ASISTENA SOCIAL A PERSOANELOR CU HANDICAP

Conf.dr Livius Manea

Bu ure!"i# $%%&

CUPRINS Definiii .............................................................................................3 Motive ale importanei definiiilor.........................................................3 Conceptualizarea tradiional.............................................................................6 Definiiile adoptate de Organizaia Mondial a Sntii ..................................8 Cla ificarea !nternaional a "uncionalitii# Diza$ilitii %i Sntii ...............1& Modele de a$ordare a diza$ilitii................................................18 Model 'individual( ver u model ' ocial( )n a$ordarea *andicapului.................1+ Modelul rea$ilitrii ...............................................................................................,3 Modelul $azat pe drepturi......................................................................................,.valuarea diza$ilitii %i *andicapului...................................................................,/ .valuarea diza$ilitii.............................................................................................,/ 0umrul %i prevalena per oanelor cu diza$iliti .................................................,+ Concepte %i principii care fundamenteaz protecia per oanelor cu diza$iliti.....31 Instituionalizarea.............................................................................................32 Dezinstituionalizarea.............................................................................................34 Non-instituionalizarea...........................................................................................35 Normalizarea...........................................................................................................35 Alternativa ct mai puin restrictiv.......................................................................37 n ri!irea "n comunitate..........................................................................................37 #ea$ilitarea $azat pe comunitate.........................................................................3% 1elaia dintre *andicap %i e2cluziunea ocial........................................................-& Devian# diza$ilitate# tigmatizare ........................................................................-, .ducaia pecial3 de la egregare# la integrare %i incluziune./8 4rotecia ocial %i calitatea vieii per oanelor cu *andicap ..................................63 5i$liografie.....66

Defini'ii Ce e te diza$ilitatea7 8nde putem o )nt9lnim7 :ce te )ntre$ri par e2trem de $anale. 1 pun ul $azat pe imul comun ugereaz c ma;oritatea oamenilor apreciaz c diza$ilitatea ar de emna ituaiile )n care mintea %i corpul nu funcioneaz core punztor. De e2emplu# o per oan care e te paralizat prezint diza$ilitate. <n reprezentrile o$i%nuite# diza$ilitatea continu fie perceput din per pectiva unor deficiene =lip a vederii# paralizia> au ca form de a i ten =$a tonul al$ au c9inele pentru nevztori# fotoliul rulant pentru cei cu dificulti de depla are>. 8n a tfel de 'model( al diza$ilitii pre upune c acea ta ar fi un eveniment tragic care afecteaz o minoritate de per oane. O a tfel de accepiune are influen a upra tratamentului medical# ocial %i educaional al per oanelor cu diza$iliti. <n aceea%i m ur# apar influene a upra tructurii mediului = i teme de tran port# con trucii %i in tituii# diferite forme de organizare>. <ncercrile de e2plicare a diza$ilitii ca diferen nu unt noi? acea ta a con tituit dintotdeauna o caracteri tica marcant a unor indivizi. 4e de alt parte# tudiul i tematic al ace tui fenomen e te de dat relativ recent. Conceptele de $az ale ace tei di cipline au fo t )mprumutate din alte domenii ale %tiinelor umane. <n con ecin# di cur ul privnd diza$ilitatea a fo t dominat de a ocierea cu lim$a;ul medicinei# p i*ologiei %i ociologiei. Mo"ive a(e i)*or"an'ei defini'ii(or+ .2i t cel puin patru motive care ugereaz importana definiiilor diza$ilitii %i *andicapurilor3 )n'e(e,erea rea 'ii(or so ia(e fa'- de di.a/i(i"a"e !i 0andi a* # reacii care e contureaz nu numai la nivelul indivizilor %i grupurilor# ci %i la cel al politicilor ociale. Comportamentele umane e orienteaz )n raport cu en urile %i emnificaiile atri$uite faptelor# fenomenelor %i proce elor naturale %i ociale. Spre e2emplu# conform unui 'model individual(# diza$ilitatea %i *andicapul au accepiunea unor &enomene tra ice personale# generate de circum tane individuale# au# conform altui model# cel ' ocial(# unt privite ca fenomene generate )n cea mai mare m ur de mediul ocial. <n primul caz# dac diza$ilitatea e te perceput ca o tragedie# atunci per oanele afectate vor fi tratate ca victime# iar ace t tratament nu va aprea doar )n interaciunile de zi cu zi# ci e va manife ta %i la nivelul politicilor ociale =unde e va )ncerca o compen are a 'victimelor( pentru circum tanele tragice care le@au afectat>. <n c*im$# modelul ocial pune accentul pe caracteri ticile mediului care pot favoriza au genera diza$ilitatea. 4oliticile ociale $azate pe acea t teorie au ca o$iectiv principal )nlturea opre iunii prin intermediul interveniilor menite diminueze au elimine con tr9ngerile impu e de mediu# %i nu at9t compen area celor afectai. <n aceea%i ordine de idei# A. Aolfen$erger a )ntreprin o analiz i toric a rolurilor ociale i torice atri$uite per oanelor cu diza$iliti? dup el# diza$ilitatea e te )n primul r9nd un fenomen de devian %i )n trecut# ace tor per oane le@au fo t atri$uite roluri negative# devalorizate ='organi m u$uman(# 'animal(#

'o$iect al milei(# ' f9nt(# '$olnav(# 'int a ridicolului(# 'copil etern# pueril(>. <n corelaie cu ace te roluri poate fi identificat un management ocietal al devianei# re pectiv un control ocial care# de@a lungul timpului @a manife tat )n mai multe forme cu copul declarat de 'a prote;a( ocietatea3 per ecuia %i di trugerea celor deviani# egregarea# c*im$area condiiei lor# prevenia? nevoia iden"ifi -rii !i (asifi -rii ,ru*uri(or de.avan"a1a"e 2n adru( so ie"-'i(or indus"ria(e !i )oderne. <n ace t proce # diza$ilitatea a fo t )ntotdeauna o categorie important# legitim9nd acce ul al a i ten al celor inapi de munc# delimitai clar de cei ne)ncadrai )n activitate# lip ii de motivaia de a munci. 4rima delimitare de ace t gen apare )n ' 'oor (a)( adoptat )n :nglia )n anul 16&1# prin care e defineau trei categorii mari d eper oane dependente3 copiii# valizii =vaga$onzii> %i invalizii? totodat# )n ace t mod# e reglementa orientarea autoritilor pre crearea ori adaptarea unoir activiti pecifice# )n funcie de nevoile fiecrei categorii3 educaia pentru copii# munca pentru valizi %i re pectiv# a i tena )n in tituii au la domiciliu pentru invalizi. <n prezent# validarea apartenenei la categoria per oanelor cu *andicap a devenit un proce tot mai ofi ticat# care pre upune e2pertiza# implicarea profe iunilor medicale %i paramedicale. <nc din ecolul al B!B@lea# criteriile clinice ale limitrilor funcionale au devenit predominante )n formularea definiiilor# )n ela$orarea unor $areme care erveau drept in trumente ale m urrii diza$ilitilor? afir)area 3*o(i"i i(or *rivind ,ru*uri(e )inori"are4. <n pecial dup anii 1+6&# @au relevat con ecinele utilizrii diferitelor terminologii )n raport cu anumite pro$leme ociale =devian# *andicap# ra # inegalitate de gen>. 4ornind de la ace te con iderente# o erie de grupuri diferite =femini te# ale per oanelor de culoare# ale *omo e2ualilor> a lan at atacuri a upra tendinelor di criminatorii %i a upra lim$a;ului care e afla la $aza definiiilor dominante# acuzat de inducerea unui ri c de tigmatizare. <n con ecin# categoriile ociale re pective au u inut %i u in promovarea unor definiii lip ite de conotaii negative# care le permit )%i tructureze %i )%i dezvolte con%tiina de grup. <n acea t tendin e )n criu %i diferitele organizaii ale per oanelor cu diza$iliti# care au evideniat conotaiile ;ignitoare au deper onalizatoare ale diferiilor termeni? erin'e(e s"ri "e re.u("a"e din nevoia de.vo("-rii !i orien"-rii *o(i"i i(or de s*ri1in. <nc din anii 1+6& @a afirmat o tendin de e2tindere a tipurilor de ervicii de tinate per oanelor cu diza$iliti. <n ace te condiii# )nainte de a e anga;a )n proiectarea %i realizarea erviciilor re pective# oficialitile aveau nevoie cunoa c# cel puin )n linii mari# implicaiile financiare. <n con ecin# @au )ntreprin mai multe anc*ete naionale )n diferite ri# la $aza crora @au aflat diferite definiii operaionale ela$orate de peciali%ti.

Se pare c e2i t cel puin ,3 de pecialiti # de profe iuni diferite implicate )n activitile cu per oanele cu diza$iliti %i# de igur# nu toate utilizeaz acelea%i definiii. :ce te definiii date de peciali%ti ar putea fi grupate )n cinci mari categorii3 a> *ierdere sau anor)a(i"a"e# care pot fi de factur anatomic# fizic au p i*ic# referindu@ e la un organ# la un mem$ru au la o parte a i temului nervo . .2i tena unei anormaliti nu duce )n mod nece ar la *andicap3 uneori# per oane cu pierderi )n emnate =e2.3 am$ele mem$re inferioare> pot avea o inten via ocial# )n timp ce altele cu o afectare a feei =cu 'deficien e tetic(> pot evita interaciunile ociale? $> ondi'ie (ini -# termen care vizeaz $oala ce altereaz au )ntrerupe proce ele fizice au p i*ice =e2.3 artrita# $ron%ita# epilep ia# c*izofrenia etc.>. 8neori e te dificil de ta$ilit diagno ticul )n anumite afeciuni =cum ar fi cele p i*ice> %i mai ale # dac ele ar putea fi pu e )n legtur cu activitatea profe ional. <n legtur cu ace t ultim a pect# )n ma;oritatea legi laiilor e prevede c# dac $oala a de$utat anterior )ncadrrii )n munc# cel afectat nu $eneficiaz de o erie de drepturi =cum ar fi cele privind )m$olnvirile profe ionale>. <n mod imilar# e pune pro$lema deficienei mintale# )n cazul creia e )ncearc aprecierea competenei ociale pe $aza m urrii coeficientului de inteligen? c> (i)i"-ri fun 'iona(e a(e a "ivi-'i(or .i(ni e 5 formulare care vizeaz incapacitatea au cel puin capacitatea redu de a )ndeplini anumite arcini per onale au ociale con iderate normale =cum ar fi cele de 'auto ervire(3 )m$rcarea# plarea# *rnirea# efectuarea cumprturilor# petrecerea timpului li$er etc.>. .2periena arat c e2i t dificulti evidente )n ta$ilirea de tandarde o$iective pentru m urarea capacitilor con iderate nece are realizrii unor a tfel de activiti %i care in eama de factori cum ar fi v9r ta# genul# motivaia etc. <n plu # ace te tipuri de limitri par a fi determinate )ntr@o mare m ur de factori e2terni# ai mediului? pre e2emplu# o per oan care e depla eaz cu a;utorul unui fotoliu rulant poate ai$ mari dificulti )ntr@o locuin neadaptat# ori poate fie lip it de a emenea limitri )ntr@una adaptat core punztor. Conform ace tei definiii# fiecare per oan a;unge fie caracterizat de limitri funcionale la un moment dat# )n urma proce ului de )m$tr9nire. :t9t cei afectai# c9t %i ocietatea ar putea nu fie de acord cu definiiile funcionale ta$ilite de peciali%ti? d> di.a/i(i"a"ea a devian'-. :cea t accepiune e centreaz pe devierea de la normele fizice %i de ntate acceptate )n ocietate# pe devierea de la comportamentul unui grup# ori pe cea de la tatu ul ocial apropriat al unui anumit individ. Operaionalizarea ace tei definiii e confrunt cu mari dificulti3 care ar tre$ui fie normele %i care in tan ar fi )ndreptit le definea c7 e> di.a/i(i"a"ea a *o.i'ie so ia(-# a s"a"us so ia( defini". !ndiferent de comportamentul unei anumite per oane cu diza$ilitate au de condiia ace teia# ea ocup o poziie ocial pecific? odat recuno cut o a tfel de poziie# unt antrenate anumite tipuri de reacie din partea re tului populaiei. .2i t ri %i populaii care nu recuno c unele forme ale

u$normalitii# cum ar fi c*izofrenia# %i unde e evit etic*etele te*nice tigmatizatoare# p tr9nde@ e avanta;ul ca per anele cu a tfel de deficiene poat fie tratate )n continuare la fel ca mem$rii o$i%nuii ai colectivitii. !dentificarea au )nregi trarea ca per oane cu *andicap le confer dreptul la anumite avanta;e =la protecia pecial># )n # )n acela%i timp le poate epara de re tul ocietii %i i@ar putea )ncura;a pe ceilali le perceap %i le trateze# )n primul r9nd ca fiind altfel# diferite. 8n a tfel de tatu ocial emnific de cele mai multe ori o poziie dezavanta;at care nece it )n pecial alocarea de re ur e celor aflai la nivelui diferite =co$or9te> ale ierar*iei ociale %i care ade ea prime c mai puin dec9t colegii lor valizi. Definiia )%i lrge%te fera de cuprindere# )nglo$9nd %i pe cei cu dezavanta; ocial =alcoolici# analfa$ei# diferite minoriti etc.>. <ntruc9t au fo t ela$orate pentru copuri pecifice# nici una dintre ace te definiii nu poate fi con iderat corect au gre%it# )n fiecare poate face o$iectul unor critici. Date fiind ace te a pecte comple2e# e impune analiza diferitelor per pective de ordin terminologic utilizate )n a$ordarea diza$ilitii %i *andicapului. Con e*"ua(i.area "radi'iona(Cermenul de '*andicap( a ptrun )n lim$a;ul legi lativ %i admini trativ dup anii 1+/&. 49n atunci# termenul utilizat pe car larg pentru de emnarea unei per oane cu deficien era cel de 'infirm(# iar tarea re pectiv era con iderat 'infirmitate(. 8lterior# @au )nregi trat numeroa e demer uri de precizare a coninutului %i ferei conceptului# )n # de%i poate prea frapant# )nc nu e2i t o definiie e2act# o accepiune clar a ace tuia. <n accepiunea tradiional# fera noiunii de 'per oan cu *andicap( era inonim celei de 'per oan cu infirmitate(. <n acea t categorie erau cuprin e acele per oane care# din cauza unor deficiene enzoriale# motorii au intelectuale di puneau )n mod permanent au pe durate )n emnate de po i$iliti inferioare de a aciona# comparativ cu per oanele con iderate 'normale(. 4rin urmare# e opera cu conceptele de 'normalitate( %i 'diferen(? )n mod frecvent# 'normalul( e identific# e confund cu ceea ce e te comun# o$i%nuit# av9nd frecvena cea mai mare )n colectivitate# )n ocietate.Da ace t nivel apare %i punctul cel mai en i$il al ace tei a$ordri3 pe de o parte# e2i t mari diferene )ntre criteriile folo ite de colectiviti )n identificarea 'normalitii(# iar pe de alt parte# e2i t o mare varietate de reacii ociale fa de ceea ce e percepe a fi diferit. De regul# acele per oane care nu e conformeaz tr turilor 'medii( ca frecven )n colectivitate nu mai unt con iderate 'normale(. Criteriile invocate pot viza )nfi%area# funcia =rolul )n colectivitate># comportamentul# credinele etc.# nefiind a$ olut nece ar ca o per oan afi%eze o deficien pentru a fi con iderat 'cu *andicap(. <n e en# e face apel la o a%a@numit metod comparativ3 o anumit per oan e te raportat la criterii ocialmente ta$ilite# mai mult au mai puin precizate# a cror tr tur definitorie ine )n primul r9nd de frecvena cea mai ridicat a lor )n cadrul colectivitii.

1ezultatul indu prin utilizarea a$ordrii comparati te con t )n di*otomia 'normalitate( E 'diza$ilitate(# ta$ilit pe $aza unor criterii mai mult au mai puin ela$orate. : tfel# )n mod impli t# umanitatea comple2 e te )mprt )n dou categorii. <n di*otomia e te reducioni t# )ntruc9t niciodat dou categorii nu vor putea fi at9t de preci e )n puterea lor di criminatorie# pentru a putea fi operaionale. 4e curt# a$ordarea comparati t opereaz cu urmtoarele elemente3 @ po tulatul unei relaii de cauzalitate )ntre un deficit =de ordin fizic# ezorial au p i*ic> %i po i$ilitile de a aciona? @ i temul de referin con tituit din an am$lul tr turilor cele mai frecvente )n cadrul colectivitii# con iderate ca 'medii(? @ comparaia catacteri ticilor individuale cu cele 'medii(. :cea t conceptualizare )%i arat (i)i"e(e )n faa multor ituaii ale per oanelor cu diza$iliti. :$ordarea comparati t are ca rezultat conturarea di*otomiei# a cliva;ului dintre 'normalitate( %i 'diza$ilitate(# pe $aza unor criterii mai mult au mai puin precizate# mai mult au mai puin di cuta$ile. Orice di*otomie e te reducioni t# mai ale atunci c9nd e te aplicat fiinelor umane. 4o tulatul e enial al ace tei a$ordri con ider c e2i t o legtur de cauzalitate )ntre anumite deficiene %i po i$ilitile de a aciona? )n # recurgerea la acea t emnificaie pare a nu fi de mare utilitate )n )ncercarea de a aprecia ituaia celor cu afeciuni cronice congenitale av9nd manife tri epi odice =cum ar fi epilep ia># au a celor cu afeciuni cronice caracterizate printr@o apariie in idioa %i o evoluie pe termen lung =cum ar fi $olile cardio@va culare# renale# ale articulaiilor>. C*iar dac a tfel de per oane unt )n mod uzual de emnate ca aparin9nd categoriei $olnavilor cu afeciuni cronice# ele e confrunt cu erioa e pro$leme de in erie@ rein erie ocial. <n aceea%i ituaie e afl %i per oanele cu afeciuni mintale. <n mod imilar# per oanele v9r tnice nu unt inclu e )n imaginea e2i tent referitoare la per oanele cu *andicap# )ntruc9t e con ider c e te 'normal( apar anumite deficiene fizice ori p i*ice# o reducere a funcionalitii organi mului uman odat cu )naintarea )n v9r t. <n plu # limitele unei a emenea a$ordri mai rezult din faptul c noiunea de 'normal( nu e te neutr din punct de vedere a2iologic# fiind )nalt valorizat3 ceea ce e te comun pare a fi %i de valoare# iar ceea ce e te neo$i%nuit# 'anormal(# provoac un anumit pre;udiciu. <n mod frecvent# mai mult au mai puin e2plicit# e2i t tendina de a e a ocia 'normalul( cu ceea ce e te corect# dezira$il# prin implul fapt c aparine marii ma;oriti a mem$rilor unei colectiviti. <n piritul ace tei conceptualizri tradiionale# imaginea per oanelor cu diza$iliti tinde fie dominat de a pectele ce in de 'neputin( =a$ en a puterii fizice# p i*ice# economice# profe ionale# relaionale# civice etc.>. 8nul dintre efectele imediate e te cel al di creditrii au al pre;udiciului cu care e confrunt per oanele cu diza$iliti. Mecani mele unei a emenea utilizri ociale a noiunii de '*andicap( au fo t evideniate de ociologul american .rvin Foffman# care i@a atri$uit emnificaia de tigmat. Stigmatul apare ca o relaie dintre un atri$ut %i un pre;udiciu pe care ace ta )l declan%eaz la nivelul per oanei. <n ace t mod# per oana cu atri$utul re pectiv a;unge fie di creditat. Da $aza reprezentrii ociale a *andicapului# dup Foffman# @ar itua po tulatul paraleli mului dintre 'fizic(# 'mintal(%i 'moral( care determin o tendin de inferare de la un anumit deficit# de la o anumit diza$ilitate# la o incapacitate au la o

inferioritate general. <n con ecin# o deficien particular e tran form )ntr@un tigmat# marc9nd )ntreaga per onalitate# creia )i induce o di creditare. "ocalizarea a upra deficienei au diza$ilitii face ca 'anormalitatea( fizic au intelectual a;ung fie apreciat ca atri$utul definitoriu al per oanei cu *andicap# creia i e negli;eaz calitile %i potenialul. Defini'ii(e ado*"a"e de Or,ani.a'ia Mondia(- a S-n-"-'ii Cutarea unei definiii a per oanelor cu *andicap care fie )n acela%i timp riguroa %i nu tigmatizeze a con tituit o$iectul preocuprilor unui numr mare de cecettori. 4rintre ace%tia @a remarcat 4. Aood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior prin con en de Organizaia Mondial a Sntii )n anul 1+8&? inovaia a a con tat )n utilizarea a trei concepte di tincte3 @ infir)i"a"ea sau defi ien'a 64i)*air)en"47 care de emneaz orice pierdere# anomalie au dereglare a unei tructuri au a unei funcii anatomice# fiziologice ori p i*ice. 4rin ace t termen e de crie pertur$area la nivelul unor mem$re# organe au a altor tructuri ale organi mului# ca %i la nivelul funciilor p i*ice. Conceptul e te operaional la nivelul i temului 'organi m(. !at c9teva e2emple de formulri care au fo t utilizate pentru realizarea unor cercetri %i recen minte3 'lip a vederii(# 'am$liopia(# ' urzenia(# 'muti mul(# 'paralizii ale mem$relor(# 'amputaii ale mem$relor(# ')nt9rzierea mintal(# 'deficiena de vor$ire( %.a.? @ in a*a i"a"ea sau di.a/i(i"a"ea 63disa/i(i"847# care de emneaz orice reducere# lip ori pierdere =rezult9nd dintr9o deficien> a aptitudinii de a de f%ura o activitate )n condiiile con iderate normale pentru o fiin uman. Diza$ilitile unt de crieri ale pertur$rilor la nivelul per oanei# al per onalitii? ele ilu treaz limitarea funcional au re tricia )n activitate =de durat> cauzate de o deficien. <n cadrul tudiilor %i recen mintelor au fo t urmrite diferite tipuri de diza$iliti# formulate ca dificulti# cum ar fi3 'de vedere(# 'de auz(# 'de depla are(# 'de auto ervire( etc.? @ 0andi a*u( 630andi a*47# definit ca orice dezavanta; de care ufer o anumit per oan ca urmare a unei deficiene au a unei diza$iliti care o )mpiedic ati fac total ori parial arcinile con iderate normale pentru ea =)n raport cu v9r ta# genul %i cu diferii factori ociali %i culturali>. 0oiunea de *andicap de crie rolul ocial atri$uit per oanei cu deficien ai diza$ilitate# rol care o pla eaz ca dezavanta;at comparativ cu alte per oane. Dezavanta;ele apar %i e manife t )n cadrul interaciunii per oanei cu mediul ei ocial %i cultural pecific. <n recen mintele %i tudiile realizate )n diferite ri au fo t utilizate formulri de tipul 'imo$ilizat la pat(# 'limitat la domiciliu(# 'inapt de a utiliza tran portul comun(# 'inapt de munc(# 'izolat ocial( %.a. <n ace t mod# *andicapul tinde capete accepiunea unei pro$leme ociale# aceea a re pingerii au e2cluderii per oaneu cu deficien au cu diza$ilitate. 4e $aza ace tor delimitri @a ela$orat Cla ificarea !nternaional a Deficienelor# Diza$ilitilor %i Gandicapurilor =!C!DG@1> care a fo t adoptat ca document de lucru de ctre O.M.S. )n anul 1+8&. Cre$uie reinut c nu orice per oan care prezint deficien e te )n mod automat %i per oan cu diza$ilitate au per oan cu *andicap. :tunci c9nd e ta$ile%te gradul %i

durata diza$ilitii e au )n vedere a pecte comple2e ce in de natura ace teia# de tarea general# de v9r ta %i de re tantul morfo@funcional. <n definirea *andicapului intervin )ntotdeauna anumite varia$ile ociale. Gandicapul apare atunci c9nd per oanele e confrunt cu $ariere culturale# fizice au ociale care le )mpiedic acce ul la diferitele i teme ale ocietii# i teme care unt di poni$ile altor ceteni. : tfel *andicapul are accepiunea pierderii au limitrii %an elor de a lua partte la viaa comunitii la un nivel egal cu al celorlali. De aici rezult c definirea *andicapului unei anumite per oane pre upune identificarea dificultilor cu care acea ta e confrunt# )n condiii pecifice ale mediului fizic# ocial# cultural# familial etc.

O1F:0!SM

4.1SO:0:

SC:C8S81! H! 1OD81! SOC!:D.

Structur# funcii

Capaciti funcionale

pertur$ri

1e tricie funcional au diza$ilitate

Dezavanta;I *andicap

Dac la )nceputul anilor 1+8& ace te definiii funcionale acceptate de O.M.S. preau a )ntruni con en ul peciali%tilor# ulterior @a con tata c pro$lema nu e te )nc oluionat# fapt relevat de numeroa ele ri"i i adu e din diferite per pective3 4rincipala critic vizeaz faptul c definiiile re pective localizeaz cauzele diza$ilitii la nivelul individului# fiind mult prea legate de cla ificrile medicale. <ntruc9t deficiena e te privit ca o tare de anormalitate# e a;unge la o anumit reificare a trii de normalitate# ignor9ndu@ e ceea ce e te acea ta de fapt? Definiiile re pective par nu a igure compara$ilitatea )n raport cu marea relativitate ituaional %i cultural? 4er pectiva definiiilor funcionale trateaz mediul ca pe ceva dat# ca varia$il independent# c*iar dac *andicapul nu mai e te con iderat o +

caracteri tica intern a individului. <n # )ntruc9t mediul )n eamn )ntr@o $un m ur eturi de roluri ociale care unt con iderate normale# doar incapacitatea unui individ de a le ati face cerinele e te aceea care )l pla eaz )n poziie defavorizat i a tfel e creeaz *andicapul. <n ace t raionament# paradigma implicit ine de a$ordarea medical =concepia clinic> deoarece# )n mod predominant# e con ider c apariia *andicapului ar fi determinat de caracteri ticile individuale? de aici# orientarea politicilor %i programelor de protecie pecial mai mult a upra individului dec9t a upra mediului. De cele mai multe ori# per oana cu diza$ilitate e te de emnat ca o$iect pa iv al interveniei# tratamentului %i rea$ilitrii? Definiiile O.M.S. con ider diza$ilitatea ca pe ceva tatic# nu in eama de componentele e2perienei per onale %i de cele ituaionale# fapt care a impu con olidarea a$ordrilor medicale %i admini trative ale fenomenului? Definiiile normativ@funcionale au fo t impu e de per oane care nu au avut o e2perien proprie a pro$lemelor cotidiene ale diza$ilitii# fapt care a afectat oluiile# m urile de protecie ocial# contri$uind la perpetuarea di criminrii %i la ri ipa de re ur e. <ntruc9t de eori proce ul proiectrii erviciilor de uport e $azeaz pe punctul de vedere al per oanelor valide# care opereaz cu o per pectiv individualizant %i medicalizat# fr implicarea $eneficiarilor# e declan%eaz prote tul ace tora din urm# pe motivul c politicile ar fi 'opre ive(? Cermenii 'diza$ilitate( %i '*andicap( au conotaii negative# orienteaz atenia a upra deficitelor# a upra patologiei# fr a permite evidenierea potenialului %i calitilor per oanelor a tfel de emnate.

