ALIANA PENTRU MBUNTIREA CALITII VIEII PERSOANELOR CU CONDIII DE SPECTRU AUTIST (APCSA)

WHITE PAPER 2009

AUTISMUL I ABORDAREA SA TERAPEUTIC I EDUCAIONAL
Not: Textul se bazeaz pe documente publice i este rezultatul unui efort colectiv. El nu este gndit a intra n regim de copyright, fiind un document public, de poziie i aciune n domeniu. Aadar, el poate fi utilizat i diseminat de oricine este interesat, cu menionarea i citarea adecvat a sursei: o Aliana pentru mbuntirea Calitii Vieii Persoanelor cu Condiii de Spectru Autist (2010). White paper Autismul i Abordarea sa Terapeutic i Educaional (http://www.autisminfo.ro).

Cluj-Napoca, 2009 1

CUPRINS Executive summary (Sintez)...3 Introducere...11 Despre autism: Fundamente...14 Prezentul (Cum stm)...22 Viitorul (Cum vrem/ar trebui s stm)29 Pai de urmat (Cum modificm prezentul pentru a ajunge la viitorul dorit)...35 Anex Propunere legislativ...37

EXECUTIVE SUMMARY (SINTEZ)*

*Not: parte sintetic, de diseminat n massmedia i celor direct interesai; pentru detalii vezi textul de la pg. 11 la pg. 39

I.

INTRODUCERE Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat pe baza concluziilor

prezentrilor din cadrul Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate tiinific n autism i tulburri comorbide (vezi la http://www.autisminfo.ro), White Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat de toate organizaiile implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea Calitii Vieii Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n continuare Aliana), ca un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu.

II.

DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de

tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri de spectru autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de clasificare. Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist sunt reprezentate de prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese. Chiar dac la natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o dezvoltare inadecvata n 3

funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex. nu ntinde braele pentru a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul social, etc.). Cu toate acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n jurul vrstei de 3 ani. n ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din 100 poate fi diagnosticat cu autism (1/100) (pentru detalii vezi www.autismspeaks.org).

III. PREZENTUL Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate. Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex. prini). Aspectele educaionale i psihosociale sunt ambigue i discriminatorii privind personale cu TSA. Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat pentru adulii care sufer de aceste tulburri. Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copii lor, consiliere de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau ngrijirea unora din aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu pacientul, o susinere din partea statului a prinilor i aparintorilor este fundamental.

Provocri i Implicaii n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru autist sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele profesionale, cu asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii Europene, Romnia nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea paraprofesionitilor este de apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii profesionale, prin sistemul naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile dezvoltate. Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceaste tulburri au o particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive , aflndu-ne ntr-o situaie de win-win: Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora;

Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri , prin faptul c unele dintre aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent.

Considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare integrat a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii fundamentale privind rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din Romnia, Ministerul Educaiei; Ministerul Muncii i Proteciei Sociale precum i al organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i modele n afara acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate n sistemul naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari (persoanele cu tulburri de spectru autist i aparintorii acestora).

IV. VIITORUL Viziunea Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile; Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i ADOS; Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie, att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i diagnostic;

Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional: o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute for Health and Clinical Excellence, UK); Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip cost-effectiveness

Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate , pe baze moderne;

Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare la servicii de sntate i la eliminare stigmei asociat acestor tulburri;

Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti bine pregtii (ex. prini); o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s se substituie rolului celuilalt.

Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n cadre moderne, n momentul acesta multe componente educaionale fiind vetuste;

Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc:

o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric); o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct de persoane cu nevoi educaionale speciale; o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor; Rolul prinilor n procesul de recuperare de tip educaional, tiut fiind faptul c activitile de recuperare necesit munc de 4-8 ore pe zi Susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite de stat (ex. serviciu part time, dar cu salariul acoperit n ntregime prin susinerea statului) a prinilor implicai n aceste programe educaionale de recuperare o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul de educaiei de mas, acolo unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului educaional. Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar, integrarea trebuie dublat de protecie!

Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA, Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate).

V. PAI DE URMAT 1. Trimiterea acestui White Paper ctre factorii de decizie majori din domeniu (ex. politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i ncurajarea lor spre contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei (Responsabili: UBB i Partenerii). 2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii). O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei , pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia. Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai

ales componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice. 3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta (Responsabili: UBB i Partenerii Media). 4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific , susinute i acceptate de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

10

WHITE PAPER 2009 AUTISMUL I ABORDAREA SA TERAPEUTIC I EDUCAIONAL

I. INTRODUCERE White Paper reprezint un Raport cu recomandri ferme i/sau un Ghid care abordeaz diverse probleme i posibilitile de rezolvare ale acestora. White Papers sunt folosite n scopul educrii i asistrii comunitii, adesea a factorilor de decizie, n luarea unor decizii informate i bazate pe dovezi tiinifice, asupra unor teme relevante. Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat de Prof. univ. Dr. Daniel David, Universitatea Babe-Bolyai, pe baza concluziilor prezentrilor din cadrul Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate tiinific n autism i tulburri comorbide (http://www.autisminfo.ro) i a contribuiilor/textelor

organizatorilor i partenerilor (inclusiv participanilor individuali) din cadrul Conferinei (vezi paginile 3-4), White Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat de toate organizaiile implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea Calitii Vieii Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n continuare Aliana), ca un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu. Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie din cadrul Facultii de Psihologie i tiine ale Educaiei a Universitii Babe-Bolyai, n colaborare cu Catedrele de Psihologie i Catedrele de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului din marile centre universitare din ar (Bucureti, Cluj-Napoca, Iai, Timioara), a organizat, la Cluj Napoca, Conferina Internaional Diagnostic i Intervenii Validate tiinific n Autism i Tulburri Comorbide, ale crei activiti s-au desfurat pe parcursul a 3

