mea, nseamn respectul oricrei viei". Albert Schweitzer I. PRINCIPII FUNDAMENTALE DE BIOETIC MEDICAL Principii fundamentale bioetice Exist patru principii bioetice fundamentale: autonomia, ne dunarea, binefacerea i dreptatea, celelalte fiind derivate ale acestora. Principiul de autonomie, la baza cruia st dreptul persoanei de ai determina liber regulile crora ea se supune, este de o importan primordial i coexist cu conceptul legal de competen a pacientului. Se consider competent pacientul care este apt de a percepe informaia necesar, de a o memoriza, evalua i utiliza n luarea unei decizii i care poate lua decizii. Pacientul poate face o alegere liber, autonom prin acordarea consimmntului informat, n cazul cnd aceast alegere este 1) intenionat, 2) ne influenat, 3) luat prin nelegere raional. Respectarea autonomiei presupune o condiie important, cea de a informa corect pacientul: fr a-l fora, a-l manipula etc. Principiul ne dunrii are ca premiz datoria medicului de a nu face ru, de a evita vtmarea pacientului, care este i unul din principiile jurmntului lui Hippocrates, primum non nocere. Principiul binefacerii (facerii de bine) presupune prevenirea rului i contribuirea la bunstarea pacientului. Corelaii: principiul de paternalism - prerogativa medicul de a hotr ce este mai bun pentru pacient; privilegiul terapeutic - dreptul medicului de a lua unele decizii far consimmnt, spre exemplu, n caz de urgene majore pentru salvarea vieii sau spitalizarea forat a pacientului psihic pentru prevenirea suicidului. Principiul dreptii (justiiei) cere personalului medical s trateze fiecare persoana in mod egal, independent de rasa, sexul, starea civila, stare social, starea economic, convingerea religioas a pacientului, etc. DEFINIII I GENERALITI Bioetic este disciplina care se ocup de problemele morale ridicate de cercetarea biologic, medical sau genetic. Ea este etica vieii, disciplina care studiaz normele generale de conduit i alegere moral de comportament corect, un sistem de valori morale. Conceptul de bioetic este cunoscut din timpurile strvechi. Termenul bioetic" n literatura medical de limb englez a aprut pe la nceputul anilor 70 ai secolului 19 n lucrrile lui Van Reusselaer Potter (Bioethics: Bridge to the Future" Bioetic: pod spre viitor), i Hellegers (Despre etica medical"). Aristotel ar putea fi considerat unul din primii bioeticieni, el fiind i fondatorul biologiei i eticii. Bioetic poate fi privit sub 2 aspecte: bioetic descriptiv i bioetic prescriptiv. Bioetic descriptiv descrie modul n care oamenii concep via, interaciunile i responsabilitile lor morale. Studiile n domeniul bioeticii descriptive denot c n culturi
diferite exist foarte multe principii comune: dreptul internaional al omului, drepturi egale ale tuturor fiinelor umane, iubirea fa de semeni, principiul comun a nu duna", etc., care s-ar putea ncadra n aa numita, bioetic universal. Bioetic prescriptiv explic (altora) latura bun i rea a lucrurilor, principiile mai importante, drepturile i responsabilitile unei persoane. Ambele concepte au rdcini foarte adnci, religioase i culturale, interfernd cu idei i valori universale. Dilemele etice vor exista mereu, fiindc foarte frecvent rspunsul corect" nu este la suprafa. Cunoaterea principiilor de bioetic ar ajuta medicul n luarea unei decizii corecte. La baza conceptului de bioetic stau astfel de nsuiri ca iubirea fa de via, dragostea fa de semenii si, iubirea a tot ce ne nconjoar. Iubirea este aceea care poate echilibra beneficiile i riscurile, poate incita spre a face bine i a evita rul, a respecta autonomia cuiva, a ine cont de dreptate, echitate, etc. Astfel:
Etica reprezint tiina normelor morale, care determin tendina omului ctre valori morale, ca binele, cinstea, omenia, datoria, fericirea, valori ce reprezint specificul umanului. Bioetic studiaz impactul etic al marilor descoperiri ale tiinelor naturii, ndeosebi ale geneticii i medicinii. Prin aria sa de preocupri, bioetic acoper ntreaga noastr via. Fiecare secvena de existenta a omului - fecundaia, naterea, adolescenta, maturitatea, btrneea, moartea, au adnci semnificaii etice.
Bioetic necesit cunoaterea n esen a drepturilor omului, drepturilor pacientului, codului de etic, standardelor de ngrijire, etc.
Un cod de etic nu este o lege, ci un document formal ce stabilete standardele de comportament etic pentru un anumit grup de persoane i scoate n evidenta principiile etice care se cer respectate, n mod particular, de un anumit grup de persoane. Idealurile reflect aspiraiile, iar principiile etice au intenia de a ghida comportamentul lucrtorul medical i de a-1 asista n rezolvarea dilemelor etice. Principiile etice sunt concepte fundamentale prin prisma crora se poate judeca comportamentul sau conduita unei persoane sau a unui grup de persoane. Ele ajuta oamenii s ia decizii etice, pot fi folosite ca criterii de msurare a unor aciuni. Principiile etice stau la baza legilor, care sunt insa limitate la circumstane exacte. Pn nu demult, profesia medical se referea la deontologie i la contiina profesional a fiecruia pentru a releva toate problemele puse de aceast profesie. Legile sunt reguli emise de ctre autoritile ce guverneaz o comunitate i au aplicabilitate pentru c autoritile respective le pot impune prin puterea ce o dein.
Principiile etice opereaz la un grad mult mai nalt dect legile i iau n considerare condiii specifice.
