Data:.

Locul:

Nr. Crt. Nume operator:

Chestionar privind discriminarea fa de persoanele afectate de HIV V rugm s rspundei sincer la ntrebrile urmtoare, bifnd csuele de lng rspunsul pe care l considerai adevrat. V mulumim pentru timpul acordat si v asigurm de respectarea anonimatului dvoastr. Sex: M F Vrst: _______________ Jude / sector: _______________ 1. Considerai c ai fost sau suntei discriminat (tratat diferit) din cauza diagnosticului de infecie cu HIV? Da Nu Nu tiu 2. Dac da, ai depus plngere? Da Nu Nu tiu

3. Cunoatei alte persoane infectate cu HIV care consider c au fost discriminate? Da Nu Nu tiu 4. Considerai c vi s-a nclcat vreodat dreptul la via privat (confidenialitatea/secretul asupra diagnosticului)? Da Nu Nu tiu Dac da, de ctre cine? _________________________________________________________ 5. Considerai c v cunoatei drepturile privind accesul egal la servicii sociale i medicale, la munc, educaie, via privat? Da Nu Nu tiu 6. Din cauza diagnosticului de infecie cu HIV, v-ai confruntat cu vreuna din urmtoarele situaii ? Vi s-a refuzat nscrierea n coala obinuit. Vi s-a cerut retragerea din coal. Vi s-a refuzat angajarea. Ai fost concediat. Vi s-a cerut s v pensionai, n condiiile n care aveai doar infecie cu HIV i erai

apt de munc. V-a fost refuzat internarea n spital. V-a fost refuzat efectuarea unor intervenii medicale (altele dect cele posibile n seciile specializate n tratament pentru HIV). n unitile medicale, ai fost tratat diferit de alte persoane care aveau aceeai problem de sntate. Dac da, detaliai: Medicii au notat diagnosticul de infecie cu HIV pe documente la care ar putea avea acces i alte persoane dect cadrele sanitare? Dac da, menionai tipul documentului: V-a fost refuzat nchirierea unei locuine. Ai fost dat afar din locuina nchiriat. Vi s-a refuzat acordarea vreunui credit / mprumut. Vi s-a cerut s nu mai locuii n casa familiei. S-au fcut aprecieri defavorabile despre stilul dumneavoastr de via de ctre reprezentani ai unor servicii publice (cadre medicale, funcionari publici). V-a fost refuzat internarea n centru de plasament, cmin-spital, adpost de noapte. V-au cerut rude, prieteni sau vecini s nu i mai vizitai. V-ai simit nedreptit de o instan judectoreasc, n cadrul unui proces (divor, adopie, succesiune etc.). Vi s-au adresat, n comunitatea n care trii, bancuri rutcioase, porecle jignitoare, ameninri. Alte situaii (specificai):

7. tii unde v putei adresa, dac dorii s facei o plngere/sesizare privind discriminarea? Da Nu Nu tiu 8. Ai fost tratat diferit fa de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV la: Spital de boli infecioase Alte spitale dect cele de boli infecioase Medicul de familie Stomatologie Alte cabinete medicale Serviciile sociale coal Locul de munc Acas

