Sunteți pe pagina 1din 9

ARTICOL BAZAT PE O SITUATIE DE DISCRIMINARE MEDICALA

DISCIPLINA : ETICA SI NON-DISCRIMINARE

NUME : ALEXA

PRENUME : MARINA-GEANINA

SERIA C

GRUPA 37

ANUL III

UMF IASI

DATA : 22.01.2014

EMAIL : GEANINALEXA@GMAIL.COM

NR. DE TELEFON : 0752179774


1|Page

M-am dus ntr-o zi la Pretoria la un frizer englez. Acesta a refuzat s m tund. Am fost profund jignit, dar mi -am cumprat mai apoi imediat o foarfec i mi-am tiat singur prul n faa oglinzii. Am reuit mai mult sau mai puin s mi scurtez prul din fa, n ceea ce privete ceafa, a fost un dezastru. Prietenii de la tribunal s-au tvlit de rs. "Ce s-a ntmplat cu prul dumneavoastr, Gandhi? Vi l-au mncat oarecii?" "Nu. Frizerul alb n-a vrut s se coboare ntr-att nct s-mi ating prul negru", le-am zis. De aceea am preferat s m tund singur, indiferent ct de puin m-a pricepe." Acest rspuns nu i-a surprins pe prietenii mei. Nu se putea imputa nimic frizerului pentru c refuzase s m tund. El i-ar fi pierdut clienii dac ar fi servit vreo persoan de culoare. Noi (indienii) nu le permiteam frizerilor notri s-i serveasc fraii intangibili. Am pltit preul pentru aceast atitudine n Africa de Sud - i nu numai odat, ci adeseori, iar convingerea c acest lucru era o pedeaps pentru proprile noastre pcate m-a mpiedicat s m enervez.

Frumos citat, nu ? Estetic as adauga eu. Dar ce se ascunde in spatele lui nu este deloc e[ste]tic. Drept pentru care ma aflu aici (acasa la mine sau poate..intr-o bucla de timp) in fata laptopului incercand sa caut sensuri si non-sensuri citatului..citat. Nu vad cum ar putea avea legatura cu cazul pe care urmeaza sa il prezint. Dar sa fim seriosi, care citat are legatura cu orice,pana la urma? Marturisesc ca subiectivitatea e invaluitoare,sau nu..? Ora 19:14.O ora ca oricare alta.O ora fatidica in intervalele careia inca se mai zbate Livia Beju. Cine este Livia Beju? Nu stiu,nu o cunosc personal. Acum doua saptamani imi verificam profilul de facebook (evident) si am dat peste un articol Cum sa traiesti cu sindrom Marfan,cu 243 de lei pe luna? Dublu click. Am citit,m-am intristat pentru doua minute,mi-a trecut la fel de repede. Am inchis casuta. Ora 19:20. Am recautat articolul respectiv crezand ca poate se regaseste in el macar o farama de discriminare,-that beam of light- necesara pentru procrearea acestui raport scurt facut pe marginea cererii dvs.,da chiar a dvs.,care cititi in momentul asta. De ce ? Nu pentru nota zece,nici pentru o nota de altfel, ci pentru a va semnala ceremonia dezolanta si in aceeasi masura nenorocita a unui om simplu care,va asigur,nu stie ca cineva ca mine(alt nimeni existential)comenteaza pe seama vietii ei. Livia Beju. Femeia cu sindrom Marfan. Ce este sindromul Marfan ? Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor. Livia Beju a ajuns, astfel, la o inaltime de 1,93 metri, iar la varsta de 16 ani avea, deja, 1,86 metri. Ok,dar pana acum nici urma de discriminare sau ceva asemanator. Poate doar discriminarea naturii pentru care nu exista nicio lege de sanctiune. Si chiar de ar fi existat..de fapt nu..n-ar fi existat.

