Copiii cu dizabiliti

Raport septembrie 2013, Bucureti

Autor: Monica Stanciu Coordonator din partea UNICEF: Eduard Petrescu Copyright UNICEF Romnia 2013

CUPRINS

Abrevieri ............................................................................................................................................ 4 1.1. Sistemul de protecie a persoanelor cu dizabiliti .................................................................... 6

2. Accesul la servicii i limitri ......................................................................................................... 25 2.1. Demersuri pentru nregistrare ................................................................................................. 26 2.2. Evaluarea complex a copilului .............................................................................................. 27 2.3. Intervenie timpurie i alte servicii .......................................................................................... 29 2.4. Evaluarea situaiei copilului .................................................................................................... 31 2.5. Drepturi i faciliti ................................................................................................................ 32 2.6. Accesibilitate i tehnologie asistiv......................................................................................... 35 2.7. Diagnosticare i servicii de sntate ........................................................................................ 39 2.8. Acces la educaie .................................................................................................................... 42 3. Nivelul de acceptare i incluziune din partea sistemelor publice i a comunitii ............................ 46 CONCLUZII i RECOMANDRI .................................................................................................... 53 Anex: Organizaii neguvernamentale i servicii ............................................................................... 55 Bibliografie....................................................................................................................................... 69

Abrevieri
ADHD ANPDC AHNR ANPFDC ANPH ANCAAR ARV CBR CDC CJRAE CMBRAE COSP CES CIF CIF - CT CPC CNCD DAS DGASPC DPC DPPH DPI DSM FONPC FEDRA HIV/SIDA HG INPCESPH INS MEN Deficit de Atenie / Tulburare Hiperkinetic Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului Asociaia Persoanelor cu Handicap Neuromotor din Romnia Autoritatea Naional pentru Protecia Familiei i a Drepturilor Copilului Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Handicap Asociaia Naional pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia Tratament antiretroviral Reabilitarea pe Baze Comunitare (Community Based Rehabilitation) Convenia cu privire la Drepturile Copilului Centru judeean de resurse i de asisten educaional Centrul Municipiului Bucureti de Resurse i Asisten Educaional Comisia de orientare colar i profesional Cerine educaionale (educative) speciale Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitaii i sntii versiunea pentru copii i tineri Comisia pentru protecia copilului Consiliul Naional pentru Combaterea Discriminrii Direcia de Asisten Social Direcia General de Asisten Social i Protecia Copilului Direcia Protecia Copilului din Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale i Persoanelor Vrstnice Direcia Protecia Persoanelor cu Handicap din Ministerul Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice Organizaia Internaional a Persoanelor cu Dizabilit i Deficiene senzoriale multiple Federaia Organizaiilor Neguvernamentale pentru Copil Federaia pentru Drepturi i Resurse pentru Persoanele cu Tulburri n Spectrul Autist Virusul imunodeficienei umane / Sindromul imunodeficienei dobndite Hotrre de Guvern Institutul Naional pentru Prevenirea i Combaterea Excluziunii Sociale a Persoanelor cu Handicap Institutul Naional de Statistic Ministerul Educaiei Naionale
4

MMFPSPV MS RL online RAA RENINCO MO MDRI OMS ONU SEC SEOSP SPAS SSPH TSA UNOPA

Ministerul Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice Ministerul Sntii Romnia Liber online Romanian Angel Appeal Reeaua Naional de Informare i Cooperare pent ru integrarea n comunitate a copiilor i tinerilor cu cerine educative speciale Monitorul Oficial Mental Disability Rights International Organizaia Mondial a Sntii Organizaia Naiunilor Unite Serviciul de Evaluare Complex Serviciul de Evaluare i Orientare Scolar i Profesional Serviciul Public de Asisten Social Secretariatul de Stat pentru Persoanele cu Handicap Tulburri de Spectrul Autismului Uniunea Naional a Organizaiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA

Situaia copiilor cu dizabiliti

1.1. Sistemul de protecie a persoanelor cu dizabiliti
nainte de 1989, situaia copiilor i adulilor cu handicap a fost puin cunoscut, de fapt, chiar ascuns voit de ochii lumii. Legea nr. 3 din 26 martie 1970 privind regimul ocrotirii unor categorii de minori1 consfinise instituionalizarea n vederea creterii, educrii i pregtirii colare i profesionale a minorilor deficieni i, n acest scop, fuseser nfiinate instituii rezideniale mari, unele cu peste 350 de rezideni, de cele mai multe ori n afara localitilor, unde locuiau mpreun, sub limita decenei, copii, aduli i vrstnici. Dup 1989, n Romnia s-au petrecut schimbri fundamentale n mbuntirea vieii copiilo r n general i a copiilor cu dizabiliti n special, intervenia organizaiilor neguvernamentale cu sprijinul organismelor internaionale avnd un rol covritor. Romnia a ratificat Convenia cu privire la Drepturile Copilului (CDC) n anul imediat urmtor adoptrii sale de ctre Naiunile Unite, prin Legea nr. 18 din 28 septembrie 19902. A urmat ratificarea altor convenii i tratate internaionale (Strasbourg, Haga) dar momentul decisiv n pornirea reformelor pentru copii l-a constituit adoptarea n 1995 a Planului naional de aciune n favoarea copilului.3 Bazele sistemului de protecie a persoanelor cu handicap au fost puse n 1991, prin nfiinarea Secretariatului de Stat pentru Persoanele cu Handicap (SSPH)4, care a funcionat pn n anul 2003, cnd a fost reorganizat sub denumirea de Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Handicap (ANPH). Imediat dup nfiinare, SSPH a nceput lucrul la un set de msuri legislative i astfel a fost posibil ca n 1992 s intre n vigoare i s produc efecte Legea nr. 53/1992 privind protecia special a persoanelor handicapate i Legea nr. 57/1992 privind ncadrarea n munc a persoanelor handicapate5, acestea fiind capetele de pod ale introducerii problematicii dizabilitii pe agenda politic. Adoptarea OUG nr. 26/1997 privind protecia copilului aflat n dificultate6 a creat cadrul pentru procesul de reform semnificativ i construcia unui sistem pentru protecia copilului, ntemeiat pe principiul descentralizrii puterii de decizie i a responsabiliti lor, prin nfiinarea Departamentului pentru Protecia Copilului (DPC) n cadrul Guvernului cu rol de coordonare i elaborare a politicilor n domeniu. ncepnd cu anul 1998, Serviciile Publice

Legea nr. 3 din 26 martie 1970 privind regimul ocrotirii unor categorii de minori, aparut n MO nr. 28/1970; a fost abrogat prin OUG nr. 26/1997
2 3 4

Legea nr. 18 din 28 septembrie 1990, publicat n MO nr. 109/1990, republicat n MO nr. 314/2001 Planul naional de aciune n favoarea copilului, aprobat prin HG nr. 972/1995, publicat n MO nr. 290/1995

nfiinat prin H.G. nr. 1.100/1990 privind nfiinarea Secretariatului de Stat pentru Handicapai, publicat n MO nr. 295/1990 i H.G. nr. 1.161/1990 privind atribuiile, organizarea i funcionarea Secretariatului de Stat pentru Handicapai, publicat n MO nr. 119/1990. Schimbarea denumirea n SSPH s-a facut prin HG nr. 939/2007.
5

Legea nr. 53/1992 privind protecia special a persoanelor handicapate, publicat n MO nr. 119/1992 i Legea nr. 57/1992 privind ncadrarea n munc a persoanelor handicapate, publicat n MO nr. 131/1992
6

OUG nr. 26/1997 privind protecia copilului aflat n dificultate, republicat n MO nr. 276/1998

Specializate pentru Protecia Copilului7 judeene i ale sectoarelor municipiului Bucureti au nceput s preia instituiile care adposteau copii, aflate n subordinea altor instituii centrale. n anul 1998, DPC a lansat Strategia Guvernului privind protecia copilului n dificultate care a ndreptat reforma spre dezinstituionalizare i crearea de servicii alternative, printre care: asistena maternal, casele de tip familial, centrele de zi, centrele de consiliere, centre specializate pentru copiii cu handicap i altele. n 1999, DPC s-a reorganizat n Agenia Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului (ANPDC) i a demarat procesul de nchidere a instituiilor mari, de tip vechi. n perioada 2000 - 2001, sistemul a preluat i copiii cu handicap din cminele spital i copiii cu deficiene din internatele colilor speciale iar guvernul a demarat o politic public de integrare masiv a acestora n colile de mas. Efectele acestei politici nu au fost analizate iar acest fapt este menionat n lucrarea Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia8, realizat de Reprezentana UNICEF n Romnia. Citm: n anul colar 2003-2004, conform Ministerului Educaiei, numrul copiilor cu dizabiliti integrai n nvmntul de mas era de 11 .770, n timp ce, conform ANPDC, numrul acestora era mult mai mic, i anume de 4.475. Dei sunt diferite, aceste dou cifre sunt mult mai mici dect numrul total de copii transferai din colile speciale n coli de mas, ceea ce pare s indice faptul c muli dintre aceti copii au abandonat coala. Exist unele informaii conform crora nu mai puin de 80% dintre copiii transferai n nvmntul de mas au abandonat coala, fiind ns necesar realizarea unor noi studii pentru a se fundamenta aceste informaii. n anul 2003, Constituia Romniei a fost revizuit, dar la fel ca i cea din 1991, a pstrat un articol distinct destinat proteciei persoanelor cu handicap: Persoanele cu handicap se bucur de protecie special. Statul asigur realizarea unei politici naionale de egalitate a anselor, de prevenire i de tratament ale handicapului, n vederea participrii efective a persoanelor cu handicap n viaa comunitii, respectnd drepturile i ndatoririle ce revin prinilor i tutorilor.9 n anul 2004, a fost adoptat Legea nr. 272 privind protecia i promovarea drepturilor copilului10, care respect ndeaproape prevederile Conveniei cu privire la Drepturile Copilului i extinde sfera de aciune de la protecia copilului n dificultate la protecia drepturilor copilului. Printre altele, actul normativ interzice plasarea copilului cu vrsta sub 2 ani n instituii, cu excepia copiilor cu dizabiliti grave cu dependen de ngrijiri n servicii de tip rezidenial specializate. Art. 46 se refer la copilul cu handicap care are dreptul la educaie, recuperare, compensare, reabilitare i integrare, adaptate posibilitilor proprii, n vederea dezvoltrii personalitii sale, reprezentnd de fapt transpunerea art icolului 23 al Conveniei. Din punct de vedere al construciei instituionale, Legea nr. 272/2004 a stabilit Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului (ANPDC) ca autoritate central responsabil pentru coordonarea implementrii drepturilor copilului cuprinse n CDC i monitorizarea respectrii acestora. Ulterior, aceast instituie, ca i Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) au fost desfiinate, iar activitatea lor a fost preluat de Ministerul
7 8

n prezent, Direciile Generale de Asisten Social i Proteci a Copilului (DGASPC)

Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, Reprezentana UNICEF, 2006, pag. 100
9

Constituia Romniei, 2003, art. 50, Protecia persoanelor cu handicap Legea nr. 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor copilului, publicat n MO nr. 557/2004

10

Muncii, Familiei i Solidaritii. 11 Prin acelai act normativ, n anul 2010 a fost desfiinat i Institutul Naional pentru Prevenirea i Combaterea Excluziunii Sociale a Persoanelor cu Handicap 12, aflat n subordinea ANPH, cel care asigura efectuarea de analize i studii comparative, precum i cercetri privind concepte, teme i practici n domeniul dizabilitii, fr c aceste atribuii specifice s fie transferate altei instituii. Una dintre problemele majore n nelegerea dimensiunii i gravitii fenomenului dizabilitii n ntreaga lume este variaia considerabil care exist n clasificarea i definiia acestuia, se afirm n lucrarea Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia13. Abordarea de ctre Uniunea European a problemelor dizabilitii se bazeaz pe modelul social, care, la rndul su, se bazeaz pe drepturile tuturor persoanelor de a participa la viaa social n mod egal i deplin. La nivel internaional i european se recunoate c problematica dizabilitii trebuie tratat prin prisma drepturilor omului. Avnd ca reper fundamental : Declaraia Drepturilor Omului14: Toate fiinele umane se nasc libere i egale n demnitate i n drepturi. Ele sunt nzestrate cu raiune i contiin i trebuie s se comporte unele fa de celelalte n spiritul fraternitii , se consider c membrii societii au obligaia de a aciona consecvent i unii contra obstacolelor i ngrdirilor cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti n toate domeniile vieii, ceea ce ntrete sentimentul de responsabilizare a comunitii n procesul de creare a unui mediu prietenos, fizic i atitudinal, favorabil incluziunii. n momentul de fa, n lume, au loc dezbateri frecvente referitoare la rolul factorilor de mediu i de atitudine, tocmai pentru a scoate n eviden faptul c dizabilitatea nu este un atribut al persoanei, ci al relaiei dintre persoana avnd o anumit afectare/deficien i mediu. Mediul neadaptat este cel care dizabiliteaz persoana, datorit n mod deosebit obstacolelor arhitecturale dar nu numai, iar n aceast relaie asumarea responsabilitii de a elimina barierele i de a facilita participarea activ la viaa social a persoanelor cu dizabiliti devin e obligaie a fiecruia dintre noi. Unul din documentele importante n schimbarea de paradigm de la pacient la cetean - l constituie Planul de Aciune pentru promovarea drepturilor i a deplinei participri a persoanelor cu handicap n societate: mbuntirea calitii vieii persoanelor cu handicap n Europa 2006 201515. Planul de Aciune integreaz scopurile Consiliului Europei privind drepturile omului, nediscriminarea, ansele egale, deplina cetenie i participare a persoanelor cu dizabiliti, n cadrul stabilit de politica european privind dizabilitatea i este un document ghid n procesul de proiectare, adaptare i implementare a programelor i
11

OUG nr. 68 din 30 iunie 2010 privind unele msuri de reorganizare a MMFPS i a activitii instituiilor aflate n subordinea, n coordonarea sau sub autoritatea sa, publicat n MO nr. 446/2010
12

nfiinat mai nti n subordinea Ministerului nvmntului, ca Centru Metodologic pentru Recuperarea Copiilor i Tinerilor Handicapai, prin HG nr. 586/1990, i schimb denumirea n Institutul naional pentru recuperare i educaie special a persoanelor handicapate, ulterior n Institutul Naional de Studii i Strategii privind Problemele Persoanelor cu Handicap, restructurat n 2003, prin OG nr. 14/2003 privind nfiinarea, organizarea i funcionarea ANPH, publicat n MO nr. 63/2003
13

Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, Reprezentana UNICEF n Romnia, 2006, pag. 95
14

Declaraia Drepturilor Omului adoptat i proclamat de Adunarea General ONU n 1948, art. 1 www.onuinfo.ro/documente.../declaratia_drepturilor_omului/
15

www.coe.int Recomandarea Rec (2006)5 a Consiliului de Minitri ctre Statele membre ale Consiliului Europei, adoptat de Comitetul de Minitri la data de 5 aprilie 2006

strategiilor importante pentru schimbarea paradigmei. Planul cuprinde 15 direcii de aciune, incluznd participarea la viaa politic, public i cultural, educaie, informare i comunicare, angajare n munc, accesibilizarea mediului arhitectural i a transportului. Un grup asupra cruia se atrage atenia n mod special este grupul femeilor i copiilor care au nevoie de un nivel ridicat de sprijin. Planul de Aciune a fost lansat n Romnia n cadrul Conferinei Regionale privind Dizabilitatea - Implicat, nu asistat! -, organizat de ANPH n perioada 14 16 mai 2006, la Constana, n cadrul manifestrilor prilejuite de deinerea de ctre Romnia a preediniei Comitetului de Minitri al Consiliului Europei. n prezent, cel mai puternic instrument internaional n domeniul dizabilitii l reprezint Convenia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, adoptat de Adunarea General a Naiunilor Unite n data de 13 decembrie 2006, mpreun cu Protocolul Opional i deschise pentru semnare la Sediul Naiunilor Unite din New York, ncepnd cu data de 30 martie 2007. Convenia reprezint cel mai nalt document juridic prin care se asigur exercitarea deplin a tuturor drepturilor i libertilor fundamentale ale omului de ctre toate persoanele cu dizabiliti. ara noastr a semnat Convenia n data de 26 septembrie 2007 i a ratificat-o prin Legea nr. 221/2010, publicat n Monitorul Oficial nr. 792 din 26 noiembrie 2010, dar nu a ratificat, pn n prezent, i Protocolul opional. Pentru a se putea asigura implementarea efectiv a Conveniei, Comisia European a adoptat la 15 noiembrie 2010, Strategia european 2010-2020 pentru persoanele cu dizabiliti: un angajament rennoit pentru o Europ fr bariere16 care stabilete prioritile i planul de lucru pentru anii viitori. Obiectivul general al acestei strategii este de a oferi persoanelor cu dizabiliti capacitatea de a se bucura de drepturi depline i de a beneficia complet de participarea la viaa social i economic european. Strategia se axeaz pe eliminarea barierelor n opt domenii de aciune principale: Accesibilitate, Participare, Egalitate, Ocuparea forei de munc, Educaie i formare, Protecie social, Sntate i Aciune extern. Toate aceste documente europene i internaionale constituie repere i argumente n perspectiva reconsiderrii i recunoaterii persoanei cu dizabiliti ca cetean cu drepturi egale. Att Strategia naional n domeniul proteciei i promovrii drepturilor copilului 2008-201317, ct i Strategia naional pentru protecia, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu handicap n perioada 2006 2013 anse egale pentru persoanele cu handicap - ctre o societate fr discriminri 18 i termin perioada de implementare i valabilitate la sfr itul acestui an i, lund n considerare contextul naional i european, modificrile profunde legate de transferul de la modelul medical la modelul social i de schimbarea de paradigm devine necesitate elaborarea noilor documente strategice.

