Sunteți pe pagina 1din 43

CAPITOLUL I AUTISMUL INFANTIL

ISTORIC Copiii pe care astzi i considerm autiti sunt cunoscui de sute de ani, sub diferite denumiri, originea lor fiind nvluit n mister. Autismul infantil a fost introdus n literatura psihiatric de ctre KANNER, dup ce acesta a observat o grupare de caracteristici pe o serie de 11 copii dintr-un spital din Baltimore. Aceti copii distani nu aveau nici o relaie afectiv cu proprii prini i aceasta din primii ani de via. Ei erau mui, prezentau o ntrziere de limbaj sau bizarerii lingvistice, cum ar fi o inversare a pronumelui sau ecolalie. De asemenea, aveau un comportament motor repetitiv - bteau din palme, aliniau ntr-un anumit fel jucriile i erau foarte contrariai la tentativa de contracarare a activitilor sau stereotipiilor lor. Tot KANNER a semnalat i caracteristicile intelectuale neobinuite ale acestor copii. Cu toate c erau incapabili de a comunica normal, aveau o mare uurin n a memora, a calcula i a jongla cu numerele. Prinii acestor copii erau persoane instruite, a cror existen era foarte bine organizat, dar reci pe plan afectiv. KANNER a crezut c acest sindrom ar reprezenta un proces patologic subiacent, a crui expresie clinic este forma cea mai precoce a schizofreniei infantile i aceasta sub influena metodelor de educaie extrem de rigide i reci. Dup acest studiu clasic alte cazuri asemntoare au fost semnalate n literatura psihiatric din numeroase ri ale lumii. Descoperirea lui KANNER a marcat debutul cercetrilor asupra autismului infantil i asupra tratamentului acestei maladii invalidante. DEFINIIE. DESCRIERE CLINIC. AUTISM = replierea subiectului n lumea sa interioar, acesta refuznd contactul cu lumea exterioar. Termenul de autism deriv din grecescul autos care semnific sine, eu i a fost introdus pentru prima dat n psihiatrie n 1911 de ctre E. BLEULER n lucrarea sa LE GROUPE DES SCHIZOPHRENIES pentru a desemna, la bolnavii schizofrenici aduli, pierderea contactului cu realitatea i consecina acesteia, o mare dificultate n a comunica cu ceilali. Mai trziu, ali autori au descris, n manier asemntoare, autismul ca simptom important dar nespecific al schizofreniei infantile. n 1943, psihiatrul american KANNER, n articolul su AUTISTIC DISTURBANCE OF AFFECTIVE CONTACT, descrie, sub termenul de autism infantil precoce, un tablou clinic diferit de schizofrenia infantil i caracterizat dup el printr-o incapacitate a copilului mic NC DE LA NATERE, de a stabili contacte afective cu anturajul. KANNER descrie un numr de semne clinice caracteristice autismului infantil precoce. 1. 2. debutul precoce, n general n primii 2 ani de via. izolarea extrem - atitudinea copilului frapeaz prin indiferen i dezinteres total fa de persoanele i obiectele din jur.

3. 4. 5.

nevoia de imuabilitate - este vorba de necesitatea imperioas a copilului de a menine stabil mediul su ambiant, permanena i stabilitatea reperelor fiind frecvent verificate mai mult sau mai puin ritualizat. stereotipiile gestuale - este vorba de gesturi repetate - micarea degetelor n faa ochilor, mersul pe vrfuri, automutilarea, balansul ritmic din fa n spate. tulburrile de limbaj sunt constante - fie copilul nu posed nici un limbaj, fie emite un jargon care are melodicitatea limbajului dar fr semnificaie, fie, n sfrit, copilul posed un limbaj dar care nu are dect puin sau deloc valoare de comunicare - ecolalie, incapacitatea de a folosi pronumele personale, cuvinte deformate i inventarea de neologisme.

n descrierea autismului, KANNER insist i asupra memoriei remarcabile a unora dintre aceti copii i a aspectului lor inteligent, caractere difereniale de strile de oligofrenie descrise anterior de psihiatrii clasici. Progresiv, alte afeciuni apropiate de autism sunt descrise de KANNER sub termenul generic de PSIHOZE INFANTILE PRECOCE. Acestea au n comun cu autismul debutul precoce n perioada primilor 2 ani de via i tulburarea profund a contactului cu lumea exterioar, dar se difereniaz prin anumite particulariti clinice. n 1957 M.MAHLER descrie PSIHOZA SIMBIOTIC, cu urmtoarele particulariti: - debutul n anul 2 de via, precedat de o perioad normal de dezvoltare, cel mult o hipersensibilitate la stimulii senzoriali i tulburri de somn. - apariia n unele momente cheie ale dezvoltrii, de exemplu separarea sau abandonul copilului de ctre mam. Psihoza simbiotic este astfel clinic marcat de o angoas sever de separare cu ocazia unei spitalizri sau a frecventrii grdiniei. Debutul este marcat prin apariia brutal a unei dezorganizri a personalitii cu pierderea marcat a unor achiziii anterioare, deteriorarea limbajului, apariia de simptome psihotice. Ulterior MAHLER recunoate existena de combinaii i forme de trecere posibile ntre cele 2 tipuri de organizare, autist i simbiotic. n 1977 psihanalistul englez F. TUSTIN a propus clasificarea autismului n 3 grupe: 1. Autismul primar anormal. Acesta ar reprezenta o prelungire anormal a autismului primar normal, forma amoebian, care s-ar caracteriza prin faptul c bebeluul nu poate face o veritabil difereniere ntre corpul su i cel al mamei sale. Funcia mental se organizeaz n jurul unor senzaii foarte primitive. Aceast form ar fi rezultatul unei carene de ngrijiri materne, n principal. 2. Autismul secundar n carapace. Aceast form seamn cel mai bine cu autismul descris de KANNER. n acest caz ar fi vorba de crearea unei veritabile bariere autiste care formeaz carapacea destinat interzicerii accesului ntr-un exterior care este perceput ca terifiant. Corpul copilului este insensibil i respinge orice contact fizic. Activitatea fantastic este srac, iar gndirea inhibat. TUSTIN numete aceast form de crustaceu i consider c un rol important o au sensibilitatea copilului la stimulii senzoriali i depresia mamei. 3. Autismul secundar regresiv mascheaz de fapt schizofrenia infantil. n aceast form, dup o evoluie aparent normal, apar manifestri regresive, cu retragerea copilului ntr-o via
2

fantastic centrat n principal pe senzaiile corporale. Pentru copil exist un amestec i confuzie ntre el i mama sa. Autorii francezi, LEBOVICI i alii, au adus o contribuie original la tabloul clinic al psihozelor precoce. Ei au inclus n psihozele infantile precoce psihozele deficitare marcate de coexistena unei simptomatologii de tip deficien intelectual cu o psihoz reacional. Ei au subliniat faptul c toate psihozele precoce poart germenele unei posibile evoluii deficitare. n acelai cadru coala francez a inclus distorsiunile psihotice precoce ale personalitii, forme care se detaeaz de autism prin caracterul mai puin masiv al retragerii n sine i o anumit meninere a contactului cu exteriorul. Psihiatrii din ntreaga lume s-au preocupat de a identifica semnele cele mai precoce de evoluie psihotic din interiorul diadei interacionale mam-copil, semne extrem de importante, dei nespecifice, pentru c permit un diagnostic precoce: - refuzul biberonului - insomniile - autoagresivitatea sau dimpotriv calmul excesiv - absena atitudinilor de anticipare ale copilului - absena sursului social la vrsta de 3 luni i a angoasei de separare la 8 luni - dezinteresul pentru jucrii - interesul aproape exclusiv pentru jocul minilor n faa ochilor - absena reaciei la zgomot sau/i voce pseudosurditate - indiferena fa de anturaj.

ETIOLOGIE Etiologia autismului infantil a dat natere la numeroase controverse ntre partizanii organogenezei i ai psihogenezei. n realitate, cauza acestor afeciuni este cel mai probabil multifactorial i nu este posibil de a separa ntr-o manier simplist factorii organici de factorii psihici, ambii fiind ntr-o interaciune permanent n procesul de structurare psihologic a copilului. FACTORII GENETICI. Metoda gemenilor demonstreaz concordana diagnosticului mai ridicat la gemenii monozigoi dect la gemenii dizigoi, ceea ce este n favoarea interveniei posibile a factorilor genetici ntr-un numr de cazuri de autism. n acelai timp ns, aceast influen genetic nu este exclusiv i las un loc apreciabil influenei factorilor de mediu. n plus, autismul este de 3-4 ori mai frecvent la biei dect la fete. Numeroase studii n domeniul NEUROCHIMIEI au permis punerea n eviden a unor modificri biochimice, dar nici una nu a prut a fi specific autismului. Anomalia cea mai frecvent este creterea serotoninei sanguine i plachetare dar nu s-a putut preciza dac aceast cretere nu este mai ales legat de retardul de dezvoltare intelectual dect de procesul psihotic nsui. n ceea ce privete sistemele dopaminergic i noradrenergic unii autori au pus n eviden o diminuare a valorilor noradrenalinei, adrenalinei i dopaminei n plachete concomitent cu creterea adrenalinei i noradrenalinei n plasma copiilor autiti. Acidul homovanilic urinar, principalul metabolit al dopaminei, a fost gsit crescut la copii autiti n timp ce metoxi-hidroxifenil-glicolul, principalul metabolit al noradrenalinei, a fost sczut.
3

n concluzie nu este posibil pentru moment o explicaie exclusiv biochimic pentru autismul infantil. Studiile de NEUROFIZIOLOGIE au artat de altfel c amplitudinea componentelor tardive ale potenialelor evocate auditive i vizuale este diminuat i timpul de laten este mai scurt. Aceste rezultate ar putea fi interpretate ca dovezi ale aprrii, asigurat de filtrul senzorial i tendina organismului de a respinge semnalele senzoriale. Studiul somnului copiilor autiti a artat c exist modificri calitative ale acestuia cu o diminuare important a micrilor oculare rapide care acompaniaz visele. Unii autori insist asupra frecvenei asocierii la sindromul autist a unor AFECIUNI ORGANICE encefalopatii cronice infantile, boli genetice, deficite senzoriale, epilepsie, suferin neo-natal. Nu este posibil n prezent precizarea naturii legturilor care unesc aceste afeciuni dar este cel puin ndoielnic existena unei cauzaliti simple. n sfrit, s-au pus n eviden i anomalii de dezvoltare la nivel de vernix cerebelos, lobulii VI i VII, la copiii autiti. DOMENIUL PSIHANALITIC. Inspirndu-se din lucrrile lui KLEIN, psihanalitii au dezvoltat concepte noi asupra psihopatologiei autismului. TUSTIN a introdus noiunea de depresie psihotic agreat i de WINNICOTT. Este vorba de trirea unei rupturi n continuitatea corporal, un fel de gaur neagr care rupe brutal iluzia de continuitate corporal. MELTZER introduce noiunea de autoerotism disociat, legat de nimicirea Eu-lui. El insist asupra absenei spaiului interior al Eu-lui i neelaborarea noiunii cu funcie de piele psihic ceea ce implic un defect de concentrare a Eu-lui, incapabil de a menine coninutul mental i fizic. CLASIFICARE n clasificarea internaional D.S.M. IV autismul este clasificat n capitolul Tulburri Pervazive de Dezvoltare. La fel i n C.I.M. dup O.M.S., care nu mai consider autismul o boal mental ci un handicap. Clinic, se disting: 1. Autismele pure care reprezint numai 10-30 din 100 de cazuri 2. Autismul asociat care se regsete n cadrul unui sindrom sau boal a copilului Sindromul x fragil, fenilcetonuria, etc. 3. Celelalte psihoze infantile. EPIDEMIOLOGIE - frecvena este apreciat pn la maximum 5 cazuri la 10.000 de locuitori. - 3-4 biei / 1 fat - este asociat frecvent cu deficiena mental din cazuri. epilepsia 5-10 din 100 de copii i 25 30 din 100 de aduli.