11

zile (12-14 Noiembrie 2009). Conferina a reunit factorii profesionali i de decizie implicai n diagnosticul/tratamentul/educarea/copiilor (i adulilor) cu tulburri de spectru autist (TSA), inclusiv prinii (aparintorii) acestora. Pe parcursul Conferinei au avut loc comunicri tiinifice (sub forma de postere), workshop-uri i mese rotunde care au oferit posibilitatea elaborrii unei agende comune n domeniul diagnosticului i interveniilor validate tiintific n autism n Romnia, agend exprimat la finalul Conferinei n acest "White Paper ". Dei n ar au existat preocupri serioase n domeniu i pn acum, ele au fost/sunt fragmentate, nereuindu-se integrarea lor ntr-un cadru naional unitar, eventual susinut legislativ. Aceast situaie (ex. vid legislativ) are n final consecine negative asupra practicii n domeniu (ex. formri pariale care adesea nu se ridic la standarde internaionale, deficitul de formare n TSA a profesionitilor din sistemul educaional i al serviciilor sociale, lipsa instrumentelor majore de screening i diagnostic i evaluare educaional, disiparea resurselor prin suprapuneri, repetri i/sau investiii fr avantaj competitiv etc.) i asupra beneficiarilor (ex. lipsa de servicii integrate de calitate la standarde internaionale, larg accesibile etc.).

Fundaia Autism Speaks a asigurat consultana tiinific pentru Conferin, iar Comitetul tiinific a fost alctuit din Dr. Anthony Bailey (Oxford University, UK), Dr. Daniel David (Babe-Bolyai University, Romania/Mount Sinai School of Medicine, USA), Dr. Alexandru Popescu (Oxford University, UK), i Dr. Simon Wallace (Oxford University, UK). ORGANIZATORI Universitatea Babe-Bolyai, Cluj-Napoca Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie Universitatea de Medicin i Farmacie Iuliu Haieganu, Cluj-Napoca Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului Universitatea Bucureti

12

Catedra de Psihologie Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului Universitatea Alexandru Ioan Cuza din Iai Departamentul de Psihologie Universitatea de Medicin i Farmacie din Iai Catedra de Psihiatrie Universitatea de Vest Timioara Departamentul de Psihologie Universitatea de Medicin i Farmacie din Timioara Catedra de Psihiatrie CO-ORGANIZATORI Asociaia de Psihoterapii Cognitive i Comportamentale din Romnia PARTENERI INSTITUII PUBLICE/GUVERNAMENTALE Consiliul Naional al Cercetrii tiinifice din nvmntul Superior Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii Ministerul Sntii/Centrul Naional de Sntate Mintal Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale FUNDAII/ORGANIZAII PROFESIONALE I PARAPROFESIONALE Asociaia Autism Transilvania Asociaia Casa Faenza Timioara* Colegiul Psihologilor din Romnia Federaia Romn de Psihoterapie Fundaia "Angel Appeal" Fundaia "Copii n Dificultate" Fundaia "Pentru Voi" Organizaia Autism Romania
*Not: S-au implicat n redactarea formei finale a materialului, postconferin

SPONSORI

PARTENERI MEDIA

13

Prezenta analiz este una strategic, organizat dup o structur eficient. Astfel, iniial avem nevoie de o etap de Diagnostic al situaiei (ex. ce este autismul, de ce este aceast tulburare att de important i care este situaia ei n Romnia?), apoi de o Strategie (ex. care este viziunea pragmatic n domeniu pentru a aborda problema autismului printr-o viziune de ansamblu), iar n cele din urm de un Plan care s duc la o nou legislaie care, la rndul ei, s permit implementarea de noi servicii. Strategia, gndit pe urmtorii 10 ani, trebuie s constituie un reper pentru cei care fac i/sau implementeaz politicile n domeniu, iar Planul de aciune, gndit pe termen scurt (1-3 ani) i mediu-lung (3-10 ani), trebuie s cuprind obiective operaionale concrete, resurse, responsabili, perioade de timp pentru fiecare obiectiv, evaluare, i raportare. Aliana care a redactat acest White Paper , la care pot adera i alte instituii guvernamentale i nonguvernamentale, inclusiv experi din strintate, va genera noi documente strategice care s fundamenteze apoi primul cadru legislativ pentru persoanele cu TSA pe care s se poat construi ulterior i alte acte normative mai specifice. S analizm aadar, sintetic, Diagnosticul, Strategia i Planul, n aceast ordine logic, n ceea ce urmeaz.

II.

DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE n abordarea autismului, considerm fundamentale urmtoarele asumpii: 1. Fiecare persoana cu TSA este unic , nevoile sale sunt unice i abordarea sa terapeutic i educaional este unic; ceea ce se dovedete eficient la o persoan poate fi uneori ineficient la alt persoan;

14

2. n prezent, nu exist tratament care s vindece autismul; terapiile i educaia reduc simptomatologia i mbuntesc abilitile i calitatea vieii persoanelor cu autism; 3. Persoanele cu TSA i familiile acestora au dreptul de a fi informate cu privire la serviciile terapeutice existente. Aceste asumpii sunt incluse n toate documentele europene importante dintre care enumerm: 1. Charter for Persons with Autism adoptat de Parlamentul European n mai 1996 (www.autismeurope.org); 2. Document on ASD (2008) International Team Of Experts

