Sunteți pe pagina 1din 102

UNIVERSITATEA “BABEŞ-BOLYAI” CLUJ-NAPOCA FACULTATEA DE PSIHOLOGIE ŞI ŞTIINŢELE EDUCAŢIEI SECŢIA PSIHOLOGIE

ÎNVĂŢĂMÂNT LA DISTANŢĂ

PROFILE ATIPICE DE DEZVOLTARE

Suport de curs

- SEMESTRUL I -

Lect. dr. Laura Visu-Petra

Cluj-Napoca

2012-2013

Conf. univ. dr. Oana Benga

I. Informaţii generale

1.1.Date de identificare a cursului Date de contact ale titularului de curs:

Nume: Conf. Dr. Oana Benga, Lect. Dr. Laura Visu-Petra

Birou: sediul Fac. de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, str. Republicii 37 Telefon: 0264-590967 Fax: 0264-590967 E-mail: oanabenga@psychology.ro, laurapetra@psychology.ro Consultaţii: Miercuri 12-14

Condiţionări şi cunoştinţe prerechizite

Date de identificare curs şi contact tutori:

Numele cursului – Profile Atipice de Dezvoltare Codul cursului - PSY 3315 Anul, Semestrul – anul 3, sem. 1 Tipul cursului – Opţional Număr de credite: 4 Pagina web a cursului- http://www.psychology.ro

Tutori: dr. Oana Benga, dr. Laura Visu-Petra, dr. Lavinia Cheie Adresă e-mail tutori: padtutor@psychology.ro

ID-ul

Consultaţii

profileatipiceidd@yahoo.com

online:

Vineri

15-17

pe

Înscrierea la acest curs este condiţionată de parcurgerea şi promovarea următoarelor discipline:

Psihologie generală Psihologia dezvoltării Psihologie clinica şi psihoterapie Psihodiagnostic

Descrierea cursului

Cursul de PROFILE ATIPICE DE DEZVOLTARE face parte din pachetul de discipline ale specializării psihologice, nivel licenţă, din cadrul Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei a Universităţii „Babeş-Bolyai” din Cluj-Napoca.

Materiale şi instrumente necesare pentru curs

- retroproiector

- folii retroproiector

- staţie sonorizare (pentru curs)

- laptop

- videoproiector

- materiale xeroxate pentru activităţi seminar

Elemente de deontologie academica

Studenţii care susţin examene de mărire de notă sau restante trebuie să prezinte toate sarcinile aferente cursului.

Fraudarea examenului sau a sarcinilor de lucru de pe parcursul semestrului se penalizează prin exmatriculare.

1

Proiectele copiate, discuţiile sau colaborările în timpul examenelor se sancţionează cu nota 1. Nepredarea lucrării scrise de către un student care se prezintă la examen este sancţionată cu nota 1.

Orice material elaborat de catre studenti pe parcursul activităţilor va face dovada originalitatii. Studentii ale căror lucrări se dovedesc a fi plagiate nu vor fi acceptati la examinarea finala.

Discuţiile sau colaborările în timpul examenelor se sancţionează cu nota 1. Nepredarea lucrării scrise de către un student care se prezintă la examen este sancţionată cu nota 1.

Contestarea notei primite la examen se face în scris, la secretariatul facultăţii, în termen de 48 ore de la afişarea rezultatelor. Nota finală la disciplina respectivă este cea obţinută în urma contestaţiei.

Studenţi cu nevoi speciale:

Studentii afectati de dizabilităti motorii sau intelectuale pot contacta titularul cursului sau tutorii pentru a li se acorda materialele de studiu necesare si suportul informational necesar. Titularul cursului si echipa de tutori îşi exprima disponibilitatea, în limita constrangerilor tehnice si de timp, de a adapta conţinutul şi metodelor de transmitere a informaţiilor precum şi modalităţile de evaluare (examen oral, examen on line etc) în funcţie de tipul dizabilităţii cursantului. Adresa contact titular de curs : oanabenga@psychology.ro Adresa contact tutori : padtutor@psychology.ro

2

MODULUL 1

TIPIC ŞI ATIPIC ÎN DEZVOLTARE

Scopul modulului: Clarificarea elementelor ce definesc un traseu tipic al dezvoltării

Obiectivele modulului: La finalul acestui modul, cursanţii vor putea:

La finalul acestui modul, cursan ţ ii vor putea: • S ă fac ă diferen ţ

Să facă diferenţa între dezvoltarea tipică şi cea atipică.

Să cunoască diferitele raporturi de forţă care există între

dezvoltarea tipică şi cea atipică.

Să explice deosebirile dintre un traseu tipic şi unul atipic de

dezvoltare.

Acest modul abordează problematica relaţiilor care există între dezvoltarea tipică şi cea atipică, accentuând ideea că nu sunt concepte disjuncte, ci că sunt extreme ale unui continuum. Sunt prezentate cele mai semnificative raporturi de forţă între tipic şi atipic (tipuri de dezvoltare deviantă),simptomele în funcţie de care poate fi decelat acest raport precum şi categoriile principale circumscrise de termenul „dezvoltare atipică”.

Obsesia unui pattern universal de dezvoltare i-a făcut pe mulţi cercetători să încerce să stabilească prin ce anume se caracterizează dezvoltarea “normală” a copiilor. Metoda clasică de

stabilire a “baremului” de dezvoltare caracteristic fiecărei vârste a fost cea a calculării unei VALORI NORMATIVE, pentru fiecare variabilă aleasă în scopul

Valori

descrierii comportamentului. Scalele de dezvoltare se bazează tocmai pe

normative

utilizarea unor astfel de “norme” stabilite statistic. Există norme stabilite

pentru aproape orice, de la mersul independent la rostirea primelor propoziţii din două cuvinte, de la citirea unor cuvinte simple la prima dragoste (Berger, 1986). Automat, s-a conchis că acei copii care nu urmează traseul comun de dezvoltare suferă probabil fie de pe urma unui deficit, fie a unei deprivări de ordin familial sau cultural. În ultima vreme însă se consideră din ce în ce mai mult că diferenţele sunt date de căi alternative de dezvoltare, şi nu de căi “inferioare” de evoluţie. Tendinţa actuală este aceea de a recunoaşte mai degrabă unicitatea fiecărui copil – şi implicit a fiecărei familii sau a fiecărei culturi. Această tendinţă a penetrat, dincolo de comunitatea ştiinţifică, şi la nivelul aşa-numitului simţ comun, care ne învaţă că suntem „diferiţi dar egali.” Din această perspectivă fiecare individ este considerat ca reprezentând o combinaţie unică de puncte „tari” şi puncte „slabe”, de avantaje şi dezavantaje pentru propria dezvoltare. De fapt, întregul comportament uman poate fi văzut evoluând pe un continuum, un capăt al continuumului fiind reprezentat de aspectele intolerabile, total neacceptate, iar celălalt de aspecte apreciate în mod extrem. Majoritatea faptelor de comportament însă se plasează între aceşti doi poli, în intervalul pe care noi îl identificăm cel mai adesea cu normalitatea. Aşadar comportamentul considerat patologic – sau atipic - şi cel normal – tipic - se află pe acelaşi continuum (Zigler, 1963). De altfel, ideea unui continuum tipic-atipic este susţinută şi de noile abordări ale geneticii comportamentului (Plomin, 2001).

3

Ce înseamnă a fi atipic? După definiţia generoasă dată de Sroufe & Rutter (1984) vorbim despre ”atipic” în raport

cu:

o dezvoltare/tendinţă de dezvoltare deviantă sau întârziată ca tip sau severitate a simptomelor; probleme comportamentale, intelectuale, emoţionale sau de natură „psihiatrică” (după teoriile tradiţionale); un risc crescut de probleme datorită unor factori fiziologici, genetici, de mediu, sociali sau experienţiali.

