PD. DR. MED.

BARBARA STECK DEPARTAMENTUL DE P S I H I A T R I E PENTRU C O P I I I ADOLESCENI U N I V E R S I T A T E A D I N BASEL, ELVEIA

C O P I I I PRINILOR BOLNAVI RISCUL TRAUMATIZRII

INTRODUCERE Bolile severe ale unui printe reprezint un factor de risc pentru tulburrile psihiatrice ale copilului, aa cum meniona deja Rutter n 1966. 0 tulburare semnificativ a printelui are un impact asupra dezvoltrii i funcionrii psihosociale a copilului. Voi prezenta urmtoarele aspecte: - factorii genetici i psihosociali; - acomodarea cu i adaptarea la boal - diferitele situaii de potenial traumatizare a copiilor - cercetrile noastre asupra copiilor cu prini afectai de scleroz multipl FACTORI GENETICI I PSIHOSOCIAL I Studiile genetice arat c acei copii cu prini ce prezint tulburri afective (schizofrenii, psihoze, depresie) au un risc cu 10-15% mai nalt de a fi afectai de aceeai tulburare. Cele mai nefavorabile linii de dezvoltare (Laucht, 1992) sunt prezente la copiii cu prini avnd personalitate - delincven - sau tulburri de adicie. Cele mai importante cauze ce influeneaz negativ dezvoltarea psihosocial a copiilor sunt inaccesibilitatea emoional a printelui, distresul marital i familial, comorbiditatea parental i factorii socio-economici. Copiii cu prini care au, de exemplu, scleroz multipl au un risc de zece ori mai mare de a fi ei nii afectai de SM. Cercetrile asupra adopiei confer o perspectiv deosebit asupra modului n care ereditatea i factorii de mediu influeneaz dezvoltarea psihosocial a copiilor. Studii care examineaz interaciunea dintre factorii genetici i cei de mediu demonstreaz faptul c predispoziia genetic este manifest doar dac este activat de factorii de mediu. Copiii cu prini biologici avnd boli psihiatrice prezint un risc nalt de a fi afectai de aceleai tulburri dac cresc n familii adoptive psihopatologice. 3

ACOMODAREA CU I ADAPTAREA LA TULBURARE Evenimentele de via stresante necesit o acomodare ntre prini i copii. Acomodarea i adaptarea pe termen lung la o boal cronic includ efortul i timpul necesare pentru fiecare individ i pentru familie ca grup, de a integra consecinele fizice, psihice i sociale ale bolii asupra realitii intrapsihice i interpersonale (Goerres, 1988). Acomodarea cu boala cronic este un proces de pierdere recurent, suferin i adaptare (Miller i al., 1994). Pacientul i partenerul su, amndoi, au nevoie de a face doliul pierderii sntii, al scopurilor viitoare, al independenei i al propriei concepii despre sine. (Maloney i al. 1985). Astfel, o boal cronic reprezint o condiie ce are potenialul de a afecta copiii pacienilor n multiple feluri. Capacitatea de acomodare a copiilor depinde de vrsta lor, de sex, de starea dezvoltrii, de personalitate i de structura defensiv. Concepiile lor despre boal i strategiile cognitive i afective de coping sunt specifice fiecrui copil. Ele se schimb o dat cu vrsta i cu dezvoltarea. Factorii de risc - protectivi -, i de flexibilitate influeneaz abilitile de coping ale copiilor. ndeosebi factorii parentali, precum agravarea bolii, distresul emoional asociat, depresia sau disonana cognitiv, pot influena n mod negativ comportamentul lor de coping. Sarcina creia i face fa copilul este de a da sens experienei printelui bolnav, apoi de a o integra ntr-un mod adaptativ n cursul dezvoltrii sale. Modul n care o persoan se acomodeaz cu i experimenteaz o anumit boal

