INTERVENII PSIHOSOCIALE LA VRSTA A TREIA

I. Informatii generale: Date de identificare a cursului Date de contact ale titularului de curs Nume : lect.drd. Skolka Eniko Birou: Str. Sindicatelor nr.7, camera 23 Telefon: +40-264-598.814 int.6116 Fax: +40-264-598.814 E-mail: eskolka@yahoo.com Consultaii: Recomandri: Condiionri i cunotine nscrierea la acest curs este condiionat de parcurgerea i promovarea disciplinei Psihologie general i a personalitii. n totalitatea lor, aceste prerechizite vor fi utile pentru achizitionarea cunotintelor i pentru elaborarea lucrrilor de evaluare ce ncheie fiecare modul i, respectiv n promovarea examenului de evaluare final. Descrierea cursului Cursul de Intervenii psihosociale la vrsta a treia face parte din pachetul de discipline optionale ale specializrii psihopedagogie special, nivel licen, din cadrul Facultii de Psihologie i tiine ale Educaiei a Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca. Disciplina continu familiarizarea studenilor cu problematica psihologiei umane situndu-se ntr-o prelungire fireasc a cursului de Psihologie general i a personalittii, precum i ntr-o relaie strns cu cursurile de Psihologie educaional i cursurile de Psihopedagogie referitoare la diferite categorii de deficieni. Tematica tuturor acestor discipline m se completeaz reciproc. Prin lectura capitolelor dar si a lucrarilor bibliografice reiese limpede faptul ca nu putem vorbi de o interpretare unic si rigid cu privire la natura, dezvoltarea i funcionarea diferitelor substruturi ale personalitii copilului si adolescentului valid sau cu diferite deficiene. Organizarea temelor n cadrul cursului Cursul este structurat pe module de nvare. Nivelul de intelegere si, implicit, utilitatea informatiilor pe care le regsiti in fiecare modul vor fi sensibil optimizate dac, n timpul Date de identificare curs si contact tutori Numele cursului: Intervenii psihosociale la vrsta a treia Codul cursului: PPS 3543 Anul III, semestrul I(5) Tipul cursului: opional Pagina web a cursului: Tutor: lector univ.dr. Andrea Hathazi Adresa email: ahathazi@yahoo.com

parcurgerii suportului de curs, veti consulta sursele bibliografice recomandate. Dealtfel, rezolvarea tuturor lucrrilor de verificare impune, cel puin, parcurgerea referinelor obligatorii, menionate la finele fiecrui modul. n situaia n care nu vei reui s accesai anumite materialele bibliografice, sunteti invitai s contactai tutorii disciplinei. Formatul i tipul activitilor implicate de curs Asa cum am mentionat mai sus prezentul suport de curs este structurat module, fiecare modul fiind structurat pe mai multe teme. Parcurgerea acestora va presupune mai ales munc individual, dar i ntlniri fa n fa (activitti asistate i consultatii). Consultaiile, inclusiv prin e-mail trimis tutorilor sau titularului de curs, pentru care prezenta este facultativ, reprezint un sprijin direct acordat dumneavoastr din partea titularului si a tutorilor. n ceea ce privete activitatea individuala, aceasta o veti gestiona dumneavoastra si se va concretiza in parcurgera cursului i a tuturor materilelor bibliografice obligatorii i rezolvarea lucrarilor de verificare. Reperele de timp si implicit perioadele in care veti rezolva fiecare activitate (lucrari de verificare, proiect etc) sunt monitorizate de catre noi prin intermediul calendarului disciplinei. Modalitatea de notare si, respectiv, ponderea acestor activitati obligatorii, n nota finala va sunt precizate n seciunea de evaluare i notare precum si in cadrul fiecrui modul.Pe scurt, avnd n vedere particularitile nvmntului la distan dar i reglementrile interne ale CFCID al UBB parcurgerea i promovarea acestei discipline presupune antrenarea studenilor n urmtoarele tipuri de activiti: a. pe parcursul semestrului vor fi organizate dou ntlniri de activiti asistate/consultaii fa n fa; prezena la aceste ntlniri este facultativ; b. un set de sarcini anunate cu cel puin 30 de zile naintea datei de depunere a acesteia. c. trei lucrri de evaluare care vor fi rezolvate i, respectiv trimise tutorilor n conformitate cu precizrile din calendarul disciplinei. d. forumul de discuii pe internet acesta va fi monitorizat de echipa de tutori i supervizat de titularul disciplinei. Materiale bibliografice obligatorii n suportul de curs, la finele fiecarui modul sunt precizate att referinele biblilografice obligatorii, ct i cele facultative. Surse bibliografice de baza: 1)Muntean, A. (2006), Psihologia dezvoltarii umane, Iasi, Editura Polirom. 2) Preda, V. (coord. 2007), Elemente de psihopedagogie speciala, Cluj-Napoca , Editura Eicon. Sursele bibliografice au fost astfel stabilte nct s ofere posibilitatea adncirii nivelului de analiz si, implicit, comprehensiunea fiecrui curs. Lucrrile menionate la bibliografia obligatorie se gsesc i pot fi mprumutate de la Biblioteca Facultii de Psihologie din cadrul Bibliotecii Centrale Lucian Blaga i de la Biblioteca departamentului de psihopedagogie special. Materiale i instrumente necesare pentru curs Optimizarea secvenelor de invatare reclama accesul studentilor la urmatoarele resurse:

- calculator conectat la internet (pentru a putea accesa bazele de date si resursele electronice suplimentare dar i pentru a putea participa la secventele de formare interactiv on line) - imprimant (pentru tiparirea materialelor suport, a temelor redactate, a studiilor de caz) - acces la resursele bibliografice (ex: abonament la Biblioteca Central Lucian Blaga) - acces la echipamente de fotocopiere Calendar al cursului Pe parcursul semestrului II, n care se studiaza disciplina de fa, sunt programate ntlniri fa n fa (activitati asistate si consultaii) cu toi studenii; ele sunt destinate solutionarii, nemediate, a oricaror nelamuriri de continut sau a celor privind sarcinile individuale. Pentru prima ntlnire se recomand lectura atent a primelor trei module; la cea de a doua se discuta ultimele doua module si se realizeaza o secventa recapitulativa pentru pregatirea examenului final. De asemenea in cadrul celor doua intalniri studenti au posibilitatea de solicita titularului si/sau tutorilor sprijin pentru rezolvarea anumitor lucrari de verificare sau a proiectului de semestru, in cazul in care nu au reusit singuri. Pentru a valorifica maximal timpul alocat celor doua intalniri studenii sunt atenionai asupra necesitii suplimentrii lecturii din suportul de curs cu parcurgerea obligatorie a cel putin a uneia dintre sursele bibliografice de referinta. Datele celor doua ntlniri sunt precizate n calendarul sintetic al disciplinei, vezi anexa A. n acelai calendar se regasesc i termenele la care trebuie transmise/depuse lucrarile de verificare aferente fiecrui modul precum si dat limita pentru depunerea proiectului de semestru. Politica de evaluare i notare Evaluarea finala se va realiza pe baz unui examen scris desfasurat in sesiunea de la finele semestrului II. Nota final se compune din: a. punctajul obtinut la acest examen n proporie de 70% (7puncte) b. aprecierea lucrrilor de evaluare pe parcurs 30% (3 puncte, adica 0.10 puncte/lucrare) ; Cele trei lucrri de verificare vor fi transmise tutorelui la termenele precizate n calendarul disciplinei. Tematica lucrrilor se regsesc la sfritul fiecrui modul. Instruciuni suplimentare privind modalitile de elaborare, redactare, dar i criteriile de notare ale lucrrilor, v vor fi furnizate de ctre titularul de curs sau tutori n cadrul ntlnirilor fa n fa. Pentru predarea temelor realizate se vor respecta cu strictee cerintele formatorilor. Orice abatere de la acestea aduce dup sine penalizari sau pierderea punctajului corespunzator acelei lucrri.Evaluarea acestor lucrri se va face imediat dup preluare, iar afiarea pe site a notelor acordate se va realiza la cel mult 2 sptmni de la data depunerii/primirii lucrrii. Daca studentul considera ca activitatea sa a fost subapreciata de catre evaluatori atunci poate solicita feedback suplimentar prin contactarea titularului sau a tutorilor prin email. Elemente de deontologie academica Se vor avea n vedere urmtoarele detalii de natur organizatoric: - Orice material elaborat de catre studenti pe parcursul activitilor va face dovada originalitatii.

Studentii ale cror lucrri se dovedesc a fi plagiate nu vor fi acceptati la examinarea finala. - Orice tentativ de fraud sau fraud depistat va fi sancionat prin acordrea notei minime sau, in anumite conditii, prin exmatriculare. - Rezultatele finale vor fi puse la dispoziia studentilor prin afisaj electronic. - Contestaiile pot fi adresate n maxim 24 de ore de la afiarea rezultatelor iar solutionarea lor nu va depasi 48 de ore de la momentul depunerii. Studeni cu dizabiliti: Titularul cursului si echipa de tutori i exprima disponibilitatea, n limita constrangerilor tehnice si de timp, de a adapta coninutul i metodelor de transmitere a informaiilor precum i modalitile de evaluare (examen oral, examen on line etc) n funcie de tipul dizabilitii cursantului. Altfel spus, avem n vedere, ca o prioritate, facilitarea accesului egal al tuturor cursanilor la activitile didactice si de evaluare. Strategii de studiu recomandate: Date fiind caracteristicile nvmntului la distan, se recomand studenilor o planificare foarte riguroasa a secvenelor de studiu individual, coroborat cu secvene de dialog, mediate de reeaua net, cu tutorii si respectiv titularul de disciplina. Lectura fiecrei teme din fiecare modul i rezolvarea la timp a lucrrilor de evaluare garanteaz nivele nalte de nelegere a coninutului tematic i totodat sporesc ansele promovrii cu succes a acestei discipline.

II.

Suportul de curs propriu-zis

MODULUL I
Scop: studenii s achiziioneze cunotine referitoare la abordrile biologice i psihosociale ale vrstei a treia Obiective: Asimilarea cunotinelor privind: Aspecte demografice legate de mbtrnire Vrsta i reprezentarea mbtrnirii din perspectiv biologic i social Imbtrnirea psihic.

ABORDRI BIOLOGICE I PSIHOSOCIALE ALE VARSTEI A TREIA

1. Aspecte demografice Pe plan mondial, n rile dezvoltate socio-econimic, se manifest un fenomen demografic de mbtrnire a populaiei, prin sporirea duratei vieii. Acest fenomen a dus la inventarea unor expresii ca : vrsta a patra , care urmeaz vrstei a treia, sau persoane foarte btrne - n opoziie cu persoane btrne . Studiile demografice, efectuate mai ales n SUA i n rile Europei occidentale, evideniaz creterea numrului persoanelor n vrst. Se discut de o mbtrnire demografic , de o mbtrnire a societilor oocidentale, fcndu-se i evaluri prospective. n acest sens, redm cteva date ale unei cercetri efectuat n Frana, estimndu-se o natalitate de 1-2 copii/1 femeie (n medie: 1,8 copii, respectiv 18 copii la 10 femei) pentru populaia din anii 2010, 2020 i 2050 (tabelul I). Tabelul I Evoluia populaiei franceze i structura pe vrste (1901-2050) (dup Actualit et dossier en sant publique , nr. 21, dcembre 1996, page II) Anul : Populaie total (n milioane) Structura pe vrste (%) Sub 20 ani 20-59 ani 60 70 ani 75-85 ani Peste 85 ani 1901 1946 1962 1975 38.486 40.125 46.422 52.600 1995 58.265 2010 2020 2050 61.721 63.453 65.098

34,2 53,0 12,7 2,5 0,3

29,5 54,5 16,0 3,4 0,4

33,1 49,8 17,1 4,4 0,9

32,1 49,5 18,4 5,1 1,1

26,3 54,0 19,9 7,1 1,8

24,2 53,0 22,8 8,9 2,5

22,7 50,5 26,8 9,5 3,3

20,7 45,6 33,7 15,2 6,9

Complexitatea procesului de mbtrnire, respectiv a vrstei senectuii privit ca faz final a ciclurilor vieii depete actualmente abordrile strict biologice, acestea trebuind relaionate cu aspectele psihologice i psihosociale. n mod tradiional, mbtrnirea demografic este msurat prin creterea proporiei persoanelor cu vrsta de peste 60 de ani. Dar, desigur, a fixa un prag al mbtrinirii este un lucru cel puin n parte arbitrar, datorit complexitii noiunii de vrst, care nu trebuie privit doar ca vrst cronologic i datorit multiplicitii realitilor care se ascund n spatele aceleiai cifre. innd seama de ameliorarera strii de sntate la fiecare vrst, n rile dezvoltate socio-economic, realitatea biologic a populaiei vrstnice este diferit n raport cu deceniile anmterioare.

mbtrnirea populaiei unei ri este n primul rnd consecina unei nataliti sczute i micorrii numrului de persoane active profesional, crescnd n schimb numrul celor pensionai. 2. Vrsta i reprezentarea mbtrnirii Mai muli cercettori din domeniul demografiei i sociologiei i antropologiei subliniaz opoziia ntre mbtrnirea biologic, ca fenomen natural universal, i construcia mbtrnirii sociale n diferite tipuri de societi. Profundele schimbri socio-demografice din numeroase ri dezvoltate economic au condus la examinarea sau reexaminarea definiiilor actuale ale mbtrnirii. mbtrnirea este un ansamblu de procese diverse, omul fiind o fiin bio-psihosocial. Deci, abordarea fenomenului mbtrnirii i caracterizarea vrstei senectuii trebuie fcute complex i nuanat, nu doar sub unghi biologic, dei acest aspect este firesc s fie analizat, inclusiv din raiuni profilactice i terapeutice. 2.1. mbtrnirea biologic Pentru multe persoane, mbtrnirea are un dublu sens: cel al senescenei i cel al naintrii n vrst. Senescena este definit ca un ansamblu de procese biologice care, pe msura nanitrii n vrst, i face pe indivizi mai sedsibili la factorii susceptibili s antreneze moartea. Moartea poate surveni datorit unui declin al capacitilor de adaptare a organismului n ceea ce privete meninerea funciilor sale interne de aprare fa de agresiunile externe, precum bolile sau accidentele. Un anumit proces propriu senescenei rspunde la patru criterii : este universal, progresiv, endogen i degenerativ. Fenomenul de mbtrnire-senescen este multiform, datorat unui complex de modificri endogene ale organismului, mai mult sau mai puin legate de acumularea efectelor perturbatoare de la nivel molecular. Modificrile celulare se traduc prin schimbri morfologice tisulare degenerative i al unor funcii psihice. n general, funciile care pun n joc rapiditatea i supleea/flexibilitatea sunt primele care se deterioreaz. Desigur, exist importante diferene morfologice i funcionale ntre persoanele de aceeai vrst, deoarece parametrii homeostazici au o dispersie tot mai mare odat cu trecerea anilor. Dar vrsta biologic sau vrsta funcional nu coincide neaparat cu vrsta cronologic. Senescena nu este o pant pe care se coboar cu aceeai vitez (Howell, citat de Beauvoir). Vrsta este o realitate biologic, evaluat i manipulat social n mod diferit n diverse epoci istorice i n diverse culturi. Factorii exogeni accelereaz senescena ; de exemplu, condiiile de via dificile, factorii stresani. Dimpotriv, o bun condiie fizic, un echilibru afectiv pot ntrzria instalarea btrneii sau pot limita efectele acesteia. Deci, viteza cu care se instaleaz senescena este rezultatul patrimoniului genetic i al caracteristicilor traseelor existeniale ale pesoanei. 1.2. Msurarea mbtrnirii biologice Msurarea mbtrnirii unei persoane sau a unei populaii n dimensiunea sa biologic pune mai multe probleme. Trebuie s recunoatem c din punct de vedere gerontologic ntlnim reale dificulti pentru identificarea i msurarea tuturor aspectelor mbtrnirii biologice. Ladislas Robert (citat de B. Cassou, 1967, p. V) propune definirea procesului mbtrnirii ca ansamblul mecanismelor care diminueaz n mod progresiv capacitatera

organismului de a face fa exigenelor variabile ale mediului i de a menine integrarea funcional a organelorcare asigur funciile vitale eseniale . Dar aceast definiie este prea general, prea vag pentru a permite construirea unor instrumente de msurare a mbtrnirii biologice. 1.2.1. Prevenirea mbtrnirii patologice Gerontologii prefer s i focalizeze cercetrile pe marcherii mbtrnirii. Este vorba de constantele biologice care evolueaz cu vrsta cronologic n mod cvasiliniar. ntr-adevr, avansarea n vrst se caracterizeaz la nivelul organismului prin evoluii funcionale i/sau fiziopatologice a cror intensitate variaz, n acelai timp,att n raport cu un anumit organ sau funcie, ct i n raport cu particularitile bio-psihosociale ale difertelor persoane cu aceeai vrst cronologic. n studiile epidemiologice, mbtrnirea populaiilor este abordat n trei moduri : a) prin punerea accentului pe anii de via total parcuri (probabilitatea supravieuirii) ; b) msurarea rezultatelor la diferite teste biologice/medicale i neuropsihologice; c) evaluarea consecinelor avansrii n vrst , n termeni de perturbri/deficiene organice, funcionale i de incapacitate ; Dar aceste msurtori ridic mai multe problleme metodologice. Astfel, frontiera ntre mbtrnirea biologic i maladie nu este destul de distinct. Compararea grupelor diferite ca vrst nu permite s se separe efectele legate de mbtrnirea propriu -zis de cele care trebuie privite n raport cu diferenele dintre generaii. n sfrit, lucrrile se nscriu n mod sistematic ntr-un model deficitar al mbtrnirii, punnd accent doar pe involuia capacitilor odat cu naintarea n vrst. Se pune, deci, problema necesitii i a unei abordri psihologice, psiho-sociale i sociologice a fenomenului mbtrnirii. Asigurarea unei bune snti fizice i psihice a populaiei vrstnice reprezint o prioritate mai ales n rile democratice, cu economie dezvoltat. Se pune problema prevenirii mbtrnirii patologice a persoanelor de peste 65 de ani, inclusiv a dependenei fizice a acestora. Axele principale ale preveniei sunt : a) ncetinirea procesului de mbtrnire biologic. Exist diferite teorii ale mbtrnirii care vizeaz evidenierea factorilor mbtrnirii biologice, dar posibilitile actuale de intervenie asupra multora dintre aceti factori sunt limitate. b) nlturarea sau diminuarea factorilor de risc care pot provoca boli cronice /sau invalidante (consumul de alcool, tabagismul, sedentarismul, obezitatea etc.). Aceti factori trebuie nlturai sau diminuai nc din tineree. c) Depistarea timpurie a bolilor cronice i/sau asimptomatice i instituirea terapiei specifice. Aceasta se impune mai ales datorit faptului c bolile cronice sunt mai dificil de taratat la vrsta a treia. Totodat, pe msura naintrii n vrst, frontierele ntre mbtrnire i boal, ntre mbtrnirea normal i cea patologic sunt dificil de distins. Pe de alt parte, nu exist ntotdeauna coresponden ntre opiniile medicilor n ceea ce privete diagnosticul, tratamentul i

