INTEGRAREA IN SOCIETATE A COPIILOR CU SINDROMUL TOURETTE

LUCRARE DE MINI-LICENTA

CAPITOLUL I DELIMITARI CONCEPTUALE DE CERCETARE: Caracterizat prin ticuri motorii multiple la care se asociaz cel puin un tic vocal, sindromul Tourette este cunoscut de publicul larg mai ales datorit unui simptom care este ntlnit doar ntr-un procent relativ mic din cazuri, dar pe care s-a pus accent n filmele care au prezentat persoane afectate de aceast maladie. Este vorba de coprolalie, adic impulsul incontrolabil de a rosti cuvinte obscene. Maladia a fost denumit de ctre faimosul medic francez Jean-Marie Charcot dup rezidentul su, Gilles de la Tourette, care a prezentat n 1885 un studiu n care a descris nou pacieni ce sufereau de aceast tulburare. Prima prezentare a sindromului Tourette a fost fcut i mai devreme, n anul 1489, n cartea Malleus maleficarum n care Jakob Sprenger i Heinrich Kraemer descriu un preot ale crui ticuri sunt atribuite posesiunii demonice. Ticurile motorii din sindromul Tourette se modific n timp, ns ele persist mai mult de un an, fr s fie absente mai mult de trei luni la rnd, acesta fiind unul din criteriile de diagnostic ale sindromului. La ele se asociaz cel puin un tic vocal (fonic) - sunete involuntare emise prin micarea aerului prin nas, gur sau gtlej. Cele mai frevente ticuri motorii i vocale iniiale din sindromul Tourette sunt clipitul spastic din ochi i dregerea vocii. Sindromul se intlnete de 3 4 ori mai frecvent la sexul masculin dect la cel feminin. n ultimul secol nu prea au fost fcute progrese n ceea ce priveste explicaia i tratamentul ticurilor, ns ipoteza naturii lor de origine psihic a fost larg acceptat pn n secolul XX. Ideea c tulburrile de micare, inclusiv sindromul Tourette, ar putea s aib totui la origine o tulburare organic a aprut abia dup epidemia de encefalit din anii 1919-1926, care a dus la o adevarat epidemie de ticuri. n anii 1960-1970, cnd s-a descoperit efectul benefic asupra ticurilor al Haloperidolului (un neuroleptic folosit n psihiatrie pentru tratarea simptomelor psihotice), abordarea psihanalitic a sindromului Tourette a fost pus sub semnul ntrebarii. Momentul de rscruce a fost in 1965, cnd Arthur K. Shapiro, considerat printele cercetrii moderne in domeniul ticurilor, a tratat un pacient cu sindrom Tourette cu Haloperidol i a publicat o lucrare n care a criticat abordarea psihanalitic.