2|Page

19:36. Livia Beju a transmis, zilele trecute un mesaj disperat: Ajutati-ma sa mai traiesc 1-2 ani!, spune femeia, care sufera de o boala rara, Sindromul Marfan. Este aproape imobilizata la pat, nu mai poate munci, nu are nicio sursa de venit sau familie. Statul o ajuta, de zece ani incoace, aceeasi suma lunara, 243 de lei, iar cu acesti bani, Livia moare de foame si nu isi permite un tratament adecvat. Meniul ei de astazi este un iaurt si, eventual, un sandwich. In casa Liviei nu miroase a portocale si a brad de Craciun. E aproape goala, doar cateva rafturi cu carti stivuite coloreaza atmosfera gri. Pe un perete, sta dovada celei mai mari bucurii de anul acesta: un suvenir de la concertul Roger Waters, la care a mers de una singura. Uaau ce tareee !!! Livia a mers la concertul lui Roger Waters de una singura. Si eu am fost dar nu am zarit-o printre miile de participanti in extaz. Ar fi trebuit sa fie usor de identificat. Doar are peste 1,90. ( aluzie ) Toti cei carora le-am zis de boala mea au disparut. Au fost slabi, ei nu trebuiau sa duca boala asta. Dar consider ca mi-au facut un bine. Sunt invatata cu asta, de vreme ce si parintii mau parasit. L.B. Mananc o data pe zi. Nu imi trebuie miliarde, nu vreau sa mananc alimente scumpe, doar minimul necesar. L.B. Dar banii putini pe care ii primeste drept ajutor social nu ii ajung niciodata. Isi cere scuze, cu un zambet timid, pentru dezordinea din camera. Diminetile sunt un chin, pana se ridica din pat. Pastila zilnica de morfina o sedeaza suficient cat sa mai treaca o zi. (Reporterul) Ma doare tot. E ca si cum ar arde ceva, ca un fel de ardere cu presiune, tot ce e os si ce e cartilaj. Asa se simte durerea unui bolnav de Sindrom Marfan. L.B. E 16 decembrie, iar Livia calculeaza, in gand, de cate zile nu a parasit garsoniera minuscula, luata in chirie in Gheorgheni. Sunt zece zile de cand nu a respirat aer proaspat, i-ar fi aproape imposibil sa se mobilizeze. O ora-doua pana se ridica din pat, inca o ora imbracatul, chinul prin care ar trece pana s-ar incalta. Fiecare miscare mai brusca i-ar provoca dureri insuportabile, iar frigul de afara i-ar putea agrava problemele pulmonare. Boala i-a luat tot, in afara de minte. (R)
3|Page

De la 14 ani, Livia Beju a fost incadrata in handicap de gradul II, pentru care statul ii da 234 de lei pe luna. (R) Cu acesti bani, statul vrea sa traim, sa ne luam mancare, pastile, sa ne intretinem. Eu dau toti banii la intretinere. L.B. Aceeasi suma, 234 de lei, o primeste de 10 ani incoace. Singura sursa de venit a fost din munca ei proprie, dar acum puterea de munca este foarte scazuta. Luna trecuta, a reusit sa castige 100 de lei. ( R ) Din 1997, Livia s-a mutat la Cluj, unde a absolvit Facultatea de Jurnalism. Dupa cativa ani de munca in presa locala, in 2003 s-a reintors la Bucuresti. (R) Impresionant, nu ? (eu vorbesc acum). Dar inca nici urma de discriminarein cazul asta. INCA !

Cobai pentru medici


Livia Beju s-a nascut in Bucuresti, in urma cu 35 de ani. A crescut intr-o familie cu probleme, tatal era violent iar mama bolnava de Marfan. Ea si sora ei au fost crescute de bunici, deoarece parintii le-au respins.( R ) Problemele de sanatate au inceput inca din primele clipe ale vietii, cand nu a respirat la nastere. In copilarie, racea in fiecare iarna, era purtata de bunica la injectii si lua orice boala. Sindromul s-a declansat , ca un blestem mostenit peste ani, la varsta de opt ani. De atunci a petrecut multi ani prin spitale, experienta care a dezumanizat-o, se simtea ca un cobai, un obiect de studiu pentru halatele albe.( R ) Am tot sperat ca aici in Romania am dat de un medic bun. Daca as fi fost in locul lor, mas fi documentat despre orice fel de boala. Intr-un fel, ii inteleg, nu au pe ce sa invete. E iam ajutat. La Pantelimon, cand eram in evidenta, m-am oferit sa ma studieze. Dar nu a fost sa fie asa. L.B. Studentii ii faceau poze, masuratori, dar ea a cautat, in acest fel, sa ajute evolutia medicinii. Nu acelasi lucru s-a intamplat cand era copil, si nu intelegea privirile reci ale medicilor, care o studiau milimetric. Ma simteam ca un freak (ciudat, nr.). In momentul in care ajungi cobai, inseamna ca ceilalti nu stiu ce se intampla cu tine. L.B.
4|Page

