LA TEORIA DE LA CUCHARA

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LA TEORIA DE LA CUCHARA
Por Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com

Mi mejor amiga y yo estbamos en un restaurante y, para variar, era bastante tarde y comamos papas fritas con salsa gravy. En esa poca estbamos estudiando en la universidad y pasbamos harto tiempo comiendo en restaurantes y conversando sobre chicos, msica y cosas irrelevantes que entonces parecan muy importantes. No nos tombamos nada en serio y nos matbamos de la risa de casi todo. En un momento saqu mi pomo de medicinas, aprovechando que estaba comiendo algo, y mi amiga dej de hablar y se qued mirndome con un gesto raro. De pronto, de la nada, me pregunt cmo se senta tener lupus y estar enferma. Me sorprendi porque, siendo de mis mejores amigas, yo pensaba que ella ya saba todo lo que haba que saber de lupus. Ella me haba acompaado varias veces a mis citas con distintos doctores, me haba visto caminar con un bastn, vomitar en el bao, llorar de dolor Qu ms necesita saber? Comenc mi explicacin hablando de pastillas, dolores, pero ella segua indagando y no quedaba satisfecha con nada de lo que le deca. Yo estaba sorprendida por que ella haba sido mi compaera de habitacin y amiga por aos, estaba segura de que ella ya conoca la definicin mdica de lupus. Luego me mir con esa cara de curiosidad que revela a las personas sanas que no logran comprender acerca de las personas que estamos enfermas. Me pregunt qu se senta, no fsicamente, pero cmo se senta ser yo, cmo se senta estar enferma. Mientras me recuperaba de la sorpresa que me segua causando su insistencia, comenc a mirar alrededor en busca de una gua, de algo que me ayudara a resolver sus dudas. Trataba de encontrar las palabras correctas. Cmo responder algo que nunca logr responderme a mi misma? Cmo explicar los detalles de cada da en que me veo afectada por lupus y explicar con claridad las emociones que una persona enferma vive? Me podra haber rendido, podra haberme zafado con un chiste, como normalmente lo haca cuando tocaba este tema, pero entend que si no se lo explicaba, Cmo podra esperar que me entendiera? Si no puedo explicrselo a mi mejor amiga, Cmo podra explicarle mi mundo a otras personas? Al menos deba intentarlo.

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Y fue en ese momento que naci la Teora de la cuchara. Rpidamente agarr cada cuchara que haba sobre la mesa y tambin de las mesas aledaas. La mir a los ojos y, entregndole las cucharas, le dije Toma, tienes lupus. Me mir medio confundida. Le expliqu que la diferencia entre estar sana y estar enferma radica en tener que tomar decisiones o en pensar conscientemente en las cosas cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. La gente sana tiene el lujo de vivir sin tener que hacer las elecciones que los enfermos debemos hacer, un regalo que esa misma gente da por hecho. Muchas personas comienzan su da con una ilimitada cantidad de posibilidades y energa para hacer lo que se les antoje a lo largo del da, especialmente los jvenes. Por lo general, no tienen que preocuparse de los efectos de sus acciones y fue entonces que comenc a usar las cucharas para explicar mi punto de vista. Quera que mi amiga tuviera algo que pudiera sostener para yo tener la oportunidad de quitrselo ya que muchas de las personas que se enferman sienten una prdida de la vida como siempre la conocieron. Si yo tena el control para quitarle las cucharas entonces se dara cuenta de lo que se siente tener alguien o algo, en este caso lupus, tomando el control de tu vida. Emocionada, tom todas las cucharas. Pobrecita, no tena idea de lo que estaba por suceder, pero ella siempre est dispuesta a pasar un buen rato as que asumo pens que yo estaba preparando una broma o algo as. Ni sospechaba en lo que esto se convertira. Le ped que contara las cucharas. Pregunt por qu y le expliqu que cuando uno est sano, esperas tener una cantidad ilimitada de cucharas pero que cuando te enfermas y tienes que planificar tu da, debes de saber exactamente cuntas cucharas tienes disponibles para poder comenzar tu da. Cont y haban 12 cucharas. Se ri y dijo que quera ms. Le dije no y supe inmediatamente que este jueguito funcionara bien. Yo misma he pasado aos queriendo tener ms cucharas y an no encuentro cmo conseguir ms. Por qu tendra ella que tener ms? Adems le advert que siempre debera de estar consciente de la cantidad de cucharas que tena en mano y nunca, nunca, dejarlas caer porque no puede darse el lujo de olvidarse que tiene lupus. Le ped que enumerara las cosas que tena que hacer durante el da, un da normal de su vida, incluyendo lo ms simple. Mientras hablaba de algunas de sus obligaciones y de otras cosas divertidas, le expliqu que cada una de ellas le costara una cuchara. Cuando mencion prepararse para ir a trabajar como su primera actividad del da, la interrump y le quit una cuchara. Prcticamente le salt al cuello. Le dije No, no, t no te levantas y ya. Debes abrir tus ojos y darte cuenta de que es tardsimo y que ya ests retrasada para lo que tienes que hacer esa maana. No dormiste nada bien y debes de arrastrarte para dejar tu cama. Luego lo primero que debes hacer es prepararte algo de comer porque si no, no puedes tomar tus medicinas con el estmago vaco y si no tomas tu medicina lo ms probable es que pierdas todas tus cucharas para hoy y para maana.