C(asifi area In"erna'iona(- a 9un 'iona(i"-'ii# Di.a/i(i"-'ii !i S-n-"-'ii O$iectivul general al ace tei Cla ificri vizeaz a igurarea unei terminologii tandard %i a unui cadru pentru de crierea ntii %i a trilor legate de ntate. Sunt definite componentele ntii %i ale trilor aflate )n relaie cu acea ta.. Domeniile coninute )n Cla ificare unt de cri e din per pectiva organi mului# din cea a individului %i din cea a ocietii# utiliz9ndu@ e dou li te3 una a tructurilor %i funciilor organi mului# cealalt a activitilor %i participrii. "uncionalitatea e refer la toate funcile organi mului# la activiti %i la participare? diza$ilitatea apare ca un termen(um$rel( pentru deficiene# limitri ale activitii %i re tricii ale participrii. <n Cla ificare unt li tai factorii de mediu care interacioneaz cu toate componentele. Ne esi"a"ea CI9 Studiile au demon trat c numai diagno ticul nu e te uficient pentru a face predicii referitoare la nevoia de ervicii# la durata pitalizrii# la nivelul )ngri;irilor au la rezultatele funcionale. Da fel# prezena unei tul$urri au a unei afeciuni nu apare ca un

1&

predictor adecvat )n raport cu $eneficiile pentru diza$ilitate# cu performana )n munca# cu redo$9ndirea potenialului de munc au cu pro$a$ilitatea integrrii ociale. :ce te a pecte ugereaz c dac e te utilizat numai o cla ificare medical $azat pe diagno tic# nu e poate a igura informaia nece ar pentru copurile managementului %i planificrii )n domeniul ntii# )ntruc9t lip e c datele referitoare la nivelurile funcionalitii %i diza$ilitii. Cu a;utorul C!" e creeaz po i$ilitatea colectrii de date con i tente# care pot fi comparate la nivel internaional. !n trumentul )%i dovede%te utilitatea %i )n domeniul ntii pu$lice3 a tfel# poate fi determinat nivelul de ntate al populaiilor# pot fi ta$ilite prevalena %i incidena unor afeciuni# poate fi m urat nivelul nevoilor de )ngri;iri medicale %i cel al performanelor %i eficacitii i temelor de )ngri;ire a ntii. <n ultima perioad @a )nregi trat o tendin de c*im$are a accentului de la )ngri;irile medicale pitalice%ti pentru afeciuni acute# la ervicii pe termen lung $azate pe comunitate pentru anumite condiii cronice. De a emenea# apare o cerere tot mai )n emnat )n privina $eneficiilor pentru diza$ilitate. :ce te tendine ugereaz nece itatea de date valide %i fidele referitoare la tarea de diza$ilitate# care permit identificarea tipurilor %i nivelurilor ace teia. .2periena arat c incidena %i everitatea diza$iliitii )n cadrul unei populaii pot fi redu e at9t prin dezvoltarea capacitii funcionale per oanei# c9t %i prin modificarea caracteri ticilor mediului fizic %i ocial. 4entru a e putea analiza impactul ace tor intervenii diferite# e te nece ar un mod de cla ificare a domeniilor vieii# ca %i a factorilor de mediu care pot )m$unti performana. C!" permite )nregi trarea ace tor categorii de informaii. !n trumentul C!" apare ca o unitate de m urare multidimen ional pentru evaluarea performanelor i temelor de )ngri;ire a ntii. 8tilitate multipl3 cercetare clinic# politici ale ntii# furnizare de ervicii.

11

APLICAII ALE CI9 IN DOMENIUL 9URNI:RII DE SER;ICII La nive( individua( .valuarea indivizilor3 *are este nivelul &uncionrii persoanei+ 4lanificarea tratamentului individual3 *e tratamente sau intervenii pot ma,imiza &uncionarea+ .valuarea tratamentului %i a interveniilor3 *are sunt rezultatele tratamentului+ *t -e utile au &ost interveniile+ Comunicarea dintre medici# a i tente medicale# fizioterapeui# a i teni ociali# p i*ologi %i ali peciali%ti )ncadrai )n erviciile de ntate %i )n cele ociale. :utoevaluare3 *um a. putea s-mi apreciez capacitatea -e mo$ilitate sau -e comunicare+ La nive( ins"i"u'iona( O$iective educaionale %i de formare 4lanificare re ur elor %i dezvoltare3 *e tipuri -e servicii -e "n ri!ire a sntii sau sociale vor &i necesare+ <m$untirea calitii3 *um putem asi ura servicii ct mai $une $ene&iciarilor+ *e in-icatori -e $az pentru asi urarea calitii ".i -ove-escvali-itatea .i &i-elitatea+ Management %i evaluarea rezultatelor3 *t -e utile se -ove-esc serviciile pe care le asi urm+ Modele de a igurare a furnizrii erviciilor de $ntate3 *um apare raportul -intre costuri .i e&icien la nivelul serviciilor &urnizate+ *um ar putea &i "m$untit serviciul pentru a asi ura rezultate mai $une la costuri ct mai sczute+ La nive( so ia( Criterii de eligi$ilitate privind $eneficiile de ecuritate ocial# pen iile de invaliditate# compen aiile pentru lucrtori3 *riteriile -e eli i$ilitate privin$ene&iciile $azate pe e,pertiza -iza$ilitii sunt !usti&ica$ile .i apropriate scopurilor sociale+ Dezvoltarea politicii ociale# inclu iv revizuirile legi laiei# reglementrilor# orientrilor %i definiiilor pentru a e a;unge la o legi laie anti@di criminatorie3 Drepturile arantate pot "m$unti &uncionarea la nivel societal+ 'oate &i msurat aceast "m$untire .i pot &i a!ustate politicile .i le islaia+ 0evoi de evauare3 *are sunt nevoile persoanelor cu -i&erite niveluri ale -iza$ilitii / -e&iciene0 limitri ale activitii .i restricii privinparticiparea+

1,

.valuarea mediului pentru proiectare# implementarea acce i$ilitii o$ligatorii# identificarea facilitatorilor %i $arierelor mediului %i c*im$rile politicii ociale3 *um ar putea -eveni me-iul social .i cel construit mai accesi$ile pentru toate persoanele0 cu sau &r -iza$iliti+ 'oate &i evaluat .i msurat "m$untirea+

Cum ar putea fi reprezentat )n mod inoptic filo ofia ace tei cla ificri7 Condi'ia de s-n-"a"e 6"u(/urare sau /oa(-7

Structura %i funciile organi mului

:ctivitate

4articipare

"actori de mediu

"actori per onali

9a "ori on"e<"ua(i :%a cum rezult din diagrama de mai u # diza$ilitatea %i funcionarea apar ca rezultate ale interaciunilor dintre ondi'ii(e de s-n-"a"e =afeciuni# tul$urri au afectri> %i fa "orii on"e<"ua(i. Da nivelul factorilor conte2tuali e poate face di tincia )ntre fa "orii de )ediu# care unt e2terni =atitudini ociale# caracteri tici ar*itecturale# tructuri ociale %i legi lative# clim# teren etc.> %i fa "orii *ersona(i# interni =gen# v9r t# educaie# profe ie# til de via# modele generale de comportament# caracter %i ali factori care influeneaz modul )n care e te trit diza$ilitatea de ctre individ>. Diagrama identific trei niveluri ale funcionrii umane care e reg e c )n coninutul C!"3 funcionare la nivelul organi mului au a unei pri a organi mului# la nivelul integral al per oanei %i la nivelul per oanei aflate )ntr@un conte2t ocial. <n con ecin# diza$ilitatea implic di funcionalitatea la unul au mai multe dintre nivelurile imilare3 al deficienelor# al limitrilor activitii %i al re triciilor privind participarea.

13

Definiii formale ale ace tor componente ale C!"3

9un 'ii(e or,anis)u(ui unt funciile fiziologice ale i temelor organi mului# incluz9ndu@le %i pe cele p i*ice. S"ru "uri(e or,anis)u(ui unt prile anatomice ale ace tuia cum ar fi organele# mem$rele %i componentele lor. Defi ien'e(e unt pro$leme ale tructurii au funciei organi mului# cum ar fi o a$aterea emnificativ au o pierdere. A "ivi"a"ea e te e2ecutarea unei arcini au a unei aciuni de ctre un individ. Par"i i*area e te implicarea )ntr@o ituaie a vieii. Li)i"-ri(e a "ivi"-'ii unt dificultile cu care e confrunt un individ )n e2ecutarea activitilor. Res"ri 'ii(e *ar"i i*-rii unt pro$lemele cu care e confrunt un individ c9nd e implic in ituaiile de via. 9a "orii de )ediu e refer la mediul fizic# ocial %i atitudinal )n care oamenii trie c.

Ca(ifi a"orii Di ta domeniilor C!" devine o cla ificare atunci c9nd unt utilizate calificativele? ace tea )nregi treaz prezena %i everitatea unei pro$leme a funcionrii la nivelul organi mului# la cel al per oanei au la cel ocietal. <n copul cla ificrilor tructurii %i funciei organi mului# primul calificator indic prezena unei deficiene %i# pe o cal cu cinci trepte# gradul acelei deficiene a tructurii au funciei =fr deficien# deficien u%oar# deficien moderat# deficien ever %i deficien complet>.

1-

<n cazul li tei domeniilor :ctivitii %i 4articiprii unt utilizai doi calificatori# care )mpreun creeaz po i$ilitatea ca evaluatorul codifice informaiile e eniale de pre trile de ntate %iJ au diza$ilitate3 a> a(ifi a"oru( *erfor)an'ei de crie ceea ce un individ face )n mediul u o$i%nuit. :ce t mediu o$i%nuit include )ntotdeauna conte2tul ocial general# ceea ce )n eamn c performana mai poate fi )nelea ca 'implicare )n ituaia de via( au ca 'e2periena trit( a oamenilor )n propriul lor conte2t. =Mediul o$i%nuit include di pozitivele a i tive au a i tena per onal# ori de c9te ori per oana le utilizeaz pentru realizarea activitilor au a arcinilor>? $> a(ifi a"oru( a*a i"-'ii de crie a$ilitatea unui individ de a e2ecuta o arcin au o aciune. :ce t con truct indic nivelul pro$a$il cel mai ridicat al funcionalitii unei per oane )ntr@un anumit domeniu# la un anumit moment dat. C9nd o per oan are o pro$lem a capacitii a ociat cu o condiie de ntate# acea incapacitate e te o parte a trii ale de ntate. <n copul e timrii complete a a$ilitii individului e te nece ar referirea la un 'mediu tandardizat(# pentru a neutraliza impactul varia$il al diferitelor medii a upra a$ilitii individuale. PRINCIPIILE DE BA: ALE CI9 4rincipiile unt tr9n legate de modelul $io@p i*o@ ocial al diza$ilitii. .le unt componente e eniale ale modelului C!"3 universa(i"a"ea. Cla ificarea funcionalitii %i diza$ilitii poate fi aplicat tuturor fiinelor umane# indiferent de condiia lor de ntate. : tfel# e te evitat ri cul etic*etrii per oanelor cu diza$iliti ca grup eparat? *ari"a"ea. :cea ta )n eamn c nu e face# e2plicit au implicit# nici o di tincie )ntre diferitele condiii de ntate# cum ar fi cele 'fizice( au 'mintale( care afecteaz tructura coninutului unei cl ificri a funcionalitii %i diza$ilitii. Cu alte cuvinte# diza$ilitatea nu mai tre$uie difereniat dup etiologie? neu"ra(i"a"ea. Ori de c9te ori e te po i$il# denumirile domeniilor unt formulate )ntr@un lim$a; neutru %i a tfel cla ificarea poate e2prima at9t a pectele pozitive# c9t %i pe cele negative ale funcionalitii %i diza$ilitii? fa "orii de )ediu. 4entru a completa modelul ocial al diza$ilitii# C!" include un capitol de factori conte2tuali# unde unt li tai factorii de mediu. :ce%ti factori )i )nglo$eaz pe cei fizici =cum ar fi clima# terenul># pe cei ce in de atitudinile ociale# de in tituii %i de legi laie. !nteraciunea cu factorii de mediu e te un a pect e enial al )nelegerii %tiinifice a fenomenului de emnat prin termenii generici 'funcionare %i diza$ilitate(.

1/

LISTA COMPLET A CAPITOLELOR CI9 Organi m S"ru "ur-+ 9un 'ie+ "uncii mentale "uncii enzoriale %i durere "unciile vocii %i vor$irii "unciile i temelor cardiova cular# *ematologic#imunologic %i re pirator "unciile i temelor dige tiv# meta$olic# endocrin "unciile reproductive %i genitourinare "unciile neuromu culo c*eletice relaionate cu mi%carea "unciile pielii %i ale tructurilor cone2e %i Structura i temului nervo Structuri ale oc*iului# urec*ii Structuri implicate )n fonaie %i vor$ire Structuri ale i temelor cardiova cular# imunologic %i re pirator Structuri cone2e i temelor dige tiv# meta$olic %i endocrin Structuri cone2e i temelor reproductiv %i genitourinar Structuri aflate )n relaie cu mi%carea : Structuri ale pielii %i cone2e ace teia

A "ivi"-'i !i *ar"i i*are <nvare %i aplicarea cunoa%terii Sarcini %i cerine generale Comunicare Mo$ilitate :uto)ngri;ire Kia domen tic 1elaii interper onale Domenii ma;ore ale vieii Comunitate# via ocial %i civic

9a "ori de )ediu Ce*nologie %i produ e Mediu natural %i c*im$ri ale mediului realizate de oameni 1elaii %i uport :titudini 4olitici %i i teme de ervicii 16

A;ANTA=ELE CI9 ofer un in trument internaional# %tiinific# nece ar pentru c*im$area paradigmei de la un model pur medical# la unul integrat $io@p i*o@ ocial privind funcionarea umen %i diza$ilitatea. :ce t in trument )%i dovede%te vala$ilitatea )n cercetarea tuturor dimen iunilor diza$ilitii3 deficiene la nivelul organi mului au la cel al unei pri a ace tuia# limitri ale activitii la nivel per onal %i re tricii ale participrii la nivel ocial. Cla ificarea ofer totodat modelul conceptual %i in trumentele nece are pentru evaluarea mediului ocial %i a celui con truit? e2i t a%teptri ca acea t cla ificare devin o $az pentru tandardizarea informaiilor privind toate a pectele funcionrii %i diza$ilitii la nivel mondial? poate fi utilizat at9t de peciali%ti# c9t %i de per oanele cu diza$iliti pentru evaluarea erviciilor de ntate care e adre eaz $olilor cronice %i diza$ilitii =centre de rea$ilitare# cmine# in tituii p i*iatrice# ervicii comunitare>? cla ificarea e te util pentru per oanele cu toate tipurile de diza$iliti# nu numai pentru identificarea nevoilor lor de )ngri;ire a ntii %i de rea$ilitare# ci %i pentru identificarea %i m urarea efectului mediului fizic %i ocial a upra dezavanta;elor cu care e confrunt )n vieile lor? din punctul de vedere al economiei anitare# cla ificarea va a;uta la monitorizarea %i e2plicarea co turilor )ngri;irii ntii %i ale diza$ilitii. M urarea funcionalitii %i diza$ilitii va permite cuantificarea pierderilor de productivitate %i a impactului lor a upra vieilor oamenilor )n fiecare ocietate. Cla ificarea poate avea o mare utilitate )n evaluarea programelor de intervenie? )n unele ri dezvoltate# C!" %i modelul u al diza$ilitii au fo t introdu e )n legi laie %i )n politica ocial. .2i t a%teptri ca acea t cla ificare devin tandardul mondial pentru datele privind diza$ilitatea %i pentru modelarea politicilor ociale# C!" devine cadrul de referin utilizat de O.M.S. privind ntatea %i diza$ilitatea.

DE:A;ANTA=E ALE CI9 Cu toate inteniile declarate de a deveni un in trument implu# po i$il a fi utilizat de fiecare per oan# C!" e dovede%te un i tem comple2# utilizeaz o terminologie acce i$il numai peciali%tilor $ine pregtii. 4re upune un mare volum de informaii# o cercetare %i o te tare continu. S lum ca e2emplu calificativele performanei =re pectiv# ale gradului re triciilor privind participarea> %i capacitii =re pectiv# ale gradului limitrii activitii>. :ce te calificative unt urmtoarele3 %. f-r- difi u("a"e# adic per oana nu are nici o pro$lem?

16

>. difi u("a"e u!oar-# adic pro$lema e te prezent mai puin ,/L din timp# cu o inten itate pe care per oana o poate tolera# %i care @a manife tat rar )n ultimele 3& de zile? $. difi u("a"e )odera"- 6)edie7# c9nd pro$lema e te prezent mai puin de /&L din timp# cu o inten itate care interfereaz )n viaa de zi cu zi a per oanei %i care @a manife tat ocazional )n ultimele 3& de zile? ?. difi u("a"e sever-# c9nd pro$lema e te prezent pe te /&L din timp# cu o inten itate care e te in mod parial pertur$atoare a vieii cotidiene a per oanei# %i care @a manife tat frecvent )n ultimele 3& de zile? @. difi u("a"e "o"a(-# c9nd pro$lema e te prezent mai mult de +/L din timp# cu o inten itate care e te total pertur$atoare a upra vieii de zi cu zi a per oanei %i care @a manife tat zilnic )n ultimele 3& de zile? &. nes*e ifi a"# c9nd nu e2i t informaii uficiente pentru a preciza everitatea dificultii? A. nu es"e a.u(# c9nd nu e te potrivit aplicarea unui anumit cod =e2.3 $6/& "unciile men truaiei pentru femeile aflate la v9r ta pre@menar*ei au po t@ menopauzei>. Se remarc faptul c nu e poate vor$i de o neutralitate total a ace tei cla ificri# )ntruc9t nu poate fi redu integral u$iectivi mul evaluatorului care acord calificativele de mai u . Da prima vedere# e te de tul de greu de di criminat )ntre calificativele ucce ive3 cum e poate face diferenierea )ntre dificultatea medie %i cea moderat# )ntre cea moderat %i cea ever %i )ntre cea ever %i cea total7 Cum poate fi apreciat interferena acelei dificulti a upra vieii cotidiene a per oanei7 Cum e face di tincia riguroa )n ce prive%te frecvena dificultii =rar# ocazional# frecvent>7 C!" pare lip it de aplica$ilitate )n conte2tul i temelor legi lative naionale privind dreptul la pen ia de invaliditate# compen aiile pentru lucrtori# $eneficiile pentru diza$ilitate. O modificare a ace tora av9nd la $az noua cla ificare e te deo e$it de la$orioa ? C!" nu a igur focalizarea a upra a pectelor pozitive ale per oanelor cu diza$iliti# concentr9ndu@ e# din pcate# tot a upra deficitelor# a upra a pectelor negative3 pro$leme# anomalii# pierderi# deviaii? C!" nu e refer )ntr@o m ur uficient ala e2perienele zilnice ale per oanelor cu diza$iliti3 pre;udicii# rcie e2trem# a$uz# lip de )ngri;ire# lip a ecuritii# lip a aplicrii drepturilor omului. Din ace t motiv# e2i t toate %an ele ca ace t cla ificare# ela$orat de e2peri# fie con iderat drept 'opre iv( de ctre organizaiile per oanelor cu diza$iliti. MODELE DE ABORDARE A DI:ABILITII <n activitile pecifice erviciilor umane nu e te po i$il o eparare a teoriei de practic. De fapt# practica reprezint proce ul de utilizare a cunoa%terii %i de aplicare a teoriei pentru a e putea a;unge la o c*im$are. O practic rupt de teorie tinde devin repetitiv %i teril# )n timp ce o teorie rupt de realitile practicii tinde devin doar intere ant %i de o$icei irelevant.

18

Multe teorii# modele %i per pective di cutate )n literatura de pecialitate pot fi con iderate cadre conceptuale. 8n adru on e*"ua( e te alctuit dintr@un et coerent de concepte# credine# valori# afirmaii# upoziii# ipoteze %i principii. 8n a emenea cadru poate fi g9ndit ca un contur al ideilor care a;ut pe cineva )neleag oamenii# )neleag modul )n care ace%tia funcioneaz %i e integreaz# precum %i modul )n care e c*im$. : tfel de cadre unt importante datorit utilitii lor multiple3 a igur o tructur pentru analiza pro$lemelor %i ituaiilor comple2e# care prezint ade ea o mare )ncrctur emoional? tructureaz =ordoneaz> informaiile# credinele %i ipotezele )ntr@un an am$lu compre*en iv? a igur o raiune pentru aciune %i pentru luarea deciziilor? promoveaz o a$ordare i tematic# tructurat %i predicti$il a activitilor cu oamenii? faciliteaz comunicarea )ntre peciali%ti. Modelele practicii reprezint eturi de concepte %i principii care orienteaz anumite intervenii. .le nu vizeaz e2plicaii ale comportamentelor. .2i t o legtur organic )ntre model# ca paradigm# ca c*em de g9ndire cu funcie metodologic# menit ervea c analizei# cla ificrii %i )nelegerii anumitor fenomene# pe de o parte %i tipurile de intervenie# pe de alt parte. Mode( 3individua(4 versus )ode( 3so ia(4 2n a/ordarea 0andi a*u(ui 4ro$lematica *andicapului poate fi a$ordat din per pectiva a dou modele3 cel in-ivi-ual# de in piraie medical =care con ider c dificultile per oanelor cu *andicap unt datorate inferioritii $iologice %i p i*ologice a ace tora> %i modelul social# care pune accentul pe mediul ocial neadaptat# con iderat generator al dificultilor per oanelor cu deficiene. Modelul dominant a fo t =%i din pcate continu fie> cel in-ivi-ual# care accentueaz a upra pierderilor au incapacitilor individuale con iderate generatoare de dependen. :ce t model# ad9nc )nrdcinat )n mentalitatea general %i )n con%tiinaa profe ional a peciali%tilor a fo t preluat )n $un m ur din medicin %i p i*analiz# domenii )n care avea emnificaia unui im$ol al e2pertizei# al )naltei pecializri. !poteza implicit a ace tui model e refer la faptul c odat cu apariia deficienei e produc nu numai afectri ale organi mului# ci %i ale i temului p i*ic? prin urmare# ar e2i ta po i$ilitatea identificrii unor mecani me de a;u tare =de ordin fizic au p i*ic> prin care con ecinele negative ale deficienei# ale diza$ilitii ar putea fi redu e al minimum. Da $aza ace tui model e afl teoriile individuali te care trateaz individul ca fiind determinat de evenimentele pe care le trie%te? de aici @a a;un la a e con idera c o a;u tar p i*ologic ar putea fi realizat prin mecani me pecifice anumitor etape. <n ace t en # a;u tarea ar avea accepiunea unui fenomen individual# a unei pro$leme a per oanei afectate# negli;9ndu@ e at9t conte2tul familial# c9t %i cel ocial mai larg. Din punct de vedere metodologic# teoriile individuali te e $azeaz pe 'ima inaia psi1olo ic23 autorii lor %i@au imaginat c ituaia )n care ei )n%i%i ar deveni per oane cu deficiene au cu diza$iliti ar avea emnificaia unei tragedii? de aici# decizia de accentuare a upra 1+

mecani melor p i*ologice ale a;u trii. . te evident c imaginaia p i*ologic nu reprezint cel mai adecvat punct de plecare al cercetrii %i teoretizrii# )ntruc9t nu )ntrune%te cerinele neutralitii a2iologice3 e2i t acea ;udecat de valoare conform creia diza$ilitatea ar fi mai degra$ o tragedie dec9t un fenomen care ar putea fi e2plicat )ntr@un anumit numnr de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei individuale. : tfel# @a a;un la utilizarea unor etic*ete care au legitimat modelul medical individual# la anumite per pective negative a upra diza$ilitii %i la negli;area per pectivei proprii per oanelor cu *andicap. <n corelaie direct cu ace t model# interveniile nu pot avea alt o$iectiv dec9t adaptarea# a;u tarea per oanei cu deficien# aducerea ace teia c9t mai aproape de ceea ce e con ider a fi 'normal(. Din per pectiva modelului medical# oamenii au *andicap ca urmare a deficienelor lor individuale fiziologice au cognitive. 1 pun ul oferit de medicin con t )n tratament au rea$ilitare# ta$ilindu@ e ca o$iectiv revenirea la condiia 'normal(# o$i%nuit# adic aceea de a fi valid. Ca form de -evian# diza$ilitatea implic un anumit tip de management in tituional %i o anumit form de legitimare. <n cadrul ace tui model e opereaz cu conceptul de norm. <n urma aplicrii normei# unele per oane e pla eaz pe poziii inferioare. 0orma apare ca o caracteri tic a unui anumit tip de ocietate. Dat fiind marea varia$ilitate ocial %i cultural# e te important modul )n care e te con truit ideea de normalitate. Modelul medical a creat o ierar*ie )n cadrul con truciei ociale a diza$ilitii %i )n determinarea egalitii prin3 @ etic*etarea )ntr@un mod care con ider c per oana cu *andicap e te inferioar? @ dezvoltarea tratamentului# )ngri;irii# inclu iv a practicii %i tandardelor profe ionale# a legi laiei %i $eneficiilor pe $aza ace tei etic*ete de inferioritate ocial? @ negarea paternali t a li$ertilor %i autodeterminrii. Modelul individual po tuleaz c pro$lemele cu care e confrunt per oanele cu diza$iliti nu unt altceva dec9t con ecinele directe ale deficienelor lor pecifice. Modelul medical proiecteaz un duali m care tinde aprecieze c oamenii 'valizi( ar fi 'mai $uni( au ' uperiori( celor cu diza$iliti. : tfel# imaginea ace tora din urm a;unge fie identificat cu mila# temerea %i caritatea. .2plicaia teoretic pecific modelului individual face mai degra$ apel la anumite temeri primitive a ociate cu diza$ilitatea# dec9t la o rigoare o$iectiv3 Persoana va(id0ormal 5un :pt !ndependent Persoana u di.a/i(i"a"e :normal 1ea !napt Dependent

: emenea de crieri au fo t utilizate pentru ;u tificarea ipotezei c ar fi legitim ca ceilali fac lucruri pentru oamenii cu diza$iliti# mai degra$ dec9t fac lucruri )mpreun cu ei. : tfel de e2plicaii au ervit drept motive pentru )nfiinarea marilor aziluri %i pentru un control ocial de tip coercitiv la adpo tul filantropiei = pre e2emplu#

