Sunteți pe pagina 1din 62

E UNIVERSITATEA DE MEDICIN I FARMACIE GR. T.

POPA IAI FACULTATEA DE MEDICIN

MANAGEMENTUL BOLII PARKINSON


- REZUMAT TEZ DE DOCTORAT -

CONDUCTOR TIINIFIC Prof. Univ. Dr. Liviu PENDEFUNDA

DOCTORAND Liliana CHIRTOAC (CUCO)

IAI -2012-

CUPRINS
INTRODUCERE
1. 1.1. 1.2. 1.3.

TENDINELE I DIRECIILE URMATE N CERCETARE------5 ncadrarea domeniului abordat n contextul problematicii mondiale.......5 Motivaiile cercetrii................................................................................5 Obiectivele cercetrii ...............................................................................5

STADIUL ACTUAL AL CUNOATERII


2. 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. 2.4.1. 2.4.2. 2.4.3. 2.4.4. 2.5. 3. 3.1. 3.2. 3.2.1. 3.2.2. 3.3. 3.3.1. 3.3.2. 3.4. 3.4.1. 3.4.2. 3.4.3. 3.4.4. 3.5. 3.5.1. 3.5.2. 3.5.3.

BOALA PARKINSON--------------------------------------------------------7 Material i metod ...................................................................................7 Prezentare general ..................................................................................7 Clasificarea maladiilor n care apare parkinsonismul ..............................7 Bazele neurofiziologice i neuroanatomice ale bolii Parkinson...............7 Elemente de etiologie...............................................................................7 Morfopatologie ........................................................................................8 Neuronii dopaminergici ...........................................................................8 Patologia bolii Parkinson. Factori de risc ................................................9 Concluzii..................................................................................................9 DIAGNOSTICUL I TRATAMENTUL N BOALA PARKINSON10 Material i metod .................................................................................10 Diagnosticul clinic al bolii Parkinson ....................................................10 Simptome motorii i non-motorii...........................................................10 Teste i diagnostic..................................................................................10 Diagnostic imagistic ..............................................................................11 PET n diagnosticul bolii Parkinson ......................................................11 SPECT n diagnosticul bolii Parkinson..................................................11 Criterii de diagnotic a bolii Parkinson ...................................................11 Scala UPDRS (Unified Parkinsons Disease Rating Scale)...................11 Scala Hoehn i Yahr modificat ............................................................11 Criteriile de diagnostic ale UK Parkinsons Disease Society Brain Bank11 Diagnosticul diferenial cu Parkinsonismul atipic .................................11 Tratamentul bolii Parkinson...................................................................11 Care sunt alternativele?..........................................................................11 Conceptul de stimulare dopaminergic continu ...................................12 Terapia cu agoniti dopaminergici.........................................................12 1

3.5.4. 3.5.5. 3.5.6. 3.5.7. 3.5.8. 3.5.9. 3.5.10. 3.5.11. 3.5.12. 3.5.13. 3.5.14. 3.5.15. 3.5.16. 3.5.17. 3.6. 4. 4.1. 4.2. 4.3. 4.3.1. 4.3.2. 4.3.3. 4.3.4. 4.3.5. 4.4. 4.5. 4.6.

Terapia cu substane nondopaminergice ................................................13 Terapia cu inhibitor selectiv MAO-B (selegilina, rasagilina) ................13 Terapia cu amantadin ...........................................................................13 Levodopa 13 Terapia cu inhibitorii de catecol-O-metiltransferaz (COMT) ..............13 Tratamentul bolii Parkinson recent diagnosticat ..................................13 Tratamentul n boala Parkinson recent diagnosticat, cu debut clinic recent 14 Tratamentul n boala Parkinson recent diagnosticat, aflat ntr-un stadiu avansat 14 Tratamentul n boala Parkinson avansat...............................................14 Tratamentul fluctuaiilor n boala Parkinson .........................................14 Tratamentul diskineziilor.......................................................................14 Tratamentul efectelor levodopa .............................................................14 Tratamentul placebo ..............................................................................14 Tratamente chirurgicale .........................................................................15 Concluzii................................................................................................15 MANAGEMENTUL BOLII PARKINSON ---------------------------- 16 Material i metod .................................................................................16 Introducere.............................................................................................16 Tipuri de management ...........................................................................16 Management simptomatic......................................................................16 Management medicamentos ..................................................................16 Management nemedicamentos...............................................................16 Managementul problemelor non-motorii ...............................................16 Alte tipuri de management.....................................................................17 Exemplu 1 model management..............................................................17 Exemplu 2 model management..............................................................17 Concluzii................................................................................................17

PARTEA PERSONAL
5. 5.1. 5.2. 5.3. 5.4. 5.4.1. 5.4.2. 5.4.3. 5.4.4. 5.5.

18

INCIDENA BOLII PARKINSON I PARKINSONISMULUI SECUNDAR ------------------------------------------------------------------ 19 Introducere.............................................................................................19 Material i metod .................................................................................19 Incidena n Spitalul Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai.....19 Incidena bolii i parkinsonismului secundar n judeul Iai ..................21 Valori totale 21 Dup mediul de provenien ..................................................................21 Cazuri pe grupe de sex...........................................................................23 Cazuri pe grupe de vrst.......................................................................23 Incidena bolii i parkinsonismului secundar la nivelul Romniei.........25 2

5.5.1. 5.5.2. 5.5.3. 5.5.4. 5.5.5. 5.6. 5.6.1. 5.6.2. 5.6.3. 5.6.4. 5.7. 6. 6.1. 6.2. 6.3. 6.3.1. 6.3.2. 6.3.3. 6.3.4. 6.4. 7. 8. 8.1. 8.2. 9. 10.

Informaii demografice ..........................................................................25 Incidena bolii Parkinson (valori totale).................................................25 Incidena pe grupe de vrst ..................................................................26 Incidena bolii Parkinson pe grupe de sex i mediu de provenien ......26 Incidena parkinsonismului secundar funcie de mediul de provenien28 Incidena bolii i parkinsonismului secundar n regiunea Moldovei......30 Incidena bolii Parkinson n regiunea Moldovei ....................................31 Incidena parkinsonismului secundar n regiunea Moldovei..................35 Incidena bolii Parkinson la nivelul Romniei .......................................37 Incidena parkinsonismului secundar la nivelul Romniei ....................39 Concluzii................................................................................................44 MODUL PENTRU MANAGEMENTUL INFORMATIILOR MEDICALE DESPRE PACIENII CU BOALA PARKINSON -- 46 Material i metod .................................................................................46 Calitatea vieii la bolnavii de Parkinson ................................................46 Scale de evaluare a calitii vieii...........................................................46 Chestionar general .................................................................................47 Chestionar pentru pacienii cu boala Parkinson .....................................47 Chestionar pentru evaluarea strii de somnolen..................................47 Chestionar pentru evaluarea activitilor de zi cu zi ..............................47 Structura modulului de management Parkinson ....................................47 COSTURI ESTIMATIVE CU MALADIA PARKINSON ---------- 49 DISCUII --------------------------------------------------------------------- 52 Limitri ale cercetrii.............................................................................53 Aspecte etice ale cercetrii ....................................................................53 PERSPECTIVE N CERCETARE -------------------------------------- 54 CONCLUZII FINALE------------------------------------------------------ 55

INTRODUCERE

1.
1.1.

TENDINELE I DIRECIILE URMATE N CERCETARE

ncadrarea domeniului abordat n contextul problematicii mondiale Dac la nceputurile diagnosticrii, maladia Parkinson era considerat o boal preponderent cu proiecie n plan motor, fr a fi evidente i aspectele non motorii [1], cognitive, acestea din urm au nceput s se constituie subiect de cercetare de actualitate n ultimii ani. n ceea ce privete aspectele non-motorii [2], [3], [4], acestea sunt asociate cu psihoza [5], halucinaii [6], [7], [8], tulburarea de comportament [9], depresia [10], [11], [12], [13], demena [14], [15] etc. Resursele financiare implicate n ultimele decade, suportate de ctre administraiile sanitare pentru tratarea acestei afeciuni fundamenteaz conceptul de management, ce se circumscrie celui de tratament clasic. [16], [17], [18]. 1.2. Motivaiile cercetrii Cnd vorbim de aceast afeciune facem referire la diagnostic, tratament, rezultate, costuri, calitate a vieii, etc. Managementul maladiei Parkinson determin ca toate datele s fie analizate, s fie luate n calcul i n final s se ia decizia care asigur media optim de cost pentru pacient i sistemul de sntate n finalizarea acestui proces. Nu este o abordare uoar, i acest lucru m-a motivat n alegerea subiectului acestei teze, pentru analiz i aprofundare. 1.3. Obiectivele cercetrii identificarea situaiei curente raportat la populaia Romniei, pornind de la situaia particular a Spitalului Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai, extinznd la cazuistica pentru oraul Iai, regiunea Moldovei i ulterior la situaia general a rii stabilire a unei proceduri de identificare a calitii vieii pacienilor n vederea propunerii unui demers terapeutic personalizat pentru fiecare individ n parte, prin utilizarea unor chestionare standardizate dezvoltarea unui instrument specific de management a informaiilor medicale, n vederea optimizrii att a timpului de rspuns n caz de necesitate pentru pacienii identificai deja ct i a determinrii n faza incipient a prezenei acestei condiii medicale. Propun realizarea i dezvoltarea unui modul web de tip jurnal periodic care s faciliteze contactul ct mai rapid dintre medic i pacient estimare a costurilor pe care boala Parkinson le presupune pentru pacieni, pentru sistemul de sntate, i raportarea acestora la costuri ale bolii n alte sisteme de sntate din alte ri.

STADIUL ACTUAL AL CUNOATERII

2.

BOALA PARKINSON

2.1. Material i metod Materialul este reprezentat de literatura de specialitate, de articole i cri din diverse domenii, preponderent din neurologie, precum i ghiduri de specialitate a bolii Parkinson [19], Internetul. Metoda utilizat pentru redactarea capitolului este cercetare de tip studiu literatur de specialitate i actualizare nivel informaii. 2.2. Prezentare general Boala Parkinson (PD) este o afeciune cronic, progresiv, multilezional, neurodegenerativ cu etiologie necunoscut caracterizat printr-o pierdere lent a neuronilor dopaminergici din substantia nigra, n special din pars compacta [20]. Apare n aproximativ 100-250 cazuri la 100 000 de persoane. n Europa au fost raportate aproximativ 1,2 milioane bolnavi de Parkinson, din care n jur de 16 000 n Austria [21]. Boala afecta n 2003 n jur de 1 milion de persoane numai n America de Nord, reprezentnd aproximativ 1% din populaia cu vrsta peste 65 de ani [22], [23]. Tot n Statele Unite ale Americii, n 2006 erau raportate aproximativ 1 milion de cazuri [24]. Anual, n jur de 50 000 pacieni sunt identificai ca suferind de boala Parkinson [24], [25]. 2.3. Clasificarea maladiilor n care apare parkinsonismul Categoriile de boal n care putem identifica prezena parkinsonismului ar putea fi clasificate n [26], [27]: Boal Parkinson primar [28] Sindroame Parkinson-plus (parkinsonism atipic) Parkinsonismul din alte boli heredodegenerative (n care acest sindrom nu este trstur clinic primar) Parkinsonism secundar (consecin a unei leziuni cerebrale dobndite) Alte clasificri mpart maladia Parkinson n: Forma tremorigen [29] Akinezia i hipertonia sunt pe plan secundar. Acestea sunt deranjante funcional i prezint adesea rezisten la tratament medicamentos. Cu un potenial evolutiv sczut, prezint un prognostic pe termen lung favorabil Forma predominant akinetorigid Bazele neurofiziologice i neuroanatomice ale bolii Parkinson 2.4.1. Elemente de etiologie Semnele clinice majore ale maladiei Parkinson sunt [26]: tremorul de repaus cu o frecven de 4-7 cicli/s hipokinezia Bradikinezia Ridigitatea muscular 7 2.4.

Postura n flexie i mersul cu pai mici [30]

Figura 1. Evoluia bolii Parkinson [dup 31] Exist convingerea c boala debuteaz cu muli ani nainte de manifestrile vizibile. Efectele n aceast perioad sunt non-motorii, putndu-se manifesta n diverse moduri, precum micri involuntare ale ochilor, anxietate i depresie, probleme de somn [31]. 2.4.2. Morfopatologie Ganglionii bazali au fost asociai pentru foarte mult vreme aproape n mod exclusiv cu funciile senzomotorii i cu ideea c probleme ale acestor structuri determin boli neurologice, n mod special boli ce in de micare. Ultimele dou decenii au clarificat rolul important al acestora n funciile cognitive i comportamentul afectiv. Aceste structuri constau ntr-un numr de grupuri de celule nucleare, subcorticale, situate n partea din fa a creierului i central i sunt puternic conectate cu diferite pri ale cortexului cerebral, diveri nuclei talamici, i structuri mezencefalice specifice [32]. Cei patru nuclei principali componeni ale ganglionilor bazali sunt striatum (nucleii striai), pallidum, nucleii subtalamici [33] i substania nigra [34], [35]. 2.4.3. Neuronii dopaminergici O degenerare important, eventual cu peste 50% a neuronilor dopaminergici din zona substantia nigra, va determina importante efecte ce vor depi pragul clinic, pragul de la care este absolut necesar intervenia medical. Simptomele clinice de parkinsonism devin astfel evidente. Acestea includ bradikinezia, hipokinezia, tremor, rigiditate, pierderea reflexelor posturale i probleme oculare (mai puin recunoscute). 8

2.4.4. Patologia bolii Parkinson. Factori de risc n boala Parkinson, dopamina este principalul neurotranmitor afectat. Este sintetizat din tirozin. nti, fenilanalina este transformat de ctre hidroxilaza fenilanalin n tirozin. Tirozina este ulterior transformat de ctre hidroxilaz hidroxin n dihidroxifenilalanin 3, 4 (cunoscut i ca levodopa [36]). Levodopa este transformat de ctre aminoacidul aromatic decarboxilaz (AAAD) in dopamin. Aceasta din urm este metabolizat de ctre dou enzime, oxidaza monoamin (MAO) i transferaza catechol-O-metil (COMT). Pn astzi, nici un factor de risc nu a fost demonstrat. Au fost explorate diferite piste ca: expunerea la anumite pesticide, metale, toxine, traumatismele craniene, constipaia, regimul alimentar srac n antioxidani, infecii (varicela, rujeola, rubeola, oreion), ns nici un studiu nu a reuit s demonstreze nici cea mai mic legtur. 2.5. Concluzii Asocierea cu diverse alte afeciuni conexe, derivate sau derivante, o face cu att mai dificil de abordat.

3.