Tipic şi

Atipic

Continuumul tipic-atipic este un concept care are implicaţii serioase pentru înţelegerea funcţionării umane în toate etapele de dezvoltare (Achenbach, 1997) şi mai ales în acele perioade care presupun schimbări radicale (de exemplu, din copilăria timpurie până la vârsta adolescenţei).

copil ă ria timpurie pân ă la vârsta adolescen ţ ei). Tema de reflec ţ ie

Tema de reflecţie nr. 1 Oferiţi câte un exemplu de dezvoltare atipică pentru fiecare dintre cele trei situaţii prezentate mai sus.

Prezenţa unei condiţii atipice nu implică o dezvoltare atipică globală

În literatură sunt descrise mai multe tipuri de raporturi de forţe între tipic şi atipic, şi anume (Herbert, 2003):

1. Dezvoltare întârziată-retard. În acest caz dezvoltarea atipică este mai lentă, chiar dacă etapele parcurse sunt similare celor caracteristice unei evoluţii “normale”; totuşi este posibil ca stadiile cele mai avansate să nu fie atinse niciodată.

2. Dezvoltare aberantă-“anormală”. De această dată, procesele de dezvoltare sunt fundamental diferite de cele normale, în consecinţă pot să apară comportamente care lipsesc din dezvoltarea tipică.

3. Dezvoltare compensatorie. În acest caz traiectoria atipică este diferită, chiar dacă punctul terminus este acelaşi cu cel al dezvoltării tipice.

4. Absenţa dezvoltării. Este posibil ca să nu fie prezent un anumit aspect al dezvoltării.

5. Dezvoltare tipică manifestă la copiii atipici. În acestă categorie intră aspecte ale dezvoltării care pot fi tipice, înscriindu-se în aria de variaţie a normalităţii.

Adaptarea la condiţia atipică

Tocmai pentru că unele aspecte ale patologicului sau atipicului sunt calitativ şi nu doar cantitativ diferite de normalitate, este necesar să ştim în primul rând cum arată dezvoltarea normală. De asemenea, este important să cunoaştem ce consecinţe au pe termen lung anumite paternuri de adaptare la propria condiţie atipică, atunci când dorim să ştim care sunt acei copii care au nevoie de ajutor şi cum anume putem să îi ajutăm.

De exemplu anumite comportamente ale copiilor cu retard mintal sunt mai degrabă rezultate normale ale dezvoltării şi ale istoriei lor de viaţă, şi nu simptome inerent patologice ale

4

retardului mintal. Aceste anomalii ar putea să pară mai degrabă „sechele naturale de dezvoltare” (Burack, 1997).

În acest sens, Bybee şi Ziegler (1992) au arătat că atât persoanele cu retard cât şi cele fără

retard, de aceeaşi vârstă mintală, apelează la adultul experimentator căutând indicii de abordare/rezolvare a unei probleme, atunci când au de a face cu o sarcină nouă sau complexă. În cazul unei sarcini simple însă, doar copiii cu retard caută asemenea indicii. Ulterior autorii au ajuns la concluzia că toate persoanele indiferent de vârstă, abilităţi sau nivelul de pregătire caută indicii în mediu atunci când situaţiile trăite sunt ambigue, nefamiliare sau de neînţeles. Prin contrast, persoanele cu retard mintal sau cu experienţă repetată a unor eşecuri (aşa-numita neajutorare învăţată) sunt exagerat de dependente de strategii care apelează la sprijin extern, la ajutorul celorlalţi, în circumstanţe în care ar fi de fapt capabile să se descurce corespunzător. Aşadar aceiaşi factori sunt relevanţi şi pentru populaţiile tipice şi pentru cele atipice, dar manifestările lor pot fi afectate de anumite caracteristici sau circumstanţe de viaţă.

Identificarea problemei

Nivelul de dezvoltare în momentul identificării problemei are o mare importanţă pentru predicţia sechelelor problemei, întrucât un defect sau un retard într-o arie specifică de comportament se pot manifesta apoi în mod diferit, pe parcursul dezvoltării. Efectele pe termen lung ale unor deficite cognitive sau ale unui mediu inadecvat pot duce la probleme în multe domenii de funcţionare, inclusiv cele care nu erau în mod evident legate de problema originară. Aşa cum deficite emoţionale pot fi precursori pentru probleme viitoare în domeniul cognitiv. Aşa cum am arătat deja, chiar în cazul persoanelor cu retard există o legătură între o experienţă de viaţă bogată în eşecuri şi performanţa cognitivă ulterioară, deficitară.

De asemenea dezvoltarea poate să pară normală la vârste mai mici, când sarcinile de rezolvat sunt relativ simple, dar devine din ce în ce mai atipică pe măsură ce e nevoie de performanţe tot mai sofisticate.

O altă chestiune o reprezintă faptul că, spre deosebire de adulţi, cei mici rareori se pot

autoidentifica drept persoane cu probleme de comportament / emoţionale. Deci cei care îi „depisteazăşi îi îndrumă spre intervenţie sunt părinţii.

În plus, ei pot fi judecaţi ca fiind normali de către unii adulţi, într-un anumit context – la

şcoală –, dar nu şi de către alţi adulţi, într-un alt context, de exemplu acasă. Orice comportament problematic nu este doar un fapt de comportament în sine, ci şi o evaluare, o judecare a acestuia, în funcţie de grila de lectură a fiecăruia. Acelaşi comportament agresiv poate fi intolerabil pentru o persoană dar benign pentru o altă persoană. Dacă există o neconcordanţă între cei care evaluează comportamentul trebuie identificate cauzele acesteia. Ele pot să indice fie că apar variaţii importante ale comportamentului copilului în diferite contexte, fie că unul dintre evaluatori îl vede pe copil cu totul altfel decât o fac ceilalţi – şi s-ar putea ca nu comportamentul copilului să trebuiască schimbat, ci percepţia adultului!

Tocmai pentru că apar variaţii atât de mari de-a lungul dezvoltării, de la un context la altul şi de la un partener de interacţiune la altul, eforturile de a distinge tipicul de atipic sunt justificate dar şi trebuie şi să fie amplificate.

justificate dar ş i trebuie ş i s ă fie amplificate. Tema de reflec ţ ie

Tema de reflecţie nr. 2 Identificaţi sau imaginaţi-vă o situaţie în care un copil ar putea fi evaluat diferit de la un context la altul de către doi evaluatori distincţi. Încercaţi să găsiţi cât mai multe explicaţii posibile pentru această diferenţă.

5

Criterii de identificare a problemelor atipice

Există câteva schimbări „fiziologice”, normale care apar în dezvoltare şi ne pot ajuta în lectura comportamentelor atipice:

Schimbări în prevalenţa comportamentelor problematice Acestea pot viza fie creşterea prevalenţei unui comportament, o dată cu dezvoltarea, sau

1)

dimpotrivă, reducerea ratei de apariţie a acestuia.

De exemplu, prezenţa unor reacţii de frică este relativ frecventă la copiii de 3 ani, fiind parte a dezvoltării normale, dar nu şi la copiii de 7 ani.

unui comportament de inhibiţie a comportamentului poate fi

„suspectă” la 7 ani, dar nu şi la 3 ani.

În schimb, absenţa

2) Schimbări în configuraţia unor paternuri de probleme Problemele de atenţie şi hiperactivitate sunt mai comune între 4 şi 18 ani, dar mai puţin comune, în această formă, între 2 şi 3 ani. Pe de altă parte un fel de sindrom al iresponsabilităţii se suprapune peste hiperactivitate la 19-28 ani (indivizii de acest tip fiind caracterizaţi prin sentimentul incapacităţii, lipsa de iniţiativă, probleme de (in)decizie, dependenţă exagerată, eşecuri profesionale-concedieri). Dar faptul de a fi concediat este un comportament prea puţin important ca valoare adaptativă înainte de vârsta adultă.

