30

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

CAPITOLUL II Reabilitare psihosocial i recuperare. Modele, principii i valori n dezvoltarea serviciilor comunitare
Roxana Mrginean

2.1 Clarificri conceptuale Reabilitarea psihosocial se refer la un spectru de programe adresate persoanelor cu tulburri psihice cronice, care sunt destinate s dezvolte sau s ntreasc abilitile individuale necesare satisfacerii nevoilor personale i traiului independent n comunitate, viznd inducerea sntii mai degrab dect reducerea simptomelor (Rutman,1989 n Ciumgeanu, M. 2007). Aceste abiliti pot viza igiena personal, administrarea veniturilor proprii, ngrijirea locuinei, mersul pe strad, utilizarea transportului n comun, luarea deciziilor, rezolvarea problemelor, socializare, identificarea i meninerea unui loc de munc i/sau a unor activiti de tip recreativ. Scopul reabilitrii psihosociale este de a crete calitatea vieii persoanelor cu tulburri psihice prin susinerea acestora n asumarea a ct mai multor responsabiliti n viaa lor i n funcionarea n societate pe ct posibil n mod activ i independent. Recuperarea poate fi privit ca fiind, pe de o parte un rezultat, int al programelor de reabilitare i pe de alta, un proces, experiena unic, particular a persoanei care i nfrunt boala i limitrile acesteia. Recuperarea nu nseamn vindecare/nsntoire n sensul dispariiei simptomelor i dificultilor, revenire la condiia de dinaintea mbolnvirii. Recuperarea se refer la a duce o via sntoas, a fi mplinit, n ciuda bolii i dizabilitii (Cooper & Clarke, 2005). Recuperarea reprezint un proces unic, particular prin care persoana i transform atitudinile, valorile, sentimentele, obiectivele abilitile i rolurile. Este un mod de a duce o via activ plin de speran i mpliniri n ciuda limitrilor impuse de boal. Recuperarea presupune regsirea sensului sau a scopului propriei viei, pe msur ce persoana depete efectele catastrofice ale bolii. (Anthony, 1993 n Amering, M. i Schmolke, M., 2009 p. 9). Serviciile comunitare vizeaz asigurarea continuitii ngrijirilor, facilitnd recuperarea prin abordarea punctelor tari sau a resurselor persoanei, dezvoltnd competene n cadrul familiei i comunitii proxime, construind aliane de lucru mpreun cu beneficiarii i promovnd altruismul, responsabilitatea i incluziunea social, ca i valori comunitare. Practic aceste servicii presupun colaborarea ntre diveri profesioniti care i asum colectiv responsabilitatea ntmpinrii nevoilor complexe ale clienilor lor. 2.2 Modele explicative i de intervenie Practica actual a echipei mobile, desfurat n cadrul proiectului Alternative comunitare de asisten psihiatric a fost ghidat de dou modele explicative, selectate din literatur pentru valoarea lor practic i pragmatic. A. Modelul vulnerabilitate - stres (Lieberman, R.P. 2008) B. Modelul Recuperrii

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

31

A. Modelul vulnerabilitate stres Modelul vulnerabilitate-stres ofer nu doar un cadru de conceptualizare a tulburrilor psihice ci, n acelai timp, o schem practic pentru dezvoltarea serviciilor de asisten. Potrivit acestui model, apariia unui episod acut al unei tulburri psihice severe (cum ar fi de exemplu schizofrenia, tulburarea schizoafectiv, tulburarea bipolar sau depresia sever) poate fi explicat ca efect al interaciunii dintre doi factori: vulnerabilitatea biologic i stresul. Astfel, oamenii dezvolt o tulburare psihic dac au o vulnerabilitate biologic mai mare pentru acea tulburare; tulburarea poate apare spontan sau ca urmare a expunerii la stres. Ulterior, noi episoade ale bolii pot reveni sub influena sau aciunea repetat a stresorilor situaionali; mai mult, se pare c frecvena ridicat a recderilor crete vulnerabilitatea biologic individual. (Liberman, R.P., 2008). Stresorii reprezint o prezen constant n viaa noastr: pot fi evenimente de via negative (de exemplu concedierea, decesul persoanelor apropiate), situaii sau experiene n general considerate pozitive sau dezirabile (naterea unui copil, cstoria, angajarea sau promovarea la locul de munc). Elementul cheie aici este schimbarea. Indiferent dac este plcut sau nu, schimbarea este cu att mai stresant, cu ct este mai profund. Stresori nu sunt doar evenimentele majore de via, acelai impact negativ l poate avea tracasarea cotidian, certurile n familie, lipsa banilor, scadena plilor etc. (vezi Tabelul 1). Relaia stresori-vulnerabilitate este mediat de anumite condiii care influeneaz rspunsul la stres; acestea se regsesc listate n tabelul de mai jos.
STRESORI Evenimente majore negative Diagnostic medical grav/ cronic Spitalizare Vtmare corporal grav Accident de circulaie Pierderea locuinei Divor sau separare Pierderea drepturilor printeti Arest sau nchisoare Pierderea locului de munc Criz familial Evenimente majore pozitive Schimbarea locuinei Externare din spital Naterea unui copil Eliberare din nchisoare O relaie nou Cstoria Angajarea n munc Promovarea la locul de munc Creterea salariului/ venitului Abstinena fa de un drog Plata facturilor Banii nu sosesc la timp (pensie, salar) Izolare social Atitudine negativ sau pesimism Lips de stimulare sau suprastimulare Tracasare cotidian Termene limit Reprourile sau criticile Conflicte sau certuri Aglomeraia Copii dificili SUSCEPTIBILITATEA LA STRES Cresc vulnerabilitatea Stare precar a sntii Oboseal Foame Mediu de locuit zgomotos Locuin aglomerat Scad vulnerabilitatea Stare optim a sntii Odihn adecvat Nutriie adecvat Resurse financiare adecvate Suport social, integrare n comunitate Exerciiu fizic/sport Oportuniti de relaxare Atitudine pozitiv sau optimism Implicare n activiti personal relevante

Tabelul 1: Stresorii i factorii care influeneaz susceptibilitatea la stres (adaptat dup SAMHSA - www.samhsa.gov/shin.)