16

eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2013:131E... Comunicarea Comisiei Europene ctre Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic i Social i Comitetul Regiunilor - Strategia european 2010-2020 pentru persoanele cu handicap: un angajament rennoit pentru o Europ fr bariere, COM(2010) 636 final
17

HG nr. 860/2008 privind aprobarea Strategiei naionale n domeniul proteciei i promovrii drepturilor copilului 2008 - 2013 i a Planului operaional pentru implementarea Strategiei naionale n domeniul proteciei i promovrii drepturilor copilului 2008 2013, publicat n MO nr. 646 din 10 septembrie 2008
18

Strategia naional pentru protecia, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu handicap n perioada 2006 2013 Sanse egale pentru persoanele cu handicap - ctre o societate fr discriminri, publicat n MO nr. 919 din 14 octombrie 2005

1.2. Definiii i clasificri

n preambulul Conveniei se afirm, printre altele, faptul c dizabilitatea este un concept n evoluie i c acesta rezult din interaciunea dintre persoanele cu deficiene i barierele de atitudine i de mediu care mpiedic participarea lor deplin i efectiv n societate n condiii de egalitate cu ceilali. 19 Multe dintre temele legate de nelegerea dizabilitii (ce este, mediul, diversitatea, prevenirea, dizabilitatea i drepturile omului i altele) au fost analizate i dezvoltate n World Report on Disability, elaborat n anul 2011 de World Health Organization (Organizaia Mondial a Sntii) n colaborare cu The World Bank (Banca Mondial). 20 n Romnia, legislaia a preferat termenul de handicap, pe motivul utilizrii acestuia n Constituie. n Dicionarul explicativ al limbii romne, gsim urmtoarele explicaii pentru cuvntul handicap: 1. (Sport) Punctaj acordat unui concurent mai slab. Totalitatea punctelor cu care o echip a fost pus n inferioritate de echipa advers. 2. Fig. Greutate, piedic intervenit n munca cuiva. 3. Deficien senzorial, motorie, mintal sau orice alt infirmitate a unei persoane. Din engl., fr. handicap. 21 n legislaia specific, prin referire la Regulile Standard22, conceptul fost explicat astfel: handicap nseamn pierderea sau limitarea anselor unei persoane de a lua parte la viaa comunitii la un nivel echivalent cu ceilali membri. El d escrie interaciunea dintre persoan i mediu. Scopul acestei definiii este de a concentra atenia asupra deficienelor din mediul nconjurtor i a unor sisteme organizate de societate care mpiedic persoanele cu handicap s participe n condiii de egalitate.23 Pe de alt parte, definiia persoanelor cu handicap s-a schimbat ori de cte ori a fost schimbat legea cadru (Legea nr. 53/1992 sau Legea nr. 519/2002). n prezent, Legea nr. 448/200624 definete persoanele cu handicap ca acele persoane crora mediul social, neadaptat deficienelor lor fizice, senzoriale, psihice, mentale i/sau asociate, le mpiedic total sau le limiteaz accesul cu anse egale la viaa societii, necesitnd msuri de protecie n sprijinul integrrii i incluziunii sociale. n ultimul deceniu, n Romnia s-au produs mai multe modificri n contextul general de abordare a problematicii dizabilitii. Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii (CIF)25 a fost tradus i promovat n anul 2004, prin cooperarea dintre Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Handicap i Asociaia RENINCO Romnia, cu sprijinul logistic i financiar al Reprezentanei
19 20 21 22

Convenia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilit i, ratificat prin Legea nr. 221/2010, Preambul, lit.e) World Health Organization, www.who.int/disabilities/world_report Dictionarul explicativ al limbii romne, ediia a II-a, Editura Univers Enciclopedic, 1996, pag. 443

Regulile Standard privind Egalizarea Sanselor pentru Persoanele cu Handicap, adoptate n 1993 de Adunarea Generala a Naiunilor Unite, Rezoluia 48/96
23

HG nr. 1175/2005 privind aprobarea Strategiei naionale pentru protecia, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu handicap n perioada 2006 2013, publicat n MO nr. 919/2005
24

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 1
25

Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii (CIF), adoptat i aprobat la data de 22 mai 2001 de cea de a 24-a Sesiune General a OMS, prin Rezolutia WHA54.21

10

UNICEF. Spiritul i elemente nsemnate ale CIF fuseser deja introduse de ANPDC la revizuirea din 2002 a criteriilor de ncadrare n grad de handicap a copiilor 26 i elaborarea ghidului metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabiliti i ncadrarea ntr -un grad de handicap27. CIF ofer un model tiinific pentru fundamentarea interaciunii dintre starea de sntate a unei persoane i mediul social i fizic. Dizabilitatea apare din interaciunea dintre condiiile de sntate cu factori contextuali factori de mediu i personali -, aa cum surprinde figura de mai jos:

Condiia de sntate (tulburare sau boal)

Funcii i structuri ale corpului

Activiti

Participare

Factori de mediu

Factori personali

CIF conine o clasificare a factorilor de mediu care pot s se constituie fie n facilit atori, fie n bariere. Factorii de mediu includ: produse i tehnologie, mediul construit i cel natural, suportul i relaiile cu ceilali, atitudinile, sistemele de servicii i politicile. CIF recunoate de asemenea factorii personali care reprezint o component a factorilor contextuali dar fr a-i detalia, datorit marilor variaii culturale i sociale asociate acestora.

26

Ordinul ministrului sntii i familiei i al secretarului de stat al Autoritii Naionale pentru Protecia Copilului i Adopie nr. 725/12.709/2002 privind criteriile pe baz crora se stabileste gradul de handicap pentru copii i se aplic masurile de protecie special a acestora, publicat n MO nr. 781/2002
27

Ordinul secretarului de stat al Autoritii Naionale pentru Protecia Copilului i Adopie, ministrului educaiei, ministrului sntii i preedintelui Autoritii Naionale pentru Persoanele cu Handicap nr. 18/3.989/416/142/2003 privind aprobarea ghidului metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabiliti i ncadrarea ntr-un grad de handicap

11

Pentru a consolida i dezvolta modul de lucru bazat pe abordarea social, Reprezentanta UNICEF din Romnia a sprijinit n perioada 2011 2013 activitatea grupului de lucru care a validat traducerea i editarea lucrrii Clasificarea Internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii versiunea pentru copii i tineri (CIF - CT), conceput pentru a evidenia caracteristicile copilului aflat n proces de dezvoltare i influena mediului n care acesta triete. CIF CT a fost realizat ca rspuns la nevoia unei versiuni a CIF care s poat fi utilizat universal pentru copii i tineri, n sectoarele de sntate, educaie i social. Modul de manifestare a dizabilitii i strii de sntate la copii i adolesceni este diferit ca natur, intensitate i impact, comparativ cu adulii. Acestea sunt diferenele de care trebuie s se in seama i, de aceea, coninutul clasificrii este foarte sensibil la schimbrile asociate cu dezvoltarea i include caracteristici ale diferitelor grupe de vrst i medii de via. (Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii pentru copii i tineri CIF CT, 2007 ediia n limba romn, pag. vii.

n Romnia, termenul dizabilitate nu este nc dezvoltat n dicionarul explicativ dar a fost introdus, din anul 2005, n Dicionarul ortografic, ortoepic i morfologic al limbii romne28, fiind asimilat fondului de cuvinte i normelor limbii. Legea nr. 448/2006 a introdus conceptul de dizabilitate ca termen generic pentru afectri/deficiene, limitri de activitate i restricii de participare29 dar fr s-l utilizeze pe parcursul actului normativ. Din alt perspectiv, Convenia ONU privind drepturile persoanelor cu dizabiliti afirm: Persoanele cu dizabiliti includ acele persoane care au deficiene fizice, ment ale, intelectuale sau senzoriale de durat, deficiene care, n interaciune cu diverse bariere, pot ngrdi participarea deplin i efectiv a persoanelor n societate, n condiii de egalitate cu ceilali. 30 Aceast sumar trecere n revist a evoluiei conceptelor prefaeaz un alt domeniu n care exist de asemenea multe aspecte care nu au fost clarificate statistica -, dimensiunea fenomenelor legate de dizabilitate fiind n multe cazuri aproximat datorit unor diferene majore de abordare ntre ri. Un studiu fcut de Organizaia Mondial a Sntii i Banca Mondial atrage atenia c frecvena dizabilitii este n cretere, manifestndu -se la una din apte persoane din lume, ceea ce reprezint aproximativ 15% din populaia globului, fa de 1970, cnd prevalena dizabilitii era de 10%.31

28

Dicionarul ortografic, ortoepic i morfologic al limbii romne, editia a II-a revzut i adugit, Editura Univers Enciclopedic, 2005, pag. 251
29 30

Legea nr. 448/2006, art. 5, pct. 16

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 1
31

Terra sufera de o boala grav: dizabilitatea, www.romanialibera.ro/.../terra-sufera-de-o-boala-gravadizabilitatea

12

1.3. Statistici generale

Principala surs de informaie statistic la nivel naional referitoare la persoanele cu dizabiliti n general i la copiii cu dizabiliti n special este Ministerul Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice (MMFPSPV), prin cele dou direcii de specialitate: Direcia Protecia Persoanelor cu Handicap (DPPH), pentru copii 32 i aduli i Direcia Protecia Copilului (DPC), pentru copii 33. La 31 decembrie 2012, erau nregistrate 697.169 persoane cu handicap. Majoritatea covritoare a persoanelor cu handicap triete n propriile familii sau independent, reprezentnd persoanele neinstituionalizate. Proporia de 97,5% a acestora fa de 2,5% persoane asistate n instituiile rezideniale publice, de tipul centrelor de ngrijire i asisten, s-a meninut aproape constant de-a lungul timpului.

Prioritatea dezvoltrii i diversificrii serviciilor sociale n sprijinul familiilor care au n ngrijire copii i tineri cu dizabiliti devine evident fa n fa cu aceast realitate i ar trebui asumat ca obiectiv strategic al politicilor sociale, ca obligaie major pentru a preveni instituionalizarea. 47% din persoanele neinstituionalizate triesc n mediul rural iar femeile reprezint 53,96% din populaia persoanelor cu handicap. Cunoscnd faptul c exist diferene accentuate ntre mediul rural i cel urban iar femeile i fetele cu dizabiliti sunt expuse adesea unui risc mai mare, att n familie, ct i n afara acesteia, la violen, vtmare sau abuz, neglijare sau lipsa ngrijirilor, maltratare sau exploatare 34, politicile i practicile publice ar trebui s fie ndreptate n mod deosebit spre aceste grupuri vulnerabile.

32 33 34

Copiii neinstituionalizai i din instituiile publice de protecie social pentru persoanele adulte cu handicap Copiii din familie i din sistemul de protecie special

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, Preambul, lit. q

13

Rata persoanelor cu handicap, calculat la populaia Romniei conform datelor comunicate de INS, a fost de 3,66% la data de 31 decembrie 2012, dinamica de dup intrarea n vigoare a Legii nr. 448/2006 fiind progresiv ascendent. 35 Unul din motivele care au determinat progresia consist n elementul de noutate al actului normativ citat: introducerea unui set de faciliti pentru persoanele ncadrate n gradul mediu ceea ce a determinat apariia unei noi grupe de beneficiari.

4,00% 3,50% 3,00% 2,50% 2,63% 3,17% 2,93% 3,21% 3,22% 3,66%

% 2,00%
1,50% 1,00% 0,50% 0,00% 2007 2008 2009 An 2010 2011 2012

Ct privete situaia n dinamic referitoare la copiii cu dizabiliti, informaiile sunt accesibile pe site www.mmuncii.ro/statistici, n coninutul Buletinului statistic trimestrial. n plus, DPC posteaz trimestrial tabelul Situaie copii cu dizabiliti aflai n evidenele Serviciilor de Evaluare Complex ale DGASPC36. La 31 decembrie 2012, DPC a comunicat un numr de 73.216 copii cu dizabiliti. La aceeai dat, DPPH a comunicat numrul de 60.859 copii cu dizabiliti, cu meniunea expres: copii care primesc alocaia de stat dubl (neinstituionalizai) la care se adug copiii aflai n instituiile publice de protecie social pentru persoanele adulte cu handicap coordonate metodologic de MMFPSPV DPPH (instituionalizai) prin DGASPC judeene i ale sectoarelor municipiului Bucureti. Conform informaiilor de la data respectiv, se aflau n

35 36

www.mmuncii.ro/buletinstatistic www.copii.ro/statistici/date statistice privind sistemul de protectie a copilului i alte categorii de da te

14

instituiile publice de protecie social pentru persoanele adulte cu handicap 15 copii, cu vrste cuprinse ntre 10 i 14 ani. Datele existente ofer informaii despre numrul de copii cu dizabiliti pe grupe prestabilite de vrst (0-4, 5-9, 10-14, 15-17, 18-19), precum i pe grade i tipuri de handicap: 50,32% sunt copii ncadrai n gradul grav, 20,01 % din copii sunt ncadrai n gradul accentuat iar 29,67% n gradul mediu i uor.

Tipurile de handicap dominante sunt : somatic, asociat, mintal sau psihic (ntre 18% i 22% n fiecare din aceste tipuri). Dintre judeele Romniei, ratele cele mai ridicate de copii cu handicap la 100 de copii cu vrsta 0-17 ani, se nregistreaz n Cara-Severin i Slaj (cu rate de 4-5% fa de 2,7% media naional). Numrul cel mai mare de copii cu handicap este nregistrat n municipiul Bucureti i n judeul Suceava iar cel mai mic numr se gsete n judeul Giurgiu. 37 Cauzele pentru care datele statistice comunicate de DPPH difer fa de cele comunicate de DPC pot fi identificate n urma corelrii precizrilor fcute de cele dou direcii ale MMFPSPV: datele DPPH se refer la copiii din familii (conform definirii pe care DPPH o d neinstituionalizrii) n timp ce datele DPC fac referire la toi copiii care au certificat de ncadrare n grad de handicap eliberat de Comisia pentru Protecia Copilului (CPC) de la nivel judeean/local al sectoarelor municipiului Bucureti, oriunde acetia se afl, n familie, n asisten maternal, la rude sau n alte instituii. Diferenele ntre comunicrile statistice ale celor dou instituii au fost sesizate i n lucrarea Analiza situaiei copiilor din Romnia38. Fa de aceste informaii oficiale, pot fi identificate i alte surse de informare, pot fi gsite i alte date, n funcie de interesul i atribuiile specifice ale unei instituii sau organizaii pentru un anumit grup de copii i care au preocupri de colectare i analiz de date numai n acest sens.

37 38

Raport de activitate MMFPSPV, 2012, pag.16 - www.mmuncii.ro/nou/index.php/ro/transparenta

Analiza situaiei copiilor din Romnia, coordonat de Marian Preda, autori: Doru Buzducea, Dana Frcaanu, Vlad Grigora, Florin Lazr, Georgiana-Cristina Rentea, realizat de Facultatea de Sociologie i Asisten Social, cu sprijinul Reprezentanei UNICEF n Romnia, 2013, pag. 99

15

Cifre diferite se estimeaz, de exemplu, n aria persoanelor cu Tulburri de Spectrul Autismului (TSA). Este cert faptul c depistarea autismului a ctigat frecvena n ultimii ani. Cinci din zece copii pot avea o boal psihic, potrivit statisticilor din 2002 ale Organizaiei Mondiale a Sntii, ceea ce nu nseamn neaprat schizofrenie, ci orice alt tulburare de dezvoltare, a declarat, n deschiderea Congresului Mondial de Psihiatrie din 10 aprilie 2010, prof. dr. Iuliana Dobrescu de la Clinica de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. Dr. Alexandru Obregia. Dezvoltarea copilului nseamn multe arii care se pot modifica, spre exemplu, perturbarea ateniei i tulburarea n dezvoltarea ateniei se pot ntlni n tulburarea de spectru autist sau n ADHD. Din pcate, patologia pe care eu o tratez de 30 de ani s-a schimbat, schizofrenia a rmas tot 1%, depresia a crescut un pic, este 3-4%, date de epidemiologie n ar nu sunt foarte clare despre tulburarea de spectru autist i ADHD, dar eu pot spune c dac acum treizeci de ani aveam 20 de copii cu autism infantil, din 2.000 ci erau internai n spitalul nostru, astzi am ajuns s avem n jur de 200 de cazuri pe lun." (www.agerpres.ro/.../sanatate/.../188381-IulianaDobrescu-Cinci-din-zece, 10 aprilie 2013)

Organizaiile neguvernamentale apreciaz numrul celor care sufer de TSA la 30.000. La fiecare apte ore i jumtate n Romnia se nate un copil cu autism, titra RL online. (www.ziare.com/social, 12
aprilie 2010) Cifre

diferite se estimeaz, de exemplu, n aria persoanelor cu Tulburri de Spectrul

Asociaiile atrag atenia c autismul nu este o boal rar, nici una psihic, ci o tulburare neurobiologic. Autismul este calitativ diferit de alte tulburri de sntate mintal sau dizabiliti mintale, sub umbrela crora este cuprins n prezent. Potrivit statisticilor internaionale, un copil din 150 este afectat de o tulburare din spectrul autismului, aceast afeciune fiind mai des ntlnit dect cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Dow n. La cea de a 66-a Adunare General OMS, desfurat n mai 2013 cu tema Managementul tulburrilor de spectru autist, s-a fcut cunoscut faptul c aproximativ 67 de milioane de persoane au fost diagnosticate la nivel mondial cu autism i tulburri din spe ctrul autist. O situaie asemntoare se ntlnete i n cazul Sindromului Down. n Romnia nu exist statistici dedicate subiectului iar numrul care se afirm n general, de 30.000 persoane cu trisomie 21, se estimeaz lund n considerare faptul c la nivel mondial incidena este de aproximativ 1 la 800 nateri. Sindromul Down (trisomie 21) reprezint o afeciune genetic, avnd drept cauz prezena unui cromozom 21 suplimentar. Una dintre explicaiile posibile pentru absena datelor specifice n statisticile oficiale rezid n faptul c autismul sau Sindromul Down, precum i dizabilit atea intelectual nu sunt enumerate ca tipuri sau subtipuri distincte n Legea nr. 448/2006. Spre deosebire de legislaia anterioar care nu cuprindea nicio referire n acest sens, legea cadru citat menioneaz zece tipuri de handicap: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare.39 Surdocecitatea este o deficien grav, multisenzorial (deficiene de vz i de auz), de cele mai multe ori asociat i cu alte tipuri de deficiene, care cauzeaz dificulti majore n sfera comunicrii, a accesului la informaie, orientare i mobilitate.40 Legea nr. 448/2006 a introdus acest tip de handicap, ceea ce a fcut posibil evidenierea n statistici din anul 2007. La sfritul anului 2012, erau nregistrai 64 de copii cu surdocecitate, toi aflndu -se n grija familiei.

39

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 86
40

www.surdocecitate.ro/despre-surdocecitate

16

n multe analize statistice, studii i cercetri, subiectul referitor la copiii cu HIV - SIDA este tratat distinct fa de copiii cu dizabiliti dei HIV SIDA este recunoscut ca tip de handicap n cadrul Legii nr. 448/2006. Din statisticile DPPH reiese c la data de 31 decembrie 2012 erau nregistrai 173 de copii n aceast situaie, 153 ncadrai n gradul grav de hand icap iar 20 n gradul accentuat, n grija familiilor. Comisia Naional de Lupt Anti SIDA comunic date statistice pe site-ul propriu41 pentru copii cu vrste cuprinse ntre 0 14 ani, dup aceast vrst, copiii fiind asimilai adulilor , n raportri. Astfel, la data de 30 septembrie 2012, erau nregistrai 237 copii (0 -14 ani) n eviden activ i 188 copii (0-14 ani) n tratament ARV (tratament antiretroviral). Scopul tratamentului cu medicamente antiretrovirale este de a crete imunitatea persoane lor, de a ncetini replicarea HIV n organism cu meniunea c, totui, acesta nu poate stopa complet replicarea. Studiul realizat de UNICEF i Federaia UNOPA 42 subliniaz ns c un procent de aproximativ 60% dintre persoanele seropozitive au dificulti n a accesa tratamentul n mod constant. Ca urmare a constatrii unor sincope i deficiene n procesul de raportare a datelor, MMFPSPV a iniiat, ncepnd cu martie 2011, realizarea i implementarea Registrului Electronic al Persoanelor cu Handicap care va fi finalizat la sfritul anului 201443 i va face posibil colectarea datelor statistice ntr-un mod mult mai bine structurat. Conform Ordinului nr. 1106/2011, registrul central va fi actualizat lunar pe baza informaiilor coninute n registrele proprii ale direciilor generale de asisten social i protecia copilului judeene i ale sectoarelor municipiului Bucureti pentru c astfel de registre urmeaz s existe la nivelul fiecrui jude. Se dorete crearea unei baze de date electronice armonizate la nivelul ntregii ri, dar nu reiese cu claritate dac vor fi cuprinse i informaiile despre copii. Unul dintre avantajele implementrii acestui sistem unitar la nivelul rii va consta n faptul c se va folosi un sistem unic de raportare i c se vor cunoate mai multe informaii despre persoanele cu dizabiliti. n cazul realizrii unor statistici detaliate, informaiile vor putea fi obinute ntr-un timp scurt. Se sper ca registrul s elimine etape birocratice n cazul transferurilor de dosare i s aduc beneficii de timp persoanelor cu dizabiliti i reprezentanilor acestora, deoarece evidena serviciilor i a prestaiilor sociale va fi uor de urmrit. Dup cum se menioneaz n ordin, modalitatea de lucru, obligaiile i responsabilitile entitilor implicate vor fi stabilite prin convenie ncheiat ntre MMFPSPV, prin DPPH, i consiliul judeean/local, prin DGASPC.

