Consilierea copiilor i adolescenilor cu tulburri psihosomatice

Cuprins I. Descriere general

I.1. Tulburarea psihosomatic I. 2. Reprezentarea mental a bolii

II. Consilierea copiilor i adolescenilor cu boli psihosomatice

II. 1. Identificarea reprezentrii mentale a bolii II. 2. Oferirea de informaii acurate despre boal II. 3. Restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal II. 4. Controlul durerii II. 5. Creterea aderenei la tratament II. 6. Intervenii n probleme emoionale asociate cu boala II. 7. Implicarea familiei II. 8. Participarea la grupuri de suport

I. 1. Tulburarea psihosomatic
Termenul de tulburare psihosomatic se aplic atunci cnd o boal fizic este cauzat sau agravat de factori psihici. La copii i adolesceni cele mai frecvente sunt astmul i diabetul Factorii psihici induc o serie de modificri fiziologice, reversibile sau ireversibile, n care este afectat funcionarea unui organ. Dac factorii psihici (ex. stresul) acioneaz o perioad mai ndelungat pot aprea probleme organice (ex. ulcerul). Aceste consecinele organice se produc mai ales pe fondul unor predispoziii genetice, constituionale sau de mediu. Factorii psihici care produc cel mai frecvent modificri fiziologice sunt stresul i anxietatea. Declanarea bolii la un anumit moment este determinata de interaciunea complex dintre factorii psihici, bilologici i de mediu. De exemplu, evenimente stresante de via cum sunt decesul unui printe, schimbarea locuinei, divor, pot declana sau precipita bolile.

I. 2. Reprezentarea mental a bolii

n 1989 Leventhal i colaboratorii si dezvolt modelul cognitiv al bolii. Acesta subliniaz importana reprezentrii mentale a bolii pentru adaptarea la situaie dar i n preve nirea acesteia. Convingerile despre boal pot fi organizate n cinci dimensiuni:

1. Identitatee: recunoaterea semnelor, simptomelor, numelui bolii 2. Cauzalitate: percepia posibililor faori care au declansat
boala (acut sau cronic)

3. Evoluie: percepia duratei bolii 4. Consecine: percepia efectelor bolii n plan fizic, social,
economic i emoional

5. Curabilitate: percepia gradul n care boala este vindecabil i

controlabil

Cercetrile realizate n domeniu atest faptul c reprezentarea cognitiv a bolii este un predictor semnificativ al recuperrii din boal i al reintegrrii sociale. Cu ct reprezentarea mental a persoanei este mai apropiat de prototip (imagine i informaii acurate despre boal, furnizate de specialiti) cu att adaptarea la boal este mai bun. Un rol important n formarea reprezentrilor l au influenele sociale i culturale. Reprezentarea cognitiv a bolii este rezultatul interaciunii dintre individ i mediul n care triete. Altfel spus, atunci cnd ne reprezentm cancerul, sau oricare alt boal, suntem puternic influenai de informaiile vehiculate de cultura i n mediul social n care trim. Reprezentarea bolii variaz de la o cultur la alta

i este n continu schimbare. Astfel, reprezentri diferite vor duce la reacii diferite n faa aceluiai pericol. Prin urmare, sursele de influen ar putea fi experiena direct a bolii, experiena din familie, a prietenilor, din mass-media, sau experiena cu cadrele medicalen scopul unei adaptri eficiente la boal profesionitii trebuie s fie contieni de modul n care copiii i adolescenii i reprezint boala, s restructureze informaiile greite despre boal i s ofere informaii adecvate nivelului de nelegere al copilului. Modul n care boala este perceput este relevant pentru nelegerea reaciilor i a formei de coping cu boala. Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identific cteva semnificaii atribuite bolii de ctre o persoan (Bban, 2002).
Boala ca experien uman fireasc - copilul accept boala ca o experien de via prin care
trebuie s treci i s faci fa; n general, o astfel de interpretare duce la ajustri active, flexibile, raionale.

Boala ca inamic - copilul percepe boala ca pe o invazie, ca pe o for inamic care a cucerit
organismul. O astfel de interpretare poate declana fie fric i anxietate fie furie i revolt. n primul caz, atitudinea copilului poate fi de resemnare i capitulare, iar n cel de -al doilea, de mobilizare a resurselor pentru a lupta cu boala.

Boala ca pedeaps boala poate fi perceput ca fiind o pedeapsa dreapt, meritat datorit faptului
c nu a fost cuminte. Copilul poate adopta o atitudine plin de stoicism, chiar de umilin. Dac boala este perceput ca o pedeapsa nemeritat, furia i revolta pot s devin tririle emoionale preponderente i s complice lupta mpotriva bolii.