Dincolo de aceste schimbări generice, există o serie de particularităţi de vârstă care permit o înţelegere în termeni mult mai corecţi a profilelor atipice de dezvoltare.

mult mai corec ţ i a profilelor atipice de dezvoltare . Tema de reflec ţ ie

Tema de reflecţie nr. 3 Gândiţi-vă în ce fel prezenţa sau absenţa unui comportament care este considerat normal la o anumită vârstă poate deteriora funcţionarea socială au cognitivă a unui copil la altă vârstă.

În fine, o ultimă clarificare terminologică. Cuvântul „profil” are în artă o serie de conotaţii, de la „contur”, „schiţă” până la „vedere din lateral”. Profilul ne arată principalele caracteristici ale unui individ, dar, aşa cum afirma Hoghughi (1999), el este configurat în funcţie de poziţia relativă a observatorului şi a celui observat. Noţiunea de profil încorporează astfel ideea de schimbare, care este probabil aspectul fundamental al dezvoltării, deopotrivă înăuntrul şi în afara normei.

Ce intră sub sfera de incidenţă a dezvoltării atipice? Acele probleme de ordin fizic sau psihologic care apar sau au un impact semnificativ la o anumită vârstă. Unele sunt tranzitorii, dar pot reapare; altele presupun nevoi speciale pe parcursul întregii vieţi. Există numeroase încercări de clasificare a acestor probleme de dezvoltare, dintre care amintim sistematizarea propusă de Herbert (2003).

Tulburări pervasive de dezvoltare (autism, sindrom Asperger)

Boli genetice (sindromul Down, sindromul Turner, boala Tay-Sachs)

6

Deficienţe fizice (de văz, de auz, paralizie cerebrală)

Tulburări de învăţare, moderate sau severe

Leziuni cerebrale (anoxie, accidente)

Tulburări emoţionale şi comportamentale (anxietate, depresie, tulburări de comportament, tulburare obsesiv-compulsivă, anorexie, delincvenţă)

Tulburări psihiatrice (depresie bipolară, schizofrenie)

Tulburări de personalitate

Boli pediatrice cronice/persistente (HIV,cancer,diabet, astm bronşic)

Traume şi evenimente de viaţă negative (război, catastrofe naturale, abuz fizic sau sexual)

Îngrijire în familii foster, adopţie.

sau sexual) ♦ Îngrijire în familii foster, adop ţ ie. Rezumat Obsesia unui pattern universal de

Rezumat

Obsesia unui pattern universal de dezvoltare i-a făcut pe mulţi cercetători să încerce să stabilească prin ce anume se caracterizează dezvoltarea “normală” a copiilor. Metoda clasică de stabilire a “baremului” de dezvoltare caracteristic fiecărei vârste a fost cea a calculării unei valori normative, pentru fiecare variabilă aleasă în scopul descrierii comportamentului. Automat, s-a conchis că acei copii care nu urmează traseul comun de dezvoltare suferă probabil fie de pe urma unui deficit, fie a unei deprivări de ordin familial sau cultural.

În ultima vreme însă se consideră din ce în ce mai mult că diferenţele sunt date de căi alternative de dezvoltare, şi nu de căi “inferioare” de evoluţie. Din această perspectivă fiecare individ este considerat ca reprezentând o combinaţie unică de puncte „tari” şi puncte „slabe”, de avantaje şi dezavantaje pentru propria dezvoltare. Aşadar comportamentul considerat patologic – sau atipic - şi cel normal – tipic - se află pe acelaşi continuum (Zigler, 1963). Continuum-ul tipic-atipic este un concept care are implicaţii serioase pentru înţelegerea funcţionării umane în toate etapele de dezvoltare şi mai ales în acele perioade care presupun schimbări radicale (de exemplu, din copilăria timpurie până la vârsta adolescenţei).

7

Teme de autoevaluare Argumenta ţ i rela ţ ia dintre dezvoltarea tipic ă ş i

Teme de autoevaluare

Argumentaţi relaţia dintre dezvoltarea tipică şi atipică gândindu-vă la elementele care pot justifica sau contrazice existenţa unui continuum tipic-atipic.

Această sarcină se va putea discuta la prima consultaţie sau prin intermediul consultaţiilor on- line.

ţ ie sau prin intermediul consulta ţ iilor on- line. Bibliografie minimal ă pentru parcurgerea acestui

Bibliografie minimală pentru parcurgerea acestui modul

Herbert, M. (2003). Typical and atypical development. From conception to adolescence. BPS Blackwell, Oxford, pagini 1-13 (Introducere).

8

MODULUL 2

DEZVOLTARE ATIPICĂ DETERMINATĂ DE FACTORI PRE/PERINATALI - PREMATURITATEA

Scopul

modulului:

Familiarizarea

studentului

cu

prematuritate şi a factorilor determninaţi.

aspectele

legate

de

condiţia

de

Obiectivele modulului: La finalul acestui modul, cursanţii vor putea:

La finalul acestui modul, cursan ţ ii vor putea: • Să caracterizeze condiţia de prematuritate; •
• Să caracterizeze condiţia de prematuritate; • Să cunoască atât consecinţele imediate/pe termen scurt, cât
• Să caracterizeze condiţia de prematuritate;
• Să cunoască atât consecinţele imediate/pe termen scurt, cât şi
pe termen lung ale prematurităţii;
• Să
identifice
cauzele
cele
mai
probabile
ale
naşterilor
premature;
• Să se familiarizeze cu intervenţiile pentru copiii prematuri şi
părinţii acestora.

CARACTERISTICILE PREMATURITĂŢII Condiţia de prematuritate se referă la orice naştere înainte de vârsta de 37 de săptămâni.

Prematu-

ritate

După 25 de săptămâni, naşterea este relativ de rutină, deşi problematică. În jurul vârstei de 23-24 de săptămâni, la o greutate de 500-600 g, se consideră a fi limita viabilităţii. Sub 20 săptămâni este rară supravieţuirea.

Şansele de supravieţuire ale unui prematur în funcţie de vârsta sarcinii

Vârsta sarcinii

Probabilitatea de supravieţuire

23 săptămâni

17%

24 săptămâni

39%

25 săptămâni

50%

26 săptămâni

80%

27 săptămâni

90%

28-31 săptămâni

90-95%

32-33 săptămâni

95%

34+ săptămâni

Aproximativ ca în cazul unui nou-născut la termen

9

Tema de reflec ţ ie nr. 1 Imagina ţ i-v ă c ă trebuie s

Tema de reflecţie nr. 1 Imaginaţi-vă că trebuie să consiliaţi o viitoare mămică căreia medicii îi transmit că există şanse crescute pentru o naştere prematură. Identificaţi o modalitate empatică şi suportivă de a-i răspunde la întrebarea referitoare la şansele de supravieţuire ale copilului ei.

Este utilă distincţia între prematuritate şi greutate mică la naştere (sub 2500 g). Existenţa unor tehnici de stabilire mai precisă a vârstei gestaţionale permite identificarea acelor copii care sunt născuţi la termen, dar au o greutate mică, considerată factor de risc pentru apariţia unor anomalii în dezvoltare.

