SAS - Guia Trastorno Espectro Autista

CONSEJERA DE SALUD
PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO
DEL
TRASTORNOS ESPECTRO AUTISTA
PROCESO trastornos del espectro autista : proceso asistencial integrado / [Rafael Jimnez Als (coordinador) ... et al.] 132 p. : grf., tablas ; 24 cm 1. Trastorno autstico 2. Atencin integral de salud I. Jimnez Al, Rafael WM 203.5
AUTORA Rafael Jimnez Als Coordinador) Antonio Pons Tubo (Coordinador) Concha Barrera Becerra Josefa Bentez Martn Matilde Rita Calero Fernndez Isabel Caro Caro Pablo Garca Tnez Mara Dolores Gmez Garca Luca Lazo Batanero Myriam Ley Martos Jose Miguel Lpez Garca Marta Martn Olmos Carmen Martn Rodrguez Narcisa Palomino Urda Salvador Repeto Gutirrez David Saldaa Sage Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto EVALUACIN EXTERNA Rafaela Caballero Andaluz Marcos Zamora Herranz
Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud ISBN: D. L.: Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.
Presentacin
La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad ptimo. Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria. Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abordaje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el reanlisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales. La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesionales que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo, como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta. Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de Atencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial por presentar trastornos del espectro autista o riesgo de padecerlo as cmo a sus familias con la finalidad principal de obtener el mximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia. Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesionales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos del Espectro Autista en Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.
Josefa Ruiz Fernndez Secretara General de Salud Pblica y Participacin
ndice
1. INTRODUCCIN.................................................................................................. 2. DEFINICIN GLOBAL........................................................................................... 3. COMPONENTES.................................................................................................. - Descripcin general........................................................................................... - Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidad................................................... 4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................ - Arquitectura. Nivel 3................................................................................................ 5. INDICADORES..................................................................................................... ANEXOS Anexo 1: Clasificacin de enfermedades mentales de la American Psychiatric Association: DSM IV-TR................................................................................................................ Anexo 2: Organizacin Mundial de la sSlud. Clasificacion internacional de enfermedades (CIE-10)................................................................................................................... Anexo 3: Vigilancia del desarrollo: algoritmo diagnstico................................................ Anexo 4: Escala de Valoracin de Haizea-LLevant......................................................... Anexo 5: Hitos normales del desarrollo socio-comunicativo............................................. Anexo 6: Signos de alerta de TEA segn edad............................................................... Anexo 7: Seales de alerta expresadas por la familia..................................................... Anexo 8: Cuestionario M-CHAT.................................................................................... Anexo 9: Enfermedades relacionadas con TEA sindrmicos............................................. Anexo 10: Signos de alerta de hipoacusia..................................................................... Anexo 11: Signos fsicos a considerar en TEA Sindrmico o Secundario........................... Anexo 12: Signos sugestivos de enfermedad metablica................................................. Anexo 13: Indicadores de riesgo social/menores frgiles y Criterios Generales de Riesgo Social (CGRS)........................................................................................................... Anexo 14: Contenidos fundamentales que deben incluirse en una historia clnica Grupo GETEA............................................................................................................ Anexo 15: Pruebas para evaluar la historia personal/evolutiva......................................... Anexo 16: Pruebas para codificar el comportamiento presente en el autismo.................... Anexo 17: Pruebas para la evaluacin cognitiva Grupo GETEA........................................ Anexo 18: Diagnstico neurobiolgico.......................................................................... 55 59 65 67 69 71 73 75 77 79 81 83 85 89 91 93 95 97 7 9 11 11 14 45 46 51
Anexo 19: Evaluacin de la Comunicacin/Socializacin para la elaboracin del PIAT....... Anexo 20: Comunicacin.......................................................................................... Anexo 21: Valoracin Social a considerar para la evaluacin del PIAT............................ Anexo 22: reas de la Familia y del Entorno Socio ambiental a considerar para la Evaluacin del PIAT....................................................................................................... Anexo 23: Evaluacin del entorno educativo................................................................ Anexo 24: Plan de cuidados de enfermera.................................................................. Anexo 25: Plan de Atencin Social............................................................................. GLOSARIO............................................................................................................. MATERIAL COMPLEMENTARIO............................................................................... BIBLIOGRAFA......................................................................................................
99 101 103 105 109 111 123 127 129 131
TRASTORNOS 6
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ESPECTRO AUTISTA
INTRODUCCIN
En la actualidad, se define la Atencin Temprana (AT) como el conjunto de actuaciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparicin de cualquier alteracin en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervencin integral dirigida a potenciar capacidades, para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia. Esta definicin de AT va a limitar el tramo etrio del que nos vamos a ocupar en este subproceso. Aunque los Trastornos del Espectro Autista (TEA) afectan a otros grupos de edad, el abordaje que hemos realizado es el definido dentro del proceso asistencial integrado Atencin Temprana. Los TEA son un ejemplo claro de trastorno que se puede beneficiar de una AT de calidad, pues una deteccin precoz y una intervencin integral contribuyen a potenciar las capacidades de esta poblacin y evitan o minimizan la aparicin de comorbilidades que complicaran su manejo posterior, mejorando la calidad de vida de la poblacin afecta, as como de su familia y entorno. El abordaje eficaz de los TEA requiere de un enfoque integral, de una respuesta intersectorial, interdisciplinar y multiprofesional inserta en un modelo de intervencin uniforme, centrado en el nio o la nia, la familia y el entorno. Al respecto hemos considerado prioritaria la comunicacin interniveles y la comunicacin directa de los profesionales de Atencin Primaria con las Unidades de Salud Mental Infantojuvenil (USMIJ) y los Centros de Atencin
INTRODUCCIN 7
Infantil Temprana (CAIT) as como la coordinacion eficaz con los centros educativos, para lo que ser fundamental el uso de las TIC. L. Kanner, en 1943 en Estados Unidos1 y H. Asperger, en 1944 en Austria2, describieron unos cuadros clnicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los aos transcurridos desde entonces la comprensin y la clasificacin de estos trastornos ha ido lgicamente variando, en funcin de los hallazgos cientficos. Los estudios disponibles a partir de los aos setenta permitieron entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socializacin, la comunicacin y la imaginacin) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acu el trmino Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), un trmino no muy afortunado, ya que no todo el desarrollo se afecta, pero que an se retiene en los manuales vigentes. En aquel momento, se incorporaron tambin unos conceptos que han establecido definitivamente la visin de estos trastornos. Lejos de constituir un problema nico, se identificaron trastornos diferentes; se reconoci la presencia de cuadros parciales; se apreci la variabilidad de los sntomas con la edad y el grado de afectacin; se describi su asociacin con otros problemas del desarrollo y se acept de manera prcticamente universal que se deban a problemas relacionados con un mal funcionamiento cerebral. En los ltimos aos se incorpora el trmino TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a partir de la aportacin de L. Wing y J. Gould3, con el que parece adecuado sintonizar. Adems de los aspectos ya aceptados en la denominacin TGD, el trmino TEA resalta la nocin dimensional de un continuo (no una categora), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interaccin social, la comunicacin y la imaginacin. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectacin de los sntomas clave, desde los casos ms acentuados a aquellos rasgos fenotpicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia; desde unos vinculados a trastornos genticos o neurolgicos, a otros en los que an no somos capaces de identificar las anomalas biolgicas subyacentes. En la actualidad, est documentado que los TEA son ms frecuente de lo que se pensaba. Los estudios epidemiolgicos recientes indican que una de cada 150 personas4 presenta algn trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces ms a hombres que a mujeres. Nuestro grupo de trabajo coordinado por el SSPA integra profesionales de la atencin temprana, de la educacin, de la enfermera, de la neuropediatra, de la pediatra de atencin primaria, de la psicologa, de la psiquiatra y del trabajo social, en un esfuerzo comn para facilitar una herramienta que promueva un registro uniforme, un lenguaje comn, una actuacin homognea y la coordinacin interniveles, delimitando funciones, para prevenir, detectar, tratar y recuperar en lo posible los TEA, con la mejor calidad en cada momento.
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DEFINICIN GLOBAL
Definicin funcional: Conjunto de actuaciones coordinadas por el Sistema Sanitario Pblico de Andaluca que desarrollan profesionales de distintos sectores que atienden a la poblacin infantil, sus familiares y su entorno, que tienen como finalidad detectar, de forma precoz, la aparicin de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y atenderlos en su caso. Para ello, se propone la realizacin de determinadas actuaciones de carcter preventivo sobre progenitores con familiares afectados y se establece, una atencin integral sobre la poblacin infantil afecta, la familia y el entorno dirigida a evitar o minimizar su agravamiento y a optimizar su desarrollo. Lmite de entrada: - Poblacin menor de 6 aos en la que padres, sanitarios o educadores observan alteraciones que les suscitan sospecha de autismo. - Menores de 6 aos que tienen un riesgo aumentado de padecer TEA. - Menores de 6 aos con diagnstico probable o confirmado de TEA, segn criterios diagnsticos para Trastornos Generalizados del Desarrollo de DSM IV y CIE 10. (Anexos 1 y 2) 5,6 Lmite final: - Menores en los que el cribado en grupos de riesgo ha sido negativo. - Menores en los que el proceso de diagnstico descarta la presencia de un TEA.
DEFINICIN GLOBAL 9
Menores que durante el proceso de intervencin dejan de presentar un diagnstico de TEA. Menores que han cumplido los 6 aos de edad.
Lmites marginales: Poblacin infantil diagnosticada de: - Sndrome de Rett. - Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientos estereotipados. - Esquizofrenia de inicio en la infancia. - Tratamientos especficos que se abordan en otros subprocesos de AT.
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QU QUIN CUNDO DNDE CMO
COMPONENTES
Descripcin general
1. DETECCIN EN POBLACIN GENERAL Profesionales del SSPA/ Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Servicios Sociales Comunitarios (SS SS CC)/ Equipo de tratamiento Familiar (E.T.F.). Durante el seguimiento, en respuesta a consultas de familia a iniciativa propia, o por recomendacin de profesionales del mbito del trabajo social, la educacin y otras profesiones en relacin al cuidado de la poblacin infantil. Centro de Salud. En cualquier mbito Mediante instrumentos adecuados a su edad. Controles del Programa de Salud Infantil. Recomendaciones para identificacin de posibles TEA.
COMPONENTES 11
QU QUIN CUNDO
2. SEGUIMIENTO DE NIOS Y NIAS CON RIESGO AUMENTADO DE PADECER TEA Y DETECCIN DE SEALES DE ALERTA Profesionales de la Pediatra/ Medicina de familia /Enfermera En cualquier contacto con sistema sanitario a lo largo del periodo evolutivo y siempre M-CHAT a los 18 meses Centro de Salud Seales de Alerta / M-CHAT
DNDE CMO
3. DERIVACIN DE NIOS CON POSIBLE TEA A USMIJ, CAIT Y OTRAS ESPECIALIDADES QUE PROCEDAN Profesionales de la Pediatra/ Medicina de familia Existe sospecha documentada Centro de Salud Mediante los documentos de derivacin establecidos al efecto
4. GESTIN DE CITA PARA USMIJ, CAIT Y OTRAS ESPECIALIDADES QUE PROCEDAN Servicio de Atencin a la Ciudadana de AP Tras la derivacin Centro de Salud Manual de procedimientos de atencin al usuario
5. PROCESO DIAGNSTICO DE TEA Profesionales de la Psiquiatra / Profesionales De la Psicologa Clnica Tras deteccin documentada USMIJ/ Centros de Atencin Infantil Temprana que cuenten con profesionales debidamente acreditados en el diagnstico de TEA. Mediante la utilizacin de instrumentos adecuados, que al menos incluyan entrevista clnica a cuidadores principales y observacin.
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QU QUIN
6. DIAGNSTICO NEUROBIOLGICO Pediatra de la Unidad de Neuropediatra/ Pediatra FEA / ORL / Oftalmlogo Tras deteccin documentada Centro Hospitalario Mediante protocolos establecidos (Anexo 18)
CUNDO DNDE CMO
QU QUIN
7. ELABORACIN DEL PLAN INDIVIDUALIZADO DE ATENCIN TEMPRANA (PIAT) Equipo Interdisciplinar formado por profesionales de diferentes mbitos coordinados por un profesional de la USMIJ Tras diagnstico provisional o definitivo USMIJ/ Centros de Atencin Infantil Temprana que cuenten con profesionales debidamente acreditados en el diagnstico y tratamiento de TEA Mediante un prodecimiento protocolizado y consensuado
CUNDO DNDE
CMO
8. DESARROLLO DEL PIAT Equipo Interdisciplinar Tras la evaluacin para el PIAT USMIJ/CAIT/Atencin Primaria/En su familia/ Otros entornos. Mediante un prodecimiento protocolizado y consensuado
COMPONENTES 13
Pr o f e s i o n a l e s . A c t i v i d a d e s . Caractersticas de calidad
Profesionales del SSPA/ Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Servicios Sociales Comunitarios (SS SS CC)/ Equipo de tratamiento Familiar (E.T.F.) Actividades
1 Deteccin en poblacin general
Caractersticas de calidad
1. Dada la importancia de la deteccin precoz de TEA se sugiere informar a los progenitores, a travs de material escrito, de los hitos del desarrollo y de los signos de alerta que pueda presentar la poblacin infantil. El material puede ser entregado en los controles de salud y a travs de cartelera dispuesta en la sala de espera del rea materno-infantil. 2. La vigilancia del desarrollo (Anexo 3) constituye un elemento esencial de la deteccin de nios con TEA7. Los profesionales sanitarios (pediatra, mdico de familia y enfermera) deben conocer los hitos normales del desarrollo infantil en los primeros aos de vida, vigilando estrechamente el desarrollo psicomotor de forma rutinaria en el Programa de Seguimiento de la Salud Infantil mediante escalas validadas como la Escala Haizea-Llevant (Anexo 4). Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo, se valorar de forma especfica la adquisicin de habilidades socio-comunicativas (Anexo 5), utilizando los signos de alerta de TEA en las distintas edades (Anexo 6). Los profesionales sanitarios de AP deben considerar siempre los motivos de preocupacin de la familia por ciertos aspectos del desarrollo, como habilidades comunicativas o de interaccin social. Hay que tener presente que las manifestaciones ms tempranas de TEA consisten en estas alteraciones (Anexo 7). El trabajador social, en su trato con las familias, especialmente con aquellas que presenten riesgo social, puede asimismo observar estos signos de alerta y proceder a su derivacin a los profesionales sanitarios para su evaluacin. Hay que considerar siempre los motivos de preocupacin de profesionales del mbito de la educacin en nios escolari-
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(Anexo 8). En ellos, tambin se tendrn en cuenta los signos de alerta conocidos desde edades tempranas. 3. Si el despistaje resultara positivo se enviar segn procedimiento referido en la actividad 3.
Profesionales de la Pediatra/ Medicina de familia Actividades

3 Derivacin de nios y nias con posible TEA a USMIJ, CAIT y otras especialidades.
1. El profesional mdico que atienda al nio o a la nia derivar los casos con sospecha de padecer TEA de forma simultnea a USMIJ y CAIT en documentos de interconsulta correspondientes a tal efecto (p-111 para USMIJ y documento de interconsulta de centros sanitarios a CAIT, hasta que estn disponibles los medios informticos en la aplicacin Diraya). Datos que deben aparecer en el documento de derivacin a USMIJ y CAIT: o Administrativos: nombre y apellidos, fecha nacimiento, domicilio, NUHSA, telfono, datos del tutor. o Clnicos: Antecedentes personales relevantes: preconcepcionales prenatales, perinatales, enfermedades pasadas, ingresos hospitalarios. Antecedentes familiares: en especial con enfermedades de la esfera psiquitrica, neurolgica, sindrmica. Exploracin clnica: con especial nfasis en el aspecto neuropsicomotor. Pruebas complementarias realizadas: en su caso MCHAT. Sospecha diagnstica. Expresamente en la derivacin al CAIT se incluir el diagnostico segn la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT).
Se registrar en la Historia de Salud Digital la derivacin y todos los datos clnicos referidos anteriormente.
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2. Si se sospecha alteracin de la audicin (Anexo 10), a pesar de tener un cribado negativo 8, se proceder adems a Interconsulta con ORL (p-111). 3. Si en la historia clnica del nio o de la nia y/o en la exploracin se presentan datos sugerentes de enfermedad neurolgica, gentica o sindrmica asociada se derivar tambin a la Unidad de Neuropediatra. Una vez detectados los signos de alerta o el desarrollo alterado en algunas de las reas mencionadas el pediatra debe buscar posibles enfermedades que puedan expresarse como TEA. El TEA sindrmico o secundario constituye para algunos investigadores entre el 10-30%. Para que un paciente sea considerado como portador de un Sndrome doble se requiere que el segundo sndrome sea una enfermedad que en su origen haya sido descrita en pacientes sin autismo, y que la mayora de los pacientes que lo padecen no tengan autismo. El o la pediatra de AP, debe estar familiarizado en la deteccin de signos fsicos que sugieran enfermedades asociadas a TEA (Anexo 11). Entre otros se consideran TEA sindrmicos los enumerados en el anexo 9. El o la pediatra debe estar alerta y preguntar sobre sntomas o signos sugestivos de enfermedad metablica como vmitos repetidos, epilepsia precoz, dismorfias, retraso mental, regresin del desarrollo, antecedentes familiares. (Anexo 12) 4. Previamente a la derivacin se comunicar a la familia el diagnstico o la sospecha de una forma comprensible. Se crear un ambiente lo ms emptico posible. 5. Se comunicar el caso al profesional de trabajo social para el seguimiento de las citas y, para su valoracin si existen factores de riesgo social asociado (Anexo 13)9.
COMPONENTES 17
2. Si se sospecha alteracin de la audicin (Anexo 10), a pesar de tener un cribado negativo 8, se proceder adems a Interconsulta con ORL (p-111). 3. Si en la historia clnica del nio o de la nia y/o en la exploracin se presentan datos sugerentes de enfermedad neurolgica, gentica o sindrmica asociada se derivar tambin a la Unidad de Neuropediatra. Una vez detectados los signos de alerta o el desarrollo alterado en algunas de las reas mencionadas el pediatra debe buscar posibles enfermedades que puedan expresarse como TEA. El TEA sindrmico o secundario constituye para algunos investigadores entre el 10-30%. Para que un paciente sea considerado como portador de un Sndrome doble se requiere que el segundo sndrome sea una enfermedad que en su origen haya sido descrita en pacientes sin autismo, y que la mayora de los pacientes que lo padecen no tengan autismo. El o la pediatra de AP, debe estar familiarizado en la deteccin de signos fsicos que sugieran enfermedades asociadas a TEA (Anexo 11). Entre otros se consideran TEA sindrmicos los enumerados en el anexo 9. El o la pediatra debe estar alerta y preguntar sobre sntomas o signos sugestivos de enfermedad metablica como vmitos repetidos, epilepsia precoz, dismorfias, retraso mental, regresin del desarrollo, antecedentes familiares. (Anexo 12) 4. Previamente a la derivacin se comunicar a la familia el diagnstico o la sospecha de una forma comprensible. Se crear un ambiente lo ms emptico posible. 5. Se comunicar el caso al profesional de trabajo social para el seguimiento de las citas y, para su valoracin si existen factores de riesgo social asociado (Anexo 13)9.
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Servicio de Atencin a la Ciudadana de AP Actividades

4 Gestin de cita para USMIJ, CAIT y otras especialidades que procedan
1. Comprobacin de que todos los datos administrativos se han cumplimentado en la documentacin. Cumplimentarlos, si fuese necesario, a fin de que cualquier incidencia en la gestin de la cita pueda ser comunicada por telfono o carta a la familia. 2. Gestin del da y hora de la cita en acto nico. 3. El paciente tendr una copia del modelo de solicitud como resguardo y garanta de plazos. 4. Gestin de cita para CAIT Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana. Gestin de cita por telfono mediante contacto directo con CAIT. Se enviar para facilitar la priorizacin una copia del Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrnico. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de 30 das. En caso de existir demora se informar de ello al Referente de Atencin Temprana. 5. Gestin de cita para USMIJ Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante modelo p111 para USMIJ. Gestin de cita por telfono mediante contacto directo con el SAC de Atencin Hospitalaria (AH), cuando no exista acceso a las agendas de USMIJ. La demora en la primera cita con USMIJ no superar los 15 das desde la indicacin de Atencin Primaria y la intervencin se iniciar antes de 30 das. 6. En la gestin de cita para otras especialidades se seguir un procedimiento igual al de la USMIJ.
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Profesionales de la Psiquiatra / Profesionales de la Psicologa Clnica Actividades

