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Contribudo por Marci Wheeler, M.S.W. El comer y la alimentacin son tpicos comunes entre los padres de nios pequeos. Los que son padres por primera vez aprenden a reunir informacin a cerca de cmo y qu darle de comer a sus nios, que deben esperar durante las diferentes etapas en su desarrollo y cmo promover hbitos de comer saludables y positivos. Muchos nios desarrollan lo que se describe como problemas leves de alimentacin en algn momento de su desarrollo. A los doctores solo les toma unos cuantos minutos en hacer un anlisis de la dieta y la alimentacin junto con medidas de crecimiento. Los doctores y las enfermeras prestarn atencin y darn algunos consejos sobre la comida y la alimentacin. Muchos problemas de aquellos que son melindrosos para comer se resuelven con consejo y un poco de paciencia. Sin embargo, los padres de nios con el espectro del autismo a menudo buscan mas tutora y apoyo ya que estos problemas en el comer son ms severos. Muchos de los padres de nios con el espectro del autismo se esfuerzan en ayudar al nio con el problema severo de alimentacin con poca o sin ninguna ayuda profesional. En parte, esto de debe al limitado nmero de especialistas que tratan los trastornos en la alimentacin. Adems, de este limitado nmero de especialistas, solo algunos tienen el conocimiento y la experiencia con nios quines tienen el espectro del autismo. Una estrategia que se utiliza frecuentemente en muchos nios con problemas en el comer y la alimentacin consiste en retener la comida hasta que el nio tenga mucha hambre. Esta manera ha resultado ser peligrosa y no es apropiada para un nio con el espectro del autismo. Desafortunadamente los profesionales, as como tambin los miembros de la familia y las amistades, culpan errneamente a los padres de los nios con el espectro del autismo por los malos hbitos de alimentacin del los nios. Algunas veces, las preocupaciones de los padres son ignoradas y les dicen que no se preocupen ya que la majora de los nios pasan por esas etapas en ser melindrosos y maniticos con la comida. Aunque no existen estadsticas confiables en cuanto a trastornos de la alimentacin en nios con el espectro del autismo, el problema parece ser relativamente comn. Las familias de estos nios van a terminar luchando por s solos y con la poca informacin que reciben de su familia, amigos y de la comunidad profesional. Una madre britnica, llevada por la soledad y la frustracin, trat de hacer una encuesta resultando en una muestra de 89 cuestionarios llenos y recibidos. La escritura de Brenda Legge (2002), Cant Eat, Wont Eat: Dietary Difficulties and Autistic Spectrum Disorders (No puedo Comer, No Voy a Comer: Problemas Dietticos y Trastornos del Espectro del Autismo), en dnde resume experiencias en familias con trastornos en la alimentacin, sin duda puede ayudar a las familias asegurandoles de que no estn solos. Aunque cada nio es nico, la informacin recopilada en su encuesta muestra la necesidad que existe de hacer ms investigaciones en este asunto y tambin sirve para educar a las familias a cerca de algunas situaciones comunes en la alimentacin. Factores mdicos, del comportamiento y ambientales, incluyendo los problemas sensoriales, deben ser considerados cuando ocurren dificultades relacionados con la comida y el comer. Dentro del mbito informativo de este artculo, los factores mdicos y del comportamiento sern presentados brevemente. Los asuntos mdicos y con frecuencia aquellos de la conducta, necesitan ser evaluados y presentados por los debidos profesionales. Los asuntos relacionados con el ambiente y el sensorio sern presentados y discutidos ms a fondo. Son los problemas relacionados con el ambiente y el sensorio los cuales las familias pueden ajustarse por s solos cuando comprenden las necesidades de sus nios
Las condiciones mdicas pueden afectar los hbitos de alimentacin del nio y los hbitos de alimentacin impactan la salud. Es importante asesorar y discutir desde el principio los problemas mdicamente relacionados con trastornos de la alimentacin, para as poder reconocer y tratar sus necesidades mdicas. Despus de que los problemas mdicos han sido analizados y exista un plan para tratar estos problemas, si todava existen dificultades en el comportamiento, es importante discutirlas y tratarlas. Ocasionalmente estos problemas en el comportamiento son tan severos que se necesita la intervencin mdica. Asuntos ambientales incluyendo dificultades sensoriales pueden considerarse despus de que se hayan tratado los problemas mdicos y de la conducta.