9. Ce considerai c se poate face pentru combaterea discriminrii?

10. Ai dori s v implicai n activiti de combatere a discriminrii fa de persoanele infectate cu HIV? Da Nu Nu tiu

Introducere In Romania traiesc, conform statisticilor oficiale, aproape 11.000 de persoane infectate cu HIV/SIDA, marea majoritate copiii si adolescenti. Pe langa problemele cauzate de aceasta boala incurabila ei se confrunta zilnic cu intoleranta si lipsa de informare si educare a semenilor care genereaza manifestari, uneori primitive, de discriminare. Le este negat accesul in scolile publice, sunt refuzati de serviciile de sanatate si chiar alungati din comunitatile in care traiesc. Discriminarea si stigmatizarea sunt pentru multi dintre ei mai greu de indurat decat boala insasi. Discriminarea impiedica persoanele infectate HIV/SIDA sa traiasca o viata normala n societate, le obliga sa isi ascunda diagnosticul si chiar sa evite sa isi afle diagnosticul. Totodata, stigmatul HIV/SIDA perpetueaza o teama nejustificata fata de acest subiect, fata de informare sau fata de testare, iar discriminarea poate determina forta persoanele seropozitive sa adopte comportamente riscante. In egala masura discriminarea si stigmatizarea persoanelor infectate cu HIV se dovedesc a fi poate cele mai dificile obstacole intampinate de programele de prevenire a infectiei HIV. In Romania cele mai frecvente cazuri de discriminare a persoanelor infectate HIV/SIDA sunt dovedite de:

discriminarea si marginalizarea in comunitate; Accesul redus la servicii sociale (numai 4.800 din cele 11.000 de persoane infectate cu HIV aflate in viata au solicitat alocatie de hrana de la Ministerul Muncii, Solidaritatii Sociale si Familiei); Absenta datelor privind integrarea persoanelor infectate cu HIV in munca sau in sistemul de invatamant; Numarul redus de persoane infectate cu HIV care au medic de familie; Oice analiza sumara a stirilor si articolelor media demonstreaza ca unii jurnalisti fac afirmatii discriminatorii despre persoanele care traiesc cu HIV, invocand necesitatea crearii unor sectii speciale, metode pentru reducerea activitii sexuale, intrarea in carantina a sectiei de spital, testarea HIV obligatorie inainte de interventiile medicale. Prezentarea in mass-media a unor asemenea afirmatii, cu atat mai mult cu cat reprezinta parerea unor profesionisti si a unor formatori de opinie, poate avea consecinte negative asupra atitudinii populatiei generale fat de persoanele afectate de HIV. Raportul Human Rights Watch Life Doesnt Wait: Romanias Failure to Protect and Support Children and Youth Living with HIV demonstreaza cu marturii ca stigmatizarea si discriminarea in functie de criteriul HIV exista inca in Romania.

Unele prevederi legale sau regulamente institutionale care favorizeaza

discriminarea : solicitarea testului HIV negativ la internarea in camine-spital pentru persoane cu handicap sau in centre de plasament; slicitarea testului HIV negativ la angajarea ca medic, educator n colectivitati de copii, frizerii, Armata, Politie; solicitarea obligatorie a testului HIV la Oficiul de Stare Civila, prin interpretarea eronat a unui ordin al Ministerului Sanatatii (care doar recomand consilierea si testarea HIV pentru cei care se casatoresc). Aceste incalcari ale unor drepturi elementare nu sunt semnalate Justitiei si trec neobservate. De cele mai multe ori, chiar persoanele in cauza considera ca este normal sa se intample asa. Accesul limitat la servicii medicale sau sociale are drept consecinta inrautatirea problemelor pe care persoanele afectate de HIV le au deja. Obiectivele cercetarii Prin studiul de fata se urmareste obtinerea unei imagini generale despre discriminarea resimtita de persoanele infectate cu HIV. In paralel, se urmaresc situatiile in care aceste persoane considera ca au fost discriminate si se evalueaza nivelului de cunotine al persoanelor infectate cu HIV privind modalitile de combatere a discriminrii. In final se vor propune solutii, cu privire la aceasta problema sociala, incercanduse combaterea discriminarii cat mai eficient. Populatia supusa cercetarii Importanta acestui studiu este cu atat mai mare cu cat subiectul a fost mai putin dezbatut, iar persoanele in cauza isi dezvaluie aceasta identitate cu greu. Este o populatie rara, care nu-si dezvaluie aceste aspecte ale vietii tocmai pentru a fi mai ferite de atitudinile rautacioase ale celor din jur si pentru a nu fi mai apoi ignorati si marginalizati de societate. Din moment ce populatia nu poate fi delimitata, aplicarea chestionarului pe strada, catre anumiti subiecti este imposibila. Numarul populatiei in cauza este mult prea mic pentru a cauta respondenti aleator. Mai mult, datele ar putea fi gresite, pentru ca lumea se fereste sa recunoasca ca se afla in acesta situatie. Astfel ca, s-a recurs la ajutorul asistentilor sociali din cadrul asociatiei ASAS( asociatia romana anti-sida). Accesul la numar redus al acestei populatii a devenit posibil prin aceasta asociatia.

