Explorați Cărți electronice
Categorii
Explorați Cărți audio
Categorii
Explorați Reviste
Categorii
Explorați Documente
Categorii
Tuberculoza MDR
Ghidul Pacientului
Lucrare aprut n cadrul proiectului Extinderea controlului MDR-TB prin implementarea proiectului DOTS-Plus finanat din fonduri nerambursabile acordate Romniei de Fondul Global de Lupt mpotriva HIV/SIDA, Tuberculozei i Malariei i implementat de Institutul de Pneumologie Marius Nasta UIP-TB.
Coordonator proiect:
Mariana Andrei
Autori:
Tuberculoza MDR
Ghidul Pacientului
Revizuire:
Evaluator extern:
Romnia, 2008
CUPRINS:
1. Ce este tuberculoza? 2. Ce este tuberculoza MDR? 3. Cum se transmite tuberculoza? 4. Ce se ntmpl dup ce inhalezi bacilul Koch? 5. Cnd se transform infecia n boal? 6. Unde se localizeaz tuberculoza? 7. Cine se poate mbolnvi de tuberculoz sau tuberculoz MDR? 8. Care sunt persoanele cu risc crescut de a face tuberculoz? 9. Care sunt manifestrile tuberculozei? 10. Care sunt examenele medicale necesare diagnosticrii? 11. Care este tratamentul tuberculozei MDR? 12. Care sunt efectele secundare ale medicamentelor? 13. Este tuberculoza o boal vindecabil? 14. Cum trebuie s te ngrijeti pe perioada bolii? 15. Ce trebuie s faci pentru a nu-i mbolnvi pe cei din jur? 16. Sfaturi pentru bolnavii de tuberculoz MDR
1. CE ESTE TUBERCULOZA?
Tuberculoza (ftizia sau TBC, alte nume sub care este cunoscut) este o boal contagioas care afecteaz n special plmnii, cauzat de un microb numit Mycobacterium tuberculosis sau bacilul Koch, dup numele celui care l-a descoperit. Tuberculoza este una dintre cele mai vechi boli cunoscute, n trecut ind o boal temut ce ducea de cele mai multe ori la moarte. Dar, odat cu descoperirea medicamentelor antituberculoase, evoluia tuberculozei s-a schimbat radical, devenind o boal infecioas vindecabil.
Tuberculoza MDR sau TB MDR este prescurtarea dat Tuberculozei Multi Drog Rezistente, adic o form de tuberculoz cauzat de microbi care nu pot distrui de medicamentele folosite pentru tratarea tuberculozei obinuite. Pentru vindecarea acestei forme de tuberculoz se folosesc alte categorii de medicamente, iar durata tratamentului este mai mare.
Rezervorul principal de bolnavi de TB MDR este reprezentat de cazurile de tuberculoz cronic (30%) respectiv persoanele care nu au urmat de la nceput tratamentul corect sau complet; ca urmare, bolnavii nu s-au vindecat, iar microbii TB au devenit rezisteni la medicamentele administrate.
Mai exist i tuberculoza XDR, adic o form de boal cu microbi rezisteni la i mai multe medicamente dect MDR TB.
Atenie!
Poi transmite tuberculoza chiar dac stai izolat n alt camer a locuinei! Poi contagios mai multe sptmni / luni dup nceperea tratamentului! n general, se admite c dup dou- trei sptmni de tratament corect, n principiu, nu mai transmii boala. Nu mai transmii microbul doar cnd medicul i spune c nu mai poi transmite boala, n baza rezultatului analizelor de laborator (nu mai cresc microbi pe medii de cultur).
7
Recent s-a descris tuberculoza XXDR sau, spus mai pe nelesul tuturor, tuberculoza rezistent la toate medicamentele, adic o form de tuberculoz care, practic, nu se mai vindec.