5 Proceso Diagnstico de TEA
1. Consideraciones previas: Las nias o los nios derivados sern atendidos en primera consulta, en el plazo mximo de 15 das desde la solicitud de cita por el personal mdico de Atencin Primaria. Los profesionales deben favorecer un clima de comunicacin con los padres o cuidadores que les permita expresar sus preocupaciones e iniciar el establecimiento de una alianza teraputica. Toda la informacin recogida por los diferentes profesionales que intervienen en el proceso de diagnstico, debe quedar registrada en la historia clnica. El diagnstico realizado por el Psiquiatra o Psiclogo Clnico, contar con las aportaciones del equipo multidisciplinar que ha intervenido en la evaluacin. 2. La finalidad del proceso diagnstico especializado es obtener la informacin necesaria para establecer un diagnstico provisional o de confirmacin de TEA, describiendo el comportamiento del nio o nia como perteneciente a una categora diagnstica concreta, identificando los trastornos comrbidos y su diferencia con otros trastornos mentales10. 3. Etapas del diagnostico Recogida de informacin: es el primer paso en el proceso de diagnstico, consiste en recoger la informacin pertinente a travs de una historia clnica detallada del individuo durante la primera entrevista clnica. o Contenidos fundamentales que deben incluirse en la historia clnica: antecedentes familiares, datos pre y neonatales, historia evolutiva, antecedentes en cuanto a la salud, aspectos familiares y psicosociales, consultas y tratamientos anteriores, primera entrevista clnica (Anexo 14). o La historia clnica debe considerar exhaustivamente el desarrollo de los tres mbitos de afectacin caractersticos de los TEA: alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin, y patrones restringidos de comportamiento, actividad e intereses.
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o Se recomienda el uso de alguno de los instrumentos contrastados para recoger esta informacin proporcionada por los familiares o educadores con un amplio conocimiento de la persona (Anexo 15). o Se obtendr informacin, directa o indirecta, acerca del comportamiento del nio o de la nia en sus entornos naturales cotidianos (hogar, centro educativo) mediante visitas, cuestionarios, conversaciones telefnicas, correo electrnico o En las entrevistas con la familia se tratar de conocer asimismo sus caractersticas, genograma, relacin con los hermanos y otros miembros de la familia, vivencia de los padres ante las dificultades del nio o de la nia, redes sociales de apoyo, posibles disfunciones familiares previas o secundarias a la aparicin de las dificultades. Planteamiento del caso en el Equipo: o Como continuidad del Proceso Diagnstico, se pondr en comn el caso con los profesionales que se consideren necesarios en este proceso (enfermera referente, Trabajador o trabajadora social) constituyndose un Equipo funcional. Exploracin del nio o de la nia: o Se realizar con el fin de detectar las alteraciones propias de los TEA. o La realizar el o la profesional de Psiquiatra o Psicologa Clnica en una o varias sesiones de observacin en diferentes situaciones (individual, con los padres o cuidadores, en grupo) as como en entrevistas con la familia. o Se recomienda utilizar alguno de los instrumentos ampliamente aceptados por la comunidad cientfica (Anexo 16). o Se valorar, el desarrollo cognitivo-intelectual mediante el uso de una escala de desarrollo (Anexo 17). Diagnstico diferencial: o Se descartarn otros diagnsticos que pudieran explicar las alteraciones presentes: dficit auditivo, discapacidad intelectual, Trastorno especifico del lenguaje (TEL), Trastorno semntico-pragmtico, trastorno del vnculo, mutismo selectivo. o Se explorar la presencia de cuadros psicopatolgicos comrbidos o sntomas asociados al TEA (problemas de conducta, trastornos del sueo, de la alimentacin, irritabilidad, ansiedad, depresin, TDAH)
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o Es necesario solicitar una exploracin neurobiolgica (si no se ha realizado previamente) en los siguientes supuestos: Retraso mental moderado-grave. Autismo atpico. Signos sugestivos de enfermedades asociadas (Anexos 9 y 11).
Reunin de los profesionales implicados (Equipo funcional): o Se realizar para integrar toda la informacin recogida que permita confirmar o no el diagnstico de TEA, iniciar la elaboracin del Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT) y las intervenciones necesarias, incluyendo posibles derivaciones a otros especialistas o dispositivos. Elaboracin del informe: el proceso diagnstico finaliza con la emisin de un informe que deber: o Estar escrito en un lenguaje claro, respetuoso y comprensible. o Referirse a: El proceso de evaluacin. Los puntos fuertes, las alteraciones y limitaciones del nio o de la nia.
o Un diagnstico claro y preciso, sin ambigedades. o El juicio clnico debe basarse en los criterios diagnsticos aceptados internacionalmente (DSM IV-TR o CIE-10 en Anexos 1 y 2). o Contener orientaciones fciles de comprender, operativas y claras (derivacin al CAIT, alternativas de Escolarizacin, asociaciones de apoyo mutuo). Devolucin e informacin diagnstica: o La Entrevista de devolucin e informacin diagnstica con entrega de informe clnico, se realizar en un plazo mximo de 60 das desde la fecha de la primera consulta a la USMIJ o CAIT, aconsejndose se realice dentro de un plazo de 10 das tras la ltima intervencin realizada. o Esta actividad la realizar en todos los casos el o la profesional referente (Psiquiatra/Psiclogo Clnico) del o la menor, en un ambiente / entorno / encuadre sosegado, con tiempo suficiente para responder a las dudas de la familia.
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o Si se considera que la evolucin una vez iniciado el tratamiento es esencial para la confirmacin del diagnstico diferencial, se les comunicar as a los padres. o En esta misma entrevista se informar de las posibilidades de tratamiento y de los distintos recursos y opciones.
Pediatra de la Unidad de Neuropediatra/ Pediatra FEA/ ORL/ Oftalmlogo Actividades

6 Diagnstico Neurobiolgico
1. Aunque, en la mayora de los casos de autismo no es posible detectar una etiologa especfica (casos idiopticos), en algunas ocasiones s es posible diagnosticar alguna enfermedad, constituyendo para algunos autores hasta el 10% de los casos. Son los denominados autismos sindrmicos o secundarios y aparecen especialmente en los casos asociados a retraso mental grave o en los autismos atpicos. (Anexo 9) 2. An no se conoce ningn marcador biolgico en el autismo, por lo que el diagnostico sigue siendo clnico e incluso cuando un sndrome o enfermedad se presenta asociado a autismo no significa en todos los casos que haya relacin etiolgica entre ambos problemas11. 3. Para hacer el diagnstico biomdico de enfermedades asociadas es preciso solicitar exmenes complementarios. Muchos de estos estudios son de baja rentabilidad diagnstica, por lo que los exmenes deben solicitarse segn evidencia cientfica y grados de recomendacin, evitando as pruebas innecesarias y siempre siguiendo una sospecha clnica basada en la historia y en la exploracin mdica. 4. Hay muchas propuestas y guas clnicas en otros pases en cuanto al protocolo mdico a seguir. En Espaa el grupo de estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III (GETEA) recopila y analiza estas propuestas que son consensuadas por este equipo de trabajo y se encuentran disponibles en la web: http://iier.isciii.es/autismo.
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5. Las recomendaciones son las siguientes (Anexo 18): Exploraciones rutinarias: o Historia personal y familiar detallada. o Examen clnico: Permetro ceflico (actual y al nacimiento y velocidad de crecimiento) peso y talla. Rasgos dismrficos y manchas cutneas. Exploracin neurolgica y del desarrollo psicomotor. Otoemisiones e impedanciometra. Si los resultados son normales no es preciso realizar ms estudios; si es patolgico explorar odo externo y repetir en 3 meses las dos pruebas anteriores; si vuelve a ser patolgico se debe realizar examen audiomtrico con potenciales evocados del tronco cerebral. Valorar refraccin con ciclopljico; fondo de ojo, comprobacin de medios transparentes y motilidad ocular. Si son patolgicas estas exploraciones o genera dudas valorar electroretinograma y potenciales evocados visuales.
o Descartar problemas auditivos y visuales:
o Examen rutinario de sangre. o Estudio gentico (cariotipo), en caso de retraso mental asociado, fenotipo constitucional sugerente o ante sospecha de sndrome de Rett (MECP2), X-frgil (FMR1), Sndrome de Angelmann, Sndrome de Prader-willi, etc o en aquellos casos con antecedentes familiares. o Estudios metablicos en presencia de hallazgos fsicos o clnicos sugestivos, historia familiar de retraso mental o ausencia de cribado perinatal: Estudio srico: Fenilalanina, TSH, T4, Aminocidos, cido lctico, cido pirvico, gasometra venosa y Amonocidos en orina, etc.
Exploraciones recomendadas en algunos protocolos internacionales no aceptadas para uso generalizado: o Estudios de gentica molecular: FISH para identificar duplicaciones o microdelecciones subtelomricas. o Medicin Plumbemia en sangre. o Es preciso preguntar datos relacionados o riesgo de intoxicacin por metales pesados como la existencia de numero-
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sas amalgamas dentales en la madre lactante, pica o sospecha de intoxicacin por metales pesados de otro origen. Exploraciones que requieren sospecha clnica de alteracin especifica: o Estudio EEG de sueo o tras privacin del mismo si se sospecha epilepsia o actividad epileptiforme, en casos de regresin social o comunicativa, especialmente en pacientes de corta edad, o comportamientos explosivos intermitentes. o Resonancia Magntica Nuclear en casos de dismorfias, convulsiones, historia familiar de problemas neurolgicos o de desarrollo, sndromes especficos identificados (como esclerosis tuberosa) o anomalas en el examen neurolgico, especialmente si son focales o asimtricas. Exploraciones consideradas solo en investigacin o tras indicacin personalizada por hallazgos o sospechas clnicas que las justifiquen: o Pruebas de evaluacin neurofisiolgica: Electroencefalograma y cartografa cerebral. Polisomnograma nocturno. Monitorizacin vdeo-EEG. Potenciales evocados somestsicos (SEP). Potenciales evocados cognitivos. Registros de Magnetoencefalografa. Resonancia Magntica con Espectroscopia. Resonancia Magntica Funcional. Tomografa por Emisin de Positrones. Tcnica MSI (Fusin de RM estructural y MEG).
o Pruebas de neuroimagen estructural y funcional.
6. Se emitir un informe tras cada acto nico en el que se recoja la valoracin del proceso, pruebas solicitadas, resultados y en su caso diagnstico provisional. Dicho informe se dirigir al profesional que ha remitido el caso, asegurando su recepcin a travs de la herramienta informtica DIRAYA, correo ordinario, electrnico y/o FAX.
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ESPECTRO AUTISTA
Equipo Interdisciplinar formado por profesionales de diferentes mbitos coordinados por un profesional de la USMIJ Actividades
7 Elaboracin del Plan Individualizado de Atencin Temprana (PIAT)
1. Una vez finalizado el proceso de evaluacin, se elaborar la planificacin del tratamiento que se concretar en el Plan Individualizado de Atencin Temprana (PIAT). Su elaboracin ha de ser interdisciplinar, individualizada y basada en: La edad y caractersticas individuales del nio o de la nia. Su nivel de funcionamiento. Discapacidades asociadas. Situacin de la familia. Diferentes posibilidades de los entornos. 2. Teniendo en cuenta todos estos elementos, se consideran aspectos fundamentales en la elaboracin del Plan Individualizado de Atencin Temprana los siguientes: La definicin de objetivos teraputicos globales y objetivos y actividades especficas de cada dispositivo de atencin. La coordinacin y comunicacin entre los distintos profesionales que se relacionan con el menor y la familia. La asignacin de un Facultativo responsable del proceso de elaboracin y desarrollo del PIAT. Este facultativo ser un Psiclogo clnico o Psiquiatra de la USMIJ que tendr como funciones: o Coordinar la elaboracin del PIAT. o Actuar de interlocutor con los distintos servicios y/o profesionales referentes (CAIT, Atencin Primaria, etc). o Evaluar peridicamente el PIAT. Es necesaria la existencia de un Profesional referente en el CAIT, Atencin Primaria, Centros Educativos, u otros dispositivos cuya intervencin se considere necesaria. Sus funciones sern: o Ser responsable de la elaboracin y cumplimiento del PIAT en su dispositivo. o Coordinarse con los profesionales de referencia en los distintos mbitos implicados en el PIAT, para su elaboracin, seguimiento y evaluacin.
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3. El Plan Individualizado de Atencin Temprana se concretar en un documento en el que se especificar: Datos personales. Diagnstico (provisional/definitivo). Resumen de la evaluacin realizada: puntos fuertes y dbiles, necesidades detectadas, nivel cognitivo, aspectos funcionales de la conducta, trastornos comrbidos, datos de la situacin familiar. Objetivos a conseguir por reas. lntervenciones previstas: tipo, profesionales implicados, lugar, intensidad. Procedimiento de seguimiento y evaluacin peridica. 4. Con carcter general todo PIAT deber incluir: Intervenciones dirigidas al menor: teraputicas, psicoeducativas, y Plan de Cuidados. Intervenciones dirigidas a la familia. Intervenciones dirigidas al entorno: de apoyo social, apoyo en la escolarizacin... 5. Se deber comenzar la elaboracin del PIAT y la coordinacin de profesionales en un plazo inferior a 30 das, y finalizarse antes de los 60 das, sin perjuicio de que comience la intervencin en las reas que se considere oportuno. 6. El PIAT debe ser siempre acordado y consensuado con los padres y/o cuidadores o responsables legales, considerndose su participacin fundamental en su desarrollo. 7. Evaluacin para la elaboracin del PIAT. En el momento de llegada del menor con TEA o sospecha de padecerlo, en la USMIJ y el CAIT se inicia una evaluacin extensa, de carcter funcional y ecolgico. Se formar un equipo de evaluacin* con participacin de profesionales de los distintos mbitos coordinado por el facultativo responsable, haciendo copartcipe del proceso de evaluacin a la familia desde el primer momento.
* Equipo Interdisciplinar formado por profesionales del Trabajo Social, Enfermera, Medicina, Psicologa, Terapia Ocupacional, Maestros, Profesores de Pedagoga Teraputica...
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Las personas que mejor conocen al nio o a la nia (padres y educadores) participarn en la evaluacin, como principal fuente de informacin sobre sus puntos fuertes y dbiles. Se centrar en tres aspectos: el menor con TEA, su familia y su entorno social. Tiene por objeto la confeccin del PIAT, previa a la intervencin de los diferentes profesionales del CAIT. 8. Evaluacin del nio o de la nia se centrar en: El desarrollo de las reas especialmente afectadas en los TEA12 (Anexo 19): o Interaccin social y mentalismo: los contenidos a evaluar incluiran: Uso espontneo de la mirada. Mantenimiento espontneo de la proximidad. Imitacin social. Toma de turnos. Iniciativa social. Expresin y comprensin de emociones. Desarrollo del yo. Capacidad para captar, comprender e interpretar las claves socioemocionales Capacidad para comprender el punto de vista y las intenciones de los dems.
o Comunicacin y lenguaje. Se realizar a travs de la observacin en situaciones naturales o estructuradas o con instrumentos especficos (Anexo 20): Comprensin de la comunicacin sencilla. Lenguaje receptivo: comprensin de los diferentes modos de comunicacin, de las intenciones comunicativas, del lenguaje no literal. Estrategias instrumentales y reguladoras, para satisfacer sus necesidades y regular la conducta de los dems. Lenguaje expresivo: intencin comunicativa, funcio nes comunicativas. Estrategias de interaccin social. Estrategias de atencin conjunta.
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Estrategias rituales e imaginativas, destinadas a la expresin de normas de conducta y a recrear la realidad. Lenguaje formal. Fonologa. Morfologa. Sintaxis. Semntica.
o Juego simblico/ de pretensin. Se valorar mediante entrevistas estructuradas, cuestionarios y observacin semiestructurada (juego libre): Manipulativo / Exploratorio. Organizativo. Estructurado / Constructivo. Juegos de Causa y Efectos / Medios-Fin. Juego Interactivo. Juego de Simulacin-Funcional. Juego de Simulacin-Simblico. Juego de Simulacin-Fantasa. Juego de Simulacin-Social. Juego cooperativo.
o Flexibilidad y autorregulacin. Se valorar mediante la observacin en diferentes situaciones y la entrevista a los padres y/o cuidadores: Intereses funcionales y flexibles. Capacidad de anticipacin. Aceptacin de los cambios.
Desarrollo de habilidades adaptativas adecuadas a su edad: mediante entrevista a los padres: o Alimentacin. o Control de esfnteres. o Vestido. o Aseo. Desarrollo motor, mediante la observacin, informacin de los padres, el examen motor e instrumentos: o Motricidad fina y gruesa. o Tono muscular: hipotona, espasticidad. o Apraxias.
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Alteraciones conductuales y psicopatologa asociada, si las hubiera. Se podrn evaluar mediante la observacin e informacin de los padres y cuidadores: o Hiperactividad / dficit atencional. o Ansiedad. o Trastornos del sueo. o Fobias. o Trastornos de la alimentacin. o Conductas disruptivas o desafiantes. o Autolesiones. o Agresividad. rea afectiva y socioemocional. Se valorar mediante la observacin y la entrevista a los padres o cuidadores, evaluando: o Aspectos emocionales en relacin con el vnculo afectivo con los padres o personas de referencia. o Bsqueda y disfrute del contacto fsico. o Ansiedad de separacin. o Reaccin al consuelo. o Disfrute en las actividades de juego. o Irritabilidad. rea cognitiva. Se utilizar una prueba adecuada a esta poblacin que evale el nivel cognitivo del nio o la nia, con el fin de conocer sus capacidades y limitaciones cognitivas (Anexo 17). 9. Evaluacin de la familia. Se proceder a evaluar mediante entrevista la situacin familiar, el impacto del diagnstico, sus recursos para superarlo y establecer vas adecuadas de colaboracin en el tratamiento, la relacin del menor con los familiares, la estructura del entorno domstico y funcionamiento familiar. Esta evaluacin se centrar sobre (Anexos 21 y 22): o Aspectos objetivos de la familia. o Relaciones intrafamiliares. o Repercusin en la familia de la discapacidad de su hijo o hija, necesidades de apoyo. o Nivel de salud y competencia educativa de la familia. o Apoyos naturales y de servicios con que cuenta la familia.
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10. Evaluacin del entorno. Se centrar sobre: o Evaluacin del entorno educativo (Anexo 23) o Entornos diarios como la casa de abuelos (Anexo 22) o Redes sociales y de recursos en el entorno prximo. Factores de riesgo y proteccin en el entorno.
Equipo Interdisciplinar Actividades

