Sunteți pe pagina 1din 174

PARALIZIE CEREBRAL MANUALUL CURSANTULUI pentru Prini i profesori

Dezvoltarea pachetelor de sprijin pentru prinii i educatorii copiilor cu paralizie cerebral (grupa de vrst 3-18 ani)

Contract numrul 2010-3292/001-001

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

TC Ankara Valilii Milli Eitim Mdrl http://ankara.meb.gov.tr ISBN: 978-605-149-005-2 Coordonator Rukiye Peker Traducerea n limbile romn i englez: Alina Traian Editor pentru versiunea n limba romn: Prvu Ionic Editor pentru versiunea n limba englez: Miguel Santos Autori Modulul 1: Cunotine despre Paralizia Cerebral Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Modulul 2 :Aspecte financiare i legale Prvu IONIC Luminia OPREA Modulul 3: Incluziune i acceptare Stefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti Creatorul curriculei etin Toraman Design grafic Zeynep Aslan Kesmk Tiparul Pozitif Matbaas amlca Mahallesi Anadolu Bulvar 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA Tel: 0312 397 00 31 Faks: 0312 397 86 12 / www.pozitifmatbaa.com e-posta:pozitifozitifmatbaa.com 2012 Toate drepturile rezervate. Acest document nu poate fi reprodus, comercializat sau distribuit n alt mod, n ntregime sau n parte, fr consimmntul scris al autorilor. Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicai (comunicare) reflect numai opinia autorilor, iar Comisia nu poate fi fcut rspunztoare pentru nici o utilizare care poate fi dat informaiilor cuprinse n aceasta.

Modulul 4: Calitatea vieii Christa Beeke Zoi Dalivigga Vicky Detsi Alkis-Iraklis Ginatsis Vanessa Kapetsi Miranda Karamichali Giorgos Katsanis Katerina Koutla Dimitris Pappas Katerina Spyridaki Aggelina Theodorakopoulou Modulul 5: Program educaional individualizat Banu Duman Ayfer Yldrm Erikin Mehtap Cogun Baar Seda Yazar Kra

Modulul 6: Tehnici de reabilitare, antrenament i sisteme de sntate Mintaze Kerem Gnel Akmer Mutlu zgn Kaya Kara Aye Livaneliolu Modulul 7: Tehnologii asistive Rui Oliva Teles Miguel Santos

Introducere
Acesta este un manual realizat n cadrul proiectului european CP-PACK. Acesta cuprinde 7 module de instruire diferite despre copii i tineri cu paralizie cerebral (PC) n vrst de 3-18 ani. Manualul se adreseaz prinilor i profesorilor copiilor cu PC (cursani), care pot participa la sesiunile de instruire ca instructori. Pe de alt parte, instructorilor le este dedicat Ghidul instructorului, un alt instrument de instruire care s fie folosit mpreun cu prezentul manual. Paralizia cerebral (PC) este o afeciune congenital, de dezvoltare a creierului care implic o mare varietate de simptome i deficiene asociate. Prin urmare, aceasta presupune diferite provocri i nevoi ale copiilor afectai, ca i ale prinilor sau profesorilor din coal. Prin urmare, scopul proiectului CP-PACK este mbuntirea abordrilor prezente n ce privete sprijinirea prinilor i profesorilor n eforturile acestora de a se descurca cu copiii i tinerii cu PC. Printre alte rezultate ale proiectului, cel mai important este format din 7 module de instruire adunate n prezentul manual. Modulele sunt realizate n conformitate cu analiza de nevoi realizat n fiecare dintre cele 6 ri reprezentate de partenerii din proiect: Turcia, Portugalia, Italia, Grecia, Romnia i Danemarca.1 Cele 7 module de instruire sunt: 1. Cunotine despre paralizia cerebral (pentru prini i profesori) 2. Aspecte legale i financiare (pentru prini i profesori) 3. Acceptare i incluziune (pentru prini i profesori) 4. Tehnici de reabilitare, sisteme de instruire i sntate (pentru prini i profesori) 5. Tehnologii asistive (pentru prini i profesori) 6. Calitatea vieii (doar pentru prini) 7. Programul educaional individualizat (doar pentru profesori) Fiecare modul poate fi parcurs independent. Totui, ordinea modulelor este intenionat, deoarece primul modul, Cunotine despre PC, este considerat un punct de pornire optim pentru modulele urmtoare.

A se vedea Raportul general al analizei de nevoi, ca i cele 6 rapoarte de nevoi naionale de pe situl proiectului, www.cp-pack.eu. Toate Rapoartele naionale sunt rezultatul unor interviuri i focus-grupuri, ca i al chestionarelor distribuite prinilor i profesorilor copiilor cu paralizie cerebral. Raportul general sumarizeaz rezultatele naionale, iar rezultatele acestuia au condus la subiectele celor 7 module de instruire.

III

Parteneriatul proiectului CP-PACK Proiectul CP-PACK a fost dezvoltat i implementat de un parteneriat format din 7 organizaii din 6 ri europene: Ankara Milli Eitim Mdrl (AMEM), Turcia Rukiye Peker (Coordonator proiect 01.04.2011- 30.10. 2012) Banu Duman ( Coordonator proiect 01.11.2010-30.03.2011) Ayfer Yldrm Erikin Mehtap Cogun Baar Seda Kra etin Toraman Rza Arda Orta Hacettepe niversitesi Salk Bilimleri Fakltesi (H.U.), Turcia Mintaze Kerem Gnel (coordonator) Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Instituto Politecnico Do Porto, Escola Superior de Educacao (ESE/IPP), Portugalia Rui Teles (coordonator) Miguel Augusto Santos (editor) Polo Europeo della Conoscenza IC Lorenzi (Europole), Italia Stefano Cobello (coordonator) Marina Macarelli Cerebral Palsy Greece (CPG), Grecia Vasiliki Detsi (coordonator) Eleni Roditi Aikaterini Koutla Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Romania Prvu Ionic (coordonator) Luminia Oprea Helene Elsass Center (HEC), Denemarca Karina Riiskjr Raun (coordonator) Mette Kliim-Due

IV

Avertisment
Proiectul CP-PACK a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Informaiile din prezentul document sunt rezultatul muncii colaborative a partenerilor proiectului. Scopul principal al documentului este s fie un ghid pentru orice utilizator potenial. Prin urmare, documentul nu poate fi considerat o abordare exhaustiv asupra domeniului paraliziei cerebrale. Informaia prezentat este rezultatul experienei limitate a partenerilor, bazat n principal, pe activitatea i situaiile de via ale acestora. Utilizatorul este sftuit s priveasc acest manual din perspectiva propriei situaii i s neleag documentul ca pe o propunere pentru o abordare complex a PC. Nici una dintre informaiile prezentate n acest document nu este i nu poate fi considerat ca o recomandare oficial sau ca o consiliere. ntregul coninut al documentului poate fi i trebuie adaptat situaiilor specifice dintr-un anumit loc sau mediu. Unele dintre opiniile exprimate n acesta sunt generale i pot fi aplicate ca atare. Altele, sunt mult mai limitate i trebuie privite ca posibile soluii. Partenerii CP-PACK, singuri sau mpreun, nu pot fi fcui responsabili pentru orice consecin negativ, pierdere, daun, direct sau indirect, care poate aprarea n urma aplicrii opiniilor sau soluiilor coninute n prezentul document. Sperm ca munca noastr s contribuie, fie i ntr-o msur limitat, la o via mai bun a celor afectai de PC. Pentru informaii suplimentare despre proiectul CP-PACK, v rugm vizitai situl acestuia: www.cp-pack.eu Echipa proiectului CP-PACK

Cuprins
Modulul 1
Cunotine despre CP................................................................................................................. 1 Capitolul 1 - Cunotine generale despre PC . ..................................................................... 4 Capitolul 2 - Cunotine generale despre creier i neuroplasticitate................................... 6 Capitolul 3 - nvare i instruire bazate pe neuroplasticitate............................................. 8 Capitolul 4 - Alimentaia importana i efectele asupra neuroplasticitii...................... 10 Capitolul 5 - Probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC i strategii de compensare....................................................................................................................... 12 Capitolul 6 - Cele mai obinuite probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC i strategii de compensare................................................................................................. 15 Capitolul 7 - Durerea/managementul durerii cum s fie abordat i compensat......... 18 Capitolul 8 - Aspecte ale trecerii la viaa de adult, ce este special referitor la PC i alte disabiliti n timpul trecerii la viaa de adult i spre senectute . ...................................... 21

Modulul 2
Aspecte legale i financiare - (ALF)........................................................................................... 25 Capitolul 1 - Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel internaional i UE..................... 27 Capitolul 2 - Sprijin administrativ pentru persoanele cu dizabiliti i cu PC .................... 33 Capitolul 3 - Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabiliti/PC...................................... 37 Capitolul 4 - Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabiliti/PC................................... 40 Capitolul 5 - Cum s obinei sprijinul la care avei dreptul............................................... 42

Modulul 3
Incluziune i Acceptare............................................................................................................. 45 Capitolul 1 - Gestionarea strii de spirit (oc, negare, refuz, depresie)............................. 48 Capitolul 2 - Amenajarea mediului din cas...................................................................... 51 Capitolul 3 - Sarcini i responsabiliti n incluziune (n coal, servicii de sprijin etc.)..... 53 Capitolul 4 - Creterea acceptrii sociale .......................................................................... 56 Capitolul 5 - Educaia incluziv, Aplicaii ale educaiei incluzive i Forme ale educaiei incluzive ............................................................................................................. 59 Capitolul 6 - Principii pentru educaia de mas................................................................. 62 Capitolul 7 - Aplicaii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaiei ................................ 64 Capitolul 8 - Orientarea..................................................................................................... 66

VII

Modulul 4
Calitatea vieii........................................................................................................................... 69 Capitolul 1 - Viaa familiei.................................................................................................. 71 Capitolul 2 - Viaa social................................................................................................... 80 Capitolul 3 - Cooperarea cu o echip interdisciplinar...................................................... 90

Modulul 5
Programul educaional individualizat (PEI)............................................................................... 93 Capitolul 1 - Evaluarea medical / educaional. Includerea elevului n programul educaional........................................................................................................................ 94 Capitolul 2 - Programul educaional individualizat; definiia i avantajele PEI ................. 99 Capitolul 3 - PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora i colaborarea interdisciplinar. ............................................................................................................... 102 Capitolul 4 - Etapele dezvoltrii PEI ................................................................................ 104 Capitolul 5 - Alte componente ale PEI............................................................................. 110 Capitolul 6 - Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)............................................ 112

Modulul 6
Tehnici De Reabilitare, Sisteme De Antrenament i De ngrijire............................................ 117 Capitolul 1 - Concepte de baz ale abordrilor reabilitrii.............................................. 119 Capitolul 2 - Abordri ale antrenamentului..................................................................... 128 Capitolul 3 - Terapie pentru ntreaga via...................................................................... 136 Capitolul 4 - Sistemul de sntate................................................................................... 140

Modulul 7
Tehnologii Asistive Manual de curs........................................................................................ 145 Capitolul 1 - Fundamentale tehnologiilor asistive........................................................... 147 Capitolul 2 - Factori Umani.............................................................................................. 152 Capitolul 3 - Factori Tehnici.............................................................................................. 156 Capitolul 4 - Factori socio-economici............................................................................... 163

VIII

Modulul 1

MANUALUL CURSANTULUI

Cunotine despre PC
Editor Miguel Santos Autori Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher

DANEMARCA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Acesta este n primul rnd un modul de instruire teoretic, care va aborda diferite aspecte ale subiectului pe baza celor mai recente cunotine despre creier i neuroplasticitate. n plus, credem c prinii i profesorii dein o mulime de informaii i abiliti valoroase rezultate din experien practic. Prin urmare, cursul va fi n egal msur un loc n care participanii (prini i profesori) au prilejul s discute i s-i mprteasc propria experien practic. n acest fel, participanii vor fi inspirai unii de de alii s transfere teoria n practic.

Obiective
Principalul obiectiv al acestui modul este s mbunteasc cunotinele participanilor despre paralizia cerebral ce este, cum apare i ce se poate face pentru a compensa dificultile care o nsoesc. Mai precis, intenionm s: 1. mbuntim cunoaterea despre cele mai noi descoperiri despre funcionarea creierului i despre complexitatea diagnosticului. 2. mbuntim nelegerea PC sub aspectele sale de dizabilitate motorie, cognitiv i de nvare. 3. mbuntim nelegerea condiiei speciale de a avea o dizabilitate ca adult.

Scop
n general Paralizia Cerebral (PC) este o stare pentru care nu exist un tratament definitiv. Totui, creierul poate fi instruit i, prin urmare, poate fi capabil s funcioneze i s lucreze ntr-un mod mai bun, mbuntindu-i abilitatea de a nva noi capaciti. Scopul acestui modul este creterea gradului de nelegere a diferitelor aspecte eseniale despre PC.

Rezultatele nvrii
Prin intermediul acestui modul, ne ateptm ca participanii s fie informai despre PC pe baza celor mai recente informaii rezultate din cercetare. Aceasta include cunotine despre PC ca leziune a creierului i despre modul de funcionare al creierului. nelegnd PC ca leziune a creierului, participanii vor deveni contieni despre complexitatea diagnosticului i nelegerea PC sub aspectele sale de dizabiliti motorii, cognitive i de nvare. Participanii vor ti c PC se manifest n mod distinct pentru fiecare copil, chiar dac anumite tratamente sunt comune pentru copiii cu PC. De asemenea, participanii vor afla alte experiene ale prinilor i profesorilor, vor dobndi noi perspective despre propria situaie i poate vor fi inspirai s aib noi iniiative i ci de aciune. 2

Pentru prini Participanii vor deveni contieni c acestea sunt aspecte importante care trebuie nelese i trebuie avute n vedere din punctul de vedere al copilului i al provocrile zilnice cu care se confrunt acesta. Pentru prini n general, participanii vor nva c este posibil i de dorit s respecte provocrile PC n rndul elevilor, dac activitatea lor este bazat pe cunoaterea PC pentru a identifica i utiliza instrumentele, strategiile i abordrile pedagogice adecvate.

Capitolul 1
Cunotine generale despre PC
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre cea mai recent definiie a diagnosticului paralizie cerebral i vor nelege situaia unei leziuni a creierului care nu poate fi vindecat. Participanii vor cunoate etiologia afeciunii i vor afla despre vasta diversitate a simptomelor care sunt posibile consecine ale leziunilor creierului.

Coninutul capitolului Paralizia cerebral astzi


Astzi, PC este privit ca o dezordine multifaetat, marcat de dezordini ale dezvoltrii cu efecte versatile asupra diversitii i complexitii creierului. Aceasta presupune c PC trebuie descris i definit ca o stare complex caracterizat prin diferene individuale foarte mari i variind ntr-o plaj foarte mare de la comportamentul motor la cel cognitiv. n pofida faptului c nu exist un tratament definitiv pentru PC, strategiile de reabilitare, care includ programe de instruire i nvare, pot crete de multe ori capacitile unui copil dac sunt realizate suficient de mult i folosind cele mai recente practici. Cel mai important obiectiv este dezvoltarea potenialului individual pentru ca acesta s poat tri o via complet prin a face tot ceea ce este posibil pentru a depi deficienele i a realiza noi modaliti de compensare i, prin urmare, de a realiza sarcinile care presupun dificulti. Strategiile de reabilitare trebuie direcionate, dac este posibil, ctre pstrarea i mbuntirea procesului de dezvoltare care cuprinde toate faetele i stadiile acestuia pentru o anumit vrst. Cercetrile demonstreaz c tehnicile direcionate ctre o anumit dizabilitate nu ofer cele mai bune rezultate.

Ce este paralizia cerebral?


Cel mai frecvent, cel mai mare numr de disfuncii ale dezvoltrii creierului care conduc la paralizie cerebral apar nainte de natere. Cteva tipuri caracteristice de vtmri ale creierului reprezint cauzele cele mai importante care conduc la cele mai multe situaii de paralizie cerebral. 4

Aceste vtmri ale creierului provoac fie apariia degenerrilor sau descompunerea esuturilor cerebrale, fie anumite tipuri de hemoragii ale esuturilor cerebrale, care conduc la diferite grade de deteriorare a fibrelor nervoase. Aceste deteriorri afecteaz comunicarea extrem de complex tradus prin circuitele neurale, comunicarea fiind deranjat sau distrus prin ntreruperea sau deconstrucia fibrelor nervoase normale, iar n final este compromis interaciunea fragil dintre neuroni. Pe lng acestea, deteriorri de aceast natur pot avea influene semnificative asupra funcionrii fundamentale a circuitelor complexe i extinse din creier. Printre simptomele rezultate din aceste tipuri de deteriorri ale creierului, se afl, foarte important, o capacitate general redus de atenie sau de susinere a ateniei. Mai exact, persoanele afectate de aceste tipuri de deteriorri cerebrale au o capacitate redus de completare a aciunilor, anumite grade de absen a concentrrii sau un tonus muscular deficitar (ntinderi sau spasme). De asemenea, sunt afectate comportamentul motor care controleaz echilibrul sau precizia unei singure micri. Studierea imaginilor creierului a artat c deteriorrile creierului, care preced paralizia cerebral, sunt de obicei gsite n straturile profunde ale materiei cerebrale albe din jurul nucleului care concentreaz decodarea stimulilor senzoriali. Aceste procese fundamentale sistematizeaz sarcina global a organizrii, controlulului i gestiunii tuturor stimulilor senzoriali care sunt procesai de creier. Creierul este un procesor multisenzorial n care intrri de la diferite simuri sunt completate, modulate i interacioneaz unele cu altele, indiferent care ar fi aceste simuri implicate, pentru a selecta, ordona, crete sau scdea, integra cu memoria sau pentru a stimula aciunile motorii.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

Capitolul 2
Cunotine generale despre creier i neuroplasticitate
Rezultatele nvrii
Cursanii vor avea o nelegere generic a modului n care funcioneaz circuitele cerebrale i a faptului c acestea statice nu fixe i relativ reversibile i vor nelege consecinele acestei nelegeri i cum pot s le aplice asupra simptomelor paraliziei cerebrale.

Coninutul capitolului
Creierul uman conine aproximativ 120 miliarde de neuroni, fiecare dintre acetia fiind n contact cu pn la 10000 de ali neuroni ntr-o reea uria care se extinde peste mai multe zone ale creierului. Sinapsele care formeaz circuitele active creaz i interacioneaz cu alte sinapse pentru ajustarea conectivitii neurale din creier. ntregul sistem nervos, inclusiv creierul, se modific structural i funcional continuu, adaptndu-se schimbrilor din mediul intern i extern ori noilor informaii care trebuie procesate i pstrate. Mecanismul sistemic fundamental al creierului este caracterizat prin neuroplasticitate, respectiv capacitatea circuitelor neural de a se schimba i remodala n confirmitate cu noile lecii i experiene. Modelul funcional propriu-zis este generat de modificarea numrului de sinapse active i de adaptarea forei unei singure sinapse. Circuitele creierului nu sunt statice sau rigide, chiar din contr; ele sunt extrem de adaptabile, permanent n schimbare pentru a reflecta modificrile care apare n fiecare neuron individual. La rndul lor, neuronii, rspund schimbrilor din corpul nostru i din lumea exterioar. Mai mult, ajustarea circuitelor creierului reprezent i redau ceea ce un este, ntr-un fel sau altul, un anumit individ n continu aciune. Chiar i aa numitele stri de odihn sau reverie, creierul nu este niciodat n pauz el este ntotdeauna pregtit s se remodeleze. Proprietatea fundamental a creierului este plasticitatea, respectiv abilitatea de a se modifica n conformitate cu solicitrile interne sau externe. Ca indivizi, suntem n permanent micare. Uneori suntem aproape de alte fiine (oamenii sau animale), alteori ne ndeprtm de acestea. n lumea tactil ne micm pentru a atinge obiecte i apoi ne micm din nou sau, dac simim un gust care ne place, ne vom deplasa pentru a simi din nou gustul, atunci cnd acesta dispare. Implicarea ntr-o conversaie, presupune c aceasta se va ncheia. Impulsurile senzoriale primite de la corp difer de emoii. n realitate, 6

contextul integral n care este situat creierul este n schimbare continu, att sub influena celor reflectate din mediul extern, ct i ca urmare a stimulilor propriilor noastre aciuni. Circuitele creierului se dezvolt permanent ntr-un mod adecvat. Prin urmare, n termeni biologici, creierul nu se oprete. Una dintre aptitudinile eseniale ale creierului este capacitatea de nvare. Aceasta presupune schimbri funcionale ale circuitelor, care au ca efect ntrirea sinapselor. O sinaps puternic se va declana mai bine i va facilita interaciunea neuronilor. Instruirea i nvarea sunt, n acest sens, dou fee ale aceleiai monede. Memoria este informaie pstrat n reele stabile i accesibil atunci cnd sinapsele se deschid n reea n urma activrii.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

Capitolul 3
nvare i instruire bazate pe neuroplasticitate
Rezultatele nvrii
Participanii vor ti care aspecte teoretice trebuie luate n considerare i care sunt rezultatele pozitive ale instruirii care trebuie ateptate. Pe aceast baz, participanii vor nva despre idei i instrumente pentru a realiza instruiri n multe dintre activitile zilnice de acas sau de la coal.

Coninutul capitolului Intensitate i suficien


Copiii cu leziuni cerebrale necesit strategii de nvare i instruire multi-faetate. Resursele economice prezente nu ofer o instruire motorie suficient de intens i susinut. Prin urmare, trebuie luate n considerare noile tehnologii pentru a concentra intensitatea programelor de reabilitare. nvarea i instruirea este un proces care, indiferent de metoda folosit, este distribuit corpului n funcie de simuri i de funciunile motorii. Miezul acestei abordri este nelegerea c micarea, contiina i contiena sunt ntr-adevr indivizibile, iar dezvoltarea sau recuperarea unei abiliti n oricare din aceste zone solicita cooperarea integrat a individului cu deficiene i propriul creier n toate aspectele care privesc reabilitarea. Aceasta nseamn c divizarea deficienei n motorie, cognitiv sau de contiin este omenete imposibil. Funcia muscular i activitatea muscular sunt controlate n totalitate de feedbackul de la corp i creier, i prin urmare, controlul micrii este ghidat, foarte direct, de resursele cognitive care ne ndrum ntregul comportament. Acestea pot fi mai slabe sau mai puternice, active sau inactive mpreun sau separat. Procesele neurologice care controleaz fluxul cogniiei i gndirii nu este foarte diferit de cele care controleaz fluxul micrii i, n realitate, sunt total i foarte strns relaionate. Inducerea plasticitii creierului pentru a obine schimbri benefice necesit o planificare efectuat cu grij a programului individual de nvare i instruire, cu stimuli precii, lansai ntr-o secven adecvat, n momente exacte. Pentru a obine aceasta, programul de instruire trebuie s fie: 1. Intensiv - i continuu pe o perioad suficient. 8

2. Repetitiv i provocator n mod progresiv. 3. Executat cu implicare total i cu atenie desvrit. Experiena senzorial are o puternic influen asupra funciunilor i performanei viitoare a circuitelor neurale din creier. Remodelarea conexiunilor sinaptice se crede c este unul dintre mecanismele prin care circuitele neuronale pstreaz informaia despre lumea senzorial. nvarea i experiena senzorial zilnic las urme permanente asupra conexiunilor neurale, iar pstrarea amintirilor pe durata ntregii viei este bazat pe astfel de reele largi de conexiuni stabile.

nvarea
Extinderea reelelor neurale este o ntmplare tranzitorie care servete la extinderea numrului de neuroni care rspund la stimulii comportamentali relevani astfel nct mecanismele neurale pot selecta cele mai eficiente cicuite pentru realizarea sarcinii. Pentru a fi mai exaci, plasticitatea neural este folosit pentru recunoaterea numrului minim de neuroni care pot realiza o sarcin dat. nvarea rezult atunci cnd indivizii selecteaz cele mai eficiente circuite i relaioneaz n mod esenial aceste rspunsuri neurale cu rspunsul comportamental adecvat. Paii pentru nvare i instruire sunt urmtorii: 1. nvarea n fazele iniiale genereaz o populaie de noi conexiuni n circuitele neurale 2. Aceast populaie este apoi redus la un subset mai mic; i 3. Performana nalt este pstrat de acest mic dar stabil subset de noi conexiuni. Concluzia este c creierul este plastic i dinamic, iar aceasta se traduce prin funcionarea unor reele complexe pe scar larg (circuite). Mai mult, se pare c nu exist nici o diferen real ntre cogniie i comportamentul motor acesta mpart aceleai sisteme nvecinate sau congruente (circuite). Evident, exist zone n creier care sunt critice pentru un anumit comportament, comportamentul n sine deriv din aciunile conjugate ale mai multor zone. Programele de instruire i educaie care motiveaz simultan trupul i mintea sunt, prin urmare, foarte potrivite pentru a mbunti abilitile copilului cu paralizie cerebral.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 9

Capitolul 4
Alimentaia importana i efectele asupra neuroplasticitii
Rezultatele nvrii
Participanii vor obine o nelegere avansat despre efectele dietei asupra creierului i sfaturi practive despre aplicarea unei diete sntoase.

Coninutul capitolului
Aa cum muchii au nevoie de proteine pentru a obine rezultate n urma antrenamentului, creierul are nevoie de o serie de substane importante care s fie incluse n diet (uneori, acestea trebuie obinute exclusiv din diet: vitamine, minerale, amino-acizi eseniali, acizi grai eseniali, inclusiv acidul gras polisaturat omega-3) pentru a se putea dezvolta i funciona optim. Mult timp nu a fost pe deplin acceptat c hrana poate avea o influen asupra structurii i funcionrii creierului, inclusiv asupra performanelor cognitive i intelectuale. Totui, cei mai muli micronutrieni (vitamine i elemente de fixare), ca i macronutrieni (glucoz, amino-acizi i acizi grai) au fost identificai cu rol direct n funcioneare creierului. Prin urmare, atta timp ct creierul este activ adic permanent, pe tot timpul vieii are nevoie de nutrieni i energie. Cea mai important parte a nutrienilor pe care i folosete creierul sunt produi chiar de creier din substane generate de la alte organe ale corpului. Condiia necesar pentru producerea corect a nutrienilor este accesul adecvat la precursorii acestor ingrediente. Exist o singur surs din care nutrienii precursori pot intra n organism, iar aceasta este dieta. Burta conduce capul. Aceasta este cu adevrat real atunci cnd se refer la creier i la nutrienii necesari pentru dezvoltarea reelelor neurale i creterea eficacitii sinapselor. Din fericire, este destul de uor s fie obinute ingredientele corecte deoarece majoritatea pot fi gsite n ceea ce se numete hran obinuit. Sunt dou aspecte principale referitoare la diet i paralizie cerebral: 1. Impactul rezultat din deteriorrile cerebrale congenitate asupra ingestiei i metabolismului. O deteriorare cerebral are foarte des un efect asupra controlului metabolismului rezultnd o asimilare redus a hranei digerate. 2. nvarea optim i plasticitate depind de precursori speciali din diet aceasta este adevrat pentru toate creierele. 10

Cantitatea relativ din anumii nutrieni poate afecta procesele cognitive i emoiile. Factorii dietetici pot avea o influen direct asupra funcionrii neuronilor i plasticitii sinapselor, iar cercetrile au artat anumite mecanisme vitale care sunt responsabile pentru impactul dietei asupra creierului i funciilor mentale. A fost demonstrat c ratele cu care produce celulele cerebrale produc un numr de din cele mai importante componente, de exemplu, neurotransmitorii serotonin, dopamin i acetilcolin depind de concentraia precurosorilor acestora n creier. Bebeluii cu deteriorri cerebrale prenatale semnificative au cerine nutriionale crescute n primul an postnatal. Aceasta nseamn c aceti copii necesit o ingestie de proteine i energie peste medie pentru a atinge o rat de cretere n primul an similar celorlali copii. Aa cum muchii au nevoie de proteine pentru a putea s creasc n urma efortului, i creierul are nevoie de precursorii substanelor pentru a putea s nvee i s se dezvolte. Pentru creier sunt necesare trei substane nutritive fundamentale: 1. Materiale de construcie, 2. Controlul apetitului, motivarea i capacitatea de nvare, 3. Surse de energie.

ntrebri pentru reflecie


Ct de des i ce fel de hran mnnc copilul n timpul zilei? Copilul mnnc la micul dejun (i dac da, ce)? Copilul mnnc o hran variat sau este scit de ceea ce mnnc? Copilul este obosit sau fr chef n timpul zilei? Cum funcioneaz asimilarea glucozei la copil? Poate fi monitorizat? Ce cantiti de micro- i macronutrieni mnnc n mod regulat copilul? Ce tipuri de grsimi i proteine sunt predominante n hrana copilului? Este momentul s facei vreo schimbare n tipul i momentul meselor? Ai observat vreo diferen n starea sau comportamentul copilului care s poat fi puse n legtur cu alimentaia?

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Hrana, importana i efectele asupra neuroplasticitii (de Kirsten Caesar) vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Diagram reprezentnd ingredientele principale referitoare la creier (de Peder Esben Bilde) vezi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 11

Capitolul 5
Probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC i strategii de compensare
Rezultatele nvrii
Cursanii vor obine o nelegere mai bun a modului cum sunt procesate senzaiile. Aceast sesiune va aborda o scurt prezentare a celor apte simuri, cu accent asupra simului proprioceptiv i a simului vestibular, precum i modul cum afecteaz un copil cu PC integrarea senzorial disfuncional. Suplimentar, participanii vor afla cteva strategii compensatorii care pot fi folosite i integrate n viaa zilnic.

Coninutul capitolului
Integritatea senzorial nu este o chestiune de tipul sau/sau. Nu se poate vorbi despre o integrare senzorial perfect sau despre o lips total de integrare. Nici unul dintre noi nu i organizeaz perfecte senzaiile. Dac creietul nu ndeplinete corespunztor funcia de integrare senzorial, aceasta va avea efecte asupra multor componente ale vieii; putem vorbi despre de dificulti mai mari, un succes mai redus i o satisfacie mai mic n via. Integrarea senzorial se realizeaz incontient, prin organizarea senzaiilor de la toate cele 7 sisteme senzoriale (echilibru i micare, muchi i ncheieturi, vedere, tactil, auz, miros i gust) i ordonarea cu sens a celor pe care le experimentm, prin sortarea tututor informaiilor pe care le primim i alegerea celor pe care s ne concentrm. Aceasta face posibil ca noi s acionm sau s rspundem corespunztor situaiilor n care ne aflm, iar acesta este fundamentul nvrii i comportamentului social. Muli copii cu PC au dificulti exprimate n dizabiliti de dezvoltare datorit procesrii insuficiente a informaiilor senzoriale. Aceste dificulti pot, uneori, conduce la limitri semnificative ale nvrii i realizrii activitilor cotidiene. n aceast sesiune, va fi acordat atenie funcionrii senzoriale, simului tactil, simului vestibular i proprioceptiv i simului vzului. Copiilor care sunt hipersenzitivi (sensibilitate exagerat) n zona tactil nu le plac hainele strmte sau care au custuri proeminente sau alte semne. De obicei, ei au cteva articole vestimentare preferate pe care doresc s le poarte tot timpul: pantaloni de alergare sau cmi moi. Acestora nu le place deloc sau chiar se tem 12

s-i spele faa, s aib minile murdare, s-i taie unghiile etc. De asemenea, nu le place s ating lucruri unsuroase sau lipicioase cum sunt lutul sau vopseaua pentru degete. Aceti copii se pot supra uor atunci cnd sunt atini pe neateptate i au dificulti n a distinge ntre atingeri amenintoare sau lipsite de ameninare. Hipersensibilitatea tactil poate crea i probleme ale alimentaiei. Unora dintre copiii cu PC nu le place s simt n gur alimente cu o anumit consisten. Unii copiii au dificulti n a trece de la lapte la hran solid, i deseori se neac cu mncare. Procesarea senzaiilor tactile pot, de asemenea, provoca probleme ale vorbirii copilul poate avea dificulti n formarea sunetelor datorit dificultii interpretrii i procesrii senzaiilor din gur ori a modului n care se simte poziia organelor vorbirii. La copilul cu PC, simul proprioceptiv poate fi influenat de disturbri n procesul senzorial deoarece acesta primete impulsuri senzoariale atipice generate de deficienele motorii. Pot fi disturbri ale sistemului senzorial, care conduc la informaii senzoriale reduse de la muchi i ncheieturi, provocnd dificulti n perceperea, procesarea i interpretarea senzaiilor, n concentrarea pe senzaiile relevante, poziionarea acestora n contextul corespunztor i n capacitatea de ignora senzaiile nerelevante. Copilul cu disfuncii proprioceptive cheltuiete o mulime de energie pentru a se concentra asupra fiecrei micri, deoarece chiar dac creierul poate ti ce s fac, copilul nu poate realiza cum s-i fac corpul s o fac. Aceti copii sunt mult mai depedeni de vedere i imaginaie dect ceilali, pentru a putea ti ct presiune este necesar pentru a realiza o sarcin, de exemplu a ine o can cu ap, a ine i a scrie cu un creion special, a ntoarce pagina unei cri etc.. Abilitatea de a avea i a pstra o anumit poziie corporal ofer un sentiment al securitii n timpul micrii, iar aceasta este de mult ori dificil pentru un copil cu PC. Pentru acesta, de exemplu, poate fi dificil s stea nemicat pentru un timp mai lung; poate fi necesar un suport care s le susin capul; s i sprijine capul cu o mn sau cu ambele; s pun capul pe mas pentru a citi sau scrie. Aceti copii obosesc mai repede dect ceilali i au nevoie de mai multe pauze pe timpul zilei. Copiii care nu se pot mica i nu i pot folosi corpul ca i ceilali pot deveni frustrai, renun i i pierd ncrederea n sine. Simul vestibular ofer informaii despre echilibru i micare i despre locul corpului n spaiu folosind urechea intern. Simul vestibular detecteaz abilitatea corpului de pstrare a pstrare verticalitii n raport cu gravitaia, echilibrul corpului, care nseamn pstrarea verticalitii n timpul mersului, stabilizarea ochilor n timpul micrii capului, care permite un cmp vizual stabil astfel nct lucrurile pe care le vedem nu se clatin n timp ce ne micm. Datorit intoleranei la micare, copilul poate simi discomfort n timpul micrilor rapide care, de exemplu, pot conduce la ru de micare. 13

Asemeni respiraiei i sigurana echilibrului este important: pentru pstrarea ateniei necesar citirii unei reviste ori ascultrii unei emisiuni radio este necesar s avem sigurana echilibrului (posturii). Aceeai cerin trebuie ndeplinit i pentru a realiza activiti motorii fine cum sunt hrnirea, scrisul sau cusutul. n primul rnd ne asigurm c nu vom cdea sau ne restabilim echilibrul pentru a ne simi n siguran i comfortabil din punct de vedere fizic. Abia dup aceea vom putea citi, asculta sau coase. Simul vizual este procesul care ne asigur c suntem capabili s percepem i interpretm impresiile vizuale. Muli copii cu PC au dificulti de percepia vizual. Copilul va fi lent sau incapabil s realizeze sarcini, n special atunci cnd copilul trebuie s foloseasc un obiect sau s realizeze o sarcin care impune utilizarea ambelor mini. De exemplu, poate fi dificil perierea prului n timp ce se privete n oglind, punerea unui elastic la pr, a unui lnior sau de past de dini pe periu. Aceste sarcini pot reprezenta o provocare semnificativ. Hainele i nasturii necesit, de asemenea, o bun percepie vizual. Colorarea, rezolvarea de puzzle, dezvoltarea abilitilor de scris i citit pot fi, la fel, afectate de capaciti vizuale slabe. La fel de dificil este orientarea n vecinti sau gsirea de lucruri n dulap. O provocare la fel de mare poate fi nvarea folosirii tastaturii calculatorului sau a telefonului. Joaca i activitile recreative pot fi i ele limitate de dificultile percepiei vizuale. Excitabilitatea poate fi explicat drept caracteristica sistemului nervos de a fi treaz (alert) pentru ca o persoan s se poat concentra asupra unei sarcini, ntr-un mod optim pentru pentru o nvare corect. Muli copii cu PC pot avea dificulti n obinerea, pstrarea i schimbarea excitabilitii n mod adecvat activitii sau situaiei sau situaiei n care se afl. Dac v imaginai creierul i corpul ca pe motor i main, uneori acesta se mic prea repede (vitez mare), alteori prea ncet (vitez mic) i cteodat n viteza potrivit. Aceast analogie permite ca adulii sau copiii cu PC s nvee strategii pentru a-i regla singuri motorul, astfel nct prinii, profesorii i educatorii s ofere oportunitile de nvare optime.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

14

Capitolul 6
Cele mai obinuite probleme cognitive i comportamentale relaionate cu PC i strategii de compensare
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla informaii actualizate despre dificultile cognitive comune asociate cu PC, obinute n urma celor mai recente studii empirice. Participanii vor nva despre modul n care dificultile de nvare originate n problemele cognitive individuale se transfer n mediul social sau educaional, unde primesc o form sau alta prin modul de organizare a activitilor de nvare ori prin modul corect sau greit de sprijinire a copilului.