6
Nu nseamn neaprat c vei face tuberculoz! Boala apare doar atunci cnd microbii ncep s se nmuleasc i atac organele. 1. Infecia tuberculoas. De cele mai multe ori, microbii inhalai nu sunt lsai s se nmuleasc deoarece organismul se apr. Dac rezistena organismului este bun, microbii sunt izolai n plmni i adorm (bacili dormani), nembolnvind organismul. Aceast situaie se numete tuberculoz latent (infecie TB). Aceasta este starea n care organismul este infectat cu microbul tuberculozei, dar nu este bolnav i poate dura toat viaa, fr ca persoana s prezinte simptome de boal. Bacilul Koch, microbul tuberculozei, are o proprietate deosebit, de a-i putea ncetini / bloca metabolismul pe termen lung (10- 20 de ani) n condiii neprielnice pentru el, metabolism pe care l poate relua n momentul n care condiiile locale sau generale ale organismului i permit. n acest caz, boala poate aprea din diverse motive, atunci cnd rezistena organismului scade (chiar dup luni sau ani de zile de la producerea infeciei). Cei care sunt infectai nu elimin microbi n jur (microbii sunt adormii, nu se nmulesc i nu ies din organism), deci nu sunt contagioi.
Cum timpul de la infectarea cu bacilul Koch pn la trezirea acestuia i nceputul bolii poate de luni, ani sau zeci de ani, de cele mai multe ori putem face tuberculoz fr a putea identi ca persoana de la care am luat boala! Tuberculoza este ca o bomb cu efect ntrziat, intervalul de timp dintre infecie i mbolnvire ind imposibil de precizat.
2. Boala tuberculoas. n unele situaii, microbii sunt mai puternici i scap de sistemul de aprare al organismului, se nmulesc foarte mult chiar imediat dup inhalarea lor, ncep s distrug plmnul i se rspndesc. n acest caz, infecia se transform n tuberculoz activ (tuberculoza boal). OM SNTOS, DAR CU INFECIE TB - bacili dormani TUBERCULOZA BOAL
8
De aceea:
NU NTRERUPE niciodat tratamentul fr acordul medicului! Ia TOATE medicamentele prescrise de medic! APELEAZ LA MEDIC dac ai reacii neplcute la medicamente! Este mai uor S PREVII dect s iei tratament pentru o tuberculoz MDR (tratamentul poate dura i peste 2 ani!).
10
Pe de alt parte, persoanele care prezint condiii n care sistemul de aprare mpotriva infeciilor este sczut: - cele care urmeaz cure de slbire, fac eforturi mari, nu se odihnesc su cient, sunt expuse la stres; - cele care aparin grupurilor defavorizate, cu condiii grele de via (fr locuin, alimentaie i condiii de igien de citar, acces limitat la ngrijiri medicale, fr loc de munc); - cele care consum alcool sau droguri, fumtorii; - cele care muncesc mult n condiii necorespunztoare, navetiti; - cele care au i alte boli asociate: diabet, cancer, SIDA, tratamente lungi cu medicamente care scad rezistena organismului, precum cortizon, operaiile pe stomac (gastrectomia), boli pulmonare date de inhalarea a diverse prafuri (silicoza), boli psihice.
11
Semne i simptome de TB: tuse persistent cu durata peste 3 sptmni febra care nu trece la tratamente obinuite pentru rceal lipsa poftei de mncare scdere n greutate oboseal permanent transpiraii abundente, n special noaptea scuipat cu snge (hemoptizie) greutate n respiraie dureri n piept scderea capacitii de munc/efort.
n aceast perioad, nainte de prezentarea la doctor, eti foarte contagios! Cu ct te duci mai trziu la medic, cu att vei infecta mai mult lume n jur. Totodat, cu ct mergi mai trziu la medic, cu att microbii au avut mai mult timp s se nmuleasc i s afecteze organismul boala este mai evoluat.
Examenul radiologic radiogra a, ca i examenul de sput, este important n stabilirea diagnosticului. Radiogra a pulmonar ne arat ct de afectai de boal sunt plmnii i ne ajut s urmrim evoluia bolii de-a lungul tratamentului. Monitorizarea (urmrirea) tratamentului se face prin repetarea examenului de sput i a radiogra ei la anumite intervale de timp, att n cursul ct i la sfritul tratamentului.