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Rpidamente le quit una cuchara y se dio cuenta que, a esas alturas, ni siquiera se haba quitado el pijama. Ducharse le cost otra cuchara slo porque se lav el pelo y se rasur las piernas. Hacer todo eso tan temprano, fcilmente, podra costarle ms de una cuchara, pero opt por hacrsela fcil, no quise asustarla de arranque. Cambiarse de ropa le cost otra cuchara y le expliqu por qu. Cuando ests enferma no puedes, simplemente, ponerte la ropa y ya, no. Le expliqu que yo debo de observar qu tipo de ropa me puedo poner para ese da. Si mis manos me dolan, ni pensar en ponerme algo con botones, si tena moretones (moretes) en la piel deba elegir algo de manga larga y si tena fiebre deba buscar algo que me abrigara. Por otro lado, si mi pelo se est cayendo, debo pasar ms rato frente al espejo para veme presentable. Creo que mi mejor amiga comenz a comprenderme cuando se dio cuenta que, tericamente, ni siquiera haba llegado a su trabajo y ya contaba con 6 cucharas menos. Le dije que deba ser inteligente para hacer sus elecciones por el resto del da ya que cuando se te acaban las cucharas, se acaban y punto. A veces puedes prestarte una cuchara del da siguiente, pero piensa en lo difcil que ser ese da con menos cucharas. Tambin le tuve que explicar que una persona enferma vive tomando en cuenta que maana podra ser el da en que agarre un resfriado (gripa), que agarre una infeccin u otra serie de situaciones que podran empeorar su salud. Por eso, no es recomendable quedarte sin muchas cucharas porque nunca sabes cuando las vas a necesitar. No quera deprimirla, pero necesitaba ser realista y, lamentablemente, parte de mis das reales incluye estar preparada para lo peor. Seguimos revisando el resto del da y poco a poco fue aprendiendo que saltearse el almuerzo le costara una cuchara, as como tambin sucedera si iba de pie en el tren o incluso si se la pasaba mucho rato escribiendo en la computadora. Se vio obligada a tomar decisiones y a pensar en las cosas desde otra perspectiva. Hipotticamente, tuvo que elegir dejar de cumplir con algunos puntos en su lista de pendientes con tal de poder alcanzar a cenar aquella noche. Cuando llegamos al final del da imaginario, dijo tengo hambre. Le dije que deba cenar pero que solamente le quedaba una cuchara. Si cocinaba ya no tendra suficiente energa para lavar los platos, si sala a comer a la calle tal vez quedara muy cansada como para poder manejar de regreso a casa. Adems, agregu que tal vez podra sentir tantas nauseas que tal vez ni ganas de cenar tendra al final del da. Finalmente decidi preparase una sopa, bien fcil. Luego le dije que apenas eran las 7 de la noche, que tena el resto de la noche y que con una sola cuchara podra hacer algo divertido o limpiar su departamento o hacer otras tareas de la casa, pero ni hablar de hacerlo todo. Mi amiga rara vez muestra sus emociones as que cuando la not fastidiada, pens que tal vez ya estaba entendindome. No quera que se sintiera as, pero a la misma vez yo estaba feliz porque finalmente alguien estaba comprendiendo un poquito de lo que me suceda. Con lgrimas en los ojos, me pregunt en voz baja: Christine, Cmo lo haces? Le expliqu que algunos das son peores que otros, que algunos das termino con ms cucharas. Tambin le expliqu que no puedo deshacerme de esto y que tampoco puedo olvidarlo ni obviarlo, siempre debo de estar pendiente.