Coninutul capitolului
Aceast sesiune va acoperi relaia dintre leziunile creierului asociate cu PC, cele mai obinuite probleme cognitive i cum sunt acestea exprimate ca probleme de nvare care trebuie abordate mpreun de profesori i prini. Problemele cognitive asociate cu PC pot fi divizate n non-specifice i specifice. Problemele cognitive non-specifice acoper oboseala, diferite niveluri de performan i procesarea lent a informaiei. Aceste probleme se pot manifesta n toate tipurile de activiti. Chiar dac pot fi manifeste zilnic, acestea sunt printre cele mai puin vizibile consecine ale PC i foarte des sunt confundate cu lenevia, mpotrivirea sau prostia copilului. Suplimentar, PC este asociat cu un grup de probleme cognitive specifice. Severitatea constelaiei de probleme cognitive specifice variaz semnificativ ntre copiii cu PC. Acestea acoper probleme vizual-constructive i vizual-perceptive, probleme cu atenia i memoria i probleme de execuie i comunicare. n aceast sesiune o atenie special va fi acordat dificultilor de atenie i funciunilor de execuie. Deficitul de atenie i al funciilor de execuie ridic probleme n multe domenii ale nvrii, i se manifest difereniat n situaiile colare. Atenia este o funciune compus care acoper att abilitatea de concentrare ct i pe cea de ignorare a subiectelor. Alte componente ale ateniei sunt ablitatea de a controla i pstra interesul i de a lucra cu elementele sistemului de atenie. Ultimele dou pri sunt considerate i parte a sistemului de execuie. Sistemul de de execuie este i el unui complex, care 15

acoper numeroase sub-elemente diferite: planificarea, monitorizarea, distribuirea, memoria de lucru, iniiativa, inhibiia i gestionarea emoiilor. Acestea sunt deservite de diferite reele neurale din zonele frontal i subcortical a creierului i deoarece folosesc informaii din mai multe pri ale creierului, dificultile n funciunile de execuie sunt obinuite la copiii cu PC. De obicei, acestea sunt mult mai pronunate n aspectele comportamentale: aciuni impulsive sau ntrerupte, recii emoionale necontrolate, comportament haotic, lips de flexibilitate comportamental, lipsa abilitii de organizare a activitilor colare i multe altele. Funciunile de execuie se maturireaz mai trziu i trebuie evaluate n relaia cu vrsta copilului. Problemele de atenie i ale funciunilor de execuie provoac de obicei probleme att la nvare, ct i n participarea social. Este important s fie cunoscute deficienele cognitive asociate cu PC deoarece aceast cunoatere poate ajuta la interpretarea modului n care acioneaz copilul. Totui, deficienele cognitive sunt numai o parte a dificultii de nvare. Cealalt parte este modul n care este organizat nvarea la copil prin solicitrile profesorului i sprjinul structural. Cogniia poate fi sprijinit sau limitat fie de leziuni cerebrale, fie de mediul de nvare. Probleme de nvare cu care se confrunt muli copii cu PC provin din neprotrivirea dintre copil (cu leziuni cerebrale i dificulti cognitive) i mediul de nvare (fr sprijinul adecvat). Barierele nvrii nu sunt doar al copilului, ci exist i n relaia dintre copil i mediul de nvare. Dac sunt sprijinite corect, activitile cognitive ale copilului au capacitatea de a oferi feedback ctre sistemul nervos i de a-l modifica i dezvolta. Dezoltarea funciunilor cognitive i proceselor nervoase sunt dependente de sprijinul adecvat acordat participrii copilului la activitile de nvare. Problemele de nvare tipice ale copiilor cu PC apar i evolueaz n relaie cu structura i solicitrile pedagogice i didactice de pe parcursul colar al copilului. Uneori, obiectivele de nvare vor fi similare cu cele ale colegilor de vrst fr PC, alterori aceste obiective trebuie adaptate la nivelul de dezvoltare real al copilului. Obiectivele de nvare relevante pot fi atinse prin ocoliuri (de ex. calculator pentru scriere) sau divizare (de ex. profesorul structureaz procesul de nvare pentru copilul care nu poate identifica singur secvenele de nvare). n ciclul primar va fi necesar evaluarea frecvent a adecvrii educaiei i materialelor educaionale n relaie cu provocrile cognitive ale elevului cu PC. Copilul cu PC poate lucra pentru atingerea acelorai obiective ca i colegii si, dar profesorul poate fi nevoit s adapteze activitatea educaional la specificul disfunciilor copilului. De exemplu, datorit deficienelor motorii, vizuale sau vizual-contructive, scrisul de mn este de obicei mult mai dificil pentru copilul cu PC, cu mult peste provocrile puse oricrui alt nceptor. Dac obiectivul nvrii este exersarea calculelor n locul scrierii numerelor, atunci copilul poate rezolva exerciiile oral, pe un calculator sau dictnd soluia. O alt provocare tipic poate fi identificat la copilul cu disfuncii de execuie, care are nevoie de instruire instruciuni precise pentru a se pregti 16

pentru nvare. Dac la copilul cu PC exist deficiene de atenie, sprijinul copilului va include reducerea stimulilor care l pot distrage. n ciclul secundar, subiectele noi i curricula diversificat vor crete provocrile pentru copilul cu PC. Lectura sau scrierea lente pot fi sprijinite prin introducerea unor ajutoare noi care s permit copilulului s se concentreze asupra coninutului materialului. Procesarea lent a informaiilor poate avea semnificaii noi pe msura solicitrilor suplimentare, iar profesorul poate fi nevoit s adaptaze activitile educaionale n mod corespunztor, fie prin alocarea de timp suplimentar, fie prin reducerea coninutului care s fie acoperit de copil (de ex. cantitatea de lectur sau numrul de exerciii). Solicitrile asupra funciilor de execuie ale copilului vor crete de obicei n timpul liceului, deoarece copilului i se va solicita s lucreze mai mult independent i exerciii mai complexe. Deficienele de execuie ale multor copii cu PC devin din ce n mai vizibile i impun sprijin i/sau nvare suplimentar despre planificarea i abordarea unor sarcini mai complexe.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CPP

17

Capitolul 7
Durerea/managementul durerii cum s fie abordat i compensat
Rezultatele nvrii
Participanii i vor mbogi cunotinele despre durere, natura psihologic complex a acesteia i despre modul n care diferite elemente influeneaz experiena durerii. Aceste cunotine vor uura nelegerea experienei specifice a copilului i a modului n care acesta abordeaz durerea. Participanii vor afla tratamente complementare i modaliti de influenare a felului n care se confrunt copilul cu durerea i, n acest fel, ajutndu-l s scad senzaiile de durere.

Coninutul capitolului
Datorit distribuiei inegale pe ncheieturi, modului defectuos de micare i funcionrii muchilor, micrilor involuntare, dezvoltrii inegale a coloanei vertebrale etc. unii copii cu PC pot avea dureri care pot fi acute, dar pot ajunge i la durere cronic. Aceast sesiune va prezenta o scurt descriere a diferenei dintre durerea acut i cea cronic, natura subiectiv a durerii, i modul n care durerea poate influena somnul, apetitul, viaa social, activitatea fizic, viaa colar i alte activiti cotidiene ale copilului. De asemenea, va fi prezentat o scal a durerii i o imagine a durerii ca instrumente care pot ajuta atunci cnd se vorbete unui copil despre durere. Cei mai muli oameni cunosc senzaia de durere acut, de ex. atunci cnd se merge la dentist, cnd se face un test de snge sau n urma lovirii dup o cdere. Totui, pentru unii oameni i ntre acetia sunt unii copii cu PC devine o stare a creterii i a traiului cu durerea cronic, aceasta fiind durerea care dureaz mai mult de trei ase luni. Aceste senzaii de durere pot deveni foarte puternice i ajunge s afecteze capacitatea de a dormi n timpul nopii, capacitatea de concentrare asupra altor lucruri n timpul zilei, ca i dezvoltarea abilitilor motorii sau sociale. Aceasta se ntmpl deoarece durerea poate mpiedica copilul s desfoare activiti fizice, s se joace cu colegii sau s concentreze asupra activitilor din clas, aceasta putnd conduce la reducerea abilitii de nvare. Consecinele acestora sunt c copilul este n risc de a se simi 18

diferit i de a abandona, respectiv de a dezvolta un sentiment c anumite experiene sunt neplcute ca rezultat direct al durerii. Senzaia de durere este subiectiv. Difer foarte mult de la o persoan la alta nivelul la care este perceput durerea. Unele persoane au limit a durerii mai joas dect altele. Aceasta nseamn c nu este posibil s se realizeze o msurare direct a durerii, singurul mod de obinere a informaiilor despre cum simte o persoan durerea este ca aceasta s fie ntrebat. Folosind o scal a durerii ori o imagine, copilul poate s marcheze nivelul durerii. n aceste cazuri este important s fie neles modul n care vrsta i nivelul de dezvoltare mental ale copilului influeneaz abilitatea copilului de a tri i percepe durerea. Fiecare copil este unic i are propria personalitate, propriile resurse i propriile vulnerabiliti, ca i propriile strategii de gestionare a situaiilor exact aa cum manifestarea strilor paraliziei cerebrale este foarte diferit de la copil la copil. Printre cei mai importani factori care pot crete senzaia de durere a copilului sunt: teama, depresia, pierderea controlului, concentrarea pe durere. De asemenea, modul n care este simit durerea este influenat de mediul nconjurtor. Pentru a veni n ntmpinarea nevoilor copilului i pentru a-l sprijini n cel mai bun mod posibil, este important investigarea modului n care durerea influeneaz copilul. Care sunt situaiile n care durerea influeneaz n mod negativ copilul i cum reacioneaz cei din jur la aceasta? Altfel spus, att mediul, ct i psihologia copilului asupra modului n care triete copilul durerea i este capabil s i fac fa. Aceasta nseamn c exist anumii factori care vor afecta durerea fie n sens pozitiv, fie n sens negativ. Unele aspecte cu impact asupra intensitii cu care este simit durerea de ctre copil sunt abilitatea de a face fa durerii i modul de relaionare cu durerea. Este cunoscut c o nelegere redus a cauzelor durerii i/sau nesigurana copilului sau prinilor n legtur cu durerea pot crete senzaia de durere, ca atunci cnd exist sentimente de lips de ajutor sau sentimente negative. n opoziie cu aceasta, este cunoscut c strategiile de distragere pot avea un efect de reducere semnificativ a durerii (de ex. cititul, privitul la televizor, vorbitul cu un animal de cas sau desenare), ca i sentimentul de confort i ncredere pe care l ofer prinii care neleg i sprijin. n continuare n aceast sesiune vom vedea care sunt factorii care pot scdea senzaia durerii (de ex. distracia) i tratamentele complementare (de ex. vizualizarea, hipnoterapia, terapia cognitiv, psihoterapia, zgomotul alb i acupunctura). n funcie de vrsta copilului i abilitile cognitive ale acestuia, prinii pot apela la tehnica vizualizrii. Acetia se pot familiariza cu tehnica fie folosind un CD cu vizualizarea durerii pentru copii, fie prin apelul la un psiholog care poate realiza un CD individualizat pentru un anumit copil. 19

Este foarte important pentru copil s nvee s recunoasc durerea s nvee s asculte semnalele de la corp i s aib grij de sine. Copilul trebuie s tie consecinele suprancrcrii corpului i cum aceasta poate duce la mai mult durere i s nvee s simt care i sunt nevoile i limitele i s fie capabil s exprime ce este acceptabil i ce nu.

Lecturi suplimentare
Durerea/managementul durerii De Charlotte Jensen see: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP

20

Capitolul 8
Aspecte ale trecerii la viaa de adult, ce este special referitor la PC i alte disabiliti n timpul trecerii la viaa de adult i spre senectute

Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre importana acceptrii dizabilitii pentru a putea tri ca adult i ca membru activ al societii. Participanii vor cunoate ameninrile asupra minii i asupra corpului fizic i biologic al unei persoane n cretere care are o dizabilitate fizic. Participanii vor nva n urma unei discuii n grup cum pot fi abordate aceste ameninri nainte de a prelua controlul.

Coninutul capitolului
A crete i a tri o via de adult cu o dizabilitate i a pstra n acelai timp personalitatea individual poate fi o provocare real. Aceasta presupune diferii pai de contientizare i recunoatere, care sunt eseniali i necesari pentru a merge nainte n procesul nvrii i acceptrii vieii cu paralizie cerebral. Unul dintre cei mai importani pai este a avea voie s te plngi. Att persoana cu dizabiliti, ct i familia i, n special, prinii se afl ntr-o stare caracterizat prin durere atunci cnd diagnosticul de paralizie cerebral devine o certitudine. A te plnge este primul pas pentru a face viaa cu paralizie cerebral pe ct posibil plin de sens i confortabil. Aceste proces este esenial pentru prini i copil pentru pasul urmtor care urmrete acceptarea i recunoaterea dizabilitii. Dac acest proces al auto-dezvoltrii este neglijat, se ajunge n starea de respingere a dizabilitii, care poate conduce la o alt situaie n care motivarea i concentrarea sunt att de concentrate pe ncercarea de a fi normal nct cerinele i ateptrile asupra copilului cu dizabilitate devin mult prea nerealiste. Aceasta conduce n multe cazuri la frustrri zilnice. Potrivit cercetrilor, este de o importan vital att pentru prini, ct i pentru copilul cu dizabiliti s recunoasc faptul c exist limitri datorit dizabilitii, iar aceasta este posibil numai dac procesul auto-dezvoltrii primete atenia necesar. 21

Prin recunoaterea i acceptarea dizabilitii att aspectele bune, ct i limitrile devine posibil viaa cu paralizie cerebral, participarea la viaa social ca membru activ al comunitii locale.

Starea de sntate i mbtrnirea


nainte de al Doilea Rzboi Mondial, numai un numr redus de copii cu paralizie cerebral supravieuiau pn la vrsta de adult i un numr chiar i mai mic ajungeau la senectute. n acele vremuri, standardele au artat o diferen evident ntre sperana de via pentru copiii cu paralizie cerebral n comparaie cu persoanele fr dizabiliti. n zilele noastre, n special datorit mbuntirii ngrijirii medicale, dezvoltrii reabilitrii i tehnologiilor asistive, majoritatea copiilor cu paralizie cerebral ajung la vrsta adult, iar diferena dintre sperana de via a acestora i a celor fr dizabiliti este mai mult sau mai puin eliminat. A tri att de mult cu o dizabilitate implic deobicei o cretere a problemelor medicale i funcionale unele ncepnd la o vrst relativ mic inclusiv urmtoarele:

mbtrnire prematur
majoritatea persoanelor cu paralizie cerebral vor tri anumite forme de mbtrnire prematur n preajma vrstei de 40 de ani datorit stressului suplimentar generat de starea lor. ntrzierile n dezvoltare observate ca o consecin a paraliziei cerebrale mpiedic anumite organe ale corpului s i ating ntregul potenial. Sisteme biologice cum sunt sistemul cardiovascular (inima, venele i arterele) i sistemul pulmonar (plmnii) vor lucra suplimentar i vor mbtrni prematur. Cercetrile arat c factorul mbtrnirii premature la persoanele cu PC poate varia de la 1,5 la 6 prin comparaie cu mbtrnirea normal.

Depresie
Procentul depresiei este cu circa 25% mai mare la persoanele cu PC. Nu pare s existe o relaie direct cu severitatea dizabilitii, ci mai degrab cu modul n care persoanele cu PC reuesc s gestioneze starea de dizabilitate. Nivelul sprijinului emoional, ct de bine aceste persoane reuesc s gestioneze frustrarea i stressul sau ct de optimist pot s priveasc acestea viitorul, au toate un impact semnificativ asupra fericirii i eliminrii depresiei.

Durere
Viaa cu durere este destul de frecvent nerecunoscut de medici deoarece multe persoane cu PC acuz anumite forme de durere nc de la natere i, prin urmare, nu pot identifica starea de durere. Alii pot s nu fie capabili s descrie intensitatea 22

sau locul n care simt durerea. Atunci cnd durerea este gestionat corect, starea nu ajunge cronic.

Durere, oboseal i slbiciune (DOS)


Muli aduli cu PC acuz la un moment dat ceea ce este cunoscut ca DOS, o combinaie de durere, oboseal i slbiciune datorit suprasolicitrii corpului ca urmare a dezvoltrii anormale a muchilor, deformrii oaselor i artritei. Oboseala n sine este foarte des o provocare deoarece persoanele cu PC folosesc de trei-cinci ori mai mult energie dect cei fr dizabiliti pentru activitile zilnice.

Afeciuni medical suplimentare


Adulii cu PC nregistreaz o inciden peste normal a unor afeciuni medicale secundare, cum sunt hipertensiunea, incontinena, complicaii ale vezicii i disfagie. Scolioza s-a observat n anumite cazuri c progreseaz dup pubertate, atunci cnd oasele s-au maturizat. De asemenea, luxaia oldului apare la 12-15% dintre copii. Persoanele cu PC au o inciden peste medie a fracturilor. Adulii cu paralizie cerebral trebuie s viziteze regulat medicul de familie pentru evaluarea strii de sntate. Este important ca afeciunile fizice s fie analizate pentru a fi siguri c nu se datoreaz unei afeciuni ascunse. De exemplu, adulii cu PC sunt predispui la DOS, dar DOS poate s rezulte i n urma unei afeciuni care poate fi tratat. Astzi este o realitate c din ce n ce mai multe persoane cu PC supravieuiesc familiilor sau ngrijitorilor. Prin urmare, probleme sprijinului i ngrijirii pe termen lung trebuie abordat i planificat din timp.

Lecturi suplimentare
Pentru alte materiale a se vedea: www.cp-pack.eu / Knowledge about CPP

23

Modulul 2

MANUALUL CURSANTULUI

Aspecte legale i financiare (ALF)


Editor Miguel Santos

Autori Prvu IONIC Luminia OPREA

ROMNIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Acest modul de instruire a fost realizat n cadrul proiectului CP-PACK i n conformitate cu Raportul de analiz a nevoilor rezultat din analiza interviurilor, focus-grupurilor i rspunsurilor la chestionarele colectate dup cercetarea n rndul prinilor i educatorilor copiilor cu paralizie cerebral. Acesta este n primul rnd un modul de instruire teoretic, bazat pe instrumentele legale internaionale care reglementeaz drepturile persoanelor cu dizabiliti, precum i pe principalul cadrul legal disponibil n rile partenerilor. Aceste modul de instruire trebuie folosit ca un punct de pornire pentru a aborda i nelege legislaia aplicat. Acest modul nu este i nu poate fi neles drept consiliere juridic.

26

Capitolul 1
Statutul legal al persoanelor cu PC la nivel internaional i UE
Rezultatele nvrii
Cursanii vor fi capabili s: 1. neleag n ce msur cadrul legal internaional i UE a fost implementat n ara lor 2. neleag ce poate fi fcut pentru a avea un sistem legislativ naional mbuntit i mai adecvat.

Coninutul capitolului
Cel mai important document internaional i european n domeniul drepturilor persoanelor cu dizabiliti este Convenia privind drepturile persoanelor cu dizabiliti i Protocoalele opionale la aceasta, adoptat la 13 decembrie 2006 la sediul Naiunilor Unite din New York. Convenia a intrat n vigoare n data de 3 mai 2008. rile care ader la Convenie se angajeaz s dezvolte i s implementeze politici, legi i msuri administrative pentru a asigura drepturile recunoscute de Convenie i s abroge legile, regulamentele, obiceiurile i practicile care reprezint discriminare. Pentru schimbarea percepiei, este esenial s fie mbuntit situaia persoanelor cu dizabiliti, iar din partea statelor ratificante se ateapt s combat stereotipiile i prejudiciile i s promoveze cunoaterea capacitilor persoanelor cu dizabiliti. Statele trebuie s garanteze c persoanele cu dizabiliti se bucur de dreptul lor inerent la via pe baz de egalitatea cu ceilali, s asigure drepturi egale i respectul femeilor i fetelor cu dizabiliti i s protejeze copii cu dizabiliti. Copii cu dizabiliti trebuie s aib drepturi egale, trebuie s nu fie separai de prini mpotriva voinei lor, cu excepia cazului n care autoritile stabilesc c aceasta este n interesul suveran al copilului i, n nici un caz, acesta nu va fi separat de prini pe baza existenei dizabilitii fie a copilului, fie a prinilor. Statele vor recunoate c toate persoanele sunt egale n faa legii, vor interzice discriminarea pe baza dizabilitii i vor garanta protecie legal egal. 27

Statele vor asigura dreptul egal la proprietate i motenire, la controlul afacerilor financiare i de a avea acces egal la mprumuturi bancare, credite i ipoteci. Statele vor asigura accesul la justiie pe baza egale cu ceilali, i se vor asigura c persoanele cu dizabiliti se bucur de dreptul la libertate i securitate i nu sunt lipsite de libertate ilegal sau arbitrar. Statele trebuie s protejeze integritatea fizic i mental a persoanelor cu dizabiliti, la fel ca pe a oricui, s garanteze libertatea n faa torturii i cruzimii, tratamentelor sau pedepselor inumane sau degradante i s interzic experimentele medicale sau tiinifice fr consimmntul persoanei implicate. Legile i msurile administrative trebuie s garanteze libertatea fa de exploatare, violen i abuz. n caz de abuz, Statele trebuie s promoveze recuperarea, reabilitatea i reintegrarea victimei i investigarea abuzului. Persoanele cu dizabiliti nu vor fi subiectul amestecului ilegal sau arbitrar n confidenialitate, familie, acas, coresponden sau comunicare. Confidenialitatea propriei persoane, a sntii sau informaiilor reabilitrii vor fi protejate ca ale oricrei alte persoane. n ce privete subiectul fundamental al accesibilitii, Convenia solicit statelor s identifice i s elimine obstacolele i barierele i s se asigure c persoanele cu dizabiliti pot avea acces la mediu propriu, la transport, faciliti publice i servicii i la tehnologii de informaii i comunicare. Persoanele cu dizabiliti trebuie s fie capabile s triasc independent, s fie incluse n comunitate, s aleag unde i cu cine s triasc i s aib acces la servicii de sprijin domestice, rezideniale i comunitare. Mobilitatea i independena personal vor fi ntrite prin facilitarea mobilitii personale ieftine, instruirea abilitilor de micare i acces la ajutor pentru mobilitate, dispozitive, tehnologii asistive i asisten direct. Statele recunosc dreptul la un standard de via adecvat i la protecie social; aceasta include locuine publice, servicii i sprijin pentru nevoi n legtur cu dizabilitatea, ca i sprijin referitor la cheltuielile legate de dizabilitate n caz de srcie. Statele vor promova accesul la informaie prin oferirea informaiilor destinate publicului larg n formate i tehnologii accesibile, prin facilitarea utilizrii Braille, limbajului semnelor i altor forme de comunicare i prin ncurajarea furnizorilor de media i internet s realizeze informaii on-line disponibile n formate accesibile. Va fi eliminat discriminarea n legtur cu cstoria, familia i relaiile persoanel. Persoanele cu dizabiliti vor avea oportuniti egale la experiena parental, la cstorie i gsirea unei familii, s decid asupra numrului copiilor i momentului naterii, s aib acces la mijloace i educaie de planificare a reproducerii i familiei i s se bucure de drepturi i responsabiliti egale n ce privete supravegherea, ntreinerea, tutoriatul i adopia de copii. 28

Statele vor asigura acces egal la educaie primar i secundar, instruire vocaional, educaia adultului i educaia pe parcursul ntregii viei. Educaia nseamn implicarea materialelor, tehnicilor i formelor de comunicare adecvate. Elevii cu nevoi de sprijin vor primi msuri de sprijin, iar elevii care sunt orbi, surzi sau surzi i orbi vor primi educaia n cele mai adecvate moduri de comunicare de la profesori care se exprim fluent n limbajul semnelor i Braille. Educaia persoanelor cu dizabiliti trebuie s ntreasc participarea acestora n societate, sentimentul acestora de demnitate i ncredere n propria persoan i dezvoltarea personalitii, abilitilor i creativitii proprii. Persoanele cu dizabiliti au dreptul la cel mai nalt standard de sntate posibil fr discriminare pe baza dizabilitii. Acestea vor primi servicii de sntate gratuite sau accesibile de acelai nivel, calitate i standard aa cum sunt acestea furnizate altor persoane, vor primi acele servicii de sntate necesare datorit dizabilitii i nu vor fi discriminai n cadrul prevederilor referitoare la asigurarea de sntate. Pentru a permite persoanelor cu dizabiliti s ating nivelul maxim de independen i de abiliti, statele vor furniza servicii complete de ngrijire i reabilitare n domeniile sntii, ocuprii i educaiei. Persoanele cu dizabiliti au drepturi egale la munc i la ctigarea celor necesare traiului. Statele vor interzice discriminarea n ce privete aspectele referitoare la locurile de munc, vor promova persoana fizic autorizat, antreprenoriatul i nceperea propriei afaceri, vor angaja persoane cu dizabiliti n sectorul public, vor promova angajarea acestora n sectorul privat i se vor asigura c acestea primesc condiii rezonabile la locul de munc. Statele vor asigura participarea egal la viaa politic i public, inclusiv dreptul de vot, de a fi ales i de a deine un sediu. Statele vor promova participarea la viaa cultural, recreere, petrecerea timpului liber i sport prin asigurarea prevederilor legale pentru programe de televiziune, filme, teatre i materiale culturale n formate accesibile, prin asigurarea accesului n teatre, muzee, cinematografe i biblioteci i prin garantarea faptului c persoanele cu dizabiliti au oportunitate s-i dezvolte i utilizeze potenialul creativ nu doar n beneficiul propriu, dar i pentru mbogirea societii. Statele vor asigura participarea acestora la sporturile de mas i cele specifice pentru dizabiliti. Statele vor oferi sprijin pentru dezvoltarea eforturilor rilor n curs de dezvoltare pentru a pune n practic Convenia. Pentru a asigura implementarea i monitorizarea Conveniei, statele vor desemna un centru n cadrul guvernului i vor crea un mecanism naional pentru promovarea i monitorizarea implementrii. 29

Un Comitet privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, format din experi independeni, va primi periodic rapoarte din partea Statelor pri asupra progreselor realizate n implementarea Conveniei. Al 18-lea Protocol Opional privind Comunicarea permite persoanelor i grupurilor s adreseze petiii Comitetului dup ce toate procedurile de recurs naionale au fost epuizate. Trebuie subliniat c dreptul de petiie poate fi folosit numai dac autoritarea naional responsabil nu ofer sau nu acord acest drept n conformitate cu prevederile Conveniei, iar persoana interesat a urmat toate procedurile naionale pentru obinerea acestor drepturi. Comitetul examineaz plngerea i poziia exprimat de Stat i, pe aceast baz, i formuleaz punctul propriu de vedere i recomandrile, dac sunt, le nainteaz Statului i le face publice. Organizaia Mondial a Sntii face urmtoarele distincii ntre deficien (impairment), dizabilitate (disability) i handicap (handicap): Deficien: orice pierdere sau funcionare anormal a structurii sau funciilor psihologice, fiziologice sau anatomice. Dizabilitate: orice restricie sau lips (rezultat dintr-o deficien) a abilitii de a realiza o activitate ntr-o manier sau n limitele considerate normale pentru o fiin uman. Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficien sau o dizabilitate care limiteaz sau mpiedic ndeplinirea unui rol care este normal pentru acea persoan, n funcie de vrst, sex, factori sociali sau culturali. Definiiile care urmeaz sunt dezvoltate din aceast perspectiv. Termenii relevani de aciune propui n Programul Mondial sunt definii ca prevenie, reabilitare i egalizarea oportunitilor. Prevenie nseamn msuri destinate s previn instalarea unei deficiene mentale, fizice sau senzoriale (prevenie primar) sau s previn deficiena, atunci cnd s-a instalat, de la a avea consecine fizice, psihologice sau sociale negative. Reabilitare nseamn un proces limitat n timp i orientat spre scop care urmrete capacitarea unei persoane cu o deficien pentru a obine un nivel funcional optim din punct de vedere mental, fizic i/sau social, prin oferirea acesteia a instrumentelor de schimbare a propriei viei. Aceasta poate implica msuri menite s compenseze pierderea unei funcii sau o limitare a unei funcii (de exemplu, prin ajutor tehnologic) i alte msuri menite s faciliteze ajustarea sau reajustarea social. Egalizarea oportunitilor nseamn procesul prin care sistemul general al societii, cum sunt mediul fizic i cultural, locuirea i transportul, serviciile sociale i de sntate, oportunitile educaionale sau de munc, viaa cultural i social, inclusiv sportul i facilitile recreaionale sunt accesibile tuturor. 30

Statutul legal al persoanei cu PC la nivel naional


n diferite ri, exist diferite abordri ale statutului legal al persoanelor cu paralizie cerebral. Aceste abordri variaz de la un cadrul legal specific i special pentru persoanele cu PC, la un cadru mult mai general, n care persoanele cu PC sunt incluse n categoria mai larg a persoanelor cu dizabiliti (n anumite ri, termenul folosit este persoane cu handicap). Situaia copiilor afectai este, similar, difereniat. n anumite ri, copii cu PC sunt considerai o categorie distinct n cadrul categoriei mai generale a copiilor cu dizabiliti. n alte ri, copiii cu PC nu au nici un statut special prin comparaie cu ali copii cu dizabiliti. n pofida acestor diferene, toate rile UE recunosc i acord mai multe drepturi tuturor persoanelor cu dizabiliti, inclusiv copiii. n funcie de legislaia naional i sistemele adminstrative, aceste drepturi sunt grupate avnd n vedere diferitele niveluri ale nevoilor sociale ale persoanelor cu dizabiliti. Pentru a facilita abordarea internaional a subiectului statutului legal al unei persoane cu PC, a fost realizat o trecere n revist a principalelor drepturi, iar acestea au fost grupate n dou categorii. O categorie cuprinde acele drepturi care sunt acordate ex-oficio. Astfel de drepturi sunt recunoscute prin simpla dovedire a strii persoanei, fr nici o alt formalitate administrativ. Cealalt categorie de drepturi cuprinde drepturi acordate sub condiia ndeplinirii anumitor proceduri administrative. Copiii cu o dizabilitate, inclusiv copii cu paralizie cerebral, se bucur de urmtoarele drepturi: Protecia sntii, prevenie, tratament i recuperare, educaie i instruire profesional, Sprijin social, reprezentat de servicii sociale i beneficii sociale, Locuin, amenajarea mediul de via personal, transport, acces la mediul fizic, informaional i comunicaional, Oportuniti pentru petrecerea timpului liber, acces la sport, cultur i turism, Sprijin juridic, Beneficii financiare, Evaluare i re-evaluare la domiciliu pentru persoanele care nu se pot deplasa, efectuate de o comisie de evaluare, la anumite perioade.

Puin practic juridic!


Identificai trei subiecte de interes pentru dvs. n convenia internaional. Motivai alegerea. Acum, descriei n ce msur aceste prevederi internaionale sunt incluse n legea naional. 31

Identificai cel puin 5 diferene ntre ceea ce este scris n instrumentul legal internaional i implementarea real n practic. ncercai s explicai de ce s-a ntmplat aceasta. Cum poate o persoan s solicite n mod legal ca drepturile sale recunoscute pe plan internaional s fie recunoscute i practica actual?