13
12
Dozarea medicamentelor: Stabilirea dozei pentru ecare medicament se face n funcie de greutatea pacientului. Medicamentele se administreaz zilnic! Pirazinamida, etambutolul i uoroqinolonele ar trebui administrate o dat pe zi deoarece astfel sunt mai e ciente. Etionamida, protionamida, cicloserina, PAS-ul se pot administra n dou prize pentru a se diminua efectele secundare. Fazele i durata tratamentului: Faza intensiv este faza n care se administreaz cel puin 5 medicamente pe zi, 7 zile pe sptmn. Aceast faz dureaz 6 luni dup conversia culturii (rezultat negativ la 2 culturi succesive, n condiiile n care cultura se face lunar). Faza intensiv conine obligatoriu tratament injectabil. Faza de continuare - de obicei tratamentul n aceast faz se administreaz ambulatoriu i dureaz 18 luni dup conversie. Monitorizarea sputei se face lunar.
Dac tuberculoza cu microbi sensibili se trateaz cu medicamente de linia I, tuberculoza MDR se trateaz, n special, cu medicamente de linia a II-a. Medicamente de linia I sunt: hidrazida, rifampicina, pirazinamida, etambutolul i streptomicina. Sunt medicamentele cele mai e ciente i cu cele mai puine efecte secundare. Medicamente de linia a II-a sunt: cicloserina, PAS, etionamida, protionamida; se folosesc n doze maxime, sunt mai puin e ciente dect uoroqinolonele. Fluoroqinolonele (cipro oxacina, o oxacina, levo oxacina, moxi oxacina, gati oxacina) reprezint o alt grup de medicamente de linia a II-a folosit n tratamentul MDR; acestea sunt medicamente bactericide i se folosesc oricnd este posibil. Medicamente injectabile: kanamicina, capreomicina, amikacina. Acestea sunt intens bactericide i trebuie s e folosite n doz maxim oricnd antibiograma o permite; tratamentul continu 6 luni de la negativarea culturii. Medicamentele de linia a II-a sunt mai puin e ciente dect cele de linia I, sunt mult mai costisitoare i au efecte nedorite mai accentuate.
14
Supravegherea tratamentului: Fiecare doz de medicament de linia a II-a trebuie s e administrat direct observat pe toat perioada tratamentului, fr excepie; doza administrat trebuie notat n a de tratament. Strategii de tratament: - individualizat - standardizat. Tratamentul individualizat (recomandat de PNCT): se prescrie n urma efecturii testelor de sensibilitate/ rezisten (antibiograma). Aceast testare este efectuat naintea nceperii tratamentului i ori de cte ori se are n vedere modi carea tratamentului. Tratamentul standardizat: se recomand aceleai medicamente pentru toi bolnavii cu tuberculoz MDR, n baza chimiorezistenei presupuse a microbilor care sunt prezeni n teritoriu, atunci cnd nu se poate face testarea sensibilitii/ chimiorezistenei la medicamentele antituberculoase.
15
Reaciile adverse
Hepatita
16
Nevrita optic EMB (tulburri de vedere) Purpura RMP*, SM,THZ trombocitopenic (pete roii pe piele)
Reaciile apar la interval de minute de la administrarea medicamentului; medicul specialist poate interveni imediat cu tratamentul necesar. Medicul specialist va exclude alte cauze posibile i va iniia tratamentul anti-convulsivant; acest tratament se va continua pe toat durata tratamentului sau pn la ntreruperea medicamentului care determin convulsiile. Poate aprea n timpul tratamentului prelungit i, dei este ireversibil, progresia ei poate prevenit; medicul specialist poate ntrerupe sau nlocui medicamentul; monitorizarea se realizeaz prin efectuarea de audiograme. Poate aprea n timpul tratamentului; apariia lui de obicei determin ntreruperea tratamentului cu medicamente injectabile (aminoglicozidele). Impune stoparea administrrii medicamentului. Mai nti medicul trebuie s exclud o eventual hepatit; n general, dup o perioad scurt de ntrerupere a tratamentului, acesta poate reluat fr a mai produce modi cri. Apare n special n prezena unor factori de risc: antecedente de hepatit, consum de alcool, vrsta peste 50 de ani, administrarea altor medicamente toxice pentru cat; dac hepatita a fost determinat de unul dintre medicamentele antituberculoase, medicul l va nlocui cu altul la fel de e cient. Poate aprea la bolnavii de peste 50 de ani a ai n tratament antituberculos injectabil i care prezint factori de risc: afeciuni hepatice i renale, administrarea de tratament toxic pentru rinichi; medicul poate nlocui medicamentul responsabil cu altul, la fel de e cient. Aceasta este reversibil la ntreruperea tratamentului cu EMB, la indicaia medicului specialist. Se ntrerupe tratamentul.
