Boal i disabilitate

1. Disabilitatea consecin a condiiei de sntate

Dei disabilitatea poate fi i este neleas i abordat din mai multe puncte de vedere ce aparin diferitelor tiinte n funcie de specificitatea obiectului lor de studiu medicina, psihologia, pedagogia, tiinte juridice, psihopedagogia special, asistena social, sociologia, tiinele muncii etc. conceptul de disabilitate creeaz o confuzie n ceea ce privete folosirea lui, de sensurile diferite ce i se asociaz, genernd dificulti de comunicare chiar i ntre specialiti. Astfel, se pune problema definirii disabilitii i din prisma fiecrei limbi vorbite, pentru c fiecare limb are termeni proprii de definire a unei chestiuni, a unei probleme, avndu-i fiecare specificul social, cultural, ideologic etc. (de exemplu, aa cum testele psihologice trebuie adaptate specificului fiecrei ri, aa i conceptele presupun adaptarea la specificul fiecrei ri; n fond, i n cadrul testului psihologic nsi conceptele sunt adaptate). Iar redefinirea acestor termeni este necesar pentru o bun nelegere ntre specialiti, pentru a se opera cu sensul cel mai corect al termenilor. De exemplu, problemele legate de noiunea de boal ntlnite n limba englez (sickness, disease, illness) sunt transferate i altor culturi care preiau aceti termeni fr s i neleag n totalitate. Astfel de aspecte au implicat o atenie sporit acordat din partea unor organisme internaionale, precum ONU, OMS, n vederea elaborrii unui vocabular care s permit accesul la informaia de specialitate, care s-i mobilizeze pe toi specialitii n direcia mbogirii bagajului internaional de cunotine. Aa cum spuneam mai sus, disabilitatea este abordat din mai multe perspective, iar n funcie de acestea, disabilitatea are mai multe cauze: afectarea strii de sntate a oamenilor, scderea calitii vieii, carene educaionale, atitudini segregaioniste, sexiste, cauze asociate cu statutul de minoritar, emigrant etc. i cu toate c aceste intenii binevoitoare de elaborare a programelor de intervenie cu scopul de a satisface nevoile aflate n stare critic, risc s-i piard efectul scontat dac nu se ia n considerare etiologia disabilitii. n cele ce urmeaz, vom vedea etiologia disabilitilor ce afecteaz starea de sntate fizic i psihic a unei persoane; aceasta deoarece, n primul rnd, numrul persoanelor care se confrunt cu asemenea probleme este n cretere (conform statisticilor naionale i internaionale), dar i pentru c, n al doilea rnd, afecteaz cel mai mult fericirea i autonomia unei persoane. n ceea ceea ce privete etiologia din acest punct de vedere, multe programe au fost ineficiente n care au fost investite mari sume de bani, specialiti formai greit, toate n defavoarea persoanelor cu disabiliti, motiv pentru care specialitii se ntlnesc pentru a vedea dac o persoan cu disabiliti este n acelai timp i bolnav, iar aceste programe de reabilitare trebuie s porneasc de la cauze n direcia creterii capacitilor umane, spre a putea funciona optim pe plan individual, fizic i societal.

2. Conceptul de boal n medicina somatic, psihiatrie i psihologie

Pentru a putea stabili raporturile funcionale ntre ipostaza de a fi disabil i cea de a fi bolnav, este necesar lmurirea noiunii de boal. Acest lucru nu este lipsit de impedimente, ntruct nsi definirea maladiei este dificil, oamenii apelnd la medic pentru o multitudine de tulburri.