8 Desarrollo del PIAT
1. Aspectos generales de la intervencin
13,14,15,16
La intervencin funcional sobre los dficits y las alteraciones se realiza lo antes posible, sin esperar a un diagnstico definitivo. Ser intensiva. Se recomienda que entre profesionales y familiares se dediquen al menos 20-25 horas semanales al plan de tratamiento establecido. Se realizar, preferentemente, en los entornos naturales (hogar, escuela), utilizando rutinas cotidianas y consecuencias naturales. Estar orientada a mejorar las modalidades relacionales del menor y permitir la adquisicin del mayor nivel de desarrollo posible. Los aspectos a tratar son: la interrelacin y el vnculo afectivo, la comunicacin, la simbolizacin y los hbitos personales y sociales. El tratamiento es complejo y amplio, se trata de que su vida diaria se organice con una actitud que tenga en cuenta la comprensin de sus dificultades, en sus distintos contextos de desarrollo (la casa familiar, la escuela, dispositivos de tratamiento, etc.). 2. El equipo de intervencin: De carcter interdisciplinario estable, elaborar un plan de tratamiento con objetivos, principios y mtodos consensuados basados en la mayor evidencia disponible, coordinado por un pro-
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ESPECTRO AUTISTA
fesional experto en TEA y en el que participen profesionales, familia y otros cuidadores. Los profesionales estarn formados en el trabajo con las familias, trabajo en equipo y desarrollo evolutivo del menor, y en la intervencin de Trastornos del Espectro Autista. 3. La familia: Tiene un papel activo, y preponderante, en el tratamiento educativo de su hijo o hija, en su planificacin y su desarrollo. Se realizan consultas individualizadas con los padres, con el fin de prestar el apoyo psicolgico necesario. Se realizan sesiones de grupos de padres y de hermanos con el fin de promover el apoyo mutuo. Se promueve la colaboracin y coordinacin a nivel del entorno cercano del menor, con los servicios sanitarios, sociales y educativos, las asociaciones de familias Se ofrece un plan de formacin para cubrir sus necesidades formativas en TEA y sobre el programa de intervencin. 4. Enfoques y tcnicas recomendadas: Los pilares del tratamiento son las intervenciones psicolgicas, educativas y de apoyo social. Se utilizan mtodos y recursos basados en la mejor evidencia disponible, que siguiendo la clasificacin del GETEA17, seran: o Evidencia de eficacia y recomendados: Intervenciones conductuales. Risperidona*. Promocin de competencias sociales. Sistemas alternativos/aumentativos de comunicacin. Sistema TEACCH. Terapia cognitivo conductual. Estimulantes en TEA+TDAH.
o Evidencia dbil aunque recomendados:
o Evidencia dbil (solo recomendado en estudios experimentales debidamente controlados): Integracin auditiva.
* Aunque el GETEA sita la Risperidona en este bloque, las revisiones sistemticas no permiten asegurar su eficacia 18 en los trastornos del espectro autista por la limitacin de estudios disponibles.
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Integracin sensorial. Psicoterapias expresivas. Vitaminas y suplementos dietticos. Dietas sin gluten/casena. Sistema Doman Decalato. Lentes de Irlen. Comunicacin facilitada. Terapia psicodinamica. Secretina. Terapia antimictica. Tratamiento con quelantes. Inmunoterapia. Terapia sacrocraneal. Terapias asistidas con animales.
o Sin evidencia o no recomendados:
Se procura el aprendizaje significativo y motivante, teniendo en cuenta sus intereses. Los entornos en que se desenvuelva el menor tendrn un elevado nivel de estructuracin y predictibilidad. Las ayudas visuales sern utilizadas con diferentes objetivos: ordenar el mundo fsico y temporal (agendas), mejorar la comprensin del lenguaje oral, como sistema alternativo de comunicacin, para la resolucin de problemas Ante la presencia de problemas de comportamiento se utilizarn preferentemente principios y tcnicas psicolgicas, fundamentalmente el Apoyo Conductual Positivo. Se adaptan los entornos y actividades para minimizar las reacciones negativas y las distorsiones perceptivas que puedan presentar. 5. mbitos de intervencin. Intervenciones en USMIJ-HD: o Las USMIJ-HD estn formadas por Equipos multiprofesionales compuestos de: Facultativos Especialistas en Psiquiatra y Psicologa Clnica, Personal de Enfermera, Terapia Ocupacional, Trabajo Social y otros.
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ESPECTRO AUTISTA
o Las tareas que desempea con menores con autismo quedan esquemticamente recogidas en el PIAT y se trata de un trabajo clnico que no incluye aspectos psicopedaggicos propiamente dichos. o Tareas a desempear: Comunicacin del diagnstico, acompaamiento y apoyo psicolgico en el duelo de los padres. Estas intervenciones, deben considerarse parte integrante del tratamiento clnico por la incidencia que tienen en aspectos profundos de la dinmica relacional en la familia, con resultados positivos o negativos en el proceso de tratamiento y en la evolucin del paciente. Abordarn los problemas de estos o estas menores desde una perspectiva clnica utilizando distintas tcnicas con la mejor evidencia disponible, incluida la farmacolgica, en el marco del PIAT consensuado con los dems agentes, especialmente con los CAIT. Atencin a la comorbilidad: los menores con autismo, adems de la sintomatologa especfica, pueden presentar otros problemas asociados: dificultad para el control de los impulsos, conductas auto o heteroagresivas Esta patologa es atendida en la USMIJ-HD con distintas tcnicas teraputicas, incluida la farmacolgica. Seguimiento del proceso: uno de los riesgos de las patologas severas y, en particular, del autismo, es que su atencin sea excesivamente dispersa. Esto genera sufrimiento innecesario en los nios o nias y sus familias, por eso es importante, como parte indisoluble del tratamiento, un seguimiento unificado del conjunto de las intervenciones que tienen que ver con su Salud Mental. Atencin a posibles desajustes sociales y necesidades especiales en este mbito: esta tarea se desarrollar especialmente por los profesionales de Trabajo Social de la Unidad, en coordinacin con los de otros niveles de atencin. Habr un Programa especfico para la atencin de estos nios y nias. En este programa participarn los profesionales que en cada dispositivo se considere oportuno.
o Organizacin de la Asistencia: -
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El nio o nia tendr un referente estable durante todo el proceso y a lo largo de toda su relacin con la USMIJHD, siempre que esto sea posible. Este profesional ser un especialista en Psiquiatra o Psicologa Clnica, pudiendo adems asignarse una persona de referencia entre el personal de Enfermera o el resto de profesionales. Esta persona se mantendr as mismo estable durante todo el proceso. Las intervenciones biomdicas ser coordinados por profesional de psiquiatra siempre en comunicacin con el facultativo de referencia del equipo e informando al Pediatra de AP . Los menores recibirn una atencin con periodicidad semanal, con la distribucin que cada Equipo considere oportuno, teniendo en cuenta que siempre incluir atencin directa a los menores y a sus familias y coordinacin con otros dispositivos sanitarios y no sanitarios que los atiendan. Esta periodicidad variar en aquellos casos debidamente justificados en el PIAT, por razones geogrficas, caractersticas de la patologa o de la atencin.
Intervenciones en el CAIT: o Los CAIT estn formados por Equipos multiprofesionales compuestos de: especialistas en Psicologa, Logopedia, Educacin, Trabajo Social y otros. o Las tareas que desempea con estos menores incluyen aspectos principalmente psicoeducativos, as como un enfoque de apoyo conductual ante las diversas manifestaciones clnicas. o Tareas a desempear: Comunicacin del diagnstico en los centros debidamente acreditados, acompaamiento y apoyo psicolgico en el duelo de los padres. Estimulacin de las capacidades de interaccin social, comunicativas, imaginativas y adaptativas: se har mediante sesiones individualizadas por los profesionales (en el propio CAIT o en sus entornos naturales) y aplicacin de tcnicas adecuadas por los otros educadores y la familia en los entornos naturales del menor. Atencin a la comorbilidad: en estos menores aparecen con cierta frecuencia conductas inadaptadas relacionadas con su discapacidad y peculiaridades, que sern tra-
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tadas, preferentemente, mediante tcnicas de Apoyo Conductual Positivo. Seguimiento del proceso: se realizarn reuniones peridicas entre los miembros del equipo (profesionales del CAIT, familia, educadores y otros profesionales), con el fin de asegurar la coordinacin entre ellos. Tambin se harn informes en diferentes momentos (inicial, trimestrales, anuales y final). Atencin a posibles desajustes sociales y necesidades especiales en este mbito: esta tarea se desarrollar especialmente por los profesionales de Trabajo Social del Centro o de su entorno. Existir un programa especfico para la atencin que ser elaborado y desarrollado conjuntamente por un equipo formado por los profesionales del CAIT que atiendan el caso, sus otros educadores y su familia. Cada nio o nia tendr una persona de referencia, que se ocupar del seguimiento del caso, desde su entrada al centro hasta su salida, la coordinacin con el resto de profesionales (especialmente con los de la USMIJHD) que intervengan en el caso, as como con la familia. La intensidad de la intervencin semanal tendr un grado que estar en funcin del nivel de las necesidades de apoyo que el PIAT establezca para el menor, su familia y su entorno.
o Organizacin de la Asistencia: -
6. reas de intervencin prioritarias13,14,15 Comunicacin: (Anexo 20) o Se trabajar en paralelo con el rea de Socializacin. o Las actividades deben ser diseadas en base a los aspectos pragmticos que desarrollen las dimensiones sociales como la atencin conjunta, gestos protoimperativos y protodeclarativos, prosodia, toma de turnos, tener en cuenta la informacin del interlocutor, cambio de temas, lenguaje corporal o Se disearn las actividades para conseguir los siguientes objetivos: espontaneidad, iniciativa, motivacin y autorregulacin.
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o Se utilizaran soportes visuales (gestos, dibujos, pictogramas, fotos, objetos, TIC), para apoyar tanto los aspectos expresivos como receptivos de la comunicacin. o Debe apoyarse en el uso de diferentes estrategias y basarse en los intereses del menor. o Se disearn actividades que tengan en cuenta las dificultades de comunicacin y su relacin especficamente con conductas desafiantes. o Para el diseo de actividades se debern tener muy en cuenta las necesidades de comunicacin del entorno. o Se planificar la generalizacin y el uso de habilidades comunicativas en otros entornos, con otros interlocutores, y para otras necesidades. Socializacin: (Anexo 19). o El desarrollo de esta rea debe estar en todos los planes individuales. o Los objetivos deben tener un marcado carcter funcional en el desarrollo de las habilidades sociales, teniendo en cuenta aquellas que posibiliten el aprendizaje posterior de otras. o Se desarrollar en entornos y actividades cotidianas tanto como sea posible aplicando estrategias especficas. o Los compaeros, familia y hermanos deben ser cuidadosamente entrenados y apoyados para el desarrollo de objetivos concretos. o Se deben incluir estrategias de mantenimiento y generalizacin de las habilidades adquiridas. o Objetivos de desarrollo temprano para interactuar con adultos y compaeros de la misma edad. Simbolizacin: o Se disean actividades para favorecer: El uso adecuado de juguetes funcionales. El uso de juguetes simblicos sencillos (miniaturas, muecos). El uso simulado de objetos y juguetes. La representacin de papeles.
Flexibilidad: o Se estructuran fsica y temporalmente los entornos naturales.
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o Se fomenta el reconocimiento y seguimiento de rutinas diarias en los entornos naturales. o Se disean actividades para el uso de las agendas visuales en la vida diaria, incluyendo cambios previsibles en la organizacin de espacio y tiempo. o Se entrena la aceptacin de pequeos cambios imprevistos dentro de la estructura establecida. 7. Tipos de intervencin: Intervenciones generales: o Seguimiento: entrevistas en las que se hace seguimiento clnico-evolutivo y se recogen inquietudes de la familia, se sigue el cumplimiento de las intervenciones del PIAT y se hace el control del tratamiento farmacolgico si lo tuviera. o Atencin urgente: en situaciones de crisis aguda con control, seguimiento y programacin de la hospitalizacin completa o parcial: Hospitalizacin completa: la necesidad de hospitalizar a menores de seis aos con TEA, por razones de esta patologa, es prcticamente inexistente. Por tanto no es procedente hacer ningn protocolo al respecto. Slo sealar que, de darse alguna circunstancia que exigiera la hospitalizacin completa de un menor con TEA, sta debera hacerse en Pediatra y siguiendo las recomendaciones generales, insistiendo especialmente en la necesidad de que los menores hospitalizados dispongan permanentemente de una persona de su entorno, particularmente la madre o el padre. Hospital de da: En algunos lugares se ha adoptado esta frmula de atencin a menores de seis aos con TEA, estableciendo, en algunos casos, acuerdos intersectoriales con Educacin. Los menores reciben una atencin individualizada, aunque con momentos tambin de vivencias grupales, pero siempre manteniendo una persona de referencia estable. Si bien esta frmula de atencin tan intensiva no es siempre extrapolable, las experiencias conocidas son en general muy positivas.
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o Atencin a otros problemas de salud: ante la sospecha de otros problemas de salud, se pondr en conocimiento de su Pediatra de AP para realizar su valoracin y seguimiento. o En circunstancias en las que por proximidad u otras causas se haga directamente derivacin por parte de la USMIJ a otra especialidad hospitalaria se informar siempre a su Pediatra de Atencin Primaria. Intervenciones centradas en el menor: o Intervenciones psicolgicas y psicoeducativas19: Se programarn intervenciones psicolgicas individuales y/o grupales de forma individualizada, en funcin de las necesidades y nivel de su desarrollo y teniendo en cuenta las intervenciones en los distintos dispositivos. Las intervenciones psicolgicas individuales y/o grupales se desarrollaran, preferentemente, en los entornos naturales del menor, aunque tambin se podrn desarrollar en la USMIJ o en las instalaciones del CAIT. Las intervenciones se ajustarn a las premisas generales de calidad y se basarn en las recomendaciones sobre mbitos y reas de intervencin, recogidas en los apartados anteriores de esta actividad.
o Intervenciones farmacolgicas: (adaptado de la Gua de buena prctica para el tratamiento de los TEA del GETEA17). En la actualidad no existe ningn tratamiento biomdico especfico para los sntomas nucleares de los TEA. Los tratamientos farmacolgicos se utilizan para sntomas concretos y/o trastornos comrbidos, que adems de provocarles malestar, interfieran negativamente en su adaptacin y en el posible beneficio que puedan obtener de las intervenciones psicolgicas y/o educativas. A la hora de valorar la instauracin de un tratamiento farmacolgico, se tendrn en cuenta las necesidades observadas en los diferentes contextos (familiar, teraputico, educativo), la posible aparicin de efectos adversos, la interaccin con otros medicamentos y los efectos a largo plazo. El tratamiento farmacolgico debe utilizarse siempre formando parte de una estrategia global de tratamiento, junto con las intervenciones psicolgicas, educativas, familiares y de apoyo social.
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Se recomienda su uso cauteloso, tanto en su instauracin como en su retirada, as como una reevaluacin peridica de los posibles efectos beneficiosos y/o adversos, y de la indicacin o no de su continuidad. En el momento de redaccin de este subproceso nicamente se considera recomendable con nivel de evidencia A para este grupo poblacional, la risperidona y eventualmente los antiepilpticos. Se trata de un Plan de Cuidados estandarizado que se debe adaptar a cada paciente ajustndose a los objetivos recogidos en el PIAT, evitando la reiteracin de las actividades tanto evaluativas como de tratamiento. Es muy importante trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el desempeo de su papel. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de Cuidados dirigido tambin a la persona cuidadora y su familia. Ante esta situacin desde la fragilidad hacia la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e integral, as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos mbitos. Este plan incluye: * Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson. * Exposicin de los principales problemas que deben abordarse, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC. * Desarrollo de los resultados en indicadores y de las intervenciones en actividades.
o Plan de cuidados de enfermera. (Anexo 24) -
Es importante la valoracin continua del paciente, asegurando la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. El registro que toma vital importancia en este aspecto es el informe de
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continuidad de cuidados, en el que quedarn reflejadas su evolucin y su evaluacin. Este deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea. Intervenciones centradas en la familia: o Intervencin psicolgica: El trabajo con la familia comienza en las primeras entrevistas diagnsticas, en las que es necesario tener una actitud teraputica que les permita expresar sus preocupaciones, al mismo tiempo que puedan comenzar a comprender las dificultades de su hijo o hija empezando a orientarles en cmo relacionarse con l. En entrevistas teraputicas posteriores con la familia el objetivo ser trabajar el duelo, es decir la prdida de las expectativas de tener un hijo o hija sin problemas. Este aspecto se considera fundamental en las posibilidades de su evolucin. Otro elemento teraputico importante en el trabajo con la familia, es que los profesionales les ayuden a mantener la esperanza, apoyndose en que es posible llevar a cabo un tratamiento que permita que el nio o la nia mejore su funcionamiento individual y su nivel de adaptacin sociofamiliar. Durante todo el tiempo de tratamiento, se realizar el apoyo psicoemocional a padres, hermanos y otros familiares implicados en los cuidados. Se potenciarn los factores de proteccin y resiliencia de que disponga la familia. La participacin de la familia se considera fundamental en el tratamiento, por lo que los profesionales deben acordar con ella los objetivos teraputicos, acompaando y orientando a los padres en las inquietudes que les despierta su hijo o hija. La familia, en la medida de sus posibilidades, adquiere los conocimientos y destrezas necesarios para ser eficaces educadores, relacionados con: * Estrategias favorecedoras de la comunicacin, la interaccin social y el juego simblico.
o Intervencin formativa y de apoyo: -
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* Estructuracin del entorno familiar. * Diseo y uso de las claves visuales. * Uso de las estrategias del Apoyo Conductual Positivo ante las alteraciones conductuales que se puedan presentar. El desarrollo de estas actividades por parte de la familia es dirigido y orientado por los profesionales que intervienen en el PIAT. Se desarrollaran reuniones de Apoyo Mutuo. Se iniciar terapia familiar cuando se considere indicada, al haberse detectado posible disfuncin familiar.
o Intervencin social: En el marco del Plan de Atencin Social se abordar (Anexo 25): Prevencin e intervencin en situaciones de riesgo psicosocial en el menor y su familia. Informacin sobre prestaciones y recursos pblicos, privados y de iniciativa social. Asesoramiento y ayuda para la gestin del Reconocimiento de la Minusvala y prestaciones o servicios derivados de ella. Orientacin y derivacin para la valoracin del nivel y grado de dependencia y asesorar al PIA (Plan Individualizado de Tratamiento) derivado de la aplicacin de la Ley de Atencin a situaciones de Dependencia y Promocin de la Autonoma Personal.
Intervenciones sobre el entorno: o En el mbito educativo las intervenciones seguirn los mismos criterios generales establecidos en la presente actividad para otros entornos (CAIT y USMIJ). o Cuando sea preciso, se colaborar con los profesionales del centro educativo, aportando informacin para: Mejorar su competencia educativa con alumnos con TEA. Facilitarle el acceso a conocimientos y material especficos. Resolucin de conductas alteradas.
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o Igualmente se har con las personas responsables de otros contextos a los que el menor est acudiendo, con los mismos objetivos que en el caso anterior. o En el marco del Plan de Atencin Social se abordar: Promover, informar y conectar con Grupos de Ayuda Mutua, Grupos de Padres, Asociaciones de Afectados, etc. Movilizar y promover actitudes y recursos en la comunidad favorecedores de la inclusin y el desarrollo de estos nios en el entorno.
Intensidad del tratamiento. o Mdulos de intervencin. La medicin de la duracin de las sesiones se har utilizando la Unidad de Medida de Atencin Temprana (1 UMAT = 45 minutos/mes), tanto en actividad directa (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso.20 El PIAT establecer el nmero de UMAT segn el caso, que ser supervisado por la Consultora Provincial. La pertinencia del nmero de UMAT se realizar desde cada Delegacin Provincial de Salud, a travs de la figura de la Consultora Provincial. En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguiente mdulos: * Nio o nia: Tipo A, menos de 2 UMAT. Tipo B, entre 2 y 4 UMAT. Tipo C, entre 4 y 6 UMAT. Tipo D, entre 6 y 8 UMAT. Tipo E, ms de 8 UMAT. Tipo A, menos de 1 UMAT. Tipo B, 1 UMAT. Tipo C, 2 UMAT. Tipo D, ms de 2 UMAT.
* Familia-Entorno:
Todos los resultados obtenidos de la entrevista, observaciones y las valoraciones efectuadas se recogern y se aadirn a la historia.
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8. Coordinacin. Con otros servicios o dispositivos21: o Es una actividad que llevan a cabo todos los profesionales y a lo largo de todo el proceso de tratamiento para mejorar su efectividad y asegurar su continuidad evitando rupturas en la atencin. o Esta coordinacin en funcin del PIAT de cada nio o nia abarcar a profesionales de Atencin Primaria (Pediatra/ Mdico de Familia, Enfermera Gestora de Casos, Trabajo Social), CAIT, USMIJ, Consultora Provincial, Pediatra de la Unidad de Neuropediatra y otras especialidades que intervengan con el nio. o Habr una reunin como mnimo durante el proceso de elaboracin del PIAT, a la que asistirn al menos los profesionales referentes de CAIT y USMIJ. o Se realizarn reuniones de coordinacin peridicas para seguimiento y evaluacin de las intervenciones del PIAT, contactos telefnicos y mediante otras tecnologas de la informacin y comunicacin (TIC), as como para informar de posibles cambios y/o necesidades detectadas y siempre que el menor vaya a ser dado de alta de cualquier dispositivo. o Se establecer un calendario de reuniones con una periodicidad mnima bimensual en las que se analizarn los casos en comn. Con el mbito educativo: o Es necesaria para una adecuada integracin entre los programas educativos y el PIAT. o Intervendrn, segn las necesidades y momentos, profesionales de la USMIJ, CAIT y de atencin primaria, profesionales del Equipo de Orientacin Educativa (EOE), profesorado tutor y de Pedagoga Teraputica y Audicin y Lenguaje del Centro Educativo, y el Equipo Provincial de Atencin Temprana (EPAT). o Debe producirse a lo largo de todo el proceso de escolarizacin, compartiendo la informacin del PIAT con los profesionales del mbito educativo, siendo especialmente importantes los siguientes momentos: Evaluacin psicopedaggica.
COMPONENTES 43
Elaboracin del Dictamen de Escolarizacin: modalidad de escolarizacin y recursos necesarios. Asignacin de Centro. Diseo y desarrollo de los programas educativos al inicio del curso escolar. Seguimiento trimestral y al final del curso.
o Ser necesario el consentimiento informado de la familia para el intercambio de informacin del PIAT entre los diferentes profesionales. o Tendr como objetivo una funcin de apoyo a los profesionales del Centro Educativo, especialmente en los momentos de crisis del menor. o Podr aportar a los profesionales sanitarios informacin relevante para su intervencin. o Estas actividades se llevarn a cabo a travs de contactos telefnicos, TIC, reuniones de coordinacin y visitas al centro escolar si se considera necesario.
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ESPECTRO AUTISTA
REPRESENTACIN GRFICA
REPRESENTACIN GRFICA 45
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA
TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA
Pediatra AP Mdico Familia Enferemera
Seguimiento en A.P.
Historia Exploracin Valoracin desarrollo: Haizea-Llevant
NO Signos de alerta TEA
SI
Seguimiento en A.P .
NO = 18 meses
SI
Seguimiento en A.P .
M-CHAT
Pediatra AP Profesionales CAIT Profesionales USMIJ
NO Signos de alerta mantenidos
SI
SI Positivo
NO
ALTA
SI Documento interconsulta Sistema informacin P-111 Derivacin CAIT USMIJ Signos de alerta mantenidos
NO
ALTA
TRASTORNOS 46
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO ATENCI N HOSPITALARIA
AH
DE
LA
A T E N C I O N
C I U D A D A N I A

PLANES DE CUIDADOS
Pediatra Mdico de Familia
Derivacin desde A.P.