n anii 1990 a aprut o abordare mai neutr a sindromului Tourette, care consider c, pe fondul unei vulnerabiliti biologice motenite genetic fr s fie identificate gena sau genele responsabile -, se adaug efectul unor factori de mediu (de exemplu, infeciile streptococice). Una peste alta, cauza sindromului rmne necunoscut. Sindromul Tourette era considerat odinioar un sindrom rar i bizar, asociat cel mai frecvent cu exclamaii obscene n limbajul psihiatrilor, simptom denumit coprolalie. In 1972, Institutul National de Sntate din SUA consider c in ar exist mai puin de 100 de cazuri, iar o statistic din 1973 raporta 485 de cazuri pe glob. ns multitudinea de studii publicate dup anul 2000 a demonstrat c maladia are o prevalent mult mai mare dect se considera nainte. Majoritatea cazurilor de sindrom Tourette sunt de intensitate moderat i nici mcar nu perturba viaa social sau profesional a individului, drept care, in cea de-a patra editie a Manualului de diagnosticare i statistic a bolilor psihice (Biblia psihiatrilor), publicat in 2000, a fost eliminat aceast perturbare a vieii dintre criteriile de diagnostic ale sindromului. Se consider n prezent c, desi cazurile cu simtome moderate scap neobservate, ntre 1 si 10 copii din 1 000 sufer de fapt de sindromul Tourette. Boala debuteaz n copilrie, aadar nainte de 18 ani. Cel mai frecvent, primele simptome apar ntre 5 i 7 ani i se manifest la intensitate maxim ntre 8 si 12 ani, dup care se atenueaz de la sine i uneori dispar dup ieirea din adolescen. Spre deosebire de miscrile anormale din alte tulburri de micare, de exemplu mioclonii, coree, distonii i diskinezii, ticurile din sindromul Tourette sunt stereotipice, pot fi suprimate temporar, nu sunt ritmice i sunt adeseori precedate de o senzatie premonitorie de impuls necontrolabil - ca atunci cnd simim nevoia s strnutm sau s ne scrpinm. Din cauza acestor senzaii premonitorii, numite fenomene senzoriale premonitorii, ticurile sunt descrise ca fiind semi-voluntare sau ne-voluntare, mai degraba dect involuntare. Descrierile din literatura de specialitate identific aceste fenomene senzoriale ca fiind simptomele ce stau in miezul sindromului, cu toate c ele nu sunt incluse printre criteriile de diagnostic. Coprolalia rostirea spontan a unor cuvinte sau expresii obscene, vulgare, scabroase este cel mai mediatizat simptom al sindromului Tourette, ns prezena sa nu este necesar pentru stabilirea diagnosticului i se ntlnete la numai aproximativ 10% dintre pacieni.

De asemenea, n cazuri destul de rare mai pot fi ntlnite ecolalia (repetarea sistematic a ultimelor cuvinte auzite, rostite de cei din jur) i palilalia (repetarea propriilor cuvinte). Dregerea vocii rmne, cel puin n stadiile iniiale, cel mai frecvent tic vocal al sindromului Tourette. Uneori sindromul Tourette nu este de sine stttor, ci se asociaz cu tulburri precum sindromul hiperkinetic cu deficit de atenie (ADHD) sau cu sindromul obsesiv-compulsiv. Tratamentul sindromului Tourette se axeaz pe identificarea simptomelor i ajutarea persoanei care le prezint (de obicei, aflat la varsta copilariei) s fac fa cu succes simptomelor deranjante. De cele mai multe ori, simtomele sunt moderate i nu necesit tratament medicamentos; se incearc terapia cognitivcomportamental, care de multe ori poate controla simptomele n mod satisfctor. Din fericire, in majoritatea cazurilor, simptomele au tendina s se atenueze odat cu ieirea din adolescen, dei unele statistici arat c 90% din aduli mai prezint nc ticuri. Mai exist un aspect: nu toat lumea care este afectat de sindromul Tourette i dorete un tratament sau un leac al acestuia, mai ales dac acest lucru nseamn c s-ar putea s piard altceva n timpul acestuia. Exist oameni care sunt convini c exist avantaje latente asociate cu vulnerabilitatea genetic la sindromul Tourette. Exist studii care vin n sprijinul acestei credine populare conform creia copiii care prezint doar sindrom Tourette, fr s fie afectati i de alte tulburri precum ADHD, sunt neobinuit de dotai. Indivizi remarcabili care sufer de sindromul Tourette pot fi ntlnii n diverse domenii, incluznd muzicieni, atlei, scriitori. Personaje cu sindromul Torette au aprut n numeroase filme i seriale TV, precum Matchstick Men, The Big Wite, The Boondock Saints, Wedding Crashers, Not Another Teen Movie, The West Wing, Curb Your Enthusiasm. Sindromul tourette este o afectiune neurologica care il face pe cel bolnav sa scoata sunete sau sa faca miscari nbeobisnuite asupra carora nu are nici un control. De exemplu el poate sa clipeasca in mod repetat,sa ridice din umeri sau sad ea din cap fara sa vrea. In cazuri rare bolnavii de sindrom tourette striga cuvinte obscene. Boala apare mai des la baieti decat la fetite si de obicei, dispare pe masura ce copilul creste. El va putea sa duca o viata normala si e posibil nici sa nu aiba nevoie de tratament daca simptomele nu il deranjeaza excesiv.