conduita medical n general, mai ales la maladiile asimptomatice, dar cu potenial invalidant sau putnd duce scderea duratei vieii. d) Prevenirea sau ntrzierea pierderii autonomiei funcionale a persoanelor vrstnice. n privina cauzelor diminurii sau pierderii autonomiei funcionale la vrstnici, se pot distige trei domenii : alterrile biomedicale (deficiene cognitive, vizuale, auditive, osteoarticulatorii, sfincteriene etc.) ; consecinele funcionale ale acestora (incapaciti n praxiile necesare n viaa cotidian) ; dezavantajele sociale ale acestora. Trebuie luate n seam toate aspectele biomedicale care produc o scdere a autonomiei persoanle i a calitii vieii persoanelor n vrst. Prevenirea mbtrnirii patologice nu se poate reduce doar la o simpl abordare medical, ci trebuie s ne intereseze o integrarea acesteia ntr-o dinamic mai larg care vizeaz identificarea traiectorilor ce pot conduce la o pierdere a autonomiei funcionale. Desigur, exist limite n privina eficacitii msurilor preventive la persoanele n vrst, dar aceste limite nu sunt rigide. Procesul mbtrnirii poate fi abordat i analizat dintr -o perspectiv biologic sau fiziologic, dar definirea btrneii n ceea ce privete etapele vieii este o construcie social, fapt care reiese printre altele din vrsta pensionrii propus prin legile din diferite state. Ideile referitoare la mbtrnirea biologic i psihologic sunt ncorporate n reprezentrile i atitudinile sociale de la nivelul unei anumite societii, n ansamblul ei. 1.3. Perspectiva social asupra mbtrnirii i reprezentrile privind vrsta a treia. 1.3.1.Reprezentrile referitoare la persoanele n vrst Lucrrile referitoare la reprezentrile sociale i atitudinile privind persoanele de vrsta treia s-au impus nc din deceniul ase al secoluluuii XX, mai ales n S.U.A., iar apoi i Europa occidental. Interesul gerontologilor americani, iar apoi i al demografilor, sociologilor i psihologilor, au vizat n mare msur problema stereotipurilor i atitudinilor fa de persoanele n vrst, vizate ca un grup minoritar. nc din 1952, Tukman i Lorge, n lucrarea Attitudes toward old people, aprut n Journal of Social Psychology, 37, p. 249-260, public o scal de stereotipuri referitoare la persoanele n vrst. Pe baza rezultatelor la chestionar, aceti autori arat c stereotipurile sunt n general negative pentru toate grupurile de vrst investigate. Cele mai multe cercetri privind reprezentrile referitoare la persoanele n vrst au aprut n S.U.A., fiid legate n mare msur de problematica stereotipurilor sociale i a discriminrii. nc din 1952, Tuckman i Lorge au construit o scal a stereotipurilor privind persoanele n vrst, care le-a permis s afirme c aceste stereotipuri sunt n general negative. Dar apoi, prin alte investigaii, unii cercettori au artat c aceste stereoripuri referitoare la persoanele n vrst nu sunt ntotdeauna negative. n 1981, Lutski recenzeaz numeroase lucrri care vizau atitudinile i stereotipurile referitoare la persoanele n vrst i la btrnee, concluzionnd c nu putem generaliza existena unor stereotipuri negative. Lutski arat c atitudinile sunt, n mod constant, mai mult neutre sau pozitive dect negative. Aceast constatare confirm afirmaia lui Brubaker i Powers (1976) i anume c atitudinile referitoare la btrnee i persoanele n vrst sunt mulr

mai diversificate dect am putea crede. O analiz minuioas a atitudinilor complic taote generalizrile. n analiza rezultatelor la chestionarele de opinii referitoare al mbtrnire, la btrnee i la persoanele n vrst trebuie s se in seama de rolul cheie pe care l joac atitudinile i credinele privind sntatea, mai ales n relaie cu mbtrnirea. 1.3.2. Factori sociali ai mbtrnirii precoce Diferenele care se pot manifesta n procesul de mbtrnire i n caracteristicile sale, la diferite populaii i persoane, trebuie analizate n raport cu nivelul economic i sociocultural. mbtrnirea precoce sau prematur a unei persoane evoc ideea c starea de sntate a acestei persoane nu corespunde cu starea de sntate a celor de vrsta sa sau chiar a celor mai n vrst, respectiv cu starea general de sntate a unei anumite populaii. Pentru a depi aceast abordare intuitiv i a trece la o msurare sau la un indicator cifric al acestui fenomen, s-a utilizat un indicator individual de morbiditate bazat pe dou dimensiuni : prognosticul vital i invaliditatea (Andr Mizrahi i Ari Mizrahi, 1997, p. VI). Aplicarea unui astfel de model statistic simplu permite abordarea noiunii de mbtrnire relativ (prematur sau tardiv) care se exprim n ani. n general, starea de sntate se degradeaz dac nivelul economic i socio cultural este sczut, iar msura acestei degradri n termeni de mbtrnire relativ poate atinge mai muli ani. A. Mizrahi i A. Mizrahi (1997) arat c pentru aduli, omajul i absena calificrii apar ca riscuri sociale ale mbtrnirii premature dintre cele mai importante : omerii acuz o mbtrnire prematur de circa 3 ani n raport cu populaia activ. La muncitorii necalificai mbtrnirea prematur se manifest cu 1,6 ani mai devreme, la persoanele cu studii superioare mbtrnirea este cu 2 ani mai tardiv. La lucrtorii din comer sau servicii se observ o mbtrnire prematur cu 1,3 ani, n raport cu muncitorii calificai din alte sectoare, n timp de angajaii din administraie se situeaz la un nivel mediu n privina mbtrnirii relative. n relaia dintre activitate/vs. omaj, profesiune i starea de sntate fiecare dintre aceti termeni poate fi cauz sau efect : o sntate ubred face mai dificil dobndirea unor anumite competene profesionale sau urmarea unor cursuri de mai lung durat necesare unei calificri superioare ; invers, omajul antreneaz perturbri n echilibrul psihic, cu efecte psiho-somatice sau mbolnviri diverse. Ali factori de fragilitate social sau familial - precum slabul nivel de instrucie, salarizare sczut, protecie social sczut, sistem sanitar deficitar, persoan divorat, femeie singur cu copii etc. sunt realiti asociate fenomenului mbtrnirii premature a unor categorii de persoane. Aceste caracteristici sunt cel mai frecvent asociate n diverse moduri, iar efectul adiional al unui anumit factor defavorabil suplimentar nu este ntotdeauna observabil n ceea ce privete mbtrnirea relativ. La fel ca i pentru mortalitate, diferenele mbtrnirii relative dintre diverse grupuri sociale sunt mai marcante pentru brbai dect pentru femei. Anchetele longitudinale efectuate asupra acelorai eantioane de persoane permit clarificarea relaiilor complexe ntre mbtrnirea prematur, handicapuri, maladii dobndite sau nnscute i condiiile de via, de munc, familiale etc.

1.4. mbtrnirea psihic n psihologia experimental, mbtrnirea se traduce esenialmente printr-un declin al unor funcii psihice. Dar pentru diferitele procese i funcii psihice acest declin nu este uniform ca timp al apartiiei, ca vitez de derulare, ca grad d e perturbare. Manifestrile cele mai frecvete sunt la nivelul urmtoarelor procese i funcii psihice : - diminuarea unor funcii senzoriale vizuale i autitive ; - perturbri ale ateniei la nivelul stabilitii, concentrrii, mobilitii, distributivitii, concentrrii, vigilitii ; - scderea funcionalitii mnezice, mai ales a memoriei operaionale, de lucru ; - perturbri n sfera comunicrii vrebale i nonverbale; - n pofida unor dificulti de nvare a unor informaii noi, totui capacitile de nvare se menin i n unele situaii noi, dac factorul timp n seam ; - n general, aptitudinile dobndite pe parcursul vieii se menin, dac sunt exersate n continuare ; declinul se observ pentru acele aptitudini i deprinderi pentru care persoana a fost mai puin antrenat i interesat ; - pot apare perturbri n sfera relaional, mai ales cu cei din generaiile tinere, datorit unor diferene atitudinal-valorice, unor mentaliti diferite sau/i reprezentri sociale stereotipizate. - instabilitate afectiv, labilitate afectiv ; - anxietate i/sau depresie. n optica psihologiei dezvoltrii, ultimele etape ale vieii corespund cutrii, meninerii sau regsirii integritii propriei persoane, a echilibrului i stimei de sine. Este vorba de cutarea sensului propriei viei, pentru evitarea strilor distimice (a dezgustului n raport cu alte persoane, mai ales cu comportamentul unor tineri, a lipsei de speran, depresiei). Erikson n lucrarea sa despre ciclurile vieii(1986), susine n mod global teoria derulrii etapelor de parcurgere a vieii printr-o succesiune de crize, atunci cnd se trece de la o etap la urmtoarea. Atunci cnd crizele au fost nesoluionate sau insuficient soluionare, ele las urme care ar putea fi reactivate spre sfritul vieii. Astfel, pentru a nelege modul n care persoanele n vrst acioneaz spre sritul vieii, este necesar s le reaplasm n contextul de ansamblu al istoriei vieii lor, innd seama att de reuitele, ct i de eecurile lor. De asemenea, trebuie contientizat faptul c interdependena generaiilor este esenial : tinerii au nevoie de cei n vrst, iar cei n vrst au nevoie de cei tineri. Teme de reflecie 1. Realizai o sintez privind aspectele psihosociale ale vrstei a treia 2. Analizai axele principale ale preveniei mbtrnirii

BIBLIOGRAFIE:
Bonchi, E. (coordonator, 2000), Dezvoltarea uman, Oradea, Editura Imprimeriei de Vest, capitolul IX, p. 265-285. Bourdelais, P. (1993), Lge de la vieillesse, Paris, Editions Odille Jacob Brewer, B.M., Dull, V., Lui L.L. (1981), Perceptions of the elderly: Stereotipes as prototopes, Journal of Personality and Social Psyxchology, 41, p. 656-670. Gaymu, J. (1997), Regards dmographiques sur le vieillisement, Actualit et dossier en sant publique , nr.21. Olshansky, J.S. (1995), The practical implications of increasing human life expectance, Europ. J. Publ. Health, nr. 5, p. 35-39. Secui, M. (2004), Vrsta a treia, n: E. Bonchi, M. Secui (coord.), Psihologia vrstelor, Oradea, Editura Universitii din Oradea, p. 455-483. Schmidt, F.D., Boland, M.S. (1986), Structure of perceptiones of older adultsd: Evidence for multiple stereotypes, Psychology and Aging, 1, p. 255-260.

MODULUL II
Scop: studenii s achiziioneze cunotine referitoare la aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal Obiective: Asimilarea cunotinelor privind: Istoricul sistemului Hospice Filosofia i practica ngrijirii n spiritul Hospice Comunicarea diagnosticului i prognosticului n cazul bolnavilor n stadiul terminal

Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal

Lista de Abrevieri ADS Ameliorarea Durerii i a altor Simptome AMA Asociaia Medicilor din America ANR A Nu Resuscita APA Asociaia Psihologilor din America ARPC Absena Responsivitii Post Comatoase E Eutanasie EA Eutanasie Activ EAV Eutanasie Activ Voluntar EI Eutanasie Involuntar ENV Eutanasie Nonvoluntar EP Eutanasie Pasiv 10

IMSIDV Intervenii Medicale de Scurtare Intenionat a Vieii IMSIDVT Intervenii Medicale de Scurtare Intenionat a Vieii n Stadiul Terminal NEJM The New England Journal of Medicine SAM Sinuciderea Asistat de Medic SVP Stare Vegetativ Persistent 1. Istoricul formrii sistemului Hospice Conceptul de Hospice, originar din Europa, dateaz din vremuri medievale, cnd desemna acele adposturi n care pelerinii, drumeii se puteau odihni i unde primeau hran nainte s-i continue drumul (citndu-l pe Davidson, Hayslip i Leon, 1992). Paradis (1985) arat c exista o ntreag reea de astfel de adposturi peste tot n Europa (Anglia, Frana, Italia) de-a lungul drumului spre Pmntul Sfnt. Reisman (Paradis, 1985) descrie faptul c n anul 475 e.n. ntr-un port din Roma, o discipol a lui Saint Jerome Fabiola ngrijea pelerinii care se ntorceau din Africa. Dar, timp de secole, hospice-ul era i un loc n care oamenii se duceau pentru a fi ngrijii n timpul perioadelor de criz i nainte de moarte (Paradis, 1985). Spre sfritul secolului al XIX-lea surorile de caritate irlandeze au deschis o instituie pentru bolnavi incurabili n Dublin. n anul 1800, sora Mary Aikenhead a fondat n acelai ora un centru pentru bolnavii muribunzi i l-a numit Hospice, n concordan cu concepia sa asupra morii, vzut ca o parte a unei cltorii eterne (Paradis, 1985). n anul 1967, dr. Cicely Saunders a fondat hospice-ul Saint Christophe din Londra punnd bazele ngrijirii paliative prin micarea hospice (Paradis, 1985; Carey, 1986). Muli dintre vechii iniiatori ai sistemului hospice nu erau specialiti din domeniul sntii, ci clerici, asisteni sociali, lucrtori de la pompele funebre, care mprteau opinia potrivit creia bolnavii ar fi fost mai adecvat tratai, ngrijii n mijlocul celor dragi. Pentru asistena inadecvat a persoanelor aflate n aceast stare pionierii sistemului hospice au nvinovit iniial personalul spitalelor, iar ulterior sistemul medical (Paradis, 1985). Hermsen i ten Have (2002) arat c micarea hospice, n anii 1980 devenea din ce n ce mai mult o parte integrant a sistemului medical formal, avnd loc un proces de profesionalizare i de specializare n domeniu. ngrijirea paliativ datorit filosofiei hospice a fost asociat cu valori morale ca: sperana, compasiunea, calitatea vieii (Janssens i colab., 1999; Janssens i colab., 2001, citai de Hermsen i ten Have, 2002). n SUA, hospice-ul a aprut ca o reacie la atitudinea medical care are la baz principiul de a vindeca cu orice pre (cure at any cost). Astzi, hospice-ul reprezint o alternativ pentru a muri, la regimul spitalelor i a cminelor de ngrijire medical. Carey (1986) este de prere c hospice-ul n primul rnd nu este un concept spaial, ci este un concept al ngrijirii. Regimul hospice a aprut ca o reacie la instituionalizarea, tehnologizarea, specializarea i la depersonalizarea care caracterizeaz serviciile medicale din spitalele secolului 20 i care i afecteaz n special pe cei care se afl n faz terminal i familiile acestora, rpindu-le controlul i demnitatea care le-a mai rmas n circumstanele date (Hayslip i Leon, 1992; Paradise, 1985). n opinia lui Carey, n regimul cminelor de ngrijire medical (nursing home) se poate vorbi, ntr-o mai mare msur, de luarea n custodie a bolnavului dect de asigurarea tratamentului paliativ. n aceste aezminte, moartea social este foarte adeseori ntlnit, personalul nu este bine

11

pltit i nu este pregtit psihologic pentru a satisface nevoile complexe ale bolnavului terminal. Vizitele medicale sunt scurte i rare, iar controlul durerii este adeseori inadecvat. Responsabilitatea este n totalitate delegat (Hayslip i Leon, 1992). DeSpendler i Strickland (Hayslip i Leon, 1992) arat c ntr-o atmosfer instituional durerea, singurtatea, sentimentul de abandon i pierderea controlului pot fi prezente de-a lungul procesului morii ntr-o msur covritoare. Corr i Corr, Kastenbaum i Schmitz-Scherzer (Hayslip i Leon, 1992) sunt de prere c aceste sentimente se intensific i mai mult atunci cnd pacientul terminal este un copil sau o persoan n vrst. Specialitii sunt contieni acum de faptul c dac i se permite bolnavului s-i petreac ultima perioad a vieii ntr-un mediu iubitor i familiar, atunci are nevoie de mai puine eforturi de adaptare (Kbler-Ross, 1988). n anii 1960, s-a produs o schimbare semnificativ n raportul dintre cei care asigur serviciile medicale i beneficiarii acestor servicii bolnavii cronic datorit mai multor factori printre care creterea numrului mbolnvirilor cu caracter cronic, ca rezultat al dezvoltrii medicinii; schimbrile aprute n structura i rolurile familiei care au condus la creterea instituionalizrii bolnavilor n condiiile n care majoritatea acestora doreau s moar la domiciliu; crile lui Elisabeth Kbler-Ross, care au fcut populare micarea hospice din Marea Britanie; scderea dependenei oamenilor fa de ritualuri religioase i etnice (Carey, 1986). n anii 70, aveau loc dezbateri referitoare la dreptul de a muri cu demnitate. n cele din urm, aceste discuii au condus la apariia a trei poziii (Paradis, 1985): 1. mpotrivirea fa de orice sistem de legislaie care nu prevede prelungirea vieii cu orice pre; 2. mpotrivirea fa de continuarea asigurrii suportului vital n condiiile n care pacientul, familia sau cei apropiai acestuia nu dorea(u) i nu era(u) de acord cu aceste msuri; 3. promovarea morii cu demnitate, accentuarea aspectelor umane ale ngrijirii muribundului, rejecia oricror posibiliti de realizare a eutanasiei. Aceast din urm poziie este proprie reprezentanilor filosofiei i a practicii hospice. Viitorul Hospice-urilor este ns incert. Problemele cu care se confrunt acest sistem n SUA, sunt cele legate de finanare, conflictele ntre personalul care asigur ngrijirea activ i cea paliativ, competiia cu alte instituii medicale pentru a putea recruta personal competent. Se pune ntrebarea dac, i n ce msur, eficiena hospice ului, evaluat pe baza costurilor i nu din alte puncte de v edere, va afecta filosofia de baz a acestui sistem, caracterul lui unic (Hayslip i Leon, 1992). 2. Filosofia i practica ngrijirii n spiritul Hospice Fundaia Naional a Hospice-urilor din Statele Unite definete conceptul de Hospice prin ngrijirea acordat persoanelor care se confrunt cu boli terminale i a familiilor acestora, de ctre o echip multidisciplinar, care lucreaz pe baza unui plan de intervenie individualizat (Hayslip i Leon, 1992). Independent de diversitatea concepiilor filosofice, de credinele religioase ale celor care lucreaz n sistemul hospice, exist un principiu etic la care ader toi: respectul fa de muribund i fa de timpul care i-a mai rmas (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999). Aceeai autoare afirm c nu se poate mpiedica nici survenirea

12

morii, nici suferina emoional i spiritual care i este proprie agoniei. Se poate mpiedica doar faptul ca aceast suferin s se deverse n condiii de singurtate i abandon, motiv pentru care bolnavul trebuie nconjurat de umanism (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 44). Micarea hospice a fost implementat iniial cu scopul de a ajuta bolnavul s moar acas, n familie. Dar, adeseori, problemele medicale sau cele familiale nu fceau i nu fac posibil acest fapt, motiv pentru care au luat fiin unitile hospice, care difer de spitale i de alte instituii medicale (Carey, 1986). Cohn (Carey, 1986) arat c, deoarece medicii au fost instruii n spiritul conservrii vieii cu orice pre, n spitale nu se puteau satisface nevoile bolnavilor terminali i ale familiilor acestora, ngrijirea acestor persoane nefiind timp ndelungat diferit de ngrijirea oferit bolnavului aflat n stare acut. Acum ns, n unitile hospice, pacienii n ultimele lor sptmni, sunt supui n mai mic msur unor teste diagnostice, invazive cum sunt analizele sangvine, radiografiile, primesc n mai mic msur ngrijiri medicale intensive, active, cum ar fi chemoterapia, radioterapia, interveniile chirurgicale, dect cei care sunt internai n spitale obinuite (Hayslip i Leon, citndu-l pe Mor, 1992). n instituiile medicale tradiionale, analgezicele se administreaz cu regularitate pe baza unor scheme bine stabilite, n timp ce n regimul hospice acestea se administreaz, n mare msur, la nevoie. Aceste aspecte reflect diferena dintre orientarea spitalelor ctre o vindecare prin mijloace agresive i orientarea ctre asigurarea confortului, a ameliorrii n hospice. Se pune accentul pe ngrijirea, psarea care se poate primi i acorda n relaiile interumane, ameliorarea i nu vindecarea unei boli, unei stri care de fapt a ajuns ntr-un stadiu nevindecabil (Hayslip i Leon, 1992). Benoliel (idem) vorbete de grija deosebit acordat ngrijirii fizice a trupului n spitale n opoziie cu ngrijirea persoanei n sensul celei care decurge din ncrederea n avantajele specializrii, a tehnologiilor de prelungire a vieii, care n acelai timp reflect o total neajutorare n cazul n care tehnologia eueaz n a vindeca sau a face reversibil procesul patologic, care altminteri distruge corpul (p. 8). n centrul preocuprilor unitilor hospice se afl ameliorarea durerii, controlul simptomelor, practic, ngrijirea paliativ. Abordarea este de natur holistic, ncercnduse asigurarea ngrijirii pacientului i a familiei acestuia, satisfacerea nevoilor complexe ale lor. Se acord o mai mare importan calitii vieii dect cantitii acesteia i se evideniaz importana contactului fizic i spiritual dintre oameni, pe msur ce viaa se apropie de final (Hayslip i Leon, 1992, p. 2). Hospice-ul, poate mai mult dect orice altceva, este punerea n practic a filosofiei grijii, ngrijirii direcionate ctre cellalt. Este caracterizat printr-o atitudine particular a ngrijirii (Hayslip i Leon, 1992). Polcz (1998) arat c n ultimul timp ncepe s se extind atitudinea TLC (Tender Living Care) ngrijirea tandr pe durata vieii iniiat de Saunders, n Londra. n condiiile n care pe foaia de observaie a bolnavilor se trec aceste trei iniiale, atunci acesta va beneficia de ngrijire blnd, fr tratamente active, fr prelungirea vieii cu mijloace artificiale. Scopul final al acestui tip de abordare l constituie tratamentul siptomatic-paliativ, creterea parametrilor confortului. Totui, pentru a se evita o confuzie, trebuie menionat faptul c hospice-ul nu se caracterizeaz prin absena efortului de a rezolva complicaiile medicale care nsoesc adeseori faza terminal. Se trateaz problemele emoionale i fizice ale pacientului durerea, vertijul, senzaia de grea, infeciile, edemele, pneumonia. Hospice-ul face mai posibil moartea adecvat deoarece asigur un climat n care sunt ncurajate comunicarea,