Simptomele psihotice (de la iritabilitate, tulburri de comportament, pn la psihoze, tendine de suicid) Depresia CS, OFX, CPX, ETM Poate tratat prin psihoterapie individual i de grup asociat cu tratament medicamentos antidepresiv. Hipotiroidismul PAS, ETM, Este complet reversibil la ntreruperea (afectarea bunei mai ales folosite medicamentului responsabil; se poate funcionri a n combinaie administra tratament ajuttor sau reducerea glandei tiroide) dozei medicamentului responsabil. Senzaia de PZM Simptomele sunt neplcute, ns nu sunt cldur cutanat, periculoase. Nu necesit tratament special, nroirea pielii doar consiliere. Greurile i PAS, ETB, PZM, Pot aprea n primele sptmni de tratament vrsturile PTM, ETM, CLR, i dispar sau sunt ameliorate prin HIN*, RMP* administrarea tratamentului simptomatic. Artralgiile PZM, OFX, CPX Simptomele se vor atenua n timp, chiar fr (dureri articulare) nicio intervenie. Medicul poate decide scderea dozei sau nlocuirea medicamentului implicat, poate recomanda zioterapie sau tratament ajuttor. Gustul metalic, ETM, PTM, CS Simptomele sunt neplacute, ns nu sunt hipersalivaia, periculoase. Nu necesit tratament special, fotosensibilitatea doar consiliere. etc.
Medicul specialist va exclude mai nti alte cauze posibile (migrena, meningita etc); se va administra tratament anti-dureros. HIN*, RMP*, PAS, Se vor evita alimentele iritante, alcoolul i PTM, ETB, PZM igrile; medicamentele se vor administra n timpul sau dup mas; medicul poate prescrie medicamente antiacide sau poate micora doza din medicamentul responsabil. SM, KM, AK, CM, Simptomele sunt agravate de o serie de factori CS, ETB, OFX, de risc: consumul de alcool, greutatea sczut, CPX, HIN* diabetul zaharat, de citul de vitamine, infecia HIV, insu ciena renal, hipotiroidismul. Se asociaz tratamentul cu Vitamina B6 care amelioreaz simptomele. CS, OFX, CPX, ETM Unii pacieni necesit medicamente antipsihotice pentru ntreaga perioad a tratamentului pentru TB-MDR; simptomele sunt de obicei reversibile, ind indicat consultul psihiatric i psihoterapia.
Not: n tabel sunt menionate i reaciile adverse la izoniazid i rifampicin, care dei nu sunt folosite n tratamentul MDR-TB, sunt medicamentele antituberculoase cele mai puternice i mai des utilizate.
17
n cursul tratamentului pot aprea efecte nedorite/neplcute ale unor medicamente, numite i efecte secundare. Orice modi care aprut n starea bolnavului, n timpul tratamentului, trebuie semnalat medicului sau asistentei. n plus, n cursul tratamentului se efectueaz i teste de snge (hemoleucograma, probe funcionale renale, electrolii, funcie hepatic) i examene clinice de alte specialiti (examen ORL, examen oftalmologic, examen endocrinologic, examen neuro-psihiatric i altele) pentru a surprinde modi crile nedorite date de tratament.
Atenie!
Tuberculoza nu se vindec prin operaie! Aceasta doar completeaz tratamentul cu medicamente, n anumite cazuri.
Dac apar efecte secundare, se impun msuri care pot merge pn la oprirea tratamentului, dar aceasta o indic NUMAI medicul specialist! Efectele secundare se mpart n 2 categorii: - reacii adverse majore, care impun oprirea tratamentului medicamentului care le provoac, de cele mai multe ori de nitiv (medicamentul respectiv nu mai poate folosit); viaa bolnavului poate pus n pericol; - reacii adverse minore, care NU necesit oprirea tratamentului medicamentului care le provoac. Bolnavul trebuie s tie c viaa lui nu este n pericol i poate continua tratamentul cu medicamentul respectiv, n condiiile supravegherii acestuia de ctre personalul medical.