Detalles de ahogamiento extensivo, tos o reflejo nauseoso; Prdida de oxgeno cuando est comiendo (la piel adquiere un color azuloso); Flujo de lquidos o comida que salen por los orificios de la nariz del nio cuando est comiendo y Repetidas dificultades respiratorias y/o pulmona. Un terapista ocupacional, un patlogo del habla y lenguaje y un nutricionista o dietista junto con un doctor y una enfermera, son todas las personas que componen un equipo de enfoque durante un asesoramiento de alimentacin. En aos recientes, se ha sugerido aadir un aspecto adicional para los asesoramientos mdicos de nios con el trastorno del espectro del autismo que est relacionado con asuntos del comer y de la alimentacin. Desde el final de los 1990, la funsin gastrointestinal anormal de muchos individuos con trastorno del espectro del autismo ha ganado mas reconocimiento y preocupacin. La investigacin del Doctor Andrew Wakefield y otros trabajos por el gastroenterlogo peditrico Tim Buie y el gastroenterlogo Arthur Krigsman sugiere que, por lo menos, la mitad de los nios con trastorno del espectro del autismo tienen sntomas gastrointestinales clnicamente significativos. Estos investigadores hicieron biopsias intestinales y otros asesoramientos y han encontrado formas nicas de enfermedades inflamatorias intestinales incluyendo enterocolitis, esofaguitis y gastritis, en nios con trastorno del espectro del autismo. Los tratamientos de estas anormalidades en el sistema digestivo han resultado mejorar los sntomas principales del trastorno del espectro del autismo en varios grados, incluyendo el comportamiento, la comunicacin y las destrezas sociales. Los tratamientos principales para esta enfermedad inflamatoria de los intestinos incluyen dieta, tratamiento intestinal de levadura y enzimas suplementales. Ms informacin con respecto a tratamientos biomdicos relacionados con problemas gastrointestinales y trastornos del espectro del autismo se puede encontrar en libros escritos por la Dra. Jaquelyn McCandless, Dr. William Shaw y la Profesora Karen Serrusi. Estos libros aparecen en un listado al final de este artculo. El Autism Research Institute (Instituto de Investigacin del Autismo) estableci la organizacin Derrotemos el Autismo Ahora! (Defeat Autism Now! - DAN) en 1995. La conferencia de los auspiciadores de DAN, desarrolla y disemina material escrito y mantiene una base de datos de los doctores quines estn haciendo investigaciones y tratando a los nios con este nuevo modelo biomdico. Usted puede tener acceso a esta informacin en el sitio web www.autism.com/ari.
Diferentes dietas parecen ayudar a algunas personas con trastornos del espectro del autismo. Una dieta libre de gluten y cafena parece ser el comienzo en dnde muchas familias exploran la coneccin entre los problemas gastrointestinales y el comportamiento de los nios y sus dietas. A menudo las familias sugieren, por medio de sus ancdotas, que han notado que la eleccin de las comidas que sus nios voluntariamente se limitan a comer, se expande considerablemente cuando comienzan una dieta libre de gluten y cafena. La Dieta Especfica de Carbohidratos (The Specific Carbohydrate Diet, Gottschall, 2002) tambin est ganando mucho inters entre las familias con trastornos del espectro del autismo. Es mejor leer lo ltimo en las investigaciones e informacin y encontrar profesionales mdicos conocedores que colaboren si ustd est interesado en una dieta especfica, tratamiento intestinal y/o suplementos para su nio. Ciertamente, este enfoque no funsiona para todo el mundo, ya que s muy individualizado y es una responsabilidad substancial para la majora de las familias cuando estn comenzando, o si llegan a comenzar. Cuando un nio contnuamente rehusa la comida o tiene otra dificultad relacionada con la comida o el comer, es importante evaluar cualquier problema mdico posible y determinar los factores clnicos para maximizar el xito en la alimentacin y en el comer. Desafortunadamente, algunos nios no parecen tener apetito. Puede ser que ellos no poseen la habilidad de sentir o de interpretar cundo tienen hambre. Esta inhabilidad de sentir o de interpretar el hambre es confusa y usualmente significa que la familia es la que se esforzar en alimentar a su nio, ya que l o ella no quiere o no tiene el inters de hacerlo. Alergias e intolerancia hacia la comida deben ser consideradas como parte del asesoramiento mdico. La falta en la habilidad de detectar el hambre, alergias de la comida, y/o tolerancias de la comida tambin pueden impactar asuntos relacionados con el comer y ltimamente la salud del nio.
