Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei boli

amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.

Principii: -Asigura terapia durerii si a altor simptome -Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural -Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii -Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea -Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului

Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul vietii. Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu. Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei .

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative.. Scopul tratamentelor urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi. In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai

importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii. Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor: - modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite - scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur - daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere. Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea. Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii. Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi. Ingrijirea sanatatii Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale. Aceste instructiuni pot include : - un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima

dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv; - o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.

Alegerea tratamentului dorit Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic. Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume: - tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii - optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii - varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata. Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii. Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele: Care este diagnosticul? Care sunt optiunile de tratament? Care sunt efectele secundare ale tratamentului? Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?

Cat timp mai are de trait? Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit? Cum ii va afecta boala pe cei apropiati? Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii. Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere. Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile. Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil. Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sasi comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document. Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor

terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent. Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii. Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist. a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii. Alimentatia si hidratarea artificiala O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase, pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura se apleleaza la sondele nazo-gastrice prin care este hranit cu nutritive.Se mai poate aplela la hidratare artificiala,prin hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului,celular. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul. insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile,

finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial. Ingrijirea in cadrul unui azil,pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ,iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Ingrijirea la domiciliu Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in familia nu poate sa-l ingrijeasca

Pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala. O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu: - somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade - disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee alternand cu bradipnee. - halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad - inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului - hematurie,urina neagra si tranzit intestinal diminuat - modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie, alternand cu stari de hipotermie. - disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur.

Tratamentul paleativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca varsaturi sau dispneea. Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic,sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii.. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.