Boala somatic
De-a lungul istoriei, boala a fost definit n multe moduri, iar aceasta poate aduce i o serie de lmuriri n legtur cu problema disabilitii i interaciunea dintre cele dou concepte. Boala ca predispoziie uman i ca fenomen natural (explicaie de natur biologic). Definire descriptiv i sindromal. Grecii antici au elaborat un cadru conceptual ce a dominat medicina general i psihiatria i vedem aici dou abordri oarecum diferite. Dac primul mod de nelegere a bolii se nvrte n jurul conceptului de predispoziie uman (boala era creaia unui Alter, exterior persoanei, iar orice persoan era predispus la orice boal i la orice comportament, de laitate, de eroism, de vitejie etc), al doilea, ce aparine lui Hipocrate, vede boala ca un fenomen natural, ce rspunde la tratamente medicamentoase, intervenii combinate cu puterile tmduitoare ale organismului nsui. Astfel, teoria hipocratic este una biologic: Oamenii ar trebui s tie c de la creier, i nu numai de la acesta, provin plcerile, bucuriile, rsul i glumele, ca i suprrile, durerile, suferina i lacrimile. Prin el, de fapt, noi gndim, vedem, auzim i distingem urtul de frumos, rul de bun, plcutul de neplcut. Tot creierul este cel care ne face nebuni sau delirani, care ne insufl groaza sau frica fie noapte sau zi, care aduce somnul, greelile inoportune, fricile fr temei, reverie i actele potrivnice obinuinei. Toate aceste lucruri de care suferim vin de la creier, cnd el nu este sntos, ci devine anormal de cald, de rece, umed sau uscat, sau sufer de alte afeciuni nefireti, cu care el nu este obinuit. n concepia lui Hipocrate, maladia nu este creaia malefic a unui zeu potrivnic, ci fenomen natural, iar aceast perspectiv a pus bazele medicinii fundamentat pe tiinele naturale, pe cunoaterea profund a fenomenelor biologice ale vieii, att n condiii de sntate, ct i n condiii de boal, pe recunoaterea influenei benefice i malefice a factorilor de mediu. Scrierile hipocratice priveau maladiile ca pe o combinaie de semne i simptome observate care, producndu-se att de frecvent i att de caracteristic, constituie o imagine clinic recognoscibil i tipic. Altfel spus, este vorba despre impunerea unei definiii clinic-descriptive sau sindromale a maladiei. Maladia ca entitate specific i separat (modelul botanic al bolii). Trecnd la o alt etap a istoriei, un medic englez din secolul XVII, Thomas Sydenham, pe baza nregistrrii precise i metodice a semnelor i simptomelor, a reuit s diferenieze o serie remarcabil de maladii, incluznd pojarul, scarlatina, guta, variola i malaria. n aceast perspectiv, Sydenham a afirmat c ele puteau fi reduse la anumite tipuri, determinate cu aceeai exactitate, pe care o

ntlnim la botaniti n tratatele lor despre plante. Concepute astfel, maladiile erau considerate a avea existen autonom, cu istorie natural proprie, care invadeaz organismul, se dezvolt i triesc. De aceea, concepia este ntlnit sub numele de perspectiva botanic asupra bolii, concepere care se pstreaz i astzi. Boala ca leziune (modelul biomedical al bolii). Aceast perspectiv a aprut ca reacie mpotriva celei botanice, iar patologul Rudolf Wirchow a artat c esena maladiei nu se afl n interiorul organismului i c acestea reprezint numai cursul fenomenelor fiziologice, n condiii modificate. Este vorba de concepia maladiei definit ca leziune. Prin sintagma condiii modificate, Wirchow nelege evenimentele sociale i cele de mediu, dar maladia n sine a fost identificat treptat cu patologia celular, iar organele bolnave au devenit obiectul unor studii riguroase. Acest tip de gndire a ajuns s domine medicina, pn cnd s-au gsit i limitele, una dintre ele fiind aceea c nu se cunoate grania dintre normalitate i anormalitate sau leziune. Condiii precum hipertensiunea, diabetul, anemia pun dificulti de nelegere a maladiei ca leziune. Un neajuns chiar i mai important este c simptomele i semnele nu pot fi privite ca maladii (de exemplu, migrena). Totui, accentul pus pe maladia neleas ca leziune a contribuit la tendina unor medici, dar i pacieni, de a privi dezordinile crora le lipsete o patologie organic stabilit ca nefiind maladii reale, ci boli nchipuite. O astfel de perspectiv simplist asupra maladiei contribuie la stigmatizarea dezordinilor psihiatrice, n sensul c muli pacieni de psihiatrie sunt vzui de alii ca neavnd maladii reale. Apoi, pacienii realizeaz o dihotomie grosier a etiologiilor, ei creznd fie c trebuie s aib simptome autentice cu o etiologie organic, fie s aib simptome psihologice, care sunt doar imaginare. Medicii adesea par s priveasc suferina datorat dezordinilor crora le lipsete o baz organic stabilit de exemplu, encefalopatia mialgic ca neasociindu-se n vreun fel cu suferina. Mai mult, acest fapt l poate determina pe pacient ca, pe termen lung, s reacioneze la astfel de evenimente nefericite prin a nega total c ar tri un disconfort psihologic. Perspectiva potrivit creia la baza fiecrei dezordini psihiatrice se afl o anormalitate patologic ce ateapt a fi descoperit, fie c este o anormalitate genetic, fie un defect metabolic, privete simptomele i strile mentale anormale nu att ca maladii de sine stttoare, ci ca epifenomene ale tulburrilor fizice subiacente (adic fenomen secundar care nsoete un alt fenomen esenial, fr s-l influeneze). Referindu-se la ceea ce reprezint cu exactitate modelul medical al bolii, Hornstra a identificat urmatoarele caracteristici ale ei: o etiologie specific, un curs predictibil al bolii, manifestri descriptibile n semne i simptome, dar i un rezultat predictibil, modificabil de anumite manevre sau de ctre o cauz observabil. n modelul medical al bolii au fost luate n calcul i alte elemente sau modaliti de definire: boala a fost gndit ca fiind un simptom (formularea unei boli se bazeaz pe un simptom, cum ar fi reumatismul sau insomnia), o combinaie de semne i simptome (migrena, anxietatea fobic), boala poate fi rezultat al unor modificri patologice morbide (inflamarea apendicelui), boala poate fi rezultat al unor modificri biochimice anormale (diabetul), boala poate fi stabilit pe baza unor dezordini de funcionare care pot fi msurabile (de exemplu,