DIAGNOSTICUL I TRATAMENTUL N BOALA PARKINSON

3.1. Material i metod Pentru acest capitol, materialul este reprezentat de literatura de specialitate, de articole i cri din diverse domenii, preponderent din neurologie, precum i ghiduri de specialitate pentru maladia Parkinson [37]. De asemenea, Internetul a fost utilizat n aprofundarea cunotinelor, prin favorizarea accesului la informaii, la articole, la baze de date de specialitate medical. Metoda utilizat pentru redactarea capitolului este cercetare de tip review literar. 3.2. Diagnosticul clinic al bolii Parkinson Diagnosticarea nu este uoar, semnele sunt progresive i adesea imprecise: dureri reumatismale, depresie, oboseal intens. Anturajului i chiar pacientului nsui le este greu s izoleze simptomele [38], [39]. Pus n alert, medicul generalist, psihologul sau reumatologul orienteaz pacientul ctre un neurolog pentru a confirma prezena bolii, iar punerea diagnosticului dureaz de obicei cteva sptmni [40], [41]. 3.2.1. Simptome motorii i non-motorii Simptomele motorii: Tulburri ale mersului, Pierderea balansului braelor n timpul mersului. Recent, tulburrile non-motorii din boala Parkinsonau fost sistematizate dup cum urmeaz: 1. Simptome neuropsihiatrice [42]. 2. Tulburri de somn 3. Simptome vegetative (disautonome) 4. Simptome gastro-intestinale 5. Simptome senzitive 6. Alte simptome [43]. 3.2.2. Teste i diagnostic Tehnicile ce studiaz problemele motorii i problemele de micare sunt diferite de tehnicile utilizate n electrodiagnosticarea convenional. Cteva dintre acestea sunt: Fiziologie comportamental Micri ale ochilor i ale pleoapelor (rata de clipire, sacadri); Reflexe ale trunchiului cerebral Letene mari i reflexe spinale Poteniale evocate (somatosenzoriale, vizuale, auditive); Stimularea magnetic transcranial [44], [45], [46]); Electromiografie cu ace (EMG anal i de sfincter vezical) Sistem nervos autonom

10

3.3. Diagnostic imagistic 3.3.1. PET n diagnosticul bolii Parkinson Imagistica de tip PET n diagnosticarea maladiei Parkinson utilizeaz markeri pentru evaluarea diferitelor aspecte specifice i anume, [47], [48] estimarea numrului de terminali dopaminergici i a neuronilor nigrali, disponibilitatea receptorilor dopaminergici striatici, estimarea concentrrii de dopamin sinaptic, activitatea metabolic a reelei de ganglioni bazali. 3.3.2. SPECT n diagnosticul bolii Parkinson Tomografia computerizat cu emisie de fotoni singulari, s-a dovedit mai abordabil dect PET, mai accesibil. Aceast tehnic permite msurarea semicantitativ a fluxului sanguin cerebral. Prin intermediul acesteia, au fost evideniate fluxuri sanguine reduse n zona ganglionilor bazali pentru pacienii cu boala Parkinson i s-a dovedit c acest flux a revenit la normal dup administrarea de medicamente dopaminergice [49], [50]. Aceste rezultate au propus aceast tehnic n diagnosticarea cu succes a cazurilor de maladie Parkinson. 3.4. Criterii de diagnotic a bolii Parkinson 3.4.1. Scala UPDRS (Unified Parkinsons Disease Rating Scale) 3.4.2. Scala Hoehn i Yahr modificat 3.4.3. Criteriile de diagnostic ale UK Parkinsons Disease Society Brain Bank Aceste criterii au fost mprite n trei clase i anume Criterii de includere, de confirmare a maladiei Parkinson, Criterii de susinere (cel putin 3, pentru BP definit), Criterii de excludere. 3.4.4. Diagnosticul diferenial cu Parkinsonismul atipic Diagnosticul diferenial se face cu: boala Alzheimer, tremorul esenial, hidrocefalia cu presiune normal, paralizia supranuclear progresiv, demena cu corpi Lewy etc. Necesit a fi abordat n dependen de caracterul simetric (atrofia multisistemic (MSA), paralizia supranuclear progresiva (PSP)) sau asimetric (boala Parkinson (BP), degenerescena corticobazal). Tratamentul bolii Parkinson 3.5.1. Care sunt alternativele? n ciuda ultimelor descoperiri medicale, n prezent nu exist nici un tratament curativ al bolii Parkinson. Astfel, tratamentul are ca scop corectarea simptomelor, mai ales ale celor motorii, i atenuarea consecinelor lor asupra vieii cotidiene i sociale ale pacientului [51], [52], [53], [54]. Medicamentele utilizate au ca scop hranirea creierului cu dopamin care ii lipseste sau frnarea activitii colinergice [55], [56], [57]. De aproximativ 30 de ani, tratamentul cu L-Dopa este cel mai eficace impotriva acestei maladii. Acesta permite minimizarea consecinelor pierderilor neuronale, reparnd deficitul sintezei de dopamin. Se vorbeste astzi despre dopaterapie. Cu toate acestea, dei actiunea sa este incontestabil pe termen scurt, n ctiva ani acest medicament poate agrava simptomele motorii. Un alt demers 3.5.

11

terapeutic propune stimulare cerebral, ce este foarte eficace asupra tremuraturilor, rigiditii i dificultii n efectuarea micrilor. O clasificare a tratamentelor posibile propune: dopaminergice nondopaminergice neuroprotectoare intervenii chirurgicale De asemenea, sunt propuse diverse tratamente alternative, inclusiv cele de tip placebo. 3.5.2. Conceptul de stimulare dopaminergic continu Modelul perfect de stimulare dopaminergic continu se ntlnete n condiii de normalitate atunci cnd funciile i numrul neuronilor cilor nigrostriate sunt pstrate. Boala Parkinson este o afeciune neurodegenerativ progresiv ceea ce presupune scderea n timp a cantitilor de dopamin secretate i dispariia unor neuroni. 3.5.3. Terapia cu agoniti dopaminergici Studiile clinice cu agoniti dopaminergici, n special nonergolinici, arat c iniierea tratamentului cu agoniti dopaminergici, n special nonergolinici (pramipexol [58], ropinirol, rotigotin) pe lng efectul potenial neuroprotector (nedemonstrat clinic, ci numai experimental i presupus datorit modificrilor imagistice radioizotopice din unele studii clinice) permite amnarea cu luni/ani a introducerii levodopa. Asocierea agonitilor dopaminergici cu preparatele de levodopa amelioreaz funcia motorie i permite reducerea dozelor de levodopa [26], [59]. [60]. 3.5.3.1. Agonitii dopaminergici cu administrare parenteral Apomorfina este cel mai vechi i cel mai cunoscut agonist dopaminergic utilizat n practica clinic, acionnd asupra ambelor subtipuri de receptori din famiiliile D1 i D2. Este recomandat pentru inhibarea fluctuaiilor motorii care duc la invaliditate (fenomenul de alternan ntre starea cu simptome i starea fr simptomeon-off) la pacienii cu boal Parkinson, fluctuaii care persist chiar n condiiile administrrii unui tratament titrat individual cu levodopa(cu un inhibitor de decarboxilaz) i/sau ali agoniti dopaminergici. naintea administrrii injeciilor se face o testare la apomorfin pentru a determina gradul de rspuns terapeutic i s se stabileasc doza eficace. Doza zilnic de apomorfina vatiaz de la un pacient la altul, de obicei n intervalul cuprins ntre 3 i 30 mg. Se recomand ca doza total zilnic s nu depeasc 100mg, iar injeciile n bolus s nu depseasc 10 mg/or.Pacienii care au evideniat un rspuns satisfctor, dar al cror control rmne nesatisfctor n ciuda administrrii injeciilor intermitente, sau au nevoie de injecii numeroase, pot ncepecu sau pot trece la perfuzii subcutanate continue administrate cu ajutorulunei minipompe i /sau a unui dispozitiv de acionare a unei seringi.

12

3.5.4. Terapia cu substane nondopaminergice Agenii anticolinergici, ca substane nondopaminergice, exercit efect mai ales asupra tremorului. Din acest motiv pot fi utilizai la pacienii tineri diagnosticai cu maladie Parkinson (n general sub 60 de ani), la care aspectul clinic este dominat de tremor i funciile cognitive sunt nealterate. Medicamentele anticolinergice influeneaz mai puin rigiditatea, akinezia, tulburrile de mers sau modificrile reflexelor posturale. 3.5.5. Terapia cu inhibitor selectiv MAO-B (selegilina, rasagilina) Selegilina are efecte simptomatice antiparkinsoniene demonstrate, dar inferioare levodopei i agonitilor dopaminergici. Rasagilina este un inhibitor de MAO-B dezvoltat ulterior selegilinei care are efect simptomatic similar selegilinei (Parkinson Study Group 2002) dar n plus confer un declin funcional mai lent, ceea ce sugereaz un efect neuroprotector (Olanow et al., 2009) [26]. 3.5.6. Terapia cu amantadin Amantadina are efect n reducerea rigiditii i bradikineziei, fiind utilizat n tratamentul bolii la debut, pentru a amna tratamentul cu levodopa i n ideea unei posibilitI de a furniza efecte neuroprotectoare. 3.5.7. Levodopa Acest medicament s-a dovedit pn acum i este considerat cel mai eficient medicament n tratarea bolii Parkinson (standardul de aur) [61]. Practic toi pacienii au rspuns la tratamentul cu levodopa iar ca rezultat s-a registrat o rat diminuat a morbiditii. Acest medicament se administreaz cam n majoritatea cazurilor de parkinsonism. 3.5.8. Terapia cu inhibitorii de catecol-O-metiltransferaz (COMT) Entacapone reprezint inhibitorul COMT (I-COMT) de elecie. Se administreaz n doze de 200 mg cu fiecare doz de levodopa, fr a depi o doz zilnic total de 1600 mg. Efectele adverse sunt n primul rnd dopaminergice (diskinezie, diaree, greuri, vrsturi, hipotensiune i probleme neuropsihiatrice). Ele reflect creterea disponibilitii de levodopa la nivel cerebral i tind s apar n primele zile ale tratamentului cu I-COMT, putnd fi n general controlate prin scderea dozei de levodopa cu aproximativ 15-30% [26]. 3.5.9. Tratamentul bolii Parkinson recent diagnosticat Odat ce diagnosticul bolii Parkinson a fost confirmat, medicul neurolog are datoria de a pune la curent pacientul cu toate detaliile posibile, sau necesare a fi tiute, despre aceast condiie medical. Trebuie explicate att condiiile bolii, evluia acesteia i stadiile pe care le presupune, precum i demersurile terapeutice disponibile la ora actual. Pacientul trebuie s neleag c n fapt, orice curs terapeutic nu va trata boala sub nici o form, fiind o boal neurodegenerativ, ci doar va ine sub control simptomatologia i va asigura o calitate a vieii acestuia ct mai bun posibil, reintegrnd-ul social [62].

13

3.5.10. Tratamentul n boala Parkinson recent diagnosticat, cu debut clinic recent Datorit apariiei acestei boli cu preponderen n jurul vrstei de 65 de ani, aceast cifra este utilizat ca limit de stabilire a categoriilor generale de vrst i anume pacienii sunt considerai tineri sub 65 de ani i n vrst, peste 65 de ani, din punct de vedere a maladiei Parkinson. Pacientul diagnosticat cu boala Parkinson cu debut clinic recent se refer la persoanele sub 65 de ani, pacieni tineri. 3.5.11. Tratamentul n boala Parkinson recent diagnosticat, aflat ntrun stadiu avansat O alt situaie este aceea a pozitivrii diagnosticului ntr-un stadiu avansat. Se ncepe tratamentul cu rasagilin, agonist dopaminergic sau levodopa (asociat cu un inhibitor de decarboxilaz), urmrindu-se ameliorarea simptomelor parkinsoniene prin creterea progresiv a dozelor i asocieri ntre medicamente, dac este nevoie. Terapia cu levodopa se poate institui precoce i dac celelalte alternative terapeutice menionate mai sus nu sunt suficient de eficiente (dar numai dac schemele de titrare au fost corect respectate pn la atingerea dozelor recunoscute ca avnd eficacitate clinic) sau dac induc reacii secundare greu de tolerat. 3.5.12. Tratamentul n boala Parkinson avansat Pentru pacienii cu boala Parkinson n stadiu avansat n care apar fluctuaii motorii i/sau non-motorii asociate sau nu cu diskinezii se pstreaz asocierea medicamentoas bazat pe levodopa asociat cu inhibitor de decarboxilaz i entacapone, cu agonist dopamnergic, eventual i cu rasagilin sau selegilin i se tenteaz ajustarea dozelor i ajustarea orarului de administrare a medicamentelor. n acest stadiu, dac rspunsul terapeutic nu este satisfctor, exist indicaia major de a se recurge la tratamentul chirurgical (vezi mai jos) sau la instituirea tratamentului cu gel intestinal cu levodopa/carbidopa (Duodopa), cu administrare continu n cursul zilei pe dispozitiv cu sond enteral instalat laparoscopic. 3.5.13. Tratamentul fluctuaiilor n boala Parkinson Pentru fluctuaiile ce apar n timpul tratamentelor administrate pentru controlul simptomatologic n cazul Parkinson, sunt necesare terapii de control, precum [26] pentru fenomenul de deteriorare de sfrit de doz (wearing- off), pentru rspunsul de tip delayed-on/no-on, pentru fenomenele de off (motorii i nonmotorii), pentru fenomenele de on-off, pentru fenomenul de freezing (care nu ntotdeauna este determinat de terapia cu levodopa) 3.5.14. Tratamentul diskineziilor pentru diskinezia de vrf de doz [26]: pentru diskineziile difazice [26]: 3.5.15. Tratamentul efectelor levodopa periferice [26]: centrale [26]: 3.5.16. Tratamentul placebo Un caz particular al tratamentelor placebo l constituie interveniile chirurgicale false [63], [64], [65]. Comparativ cu procedurile placebo standard n care sunt 14

administrate medicamente inerte, fr aciune chimic la nivelul organismului, acest tip de tratament este o modalitate de intervenie agresiv asupra pacienilor [66]. Dac n cazul medicaiei placebo, dac aceasta nu face bine, ns de cele mai multe ori nu are un efect negativ asupra bolnavului (prin neacionarea la nivel chimic celular), n cazul chirurgiei false, riscurile sunt evidente, date de posibilitatea infeciilor asociate. 3.5.17. Tratamente chirurgicale Tratamentele chirurgicale prezente i posibile n boala Parkinson constau n [67]: Leziuni ablative i/sau stimulare cerebral profund la nivelul talamusului, globus pallidus intern, nucleu subtalamic. Transplantul de mezencefal fetal uman, mezencefal fetal porcin, alte surse (celule stem sau celule din corpul carotidian [68]), cu sau fr factori trofici. 3.6. Concluzii n ultimii ani, terapiile clasice pentru maladia Parkinson au fost suplimentate cu patru alternative avansate, i anume: Injecii subcutanate cu apomorfin, cu ajutorul unor pen-uri pentru injectare Perfuzii subcutanate cu apomorfin cu pompe portabile Perfuzii intraduodenale de levodopa cu pompe portabile Stimularea profund a creierului Chiar dac sunt terapii avansate, exist i pentru acestea contraindicaii. Tratamentele cu pomp pot fi aplicate unei game largi de pacieni Parkinson, cu probleme motorii pronunate. Au o eficien foarte bun, ns sunt destul de puine centre care practic astfel de intervenii, operaia n sine fiind destul de delicat. Totui avantajele sunt de necontestat, fiind o metod de control n timp real i cu evoluie controlat funcie de semnele vitale ale pacientului, funcie de nevoile curente ale organismului.

15

4.