41

www.cnlas.ro - Compartimentul pentru monitorizare i evaluare a infeciei HIV/SIDA n Romnia din cadrul Institutului Naional de Boli Infecioase Prof. dr. Matei Bal
42 43

www.unopa.ro, Buzducea i Lazr, 2011

Ordinul nr. 1106/2011 al MMFPSPV pentru constituirea registrelor electronice privind persoanele cu handicap, publicat n MO nr. 184/2011

17

1.4. Date privind educaia

n domeniul educaiei se vorbete despre copii cu cerine educaionale (educative) speciale (CES). Conceptul este definit ca necesiti educaionale suplimentare, complementare obiectivelor generale ale educaiei, adaptate particularitilor individuale i celor caracteristice unei anumite deficiene/dizabiliti sau tulburri/dificulti de nvare ori de alt natur, precum i o asisten complex (medical, social, educaional etc.).44 Conceptul de CES a fost lansat n anul 1978, n Marea Britanie, la data respectiv, semnificaia fiind axat pe existena unor dificulti de nvare, mai mari dec t la semenii de vrst, care n esen nu puteau fi soluionate dect cu un sprijin special (suplimentar). CES exprim de asemenea o necesitate evident de a se acorda anumitor copii o atenie i o asisten educaional suplimentar (un anumit fel de aciune pozitiv, afirmativ, din nevoia de compensare a unui/unor dezavantaje), fr de care nu se poate vorbi efectiv de egalizarea anselor, de acces i participare colar i social. 45 Conceptul a fost preluat ulterior de UNESCO, n 1992 iar Romnia a nceput s-l utilizeze de la data intrrii n vigoare a Legii nvmntului nr. 84/1995. O relativ confuzie se resimte n legislaie - i nu numai ntre CES i dizabilitate; un studiu al OECD46 semnala asemenea aspecte nc din anul 2007. Este clarificator faptul c dizabilitatea este numai o parte component a CES, care cuprinde i alte grupuri de copii...(copii cu dificulti de nvare i/sau tulburri de comportament, copii cu diverse dezavantaje socioeconomice, culturale i/sau lingvistice, urmnd defini ia OCDE din 2000), nu numai cei cu dizabilit i certificate. Nu sunt accesibile prea multe informaii statistice despre copiii cu CES la nivel naional. n studiul Situaia copiilor cu cerine educative speciale (CES) integrai n nvmntul de mas47 se face referire la un numr de 13.125 copii cu CES integrai n nvmntul de mas pentru anul colar 2008/2009, datele fiind culese din 37 de judee. S -a observat o uoar cretere fa de anii colari anteriori, cretere determinat, pe de o p arte, de orientarea cazurilor cu deficiene uoare din nvmntul special ctre nvmntul de mas i, pe de alt parte, de creterea numrului de solicitri pentru certificat de orientare colar a copiilor care ntmpin dificulti de nvare n colile de mas. Analiza distribuiei numrului de copii pe judee evideniaz diferene mari ntre judee n ceea ce privete efectivele de elevi raportate, acestea situndu-se ntre un minim de 32 de copii cu CES (jud. Arge) i un maxim de 1170 de copii cu CES (jud. Cluj). Aceast distribuie nu evideniaz neaprat diferene privind totalul de cazuri reale de copii cu CES, ct mai ales diferene privind numrul copiilor care au obinut certificat de expertiz i orientare colar i care beneficiaz de sprijin de specialitate. Aceleai tipuri de diferene ntre judee au fost raportate i cu privire la numrul de profesori de sprijin pentru aceti copii. Pe medii de reziden, distribuia copiilor cu CES este inegal: peste dou treimi din totalul copiilor cu CES sunt cuprini n coli din mediul urban i aproape
44

Ordinul nr. 6552/2011 pentru aprobarea Metodologiei privind evaluarea, asisten a psihoeducational, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i a tinerilor cu cerine educaionale speciale, publicat n MO nr. 45/2012
45

Traian Vrma, Cerintele educaionale speciale n psihopedagogie, pag. 18-36, revistarepere.files.wordpress.com/2012/02/numarul-4_complet.pdf

46

Studiul Politici n educaie pentru elevii n situaie de risc i pentru cei cu dizabiliti din Europa de Sud Est, www.oecd.org/edu/country-studies/38614298.pdf
47

Situaia copiilor cu cerine educative speciale (CES) integrai n nvmntul de mas, studiu publicat n 2009, Institutul de Stiine ale Educaiei, Reprezentana UNICEF n Romnia

18

o treime n coli din rural. Fr a avea un caracter exhaustiv, datorit restriciilor prezentate de studiu, distribuia datelor pe medii de reziden evideniaz faptul c elevii din mediul urban au mai multe oportuniti, respectiv mai multe anse de a obine certificat CES, respectiv de a beneficia de resurse de sprijin. Implicat nc de la nfiinare n problematica educaiei incluzive i a copiilor cu CES, Asociaia RENINCO Romnia consider c lipsa mecanismelor de strngere agregat de date privind copiii cu dizabiliti i copiii cu cerine educaionale speciale reprezint o problem grav, un obstacol n luarea oricror iniitive. 48

Convenia ONU privind drepturile persoanelor cu dizabiliti acord o aten ie deosebit modului de colectare, analiz i diseminare a datelor statistice: Informaiile colectate (...) vor fi sortate i furnizate n funcie de necesiti i vor fi utilizate pentru a ajuta la evaluarea implementrii obligaiilor Statelor Pri care decurg din prezenta Convenie i la identificarea i rezolvarea barierelor cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti n exercitarea drepturilor lor ( Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti,
adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 31).

Atunci cnd analizm situaia copiilor cu dizabiliti, este necesar s ne oprim asupra momentelor eseniale: anunul handicapului, diagnosticare, accesul la servicii de recuperare, integrare i incluziune educaional, vocaional i social, ieirea din sistem sau tranziia n sistemul de protecie a adultului cu handicap, din toat aceast lecie trit urmnd a se ext rage nvmintele pentru prevenire i intervenie timpurie.

Prin referire la astfel de rapoarte elaborate de copii, reamintim Convenia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti care prevede: Statele Pri vor asigura copiilor cu dizabiliti dreptul de a-i exprima liber opiniile n toate aspectele care i privesc, innd seama de opiniile lor n funcie de vrst i gradul de maturitate, n condiii de egalitate cu ceilali copii, i c, n realizarea acestui drept, li se asigur asisten adecvat dizabilitii i vrstei. 49

48

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, prof. dr. Ecaterina Vr ma, preedinte Asociaia RENINCO Romnia (Reteaua Naionala de Informare i Cooperare pentru integrarea n comunitate a copiilor i tinerilor cu cerine educative speciale)
49

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 7, alin. 3 Copii cu dizabiliti

19

De exemplu, la lansarea raportului Starea Copiilor Lumii 2013 Copiii cu dizabiliti (Raportul Copiilor privind respectarea drepturilor copiilor n Romnia, pag. 42 45, www.copii.ro/rapoarte), Reprezentana UNICEF din Romnia l-a invitat s vorbeasc pe Vlad Stamate, elev n clasa a 8 a, cu dificulti severe de comunicare, mama fiindu-i interpret. Mesajul lui Vlad a cuprins, printre altele: Viaa mea este c a oricrui adolescent, merg la coal, la spectacole, la cinema, m bucur de fiecare clip a vieii mele. Doar c lucrurile care par normale pentru ceilali eu le-am obinut ntmpinnd greuti. Eu cred c viaa are obstacole pentru fiecare dintre noi. Eu m consider norocos pentru c am sprijinul familiei i am i ajutorul prietenilor mei. E foarte important pentru mine s fiu apreciat pentru ceea ce sunt i ceea ce fac. Eu consider c noi toi avem abiliti i dizabiliti, trebuie s tim ce vrem i la ce ne raportm. Oamenii cu dizabiliti au dovedit c pot tri demn i c sunt un exemplu de urmat pentru cei din jur. Depinde de noi toi cum i privim i dac i lsm s zboare sau le tiem aripile .. ..!

1.5. Date privind protecia social

Din punct de vedere al reducerii numrului de copii din instituii, situaia este urmrit constant n buletinele statistice postate pe site-ul MMFPSPV. La 31 decembrie 2012, din totalul de 1.566 servicii de tip rezidenial pentru copii, publice i private, un numr de 387 servicii erau pentru copiii cu dizabiliti, ceea ce reprezint un procent de aproximativ 25%. Numrul copiilor cu dizabiliti protejai n aceste servicii era de 8.511, n scdere cu 459 fa de decembrie 2011. Potrivit Legii nr. 272/2004, copiii n vrst de sub 2 ani care au nevoie de msur de protecie nu pot fi plasai n sistem rezidenial dect dac au nevoie de ngrijiri medicale permanente. La sfritul anului 2012, un numr de 715 copii, reprezentnd 3,2% din totalul copiilor aflai n sistem rezidenial de ngrijire, se aflau n aceast situaie.50
Anul acesta, mass media a semnalat o situaie de contenionare a unor copii ntr-un spital, personalul motivnd prin posibilitatea de automutilare sau de a face ru celorlali (Copilul trebuie supravegheat n timpul contenionrii - www.orange.ro/stiri/politicsocial/copilul-trebuie-supravegheat). Prin contenionare se nelege restricionarea libertii de micare a unei persoane, prin folosirea unor mijloace adecvate pentru a preveni micarea liber a unuia dintre brae, a ambelor brae, a unei gambe sau a ambelor gambe ori pentru a -l imobiliza total pe pacient, prin mijloace specifice protejate, care nu produc vtmri corporale( Legea nr. 487/2002 a
sntii mintale i a proteciei persoanelor cu tulburri psihice, republicat n MO nr. 652/2012 )

Actele normative din domeniul sntii mintale detaliaz cum se face conten ionarea unui pacient, prevd c "reprezentantul legal sau personal al pacientului trebuie informat cu privire la dispunerea unei msuri de restricionare a libertii de micare a pacientului" i ca msura nu poate dura mai mult de patru ore (Ordinul ministrului sntii nr. 372/2006 referitor
la Normele metodologice de aplicare a Legii sntii mintale i a proteciei persoanelor cu tulburri psihice, publicat n MO nr. 373/2006) . Astfel de practici pot provoca grave traume fizice i emoionale,

de aceea ele trebuie utilizate numai n anumite cazuri, cu respectarea tuturor normelor legale i ca ultim soluie.

n perioada 2010 2012, mai ales n contextul reorganizrii Ministerului Muncii, o tem intens dezbtut a fost cea legat de cadrul instituional de monitorizare a situaiei copilului.

50

www.copii.ro/statistici

20

1.6. Monitorizarea respectrii drepturilor copiilor cu dizabiliti

Comitetul Naiunilor Unite pentru Drepturile Copilului, n recomandrile sale fcute n cadrul celei de a 51-a sesiune (2009) la capitolul Monitorizare independent, a menionat faptul c instituia Avocatul Poporului poate primi i examina plngeri depuse de copii dar, n acelai timp, i-a manifestat preocuparea cu privire la faptul c Avocatul Poporului nu ndeplinete criteriile stabilite n Principiile de la Paris. Instituia Avocatul Poporului primete un numr redus de plngeri legate de copii. Recomandrile Comitetului s-au referit la necesitatea revizuirii statutului i eficienei acestei instituii, n special a capacitii sale de a primi i examina plngeri de la/sau n numele copiilor, legate de nerespectarea drepturilor acestora.51 Comitetul a ndemnat la crearea unui sistem amplu cu aplicare naional, care s colecteze i s analizeze date din toate domeniile de interes ale Conveniei privind toate persoanele sub 18 ani, cu accent deosebit pe categoriile vulnerabile de copii. 52 Reprezentana UNICEF n Romnia a sprijinit tehnic i financiar realizarea unei analize comparative dezvoltate pe acest subiect, realizate de Federaia Organizaiilor Neguvernamentale pentru Copil n anul 2011, Analiza structurilor de monitorizare, promovare i protecie a drepturilor copilului -, lansat la 14 noiembrie 2011, n Parlamentul Romniei. Analiza a evideniat faptul c n Romnia construcia instituional cu atribuii n promovarea, protecia i monitorizarea drepturilor copilului este mult prea fragmentat. Mai multe instituii centrale culeg informaii i date statistice de la nivel judeean iar aceste date nu sunt disponibile n mod periodic, nu sunt corelate i nu dau o imagine complet asupra gradului de implementare a CDC. Grupul de lucru al FONPC a analizat structurile i atribuiile structurilor existente la nivel european i internaional i a argumentat faptul c reprezint o urgen nfiinarea unei structuri independente. Soluia propus de FON PC n urma acestor analize a fost nfiinarea Comisarului pentru Drepturile Copilului. n perioada 2011 2012, MMFPSPV a desfurat proiectul ntrirea capacitii Ministerului Muncii, Familiei i Proteciei Sociale de a asigura coordonarea procesului de implementare a Conveniei ONU pentru drepturile copilului n Romnia, co-finanat din Fondul Social European, prin Programul Operaional Dezvoltarea Capacitii Administrative. Obiectivul general al proiectului a fost acela de a contribui la crearea unui sistem modern de protecie i promovare a drepturilor copilului n Romnia, prin creterea capacitii MMFPS de a coordona procesul de implementare a CDC. Proiectul a fost implementat prin DPCMMFPSPV pe al crui site gsim postat Manual general pentru mo nitorizarea drepturilor copilului,53 capitolul Drepturile copiilor cu dizabiliti (articolul 23) cuprinznd: cadrul conceptual, cadrul legislativ, cadrul instituional, instituiile responsabile n monitorizare, datele actuale i exemple de indicatori de monitorizare. De asemenea, au fost realizate alte patru manuale de formare pentru specialitii din domeniile justiiei, sntii, educaiei i proteciei sociale implicai n protecia i promovarea drepturilor copilului. n prezentarea proiectului se vorbete i despre Ghidul de monitorizare a drepturilor copilului, elaborat de echipa de experi i naintat DPC n vederea pregtirii unui act normativ despre care nu exist alte informaii disponibile la acest moment.

51

Romnia i Convenia cu privire la drepturile copilului- Recomandrile Comitetului ONU pentru Drepturile Copilului, 2009, ANPDC, cu sprijinul Reprezentanei UNICEF n Romnia
52

Consideraii asupra rapoartelor depuse de statele pri n baza articolului 44 al Conventiei, observaii finale: Romnia, CRC/C/ROM/CO/4,12 iunie 2009
53

www.copii.ro - Manual general pentru monitorizarea drepturilor copilului, pag. 72 - 78

21

Legea nr. 448/2006 cuprinde o seciune dedicat asigurrii continuitii n msurile de protecie, autoritile responsabile ale administraiei publice avnd specificate obligaii, printre care: s planifice i s asigure tranziia copilului, n baza nevoilor individuale identificate, s asigure continuitatea serviciilor, s desfoare, n colaborare sau n parteneriat cu persoanele juridice, publice ori private, programe de pregtire pentru viaa de adult i activiti de informare a tnrului cu handicap n ceea ce privete oportunitile de educaie, angajare, acces la viaa familial i viaa social, la diferite mijloace de petrecere a timpului liber. 54 Diferenele ntre prevederile actelor normative i practic sunt frecvent invocate n multe analize privind gradul de implementare a legislaiei din Romnia. Respectarea drepturilor copilului i mbuntirea continu a condiiilor de via sunt printre temele urmrite cu perseveren de mediul neguvernamental. Contactul direct cu copiii cu dizabiliti i prinii lor, cu profesionitii din domeniu, cazurile concrete de nclcare a drepturilor care le sunt aduse la cunotin, cunoaterea nevoilor locale, proiectele desfurate n nume propriu sau n parteneriat, ntreaga expertiz i experien creeaz organizaiilor neguvernamentale oportuniti de aciune i intervenie n domeniul legislativ, pentru a atenua, de exemplu, diferenele sau pentru a propune soluii de mbuntire. De exemplu, Romanian Angel Appeal lucreaz la o strategie viznd copiii cu autism, n parteneriat cu Federaia pentru Drepturi i Resurse pentru Persoanele cu Tulburri n Spectrul Autist iar coaliia O singur voce pentru dizabilitate promoveaz un nou proiect de lege dedicat proteciei i promovrii drepturilor copiilor cu dizabiliti, prin intermediul unei petiii publice.55

1.7. Continuitatea serviciilor pentru copii cu dizabiliti

Tranziia de la vrsta copilriei la cea a adultului n zona dizabilitii implic, de exemplu, evaluarea din alt perspectiv instituional i tehnic a nevoilor individuale, asigurarea continuum-ului de servicii necesare, accentuarea preocuprii pentru formare profesional, gsirea i pstrarea unui loc de munc, dezvoltarea deprinderilor pentru viaa independent i participare social, inclusiv exercitarea dreptului la vot. Acest proces complex al tranziiei presupune acordarea componentelor ntre sistemul de protecie a copilului i sistemul de protecie a persoanelor adulte cu handicap dar informaiile despre subiect sunt limitate. Preocuparea pentru modul n care tranziia poate afecta acumulrile fcute la vrsta copilriei a determinat, printre altele, Petiia pentru respectarea drepturilor persoanelor cu autism, adresat Guvernului Romniei, Ministerului Sntii, Ministerului Educaiei Naionale, Ministerului Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice. Prinii copiilor cu autism din organizaiile neguvernamentale implicate au solicitat modificarea n regim de urgen a criteriilor de ncadrare n grad de handicap, astfel nct adulii i copiii cu autism s nu mai fie nevoii s declare un coeficient de inteligen sub 35 sau de la vrsta de 18 ani s accepte un alt diagnostic de sntate mintal pentru a beneficia de drepturi sau servicii.56 Petiia cuprinde mai multe referiri i cerine privind tranziia la viaa de adult, printre care:legislaie secundar (regulamente, metodologii) adaptat la recomandrile i bunele practici europene i internaionale n materie de educaie a copiilor cu autism i tranziie ctre
54

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 30
55

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013
56

www.agerpres.ro/.../124883-Miting-si-mars-in-Capitala-pentru-sustinerea...