Elaborarea esantionului si a chestionarului Studiul este semi-caltitativ, avand si componente cantitative. Esantionul a fost stabilit printre cele 3 000 de persoane infectate cu HIV in Bucuresti. S-a ales un numar de 5

120 de persoane, avand in vedere accesul la seropozitivi doar din cadrul acestei organizatii. Studiul s-a desfasurat pe parcursul a doua saptamani, iar respondentii au fost in numar de 115. O proportie importanta din randul persoanelor infectate cu HIV considera ca au fost discriminate si ca situatiile de discriminare invocate de acestea sunt legate de nerespectarea confidenialitatii. Nu s-au folosit in studiu nume, adrese sau identitatea persoanelor, in respectful dreptului la intimidate si la viata personala. Dezavantajul acestui tip de sondaj il reprezinta lipsa reprezentabilitatii, avand in vedere numar redus de respondenti, perioada redusa de cercetare si existenta unei singure locatii. Totusi, este unul dintre putinele studii realizate pe aceasta tema, iar aceasta abordare pare a fi cea mai potrivita. Luand drept variabila de segmentare localizarea geografica, sediul asociatiei antisida din Bucuresti, dar si sexul si varsta, se observa fragmentarea populatiei, neomogeniatea acesteia.Datele socio-demografice s-au colectat la inceputul chestionarului. Prin urmare am aplicat metoda neprobabilistica, a bulgarelui de zapada, deoarece caracteristicile esantionului sunt mai rare. Este considerata cea mai sigura tehnica de esantionare a populatiei ascunse, greu de identificat. Pentru a ajunge la acest tip de populatie am ales, prin surse personale, o asociatie frecventata de persoanele infectate cu HIV, ASAS. Chestionarul cuprinde 10 intrebari. Exista intrebari cu minim 3 variante de raspuns, dar si intrebari cu raspuns deschis, pentru a face analiza mai detaliata. In plus apar si intrebari conditionate de raspunsul precedent. Prin acest chetionar s-a dorit atingerea urmatoarelor aspecte: descrierea cunostiintelor privind drepturile si modalitatiile de combatere a discriminarii; descrierea perceptiei asupra discriminarii fata de propria persoana; descrierea situatiilor de discriminare in care s-a aflat respondentul; descrierea opiniilor privind masurile ce se pot lua pentru combaterea discriminarii. Culegerea si analiza datelor Din acest studiu a rezultat ca 52% dintre persoanele cu HIV au fost discriminate. Desi 61% din respondenti declara ca isi cunosc drepturile, doar 46% stiu unde se pot adresa pentru a sesiza o situatie de discriminare si doar 5% au actionat pentru sesizarea discriminarii. Distributia respondentilor in functie de sex: Femei Barbati 70 45 Din totalul de 115 respondenti, 61 % au fost femei si 39 % barbati. Distributia respondentilor in funtie de varsta:

16-20ani 55

21-70 ani 60

Cel mai reprezentativ segment a fost al tinerilor cu varste pana in 20 de ani, 48%. Respondentii cu varste peste 20 de ani au reprezentat 52%, insa aceasta mare categorie de populatie a fost foarte fragmentata. Pentru fiecare varsta( pentru cei peste 20 ani) au existat intre 0 si 4 respondenti. Dupa varsta de 40 de ani numarul respondentilor a fost foarte scazut.