TABLOUL CLINIC n mod obinuit, atunci cnd o persoan este bolnav, aceasta se adreseaz unui medic, n principal pentru diagnostic i tratament. Dac se bnuiete c un copil are autism, el trebuie s fie consultat de un medic neuropsihiatru specializat n diagnosticul i tratamentul copiilor autiti. Examenul medical se face dup aceleai criterii, valabile n cazul tuturor abaterilor de la funcionarea normal a unui copil. Vom meniona nu dificultatea propriu-zis a consultaiei n cazul copiilor autiti, ci numrul mare de consultaii pn la vrsta de 2-3 ani cnd psihiatrul este obligat s pun diagnosticul de autism infantil. n cazul Sindromului Asperger diagnosticul poate fi amnat pn la vrsta colar, 6-7 ani. Sunt cel puin dou raiuni pentru care diagnosticul trebuie pus precoce: 1. Pentru ca prinii s nu triasc n incertitudine 2. Pentru a se lua msuri terapeutice ct mai devreme posibil. Examinarea copilului autist de ctre psihiatru are trei obiective principale: 1. Stabilirea disfunciilor de baz ale copilului. 2. Stabilirea principalelor dificulti i caliti pe care le are copilul cu scopul de a recomanda un program pedagogic individualizat. 3. Constatarea disfunciilor concomitente pe care le poate prezenta un copil cu autism, de exemplu, surditate, epilepsie, etc.. Investigaiile pentru depistarea cauzei sunt de o mare importan pentru prini. Explicaiile medicale, chimice i anatomice ale simptomelor observate la copil i ajut pe prini s se debaraseze de sentimentele de culpabilitate pe care le au intotdeauna fa de un copil cu handicap. Sunt menionate fie o disfuncie imunologic sau gastro-intestinal care ar conduce la o intoleran alimentar la persoanele predispuse genetic, fie infecii cauzate de virui sau fungi, fie tulburri metabolice, fie interaciuni complexe ntre toate acestea, pentru a explica tulburarea autist. Se preocup de autism: geneticieni, neurologi, imunologi, psihiatri, biochimiti, farmacologi, alergologi, endocrinologi, gastro-enterologi, toxicologi, etc., dar absena progreselor medicinii tradiionale n gsirea unor tratamente eficace mpotriva autismului nu poate fi ignorat de lumea medical. n ceea ce privete tabloul clinic, prima descriere a autismului infantil a fost fcut de ctre KANNER, n anul 1943: - o tulburare specific a prelurii informaiei; aceast tulburare a dezvoltrii cognitive i mpiedic pe copiii autiti s-i formeze o imagine coerent asupra lumii, asupra gndirii proprii, precum i a celorlali - un deficit de comunicare verbal i nonverbal - un deficit de socializare - necesitatea de a menine neschimbat mediul ambiant - comportamentele repetitive i stereotipiile. Pentru o mai bun cunoatere i nelegere a copiilor cu autism voi folosi o descriere clinic mai ampl. Un copil nu este autist, el are autism. El nu reprezint tot grupul de persoane care sufer de autism, el poate semna cu grupul de persoane cu autism n anumite aspecte i s nu aib nimic n comun cu altele.

TULBURAREA AUTIST - SPECTRUL CLINIC

IZOLAREA - copilul pare c nu vede i nu aude NECESITATEA IMPERIOAS DE IMUABILITATE - nu suport schimbrile - orice noutate l deranjeaz - are nevoie de rutin, de ritualuri REGISTRUL VIZUAL - evit privirea interlocutorului - privete prin geam, dincolo de ceilali - uneori are strabism - alte ori privirea este furiat REGISTRUL AUDITIV - este indiferent la zgomote - nu rspunde la propriul nume - dar reacioneaz la zgomotele discrete - el nu este surd INDIFERENA FA DE ADULT - chiar dac uneori este docil i se las inut de mn de exemplu, participarea este exclusiv fizic SUPORT RU CONTACTUL CORPORAL - la atingere se retrage, se agit, declaneaz stereotipii, automutilare, heteroagresivitate. SE FOLOSETE DE INTERLOCUTOR CA DE UN OBIECT - i ia mna pentru a deschide ua sau pentru a mnca sau pentru a lua o jucrie MANIPULEAZ OBIECTELE NTR-O MANIER NEOBINUIT - arunc jucriile - atinge un obiect dar imediat i retrage mna - este captivat de aspecte izolate ale obiectelor form culoare gust miros
6

REACIONEAZ ANORMAL LA STIMULI EXTERNI - fie prea puin fie exagerat la stimulii vizuali, auditivi, tactili, dureroi - fie prin stereotipii motorii - de ex. micri de balans ABSENA INTERESULUI PENTRU CREATIVITATE I NVARE - nu tie s se joace pentru c nu are fantezie i nici imagina]ie - uneori face o pasiune pentru o anumit activitate - de ex. puzzle, construcii TULBURRILE DE LIMBAJ SUNT CONSTANTE I IMPORTANTE - cel mai adesea limbajul este absent, redus la ipete: 1 din 2 copii autiti, n medie, nu vorbesc - cnd limbajul exist nu servete la comunicare prezint ecolalie intonaia este defectuoas prezint anomalii ale ritmului vorbirii confund pronumele personal - i nelegerea limbajului este deficitar MOTRICITATEA - alura este rigid, fr suplee - mersul este adesea pe vrful picioarelor - prezint stereotipii motorii ale membrelor superioare atunci cnd este contrariat - prezint spontan micri bizare ale minilor i degetelor n faa ochilor - nu-i folosete corpul ca mijloc de comunicare 20-25 din 100 de copii cu autism au capaciti intelectuale normale sau

Q.I. superioare

MANIFESTRILE PRECOCE Nu sunt nici constante nici specifice dar sunt extrem de importante pentru corectitudinea i precocitatea diagnosticului atrgnd atenia c se ntmpl ceva n interiorul diadei mam-copil. SUGAR PREA CUMINTE nu plnge, nu se manifest, pare indiferent nu surde, nu gngurete, nu comunic cu anturajul, nu reacioneaz SUGAR FOARTE AGITAT CARE PLNGE MULT TULBURRI MOTORII absena atitudinilor anticipative retard psiho-motor ANOMALII ALE PRIVIRII
7

nu urmrete cu privirea absena reciprocitii vizuale privire trist amimie

ABSENA APARIIEI CELOR 3 ORGANIZATORI AI LUI SPITZ sursul social la 3 luni angoasa din luna a 8-a achiziionarea lui NU la 2 ani INTOLERANA LA SCHIMBRILE MEDIULUI TULBURRI SOMATICE FUNCIONALE alimentare - anorexia - mericismul - coprofagia de somn - insomnia - hipersomnia sfincteriene - enurezia - encomprezia

Problemele de diagnostic n primii 2 ani de via sunt complicate pe de o parte de retardul mintal, care atunci cnd exist domin tabloul clinic, iar pe de alt parte de alte patologii, de altfel asociate uneori autismului infantil: - surditatea precoce - cecitatea - carenele afective i depresiile infantile precoce FORME CLINICE 1. AUTISMUL INFANTIL PRECOCE, tip KANNER, descris anterior 2. FORMELE ATIPICE. Aceast categorie include tablourile clinice care difer de autism prin vrsta de debut mai tardiv, printr-o simptomatologie atipic sau atenuat sau prin ansamblul acestor caracteristici. 3. SINDROMUL ASPERGER 4. Formele asociate cu autismul infantil. SINDROMUL CROMOZOMULUI X FRAGIL, SINDROMUL RETT, FACOMATOZELE, BOLILE METABOLICE, ENCEFALOPATIILE CRONICE INFANTILE, SINDROAMELE WEST I LENNOXGASTAUT. SINDROMUL ASPERGER este inclus n tulburarea autist. Aspectul clinic este mai bun dect n cazul autismului inclusiv n ceea ce privete limbajul. Tulburrile predomin n domeniul
8

interaciunilor sociale. Limbajul se dezvolt n limite normale Q.I. este normal sau de limit. Factorii genetici au un rol determinant, nct ancheta familial este obligatorie (transmiterea tat fiu). SINDROMUL CROMOZOMULUI X FRAGIL Tip particular de deficien mental legat de cromozomul X, este prezent la 5-10 din 100 de copii autiti. Zona de fragilitate este pe braul lung al cromozomului X. 1 brbat din 1000 este purttor de X fragil i 1 femeie din 2000 este purttoare de X fragil. Maladia are expresie clinic la femei ntr-un numr mic de cazuri i invers ntr-un mic numr de cazuri, X fragil nu se exprim clinic la brbai. Tabloul clinic este dominat de: - retard mental important - macroorhidie - dismorfism facial - hiperlaxitate ligamentar - comiialitate - sindrom autist n ceea ce privete tratamentul, acidul folic poate duce la o oarecare ameliorare. SINDROMUL RETT Apare numai la fete. Dezvoltarea neurologic, mental i relaional este normal pn la 7-18 luni. Debutul este marcat de stagnarea achiziiilor anterioare pentru 2-8 luni. Urmeaz o faz de regres psihomotor rapid cu pierderea interesului pentru oameni i obiecte ca i n cazul autismului. Tabloul clinic se completeaz n timp cu: - tulburri neurovegetative cu anxietate la schimbare - hiperventilaie - stereotipii motorii - sindrom piramidal - regresia limbajului - ncetarea creterii perimetrului cranian. Evoluia este ctre stabilizare spre vrsta de 3 ani, cu un tablou clinic de demen. FACOMATOZELE Neurofibromatoza RECKLINGHAUSEN se regsete la 5-10 din 100 de copii autiti. Scleroza tuberoas BOURNEVILLE este adesea diagnosticat dup apariia psihozei i n numeroase studii de specialitate este menionat asocierea cu autismul. BOLILE METABOLICE FENILCETONURIA Frecvena acesteia este estimat la 1 caz la 15 000 de noi-nscui vii. Simptomatologia clinic este dominat de: - retard mental tulburri neurologice-hipertonie, epilepsie - tulburri de comportament - agitaie, autism Tratamentul const n regim fr fenilalanin.

ENCEFALOPATIILE CRONICE INFANTILE Rubeola congenital, toxoplasmoza congenital pot asocia un sindrom autist dar tabloul lor clinic este dominat de sindromul deficitar. SINDROAMELE WEST I LENNOX-GASTAUT sunt forme de epilepsie specifice sugarului i copilului mic, n care, n afara sindromului deficitar, se poate regsi i autismul. DIAGNOSTICUL COMPLET PENTRU AUTISMUL INFANTIL: - TULBURARE AUTIST - FORMA CLINIC - Q.I. - Q.I.<70 este prezent n 70-80% din cazuri - EPILEPSIA - 30-40% asociaz epilepsia - TULBURAREA DE LIMBAJ - 30% sunt afazici - PROBLEMELE VIZUALE I AUDITIVE - 20% au aceste deficiene asociate - PROBLEMELE MOTORII MAJORE - prezente la 5% din cazuri.