VALORACIN PRUEBAS COMPLEMENTARIAS
Documento derivacin P111
OBSERVACIN DOMICILIARIA
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 2: FIEBRE EN LA INFANCIA
ALTA
Valoracin
Pediatra AH USMIJ
NO
SI
Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias

S LABORATORIO HEMT/INMUN/MICRO/ANA. PATOL S ALMACEN S RADIODIAGNSTICO AP
PLAN DE CALIDAD
Confirmacin diagnstica
PLANIFICACIN DOCENCIA
PIAT
VALORACIN MDICA
REALIZACIN DE PRUEBAS COMPLEMENTARIAS
Pediatra AH Especialistas segn patologa Psiclogo Psiquiatra Infantil Enfermera T. Social Profesionales CAIT
GESTIN CLNICA PLANIFICACIN INVESTIGACIN
APLICACIN TRATAMIENTOS ANTITERMICOS
Tratamiento segn patologa
Protocolos especficos
Valorar evolucin
SI
Normalidad desarrollo
NO
CONTRATO PROGRAMA
DE
LA
A T E N C I O N
C I U D A D A N I A
SI ALTA
M E N O R E S C O N F I E B R E
NO
> 6 AOS
Mantener seguimiento
PROCESOS DE SOPORTE
Pediatra AP Mdico de Familia
PROCESOS ESTRATGICOS
Seguimiento en A.P.
Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento compartido CAIT
S FARMACIA
DOCUMENTACIN/ ARCHIVO
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO CAIT
SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso
NO Derivacin Pediatra AP
Documento derivacin
Entrevista acogida
Recabar informacin disponible del menor y su familia a travs de los informes emitidos Informar sobre: Funcionamiento del centro Profesional de referencia Resto de profesionales Cartera de servicio del centro Diagnstico funcional. Utilizacin de escalas validadas. Dinmica familiar. Condiciones de socializacin
Evaluacin menor, familia y entorno
Elaboracin hiptesis diagnstica Documento Informe y seguimiento Sistema informacin
Entrevista devolucin Plan intervencin
Informacin padres UMAT de intervencin mensual los diferentes profesionales implicados en la intervencin
Valoracin peridica del desarrollo
SI Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA
NO
NO Edad
> 6 aos
Informe Escolarizacin Sistema informacin
Inicio escolarizacin
TRASTORNOS 48
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA ALTA CAIT
Profesionales CAIT
Intervencin CAIT
SI Valoracin Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA
NO
Edad > 6 aos
NO Inicio escolarizacin
Informe escolarizacin
EOE
Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin
EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo
SI Intervencin completa educacin
NO
Informe Seguimiento Sistema informacin
ALTA
Valoracin EPAT Seguimiento compartido
5
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
INDICADORES
La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de treinta das Menores valorados y con intervencin en plazo *100 / Menores derivados a CAIT Permite detectar la existencia de lista de espera Permite conocer si los mecanismos de derivacin, recepcin e intervencin son correctos 30 % Proceso Anual
INDICADORES 51
En el documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana constar el diagnstico fundamental segn la claUNIDADES DE SOPORsificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT) Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad Menores derivados con diagnstico ODAT * 100 / Menores derivados Valora la utilizacin del mismo lenguaje entre diferentes niveles y sectores 70% Proceso Anual
Denominacin Frmula
Menores derivados por sospecha de TEA con informe de resultado de M-CHAT Menores derivados por sospecha de TEAcon edad a 18 meses, con informe de resultado de M-CHAT * 100 / Menores derivados por sospecha de TEA Permite evaluar el cumplimiento de la utilizacin de un test especfico para la deteccin del trastornos 80 % Proceso Anual
Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Menores en seguimiento, por Pediatra de AP con diagnstico de TEA , (Menores en seguimiento, por Pediatra de AP * 0.6) / 100 Permite, en base a la prevalencia esperada, valorar la capacidad diagnstica de TEA 70% Proceso Anual
TRASTORNOS 52
DEL
ESPECTRO AUTISTA
Denominacin
UNIDADES DE SOPOR-
La valoracin del desarrollo psicomotor en Atencin Primaria se realiza a travs de Escala de HAIZEA-LLEVANT Menores controlados en AP con valoracin del desarrollo a travs de escala Haizea Llevant * 100 / menores controlados en AP* Unificar criterios sobres seales de alerta del desarrollo en nuestro entorno 60% Proceso Anual
Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
*: Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital.
Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT Menores con Historia de AT en CAIT * 100 / Nmero total de menores en CAIT Permite valorar seguimiento de la intervencin en los CAIT 90 % Proceso Anual
Nota: Todos los indicadores se desglosarn por sexo.
INDICADORES 53
ANEXO 1
CLASIFICACION DE ENFERMEDADES MENTALES DE LA AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION: DSM IV-TR
Criterios para el diagnstico del F84.0 Trastorno autista (299.00)
A. Existe un total de 6 (o ms) tems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3: 1. alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas: (a) importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interaccin social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros adecuadas al nivel de desarrollo. (c) ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o sealar objetos de inters). (d) falta de reciprocidad social o emocional. 2. alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin, tales como gestos o mmica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversacin con otros. (c) utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico. (d) ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes caractersticas: (a) preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. (b) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales. (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). (d) preocupacin persistente por partes de objetos. B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes reas, que aparece antes de los 3 aos de edad: 1 interaccin social, 2 lenguaje utilizado en la comunicacin social o 3 juego simblico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
ANEXO 1 55
Criterios para el diagnstico del F84.2 Trastorno de Rett (299.80)

A. Todas las caractersticas siguientes: 1. desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal. 2. desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses despus del nacimiento. 3. circunferencia craneal normal en el nacimiento. B. Aparicin de todas las caractersticas siguientes despus del perodo de desarrollo normal: 1. desaceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad. 2. prdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos). 3. prdida de implicacin social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interaccin social se desarrolla posteriormente). 4. mala coordinacin de la marcha o de los movimientos del tronco. 5. desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.
Criterios para el diagnstico del F84.3 Trastorno desintegrativo infantil (299-10)

A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 aos posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicacin verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. B. Prdida clnicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 aos de edad) en por lo menos dos de las siguientes reas: 1. lenguaje expresivo o receptivo. 2. habilidades sociales o comportamiento adaptativo. 3. control intestinal o vesical. 4. juego. 5. habilidades motoras. C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes reas: 1. alteracin cualitativa de la interaccin social (p. ej., alteracin de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros, ausencia de reciprocidad social o emocional). 2. alteraciones cualitativas de la comunicacin (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversacin, utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado). 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos. D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia.
Criterios para el diagnstico del F84.5 Trastorno de Asperger (299.80)

A. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas:
TRASTORNOS 56
DEL
ESPECTRO AUTISTA
1. importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interaccin social. 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. ausencia de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o ensear a otras personas objetos de inters). 4. ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes caractersticas: 1. preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo. 2. adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales. 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 4. preocupacin persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral y otras reas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (p. ej., a los 2 aos de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 aos de edad utiliza frases comunicativas). E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
ANEXO 1 57
ANEXO 2
ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD. CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (CIE-10)
F84 Trastornos generalizados del desarrollo

Grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas caractersticas de la interaccin social, de las formas de comunicacin y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalas cualitativas son una caracterstica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayora de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y slo en contadas excepciones, las anomalas se manifiestan por primera vez despus de los cinco aos de edad. Es habitual, aunque no constante, que haya algn grado de alteracin cognoscitiva general, aunque estos trastornos estn definidos por la desviacin del comportamiento en relacin a la edad mental del nio (retrasado o no). F84.0 Autismo infantil Trastorno generalizado del desarrollo definido por la presencia de un desarrollo alterado o anormal, que se manifiesta antes de los tres aos y por un tipo caracterstico de comportamiento anormal que afecta a la interaccin social, a la comunicacin y a la presencia de actividades repetitivas y restrictivas. El trastorno predomina en los chicos con una frecuencia tres a cuatro veces superior a la que se presenta en las chicas. Pautas para el diagnstico Por lo general no hay un perodo previo de desarrollo inequvocamente normal pero, si es as, el perodo de normalidad no se prolonga ms all de los tres aos. Hay siempre alteraciones cualitativas de la interaccin social que toman la forma de una valoracin inadecuada de los signos socioemocionales, puesta de manifiesto por una falta de respuesta a las emociones de los dems o por un comportamiento que no se amolda al contexto social, por un uso escaso de los signos sociales convencionales y por una integracin escasa del comportamiento social, emocional y de la comunicacin, de un modo especial por una falta de reciprocidad socio-emocional. Asimismo, son constantes las alteraciones cualitativas de la comunicacin. Consisten en no utilizar el lenguaje para una funcin social, debidos a una alteracin de la actividad ldica basada en el juego social imitativo y simulado, a una pobre sincronizacin en la expresin del lenguaje, a una relativa falta de creatividad y de fantasa de los procesos del pensamiento, a una falta de respuesta emocional a los estmulos verbales y no verbales de los dems, a defectos de la cadencia o entonacin necesarias para lograr una modulacin de la comunicacin y, como es de esperar, a la ausencia de gestos acompaantes para subrayar o precisar la comunicacin verbal. El comportamiento en este trastorno se caracteriza tambin por la presencia de formas de actividad restrictivas, repetitivas y estereotipadas, de restriccin de los intereses y de la actividad en
ANEXO 2 59
general, en los que destaca la rigidez y rutina para un amplio espectro de formas de comportamiento. Por lo general, estas caractersticas afectan tanto a las actividades nuevas, como a los hbitos familiares y a las formas de juego. Puede presentarse, sobre todo en la primera infancia, un apego muy concreto a objetos extraos, de un modo caracterstico a los "no suaves". Los nios persisten en llevar a cabo actividades rutinarias especficas consistentes en rituales sin un sentido funcional, tal y como preocupaciones estereotipadas con fechas, trayectos u horarios, movimientos estereotipados o un inters en los elementos ajenos a las funciones propias de los objetos (tales como su olor o textura) y suelen presentar una gran resistencia a los cambios de la rutina cotidiana o de los detalles del entorno personal (tales como la decoracin o los muebles del domicilio familiar). Tambin es frecuente que en los nios con autismo aparezcan otros trastornos sin especificar, tales como temores, fobias, trastornos del sueo y de la conducta alimentaria, rabietas y manifestaciones agresivas. Son bastante frecuentes las autoagresiones (por ejemplo, morderse las muecas), sobre todo cuando el autismo se acompaa de un retraso mental grave. La mayora de los nios autistas carecen de espontaneidad, iniciativa y creatividad para organizar su tiempo libre y tienen dificultad para aplicar conceptos abstractos a la ejecucin de sus trabajos (aun cuando las tareas se encuentran al alcance de su capacidad real). Las manifestaciones especficas de los dficits caractersticos del autismo cambian al hacerse mayores los nios, pero los dficits persisten en la edad adulta con una forma muy similar en lo que se refiere a los problemas de socializacin, comunicacin e inquietudes. Para hacer el diagnstico, las anomalas del desarrollo deben haber estado presentes en los tres primeros aos, aunque el sndrome puede ser diagnosticado a cualquier edad. En el autismo pueden darse todos los niveles de CI, pero hay un retraso mental significativo en, aproximadamente, el 75 % de los casos. Incluye: Autismo infantil. Sndrome de Kanner. Psicosis infantil. Trastorno autstico. Excluye: Psicopata autstica (F84.5). F84.1 Autismo atpico Trastorno generalizado del desarrollo que difiere del autismo en que el desarrollo anormal o alterado se presenta nicamente despus de los tres aos de edad o en que faltan anomalas suficientemente demostradas en una o dos de las tres reas de psicopatologa requeridas para el diagnstico de autismo (la interaccin social, el trastorno de la comunicacin y el comportamiento restrictivo, estereotipado y repetitivo), a pesar de la presencia de caractersticas de una o dos de las otras reas. El autismo atpico suele presentarse en individuos con retraso profundo cuyo bajo nivel de rendimiento favorece la manifestacin del comportamiento desviado especfico requeridos para el diagnstico de autismo. Tambin sucede esto en individuos con graves trastornos especficos del desarrollo de la comprensin del lenguaje. Incluye: Retraso mental con rasgos autsticos. Psicosis infantil atpica.
TRASTORNOS 60
DEL
ESPECTRO AUTISTA
F84.2 Sndrome de Rett Trastorno descrito hasta ahora slo en nias, cuya causa es desconocida pero que se ha diferenciado por sus caractersticas de comienzo, curso y sintomatologa. El desarrollo temprano es aparentemente normal o casi normal pero se sigue de una prdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, junto con retraso en el crecimiento de la cabeza y que aparece generalmente entre los siete meses y los dos aos de edad. Las caractersticas principales son: prdida de los movimientos intencionales de las manos, estereotipias consistentes en retorcerse las manos e hiperventilacin. El desarrollo social y ldico se detiene en el segundo o tercer ao, pero el inters social suele mantenerse. Durante la infancia suele desarrollarse ataxia y apraxia de tronco, que se acompaan de escoliosis o cifoescoliosis y algunas veces de movimiento coreoatetsicos. La consecuencia invariable es la de una grave invalidez mental. Es frecuente que durante la infancia aparezcan crisis epilpticas. Pautas para el diagnstico En la mayora de los casos el comienzo tiene lugar entre el sptimo mes y los dos aos de edad. El rasgo ms caracterstico es una prdida de los movimientos intencionales de las manos y de la capacidad manual fina de tipo motor. Se acompaa de prdida parcial o ausencia de desarrollo del lenguaje, movimientos estereotipados muy caractersticos de retorcer o "lavarse las manos", con los brazos flexionados frente de la barbilla o el pecho, movimientos estereotipados de humedecerse las manos con saliva, falta de masticacin adecuada de los alimentos, episodios de hiperventilacin frecuentes, mal control de los esfnteres, a menudo presentan babeo y protrusin de la lengua y prdida de contacto social. Es muy caracterstico que estas nias mantengan una especie de "sonrisa social" mirando "a travs" de las personas, pero sin establecer un contacto social. Esto tiene lugar en el estadio precoz de la infancia (aunque a menudo desarrollan ms tarde la capacidad de interaccin social). La postura y la marcha tienden a ser con aumento de la base de sustentacin, hay hipotona muscular, los movimientos del tronco suelen ser escasamente coordinados y acaban por presentar escoliosis y cifoescoliosis. Las atrofias espinales con alteraciones motrices graves se desarrollan en la adolescencia o en la edad adulta en aproximadamente la mitad de los casos. Ms tarde puede presentarse espasticidad rgida que suele ser ms marcada en los miembros inferiores que en los superiores. En la mayora de los casos aparecen ataques epilpticos, generalmente algn tipo de ataque menor y con comienzo anterior a los ocho aos. En contraste con el autismo, son raras las preocupaciones o rutinas estereotipadas complejas o las automutilaciones voluntarias. F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia Trastorno profundo del desarrollo (distinto del sndrome de Rett) definido por la presencia de una etapa previa de desarrollo normal antes del comienzo del trastorno, por una fase bien definida de prdida de capacidades previamente adquiridas, que tiene lugar en el curso de pocos meses y que afecta como mnimo a varias reas del desarrollo, junto con la aparicin de anomalas tpicas del comportamiento social y de la comunicacin. Con frecuencia hay un perodo prodrmico de la enfermedad poco definido, durante el cual el nio se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo, a lo que sigue un empobrecimiento y una prdida del lenguaje y el habla, acompaado por una desintegracin del comportamiento. En algunos casos la prdida de capacidad tiene una progresin continua (en general, cuando el trastorno se acompaa de una alteracin neurolgica progresiva diagnosticable), pero con mayor frecuencia el deterioro progresa slo durante unos meses, se estabiliza y
ANEXO 2 61
ms tarde tiene lugar una mejora limitada. El pronstico es malo en general y la mayora de los individuos quedan afectados de retraso mental grave. No hay certeza de hasta qu punto esta alteracin es diferente del autismo. En algunos casos, el trastorno puede ser secundario a una encefalopata, pero el diagnstico debe hacerse a partir de las caractersticas comportamentales. Pautas para el diagnstico Presencia de un desarrollo aparentemente normal hasta al menos los dos aos, seguido por una clara prdida de capacidades previamente adquiridas, la cual se acompaa de un comportamiento social cualitativamente anormal. Es frecuente que en estos casos tenga lugar una regresin profunda o una prdida completa del lenguaje, una regresin en las actividades ldicas, de la capacidad social y del comportamiento adaptativo. Con frecuencia se presenta adems una prdida del control de esfnteres y a veces con un mal control de los movimientos. Es tpico que estos rasgos se acompaen de una prdida de inters por el entorno, por manierismos motores repetitivos y estereotipados y por un deterioro pseudo-autstico de la comunicacin e interaccin sociales. En algunos aspectos el sndrome se parece a las demencias de la vida adulta, pero se diferencia por tres aspectos claves: hay por lo general una falta de cualquier enfermedad o dao cerebral identificable (aunque puede presumirse algn tipo de disfuncin cerebral), la prdida de capacidades puede seguirse de cierto grado de recuperacin, el deterioro de la socializacin y de la comunicacin tiene rasgos caractersticos, ms tpicos del autismo que del deterioro intelectual. Incluye: Psicosis desintegrativa. Sndrome de Heller. Dementia infantilis. Psicosis simbitica. Excluye: Afasia adquirida con epilepsia (sndrome de Landau-Kleffner, F80.3). Mutismo selectivo (F94.0). Esquizofrenia (F20.-) Sndrome de Rett (F84.2). F84.4 Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientos estereotipados Se incluye aqu sin embargo porque los nios con retraso mental (CI inferior a 50), con problemas importantes de hiperactividad y dficit de atencin tienen con frecuencia un comportamiento estereotipado. Adems, estos nios no suelen beneficiarse de un tratamiento con frmacos estimulantes (al contrario de aquellos de CI en el rango normal) al que pueden responder con reacciones disfricas intensas (a veces con inhibicin psicomotriz) y en la adolescencia la hiperactividad tiende a ser reemplazada por una hipoactividad (una forma que no es frecuente en los nios hipercinticos con inteligencia normal). Este sndrome suele acompaarse de tipos variados de retrasos del desarrollo, ya sean especficos o generalizados. Pautas para el diagnstico El diagnstico se basa en la combinacin de hiperactividad grave, desproporcionada para el nivel de maduracin, de estereotipias motrices y de retraso mental grave. Para un diagnstico correcto deben estar presentes los tres aspectos.
TRASTORNOS 62
DEL
ESPECTRO AUTISTA
F84.5 Sndrome de Asperger Trastorno de validez nosolgica dudosa, caracterizado por el mismo tipo de dficit cualitativo de la interaccin social propio del autismo, adems de por la presencia de un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de actividades e intereses. Difiere sin embargo del autismo en que no hay dficits o retrasos del lenguaje o del desarrollo cognoscitivo. La mayora de los afectados son de inteligencia normal, pero suelen ser marcadamente torpes desde el punto de vista motor. El trastorno se presenta con preferencia en varones (en proporcin aproximada de 8 a 1). Parece muy probable que al menos algunos casos sean formas leves de autismo, pero no hay certeza de que esto sea as en todos los casos. La tendencia es que las anomalas persistan en la adolescencia y en la vida adulta, de tal manera que parecen rasgos individuales que no son modificados por influencias ambientales. Ocasionalmente aparecen episodios psicticos en el inicio de la vida adulta. Pautas para el diagnstico Combinacin de ausencia de cualquier retraso de lenguaje, o cognoscitivo clnicamente significativo y la presencia de dficits cualitativos en la interaccin social (como en el autismo) y manifestaciones repetitivas y estereotipadas, de intereses y de la actividad en general (como en el autismo). Puede haber o no problemas de comunicacin similares a los del autismo, pero un retraso significativo del lenguaje descarta el diagnstico. Incluye: Psicopata autstica. Trastorno esquizoide de la infancia. Excluye: Trastorno esquizotpico (F21). Esquizofrenia simple (F20.6). Trastorno de vinculacin de la infancia (F94.1 y F94.2). Trastorno anancstico de la personalidad (F60.5). Trastorno obsesivo-compulsivo (F42.-). F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificacin Trastornos con las caractersticas de la descripcin general de los trastornos generalizados del desarrollo, pero que por falta de informacin adecuada o por hallazgos contradictorios, no se satisfacen las pautas de cualquiera de los otros cdigos del apartado F84.
ANEXO 2 63
ANEXO 3
VIGILANCIA DEL DESARROLLO: ALGORITMO DIAGNOSTICO
GUA DE BUENA PRACTICA PARA LA DETECCION TEMPRANA DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. Grupo GETEA.
Vigilancia del desarrollo 1. 2. 3. 4. 5. Factores de riesgo pre y perinatal Preocupacin de los padres Escalas de desarrollo Desarrollo social Signos de alarma
Riesgo: Instrumentos de cribado
No riesgo: Seguir controlando hasta los 6 aos
ALTERADO
NORMAL NORMAL
CENTRO DE REFERENCIA DE TEA
ALTERADO Tiene sntomas de autismo segn DSM - IV?
SI
NO
NO AUTISMO
Considerar la necesidad de enviar a otro centro de Apoyo
ANEXO 3 65
ANEXO 4
ESCALA DE VALORACIN DE HAIZEA-LLEVANT
: Autoria intelectual: Consejeria de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco : Diseno y produccion: Ikastaries S.A.c/Azpeitia 9,2o.A. 20010. Donostia. San Sebastian.
ANEXO 4 67
ANEXO 5
HITOS NORMALES DEL DESARROLLO SOCIO-COMUNICATIVO
Meses - Habilidades
9 meses Sigue con la mirada cuando el cuidador le seala y nombra un objeto familiar: mira el! (un objeto familiar).
12 meses Intenta obtener un objeto fuera del alcance, para lo que llama la atencin del cuidador sealando, verbalizando y estableciendo contacto visual. Balbuceo. Gesticulaciones (sealar, decir adis con la mano).
15 meses Establece contacto visual cuando habla con alguien. Extiende los brazos anticipadamente cuando van a tomarlo en brazos. Muestra atencin compartida. Responde de forma consistente a su nombre. Responde a rdenes sencilla. Dice pap y mam con sentido. Dice otras palabras simples (16- 17 meses)
18 meses Seala partes de su cuerpo. Dice algunas palabras con significado. Hace juego simblico (muecos, telfono). Responde cuando el examinador seala un objeto. Seala un objeto, verbaliza y establece contacto visual alternativamente entre el objeto y el cuidador con la nica intencin de dirigir la atencin del adulto hacia el objeto. Trae objetos a los adultos simplemente para mostrrselos.
24 meses Utiliza frases de dos palabras. Imita tareas domsticas. Muestra inters por otros nios. Frases espontneas de dos palabras a los 24 meses.
ANEXO 5 69
ANEXO 6
SIGNOS DE ALERTA DE TEA SEGN EDAD
A cualquier edad: Mayor inters por los objetos que por las personas. Si mira a la cara lo hace por poco tiempo y con ms atencin a la boca que a los ojos.
De 0-3 aos: En cualquier caso, se debe valorar como seales de alerta para los TEA, con indicacin absoluta de proceder a una evaluacin diagnstica ms detallada y amplia, si: No balbucea ni seala ni hace gestos a los 12 meses. No dice palabras sencillas a los 18 meses. No dice frases espontneas de dos palabras (no ecollicas) a los 24 meses. Cualquier prdida de lenguaje o habilidad social.
Signos de alerta a los 12 meses: Menor contacto ocular. No reconoce su nombre. No seala para pedir. No muestra objetos.
Deteccin especfica a los 18 meses: No seala para pedir ni para mantener atencin compartida (ausencia de protoimperativos y protodeclarativos). Detectable con test de CHAT. No dice palabras sencillas.
Signos de alerta a partir de los 2 aos: No dice frases espontneas de dos palabras (no ecollicas). No presencia de juegos de ficcin.
Deteccin especfica a partir de los 36 meses: Dficit en el desarrollo del lenguaje, especialmente de comprensin, deficiente comunicacin no verbal y fracaso en la sonrisa social para expresar placer y responder a la sonrisa de otros. Alteraciones sociales: Imitacin limitada o ausente de acciones (ej. aplaudir) con juguetes u otros objetos, no muestra objetos a los dems, falta de inters o acercamiento a extraos o nios de su edad. Escasa respuesta a emociones: felicidad o tristeza, no realiza juegos
ANEXO 6 71
de ficcin), preferencia por actividades solitarias o relaciones extraas con adultos (excesiva intensidad o indiferencia). Alteracin de intereses, actividades y conductas: Hipersensibilidad a sonidos o tacto, inusual respuesta sensorial, manierismos motores, resistencia a los cambios en situaciones poco estructuradas, juegos repetitivos con juguetes u objetos.
Deteccin especfica a partir de los 5-6 aos: No responde a su nombre. No establece un contacto visual adecuado. Excesivo inters en alinear los juguetes u otros objetos. No juega con un juguete de forma apropiada. Se obsesiona con un objeto o juguete concreto. No sonre de forma reciproca. A veces parece sordo.
Bibliografa especfica Anexo 6: Filipek PA, Accardo P, Baranek GT, Cook EH Jr, Dawson G, Gordon B, et al. The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. J Autism Dev Disord 1999; 29: 439-84. Posada de la Paz, M; Ferrari Arroyo MJ; Tourio E; Boada L. Investigacin epidemiolgica en el autismo: una visin integradora. Rev Neurol 2005; 40 (Supl 1): S191-S198. Grupo de estudio de los Trastornos de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y consumo, Espaa. Gua de buena prctica para la deteccin temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41 (4): 237-245.
TRASTORNOS 72
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 7
SEALES DE ALERTA EXPRESADAS POR LA FAMILIA
La Gua de Deteccin Precoz de los TEA de la Consejera de salud (2005) seala las siguientes preocupaciones expresadas por la familia a los pediatras, sobre sus hijos o hijas menores de 2 aos, han de ser consideradas como SEALES DE ALERTA de la posible presencia de un TEA: REAS DE COMUNICACIN Y SOCIALIZACIN Casi nunca atiende cuando se le llama. A veces parece sordo. No seala para mostrar o compartir su inters. No ha desarrollado el lenguaje oral o lo ha perdido. Si tiene lenguaje, pero lo usa de manera peculiar, o es muy repetitivo. Se re o llora sin motivo aparente. No reacciona casi nunca ante lo que ocurre a su alrededor. Parece no interesarse por los dems. Apenas mira a la cara sonriendo a la vez. Generalmente no se relaciona con los otros nios, no les imita. No suele mirar hacia donde se le seala.
REAS DE JUEGO Y EXPLORACIN DEL ENTORNO Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores. Tiene movimientos extraos, repetitivos. Presenta rabietas o resistencia ante cambios ambientales. Tiene apego inusual a algunos objetos o a estmulos concretos. Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos). Apenas realiza juego social, simblico o imaginativo (hacer como si). Sus juegos suelen ser repetitivos.
Por su parte, la autoridad sanitaria canadiense de British Columbia (2003) proporciona el siguiente listado de signos de alarma: Retraso o ausencia del habla. No presta atencin a las otras personas. No responde a las expresiones faciales o sentimientos de los dems. Falta de juego simblico, ausencia de imaginacin. No muestra inters por los nios de su edad. No respeta la reciprocidad en las actividades de toma y daca.
ANEXO 7 73
Incapaz de compartir placer. Alteracin cualitativa en la comunicacin no verbal. No seala objetos para dirigir la atencin de otra persona. Falta de utilizacin social de la mirada. Falta de iniciativa en actividades o juego social. Estereotipias o manierismos de manos y dedos. Reacciones inusuales o falta de reaccin a estmulos sonoros.
TRASTORNOS 74
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 8
CUESTIONARIO M-CHAT
INTERPRETACIN El M- Chat es un cuestionario de 23 preguntas que rellenan los padres del nio. Para que un M-Chat resulte positivo (para que se sospeche la existencia de una alteracin del desarrollo del nio o de la nia) el cuestionario debe mostrar: 1. Tres o ms tems cualesquiera fallados o 2. Dos o ms tems crtico fallados (Los tems crticos son: 2, 7, 9, 13, 14 y 15) INSTRUCCIONES Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cmo su hijo o hija acta NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el nio o nia NO lo hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
1. Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el caballito sentndole en sus rodillas, etc.? Muestra inters por otros nios o nias? Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque, etc.? Le gusta que el adulto juegue con l o ella al cuc-tras? (taparse los ojos y luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente) Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por telfono, como si estuviera dando de comer a una mueca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas as? Suele sealar con el dedo para pedir algo? Suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin? Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeos (por ejemplo cochecitos, muequitos o bloques de construccin) sin nicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos? Suele traerle objetos para enserselos? S NO
2. 3.
S S
NO NO
4. 5.
NO
NO
6. 7. 8.
S S
NO NO
NO
9.
NO
ANEXO 8 75
10. 11. 12.
Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapndose los odos, etc.) Sonre al verle a usted o cuando usted le sonre? Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mueca l o ella tambin la hace) Responde cuando se le llama por su nombre? Si usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete? Ha aprendido ya a andar? Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a mirarlo? Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercndoselos a los ojos? Intenta que usted preste atencin a las actividades que l o ella est haciendo? Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera? Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito? Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira primero a usted a la cara para saber cmo reaccionar?
NO
NO
NO
13. 14.
S S S
NO NO NO
15. 16. 17. 18.
S S S S S S S
NO NO NO NO NO NO NO
19. 20. 21. 22. 23.
NO
TRASTORNOS 76
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 9
ENFERMEDADES RELACIONADAS CON TEA SINDRMICOS