Boala ca eec - unii pacieni percep boala ca un semn de slbiciune personal, de care se simt jenai.
Prin urmre vor ncerca s ascun boala. Pentru acetia confruntarea cu situaia de slbiciune este att de dureroas nct, uneori i neag boala. n consecin, se comport ca i cum nimic nu s -ar fi ntmplat.

Boala ca eliberare - boala poate fi i o soluie la unele probleme cu care se confrunt cop ilul (de ex.
nemulumire de sine pentru nempliniri educaionale). Pentru a evita confruntarea cu situaia conflictual, persoana se refugiaz n rolul de bolnav. Acesta i ofer posibilitatea de a raionaliza situaia: nu am putut s nv mai mult deoarece m-am mbolnvit; sau de a se sustrage unor sarcini i responsabiliti care i revin. Discuiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restriciile pe care i le impune boala.

 Boala ca strategie boala poate avea o serie de beneficii secundare; copilul bolnav obine mai mult
atenie din partea familiei, rmne acas i nu merge la coal. Boala poate fi utilizat ca strategie i pentru a obine avantaje materiale.

Boala ca pierdere iremediabil - unii vd boala ca o catastrof, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat.
Convingerea c viaa nu mai merit a fi trit este relativ frecvent la persoanele care percep boala ca o pierdere iremediabil. Aceste persoane au un risc crescut pentru suicid, mai ales dac boala est e mai serioas.

Boala ca valoare - boala poate deveni o situaie de nvare - te nva s preuieti ceea ce este cu
adevrat important n via. Boala determin la unii oameni o reevaluare a valorilor personale, o nou imagine asupra vieii. Orgoliile mrunte, sunt nlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de puine ori pacienii spun boala m -a nvat ct de important este familia sau micile bucurii ale vieii.

1) Identitatea bolii Modul n care bolile sunt recunoscute i denumite depinde de cultura n care trim. Exist concepii laice despre fiecare tip de boal (ex. dac i curge nasul i ai febr eti rcit). Uneori datorit acestor credine de sim comun oamenii nu recunosc o boal i se prezint mai trziu la medic. De aceea, este foarte important ca atunci cnd un copil este diagnosticat cu o boal cronic s fie informat att el ct i familia despre simptomele ei. 2) Percepia cauzelor, evoluiei i a consecinelor bolii Un rol important n adaptarea la boal l reprezint percepia cauzelor care au declanat-o. Apariia unei boli presupune team i nesiguran. n acest caz oamenii nu pot dect s se ntrebe De ce eu ? Ce a provocat aceast boal?, ncercnd s caute un sens n ceea ce se ntmpl. Percepia cauzelor influeneaz n mod direct rspunsul emoional la boal i indirect mecanismele de adaptare (coping) la boal. Contiina bolii si teoriile pe care cei mici le dezvolt pentru a explica boala proprie i a celorlali evolueaz o data cu dezvoltarea la nivel cognitiv. n jurul vrstei de 3-4 ani copiii consider c boala este un simplu fenomen care apare i dispare pur si simplu, fr a putea fi influenat de ceva anume. Spre sfritul perioadei de 4 ani, apar teoriile despre contagiune prin care copilul crede c este bolnav datorit faptului c a venit in contact cu oameni bolnavi. nelegerea bolii n termeni fiziologici, ca proast funcionare a unor organe, apare doar in jurul vrstei de 7 ani. Este important de menionat faptul c aceste vrste sunt orientative. De exemplu, s-a constatat c cei cu boli cronice neleg mult mai repede diferitele aspecte ale bolii, pentru c au fost expui la mai multe cunotine despre aceasta. n literatura de specialitate gsim trei tipuri de atribuiri ale cauzelor unei boli (Bulman, 1988):

locusul cauzalitii stabilitatea cauzei controlabilitatea cauzei

Locusul cauzalitii se refer la percepia cauzei ca fiind intern (dependent de persoan) sau extern (dependent de mediu, soart sau personal medical). Stabilitatea cauzei se refer la persistena n timp a motivului care a declanat boala; acesta poate fi perceput ca stabil sau instabil. Controlabilitatea cauzei reflect msura n care persoana crede c poate controla factorii care au determinat boala. O interpretare frecvent care apare la persoanele bolnave este autoblamarea pentru cele ntmplate. Bulman face distincie ntre dou tipuri de autonvinuire: caractereologic ine de structura de personalitate a persoanei comportamental se refer la comportamentele pe care o persoan le realizeaz la un moment dat n contextul atribuirii, sentimentul de blamare comportamental este o atribuire necontrolabil. Ultimul tip de atribuire scade ansele persoanei puin eficient. n concluzie, percepia cauzelor determin gradul n care copiii i adolescenii se implic mai mult sau mai puin n procesul de recuperare. In primele luni de la diagnosticarea bolii, copiii si prinii pot tri o serie de reacii ca cele descrise mai jos:
Reacia de doliu Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, a pierderii controlului asupra vieii,
a ncrederii n capacitatea de a avea grija de el.