Prematu-

ritate

vs.

greutate

mică la

naştere

Greutate la naştere este considerată:

• mică – maxim 2250- 2500 g – aproximativ 7% din naşteri; risc de anomalii ale sistemului nervos; 10% retard moderat până la sever, paralizie cerebrală, cecitate, surditate;

• foarte mică – maxim 1500 g – 1% din naşteri; consecinţă a unui retard de creştere fetală; 20% retard moderat până la sever, paralizie cerebrală, cecitate, surditate;

• extrem de mică – maxim 1000g – riscuri majore

La rândul său, prematuritatea poate fi :

- Prematuritate Extremă: 24-27 săptămâni şi 6 zile

- Prematuritate Severă: 28- 31 săptămâni şi 6 zile

- Prematuritate (Tipică) : 32-36 săptămâni şi 6 zile

Aceste categorii sunt determinate de particularităţile fetale, în diferite etape de dezvoltare. Astfel, la 20 de săptămâni, fetusul are dimensiuni de 270 g şi 15 cm. Se simt primele mişcări. Sub protecţia vernixului, se îngroaşă şi se stratifică pielea. Începe mielinizarea. Cresc părul, unghiile. Încep mişcările globilor oculari.

La 23-24 de săptămâni, vârsta limită a viabilităţii, fetusul are 650 g şi 34 cm. Plămânii se dezvoltă şi încep să producă surfactant, care împiedică colabarea şi lipirea alveolelor pulmonare, favorizând umplerea lor cu aer. Încep mişcările respiratorii. Pielea este fragilă, zbârcită, cu puţin ţesut adipos. Vasele cerebrale sunt fragile, mai ales la nivelul matricii germinative din mezencefal unde are loc o creştere rapidă, ceea ce duce la un risc crescut de hemoragii intracerebrale sau intraventriculare. Retina este incomplet dezvoltată, de aici riscul de retinopatie.

La 25 de săptămâni, ritmul somn-veghe este deja format. Fetusul are degete complet formate, care îi permit explorarea propriului corp şi a mediului înconjurător. De asemenea, apare expresivitatea – zâmbetul.

10

La 26 de săptămâni, fetusul cântăreşte 700-900 g. Ochii şi urechile sunt complet formate, iar urechea internă este dezvoltată, permiţând sensibilitatea kinestezică. Apare reflexul de clipire – startle response. În cazul naşterii premature, este posibilă nutriţia intravenoasă: iniţial glucoză, sare, apoi AA, vitamine, minerale, grăsimi.

La 28 de săptămâni, fetusul are 900 g şi 38 cm. Orarul somn- veghe este regulat, cu reprize de somn de câte 20-30 min. Dezvoltarea cerebrală este accelerată. Apare acumulare de grăsime la nivelul endodermului. Fetusul poate recunoaşte vocea părintelui.

La 32 de săptămâni, dimensiunile fetusului sunt de aproximativ 1800 g şi 42 cm. Plămânii sunt mai bine dezvoltaţi, permiţând mişcări respiratorii regulate. Aparatul digestiv poate procesa hrana, care în caz de naştere prematuă este administrată prin gavaj (intubare) pe cale nazală. Sistemul nervos este mai bine dezvoltat, susţinând execuţia unor mişcări frecvente.

La 37 de săptămâni, fetusul are aproximativ 2700 g şi 48.6 cm. Până la 39- 40 săptămâni, când naşterea este considerată la termen, continuă creşterea fetală cu aproximativ 15 g pe zi.

ă cre ş terea fetal ă cu aproximativ 15 g pe zi. Tema de reflec ţ

Tema de reflecţie nr. 2 Discutaţi cu o femeie însărcinată şi prezentaţi-i cele mai importante particularităţi ale fetusului ei, în etapa de dezvoltare în care se află şi în cea care urmează.

IMPACTUL CLINIC AL PREMATURITĂŢII

Acest impact constă în creşterea mortalităţii şi a morbidităţii fetale. Prematuritatea este responsabilă de ¾ din mortalitatea prenatală – ½ din mortalitatea înainte de 33 săptămâni. Sub 26 săptămâni, 52 % dintre copii supravieţuiesc imediat. În cazul celor născuţi între 26-33 săptămâni, 80% supravieţuiesc în primul an. Majoritatea prematurilor depăşesc problemele iniţiale. Totuşi, prematurii sub 28 săptămâni sunt foarte instabili.

¼ dintre copiii născuţi prematur au probleme neurologice severe/moderate – detectate la 30 luni postnatal, dar şi la 6 ani (13% paralizie cerebrală, 13% deficite senzoriale) (Chandiramani, Tribe & Shennan, 2007).

În ultimii ani, au fost puse o serie de probleme de ordin etic legate de limita viabilităţii - (“borderline viability”, Chiswick, 2007):

Probleme

de ordin

etic legate

de limita

viabilităţii

• Ce înseamnă să acţionezi spre binele copilului?

• Durerea, suferinţa provocată de procedurile invazive sunt prezente? Aceasta deoarece percepţia durerii sau o conştiinţă minimală sunt discutabile sub 24-30 săptămâni.

• Riscul de dizabilităţi pe termen lung nu este prea mare, nejustificând

astfel „salvarea” copiilor cu prematuritate extremă şi severă?

• Resursele pentru monitorizarea pe termen lung pot fi puse la dispoziţia

copiilor născuţi prematur?

11

Consecinţele imediate/pe termen scurt ale prematurităţii:

Hemoragii intraventriculare, hidrocefalie posthemoragică, leucomalacie periventriculară – cresc riscul de paralizie cerebrală/diplagie spastică

Ischemii hipoxice – cresc riscul de leziuni cerebrale

Retinopatie – deficite vizuale – datorită concentraţiilor crescute de O2 administrate pentru a face faţă sindromului de distres respirator

Apnee – imaturitate cerebrală

Sindromul de distres respirator – 60% din cei sub 32 săptămâni

Deficite auditive – pierderea auzului

SIDS (sudden infant death syndrome) 20% din cazuri prematuri – posibil datorită unui control cardiorespirator imatur

Icter – provocat de niveluri foarte ridicate ale bilirubinei, datorate imaturităţii ficatului,

o care pot fi toxice pentru sistemul nervos

Consecinţele pe termen lung ale prematurităţii:

Cel puţin temporar un retard în dezvoltare

o

Fizic – 18 luni pentru circumferinţa capului

o

24 luni pentru greutate

o

40 luni pentru înălţime

Deficite de învăţare – probabil datorate unor deficite cognitive tmpurii.

o

De exemplu, Rose, Feldman, Jankowsky & Van Rossem (2007) au demonstrat existenţa unor deficite cognitive la nivel de atenţie, viteza de codare a informaţiei, memorie (recunoaştere, reactualizare) la 7 luni, respectiv la 12 luni.

o

Dintre consecinţele dovedite pe termen lung s-a dovedit o reducere în IQ care în unele cercetări este considerată a fiind până cu 15 puncte sub IQ-ul mediu.

o

De regulă se operează cu „vârsta corectată

Distractibilitate, iritabilitate

corectat ă ” • Distractibilitate, iritabilitate Tema de reflec ţ ie nr. 3 Pornind de la

Tema de reflecţie nr. 3 Pornind de la posibilele consecinţe pe termen scurt şi lung ale prematurităţii, gândiţi-vă la un plan de evaluare a domeniilor poatenţial afectate la un copil născut prematur.

CAUZELE PREMATURITĂŢII

Cauze ale naşterilor premature sau cu risc

• 1/3 din naşteri – cauze de ordin infecţios, care duc la probleme in membranele fetale; contracţiile uterine apar protectiv

• 20% - viaţa mamei sau a copilului în pericol

• 50% cauze necunoscute

12

Boli sau condiţii materne care predispun la naşteri premature sau cu risc:

• hipertensiune – cu edeme sau acumulare de proteine în urină – toxemie

• diabet – hipoglicemie fetală, cu afectarea SN

• herpes viral – poate duce la infectii sau anomalii fetale

• anomalii structurale – disproporţie cefalopelviană (pelvisul mamei prea mic) sau cervix incompetent (dilatare prematură)

• contracţii uterine prea puternice – interferează cu circulaţia (deci şi oxigenarea) fetală

• placenta praevia – separare prematură a placentei şi hemoragie; cu o frecvenţă de 1:200 sarcini; este asociată cu – fibrom uterin, diabet, chirurgie uterină, sarcini multiple anterioare, poziţie anormală a fătului, mama peste 35 ani, mama sub 17-18 ani.