,&

la )nceputul ecolului al BB@lea# per oanelor cu diza$iliti li e interzicea dreptul la reproducere>. Modelul medical trateaz noiunea de diza$ilitate ca anormalitate care )mpiedic realizarea activitilor con iderate normale pentru o per oan. <nc de la )nceput# furnizorii de ervicii au definit 'pro$lema( diza$ilitii ca pe ceva ce aparine c*iar per oanelor afectate. Spre e2emplu# funcia tradiional a medicinei e te aceea de a e2amina nevoile pacientului# de a pre crie o intervenie %i de a facilita tratamentul. Modelul medical vizeaz revenirea la integralitatea enzorial au corporal. Solicit pa ivitate din partea per oanei cu diza$ilitate. 4une accentul pe ceea ce nu poate per oana re pectiv %i pe faptul c pe tot parcur ul vieii# dat fiind condiia medical# ar fi nevoie de a;utor. <n ace t mod e )ntre%te ciclul pre;udiciului %i di criminrii. <nelegerea unui a tfel de concept al diza$ilitii pre upune o anumit )nelegere a normalitii. <n conte2tul ace tui model# e contureaz o relaie de putere )n favoarea peciali%tilor %i apelul la teoria tragediei per onale. Me a;ul u$til al modelului medical ar fi acela c per oanele cu diza$iliti ar tre$ui fie mulumite %i recuno ctoare pentru tratament %i c dac apare vreo pro$lem# acea ta e te datorat pacientului care nu a urmat )ntocmai intervenia recomandat. Mode(u( so ia( Modelul ocial aduce o c*im$are a concentrrii ateniei de la limitrile fizice %i p i*ice ale unor indivizi# la modul )n care mediul fizic %i ocial impune erii de con tr9ngeri anumitor grupuri au categorii de per oane. <n con ecin# a!ustarea0 care reprezenta o$iectivul e enial al modelului individual# devine o pro$lem a ocietii3 )n ce m ur acea ta e te di pu @%i a;u teze a%teptrile %i modelele de comportament pentru a )ndeprta o$ tacolele cu care e confrunt per oanele cu deficiene au diza$iliti7 Modelul ocial e focalizeaz a upra diza$ilitii ca relaie )ntre per oanele cu deficiene %i ocietatea di criminatorie3 diza$ilitatea e te definit ca rezultatul $arierelor diza$ilitatoare impu e de mediu au de interveniile politicii. :ce t model ugereaz o trategie de )nlturare a $arierelor# de educaie# de )nlurare a pre;udiciului# av9nd ca o$iectiv incluziunea. Din per pectiva ace tei a$ordri# per oanele cu diza$iliti nu dore c nimic )n plu # ci dore c fie tratate la fel ca per oanele fr diza$iliti. <n plu # adepii modelului u in c nu ar e2i ta nici o di tincie )ntre per oanele cu diza$iliti %i per oaele care au *andicap ocial# cum ar fi cele cu copii dependeni. Se ugereaz c un numr mare de per oane ar putea fi *andicapate din cauza $arierelor au pre;udiciilor. Coate per oanele cu *andicap e confrunt cu e2periena diza$ilitii ca re tricie ocial# dac a emenea re tricii apar drept con ecine ale inacce i$ilitii mediului con truit# noiunilor di cuta$ile privind inteligena %i competena lor ocial# incapacitii pu$licului general privind utilizarea lim$a;ului emnelor# utilizarea alfa$etului 5raille au atitudinilor o tile ale celor fr diza$iliti vizi$ile. Conform ace tui model# ocietatea e te cea care invalideaz per oanele care prezint diferite deficiene # prin impunerea unor a%teptri nereali te fa de ele. <n ace t en # c*iar %i diferitele forme de diza$iliti fizice apar ca tipuri ale unei opre iuni ociale. Spre e2emplu# pro$lema locuirii e te a$ordat )n mod diferit pornindu@ e de la cele dou ,1

modele3 cel individual e concentreaz a upra pro$lemelor cu care e confrunt per oanele cu deficiene cum ar fi dificultile de depla are# de acce )n $aie# $uctrie# de utilizare a acce oriilor ca nice. <n e en# interveniile in tituite din per pectiva unei a tfel de a$ordri vizeaz preponderent limitrile funcioale ale per oanelor# limitri care e manife t )n )ncercrile lor de a@%i utiliza propriul mediu. 4rin contra t# modelul ' ocial( trateaz diza$ilitatea ca fiind creat de modul )n care a fo t proiectat# con truit %i dotat locuina# fr a e ine eama de nevoile pecifice ale anumitor per oane. 4rin urmare# numai lip a de prevedere a ocietii fa de re pectivele nevoi e te cea care determin apariia diza$ilitilor %i a tuturor manife trilor a ociate. <n cazul )n care ocietatea ar fi luat )n con iderare diferenele dintre indivizi# varia$ilitatea nevoilor ace tora# diza$ilitile nu ar fi avut condiii pentru a e manife ta? )n # ocietatea opereaz cu referiri la tandardele impu e ale 'normalitii(# fapt pentru care per oanele cu diferite deficiene apare ca o form de 'opre iune ocial(. <n aceia%i termeni e pun pro$lemele tran portului# locurilor de munc# activitilor recreaionale# educaiei# perticiprii la viaa comunitii %.a. Din per pectiva modelului ocial# interveniile e concentreaz a upra mediului# urmrindu@ e eliminarea re triciilor# a $arierelor care )mpiedic participarea per oanelor cu deficiene la diferitele a pecte ale vieii ociale. Cri"i i a(e )ode(u(ui so ia(+ !gnorarea diferenelor e2i tente )ntre per anele cu diza$iliti )n funcie de gen# e2ualitate# ra # cultura %i alte di tincii# Spre e2emplu# mi%carea femini t a criticat reducerea e2perienei femeilor la e2periena celor al$e aparin9nd cla ei medii )n ocietile occidentale. C9nd e vor$e%te de $arierele fizice cu care e confrunt e au )n vedere acele $ariere pe care le )nt9lne c $r$aii al$i# occidentali# aflai )n fotolii rulante. De%i modelul ocial pretinde a fi o teorie general# care e concentreaz a upra condiiilor diza$ilitante ale mediului# accentul e te pu pe anumite $ariere# )n pecial pe cele )nt9lnite de per oanele cu dificulti de mo$ilitate. Spre e2emplu# din per pectiva ace tui model# aproape c nu unt deloc a$ordate $arierele cu care e confrunt per oanele cu tul$urri emoionale# de comunicare au de )nvare. C*iar )n cadrul mi%crii )n favoarea per oanelor cu *andicap# e2i t multe organizaii care pun accentul pe *andicapul fizic# delimit9ndu@ e a tfel de cei cu dificulti de )nvare. <n ace t mod# analiza diza$ilitii reprezint de fapt o gam limitat de e2periene? Modelul mai poate fi criticat pe motivul c adopt multe dintre valorile ocietii capitali te# pun9nd pe primul plan munca %i independena. Multe programe guvernamentale )%i propun ca o$iectiv )ncadrarea )n munc au re)ncadrarea )n munc a per oanelor cu *andicap. Cotu%i# unele per oane percep a tfel de campanii ca pe o ameninare de retragere a $eneficiilor pentru cei care nu e vor )ncadra )n munc. : tfel legitimitatea retragerii lor de pe piaa forei de munc e te pu )n c*e tiune? .2i t critici ale ace tui model din per pectiva )n care o per oan e identific a fi cu diza$ilitate au nu. <n )ncercarea de a evita criteriile medicale a ociate cu natura deficienei# modelul ocial argumenteaz c includerea )n categoria per oanelor cu diza$ilitate tre$uie e realizeze pe $aza criteriului unei identiti pozitive.

,,

4e plan internaional# )n ultimele decenii# protecia pecial pare fi fo t marcat de un dinami m deo e$it. 8na dintre cele mai emnificative c*im$ri )n ace t domeniu @a produ prin depla area accentului de la modelul individual de a$ordare al *andicapului# la cel ocial. <n ara noa tr# )nc din anul 1++& au )nceput eforturi pentru formularea unei definiii c9t mai operaionale a conceptului de *andicap. Dac e compar prima definiie oficial aprut )n Degea nr. /3J1++, cu definiia# aprut )n Degea nr. /1+J,&&,# e te evident c*im$area accentului de la modelul individual# la cel ocial.
'4er oanele *andicapate# )n )nele ul prezentei legi# unt acele per oane care# datorit unor deficiene enzoriale# fizice au mintale# nu e pot integra total au parial# temporar au permanent# prin propriile lor po i$iliti# )n viaa ocial %i profe ional# nece it9nd protecie pecial( =Degea nr. /3J1++,# art.1# al.=1>>.

'4er oanele cu *andicap# )n en ul prezentei

ordonane de urgen# unt acele per oane crora mediul ocial# neadaptat deficienelor lor fizice# enzoriale# p i*ice# mentale# le )mpiedic total au le limiteaz acce ul cu %an e egale la viaa ocial# potrivit v9r tei# e2ului# factorilor materiali# ociali %i culturali proprii# nece it9nd m uri de protecie pecial )n pri;inul integrrii lor ociale %i profe ionale(= Degea nr. /1+J,&&,# art.1# al.=1>>.

Se o$ erv c a doua definiie vizeaz )n primul r9nd relaia dintre caracterul mediului ocial %i limitarea au )mpiedicarea total a acce ului per oanelor cu deficiene la viaa ocial. Sc*im$area definiiei poate fi con iderat nece ar# dar nu %i uficient# dac nu e te econdat de o modificare adecvat a coninutului prevederilor i temului de protecie pecial. De pild# e te evident lip a de coeren cu i temul de $eneficii =ela$orat %i dezvoltat )n corelaie cu prima definiie a noiunii de per oan cu *andicap> %i c*iar cu Strategia naional privind protecia pecial %i integrarea ocial a per oanelor cu *andicap din 1om9nia# apro$at prin Gotr9rea Fuvernului nr. 1,1/J31 octom$rie ,&&,# unde e precizeaz c '4rotecia pecial cuprinde totalitatea aciunilor )ntreprin e de ocietate )n vederea diminurii au c*iar )nlturrii con ecinelor pe care deficiena cauzatoare de *andicap =con iderat factor de ri c ocial> le are a upra nivelului de trai al per oanei cu *andicap(. . te limpede c intagma 'deficien cauzatoare de *andicap( revine la modelul individual# apr9nd o contradicie )n raport cu definiia oficial# care ta$ile%te c *andicapul e te generat de mediul neadaptat deficienelor. Degea nr. --8J,&&6 adopt o definiie a crei emnificaie e te mult apropiat de cea a definiiei din anul 1++,# adic $azat trict pe modelul medical3

,3

'4er oanele cu *andicap# )n )nele ul prezentei legi# unt acele per oane crora# datorit unor
afeciuni fizice# mentale au enzoriale# le lip e c a$ilitile de a de f%ura )n mod normal activiti cotidiene# nece it9nd m uri de protecie )n pri;inul recuperrii# integrrii %i incluziunii ociale( .

Mode(u( rea/i(i"-rii !niial# termenul de rea$ilitare e a ocia cu programele compen atorii care a;ut oamenii fac fa deficienelor lor# )nn cute au do$9ndite. 1ea$ilitarea punea accentul pe re ta$ilirea demnitii per oanei %i a tatutului u legal. Cotu%i# )n ultima perioad# rea$ilitarea a )nceput e concentreze tot mai mult pe interaciunile dintre oamenii cu diza$iliti %i mediul lor# devenind un demer multidi ciplinar. 1ea$ilitarea vizeaz facilitarea a;u trii la diza$ilitate %i integrarea )n comunitate. Modelul tradiional al rea$ilitrii e te $azat pe o interpretare a )gri;irii ca un demer de 're taurare(. <n ultimul timp# e2i t preocuparea de delimitare a ace tui model fa de cel medical. Cotu%i# interpretarea medical a diza$ilitii face parte integrant din rea$ilitare# cu accent clar pe )ngri;irea per onal acordat per oanei cu diza$ilitate# cu copul ca acea ta poat revin au a;ung la un nivel apro2imativ normal de funcionare. !nterpretarea 'normalului( e te legat de a%teptrile culturale %i de modul )n care erau oamenii )nainte de a do$9ndi diza$ilitatea. :ce t model )ntre%te credina c diza$ilitile unt determinate de o condiie de ntate# cum ar fi o $oal# o malformaie congenital# o traum# un accident. <n ace t mod e tinde e pun accentul pe teoria tragediei per onale. <n a tfel de circum tane# c*iar %i caritatea poate apar ca o form de re;ecie. 4er oanele cu diza$iliti nu unt ni%te o$iecte care doar merit primea c ervicii# ele unt participante la proce ul care le modeleaz vieile. 8n progre apare atunci c9nd oamenii con iderai o pro$lem a;ung la puterea care le permite redefinirea acelei pro$leme.

,-

Mode(u( /a.a" *e dre*"uri .2aminarea drepturilor depla eaz di cuia de pre diza$ilitate pre e2aminarea ten iunilor )ntre domeniile pu$lic %i privat ale oportunitilor egale. :ce t model a aprut ca o e2ten ie mai politizat a modelului ocial# )ncerc9nd e adre eze unor con ideraii fundamentale ale teoriei oportunitilor egale3 toate per oanele au dreptul la autodeterminare? condiiile ociale %i p i*ologice ale li$ertii fac ca unele per oane %i unele grupuri e confrunte cu dezavanta;e )n determinarea viitorului lor? tendina de reducere a per pectivelor autodeterminrii pentru cei dezavanta;ai e te datorat unor fore ociale aflate dincolo de controlul lor? e2i t o o$ligaie colectiv de a )m$unti per pectivele autodeterminrii pentru cei dezavanta;ai. <n ultima perioad# dez$aterile privind diza$ilitatea au luat )n con iderare drepturile umane. Drepturile umane# la r9ndul lor# au fo t influenate de cre%terea forei mi%crii )n favoarea per oanelor cu diza$iliti %i de dezvoltarea )ncrederii )n propriile lor fore. O dez$atere de pre drepturi e2tinde dimen iunile diza$ilitii pentru a include o$ligaiile civile# politice# economice# culturale %i de mediu. :ce te drepturi au fo t tipulate )n diferite documente internaionale. Modelul $azat pe drepturi e2tinde modelul ocial al diza$ilitii prin depla area accentului de la c*im$area la nivelul indivizilor la cerinele c*im$rilor la nivelul tructurii ocietii3 @ e recunoa%te e2i tena unei di criminri tructurale fa de per oanele cu diza$iliti )n ocietate? @ e pune accentul pe fora colectiv a oamenilor? @ agenda e te determinat de per oanele cu diza$ilitii %i de aliaii lor? @ e recunoa%te c legi laia con tituie $aza pentru ta$ilirea vizi$ilitii drepturilor a igurate )n mod democratic pentru per oanele cu diza$iliti? @ e ta$ile c anciuni pentru orice fel de act de di criminare fa de per oanele cu diza$iliti.

,/

Eva(uarea di.a/i(i"-'ii !i 0andi a*u(ui Orice a$ordare %tiinific a unui fenomen tinde pre urprinderea a pectelor cantitative ale ace tuia# )ncerc9nd fundamenteze cunoa%terea %i aciunea practic. M urarea unor dimen iuni ale diza$ilitii %i *andicapului comport dou a pecte emnificative3 a> evaluarea everitii# a gradului ace tora? $> a pectele demografice =numrul# di tri$uia %i prevalena per oanelor cu diza$iliti %i *andicapuri )n populaia total a unei colectiviti>. Eva(uarea di.a/i(i"-'ii Conceptele de deficien# diza$ilitate %i *andicap @au dezvoltat )n con;uncie cu prevederile legi laiei din fera proteciei ociale. Cu toate ace tea# multe dintre definiiile utilizate )n diferie ri au c*iar )n interiorul unei aceleia%i ri creeaz dificulti )n ce prive%te comunicarea %i furnizarea ec*ita$il a pre taiilor. . te evident c# dac termenii nu unt )n mod clar definii# re ur ele financiare %i alte pre taii in tituite ca forme de uport nu vor putea fi orientate pre cei cu nevoile reale. .2i t multiple po i$ile a$ordri )n m urarea deficienei# a diza$ilitii %i *andicapului? la r9ndul lor# ace te a$ordri pot fie apreciate ca grad de adecvare )n funcie de scopurile pe care le vizeaz3 planificarea. !n tituiile# organizaiile care planific %i furnizeaz a;utoare# care a igur ervicii per oanelor cu *andicap tre$uie procedeze la o numrare au la o e timare a populaiei re pective# )n acord cu o definiie adecvat# apoi realizeze cla ificri )n funcie de diferitele tipuri de diza$iliti %i# )n pecial# )n raport cu everitatea ace tora? monitorizarea )ngri;irii. Speciali%tii implicai )n proce ul de rea$ilitare tre$uie urmrea c )ndeaproape progre ul )nregi trat de fiecare per oan cu deficiene =)n ce prive%te mo$ilitatea# comunicarea# )nvarea# interaciunea ocial etc.># pentru a a igura un feed@$acM continuu a upra interveniilor? evaluarea interveniilor# adic nevoia de a compara %i ierar*iza eficacitatea diferitelor programe de )ngri;ire? nevoile de tudiere a etiologiei %i evoluiei deficienelor# diza$ilitilor %i *andicapurilor# care pre upun in trumente valide %i fidele cu a;utorul crora e poat e iza at9t e2i tena ace tora# c9t %i modificrile lor )n decur ul timpului? ta$ilirea eligi$ilitii pentru anumite $eneficii %i pre taii peciale. :cea ta )n eamn implicarea per oanelor afectate )ntr@un proce de e2aminare %i e2pertizare# pentru a e ta$ili dac unt )ndreptite ai$ acce la animite a;utoare# la anumite pre taii. Cipurile %i mrimea a;utoarelor e afl )n corelaie cu gradul = everitatea> deficienei# diza$ilitii au *andicapului. :legerea unei modaliti de m urare a fenomenului tre$uie ia )n con iderare %i alte criterii3 dac e vizeaz deficiena# diza$ilitatea au *andicapul# ori unt vizate toate ,6

trei? dac recoltarea datelor e realizeaz prin intermediul c*e tionarelor# prin implicarea unor peciali%ti evaluatori# ori prin apelul la diferite i teme de )nregi trare? dac m urarea urmre%te un larg evantai de deficiene# diza$iliti# *andicapuri ori e concentreaz a upra unui numr re tr9n dintre ele? dac e a igur validitatea %i fidelitatea m urrii. 4rocedurile de m urare pot utiliza indicatori pecifici# care e refer la anumite a pecte luate eparat# ori pot recurge la indici glo$ali? utilizarea unei erii de indici glo$ali com$in diferite a pecte ale diza$ilitii =cum ar fi depla area# comunicarea# auto ervirea> )ntr@o ingur m ur au cor. Spre e2emplu# Cla ificarea internaional a deficienelor# diza$ilitilor %i *andicapurilor define%te %apte dimen iuni paralele ale *andicapului3 orientarea# independena fizic# mo$ilitatea# ocupaia# integrarea ocial# independena economic# plu )nc o categorie mai general# denumit generic '%i altele(. Spre deo e$ire de indicatorii glo$ali# cei pecifici au de profil vizeaz a pectele )n mod eparat =e2.3 $aremele referitoare la pierderea acuitii vizuale au auditive>. O modalitate de evaluare a diza$ilitii e te cea epe care o prevede legi laia $ritanic# )n care dreptul la un $eneficiu au la anumite ervicii depinde de efectul pe care )l are acea diza$ilitate a upra vieii. <n ace t en # unt ta$ilite %a e categorii principale de te te ale diza$ilitilor# care e refer la3 @ incapacitatea de munc? @ nece itatea ateniei au a upraveg*erii din partea altei per oane? @ incapacitatea de depla are? @ gradul diza$ilitii? @ diza$ilitate ever )n o$inerea au p trarea unui loc de munc? @ diza$ilitate ever %i permanent. Spre e2emplu# u$ titulatura de te t al diza$ilitii ='di a$ilitN te t(> unt reunite condiiile care e verific pentru a e putea decide dac o per oan e te dezavanta;at )n ce prive%te ocuparea %i p trarea unui loc de munc# ituaie care ar )ndrepti acce ul la o indemnizaie pecial. :ce te condiii au fo t ta$ilite de o erie de e2peri. Diza$ilitatea e te identificat atunci c9nd per oana3 1. t9nd )n picioare# nu )%i poate p tra ec*ili$rul fr a e pri;ini permanent de ceva? ,. utiliz9nd c9r;ele# cadrul de mer # $a tonul# proteza au alte tipuri de a;utoare la mer pe care le folo e%te de o$icei# nu e poate depla a pe o di tan de 1&& m# fr a e opri au fr a uferi dureri evere? 3. nu@%i poate fle2a $raele pre pate )n timp ce )m$rac o *ain au )%i introduce cma%a )n pantaloni? -. nu@%i poate mi%ca $raele )n fa fr dificultate# ca atunci c9nd d m9na cu o alt per oan? /. nu@%i poate ridica $raele dea upra capului# ca atunci c9nd )%i pune o plrie? 6. din cauza lip ei de de2teritate manual# nu poate ridica# folo ind fiecare m9n# o moned cu un diametru mai mic de ,#/ cm? 6. nu e te apt folo ea c m9inile pentru a ridica o can de 1 litru %i toarne coninutul )ntr@o cea%c# fr dificulatate? 8. nu@%i poate fle2a $raele lateral la 18& grade#

,6

+. e te )n evidena autoritilor locale av9nd calitatea de nevztor au am$liop? 1&. nu poate vedea =citi> literele normale tiprite# la o di tan mai mare de ,& cm# c*iar cu oc*elarii pe care )i poart )n mod o$i%nuit? 11. nu poate auzi oneria telefonului ituat )n aceea%i camer# c*iar cu un aparat auditiv pe care )l folo e%te )n mod o$i%nuit? 1,. are dificulti )n a auzi ce pune cineva cu voce tare la di tana de , m# )ntr@o )ncpere unde e te lini%te# c*iar utiliz9nd un aparat auditiv pe care )l folo e%te )n mod o$i%nuit? 13. c9nd e adre eaz unor per oane care le cunoa%te $ine# ace tea au dificulti )n a )nelege ceea ce li e pune? 1-. are dificulti )n a )nelege ce i e pune# c9nd o per oan cuno cut )i vor$e%te? 1/. cel puin o dat pe an are o com ori )%i pierde cuno%tina )n timpul orelor de munc? 16. are o $oal mintal pentru care prime%te tratament regulat u$ upraveg*erea unei per oane cu calificare medical? 16. datorit $olii mintale e te ade ea confuz au uituc? 18. nu poate face operaiile cele mai imple de adunare %i cdere? 1+. din cauza deficienei mintale# love%te oamenii au di truge $unuri# ori e te inapt ta$ilea c relaii ociale normale? ,&. )n mod normal# nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci zile pe ptm9n# din cauza unei condiii medicale ori durerii evere intermitente au continue? ,1. urmare unei $oli au unui accident# e afl )ntr@un proce de rea$ilitare. : tfel de te te au devenit nece are pe m ur ce per oanele cu *andicap au a;un fie inta unor prevederi ale proteciei ociale peciale. <n ace t mod @a pu pro$lema nece itii a igurrii corectei di tri$uiri a a;utoarelor# ceea ce a determinat demer uri )n vederea ela$orrii de reguli# de criterii %i te*nici care confere mai mult rigoare procedurilor de e2pertizare %i acce ului la pre taii. :;utoarele acordate urmre c diferite copuri? cel mai ade ea# )n mod implicit au e2plicit# e te vizat inte rarea social0 de%i pare a fi vor$a de un anumit parado23 pentru a facilita ace t tip de proce # e te nece ar o preala$il difereniere# care a igure corectitudinea di tri$uirii acelor a;utoare =altfel pu # pentru a integra# e te nece ar mai )nt9i o corect difereniere>. <n ultim in tan# e te vor$a de control ocial# iar in trumentul la care @a apelat pentru realizarea ace tei funcii a fo t medicina =cu toate c integrarea ete un proce eminamente ocial>. 4ractica diferitelor i teme naionale de evaluare pre upune o con tatare =medical> a deficienei# traducerea ei matematic )n diferite formulri =procenta;# grad de diza$ilitate> care unt luate drept emne ale dificultilor de )nvare# de mo$ilitate# de ocupare a unui loc de munc etc. <n ace t mod e valideaz acce ul la diferite pre taii# concepute reduc au elimine re pective%e dificulti. 0umrul mare al rniilor )nregi trat )n cur ul primului rz$oi mondial a determinat o atenie pecial fa de ace t categorie de victime# tratat cu mult olicitudine. <n ace t mod @a pu pro$lema $aremelor me-icale0 ela$orate ca in trumente nece are unei c9t mai adecvate m urri a dificultilor# $areme care @au e2tin rapid %i )n alzte domenii =accidentele de munc# $olile profe ionale# invaliditatea>. .2i t o filo ofie a $aremelor# o per pectiv funcionali t care pre upune un determini m cauzal# po i$il a fi m urat#

,8

)ntre un deficit =de ordin fizic# enzorial au p i*ic> %i o funcie a individului privit ca i tem. Cu toate ace tea# $aremele par a fi mai mult au mai puin convenionale# )ntruc9t nu e poate afirma cu certitudine c tuturor per oanelor cu o anumit deficien le@ar core punde acela%i procenta; al diza$ilitii. O a emenea 'm urare( a diza$ilitii e dovede%te dependent de doi factori3 fidelitatea %i validitatea $aremelor# pe de o parte %i calitatea actului medical =privind diagno ticul trii prezente %i progno ticul# e timarea tendinei de evoluie># pe de alt parte. De aici# o continu punere )n di cuie a procedurilor admini trative# adic dac ace tea a igur o$iectivitatea aprecierii care e afl la $aza acce ului la $eneficiile peciale. 0u e te mai puin adevrat c tentativele care vizeaz evaluarea deficienelor# diza$ilitilor %i *andicapurilor comport prin ele )n ele anumite ri curi de etic*etare. 4roce ul de evaluare =e2pertizare> pre upune un demer pecific de raportare a olicitrilor impu ede mediu la potenialul re tant al per oanei cu deficien? cu toate ace tea# at9t la nivelul evaluatorilor# c9t %i la cel al u$iecilor evaluai e manife t ade ea tendina de a e con idera c doar prezena uinei deficiena ar implica )n mod nece ar e2i tena *andicapului. Nu)-ru( !i *reva(en'a *ersoane(or u di.a/i(i"-'i <n mod fire c# pentru a e putea contura %i realiza o$iectivele proteciei ociale peciale a ace tei categorii de per oane e te nece ar cunoa%terea a cel puin c9torva caracteri tici3 numr# tipuri de diza$iliti# graupare dup v9r t# dup tructura familiei etc. <n # de cele mai multe ori# datele rm9n incomplete# de%i au ca provenien mai multe ur e3 a> recen mintele generale ale populaiei# c9nd metodologia prevede )nregi trarea per oanelor cu diza$iliti. <n ace te cazuri e ridic o erie de pro$leme te*nice privind colectarea informaiilor3 nece itatea unui numr mare de operatori calificai# care acopere un teritoriu naional etc. !ncertitudinile legate de ace te a pecte fac din informaiile rezultate un material cu un grad redu de fia$ilitate? $> recen mintele peciale ale per oanelor cu diza$iliti? c> anc*etele epidemiologice# riguroa e %i e2*au tive# dar care acoper un teritoriu redu # l 9nd de c*i pero$lema reprezentativitii e%antionului %i a criteriilor de elecie. 4rintr@o a tfel de anc*et# o ec*ip $ritanic a depi tat )ntr@un e%antion de 1.1&&.&&& locuitori un numr de ,8#1-3 per oane cu diza$iliti =,#81L>. O alt anc*et realizat tot )n Marea 5ritanie prin intermediul unui c*e tionar e2pediat prin po%t a e timat o prevalen a diza$ilitii de 1/#-L din populaia )n v9r t de pe te 16 ani. :lte anc*ete au e timat e2i tena unei prevalene de 11#8L. De regul# anc*etele e realizeaz )n dou etape3 mai )nt9i unt depi tate go podriile la nivelul crora e apreciaz c ar

,+

d> e> f>

e2i ta cel puin o per oan cu diza$ilitate# apoi# prin intermediul unei inve tigaii detaliate e )ncearc precizarea tipului %i everitii? i temele de )nregi trare %i raportare admini trativ# care admit recunoa%terea unei per oane ca av9nd diza$ilitate numai dup luarea ei )n eviden? evalurile generale# prin intermediul crora e apreciaz c o anumit proporie din totalul populaiei ar prezenta diza$iliti =1&L din populaia mondial# dup e timrile O.M.S>? $azele de date privind per oanele cu diza$iliti. 4rimele date cu caracter internaional e refereau la un numr de // de ri# oferind o evaluare a modului )n care conceptele %i definiiile privind diza$ilitatea unt utilizate pentru identificarea per oanelor afectate. : tfel# procenta;ele variau )ntre &#,L %i ,&#,L# )n funcie de diferenele privind tipurile definiiilor# v9r tele u$iecilor# itemele de colectare a datelor# recuno c9ndu@ e impo i$ilitatea comparaiilor.