intern,

instabil dar controlabil, iar blamarea caractereologic este o atribuire intern, stabil i de a fi optimist n legtur cu adaptarea la boal. Cu ct atribuirea cauzelor este mai intern cu att adaptarea la boal este mai

Negare Copilul poate ignora boala, spernd c va disprea peste ctva timp i poate chiar refuza (ex.
refuzul dietei). n acest caz, prinii sunt ncurajai s discute deschis cu membrii familiei despre boal, s se informeze ct mai mult i s discute cu copilul despre ea.

Furia poate fi ndreptata mpotriva prinilor, a frailor, a prietenilor, motivul fiind nenelegerea faptului
pentru care el are boala i ceilali nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, prinii pot simi furie mpotriva propriei persoane (Nu am tiut s am grija de el, nu sunt un printe responsabil), mpotriva copilului, a partenerului sau chiar mpotriva personalului medical. n acest caz, prinii pot nva cum s fie ``furioi`` pe boal mpreun cu copilul lor i s transforme acest lucru n ceva constructiv. De exemplu,

furia

se

poate

manifesta

prin

avea

grija

menii

boala

sub

control

Depresia Tristetea, oboseala, lipsa de energie si de speranta pot sa apara in cazul copiilor cu diferite
afectiuni. De asemenea, parintii pot experientia aceleasi stari negative si pot construi scenarii negative despre viitorul copilului lor.

Teama, anxietatea Teama este legat diferitele diferite simptome, de reaciile celor din jur la aflarea
diagnosticului sau, de evoluia bolii sau de alte schimbri pe care le implic boala. Acest sentiment poate aprea att la copii ct i la prini care se pot simi copleii de situaie.

Vina Copiii fac deseori atribuiri eronate, creznd c boala este rezultatul comportamentului lor
neadecvat. De asemenea, prinii se pot simi vinovai deoarece copilul este bolnav sau pentru c nu au putut preveni apariia bolii.

Este foarte important ca att prinii ct i copilul s neleag ca sentimentele negative, tristeea, teama, confuzia i altele asemntoare sunt normale ntr -o anumit msur. Cogniiile negative persistente se recomand s fie abordate n procesul de consiliere, facilitnd adaptarea la boal.

3) Curabilitatea
Cercetrile efectuate pn acum arat c principala caracteristic a celor care depesc emouional un eveniment traumatic const n modul n care este integrat evenimentul n istoria de via i strategiile cognitive pe care persoana le folosete pentru a se adapta la noul statut (Janoff -Bulman, 1992).De asemenea, s-a observat c persoanele optimiste se adapteaz mai bine la boal dect cele pesimiste (Roesc, i Weiner, 2000). Chiar un optimism puin exagerat privind vindecarea este asociat cu o adaptare psihologic bun (Taylor i Brown,1992). Percepia controlabilitii influeneaz modalitatea de coping aleas. Exist dou modaliti de coping: coping focalizat pe problem coping focalizat pe emoie

Coping-ul focalizat pe problem se refer la tendina persoanei de a produce modificri n mediu pentru a se adapta la noua situaie. Coping-ul focalizat pe emoie definete tendina persoanei de a se centra pe modificarea emoiei fa de noua situaie. O modalitate de coping poate fi considerat eficient sau ineficient n funcie situaie i de adaptarea la aceasta. De exemplu, n cazul unui deces, negarea poate fi o modalitate eficient pe termen scurt, persoana avnd timp pentru a-i aduna resursele necesare, dar ineficient pe termen lung.