etice vorbesc mai degrab n "spiritul legii" dect in "litera" ei. Totui, deciziile etice sunt uneori ngreuiate de existena concomitent a mai multor principii etice. AUTONOMIA PACIENTULUI
Principiile
Luarea unei decizii este de fapt alegerea unei decizii corecte, care ar mbunti via i societatea. Una din dilemele de alegere este echilibrarea dintre autonomie i iubire. Conceptul de autonomie este bazat pe egoism, conceptul de iubire pe altruism. n multe religii, iubirea este considerat mai favorabil dect egoismul. Teoretic muli oameni consider iubirea mai bun dect egoismul, dar nu i n practic. Joseph Fletcher, in 1966, a propus teoria eticii situaionale". El spunea c iubirea este cel mai important principiu al bioeticii. El a reactualizat regula iubete-l pe aproapele tu, ca pe tine nsui", care n religie dateaz de milenii. Autonomia este dreptul unei persoane la autodeterminare, la independen i libertate. Smith (1985) spunea c autonomia este "capacitatea unui individ de a analiza o informaie, de a o nelege, n vederea lurii unei decizii ce ine de persoana sa i de a executa aceast decizie". Deci, acest principiu etic implica respectarea dreptului fiecrei persoane de a lua decizii ce in de ea nsi. Lucrtorul medical este chemat s implementeze acest principiu, oferind pacientului toat informaia necesar lurii unei decizii, ajutndu-1 s neleag i s aplice aceast decizie. El trebuie s fie ns sigur c decizia luata a fost aleas n mod liber de pacient i c acesta nu a fost impus de o alta persoan. Principiul autonomiei afirma ca echipa medical (medici, asistente) trebuie s respecte alegerea fcut de pacient, chiar dac nu este ntru totul de acord cu ea. Ei, ns, pot interveni in cazul n care exist suspiciuni referitor la natura informaiei de care a dispus pacientul, la capacitatea acestuia de a o nelege, la luarea deciziei n mod forat. Respectarea autonomiei presupune i recunoaterea pacientului ca personalitate unic. Fiina uman i formuleaz scopurile i convingerile, motivele i face alegerea n baza lor, i planific viitorul. Astfel, respectarea autonomiei pacientului, merge min la mn cu demnitatea uman. Autonomia nu nseamn doar dreptul la autodeterminarea corpului i tratrii lui; ea mai presupune i dreptul de a beneficia de orice informaie referitor la persoana sa, la modul su de via, i la sntate, dreptul de a decide cui i pot fi ncredinate unele date personale, sacre; aceste sunt parte integral a sensului eul-ui i a identitii. Cunoaterea unor informaii personale despre cineva, poate juca un rol important n procurarea senzaiei de securitate, libertate, autorespect. Astfel, legea i societatea sunt pro autonomia pacientului, ca un drept al omului i totodat ca principiu de baz de relaie medic - pacient. Confidenialitatea Medicul, etic i legal, este dator s respecte dreptul pacientului la confidenialitate. La baza acestui drept st autonomia sa. Implicarea pacientului n luarea deciziei este un moment important de autonomie, el devenind astfel partener activ al procesului curativ. Principiul confidenialitii mai presupune ca echipa medicala s nu dezvluie informaiile obinute din relaia cu pacientul altor persoane, care nu sunt implicate direct n ngrijirea acestuia. Excepiile sunt posibile doar dac pacientul ncuviineaz dezvluirea unor informaii confideniale sau dac legea impune furnizarea anumitor informaii. Informaiile restricionate includ date de genul: nume, diagnostic, vrst, teste de laborator, proceduri terapeutice i chirurgicale. Principiul de confidenialitate reiese din principiul respectului i loialitii dintre echipa medicala i pacient. Divulgarea informaiilor se aseamn cu furtul, cu nclcarea proprietii private i distrugerea ei. Transpunerea informaiilor medicale pe computer, mrete
accesibilitatea la informaie, prin urmare ea necesita masuri speciale de confidenialitate. Confidenialitatea, ca principiu, este uor acceptat de majoritatea medicilor i pacienilor i st la baza ncrederii dintre medic i pacient, ns o analiz mai profund a rostului i necesitii ei n practic, scoate n eviden unele divergene fundamentale de nelegere i ateptri. Conform actelor legale toat informaia pe care medicul o obine de la pacient este confidenial, legea stipulnd dreptul persoanei la autonomie, totodat, nu exist lege care ar supune oricare informaie medical unei protecii absolute. Prevenirea problemelor legate de confidenialitate Se va stabili, de comun acord cu pacientul, cadrul confidenialitii.
Cadrul confidenialitii implic acordul clientului i/sau concordana cu cadrul legal n vigoare care stipuleaz cazurile n care se poate sau nu furniza terilor informaii despre persoana consiliat. n interesul rezolvrii problemelor clientului, consilierul dispune de dreptul de a comunica anumite categorii doar de date neutre prilor tere legitime (ali practicieni n consiliere, cercettori, prini, profesori), atunci cnd acestea asigur sprijinul tacit sau exprimat de respectare a confidenialitii.
Persoana consiliat este ea nsei n pericol sau prezint pericol pentru alii. Persoana consiliat cere ca informaia s fie furnizat i terilor.
- Autoritile din sfera juridic solicit oficial informaii despre persoanele consiliate implicate n investigaii de natur juridic. I Informaiile despre client, oferite n situaiile menionate mai sus, vor viza strict obiectul cererii, i vor fi considerate justificate de consilier n termenii prezentului cod etic i a legilor n vigoare. caz de careva dubiu cu privire la o excepie de la regula confidenialitii consilierul se consult cu ali profesioniti n domeniu sau face apel la asociaiile profesionale de profil pentru a se asigura c deciziile luate sunt n acord cu regulamentele i codurile de conduit profesional i nu aduc nici un fel de prejudiciu clienilor.
In n cazul edinelor de consiliere n grup se stabilete o nelegere de principiu cu privire la: aria de circulaie a informaiilor, spiritul de solidaritate al grupului i rolul acestuia n ameliorarea cazurilor individuale.
PRINCIPIUL NE DUNRII I BINEFACERII Principiul nu duna" presupune datoria lucrtorului medical de a minimaliza rul i de a proteja pacientul pe ct este posibil prin excluderea cauzei vtmrii. Ne dunarea este mai puin pozitiv dect binefacerea; ea exprim obligaia de a evita vtmarea. Principiul ne dunrii afirm c lucrtorul medical nu trebuie sa aduc daun sntii altor persoane n mod intenionat sau neintenionat, i mai mult dect att, s-i protejeze pe cei care nu se pot apar singuri fie din cauza vrstei, fie a bolii sau a strii psihice. Ca principiu etic "utilitar" aici este frecvent inclus i principiul de proporionalitate, principiul efectului dublu, care presupune obligaia medicului de a cntri riscul de vtmare i beneficiul ateptat n urma interveniei sau tratrii i luarea unei deciziei de aplicare doar n cazul cnd ansele de efect benefic sunt mai mari dect riscul efectului nociv.
Primum non nocere (din jurmntul lui Hippocrates), este de fapt unul din principiile fundamentale ale bioeticii medicale. El presupune nu numai a nu duna, dar i a preveni i/sau exclude efectul duntor, a furniza efectul benefic. Aceste prescripii abstracte pot deveni valori operaionale numai considernd ce este de dorit i ce este de evitat. Ce este de dorit ar putea fi gsit n declaraiile despre drepturile omului", ce am dori s evitm, apariia unei dizabiliti sau unei alte daune. Principiul binefacerii cere instituiilor medicale i personalului lor de a da o consideraie explicit relaiilor i posibilei discrepane ntre valorile sociale i individuale.