Cerinele a igurrii datelor nece are planificrii erviciilor ociale de uport de tinate per oanelor cu diza$iliti au du la realizarea unor cercetri av9nd ca o$iectiv determinarea numrului $eneficiarilor. Cotu%i# )n ultimul timp# ace t demer a devenit tot mai rar din mai multe motive3 B )n primul r9nd# dac *andicapul e te )n mod real determinat ocial# atunci cercetarea ar tre$ui mai degra$ @i identifice cauzele ociale )n copul de a le eradica# dec9t contri$uie la individualizarea fenomenului? B a$ordarea tati tic pare o ri ip de re ur e3 dac *andicapul are cauze ociale# atunci c*im$rile la nivelul organizrii ociale pot cre%te au diminua numrul per oanelor cu *andicap? B e2i t un grad redu de )ncredere fa de datele o$inute3 fiecare cercetare a;unge la cu totul alte cifre# care# prin variaia lor# mai mult )mpiedic dec9t ar putea ervea c planificrii erviciilor de uport. Dincolo de ace te a pecte# categoria per oanelor cu diza$iliti au cu *andicap e dovede%te a fi deo e$it de eterogen# )n raport cu numeroa e varia$ile ociale.

3&

CO0C.4C. H! 41!0C!4!! C:1. "80D:M.0C.:OP 4.1SO:0.DO1 C8 D!O:5!D!CPQ!

41OC.CQ!:

Fama pre taiilor oferite per oanelor cu *andicap e afl )n tr9n interdependen cu definiiile adoptate %i cu principiile care fundamenteaz protecia pecial. Mult vreme# per oanele cu *andicap au primit )ngri;iri )n cadrul familiei au comunitii# fr a li e nega apartenena la colectivitate. 1eaciile ociale fa de a emenea per oane =)ndeo e$i cele de tipul caritii# al filantropiei> erau fundate mai mult pe principiile religioa e %i morale? )n # odat cu apariia capitali mului# acea t categorie de per oane devine $eneficiara unei atenii ' peciale(# )n conte2tul noii raionalitii care avea tendina de a e imprima la nivelul tuturor ferelor vieii umane. 4entru a )nelege core punztor emnificaia pre taiilor in tituite )n favoarea per oanelor cu *andicap# e te nece ar un demer retro pectiv a upra tatu ului lor ocial# a upra locului %i poziiei lor )n tructura ocial. :pariia %i dezvoltarea categoriei de 'diza$ilitate( pot fi a ociate cu a i tena racilor. Spre e2emplu# <n :nglia ecolului al B!@lea# @au inten ificat preocuprile pentru com$aterea vaga$onda;ului# perceput ca o pro$lem ocial ma;or. Kaga$onda;ul %i infirmitatea reprezentau roluri ociale care puteau fi a umate )n mod legitim au ilegitim? infirmul )%i a uma rolul re pectiv )n mod involuntar# forat de circum tane# ceea ce )ni conferea un caracter de legitimitate# )n timp ce vaga$ondul )%i a uma rolul )n mod ilegitim# pro cri . De aici# reacii diferite ale colectivitii3 de caritate fa de infirm %i de incriminare a per onalitii vaga$ondului. Cu toate ace tea# di tincia )ntre $oala adevrat %i imularea ace teia nu era )ntotdeauna u%or de realizat. S@a con tatat c# de tul de frecvent# e recurgea la imularea $olii ori a invaliditii )n copul legitimrii tatu ului# a acelei poziii ociale care aduc $eneficii. <n ace t mod @a tin pre cri talizarea unei a ocieri )ntre diza$ilitate %i impo tur# ceea ce reprezenta o ameninare profund a vieii ociale3 e2i ta po i$ilitatea ca oamenii o$i%nuii nu poat cunoa%te adevrul# nu )%i dea eama dac cineva era )ntr@adevr per oan cu diza$ilitate ori imulant. 5eneficiile in tituite )n favoarea per oanelor cu diza$iliti depind de reaciile ociale fa de ace t fenomen. Dac la apariia i temelor de ecuritate ocial accentul era iniial pu pe acoperirea ri cului de invaliditate =prin alocaii# pen ii># ulterior atenia @a )ndreptat prte readaptarea profe ional %i pre integrarea ocial. <n afara caritii %i )ngri;irii )n familie# care pot fi identificate )n aproape toate ocietile# r pun urile %i aran;amentele ocietale =mai mult au mai puin i tematice> fa de pro$lematica per oanelor cu diza$iliti )nregi treaz o mare varia$ilitate. "iecare dintre ele e $azeaz pe anumite principii# care le ugereaz avanta;ele. <n # o analiz atent a evoluiei poate pune )n eviden modul )n care @a

31

produ negarea vec*ilor opiuni %i adoptarea altora# p9n atunci ignorate au c*iar re pin e. 4rincipalele opiuni referitoare la )ngri;irea per oanelor cu diza$iliti vizeaz in tituionalizarea# dezin tituionalizarea# non@in tituionalizarea# normalizarea# rea$ilitarea $azat pe comunitate %i )ngri;irea )n comunitate. Instituionalizarea 4e m ura afirmrii capitali mului @a accentuat epararea produciei %i con umului# generaliz9ndu@ e aciunea principiilor tandardizrii# pecializrii# concentrrii# ma2imizrii? influena ace tor principii poate fi identificat %i la nivelul pre taiilor in tituite )n favoarea per oanelor cu diza$iliti. <ntruc9t ace te per oane erau percepute a fi diferite# cu potenial limitat fa de medie# e con idera )n mod fire c nece itatea unor faciliti ' peciale(# menite le reuc dezavanta;ele3 educaie ' pecial(# locuri de munc ' peciale( %i alte a emenea pre taii de factur ' pecial(. <n con ecin# forma cea mai adecvat de r pun la pro$lematica per oanelor cu diza$iliti prea a fi instituia. Da r9ndul u# in tituia a )nregi trat o tendin de ' pecializare( )n raport cu dimen iunile 'prote;ate( ale vieii =)ngri;;irea ntii# educaia# munca# locuirea> %i cu doferitele tipuri de $eneficiari =)n funcie de v9r t# de categoriile %i everitatea deficienelor etc.>. .2i t mai multe accepiuni ale in tituiei? definiia care )ntrune%te un grad ridicat de con en a fo t propu de Aolfen $erger )n anul 1+6,3 'termenul de in tituie e refer la un loc de reziden# alta dec9t cea de tip individual# unde per oanele unt reunite )n numere )n mod di tinct mai mari dec9t ar putea fi )nt9lnite )ntr9o familie lrgit? acolo per oanele unt )nalt )nregimentate? mediul fizic %i cel ocial tind pre cel mai mic numitor comun? toate# au ce amai mare prtea a tranzaciilor vieii zilnice e realizeaz u$ acela%i acoperi%# )ntr@un campu egregat ori )ntr@o modalitate egregat(. 49n la nivelul anilor 1+6&# e2i tau mai multe ar umente pe $aza crora e ugera c in tituionalizarea per oanelor cu diza$iliti prea a fi modalitatea cea mai adecvat de )ngri;ire3 prin caracterul u ' pecial(# in tituia )ntrune%te condiiile propice ati facerii nevoilor educrii# )ngri;irii ntii# realizrii unor activiti productive etc.? in tituia di pune de un mediu adecvat# de ec*ipament adaptat nevoilor peciale ale celor internai? capitalul inve tit )n in talaii# )n a igurarea unor faciliti e te )n m ur a igure atingerea anumitor tandarde? lip a unor dovezi inconte ta$ile care demon treze uperioritatea pla amentului )n comunitate# comparativ cu cel in tituional? lip a demon trrii clare c a$ordrile $azate pe implicarea comunitii )n a igurarea erviciilor de uport ar fi mai puin co ti itoare dec9t )ngri;irea )n in tituiile peciale? a$ ena unor ervicii la nivelul comunitii# de tipul centrelor de zi# care a igure pla amentul )n vederea rea$ilitrii# pe parcur ul zilei? acce ul fr dificultate al in tituiilor la ur ele de finanare? dificultile pe care le )nt9mpin per oanele cu diza$iliti )n acce ul la erviciile de ntate %i la erviciile ociale e2i tente la nivelul comunitii? 3,

dificultile privind admini trarea %i monitorizarea erviciilor de centralizate? dificultile legate de recrutarea %i meninerea per onalului calificat# la nivelul erviciilor din comunitate? opoziia rudelor per oanelor cu diza$iliti fa de per pectiva trecerii de la )ngri;irea ace tora )n in tituii# la )ngri;irea )n comunitate? gradul redu de acceptare a per oanelor cu *andicap la nivelul comunitii? in tituia permite dezvoltarea unor proceduri tandard de educare# de rea$ilitare# ca %i pecializarea per onalului# ceea ce ar permite raionalizarea %i cre%terea eficienei ace tor proce e. <n ace te condiii a aprut o anumit competiie )ntre familie %i in tituia pecial# c9%tigat de acea ta din urm# care inea de e ena noilor rtealiti ociale %i economice. 4e m ura trecerii timpului# a devenit tot mai evident c e2i t %i o erie de limite ale opiunii in tituionalizrii per oanelor cu *andicap3 fiind ' peciale(# in tituiile unt egregative# creeaz un mediu artificial# mult diferit de cel e2i tent )n comunitate# care nu face dec9t )ntrein %i )ntrea c dependena per oanelor cu diza$iliti. <n ace t en # cei internai unt e2pu%i unui ri c con idera$il de a e )n crie pe traiectoria unor 'cariere de per oane a i tate( pe toat durata vieii# fiind lip ii de %an ele autodeterminrii %i a umrii de re pn a$iliti? fiind de regul de mari dimen iuni# )n mod inevita$il# in tituiile )%i a um caracteri ticile de 'in tituii totale(? ele rup $arierele care epar principalele fere ale vieii =odi*na# recreerea# munca># )n en ul c fiecare activitate e de f%oar )n mod planificat# )n acela%i loc# )n compania imediat a celorlali %i u$ upraveg*erea per onalului# iar planurile tututror activitilor unt ela$orate )n vederea ati facerii o$iectivelor oficiale ale in tituiei? a tfel# in tituia pecial# )n ine# tinde devin mai important dec9t cei pentru care a fo t creat? la nivelul in tituiei e dezvolt anumite intere e de grup ale per onalului# care e te )ndeo e$i preocupat de meninerea trii de lip a autonomiei celor internai# pentru a e putea demon tra c9t de evere unt condiiile de munc# )n vederea o$inerii unor $eneficii = poruri alariale etc.>? organizarea de tip $irocratic e2i tent la nivelul in tituiei face dificil ela$orarea unor planuri individualizate de )ngri;ire? )n con ecin# condiiile reale )n care e acord diferitele tipuri de )ngri;ire unt deper onalizatoare? in tituia contri$uie un tanial la manife tarea etic*etrii# tigmatizrii %i di criminrii celor internai? in tituia e te tentat de cura;eze legturile celor internai cu familiile din care provin# percepute drept concurente privind tutela. Dezinstituionalizarea :cea t opiune @a conturat dup anii 1+6&# de%i termenul prezint o anumit am$iguitate. <n e en# proce ul a tfel de emnat vizeaz reducerea numrului celor )ngri;ii )n in tituii de tip rezidenial# )n )nglo$eaz %i alte a pecte legate de o erie de 33

proce e ociale# admini trative# fi cale# de redi tri$uire a re ur elor umane %i financiare )n raport cu alte opiuni. <n principal# dezin tituionalizarea vizeaz dou a pecte3 a> tran ferul per oanelor cu *andicap in tituionalizate din unitile relativ mari# pre altele de talie mai redu ? $> evitarea pla amentului iniial al per oanelor cu diza$iliti )n uniti de mari dimen iuni# prefer9ndu@ e cele de dimen iuni mai edu e# ori c*iar renunarea la m ura )ngri;irii pe termen lung. O alt conotaie a ace tui termen e refer la remodelarea cadrului fizic al in tituiilor prin )ncercarea de )m$untire a calitii programelor rezideniale %i de rea$ilitare. :vanta;ul ace tei opiuni ine de faptul c e a ociaz cu o larg acceptare ocial# cu un important uport ocial %i politic# )n timp ce limitele ale unt legate de am$iguitatea coceptului# de dificultatea realizrii unei reele de ervicii care preia re pon a$ilitatea )ngri;irii# de rezi tena per onalului din in tituii %i de caracterul $irocratic al proce ului. <n ultim in tan# conceptul pune accentul mai mult pe tendin %i mai puin pe ceea ce e va )nt9mpla cu per oanele cu *andicap vizate. Non-instituionalizarea Dac dezin tituionalizarea emnific )ndeo e$i un proce de depopulare gradual a in tituiei pe m ura inve tiiilor continue )n )ncercarea de )m$untire a funciilor lor de reziden %i de rea$ilitare# non@in tituionalizarea reflect anga;area total# fr compromi uri a eforturilor i tematice %i irever i$ile pe linia de cura;rii pla amentului in tituional# ori de c9te ori e te po i$il. Cei care u in acea t opiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative indu e de in tituionalizare# efecte demon trate de numeroa e tudii ale cror rezultate au fo t fcute pu$lice )nc din anii 1+6&. De pild# @a con tatat c ingurul predictor# de )nalt validitate al in tituionalizrii viitoare e te )ngri;irea anterioar a per oanei )ntr@o in tituie. :cumularea de informaii a condu la con en ul c forma cea mai adecvat de )ngri;ire a per oanelor cu *andicap# indiferent de tipul %i everitatea ace tuia# circum crie programele $azate pe comunitate# care a igur )nvarea %i e2er area modelelor o$i%nuite de via# implicarea )n activitile ociale# economice# au# altfel pu # participarea la viaa comunitii. Cotodat# a tfel de programe cre c di poni$ilitatea erviciilor comunitii# care unt utilizate de toi mem$rii ace teia. :vanta;ele caracteri tice ace tei opiuni vizeaz at9t nece itatea evitrii efectelor negative ale in tituionalizrii =etic*etare# tigmatizare# e2cludere ocial># c9t %i implicarea comunitii )n proce ul de )ngri;ire. 4rintre limitele pecifice ace tei opiuni figureaz un anumit grad de am$iguitate privind formele de pre taii# modul lor de a igurare %i rezi tena rudelor per oanelor cu *andicap# care percep pierderea ecuritii )ngri;irii# ecuritate care pare a fi conferit de in tituia pecial.

3-

Normalizarea De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dat# la f9r%itul anilor 1+/&# ace ta a primit diferite accepiuni# a cror importan e te nu numai de ordin teoretic# ci %i practic# prin influena e2ercitat )n mod direct at9t a upra erviciilor de uport# c9t %i a upra tuturor reaciilor ociatii fa de realitatea *andicapului. De emn9nd un principiu cultural %i moral general# conceptul 'normalizrii( a aprut iniial )n Scandinavia# dup care a e2ercitat o influen incomen ura$il a upra erviciilor oferite per oanelor cu *andicap. :ce t principiu a fo t imprimat progre iv )n per pectiv programatic %i de rea$ilitare a erviciilor ociale. Cu totate ace tea# conceptul nu e te interpretat )n acela%i mod de toi cei care )l utilizeaz. De pild# unii apreciaz c erviciile ar tre$ui fie furnizate )ntr@o manier care permit per oanei cu *andicap devin c9t mai normal# )n timp ce alii con ider c furnizorii de ervicii ar tre$ui ignore anormalitatea per oanelor cu *andicap. 4rima formulare a conceptului e te emnalat )n Danemarca# unde# )n anul 1+/+ @ a adoptat Degea privind retardul mintal# )n care o$iectivul erviciilor peciale era definit a tfel3 ' de a crea per oanelor cu retard mintal# o e2i ten c9t mai apropiat po i$il de condiiile de via o$i%nuite(. Da vremea re pectiv# accentul era pu pe cerina ca erviciile de oport )ncerce ma2imizeze calitatea vieii $eneficierilor =adic a per oanelor cu retard mintal># prin reproducerea tilurilor de via ale cetenilor 'normali(. O$iectivul fundamental al primei definiii a 'normalizrii( era acela ca per oanele cu dificulti de )nvare poat $eneficia de drepturi imilare %i de o calitate a vieii imilar cu per oanel o$i%nuite# con iderate 'normale(. Se remarc faptul c# )n acele condiii# pro$lema diferenei# a eparrii per oanelor cu diza$iliti fa de re tul ocietii era con iderat ca 'dat(# aplic9ndu@ e intagma 'egal# dar eparat(# iar egalitatea nu pre upunea integrarea. 8lterior# conceptul a fo t dezvoltat )n rile nord@americane? a tfel# Aolfen $erger# )ntr@o prim definiie# con idera normalizarea drept 'utilizarea mi;loacelor c9t mai normative din punct de vedere cultural# )n copul punerii $azelor %i J au tatornicirii comportamentelor %i caracteri ticilor per onale care unt c9t mai normative din punct de vedere cultural(. Se remarc faptul c pecificitatea cultural )%i pune amprenta a upra principiului normalizrii# )ntruc9t culturile difer# variaz u$ a pectul normelor. De aici rezult nece itatea unor ervicii umane pecifice# adecvate? managementul uman tre$uie fie tipic propriei culturi# urmrind ca o per oan deviant au potenial deviant devin apt e comporte adecvat %i ai$ )nfi%area potrivit )n cadrul acelei culturi# comparativ cu alte per oane av9nd caracteri tici imilare =cum ar fi v9r ta# genul>. "orma iniial a definiiei ela$orate de Aolfen $erger a uferit dou modificri ulterioare3 g> )n primul r9nd# prin cre%terea accentului pu pe importana modului )n care per oanele dezavanta;ate unt percepute au de cri e de pu$lic. <n decur ul timpului# per oanele cu *andicap au fo t percepute ca deviante %i le@au fo t atri$uite roluri devalorizate3 'organi m u$uman(# 'ameninare(# 'o$iect al temerii(# 'organi m $olnav(# 'int a $at;ocurii(# 'int a milei(#

3/

'copil etern(# ' acru inocent(. :ce te roluri au a;un e2ercite o mare influen c*iar %i a upra politicilor ociale? *> )n al doilea r9nd# prin reformularea o$iectivelor normalizrii# trec9nd de la 'practicile normative din punct de vedere cultural(# la 'rolurile ociale valorizate(. <n ace t en # aplicare aprincipiului normalizrii devine un proce e2plicit de 'valorizare a rolului ocial(# av9nd ca o$iectiv 'crearea# pri;inul %i protecia rolurilor valorizate ocial# )n cazul per oanelor e2pu e ri cului de devalorizare(. Cele mai numeroa e interpretri )nglo$eaz referiri nemi;locite la o valoare uman %i ocietal# aceea c 'tratamentul( aplicat per oanelor cu *andicap tre$uie e de f%oare )n cadrul unui conte2t mai larg al recunoa%terii dreptului ace tora de a fi tratate ca individualiti # pe de o parte# %i a apartenenei lor la comunitatea %i cultura )n care @au n cut# pe de alt parte. <n e ena a# normalizarea nu e focalizeaz pe erviciile furnizate au pe programele de rea$ilitare# de%i copul ace tora deriv din concept. Mai degra$# principiul de crie o$iectivele# tandardele de tratament %i proce ul integrrii unei categorii ociale care a fo t devalorizat de@a lungul timpului. 4rin acea ta# e formuleaz puncte clare de reper )n funcie de care poate fi e timat# la nivelul individului# calitatea erviciilor furnizate3 dac tratamentul permite acceptarea individului ca mem$ru al culturii %i comunitii# dac )i a igur oportunitatea modelelor de comportament %i a e2perienelor de via po i$ile )n raport cu deficiena. : tfel# normalizarea ofer un g*id pentru practicile profe ionale# pe care le pla eaz )ntr@un raport de antagoni m fa de cele egregative# propun9nd o recon trucie gradual a i temelor de )ngri;ire pe termen lung. Alternativa ct mai puin restrictiv Dac normalizarea are accepiunea unui principiu general# unii autori =)n pecial cei nord@americani> au )ncercat @l operaionalizeze prin conceptul de alternativ ct mai puin restrictiv ='lea t re trictive alternative(># care# la r9ndul u# prezint mai multe accepiuni# )n funcie de diferite per pective3 @ )n en filo ofic# poate fi luat drept indicatorul emantic =)n raport cu un anumit numr de o$iective ale erviciilor de uport# rezideniale %i de rea$ilitare> al nivelului ma2im al integrrii ociale promovate? @ din per pectiva rea$ilitrii# conceptul reflect m ura )n care e )ncearc a igurarea formrii )n condiii optime# )n vederea ac*iziionrii# meninerii %i generalizrii deprinderilor pecifice ale vieii cotidiene# ca pri ale repertoriului de comportamente a%teptate de la mem$rii unei culturi? @ )n en ;uridic# termenul emnific recunoa%terea faptului c per oanele cu diza$iliti e $ucur de acelea%i drepturi la fel ca toi cetenii# neput9nd fi lip ite de li$ertate mai mult dec9t e te nece ar )n raport cu a igurarea unor programe eficiente de rea$ilitare? @ ca principiu al tratamentului# conceptul e $azeaz pe )nelegerea faptului c diferitele forme de pla ament creeaz diferite tipuri de re tricii unui individ %i c

36

li$ertatea fa de ele pre upune ca fiecare m ur de pla ament reflecte nivelul adecvat de li$ertateJre tricie# )n acord cu nevoile de protecie %i de rea$ilitare ale individului. Doctrina alternativei c9t mai puin re trictive recunoa%te c unele forme de tratament nu permit e de f%oare un proce eficient de rea$ilitare. ngrijirea n comunitate :cea t opiune are en ul a igurrii pri;inului %i erviciilor de care au nevoie per oanele afectate de diferite pro$leme =)m$tr9nire# $oli mintale# deficiene fizice# enzoriale> pentru a deveni apte tria c )ntr@un mod c9t mai independent po i$il )n propriile locuine# ori )n mediul 'o$i%nuit ' al comunitii. Cermenul 'comunitate( e refer nu numai la grupurile umane care )mprt%e c o identitate comun# ci# )ntr@un en mai larg# la orice tip de reziden# de colectivitate unde oamenii locuie c )mpreun cu familia au cu prietenii. : tfel# o comunitate con t )ntr@un an am$lu de per oane aflate )n interaciune ocial )n interiorul unei zone geografice# av9nd una au mai multe legturi comune adiionale. <n e en# opiunea ')ngri;ire )n comunitate( pune accentul pe o erie de c*im$ri care vizeaz3 @ determine ca per oanele re pective duc o via c9t mai normal po i$il )n propriile lor locuine# ori )n mediul o$i%nuit al comunitii? @ ofere tipurile adecvate de uport care a;ute per oanele ating ma2imum po i$il de independen %i# prin ac*iziionarea ori prin redo$9ndirea deprinderilor e eniale de via# @%i realizeze pe deplin propriul lor potenial? @ ofere mai multe informaii individului privind viaa %i erviciile de care are nevoie pentru a putea tri c9t mai independent. <ngri;irea )n comunitate antreneaz re tructurri e eniale la nivelul erviciilor de pri;in# care tre$uie ati fac noi tandarde# )n raport cu noile orientri# cum ar fi3 a> fle2i$ilitatea %i en i$ilitatea )n raport cu nevoile per oanelor $eneficiare %i ale celor care le )ngri;e c? $> formularea unei game de opiuni pentru $eneficiari? c> a igurarea interveniilor trict nece are# )n vederea dezvoltrii independenei $eneficiarilor? d> concentrarea a upra celor cu nevoile cele mai mari. <n mod imilar cu celelalte opiuni# )ngri;irea )n comunitate prezint o erie de avanta;e %i limite? printre avanta!e ar putea fi emnalate urmtoarele3 @ promovarea alegerilor %i a independenei per oanelor )ngri;ite# )ntr@un mediu de via c9t mai apropiat de cel al celorlali mem$ri ai comunitii? @ tendina de individualizare a erviciilor furnizate per oanelor cu diza$iliti# )n raport cu nevoile lor peciale? @ implicarea )ntregii comuniti )n proce ul de )ngri;ire# ceea ce determin o mai $un acceptare a per oanelor cu *andicap# evit9ndu@ e etic*etarea %i tigmatizarea? @ promovarea activitilor unor ec*ipe comple2e# interdi ciplinare# care orienteaz %i acord uport pe parcur ul proce ului de )ngri;ire.

