Numrul pacienilor cu boli inflamatorii intestinale (BII) a crescut de 5-10 ori comparativ cu 2002 Bucureti, 21 mai 2013 Conform

m estimrilor specialitilor, n Romnia, numrul total al persoanelor care sufer de BII n 2013 este de 5-10 ori mai mare comparativ cu anul 2002. Din totalul de 5.000 de pacieni diagnosticai cu BII la noi n ar, doar 20% figureaz n Registrele Naionale. Prof. Dr. Mircea Diculescu, Preedintele Societii Romne de Gastroenterologie i Hepatologie explic: Creterea numrului de pacieni cu BII este legat de mai muli factori, printre care se numr: alimentaia dezechilibrat, stilul de via, folosirea iraional a antibioticelor, imunizrile repetate. Totui, unii factori declanatori ai bolii rmn n continuare necunoscui, pentru c vorbim de o boal autoimun. n acest moment, numrul persoanelor care sufer de BII este unul estimativ i este foarte posibil ca muli pacieni s fie n continuare nediagnosticai. Acest lucru se ntmpl pentru c simptomele i manifestrile acestor boli sunt variate i comune cu ale altor afeciuni dureri abdominale, stare de oboseal, pierdere n greutate, diaree timp de zile sau sptmni ntregi. Astfel, de la apariia primelor simptome, pn la diagnosticarea final, pacientul trece prin multiple examinri, fr s mai vorbim c muli renun s se mai prezinte la medic pentru c le este greu s admit c sunt bolnavi. ndemnul meu ctre toi pacienii care sufer simptome dintre cele enunate este s se adreseze medicului specialist pentru un diagnostic corect i o schem de tratament adecvat fiecruia. La nivel mondial, mai mult de 5.000.000 de persoane sunt diagnosticate cu BII, dintre care cele mai rspndite sunt Boala Crohn i Rectocolita ulcero-hemoragic. Dintre acetia, aproximativ 3.000.000 de pacieni triesc n Europa, n special n nordul Europei, ns prevalena bolii continu s creasc n rile din Sudul i Estul continentului. Chiar dac afecteaz persoane de toate vrstele, cele mai multe cazuri se nregistreaz la persoanele tinere, cu vrste cuprinse ntre 20 i 30 de ani. n ultimii ani, incidena bolilor inflamatorii intestinale a crescut inclusiv la copii i adolesceni. n cazul copiilor, boala Crohn este deosebit de periculoas ntruct afecteaz procesul de cretere i dezvoltarea acestora. n contextul Zilei Internaionale a Bolilor Inflamatorii Intestinale, marcat anual pe 19 mai, Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune (APAA) lanseaz cartea Autografe pe curcubeu, scris de patru pacieni care sufer de BII - Maria, Rzvan, Ana-Maria i Raul. Cartea i propune s atrag atenia asupra bolilor inflamatorii intestinale i a importanei diagnosticrii corecte a acestora, pentru a-i ajuta i pe ali pacieni s neleag mai bine boala i modul n care pot lupta cu ea, urmnd exemplul celor care au reuit s fac acest lucru. Alturi de povetile pacienilor, cartea include interviuri cu medici gastro-enterologi care vorbesc despre dificultile bolii i soluiile de tratament pe care le-au recomandat pacienilor de-a lungul timpului. Rozalina Lpdatu, Preedintele APAA, declar: Bolile inflamatorii intestinale schimb viaa pacienilor din toate punctele de vedere, att fizic i psihic, dar i la nivelul vieii profesionale i personale. Pacienii cu BII se consider o povar pentru familie i pentru societate, iar pentru c muli dintre ei nu mai pot munci, devin o povar pentru ntregul sistem. Prin aceast carte, ne-am dorit s fim alturi de pacieni i s le mprtim povestea i altora care trec printr-o experien asemntoare i s le artm c se poate lupta cu boala, c exist speran i c pot avea din nou o via normal, daca nu renun i urmeaz tratamentul corect i adecvat. Cu fiecare zi care trece, observ o mbuntire privind starea mea de sntate, pentru c medicii i pacienii pe care i-am cunoscut prin intermediul APAA au fcut posibil un lucru care pentru mine era deja pierdut: mi-au redat sntatea i pofta de via. Normalitate nseamn s nu rmi prizonierul durerii tale i bolii, ci s-i doreti din tot sufletul s mergi mai departe i s nu te lai btut, pentru c pn la urm poi s te bucuri de via chiar dac eti bolnav. Eu sunt un exemplu viu n acest sens., spune Maria pacient BII, unul dintre autorii crii.