(www.autismeurope.org). Aceste asumpii se regsesc i n documentele oficiale ale altor state care au deja programe moderne i eficiente n acest domeniu: Autism Society America (www.autism-society.org). n continuare prezentm o foarte scurt introducere n problematica autismului, pe baza ghidurilor internaionale de diagnostic clinic (ex. DSM). Pentru detalii privind aceast condiie clinic i textul dezvoltat vezi http://www.autismspeaks.org. Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri

15

de Spectru Autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual DSM IVTR; International Classification of Diseases ICD 10). n ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din 100 poate fi diagnosticat cu autism (1/100) (www.autismspeaks.org). Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist sunt reprezentate de

prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese (DSM IV TR, 2003). Chiar dac la natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o dezvoltare inadecvata n funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex. nu ntinde braele pentru a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul social, etc.). Cu toate acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n jurul vrstei de 3 ani, cnd apar cele mai frecvent ntlnite simptome. Autismul se caracterizeaz prin prezena triadei de diagnostic: (1) perturbri ale comportamentului social, care se refer la cel puin dou dintre urmtoarele: (a) afectare sever a mai multor comportamente sociale non-verbale cum ar fi privitul n ochi, expresia facial, posturile corpului i gesturile; (b) lipsa capacitii de a stabili relaii cu persoane de aceeai vrst, dup cum ar fi de ateptat la nivelul su de dezvoltare; (c) nu caut s-i mprteasc bucuria, interesele sau realizrile cu ali oameni (de exemplu, prin faptul c nu arat, nu aduce sau nu numete obiectele care l intereseaz);

16

(d) lipsa de reciprocitate emoional sau social nu rspunde la emoiile sau comportamentele sociale ale celorlali. (2) perturbri n ceea ce privete comunicarea, manifestate prin cel puin unul dintre urmtoarele: (a) ntrziere sau lips total a dezvoltrii limbajului vorbit (nensoit de ncercri de a comunica n alte moduri, de exemplu prin gesturi sau mimic); (b) la cei cu un limbaj normal dezvoltat, afectare sever a capacitii de a iniia i susine o conversaie cu alte persoane; (c) folosete din nou i din nou aceleai cuvinte sau utilizeaz exprimri vagi; (d) lipsa unui joc spontan i variat de-a... ori a unui joc care presupune imitarea unor comportamente sociale, aa cum apar la persoanele de aceeai vrst. (2) activiti i preocupri stereotipe i repetitive, manifestate prin unul din urmtoarele: (a) preocupare doar pentru unul sau mai multe domenii de interese stereotipe i repetitive, care este anormal, fie ca intensitate, fie prin faptul c devine singurul obiect al ateniei; (b) ine n mod exagerat la respectarea anumitor rutine sau ritualuri de comportament care nu au nici un scop n sine; (c) gesturi motorii stereotipe i repetitive (manierisme) cum ar fi fluturatul sau rsucitul degetelor sau minilor ori micri complicate ale ntregului corp);

17

(d) preocupare exagerat pentru anumite pri sau fragmente ale obiectelor. ntrzierile sau manifestrile anormale trebuie s fie prezente n cel puin unul din urmtoarele domenii, nc nainte de vrsta de trei ani: (1) comportament social, (2) limbaj, aa cum este acesta utilizat n comunicare, (3) joc imaginativ sau simbolic dea.... De asemenea, manifestrile nu trebuie s fie mai bine explicate de tulburarea Rett sau de tulburarea dezintegrativ a copilriei. Toate aceste simptome pot fi diagnosticate prin observarea copilului, a modului de comunicare i a comportamentelor. Diagnosticul este medical, pus de echipa multidisciplinar (medic psihiatrie pediatric, neuropsihiatru, neuropediatru, psiholog clinician, genetician, specialist in imagistic). Este necesar realizarea unor teste medicale (EEG, RMN, etc.) pentru descoperirea unor alte posibile cauze ale manifestrilor copilului. Mai mult dect att, la o prim privire, unele persoane cu autism pot fi diagnosticate cu retard mintal, tulburri comportamentale (de exemplu, semne i simptome de tip ADHD), probleme auditive, alte probleme de ordin medical (de exemplu, 20-25% dintre copiii cu TSA sunt identificai ca avnd alte afeciuni organice sau genetice: sindrom Prader Willi, sindrom X fragil, sindrom Angelman, sindrom Landau Klefner etc.). Toate aceste probleme pot aprea ns i n comorbiditate cu celelalte tulburri din spectrul autist (vezi descrierea n continuare). Concluzionm aadar, c diagnosticul pozitiv i diferenial se formuleaz pe baza criteriilor clinice descrise mai sus, susinut de examenul psihologic i investigaii paraclinice. Celelalte tulburri ncadrate n spectrul autist sunt: Tulburarea Asperger este o tulburare pervaziv de dezvoltare caracterizat