36

De%i acea t a$ordare e te de cea mai mare actualitate# ea nu e te lip it de anumite limite3 dificulti )n tructurarea reelelor de ervicii# competiia dintre peciali%ti# caracteruM $irocratic al activitii erviciilor comple2e %i# nu )n ultimul r9nd# o anumit rezi ten a comunitii =de pild# e poate manife ta prote tul locuitorilor dintr@o anumit zon fa de proiectele de ampla are a unor locuine colective au individuale de tinate per oanelor cu *andicap# pe motivul c din acea t cauz# preul locuinelor din acea zon ar putea cdea )n mod emnificativ>. Reabilitarea bazat pe comunitate :ce t concept a aprut )n conte2tul )ncercrilor de dezin tituionalizare# de coatere de u$ controlul e2clu iv al peciali%tilor a proce ului de rea$ilitare. :ce t model are ca principal o$iectiv promovarea con%tientizrii %i re pon a$ilitii privind rea$ilitarea la nivelul comunitilor locale# av9nd ca int timularea )ntra;utorrii. .2i t a%teptri ca per oanele cu diza$iliti# familiile lor %i toi mem$rii comunitii e implice )n cutarea propriilor lor oluii comune. 4remi a rea$ilitrii $azate pe comunitate e te urprinztor de impl3 un upervizor local e te de emnat de comunitate %i $eneficiaz de un anumit training. :poi ace ta a igur trainingul pentru familia re tr9n ori e2tin a per oanei cu diza$ilitate# urmrind %i o$inerea pri;inului comunitii. .2i t dou ipoteze pe care e fundeaz ace t model3 a> c re ur a cea mai important pentru acordarea de a;utor per oanei cu diza$ilitate e te con tituit de propria a familie? $> c pentru dezvoltarea uportului e te po i$il %i nece ar mo$ilizarea comunitii din care face parte acea familie. 1olul familiei e te fundamental pentru dezvoltarea relaiilor )n toate ocietile. Cotu%i legtura familiei cu rea$ilitarea per oanelor cu *andicap e te mult mai pro$lematic. De%i familia a fo t mereu una din principalele ur e de a;utor %i de pri;in al )nvrii pentru un copil cu diza$ilitate# calitatea ace tora variaz mult %i nu poate fi )ntotdeuna garantat. De e2emplu# pot interveni factori emoionali au practici care ar putea )mpiedica familia acorde pri;inul )n anumite circum tane. S@ar putea nu e2i te uficient timp au $ani ca familia a igure rea$ilitarea adecvat# i tematic unei per oane. Da nivel emoional# funcia de printe e te diferit de rolul realizat de un terapeut pecializat au de un con ilier. 1elaia dintre printe %i copil e te marcat de o erie de emoii care nu e manife t )n relaia dintre copil %i peciali t. 0a%terea unui copil cu deficien e a ociaz ade ea cu un entiment de vin a prinilor# care )i determin devin upra@protectivi. O alt dificultate poate apar )n privina implicrii comunitii. Orice comunitate e tran form %i e te nevoie de luat )n con iderare pecificul local. 0u e te po i$il ca toi mem$rii i fie )ntotdeauna pregtii cola$oreze armonio . "amiliile# vecinii# per onalul medical# a i tenii ociali# autoritile locale# anga;atorii au roluri de ;ucat )n )ncercarea de ati facere a nevoilor per oanelor cu diza$iliti. :ce t model are ca efect dezvoltarea re ur elor la nivelul comunitii. .2i t trei niveluri ale uportului a igurat din per pectiva ace tui model3

38

1.

,.

3.

uport pentru per oana cu diza$ilitate %i pentru familia a. 8n upervizor local e te recrutat %i format )n domeniul aplicrii te*nicilor de rea$ilitare. :ce t upervizor identific per oana cu diza$ilitate# )i apreciaz everitatea condiiei %i a igur in truirea unui mem$ru al familiei pentru a putea de f%ura activitile de rea$ilitare? un al doilea nivel implic per onalul e2i tent )n erviciile de ntate# care are un nivel mai ridicat de competen %i re ur e mai ofi ticate de coperite la nivelul comunitii. :ce te ervicii nu unt pecifice per oanelor cu diza$iliti# dar per onalul poate $eneficia de training )n ce prive%te prevenirea diza$ilitii %i rea$ilitarea? un nivel al erviciului pecializat local# care acopere domeniile medical# vocaional# l educaiei peciale# al erviciilor ociale.

. te evident c ace t model pre upune un nivel con idera$il al coordonrii diefritelor categorii de ervicii. 8neori# upervizorii locali a;ung fie nemulumii de faptul c munca lor devine cople%itoare? alteori# din cauza pre;udiciului de care ufer per oanele cu *andicap# upervizorii ezit e implice )n a igurarea erviciilor de rea$ilitare. O alt critic e refer la faptul c prinii devin )nalt dependeni de upervizorul local )n ce prive%te acordarea de faturi# fapt care )i )mpiedic utilizeze )n mod creativ propriile lor re ur e pentru crearea de alternative. <n plu # re pon a$ilitatea pentru )ngri;irea per oanei cu diza$ilitate cade )n arcina familiei re tr9n e au lrgite.

Re(a'ia din"re 0andi a* !i e< (u.iune so ia(0ici un alt concept nu e coreleaz at9t de tr9n cu cel de e2cluziune ocial cum e te cazul celui de '*andicap(. 0oiunea de *andicap de crie rolul ocial atri$uit per oanei cu deficien au diza$ilitate# prin care e te pla at ca dezavanta;at comparativ cu per oanele o$i%nuite. .2cluziunea ocial a per oanelor cu *andicap nu )n eamn doar un nivel redu al re ur elor materiale# ci mai ale dificultile au impo i$ilitatea lor de a participa )n mod efectiv la viaa economic# ocial# politic %i cultural? )n anumite privine# mai )n eamn alienare %i di tanare fa de ocietatea o$i%nuit. .2cluderea ocial e te definit )n termenii lip ei de acce au a acce ului limitat la drepturile civile# politice# ociale# economice %i culturale# reflect9nd )ntr@o anumit privin tandardele de via %i oportunitile. O dez$atere referitoare la e2cluziunea per oanelor cu *andicap tre$uie ia )n con iderare dou domenii e eniale# tr9n legate )ntre ele @ educaia %i munca @# )ntruc9t# )n principal# *andicapul are emnificaia e2cluderii %i marginalizrii )n raport cu i temul de educaie %i cu piaa forei de munc. .ducaia per oanelor cu *andicap @a realizat o lung perioad de timp cu precdere )n forme egregate# ca educaie pecial# eparat de cea o$i%nuit. Se

3+

con idera c numai )n unitile de educaie pecial pot fi create condiiile propice =din punct de vedere material# al pregtirii per onalului# al dezvoltrii unor proceduri %i tandarde pecifice> )n vederea ati facerii cerinelor educative peciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficiene. <n ultimele decenii# @a demon trat c opiunea includerii %i integrrii copiilor cu deficiene )n )nvm9ntul o$i%nuit prezint multiple avanta;e pentru atingerea o$iectivului egalizrii %an elor. Diza$ilitatea e te unul din mi;loacele emnificative de difereniere ocial )n ocietile moderne. Modul )n care o ocietate e2clude anumite grupuri au indivizi implic proce e de )ncadrare )n categorii# pun9ndu@ e accentul pe apariia %i legitimarea unor incapaciti# pe a pectele inferioare %i inaccepta$ile ale unei per oane. : fi per oan cu *andicap ec*ivaleaz cu e2periena di criminrii# vulnera$ilitii %i a$uzurilor a upra identitii %i timei de ine. Gandicapul afecteaz )n mod deo e$it familia )ntruc9t pre upune o rea;u tare %i o redi tri$uire a rolurilor familiale. De regul# femeia )%i a um re pon a$ilitatea acordrii )ngri;irii copilului au adultului cu *andicap grav. <n ace t mod# c*iar %i nivelul veniturilor e te afectat pe durata acordrii )ngri;irii %i pe termen lung =)n cazul )n care per oana care a acordat )ngri;irea per onal va $eneficia de pen ie# nivelul ace teia va fi redu >. Diza$ilitatea apare ca o form de opre iune# datorit re triciilor ociale pe care le implic. : fi per oan cu diza$ilitate )n eamn a fi di criminat. !mplic re tricii %i izolare ocial. 0ivelul timei %i tatu ului ocial deriv din poziia )n relaia cu condiiile ociale mai largi %i din relaia cu o anumit ocietate. Diza$ilitatea apare ca o pro$lem de drepturi umane. !mplic lupta pentru alegere# ;u tiie ocial %i participare. De cele mai multe ori# per oanelor cu *andicap le revin locuri de munc necalificate# pro t pltite# care aduc venituri de nivel redu . 8n tudiu efectuat )n rile 8niunii .uropene )n anul ,&&1 ate t ituaia )ncadrrii )n munc a per oanelor cu diza$iliti3 ace te per oane au o rat de participare mai redu %i o rat a %oma;ului mai mare comparativ cu ceilali# lucreaz mai puine ore %i au un c9%tig alarial mai redu . .2i t %i diferene ale caracteri ticilor ocio@demografice3 per oanele cu diza$iliti unt mai )n v9r t %i au un nivel mai czut de educaie# de unde o poziie defavorizat pe piaa forei de munc. C*iar %i atunci c9nd o per oan cu diza$ilitate e te )ncadrat )n munc# pro$a$ilitatea a de a deveni %omer e te mai mare dec9t cea a unei per oane valide. .2i t anumite rutine referitoare la diferite a pecte ale vieii de adult. 8na dintre ace tea e te cea referitoare la munc. :cea ta devine definitorie pentru tatu ul ocial. Spre e2emplu# dac cineva pune 'Sunt mecanic(# o poate face cu m9ndrie )n timp ce o alt per oan care pune 'Sunt $eneficiar al venitului minim garantat( au 'Sunt per oan cu *andicap( ugereaz c e afl )n ituaia de e2cluziune ocial. . te evident c e2i t multiple avanta;e ale unui loc de munc# printre care figureaz urmtoarele3

-&

@ @ @ @ @ @ @

un loc de munc a igur independen economic %i un tandard de trai mai ridicat? un loc de munc permite con olidarea oamenilor# d9ndu@le po i$ilitatea @%i ating a piraiile mai degra$ dec9t tria c a%a cum *otr c alii? un loc de munc a igur un tatu care influeneaz pozitiv atitudinile fa de per oanele cu diza$iliti %i vizi$ilitatea lor pu$lic? locurile de munc integrate )n uniti o$i%nuite ofer %an e pentru interaciuni ociale? locul de munc e te unul din modurile )n care ma;oritatea oamenilor continu )nvee %i @%i dezvolte deprinderile# competenele %i a$ilitile intelectuale? munca a igur o rutin %i o tructur vieii. Succe ul %i ati facia )n munc ofer oamenilor un en de )mplinire# )ncredere %i demnitate? dezvoltarea oportunitilor de )ncadrare )n munc prezint avanta;e din per pectiva co turilor %i $eneficiilor# )ntruc9t permite oamenilor e )ntrein inguri# evit9nd rm9n dependeni toat viaa de erviciile de uport.

Cu toate ace tea# rm9n )nc multe $ariere care )mpiedic )ncadrarea )n munc a per oanelor cu diza$iliti# cum ar fi3 %oma;ul tructural? olicitarea unui nivel ridicat de calificare? caracteri ticile economiei locale? atitudinile anga;atorilor fa de per oanele cu *andicap. Benefi ii a"e,oria(e !iCsau servi ii so ia(e Cu toate ace tea# conceptul de *andicap apare ca un termen um$rel utilizat pentru a acoperi o mare varietate de condiii fizice %i circum tane ociale )n care anumite per oane e confrunt cu dificulti au pro$leme privind a igurarea participrii prin propriile lor fore la activitile ociale. De aici apare di cuta$il faptul c e opereaz cu pre taii categoriale# generale# ta$ilite )n funcie de everitatea evaluat a *andicapului. :%a e )nt9mpl c multe dintre $eneficiile acordate au o relevan redu au c*iar unt lip ite de relevan )n raport cu nevoile re imite ale per oanelor cu *andicap. 8na dintre pro$lemele erioa e ine de faptul c# de%i )n lege e menioneaz c o dat cu eli$erarea certificatelor de )ncadrare )n grade de *andicap# comi iile de e2pertiz medical =pentru aduli> %i comi iile de protecia copilului au o$ligaia ela$oreze un program individual de recuperare# readaptare %i integrare ocial# care prevad aciunile medicale# educative# profe ionale %i ociale nece are pentru recuperarea# readaptarea# in truirea %i integrarea au reintegrarea ocial a per oanei cu *andicap# de eori ace t document are un caracter formal# umar. 4roiectarea %i furnizarea de ervicii care ati fac orice tip de nevoie a per oanelor cu *andicap nu unt nici practic# nici economic feza$ile. Singura opiune via$il rm9ne aceea de a acorda pre taii compen atorii u$ form financiar# l 9nd la latitudinea per oanelor cu *andicap @%i procure cele nece are. <n ace t caz# unt nece are criterii clare al eligi$ilitii. Ca ma;oritatea c*im$rilor politicilor pu$lice# cre%terea furnizrii $eneficiilor ca * per oanelor cu *andicap poate avea con ecine neintenionate3

-1

alocaia pecial de a igurare a venitului poate confirma un tatu de dependen# de per oan devalorizat? @ compen area poate inten ifica izolarea# retragerea din interaciunile cu ceilali =cum ar fi relaiile cu colegii de munc># duc9nd la o e2i ten izolat. tigmatizat? 4entru a evita a tfel de con ecine# alocaiile tre$uie a ociate cu o legi laie adecvat %i cu ervicii care permit celor cu *andicap participe la viaa o$i%nuit a ocietii. !nterviurile realizate cu cei care nece it a i ten )n activitile zilnice au co )n eviden lip de peran %i nea;utorare c9nd ace%tia )ncearc ai$ acce la erviciile furnizate de tat. :ce tea# ade ea erviciile nu unt capa$ile r pund nevoilor pecifice au )n c*im$are ale per oanelor cu *andicap. <n mod frecvent e a;unge la o noiune =concepie> cu todial privind )ngri;irea. Se mai poate con tata o implicare redu ori c*iar ine2i tent )n ce prive%te pregtirea planurilor de )ngri;ire )n comunitate. .2i t relaii inegale de putere )ntre cei care controleaz furnizarea de ervicii %i per oanele cu *andicap pentru care acele ervicii unt e eniale pentru meninerea independenei lor per onale. Si temul de protecie pecial @a aflat )ntr@un proce de cutare a formelor de organizare. 4rincipiul de centralizrii E )n condiiile )n care erviciile de uport unt cva i@a$ ente la nivel local. De%i e2i t numeroa e proiecte cu caracter novator# ele unt )nc puin cuno cute. DE;IAN# DI:ABILITATE# STIDMATI:ARE Statutul de inferioritate atri$uit per oanelor cu diza$iliti poate fi )nele numai dac unt analizate circum tanele )n care ace tea unt etic*etate ca deviante# )n funcie de anumite tandarde au norme. Cu toate ace tea# numero%i cercettori au demon trat c accepiunile diza$ilitii %i reaciile ociale fa de ace t fenomen )nregi treaz o mare varia$ilitate )n timp %i paiu. Orice di cuie de pre devian# diza$ilitate %i tigmatizare tre$uie a$ordeze a pectele referitoare la norme %i la interpretarea diferenelor# a a$aterilor de la ace tea. Semnificaiile diza$ilitii au )nceput fie tot mai mult con%tientizate odat cu focalizarea ateniei a upra corpului omene c %i cu )ncercrile de m urare a diferiilor parametri ai ace tuia# care au )nregi trat rapid tendina de a deveni norme# tandarde. Dou- *ers*e "ive asu*ra or*u(ui o)enes + idealul !i norma 4entru )nelegerea emnificaiilor atri$uite organi mului uman con iderat a fi caracterizat de o anumit diza$ilitate e te nece ar evidenierea condiiilor de apariie a a$ordrilor conceptului de R tandard S# de organi m R normal S. Cermenul de R normalitate S# cu emnificaia cuno cut )n prezent# a fo t dezvoltat )n conte2tul conturrii unei per pective normative a upra realitii# la nivelul ecolelor al B!B@lea %i al BB@lea )n .uropa %i :merica.

-,

Dennard T. Davi =1++6> apreciaz c o ipotez $anal ar ugera c un anumit concept de tandard referitor la corpul omene c tre$uie fi e2i tat )ntotdeauna )n i toria omenirii. "iinele umane par ai$ o dorin inerent de a e compara cu altele# )n # ideea de norm0 -e stan-ar- e te mai puin o condiie a naturii umane dec9t un atri$ut al unui anumit tip de ocietate? )n con ecin# ace t concept capt accepiuni diferite )n funcie de conte2tul i toric %i de cel teritorial. Da r9ndul u# De$ora* MarM =1+++> aprecia c )ntreaga pro$lem a definirii normalitii a devenit o preocupare central a ocietilor occidentale )n ecolul al B!B@ lea# odat cu indu trializarea %i ur$anizarea. Se poate pune c ace te proce e au avut un rol important )n producerea diza$ilitii# %i nu numai din cauza condiiilor precare de munc %i a accidentelor. 4roducia mecanizat pre upunea o for de munc uniform# care realizeze arcini imilare# iar munca nu era organizat potrivit diferenelor fizice %i intelectuale dintre oameni. <n conte2tul c*im$rilor economice %i ociale# racii# criminalii# cei cu pro$leme de ntate mintal# )mpreun cu toi pe care )n prezent )i de emnm ca per oane cu diza$iliti erau con iderai o pro$lem pentru economia capitali t# )ntruc9t nu erau )n m ur e anga;eze )n activitile productive. : tfel# erau con iderai ca o ameninare care ar tre$ui controlat# iar controlul e putea e2ercita prin intermediul in tituiilor de tipul azilului au al ca ei de corecie# care @au impu rapid ca modul convenional de tratament al devianilor. !n aceea%i ordine de idei# :lvin Coffler =1+83# p. 86> con idera c 'fiecare civilizaie are un cod ecret @ o erie de reguli au principii care e re)nt9lne c )n toate activitile ei ca un model care e repet. C9nd indu triali mul @a r p9ndit pe planet# a devenit vizi$il modelul u a cun %i nemai)nt9lnit. .l e compune din %a e principii# legate )ntre ele# care programeaz comportamentul a milioane de oameni(. 4rimul dintre ace te principii e te tandardizarea# care# printre altele a vizat metodele de anga;are %i munca# urmrindu@ e de coperirea %i eliminarea indivizilor pre upu%i a fi nepotrivii )n raport cu olicitrile produciei? e te uficient de evocat demer ul lui CaNlor# care con idera c e2i t un mod optim de a e2ecuta fiecare operaiune de munc# o unealt optim %i un timp pre cri # adic anumite tandarde. 4rin impactul principiului tandardizrii @a a;un la conturarea %i )ntrirea conceptului de 'normal( din punct de vedere fizic %i p i*ic# )n a crui fer erau pla ai toi cei api lucreze )n noile condiii de munc# iar unul dintre efectele imediate a fo t acela de e2cludere %i marginalizare a per oanelor cu diza$iliti. Mai muli cercettori =Davi # 1++6# 5arton# 1++6> au ta$ilit c termenul de stan-ar- =normal3 - aplicat corpului omene c @# a aprut la ;umtatea ecolului al B!B@ lea. :nterior# conceptul cu o emnificaie apropiat era cel de i-eal. <n art =pictur# culptur> a e2i tat )ntotdeauna tendina de idealizare a trupului omene c. <n # arta e2prima umai o form ideal pornind de la premi a c toi mem$rii populaiei e itueaz u$ ideal. 4rin definiie# e con idera c nimeni =)n afar de zeiti> nu ar putea avea trupul ideal# ceea ce ec*ivala cu faptul c nu ar putea fi admi e preteniile ca populaiile prezinte tr turile fizice conforme acelui ideal. Ca form vizual# antonimul idealului era con iderat rotescul# reprezentat )ndeo e$i )n decoraiunile ar*itecturale# cum ar fi cele ale faadelor catedralelor. <n grote cul nu ec*ivala cu diza$ilitatea# ci emnifica umanitatea o$i%nuit# apartenena la acea ta. Dac e2i ta credina c idealul de trup omene c nu poate fi atin de nicio fiin uman# atunci e admitea c fiecare om ar fi putut prezenta# )ntr@un anumit en # o form %i un grad de diza$ilitate.

-3

Dac mult vreme grote cul a fo t acceptat %i tratat ca o e2pre ie a umanitii o$i%nuite# la un moment dat# a aprut tendina de e2cludere a organi mului cu diza$ilitate din cultur# din ocietate# din ceea ce e con idera normal. Din ce motiv7 4entru c noiunile de norm# de tandard# de medie au devenit un domeniu nou al cunoa%terii# tati tica# definit iniial ca 'aritmetic politic(# adic o compilaie de informaii de pre un tat =re pectiv# de pre o tare>. :dolp*e Uuetelet a contri$uit u$ tanial la formularea %i impunerea termenului de normal ca un imperativ# referindu@ e la 'omul mediu( ca la o a$ tracie ce reune%te media atri$utelor umane )ntr@o anumit colectivitate. 'Omul mediu( aprea ca o com$inaie a tr turilor fizice cu cele morale# care a;unge fie rapid valorizat )n conte2tul noului tip de ideologie a $urg*eziei. : tfel# )n mod raional# me-ia devine ocupanta unui loc prioritar )n toate domeniile. <n mod parado2al# media devine ec*ivalent cu normalul# cu un tip de ideal# cu o poziie ctre care a pir fiinele umane. Da un moment dat# media )%i con olideaz *egemonia# fiind a ociat cu progre ul civilizaiei# iar con ecina imediat vizeaz comprimarea limitelor )n cadrul crora diferitele elemente relative ale omului# diferitele caracteri tici ale ace tuia pot )nregi tra variaii. <n acela%i conte2t e te uge tiv %i logica lui DurM*eim# care face di tincia )ntre faptele ociale 'normale( %i cele 'patologice(# unde normalul capt o emnificaie tati tic# fiind po i$il de identificat %i definit )n raport cu frecvena cea mai ridicat. : tfel# caracteri tica definitorie a normalitii a;unge fie con iderat generalitatea. Conceptul de stan-ar- 4normal3# pre deo e$ire de cel de i-eal utilizat p9n atunci# implic faptul c ma;oritatea populaiei tre$uie au ar tre$ui i e conformeze. 0ormalul include acea ma;oritate a populaiei care e pla eaz u$ cur$a tandard cu form de clopot. Orice cur$ de ace t tip are la e2tremiti acele caracteri tici care deviaz de la norm. : tfel# conceptul de norm aduce cu ine conceptul de e2treme# de devieri. :tunci c9nd conceptul de norm devine operaional %i c9nd e te aplicat organi mului uman# per oanei cu diza$ilitate i e atri$uie tatutul de deviant. :nterior# )n ocietile unde era operaional conceptul de ideal =tangi$il doar zeitilor># toi oamenii aveau tatutul de non@ideal. "igurile reprezentative ale tati ticienilor ecolului al B!B@lea =Sir "ranci Falton# Varl 4ear on %i 1.:. "i *er> )%i e2primau de c*i perana c m urarea caracteri ticilor umane ar putea permite anumite intervenii pentru diminuarea a$aterilor de la tandard %i# pe termen lung# pentru ameliorarea ra ei umane. Con ecina important a ideii de norm e te c acea ta divide populaia total )n dou u$populaii# una tandard =normal> %i alta non@ tandard =anormal>. De aici# prea firea c nece itatea ca tatul reglementeze populaia u$ tandard prin mi;loace eugenice. : tfel a aprut o relaie im$iotic )ntre tiina tati ticii %i preocuprile eugenice# am$ele u in9nd utilizarea conceptului de norm )n a$ordarea organi mului uman? o implicaie ma;or a ace tor preocupri a fo t conturarea condiiilor favora$ile crerii conceptului de organi m cu diza$ilitate. Falton a creat i temul modern de amprentare utilizat pentru identificarea per oanelor %i a )ncercat demon treze c anumite tr turi fizice unt mo%tenite. <n ace t mod# @a avan at ideea c trupul uman e te tandardizat %i c poate fi )n cri )ntr@un numr de erie# ceea ce ar )n emna c )n e ena a nu poate fi alterat de voin# de moral

--

au de art. !dentitatea corporal nu poate fi %tear odat ce per oana e te pla at pe cur$a normalitii. : tfel# identitatea oamenilor devine definit de anumite caliti fizice care pot fi m urate# iar devierea de la tandard poate fi identificat %i c*iar criminalizat# )n pecial pe con iderentul c amprentele au a;un fie a ociate cu identificarea devianilor care ar dori @%i a cund identitile lor. <n acela%i timp# Falton a adu c*im$ri emnificative ale teoriei tati tice care a fundamentat conceptul de tandard. .l a remarcat c# potrivit di tri$uiei cur$ei normale# e2tremele tind fie valorizate negativ# cu toate c e2i t anumite tr turi =cum ar fi )nlimea# inteligena> unde una dintre e2treme e te dezira$il. 8n raionament $azat e2clu iv pe emnificaia cur$ei di tri$uiei normale u$ form de clopot ar duce la concluzia c am$ele e2treme unt deviante )n raport cu tandardul. 4entru a rezolva acea t pro$lem# el a u$ tituit ideea de medie cu cea de ierar*izare )n funcie de median. Media luat ca reper duce la mediocrizarea tr turilor dorite? din ace t motiv# Falton a divizat cur$a )n Wuartile %i a creat o cur$ a cendent u$ form de ogiv# unde valorile unt aran;ate )n Wuartile. Contri$uiile lui Falton reprezint o )ncercare de redefinire a conceptului de i-eal )n relaie cu populaia general din urmtoarele per pective3 @ aplicarea ideii de tandard organi mului uman# ceea ce permite apariia ideii de devian au de trup deviant? @ ideea de norm# de tandard )mpinge variaia normal a organi mului pre un %a$lon care orienteaz %i impune modul )n care corpul omene c ar tre$ui fie? @ revizuirea cur$ei di tri$uiei normale prin intermediul Wuartilelor# )n ordine ierar*izat# ceea ce conduce la apariia unui nou tip de 'ideal( tati tic# diferit de cel cla ic# care nu era imperativ. :ce t nou ideal definit de ordinea ierar*ic a;unge capete puterea de norm# find a ociat cu noiunea de progre # de perfecti$ilitate a naturii umane# de eliminare a devianei# de creare a unei viziuni dominante# *egemonice a ceea ce ar tre$ui fie corpul omene c. 4e fondul teoriei lui DarXin privind evoluia peciilor# ideea de perfecti$ilitate a organi mului uman a du )n mod inerent la admiterea unor m uri de factur eugenic. 8na dintre pro$lemele per oanelor cu diza$iliti era aceea c u intorii m urilor eugenice aveau tendina de a le pla a )mpreun cu toate celelalte categorii con iderate deviante# care prezentau tr turi 'indezira$ile(3 criminali# raci# alcoolici. : emenea devieri de la norm erau con iderate ameninri pe termen lung la adre a trii de ntate a naiunilor. Davi =1++6> demon treaz c termenul de normal a ptrun )n viaa contemporan ca o configuraie tr9n legat de un anumit moment i toric# caracterizat de mai multe proce e3 afirmarea noiunii de progre # dezvoltarea indu trializrii %i con olidarea ideologic a puterii $urg*eziei. !mplicaiile *egemoniei normalitii unt profunde %i e e2tind dincolo de e ena produciei culturale. <n fond# Ynormalul( reprezint o con trucie. <n prezent# a%a cum con ider Davi # oamenii trie c )ntr@o lume a normelor. "iecare dintre ei e trduie%te fie normal au# )n mod deli$erat )ncearc evite o a tfel de tare. .2i t o continu luare )n con iderare ceea ce per oana medie face# g9nde%te# c9%tig au con um. Se realizeaz poziionarea undividual )n funcie de o erie de indicatori precum nivelul de inteligen# nivelul cole terolului# greutatea# )nlimea# dimen iunile corporale# de@a lungul unei linii conceptuale care e )ntinde de la