EXAMENE COMPLEMENTARE Diagnosticul clinic este completat obligatoriu, dar individualizat, de examenele complementare: - Examenul somatic - dismorfisme, semne cutanate - Examenul psihologic - teste diverse, inclusiv pentru autism - Examenul genetic - cutarea cromozomului X fragil - Imagistic cerebral - scaner, R.M.N. - Explorri electrofiziologice - E.E.G., P.E.A., P.E.V. - Investiga]ii biochimice - pentru bolile metabolice - Serologie viral - pentru rubeol, herpes, CMV, virusul urlian - Teste auditive

EVOLUIE Evoluia depinde n aceeai msur de mediul familial i educativ, de programele pedagogice specifice propuse n colectivitate precum i de capacitile de integrare ale copilului. Adolescena este o perioad complex la 2/3 dintre pacieni, ei dezvoltnd o regresie global a achiziiilor anterioare. Momentele depresive intense sunt frecvente la aceast vrst i necesit tratamente psihiatrice i psihoeducative specifice. Caracteristicile eseniale ale handicapului sunt stabile la adult. n general, sub efectul tratamentelor psihoeducative stereotipiile se simplific, hiperactivitatea motorie diminu sau dispare, n general toate simptomele autiste diminu n intensitate. Autismul infantil reprezint un handicap major n evoluia unei persoane, perturbnd considerabil integrarea social. n cele mai bune cazuri, 5-20 din 100 de aduli, prezint forme clinice reziduale. Ei i pot desfura o parte din via n familie - sfritul de sptmn, vacanele sau chiar permanent iar o alt parte n instituii specializate de tipul spitalelor de zi sau externatelor medicopedagogice care respect nevoile specifice ale persoanelor autiste, le ajut s depeasc momentele de criz i le ofer posibilitatea de inserie social prin munc n condiii speciale, tip ateliere protejate. Numai 1-2 din 100 de aduli cu autism pot accede la o via normal familial, social i profesional. Schematic, evoluia copiilor cu autism infantil ar putea arta astfel:

DEFICIT GLOBAL DEFICITAR DEFICIT PARIAL EVOLUIE SCHIZOFRENIE N ADOLESCEN

FAVORABIL - ctre nevroz ce presupune o legtura satisfctoare cu anturajul

PROGNOSTIC 1. RETARDUL MENTAL - 2/3 din copiii autiti au un retard mental asociat cu un Q.I. sub 70, iar din ei au un Q.I. sub 40-50. Profunzimea retardului mental este un semn de prognostic rezervat. 2. RETARDUL SEVER AL LIMBAJULUI. Peste din copii au un mutism cvasicomplet, ei nu emit dect sunete, silabe, dar pot recunoate desene, pot vedea cuvinte scrise, chiar atunci cnd nu pronun i nu neleg forma verbal. Posibilitatea nvrii vorbirii i cuvintelor scrise constituie un element de prognostic bun. 3. STEREOTIPIILE motorii sau emiterea de sunete, silabe, cuvinte, fraze repetate identic - ecolalie particip la izolarea copiilor. Aceste stereotipii sunt rezistente la tratament, jeneaz integrarea social i sunt periculoase prin automutilarea pe care o genereaz anumite gesturi. Ecolalia n schimb poate reprezenta o etap pozitiv de evoluie a comunicrii prin verbalizare. 4. HIPERACTIVITATEA motorie este o tulburare frecvent asociat. Agitaia dezordonat, impulsivitatea, conduitele riscante din cauza incontienei pericolului ngreuneaz procesul de nvare i socializarea. 5. EPILEPSIA - 30-40 din 100 de copii autiti, mai ales dup depirea adolescenei, dezvolt o epilepsie care necesit o terapie adecvat.
PROGNOSTIC

RETARDUL MENTAL

STEREOTIPIILE

EPILEPSIA

RETARDUL LIMBAJULUI

HIPERACTIVITATEA

n afar de factorii de prognostic favorabili dependeni de copilul nsui - nivelul intelectual sczut, apariia limbajului naintea vrstei de 5 ani, formele clinice mai tardive - ali factori de pronostic favorabil sunt legai de mediul nconjurtor:
CALITATEA TRATAMENTULUI MEDICAL, EDUCATIV I PEDAGOGIC

PRECOCITATEA DIAGNOSTICULUI

CALITATEA SUSINERII I COOPERRII FAMILIALE

CAPITOLUL II TULBURAREA AUTIST TULBURAREA REACIONAL DE ATAAMENT A MICII COPILRII


DIAGNOSTIC DIFERENIAL - deficitele senzoriale: surditatea congenital sever - afazia dobndit cu epilepsie; - depresia sugarului i copilului mic; - deficiena mental; - comportamentele cu alur autist. TULBURAREA REACIONAL DE ATAAMENT A MICII COPILRII mi permit s detaliez puin diagnosticul difereniar ntre Tulburarea Autist i Tulburarea Reacional de Ataament a Micii Copilrii pentru c aceasta din urm reprezint tema lucrrii mele de doctorat, susinut n 1999 sub ndrumarea unui mare Profesor de Pediatrie din Iai Doctor n Medicin MARCEL BURDEA. TABLOUL CLINIC TULBURAREA REACIONAL DE ATAAMENT A MICIII COPILRII - vrsta de debut este cuprins ntre 0 i 5 ani, indiferent de sex. copiii au n comun faptul c sunt carenai afectiv fie prin instituionalizare i abandon, fie prin ngrijiri necorespunztoare la domiciliu. examenul psihologic din perioada de nou nscut i plaseaz n limite normale de dezvoltare. nc din primul an de via rezultatele testelor de dezvoltare se deterioreaz progresiv; patologia somatic este frecvent i nu rareori este urmat de internri n spital; talia, greutatea i perimetrul cranian dup o perioad de stagnare se prbuesc i copiii au o stare general care amintete de depresia adultului. n perioada de stare a bolii tulburrile somatice sunt cvasiconstante: alimentare: - anorexie - mericism - coprofagie - dispraxie buco-linguo-facial de somn : - insomnie - hipersomnie - inversarea ritmului noapte-zi sfincteriene : - enurezie - encomprezie la care se adaug o patologie acut infecioas frecvent i sever
1

tulburrile motorii

Dezvoltarea motorie a copiilor cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere, comparativ cu lotul martor, n momentul transferului n secia de recuperare a CENTRULUI DE PLASAMENT NR. 2, deci la o vrst cronologic cuprins ntre 12 i 16 luni reiese din tabelul de mai jos

1. in capul la 4 luni 2. stau n ezut fr sprijin la 8 luni 3. merg independent la 18 luni 4. pensa digital prezent 5. hipotonie muscular generalizat 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. hipomotilitate ROT prezente, simetrice (rotulian, stiloradial, bicipital) dispraxie buco-linguo-facial prezena reaciei de surpriz la zgomot prezena traseului vizual Strabismul retracia de quadriceps postinjecional tulburri de limbaj

Lotul de studiu 77 28 0 29 100 100 100 16 81 68 17 39

Lotul martor 100 100 99 100 0 0 100 2 100 100 8 11

Prin semnificaia sa social limbajul reprezint o component important a dezvoltrii copilului. Dar pentru un copil cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii sunt definitorii lipsa limbajului i a reciprocitii vocale, care este prezent n mod normal la un sugar dup vrsta de 5 luni. tulburri ale dezvoltrii socio-afective

Pentru componenta socio-afectiv a dezvoltrii am folosit 25 de itemi. Fiecare item a fost notat astfel: Lotul de studiu Prezent frecvent Prezent Parial prezent Absent Lotul martor

Tulburrile dezvoltrii socio-afective la copiii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere, comparativ cu lotul martor, n anul doi de via. Nr. Dezvoltarea socio-afectiv Lotul de studiu Lotul martor Crt 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Lipsa reciprocitii vizuale Tristeea Amimia Sursul Rsul n hohote iptul neurologic Geamtul Iritabilitatea Consolabilitatea

10. Cuminenia excesiv 11. Lipsa reaciei de nviorare la luarea n brae 12. Izolarea 13. Familiaritatea excesiv 14. Intolerana la schimbrile mediului 15. Lipsa de curiozitate la schimbrile mediului 16. Ignorarea anturajului 17. Hipervigilena 18. Lipsa participrii la joc 19. Autoerotismul (oral, anal, genital) 20. Heteroagresivitatea 21. Autoagresivitatea 22. Tricotilomania 23. Crizele de contractur 24. Micrile de balans 25. Micrile anormale ale minilor trsturile afective nnscute ale copilului

Exist o documentaie bogat legat de diferenele temperamentale existente la copilul foarte mic. Sunt copii adaptabili i copii dificili, cu multiple nuane ntre aceste dou mari categorii. Copilul adaptabil este cel ce va accepta, chiar dac cu un anumit grad de dificultate, carenele din mediul nconjurtor, iar cel dificil se adapteaz cu greu sau deloc la schimbri, iar reaciile sale sunt negative i intense.
1

RISC
abandonul i instituionalizarea la natere

Vulnerabilitate i/sau competen

Vulnerabilitate i/sau competen

Tulburare reacional de ataament a micii copilrii

Dezvoltare n limite normale

n concluzie, competena reprezint capacitile de adaptare activ a nou-nscutului la mediul nconjurtor i vulnerabilitatea rezult din capacitile sale de aprare pasiv. Competena i vulnerabilitatea ajut la stabilirea morbiditii individuale a noi-nscuilor plasai n faa acelorai factori de risc. Concluziile practice sunt dou: 1. Plasamentul familial sau adopia n regim de urgen a copiilor abandonai i instituionalizai de la natere. 2. mbuntirea condiiilor de via din instituiile nchise pentru copii.

Particularitile bio-psihice individuale defavorabile 1. 2. 3. Fragilitatea fizic, tradus prin frecvena crescut a patologiei acute infecioase i nu rareori prin ntrzierea dezvoltrii somatice Copiii mai puin ataabili, dificili, excesiv de cumini, pasivi, hipersensibili. Copiii, care din cauza particularitilor de la punctele 1 i 2 nu motiveaz suficient adulii care lucreaz n leagn, deci nu reuesc s realizeze interaciuni precoce cu acetia.

- formele clinice ale tulburrii reacionale de ataament a micii copilrii, la copiii abandonai i instituionalizai de la natere. La cei 100 de copii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere studiul clinic a evideniat 3 forme clinice: 1. Detresa afectiv 2. Forma clinic depresiv 3. FORMA CLINIC AUTIST 1. Detresa afectiv este o urgen psihiatric, care necesit intervenie imediat nu numai de ordin medico-psihologic ci i social. Aa cum detresa respiratorie neo-natal reprezint partea cea mai important a patologiei de adaptare a nou-nscutului, detresa afectiv servete ca indicator al nivelului de dezvoltare socio-afectiv a copilului. Detresa afectiv este evaluat proporional cu eforturile depuse de copil pentru combaterea situaiei grave actuale. n situaiile cele mai grave se apreciaz cantitatea i durata manevrelor de intervenie necesare, care servesc drept indice pentru evaluarea gravitii strii subiectului. Pentru mine, aceast form clinic are o mare valoare sentimental. Prima mea pacient cu tulburare reacional de ataament a fost o feti abandonat i instituionalizat de la natere cu o form clinic de detres afectiv. Ea a zmbit prima dat cnd am luat-o n brae dup 1 an de la debutul recuperrii. n acest caz eu am fost adultul de referin. 2. Formele clinice depresive sunt cele mai frecvente la categoria de copii cu care lucrez. Depresia poate fi imaginat ca un comportament nnscut, dar care este prezent numai la anumii subieci i a crei exteriorizare are loc n anumite circumstane. Cu alte cuvinte, starea depresiv ar fi un rspuns din partea copilului cu o stare patologic, legat de incapacitatea acestuia de a depi o situaie critic precum i de incapacitatea sa de a schimba aceast situaie. 3. FORMELE CLINICE AUTISTE sunt frecvente la copiii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere i diagnosticul diferenial cu tulburarea autist este aproape obligatoriu. Dac n cazul tulburrii reacionale de ataament a micii copilrii copilul este privat de ,,figura stabil de ataament prin instituionalizare, n cazul autismului infantil precoce (KANNER, 1943) este vorba de o incapacitate a bebeluului, nc de la natere, de a stabili contacte afective cu o figur de ataament disponibil. Simptomatologia clinic este foarte asemntoare prin debutul precoce al tulburrii, tendina la izolare, stereotipiile gestuale, tulburrile de limbaj i n ultim instan numai ameliorarea, mai mult sau mai puin rapid, atunci cnd copilul este plasat n condiii de mediu favorabile, poate s le diferenieze.
1