PRINCIPIUL DREPTII Este un principiu care oblig lucrtorul medical s trateze fiecare persoana n mod egal n procesul de ngnjire, independent de ras, sex, stare civila, diagnostic, stare sociala, statut economic, convingeri religioase ale pacientului. Conceptul de dreptate cuprinde dou dimensiuni de echitate: orizontal i vertical; primul spune "de a trata egal pe egali", iar ultimul "de a trata diferit pe diferii", n funcie de inechitatea lor moral. SINCERITATEA Conform acestui principiu lucrtorul medical este dator s spun adevrul, s nu duc n eroare sau s nele pe cineva in mod intenionat Inselatoria apare cand in mod deliberat se minte sau se omite parial sau in ntregime adevrul. Cei care subscriu teoriei deontologice spun c sinceritatea este absolut imperativ, iar minciuna este ntotdeauna o greeala. Cei care subscriu teoriei teleologice a eticii spun ca minciuna este uneori permis daca un alt principiu al eticii este mai important dect cel al sinceritii. Principiile citate cel mai des care ar justifica minciuna sunt nedunarea i binefacerea. In acest caz minciuna este numita "minciuna voit", nelare cu buna tire ", menit s previna rul i sa genereze binele. Veridicitatea este obligaia de a dezvolta o relaie de ncredere ntre lucrtorul medical i pacient prin comunicarea adevrului i recunoaterea dreptului fiecrei persoane de a avea acces la informaia care-1 privete. De o semnificaie deosebit n acest context sunt conceptele de binefacere i ne dunare, incitnd la cntrire atent ntre risc i beneficiu. RESPONSABILITATEA Acest principiu cere lucrtorului medical s-i asume responsabilitatea pentru aciunile sale, pentru conduita sa profesional cu pacienii. Din acest principiu etic reiese conceptul "standard de ngrijire", care stabilete criterii de msurare a ngrijirilor medicale i servete ca baz n identificarea neglijentelor, din punct de vedere legal. Pnncipiul etic este uneori mai presus de responsabilitatea legala. Asta inseamna ca odata ce o persoana i asuma responsabilitatea de a ntreprinde un lucru, ea il va continua chiar daca la un moment dat apar careva inconveniente. CONSIMTMNTUL INFORMAT
In pofida evidentelor istorice, conceptul "Consimmnt informat" pare a fi unul relativ recent in bioetica medical, reactualizat odat cu micarea pentru drepturile pacientului, de la nceputul secolului 20. Actualmente el este considerat unul din principiile de baza ale relaiei medic-pacient. Abuzul, atitudinea consumatoare n practica medical au contribuit de asemenea la atribuirea unui loc tot mai important acestui principiu. Incetarea de a mai recunoate medicina drept o art creeaz probleme adugtoare. Medicul este privit, tot mai frecvent, ca un furnizor de servicii medicale. elul major al unui consimmnt valid este garania autonomiei pacientului. Consimmntul i d pacientului puterea i i ofer posibilitatea de a participa la luarea unor decizii importante pentru el, atta timp ct el o dorete i are capacitatea de a o face. Autonomia i consimmntul informat Justificarea obinuit a consimmntului informat este n esen asigurarea autonomiei pacientului (autonomia fiind privit n principal ca capacitate a pacientului de a lua, independent, o decizie). Autonomia, ne dunarea, binefacerea i dreptatea stau la baza moralitii. Dac autonomia este privit ca concept cheie, calea cea mai adecvat de nelegere a relaiei medic-pacient este de a o considera drept un contract, n care medicul i pacientul sunt pe poziii egale, ceea ce permite pacientului s joace un rol activ n procesul de luare a deciziei asupra tratamentului. Astfel, modelul contractual al relaiei medic-pacient, chiar dac comport i unele riscuri, are avantaje evidente n comparaie cu modelul paternalist. Astfel, consimmntului informat:
Este trstura de baz a relaiei medic-pacient, fiind expresia adevratei fideliti profesionale.
Este o cerin a principiului dreptii, care acord pacientului putere juridic. elul practic de implementare al consimmntului informat n context clinic, este de a asigura pacientul, n msur rezonabil, c nu va fi minit sau constrns, ns el nu garanteaz aceasta n cazul unui consimmnt formal, sau a unei informri insuficiente a pacientului. Practica consimmntului informat Exist diferite tipuri de consimmnt informat: explicit, tacit, implicit, prezumtiv, fiecare din ele avnd rolul su n ngrijirile medicale. Explicit - consimimnt prin semnarea unui formular de consimmnt; Tacit - dedus, decizie care nu este exprimat formal; Implicit - care se nelege de la sine, dedus din comportamentul sau aciunile pacientului; Prezumtiv, presupus - reieit din presupunerea c asta ar fi fost decizia, dac pacientul ar fi fost n stare s o ia (moral foarte problematic). Alte distincii: consimmnt generic - pentru toate procedeele necesare; consimmnt specific - pentru fiecare procedur n parte. Condiiile unui consimmnt informat sunt: competena (pacientului), informaia adecvat, luarea voluntar (benevol) a deciziei. Competena pacientului ine att de cadrul legal, ct i de cel etic. Se face distincie ntre concluzia medical despre capacitatea pacientului de a lua decizii i concluzia legal despre competen", ns ele
sunt foarte frecvent apropiate, corelate, aceast noiune fiind folosit pentru ambele aspecte, medical i legal. Competena" nseamn n primul rnd capacitatea de a ndeplini o sarcin, i n acest context, abilitatea de a lua decizii despre ngrijirea cuiva sau participarea ntr-un experiment, etc. Competena difer de la o sarcin la alta; spre exemplu, pacientului i poate lipsi capacitatea de a hotr probleme financiare, dar el este apt de a lua o decizie despre participarea ntr-un studiu, i se schimb n timp (copilul devine competent odat cu maturizarea, adultul poate deveni temporar sau permanent incompetent). Exist unele divergene n aprecierea unei persoane ca competent. Lista acestor abiliti include: nelegerea informaiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importanei vitale a deciziei ntr-o situaie concret, raiunea de a folosi informaia relevant, capacitatea de a alege i de a exprima. Astfel, condiiile unui consimimnt informat valid sunt:
Competena, cu toate componentele ei: nelegerea informaiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importanei vitale pentru situaia dat, raiunea de a folosi informaia relevant, capacitatea de a alege i a exprima; Informarea adecvat, bazat pe o comunicare eficient ntre lucrtorul medical i pacient;
Actul voluntar, luarea unei decizii n mod benevol, contient. Se va ine cont de posibilitatea subtil de a influena luarea deciziei, mai ales la un individ vulnerabil.
Informarea Un consimmnt valid cere ca pacientul s dispun de o informaie adecvat despre maladie, planul de tratament, consecinele posibile, alternativele, urmrile acestor alternative, etc., nelese ca o cerin a autonomiei i dreptii. Ea implic unele obligaii morale din partea lucrtorului medical de a furniza informaia necesar, dar natura i extinderea obligaiilor legale este diferit n diferite jurisdicii. Cerina moral de a informa adecvat pacientul pare simpl, dar ea ascunde ambiguiti i complexiti. De ct informare este nevoie pentru un consimmnt informat?
