CAPITOLUL III

Rolul beneficiarului n asistena psihiatric

47

CAPITOLUL III Rolul beneficiarului n asistena psihiatric n comunitate

Gabriela Tnsan

Parafrazndu-l pe John Lennon, Un rol pe care-l joci singur e doar un rol. Un rol pe care-l joci mpreun cu ceilali e realitate. Asistena comunitar psihiatric devine din ce n ce mai mult o realitate a zilelor noastre, cnd sntatea, implicit sntatea mintal, nu mai este un atribut doar al instituiilor ci mai ales al comunitii. i comunitatea nseamn oameni, cu i fr probleme de sntate, dar oameni care trebuie s fie contieni de rolurile lor. Trebuie ca beneficiarul de servicii psihiatrice s aib un rol n asistena psihiatric comunitar? n cazul unui rspuns afirmativ la ntrebarea precedent, se nasc, firesc, alte ntrebri: De ce? Care ar fi rolul su? Cum este privit rolul su? Este beneficiarul invitat/ncurajat s accepte acest rol? Accept beneficiarul rolul? Odat rolul acceptat, cum l interpreteaz pe scena vieii de zi cu zi? Voi ncerca s rspund acestor ntrebri din perspectiva beneficiarului care de mai bine de 15 ani i are rolul su n Fundaia Orizonturi alturi de ali colegi, beneficiari dar i profesioniti precum i aparintori i membri din comunitatea noastr. Da, beneficiarul de servicii psihiatrice trebuie s aib un rol n asistena psihiatric comunitar. El este membru al unei comuniti iar viaa sa se mpletete cu cea a comunitii. De regul comunitatea l eticheteaz, l catalogheaz, l aeaz undeva la marginea ei n cazul cel mai fericit dac nu-l exclude definitiv ca pe un obiect inutil. Asistena comunitar nu face dect s readuc beneficiarul n comunitate, s-l scoat dintre zidurile reci i neprietenoase ale spitalului, s-l aduc alturi de familie, prieteni, vecini, colegi. i mai face un lucru, acela c induce comunitii ideea c beneficiarul este un om ca toi oamenii, cu dorine, sperane, vise, talente. Rspunsul la ntrebarea De ce? poate fi gsit gndind la conceptul de implicare a beneficarului. Acesta nu este un concept nou, este un adevrat curent n lumea ntreag. El este relativ nou n Romnia dar n rile vest-europene se practic de ani buni. Trebuie s ne gndim bine ce nseamn cu adevrat implicarea beneficiarilor. nseamn c n loc s faci tu nsui lucrurile i ntrebi i i incluzi i pe ei. n loc s le vorbeti i consuli mereu. Nu mai este acceptabil s privim persoanele cu probleme de sntate mintal doar ca destinatari pasivi ai serviciilor psihiatrice; ele trebuie s fie 1 privite ca parteneri activi." Beneficiarul este un expert prin experien, cu o nelegere aprofundat a sntii mintale, care conduce la dezvoltarea unor abordri alternative nu numai ale problemelor de sntate mintal ci i ale soluiilor privind terapia, serviciile, politicile n general.