DIFERENCIAS ENTRE AUTISMO IDIOPATICO Y AUTISMO SINDRMICO: IDIOPATICO Causa desconocida Trastorno puro Base gentica poco esclarecida Pronstico inicial incierto Ausencia de marcador biolgico Predominio sexo masculino Retraso mental 70% Amplio espectro de gravedad SINDRMICO Causa conocida Asociado a otras manifestaciones Base gentica conocida en muchos casos Pronstico segn enfermedad de base Puede haber marcador biolgico Predominio segn trastorno primario Retraso mental constante Predominan casos graves
Entre otras enfermedades pueden asociarse a TEA: ENFERMEDADES GENETICAS 1. Sndrome de Rett 2. Sndrome X-fragil 3. Sndrome Smith-Lemli-Opitz ENFERMEDADES NEUROCUTANEAS 1. Esclerosis tuberosa 2. Neurofibromatosis tipo I 3. Hipomelanosis tipo Ito ENFERMEDADES METABOLICAS (Causa rara de TEA. Basar los estudios en sntomas clave o clnica sugestiva) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. Fenilcetonuria. Dficit de adenilosuccinasa. Hiperactividad del citosol 5 nucleotidasa. Leucodistrofia metacromatica. Mucopolisacaridosis (MPS): San Filipo y Hurler. Enfermedades peroxisomales. Sndrome de piridoxin dependencia. Dficit de succinico semialdehido dehidrogenasa. Dficit de Biotinidasa. Acidemia isovalerica. Histidinemia.
ANEXO 9 77
12. 13. 14. 15.
Dficit de dihidropirimidina deshidrogenasa. Dficit de fosforribosilpirofosfato sintetasa. Xantinuria hereditaria tipo II. Dficit de acil-CoA deshidrogenasa de cadena larga.
FACTORES TOXICOS PRENATALES 1. Exposicin a drogas: a) Exposicin fetal a cocana. b) Exposicin fetal a Valproico. c) Embriopata talidomdica. 2. Exposicin a txicos: a) Sndrome alcohlico fetal. b) Intoxicacin por plomo. EPILEPSIA 1. Sndrome de West. 2. Sndrome de Landau-Kleffner. INFECCIONES CONGENITAS O ADQUIRIDAS 1. 2. 3. 4. Rubola congnita. Encefalitis herpetica. Infeccin congnita por CMV. Haemophillus Influenzae.
OTROS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Encefalopata hipxico-isqumica. Sindrome de Joubert. Sindrome de William. Sindrome de Down. Sindrome de Turner. Sndrome de Sotos. Parlisis cerebral infantil.
TRASTORNOS 78
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 10
SIGNOS DE ALERTA DE HIPOACUSIA
Se sabe que el ser humano oye a partir del quinto mes de gestacin, por lo cual ya a partir de las 48 hs. de haber nacido puede evaluarse la audicin del lactante. En el 90% de los casos, los pacientes hipoacsicos no tienen antecedentes familiares de problemas auditivos, por lo cual se debera prestar atencin a ciertos signos indicadores de probable dficit auditivo. Los pacientes hipoacsicos manifiestan ciertas caractersticas segn la edad: Un lactante de hasta 6 meses de edad no se altera con nada, no se sorprende ni pestaea ante ruidos prolongados o inesperados, no sonre cuando escucha voces familiares y no emite sonidos. Entre los 6 y los 12 meses, el beb no se orienta hacia los sonidos cotidianos, no comprende el "no ni el "adis a menos que se usen gestos. Ya entre los 12 y los 18 meses, no dice "pap ni "mam, no seala a los objetos o personas conocidas ni nombra objetos que le son familiares. Entre 18 y 24 meses, no presta atencin a los cuentos; no comprende rdenes sencillas si no estn acompaadas de gestos, y no articula frases de dos palabras. A los 3 aos, no se le entiende lo que dice, no repite frases y no contesta preguntas sencillas, en tanto que a los 4 aos no puede contar lo que le pasa, no mantiene una conversacin simple, es distrado y se retrasa en la escuela. CRIBADO DE HIPOACUSIA: Remitir para realizacin de prueba objetiva de sordera neurosensorial o de conduccin en caso de sospecha de hipoacusia. Preguntar a los padres sobre la reaccin al sonido/lenguaje: Le despiertan los ruidos como golpes fuertes, timbres o sirenas? Siente el lactante aproximarse a personas que no ve o reacciona al or hablar a personas conocidas sin verlas? Intenta localizar ruidos que le llamen la atencin? Balbucea?
Realizar comprobacin de audicin en el control del nio: Debe asustarse con los ruidos, tranquilizarse con la voz de la madre; cesa momentneamente en su actividad cuando oye un ruido como una conversacin. Debe localizar bien los ruidos en el plano horizontal y empezar a imitar ruidos a su manera o al menos vocalizar imitando a un adulto. Comprobar si tiene algn factor de riesgo de sordera neurosensorial: Preocupacin de los padres o cuidadores sobre el habla, audicin, lenguaje o desarrollo.
ANEXO 10 79
Meningitis bacteriana y otras asociadas a disminucin de la audicin. Traumatismo craneoenceflico con prdida de conocimiento o fractura. Estigmas u otros signos asociados a sndromes relacionados con sordera. Utilizacin de frmacos ototxicos. Otitis media recidivante o persistente con derrame al menos 3 meses.
Para recordar los factores de riesgo de hipoacusia, es til usar un acrnimo. Para la sordera se puede usar la palabra hearing (audicin en ingls). H de Herencia: Existe algn sordo en la familia? E de Ear: Tiene el beb alguna anomala visible en las orejas? Sus orejas son de aspecto normal? A de Apgar: Tuvo el beb algn problema en el nacimiento? (Test de Apgar bajo o precis reanimacin). R de Recetar: Ha tomado algn frmaco lesivo para el odo? (Como algunos antibiticos: gentamicina, kanamicina, estreptomicina, tobramicina o algunos diurticos). I de Infeccin: Ha tenido alguna infeccin congnita, tales como: Toxoplasma, Rubola, Citomegalovirus, Herpes o Sfilis? N de Neonatal: Tuvo que ser ingresado por algn motivo serio en los primeros das: sepsis, meningitis neonatal, hemorragia cerebral, respiracin asistida ...? G de Growth: Ha nacido con poco peso? Grados de hipoacusia: Mnima: de 10 a 20 dB Leve: de 20 a 40 dB. Moderada: de 40 a 60 dB. Severa: de 60 a 80 dB Profunda: de 80 dB en adelante.
TRASTORNOS 80
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 11
SIGNOS FSICOS A CONSIDERAR EN TEA SINDRMICO O SECUNDARIO