In ceea ce priveste localizarea, reprezentativitatea este asigurata de Bucuresti, cu 80 % ( 92 respondenti). 20 %, adica 23 respondenti provin din judetele Constranta(17) si Neamt(6). Pentru prima intrebare, 60 de subieci (52,2%) au raspuns cu Da. 33 de subiecti (28,7%) au raspuns cu Nu, iar restul de 22 (19,1%) au declarat ca Nu tiu. Raspunsul Nu tiu poate indica existena unor situaii de discriminare asupra semnificatiei carora subiectul nu este sigur. In concluzie, mai mult de jumatate dintre persoanele care traiesc cu HIV si au fost intervievate declara ca au fost discriminate, 19% nu stiu daca s-au aflat intr-o situatie de discriminare si doar 28% declara ca nu au fost discriminate. Pentru intrebarea a doua, doar 17 respondenti au depus plangere, adica 15 % dintre ei nu au incredere in acest sistem, gandindu-se ca nu vor obtine rezultatele pe care le asteapta. De asemenea multi dintre respondenti, 98, adica 85% nu au depus plangere, fapt ce poate sugera conceptia lor despre discriminare- este normal sa fii privit altfel. La cea de-a treia intrebare, Cunoatei alte persoane infectate cu HIV care consider c au fost discriminate?, 75 de persoane au raspuns afirmativ, adica 65,2%, ceea ce dovedeste numar mare de cazuri discriminatorii pe criteriul HIV/SIDA. 18 respondenti (15,7%) nu cunosc persoane ce considera a fi fost discriminate, iar 22 (19,1%) raspund Nu stiu. Intrucat incalcarea confidentialitatii cu privire la diagnosticul de infectie cu HIV poate determina aparitia discriminarii, acest comportament este considerat de catre Consiliul National de Combatere a Discriminarii drept o forma a discriminarii.Astfel ca la intrebarea a 4-a, 53 au raspuns Da( 46%) fapt ce a dus la discriminarea lor propriuzisa. 33(29%) au raspuns Nu, iar 29 (25%) au raspuns Nu stiu. La intrebarea deschisa in care sunt rugate sa expliciteze cine anume le-a incalcat confidentialitatea, 45%- 52 de persoane- dintre persoane afirma ca au fost cadrele sanitare, 20% prieteni, 7,5% cadrele didactice, 7,5 % vecini, 5% rude, 2,5% angajatori. In 20% din cazuri, confidentialitatea a fost incalcata de mai multe categorii de persoane. La intrebarea numarul 5, 78 de respondenti au raspuns Da, adica 68% isi cunosc drepturile privind accesul egal la serviciile sociale, medicale, munca si educatie. Restul, adica 32% nu isi cunosc aceste drepturi sau nu sunt siguri daca le cunosc. Aceste

raspunsuri dovedesc ca persoanele in cauza nu se pot apara in cazurile in care se confrunta cu situatii de discriminare. Informarea persoanelor infectate nu este suficienta pentru a razbate in societate. Nr. Crt. Situatia de discriminare Numarul Valoare de procentuala persoane 9 7,8% 8 8 8 13 8 36 27 28 7% 7% 7% 11,3% 7% 31,3% 23,5% 24,3%

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Vi s-a refuzat inscrierea in invatamantul de masa Vi s-a cerut retragerea din scoala Vi s-a refuzat angajarea Ati fost concediat Vi s-a erut sa va pensioanti , in cazul in care erati apt de munca V-a fost refuzata internarea in spital V-a fost refuzata efectuarea unor interventii medicale Ati fost tratat altfel decat alte persoane care aveau aceeasi problema de sanatate Diagnosticul dumneavoastra a fost notat pe documente la care avea acces si alte persoane decat cadrele sanitare V-a fost refuzata inchirierea unei locuinte Ati fost dat afara din locuinta inchiriata V-a fost refuzata acordarea unui imprumut Vi s-a cerut sa nu mai locuiti in casa familiei S-au facut aprecieri defavorabile despre stilul dumneavoastra de viata V-a fost refuzata internarea intr-un centru de plasament, camin, spital Rude/prienteni v-au cerut sa nu le/ii vizitati V-ati simtit nedreptatit de o instanta de judecata Vi s-au adresat in comunitatea in care traiti, bancuri, glume, porecle, amenintari Altele