18

printr-o afectare a comportamentului social, a interaciunii sociale, prin existena unor preocupri i interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; aceti copii au o bun funcionare cognitiv i de limbaj, cu caracteristici specifice vrstei, dar au o mare incapacitate de rezonare afectiv, de exprimare a reciprocitii emoionale, de comunicare empatic. Aceste persoane pot acumula foarte multe informaii ntr-un anumit domeniu, dar ntr-o manier mecanic, fr utilitate uneori. Limbajul lor este corect gramatical, dar cu o intonaie particular, marcat de aceleai stereotipii. Tulburarea Rett apare n principal la fete dup o perioad de 5 luni de dezvoltare aparent normal. Dup 4 45 luni se observ treptat: tulburri ale mersului; pierderea unor achiziii i ndemnri (inclusiv limbaj i relaionare social); apariia unor micri stereotipe nefuncionale (de exemplu: rsucirea i frecarea minilor n apropierea gurii); ncetinirea creterii perimetrului cranian; pierderea ndemnrilor motorii, a prehensiunii. Tulburarea dezintegrativ a copilriei. n cazul acestei tulburri apare un regres motor i psihic, care apare dup primii 2-3 ani de dezvoltare aparent normal. Se consider c n spatele ei se afl tulburri metabolice nc neevideniate. Caracteristicile acestei tulburri sunt: pierderea limbajului expresiv; pierderea ndemnrii motorii; pierdere global a interesului fa de mediu; pierderea controlului sfincterian; modificarea jocului; afectare treptat a comportamentului adaptativ-social. Dei aceste tulburri sunt diagnosticabile de la vrsta copilriei, persoanele cu aceste trsturi pot avea o durat normal a vieii, inclusiv adolescen, vrst adult i btrnee, pstrnd unele trsturi de baz, mbuntind altele prin dezvoltare

19

neuronal, terapie, nvare i experien sau pierznd abiliti dac apar alte probleme concomitente inclusiv de sntate fizic. Cauze: Tulburarea de spectru autist este o tulburare neurobiologic care are n principal determinism genetic. Pe lng acest determinism biologic (adesea cu

component genetic), exist grupuri de cercettori care susin c mai exist i ali factori care contribuie la apariia autismului diverse elemente toxice din mediu (ex. metalele grele, aditivi alimentari etc.). Persoanele care au un risc genetic pentru dezvoltarea acestor tulburri i care sunt expuse unui astfel de mediu pot fi mai vulnerabile datorit incapacitii lor de a metaboliza i detoxifia aceste expuneri. Pe de alt parte ns, nu se poate afirma c se cunosc n totalitate cauzele acestor tulburri. Tratamentul tulburrilor de spectru autist este asociat cauzelor acestuia. Deoarece cauzele nu se cunosc cu certitudine, tratamentele vizeaz mai ales ameliorarea condiiei clinice, i nu vindecarea acesteia. Tratamentele recomandate la nivel international sunt variate i complexe. Spre exemplu, Asociaia American de Pediatrie (AAP) afirm c TSA e o condiie cronic pentru care nu exist nc un tratament medical care s duc la vindecare. AAP recomand n schimb intervenia timpurie care poate cuprinde: Metode comportamentale; Educaia timpurie; Terapia ocupaional; Terapia fizic; Intervenii structurate de stimulare a jocului social; Trainingul pentru prini.

20

 Intervenie psihofarmacologic nespecific pentru strile de agitatie, depresie, anxietate, sau alte tulburri comorbide. Persoanele cu TSA i familiile acestora trebuie s se informeze att cu privire la abordrile terapeutice existente ct i la unicitatea fiecrui program terapeutic adaptat unicitii persoanei. n acest moment, tratamentele cele mai recomandate la nivel internaional sunt adesea cele de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute for Health and Clinical Excellence ), care, dac sunt aplicate la timp, pot ameliora semnificativ condiia clinic, cu consecine benefice pentru (a) pacieni i familiile acestora (ex. creterea autonomiei, calitii vieii i integrrii/funcionrii sociale a persoanelor cu TSA) i (b) pentru societate (ex. reducerea costurilor asociate asistrii permanente a acestor pacieni dac nu sunt tratai). Autism Europe, n documentul Persons with autism spectrum disorders: Identification, understanding, intervention (Barthelemy i colab. 2008), concluzioneaz c (traducere/adaptare) ...Pn n prezent, programele implicnd abordri

comportamentale, cum ar fi cele concepute s mbunteasc interaciunea printe-copil i cele cu accent pe dezvoltarea abilitilor sociale i de comunicare, par s fie cel mai bine validate tiinific.... Pentru un efect pe termen lung ele trebuie integrate n abordri complexe, caracterizate n documentul menionat mai sus prin:
1. Educaie timpurie ct mai timpurie posibil, cu o atenie special asupra dezvoltrii sociale i a comunicrii, oferit ntr-un mediu nerestrictiv, de ctre personal care cunoate i nelege att autismul, ct i individualitatea elevului. 2. Sprijin accesibil din partea comunitii sub forma unor servicii adecvate, bine informate, care s ajute fiecare individ s-i realizeze scopurile de-a lungul vieii (fie cele alese de persoanele nsele, fie de cei care i cunosc, i iubesc i i reprezint legal). 3. Individualizare: Nu exist un singur tratament la fel de eficient pentru toate persoanele cu TSA. Diversitatea n cadrul TSA, ca i abilitile, interesele individuale, viziunea asupra vieii i diverse circumstane, face necesar personalizarea interveniei. 4. Structur: Aceasta cere adaptarea mediului pentru a maximiza participarea fiecrui individ, prin oferirea unor grade diferite de predictibilitate i stabilitate, mijloace mai eficiente de comunicare, stabilirea unor scopuri clare pe termen scurt, mediu i lung, definirea cilor prin care aceste scopuri pot fi atinse i monitorizarea rezultatelor metodelor alese pentru a atinge aceste scopuri.