Lecturi suplimentare
Convenia privind drepturile persoanelor cu dizabiliti i Protocoalele Opionale la aceasta, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, intrat n vigoare n data de 3 mai 2008. Convenia cu privire la drepturile copilului, adoptat de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 20 noiembrie 1989 Convenia de la Haga din 19 octombrie 1996 privind competena, legea aplicabil, recunoaterea, executarea i cooperarea cu privire la rspunderea printeasc i msurile privind protectia copiilor

32

Capitolul 2
Sprijin administrativ pentru persoanele cu dizabiliti i cu PC
Rezultatele nvrii
Cursani vor putea s: 1. neleag cum funcioneaz administraia public 2. neleag cum sunt mprite responsabilitile respectrii drepturilor persoanelor cu dizabiliti ntre diferite entiti

Coninutul capitolului
Respectarea drepturilor persoanelor cu dizabiliti este, de obicei, rspunderea autoritilor administrative locale. Un rol complementar sau subsidiar n respectarea acestor drepturi aparine autoritilor administrative centrale, societii civile i familiilor sau reprezentanilor legale ai persoanelor cu dizabiliti. n acest sens, trebuie subliniat c o mai bun implementare a cadrului legal pentru persoanele cu dizabiliti poate fi obinut prin cooperarea dintre autoritile administrative locale i ONG-uri. n funcie de specificul sistemelor administative din fiecare ar, pot fi identificate diferite entiti publice sau private cu atribuii n ce privete sprijinul copiilor cu PC. n unele ri, exist proceduri administrative pentru nregistrarea persoanelor cu PC. n alte ri, persoanele cu PC nu sunt nregistrate pe baza diagnosticului lor specific, ci pe baza gravitii dizabilitii. Deoarece PC este abordat din punct de vedere legal n moduri variate, acest modul va folosi mai ales termenul mai general de dizabilitate. Exist mai multe drepturi ale persoanelor cu dizabiliti i mai multe obligaii ale instituiilor i organizaiilor considerate speciale. Atunci cnd aceste drepturi sunt nclcate, iar obligaiile nu sunt ndeplinite, sunt prevzute sanciuni financiare mpotriva respectivelor instituii sau organizaii. Sanciunile sunt aplicate de autoriti cu puteri n acest sens. Persoanele interesate trebuie s anune nclcarea drepturilor i ne-ndeplinirea obligaiilor. Atunci cnd un drept este acordat n urma unei solicitri individuale, ne-acordarea dreptului sau ntrzierea n acordarea acestuia pot fi obiectul unui litigiu. De obicei, 33

exist avocai din oficiu care pot sprijin persoanele interesate s deschid litigiul, iar sprijinul juridic este gratuit. Drepturile i obligaiile menionate mai sus sunt: a. Accesul liber i egal al persoanelor cu dizabiliti la toate formele de educaie, b. n cadrul procesului educaional, dreptul persoanei cu dizabiliti de a beneficia de: Servicii educaionale de sprijin, Echipamente tehnice adaptate dizabilitii, Manuale i cursuri accesibile elevilor cu deficiene de vedere, Folosirea de echipamente i software asistive n timpul examenelor. c. Anual, un loc gratuit n tabere pentru copii cu dizabiliti mpreun cu asistenii lor personali, d. Obligaiile autoritilor publice n ce privete furnizarea de educaie pentru persoanele cu dizabiliti: S promoveze i s asigure accesul la educaie i instruire profesional al persoanelor cu dizabiliti, Pe durata educaiei obligatorii s asigure educaie la domiciliu persoanelor cu dizabiliti care nu se pot deplasa prin intermediul profesorilor itinerani, S asigure accesul la educaie continu potrivit nevoilor persoanelor cu dizabiliti, S sprijine cooperarea dintre educaia special sau de mas li familie sau comunitate, S asigure pregtirea profesional a profesorilor din educaia de mas pentru a le permite acestora s se adapteze la practicile educaionale pentru elevii cu dizabiliti, S asigure practicarea sportului pentru orice persoan cu dizabiliti i instruirea profesorilor pentru practici i tehnici specifice, S asigure servicii educaionale de sprijin pentru pentru persoanele cu dizabiliti i familiile acestora prin specialiti psiho-pedagogi, S asigure accesul n organizaiile educaionale. e. S acorde prioritate persoanelor cu dizabiliti la nchirierea unui apartament la parterul cldirilor de locuine aflate n proprietate public, f. Persoanele cu dizabiliti severe au dreptul la o camer suplimentar n apartamentele nchiriate i la cea mai sczut chirie. Acelai drept este recunoscut i familiei sau reprezentului legal al unei persoane cu dizabiliti severe pe perioada n care se afl n nrgijire, g. Copilul cu dizabiliti i persoana nsoitoare beneficiaz de intrare gratuit la spectacole, muzee, teatre, 34

h. Pentru asigurarea transportului persoanelor cu dizabiliti, autoritile publice locale sunt obligate s cumpere vehicule de transport public adaptate sau s adapteze vehiculele existente i s creeze programe pentru persoanele cu dizabiliti, i. Persoanele cu dizabiliti severe sau marcante beneficiaz de transport public urban gratuit, j. Persoanele cu dizabiliti severe sau marcante beneficiaz de un numr de cltorii gratuite pe distan mare cu transportul public, k. Autoritile publice relevante sunt obligate s ia msurile necesare pentru a facilita tranziia tinerilor cu dizabiliti ctre sistemul de protecie al adulilor, l. Obligaia de a asigura dreptul la sprijin social sub forma serviciilor sociale solicitate sau din oficiu, m. Obligaia de a primi persoana cu dizabiliti ntr-un centru rezidenial atunci cnd ngrijirea la domiciliu sau alt form de serviciu comunitar nu este posibil, n. Organizaiile sunt obligate s adapteze cldirile, s amenajeze i s permit accesul la locuri de parcare pentru persoanele cu dizabiliti, o. Obligaia editurilor de a face disponibile matriele digitale folosite pentru tiprirea crilor i periodicelor pentru a fi transformate ntr-un format accesibil persoanelor cu deficiene de vedere, p. Obligaia bibliotecilor publice de a nfiina secii cu cri pentru persoanele cu deficiene de vedere sau de citire, q. Obligaia companiilor de telefonie sau operatorilor de servicii bancare de a face disponibile servicii i servicii de informare pentru persoanele cu disponibiliti, r. Proprietarii de hoteluri sunt obligai s adapteze cel puin o camer pentru persoanele cu dizabiliti, s marcheze cu semne tactile intrarea i recepia i s monteze lifturi cu semne tactile, s. Obligaiile autoritilor i organizaiilor publice i private de a face disponibile pentru serviciile lor de relaii cu publicul interprei pentru persoanele cu deficiene de auz i de a face disponibile alte servicii de informaii pentru persoanele cu dizabiliti. Aceste msuri se aplic de asemenea i serviciilor de internet disponibile, t. Angajatori cu mai mult de un anumit numr de salariai sunt obligai s angajeze cel puin un anumit procent din totalul personalului din rndul persoanelor cu dizabiliti sau s plteasc ctre bugetul public o anumit tax, u. Unitile protejate au dreptul de scutire la plata anumitor taxe. 35

Prevederi administrative n favoarea educaiei i terapiei copiilor cu dizabiliti/PC


Fiecare ar european a creat diferite sisteme de sprijin educaional i terapie pentru copii cu dizabiliti/PC. n funcie de cadrul administrativ i legal general, aceste sisteme de sprijin sunt publice, private sau o combinaie a acestora Cea mai obinuit abordare n fiecare ar este nfiinarea unui organism public cu atribuii n domeniul copiilor cu dizabiliti/PC. n funcie de condiiile locale, exist grdinie, coli sau alte faciliti. Facilitile pot fi integrative, unde copiii cu PC sunt primii alturi de copii fr dizabiliti, semi-integrative, unde copiii cu PC sunt educai i tratai alturi de ali copii cu dizabiliti i faciliti speciale, dedicate copiilor cu PC. Pe de alt parte, n multe ri, exist faciliti speciale care pot oferi terapie specializat, profesional pentru PC i alte dizabiliti sau deficiene similare. Deoarece PC nu este o dizabilitate foarte comun, este posibil s aflai c educaia specializat i facilitile terapeutice nu sunt disponibile n apropierea copilului i familiei sale. Profesorii i terapeuii trebuie s tie c, potrivit tratatelor i conveniilor internaionale i ale UE, sunt ndreptii s solicite i s primeasc prioritar diferite tipuri de sprijin din partea autoritilor publice. De exemplu, autoritile publice trebuie s includ n bugetele lor sumele necesare pentru dezvoltarea i mbuntirea activitilor colilor, centrelor de terapie i altor faciliti destinate sprijinirii copiilor cu dizabiliti/PC.

Puin practic juridic!


Folosind informaiile pe care le avei, denumii autoritile sau organizaiile cu atribuii n ce privete adaptarea locuinelor persoanelor cu dizabiliti. Verificai-v opinia folosind legislaia oficial. Argumentai fiecare dintre presupunerile de mai jos: Familia are principala obligaie de protejare a drepturilor membrilor de familie cu dizabiliti. Autoritile publice sunt obligate doar s ofere sfaturi i un anumit sprijin financiar.

Lecturi suplimentare
Ghiduri i instruciuni disponibile pe siturile web ale autoritilor publice, pe siturile web ale organizaiilor private specializate sau ale organismelor internaionale (UNESCO, UNICEF, ONU) 36

Capitolul 3
Sprijin logistic pentru persoanele cu dizabiliti/PC
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. neleag mai bine diferenele dintre diferitele tipuri de sprijin logistic 2. evite confuzia dintre diferitele tipuri de sprijin

Coninutul capitolului
Deoarece o persoan cu PC este o persoan cu dizabiliti, drepturile generale ale persoanelor cu dizabiliti sunt i ale celor cu PC. Sprijinul logistic poate nsemna acces gratuit la diferite servicii, preuri reduse la diferite servicii, accesibilitate n cldiri sau spaii, acces la tehnologii i dispozitive de sprijin cu pre redus sau gratuite, modificarea unor servicii de sprijin, tehnici i materiale etc. unele dintre aceste drepturi sunt acordate pe baza unei solicitri individuale, altele se presupune c sunt acordate din oficiu de diferite organisme. Trebuie observat c, n multe cazuri, sprijinul logistic pentru persoanele cu dizabiliti este recunoscut ca un drept general. n acest sens, o persoan nu este ndreptit s solicite individual aceste drepturi, care trebuie acordate de organizaiile publice sau private. De exemplu, dreptul de acces i sprijinul asociat poate fi acordat prin intermediul cilor de deplasare marcate, ca autobuze adaptate pentru acces pentru scaunul cu rotile etc. n general, sprijinul poate nsemna: a. Dreptul de a avea un asistent nsoitor personal, b. Dispozitive medicale gratuite, medicamente i tratamente medicale gratuite, c. Bilete gratuite pentru staiuni balneare pentru persoana cu dizabiliti i asistentul nsoitor personal, d. Cazare gratuit i servicii de mas n spitale, staiuni balneare i alte servicii similare, e. Permis de parcare gratuit pentru persoanele cu dizabiliti, f. O camer suplimentar n cldirile proprietate public n cazul locuinei nchiriate, g. Acces la un centru de sprijin public pentru copilul cu dizabiliti fr familie sau alt persoan de sprijin, 37

h. Dreptul de a avea un interpret specializat n cadrul procedurilor legale pentru a facilita comunicarea, i. Acces la faciliti publice de terapie sau de sprijin.

Msuri logistice care trebuie luate de coli n beneficiul copiilor cu dizabiliti/PC


colile, centrele de terapie i alte faciliti destinate copiilor cu dizabiliti/PC trebuie s tie c autoritile publice au obligaia de a le furniza cteva tipuri de dispozitive de sprijin sau lucrri. De exemplu, autoritile publice trebuie s sprijine organizaiile specializate, publice sau private, pentru a construi rampe de acces ori a instala elevatoare sau escalatoare. De asemenea, autoritile publice trebuie s furnizeze organizaiilor specializate dispozitive i tehnologii asistive cum sunt: Cri, jocuri, materiale educaionale, Scaune cu rotile, dispozitive de sprijin pentru gt, coloana vertebral, picioare sau brae, mese i scaune adaptate. Este important de tiut c anumite tipuri de sprijin pentru coli pot fi obinute folosind metode indirecte. n acest sens, cercetarea i dezvoltarea pentru dispozitive asistive noi sau mbuntite este accesibil deobicei universitilor i centrelor de cercetare. Pentru a obine un astfel de sprijin, colile trebuie s cear entitilor de cercetare dezvoltarea de proiecte comune pentru a obine finanare. De asemenea, n multe ri, responsabilitile de sprijinire a colilor i centrelor de terapie sunt mprite ntre diferite organisme publice. De exemplu, un minister sau alt autoritate de nivel central pot avea n bugetul lor sumele necesare pentru a fi folosite pentru tehnologii asistive i de sprijin, iar alte organisme publice au banii necesari pentru acoperirea cheltuielilor necesare modificrii i adaptrii cldirilor. Nu mai puin, toi profesorii, terapeuii i cellalt personal care lucreaz cu copiii cu dizabiliti/PC sunt ndreptii s solicite s participe la diferite forme de instruire pentru a-i dezvolta competenele. n multe ri, sistemele de instruire pentru profesori i terapeui nu acoper n mod adecvat nevoile de instruire ale acestora. Pentru a depi aceast situaie, profesorii i terapeuii trebuie s tie c sunt disponibile mai multe oportuniti de finanare pentru a participa la evenimente de instruire naionale sau internaionale (conferine, seminarii etc.). Pe de alt parte, colile pot coopera cu ONG-uri i alte organizaii private. n multe cazuri, aceast cooperare poate avea forma unei organizaii gazd, n care colile permit organizaiilor private s i dezvolte propriile aciuni de sprijin n beneficiul copiilor cu dizabiliti/PC. 38

Puin practic juridic!


ntocmii o list cu drepturile asigurate de un organism public ca abordare normal a funcionrii acesteia. ntocmii o list cu situaiile n care un drept legal nu a fost asigurat de autoritate public competent.

Lecturi suplimentare
Ghiduri i ndrumare oferite de diferite autoriti i ONG-uri.

39

Capitolul 4
Sprijin financiar pentru persoanele cu dizabiliti/PC
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Cunoasc care sprijin financiar trebuie solicitat, 2. neleag diferena dintre plata unei sume de bani ca sprijin financiar i alte tipuri de sprijin

Coninutul capitolului
De obicei, sprijinul financiar este acordat potrivit unei anumite proceduri ndeplinite de persoanele cu dizabiliti sau, n cazul copiilor cu dizabiliti, de ctre prinii acestora. Sprijinul financiar poate fi acordat numai persoanei n cauz i/sau membrilor de familie (prinii) ori asistentului nsoitor personal. n cazul sprijinului financiar pentru copii, de obicei prinii trebuie s ndeplineasc cteva proceduri administrative pentru a obine acest sprijin. De multe ori, aceste proceduri sunt foarte simple i pot ndeplinite dup naterea copilului. Alteori, certificatul de dizabilitate sau alt alt dovad a nregistrrii trebuie nsoit de documente sau proceduri suplimentare pentru a obine sprijinul. Msuri de sprijin financiar: Scutirea de la plata chiriei n cazul nchirierii de locuin n cldirile proprietate public, Concedii pltite cu o anumit durat i n limita unei anumite sume pentru unul dintre prinii copilului cu dizabiliti, n funcie de gravitatea dizabilitii, Intrare gratuit la muzee, teatre i spectacole i alte evenimente cultural i sportive similare. Acest drept este asigurat, de asemenea, i pentru asistentul personal de sprijin, Bilete i abonamente gratuite n sisteul public de transport, att local, ct i pe distane medii i lungi. n funcie de regulile specifice ale fiecrei administraii, biletele i abonamentele gratuite pot acoperi un numr nelimitat de cltorii, un numr limitat sau sunt valabile numai pentru anumite mijloace de transport. Acelai drept este asigurat i pentru asistentul personal de sprijin, Exceptarea de la plata sau reducerea impozitelor i taxelor pentru proprietate, atunci cnd proprietarul este o persoan cu dizabiliti, 40

Acoperirea de la bugetul public a dobnzilor pentru mprumuturile destinate modificrilor locuinei sau achiziiei de dispozitive de sprijin i vehicule adaptate, Exceptarea de la plata impozitelor pentru vehiculele motorizate adaptate, O remuneraie lunar pentru prini sau pentru familia unui copil cu dizabiliti atunci cnd acetia decid s nu foloseasc serviciile unui asistent personal de sprijin, O indemnizaie lunar mrit sau suplimentar pentru copilul cu dizabiliti, pn la vrsta majoratului.

Sprijin financiar de care pot beneficia colile n ce privete copiii cu dizabiliti/PC


colile de drept public sunt finanate direct dintr-un buget public. Aceasta nseamn c bugetele publice trebuie s acopere toate tipurile de cheltuieli care pot s fie necesare educaiei i terapiei copiilor, inclusiv acoperirea cheltuielilor pentru instruirea educatorilor i terapeuilor. Pentru a primi acest sprijin financiar, educatorii i terapeuii trebuie s depun n mod oficial cererea lor ctre managementul colii i ctre autoritatea public. Centrele de terapie de drept public au i acestea cheltuielile acoperite de la un buget public. Totui, prin comparaie cu entitile educaionale, pacienii vor plti o anumit sum de bani pentru a beneficia de anumite tipuri de terapie. n cazul colilor i centrelor de terapie de drept privat, cheltuielile acestora sunt acoperite n general din donaii sau pli efectuate de familiile copiilor. Totui, chiar i aceste entiti sunt ndreptite s primeasc anumite subvenii publice. Pentru ca acest lucru s fie posibil, aceste organizaii trebuie s ntruneasc anumite criterii i condiii. Sprijinul financiar public va acoperi n principal cheltuielile pentru servicii educaionale sau terapeutice minime.

Puin practic juridic!


Fr nici un fel de ajutor, completai o cerere tip pentru ajutor financiar. Dup aceea, folosind instruciunile legale sau prezentate pe siturile web ale autoritilor, completai din nou aceeai cerere. Notai diferenele ntre cele doua situaii i discutai despre acestea cu colegii. Explicai de ce nu este necesar pentru solicitant s cunoasc exact toate detaliile necesare pentru a completa formularele oficiale.

Lecturi suplimentare
Materiale informaionale despre cum poate fi obinut sprijinul la care au dreptul copiii cu dizabiliti/PC. 41

Capitolul 5
Cum s obinei sprijinul la care avei dreptul
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. evite confuziile i greelile n timpul procesului de solicitare 2. tie ce s fac atunci cnd o cerere este respins 3. foloseasc la maximum facilitile legale

Coninutul capitolului
n realitate, sprijinul poate fi obinut dup ndeplinirea anumitor proceduri administrative de ctre prinii copilului. Procedura cea mai simpl este nregistrarea copilului dup natere. n acest caz, nregistrarea este efectuat pe Baza declaraiei printelui, nsoit de un cerificat medical pentru a dovedi existena dizabilitii i gravitatea acesteia. n unele ri, celelalte drepturi sunt asigurate n urma unor proceduri administrative mai speciale i mai elaborate. De exemplu, dispozitivele asistive pot fi oferite numai dac prinii depun o cerere formal sau alt document oficial ctre o autoritate public pentru a primi fie dispozitivul ca atare, fie o sum de bani echivalent. Pe de alt parte, exist ri n care ONG-urile sau alte organizaii private sunt autorizate s proceseze cererile prinilor. Pentru a primi un sprijin individual, prinii trebuie s tie exact ce procedur trebuie s respecte. Acordarea sprijinului poate s varieze foarte mult de la ntr-o anumit ar de la caz la caz. Atunci cnd o solicitare nu primete un rspuns pozitiv, poate fi necesar ca prinii s cheme n judecat autoritatea respectiv sau s solicite ajutor din partea unei ONG care se ocup de persoanele cu dizabiliti.

Cum s fie obinut sprijinul la care au dreptul colile


n funcie de specificul fiecrei ri, sprijinul public pentru coli sau centre de terapie este acordat n funcie de statutul legal al entitii respective. Entitile de drept public trebuie s depun n fiecare an o cerere oficial pentru buget. Profesorii i terapeuii pot propune managementului entitii solicitri pentru materiale educaionale, instrumente pentru terapie sau instruire. 42

n cazul entitilor de drept privat, acestea trebuie s ndeplineasc condiiile pentru a fi entiti private finanate public. Apoi, n fiecare an, acestea depun cereri pentru bani, iar la finalul anului vor raporta cum au fost cheltuii aceti bani. Sprijinul privat poate fi obinut prin trimiterea de cereri ctre diferii sponsori sau donator, potrivit regulilor acestora. Unii donatori sau sponsori sprijin doar organizaii, n timp ce altele ofer granturi sau alte tipuri de sprijin i persoanelor fizice.

Puin practic juridic!


Care sunt motivele pentru refuzul acordrii unui anumit drept? Ct timp a durat pentru ca cererea pentru acordarea unui drept s primeasc un rspuns pozitiv? Cu excepia cererilor simple, ce alte msuri ali luat pentru a primi sprijinul legal?

Lecturi suplimentare
Siturile web ale cabinetelor de avocatur sau ale ONG-urilor specializate, forumuri

43

Modulul 3

MANUALUL CURSANTULUI

Incluziune i Acceptare
Editor Miguel Santos

Autori Stefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti

ITALIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Obiectivul principal al acestui modul este s mbunteasc cunotinele i nelegerea participanilor asupra ctorva aspecte referitoare la incluziunea i acceptarea copiilor cu paralizie cerebral (PC) n coli, sala de clas, acas i n comunitate (familie, prietenii familiei, ntlnirile din societatea din societatea nconjurtoare etc.). n mod special, intenionm s explorm nelesul incluziunii i acceptrii i instrumentele care pot fi folosite pentru a le promova, n cteva moduri: 1. mbuntirea nivelului de acceptare i incluziune a copiilor cu PC n coalm acas i n comunitate. 2. Creterea numrului de instrumente care s ajute acceptarea i incluziunea copiilor cu PC. 3. mbuntirea abilitii de cretere a incluziunii i acceptrii unui copil cu PC n coal i n sala de clas. 4. mbuntirea abilitii de cretere a incluziunii i acceptrii unui copil cu PC n familie i n reelele din jurul familiei.

Scop
n general Paralizia Cerebral este o dizabilitate multifaetat cu multe modaliti de exprimare n ce privete modul cum arat copilul i n ce privete modul n care acioneaz i se comport copilul n diferite situaii. Independent de aspect i comportament, muli copii cu PC trebuie s fac fa provocrilor prezenei n sala de clas i interaciunii cu colegii fr dizabiliti. De asemenea, colegii i profesorii trebuie s gestioneze relaia cu un copil cu PC. O situaie similar poate fi gsit i acas: copilul cu PC trebuie s gestioneze viaa ntr-o familie, nconjurat de o reea a unor persoane fr dizabiliti, n timp ce familia i ceilali din jur trebuie s se confrunte cu o rud cu PC. Aceste stri de fapt pot provoca situaii diferite i dificile, dar cunoaterea subiectului i a intrumentelor adecvate pot ajuta ca acestea s fie compensate, pot ajuta copilul ca i pe cei din jurul acestuia s gestioneze aceast situaie ntr-un mod plin de respect i nelegere. Acesta este un modul de instruire teoretic, care, pe baza ultimelor informaii din domeniu, va aborda diferite faete ale subiectului. De asemenea, considerm c prinii i profesorii dein o bogat cunoatere care rezult din experiena practic. Prin urmare, cursul ar trebui s i un loc n care participanii (prinii, profesorii) au ansa de a discuta i a mprti experiena lor practic. n acest fel, participanii vor fi inspirai unii de ceilali s lucreze i s ncorporeze incluziunea i acceptarea copilului n situaii diverse. 46

Pentru prini
n timpul analizei de nevoi, muli prini i-au exprimat sentimentul unei lipse de acceptare i incluziune a copilului lor n coal i, n multe cazuri, n familie sau ntre prietenii din societatea nconjurtoare. Primul pas pentru ca prinii s fie capabili s ajute i s sprijine alte persoane s aib o atitudine de acceptare i includere atunci cnd ntlnesc un copil aflat ntr-o stare diferit, este s neleag c ei nii au nvat s accepte un astfel de copil, iar un copil i familia snt n aceast situaie. Un alt aspect important este a ti cum s abordezi i s ajui n mod adecvat copilul atunci cnd se confrunt cu o anumit situaie, atunci cnd copilul exprim mhnire sau durere datorit faptul c este o persoan cu dizabilitate, incapabil s fie la fel ca tovarii si. Cunoaterea i intrumentele adecvate de aplicare a acesteia reprezint o cale de obinere a nelegerii i acceptrii i, de aici, abilitatea de a gndi la felurile n care pot fi compensate i aranjate mprejurimile n scopul facilitrii unei viei pentru copil n care dizabilitatea va produce ct mai puine obstacole cu putin n obinerea unei viei alturi de prieteni, n educaie, la munc i la petrecerea timpului liber.

Pentru profesori
Analiza de nevoi a artat c profesorii care lucreaz la clas cu copii cu PC pot beneficia de mbogirea cunotinelor lor despre cum s includ i cum s lucreze n ce privete acceptarea copiilor cu PC. Oferind profesorilor cunotine despre diferite aspecte ale incluziunii i acceptrii, precum i prin oferirea de oportuniti de a discuta despre cum i cu ce instrumente practice por ntri abilitile elevilor lor cu dizabiliti, acestea vor ajuta profesorii s se concentreze asupra situaiei i s influeneze colegii copiilor cu PC, mediul fizic nconjurtor, ca i propria lor abordare n relaia cu copii cu PC.

Rezultatele nvrii
Participanii vor nva despre acceptarea i incluziunea copilului cu PC, cursul oferind cele mai recente informaii din domeniu. Prinii vor nva cum s gestioneze propria stare de oc i nelinitem ca i pe cea a copilului, pentru a-i mbunti propriile abiliti de nelegere i acceptare a copilului i a provocrilor legate de dizabilitate i a obine cunotinele necesare pentru a putea ajuta pe ceilali s abordeze copilul cu o atitudine incluziv i de acceptare. Profesorii vor nva care dificulti au o anumit influen asupra acceptrii i incluziunii unui copil cu PC n sala de clas care cuprinde mai ales copii fr dizabiliti. Acetia vor nva cum s abordeze aceasta i s compenseze prin influenarea propriei atitudini, a atitudinii colegilor ori prin modificarea mediului fizic nconjurtor. 47

Capitolul 1
Gestionarea strii de spirit (oc, negare, refuz, depresie)
Rezultatele nvrii
La finalul acestui capitol, participanii vor identifica reaciile tipice i fazele prin care trece cineva atunci cnd se confrunt cu o criz. Acetia vor deveni contieni de dificultile care pot s apar ntre prini, ca un cuplu, i cum pot s reacioneze la acestea nainte de a fi prea trziu. Participanii vor cunoate importana informrii rudelor despre diagnostic i i vor ajuta s neleag situaia copilului. Acetia vor nelege importana sprijinirii bunicilor, a altor rude i prietenii apropiai ai familiei pe durata perioadei de criz pe care o traverseaz. Participanii vor cunoate informaiile care s ajute buna cooperare ntre familie i rude pentru a crete mpreun ntr-un mod din care toi s ctige. Participanii vor afla despre fazele durerii i crizele legate de situaia limit prin care poate trece un copil cu PC i vor identifica instrumentele cu care s gestioneze aceste faze.

Coninutul capitolului
ntotdeauna este foarte greu s afli c cineva are un copil cu paralizie cerebral sau cu orice alt fel de dizabilitate sau boal. Unii prini vor cunoate momentul naterii copilului, n timp ce alii au trecut printr-o perioad de griji i team deoarece dezvoltarea copilului lor nu a fost una normal. Unii prini se vor simi eliberai atunci cnd, n final, primesc un diagnostic i tiu cu ce au de a face, dar cei mai muli prini vor trece printr-o profund tristee i printr-o criz. Dup apariia unui copil cu o dizabilitate cum este PC poate urma un sentiment de pierdere. O pierdere a copilului, pe de o parte, i, pe de alt parte, o pierdere a vieii pe care cineva i-o imagina cu un copil care crete i devine din ce n ce mai independent. Atunci cnd apare un copil cu PC, prinii trebuie s i schimbe ideile depre ct timp va fi necesar pentru a avea grij i a sprijini copilul. Crizele conin diferite faze cum sunt: oc, reacie, procesare i o nou orientare. Modul de manifestare al acestor faze n fiecare caz individual este diferit de la cuplu 48

la cuplu, de la printe la printe (iar unii prini vor sfri prin a nu accepta niciodat faptul c au un copil cu o dizabilitate). Foarte adesea sentimentul este de a fi n mijlocul unui haos emoional care va fi chiar mai dificil de gestionat dac mama sau tatl copilului nu reacioneaz n acelai fel n faa situaiei. Este foarte important s fie primit ajutor i s se discute cu ali membri ai familiei, cu prieteni i profesioniti despre situaie. De asemenea, poate fi o idee bun s se discute cu un psiholog sau cu un alt terapeut care poate fi capabil s ajute prinii s gestioneze toate sentimentele haotice. Acestea sunt importante dac prinii intenioneaz s ajung la acceptarea situaiei i gsesc puterea necesar s fac fa tuturor sarcinilor care urmeaz dup venirea unui copil cu paralizie cerebral. De asemenea, este important deoarece n familie pot fi frai de care trebuie avut grij. Acetia se pot simi foarte adesea ca i cum ar fi ignorai i lipsii de atenia care li se cuvine. Fraii cu paralizie cerebral se bucur de mult atenie datorit grijii i datorit tuturor sarcinilor care trebuie realizate datorit strii n care se afl. Foarte des, teama i grijile pentru copilul cu paralizie cerebral i pentru viitor duc la o situaie n care prinii uit c sunt un cuplu i tind s se izoleze de prieteni i rude. Este important ca acest lucru s nu se ntmple. Prinii, fraii, bunicii, restul familiei simt durere i mhnire, iar aceste sentimente sunt ceva de care trebuie avut grij. Bunicii pot fi foarte des un foarte important sprijin n viaa de zi cu zi a familiei cu un copil cu PC, dar este foarte important ca acetia s fie sprijinii cu informaiile relevante despre diagnostic pentru o mai bun nelegere a situaiei, iar aceasta i va ajuta s treac dincolo de durere i mhnire, care va conduce la un rol de sprijin mai puternic al lor pentru familia cu un copil cu dizabiliti.

Activiti/ntrebri pentru reflecie


Se constituie un grup de lucru. La prezentarea grupului, instructorul va prezenta ntrebrile pentru reflecie care vor puse cursanilor. Cursanii vor fi aezai n grupuri de 4-5 persoane. Exemple despre cum se poate forma un grup de lucru: Alegei unul sau doi participani din grup pentru a prezenta povestea lor personal restului grupului care a fost reacia dvs. cnd ai aflat c vei avea un copil cu PC? Care a fost reacia bunicilor i altor rude sau prieteni apropiai? Care a fost reacia frailor? Copilul cu PC a artat semne de durere, depresia .a.m.d datorit situaiei de dizabilitate n care se afl? 49

n grup, gndii-v la ceea ce tocmai ai auzit i discutai care credei c este cea mai bun cale de a ajuta aceast familie s treac prin criz? Care credei c este o cale potrivit pentru a rspunde reaciilor din partea rudelor i prietenilor? Care credei c este o cale potrivit pentru a rspunde reaciilor frailor i care credei c este o cale potrivit pentru a avea grij de copilul care exprim tristee sau depresie datorit propriei situaii?

Lecturi suplimentare
Emily Pearl Kingsley: Holland o poezie despre sosirea unui copil cu o dizabilitate http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html Despre Emily Pearl Kingsley: http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley Ariel un studiu de caz (mergei la pagina 34): http://www.livingwithcerebralpalsy.com/pdfs/cpuk.pdf

50

Capitolul 2
Amenajarea mediului din cas

Rezultatele nvrii
Participanii vor identifica instrumente care s i ajute n eforturile lor de a include i integra n mod natural copilul cu PC acas i n situaii diferite, cum sunt ntlnirile din societate i activitile sportive. Acetia vor afla, de asemenea, cea mai bun modalitate de a oferi altora informaii despre copil. n mod similar, participanii vor nva, de exemplu, o tehnic specific de a comunica i a fi mpreun cu copilul cu PC.

Coninutul capitolului
Folosind o anumit tehnic Yoga este posibil redobndirea comunicrii intuitive cu un copil cu PC, chiar dac abilitatea comunicrii obinuite este redus. Tehnica funcioneaz prin ntrirea sau producerea unui echilibru al emiseferelor cerebrale, stimuleaz funcionarea emisferelor dreapt i stng, dezvolt comunicarea intuitiv cu copilul, dezvolt tehnici de relaxare n prezena copilului, dezvolt abilitatea de relaxarea a copilului prin contemplarea propriilor reacii fizice i rezistene la prezena i comportamentul copilului, golete comunicarea agresiv prin pranayama, de ex. tehnici de respiraie dezvoltate pentru nevoi individuale i nvarea copilului tehnici simple de mbuntire a activitii creierului. Prinii i copii cu afeciuni patologice ale creierului, cum este PC, pot n mod real s-i mbunteasc nivelul de comunicare prin meditaie, exerciiile Kundalini Yoga putnd stimula intuiia, toleranca, compasiunea i comunicarea real. Secvenele de meditaie sunt menite s stabileasc un contact mai apropiat prin deplasarea de la tipare de relaionare convenionale/raionale la unele mai contemplative. Exerciiile de baz Sat Nam Rasayan vor fi practicate pentru a crea o stare de comunicare profund prin relaxare.

Activiti
Va fi organizat un ateloer pentru a demonstra modul n care tehnicile yoga pot ajuta la comunicarea cu copilul. 51

Lecturi suplimentare
Reeaua naional pentru ngrijirea copilului http://www.nncc.org/Diversity/divers.disable.special.html Yogi Bhajan despre mnia din interior http://www.facebook.com/video/video.php?v=1015087216484 Kundalini Yoga meditaie pentru echilibru emoional http://www.youtube.com/watch?v=fhl58fL5q7U Kundalini Yoga tehnici de respiraie http://www.kundaliniyoga.org/pranayam.html Scurt istorie a Sat Nam Rasayan http://creacicle.com/blog/?p=1774(Spanish) Sat Nam Rasayan http://www.sat-nam-rasayan.de/ (German) Sat Nam Rasayan i Guru Dev Singh http://www.satnamrasayan.it/gurudevsingh.php (Italian)

52

Capitolul 3
Sarcini i responsabiliti n incluziune (n coal, servicii de sprijin etc.)
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre instrumente care i pot ajuta n eforturile lor de includere i integrare a copilului cu PC n diferite situaii: coal, sala de clas, sport, evenimentele sociale etc. i care sunt cele mai bune ci de a vorbi despre copil.

Coninutul capitolului
Este important s subliniem c incluziunea nu este sarcina exclusiv a colii, ci o sarcin zilnic n atenia tuturor instituiilor care sprijin un copil cu PC. Educaia, reabilitarea i asistena nu pot fi puse n minile indivizilor (prini, profesori, terapeui, educatori), ci trebuie integrate ntr-un sistem logic. Cooperarea i angajamentul, n termeni de responsabiliti mprite ntre coal, familie i servicii de sprijin sunt baza pentru succesul unui proiect de via pentru elevul cu paralizie cerebral. Colaborarea i responsabilitatea distribuit nseamn c toi participanii sunt doritori s construiasc planuri i instruiri comune i s participe n momentele de confruntare pentru a verifica implicarea i eficacitatea. Sarcinile specifice al fiecrui individ i responsabilitile individuale nu pot fi separate de un proiect comun de socializare, nvare i reabilitare, toate fiind aspecte care ncurajeaz dezvoltarea general a elevului. Modelul social al dizabilitii, reformulat parial de CIF (Clasificarea Internaional a Funciilor, Dizabilitii i Sntii, 2001 Organizaia Mondial a Sntii), a permis concentrarea nu doar asupra dificultilor ntmpinate de persoanele cu dizabiliti datorit strii lor biologice, ci, i mai presus de orice, asupra contextului n care este inclus persoana. Modelul stabilit n coli i serviciile de sprijin propune idea unei educaii i culturi incluzive. Datoria colii i a serviciilor este de a avea grij de: Sistemul de relaii, Metodele muncii personalizate i individualizate, Organizarea spaiului i timpului de lucru, 53

nvarea colaborativ, Dialogul ntre colegi, Perfecionarea continu i dezvoltarea profesional a celor care lucreaz acolo i care creeaz condiiile pentru o abordare incluziv a elevului cu PC, Responsabilitatea oferirii de oportuniti incluzive elevilor, exprimate explicit, mai presus de orice n mediul organizaiei n care fiecare elev va putea s i exprime potenialul, s gseasc rspunsul corect la nevoile proprii i s participe la viaa comunitii. Nu este suficient ca colile i serviciile s fie capabile s rspund la nevoile persoanei n termeni de resurse tehnice i economice i de personal de specialitate. Este important, de asemenea, s fie abordate concepte cum sunt a fi normal, succes colar i obinerea performanei. Este important s se pun ntrebarea, n mod responsabil i onest, despre sensul educaiei, instruirii i socializrii. Dizabilitate i nevoi speciale nu pot fi interpretate ca interferare cu sistemul, ci ca variabile constante i frecvente ale proceselor normale ale societii. Riscul este ca coala i diferitele instituii de sprijin pentru persoanele cu dizabiliti dispar zilnic pe drum.