22

viaa adult, o prevedere legislativ care s stipuleze obligativitatea crerii i implementrii, de la maxim 14 ani ai copilului, a unui plan de tranziie la viaa adult. n acest moment coala nu i pregtete pe copii pentru viaa de adult i nu are nici o legtur i nici o responsabilitate pentru ce se va ntmpla cu copilul dup absolvirea colii i nici o legtur real cu serviciile sociale pentru tineri i aduli, aflate sub patronajul ministerului muncii. 57 Un program axat pe problematica tranziiei este desfurat n prezent de Fundaia Sense Internaional (Romnia) i const n dezvoltarea unor servicii vocaionale pentru tinerii cu surdocecitate/DSM. n acest sens, organizaia dezvolt n parteneriat cu autoritile locale, inspectorate colare i coli speciale, n Bucureti, Galai i Iai, centre vocaionale pentru tinerii cu surdocecitate/DSM, n scopul integrrii lor sociale i pe piaa muncii. 58 Un alt aspect al tranziiei este cel referitor la ncadrarea n grad de handicap n condiiile n care exist diferene din punct de vedere al abordrii, coninutului i structurilor instituionale implicate, ntre criteriile care se aplic n sistemul de protecie a copilului i criteriile din sistemul de protecie a persoanelor adulte cu handicap. La mplinirea vrstei de 18 ani, trecerea dintr-un sistem n altul presupune ntocmirea unui nou dosar, referirea spre ali specialiti sau instituii, obinerea de noi documente, alte tipuri de planuri i de servicii. n petiia mai sus menionat se solicit i modificarea criteriilor de ncadra re referitoare la autism, iniiatorii acesteia cernd ca acestea s nu mai permit confuzii ntre autism, retard mental i schizofrenie. Prin aciunea concertat a MMFPSPV i MS, n urma consultrii organizaiilor neguvernamentale pentru promovarea drepturilor persoanelor cu tulburri din spectrul autist, au fost realizate modificri i completri n aceast zon, prin Ordinul nr. 692/982/2013. Abordarea diferit i preponderent medical a evalurii prin referire la criterii i comisii diferite la copii, persoane adulte cu handicap i invaliditate au determinat MMFPSPV s solicite sprijin pentru remodelarea sistemului de evaluare. MMFPSPV, mpreun cu Biroul Bncii Mondiale la Bucureti, au lansat n anul 2012, Grantul de asisten tehnic i dezvoltare pentru sprijinirea persoanelor cu dizabiliti, oferit de guvernul Japoniei prin Fondul de Politici de Dezvoltare a Resurselor Umane (PHRD), administrat de Banca Mondial. Principalul obiectiv al proiectului l reprezint realizarea proteciei eficiente a persoanelor cu dizabiliti, mbuntirea sistemului de evaluare, precum i o mai bun informare a opiniei publice. Proiectul vizeaz mbuntirea procesului de proiectare a politicilor i a cadrului instituional pentru persoanele cu dizabiliti i este considerat extrem de important pentru societatea romneasc. 59 O iniiativ prin care se dorete eficientizarea msurilor de asisten social acordate persoanelor cu dizabiliti este nfiinarea Comitetului interministerial pentru armonizare

57 58

www.petitieonline.com/petitie_pentru_respectarea_drepturilor_persoanelor_cu_autism

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Fundaia Sense International (Romnia)
59

Comunicat de pres, 11 iunie 2012, MMFPSPV i Ordinul ministrului finanelor publice nr. 852 din 19 iunie 2012 privind publicarea Scrisorii semnate la Washington la 28 februarie 2012 i la Bucureti la 25 aprilie 2012 ntre Romnia i Banca Internaional pentru Reconstrucie i Dezvoltare privind acordarea asistenei financiare nerambursabile n valoare de 1.715.000 dolari SUA din Fondul japonez nerambursabil pentru asisten tehnic PHRD (TF 010417) n vederea sprijinirii persoanelor cu handicap i a dezvoltrii: Proiectul pentru mbuntirea elaborrii politicilor i a cadrului instituional n domeniul asistenei persoanelor cu handicap, implementat de Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale.

23

legislativ privind serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabiliti60 cu urmtoarele atribuii specifice: a) analizarea legislaiei specifice n domeniul drepturilor acordate persoanelor cu dizabiliti; b) identificarea punctelor critice, a paralelismelor legislative n domeniul proteciei persoanelor cu dizabiliti i propunerea de msuri de eliminare a acestora. Preedintele acestui Comitet, ministrul delegat pentru buget, urmeaz s prezinte n edinele Guvernului informri periodice privind rezultatele obinute. Alt structur n cadrul creia se poate pune n discuie problematica proteciei persoanelor cu dizabiliti este Consiliul de analiz a problemelor persoanelor cu handicap61, nfiinat prin Legea nr. 448/2006, care are rol consultativ dar poate propune msuri privind mbuntirea condiiilor de via a acestora i poate sesiza organele competente cu privire la nclcarea drepturilor persoanelor cu handicap.

60

Decizie nr. 163 din 19 martie 2013 privind nfiinarea Comitetului interministerial pentru armonizare legislativ privind serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabiliti MO nr. 147/2013
61

Legea nr. 448/2006, cap. VII - Parteneriate

24

2. Accesul la servicii i limitri

Convenia cu privire la Drepturile Copilului este primul document internaional care promoveaz fr echivoc bunstarea tuturor copiilor. Din perspectiva articolului 2, referitor la necesitatea de a fi asigurat protecia mpotriva oricrei forme de discriminare, copilul cu handicap beneficiaz, ca orice alt copil, de toate drepturile prevzute n CDC. Articolul 23 insist asupra crerii, de ctre fiecare stat parte, a unui cadru n care copiilor cu dizabiliti s li se asigure o via mplinit i decent i condiii care s le garanteze demnitatea, s le favorizeze autonomia i s le faciliteze participarea activ la viaa comunitii. Acestui document internaional i s-a adugat n 2006 cel mai nalt document juridic n domeniul dizabilitii, i anume Convenia ONU privind drepturile persoanel or cu dizabiliti, unul dintre principiile generale fiind: Respectul pentru capacitile de evoluie ale copiilor cu dizabiliti i respectul pentru dreptul copiilor cu dizabiliti de a -i pstra propria identitate.62 Articolul 7 Copii cu dizabiliti reitereaz tema asigurrii pe deplin, pentru minorii cu dizabiliti, a tuturor drepturilor i libertilor fundamentale ale omului, n condiii de egalitate cu ceilali copii i reafirm principiul conform cruia n toate aciunile care privesc copiii cu dizabiliti, va fi luat n considerare cu prioritate interesul superior al copilului. Legea 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor copilului prevede ca, n vederea asigurrii sntii i bunstrii, copilul cu dizabiliti are dreptul la: ngrijire special, adaptat nevoilor sale (art. 46 alin. 2); educaie, recuperare, compensare, reabilitare i integrare, adaptate posibilitilor proprii, n vederea dezvoltrii personalitii sale (art. 46 alin. 2); dreptul de a se bucura de cea mai bun stare de sntate pe care o poate atinge i de a beneficia de serviciile medicale i de recuperare necesare pentru asigurarea realizrii efective a acestui drept (art. 43 alin. 1); de a beneficia de un nivel de trai care s permit dezvoltare a sa fizic, mental, spiritual, moral i social (art. 44 alin. 1); de asisten social i de asigurri sociale, n funcie de resursele i de situaia n care se afl acesta i persoanele n ntreinerea crora se gsete (art. 45 alin.1). Implicarea familiei este esenial atunci cnd vorbim despre situaia copilului cu dizabiliti iar n situaiile de abuz i neglijare a copilului cu dizabiliti se impune reacia imediat i implicarea profesionitilor care iau contact cu asemenea situaii. 63 Legea nr. 448/2006 reprezint legea cadru care reglementeaz drepturile i obligaiile persoanelor cu handicap acordate n scopul integrrii i incluziunii sociale a acestora 64, cadru n care se fac referiri distincte la copilul cu dizabiliti i la cei care l au n grij.

62

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 3 Principii generale, lit.h)
63 64

www.copii.ro Manual general pentru monitorizarea drepturilor copilului, pag. 73

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 1

25

Activitatea instituiilor responsabile pentru promovarea i protecia drepturilor copilului cu handicap, aa cum rezult ea din corelarea legilor, hotrrilor i ordinelor care definesc sistemul de asisten social i administraia public, se desfoar pe trei nivele: Nivel central - ministere i autoriti cu rol de reglementare, de elaborare a politicilor publice, a programelor i strategiilor naionale n domeniu, coordonarea i controlul aplicrii lor, precum i cu responsabiliti privind evaluarea i monitorizarea calitii serviciilor sociale de protecie a drepturilor copilului. Nivel judeean/de sector: consilii judeene/primrii de sector cu rol de furnizor de servicii i finanator, prin DGASPC. Nivel local: autoritatea public local a municipiului, oraului sau comunei cu rol n organizarea, administrarea i acordarea serviciilor sociale, direct sau prin serviciul public de asisten social.

Legea nr. 272/2004 afirm c rspunderea pentru creterea i asigurarea dezvoltrii c opilului revine n primul rnd prinilor, acetia avnd obligaia de a-i exercita drepturile i de a-i ndeplini obligaiile fa de copil innd seama cu prioritate de interesul superior al acestuia. n subsidiar, este responsabil colectivitatea local din care fac parte copilul i familia sa iar intervenia statului este complementar; acesta asigur protecia copilului i garanteaz respectarea tuturor drepturilor.65

2.1. Demersuri pentru nregistrare

Prinii unui copil pot sau nu s solicite demararea procedurilor pentru ncadrarea n grad de handicap i/sau orientarea colar i profesional, n cazul n care exist suspiciuni legate de afectare/deficien. Unii prini refuz s nceap sau s desfoare demersul de ncadrare, printre motive aflndu-se teama de stigmatizare a copilului, lipsa de informaii sau de cunoatere sau faptul c au resurse suficiente pentru serviciile necesare. Limitrile legate de modalitile de nregistrare a copilului cu dizabiliti sunt identificate i luate n considerare n mai multe lucrri, ceea ce demonstreaz importana care trebuie acordat fenomenului. Interveniile pentru restrngerea sau eliminarea efectelor pe care aceste limite le genereaz sunt puine sau necunoscute i mult prea dispersate geografic.

Lucrarea Copii la limita speranei O analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, problemele legate de nregistrarea copiilor cu dizabiliti sunt descrise astfel: Un copil este nregistrat ca avnd dizabiliti i i se acord drepturi speciale de protecie numai dac CPC de la nivel judeean emite un certificat de ncadrare ntr o categorie de persoane cu handicap. Acest certificat trebuie s fie rennoit, iar muli copii nu beneficiaz de asisten n rennoirea certificatului. Aceasta poate explica parial de ce numrul copiilor cu dizabiliti poate fi doar estimat. Pe de alt parte, major itatea copiilor vin la Comisie numai cnd ajung la vrsta colar pentru a fi orientai spre coli speciale. Rar se ntmpl ca un copil cu dizabiliti sub vrsta de 7 ani s se prezinte n faa Comisei i prin urmare adesea ei nu sunt cuprini n statisticile oficiale.(Copii la limita speranei o analiz
focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, Reprezentana UNICEF n Romnia, 2006, pag. 95)

65

Legea nr. 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor copilului, publicat n MO nr. 557/2004, art. 5

26

Aceeai stare de lucruri este descris de Salvai Copiii Romnia: Cel mai probabil, numrul copiilor cu dizabiliti este mult mai mare, dar, pentru multe familii, mai ales din mediul rural, a avea un copil cu handicap este un motiv de ruine, motiv pentru care copilul nu este declarat ca suferind de un handicap. De asemenea, accesul redus la servicii de evaluare este cauzat de distana mare ntre domiciliu i sediul acestui serviciu sau de lipsa de informare cu privire la drepturile speciale i serviciile disponibile . ..
(www.salvaticopiii.ro/?id2=000600060008 )

Fundaia Alpha Transilvana identific cauze asemntoare ntr -un raport avnd ca tem situaia persoanelor cu handicap la nivelul judeului Mure: Dei numrul persoanelor cu handicap nregistrate a crescut semnificativ, exist nc familii ale persoanelor cu dizabiliti care, de teama stigmatizrii i necunoaterii procedurilor prefer s nu acceseze servicii sociale, ceea ce le afecteaz integrarea social. Posibilitile de accesare a serviciilor sociale difer n mediul rural i urban. Serviciile sociale i medicale din mediul rural sunt limitate ceea ce afecteaz procesul de a primi o diagnoz sau un certificat pentru a ncepe interveniile speciale. Dei problema copiilor cu dizabiliti a devenit mai vizibil, trebuie menionat faptul c sunt foarte muli copii care ajung trziu s primeasc un certificat de handicap datorit lipsei de informare a prinilor sau procesului lung de diagnosticare a copilului. De multe ori de teama stigmatizrii, prinii renun la certificat i prefer s plteasc ei pentru recuperarea copilului. Acest fenomen este unul semnificativ.(
www.alphatransilvana.ro/uploads/.../Situatia_persoanelor_cu_dizabiliti....)

Att teama de stigmatizare ct i lipsa de cunoatere fundamenteaz nevoia stringent de informaii, de programe de tip coala prinilor, de campanii de contientizare i sensibilizare i de o ampl implicare a tuturor forelor comunit ii.

2.2. Evaluarea complex a copilului

Ali prini solicit demararea procedurilor de ncadrare n grad de handicap i adreseaz n acest sens o cerere ctre autoritatea local. Autoritile abilitate de lege pentru nregistrarea sesizrilor i declanarea procedurilor sunt primriile, prin serviciile publice de asisten social care reprezint structuri specializate organizate fie n subordinea consiliilor judeene, consiliilor locale ale sectoarelor municipiului Bucureti, la nivel de direcie general (DGASPC), fie n subordinea consiliilor locale ale municipiilor i oraelor, la nivel de direcie (DAS) fie la nivelul comunelor, sub forma unui compartiment funcional n aparatul de specialitate al primarului (SPAS). 66 Dup efectuarea anchetei sociale, familia este sprijinit de persoana de specialitate n asisten social cu informaii de organizare a dosarului care conine copii de pe actele de identitate a copilului i prinilor sau reprezentantului legal, evaluarea social, fia medical sintetic de la medicul de familie, un certificat medical tip A5 de la medicul specialist, copii ale biletelor medicale i altele. Dosarul se depune la DGASPC, n limita termenului de valabilitate a actelor medicale pe care le conine. Evaluarea complex a copilului se face de ctre Serviciul de Evaluare Complex (SEC) din cadrul DGASPC. Acest serviciu ntocmete raportul de evaluare complex i planul de
66

Legea nr. 292/2011 a asistenei sociale, publicat n MO nr. 905/2011, art. 113

27

recuperare a copilului cu dizabiliti i propune Comisiei pentru protecia copilului (CPC) ncadrarea n grad de handicap. n faa CPC sunt chemai prinii, copilul care a mplinit vrsta de 10 ani numai dac CPC consider acest lucru necesar, persoana, familia sau reprezentantul organismului privat acreditat care dorete s i fie dat n plasament copilul, precum i orice persoane care pot da relaii n cauz. Aprecierea cazurilor nedeplasabile - copii cu deficiene/afectri pentru care sunt necesare condiii speciale de deplasare sau aflai n ngrijiri paleative la domiciliu sau n uniti specializate se face de ctre medicul de familie sau medicul curant, dup caz. Alte cazuri de copii nedeplasabili pot fi documentate de medicul din cadrul SEC-DGASPC n cursul evalurii complexe. CPC emite hotrrea de ncadrare i aprob planul de recuperare , toate acestea fiind comunicate familiei sau reprezentantului legal, copilului care a mplinit varsta de 10 ani, DGASPC-ului ori, dup caz, organismului privat acreditat, primriei unitii administrat iv teritoriale n a crei raz domiciliaz prinii dar i organelor financiare co mpetente dac s-a stabilit plata unei contribuii n sarcina prinilor. Hotrrea CPC este executorie. Spre deosebire de sistemul de protecie a persoanelor adulte cu handicap, n cadrul cruia funcioneaz Comisia superioar de evaluare, pentru a soluiona contestaiile n caz de neacceptare a ncadrrii, hotrrile CPC pot fi atacate numai la tribunalul de la domiciliul copilului, cauzele supuse judecrii fiind soluionate potrivit regulilor speciale de procedur prevzute de Legea nr. 272/200467 ; nu se cunosc date referitoare la numrul de cazuri care se adreseaz instanei. Certificatul de ncadrare n grad de handicap este documentul n baza cruia copilul cu dizabiliti poate beneficia de drepturi i faciliti. Certificatul are termen de valabilitate de maximum 12 luni, dup care situaia copilului este reevaluat. Reevaluarea este un proces greoi care presupune prezentarea, din nou, la toate etapele procesului de evaluare. De cele mai multe ori, reevaluarea nu se poate baza pe monitorizarea modului de realizare a planului de recuperare i nu aduce modificri importante sau completri cu alte servicii. n alte cazuri, reevaluarea poate determina ncadrarea ntr-un alt grad de handicap dect cel prezent. Ordinul comun nr. 725/12.709/2002 privind criteriile pe baza crora se stabilete gradul de handicap pentru copii i se aplic msurile de protecie special a acestora 68, cu modificrile i completrile ulterioare, cuprinde criteriile generale medico-psihosociale de identificare i ncadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiene i handicap (dizabiliti), categoriile de afectri (deficiene) structurale i funcionale ale organismului care pot determina starea de handicap (dizabilitate), descrierea activitilor i participrii pe grupe de vrst, precum i factorii de mediu. Modificrile suferite de actul normativ n timp au constat n nlocuirea criteriilor medicale pentru ncadrarea n grad de handicap a copiilor cu autism i nlocuirea criteriilor psihosociale pentru toi copiii cu dizabiliti n acord cu Clasificarea internaional a funcionrii, dizabilitilor i sntii (CIF). Identificarea i aprecierea gradului de handicap prin raportare la CIF constituie o contribuie important n afirmarea, dezvoltarea i promovarea modelului social n abordarea dizabilitii.