MANAGEMENTUL BOLII PARKINSON

4.1. Material i metod Pentru acest capitol materialul este reprezentat de literatura de specialitate, de articole i cri din neurologie, ghiduri de specialitate Parkinson, Internetul, etc. Metoda utilizat pentru redactarea capitolului este cercetare de tip review literar. 4.2. Introducere Managementul n cazul bolii Parkinson, una din cele mai cunoscute probleme neurodegenerative (mai mult de 1 milion de americani n vrst de peste 60 de ani prezint boala [69]), presupune cteva etape cum ar fi anamneza, diagnosticul, stabilirea i administrarea tratamentului i identificarea i urmrirea rezultatelor. 4.3. Tipuri de management Managementul poate fi considerat de tip symptomatic, medicamentos, educativ, etc. 4.3.1. Management simptomatic Managementul simptomatic pentru boala Parkinson are n centrul ateniei controlul i tratarea simptomelor dar nu neaprat ncetinete progresia bolii. 4.3.2. Management medicamentos Cele mai utilizate metode de management a bolii Parkinson sunt cele medicamentoase, bazate pe levodopa pentru stimularea neuronal n vederea compensrii deficitului de dopamin. 4.3.3. Management nemedicamentos Investigaiile tomografice ofer oportuniti de detecie preclinic a bolii i identificare a severitii i progresiei. La nivel celular anormalitile creierului sunt identificabile cu ani nainte de manifestrile clinice dar acestea sunt vizualizabile la microscop, n urma biopsiei. Imagistica funcional a ntregului creier este o metod superioar deoarece nainte de toate este o tehnic neinvaziv, devine din ce n ce mai mult disponibil i tangibil i poate detecta i cuantifica activitatea dopaminei n creier. Cercetrile recente au artat c celule stem sunt prezente n creierul uman i pot asigura noi dimensiuni ale anselor pentru regenerarea sistemului nervos central. 4.3.4. Managementul problemelor non-motorii Boala Parkinson nseamn n principal un complex de probleme motorii dar ultimele dou decenii au demostrat i relevat prezena problemelor non-motorii, foarte importante i cu impact puternic n calitatea vieii pacientului. Problemele non-motorii includ probleme mentale de sntate, depresie i demen, lein i potenial de fracture, probleme de somn, probleme de autonomie i durere [70], etc. Majoritatea pacienilor sufer de astfel de probleme non-motorii n stadii avansate ale bolii Parkinson, ceea ce nseamn mult timp dup ce boala a fost iniiat. Studiile au artat c probleme non-motorii au fost raportate dup 15 pn la 18 ani de la momentul primelor simptome. De exemplu, un astfel de studiu a indicat 16

c dintr-un grup de 149 de pacieni implicai n cercetare, 81% au avut parte de leinuri (23% din acetia au suferit i fracturi), deteriorri cognitive 84% (din care 48% prezentau semne ce i fceau eligibili pentru diagnostic de demen), halucinaii 50%, depresie 50%, sufocare 50%, hipotensiune postural simptomatic 35% i incontinen urinar 41%. 4.3.5. Alte tipuri de management Fizioterapia este definit ca o profesie ce pune accentul pe utlizarea abordrii fizice n promovarea, meninerea i restaurarea strii de bine fizice a unui individ. Terapia ocupaional este o profesie ce are ca scop promovarea sntii i strii de bine prin ocupaie. Managementul n stadiile finale ale bolii ar putea necesita ntreruperea tratamentului medicamentos mai ales atunci cnd acestea i pierd eficacitatea i efectele adverse nedorite prevaleaz, n mod special halucinaiile. 4.4. 4.5. Exemplu 1 model management Exemplu 2 model management

4.6. Concluzii Dac abordarea clasic de demers terapeutic impune administrarea de medicamente i urmrirea semnelor clinice prezentate de ctre pacient, n cazul maladiei Parkinson, situaia se schimb prin aceea c tratamentul n sine se reconfigureaz, evolueaz ctre un proces interdisciplinar, n care informaiile strict medicale sunt completate de informaii sociologice, psihologice. Prin natura bolii, tratamentul medical este de fapt un termen incorect utilizat, dar a fost pstrat pentru sublinierea posibilitilor existente de control a simptomatologiei specifice. Managementul, chiar dac poate prea un concept cu aspect pecuniar, se justific prin complexitarea procesului prin care relaia medic pacient evolueaz pe diverse planuri, prin mutarea centrului de greutate de interes pe calitatea vieii pacientului. Ca boal neurodegenerativ fr tratament cu efect regresiv, ci doar de ncetinire evolutiv, maladia Parkinson are un puternic impact n calitatea vieii pacientului, l afecteaz, l demotiveaz, l izoleaz, l anatemizeaz, chiar l stigmatizeaz. Concursul familiei este unul din cele mai importante elemente n cadrul managementului condiiei medicale n care se afl un pacient. Nu fac aici referire numai la suportul material, fizic, ci i la cel psihologic, la afeciune, motivare, includere social.

17

PARTEA PERSONAL

18

5.

INCIDENA BOLII PARKINSON I PARKINSONISMULUI SECUNDAR

5.1. Introducere Managementul bolii Parkinson pe care l propun include cteva etape i cuprinde: depistarea i tratarea simptomelor, a manifestrilor bolii prevenirea complicaiilor asociate supravegherea evitarea agenilor catalizatori ai bolii 5.2. Material i metod Pentru partea personal, materialul utilizat n cadrul acestui capitol l reprezint informaii obinute: n cadrul clinicilor de neurologie ale Spitalului Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai din cadrul Direciei de Sntate Public a Judeului Iai, departamentul Informatic Statistic Metoda de analiz statistic a fost bazat pe un program profesional de analiz, ce prezint opiuni specifice n acest sens, i anume Microsoft Excel 2003, reprezentrile grafice fiind de tip histogram sau plcint, ce reprezint modalitate standard de reprezentare a datelor cantitative i calitative. Au fost reprezentai diferii itemi, precum: sexul pacienilor funcie de zona de provenien (rural/urban) sexul pacienilor funcie de anul n care au fost diagnosticai numrul total de cazuri pe diferite perioade de timp numrul de cazuri pe grupe de vrst, pe ani raportul numrului de cazuri Parkinson brbai/femei pe ani, etc. Incidena n Spitalul Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai Informaiile identificate n cadrul registrelor spitalului de neurologie acoper o perioad de 3 ani, i anume 2008, 2009 i 2010. Figura 2 prezint evoluia numrului de evenimente de tip Parkinson pe grupe de vrst. Menionez c prin eveniment identific att diagnosticarea de maladie Parkinson, ct i revenire la consult periodic. Graficul prezint calitativ aceast evoluie. Intereseaz distribuia pe categorii de vrst a incidenei problematicii bolii Parkinson. Se observ c vrful evolueaz n jurul perioadei 50-80 de ani. Nu au fost raportate cazuri sub vrsta de 30 de ani, i doar foarte puine peste 90 de ani. 5.3.

19

300

250

200

150

100

50

30-40

40-50

50-60

60-70

70-80

80-90

90-100

Figura 2. Numr de cazuri pe grupe de vrst, pe ani - cazuri pe grupe de vrst pentru 2008 - cazuri pe grupe de vrst pentru 2009 - cazuri pe grupe de vrst pentru 2010 Avnd n vedere informaiile demografice ce raportau 826552 de locuitori ai judeului Iai, nseamn c n 2008 aproximativ 0,055% brbai i 0,046% femei au prezentat simptomatologia bolii Parkinson i au fost clasificai corespunztor, n 2009 0,049% brbai i 0,043% femei i n 2010 0,054% brbai i 0,047% femei au prezentat aceleai simptome i au fost clasificai corespunztor. Pentru toi acetia, a fost propus tratament specific.

Figura 3. Numr pacieni pe ani, funcie de sex - brbai - femei 20

Am eliminat redundaa dat de aceste raportri multiple pentru fiecare an n parte, i n Figura 3 prezint numrul de pacieni pe grupe de sex, pentru fiecare din cei trei ani. Identificm o prezentare medie a fiecrui pacient la medic, de aproximativ 2 ori pe an. 5.4. Incidena bolii i parkinsonismului secundar n judeul Iai 5.4.1. Valori totale

Figura 4. Raportri cazuri noi (boal Parkinson i parkinsonism secundar) la nivelul judeului Iai Cazuistica raportat pentru perioada 2006-2010 relev un maxim pentru anul 2009, i minim pentru 2007. 5.4.2. Dup mediul de provenien

Figura 5. Incidena bolii Parkinson la nivel de jude (Iai) - rural - urban 21

Informaiile disponibile din aceast surs au permis identificarea pacienilor nou diagnosticai ce sufer fie de boala Parkinson fie de parkinsonism secundar. Figura 5 i Figura 6 arat aceast distribuie pentru fiecare din cele dou tipuri de condiii Parkinson menionate. De asemenea, am putut separa cazurile pe tipuri de mediu unde pacientul i duce existena, i anume rural sau urban. Se observ o inciden crescut n cazul urban fa de cel rural. Statutul social i ocupaia, sau cu alte cuvinte, activitile desfurate zi de zi, erodeaz, streseaz, creaz premisele dezvoltrii de semne specifice bolii Parkinson.

Figura 6. Incidena parkinsonismului secundar la nivelul judeului (Iai) - rural - urban n ceea ce privete situaia parkinsonismului secundar, pentru anul 2006 nu exist raportri, acestea ncepnd cu anul 2007, situaia fiind echilibrat pentru acest an i anul urmtor. Figura 6 mparte cazuistica pe medii de provenien, de aceast dat parkinsonismul secundar fiind preponderent n mediul urban fa de cel rural n 2010, cu peste 100%, cu o valoare de 18 cazuri la 7 n mediul rural. Pentru a putea stabili un anumit tipar n ceea ce privete incidena pacienilor funcie de mediul de provenien pe baza unor itemi nemedicali, se impune necesitatea unui instrument de gestionare complex, cum este interfaa web pe care am dezvoltat-o n cadrul pregtirii pentru doctorat. Aceasta va putea face corelaii n timp real, adaptnd modalitatea de afiare n timp real, funcie de datele de intrare.

22

5.4.3. Cazuri pe grupe de sex

Figura 7. Incidena Parkinson (boal+parkinsonism secundar) pe grupe de sex legend: - brbai, - femei Din aceast surs se infirm meniunea despre incidena preponderent n cazul brbailor fa de femei. Figura 7 susine acest aspect. Distribuia pe medii de provenien a cazurilor de boal Parkinson i parkinsonism secundar (Figura 8), pe grupe de vrst, confirm maxime peste vrsta de 64 de ani. 5.4.4. Cazuri pe grupe de vrst Pentru mediile de provenien urban i rural, cazuistica din aceast surs, este mprit pentru boala Parkinson, pe grupe de vrst. Grupele de vrst le-am pstrat aa cum sunt nregistrate n baza de date ale acestei surse. Grupele de vrst sunt altfel mprite dect cele din clinicile de neurologie ale Spitalului Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai. Acesta este nc un element ce susine necesitatea unui model de management generalizat a informaiei despre pacienii ce sufer de maladia Parkinson, pentru a putea realiza statistici corecte, unificate, cu reducerea spre 0 a redundanei, i optimizarea raportrilor n cadrul sistemului de sntate. Maximul de cazuri s-a nregistrat pentru grupa de vrst peste 64 de ani, n anul 2006. Urmtoarea categorie cu numr mare de cazuri este cea 15-64 de ani, pentru grupele 0-1 i 1-14 ani nefiind raportate cazuri de Parkinsonism juvenil. n cazul mediului de provenien urban, cazuistica pentru parkinsonismul secundar prezint o cretere continu din 2007 pn n 2010, unde nregistreaz un maxim pentru grupa de vrst peste 64 de ani la 10 cazuri i pentru grupa de vrst 15-64 de ani la 8 cazuri. Se pstreaz tendina de a nu avea raportate cazuri de parkinsonism secundar pentru grupele de vrst 0-1 i 1-14 ani, ca i n cazul bolii Parkinson. De asemeni, se observ c n cazul mediului de provenien rural, numrul de cazuri noi raportate este mai mare dect n cazul mediului de provenien urban. Trebuie de menionat c n ambele tipuri de mediu de provenien, maximul de 23

cazuri o deine categoria peste 64 de ani. n aceast situaie am putea negocia dou situaii posibile i anume fie lipsa unei educaii medicale, lipsa accesului la informaii, la minimul de cunotine n a depista apariia unei probleme de sntate determin prezentarea la medic n stadii avansate ale bolii ce statistic sunt dezvoltate la vrste naintate, fie stilul de via mai puin grefat cu accesorii tehnologice confortante, determin apariia de simptome specifice Parkinson mai des n mediile rurale dect urbane, sau cu alte cuvinte, sedentarismul urban acoper de cele mai multe ori simptomatologia specific. Literatura de specialitate menioneaz printre factorii de risc asociai mediilor rurale n contextul bolii Parkinson, modul de via spartan, consumul de ap din fntn i expunerea la pesticide, fr a se fi fcut totui o distincie a aportului fiecrui din acest factor la debutul bolii [71].

Figura 8. Incidena bolii Parkinson n mediul rural, la nivelul judeului Iai, pe grupe de vrst legend: - grupa 0-1 ani, - grupa 1-14 ani, - grupa 15-64 ani, grupa peste 64 de ani n ceea ce privete parkinsonismul secundar, cazuri noi diagnosticate, pentru mediul rural, raportrile la nivelul judeului Iai pe grupe de vrst indic pentru grupa de peste 64 de ani un maxim n anul 2010, celalalte 3 grupe, 0-1, 1-14, 15-64, neavnd nici un fel de reprezentare n acest an. Pentru 2009, grupa de vrst 15-64 indic un numr de 5 cazuri fa de doar 4 grupa de vrst de peste 64 de ani.

24

5.5.