13

alegerea i implicarea familiei n grija bolnavului. Weisman (Hayslip i Leon, 1992) consider c personalul trebuie s asigure oferirea de servicii n aa manier nct s faciliteze acceptarea survenirii propriei mori din partea pacientului, dar fr a distruge sperana ntr-un declin mai puin stresant. Hospice-ul urmrete s asigure, n ultima parte a duratei vieii, att de mult demnitate, lips de durere i lips de singurtate ct este posibil (Hayslip i Leon, 1992). Se caut, modalitile de mbuntire a calitii vieii, att a pacientului, ct i a familiei acestuia. Pacientul i familia sau cei apropiai acestuia sunt considerai unitatea care se afl n ngrijirea Hospice-ului. n America de Nord exist cinci modele ale ngrijirii Hospice. Toate ofer metode ale ngrijirii paliative alternative: 1. ngrijirea la domiciliu de ctre specialiti ai comunitii i voluntari (community-based professionals and volunteers); 2. ngrijirea la domiciliu de ctre agenii de sntate sau de ctre Asociaia Surorilor Medicale Itinerante (home-health care agencies or Visiting Nurse Associations VNA); 3. uniti hospice de sine stttoare, autonome care asigur serviciul complet (la domiciliu sau n regim de rezideniat); 4. uniti paliative cu regim separat din cadrul spitalelor; 5. uniti de ngrijire continu a strilor subacute din cadrul spitalelor (hospitalbased subacute units). Russel (Hayslip i Leon, 1992) arat c Unitile Hospice de sine stttoare reprezint o alternativ real la ngrijirea de natur instituionalizat a spitalelor avnd posibilitatea de a oferi, n cea mai mare msur, programe de intervenie individualizate. Hospice-urile afiliate n cadrul spitalelor sau a cminelor de ngrijire medical au tendina de a oferi o ngrijire care urmeaz n mare msura tradiia spitalelor, fiind, adeseori, o extensie a acestor instituii. Exist numeroase avantaje i dezavantaje ale tuturor acestor modele, fiecare dintre ele, o dat adoptate, este normal s reflecte acei factori financiari, culturali, geografici, psihologici, spirituali care influeneaz abilitatea unei comuniti de a sprijini ngrijirea de tip Hospice (Hayslip i Leon, 1992). Astfel, de exemplu, unitile hospice afiliate spitalelor pot avea urmtoarele avantaje: asigurarea adecvat a controlului durerii, ngrijirea att a pacientului, ct i a familiei, ngrijirea compasionat pentru cei care nu au familie. Din punct de vedere economic nu este nevoie de paturi noi, camerele cu mai multe paturi sunt mai puin costisitoare, exist personal medical, asigurrile acoper cheltuielile. Dezavantajele constau n faptul c pot exista dificulti n modificarea arhitecturii cldirii, care ar fi necesare pentru desfurarea adecvat a serviciilor, probleme n transformarea pattern-urilor ngrijirii active n cele ale ngrijirii paliative (Carey, 1986). Indiferent de modelul pe care l adopt toate organizaiile care lucreaz n regim hospice au cteva caracteristici comune, care difereniaz ngrijirea n faza terminal de celelalte forme ale ngrijirii medicale (Hayslip i Leon, 1992, p. 6): 1. persoana aflat n faz terminal i familia acesteia constituie o unitate creia i se acord ngrijire; 2. echipa este de natur multidisciplinar i st la dispoziia att a pacientului, ct i a familiei acestuia; 3. intervenia se realizeaz inndu-se cont de aspectele fizice i psihologice ale

14

morii deopotriv; 4. serviciile sunt accesibile celor care le solicit pe durata ntregii sptmni, douzeci i patru de ore din douzeci i patru; 5. continuitatea serviciilor este asigurat prin ngrijire la domiciliu i n regim de rezideniat; 6. consilierea/terapia doliului se asigur att pacientului, ct i familiei; acesteia din urm, nu numai pe durata vieii membrului de familie muribund, ci i dup moartea acestuia. Hayslip i Leon (1992, p. 6) sintetizeaz unele idei, principii de baz referitoare la via i moarte, proprii filosofiei hospice care fac unic acest mod de ngrijire: 1. moartea este o experien uman natural. Viaa i moartea sunt fenomene la fel de importante i pline de semnificaie n cadrul existenei noastre; 2. persoana muribund i familia acesteia sunt importante prin ele nsele. Bunstarea pacientului este prioritar, orice altceva este de natur secundar; 3. persoanele muribunde sunt persoane care au dreptul la autodeterminare. Ar trebui s poat lua decizii pentru ele nsele atta timp ct sunt capabile de a lua decizii i doresc acest lucru. Hospice-ul ofer sprijin pentru crearea posibilitilor prin care persoana muribund poate avea un rol activ n propria via; 4. dependena de alii, a fi ngrijit de alii nu conduc n sine la lips de demnitate. A accepta dependena de ceilali, din punct de vedere fizic i psihic (emoional, spiritual), reprezint o decizie natural i logic care se impune atunci cnd cineva nu se mai poate ngriji. Pentru ca aceste scopuri s poat fi atinse este nevoie, alturi de o infrastructur corespunztoare, i de personal care poate asigura comunicarea adecvat cu bolnavul. Comunicarea adecvat cu o persoan presupune: abiliti de ascultare, ncredere, empatie, onestitate, autenticitate, nelegere, deschidere, flexibilitate, claritate n exprimare, capacitatea de a respecta ritmul i graniele fiecrui pacient (Hayslip i Leon, 1992). Basile i Stone (Hayslip i Leon, 1992, p.93) au sintetizat o list referitoare la abilitile de dorit ale personalului hospice. n opinia autorilor, un specialist din domeniul hospice trebuie: s aib maturitatea de a face fa situaiilor care sunt nsoite de o scal larg a emoiilor umane; s aib capacitatea de a nelege semnificaia frazei ncheierea vieii (completion of life) n opoziie cu sfritul vieii (end of life); s aib unele cunotine despre aspecte legale, financiare, referitoare le deces, i s poat vorbi despre aceasta la nevoie cu pacientul, familia acestuia; s fie dispus s participe la un program educaional continuu referitor la munca n regimul hospice; s fi trit experiena procesului morii unei rude sau a unui prieten; s aib o anumit capacitate de contientizare i nelegere a credinelor, atitudinilor i practicilor legate de alte grupri culturale, etnice din societatea n care triete; s doreasc s munceasc n condiiile unui statut egal cu ceilali membri ai echipei, fr a se crampona de ierarhia obinuit a sistemului medical. S aib abilitatea: de a accepta abordarea paliativ n opoziie cu cea direcionat spre prevenie, vindecare, reabilitare; 15

de a se simi confortabil cu diferitele manifestri comportamentele care apar n contactul direct cu un muribund, ca de exemplu atingerile fizice; de a discuta confortabil despre moarte, boal terminal cu o persoan aflat pe moarte; de a-i evalua nivelul de competen n a munci cu un copil, adolescent, tnr muribund; de a se relaiona personal cu cel aflat pe moarte, s nu l priveasc pe acesta drept un caz; de a aborda n mod holistic persoana aflat pe moarte; de a discuta despre iminena morii cu membrii familiei; de a comunica verbal i neverbal, att cu pacientul, ct i cu membrii familiei acestuia; de a recunoate, att la persoana aflat pe moarte, ct i la aparintorii acesteia, lipsa de speran profund, disperarea i pericolul suicidar aprut ca i strigt de ajutor; de a se familiariza cu i de a nelege persoana muribund i familia acestuia, att n condiii obinuite, ct i n cele excepionale; de a respecta valorile altora ntr-o manier lipsit de prejudeci; de a accepta credinele i practicile religioase ale muribundului, orict de diferite ar fi acestea de cele personale; de a accepta faptul c o persoan este pe moarte i s nu se confrunte cu sentimente de culpabilitate din cauza incapacitii de a stopa acest proces; de a lucra ntr-o manier introspectiv cu ntrebrile legate de propria mortalitate; de a-i examina i de a ncerca s-i neleag propriile sentimente legate de boala terminal, n special cele legate de cancer i desfigurarea corporal; de a contientiza i examina motivaia pentru care ngrijete bolnavi aflai n stadiul terminal; de a-i derula, conduce propria via personal alturi de munca n regimul hospice; de a alterna emoional ntre momente de doliu i fericire; de a discerne i proteja informaiile confideniale; de a accepta i utiliza criticismul constructiv i evaluarea cu privire la munca sa cu persoanele muribunde i cu familiile acestora; de a prsi temporar sau permanent serviciul hospice, dac rolul pe care l are de ndeplinit a devenit prea dificil. Adeseori, pacienii i familiile lor au cunotine limitate referitor la posibilitile ngrijirii n faza terminal. Diferitele boli, n variatele lor stadii de progresie, creeaz diferite traiectorii ale morii care pun persoana muribund i familia acesteia n faa unor variate cerine fizice, psihice i psihosociale (Hayslip i Leon, 1992, p. 68). Realizarea coordonrii aciunilor n cadrul unei echipe interdisciplinare reprezint o problem esenial. Este nevoie de luarea n considerare a unicitii fiecrui pacient, a familiei acestuia, de combinarea acestor elemente cu caracteristicile, particularitile personalul hospice i de gsirea serviciilor de care oamenii au nevoie, asigurarea monitorizrii schimbrilor survenite n nevoile lor (Hayslip i Leon, 1992).

16

Planul de ngrijire trebuie neles ca ceva la care particip n mod activ att pacientul, ct i familia, precum i fiecare membru al echipei multidisciplinare. Numeroase decizii se iau lund n considerare fluctuaiile zilnice n cantitatea de energie a persoanei muribunde, n starea emoional a acesteia, n abilitile sale funcionale i nevoile privind analgezicele. Familiarizarea cu gama de factori care pot genera suferin poate ajuta specialitii n realizarea procesului de intervenie a fiecrui caz individual (Cherny, 1996). O obinuit surs de stres pentru pacient, familie i specialist, n opinia aceluiai autor, o constituie lipsa coordonrii elurilor care se doresc a fi atinse n ngrijirea pacientului. Cherny (1996) afirm c aceste scopuri sunt complexe, dar adeseori pot fi grupate n trei mari categorii: 1. prelungirea vieii; 2. optimizarea confortului; 3. optimizarea funciilor organismului (Cherny i Portrenoy, citat de Cherny, 1996). Relativa prioritate a acestor scopuri reprezint contextul esenial n care se iau deciziile n privina terapiei. Prioritatea acestor scopuri este un fenomen dinamic care se schimb o dat cu evoluia bolii (Cherny, 1996, p. 18). Astfel, n timp ce n fazele iniiale ale bolii optimizarea confortului, a funciilor organismului i supravieuirea au aceeai prioritate, asigurarea confortului, de regul are o prioritate fa de celelalte n faza terminal a bolii (Cherny i Portenoy, citai de Cherny, 1996). Cherny (1996) dezvluie faptul c aceste considerente au implicaii deosebite: cnd pentru un pacient ameliorarea adecvat a suferinei i meninerea funciilor sale cognitive au aceeai importan, atunci scopul este asigurarea ameliorrii fr afectarea capacitilor intelectuale, iar atunci cnd asigurarea confortului este prioritar, tratamentul poate conduce la alterarea funciilor cognitive sau chiar la scderea expectanei de via n vederea obinerii ameliorrii dorite. De Hennezel (1997) vorbete i de importana strdaniei active de a face cu delicatee o serie de intervenii dureroase. Autoarea propune ca atunci cnd se fac intervenii medicale solicitante pentru pacient s fie de fa doi reprezentani ai personalul medical, unul s asigure prin prezena tandr confortul, cellalt s realizeze intervenia propriu zis. Atunci cnd moartea este deja aproape, cnd stpnul este tristeea i suferina, da, i atunci poate exista nc bucurie, se poate iubi, se poate tri pe plan spiritual cu o intensitate i profunzime nemaintlnite (de Hennezel, 1997, p. 14). Autoarea este de prere c drumul spre moarte este acompaniat de renunare, durere personal, dar sptmnile, zilele, ceasurile de dinaintea ei, pot fi perioade ale mplinirii, ale mbogirii personalitii, ale transformrii mediului. nc exist o serie de lucruri care pot fi trite n cadrul relaiilor interpersonale. Programul, orarul n cadrul unui regim de hospice instituional nu are un caracter strict. Bolnavii sunt lsai s doarm pn cnd doresc, mnnc sau sunt mbiai, sunt masai atunci cnd doresc inclusiv noaptea (a se vedea anexa nr.1). Medicii au timp la dispoziie pentru a se aeza la patul bolnavului, s-l asculte i s-i rspund la ntrebri. n buctrie exist posibilitatea gtirii n funcie de dorine personale. O atenie deosebit se acord alimentaiei, aranjrii platourilor cu gust, innd seama de culorile alimentelor, evitndu-se utilizarea vaselor de plastic. Bolnavii nu sunt lsai singuri n timpul mesei, nici atunci dac pot s se alimenteze n mod autonom. Dac bolnavul refuz

17

mncarea, nu este forat s o consume. Nu se utilizeaz alimentaia artificial. Se pune accent pe igiena bucal, pentru ca alimentarea, consumarea de lichide s ofere plcere (Hegeds, 2000). Suferina de natur emoional nu poate fi tratat n mod izolat, ameliorarea simptomelor fizice i preocuparea de aspectele spirituale au o importan n tratamentul paliativ (Chochinov i Breitbart, 2000). Durerea degradeaz i dezumanizeaz persoana (...) i degradeaz i dezumanizeaz i societatea care o suport (Pahier, citat de Hegeds, 2000, p. 142). Scopul urmrit n regimul hospice este ca bolnavul, pe ct este posibil, s nu simt durere i s-i pstreze contiina clar. Telekes (1999) a urmrit msura n care ngrijirea adecvat, relaia medic-pacient, relaia dintre pacient i aparintori, prieteni i pune amprenta asupra pragului durerii fizice i tririi durerii de ctre bolnav. Durerea bolnavului poate fi ameliorat nu numai prin radioterapie, intervenii chirurgicale, chemoterapie, analgezice, ci i pe ci psihice, sociale (Telekes, 1999). ntrebrile deschise care faciliteaz mprtirea anxietii trite de bolnav au efect benefic asupra tririi durerii. Contactele sociale influeneaz durerea prin intermediul anxietii de separare, reducnd-o pe aceasta din urm. Acelai autor arat cum vizitele persoanelor dragi pot conduce la scderea nevoii de analgezice, n timp ce vizitele persoanelor cu care relaiile sunt tensionate, conflictuale pot conduce la intensificarea durerii pacientului. ngrijorrile financiare joac un rol important n meninerea durerii i rezistena acesteia la tratament. Semnificaia acordat durerii influeneaz puternic modul n care durerea este tolerat. Durerile a cror cauz nu este cunoscut sau care sunt considerate ca fiind fr sens, lipsite de explicaie, sunt mai greu tolerate. Telekes (1999) mai arat c informaia poate avea consecine analgezice. Compliana la tratament a bolnavilor de regul este direct proporional cu gradul lor de informare.

3. Comunicarea diagnosticului i prognosticului Sprijinirea bolnavului terminal ar trebui s nceap din momentul n care apare evidena strii incurabile este de prere Pilling (1999). Autorul mai afirm c bolnavul muribund trebuie nsoit, nu dirijat de-a lungul drumul su (idem, p. 14). ndeosebi n Occident, dar nu numai, se accept ideea c adevrul despre diagnostic i prognostic trebuie comunicat pacientului, accentul punndu-se pe momentul i modalitatea comunicrii. Aceast atitudine este motivat de convingerea potrivit creia majoritatea pacienilor dac nu chiar toi, realizeaz oricum adevrul la un moment dat (Kbler-Ross, 1988). Pilling (1999) afirm c meninerea neadevrului cu scopul proteciei pacientului este un mit, o prejudecat, care de fapt ngreuneaz situaia acestuia. A crede c dac nu i se spune bolnavului adevrul, atunci el nici nu cunoate acest adevr, reprezint o convingere fals. Mai devreme sau mai trziu toi tiu c vor muri, chiar i copiii. Hegeds (2000) afirm c adeseori uitm de faptul c este imposibil s nu comunicm. Circa 30% din coninutul comunicrii este de natur verbal, contient, n timp ce 70% din nelegere se produce prin comunicarea neverbal (tonalitatea, intensitatea vocii, privirea, postura, gesturile, distana fizic). Tcerea i neadevrul cu care sunt nconjurai bolnavii de ctre personalul medical, este foarte duntoare ntruct acestea sunt persoane n care pacientul investete ncredere. Totodat, aceast atitudine plaseaz pacientul ntr-o poziie dependent, l lipsete de control, de posibilitatea de alegere (Barry, 1984). Pattison (Barry, 1984) a sintetizat modalitile prin care un pacient terminal poate s-i

18

dea seama de adevrata sa stare: 1. aseriuni directe ale medicilor; 2. comentarii adresate altora, dar care sunt realizate deasupra capului bolnavului; 3. comentariile altora adresate direct bolnavului; 4. observaii realizate deasupra capului bolnavului, destinate sftuirii dintre cei din jurul bolnavului; 5. comentarii directe ale membrilor de familie, ale prietenilor, preoilor, juritilor; 6. modificarea comportamentului celor din jur fa de pacient; 7. modificrile intervenite n rutina medical, n proceduri, acordarea medicamentaiei; 8. modificarea locului de amplasare a pacientului; 9. autodiagnosticarea; 10. modificrile fizice, semnele corporale; 11. rspunsurile modificate/contradictorii ale celor din jur referitoare la viitor. Risk (1995) arat c personalul care ngrijete bolnavi aflai n stadiul terminal, incontient prin metalimbaj ncearc s evite comunicarea verbal cu muribunzii, exercit presiuni asupra pacienilor pentru a obine anumite comportamente din partea lor (renunarea la ntrebri, cufundarea n somn). Hayslip i Leon (1992) discut despre responsabilitatea imens a specialitilor, ntruct cu o singur privire sau micare pot ntri ideea i sentimentul continuitii personalitii bolnavului sau, dimpotriv, ideea potrivit creia pacientul nu este altceva dect o epav dezgusttoare de care toi doresc s se descotoroseasc. Exist tendina specialitilor de a considera c bolnavii nu tiu de boala lor. Ei tiu prea bine, dar simt nevoia de a nu se confrunta cu aceste cunotine tot timpul. Ca urmare, pe de o parte ei tiu acest adevr, dar pe de alt parte, evit confruntarea cu acesta i sper. Diagnosticul malign de cele mai multe ori este echivalat cu boala incurabil, cu o situaie lipsit de orice speran, deoarece, n cazul celor mai muli oameni, conduce la deces. n momentul acceptrii acestei echivalene, ns se uit de perioada intermediar, de posibilitatea creterii speranei de via (Kbler-Ross, 1988). Exist importante diferene individuale referitoare la msura n care pacienii terminali pot lua la cunotin prognosticul lor medical i se pot pregti pentru moartea lor iminent. n faa acestei informaii, pacienii adeseori manifest variate grade ale negrii, ca parte a procesului psihologic de adaptare. Negarea a fost descris de ctre mai muli autori ca un mecanism comun de aprare a bolnavilor suferinzi de cancer. Negarea poate mbrca forme variate: negarea manifestrii fizice a bolii; negarea diagnosticului propriu zis; negarea implicaiilor, consecinelor bolii; izolarea afectelor, sentimentelor asociate cu boala (Woor i Goldberg, 1986, citai de Chochinov i colab., 2000). Negarea de cele mai multe ori este descris ca parte a unui rspuns universal, adaptativ la boal, care nu ntotdeauna trebuie s fie supus provocrii, distrugerii (Ross i colab., 1992). Negarea prognosticului poate ajuta unii bolnavi s se autoprotejeze de anxietatea morii, permindu-le astfel s titreze realitatea ntr-un ritm care este tolerabil (Dougherty, i colab., citai de Chochinov i colab., 2000, p. 502). Ocazional negarea se poate asocia cu strategii de adaptare profund disfuncionale, cu tulburri majore ale gndirii, a testrii realitii (Kundel i colab., 1997, idem). Hinton (Chochinov i colab., 2000) n 1999, a artat c doar 47% dintr-un eantion de 76