proporciona. La ruminacin es un trastorno relativamente raro; el mejor mtodo de accin es asesoramiento y tratamiento apropiado. Las intervensiones en el comportamiento pueden ser debidamente diseadas e implementadas tan pronto como los asuntos mdicos se hayan presentado en su totalidad. Los asuntos en el comportamiento, cuando son severos, tambin necesitarn ser asesorados y tratados mdicamente.
fras como el helado o paletas heladas no las toleran y las comidas cocinadas necesitan estar a temperatura ambiente antes de que el nio las coma. Tambin es comn para los nios con trastornos del espectro del autismo tener una gran preferencia en la textura de la comida como algo crugiente o suave. Por ejemplo, las papas majadas deben tener la misma consistencia cada vez. Al introducir comidas nuevas, es importante considerar la introduccin de comidas con una textura similar, o que pueda ser modificada en una textura parecida. Algunos nios tienen mas dificultad, que los nios tpicos, durante la transicin de comidas con las que pueden usar sus manos a las comidas que necesitan usar utensilios. La transicin de la botella tambin puede ser ms problemtica para nios con el espectro del autism. Algunos nios con trastornos del espectro del autismo se afectan mas con el olor de la comida. El olor de las comidas que no s familiar ni confortable puede afectar su habilidad en comer. Esto puede afectar la habilidad de salir a comer a sitios fuera de la casa. Es posible que algunos individuos extremadamente sensitivos no pueden comer en la misma mesa o en la misma habitacin en dnde otros estn comiendo algo con un olor desagradable y/o desconocido. Usted debe saber que el olor puede estar afectando el comer de su nio. La apariencia en las comidas es otro asunto que se debe tener en cuenta cuando existen problemas con el comer y la alimentacin. Es comn entre los padres decir que su nio solo come comidas de un solo color como comidas blancas o anaranjadas. Muchos nios con el espectro del autismo solo comern algo que se sirve en el mismo tipo de plato o envase. Algunos nios extremadamente selectivos van a querer una uniformidad perfecta en su comida y rechazarn algo si detectan el ms mnimo cambio.
Algunas veces, un personaje favorito en una historia social como Barney o Spiderman, se describe comiendo ese tipo de comida en particular y puede que el nio se interese suficientemente en probarla. Si la insensibilitacin, ejemplos, o historia social (lo que se ha tratado de ensear) no ha hecho posible que el nio pruebe la comida nueva, la estrategia de ofrecerle pequeos bocados de la comida que les gusta acompaados de pequeos bocados de la comida nueva es otra opcin. Como siempre, es importante que esta tcnica no resulte en una batalla. La idea es tratar de que la experiencia de probar una comida nueva sea placentera y exitosa. Esta es una estrategia que se usa con todos los nios. La informacin puede ser visual (poniendo los bocados en el plato de diferentes maneras) y siguiendo las istrucciones. Primero, la comida favorita y luego la comida nueva o indeseada. Finalmente, la comida favorita. Un ejemplo puede ser la pasta, despus los guisantes y despus la pasta. Ambas formas de introducir comidas nuevas al nio no son amenazantes. El nio puede sentirse que tiene ms control sobre lo que come. Los nios no quieren ser engaados. Los engaos como el esconder vegetales dentro de la salsa de espagetti o aadir suplementos en su bebida favorita puede funsionar, pero puede a veces tener resultados negativos. A veces, despus de darse cuenta que se ha aadido algo, el nio aprende a sospechar y se limitar an ms en su dieta. Esta estrategia probablemente funsiona mijor cuando la caracterstica sensorial que el nio se concentra es en la apariencia de la comida. Si un nio es ms sensitivo al olor, gusto o la textura de la comida, puede ser ms dificil aadir ingredientes, ya que el nio puede detectarlos con ms facilidad. Sea precavido cuando utilize esta estrategia. El sentido auditivo generalmente no est directamente relacionado con los asuntos del comer. Sonidos indirectos pueden contribuir a la comodidad del ambiente cuando se est comiendo. Es muy comn en los individuos con