Activiti
Lucrul n aceast sesiune va dura 3 ore. n prima parte (cu o durat de o or) va fi prezentat subiectul, preciznd ndatoririle i responsabilitile colii i serviciilor n promovarea incluziunii. Lecia se va derula prin prezentarea de slide-uri, folosirea de diagrame i schie pentru facilitarea concentrrii pe cele mai importante elemente. Pentru urmtoarele 2 ore se va lucra n grupuri. Aceasta va oferi posibilitatea folosirii nvrii inter-personale i metodelor de instruire. Aceasta va sprijini discuiile i dorina de acceptare a faptului c aceeai problem va avea nfiri diferite i va fi rezolvat n moduri diferite. Scopul grupului de lucru i discuiei nu este de a asigura coincidena tuturor punctelor de vedere, ci gsirea de rspunsuri care s ia n considerare specificul tuturor gndurilor exprimate.

ntrebri pentru reflecie


1. Potrivit experienei dvs. ca profesor sau printe care credei c sunt ndatoririle i responsabilitile colii i serviciilor pentru a face aciunile incluzive o realitate? 2. Cum ai gestionat sistemul de relaii dintre diferitele personaje implicate? 3. Cum este dialogul dintre copiii cu paralizie cerebral? Unde se prefer dialogul? Cum are acesta loc? 54

4. coala i serviciile au un mod structurat de lucru, alocare a timpului i spaiului adecvat pentru creterea copiilor/adolescenilor?

Lecturi suplimentare
http://www.milieu.it http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf http://books.google.it www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf

55

Capitolul 4
Creterea acceptrii sociale
Rezultatele nvrii
1. Tparticipanii vor afla care sunt mecanismele din societate (n coal, acas, n contact cu serviciile sociale sau de sntate etc.) care pot fi obstacole ale acceptrii sociale i vor identifica instrumente de prevenire a acestor situaii. 2. Participanii vor nva care mecanisme i sentimente se pot manifesta la copilul cu PC atunci cnd se confrunt cu o atitudine de excludere i ne-acceptare din partea mediului i vor identifica instrumente pentru a preveni aceasta.

Coninutul capitolului
Persoanele cu dizabiliti atrag n general sentimente pozitive, cum sunt solidaritea, admiraia pentru fora i determinarea pe care le arat i pentru dorina de a fi de ajutor. n general, oamenii au un sentiment de calm atunci cnd se confrunt cu situaii care sunt considerate apropiate de normal. Totui, deseori exist i sentimente de stnjeneal i disconfort. Unele persoane pot chiar s simt teama de a se confrunta cu posibilitatea unei astfel de dureri. De asemenea, exist o puternic ngrijorare c o persoan cu dizabiliti ar putea fi rnit sau jignit fie prin comportament, fie prin exprimare. Rareori oamenii sunt indifereni i cred c astfel de probleme nu i privesc pe ei. Totui, acceptarea social complet este nc limitat. Prejudecata este puternic fa de cei care nu sunt considerai productivi, capabili s aduc o contribuie suficient societii, acetia fiind considerai inferiori. Opinia exterioar contribuie la ndeprtarea acestor persoane de la ceea ce este considerat ca imaginea perfeciunii i frumuseii estetice care ntrunete toate standardele subliniate de media, att de mult nct unele persoane se pot simi stnjenite dac sunt vzute n compania celor cu dizabiliti. Care sunt principalele aciuni care pot fi realizate astfel nct aceste persoane s fie considerate ca i celelalte? Mai jos sunt cteva sugestii care pot fi aplicate aplicate la nivelul politicilor sociale: ELIMINAREA IGNORANEI: primul pas ctre o acceptare social real a dizabilitii ncepe de la cunoatere pentru evitarea nenelegerilor i cderea n stereotipii. Prin urmare, este necesar s se vorbeasc despre dizabilitate, ce nseamn, formele acesteia, problemele specifice, includerea acesteia n toate programele educaionale. 56

A FI CONTIENT C DIZABILITATEA ESTE I POATE FI PARTE A ORICUI: dac cineva pornete de la ideea c dizabilitatea este una dintre posibilele caracteristici ale condiiei umane, atunci putem vorbi despre o experien pe care orice o poate gsi i tri n timpul vieii i, prin urmare, ar trebui considerat normal. Durerea i suferina sunt parte din via. Acest subiect nu este abordat teama de a fi rnit sau chiar teama c dizabilitatea poate fi o parte a noastr. Este important s nu exagerm suferina, dar s fim contieni c exist, c poate aparine oricui, aa cum poate fi i dizabilitatea. Prea des se ntmpl aceasta numai cnd dizabilitatea este vizibil. PENTRU A ACCEPTA PERSOANA CU DIZABILITI ESTE IMPORTANT S PERCEPI PERSOANA CU DIZABILITI: injustiia real care afecteaz persoana cu dizabiliti nu este folosirea cuvintelor care se refer la aceasta: dizabilitate, handicap sau altfel, ci consumul energiei rmase pentru a obine ceea ce ar trebui s fie acordat de la sine. Dac persoana cu dizabiliti sau familia acesteia nu pot aciona singure, nu au pe cineva care s le reprezinte, ei nu primesc nimic i uneori nici nu cer, datorit temerii false c ceea ce vor primi va fi dat ca o favoare. Dar solicitnd ceilali vor deveni contieni de diversitate, iar aceasta chiar exist! PREZENTAREA PERSOANEI CU DIZABILITI SUBLINIIND ABILITATEA PRINCIPAL A ACESTEIA: munca este, desigur, un element cheie, prin care persoana se simte integrat n societate, se simte util lumii. ABILITI I CUNOTINE NECESARE CELOR CARE AR TREBUI S APLICE LEGEA: n acest fel, eforturi inumane nu vor mai fi necesare pentru a obine ceea ce este garantat n discursul despre solidaritate. Puini recunosc sacrificiile pe care pe persoana cu dizabiliti le face pentru a fi ca cei normali. Principiul solidaritii a cunoscut mbuntiri semnificative mulumit legilor care ne protejeaz, dar ntotdeauna trebuie s lupi din greu pentru a obine tot ceea ce este garantat de lege. BARIERELE ARHITECTURALE: care sunt regulile n favoarea ndeprtrii acestora? Cultura celor care lucreaz pentru eliminarea acestor bariere este nc departe de ceea ce ar trebui s fie. Este ncurajat o mai mare independen a persoanei cu dizabiliti; totui, aceasta este ntotdeauna vzut nsoit.

Lecturi suplimentare
Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963. Giampiero Griffo Emilio Aristide, Le parole sono pietre, 2005. In www. superando.it. 57

Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realt, Feltrinelli, Milan, 2009. http://www.education.com/reference/article/social-acceptance-rejectionchildren-disabilties/ http://icarefumane.jimdo.com/ http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150

58

Capitolul 5
Educaia incluziv, Aplicaii ale educaiei incluzive i Forme ale educaiei incluzive
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla despre i vor primi instrumente pentru a construi o coal cu spaiu egal pentru toi elevii cu sau fr dizabiliti ntr-o atmosfer de respect mutual a dificultilor i diferenelor individuale. Participanii vor afla despre posibilitile de comunicare alternativ i vor nva unii de la alii despre diferite moduri de a include copiii cu PC n coal.

Coninutul capitolului
Principiul din spatele fiecrei definiii a educaiei inclusive este c toi elevii trebuie s nvee mpreun, indifirent de diferene i dificulti. Dificulti i diferene exist i ntre copiii fr paralizie cerebral. Fiecare copil are propria sa istorie, caracteristicile sale unice, propriile sale dificulti i propriul potenial. Dizabilitatea nu este o problem a unui grup minoritar din comunitate, ci mai mult o condiie pe care oricine o poate tri n timpul vieii, iar fiecare copil are dreptul de a gsi rspunsul corect la nevoile proprii, indiferent de condiia fizic, psihic, relaional sau social. Abordarea educaiei, reabilitrii i ngrijirii copiilor cu PC trebuie inclus ntr-un cadru mai general care cuprinde intervenii directe asupra copilului, dar i asupra mediului (familie i coal). Munca tuturor celor care sprijin copilul cu PC (profesori, pediatri, neurologi, psihiatri, terapeui, logopezi, lucrtori sociali) trebuie realizat astfel nct s promoveze att aspectele educaionale i de reabilitare ori pe cele emoionale i relaionale ale copilului/adolescentului, ct i pe cele ale prinilor care i vor nsoi n timpul creterii, astfel nct elevul va fi autorul i protagonistul propriei dezvoltri. Scopul educaiei i incluziunii sociale este o prioritate i nu trebuie s fie obiectul atingerii unor obiective stabilite nainte de nceperea terapiei. Ca orice alt copil, i copilul cu paralizie cerebral trebuie s neleag toate posibilele oportuniti din partea mediului. Un mediu bine proiectat i pregtit (coala) este foarte des crucial pentru succesul final al terapiilor aplicate. Incluziunea trebuie s fie unul dintre puncte principale ale Planului de instruire colar i s fie recunoscut ca o valoarea care genereaz calitate. 59

Caracteristicile unui mediu incluziv: deschiderea ctre ideea de special normal, flexibilitatea organizrii propunerilor educaionale, de reabilitate i sociale, funcionarea corect a colegialitii, munca interdisciplinar i coordonat, disponibilitatea resurselor umane i materiale, programe extensive de instruire i personal educaional calificat, folosirea de instrumente i tehnologii adaptate. n particular, coala trebuie s se caracterizeze prin: profesioniti calificai i instruii (profesori, terapeui etc.) mputernicirea familiei, n conformitate cu principiul subsidiaritii (familiile, primul actor al educaiei, sunt mputernicite i chemate s coopereze cu coala n activitile educaionale obinuite), colaborarea ntre toi actorii care lucreaz pentru incluziune colar i social, implicarea managementului, ntrirea colegialitii profesorilor i distribuirea ngrijirii (nu delegarea ctre alii i nici renunarea), primirea i acceptarea colegilor (nu respingere sau excluziune), articulare metodologic (activiti individuale, n perechi, grupuri mici, toat clasa), utilizarea de software i tehnologii educaionale, ndeprtarea barierelor arhitecturale n coal.

Activiti
Activitile propuse pentru aceast sesiune intenioneaz s fie experimentale i inovative. De fapt, se urmrete experimentarea mpreun cu profesorii i prinii incluziuni din diferite ipostaze (folosirea slii de clas i a mediului extern ca experien pedagogic i educaional). Aceasta nseamn: s experimentm cu toii strile dizabilitii. Instruirea va deplasa atenia de la copilul cu PC (cu propriile sale dificulti i limitri) ctre context. Acest context trebuie neles ca ntreg i componente. Incluziunea nseamn n primul rnd crearea unii mediu primitor i integrativ pentru elevii cu nevoi educaionale speciale; un mediu n care este posibil s fie create realii interpersonale, s fie stimulat prietenia i disponibilitatea dialogului i comunicrii. 60

Exerciii
1. ncercai s simulai situaia deficienei de micare evitnd utilizarea minii dominante 2. ncercai s desenai i colorai purtnd o mnu groas sau un alt obstacol al micrilor 3. Scriei pe un spaiu restrns, respectnd limitele, cu reducerea sau obstrucionarea micrii 4. Desenai cu rigla i compasul, folosii calculatorul purtnd mnui sau legndu-v degetele unele de altele 5. Desenai cu picioarele 6. Jucai baschet n scaunul cu rotile

Lecturi suplimentare
http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf

61

Capitolul 6
Principii pentru educaia de mas
Rezultatele nvrii
Participanii vor realiza importana unor planificri i strategii incluzive funcionale dac se intenioneaz ca coala de mas s fie un succes pentru toi copiii. Participanii vor nelege importana unei strategii contiente de asigurare c profesorii sunt instruii corect n domeniul incluziunii i c acetia cunosc importana cooperrii dintre prini i coal. Participanii vor cunoate valoarea ajutrii i nvrii unui copil pentru a se altura copiilor diferii cu diferite dificulti. Participanii vor afla valoarea sistemul colar de mas incluziv ca modalitate de asigurare unei societi incluzive i democratice pentru cetenii din toate nivelurile societii.

Coninutul capitolului
Incluziunea este un proces dinamic i continuu n care relaiile sociale i profesionale diversific posibilitile prezenei, sentimentului de camaraderie, participrii active i unui nivel nalt de educaie n rndul copiilor. Aceasta nseamn c toi copiii au dreptul s devin parte a unei tovrii profesionale i sociale, atta timp ct tovria are un sens pentru grup i copil. Copilul are dreptul de a fi ascultat i apreciat. Principala sarcin este de a vedea c toi copiii se simt bine i primesc oportunitile de a dezvolta relaii sociale i profesionale n care particip i n care pot dezvolta relaii de calitate unii cu alii. Ct mai muli copii cu putin ar trebui s urmeze educaia de mas pentru a mprti valori comune i a fi parte a unui grup. Acceast intenie poate fi realizat prin strategii pedagogice i educaionale difereniate, n timp ce cooperare dintre diferitele profesii vor sprijini cele mai bune strategii posibile pentru fiecare copil. Pedagogia incluziv impune ca fiecare copil s nvee din diferenele celorlali, ca i din dificultile celorlali (de exemplu, din dificultile unui copil cu PC). Aceasta solicit sarcini specifice ale profesionitilor acetia trebuie s fie contieni de contribuia lor n viaa zilnic din coal (cum poate contribui un profesor astfel nct toi copiii s beneficieze de activitile comune). 62

Declaraia de la Salamanca subliniaz c o educaie incluziv este baza pentru dezvoltarea unei societi incluzive i democratice pentru toi toi cetenii, de la toate nivelurile societii. Aceasta nseamn c incluziunea de calitate trebuie s conduc la grupuri incluzive ale copiilor, la coal sau n timpul activitilor recreaionale. Incluziunea este un mod de a privi la oameni i societate, nu o metod sau un concept. Este dreptul tuturor copiilor s fie inclui, s experimenteze afinitatea i s fie capabil s contribuie i s beneficieze de pe urma grupului n care particip. Grupurile sunt relaii dinamice ntre oameni, dedicai fiecare celorlali, n care orice diferen trebuie privit la un punct tare i ca un lucru bun pentru dezvoltarea i dinamica grupului.

Lecturi suplimentare
colile speciale conduc la discriminare? un film (Micheline i Lucy Mason, mpreun cu printele Jonathon Bartley, n timpul spectacolului Big Questions BBC. Ei argumenteaz cu succes c incluziunea n educaia de mas este singura cale de eliminare a discriminrii cauzate de colile speciale segregate. Motivul este recompensa. Copiii i tinerii aduli trebuie inclui n colile obinuite locale cu tot sprijinul de care au nevoie). http://www.youtube.com/watch?v=P38tJ1w-dRA

63

Capitolul 7
Aplicaii ale incluziunii la diferite niveluri ale educaiei

Rezultatele nvrii
Participanii vor cunoate care aspecte din timpul copilriei sunt importante pentru a fi luate n considerare n situaii de coal atunci cnd se aplic integrarea. Acetia vor cunoate care aspecte au importan prioritar i care secundar.

Coninutul capitolului Copilria


Facilitarea utilizrii att a metodelor operaionale, ct i a celor transmisive, Acordarea importanei activitile psiho-motorii, Promovarea vieii sociale caracterizate prin cooperare panic, Promovarea acceptrii diferenelor i diversitii. Prioritare Facilitarea utilizrii att a metodelor operaionale, ct i a celor transmisive, Luarea n considerare a curbei nvrii a fiecrui elev, Reamintirea experienelor i aspectelor din viaa zilnic, Promovarea acceptrii diferenelor i diversitii, Oferirea unui mediu care este simultan stimulator, linitit i care conduce la o relaie pozitiv ntre membrii unei clase. Secundare Promovarea nvrii prin cooperare, Folosirea tehnologiei i multimedia, Reducerea percepiei negative a colegilor fa de elevii cu dizabiliti, strini sau aflai n nevoie, 64

Implicarea activ a elevului ntr-un proces care leag cunoaterea de experiena personal, Organizarea activitii care s sprijine diferenele, Proiectarea interveniilor n reele i n teritoriu.

Activiti
Lucrul n aceast sesiune va dura o or i jumtate. n prima parte (circa o jumtate de or) fi prezentat subiectul, cu precizarea diferitelor sugestii de incluziune la diferite niveluri ale educaiei. Lecia se va derula prin prezentarea de slide-uri, folosirea de diagrame i scheme. Pentru urmtoarea or se va lucra n grup. Aceasta ofer posibilitatea folosirii nvrii inter-subiective. Va facilita discuiile i dorina acceptrii c aceeai problem va fi confruntat i rezolvat n moduri diferite. Scopul lucrului i discuiei nu este asigurarea c toate punctele de vedere coincid, ci aflarea de rspunsuri care iau n considerare specificul tuturor ideilor expuse.

ntrebri pentru reflecie


1. Care este relaia dintre colegii de clas i copilul cu paralizie cerebral? 2. Care intervenii afecteaz cel mai mult achiziia competenelor de ctre copil? 3. Lund n considerare vrsta copilului sau elevului, care credei c sunt cele mai importante nevoi i dorine ale sale? 4. Cum a contribuit munca de pn acum la continuitatea procesului incluziv? Descriei continuitatea orizontal (ntre diferite departamente/clase) i pe cea vertical (ntre diferite grupe de vrst)? 5. A fost creat un proiect educaional care s aduc n comun elevul/copilul cu paralizie cerebral cu ceilali?

Lecturi suplimentare
www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili http://education.jhu.edu/newhorizons/Exceptional%20Learners/Inclusion/ General%20Information/inclusion_preschool.htm 65

Capitolul 8
Orientarea
Rezultatele nvrii
Participanii vor afla importana momentelor cheie din viaa colar a copilului cu PC, atunci cnd decizia trebuie luat pentru a ajuta elevul s urmeze calea potrivit pentru educaia viitoare, innd seama de abiliti posibiliti.

Coninutul capitolului
Ca i n alte situaii, tranziia de la gimnaziu la liceu sau alt nivel colar similar, n cazul copilului cu paralizie cerebral aceasta impune o planificare mai serioas dect n cazul unui copil fr deficiene. Sunt o mulime de aspecte importante care trebuie avute n vedere, ca sprijinul fizic i personal, economice, transport, locuire etc. naltul comisar al Naiunilor Unite pentru Drepturile Omului a declarat c persoanele cu dizabiliti are dreptul la educaie. Pentru a asigura acest drept fr discriminare i pe baza accesului egal la oportuniti trebuie s se asigure un sistem educaional incluziv la toate nivelurile. De asemenea, este afirmat c persoanelor cu dizabiliti, cum este PC, trebuie s li se ofere posibilitatea folosirii personalitii, talentului i creativitii, ca i a abilitilor mental i fizice la ntregul lor potenial. Trebuie s se asigure c persoanele cu dizabiliti nu sunt excluse din sistemul educaional general n temeiul dizabilitii i c nu sunt exclui nici copiii cu dizabiliti din sistemul educaiei primare sau secundare gratuite i obligatorii, n temeiul dizabilitii lor. Trebuie oferite posibiliti de locuire rezonabile potrivit nevoilor individuale, iar persoanele cu dizabiliti trebuie s primeasc sprijinul necesar, n cadrul sistemului educaional general, pentru a facilita educaia lor efectiv. Dincolo de aceste declaraii de intenii, realitatea pare a fi diferit. Nu este uor s fie aflate informaii statistice exacte despre persoanele cu PC atunci cnd prsesc sistemul educaional. O diferen notabil este Danemarca, unde exist un sistem naional de nregistrare a tututor persoanelor diagnosticate cu PC. Cercetrile realizate pe baza datelor statistice disponibile n Danemarca au artat c doar un procent relativ redus din persoanele cu PC beneficiaz de educaie corespunztoare i c un numr i mai redus de persoane pot s-i valorifice ansele n timpul vieii 66

de adult. Aceste rezultate, demonstreaz c nc este mult de munc pn cnd principiile declaraiilor Naiunilor Unite vor fi puse n realitate n practic.

Activiti
Aceast sesiune are o durat de 3 ore. n prima parte (2 ore), va fi explicat subiectul, precizndu-se toate aspectele care pot contribui la o mai bun integrare. Pe durata acestei pri a sesiunii vor fi folosite slide-uri, diagrame i schie. Pe durata urmtoarei ore se va lucra n grupuri. Aceasta ofer posibilitatea folosirii nvrii inter-subiective. Va facilita discuiile i dorina acceptrii c aceeai problem va fi confruntat i rezolvat n moduri diferite. Scopul lucrului i discuiei nu este asigurarea c toate punctele de vedere coincid, ci aflarea de rspunsuri care iau n considerare specificul tuturor ideilor expuse.

ntrebri pentru reflecie


1. Orientarea este un proces fr sfrit sau expresia unui moment izolat n viaa zilnic a elevului cu PC? 2. Ce nseamn orientarea unui elev cu PC? Care sunt aspectele importante ale aciunii ndrumate? 3. Planul educaional individual a fost realizat pentru a servi interesul elevului? Este posibil ca acesta s fie transformat dintr-un proiect pe termen scurt n unul pe durata ntregii viei? 4. Ce tip de intervenii ale profesorilor, familiei i serviciilor sociale sunt necesare?

67

Modulul 4

MANUALUL CURSANTULUI

Calitatea vieii
Editor Miguel Santos Autori Christa Beeke Zoi Dalivigga Vicky Detsi Alkis-Iraklis Ginatsis Vanessa Kapetsi Miranda Karamichali Giorgos Katsanis Katerina Koutla Dimitris Pappas Katerina Spyridaki Aggelina Theodorakopoulou

GRECIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Acest modul de instruire a fost realizat n cadrul proiectului CP-PACK, ca urmare a Raportului Analizei de Nevoi care cuprinde rezultatele interviurilor, focus-grupurilor i chestionarelor colectate de la prinii i profesorii copiilor cu paralizie cerebral.

70

Capitolul 1
Viaa familiei
Sesiunea 1.1: Activiti zilnice
Rezultatele nvrii
Cursanii vor ti cum s i ajute i sprijine copii cu PC pentru a se simi i a fi mai independeni n activitile zilnice.

Coninutul capitolului
Termenul Activiti zilnice se refer la realizarea individual a unor activiti zilnice de ngrijire personali la ngrijirea mediului interior sau exterior a unei persoane. Activitile zilnice sunt definite ca acele lucruri pe care le facem zilnic, cum este hrnirea, baia, mbrcatul, pieptnatul, munca, ngrijirea familiei, ngrijirea casei i distracia n timpul liber.

S gndim i s scriem!
apte activiti zilnice la care particip copilul cu PC (singur sau cu ajutor):

Clasificarea activitilor zilnice include: ngrijire personal Comunicare funcional Micare funcional Relaii sociale 71

Rspuns la pericol Copilul cu PC trebuie s fie nvee activitile zilnice, iar aceasta este foare important pentru acesta i pentru prini. Copilul, pe msur ce devine din ce ce mai independent, crede c este capabil s realizeze multe activiti individuale (de exemplu, toaleta, mbrcarea) i se simte n general mult mia ncreztor. n ceea ce privete prinii, acetia cunosc abilitile i competenele copilului i pe msur ce acesta crete, responsabilitatea ngrijirii scade (n funie de abilitile copilului).

S gndim i s scriem!
Menionai cteva dispozitive asistive pentru ajutarea copilului n timpul activitilor zilnice.

S gndim i s scriem!
De ce este important s nvei un copil cu PC s realizeze activiti zilnice?

Lecturi suplimentare
Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C. Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed. Baltimore: Wilkins & Williams. 72

Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1, 2006; 73, 1; Health Modulepg. 91 en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living Sifaki M. (1998). . ... ,

Sesiunea 1.2: Joaca cu copilul cu PC i cu fraii si


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s; 1. Obin o nelegere clar despre diferite nelesuri, utilizri i beneficii ale jocului pentru copilul cu PC. 2. Disting i s compare finalitile jocului: factor motivant, activitate plcut sau context. 3. Aleag activitatea de joac potrivit cu limitrile copilului cu PC. 4. neleag rolul adultului n mbuntirea, facilitarea i mbogirea activitii de joac, cu sau fr includerea frailor fr dizabiliti 5. Fie capabili s fac selecia corect de jucrii, jocuri i materiale de joac.

Coninutul capitolului Jocul copilului


Joaca n copilrie i ludicul Joaca este o activitate central n timpul copilriei i, aa cum cunoscuta educatoare Maria Montessori spunea, joaca este munc pentru copil. Este suficient s te uii la un copil care se joac i poi fi sigur c se simte bine. Totui, sunt mult mai multe dect ceea ce se vede. Prinii trebuie s realizeze c interacionnd i jucndu-se cu copiii lor ofer o oportunitate ideal de a pe deplin mpreun cu acetia. Definiia jocului Potrivit definiiei lui C. Garveys, joaca este un termen folosit n etologie i psihologie pentru a descrie activiti fizice sau mentale asociate n mod normal plcerii i bucuriei. Ceea ce distinge joaca de alte forme ale activitii umane, sunt calitile spontaneitii i propriei iniieri. Beneficiile jocului Auzim destul de des expresia joac de copil cu referire la ceva considerat uor sau lipsit de importan. Jocul este modul prin care copiii exploreaz lumea i dau sens mprejurimilor i, n cele din urm le exprim opinia i modul de a privi lumea. 73

Joaca este att de important pentru dezvoltarea copilului nct a fost recunoscut de naltul comisar pentru drepturile omului al Naiunilor Unite ca un drept al fiecrui copil. n realitatea, joaca este esenial pentru dezvoltare deoarece contribuie la sntatea cognitiv, fizic, social i emoional a copilui i tnrului. De asemenea, ofer o oportunitate ideal pentru ca prinii s fie pe deplin alturi de copiii lor.

S gndim i s scriem!
Beneficiile jocurilor n funcie de scopuri i beneficii.

Valoarea jocului n funcie de vrsta, stadiul de dezvoltare social, intelectual i cognitiv i de nevoile copilului a. Stadiul de dezvoltare social, intelectual i cognitiv ale copilului. b. Diferitele stadii ale jocului copilului. c. Tipuri i categorii de joc: utilizri i obiective multiple. d. Analiza jocului n ce privete selecia jucriilor, jocurile i adecvarea alegerii activitii ludice. Tipuri i categorii de joc.

Disabilitatea i jocul
Efectele dizabilitii asupra abilitilor de joac pot s fie gestionate i adaptate la nevoile i dificultile copilului. O dizabilitate, o stare handicapant sau un retard poate afecta modul cum se joac un copil, ca i abilitatea copilului de folosi jocul ca pe un prilej de nvare i generalizare a unor noi abiliti sau concepte. Deoarece cele mai multe dizabiliti pot aveam un impact asupra mai multor arii de dezvoltare, este important s cunoatem diferenele individuale de dezvoltare i de utilizare a abilitii de joc. Observarea atent a interaciunii copilului cu obiectele i cu alte persoane va oferi o imagine mai bun a gradului de afectare asupra jocului. 74

Importana jocului pentru copilul cu paralizie cerebral Dizabilitatea unui copil i efectele acesteia pot fi gestionate cu consiliere i ndrumare adaptate dificultilor acestuia. Aceste strategii aplicate n timpul jocului pot ajuta un copil s i mbunteasc abilitile motorii, s-i exerseze coordonarea sau imaginaia, n timp ce petrece timp cu prinii. Cooperarea cu prinii n gestionarea jocului acas este esenial pentru tratamentul cu succes al unui copil cu paralizie cerebral. O legtur puternic ntre printe i copil va ntri, de asemenea legtura dintre copilul cu paralizie cerebral i fraii si. a. Dezvoltarea senzorial. Dezvoltarea senzorial, cunoscut i ca integrare senzorial este abilitatea creierului de a organiza senzaiile din lumea nconjurtoare i de la propriul corp pentru a fi folosite. Creierul trebuie s organizeze toate aceste senzaii pentru ca o persoan s nvee s se comporte funcional. Atunci cnd creierul este capabil s organizeze corect senzaiile, atunci le folosete pentru percepii i comportamente. b. Abilitile motorii i motorii fine. Jucrile care faciliteaz activitatea motorie de baz sunt cele care implic muchii mari ai corpului: picioare, brae, trunchi i gt. Ulterior, acestea pot fi detaliate cu jucrii sau activiti care se adreseaz coordonrii ochi-picior sau ochi-mn: lovire, crare, srit, dans, mersul pe brn sau sritul peste sfori. c. Dezvoltare cognitiv. nceputul dezvoltrii cognitive ncepe cu intenionalitatea, descoperirea c poate fi efectuat o aciune n mod intenionat, voit. A nva comportamentul voit i c acest comportament are un efect asupra lumii nconjurtoare poate fi o realizare major pentru o persoan. d. Dezvoltarea social. Numrul oportunitilor pentru un copil cu PC atunci cnd joaca este un exerciiu social poate s varieze considerabil n funcie de nivelul provocrilor pe care le nfrunt copilul. e. Comunicarea creativ. Copiii se bucur de oportunitatea de a se exprima creativ indiferent de modul n care fac aceasta.

S gndim i s scriem!
Care activitate zilnic poate fi o activitate de joac pentru dvs. i copil?

75

S gndim i s scriem!
Care activitate zilnic poate fi o activitate de joac pentru ntreaga familie?

Strategii i sfaturi pentru joac i realizarea unei relaii speciale ntre prini i copil ncurajai copilul s se joace cu ali copii. nlocuii jucriile i obiectele cu personaje n locul rolurilor pe care copilul le realizeaz n mod direct. ncurajai jocuri care se bazeaz pe voce mai mult dect pe aciune. Recunoatei creativitatea copilului punndu-l ef. Jucriile sunt instrumente pentru joac i pot fi att de elaborate sau scumpe pe ct dorii, dar de obicei cele mai bune jucrii sunt obiectele din cas sau pe care le aruncai. Prezentai copilului jucriile, ncurajai-l s le apuce cu mna pe care o folosete cel mai greu, dar lsai-l s foloseasc orice mn dorete.

Activiti
Discuie n grup Instructorul i cursanii vor discuta despre subiectele enunate n timpul prezentrii i despre alte subiecte care i intereseaz. Participanii ar trebui aezai n cerc, astfel nct s se vad ntre ei. n timpul discuiilor, cursanii vor prezenta modalitile pe care le-au folosit pn acum pentru a se juca cu copilul cu PC. Scopul discuiei este de a oferi soluii i ghidare pentru dificultile prinilor.

ntrebri pentru reflecie


Aceast sesiune va oferit idei pentru a petrece mai mult timp cu copilul? Credei c putei crea o nou activitate pentru copil? 76

Lecturi suplimentare
Garvey C. (1990) Play Cambridge MA Harvard University Press. Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American Academy of Pediatrics (AAP) The importance of play in promoting healthy child .Development and maintaining strong parent child bonds. Piaget J. (1962)Play, dreams and imitation in childhood, New York Norton. Piaget, J. (1928). The Childs Conception of the World. London: Routledge and Kegan Paul. Freud S. (1905)Three essays on the theory of sexuality.(trad:Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie ) Kennedy M. (2001)My perfect son has cerebral palsy, a mothers guide of helpful hints, Paperback. Finnie N. (1997)Handling the young child with cerebral palsy at home, FCSP Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times, 76, 1538-1543. Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6 Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer & K. OConnor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John Wiley & Sons Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.Auerbach S.(2004) Dr. Toys Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through Play). ISBN 0-7893-0355-8

Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8 Erikson, E. H. (1950) Childhood and society. New York: Norton (1950); Triad/ Paladin (1977), p. 242 Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005). The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment outcomes. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 390.

Meyer, D. (1993) Siblings of children with special health and developmental needs: Programs, services and considerations. ARCH Factsheet, 23, 1-4. 77

Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C. (Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus, OH: Merrill. Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology, n.21, p. 28-32. Paul Tough, Can the right kinds of play teach self-control?, New York Times, 2009/09/27 (reviewing the Tools of the Mind curriculum based on Vygotskys research). Rousseau J-J.Emile (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books. Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fnfjhrigen Knaben (Der kleine Hans) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p. 241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149

Situri Web
http://www.caringforcerebral palsy.com http://cerebralpalsytoysandplayaids.com http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer http://www.childdevelopementinfo.com

Sesiunea 1.3: Atelier de lucru


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Creeze moduri pentru a se juca cu copilul cu PC 2. Ghideze joaca spre scopuri multiple 3. Pregteasc copilul pentru joac i s l ajute n cel mai bun mod posibil 4. Foloseasc activitile zilnice pentru a se juca cu copilul cu PC.

Coninutul capitolului
Aceasta este o sesiune practic. Este foarte important s participe att printele ct i copilul cu PC. Este foarte util i participarea frailor. Grupul ar trebui divizat n trei subgrupuri: 78

I. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 3-7 ani II. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 8-14 ani III. Grup pentru prini i copii cu vrsta ntre 15-18 ani Instructorul, n funcie de vrsta copiilor i informaiile furnizate despre copil ntrun formular completat nainte de atelier, va pregti un plan de atelier de lucru care respecte nevoile cursanilor i ale copiilor acestora. I. Grupul pentru prini i copii cu vrsta ntre 3-7 ani Grupului i se sugereaz s se joace n perechi (printe-copil) sau n grupuri mici folosind stimularea senzorial, somatic i contactul corporal.

II. Grupul pentru prini i copii cu vrsta ntre 8-14 ani n acest grup, copiii cu PC, prinii i fraii vor coopera pentru a crea un scenariu i vor realiza ppui ale personajelor din scenariu, folosind obiecte casnice.

III. Grupul pentru prini i copii cu vrsta ntre 15-18 ani

n acest grup, participanii vor fi nvai s adapteze un sport paralimpic (Boccia) sau un alt sport ca activitate recreativ.