-/

u$normal# la pe te medie. Se tinde pre con umul unui minim ec*ili$rat de vitamine %i nutrieni calculat pe ceea ce ar con uma o per oan medie. Copiii unt ierar*izai la %coal %i te tai pentru a e ta$ili dac e )n criu )n cur$a normal de )nvare au de inteligen. Medicii le m oar )nlimea %i greutatea pentru a ta$ili dac e )n criu )n normalitate. 4ro$a$il c nu e2i t nici un domeniu al vieii contemporane )n care nu e calculeze o anumit idee de norm# de medie# de tandard. Frupurile ociale puternice caut @%i impun propriile valori %i credine la nivelul )ntregii ocieti. !ntere ele lor unt codificate )n norme pe care ele a pir le promoveze pentru a )ntruni o acceptare univer al. : tfel# conceptul de R normalitate S nu e refer la o tare de lucruri preordonat# ci reprezint mai degra$ o recunoa%tere a valorilor care tind devin dominante )ntr@o anumit comunitate# la un anumit moment dat. 0ormele ociale dominante influeneaz modul )n care oamenii e raporteaz la emenii lor %i la diferitele grupuri ociale. Diferitele definiii ale diza$ilitii e $azeaz pe o erie de termeni =cum ar fi 3 normalitatea# ntatea# integritatea corporal# individualitatea# cetenia %i moralitatea> care pre criu ceea ce ar tre$ui au cum ar tre$ui fie omul. Diza$ilitatea a fo t )n mod tradiional a$ordat ca o categorie con truit# avan at de anumite in tituii ociale care caut tra eze o linie de demarcaie )ntre corpul omene c normal %i cel con iderat deviant. Configurarea reperelor normalitii organi mului uman face po i$il identificarea a$aterilor# a devierilor de la ceea ce e con ider tandard. Diferitele funcii fizice# enzoriale %i p i*ice unt m urate %i )%i fac apariia $aremele# ca in trumente operaionale cu a;utorul crora poate fi pu diagno ticul de =a>normalitate. 4rea implu %i rezona$il e procedeze )n ace t en # pe $aza unei ver iuni $io@medicale a upra omului. Diza$ilitatea poate %i tre$uie pla at )ntr@un conte2t politic# ocial %i cultural. Di.a/i(i"a"ea a devian'- 2n on"e<"u( )edi a(i.-rii Odat ce a fo t con truit categoria de 'diza$ilitate(# a aprut nece itatea unui in trument eficient de control ocial al ace tui fenomen %i ace t tatut a revenit medicinei# creia i @a acordat pe deplin credit %i legitimitate pentru a in titui m urile con iderate potrivite )n domeniile preveniei# tratamentului %i rea$ilitrii. <ncep9nd cu analiza funcional )ntreprin de 4ar on # care a demon trat c $oala %i diza$ilitatea unt mai degra$ fenomene ociale dec9t unele pur $io@medicale# atenia @a focalizat a upra conceptului de medicalizare# pentru a putea fi )nelea cre%terea influenei %i a autoritii medicinei. D. MarM =1+++> apreciaz c )nc din ecolul al BK!!!@lea# @a declan%at un proce de medicalizare a vieii ociale. Ca in trument de control ocial# medicina a )nceput preia din ce )n ce mai multe funcii care fu e er )ndeplinite p9n atunci de religie au de drept. Spre e2emplu# p i*iatria a fo t invitat precizeze dac cineva poate fi fcut r punztor pentru crima comi ? medicina a fo t )nve tit cu autoritatea de a valida concediile medicale# $eneficiile pentru diza$ilitate au pentru incapacitatea de munc. :numite condiii care )n trecut erau con iderate de factur moral a;ung fie vzute ca tul$urri mentale %i fie upu e tratamentului. .2pan iunea interveniei

-6

medicinei a avut un impact con idera$il a upra categoriei per oanelor cu diza$iliti. .2i t cinci moduri )n care# )ncerc9nd capete control %i influen# medicina %i profe iile aliate au afectat pacienii %i au diminuat capacitile de )ngri;ire la nivelul populaiilor =MarM # pp 63@66>3 1. medicina a intervenit din ce )n ce mai mult a upra a pectelor vieii umane# ceea ce a du la pierderea unor a$iliti %i a unor forme de uport la nvelul colectivitilor. Spre e2emplu# dac )n trecut na%terile aveau loc la domiciliu# treptat @a a;un e aprecieze c )n mod normal# ace tea ar tre$ui ai$ loc )n pital =con iderat mai igur>? ,. tratarea pacienilor ca $eneficiari pa ivi# pe m ur ce medicina a devenit o te*nologie de nivel ridicat. 0umeroa e deficiene# $oli %i dece e unt mai degra$ rezultatul unor condiii cronice dec9t al unora acute? totu%i# acele domenii ale medicinei care e adre eaz condiiilor acute $eneficiaz de niveluri ridicate ale te*nologiei %i finanrii. <n ace t en # pentru per oanele cu diza$iliti @au finanat procedurile menite 'trateze( deficienele# )n au e2i tat eforturi mult mai redu e pentru finanarea a igurrii a i tenei primare. .2i t a%teptri ca pacienii accepte tratamentul oferit# fr a avea vreun rol )n luarea deciziilor. .i devin ceva a emntor unui 'o$iect de producie(# ceea ce le accentueaz dependena %i vulnera$ilitatea? 3. etic*etarea. Spre e2emplu# c9nd o per oan e te con ultat de un medic p i*iatru# e2i t o mare pro$a$ilitate de a primi un diagno tic de pecialitate. . te vor$a de ceea ce Foffman =,&&-> de emna prin termenul de 'carier moral( a pecientului mintal# care de$uteaz cu identificarea de reacii inadecvate )n raport cu anumite ituaii. <n urma diagno ticrii# de cele mai multe ori e recurge la internare# iar u$ pre iunea in tituionalizrii apar comportamente rituali te %i compul ive. Spre e2emplu# )n relatarea tul$urtoare a e2perienei per onale de pacient mental# Su anna VaN en =,&&&> arat cum# la v9r ta de 18 ani# dup con ultaia umar a unui p i*iatru a fo t urcat )ntr@un ta2i %i trimi la pital pentru a fi tratat de depre ie# unde a rma in tituionalizat doi ani? -. determinarea unor uferine fizice ale pacienilor. 8nele tratamente =cum ar fi cele p i*iatrice# de tipul %ocurilor electrice# du%urilor reci# medicamentelor> e concentreaz pe 'reducerea imptomului(# )n au ca efecte adver e cderile nivelului de funcionare cognitiv %i emoional# au c*iar tul$urrile cardio@va culare. 8neori a emenea efecte negative unt mai importante dec9t dezavanta;ele? /. lip a recunoa%terii propriilor valori e tetice. Medicina pretinde a fi neutr %i preocupat numai de funcionarea organi mului. Cu toate ace tea# e2i t numeroa e tratamente care )ncearc )m$untea c ')nfi%area( =c*irurgia co metic# interveniile pentru alungirea mem$relor>. : tfel# pretenia medicinei c ar fi preocupat numai de pro$lemele de ntate %i de privind funcionarea organi mului poate deg*iza valorile e tetice. C*iar %i e2periena interveniilor medicale repetate %i a e2aminrilor poart me a;ul implicit c per oana cu diza$ilitate nu e te accepta$il )n tarea )n care e afl. De aici# rezult efecte directe a upra identitii# a imaginii de ine a per oanelor cu diza$iliti# care internelizeaz c e afl )ntr@o tare con iderat indezira$il )n raport cu normele %i a%teptrile colectivitii. Medicina# )nve tit cu autoritatea de in trument de control ocial# a impu un nou mod de a a$orda pacientul# organi mul uman. Mic*ael "oucault =1+66> a demon trat c e2aminarea medical devine o form activ# interogativ de a privi pacientul# nu numai la uprafaa organi mului# ci cu un nivel dezvoltat de )nelegere a anatomiei# )n interiorul corpului uman. <n medicina clinic# pacientul a;unge fie perceput a emeni unui

-6

cadavru# u$ a pectele pa ivitii# docilitii# de c*iderii fa de e2aminare %i intervenie. : tfel# corpul e2aminat devine un o$iect care poate fi folo it# tran format# upu de ctre diferitele categorii de medici# cu pecializri clinice din ce )n ce mai fragmentate. 8lterior# medicina a )nceput cear din ce )n ce mai mult pacienilor e anga;eze )n activiti de tip preventiv# ceea ce ec*ivaleaz cu un proce de pla are ctre ace%tia a re pon a$ilitilor privind propria lor tare de ntate. Meninerea %i )m$untirea trii de ntate pre upun cunoa%terea %i re pectarea unui numr mare de cerine formulate de 'e2peri(. 4e fondul a%teptrilor ca fiecare per oan manife te preocupare =datorie moral> pentru propria tare de ntate# cei care nu re pect recomandrile# tratamentele in tituite au care e anga;eaz )n activiti etic*etate drept ri cante# unt con iderai r punztori pentru afeciunile care le unt diagno ticate. <n ace t mod# c*iar %i per oanele cu diza$iliti unt con iderate @ )ntr@o anumit m ur @ re pon a$ile pentru circum tanele cu care e confrunt. <n mod tradiional# diza$ilitatea a avut accepiunea unei pro$leme de factur individual. Cotu%i ocietile %i@au a umat re pon a$iliti fa de ace t fenomen# prin oferirea de m uri preventive# curative %i de rea$ilitare. <n # per oanelor cu diza$iliti li e cere e upun autoritii medicinei %i te*nologiei medicale# care# prin definiie# )ncearc reglementeze acea t categorie ocial )n diferite moduri3 prin legitimarea tatutului de per oan cu diza$ilitate# prin in tituirea unor m uri de rea$ilitare# prin conferirea eligi$ilitii )n raport cu $eneficiile %i erviciile ociale etc. Date fiind normele impu e de grupurile dominante# cei care manife t conformitate )n raport cu ele pot o$ine anumite $eneficii# iar celor care intr )n dezacord cu a%teptrile ocietii li e atri$uie tatutul de deviani. Deviana poate evolua pre ituaii de e2cludere# de egregare au marginalizare ocial %i# din ace t motiv# ocup un loc privilegiat printre temele a$ordate )n ociologie. Ceoriile %i analizele ociologice ugereaz c ace t fenomen poate fi )nele )n mai multe moduri3 @ ca di crepan )ntre normeleJvalorile ocietii %i cele ale grupului de apartenen. : tfel# utiliz9nd analiza funcional# 4ar on a demon trat c $oala e te un fenomen de devian ocial# )ntruc9t amenin performarea Yrolului ocial normal( = u$ a pectele productivitii %i eficienei>. 5oala nu poate fi con iderat doar o condiie o$iectiv a organi mului# fr a fi luat )n di cuie motivaia individual )n raport cu i temul ocial. 1olul de $olnav e te unul temporar %i reprezint o legitimare condiionat a cutirii de re pon a$ilitile o$i%nuite# normale ale per oanei. : tfel# fenomenul de $oal a fo t cla ificat ca o form de comportament deviant care nece it legitimare %i control ocial. : tfel# tratamentul $olii %i diza$ilitii e itueaz )n centrul noiunilor de ordine %i normalitate. Cotu%i# analiza lui 4ar on e $azeaz pe o di tincie clar )ntre condiiile de ntate %i $oal# care nu poate fi demon trat )ntotdeauna empiric. <n per pectiva lui Merton# deviana e te con iderat ca rezultatul unei lip e de core ponden# al unei inadaptri )ntre copurile valorizate ale ocietii %i mi;loacele pu e la di poziia mem$rilor i. Date fiind copurile %i mi;loacele valorizate# unt po i$ile cinci modaliti adaptative la nivelul

-8

individului 3 rituali mul =acceptarea at9t a copurilor# c9t %i a mi;loacelor># inovaia =acceptarea copurilor %i re pingerea mi;loacelor># rituali mul =re tr9ngerea propriilor a piraii># evaziunea =a$andonarea copurilor %i refugiul )n zonele marginale> %i re$eliunea =re pingerea at9t a copurilor# c9t %i a mi;loacelor>. <n ace te condiii# va fi con iderat deviant acea per oan care accept copurile valorizate ale ocietii# dar care nu utilizeaz mi;loacele legitime pentru a le atinge =R inovatorul S>. <n plu # e te con iderat deviant %i cel care re pinge at9t copurile# c9t %i mi;loacele valorizate =R re$elul S>. <n cele din urm# deviana apare ca un fenomen individual# ca rezultat al aciunii individului. <ntruc9t per oana deviant e te con iderat r punztoare pentru ituaia cu care e confrunt# apar toate condiiile propice manife trii tigmatizrii. <n cazul per oanelor cu diza$iliti# de emnate ca deviante# apar condiiile Y$lamrii victimei(? deviana ca rezultat al etic*etrii# al aplicrii unui calificativ de ctre ocietate. G. 5ecMer e te cel care a atri$uit devianei emnificaia de fenomen ocial# pe care o con idera departe de a ec*ivala cu rezultatul unui act de voin individual au cu cel al unei aciuni individuale. De data acea ta# deviana e te a$ordat ca un proce )n care e implic dou categorii de actori ociali3 pe de o parte# per oana au per oanele care )ncalc normele %i valorile# iar pe de alt parte# cei care le re pect %i care interpreteaz a$aterile# reacion9nd )n mod pecific fa de ele. Dup 5ecMer# deviana nu apare ca o calitate# ca un calificativ al actului comi de o anumit per oan# ci mai degra$# ca o con ecin a aplicrii unei a tfel de etic*ete de ctre cei care re pect normele %i valorile# cu anciunile aferente. 8n anumit act poate fi con iderat deviant au nu# )n funcie de reaciile celorlali. 5ecMer ofer e2emplul mem$rului unui clan care comite un ince t# )n con ecinele ace tui fapt a upra autorului lui ar putea difere )n mod emnificativ3 dac nu e te acuzat direct# el poate fi cel mult $9rfit# dar dac e te acuzat pu$lic# ri c primea c pedeap a cu moartea. Deviana e te o calitate care nu ine at9t de comportamentul )n cauz# c9t de interaciunea dintre per oana =per oanele> care manife t un a emenea comportament %i per oanele care reacioneaz )ntr@un mod pecific. :$aterea de la norme nu e te )n mod automat un act deviant# dac nu e a ociaz cu o percepie ocial la nivelul colectivitii. Da fel e )nt9mpl %i cu diza$ilitatea 3 acea ta nu poate fi a$ordat corect doar ca un fenomen individual# )ntruc9t e manife t )n raport cu a$aterile de la ceea ce e te con iderat normal# fiind etic*etat ca atare de mem$rii unei anumite colectiviti? deviana ca tigmat# ca un atri$ut care di crediteaz# care emnific tatutul de inferioritate al per oanei )n relaiile cu ceilali mem$ri ai colectivitii. : tfel# tigmatul im$olizeaz forma e2trem de devian )ntr@o colectivitate# care antreneaz reaciile negative ale mem$rilor ace teia.

-+

Di.a/i(i"a"ea a s"i,)a" Conceptele de tigmat %i tigmatizare au a;un ocupe un loc privilegiat )n di cur ul ociologic# odat cu lucrrile lui Foffman =1++&>. Multe din contri$uiile ale )%i p treaz vala$ilitatea# dovedindu@%i actualitatea c*iar %i dup ;umtatea de ecol care a trecut de la formularea lor. Dup Foffman# etimologia termenului de tigmat poate fi localizat )n cultura Freciei antice# unde ace ta avea accepiunea unor emne corporale provocate prin tiere au prin ardere cu fierul )nro%it# menite e2prime ceva neo$i%nuit %i negativ# decderea moral a celor crora li e aplicau =per oane $lamate# de evitat )ndeo e$i )n locurile pu$lice3 clav# criminal# trdtor>. Mai t9rziu# cultura cre%tin a mai adugat dou en uri metaforice ace tui termen3 unul care e refer la emnele corporale ale graiei divine# cellalt =o aluzie la conotaia religioa > referitor la emnele corporale a ociate unor tul$urri p i*ice. 8lterior# conotaiile termenului au a;un fie utilizate pe car larg pentru a de emna dizgraia# caracterul re pingtor al per oanei tigmatizate. Foffman# =1++&# p.13> utilizeaz termenul tigmat pentru a e referi Yla un atri$ut care di crediteaz profund(# fiind nece ar i e confere accepiunea unui lim$a; al relaiilor %i nu cea a unui lim$a; al atri$utelor. R8n tigmat e te )ntr@adevr un tip pecial de relaie )ntre un atri$ut %i tereotip... S =idem# p.1->. :naliza a a vizat trei tipuri au categorii de tigmat 3 a> anomaliile corporale =deficienele fizice> ? $> defectele caracterului individual =perceput ca lip it de voin# dominat de pa iuni nenaturale# de credine rigide# trdtor# lip it de one titate# au a upra cruia e pot face inferene pornind de la informaiile cuprin e )ntr@un do ar# cum ar fi tul$urarea mental# )nc*i oarea# dependena de drog # de alcool# tentativa de uicid# comportamentul p i*otic radical> ? c> tr turile negative a ociate cu ra a# naiunea# religia# care pot fi tran mi e genealogic %i )i care pot afecta pe toi mem$rii unei familii. Ceea ce au )n comun toate ace te ituaii ine de faptul c atunci c9nd o per oan care prezint o a tfel de tr tur intr )n relaie cu ceilali# acea tr tur atrage atenia prin caracterul ei indezira$il# diferit de a%teptrile con iderate normale. Dup Fofman# efectul fundamental al tigmatului con t )n reducerea %an elor vieii per oanei tigmatizate prin intermediul aciunilor di criminatorii. Mecani mele ociale de cri e de Foffman prin care e a;unge la tigmat %i la tigmatizare ar putea fi intetizate a tfel3 @ ocietatea ta$ile%te# pe de o parte# mi;loacele de pla are a per oanelor )n categorii %i# pe de alt parte# atri$utele# caracteri ticile con iderate o$i%nuite pentru mem$rii fiecrei categorii. : tfel# cadrele ociale prevd tipurile de per oane care pot fi )nt9lnite acolo. 1utina relaiilor ociale permite inferene a upra 'identitii ociale(# precum %i conturarea unor a%teptri normative fa de acele tipuri de per oane? @ e2i t dou tipuri de identitate ocial a unei per oane3 o i-entitate social real# $azat pe atri$utele %i pe categoria ocial pe care ar putea dovedea c a le po eda )n fapt# )n realitate acea per oan# %i o i-entitate social virtual# rezultat pe $aza impre iilor celorlali# a preteniilor lor fa de re pectiva per oan %i a caracterului care )i e te atri$uit? @ c9nd o per oan trin apare )ntr@un anumit cadru ocial# din cauza evidenei =afi%rii> unor tr turi mai puin dezira$ile# care e a$at de la cele a%teptate#

/&

con iderate normale# imaginea a ocial e te redu )n mintea celor care o percep# la a pectele neo$i%nuite# con iderate deficite# fiind tratat cu ne)ncredere? caracteri ticile negative atri$uite per oanei re pective devin tigmat# pentru c per oana re pectiv nu mai e te privit )n an am$lul ei# ci doar din per pectiva acelor a pecte negative. .fectul de di creditare al tigmatului e produce pe car larg# apr9nd ca o di crepan pecial )ntre identitatea ocial real %i cea virtual.

1. Gag*ig*at =,&&1> apreciaz c impactul tigmatizrii )n zilele noa tre difer de cel identificat de Foffman )n anii Z6& ai ecolului trecut din mai multe motive3 @ )n prezent# e2i t un verita$il $om$ardamment de emnale %i imagini# un flu2 de informaii aflat )n permanent e2pan iune# ceea ce nece it un accent mult mai )n emnat dec9t )n trecut pe codificare %i pe )ncadrarea lor )n categorii. <n ace t mod# de%i valorizate# profunzimea %i calitatea )nelegerii unt acrificate pragmati mului# pe motive de co t@ eficacitate %i de volum =cantitate>. Kolumul mare de informaii nece it o proce are rapid a ace tora prin comparare# tran formare# cuantificare. <n a tfel de condiii# nu mai pare eficient e depun eforturi pentru a e de coperi dac o anumit per oan prezint caliti u$ au pe te ceea ce ugereaz categoria din care e con ider c ar face parte? @ %tirile de pre anumite per oane unt multiplicate )ntotdeauna de televiziuni# de radiouri# de internet# mai ale atunci c9nd au caracterul de Y enzaional(# ceea ce permite tructurarea unor tereotipuri? @ )n trecut# tereotipurile erau cu precdere Y emantice(# mai mult au mai puin a$ tracte# )n )n prezent# unt mai mult Yvizuale(# cu putere mai mare de convingere )n ce prive%te autenticitatea# pe con iderentul c ceea ce e te perceput cu a;utorul vederii ec*ivaleaz cu realitatea =Yo camer video nu minte(>. : tfel# impactul unor a tfel de tereotipuri e te mult mai mare dec9t )n trecut? de pild# o per oan cu c*izofrenie ar putea refuze tratamentul adecvat# pentru c acceptarea ace tuia ar ec*ivala cu recunoa%terea ideii c ufer de Yne$unie(. :cela%i 1a*man Gag*ig*at =,&&1> con ider c pot fi identificate patru categorii de factori care e afl la originea tigmatizrii3 1. factori de natur con tituional. Cercetrile au demon trat modul )n care creierul uman tinde acorde mai mult importan evalurilor negative dec9t celor pozitive. : tfel# c9nd e te upra olicitat de informaii# apar condiiile de e2trapolare# de generalizare pornindu@ e de la o anumit ituaie perceput. De pild# a%a cum a demon trat G. Fan =1+61> )n analiza funciilor pozitive ale rciei# per oanele race pot fi identificate %i ancionate ca deviani reali au pre upu%i pentru u inerea legitimitii normelor convenionale 3 pentru a ;u tifica dezira$ilitatea muncii 9rguincioa e# a economi irii# a one titii %i monogamiei# aprtorii ace tor norme tre$uie fie )n m ur @i poat identifica pe cei care pot fi acuzai de lene# de c*eltuieli ne;u tificate# de lip de one titate %i de promi cuitate. De%i# )n realitate e2i t unele dovezi c racii unt morali %i c )ncalc legea ca oricare alt categorie# ei au o pro$a$ilitate mai mare de a fi prin%i %i pedep ii c9nd comit acte deviante. Dip a lor de putere politic %i cultural nu le permite corecteze tereotipurile care )i vizeaz. :ceia%i factori con tituionali determin tratarea e2emplelor repetate ale comportamentului unei ingure per oane ca un e2emplu independent al comportamentului grupului din

/1

care face parte per oana re pectiv. De pild# epi oadele repetate de violen comi e de una au de c9teva per oane cu afeciuni mintale vor fi interpretate pro$a$il ca epi oade independente de violen comi e de categoria per oanelor cu afeciuni mintale. "lu2ul cople%itor de informaii nece it pla area lor )n categorii pentru economi irea re ur elor percepiei %i memoriei# ceea ce creeaz po i$ilitatea apariiei unor tereotipuri. <n plu # creierul uman tinde a ocieze evalurile negative =care unt mai rare dec9t cele neutre %i dec9t cele pozitive> cu alte o$iecte Ymai rare(# cum ar fi mai degra$ mem$rii unor grupuri minoritare dec9t cu ma;oritatea. : tfel# creierul a ociaz cazurile de Ycrim( =mai rare %i mai u%or de evideniat dec9t cazurile de Ynon@crim(> cu minoritile %i nu cu ma;oritatea. :ce%ti factori con tituionali par ai$ un rol de protecie a intere elor %i iguranei per onale3 pre e2emplu# cineva poate evita pericolul prin preferinele de a acorda o importan mare evalurilor negative la adre a anumitor per oane? ,. factori p i*ologici. Oamenii# )n general# de%i nu unt de acord cu ituaile de dificultate# cu circum tanele tragice ale celorlali# unt di pu%i le utilizeze pentru ca ei e imt mai fericii. Mem$rii unui grup unde recompen ele unt egal di tri$uite unt mai puin ati facui dec9t cei din grupurile care includ cel puin o per oan )n dificultate# cu toate c unt con%tieni de incorectitudinea ituaiei. Mai mult# oamenii caracterizai de e%ecuri# ameninri# fru trri %i cei cu un nivel redu al timei de ine tind ocupe poziii de nivel inferior %i a tfel u in inten ificarea timei de ine %i a entimentului de fericire la nivelul celorlali. Condiiile de dificultate ale unor per oane unt tratate ca termeni de comparaie# iar rezultatul ace teia reconfirm propria uperioritate. De pild# u inea Fan # una dintre funciile pozitive ale rciei con t )n faptul c apare ca o unitate de m ur permanent %i demn de )ncredere pentru comparaiile tatu urilor ociale. . te vor$a de o ituaie imilar cu cea )n care cineva e con ider elocvent# dac e apreciaz prin comparaie cu o per oan care nu poate articula cuvintele# au# c9nd cineva a;unge e con idere frumo # dac e compar cu altcineva con iderat ur9t. : tfel# tigmatizatorii profit de prezena celor tigmatizai# $eneficiind de avanta;e p i*ologice. <i con ider ca e2emple cu ituaii mult mai nefavora$ile dec9t cele proprii. 4er oanele cu un nivel ridicat al inteligenei %i al timei de ine tind ai$ atitudini mai pozitive fa de per oanele cu $oli mintale# pentru c nu mai e te nevoie Ydegradeze( a tfel de per oane pentru a con idera c ele )n ele unt mai inteligente %i a;ung e perceap mai pozitiv. 4er oanele care tigmatizeaz# tigmatizatorii re imt un di confort atunci c9nd e afl )n faa celor tigmatizai# care par le amenine normele# valorile %i a%teptrile? pentru reducerea di confortului re pectiv# prefer @i evite. 5oala# diza$ilitatea# unt con iderate tri indezira$ile. 4entru )nlturarea pro$a$ilitii de apariie a unui entiment de vin care ar putea apar )n prezena unei per oane cu o $oal apreciat ca grav au cu diza$ilitate# e con ider c per oana tigmatizat a gre%it cumva %i c ituaia )n care e afl reprezint plata pentru gre%elile proprii au ale prinilor? 3. factori de origine economic. 4entru a cre%te acce ul propriu la re ur e# tigmatizarea rivalilor e te utilizat ca o arm )n competiia ocial# politic %i economic. :colo unde mediul e te inten competitiv# tigmatizarea e te mai

