AUTISMUL IN PEROADA COPILARIEI SI ADOLESCENTEI

Edward Edward, un baietel de 3 ani, sta in coltul camerei cu fata la perete tinand inclestat un trenulet de jucarie. El se leagana si isi murmura usor. Emily, surioara lui mai mica in varsta de 2 ani se joaca fericita, umpland cu sarg poala mamei cu jucarii moi. Ea alearga deodata spre fratele ei si vorbeste cu el. Edward isi intorce capul. Emily il impinge iar acesta cade pe podea. Apoi, incearca in zadar sa-l ridice fara nici un rezultat. In cele din urma, intr-o incercare disperata de a-i capta atentia, ii insfaca jucaria din mana. Edward nu protesteza in nici un fel si se comporta ca si cum nici macar n-a observat cele intamplate.

Mary Dna Johnson, directoarea unei crese, a fost chemata sa o observe pe Mary. Chiar daca Mary este nou venita in cresa, comportamentul ei nu poate fi ignorant. Pe cand ceilalti copii vorbesc si se joaca impreuna, Mary alearga de jur imprejur in interiorul incaperii, cu privirea fixata inainte, agitandu-si mainile si mormaind. Cand invatatoarea incearca sa o introduca in jocul celorlalti copii, Mary incepe sa geama si se zmuceste din mana invatatoarei continundu-si alergarea. Pe tot parcursul programului aceasta nu a raspuns la nici o incurajare de a se alatura in activitatea copiilor.

Peter Stand impreuna cu parintii in camera de asteptare a cabinetului medical, Peter muta in mod sistematic revistele de pe raft pe masa. Cand i-a venit randul sa intre la doctor, acesta a rezistat oricarei incercari de a-l lua din camera de asteptare, incepand sa mute din ce in ce mai multe reviste. Cand tatal sau i-a explicat ferm ca trebuie sa urce la urmatorul etaj, Peter s-a aruncat cu spatele la podea si a inceput sa loveasca cu picioarele. Tipand si lovind incontinuu din picioare, a fost nevoie de ambii parinti pentru a-l soate scoate din camera. Medicul generalist a concluzionat ca Peter poate fi autist si i-a sfatuit pe parinti sa consulte un specialist.

CE ESTE AUTISMUL?
Fiecare dintre scenetele de mai sus descriu un copil cu autism. Autismul este o tulburare de dezvoltare care afecteaza in mod sever dezvoltarea copiilor din punct de vedere emotional, social si mental. Avand contact cu o persoana cu autism ne confruntam cu un profund sentiment de pierdere intr-o lume personala a acestei persone, neputand sa-i accesam coordonatele din punct de vedere emotional. Copiii cu autism ne pot ignora, in ciuda tuturor incercarilor de a le capta atentia. Unii parinti sunt de parere ca daca s-ar intampla sa dispara intro zi, copilul acestora nici macar n-ar observa acest lucru. Alti copii ii fac pe parintii si pe fratii lor sa se simta ca niste servitori, a caror singura sarcina este sa mentina o ordine pe care ei insisi o dicteaza. Este foarte usor pentru cineva sa simta ca nu valoreaza mai mult decat o piesa de mobilier. De cele mai multe ori parintilor nu li se cere ajutorul, ci mai

degraba copilul ii ia mana parintelui si o localizeaza unde are nevoie, de exemplu, pe clanta. Copilul nu cauta asistenta, ci cere literlalmente mana parintelui. Acesta are nevoie de functia pe care mana o inteplineste necontand cine este de partea cealalta a mainii. Acest lucru poate face orice parinte sa se simta distant fata de propriul copil. Acestora pare sa le lipseasca perceptia existentei unei lumi in care se afla oameni carora le pasa de ei, oameni care pot fi interesanti. Adesea acestia se identifica mai usor cu obiecte decat cu oameni. Ei pot fi destul de multumiti atunci cand sunt singuri si s-ar putea sa trateze apropierile prietenoase ale celorlalti ca o intruziune. Pot ajunge blocati in activitatile obisnuite, pe care le pot repeta la nesfarsit fara a se simti deloc plictisiti. De cele mai multe ori, aceste activitati sunt insotite de miscari ciudate ale corpului cum ar fi leganatul inainte - inapoi si miscarea agitata a mainilor. Acestia nu cauta sa comunice cu oamenii intr-un mod obisnuit. Cei care au dezvoltat limbajul, prezinta un tip de vorbire care este ciudat si repetitiv nu pot sustine o conversatie. Jocul nu este creative si adesea copiii pot purcede la ritualuri ciudate si repetitive. Exista adesea intarzieri severe de dezvoltare in toate ariile de functionare ale copilului.