Simptomele

Simptomele pot varia de la usoare la foarte grave si cel mai cunoscut dintre ele este ticul. De obicei primul semn al bolii este un tic facial, cum ar fi clipitul, dar in timp pot sa apara si altele. Gama de ticuri posibile este foarte variata si nu exista cazuri identice. Ticurile pot fi verbale sau motorii si se pot clasifica in doua grupe: Ticurile simple sunt scurte, repetitive, neasteptate si implica un numar mic de muschi. Ticurile complexe sunt tipare de miscare distincte si coordonate care implica mai multe grupuri de muschi. Iata care sunt cele mai comune ticuri in sindromul Tourette: Ticuri motorii simple:

Clipeste Smuceste din cap Atinge alte persoane Ridica din umeri Misca ochii Face gesturi obscene Indoaie degetele Scoate limba

Ticuri motorii complexe:

Isi atinge nasul Atinge alte persoane Miroase obiecte Face gesturi obscene Sare

Ticuri verbale simple:

Sughita Striga Isi drege vocea Imita latratul unui caine

Ticuri verbale complexe:

Spune cuvinte obscene Foloseste intonatii diferite Repeta cuvintele altora

Ticurile pot sa varieze ca si tip, frecventa sau gravitate de-a lungul timpului, la acelasi bolnav. Ele pot sa devina mai dese si mai grave in perioadele de anxietate, oboseala, stres, boala, convalescenta, excitabilitate. Pot sa para chiar si in somn. La inceput, copilul poate sa aiba simptome senzoriale. Este vorba de asa numita necesitate premonitorie. El simnte nevoia sa faca o anumita miscare, nevoie care creste progresiv pana cand devine irezistibila si pentru a se elibera, trebuie sa realizeze ticul. De-a lungul timpului pot sa paara ticuri noi. Simptomele bolii ating apogeul in adolescenta si de obicei scad in intensitate la varsta adulta. Cu un anumit efort si prin concentrare intensa unii bolnavi pot sa se abtina de la realizarea ticurilor, cel putin pana cand gasesc un loc retras in care sa se manifeste, dar asta necesita exercitiu si se poate realiza in timp. Nu se cunosc cauzele exacte ale sindromului Tourette si nu exista nicio modalitate de a preveni aparitia lui. Probabil ca este o combinatie intre mostenirea genetica si influenta mediului in care creste copilul. Exista mai multe teorii legate de cauzele bolii. Unii specialisti spun ca boala este mostenita, fara a sti insa detalii. Altii dau vina pe legaturile chimice anormale de la nivelul creierului, iar altii pe infectii. Ca factori de risc au fost identificati existenta sindromului in familie si nasterea prematura. Simptomele sindromului Tourette apar aproape intotdeauna in copilarie, de obicei intre sapte si zece ani. Ticurile motorii apar inaintea celor verbale. In functie de gravitate, simptomele pot fi observate prima data de parinti sau de copilul insusi. Multii copii au anumite ticuri timp de cateva saptamani sau luni, apoi miscarile dispar de la sine. Asta nu inseamna ca orice tic este semn al sindromului Tourette, totusi ele trebuie sa ridice un semn de intrebare si sa grabeasca vizita la medic. Oricand apare un comportament ciudat la copil este important controlul medical care va identifica sursa sau cel putin va exclude bolile grave. Nu exista analize specifice pentru sindromul Tourette, insa medicii se pot baza pe

istoricul simptomelor in punerea unui diagnostic. Exista anumite criterii in functie de care copilul cu comportament ciudat poate sa fie suspect de sindrom Tourette. Un copil poate fi bolnav daca:

Are atat ticuri motorii cat si verbale Ticurile apar de mai multe ori pe zi, aproape in fiecare zi sau cu intermitente, timp de mai mult de un an. Nu exista perioada de pauza mai mare de trei luni. Simptomele apar pentru prima data inainte de 18 ani. Simptomele nu sunt provocate de medicamente, alte substante sau alte afectiuni medicale.