emfizemul pulmonar) sau pe baza unor modificri cromozomiale (sindrom Down, sindrom Turner). n medicina general, n rile vorbitoare de limba englez se face distincie ntre maladie (disease) i boal (illness). Prima se refer la patologia obiectiv, a doua la contiina subiectiv a disconfortului. O distincie ulterioar poate fi fcut ntre boal (illness) i sickness. Sickness se refer la pierderea unei capaciti de a ndeplini n mod normal roluri sociale. Se poate spune c cei mai muli pacieni care sufer de dezordini fizice, sufer i de maladie, boal sau sickness. Acestui model medical de nelegere a bolii i s-au adus i anumite critici, i anume: c modelul medical susine c toate maladiile sunt provocate de un agent etiologic specific, precum un virus, o bacterie; pacientul este privit mai mult ca pe o mainrie, i nu ca pe o persoan social complex; restaurarea sntii se realizeaz prin tehnologii medicale avansate; modelul medical se fundamenteaz pe o ideologie care exclude terapiile i procedurile alternative; modelul este inadecvat n tratamentul bolilor mentale; pacientul nu trebuie privit ca pe o mainrie, ci terapia ar putea fi mai eficient atunci cnd pacientul este privit ca o persoan ce are cerine sociale i psihologice. Modelul biopsihosocial al bolii. Acest model a aprut ca reacie la modelul medical, ce suinea c la baza fiecrei dezordini se afl o anormalitate patologic, i propune luarea n calcul a mai multor aspecte. De fiecare dat exist cauze multiple, ele incluznd cauze genetice, familiale, somatice, psihologice i sociale. n spatele acestor perspective se afl convingerea c accentul asupra bazelor biologice ale maladiei rezult dintr-o neglijare a implicaiilor psihosociale mai largi. Actual, se accept c factorii de mediu excesul de nutriie, exerciii insuficiente, tensiune emoional, fumatul etc. pot provoca boli vasculare la persoanele cu metabolism anormal al lipidelor i colesterolului. Dei a aprut ca tiin medicina social (John Ryle), nu este nc recunoscut i apreciat cnd arat ct de strns sunt legate maladia i circumstanele sociale. O alt perspectiv, conex maladiei definit ca adaptare la stres, este elaborat de Adolf Meyer, bazndu-i conceptul pe o psihobiologie care nu fcea clar distincie ntre datele psihologice i cele fiziologice. Totodat, afirma c multe maladii, dac nu toate, sunt expresia att a factorilor organici, ct i a celor psihici. Apoi, maladia este vzut ca o reacie a ntregului organism la mediul su. Individul fiind unic, i maladia sa este unic. O astfel de formulare face dificil construirea unor sisteme de clasificare a maladiilor, dar se accentueaz aspectele individuale i personale ale maladiei i rolul factorilor de mediu n geneza i manifestrile sale.