21

5. Intensitate i generalizare: Interveniile utilizate trebuie s nu fie sporadice sau pe termen scurt, ci aplicate ntr-un mod sistematic, n mod zilnic, n situaii diferite i de ctre toi cei care triesc sau lucreaz cu persoana cu autism. Acest lucru va asigura c abilitile achiziionate n situaii mai structurate pot fi meninute i n situaii din viaa real. Cei responsabili cu mplementarea interveniei trebuie de asemenea s aib acces la un sprijin i ndrumare adecvate din partea unor profesioniti, experi n TSA. 6. Participarea familiei: de-a lungul copilriei i dincolo de ea, prinii trebuie recunoscui i pui n valoare ca elementele cheie ale oricrui program de intervenie. Informarea, instruirea i sprijinul, ntotdeauna n contextul valorilor i culturii familiei, trebuie s fie numitorul comun al oricrei intervenii a profesionitilor. Alte surse importante de sprijin, precum babysitting, ngrijirea de respiro, pauze scurte sau avantaje fiscale, ar trebui s fie disponibile pentru a evita discriminarea pe care multe dintre aceste familii nc o nfrunt. Un sprijin adecvat pentru serviciile sociale, medicale i educative este necesar pentru a ne asigura c prinii sunt capabili s se bucure de aceeai calitate a vieii ca ali ceteni.
(traducere/adaptare din documentul Autism Europe, Decembrie 2008; Barthelemy i colab., 2008)

III. PREZENTUL Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate. Ele trebuie s fie aferente serviciilor medicale i psihologice. Nu exist n prezent instrumente de screening la nivelul interveniei primare adaptate pe populaia romneasc. Serviciile de diagnostic se realizeaz n instituii specializate, de ctre echipa multidisciplinar lrgit (psihiatru pediatric, psiholog clinician, neurolog, genetician, pediatru, specialist n imagistic). Diagnosticul medical revine specialitilor din medicin (ex. psihiatrie pediatric, neurologie pediatric, neuropsihiatrie pediatric), iar testrile psihologice care stau la baza diagnosticului medical i/sau operaionalizeaz diagnosticul medical, specialitilor n psihologie (ex. psihologi clinicieni). Din pcate, testele majore folosite la nivel internaional (ex. ADI, ADOS) nu sunt adaptate pe populaia romneasc pentru a permite diagnostice riguroase. Cele care se utilizeaz sunt mai puin relevante i/sau se utilizeaz variante adaptate preliminar (ex. fr licen, simple traduceri fr un proces de adaptare pe populaia romneasc). Aadar, dei informaiile existente la Ministerul Sntii Publice i la Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale arat c n Romnia exist astzi n jur de 3200 de copii diagnosticai cu tulburare de tip autist,

22

numrul celor care sufer de aceast boal poate fi mult mai mare (se estimeaz de ctre diverse organizaii din domeniu un numr de aproximativ 30000 de persoane cu tulburri din spectrul autist), deoarece instrumentele utilizate nu sunt riguroase, permind apariia unui numr mare de fali negativi. Adiional, dorina de ncadrare ntr-un grad de handicap sever, care s aduc un sprijin financiar mai mare familiilor, face ca distorsionarea s fie i n sensul falilor pozitivi, mai ales pentru tulburrile comorbide (de exemplu, ntrzierea mintal apare adesea ca diagnostic principal asociat TSA). Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex. prini). Cele mai avansate servicii sunt oferite de organizaii/asociaii de

paraprofesioniti, cu susinerea unor fundaii i organizaii internaionale care sunt adesea consiliate de profesioniti n domeniu, principiu care este necesar s fie respectat de toate organizaiile guvernamentale sau nonguvernamentale care se ocup de intervenii asupra copilului cu TSA. Dei unele colegii profesionale (ex. Colegiul Psihologilor din Romnia) au demarat programe de formare continu pentru profesionitii din domeniu, ele nu sunt articulate ntr-o strategie naional, care s vizeze accesul larg la aceste servicii al celor care au nevoie de ele. n ar, n prezent, exist formal un protocol clinic de referire reprezentat de: Medicul de familie i medicul pediatru care fac observare clinic i refer clientul ctre specialistul de psihiatrie pediatric; o Din pcate, nu exista n teritoriu echipe multidisciplinare la primul nivel, iar acetia nu beneficiaz de instrumente standardizate de screening i psihodiagnostic.

23

Medic specialist neuropsihiatru/psihiatru pediatric; o Din pcate, de cele mai multe ori, acesta nu beneficiaz n echipa multidisciplinar de psihologi clinicieni, i mai ales de psihologi clinicieni specializai n psihodiagnosticul TSA.

Nu exist n ar o reea de intervenie psihoterapeutic specific pentru copilul cu TSA. La urmtoarele ntrebri legate de interveniile validate tiinific sistemul actual

nu are rspunsuri clare: Unde e trimis familia dup evaluare pentru intervenie (timpurie)?: o ce evaluri primete printele (ex. sub forma unui Raport complex i clar)? o la ce tip de program de intervenie/terapii are acces, numr de ore pe sptmn, cine l deconteaz i cum? o ce calificri trebuie s aib acei profesioniti i cine i acrediteaz? Aspectele educaionale i asistena psihosocial sunt ambigue i

discriminatorii privind persoanele cu TSA. Trebuie spus clar c interveniile cheie la vrsta copilriei cad peste tot n lume n seama sistemului educaional/de nvmnt, de mas sau special, de stat sau privat, i/sau de protecie social, continund activitatea profesionitilor medici i psihologi. La urmtoarele ntrebri sistemul actual nu are rspunsuri clare, necesare ntr-un stat modern: Cine se ocupa de tranziia copilului spre sistemul educaional-grdini sau coal? Cine se ocup de tranziia copilului de la un ciclu de colarizare la altul i de la coal la angajarea n munc?