18
I. Debutul bolii Situaii de criz A area diagnosticului i dramatizarea acestuia Ambiguitatea informaiilor despre tuberculoza MDR Incertitudinea viitorului privind vindecarea Dezinformarea din partea celorlali pacieni Modaliti de a face fa crizei Privii n mod realist problema, fr a o dramatiza. Cerei informaii personalului medical despre TB MDR, fr s v e jen. Tuberculoza este o boal care se vindec, dar necesit foarte mult efort din partea dvs. Cele mai adevrate i de ncredere informaii provin de la cadrele specializate i nu de la colegii de salon, indiferent de cnd sunt bolnavi acetia. Cerei informaii medicului cu privire la cazul dvs. fr jen i acesta, cnd va avea timp, v va povesti pe larg situaia dvs. Dup cteva sptmni de tratament, vei ti ct de greu va . Atunci va trebui s v dozai eforturile pentru a nvinge aceasta boal. TB MDR este o boal ca oricare alta i nu mai este considerat o boal a srciei. Explicai celor din jur ce nseamn TB MDR. Oricare dintre noi poate ajunge n aceast situaie. Familia reprezint cel mai puternic suport n aceasta perioad. Dac cineva din familie are nelmuriri, ndrumai-l ctre medicul dvs. sau asociaii specializate, pentru a informat i a v putea ajuta. Persoanele optimiste vor depi mai uor aceast perioad i se vor vindeca mai repede. Optimismul este unul dintre cele mai bune medicamente n aceast boal.
Blamul social
21
Modaliti de a face fa crizei Discutai cu medicul, cerei ajutorul familiei i prietenilor. Dac strile persist mai multe sptmni, cerei ajutor specializat, psihologic sau psihiatric. Orice persoan poate trece prin stri de dezndejde i neputin sau nervozitate, iritabilitate i ngrijorare. A apela la specialiti nu nseamn c suntem nebuni. Cerei informaii cu privire la modul de transmitere, trimitei persoanele din jur la control. Atta timp ct ai respectat indicaiile medicului i ai stat internat pe perioada de contagiozitate a bolii, nu avei motive s v nvinovii. Sentimentul culpabilitii nu v vindec i nici nu i ferete pe ceilali de aceast boal. Apelai cu ncredere la asociaiile existente, serviciul social de stat, primrie, pentru c avei dreptul de a primi ajutor. Dac dvs. nu v cerei drepturile, ceilali nu vor ti cum s v ajute.
Modaliti de a face fa crizei Acum apare cel mai frecvent tentaia Dac astzi nu iau tratamentul? M simt aa de bine. Ce poate s se ntmple? Nu cedai! Continuai tratamentul! Aceast perioad este cea mai important n consolidarea vindecrii. Ea previne recidiva de care ne temem cu toii. Dac ai luat tratamentul toate cele 18 luni dup prima cultur negativ, nu avei de ce s v temei. Riscul unei recidive este la dvs. la fel de mare ca la oricare alt persoan, indiferent dac a avut sau nu TB MDR. FELICITRI!
Teama recidivei
Acum pot s revin la viaa pe care am avut-o i s m consider un om sntos. Am nvat multe despre mine dar, n primul rnd, am nvat c sunt un nvingtor i ce nseamn s i sntos.
22
23
Abrevieri
- Amikacina - Claritromicina - Capreomicina - Ciprofloxacina - Cicloserina - Tratament strict supravegheat - Etambutol - Etionamida - Isoniazid - Virusul imunodeficienei umane KM - Kanamicina MDR TB - Tuberculoza multi-drog rezistent OFX - Ofloxacina PAS - Acid para-aminosalicilic PZM - Pirazinamida RMP - Rifampicina SIDA - Sindromul de imunodeficien dobndit SM - Streptomicina TBC/TB - Tuberculoza THZ - Tiacetazona UIP - Unitatea de Implementare a Proiectelor XDR - Rezistena extins a tuberculozei la medicamentele antituberculoase XXDR - Rezistena extrem de extins a tuberculozei la medicamentele antituberculoase
24