19

de pacieni din regimul hospice au admis pe deplin faptul c sunt pe moarte. Autorul arat c aceti pacieni nu prezentau rezultate diferite la evaluarea depresiei i anxietii fa de acei pacieni care nu recunoteau adevrata lor stare. Cei care ns considerau moartea lor ca fiind probabil raportau o anxietate mai ridicat. Acelai Hinton arat c doar puin pacieni terminali menin o poziie de negare complet a iminenei morii n ultimele lor sptmni de via. n studiul lui Chochinov i colab. (2000) 10% din bolnavi au prezentat atitudinea de negare complet a iminenei morii lor. Scopul acesteia este cel al asigurrii proteciei, dar n acelai timp i depresia era prezent tocmai alturi de aceast atitudine. Autorii au ajuns la concluzia c negarea complet a prognosticului apare n condiiile n care distresul psihic i tulburarea emoional sunt copleitoare. Kbler-Ross (1988) i numeroi ali autori, au constatat c i acei bolnavi care au acceptat n cea mai mare msur adevrul, avnd chiar cel mai realist mod de gndire au pstrat credina n posibilitatea unui tratament nou, salvator. Aceast credin ofer o speran care face ca suferina s fie suportabil. De fapt bolnavul oscileaz ntre a ti i a nu ti i uitarea celor tiute deja (Polcz, 1995, p. 127). Morii i aparine deopotriv nesigurana i sigurana ultim. Weisman i Hackett (Kulcsr, 1988) numesc aceast raportare cunoatere intermediar (middle knowledge), iar Tomer (idem) o numete simultaneitatea cunoaterii i a negrii. Semnificaiei morii nu i este aplicabil logica aristotelian (Kulcsr, 1988). Chochinov i colab. (2000) i-au propus s studieze legturile posibile ntre gradul de contientizare a prognosticului, variabile demografice i sociale, precum i morbiditatea psihiatric. Autorii au realizat un studiu prin participarea unui numr de 200 de persoane bolnave aflate n stadiul terminal. Rezultatele lor arat c 90% din pacieni i-au recunoscut mcar parial prognosticul, majoritatea lor dnd dovad de o recunoatere complet. Diagnosticul depresiei clinice corela din punct de vedere statistic cu negarea prognosticului, prevalena depresiei (evaluat cu The Schedule of Affective Disorders and Schizophrenia, elaborat de Endicott i colab. n 1978) fiind de trei ori mai mare n rndurile acelor pacieni care nu recunoteau prognosticul. Semnificativ mai muli brbai dect femei prezentau negarea parial sau total a prognosticului. Nu s-a descoperit existena unei corelaii semnificative ntre recunoaterea prognosticului i durata supravieuirii, studii, intensitatea durerii, lipsa de speran (evaluat cu Beck Depression Inventory, elaborat de Beck n 1978), dorina de a muri. O mai considerabil negare a prognosticului era asociat cu contacte sociale cantitativ ridicate (mai multe contacte dect opt/sptmn). Exista, de asemenea, o tendin de corelaie ntre negarea diagnosticului i faptul de a fi cstorit, de a avea o familie numeroas (mai mare dect opt persoane). Fiecare dintre urmtoarele variabile: vrsta naintat, sexul masculin, depresia, familia numeroas, numrul mare de contacte cu persoane semnificative se asocia cu o mai sczut recunoatere a prognosticului. Prezena negrii ntr-o proporie mai mare la brbaii suferinzi de cancer dect la femei mai este semnalat i de alte studii (Leigh i colab., 1980, 1987, citai de aceiai autori). Dou rezultate au fost cu adevrat surprinztoare: unul const n absena corelaiei dintre lipsa de speran i recunoaterea prognosticului. n timp ce Chochinov i colab., n 1998, au artat existena asocierii ntre lipsa de speran i depresia major, pe de o parte, i ideile suicidare, pe de alt parte, emit ipoteza potrivit creia recunoaterea prognosticului terminal, cu alte cuvinte anticiparea morii iminente, nu exclude n cazul fazei terminale, coexistena speranei. Cellalt rezultat surprinztor const n asocierea contactului

20

familial intens cu recunoaterea limitat, sczut a prognosticului, ceea ce n opinia autorilor necesit investigaii viitoare. Acetia emit ca o posibil explicaie coluziunea realizat ntre membrii de familie i bolnavul puternic tulburat i stresat. Dei importana suportului social n faza terminal este bine documentat n literatura de specialitate (Devery i colab, 1999; Vachon, 1998, citai de Chochinov i colab., 2000), se pare c n cazul unor pacieni contactul social intens se asociaz cu negarea prognosticului. n urma vastei experiene pe care Kbler-Ross (1988) o are n domeniul tanatopsihologiei, aceasta concluzioneaz c spargerea de ctre specialiti a mijloacelor de aprare, pentru majoritatea pacienilor, a avut un efect benefic, deoarece n urma acesteia, bolnavii au experimentat un sentiment de uurare n momentul n care nu mai era nevoie de superficiala mascare a realitii. Bineneles, nu este vorba aici de distrugerea de ctre specialiti a acelei negri, care la un moment dat funcioneaz perfect, deoarece aceasta ar fi o ncercare periculoas, care nu este necesar (Polcz, 1995). Dac se ncearc forarea realizrii adevrului, atunci se poate ntmpla ca pacientul s fie obligat s renune la sperana pe care o are n vindecare sau n remisie, ceea ce poate conduce la ceea ce Schultz numete moarte social (Hayslip i Leon, 1992). Kbler-Ross (1988) avertizeaz asupra faptului c a evalua n cifre sperana de via a bolnavului, reprezint o abordare inadecvat, ntruct oricum nu se poate ti cu certitudine; excepii apar n ambele sensuri, sub forma abaterilor de la perioada de via prognosticat. Kbler-Ross (1988) crede c este de dorit facilitarea contientizrii de ctre pacient a gravitii situaiei, fr a-l priva de orice speran (medicamente, intervenii terapeutice noi). O ntrebare adeseori crucial i apstoare pentru specialist se refer la cantitatea de informaii care s se comunice. Pilling (1999) vorbete de importana comunicrii deschise, oneste cu bolnavul. Specialistul, pe de o parte, trebuie s evalueze cantitatea de cunotine de care dispune pacientul i expectanele acestuia, pe de alt parte trebuie s comunice ntr-o aa msur i manier adevrul, nct s ia n considerare capacitatea de rezisten a persoanei. Informaia transmisibil se stabilete pe baza cunoaterii expectanelor bolnavului i a monitorizrii reaciilor acestuia. Neadevrul este inacceptabil. Comunicarea realizat treptat, ntrirea speranelor, expectanelor realiste, face posibil acceptarea adevrului. Majoritatea medicilor se gndesc la comunicarea diagnosticului, a adevrului cumplit, ca la o singur ntlnire. De regul, ns, acesta trebuie s fie un proces mai ndelungat. Dac medicul, n loc s fac o declaraie, discut cu bolnavul, atunci acesta prin ntrebri i modul n care le pune i furnizeaz medicului repere pentru cantitatea de informaie de care are nevoie i pe care actualmente o poate prelucra. De o importan deosebit este accentuarea de ctre medic a ajutorului oferit n continuare, n mod constant (Pilling, 1999). 3. 1. Consimmntul informat n numeroase ri, nainte de a intra n regimul hospice, bolnavii primesc pliante despre scopul, activitile i condiiile intrrii n regimul hospice. Intrarea n acest sistem nu este posibil fr consimmntul i semntura bolnavului. Numai atunci se poate vorbi de ngrijirea bolnavului n spirit hospice, dac bolnavul este informat referitor la starea sa, dac tie faptul c nu mai este util aplicarea unor tratamente care au ca i scop vindecarea i dac consimte la acest gen de asisten. Potrivit spiritului hospice n toate celelalte situaii nu poate fi vorba de o adevrat acompaniere a bolnavului n drumul lui

21

spre moarte, din cauza tulburrilor din sfera comunicrii (Hegeds, 2000). Consimmnt informat (informed consent) include obligaia unei informri adecvate, inteligibile, referitoare la: 1. starea de sntate (diagnosticul); 2. cursul probabil al bolii (prognosticul); 3. tratamentul propus i alternativele la acest tratament; 4. consecinele probabile ale tratamentului propus i ale alternativelor la acesta, inclusiv riscurile i beneficiile, consecinele lipsei oricrei intervenii (Hayslip i Leon, 1992, p. 53). Kurent (2000) arat c n regimul spitalelor pacienii nu primesc adeseori informaii corecte referitoare la beneficiile resuscitrii. Medicii folosesc un jargon neneles de pacieni i exist studii care demonstreaz c pacienii dezvolt o imagine nerealist asupra acestora, n care beneficiile sunt exagerate. Standardele n ceea ce privete nelegerea informaiei sunt mult mai puin definite i se concentreaz n jurul conceptului de persoan competent pentru a lua decizii raionale. De fapt, doar atunci cnd informaia este adecvat i are loc nelegerea acesteia de ctre persoan, se poate de vorbi de consimmnt informat i abia dup ndeplinirea acestor dou condiii pot s treac practicienii la instituirea sau neinstituirea tratamentului n cauz, ntruct pacienii au dreptul de a refuza tratamentele. Se recunosc patru excepii de la consimmntul informat: a) urgenele; b) situaii neanticipate survenite n timpul interveniilor chirurgicale; c) prioriti terapeutice, instituite atunci cnd practicianul consider c starea fizic sau cea psihic a pacientului ar fi pus n pericol; d) situaiile n care pacientul a exprimat n mod clar o dorin (Hayslip i Leon, 1992, p. 53-54). n practic, problemele apar doar atunci cnd pacientul refuz un tratament care ar fi n beneficiul su major (best interest). n situaiile n care pacientul este incompetent se recurge la consimmntul informat al unor rude sau la cel Curilor Judectoreti. Legile care privesc consimmntul familiei urmeaz de obicei standardele stabilite de Model Health Care Consent Act stabilit de Conferina Naional a Jurailor privind Legile Uniforme ale Statelor (A Commissioners on Uniform State Laws), care stabilete ordinea descendent n care membrii familiei pot lua decizii, n funcie de gradul de rudenie pe care l au cu pacientul. 3.2. Advanced directives Prin faptul c pacientul alege regimul hospice, el declar caracterul inevitabil al survenirii morii sale i accept c nu se mai fac ncercri de stopare a evoluiei bolii (Hayslip i Leon, 1992, p. 51). Se poate pune ntrebarea dac n aceste condiii personalul hospice faciliteaz sinuciderea pacientului. Exist argumente potrivit crora dac pacientul aflat n faz terminal este raional, atunci personalul hospice-ului nu se opune alegerii libere a acestuia, atta timp ct aceast decizie nu duneaz altora. Kastenbaum i Schmitz-Scherzer (Hayslip i Leon, 1992) vorbesc de realizarea i monitorizarea continu a unor planuri de ngrijire care permit fiecrui pacient att de mult implicare ct este posibil i de dorit, minimalizndu-se intruziunile care nu sunt necesare n sfera de control al pacientului (p. 22

75). Rinaldi i Kearl (idem) arat c hospice-ul promoveaz meninerea de ctre pacient a controlului asupra propriei viei alturi de posibilitatea lurii deciziilor de ctre acesta i acceptarea natural a morii. Chochinov (2000) este unul din acei autori care pe baza multor date empirice susine importana asigurrii unor intervenii paliative care cresc autonomia pacientului, permit luarea de decizii individuale, respect nevoile, dorinele i prioritile unice. Un mare numr de specialiti sunt de prere c advanced directives sunt acte prin care fie se stabilete de ctre pacient persoana pe care o mputernicete s ia decizii n ceea ce l privete, n situaia n care el devine incompetent, fie conin descrierea deciziilor luate de persoana n cauz, prealabil survenirii incompetenei sale, ordinea prioritilor n aceast eventualitate. Exist dou categorii de advanced directives recunoscute de legislaia Statelor Unite: living wills i durable powers of attorney for health care (Hayslip i Leon, 1992). Autori din Japonia cred despre advanced directives faptul c exprim dorine ale pacientului referitoare la tratamente medicale nedorite, prezentate n prealabil survenirii lor n vederea ghidrii aciunilor medicilor ntr-un posibil viitor n care pacientul devine incompetent. Acestea includ advanced directives exprimate att oral, ct i sub forma unui document scris numit living will (Asai i colab., 1988). Pauls i colab. (2002) arat c advanced directives sunt recunoscute de toate provinciile din Canada, i a aciona mpotriva lor este echivalent cu a nu avea consimmntul informat al pacientului n cauz, motiv pentru care pot fi dai n judecat. Advanced directives sunt recunoscute ca avnd for legal i n Marea Britanie (Seymour i colab., 2003). 3.2.1. Living Will Sunt instruciuni scrise, legal aplicabile referitoare la neiniierea sau ntreruperea tratamentelor de prelungire a vieii n cazul unei boli terminale sau a unei condiii ireversibile (Hayslip i Leon, 1992, p. 54). Living will este un act care asigur bolnavului extinderea dreptului la autodeterminare pe acea perioad, n care, datorit bolii, a stadiului evolutiv al acesteia, nu poate s ia decizii referitoare la propriul tratament medical (Hecser, 2001, p. 98). Acest act are putere juridic numai n acele ri n care s-au adoptat legi sau reglementri ale morii naturale (natural death act statutes). Acestea din urm variaz de la o ar la alta. Majoritatea stipuleaz semnificaia unor termeni ca boala terminal i tratamentele de prelungire a vieii. Acestea protejeaz personalul medical de posibile incriminri din cauza neiniierii sau ntreruperii tratamentelor de prelungire a vieii i asigur pacienii de faptul c personalul medical va fi nevoit s accepte voina lor (Hayslip i Leon, 1992). 3.2.2. Durable Powers of Attorney Acest tip de document are o istorie lung n cadrul tranzaciilor comerciale i ale aranjrii proprietilor. El ofer unei persoane desemnate puterea de a realiza o tranzacie n interesul unei alte persoane. n contextul medical practic de realizeaz un transfer de putere n probleme de sntate, de la o persoan la alta. Persoana care transfer puterea trebuie s fie competent n momentul transferrii puterii sale de decizie, pentru o situaie n care ar putea s i-o piard. Powers of attorney poate fi transferat oricrui adult. Acest document nu dicteaz decizia care trebuie luat n anumite circumstane, ci desemneaz persoana care trebuie s ia decizia. Exist diferene de la un stat la altul n ceea ce privete cerina ca durable powers of attorney s fie realizate prin martori sau prin notari. BMA n 1995 (Seymour i colab., 2003) arat c aceste documente pot consta: n afirmaii formulate sub forma unei cereri care reflect aspiraiile i preferinele personale ale unei persoane 23

n afirmaii referitoare la convingerile cu caracter general ale persoanei sau la ceea ce aceasta valorizeaz ntr-o afirmaie prin care se desemneaz o alt persoan care trebuie s fie consultat n momentul n care trebuie luate anumite decizii n instrucii clare referitoare la refuzul anumitor sau a tuturor procedurilor medicale (advanced directives), formulate de ctre un adult competent, care n anumite circumstane poate avea valoare legal n afirmaii care intesc nu att refuzul anumitor tratamente, ct numesc acel nivel de deteriorare fizic, de exemplu starea vegetativ, n condiiile creia nu se dorete instituirea tratamentelor care asigur susinerea vieii o combinaie a celor prezentate mai sus, incluznd cereri, refuzuri, nominalizarea unui reprezentant. Specialitii din cadrul Working Party (2003) sunt de prere c n timpul vieii, oamenii trebuie ncurajai s vorbeasc cu membrii familiei lor despre speranele i temerile lor, despre tratamentele medicale, ndeosebi despre acelea care ar putea fi instituite n situaia n care ei nu ar fi capabili s-i exprime propriile dorine. O exprimare a acestor dorine proiectate, poate fi realizat n cel mai bun caz n form scris, n documente ca jurnalele, n fie medicale precedente, n mod ideal n acte ca power of attorney (p. 16). ntruct moartea ntr-o tot mai mare msur survine la vrste naintate, Seymour i colab. (2003) au realizat un studiu n Anglia, cu participarea a 32 de persoane n vrst la un grup n cadrul cruia acetia au explorat rolul pe care advanced directives le pot avea n deciziile pacienilor referitoare la tratamentul n faza terminal. Un studiu realizat n Anglia despre advanced directives de ctre Schiff i colab. (idem) n anul 2000, arat c n timp ce pacienii vrstnici dispuneau de puine cunotine referitoare la living will, au fost capabili de exprimarea unor puncte de vedere clare privind tipul de ngrijire pe care i l-ar dori ntrun ipotetic viitor n care nu ar mai fi n msur s decid i s-i exprime opiunile. Seymour i colab. (2003) arat c n pofida unei slabe familiarizri a persoanelor participante la studiu cu termenul de advanced directives, n urma prezentrii semnificaiei acestuia conform cu definiia oferit de BMA n 1995, la debutul discuiilor au aprut reacii pozitive fa de acest tip de documente. Toi participanii la studiul realizat de Seymour i colab. (2003) au fost de prere c dac discuia despre deciziile care privesc modul de ncheiere al vieii ar avea loc n preajma morii, aceasta ar putea contribui la creterea anxietii pacienilor i la luarea unor hotrri greite de ctre acetia, n schimb advanced directives au fost privite ca o modalitate de a evita surplusul de team i stres, n condiiile n care sunt concepute la timpul potrivit. Participanii au identificat drept un alt efect pozitiv al conceperii advanced directives, aflarea de ctre pacient i aparintorii lui a informaiilor pertinente referitoare la cursul bolii, necesare lurii deciziilor. Au considerat demn de apreciat i despovrarea membrilor de familie de luarea unor decizii, prin exprimarea voinei proprii a pacientului prin acest tip de documente. Unii au fost de prere c poate fi riscant cel puin uneori, acordarea unei asemenea ncrederi unor membri ai familiei. Participanii iau exprimat ngrijorarea referitoare la modul n care advanced directives pot fi interpretate de ctre medici, teama de a nu fi considerate drept cereri de eutanasie atunci cnd nu este cazul. Au recunoscut dificultatea lurii unor decizii referitoare la situaii medicale viitoare ipotetice. Unii au vorbit despre dificultatea de a se gndi la propria moarte, i de a recurge la analize n ceea ce o privete. Majoritatea persoanelor examinate

24

au considerat c membrii lor de familie ar fi n msur s ia decizii n locul lor, att n ceea ce privete instituirea unor tratamente, ct i neiniierea sau ntreruperea acestora. Muli participani au acordat prioritate relaiilor intrafamiliale fa de relaia medicpacient, dar au considerat c este important ca membrii familiei s nu ia decizii referitoare la ngrijire, tratament fr a ine cont de sfatul medicului. Dei la nceputul discuiilor participanii la grup au privit advanced directives ca o msur de siguran ndreptat mpotriva posibilitii ca medicii s joace rolul divinitii, n decursul discuiilor opinia unor participani a influenat aceast prere, ieind la iveal rolul deosebit pe care ncrederea o ocup n cadrul relaiei medic-pacient. Au recunoscut rolul pe care l are medicul n decodificarea, interpretarea unui advanced directives. Au admis necesitatea ca n anumite situaii, ndeosebi n cazul urgenelor, medicii s aib oportunitatea de a lua decizii clinice n mod liber, chiar mpotriva a ceea ce pacientul a stipulat n advanced directives (a se vedea Capitolul V/5.1). Seymour i colab. (2003) arat c muli dintre participanii la studiu au contientizat existena unei situaii paradoxale: pacienii pe de o parte pot dori obinerea controlului sau al autonomiei dei n acelai timp pot dori s transfere altora responsabilitatea deciziilor referitoare la tratamentul lor n special n perioadele lor de vulnerabilitate. Crearea unui echilibru ntre deinerea controlului i transferarea responsabilitii, este posibil doar n condiiile ncrederii ntre pacient-medic. Arta de a muri proprie modernitii trzii plaseaz n centrul problemei autonomia individului, i caut s identifice mecanisme prin care se poate pstra controlul individual n faa a ceea ce de altfel ar putea conduce la o ngrijire medical supratehnologizat, arat ten Have (Seymour i colab., 2003). Studiul realizat de Seymour i colab. (2003) cu participarea unui grup de persoane n vrst, a scos la iveal unele aspecte n mare parte neglijate ale problemei. n contradicie cu liniile directoare referitoare la neiniierea sau ntreruperea tratamentului valabile n Marea Britanie, participanii la acest studiu nu au recunoscut drept primordial relaia medic-pacient, aa cum majoritatea materialelor din domeniul bioeticii o fac, ci au recunoscut o profund interdependen ntre persoana muribund i membrii familiei sale, n cadrul creia rolul acestora din urm este de a media relaia medic-pacient. O alt constatare se refer la faptul c preocuprile morale ale participanilor au trecut dincolo de preocuparea mai ngust fa de autonomia individului despre care vorbesc bioeticienii (Dill; Hardwig; Shildrick; Haley i colab. citai de Seymour i colab., 2003). Seymour i colab. (2003) au convingerea c este nevoie de o reevaluare a filosofiei care st la baza ngrijirii paliative moderne prin luarea n considerare a valorii cu care sunt investite relaiile interpersonale. Autorii studiului i exprim prerea potrivit creia conceptualizarea planificrii ngrijirii viitoare sub forma unui proces de discuie i revizuire ar trebui s nlocuiasc strdania de a formula unele decizii o dat i pentru totdeauna. Teme de reflecie 1. Prezentai ideile principale ale sistemului Hospice 2. Realizai o sintez referitoare la comunicarea diagnosticului i prognosticului n cazul bolnavilor n stadiul terminal