depinde de factori intrapsihici precum istoria vieii sale, evenimentele de via critice, personalitatea sa i resursele ei psihice, ca i de diagnostic, de evoluia i severitatea bolii, i este influenat de factori externi precum relaia cu partenerul, suportul familial i social. RISCUL DE TRAUMATIZARE A COPIILOR Boala cronic a printelui este considerat o posibil cauz a traumatizrii psihice a copiilor. Trauma este definit ca o experien vital a discrepanei dintre factorii situaionali amenintori i posibilitilor de coping individual, nsoit de sentimente de neajutorare i cedare fr aprare, sfrind cu o permanent disrupere a nelegerii seifului i a lumii (Fischer i Riedesser, 1999). Pentru Winnicott (1974), trauma este o experien a frngerii continuitii existenei vieii i a dezvoltrii copilului. Distingem 5 situaii ce duc la traumatizarea potenial a copiilor: Copiii experimenteaz inaccesibilitatea emoional cronic a printelui bolnav sau se identific cu simptomele tulburrii parentale. Ei sunt afectai de percepia prinilor asupra unei realitii amenintoare a vieii, de exemplu atunci cnd prinii au sentimentul c sunt victimele tulburrii, aceasta fiind singurul centru al preocuprii lor. Copiii triesc experienele traumatice ale prinilor lor sau sunt folosii drept conintori ai sentimentelor negative intolerabile ale prinilor. 4

1.

Traumatizarea potenial prin intermediul

inaccesibilitii

emoionale a printelui

n ce privete r e l a i a p r i n t e - c o p i l , continuitatea i disponibilitatea printelui bolnav pentru copil este ntrerupt de cursul bolii: ca de exemplu o recidivare a bolii, o internare sau efectele secundare ale medicaiei (reacie hipomaniacal, iritabilitate). Mai puin vizibile, simptome precum oboseala, deteriorarea cogntiv, stresul, tulburrile sensibilitii sunt adesea interpretate greit de copil ca fiind o lips a ngrijirii, interesului sau chiar ca rejecie. Copilul rspunde mai puternic la schimbrile de dispoziie, la iritabilitatea i depresia, (Thornton, 1992) printelui lor bolnav dect la incapacitatea fizic (Arnaso 1995, Kalb 1996). Negarea simptomelor sau a bolii ca i retragerea afectiv a printelui bolnav, cu centrare pe procesul bolii, sunt pentru copii chiar mult mai perturbante i dificil de neles. Citatele de mai jos ilustreaz modul n care este perceput inaccesibilitatea emoional de ctre copii. Tatl meu triete n lumea lui, este interesat doar de el." Faptul c tatl meu nu i d seama c are o boal, o face s fie i mai rea." Ce m rnea cel mai tare copil fiind era faptul c mama uita ntotdeauna de ziua mea de natere. Trebuia s repet de trei ori acelai lucru." (mama avea deteriorare cognitiv) Este greu apstoare." Cel mai ru lucru este depresia mamei mele; trebuie s o las singur i m simt foarte trist i nsingurat." Prin ataamentul simbiotic al copilului fa de printele su, copilul este silit s animeze un tat sau o mam depresiv, dup cum o arat i afirmaia unui biat de 9 ani: Mi-ar plcea ca gndurile mamei s rd din nou." Printele pare s caute repararea vtmrii propriului seif, iar copilul, n identificarea lui, renun la propriile nevoi i dorine. Starea emoional a printelui devine starea afectiv a copilului. Pe de alt parte, dac copiii i experimenteaz pe prini ca fiind detaai emoional, ei tind s se agae n mod dependent de ei. Copilul poate experimenta individuaia ca fiind distructiv prin intermediul printelui su vulnerabil, ce nu mai poate suporta nici o pierdere" n viaa sa. Astfel, copilul tinde s rmn ataat de printe ntr-o modalitate ce nu i permite s elaboreze n o r m a l " doliul separrii. de tiut dac asta vine din creier; problema psihic este cea mai