Incidena bolii i parkinsonismului secundar la nivelul Romniei 5.5.1. Informaii demografice

Figura 9. Populaia Romniei, pe anii 2005-2009

Figura 10. Populaia Romniei pe grupe de vrst, valori medii pe 2005-2009 Date fiind datele n figurile anterioare, fa de aceste cifre imaginile urmtoare prezint incidena bolii Parkinson i a parkinsonismului secundar, cazurile fiind raportate de ctre medicii de familie. 5.5.2. Incidena bolii Parkinson (valori totale) Att pentru anul 2005 ct i 2006, nu sunt raportate cazuri pentru grupa de vrst 0-1 ani ns surprinztor, pentru grupa de vrst 1-14 ani, anul 2006 raporteaz 4 cazuri. Pentru anul 2007, cazuistica raportat reduce pentru grupa de vrst 1-14 ani numrul de cazuri la 0 n timp ce pentru grupele de vrst 15-64 de ani i peste 65 de ani sunt raportate 1759 i 4460 de cazuri. Asta nseamn o 25

cretere pentru grupa 15-64 de ani cu aproximativ 13% i pentru grupa de peste 65 de ani cu 8,2% (salt procentual fa de anul anterior, 2005 cu 0.5%). Raportrile de pn acum au n comun faptul c, att pentru spital, pentru judeul Iai, ct i pentru ntreaga ar, nu sunt raportri mai vechi de 2005. Datorit efortului cumulat de timp pentru a culege date referitoare la cele 3 tipuri de surse, i dificultii de gestionare a informaiilor medicale n general, neexistnd un format unic standard la nivelul sistemului de sntate romnesc, se contureaz necesitatea unui instrument de optimizare a fluxului de informaii, un instrument informatic. Astfel, nc o component a modelului de management a bolii Parkinson, mai este adaugat modelului informaional general, propus. 5.5.3. Incidena pe grupe de vrst Pentru grupa de vrst de peste 65 de ani, se evideniaz att situaia curent existent ct i posibilitatea ca evoluia pn n anul 2020 s determine o sporire a numrului de cazuri cu aproximativ 120%, pentru acelai tip de evoluie liniar determinat de istoricul relativ liniar de evoluie a cazuisticii pentru perioada 20052009, i constanta (pasul de evoluie) de 300 de cazuri. n ipoteza unei erori i de 50%, tot rmn aproximativ 70% cretere epidemiologic estimat pn n 2020 a celor ce vor suferi de probleme Parkinson, de boal sau sindrom. 5.5.4. Incidena bolii Parkinson pe grupe de sex i mediu de provenien Anul 2008 cunoate un salt de la 1777 la 2032 al numrului pacienilor brbai din mediul rural, pe cnd numrul celor din mediu urban descrete de la 1681 la 1631 (50 de cazuri, ceea ce nseamn o involuie cu aproximativ 3% fa de anul anterior). Pentru mediul rural saltul a fost de aproximativ 12,5% fa de 2009. Pentru anul 2009 statistica susine situaia anilor precedeni, numrul de pacieni brbai n mediul rural fiind predominant fa de mediul urban. Totui diferena nu este mare, balana este tot echilibrat, de 51% la 49%. Dar fa de anul anterior, se constat o involuie a cazuisticii pentru mediul rural cu 1,2% n timp ce pentru mediul urban are loc o cretere cu aproximativ 14,8%. Pentru pacienii de sex feminim, n funcie de mediul de provenien, situaia nu difer cu mult din punct de vedere a echilibrului ntre valorile numrului de paciente din mediul rural i cel al pacientelor din mediu urban. Pentru anul 2007 statistica indic 1509 de cazuri paciente n mediul rural fa de 1252 de paciente n mediul urban. Aceste numere expun 54% n mediul rural la doar 45% n mediul urban.

26

2007; 51%

1916; 49%

Figura 11. Incidena bolii Parkinson la brbai pentru 2009, funcie de mediul de existen - rural - urban Din punct de vedere al modelului pe care l propunem, aceast statistic ne creaz dificulti n a implica pacienii n programul de gestionare a informaiilor deoarece nivelul de literaie al persoanelor din mediul rural este, statistic, mult sub nivelul persoanelor din mediul urban, accesul la informaii, accesul la tehnic, la Internet, este sporadic, ceea ce ngreuneaz foarte mult posibilitatea ca acetia s poat, fie pacienii nii fie familia, aparintorii, s completeze chestionarele on line cu rol de jurnal medical. n aceste condiii, ajutorul medicului de familie este absolut necesar, el fiind cel ce va facilita completarea chestionarelor on line.

1509; 55%

1252; 45%

Figura 12. Incidena bolii Parkinson la femei pentru 2007, funcie de mediul de existen - rural - urban 27

Suportul medicilor de familie este necesar datorit desfurrii activitilor n comunitile pe care le reprezint, n cadrul comunelor, satelor, trgurilor. n felul acesta, se evita mult posibilitatea ca pacienii s renune sau s amne contactul cu medicul neurolog, acesta avnd loc mijlocit de ctre medicul de familie. Asta nu nseamn un rol mai puin activ al medicului neurolog. Din contra, acesta este cel ce va interpreta rezultatele, informaiile, le va da un sens terapeutic.

1634; 52%

1483; 48%

Figura 13. Incidena bolii Parkinson la femei pentru 2008, funcie de mediul de existen - rural - urban Pentru anul 2008, numrul de pacieni din grupul femeilor n mediul rural a crescut fa de cel din 2007 de la 1509 la 1634, cu aproximativ 7,6% i numrul pacienilor femei pentru mediul urban a crescut de la 1252 la 1483, nsemnnd aproximativ 15,5%. Diferena ntre numrul pacienilor femei n mediul rural este de 4% fa de cele din mediul urban. Este o situaie echilibrat, diferena fiind prea mic pentru a putea ndeplini condiiile pentru un tipar. n cazul anului 2009, diferena fa de situaia pacienilor brbai este cu aproximativ 15,7% n favoarea brbailor din mediul rural i 8.9 pentru brbaii din mediul urban. 5.5.5. Incidena parkinsonismului secundar funcie de mediul de provenien n cazul parkinsonismului secundar, exist o variaie a raportrilor, fr s ofere posibilitatea de a identifica un tipar, o variaie anume n timp, ce ne-ar fi permis mcar grosier, evaluarea situaiei viitore n ceea ce privete aceast condiie medical. Pentru parkinsonismul secundar problematica este diferit, putnd fi cauz a unor probleme medicale ce nu sunt de tip Parkinson. n mod cert, una din cauzele sindromului Parkinson este boala n sine dar prezena unor semne Parkinson nu nseamn neaprat i confirmare de boal. Astfel n 2005 au fost raportate 1344 de cazuri de parkinsonism secundar, pe cnd anul 2006 prezint un maxim de 1898, n gama 2005-2009. n 2007 are loc o 28

scdere brusc de la 1898 la 352, ce ar nsemna un salt de aproximativ 81,4%. Anul 2008 difer de 2007 cu doar 6 cazuri pe cnd n 2009 au fost raportate 400 de cazuri.

683; 51%

661; 49%

Figura 14. Incidena parkinsonismului secundar pentru anul 2005, funcie de mediul de existen legend: - rural - urban Mediul de provenien a pacienilor este n continuare obiect de interes. Pentru anul 2005, mediul rural indic un rezultat statistic de 683 i 661 n mediul urban. Rezultatele nu sunt diferite dramatic, exist i n acest caz o situaie de echilibru ntre numrul pacienilor din mediu rural i numrul pacienilor din mediul urban. Cu toate acestea, n mediul rural sunt raportate mai multe cazuri de parkinsonism secundar dect n mediul urban. Pentru anul 2006 situaia se schimb dramatic, n mediul urban fiind raportate 1253 de cazuri, fa de doar 6545 de cazuri n mediul rural. Asta creaz o diferen procentual de 66% la 34 %. Raportrile medicilor de familie indic pentru 2006 o involuie de aproximativ 5,89% n cazul mediului rural i o evoluie de aproximativ 47,2% n mediul urban. Pentru anul 2007 au fost nregistrate 103 cazuri n mediul rural i 249 n mediul urban de parkinsonism secundar. Diferena procentual aloc mediului rural 29% din cazuistica pe cnd mediului urban 71%. Fa de anul anterior este o abatere de aproximativ 84% n jos pentru numrul de cazuri raportate pentru mediul rural i 80% pentru numrul de cazuri raportate pentru mediul rural.

29

196; 49%

204; 51%

Figura 15. Incidena parkinsonismului secundar pentru anul 2009, funcie de mediul de existen legend: - rural - urban Cazuistica prezent la ora actual indic pentru parkinsonismul secundar n 2005 i 2008 o valoare mai mare n mediul rural, i pentru 2006, 2007 i 2009 mai mare n mediul urban. De asemenea, cazurile raportate de parkinsonism secundar sunt aproximativ de 7 ori mai puine dect boala Parkinson. Aceasta poate nsemna c medicii de familie (ei fiind acei ce au raportat aceste cazuri) au decis n favoarea acestui diagnostic. Incidena bolii i parkinsonismului secundar n regiunea Moldovei n cele ce urmeaz voi prezenta incidena bolii i parkinsonismului secundar, nti la nivelul regiunii Moldovei, existnd disponibile informaii att despre cazuistica raportat de ctre medicii de familie n judeele Moldovei ct i raportri generale la nivelul Romniei. Intereseaz unde se situeaz regiunea Moldovei n contextul naional. Din punct de vedere statistic, n cadrul studiilor populaionale, pentru bolile cronice, intereseaz incidena la un numr standard de locuitori. Cum media populaiei n marile orae n Romnia este de ordinul sutelor de mii, cu excepia ctorva, incidena pacienilor Parkinson este calculat raportat la 100000 de locuitori. Incidena bolii Parkinson i incidena parkinsonismului secundar, sunt reprezentate grafic n figurile urmtate. Incidena bolii Parkinson are valori de 25,14 pentru 2005, 26,32 pentru 2006, 28,88 pentru 2007, 31,53 pentru 2008 i 34,54 pentru 2009. n cazul parkinsonismului secundar, incidena calculat este de 6,22 pentru 2005, 8,79 pentru 2006, 1,63 pentru 2007, 1,66 pentru 2008 i 1,86 pentru 2009. Mai multe detalii n cele ce urmeaz. 30 5.6.

5.6.1. Incidena bolii Parkinson n regiunea Moldovei 5.6.1.1. Incidena n valori totale, per jude Pentru anul 2005, incidena bolii Parkinson prezint un maxim n cazul judeului Galai i un minim la nivelul judeului Vaslui. Foarte aproape de valoarea incidenei judeului Galai se afl judeul Iai cu 30,47. Pentru anul 2006, Galai prezint nc o valoare a incidenei bolii Parkinson majoritar, de valoare 49,84, valoarea cea mai mic avnd-o n continuare Vaslui cu 14,89. n ceea ce privete valoarea incidenei bolii Parkinson pe grupe de vrst, pentru grupa de vrst peste 65 de ani valoarea cea mai mare o regsim pentru Galai. Valorile mai mari pentru categoriile de vrst, ale incidenei bolii Parkinson, sunt date de raportarea numrului de cazuri pentru aceste categorii de vrst, la populaia corespunztoare fiecrei categorii de vrst. Valoarea incidenei totale pentru fiecare jude este mult diminuat de ctre categoriile de vrst 0-1 ani i 1-14 ani pentru care nu sunt raportate n 2005 i 2006 cazuri de boal Parkinson. Pentru anul 2007, centrul de greutate se mut pe Suceava, acest jude avnd raportate cele mai multe cazuri de boal Parkinson pentru 100000 de locuitori, valoarea incidenei bolii Parkinson fiind de 63,10. Totui, aceast valoare mare este determinat de raportarea demografic a populaiei, cu aproximativ 30% mai puin dect n anii anteriori, ceea ce reduce baza de calcul, crescnd valoarea incidentei, dar i valorii crescnde a numrului de cazuri de boal Parkinson.
VRANCEA 32,07

VASLUI

33,91

SUCEAVA

63,10

NEAMT

33,69

IASI

26,30

GALATI

17,41

BOTOSANI

16,29

BACAU

37,37

Figura 16. Incidena bolii Parkinson n Moldova, pentru 2007 Comparativ cu anii 2005 i 2006, reprezentarea grafic a incidenei bolii Parkinson pe grupe vrst relev un raport mai bun n favoarea grupei de vrst peste 65 de ani, fa de cea 15-64 de ani, mai slab reprezentat. Astfel de relaii trebuie s determine din partea autoritilor o implicare mai mare n sensul derulrii de programe de susinere n bolile cronice sociale, pentru aceast categorie de vrst, reprezentat n majoritate de pensionari, de persoane cu venit sczut, ce nu i permit tratamente costisitoare, dar care totui au dreptul la servicii medicale i asisten n caz de nevoie. Cum aceast boal are prin definiie caracter cronic, autoritile trebuie s dezvolte programe naionale specifice pentru minimizare a 31

impactului pe care aceast grup de pacieni o are asupra sistemului de sntate naional. i aici am n vedere programe de prevenire, de diagnosticare timpurie, de educare a celor ce ajung n situaia de a fi diagnosticai, pentru a le asigura o calitate a vieii corespunztoare nevoilor lor primare, standardelor proprii i sociale n acelai timp, i de ai determina i motiva n a se integra i a rmne integrai social. Pentru 2008 Suceava i pentru 2009 Iai, confirm cea mai mare inciden a bolii Parkinson. Ceea ce se poate observa din imaginile corespunztoare acestor 2 ani, tendina este n cretere, inclusiv grupa de vrst 15-64 de ani avnd deja o reprezentare urmnd aceai tendin fa de anii anteriori. 5.6.1.2. Incidena funcie de mediul de provenien
VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU 20,27 21,55 26,64 9,90 17,66 34,07 36,16 17,45

Figura 17. Incidena bolii Parkinson dup mediul urban de provenien/2005


VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU 21,31 24,39 22,54 25,58 36,99 20,02 17,48 32,26

Figura 18. Incidena bolii Parkinson dup mediul rural de provenien/2005 Mediul de provenien este un indicator foarte important al distribuiei unui item social. n cazul de fa acesta este reprezentat de boala Parkinson. Funcie de

32

mediul de provenien, am calculat incidena pentru perioada 2005-2009, pentru aceast perioad fiind disponibile informaiile, n cadrul surselor menionate. Importana statisticilor pe fiecare an n parte, chiar dac pare la prima vedere vag redundant, totui este necesar pentru a defini ct mai bine incidena acestei boli n fiecare jude al Moldovei n parte. Acest fapt ne ajut la procesul de predicie al evoluiei numrului de cazuri pe termen mediu i lung, permind astfel s anticipm mcar impactul mediu pe care acestea le-ar pute avea asupra sistemului naional de sntate, i aa ncrcat de varietatea altor boli cronice, pentru care s-au dezvoltat i se asigur suport din partea statului n ceea ce privete tratamentul medicamentos. Problema n cazul bolilor cronice mut centrul de greutate de pe abordarea alopat, pur medicamentoas, pe calitatea vieii pacientului, un deziderat puternic dependent de foarte muli factori, psihologici, economici, sociali. Ca o concluzie parial, incidena bolii Parkinson este uor preponderent n zonele rurale, ca valori medii. Una din inteniile pe viitor este de a determina n cazul fiecrui nou caz n parte, momentul n care a fost identificat individul ca pacient suferind de aceast boal, prin moment nelegnd nivelul bolii, incipient, mediu, avansat. n felul acesta, vor putea fi identificate cauze ale diagnosticrii la anumite momente, funcie de factorii sociali, economici, educaie, accesul la educaie, etc. 5.6.1.3. Incidena calculat pe grupe de sex Din aceai surs, Direcia de Sntate Public, am calculat incidena bolii Parkinson pentru judeele din regiunea Moldovei, i anume Bacu, Botoani, Galai, Iai, Neam, Suceava, Vaslui i Vrancea i pe grupe de sex (brbai, femei). Cele mai multe cazuri sunt raportate n 2007 la Suceava, urmat de Bacu cu o valoare a incidenei bolii Parkinson de 37,88. Cele mai puine cazuri au fost raportate n Botoani. Iai cu o inciden de doar 24,81. Aceste valori sunt pentru brbai. n cazul femeilor, pentru acelai an, evoluia incidenei este aproximativ similar cu singurele deosebiri n cazul judeelor Botoani, Galai i Neam. Pentru anul 2008, Suceva deine maximul incidenei Parkinson pentru pacienii brbai, i deine o valoare a incidenei n cazul femeilor, aproape de maxim, maxim pe care l deine judeul Neam Anul 2009 aduce distribuii relativ egale, sau mcar suficient de aproape ale incidenei bolii Parkinson pentru brbai. n cazul femeilor, judeul Iai deine maximul iar Vrancea minimul de valoare. Comparativ ntre grupurile de femei i brbai, anul 2007 prezint o distribuie aproximativ echilibrat, brbaii avnd cu foarte puin peste valoarea incidenei femeilor n ceea ce privete boala Parkinson n unele judee, n altele situaia fiind invers. Suceava, cu maximul de 65,17 pentru brbai, raporteaz 61,13 pentru femei. La polul opus, judeul Galai raporteaz 12,53 pentru brbai i doar 9,98 pentru femei. Nu putem astfel susine c un anumit grup de indivizi, funcie de sex, sunt predispui mai mult la a dezvolta aceast boal. Distribuia, la prim vedere, de 50%-50% elimin aceast ipotez. 33

Pentru anii 2008 i 2009 incidenta bolii Parkinson sesizeaz o uoar cretere a valorii medii pe regiunea Moldovei, mai mult pentru judeele Galai, Neam i Botoani n cazul grupului reprezentat de pacienii brbai i pentru judeele Bacu, Neam i Galai,
32,35 30,70 40,37 32,49 35,44 44,26 45,81 35,58

VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU

Figura 19. Incidena bolii Parkinson, grup brbai/2009


19,10 27,05 42,80 42,39 52,04 27,84 30,71 49,99

VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU

Figura 20. Incidena bolii Parkinson, grup femei/2009 Cel mai puternic salt, mai ales n jos, l identificm n cazul judeului Suceava, unde incidena bolii Parkinson pentru brbai n 2007 era de 65,17 i pentru femei de 61,13, pe cnd n 2008 i 2009 era de 44,68 respectiv 40,37 pentru grupul brbailor i 43,39 i 42,80 pentru grupul femeilor. Saltul n jos este de aproximativ25-30%.