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

4 2 13 6 26 3 20 4 33 20

3,5% 1,7% 11,3% 5,2% 22,6% 2,6% 17,4% 3,5% 28,7% 17,4%

Unele persoane au ales o singura varianta, altele chiar 10, ceea ce demonstreaza ca persoanele infectate cu HIV se confrunta cu situatii multiple de discriminare. Dintre persoanele care nu se considera discriminate, 5%, s-a notat faptul ca s-au aflat totusi in situatii e discriminare. Dintre persoanele care au afirmat ca nu stiu daca au fost discriminate, un numar considerabil s-a regasit in situatiile propuse de chestionar. Descrierea situatiilor de discriminare include formulari de genul:
n spital, am fost pus ntr-o camer separat, mpreun cu copilul, pentru c eram contagioas. Am fost refuzat la stomatologie (dei m durea ru mseaua), pentru c nu aveau cum s sterilizeze dup mine.

 Am fost izolat n salon i nu a trecut nici o asistent pe la mine. n spitalul orenesc, le era fric i s m ating! M-au tratat ultimul, spunnd c, dup ce m trateaz, trebuie s distrug instrumentele. Mi-au cerut cearceaf, pensete de plastic i mnui, pentru a-mi scoate dou msele. Pentru unii s-au gsit tratamente de toxoplasmoz; pentru mine, nu! La stomatologie, medicul mi-a spus c nu m trateaz, pentru c i-ar pierde pacienii, dac se afl. Medicul i prinii mi-au spus c aa mi trebuie, dac umblu prin strintate! Acum un an, a trebuit s m internez n spital i, cnd m-am ntors la serviciu, pe concediul medical scria SIDA. Patronul nu m-a dat afar, dar mi-a bgat maina n service i o inea numai acolo. Dup dou luni, am plecat singur, pentru c nu mai ctigam nici un ban. Colegii de lucru m-au btut, pentru c am stat cu ei n camer i nu le-am spus ce am. Au aflat de boal fiindc mi-au scotocit printre haine i au gsit un certificat medical. I-au spus i patronului, care mi-a zis s plec, pentru c nu vrea s aib probleme. La coal au aflat din cauz c a trebuit s duc scutire pentru sport.
Pentru intrebarea a saptea, 30 de respondenti ( 26%) ar stii unde sa depuna o plangere impotriva discriminarii. 45 de respondenti ( 39%) au raspuns Nu, iar 40( 35%) Nu stiu. Un numar semnificativ, 85 respondenti, nu stiu la cine sa se adreseze in astfel de cazuri discriminatorii. In cazul in care s-ar afla in aceste situatii nu ar lua nicio masura, dupa cum reiese si din intrebarea numarul 2. La intrebarea numarul 8 se incearca aflarea locurilor unde persoanele cu HIV au fost cel mai des aflate in situatia discriminarii. Cel mai adesea persoanele se simt discriminate la stomatologie( 30 persoane- 26%), in spitale, la scoala. Graficul de mai jos este sugestiv:

Alte locuri in care seropozitivii s-au aflat discriminati:

Alte spiale decat cele de boli infectioase 20% Scoala 19,1% Acasa 12,2% In spitalele de boli infectioase 12% In cabinetul medicului de familie 11,3% Serviciile sociale 10,4% Locul de munca 7%