II. Consilierea copiilor i adolescenilor cu boli psihosomatice

Boala poate fi cauzat de o gam variat de factori: psihici, biologici, genetici (tendina ca o anumita boal s apar la generaii succesive), culturali si sociali - copilul poate s nvee din mediu o serie de comportamente nesntoase care sa continue in viata de adult. Complexitatea interaciunii dintre fatorii care influeneaz starea de sntate i boal sunt descrii n modelul de mai jos. Acest model explic funcionarea organismului n termenii unei tranzacii ntre starea de sntate a persoanei, caracteristicile personale i factorii de mediu. Starea de sntate Modul de funcionare al organismului Factorii de mediu
- funcionarea familiei - relaiile cu prietenii - statutul socioeconomic al familiei - locaia geografic - accesibilitatea la servicii medicale - resurse financiare - eficiena sistemului sanitar

Activitile copilului

Participarea lui la tratament

Factorii personali
- vrsta - sex - nivelul de dezvoltare - vrsta debutului bolii - experiene anterioare - stil de coping

(OMS, 2001) n concluzie, un program eficient de intervenie adresat persoanelor cu probleme somatice i psihosomatice ar trebui s in cont de toi factorii implicai. n consilierea copilului i adolescentului cu probleme psihosomatice se ine cont de urmtoarele aspecte: identificarea reprezentrii mentale a bolii oferirea de informaii acurate despre boal restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal controlul durerii creterea aderenei la tratament intervenii n probleme emoionale asociate cu boala implicarea familiei participarea la grupuri de suport

II. 1. Identificarea reprezentrii mentale a bolii

Pentru identificarea modului n care adolescenii i reprezint boala se pot formula ntrebri pe baza componentelor descrise de Leventhal. Atunci cnd copiii sunt mai mici, urmtoarele ntrebri pot ghida procesul de consiliere: Toi copiii se mbolnvesc la un moment dat. Tu cum ai tiut c eti bolnav ? Tu cum crezi c te-ai mbolnvit? Ce crezi c poate face un copil s nu se mbolnveasc ? Uneori cnd copiii se mbolnvesc trebuie s stea n spital. Cum te-ai simi dac ai sta n spital ? Uneori cnd copiii sunt bolnavi iau medicamente. Tu iei ? Cum te ajut medicamentele ? Ce crezi c poi face ca s te simi mai bine ? Foarte util n identificarea reprezentrii mentale a bolii la copii este desenul sau modelarea din plastilin sau lut. n acest sens, copilului i se poate da o sarcina de a desena boala lui aa cum o vede el. Dup terminarea sarcinii se discut mpreun cu copilul aspectele reprezentate pentru a se evita interpretrile subiective ale consilierului.

II. 2. Oferirea de informaii acurate despre boal

Deinerea unor informaii corecte despre boal este important n implicarea pacientului n tratamentul recuperator. Este mult mai probabil ca n viaa de zi cu zi copiii s ntlneasc informaii despre cauzele bolii dect despre alte aspecte ale acesteia (Sigelman, Maddock, Epstein i Carpenter, 1993). Cercetrile realizate pn acum arat c metodele cele mai bune prin care copii asimileaz informaii despre boal sunt: citirea unor poveti terapeutice despre copii bolnavi participarea la grupuri de discuii cu ali copii care dein reprezentri diferite despre boala repectiv informarea direct din partea adultului Pentru ca aceste metode s aib eficien maxim trebuie corelate unele cu altele. De

asemenea, experiena practic a copiilor cu animalele duce la mbogirea informaiilor despre boal. Transmiterea informaiilor despre boal trebuie s se fac n funcie de nivelul de dezvoltare al copilului. Dat fiind faptul c s-a demonstrat c multe din informaiile transmise de ctre specialiti (medic, psiholog) se uit, este necesar realizarea unor materiale informative (brouri, pliante) pe ca re copiii i prinii s le poat consulta mpreun. n acest sens, prezentm mai jos un model de pliant pentru adresat copiilor cu diabet.