24

Aadar, situaia copiilor i tinerilor cu TSA, sub aspectul accesului la educaie i mai ales sub aspectul calitii educaiei de care beneficiaz, al adecvrii acesteia la nevoile lor specifice (generate n special de problemele de comunicare verbal i nonverbala i relaionare social, de dificultile de natur senzorial etc.), este nefavorabil, ceea ce reprezint o form de discriminare a acestor copii. Nu este de acceptat educaia de tip babysitting, care nu este doar din cauza unei precare pregtiri iniiale i continue n TSA pentru profesionitii n domeniu, ci i din lipsa unor reglementri legislative clare pentru toat educaia special din Romnia, n particular pentru copiii cu nevoi educaionale speciale de tip autism. Iat cteva exemple n acest sens: 1. Nereglementarea operaional i clar a aspectelor care in de realizarea i

implementarea Planului Educaional Individualizat (PEI); 2. Lipsesc reglementri clare, operaionalizate, privind planificarea tranziiei de la un ciclu de colarizare la altul; 3. Lipsesc reglementri clare privind pregtirea elevilor pentru a accede pe piaa muncii; 4. Lipsesc reglementri clare privind procedura de rezolvare a conflictelor familiecoal (ex. drepturile i obligaiile prinilor n raport cu coala, cu realizarea PEI al copilului, n contestarea acestuia etc.); 5. Este necesar reglementarea clar a raporturilor dintre instituiile Ministerului Educaiei cu cele din sntate, servicii sociale, autoritile locale; 6. Nu este clar reglementat formarea continu de-a lungul vietii.

25

Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat pentru adulii care sufer de acest tulburri: Diagnosticul nu este recunoscut la aceast vrst n cadrul criteriilor de recunoatere a diferitelor grade de dizabilitate; unii specialiti pun diagnostic, dar totui fr efecte practice n alte domenii. Trebuie menionat ns c exist la nivel naional i internaional o agend actual n sensul corectrii acestei situaii; o Uneori, pentru a beneficia de asisten medical i/sau psihologic, adulii cu tulburri de tip autist sunt asimilai celor cu tulburri de tipul schizofreniei, lucru inacceptabil ntr-o ar dezvoltat, membr a Uniunii Europene. Acest lucru are implicaii privind serviciile de sntate i protecia i integrarea lor social. Statutul de persoan adult cu autism este cel puin neclar, dat fiind faptul c exist probleme serioase la

diagnosticarea TSA la tineri i aduli i probleme de ncadrare a acestora n grad de handicap. Este vorba de subdiagnosticare sau diagnosticare greit, cci dup 18 ani primesc diagnostic de boala psihic sau retard pentru a putea primi ncadrare n grad de handicap (au fost demarate formalitile de ctre CNSM pentru acceptarea diagnosticului de TSA i dup vrsta de 18 ani); o Discriminarea implicit continu i n domeniul muncii, majoritatea angajatorilor folosind sisteme de selecie prin interviu cu efect specific de a ndeprta persoanele cu TSA i din cauza unor deficiene sociale nerelevante activitii. De asemenea, presiunile continue n timpul

26

activitii, lipsa de sprijin i adaptare a activitii i mediului social i fizic al muncii duc la stres n forme specifice, care se poate acumula pn la prbuirea abilitilor personale i pierderea locului de munc. Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copiii lor, consiliere de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau ngrijirea unora dintre aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu pacientul, o susinere din partea statului, a prinilor i aparintorilor este fundamental.

Provocri i Implicaii n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru autist sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele profesionale, cu asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii Europene, Romnia nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea paraprofesionitilor este de apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii profesionale, prin sistemul naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile dezvoltate. Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceste tulburri au o particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul

27

societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive , aflndu-ne ntr-o situaie de win-win: Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora; Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri , prin faptul c unele dintre aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent. Aadar, considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare integrat a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii fundamentale privind rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din Romnia, Ministerul Educaiei, Ministerul Muncii i Proteciei Sociale precum i al organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i modele n afara acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate n sistemul naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari (persoanele cu tulburri de spectru autist i aparintorii acestora). Comitetul de Minitri al Consiliului Europei recomand guvernelor statelor membre, prin Rezoluia [ResAP (2007) 4] cu referire la educaia i incluziunea social a copiilor cu tulburri din spectrul autismului, s ncurajeze educaia i incluziunea social a acestor persoane. n acest scop, este necesar ca statele membre s susin

28

screening-ul i diagnosticarea timpurie, accesul la serviciile medicale i psihologice validate tiinific, i contientizarea societii privind aceste tulburri. Dei Romnia este ar membr a acestui Acord, cadrul legislativ actual din ara noastr nu este bine articulat cu legislaia internaional.

IV. VIITORUL Viziunea Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile, care s respecte organizarea i specificitatea regional n funcie de nevoile zonei sau judeului. De asemenea, este necesar asigurarea profesionitilor din specialitile medicale, - psihiatrie pediatric i neurologie pediatric -, precum i din specialitile psihologice, - psihologie clinic, consiliere psihologic, psihoterapie -, cu specializri n domeniu TSA, iar acetia s fie disponibili n toate judeele rii (la ora actual sunt judee care sunt total lipsite de astfel de specialiti). Aceast formare trebuie fcut prin subvenionarea prin programe naionale a cursurilor i instruirii personalului de toate categoriile; Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i ADOS; Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie, att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i diagnostic;

29

Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional: o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute for Health and Clinical Excellence, UK); Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip cost-effectiveness Universitile i Facultile de Psihologie i de Medicin sunt ncurajate s includ n curriculum module specifice axate pe tulburrile de spectru autist (ex. strategii de evaluare, intervenii validate tiinific) o Interveniile profesionale de tip cognitiv-comportamental trebuie integrate n servicii comunitare pentru a facilita integrarea social i o via independent; o Trebuie constituite Centre naionale de excelen care s ofere servicii clinice inovative, bazate pe cercetri de ultim or, i care, n colaborare cu universitile de prestigiu din ar, s deruleze studii i cercetri clinice n domeniu, din fonduri naionale i/sau internaionale, publice i/sau private. Preluarea unor iniiative locale ca centre de referin i utilizarea acestora ca baze de educaie pentru alte centre.