32

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

IMPLICAII PENTRU INTERVENIE Potrivit premizelor modelului vulnerabilitate stres, recderile apar atunci cnd persoanele care au o vulnerabilitate biologic pentru o anumit tulburare psihic sunt expuse la stresori, n condiiile absenei sau insuficienei factorilor protectori. n consecin, interveniile care modific nivelul biologic, riscul de expunere sau aciunea stresorilor pot reduce considerabil ansele unei persoane de a experienia simptomele bolii i de a ajunge la punctul n care viaa nu se mai centreaz n jurul acestora (adaptare dup SAMHSA, 2008): modificarea nivelului biologic O metod de a modifica ecuaia stres-vulnerabilitate este prin aciunea la nivelul proceselor biologice. Medicaia modific activitatea neurotransmitorilor la nivelul creierului i astfel reduce sau elimin simptomatologia psihiatric. Aceste medicamente au ns i efecte secundare deloc neglijabile, utilizarea lor eficient necesitnd o colaborare intensiv medic-beneficiar. O alt component important este adresarea problemelor legate de dependen, consumul de droguri sau alcool afecteaz i el funcionarea cerebral, putnd favoriza sau agrava simptomatologia psihiatric. modificarea riscului de expunere la stresori O alt modalitate de a interveni la nivelul ecuaiei vulnerabilitate - stres este prin aciune la nivelul factorilor stresori. Uneori lucrurile se ntmpl pur i simplu, fr a putea fi influenate sau prevenite (ex. decesul sau mbolnvirea unei persoane apropiate) i, n acest context, rolul profesionitilor este mai mult de acompaniere sau susinere. Alteori, profesionitii pot preveni ocurena unor evenimente majore negative, prin evaluarea riscului i intervenie la nivelul antecedentelor care pot favoriza un astfel de eveniment. Spre exemplu, arestarea sau internarea nevoluntar, n urgen, cu forele de ordine, poate fi evitat prin intervenii coordonate, care faciliteaz accesul beneficiarilor la tratament i prevenirea discontinuitii, sprijin beneficiarii s se implice n activiti alternative care s scad frecvena consumului de alcool sau aplaneaz conflictele familiale. Exist i stresori pe care oamenii nu doresc s i evite, cum ar fi implicarea ntr-o relaie romantic sau angajarea. n aceast situaie echipa poate interveni pentru a face schimbarea ct mai puin stresant, fragmentnd situaia n elemente mai mici, controlabile. Spre exemplu, n ceea ce privete angajarea, echipa poate interveni n structurarea programului de activitate, prin includerea unei perioade de acomodare; numrul de ore petrecut la locul de munc poate fi mai mic iniial, urmnd apoi s creasc progresiv pe msur ce persoana se obinuiete cu sarcinile. n caz c beneficiarul nu dorete colaborarea dintre profesioniti i angajatori sau nu comunic diagnosticul, echipa poate sprijini persoana n rezolvarea activ a problemelor de zi cu zi care apar la serviciu sau abordarea prin joc de rol a diverse dificulti poteniale. Membrii echipei pot nva beneficiarii s identifice semnele i simptomele stresului i s practice diverse activiti de relaxare: plimbare, ascultat muzic, exerciii de respiraie etc. modificarea factorilor care influeneaz susceptibilitatea la stres n tabelul prezentat mai sus au fost descrii factorii care afecteaz susceptibilitatea la stres precum sntatea, nutriia, suportul social i atitudinea pesimist sau optimist. O modalitate de a preveni reapariia simptomelor psihiatrice este asigurarea faptului ca beneficiarii s fie sntoi fizic, s aib o alimentaie adecvat i odihn suficient. Aceste aspecte sunt deseori problematice cnd vine vorba de persoanele cu probleme de sntate mintal, necesitnd intervenia activ a echipei multidisciplinare. Din cauza simptomelor bolii i deficitelor asociate, beneficiarii

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

33

pot avea dificulti majore n realizarea unor activiti zilnice de ngrijire (apud SAMHSA, 2008). Spre exemplu, nutriia adecvat presupune ca beneficiarul s decid cu privire la alimentele care vor fi cumprate, s mearg la magazin, s cumpere alimentele, s le transporte acas i apoi s prepare hrana. Oboseala i lentoarea sau dezorganizarea gndirii pot fi obstacole majore n parcurgerea acestor pai, de cele mai multe ori beneficiarii consumnd hran rece i la intervale lungi de timp. Pe de alt parte, meninerea sntii fizice presupune abilitatea de a comunica medicului acuzele somatice, de a nelege i urma un plan de tratament pentru diversele probleme identificate; toate acestea nu sunt uor de realizat de persoanele cu probleme de sntate mintal. Ei de cele mai multe ori evit cozile de la cabinetele medicale, merg la medic doar cnd apar complicaii i situaia devine presant sau urgent i au dificulti n a comunica ce i deranjeaz. Uneori nu reuesc s integreze schema de tratament pentru problemele somatice cu cea pentru problemele psihice, se produc omisiuni sau iau medicamentele selectiv, impresionai de numrul mare al acestora. Toate aceste probleme pot fi abordate eficient n practica managementului de caz. Experiena concret a echipei mobile n decursul ultimului an a artat c este mai eficient ca profesionitii s realizeze sarcinile dificile mpreun cu beneficiarii, mprind activitatea n pai mici i nsoind beneficiarul n toate etapele de lucru. Ei au pe de o parte rol de motivare sau mobilizare a beneficiarului, pe de alt parte exemplific realizarea activitii. Treptat, beneficiarul nva s parcurg singur etapele, dobndind autonomie. A ilustra acest fapt prin povestea lui S., una din persoanele asistate de echipa mobil. S are aproape 40 de ani i locuiete mpreun cu tatl su. Implicarea sa n activitile zilnice era extrem de redus, petrecea majoritatea timpului n pat la televizor. Cnd tatl necesita spitalizare pentru problemele somatice, S era adus i el la spital pentru c nu se putea descurca singur i n afar de tat, nu mai avea pe nimeni care s l ngrijeasc. S i-a exprimat interesul pentru a nva s gteasc. Mncarea lui preferat este salata boeuf, ns dup decesul mamei sale nu a avut pe cineva care s io pregteasc; motivaia lui pentru gtit era animat de visul c ntr-o zi va reui s i prepare singur mncarea preferat. mpreun cu un terapeut ocupaional, n cadrul unor edine individuale, S. a parcurs pas cu pas etapele pregtirii acestui fel de mncare. Pentru noi a fost o surpriz s descoperim iniial c S. nu curase niciodat cartofi, i chiar tiatul acestora reprezenta o noutate. n ciuda acestor limitri, dup aproape o lun de activitate, S. ne-a anunat bucuros c i-a preparat singur salata boeuf. Susinerea i acompanierea beneficiarilor n realizarea activitilor zilnice creeaz cadre de nvare ce permit dezvoltarea abilitilor restante i dobndirea altora noi, persoana ctignd mai mult autonomie i ncredere n capacitatea proprie de recuperare. Un alt concept important n cadrul acestui model este cel de rezilien. Reziliena se refer la aspectele personale i comunitare care ne ajut s supravieuim adversitilor, traumelor, tragediilor, ameninrilor sau altor stresori i s ne continum viaa cu un sentiment de control, competen i capacitate. Cercetrile indic faptul c reziliena este mai mult dect simpla adaptare la condiiile adverse sau simpla supravieuire. O persoan nu demonstreaz rezilien n ciuda condiiilor adverse (stresorilor) ci tocmai datorit acestora. Experiena stresului extrem poate ajuta persoana s descopere puncte forte de care nu era contient, s realizeze lucruri de care nu se credea capabil: n mijlocul iernii am aflat c n mine se afl o var invincibil Albert Camus, citat de Rosemarie Welter- Enderlin n cadrul unei conferine pe tema rezilienei (apud Amering, M & Schmolke, M., 2009). Exist un consens cu privire la faptul c reziliena nu poate fi redus la conceptul de sntate mintal sau competene sociale. Reziliena este determinat de factori