/,

inten # iar )n ocietile cu re ur e di poni$ile# tigmatizarea e te moderat. Competiia pentru re ur e rare inten ific o tilitatea %i tigmatizarea. Di creditarea adver arului pare o modalitate de e2tindere a propriilor oportuniti? -. origini ce in de evoluie. Stigmatizarea apare ca o tactic pentru upravieuire. Fenele determin oamenii %i animalele di crimineze pentru a evita pericolele# fie ele naturale =)ntuneric# )nlime# %erpi># $oli# de natur fizic =ri c de cdere de o$iecte# agregate )n mi%care> au ideologice =devianii# non@conformi%tii# Yp i*opaii(>. : tfel# cei cu ituaii indezira$ile# devalorizate din punct de vedere genetic =$oli genetice># e2ual =lip ii de atractivitate# cu diza$iliti# fr re ur e># )n termeni de Y upravieuire( =parazii ocial> %i din cel al ecuritii =p i*opai# criminali> unt evitai. <n mod emntor# cei potenial violeni din cauza unei $oli mintale# cei care pot avea genele unei tul$urri mintale =e2. $oala maniaco@ depre iv> %i cei care nu unt api @%i controleze re ur ele =depre ivii> unt tigmatizai )n intere ul genetic al tigmatizatorilor. Stigmatizatorul are r pun uri emoionale necondiionate# involuntare =teama# an2ietatea> fa de anumite evenimente =cum ar fi accidentele erioa e ori moartea> %i r pun uri condiionate fa de cei care )i evoc amintiri legate de a tfel de evenimente =cineva afectat de $oal# cu diza$ilitate au cineva aflat )n tadiul terminal>. Conform teoriei comportamentali te# oamenii trec prin mai multe etape )ncerc9nd evite a tfel de evenimente negative. <n ace t en # e te de tul de pro$a$il ca tigmatizatorul @i evite pe cei tigmatizai# pentru a )mpiedica teama %i an2ietatea pe care ei ar putea le declan%eze. 1eferitor la tructura tigmatizrii# ca atitudine# pot fi identificate trei componente3 cognitiv =e2.3 Y c*izofrenicii unt violeni(># afectiv =e2. an2ietatea> %i di criminatorie =refuzul de a ta la ma cu o per oan $olnav G!KJS!D:>. Cei care tigmatizeaz au o pro$lem de ordin afectiv# care d na%tere unui model e2plicativ. DinM %i 4*elan =,&&1> con ider c termenul de tigmat a fo t aplicat unui numr mare de circum tane unice# fapt care a determinat ca inve tigatorii e )ndrepte ctre anumite a$ordri# av9nd cadre de referin diferite# iar conceptualizrile la care au a;n nu puteau fi dec9t diferite. .i propun o de criere a tigmatului ca un proce dinamic cu emergen )n conte2tul puterii. :ce t proce are mai multe componente tr9n interrelaionate3 1. oamenii di ting %i etic*eteaz diferenele dintre ei. <n marea lor ma;oritate# diferenele unt negli;ate# )n apare o elecie ocial a ace tora# varia$il )n timp %i paiu# iar rezultatul con t )n atri$uirea de etic*ete atri$utelor con iderate proeminente# iz$itoare? ,. a ocierea diferenelor identificate %i reinute cu atri$ute negative. :ici apare o cone2iune )ntre etic*ete %i tereotipuri# ace tea din urm fiind con iderate ca favorizante ale 'eficienei cognitive(? 3. epararea )ntre 'noi( %i 'ei(# con ider9ndu@i 'non@per oane( )n raport cu 'noi(# cu oamenii o$i%nuii. <n ace t mod e ;u tific di tanarea care e impune )ntre 'ei( =din cauza atri$utelor pe care le prezint> %i 'noi(# oamenii o$i%nuii# ;u tific9ndu@

/3

e tratamentul negativ la care unt upu%i# tratament con iderat inaccepta$il pentru unul dintre oamenii o$i%nuii? -. pierderea au diminuarea tatu ului de ctre per oana tigmatizat %i di criminarea fa de ea. :tunci c9nd oamenii unt etic*etai# pu%i eparat %i )n relaie cu caracteri tici indezira$ile# nu e2i t alte raiuni dec9t devalorizarea# re pingerea %i e2cluderea lor. Frupurile tigmatizate unt dezavanta;ate din per pectiva unui profil general al %an elor pe care le au )n via# unde unt inclu e a pectele ce in de venit# educaie# locuire# ntate# )ncadraare )n munc etc.? /. tigmatizarea e te integral dependent de acce ul la puterea ocial# economic %i politic. :ce t acce permite identificarea %i etic*etarea diferenelor# dezvoltarea tereotipurilor# epararea per oanelor etic*etate )n categorii di tincte %i deplina manife tare a dezapro$rii# re pingerii# e2cluziunii %i di criminrii fa de ele. : tfel# DinM %i 4*elan con ider c termenul de tigmat poate fi utilizat atunci c9nd apar imultan elementele de etic*etare# manife tare a tereotipurilor# eparare# diminuare a tatu ului %i di criminare# )ntr@o ituaie de putere care permite componentelor re pective e de f%oare. Da r9ndul lor# 4arMer %i :ggleton =,&&3> con ider c tigmatul e re)ntre%te )ntr@o comunitate prin producerea %i reproducerea relaiilor de putere %i de control. Frupurile dominante utilizez tigmatul pentru legitimarea %i perpetuarea unor inegaliti. Capacitatea de rezi ten a celor tigmatizai e te limitat din cauza tatu ului lor marginal. Mai mult# cei tigmatizai accept ade ea normele %i valorile prin care unt etic*etai# a;ung9nd con idere c ar fi caracterizai de diferene negative. <n con ecin# per oanele %i grupurile tigmatizate a;ung accepte c 'merit( fie tratate incorect# inec*ita$il# ceea ce face mai dificil rezi tena lor la tigmatizare %i di criminare. S"i,)a"u( !i ondi'ii(e )edi a(e 5 a.u( HI;CSIDA 4e l9nga faptul c tigmatul apare ca un e2erciiu de putere# ace ta mai poate fi con iderat %i ca un r pun fa de teama# fa de ri cul# fa de ameninarea unei $oli incura$ile# care poate deveni mortal. Cu c9t e te mai rapid r p9ndirea $olii %i cu c9t e te mai ne igur modul ei de tran mitere# cu at9t r pun ul e te mai tigmatizator. .pidemiile care apar ca ameninri erioa e la adre a valorilor unei comuniti au mare pro$a$ilitate de a evoca un r pun tigmatizator# )ntruc9t tigmatul e te utilizat ca un mi;loc pentru a inten ifica %i prote;a tructurarea ocial# igurana %i olidaritatea# pentru a re)ntri valorile ociale ale comunitii prin e2cluderea celor divergente au deviante =re pectiv# prin e2cluderea per oanelor deviante>. Stigmatul e te mai puternic atunci c9nd e con ider c o condiie medical e a ociaz cu3 @ anumite comportamente pla ate u$ re pon a$ilitatea individual? @ anumite credine referitoare la modul de )m$olnvire# prin comportamente anciona$ile moral? @ caracterul incura$il# ever# degenerativ al $olii# care determin o rapid alterare a trii fizice# care poate fi u%or remarcat# au care duce la o moarte con iderat )ngrozitoare. Stigmatul a ociat G!KJS!D: reprezint R un et de valori# atitudini %i credine care pot fi conceptualizate at9t la nivel cultural# c9t %i la nivel individual. Da nivel cultural#

/-

tigmatul G!KJS!D: e manife t )n legi laie# la nivelul politicilor# )n di cur ul pu$lic o$i%nuit %i la nivelul condiiilor per oanelor infectate %i al celor e2pu%i ri cului de a fi infectai. Da nivel individual# tigmatul ia forma g9ndurilor# entimentelor %i comportamentelor care e2prim pre;udicii fa de per oanele infectate S =1++6# :!DS and Stigma 3 : Conceptual "rameXorM and 1e earc* :genda# p. ,>. .2i t numeroa e tudii care au demon trat c )nc R de la )nceputul epidemiei S!D:# tigmatizarea %i di criminarea au alimentat tran miterea viru ului G!K %i au agravat u$ tanial repercu iunile negative ale $olii. Stigmatizarea %oi di criminarea a ociate G!K continu e manife te )n toate rile %i )n toate regiunile lumii# con tituind o$ tacole ma;ore ale prevenirii noilor infecii# ale atenurii impactului ace tora %i ale furnizrii de tratament# de uport %i de )ngri;iri adecvate S =O08S!D:# ,&&/# p.6>. 4rintre factorii care genereaz tigmatizarea %i di criminarea e reg e c 3 cunoa%terea inadecvat a $olii# miturile privind modurile de tran mitere a viru ului# acce ul in uficient la tratament# maniera ire pon a$il )n care e te a$ordat $oala )n ma media# caracterul incura$il al S!D:# precum %i anumite credine %i pre;udeci legate de un anumit numr de pro$leme en i$ile de ordin ocial =cum ar fi 3 e2ualitatea# $oala %i moartea# con umul de droguri>. Stigmatul a ociat G!KJS!D: capt forme diferite de la o ar la alta# )n funcie de o erie de factori3 epidemiologia local ? valorile %i credinele pree2i tente referitoare la e2ualitate# $oal# gen %i con um de droguri ? pre;udecile fa de anumite grupuri marginale. <n mod frecvent @au )nregi trat %i raportat diferite forme ale pre;udiciilor %i ale di criminrii fa de per oanele infectate cu ace t viru . 4re;udiciul e refer la 'credinele %i atitudinile nefavora$ile ale unei per oane fa de un anumit grup# fa de o anumit categorie ocial(# iar 'di criminarea e refer la aciunile %i comportamentele nefavora$ile fa de un anumit grup %i care depriveaz per oanele aparin9nd acelui grup de anumite oportuniti %i drepturi fundamentale( =S*eafor# Gore; i# Gore; i# 1++6# p. 16->. 4re;udiciul nu duce )ntotdeauna la di criminare# dac atitudinile %i credinele nefavora$ile nu genereaz efecte la nivelul comportamentelor. Cotodat# e te po i$il %i anga;area unei per oane )n comportamente di criminatorii fr e2i te pre;udicii# cum ar fi ituaiile c9nd acea ta acioneaz din ignoran au c9nd comportamentul )i e te orientat de o procedur in en i$il au de o politic in en i$il. .2i t dou forme de di criminare3 @ una per onal# c9nd un individ manife t puncte de vedere# per pective negative fa de mem$rii unui grup? @ in tituional# c9nd comportamentul negativ apare cu precdere ca o reflectare a valorilor# a normelor %i upoziiilor derivate din legi# i teme %i tructuri ale ocietii. :cea t form de di criminare e te mai comple2# mai u$til %i mai puin vizi$il. Di criminarea fa de per oanele cu G!KJS!D: @a manife tat )nc de la de$utul epidemiei u$ diferite forme3 interzicerea acce ului )n unitile de )nvm9nt au la locurile de munc# evacuarea din paiile de locuit# limitarea acce ului la anumite ervicii etc. 8neori c*iar cadrul in tituional menit ofere protecie ace tor per oane )n raport cu tigmatul a contri$uit# cel puin parial# la perpetuarea fenomenului. Spre e2emplu# reglementrile privind confidenialitatea diagno ticului# unt utile per oanelor re pective )n ce prive%te evitarea tigmatizrii# dar contri$uie )n acela%i timp la caracterizarea $olii ca un ecret 'murdar(. <n mod a emntor# protecia ace tor per oane prin legi laia

//

referitoare la *andicap =care conduce la ideea c G!K ar ec*ivala cu *andicapul# c*iar %i atunci c9nd e te a imptomatic> poate contri$ui la apariia %i con olidarea tigmatului. <n mod frecvent# tigmatul a ociat G!KJS!D: @a upraadugat altor forme de tigmat# pree2i tente# pecifice altor pro$leme ociale3 con umul de droguri# pro tituie# *omo e2ualitate# rcie# minoriti etnice. Cercetrile referitoare la e2perienele tigmatului au evideniat urmtoarele =0N$lade D. et al.# ,&&3? O08S!D:# ,&&/>3 @ per oanele cu G!KJS!D: unt izolate fizic %i ocial de ctre familiile lor %i de ctre comunitate =li e epar len;eria# ve ela# tac9murile? li e reduc emnificativ interaciunile ociale? unt e2pu e zvonurilor# $9rfelor# in ultelor# poreclelor? )%i pierd tatu urile %i puterea de decizie )n familie %i )n comunitate? pierd acce ul la re ur e# cum ar fi educaia# locurile de munc# locuinele>? @ ace te per oane internalizeaz per pectivele negative ale celorlali a upra lor# a;ung9nd la entimente de vinovie# auto@$lamare# inferioritate# izolare# di perare# pierdere a peranelor %i a$andonarea a piraiilor? @ cei a ociai cu per oanele care au G!KJS!D: =mem$ri de familie# prieteni# cei care le acord )ngri;ire> e confrunt cu o form ecundar de tigmat# a emntor )n multe privine cu tigmatul primar. :celea%i cercetri au evideniat o erie de mecani me de aprare utilizate de per oanele cu G!KJS!D: pentru a face fa tigmatului3 a> divulgarea tatutului de per oan infectat# pentru a cuta uport din partea familiei# a prietenilor# a grupurilor de pri;in# a erviciilor de con iliere? $> negarea %i a cunderea tatutului de per oan cu G!KJS!D:# din teama generat de ri cul tigmatizrii? uneori# cei infectai# recurg la c*im$area domiciliului# mut9ndu@ e )n locuri unde nu e cunoa%te condiia lor medical? c> a ocierea formal au informal cu alte per oane av9nd acela%i diagno tic# pe con iderentul c )mpreun )neleg cel mai $ine ituaia# pe $aza e2perienei comune# put9ndu@%i oferi uport mutual# atunci c9nd ace ta e te con iderat nece ar? d> a umarea unui rol activ )n educaie %i con iliere )n domeniul G!K# ceea ce ec*ivaleaz cu reg irea unui cop al vieii# prin a;utorul oferit mem$rilor comunitii3 e> apelul la religie pentru cutarea confortului %i a e2plicaiilor? f> orientarea ctre magie# vr;itorie# )n )ncercarea de g ire a unor e2plicaii alternative ale )m$olnvirii# care ugereaz c ur a infectrii @ar fi ituat dincolo de controlul individual# ceea ce confer o anumit protecie fa de tigmat. Demer urile anti@ tigmatizare par de mare actualitate. 4rintre interveniile de ace t tip ar putea fi amintite urmtoarele3 1. interveniile educaionale# u$ forma campaniilor pu$lice pentru inducerea dezira$ilitii ociale a categoriilor tigmatizate. M urarea eficacitii ace tor intervenii e poate face cu a;utorul unor in trumente =cum ar fi c*e tionarul aplicat )nainte %i dup campanie>. Cotu%i# validitatea rezultatelor nu poate fi a igurat )ntotdeauna# pentru c aplicarea in trumentelor nu e poate face )n condiii de tre emoional# imilare cu cele )n care e produce tigmatizarea. <n

/6

,.

3.

-.

/.

plu # e pot ridica emne de )ntre$are referitoare la o anumit elecie a informaiilor3 cei care unt mai puin di pu%i tigmatizeze rein mai u%or informaiile furnizate# care par mai degra$ le confirme atitudinile lor pozitive anterioare# iar cei cu atitudini negative# de regul refuz fie te tai# au# )n mod formal ofer r pun urile pe care le apreciaz a fi dezira$ile. Tudecile cuiva care tigmatizeaz unt determinate nu at9t de componenta a cognitiv# c9t de cea afectiv? intevenii la nivel afectiv# prin contacte ale tigmatizatorilor cu cei tigmatizai# pentru ca primilor li e demon treze c temerile %i atitudinile lor unt lip ite de temei. :ici e te po i$il o anumit dilem3 dac unt prezentate cazuri ale cror ituaii @au )m$untit# @ar putea ca ace tea fie interpretate mai degra$ ca ' u$@tipuri(# ca e2cepii ale categoriei tigmatizate# iar dac unt prezentate ituaii tipice# ace tea ar putea contri$ui la o c*im$are pozitiv# )n e2i t %i ri cul ca ele con olideze tereotipul. 4are mai eficient fie imaginate formule =de tipul unui XorM *op> care permit mem$rilor comunitii e reunea c# di cute# adre eze )ntre$ri %i @%i e2prime temerile. Sau# mai util ar putea fi producerea unor lucrri de art =romane# filme# pie e de teatru># unde protagoni%tii e2prime pro$lmele celor tigmatizai? intervenii la nivel legi lativ. 0u e2i t dovezi referitoare la modul )n cae legi laia antidi criminare determin au nu c*im$area tereotipurilor. . te po i$il ca prevederile legale care contra teaz cu atitudinile per onale duc la auto@analiz %i# pentru a evita anciunile# per oana adopt comportamentele conforme legii. <n # rm9ne pro$a$ilitatea ca unele per oane @%i p treze atitudinile anterioare %i @%i ;u tifice noile comportamente doar prin nece itatea de a evita anciunile? intervenii la nivel politic. Statul are funcia de reglementare a mediului ocial %i economic. . te po i$il ca atitudinile tatului fa de gradul %i implicaiile competiiei inter@individuale influeneze atitudinile cetenilor. "ormularea unor me a;e politice adecvate referitoare la categoriile vulnera$ile poate determina c*im$area pozitiv a atitudinilor generale fa de ace tea? intervenii la nivel lingvi tic. :ce tea urmre c evitarea %i a$andonarea conotaiilor negative ale termenilor care vizeaz categoriile vulnera$ile. <n ace t mod# c*im$area terminologiei atrage dup ine e2aminarea atitudinilor tigmatizante.

Comple2itatea proce ului de tigmatizare face nece ar adoptarea unor trategii comple2e# u inute )n vederea de tigmatizrii# care fie fundamentate pe cercetare.

/6

.D8C:Q!: S4.C!:DP3 D. D: S.F1.F:1.# D: !0C.F1:1. H! !0CD8O!80. Apariia .i -ezvoltarea e-ucaiei speciale .2i t o legtur tr9n )ntre ocietate %i tratamentul aplicat per oanelor cu *andicap. 8nul dintre ace te tipuri de tratamente e refer la educaia pecial# marcat )n apariia %i dezvoltarea a de c9teva concepii deo e$it de intere ante. Condiiile ociale erau mult diferite de cele actuale. !mperativul etic referitor la educaia pentru toi copiii e te un fenomen relativ recent. <n prezent# educaia copiilor e afl )n relaie cu v9r ta# dar mult timp ace%tia erau con iderai ca %i adulii. :$ia )n ecolul al BK!!@lea a )nceput fie luat )n con iderare ideea c ar tre$ui li e acorde o atenie deo e$it de ctre profe or %i doar la ;umtatea ecolului al B!B@lea @a r p9ndit ideea c principalul o$iectiv al dezvoltrii copilului )ntre 6 %i 1, ani ar fi ac*iziia deprinderilor de cri # citit. !mperativul privind %colarizarea univer al a fo t tr9n legat de preocuparea pentru copii ca o parte eparat# di tinct a ocietii. 49n c9nd copilul nu a fo t recuno cut ca o fiin activ# en i$il =nu ca un adult )n miniatur># cu o valoare independent de orice alt cop %i p9n c9nd copilria nu a fo t vzut ca o etap pecific de dezvoltare# nu au fo t create facilitile core punztoare pentru )ngri;ire %i )nvare. Mult vreme# copiii nu erau con iderai per oane din punct de vedere legal# nu aveau drepturi# fiind tratai ca elemente de proprietate a prinilor lor. 0u e te greu de imaginat care era ituaia copiilor cu diferite deficiene. Kieile lor erau pre;udiciate# marcate de uper tiii# credine# fatali m. <n treptat# treptat %i@au fcut apariia diferite concepii referitoare la deficiene# care au generat reacii diferite din partea ocietii. Mai )nt9i# e cuvine relevat concepia lui :ri totel de pre efectele deprivrii enzoriale# acceptat ca o autoritate pentru aproape dou mii de ani )n domeniile %tiinei# filo ofiei# medicinei. .l con idera c dac una dintre facultile enzoriale era pierdut# rezulta )n mod core punztor %i o pierdere la nivelul cunoa%terii. Dup el# ar e2i ta trei imuri principale3 vzul# auzul %i miro ul. Dip a vederii era con iderat ca fiind cel mai erio *andicap )n raport cu nevoile vieii# dar pierderea auzului era con iderat cea mai important )n relaie cu dezvoltarea intelectului. <n ipoteza a# )ntruc9t vor$irea ar fi un in tinct de origine divin# nu ceva care e putea )nva# cei n cui fr vedere erau mai inteligeni dec9t cei n cui fr auz =ace%tia din urm con iderai incapa$ili de raiune>. !deile ale au influenat oarta celor fr auz pe o perioad de apro2imativ dou mii de ani. Dac grecii antici aveau preocupri pentru g irea unor r pun uri medicale fa de diza$iliti# romanii %i@au concentrat atenia a upra a pectelor ce in de legi laie. Codul lui Tu tinian =/33> cla ifica )n detaliu per oanele cu diza$iliti# aloc9nd au interzic9nd drepturi %i re pon a$iliti )n funcie de diferitele grade de deficien. De e2emplu# lunaticii %i idioii erau con iderai incapa$ili contracteze c toria# con imm9ntul unui tat ne$un nu era nece ar pentru c toria fiilor lui# iar unei per oane cu un de cendent ne$un i e permitea numea c pe altcineva drept

/8

mo%tenitor. Se menionau cinci cla e ale deficienelor de auz# de la cei care erau urzi dar puteau vor$i# la cei urdo@mui# fiecare av9nd prevzute anumite drepturi %i interdicii. De@a lungul perioadei medievale# ituaia per oanelor cu *andicap a fo t marcat de anumite atitudini negative# )n conte2tul credinei c deficitele aveau emnificaia pedep ei divine pentru anumite pcate comi e de prini au ali a cendeni. De a emenea# unele deficiene aveau accepiunea relaiei cu forele malefice# fapt care a atra numeroa e uferine ale per oanelor cu *andicap )n conte2tul v9ntorii de vr;itoare. 1ena%terea a adu progre e )n emnate )n ce prive%te cunoa%terea# filo ofia# medicina. :ce te progre e au permi a$andonarea treptat a pre;udecilor privind deficienele %i adoptarea unor reacii mai umani te. 4rintre ace tea e )n criu %i )ncercrile de educaie pecial. 4rimele m uri cuno cute de educaie pecial au fo t propu e de un medic# matematician %i filo of italian# Ferolamo Cardano =1/&1@1/66># care printre altele# a com$tut o$ curanti mul %i v9ntoarea de vr;itoare. :tunci c9nd a con tatat c unul dintre fiii i avea o deficien de auz# a )nceput fac peculaii de pre potenialul per oanelor cu *andicap# care putea fi valorificat prin intermediul unor m uri de educaie pecial. .l credea c e te po i$il in trucia celor cu deficite enzoriale# prin utilizarea unor timuli alternativi. De pild# el propunea educaia nevztorilor pe $aza imului tactil %i c*iar a proiectat un tip de cod )n ace t en . De a emenea# con idera c %i in trucia celor fr auz e te po i$il# de%i e te mai dificil3 ar fi nece ar crierea a ociat cu vor$irea# apoi vor$irea cu g9ndirea? )n ace t en # a ela$orat un fel de cod de tipar )n relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a )ncercat aplicarea teoriei ale )n privina educaiei fiului u# )n # datorit autoritii pe care o avea )n domeniul %tiinei# ideile ale au marcat o cotitur )n atitudinile fa de per oanele deprivate enzorial. Spiritul umani t %i filo ofic al 1ena%terii a generat )ncercri de educaie pecial care# de%i rudimentare# au dovedit c %i per oanele cu deficiene pot )nva. !niial# atenia @a )ndreptat pre per oanele cu deficit de auz# apoi au fo t vizate cele cu deficit de vedere %i# )n cele din urm# cele cu retard mintal. 4rimele eforturi i tematice de educaie pecial unt cele din Spania# )ntreprin e la mn tirea San Se$a tian. !ntere ul pentru ace te a pecte @a datorat faptului c @au )nregi trat frecvente cazuri de urzenie# tran mi ereditar# la nivelul familiei regale %i la cel al familiilor ari tocratice. Degi laia ucce iunii# preluat de la romani# tipula c $ieii nu puteau olicita mo%tenirea# dac nu puteau vor$i? acea t legi laie a timulat cutarea unor mi;loace de educare a copiilor cu deficiene de auz provenind din familiile ari tocratice. : tfel# clugrul $enedictin 4edro 4once de Deon a creat %i a utilizat anumite metode de educaie pecial pentru copiii provenind din cele mai $ogate familii paniole. .l )i )nva crie# apoi indica o$iectele emnificate prin caracterele cri e# iar )n final e2er a organele vocale cu unetele core punztoare acelor caractere. : tfel# e poate con idera c educaia pecial a )nceput )n anul 1/68. 4e m ura trecerii la revoluia indu trial# la afirmarea ocietii capitali te# @au afirmat noi reguli %i practici referitoare la educaie )n general %i la educaia copiilor cu deficite. 4rincipiile civilizaiei $azate pe epararea produciei %i con umului pecifice celui de@al Doilea Kal =dup Coffler> au a;un afecteze fiecare a pect al vieii3 tandardizarea# pecializarea# incronizarea# concentrarea# ma2imizarea# centralizarea. :ce tea au du la accentuarea caracterului egregativ al educaiei peciale# realizat in