30

Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate , pe baze moderne. Cele mai urgente msuri care trebuie luate sunt: o Recunoaterea tulburrilor din spectrul autismului drept o categorie distinct de tulburri printre alte condiii medicale, respectiv o dizabilitate distinct printre celelalte dizabiliti. Ca msuri imediate: 1. Considerarea oficial a TSA ca diagnostic la aduli; 2. Modificarea Criteriilor de ncadrare n grad de handicap la aduli prin adugarea categoriei distincte de Tulburri din Spectrul Autist (TSA) i nu subordonarea retardului mintal, ca deficien asociat. Criteriile actuale de ncadrare n grad de handicap las acum n afara oricrei protecii speciale i a serviciilor de sprijin persoanele cu autism cu IQ de peste 70 i care au acut nevoie de sprijin; 3. Stabilirea clar a criteriilor n funcie de care se va face aprecierea gravitii acestei deficiene asociate. n lipsa acestor criterii clare i n contextul lipsei formrii n TSA a profesionitilor din sntate i educaie care fac evalurile, aceste aprecieri privind gradul de gravitate a autismului la o persoan afectat sunt subiective i adesea eronate. o Eliminarea reexaminrii anuale a persoanelor cu autism n cadrul comisiei de evaluare complex sau schimbarea procedurii de reevaluare astfel nct prezena anual la aceast comisie i refacerea dosarului cu toat documentaia formal i stufoas s fie simpl i eficient (ex. pe baza

31

unui raport fcut de asistentul social-manager de caz, reevaluarea bolii psihice s fie fcut de ctre medicul specialist psihiatru pediatric i medicul de familie, n colaborare cu psihologul clinician, la domiciliul persoanei cu TSA). Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare la servicii de sntate i la eliminarea stigmei asociate acestor tulburri; Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti bine pregtii (ex. prini); o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s se substituie rolului celuilalt. Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n urmtorul cadru: o Sunt necesare msuri de cunoatere mai bun a TSA n ntregul sistem educaional, mpreun cu tulburri conexe (ex. simptome de deficit atenional) i msuri de adaptare i suplimentare a activitii colare n mod specific i individualizat nevoilor fiecrui elev/student. Este de dorit cel puin un specialist de referin, cu expertiz n TSA (care s ndrume profesorii), n fiecare unitate colar de mas, respectiv instruirea specific a tuturor celor implicai n educaia special relevant. n multe cazuri, activitatea profesorului de sprijin este decisiv pentru elevii cu TSA i ntreaga clas, deci este dorit normarea activitii lor n sistemul educativ, la un nivel cantitativ i calitativ corespunztor. n acest sens, principalele msuri imediate pe care Ministerul Educaiei le poate lua sunt:

32

Introducerea autismului ca o categorie distinct de nevoie educaional special/dizabilitate n rndul categoriilor de nevoi educaionale speciale/ dizabiliti cu care opereaz la aceast dat Ministerul Educaiei;

Alocarea urgent de fonduri adecvate nevoilor reale n formarea profesionitilor din nvmntul special i de mas care lucreaz efectiv cu copiii cu autism;

Instituirea obligativitii unei formri reale i consistente n autism pentru toi profesionitii care lucreaz n prezent sau intenioneaz s lucreze la clase unde exist copii cu autism: clase omogene sau eterogene din colile speciale, sau clase obinuite unde sunt inclui copii cu autism n grup mic sau individual, formare oferit de furnizori de formare cu expertiz de calitate n educaia copiilor cu autism;

Normarea unui asistent al profesorului la clasele cu copii cu autism, omogene sau eterogene (cu ali copii cu dependen mai mare de un adult). Un singur profesor nu poate face instruire i educaie eficiente ntr-o clas n care exist chiar i numai 4 copii cu dependen mare de un adult, cu att mai puin cnd sunt copii cu autism, condiii n care NU se poate vorbi de acces egal la educaie adecvat pentru respectivii copii. Activitatea educaional a unui asistent la clas trebuie s devin i n coala romneasc un serviciu educaional suplimentar de baz, care are rolul de a-l

33

ajuta pe copil s beneficieze de educaie, fr sprijinul cruia, printre altele, el nu poate depi problemele ce interfereaz cu nvarea eficient. Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc: o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric); o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct de persoane cu nevoi educaionale speciale; o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor; Trebuie reglementat rolul prinilor n procesul de recuperare de tip educaional, tiut fiind faptul c activitile de recuperare necesit munc de 4-8 ore pe zi Este necesar susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite de stat (ex. serviciu part time, dar cu salariul acoperit n ntregime prin susinerea statului) a prinilor implicai n aceste programe educaionale de recuperare o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul educaiei de mas, acolo unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului educaional.

34

Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar, integrarea trebuie dublat de protecie!

Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA, Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate) Implementarea acestei Viziuni asigur: Un tratament i o inserie social adecvate pentru cei ce au aceste tulburri; Un suport adecvat pentru prinii i/sau aparintorii persoanelor cu TSA; Reducerea presiunii i a costurilor pe care lipsa de identificare i de tratament timpuriu al acestor tulburri le aduc asupra societii i economiei, costuri de asemenea crescute i de adulii cu aceste tulburri care rmn nediagnosticai, netratai i neintegrai social; mbuntirea calitii ntregii viei a persoanelor cu TSA ca obiectiv final.