Diagnosticul poate sa fie adesea pus cu intarziere pentru ca parintii si medicii nu cunosc simptomele sau pentru ca simptomele pot semana cu cele ale altor boli. De exemplu, clipitul des, care este unul dintre primele ticuri aparute, poate fi pus pe seama unei probleme oculare. Persoanele cu sindrom Tourette duc de obicei o viata normala, sanatoasa, activa si fericita. Complicatiile pe care le poate da boala sunt in mare parte de natura psihologica, caci afceteaza imaginea de sine, relatile sociale, viata profesionala. Nu este exclus, ca pe langa Tourette, copilul bolnavul sa mai aiba si alte probleme: ADHD, boala obsesiv-compulsiva, depresii. Desi nu exista niciun tratament pentru sindromul Tourette, sunt solutii pentru a controla ticurile si a face mai usoare complicatiile de ordin psihologic. Exista medicamente antipsihotice, antidepresive, stimulante care pot sa ajute la controlarea simptomelor, dar nu le vor elimina complet. Mai mult, este posibil ca efectele secundare ale medicatiei sa fie mai importante decat beneficiile. Atunci cand ticurile sunt usoare nu se prescriu medicamente. Psihoterapia s-a dovedit de multe ori foarte eficienta. Cu ajutorul terapeutului, copilul poate sa lupte cu ADHD, obsesiile, depresia si celelalte complicatii, dar poate invata de asemenea sa isi controleze ticurile prin puterea vointei. In cazurile grave de Tourette, cand ticurile il impiedica pe bolnav sa duca o viata normala poate sa ajute o interventie numita stimulare profunda a creierului. In creier se implanteaza un neurostimulator care transmite impulsuri acelor parti ale creierului ce conmtroleaza miscarile. Poate cea mai grava parte a sindromului este faptul ca apare in copilarie, o perioada in care individul este vulnerabil si poate deveni usor tinta ironiilor si a

glumelor. Imaginea de sine si relatiile sociale pot fi grav efectate si de aceea, aici este partea la care trebuie lucrat cel mai mult. Mersul la scoala, o activitate normala pentru copiii sanatosi, poate sa devina o corvoada pentru cei cu sindrom Tourette. Dragostea parintilor si diplomatia celor din jur sunt esentiale pentru dezvoltarea psihologica normala a copilului. El trebuie sa aiba un hobby, sa fie implicat in activitati care sa-i distraga atentia si sa-l tina ocupat. Se considera ca tulburarea Tourette are o component genetica. Aceasta inseamna ca prezenta unei anumite gene sau a unei asocieri de anumite gene la o persoana predispune acea persoana la dezvotarea tulburarii. Nu s-a identificat cu exactitate pana in prezent gena sau genele responsabile de aparitia tulburarii Tourette. Dupa ce raspund la intrebarile detaliate ale medicului in legatura cu istoricul medical al familiei, numerosi parinti ai copiilor cu tulburare Tourette sunt surprinsi atunci cand constata ca si alti membri din familie au prezentat de asemenea simptome ale acestei tulburari. Alti factori care pot creste probabilitatea de aparitie a ticurilor sau a tulburarii Tourette sunt: - mama a prezentat greturi si varsaturi severe in timpul primului trimestru de sarcina - mama a suferit un stres sever in timpul sarcinii - in timpul sarcinii, mama a baut multa cafea, a fumat sau a consumat alcool - in timpul nasterii, copilul nu a primit suficient oxigen sau aportul de sange a fost insuficient - evaluarea copilului efectuata imediat dupa nastere nu a fost normala (scor Apgar scazut) - greutate mica la nastere si semne de afectare a creierului sau o cutie craniana mare - greutate la nastere mai mica decat la fratele geaman monozigot. Alti factori ce pot afecta dezvoltarea ticurilor pot fi: - hormonii masculini: unele studii de cercetare sugereaza ca expunerea la hormonii masculini, precum testosteronul, inainte de nasterea copilului, poate juca un rol in dezvoltarea mai tarziu a tulburarii Tourette, dar nu este clar care este exact acest rol -infectia cu streptococ: poate agrava ticurile existente la unii copii; de asemenea, o infectie streptococica poate provoca dezvoltarea brusca a ticurilor. Exista mai multe modalitati de a-l ajuta pe copilul cu tulburare Tourette in mediul familial. Parintii sunt sfatuiti:

- sa nu aiba o atitudine critica vizavi de ticurile copilului: desi poate parea ca aceste ticuri sunt facute intentionat si pot fi frustrante pentru parinti, acestia nu trebuie sa isi pedepseasca copilul pentru ele si sunt sfatuiti sa incerce sa nu isi dea in vileag frustrarea pe care o pot simti; facand acest lucru, ar putea creste anxietatea copilului, ducand la aparitia unor alte ticuri; de aceea parintii trebuie sa tina minte in permanenta ca, desi vrea, copilul lor nu poate sa isi controleze ticurile - sa alterneze sarcinile casnice cu perioadele de timp liber - sa noteze cand se agraveaza ticurile: uneori parintii pot reusi sa gasesca factorii declansatori si sa il ajute pe copil sa le faca fata sau sa ii evite; dar deoarece ticurile din tulburarea Tourette apar si dispar, poate fi dificil de aflat cu exactitate de ce acestea se agraveaza uneori (parintii il pot ajuta pe copil in aceste situatii, sustinandu-l, mai ales daca pastreaza o atitudine calma si daca il ajuta sa se relaxeze) - sa il incurajeze pe copil sa isi cresca responsabilitatile treptat, mentinandu-si linistea. Profesorii il pot ajuta pe copilul cu tulburarea Tourette sa se adapteze in mediul scolar daca: - ii acorda mai mult timp la testele scrise - ii permite copilului sa foloseasca calculatorul sau masina de scris sau sa expuna oral temele pe care le are, in loc sa le scrie de mana, atunci cand ticurile ii afecteaza scrisul - sa il aseze intr-un loc in care poate fi mai greu de distras si unde are ceva mai multa intimitate - sa ii permita sa aiba perioade de odihna frecvente atunci cand este nevoie - sa ii permita copilului sa plece din clasa daca el simte nevoia sa se miste sau sa ignore ticurile, invatandu-i si pe ceilalti copii sa faca la fel - sa dea un bun exemplu pentru ceilalti copii din clasa, acceptandu-l pe copilul cu tulburare Tourette; este extrem de important pentru acesta sa aiba profesori care sa descurajeze incercarile celorlalti de a-l tachina, amendand aceste incercari repede si ferm, ori de cate ori apar - sa ofere copilului ore speciale, eventual separate, daca este cazul. Renuntarea la unele obiceiuri si inlocuirea lor In cazul in care un profesionist a lucrat cu parintii si cu copilul aceasta modalitate de terapie, sunt sfatuiti sa incerce sa continue punerea ei in practica. Aceasta metoda consta in concentrarea asupra constientizarii existentei ticurilor si gasirea unei modalitati de inlocuire a acestora.

CAPITOLUL II PROIECTUL DE CERCETARE: 1.TEMA: Cercetarea i propune s investigheze integrarea n societate persoanelor cu sindromul tourette. 2.OBIECTIVE: - s determine relaia persoane cu sindrom tourette-societate - s determine efectele societii asupra persoanelor cu sindrom tourette - s determine n ce fel ajut statul persoanele cu sindrom tourette 3.EANTIONUL Populaia vizat este alctuit din : persoane cu sindrom tourette i cei din jurul lor din orice zon geografic a Romniei,aplicare la populaia din Judeul Alba. 4.METODE: cantitativ - anchet pe baz de chestionar; calitativ - observaia; analiza documentelor; bibliografie.