La Urgenta, la Cardiologie, imi fac masuratori si cam atat. Medicii sunt depasiti, pentru ca nu stiu ce tratament sa imi dea pentru a evita disectia de aorta. Ei nu stiu ce sa imi prescrie, pentru ca am foarte multe diagnostice. Multe medicamente imi fac rau. Eu caut un medic care a mai avut cazuri de Marfan, care stie exact cum sa ma trateze. Medicii costa, iar unde e gratis, astepti. I-am povestit de la cap la coada despre boala, eram in fata cardiologului. Si a trebuit sa astept o luna pana sa fiu primita la un consulut de specialitate, spune ea, in timp ce isi scoate dintr-o cutie de carton cateva flacoane cu pastile. Sunt medicamente care o ajuta numai pentru intretinere, mai are o debara plina. ( R ).

Pe de alta parte, regreta ca a ajuns in situatia de a cere ajutor celor din jur. E competenta, inteligenta, a citit biblioteci de carti si ar putea munci cu intelectul, daca ar avea sanatate. In facultate, Livia Beju a avut bursa de merit si s-a s-a angajat in presa inca din primul an de studentie. Cand avea timp, isi petrecea si cate 12 ore la Biblioteca Centrala Universitara, fiind pasionata de lectura. Iar in Babadag, acolo unde a absolvit liceul, era cunoscuta pentru ca a citit toata biblioteca. ( R ) Pe mine cartile si muzica rock m-au salvat. Au fost oameni care m-au inspirat. Vreau sa traiesc pentru a inspira si eu alti oameni. Ma gandesc ca mai sunt persoane in aceeasi situatie, si vreau sa imi scriu povestea. Este ultima sa dorinta, sa mai traiasca cativa ani si sa isi scrie povestea. L.B. Saptamana trecuta, Livia a decis sa isi spuna povestea si sa ceara ajutor lumii intregi. Campania de strangere de fonduri a fost ultima si singura sansa de a i se intinde o mana. Mi-am zis: Daca mor, imi reprosez ca am avut o sansa si nu am luat-o. Macar sa stiu ca am murit luptand! L.B. A fost la un pas de a-i lua si ultima farama de speranta, daca nu si-ar fi facut curaj sa povesteasca lumii intregi despre boala ei, si suferinta prin care trece. Pana in urma cu cateva zile, cand a facut publica povestea ei, abia cateva persoane, pe care le puteai numara pe degetele de la o mana, stiau ca Livia sufera de Sindromul Marfan. Si nu de putine ori a trebuit sa inchida ochii in fata batjocurii. Radeau de ea ca e prea inalta, ea dadea vina pe baschet. Se simte, in fiecare zi, ca un bolnav de inima, face cativa pasi prin casa si este epuizata. ( R )

5|Page

Pentru a-si implini visul, insa, Livia Beju are nevoie de ajutor. La 35 de ani, singura si fara un loc de munca, sta intr-o garsoniera inchiriata, de la etajul noua al unui bloc din Gheorgheni. Plateste 150 de euro in fiecare luna, bani pe care ii primeste de la bunica ei si de la un unchi. (R) Pe peretele din capul patului sta un colaj de trei imagini. Este unchiul ei, Nicu Fratila, cel care i-a salvat, practic, viata. Desi era plecat in America si era nevazator, nu a lipsit deloc din viata Liviei. ( R ) A avut grija de noi, nepoatele lui. Tot timpul m-a incurajat si mi-a oferit bani. A fost o minune pentru mine, in primul rand, viata lui, ca axemplu. El era orb si a reusit sa ofere compasiune si daruire. Desi avea si el un copil, a avut grija si de mine si de sora mea. Cu bani, cu sufletul, cu incurajari. L.B.