34

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

protectivi, mai degrab dinamici, care modereaz expunerea la stresori, constituind aa numitul sistem tampon. Aceti factori protectivi pot fi identificai la mai multe nivele (apud Amering, M & Schmolke, M., 2009, Ciumgeanu, M 2007): a. nivelul individual: Reziliena favorizat de trsturi individuale precum optimismul, autoeficacitatea, abiliti intelectuale crescute, atractivitate i sociabilitate, ncredere n sine i n alii, abilitile de rezolvare de probleme, credine religioase/spiritualitate, sens personal n via, talente/abiliti speciale recunoscute sau acreditate de cei din jur dar i de experiene precum copilrie fericit, relaii pozitive cu persoanele semnificative sau bun-starea economic. Un rol important l are la acest nivel i tratamentul medicamentos sau psihosocial. b. nivelul familiei: Familiile reprezint o surs important de factori ce favorizeaz reziliena. Familiile sunt medii protective pentru copii i promoveaz reziliena acestora atunci cnd se bazeaz pe valori i transmit opinii care promoveaz optimismul, aspectele personale pozitive (valorizarea membrilor), acceptarea i validarea aciunilor individuale, cnd atmosfera familial este caracterizat de cldur emoional, empatie, nelegere i toleran. Ali factori protectivi includ buna organizare i stabilitatea mediului familial, solidaritatea ntre membrii familiei, comunicarea deschis, liber i transparent. c. nivelul comunitii: Disponibilitatea resurselor materiale i umane, accesibilitatea serviciilor, condiiile locative optime, existena oportunitilor de angajare n activiti personal semnificative (activiti de timp liber sau de tip ocupaional), coeziunea social existent ntre membrii acelei comuniti. Reziliena, ca i capacitate mental de a rezista adversitilor este strns legat de procesul recuperrii, fiind considerat drept fora propulsoare. Practic, existena unei tulburri psihice nu mpiedic persoana n a-i dezvolta reziliena. Dimpotriv, identificarea n exces cu tulburarea psihic i limitrile ei, concentrarea exclusiv pe deficite poate mpiedica persoana s i dezvolte sensul personal i s gseasc rspunsurile eficiente la experienele i emoiile negative, s se recupereze. Figura 1 este o ilustrare a dialecticii vulnerabilitate factori protectivi (rezilien) n diferitele etape ale procesului de recuperare: recdere, stabilizare, reorientare i reintegrare ceea ce primeaz n dezvoltarea serviciilor de asisten este tocmai identificarea i mobilizarea factorilor protectivi, care susin persoana n diferitele momente particulare. Tabelul 2 exemplific o parte din interveniile recomandate n etapele descrise mai sus.

FIGURA 1 Dialectica Vulnerabilitate - Rezilien/Factori protectivi (adaptare dup Lieberman, R.P. 2008)

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

35

Faze ale procesului de reabilitare

Suport oferit de specialitii din echipa multi-disciplinar - Sprijin pentru rentoarcerea la viaa

3. Faza de reintegrare, caracterizat prin redefinirea relaiilor i rolurilor sociale ale beneficiarului

obinuit - Exersarea de abiliti - Creterea ncrederii n sine - Reinserie profesional - Asistarea familiei

2. Faza de reorientare, caracterizat prin explorarea implicaiilor bolii pentru viitorul apropiat al beneficiarului

Consiliere Psiho-educaie Dezvoltarea de abiliti pentru managementul simptomelor Educarea beneficiarului n privina

implicaiilor bolii Sprijin n dezvoltarea unui plan pentru viitor 1. Faza de stabilizare, caracterizat prin controlul simptomelor i diminuarea suferinei pe care o experieniaz beneficiarul Farmacoterapie Managementul medicaiei Oferirea siguranei Furnizarea ngrijirii

Tabelul 2 Fazele procesului de reabilitare psihosocial i propuneri pentru intervenie (adaptare dup Liberman, R.P. 2008)

B. Modelul recuperrii Modelul recuperrii este un model care s-a nscut ca urmare a iniiativei beneficiarilor sau supravieuitorilor de servicii psihiatrice, nemulumii de serviciile psihiatrice tradiionale. Dei el a aprut iniial ca o reacie la psihiatria tradiional, abordarea pe care o propune este mai degrab complementar dect antagonic (Amering, M & Schmolke, M., 2009). Interveniile din perspectiva modelului recuperrii sunt centrate pe persoan, adic sunt calibrate n funcie de nevoile, preferinele, opiunile sau aspiraiile beneficiarului. Beneficiarul este considerat expert prin experien, iar experiena sa este valorizat n cadrul echipei; el este un partener cu drepturi egale n cadrul echipei terapeutice, este informat i particip la procesul terapeutic sau la deciziile care l privesc. Este implicat activ n procesul de evaluare a serviciilor psihiatrice iar sugestiile sale sunt importante pentru revizuirea i mbuntirea acestora. El poate fi implicat alturi profesioniti n furnizarea serviciilor ctre alte persoane cu probleme de sntate

36

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

mintal sau poate conduce independent (fr participarea profesionitilor) grupurile de sprijin i auto-ajutor. Potrivit Departamentului de Sntate Mintal Ohio, procesul recuperrii comport o stadialitate difereniat n funcie de doi factori distinci: nivelul de contientizare i nivelul de dependen. Au fost descrise 4 stadii sau etape ale procesului de recuperare (apud Amering, M & Schmolke, M., 2009; Departmentul Ohio de Sntate Mintal, 1999): a. Dependent/Non-contient - marcheaz nceputul procesului de recuperare, este etapa n care beneficiarul are o autonomie sczut, n consecin se bazeaz pe alii i nu este contient de statusul, problemele sau nevoile sale. El nc nu poate defini clar obiectivele i nu este dispus s realizeze vreo schimbare. Este o etap care reclam mult rbdare i resurse din partea mediului i grupului de suport. Este de evitat resemnarea, abandonul sau infantilizarea persoanei prin preluarea tuturor responsabilitilor de ctre teri. Persoana trebuie ncurajat s ia decizii simple, corespunztoare nivelului su, trebuie exploatate ariile n care ea poate decide n mod autonom: de ex. Doreti sa faci o plimbare acum sau mai trziu? Pe care dintre hainele acestea vrei s o mbraci? Similar, un alt obiectiv al acestui stadiu este creterea nivelului de contientizare asupra problemelor prezente. Acest fapt poate fi realizat pe msur ce se dezvolt relaia terapeutic, oferind informaii punctual, de preferat n interaciuni scurte cu persoana. b. Dependent/Contient - este un stadiu n care beneficiarul se bazeaz pe alii dar este contient de statusul, problemele sau nevoile sale. n aceast etap se regsesc persoanele care dup ce au beneficiat o perioad de serviciile psihiatrice au dobndit aa numita contiin a bolii, dar sunt nc dependente de serviciile psihiatrice i nu i cunosc propriile resurse, nu utilizeaz propriile abiliti sau capaciti. Aceasta etap poate fi rezultatul instituionalizrii prelungite sau modelului tradiional de ngrijire n care diverse lucruri se fac pentru beneficiari fr implicarea/participarea acestora. Problemele frecvent ntlnite la acest nivel sunt stigmatizarea, excluziunea social, lipsa de ncredere n forele proprii, sentimente de devalorizare, inutilitate i stim de sine redus. n aceast etap viaa beneficiarilor este marcat de visele sau dorinele nemplinite. c. Independent/Contient - n acest stadiu beneficiarul se bazeaz pe sine i este contient de statusul, problemele sau nevoile sale, i asum responsabilitatea pentru aciunile sale. Ei contientizeaz faptul c pot contribui la starea lor de bine i acceseaz servicii sau resurse. n aceast etap ei devin mai preocupai de starea de sntate i identific anumite stiluri de via ca fiind riscante sau problematice. La acest nivel ei posed capacitatea de a mprti din experiena proprie i sunt dispui s ajute i alte persoane aflate n dificultate. Relaionarea lor social este acum tot mai mult marcat de reciprocitate, este etapa n care muli se angajeaz n aciuni de advocacy sau ntra-ajutorare. Statutul de beneficiar de servicii psihiatrice nu mai este dominant, relaia cu serviciile de sntate mintal sau cu profesionitii nu mai este una de dependen, nu mai ocup poziia central n viaa persoanei. La acest nivel profesionitii pot contribui prin susinerea persoanei n asumarea acestei independene i a responsabilitilor aferente. d. Interdependent/Contient - este stadiul n care beneficiarul se bazeaz pe sine i pe ceilali n cadrul unui schimb reciproc benefic de sprijin, servicii i resurse. Este practic nivelul la care persoanele i triesc propria via aa cum cred de cuviin, sunt integrai n plan social i/sau profesional, solicit sprijin atunci cnd au nevoie, de la cine