79

Capitolul 2
Viaa social
Sesiunea 2.1: Reele de sprijin
Rezultatele nvrii
Cursanii vor ti: 1. Nivelurile unei reele de sprijin 2. Ce poate oferi o reea de sprijin, individului i/sau familiei 3. Utilitatea unei reele de sprijin

Coninutul capitolului
Reeaua de sprijin O reea de sprijin funcioneaz n multe feluri, de la familii, pn la nivel naional i joac un rol critic n stabilirea modului n care indivizii gestioneaz sau rezolv problemele i gradul de succes n atingerea scopurilor individuale. Exist moduri oficiale i informale de oferire a sprjinului ctre indivizi/familii: Resurse de sprijin informale membrii familiei etc. Atunci cnd oamenii sunt rugai s indice ctre cine se ndreapt n cazuri de criz sau probleme emoionale, acetia spun n mod obinuit c se duc la membrii familiei sau la prieteni care sunt considerai ajutoare naturale. Reeaua de rude i prieteni cu care au contact zilnic este o parte important a vieii este un model de via al multor familii obinuite. Membrii familiei, prietenii, colegii, vecinii i ali pot oferi diferite feluri de sprijin, ajutor i asisten i pot fi o surs constant de sprijin informal. Reelele de sprijin formate din aceste ajutoare informale au un impact major n viaa unei persoane i o pot ajuta s gseasc rezolvri pentru probleme sau sprjin n situaii dificile ori s progreseze n via. Sprijin oficial i/sau informal Resurse/servicii comunitare Sprijin la un alt nivel poate fi oferit de servicii oficiale sau informale care exist n comunitatea individului. Noiunea de de comunitate implic existena unei reele de relaii sociale reciproce care, printre altele, asigur ajutor mutual i ofer celor care care l folosesc un sentiment de bine. 80

Sprijin oficial Resurse/servicii de stat Statul Guvernul are o responsabilitate pentru a opera servicii specializate, publice sau private, a elabora i emite legi i reglementri pentru a uura dificultile i problemele cu care se confrunt oamenii. Cetenii pot folosi aceste servicii, pot aplica legile, pot cere reglementri care s se aplice cazului lor pentru a diminua din dificultile cu care se confrunt.

S gndim i s scriem!
Care credei c este reeaua dvs. de sprjin?

Ce poate oferi o reea de sprijin unui individ/familii


Interaciune uman Participare i comuniune Informare, experien i cunoatere Legturi Status i influen

Modaliti de folosire a unei reele de sprijin


Este mai bine pentru un individ s aib conexiuni cu o varietate de reele pentru sprjin, cum sunt familia, prietenii, colegii, diferite grupuri, resurse comunitare oficiale/informale, dect mai multe conexiuni cu o singur reea, cum sunt familia i prietenii. Este de mare ajutor s aib un grup de prieteni la care s apeleze, cu care s fac lucruri mpreun, s mprteasc interese comune, experiene sau probleme etc. Totui, ar fi bine dac am avea i o reea deschis, de exemplu, un grup de indivizi cu conexiuni la alte lumi sociale. n acest fel, este mult mai probabil s putem avea acces la mai multe informaii, sau s ne fie prezentate noi idei i oportuniti etc. De asemenea, ca membru al acestei reele deschise, persoana poate exercita o anumit influen n procesul de decizie asupra dizabilitii. Nu este necesar oficializarea reelei de sprijin cu ntlniri regulate. Pauza cafea cu colegii, o dicuie rapid cu un 81

vecin, un telefon unui membru al familiei, chiar i o vizit la biseric, toate acestea sunt modaliti pentru a primi un sprijin.

Beneficiile reelei de sprijin pentru individ/familie


Numeroase studii au demonstrat c apartenena la reele de relaii de sprijin contribuie la starea de bine psihologic. A avea prieteni apropiai i familie pe care s poi conta are beneficii multiple pentru sntate. O reea de sprijin puternic ne poate ajuta s trecem prin perioadele stress i greuti, indiferent dac am avut o zi proast la serviciu sau un an plin de pierderi i boli.

S gndim i s scriem!
n ce moduri v-au ajutat reelele de sprijin s v descurcai cu copilul cu PC?

Activiti
Exerciiu de grup Instructorul va modera o discuie deschis cu participanii asupra subiectului reelelor de sprijin pentru familiile cu copii cu PC. Participanii ar trebui aezai n cerc astfel nct toat lumea s se poat vedea. ntrebrile de reflecie care pot urma sunt parte a subiectului discutat.

ntrebri pentru reflecie


Ce credei c este o reea de sprijin? Cine sunt oamenii care v ajut? Suntei mulumii de reelele de sprijin pe care le avei i de ce? V simii sprijinit() de mediul apropiat sau mai deprtat? n ce mod reelele de sprijin pe care le avei v-a ajutat s v descurcai cu copilul cu PC? 82

Credei c avei nevoie de mai mult ajutor i care ar fi acesta? Cum credei c ai putea obine mai mult sprijin? Care este experiena reelei dvs. de sprijin? Credei c mprtind experiena cu reeaua dvs. de sprjin putei ajuta ali prini cu copii cu PC? n ce fel credei c v-a ajutat sesiunea?

Lecturi suplimentare
Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): Coping with Crisis Harper and Row Publishers, London Robert M. Moroney, (1976): The Family and the State Longman Group Limited, London Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): Normalized Family Resources for Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social Workers

Sesiunea 2.2: Activiti sociale pentru copiii cu PC i familiile acestora


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. neleag importana participrii la activiti sociale pentru familii. 2. tie cum pot s ajute i s sprijine specialitii familiile lor.

Coninutul capitolului Activiti sociale zilnice ale familiei


Familia ar trebui s participe la activiti sociale zilnice mpreun cu copilul cu PC. Activiti sociale nseamn: a. Dezvoltarea relaiilor sociale Vizitarea rudelor i prietenilor de familie la sfrit de sptmn, n zilele de srbtoare etc.; Vizitarea colegilor de clas ai copilului cu PC; Organizarea srbtorilor i evenimentelor acas; Petrecerea concediilor mpreun cu prietenii. 83

b. Contactul cu comunitatea pentru a satisface nevoile familiei Participarea copilului cu PC la activitile familiei, de exemplu, cumprturile; Implicarea familiei i copilului la activitile artistice, sprotive sau culturale locale.

S gndim i s scriem!
Care sunt activitile sociale favorite ale copilului cu PC i de ce?

Valoarea activitilor sociale


Participarea unui copil cu PC la activitile sociale ale familiei are beneficii importante pentru toate zonele de dezvoltare. Copilul este ntrit mental i social prin interaciunea social. De asemenea, activitile sociale pot avea i o component educaional (de exemplu, a nva despre utilizarea banilor). n cele din urm, participarea tuturor membrilor familiei la activitile socale mbuntete dinamica familiei i reduce semnificativ dezvoltarea disfunciilor afective ale membrilor familiei.

Sprijin i informare din partea specialitilor


Cooperarea sistematic dintre prini i specialiti (psihoterapeui, terapeui ocupaionali, logopezi, asisteni sociali) funcioneaz ca un catalizator i mbuntete participarea copilului la activitile sociale ale familiei, i poate oferi soluii pentru probleme practice (de exemplu, cumprarea unui scaun cu rotile mai potrivit face copilul mai funcional i mai indendent). Mai mult, terapeuii pot propune conintul educaional pentru activitile sociale ale familiei (de ex. nvarea despre gospodrirea banilor). 84

Sesiunea 2.3: Timp liber pentru prini


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. neleag valoarea i importana timpului liber pentru ei nii, att ca parteneri de cuplu, ct i ca prini ai unui copil cu PC. 2. Treac peste dificultile care i mpiedic s dedice timp pentru ei nii. 3. nvee metode pentru gestionarea timpului liber. 4. Afle despre reele sociale mai largi i despre servicii care pot implica i ajuta prinii s aib timp liber.

Coninutul capitolului Importana i valoarea timpului liber pentru oameni n general i n special pentru prinii copiilor cu PC.
n special pentru prinii copiilor cu PC exist riscul pentru ca ntreaga dinamic a familiei s fie manipulat i influenat, atunci cdn prinii nu petrec timp singuri, ca un cuplu. Cu toii tim c prezena unui copil cu PC altereaz dinamica familiei i muli prini rmn n izolare social. Pe msur ce familia se concentreaz pe nevoile copilului, relaiile dintre membrii familiei sunt neglijate. De asemenea, prinii se neglijeaz pe sine. (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research Dept., Athens, 2004).

Gestionarea timpului liber Metode i soluii pentru mobilizare


Prezentarea i participarea la reele sociale mai largi, precum i la serviciile organizaiilor (publice sau private) pot mobiliza i facilita timpul liber al prinilor.

Activiti
Prezentarea de bune practici, materiale video, fotografii ori a unor programe care promoveaz sau sprijin timpul liber pentru prinii copiilor cu PC. Discuii n grup / consilierea prinilor Este util divizarea prinilor n dou grupe cu un instructor n fiecare grup. n fiecare grup se discut cu prinii sau acetia sunt consiliai pe baza urmtoarele afirmaii standard: 85

a. Muli prini triesc adesea sentimente de panic sau anxietate i eueaz i triasc satisfacia pe care o ofer viaa de familie. b. Realizarea unei munci mai uoare de ngrijire a copilului cu PC pare a fi imposibil, dar cu metod i efort organizat este posibil. c. Unii prini se tem i refuz s ncredineze ngrijrea copilului ctre reelele de sprijin sau asisten. d. Consilierea, informarea, sprijinul practic i instruirea n managementul timpului liber pentru toi membrii familiei cu un copil cu PC. Participarea la grupurile de prini i/sau n asociaiile de prini. e. Participarea la activitile i programele unei reele sociale mai largi. Prinii trebuie ncurajai s-i prezinte propriile idei i sugestii pentru activitile de timp liber (de exemplu participarea n acele grupuri care pot construi relaii de prietenie ntre prini i copii, astfel nct prinii s aib ncredere s i ncredineze copiii unii altora), astfel nct vor fi beneficii pentru prini (timp liber), pentru copii (socializare i prieteni), ca i pentru familii (pentru fiecare n parte i pentru grupul de familii).

Lecturi suplimentare
Croustalakis G., (200). Children with special needs, Athens, Phychopedagogiki Paremvasi Minuchin, S., (2009). Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62. Toti Gianni, 1982, Leisure Time, Athens, Memory Cerebral Palsy Greece Research Dep. (2004), My brother and I: The siblings of people with cerebral palsy look to the future, Athens, Cerebral Palsy Greece

Sesiunea 2.4: Recreere i timp liber pentru copilul cu PC


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. neleag importana timpului liber pentru copilul cu PC; 2. Afle de unde pot obine informaii despre utilizarea corect a timpului liber a copilului; 3. Afle criteriile generale pentru selectarea nsoitorului pltit pentru copilul lor. 86

Coninutul capitolului Importana timpului liber pentru copilul cu PC


Timpul liber i utilizarea corect a acestuia prin joac i activiti recreative ajut copilul cu PC i i dezvolte relaiile sociale, s-i mbunteasc sntatea mental i emoional i s-i mbogeasc viaa. Implicarea copilului cu PC n programe recreaionale este la fel de important ca i implicara n programe educaionale sau terapeutice i mbuntete dezvoltarea social ca membru sntos al societii.

Activiti la care poate participa copilul cu PC n timpul liber


Dificultile motorii i senzoriale ale copilului cu PC sunt deseori prezentate drept cauze ale faptului c majoritatea timpului liber este petrecut n faa televizorului, ascultnd muzic sau urmrind activitile celorlali membri ai familiei. Potrivit unor cercetri recente (Mactavish & Scheien, 2000), cele mai obinuite i populare forme ale petrecerii timpului liber n familie se grupeaz n cinci categorii generale de activiti: Activiti pasive (de ex. Urmrirea unui film sau privitul la televizor); Jocul pasiv (de ex. Jocuri la mas); Activiti fizice (de ex. notul); Activiti sociale (e.g. Vizite la prieteni); Ocazii speciale (e.g. Participare la petreceri). Diferenele observate n ce privete popularitatea i frecvena acestor activiti depinde de participarea familiei, statutul su socio-economic i de natura dizabilitii (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe. eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).

Activiti la interior i exterior pentru copilul cu PC i familia sa


Activiti la interior Folosirea unui computer cu ajustri speciale poate funciona ca un instrument de petrecere a timpului liber; Jucai jocuri de familie: cele mai importnt beneficiu pentru un copil cu PC este sentimentul puternic de apartenen la grupul familiei, care este ntrit de comunicarea i bucuria mprtit cu familia n timpul unui joc. n 87

acelai timp, abiliti cum sunt coordonarea mn-ochi i dexteritatea sunt mbuntite prin intermediul jocului; Jucai-v folosind obiecte obinuite din cas: n acest fel copilul cu PC i va mbunti imaginea fizic, emoional i social despre sine; Utilizai televizorul corect: urmrii programe educaionale i recreative (de exemplu, un meci de fotbal mpreun cu tatl); Alte activiti, cum este desenul etc. Activiti n exterior Programe de camping: copilul cu PC devine mult mai independent i autonom, n timp ce petrece timpul departe de familie, i mbuntete ncrederea n propria persoan, face noi prieteni, este instruit s fac fa conflictelor cu prietenii i cum s-i exprime emoiile pozitive pentru a construi prietenii. Activiti sportive (de exemplu, clritul, notul sau Boccia etc.). Activiti recreative diverse cu familia, prietenii, nsoitorii.

Cooperarea ntre familie i nsoitorul pltit


Implicarea altor persoane din societate n viaa copilului cu PC este considerat ca fiind o uurare att pentru copil, care poate participa la activiti sociale fr familie, ct i pentru familie, care poate avea timp liber. Diferite servicii sociale au dezvoltat programe pentru persoanele cu PC care ofer familiei posibilitatea cooperrii cu un nsoitor, cooperarea cu familia trebuie s fie sistematic, n schimbul unui pre prestabilit, concentrat n special pe contactul cu comunitatea, dezvoltarea socializrii i petrecerii timpului liber.

S gndim i s scriem!
Care sunt activitile la care particip copilul mpreun cu nsoitorul?

88

Ceriterii generale pentru alegerea unui nsoitor pltit


Familia trebuie s aleag cu mare grij un nsoitor adecvat pentru copilul cu PC, lund n cosiderare urmtoarele criterii: vrsta, limba, genul, experiena n lucrul cu persoane cu dizabiliti, personalitatea. Familia poate contacta att serviciile sociale specializate, ct i asociaiile persoanelor cu dizabiliti.

Activiti
Un interviu cu un printe i un copil cu PC n timp ce lucreaz mpreun cu nsoitor; Un interviu video al unui nsoitor care prezint opinia proprie despre recreerea i timpul liber pentru un copil cu PC; Discuie n grup. La finalul sesiunii ar trebui nmnat participanilor un pliant care s ofere informaii despre folosirea corect a timpului liber.

Lecturi suplimentare
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe. eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc

89

Capitolul 3
Cooperarea cu o echip interdisciplinar
Sesiunea 3.1: Cooperarea cu o echip interdisciplinar
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Recunoasc aspectele care trebuie abordate de o echip interdisciplinar 2. Obin maximum de avantaje de la serviciile echipei de reabilitare.

Coninutul capitolul Prezentarea echipei interdisciplinare de reabilitare


O echip de reabilitaree potrivit i eficient este cel mai bun instrument de reabilitare pentru un copil sau adult cu PC. Fiziologul de reabilitare este instruit n organizarea i coordonarea echipei de reabilitare, o echip interdisciplinar care este principalul furnizor de servicii de reabilitare. Membrii si sunt medici i specialiti n reabilitare, neurologi pediatri, ortopezi pediatri, chirurgi, fizioterapeui, terapeui ocupaionali, logopezi, pshihologi i ali terapeui (melo-terapeui, drama-terapeui, senzo-terapuei etc.), profesori, asisteni sociali i personal specializat de ngrijire. Membrii auxiliari care pot lucra cu echipa de reabilitare de la caz la caz pot fi specialiti medicali sau non-medicali cum sunt medici de dezvoltare, psihiatri pediatri, oftalmologi, medici de medicina interna, stomatologi, ortodoni, ingineri biomecanici, experi n tehn ologii alternative de comunicare etc. Echipa de reabilitare se va ntlni regulat pentru a evalua copilul, progresul acestuia, nevoile speciale, modificrile programului de reabilitare i pentru a revizui obiectivele pe termen scurt i lung ale programului. Programul de reabilitare include toate metodele i tehnicile terapeutice, n funcie de nevoile fiecrui individ i este extins cu intervenii medicale care pot fi cerute de diferitele stadii ale programului de reabilitare (injecii cu botulin, ntinderi musculare sau de ligamente etc.). Programul de reabilitare este stabilit pentru fiecare copil n parte, n funcie de problemele medicale, abilitile i nevoile lor. Alegerea 90

unei anumite metode este legat foarte mult de tabloul clinic al copilului i, de multe ori, poate fi aleas o combinaie de metode pentru a avea rezultate optime.

Prezentarea modurilor de interaciune ntre echip i familie


Copilul i familia acestuia trebuie implicai ct mai mult posibil n acest efort, trebuie s fie fcui contieni de propunerile fcute i de obiectivele fixate de ctre experi, s fie de acord i s participe la ceea ce trebuie fcut i s i exprime propriile ateptri, percepii i atitudini. Lucrul mpreun cu familia este fundamental. ntrun centru specializat n PC, prinii trebuie s poat ntlni membrii echipei, chiar i fr programare i s i poat informa despre problemele medicale, educaionale, psihologice, comportamentale sau familiale care privesc copilul cu PC. Echipa se va ntlni i va discuta aspectele amintite de prini pentru a ajusta programul de reabilitare n conformitate cu acestea. Prinii trebuie s fie instruii de echipa de reabilitare despre utilizarea serviciilor oferite i trebuie s fie informai regulat despre progresul copilului. O trecere lin de la serviciile de reabilitare pediatrice la cele pentru aduli este foarte important pentru copil i familie. Specialitii n reabilitare trebuie s se asigure c programul este continuat n acelai mod individualizat i n trecerea ctre viaa de adult.

Activiti
Pe baza prezentrii ideilor principale, va fi moderat o discuie ntre participani.

ntrebri pentru reflecie


cum putei descrie interaciunea dintre echipa de reabilitare i serviciile comunitare de reabilitare.Interaction of the rehabilitation team and community services community-based rehabilitation. Cum caracterizai tranziia de la serviciile de reabilitare pediatrice la cele pentru adult.

Lecturi suplimentare
White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe Copyright 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Europenne des Mdecins Spcialistes (UEMS) and Acadmie Europenne de Mdecine de Radaptation. 91

UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and equality. New York: United Nations; 1994. Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration. Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369 L. Gagnard et M. Le Metayer, Rducation des Infirmes Moteurs Crbraux, Expansion Scientifique Franaise, 2000

92

Modulul 5

MANUALUL CURSANTULUI

Programul educaional individualizat (PEI)


Editor Miguel Santos Autori Banu Duman Ayfer Yldrm Erikin Mehtap Cogun Baar Seda Kra

TURCIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Capitolul 1
Evaluarea medical / educaional. Includerea elevului n programul educaional
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. neleag evaluarea medical/educaional a elevului cu PC. 2. Analizeze dac un elev cu PC a fost introdus n programul corect.

Coninutul capitolului
De obicei, situaia diferit a copilului este remarcat de prini sau profesori. Aceast constatare este analizat pentru a se vedea dac i n ce mod este real. Cu ct dizabilitatea fizic vizibil este observat mai devreme la copilul cu PC, cu att evaluarea i tratamentul medicale sunt effectuate mai devreme. Pe de alt parte, deoarece procesul de reabilitare i tratament (de ex. chirugie, botox sau fizioterapie) dureaz mult, aceasta poate conduce la ntrzieri n evaluarea progresului educaional al copilului. Dup natere, doctorul mi-a spus c am un copil cu Paralizie Cerebral. Apoi au urmat mai multe intervenii chirurgicale i terapii. Acum, fiica mea are 13 ani. De curnd, am observat c am neglijat educaia. Dup finalizarea procesului de diagnostic medical, urmtoarea etap este evaluarea educaional a copilului cu nevoi speciale. n aceast etap: Sunt aplicate teste standardizate pentru evaluarea caracteristicilor senzorialei de dezvoltare ale copilului. Sunt obinute informaii de la familie i de la persoanele care lucreaz cu copilul. De exemplu: Instrumente standard de evaluare a nivelului de dezvoltare ca Stanford Binet, WISC-R, Leiter, Portage, Peabody, GECDA, 94

Liste de control (formulare de evaluare bazate pe curriculum) Formulare de interviu pentru familie. n urma rezultatelor obinute, se decide dac dizabilitatea copilului impune educaie special. Dup aceast etap, elevul cu nevoi speciale este inclus ntr-un program educaional adecvat.

Practica turceasc n diagnostic, evaluare i includere


DIAGNOSTIC MEDICAL Spital EVALUARE EDUCAIONAL Centru de cercetare i orientare

PLASARE Consiliul serviciilor educaionale speciale (Directoratul districtual de educaie)

ORIENTARE Consiliul serviciilor educaionale speciale

Unitatea de dezvoltare PEI Din coala n care va fi nscris copilul

S gndim i s scriem!
Potrivit opiniei dumneavoastr, ce ar trebui luat n considerare n procesul de includere a copilului cu nevoi speciale ntr-un mediul educaional adecvat?

95

Elevul cu nevoi speciale poate fi inclus ntr-un mediu segregat sau ntr-un mediu obinuit, n funcie de caracteristicile acestuia. n mediul segregat, elevii cu dizabiliti sunt mpreun, iar n mediul obinuit elevii cu dizabiliti sunt mpreun cu cei fr dizabiliti. Includerea elevilor cu dizabiliti ntr-un mediu educaional adecvat se face potrivit principiului cel mai puin restrictiv mediu educaional. Cel mai puin restrictiv mediul educaional este mediul n care elevul poate realiza cele mai bune achiziii educaionale mpreun cu colegii si. Acest principiu este aplicat n funcie de caracteristicile individuale ale fiecrui elev. O coal special poate fi cel mai puin restrictiv mediu pentru un elev i cel mai limitativ mediu pentru altul.

S gndim i s scriem!
Elevul este inclus n mediul dumneavoastr educaional. Totui, credei c nu aceasta a fost cea mai bun opiune. Cum procedai?

Procesul de evaluare, diagnostic i includere existent n Turcia.


Decizia de ndrumare este luat pentru persoanele ale cror nevoi educaionale speciale a fost identificate de echipa de diagostic, monitorizare i evaluare educaional. Un comitet pentru educaie special decide dac persoana va fi inclus n coli sau clase cu educaie de mas ori n coli sau clase cu educaie special. Monitorizarea includerii este efectuat n cooperare de coal, echipa de diagnostic, monitorizare i evaluare educaional i de comitetul pentru educaie special. Evoluia elevului este msurat la anumite intervale regulate. La finalul unei perioade de monitorizare de trei luni dup nscriere, consiliul de ndrumare i consiliere psihologic se poate adresa cu o informare direct comitetului pentru educaie special dac se constat c n copil nu se afl n locul potrivit. n informare, este prezentat un raport detaliat despre elev i msurile luate. Acest raport este raportul evoluie individuale a elevului. Dac raportul este aprobat, comitetul pentru educaie special, n cooperare cu echipa de diagnostic, monitorizare 96

i evaluare educaional iniiaz un noi proces de evaluare i transmite rezultatul la consiliul de ndrumare i consiliere n cel mult o lun.

Practica diagnosticului, evalurii i includerii din Portugalia


Legislaia portughez nu solicit un diagnostic medical, iar dac acesta exist, este ntocmit de serviciile de sntate. Evaluarea copilului este efectuat de o echip multidisciplinar, care include profesorul, profesorul de educaie special, prinii i, n funcie de fiecare caz, psihologi, fizioterapeui, terapeui ocupaionali, medici i ali specialiti. Persoana rspunztoare pentru acest proces este profesorul. Echipa multidisciplinar folosete Clasificarea Internaional a Funciunilor, Dizabilitii i Sntii, versiunea pentru copii (ICF-CY) drept cadru general pentru stabilirea: 1) care zone trebuie evaluare; 2) cine este rspunztor pentru aceast evaluare; 3) ce fel de informaii vor fi colectate. Dup obinerea tuturor informaiilor, este realizat un profil funcional al copilului, care st la baza alegerii pentru serviciul educaional special. Prinii sunt liberi s aleag coala pe care o doresc, iar copilul are prioritate la nscriere. Nu n ultimul rnd, sistemul organizat de guvern cuprinde coli special pregtite i echipate pentru anumite nevoi speciale, respectiv coli pentru orbi, surzi, copii cu dizabiliti din spectrul autismului sau copii cu dizabiliti grave. Totui, prinii pot alege o coal care nu este parte din aceast reea. n toate cazurile, scopul este plasarea copilului i centrarea programelor n clase normale. Pentru anumii copii, datorit caracteristicilor proprii i ale grupului, echipa transdiciplinar poate decide scoaterea copilului din clasa normal pentru o anumit perioad n vederea unor activiti specifice, dedicate, de exemplu, anumitor abiliti. Profesorul este ntotdeauna parte a echipei multidisciplinare, iar deciziile sunt discutate i adoptate de ntreaga echip. Prinii au ultimul cuvnd n acest proces, deoarece ei trebuie s participe la elaborarea PEI, s l accepte i s l semneze.

Practica diagnosticului, evalurii i includerii din Italia


Diagnosticul medical este pus de un lucrtor social care colaboreaz cu unitatea medical local (n funcie de dizabilitate) desemnat de Comisia medical pentru dizabiliti. Evaluarea educaional a elevului este efectuat n mod similar cu diagnosticul, folosind ICD-10 (Revizia 10 a Clasificrii statistice internaionale pentru boli i probleme de sntate). Familia decide asupra colii n care va fi plasat elevul, ca urmare a recomandrilor fcute de experi. 97

Dup diagnosticul medical i evaluarea educaional, elevul este plasat n sistemul colar public, n conformitate cu reglementrile internaionale.

Practica diagnosticului, evalurii i includerii din Romnia


Informaia iniial despre copilul cu dizabiliti este obinut de autoritatea medical (de obicei spitalele sau medicii de familie). Fiecare copil este evaluat potrivti unor criterii specifice i primete un diagnostic. Diagnosticul comunicat este numai familiei copilului. Dup stabilirea diagnosticului, persoana este nregistrat folosind un cod al clasificrii dizabilitii (uor, mediu, sever i foarte sever). Acest cod nu permite identificarea denumirii afeciunii sau alte informaii specifice. Distribuirea copilului n sistemul educaional este realizat potrivit codului dizabilitii, fr nici un fel de referire la diagnostic. Aceasta nseamn c un copil cu PC sau alt tip de afeciune mental sau fizic este abordat n aceeai manier, fr posibilitatea crerii unei abordri specializate potrivite unui anumite afeciuni.

Lecturi suplimentare
http://www.european-agency.org/country-information Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with cerebral palsys competence for everyday activities, International Journal of Disability, Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080/103491 2X.2011.570496 Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi, 8 (1) 1-13 http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri. Ankara: Gndz Eitim ve Yaynclk.

98

Capitolul 2
Programul educaional individualizat; definiia i avantajele PEI

Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Cunoasc definiia PEI 2. Cunoasc avantajele PEI

Coninutul capitolului
Programul educaional individualizat (PEI) este un program scris pregtit potrivit nevoilor individuale ale copilului, care conine obiective msurabile pe termen scurt i lung, servicii de sprijin, locaii, timp i personalul alocat Beneficiile PEI: Pregtirea unui PEI ofer diferite alternative elevului cu PC, familiei sale, profesorilor i comunitii n care triete.

S gndim i s scriem!
n ce fel oferim alternative elevului prin pregtirea unui PEI?

S gndim i s scriem!
n ce fel oferim alternative familiei elevului prin pregtirea unui PEI? 99

S gndim i s scriem!
n ce fel ofer alternative profesorului pregtirea unui PEI?

Oferim alternative elevului deoarece:


Clarificm diferitele nevoi generate de dizabilitatea elevului. Organizm activitile educaionale potrivit nevoilor elevului. Urmm i evalum planul educaional i progresul elevului. Oferim elevului oportunitatea de a fi un membru independent i productiv al comunitii.

Oferim alternative familiei elevului deoarece:


Stabilim o comunicare i cooperare eficiente ntre prini i coal. Prinii au oportunitatea de a decide asupra drepturilor educaionale ale copilului. Prinii sunt informai despre ndatoririle i responsabilitile lor n ce privete educaia copilului.

Oferim alternative profesorului elevului deoarece:


Profesorii pot identifica cu claritate competenele i nevoile elevului. 100

Dezvolt abiliti de lucru interdisciplinar. Este oferit un proces de management al educaiei i evalurii. Pot fi adoptate msurile necesare pentru planul de tranziie al elevului.

Lecturi suplimentare
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi, Kk Yaynclk, Ankara Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachng Specal Students In General Educaton Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi 6, 111-122

101

Capitolul 3
PEI; Membrii echipei PEI sarcinile acestora i colaborarea interdisciplinar
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Stabileasc membrii echipei PEI i sarcinile acestora 2. neleag colaborarea interdisciplinar

Coninutul capitolul S scriem!


Cine sunt membrii echipei PEI? Scriei opinia dumneavoastr n diagrama de mai jos.

MEMBERS OF IEP TEAM

102

Echipa PEI
Membrii unei echipe PEI sunt desemnai pentru pregtire PEI pentru elevii cu nevoi speciale. Dup pregtirea PEI, echipa se ntlnete regulat, lunar sau bilunar, pentru evaluarea PEI, mbuntirilor produse la nivelul elevului, precum i pentru a efectua schimbrile necesare. Sarcinile coordonatorului ehipei PEI: Conduce ntlnirile. Stabilete membrii echipei PEI. Faciliteaz comunicarea ntre membrii echipei. Invit membrii echipei s participe la ntlniri. Propune i aplic n coal msurile rezultate din PEI conform nevoilor elevului. Sarcinile profesorului de la clas / consilier: i asum un rol eficient n pregtirea, implementarea, evalurea i raportarea PEI. Lucreaz n colaborare cu ceilali membri ai PEI. Sarcinile familiei: Identific nevoilor proprii i pe cele ale copilului n procesul de dezvoltare al PEI. Organizeaz activitile colare i extracolare pentru a sprijini realizarea PEI. Sarcinile elevului: Indic intele pe care dorete s le includ n PEI i i ndeplinete responsabilitile pentru a atinge aceste inte.

Lecturi suplimentare
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.

103

Capitolul 4 Etapele dezvoltrii PEI


Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Defineasc etapele dezvoltrii PEI 2. Identifice nevoile elevului 3. Descrie performana elevului 4. Stabileasc obiectivele pe termen lung i scurt 5. Stabileasc datele de nceput i final ale PEI i persoanele responsabile din PEI

Coninutul capitolului
n timpul pregtirii PEI sunt realizai urmtorii pai:

1. Stabilirea nevoilor elevului


n aceast etap, este identificat diferena dintre comportamentul obinuit pentru nivelul elevului i comportamentul real prezentat de elev. Pentru a realiza aceasta: Prima dat se scriu obiectivele i performanele existente n program i se transfer ntr-o list de verificare. Pentru scrierea obiectivelor pot fi folosite curricula i surse de informare suplimentare. Lista obiectivelor este prezentat n form rezumat. Obiectivele din rezumat trebuie descrie n termenii comportamentali, adic trebuie s fie observabili i msurabili. Tabelul de mai jos conine exemple pentru aciuni adecvate i ne-adecvate.
Aciuni adecvate Scrie Pronun clar Identific deosebiri terge numere Compar Repet Alege Clasific Aciuni neadecvate tie nelege Simte Crede Dezvolt Apreciaz Place

104

Lista de verificare este formular de evaluare brut a elevului. Acest formular cuprinde achiziii, rezultate i explicaii. Obiectivele din curriculum sunt scrise n partea referitoare la achiziii. Liste de verificare pot fi ntocmite att pentru nvarea din educaie, dar i pentru diferite tipuri de abiliti cum este cea de ngrijire personal. Lista de verificare, pregtit n conformitate cu curricula este aplicat prin interaciune direct cu elevul. Lucrurile pe care le poate realiza sunt trecute n coloana rezultatelor cu semnul +, iar cele pe care nu le poate realiza cu semnul -. Dac elevul are o situaie special, aceasta este cuprins n partea cu explicaii (de exemplu, problemele de scriere sunt rezultatul slbiciuniii muchilor minii). n acest fel, la finalul implementrii sunt evideniate lucrurile pe care le poate face sau nu elevul. Lucrurile pe care le poate face reprezint nivelul de performan, cele pe care nu le poate face reprezint nevoile elevului. Dup ntocmirea chestionarului, examinm caracteristicile nevoilor speciale referitoare la comunicare i comportamentele social i academic pe care dorim s le demonstreze elevul n timpul leciei. Exemplu: Profesorul studiaz cu elevii operaia adunrii. La evaluarea elevului, se observ c acesta nu poate realiza operaia aritmetic fr ajutor. Prin urmare, efectuarea acestei operaii reprezint nevoia elevului. Exemplu: n timpul evalurii, observm c elevul nu-i poate spla minile. Aceasta este o nevoie a elevului. Suplimentar, nevoile semnificative ale elevului pot fi evideniate n urma interviurilor cu prinii.

Exerciiul 1
Completai lista de verificare de mai jos cu achiziiile unui elev, n conformitate cu curricula colar. Apoi, bifai coloana rezultatelor. LIST DE VERIFICARE NR Achiziii Rezultate Explicaie

105

2. Scrierea sumarului performanelor


Datele obinute n urma evalurii educaionale a elevului sunt documentate. Cele mai important aspect ale descrierii sumarului performanelor este menionarea punctelor tari ale elevului din fiecare domeniu i apoi nscrierea zonelor de dificultate ale acestuia. Exemplu: Elevul poate urmri n linite lecia. Totui, acesta poate comunica doar enunuri simple, formate din cel mult dou cuvinte. Elevul are nevoie de repetarea instruciunilor.

Exerciiul 2
Descriei performana elevului n conformitate cu lista de verificare completat la exerciiul 1.

3. Stabilirea obiectivelor pe termen scurt i lung


Stabilirea obiectivelor pe termen lung (OTL) OTL sunt stabilite conform nevoilor elevului. Acestea indic achiziiile ateptate dup un an. Trebuie reinut c atingerea mai multor obiective poate dura mai mult de un an. PEI trebuie privit ca un plan care urmrete dobndirea de ctre elev a unor abiliti n termen de an. OTL vor fi scrise potrivit zonelor de dezvoltare de care are nevoie elevul. De exemplu, OTL pentru un elev care are nevoi speciale n domeniul academic se pot referi la zona dezvoltrii cognitive (n special, obiective referitoare la citire, matematic, limb i nelegere). Exemplu: Respectarea regulilor majusculelor i semnelor de punctuaie n temele pentru acas. OTL pentru elevii cu dificulti n comportamentul adaptiv, n dezvoltarea emoional i social poate fi n domeniul dezvoltrii emoionale. Exemplu: 106

Participarea la jocurile de grup OTL pentru elevii cu dificulti n abilitile motorii, cum sunt coordonare minor sau major, controlul muchilor, timpul de reacie sau alte activiti fizice poate fi n domeniul psihomotor. Exemplu: Mnnc independent. Particip la activiti fizice n grup.

Exerciiul 3
Examinnd OTL de mai jos, marcaile cu A pentru adevrat i F pentru fals. 1. 2. 3. 4. 5. 6. ....... Particip la jocurile de grup ....... Taie forme simple cu o foarfec. ....... Scrie un scurt text dup dictare. ....... Face baie independent. ....... Indic singur culoarea roie dintre mai multe culori amestecate. ....... Arat independent principalele culori.