Repartiia celor 100 de copii, din lotul de studiu, cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere, dup forma clinic de boal: Forma clinic Nr. copii Detresa afectiv 7 Forma clinic depresiv 71 Forma clinic autist 22

Importana menionrii formei clinice de tulburare reacional a micii copilrii Formele clinice sunt foarte utile pentru acurateea diagnosticului, dar poate mai mult dect att, pentru evoluia i prognosticul fiecrui caz n parte. Le-am creat, dei ele nu sunt obligatoriu de menionat n diagnostic, considernd c uurez comunicarea cu ceilali specialiti, care la un moment dat se pot confrunta cu un copil cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonat i instituionalizat de la natere. - evoluia i prognosticul copiilor cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere. n funcie de durata perioadei de lips de rspuns la tratamentul recuperator propus, care a variat, pentru lotul de studiu de 100 de copii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere, ntre 3 luni i 13 luni, am stabilit urmtoarele ritmuri de evoluie: 1. Ritm rapid favorabil, prezent la 9 copii, la care lipsa de rspuns a durat 3 luni. 2. Evoluie dificil cu accentuarea dificultilor n prima lun dup transfer, urmat de o evoluie lent i neregulat, prezent la 7 copii. 3. Ritm mediu de evoluie, prezent la 48 de copii, la care lipsa de rspuns a durat 9 luni. 4. Evoluie neregulat, cu una sau mai multe recderi n primul an de tratament recuperator, prezent la 13 copii. 5. Ritm lent i regulat de evoluie, de peste 1 an de zile, prezent la 23 de copii. Repartiia celor 100 de copii, din lotul de studiu, cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere, dup ritmul evoluiei Ritmuri de evoluie Ritm rapid favorabil Evoluie dificil cu accentuarea dificultilor Ritm mediu de evoluie Evoluie neregulat Ritm lent i regulat de evoluie Nr. copii 9 7 48 13 23

Aceast diversitate de evoluii a implicat o explica]ie sau mai multe, pe care le-am cutat n foaia de observaie special a copilului cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonat i instituionalizat de la natere. Cea mai compatibil corelaie a fost cu cele trei forme
1

clinice de tulburare reacional de ataament a micii copilrii, la copiii abandonai i instituionalizai de la natere: detresa afectiv forma clinic depresiv forma clinic autist Evoluie dificil cu accentuarea dificultilor

Detresa

Forma clinic

Forma clinic

Ritm rapid favorabil

Ritm mediu de evoluie

Evoluie Ritm lent i neregulat regulat de evoluie

detresa afectiv (7 cazuri) evolueaz nefavorabil, lent i neregulat. formele clinice depresive au evoluie mai bun i sunt cele mai frecvente (71 cazuri). Studiul confirm c starea depresiv este totui un rspuns din partea copilului i n momentul cnd acesta este ajutat s depeasc situaia critic, el reacioneaz mai mult sau mai puin favorabil. formele clinice autiste, (20 cazuri) sunt cele mai severe, dar din pcate aproape patognomonice pentru copilul abandonat i instituionalizat de la natere. - prognosticul copiilor cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii este semnat de: 1. 2. 3. 4. Severitatea experienei careniale. Vrsta la momentul experienei careniale. Durata experienei careniale. Corectitudinea msurilor de tratament propuse.

Obiectivul final al analizei rezultatelor examenului clinic al copiilor cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere este nelegerea
1

mecanismelor de interaciune a tuturor elementelor negative, cauze ale unei evoluii negative, respectiv tulburarea reacional de ataament a micii copilrii, la copiii abandonai i instituionalizai de la natere: 1) Abandonul urmat de instituionalizarea de la natere a transformat un copil normal ntr-un copil cu riscul de a dezvolta n primul an de via o tulburare reacional de ataament prin limitarea comportamentului de ataament, genetic determinat. 2) Nici o dat izolat nu poate fi asociat n mod particular la un tablou clinic sau altul, deci nu exist o cauzalitate simpl pentru a decide gradul de adaptabilitate la un anumit mediu, pentru un anumit copil. 3) Este inoperant referirea la o cauz determinant i deci este util de a face apel la o schem, care presupune multiple interaciuni, pentru a putea explica un tablou clinic sau altul. 4) Dac particularitile biopsihice sunt genetic determinate, atunci nu ne rmne s acionm dect asupra mediului i aceasta din primele luni de via, pentru c la finalul primului an viitorul biopsihosocial al viitorului adult este deja conturat.

Evoluia copiilor abandonai i instituionalizai de la natere

Copiii abandonai i instituionalizai de la natere pot prezenta:

Particulariti biopsihice individuale nefavorabile Separri repetate Durat mare a experienei careniale

Particulariti biopsihice individuale favorabile Separri absente Durat limitat a experienei careniale

Ali factori de risc: prematuritatea, patologia perinatal, bolile genetice, etc.

Tulburare reacional de ataament a micii copilrii

Dezvoltare ,,n limite normale"

Obiectivele tratamentului tulburrii reacionale de ataament a micii copilrii, la copiii abandonai i instituionalizai de la natere n Secia de Recuperare Neuro-Psiho-Motorie a Centrului de Plasament nr. 2 ,,Sf. Andrei"

Substitutul matern

Comunicare

Autonomia

Obiectivele tratamentulu
Stimularea

Corectarea situaiei nutriionale

Independena

Tratamentul patologiei somatice

Socializarea

Etic Cei 100 de copii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii din lucrarea mea de doctorat au acum aproximativ 10 ani, dar nici unul dintre ei nu frecventeaz o form de nvmnt public, nu s-a ntors nici n propria familie, nu este nici n plasament familial i nici adoptat. Ei sunt ocrotii n internate (Centre de Plasament) cu diagnosticul de POLIHANDICAP. Prezint tulburri de comportament, stereotipii cu automutilare, tulburri de limbaj,
2

hiperactivitate cu deficit de atenie, tulburri alimentare, tulburri sfincteriene, deficien mental, dar i TULBURARE AUTIST. Este unanim admis c manifestrile clinice ale copiilor cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii sunt regresive n funcie de: severitatea experienei careniale, vrsta copilului la momentul experienei careniale, durata experienei careniale i mai ales de plasarea copilului n condiii satisfctoare. Cu toate acestea unii copii pot evolua ctre o autentic TULBURARE AUTIST. De peste 10 ani am renunat la diagnostice de tipul Sindrom Autist sau Autism Secundar n favoarea celor de Tulburare autist i Autism Atipic pentru categoriile de copii de vrst colar cu carene afective cronice.

Concluzii Implicaiile rezultatelor studiului asupra interveniilor la categoria de copii abandonai i instituionalizai de la natere

1. Pentru c abandonul i instituionalizarea de la natere conduc la tulburare reacional de ataament a micii copilrii, nc din primele luni de via, soluia care decurge de aici este plasamentul familial sau/i adopia sugarului ct mai repede posibil, din primele trei luni de via. 2. Copiii abandonai i instituionalizai de la natere, care din punct de vedere maturativ se afl n stadiul de dependen absolut de mam, sunt categoria care ar trebui s dispar prima din instituiile nchise pentru copii mici sau s-i gseasc rezolvarea n sistem de urgen, n cel mult primele trei luni de via, dac profilaxia a fost depit. 3. Copiii cu tulburare reacional de ataament a micii copilrii, abandonai i instituionalizai de la natere care au rmas n instituia nchis pentru copii pn la finalul anului trei de via prezint modificri grave mentale i de personalitate care par a fi ireversibile.

CAPITOLUL III

TRATAMENTUL COPIILOR CU AUTISM I ALTE PSIHOZE ALE COPILRIEI


Metode exclusiv educative Terapiile instituionale Aciuni terapeutice complementare

Metoda TEACCH

Centrele de zi

Internrile terapeutice

Formele terapeutice mai diversificate n reea

Tratamentele medicamentoase

Psihoterapia

I. Metodele exclusiv educative 1. Metoda TEACCH (SCHOPLER) Tratamentul i educaia copiilor cu autism i tulburri de comunicare nrudite Acest Program a fost elaborat n 1971 de ERIC SCHOPLER i de colaboratorii si de la Universitatea din Carolina de Nord. Programul este implementat n mai multe State americane i ri precum: BELGIA, FRANA, JAPONIA, CANADA, SUEDIA, SPANIA, ANGLIA, ITALIA. Programul TEACCH s-a dezvoltat plecnd de la un proiect de cercetare elaborat n 1966, care era destinat s pregteasc prinii pentru a-i nsui tehnici comportamentale i metode de educaie speciale, care s rspund nevoilor copiilor lor. O legislaie special, mandatat de Statul Carolina de Nord, a permis n 1971 votarea legii 383 a Senatului. Aceast lege obliga STATUL s finaneze Proiectul de Cercetare n scopul de ai ntemeia propriul program educativ. II. Terapiile instituionale Dac metoda TEACCH presupune obligatoriu participarea prinilor, n cazul terapiilor instituionale activitatea terapeutic are loc n instituii care include sectoare specifice n care sunt cuprini, cel mai adesea, copii a cror stare clinic nu permite meninerea lor pe tot parcursul zilei n programul colar obinuit. 1. centrele de zi constituie forma cea mai adaptat pentru c ele permit n afara tratamentului din instituie meninerea copilului n propria familie. 2. internatul terapeutic presupune separarea de mediul familial dar cu meninerea legturilor familiale pe ct este posibil. Se recomand n cazurile severe de boal, absena familiei sau atunci cnd familiile au o influen considerat ea nsi ca patologic. 3. formele terapeutice mai suple i mai diversificate n reea sunt frecvent utilitate astzi. Ele vizeaz diversificarea locurilor n care copiii cu autism sunt tratai i ngrijii Exemple:

a) o parte din timp copilul frecventeaz un centru de zi iar pentru o alt parte a zilei este inclus ntr-o form de nvmnt (clase terapeutice, clase integrate, nvmnt incluziv) b) sau, copilul petrece o parte din timp n centrul de zi i completare n diverse locuri cu caracter social, cultural sau de amuzament care favorizeaz integrarea social i ntlnirile cu ali copii acest tip de terapie necesit pe de o parte participarea activ a familiilor iar pe de alt parte o munc de coordonare susinut ntre terapeui, educatori, familie. III. Aciuni terapeutice complementare Acestea sunt rareori folosite singur e cel mai adesea fiind complementare aciunile precedente 1. Psihoterapia 2. Tratamentele medicamentoase Medicamentele folosite n cazul persoanelor autiste nu sunt specifice. De exemplu psihotropele acioneaz asupra epilepsiei, automutilrii, agresivitii, obsesiilor, ticurilor, apatiei, stereotipiilor, hiperactivitii, anxietii, dar aceste medicamente nu acioneaz specific asupra persoanelor cu autism, dimpotriv, aciunile lor sunt similare i asupra altor grupe de pacieni, cu aceeai eficien. MEDICAMENTE PENTRU AUTISM NU EXIST! - Exist medicamente care pot fi eficace n tratamentul tulburrilor psihiatrice sau comportamentale regsite la persoanele cu autism. - Medicamentele nu trebuiesc utilizate atta timp ct se pot obine aceleai rezultate cu alte metode. - Medicamentele pot fi complementare ntr-un program de tratament multimodal, facilitnd alte intervenii i fcndu-le mai eficace. - Medicamentele nu trebuiesc utilizate ca substitut pentru alte tratamente socioeducative. - Medicamentele nu trebuiesc utilizate pentru rezolvarea unor carene structurale, ca de exemplu lipsa personalului calificat. - Medicul trebuie ntotdeauna s se gndeasc atunci cnd recomand un medicament psihotrop c n realitate este vorba de o ncercare, fr garania c va funciona. Nici un medicament, n principiu, nu se utilizeaz pentru toat viaa. - ntotdeauna trebuiesc urmate indicaiile medicului: utilizarea unui medicament psihotrop, creterea i scderea dozelor, ntreruperea sau prelungirea fr control medical sunt inadmisibile. - Nu trebuie sperat c medicaia psihotrop nu comport efecte secundare. Aproape toate medicamentele au efecte secundare, trebuie doar stabilit superioritatea unora sau a altora. - Trebuiesc informate familiile, personalul adult n totalitate i persoanele autiste, dup caz, asupra limitelor i riscurilor medicamentelor psihotrope. n concluzie, autismul este un handicap complex, care afecteaz comunicarea i funciile sociale, cognitive i comportamentale. Este cel mai sever handicap de dezvoltare i provoac angoase, confuzii i disperarea persoanelor autiste i familiilor lor. innd cont de complexitatea i gravitatea sa, soluiile simple i odele univoce sunt inoperante. Programele concepute pentru a servi ntr-o manier adecvat populaia cu autism trebuie s fie de asemenea complexe, ca i handicapul nsui.
2