6|Page

Sindromul Marfan, de care sufera femeia, este o boala genetica, ce afecteaza una din 10.000 de persoane, iar la noi in tara cazurile sunt atat de rare, incat medicii nu au experienta unui tratament adecvat. Boala afecteaza tesutul conjunctiv tesutul elastic din organism care face legatura dintre diferite organe si componentele acestora. Acest sindrom se caracterizeaza prin dilatarea aortei la baza (prima parte a principalei artere care transporta sangele de la inima in restul corpului), disfunctii ale valvelor inimii, dislocarea cristalinului, miopie si prin alungirea extremitatilor maini, picioare si degetele aferente. Daca nu este depistata la timp afectiunea poate cauza decesul subit al pacientului. O persoana din 10.000 este afectata de aceasta boala. Pana nu demult speranta de viata a pacientilor cu sindromul Marfan era in jurul varstei de 50 de ani. In prezent, speranta de viata a crescut datorita interventiilor chirurgicale posibile la nivelul aortei.

LIVIA BEJU
7|Page

Intrebare : A fost prezentata o situatie de discriminare medicala ? Da si nu prea. Nu putem confunda incompetenta unor medici cu discriminarea. Nu este acelasi lucru. Dar da ! Livia a fost si este in continuare discriminate. Indiscutabil. A declarat ca a fost cobaiul medicilor. Pentru binele stiintei sau nu, experimentele pe oameni nu se mai practica din Epoca Medievala ! Din cate stiu eu rolul specialistilor din domeniul sanatatii este esential pentru garantarea accesului la asistenta medicala de calitate. Acestia sunt de multe ori responsabili pentru stabilirea persoanelor care pot avea acces la tratament medical, precum si a tipurilor de tratamente care pot fi oferitedar nu stiam ca sunt responsabili si pentru tipurile de batjocura administrate per om. Care este categoria vulnerabila supusa discriminarii ? Livia. Livia in sine nu este o categoria dar face parte din categoria persoanelor cu dizabilitati fizice..oarecum. Articolul 21 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene recunoate dreptul la nediscriminare, inclusiv pe motive precum sexul, rasa sau originea etnic i religia sau convingerile. Articolul 35 garanteaz dreptul de acces la asistena medical preventiv i dreptul oricrei persoane de a beneficia de ngrijiri medicale n condiiile stabilite de legislaiile i practicile naionale. Uniunea European dispune de legi care interzic discriminarea bazat pe ase motive majore precum sexul, vrsta, handicapul, religia sau convingerile, rasa sau originea etnic, orientarea sexual. Totui, de foarte multe ori oamenii sunt discriminai pe baza mai multor motive; acest tip de discriminare este numit discriminare multipl, un fenomen care a beneficiat de puin atenie pn n prezent, n special n ceea ce privete asistena medical. Intrebarea finala : Care ar trebui sa fie comportamentul medical din punct de vedere etic si deontologic ? Raspuns final : Stiti ce cred eu ? Medicii care au refuzat sa o trateze pe Livia sau care, intrun anumit punct,s-au vazut depasiti de situatie sau prea nepasatori ca sa faca o diferenta,ar fi trebuit sa sufere de sindromul Marfan. Acum eu sunt cea care face discriminare. Ochi pentru ochi si..discriminare pentru discriminare,nu ? Intr-o lume in care toti suntem normali nu exista toleranta (decat pentru discriminare) deoarece ingustimea mintii e la fel ca ateroscleroza vaselor. Ocluziva!

Data publicarii articolului original : acum 36 zile, in decembrie 17, 2013 Autor: Ioana Oros ( R ) Ultima editare: decembrie 18, 2013 @ 10:31 am Categoria: Reportaj

8|Page

9|Page