Copiii cu prini avnd probleme de sntate mintal l percep pe printele bolnav, care sufer de halucinaii sau delir n psihoz sau de schimbri de comportament i personalitate n adicii, ca fiind amenintor i nstrinat. Tulburrile de identitate ale printelui interfereaz cu dezvoltarea i formarea identitii copilului. Un biat de 11 ani cu o mam psihotic, prezentnd simptome psihosomatice, dificulti de concentrare i n performanele colare, o grav problem narcisic precum i o stare depresiv, arat percepia lui asupra deteriorrii dezvoltrii n modul cum deseneaz un copac. Rdcinile cresc peste o stnc. Copiii devenii aduli, cu printe psihotic (Rogge 2000), exprim principala problem dup cum urmeaz: - timp ndelungat are doar suspiciuni i ngrijorri referitoare la boal, dar nu i informaii concrete sau o cunoatere a ei. - persoanele din jur reacioneaz prin retragere - tratamentul medicilor i psihiatrilor este insuficient sau neadecvat - boala printelui este trit ca o pierdere a tatlui sau a mamei, respectiv o pierdere a figurii parentale - rolul su n familie se schimb drastic; mai degrab are loc o schimbare de rol: copilul acoper funcia parental pentru printele bolnav (parentificare) - a face fa bolii n familie este ceva foarte dificil, iar comunicarea referitoare la boal este aproape imposibil - propria neimplicare, de exemplu separarea de familie este deteriorat - prietenii, performanele colare - cel puin n anumite perioade de timp - rmn n fundal - lipsete relaionarea alternativ semnificativ - propria educaie, formare profesional sunt marcate de aceast experien: posibilitile formrii profesionale sunt ntrziate sau - dimpotriv - exist o investire pozitiv a formrii profesionale la cei capabili de a obine avantaje din experien, de exemplu n a se relaiona cu alte persoane - atitudinea fa de partenerul cu care este n relaie i fa de viitoarea sa familie este substanial marcat de boala printelui 6

Comunicarea intrafamiliai a sentimentelor legate de boal (furie, tristee, team) i a ateptrilor reciproce ntre membrii familiei are ioc foarte rar. Prinii au dificulti de a le oferi copiilor informaii adecvate vrstei lor. Ei nu tiu cum s le explice boala i nu doresc s-l ncarce pe copil inutil. Prinii au adesea dificulti de a contientiza efectul emoional al bolii lor asupra copiilor (Levine Batten, 1993). Nevoia lor de a crede c copiii nu sunt afectai de boala lor i avertizeaz pe acetia de a cuta ajutor (Kalb, 1996). Unii prini i in boala secret pentru a evita perturbarea copiilor, dar i de teama de a fi stigmatizai. Secretul i tabu-ul bolii este chiar mai pronunat la prinii cu probleme de sntate mintal. La un nivel incontient, copiii sunt chiar mai nspimntai i copleii de sentimente, fantasme i angoase fa de ceva ce ei percep sau tiu, dar despre care nu li se permite s vorbeasc.

Copiii sunt ambivaleni: ei doresc s tie mai multe, chiar dac se tem de vetile rele. Ei evit s i pun ntrebri printelui su de team s nu l rneasc. El i poate rspunde cu tristee, iritare sau respingere. Exemplu: Un adolescent de 15 ani nu a fost informat de mama sa bolnav despre tulburarea ei. Ea nu dorea s-l mpovreze pe fiul su, aa cum ei nsi i se ntmplase cu mama sa, care fusese bolnav cronic, ntreaga ei via. Tnrul asociaz la Testul Apercepiei Tematice (plana 14) cu urmtoarea poveste: "Aici sunt nite circumstane nefericite, poate fi o boal, iar negrul poate nsemna o persoan moart, un membru al familiei. Biatul trebuie s i depeasc tristeea." Deseneaz doar capetele membrilor familiei sale i nu exist nici o privire, ochii sunt goi. Comunicarea dintre printe i copii este att de dificil, mai ales din cauza fricii c empatia reciproc ar putea duce la izbucnirea sentimentelor dureroase i la o prbuire psihic. Dac prinii sunt incapabili s elaboreze procesul de doliu, copiii preiau suferina printelui, cu manifestri de depresie, schimbarea dispoziiei, crize nemotivate de lacrimi sau plnset. n efortul lor nesfrit de a-i nelege printele i de a-l ajuta, boala devine unica preocupare a copiilor i ei experimenteaz n mintea i n fantasmele lor experiena traumatic a printelui, dup cum o arat i afirmaia unui bieel de 9 ani: Boala vine din iad i este nsui diavolul." El deseneaz capete moarte pentru a se apra mpotriva fricii de moarte, ntrebat despre planurile sale de viitor, el rspunde: Pn acum nu m-am gndit dect la mama." Inaccesibilitatea emoional a printelui produce sentimente de agresivitate i furie. Exprimarea deschis a agresivitii este adesea foarte dificil astfel nct printele bolnav o resimte ca pe o ameninare n plus, ce influeneaz boala deja distructiv. Copiii cliveaz impulsurile lor agresive, pentru a se apra de sentimentele de vinovie i de autorepouri. Ei pot manifesta sentimentele agresive suprimate prin comportamente auto i heteroagresive. 7