25

BIBLIOGRAFIE Arseni, C. i Alexianu, D. (1978): Reabilitarea bolnavilor neurologici i neurochirurgicali n com i stri vegetative persistente n Probleme de terapie intensiv i de Anestezie i Neurochirurgie, Neurologie i Psihiatrie, Editura Didactic i Pedagogic, Bucureti, p. 279-328 Eliade, M. (1993): Arta de a muri, Editura Moldova, Iai Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Coping with Loss, n Nursing. A Human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Ethical and Legal Concern in Nursing, n Nursing. A Human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston, p. 55-77 Fontaine, Roger (2008) Psihologia mbtrnirii, Iai, Ed. Polirom Hayslip, B. i Leon, J. (1992): Hospice Care, Ed. Sage, London Skolka, E. (2004), Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal, Cluj-Napoca: Casa crii de tiin. Tataryn, D. i Chochinov, H.M. (2002): Predicting the Traiectory of Will to Live in Terminally Ill Patients, n Psychosomatics 43:5, Septembrie-Octombrie, p. 1-8, (corrected proof)

MODUL III
Scop: studenii s achiziioneze cunotine referitoare la factorii care contribuie la apariia i persistena dorinei i a solicitrilor de grbire a momentului morii Obiective: Asimilarea cunotinelor privind: Suferina fizic i psihic a pacienilor Detalii despre anumii factori care pot determina apariia dorinei i solicitrii de grbire a momentului morii: tulburrile depresive, tulburrile anxioase, tulburrile psihoorganice, tulburrile legate de abuz, tulburrile de personalitate Capacitatea de a lua decizii, suferina psihosocial, existenial i spiritual

26

Factori care contribuie la apariia i persistena dorinei i a solicitrilor de grbire a momentului morii
1. Probleme generale Se pot imagina puine schimbri n viaa omului, care ar fi att de mpovrtoare ca boala (Vargha, 1995, p. 35). Deoarece boala contientizeaz, ntr-o manier mai direct i mai concret dect oricare alt stare, dependena noastr de propriul corp (idem). Dorina de moarte este un construct propus n 1986, de Brown i colab., dezvoltat ulterior de Chochinov i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Conceptul desemneaz acel continuum pe care se situeaz dorina pacientului de a i se sfri viaa, n mai mare msur, mai devreme dect mai trziu. Cele dou extreme ale acestui continuum sunt reprezentate de absena total a oricrei dorine de a muri, respectiv de prezena inteniilor suicidare acute (idem). La nivelul su fundamental, decizia de a cuta sprijin, mijloace pentru a muri (aid in dying) este una profund personal i subiectiv (Zaubler i Sullivan, 1996, p. 423). Cererea eutanasiei sau a suicidului asistat deriv de regul din situaia critic a pacientului i indic prezena unei suferine importante (Cherny, 1996, p. 13). Suferina persistent sau anticiparea acesteia submineaz valoarea vieii celui n cauz. Cnd aceast stare a lucrurilor se asociaz cu lipsa de speran, pacienii, familiile lor i specialitii din domeniul sntii pot privi eutanasia sau suicidul asistat ca singura alternativ (Cherny, 1996). Acelai autor atrage atenia asupra faptului c, n mod paradoxal, n literatura medical informaiile despre natura suferinei sunt sporadice. Cassel, n 1982 (Cherny, 1996), a fost de prere c suferina apare datorit tririi de ctre persoan, a ameninrii integritii sale personale i a elucidat mai muli factori care pot contribui la aceast ameninare. Saunders n 1984 (Cherny, 1996) a descris suferina ca o durere total i a identificat unii factori fizici, psihici, sociali, existeniali care contribuie la apariia acesteia. Chapman i Garvin n 1993 (idem) au adoptat o poziie critic fa de aceste definiii ale suferinei i s-au situat pe poziii neurobiologice, preocupndu-se mai mult de suferina cauzat de durere. Cherny i ali autori (1996) cred c este nevoie de o definiie a suferinei care s fie mult mai relevant din punct de vedere clinic, care s ia n considerare interaciunea dintre suferina pacientului, a familiei acestuia i cea a specialitilor care-i acord ngrijire. n urma cercetrilor clinice i psihologice ale lui Cherny, Coyle i Foley n 1994 (Cherny, 1996) a aprut o nou definiie a suferinei i o taxonomie a factorilor care pot contribui la trirea acesteia. n concepia acestor autori suferina este (...) o experien aversiv caracterizat prin percepia tririlor personale dureroase (distress) care sunt cauzate de factori adveri ce submineaz calitatea vieii (Cherny, 1996, p. 14). Potrivit acestei accepiuni, suferina este un fenomen caracteristic existenei umane contiente, intensitatea acesteia fiind determinat de numrul i severitatea factorilor care diminueaz calitatea vieii, de procesul de evaluare i de percepie (Cherny, 1996). Suferina de natur emoional nu poate fi tratat n mod izolat, alturi de ameliorarea simptomelor fizice, preocuparea manifestat fa de dimensiunea spiritual a existenei prezint o importan n tratamentul paliativ (Chochinov i Breitbart, 2000).

27

Chochinov i colab. (2001) sunt de prere c trei factori: durerea, depresia, un nivel sczut al suportului familial, coreleaz ntr-o msur statistic semnificativ cu dorina morii. Cele mai multe studii empirice arat c: durerea, depresia, suportul social i disfunciile cognitive sunt legate de dorina grbirii momentului morii (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Autorii au realizat o sintez a acestor factori pe baza constatrilor realizate de Breitbart; Chochinov i colab. i ajung la concluzia c la dorina morii pot contribui: factori psihologici ca: depresia, lipsa de speran, pierderea controlului, neajutorarea, psihopatologia preexistent, probleme existeniale, furia, anxietatea fa de boal; factori biomedicali ca: boala avansat, prognosticul precar, durerea necontrolat, delirul, fatigabilitatea/extenuarea, alte simptome fizice stresante; factori sociali ca: lipsa suportului, faptul de a fi o povar pentru ceilali, burnout-ul celor care acord ngrijirea, prezena stresorilor concureni. Block i Billings (1995) afirm c: gnduri pasagere legate de accelerarea momentului morii apar n mod frecvent la bolnavii terminali (p. 447). Autorii consider ns, c cererile insistente sunt neobinuite, i trebuie privite ca fenomene care se situeaz n afara spectrului obinuit al rspunsurilor la boala terminal i necesit o atenie special (idem). Chochinov (citat de Muskin, 1998) n cadrul unui studiu realizat n anul 1995, cu 200 de persoane bolnave aflate n stadiul terminal, arat c 44% din acetia ocazional i-au exprimat dorina ca moartea s survin curnd, n timp ce 9% din persoanele examinate au prezentat o dorin de moarte serioas i pervaziv. Block i Billings (1995) recomand examinarea de ctre psihiatri a urmtoarelor dimensiuni majore ale existenei pacientului: suferina fizic, suferina psihic, capacitatea de a lua decizii, suferina social, suferina existenial/spiritual, disfuncii existente n relaia medic-pacient. Breitbart (Breitbart i Rosenfeld, 1999) identific urmtorii factori de vulnerabilitate la suicid n cazul persoanelor care se confrunt cu stadii avansate ale bolii: durere, suferin, boal avansat, prognostic precar, depresie, lips de speran, delir, dezinhibiie, control, neajutorare, psihopatologie preexistent, abuz de alcool/substan, istoric suicidar personal sau familial, fatigabilitate, extenuare, lipsa suportului social. Sunt i alte studii care arat c, n cadrul determinanilor polifactoriali ai dorinei de a muri, durerea i suportul familiei au o influen mai puin direct asupra acesteia dect depresia (Cherny, 1996). Lavery i colab. (2001) au artat c dezintegrarea personal (apariia unor simptome, pierderi n sfera funcional) i pierderea comunitii s-au dovedit a fi principalii factori care influeneaz aceste decizii, cel puin n cazul bolnavilor suferinzi de SIDA/HIV (a se vedea Cap. VI./6.5.). Rezultatele unui studiu calitativ realizat de Street i Kissane (2000) cu apte pacieni terminali suferinzi de cancer, arat c printre motivele pentru care oamenii caut s obin eutanasia se numr: frica, gndul c devin o povar pentru familie i alte ngrijorri legate de familie, izolarea social, sentimentul inutilitii, dezintegrarea corporal, suferina fizic i emoional, n special depresia. Tataryn i Chochinov (2002) arat c voina de a tri poate fluctua considerabil n condiiile apropierii morii, cauzele acestei fluctuaii schimbndu-se pe msur ce moartea este din ce n ce mai aproape. Cei doi autori, pe baza rezultatelor unui studiu empiric, afirm c exist aparent cinci categorii de bolnavi, clasificai pe baza criteriului voinei de a tri: 1. pacieni care menin o intens voin de a tri (N=95). Majoritatea acestor bolnavi se caracterizau prin anxietate sczut i printr-un nivel ridicat al afilierii

28

religioase; 2. cei care menin o voin de via moderat (N=19); 3. cei care prezint o voin de via sczut (N=5). Pacienii din aceast categorie au raportat cele mai intense stri de anxietate i dispnee, de asemenea nici unul dintre acetia nu tria alturi de un partener de via. Rezultatele sugereaz c pacienii din acest grup se confruntau cu simptomele cele mai severe i probabil cu un suport social mai srac. Autorii mai observ c aceste dou variabile au fost identificate i n alte studii ca fiind prezente n cazul persoanelor care erau preocupate de ntreruperea intenionat pe cale medical a duratei vieii; 4. cei care i pierd voina de a tri pe msur ce moartea se apropie (N=29); 5. cei care dobndesc o cretere a voinei de a tri pe msur ce moartea se apropie (N=16) erau ndeosebi pacienii care aveau cancer de colon i care iniial s-au confruntat cu intense senzaii de vom, ameliorate pe parcursul ngrijirii. Autorii sunt de prere c acest fapt demonstreaz impactul pe care ameliorarea simptomelor severe o poate avea asupra mbuntirii dorinei de a tri chiar n prejma morii. Tataryn i Chochinov (2002) arat n studiul lor c pacienii care prezentau o dorin moderat de a tri au avut cea mai lung durat de supravieuire, pe cnd cei care aveau o dorin sczut de a tri au decedat cel mai repede. Aceste rezultate susin datele furnizate de studiile lui Phillips i Smith, 1990; Phillips i King, 1988 (idem) n care autorii afirm c persoanele care nu mai anticipeaz apariia unor evenimente cu semnificaie simbolic anticipare care poate susine dorina de via a cuiva mor mai curnd (Tataryn i Chochinov, 2002, p. 7). White i Callahan (2000) se ntreab oare n ce msur publicul nelege c, de fapt, cei care cer suicid asistat doresc nu att de mult s obin o ameliorare a suferinei n sensul propriu zis al cuvntului, ci de cele mai multe ori doresc o meninere a controlului asupra morii lor, ceva ce ar putea s nu coreleze deloc cu suferina datorat bolii. Zylicz (Quill, 2002) medic olandez care lucreaz n regimul hospice cu bolnavi care iau n considerare posibilitatea eutanasiei, a realizat o taxonomie a posibilelor motive care stau la baza cererilor de eutanasie i a conceput aa numitul model ABCDE Anxietatea (Afraid), Burnout-ul, orientarea spre Control (Control-oriented), Depresia (Depressed), suferinele Extreme (Extremes of suffering) (p. 618). 2. Suferina fizic Twycross i Lack, Cleeland, Portenoy (Block i Billings, 1995) arat c 69%-90% dintre pacienii neoplazici au dureri n ultimul lor an de via. 10%-20% sufer de dureri care sunt dificil de controlat. Sunt studii care arat c 70% din aceast categorie de bolnavi au dureri severe ntr-un anumit stadiu al bolii lor (Foley, citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Incontestabil, suferina fizic are un efect profund asupra strii de bine subiective a pacientului (Block i Billings, 1995). Durerea scpat de sub control reprezint un factor de risc major pentru suicid printre persoanele suferinde de cancer (Breitbart, Meling citai de Block i Billings, 1995). Durerea inadecvat tratat poate conduce la furie, disperare, tristee, la dezvoltarea unor tulburri emoionale (Muskin, 1998). Chochinov (2002a) arat citnd o serie de surse ca: Institute of Medicine, 1997; Caraceny i Portenoy, 1999; Portenoy i colab.,

29

1994; Lichter, 1991; Chochinov i colab., 1995; Chochinov i colab., 1999 c durerea coreleaz pozitiv cu depresia, anxietatea, tulburrile de dispoziie afectiv i cu strategiile de adaptare inadecvate. Rezultatele unui studiu realizat de Chochinov (2000) cu participarea a 215 de bolnavi suferinzi de cancer, arat c: cei care sufer de durere, se confrunt cu un risc de dou ori mai ridicat pentru a dezvolta complicaii psihiatrice, comparativ cu cei care nu au dureri; 39% din cei care aveau un diagnostic psihiatric, sufereau de dureri; dintre acestea 69% erau tulburri de adaptare cu depresie i/sau alte tulburri afective, mixte; 15% sufereau de depresie major; 19% din cei care nu aveau un diagnostic psihiatric, sufereau de dureri. Breitbart (citat de Muskin, 1998) n cadrul unui studiu realizat cu pacieni suferinzi de cancer n anul 1990 a descoperit o corelaie statistic semnificativ ntre durerea fizic i suicid. Helig (citat de Muskin, 1998) n cadrul unui studiu realizat n anul 1998 a ajuns la aceeai concluzie. Breitbart i Passik (Zaubler i Sullivan, 1996) au convingerea c n cazul pacienilor care sufer de durere, alturi de apariia unui risc suicidar mai mare, crete i frecvena tulburrilor psihiatrice. Baile i colab. (1993) sunt de aceeai prere privind vulnerabilitatea acestor pacieni la tulburri psihiatrice, inclusiv depresie, anxietate, ostilitate, hipocondrie, artnd c durerea, anxietatea i simptomele necontrolate adesea cauzeaz tulburri ale somnului, care adaug suferinei pacientului o oboseal crescnd, lips de speran i iritabilitate. Block i Billings (1995) sunt de prere c 90% din pacienii neoplazici rspund la msurile simple de control ale durerii, 10% necesit tratamente sofisticate ce includ intervenii farmacologice adiionale (antidepresive, anxiolitice, anticonvulsivante, corticosteroizi, antiaritmice), proceduri neurochirurgicale sau anestezice, psihoterapie. La ora actual, exist strategii eficiente pentru controlul de rutin al durerii i al altor simptome fizice n majoritatea cazurilor, arat Vetafrida, Tamburini, Caraceni, Grond, Zech, Schug (citai de Baile i colab., 1993). De aceeai prere sunt i autori ca Doyle, Hanks i Mac Donald, Twycross i Lack, Walsh (citai de Cherny, 1996). Un studiu realizat pe 100 de pacieni, care au fost tratai din cauza durerii de ctre un serviciu expert n ameliorarea acesteia, arat c prevalena durerii severe a sczut de la 77% la 21% n rndurile celor tratai (Cherny i colab. citat de Cherny, 1996). Totui, o serie de autori ca: Foley, Marks i Sachar, Hanks i Justin, Cleeland, Max, Jacox i colab. (Bloock i Billings, 1995) precum i Baile i colab. (1993) arat c netratarea adecvat a durerii este un fenomen obinuit, datorat pe de o parte carenelor existente n educaia personalului medical privind posibilitile de control a durerii, pe de alt parte, ngrijorrii izvorte din dependena care s-a creat fa de aceste substane n rndul bolnavilor, al membrilor lor de familie i al clinicienilor. Rezultatele unui studiu realizat de Gallagher (2001) care a evaluat cunotinele publicului larg i ale specialitilor din domeniul medical referitoare la ngrijirea paliativ arat c specialitii tiu semnificativ mai mult despre moarte dect laicii, dar c i n rndul lor persist concepii eronate, ca aceea potrivit creia morfina scurteaz durata vieii, cauzeaz adicie. Pacieni sufer de durere nu numai din cauza lipsei de informaii a specialitilor, ci i din cauza unor atitudini moralizatoare a medicilor referitoare la dozarea narcoticelor (Marks, Foley citai Muskin, 1998). Kurent (2000) atrage atenia asupra faptului c pacienii n vrst pot avea expectane reduse relativ la posibilitile controlul durerii adeseori creznd c durerea este o consecin inevitabil a naintrii n vrst. Prin urmare, pot s nu-i exprime n mod adecvat durerea n faa medicilor sau a asistentelor, ceea ce contribuie adeseori la subdiagnosticarea i netratarea acesteia. 30

Factorii etnici i culturali influeneaz, de asemenea, raportarea la durere i la celelalte aspecte ale procesului morii (Kurent, 2000). Seale i Addigton-Hall (1994) arat c n dezbaterile asupra eutanasiei se afirm adeseori c durerea este un factor dominant n determinarea apariiei cererilor. Aceasta este ntradevr un factor semnificativ n cazul bolnavilor neoplazici, dar nu la fel de important i n cazul altor categorii nosologice. Allen (1998) aduce argumente n favoarea faptului c durerea este departe de a fi singura suferin important a pacientului terminal i, n acelai timp, aceasta reprezint una dintre problemele care sunt cel mai uor de controlat. Autoarea arat c n funcie de boal, persoanele muribunde se pot confrunta cu paralizie parial sau complet, cu tulburri ale respiraiei, vertij, incontinen i cu puternice iritaii ale suprafeei cutanate toate acestea contribuind la o intens suferin a pacientului. Breitbart i Rosenfeld (1999) afirm c relaia dintre durere i dorina de a muri nu este una nemijlocit dei sunt studii care atest existena acestei relaii , ci una mult mai complex. Cercetrile autorilor arat c, n cazul pacienilor ambulatori suferinzi de SIDA, prezena i severitatea durerii preau s conduc la creterea stresului i a depresiei, dar nu erau legate direct de interesul fa de SAM. Interesul fa de SAM prea s fie legat, n mai mare msur, de factori psihologici i sociali depresia, insuficiena suportul social, teama de a deveni o povar pentru prieteni i familie dect de simptome fizice. Muskin (1998) observ, ns, c dac nu se asigur un tratament optim, atunci nu se poate exclude cu siguran faptul c cererea nu se datoreaz i dorinei de a scpa de durerea fizic. Ferell i colab. (2001), membri ai Societii Americane de Durere (American Pain Society) i ai Academiei Americane pentru Tratamentul Durerii (American Academy of Pain Medicine), au realizat un studiu printre membrii celor dou organizaii n vederea stabilirii msurii n care acetia se confrunt cu dileme etice n cadrul tratamentului durerii. La acest studiu au participat un numr de 612 medici, 189 de asisteni medicali i 166 de psihologi. Cele mai frecvente dileme au survenit n cazul tratamentului durerii n faza terminal, n privina netratrii adecvate (subtratrii) n general i n cazul vrstnicilor, n mod special. Analiza calitativ s-a realizat pe baza materialului clinic prezentat de respondeni. Principalele dileme s-au referit la: tratamentul inadecvat al durerii, probleme de interaciune, conflicte interpersonale, probleme de reglementare, legislaie, eutanasie, suicid asistat, probleme ce privesc cercetarea. Ferell i colab. (2001) au ajuns la concluzia c dilemele etice sunt comune printre specialitii care se ocup de tratamentul durerii. 3. Suferina psihic 3.1. Aspecte generale Pacienii terminali se confrunt cu o gam de pierderi care conduc la o durere psihic suficient de sever pentru ca accelerarea clipei morii s par o soluie desirabil (Block i Billings, 1995). Este greu de imaginat faptul c exist pacieni care aflndu-se n faa morii, s nu se confrunte cu durere emoional (emotional distress), arat Block (2000). Minagawa (Chochinov, 2000) a realizat un studiu cu participarea a 109 de pacieni aflai n stadiul 31

terminal, suferinzi de cancer, toi admii n serviciul hospice. Dintre bolnavii examinai 53,7% ntruneau criteriile unei tulburri psihiatrice. Se confruntau cu: delir 28%; demen 10,7%; tulburri de adaptare 7,5%; tulburri amnestice 3,2%; depresie major 3,2%; anxietate generalizat 1,1%. Cercetrile privind prevalena tulburrilor psihiatrice n cazul bolnavilor terminali ofer i ele rezultate neconcludente, chiar inconsistente (Zaubler i Sullivan, 1996). Printre barierele recunoaterii i tratrii suferinei psihice la pacienii terminali n opinia lui Block (2000) se numr faptul c: 1. adeseori, att medicii, ct i pacienii cred c suferina psihic reprezint un fenomen inevitabil al condiiei terminale, drept urmare, nu se realizeaz diferenierea suferinei fireti de cea de intensitate clinic; 2. medicului i pot lipsi cunotinele necesare diferenierii dintre aceste fenomene, ndeosebi n condiiile strii terminale, cnd elementele patognomice ale diagnosticului psihologic pot fi confundate cu simptomatologia bolii fizice; 3. muli pacieni i medici au reticene n a lua n considerare posibilitatea prezenei tulburrilor psihice n faza terminal, din cauza stigmatizrii asociate acestor diagnostice; 4. pacienii i medicii evit adeseori explorarea etiologiei psihice/psihiatrice a suferinei din cauza duratei prea mari a timpului necesar i din cauza temerii c discutarea acestor aspecte va conduce la suferin; 5. medicii sunt uneori reluctani la prescrierea psihostimulantelor din cauza efectelor lor secundare i, ca atare, pot ezita n diagnosticarea unor stri pentru care nu au un tratament considerat acceptabil de ctre ei; 6. ngrijirea pacienilor terminali poate s conduc la apariia lipsei de speran n rndurile specialitilor, ceea ce poate s genereze nihilism terapeutic.