INTERVENŢII PENTRU PREMATURI

Intervenţiile propuse în cazul prematurităţii sunt multimensionale şi vizează atât copilul cât şi adulţii care sunt persoanele de îngrijire primară – părinţii (Herbert, 2005)

A. INTERVENŢII FOCALIZATE PE COPIL

• stimulare tactilă

• stimulare kinestezică

• stimulare vizuală

• stimulare auditivă

Kangaroo

Mother

Care

Una dintre cele mai cunoscute metode este aşa-numita Kangaroo Mother Care, care presupune purtarea copilului la piept, în contact fizic “skin-to- skin”, care facilitează stimularea senzorială şi permite alăptarea la sân. Metoda a fost propusă în 1979 de Rey şi Martinez, în Bogota, Columbia, în condiţiile deficitului de incubatoare şi a creşterii numărului de infecţii severe în spitale. În 1983 a atras atenţia UNICEF-ului, în 1985 i-a fost consacrat primul articol în the Lancet, iar din 1986 au apărut studii în ţările occidentale şi s-au dezvoltat aplicaţii în ţările africane.

Studiile apărute până în prezent sugerează că această metodă duce la:

Avantajele

folosirii

metodei

Kangaroo

Mother

Care

• Oxigenarea mai bună decât în incubator, tratarea sindromului de distres respirator; respiraţie stabilă şi regulată, coordonată cu ritmul cardiac

• Creşterea ritmului cardiac – sau revenirea la nivelul fiziologic, alterat de răspunsul “protest-disperare”

• Creşterea temperaturii corpului – tratarea hipotermiei

• Reducerea nivelului de glucocorticoizi – stimulare vagală şi prin supt; reducerea iritabilităţii şi a plânsului

• Ataşarea de mamă şi declanşarea reflexului de supt

• Îmbunătăţirea nutriţiei – creşterea volumului de lapte matern, îmbunătăţirea capacităţii de digerare a laptelui

• Creşterea imunităţii

13

B. INTERVENŢII FOCALIZATE PE PĂRINTE

• educaţie pentru a înţelege nevoile copiilor lor vulnerabili biologic

• abilităţi şi încredere în propriile resurse

• învăţarea unei grile de lectură pentru interpretarea comportamentului copilului

• repere de dezvoltare infantilă

• încurajarea interacţiunii mamă-copil

• facilitarea ataşamentului mutual

• suport pentru nevoile părintelui

ş amentului mutual • suport pentru nevoile p ă rintelui Rezumat Condi ţ ia de prematuritate

Rezumat

Condiţia de prematuritate se referă la orice naştere înainte de vârsta de 37 de săptămâni. După de 25 de săptămâni, naşterea este relativ de rutină, deşi problematică. În jurul vârstei de 23-24 de săptămâni, la o greutate de 500-600 g, se consideră a fi limita viabilităţii. Sub 20 săptămâni este rară supravieţuirea. Este utilă distincţia între prematuritate şi greutate mică la naştere (sub 2500 g). Existenţa unor tehnici de stabilire mai precisă a vârstei gestaţionale permite identificarea acelor copii care sunt născuţi la termen, dar au o greutate mică, considerată factor de risc pentru apariţia unor anomalii în dezvoltare.

Prematuritatea se asociază cu o creştere a mortalităţii şi a morbidităţii fetale. De asemenea, există o serie de consecinţe ale prematurităţii, pe termen scurt cât şi pe termen lung, acestea din urmă vizând în special domeniul funcţionării cognitive.

Intervenţiile propuse în cazul prematurităţii sunt multimensionale şi vizează atât copilul cât şi adulţii care sunt persoanele de îngrijire primară – părinţii. Una dintre cele mai cunoscute metode este aşa-numita Kangaroo Mother Care, care presupune purtarea copilului la piept, în contact fizic “skin-to-skin”, care facilitează stimularea senzorială şi permite alăptarea la sân.

14

Temă de autoevaluare ă de autoevaluare

Gândiţi-vă la un plan de intervenţie care să vizeze părinţii unui copil născut prematur şi copilul acestora. Oferiţi câteva exemple de activităţi pe care le-aţi coordona.

Această sarcină se va putea discuta la prima consultaţie sau prin intermediul consultaţiilor on- line.

Bibliografie minimală pentru parcurgerea acestui modul ă pentru parcurgerea acestui modul

Herbert, M. (2003). Typical and atypical development. From conception to adolescence. BPS Blackwell, Oxford.

15

MODULUL 3

TULBURĂRI PREDOMINANT ORGANICE: COMPLICAŢII PRE- ŞI PERINATALE, SINDROAME NEUROLOGICE ŞI EVALUARE NEUROPSIHOLOGICĂ

Scopul

modulului:

Familiarizarea

studentului

cu

principalele

complicaţii

pre-

şi

perinatale, precum şi cu principalele sindroame neurologice.

Obiectivele modulului: La finalul acestui modul, cursanţii vor putea:

La finalul acestui modul, cursan ţ ii vor putea: S ă descrie principalele complica ţ ii

Să descrie principalele complicaţii pre- şi perinatale şi factorii asociaţi acestora; Să descrie particularităţile de dezvoltare ale copiilor cu epilepsie, leziuni traumatice ale creierului sau sindrom alcoolic fetal; Să prezinte prinicipalii factori etiologici ai celor trei sindroame neurologice; Să prezinte modalităţile de evaluare neuropsihologică şi de intervenţie în sindroamele neurologice.

Traseul de dezvoltare al copilului poate fi compromis de la o vârstă timpurie, începutul acestei acţiuni putând fi situat chiar în perioada prenatală. În acest modul vor fi trecute în revistă principalele complicaţii pre- şi perinatale, precum şi cele mai frecvente sindroame neurologice (epilepsia, leziuni traumatice al creierului, sindromul alcoolic fetal), precum şi principiile generale ale unei evaluări de tip neuropsihologic.

A) DEZVOLTAREA PRENATALĂ ŞI PERINATALĂ

TULBURĂRI GENETICE ŞI CROMOZOMIALE Există două forme de tulburări aşa-numite genetice, deşi originea lor este distinctă: pe de o parte, putem vorbi despre 1) tulburări moştenite, care implică transmiterea pe cale ereditară a materialului genetic şi 2) tulburări cromozomiale, ceea ce presupune o formare defectuoasă a materialului genetic în sine. Ambele forme de tulburări presupun o afectare la nivelul „încărcăturii genetice”, ceea ce presupune următoarele componente: a) mutaţia spontană de la nivelul genelor şi /sau cromozomilor; b) incompatibilitatea genetică dintre părinţi, care conduce la un fitness redus la nivelul copilului sau c) genele care predispun înspre apariţia unei anumite tulburări se regăsesc deja la nivelul populaţiei implicate în procesul de reproducere sexuală.