Fantasmele incontiente sunt exprimate - n materialul proiectiv - ca dorine de moarte fa de printe. Fantasmele de ur i distructivitate sunt ntoarse mpotriva sa prin manifestri ale accidentelor i, n materialul proiectiv, ca idei suicidare. Copiii pot tri boala printelui ca i cum ar fi cauzat de comportamentul lor ru sau ca pe o pedeaps. Prin identificarea cu printele bolnav, pot aprea sentimente puternice de vinovie, nsoite de nevoia de pedeaps i reparaie. O nou recidivare a bolii sau o reinternare a printelui pot reactiva sentimentele de vinovie i ruine. Vinovia copiilor cu prini bolnavi de cancer (Christ, Siegel .a., 1993-1994) - Gndire magic, cu fantasme de vinovie c ei au cauzat boala printelui (6-8 ani) - Sentimente de vinovie legate de comportamentul su fa de printe (9-11 ani) - Sentimente de vinovie legate de asumarea responsabilitii, ce interfereaz cu dorinele de independen (adolesceni) Adolescenii sunt mpovrai de sentimentul de a nu fi ndreptii a ave sntate i fericire. Le lipsete oportunitatea de a experimenta confruntarea agresiv cu prinii, ca un rezultat al tendinei de evitare a conflictului din familia lor. 2. printelui Incidena simptomelor psihosomatice i a plngerilor ipohondriace ale copiilor se aseamn adesea cu simptomele prinilor i este de 10-15%, comparativ cu 5% n cazul copiilor cu prini sntoi. Am vrut s capt boala pentru c mama o avea.", arat identificarea biatului cu mama sa bolnav de scleroz multipl i lipsa sa de self-difereniere. Simptomele psihosomatice i plngerile ipohondriace, care sunt nsoite adesea de dorine regresive, permit - prin deplasarea asupra reprezentrilor corporale sau asupra corpului real coninerea fricilor i a furiei sau exprimarea acestor sentimente prin corp. n identificarea cu o integritate corporal vtmat a printelui, copilul i poate construi o imagine a corpului ca fiind distorsionat sau vtmat. Friciie hipocondriace permit evitarea contientizrii multiplelor pierderi cauzate de boala printelui: doliul este amnat, iar durerea psihic este evitat. Anna O., pacienta lui Breuer i Freud, suferea de simptome somatice severe, considerate a fi reacii isterice la moartea tatlui su, care suferise de abces peripleuretic i pe care l ngrijise pn la moarte. Desenele confirm imaginea distorsionat a corpului, artnd: - O lips a diferenelor dintre generaii sau sexuale - Absena minilor sau picioarelor, ce pot exprima neajutorarea copiilor - Lipsa feelor, ce poate exprima la fel de bine dorina i aprarea, respectiv a dori i totodat a nu dori s vad sau s vorbeasc despre boal Traumatizarea potenial a copilului prin identificare cu simptomele bolii