Mai mult nu este totdeauna mai bine; Unii pacieni vor dori mai mult informaie, alii mai puin;
Unii pacieni vor trebui s ia decizii urgente, alii vor avea mai mult timp pentru luarea deciziei (ex., un pacient cu o fractur, o pacient care necesit histerectomie). Pentru un consimmnt informat, ar putea sluji cerina: furnizarea unei informaii precise, relevante i strict necesare pacientului, cu posibilitatea extinderii ei ntr-un mod prietenos i la necesitate". Transparena consimmntului informat. Pacientul trebuie s cunoasc lucrurile integral i nu doar o parte rupt din context. Consimmntul pentru procedura A, care logic este corelat cu procedura B i poate avea consecina C ; pacientul trebuie s cunoasc toate aceste verigi n formarea consimmntului. Consimmntul voluntar, presupune un act benevol, intenionat, o luare de decizie fr a fi constrns, controlat manipulat sau influenat altfel. Evident, nu toate formele de influen sunt rufctoare sau forate. Voluntarismul poate fi foarte fragil, pentru pacientul nimerit n anturajul de spital, cu senzaia de dependen total de lucrtorii medicali. In special, pacientul pasiv, dependent sau anxios poate avea dificulti n luarea voluntar a
unei decizii. Uneori, cu intenii bune, membrii familiei pot influena luarea unei decizii de ctre pacient. Pacientul trebuie s tie c-i poate retrage oricnd consimmntul, n special pentru participarea ntr-un experiment medical. El poate avea senzaia de datorie, n cazul relaiilor de rudenie cu lucrtorul medical i trebuie s fie asigurat c refuzul nu va influena calitatea ngrijirii ce i se va acorda ulterior. Pacient incompetent pentru consimmnt In cazul cnd pacientul nu are competena de a accepta sau refuza un act medical, se cere ca altcineva s decid pentru el. Cine are dreptul de a decide? Ce criterii vor fi folosite? Care sunt limitele unor astfel de decizii? Rspunsul difer pentru diferite ri i jurisdicii. In Anglia prinii pot da procur-consimmnt pentru tratamentul unui copil, medicul, totui, nu este obligat, n toate cazurile, s se supun deciziei prinilor. Aici scrierea unei procuri-consimmnt pentru tratamentul unui adult incompetent nu are statut legal. Aceasta s-ar putea schimba odat cu implementarea Directivei Uniunii Europene Good Clinical Practice in Clinical Trials" din Mai 2004. Astfel,
Cine va decide? Frecvent se susine c familia, n special, prinii sunt cei care sunt mputernicii s ia decizia pentru copil.
Care este ierarhia? Prima: directiva prinilor, dac e posibil; doi: .judiciozitatea, hotrre substituit", cea luat de nlocuitorii legali ai prinilor sau reprezentani lui; trei: n Lipsa primelor dou condiii, se va aciona n modul cel mai favorabil pentru pacient.
Care sunt limitele consimmntului de substituire? Unii consider c doar terapia i experimentul terapeutic pot fi efectuate cu un consimmnt- surogat, alii susin c i donarea de organe, dac este n interesul major al pacientului.
Raionamentul de substituire: cum ar fi decis pacientul, dac la momentul deciziei ar fi fost competent. Decizia n interesul major ale pacientului Toate acestea criterii nu pot avea un caracter absolut, ele pot fi puse la ndoial.
momentul lurii deciziei starea pacientului poate fi cu totul alta dect ceea de Ia scrierea testamentului. Raionamentul de substituire" poate fi nlocuit cu interesul major" sau cu directiva n avans", innd cont de perioada n care pacientul i-a exprimat o careva dorin n acest context.
2) Decizia poate fl influenat de felul cum este abordat pacientul, ca un individ aparte, autonom, sau ca unul dependent de cei cel nconjoar.
1) La
fel, principiul n interesul major al pacientului"; poate fi foarte problematic de hotrt n locul unui pacient care nu a fost nicicnd n stare contient clar (retard mental sever de la natere) ce ar fi considerat el c corespunde interesului sau major (imaginaia moral"). Care sunt limitele deciziei surogat? Tratamentul medical, participarea pacientului n experiment medical i donarea de organe/esuturi de la donatorul n via sunt cele mai frecvente situaii, n care procesul lurii unor decizii devine complex. Prinii au dreptul moral doar de a permite tratamentul
3) La
necesar copilului, pornind de la ideea interesului vital pentru copil, ns participarea n experiment i donarea de organe/ esuturi este un act altruist i poate fi decis doar de pacient. Decizia surogat referitor la participarea ntr-un experiment terapeutic ar putea fi i ea luat n dezbatere dac procedura ofer anse de succes mai mari i riscuri mai mici dect terapia obinuit i se ncadreaz n principiul facerii de bine. Experimentul ne terapeutic, care comport riscuri i suferin suplimentar pentru pacient ne oferind perspectiva semnificativ a unui beneficiu nu poate fi autorizat de o decizie surogat. Tratamentul pacientului i participarea lui n experiment au intenii fundamental diferite i de aceea criteriile etice de evaluare se cer a fi diferite. Unele beneficii pot fi de natur ne medical, referindu-se la dezvoltarea spiritual (moral) a copilului, cum ar fi acceptarea de a participa ntr-un studiu de testare psihologic, sau cnd prin donarea de esuturi se salveaz via unui frate. O interpretare mai general ar putea fi urmtoarea: dac procedura nu este n detrimentul pacientului, ea presupune deja interesul major" al pacientului". In contextul deciziei surogat", se mai utilizeaz termenul de risc minim", atunci cnd riscul procedurii nu este mai mare dect riscul unei evoluii obinuite a vieii.
II. RESPONSABILITI ETICE PENTRU COPIL Toate principiile etice sunt valabile i pentru copil de aceea vor trebui aplicate i n raport cu el. Convenia despre dreptul copilului atribuie anse egale tuturor copiilor, cu sau fr dizabiliti. Se recunoate c copilul cu handicap mental sau fizic are dreptul la aceleai condiii de via, cu respectarea demnitii i autonomiei sale, facilitarea participrii sale active la viaa comunitii. Fiind mai ginga i mai vulnerabil, copilul are nevoie de mai mult afeciune, ajutor, consideraie. Diza- bilitatea unui copil nu este un destin" al su, ci, frecvent, o consecin a unor condiii nefavorabile pentru existen, urmarea unor activiti umane nocive, rodul unor procedee sofisticate de practic medical. "A nu duna" este principiul eminent aplicabil pentru a exclude orice form de terapie agresiv sau periculoas. Standardele de comportament n relaia cu copilul sunt bazate pe:
A considera copilria drept o etap unic i valoroas a ciclului vieii umane A se baza n activitatea cu copilul pe cunoaterea particularitilor dezvoltrii lui A aprecierea i a susine ataamentul dintre copil i familie
A recunoate faptul c cel mai favorabil mediu de nelegere i susinere pentru copilul este cel familial, cultural, comunitar, social propriu
A respecta demnitatea, valoarea copilului; fiecare individ este unic (copil, membru al familiei, al societii)
A ajuta copilul i familia n atingerea complet a potenialului copilului prin crearea unor relaii de ncredere, respect i atitudine pozitiv.