el espectro del autismo agobiarse en un ambiente ruidoso y lleno de gente, como en la cafetera de la escuela o en un McDonalds un Sbado en la tarde. Es importante acomodar las necesidades del individuo para que su ambiente no le impida comer debido a una sobrecarga sensorial. Algunos nios toman mas tiempo cambiar de la botella a una taza, o aprender a usar utensilios. Parte del problema se debe a que el cambio es dificil para estos nios en general. Los asuntos sensoriales pueden tambin ser la causa parcial de estos problemas. Un plan de insensibilitacin para utilizar una taza y/o utensilios puede desarrollarse. Si el problema es severo, una terapista ocupacional con un entrenamiento en integracin sensorial puede ayudar a sugerir tcnicas de insensibilitacin. Algunas veces, las adaptaciones son posibles y apropiadas como el dejar de usar utensilios plsticos en lugar de los de metal. En adicin a las propiedades sensoriales de la comida y del estmulo sensorial del ambiente que afecta la habilidad del nio a comer dentro de un ambiente en particular, existe un tercer factor comn que se trata de la habilidad del nio a sentarse en la mesa a comer con otros. Existen numerosas razones de porqu esto puede ser difcil. Comer con otros en la mesa es una actividad social. El comer no es necesariamente una actividad motivadora o compensadora por s sola. Combine los problemas sociales relacionados con el comer, con otros y usted comenzar a comprender mejor la situacin desde el punto de vista de su nio. Adems, muchos de nuestros nios son activos y se les hace difcil mantenerse quietos en un lugar no importa cual sea la actividad. Existen varias posibilidades de tratar con la situacin cuando se observa el asunto de sentarse en la mesa a comer con otros. Determinando la razn por la cual su nio no se sienta en la mesa le ayudar a decidir lo que va a hacer para tratar con las necesidades de su nio. Algunos nios necesitan organizar sus cuerpos con un poco de actividad fsica antes de pedirles que se sienten a la mesa. A veces se necesita poner un temporizador o la alarma de un reloj para mostrar de una manera mas concreta que el nio debe sentarse a la hora de comer. Esto se debe hacer por unos minutos antes de que la alarma suene. El tiempo que pasa para que
el nio logre sentarse cuando usted espera, puede alargarse gradualmente, incrementando lentamente hacia el xito. Algunos nios pueden sentarse a la mesa y comer rpidamente, pero no pueden sentarse y esperar por otros antes de ser servidos y/o despus de que han terminado su comida. Algunas veces los artculos que se usan para entretenerlos mientras esperan, pueden ser tiles. Hasta algunos nios mas crecidos y adultos en el espectro del autismo tienen la necesidad de desarrollar estrategias para esperar y las usan durante la hora de comer cuando estn comiendo con otros. En esta situacin, trayndo algo para leer, o un juego pequeo para entretenerse mientras esperan, es una estrategia positiva de lidiar, usada por nios ms crecidos y adultos tambien. Los problemas del comer y la alimentacin pueden algunas veces dominar la vida de la familia. Es fcil sentirse agobiado cuando los problemas del comer son severos y estn tan atados a la salud y al desarrollo de su nio. El hecho de que la hora de comer occurre tres veces al da y las familias y los nios no siempre pueden comer en la casa, aade mas estrs. Bsque ayuda para cualquier problema biomdico o del comportamiento. Despus de que estas reas estn tratadas, las familias pueden a menudo afrontar los factores ambientales calmadamente, tratando de insensibilizar al nio de las comidas nuevas con estructuras y utilizando un plan no controlado para probar comidas nuevas. La espectativa de sentarse a comer en la mesa puede ser estructurado dndo pequeos pasos y marcados para que el nio sea exitoso. La paciencia en este proceso es la clave del xito. Conctese con otras familias para compartir sus xitos y fracasos y para acumular consejos y recursos nuevos que pueden hacer una diferencia. Tambin cuando extienda su mano a otros, se acordar de que ustd no es el nico quin est lidiando con estos retos.
Referencias
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