34

5.6.2. Incidena parkinsonismului secundar n regiunea Moldovei 5.6.2.1. Incidena n valori totale, per jude
VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU 2,10 14,13 21,84 2,03 9,33 11,90 14,72 25,06

Figura 21. Incidena parkinsonismuli secundar pentru regiunea Moldovei/2005 Parkinsonismului secundar este un alt aspect simptomatologic din aceai sfer semantic a bolii Parkinson, i intereseaz prin prisma nevoilor pe care pacienii ce sunt diagnosticai cu acest tip de problem medical le au n raport cu tratamentul curent sau cu problemele medicale pe care le au sub control medicamentos. Pentru regiunea Moldovei, judeul Galai prezint cel mai mare numr de cazuri la 100000 de locuitori n 2006, incidena fiind de 73,63, calculat pentru o populaie de 617979 locuitori. Asta echivaleaz cu un numr de 1898 cazuri raportate de ctre medicii de familie.
VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU 1,12 1,57 2,46 4,01 0,44 1,56 1,96 0,77

Figura 22. Incidena parkinsonismului secundar pentru regiunea Moldovei/2009 Din studiu incidenei parkinsonismului secundar pentru perioada 2005-2009, grupa de vrst cu cea mai puternic reprezentare este cea peste 65 de ani, cu valori de la 0 la 134,49. Cele mai slab reprezentate sunt, dup cum era i de ateptat, 35

grupele de vrst mic, sub 14 ani, pentru care circumstanele de prezentare ale simptomatologiei specifice acestei probleme medicale sunt foarte restrnse ca anse de producere. 5.6.2.2. Incidena funcie de mediul de provenien Pentru 2006 valorile indicilor parkinsonismului secundar pentru mediul urban i rural sunt mai mari dect n 2005, pentru mediul urban valoarea total a acestuia fiind 16,30 i pentru mediul rural fiind 11,92 n 2005 pe cnd n 2006 valorile sunt de 39,22 pentru mediul urban, respectiv 9,56 pentru mediul rural (mai mic n 2006 dect n 2007). Evoluia parkinsonismului secundar n rndul populaiei dup mediul de provenien nu respect neaprat un tipar de la un an la altul. n funcie de nevoile populaiei, de bolile i problemele medicale datorate infeciilor bacteriene i altor tipuri generale de boal, simptomatologia specific evolueaz de la un an la altul n sus sau n jos, dup cum pacienii ntrerup anumite tratamente, sau nu mai ntrunesc condiiile de producere ale simptomelor specifice parkinsonismului secundar. Dac n 2007 Vrancea prezenta mcar la nivel urban incidena parkinsonismului secundar destul de consistent n valoare, 43,89, mare, comparativ cu restul, n 2008, att pentru mediul urban ct i rural valoarea acestuia este 0. De asemenea, judeul Vaslui prezint n 2008 valori de 0 pentru mediul urban i puin peste 0 pentru mediul rural.
VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU 1,02 1,45 1,61 2,16 0,54 1,65 1,88 2,05

Figura 23. Incidena parkinsonismului secundar dup mediul urban de provenien/2009

36

VRANCEA VASLUI SUCEAVA NEAMT IASI GALATI BOTOSANI BACAU

0,00 0,38 1,49 2,00 2,06 3,77 5,73 0,26

Figura 24. Incidena parkinsonismului secundar dup mediul rural de provenien/2009 5.6.2.3. Incidena calculat pe grupe de sex n cazul parkinsonismului secundar, valorile incidenei calculate la 100000 de locuitori este reprezentat pentru perioada 2007-2009. n anul 2007 valoarea maximal o deine judeul Vrancea, restul valorilor fiind foarte departe de aceast valoare maxim. Situaia este, din punct de vedere calitativ, identic att pentru brbai cat i pentru femei. Pentru 2008, judeele Vaslui i Vrancea prezint o inciden a parkinsonismului secundar de valoare 0. n cazul femeilor, valori 0 ale incidenei sunt la nivelul judeelor Bacu i Vrancea. Pentru 2009 valorile incidenei parkinsonismului secundar cresc pentru judeul Botoani pn la 3,63 n cazul grupului brbailor i 4,89 n cazul grupului pacienilor reprezentai de femei. Valorile totale pentru incidena parkinsonismul secundar pentru 2009 sunt de 1,63 n cazul brbailor i 1,80 n cazul femeilor, acestea din urm depind grupul brbailor, dar nu cu mult. Situaia este echilibrat. 5.6.3. Incidena bolii Parkinson la nivelul Romniei 5.6.3.1. Valori totale Indicii bolii Parkinson la nivelul Romniei sunt necesari pentru a putea ncadra zona Moldovei cu judeele ce o compun n contextul naional din punct de vedere al statisticii. Valorile totale au o gam de variaie de la 25,14 n cazul anului 2005, la 34,54 n cazul anului 2009. Evoluia incidenei este numai cu pant ascendent, de la un an la altul. Pentru un salt cu 9,4 n 5 ani, ceea ce nseamn aproximativ un salt de la valoarea iniial cu aproximativ 40%, estimez, n cazul unei aproximri liniare, c n 10 ani, n 2019, valoarea incidenei bolii Parkinson la nivelul Romniei s fie n jur de 50-53, ceea ce ncarc sistemul de sntate cu cel puin 50% n ceea ce privete nevoie de ngrijiri medicale ce trebuiesc acordate pentru pacienii din aceast categorie. n contextul creterii incidenei bolii Parkinson, nevoia de gestionare din ce n ce mai bun solicit intrumente de lucru cu informaia, specializate. Cu ct suntem 37

mai informai asupra unui fenomen, cu att mai bine justificate ne sunt aciunile n ceea ce privete acel fenomen. Creterea numrului de pacieni Parkinson determin de asemenea creteri ale informaiilor att din punct de vedere calitativ (raportat prin diversitate determinat de investigaiile conexe ce sunt necesare) ct i cantitative (supravegherea continu pe o perioad lung de timp adun n dosarul medical informaii, constatri, tratamente, cu alte cuvinte, istoricul medical evolueaz, crete n dimeniune). Gestionarea pe care eu o am n vedere este mediat de ctre aplicaia on line menionat anterior, aplicaie ce va fi descris ntr-un capitol ceva mai ncolo n cadrul acestei teze. Incidena bolii Parkinson la nivelul Romniei dup grupa de vrst, prezint valori de 10,94 i 118,72 pentru grupele de vrst 15-64 i peste 65 de ani n anul 2005, cu cretere uoar ctre 16,16 i 155,67 pentru aceleai grupe de vrst, n anul 2009. 5.6.3.2. Incidena calculat pe grupe de sex n cazul unui studiu statistic, pentru identificarea celui mai sigur tipar al fenomenului studiat, funcie de diferite circumstane, sunt necesare corelaii ct mai multe ntre itemii acelui fenomen, pentru a rafina ct mai mult concluzia final. n cazul incidenei bolii Parkinson dup grupa de pacieni mprit dup sex, grupa de pacieni reprezentat de brbai are valori cu aproximativ 20% mai mari dect grupul pacienilor femei, pentru fiecare an n parte (2007-2009). Pentru grupurile mprite dup sex, n cazul utilizrii unui al doilea item, cel al vrstei, prezint incidi ai bolii Parkinson de 12,86 i 190,90 pentru grupurile de vrst 15-64 respectiv peste 65 de ani n 2007 i 17, 93 respectiv 135,11 pentru aceleai categorii de vrst pentru anul 2009, ceea ce este o tendin uor n cretere, cu puternic reprezentare pentru grupa de vrst de peste 65 de ani. 5.6.3.3. Incidena calculat dup mediul de provenien
35,00 31,07 30,00 26,31 25,00 23,44 23,89 24,69

20,00

15,00

10,00

5,00

0,00 2005 2006 2007 2008 2009

Figura 25. Incidena bolii Parkinson pentru mediul urban

38

45,00 40,00 35,00 30,00 25,00 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00 2005 2006 2007 2008 2009 29,32 27,21 34,02 37,91 38,78

Figura 26. Incidena bolii Parkinson pentru mediul rural Dup cum deja am menionat, fiecare item n parte ajut la identificarea instrumentului specific ce trebuie utilizat att la nivel naional n managementul maladiilor ct i la nivel medical local n gestionarea maladiilor la nivelul grupurilor reduse de indivizi. Prin astfel de grupuri am n vedere grupuri fie din mediul rural fie din mediul urban. Pentru o astfel de considerare a gruprii, pentru ambele tipuri de medii de provenien, tendina incidenei bolii Parkinson este numai n cretere din 2005 pn n 2009. Ca valoare, mediul rural prezint indici ai bolii mai mari dect mediul urban, cu toate c nu cu foarte mult, dar totui exist o diferen n favoarea primului mediu de provenien. 5.6.3.4. Incidena calculat dup grupul de pacieni brbai i mediul de provenien La nivel naional, grupul brbailor din mediul rural prezint incinden mai mare dect cei din mediul urban. Valorile sunt apropiate, dar nu ndeajuns pentru a solicita o echilibru. 5.6.3.5. Incidena calculat dup grupul de pacieni femei i mediul de provenien n cazul femeilor, separarea bolii Parkinson pe medii de provenien are avantajul de a confirma c i acestea, ca i brbaii, prezint mai mare incinden de boal Parkinson n mediul rural dect n cel urban, dar valoric, se situeaz sub brbai, cu aproximativ 7%. Conform unui tipar deja ntlnit, de la un an la altul tendina este ascendent, numrul de cazuri raportate crescnd cu o rat de aproximativ 5% pentru ambele grupe de sex, i mediu de provenien. 5.6.4. Incidena parkinsonismului secundar la nivelul Romniei 5.6.4.1. Valori totale n valori absolute parkinsonismul secundar la nivelul Romniei, comparativ cu incidena bolii Parkinson, prezint o tendin de scdere din 2005 pn n 2009. Cum totui acest tip de afeciune nu respect neaprat un tipar de evoluie, cea mai bun abordare pe care o propun este utilizarea mediei anuale. Dac considerm primii doi ani pe care i am raportai, 2005 i 2006, media aritmetic simpl este de 39

7,5. Dac lum n calcul i al treilea an, media aritmetic simpl este 5,54, i tot aa pn cnd media aritmentic pentru cei 5 ani devine 4,032. Acest tip de calcul statistic, bazat pe media aritmentic simpl are dezavantajul c depinde puternic de valorile extreme ale seriei de valori utilizate. n cazul de fa, avem pentru cei 5 ani o distribuie de la 8,79 ls 1,66, cu valori intermediare mai apropiate de limita de jos a gamei. Din aceast cauz, consider cel mai bun indicator n cazul de fa, valoarea dominant, ce se calculeaz ordonnd valorile din serie n ordine cresctoare i considernd dominanta valoarea cu cea mai mare rat de apariie. n cazul de fa, dominanta este n jurul valorii de 1,66. Un alt posibil indice ce ar putea fi considerat n cazul seriilor fr un tipar de evoluie anume, ar putea fi valoarea median. Aceasta se calculeaz ordonnd valorile din serie n ordine cresctoare, i alegnd valoarea din mijloc ca valoare median. Valoarea median are avantajul c nu depinde de valorile extreme, fiind practic valoarea central a seriei. Deci, comparativ bolii Parkinson, unde am identificat o caracteristic ascendent de la un an la altul, n cazul parkinsonismului secundar tiparul este nlocuit cu utilizarea fie a valorii dominante fie a celei mediane, pentru a limita efectul limitelor mprtiate. Fiecare an va aduce indici noi n calcul, care vor stabiliza valoarea median ntr-o vecintate. 5.6.4.2. Incidena calculat pe grupe de sex
AN 2007; 1,71 AN 2008; 1,73

AN 2009; 1,69

Figura 27. Incidena parkinsonismului secundar pentru 2007-2009/brbai


AN 2007; 1,56

AN 2009; 2,02 AN 2008; 1,61

40

Figura 28. Incidena parkinsonismului secundar pentru 2007-2009/femei Separarea indicilor parkinsonismului secundar dup sex indic o anumit constant n cazul brbailor, cu o diferen n valoare absolut de la un an la altul de sub 4% pe cnd n cazul femeilor evoluia este n sens cresctor, de la 1,56 n 2007, la 1,61 n 2008, ajungnd la 2,02 n 2009. Abia n anul 2009, incidena parkinsonismului secundar dup sex indinc o valoare mai mare pentru femei dect n cazul brbailor. Pentru valorile indicilor mai sus menionai n cazul grupului de pacieni brbai, o separare suplimentar i dup vrsta pacienilor relev faptul c grupele de vrst de 0-1 i 1-14 ani nu prezint cazuistic n 2007, pe cnd n 2008 i 2009 grupa 114 prezint valoare diferit de 0, iar grupele de vrst 15-64 i peste 65 de ani au valori ale incidenei parkinsonismului secundar de 0,75 n 2007 pn la 0,60 n 2009, respectiv 9,50 n 2007 pn la 9,54 n 2009. n cazul femeilor, chiar dac diferena n valori absolute fa de cazul brbailor nu este sensibil, n cazul considerrii i al vrstei pacienilor, observm diferene mari n sensul c femeile din categoria de vrst 15-64 prezint comparativ cu brbaii din aceai categorie, valori ale incidenei parkinsonismului secundar mai mare ca 1, deci aproape dublu, iar pentru grupa de vrst peste 65 de ani, valoarea se apropie de jumtatea valorii n cazul brbailor. 5.6.4.3. Incidena calculat dup mediul de provenien
12,00 10,52 10,00