CONSIMMNTUL INFORMAT, PERMISIUNEA PRINTEASC I ACORDUL PACIENTULUI N PRACTICA PEDIATRIC Pacientul, n funcie de gradul su de dezvoltare i de capacitatea sa de competen, beneficiaz de dreptul de participare la luarea deciziilor. Personalul medical, n lipsa unor argumente pertinente (motive convingtoare), nu are dreptul s exclud copilul sau adolescentul din procesul de luare a deciziei. Chiar dac n majoritatea cazurilor medicul
va cere permisiunea printeasc, el va ine cont i de datoria de a furniza, n orice condiii, ngrijiri adecvate interesului major al copilului, n cazul strilor de conflict, medicul i familia vor recurge la asisten consultativ, iar n cazuri excepionale va fi nevoie de hotrri judectoreti. Principiul de consimmnt informat" are de fapt o aplicare limitat n pediatrie. Doar pacientul care dispune de capacitate adecvat i de mputernicire legal de a lua decizii i poate da consimimntul informat pentru sau contra unor ngrijiri medicale. n toate celelalte situaii, permisiunea informat pentru stabilirea diagnosticului i aplicarea tratamentului copilului revine prinilor sau celor care dein acest rol. n ultimul timp n procedura de luare a deciziei au intervenit unele schimbri. Pacientul are dreptul s- i cunoasc diagnosticul i opiunile terapeutice. Practica tradiional medicul tie mai bine" are caracter patemalist i este considerat inacceptabil. Societatea recunoate c pacientul sau tutorii si au dreptul, dup consultri cu specialitii, s decid care din procedeele propuse pot sau nu pot fi acceptate. Puterea i autoritatea de luare a deciziei progresiv devine o sarcin egal ntre parteneri, pacientmedic sau cei crora le revine acest rol de pacient-medic. Etica consimmntului informat Principiul consimmntului informat presupune datoria de a respecta persoana prin oferirea unei informaii relevante n vederea exercitrii dreptului personal de luare a deciziei. In acest context se va ine cont de cel puin urmtoarele elemente: Furnizarea informaiei: explicaiile despre problema de sntate ale pacientului, despre caracterul procedeelor diagnostice, etapele de tratament i probabilitatea eficienei lui, existena beneficiilor, a eventualelor riscuri i natura lor, att de pe urma tratamentului recomandat ct i a celor alternative (inclusiv i riscului n caz de refuz al tratamentului) vor fi furnizate pacientului n termeni accesibili Aprecierea gradului de nelegere a acestei informaii de ctre pacient Aprecierea (posibil, tacit) a capacitii pacientului (sau a celui care-I reprezint) de a lua decizii Convingerea, pe ct e posibil, precum c n alegerea sa pacientul a fost liber, fr a fi impus sau manipulat. Consimmntul informat i dreptul pacientului de a nu accepta tratamentul Procedeul de consimmnt informat trebuie iniiat naintea oricrui procedeu medical. Pacientul are dreptul moral i legal de a refuza tratamentul sau intervenia propus; se face excepie atunci cnd capacitatea pacientului de a decide este redus, sau n strile clinice, n care dreptul de efectuare a tratamentului involuntar" este autorizat legal. Respectul autonomiei unui pacient competent este valabil chiar i n cazul cnd el renun la continuarea tratamentului de susinere vital. Consimamntul prin procur" n adoptarea principiului de consimmnt informat n pediatrie muli presupun c prinii sau tutorii au ntotdeauna autoritatea /dreptul" de a decide pentru copil i de a da consimmnt informat prin procur. Totui, acest principiu nu are un caracter absolut. E adevrat c prinii i tutorii au dreptul etic i legal de a reprezenta dreptul copilului, ns i medicul pediatru are responsabilitatea de a lua decizii, independent de dorina
prinilor copilului sau a celor care-1 reprezint legal, dac aceste decizii sunt n interesul major al copilului. Permisiunea printeasc i mprirea responsabilitii Decizia pentru un pacient minor se bazeaz pe mprirea responsabilitii ntre lucrtorul medical i reprezentanii legali ai copilului. Permisiunea printeasc informat include aceleai elemente ca i consimmntul informat. Lucrtorul medical va obine permisiunea informat printeasc nainte de intervenia medical, cu excepia cazurilor de urgen vital. Aceast permisiune se bazeaz pe conceptul interesul major al copilului", dei n unele situaii definirea acestui interes este problematic; diferite apartenene religioase, culturi, stri sociale, convingeri filozofice, aduc cu sine interpretri diferite ale bunstrii, a noiunii de binefacere pentru copil, etc. De regul legea i mputernicete pe prini cu drepturi deosebite n creterea i educarea copilului, dar necesitatea legii care interzice neglijarea copilului, maltratarea lui vorbete despre faptul c unii prini, nici pe departe, nu-i onoreaz obligaiile fa de copil. Dezvoltarea copilului ca persoan i conceptul de acord Decizia medical referitor la un copil mare sau adolescent trebuie s includ acordul pacientului i participarea prinilor i a medicului. Pot fi situaii n care copilul nu trebuie privit ca furnizor unic de decizie autonom i raional, dar trebuie luat n consideraie capacitatea sa de participare n luarea deciziei ce-1 privete. Dac medicii recunosc importana acordului, ei pot extinde capacitatea de decizie a copilului. Chiar n cazul cnd nu se solicit participarea copilului i acordul su, implicarea lui n luarea deciziei este foarte benefic pentru constituirea unei relaii de ncredere medic-pacient i adesea cu impact pozitiv asupra prognosticului de lung durat. Acordul pacientului trebuie s includ minimum urmtoarele elemente: Evaluarea gradului de nelegere a strii sale i a factorilor care pot influena asupra deciziei sale
Ajutorarea pacientului n a-i cunoate starea sa medical Solicitarea exprimrii dorinei pacientului
Dac chiar apare necesitatea de acionat contra deciziei pacientului, el va fl de asemenea informat corect fr a fl minit. Odat cu maturizarea copilului, el trebuie progresiv s devin gardian principal al sntii sale i partener primar n luarea deciziei medicale, asumndu-i mai apoi responsabiliti i pentru prinii si. Ca i n cazul consimmntului informat, obinerea acordului trebuie s fie un proces interactiv, unde informaia i valorile sunt mprtite de ambele pri, iar decizia este comun. Folosirea unui formular de acord" nu este recomandat; acest formular ar fi mai degrab un mecanism birocratic nou, care nu ar putea substitui nicicum aspectele relaionale ale consimmntului sau acordului. Refuzul pacientului
Exist situaii clinice n care pacientul nu dorete s-i dea acordul, ndeosebi cnd e vorba de un experiment medical, care nu ntotdeauna are intenia unui beneficiu primar pentru el. Lucrtorii medicali sunt datori s respecte dorina pacientului. Ei pot continua s-i explice, fapt care ar putea s-1 determine s accepte mai apoi, dar nu s-1 foreze n acceptarea procedeului de diagnostic sau tratament experimental. DEPIREA CONFLICTELOR ETICE Exist n societate tendina de a concentra autoritatea de luare a deciziei pentru copil n minele lucrtorilor medicali i a prinilor, fapt care diminueaz statutul moral al copilului. Cine ar putea rezolva strile de conflict cu risc de defavorizare al copilului? (Exemplu de decizie dificil: oprirea tratamentului de susinere a vieii). Unele mecanisme de soluionare ar putea fi: consultaiile medicale adiionale, consilierea psihiatric a pacientului /familiei, conferinele multidisciplinare, consultaiile cu implicare a specialitilor de etic, a comitetului de etic, sau, la necesitate, apelarea n instane juridice. MINORUL I CONSIMTMNTUL INFORMAT Tradiional, aplicarea consimmntului informat este valabil pentru pacientul adult competent. Legea mai presupune, adugtor, aplicarea acestui principiu i pentru pacientul minor n cazul, aa numitului minor emancipat" i n unele cazuri de minor matur", adic cu capacitate de a lua decizii. Minorul emancipat" Se consider emancipai urmtorii minori:
triesc independent, nu locuiesc n familie , sau sunt: cstorii prini sau gravide militari declarai ca emancipai de organele de justiie.