Es necesario que el pediatra dedique especial atencin a signos fsicos que pueden indicar enfermedad asociada: 1) Manchas drmicas (acrmicas lanceoladas o jaspeadas que siguen o no lneas de Blashko, o caf con leche). 2) Rasgos dismrficos (filtrum largo, labios finos, pliegue palmar nico, etc). 3) Rasgos toscos (MPS o mucolipidosis). 4) Hiperelasticidad (X frgil). 5) Estereotipias de lnea media (lavado de manos y mano-boca, especialmente en nias Rett). 6) Sonrisa excesiva no social asociada a retraso del desarrollo psicomotor (Angelmann). 7) Sntomas o signos sugestivos de enfermedad metablica (Anexo 12): vmitos repetidos, epilepsia precoz, dismorfias, retraso mental, regresin del desarrollo, antecedentes familiares. 8) Pica (considerar intoxicacin por metales pesados). 9) Descartar privacion afectiva de tipo ambiental.
ANEXO 11 81
ANEXO 12
SIGNOS SUGESTIVOS DE ENFERMEDAD METABLICA
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28.
Letargia. Vmitos cclicos. Episodios de hiperventilacin. Mioclonas. Afectacin multisistmica. Malnutricin no explicada. Hipotona grave. Antecedente familiar de trastorno similar, no explicado. Rasgos dismrficos o facies tosca. Retraso mental. Perdida de habilidades motoras (Regresin de todas las reas de desarrollo y no solo de comunicacin y personal social). Hepatoesplenomegalia. Acidosis metablica, hiperlactacidemia y/o hiperamoniemia. Hiperuricemia. Hipocolesterolemia. Distona. Espasticidad. Ataxia. Afectacin perifrica. Megacefalia progresiva. Alteraciones oculares (catarata, oftalmopleja, retinianas). Alteraciones esquelticas. Consanguinidad de los padres. Retraso de crecimiento. Alteraciones Equilibrio Acido-base. Alopecia. Alteraciones cutneas no explicables. Sntomas recurrentes.
ANEXO 12 83
ANEXO 13
INDICADORES DE RIESGO SOCIAL/MENORES FRGILES Y CRITERIOS GENERALES DE RIESGO SOCIAL (CGRS)
Definicin de Menor Frgil: Nios o nias y adolescentes hasta 18 aos con problemas socio sanitarios que afectan a su desarrollo normalizado e integracin social. 1) Menor que presenta abandono/maltrato infantil (fsico, psquico y/o abuso sexual) intra o extra familiar (violencia escolar). 2) Menor cuyos padres presenten enfermedades que conlleven la desatencin: dependencias, enfermedades crnicas invalidantes, enfermos terminales, enfermos mentales etc. 3) Menor en hogar con fallecimiento o abandono de progenitores sin adultos que asuman dicha responsabilidad. 4) Menor con padres en prisin y con sospecha de desatencin. 5) Menor con padres en separacin conflictiva y con alto riesgo de utilizacin de los hijos en el proceso de separacin y en la conflictiva conyugal. 6) Menor perteneciente a familia con alta movilidad: con cambios frecuentes de domicilio que comprometen de forma importante el seguimiento de actividades escolares regladas y de los programas de salud. 7) Menor hijo de adolescente, que muestre dificultades en el manejo responsable de las necesidades de aquel: desatencin. 8) Menor perteneciente a familia monoparental sin apoyo social y con indicios de desatencin. 9) Menores en familias reconstituidas: de segundas parejas, en acogimiento familiar, adoptivos y que presentan dificultades de atencin de las necesidades sociosanitarias, educativas, etc. 10) Menor con padres en negacin /no aceptacin de la discapacidad, o bien no tienen la capacidad necesaria o desconocen los recursos necesarios existentes para atender sus necesidades. 11) Menores con problemas escolares: no escolarizado, absentismo, inadaptacin escolar que les alejen de forma frecuente del programa escolar reglado. 12) Menor con necesidades educativas especiales no evaluado por Equipo de Orientacin Educativa o evaluado pero no atendido en funcin de stas.
ANEXO 13 85
13) Menores cuyos tutores / responsables mantienen situacin de conflicto con el Centro Escolar y otros centros que lo atienden, que dificulta seriamente la vinculacin adecuada al programa. 14) Menor que requiere la intervencin de mltiples instituciones y profesionales en situaciones de descoordinacin. 15) Menores en familias con importantes problemas de desorganizacin y conflictiva relacional generadora de situaciones de privacin para un desarrollo psicosocial normalizado. 16) Menores cuya familia maneja creencias de rechazo a medidas de prevencin y atencin a problemas de salud: medicacin, pruebas diagnsticas, vacunas... 17) Menor cuyos padres mantienen conductas o pautas inadecuadas de crianza, sobreproteccin, permisividad o dejacin en aspectos nutricionales, ritmos alimentarios, sueo, higiene, cuidado y autonoma) que altere o retrase el desarrollo evolutivo adecuado del nio o la nia. 18) Menores tutelados por la Administracin Pblica. 19) Menores cuyas familias presentan demandas de atencin frecuentes por motivos no justificados (hiperfrecuentadores). Criterios Generales de Riesgo social 1. Bajo nivel de instruccin. Persona con un nivel de instruccin que influye en su capacidad o habilidad para afrontar problemas. 2. Bajo nivel econmico. Familia que dispone de unos ingresos inferiores al 75% de SMI de RP . O bien superado este nivel de ingresos, manifiesta una mala organizacin: desproporcin ingresos y gastos. 3. Familia que presenta problemtica social asociada a la existencia de al menos un miembro con minusvala fsica, psquica o sensorial grave. 4. Familia que presenta problemtica social asociada a la existencia de al menos un miembro con enfermedad fsica o infecto-contagiosa grave, crnica y/o terminal 5. Persona que presenta una incapacidad o falta de habilidad para afrontar determinadas situaciones: enfermedades, situaciones conflictivas, etc. 6. Familia que presenta al menos un miembro con hbitos adictivos. 7. Familia con relaciones familiares conflictivas: malos tratos, carencias afectivas o falta de apoyo, problemas de adaptacin, desestructuracin familiar, sobrecarga, abandono, etc. 8. Familia que presenta problema de aislamiento social. 9. Problemas de vivienda: hacinamiento, insalubridad, falta de equipamientos bsicos, barreras arquitectnicas, riesgos de accidentes, ausencia, desahucio.
TRASTORNOS 86
DEL
ESPECTRO AUTISTA
10. Situacin de marginacin social: mendicidad, delincuencia, prostitucin, desintegracin social. 11. Problemas de accesibilidad a los servicios. 12. Persona perteneciente a minoras tnicas con problemas de integracin. 13. Otros: cualquier situacin en la que el problema de salud origine un problema social grave. 14. Familias con miembros en situacin de paro prolongado, inestabilidad laboral, demandantes de empleo, sin cualificacin profesional, que compromete el soporte econmico familiar. Especial atencin merecen personas procedentes de Zonas catalogadas de Riesgo Social, a mayor concurrencia de estos factores, mayor riesgo.
ANEXO 13 87
ANEXO 14
CONTENIDOS FUNDAMENTALES QUE DEBEN INCLUIRSE EN UNA HISTORIA CLNICA. GRUPO GETEA
Contenido Antecedentes familiares Descripcin Se recoge informacin relativa a miembros de la familia nuclear y extensa que han podido tener problemas similares o relacionados con los trastornos del desarrollo (retraso mental, problemas de la socializacin o de la comunicacin, trastornos mentales, afectaciones sensoriales tempranas, etc.) Consiste en una revisin de las condiciones y circunstancias que tuvieron lugar durante el embarazo, el parto y los primeros momentos del desarrollo de la persona. Se recogen datos como meses de gestacin, enfermedades o problemas que tuvo la madre durante la gestacin, posible medicacin y/o consumo de txicos durante el embarazo, circunstancias del parto, peso al nacer, prueba de Apgar, resultados de pruebas de cribado aplicadas (fenilcetonuria e hipotiroidismo), dificultades en los primeros momentos de vida, etc. Se revisan los hitos ms importantes del desarrollo motor, comunicativo y social de la persona, y se incluye informacin relativa a hbitos de sueo, hbitos alimenticios, cundo y cmo se logr el control de esfnteres, etc. Se recoge tambin el momento en que aparecieron los primeros sntomas o preocupaciones de los padres, en qu consistan, as como cualquier otro aspecto del desarrollo que a los padres les hubiera parecido extrao o inusual (movimientos inslitos, tendencia a las rutinas, conductas problemticas,etc.). Debe solicitarse informacin clave sobre las caractersticas observadas en la mayora de los nios con autismo en esos primeros aos de la vida, en cuanto al desarrollo de la comunicacin verbal y no verbal, la imitacin, el juego, la reciprocidad social, etc. Constituyen la historia mdica de la persona, por lo que se recoge informacin sobre enfermedades padecidas, con especial nfasis en a-fecciones neurolgicas, deficiencias sensoriales (auditivas y visuales) y cualquier otra condicin, como signos de sndromes especficos. Igualmente se deben recoger los tratamientos psicofarmacolgicos y las hospitalizaciones que hayan tenido lugar, as como una revisin por sistemas, identificacin de alergias o de problemas inmunolgicos y de reacciones peculiares a las vacunaciones. En este mbito se recoge informacin relativa al funcionamiento de la persona en el medio familiar, la situacin de la familia, los apoyos de que dispone y las situaciones de estrs que afronta desde que apareci
Datos pre y neonatales
Historia evolutiva
Antecedentes en cuanto a la salud
Aspectos familiares y psicosociales
ANEXO 14 89
el problema. Es importante registrar el comportamiento familiar del sujeto, las dificultades que tiene la familia para educar al nio y/o para lograr que se adapte a las actividades cotidianas, las relaciones con los hermanos y otros miembros de la familia, etc. El comportamiento social (con quin se relaciona, cmo y el tipo de relaciones o juegos ms habituales), as como la historia y el comportamiento escolar, incluida la informacin proporcionada por los profesores, son aspectos muy relevantes. Consultas y tratamientos anteriores Incluye la revisin de las consultas realizadas hasta el momento relativas al problema de la persona, as como los tratamientos o programas llevados a cabo, los servicios en los que se la ha atendido y el programa educativo que se ha seguido con la persona hasta la actualidad.
TRASTORNOS 90
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 15
PRUEBAS PARA EVALUAR LA HISTORIA PERSONAL/EVOLUTIVA
Nombre/referencias
UNIDADES DE
Descripcin Un modelo de entrevista a padres, considerado como muy preciso. Los nios han de tener un nivel de edad mental superior a los 18 meses. Requiere formacin especializada. Entrevista semiestructurada que permite recoger informacin evolutiva de diferentes fuentes para realizar un diagnstico segn DSM-IV y CIE-10.
ADI-R (Autism Diagnostic InterviewRevised) Lord et al (1994).
DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder) Wing et al (2002).
ANEXO 15 91
ANEXO 16
PRUEBAS PARA CODIFICAR EL COMPORTAMIENTO PRESENTE EN EL AUTISMO. GRUPO GETEA.

UNIDADES DE
Nombre/referencias
Descripcin Instrumento estandarizado de observacin semiestructurada con situaciones sociales de juego o dilogo. Se aplica a nios mayores de 36 meses de edad mental. Despus de observar a la persona, el profesional punta cada elemento en una escala de 7 puntos el grado en que su conducta se desva del comportamiento de personas de la misma edad mental. Se aplica desde los 3 a los 22 aos para estimar la gravedad de los sntomas de autismo. Est basada en el DSM-IV y los tems se agrupan en cuatro categoras (estereotipias, comunicacin, interaccin social y alteraciones evolutivas).
ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) Lord et al (2000) CARS (Childhood Autism Rating Scale) DiLalla y Rogers (1994)
GARS (Gilliam Autism Rating Scale) Gilliam y Janes (1995)
ANEXO 16 93
ANEXO 17
PRUEBAS PARA LA EVALUACIN COGNITIVA GRUPO GETEA

Nombre/Referencias Uzgiris/Hunts Scales of Infant Development Dunts (1980) Merril-Palmer Scale of Mental Tests Stutsman (1931) Descripcin Evala el desarrollo cognitivo de nios menores de 24 meses y proporciona informacin sobre habilidades cognitivas tempranas relacionadas con el desarrollo de la comunicacin Se aplica a nios de 18 a 78 meses. Tiene la ventaja de que se superpone a las pruebas cuyo techo y cuyo suelo estn en los 24 meses. Los datos normativos ms recientes datan de 1978. Utiliza unos materiales muy atractivos para las personas con TEA, y logra as evaluar el nivel cognitivo cuando otros instrumentos no lo consiguen Muy til cuando la persona no tiene habla Se aplica de los 2 a los 18 aos y a veces a las personas con autismo les cuesta entender el tipo de tareas propuestas Proporcionan datos de inteligencia en trminos psicomtricos (coeficiente inte lectual). Son muy utilizadas, especialmente a partir de los 5 aos y cuando la persona tiene lenguaje (necesario no slo para la ejecucin de muchas subpruebas, sino tambin para comprender las tareas) Es til para conocer el nivel intelectual, especialmente en los individuos de bajo nivel de funcionamiento cognitivo Se suelen utilizar para individuos muy afectados o para nios con edad mental inferior a los 3, 5 aos. Proporcionan informacin relevante para conocer el nivelde desarrollo y para elaborar programas de apoyo, pero tienen escaso valor predictivo Es un instrumento de observacin semiestructurado que se usa principalmente para nios no verbales con una edad mental entre 2 y 5 aos. Est poco estandarizado. Cuenta con una versin para adolescentes (APEP) Batera de tareasatractivas organizadas en seis escalas para nios de 2,5 a 8 aos. Con datos normativos espaoles. Muy utilizada en el campo educativo Batera para el diagnstico de la inteligencia en un rango de edad entre 2,5 y 12,5 aos. Aporta resultados con trascendencia educativa, y es fcil de aplicar
Leiter International. Performance Scale Leiter (1948) Escalas de inteligencia Wechsler (WPPSI-R, 1989; WISC-III, 1991; WAIS-III, 1997) [14-16] Test de matrices progresivas de Raven color Raven (1938) Escalas Bayley de desarrollo infantil Bayley (1993)
PEP-R (Perfil psico- educacional Revisado) Schopler et al (1990)
Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad McCarthy (1972) K-ABC Kaufman y Kaufman. (1983) [21]
Autism in the Early Years: A Practical Guide (David Fulton, 2000).
ANEXO 17 95
ANEXO 18
DIAGNSTICO NEUROBIOLGICO
Exploracin Bio-Mdica en el Diagnstico de Trastornos del Espectro Autista Grupo de Estudio de TEA. Instituto de Salud Carlos III 1. 2. 3. 4. Historia personal y familiar detallada Examen clnico (incluyendo la deteccin de posibles manchas cutneas) Descartar problemas auditivos y visuales (considerar indicacin de potenciales evocados) Estudio gentico (cariotipo y gentica molecular para X frgil)
Historia familiar o caractersticas fenotpicas especficas
Descartar a travs de gentica molecular Sndromes de Rett, Angelman, Williams, PraderWilli
Historia familiar, retraso mental o ausencia de cribado perinatal
Estudio srico (fenilalanina, TSH, T4, aminocidos, cido. lctico, cido pirvico, gasometra venosa) y urinario (aminocidos)
Sospecha de convulsiones o de actividad epilptica y en aquellos casos de regresin social o comunicativa (especialmente en pacietes de corta edad)
Estudio electroencefalogrfico. Polisomnograma nocturno ante cuadros de comportamiento explosivo intermitente.
Exploraciones no rutinarias, a indicar segn hallazgos previos
Resonancia Magntica, TAC craneal. Cartografa cerebral. Magnetoencefalograma. Exploraciones enzimticas, biopsias musculares, estudio de cadena respiratoria mitocondrial. Otras pruebas especficas.
ANEXO 18 97
ANEXO 19
EVALUACIN DE LA COMUNICACIN/SOCIALIZACIN PARA LA ELABORACIN DEL PIAT
Objetivos Atencin conjunta. Toma de turnos. Imitacin. Respuesta a la mirada. Iniciativa a las interacciones sociales. Inters por los juguetes. Juego con y/o cerca con actividades similares o compartiendo materiales. Mirada e imitacin de accin de los otros nios. Juego con compaeros y/o adultos. Participacin en rutinas de clase. Respuesta a directrices de los adultos. Expresin de necesidades. Comprensin social de las rutinas (no solo la ejecucin de las mismas). Incremento de la independencia de las acciones sociales que aumentan la calidad de vida del nio o la nia con TEA. Enseanza y apoyo para el aprendizaje de reglas no escritas de habilidades sociales: el significado de las expresiones faciales, las reglas sobre el espacio personal y el tocar a las personas, el significado de los gestos y posturas, los significados y uso del lenguaje metafrico, el significado y uso de refranes y dichos populares, el ritmo y momentos de conductas de relacin, la higiene personal, las diferentes formas de dirigirse a las personas. El uso y aprendizaje del lenguaje formal e informal.
Estrategias: Entrenamiento directo al nio o a la nia con entrenamiento especfico. Entrenamiento a los compaeros para que respondan adecuadamente, como organizadores del juego que sugiere acciones, sealan emociones y apoyan al resto del alumnado para responder a las iniciativas del nio o la nia con TEA. Entornos estructurados y seguros con juguetes que sean tentadores y teniendo en cuento los gustos de los nios o las nias. El entrenamiento puede hacerse con: Claves visuales (fotos, dibujos), que estimulan la interaccin y recuerdan la conducta. Juego estructurado. Conversaciones estructuradas. Historias Sociales. Role-playing; para simulacin y para aprendizaje de habilidades sociales.
ANEXO 19 99
Video especficos para modelaje. Conversaciones con adultos que interpretan situaciones sociales. Grabaciones y visionado para modelaje. Historietas. Programas especficos para el aprendizaje de emociones.
TRASTORNOS 100
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 20
COMUNICACIN
Pruebas para la evaluacin comunicativa, adaptativa y simblica Grupo GETEA Nombre/referencias
UNIDADES DE
Descripcin Proporciona un perfil estandarizado de puntos fuertes y dbiles en habilidades comunicativas distribuido en seis reas agrupadas en funciones, medios comunicativos, sensibilidad socioemocional y desarrollo simblico. Dispone de estudios de fiabilidad y validez y se aplica a personas no verbales. Valora la competencia comunicativa del nio con bajo nivel de funcionamiento y no verbal a travs de un guin estructurado de interaccin. Ofrece datos para la diferenciacin diagnstica entre autismo con discapacidad intelectual y discapacidad intelectual sin autismo. Proporcionan informacin tanto cuantitativa como cualitativa del lenguaje comprensivo y el expresivo. Se aplican a menores de 1 a 7 aos y disponen de datos formativos. Se aplican desde el nacimiento hasta los 18 aos, y proporcionan puntuaciones de edad de desarrollo en reas de la vida diaria, la socializacin, la comunicacin, etc. Test de juego, que establece el nivel funcional de juego del nio, y lo sita entre 12 y 36 meses de edad. Es de fcil administracin, y orienta sobre las pruebas de inteligencia que la persona va a ser capaz de realizar.
CSBS (Communication and Symbolic Behaviour Scales) Wetherby y Prizant(1993)
ACACIA Tamarit (1994)
Reynell Developmental Language Scales (3 ed.) Edwards et al (1997)
VINELAND (Vineland Adaptive Behavior Scales) Sparrow et al (1984) Costello Symbolic Play Test Lowe y Costello (1988)
ANEXO 20 101
ANEXO 21
VALORACIN SOCIAL A CONSIDERAR PARA LA EVALUACIN DEL PIAT
El o la profesional de trabajo social, deber investigar y conocer las siguientes circunstancias o reas personales, familiares y ambientales, paralelamente al diagnstico clnico. 1. Situacin familiar: a. Procedencia. b. Tipo de familia, composicin. c. Ciclo vital. d. Relaciones intra y extra-familiares. e. Identificacin del cuidador o cuidadora principal y sobrecarga a la que se ve sometido o sometida. f. Dimensin de la red social. (Ecomapa) g. Apoyo social (real y percibido). h. Otras. 2. Situacin sociolaboral: a. Nivel formativo. b. Profesin-ocupacin de los adultos responsables del menor. c. Estabilidad laboral. d. Satisfaccin-dificultades en el entorno laboral. e. Otras. 3. Situacin socioeconmica: a. Recursos econmicos regulares y extraordinarios. b. Proporcin ingresos-gastos. c. Administracin adecuada del presupuesto familiar. d. Otras. 4. Situacin socio sanitaria: a. Problemas de salud. b. Actitud ante la enfermedad. c. Repercusiones familiares y en la comunidad. d. Capacidad adaptacin a los cambios, para movilizar recursos etc. e. Otras. 5. Situacin de la vivienda: a. Rgimen de tenencia y uso. b. Distribucin del espacio domstico. c. Adecuacin del entorno (limpieza, organizacin, enseres y mobiliario). d. Circunstancias relacionadas con traslados de domicilio o localidad de residencia. e. Anlisis de las caractersticas del entorno ms prximo en cuanto a: i. Accesibilidad a los servicios y recursos sanitarios, sociales, educativos (C. de Salud. USMIJ, Atencin Temprana, Hospitales, Centros de Ocio, Ludotecas etc).
ANEXO 21 103
ii. iii.
Red de transportes pblicos. Movimientos asociativos y de Ayuda Mutua, etc.
6. Situacin educativa del ncleo familiar y del menor: a. Comprobar si se ha realizado la evaluacin psicopedaggica y/o dictamen de las necesidades educativas especiales. b. Nivel de cobertura de las necesidades educativas especiales. c. Proximidad al centro escolar. d. Relaciones de la familia con el centro educativo. e. Grado de integracin en el aula. f. Actividad que realiza en el recreo. g. Conflicto entre iguales. h. Recursos disponibles. i. Disfunciones en el sistema educativo. j. Grado de conocimiento de las necesidades y dificultades del o de la menor, etc. 7. rea ocupacional de ocio y tiempo libre. Conocer si realizan actividades que faciliten las relaciones interpersonales, y ayuden a ampliar la Red Social, fomenten la creatividad, autoestima, autonoma, etc. El anlisis y sistematizacin de estas variables: Ayudarn a detectar problemas y necesidades no cubiertas as como los recursos personales, familiares, comunitarios, institucionales para afrontar dichas dificultades. Permitirn conocer aquellos factores sociales que dificulten el proceso de evaluacin, diagnstico y tratamiento de los nios y nias con TEA. Modularan y/o intensificaran las intervenciones sociales que se diseen en el Plan. Ver Anexo Criterios de Riesgo social en menor Frgil y Criterios Generales de Riesgo Social. La valoracin social se podr realizar desde los siguientes contextos: en consulta, en el colegio o en el domicilio. Si es necesario se realizar en diferentes sesiones o entrevistas, siempre creando un ambiente acogedor, de escucha y empata, estando alerta a las emociones y sentimientos de los padres y familiares de acuerdo al momento que estn viviendo en cuanto al proceso diagnostico, duelo, etc. Ser importante coordinar esta actividad con el Equipo Teraputico, evitando el solapamiento en las intervenciones y/o saturacin a la familia y siempre bajo criterios de respeto, discrecionalidad e individualizacin. Concluiremos con la elaboracin de un informe que recoger aquellos aspectos que sern imprescindibles para la elaboracin del Plan de Atencin Social (PAS) que se integrar en el Plan Individualizado de Tratamiento (PIAT) elaborado a partir de los diagnsticos psicolgico/ mdico-psiquitrico de enfermera y de terapia ocupacional.
TRASTORNOS 104
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 22
REAS DE LA FAMILIA Y DEL ENTORNO SOCIO AMBIENTAL A CONSIDERAR PARA LA EVALUACIN DEL PIAT
reas de la Familia Tipologa: nuclear, extensa, monoparental, de acogida adoptiva, reconstituida, etc. Estructura (subsistemas conyugal, parental y filial) Funcionalidad Autonoma/dependencia de los miembros del sistema familiar Relaciones (intra familiares y con la familia extensa) Relaciones con la comunidad (apoyos sociales y densidad de red social de los diferentes miembros del sistema familiar) Psicopatologas Sociopatas Otras patologas orgnicas Discapacidad Historia migratoria y origen Duelo migratorio Situacin documental Religin Conocimiento del idioma local Economa Empleo Educacin/cualificacin profesional
reas del Entorno Socio-ambiental. Identificacin de los elementos que repercutiran positivamente en la dinmica sociofamiliar y del paciente en cuanto a: La vivienda: la intervencin podr ir dirigida al tipo de vivienda, rgimen de tenencia, salubridad, superficie, adaptacin a las necesidades especficas de cada uno de los miembros del ncleo familiar (espacio, distribucin, accesibilidad, barreras arquitectnicas, etc.), proximidad al conjunto de servicios municipales y comunitarios generales y especializados. El barrio: la intervencin podr ir dirigida hacia las potencialidades del barrio (espacio de proximidad y cotidianeidad) respecto a sus caractersticas como recurso: Tipo de barrio: historia, dimensin, morfologa y estructura (si las viviendas son de proteccin oficial, renta libre, sociales, viviendas en rgimen de alquiler), nivel social, existencia de segregacin espacial, integrado/marginal, centro/perifrico.
ANEXO 22 105
Equipamientos e infraestructura social: guarderas pblicas/privadas, colegios, formacin, centros de salud, instalaciones deportivas, bibliotecas, centros de ocio, plazas, paseos, parques infantiles espacios o locales comunitarios para la iniciativa social. Calidad ambiental: estado y mantenimiento de las vas pblicas, contaminacin (acstica, area, slidos y otras), esttica y aspecto del barrio. Comunicacin: transporte y accesibilidad. Participacin social: movimientos asociativos existentes y grado de participacin en la toma de decisiones, en la resolucin de sus problemas de salud, educativos, laborales comunitarios a travs de las diferentes formas de organizacin social.
La ciudad (pedana, pueblo, municipio, comarca): Al igual que en la dimensin barrio la intervencin puede estar circunscrita a espacios urbanos ms extensos en los que se considerarn tambin las potencialidades segn: Tipologa (zona urbana, rural, metropolitana, dispersa) Equipamientos e infraestructura social Calidad ambiental Comunicacin Participacin social
Se incorporarn otras potencialidades como: Oportunidades y dinamismo econmico Permeabilidad social Diversificacin de recursos
Dimensiones Culturales: en este apartado se propondrn aquellas actuaciones que estn relacionadas con aspectos individuales, familiares y ambientales relacionados con la cultura de origen y autctona, en relacin a: Diversidad cultural (multiculturalidad) - Normas de comportamiento - Ideas - Creencias - Costumbres - Riqueza cultural Pluralidad y convivencia - Sentimientos de pertenencias y vinculacin con su medio o hbitat - Desarraigo - Rechazo o exclusin social - Movimientos migratorios y poblacin inmigrante actual, de otros pases u otras regiones, (convivencia versus conflictividad)
TRASTORNOS 106
DEL
ESPECTRO AUTISTA
BIBLIOGRAFIA ESPECFICA ANEXOS 21 Y 22: El Trabajo Social Sanitario. Colom D. Consejo Gral. de Trabajo Social. Junio 2008 Diagnstico social, Mary E. Richmond. Consejo Gral. de col. Ofic..T. Social. Abril 2008 La entrevista en el Trabajo Social, Rossel, T. Ed. EUGE Manual de Indicadores para el Diagnstico social Miranda M. y col. Colegio Oficial Diplomados/as Trabajo Social. CCAA Vasca.1996 La Visita Domiciliaria una oportunidad para el conocimiento de la dinmica relacional de la familia Gonzlez Calvo V. Rev. N 61 Servicios Sociales y Poltica Social Consejo Gral. de col. Ofic..de T. Social La Intervencin con Familias. Manual de Trabajo Social (Modelos de prctica profesional) Escartn Caparrs M. Ed. Aguaclara. Gua de Instituciones, Entidades y Servicios para TT.SS de las reas de Salud Mental de la Provincia de Cdiz. Ley de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia. Garca Herrero.G y Ramrez J.M. Ed.Certeza. Consejo Gral. Diplomados en Trabajo Social. Zaragoza 2008. Ayuda Mutua. Revista de Servicios Sociales y Poltica Social, n 80. Consejo Gral. Colegios Ofic. de Diplomados en Trabajo Social. La Red Social frontera de la Prctica Sistmica. Sluzki E. Carlos, Ed. Gedisa Gua se Asociaciones de Ayuda Mutua de la Consejera de Salud
ANEXO 22 107
ANEXO 23
EVALUACIN DEL ENTORNO EDUCATIVO