Cum este pus diagnosticul?

Autismul a fost pentru prima data descris de Leo Kanner in SUA in 1943. El a observant 11 copii care impartaseau trasaturile descries mai sus. Observatiile sale si declaratiile parintilor, l-au condus la concluzia ca aceste trasaturi grupate impreuna, formeaza un sindrom specific.

In cazul oricarei tulburari, clinicianul trebuie sa stabileasca simptomele necesare pentru a pune diagnosticul. In identificarea autismului trebuie sa fie prezente trei caracteristici principale care sa fie detectate inaintea varstei de 3 ani. Interactiune sociala reciproca deteriorata Una dintre caracteristicile vizibile ale autismului este dificultatea grava de a relationa cu ceilalti. Dificultatile sociale includ: deosebita lipsa de constientizare a sentimentelor celorlalti; preferinta de a fi singur; inabilitatea de a intelege regulile sociale si conventiile; esecul de a cauta confort de la ceilalti in perioade de stres; abilitatea defectuoasa de a imita actiunile celorlalti si lipsa jocului creativ si social. Comunicare deteriorata Comunicarea deteriorata este deasemenea o caracteristica principala a autismului. In jur de 50% din copiii diagnosticati cu autism, nu dezvolta un limbaj carea sa aiba inteles si majoritatea are probleme cu limbajul non verbal, de exemplu, cu gesturile. Acelora care pot vorbi, le lipsesc ritmul si intonatia in vorbire iar modalitatea in care folosesc limbajul este bizara. De exemplu: repetarea unei propozitii familiare, repetarea involuntara a vorbelor auzite, incurcarea cuvintelor tu si eu, utilizarea ciudata a cuvintelor si propozitiilor, dificultatea de a se angaja in comunicare sociala. Activitati si interese restranse A treia caracteristica principala a indivizilor autisti este sirul limitat de activitati si interese. Ei ar putea fi angajati in miscari corporale repetitive cum ar fi leganarea corpului si miscarea bratelor iar activitatea de joaca este adesea limitata si repetitiva. Aceia cu o forma

mai blanda de autism s-ar putea sa fie absorbiti in subiecte foarte inguste, cum ar fi, programul de circulatie al autobuzelor. Alte trasaturi comune Anumite caracteristici sunt asociate in mod obisnuit cu autismul chiar daca nu sunt necesare pentru a pune dignosticul. Reactia copiilor autisti la stimulii senzoriali poate parea stranie. Ei pot fi ori hiperstimulati, spre exemplu de anumite zgomote, ori hiporeceptivi cum se poate vedea in lipsa de reactie la stimulii care in mod evident sunt durerosi. Ei tind sa aiba un simt foarte redus de constientizarea a pericolului si a situtiilor care pot produce popria vatamare. Multi oameni autisti par a fi fascinati de anumite sunete si gusturi. Mancatul si somnul sunt adesea problematice, ei ar putea fi usor distrasi de la activitatea in desfasurare. Sunt incapabili in a-si organiza activitatile si au probleme cu folosirea ideilor abstracte.

Exista anumite stadii ale autismului?

Exista o forma usoara de autism asa cum de exmplu exista o forma usoara de pojar? Nu este surprinzator daca parintii sunt confuzi tinand cont de faptul ca exista o continua dezbatere in randul specialistilor. Este posibil ca parintii sa fie instiintati ca, copilul lor se regaseste in spectru autist. Este un autism usor, sau unul sever, are trasaturi autiste, are o tulburare penetranta de dezvoltare sau are sindromul Aspenger. De putin timp cei mai multi specialisti accepta punctul de vedere ca este mult mai folositor sa consideram autismul ca un continuu aranjament de la usor la sever. Caracteristicile descrise mai sus pot avea diferite magnitudini la diferiti copii. De exemplu, in timp ce

2 copii evita sa fie in preajma altora, unul poate fi usor ademenit sa se integreze, pe cand ceilalti protesteaza viguros facand acces de furie. Se considera ca acei copii cu sindromul Aspenger se afla la la cel mai inferior nivel al spectrului: in general limbajul si abilitatile mentale sunt mai putin afectate chiar daca ei tind sa fie mai neindemanatici decat indivizii autisti.