Stabilirea Obiectivelor pe Termen Scurt (OTS) OTS sunt pai intermediary msurabili ntre performana prezent a elevului i OTL. OTS se formuleaz prin divizarea logic a principalelor componente ale intelor anuale. OLT sunt dezvoltate petru un semestru sau un an, n timp ce OTS arat intele de atins pentru o zi, o sptmn sau o lun. n OTS sunt menionai pai intermediari care incep cu nivelul abilitii prezente a elevului i se sfresc la finalul anului. OTS sunt elaborate ntr-o anumit ordine educaional pentru a atinge obiectivele anuale. Este acordat atenie fiecrei competene sau abiliti insufficient dezvoltate pentru a respecta o ordine logic i coerena cu ordinea nvrii. De exemplu, n cazul matematicii, nainte de predarea operaiilor de adunare i scdere, nu poate fi nvat nmulirea. n cazul nvrii unei abiliti, pentru un elev care nu se poate ncla singur, legarea ireturilor nu poate constitui un obiectiv. Lecia de matematic
OTL Adun, cu ajutor, un numr de 2 cifre cu alt numr de 2 cifre OTS 1. Adun dou numere de cte o cifr fr ajutor. 2. Adun un numr de dou cifre cu un numr cu o cifr, fr ajutor. 3. Adun un numr de dou cifre cu un numr cu o cifr, cu ajutor. 4. Adun dou numere cu dou cifre fr ajutor. 5. Adun dou numere cu dou cifre cu ajutor.

107

Exerciiul 4
Examinnd OTS de mai jos, marcheazle cu A pentru adevrat i cu F pentru fals. 1. ....... Elevul formeaz tipare din simboluri. 2. ....... Elevul deseneaz linii simple. 3. ....... Elevul rspunde la ntrebri. 4. ....... Elevul deseneaz o linie ntre spaii, n mod independent. 5. ....... Elevul decupeaz cu foarfeca, n mod independent, o form complicat.

Exerciiul 5
Elaborai OTL i OTS pentru elevul a crui performan ai analizat-o n Exerciiul 2.
OTL 1. 1. 2. 3. OTS

4. Stabilirea datelor de nceput i de sfrit ale PEI i a persoanelor responsabile


Realizarea unui calendar realist n procesul PEI este important n ceea ce privete atingerea obiectivelor la timp, planificarea i revizuirea serviciilor. La stabilirea diferitelor date, trebuie s inem seama de faptul c nevoi diferite reclam durate de nvare diferite. Dei profesorul de la clas este perceput ca persoana rspunztoare pentru PEI, poate fi necesar implicarea i altor persoane pentru a se atinge anumite obiective. De aceea, att principala persoan rspunztoarea, ct i altele implicate trebuie menionate n PEI al elevului.

Lecturi suplimentare
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi, Kk Yaynclk, Ankara Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010) Teachng Specal Students In General Educaton Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi, 6: 111-122 108

Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition. Weshaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.

109

Capitolul 5
Alte componente ale PEI

Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. Identifice serviciile de sprijin 2. Identifice materialele care s fie folosite 3. Efectueze modificrile mediului 4. Stabileasc metodele de lucru corecte

Coninutul capitolului
Nevoile elevului, performana elevului, OTS, OTL, datele de nceput i de final i persoanele responsabile sunt coninutul esenial al PEI. Identificarea serviciilor de sprijin, a materialelor, efectuarea modificrilor mediului, stabilirea metodelor i tehnicilor de lucru i evaluarea PEI sunt alte componente ale PEI.

Identificarea serviciilor de sprijin


Una dintre informaiile care se include n PEI se refert la serviciile de sprijin oferite elevului, dac exist vreunul. n PEI trebuie menionat care sunt serviciile de care beneficiaz elevul: sal de clas special, sprijin n clas, terapia vorbirii, psihoterapie, transport, educaia prinilor sau educaie la domiciliu.

Identificarea materialelor
Un alt aspect care nu trebuie neglijat n timpul pregtirii PEI este identificarea materialelor care s fie utilizate n timpul procesului educaional. Pentru a obine rezultate ale PEI trebuie selectate materiale eficiente. De exemplu, pentru a sprijini abilitile de nelegere ale unui copil cu dizabilitate intelectual asociat PC, pot fi multe mai eficiente materialele reale. Pe de alt parte, ruperea hrtiei sau caietului de ctre copil ca urmare a spasmelor neintenionate poate provoca reinerea sau teama copilului. n loc de hrtie poate fi folosit un carton mai subire sau un calculator cu tastatur. 110

Realizarea modificrilor mediului


Informaiile referitoare la diferenele individuale se regsesc obligatoriu n PEI. Fiecare elev are un specific al nvrii. De exemplu, dac, n timpul pregtirii PEI, aflm c elevul are dificulti s nvee ntr-un mediu cu zgomote intense i brute, atunci vom include n PEI faptul c nvarea trebuie s aib loc ntr-un mediu care asigur linite. La fel, atunci cnd tim c elevul are un deficit de atenie, PEI va include decizia c mediul de nvare nu va include ali stimuli n afara materialelor educaionale.

Stabilirea metodelor i tehnicilor adecvate de nvare


n plus fa de loc, durat i de faptul c procesul educaional cuprinde materiale i tehnici, este importat ca aceste tehnici i materiale s fie stabilite cu anticipaie. Acestea, trebuie stabilite astfel nct s asigure confortul elevului. Cele mai bune lucruri nvare sunt cele pe care le individul le face sau le triete singur. Profesorul trebuie s aplice aceste metode n activitatea zilnic. Trebuie acordat atenie folosirii experienei, dramatizrii i metodelor demonstrative. Suplimentar fa de media oral, pentru a crete eficiena nvrii, poate fi util s fie folosite metode ca observarea, experiena, modelarea, rezolvarea de probleme, ntrebare-rspuns, discuia, lucrul n grup .a.m.d.

Evaluarea PEI
Rolul evalurii are un loc important n implementarea cu success a PEI. Rezultatele evalurii sunt necesare pentru pregtirea i implementarea viitoare a PEI. Prin evaluare obinem informaii despre atingerea intelor PEI, dac acestea sunt potrivite cu elevul i care ar putea fi intele viitoare. Persoana responsabil pentru implementarea PEI este rspunztoarea i pentru continua evaluare a succesului elevului n mediul educaional propus. Rapoartele de evaluare individual care arat progresul individual trebuie realizarea cel puin o dat pe an. Aceste rapoarte se ntocmesc pe baza evalurile intermediare.

Lecturi suplimentare
Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusve Teachng Prowen Ways To Detect And Correct Specal Needs, 4. Bask. Allyn & Bacon zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi, Kk Yaynclk, Ankara

111

Capitolul 6
Dezvoltarea Planului de Lucru Individual (PLI)
Rezultatele nvrii
Cursanii vor putea s: 1. 2. 3. 4. Defineasc planul de lucru individual (PLI) Pregteasc PLI Evalueze prin folosirea PLI Scrie obiectivele de lucru

Coninutul capitolului
Planul de lucru individual este pregtirea n detaliu a lucrurilor care vor fi fcute pentru obinerea anticipat a comportamentului elevului. PLI este ghidul pentru professor. Implementarea obiectivelor n program este posibil numai prin pregtirea PLI. PEI este pregtit annual, n timpp ce PLI este pregtit zilnic, sptmnal sau lunar. Pentru pregtirea PLI este necesar evaluarea detaliat. Aceasta se realizeaz prin folosirea Testele cu Criterii Dependente (TCD).

Testele cu Criterii Dependente (TCD)


Acestea sunt instrumente detaliate de evaluare care evideniaz obiecivele educaional i ntrebriel dedicate acestora OTS ne permit s atingem ORL. Pentru a atinge OTS trebuie s definim obiectivele educaionale. TCD conin notificri, instruciuni, criterii, rezultate i explicaii. n partea de notificri, sunt scrise sub-obiectivele OTS analizate. n partea cu instruciuni, trebuie introduse ntrebrile dedicate acestro notificri. Pentru fiecare notificare vor fi puse trei ntrebri. Criterii de evaluare trebuie stabilite ca dependente n raport de 2/3 de numrul ntrebrilor. n partea despre rezultate, trebuie acordate semnele sau + n funcie de gradul de ndeplinire a criteriilor de ctre elev. De exemplu, dac elevul rspunde greit la 2 din 3 ntrebri, atunci la rezultate se nscrie semnul -. TCD este aplicat elevului. Lucrurile pe care le poate face elevul reprezint nivelul de nceput al acestuia. Pe baza nivelului de nceput sunt stabilite obiectivele educaionale. Astfel, sunt stabilite experiena impus de obiective, materialele i 112

metodele educaionale. Prin crearea de experiene pentru elev folosind metodele i materialele selectate, profesorul ofer elevului oportunitatea de atingere a obiectivului educaional. Dup ce s-a lucrat, TCD este aplicat nc o dat pentru a se finaliza evaluarea elevului.

Exerciiul 6
Analiznd unul dintre OTS dezvoltate n Exerciiul 5, dezvoltai obiectivele educaionale. Scriind n tabelul TCD, pregtii dezvoltarea pentru o notificare. Testul cu criterii dependente
Notificri 1. 1. 2. 3. Instruciuni 2/3 Criteriu Rezultat Explicaie

2.

Componentele Planului de lucru individualizat (PLI) Componentele care s fie incluse n PLI sunt cele de mai jos Formularul PLI Nume i prenume: Clasa : Subiectul Nivelul de performan al elevului Obiectiv pe termen lung Obiectiv pe termen scurt Obiectivul nvrii Procesul de nvare Spaiul pentru nvare Instrumente i echipamente Metode/ tehnici care s fie folosite n nvare Durata Predarea leciei Evaluare 113

Subiectul: Se nscrie denumirea subiectului rezultat din evaluarea efectuat Nivelul de performan al elevului: Se nscrie nivelul de performan al elevului, potrivit rezultatului evalurii asupra subiectului. Obiectiv pe termen lung: se nscrie OTL existent n PEI al elevului, referitor la subiectul ales Obiectiv pe termen scurt: se nscrie OTS stabilit potrivit OTL din PEI Obiectivul nvrii: se nscriu paii solicitai pentru realizarea OTL. Pentru nvarea unui OTS, pe o singur fi PLI sunt artate toate obiectivele nvrii i se realizeaz nvarea pentru aceste obietive Procesul de nvare: a. Spaiul pentru nvare: se descrie spaiul pentru nvare b. Instrumente i echipamente: se trec toate tipurile de instrumente sau echipamente care vor fi utilizate pentru nvare c. Metode/ tehnici care s fie folosite n nvare: se trec metodele/tehnicile care vor fi utilizate n timpul nvrii d. Durata: este nscris durata nvrii e. Predarea leciei: Sunt nscrise toate elementele procesului nvrii, ncepnd cu pregtirea leciei (instruciuni, ajutor, feedback i recompense) f. Evaluare: prima evaluare realizat prin intermediul TCD ne permite s stabilim nivelul iniial al elevului. Dup ncheierea nvrii TCD este aplicat din nou i se face o nou evaluare.

Aspecte care s fie avute n vedere n timpul implementrii PEI


Trebuie acordat atenie nvrii achiziiilor urmrite prin PEI, n special nivelelor achiziiei, fluenei, generalizrii i intensitii. De exemplu, n faza achiziiei, copilul nva n clas un anumit concept, n faza fluenei elevul d rspunsul corect la ntrebrile referitoare la acel concept, iar n faza intensitii, rspunsul la ntrebri este correct. n faza generalizrii, elevul ofer rspunsuri corecte la ntrebrile referitoare la conceptual respectiv, chiar dac acestea sunt puse de mai multe ori i n diferite contexte. Pentru atingerea intei nvrii toate etapele de mai sus trebuie s fi fost completate. Mai mult, cea mai bun cale de nvare este de la individualizare la socializare, de la concret la abstract, de la cunoscut la necunoscut i de la apropiat la deprtat. Va fi util ca profesorul s adapteze domeniile cunoaterii potrivit acestor principii educaionale. Educaia trebuie continuat n mediul exterior colii ntr-un mod similar celui colar. De aceea, obiectivele menionate n PEI i activitile realizate trebuie communicate 114

regulat prinilor i trebuie allocate exerciii i teme care s sprijine aceste activiti n mediul de acas i cel social. Lista de verificare pentru dezvoltarea PEI
Rezultate Pregtirea PEI Interviu cu familia i cu elevul plasat n sala de clas Stabilirea nevoilor familiei Cooperarea cu toate persoanele i organizaiile n contact cu elevul obinerea informaiilor despre elev. Realizarea evalurii educaionale Stabilirea lucrurilor pe care elevul le poate / nu le poate face Decizia despre serviciile de sprijin Stabilirea datelor ntlnirilor din PEI n timpul PEI Scriei PEI folosind informaiile obinute n procesul de pregtire nceperea i continuarea procesului educaional (PEI) Realizarea evalurilor la datele stabilite Ghidarea PEI prin intermediul ntlnirilor PEI Finalizarea PEI Realizarea evalurii PEI

Una dintre cele mai importante probleme care amenin implementarea PEI sunt problemele comportamentale ale elevului. Putem folosi n mod efficient metodele de modificare a comportamentului pentru a reduce comportamentul problematic i ntri comportamentele positive. Informaii detaliate despre medodele de modificare a comportamentului sunt prezentate n materialele suplimentare ale acestui modul. 115

Lecturi suplimentare
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi, Kk Yaynclk, Ankara

Referine
Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri. Ankara: Gndz Eitim ve Yaynclk. Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarnn Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (ev: Hatice G.Senel ve digerleri). Ankara: zkan Matbaaclk. Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with cerebral palsys competence for everyday activities, International Journal of Disability, Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496 Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi, 8 (1) 1-13 http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachng Specal Students In General Educaton Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi, Kk Yaynclk, Ankara Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition. Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi, 6: 111-122 Weishaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.

116

Modulul 6

MANUALUL CURSANTULUI

Tehnici De Reabilitare, Sisteme De Antrenament i De ngrijire


Editor Miguel Santos Autori Mintaze Kerem Gunel Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Ayse Livanelioglu TURCIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Acest modul de curs a fost conceput pentru a oferi informaii despre tehnicile de reabilitare, sistemele de antrenament i de sntate ntr-un mod teoretic i practic. n cadrul modulului vor fi abordate aspecte importante referitoare la tehnicile de reabilitare cum sunt: a) afeciunile adiacente ale copilului cu PC i relaia cu interaciunea cu copilul; b) conceptele de intensitate i repetare a abordrilor reabilitrii, participarea activ a copilului la aceste tehnici i contribuia acestora la dezvoltarea copilului; c) abordri ale antrenamentului pentru afeciunile adiacente cum sunt problemele cognitive, de percepie, de vorbire i ale aparatului vorbirii ale copilului cu PC; d) conceptele poziionrii adecvate n viaa zilnic la coal i acas, ca i schimbrile comportamentale referitoare la poziionare; e) sistemele de sntate, inclusiv informaii despre facilitile i sprijinul oferite de acestea pentru copii, prini i profesori i despre echipa de terapie i rolul membrilor acesteia n reabilitare. De asemenea, acest modul va oferi sugestii practice care s poat fi aplicate n viaa de zi cu zi a prinilor i profesorilor copiilor cu paralizie cerebral (PC).

118

Capitolul 1
Concepte de baz ale abordrilor reabilitrii
1-a: Afeciuni adiacente (probleme de auz i vedere, probleme de vorbire i comunicare, deficiene intelectuale sau de nvare, dificulti de percepeie, probleme senzoriale, epilepsie, reflux gastro-esafagial, constipaie, dificulti de nutriie, probleme de control al salivei, infecii recurente ale pieptului)
Rezultatele nvrii
la finalul sesiunii, prinii i profesorii vor avea un nivel sporit de de informare despre afeciunile adiacente ale copilului cu PC i despre cum s le abordeze n timpul interaciunii cu acesta.

Probleme de vedere
Jumtate dintre copii cu PC au muchii oculari dezvoltai inegal sau strabism (privire cruci) i erori refractive (miopie sau hipermetropie). Oferii copilului jucrii n culorile alb-rou sau alb-negru. Plasai o oglind n camera copilului.

Deficiene de auz
Putei suspecta probleme de auz cnd copilul pare s nu sesizeze sunete, nu rspunde la chemare sau privete feele pentru a ncerca s ghiceasc nelesul cuvintelor. Chiar dac nu sesizai astfel de simptome, ar trebui s verificai regulat auzul copilului ncepnd cu vrsta de 4 luni. Un audiolog poate testa auzul copilului i s pun un diagnostic al transmiterii sunetelor. Putei ajuta dezvoltarea copilului cu stimulri vizuale i vestibulare.

Deficiene de vorbire i de comunicare


Copii cu PC au de obicei deficiene de vorbire. Aceasta se ntmpl datorit problemelor de tonus muscular care fac dificil controlul altor micri ale corpului, dar i micarea muchilor aparatului vorbirii, micarea flcii, a buzelor, limbii i a celor de la obraji. Tabla cu poze i calculatorul pot ajuta copilul s vorbeasc chiar i atunci cnd muchii sunt slabi. 119

Deficiene intelectuale, de nvare i de percepie


Trebuie subliniat c exist o plaj foarte larg de abiliti intelectuale la copiii cu PC. Copii cu dizabiliti fizice severe pot avea o inteligen normal. Probleme cum este evaluarea mrimii i formelor obiectelor sunt denumite deficiene de percepie i pot s nu fie evideniate pn la vrsta colar.

Deficiene senzoriale
Simurile cele mai afectate la un copil cu PC sunt cel tactil, proprioceptiv (poziionarea), vestibular (micarea) i cel al echilibrului. Frecvent, copii cu deficiene senzoriale au dificulti n utilizarea simurilor pentru efectuarea de micri. Termenul pentru aceste probleme se numete dyspraxia. De exemplu, pentru a se mbrca, fiecare copil cu dyspraxie trebuie s fac fiecare micare separat, cu suficient timp ntre acestea pentru a o putea planifica pe urmtoarea. Aceasta transform mbrcarea ntr-un proces extrem de laborios i consumator de timp.

Epilepsia
Epilepsia poate s apar la unul din trei copii cu PC. Dac nu sunt controlate crizele epileptice, acestea pot afecta n special dezvoltarea cognitiv a copilului. Atunci cnd copilul sufer o criz, trebuie s v pstrai calmul, s aezai copilul ntins pe o parte i s avei grij s nu se loveasc la cap sau s se sufoce.

Reflux gastro-esofagial
Bolul alimentar urc napoi prin esofag mult mai frecvent al copii cu PC. Dei abordarea acestei probleme este n primul rnd medical, putei s v ajutai copilul prin aezarea acestuia astfel nct s minimizai refluxul i s cretei confortul.

Constipaia
Aceasta este o problem comun la copii cu PC. Uneori este n legtur cu lipsa mobilitii, alteori este o consecin a dificultii de a mnca o diet bogat n fibre.

Dificulti nutriionale i probleme de control al salivei


Unii copii cu PC n form grav pot avea dificulti cnd mestec sau s i coordoneze nghiirea, acestea genernd o durat mai mare a meselor sau o alimentare dificil. Chiar dac de obicei copii saliveaz n primii ani de via, salivarea poate persista la copii cu PC. 120

Infecii recurente ale pieptului


Aceasta este o problem care se manifest numai la un grup mic de copii cu PC. Unele alimente sau buturi pot s ajung n plmni i s provoace tuse sau strnut. Copii cu PC pot s dezvolte ocazional infecii ale pieptului, pneumonie sau astm.

Afeciuni ale oaselor


Unii copii cu PC nu sunt capabili de acelai nivel de activitate cum sunt cei fr dizabiliti i pot avea osteoporoz n diferite grade. Pot aprea fracturi n urma unor incidente minore i, uneori chiar ca urmare a unor activiti normale sunt sunt schimbarea pernei sau dormitului pe un bra. Ocazional, copilul poate avea nevoie de administrarea de medicamente pentru ntrirea mineralizrii oaselor.

1-b: Intensitatea, repetiia, activitatea i participarea activ a copilului


Rezultatele nvrii
la finalul sesiunii, prinii i profesorii vor avea informaii despre conceptele de intensitate i repetiie ale abordrilor reabilitrii, ca i despre importana participrii active a copilului la reabilitare i despre contribuia acesteia la dezvoltarea copilului. Nu exist un consens referitor la doza optim de antrenament. Intervenia fizioterapeutic, intensitatea i frecvena acesteia trebuie adecvate nevoilor fiecrui copil. Antrenamentul fizic intens pentru copii a fost definit n diferite moduri, de ex. cinci sesiuni pe sptmn timp de ase luni, cinci sesiuni pe sptmn timp de patru sptmni sau mai multe sesiuni zilnice timp de cinci luni. Nevoia participrii active n timpul terapiei urmrete nceperea i controlul activitii de ctre copil ct mai curnd posibil. Strategiile nvate n timpul tratamentului trebuie aplicate i n timpul activitilor zilnice, iar aceasta presupune o implicare semnificativ a prinilor i ngrijitorilor. Activile zilnice, cum sunt joaca sau mbrcarea sunt folosite pentru a promova practica i a ofer oportunitatea repetiiei necesare pentru achiziia de noi abiliti. Atunci cnd planific cele mai potrivite activiti, terapeuii identific n detaliu dezvoltarea copilului, recunosc interdependena diferitelor aspecte ale dezvoltrii, inclusiv controlul micrii, 121

percepia, cogniia i dezvoltarea sistemului musculo-scheletal. Interveniile timpurii au fost recomandate de ctre fizioterapeui i terapeuii comportamentali, n scopul optimizrii dezvoltrii activitii copilului nainte de instalarea modelelor de micare asociate cu tonusul deficitar.

1-c: Rezolvarea problemelor individuale


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor afla despre problemele individuale ale fiecrui copil i despre importana primirii e sprjin profesionist.

A avea un copil cu orice tip de deficien are un impact care nu poate subestimat asupra prinilor. Prinii pot tri experiena unor sentimente cum sunt: tristee, furie, un sentiment de nencredere i de izolare. Aceste emoii sunt mai intense atunci cnd este aflat diagnosticul i pot s reapar n decursul timpului. Copiii cu PC sever pot avea nevoie de mult ajutor pentru sarcini zilnice simple, cum sunt hrnirea, baia i mbrcarea, iar aceasta poate pune o presiune foarte mare asupra familiei. Exist i un mare numr de costuri financiare ascunse. Acestea includ vizite la doctori i ali profesioniti, echipament special, ngrijitori sau asisteni. Fiecare printe are propriile nevoi individuale. Totui, nevoile celor mai muli prini includ: a) s primeasc rspuns la ntrebri poate fi de ajutor ca ntrebrile s fie scrise nainte de a primi un rspuns; b) sprijin n nelegerea naturii problemelor copilului acest sprijin poate include oportunitatea mprtirii tririlor, speranelor i temerilor, iar spriinul poate veni din partea membrilor familiei, prietenilor, altor prini sau profesionitilor; c) informaii despre servicii de asisten pentru a obine acces la acestea; d) informaii despre cum s-i ajute copilul n cel mai potrivit mod; e) timp liber de la ngrijirea copilului, mai ales atunci cnd copilul este foarte solicitant. O pauz permite familiei s se odihneasc i s petreac timpul fcnd altceva. 122

1-d: Fizioterapia-cnd, de ce, cum?


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor afla despre ce este un fizioterapeut, coninutul i ntinderea fizioterapiei i relaionarea copilului la fizioterapie. Scopul terapiei fizice (TP) este s identifice i s trateze problemele de micare i postur a corpului. Prin exerciii speciale, tehncii de manipulare i ncurajare constant, fizioterapeuii pot ajuta copiii s nvee sau s devin mult mai capabili de micri variate, inclusiv rostogolire, aezare, trre i mers. Pentru copii cu PC ale cror probleme de micare sunt provocate de deteriorri cerebrale, este foarte important ca TF s nceap de la o vrst ct mai mic, deoarece sistemul nervos central este mult mai susceptibil s se modifice n primii cinci ani de via. Fizioterapia ncepe n perioada neonatal i continu ntreaga via, dei poate varia n funcie de muli factori cum sunt vrsta, gravitatea strii copilului, nivelul activitii i participarea copilului la acestea etc. Fizioterapeutul este un profesionist care evalueaz i trateaz copilul pentru problemele de micare descrise anterior. Acesta va fi probabil cea mai important persoan din timpul vieii timpurii a copilului, ajutndu-l s-i dezvolte abilitile motorii ct mai mult posibil. Fizioterapeutul v poate ajuta s nelegei cum s sprijinii respectul de sine al copilului, acesta fiind aspectul critic al dorinei copilului de a lucra pentru dobndirea sau perfecionarea abilitilor proprii. Cel mai probabil, fizioterapeutul va fi primul profesor al printelui n ce privete dizabilitatea copilului i problemele cu anumite micri. Fizioterapeutul poate fi specializat n pediatrie i, prin urmare, i va limita ajutorul la la perioada copilriei. Pe de alt parte, fizioterapeutul poate fi specializat n terapia copilului cu dizabiliti. Intensitatea i frecvena interveniilor fizioterapeutice trebuie adaptat pentru a satisface nevoile fiecrui copil i ale prinilor si. Obiectivele se stabilesc pe baza prioritilor prinilor i copiilor. nvarea se realizeaz prin intervenii individualizate n mediul natural al copilului, prin practicarea repetat a activitilor zilnice, ntr-un mod motivant, provocator i jucu, n combinaie cu intervenii concentrate pe dizabilitate. Scopul general al terapiei este mbuntirea performanei zilnice n realizarea activitilor. 123

1-e: Terapia ocupaional cnd, de ce, cum?


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor ti mai multe despre cine este un terapeut ocupaional, despre coninutul i ntinderea terapiei ocupaionale i despre modul de implicare al copilului n terapie. Cercettorii spun Schimb mediul, nu copilul. Terapia ocupaional este o form de terapie care se concentreaz pe ajutarea pacienilor cu PC s dobndeasc independen n toate aspectele vieii. Terapia ocupaional pentru pacienii cu PC le poate oferi activiti pozitive i amuzante pentru a-i mbunti abilitile cognitive, fizice i motorii fine i a-i crete respectul de sine i sentimentul de mplinire. Terapia ocupaional pentru PC poate satisface nevoia copiilor de exersare a abilitii motorii fine astfel nct copii s poat apuca jucrii i s-i dezvolte abilitile de scris. Terapeuii ocupaionali se ocup i de coordonarea ochi-mn prin jocuri cum sunt lovirea unei inte, a unei mingi sau copierea unui text. De asemenea, acetia pot ajuta copiii cu ntrziere severe ale abilitilor de nvare s realizeze sarcini de baz cum sunt mbierea, mbrcarea, periajul dinilor i hrnirea independent. Terapeuiii ocupaionali pot ajuta copii cu deficiene comportamentale prin nvarea unor tehnici de control al temperamentului. De exemplu, n locul lovirii unui obiect sau a unei persoane, copilul poate nva modaliti pozitive de gestionare a furiei, de exemplu prin a scrie despre ceea ce simte sau participarea n activiti fizice. Terapeuii ocupaionali pentru pacienii cu PC i evalueaz pentru echipament special, cum sunt scaune de mpins, cadre metalice pentru sta n picioare sau mers, mese pentru ntins pe o parte, scaune pentru mbiat, dispozitive pentru mbrcat sau petru mbuntirea mobilitii sau posturii. Lingurile i furculiele cu mnere mari sau grele pot uura hrnirea individual, ca i cnile cu mnere speciale sau farfuriile cu margini nalte care mpiedic vrsarea hranei. Un pacient cu dificulti de vorbire sau limitri fizice poate opera mult mai uor un calculator cu ecran sensibil la atingere sau cu comand vocal. Calculatoarele speciale au capacitatea de a ajuta persoanele cu PC s realizeze sarcini care altfel ar fi imposibile: s aprind lumina cu o clipire din ochi sau s deschid o u cu o scuturare din cap. Terapia ocupaional pentru pacienii cu PC folosete punctele tari individuale pentru a-i ajuta s depeasc dizabilitatea. Terapeutul ocupaional poate s ajute la crearea unei case i a unei comuniti mult mai accesibile pentru copil. Pentru atingerea nivelului maxim de independen a copilului trebuie fcute numeroase adaptri. De exemplu, deoarece copilul cu PC are de obicei probleme cu postura i muchii, poate fi adaptat un scaun folosind burete pentru ca acesta s stea confortabil. Dispozitive cum este Rifton Corner Seat pot ajuta copilul s stea pe podea n timp ce se joac, fr s oboseasc muchii picioarelor i pstrnd postura vertical. 124

1-f: Tratament medicamentos i chirurgical pentru problemele musculare


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor avea un nivel mai bun de informare despre cele mai noi tipuri de intervenii medicale i chirurgicale pentru tonusul muscular al copiilor cu PC.

Un tonus muscular anormal poate crea complicaii ale strii copilului cu PC. Tensiunea continu sau spasticitatea muchilor nu provoac doar o funcionare redus a muchilor nii, dar genereaz i probleme ale sistemului osos, repectiv ale oaselor, ncheieturilor, ligamentelor i tendoanelor care susin muchii. Aceste probleme sunt cunoscute drept probleme ortopedice. Complicaiile ortopedice cele mai comune includ contracturile, dislocarea oldurilor i scolioz.

Dislocarea oldurilor
uneori, apsarea puternic a muchilor poate provoca alunecarea pariial a prii superioare a femurului din ncheietura unde este fixat de old. Copiii care au cvadripegie sunt mult mai predispui la dislocarea oldului. n general, dac vrsta copilului este 3-8 ani, intervenia chirurgical va opera esuturile moi (muchi, nervi, tendoane). Dup vrsta de 5 ani, chirurgul ortoped poate lua n considerare o osteotomie o operaie de modificare a unghiului osului femural i a ncheieturii oldului.

Scolioza
Circa 15-30% dintre copiii cu PC dezvolt scolioz (curbur anormal a coloanei). Aceasta poate fi provocat de tensiunea inegal a muchilor din lungul coloanei. De asemenea, scolioza poate rezulta dintr-o postur sau poziie defectuoas de exemplu, cnd copilul obinuiete s stea pe o singur parte n scaunul cu rotile sau dac are un old despicat. Dac nu este tratat corespunztor, scolioza poate afecta postura copilului, statura, echilibrul, mersul i funcionarea inimii i plmnilor. De asemenea, scolioza poate crea presiune suplimentar asupra pielii de pe fese sau spate i provoca escoriaii de presiune. Dac un copil are o curbur semnificativ a coloanei, poate fi necesar intervenia chirurgical. 125

Contracturile
Scurtarea muchilor i altor esuturi, cu sau fr alinierea defectuoas a ncheieturilor, se numete contractur. La copiii cu PC, contracturile pot aprea datorit micrii active limitate a muchilor sau spasmelor puternice. n general, contracturile limiteaz micarea copilului. Atunci cnd apar la membrele inferioare, contracturile afecteaz postura sau clctura. Atunci cnd contracturile apar la membrele superioare, sunt afectate apucarea i manipularea obiectelor.

Prevenirea i tratamentul complicaiilor


Multe dintre complicaiile spasticitii descrise mai sus pot fi prevenite sau minimizate prin fizioterapie i terapie ocupaional. Terapeuii pot folosi exerciii de ntindere pentru a mbunti micarea ncheieturilor i a preveni contracturile; tehnicile de poziionare pot mbunti tonusul; exerciiile de ntrire pot mbunti micarea. Pe lng metodele pe care le folosesc fizioterapeuii i terapeuii ocupaionali, exist i modaliti medicale de prevenire sau tratare a complicaiilor tonusului muscular.

Medicaia i anestezicele
Dei medicamentele pot reduce uneori un tonus ridicat, acestea nu sunt prescrise n mod obinuit pentru copii cu PC. n general, medicamentele sunt recomandate copiilor cu spasme dureroase sau spasticitate sever i sunt doar o mic parte a planului de tratament. Spasticitatea anumitor grupe de muchi poate fi uneori redus semnificativ prin utilizarea anestezicelor locale. Efectele procedurii pot dura pn la 4-6 luni. Procedura poate fi repetat, dar medicamentele sunt scumpe. Tratamentele cu Botox sunt utile n special copiilor cu un numr redus de grupe musculare spastice.

Chirurgia
Exist cteva proceduri chirurgicale care pot mbunti micarea, corecta diformitile sau preveni contracii ulterioare. Dup aprobarea interveniei, chirurgul ortoped se va coordona cu fizioterapeutul i terapeutul ocupaional pentru a se asigura c terapia pre i post operatorie va maximiza beneficiile operaiei. Tipurile de proceduri chirurgicale care pot ajuta uneori copiii cu paralizie cerebral sunt descrise mai jos.

Proceduri asupra esuturilor moi


Acestea sunt operaii asupra muchilor, tendoanelor sau ligamentelor pentru corectarea deformitilor sau pentru mbuntirea micrii. Astfel de operaii sunt cele mai utilizate la copiii sub 5 ani. Exemple de proceduri asupra esuturilor moi: 126

lungirea tendoanelor, transferul tendoanelor, tenetomie, neurectomie, miotomie, lungirea muchilor.

Proceduri asupra oaselor


Acestea sunt operaii ale nchieturilor sau oaselor pentru corectarea deformitilor: osteotomii, artrodezii.

Rizotomia selectiv posterioar (dorsal)


Aceast intervenie presupune tierea selectiv a nervilor coloanei. Aceasta poate reduce spasticitatea grupelor musculare superioare sau inferioare. Prin reducerea spasticitii, poate fi mbuntit controlul copilului asupra micrilor voluntare. Este necesar coordonarea dintre chirurg i fizioterapeut pentru terapia postoperatorie.

Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html#ixzz1uUdDSeOL http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

127

Capitolul 2
Abordri ale antrenamentului
2-a: Abordri ale antrenamentului pentru problemele cognitive, de percepie, de vorbire i de mobilitate a aparatului vorbirii ale copilului
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor fi mai informai despre abordrile antrenamentului pentru afeciunile adiacente cum sunt problemele cognitive, de percepie, de vorbire i de mobilitate a aparatului vorbirii ale copilului cu PC.

Ce este terapia vorbirii?


Terapia vorbirii poate ajuta copilul s i mbunteasc tonusul muscular i ale probleme cum este dificultatea planificrii micrii (dispraxie) care mpiedic vorbirea clar i fluent. Copiii cu dispraxie au abilitatea muscular de a realiza micarea, dar nu pot transmite ntotdeauna cu succes mesajul ctre muchii specifici pentru a produce micarea. Terapia vorbirii poate fi de ajutor i pentru problemele de hrnire sau blire ori alte probleme ale aparatului vorbirii, respectiv muchii gurii sau ai feei. n plus, terapia poate ajuta copii care sunt permanent sau temporar incapabili s gestioneze aspecte fizice ale vorbirii s nvee s comunice n alte moduri prin limbajul semnelor, fotografii, simboluri sau codul Morse. De obicei, copiii cu PC pot ncepe terapia vorbirii n timpul copilriei timpurii, dac starea lor medical este stabil. Deoarece problemele de comunicare produc ntrzierea dezvoltrii sociale, emoionale i cognitive, este vital pentru copii s nceap terapia vorbirii la vrste fragede.