67

HG nr. 1437/2004 privind organizarea i metodologia de funcionare a comisiei pentru protecia copilului, publicat n MO nr. 872/2004
68

Ordinul comun nr. 725/12.709/2002 privind criteriile pe baz crora se stabilete gradul de handicap pentru copii i se aplic msurile de protecie special a acestora, publicat n MO nr. 781/2002

28

2.3. Intervenie timpurie i alte servicii

Conform legislaiei n vigoare, Planul de recuperare cuprinde serviciile din educaie, protecie i sntate de care ar trebui s dispun copilul cu dizabiliti. Serviciile sunt ns puine fa de nevoile existente, neomogen repartizate din punct de vedere geografic dar mult mai bine reprezentate n mediul urban, sunt limitative din punct de vedere al numrului de beneficiari, nu dispun de echipe multidisciplinare care s rspund nevoilor de recuperare fizic, logopedic, de educaie sau socializare etc., subfinan ate n mare parte, n concluzie, includerea copiilor n programe complexe de recuperare rmne redus. n Raportul alternativ, FONPC aprecia c nu n toate judeele exist centre de zi i recuperare iar acolo unde acestea exist, capacitatea lor este de 30-40 copii pe zi, n timp ce numrul mediu minim al copiilor cu nevoi de recuperare ntr-un jude este de aproximativ 1500.69 Riscul imediat la care pot fi supui copiii cu dizabiliti care nu beneficiaz de servicii de recuperare este legat de separarea de familie, dar i de neglijare, exploatare economic sau abuz. Pe termen lung ns, lipsa acestor servicii reduce drastic ansa copiilor de a fi recuperai pentru societate i de a avea o via independent i mplinit. n ciuda eforturilor de educare a populaiei cu privire la drepturile copiilor cu dizabiliti, lipsa de vizibilitate a acestor copii n comunitile lor alimenteaz atitudinile de discriminare i marginalizare care de multe ori se rsfrng asupra ntregii familii. 70 Pentru creterea gradului de acces al copiilor cu dizabiliti la viaa comunitii, centrele de zi i de recuperare au o importan vital. Numrul, diversitatea i disp onibilitatea unor astfel de servicii sunt limitate iar pe de alt parte, asigurarea transportului reprezint un element cheie. n luna iunie 2013, Filiala Bucureti a ASCHF-R a organizat 4 focus grupuri pentru investigarea obstacolelor cu care se confrunt prinii membri i ce nevoi au. Din raport reiese ct de greu le este prinilor s gseasc soluii pentru serviciile complexe, educaionale, de recuperare i socializare de care au nevoie copiii lor.71 Pentru a preveni i/sau depi situaiile care ar putea determina separarea copilului cu dizabiliti de familia sa dar i agravarea deficienelor copilului, serviciile de zi ar trebui s fie prezente n toate comunitile, sub diferite forme, cum ar fi: centre de zi, centre de consiliere i sprijin pentru prini, centre de recuperare, centre de terapie ocupaional, asisten i sprijin i altele. Consiliile locale i consiliile judeene ar trebui s intervin prin asigurarea de asisten i sprijin prinilor i prin dezvoltarea de servicii diversificate, accesibile i de calitate, corespunztoare nevoilor copilului, n vederea creterii i dezvoltrii acestuia. Legea Asistenei Sociale nr. 292/201172 menioneaz posibilitatea organizrii serviciilor sociale n sistem integrat, alturi de cele din domeniul ocuprii, sntii, educaiei sau de alte servicii sociale din comunitate. Acest mod de furnizare a serviciilor presupune o foarte bun coordonare a activitilor din domenii de intervenie diferite, precum i o colaborare strns i eficient ntre profesionitii acestor domenii. Scopul furnizrii serviciilor n sistem integrat

69 70

Raportul alternativ FONPC, www.fonpc.ro (romn, francez i englez) i www.crin.org (englez), pag. 58

Analiza situaiei copiilor din Romnia, autori Marian Preda (coordonator), Doru Buzducea, Dana Frcanu, Vlad Grigora, Florin Lazr, Georgiana-Cristina Rentea Facultatea de Sociologie i Asistena Sociala i Reprezentana UNICEF n Romnia, Bucureti, 2013
71

Evaluarea nevoilor i ateptrilor prinilor cu copii cu handicapuri neuromotorii, raport de cercetare calitativ, iulie 2013, Sociometrics, www.czaurora.ro
72

Legea nr. 292/2011 a asistenei sociale, publicat n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I, Nr. 905, din 20 decembrie 2011, art. 28

29

este acela de a rspunde mai bine nevoilor complexe ale utilizatorilor, dar i de a utiliza mai eficient resursele existente la nivel local. i totui, chiar dac exist un cadru legislativ ncurajator, nevoile diverse ale copiilor i determin pe prini s caute cu perseveren tipul de centru n care copilul s aib acces la mai multe servicii i s fie ngrijit, ncurajat i susinut n tot ceea ce face. Cteodat, prinii sunt cei care au iniiativa nfiinrii unui asemenea centru, cum s -a ntmplat n anul 1995, cnd prinii unor copii cu dizabiliti neuromotorii grave i asociate 73 au decis s nfiineze Centrul de zi Aurora sau n februarie 2000, cnd prinii din Asociaia Sf. Ana74 au nfiinat un centru de zi cu servicii directe de ngrijire, recuperare, socializare i sprijin pentru educaie colar pentru copiii lor cu dizabiliti mintale i asociate iar exemplele pot continua... Asociaia Caritas Romnia a fondat n anul 1992 un centru pentru copiii cu sindromul Langdon-Down care, din 2008, a devenit centru pentru sprijinirea copiilor de vrst precolar i colar cu dizabiliti i a familiilor lor i care, pe lng serviciile specifice de recuperare, terapie ocupaional, logopedie, psihomotricitate, asigur pentru prini informare i orientare, suport emoional, consiliere psihologic, consiliere i programe de tip coala prinilor. 75 Multe servicii au fost nfiinate i/sau dezvoltate de organizaii neguvernamentale n zona interveniei timpurii tocmai pentru importana care trebuie acordat acesteia dar, n acelai timp, au o sfer limitat de aciune. Fundaia Inocenti din Bistria a iniiat un program de intervenie timpurie care se adreseaz copiilor cu ntrzieri de dezvoltare i dizabiliti neuro-psiho-motorii de pe raza judeului i ofer servicii terapeutice i de recuperare psihologic i kineto la sediul serviciului i la domiciliu, consiliere i informare, grupuri de suport pentru prini dar i sprijin n realizarea de demersuri legate de recuperarea medical a copilului. 76 Un alt tip de intervenie timpurie se desfoar la Tg. Mure, n Centrul de Prevenie i Intervenie Timpurie a Dizabilitilor Neuro Psiho Motorii, organizat de Fundaia Alpha Transilvana. Centrul Impuls a realizat n timp un eficient mod de colaborare i parteneriat cu autoritile locale, cu Clinica de Neonatologie i Clinica de Prematuri din cadrul Spitalului Clinic Judetan Mure, cu medicii de familie, astfel ca, pn n prezent, peste 1000 de copii au beneficiat de serviciile de specialitate care urmresc diminuarea sau eliminarea ntrzierilor neuro-psiho-motorii ale copiilor mici, cu vrste ntre 0 i 3 ani, precum i consilierea i asistarea prinilor.77 Programul de intervenie timpurie al Fundaiei Sense Internaional este implementat n Bucureti din anul 2007, extins ulterior n Oradea, Timioara i Iai. Dezvoltat n parteriat cu materniti, inspectorate colare i DGASPC-uri, programul asigur nou-nscuilor i copiilor mici ansa de a beneficia de diagnostic, reabilitare i intervenie timpurie, cu sprijinul unor echipe multidisciplinare formate din medici, psihopedagogi, psihologi i prini. Nou nscuilor li se testeaz auzul i vederea la natere, iar dac sunt semne c ar exista probleme, acetia ncep un program individualizat de recuperare n cadrul centrelor organizaiei. Recent, la iniiativa organizaiei, importana interveniei timpurii a fost recunoscut la nivel naional, fiind inclus n sistemul naional de nvmnt, prin aprobarea Ordinului nr. 3071/2013
73

Centrul de zi Aurora este un proiect dezvoltat de Asociaia de Sprijin a Copiilor Handicapai Fizic Romnia (ASCHFR) Filala Bucureti n parteneriat cu Inspectoratul Scolar Bucureti
74 75

www.sf-ana.ro

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Asociaia Caritas Romnia
76 77

www.inocenti.ro www.alphatransilvana.ro

30

privind aprobarea Coninutului educativ pentru intervenie timpurie anteprecolar destinat copiilor cu deficiene senzoriale multiple/surdocecitate.78 n plus fa de centrele locale sau judeene de recuperare, n Romnia exist i cteva centre de recuperare pentru copii cu deficiene neuromotorii, n staiunile balneo-climatice: Buteni, jud. Prahova, Gura Ocniei, jud. Dmbovia, Dezna, jud. Arad i Bile Felix, jud. Bihor. Oportuniti de dezvoltare a unor servicii specializate au fost create n ultimii ani de liniile de finanare active prin fondurile structurale. Prin proiectul i ei trebuie s aib o ans! program de sprijin pentru integrarea social i profesional a persoanelor cu tulburri de spectru autist,79 de exemplu, au fost nfiinate i dotate 40 centre de consiliere i asisten adresate copiilor/tinerilor cu TSA i aparintorilor acestora . n acelai context, pentru a prentmpina accentuarea limitrilor de participare, MMFPSPV a implementat proiectul Creterea capacitii autoritilor publice locale din Romnia n vederea sprijinirii copiilor cu dizabiliti n cadrul propriilor familii, finanat de Guvernele Islandei, Principatului Liechtenstein i Norvegiei prin Mecanismul financiar al Spaiului Economic European. Au fost create 20 de echipe mobile pluridisciplinare, formate din logoped, kinetoterapeut, terapeut ocupaional, medic pediatru, educator specializat, asistent social, care s ofere sprijin copiilor cu dizabiliti, prinilor acestora i specialitilor din comunitatea n care se afl copiii, n vederea ndeplinirii obiectivelor stabilite n planul de recuperare i formarea membrilor acesteia, n judeele: Arad, Arge, Bihor, Bistria Nsud, Brila, Braov, Dmbovia, Dolj, Galai, Giurgiu, Gorj, Mehedini, Mure, Neam, Olt, Slaj, Satu Mare, Vaslui, sector 4 i sector 6 - Bucureti. Echipele mobile nfiinate prin proiect au devenit ulterior parte integrant a serviciilor oferite de DGASPC-urile din judeele implicate.80 Proiectul a asigurat i achiziionarea unui microbuz dotat cu echipamentele necesare fiecrei echipei mobile nfiinate, precum i a instrumentelor necesare pentru evaluarea copiilor n vederea interveniei.

2.4. Evaluarea situaiei copilului

Pentru a ajunge la cunoaterea tuturor aspectelor care s permit asigurarea serviciilor de intervenie i sprijin necesare i pentru a avea tabloul complet al funcionrii copilului n mediul su, acesta trebuie s parcurg un proces de evaluare care cuprinde evaluarea medical, psihologic, educaional i social. Evaluarea educaional este obligatorie ncepnd cu vrsta de 3 luni, cnd copilul poate beneficia de educaie timpurie, conform articolului 1 din Legea creelor. 81 Accesul la evaluare se poate face de timpuriu sau poate fi ntrziat iar acest lucru depinde de foarte muli factori, mediul social i economic de dezvoltare din care vine copilul fiind determinant, ca i mediul rural care este recunoscut ca dezavantajant i nu n ultimul rnd de modul n care se asigur informarea familiilor i colaborarea interinstituional. Pentru a face posibil ca evaluarea s se desfoare corect i eficient, beneficiind de sprjinul financiar i
78

Ordinul nr. 3071/2013, publicat n MO nr. 146 bis, din 19 martie 2013 - ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Fundaia Sense Internaional (Romnia)
79

Proiect desfurat n perioada octombrie 2010 - septembrie 2013, MMFPSPV/DPC n parteneriat cu Fundaia Romanian Angel Appeal (RAA) i Asociaia de Psihoterapii Cognitiv Comportamentate din Romnia (APCCR)
80 81

www.mmuncii.ro/.../2009-rezultatele-implementarii-proiectului-cresterea Legea nr. 263/2007 privind nfiinarea, organizarea i funcionarea creelor, publicat n MO nr. 507/2007

31

logistic al Reprezentanei UNICEF n Romnia i n cadrul parteneriatului cu Asociaia RENINCO Romnia, Direcia Protecia Copilului a iniiat, n perioada aprilie iulie 2013, modificarea Ordinului comun nr. 18/3989/416/142 din 26 februarie 2003 privind aprobarea Ghidului metodologic pentru evaluarea copilului cu dizabiliti i ncadrarea ntr-un grad de handicap, prin intermediul unui grup de lucru care cuprinde att reprezentani ai ministerelor implicate ct i experi din mediul universitar i specialiti practicieni. Modificri n structura i metodologia procesului de evaluare a produs intrarea n vigoare a prevederilor Legii nr.1/2011 a educaiei naionale, astfel: Evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i a tinerilor cu cerine educaionale speciale se realizeaz de ctre centrele judeene de resurse i de asisten educaional (CJRAE), respectiv de Centrul Municipiului Bucureti de Resurse i Asisten Educaional (CMBRAE), prin serviciile de evaluare i de orientare colar i profesional, pe baza unei metodologii elaborate de Ministerul Educaiei, Cercetrii, Tineretului i Sportului, acordndu-se prioritate integrrii n nvmntul de mas. CJRAE cuprind i centrele logopedice intercolare.82 Ordinul nr. 6552/2011 pentru aprobarea metodologiei privind evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i tinerilor cu cerine educaionale speciale a detaliat ulterior aspecte ale procesului desfurat n cadrul CJRAE/CMBRAE, plecnd de la afirmaia c evaluarea este un proces complex, continuu i dinamic, realizat cu scopul de a cunoate n profunzime i de a estima din punct de vedere cantitativ i calitativ particularitile dezvoltrii, limitele i potenialul copilului/elevului/tnrului cu CES. Serviciul de evaluare i orientare colar i profesional (SEOSP) din cadrul CJRAE/CMBRAE face propunerea iar hotrrea privind orientarea colar i profesional a copiilor, elevilor i tinerilor cu cerine educaionale speciale aparine comisiei de or ientare colar i profesional (COSP). Hotrrea COSP este executorie, eventualele contestaii putnd s se depun la SEOSP, n termen de 48 de ore de la data comunicrii sub semntur a certificatului de orientare colar i profesional. CJRAE/CMBRAE are obligaia s soluioneze contestaia n termen de 30 de zile de la data depunerii, prin desemnarea unei alte comisii, a crei decizie poate fi atacat n justiie. 83 Identificarea copiilor i tinerilor cu CES, n termeni de evaluare i orientare colar i profesional, se afl aadar n plin proces de reaezare, n prezent. Totui, faptul c un copil cu handicap care are i d ificult i de nvare trebuie s fie evaluat i orientat de dou comisii/sisteme este un subiect de reflecie care ar trebui s det ermine armonizarea procedurilor i instrumentelor de lucru i o eficient colaborare interinstituional, astfel nct drumul copilului spre coal s fie prietenos i fr obstacole.

2.5. Drepturi i faciliti

Ct privete acordarea de sprijin, cadrul legislativ existent, n special Legea nr. 448/2006, stabilete serviciile i prestaiile sociale, precum i facilitile de care beneficiaz copilul cu dizabiliti i familia care l are n ngrijire. Elementul-cheie pentru tipul i msura drepturilor sociale l constituie gradul de handicap, actul normativ stabilind 4 asemenea grade: grav,
82 83

Legea nr. 1/2011 a educaiei nationale, publicat n MO nr. 18/2011, art. 50

Ordinul nr. 6552/decembrie 2011 pentru aprobarea metodologiei privind evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i tinerilor cu cerine educaionale speciale, publicat n MO nr. 45/2012

32

accentuat, mediu, uor. Clasificarea pe grup mare de persoane determin acordarea acelorai prestaii i servicii sociale, indiferent de nevo ile individuale ale copilului sau tnrului din interiorul grupului. Copiii cu handicap beneficiaz de alocaie de stat, n condiiile i n cuantumul prevzut de lege84 majorat cu 100%. Prevederile alineatului 2 al art. 58 din Legea nr. 448/2006 includ i copiii cu handicap de tip HIV/SIDA care beneficiaz n plus de o alocaie lunar de hran, calculat pe baza alocaiei zilnice de hran stabilite pentru consumurile colective din unitile sanitare publice, drept reiterat i n alte acte normative din domeniu. 85 Familia sau reprezentantul legal al copilului cu handicap grav, accentuat ori mediu primete, indiferent de alte venituri i n anumite condiii prevzute cumulat cu acestea, un buget personal complementar al crui cuantum difer n funcie de ncadrare, astfel: 91 lei pent ru gradul grav, 68 lei pentru gradul accentuat i 33,5 lei pentru gradul mediu, la valorile valabile pentru anul 2013. Una dintre informaiile care ar trebui aduse la cunotina familiilor care au n ngrijire copii cu dizabiliti n legtur cu prestaiile sociale de care beneficiaz ar fi cea legat de faptul c bugetul personal complementar nu ar trebui s fie luat n calcul 86 la stabilirea altor drepturi (de exemplu, la acordarea ajutorului de nclzire a locuinei etc.) i alte obligaii, inclusiv faptul c se acord numai pe perioada n care familia are n ngrijire, supraveghere i ntreinere copilul cu dizabiliti. Unul dintre cele mai importante servicii oferite n baza evalurii pentru cei mai vulnerabili copii i aduli cu handicap cei cu handicap grav - este asistentul personal, angajat al primriei sau DGASPC, n cazul municipiului Bucureti. n anumite situaii, prinii sau reprezentanii legali ai copilului cu handicap grav pot opta ntre asistent personal i primirea unei indemnizaii lunare. Pe perioada absenei temporare a asistentului personal, angajatorul are obligaia de a asigura fie un nlocuitor, fie gzduire ntr -un centru de tip respiro sau, n caz extrem, o indemnizaie. Dei cadrul legal cuprinde obligaia autoritilor administraiei publice locale de a prevedea i garanta n bugetul local sumele necesare salariilor i celorlalte drepturi cuvenite asistentului personal, cazurile de nerespectare au constituit n nenumrate rnduri subiecte de pres n perioada crizei economice 2009-2012. Asistentul personal are obligaia de a participa, cel puin o dat la 2 ani, la instruirea organizat de angajator, monitorizarea realizrii instruirii revenind DGASPC -urilor87. Instruirea ar trebui s respecte o anumit tematic 88 i s ofere cadrul i posibilitatea mbogirii i diversificrii cunotinelor teoretice i practice ale persoanelor care se ocup de
84 85

Legea nr. 61/1993 privind alocaia de stat pentru copii, republicat 2012, MO nr.767/2012

Legea nr. 584/2002 privind msurile de prevenire a rspndirii maladiei SIDA n Romnia i de protecie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA, publicat n MO nr. 814/2002 + HG nr. 429/2008 privind nivelul alocaiilor de hran pentru consumurile colective din unitile sanitare publice, publicat n MO nr. 329/2008
86

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 58, pct. 12
87

HG nr. 268/2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 233/2007, modificat i completat prin HG nr. 89/2010, publicat n MO nr. 103/2010
88

Ordin nr. 319/2007 privind aprobarea Tematicii instruirii asistenilor personali ai persoanelor cu handicap grav, publicat n MO nr. 693/2007