8,00

6,00

5,56

4,00 2,10 2,00 1,12

1,73

0,00 2005 2006 2007 2008 2009

Figura 29. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul urban

41

8,00 7,01 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,34 2,03 2,00 1,07 1,00 0,00 2005 2006 2007 2008 2009 6,67

Figura 30. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul rural Mediul de provenien n cazul parkinsonismului secundar indic valori echilibrate pentru cele dou medii, rural i urban, valoarea medie fiind totui n favoarea mediului urban, dar nu cu foarte mult. Din cte se observ din imagini, valoarea median se situeaz pentru cei 5 ani la 2,34. 5.6.4.4. Incidena calculat dup grupul de pacieni brbai i mediul de provenien

2009; 1,59

2007; 2,22

2008; 1,11

Figura 31. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul urban

42

2008; 2,45

2007; 1,12 2009; 1,81

Figura 32. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul rural Parkinsonismului secundar aa cum este prezentat grafic pe grupe de sex i mediu de provenien, confirm concluzia conform creia nu exist un tipar de evoluie i aproximarea cea mai bun pe care o consider oportun n astfel de situaii n care incidena variaz aleator este fie valoarea dominant fie mediana. 5.6.4.5. Incidena calculat dup grupul de pacieni femei i mediul de provenien

2009; 1,85

2007; 1,99

2008; 1,12

Figura 33. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul urban

43

2007; 1,01 2009; 2,25 2008; 2,23

Figura 34. Incidena parkinsonismului secundar pentru mediul rural Situaia femeilor vine doar s confirme ceea ce brbaii deja au statistizat n seciunea destinat lor i anume c nu se poate stabili un tipar de evoluie, i c abordarea cea mai bun exclude evoluia relativ liniar, pentru care prediciile pe termen lung este oportun n astfel de situaii. n cazul valorilor dominante sau mediane, pentru ca valoarea aleas s fie optimizat, trebuie ca numrul de eantioane, n cazul de fa, de ani, s fie considerabil mai mare dect 3. Din pcate, datorit limitrilor tehnologice, nu exist accesibile baze de date mai vechi dect 2007 n cazul gruprii i pe sexe i mai vechi de 2007 n restul situaiilor. 5.7. Concluzii Analiza statistic a cazuisticii la nivelul Romniei, plecnd de la aspectul particular al Spitalului Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai, trecnd la nivelul judeului Iai, relev o inciden important a problematicii Parkinson n rndul populaiei. Aspectul ce trebuie urmrit cu atenie i trebuie sa ne ngrijoreze este faptul c raportrile indic o cretere anual cu aproximativ 15% (plus/minus) a cazurilor de pacieni fie suferinzi de maladia Parkinson fie de parkinsonism secundar. Asta nseamn valori de aproximativ 1000 de cazuri pe an, din 2005 pan n 2009. Aplicarea regulei de trei simpl, n ipoteza unei dependene liniare, ne va duce n anul 2020 la aproximativ 15000 de cazuri. Aparent, 5000-6000 de cazuri la populaia de aproximativ 21.000.000 de indivizi ce triesc n Romnia, nu este o cifra ngrijortoare, dar devine, i vom simi acest aspect n costurile sistemului de sntate destinate a susine tratamentul cel puin medicamentos al acestor pacieni. Din studiul epidemiologic anterior discutat, din analiza graficelor i incidenei att a bolii Parkinson ct i a parkinsonismului secundar, concluzia pe care o consider oportun este c n cazul bolii Parkinson tendia este n cretere de la an la an, i c pe termen lung ar trebui ca sistemul de sntate naional s se ngrijoreze i s se mobilizeze n derularea unor programe de management a acestei maladii, pe cnd parkinsonismului secundar este un set de complicaii i simptome de tip

44

Parkinson, condiionate de factori voluntari de cele mai multe ori, avnd aici n vedere demersul terapeutic ca proces activ, solicitat, asumat. Mediul de provenien este un element important n identificarea mprtierii cazuistice, pentru c determin o msur a gradului de literaie, de educaie pe care pacienii din aceste medii le au, nu neaprat n problematica Parkinson, ct n contientizarea nevoii de atenie medical pentru anumite afeciuni pe care le prezint.

45

6.

MODUL PENTRU MANAGEMENTUL INFORMATIILOR MEDICALE DESPRE PACIENII CU BOALA PARKINSON

6.1. Material i metod Acest modul are n vedere asigurarea suportului pentru managementul bolii Parkinson prin optimizarea timpului de culegere de informai i de procesare ale acestora. Prin culegerea de informaii am n vedere att informaii directe nemijlocit din partea pacientului, prin completarea de chestionare on line, ct i informaii indirecte, din partea medicilor de alte specialiti, ctre care trimit pacienii pentru investigaii suplimentare. Medota aplicat este de tip chestionar pentru identificarea calitii vieii i materialul utilizat este bazat n principal pe suport IT, aplicaie de tip on line, dezvoltat utiliznd tehnologii specifice HTML, PHP, baze de date. Chestionarele utilizate sunt bazate pe diverse scale de evaluare a calitii vieii pacientului. Prin intermediul acestei aplicaii on line utilizez att chestionare predefinite, elaborate i utilizate n aceast boal, ct i chestionare proprii, pe care le scalez i adaptez funcie de nevoia de informaii la un moment dat. M bazez de asemenea n elaborarea lor pe experiena de zi cu zi n lucrul cu pacieni suferinzi de boala Parkinson. Aplicaia de tip informatic a fost dezvoltat la sugestia mea, utiliznd tehnologie HTML i PHP, decizia fiind luat n urma studierii mai multor tipuri de tehnologii disponibile la ora actual pentru astfel de proiecte. 6.2. Calitatea vieii la bolnavii de Parkinson Pentru a putea rspunde la ntrebrile legate de calitatea vieii, propun pentru gestionarea informaiilor medicale despre pacienii cu boala Parkinson, o interfa on line, ce are ca scop primar urmrirea n timp a statului pacienilor, utiliznd ca metodologie, chestionarul on line. Astfel, aceast interfa permite prin elementele de administrare, ca pacientul s completeze un chestionar on line, periodic, ce va fi salvat automat ntr-o baz de date specific acestei interfee. Exist 4 nivele de acces i anume adminitrator, medic, pacient i general. Fiecare din acestea vor fi explicate n cele ce urmeaz. Ideea acestei aplicaii este ca pacientul s informeze medicul despre starea sa, periodic, prin completarea unui chestionar on line, stabilit de ctre medic. Frecvena de completare este de asemenea stabilit de ctre medic, funcie de istoricul medical al pacientului, semnele clinice, i disponibilitatea acestuia. 6.3. Scale de evaluare a calitii vieii n cazul problematicii abordate n cadrul pregtirii la doctorat, calitatea vieii pacienilor suferinzi de maladia Parkinson este de fapt principalul scop terapeutic. Starea de bine a pacienilor este ceea ce urmrim i ncercm s realizm. La ora actual exist dou scale principale de evaluare a severitii bolii. O categorie realizeaz o msurare cantitativ a modificrilor neurologice i a impactului 46

acestora asupra calitii vieii zilnice (scala UPDRS) iar a doua categorie realizeaz o evaluare global funcional a gradului de severitate a bolii (scala Hoehn i Yahr modificat). Mai este de asemeni, utilizat destul de frecvent, scala Schwab&England Activities of Daily Living Scale. nainte de aceast scal, au fost utilizate altele, precum: Webster Indicele Barthel Columbia a Colegiului King Northwestern University Scale scala Parkinson a Universitii New York Scala Becks i Scala Geriatrica de Depresie Scala UCLA. Mini Mental State Scala Tinetti 6.3.1. Chestionar general Acest chestionar este destinat predeterminrii statutului potenial de pacient cu probleme Parkinson. n cadrul aplicaiei on line am n vedere utilizarea/propunerea acestuia nivelului de utilizator general, ce nu necesit multe detalii de identificare, n mod special fiind necesar adresa de email pentru a putea rspunde n caz de eligibilitate ca suferind de condiie Parkinson. ntrebrile sunt cele de mai jos, dar funcie de necesitate, pot fi modificate, actualizate, adugate altele suplimentare. Rspunsurile vor trebui alese din cele disponibile, imediat sub ntrebare. 6.3.2. Chestionar pentru pacienii cu boala Parkinson Odat ce o persoan a fost diagnosticat cu boala Parkinson, intereseaz nivelul calitii vieii pe care pacientul l are ncepnd cu acel moment. n vederea identificrii tipului de problem major pe care pacientul l prezint, de exemplu mentale, motorii sau complicaii asociate, pacientul va rspunde unui chestionar, dup cum urmeaz. Acesta conine ntrebri generale cu scopul de a identifica tipul de problem de care pacientul sufer. 6.3.3. Chestionar pentru evaluarea strii de somnolen 6.3.4. Chestionar pentru evaluarea activitilor de zi cu zi 6.4. Structura modulului de management Parkinson Aplicaia pe care o propun este dezvoltat sub directa mea ndrumare, i este rezultatul observaiilor pe care le-am obinut n decursul anilor de lucru cu pacieni cu astfel de probleme. Cuprinde seciuni pe care le consider necesare pentru mine ca medic, pentru sistemul de sntate ca ordonator de pli pentru tratamentul pacienilor, pentru ali medici din alte specialiti de la care atept evaluri n vederea confirmrii afeciunilor conexe bolii Parkinson, precum i seciuni de management a informaiei, de statisticizare i interpretare a rezultatelor particulare, individuale, precum i globale.

47

Figura 35. Istoric pacient Persoanele interesate de resursele acestui modul web, vor accesa opiunea de conectare, selectnd corespunztor de la administrator la general. Pentru fiecare nivel se vor solicita informaii de acces pentru a putea identifica apartenena la acest nivel i pentru validarea utilizatorului. Ulterior se apas butonul conectare i se continu utilizarea. Informaiile despre pacient pot fi modificate, editate, sau dac se dorete realizarea de statistici pe anumii itemi din chestionarele completate de ctre pacient, se selecteaz chestionarul i se apas opiunea vizualizeaz.

48

7.

COSTURI ESTIMATIVE CU MALADIA PARKINSON

Epidemiologia servete n general unor scopuri bine stabilite, ce doresc a identifica tendinele unui fenomen, dimensiunea acestuia, i raportarea n clasa din care face parte la alte fenomene similare, innd cont de factorii de risc ce susin astfel de fenomen sau catalizeaz. Studiile epidemiologice medicale au ca scop identificarea unor strategii n vederea planificrii resurselor pentru ngrijirile acordate unei grupe de pacieni suferinzi de o anumit boal, precum i optimizarea acestora funcie de prediciile bazate pe istoricul epidemiologic. Costurile anuale estimate pentru pacieni n diferite stadii sunt date mai jos, pentru cele trei stadii ale bolii. Pentru fiecare stadiu sunt disponibile diferite scheme terapeutice, funcie de diveri factori asociai, vrst, etc., dup cum descriu mai jos. Stadiul I 1. Rasagilina 1mg/ zi X 17,28 lei X 365(zile) = 6307,2 lei/ pacient 2. Rasagilina 1mg/ zi(6307,2lei) + Pramipexol cu eliberare prelungit cp. 2,1 mg/ zi X 40,54 lei X 365 zile (14797,1lei) + 6307,2 lei)= 21104,3 lei/ an 3. Rasagilina 1mg/ zi(6307,2lei) + Ropinirol cu eliberare prelungit cp.8 mg/ zi X 5,07 lei X 365 zile(1850,55+6307,2) = 8157,75 lei /an 4. Rasagilina 1mg/ zi(6307,2lei) + Rotigotin plasturi 8 mg/zi X 20,20 lei X365 zile = 7373 lei +6307,2 = 13680,2 lei/ an 5. Rasagilina 1mg/ zi(6307,2lei) + Madopar 250 mgX 2/zi X 0,62 lei X 365 zile = 6307,2 lei+452,6 lei = 6759,8 lei/an 6. Rasagilina 1mg/ zi(6307,2lei) + Isicom 250 mg X 2/zi X 0,64 lei X 365 zile = 6307,2 lei+ 467,2 lei = 6774,4 lei/an Stadiul II 1. Rasagilina 1mg + Pramipexol cu eliberare prelungit cp. 2,1 mg/ zi + Madopar 750 mg= 21104,3 lei + 678,9 lei =21783,2 lei/an 2. Rasagilina 1mg + Ropinirol cu eliberare prelungit cp. 8 mg/ zi + Madopar 750 mg = 8157,75 lei +678,9lei = 8836,65 lei/ an 3. Rasagilina 1mg + Rotigotin 8 mg + Madopar 750 mg = 13680,2 lei+678,9 lei =14359,1 lei/ an 4. Rasagilina 1mg + Pramipexol cu eliberare prelungit cp. 2,1 mg/ zi + stalevo 150mg X 4/zi= 14797,1lei + (4,10 leiX4X 365zile) =14797,1lei+ 5986 = 20783,1 lei/an Stadiul III 1. 1.Rasagilina 1mg + Rotigotin 16 mg + Stalevo 200mg X 4/zi =6307,2lei+14746 lei+5,39X4X 365 zile=21053,2 lei+ 7869,4 lei=28922,6 lei/an 2. 2.Rasagilina 1mg + Pramipexol cu eliberare prelungit cp. 3,15 mg/ zi + Stalevo 200mg X 4/zi = 6307,2 lei+(59,63X365 zile)+ 7869,4 lei = 6307,2 +21764,95 +7869,4 = 35941,55 lei/an 49

3.Rasagilina 1mg + Ropinirol cu eliberare prelungit cp. 16 mg/ zi + Stalevo 200mg X 4/zi = 6307,2 lei + 3701,1 + 7869,4= 17877,7 lei/an 4. Pompa cu apomorfin (1000EU X 4,2lei)+ Apomorfina fiole 800 EU/ lun(800X 4,2lei X 12 luni) =4200 lei+40320lei =44520lei/ an+ Stalevo 200 mgX 5/ziX 5,39X365 zile = 44520+ 9836,75 = 54356,75 lei/an 5. Pompa cu duodopa 6. DBS 15000 EU (dispozitivul) + 3700 lei(procedura + internarea) = 66700 lei/pacient Tratamentul n Romnia, conform schemelor de mai sus, presupune un cost ntre 6307,2 RON i 21104,3 RON pe an pentru stadiul I, ntre 8836,65 RON i 21783,2 RON pe an pentru stadiul II i ntre 17877,7 RON i 66 700 RON pe an pentru stadiul III n funcie de schema de tratament alocat pacientului. La aceste costuri se adaug i valoarea consultaiei ambulatorie la medicu de familie (15lei X 12 luni = 180 lei) i eventuale 2-3 consultaii la medicul specialist (20 X 3 ori/an = valoare medie 60 lei). De asemenea, n cazul n care pacientul necesit internare n spital pentru investigaii suplimentare, durata medie este de 5 zile pentru care statul cheltuie per pacient 1400 lei/internare (considerm aici costul de cazare, masa, asistena medical, investigaiile). Aceste costuri difer n funcie de stadiul n care se afl pacientul, i datorit timpului mediu de prezen a unui stadiu, trecerea de la stadiul 1 la 2 fcndu-se n aproximativ 18 luni, de la 2 la 3 n aproximativ 25 luni, din 3 n 4 n aproximativ 42 luni i din 4 n 5 n aproximativ 17 luni, acest lucru are impact asupra costurilor n mod semnificativ. Stadiul 3, care este i cel mai scump din punct de vedere al costurilor medicamentoase per pacient, are i o durat de desfurare mai mare dect 1 i 2. Un alt cost pe care trebuie neaprat s n lum n considerare atunci cnd vorbim de impactul social al acestei boli, este cel cu persoanele bolnave de Parkinson ce capt statut de persoan cu dizabiliti. n funcie de stadiul n care se afl, mai jos sunt date valorile asistenei sociale pe care statul le suport. La nivelul judeului Iai sunt 758 de persoane cu boala Parkinson care beneficiaz de certificat de handicap, ncadrai astfel: 29 - Deficien funcional medie - 30 lei/luna x12 luni=360 lei/ an per pacient(stadiul II) 442 -Deficien funcional accentuat - 230lei/lunx12 luni=2760 lei/ an(stadiul III) 287- Deficien funcional grav -820 lei/ lunx12 luni= 9840 lei /an (stadiul III- IV) Conform unui studiu EuroPa (http://www.europarkinson.net), la nivel european, costul social anual generat de un bolnav de Parkinson oscileaz ntre 5.240 i 19.620 . Pacienii cu boala Parkinson se pot pensiona pe caz de boal, dup cum urmeaz: n stadiul III gradul 2 (pensia este calculat n funcie de vechime, salariu, nu este un cuantum stabilit) 50