CAPITOLUL IV PROGRAMUL TEACCH


FILOSOFIA PROGRAMULUI TEACCH Proiectul TEACCH este un proiect educativ individualizat pentru copiii cu autism i alte tulburri de dezvoltare nrudite. Programul TEACCH este politica sanitar din Statul Carolina de Nord pentru persoanele cu autism i handicapuri de comunicare nrudite. Obiectivul general al programului este de a permite copilului autist s se integreze n mediul su natural, n scopul de a favoriza dobndirea autonomiei sale maxime. Acest scop poate fi atins n dou moduri. Unul este reprezentat de ameliorarea competenelor i adaptarea comportamentului copilului. Dac aceste competene nu pot fi dezvoltate ntr-un mod adecvat se ia n considerare al doilea mod de realizare a scopului. Aceast a doua metod const n conceperea unui mediu nconjurtor special sau adaptarea mediului nconjurtor al copilului, nct acesta s devin funcional pentru copilul cu autism. Orientarea principal a programului TEACCH este de a dezvolta autonomia copilului n trei sfere importante ale vieii sale: mediul familial, mediul colar i comunitate. STRUCTURA PROGRAMULUI TEACCH n scopul atingerii obiectivului propus, programul cuprinde trei pri principale: a) Favorizarea dezvoltrii copilului cu autism b) Colaborarea prinilor cu profesionitii c) nvmntul structurat a) Favorizarea dezvoltrii copilului cu autism Programul TEACCH pune un accent particular pe dezvoltarea persoanei cu autism. Pentru specialiti acest aspect relev faptul c este obligatorie cunoaterea stadiului de dezvoltare a copilului cu autism n scopul iniierii unei intervenii adecvate. Nevoile, deficitele de adaptare ale copilului cu autism depind att de vrsta sa ct i de nivelul su de dezvoltare. n copilria mic prioritile se focalizeaz asupra diagnosticului, antrenamentului prinilor i asupra ajutorului psiho-pedagogic acordat copilului cu autism. La vrsta colar problemele de nvare i tulburrile de comportament devin prioritare. Pentru adolesceni i aduli obiectivele tind s fie dominate de dobndirea autonomiei i formarea profesional. b) Colaborarea prini - profesioniti Participarea prinilor joac un rol important n tratamentul copilului cu autism i o bun relaie ntre prini i specialiti este esenial. Pentru realizarea acestui scop sunt mai multe elemente n joc, prioritare fiind susinerea prinilor i a personalului implicat n lucrul cu copilul autist i colaborarea strns ntre prini i profesioniti.

c) nvmntul structurat Experiena i cercetrile lui Schopler i colaboratorii (1971) au demonstrat pertinena unui nvmnt structurat pentru un copil cu tulburare autist. nvmntul structurat include utilizarea rutinei n munc. Prinii i personalul trebuie s acorde o atenie particular condiiilor n care copilul lucreaz. Pentru realizarea acestui obiectiv trebuiesc ndeplinite urmtoarele condiii: 1) Locul n care se desfoar procesul de nvare trebuie s fie confortabil i s nu distrag copilul prin zgomote sau micare. Acas, poate fi vorba de o camer izolat pentru edinele de nvare, departe de telefon, de televizor sau de camera de joc. La coal, copilul poate sta cu faa la perete n scopul de a nu fi deranjat de deplasrile celorlali elevi. Acest loc trebuie s fie utilizat n mod constant n scopul asocierii lui cu activitile solicitate copilului. Momentul din zi n care copilul nva o activitate trebuie s fie stabil, s fie situat n timp dup micul dejun luat la domiciliu i nainte de o activitate recreativ pentru copilul de la coal. Obiectivul muncii structurate este nvarea copilului s efectueze el nsui sarcina propus. Durata perioadelor de lucru trebuie s fie n funcie de nivelul de atenie a copilului. O edin de activiti poate dura ntre 10 minute i o or. Durata fiecreia poate s fluctueze de la o zi la alta cci puterea de concentrare i disciplina copiilor cu autism sunt adesea discontinue. Dei trebuie inut cont de nivelul de atenie a copilului, nu se recomand abandonarea activitii la primul semn de impacientare. Concentrarea i disciplina copilului cu autism cresc atunci cnd i se cere s - i termine sarcina pe care o are de ndeplinit sau n momentul n care i se cere s fac un efort. Dac nu este capabil s termine ceea ce a nceput este important s descoperim cauzele acestui refuz. n general sunt dou categorii de cauze: - Activitatea este prea dificil - Activitatea este posibil pentru copil dar acesta nu dorete s o realizeze. Prinii i personalul pot ajuta copilul s termine activitatea n cazul n care aceasta este prea dificil pentru el. Dac activitatea a fost realizat de ctre copil ntr-un timp anterior, acesta va fi obligat s termine singur ceea ce a nceput. Este important ca o activitate s nu se prelungeasc prea mult, altfel copilul va deduce c o atitudine de opunere este un mijloc eficace pentru a pune capt unei activiti.

2)

3)

Structural, programul este construit plecnd de la observarea, evaluarea i intervenia pertinent asupra copilului cu autism, att n mediul familial ct i n cel colar. Actualmente acest program este oferit i copiilor cu retard mintal, retard de dezvoltare si retard de comunicare.

Structura Programului TEACCH cuprinde : I. Evaluarea atent a copilului cu autism, care conduce la un diagnostic precis i care permite identificarea nivelului de dezvoltare a copilului. II. nvmntul la domiciliu, care implica participarea prinilor. III. Educaia n mediu colar. IV. Integrarea n comunitate.

Structura programului TEACCH

Evaluarea complex

Program TEACCH n familie

Program TEACCH la coal

Integrarea n comunitate

I. Evaluarea copilului cu tulburare autist

Evaluarea copilului cu tulburare autist

Bilanul clinic i paraclinic

Bilanul educativ

Bilanul motor

Bilanul psihologic

Bilanul comunicrii i limbajului

Bilanul colar

n primul timp copilul va ntlni echipa de specialiti, pe ct posibil mpreuna cu prinii sau substituii parentali i cu toat documentaia privind asistena medico-social anterioara, inclusiv examenele complementare: probe biologice, examene neuro-radiologice i senzoriale, etc. Bilanul clinic Acesta se desfoar 1-2 zile separate, dar n aceeai sptmn, ntr-un loc specific, durata observrii fiind cuprins ntre 1 i 2 ore. Cadrul structurat este ales pentru a face fa dificultilor de adaptare la o situaie necunoscut, specific persoanelor cu autism.
2

Echipa de specialiti este format din medic neuro-psihiatru, asistent social, psiholog, logoped, kinetoterapeut, educator. Indiferent de modul n care un copil cu autism ajunge la echipa noastr, medicul psihiatru are o discuie cu prinii, n absena copilului pentru c: NU VORBIM NICIODAT DESPRE COPIL CND EL ESTE PREZENT! Aceasta prim discuie cu prinii are loc ntr-o ambian plcut, ntr-un timp suficient iar prinii sunt lsai s vorbeasc. NICIODAT NU PARTICIP MAI MULT DE DOI SPECIALITI LA PRIMA DISCUIE CU PRINII! Un specialist este obligatoriu medicul psihiatru iar cellalt este un alt membru al echipei. Dac particip ambii prini sau un singur printe numrul specialitilor va fi tot de 2 pentru ca prinii s nu fie tentai s-i decline competenele fa de propriul copil. Scopul primei vizite este a aduna ct mai multe informatii despre copil i care s satisfac preteniile tuturor membrilor echipei. Se obinuiete completarea unui formular pentru a fi siguri c am intrat n posesia ntregului material informativ despre copil. PARINII AU NTOTDEAUNA DREPTATE! DIN PERSPECTIVA LOR! Tot cu ocazia primei vizite se desemneaz un membru al echipei responsabil de contactul cu prinii. n cazul nostru este asistentul social. Dup discuia cu prinii, membrii echipei se ntlnesc pentru a discuta referitor la metodele adecvate de lucru cu Acest copil. Ulterior, n mod obinuit dup o sptmn, psihiatrul i specialistul care au participat la prima discuie cu prinii se rentlnesc cu familia pentru propuneri de msuri pentru copilul lor. Vom avea grija sa-i asigurm pe prini de confidenialitatea discuiilor i de faptul c suntem documentai cu privire la Programul TEACCH, care se aplic n toat lumea de peste 30 de ani (anexa nr. 1).

Bilanul educativ Educatorul este cel care asigur baza securitii necesar pentru limitarea efectelor unei situaii necunoscute. La prima vizit, fie personal, fie printr-un alt membru al echipei, educatorul afl de la prini informaii despre preocuprile copilului, activitile zilnice, caracterul acestuia. Educatorul este cel care prezint copilului restului personalului, indiferent de prezena sau absena prinilor. Educatorul este prezent n toate momentele zilei alturi de copil, att n cele lucrative ct i n cele recreative. Activitatea specific a educatorului const n relevarea competenelor copilului n situaii educative variate, structurate i libere i n descoperirea capacitilor interactive ale acestuia. Accentul se pune pe evidenierea, cu ocazia primei vizite a tuturor factorilor care influeneaz interaciunea i utilizarea acestora n mod practic.

Observarea direct a copilului cu autism relev urmtoarele elemente: calitatea primului contact copil - specialiti, n prezena prinilor; posibilitatea de separare copil - prini i mijloacele necesare sprijinirii copilului; comportamentul general al copilului cu educatorul: retras, cooperant, dependent, indiferent, tolerant, imitativ, atent, bucuros; interesul copilului pentru: obiecte, activiti, persoane; nivelul de competen a realizrilor lui i tipuri de jocuri utilizate; descrierea comportamentelor singulare: stereotipii, hiperactivitate i contextul apariiilor.

Observarea comportamentelor copilului este completat cu datele obinute de la prini i rezultatele testelor de evaluare efectuate de psiholog. Se realizeaz de asemenea un film video, ntr-un moment de joc cu prinii, apoi in absenta lor, cu educatorul. Acest film este indispensabil pentru alctuirea programului educativ al copilului, fiind un element facilitator n confruntarea diferitelor puncte de vedere. Filmul video este de asemenea un element de referin n urmrirea evoluiei copilului, limitnd distorsiunile din amintiri. Practic, trebuie selecionate momentele cele mai importante, deci filmul trebuie realizat de ctre un membru al echipei. n felul acesta, primele teste de evaluare a copilului cu autism pot fi completate numai dup acest prim film video realizat de un membru al echipei.