Minorul matur" Unele ri ofer dreptul de a lua decizii (fr implicarea prinilor) unor minori care nu sunt ca atare emancipai, dar au capacitatea de a lua decizie; spre exemplu, minorii care solicit tratamentul unor stri patologice particulare cum ar fi bolile venerice, graviditatea, abuzul de alcool sau droguri. Din punct de vedere legal, emanciparea presupune un statut special (ex., mod de via independent) sau o problem social sau personal important de sntate (ex., afeciune sexual transmisibil). APLICAREA PRACTIC Exemplele care urmeaz nu intenioneaz s descopere eventual standarde noi, legale, speciale pentru practica pediatric, ns accentueaz necesitatea unei discuiei i comunicri clare cu prinii i copilul. In cazul unui sugar i copil mic, permisiunea informat a prinilor se va solicita, spre exemplu, nainte de:
imunizarea copilului
efectuarea unor teste invazive, ex: n viciu cardiac congenital iniierea unei terapii anticonvulsi- vante de lung durat, pentru controlul convulsiilor
Chiar i n stri urgente presante, este necesar de obinut permisiunea prinilor; exemplu: necesitatea unei puncii lombare pentru diagnosticul meningitei. n cazul cnd prinii nu- i vor da acordul pentru efectuarea ei, este mai bine de a solicita permisiunea pentru iniierea tratamentului, n loc de a trgna ngrijirea sau de a lua decizia riscant de efectuare a punciei n absena unei autorizri adecvate. n cazul unui copil mai mare, colar, se va solicita acordul pacientului i, totodat, permisiunea informat a prinilor. Exemple:
Venepuncie cu scop diagnostic, la un copil de 9 ani Teste diagnostice n dureri abdominale recurente, la un copil de 10 ani
Medicaie psihotrop, la un copil de 10 ani cu deficit de atenie Aplicarea unei orteze n scolioz, la un copil de 11 ani
Corecie ortopedic n malformaia pavilionului urechii la un copil de 12 ani. n cazul unui adolescent sau unui adult tnr se va solicita consimmntul informat al pacientului pentru: Examen pelvian la o fat de 16 ani
Evaluarea diagnostic n cefalee la un copil de 16 ani Contracepie oral la o tnr de 17 ani Terapie de lung durat cu antibiotice n caz de acnee sever la un tnr de 15 ani Intervenie chirurgical n caz de tumoare a oaselor, la 19 ani.
De regul aceti pacieni au capacitatea de a-i exercita dreptul legal de a lua decizie i nu se cere implicarea adugtoare a prinilor, dar n unele cazuri, ea poate fi binevenit. Adolescentul dup vrsta de 14 ani are aceeai capacitatea de luare a decizie ca i adultul. Principiile legale i etice (n special confidenialitatea) permit implicarea prinilor n luarea deciziei doar dup o discuie cu adolescentul i dup acordul su pentru o aa implicare. In unele cazuri, cnd adolescentul nu are capacitatea sau autorizaia de ai da consimmntul, medicul va fi obligat s obin pentru iniierea tratamentului sau investigaiilor permisiunea printeasc sau s informeze adugtor prinii despre consimmntul pacientului. La fel, n unele cazuri cnd adolescentul refuz consimmntul, este justificat legal i etic de^a lua unele msuri de constrngere. In caz de insucces se va apela la decizia juridic. Astfel, aplicarea principiului de consimmnt informat n pediatrie prezint limitri importante. Apare necesitatea unor concepii i abordri adugtoare: permisiunea printeasc, acordul pacientului. Dei, n majoritatea cazurilor de practic medical
pediatric medicul are obligaia etic i legal de a obine permisiunea printeasc, de multe ori el trebuie, totodat, n funcie de gradul de dezvoltare al copilului, s solicite i acordul pacientului. n cazul pacientului emancipat" sau pacientului minor matur" medicul va cere consimmntul direct de la pacient. Copilul n stare critic. Copilul cu handicap Din punct de vedere etic, tratamentul nou-nscutului sau a copilului mai mare n stare critic, cu handicap sever sau care poate dezvolta un handicap sever, poate prezenta frecvent dileme pentru medici i prini. Interveniile sofisticate i tehnologiile noi de tratament propun noi viziuni a unor dileme etice, care n trecut erau considerate foarte personale i private (fertilizarea in vitro, susinerea vital ndelungat, donarea de organe, etc.). Preocuparea principal a medicului practician trebuie s fie beneficiul maxim pentru copilul dat. Interesul major al copilului (inclusiv al copilului cu handicap sau care poate dezvolta un handicap, fie el nou-nscut sau de alt vrst) primeaz i are pondere mai mare dect bunstarea familiei sau implicarea social. Toi copiii au o valoare intrinsec i merit protecia i respectul nostru. Acest principiu este valabil att pentru copilul cu handicap, ct i pentru cel cu riscul de handicap, indiferent de natura handicapului, mental sau fizic. Deci, indiferent de prezena handicapului actual sau potenial, copilul are dreptul la un tratament adecvat n vederea ameliorrii calitii vieii sale de moment sau a prelungirii ei. Posibilitile medicinii moderne de susinere a vieii sunt att de avansate nct apare posibilitatea real de prelungire a vieii n majoritatea cazurile. Este important ca decizia de aplicare a unui astfel de tratament medical de susinere sau de prelungire a vieii s fie ghidat de interesul major al copilului, cu evaluarea beneficiului potenial i daunei poteniale, interesul copilului fiind mai important dect interesul familiei, impactului asupra societii sau altele. Dei, n luarea deciziei, trebuie inut cont i de ele, acestea nu pot fi mai importante dect interesul major al copilului. De regul, decizia de aplicare a tratamentului de susinere a vieii este favorizat de respectarea interesului major al copilului; aceasta este clar de la sine n cazul cnd tratamentul se soldeaz cu supravieuirea copilului, far apariia unui handicap cu apariia unui handicap uor; principiul rmne ns acelai chiar i n cazul riscului sau evidenelor unui handicap mental sau fizic. Totodat, rolul primordial al medicinii este cel de a menine viaa i nu de a prelungi la nesfrit procesul de murire. Ca exemple de excepie pentru instituirea tratamentului de susinere al vieii pot fi: Progresiunea ireversibil a morii iminente