33

copiii i adulii cu dizabiliti grave, pentru asigurarea unei ngrijiri corecte, determinante pentru mbuntirea calitii vieii persoanei cu dizabiliti. Una dintre cercetrile efectuate asupra modului n care se asigur instruirea asistenilor personali a fost efectuat de ANPH n anul 2009, rezultatele acesteia fiind postate pe site www.anph.ro/asistentul personal. Interesante i la fel de actuale sunt i n prezent propunerile pe care autoritile locale, primriile n mod deosebit, le-au fcut pentru a acoperi nevoile resimite, citm: tiprirea de ghiduri, brouri pe tipuri de handicap, editarea de material didactic (CD, DVD) n format accesibil, cu accent pe aspectul practic, demonstrativ al modalitilor de asisten, editarea unui manual privind Tehnica ngrijirii persoanei cu handicap, completarea i diversificarea tematicii, nfiinarea la nivelul DGASPC a unei linii telefonice de urgen, includerea participrii la instruire a reprezentanilor colilor, medicilor de familie, asistenilor sociali etc. Pentru a facilita accesul la serviciile comunitii i nu numai, dreptul la transport urban a fost prevzut nc de la primul set de acte normative n domeniu i este asigurat i n prezent, persoanele cu handicap grav i accentuat beneficiind de gratuitate pe toate liniile la transportul urban cu mijloace de transport n comun de suprafa i cu metroul. Atunci cnd nsoe sc persoane cu handicap grav precum i copii cu handicap accentuat, beneficiaz de acest drept i nsoitorii acestora.89 Sumele aferente asigurrii dreptului provin din bugetele locale, modalitatea de acordare a gratuitii i cuantumul acesteia stabilind u-se prin hotrre a consiliilor locale. Pentru persoanele cu handicap grav care apeleaz la cine ghid, legiuitorul a prevzut i posibilitatea ca acesta s poat nsoi, liber i gratuit, i s fie prezent lng cel pe care l conduce n toate locurile publice i n mijloacele de transport.Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, n limita costului unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II-a, cu autobuzele sau cu navele pentru transport fluvial, este asigurat pentru 12 (handicap grav) sau 6 (handicap accentuat) cltorii dusntors pe an calendaristic. Insoitorii copiilor cu dizabilit i grave sau accentuate beneficiaz de acest drept numai n prezena acestora, n limitele numerice de cltorii stabilite. In plus fa de limitele de 6 sau 12 cltorii, copiii i adul ii cu afec iuni renale care necesit hemodializ n alte localit i dect cele de domiciliu, beneficiaz i de alte cltorii interurbane gratuite, n func ie de recomandarea centrului de dializ. Ct privete transportul pe cile ferate, administratorii infrastructurii feroviare i operatorii de transport feroviar au avut obliga ii, pn la 31 decembrie 2010, s adapteze cel puin cte un vagon i staiile principale de tren, pentru a permite accesul fotoliilor rulante i s marcheze prin pavaj tactil contrastant cile spre peroanele de mbarcare, ghiee sau alte utilit i dar nu au fost identificate raport ri sau evaluri n acest sens. Familia sau persoana care are n ngrijire cel puin un copil cu handicap grav ori accentuat beneficiaz de o prevedere legislativ benefic pentru facilitarea accesului, introdus prin art. 27 din Legea nr. 448/2006: credit a crui dobnd se suport din bugetul de stat (...), n baza unui contract privind angajamentului de plat a dobnzii pentru achiziionarea unui singur autovehicul i pentru adaptarea unei locuine conform nevoilor individuale de acces, cu condiia plii la scaden a ratelor creditului, dar i cu condiia ca valoarea creditului s nu depeasc 10.000 de euro iar returnarea lui s nu depeasc 10 ani.

89

Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008, art. 23

34

2.6. Accesibilitate i tehnologie asistiv

Toate aceste drepturi de transport acordate ridic automat ntrebarea dac un copil sau un adult cu dizabilit i poate, cu adevrat, s se mite liber n mediul fizic. A tri independent i a participa deplin la viaa cetii sunt atitudini condi ionate, n cazul persoanelor cu dizabilit i, de eliminarea obstacolelor i barierelor la mediul fizic i transport, la mijloacele de comunicare sau alte tehnologii. Responsabilizarea societii n aceast privin se petrece ns n paralel cu procesul de recunoatere a persoanelor cu dizabiliti ca ceteni care pot deveni activi n msura n care societatea se schimb i avanseaz soluii concrete i rapide necesare favorizrii incluziunii sociale. Necesitatea accesibilizrii spaiului public astfel nct acesta s devin incluziv i prietenos fa de toi cei care particip la viaa cetii este o premiz esenial a integrri i sociale a persoanelor cu dizabiliti. Convenia ONU recunoate importana accesibilitii la mediul fizic, social, economic i cultural, la sntate i educaie i la informare i comunicare, pentru a da posibilitatea persoanelor cu dizabiliti s se bucure pe deplin de toate drepturile i libertile fundamentale ale omului.90 Romnia are un cadru legislativ bine precizat n domeniu iar recent a fost revizuit Normativul privind adaptarea cldirilor civile i spaiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap care reprezint referina pentru asigurarea utilizrii n siguran a spaiului urban i a cldirilor publice de ctre persoanele cu dizabiliti. Un ntreg capitol (cap. IV) din Legea nr. 448/2006 este dedicat Accesibilitii, incluznd obligaiile autoritilor publice. De exemplu, pentru accesul la transport, autoritile publice aveau obligaii de a lua msuri privind adaptarea tuturor mijloacelor de transport n comun, adaptarea tuturor staiilor, inclusiv marcarea prin pavaj tactil a spaiilor de acces spre ua de intrare, montarea panourilor de afiaj corespunztoare nevoilor persoanelor cu handicap vizual i auditiv, imprimarea cu caractere mari i n culori contrastante a rutelor i a indicativelor mijloacelor de transport n comun. Exist puine informaii cu privire la modul n care sunt respectate prevederile legate de accesul la mediu. Dei n planul de control al Inspeciei Sociale din anul 2009 a existat tema Controlul aplicrii legislaiei referitoare la asigurarea accesului persoanei cu handicap la mediul fizic, informaional i comunicaional, raportul nu este posibil a fi consultat. n acest context, ar trebui reamintit conceptul de design universal, care nseamn proiectarea produselor, mediului, programelor i serviciilor, astfel nct s poat fi utilizate de ctre toate persoanele, pe ct este posibil, fr s fie nevoie de o adaptare sau de o proiectare specializate. Design Universal nu va exclude dispozitivele de asistare pentru anumite grupuri de persoane cu dizabiliti, atunci cnd este necesar, 91 astfel cum este definit n Convenia ONU. Principiile designului universal ar trebui aplicate, de asemenea, la

90

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, Preambul, lit. v
91

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 2 Definiii

35

dezvoltarea curriculum-ului colar care ar trebui s devin ct mai incluziv cu putin, a programelor de formare vocaional precum i la dezvoltarea cadrului legislativ general. Limitrile la acces sunt ns nenumrate, sunt vizibile i au constituit constant subiecte de dezbatere a organizaiilor neguvernamentale sau de pres. Un studiu fcut de ASC HF-R n anul 2010 meniona faptul, de exemplu, c multe dintre spaiile publice sunt neaccesibilizate sau dac exist accesibilizri, acestea sunt de slab calitate, impracticabile de cele mai multe ori iar n cazul mijloacelor de transport n comun, numa i 6% dintre cei chestionai au declarat c le-au folosit.92 De cele mai multe ori, se vorbete despre accesibilitate numai prin referire la spaiul fizic dar conceptul include mult mai mult. n capitolul dedicat accesibilitii, Legea nr. 448/2006 extinde cadrul obligaiilor de adaptare i la mediul informaional i comunicaional. De exemplu, bibliotecile publice au obligaia s nfiineze secii cu carte n formate accesibile persoanelor cu deficiene de vedere sau de citire, angajaii operatorilor de servicii bancare i potale au obligaia de a acorda asisten n completarea formularelor, la solicitare i altele. Autoritile centrale i locale publice, precum i instituiile centrale i locale, publice sau de drept privat, au obligaia de a asigura servicii de informare i documentare accesibile persoanelor cu handicap i de accesibilizare a paginilor de internet proprii, de a utiliza pictograme etc. Pentru a mbunti accesibilitatea web la serviciile publice, Ministerul pentru Societatea Informaional a elaborat i pus la dispoziie un Ghid privind realizarea paginilor web pentru autoritile i instituiile administraiei publice centrale i locale.93 Dezvoltarea copilului cu dizabiliti este strns legat de asigurarea dreptului la ngrijire special, adaptat nevoilor sale. n nelesul Legii nr. 272/2004, ngrijirea special trebuie s asigure dezvoltarea fizic, mental, spiritual, moral sau social a copiilor cu handicap. ngrijirea special const n ajutor adecvat situaiei copilului i prinilor si ori, dup caz, situaiei celor crora le este ncredinat copilul i se acord gratuit, ori de cte ori acest lucru este posibil, pentru facilitarea accesului efectiv i fr discriminare al copiilor cu handicap la educaie, formare profesional, servicii medicale, recuperare, pregtire, n vederea ocuprii unui loc de munc, la activiti recreative, precum i la orice alte activiti apte s le permit deplin integrare social i dezvoltare a personalitii lor. n sensul celor mai sus menionate, o atenie deosebit ar trebui acordat facilitrii accesului prin dispozitive compensatorii sau ajuttoare, tehnologii asistive sau asisten vie. Legea nr. 448/2006 stabilete dreptul la dispozitive medicale gratuite n ambulatoriu, conform listei i n condiiile prevzute n Contractul-cadru n vigoare, astfel: HG nr. 117/2013 pentru aprobarea Contractului-cadru privind condiiile acordrii asistenei medicale n cadrul sistemului de asigurri sociale de sntate pentru anii 2013-2014, publicat n MO nr. 166 din 28 martie 2013 Ordinul nr. 423/191/2013 al ministrului sntii i al preedintelui Casei Naionale de Asigurri de Sntate pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare n anul 2013 a Contractului-cadru privind condiiile acordrii asistenei medicale n cadrul sistemului de asigurri sociale de sntate pentru anii 20132014, publicat n MO nr. 174 din 2013; prevederile ordinului au intrat n vigoare de la 1 aprilie 2013.

92

www.aschfr.ro www.mcsi.ro

93

36

Conform actelor normative citate, dispozitivele medicale se acord, pentru o perioad determinat ori nedeterminat, de ctre furnizorii de dispozitive medicale avizai de Ministerul Sntii i evaluai potrivit dispoziiilor legale n vigoare. Dispozitivele medicale se acord n baza prescripiei medicale eliberate de medicul de specialitate aflat n relaie contractual cu casa de asigurri de sntate, direct sau prin reprezentantul legal, i a cererii scrise ntocmite de asigurat, de ctre unul dintre membrii de familie: printe, so/soie, fiu/fiic, de ctre o persoan mputernicit legal n acest sens de ctre asigurat sau de ctre reprezentantul legal al asiguratului. Prescripia medical conine n mod obligatoriu numele casei de asigurri de sntate cu care medicul care elibereaz prescripia medical se afl n relaie contractual i numrul contractului. Prescripia medical este ntocmit n limita competenei medicului prescriptor. Cererea se nregistreaz la casa de asigurri de sntate n ale crei evidene se afl asiguratul. 94 O analiz de situa ie privind accesul persoanelor cu dizabiliti motorii la echipamentele necesare este raportul Imobilizat la domiciliu. Criza finanrii de scaune rulante n Romnia, ntocmit de Fundaia Motivation95 n anul 2010. Raportul analizeaz cererea i oferta pe piaa de scaune rulante din Romnia, facilitile de subvenionare oferite de legislaie, modul de finanare i alte subiecte conexe. Rezultatele cercetrii arat c , la acea dat, CNAS a aprobat n medie subvenii anuale pentru aproximativ 2.500 scaune rulante, ceea ce, raportat la numrul persoanelor cu dizabiliti, este extrem de puin. Concluziile raportului 96 se refer la : subfinanarea sistemului de sntate, n mod special n ce privete dispozitivele medicale, lipsa de informare, creterea cererii de scaune rulante, printre motive fiind i cel legat de fenomenul mbtrnirii populaiei. Dotarea cu echipament tehnic adaptat tipului i gradului de handicap, printre care softuri asistive, asigurarea manualelor colare n formate accesibile pentru elevii cu deficiene de vedere, asigurarea interpreilor autorizai ai limbajului mimico -gestual sau ai limbajului specific al persoanei cu surdocecitate reprezint cteva din mijloacele care contribuie fie la stimularea participrii sociale fie, n caz de neasigurare, la abandon colar, izolare i marginalizare.

94

HG nr 117/2013 pentru aprobarea Contractului-cadru privind conditiile acordrii asistentei medicale n cadrul sistemului de asigurri sociale de sntate pentru anii 2013-2014, publicat n MO nr. 166 / 2013, Cap. IV, art. 110 - 123
95 96

www.motivation.ro www.sar.org.ro/imobilizat-la-domiciliu/

37

Abandonul colar al copilului nevztor sau slab vztor se poate produce atunci cnd, colarizat n nvmntul obinuit, nu primete sprijinul de care are nevoie: profesori care s tie Braille, mijloace tehnice necesare, prin urmare, el nu va putea ine pasul cu colegii. n rile din Uniunea European, tehnologia asistiv este considerat aparatur medical i este decontat. Constituie un obstacol faptul c legislaia prezent nu cuprinde prevederi legate de subvenionarea mijloacelor de tehnologie asistiv.(ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu
dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Asociaia Nevztorilor din Romnia)

Una din cele mai complete surse n domeniu este reeaua european de informare cu privire la mijloacele ajuttoare pentru persoanele cu dizabiliti care poate fi accesat la adresa www.eastin.info i ofer instrumente de consultare referitoare la tehnologii de asisten, n limbile oficiale ale Uniunii Europene, ntr-un mod prietenos i accesibil. Pagina de internet permite accesul la informaii cu privire la peste 50.000 mijloace ajuttoare disponibile pe piaa european, 5.000 firme productoare i distribuitoare, fie monografice , idei sau sugestii. Grupul copiilor i tinerilor cu dizabiliti senzoriale pare cel mai expus abandonului datorat lipsei tehnicii asistive. Pentru a preveni fenomenul, Fundaia Light into Europe a aplicat strategia sistemului integrat de servicii pentru copiii nevztori sau surzi i familiile lor, inclusiv cursuri de limbaj mimico-gestual. Fundaia este singura care face evaluri individuale ale resturilor de vedere, realizeaz i ofer manuale adaptate individual pentru cele mai importante materii. 97 La o expoziie recent organizat n Bucureti98, care a avut ca slogan Lumea prin atingere i sunet, au fost prezentate ultimele inovaii n materie de dispozitive inteligente, precum: programe cititoare de ecran, programe de mrire, sintetizatoare vocale, lupe electronice portabile, tehnologii mobile telefoane, programe de lectur i recunoatere a semnelor i textelor, dispozitive pentru lectur, notebook-uri, monitoare, imprimante i maini de scris Braille, reportofoane, cri digitale, grafic convex, dispozitive pentru explorarea mprejurimilor, publicaii i grafic n relief, jocuri, toate acestea constituind mijloac e eseniale pentru incluziunea social a persoanelor nevztoare i slab vztoare i cret erea gradului lor de independen. Interesul pentru tehnologia asistiv a crescut deosebit de mult, paralel cu deschiderea de noi orizonturi n cercetare. n funcie de tipul dizabilitii, informaiile existente pe internet dau o imagine asupra diversit ii dispozitivelor, de exemplu: 99: mobilitate redus: baston, crj, cadru de mers, fotoliu rulant manual sau electric, protez mn/picior, scaune speciale, tacmuri adaptate, scaun de du/toalet, robot de buctrie, nclminte adaptat; vedere: ochelari, lupe, software pentru computer, baston alb, GPS pentru orientare n spaiu, system Braille pentru citit/scris, repotofon/ castofon, ah Braille;

97

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Asociatia Nevztorilor din Romnia
98

www.monitorulvn.ro/Monitorul de Vrancea, REHA FOR THE BLIND IN ROMANIA, 13 14 mai 2013, organizata de Fundaia poloneza Chance for the Blind, n colaborare cu ANR, Scoala pentru Deficieni de Vedere din Bucuresti i firma ALTIX, Polonia
99

www.unicef.org/.../SOWC_2013_-_Figure_-_A..., preluare din Johan Borg, International Organization for Standardization , 2008, traducere neoficial, http://www.iso.org/iso/home/store/catalogue_tc/catalogue_tc_browse.htm?commid=53782

38

auz: cti, aparat auditiv, telefon cu amplificator ; comunicare: cartoane cu texte, table cu litere, simboluri, desene etc. ; comunicare electronic: dispozitiv de nregistrat sau voce sintetic ; cunoatere: liste de sarcini, calendare i organizatoare cu desene, instruciuni pe baz de desene, ceas manual/ automatic cu sonerie, telefon adaptat etc. ; jucrii i jocuri.