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Le entregu una cuchara que haba estado reservando para el final y le dije: He aprendido a vivir la vida con una cuchara adicional en mi bolsillo, con lupus siempre debes de estar preparada. Es difcil, lo ms difcil que me ha tocado aprender es a bajar las revoluciones y a tomar las cosas con ms calma, aunque sigo luchando contra ello da a da. Odio sentirme fuera, odio tener que elegir quedarme en casa o no conseguir hacer las cosas del modo que yo quiero. Quera que ella tambin sintiera esa frustracin, que entendiera que lo que otros hacen resulta tan fcil y que para mi son cien pequeas tareas en una. Siempre debo de tomar en cuenta el clima y debo planear mi da como si estuviera diseando una estrategia de guerra. La diferencia entre estar sana y enferma se nota en ese estilo de vida que yo llevo. Extrao esa hermosa habilidad de hacerlo sin pensarlo, extrao esa libertad, esa libertad de no tener que ir contando cucharas. Luego de llorar juntas un poco y de hablar ms del tema, sent que mi amiga estaba triste, tal vez finalmente me haba entendido. Tal vez se dio cuenta de que nunca podra decir realmente te entiendo, pero al menos dejara de quejarse cuando le digo que no puedo acompaarla a cenar algunas noches o cuando no puedo manejar hasta su casa y ella debe ir a la ma. Le di un abrazo mientras salamos del restaurante, tena la cuchara extra en mi mano y le dije No te preocupes, veo todo esto como una bendicin. He sido forzada a pensar en todo lo que hago. Tienes idea de cuntas cucharas desperdicia la gente da a da? Yo no tengo tiempo para desperdiciar y he elegido pasar este momento contigo. A partir de esa noche he utilizado la teora de la cuchara para explicar mi vida. De hecho, ahora mi familia y mis amigos se refieren a las cucharas a cada rato, se ha convertido en un cdigo para comunicar lo que puedo y no puedo hacer. Una vez que la gente entiende esta teora, me comprenden mejor, pero adems pienso que ellos mismos empiezan a vivir sus vidas algo diferente. Y es que la teora de la cuchara no slo sirve para entender lupus sino a todo aquel que vive con una enfermedad o una discapacidad. Espero no ms que no asuman demasiado las cosas que les van sucediendo en sus vidas. Yo entrego un pedacito de mi cada vez que hago algo, lo que sea, hasta se ha convertido en un chiste interno. Me he hecho famosa por decirle a la gente, entre bromas, que deberan de sentirse especiales cuando paso rato con ellos porque, ah no ms, estn ganndose una de mis cucharas.

2010 por Christine Miserandino Butyoudontlooksick.com Translation: Andrea Carrin

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