1)Tulburări cu transmitere genetică În transmiterea de tip mendelian, se face o distincţie între transmiterea autozomal recesivă, transmiterea autozomal dominantă, şi transmiterea X-linkată. Termenul „transmitere autozomal dominantăse referă la un tip de transmitere a materialului genetic prin alţi cromozomi decât cei sexuali care necesită doar de o genă de la un părinte pentru ca boala să se manifeste la urmaş. Transmiterea „autozomal recesivăpresupune combinarea a două gene, una de la fiecare părinte, pentru ca boala să se manifeste la urmaş. În fine , transmiterea X-linkată

16

presupune boli care afectează selectiv unul dintre sexe şi transmisă de o genă localizată pe cromozomii sexuali. Cele mai importante dintre bolile cu transmitere genetică din dezvoltarea timpurie afectează metabolismul. Odată ce se descoperă substanţa care nu mai poate fi metabolizată, se încearcă să se găsească tratamentul cu o dietă potrivită sau pe bază de hormoni. Un exemplu este fenilcetonuria, boală care se caracterizează prin disfuncţia unei enzime care are ca rezultat acumularea unei toxine (fenilalanină) în organism, cu efecte semnificative în dezvoltarea mai ales a ţesutului nervos. Odată cu depistarea acestei probleme, o dietă corespunzătoare poate remedia efectele negative ale fenilcetonuriei.

2) Boli cromozomiale Se datorează unor probleme în procesul de dezvoltare al cromozomilor în noul embrion, majoritatea fiind rezultatul:

Unui cromozom în plus (trisomii: de exemplu dacă acel extra-cromozom se regăseşte pe perechea 21, boala rezultantă este sindromul Down), Unui cromozom în minus (momosomii: sindromul Turner – fetele afectate de acest sindrom nu sunt fertile, nu se dezvoltă în ceea ce priveşte caracteristicile sexuale secundare, prezintă deficite la nivelul cogniţiei sociale). Unor anormalităţi structurale, cum ar fi deleţiile parţiale ale cromozomilor (de exemplu dacă deleţia apare la nivelul unui braţ de cromozom 15q, poate să apară sindromul Prader-Willi, caracterizat prin tonus muscular scăzut, apetit exagerat, obezitate şi deficite intelectuale).

apetit exagerat, obezitate ş i deficite intelectuale). Tem ă de reflec ţ ie nr. 1 Reflecta

Temă de reflecţie nr. 1 Reflectaţi asupra răspunsului optim pe care i l-aţi putea da unei mame care vă întreabă de ce copilul ei este atipic (cu o tulburare cu transmitere genetică sau boală cromozomială).

COMPLICAŢII PERINATALE Aproximativ 31% din embrionii concepuţi parcurg în întregime traseul prenatal, pentru a ajunge în momentul naşterii, restul fiind organisme care nu supravieţuiesc perioadei germinale sau care sfârşesc printr-un avort spontan. Totuşi dintre sarcinile viabile, majoritatea copiilor au o dezvoltare sănătoasă, un prim indice în acest sens fiind Scorul Apgar (revedeţi descrierea acestuia în cadrul cursului de Psihologia dezvoltării). Scorul este un bun predictor pentru posibile complicaţii ulterioare, cam 12% din copiii care primesc un scor sub 4 dezvoltând probleme precum paralizie cerebrală, tulburări intelectuale şi crize epileptice. Un alt indicator al abilităţilor de supravieţuire ale nou-născuţilor îl reprezintă reflexele primitive de care aceştia dispun, adică o serie de răspunsuri motrice la stimulări senzoriale specifice (revedeţi descrierea acestora în cadrul cursului de Psihologia dezvoltării).

Anoxia

Lipsa oxigenului se datorează cel mai adesea dezlipirii placentei, unor contracţii puternice, administrării de sedative mamei pe perioada naşterii, strangulării cu cordonul ombilical, etc. Zona cerebrală cea mai vulnerabilă la această lipsă prelungită de oxigen (peste 3-4

17

minute) este hipocampul, iar dacă zona afectată se extinde până în zonele temporale, afectarea funcţiilor intelectuale este extrem de probabilă.

Raportarea părinţilor la complicaţiile perinatale

Depresia

Se pare că evenimentele care intervin în această perioadă perinatală pot afecta sentimentele mamei faţă de copilul ei. Schimbările la nivel hormonal ce urmează naşterii par a fi responsabile de „tristeţea post-natală”, care în forma ei mai gravă poate fi diagnosticată drept depresie post-partum. Problemele generate

post- de această condiţie sunt:

partum

incapacitatea de a stabili o relaţie cu copilul

dificultatea de a menţine un program monoton de îngrijire a copilului copiii se pare că plâng mai mult, sunt prost hrăniţi, dorm neregulat şi nu pot fi calmaţi uşor. comportamentul copilului conduce la enervări şi frustrări mai frecvente ale mamei Cum reacţionează mamele când nasc un copil atipic? Prima reacţie se pare că este de anxietate, de şoc. După o vreme mamele tind să ignore gravitatea problemelor şi se comportă relativ similar cu mamele copiilor tipici. Totuşi, apar gânduri obsesive referitoare la moartea copilului şi părinţii proiectează adesea în modul în care îşi cresc copilul propriile lor scenarii mentale referitoare la ce înseamnă condiţia patologică a acestuia, inducând uneori forme de boală, fie ea fizică sau cel mai adesea psihică.

PROBLEME DE DEZVOLTARE ÎN PRIMUL AN DE VIAŢĂ Cele mai semnificative probleme pentru copiii care au trecut cu bine de dificilul traseu perinatal sunt cele de reglare şi mai ales de autoreglare a unor compartimente ale dezvoltării cum ar fi:

- somnul

- alimentaţia

- iritabilitatea, plânsul excesiv

- pasivitatea

Se pare că 40 % din copii care sunt foarte iritabili în primele 3 luni de viaţă, îşi păstrează caracteristicile şi la vârsta de 3 ani, după cum demonstrează un studiu longitudinal realizat de Papousek et al., 2001. Un plâns ce nu poate fi consolat, care depăşeşte 3 ore pe zi, este totuşi un simptom destul de bun al unor probleme de autoreglare. Aceşti copii, la vârste ulterioare devin anxioşi, agresivi.

ti copii, la vârste ulterioare devin anxio ş i, agresivi. Tema de reflec ţ ie nr.

Tema de reflecţie nr. 2 Gândiţi-vă la posibilele dificultăţi în autoreglare cu care se pot confrunta sugarii şi încercaţi să oferiţi 2-3 modalităţi de intervenţie pentru ameliorarea acestora.

B) SINDROAME NEUROLOGICE ŞI EVALUARE NEUROPSIHOLOGICĂ

În perioada natală, în copilărie şi apoi adolescenţă, sistemul nervos se dezvoltă trecând prin anumite stadii de maturare, astfel încât diferitele tipuri de tulburări apărute pe parcursul

18

acestui proces afectează diferenţiat dezvoltarea sistemului nervos central (SNC) în funcţie de vârsta la care se manifestă, de extindere, localizare, precum şi de anumiţi factori externi. Putem vorbi despre sindroame cu substrat genetic, metabolice, neuromotorii, acestea fiind fie congenitale fie tulburări neurologice dobândite pe parcursul dezvoltării. Evaluarea şi intervenţia în cazul unor astfel de probleme este dificilă: de obicei, afectarea sistemului nervos nu este precisă, localizată, ci mai degrabă difuză, iar repertoriul comportamental şi abilităţile lingvistice reduse ale nou-născuţilor şi ale copiilor fac ca efectele tulburării neurologice să fie greu de detectat. Totuşi, aceste probleme dau naştere unor dificultăţi neuropsihologice, socio-emoţionale şi comportamentale semnificative pe termen lung. Orice program individual de intervenţie terapeutică sau educaţională se bazează pe o identificare detaliată în prealabil a ceea ce nu funcţionează la nivel optim şi a ceea ce poate fi „exploatat” la maximum pentru a compensa şi chiar a depăşi posibilele deficite. Vom prezenta pe scurt câteva dintre sindroame neurologice mai frecvent întâlnite, precum şi corelatele cognitiv-comportamentale ale acestora, aşa cum le relevă o examinare de tip neuropsihologic.

a)

EPILEPSIA

Diagnosticul

de epilepsie

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice din copilărie: deşi poate apărea oricând pe parcursul vieţii, 90% dintre persoanele cu epilepsie au avut primele simptome ale tulburării lor înainte de vârsta de 20 de ani. O criză de tip epileptic presupune un episod alterat de comportament şi / sau de conştiinţă, care poate lua diverse forme de manifestare dar care are ca determinant descărcări electrice anormale, paroxistice din neuronii cerebrali. Pentru a fi stabilit diagnosticul de epilepsie (termenul provine din cuvântul grecesc "epilambanein", care înseamnă "a declanşa un atac"), trebuie să existe cel puţin două astfel de episoade pe parcursul a doi ani. Chiar şi în cazul unui sindrom epileptic, descărcările electrice anormale trebuie văzute ca fiind un simptom, şi nu o cauză a unei boli, aceasta putând fi mai greu de diagnosticat (de ex. traumă, problemă de metabolism, de tip infecţios sau toxic).