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

37

au nevoie i ofer la rndul lor sprijin altora. Ei pot apela n continuare la servicii psihiatrice gen psihoterapie sau farmacoterapie, dar au alt carier dect cea de pacient psihiatric. Este etapa n care unii aleg s se alture profesionitilor (ca i peer specialist persoan care ofer servicii de sntate mintal alturi de profesionist), activnd n ONG-uri (sau pot chiar nfiina organizaii de beneficiari), militnd pentru drepturile beneficiarilor, mprtind experiena personal i viziunea proprie asupra sistemului de servicii. Este important de precizat faptul c parcurgerea acestor stadii nu este unidirecional i c persoana poate trece de mai multe ori prin aceste etape. Mai mult, poziia n aceast stadialitate poate varia n funcie de domeniul de via: sntate i tratament, familie, munc, activiti de timp liber i structura zilei, relaionare social i participare la viaa comunitii. Identificarea stadiului n care persoana se afl ntr-un domeniu particular (de ex. sntate) este extrem de important pentru stabilirea conduitei i obiectivelor interveniei. Pe de alt parte, aceast procesualitate constituie un argument suplimentar favorabil implicrii beneficiarilor n procesul planificrii i furnizrii serviciilor. Dei acum exist o ntreag literatur n jurul modelului recuperrii, fiind susinut nu doar de beneficiari ci i de profesioniti, iniial, experiena noastr cu acest model a fost mai degrab practic dect teoretic. Modelul recuperrii s-a conturat n Cmpulung Moldovenesc prin constituirea Fundaiei caritabile Orizonturi, din care fac parte att profesioniti ct i beneficiari de servicii psihiatrice; n cadrul acestei organizaii beneficiarii sunt o prezen majoritar i ocup inclusiv poziii de conducere n comitetul director i executiv. Prin parteneriatul strns i ndelungat (aproape 15 ani) ntre Spitalul de Psihiatrie i Fundaia Orizonturi, munca n echip beneficiariprofesioniti reprezint un fapt ct se poate de firesc; rolurile alterneaz, uneori beneficiarii sunt cei care conduc echipa de lucru (cum s-a ntmplat de exemplu n cadrul proiectului Ci ctre politici ce viza realizarea unor forumuri locale i naionale de politici n sntate mintal), alteori profesionitii (de exemplu n campania Caravana Sntii Mintale i proiectul Alternative comunitare de asisten psihiatric). Dictonul central al acestor interaciuni este Numai mpreun putem reui!. Sistemul ideal de servicii este cel n care beneficiarul este implicat n propria recuperare, folosind toate resursele de care dispune, avnd ocazia de a-i mbunti viaa pe parcursul i la finalul tratamentului. Este cel n care beneficiarul are ca aliai, parteneri att profesionitii ct i ali beneficiari, persoane cu experiene similare. Este sistemul care face tot posibilul s integreze beneficiarul n rndul societii. (DC, beneficiar). 2.3 Principii i valori n dezvoltarea serviciilor comunitare Enunarea principiilor i valorilor care stau la baza asistenei persoanei cu probleme de sntate mintal sunt mai mult un exerciiu de reflecie critic asupra practicii curente dect un conspect din literatura de specialitate. Ele sunt lefuite de practic, de problemele pe care le ntlnim n viaa de zi cu zi, mai degrab dect de metaanalize. Sunt ncercri de a unifica, ntr-o viziune comun, mprtit, observaiile i experienele persoanelor care lucreaz n domeniul sntii mintale dar i a beneficiarilor de servicii psihiatrice. Cele 10 principii pe care le voi enuna n continuare reprezint o adaptare dup cele descrise de Davidson, L. i colaboratorii n Handbook of Community-Based Clinical Practice (2006). Potrivit autorilor ele reflect consensul existent n literatura de specialitate cu privire la principiile fundamentale care guverneaz asistena sau ngrijirile din perspectiva modelului recuperrii.

38

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

Principiul 1. Recuperarea reprezint inta procesului de ngrijire (Oare o sa m fac bine?) Psihiatria tradiional opera ntre doi poli, extrema deziderat fiind stabilizarea i meninerea, celalalt pol fiind reprezentat de deteriorarea progresiv. Reabilitarea psihosocial are la baz convingerea c orice om, orict de bolnav, poate fi recuperat. Unele persoane pot s nu depeasc niciodat dificultile cognitive i emoionale, dar indiferent de gradul de dizabilitate, ele pot identifica n continuare eluri i valori ale propriei viei. Reabilitarea psihosocial nu presupune identificarea persoanelor capabile, motivate pentru schimbare ci urmrete valorificarea maximal a potenialului fiecrui individ n parte (apud Roberts, G i colab 2006). Sperana i reconstruirea identitii de sine, a sensului propriei viei sunt ingredientele cheie ale procesului de recuperare. Sperana poate fi derivat din credina religioas sau poate fi insuflat de alii care cred n potenialul persoanei chiar i cnd acesta nu poate acest lucru (apud Davidson i colab. 2006). Rolul terapeutic al speranei, ca i ingredient activ n procesul de recuperare, a fost descris dup cum urmeaz: Pentru acei dintre noi care am fost diagnosticai ca avnd o tulburare psihic, care am trit experiena uneori dezolant a programelor i instituiilor psihiatrice, sperana nu este un eufemism, doar un cuvnt care sun frumos. Este o problem de via i de moarte (Deegan, 1996 n Amering, M & Schmolke, M., 2009) sau []schizofrenia tinde s schimbe i viitorul. Te amenin cu suferina pe termen nedeterminat i mbrac haina dezndejdii optindu-i n cap c pentru schizofrenie nu este leac. Singurul lucru ce rmne n picioare (pe lng speran) este ncrederea. Aa c profesionitii trebuie s contientizeze sarcina dificil la care pun umrul, aceea de a reda cuiva viitorul. (C.D., beneficiar servicii psihiatrice) Fa de pesimismul psihiatriei tradiionale, implementarea unei viziuni bazate pe recuperare necesit o transformare a modului n care asistena este conceptualizat i pus n practic, avnd la baz credina n capacitatea persoanelor cu tulburri psihice de a-i reveni cu timpul. Asistena orientat spre recuperare include practicile care:
a.ajut persoanele s (re)ctige autonomie, putere i s (re)stabileasc legturi. b.dincolo de tratament managementul simptomelor vizeaz i dezvoltarea de abiliti c.se axeaz mai degrab pe abilitile restante sau pe resursele personale, dect pe d.sunt sensibile la dorinele persoanei aflate n recuperare.