Unele persoane au notat mai multe variante,a dica mai multe institutii in care s-au confruntat cu discriminarea. Astfel se demonstreaza existenta unor situatii multiple de discriminare in care se afla cei in dicutie. La intrebarea numarul 9, cu raspuns liber, s-au ales cateva raspunsuri care s-au repetat in mai multe chestionare. Numai 74 de persoane au raspuns la aceasta intrebare, adica 64% dintre respondenti. Cele mai frecvente raspunsuri: Sunt necesare informarea si educarea populatiei, cu privire la infectia cu HIV- 42 persoane; Trebuie inasprite pedepsele pentru cei care discimineaza- 17 persoane; Persoanele infectate cu HIV trebuie sa se implice mai mult in activitatiile de combatere a discriminarii- 10 persoane; Alte raspunsuri: mai multa credinta, respect pentru oameni, seropozitivii trebuie sa devina mai vizibili; Majoritatea persoanelor considera ca trebuie intensificate demersurile de informare/educarea populatiei. Se remarca si dorinta de implicare a persoanelor in activitati de combatere a discriminarii. La ultima intrebare, dupa cum se poate anticipa de la raspunsurile libere date anterior, majoritatea au raspuns afirmativ- 53%, adica 61 persoane. Din prelucrarea datelor in excel, pentru prima intrebare, se dovedeste ca nu exista decat o relatie foarte slaba intre barbati si femei, categoriile de varsta, chiar si cele trei localitati. Discriminarea persoanelor infectate cu HIV are loc indiferent de variabila de segmentare. Nu conteaza daca respondentul este barbat sau femeie, el este expus acelorasi situatii de discriminare. La cea de-a doua intrebare, nu exista nicio relatie intre barbati si femei. Nici barbatii, nici femeile nu sunt inclinati sa depuna plangere. Se remarca insa o schimbare in ceea ce priveste varsta si localitatea. Exista o relatie puternica la variabila se segmentare in functie de varsta. Populatia mai tanara, pana la 20 de ani, are raspunsuri net diferite de populatia cu varste mai mari de 20 de ani. La fel se intampla si in cazul zonelor geografice, numarul de respondenti din Bucuresti fiind mult mai mare. Aceste variabile de segmentare se pot aplica cu succes pentru a fragmenta populatia.

10

In ceea ce priveste a treia intrebare, relatia apare din nou a fi slaba, ca in cazul primei intrebari. In cazul segmentarii dupa varsta, nu exista nicio relatie intre cele doua categorii de varsta. Concluzie Avand in vedere numarul ridicat al seropozitivilor care s-au confruntat cu discriminarea, conform studiului realizat, se incearca luarea unei atitudini si imbunatatirea rezultatelor. In situatia in care cei infectati cu virusul HIV sunt tratati in mod diferit in relatiile cu institutiile si profesioniste din mediul medical si social, dar sunt marginalizati si in relatiile cu ceilalti membrii ai populatiei trebuie intervenit rapid in mod eficient. Asadar, propun un plan de campanie care sa atinga mai multe puncte: 1) Componenta media care include difuzarea de spoturi sociale radio si de televiziune, articole n presa, conferinte de presa si evenimente nationale si melodia campaniei; 2) Activitati organizate la nivel local; 3) Intrucat un numar semnificativ de subiecti afirma ca se considera discriminati, dar nu au luat nici o masura pentru schimbarea situatiei, se dovedeste importanta informarea persoanelor infectate cu HIV cu privire la drepturile omului si la procedurile de obinere pe cale juridic a respectrii acestor drepturi; 4) Realizarea de proiecte de legi prin care discriminarea sa fie mai aspru sanctionata, iar populatia sa fie clar informata de consecintele acestor atitudini si comporamente.

Principalele activitati vor include: realizarea unui material video cu marturii ale persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA; un concurs de fotografii; activitati de informare si educare n scoli, spitale, biserici si comunitati; componenta PR; meetinguri cu personalitati politice; pliante informative distribuite in locurile publice.

11