10

11

II. 3. Restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal

Deoarece reprezentarea mental a bolii este influenat de mediul n care trim, multe din informaii pe care le dein copiii despre boal sunt eronate. Una dintre credinele iraionale pe care le au copii este c ceilali i vor trata diferit avnd o anumit boal. n scopul restructurrii cognitive se va discuta cu acetia pe baza ntrebrilor descrise mai jos. Cum te face aceast boal sa fii diferit? Ce ai tu n comun cu ceilali copii? Ce alte experiene dificile ai mai avut? Cum ai trecut peste ele? Imagineaz-i ca le spui prietenilor tai despre boala ta...Cum crezi ca ar reaciona? Ce ai spune tu unui prieten care este bolnav? Ce sfaturi ai da tu altor copii care au aceast boal? Se pot copilului urmtoarele sugestii: Doar pentru c ai aceast boal nu nseamn ca trebuie s i lai pe ceilali s cread c eti un extraterestru! Ce faci ns dac cineva rde de tine? Toat lumea este luat n rs cteodatNu conteaz dac eti bolnav sau nu pentru a fi ``victim``! ns de multe ori ni se pare c suntem singurii de care ceilali rd... Dac glumeti i tu pe tema bolii tale si nu te lai afectat de glumele altora, cu timpul vor nceta! Este important s tii c glumele rutcioase spun mai mult despre cel care le face dect despre cel cruia i sunt adresate. Poi s ncerci sa spui ``ei, i ?`` i dup un timp cel care rde de tine va nceta! De multe ori cei care rd de cineva o fac pentru ca nu neleg ce se ntmpl, pentru c sunt speriai de diferena dintre tine si ei! Cel mai bun profesor eti tu, aa c de ce s nu ncerci s i ajui s neleag? Adu-ti aminte ca ai o putere foarte mare: poi s alegi cum te simi! Poi s crezi ce zic ceilali, s te simi ru, s plngi, sau sa decizi ca ceea ce spun ei nu merita sa te afecteze Gndete-te la tine n aceste situaii ca la o minge care se rostogolete, nu ca la un pahar care se sparge! Un alt tip de credin iraional frecvent ntlnit la copii este tendina de a vedea boala ca efectul faptului c sunt ri, iar spitalizarea o pedeaps pentru neascultare (ex: sunt bolnav pentru ca nu am ascultat-o pe mama) sau o respingere din partea celorlali. Cei mici dau vina pe neascultare mai ales daca natura bolii este ambigua i dac nu li se ofer explicaii despre aceasta.

12

Atunci cnd sunt n spital ei se pot simi abandonai i apare distresul de separare. n anumite limite aceast reacie este normal atunci cnd copilul este separat de prini sau de mediul familial. Pentru a preveni aceste dificulti este important ca prinii s ofere copiilor informaii despre boal, despre tratament, s le explice motivele pentru care sunt internai i cum va fi la spital (ex. vei mnca la ore fixe, vei avea patul tu, acolo vei sta n salon mpreun cu ali copii), s citeasc cri despre experiena spitaliceasc a unor copii i s-i asigure c vor veni n vizit la el. Dac este posibil printele poate face o vizit la spital mpreun cu copilul nainte ca cel mic s fie internat pentru a se obinui cu mediul. Dac sunt mai mari i se pot gndi la consecinele spitalizrii, copiii se pot simi plictisii, singuri sau speriai c i vor pierde statutul n grupul lor de prieteni. De asemenea, devin din ce n ce mai jenai cnd trebuie s-i expun corpul la diferite proceduri medicale. Pe parcursul acestei perioade este important ca printele s fie calm, s-i transmit copilului sentimentul de siguran.

II. 4. Controlul durerii

Unele probleme medicale sunt nsoite de durere. n aceste situaii este important s identificm intensitatea ei i s lum msuri de reducere. Durerea apare datorit bolii n sine, a procedurilor de diagnosticare i a tratamentelor. Durerea netratat are mai multe efecte: copiii nu mai dorm bine, nu se mai pot juca cu ceilali, se izoleaz. n consecin, adulii care au grij de copiii bolnavi trebuie s informeze personalul medical. n cele mai multe situaii cei care tiu cel mai bine despre ct de tare i afecteaz durerea sunt copiii nii sau persoanele care au grij de ei (prini, frai, etc.). Baker si Wong (1987) elaboreaz Principiul QUESTT pentru evaluarea durerii la copiii cu cancer. Modelul poate fi utilizat i n cazul altor boli. Q (question) ntreab copilul despre durerea pe care o simte; U (use) utilizeaz scale de evaluare a durerii la copii; E (evaluate) evalueaz modificrile comportamentale i fiziologice la copil; S (secure) asigura implicarea prinilor in tratamentul copilului; T (take into account) - ia in calcul cauza durerii copilului; T (take action) utilizeaz tehnici eficiente de control durerii si evalueaz ulterior rezultatele; Pentru copiii de 3 ani se recomand utilizarea unei scale cu imagini similare celor prezentate mai jos.