De ce este uneori dificil sa diagnosticam autismul?

Diagnosticarea autismului poate fi dificila deoarece se aseamana cu alte disabilitati de comportament, comunicare si limbaj. Multi specialisti intalnesc doar cateva cazuri cu aceasta conditie. Asta inseamna ca acestia nu pot identifica in mod consecvent diferente intre autism si disabilitati similare. Timp de zeci de ani, asocierea intre autism si tulbarari severe de invatare a fost sursa unei mari confuzii: in jur de 70% de persoane diagnosticati cu autism au dificultati de invatare. Handicapul de limbaj si de auz poate deasemenea sa fie confundat cu autismul. Initial se credea ca acei copii care sufera de autism sunt surzi. Testarea ulterioara a aratat ca nu este vorba de surzenie. Lipsa unui raspuns nu inseamna neaparat ca acel copil nu poate sa auda. Handicapul de vorbire la copiii cu autism include intarziere in dezvoltarea limbajului si probleme in intelegerea acestuia, repetarea involuntara a vorbelor auzite, inversarea pronumelor si secventierea vorbirii. O alta schema de clasificare a fost introdusa de curand in sistemul american de diagnosticare (PDDNOS - pervasive developmental

disorder not otherwise specified) Acesta este proiectat sa recunoasca acei copii care au cateva caracteristici de autism dar nu intregul sindrom. Din pacate, o lipsa a preciziei face neclara prezenta caracteristicilor exacte la acesti copii ceea ce duce la mai multa confuzie.

Care sunt cauzele autismului?

Au fost foarte multe controverse legate de acest subiect. In trecut, unii specialist au abortat puncte de vedere extreme de diferite ceea ce a dus la impartirea lor in doua tabere. Unii au sustinut evidenta unei cause organice, cum ar fi cea genetica. Acest lucru a condus in mod inevitabil la un punct de vedere pesimist in ceea ce priveste posibilitatea de imbunatatire a aceste conditii. Altii au vazut autismul ca pe o aparare emotionala impotriva experientelor de nesuportat ignorand adesea natura tulburarii de dezvoltare. In zilele noastre cei mai multi specialisti considera ca autismul are mai multe cauze. Acestia au cazut de acord ca exista o predispozitie genetica a acestei tulburari. Dar aceasta descoperire nu epuizeaza toate cauzele. Se poate intampla ca aceasta vulnerabilitate sa fie declansata de un eveniment din mediu care a avut loc in perioada nasterii, ca de exemplu un travaliu plin de complicatii. Oricare ar fi cauzele autismului, este nevoie sa fie recunoscut faptul ca adesea parintii se simt vinovati, ca si cum ar fi responsabili pentru starea copilului lor. Ingrijorarile parintilor ar trebui intotdeauna sa fie luate in considerare. Este nevoie ca acestia sa fie ajutati sa inteleaga ca nu ei sunt cauza autismului copilului.

Cat de devreme poate fi autismul detectat?

In general nu este posibil sa fie pus diagnosticul oficial de autism pana ce copilul nu are cel putin varsta de 3 ani. Sunt 2 motive care privesc acest aspect. In primul rand, cele trei caracteristici principale, pentru o identificare decisiva, nu reies pe deplin inainte de aceasta varsta. Un copil poate parea dificil din punct de vedere emotional, fara a fi posibil sa se stabileasca daca exista deasemenea dificultati in folosirea limbajului sau a jocului. In al doilea rand, anumite semne timpurii ale dificultatii care par comune autismului, s-ar putea sa dispara gradual odata cu dezvoltarea copilului. Este important de vazut daca exista in istoricul familiei alti membrii care au avut o intarziere a anumitor deprinderi si abilitati in aceasta arie. Importanta propriilor observatii si sentimente ale parintilor cu privire la dezvoltarea copilului nu trebuie subestimata. Unii parinti au sentimentul ca ceva nu este in ordine cu mult inaintea varstei de 3 ani. Ei intampina multe dificultati in incercarea de a interactiona cu copilul iar de cele mai multe ori isi atribuie aceste dificultati si incearca din rasputeri sa-l inteleaga pe acesta. Deoarece multi copii nu raspund la vocea parintilor ei sunt considerati initial surzi. Multi parinti observa cum copiii lor devin pierduti in anumite senzatii iar acest lucru serveste la excluderea acestora din lumea copiilor. Mai surprinzator, este lipsa lor de impartasire mai degraba arata catre punctele de interes sau aduc obiectul sa-l arate parintilor. Cativa dintre acesti copii nu trec prin faza de silabisire care precede dezvoltarea limbajului. Multi parinti isi descriu copiii diagnosticati cu autism ca fiind copiii buni si cuminti deoarece, aparent, sunt foarte pasivi: nu isi fac nevoile cunoscure, rareori protesteaza si par a fi neobisnuit de multumiti cu propria companie. Abia atunci cand acesti copii iau parte la anumite jocuri in grup sau sunt inscrisi la crese/gradinite unde exista si alti copii, esueaza in a se integra si a actiona ca si ceilalti, ceea ce atrage pentru prima oara ingrijorarea parintilor.