6.IPOTEZELE: nivelul cultural al familiei i al societii influeneaz viaa acestor personae venitul relaia cu familia nivelul de acceptare al societaii

CAPITOLUL III

TEMELE I DIMENSIUNILE LOR

A.RELAIILE INTERFAMILIALE

- dim.1 Relaiile cu prinii - dim.2 Relaiile cu membrii familiei

B. SITUAIA ECONOMIC A FAMILIEI - dim.1 Veniturile familiei - dim.2 Condiiile de habitat C. NIVELUL CULTURAL AL FAMILIEI/SOCIETII - dim.1 Studiile prinilor - dim.2 Studiile familiei - dim.3 Studiile celorlali din societate - dim.4 Accesul la cultura D. PORTRETUL BIO-PSIHO-SOCIAL - Dim.1 Starea de sntate a persoanei afectate - Dim.2 Starea de sntate a familiei E. ACTIVITATEA COLAR I EXTRACOLAR -dim.1 Performanele colare -dim.2 Performanele extracolar -dim.3 Relaiile colegiale

7.STABILIREA LISTEI DE INDICATORI INDICATORI DE DATE FACTUALE 1.Vrsta 2.Sexul 3.Naionalitatea 4.Mediul de INDICATORI DE OPINIE 1.Relia cu familia 2.Opiniile celor din jur 3.Atitudinile celorlali INDICATORI OBSERVABILI 1.Performane 2.Starea de sntate 3.Rezultatele colare INDICATORI SOCIOMETRICI 1.Relaiile cu colegii 2.Relaiile cu exteriorul

provenien 5.Religia

CAPITOLUL IV

CHESTIONAR
Chestionarul este ntocmit astfel nct s serveasc scopurilor cercetrii asupra Integrrii n societate a persoanelor cu sindrom tourette. Chestionarul se adreseaz att persoanelor afectate ct i celor din jur. Rspunsurile,respective datele obinute, au un caracter confidenial. Va multumim!

DATE DE IDENTIFICARE: Mediul de provenien: a) urban b) rural

Naionalitatea dumneavoastr este : a)Romn b)Maghiar c)Moldovean d)Alta!(Anume).

Vrsta dumneavoastr este cuprins ntre a) 15-18 b) 19-25 c) 26-35

d) 36-55 e) 56-70

Religia: a) Ortodox b) Catolic c) Baptist d) Penticostal e) Alta! (Anume).

Sexul: a) masculin b) feminin

1 Ce tii despre aceast afeciune?

2 Avei printre cunotiinele dv astfel de persoane? a) Da b) Nu c) Nu tiu

3 Pentru dumneavoastr o persoan cu acest sindrom este a) una normal b) una ciudat c) ca i mine d) Altceva!(Ce anume?)..

4 Din punctul dumneavoastr de vedere specific acestei afeciuni este .. ...... ...

5 n ce msur considerai c astfel de persoane s-ar descurca la coal? a) foarte bine b) mai puin bine c) aa i aa d) deloc

6 Cum considerai c i putem ajuta? .. ... ...

7 Autoritile abilitate ajut astfel de persoane a) prin ajutor financiar b) terapie gratuit c) Nu i ajut deloc d) Alta(Care?!)

8 Cunoatei un astfel de caz? (Dac da,prezentai-l pe scurt)

......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... ............................................

9 Din perspectiva dumneavoastr sindromul tourette este a) o boal b) o afeciune c) un defect d) Altceva! (Ce anume?!).

10 Dac un coleg de al dumneavoastr ar avea acest sindrom, cum v-ai comporta fa de acesta?