deficite

Poate c, atunci cnd evalum problemele sau dificultile, nainte de a schia soluii i propune planuri, ntrebarea cea mai important rmne: cum ai vrea s fii ajutat n privina x? Aa cum sugereaz i Carling (1995) (apud Davidson, L i colab., 2006) profesionitii pot evalua msura n care promoveaz recuperarea n serviciile pe care le ofer, rspunznd la ntrebarea Aceast persoan are mai mult sau mai puin putere ca urmare a acestei interaciuni?; sau, mai detaliat: n ce msur persoana, n urma acestei interaciuni obine putere (autonomie), sens (roluri valorizate), competene (abiliti) i/sau dezvolt relaii (cu alte persoane). La fel de important este viceversa: n ce msur aceast interaciune interfer cu autonomia personal, ndeprteaz persoana de valorile i semnificaiile personale, ignor competenele personale i blocheaz relaionarea social? A include aici un exemplu personal povestea acvariului cu peti. Lucram cu o persoan (d-nul Z) care, dup ce a fost diagnosticat cu schizofrenie (n urm cu aproape 10 ani), s-a izolat de comunitate, s-a pensionat i a ntrerupt legturile cu prietenii sau ali cunoscui. A abandonat toate planurile de viitor i dificultatea major n lucrul cu el nu

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

39

a fost evaluarea simptomatologiei bolii ci identificarea intereselor i dorinelor personale. Convingerea central era c dac i faci planuri vei fi dezamgit; boala i pensionarea erau asociate cu ideea de btrnee, mai mult doar tinerii i fac planuri. Dei persoana abia a mplinit 40 de ani, se raporta la trecutul dinaintea mbolnvirii ca fiind perioada de tineree. Dup cteva edine de lucru am reuit s aflu ce l pasiona nainte de mbolnvire sau cum a fost viaa sa n tineree (refuza orice referire sau analogie cu prezentul): c i plcea s joace fotbal, s cltoreasc, s mearg n drumeii pe munte. Dup alte cteva edine de tatonri i discuii despre interesele din tineree se produce, n sfrit, legtura cu prezentul i d-nul Z a conturat clar o dorin: i-ar plcea un acvariu cu peti, pentru c a auzit mai demult ntr-un film c este relaxant s priveti petii i c uneori iese din cas i petrece cteva minute n faa unui magazin care are un acvariu n vitrin. Apoi s-a cufundat din nou n ambivalen, spunnd c de fapt dorina asta este o prostie, c el nu are bani de acvariu i nu ar fi n stare s aib grij de peti dat fiind faptul c nici de el nu poate avea grij. Chiar i aa, reprezenta primul progres dup cteva luni de munc i, dup terminarea edinei, cuprins de entuziasm m gndeam la diverse posibiliti s fac rost de acvariu: s gsesc un sponsor, s vorbesc cu familia s i-l cumpere cadou de Crciun Discutnd cu echipa i rspunznd la ntrebrile adresate mai sus, am neles ct de nepotrivit este aceast abordare, c misiunea noastr nu este s rezolvm problemele oamenilor (chiar dac tim soluia) sau s le ndeplinim visele (aa cum credeam n entuziasmul nceputului) ci s i susinem n ncercarea dificil de a le mplini singuri. Am schimbat strategia i am planificat ca n edinele urmtoare s l asist pe d-nul Z n explorarea a diverse soluii sau impedimente n achiziionarea unui acvariu cu peti. Principiul 2. ngrijirea are la baz resursele sau punctele tari ale persoanei (disputarea lui Vai, sracul!) Psihiatria tradiional conceptualiza tulburarea psihic drept o boal care trebuie tratat i vindecat. Prin focalizarea pe evaluare i tratamentul deficitelor, disfunciilor i simptomelor aspectele care sunt n neregul la oameni de multe ori profesionitii au tendina s piard din vedere funcionalul (aspectele sntoase) sau resursele restante (abiliti, cunotine, competene, experiene anterioare). Pentru c nc nu exist un tratament care s vindece tulburrile psihice, focalizarea pe negativ a scufundat serviciile psihiatrice ntr-un acut sentiment de neajutorare i disperare, mprtit i de profesioniti i de clienii acestora. Promovarea recuperrii presupune s reuim s vedem i partea plin a paharului. Se ntmpl deseori ca persoanele care triesc experiena tulburrilor psihice s fie reduse la lista simptomelor i caracteristicilor asociate diagnosticului. Recuperarea presupune redefinirea identitii personale ntr-un mod care include aceste dificulti, dar nu se rezum doar la acestea. Se ntmpl deseori ca interesele, talentele i visele persoanei s fie eclipsate de problemele prezente. Cu attea voci pe cap e greu s tiu unde mai sunt eu n ceea ce aud. Ce pri din mine mai sunt ntregi(D.C., Beneficiar). Totui, oamenii sunt ntotdeauna mai mult dect boala de care sufer. Viaa nu poate fi reconstruit pe probleme i deficite ea se construiete pornind de la abiliti i aspiraii. Acestea din urm sunt cele care favorizeaz creterea, dezvoltarea i nu n ultimul rnd surmontarea, depirea problemelor i dificultilor (apud Roberts, G. i colab., 2006). Procesul de descoperire a abilitilor sau talentelor restante, poate ncepe atunci cnd persoana recunoate i accept limitrile bolii. Totui, aceast acceptare nu presupune i asumarea identitii de persoan cu tulburare psihic. Acceptarea problemelor de sntate mintal influeneaz mai mult felul n care persoana nelege

40

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

sau interpreteaz provocrile vieii. Patricia Deegan de exemplu vorbete de un paradox al recuperrii: acceptnd ceea ce nu putem face descoperim de fapt ceea ce putem face. Recuperarea este un proces i nu un punct final. Este o atitudine, un mod de a aborda provocrile vieii de zi cu zi tiu c am anumite limitri i c nc sunt lucruri pe care nu le pot face. Dar n loc s las aceste limitri s devin motive de disperare i renunare, am nvat c aflnd ceea ce pot face deschid calea posibilitilor (Deegan, 1993 n Amering, M & Schmolke, M., 2009). Pe msur ce o persoan se recupereaz, boala nu mai constituie imaginea definitorie a sinelui, ci devine un simplu aspect, dintr-o multitudine de alte aspecte care includ resurse, abiliti i competene. Serviciile de asisten promoveaz recuperarea att timp ct includ, stimuleaz sau dezvolt aceste elemente pozitive cel puin la fel de mult ct evalueaz, amelioreaz sau remediaz deficiene. Focalizarea pe resurse i nu pe deficite creeaz un climat favorabil dezvoltrii personale, configurnd o spiral pozitiv ascendent ce conduce la mplinire personal, creterea calitii vieii i mbuntirea sntii. Principiul 3. Asistena persoanelor cu probleme de sntate mintal se realizeaz n, i se bazeaz pe comunitate (La spital nu poate fi niciodat acas!) n psihiatria tradiional spitalul reprezenta cadrul n care se realiza tratamentul tulburrilor psihice i n care erau oferite cele mai multe servicii de asisten. Exista o bre ntre spital i comunitate, adncit de amplasarea spitalelor la marginea localitilor, uneori la distane mari de comunitatea de provenien a pacienilor, de lipsa de comunicare ntre profesioniti i grupul proxim al pacienilor (familia dar i prieteni, vecini etc.). Dezvoltarea serviciilor comunitare presupune acordarea asistenei ct mai aproape de mediul natural de via a beneficiarului. Accentul nu se pune ns, doar pe creterea accesibilitii sau asigurarea continuitii tratamentului. Dei eseniale, ele nu sunt suficiente pentru reuita procesului de reintegrare i reabilitare psihosocial. Simpla intervenie a profesionitilor fr implicarea sau participarea comunitilor locale nu este eficient i cu att mai puin sustenabil. Nevoile persoanelor cu probleme de sntate mintal sunt prea complexe pentru a putea fi adresate doar de profesioniti: nevoia de locuin, nevoia de loc de munc, nevoia de siguran, nevoia de timp liber i socializare. Principiile anterioare enunau faptul c recuperarea este posibil pentru fiecare indiferent de gradul de dizabilitate, c toi oamenii posed resurse sau abiliti restante precum i capacitatea de a-i spori competenele. Dar dac eecul unei persoane de a-i arta competenele sau capacitile nu se datoreaz deficitelor care coexist (simptomele bolii), ci este dat de eecul sistemului social de a oferi sau crea oportuniti sau cadre n care aceste competene s se manifeste sau s se dezvolte? S spunem c n urma tratamentului i interveniilor psihosociale simptomatologia bolii s-a remis sau s-a diminuat astfel nct persoana s reueasc s rspund solicitrilor unui loc de munc. Dar stigmatizarea, rezistena comunitii locale sau pur i simplu lipsa ofertelor de munc pot mpiedica accesul pe piaa muncii a unei persoane capabile s munceasc. i cunoatem cu toii consecinele lipsei de ocupaie, srciei, izolrii i marginalizrii sociale: sunt factori de agravare a bolii. Psihiatria comunitar intete nu att remedierea deficienelor individuale ct corectarea incongruenei dintre posibilitile personale i solicitrile sau ofertele mediului. Este o intervenie activ care vizeaz deopotriv persoana ct i comunitatea de apartenen a acesteia. Profesionitii au sarcina de a identifica i mobiliza resursele comunitare, de a integra sprijinul fragmentar sau disparat oferit n comunitile locale