Strile n care viaa va fi scurtat n urma tratamentului sau cnd ne instituirea tratamentului va oferi o calitatea mai bun a vieii i un confort mai mare dect instituirea lui
Copilul i familia trebuie s beneficieze de o ngrijire continu cu compasiune, susinere i receptivitate chiar dac acest tratament selectiv nu va fi oferit. Confortul fizic i social, alimentaia parenteral, hidratarea, controlul durerii, trebuiesc oferite chiar n cazul cnd folosirea analgetice- lor ar putea s apropie, eventual, decesul. Totodat folosirea analgeticelor sau sedativelor cu el de a apropia moartea este interzis. La fel este inacceptabil folosirea sedativelor pentru al ine pe copil ntr-o stare
de somn persistent, n cazurile de incertitudine n determinarea interesului major al copilului sau a prognosticului de beneficiu-daun, decizia va fi de a salva sau susine viaa. Dac starea pacientului o permite, se va evita luarea unei decizii pripite. Responsabiliti n luarea deciziei i n implementarea ei Prinii poart responsabilitate legal i etic pentru binele copiilor lor i decizia surogat va fi necesar doar n cazurile cnd: Prinii sunt incompeteni de a lua careva decizii fie chiar i pentru sine | Exist divergene ntre ambii prini, imposibil de depit, sau dreptul de responsabilitate pentru copil le-a fost retras; n aceste cazuri decizia de oprire a tratamentului de susinere vital va fi precedat de permisiunea reprezentantului legal independent al copilului Cnd este evident c aplicarea tratamentului este n interesul copilului, misiunea medicului este doar de a se ncredina c prinii au neles acest lucru; n cazul refuzului printesc, va fi nevoie de intervenie juridic.
Dac n urma discuiei medicilor cu prinii s-a ajuns la concluzia c tratamentul nu este n interesul copilului, nu se mai cere un suport adugtor pentru luarea deciziei. Se recomand totodat ca o aa decizie de continuare sau oprirea a tratamentului de susinere vital s fie luat dup o revedere a principiilor legale i etice. Implicarea Comitetului etic consultativ este de preferin n toate cazurile de incertitudine a interesului major al copilului.
Dup aceleai reguli ca orice tratament medical. In caz de tratament neomologat, consimmntul pacientului devine esenial. Dac pacientului i lipsete discernmntul, consimmntul va fi dat de reprezentantul su legal. Tratamentele cu caracter experimental efectuate pe bolnavi psihic, internai n virtutea msurilor de siguran, sunt interzise.
Restriciile privind libertile bolnavilor psihic vor fi luate numai pentru protejarea persoanei i a societii. n toate cazurile, bolnavul are dreptul la comunicare liber cu un avocat sau magistrat i trimitrerea scrisori nchise.
Internarea obligatorie va fi ridicat de medic sau de o alt autoritate competent fr ca acest lucru s impun ntreruperea tratamentului obligatoriu.
Internarea involuntar nu implic aplicarea unor msuri cu caracter restrictiv asupra intereselor materiale ale pacientului.
In plus, recomandrile actuale (neadoptate) ale Comitetului de Experi ai CE indic o atitudine specific i ctre tratamentul obligatoriu: aplicarea tratamentelor graduale i numai n avantajul pacienilor, ne utilizarea msurilor de constrngere fizic dect ca ultim msur de protecie a pacientului psihic. Msuri de siguran cu caracter medical Denumirea msuri de siguran" a fost aleas de Uniunea Internaional de Drept Penal, n scopul deosebirii acestor sanciuni pre- sau post- infracionale i pedepse. Prin luarea msurilor de siguran se urmrete evitarea strii de pericol; se realizeaz aadar, schimbarea strii de pericol n stare de siguran, indiferent dac realitatea care
constituie cauza strii de pericol - la rndul ei - ar putea fi sau nu nlturat. Prin internarea unui alienat se nltur starea de pericol pe care o constituie prezena sa n libertate i aceasta, indiferent dac starea lui este sau nu este curabil. Starea de pericol, care servete ca temei la luarea msurilor, nu trebuie confundat cu pericolul social, pe care l prezint fapta prevzut de legea penal. Msurile de siguran de natur medical au caracter de sanciune de drept penal, iar instituirea lor este, de regul, de competena instanei judectoreti. Msurile de siguran se pot clasifica, n funcie de scop, n:
msuri curative (tratament obligatoriu sau internare obligatorie); msuri educative (inclusiv reorien- tare profesional).
privative de libertate; restrictive de libertate; privative de drepturi; patrimoniale (confiscri). msuri de siguran pe durat nedeterminat (pe durata strii de pericol); msuri de siguran pe durat determinat (fr aplicare medical); msuri de siguran definitive (fr aplicare medical).
Codul Penal prevede obligarea la tratament a fptuitorului care sufer de o boal psihic sau de o intoxicaie cronic cu alcool, stupefiante sau alte substane, ce prezint pericol social. Msura de siguran a obligrii la tratament medical se ia pe o durat nedeterminat, perioad ce se poate ncheia odat cu apariia unui element determinant - nsntoirea. n conformitate cu legea, bolnavii psihici periculoi sunt supui n mod necondiionat la tratament medical ce poate fi efectuat n ambulator sau n seciile de psihiatrie. Alte dispoziii legale privind relaia medic-pacient psihic: n condiiile n care se pune un diagnostic ferm de incapacitate psihic a unui pacient bolnav psihic, acesta va fi reprezentat legal n toate situaiile de ctre instituia care l are n grij. NTREBRI FRECVENTE 1. Care este deosebirea dintre "bioetic" i" etic? Bioetic este disciplina care se ocup de problemele morale ridicate de cercetarea biologic, medical sau genetic. Etica este tiina care se ocup cu studiul principiilor morale, cu legile lor de dezvoltare istoric, cu rolul lor n viaa social. Definiia eticii din dicionare: totalitatea normelor de conduit moral corespunztoare ideologiei unei anumite clase sau societi.