13

De asemenea, specialistul poate s observe aspectele corporale ale copilului pentru identificarea unor semne ale durerii. Pentru copii sub 3 ani acestea sunt: faa, picioarele, nivelul de mobilitate, plnsul i reacia lui la dorina adultului de a-l consola. Modul n care durerea se manifest la aceste nivele este prezentat n tabelul de mai jos.
Fata Nici o mimica particulara sau zambete. In pozitie normala sau relaxata. Sta intins linistit, in pozitie normala, se misca cu usurinta Nu plange (treaz sau adormit). Relaxat, linistit. Grimase din cand in cand, se retrage din activitati, nu prezinta interes pentru ceva anume. Agitate, incordate, le misca des. Sta strans, se misca de pe o parte pe alta, incordat Geme usor; se plange din cand in cand. Se lasa linistit prin atingeri usoare, strangeri in brate, cand I se vorbeste sau ii este distrasa atentia Grimase constante sau frecvente, mimica incordata. Loveste cu picioarele sau le tine flexate, pe langa corp. Rigid, incordat, ghemuit.

Picioare

Activitate

Plans

Consolare

Plange constant, geme sau striga, se plange constant. Greu de linistit si relaxat

Datele observate de specialist trebuie corelate cu cele obinute de la prini. n discuiile cu prinii trebuie inut cont de aspectele prezentate mai jos. Se smiorcaie, se plange mai des decat de obicei? Plange mult mai usor si mai repede decat de obicei? Se joaca mai putin decat de obicei? Nu mai face activitatile pe care le facea de obicei? E mult mai ingrijorat decat de obicei? E mai linistit decat de obicei? E ma putin energic decat de obicei?

14

 Refuza sa manance? Mananca mai putin decat de obicei? Pune mana frecvent pe acea parte a corpului care il doare? Are grija sa nu se loveasca la partea/zona care il doare? Suspina sau ofteaza mai des decat de obicei? Arata mai apatic decat de obicei? Vrea sa fiti mai apropiat/a de el decat de obicei (vrea sa il luati in brate mai des, sa fiti langa el mai des)? Accepta sa ia medicamente, desi de obicei refuza medicamentele. Ce ati facut ca sa treaca durerea copilului? Ce ati facut pentru ca el sa se simta mai bine? Cat de mult a ajutat ceea ce am facut pentru a trece durerea?

( Postoperative Pain Measure for Parents: Chambers, et al. 1996) n cazul n care copii sunt mai mari aceste ntrebri pot fi discutate i cu ei.

II. 5. Creterea aderenei la tratament

Aderena la tratament reprezint coincidena dintre sfaturile medicului i comportamentul pacientului. Fenomenul aderenei s-a dovedit a fi foarte important n recuperarea din boal. Cercetrile demonstreaz c non-aderena la tratament este un fapt mult mai rspndit dect s-ar putea crede. S-a dovedit c peste 50% dintre pacieni fie abandoneaz tratamentul nainte de termen, fie l iau incorect. n cazul unor boli cronice cum este cazul hipertensiunii arteriale sau diabetului, aderena poate fi prezent doar la 30% dintre pacieni. Compliana este mult mai mare n cazul bolilor nsoite de dureri sau de imobilitate. Medicii supraestimeaz nivelul de cooperare al pacientului, considernd c este interesul su s urmeze indicaiile sale, sau pur i simplu l blameaz pe acesta pentru non-complian. Cercettorii care investigheaz fenomenul complianei identific peste 250 de factori care o pot determina. Aceti factori ce in de: pacient: vrst (ex. copil, vrstnic); capacitate intelectual; diagnostice psihiatrice asociate (schizofrenie, depresie, tulburare afectiv bipolar, tulburri de personalitate); reactivitate psihic la boal (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sntatea i boala (controlabilitate intern/extern, fatalism), caracteristici sociale (srcie, omaj, singurtate, izolare, mediu social instabil sau dizarmonic). boal: cronic vs. acut, prezena vs. absena durerii, simptomatic vs. asimptomatic, imobilitate vs. activism.

15

tratament: complex, dureros, costisitor, neplcut, reacii secundare adverse, impune schimbarea stilului de via, laborios, durata lung. sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, ateptare lung, birocratic, depersonalizat, elitist, discriminator. relaia medic-pacient: comunicare, ncredere, satisfacie, personalizat Non-aderena afecteaz negativ nu doar pacientul. Evoluia bolii spre cronicizare, complicaiile