Evaluacin por el E.O.E. Modalidad de escolarizacin: En los centros ordinarios: A. En un grupo ordinario a tiempo completo. B. En un grupo ordinario con apoyos en periodos variables. C. En un aula de educacin especial. La escolarizacin del alumnado con discapacidad slo se realizar en centros especficos de educacin especial cuando, por sus especiales caractersticas o grado de discapacidad, sus necesidades educativas no puedan ser satisfechas en rgimen de integracin. Plan de objetivos ms importantes segn reas. Plan de apoyos especializados, profesionales, horarios y objetivos. Plan de seguimiento. Becas/ayudas. Otros apoyos externos especializados. Respecto al centro: Capacidad de adaptacin a las necesidades del alumno.
Respecto al alumnado: Momentos, objetivos y actividades para la integracin en el grupo ordinario. Forma de integracin social: tipo de juegos, amigos, recreo, compartir materiales, dificultades especficas y dificultades de conducta (estereotipias, rituales, discusiones, rabietas, lloros, peleas). Cmo pensamos experimentan y/o expresan las dificultades de integracin-relacin. Maltrato entre iguales. Forma de participacin en las actividades escolares comunes. Asambleas, cuentos, explicaciones, traslados en grupo, actividades escolares en grupo e individuales (educacin fsica, tareas de lpiz y papel, copiado de tareas, pizarra,). Capacidad de autocuidado en el centro escolar; material escolar, ropa, traslados, esfnteres, limpieza
ANEXO 23 109
Respecto a los padres se podra obtener informacin cmo: Grado de acuerdo de los padres respecto al colegio donde se le ha proporcionado plaza, sobre la modalidad de escolaridad, tipo de apoyos, programa. Aspectos observados desde el centro en cuanto a cuidado del alumnado (aseo, alimentacin, ropa, puntualidad, absentismo, materiales solicitados). Dificultades econmicas observadas desde el centro. Tipo de relacin: colaborativa sobre qu aspectos (ropa, horarios, comidas, objetivos educativos ms especficos, material), exigente, informativa, pasiva, no existente, incidentes significativos, ... Expectativas respecto al centro (este tipo de expectativa debe/puede ir cambiando con el tiempo).
TRASTORNOS 110
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 24
PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA
Plan de cuidados estandarizado dirigido a nios y nias de 0 a 6 aos, con trastornos del desarrollo TEA. En general estos nios presentan un retraso y una desviacin de los patrones normales del desarrollo. Esto ocurre en tres reas del comportamiento: 1- Alteracin del desarrollo de la interaccin social recproca. Dificultades. a) Empata. b) Relaciones con iguales. c) Escaso inters por las personas. Esta alteracin se manifiesta con diferentes presentaciones conductuales encontrndonos patrones que van desde: a) Aislamiento social significativo. b) Interaccin social con escaso inters hacia los dems. c) Interaccin social muy activa que fracasan. 2- Alteracin de la comunicacin verbal y no verbal. Alteracin de la mirada. Retraso en el desarrollo de conductas gestuales (sealar). Retraso en el lenguaje oral. Falta de respuesta a la voz humana.
3- Desarrollo de un repertorio restringido de intereses y comportamientos. Inters desmedido por determinadas conductas repetitivas con su propio cuerpo (aleteo de manos, balanceos, carreras sin objetivos...). Inters por ciertos objetos. Incapaz de desarrollar juego funcional y/o simblico.
Es muy importante trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el desempeo de su papel. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de Cuidados dirigido tambin a la persona cuidadora y su familia.
ANEXO 24 111
Ante esta situacin desde la fragilidad hacia la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e integral as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales. Se trata de un plan de cuidados estandarizados por lo que habr que personalizarlo a cada paciente y a su persona cuidadora para su correcta aplicacin. Es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las actuaciones de los y las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la prctica asistencial y su calidad. Este plan incluye: Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson. Valoracin sistemtica e integral, orientada recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados y empticos. Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC. Desarrollo de los resultados en indicadores y de las intervenciones en actividades.
Es importante la valoracin continua del paciente, asegurando la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. El registro que toma vital importancia en este aspecto es el informe de continuidad de cuidados, en el que quedarn reflejadas la evolucin y evaluacin del plan de cuidados. El plan de cuidados deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea.
TRASTORNOS 112
DEL
ESPECTRO AUTISTA
DESARROLLO (En menores con Trastornos del Espectro Autista) 00053.- AISLAMIENTO SOCIAL. r/c: Alteracin del estado mental. Incapacidad para establecer relaciones personales satisfactorias.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1503.- Implicacin social. 03. Interaccin con miembros de la familia. 04. Interaccin con miembros de grupo de trabajo. 1504.- Soporte social. 04. Informacin proporcionada por otras personas. 02. Dedicacin de tiempo de otras personas. 01. Ayuda econmica de otras personas. NIC (Intervenciones de enfermera): 5440.- Aumentar los sistemas de apoyo Determinar el grado de apoyo familiar. Determinar el grado de apoyo econmico de la familia. Determinar los sistemas de apoyo actualmente en uso. Determinar las barreras al uso de los sistemas de apoyo. Implicar a la familia / seres queridos en los cuidados y la planificacin.
0038.- RIESGO DE TRAUMATISMO. r/c: Dificultades emocionales o cognitivas.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1902.- Control del riesgo. 01. 02. 03. 04. 05. Reconoce factores de riesgo. Supervisa los factores de riesgo medioambientales. Supervisa los factores de riesgo de la conducta personal. Desarrolla estrategias de control del riesgo efectivas. Adapta las estrategias de control del riesgo segn es necesario.
ANEXO 24 113
NIC (Intervenciones de enfermera): 6480.- Manejo ambiental. Crear un ambiente seguro para el paciente. Identificar las necesidades de seguridad del paciente, segn funcin cognoscitiva. Retirar del ambiente los objetos que sean peligrosos. 6490.- Prevencin de cadas. Identificar dficit cognoscitivo o fsicos del paciente que puedan aumentar la posibilidad de cadas en un ambiente dado. Identificar conductas y factores que afecten al riesgo de cadas. 00051.- DETERIORO DE LA COMUNICACIN VERBAL. r/c: Alteracin de las percepciones. Condiciones emocionales.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0902.- Capacidad de comunicacin. 02. Utiliza el lenguaje hablado. 06. Reconoce los mensajes recibidos. 0903.- Comunicacin: capacidad expresiva. 02. Utiliza el lenguaje hablado: vocal. 08. Dirige los mensajes de forma apropiada. 0904.- Comunicacin: capacidad receptiva. 02. Interpretacin del lenguaje hablado. 06. Reconocimiento de mensajes recibidos. NIC (Intervenciones de enfermera): 5520.- Facilitar el aprendizaje. Establecer metas realistas, objetivas con el paciente. Identificar claramente los objetivos de la enseanza y en trminos mensurables/observables. Ajustar la instruccin al nivel de conocimientos y comprensin del paciente. Ajustar el contenido de acuerdo con las capacidades y discapacidades cognoscitivas y psicomotoras. Proporcionar informacin adecuada al nivel de desarrollo. Disponer un ambiente que induzca el aprendizaje.-Establecer la informacin en una secuencia lgica.
TRASTORNOS 114
DEL
ESPECTRO AUTISTA
Disponer la informacin de simple a compleja, conocida a desconocida o concreta a abstracta. Fomentar la participacin activa del paciente. Evitar establecer lmites de tiempo. Dar el tiempo adecuado para dominar el contenido, si procede. Asegurar que la informacin proporcionada por los diversos miembros de cuidados sea consciente.
00130.- TRASTORNOS DE LOS PROCESOS DEL PENSAMIENTO. r/c: Pensamiento inadecuado no basado en la realidad.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0900.- Capacidad cognitiva. 01. 02. 03. 09. Se comunica de forma clara y adecuada para su edad y capacidad. Manifiesta control sobre determinadas situaciones y acontecimientos. Atiende. Procesa la informacin.
0901.- Orientacin cognitiva. 01. Se auto identifica. 02. Identifica a los seres queridos. 04. Identifica el lugar donde est. 0907.- Elaboracin de la informacin. 01. 03. 04. 05. Identifica correctamente objetos comunes. Verbaliza un mensaje coherente. Muestra procesos del pensamiento organizados. muestra procesos del pensamiento lgico.
NIC (Intervenciones de enfermera): 4720.- Estimulacin cognoscitiva. Disponer una estimulacin sensorial planificada. Disponer periodos de descanso. Utilizar fotografas. Variar los mtodos de presentacin de materiales. Reforzar o repetir la informacin. Presentar la informacin en dosis pequeas, concretas. Utilizar el contacto de forma teraputica.
ANEXO 24 115
00112.- RIESGO DE RETRASO EN EL DESARROLLO. r/c: Trastornos genticos o congnitos. Trastornos de la conducta.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0107.- Desarrollo infantil: preescolar. 01. 02. 03. 04. 05. 06. 07. 08. 09. 10. 11. 14. 16. Camina, corre, sube escaleras. Es capaz de saltar. Se viste solo. Dibuja una persona con cabeza, cuerpo, manos y piernas. Copia un triangulo o un cuadrado. Cuenta con los dedos. Reconoce algunas letras del abecedario. Escribe algunas letras. Utiliza frases completas de cinco palabras. Su vocabulario incluye el tiempo futuro. Habla con prrafos cortos. Sigue las normas de los juegos interactivos con sus compaeros. Participa en juegos creativos.
NIC (Intervenciones de enfermera): 8274.- Fomentar el desarrollo: Identificar las necesidades especiales del menor y las adaptaciones necesarias, cuando proceda. Ensear a los cuidadores los hitos normales del desarrollo y las conductas relacionadas con ellos. Facilitar la integracin del menor. Disponer actividades que fomenten la integracin entre los menores. Remitir a los cuidadores a grupos de apoyo si procede. 00110.- DFICIT DE AUTO CUIDADOS: USO DEL WC. r/c: Deterioro perceptual o cognitivo.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0310.- Autocuidados: uso del inodoro. 01. Reconoce y responde a la replecin vesical. 02. Reconoce y responde a la urgencia para defecar. 03. Entra y sale del cuarto de bao.
TRASTORNOS 116
DEL
ESPECTRO AUTISTA
04. 05. 06. 07. 09.
Se quita la ropa. Se coloca en el inodoro o en el orinal. Vaca la vejiga o el intestino. Se limpia despus de orinar o defecar. Se ajusta la ropa despus de usar el inodoro.
NIC (Intervenciones de enfermera): 5606.- Enseanza: individual. Valorar el nivel intelectual y de conocimientos y comprensin de contenidos, del paciente. Valorar las capacidades / incapacidades cognoscitivas. Determinar la capacidad del paciente para asimilar informacin especfica (nivel de desarrollo). Determinar la secuencia de presentacin de la informacin. Seleccionar los mtodos / estrategias de enseanza del paciente. Ajustar el contenido de acuerdo con las capacidades / incapacidades cognoscitivas. Ajustar la instruccin para facilitar el aprendizaje. Proporcionar un ambiente que conduzca al aprendizaje. Reforzar la conducta, si se considera oportuno.
00102.- DFICIT DE AUTO CUIDADOS: ALIMENTACIN. r/c: Deterioro perceptual o cognitivo.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0300.- Cuidados personales: actividades de la vida diaria. 01. Come. 0303.- Cuidados personales comer: 02. 03. 04. 05. 08. 09. Abre envases. Maneja utensilios. Coge comida con los utensilios. Coge tazas o vasos. Se lleva comida a la boca con utensilios. Bebe de una taza o un vaso.
NIC (Intervenciones de enfermera): 5606.- Enseanza: individual. Valorar el nivel intelectual y de conocimientos y comprensin de contenidos, del paciente. Valorar las capacidades / incapacidades cognoscitivas. Determinar la capacidad del paciente para asimilar informacin especfica (nivel de desarrollo). Determinar la secuencia de presentacin de la informacin.
ANEXO 24 117
Seleccionar los mtodos / estrategias de enseanza del paciente. Ajustar el contenido de acuerdo con las capacidades / incapacidades cognoscitivas. Ajustar la instruccin para facilitar el aprendizaje. Proporcionar un ambiente que conduzca al aprendizaje. Reforzar la conducta, si se considera oportuno.
DESARROLLO (En persona cuidadora y familia del nio o la nia con Trastorno del Espectro Autista) 00074.- AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO. r/c: La persona responsable del cuidado est temporalmente preocupado por conflictos emocionales y es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesidades de la persona. El paciente brinda poco soporte a la persona de referencia. La persona responsable del cuidado tiene comprensin o informacin inadecuada.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2600.- Afrontamiento de los problemas de la familia. 03. 05. 06. 19. Afronta los problemas. Controla los problemas. Implica a los miembros de la familia e la toma de decisiones. Comparte responsabilidad en las tareas familiares.
2604.- Normalizacin de la familia. 01.Reconocimiento de la existencia de alteraciones y sus posibilidades de alterar las rutinas de la familia. 02.Reconocimiento de la vida de la familia como esencialmente normal. NIC (Intervenciones de enfermera): 7140.- Apoyo a la familia. Asegurar a la familia que al paciente se le brindan los mejores cuidados posibles. Valorar la reaccin emocional de la familia frente a la incapacidad. Favorecer una relacin de confianza. Aceptar los valores familiares sin emitir juicios. Escuchar las inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia. Reforzar a la familia respecto a sus estrategias para enfrentarse a los problemas.
7110.- Fomentar la implicacin familiar. Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del paciente. Determinar los recursos fsicos, emocionales y educativos del cuidador principal.
TRASTORNOS 118
DEL
ESPECTRO AUTISTA
Identificar la disposicin de los miembros de la familia para implicarse con el paciente. Observar la implicacin de los miembros de la familia en el cuidado del paciente. 00060.- INTERRUPCIN DE LOS PROCESOS FAMILIARES (SITUACIONES DE TRANSICIN Y CRISIS). r/c: Cambio en el estado de salud de un miembro de la familia. Situaciones de transicin o crisis.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2601.- Clima social de la familia. 14. Comparte sentimientos y problemas con los miembros de la familia. 03. Trabajan conjuntamente para satisfacer los objetivos. 20. Comparte problemas con otros. 2602.- Funcionamiento de la familia. 11. Crea un entorno donde los miembros puedan expresar libremente sus sentimientos. 13. Implica a los miembros en la resolucin de problemas. 2604.- Normalizacin de la familia. 01. Reconocimiento de la existencia de alteraciones y sus posibilidades de alterar las rutinas dela familia. 2608.- Resistencia familiar. 06. Expresa confianza en la superacin de las adversidades. 13. Comunicacin clara entre los miembros. 1503.- Implicacin social. 03. Interaccin con miembros de la familia. 01. Interaccin con amigos ntimos. 1504.- Soporte social. 04. Informacin proporcionada por otras personas. 05. Ayuda emocional proporcionada por otras personas. NIC (Intervenciones de enfermera): 7100.- Estimulacin de la integridad familiar. Escuchar a los miembros de la familia. Establecer una relacin de confianza con los miembros de la familia.
ANEXO 24 119
Determinar la comprensin familiar sobre las causas de la incapacidad. Averiguar el grado de culpa que pueda sentir la familia. 7200.- Fomentar la normalizacin familiar. Ayudar a la familia a resolver los sentimientos de culpa. Ayudar a la familia en la resolucin de conflictos. Fomentar el desarrollo de la integracin del nio en el sistema familiar sin que el nio se convierta en el centro de la familia. Fomentar la interaccin con otros nios. Ayudar a la familia a solicitar un sistema escolar que asegure el acceso a programas educativos adecuados. Implicar a los hermanos en los cuidados y actividades del menor, si es posible. Animar a la familia a mantener los hbitos, rituales y rutinas normales. 71300.- Mantenimiento en los procesos familiares. Determinar los procesos familiares tpicos. Determinar los procesos de ruptura familiares tpicos. Ayudar a los miembros de la familia a poner en prctica estrategias de normalizacin de su situacin. Minimizar la ruptura de la rutina familiar facilitando rutina y rituales familiares. 00146.- ANSIEDAD. r/c: Amenaza de cambio en el rol. Conflictos inconscientes sobre valores y objetivos prioritarios en la vida. Atraviesa una crisis personal o situacional. Sufre un alto grado de estrs.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1302.- Superacin de problemas (afrontamiento). 01.Identifica patrones de superacin eficaces. 04. Refiere disminucin del estrs. 09. Utiliza el apoyo social disponible. 1402.- Control de la ansiedad. 03. 04. 06. 17. Disminuye los estmulos ambientales. Busca informacin para reducir la ansiedad. Utiliza estrategias de superacin efectivas. Controla la respuesta de ansiedad.
NIC (Intervenciones de enfermera): 5820.- Disminucin de la ansiedad Utilizar un enfoque sereno que d seguridad.
TRASTORNOS 120
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ESPECTRO AUTISTA
Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnostico, tratamiento y pronostico. Escuchar con atencin. Animar la manifestacin de sentimientos, percepciones y miedos. 5340.- Presencia. Mostrar una actitud de aceptacin. Escuchar. Estar fsicamente disponible como elemento de ayuda. 00062.- RIESGO DE CANSANCIO EN EL DESEMPEO DEL ROL DE CUIDADOR. r/c: Por parte del cuidador: Falta de experiencia en brindar cuidados. Cuidados numerosos y complejos. Falta de descanso y distraccin.
Por parte del receptor de cuidados: Problemas psicolgicos o cognitivos. Retraso mental.
Por parte del entorno: Prolongacin de cuidados. Situacin marginal o disfuncin familiar previa.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2203.- Alteracin del estilo de vida del cuidador familiar. 01.Insatisfaccin con las circunstancias de la vida. 02.Realizacin del rol alterada. 04.Oportunidades para la intimidad comprometidas. 08.Actividades de ocio comprometidas. 09.Productividad laboral comprometida. 2508.- Bienestar del cuidador familiar. 01. 02. 06. 07. Satisfaccin Satisfaccin Satisfaccin Satisfaccin con con con con la la el el salud fsica. salud emocional. apoyo instrumental. apoyo profesional.
2506.- Salud emocional del cuidador familiar. 01. Satisfaccin con la vida. 02. Sensacin de control.
ANEXO 24 121
06. Ausencia de culpa. NIC (Intervenciones de enfermera): 7040.- Apoyo al cuidador principal. Determinar el nivel de conocimientos del cuidador. Determinar la aceptacin de su papel. Implicar varios miembros de la familia en los cuidados. Observar si hay indicios de estrs. Ensear al cuidador tcnicas de manejo del estrs. Reconocer la dependencia que tiene el paciente del cuidador, si procede.
7200.- Fomento de la normalizacin familiar. Fomentar el desarrollo de la integracin del nio en el sistema familiar sin que se convierta en el centro de la familia. Que la familia vea al nio, como nio ms que como discapacitado. Determinar la necesidad de cuidados intermitentes para padre y cuidadores.
TRASTORNOS 122
DEL
ESPECTRO AUTISTA
ANEXO 25
PLAN DE ATENCIN SOCIAL
OBJETIVOS GENERALES 1. Favorecer que los nios o las nias con TEA alcancen las mejores condiciones de normalizacin, integracin y calidad de vida, etc. 2. Velar para que se garanticen los derechos y la proteccin de los menores (igualdad, proteccin, identidad, integracin, amor, educacin y juego, auxilio, contra el abuso y explotacin, solidaridad). OBJETIVOS ESPECFICOS 1. Intervenir en aquellas necesidades no cubiertas y en las problemticas psicosociales emergentes, teniendo en cuenta las demandas de las familias y del equipo teraputico. 2. Abordar las problemticas sociales en funcin de las reas afectadas, potenciando los recursos personales, familiares y comunitarios. Las reas objeto de intervencin son (Personal, Familiar, Educativa, Ocupacional-Laboral, Econmica, Ocio, Comunitaria, y Jurdica). 3. Se formularan objetivos y actividades en funcin de las reas afectadas y caractersticas de cada situacin bajo la metodologa del Trabajo Social de Casos. ACTIVIDADES 1. Prevenir e intervenir en situaciones de riesgo psicosocial en el nio o la nia y en la familia. 2. Apoyar, contener, comprender y acompaar, a la familia en todo el proceso de tratamiento. 3. Asesoramiento y ayuda para la gestin del Reconocimiento de la Minusvala y prestaciones o servicios derivados de ella. 4. Orientacin y derivacin para la valoracin del nivel y grado de dependencia y asesorar al PIA (Plan Individualizado de Tratamiento) derivado de la aplicacin de la Ley de Atencin a situaciones de Dependencia y Promocin de la Autonoma Personal. 5. Promover, informar y conectar con Grupos de Ayuda Mutua, Grupos de Padres, Asociaciones de Afectados etc. 6. Seguimiento de los hermanos del paciente con TEA. TEMPORALIZACIN Se establecer una canlendarzacin de actividades, donde se indique el tiempo de realizacin de cada actividad/tarea. Que permita una evaluacin de la consecucin de los objetivos propuestos. Se recomienda la utilizacin de Cronogramas por ej. El Diagrama de Gant.
ANEXO 25 123
COORDINACIN a) Internivel con Atencin Primaria de Salud (EBAP), Atencin Especializada Hospitalaria, Atencin Temprana, ESMC (Equipo de Salud Mental Comunitario), Unidad de Atencin al Emigrante. etc b) Interna o intranivel con el propio Equipo de USMIJ-HD (Terapeuta Ocupacional, Profesor o profesora de Pedagoga Teraputica, Enfermera, Psiclogo o psicloga, Auxiliar Administrativo, Aux. de En-fermera, Psiquiatra, etc. c) Intersectorial con: c.1. Con el Equipo Interdisciplinar del PIAT. Es fundamental y recomendable especificar, definir espacios fsicos donde se pueda desarrollar dichas reuniones, tambin especificar el n de encuentros o reuniones que sera conveniente realizar. c.2 Servicios Sociales Comunitarios y Especializados: (Equipos de Familia e Infancia, Asesoras Laborales, Asesoras Jurdicas. Mediacin Familiar. Punto de Encuentro. EVO. c.3 Servicios de Proteccin de Menores (Unidades Tutelares de Menores, Servicios de Acogimiento Familiar y Adopcin). c.3 Servicios Educativos: Guarderas, Colegios, EOE, Inspeccin Educativa, Responsable Provincial en TEA, Coordinador/a Provincial de NEE, Gabinete de Paz, Negociado de Becas etc. c.4 Tejido asociativo y comunitario: Asociaciones de Ayuda Mutua, AAVV, AMPA, ONG. c.4 Servicios judiciales: SAVA, Equipos Tcnicos de los Juzgados. NIVELES DE INTERVENCIN a) b) c) d) Personal Grupal Familiar Comunitario
RECURSOS: 1.- Clasificacin a) En funcin a su contenido: Servicios y Prestaciones b) En funcin a su naturaleza: Materiales, Tcnicos y Humanos c) En Funcin a su carcter: Pblicos, Privados y de Iniciativa social 2.- Programas y Servicios de los Sistemas de Proteccin Social a) b) c) d) e) f) Salud, Educacin Vivienda Empleo Seguridad Social Servicios Sociales S.S. Comunitarios S.S. Especializados (Infancia, Personas con Minusvala, Mujer, Proteccin a la Dependencia etc).
TRASTORNOS 124
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ESPECTRO AUTISTA
g) Administracin de Justicia h) Las Asociaciones de Afectados y Familiares SEGUIMIENTO: a) Directo a travs de la familia (en consulta o en domicilio) b) A travs del Equipo (interconsultas) c) Con otros elementos de la Red Socio-Sanitaria EVALUACIN Esta fase del PAS en si esta relacionada con los principios o caractersticas de calidad, ya que ha de determinar en que medida se estn alcanzando los objetivos y metas propuestos dentro del Plan. La evaluacin podr ser: a) Global. De todo el proceso (Estudio-Diagnstico-Programacin-Ejecucin/Intervencin-Evaluacin). b) Parcial. De alguna de las fases (Programacin, Objetivos). Caractersticas de calidad 1. Ser requisito bsico, para la realizacin del PAS, como mnimo una entrevista socio familiar, una visita domiciliaria y visita al centro educativo por el o la trabajadora social de USMIJ, que preferentemente se realizaran conjuntamente con el o la trabajadora social del centro de salud de referencia. Las entrevistas y visitas debern programarse previamente, de la forma ms estructurada posible y empleando las tcnicas de entrevista adecuadas al contexto. En las visitas al centro escolar, sera necesario, a ser posible hacer coincidir al equipo docente. 2. Ser fundamental el empleo de una metodologa de Intervencin en RED. 3. Para que las reuniones de coordinacin en Trabajo Social sean eficaces y operativas ha de utilizarse una metodologa adecuada a este instrumento o tcnica de trabajo: convocatorias, establecimiento de objetivos a tratar, acuerdos, plazos, utilizacin de actas de forma regular etc. que permita evaluar la evolucin del tratamiento e intervencin social.
ANEXO 25 125
GLOSARIO
AE: Atencin Especializada. AP: Atencin Primaria. CAIT: Centro de Atencin Infantil Temprana. CEIP: Centro de Educacin Infantil y Primaria. GETEA: Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista. NEAE: Necesidades Especficas de Apoyo Educativo. SAC: Servicio de Atencin a la Ciudadana. TIC: Tecnologas de la Informacin y la Comunicacin. USMIJ: Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil. Anticipacin: funcin ejecutiva que sirve mantener un adecuado conjunto de resoluciones a un problema, de cara a conseguir una meta futura; incluye conductas tales como planificacin, control del impulso, inhibicin de respuestas prepotentes pero irrelevantes, mantenimiento del conjunto, bsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y accin. Apoyo Conductual Positivo: intervencin sobre las alteraciones de la conducta, que se inicia mediante la identificacin de la funcin que esas conductas tienen para el sujeto que las produce, posteriormente propone intervenciones preventivas sobre el entorno, o intervenciones educativas sobre el sujeto. Enseando y promoviendo las conductas deseadas y valorndolas aumentamos de este modo su frecuencia. Atencin Conjunta: es la capacidad y/o conjunto de conductas dirigidas a regular y compartir la atencin sobre algo con otras personas; incluye el mirar adonde mira o seala otra persona, sealar o mostrar. Funciones comunicativas: propsitos generales cuando se comunica un mensaje (peticiones, rechazo, obtencin informacin, compartir. Habilidades socio-comunicativas: conjunto de habilidades utilizadas por el nio para relacionarse y comunicarse con las dems personas. Se aprenden y reproducen en contexto interpersonal que sirven para expresar necesidades, ideas, sentimientos, motivaciones. Intencin comunicativa: es el propsito, la meta o finalidad que quiere conseguir, por medio de su discurso, el participante de un acto comunicativo. La intencin modela el discurso del emisor, puesto que sus actos lingsticos irn encaminados a lograr el propsito que persigue (aunque sea de forma inconsciente), a la vez que tambin influye en la interpretacin del receptor.
GLOSARIO 127
Intervencin en Red: una estructura articulada de recursos (instituciones, organismos, servicios pblicos y privados) que interactuan organizadamente para la puesta en marcha, desarrollo, seguimiento y evaluacin del proyecto y/o tareas afines que garantizan la eficacia del trabajo en funcin de los resultados obtenidos. Juego cooperativo: acciones pautadas para realizar algo conjuntamente como hacer una construccin, subir a un lugar. Juego de Simulacin-Funcional: acciones ldicas mediante las cuales el nio o la nia utiliza objetos, o sus miniaturas, como si realmente estuviera realizando la funcin para la que sirven. (p.e.: juego de hacer comidita). Juego de Simulacin-Social: Acciones ldicas en las cuales el nio o la nia acta como si fuera otra persona. Juego Interactivo: acciones con canciones entre un adulto y un nio o nia con cadencias y paradas con ritmo que esperan acciones anticipatorias y de completacin por parte del menor. Juego simblico/de pretensin: acciones con objetos que no tienen la funcin para la que se utilizan. Se realiza sobre representaciones y no sobre cosas reales. Est presente cuando un nio o nia toma una piedra y juega con ella como si fuese un carro. La accin se puede indicar y no realizar. Literalidad: tendencia a interpretar lo comunicado por el otro basndose slo en el significado literal de las palabras, sin tener en cuenta el lenguaje no verbal, la entonacin, la prosodia, que aportan datos importantes sobre el verdadero significado de lo emitido. No comprensin de dobles significados y su aplicacin. Prosodia: Elementos de la expresin oral, tales como el acento, las pausas, el nfasis, los tonos y la entonacin. Protodeclarativos: conductas comunicativas previas a la aparicin del lenguaje oral, mediante las cuales el nio o nia comparte con el otro su inters respecto a algo (Ej: sealar con el dedo hacia el avin que va por el cielo). Protoimperativos: conductas comunicativas previas a la aparicin del lenguaje oral, mediante las cuales el nio o nia realiza una peticin al otro (p.e.: sealar con el dedo el juguete deseado). Signos de alerta: alteraciones de la conducta esperadas y no esperadas para la edad del nio o nia, observables por los padres y otros cuidadores, que podran ser indicadoras de un posible trastorno del desarrollo. Trastornos del Espectro Autista (TEA): alteraciones cualitativas en la interaccin social, la comunicacin y los intereses, que configuran este trastorno como una discapacidad diferente y con entidad propia que genera unas necesidades de tratamiento especfico y especializado (Autismo Europa). Es, por tanto, un continuo que abarca desde las personas ms profundamente retrasadas, tanto fsica como mentalmente hasta las personas ms capaces, realmente inteligentes pero con grandes dificultades sociales como su nica y sutil discapacidad. Se superpone con las dificultades de aprendizaje y se difumina en la excntrica normalidad. Teora de la mente: capacidad de atribuir estados mentales a uno mismo y a los dems. Aparece, en el desarrollo normal del nio o nia, y como evolucin de la psicologa intuitiva, alrededor de los 4 aos de edad.
TRASTORNOS 128
DEL
ESPECTRO AUTISTA
MATERIAL COMPLEMENTARIO
1. Trastornos del Espectro autista. Gua para su deteccin precoz. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. En PDF en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/principal/documentos.asp?pagina=autismo 2. Un nio con autismo en la familia: Gua bsica para familias que han recibido un diagnstico de autismo para su hijo o hija. Universidad de Salamanca. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-IMSERSO. 2008. En PDF en: http://sid.usal.es/mostrarficha.asp?id=20581&fichero=8.4.1 3. Manual para los primeros 100 das. Autism Speaks. En PDF en: http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/manual_de_los_100_dias.pdf 4. HARRIS, S.L. Los hermanos de los nios con autismo. Su rol especfico en las relaciones familiares. Madrid. Narcea. 2001. 5. BARRAT P & COL. El autismo. Cmo ayudar a tu hijo o hija. Edit. Departamento de . Educacin, Universidades del Gobierno Vasco. 2002. 6. MANOLSON, A. Hablando nos entendemos los dos. Cnada. Hannen Centre. 1995. 7. SUSSMAN, FERN. More Than Words. (Ms que palabras). Hanen Program. 8. GONZALEZ NAVARRO, A. Mi hermano tiene autismo. Un libro explicativo para nios de entre 4 y 5 aos de edad. Paradox. 2005. 9. BARON-COHEN, S. & BOLTON, P 1998. Autismo. Una gua para padres. Madrid. Editorial . Alianza. 10. HERNNDEZ, J. M. 2008 Djame que te Hable de los Nios y Nias con Autismo de tu Escuela. Madrid. Paradox. 11. MONJAS CASARES, M I. 2004. Programa de Enseanza de Habilidades de Interaccion Social. para Nios/As y Adolescentes (PEHIS). Madrid. CEPE. 12. EQUIPO DELETREA. Equipo Asesor Tcnico de Asperger Espaa. Colaboracin de Dr. Josep Artigas. Un acercamiento al Sndrome de Asperger: una gua terica y prctica. Editado por Asociacin Asperger Espaa Un acercamiento al Sndrome de Asperger. 13. BROCK, C. (2008). Mi familia es diferente: Cuaderno de actividades para hermanos y hermanas de nios con autismo o sndrome de asperger". Autismo Burgos. 14. EQUIPO DELETREA. Los nios pequeos con autismo. Soluciones prcticas para problemas cotidianos. Editorial CEPE. 15. EQUIPO DELETREA. El Sndrome de Asperger: otra forma de aprender. Editado por la Comunidad de Madrid. 2007. 16. VARIOS AUTORES. Los trastornos generales del desarrollo. Una aproximacin desde la prctica. Junta de Andaluca. En PDF en:
MATERIAL COMPLEMENTARIO 129
http://www.juntadeandalucia.es/educacion/nav/contenido.jsp?pag=/Contenidos/PSE/orientac ionyatenciondiversidad/educacionespecial/Publicaciones 17. MAYER-JOHSON. Boardmaker. (Programa para la elaboracin de ayudas visuales..). 18. HOWLIN, P BARON-COHEN, S., HADWIN, J. Ensear a los nios autistas a comprender ., a los dems..: Ceac Educacin 2006 Barcelona. 19. MONFORT, M. En la mente, (I y II),, Entha ediciones, 2001 Madrid. 20. GOI, M.J., MARTNEZ, N. Y ZARDOYA, A. Apoyo conductual positivo. Algunas herramientas para afrontar las conductas difciles. Cuadernos de Buenas Prcticas. 2008 FEAPS. En PDF en: http://www.feaps.org/biblioteca/libros/cuadernos.htm 21. LA PRCTICA DE LA COMUNICACIN BIMODAL. MONFORT, Marc; ENTHA EDICIONES. Madrid. Madrid. ISBN: 9788493362867. 22. USTED HACE LA DIFERENCIA. 9780921145103. Madrid. AYALA/MANNOLSON; Entha ediciones ISBN:
23. LEER PARA HABLAR. MONFORT/JUREZ. ENTHA EDICIONES 2004 Madrid. ISBN: 9788493362805. 24. PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM (PECS). http://www.pecs.com/sp/. 25. Picture exchange communication system, Manual. 26. TEACCH. http://www.teacch.com/info_spanishprimer.html. 27. HABLA SIGNADA PARA ALUMNOS NO VERBALES. SCHAEFFER, Benson; RAPHAEL, Arlene y KOLLINZAS, George. Alianza Editorial 2005. ISBN: 9788420647340. 28. Introduccin Al Enfoque Aba En Autismo y Retraso de Desarrollo. (Un Manual Para Padres y Educadores). CLAUDIO TRIVISONNO. "Alter" Ediciones. 2007.ISBN: 978-0-557-00284-9. 29. EL SNDROME DE ASPERGER. EXCENTRICIDAD O DISCAPACIDAD?. MARTIN Borreguero, Pilar. Alianza Editorial 2004. ISBN: 9788420641799. 30. ESTIMULACIN DEL LENGUAJE ORAL. JUAREZ/MONFORT; Entha ediciones; ISBN: 9788493201357. 31. GUIA DEL CURRICULUM PREESCOLAR .BOSWELL, SUSAN. 2008. TEACCH DIVISION (EN ESPAOL). 32. "Mon petit frre de la lune". Video sobre la visin que de un nio autista tiene su hermana. La Fundacin Orange en Espaa ha decidido contribuir a su difusin a travs de su sitio web. http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/comunicados/2008/petit_frere.html
TRASTORNOS 130
DEL
ESPECTRO AUTISTA
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TRASTORNOS 132
DEL
ESPECTRO AUTISTA