48

CAPITOLUL III

Rolul beneficiarului n asistena psihiatric

Aspectele cheie ale argumentului general pentru implicarea beneficiarului sunt ctigurile ce pot fi obinute din experiena lor, n scopul de a spori calitatea serviciilor i a interveniilor. Dincolo de aceasta, pot fi de ateptat o mai bun nelegere a problemelor psihice i modul n care sunt depite precum i impulsuri pentru dezvoltri de 2 alternative noi. Implicarea beneficiarului nseamn consultarea i antrenarea acestuia n iniiativele din domeniul sntii mintale, att iniiative care-l vizeaz ca individ ct i iniiative care vizeaz domeniul sntii mintale n ntregul su. Iat c rolul beneficiarului este unul complex, scena pe care trebuie s-l interpreteze, n termeni de spaiu i timp, fiind una foarte mare, iar audiena, n care este i el inclus, pe msur. Beneficiarul este deopotriv actor i spectator, remodelndu-i, regndindui rolul n mod permanent, n strns legtur cu felul n care se desfoar spectacolul vieii sale i al lumii n general. Implicarea beneficiarului nglobeaz o serie de idei diferite, de la participarea activ la nivel micro privind luarea deciziilor legate de viaa personal pn la implicarea la nivel macro n planificarea i evaluarea serviciilor, precum i n formare i cercetare.3 La nivel macro beneficiarul poate avea un rol important n grupurile de auto-ajutor care nseamn interaciuni ntre beneficiari, n relaiile dintre beneficiarii individuali i specialiti, n managementul serviciilor i chiar planificarea serviciilor globale, n programe de cercetare. n mod tradiional beneficiarul este un simplu pacient care este diagnosticat, cruia i se prescrie un tratament, care este sau nu internat ntr-un spital. Toat lumea, de la specialist la cei din familie, la vecini, colegi i prieteni tiu ce e mai bine pentru el. Desigur, supremaia o deine specialistul care a decis primul ce i cum cu beneficiarul, cel care are pinea i cuitul n mn, deintorul adevrului absolut. n toat povestea, beneficiarul, dei este personajul principal, nu are prea multe replici, trebuind s asculte replicile celorlali actori i s i procedeze cum i se spune chiar dac el simte altfel, are alte nevoi, vede spectacolul dintr-un alt unghi. De-a lungul vremii ns rolurile au suferit modificri. Specialistul a neles c beneficiarul este nti de toate Om i mai apoi pacient. A mai neles c beneficiarul este poate cel mai bun colaborator al su, c dialogul cu acesta este unul constructiv atta timp ct subiectele de discuie nu in strict de simptome, medicaie, terapii ci in i de aspecte legate de personal i servicii, de aspectele socio profesionale, familiale ale vieii beneficiarului. Beneficiarul, la rndul su, a gsit n colaborarea cu specialistul nu numai soluii pentru propria lui problem de sntate ci i rezolvri pentru probleme legate de sntatea mintal n general. Familia, vecinii, colegii i prietenii, comunitatea au nceput s priveasc cu ali ochi beneficiarul. n ciuda problemei de sntate, acesta i poate pune n valoare capacitatea de relaionare i aciune, abilitile, talentele. Pentru comunitate beneficiarul ncepe s nu mai fie obiectul inutil de care trebuie s scape, el devine din ce n ce mai mult Om ca toi Oamenii. Printr-un proces lent, dar fr cale de ntoarcere, factorii de decizie nu mai vd n implicarea beneficarului o ameninare ci o oportunitate. Prin munca n parteneriat cu cei care folosesc serviciile i care sunt afectai n mod direct de schimbri sau lipsa schimbrilor, pot fi dezvoltate politici noi cu validare real, care rspund ntr-adevr nevoilor oamenilor i astfel vor avea mai mult succes pe termen lung.4 Organizaiile neguvernamentale de sntate mintal au fost primele care au pus n practic implicarea beneficiarilor chiar dac multe dintre ele nu sunt organizaii n exclusivitate ale beneficiarilor.

CAPITOLUL III

Rolul beneficiarului n asistena psihiatric

49

Fundaia Orizonturi, o organizaie mixt n sensul c membrii acesteia sunt beneficiari, specialiti n domeniu, aparintori i membri din comunitate, a militat de la nceputuri pentru implicarea beneficiarului. Activitile i programele dezvoltate de organizaie au fost ntotdeauna elaborate de beneficiari mpreun cu specialiti dar i oameni din comunitate, fiind axate pe nevoile, abilitile, talentele i capacitile beneficiarilor. Beneficiarii sunt permanent implicai n elaborarea, implementarea, monitorizarea i dezvoltarea diferitelor proiecte. Punctele lor de vedere sunt respectate i concretizate n dezvoltarea proiectelor. Beneficiarii sunt implicai n organizarea diferitelor evenimente i au responsabilitatea organizrii activitilor curente. Practica implicrii beneficiarului s-a extins imediat la nivelul spitalului i mai nou al Centrului de Sntate Mintal. La Cmpulung Moldovenesc implicarea beneficiarului se petrece de ani buni, aproape 15, ca un lucru firesc, cu beneficii semnificative pentru toat lumea. Este important ca implicarea beneficiarului s fie real. Uneori beneficiarul este invitat s se alture organizaiei ntr-un mod simbolic pentru motive precum mbuntirea imaginii, accesarea unor surse de finanare, pentru c o cer instituii/organizaii naionale i internaionale.5 n ciuda beneficiilor i ncurajrii semnificative din ultimii ani, implicarea beneficiarului se face doar pe alocuri, cu accent mai degrab pe consultarea acestuia dect pe creterea puterii lui de influen, pe parteneriat sau colaborare. Sunt o serie de bariere care mpiedic o implicare major a beneficiarului. Este vorba despre lipsa de informare, costuri financiare i de timp, ngrijorare privind reprezentativitatea, rezisten la ideea de beneficiar expert. Accept beneficiarul rolul? ntrebarea poate avea mai multe rspunsuri, din diferite perspective. nti de toate, n opinia mea, sunt importante dou aspecte, pe de o parte mentalitatea i personalitatea specialistului dar i a beneficiarului, iar pe de alt parte relaia specialist-beneficiar. Un specialist care vede dincolo de pacient omul, care contientizeaz beneficiile implicrii beneficiarului i valorizeaz capacitile, abilitle acestuia, l va ncuraja s se implice n diferite activiti sau aciuni, i va acorda ncrederea sa. La rndul su, beneficiarul care nelege c re(de)venirea lui nu ine numai de medicaie, de bolitul pe paturi de spital, de tnguieli gen nu mai sunt n stare s..., nu mai sunt bun de nimic ci este strns legat de o via activ, va ncepe cu pai mici, dar siguri, s se rentoarc la oameni, la via. Sa-i asumi un rol, beneficiar fiind, nseamn mult curaj, nseamn sa te eliberezi de propriile-i prejudeci i angoase. Dac ai ales rolul implicrii trebuie s priveti drept, fr teama c ai putea fi judecat, etichetat, artat cu degetul. O relaie specialist-beneficiar deschis, prietenoas, ncurajatoare, animat de respect reciproc, de apreciere a capacitilor i de potenare a acestora va determina, aproape cu siguran, beneficiarul s-i asume roluri i responsabiliti. Nu trebuie neglijat perspectiva comunitii. Va accepta comunitatea ideea ca beneficiarul s aib ceva de fcut, ceva de spus, ceva de demonstrat? Comunitatea, indiferent de mrimea ei, nseamn cum spuneam, un grup mai mic sau mai mare de oameni, cu mentaliti diferite, cu prejudeci adnc nrdcinate sau pasagere. O comunitate deschis, incluziv, care nseamn i oameni luminai la minte, va accepta aceste idei oarecum noi i va ncuraja paii timizi ai beneficiarului ctre o via obinuit, acceptndu-l i tratndu-l ca pe oricare dintre semenii si. Conceptul de implicare a beneficiarului este strns legat de cel de a da putere, de a mputernici (engl. empowerment - termen fr echivalent clar n limba romn).

