Handicapul ntre normalitate i anormalitate

Daniela Nicoleta Dumitrescu Psiholog clinician www.jacques-salome.ro, www.workshopsy.wordpress.com Conform datelor Institutului Naional de Statistic, populaia Romniei este de aproximativ 21.681.000 locuitori, dintre care 689.680 sunt persoane cu dizabiliti (conform site-ului oficial al Direciei Generale de Protecie a Persoanelor cu Handicap, din cadrul Ministerului Muncii, Familiei i Proteciei Sociale: www.anph.ro), reprezentnd aproximativ 3% din populaie.

Din totalul de 689.680 de persoane cu dizabiliti, 61.287 sunt copii, iar restul de 628.393 sunt aduli. Din punct de vedere al servicilor sociale oferite, avem 17.036 de persoane instituionalizate i 672.644 neinstituionalizate.

Crearea acestui grup distinct n cadrul populaiei, a fost posibil ncepnd cu anul 1992, cnd a aprut prima lege de protecie social n acest sens, respectiv legea 53/1992, n cadrul creia se fceau primele precizri conceptuale. Astfel, articolul 1 afirm: Persoane handicapate, in intelesul prezentei legi, sint acele persoane care, din cauza unor deficiente senzoriale, fizice sau mintale, nu se pot integra total sau partial, temporar sau permanent, prin propriile lor posibilitati, in viata sociala si profesionala, necesitind masuri de protectie speciala. Acte normative ulterioare au introdus termeni diveri astfel nct, dup mai bine de 19 ani de la apariia acestei legi, termeni ca handicap, nevoie special, deficien, infirmitate sau dizabilitate sunt nc noiuni oarecum confuze la nivelul percepiei generale, ncercndu-se, pe ct posibil, s gseasc expresia cea mai puin lezabil pentru a diferenia aceast categorie de persoane.

In cele ce urmeaz am ncercat clarificarea ctorva dintre aceste noiuni: 2

Cerinte Educative Speciale: cerine specifice fa de educaie ale copilului cu handicap, derivate din particularitile individuale de dezvoltare, invare, relaionare cu mediul, din experienele anterioare ale copilului. Deficienta: pierderea sau alterarea unei structuri sau a unei funcii rezultand in urma unei maladii, accident sau perturbare in evoluia normal (btraneea), dar i ca urmare a unor carene psiho-afective. Deficiene frecvente: auditive, vizuale, de limbaj, intelectuale; Dizabilitate: termen generic pentru afectri/deficiene, limitri de activitate i restricii de participare, care relev aspectul negativ al interaciunii individ mediu; Excluziune: limitarea sau interzicerea, voit sau nu, a accesului la drepturile i libertile de drept ale persoanei. Handicap: dezavantajul social, rezultat in urma unei deficiene sau incapaciti i care limiteaz sau impiedic indeplinirea de ctre individ a unui rol ateptat de mediu. Incluziune: setul de msuri i aciuni din domeniile proteciei sociale, ocuprii forei de munc, locuirii, educaiei, sntii, informrii i comunicrii, mobilitii, securitii, justiiei i culturii, destinate combaterii excluziunii sociale; Integrare: procesul de interaciune dintre individ/grup i mediul social, prin intermediul cruia se realizeaz un echilibru funcional al ambelor pri; Incapacitate: reducerea parial sau total a posibilitii de a realiza o activitate (motric sau cognitiv) sau un comportament. Infirmitate: defect fizic congenital sau dobndit n urma unui accident, a unei boli etc. In acest sens, principala distincie ce ar trebui reinut este cea dintre handicap i dizabilitate, n sensul c nu exist persoan cu handicap, ci doar persoan care are o incapacitate, aceast incapacitate i produce o dizabilitate, adic persoana respectiv este incapabil s fac anumite lucruri sau le face cu ajutor. Handicapul l reprezint tocmai aceast distan ntre capacitaile personale (sau incapacitile personale) i mediul n care triesc. Dac triesc ntr-un mediu adaptat, sunt o persoan integrat, dac triesc ntr-un mediu neadaptat, atunci cnd o persoan care are acest handicap fa de ceilali oameni, n acelai context. Spre exemplu: avem o persoan care a fcut o meningit. Ca urmare a acestei boli a rmas cu o incapacitate de a auzi, deci are o deficien auditiv. Dac ea va purta un aparat auditiv, ea nu va avea niciun handicap fa de celelalte persoan n viaa de zi cu zi. Ins, dac ea nu-i va permite s-i fac un dispozitiv auditiv, atunci ea va avea un handicap fa de celelalte persoane. Sper ca prin acest exemplu s se neleag o dat n plus c ntre cele dou noiuni, dizabilitate i handicap, exist o relaie de determinare, nu de suprapunere a denotaiei.