ei, ntrzierea recuperrii i reinseriei sociale a pacientului cresc nu doar costul psihic pltit de bolnav, dar i costul social. O hipertensiune arterial netratat i complicat cu un accident vascular cerebral are consecine grave att pentru persoana n cauz ct i pentru sistemul medical i social (Bban, 2002). Pentru reducerea non-aderenei trebuie respectate principiile descrise mai jos. Oferirea de informaii despre diagnostic, boal, tratament i evoluie Studiile arat c pacienii rein foarte puin din ceea ce li se spune ntr-o edin de consiliere (aproximativ 30 %), iar cel mai des se uit instruciunile i sfaturile. Copiii vor reine ceea ce li se va spune prima dat sau ceea ce li se pare lor relevant. De asemenea, s-a observat c pacienii mai puin inteligeni rein n aceeai msur informaiile medicale ca i cei inteligeni. Informaiile vor fi reinute cu att mai bine cu ct copilul deine mai multe cunotine medicale. Prin urmare, pentru a reine ct mai bine mesajul, acesta trebuie formulat ct mai concret, ntr un limbaj familiar. De asemenea, instruciunile trebuie simplificate i formulate specific; de exemplu, n loc s spunem trebuie s faci mai mult sport, vom spune ai de alergat 800 m de dou ori pe sptmn. Pentru o eficien maxim se folosesc instruciunile scrise. Aceste instruciuni vor avea un impact mai mare dac vor fi afiate undeva n camera copilului astfel nct acesta s le vad ct mai des. De exemplu, pentru un copil cu diabet un bileel cu instruciuni poate arta aa: Trebuie s am grija de:

* tratamentul prescris de medic * alimentaie * activitate fizic * nivelul glicemiei in snge

16

Dac copilul este mai mic aceste instruciuni se pot desena; de exemplu, la activitate fizic va desena un copil care face sport. Solicitarea de feedback-uri din partea pacientului Pentru a ne asigura c mesajul transmis de noi a fost bine perceput este important sumarizm mpreun cu copilul aspecte discutate. Combaterea efectelor adverse ale tratamentului (controlul durerii) Modificarea cogniiilor iraionale despre boal i sntate Un rol important l are nivelul de anxietate al clientului n acel moment; copiii cu anxietate moderat rein mai bine informaia fa de cei cu anxietate sczut sau foarte ridicat. n acest sens consilierul trebuie s identifice nivelul i sursa anxietii copilului i s restructureze credinele iraionale pentru a facilita aderena la tratament. Asistarea psihologic a pacientului i familiei Studiile art c cei care au suport social respect cu mai mare strictee sfaturile medicale. Cooperarea cu alte instituii sociale atunci cnd este nevoie n scopul creterii aderenei la tratament se pot utiliza n cu copilul fiele prezentate mai jos. Trei motive pentru care vreau s mi menin glicemia la un nivel normal 1. s

2.
3 Trei persoane care m vor ajuta sa fac acest lucru 1.

2.
3.

NUME..

Glicemia mea este prea mare dac este.............................

17

Glicemia mea este prea mic dac este............................. Daca glicemia mea este prea mare, trebuie s............................ Daca glicemia mea este prea mic, trebuie s............................ Trebuie s evit urmtoarele medicamente datorit diabetului.................

Fac exerciii de 3 sau mai multe ori pe sptmn. Fac urmtoarele exerciii cate 15 minute de fiecare data: *not *Plimbat *Aerobic *Bicicleta *Alergare *Altele:.............

Daca nu pot s mi realizez exerciiile n aer liber, fac urmtoarea activitate n cas.........................

Pentru a facilita implicarea activ a copilului n tratament este util folosirea unui jurnal de ctre copil n care s noteze ceea ce s-a discutat cnd a fost la control, recomandrile primite i data urmtoarei vizite.

Data ultimei vizite la medic............... Am discutat despre:

^ Activitatea fizica ^ Alimentaie ^ Medicamente care ar putea sa afecteze diabetul ^ Starea de sntate a ochilor mei ^ Starea de sntate a pielii mele ^ Starea de sntate a picioarelor mele

18

Modificri n tratament....... Teste efectuate...... Rezultate........

Data viitoarei vizite la medic este......................

II. 6 . Intervenie n probleme emoionale asociate cu boala

Aflarea diagnosticului unei boli este nsoit de o serie de reacii emoionale normale. Acestea pot fi: Anxietate (nainte de diagnostic, de proceduri medicale,teama legat de evoluie). Furie (fa de starea de depersonalizare tipic mai ales n mediul spitalicesc, fa de soarta nedreapt). Depresie (cauzat de pierderea controlului, a independenei, a rolului social activ, de restricionare n manifestri, de incertitudine a viitorului). nsingurare (n experiena bolii, pacientul simte deseori c nu este neles, c ntre el i cei sntoi s-a interpus o distan greu de depit). Neajutorare (cauzat de dependena fa de alte persoane, pierderea sentimentului de control asupra propriei viei). Lipsa de speran (pesimism privind evoluia bolii, a eficienei tratamentului, demisia n lupta cu boala). Dac emoiile negative persist un timp mai mare ele complic evoluia bolii i interfereaz cu recuperarea copilului. Uneori pot fi att de intense nct necesit tratament psihiatric. Totui, de cele mai multe ori, asistena psihologic a l va ajuta s depeasc momentele de criz. Afectivitatea negativ poate s nu ia forma explicit a emoiilor descrise mai sus, ci s se manifeste mascat: prin insomnii, lipsa poftei de mncare, apatie, stare de oboseal, dezinteres. Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital n prevenia raptusurilor suicidare, a renunrii la tratament, a negrii bolii (Bban, 2002).