Lansarea crii Autografe pe curcubeu face parte din campania Doar optimismul e contagios! , campanie desfurat de APAA pentru pacieni pe tot parcursul anului 2013, cu scopul de a atrage atenia asupra afeciunilor autoimune i asupra faptului c acestea nu sunt contagioase, dar i s-i ajute pe pacieni s accepte boala i s acorde mai mult importan strii de spirit pozitive, pentru a avea o via normal. Cartea poate fi descrcat n format electronic de pe urmtorul link: http://www.apaa.ro/AutografePeCurcubeu.pdf.
Despre BII informaii statistice Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt afeciuni cronice ale tractului gastrointestinal, cele mai des ntlnite fiind boala Crohn si rectocolita ulcero hemoragic. Acestea sunt caracterizate prin perioade active - cnd simptomele sunt puternic resimite de pacieni, i perioade de remisie a bolii - cnd simptomele dispar sau se manifest la o intensitate mai mic. Aproximativ 70% dintre pacienii cu BII au ntmpinat dificulti n a-i menine relaiile de prietenie sau de familie sau n a-i face altele noi i 43% au fost nevoii s i ajusteze activitatea la locul de munc, lucrnd cu jumtate de norm sau de acas, conform datelor unui studiu [1] realizat la nivel european n anul 2011. Confom studiului, 83% dintre pacieni, chiar i n perioadele de remisie ale bolii, se simt obosii, slbii i ndeplinesc cu dificultate chiar i cele mai uoare activiti zilnice. BII pot fi asociate cu apariia unor altor afeciuni, precum cele ale ochilor, articulaiilor sau pielii. Jumtate dintre pacienii cu BII experimenteaz frecvent recidive ale bolii i de multe ori manifest i alte afeciuni intestinale. Aproximativ 53% dintre pacienii cu boala Crohn au nevoie de spitalizare la 10 ani de la diagnosticare, 30-50% dintre pacieni au nevoie de intervenii chirurgicale i pn la 20% dintre acetia necesit o a doua operaie n 5-10 ani. Boala Crohn Printre simptomele bolii se numr: crampe, scderea n greutate i n unele cazuri, sngerare rectal. Alte simptome, des ntlnire sunt: diareea, durerea abdominal i febra. Pacienii care sufer de boala Crohn n stadiu avansat pot avea esutul intestinal afectat i pot manifesta abcese care cauzeaz umflturi i inflamaii. Boala Crohn afecteaz persoane de toate vrstele, dar cele mai des ntlnite cazuri sunt n rndul tinerilor cu vrste cuprinse ntre 15-25 de ani. Rectocolita ulcero-hemoragic (RCUH) Aceast afeciune poate cauza ulcere n colon i poate duce la complicaii care pun n pericol viaa pacientului. RCUH se manifest prin inflamaii prezente la nivelul rectului i al colonului, ceea ce duce la diaree, sngerri rectale i crampe abdominale. Cel mai frecvent diagnosticai pacieni cu RCUH au ntre 35-40 de ani, dar boala poate aprea la orice vrst. Despre APAA Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune (APAA) s-a nfiinat pentru a oferi suport persoanelor i familiilor celor afectai de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaiei sunt reintegrarea social si profesional a pacienilor cu afeciuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienilor i familiilor lor, precum i impulsionarea responsabilizrii structurilor guvernamentale n problematica acestor boli. Pentru mai multe informaii despre APAA vizitai: www.apaa.ro dar i pagina de Facebook a asociaiei https://www.facebook.com/APAARO.

[1]

http://efcca.org/media/files/press-Join-Fight/4.IMPACT_MINI_POSTERS.pdf

Pentru informaii suplimentare, v rugm contactai: Rozalina Lpdatu, Preedinte APAA: apaaro@gmail.com, 0722 886 163 Rdulescu Andreea, IMAGE PR: andreea.radulescu@imagepr.ro, 0742 278 550 Florina Badea, IMAGE PR: florina.badea@imagepr.ro, 0744 267 895