Chiar daca cei mai multi dintre specialisti se impotrivesc sa puna un dignostic final de autism inaintea varstei de 3 ani, acestia au devenit foarte interesati de posibilitatea de a detecta semne precoce ale tulburarii. In aceasta arie sunt facute in prezent foarte multe cercetari care au ca scop furnizarea unor tabele de control cu ajutorul carora sa se poata face o identificare prompta.

CARE ESTE INCIDENTA AUTISMULUI?

O estimare conservatoare incadreaza numarul copiilor cu autism intre 4 10 la fiecare 10000. Incidenta persoanelor cu autism pare sa fie raspandita uniform in societatea noastra: nu apare mai frecvent intr-o anumita clasa sociala sau grup etnic si nici intr-o natiune fata de celelalte. In schimb, apare mai frecvent la barbati decat la femei cu un raport de 3 la 1. Raportarea cazurilor cu autism pare sa fie in crestere. Acest lucru poate fi interpretat in parte datorita faptului ca din ce in ce mai multe personae stiu despre existent tulburarii. Pe langa multe alte publicatii, articole si documentare, filmul Rainman care portretizeaza o persoana forte capabila cu autism, a atras in mod special atentia la dificultatile de relationare ale acestor persoane si la rezistenta lor la schimbare. Daca in urma cu 10 ani putin oameni stiau despre aceasta tulburare, in zilele noastre numarul persoanelor cunoscatoare este in crestere; in acelasi timp din ce in ce mai multi specialisti care lucreaza in domeniul sanatatii sunt antrenati sa depisteze semnele precoce ale bolii.

CE INSEAMNA ACEASTA TULBURARE PENTRU FAMILIILE PERSOANELOR CU AUTISM?

Familiile unui copil cu autism trebuie sa traiasca cu o persoana care locuieste intr-o lume personala misterioasa. De cele mai multe ori parintii se simti disperati deoarece nu prezinta interes pentru copilul lor, nu au nici un impact asupra lor sau asupra comportamentului acestora. Prezenta unui copil cu autism pune foarte multa presiune pe membrii familiei deoarece acestia investesc o cantitate enorma de energie si nu o primesc inapoi. Adeseori copiii cu autism nu pot dormi, nu pot manca la masa cu restul familiei in schimb mananca pe fuga isi iau singuri din frigider mencare dau pur si simplu se servesc din farfuria altora. Toate aceste lucruri reprezinta un factor de stress pentru parinti dar si pentru frati sau surori. In general toti copiii incearca sa-si imite prietenii sa se identifice cu ei. Pentru copiii care au un frate/o sora cu autism, devine stanjenitor atunci cand acestia isi invita prietenii acasa din cauza comportamentului straniu al fratelui/surorii, iar de cele mai multe ori prefera sa nu mai primeasca nici o vizita. Unii dintre acesti copii devin mai putin exigenti cu parintii lor deoarece realizeaza ca acestia sunt deja foarte solicitati. Altii in schimb, vazand ca fratii lor cu autism au parte de foarte multa atentie, adopta un comportament asemanator pentru a-si satisface nevoile. Deoarece copii cu autism sunt inflexibili si irationali, toate familiile intro oarecare masura sfarsesc prin a se acomoda cu copiii lor si cu situatia cauzata. Este insa foarte usor pentru membrii familiei sa se simta separate de societate tinand cont de faptul ca evenimentele vietii de zi cu zi traite in familie, pot foarte usor sa devina o sursa de persecutie si

nu una de placer. O vizita la magazine sau in parc poate sa devina un cosmar din cauza acceselor de furie, comportamentului antisocial si a limbajului bizar. Multi parinti sustin ca a fost nevoie sa dezvolte un comportament de nepasare pentru a face fata situatiilor neplacute. In schimb, fara un contact social cu lumea din jur este foarte usor pentru pentru aceste familii sa piarda contactul cu normalitatea. Deorace copilul cu autism este atat de inflexibil, parintii si fratii se pot simti atrasi si blocati in lumea lui. Aceasta este o rasturnare a situatie normale in care parintii isi introduce copiii in lumea inconjuratoare.