In ceea ce privete gradul de handicap, prin Ordinul nr.12709/01.10.2002 au fost reglementate criteriile pe baza crora acesta se stabilete i astfel se definesc urmtoarele categorii: Gradul grav de handicap se poate acorda copiilor care au, in raport cu varsta, capacitatea de autoservire inca neformata sau pierduta, respectiv au un grad de dependenta ridicat fizic si psihic. In aceasta situatie autonomia persoanei este foarte scazuta din cauza limitarii severe in activitate, ceea ce conduce la restrictii multiple in participarea sociala a copilului. Drept 3

urmare, copilul necesita ingrijire speciala si supraveghere permanenta din partea altei persoane. Gradul accentuat de handicap se poate acorda copiilor la care incapacitatea de a desfasura activitatea potrivit rolului social corespunzator dezvoltarii si varstei se datoreaza unor limitari functionale importante motorii, senzoriale, neuropsihice sau metabolice rezultate din afectiuni severe, in stadii inaintate, cu complicatii ale unor aparate si sisteme. In aceasta situatie participarea sociala a copilului este substantial restrictionata. Gradul mediu de handicap se poate acorda copiilor care au capacitate de prestatie fizica (motorie, metabolica) sau intelectuala redusa, corespunzand unei deficiente functionale scazute, ceea ce duce la limitari in activitate, in raport cu asteptarile corespunzatoare varstei. In aceasta situatie ele se reflecta in restrictii relativ semnificative ale participarii sociale a copilului. Gradul usor de handicap se poate acorda pentru cazurile in care impactul afectarii asupra organismului este minim, cu limitare nesemnificativa a activitatii, si nu necesita masuri de protectie speciala, participarea sociala fiind in limite rezonabile.
DEFICIENTA GRAD HANDICAP CAPACITATE FUNCTIONALA Infirmitate fr grad Fr 100 80 % Uor fr grad Uoar 79 51 % Mediu grad III Medie 50 39% Accentuat grad II Accentuat 30 11% Grav grad I Grav 10 0% Sursa: Instruciunea Metodologic nr.5/10.11.2003

Clasificarea deficienelor: Principalele categorii de deficiene sunt: A. Deficiene senzoriale (vizuale i auditive); B. Deficiene neuro-motorii; C. Deficiene mentale; D. Deficiene de limbaj; E. Tulburri comportamentale; F. Deficiene asociate.

SURSA: site-ul oficial al Direciei Generale de Protecie a Persoanelor cu Handicap, din cadrul Ministerului Muncii, Familiei i Proteciei Sociale: www.anph.ro