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

41

ntr-o aciune coerent i concertat, pentru a constitui cadrele favorabile recuperrii chiar n mediul natural de via al persoanei. Serviciile comunitare au n vedere acele intervenii prin care persoana i dezvolt abiliti sau gestioneaz simptomele pentru a se adapta mai bine la solicitrile mediului su (comunitii), i n acelai timp, mediul sau comunitatea este ajutat s se transforme pentru o mai bun acomodare a persoanelor cu probleme de sntate mintal (prin educaie, combaterea stigmatizrii, oferire de alternative i relaii de suport). Practic, procesul de recuperare presupune a construi sau reconstrui puni de legtur ntre beneficiari i comunitate. Principiul 4. ngrijirea este orientat pe persoan (Disputarea lui Noi tim mai bine! Tu trebuie s faci ce spunem noi!) Unul dintre drepturile fundamentale ale unei persoane este cel de a-i exercita alegerile n mod liber n ceea ce privete viaa personal. Orice adult are dreptul s aleag unde vrea s locuiasc, s munceasc sau cum vrea s i ocupe timpul, att timp ct aceste decizii nu interfer cu drepturile altor persoane. Persoanele cu tulburri psihice sunt de multe ori private n mod abuziv de acest drept fundamental, deoarece se consider c nu sunt n stare s decid singure. Acest abuz nu se desfoar doar ntre zidurile instituiilor psihiatrice tradiionale ci poate fi frecvent ntlnit i n sfera cadrelor familiale i structurilor sau instituiilor din comunitate. n modelele tradiionale de asisten, pacientul este recipient pasiv al serviciilor sau interveniilor experilor. Centrarea pe persoan a procesului de ngrijire se refer la faptul c serviciile sunt sensibile la nevoile, dorinele sau preferinele beneficiarului. Persoanele apropiate sunt implicate ca i resurse de sprijin. Sunt considerate resursele i capacitile personale. Riscurile, nesigurana, eecurile sunt acceptate ca i etape fireti n procesul de nvare i dezvoltare a autonomiei personale. Recuperarea nu este un proces liniar, ea presupune parcurgerea mai multor etape, cu blocaje sau reveniri inevitabile, astfel c pentru fiecare individ constituie un itinerar imprevizibil, unic i personal; recderea este parte component i nu eec n procesul de recuperare. ntr-un astfel de model, profesionitii aplic principiul nimic pentru voi, fr voi stimulnd participarea activ a beneficiarului n luarea deciziilor referitoare la planul terapeutic. Dezideratul este ca beneficiarul s ajung s regizeze scenariul managementului de caz i orice posibilitate care l apropie de acesta trebuie identificat, creat sau exploatat. Principiul 5. ngrijirea comunitar permite reciprocitate n relaionare (Disputarea lui Noi nu avem nevoie de tine!) Procesul de recuperare vizeaz pe de o parte rectigarea autonomiei personale i sensului propriei viei i pe de alta valorizarea i incluziunea n cadrul comunitii proxime. Autonomia personal se refer nu doar la capacitatea de a se descurca singur, n mod eficient, ci i la capacitatea de a influena n mod pozitiv vieile altora. n literatur, este citat efectul terapeutic al mprtirii experienei (Biegel&Tracy, 1994). Totui, marea majoritate a beneficiarilor de servicii psihiatrice sunt att de obinuii cu rolul de recipient nct consider c nu au nimic valoros de oferit. Psihiatria tradiional ntrea relaiile asimetrice i unidirecionale, profesionitii fiind cei care decideau ce este mai bine pentru pacient. Psihiatria comunitar se ndeprteaz de aceast viziune, beneficiarii reprezentnd parteneri cu drepturi depline n cadrul echipei terapeutice, ncurajnd mprtirea experienelor personale i auto-ajutorul. Experiena recuperrii este deseori descris ca reprezentnd un moment de cotitur care apare

42

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

dup o perioad de criz sau prbuire. nainte de acest moment persoana se poate simi blocat, copleit de disperare sau dimpotriv, poate nega realitatea bolii datorit temerilor sau suferinei asociate diagnosticului. Debutul procesului de recuperare poate fi i un act spontan, dar cel mai adesea este descris ca fiind determinat de discuia cu alte persoane, mai degrab beneficiari dect profesioniti. Este trit ca fiind redobndirea identitii de sine, asumarea controlului i responsabilitii i deseori reprezint o combinaie ntre ncrederea n viitor i acceptarea trecutului (apud Roberts, G., 2006). Pietre de temelie n procesul de recuperare sunt asumarea rolurilor valorizate social i implicarea n activiti cu semnificaie personal, deoarece acestea favorizeaz redescoperirea sentimentului de a fi util, sensului i scopului propriei viei, depind efectele catastrofice ale bolii. Este dificil s simi c faci parte dintr-o comunitate dac nu contribui cu nimic, nu ndeplineti roluri sau nu interacionezi cu ceilali membri. De cele mai multe ori beneficiarii de servicii psihiatrice sunt invizibili n comunitile de provenien, iar cei care sunt vizibili se evideniaz n special prin aciuni sau roluri negative. Principiul 6. ngrijirea este sensibil cultural (D-nul doctor, credei n vrji?). n psihiatria tradiional serviciile sunt organizate n funcie de norme legislative i instituionale, standarde i etici de practic profesional. Spre deosebire de acestea, serviciile de psihiatrie comunitar trebuie calibrate i n funcie de valorile i credinele culturale ale beneficiarilor i comunitilor lor de apartenen. Dezvoltarea acestora trebuie s porneasc de la cunoaterea particularitilor zonale i culturii locale i s reflecte sensibil nelegerea acestora. Cultura, apartenena etnic sau religioas, orientarea sexual sunt aspecte cheie, ce trebuie considerate n planificarea i furnizarea serviciilor comunitare. n zona Bucovinei spre exemplu, cu o populaie majoritar ortodox, preoii sunt adevrai formatori de opinie n comunitile locale. Cnd ntmpin probleme, omul apeleaz mai nti la preot. Uneori preoii sunt cei care trimit persoanele la psihiatru, dar alteori convingerile lor interfereaz cu practica medical. Tulburrile psihice sunt frecvent conceptualizate ca efect al practicilor magice, posedrii sau pedepsei divine pentru pcate personale sau ale familiei. Unele persoane ajung la psihiatru abia dup ce au trecut prin slujbe de exorcizare, protejare de vrji sau posturi drastice. Uneori lipsa de informare sau nelegere genereaz fenomene extreme precum Tanacu sau ndeprteaz persoanele de serviciile medicale. Este de datoria profesionitilor s translateze cunotinele sau expertiza personal ntr-o manier care nu incrimineaz practicile culturale. Miturile trebuie abordate cu diplomaie, colaborativ mai degrab dect combativ. Implicarea n acest proces a unui mediator poate favoriza consensul i crete receptivitatea local pentru serviciile comunitare. Un sistem de servicii care nu transmite respectul pentru valorile sau credina personal, care intr n conflict cu tradiiile culturale comunitare nu poate avea un impact real. Gafele rezultate din nenelegerea valorilor personale se repar greu i submineaz relaia terapeutic.