În tabelul de mai jos sunt sintetizaţi cei mai întâlniţi factori care fie predispun organismul la apariţia unor crize de tip epileptic, fie odată sindromul instalat, precipită declanşarea unei crize (Petra & Benga, 2003).

Tabel 1. Factori de predispoziţie şi precipitatori ai crizelor epileptice

Factori de predispoziţie

Factori precipitatori

Predispoziţia genetică poate

Cel mai adesea factori toxici (ex:

implica fie moştenirea unui „prag jos de descărcare convulsivă neuronală” fie a unei boli asociate cu epilepsia (Anderson & Hauser, 1993). dezvoltare anormală a creierului care ar predispune la crize poate să fie moştenită sau nu; tuberoscleroza sau alte malformaţii congenitale pot fi exemple de

alcool, barbiturice, amfetamine, steroizi, expunere la plumb, unii agenţi antipsihotici şi antidepresivi) , tulburări metabolice (porfiria, hipoglicemia, uremia, hiperalcemia) Stimulare externă: citit, muzică, lumini bruşte, sunete puternice pot duce la aşa-numitele „epilepsii reflexe” Modificări în ritmul de somn,

19

factori predispozanţi; la fel incompatibilitatea dintre grupa de sânge a mamei şi a copilului. Factori perinatali, îndeosebi cei care produc anoxie sau hemoragie cerebrală, fenilcetonuria . Boli în copilăria timpurie:

deprivarea prelungită de stimulare; pentru crizele ce au loc în timpul somnului factorul precipitator îl reprezintă tranziţia dintre diferitele etape ale somnului.

Factori

psihologici

(ex:

cardiorespiratorii, infecţii, convulsii febrile. Loviturile la cap pot conduce la formarea unui ţesut de leziune urmat de atrofie cerebrală focală; uneori crizele apar doar la câţiva ani de la incident. Infecţii ale sistemului nervos central: encefalite, abces cerebral, chisturi.

concentrarea în anumite sarcini)

Particularităţi în dezvoltarea cognitiv-comportamentală şi psihosocială a copiilor cu epilepsie Besag (2002) remarca faptul că in literatura de specialitate referitoare la epilepsia în copilărie se preia uneori o tendinţă de la nivelul simţului comun, şi anume aceea de a adopta poziţii extreme: fie de a prezenta consecinţele epilepsiei ca fiind dezastruoase, fie de a considera că acestea sunt nesemnificative. Studiile recente nu justifică adoptarea nici unei dintre poziţiile de mai sus, evidenţiind în schimb marea eterogenitate a fenomenului, şi sugerând că fiecare copil trebuie evaluat în funcţie de o serie de factori care îi particularizează condiţia (vârsta debutului, frecvenţa şi severitatea crizelor, medicaţia antiepileptică, factori psiho-sociali). Deşi nu putem vorbi despre un profil cognitiv-comportamental universal al copiilor cu

epilepsie, există unele probleme constatate în general la copiii cu acest sindrom, determinarea lor fiind probabil multiplă. Există puţine situaţii în care tulburările de învăţare să fie asociate atât de frecvent cu o condiţie clinică specifică cum e cazul cu crizele epileptice. Cam 20% din persoanele cu tulburări de învăţare au epilepsie, prevalenţa crescând până la 50% când tulburările de învăţare sunt severe. Kirk & Chalfant (1984) făceau distincţia dintre două tipuri de tulburări de învăţare: cele ale dezvoltării (deficite în prerechizitele necesare activităţii academice - cognitive, motorii, perceptive, sociale sau la nivel de limbaj) şi cele de la nivelul performanţei de tip academic (de citire, scriere, gramatică, matematică, etc.). Existenţa unor tulburări de învăţare ale dezvoltării implică apariţia în diverse forme a celor la nivelul performanţei de tip academic. Nu există prea multe studii care să pună în evidenţă impactul epilepsiei asupra memoriei la copii şi adolescenţi; totuşi o astfel de evaluare ar fi extrem de

importantă la o vârstă la care este greu de explicat prezenţa unor performanţe şcolare scăzute în condiţiile unui IQ normal. Studiile existente au fost realizate pe un număr mic de pacienţi cu epilepsie de lob temporal înainte şi după o intervenţie chirurgicală. Pavone et al.(2001) au constatat deficite selective la memoria non-verbală şi la reactualizarea amânată (delayed recall) dar memoria verbală şi abilităţile lingvistice nu erau afectate. O concluzie importantă a acestui studiu a fost că o vârstă mai timpurie a declanşării crizelor epileptice se asociază cu un declin cognitiv mai sever.

Copiii cu epilepsie prezintă o lentoare, evidenţiată mai ales în probele de timp de reacţie, iar aceasta ar putea fi o consecinţă a capacităţii diminuate de a lua decizii ca o consecinţă a

Performanţa

mnezică

20

epilepsiei sau o consecinţă a tratamentului antiepileptic. La un nivel mai bazal, explicaţia se poate formula în termenii unei reacţii de inhibiţie neuronală vis-a-vis de descărcările epileptice.

Reuşita şcolară a copiilor cu epilepsie este sub nivelul care ar putea fi prezis doar având în vedere diferenţele la nivel de inteligenţă comparativ copiii fără acest diagnostic clinic, şi aici probabil putem să căutăm explicaţii şi la nivelul unor factori de ordin psiho-social, stigmatizarea acestor copii fiind încă puternică.

Copiii care au o astfel de boală cronică sunt semnificativ afectaţi şi la nivelul funcţionării lor în cadrul familiei; epilepsia este mai frecvent asociată cu tulburări emoţionale decât alte boli ale copilăriei. Reacţiile familiei variază între protecţie exagerată, expectanţe minimale legate de capacităţile copilului, mergând până la folosirea bolii copilului ca ţap ispăşitor pentru orice problemă a familiei, sau în cazurile extreme la respingere sau abandon. Copiii cu epilepsie pot resimţi vinovăţie, izolare, habituare cu rolul de bolnav, lipsa abilităţilor care ar fi caracteristice vârstei, negare, dependenţă şi stimă de sine scăzută. O asistenţă psihologică individuală sau la nivel de familie este extrem de utilă pentru identificarea şi discutarea acestor credinţe şi sentimente reciproce. Într-un studiu realizat pe familiile unor copii cu epilepsie fără retard mental asociat, s-a dovedit că odată controlat factorul IQ, factorii de tip sociocultural sunt determinanţii majorii ai succesului şcolar.