V. PAI DE URMAT 1. Trimiterea White Paper ctre factorii de decizie majori din domeniu (ex. politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i ncurajarea lor spre contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei (Responsabili: UBB i Partenerii). 2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou

35

profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii). O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei , pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia. Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai ales componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice. 3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta (Responsabili: UBB i Partenerii Media). 4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific , susinute i acceptate de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

36

ANEX LEGE privind serviciile terapeutice pentru tulburrile de spectru autist Art. 1. Prezenta lege are drept scop reglementarea activitilor i practicilor de terapie comportamental care vizeaz recuperarea i ameliorarea calitii vieii i funcionrii sociale a persoanelor, minori sau aduli, diagnosticate cu tulburri de spectru autist (TSA). Art. 2. n sensul prezentei legi, terapiile comportamentale, denumite modern i terapii cognitiv-comportamentale, sunt intervenii psihologice care urmresc schimbarea comportamentelor i cogniiilor disfuncionale cu comportamente i cogniii funcionale, prin strategii cognitiv-comportamentale specifice, recunoscute i definite de Asociaia European de Psihoterapii Comportamentale i Cognitive. CAPITOLUL I Dreptul de practic i organizarea activitilor de terapie comportamental Art. 3. - (1) Interveniile de terapie comportamental pot fi exercitate n regim profesional de: (a) Psihologi atestai profesional de ctre Colegiul Psihologilor din Romnia; (b) Medici atestai profesional de Colegiul Medicilor din Romnia; (c) Profesioniti nepsihologi, atestai n terapii comportamentale n cadrul Colegiului Psihologilor din Romnia, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004 i a normelor metodologice de aplicare a acesteia (absolveni ai facultilor de medicin general, asisten social, filozofie, pedagogie, psihopedagogie, teologie). (2) Interveniile de terapie comportamental pentru TSA pot fi exercitate i n regim paraprofesional, n cadru educaional sau complementar interveniilor profesionale. Art. 4. - (1) Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din Romnia i Federaia Romn de Psihoterapie stabilesc standardele specifice de formare pentru aplicarea terapiilor comportamentale la TSA. (2) Standardele specifice de formare pentru aplicarea terapiilor comportamentale la TSA sunt ncadrabile n trei categorii: (a) Standarde de formare continu, de scurt durat, pentru profesionitii atestai deja n terapii comportamentale sau n psihologie clinic n cadrul Colegiului Psihologilor din Romnia; (b) Standarde de formare de competene pentru profesionitii din domeniul medical i psiho-social, neatestai n terapii comportamentale;

37

(c) Standarde de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care nu sunt eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului Psihologilor din Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia. (3) Colegiul Psihologilor din Romnia implementeaz standardele de formare i ofer atestarea pentru psihologi i alte profesii psihosociale eligibile pentru formarea n psihoterapie, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004, iar Colegiul Medicilor din Romnia implementeaz standardele de formare i ofer atestarea pentru medici. (4) Standardele de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care nu sunt, n momentul de fa, eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului Psihologilor din Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia sunt implementate de Colegiul Psihologilor din Romnia. Art. 5. Paraprofesionitii care au parcurs sau vor parcurge programe de formare n intervenii comportamentale pentru TSA la standardele cerute prin prezenta Lege pot utiliza proceduri de terapii comportamentale pentru persoanele cu TAS, n regim educaional sau complementar interveniilor profesionale, la recomandarea i cu supervizarea specialistului atestat n terapii comportamentale. Art. 6. - (1) Federaia Romn de Psihoterapie, Ministerul Sntii Publice i Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii pstreaz un Registru integrat al tuturor profesionitilor i paraprofesionitilor atestai n terapii comportamentale pentru TSA, pe baza informaiilor oferite de Colegiul Psihologilor din Romnia i de Colegiul Medicilor din Romnia. (2) Federaia Romn de Psihoterapie face public Registrul integrat pe site-ul propriu, asigurnd vizibilitatea serviciilor. (3) Ministerul Sntii Publice i Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii fac public Registrul integrat pe site-ul propriu, asigurnd vizibilitatea serviciilor i condiiile de implementare a acestora. CAPITOLUL II Drepturile i accesul pacienilor la terapiile comportamentale Art. 7. Toate persoanele diagnosticate cu TSA au acces liber la terapiile comportamentale, reglementate conform Legii. Art. 8. - (1) Interveniile de terapie comportamental pentru persoanele cu TSA, oferite de profesionitii atestai de Colegiul Psihologilor din Romnia sau de Colegiul Medicilor din Romnia, sunt prevzute n contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului naional unic de asigurri de sntate. (2) Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Medicilor din Romnia i Colegiul Psihologilor din Romnia stabilesc de comun acord

38

practicile i procedurile prin care terapiile comportamentale pentru TSA sunt prevzute n contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului naional unic de asigurri de sntate. CAPITOLUL III Dispoziii tranzitorii i finale Art. 9. nclcarea prevederilor prezentei Legi, inclusiv culpa profesional, atrage rspundere patrimonial, disciplinar, civil, contravenional sau penal, dup caz. Art. 10. n aplicarea prezentei legi Ministerul Sntii Publice mpreun cu Colegiul Psihologilor din Romnia i cu Colegiul Medicilor din Romnia emit norme metodologice comune, n termen de 4 luni de la publicarea prezentei Legi n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I.

39