50

CAPITOLUL III

Rolul beneficiarului n asistena psihiatric

Altfel spus, beneficiarul devine mai puternic n planul vieii personale, dar i n planul vieii profesionale i al celei sociale. Respectul, demnitatea, egalitatea, posibilitatea de a alege sunt cteva dintre valorile care-l vor anima din nou. Va descoperi c este o persoan important pentru familie, prieteni, colegi, c acestora le pas de el. Va avea curajul s-i spun opinia, glasul i va fi ascultat, prerea i va fi luat n considerare pentru c va ti cum s i-o argumenteze. Iat mrturia unui prieten: "empowerment nseamn pentru mine urmtoarele: - experiena bolii este una extraordinar; te schimb din normal n diferit, iar lucrurile pozitive pe care le afli n stadiul crizelor te pot mplini i transforma n cineva mai bun; - ceea ce m ine n via m face mai puternic; n primul rnd sperana; - dac simt c boala i mai descleteaz puin strnsoarea nseamn c am luptat cu ea i, orice ar nsemna asta, mai revin puin cu picioarele pe pmnt; acesta este semnalul c mai ai anse de a ndrepta totul i de a schimba destinul, dac acesta este unul tragic; - dac voi nu m vrei, eu m vreau; am nvat s triesc cu mine nsumi; ce e bun n asta? e respectarea unor valori printre care dreptul la via, integritate i libertate a individului; - am fost singur i pierdut, dar am regsit dorina de a fi altruist, n ceea ce m privete; singur cu adevrat nseamn chiar i fr mine, iar dorina de a scpa de tragic conteaz pentru c demonstreaz c, pe lng domeniul instinctelor (de conservare) a mai rmas n picioare voina; tocmai neresemnarea nseamn empowerment; - a contientiza c eti o fiin uman cu ct mai multe dintre calitile acesteia. ... Pstreaz-i visele vii. nelege c pentru a realiza ceva trebuie s ai ncredere n tine, viziune, munc, determinare i druire. Amintete-i c toate lucrurile sunt posibile pentru cei care cred... Gabriela Tnsan ... un om ca toi oamenii... Referine bibliografice

1.Wendy Perez & Margaret Flynn (UK), User involvement, http://www.intellectualdisability.info/values/user_involvment.htm 2.Amering, M., Schmolke, M., Recovery in mental health, WPA, www.wiley.com/wiley-blackwell 3.Lynda Tait & Helen Lester, Encouraging user involvement in mental health services http://apt.rcpsych.org/cgi/reprint/11/3/168 4.Bureau, J., Shears, J., Pathways to policy-a toolkit for grassroots involvement in health policy, Hamlet Trust&MHF&OSI Mental Health Initiative 2007 5.Cutler, P., Hayward, R., Shears, J., Construim viitorul prin ntrirea organizaiilor i eficientizarea acestora, Hamlet Trust 2002