Traumatizarea potenial a copilului prin identificare cu percepia printelui despre o realitate amenintoare a vieii Preocuparea legat de boal, transmiterea bolii i moartea are loc pentru muli dintre copiii cu prini bolnavi la o vrst timpurie i cu un grad de intensitate mai nalt fa de ali copii. Ei se simt ameninai de angoase de separare i pot tri cu teama continu de a nu-i pierde printele bolnav murind. Ei se tem de propria lor moarte prin accident sau boal, aa cum se tem s nu i piard i printele sntos. Copiii sunt ngrijorai de boli infecioase sau transmiterea lor i sunt preocupai de ntrebri asupra ereditii i contaminrii. Fricile i fantasmele iraionale sunt adesea mai perturbante atunci cnd familia nu poate vorbi despre aceste angoase i sentimente. Copiii se apr mpotriva fricii, tristeii i durerii prin reprimare i negare. Ei se retrag ntr-o lume sntoas a fantasmelor omnipotente, unde sunt n stare s i vindece printele. Dac prinii triesc boala ca pe un eveniment traumatic, copiii se confrunt atunci cu disperarea, lipsa de speran i cu neajutorarea, i cu un viitori nfricotor, neprevizibil. Un bieel de 7 are cicatrici pe fa de la diverse accidente. Se deseneaz pe sine cu mini uriae, n timp ce pe tatl su l reprezint doar cu un bra, fr mini, nclinat spre un copac pe care el l deseneaz n locul figurii materne. 4. Transmiterea transgeneraionala a experienelor traumatice din trecutul prinilor care nu a fost elaborat niciodat prin doliu Atunci cnd unui tat i-a fost anunat diagnosticul de scleroz multipl, la vrsta de 36 de ani, el i-a amintit de moartea propriului su tat, tot de SM, la vrsta de 39 de ani, atunci cnd el avea doar 12 ani. Din motive financiare, mama s-a nu l-a putut pstra i l-a dat n grija unui fermier. El nu a fost niciodat capabil s depeasc pierderile din trecut. n poziia sa de victim, dar i n identificarea cu agresorul, acest tat i-a tratat pe membrii familiei sale dup cum spun fiii si - ca pe nite slugi". Fiul su s-a identificat cu sentimentele neexprimate de doliu ale tatlui, trecnd prin tristee, ruine, furie, vinovie. i-ar fi dorit s i ajute tatl, temndu-se de prbuirea afectiv a tatlui. Un adolescent trebuia s poarte ochelari pentru prezbitism diagnosticat la vrsta de 3 ani, dar refuza s o fac deoarece oamenii reacioneaz mereu ca i cum a fi orb". El refuz identificarea cu tatl su, a crui boal debutase cu tulburri vizuale i senzitive. Se deseneaz pe sine mult mai mic dect este i cu ochelari. Riscul traumatizrii pare s fie mai important n familiile n care cursul bolii este trit ca un eveniment traumatic cumulativ. 5. Traumatizarea potenial prin exploatarea copilului Prinii bolnavi care se consider ei nii victime ale bolii i pot exploata pe membrii familiei (Burnfieid, 1995). Ei simt c au dreptul de a le cere copiilor servicii. Un printe i poate cere copilului o autonomie i o independen neadecvat vrstei sale, dup cum arat urmtorul exemplu: 9