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

43

Principiul 7. ngrijirea are n vedere contextul de via al persoanei (Istoria bolii nu este i istoria mea!) n psihiatria tradiional istoria personal se subsumeaz datelor din arhiv sau anamnezei din fia de observaie, profesionistul notnd sumar aspectele relevante. Accesul la contextul de via este mai degrab indirect, prin relatrile pacientului. De cele mai multe ori cnd sunt ntrebai despre istoria personal pacienii vorbesc puin despre sau omit aspectele relevante din viaa lor, anterioare mbolnvirii. n descrierile profesionitilor cele mai multe cazuri sau pacieni par a se fi nscut o dat cu boala lor; aspectele nerelevante diagnostic sunt discreditate ca detalii particulare (care era jocul lui preferat n copilrie? Care erau aspiraiile sau visele nainte de mbolnvire?). De asemenea, pacienii psihiatrici se obinuiesc s triasc n umbr i izolare, la marginea societii. ngrijirile comunitare permit accesul direct la mediul de via al beneficiarului, la filmul vieii acestuia, la cadrele care au fost jucate (experiene concrete) dar i la cele care au fost omise sau care s-au pierdut la montaj (aspiraii, planuri sau vise nemplinite). Profesionitii trebuie s fie ateni la impactul pe care marginalizarea l-a avut asupra persoanei sau cum i-a modificat ateptrile de la via; ei trebuie s o ajute s restabileasc legtura cu ceea ce era nainte, ca o punte posibil de a mplini sau reconfigura scopurile personale n ciuda limitrilor bolii. Principiul 8. ngrijirea este mediat relaional (Nimeni nu mai crede n mine!) Recuperarea nu este un proces solitar sau o cltorie pe care persoana o realizeaz singur, ci este n mod fundamental un proces social. Relaiile de sprijin, indiferent de cadrul n care se dezvolt (familie, grup de prieteni, colegi, profesioniti, vecini, membri din comunitate, ali beneficiari) ofer posibilitatea ca persoanele s devin interdependente ntr-o comunitate care le rmne alturi att n momentele de suferin i dezamgire dar i n cele de bucurie sau reuit. Persoanele aflate n procesul de recuperare au menionat de multe ori ct de important este pentru ei a avea pe cineva care s continue s cread n ei chiar i atunci cnd ei abandoneaz orice speran, care s le aminteasc n aceste momente critice de resursele remanente; a avea pe cineva care s cread n mine sau s vad n mine ceva ce eu nu pot vedea este considerat de muli un factor cheie, care le-a facilitat recuperarea. (Davidson, Stayner i alii, 2001). Reuita terapeutic pare s nu depind de numrul sau tipul interveniilor sau instrumentelor folosite, ci este n funcie de relaia terapeutic ce se stabilete ntre profesionist i beneficiar (Anthony, 1993 - n Amering, M & Schmolke, M., 2009). Promoveaz recuperarea profesionitii care reuesc s previzioneze pentru beneficiar un viitor care este dincolo de rolul de pacient psihiatric, i care reuesc s i transmit acest lucru prin ncurajare, comunicarea deschis a optimismului i speranei. ngrijirile care promoveaz recuperarea au ca i centru de greutate formarea relaiilor terapeutice n care sprijinul, ncrederea, constana i continuitatea reprezint ingredientele cheie. ntr-o astfel de relaie, boala nu mai reprezint elementul central i persoana ajunge s descopere sau s se orienteze nspre alte interese sau activiti (Anthony, 1993 - n Amering, M & Schmolke, M., 2009). Pentru a reui acest lucru profesionitii trebuie s fac mai mult dect s coordoneze cazuri, ei trebuie s ajute beneficiarii s i dezvolte propria viziune asupra procesului de recuperare i s i reconstruiasc sensul sau scopurile propriei viei.