Cauzele deficienei Poate c ne ntrebm adesea cum apar aceste dizabiliti, care este cauza acestor deficiene, care sunt factorii care au contribuit la apariia lor, considerand c inelegerea modului prin care au aprut, va uura acceptarea i gestionarea situaiei persoanei afectate. A. Deficiene senzoriale: 1. vizuale: cauzele deficienelor de vedere pot fi multiple, dintre ele amintim: afeciuni care evolueaz cu scderea acuitii vizuale: _ unele boli ale pleoapelor, ale aparatului lacrimal, ale orbitei, conjunctivelor; _ tulburrile refraciei oculare (miopia, hipermetropia, astigmatismul) _ afeciuni ale cilor optice cerebrale; _ accidente oculare .a. Dincolo de cauzele de ordin anatomo-fiziologic ale analizatorului vizual, care duc la perturbarea funciei vizuale, exist i cauze organice generale: a. afeciuni de natur congenital boli ereditare, boli infecioase ale mamei in timpul sarcinii (sifilis, tuberculoz, rubeol, hepatita epidemic), dar i intoxicaiile cu alcool i droguri ale mamei, care pot afecta activitatea vizual a ftului. b. traumatismele obstetricale. c. boli contactate de copil dup natere, ca: scarlatin, tuse convulsiv, boli reumatismale, parazitoze intestinale, boli ale nasului, gatului urechilor; boli neurologice, boli ale sangelui, boli digestive, traumatisme. 2. auditive: trebuie s precizm faptul c intre 30-60% dintre situaii, nu cunoatem cu exactitate cauza surditii, totui au fost identificate clinic cateva dintre cauzele posibile: Cauze congenitale: _ boli genetice: prezena surditi in familie _ rubeola mamei in timpul sarcinii _ prematuritate _ medicamente luate de mam in timpul sarcinii _ incompatibilitate Rh Cauze dobadite: _ meningita _ traumatismul cranian _ medicamente administrate copiilor ca tratament al unor boli grave (exemple de medicamente de risc streptomicina, gentamicina, kanamicina) _oreionul i pojarul care au ca urmare de multe ori o surditate grav _ traumatisme la nivelul urechii _ afeciunile inflamatorii i parazitare incep printr-o afeciune la nivel extern, care netratat se transmite la urechea intern B. Deficienele neuro-motorii Pentru 20% dintre copiii cu o astfel de dizabilitate, nu se cunosc cauzele apariiei acestei afeciuni, totui, pentru majoritatea celorlalte cazuri, s-au identificat dou mari categorii de etiologii: 1. tulburri de dezvoltare imposibilitatea creierului de a se dezvolta normal, in special in primul i in al doilea trimestru de sarcin. 2. leziuni neurologice in cazul in care a existat o dezvoltare normal a creierului, astfel de eficiene pot s apar in contextul unor leziuni cerebrale care s-au realizat inainte, in timpul

sau up natere. Aceste leziuni sunt adesea asociate cu prematuritatea, travalii dificile, complicaii neonatale. Factori: _ lipsa de oxigen inainte, in timpul sau dup natere _ hemoragiile cerebrale _ factori toxici (alcool, droguri, medicamente utilizate de mam in timpul sarcinii) _ traumatisme ( spre ex. accidente) _ probleme metabolice (spre ex. icter, glicemie sczut) _ prematuritatea _ foarte rar, factori ereditari C. Deficienele mentale In cazul deficienelor mintale, prevaleaz cauzele genetice. Deficienele mentale congenitale apar in general n perioada intrauterin, fiind determinate de factori chimici, fizici, intoxicaii cu medicamente, traumatisme abdominale ale mamei, intoxicaii cu metale grele, diferite infecii genitale materne. Cauze perinatale: _ imaturitatea naterea imatur _ icter nuclear strans legat de incompatibilitatea Rh-ului. _ traumatisme obstetricale _ hipoxia cerebral lipsa oxigenului dup natere Cauze postnatale: sunt determinate de boli ale copilului: encefalite, meningite, intoxicaii cu diferite substane, traumatisme cranio-cerebrale. D. Deficienele de limbaj: pot s aib numeroase cauze, pe care am incercat s le sistematizm astfel: Cauze prenatale (care apar inaninte naterii) : _ incompatibilitate de Rh _ boli infecioase i intoxicaiile gravidei _ malnutritia _ unele malformaii congenitale _ traumatisme fizice i psihice Cauze perinatale (care apar in cursul sau imediat dup natere): _ asfixiile prelungite in timpul naterii prelungite _ nateriile cu forceps sau cu alte manopere obstetricale Cauze postnatale (care apar dup natere): _ cauze organice: boli ale sistemului nervos care afecteaz centri vorbirii, malformaii ale aparatului fonator _ cauze in plan fiziologic: - dereglri ale funciei respiratorii - dereglri ale funciilor diferitelor componente nervoase - dereglri ale componentelor aparatului fonator Cauze psiho-neurologice dintre cele mai frecvente in domeniul practic: _ se insoesc cu tulburari de memorie, atentie. _ in unele boli psihice apar tulburari de limbaj Cauze psiho-sociale dintre cele mai frecvente in domeniul practic: _ necorectarea greselilor de pronuntie _ conflicte familiale, interfamiliale, de relaionare _ traume psihice