Un tat dorea s testeze limitele fiicei sale pn pe punctul n care ea s se team de el i s plng. Pn la 7 ani, fetia avusese grij de mama sa paralizat, incontinent, fcndu-i i injecii. Dup spusele tatlui, el i-a spus fiicei sale care se plngea i dorea s i prseasc prinii fiindc nu mai putea suporta toate sarcinile acestea: Pleac, dar s nu te mai ntorci niciodat.". n perioada cercetrii noastre, fetia aceasta de 9 ani spune: Mama mea este afurisit i rea cu mine, m bate i mi distruge viaa." Cnd prinii nu i pot conine sentimentele de agresivitate, frustrare i ur din cauza naturii lor devastatoare, l exploateaz pe copil ca pe un vehicul al sentimentelor lor intolerabile. n acelai timp, prin acest proces de identificare proiectiv, autodistrugerea printelui bolnav descrete. Acesta este desenul unei fetie de 7 ani (ambii prini i pierduser tatl n timpul copilriei), care avea grij - din cauz c mama sa era bolnav - de sora ei de 5 ani: ea spunea sunt proast, nu am mini?". Adaug picioare, mama este mai mic dect ea, iar ea i mama ei nu au fee. Tatl este desenat cu un fierstru; n fantasmele ei, este oare tatl rspunztor de amputarea ei i a mamei sale? Prini cu probleme de sntate mintal, diferii de prinii cu boli somatice (Felder): - rareori este vorba despre un printe sntos - prinii se tem c li se va lua copilul de lng ei - prinii i dau seama c funcia lor parental este influenat de boal, dar i pstreaz o imagine de sine ca printe bun, ca o aprare mpotriva fricii lor de a-i pierde copilul - trsturile de personalitate ale frailor i surorilor determin care dintre copii devine un ap ispitor; agresivitate este ndreptat mpotriva copilului care trezete n printe sentimente de vinovie; sexul poate fi decisiv. Cercetarea noastr asupra copiilor cu prini afectai de scleroz multipl Rezultatele noastre arat c sexul copilului influeneaz semnificativ adaptarea lui; fetele se adapteaz mai bine dect bieii, independent de sexul printelui afectat de SM. Am constatat corelaii semnificative doar ntre adaptarea copiilor cu printele sntos i chiar corelaii puternice ntre adaptarea copiilor i unul dintre prinii sntoi de acelai sex. Adaptarea printelui sntos i n special a printelui sntos de acelai sex cu copilul este decisiv pentru adaptarea copilului. Identificarea cu printele sntos pare s fie esenial pentru dezvoltarea copiilor. Printele sntos de acelai sex este persoana cea mai important pentru imitare, modelarea rolului i identificare. Remschmidt (1994) arat c identificarea copilului cu prini cu probleme de sntate mintal este mai mare cu printele sntos, mai mic cu printele bolnav, dar mai nalt cu printele de acelai sex dect cu cel de sex opus. Calitatea disponibilitii emoionale a printelui sntos poate compensa lipsa de atenie din partea printelui bolnav. Leinonen (2003) arat n studiile sale asupra prinilor cu probleme de sntate mintal i cu impact psihosocial asupra copiilor c efectele printelui sntos 10

mintal asupra adaptrii copilului sunt mult mai mediate prin calitatea de parentificare a celuilalt printe. Calitatea relaionrii copilului cu cel care l ngrijete n mod compensator te fi o cheie variabil ce i permite copilului o anume alinare i poate chiar unele eliminri ale riscului. Copiii care au i abilitatea i oportunitatea de a dezvolta relaii semnificative cu persoane alternative pot tri foarte diferit boala printelui fa de copiii care au relaii exclusiv negative i/sau conflictuale cu prinii foarte mpovrai (Chun i al. 1933, Kliever 1996, Davies i Windle 1997, Crawford i al. 2001). Copiii de vrst colar a cror mam a fost singurul printe, prezint n mod semnificativ mai multe simptome psihice dect copiii al cror tat sntos a fost alturi n cmin (Lewis i al. 1996). CONCLUZIE

ngrijirea plin de nelegere a unui pacient afectat de o boal sever implic ntreaga familie. Copiilor trebuie s li se ofere oportunitatea de a primi informaii despre boal n mod individual i adecvate vrstei (Romer 2002, Lackey i Gates 2001). Ei au nevoie s fie capabili s disting ntre cauzele fantasmate de ei (de exemplu, ei au indus boala printelui prin propriile lor afecte distructive) i etiologia real (Riedesser 1995). Ajutorul dat familiilor de a-i exprima suferina i prin aceasta de a fi capabili s ofere adaptarea i dezvoltarea psihic viitoare este esenial n familiile cu un printe afectat de o boal sever. "Familia are nevoie s creeze un sens evenimentului mbolnvirii, ce maximizeaz meninerea unui sentiment de control i competen, ntristarea datorat pierderii identitii familiei pre-bolnave, ducnd spre o poziie de acceptare a schimbrii permanente, meninnd totodat un sim al continuitii ntre trecut i viitor, unindu-se pentru a traversa reorganizarea crizei p e termen scurt." (Rolland 1987, p. 207).

11