CE POT SA FAC IN CAZUL IN CARE COPILUL MEU ESTE SUSPECT DE AUTISM?

Daca sunteti ingrijorati ca aveti un copil cu autism atunci trebuie sa cereti urgent ajutorul unui specialist. La cine veti merge depinde de varsa copilului. Daca suspectati ca bebelusul dumneavoastra se abate de la contactele sociale obisnuite, prietenoase atunci prima persoana pe care ar trebui sa o consultati este medicul generalist. In cazul in care copilul este deja la cresa/gradinita atuncu educatorul sau profesorul clasei ar putea fi primul punct de contact. Daca simtiti ca grijile dumneavoastra nu sunt ascultate, este important sa retineti ca fiecare parinte isi cunoaste copilul mai bine decat orice specialist. Este necesar sa intelegeti ca autismul este in continuare o conditie rara si este posibil ca multi specialisti sa nu se fi intalnit cu multe astfel de cazuri. Dar totusi nu trebuie sa luati situatia prea personal. Anumite grupuri de suport pentru parinti pot fi de mare ajutor deoarece acestia pot obtine informatii bogate cu privire la

alegerea unui specialist corespunzator. Asociatia Nationala pentru Copiii si Adultii cu Autism reprezinta o bogata sursa literara de specialitate cat si una informationala cu privire la datele de contact ale grupurilor de suport pentru parinti. Diagnosticul de autism este cateodata o eliberare, mai ales daca parintii au fost ingrijorati o perioada foarte lunga de timp. Alteori insa, diagnosticul este pus la timp insa parintilor nu li se furnizeaza sfaturi pentru un ajutor ulterior, cum ar fi de exemplu sa consulte o persoana cu mai multe cunostinte pentru planul care trebuie pus in actiune.

EDUCATIA
Este foarte important sa incepeti procesul instructive cat mai repede posibil. Instructiunile pentru nevoi special sunt reunite si elaborate de anumite Agentii Educationale in cooperare cu implicarea multor parinti si specialisti. Procesul instructiv trebuie sa garanteze ca aceste nevoi sunt identificate si intalnite pentru a putea furniza interventii educationale compatibile la varste cat mai mici effectuate de catre specialisti in domeniu. Cercetarile arata ca interventiile educationale timpurii incurajeaza dezvoltarea pe termen lung a abilitatilor comunicationale si sociale. Toti copiii cu autism sunt indivizi unici si au nevoie de o evaluare atenta pentru a determina cel mai potrivit program educational. Este deasemenea important sa existe o absorbtie informationala de la un specialist in educatie. Acest process este adesea lung si foarte solicitant iar parintii il pot gasi demoralizator. Cautati suport de la profesionisti si de la grupurile de suport!

TRATAMENT
Exista multe pretentii in privinta tratamentului si este foarte important ca acestea sa fie discutate cu specialistii cat si cu ceilalti parinti. Cautarea in fiecare an a noi interventii ar putea ridica pretentii exagerate de succes. Este foarte dificil pentru un parinte ingrijorat sa resiste tentatiei de a face orice pentru a-si ajuta copilul ceea ce inseamna ca acesti copiii sunt supusi la astfel de tratamente, avand ca finalitate confuzia copiilor si epuizarea parintilor. Este de ajutor sa adoptati o modalitate precauta de abordare atunci cand doriti sa incercati ceva nou.

INTERVENTIILE CLINICE
Interventiile clinice indica ca sansele cele mai mari de success au loc la o vasrta cat mai mica deoarece comportamentele sunt mai putin fortificate. Odata cu trecerea anilor copiii pot devein dependenti de ritualuri. Falsele asigurari de la anumiti specialisti in sanatate sau de la alte familii de tipul : se va face mare sau are doar o dezvoltare mai lenta pot face mai mult rau. Incedeti-va in propria intuitive. Veti sti daca ceva nu este in ordine.