Probleme cognitive i de percepie


Copiii cu probleme cognitive i de percepie demonstreaz o abilitate redus de utilizare a proceselor cognitive avansate, de gestionare simultan a unor solicitri multiple i de organizare corect a informaiilor complexe, ceea ce genereaz efecte subsecvente asupra realizrii sarcinilor. Profesionitii din domeniul sntii trebuie s fie capabili s 128

adapteze interveniile pentru a fi adecvate deficienelor intelectuale. Sarcina prinilor i profesorilor este s sprijine copilul pentru maximizarea potenialului acestuia de funcionare n mediu.

Probleme de mobilitate a muchilor vorbirii


A. Blirea: Atunci cnd copilul blete datorit problemelor de feedback senzorial, ar trebui s-i masai faa cu materiale textile cu diferite texturi pentru a mri sensibilitatea la umezeal. Atunci cnd copilul blete datorit problemelor motorii, trebuie s l nvai care este poziia aliniat a capului cu trunchiul astfel nct tonusul muscular s fie ct mai normal posibil. Trebuie s l nvai cum s exerseze o nghiire normal, aceasta fiind cheia pentru controlul salivei i cum s i controleze buzele pentru a le ine nchise. B. Hrnirea: Atunci cnd copilul are dificulti s sug, mestece sau s nghit datorit problemelor musculare sau senzoriale la nivelul feei, trebuie s nvai s i facei masaj pentru a uura hrnirea autonom. De asemenea, ar trebui s nvai copilul ct mncare poate lua o dat, ct timp dureaz mestecarea unui anumit fel de aliment, care sunt temperaturile i texturile potrivite ale alimentelor. Pentru stimularea muchilor copilului, nvai-l cum s prind o can sau o lingur sau cum s foloseasc degetele. De asemenea, pentru a uura hrnirea pot fi folosite obiecte de vesel adaptate.

2-b: Creterea rezistenei i condiiei fizice


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor afla informaii noi despre terapiile de baz i de sprijin utilizate pentru mbuntirea dezvoltrii neuromotorii a copilului.

Programe de cretere a puterii


Antrenarea forei, cunoscut i ca antrenament de rezisten pentru persoanele cu PC este un tip de terapie foarte des folosit mpreun cu alte tipuri de exerciii pentru creterea flexibilitii i forei muchilor. Antrenarea forei previne, de asemenea, atrofierea muchilor mai puin folosii, o problem comun a copiilor i adulilor cu PC. Antrenarea forei reduce ansele de dezvoltare a contracturilor prin

129

pstrarea muchilor puternici i ntini i contribuie semnificativ la mbuntirea abilitilor motorii de baz cum sunt mersul, a sta n picioare sau aezat.

Antrenament la banda de alergare cu sprijin parial al corpului


Antrenamentul la banda de alergare este un sistem dinamic pentru exersarea abilitilor locomotorii ale copilului cu PC. Acesta ofer o intervenie terapeutic pentru exersarea mersului, una dintre cele mai importante etape n dezvoltarea copilului. Copilul este suspendat deasupra benzii de alergare ntr-un harnaament care sprijin n diferite grade greutatea corpului, reducnd efortul necesar mersului. Banda de alergare ajut efectuarea pailor, pstreaz viteza constant i susine copilul n siguran. Exist o mare varietate de programe de antrenament la banda de alergare. Un studiu recent care a analizat efectele acestui tip de antrenament asupra rezistenei, mersului i echilibrului, arat c un program de 30 de minute de dou ori pe zi timp de 2 sptmni conduce la mbuntirea vitezei de mers i a consumului de energie. Caracterul activ, repetitiv i orientat spre sarcin al antrenamentului la banda de alergare conduce la obinerea unui tipar de mers normalizat.

Lokomat
Terapia mersului asistat de robot este o form de fizioterapie care folosete un dispozitiv automat pentru a ajuta o persoan s-i mbunteasc abilitatea de a merge. Pacientul este suspendat ntr-un harnaament deasupra unei benzi pentru alergare, iar un exoschelet, ataat pe exteriorul picioarelor, mic picioarele potrivit unui tipar natural de pire. Un computer controleaz ritmul mersului i msoar rspunsul corpului la micare. Modelul pediatric are o interfa de joc care, prin intermediul unor personaje de desene animate, motiveaz copilul i i ofer instruciuni.

Costumul Adeli
Tehnica folosete un protocol de exerciiu intens alturat purtrii unui echipament potrivit pe corp care ofer rezisten la micare. Costumul cuprinde o vest, pantaloni scuri, genunchere i nclminte special. Piesele costului sunt prinse ntre ele prin cleme, crlige i benzi elastice care pot fi ajustate pentru a oferi presiune i susinere 130

grupelor de muchi i ncheieturilor. Corzile elastice sunt ajustate de teraput pentru a imita ndoirea normal i tiparele de ntindere ale grupelor majore de muchi pentru a repoziiona membrele i a corecta alinierea greit a muchilor. n teorie, odat ce corpul este poziionat corect, terapia prin micri agresive va reeduca creierul s recunoasc micrile corecte ale muchilor. Terapia ncepe prin exerciii de ntindere i masaj. Dup ce este aezat costumul, exerciiile sunt realizate cu corpul suspendat pentru protejarea mpotriva gravitaiei, iar micrile sunt efectuate asistat potrivit tiparului programat n conformitate cu nivelul funcional al copilului. Terapia cu costum este de lung durat: 6 zile pe sptmn, 5-6 ore pe zi timp de 3-4 sptmni.

Terapia prin inducerea constrns a micrii


Este o terapie pentru copii hemiplegici care urmrete folosirea braului sau minii hemiplegice. Terapia presupune blocarea micrii braului/minii neafectate o anumit perioad de timp folosind o mnu sau o teac modificat, n timp ce copilul este ncurajat s foloseasc membrul afectat.

Hipoterapia
Este o form de fizioterapie care folosete micrile de echitaie pentru a obine o cretere a funcionalitii corpului. Calul ofer o baz dinamic de susinere pentru antrenarea forei trunchiului i controlul echilibrului, iar micarea conduce la mbuntirea posturii i a rezistenei. Micarea de echitaie ofer un input senzorial ctre canalele vestibular, proprioceptiv, tactil i vizual. n timp ce calul pete, pacientul trebuie s efectueze ajustri fine ale trunchiului pentru pstrarea unei poziii stabile. Copii cu PC pot beneficia i de terapii adiionale cum sunt aquaterapie, not, acupunctur, shiatsu sau reflexologie.

Terapie orientat spre rezultat


Este o form de terapie care subliniaz nvarea unor activiti semnificative (exprimate ca rezultate) din mediul copilului. Interveniile sunt ndreptate ctre: 1) susinerea nvrii micrilor, 2) facilitarea participrii active i 3) sprijinirii punctelor tari ale copilului. Terapia este efectuat n comun de prini, educatori i terapeui.

Programe de antrenament pentru acas


Programele de antrenament pentru acas au o mulime de varieti, dar n toate prinii au un rol crucial. Prinii trebuie s participe la sesiunile de terapie ale 131

copiilor. Ca printe, trebuie s observai i s ntrebai fizioterapeutul sau terapeutul ocupaional ce face i care este efectul asupra copilului. n special n ce privete fizioterapeutul, acesta trebuie s v ajute s l imitai i s v nvee s lucrai cu copilul. Pentru a permite copilului s beneficieze ct mai mult n urma exerciiilor, este important ca dvs. sau unul dintre membrii familiei s avei grij zilnic de copil.

Programe de antrenament pentru coal


n anumite sisteme colare, precolarii sunt plasai n sli de clas pentru copii cu nevoi speciale. Aceasta permite terapeuilor s ofere servicii n mod coordonat cu profesorii. De exemplu, un terapeut poate ajuta la poziionarea unui copil ntr-un scaun special pe durata cursurilor. Pe de alt parte, o clas care are mai muli copiii cu nevoi speciale este mai probabil s dispun de mai multe dispozitive speciale dect o clas cu unu sau doi copii cu PC. Terapeuii i educatorii de educaie special care ofer servicii copiilor din mai multe coli sunt personal itinerant. Atunci cnd copilul dvs. primete sprijin din partea personalului itinerant, este foarte important s stabilii un mod de comunicare regulat cu acetia. De exemplu, putei lsa lng copil un caiet n care terapeuii sau profesorii s noteze ce au lucrat cu copil, dac i ce probleme a avut acesta, ce ar trebui s continuai dumneavoastr acas. De asemenea, n caiet putei nota ntrebri pentru acetia sau primii rspunsuri. Nu n cele din urm, ori de cte ori credei c este necesar, solicitai s asistai la sesiunile de terapie sau la cursuri, cerei o ntlnire cu personalul colii.

Realitea virtual
Terapia bazat pe realitatea virtual este una dintre cele mai inovative i promitoare tehnici de reabilitare. Realitatea virual simuleaz viaa real prin intermediul calculatorului i permite programe cu o intensitate mrit. Realitatea virtual ofer feedback senzorial i tridimensional care permite utilizatorului s interacioneze cu un program de calculator i s fac modificri n timp real. Unul dintre programele de terapie bazate pe realitatea virtual este Wii-Fit.

132

2-c: Ajutarea i poziionarea copilului pentru o anumit poziie sau sarcin


Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, prinii i profesorii vor cunoate mai multe informaii despre poziionarea corect n timpul vieii zilnice, la coal sau acas i vor putea s creeze modificri comportamentale referitoare la poziionare. Copiii cu PC sunt incapabili s-i poziioneze corpurile la fel de devreme sau de bine ca i ceilali copii. Aceasta nu este doar foarte frustrant, dar le poate i ncetini nvarea n multe domenii. De exemplu, un copil care nu se poate cra, tr, strecura pe sub, mica pe lng diferite obiecte de mobilier, poate avea dificulti de nvare a poziionrii n spaiu. Un copil care nu poate sta aezat fr a se sprjini cu mna nu va reui s nvee micrile fine deoarece mna sau minile sunt ocupate s susin corpul. Pentru aceste motive, trebuie s folosii tehnici de poziionare pentru a ajuta ca tonusul i postura copilului s fie ct mai normale posibil. Multe dintre regulile folosite atunci cnd crai copilul se aplic i poziionrii lui. Principala diferen este c c atunci cnd l crai, folosii propriul corp pentru a-l sprijini. Atunci cnd l poziionai, folosii diferite obiecte cum sunt perne, sculei cu nisip sau hamuri. Deoarece obiectele nu pot satisface nevoile copilului aa cum o facei dumneavoastr, de obicei poziionarea presupune multe ncercri, erori i ajustri.

Metode de poziionare
Poziia culcat: Una dintre primele poziii folosite de copil pentru a se juca atunci cnd deine un minim de control al corpului este poziia culcat. n funcie de abilitatea copilului de a-i susine capul, putei ncepe prin poziionarea copilului n aceast poziie. n cazul n care copilul are dificulti n pstrarea poziiei, putei pune un prosop fcut sul sub zona umerilor pentru a-i ine braele ntinse nainte. Dac flexarea oldurilor face dificil s stea ntins culcat, putei s-l ajutai prin apsarea ferm cu mn peste fese. O alt modalitate de a-l ajuta pe copil s obin o poziie culcat corect este folosirea unor supori-pan. 133

Acetia sunt de ajutor n special pentru copiii care nu au suficient control al capului. n legtur cu poziia culcat, este necesar o precauie: pn cnd copilul nu se poate rostogoli singur din aceast poziie, asigurai-v c este permanent supravegheat. Poziia culcat pe spate: n timp ce v jucai cu copilul punei-l culcat pe spate deoarece aceasta l ajut s dobndeasc mai mult control asupra prii inferioare a corpului. De asemenea, aceast poziie i permite s i aduc minile mpreun n fa, aceasta fiind o poziie foarte bun pentru manipularea i explorarea obiectelor. Ca n cazul oricrei alte poziii, alinierea corect a corpului n poziia culcat pe spate este important deoarece contribuie la micarea eficient. n cazul n care copilul are muchii mai mult tensionai, plasare unei pernue sau unui rulou pentru gt sub gt va reduce tensiunea din muchi. Flexarea unuia sau a ambilor genunchi n timp ce este culcat pe spate va ajuta, de asemenea, la relaxarea corpului. Pentru copiii cu PC care sunt mult prea tensionai i au nevoie de mai mult flexare a muchilor, un hamac este de obicei util pentru obinerea unei poziii culcat pe spate corecte. ntins pe o parte: Alturi de poziiile ntins pe fa i pe spate, o alt poziie bun este ntins pe o parte. Aceasta permite dezvoltarea abilitilor motorii fine i coordonarea ochi-mn. Mai mult, copiii care nu pot s-i ridice capul pentru a privi n jur n timp ce sunt ntini pe burt, pot folosi aceast poziie pentru a vedea n jur. Stat pe fund: ndat ce copilul poate s-i in spatele drept i are un oarecare control asupra capului (ori putei folosi un sistem de sprijin) trebuie s ncepei s exersai poziia n ezut. Din aceast poziie ncep copiii s se joace i s exploreze obiecte i s nvee abiliti independente, cum sunt hrnirea, mbrcarea sau mbierea. Uneori, putei pentru a-l ajuta, putei aduga prosoape rulate, buci de burete sau jucrii de plu pentru a asigura o aliniere corect a corpului.

Metode de crat

n cazul n care copilul are un tonus sczut, probabil ai observat c i plac micrile rapide i s fie legnat i aruncat i c rspunde cu un tonus mai ridicat. Totui, 134

trebuie s crai copilul astfel nct s i sprijinii corpul i s pstrai o aliniere corect a ncheieturilor i muchilor. n cazul n care copilul are un tonus ridicat, probabil va rspunde cel mai bine la micri lent i la atingeri ferme. Deoarece tonusul copilului poate crete foarte uor datorit excitaiei i anticiprii, este bine s pstrai interaciunea la un nivel redus. Atunci cnd crai copilul, este foarte important poziionarea pelvisului acestuia, deoarece poziia pelvisului este esenial pentru restul posturii copilului. Dac poziia pelvisului copilului este corect, restul corpului va rspunde pozitiv i atunci putei ine i sprijini partea superioar a corpului copilului ntr-un mod care este confortabil pentru amndoi. Copilul cu un tonus ridicat i ntind i ncrucieaz picioarele frecvent datorit muchilor aductori din olduri contractai. Separarea picioarelor i flexarea genunchilor poate aduce un sport de control. Prin urmare, o modalitate potrivit de a cra un astfel de copil este sprijinit i aezat pe oldul dvs, sau, pentru un copil mai mic, sprijin pe piept, cu unul din brae separnd picioarele. Uneori, alturi de problemele pelviene, tensiunea n umeri poate face dificil crarea unui copil cu PC. n acest caz, putei cra copilul mult mai confortabil prin aducerea braelor acestuia de o parte i alta a umerilor dvs. Nu v descurajai dac va dura ceva pn descoperii cel mai bun mod de a cra copilul. Trebuei s inei seama c dac o poziie a fost bun ntr-o zi, n alt zi poate nu mai este bun, iar asta se ntmpl foarte des cu copiii cu un tonus fluctuant.

Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

135

Capitolul 3
Terapie pentru ntreaga via
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii prinii i profesorii vor cunoate mai multe informaii despre viaa cu PC.

Motivaia pentru terapia pentru ntreaga via


Pentru a nelege mai bine prin ce trece copilul cu PC n timpul maturizrii, simulai dificulti acestuia folosind propriul corp i astfel vei putea simi provocrile zilnice ale copilului dvs. Pe msur ce copilul se maturizeaz, acesta trebuie s capete un resort interior pentru a putea s creasc corect i fericit. Copilul trebuie d decid pentru el nsui, s-i stabileasc i urmeze propriile scopuri. Ct timp copilul este nc mic, acesta va ncerca mai mult s i mulumeasc pe cei importani din jurul su, dect pe sine. Copilul va dori s realizeze sarcini dificile mai ales dac cineva dorete s aib succes. Toi membrii familiei trebuie s i exprime respectul mutual prin ascultare i ncurajare reciproc. Motivare copilului va crete dac observ aspectele pozitive ale realizrii unei sarcini noi. De exemplu, obinerea unei jucrii poate s l determine s traverseze singur camera. Succesul repetat va conduce la mndrie i la mai mult atenie din partea celor din jur. Este important s diminuai mndria copilului cu critici. Criticile l fac pe copil s simt c modul n care face lucrurile nu este respectat i foarte des conduce la furie i resentimente. Pentru a pstra motivarea copilului ct mai ridicat este important, de asemenea, s ncercai s evitai s preluai controlul. Atunci cnd preluai controlul, n mod implicit sugerai o critic i i artai copilului c nu se poate descurca singur. De exemplu, dac ncearc s trag un tricou peste cap i intervenii nainte de a v cere ajutorul, aceasta poate fi interpretat ca un semn c nu avei ncredere n capacitile copilului. 136

Subliniai ntotdeauna mndria pe care o simii atunci cnd copilul ncearc sau reuete ceva: Bravo, aproape ai reuit!; Ai fcut aproape totul singur! Curnd vei reui!; Toi facem greeli, aa nvm lucruri noi.

Activiti ICF i participare social potrivit vrstei


Versiunea revizuit a Clasificrii Internaionale a Funciunilor, Dizabilitiii i Sntii (ICF; World Health Organization 2001) incorporeaz perspectivele biologic i social ale dizabilitii pentru a evidenia mai bine impactul strii de sntate asupra vieii individului, inclusiv participarea social. Dizabilitate este folosit n prezent ca aspect negativ al unei funciuni. Factorii de mediu au fost inclui n acest model deoarece pot influena impactul unei deficiene sau limitri funcionale. Pentru copii cu PC, ICF poate fi un cadru adecvat pentru formularea problemelor din diferite domenii i, de asemenea, poate fi o punte ntre specialiti i familie. Domeniile i activitile corespunztoare sunt divizate n 9 pri: 1) nvare i aplicarea cunotinelor, 2) Sarcini i solicitri generale, 3) Comunicare, 4) Mobilitate, 5) ngrijire personal, 6) Viaa casnic, 7) Relaii i interaciuni personale, 8) Lucru i domenii educaionale majore din via, 9) Viaa civic, social i comunitar.

Activiti sportive i de petrecere a timpului liber


A avea un copil cu PC complic multe activiti ale familiei. n funcie de mobilitatea copilului i echipamentele speciale de care are nevoie, anumite activiti pot fi dificil, dac nu imposibil, s fie realizate mpreun. Apoi, sunt i reaciile altor persoane care trebuie gestionate. Nu este nimic mai deranjant dect oaptele, privitul fix i ntrebrile nepoliticoase care pot strica i cele mai plcute momente. Totui, dac suntei mndri de realizrile copilului dvs. atunci oaptele i privitul fix devin mai puin importante. Pe de alt parte, inei seama de faptul c muli oameni ntreab nu din lips de politee, ci din curiozitate, ignoran sau chiar din grij. Chiar dac uneori pare mai simplu i mai puin enervant s nu avei nici o reacie reinei c faptele vorbesc mai tare dect vorbele. Dac chiar dorii ca membrii familiei s cread c sunt o familie, atunci trebuie s acioneze ca o familie. Aceasta nseamn s facei lucruri mpreun nu doar s mergei la doctor, la sesiuni de terapie sau de evaluare ci s facei lucruri doar din plcere. Multe din activitile care sunt plcute n familie se fac acas. De exemplu, putei juca jocuri care sunt posibile pentru toi copiii, s privii mpreun la un film sau s rezolvai un puzzle. De asemenea, este important s ieii din cas i facei activiti care ajut copiii s nvee i s se descurce n lumea exterioar. Toi copiii au nevoie s se joace n parc, s aleag o carte la bibliotec, s mearg la cumprturi, s mnnce la restaurant, s urmreasc evenimente sportive, s mearg la biseric sau la picnic. 137

Activiti n aer liber cum sunt plimbarea sau campingul trebuie reconsiderate i modificate pentru a se potrivi cu noi situaii. De exemplu, campingul cu rulota poate fi o alternativ mai bun atunci cnd este posibil. Atunci cnd copilul folosete scaunul cu rotile, nchirierea unei vile pe malul unui lac poate fi mult mai practic dect nchirierea pe malul mrii. Unele parcuri de distracie pot s nu fie la fel de amuzante dac nu pot participa toi membrii familiei. Totui, putei afla soluii de petrecere a timpului liber vorbind cu ali prini, cu profesorii sau terapeuii. Desigur, activitile n aer liber impun s v confruntai cu problema reaciei altor persoane. Deoarece muli prini ai copiilor cu dizabiliti evidente spun c socializarea este una dintre marile lor ngrijorri, este posibil ca acelai lucru s se ntmple i n cazul dvs. Putei crede c felul n care arat i se comport copilul poate deranja pe alii, sau putei ezita s v expunei dvs. i copilul la anumite reacii. ngrijorrile dvs. pot s fie i mai justificate dac ali membrii ai familiei sau prietenii v-au evitat dup ce au aflat de dizabilitatea copilului. Totui, odat ce scoatei copilul n public vei afla c reaciile celorlalte persoane sunt n strns legtur cu gradul dvs. de acceptare a strii copilului. Dac v simii confortabil cu copilul, comunicai cu el indiferent de metoda pe care o folosii, rspundei la solicitri i v vedei de treab cu calm, privitorii se vor relaxa i vor fi mai puin deranjani. Dac, ntr-adevr sunt implicai n interaciunea cu copilul, atunci vei observa mai puin ce fac cei din jur.

Identificarea sporturilor potrivite pentru copil / care sport este potrivit pentru fiecare copil
Nevoia ca un copil cu PC s fie activ este nu doar foarte mare, ci i destul de dificil de satisfcut. Practicarea unui sport nva tinerii coordonarea mn-ochi, lucrul n echip i cooperare, i ajut s i construiasc stima de sine. Ca printe al unui copil cu PC trebuie s v strduii s gsii un sport sau o activitate n aer liber care s potrivite pentru copil. Folosirea unei triciclete special adaptate poate fi soluie pentru unii copii cu PC. O activitate care poate fi realizat de aproape toi copiii cu PC este notul. notul contribuie nu doar la mbuntirea libertii de micare, dar mbuntete i respiraia. Trebuie s reinei c apa rece poate crete tonusul muscular, n timp ce apa cald are efect relaxant i poate reduce ncordarea muchilor. Odat ce copilul ajunge la vrsta colar, putei apela la echitaia terapeutic sau sporturile pentru persoanele cu dizabiliti.

Adaptarea copilului cu PC la prini, profesori, colegi, frai (acceptare, incluziune, participare social, comunicare)
Ct de bine se acomodeaz familia la viaa mpreun cu un copil cu PC depinde de dvs., printele. Copilul, ceilali membri ai familiei, prietenii, toi urmeaz direcia 138

dat de printe. Deoarece modul n care privii dumneavoastr viaa mpreun cu copilul influeneaz de la bun nceput ntreaga familie, este important s acceptai copilul i dizabilitatea sa ct mai repede posibil. Ce este acceptarea? Acceptarea nseamn s gsii plcere n a avea grij de copil n fiecare zi. Mai nseamn s privii la ceilali copii fr s v dorii de fiecare dat s fie la fel ca ei. Mai nseamn s privii copilul nu pentru ceea ce poate face pentru dumneavoastr, ci pentru ceea ce putei face pentru a-i crete potenialul. Acceptarea nseamn s lsai copilul s decid asupra vitezei progresului. Aceasta nseamn s nu transferai asupra copilului propriile dvs. dorine de evoluie. Acceptarea adevrat nseamn s fii o familie fericit aa cum ai sperat. Din pcate, a nva s acceptai copilul cu PC i s l privii ca pe o persoan unic n loc de o persoan cu dizabilitate, este un proces dificil i ndelungat. Prinii se vor confrunta cu o puternic diminuare a sentimentului c au un copil minunat, perfect i triesc sentimente de nencredere, oc, lipsire de ajutor i izolare. Acestea i alte emoii fac dificil de acceptat faptul c avei un copil cu o dizabilitate, la fel de dificil cum este acceptat pierderea cuiva. Pentru muli prini, ndoielile le paralizeaz capacitatea de a acorda atenie nevoilor copilului i complic i mai mult acceptarea.

Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

139

Capitolul 4
Sistemul de sntate
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii prinii i profesorii vor avea o cunoatere mai bun despre facilitile i sprijinul sistemului de sntate disponibile copiilor i lor nii, ca i despre echipa profesionist de terapie i rolul acesteia n reabilitare.

Instruire asupra modului de abordare al sistemului de sntate: situaia actual


Managementul debutului Este foarte important pentru familii s aib o legtur strns cu un furnizor de servicii medicale, fie pediatru, fie un fizioterapeut. Familiile trebuie ncurajate s pstreze contactul cu un medic generalist deoarece numai civa ortopezi sau ali specialiti au pregtirea sau timpul necesare pentru a acorda ntreaga ngrijire de care au nevoie copiii cu PC. Chiar dac vaccinarea i evaluarea pediatric pot s fie supralicitate, iar dizabilitile motorii pot s par cele mai importante, este important s nu fie neglijat rutina medical. Fizioterapeutul trebuie s aminteasc prinilor s fac examinrile medicale de rutin ale copilului. Dei, fizioterapeutul sau terapeutul ocupaional poate ofera majoritatea ngrijirilor de care are nevoie un copil cu PC, asistena medical de specialitate este oferit n clinici de specialitate, de multe ori asociate cu un spital. Clinica specializat n paralizie cerebral Nevoile unui copil cu PC variaz foarte mult. Acestea variaz de la un copil cu hemiplegie care este monitorizat pentru contractur gastric median la un copil care respir asistat sau un copil cu osteoporoz sever, spasticitate i probleme gastrointestinale. Este imposbil s gseti toate specialitile medicale ntr-o clinic. Exist dou modaliti de organizare a centrelor pediatrice pentru copiii cu PC. Un model presupune un grup principal de specialiti, care include de obicei un ortoped, un pediatru, un lucrtor social, un fizioterapeut i un terapeut ocupaional. Cel de al doilea model presupune c familia va avea legturi cu cte un specialist n funcie de nevoile copilului. Avantajul primului model este c familia poate coordona mai uor ngrijirea copilului. Dezavantajul major este c un astfel de sistem este scump i nu ntotdeauna costurile sunt acoperite de sistemele de asigurri de sntate. Avantajul 140

celui de al doilea sistem este eficiena serviciilor oferite. Totui, acest sistem nu permite coordonarea ntre specialiti, aceast sarcin revenind familiei copilului. Relaia cu ngrijitorii familiali i serviciile de ngrijire profesionale Nu conteaz foarte mult modul concret de organizare al ngrjirii, atta timp ct aceasta abordeaz familia ca unitate. O astfel de relaie poate fi oarecum diferit pentru asigurarea educaiei i asigurarea ngrijirii medicale. Alegerea pediatrului Gsirea unui pediatru care nelege nevoile speciale ale copilului este crucial pentru dezvoltarea i starea de bine a copilului. Chiar i atunci cnd copilul este vzut de diferii specialiti, pediatrul este principala resurs de ngrijire pentru copil. Cel mai important este s gsii un pediatru cu o bun cunoatere a modului cum deficienele de micare pot afecta sntatea, comportamentul i dezvoltarea copilului i care s doreasc s mprteasc aceste informaii cu dumneavoastr. De exemplu, pediatrul ar trebui s v spun ct de dificil poate s fac ncruciarea picioarelor mbrcarea, ori dac crampele musculare abdominale pot afecta circuitul bolului alimentar. De asemenea, doctorul trebuie s v asculte i s v rspund la ntrebri folosind o exprimare uor de neles. Pe de alt parte, pediatrul trebuie s poat s v ndrume ctre un specialist ori de cte ori apare o problem medical, neurologic sau de dezvoltare. Pediatrul ar trebui s pstreze legtura cu ali specialiti care vd copilul, cu terapeui i educatori pentru a v putea spune cum influeneaz starea de sntate a copilului educaia acestuia. La fel de important, pediatrul trebuie s aib un rol activ n a v ajuta s gsii tratamentul sau terapia potrivite pentru copil. Gsirea unui pediatru cu toate aceste caliti poate fi o sarcin dificil, dar solicitnd i primind informaii din diferite surse, putei afla un doctor n apropiere care s fie specializat n ngrijirea copiilor cu deficiene de dezvoltare.

Echipa multidisciplinar pentru reabilitare i rolurile membrilor n sistemul de sntate


Audiologul Este important ca un copil cu PC s fie evaluat de un audiolog, n special dac are i o deficien de vedere. Deoarece pierderea auzului este foarte frecvent la persoanele cu PC, ortezele sau protezele auditive sunt ceva obinuit. Dup testele iniiale i prescripie, audiologul este rspunztor cu ntreinerea i eventuala schimbare a dispozitivului audio. Pediatrul specializat n dezvoltare Este un pediatru care are o specializare n evaluarea i ngrijirea copiilor care au dificulti s realizeze sarcini la acelai nivel cu cei de aceeai vrst. Acest specialist 141

pot evalua nivelul funcional al copilului prin intermediul unei serii de teste specifice. Pediatrul specializat v poate ndruma ctre cea mai bun terapie pentru a sprijini copilul n atingerea unor inte de dezvoltare. Uneori, abordrile pediatrului pot s se suprapun peste cele ale neurologului. Pediatrul de dezvoltare lucreaz n strns legtur cu asistenii medicali i/sau fizioterapeui pentru a decide cea mai bun abordare pentru copil. Pediatrul de dezvoltare i, uneori, neurologul, este foarte frecvent primul care pune un diagnostic de deficien de dezvoltare cum este paralizia cerebral. Spre deosebire de pediatrii generaliti care se pot ocupa doar de dezvoltarea corpului, pediatrul specializat n dezvoltare se va de ntreaga dezvoltare a copilului, att fizic, dar i mental. Neurologul Neurologul are un rol cheie n diagnoza i tratamentul paraliziei cerebrale, deoarece aceasta este o afeciune cerebral. Alturi de medicul generalist, neurologul este liderul echipei interdisciplinare asociate fiecrui pacient. Neurologul poate avea un cuvnt de spus atunci cnd se pune problema unei intervenii neurochirurgicale, mai ales c acesta stabilete tratamentul ante i postoperator. Interveniile chirurgicale care pot fi avute n vedere pentru persoanele cu paralizie cerebral sunt rizotomia dorsal sau un implant de punte cerebral pentru cei afectai de hidrocefalie. Nutriionistul Persoanele cu nevoi speciale cum este o persoan cu paralizie cerebral, poate s nu fie capabil s mnnce la fel de uor ca o persoan fr dizabiliti. Opinia unui nutriionist poate fi util n astfel de cazuri pentru a ne asigura c persoane primete nutrienii potrivii. Pentru aceasta, nutriionistul poate compara greutatea i nlimea unui copil cu CP cu ceea ce este considerat a fi valori etalon pentru o anumit vrst. Nutriionistul evalueaz istoricul alimentar, tipul dietei i testele de snge pentru a vedea dac un anumit copil are deficiene nutriionale. n cazul copilului cu PC, nutriionistul va sftui prinii despre metodele alimentare i tipurile de alimente care ofer o nutriie corect i satisfac cerinele zilnice de aport de calorii. Chirurgul ortopedic Abordeaz problemele oaselor, muchilor, tendoanelor, nervilor i ncheieturilor. Interveniile specifice pentru pacienii cu paralizie cerebral urmresc reducerea spasticitii i mbuntirea funciunilor, aplicarea de orteze sau proteze pentru a preveni deformrile corpului. Terapeutul comportamental Simptomele paraliziei cerebrale determin probleme comportamentale i emoionale, ceea ce face ca muli copii s aib nevoie de consiliere sau terapie 142

comportamental. Terapia comportamental folosete tehnici psihologice care s mbunteasc abilitile psihice, mentale i comunicative. Unele tehnici urmresc s descurajeze comportamentul distructiv, altele s ncurajeze respectul de sine. Lucrtorii sociali Acetia sprijin persoanele cu paralizie cerebral i familiile acestora n multe feluri, inclusiv prin consilierea bazat pe puncte tari i grupuri mutuale de ajutor. Lucrtorii sociali v pot oferi sfaturi despre probleme financiare i practice sau informai despre diferite servicii sociale sau terapeutice.

Lecturi suplimentare
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

Referine
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/ http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/ http://www.treatmentofcerebralpalsy.com Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et Traumatologia Turcica, 43(2):173-181. Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396. Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P. (2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child neurology, 50 (5), 334-340. Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins 143

144

Modulul 7

MANUALUL CURSANTULUI

Tehnologii Asistive Manual de curs


Editor Miguel Santos

Autori Rui Oliva Teles Miguel Santos

PORTUGALIA

Acest proiect a fost finanat cu sprijinul Comisiei Europene. Aceast publicaie (comunicare) reflect numai punctul de vedere al autorului i Comisia nu este responsabil pentru eventuala utilizare a informaiilor pe care le conine.

Acest modul de instruire este realizat n cadrul proiectului CP-PACK i n conformitate cu Raportul analizei de nevoi, rezultat din interviuri, focus-grupuri i chestionare distribuite prinilor i profesorilor cu paralizie cerebral. Aceste modul se dorete a fi foarte practic i, n acelai timp, foarte eclectic, oferind competene practice i instrumentale. Munca de tip colaborativ este esenial pentru schimbul de idei i soluii n multe dintre domeniile n care tehnologiile asistive sunt importante. Prin intermediul acestui modul va fi realizat o discuie despre utilizarea tehnologiei i cum poate ajuta aceasta la depirea limitrilor funcionale, n context social, ale copilului cu paralizie cerebral. De asemenea, vor fi oferite informaii i tehnici de nvare referitoare la folosirea unei anumite tehnologii pentru o anumit limitare funcional n paralizia cerebral.

146

Capitolul 1
Fundamentale tehnologiilor asistive
Rezultatele nvrii
Participanii vor deine o cunoatere general despre tehnologiile asistive / susinerea tehnologic i diferitele niveluri de clasificare ale acestora i vor deveni contieni despre rolul TA n diferite contexte, n special n ce privete paralizia cerebral. Dup curs, acetia vor putea, de asemenea, s pun n relaie TA cu principiile Proiectrii universale, n special n ce privete mediul educaional.

Coninutul capitolului TA i PC
Nu mai putem ignora importana tehnologiilor n viaa noastr. Am devenit att de dependeni de tehnologie i de produsele tehnologiei nct este dificil s trim fie i o singur zi fr acestea.folosim tehnologia n diferite forme, dar cnd ne gndim la asta, trebuie s privim tehnologia din diferite unghiuri i s avem n vedere toate noile mbuntiri, cum ne sunt influenate comportamentul i viaa n bine i n ru, dar, n special, s analizm cum aceeai tehnologie a fost revoluionar n schimbarea stilului de via general al persoanelor cu dizabiliti. Paralizia cerebral este una dintre afeciunile care a profitat cel mai mult de dezvoltarea tehnologic. De la comunicare la mobilitate, fr a uita preioasele dispozitive care ajut n activitile zilnice, este o lume a oportunitilor care se bazeaz pe echipamentele asistive ca soluie pentru incluziune social i calitatea vieii. De aceea, profesionitii care se ocup de copiii cu PC i n special prinii i nii utilizatorii trebuie s fie contieni de dispozitivele existente pentru fiecare soluie.