3.

n stadiul IV gradul 1 (pensia este calculat n funcie de vechime, salariu, de asemenea nu exist un cuantum stabilit, dar la suma final se mai adaug un cuantum de 600 de lei pentru persoan nsoitoare) n 2009, costul mediu cu un pacient din UK, anual, evolua de la aproximativ 1107 la 10210 RON pentru un pacient n faza 1, de la 94926 la 101398 RON pentru unul n faza 2 i de la 54270 la 156660 RON n faza 3a i 40307 la 138691 RON n faza 3b. Aceste calcule includ i costurile cu vizitele la medic, de aproximativ 645 RON pentru faza 1, 1937 RON pentru faza 2 i 645 RON pentru faza 3a i 645 RON pentru faza 3b. n cazul costurilor totale pentru fazele 3a i 3b, din totalul cheltuielilor, 143824 RON pentru faza 3a i 36298 RON pentru faza 3b nseamn costuri cu proceduri de tip stimulare profund a creierului. Rmn astfel pentru tratamentul propriu zis, mprit pe tipuri de medicamente, sumele (sume medii, aproximative): O analiz efectuat n Regatul Unit a stabilit un cost direct de 4189 lire pe an pentru pacienii ce iau tratament acas comparativ cu 19338 lire pentru cei ce sunt internai. Alte studii arat c pentru cei ce sunt n stare medical bun comparativ cu cei cu stare general proast, costul este de aproximativ o treime. Altele stabilesc costul la aproximativ 42000 lire per pacient anual. n total, sistemul de sntate este ncrcat cu aproximativ 380 milioane lire anual [72]. Aceai surs ce reclam costurile mai sus menionate pentru Regatul Unit, stabilete procentual impactul pe care boala l are att asupra pacienilor ct i asupra familiei. De exemplu Organizaia Mondial a Sntii a mprit aceste costuri n cinci categorii: Pierderea productivitii - 49,4% ngrijiri ale pacientului - 19,9% ngrijiri necompensabile - 18,8% ngrijiri colaterale pacientului - 7,5% Medicamente prescrise - 4,4% Pentru pacienii instituionalizai n secii de ingrijiri paleative statul cheltuie 240 lei/ziX30 zile/lun= 7200 lei/lun + medicaia (17877,7 RON-66 700 RON) Studii pe medicamente pentru boala Parkinson au evideniat faptul c avansul acesteia este puternic ncetinit, ceea ce nseamn c utilizarea acestora n cadrul unui program de management al bolii ar determina salvarea de costuri pentru sistemul de sntate. Pacienii aflai n stadiul 1 sau 2 vor avea perioada de trecere n stadiul superior, foarte mult ntrziat [73].

51

8.

DISCUII

Interesul pentru identificarea unui model de management al bolii Parkinson rezid din complexitatea fenomenului i impactul pe care aceast maladie l are n cadrul sistemului de sntate naional, efecte ce se rsfrng vrem nu vrem, asupra tuturor. Ideea acestei cercetri a fost mprit n felul urmtor: 1. Studiu epidemiologic la nivelul Spitalului Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai Scopul a fost de a determina accesibilitatea serviciilor medicale de specialitate a pacienilor cu boal Parkinson, raportnd numrul de cazuri la populaia judeului Iai, Spitalul Clinic de Urgen Prof. Dr. N. Oblu din Iai fiind locul n care desfor activitatea principal de interaciune cu astfel de pacieni. Pentru aceast surs de informaii epidemiologice, a fost observat o inciden ridicat a problematicii maladiei Parkinson n cazul brbailor fa de cel al femeilor (453 de cazuri de pacieni brbai ce au fost diagnosticai fie cu boala Parkinson n anul 2008, 409 de cazuri n 2009 i 449 n 2010, i 386 de cazuri de pacieni de sex feminin, ce au fost diagnosticai fie cu boala Parkinson n anul 2008, 362 n 2009 i 395 n 2010). 2. Studiu epidemiologic la nivelul judeului Iai Rapoartele obinute de la Direcia de Sntate Public, raporteaz ca medie pentru fiecare an aproximativ 250 de cazuri, ceea ce, la o populaie de aproximativ 825 mii de locuitori este suficient de puin pentru a nu crea ngrijorare dar suficient de mare pentru a pune probleme legate de alocare de resurse n administrarea i managementul acestei boli pe termen lung. Cazuistica raportat pentru perioada 2006-2010 relev un maxim pentru anul 2009, i minim pentru 2007. 3. Studiu epidemiologic la nivelul Moldovei Regiunea Moldovei, regiune din care judeul Iai face parte, are raportate pentru boala Parkinson i parkinsonismului secundar, cifre variate de la un an la altul, de la jude la altul. De exemplu, pentru anul 2006, Galai prezint nc o valoare a incidenei bolii Parkinson majoritar, de valoare 49,84, valoarea cea mai mic avndo n continuare Vaslui cu 14,89. n ceea ce privete incidena bolii Parkinson pe grupe de vrst, pentru grupa de vrst peste 65 de ani valoarea cea mai mare o regsim pentru Galai. 4. Studiu epidemiologic la nivelul Romniei Evoluia valorii incidenei este numai cu pant ascendent, de la un an la altul. Pentru un salt cu 9,4 n 5 ani, ceea ce nseamn aproximativ un salt de la valoarea iniial cu aproximativ 40%, estimez, n cazul unei aproximri liniare, c n 10 ani, n 2019, valoarea incidenei bolii Parkinson la nivelul Romniei s fie n jur de 5053, ceea ce ncarc sistemul de sntate cu cel puin 50% n ceea ce privete nevoie de ngrijiri medicale ce trebuiesc acordate pentru pacienii din aceast categorie. Incidena bolii Parkinson la nivelul Romniei dup grupa de vrst, prezint valori

52

de 10,94 i 118,72 pentru grupele de vrst 15-64 i peste 65 de ani n anul 2005, cu cretere uoar ctre 16,16 i 155,67 pentru aceleai grupe de vrst, n anul 2009. 5. Propunerea i dezvoltarea unui model de gestionare a informaiei despre bolnavii de Parkinson. Studiile epidemiologice implic un efort considerabil n acumulare de informaii, de date statistice despre fenomenul studiat. Metodele clasice sunt de a centraliza n formate standard tabelare aceste informaii i de a le interpreta. Bazat pe rspunsul venit din colaborarea cu medicii de familie, crora le-am propus un set de chestionare pentru identificarea timpurie a persoanelor potenial suferinte de boal Parkinson, am dezvoltat un model de tip informatic de memorare, stocare, gestionare, prelucrare, a informaiilor i interfaare cu pacientul. 6. Estimarea costurilor cu boala Parkinson. Costurile pentru fiecare din cele trei stadii sunt consistente i grupeaz cea mai mare valoare n costul cu medicamentele, chiar dac i alte elemente i aduc aportul la suma final. Ca ordin de mrime, sumele evolueaz n gama a zeci de mii de lei lunar, n medie, ceea ce, fr ajutorul sistemului de sntate, al statului prin programele de asisten sau al organizaiilor orientate pe aceast afeciune, ar fi practic imposibil de suportat numai de ctre pacient. 8.1. Limitri ale cercetrii Limitrile au fost avut ca rezultat timp mare de pregtire i evaluare a rezultatelor statistice, de culegere de informaii, de abordare fiecare caz n parte diferit funcie de necesiti. O alt limitare iniial, pe care mi-am propus s o rezolv prin intermediul aplicaiei informatice on line este de culegere de informaii legate de pacienii pe care i am nregistrai ca suferind de boala sau sindrom Parkinson. De multe ori inconsecvena prezentrii la medic, pentru actualizarea informaiilor despre starea lor de sntate, creaz sincope n managementul bolii de care acetia sufer i impune de multe ori modificarea demersului terapeutic corespunztor. 8.2. Aspecte etice ale cercetrii Cu ceva decade n urm cnd se considera aceast boal una exclusiv motorie, pacienii nu erau tratai n mod deosebit de ctre societate fa de restul populaiei. Problema s-a complicat n momentul n care tehnologia a permis personalului medical dezvoltarea de proceduri ce asociaz probleme psihice pacienilor Parkinson. n acest moment, astfel de pacient ader inerent la grupul marginalizat al persoanelor cu probleme psihice chiar dac n realitate poate nu au astfel de probleme. Este astfel discutabil autonomia acestor persoane precum i capacitatea de a decide n diverse situaii precum i n cazul tratamentelor medicale [74].

53

9.

PERSPECTIVE N CERCETARE

Procesul de management a bolii Parkinson s-a dovedit a fi un proces inter si pluridisciplinar, fapt pentru care sunt necesare informaii despre pacient ce nu pot fi eventual obinute n mod nemijlocit de ctre medicul neurolog, cel ce asigur controlul procesului de management. Sunt necesare n multe situaii, preri sau informaii medicale ale medicilor specialiti din diverse alte specialiti medicale. Pentru aceasta pacientul este trimis pentru consult medical de specialitate ctre specialitii menionai. Att rezultatele ct i concluziile acestora sunt stocate n cadrul departamentelor respective, i eliberate ctre pacient la cererea acestuia, sau ctre medicul neurolog, dac acesta este cel ce a trimis pacientul, n vederea suplimentrii statutului medical cu informaii conexe. Totalitatea informaiilor despre pacient, obinute la diferite momente n timp, formeaz istoricul medical al acestuia. Cunoaterea istoricului medical ajut medicul curant n identificarea celui mai bun demers terapeutic n cazul n care pacientul a fost identificat cu boal Parkinson. Cum calitatea vieii este parametrul de interes n cazul bolilor neurodegenerative, aceasta este comensurat prin intermediul chestionarelor. n cercetrile viitoare vor fi utilizai parametrii suplimentari pentru confirmarea calitii vieii, precum nivelul de educaie al fiecrui pacient n parte, etc. De asemenea, sunt avute n vedere i chestionare ce vor fi aplicate aparintorilor pacienilor suferinzi de boala Parkinson. Este foarte bine tiut faptul c n stadii avansate ale bolii, dar nu numai, prezena i implicarea familiei n procesul de management al bolii Parkinson, sunt foarte importante.

54

10. CONCLUZII FINALE


Ca urmare a cercetrii n acest domeniu ce pune probleme de diferite tipuri, concluziile pe care le consider oportune sunt prezentate n cele ce urmeaz: Datele obinute din studiile surselor menionate n cadrul capitolului specific (spital i Direcia de Sntate Public) susin necesitatea unui mecanism de control al problematicii bolii Parkinson, de integrare social a celor ce sufer de aceast maladie, chiar dac totui incidena la nivelul populaiei nu pare la ora actual foarte mare. Problemele de cost ridicate de multitudinea problemelor medicale pe care societatea le are de gestionat, implic o abordare superioar abordrii alopate clasice n care o problem cerea o soluie care o rezolva. Bolile au devenit complexe sau mai bine zis, pentru nelegerea ct mai bun a acestora, inter i multidisciplinaritatea sunt absolut necesare. i mai mult dect oricnd n cadrul acestei afeciuni. Din aceast cauz i soluiile au evoluat de la simplul medicament cu scop curativ la proceduri medicale de tratament, de abordare sistemic a afeciunilor. Soluiile sunt la rndul lor inter i multidisciplinare. Scopul de tratament pur a evoluat de la simpla depanare la mbuntirea calitii vieii ce devine scop principal de cele mai multe ori. Scopul individual este cel dedicat ameliorrii acestuia, pe cnd scopul social este de a minimiza impactul social al individului ctre societate i al societii ctre individ. Relaia se fundamenteaz n principal pe raiuni de cost i eficien. Din aceast cauz, modului de gestionare al informaiilor medicale referitoare la bolnavii de Parkinson, are n vederea cooptarea n demersul terapeutic, la diferite momente, i a altor specialiti medicale, pentru optimizare nainte de toate a timpului de rspuns din partea medicului neurolog, i implicit optimizarea rezultatelor procesului de management al bolii. Datele epidemiologice raportate referitor la boala Parkinson i parkinsonismul secundar, indic o inciden ce trebuie luat n calcul n mod foarte serios de ctre autoritile competente, i ne determin s cutm metode i modele de management n cazuistica acestei maladii. O problem important este aceea c majoritatea cazurilor sunt totui raportate n mediul rural, unde datorit educaiei deficitare, este greu de mobilizat i monitorizat pacienii ntr-un proces de durat, de ani de zile, n care trebuie s participe activ la diverse activiti de recuperare, de antrenare, de prezentare la medic. Situaia curent economic care exist n mediul rural reprezint ns un impediment de asemenea important pentru implicarea pacienilor ntrun program de reabilitare de lung durat. Modelul utilizat preponderent de ctre pacieni este de a se prezenta la medic atunci 55

cnd problemele medicale devin covritoare i i mpiedic s deruleze activitile de zi cu zi. Se ajunge astfel n situaia n care acetia sunt adui ca urgene medicale la spital, unde costurile de stabilizare, tratare i monitorizare sunt cu mult mai mari dect ar fi presupus un proces de prevenire anterior derulat. Modulul informatic propus i susine utilitatea prin aceea c permite un management al fiecrui caz n parte, n timp real, facilitnd accesul nemijlocit la istoricul medical al bolii curente al pacientului, de ctre medicul neurolog. Avantajul acestei aplicaii informatice este c permite n cteva secunde disponibilizare de informaii statistice despre evoluia diferiilor parametrii ai pacientului din punct de vedere a bolii Parkinson.