Bilanul motor Doar 5% din copiii cu autism infantil au probleme motorii majore. n schimb, antrenamentul fizic este foarte important pentru copiii cu autism. Activitatea fizic micoreaz autodistructivitatea si-i ajut pe muli copii s-i dezvolte simurile i reflexele de baz. KINETOTERAPIA LA COPILUL CU AUTISM Kinetoterapia sau terapia prin micare studiaz mecanismele neuromusculare i articulare care asigur omului activitile motrice normale, preocupndu-se totodat de nregistrarea, analizarea i corectarea mecanismelor neuro-musculo-articulare deficitare. Din punct de vedere al sferelor de aciune, kinetoterapia are largi valene de aplicare n profilaxia, terapia i recuperarea unei game foarte largi de afeciuni cu etiologie divers la orice vrst. La copilul cu autism structurile motorii se caracterizeaz printr-o extraordinar diversitate. ntr-un anumit sens micrile lor par a fi extrem de graioase, coordonate i ndemnatice i totui ele sunt bizare i neobinuite. Micrile sunt executate nu numai de mini i degete, dar i de picioare i de ntregul corp. Gesturile de rsucire, salt, rostogolire se ivesc ca din senin, executate parc sub influena unei anumite constrngeri.
3

Cnd a fost stabilit o relaie de siguran ntre copilul cu autism i terapeut se poate trece la aplicarea metodelor kineto-terapeutice. De exemplu, prin intermediul unor jocuri simple. n funcie de vrsta copilului pot fi folosite o mare diversitate de jocuri n vederea stabilirii unor relaii de reciprocitate. Pot fi jocuri cu mingea, jocuri n care se folosesc btile din palme, jocuri cu degetele de la mini, de la picioare. Ca metod de lucru este bine s-l lsm pe copilul cu autism s stea n braele terapeutului cu spatele sprijinit de pieptul acestuia. Jocurile de dou persoane, cele cu mingea, jocurile n cerc permit participarea ulterioar la jocurile de echip, la activiti sportive obinuite i n final la unele sporturi cum ar fi tenisul, scrima. Ca metod de lucru va trebui s evitm s-l privim pe copilul cu autism n ochi, vom privi n alt direcie cnd ne adresm acestuia, iar dac vrem s-l facem s vin cu noi vom privi numai n direcia n care dorim s-l ducem. Trebuie s-i vorbim cu blndee i s nu-i dm ordine. E preferabil s-i vorbim indirect i s nu ne impunem voina asupra lui. Atunci cnd adoptm aceast atitudine copilul autist va putea coopera. n ceea ce privete stimularea dezvoltrii fizice n perioada 0 2 ani se vor folosi aceleai metode kinetoterapeutice ca la copiii normali dar inndu-se cont de cele precizate mai sus. Terapia prin muzic are o valoare deosebit pentru tratarea copiilor autiti.

Bilanul psihologic SCALE DE EVALUARE AUTISM Scalele de evaluare sunt destinate nregistrrii comportamentului unui subiect aflat ntr-o situaie concret, real, n manier obiectiv, precis. Comparativ cu testele ele nu necesit participarea subiectului examinat, ci intervenia unui observator competent i experimentat, care poate, de altfel, utiliza o ter persoan. Scalele de evaluare permit msurarea intensitii unor comportamente sau simptome la un moment. Nu este vorba de simple chestionare, ci de procedee destinate nregistrrii i cuantificrii informaiei clinice obinute despre un subiect, constituite pe baza unor simptome obiective. Simptomul unei scale poate fi definit ca: orice fenomen anormal n comportamentul, atitudinea sau ideile subiectului(Debray,1969). Acest fenomen observabil poate fi cuantificat de la 0 la maximum sau de la absent la foarte important. Aceste instrumente se prezint sub form de chestionare, liste de simptome care trebuie scoase n eviden (check-list), inventare, scale de apreciere sau evaluare. Ele trebuie difereniate de testele psihologice de eficien sau de personalitate care presupun existena unui material i a unor probe standardizate i de scalele de diagnostic destinate includerii unui subiect ntr-o categorie nosologic.

Se disting trei tipuri de scale de evaluare:


3

1.

Scalele de autoevaluare, care sunt administrate subiectului nsui, sub forma unui chestionar care urmeaz a fi completat sau a unor fie de clasat. Este astfel evitat intervenia unui intermediar. Folosirea acestora este limitat la subiecii cooperani, care neleg termenii utilizai. La copii, aceste scale pot fi folosite doar ncepnd de la 8-9 ani. Scalele de evaluare cu evaluator extern, n care notele sunt atribuite n cursul sau n urma unui examen psihiatric clasic. Examinatorul ine cont de ceea ce spune subiectul, de comportamentul su i de ceea ce relateaz anturajul. Scalele de comportament, care sunt completate dup observarea prelungit a comportamentului subiectului n diverse situaii, aprute spontan sau provocate.

2.

3.

SCALA DE EVALUARE A COMPORTAMENTELOR AUTISTICE (E.C.A.) Istoria construirii acestei scale cuprinde mai multe etape ncepnd cu anul 1973, cnd a fost pus la punct scala aa-numit Bretonneau, de ctre Lelord. Scopul iniial al acestei scale era punerea n relaie a variabilelor clinice i electrofiziologice. PREZENTAREA SCALEI E.C.A.III(1984-1985) Scala permite explorarea copilului autist prin prisma a apte domenii comportamentale, i anume: -izolare de tip autist; -tulburri ale comunicrii verbale i non-verbale; -reacii bizare fa de mediu; -motricitate perturbat; -reacii afective inadecvate, -tulburri ale funciei instinctive; -tulburri ale ateniei, percepiei i ale funciilor intelectuale; Scala E.C.A.este destinat observrii copilului n cadrul micului grup n care este inclus n mod obinuit. Cotarea se face o dat pe sptmn de ctre personalul medico-educativ. Cei care realizeaz cotarea se pot referi la un glosar. Fiecare item este cotat de la 0 la 4, n funcie de frecvena apariie simptomelor: 0 - tulburarea nu apare niciodat; 1 - uneori; 2 - deseori; 3 - foarte des; 4 - permanent; n partea de jos a foii de cotare, n rubrica Remarci , observatorul poate semnala unele simptome care nu figureaz n scal sau unele evenimente care ar putea modifica brusc notarea. PREZENTAREA DETALIAT A SCALEI E.C.A.III I - IZOLARE DE TIP AUTIST 1. Caut izolarea - Se retrage, se izoleaz, fuge de grup, ntrerupe relaia; - Rmne n lumea lui; - i caut colul lui;
3

2. i ignor pe alii - Indiferen fa de persoane. Nu le acord atenie, poate s le mping fr s le vad, pare a nu le auzi. - Nu rspunde la solicitri; - Copil prea cuminte, indiferent (fa de ghea) - Reaciile comportamentale generale sunt denaturate sau retardate. 3. Interaciune social insuficient - Nu apar schimburi relaionale; - Nu iniiaz apropieri spontane; - Nu utilizeaz un obiect mediator; - Utilizeaz adultul ca pe un obiect; - Nu zmbete, nu caut companie; - Nu este capabil s ntrein interaciuni sociale; 4. Privire inadecvat - Nu privete n ochi, i acoper ochii; - i ferete privirea sau faa la un apel sau la privirea altuia; - Privire vid, fr via, fugitiv, transparent. Privire periferic. II - TULBURRI ALE COMUNICRII VERBALE SAU NONVERBALE 5. Nu face eforturi de comunicare oral. Este vorba de aprecierea tentativelor i ncercrilor de comunicare i nu a nivelului verbal Un copil care a achiziionat deja limbajul poate s nu fac eforturi de comunicare i s prezinte limbaj ecolalic. Un copil care nu a achiziionat limbajul poate ncerca s se fac neles prin vocalize 6. Dificulti de comunicare prin gesturi i mimic - Expresie imobil a feei; - Nu prezint reacii posturale anticipative cnd este luat n brae; - Nu tie s dirijeze mna examinatorului pentru a obine ceea ce vrea, nui agit minile n direcia obiectului, nu tie s indice precis ce ar dori, prin gesturi, atitudine i privire. Dac limbajul este prezent, nu utilizeaz cu frecven normal expresia facial, vocal i gestual. 7. Emisii vocale, verbale stereotipe; ecolalie - Ecolalie imediat sau distanat, repet orice sau selectiv; - Inversiunea prenumelui personal. - Cuvintele sau frazele repetate au sau nu valoare comunicaional; - nlnuire de cuvinte sau fraze plecnd de la cuvinte-cheie, cu sau fr legtur. - Emisia unor sunete stereotipe cu un ritm sacadat, n momente de derut, de bucurie sau n orice moment. III - REACII BIZARE LA MEDIU 8. Lipsa iniiativei, activitate spontan redus - Nesolicitat, copilul nu-i creeaz un joc de la sine; - Copil pasiv, neinteresat; - Lentoare; 9. Tulburri ale conduitei fa de obiecte i de ppu - Ignor obiectele sau se intereseaz de ele n mod fugitiv; - Suge sau duce obiectele la la gur; - Pipie sau lovete n mod repetat obiectelor;
3

- Comportament neobinuit cu obiectele: le las s cad n mod pasiv; - Examinare tactil minuioas; - Utilizare bizar, foarte personal a obiectelor i/sau comportament bizar, excentric: pune obiectul de o parte, nvrte obiectele, adun tot ce gsete. 10. Intoleran la schimbare, la frustrare - Exigena imperioas ca totul s rmn neschimbat; - Frustrare. Reacii de furie fa de ceva interzis, de o ntrerupere a activitilor sale. Nemulumire din cauza unei dorine sau ateptri nesatisfcute. Fixare pe obiectul frustrrii. IV - MOTRICITATE PERTURBAT 11. Activiti senzorio-motorii stereotipe - Este vorba de stereotipii. Acestea sunt prezente n cadrul activitilor, dar pot exista i n mers(balansare n pat, pe podea sau de pe un picior pe altul; se uit la mini, i miroase minile, i astup urechile, ochii; se lovete cu spatele de perete, bate din picioare; jocul ochilor n soare, n lumin) 12. Agitaie, turbulen - Aceste simptome tulbur momentele de repaus sau de activitate dirijat. - Agitaie necontrolat, dezordonat, fr scop. - Turbulen: copil zgomotos, turbulent. Se poate considera turbulena ca normal, dar patologic atunci cnd este exagerat i n acest caz se coteaz. 13. Mimic, postur i mers bizar - Bizareria este deseori evident n cazul posturii i mersului, dar se poate extinde la comportamentul general i la activiti. - Mimica: grimase, micri faciale bizare. - Postur: picioare n aer, ncruciate, capul n jos; postur neechilibrat; picioare ndoite; pitit ntr-un col al ncperii; destindere corporal violent; absena anticipaiei corporale, ajustare postural greit. - Mers: mici srituri, mers pe vrfuri sau pe clcie, se nvrte n jurul proprie axe sau fuge descriind mici cercuri. Merge trindu-i picioarele, mers ntr-o parte, automatism n mers, demers bizar, uneori micri de proiecie nainte. V - REACII AFECTIVE INADECVATE 14. Autoagresivitate - Agresivitate sau mutilarea propriului corp (se izbete cu minile de cap, se las s cad cu violen, se muc, se pic, se zgrie pe fa) 15. Heteroagresivitate - Muc, zgrie, lovete pe oricine. 16. Mici semne de angoas - Exemple ale manifestrii angoasei i anxietii. Plnsete brute. - RS NERVOS. - Aspect temtor, ngrijorat; - Mers fr scop; - Tremurturi; - Somatic: vom, hiperpnee, tulburri de tranzit, transpiraie. 17. Tulburri de dispoziie - Srcie a registrului emoional;
3