Pn pe la jumtatea anilor '90 termenul bioetic (sau bioetic medical) reprezenta acelai lucru ca i etica medicala, apoi dezvoltarea bioeticii a impus o redefinire a termenilor. este dilema etic? Dilema etic este alegerea ntre dou sau mai multe principii etice legale, altfel spus este o compromitere a unui principiu etic. este deosebirea dintre moral i etic? Nu este nici o deosebire de esen ci doar una de utilizare a termenilor. Principiile morale generale guverneaz comportamentul tuturor cetenilor, termenul etic" se folosete pentru principiile morale ale unui grup restrns, spre exemplu, n cadrul unei profesii.
3. Care 2. Ce
Care sunt deosebirile dintre: norme, principii i teorii de etic? Normele sau normativele etice determin un comportament etic corect n luarea unei decizii corecte. Principiile etice (exemplu, cele patru principii etice de baz: autonomia, ne dunarea, beneficiul, dreptatea), sunt concepte fundamentale prin prisma crora se poate judeca comportamentul.Teoriile etice sunt nite viziuni comune globale sau sisteme etice; n luarea deciziilor etice. Exist dou grupuri de teorii: teoriile teleologice - orientate pe consecine i teoriile deontologice - ansamblu de datorii impuse profesional. este testamentul de via (living will)? Act legal prin care pacientul i exprim dinainte dorina sa de a i se oferi sau nu proceduri de susinere a vieii n caz de stare de incontiena sau terminal, cnd el nu va apt de a da un consimimnt informat. Aici pacientul poate include i Ordinul de a nu fi resuscitat".
2. Ce
din prini dup divor beneficiaz de dreptul de a decide n numele unui minor sau a unui alt copil incompetent ? Printele tutore, responsabil legal pentru copil, sau ambii prini, n cazul cnd ambii iau parte la ngrijirea i educarea copilului.
4. n care cazuri se consider legal sterilizarea unui minor cu dizabiliti de dezvoltare? Dac un minor cu dizabiliti de dezvoltare solicit sterilizarea sa i, n urma evalurii medico-legale, se decide c el are capacitatea adecvat de a lua o asemenea decizie, aceast dorin a pacientului trebuie respectat. In aceste cazuri este binevenit i implicarea familiei, celor apropiai. Medicul trebuie s fie familiarizat cu aceast lege complex despre sterilizarea persoanelor cu dizabiliti i s consulte adugtor organele juridice. El trebuie s fie convins c vor fi respectate toate cerinele legale i c procedura va fi cu-adevrat n interesul suprem al pacientului. Ins nainte de toate vor fi discutate alte msuri, mai puin radicale, de exemplu cea de contracepie. n cazul unui pacient incompetent, dac decizia de sterilizare se va lua n baza unui consimmnt al prinilor sau al reprezentantului legal al copilului, pacientul va fi informat despre eventuala procedur; pentru al implica personal n luarea deciziei, i se va propune s ia parte la planificarea efecturii ei.
3. Care
8. Este oare consimmntul informat un garant de securitate a pacientului sau o expresie a fideliti profesionale?
O ntrebare etic dificil". Adepii ideii c consimmntul informat este un garant mpotriva abuzului i a distorsiunilor nelegerii medicale solicit folosirea unei proceduri complexe de consimmnt, semnat, mai apoi foarte riguros respectat i monitorizat. Cei care susin c consimmntul este expresia unei fideliti adevrate a lucrtorului medical, sugereaz c consimmntul trebuie privit ca o parte a unei relaii sincere medic- pacient n cadrul creia se ia decizia corect i nu necesit proceduri formale. 9. Ce coninut i se atribuie eticii de ngrijire? Etica ngrijirii este evident relevant pentru relaia lucrtor medicalpacient. Unele elemente ale ei sunt: Atenia asupra strii pacientului n toat complexitatea ei
nelegerea pacientului
Contientizarea relaiei lucrtor medical-pacient i importanei ei pentru starea pacientului i Facilitarea adaptrii pacientului la problemele sale, implicare, suport, participare
Care este baza legal i etic n luarea deciziei pentru tratamentul unui nou-nscut n stare critic? Interesul major al copilului (inclusiv al copilului cu handicap sau care poate dezvolta un handicap, fie el nou-nscut sau de alt vrst) este criteriul primar i cu pondere major. Toi copiii au valoare intrinsec i merit protecia i respectul nostru. Aceasta este valabil i pentru copilul cu handicap i pentru cel cu riscul de handicap, indiferent de natura handicapului, mental sau fizic. Deci, indiferent de prezena handicapului actual sau potenial, copilul are dreptul la tratament pentru mbuntirea calitii vieii sale sau prelungirea ei.
10.
Ct privete implicarea social, problema cheltuielilor excesive pentru unele ngrijiri speciale ale nou-ns- cutului, aceste ntrebri se pun nu la nivel individual, ele in de competena politicului i se pun la nivelul respectiv. Are nou-nscutul existen legal? In unele ri legea recunoate c existena legal este dobndit la naterea nou-nscutului viu care este apt de a susine viaa, iar abilitatea de a susine via este considerat de la vrsta de gestaie de 22 sptmni i masa de, cel puin, 500 g. Totodat, dreptul legal al
11.
fitului/embrionului, se discut pe larg n contextul eticii i legalitii avortului i tehnicilor invazive de diagnostic prenatal. Reprezentanii teoriei integralitatea fiinei umane" ("fully human") susin c celula uman, odat fertilizat, are aceleai drepturi morale ca i orice fiin uman, teorie susinut tradiional i de religie. Astfel, procedeele de diagnostic prenatal sunt considerate ilegale i amorale, odat ce avortul se consider ne etic i ne legal. Adepii concepiei Personhood"/"Subhuman", Personalitate"/"Subuman" susin c fiina uman din intrauterin nu are relevan moral, i astfel nici o femeie nu poate fi forat s nasc un copil, independent de vrsta lui de gestaie. Ftul avortat este doar ftul avortat i niciodat nu va fi altcineva; c e bine sau ru - este determinat de statutul moral al ftului; n opinia lor, deplngerea pierderii prin avort a unui potenial Beethoven are tot atta sens ct i celebrarea pierderii unui potenial Hitler. 12. Ce este eutanazia? Problem de bioetic major, eutanazia reprezint moartea asistat medical sau mai precis "ajutorul" acordat unui om pentru a nceta din viata. Avem oare dreptul de a accepta eutanazia chiar i n situaiile cnd pacientul este cel care o dorete?" "Are pacientul dreptul sa-i hotrasc clipa i felul de a muri?"
.In mod logic nu i se poate interzice unui om s doreasc o moarte rapid i fr suferina n locul unei spitalizri prelungite i a unor suferine ndelungate. Viata ins este ceva sacru. Ea ne este oferit n dar de divinitate i nu are nimeni dreptul s o ntrerupe, susine religia. In acest context nimeni i niciodat, n nici o situaie nu poate s ucid, nu trebuie sa fie ucis i nu are dreptul s se sinucid. Datoria lucrtorului medical este de a oferi oricrui pacient, inclusiv celui muribund, confortul adecvat, linitea sufleteasc, alinarea durerii i suferinei, etc., i nu de a considera posibilitile eutanaziei.