Elementele de originalitate ale tezei: Prezentarea situaiei epidemiologice la nivelul Romniei i identificarea specificitii incidenei problematicii Parkinson dup diveri itemi, cum ar fi sexul, locul de provenien, grupele de vrst. Am confirmat astfel statistici la nivel internaional pe aceast problematic Prezentarea incidenei bolii la nivel regional i naional, dup diveri itemi (sex, locul de provenien, grupele de vrst) Modalitatea de culegere a datelor epidemiologice, pe baza unui instrument de tip modul informatic. Propun un modul de management al bolii Parkinson, bazat pe tehnologie informaional de tip baze de date i Internet. Aceast idee face parte dintr-un concept mai mare i anume cel al telemedicinei, att de utilizat din ce n ce mai des n ultimii ani n ara noastr. Interdisciplinaritatea pe care prin intermediul aplicaiei on line informatice menionate, am iniiat-o, i am n vedere s o dezvolt pe termen lung. Bibliografie selectiv Witjas T, Kaphan E, Azulay JP, Blin O, Ceccaldi M, Pouget J, Poncet M, Chrif AA. Nonmotor fluctuations in Parkinsons disease: frequent and disabling. Neurology 2002; 59(3): 408-413 2 Lhle M, Storch A, Reichmann H. Beyond tremor and rigidity: non-motor features of Parkinsons disease. J Neural Transm 2009; 116(11): 1483-1492 3 Reidel O, Klotsche J, Spottke A, Deuschl G, Frstl H, Henn F et al. Cognitive impairment in 873 patients with idiopathic Parkinson's disease. Results from the German Study on Epidemiology of Parkinson's Disease with Dementia (GEPAD). J Neurol 2008; 255(2): 255-264
1

56

Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptoms complex of Parkinsons disease: a comprehensive assessment is essential. Curr Neurol Neurosci Rep 2005; 5(4): 275-283 5 Fernandez HH, Trieschmann ME, Friedman JH. Treatment of psychosis in Parkinsons disease: safety considerations. Drug Saf 2003; 26(9): 643-659 6 Tsao JW, Heilmann KM. Transient memory impairment and hallucinations associated with tolterodine use. N Engl J Med 2003; 349(23): 2274-2275 7 Fujimoto K. Management of non-motor complications in Parkinsons disease. J Neurol 2009; 256(Suppl. 3): 299-305 8 Zahodne LB, Fernandez HH. Pathophysiology and treatment of psychosis in Parkinsons disease: a review. Drugs Aging 2008; 25(8): 665-682 9 Mondolo F, Jahanshahi M, Grana A, Biasutti E, Cacciatori E, Di Benedetto P. Evaluation of anxiety in Parkinsons disease with some commonly used rating scale. Neurol Sci 2007; 28(5): 270-275 10 Playfer JR. Depression, cognition and quality of life in parkinsonian patients. Age Ageing 1999; 28(4): 333-334 11 Weintraub D, Xie S, Karlawish J, Siderowf A. Differences in depression symptoms in patients with Alzheimers and Parkinsons diseases: evidence from the 15-item Geriatric Depression Scale (GDS-15). Int J Geriatr Psychiatry 2007; 22(10): 1025-1030 12 Valls-Soll J. Neurophysiological characterization of parkinsonian syndromes. Neurophysiol Clin 2000; 30(6): 352-367 13 Mainio A, Karvonen K, Hakko H, Srkioja T, Rsnen P. Parkinsons disease and suicide: a profile of suicide victims with Parkinsons disease in a population-based study during the years 1988-2002 in Northern Finland. Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24(9): 916-920 14 Stocchi F, Brusa L. Cognition and emotion in different stages and subtypes of Parkinsons disease. J Neurol 2000; 247(Suppl. 2): II/114-II/121 15 Riedel O, Klotsche J, Spottke A, Deuschl G, Forstl H, Henn F et. all. Frequency of dementia, depression, and other neuropsychiatric symptoms in 1,449 outpatients with Parkinsons disease. J Neurol Epub 2010; 257(7): 1073-1082 16 Robinson R. Parkinsons disease. In Chamberlin SL, Brigham N. The Gale encyclopedia of Neurological Disorders. Thomson Gale; 2005. p. 646-651 17 Nicoletti A, Sofia V, Bartoloni A, Bartalesi F, Gamboa Barahon H, Guiffrida S, Reggio A. Prevalence of Parkinsons dissease: a door-to-door survey in rural Bolivia. Parkinsonism Relat Disord 2003; 10(1): 19-21 18 Cuco L, Iov CJ, Pendefunda L. Is parkinsonism nowadays a major medical disorder, Bulletin of Integrative Psychiatry 2011; 3(50): 41- 47 19 Larisch A, Oertel WH, Eggert K. Attitudes and barriers to clinical practice guidelines in general and to the guideline on Parkinsons disease. A National

57

Survey of German neurologists in private practice. J Neurol, 2009; 256(10): 16811688 20 Jain CK, Vishwanathan N. Parkinsons disease: A perilous magic of nature. Scientific Research and Essay 2007; 2(7): 251-255 21 Winter Y, von Campenhausen S, Gasser J, Seppi K, Reese JP, Pfeiffer KP et. al. Social and clinical determinants of quality of life in Parkinsons disease in Austria: a cohort study. J Neurol 2010; 257(4): 638-645 22 Rosenberg JD. Informed consent and sham surgery as a placebo in fetal cell transplant therapy research for Parkinsons disease. Einstein J Biol Med 2003; 20: 14-18 23 Weijer C. I need a placebo like I need a hole in the Head. J Law Med Ethics 2002;. 30(1): 69-72 24 Kieburtz K. Benefits of COMT inhibitors in levodopa-treated parkinsonian patients. Neurology 2000; 55(Suppl. 4): S42-S45 25 Valeikene V, Alenka V, Juozulynas A, Mieliauskaite D, Ceremnych J. Parkinsons disease: the most common diagnostic mistakes in Lithuania. Cent Eur J Med 2009; 4(3): pg. 304-309 26 Bjenaru O, Perju-Dumbrav L, Tiu C, Popescu BO. Ghid de diagnostic i tratament n boala Parkinson. Revista Romn de Neurologie 2004; 3(2): 79-91 27 Zoukos Y, Thomaides TN, Kidd D, Cuzner ML, Thompson A. Expression of b2 adrenoreceptors on peripheral blood mononuclear cells in patients with primary and secondary progressive multiple sclerosis: a longitudinal six month study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74(2): 197-202 28 Wolters ECh. Parkinsonims, in Parkinsonism and related disorders. In Wolters ECh, van Laar T, Berendse HW. Amsterdam: VU University Press; 2007 29 Elble RJ. Origins of tremor. Lancet 2000; 355(9210): 1113-1114 30 Larsen JP, Tandberg E. Sleep disorders in patients with Parkinsons disease. Epidemiology and management. CNS Drugs 2001; 15(4): 267-275 31 Poewe W. Continous dopaminergic stimulation in the clinical setting. Managing patients with advanced Parkinsons disease. In Aquilonius SM, Lees A. Managing advanced Parkinsons disease: the role of continuous dopaminergic stimulation. London: ScopeMedical Ltd; 2007 32 Deuschl G, Raethjen J, Lindemann M, Krack P. The pathophysiology of tremor. Muscle Nerve 2001; 24:716-735 33 Bennazzouz A, Pillat B, Ni ZG, Koudsie A, Pollac P, Benabid AL. Implication of the subthalamic nucleus in the pathophysiology and pathogemesis of Parkinsons disease. Cell Transplant 2000; 9(2): 215-221 34 Groenewegen HJ, Dongen YC. Role of the basal ganglia. In Wolters ECh, van Laar T, Berendse HW. Parkinsonism and related disorders. Amsterdam: VU University Press; 2007

58

Valls-Solle J. Neurophysiology of motor control and movement disorders. In Jankovic J, Tolosa E. Parkinsons disease & Movement Disorders, fifth edition. Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins; 2007 36 Strafela AP, Valtzania F, Nassetti SA, Tropaeni A, Bisulli A, Santangelo M, Tassinari CA. Effects of chronic levodopa and pergolide treatment on cortical excitability in pacients with Parkinsons disease transcranial magnetic stimulation study. Clin Neurophysiol 2000; 111(7): 1198-1202 37 Keus SHJ, Hendriks HJM, Bloem BR, Bredero-Cohen AB, de Goede CJT, van Haaren M, Jaspers M, Kamsma YPT, Westra J, de Wolff BY, Munneke M. Clinical practice guidelines for physical therapy in patients with Parkinsons. Royal Dutch Society for Physical Therapy; 2004 38 U EY, Rizzo M, Dastrup E, Sparks JD, Anderson SW, Dawson JD. Impaired Curve Negotiation in Drivers with Parkinsons Disease. Turk Noroloji Dergisi 2009; 15(1): 10-18 39 Ponsen MM, Stoffers D, Booij J, van Eck-Smit BL, Wolters ECh, Berendse HW. Idiopatic hyposmia as a preclinical sign of Parkinsons disease. Ann Neurol 2004; 56(2):173-181 40 Samuel M, Maidment I, Boustani M, Fox C. Clinical management of Parkinsons disease dementia: pitfalls and progress. Advances in Psychiatric Treatment 2006; 12: 121-129 41 Pahapill PA, Lozano AM. The pedunculopontine tegmental nucleus and Parkinsons disease. Brain 2000; 123(Pt 9):1767-1783 42 Peralta C, Werner P, Holl B, Kiechl S, Willeit J, Seppi K et al. Parkinsonism following striatal infarcts: incidence in a prospective stroke unit cohort. J Neural Transm 2004; 111(10-11):1473-1483 43 Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non - motor symptoms of Parkinsons disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006; 5(3): 235245 44 Hemond CC, Fregni F. Transcranial Magnetic Stimulation in Neurology: What We Have Learned From Randomized Controlled Studies. Neuromodulation 2007; 10(4): 333-344 45 Muntean ML, Perju-Dumbrav L. Stimularea magnetic transcranian i rolul acesteia n diagnosticul i terapia bolii Parkinson. Clujul Medical 2009; Vol. LXXXII(3): 329-332 46 Cereda E, Pezzoli G, Barichella M. Role of an electronic armband in motor function monitoring in patients with Parkinsons disease. Nutrition 2010; 26(2): 240-242 47 Ghaemi M, Hilker R, Rudolf J, Sobesky J, Heiss WD. Differentiating multiple system atrophy from Parkinsons disease: contribution of striatal and midbrain MRI volumetry and multi-tracer PET imaging. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002; 73(5): 517-523

35

59

Newberg AB, Alavi A. The role of PET imaging in the management of patients with central nervous system disorders. Radiol Clin North Am 2005; 43(1): 49 - 65 49 Markus HS, Costa DC, Lees AJ. HMPAO SPECT in Parkinsons disease before and levodopa: correlation with dopaminergic reponsiveness. J Neurol Neurosur Psychiatry 1994; 57(2): 180-185 50 Firbank MJ, Molloy S, McKeith IG, Burn DJ, OBrien JT. Longitudinal change in 99mTcHMPAO cerebral perfusion SPECT in Parkinsons disease over one year. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76(10): 1448-1451 51 Wu SS, Frucht SJ. Treatment of Parkinsons disease. Whats the horizon?. CNS Drugs 2005; 19(9): 723-743 52 Winser SJ, Kannan P. A Case Study of Balance Rehabilitation in Parkinsons Disease. Global Journal of Health Science 2011; 3(1): 90-97 53 Reichmann H. Initiation of Parkinsons disease treatment. J Neurol 2008; 255(Suppl. 5): 57-59 54 Rascol O, Goetz C, Koller W, Poewe W, Sampaio C. Treatment interventions for Parkinsons disease: an evidence based assessment. Lancet 2002; 359(9317): 1589-98 55 Thyagarajan D. How to treat Parkinsons disease. Australian Doctor 2009; 23: 21-28 56 Rascol O, Brooks DK, Melamed E, Oertel W, Poewe W, Stocchi F. Rasagiline as an adjunct to levodopa in patients with Parkinsons disease and motor fluctuations (LARGO, Lasting effect in adjunct therapy with rasagaline given once daily, study): a randomized, double-blind, parallel-group, trial. Lancet 2005; 365: 947-953 57 Bennett JP, Carvey PM, Hinds TR, Johnson RD, Le W, Phillips W et al. Mechanism of action of pramipexole: putative neuroprotective effects. Contemporary Pharmacotherapy 2001; 12: 33-57 58 Parkinson Study Group. Pramipexole vs. Levodopa as initial treatment for Parkinson disease. A randomized controlled trial. JAMA 2000; 284(15): 1931-1938 59 Zesiewicz TA. Dopamine Agonists in Parkinson Disease: Special Focus on Pramipexole. Consultant 2008; 48(10 Suppl): S8-S20 60 Izumi Y, Sawada H, Yamamoto N, Kume T, Katsuki H, Shimohama S, Akaike A. Novel neuroprotective mechanism of pramipexole, an anti-Parkinson drug, against endogenous dopamine-mediated excitotoxicity. Eur J Pharmacol 2007; 557(2-3): 132-140 61 Katzenschlager R, Lees JA. Treatment of Parkinsons disease: levodopa as the first choice. J Neurol 2002; 249(Suppl. 2): II19-II24 62 Katsarou Z, Bostantjopoulou S, Alevriadou A, Kisseoglou G. Quality of life in Parkinsons disease: Greel translation and validation of the Parkinsons disease questionnaire (PDQ-39). Qual Life Res 2001; 10(2): 159-163

48

60

London AJ, London JB. Placebos that harm: sham surgery controls in clinical trials. Stat Methods Med Res 2002; 11(5): 413-427 64 Frank SA, Wilson R, Holloway RG, Zimmerman C, Peterson DR, Kieburtz K, Kim SYH. Ethics of Sham Surgery: Perspective of Patients. Mov Disord 2008; 23(1): 63-68 65 Fletcher J. Sham neurosurgery in Parkinsons disease: ethical at the time. Am J Bioeth 2003; 3(4): 54-56 66 Dekkers W, Boer G. Sham neurosurgery in patients with Parkinson's disease: Is it morally acceptable?. J Med Ethics 2001; 27(3): 151-156 67 Chan DTM, Mok VCT, Poon WS, Hung KN, Zhu XL. Surgical management of Parkinsons disease: a critical review. Hong Kong Med J 2001; 7(1): 34-39 68 Giurgiu G, Pop V. Transducerea lentiviral in vivo a celulelor stem neurale, n modelul de boal Parkinson. Clujul Medical 2009; LXXXII(4): 501-504 69 Brownlee HJ. Parkinson Disease in Primary Practice: Keys to Diagnosis and Management. Consultant 2008; Suppl: S1-S7 70 Buzas B, Max MB. Pain in Parkinson disease. Neurol 2004; 62(12): 21562167 71 Hubble JP, Cao T, Hassanein RES, Neuberger JS, Roller WC. Risck factors for Parkinsons disease. Neurol 1993; 43(9): 1693-1697 72 Baker MG, Rasmussen GC. Burden of non-motor symptoms of Parkinsons disease. In Aquilonius SM, Lees A. Managing advanced Parkinsons disease: the role of continuous dopaminergic stimulation. London: ScopeMedical Ltd; 2007 73 Olanow CW, Rascol O, Hauser R, Feigin PD, Jankovic J, Lang A et al. A double-blind, delayed-start trial of Rasagiline in Parkinsons disease. New Eng J Med 361; 13: 1268-1278 74 Kim SYH, Schrock L, Wilson RM, Frank SA, Holloway RG, Kieburtz K, de Vries RG. An Approach to Evaluating the Therapeutic Misconception. IRB 2009; 31(5): 7-14

63

61