44

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

Principiul 9. ngrijirea optimizeaz sau activeaz sprijinul natural (tiu c de boal nu m vindec, dar oare de singurtate o s scap vreodat?) n psihiatria tradiional tratamentul se realiza n instituii situate la marginea localitilor, izolate de comunitate; serviciile furnizate erau preponderent medicale i se desfurau fr implicarea familiei i comunitii. n astfel de instituii contactele sociale ale beneficiarilor erau restrnse la profesioniti, ali beneficiari i ocazional, n timpul programului de vizit, revedeau i membri familiei. ngrijirile comunitare contrabalanseaz sprijinul oferit de profesioniti cu cel al sistemelor naturale de sprijin: familie, prieteni, vecini, membri ai comunitii. Fr a se constitui ca i substitut, ngrijirile comunitare ncearc s mobilizeze, s implice sau s dezvolte sisteme de suport n comunitatea de provenien a beneficiarilor. Asistena comunitar sprijin beneficiarul s dezvolte noi relaii semnificative i s le consolideze pe cele anterioare (Biegel i Tracy, 1994). Profesionitii implicai n asistena comunitar trebuie s cunoasc ndeaproape comunitile n care locuiesc clienii lor, resursele disponibile local, persoanele care joac un rol major n viaa clienilor lor, fie prini, parteneri de via, copii, prieteni, vecini, preot sau reelele informale de sprijin (grupuri de suport, asociaii, cluburi care activeaz pe plan local). Aceste informaii nu pot fi obinute din spatele biroului, ci doar prin contact direct, prin deplasarea n comunitile de provenien a beneficiarilor. Ne confruntm deseori cu situaia n care persoanele sunt abandonate de aparintori n spitalele de psihiatrie, singurul contact cu profesionitii fiind la internare sau eventual la externare. Asistena mobil acoper aceste lipsuri sau deficiene n comunicare. Dei eficiente, interveniile desfurate doar n cadru instituional sunt arareori suficiente. Boala nu reprezint doar o alterare a strii de sntate ci, prin stigma asociat, antreneaz pierderi secundare ce afecteaz semnificativ nsi calitatea vieii: pierderea locului de munc, pierderea sentimentului utilitii, renunarea la planurile de viitor, srcia, pierderea prietenilor i uneori chiar a sprijinului familiei, pierderea calitii de membru activ n comunitate. Aceste pierderi secundare pot constitui factorii majori de recidiv, chiar i n condiiile respectrii tratamentului i prescripiilor medicale. Reintegrarea sau restabilirea legturilor comunitare este un proces anevoios care necesit timp i rbdare. Dac iniial beneficiarul pare izolat sau rupt de comunitate, este de datoria profesionistului s l ajute s restabileasc legturi, s se angajeze n roluri valorizate social, intervenind activ att la nivel individual (dezvoltare de abiliti sociale, motivare, ncurajare) dar i social (dezvoltare de oportuniti, mobilizarea resurselor locale i activarea sprijinului comunitar). ntlnirile periodice att cu beneficiarul ct i cu persoanele semnificative i discutarea n comun a planului terapeutic, a problemelor dar i a oportunitilor existente sunt elemente care mobilizeaz participarea. Pentru o persoan numai ideea de a participa la o activitate sau a merge ntr-un loc unde nu cunoate pe nimeni poate fi terifiant. Un lucru de rutin a merge la biseric, a bea un ceai n ora, a merge ntr-o excursie sau la plimbare, care nainte de mbolnvire era realizat cu plcere, poate constitui o dificultate major n prezent. Spre exemplu, dei interesai iniial de a participa la excursia organizat de Fundaia Orizonturi, beneficiarii au nceput s ezite ulterior, motivnd c nu tiu pe nimeni, c poate nu se vor simi bine, e prea departe, e prea lung drumul etc. Ceea ce a ncurajat participarea a fost posibilitatea de a veni cu un prieten sau cu un membru al familiei, faptul c mergea i profesionistul n care aveau ncredere sau de care erau apropiai. n timpul excursiei, beneficiarii s-au desprins treptat de aparintori sau de profesioniti i au nceput s comunice ntre ei i s i ofere sprijin reciproc. Erau foarte ateni s nu se rtceasc vreunul dintre participani,

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

45

evitau s rmn izolai i mprteau din experienele personale. Au schimbat numere de telefon i muli au meninut contactul i dup ncheierea excursiei, sprijinindu-se reciproc. Profesionitii pot avea un rol important constituind cadrele n care relaiile de sprijin se dezvolt natural. Cteodat este suficient s i nsoim de cteva ori la rnd la plimbare sau la centrul de zi (club), i pe msur ce situaia devine familiar sau gsim nlocuitori, ne distanm discret. Principiul 10. Punerea n practic a celor 9 principii este responsabilitatea noastr! Cred c cele 9 principii enunate se regsesc sub o form sau alta n practica zilnic a profesionitilor sau cel puin n visele sau nemulumirile lor. Nu cred c sunt o noutate absolut n domeniu, cred c fiecare dintre noi ne ntrebm cnd ne trezim cu pacientul decompensat la u dup ce abia l-am externat, ce nu a mers bine poate tratamentul e de vin, poate evaluarea poate ne-a scpat ceva. ce am putea face altfel Este extrem de frustrant ca dup sptmni ntregi de munc i tratament s vezi cum persoana revine la spital, dup un timp relativ scurt, ntr-o stare absolut deplorabil. Pentru c orict de strlucit i eficient ar fi intervenia n clinic ea rmne fr ecou n exterior. Reabilitarea psihosocial ncepe la internare i se termin la externare. Serviciile ambulatorii sunt puine i supraaglomerate, rezumndu-se de cele mai multe ori la scrierea reetei, evaluri de rutin sau completarea documentelor administrative. Uneori medicamentele lipsesc din farmacii i pacientul pleac acas fr tratament, profesionitii aflnd de acest fapt abia dup ce se produce decompensarea. Devine tot mai evident c n biroul profesionistului nu prea se ntmpl miracole, i chiar i cnd acestea apar, se sting repede pentru c nu gsesc susinere n comunitate. Ce am putea face altfel? Serviciile comunitare nu numai c asigur continuitatea celor intraspitaliceti, ele sporesc inclusiv satisfacia muncii. Intervenia este activ la nivelul stresorilor sau factorilor ce pot favoriza recderea: conflictele intrafamiliale, lipsa unei structuri a zilei, singurtatea, lipsurile materiale. Pentru a aborda nevoile complexe ale clienilor lor de locuin, hran, munc i suport social profesionitii trebuie s prseasc spaiul confortabil al biroului i s se deplaseze n locul n care se petrece aciunea, la domiciliul persoanei, n comunitatea n care aceasta locuiete. S-a ntmplat de multe ori ca familia, observnd implicarea profesionistului, s devin i ea mai activ n acordarea sprijinului. O simpl vizit la domiciliu poate retrezi sperana, poate mobiliza sau echilibra participarea celorlali membri n acordarea sprijinului. Profesionitii lucreaz colaborativ cu beneficiarul i familia sa pentru a identifica soluii la problemele concrete din viaa de zi cu zi. Asistena comunitar nu se rezum la a investiga dac persoana are tratamentul sau dac a nghiit pastilele conform schemei, dac locuina sa respect normele de igien sau a monitoriza simptomatologia bolii. Practic prin serviciile comunitare se vizeaz constituirea unor cadre favorabile recuperrii, chiar n mediul natural de via al beneficiarului. Ele presupun a acompania persoana pe drumul ntortocheat al recuperrii.
1. Amering, M & Schmolke, M. (2009) Recovery in Mental Health. Reshaping scientific and clinical responsibilities. Wiley-Blacwell. Ltd Publication 2. Biegel, D.E. & Tracy, E.M. (1994) Enhancing social networks of persons with chronic, mental illness. New Research in Mental Health Ohio Department of Mental Health. 3. Ciumgeanu, M (2007) Reabilitarea psihosocial, document intern Centrul Naional de Sntate Mintal

Referine bibliografice

46

CAPITOLUL II

Reabilitare psihosocial i recuperare

4. Cooper, J.M. & Clarke, A (2005) Expert patients: Who are they? Lay-led Self Management Programmes: An Additional Resource in the management of Chronic Illness. London: Long Term Medical Conditions Alliance. http://www.lmca.org.uk/docs/article.htm 5. Davidson, L; Tondora, J.; Staeheli, M.; O'Connell, M.; Frey, J. i Chinman, M. (2006) Recovery guides. An emerging model of community-based care for adults with psychiatric disabilities. In Handbook of community-based practice, editat de Anita Lightburn i Phebe Sessions, Oxford University Press. 6. Lieberman, Robert Paul (2008) Recovery from disability. Manual of psychiatric rehabilitation, American Psychiatric Publishing, Inc. 7. Ohio Department of Mental Health (1999) Emerging best practices in mental health recovery process http://www.mhrecovery.com/best_practices.htm 8. Roberts, G.; Holloway, F.; Davenport, S. i Tattan, T.(2006) Rehabilitation and recovery now. n Enabling recovery. The principles and practice of rehabilitation psychiatry, editat de Roberts, Glenn; Holloway, Frank; Sarah Davenport and Theresa Tattan. Gaskell, The Royal College of Psychiatrists. 9. Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) (2008) Assertive Community Treatment, Training Frontline Staff. DHHS Pub.No. SMA-08-4344, Rockville, MD: Center for Mental Health Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, US Department