- Alternana emoiilor contrare; - Furie i rs nemotivat; VI - TULBURRI ALE FUNCIILOR INSTINCTUALE 18. Tulburri ale conduitelor alimentare - Tulburri calitative i/sau cantitative - Indiferen pasiv: copilul se las hrnit fr participare afectiv; - Refuz activ: copilul plnge sau url la vederea mncrii, se opune alimentrii, gesticulnd sau ntorcnd capul; - Alege exclusiv unele gustri, dulci sau srate. - Mnnc altceva dect alimente (pietricele, hrtie) - Vrsturi, - Mnnc foarte murdar, mprtie alimentele, le arunc; - Ritualuri; - Absena gustului; - Bulimie; VII - TULBURRI ALE ATENIEI, PERCEPIEI, FUNCIILOR INTELECTUALE 19. Fixare dificil a ateniei - Dac i se propune o activitate, este incapabil s-i fixeze atenia, - Nu ascult ce i se spune, distrat; - Integrare lent. Nu percepe consemnele sau le percepe trziu; - Rspunsuri ntrziate; - Atenie labil: modificri ale ateniei sunt provocate prin schimbri ale mediului; - Atenie anormal: acord atenie propriilor producii sonore non-vocale. 20. Bizarerii ale audiiei -Rol privilegiat al funciei auditive ntr-un anume mod cu lumea exterioar - Sensibilitate excesiv, insuficient la zgomote, sunete, apeluri; -Reacii paradoxale: copilul nu ntoarce capul la trntirea uii sau la pronunarea numelui su i se intereseaz de zgomotul hrtiei mototolite. UTILIZRI: practica clinic i cercetarea. Profilul comportamental individual i evoluia sa Scala E.C.A. rezum evaluarea psihiatric realizat de clinician. Cotarea diverselor simptome permite obinerea unui portret sau profil simptomatic pentru un copil sau un grup de copii la un moment dat. Datorit simplitii sale , aceast scal este esenialmente descriptiv. Ea permite realizarea unor rezumate observative precise. Notele atribuite simptomelor le confer o dimensiune, la care pot fi urmrite variaiile pe perioade mergnd de la cteva sptmni la cteva luni. Analiza acestor variaii, prezentate foarte concret, permit mbogirea informaiilor legate de traiectoriile evolutive individuale ale copiilor. Evantaiul terapeutic de care poate beneficia un copil autist ntr-un serviciu pedo-psihiatric se rezum la trei categorii: interveniile educative, psihoterapiile i terapiile farmacologice. Rezumatele clinice oferite de scala ECA sunt foarte utile n acest domeniu. Este posibil, de exemplu, aprecierea comportamentului unui copil n dou situaii foarte diferite: n grupul su i n cadrul terapiei individuale. C rezultatele sunt pozitive sau negative, omogene sau disociate, confruntarea lor cu alte elemente ale observaiei permit iniierea discuiilor legate de indicaiile terapeutice.
3

SCALA ECA III SAU BRETONNEAU III

Ultima versiune (1984-1985) (G. Selard, C. Barthelemy)

Tratament

Nume Data

Punei o cruciuli n coloana corespunztoare notei celei mai exacte, n funcie de frecvena apariiei simptomului (0-niciodat, 1-uneori, 2-deseori, 3-foarte des, 4-permanent) 1. Caut izolarea 2. Ignor pe ceilali 3. Interaciune social insuficient 4. Privire inadecvat 5. Nu se strduiete s comunice prin voce i cuvnt 6. Dificultate n comunicare prin gest i mimic 7. Emisiuni vocale semi-verbale stereotipe; ecolalie 8. Lips de iniiativ. Activitate spontan redus 9. Tulburri de conduit fa de obiecte, ppu 10. Intoleran la schimbare, la frustrare 11. Activitate senzorio-motric stereotip 12. Agitaie 13. Mimic, posturi ciudate 14. Autoagresivitate 15. Heteroagresivitate 16. Mici semne de angoas 17. Tulburri de dispoziie psihic 18. Tulburri de conduit alimentar 19. Deficit de atenie 20. Bizarerii auditive

0 1 2 3

Observaii:

Bilanul comunicrii i limbajului

ANAMNEZA Anamneza este o surs foarte important de date i informaii privitoare la evoluia comunicrii i a limbajului copiilor cu autism. Din discuiile cu prinii sau cu personalul care s-a ocupat de educaia si ngrijirea copilului i care l cunosc, se pot obine date i informaii privind evoluia comunicrii i a limbajului copilului privind: - tipul de comunicare predominant (nonverbal sau verbal) - situaiile n care comunica (n timpul mesei/ jocul liber/ n timpul bii/ la adormire etc.) - manifestri specifice ale comunicrii (verbale i/sau nonverbale). STUDIEREA DOCUMENTELOR Fiele medicale, psihologice, logopedice, psiho-pedagogice anterioare, realizate de specialiti sunt de asemenea surse de informaii care vor sprijini realizarea unei evaluri precise a nivelului de dezvoltare a comunicrii i limbajului la copiii cu autism. Se poate, astfel , stabili evoluia comunicrii copilului i prefigurarea stadiului la care se gsete limbajul la un moment dat. OBSERVAREA Observarea copilului se va realiza n diferite momente ale zilei: - la mas - n timpul jocului liber - n relaionarea cu educatorul sau persoana de ngrijire - n timpul utilizrii obiectelor, jucriilor - n jocul de grup cu ali copii Se va examina integritatea anatomic si funcional a aparatului fono-articulator: buzele, limba, obrajii, maxilarele. De asemenea se va examina nivelul auzului. EXAMINAREA LIMBAJULUI VERBAL Limbajul impresiv Prin observare pasiv dar i prin adresarea de comenzi (formate din 1, 2, 3 secvene) se va stabili ce i ct nelege copilul. Utilizndu-se pictograme i cri cu imagini se va stabili volumul vocabularului pasiv i nivelul de dezvoltare a orientrii spaio-temporale. Limbajul expresiv Se va observa exprimarea prin limbaj verbal a copilului n diferite situaii. De asemenea se va examina vorbirea reflectat, urmrindu-se modul de pronunie a sunetelor, silabelor sau cuvintelor. Se vor specifica situaiile particulare n care apare comunicarea prin limbaj verbal. Evaluarea comunicrii i a limbajului va fi consemnat n fia logopedic stabilindu-se, astfel, nivelul la care se gsesc precum i planul de intervenie n vederea ameliorrii acestora.

Bilanul colar
3

Nu se realizeaz sistematic i este efectuat de ctre un nvtor, individual, ntr-o clas situat n afara unitii de evaluare. Bilanul colar se bazeaz pe 2 axe: a. evaluarea achiziiilor colare anterioare, adesea foarte disarmonice i b. evaluarea capacitii copilului de a nva i punerea n eviden a elementelor contextuale care ar putea favoriza nvarea n acest mod, orientarea pentru integrarea colar devine precis: - clasa obinuit cu susinere specific pentru copilul cu autism = nvmntul inclus - clasele integrate din colile publice sau private - instituiile medico-educative = Centre de Zi II. Programul TEACCH n familie Dup procedurile care duc la diagnostic i evaluri se elaboreaz programul individual al copilului. Acest program personalizat cuprinde diferite activiti pedagogice aplicate de prini acas si de nvtori la coal. Devine deci important ca prinii i nvtorii s se pun n consens de a utiliza aceleai tehnici de nvmnt n funcie de nivelul copilului. n scopul realizrii unei bune colaborri prini-specialiti, prinii (ambii sau numai unul) asist de 2 ori/ sptmn la edinele de observare, cu durata de 45 min pentru a discuta i a verifica metodele lor de lucru cu specialitii. n afara edinelor de observare, prinii demonstreaz fiecare la rndul su, activitile efectuate n cadrul programului acas. Activitile cuprind obiectivele, metodele i materialele utilizate n lucrul cu copilul. Coninutul programului la domiciliu se bazeaz pe un plan de intervenie personalizat i pe experienele trite de prini cu copilul acas. Dei mamele sunt cel mai adesea cele mai disponibile pentru educaia copilul este important ca ambii prini s-i mpart timpul pentru edinele de nvare acas. III. Programul TEACCH la coal Dup evaluare i elaborarea programului individual n familie, copilul va fi integrat ntr-o coal public sau privat, nvmnt inclus sau clasa integrata sau ntr-un centru de zi, n funcie de nivelul fiecrui copil n parte. Se admite c o clasa este formata din 4-6 copii care nva de la un nvtor specializat n lucrul cu copiii autiti i un asistent al acestuia. Coninutul programului colar cuprinde diverse domenii ale dezvoltrii. Sarcinile corespund competenelor individuale: 1. Comunicarea nu putem comunica dect ceea ce dorim s comunicm. Deci, aceti copii trebuie s nvee s ajung n situaia de a dori i a trebui s comunice. Comunicarea presupune: capacitatea de a cere ce ai nevoie, de a atrage atenia cuiva, de a spune NU! Copilul cu autism prezint probleme majore de comunicare. Mutismul caracterizeaz aproape jumtate din copiii cu autism. Cei ce achiziioneaz un limbaj prezint anomalii majore ale limbajului: ecolalia, inversarea pronumelor personale, dificulti n utilizarea termenilor abstraci sau a limbajului metaforic. Toate aceste probleme de comunicare afecteaz calitatea relaiilor sociale i contactele interpersonale.
3

2. Abiliti sociale i recreative programul de nvmnt TEACCH include patru timpi n dezvoltarea abilitilor sociale: a) n primul timp se deruleaz o perioad de observare a abilitilor sociale ale copilului b) ntrevederea cu prinii are ca scop i aflarea prerii acestora cu privire la abilitile sociale ale copilului lor c) prinii sunt cei care consider prioritile educative pentru copilul lor, iar acestea sunt luate n consideraie n redactarea obiectivelor educative personalizate d) ultima etap const n utilizarea obiectivelor educative n scopul de a stabili activitile de antrenament pentru dobndirea abilitilor sociale: respectul fa de ceilali i plcerea de a fi printre ei in magazine, cofetrii, piscin, metrou, autobuz. 3. Dobndirea autonomiei i abilitii pentru munca atunci cnd copilul progreseaz n dobndirea abilitilor sociale propuse n cadrul programului colar individualizat, el va avansa n dobndirea autonomiei: igiena personal, mbrcatul dezbrcatul, hrana, activitile din buctrie, folosirea banilor, deplasarea n ora i astfel accede la o formaie profesional. n scopul nvrii copiilor cu autism s devin autonomi, programul TEACCH concentreaz eforturile pe doua moduri de nvare: - n primul caz copilul poate fi ajutat s nvee fr modificarea mediului nconjurtor - n al doilea caz, metoda care se aplic presupune modificarea mediului ambiant de o manier care s ajute copilul s neleag ceea ce este de nvat Autonomia pe care o dobndete copilul i va permite ulterior s participe la un program de instruire profesional: plierea unor obiecte, introducerea unor obiecte n saci, lipirea timbrelor, hrnirea petilor, maturatul birourilor. El trebuie nvat de asemenea comportamentul n timpul muncii. 4. Tulburrile de comportament comportamentul copilului interfereaz adesea cu procesul de nvare, deci eliminarea sau nlocuirea comportamentelor agresive cu altele mai puin vtmtoare, devine o necesitate. Comportamentele improprii ale copiilor cu autism se grupeaz, dup gradul de severitate, n uoare i severe. Primele regrupeaz comportamentele care duneaz educaiei copilului n mediul su colar sau compromit adaptarea copilului la mediul su familial. De exemplu: copilul bate n mas atunci cnd particip la o lecie de desen sau cnd nva s mnnce. Acest comportament negativ poate fi atenuat sau nlturat prin tehnici de educare utilizate, att de nvtor ct i de prini, pentru toi copiii. Tulburrile de comportament severe, de exemplu, auto sau/i heteroagresivitatea sunt mult mai dificil de eliminat sau de diminuat la un copil cu autism infantil. Dup Schopler ele trebuiesc studiate cu mare grij i tratate prin tehnici de modificare a comportamentelor sau medicamente psihoactive. Practic, se noteaz ora, durata, cine a fost prezent dintre aduli, ce activitate se desfura i ce stimuli par c au declanat sau au ntreinut criza. Preferm ca educatorul s menioneze n scris aceste crize, din pcate, frecvente la copiii cu autism. Interveniile asupra comportamentului include tehnici bazate pe condiionare. Condiionarea joaca un rol esenial, dar nu exclusiv, n procesul de nvare, definit ca o schimbare a comportamentului, facilitat de factori voliionali dobndii prin experien, obinuin, educaie i repetarea situaiilor. Anumite comportamente, izolate n conduita unui individ, pot fi modificate prin tehnici de condiionare. Condiionarea este o metoda terapeutic pentru nvarea de deprinderi noi, de exemplu, alimentare, sociale, etc. Schopler propune pentru intervenia asupra comportamentului copilului cu autism: a) Recompensa b) Pedeapsa
3