E. Tulburri comportamentale: apar la varst adolecenei, dar i la vrsta mici copilrii, mai ales dac sunt induse. Ele reprezint deviane negative din punct de vedere social. Tulburrile de comportament pot avea cauze multiple, individuale/constituionale sau de mediu i ambian (inclusiv, cauze educationale). Se vorbete ns despre mai multe forme sau tipuri de tulburri de comportament i - respectiv - despre diferite alte tulburri ale procesului de cretere i dezvoltare/maturare. Factori: 1) determinism genetic sau ereditar sunt autori care sustin ideea c dac in familia copilului existe rude care au manifestat tulburri de comportament, exist un risc mai mare pentru ca i copilul s aib astfel de tendine. Totui, intr-un mediu favorabil, ele pot s rman la stadiu de predispoziie. 2) determinism prin factori fizici, organici i fiziologici: carene nutriionale, agenti toxici, dereglri endocrine etc. 3) determinism social: _ context social negativ din punct de vedere afectiv i valoric _ influente negative ale mediului _ normativitate de grup impus in sensul c aparine unui grup care-i impune un set de reguli de comportament (spre exemplu, regulile impuse de anturaj) _ factori de ordin familial (experiente stresante, violen) F. Deficiene asociate: este evident ca in funcie de tipurile de handicap care sunt reunite in deficiene asociate, putem cumula pentru fiecare deficien cauza care a provocat-o. Spre exemplu, care avem un handicap auditiv i un climat familial agresiv, atunci copilul va dezvolta i o tulburare de comportament. Astfel, pentru deficienele asociate, exist etiologii asociate. Inelegnd pe de o parte, nevoia de delimitare a acestei categorii de persoane, tocmai pentru a veni n sprijinul nevoilor lor, trebuie s nelegem n egal msur, c ele nu sunt diferite ca structur interioar, psihologic fa de populaia majoritar. Au aceleai nevoi emoionale, psihologice, relaionale. Practic, aceast separare categorial pune premisele distanrii, considernd c este ceva n afara noastr. Ei bine, dac a avea ochi albatri sau negri, nu influeneaz cu nimic calitatea uman, la fel precum i culoarea pielii, nlimea sau greutatea corporal, cu att mai puin prezena sau absena unui membru sau a capacitii vizuale, spre exemplu, nu influeneaz celelalte caracteristici ale persoanei. Dac ajungem s ne ntrebm care este rostul unei persoane cu dizabiliti, ar trebui s ne ntrebm n egal msur care este rostul fiecruia dintre noi. Cci sensul vieii nu ine de numrul de mini sau decibeli, de I.Q. sau letargia unui picior! Din contr, confruntarea cu un handicap este o provocare i tim c suferina poate nla, aa c poate cele mai frumoase lecii de via le-am primit de la cei care apreciaz viaa prin tot ce au sau le-a mai rmas.

Material publicat de Asociaia Pro-vita Bucureti, www.provitabucuresti.ro