Performanţă

academică

Tulburări

emoţionale

Calitatea

vieţii

Calitatea vieţii copiilor cu epilepsie depinde de factori multiplii, cum ar fi nivelul dezvoltării, tipul şi frecvenţa crizelor şi modul în care boala copilului este receptată de familie şi de alte persoane semnificative. Pierderea temporară a controlului în desfăşurarea crizelor ridică o serie de probleme pentru copilul care tinde să obţină măcar o relativă autonomie. Copiii cu epilepsie au o stimă de sine mai scăzută, niveluri de anxietate mai mari şi percep mai degrabă evenimentele ca fiind determinate de surse incontrolabile decât copiii cu alte boli cronice, cum ar fi cei cu diabet.

ă evenimentele ca fiind determinate de surse incontrolabile decât copiii cu alte boli cronice, cum ar

Stigmatizarea

socială

cronice, cum ar fi cei cu diabet. Stigmatizarea social ă Ş coala ş i comunitatea sunt

Şcoala şi comunitatea sunt determinanţi majori ai modului de a interacţiona pe plan social al copilului cu epilepsie. Boala determină o stigmatizare la nivel social mai mare decât cea a altor boli ale copiilor, ceea ce determină adesea „omisiunea” părinţilor de a menţiona aspecte legate de ea educatorilor. De fapt, cu o informare adecvată, aceştia sunt cei care ar putea contribui la evaluarea diverselor aspecte ale crizelor, ale efectelor cognitive ale medicaţiei antiepileptice, sau ar putea semnala apariţia sau accentuarea unor tulburări de învăţare asociate.

Temă de reflecţie nr. 3 Gândiţi-vă la modalităţi concrete prin care aţi putea combate stigmatizarea copiilor cu epilepsie.

21

b) LEZIUNI TRAUMATICE ALE CREIERULUI (Traumatic brain injury –TBI)

Deşi leziunile traumatice ale creierului pot să apară la orice vârstă, copii sunt o populaţie cu un grad de risc sporit faţă de astfel de evenimente (accidente de maşină, cu bicicleta, căzături, abuz fizic, etc). Se pare că aceste leziuni traumatice reprezintă cauza principală a mortalităţii în rândul copiilor, fiind incriminate în cam o jumătate din cazurile de deces.

Totuşi, cele mai întâlnite consecinţe neuropsihologice ale acestor leziuni nu sunt fatale; se înregistrază un declin în inteligenţa non-verbală, tulburări vizuo- motorii, tulburări mnezice sau atenţionale, probleme de fluenţă verbală şi în procesul de citire, etc. În mod firesc, acestea diferă în funcţie de vârsta la care copilul a suferit leziunea, în funcţie de natura, tipul şi severitatea acesteia, precum şi de modalitatea de tratament. Tulburările de la vârsta adolescenţei sau din perioada maturităţii dau naştere unor deficite mai localizate, şi se poate afirma că cel puţin din punct de vedere al dezvoltării structurale a creierului, leziunile suferite în copilărie sunt mai periculoase decât cele suferite la o vârstă ulterioară.

Astfel, distrugerea de la nivelul ţesuturilor cerebrale care are loc în copilărie va modifica traseele de dezvoltare tipice, neurogeneza, proliferarea şi migrarea neuronală în celelalte sisteme neuronale. De asemenea, dacă leziunea are loc în copilăria timpurie, consecinţele acesteia la nivelul unor regiuni cerebrale care se dezvoltă mai târziu (de ex. lobii frontali) pot să nu fie evidente decât peste ani de zile. Dinamica deficitelor este şi ea semnificativă în acest sens: astfel, dacă la copiii mai mici cele mai frecvente sunt problemele atenţionale, deficitele la nivel cognitiv devin evidente doar ulterior.

Datorită gamei largi de tuburări neuropsihologice, de învăţare şi psihosociale asociate cu TBI, este evidentă necesitatea unei evaluări comprehensive, fiind sugeraţi următorii paşi: 1) evaluarea cu o baterie neuropsihologică complexă (NEPSY, Halstead Neuropsychological Test Battery for Children,etc); 2) o măsură a inteligenţei (scalele Wechsler); 3) teste de reuşită şcolară (achievement tests); 4) probe detaliate pentru: percepţie auditivă, fluenţă verbală, vocabular receptiv; 5) teste de percepţie vizuală; 6) teste ce evaluează memoria şi învăţarea; 7) teste de raţionament şi gândire abstractă. Evaluările trebuie să fie periodice: s-a observat că cea mai intensă recuperare are loc în primii 2-5 ani, cei mai buni predictori pentru recuperarea ulterioară fiind un test ce evaluează IQ-ul posttraumatic şi durata perioadei de comă posttraumatică. În tabelul următor am încercat să sintetizăm cele mai importante concluzii din literatura de specialitate referitoare la etiologia şi consecinţele frecvente ale acestei tulburări:

Consecinţe

neuro-

psihologice

Modalităţi

de evaluare

22

 

ETIOLOGIE

GENETIC:

FACTORI DE MEDIU:

Nu există o relaţie genetică clară, totuşi Copii cu TBI se pare că

Posibile traume perinatale Niveul de violenţă din mediu Comportamente parentale de risc:

nu sunt un grup aleator.

- Abuzul fizic - Copilul nu este asigurat în maşină încât să nu cadă, părinţii conduc sub influenţa băuturilor alcoolice

Elemente

de

predispoziţie:

-Hiperactivitatea -Probleme de conduită -Probleme impulsivitate

de

CORELATE

- Depind de locaţia şi tipul de leziune

NEURO-

- În copilăria târzie şi adolescenţă se aseamănă leziunilor adulte

- Leziunile uşoare (mild) nu prezintă probleme neuropsihologice serioase pe termen lung.

PSIHOLOGICE

INTELIGENŢĂ

- Deficite persistente în caz de comă (peste 24 de ore)

- IQ de performanţă < IQ verbal

- Deficite cognitive nespecifice

- Nu lateralizare perfectă a deficitelor

PERCEPŢIE

- Deficitele depind de severitatea leziunii, mai ales în probe cu limită de timp

- Adesea deficite vizuo-spaţiale

MEMORIE

- Deficite mnezice frecvente în TBI

- Se îmbunătăţesc în primul an după leziune

- Afectată memoria verbală şi vizuo-spaţială

- Dificultăţile în învăţarea unui nou material verbal persistă în cazul unor leziuni severe

ATENŢIE

ŞI

- Impulsivitate

 

FUNCŢII

- Deficite atenţionale

EXECUTIVE

- Verbalizare excesivă

- Comportamente dezinhibate, inacceptabile social

REUŞITĂ

- Problemele persistă adesea chiar după ce examinările de tip EEG sau neurologic nu mai evidenţiază dificultăţi

- Dificultăţi lingvistice

ŞCOLARĂ

- Chiar şi leziunile uşoare (mild) creează probleme la nivel academic

- Procesul de învăţare dificil şi datorită dificultăţilor descrise anterior

DOMENIU PSIHOSOCIAL ŞI FAMILIE

- Probleme psihiatrice după leziuni severe

- Relaţiile afectate de aceste dificultăţi

- Impact negativ asupra mediului familial

23

Tem ă de reflec ţ ie nr. 4 Reflecta ţ i asupra modalit ăţ ilor

Temă de reflecţie nr. 4 Reflectaţi asupra modalităţilor de prevenire a leziunilor traumatice ale creierului axându-vă pe controlarea factorilor etiologici ai acestora care ţin de mediu.

c) SINDROMUL ALCOOLIC FETAL (Fetal alcohol syndrome- FAS) Copii cu acest sindrom prezintă o deficienţă în creştere, anomalii faciale şi disfuncţii la nivelul SNC, fiind determinată de expunerea prenatală la alcool. Caracteristicile faciale (deschidere mică a ochilor, nas mic, o zonă plată între nas şi gură, anormalităţi la nivelul urechilor şi o aplatizare generală în zona median