3.2.Tulburrile depresive Datele relative la depresia aprut n condiiile bolilor severe i a fazei terminale, sunt controversate. Koening i colab. (Zaubler i Sullivan, 1996) sunt de prere c depresia apare n 77% din totalul pacienilor neoplazici. Unele studii arat c 77% din bolnavii aflai n faze avansate ale cancerului sufer de depresie major (Buckberg citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Dup majoritatea studiilor, doar o mic parte a pacienilor terminali (13%-26%) sufer de depresie medie sau major (Chochinov i colab. citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Breitbart (Block i Billings, 1995) afirm c 25 % din bolnavii de cancer se confrunt cu depresie n decursul bolii lor, 6% dintre acetia ntrunesc criteriile depresiei majore, iar gndurile suicidare sunt comune n rndurile lor (Brown, Henteleff, Barakat, citai de Block i Billings, 1995). Chochinov (Muskin, 1998) ntr-un studiu realizat n anul 1995, implicnd 200 de bolnavi care se confruntau cu stadiul terminal, arat c 59% din persoanele examinate, care doreau s moar aveau depresie. Dorina de moarte mai corela i cu durerea fizic, suportul social precar, dar n cea mai mare msur cu depresia. Unii autori cred c, n stadii avansate ale bolii, crete semnificativ incidena depresiei i a 32

suicidului (Chochinov, Wilson, Enns, Breitbart, Weisman, Bolud citai de Block i Billings, 1996). Chochinov (2000) atrage atenia asupra faptului c diferenele minore printre cei care realizeaz investigaia n stabilirea pragului de severitate al simptomelor (prag dincolo de care acestea au semnificaie clinic) conduc la diferene mari n aprecierea prevalenei depresiei. n opinia lui Breitbart (Cherny, 1996) depresia se ntlnete n 50% din sinucideri i este un factor de predicie major al dorinei de moarte printre pacienii afectai de cancer avansat (Chochinov i colab. citai de Cherny, 1996). Breitbart i Rosenfeld (1999) atrag atenia asupra faptului c multe studii conduse de Brown i colab.; Chochinov i colab.; Breitbart i colab.; Emanuel i colab.; Fairclough; Rosenfeld i colab. dei avnd puternice limitri metodologice, sugereaz o relaie statistic semnificativ ntre depresie i dorina de moarte sau interesul manifestat fa de SAM. Chochinov i colab. (Block, 2000) sunt de prere c depresia reprezint un puternic factor de risc pentru suicid i pentru cererile de E/SAM. Farberow i colab. (Block, 2000) arat c n momentul evalurii riscului suicidar merit s se in cont de faptul, c riscul este mai mare printre bolnavi dect n cadrul populaiei sntoase i c acesta crete odat cu naintarea n boal. Simptomele depresive i pot avea originea deopotriv n sfera existenial a vieii, suportul social inadecvat, percepia empatic a suferinei familiei, probleme psihiatrice, probleme organice (Cherny, 1996). Depresia poate influena procesul lurii deciziilor prin diminuarea abilitii de a aprecia beneficiile rmnerii n via i amplificarea poverii vieii (Sullivan i Youngner, citai de Drickamer i colab., 1997). Suferina psihic tulbur capacitatea persoanei de a se bucura, de a acorda semnificaie i de a-i cldi i menine relaii interpersonale, erodeaz calitatea vieii, amplific durerea i simptomele (Breibart i colab; Dean; Maisse i Holland, citai de Block, 2000), reduce capacitatea pacientului de a prelucra emoional separarea i de a-i lua rmas bun, cauzeaz anxietate, ngrijorare printre prieteni i membri familiei (Chochinov i colab. Block, 2000). Autori ca: Lee i Ganzini; Ganzini i colab. (Drickamer i colab., 1997) arat c depresia nu conduce n mod necesar la tulburarea capacitii de a lua decizii sau la adoptarea deciziei de a grbi moartea. De fapt, nu toi pacienii terminali devin grav depresivi, nu toi cei care doresc grbirea morii n stare terminal sufer de depresie major. Muli pacieni terminali par s sufere de depresie tratabil sau temporar (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Valente (Cherny, 1996) este de prere c doliul normal aprut ca reacie la comunicarea diagnosticului de cancer este asociat cu sentimente fluctuante de depresie moderat, a crei intensitate scade treptat, o dat cu dezvoltarea strategiilor de adaptare. Sullivan i Youngner (Zaubler i Sullivan, 1996) consider c simptomele depresive n cazul fazei terminale sunt rspunsuri rezonabile la boala sever i nu trebuie privite neaprat ca semne ale bolii psihice. Cnd simptomele psihice ale depresiei disforia, lipsa de speran, diminuarea stimei de sine, dificulti n trirea i exprimarea bucuriei au o intensitate medie, pot constitui rspunsuri realiste la un prognostic terminal i la limitrile asociate cu boala terminal (McDaniel i Nemerhoff, citai de Drickamer i colab. 1997). n ceea ce privete depresia major n schimb, Block i Billings (1995) sunt de prere c aceasta reprezint una dintre marile surse ale suferinei nenecesare n rndul bolnavilor terminali: contrar opiniei populare i a specialitilor nepsihiatrici, depresia nu este o trstur normal a bolii terminale (p. 448). Dei muli medici i pacieni cred c apariia depresiei este fireasc n cadrul strii terminale, totui majoritatea bolnavilor terminali nu devin depresivi (Breitbart i Krivo, citai de Block, 2000). Muskin (1998) arat c nu 33

fiecare pacient depresiv se confrunt cu idei suicidare i nu toate persoanele depresive recurg la suicid. Cherny (1996) susine c tratarea insuficient a depresiei, reprezint un fapt obinuit, care deriv n mare parte din neidentificarea i neevaluarea acesteia i din cauza concepiei greite potrivit creia, depresia este un rspuns normal la boala incurabil. Chochinov (2000) ntrete ideea potrivit creia depresia rmne subdiagnosticat n rndurile bolnavilor terminali. Un studiu recent realizat de Emanuel i colab. (Blank i colab., 2001) n 2000, arat c pacienii terminali suferinzi de depresie prezint o mai mare tendin de a-i schimba n timp poziia lor fa de E i SAM. Blank i colab. (2001) au realizat un studiu referitor la gradul de stabilitate a atitudinilor fa de eutanasie i SAM n rndul bolnavilor medicali neterminali, vrstnici, spitalizai i depresivi. Autorii arat c exist puine date referitoare la aceast categorie de populaie, studiile cuprinznd de regul persoane bolnave aflate n stadiul terminal, dei se poate presupune c interesul, atitudinile fa de aceste intervenii ncep s se formeze nc nainte de apariia strii terminale. La acest studiu au participat 158 de pacieni avnd vrsta de 60 de ani sau mai mult. S-au constituit dou grupe: pacieni depresivi i grupa de control. Subiecilor li s-a aplicat un interviu structurat pentru evaluarea atitudinii lor fa eutanasie i SAM, prin constituirea unor scenarii ipotetice (survenirea unei condiii amenintoare din punct de vedere vital, urmat de: 1. un tratament care ar restaura starea de sntate curent; 2. stare terminal cu o speran de via de mai puin de ase luni; 3. limitarea mobilitii scaun cu rotile i nevoie de suport n desfurarea activitilor zilnice dar intelect intact; 4. stare curent de sntate, ns pe fondul bolii Alzheimer de gravitate moderat; 5. stare de sntate care impune asisten n cmine de ngrijire medical, 6. coma). Iniial, s-a constatat c o parte considerabil din pacieni (13,3%-42%, n funcie de natura scenariilor) au exprimat o ipotetic acceptare a acestor intervenii. 15,5% din pacienii depresivi au afirmat c ar alege SAM n condiiile n care dup un incident cu risc vital s-ar restaura starea lor de sntate actual, n comparaie cu grupa de control 1,1% (p=.001); pacienii depresivi au ales ntr-un procent statistic semnificativ mai ridicat (29,6% vs. 16,3%, p=.046) SAM la scenariul n care s-ar confrunta cu boala Alzheimer de gravitate moderat; au demonstrat un interes mai ridicat fa de SAM n condiiile bolii terminale (26,8% vs. 13,8, p=.041); i au prezentat o tendin de a alege n mai mare msur moartea n condiiile impunerii asistenei lor n cmine de ngrijire medical (p=.077), respectiv n condiiile survenirii strii de com (p=.057). Dup ase luni (timp n care 72% din pacienii depresivi s-au recuperat din depresie, iar severitatea condiiei fizice a sczut pe ntreg lotul luat n studiu), investigaia s-a repetat i s-a constatat o modificare a atitudinii pacienilor (8%-26%, n funcie de natura scenariilor) de cele mai multe ori n direcia trecerii de la acceptarea iniial, la rejecia E i SAM. Instabilitatea atitudinii a corelat cu urmtoarele variabile: pacieni depresivi spitalizai, iniial interesai de SAM la modul ipotetic (cele mai multe modificri n direcia rejectri E i SAM au intervenit la aceast categorie); sexul masculin; trirea unei suferine de baz mai ridicate (higher baseline suffering); percepia subiectiv a unei stri de sntate mai slabe; suport instrumental mai sczut. Nu s-a gsit corelaie ntre instabilitatea atitudinii fa de eutanasie i SAM i: vrst, statut marital, educaie, ras, suport social global, povara bolii, starea subiectiv de sntate, religiozitate i copingul religios, prezena ideilor suicidale la baz. Corelaia cea mai puternic s-a gsit ntre depresie i instabilitatea atitudinii. Depresia nu

34

se asocia cu instabilitatea doar n cazul scenariului strii curente de sntate, probabil din cauza faptului c n condiiile ameliorrii depresiei i mbuntirea strii fizice, pacienii au rspuns la acest scenariu n mai mare msur, avnd la baz experiena proprie i nu doar scenarii ipotetice, ca n celelalte cazuri. Blank i colab. (2001) afirm c, ntruct E i SAM sunt aciuni ireversibile, instabilitatea demonstrat de acest studiu, are implicaii importante att din punct de vedere clinic, ct i legislativ. Bursztajn i colab. (Blank i colab., 2001) arat c procesul lurii deciziei n cazul grbirii voluntare a survenirii momentului morii, poate fi influenat ntr-un mod subtil de lipsa de speran, depresie, durere i alte forme ale suferinei. n studiu se argumenteaz c pacienii atunci cnd sunt disperai, depresivi, confruntndu-se cu criza spitalizrii, pot exprima dorina de a muri, dar aceasta se poate schimba pe msur ce situaia se mbuntete i se iese din starea de criz. Autorii sunt de prere c este posibil ca prezena depresiei n timpul spitalizrii s conduc la creterea pesimismului i a altor reacii psihice negative n timpul crizei, reacii care se remit de-a lungul timpului dup ieirea din spital. Blank i colab. (2001), n urma rezultatelor studiului lor, sunt de prere c este ndreptit n cadrul Legii Morii cu Demnitate din Oregon, cerina de a se realiza evaluarea psihic a pacientului care cere SAM. Autorii mai consider c n cazul legiferrii SAM, ar fi bine s existe perioade de ateptare i s se realizeze reevaluri n vederea asigurrii c dorina ncheierii cursului vieii persist. Datele care arat c depresia, suferina din timpul spitalizrii au corelat cu instabilitatea atitudinii pozitive fa de E i SAM, sugereaz n opinia acelorai autori faptul c dorina provocrii morii poate fi ameliorat prin tratamentul suferinei psihice. Diagnosticul i tratamentul depresiei la pacienii terminali implic dificulti, probleme unice (Block, 2000). Block i Billings (1995), Block (2000) expun unele motive pentru care stabilirea diagnosticului diferenial al depresiei n condiiile bolii terminale constituie o problem dificil. Unele simptome somatice ca: durerea, insomnia, oboseala, pierderea interesului sexual etc. se suprapun simptomelor i semnelor neurovegetative ale depresiei (dificulti ale somnului, pierderea apetitului, a energiei, diminuarea capacitii de concentraie). Acestora li se adaug efectele secundare ale medicamentaiei i semnele doliului firesc care sunt asemntoare depresiei (Block i Billings, 1995). Block (2000) este de prere c la pacienii terminali, lipsa de speran, neajutorarea, devalorizarea, autoculpabilizarea, ideile suicidare, sunt indicatori mai elocveni ai depresiei dect simptomele neurovegetative. Depresia major se asociaz adeseori alturi de cele prezentate i cu scderea dramatic a stimei de sine, cu sentimentul lipsei sens, cu triri care nsoesc convingerea bolnavului c este o povar pentru cei apropiai (Baile i colab., 1993). Realizarea diagnosticul diferenial ntre durerea psihic normal, adecvat i inevitabil ca rspuns la procesul morii i ntre tulburrile severe care necesit tratament, poate fi un proces dificil. Evaluarea trebuie s diferenieze ntre doliul normal i depresia clinic n contextul bolii terminale (Block, 2000). Trebuie s se realizeze o distincie ntre tristee ca o trire inerent a vieii umane i depresie ca i afeciune psihic tratabil, arat Muskin (1998). ntruct nu exist o linie de demarcaie clar ntre depresie, tulburrile de adaptare i doliu specialistul este cel care trebuie s realizeze evaluarea acestora i s decid dac

35

trebuie sau nu s se iniieze tratamentul. Suferina psihic necesit tratament chiar i n condiiile n care nu constituie un diagnostic psihiatric, este de prere Block (2000). Indicatorii depresiei la bolnavii terminali (autorii menionai n paranteze sunt citai de Block, 2000): A. Simptome psihice: disforia, dispoziia depresiv, tristeea, ochii nlcrimai, lipsa plcerii, lipsa de speran, neajutorarea, devalorizarea, retragerea, izolarea social, culpabilizarea, ideaia suicidar. B. Ali indicatori: durerea refractar sau alte simptome severe, preocuparea somatic excesiv, cooperarea slab sau refuzul tratamentului (Goldberg), lipsa de speran, aversiunea, lipsa de interes manifestat din partea clinicianului (Maltsberger i Buie; Burt), tratamentul cu corticosteroizi, interferon sau ageni similari. C. Indicatori legai de istoricul pacientului: abuzul de substan, depresia, psihoza maniaco-depresiv a pacientului sau a unui membru de familie, cancerul pancreatic (Holland i colab.) Block (2000) propune o comparaie ntre doliu i depresia trite n cazul bolnavilor terminali. Comparaia doliului cu depresia la pacienii terminali 1. Pacienii triesc emoii, sentimente 1. Pacienii triesc emoii, sentimente i au i au anumite comportamente ca anumite comportamente care satisfac urmare a unor pierderi specifice criteriile depresiei majore; suferina este (Osterweis) de regul generalizat, existnd la nivelul tuturor dimensiunilor vieii 2. Aproape toi pacienii terminali se 2. Depresia major apare n 1% 53% confrunt cu doliu, dar doar o mic din cazuri la bolnavii terminali parte dezvolt tulburri afective, care (Breitbart; Weisman; Bolund; necesit tratament Chochinov; DeFlorioi) 3. Pacienii fac fa de regul 3. Sunt necesare intervenii medicale suferinei singuri sau psihiatrice 4. Pacienii se confrunt cu probleme 4. Pacienii se confrunt cu simptome somatice, cu pierderea modelelor similare plus: lipsa de speran, obinuite de comportament, agitaie, culpabilitate, neajutorare, devalorizare i tulburri ale apetitului i ale somnului, idei suicidare (Plumb i Holland; descreterea capacitii de concentrare, Lindemann; Brown i Stoudemire; izolare social Clayton i colab.) 5. Doliul este asociat cu avansarea 5. Depresia are o prevalen crescut bolii pn la 77 % n cazul pacienilor cu boal avansat (Buckberg i colab.), iar durerea este un factor de risc major (Ahles; Woodforte i Fielding; Spiegel) Pacienii nu se pot bucura de nimic 6. Pacienii i pstreaz capacitatea 6. de a simi plcere 7. Doliul apare n valuri 7. Depresia este permanent i nu se remite 8. Pacienii exprim dorine pasive 8. Pacienii exprim idei suicidare

36

relativ la survenirea grabnic a morii intense i persistente 9. Pacienii sunt capabili s priveasc n 9. Pacienii nu au nici o speran referitoare viitor la un viitor pozitiv * Autorii menionai n paranteze sunt citai de Block (2000) Swarte i Heintz (1999) atrag atenia asupra faptului c s-a sugerat destul de des existena unei legturi ntre caracterul inadecvat al ngrijirii paliative (din Olanda, de exemplu) i solicitrile frecvente de eutanasie realizate de ctre pacieni depresivi. Autorii afirm c n pofida faptului c asocierea ntre cererea E i depresie a fost pe larg abordat n literatura de specialitate, legtura dintre depresie i numrul de cereri de E rmne neclar. Neclar este i valoarea ipotezei potrivit creia moartea nenatural a unei persoane cauzeaz o inciden mai ridicat a doliului complicat la aparintori. Cercetri ulterioare sunt necesare pentru a se ajunge la concluzii valide. Rosenfeld (2000) susine ideea potrivit creia, n general, aceste cercetri demonstreaz o asociere semnificativ ntre depresie i dorina de moarte, dar magnitudinea acestei asociaii nu este cunoscut. Factorii psihologici i sociali par a influena n mai mare msur dorina de moarte a pacientului dect simptomele fizice, inclusiv durerea. Zaubler i Sullivan (1996) citeaz mai muli autori care cred n tratamentul eficient al depresiei prin: terapie electroconvulsivant; antidepresive; psihotonice. Popkin i colab. (Drickamer i colab., 1997) susin c efectele farmacoterapiei n tratamentul depresiei sunt mai reduse la bolnavii medicali dect la populaia general. Cercetrile privind eficacitatea tratamentului depresiei la bolnavii terminali vrstnici, sunt limitate. Pacienii suferinzi de boli medicale severe sunt exclui din aceste cercetri prin proceduri de rutin (Drickamer i colab., 1997). Block (2000) se numr printre cei care afirm c depresia major este o tulburare tratabil chiar n condiiile bolii terminale. n cazul depresiei majore, farmacoterapia este principala metod de tratament n timp ce psihoterapia este util n cazul depresiei i anxietii uoare i moderate (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Primul pas n evaluarea i tratamentul depresiei n aceste situaii se impune n direcia controlului durerii. ntruct tratamentele au, de regul, un efect benign, experii recomand medicilor iniierea timpurie a controlului durerii. Studii realizate de Chaturvedi i colab. (Block, 2000) arat c eficiena tratamentului psihofarmacologic n depresie s-a demonstrat n cazul a 80% din pacieni. Prognosticul, precum i timpul limitat pe care l mai are pacientul de trit i pun amprenta asupra indicaiilor farmacoterapeutice: persoanele care mai au luni de trit po t beneficia de antidepresive triciclice, care i fac efectul n dou sau patru sptmni, cei care vor muri n mai puin de trei sptmni pot beneficia de ameliorarea calitii vieii n mai mare msur de pe urma tratamentului cu psihostimulante, pe cnd cei care mai au cteva ore de via, de tratamentul cu narcotice analgezice, sedative (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Psihostimulantele i fac efectul rapid, chiar i n cazul pacienilor care sunt extrem de slbii i obosii. Aceast clas de substane nu este indicat n cazul persoanelor care mai au de trit cteva sptmni sau cteva luni (Block, 2000). Inhibitorii selectivi ai ncorporrii serotoninei (selective serotonin reuptake inhibitors) sunt utilizai n situaiile n care nu este important ca efectul s apar imediat. Antidepresivele triciclice nu sunt la fel de bine tolerate ca i inhibitorii selectivi ai ncorporrii serotoninei din