De menionat este faptul ca echipamentele sau dispozitivele trebuie nlocuite /adaptate din timp n timp, conform ritmului individual de cr etere al copilului, acesta fiind motivul pentru care costurile trebuie luate n considerare la elaborarea strategiilor naionale pentru dizabilitate. Accesul la tehnologia asistiv la vrste ct mai mici reprezint o garanie pentru o mai bun integrare n comunitate i societate, ajutnd copiii s depeasc barierele ntmpinate n viaa de zi cu zi. Recent, nscriindu-se n sfera acestor preocupri, Romnia a fost gazda unei lansri inedite: Departamentul de Psihologie Clinic i Psihoterapie din cadrul Universitii "Babe-Bolyai" Cluj-Napoca a lansat seria de desene animate terapeutice "Retman", primele din lume, pentru tratarea copiilor cu tulburri psihice, cu vrste ntre apte i 18 ani. Seria cuprinde cinci filme de desene animate, cu o durat de apte - zece minute, elaborate de o echip de profesioniti - psihologi, designeri, scriitori, muzicieni, actori -, n care personajul principal Retman ajut copiii s fac fa unor emoii negative, precum furia, agresivitatea, vinovia, anxietatea i deprimarea.100 Tehnologia asistiv poate fi completat de asistena vie asigurat prin cinii ghizi care asist persoanele cu dizabiliti vizuale grave n dezvoltarea abilitilor de via independent. n Romnia, acioneaz n acest scop Fundaia Light into Europe care a nceput din anul 2010 programul Cini Ghizi pentru nevztori, cu un impact deosebit. Fundaia a devenit membru al Federaiei Europene pentru Cini Ghizi i beneficiaz de sprijin din partea altor organizaii de profil din alte ri europene, de exemplu: Guide dogs for the Blnd UK, Asociaia de Cini Ghizi Croaia, Malta i altele. 101

2.7. Diagnosticare i servicii de sntate

nregistrarea naterii unui copil se face la Oficiul Strii Civile, la Biroul de nregistr are a Naterilor din sectorul sau localitatea n care se afl maternitatea unde a fost nscut, n 15 zile de la natere, cu prezentarea documentelor solicitate. n situaia n care familia identific probleme n dezvoltarea copilului pe anumite arii sau copilul dobndete pe parcurs o afectare/deficien, se adreseaz medicului de familie, care, n colaborare cu medicii specialiti, poate stabili un diagnostic. Este de dorit s se fac un diagnostic ct mai precoce al dizabilitii de ctre profesionitii din sistemul de sntate, la natere, prin vizitele obligatorii la domiciliu din primii ani de viaa ai copilului su prin alte forme de asisten medical dar este n acelai timp necesar i pos ibil ca orice persoan care interacioneaz cu copilul s poat interveni, de exemplu: membrii echipelor mobile,
100

http://www.rtv.net/primele-desene-animate-terapeutice-pentru-copiii-cu-tulburari-psihice-lansate-inromania_86421.html
101

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Fundaia Light into Europe

39

asistentul medical comunitar i/sau lucrtorul/asistentul social, profesioniti independeni, cadre didactice, consilierul colar, psihologul, mediatorul colar, preotul i alii, inclusiv membrii structurilor comunitare consultative acolo unde acestea funcioneaz. Raportul naional privind monitorizarea drepturilor copiilor cu dizabiliti intelectuale din 2011 102 a subliniat faptul c mul i prini nu au avut posibilitatea unui diagnostic prenatal. Dei serviciile medicale sunt gratuite pentru copil, chiar n cazul n care acesta nu provine din prini asigurai, precum i pentru gravid, indiferent de statutul su de asigurat, informarea privind aceste drepturi nu ptrunde n multe comuniti izolate. n multe cazuri, amnarea sau neefectuarea controalelor preventive se petrece fie c prinii nu neleg necesitatea acestora, fie nu i permit cheltuielile legate de transportul ctre serviciile de sntate. Numrul de consultaii prenatale rmne sczut, astfel c, fa de standardul Ministerului Sntii de 8 consultaii prenatale pentru fiecare gravid cu sarcina normal, anual, 8.000 dintre gravide nu efectueaz nici o vizit prenatal iar 40.000 efectueaz maxim 3 vizite. Depistarea precoce a dizabilitii i a afeciunilor cronice presupune accesul copilului la examene de bilan fizic i psihomotor dup o schem minim: la externarea din maternitate i la o lun - la domiciliul copilului, apoi la 2, 4, 6, 9, 12, 15, 18 luni; anual de la 2 la 18 ani. Chiar dac supravegherea strii de sntate a copilului este gratuit i obligatorie, familiile neasigurate care nu au un medic de familie nu tiu cui s se adreseze. Este una dintre situaiile n care ar trebui s intervin asistenii sau lucrtorii sociali, pentru ndrumare. n asemenea cazuri, care nu sunt puine, depistarea dizabilitii are loc cel mai frecvent n jurul vrstei colare iar accesul la recuperare este mult ntrziat.
Accesul prinilor la diagnostic precoce prenatal i postnatal este limitat datorit costurilor ridicate ale testelor, pe care familiile srace nu i le permit, i a numrului redus de aparatur necesar pentru efectuarea acestor teste, care de regul este prezent n oraele mari. Accesul la consiliere prenatal i postnatal este de asemenea limitat n principal datorit numrului redus de psihologi din materniti i pregtii n acest sens. Informarea prinilor este de asemenea insuficient. Numrul de medici specialiti de neuropsihiatrie infantil ii psihiatrie pediatric este insuficient pentru acoperirea nevoilor copiilor cu dizabiliti int electuale. Comunicarea cu copilul cu dizabiliti i familia acestuia, inclusiv comunicarea diagnosticului privind dizabilitatea, nu face parte din programa de formare iniial i continu a medicilor. Costurile medicamentelor (de ex. antiepilepticele) i ale terapiilor specifice (de ex. psihoterapia cognitiv) pentru copiii cu dizabiliti intelectuale nu sunt acoperite de asigurrile de sntate. De asemenea, fiele medicale i psihologice necesare pentru ncadrarea n grad de handicap nu au titlu gratuit. Colaborarea dintre sistemul de sntate i cel al proteciei drepturilor copilului este slab n ceea ce privete copiii cu dizabiliti n principal datorit unor lacune legislative. (Proiect
Inclusion Europe Drepturile copiilor pentru toti - Raport naional Romnia, autor Izabella Popa, 2011, inclusioneurope.org)

Testarea gravidelor i tratamentul antiretroviral al gravidei fac par te din setul de msuri naionale de limitare a incidenei HIV la copii, dar se ntmpin dificulti legate de lipsa capacitii de consiliere a gravidei la nivel de jude precum i de faptul c peste 20% dintre gravide nu se prezint la controalele prenatale.
102

Proiectul Incluzion Europe Drepturile copilului pentru toi a inclus i perspectiva copiilor cu dizabiliti intelectuale i a familiilor, formulat n baza unor documente relevante i interviurilor cu acetia, incluznd studii de caz: interviuri cu 145 copii cu dizabiliti intelectuale, din care 65 din familie, 42 din servicii rezideniale i 38 la asisteni maternali, i cu 90 de prini, din care 12 ai copiilor din servicii rezideniale, precum i cu 28 de asisteni maternali profesioniti. Interviurile au fost realizate cu sprijinul a 24 Servicii de Evaluare Complex i al Fundaiei Sperana din Timioara.

40

Principalele riscuri pentru o posibil cretere a incidenei infeciei HIV n Romnia, n urmtorii ani, rmn n continuare riscurile generate de lipsa de informare cu privire la cile de transmitere, n special n rndul populaiei marginale: roma, adolesceni i tineri din familii foarte srace, cei care au abandonat coala, utilizatori de drog injectabil. De asemenea, creterea ponderii tinerilor cu vrsta ntre 20-29 ani i activi sexual (Buzducea, Lazr, 2008) n totalul persoanelor infectate cu HIV, pe fondul modificrii modelului epidemiologic ctre transmiterea pe cale sexual, reprezint n continuare riscuri epidemiologice majore. Dei nu exist o strategie specific pentru promovarea sntii copiilor cu dizabiliti, msuri generale pentru toi copiii i n particular pentru copiii cu dizabiliti sunt cuprinse n HG nr. 860/2008, capitolul 3: Creterea accesului la serviciile de sntate i adaptarea serviciilor medicale i de promovare a sntii la nevoile copiilor, obiectivul fiind creterea accesului copiilor cu handicap la serviciile de recuperare/reabilitare. "Copilul trebuie s fie n centrul oricrui program de sntate, prioritate absolut. Suntem n faza n care reconstruim programele noastre de sntate" afirma ministrul sntii n data de 6 martie 2013 i aduga c va urma reformarea programului Mama i copilul, care, n opinia sa, a avut mai mult un grad de formalitate, astfel nct n civa ani s se realizeze un program amplu care s fac realizabil "ceea ce ne propunem, ca principiu, s ncepem prevenia de la partea de concepere a copilului, de la dezvoltarea copilului n pntecul mamei, de la naterea sa i apoi monitorizarea copilului pn cnd va iei de sub incidena principalelor riscuri, i astfel indicatorul mortalitatea infantil s devin n urmtorii 10 - 15 ani un indicator care s nu mai situeze Romnia pe un loc coda". Importana asigurrii serviciilor primare de sntate pentru toi copiii, la nivelul ntregii lumi, este tratat n publicaia The State of the Worlds Children 2013 Children with Disabilities103 (Starea Copiilor Lumii 2013 Copiii cu dizabiliti), raport prin intermediul cruia UNICEF vrea s ncurajeze un dialog global, politici publice i aciuni pentru promovarea i respectarea drepturilor copiilor cu dizabiliti. Raportul a fost lansat i la Bucureti, la Palatul Parlamentului, n contextul Zilei internaionale a Copilului, de ctre Reprezentana UNICEF n Romnia, n parteneriat cu Camera Deputailor i MMFPSPV. Copiii cu dizabiliti trebuie s beneficieze de ntregul spectru de servicii medicale de la imunizare, alimentaie corect, tratament pentru boli i leziuni din copilrie pn la informaii i servicii de sntate n timpul adolescenei i la maturitatea timpurie, inclusiv confidenialitate pentru consilierea sexual i reproductiv. La fel de critice sunt de altfel i accesul la servicii de baz, precum apa, salubritate i igien. Imunizarea vaccinarea este una dintre cele mai de succes i eficiente intervenii din serviciile de sntate public, cu un mare potenial de reducere a morbiditii i mortalitii, n mod special pentru copiii sub 5 ani. n timp ce vaccinarea este un mijloc important pentru prevenirea bolilor care duc la dizabilitate, vaccinarea copii lor cu dizabiliti nu este mai puin important. Fr vaccinare sau cu vaccinare parial, copiii cu dizabiliti sunt la risc de a nu se mai dezvolt sau de a dezvolta boli care ar putea fi evitate, unele dintre ele cu risc mortal. Hrana insuficient sau o diet dezechilibrat, srac n anumite vitamine i minerale (iod, vitamina A, fier, zinc etc ) cresc vulnerabilitatea copiilor la boli, dezvoltnd infecii care pot conduce la dizabiliti fizice, senzoriale sau intelectuale. Lipsa vitaminei A poat e duce la orbire. Malnutriia mamei poate, de asemenea, s duc la un numr de boli ale copilriei care
103

The State of the Worlds Children 2013 Children with Disabilities, UNICEF, mai 2013, traducere neoficial, www.unicef.org/sowc2013/report.html

41

ar putea fi prevenite. Anemia este una dintre cele mai des ntlnite cauze ale dizabilitii n lume. Afecteaz att mama ct i copilul; anemia la mamele care alpteaz contribuie la deteriorarea sntii copilului; creterea riscului de mbolnviri care, la rndul lor, duc la dizabiliti. Anemia este o cauz a dizabilitii dar poate fi i o consecin a dizabilitii, de exemplu, un copil cu IMC nu poate fi alptat sau are probleme de a mesteca sau nghii. Programele privind sntatea sexual i reproductiv i HIV / SIDA au ignorat aproape total copiii i tinerii cu dizabiliti fizice, senzoriale, intelectuale sau psihosociale. Acetia sunt de multe ori - i incorect considerai a fi inactiv sexual, c este puin probabil s utilizeze droguri sau alcool, i c sunt la un risc mai mic de abuz, violen sau viol dect copiii fr dizabiliti, i prin urmare, sunt la risc sczut de infecia HIV. n consecin, copiii i tinerii cu dizabiliti sunt la risc crescut de a deveni HIV-pozitiv. Muli tineri cu handicap nu primesc nici mcar informaii de baz cu privire la modul n care se dezvolt i se schimb propriul organism. Educaia despre sntate i relaii sexuale i reproductive este rareori o parte a curriculum-ului i chiar i n cazul n care acesta este, copiii cu handicap pot fi exclui. Muli au fost nvai s tac i s fie asculttori i nu au nici o experien de a stabili limit ele cu alii n ceea ce privete contactul fizic.104 nc nu exist date disponibile privind accesul copiilor la ntreg spectrul de servicii medicale, la imunizri, la servicii de baz, precum ap, salubritate i igien i altele. Nu exist de asemenea date prin care s se evidenieze cazurile de accidente casnice, rutiere sau de alt natur care au determinat un anumit grad de deficien/afectare a copilului. Ct privete educaia sexual, aceasta este la nivel de materie opional chiar i pentru copiii fr dizabiliti .... Astfel, raportul The State of the Worlds Children 2013 Children with Disabilities (Starea Copiilor Lumii 2013 Copiii cu dizabiliti), lansat de UNICEF n mai 2013, atrage atenia asupra unor teme care, ignorate sau insuficient tratate, pot opri un copil cu dizabiliti din drumul su spre o via egal cu a celorlali copii. Raportul recomand totodat modaliti prin care guvernele, sectorul privat, donatorii, organizaiile neguvernamentale, presa sau persoanele fizice pot aciona ndeosebi n sprijinul copiilor cu dizabiliti.

2.8. Acces la educaie

Dei este recunoscut ca principal factor care intervine n creterea gradului de incluziune social a persoanelor cu dizabiliti n general, sistemul educaional din Romnia creeaz dezavantaje majore pentru persoanele cu dizabiliti. Astfel, incidena necolarizrii i a abandonului timpuriu este de apte ori, respectiv de dou ori mai mare, pentru persoanele cu dizabiliti fa de populaia general. Grupul cel mai dezavantajat din punct de vedere al accesului la educaie este format din persoane cu dizabiliti fizice, somatice sau vizuale, grave, din mediul rural 105 Studiul Situaia copiilor cu cerine educative speciale (CES) integrai n nvmntul de mas106 prezint informaii despre limitele care se resimt n incluziunea colar a copiilor cu dizabiliti i cu CES, astfel cum au reieit din discuiile cu inspectorii colari: atitudinea
104

The State of the World Children 2013 - Children with Dizabilites, UNICEF, mai 2013, traducere neoficial, pag. 23
105

Sintezele iniiale ale proiectelor de analize socio-economice elaborate pn n prezent la nivelul Comitetelor Consultative, www.fonduri-ue.ro/.../2012...2012/5.%20Sintezele%20initiale%20ale%2...
106

Situaia copiilor cu cerine educative speciale (CES) integrai n nvmntul de mas, Institutul de Stiine ale Educaiei, Reprezentana UNICEF n Romnia, 2009

42

cadrelor didactice, rezistena la schimbare, relativa distan dintre declaraiile de intenie i practica efectiv la clas, precum i barierele n integrare legate de orientarea ctre performana academic i dezvoltarea cognitiv a elevilor. Studiul inventariaz cauzele care determin o atitudine nc rezervat fa de integrarea cop iilor cu CES: nivel de pregtire a cadrelor didactice nesatisfctor / relativ satisfctor (competene limitate n sfera educaiei incluzive i n abordarea eficient a copiilor cu CES). n cadrul formrii iniiale, profesorii nu sunt pregtii s lucreze cu copii cu diferite niveluri de performan, s-i adapteze stilul de predare la niveluri diferite de dezvoltare intelectual; ignorarea importanei pe care o are pentru evoluia colar i dezvoltarea intelectual a copiilor meninerea unei colaborri s trnse ntre familie, coal i cadre didactice; atitudini mai puin deschise ale personalului didactic fa de prini: rezerve privind necesitatea i eficacitatea implicrii prinilor, anumite stereotipii conform crora printele este needucat, disfuncional i neinformat, deficiene de comunicare, lipsa experienei de a lucra n parteneriat cu familia, absena unor atitudini ncurajatoare i aprobatoare, a empatiei, dar i nivelul redus de informare a prinilor cu privire la beneficiile pe care le poat e aduce copilului o colaborare strns ntre familie i coal, cunotine limitate referitoare la modul n care prinii pot ajuta coal; atitudinile de refuz ale prinilor de a accepta situaia de copil cu CES n cazul propriului copil (teama de etichetare i marginalizare a copilului i familiei) ; atitudinile diferite ale prinilor, dup contientizarea i acceptarea situaiei: unii fac eforturi deosebite i se implic activ, alii rmn n pasivitate i indiferen; prerile celorlali prini de copii sunt mprit e: unii sunt de acord, alii manifest atitudini de respingere; principalele argumente contra integrrii copiilor cu CES in de performanele academice ale clasei i de eventuale probleme de securitate fizic; elevii au atitudini ambivale nte, n funcie de modelul de comportament al cadrelor didactice fa de copiii cu CES sau n raport cu influenele prinilor.

Dincolo de aceste atitudini rezervate, exist i se desfoar programe care care au nregistrat succese, de exemplu, programu l de educaie iniiat de Fundaia Sense Internaional (Romnia) n anul 2001 i care a dus la nfiinarea de 43 de clase cu maxim 4 copii, n care nva 154 de copii, n 15 coli speciale. Acest program, dezvoltat n parteneriat cu Ministerul Educaiei Naionale, a fcut posibile att elaborarea unui curriculum naional pentru surdocecitate/ deficiene senzoriale multiple, la care au participat i specialiti din Centrul Naional pentru Curriculum i Evaluare n nvmntul Preuniversitar, aprobat prin Ordinul MECI nr. 5243/2008, ct i formarea de clase pentru copii cu surdocecitate, cu maxim 4 copii pe clas . n anul 2009, acest program a primit Premiul de Recunoatere i Premiul Practicienilor n cadrul Premiilor ERSTE pentru Integrare Social. 107

107

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Fundaia Sense International (Romnia)

43

Una dintre temele de advocacy ale coaliiei O singur voce pentru dizabilitate este asigurarea accesului la educaie incluziv. n foarte multe cazuri, copiii cu dizabiliti nu sunt cuprini n sistemul de nvmnt. Nu exist formri ale cadrelor didactice c u privire la problematica dizabilitii, managementul colilor n multe cazuri nu este contient de legislaia n vigoare iar prinii nu sunt informai i consiliai corespunztor.108 Garantul respectrii i aplicrii principiului principiului nediscriminrii, n conformitate cu legislaia intern n vigoare i cu documentele internaionale la care Romnia este parte, este Consiliul Naional pentru Combaterea Discriminrii, autoritate de stat autonom, sub control parlamentar. Din raportul pe anul 2012, re iese faptul c la nivelul instituiei exist o cretere a numrului de petiii care reclam nclcarea dreptului la educaie. 109 n vederea obinerii unei calificri i a integrrii n via activ a tinerilor cu CES, Ministerul Educaiei Naionale (MEN) ar trebui s organizeze mpreun cu MMFPSPV ateliere protejate, definite ca spaiu adaptat nevoilor persoanelor cu CES/dizabiliti, unde acetia desfoar activiti de perfecionare i dezvoltare a abilitilor, n vederea integrrii n via a activ a tinerilor; atelierul poate funciona n locaii din comunitate, n centre de zi, n centre rezideniale sau n uniti de nvmnt special 110. Aadar, atelierul protejat ar trebui s asigure pregtirea pentru munc i tranziia fireasc spre viaa de adult, s aib un rol important n dezvoltarea abilitilor pentru munc i viaa independent, aspect evideniate n studiul Activitatea n atelierele protejate diversitate, angajare i flexibilitate organizaional.111 Pn la aceast dat, nu a fost elaborat metodologia de organizare i funcionare a unor asemenea structuri i nu se cunosc iniiative de nfiinare. Pentru cei care au abandonat nvmntul obligatoriu, se desfoar programul A doua ans, implementat n Romnia ncepnd cu anul colar 19 99-2000. Programul ar trebui s ofere posibiliti pentru pregtirea profesional personalizat n funcie de aspiraiile tinerilor i de nevoile de dezvoltare economica-sociala ale comunitii dar nu sunt cunoscute date referitoare la gradul de cuprindere a copiilor cu dizabiliti i a ratei de succes. Educaia incluziv constituie o permanent provocare pentru coala obinuit. coala incluziv valorizeaz i integreaz toi copiii, inclusiv copiii cu dizabiliti, pedagogia centrat pe copil fiind benefic pentru toi: copiii vor nva s respecte att diferenele ct i demnitatea fiinelor umane. n acest context, reamintim de existena unui grup de lucru i promovare pentru implementarea educaiei incluzive n Romnia, denumit GREI - Grupul romn pentru educaie incluziv i de Manifestul pentru ncurajare la aciune comun i de susinere a tuturor celor care cred ntr -o coal modern i democratic a Romniei europene, n dreptul fiecrui copil la educaie, indiferent de particularitile sale de dezvoltare i nvare, n prevenirea i/sau eliminarea marginalizrii, excluderii i segregrii colare copiilor i tinerilor cu CES, precum i n posibilitatea unei schimbri reale a relaiilor dintr e familie, coal i comunitate, promovate de Asociaia RENINCO Romnia. 112
108

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant coaliiei O singura voce pentru dizabilitate
109 110

www.cncd.org.ro

Ordin nr. 6.552/ 2011 pentru aprobarea Metodologiei privind evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i a tinerilor cu cerine educaionale speciale, publicat n MO nr. 45/2012
111

Traian Vrma, raport de studiu, realizat n cadrul proiectului Mai aproape de oameni prin forme ale economiei sociale, ianuarie 2011
112

www.reninco.ro

44

In ultimii ani, pe tema educa iei incluzive, Asociaia RENINCO a reuit s elaboreze cu sprijinul membrilor ei i s realizeze cu sprijinul Reprezentanei UNICEF i n colaborare cu MECTS, mai multe lucrri care s susin i s promoveze conceptul i reuitele n schimbarea atitudinilor, astfel: Pai spre educaia incluziv n Romnia, 2008, Premisele educaiei incluzive n grdinie, 2010, Incluziunea colar a copiilor cu cerine educaionale speciale, 2010, Educaia incluziv n grdini: dimensiuni, provocri i soluii, 2012.