/+

in tituii eparate de cele ale )nvm9ntului o$i%nuit# organizate pentru diferite categorii de deficiene# p9n la nivelul anilor 1+6&. De (a se,re,are# (a in"e,rare Dezvoltarea principiului normalizrii a timulat preocuprile pentru integrarea )n comunitate a per oanelor cu diza$iliti# fapt care a adu )n centrul ateniei pro$lema educaiei peciale. Cercetrile %tiinifice realizate )n diferite ri au demon trat c %coala pecial de tip egregativ nu atrage efecte pozitive deo e$ite# ci mai ale efecte negative3 elevii nu a;ung la performane# iar cadrul pecial al educaiei de ace t tip nu poate crea premi ele pentru integrarea )n mediul o$i%nuit de via# ci mai degra$ accentueaz caracterul ' pecial(. 1aportul AarnocM# aprut )n Marea 5ritanie =1+68># a marcat o cotitur )n ce prive%te educaia pecial# pun9nd )n circulaie conceptul de 'cerine educaionale peciale(# art9nd c p9n )n acel moment# )n concepia celor care e ocupau de educaie )%i fcea prezent upoziia c ar e2i ta dou tipuri di tincte de copii @ cei 'normali( =integrai )n )nvm9ntul o$i%nuit>%i cei 'cu deficiene(=integrai )n )nvm9ntul pecial>. <n nevoile umane unt mult mai comple2e dec9t ugereaz acea t di*otomie. <n documentul re pectiv e e tima c un copil din cinci ar fi u cepti$il de a nece ita m uri educative peciale# adic# )ntr@o cla de treizeci de elevi# %a e ar avea nevoie de m uri de educaie pecial la un moment dat al %colaritii lor. Din ace te motive# mai multe documente internaionale au pu accentul pe m urile av9nd ca cop integrarea# menite )nlture diferitele forme de egregare %i de e2cludere ocial. Concepia educaiei integrate a du treptat pe plan mondial la diferite practici3 crearea %i dezvoltarea de cla e peciale afiliate unor %coli o$i%nuite# crearea unor centre de re ur e )n %colile o$i%nuite# crearea unor ec*ipe multidi ciplinare de intervenie la nivelul %colilor o$i%nuite %.a. De (a in"e,rare# (a in (u.iune Dup 1++& a fo t lan at un nou concept# al 'educaiei incluzive(# care aduce )n atenie nece itatea ree2aminrii %i e2tinderii rolului )nvm9ntului o$i%nuit# pentru a e putea adapta cerinelor copiilor '%i nu inver # ca p9n atunci(# premi a dezideratului ca# pe c9t po i$il# toi copiii )nvee )mpreun. 0oul tip de %coal# cea incluziv tre$uie recunoa c diferitele cerine educaionale ale copiilor# reacioneze adecvat la ace tea# a igure o educaie de calitate pentru toi. . te vor$a de o alt opiune de politic a educaiei# care pune accentul pe tran formri u$ taniale la nivelul capacitilor %colilor o$i%nuite# pentru ca ace tea poat oferi r pun uri adecvate cerinelor educaionale diferite ale copiilor. Diferenele dintre copii unt con iderate fire%ti# iar %coala tre$uie di pun de ervicii adecvate care acioneze continuu pentru a )nt9mpina cerinele educaionale peciale. Tendin'e a(e edu a'iei s*e ia(e 2n Ro)Enia <n 1om9nia# educaia pecial a avut pentru o lung perioad de timp un pronunat caracter egregativ. 49n )n 1+8+ @a dezvoltat o reea de in tituii de )nvm9nt pecial#

6&

pornindu@ e de la o )mprire a copiilor cu deficiene )n trei categorii3 recupera$ili# parial recupera$ili %i nerecupera$ili. Modelul de a$ordare a deficienelor era unul predominant medical# accentul fiind pu pe eforturile de rea$ilitare# de adaptare a copilului# fr a e lua )n con iderare nevoile de c*im$are la nivelul mediului %colar. <n ace t mod au aprut %i @au con olidat percepii# tereotipuri# pre;udeci la nivelul cadrelor didactice %i al pu$licului )n general# conform crora educaia pecial = eparat> ar fi ingura po i$il )n cazul copiilor cu diferite deficiene. : tfel de pre;udeci fac po i$il manife tarea unui adevrat cerc vicio # de tipul unei profeii autocreatoare3 datorit pre;udecilor referitoare la cei care )nva mai greu# ace%tia nu unt timulai adecvat# nu li e ofer %an e de )nvare# fapt care le accentueaz deficitul o$ ervat iniial# demon tr9ndu@ e a tfel caracterul )ntemeiat al credinelor. 1. 6. :ccentuare a )nt9rzierii /. Dip de e2perien au e2perien negativ Deficien iniial au )nt9rziere )n )nvare ,. 4re;udeci de pre cei care )nva mai greu C.1C K!C!OS 3. :%teptri redu e datorit acelor credine

-. 0u unt oferite %an e de )nvare datorit ace tor credine 8n a emenea cerc vicio are un efect du$lu3 etic*eteaz# nu permite %an e de progre ? ceilali depun puine eforturi pentru a g i cile eficiente de a a;uta ='toat lumea %tie c nu e poate# c ace t copil nu poate )nva(>. Se poate )ncerca ruperea acelui cerc vicio # care e $azeaz pe upoziii fal e. <n ace t mod# e creeaz po i$ilitatea re tructurrii atitudinilor# a valorilor# fapt care va permite g irea unor forme adecvate de )ngri;ire.

61

1. Deficien iniial au )nvare dificil 6. Copilul )nva %i e dezvolt C.1C8D <0KPQP1!! ,. Copil 'valorizat( ca %i cei cei 'normali( 3. <nalte a%teptri fa de copil

/. .2perien pozitiv

-. Creeaz o gam larg de %an e de )nvare <n ultimul an a fo t adu )n di cuie pro$lema nece itii integrrii copiilor cu diza$iliti )n )nvm9ntul o$i%nuit. O$iectivul e te aprecia$il )n raport cu documentele internaionale %i cu tendinele moderne. Din pcate# accentul e te pu pe caracterul admini trativ al integrrii# fr a e lua )n con iderare faptul c unt nece are anumite condiii3 articularea unei politici clare )n favoarea integrrii# cu a igurarea re ur elor financiare adecvate# pregtirea re ur elor umane =in truirea per onalului didactic># informarea pu$licului )n vederea com$aterii pre;udecilor %i formrii unor atitudini pozitive# a igurarea erviciilor de uport nece are. <n vederea promovrii integrrii %i incluziunii copiilor cu diza$iliti )n )nvm9ntul o$i%nuit# ar fi nece ar luarea )n con iderare a mai multor a pecte3 @ informarea pu$licului cu privire la avanta;ele educaiei integrate? @ adoptarea unor programe e2tin e de orientare %i in truire a per onalului didactic %i crearea unei reele favora$ile integrrii %i incluziunii =de pild# )n alte ri# fiecare %coal o$i%nuit di pune de un coordonator al educaiei peciale# care e ocup de crearea condiiilor adecvate pentru ati facerea cerinelor educaionale ale elevilor cu pro$leme>? @ a igurarea unui caracter fle2i$il al programe %colare# care permit luarea )n con iderare a diferitelor cerine ale copiilor? @ cola$orarea cu prinii# ati facerea cererii ace tora de informare %i in truire cu privire la pro$lematica educaiei copiilor cu diza$iliti? @ acordarea de uport organizaiilor neguvernamentale care dezvolt idei %i proiecte novatoare )n ace t domeniu? @ dezvoltarea unor ervicii de pecialitate care a igure depi tarea precoce a deficitelor# orientarea %colar# ela$orarea unor planuri individuale de educaie# monitorizarea %i evaluarea periodic a calitii educaiei copiilor cu deficiene. "r a igurarea unor condiii minimale# opiunea integrrii copiilor cu deficiene )n )nvm9ntul o$i%nuit poate cpta un caracter de campanie# a crei evaluare tinde e realizeze aproape e2clu iv prin criterii cantitative =numr de copii

6,

integrai># negli;9ndu@ e calitatea proce ului educativ# fapt care ar compromite ideea re pectiv. Se manife t )nc o$ tacole fa de acea t opiune din partea cadrelor didactice# din partea prinilor copiilor o$i%nuii %i c*iar din partea unor prini ai copiilor cu pro$leme =care au a%teptri de nivel redu fa de %coal# prefer9nd in tituiile de tip rezidenial>. 41OC.CQ!: SOC!:DP H! C:D!C:C.: K!.Q!! 4.1SO:0.DO1 C8 G:0D!C:4 De%i *andicapul e te o realitate care e manife t )n cadrul oricrei colectiviti# )n 1om9nia# prezena a era ituat departe de fera vizi$ilitii pu$lice p9n la f9r%itul anului 1+8+. 8nul din fundamentele ideologice ale ociali mului e referea la munc# iar valoarea atri$uit ace teia )i conferea rolul de mi;loc aproape e2clu iv de oluionare a oricrui tip de pro$lem uman. De aici# principalele prevederi ale proteciei peciale a per oanelor cu diza$iliti erau ancorate de nevoia de a munci# ori# de nevoia de formare profe ional pecial. :ce tea vizau educaia pecial %i munca# domenii care# imilar cu toate celelalte# e ituau )n fera de re pon a$ilitate a tatului. !ar tatul# a recur la dezvoltarea de in tituii peciale con iderate drept r pun ul adecvat fa de nevoile privind educaia# munca %i protecia pecial a celor care nu puteau $eneficia de educaie %i nu puteau pre ta o activitate productiv. : emenea in tituii peciale aveau un puternic caracter egregativ# iar ampla area lor era realizat de cele mai multe ori# )n zone rurale# la periferia localitilor ur$ane# fapt care a contri$uit la devalorizarea ace tei categorii de per oane. Opiunea re pectiv a egregrii nu con tituia o e2cepie? p9n )n anii 1+6&# in tituionalizarea prea o alternativ rezona$il c*iar %i )n cele mai dezvoltate tate. <n # acolo e2i ta cutarea unor alternative# iar apariia teoriei normalizrii a generat e2perimente care au antrenat o c*im$are rapid %i radical )n en ul dezin tituionalizrii %i )ngri;irii )n comunitate. Datorit lip ei tot mai accentuate de racordare a cercettorilor din 1om9nia la circulaia informaiilor# a tfel de noi opiuni rm9neau cva inecuno cute. <n 1om9nia# modelul de a$ordare a *andicapului era unul individual# medical? e pornea de la e2aminarea per oanei =copil au adult># e con tatau anumite deficiene %i e luau decizii referitoare la tratament# educaie# eventual munc. Datorit localizrii cauzelor la nivelul individului# interveniile nu e puteau orienta dec9t la acela%i nivel. :t9t egregarea generat de modul )n care era conceput educaia pecial# c9t %i faptul c muli dintre copiii cu diza$iliti rm9neau )n afara i temului de )nvm9nt erau de natura genereze %i )ntrea c anumite credine# mentaliti# pre;udeci referitoare la potenialul lor fizic %i intelectual. 4er onalul medical# cel din )nvm9ntul o$i%nuit# prinii copiilor cu deficiene %i pu$licul )n general con iderau c a emenea copii ar avea un potenial czut# c %an ele lor de participare la educaie# la munc %i la viaa ocial o$i%nuit ar fi diminuate au c*iar ine2i tente# argumente care pledau pentru un tratament pecial. Cendina general de nuclearizare a familiilor a redu emnificativ po i$ilitile de )ngri;ire la domiciliu a copiilor cu *andicap# )n condiiile )n care tatul )%i lrgea oferta de in tituii peciale. Dac[ )ntr@o familie l[rgit[ re pon a$ilitatea )ngri;irii unei per oane cu

63

deficiene revenea celor mai muli mem$ri ai ace teia# )ntr@o familie de tip nuclear# acea t[ re pon a$ilitate revine cu prec[dere femeii =ca mam[# ca oie>. "amiliile crora le aparineau copiii cu *andicap nu $eneficiau dec9t de forme minime de uport din partea tatului? cel mai ade ea# ace t uport e referea la po i$ilitatea de internare a copilului )ntr@o in tituie pecial# de%i# )n mod formal# familia tre$uia uporte parial =)n funcie de venituri> co turile i tituionalizrii. <n realitate# ace te o$ligaii de plat nu erau onorate# )ntruc9t familiile din care proveneau copiii in tituionalizai erau race %i in tituiile purtau o core ponden pe acea t tem cu autoritile locale. De cele mai multe ori# ituaia precar a familiei =din punct de vedere economic> era )n realitate principalul argument pentru pla area copiilor )n in tituiile peciale# con ider9ndu@ e c acolo ar putea $eneficia de condiiile adecvate de )ngri;ire. 4entru copiii cu *andicap )ngri;ii )n familie# )n afara unor a;utoare ociale ocazionale# ingura form de pri;in de care ar mai fi putut $eneficia era pen ia de urma%# )n eventualitatea c unul din prini deceda )nainte de )mplinirea de ctre copil a v9r tei de 16 ani. Kalidarea apartenenei unei per oane la acea t categorie @a realizat de ctre comi iile de e2pertiz medical. Se poate pune c activitatea acelor comi ii purta amprenta medicalizrii# de%i# de pild# nevoile copiilor cu *andicap nu e rezumau la cele de factur medical. Dip a de per onal av9nd uficiente competene )n ce prive%te educaia# nevoile familiei# rea$ilitarea# ritmul alert de lucru impu acelor comi ii de aglomeraiile numrului mare de cazuri# in uficienta cola$orare cu mediul familial %i cu cel comunitar par a fi c9iva dintre factorii care au afectat calitatea ace tei activiti. <n fond# comi iile re pective manife tau o concentrare aproape e2clu iv a upra controlului intrrii copiilor )n acea t categorie %i mai puin a upra nevoilor lor comple2e actuale %i de per pectiv. Dup adoptarea legi laiei referitoare la protecia pecial a per oanelor cu *andicap au aprut noi indicii referitoare la calitatea proteciei peciale a minorilor %i adulilor cu *andicap. Cu toate prevederile noii legi laii peciale# au continuat e manife te diferite a pecte ale fragmentrii politicii la nivelul mini terelor %i departamentelor implicate3 :04G# MM4S# M. Sntii# M. .ducaiei. :u fo t luate o erie de m uri privind )m$unirea condiiilor de )ngri;ire a copiilor in tituionalizai3 cre%terea alocaiilor pentru *ran# mrirea numrului de per onal# rea$ilitarea cldirilor in tituiilor peciale %.a. Cendina de de centralizare# de atri$uire autoritilor locale a unor re pon a$iliti a adu o erie de c*im$ri )n ce prive%te protecia pecial. <n # )n a$ ena unor peciali%ti# a unor competene la nivelul autoritilor locale# nu e pot produce con ecine emnificativ pozitive a upra calitii )ngri;irii. 0oua form de organizare a comi iilor de e2pertiz a propu o componen lrgit# din care fac parte %i reprezentani ai organizaiilor de re ort. 4lanurile individuale de recuperare %i integrare au )n continuare un caracter e2trem de general. :ce tea nu unt ela$orate pe $aza unei cola$orri a diferiilor peciali%ti =medici# p i*ologi# pedagogi# a i teni ociali> cu reprezentani ai comunitii %i cu prinii copiilor cu *andicap.

6-

.ducaia pecial continu e realizeze cu precdere )n forme egregate# cu toate c e manife t anumite tendine de integrare %i includere )n )nvm9ntul o$i%nuit. De cele mai multe ori# copiii cu *andicap unt educai )n %coli peciale prevzute cu internat# opiune care apare de preferat pentru prinii lor# care altfel @ar confrunta cu nevoia acompanierii zilnice a copiilor ctre %coal %i ctre domiciliu. 4ropunere3 dotarea %colilor peciale cu mi;loace de tran port adecvate# care a igure depla area copiilor )n iguran )ntre domiciliul lor %i %coal. !nformaiile privind programele %i erviciile di poni$ile copiilor cu *andicap nu unt uficient de di poni$ile familiilor ace tora# peciali%tilor %i pu$licului larg =e2emple din interviurile de grup>. .2i t dovezi c per onalul medical din reeaua de )ngri;ire primar nu e te uficient de pregtit %i ec*ipat pentru a r punde nevoilor copiilor cu *andicap. 8neori# depi tarea e face tardiv# ca %i )ndrumarea ctre erviciile adecvate# ceea ce reduce emnificativ %an ele unei intervenii precoce %i ale rea$ilitrii. :r fi nece are programe concepute %i realizate de ec*ipe multidi ciplinare de tinate depi trii# evalurii %i tratamentului deficienelor. !maginea privind copiii cu *andicap nu $eneficiaz de o proiectare uficient de pozitiv. 4rotecia pecial din 1om9nia tre$uie comparat cu tendinele pe plan internaional conturate de diferite documente3 Declaraia de la Salamanca privind educaia pecial# 1egulile tandard privind egalizarea %an elor pentru per oanele cu *andicap. :naliza nevoilor familiilor care )ngri;e c un copil cu *andicap relev o erie de di funcionaliti generate de unele tipuri de pre taii %i $eneficii =a igurare medical# activitatea a i tenilor per onali# recuperare# educaie>. !nterviurile de grup realizate au evideniat principalele in ati facii care indic un nivel redu al calitii vieii at9t a per oanelor cu *andicap# c9t %i a familiilor crora le aparin3 @ :$ ena unor programe %i a unei reele de centre de depi tare %i intervenie precoce a deficienelor copiilor. Detectarea precoce a per oanelor cu diza$iliti cade )n arcina medicilor de familie# )n # nu e2i t modaliti de in truire adecvat a per onalului medical %i paramedical )n ce prive%te lucrul cu copiii cu diza$iliti. 4entru ta$ilirea unui diagno tic difereniat %i )ntocmirea unor programe pecifice de rea$ilitare# e te nece ar e2i tena unor centre de depi tare %i intervenie precoce cu dotri adecvate din punct de vedere al re ur elor umane %i te*nice# la care medicii de familie poat face apel atunci c9nd e con ider nece ar. Dip a unor medicamente nece are copiilor cu diza$iliti au faptul c multe dintre ace tea nu unt inclu e pe li ta medicamentelor compen ateJgratuite. <n plu # procedura de recuperare a $anilor pltii pentru medicamentele compen ate =dac venitul pe mem$ru de familie e te u$ 6&&.&&& lei> e te greoaie %i $irocratic. Ordonana 1&,J1+++ referitoare la protecia pecial a per oanelor cu *andicap ofer cadrul legal cu privire la acce ul individual la programe de rea$ilitare %i integrare# )n dezvoltarea unei reele de ervicii terapeutice %i de rea$ilitare e afl a$ia la )nceput. .2i t numeroa e programe de ace t gen

6/

iniiate de ctre organizaiile neguvernamentale# uneori )n parteneriat au autoriti guvernamentale. <n ultimii ani au fo t realizate numeroa e proiecte pilot pentru integrarea copiilor cu *andicap )n )nvm9ntul o$i%nuit# )n # integrarea %colar nu e te )ntotdeauna uficient de $ine pregtit iar re ur ele mo$ilizate pentru ace t o$iectiv unt limitate. <n general# copiii cu diza$iliti evere %i profunde au acce ul cel mai limitat la educaie. 8neori cadrele didactice din )nvm9ntul o$i%nuit refuz accepte )n cla ele lor copii cu *andicap. De a emenea# unt frecvente atitudinile o tile din partea prinilor copiilor 'normali( fa de integrarea copiilor cu *andicap )n cla ele o$i%nuite. 8n alt o$ tacol pentru integrare )l con tituie lip a erviciilor de pri;in )n %colile o$i%nuite )n care unt integrai copiii cu *andicap3 logopezi# profe ori de pri;in# p i*o@ pedagogi. De%i )n ultimii ani# )n pecial din iniiativa unor organizaii neguvernamentale @au dezvoltat diferite tipuri de ervicii pentru copiii cu diza$iliti# ace tea nu unt uficient de $ine cuno cute de ctre potenialii $eneficiari# de ctre medicii de familie %i c*iar de ctre peciali%tii care de f%oar activiti cu ace%ti copii. Campaniile de informare privind pro$lematica de an am$lu cu care e confrunt copiii cu diza$iliti @au de f%urat )ndeo e$i la iniiativa organizaiilor de re ort# )n cre%terea gradului de con%tientizare pare un o$iectiv cva ia$ ent la nivelul educaiei %i in truirii curriculare a unor peciali%ti =medici# cadre didactice# per onal medical cu pregtire de nivel mediu>.

4ro$lemele de acea t factur au efecte directe a upra calitii vieii per oanelor cu *andicap. 1eg9ndirea m urilor de protecie pecial reprezint at9t o nece itate# c9t %i un mi;loc de identificare %i valorificare a po i$ilitilor de egalizare a %an elor pentru per oanele cu *andicap# ceea ce ar avea con ecine nemi;locite a upra nivelului calitii vieii lor.

Ca.u( E(isa/e"0 Buvia S@a n cut cu paralizie cere$ral. S@a c torit# dar la v9r ta de 3& de ani %i la un moment dat# maria;ul ei a luat f9r%it. : pierdut o erie de $eneficii financiare care o a;utau o$in a i ten %i )i a igurau un anumit grad de autonomie. <n con ecin# i @a pu c ingura opiune ar fi aceeea de a e interna )ntr@o in tituie. Din ace te motive a devenit e2trem de deprimat %i a deci c vrea moar. Din cauza deficienelor pe care le avea#

66

practic )i era impo i$il e inucid# a%a c @a adre at tri$unalului pentru a o$ine decizia de a $eneficia de ' inucidere a i tat(. Motivul invocat era acela c din cauza diza$ilitii evere# viaa ei nu mai merita fie trit. : aprut o campanie de pre care tratau 'dreptul de a muri( ca unul dintre drepturile umane. :u intervenit organizaiile per oanelor cu *andicap# care nu au )ncercat minimalizeze dificultile cu care e confrunta# ci au identificat ur a ace tora )n e2perienele recente.. ! @a oferit uport# a%a c nu a mai fo t forat e interneze )ntr@o in tituie. Cu a;utorul oferit# a continuat tria c independent %i a renunat la decizia de a muri. 4re a care e arta e entuzia t iniial# u in9nd dreptul ei de a renuna la via# a a;un crie cu dezamgire c 'ar fi ne$un(.

BIBLIODRA9IE Commi ion .uropeenne# 1++6# 56(I78 II. 9ui-e europeen -e $onnes practices. 'our l:e alite -es c1ances -es personnes 1an-icapees# Office de pu$lication officielle de communaute europeenne # Du2em$ourg. 5arton Den# =editor># =1++6># Disa$ilit; an- 8ociet;< 6mer in Issues an- Insi 1ts# Dongman# Dondon and 0eX \orM. 4. Conrad# T.A. Sc*neider# 1++-# =e-icine as an Institution o& 8ocial *ontrol. *onse>uences &or 8ocietN# )n vol. ?1eories o& Deviances# "... 4eacocM 4u$li *er # !nc. !ta ca# !llinoi . Davi # Dennard T.# =1++6># Con tructing 0ormalcN. C*e 5ell Courve# t*e 0ovel# and t*e !nvention of t*e Di a$led 5odN in t*e 0inet*eent* CenturN# )n vol. Davi Dennard T. =ed>. ?1e Disa$ilit; 8tu-ies #ea-er# 1outledge# Dondon "oucault# Mic*ael# =1+66># ?1e @irt1 o& t1e *linic. An Ar1aeolo ; o& =e-ical 'erception # Cavi tocM# Dondon. Fan # Ger$ert# =1+61># C*e 8 e of 4overtN3 C*e 4oor 4aN :ll# in 8ocial 'olic;0 TulNJ:ugu t 1+61. Foffman# .. =1++&># 8ti ma. Notes on t1e =ana ement o& 8poile- I-entit; # 4enguin 5ooM # 0eX \orM. Foffman# .. =,&&-># Aziluri. 6seuri -espre situaia social a pacienilor psi1iatrici .i a altor cate orii -e persoane instituionalizate# 4olirom# !a%i. Gag*igat# 1a*man =,&&1># : unitarN t*eorN of 's;c1iatr;0 168J,&&1# pp.,&6@,1/ tigmati ation# @ritis1 Aournal o&

66

D. To*n tone# 1++8# An Intro-uction to Disa$ilit; 8tu-ies# Dondon# David "ulton 4u$li *er . VaN en# Su anna =,&&6># ?ineree &urat0 5ucure%ti# .ditura Crei. C*. V. DaMin# 1. G. 5ruinninM # 1+8/# 8trate ies &or ac1ievin *ommunit; Inte ration o& Developmentall; Disa$le- *itizens0 4aul G. 5rooMe 4u$li *ing Co.# 5altimore. DinM# 5. and 4*elan# T.# =,&&1># *onceptualizin 8ti ma# :nnual 1evieX of SociologN# vol. ,6# pp. 363@38/# :ugu t ,&&1. ]]] Degea nr. --8J,&&6 privind protecia %i promovarea drepturilor per oanelor cu *andicap. D. Manea# ,&&&# 'rotecia social a persoanelor cu 1an-icap# Ca a de editur %i pre H:0S:# 5ucure%ti# p. -3@/+# 1/6@166. D. Manea# ,&&&# 'rotecia persoanelor cu 1an-icap< -e la instituionalizare la "n ri!irea "n comunitate0 )n vol. 8trate ii antisrcie .i -ezvoltare comunitar0 coord. .. Oamfir# .d. .2pert# 5ucure%ti. D. MarM # 1+++# Disa$ilit;. *ontroversial -e$ates an- ps;c1osocial Dondon# 1outledge. perspectives0

0N$lade# Daura et al.# =,&&3># Di entangling G!K and :!DS Stigma in .tiopia# Canzania and Oam$ia# !nternational Center for 1e earc* Aomen# Aa *ington. M. Oliver# 1++&# ?1e 'olitics o& Disa$lement# Macmillan# Dondon. Organizaia Mondial a Sntii# ,&&-# *lasi&icarea internaional a &uncionrii0 -iza$ilitii .i sntii0 .ditura MarDinM# 5ucure%ti. 4atricM Donald D.# 4eac* GedleN =ed ># =1+8+># Disa$lement in t1e *ommunit;# O2ford Medical 4u$lication # O2ford. 4arMer# 1. and :ggleton# 4. =,&&3># YG!K and :!DS@related tigma and di crimination3 a conceptual frameXorM and implication for action(# )n YSocial Science ^ Medicine /6 =1># pp. 1/@,-. 4op Duana Miruna# =coord.># =,&&,># Dicionar -e 'olitici 8ociale# .ditura .2pert# 5ucure%ti.

68

S*aMe peare Com =editor># =1++8># ?1e -isa$ilit; rea-er< social science perspectives# Ca el# Dondon. S*eafor# 5.A.# Gore; i# C*.1.# Gore; i# F.:.# =1++6># ?ec1ni>ues an- 9ui-lines &or 8ocial BorC 'ractice0 =fourt* edition># :llNn and 5acon# Dondon Stoene cu# C.# Ceodore cu# D.# Mi*e cu# O.# 8istemul -e protecie special a persoanelor cu 1an-icap -in #omnia0 .ditura :DD 5.CV# 5ucure%ti# ,&&3. T. SXain# K. "inMel tein# S. "renc*# M.Oliver# 1++3# Disa$lin $arriers / ena$lin environments0 S:F. 4u$lication # Dondon. Coffler# :lvin# =1+83># Al ?reilea Dal# .ditura 4olitic# 5ucure%ti XXX.anp*.ro ]]]:!DS and Stigma3 : conceptual "rameXorM and 1e earc* :genda# "inal 1eport from a 1e earc* AorM *op Spon ored $N t*e 0ational !n titute of Mental Gealt*# 1++6 O08S!D:# ,&&/# Stigmati ation# di crimination et violation de droit de l_*omme a ociee au K!G. .tude de ca de intervention reu ie # O08S!D:J&/.&/".

6+