37

cauza efectelor de sedare i a celor autonome (Block, 2000). Breitbart i Rosenfeld (1999) arat c depresia n cazul pacienilor cu cancer se poate trata, n mod optim, prin combinarea psihoterapiei suportive, a tehnicilor cognitiv-comportamentale i a medicamentaiei antidepresive. Chochinov (2000) arat c relaxarea, biofeedback-ul, imageria ghidat, hipnoza, n msura n care asigur nelegerea i prelucrarea sentimentelor, meninerea controlului prin strategiile active de coping sunt utile n psihoterapia bolnavilor terminali. Autorul afirm c acele abordri psihodinamice care au ca i scop dezvoltarea unor noi strategii de coping i insightul, sunt mai puin utile la aceast categorie de populaie. Dei nu s-au realizat studii n care s se fi urmrit efectul combinrii tratamentului medicamentos cu psihoterapia, se consider de ctre majoritatea experilor, c iniierea lor, att n cazul pacienilor, ct i n cazul membrilor de familie ar fi eficient (Block, 2000). Chiar i atunci cnd depresia clinic tratabil este absent i capacitatea de a lua decizii pare a fi intact, intervenia psihoterapeutic poate fi folositoare n recadrarea (reframing-ul) unor alternative i pentru contrabalansarea gndurilor negative, sunt de prere Block i Billings (Drickamer i colab 1997). Hooper i colab. (Allen, 1998) arat c unii dintre pacienii depresivi continu s prefere eutanasia chiar i n urma mbuntirii strii lor psihice. 3.3. Tulburrile anxioase Printre pacienii neoplazici i suferinzi de SIDA, anxietatea fa de moarte este un fenomen comun. Studiile arat c 50%-80% din pacienii neoplazici aflai n faza terminal sunt ngrijorai din cauza morii i doar o mic parte din aceste persoane ajung la acceptarea neproblematic a acesteia (Byrne; Vachon i colab. citai de Cherny 1996). Anxietatea, de obicei, acompaniaz bolile terminale din multiple cauze: nesigurana privind cursul bolii n viitor, nenelegerea simptomelor i a tratamentelor acestora, nelinitea privind asigurarea ngrijirilor necesare, temerile legate de procesul morii (modul n care se va face fa morii) i de moartea ca stare (ceea ce i va urma) arat Maise i Holland (Block i Billings, 1995). Anxietatea la bolnavii terminali a fost urmrit ntr-o mai mic msur. Recunoaterea simptomelor anxietii care necesit tratament poate reprezenta o provocare, ntruct simptomele fizice, adeseori umbresc simptomele cognitive, emoionale, i adeseori sunt tocmai cele de prezentare. Aceasta se manifest sub forma: tensiunii, nelinitii, a agitaiei, a hiperactivitii, vigilenei, insomniei, distractibilitii, tulburrilor respiratorii, amorelii, a ngrijorrii, anxietii, a ruminaiilor (Chochinov, 2000) sau a mniei, reacii psihice care sunt greu de evaluat (Block i Billings, 1995). Anxietatea coexist de obicei cu depresia, pacienii confruntndu-se cu depresia anxioas (Zinberg i Barlow; Liebowitz citai de Block, 2000). Anxietatea este amplificat adeseori de durere, de simptome fizice, n special de tulburri metabolice, de tumorile hormonale secretante i de medicaie (Maise i Holland citai de Block i Billings, 1995). Baile i colab. (1993) susin c eecul eforturilor de a ameliora durerea i altor simptome, constituie o important surs de anxietate. Cherny (1996) mai amintete i ali factori care contribuie la apariia anxietii n boala terminal: tulburrile psihice primare, teama de pierdere a controlului. Chochinov (2000) arat c anxietatea poate s fie prezent pe fondul unor tulburri psihice

38

ca: panica, anxietatea generalizat, stresul post-traumatic. ns exist multe alte surse care trebuie luate n considerare ca: teama de procesul morii, teama de moarte ca stare; problemele spirituale, existeniale (a se vedea Capitolul VI/6.6.); trsturile de personalitate (stilul evitant, dependent); stilul de coping; efectele secundare ale medicamentelor; delirul; netratarea adecvat a durerii, dispneei, septicemiei. Studii efectuate la nivel naional n SUA arat, n mod consistent, faptul c cele mai frecvente temeri legate de moarte sunt: a muri chinuit de dureri fizice, a muri singur sau ntr-o instituie, respectiv c procesul morii este mai temut dect moartea ca fenomen (Kurent, 2000). Block (2000) afirm c prin explorarea temerilor actuale referitoare la boal i la moarte, se poate facilita accesul pacientului la propriile resurse spirituale, religioase, la forele eului pe care le deinea n trecut i, prin aceasta, se poate crete stima de sine i se poate facilita adaptarea. Farmacoterapia, tehnicile cognitive-comportamentale (oferirea de informaii, automonitorizarea, distragerea ateniei, relaxarea, imageria, oferirea de suport), terapia suportiv, intervenia de criz, pot ameliora anxietatea pacientului (Chochinov, 2000). 3.4. Tulburrile psihoorganice Prevalena delirului la pacienii spitalizai n sectorul medicinii generale se apropie de 30% (Canvanaugh, citat de Baile i colab., 1993). Printre pacienii neoplazici prevalena delirului este de 25%-40% i, adeseori nu este diagnosticat n mod corespunztor sau nici mcar nu este recunoscut de specialitii nepsihiatrici (Maisse i colab., citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Drickamer i colab. (1997) arat c situaia este aceeai i la bolnavii de SIDA. n cazul bolnavilor suferinzi de cancer n faz terminal, frecvena delirului este n jur de 85% din totalul bolnavilor terminali (Maisse i colab. citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Acest tip de tulburri cauzeaz distorsiuni cognitive, suspiciune, anxietate, impulsivitate, stri ce pot contribui la apariia dorinei accelerrii clipei morii (Block i Billings, 1995). n cazul pacienilor suferinzi de SIDA tulburrile psiho-organice reprezint factori de risc pentru apariia tentativelor de suicid (Marzuk i colab; Mac Kenzie i colab; dup Block i Billings, 1995). Procesele patologice din cadrul demenei i delirului afecteaz aparatul cognitiv necesar lurii unei decizii informate i cntririi alternativelor. Chiar i delirul subtil poate afecta capacitatea pacientului de a lua decizii. Trecerea pragului dincolo de care procesul bolii afecteaz capacitatea de a lua decizii este destul de nebulos i necesit definiri mai riguroase (Drickamer i colab., 1997). Delirul conduce la o nceoare general a contiinei i a abilitii de a lua decizii raionale. Poate conduce la creterea frecvenei ideilor i tentativelor suicidare (Breitbart, citat de Breitbart i Rosenfeld, 1999). Rosenfeld i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999) au artat c tulburrile cognitive erau asociate direct i ntr-o msur statistic semnificativ cu dorina de moarte, printre bolnavii terminali suferinzi de SIDA. Chochinov (2000) susine c exist o asociere clar ntre severitatea bolii organice i prezena delirului. Aceasta poate s apar ca urmare a: afectrii SNC de ctre cancer; medicamentaiei (analgezicele narcotice sunt cauza comun a unor stri confuzionale); dezechilibrului de electrolii; colapsului unor sisteme vitale; infeciilor; complicaiilor vasculare; tulburrilor cognitive preexistente; demenei. Simptomele timpurii ale delirului sunt confundate adeseori cu anxietatea, furia,

39

depresia sau psihoza, arat Chochinov (2000). Tulburrile psihoorganice pot mima depresia (Block, 2000). n cazul apariiei agitaiei, a tulburrilor cognitive, a fluctuaiei contiinei, trebuie luat n considerare diagnosticul de delir (Chochinov, 2000). Acelai autor arat, pe baza propriilor cercetri n care a examinat pacieni suferinzi de cancer aflat n faza terminal, c delirul n ultimele lor zile apare n proporie de 25%-40%-80%. Tratamentul simptomatic este cel care se poate institui cel mai adesea n cazul deli rului deoarece: cauzele acestuia adeseori sunt multifactoriale sau nu sunt identificabile; cauza chiar dac este identificat, nu este reversibil (metastaza SNC, insuficiena renal); resursele aflate la dispoziie pot fi limitate dac pacientul se afl ntr-o instituie a regimului hospice sau la domiciliu; mijloacele diagnostice mai precise pot avea un caracter invaziv, ceea ce ar conduce la disconfort mrit, n condiiile n care exist posibiliti reduse de a influena cursul bolii, mai afirm acelai autor. 3.5. Tulburrile legate de abuzul de substan Breitbart (Block i Billings, 1995) arat c tulburrile legate de abuzul de substan preexistente mbolnvirii de cancer sunt asociate cu o rat crescut a suicidului. Printre factorii care cresc riscul la suicid n rndurile celor care sufer de abuz de substan se numr: impulsivitatea; strategiile de coping inadecvate, intolerana afectelor, depresia (Block i Billings, 1995). Autori citai avertizeaz ns asupra pericolului etichetrii nevoii de analgezice ca i comportament de cutare a drogului, fapt ce poate afecta n sens negativ calitatea vieii bolnavilor. 3.6. Stilul personal i tulburrile de personalitate Unii pacieni pot motiva propriile dorine de eutanasie sau suicid asistat prin nevoia lor de autodeterminare i de moarte demn. Block i Billings (1995) sunt de prere c specialitii nepsihiatrici pot crede c acestea sunt ntr-adevr valori importante i pot omite explorarea semnificaiilor individuale ale acestor idei abstracte. Autorii arat c explorarea poate conduce la identificarea unor trsturi de personalitate ca ncrederea n sine, perfecionismul, autocontrolul, rigiditatea, tendina de a avea prejudeci. Aceste stiluri defensive pot fi foarte adaptative n anumite sfere ale vieii (de exemplu, faciliteaz succesul profesional), dar n condiiile fazei terminale, ncrederea n sine se poate manifesta i prin dificultatea de a avea ncredere n ceilali, de a accepta ajutor, de a fi dependent; perfecionismul poate conduce la sentimente de frustrare aprute ca urmare a slbiciunii i a accenturii necesitilor; autocontrolul este o trstur care poate conduce la intolerana aspectelor necontrolabile ale bolii i la intolerana nesiguranei ce acompaniaz boala pe cnd tendina de a avea prejudeci este o surs de autocriticism i autoblamare, n condiii de boal i disabilitate. n aceste situaii sau n unele asemntoare, renunarea la control, acceptarea dependenei, a deteriorrii fizice pot fi att de intolerabile nct grbirea morii devine o cale de conservare a eului (Block i Billings, 1995, p. 450). Aceiai autori arat c, n form extrem, aceste trsturi pot fi conceptualizate ca o parte a simptomelor tulburrii de personalitate de tip narcisistic sau de tip compulsiv. n experiena celor doi psihiatri aceste categorii nosologice sunt cele mai comune categorii

40

n care exist o discrepan ntre suferina intolerabil descris de pacient i realitatea medical. n opinia lor, o alt categorie de pacieni care pot cuta moartea asistat de medic sunt pacienii autodestructivi cu sindrom Borderline (Block i Billings, 1995, p. 451). Tipul de personalitate joac un anumit rol n cererile de asistare a morii i n opinia altor autori. Siegel (Baile i colab, 1993) atrage atenia asupra personalitilor compulsive care au o mare nevoie de organizare, rutin; asupra persoanelor cronic dependente cu o stim de sine sczut i o trire a sentimentului de povar pe care ei l reprezint pentru cei din jur; asupra persoanelor omnipotente cu o mare nevoie de a-i controla doar ei nii propria via. Kaplan i Sadock (2000) discut despre tulburrile de personalitate, ca sfer a psihopatologiei, codate pe axa II-a DSM, ca fiind fenomene ce se concretizeaz n modaliti de gndire, trire i relaionare care sunt adnc nrdcinate n psihismul pacientului. Autorii arat c adeseori trsturile majore de personalitate sunt egosintonice, crend dificulti, probleme nu att persoanelor n cauz, ct celor apropiai din jurul lor. 1. Tulburarea de personalitate paranoid Se caracterizeaz prin stil cognitiv rigid, pervaziv; suspiciune; inabilitatea de a avea ncredere n cellalt; gelozie; o tendin de a se simi desconsiderat. Mecanisme de aprare tipice: clivajul, proiecia, identificarea proiectiv. Persoanele respective se confrunt cu o stim de sine sczut, ideaie i sentimente de inferioritate, cu o permanent team de a fi rnii, persecutai, motiv pentru care simt nevoia de a fi hipervigileni i de a exercita control asupra celor din jur. Grandiozitatea propriei persoane poate fi rezultatul unui mecanism compensator, ca rspuns la durerea resimit din cauza confruntrii lor cu propriile sentimentelor negative. 2. Tulburarea de personalitate schizoid Se caracterizeaz prin preferina fa de izolarea social, persoanele afectate de aceast tulburare dnd dovad doar n mic msur de conflicte psihice din cauza existenei lor solitare, ceea ce nu exclude faptul c pot tnji dup relaii interpersonale, lu cru care poate fi observat ndeosebi n decursul tratamentului lor. ncearc s fie suficieni pentru propria lor persoan, evitnd astfel durerea provocat de rejeciile repetate i dezamgirea trezit n ceilali. Accept o existen solitar de teama dubl: pe de o parte de a nu i seca pe ceilali prin nevoile lor emoionale prea puternice de tot ceea ce acetia pot oferi, pe de alt parte de a nu fi consumai sau sufocai de cei crora le solicit sprijin emoional, din cauza nevoilor acestora din urm.

3. Tulburarea de personalitate borderline Printre manifestrile nespecifice ale acestei tulburri se numr: o slab toleran la frustrare, un slab control al impulsurilor, o slab capacitate de sublimare. Mecanisme de aprare specifice sunt: clivajul, identificarea proiectiv, idealizarea primitiv, negarea, omnipotena, devalorizarea. Reprezentarea selfului i a altora se realizeaz de-a lungul polarizrii pe axa binelul-rului. Persoanele care sufer de aceast afeciune se confrunt permanent cu teama de a fi prsite de figurile materne i prezint dificulti accentuate n a integra aspectele pozitive i negative n reprezentrile lor despre self i despre ceilali.

41

4. Tulburarea de personalitate narcisist Persoanele prezint tendina de a fi centrate pe propria persoan n cadrul relaiilor lor interpersonale, tratndu-i pe cei din jur ca i cum acetia ar exista doar n vederea gratificrii nevoilor lor narcisiste. Cei care au relaii cu persoanele care sufer de acest tip de tulburare, sunt afectai de centrarea lor pe sine i adeseori ajung s rejecteze persoana narcisist, ceea ce l va marca pe acesta din urm. 5. Tulburarea de personalitate antisocial Neuropsihologia a adus dovezi care arat faptul c aceast tulburare de personalitate are cauze genetice, care pot compromite ataamentul normal mam-copil. Persoana n cauz nu devine cu adevrat sensibil la nevoile celor din jur, poate s nu se dezvolte n mod adecvat din punct de vedere moral. i exercit fora i destructivitatea asupra anturajului, utilizndu-i relaiile pentru a-i exploata pe ceilali i pentru a fi crud cu acetia. 6. Tulburarea de personalitate histrionic De regul persoanele cu aceast tulburare nva c prezentarea unor emoii dramatice constituie o cale a de a obine atenie. 7. Tulburarea de personalitate obsesivo-compulsiv Persoanele care se confrunt cu aceast tulburare se caracterizeaz prin: tendina de a fi exagerat de econome, ordine excesiv, defensivitate, dependen, nencredere n sine, tendina de a fi punitivi, dificulti n sfera stimei de sine, a controlului agresivitii, a intimitii. Printre mecanismele de aprare frecvent folosite de ele se numr formarea de reacie i izolarea afectelor. Strdania spre perfecionism are drept scop incont ient transcenderea furiei i dependenei. Adeseori cred, c dac ar putea s fac lucrurile suficient de bine, atunci ar ctiga aprobarea persoanelor semnificative. Intimitatea prezint risc pentru persoanele cu aceast tulburare, din cauza temerii de a scpa de sub control sentimentele de dependen i furie, ceea ce explic lipsa manifestrilor lor spontane. 8. Tulburarea de personalitate evitant Persoanele se caracterizeaz prin timiditate extrem, fric de contextele sociale n care ar putea fi umilite sau ruinate. Ruinea reprezint experiena cheie a acestor persoane, alturi de sentimentul inadecvrii personale. Unele cercetri vorbesc de substratul genetic al timiditii, dar aceasta nu s-ar manifesta n mod necesar fr expunerea timpurie a persoanei la rejecie i ridiculizare. 9. Tulburarea de personalitate dependent Adeseori persoanele cu tulburarea de personalitate dependent au fost crescute de prini care se implicau prea mult n viaa lor i care au primit pe durata ntregii copilrii mesajul potrivit creia autonomia, separarea este periculoas, n timp ce loialitatea i dependena erau recompensate. Dependena poate ascunde ostilitate i agresiune de intensitate considerabil. 3.7. Capacitatea de a lua decizii Depresia i tulburrile mentale de natur organic se ntlnesc adeseori printre pacienii care cer asistena morii lor (Block i Billings, 1995). Aceste tulburri (...) pot afecta autonomia pacientului i pot coexista cu dorina de autonomie n grbirea morii (Block i Billings, 1995, p. 451). Tulburrile cognitive ntlnite n cazul pacienilor terminali pot conduce la diminuarea abilitii acestora de a percepe riscurile i beneficiile pe termen lung i scurt i, ca atare, pot

42

influena n mare msur ideile suicidare i deciziile privind viaa i moartea (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Breitbart i Rosenfeld (1999) afirm c, i n condiiile n care cineva sufer de depresie sever, nu se poate presupune c persoana este ntotdeauna incapabil de decizii raionale. Capacitatea de a lua decizii raionale trebuie evaluat de un specialist. n condiiile n care tulburri potenial tratabile afecteaz capacitatea de a lua decizii, tratamentul agresiv al acestor condiii este necesar. Medicul trebuie s-i asigure pacientul c instituirea acestor tratamente nu conduce la renunarea la discuiile despre dorina sa de moarte, dar contribuie la mbuntirea calitii vieii sale. 3.8. Suferina psihosocial Chochinov i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999) pe baza studiilor realizate cu bolnavi de cancer aflai n faz terminal, au ajuns la concluzia potrivit creia exist o corelaie semnificativ ntre particularitile suportului social i dorina de moarte. Autorii au constatat c persoanele care dispuneau de un suport social mai sczut prezentau o mai accentuat dorin de moarte. Breitbart i Rosenfeld (1999) au gsit corelaii semnificative ntre calitatea suportului social i interesul manifestat fa de SAM. Aceiai autori (idem) sunt de prere c suportul social s-a dovedit a fi un factor predictor independent n previziunea dorinei de moarte, chiar dup ce s-a realizat controlarea impactului depresiei, a durerii i a altor simptome fizice (Breitbart i Rosenfeld 1999). Toverud-Severson (1999) au realizat o cercetare cu participarea a 27 de bolnavi de cancer, aflai n stadiul terminali din SUA urmrind evaluarea: manifestrii dorinei fa de E/SAM; fricii de a deveni povar pentru cei din jur; msurii comunicrii oneste, deschise; gradului de religiozitate; durerii neameliorate; msurii tulburrii afective. O corelaie statistic semnificativ (0.54, p<0.5) s-a ntlnit ntre teama de a deveni o povar i msura dorinei recurgerii la E/SAM. Lavery i colab. (2001) ntr-un studiu realizat pentru a dezvolta teoria lurii deciziei referitoare la E i SAM, cu participarea a 32 de bolnavi suferinzi de SIDA sau infectai cu virusul HIV au ajuns la concluzia c pierderea comunitii, alturi de dezintegrarea fizic, au condus la percepia i trirea pierderii sinelui erodarea irevocabil a naturii fundamentale, a esenei persoanelor i la dorina scurtrii voluntare a vieii bolnavilor. Rezultatele studiului au artat c eutanasia sau SAM nu au reprezentat un scop n sine, ci o modalitate de control, de limitare a pierderii sinelui. Lavery i colab. (2001) mai arat c factorii care pot contribui la schimbarea acestor dorine sau cereri difer i se modific pe msur ce boala progreseaz. Dezintegrarea fizic subsumeaz diferite simptome (de exemplu durerea) i pierderea diferitelor funcii (respiraia spontan, incontinena dubl, dependena de asistena altora, etc.) (Lavery i colab., 2001). Pierderea comunitii este definit de autor drept diminuarea progresiv a dorinei i a oportunitilor de a iniia i menine relaii interpersonale apropiate (Lavery i colab., 2001, www.sciencedirect.com). Pierderea comunitii a fost perceput i trit n diferite feluri: rejecia demonstrat de familie i de alte persoane semnificative sau de ctre necunoscuii cu care bolnavii au venit n contact; homofobia; abuzul fizic, sexual; stigmatizarea, depersonalizarea (tratarea sau etichetarea direct a bolnavilor ca fiind obiecte i nu persoane). Pacienii se confruntau astfel cu sentimentele neapartenenei, cu teama de rejecie, crora nu arareori le-au rspuns prin evitarea contactelor interpersonale n grade