SAS - Guia Trastorno Espectro Autista

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CONSEJERA DE SALUD

PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO

TRASTORNOS ESPECTRO AUTISTA

Josefa Ruiz Fernndez Secretara General de Salud Pblica y Participacin

99 101 103 105 109 111 123 127 129 131

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

Profesionales de la Pediatra/ Medicina de familia Actividades

Servicio de Atencin a la Ciudadana de AP Actividades

Profesionales de la Psiquiatra / Profesionales de la Psicologa Clnica Actividades

Pediatra de la Unidad de Neuropediatra/ Pediatra FEA/ ORL/ Oftalmlogo Actividades

o Descartar problemas auditivos y visuales:

o Pruebas de neuroimagen estructural y funcional.

Equipo Interdisciplinar Actividades

o Evidencia dbil aunque recomendados:

o Sin evidencia o no recomendados:

Flexibilidad: o Se estructuran fsica y temporalmente los entornos naturales.

o Plan de cuidados de enfermera. (Anexo 24) -

o Intervencin formativa y de apoyo: -

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA

TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA

Pediatra AP Mdico Familia Enferemera

Historia Exploracin Valoracin desarrollo: Haizea-Llevant

NO Signos de alerta TEA

Pediatra AP Profesionales CAIT Profesionales USMIJ

NO Signos de alerta mantenidos

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO ATENCI N HOSPITALARIA

TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA

Pediatra Mdico de Familia

Derivacin desde A.P.

Documento derivacin P111

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 2: FIEBRE EN LA INFANCIA

Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias

REALIZACIN DE PRUEBAS COMPLEMENTARIAS

APLICACIN TRATAMIENTOS ANTITERMICOS

Tratamiento segn patologa

Pediatra AP Mdico de Familia

Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento compartido CAIT

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA SEGUIMIENTO CAIT

TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA

SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso

Evaluacin menor, familia y entorno

Elaboracin hiptesis diagnstica Documento Informe y seguimiento Sistema informacin

Entrevista devolucin Plan intervencin

Valoracin peridica del desarrollo

SI Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA ALTA CAIT

SI Valoracin Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA

Edad > 6 aos

Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin

EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo

SI Intervencin completa educacin

Informe Seguimiento Sistema informacin

Valoracin EPAT Seguimiento compartido

Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

*: Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital.

Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

Nota: Todos los indicadores se desglosarn por sexo.