Definiia(iile) TA
Tehnologiile asistive (TA) reprezint un concept care se refer la produse i servicii care pot compensa limitrile funcionale, facilita viaa independent i permite persoanelor cu dizabiliti s i ating propriul potenial. Chiar dac o mulime de produse se potrivesc acestei definiii (de ex. o main pentru a depi dizabilitatea funcional a transportului rapid), este acceptat n general c tehnologia asistiv se refer la produse i servicii pentru acele nevoi care sunt specifice pentru trei grupuri: persoane cu dizabiliti, persoane n vrst i persoane bolnave cronic. TA permit 147

acestor persoane s participe mai mult la viaa zilnic i sprijin viaa independent a acestora. TA este de ateptat s fac activitile cotidiene accesibile pentru ct mai muli oameni posibil, prin intermediul celor mai potrivite seturi de tehnologii de informare/acces. Dispozivele TA sunt instrumente folosite pentru a ntri funcionarea independent a persoanelor care au limitri fizice sau disfuncii cognitive. Acestea variaz de la dispozitive low-tech cum sunt simplele suporturi pentru creion la dispozitive hightech cum sunt sisteme de comunicare bazate pe PC, tehnologiile casnice digital sau cele pentru controlul mediului. Aceste echipamente acoper o plaj larg de domenii inclusiv comunicarea, mobilitatea, aezarea i poziionarea, deficienele senzoriale i tehnologiile pentru activitile zilnice. Sunt multe definiii oficiale ale TA: Orice produs, instrument, echipament sau sistem tehnic folosit de o persoan cu dizabiliti, produs n mod special sau general disponibil pentru prevenirea, compensarea, limitarea sau neutralizarea deficienei, dizabilitii sau handicapului(ISO 9999) Termenul dispozitiv de TA se refer la orice obiect, pies de echipament sau sistem de produs, indiferent c este cumprat, bricolat, modificat sau adaptat, care este folosit pentru creterea, pstrarea sau mbuntirea capacitilor funcionale ale persoanelor cu dizabiliti (legea 100-407, asistena tehnic, SUA) Tehnologia care poate ajuta la compensarea limitrilor funcionale, facilita viaa independent i care poate permite persoanele cu dizabiliti sau n vrst s-i realizeze potenialul propriu. (TIDE, Bride phase, synopses, 1994) Tehnologia asistiv este folosirea oricrui dispozitiv care permite persoanelor cu dizabiliti s funcioneze la potenialul lor maxim educaional, vocaional, social i al vieii zilnice. Aceasta include att aplicaii low-tech, ct i aplicaii high-tech. Low-tech se refer la orice dispozitiv care nu este electronic sau funcioneaz doar pe baza de baterii (de ex. jucrii adaptate i dispozitive de nregistrat). Hightech presupune utilizarea de sisteme sofisticate care sunt n principal electronice (de ex. scaune cu rotile electrice i sisteme de de control al mediului).(Bristow & Pickering 1995) Tehnologie asistiv este orice echipament sau dispozitiv care este folosit pentru a crete independena persoanelor cu dizabiliti. Aceste obiecte pot fi disponibile n comer, modificate sau adaptate pentru utilizator. (North Carolina Assistive Technology Project) Tehnologie asistiv tehnologie pentru o via mai independent, productiv i plcut poate fi simpl sau complex. (WATA) 148

Tehnologie asistiv, prin definiie, este orice echipament care este folosit pentru creterea, pstrarea sau mbuntirea capacitilor funcionale ale unei persoane cu dizabiliti. (Pursuit ) Un produs asistiv este orice produs (inclusiv dispozitive, echipamente, instrumente, tehnologii i software) produse special sau disponibile n general, pentru prevenirea, compensarea, monitorizarea, nlturarea sau neutralizarea disfunciilor, limitrilor activitii i restriciilor de participare.

Alfabetizare tehnologic
Dei exist o lung istorie a eforturilor de ajutare a persoanelor cu dizabiliti, fie prin utilizarea tehnologiilor disponibile publicului larg, fie prin tehnologii proiectate special pentru uzul persoanelor cu dizabiliti (Blackhurst & Edyburn, 2000), ultimii 20 de ani au nregistrat un interes fr precedent n folosirea tehnologiilor asistive i de sprijin. Aceasta se datoreaz n principal revoluiei digitale i dezvoltrii alfabetizrii tehnologice care au condus la producia n mas a echipamentelor. De exemplu, ABLEDATA, administreaz o baz de date care include nume i descrieri pentru mii de dispozitive destinate facilitrii funciunilor de nvare/via ale persoanelor cu dizabiliti. Nu mai puin, alturi de o cert cretere fr precedent a dezvoltrii dispozitivelor high-tech n ultimii ani, se nregistreaz i o apreciere rennoit pentru suportul low-tech i o considerabil rafinare a procedurilor de analiz a nevoilor tehnologice ale elevilor. Se pun o mulime de ntrebri referitoare la pre, disponibilitate, uurina utilizrii i capacitatea redus de asigurare a unei bune reele de servicii pentru a ajuta copiii n perioada de dup achiziie. Pe lng acestea, exist ntotdeauna un pericol real de achiziie a unor produse sofisticate care vor fi depite n scurt timp.

Clasificare
Atunci cnd se pune problema inventarelor, se obine o list fr sfrit a dispozitivelor asistive. Cataloage i baze de date cum sunt Handynet sau Abledata pot conine informaii despre mai mult de 25.000 de produse. Astfel de liste sunt probabil mult prea lungi pentru nceptorii n domeniul TA, dar pot fi de mare ajutor prinilo, profesorilor i tehnicienilor care se ocup de copiii cu PC i nevoile acestora. De aceea, este necesar clasificarea i gruparea numeroaselor produse n categorii mai largi pentru a ngusta cmpul cercetrii i a putea nelege funcionalitatea fiecrei categorii. Chiar i aa, sunt sute de moduri de grupare a TA. Multe dintre acestea categorii nu sunt exhaustive i nu conin nici grupe exclusive. Cea mai cunoscut clasificare a TA este clasificarea internaional ISO9999 sau varianta sa european CEN29999 . 149

ISO 9999 este un sistem de clasificare pe trei niveluri care grupeaz TA n CLASE (de ex. mobilitate, comunicare, recreere, etc.), apoi n SUBCLASE (de ex., n clasa mobilitate: scaune cu rotile cu motor, adaptri ale autovehiculelor etc), eventual DIVIZIUNI (de ex. n subclasa scaune cu rotile cu motor: scaune cu rotile electrice cu direcie asistat). Fiecare intrare din ISO 9999 are un cod numeric: de exemplu, scaun cu rotile electric cu direcia asistat are codul 12.23.06, unde primele dou cifre reprezint Clasa 12 mobilitate, urmtoarele dou subclasa 12.23 scaune cu rotile cu motor, iar ultimele dou reprezint diviziunea specific. Pe de alt parte, putem clasifica TA pe baza categoriilor mari ale deficienelor: deficiene de vedere, auditive, cognitive, de mobilitate.... Toate depind de ceea ce dorim. n fiecare categorie clasificarea TA se poate face pentru creterea sau pstrarea capacitii, pentru nlocuirea unei capaciti cu alta etc. O astfel de abordare este sugerat de studiile HEART (Azevedo et al. 1993, Azevedo et al. 1994a), iar una dintre acestea este cea folosit n acest modul datorit simplitii i eficienei, avnd n vedere publicul creia i este adresat. Prin urmare, este sugerat clasificarea TA n patru grupe: Comunicare; Mobilitate; Manipulare; Orientare. Dei nu exist o singur, unic i optim grupare a TA, trebuie s nu uitm c din perspectiva utilizatorului final clasificarea nu este att de important. Utilizatorilor nu le pas din ce categorie face parte TA, atta timp ct aceasta le satisface nevoile i o pot utiliza. Prin urmare, n acest document, s-a ncercat gsirea echilibrului ntre o abordare analitic i de clasificare i una mult mai ndreptat spre utilizator.

Proiectarea Universal
Aa cum se poate observa, TA urmrete s acopere distana dintre ceea ce utilizatorul este capabil s i ceea ce i solicit mediul. Prin urmare, putem alege s facem o discriminare pozitiv n favoarea ntririi capacitii persoanei sau putem s alegem s crem un mediu fr bariere, n care toi pot avea acces la orice, privind dintr-o perspectiv a proiectrii universale. Proiectarea universal este proiectarea produselor i mediului astfel nct s fie utilizabile de toi oamenii la cel mai nalt nivel posibil, fr a fi necesare adaptri sau o proiectare special. Proiectarea incluziv sau proiectarea universal (PU) reprezint un set de cerine, cunotine, metodologii i practici care urmresc proiectarea spaiilor, produselor i serviciilor astfel nct s fie folosite eficace, sigur i confortabil de ct mai muli 150

oameni posibil, indiferent de abilitile acestora. PU tinde n mod natural s fie incluziv i non-discriminatorie, rezultnd o ergonomie mbuntit pentru toi i fr a necesita costuri suplimentare n beneficiul unei minoriti. Chiar dac, uneori, costul dezvoltrii i produciei iniiale poate fi mai ridicat, n final toate acestea vor fi utile ntregii populaii, nu doar unei minoriti, iar aceasta va crete productivitatea tuturor, va mpiedica sub-utilizarea i riscurile de disconfort prelungit i va evita accidentele. Mai mult, pe termen mediu i lung, poate conduce la o via mai bun pentru toi.

Lecturi suplimentare
ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982 MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology. com/index.html HEART classification - The Centre for Cerebral Palsy MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_ Tech_-_Assistive_Technology Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ The Seven Principles of Universal Design: http://www.udll.com/media-room/ articles/the-seven-principles-of-universal-design/ Center for Universal Design: http://www.ncsu.edu/project/design-projects/udi/ Universal Design for Learning: http://www.cast.org/ National Centre on Universal Design for Learning: http://www.udlcenter.org/ Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246 &option=com_content&task=view Inclusive Design Research Center: http://idrc.ocad.ca/index.php/resources

151

Capitolul 2
Factori Umani
Rezultatele nvrii
Participanii vor obine o imagine de ansamblu despre subiectele care circumscriu domeniul dizabilitii, disfunciei i dezavantajului, din perspectiva modelelor sociale i Clasificrii internaionale a funcionalitii a Organizaiei Mondiale a Sntii. De asemenea, acetia vor fi informai despre procesul de analiz (funcional) a celor civa pai ai unui proces de selecie a TA.

Coninutul capitolului
Acest capitol se refer la nevoia de nelegere a fiinei umane cu i fr dizabiliti i de a integra adecvat soluiile tehnice oferite de TA cu nevoile fiinelor umane, atunci cnd aceasta se confrunt cu un mediu advers.

Aspecte ale dizabilitii


Avnd n vedere noua paradigm a dizabiliti dezvoltat prin noul model ICF lansat de OMS n 2001, dizabilitatea este o situaie care afecteaz un individ atunci cnd exist o distan ntre capacitile reale ale individului i factorii de mediu, iar aceast diferen reduce calitatea vieii i amenin exploatarea complet a potenialului individual n societate. Termenii folosii de Organizaia Mondial a Sntii (1980) n domeniul sntii sunt: Deficien: orice pierdere sau funcionare anormal a structurii sau funciilor psihologice, fiziologice sau anatomice. Dizabilitate: orice restricie sau lips (rezultat dintr-o deficien) a abilitii de a realiza o activitate ntr-o manier sau n limitele considerate normale pentru o fiin uman. Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficien sau o dizabilitate care limiteaz sau mpiedic ndeplinirea unui rol care este normal pentru acea persoan, n funcie de vrst, sex, factori sociali sau culturali. 152

TA pot acoperi distana dintre factorii de mediu i deficiene. Dispozitivele TA sunt, cel mai des, facilitatori ai activitii i participrii, fie prin ntrirea nivelulului funcional al utilizatorului, fie prin reducerea cererilor din partea mediului.

Pe de alt parte, trebuie s avem n vedere c, uneori, TA poate fi o barier n locul unui facilitator. Recomandarea unui echipament sofisticat poate fi inutil dac utilizatorul nu este corect informat despre caracteristicile acestuia i modul de lucru. Deoarece chiar i dispozitivele foarte utile pot deveni rapid depite genernd noi bariere, pentru succesul oricrui program de TA sunt eseniale un service de calitate i sprijin continuu.

Calitatea vieii, autonomia i acordarea ncrederii


Schimbarea paradigmei de la un model medical la un model social pune ntr-o nou lumin rolul utilizatorului atunci cnd se alege ajutorul tehnologic. Autonomia este un termen cheie i trebuie fcute toate eforturile pentru a acorda ncredere utilizatorilor finali, a-i face contieni i a-i informa pentru a alege ce este mai bine pentru ei. Acesta, nu este probabil, un aspect relevant pentru multe dintre cazurile de paralizie cerebral, dar rmne, totui, un aspect cruia trebuie s i se acorde importan. Autonomia nu nseamn s nu depinzi de alii pentru a-i ndeplini scopurile i atinge obiectivele. A avea autonomie nu nseamn s faci lucruri de unul singur ci s ai puterea de a decide ce s faci cu propria via. Mai exact, nseamn s ai percepia puterii de a face asta, iar aceasta se numete acordarea ncrederii. 153

Contexte i variabile de mediu


Aa cum am putut vedea, ICF pune ntr-o nou lumin noiunile de sntate i dizabilitate. Aceasta ia n considerare c fiecare fiin uman poate experimenta o descretere a strii de sntate i, prin urmare, un anumit nivel de dizabilitate. Dizabilitatea nu mai este ceva care se ntmpl unei minoriti. Aceasta nseamn c ICF lrgete conceptul de dizabilitate i l recunoate ca pe o experien universal-uman, iar prin schimbarea ateniei de la cauz la impact plaseaz toate strile de sntate pe picior de egalitate i permite compararea acestora folosind o singur unitate de msur sntatea i dizabilitatea. Mai mult, ICF ia n considerare aspectele sociale ale dizabilitii i nu privete dizabilitatea numaii ca pe o disfuncie medical sau biological. Prin includerea factorilor contextuali, n care sunt inclui factorii de mediu, ICF permite evaluarea impactului mediului asupra funcionalitilor persoanei.1 Aceasta devine important atunci cnd trebuie analizate nevoile i formulate obiectivele pentru copiii notri: uneori poate fi mai uor s lucrm cu mediul dect cu copilul.

Procesul de analiz i selecie


Recomandarea unui dispozitiv TA poate s nu fie o sarcin uoar. TA ar trebui avut n vedere pentru fiecare copil care merge la coal i are un Plan educaional individualizat (PEI). Nevoia pentru TA are la baz ntrebarea Care obiective ale PEI atinse cu dificultate de elev pot fi sprijinite prin TA?. Cu ct echipa poate s rspund
1 http://www.who.int/classifications/icf/en/ WHO

154

mai precis la ntrebare, cu att mai bine un evaluator poate s i pregteasc evaluarea TA. Potrivit Zabala, Reed, & Korsten, (1999)2, atunci cnd evalum nevoia elevului pentru TA sunt importani urmtorii indicatori de calitate: Echipa PEI are cunotinele i abilitile necesare pentru a lua decizii n cunotin de cauz: a) sunt analizate mai multe dispozitive i servicii TA; b) sunt folosite procese de lucru n echip pentru luarea deciziilor; c) deciziile sunt luate pe baza obiectivelor i intelor PEI; d) deciziile luate sunt conforme cu reglementrile oficiale; Stabilirea nevoilor este bazat pe informaii despre elev, mediu, sarcini i instrumente; deciziile i informaiile de susinere sunt documentate; n realitate, procesul de selectare a TA este unul complex care trebuie s ia n considerare mai multe seturi de opinii din partea unei echipe multidisciplinare. Evaluarea este ntotdeauna o munc de echip i implic o interaciune colaborativ din partea a patru grupuri: 1. Utilizatorul 2. Persoanele din jurul acestuia care l sprijin i interacioneaz cu acesta zilnic, inclusiv membrii familiei, educatorii, terapeuii, doctorii etc. 3. Specialitii n TA care au cunotinele i instrumentele necesare i care faciliteaz luarea deciziei n colaborare i 4. Dezvoltatorii TA.

Lecturi suplimentare
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): http:// www.who.int/classifications/icf/en/ Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ Special Needs Technology Assessment Resource Support Team (START): http:// www.nsnet.org/start/ SETT Framework: http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/SETT_Framework. html

Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Assistive Technology Implementation and Evaluation Plan Summary. Making a measurable difference with Assistive Technology: Evaluating the Effectiveness of Assistive Technology. http://sweb.uky.edu/~jszaba0/ZabalaImpleSummary.pdf

155

Capitolul 3
Factori Tehnici
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, participanii vor putea identifica i evalua potenialul ctorva tipuri de echipamente asistive i vor avea un anumit nivel de eficien n includerea acestora n procesul de selecie funcional pentru copilul cu PC. n domeniul comunicrii, ei vor fi n contact cu materiale AAC i vor nva cteva strategii de adaptare software pentru utilizarea i accesibilitatea la PC, ca i cteva soluii gratuite hardware i software pentru accesibilitatea fizic la TIC ori la sprijin n procesele de scriere i citire. n domeniul mobilitii, cursanii vor putea recunoate cele mai importante echipamente pentru copiii cu PC i vor demonstra capacitatea de selectare a celor mai adecvate soluii pentru diferite medii avnd n vedere, de asemenea, importana accesibilitii arhitecturale i anumite soluii tehnice disponibile, ca i cele mai importante modaliti i caracteristici ale sporturilor adaptate potrivite pentru PC. Participanii vor putea recunoate soluii practice pentru activitile zilnice ale copiilor cu PC, disponibile pe pia, n domenii cum sunt alimentaia, mbrcarea, gospodrirea, i soluii tehnologice casnice i strategii de control a mediului. De asemenea, cursanii vor putea recunoate cele mai potrivite soluii educaionale i recreionale pentru copiii/elevii lor.

Coninutul capitolului
Capitolul se concentreaz pe o zon mult mai tehnic, n care prinii i profesorii se ateapt s construiasc mpreun posibile soluii pentru a contribui la compensarea dizabilitilor i creterea incluziunii. Abordarea adoptat este cea HEART, avnd n vedere distribuia competenelor funcionale n 4 domenii.

TA pentru comunicare
Comunicarea este abilitatea de a genera, emite, primi i nelege mesaje, a interaciona cu ali indivizi n prezen sau la distan, ntr-un context social specific. Abilitile de comunicare joac un rol critic n procesul de dezvoltare i meninere a relaiilor sociale, al nvrii vieii n comunitate i crerii satisfacerii generale a aproape tuturor nevoilor umane. 156

Folosind metode alternative i folosind avantajele (nu att de noilor) tehnologii digitale, putem ajuta copiii cu PC s depeasc deficienele de comunicare i s ajung la alfabetizare. Putem defini Comunicarea Alternativ i Augmentativ (CAA) ca un set integrat de tehnici, ajutoare, strategii i abiliti pe care o persoan cu incapacitate sever de comunicare le folosete pentru a comunica prin suplimentarea sau nlocuirea vorbirii ori scrierii. Aceste persoane cu deficiene de comunicare severe, incapabile s vorbeasc sau s comunice, dezvolt de cele mai multe ori propriile strategii pentru a interaciona cu alii, dar frecvent folosesc diferite tehnici pentru satisfacerea nevoilor de comunicare: imagini cu cuvinte sau simboluri, sisteme cu emisii de voce etc. Totui, aceste ajutoare pentru comunicare nu sunt n sine sisteme de comunicare, ci o component a aceluiai sistem. n cazul copiilor cu disfuncii neuromotorii severe i incapacitatea de a folosi vorbirea ca form principal de comunicare, situaia devine i mai complex, deoarece afecteaz procesele de nvare i predare. Inabilitatea frecvent a copiilor cu disfuncii neuromotorii severe de a avea experiene similare cu cele ale altor copiii de aceeai vrst conduce la triri foarte negative i la frustrare ori la adoptarea unei atitudini de pasivitate i renunare. Strategiile de intervenie care implic utilizarea sistematic a CAA din TA permite acestor copii o participare activ care va influena semnificativ procesul dobndirii de noi cunotine i al participrii la experiene deosebite. Acesta este rolul fundamental al TA care, atunci cnd sunt folosite timpuriu vor permite o autonomie crescut i o mai bun participare la activitile colare care ofer acces la orice program colar. Comunicarea augmentativ devine un instrument puternic n dezvoltarea alfabetizrii la aceste persoane, permindu-le o participare activ la diferite evenimente, nu doar pentru a comunica i a interaciona, cu i pentru a scrie, produce i interpreta limbajul scris. TA pentru comunicare cuprind: Sisteme de comunicare asistat sau neasistat: SPC, PECS, Bliss, Makaton, etc Table dinamice de comunicare low-tech i high-tech Emitoare sonore: vorbire nregistrat sau artificial Tehnici de selecie: direct, scanare, codare Suplinirea vitezei i tehnici predictive Ajutor pentru auz i amplificatoare de voce 157

Acces la PC
n prezent, produsele TA sunt de obicei alese pentru a se potrivi unei dizabiliti sau mai multor dizabiliti, astfel nct individul s poat avea acces n mod real la un computer. Operarea unui PC este crucial i critic n acelai timp din perspectiva compatibilitii dintre sistemul de operare, alte aplicaii i soluia TA. TA pot include produse cum sunt diferite tipuri de dispozitive de selecie pentru nlocuirea unui maus sau sisteme echipate cu display Braille i cititor de ecran. Nu toate persoanele cu nevoi de accesibilitate au nevoie de de TA dar, n cazul PC, exist un numr de soluii tehnice care s-au dovedit a fi eficiente, divizate n cteva categorii: interfee de control (ntreruptoare, joystick, track ball) tastaturi alternative (mrite, reduse) i emulatoare de tastaturi maui, emulatoare de maui i senzori de privire (Tobii, Camera Mouse, HeadDev, Trekker, etc) ecrane tactile, senzori de micare a capului, bee pentru gur tablete i smartphones (iPad, tablete Android) Deoarece TA nu pot fi adugate oricrui computer datorit aspectelor care in de compatibilitatea software este important ca coala s selecteze software care este accesibil i compatibil cu TA. Accesul virtual este de asemenea important, iar profesorii i prinii trebuie s tie c exist multiple opiuni de configurare a sistemelor de operare existente n coli i acas, inclusiv soluii open source. Opiuni pentru Windows XP i 7 pot fi gsite uor pe internet. Apple include unele TA ca soluii standard n produsele sale fr nici un cost suplimentar. De exemplu, iPhone, iPad, iPod, i OS X includ mrirea imaginii de pe ecran i comenzi vocale (VoiceOver), o tehnologie de acces la ecran pentru orbi i persoane cu deficiene de vedere. Soluii asementoare pot fi gsite i pe dispozitivele care folosesc Android. Pentru a-i ajuta pe cei cu dizabiliti cognitive i de nvare, fiecare Mac include o interfa alternativ, simplificat care ofer recompense pentru explorare i nvare. Pentru cei care au dificulti n folosirea unui maus, fiecare Mac include taste pentru maus (Mouse Keys), taste lente (Slow Keys) i taste lipicioase (Sticky Keys) care adapteaz computerul la nevoile i capacitile utilizatorului.

Citire i scriere
n egal msur relaionate cu procesele de comunicare, citirea i scrierea joac un rol important n educaia copilului cu PC. Aceasta este n mod special relevant pentru acei copiii cu multiple dizabiliti, alfabetizarea reprezentnd cei mai bun speran a lor pentru participarea social. Participarea presupune comunicare, iar pentru cei cu deficiene severe, comunicarea impune fie scriere, fie folosirea dispozitivelor de comunicare care nlocuiesc vorbirea, 158

aceste dispozitive solicitnd de cele mai multe ori un utilizator alfabetizat. (Blackstone & Cassatt-James, 1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman, & Yoder, 1991).3 n acest domeniu, putem lua n considerare soluii low-tech ieftine, dar eficiente, cum sunt atelele pentru ncheietura palmei, table magnetice sau cu velcro etc. La fel de eficiente pot fi aplicaii speciale pentru calculator, cum sunt aplicaiile predictive pentru cuvinte care reduc numrul de apsri ale tastelor.4

Lecturi suplimentare
Makaton - http://www.makaton.fr/ Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/ Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/ Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/ Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/ Prices - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/ hardware/ Brain Control http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M&feature=play er_embedded%20-%20! Muscle-Computer - http://www.youtube.com/watch?v=R1agrUM4KYs PC Accessibility - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcomp Boardmakershare Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/ Camera Mouse - http://cameramouse.org/ Accessibility in Apple Products - http://www.apple.com/accessibility/ Accessibility in Microsoft Products - http://www.microsoft.com/enable/products/ default.aspx Assistive Technology Eye Tracking Mouse - http://www.youtube.com/ watch?v=UMeaorBZKpc
3 Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V. McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker. A word prediction program displays a list of words based on the letters that have already been typed. The typist saves keystrokes by selecting the correct word rather than typing the remaining letters.

159

Open Source Special Access to PC Software - http://www.oatsoft.org/Software/ SpecialAccessToWindows Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices | eHow.com http://www.ehow.com/ facts_5593018_cerebral-palsy-assistive-technology-devices.html#ixzz23cBwR2hf

TA pentru mobilitate
Mobilitatea este abilitatea individual de a executa activiti distincte asociate cu micarea unei persoane n mediu. Mobilitatea se refer, de asemenea, la posibilitatea folosirii facilitilor mediului cum sunt mijloacele de transport n comun. n acest domeniu vom avea n vedere, printre altele, urmtoarele: a) mobilitatea manual care include scaune cu rotile manuale, bee, supori pentru mers, biciclete i triciclete, scaune de transport i dispozitive de transfer a corpului i b) mobilitatea mecanizat care include scaune cu rotile cu motor, scutere, mopede, dispozitive mecanizate pentru ridicare i transfer, interfee pentru scaunul cu rotile, orteze robotizate etc. Va fi acordat atenie tuturor aspectelor transportului privat (comenzi speciale pentru condus maini, scaune speciale, rampe i platforme) sau public (vehicule adaptate, rampe, platforme i lifturi) etc.

Accesibilitate
Sistemele de suport pentru activiti la exterior sau n interior sunt o zon vital a incluziunii sociale i adaptrii copiilor cu PC, adaptrile domestice putnd face diferena n ce privete calitatea vieii. Cataloagele cu produse pentru viaa asistat pot oferi soluii fie pentru autonomia copiilor cu PC, fie pentru acordarea ncrederii. De asemenea, trebuie avute n vedere i alte componente ale mobilitii, cum sunt sistemele pentru aezare i poziionare, perne i sisteme pentru modificarea presiunii, orteze i proteze etc.

Sporturi adaptate
Activitile sportive au fost folosite pentru reabilitare i recreere i sunt din ce n ce mai utilizate ca terapie complementar la metodele mai convenionale ale fizioterapiei.5 Sporturile contribuie la dezvoltarea forei, coordonrii i rezistenei, dar i la recptarea stimei de sine, promovrii dezvoltrii unei atitudini mentale pozitive ori la obinerea (re)integrrii sociale. De asemenea, sporturile reprezint o bun oportunitate pentru stabilirea de contacte i intercaiuni umane. Sunt astfel de sporturi, adaptate pentru persoanele cu dizabiliti: Boccia, Goalball, atletism.
5 Promoting the Participation of People with Disabilities in Physical Activity and Sport in Ireland October 2005. Frances Hannon - Senior Researcher NDA

160

Lecturi suplimentare
Assistive Technology Devices for Kids | eHow.co.uk http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids. html#ixzz1jpSPMteT Neatech Chair Models: http://www.neatech.it/index.php Apple - Empowering Disabled Apple Users: http://atmac.org/ Home Solutions: http://www.escadafacil.pt/index.htm Handy - Occasion: http://mashable.com/2011/10/05/tech-disabled/ iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI

TA pentru manipulare
Manipularea este abilitatea individului de a controla mediul fizic. De asemenea, se refer la abilitatea de utiliza mecanisme de control folosind orice instrument, independent de prile corpului care mai pot fi implicate. Dei acesta este un domeniu specific terapiei ocupaionale, este important ca prinii i profesorii s tie de existena multor dispozitive care s le fac viaa mai uoar, chiar dac aceasta poate nsemna doar ceva mai mult timp pentru ei nii. Prin urmare, din punctul de vedere al TA, atunci cnd vorbim despre manipulare ne referim la: autongrijire (igien; incontinen; sexualitate; mbrcare), ngrijirea casei (gtit; curenie), Siguran (dispozitive de alarm i semnalizare, uniti de controlul mediului), Interfee de control utilizator (recunoaterea vocii, ultrasunete, ntreruptoare), Robotic (roboi pentru birou, mecanisme de ntoarcere a paginii, roboi pentru hrnire etc.) Recreere (ajutor pentru jocuri, exerciii, sporturi, fotografie, jucrii adaptate) Instrumente muzicale i unelte manuale pentru sport i recreere

Referine
Ambient Assisted Living - http://www.aalforum.eu/ Neater Eater - http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

AT for Orientation
Orientation is the individuals ability to locate oneself in relation to the dimensions of time and space. It represents also the individuals ability to receive stimulus coming 161

from several sensorial inputs (sight, hearing, smell, touch),assimilate those inputs and provide the adequate answer (output). Items within the orientation area are, for example orientation & navigation systems which include orientation and mobility aids, sonic guides. But this area we also include cognitive orientation and cognition like aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions or, in a broader sense all kinds of educational material and didactic software the help compensating cognitive disabilities. Orientation & navigation systems Orientation and mobility aids, sonic guides, adaptations of the environment Cognition: Aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions, Educational Software

Lecturi suplimentare
Trekker System : http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI Animation: http://goanimate.com/ Mindmapping: http://www.mindmapping.com/ Podcasting : http://vocaroo.com/ Virtual reality: http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_displays.html Wiki: http://www.wikispaces.com/ Zaid Learning: http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/free-learning-tool-forevery-learning.html

162

Capitolul 4
Factori socio-economici
Rezultatele nvrii
La finalul sesiunii, participanii vor putea s caute informaii despre finanarea TA n ara lor i s demonstreze abilitatea de a crea planuri pentru achiziie, pe baza informaiilor oferite de bazele de date naionale sau internaionale. De asemenea, vor putea s evalueze cele mai noi evoluii ale tehnologiilor asistive, tendinele pieei i evoluiile la nivel european.

Coninutul capitolului Factori de alegere


Obinerea dispozitivelor TA este un proces complex care implic nu doar copilul, ci i ali membri ai familiei, ngrijitori, prieteni i colegi. Procesul de achiziie sau finanare este diferit de la ar la ar, dar exist o tendin de grupare a informaiilor la nivel european sub coordonarea EASTIN.6 Specialitii sunt contieni de toate aceste interaciuni n context social sau despre modul cum TA poate afecta interaciunea dintre copilul cu PC i alte persoane. Evaluarea utilitii unui dispozitiv TA trebuie s includ posibilitile de instruire a persoanelor care ajut pe utilizatorul final. Aceasta nseamn c membrii familiei, prietenii, colegii sau ngrijitorii fac parte cu toii din sistemul de sprijin al utilizatorului. n cazul copiilor este critic s fie obinute acceptarea i sprijinul din partea colegilor. Specialitii n TA trebuie s poat oferi informaii despre avantajele i dezavantajele diferitelor dispozitive, despre productori, distribuitori i furnizorii de service, despre opiunile de achiziie i utilizare etc.

Livrarea serviciului
Este important ca toi actorii implicai (i n special prinii) s cunoasc foarte bine prevederile legale referitoare la finanarea TA i a posibilitilor de achiziie. Internetul poate fi o foarte bun surs de informaii. Prinii ar trebui s tie c autoritile publice cu atribuii n domenii pot primi i primesc diferite finanri pentru a veni
6 European Assistive Technology Information Network

163

n sprijinul persoanelor cu dizabiliti, iar pentru aceasta o bun informare este esenial. Pe lng aceste aspecte, prinii trebuie s tie cum s abordeze relaia cu furnizorul de echipament deoarece exist multe posibiliti de alegere i n multe cazuri pot fi obinute reduceri semnificative.

Resurse de informare
Internetul ofer o multitudine de resurse informaionale despre TA, pornind de la aspecte introductive i pn la informaii de detaliu despre tehnologiile implicate i modul de funcionare. Astfel de surse de informare pot fi: Baza de date despre TA, finanate public sau privat, cu caracter oficial sau neoficial Cataloage, periodice i alte publicaii Expoziii sau evenimente de informare Centre de informare Sprijin profesional pentru alegerea TA Diferite resurse referitoare la politici i programe de dezvoltare pentru TA, analize de cost, analize de rezultat i impact etc.

Lecturi suplimentare
http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index http://www.vlibank.be/ http://www.handicat.com/ http://www.dlf-data.org.uk/ http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1 http://www.rehadat.de/eastin.htm http://portale.siva.it/ Resna: http://resna.org/ SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/ WATI: http://www.wati.org/ Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengtheningeducation-systems/inclusive-education/ EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index 164

Bibliografie
Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012. Classification and terminology of assistive products. In: JH Stone, M Blouin, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation. Available online: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Assistive Technologies: Principles And Practice. ISBN: 0323006434. Mosby Inc - an academically-oriented book targeted primarily at undergraduate and graduate university students. It aims to provide a framework for assistive technology which is both broad in scope and specific in content. Hutinger, P.L., & Others. State of Practice: How Assistive Technologies Are Used in Educational Programs of Children With Multiple Disabilities.- a Final Report for the Project: Effective Use of Technology to Meet Educational Goals of Children with Disabilities. Washington, D.C.: Office of Special Education and Rehabilitation Services (1994). Bain & Leger (1997), Assistive technology: an interdisciplinary approach, written for rehabilitation service providers who are not necessarily AT specialists and as such has more of a practical applications bias. Church & Glennen - The handbook of assistive technology, focuses on the practical application of assistive technology and is intended to be used as a hand book and resource guide for professionals in their daily work.(1992), Fundamentals of assistive technology, RESNA (1999), is a resource manual designed to be used in conjunction with the RESNA Fundamentals in Assistive Technology Course. It contains twelve modules written by experts in the field along with other useful course materials. Azevedo L, Fria H, Nunes da Ponte M, Wnn J-E, Zato Recellado J (1994). European Curricula in Rehabilitation Technology Training. Report E.3.2, European Commission Heart Line E Rehabilitation Technology Training project. IMPACT consortium (1998). Increasing the IMPACT of assistive technology, WP2 deliverable, From dreams to realities. TELEMATE consortium (1998), Analysis of Assistive Technology (AT) training and User Needs. NOTE: this document is restricted to members of the TELEMATE consortium. http://www.eaccessibility.org/ http://www.ataccess.org/ http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html http://www.cited.org/index.aspx http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html 165

World Health Organization, WHO (1980), International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH 2. International Classification of Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement and Handicaps. Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wnn, J-E. (1995) Qualifications in Rehabilitation Engineering teaching processes in the UK and Sweden. In: I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press

166