19

II. 7. Implicarea familiei

Suportul social se refer la confortul i sprijinul pe care o persoan/grup l poate oferi unei alte persoane, grup sau instituie. Studiile arat c persoanele cu un suport social bine dezvoltat au un nivel mai sczut al stresului, au o probabilitate mai mic de a se mbolnvi i o ans mai mare de a se recupera n urma unei boli. Cunoscnd efectele benefice ale suportului social este important ca atunci cnd se lucreaz cu un copil bolnav s se evalueze i reeaua acestuia de suport. Pentru copii, rolul cel mai important l are familia. Familia poate fi o piedic n calea tratamentului descurajnd respectarea acestuia sau (ex. las c nu eti chiar aa de bolnav) sau fiind hiperprotectiv (ex. las nu face nimic c eti bolnav). De asemenea, familia poate deveni un aliat puternic n adaptarea la boal. n acest sens, consilierul poate aborda mpreun cu printele urmtoarele aspecte: Informaii ct mai detalate despre boala copilului Prinii pot cere informaii personalului medical, psihologului, pot afla mai multe citind cri sau informndu-se de pe internet .

Implicarea familiei n lupta cu boala Cu ct copilul se implica mai mult n controlarea bolii (n funcie de abilitile specifice vrstei sale), cu att va crete ncrederea sa n capacitatea de a tri cu aceast boal cronic. ncurajarea copilului s vorbeasc deschis despre boala sa cu familia i cu prietenii si. Daca este nencreztor la nceput, nu l forai ci acordai-i timp suficient pentru asta. ncurajarea copilului s vorbeasc despre sentimentele copilului Prinii trebuie s

ncurajeze copilul s i exprime att sentimentele negative ct i cele pozitive, s evite s minimalizeze sentimentele negative (nu e chiar aa de ru !). Copilul are nevoie s simt c printele este alturi de el pentru a-l ajuta in momentele grele. ncercarea de a trata copilul ct mai normal El are nevoie s neleag c nu este doar o persoana bolnav ci este mai mult de att. Prin urmare, este important ca prinii s dezvolte interesele copilului n msura n care permite tratamentul (ex. implicarea ntr-un sport) i s-l trateze pe ct posibil ca pe un copil normal. Modificarea responsabilitilor copilul privind tratamentul pe msur ce acesta dobndete tot mai multe cunotine. Astfel, treptat copilul va deine mai mult controlarea n prinvina bolii i a tratamentului.

20

II. 8. Implicarea copilului i a prinilor n grupuri de suport

Grupurile alctuite din persoane care se afl n situaii similare sunt o modalitate foarte eficient de a obine suportul social. Acestea sunt recomandate mai ales dac un copil sufer de o boal cronic. Membrii sunt alei astfel nct grupul s fie aproximativ omogen din perspectiva vrstei i tipului de problem. Participarea la grup l ajut pe copil s simt c nu este singurul care se confrunt cu acea problem. De asemenea, grupul poate deveni o surs de nvarea a unor comportamente adaptative la boala lui. Grupuri de suport pot fi organizate i pentru prinii care au copii cu boli cronice. Pentru prini, participarea la grup este benefic n sensul descrcrii emoionale care i copleesc datorit schimbrilor pe care ei trebuie s le fac n via.

Sumar
Datorit cauzalitii multiple ale bolilor somatice i a rolului pe care factorii psihologici l au n adaptarea la boal este foarte important identificarea reprezentrii mentale a bolii pe care copilul o are la un moment dat. Modelul reprezentrii mentale al boii a fost elaborat de Levethal (1989) i este un predictor semnficativ al evoluiei bolii. Componentele acestui sunt: identitatea bolii, cauzalitatea, consecinele bolii, evoluia i controlabilitatea acesteia. De asemenea, n scopul optimizrii adaptrii copilului la boala psihosomatic trebuie abordate i aspectele care in de controlul durerii, creterea aderenei la tratament, intervenii n probleme emo ionale
asociate cu boala, implicarea familiei i participarea la grupuri de suport.

21