a) Recompensa (condiionarea pozitiv) Aceasta trebuie s fie rspunsul privilegiat al adultului fa de copil. Recompensa poate fi material sau social. Cu ct copilul este mai mic sau cu o tulburare de comportament mai sever, recompensa trebuie s fie imediat i concret, pentru ca persoana cu autism s neleag c este aprobata de adult n ceea ce face. Un copil mai mare sau mai puin sever va nelege recompensa social. De exemplu, pentru copilul mic sau sever este imposibil de neles relaia dintre Bravo! i comportamentul lui. Pentru aceti copii recompensele materiale, cel mai adesea alimentare sunt eficiente. Recompensele pot fi jucrii, bomboane, fructe sau alte alimente pe care copilul le apreciaz. La nceputul tratamentului este important ca aceste recompense s fie date imediat dup executarea comportamentului cerut de adult, nct copilul s poat aprecia relaia dintre comportamentul su i recompens. Noi folosim aceeai recompens, un aliment dulce pe care suntem siguri c l agreeaz copilul, pe tot parcursul unei zile. Aceste recompense sunt asociate cu felicitri, figura surztoare a adultului, mbriarea, bravo!. Gradual, recompensele alimentare sunt spaiate, n msura n care copilul nelege sensul recompenselor sociale care vor fi oferite singure. Toii copiii trebuiesc ncurajai! Atenie! Ar fi inadecvat s mbrim un copil cu autism care nu suport s fie atins sau s-i spunem bravo! btnd din palme, daca el nu tolereaz zgomotele! b) Pedeapsa Pedepsele sunt utilizate atunci cnd copilul are un comportament inadecvat care interfer cu procesul de nvare sau atunci cnd comportamentul lui este periculos pentru Sine sau pentru anturaj. Modalitile de pedepsire sunt supervizate i au loc numai cu acordul prinilor! Pedepsele pot fi: uoare, moderate i severe. Pedepsele uoare nu modific, n general, starea de bine a copilului i sunt necesare, n mod obinuit, pentru realizarea comportamentelor cerute de adult. De exemplu: semnul NU, din cap, sau din deget, cuvntul NU, nlturarea unei jucrii cu care copilul se automutileaz, ndeprtarea copilului dintr-un grup de copii cnd el este heteroagresiv. n pedepsele moderate ar putea fi incluse suprimarea unei recompense, pedeapsa fizic? Pedepsele severe, din cauza argumentelor pro i contra trebuie evaluate nainte de utilizare. Noi le considerm inadmisibile! STRUCTURAREA MEDIULUI AMBIANT I A TIMPULUI Principalul aspect al programului TEACCH n mediul colar este reprezentat de structurarea interveniilor i mediului fizic. a) Structurarea spaiului Beneficiile practice ale structurrii: - fiecare loc are o anumit destinaie, dar n acelai timp reprezint i un loc de nvare. De exemplu, igiena personal se nva n sala de baie (anexa nr. 4). - fiecare loc este dotat cu imagini care orienteaz activitatea. De exemplu, n buctrie sunt fotografii care reprezint aranjarea mesei (anexa nr. 3.) - n sala de clas, fiecare birou este organizat pentru activiti: de la stnga la dreapta i de sus n jos (teme de efectuat teme efectuate). - clasa este structurat n maniera n care aspectul nsui al spaiului arat copilului ceea ce se ateapt de la el. Structurarea spaiilor este indestructibil legat de structurarea timpului. De exemplu, copilul vede n orar imaginea care
4

ilustreaz o anumita activitate, el execut n spaiul de lucru etapele acestei activiti i o dat terminat activitatea, el pune materialul n spaiul pentru activiti terminate. Numai dup aceea el se va ntoarce n spaiul de joc. b) Structurarea timpului Orarul zilnic al fiecrui copil este figurat prin obiecte, fotografii ale obiectelor, pictograme sau chiar cuvinte scrise n funcie de nivelul de dezvoltare al copilului cu autism. Aceast agend a zilei este modul de comunicare al anturajului cu copilul cu autism. n plus, copilul are posibilitatea de a alege, de exemplu, ntre dou activiti recreative (anexa nr. 5). Copilul muncete la coal pentru perioade care au un nceput i un sfrit bine determinate, activitile de nvare fiind urmate n mod constant de o perioada de repaus i recompense. ncet, ncet, copilul nva s lucreze perioade tot mai lungi de timp, pn cnd ajunge s efectueze singur toate sarcinile incluse n orar n ziua respectiv. Schopler (1989) menioneaz cinci factori eseniali ca o clas s fie bine structurat: 1. structura fizic a spaiilor 2. orar pentru fiecare zi a sptmnii, organizat vizual (obiecte, fotografii, pictograme, cuvinte scrise) (anexa nr. 6) 3. gestionarea comportamentului copilului 4. elaborarea unui sistem de comunicare expresiv-receptiv 5. plan de intervenie personalizat care permite educatorilor i prinilor s evalueze progresele copilului. Implicarea prinilor n programul colar al copiilor cu autism este considerat de ctre Schopler tot ca factor esenial pentru succes. - Organizarea timpului i spaiului face mediul nconjurtor previzibil, diminua angoasele i tulburrile de comportament ale persoanelor autiste. n acelai timp, capacitatea de concentrare crete, ceea ce va permite o mai buna nvare. Astfel organizat, totul favorizeaz dobndirea autonomiei persoanei cu autism. - Un alt punct important n procesul de nvmnt este gsirea unui echilibru ntre consolidarea activitilor de rutin i introducerea treptat a exerciiilor noi, de complexitate crescut. Acest echilibru asigur un ritm de nvare adaptat fiecrui copil n parte i scade riscul eecului. - Nu n ultimul rnd, vom meniona comunicarea prin imagini. De exemplu, cnd un copil nou vine n Centrul de Zi, preferm s fie o or la care putem s-l invitm la masa. Este un moment ales strategic pentru c accentul cade pe comunicare. Se folosesc fotografii cu alimente i copilul este rugat s spun ce dorete s mnnce. Acest mod de comunicare, prin imagini, va fi generalizat i copilul va nva s-i citeasc singur orarul cu activitile zilnice. Orarul zilnic nainte de nceperea programului unei zile se afieaz orarul pentru fiecare copil. Fiecare copil are orarul su personalizat, de obicei prin fotografia sa, i acesta corespunde nivelului su. Pentru nivelul cel mai de jos se folosesc fotografii, apoi simboluri asociate cu scris i orarul scris, atunci cnd nivelul copilului este foarte bun. Orarul se schimb zilnic i permite copilului s tie ce se va ntmpla pe parcursul unei zile, s urmreasc diferitele etape ale zilei i de asemenea schimbrile care pot surveni. Fiecare elev are propriile sarcini de ndeplinit pe parcursul unei zile,
4

n funcie de nivelul su. Chiar dac anumite activiti sunt prevzute pentru toata lumea, o mare parte a zilei este dedicat lucrului individual . Dimineaa, copilul poate lua micul dejun acas sau n Centrul de Zi, aceasta cel mai adesea din raiuni administrative. Cnd micul dejun este luat n Centrul de Zi, toat lumea se regsete la mas, este deci un moment de grup. nainte de a trece la alta activitate, fiecare copil i primete orarul sau pentru a afla ce se ntmpla dup micul dejun. Unii copii trebuie ajutai, alii se descurca singuri. Aceeai camera este de obicei destinat tuturor prnzurilor i uneori chiar petrecerii timpului liber. Pentru orele de clas este prevzut o alt sal. Aici exigenele sunt diferite i se cere copilului un comportament adecvat, propriu unei atmosfere de lucru. edinele de lucru sunt diferite pentru fiecare copil i de niveluri diferite. Fiecare copil ncepe lucrul la masa sa i execut activitile pregtite special pentru el. La fiecare mas este afiat o schem de lucru care ilustreaz ceea ce se presupune c trebuie s fac fiecare copil. Pentru realizarea sarcinii propuse, copilul poate avea sau nu nevoie de ajutorul adultului. n acest ultim caz, copilul trebuie nvat s cear ajutorul adultului ntr-un mod adecvat atunci cnd are o problem pe care nu o poate rezolva singur. Pentru activitile noi i mai complicate, fiecare copil are o edin de lucru individual, n timpul cruia are la dispoziia sa un adult. S nu uitm c programul este bine de nceput cu un punct forte, pe care copilul l stpnete bine. edina de lucru individual are loc ntr-o camer predestinat, activitatea se desfoar de la stnga la dreapta i de sus n jos i adultul st n spatele copilului pentru a-i dirija mna, la nceput mai ferm, pn cnd copilul este capabil s realizeze singur sarcina. Prnzul este un alt moment de grup. Importana sa este dubl: 1. Dobndirea autonomiei de exemplu a mnca fr a se murdri, a folosi corect tacmurile. 2. Stimuleaz necesitatea de comunicare. Toat lumea este motivat n acest moment s comunice pentru a cere de mncare. Cei ce verbalizeaz se exprim n fraze, iar cei ce nu vorbesc se manifest artnd cartonaul corespunztor sau pur i simplu fcnd un gest adecvat, de exemplu, arat paharul sau farfuria. Pentru copiii cu un nivel superior se pot organiza edine de pregtire a mesei sau/i splare a vaselor i ei au nscrise aceste activiti n orarul lor. Dup-amiaza se organizeaz jocuri structurate sau, pentru copiii mici, la cererea familiei, programul de somn. Urmeaz o lecie pe modelul celor de diminea i din nou, n funcie de administraia fiecrui Centru de Zi, copiii pleac acas la ora 14.30 sau urmeaz o activitate n afara centrului, cu scop social: cofetrie, concerte, piscin, plimbare, cumprturi. O data pe sptmn se va organiza obligatoriu o activitate n afara centrului (plimbare colectiv, mers la cumprturi, la cofetrie, la concerte, la piscin) Structurarea spaiului i a timpului sunt o particularitate a Centrelor de Zi pentru copiii cu autism. Dac adugm comunicarea adaptat nelegem c Programul TEACCH respect fiecare persoan cu autism n parte i i recunoate unicitatea. Expunem mai jos un model de orar pentru o zi pentru un copil cu autism:

ORAR
4

89 9 9.30 9.30 10 10 10.30 10.30 11 11 11.30 11.30 12 12 12.30 12.30 14

Sosirea n Centrul de Zi Prima edin de lucru A doua edin de lucru Pauza pentru gustare Moment de grup A treia edin de lucru Pregtirea pentru masa de prnz Masa de prnz Jocuri structurate la alegerea familiei Somn

14 14.30 14.30

A patra edin de lucru Plecarea la domiciliu