43

diferite, pn la izolare social. Una dintre constatrile foarte importante ale autorului se refer la faptul c pierderea sinelui nu i are rdcinile doar n sfera dezintegrrii, ci i n sfera pierderilor rolurilor, contactelor sociale. Aceste constatri, arat Lavery i colab. (2001) sunt n acord cu: concepia sentimentului de coheren a lui Antonowski, concept care arat msura n care o persoan percepe viaa ca fiind calculabil, controlabil i plin de sens; cu concepia lui Yalom potrivit creia suferina existenial este strns legat de moarte, libertate, izolare existenial i lipsa de sens. Lesser i Peters (2002) sunt de prere c rezultatele gsite de Lavery i colab. referitor la impactul pe care dezintegrarea comunitii o are asupra pierderii selfului pot fi specifice comunitii persoanelor suferinde de HIV/SIDA, acetia fiind pacieni stigmatizai, n rndurile crora alienarea este mai des ntlnit, dect n cazul bolnavilor suferinzi din cauza altor afeciuni. Zweibel i Cassel (Block i Billings, 1995) arat c dificultile aprute n relaiile interpersonale adeseori joac rolul de trgaci (trigger) n cererile de eutanasie. Pacienii pot fi mnioi, dezamgii, pot dori s evite durerea cauzat de o desprire lent de cei dragi, triri ce pot duce la cererea grbirii clipei morii. Cererile de ntrerupere intenionat a duratei vieii sunt destinate uneori i pentru a testa dragostea i implicarea personal a membrilor de familie n asigurarea ngrijirii (Block i Billings, 1995, p. 452). Printre motive se afl uneori i dorina de a-i pedepsi pe cei din jur, precum i trirea dezamgirii i mniei din cauza pierderilor actuale i anticipate din sfera suportului social acordat de persoanele semnificative. Frica de a-i mpovra pe cei dragi ndeosebi pe copii din punct de vedere fizic, financiar i emoional este un alt motiv (Block i Billings, 1995). Drickamer i colab. (1997) se ntreab n ce msur povara financiar, emoional sau cea rezultat n urma ngrijirii pacientului de ctre cei apropiai, poate influena decizia acestuia. Exprimarea dorinei de a muri poate fi i o modalitate de cutare a unei relaii care se opune singurtii i frustrrii (Block i Billings, 1995). Bolile cronice, incurabile au un impact asupra ntregii familii (Beck-Frijs i Strang; Smith, citai de Cherny, 1996). Printre factorii care contribuie la suferina familiei se numr trirea empatic a suferinei pacientului, doliul, schimbrile survenite n repertoriul de roluri, consecinele fizice, psihice i financiare izvorte din ngrijirea pacientului (Davies i colab; Schachter, citai de Cherny, 1996). Hample (Chochinov, 2000) a identificat opt nevoi pe care le pot avea familiile pacienilor terminali. Nevoia de: a fi alturi de persoana muribund; a fi de ajutor persoanei muribunde; a primi asigurri referitoare la confortul acesteia; a fi informat despre condiia, starea persoanei muribunde; a fi informat relativ la iminena morii; a ventila emoii; a primi sprijin, suport din partea familiei; a fi acceptat, a primi suport i confort din partea specialitilor din domeniul sntii. Cherny (1996) enumer patru situaii n care de obicei se observ o sever fatigabilitate a familiei: 1. o persistent inadecvat ameliorare a suferinei pacientului (Coyle i colab., Vachon); 2. insuficiena resurselor de coping eficiente n ngrijirea la domiciliu a bolnavului, fapt ce nu poate asigura necompromiterea sever a bunstrii (welfare) curente i viitoare a membrilor familiei (Schachter);

44

ateptri nerealiste ale membrilor familiei referitor la ei nii sau fa de suportul oferit de lucrtorii din domeniul sntii (Cherny); 4. suferina emoional care persist chiar i n condiiile ameliorrii adecvate a suferinei pacientului (Davies i colab.). Dificulti serioase pot s apar i n cazul n care pacientul n mod deliberat renun la remiterea complet a simptomelor sale (de obicei a durerii) cu scopul de a-i menine capacitatea de a interaciona lucid. Aceast situaie poate obosi att pacientul, ct i familia (Cherny 1996). 3. 3.9. Suferina existenial i spiritual S-au realizat multe studii despre modalitile de control a simptomelor asociate bolii terminale, dar sunt puine studii care se ocup de semnificaia acordat vieii de ctre pacienii care sufer de cancer avansat. Exist o strns relaie ntre sensul vieii i starea subiectiv de bine. nelegerea modului n care triesc sensul vieii persoanele care se confrunt cu boli severe este esenial din punctul de vedere al satisfacerii nevoilor acestora. n contextul bolii terminale, semnificaiile ataate vieii i morii joac un rol important n calitatea adaptrii. Msura n care cineva atribuie sens morii, depinde de credinele sale personale despre lume i sine, de propria filosofie de via i condiie de via. Neimeyer (1994), Tomer i Eliason (2000) susin c anxietatea morii n cazul unei persoane date este cu att mai mare, cu ct pentru aceasta moartea este mai lipsit de sens, mai dureroas i de neptruns. Disperarea religioas i spiritual pot contribui la dorina grbirii survenirii morii. n opinia autorilor Block i Billings (1995) cele mai comune fenomene aprute n acest context sunt vinovia din cauza unor acte realizate n trecut, mnia ndreptat mpotriva lui Dumnezeu, teama de pedeaps, anxietatea provocat de percepia lipsei de sens a vieii. Cherny (1996) arat c suferina existenial poate s apar: Fa de trecut, izvornd din aspiraii nemplinite, din deprecierea valorii realizrilor anterioare, autoculpabilizare (Cassel; Doyle; Yalom, citai de Cherny). Tomer i Eliason (2000) arat n modelul lor referitor la anxietatea morii, c persoana se poate confrunta cu sentimente de culpabilitate din cauza nerealizrii unor scopuri cultural dependente, despre care aceasta crede c ar fi trebuit s le ating n timpul vieii. Autorii arat c autoblamarea conduce la intensificarea anxietii morii. Fa de prezent, ca urmare a modificrilor survenite n sfera: social, profesional; funciilor intelectuale; schemei corporale i a atractivitii personale, sexuale (Cassel; Doyle; Hopwood i Maguire citai de Tomer i Eliason, 2000). Fa de viitor, prin trirea lipsei de sens, de speran i a lipsei valorii vieii. Tomer i Eliason (2000) au convingerea c prerea de ru fa de viitor vizeaz acele scopuri, dorine etc. relativ la care persoana accept imposibilitatea atingerii lor. Autorii afirm c odat cu creterea importanei acestora pentru persoan, se intensific frustrarea i anxietatea morii provocat de nerealizarea lor. Relaia dintre suferina psihic i msura autorealizrii (Maslow, 1968, Rogers, 1965, n Neimeyer, 1994) este vzut din perspective diferite n literatura de specialitate. Higgins (Neimeyer, 1994) abordnd problema din perspectiva teoriei psihologice a multiplelor selfuri (actual, ideal, celui care ar trebui s fie ought to be self) i a

45

discrepanei dintre acestea, avanseaz ideea potrivit creia perceperea discrepanei dintre selful actual (reprezentarea atributelor despre care se presupune c persoana le posed) i cel ideal (reprezentarea atributelor pe care persoana ar dori s le posede) conduce la apariia sentimentelor de eec, dezamgire, n timp ce perceperea discrepanei dintre selful actual i selful care ar trebui s fie, (reprezentarea atributelor despre care persoana crede c ar trebui s le posede) ar determina apariia fricii, ameninrii, anxietii. Modelul ar putea ajuta la distingerea dintre aspectele diferite ale anxietii i depresiei. Potrivit acestei viziuni, discrepana dintre selful actual i cel ideal se leag de nerealizarea unor dorine, pe cnd discrepana dintre selful actual i cel care ar trebui s fie, de nemplinirea unor responsabiliti, obligaii existeniale (Neimeyer, 1994). Becker i Firestone (Tomer i Eliason, 2000) cred c etiologia anxietii morii accentuate trebuie cutat n sentimentul de vin ontologic care rezult n urma unei viei nemplinite (p. 72). Cercetri empirice realizate de Neimeyer i Chapman n anii 1980 (Tomer i Eliason, 2000), au artat existena unei corelaii negative ntre msura autorealizrii i anxietatea morii. Teoria rogersian a autorealizrii sprijin aceste concluzii ntruct afirm c autorealizarea faciliteaz acceptarea ideii decesului propriu, deoarece cei care au atins n via mai multe scopuri, dorine au mai puin de pierdut dect cei care s-au autorealizat ntr-o mai mic msur. Cu alte cuvinte persoanele autorealizate, se confrunt cu preri de ru mai puin intense fa de trecut i viitor. Teoria psihosocial a lui Erikson (Neimeyer, 1994; Tomer i Eliason, 2000) sprijin la rndul ei aceste rezultate, ntruct postuleaz c acele persoane pe care le eticheteaz pe baza anumitor criterii ca fiind nelepte, i pot accepta propria moarte. Firestone (Tomer i Eliason, 2000) arat c se pot explica psihodinamic i corelaiile pozitive ntre autorealizare i anxietatea morii, tocmai prin modificarea survenit n sensul creterii expectanelor legate de scopuri, planuri de viitor n prezena unei autorealizri satisfctoare. Autori precum Cassel, Rowland, Yalom (Cherny, 1996) mai enumer i alte fenomene care reprezint surs de suferin ca lipsa de speran, dezamgirea, ruptura produs n continuitatea identitii personale.

Teme de reflecie 1. Realizai o sintez privind anumii factori care pot determina apariia dorinei i solicitrii de grbire a momentului morii, de exemplu tulburrile depresive, tulburrile anxioase, tulburrile psihoorganice, tulburrile legate de abuz, tulburrile de personalitate 2. Realizai un studiu de caz referitor la tulburrile depresive sau de anxietate

46

BIBLIOGRAFIE
Akabayashi, A. (2002): Euthanasia, assisted suicide, and cessation of life support: Japan's policy, law, and an analysis of whistle blowing in two recent mercy killing cases, n Social Science and Medicine, Vol. 55(4), August, p. 517-527, www.sciencedirect.com Boroi, A. (1998): Infraciunea de determinare sau nlesnire a sinuciderii, n Dreptul, Uniunea Juritilor din Romnia, Anul IX, Seria a III-a, Nr. 71, p. 60-63 Eliade, M. (1993): Arta de a muri, Editura Moldova, Iai Emanuel, E.J. (1996): Pain and Symptom Control, n Hematology/Oncology Clinics of North America, Vol. 10, No. 1, Februarie, p. 41-55 Euthanasia (2003c), www.physiciansforlife.org/archived_euthanasia.htm, www.nrlc.org citnd prolifeinfo.org; St. Louis Post Dispatch; 9 Junie 2003) Grosch, W.N. (1998): The Psychotherapist and Religious Commitment, n Psychoterapy and the Religiously Commited Patient, Havorth Press, Inc. (1995), PsychINFO Hayashi, M. i Kitamura, T. (2002): Euthanasia trials in Japan. Implications for legal and medical practice, n International Journal of Law and Psychiatry, Vol. 25(6), Noiembrie- Decembrie, p. 557-571, www.sciencedirect.com Hecser, L. (2001): Eutanasia Reflecii medicale i socio-juridice, n Dreptul No.11, Uniunea Juritilor din Romnia, anul XII, Seria III, p. 93-103 Lewis, G; Appleby, L; Jarman, B; (1994): Suicide and psychiatric services, n The Lancet, Vol. 344, Septembrie, p. 822 Nicholson, R. (1997): Ethics challenges the euthanasia arguments, n VESS Voluntary Euthanasia Society of Scotland Newsletter, Iulie; p. 1-24 Onwuteaka-Philipsen, B; van der Val, G; Kostense, P.J; van der Maas, P.J. (2000): Consultation with another physician on euthanasia and assisted suicide in the Netherlands, n Social Science and Medicine, Vol. 51(3), August, p. 429-438 Orde, R; Aasland, O.G.; Falkum, E. (1997): The Ethics of Euthanasia Attitudes and Practice among Norvegian Physicians, n Social Science and Medicine, Vol. 45(6), Septembrie, p. 887-892, Abstract Parker, M. (2000): Medicine, psychiatry, and euthanasia: An argument against mandatory psychiatric review, n Australian and New-Zealand Journal of Psychiatry, Vol. 34(2):318-324, Aprilie, Abstract, PsychINFO Pauls, M; LeBlanc, C; i Campbell, S. (2002): Ethics in the trenches: preparing for ethical challenges in the emergency department, n Canadian Journal of Emergency Medicine, Vol. 4, No. 1 Rodway, A. (1994): Euthanasia Precise definitions is needed, n BMJ, Iulie, Vol. 309, p. 52. Skolka, E. (2004), Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal, Cluj-Napoca: Casa crii de tiin. Trif, B.A; Astrstoaie, V; i Cocora; L. (2002): Euthanasia. Suicidul Asistat. Eugenia. Pro vs. Contra, Ed. Info Medica, Bucureti

47

BIBIOGRAFIE GENERAL
APA Council Resolution on Assisted Suicide (2001), www.apa.org /ppo/ issues/ asresolu. html Arseni, C. i Alexianu, D. (1978): Reabilitarea bolnavilor neurologici i neurochirurgicali n com i stri vegetative persistente n Probleme de terapie intensiv i de Anestezie i Neurochirurgie, Neurologie i Psihiatrie, Editura Didactic i Pedagogic, Bucureti, p. 279-328 Belgian Law Passed (2002) www.saves.asn.au/whatsnew/belgium0902.htm, South Australian Voluntary Euthanasia Society (SAVES) citnd Reuters Belgium Approves Bill On Euthanasia (2002): www.chninternational.com /belgium_approves_bill_on_euthana.htm citnd Reuters Belgium Legalizes Euthanasia (2002) la news.bbc.co.uk/2/hi/world/europe/ Benrubi, G. I. (1992): Euthanasia The need for procedural safeguards n The New Blank, K; Robison, J; Prigerson, H; Schwartz, H.I. (2001): Instability of attitudes about euthanasia and physician assisted suicide in depressed older hospitalized patients, n Boloiu, H.D. (1992): Tulburri de contiin, n Semiologie Medical, Ed. p. 35-39 Boroi, A. (1998): Infraciunea de determinare sau nlesnire a sinuciderii, n Dreptul, Uniunea Juritilor din Romnia, Anul IX, Seria a III-a, Nr. 71, p. 60-63 Cezar, I. (1982): Comele vasculare secundare, n Compendium de Neurologie, Editura, S. (2000): Prognostic Awarness and Terminally Ill, n Psychosomatics 41:6, p. 500504 Codul Deontologic al Medicilor din Romnia (1997), www.colmedar. go.ro/ Regulament. htm Codul Penal (2003), Ed. All Beck, Bucureti Colegiul Medicilor din Romnia (1998): Legislaie medical, Editura Info Medica, Vol. I Deliens, L; Bilsen, J; Mortier, F; Deliens, L; Cosyns, M; Vander Stichele, R; Vanoverloop, J; Ingels, K. (2000): End of life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey, n The Lancet, Vol. 356(9244), Noiembrie, p. 1806-1811 Dicionar de Filosofie (1978): Editura Politic, Bucureti Dicionarul Enciclopedic de Psihiatrie (1988): Red. E. Gorgos, Editura Medical, Bucureti Dicionarul Enciclopedic Romn (1964), Editura Politic, Bucureti Dicionarul explicativ al limbii romne (1975): Editura Academiei Republicii Socialiste Romnia, Bucureti Drickamer, A.M.; Lee, M.L; Ganzini, L. (1997): Practical issues in Physician-Assisted Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Psychosocial Needs of The Person, n Nursing. A human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston, p. 401-431 Emanuel, E.J. (1996): Pain and Symptom Control, n Hematology/Oncology Clinics of North America, Vol. 10, No. 1, Februarie, p. 41-55 Ethical Issues in Hungary, n www.eolc-observatory.net/global_analysis/ hungary_ethical_issues.htm Ethical Principles of Psychology and Code of Conduct (2003), American Psychological citnd BBC Monitoring Service, Reuters International Task Force on Euthanasia and Assisted Suicide, Euthanasia in the Netherlands, www.internationaltaskforce.org

48

Kaplan & Sadock's Comprehensive Textbook of Psychiatry (2000), Seventh Edition on CD-ROM Principle of Medical Ethics (AMA) (2001), www.ama-assn.org Quill, T.E. (2002): A Clear View from One Side of the Looking Glass, n Journal of Pain and Symptom Management, Vol. 24, No.6, Decembrie Regulamentul de Organizare i Funcionare a Colegiului Medicilor din Romnia (2001), www.colmedar.go.ro/Regulament.htm. Rosenfeld, B. (2000): Methodological issues in assisted suicide and euthanasia research, Seymour, J; Gott, M; Bellamy, G; Ahmedzai, S:H; i Clark, D. (2003): Planning for the end of life: the views of older people about advance care statements, n Social Science and Medicine, www.elsevier.com Sparks, J. (2002): Belgian Docs Unhappy About Proposed Euthanasia Law, la story.news.yahoo.com. Swarte, N.B. i Heintz, A.P.M. (2001): Guidelines for an acceptable euthanasia procedure, n Baillire's Best Practice and Research in Clinical Obstetrics and Gynaecology, Vol. 15(2), Aprilie, p. 313-321, Abstract Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act, www.nvve.nl/english/info/eutlawenglish.htm The Medical Definition of Death (2003): www.geocities.com/HotSpring/Oasis The Oregon Death With Dignity Act, www.dhumphry@efn.org White, M. i Callahan, D. (2000): Oregon's First Year: The Medicalization of Control, n Psychology, Public Policy, and Law, Vol. 6(2), Iunie, p. 331-341, Abstract Wilson i colab. (1991): Coma and other disorders of consciousness, n Harrison's Principles of Internal Medicine, Vol. 1, International Edition, New York, McGraw www.physiciansforlife.org (2002) citnd pe Brian Johnston director executiv al Consiliului Pro-Life din California i un expert n probleme de eutanasie i suicid asistat de medic; Today's News & Views, NRLC 2 Octombrie 2002 www.nrlc.org/News_and_Views/Index.html www.physiciansforlife.org (2002), citnd NCHLA, 19 Aprilie 2002; New York Times 4/18/02 www.physiciansforlife.org (2003b) citnd, 03/06/03 The Oregonian, Don Colburn; Martie 2003 Pro-Life E-News,www.oregonlive.com/news/oregonian/ index.ssf?/base/front_page/1046 www.physiciansforlife.org (2003b), citnd Agence France Presse 02 Decembrie 2002 International News; Pro-Life e-news, 2 Decembrie 2002; BUDAPEST AFP www.physiciansforlife.org (2003b), citnd University of Zurich; prolifeinfo.org; SwissInfo; June 19, 2003

49