45

3. Nivelul de acceptare i incluziune din partea sistemelor publice i a comunitii

Conveniile internaionale cer recunoaterea fiecrui copil sau tnr cu dizabiliti ca i membru deplin al familiei sale, al comunitii i al societii, n opoziie cu percepia din perspectiv umanitar, caritabil, prin care copilul este vzut ca i recipient pasiv al serviciilor de ngrijire i protecie. Aceasta presupune c n loc s ne concentrm pe salvarea copilului , trebuie s investim n eliminarea tuturor barierelor fizice, culturale, economice, de comunicare, mobilitate i atitudinale care afecteaz drepturile copilului, inclusiv dreptul de a participa la luarea deciziilor care i afecteaz viaa.113 Problemele in de faptul c nu s-a fcut nc transferul de la modelul medical la modelul social n abordarea dizabilitii iar societatea nu se responsabilizeaz suficient pentru contientizarea i eliminarea barierelor. Unul din obiectivele campaniilor de comunicare i advocacy este educaia n comunitate pentru dizabilitate: membrii comunitii trebuie s fie informai asupra nevoilor acestor persoane.114 Despre nivelul de acceptare a persoanelor cu dizabiliti pot da informaii rapoarte le instituiilor publice, ale organismelor neguvernamentale, studiile i cercetrile intite pe identificarea prejudecilor, stereotipiilor i atitudinilor, studiile de caz, campaniile i alte evenimente publice, articolele sau emisiunile din mass-media ... Creterea gradului de contientizare n societate, inclusiv la nivelul familiei, cu privire la acceptarea i ncurajarea participrii persoanelor cu dizabiliti n societate presupune un efort continuu pentru promovarea recunoaterii capacitilor, abilitilor i contribuiilor pe care acestea le pot aduce societii. Cultivarea la toate nivelurile sistemului de educaie, inclusiv la toi copiii, de la o vrst fraged, a unei atitudini de respect fa de drepturile persoanelor cu dizabiliti 115 constituie una dintre msurile imediate, eficiente i adecvate pe care Statele Pri le pot lua. Pe de alt parte, membrii familiilor trebuie s primeasc informaii suficiente i sprijin potrivit nevoilor pentru a putea face fa problemelor de zi cu zi i pentru a asigura un mediu prielnic de dezvoltare copilului cu dizabiliti. Rapoartele instituiilor publice cuprind puine referiri concrete la situaiile de excludere sau marginalizare a persoanelor cu dizabiliti, fiind bazate pe trecerea n revist a prevederilor din actele normative i pe interpretarea datelor statistice cu caracter cantitativ. Informaii mai detaliate, colectate prin legtura direct cu cei n cauz i bazate pe o interpretare calitativ a datelor se afl n analizele i rapoartele organizaiilor neguvernamentale. Acestea sunt ns reduse numeric iar numrul de persoane consultate sau intervievate este destul de mic.
113 114

The State of the World Children 2013 - Children with Dizabilites, 2013, traducere neoficiala

ntlnire de lucru Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, organizat de Reprezentana UNICEF n Romnia, sediu, 23 aprilie 2013, reprezentant Fundaia Light into Europe
115

Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschis spre semnare la 30 martie 2007 i semnat de Romnia la 26 septembrie 2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 8

46

Campaniile realizate de instituiile publice pentru contientizare, informare sau sensibilizare privind persoanele cu dizabiliti n general sau copiii cu dizabiliti n special au fost destul de reduse, marea majoritate constituind obligaii asumate prin desfurarea programelor de preaderare la Uniunea European sau obligaii n cadrul proiectelor finanate prin fond urile structurale. n cadrul programului Phare, ANPH a desfurat n anul 2006 campania de informare i contientizare Pune-te n locul meu! nva s nelegi. care a insistat pe crearea de atitudini pozitive i pe schimbarea mentalitilor. Mesajul c ampaniei a fost: Unii oameni au de nfruntat mai multe obstacole dect alii. De ce s nfrunte i prejudeci ? Schimbarea mentalitilor a constituit i constituie nc un laitmotiv al campaniilor, date fiind dovezile frecvente c mai exist prejudeci i stereotipii. Unul dintre ultimele rapoarte aprute n mediul neguvernamental, Bunstarea copilului din mediul rural, prezint rezultatele unei cercetri prin care organizaia a evaluat aspecte ale calitii vieii copiilor din mediul rural, folosind dou perspective: cea a copiilor i cea a adulilor din gospodrie. Studiul are la baz un eantion de 1460 gospodrii, alese n mod aleator din 261 sate aflate n 8 judee ale rii i ofer informaie autentic n vederea fundamentrii de politici sau aciuni specifice. Calitatea vieii copiilor cu dizabiliti face obiectul unui subcapitol n care sunt surprinse atitudini caracteristice fenomenului de marginalizare dei numrul de cazuri de copii cu dizabiliti n eantion a fost sczut (43 de persoane). O treime dintre repondentii cu copii cu dizabiliti au declarat c profesorii, personalul medical, aduli sau ceilali copii din sat i trateaz uneori diferit fa de ceilali copii iar celelalte dou treimi care au afirmat c acest lucru se ntmpl rar sau deloc.116 Un sondaj de opinie realizat la nivel regional a constatat c 58% din copiii din Europa de sud est erau de prere c unor copii cu dizabiliti li se aplic un tratament nedrept. Dintre toate regiunile cuprinse n studiu, n aceast regiu ne s-a nregistrat procentul cel mai ridicat, iar procentul nregistrat de Romnia era chiar mai ridicat, de 61%.117 n cadrul unui sondaj de opinie realizat n 2000 s-a constatat c un procent de 40% din populaia adult era de prere c unii copii cu dizabiliti trebuie s rmn n instituiile specializate, iar 84% considerau c acetia ar trebui s mearg la coli speciale. 118 n cadrul unui studiu realizat de UNICEF n 2004 pe tema discriminrii, s -a constatat c foarte puini copii cunoteau personal un copil care triete cu HIV/SIDA. Majoritatea celor care au rspuns la ntrebri au declarat c aceti copii sunt diferii sau sufer de o boal mortal. n cadrul sondajului de opinie, s-a constatat c un procent de 26% din populaie ar fi deranjat de faptul c ar avea ca vecin o persoan cu HIV/SIDA. Astfel, studiul realizat de UNICEF a constatat c unii copii cu HIV/SIDA i cei cu dizabiliti ar putea fi etichetai ca un fel de montri.119 Organizaia Salvai Copiii a desfurat n luna octombrie 2012 o cercetare referitoare la utilizarea internetului n rndul elevilor cu deficiene de auz, pe un eantion de 400 de copii.

116

Bunstarea copilului din mediul rural, World Vision, 2012

117

Lucrarea Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, Reprezentana UNICEF n Romnia, 2006, pag. 138 - 139
118

www.salvaticopiii.ro

119

Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclui i discriminai n Romnia, pag. 94.

47

n studiul realizat se afirm c peste 40 % dintre copiii cu deficiene de auz care acceseaz internetul au profiluri publice cu fotografii, adresa de acas i alte date personale i 44 % dintre ei afirm c au fost jignii sau deranjai n mediul online. 44 % dintre participanii la studiu au afirmat c s-a ntmplat s fie jignii sau deranjai pe internet, n special prin adresarea de mesaje suprtoare sau jignitoare (48 %). Studiul a mai artat c 35 % dintre copii prefer s nu spun ce s-a ntmplat. "70 % dintre copii afirm c, n ultimul an, au cutat prieteni noi pe internet, iar 22 % c s-a ntmplat s se ntlneasc cu o persoan complet strin, cunoscut pe internet. Dintre acetia din urm, aproximativ 81 % afirm c nu s-a ntmplat nimic ru, iar 19 % c au avut de suferit ca urmare a ntlnirii. Principala modalitate de abuz identificat de acetia este abuzul sexual, estimat la apte la sut dintre cei 22 % care afirm c s-a ntmplat s se ntlneasc fa cu o persoan complet strin cunoscut pe Internet", se mai arta n studiu. 120 Raportul naional privind monitorizarea drepturilor copilului cu dizabiliti intelec tuale din 2011 a artat c o treime dintre prinii intervievai au afirmat c discriminarea copiilor lor din pricina dizabilitii are loc n comunitate cu precdere (copiii sunt marginalizai de ceilali copii, dar i de aduli, discriminarea rsfrngndu-se i asupra prinilor toat lumea ne trateaz urt, suntem ndeprtai i neluai n seam, obinem cu greu ce avem de obinut, chiar i legal), urmat de mediul colar (copiii sunt nscrii cu greu la grdini i n coli de mas, sunt marginalizai de colegii lor s-i iei handicapatul i s pleci cu el de la noi din clas, dar i de unii profesori doamna de sport refuz s fac sport cu el, nu beneficiaz de profesor de sprijin). Copii nii au afirmat c sunt discriminai ntr -un procent de 12% cu precdere n coal de ctre colegii lor care nu vor s se joace cu ei, le dau porecle (de ex. ciudata, urta) i rd de ei, urmai de copii din comunitate. Un studiu de caz din acelai raport: Copil n vrst de 16 ani, diagnosticat cu ntrziere mintal uoar i sindrom ADHD, adoptat de la vrsta de 8 luni, datorit lipsei sprijinului psihopedagogic, la finalul ciclului primar, i s-a refuzat continuarea colarizrii n nvmntul de mas. Nemulumii de evoluia copilului n coala special, prinii au solicitat transferul la alt coal special, ns situaia nu s-a schimbat, fapt pentru care dup mai multe demersuri i o serie de situaii conflictuale copilul a fost integrat n nvmntul de mas, cu profesor de sprijin, fiind n prezent n clasa a VIII-a.121 Implementarea greoaie sau deficitar din punct de vedere tehnic a prevederilor referitoare la realizarea accesului la mediul fizic constituie unul dintre obstacolele invocate frecvent ca motiv al excluderii sau marginalizrii persoanelor cu dizabiliti, deci ca factor discriminatoriu. De exemplu, un studiu fcut de Asociaia pentru scleroza multipl Speromax Alba n anul 2012 a analizat stadiul accesibilizrii n 22 de instituii publice sau firme de interes public (furnizo ri de gaz i electricitate). Iniiatorii studiului afirm c s-au bazat pe rspunsurile repondentilor, fr a se verifica veridicitatea accesibilitii n teren. n urma analizrii datelor, a rezultat c din totalul de 51 de sedii sau puncte de lucru, 40 d e sedii aveau ramp de acces, acest lucru nsemnnd un procent de 78,43% .122 Exist i situaii n care eforturile de realizare a accesibilitii sunt marcate i recunoscute ca bune practici. Un program n acest sens desfoar Fundaia Motivation prin Marca Accesibilitii care realizeaz auditarea instituiilor publice.

120 121 122

www.salvaticopiii.ro www.incluziune.org www.galasocietatiicivile.ro/participants_project.php?id=67&section...

48

Unul dintre evenimentele care se petrece de 3 ani ncoace este Gala persoanelor cu dizabiliti care presupune o recunoatere public, prin premiere, a unor activiti, proiecte personale sau publice ale persoanelor sau organizaiilor publice sau private participante. 123 Gala este un eveniment de contientizare asupra responsabilitilor sociale pe care fiecare dintre noi le are. Ea are 5 categorii n cadrul crora se acord premii: Oameni cu desvrire (persoane cu dizabiliti care au dat la o parte barierele impuse i au schimbat mentaliti), Pori deschise (companii sau instituii care i-au accesbilizat sediile sau au adaptat locuri de munc), Angajatorii abilitii (companii sau instit uii angajatoare), Promoveaz abilitatea (comunicatori care contribuie la contientizare) i coala tuturor abilitilor (uniti de nvmnt de mas care integreaz persoane cu dizabiliti). Ediia 2012 s-a desfurat sub tema Accesibilizai Libertatea, n colaborare cu TVR 1, unul dintre motivele temei fiind cel legat de faptul c ONU a desemnat anul 2012 drept Anul ndeprtrii barierelor pentru crearea unei societi incluuzive i accesibile tuturor. Pentru creterea gradului de informare i educare a comunitii despre problemele din domeniul HIV/SIDA, n perioada 2006 2007, UNOPA a desfurat campania Deschide-i Inima! Sunt la fel ca tine n care sensibilizarea comunitii s-a bazat pe prezentarea de studii diferite de caz.124 n perioada 2002 2004, Asociaia Persoanelor cu Handicap Neuromotor din Romnia 125 a implementat programul naional Anunul handicapului" ca un program pilot pentru Romnia, n 3 etape: Etapa 1 - 2002 2003 campanie naional de informare, comunicare i educare pentru schimbarea atitudinii i comportamentului tuturor persoanelor implicate n anunul handicapului i elaborarea unor principii care trebuie respectate pentru a contura condiiile unui anun prenatal i postnatal exact, obiectiv i precoce. Etapa 2 - 2004 editarea primului Ghid din Romnia Anunul handicapului pe nelesul tuturor, elaborat de un grup de specialiti de medicin general, medici de familie, pediatri, neonatologi, psihologi, kinetoterape ui, asisteni medicali i lucrtori sociali, n colabo rare cu prini ai copiilor cu handicap. Etapa 3 - 2005 organizarea unui seminar naional de informare a profesionitilor, factorilor de decizie din instituii, a prinilor i persoanelor cu handicap asupra coninutul Ghidului Anunul handicapului pe nelesul tuturor.

Asociaia RENINCO126 a desfurat mai multe programe avnd ca obiective formarea continu de cadre didactice astfel nct s se aprofundeze i consolideze informaiile despre educaia incluziv, pentru a face posibil crearea unei atitudini pro educaie incluziv, de exemplu: Proiectul Pai spre educaia incluziv n grdini, derulat n parteneriat cu MECTS i finanat de Reprezentana UNICEF n Romnia, 2009-2011. mpreun cu MECTS, au fost organizate stagii de formare de formatori n grdinie pentru toate

123 124 125 126

www.incluziune.org www.unopa.ro www.ahnr.ro www.reninco.ro

49

judeele din Romnia i a fost organizat o Reea de grdinie incluzive. n acest sens, fiecare jude are n grdinie cte doi formatori n educaie incluziv. Proiect "Start pentru colarizare incluziv", implementat n anul 2012 , n parteneriat cu Ministerul Educaiei, Cercetrii, Tineretului i Sportului, cu asisten financiar de la Reprezentana UNICEF n Romnia. Proiectul a avut ca obiectiv general s contribuie la formarea inspectorilor colari pentru nvmntul primar din fiecare jude i sector al municipiului Bucureti, cu scopul de a se ine cont n coli de principiul incluziunii, cu focalizare pe copiii cu CES.

Celebrarea Drepturilor Copiilor este desfurat anual de Federaia Organizaiilor Neguvernamentale pentru Copil, n colaborare cu partenerii si. n anul 2011, alturi de Reprezentana UNICEF n Romnia, Ambasada Franei n Romnia, Delegaia Wallonie Bruxelles, Ambasada Spaniei, Ambasada Canadei, Ambasada Elveiei, Ambasada Rega tului Norvegiei, Fundaia Parada i Organizaia Internaional a Francofoniei, FONPC a concentrat dezbaterile unui atelier de lucru pe tema Copiii cu dizabiliti, avnd ca obiective elaborarea unui plan de aciune cu msurile necesare pentru susinerea copiilor cu dizabiliti i a familiilor acestora n vederea promovrii drepturilor i ameliorrii accesului la servicii de calitate de diagnoz, recuperare, protecie i educaie. Campania Omul din spatele autismului a fost desfurat de Asociaia Naional pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia127 pe tema continuu provocatoare i necesar r eferitoare la schimbarea atitudinilor societii fa de copiii sau tinerii cu autism i a cuprins evenimente diferite, de exemplu : conferina Primete-m n lumea ta, la Feteti, conferin a n lumin, la Alba Iulia, fiind invitate familii ale persoanelor diagnosticate cu autism, cadre didactice i medicale, pres, reprezentani ai autoritilor locale. n parteneriat cu Institutul Cultural Romn s-a desfurat spectacolul Artistul din spat ele Autismului, expoziie de pictur, proiecia documentarului artistic Omul din spatele Autismului i alte evenimente de sensibilizare. Zilele din calendarul ONU destinate sensibilizrii pe anumite teme din zona dizabilitii constituie de asemenea bune prilejuri pentru organizarea de evenimente cu scop educativ, informativ, de promovare a drepturilor persoanelor cu dizabiliti i de prezentare a serviciilor care le pot asigura acestora participare activ i incluziune social deplin. Ziua de 21 martie i propune s creasc nivelul de informare al populaiei referitor la persoanele cu Sindrom Down i s combat nite percepii sociale total eronate, care priveaz aceste persoane de dreptul la o via activ. Iniiat nc din anul 2006, ziua de 21 martie a fost recunoscut i introdus n calendarul oficial al ONU prin Rezoluia adoptat n data de 19 decembrie 2011 iar din 2012 este srbtorit n toate cele 192 de state membre ONU. Data a fost aleas de ctre Down Syndrome Internaional (DSI) ca Zi Internaional a Sindromului Down pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down (21 de la cromozom i a treia lun din an, respectiv martie, de la triplarea acestui cromozom). n anul 2007, ONU a declarat ziua de 2 aprilie ca Zi Internaional pentru Contientizarea Autismului. Una dintre aciunile internaionale organizate cu acest prilej i foarte cunoscut este Ligt It Up Blue prin care, n 1 i 2 aprilie, se ilumineaz n albastru cldiri importante din ntreaga lume: Empire State Building din New York City, Turnul CN din Toronto, Turnul Eiffel din Paris, Palatul Parlamentului din Bucureti, Opera din Timioara. Ziua Mondial de Lupt mpotriva HIV/SIDA este celebrat n fiecare an la 1 decembrie, ncepnd din 1988, pentru a marca lupta mpotriva acestei pandemii. n ntreaga lume au loc
127

www.autismancaar.ro/campanie

50

evenimente menite s creasc gradul de contientizare n rndul populaiei, n special a tinerilor, n ceea ce privete riscul de infecie cu virusul HIV. De asemenea, n aceast zi oamenii de pretutindeni particip la manifestaii de solidaritate cu cei bolnavi i i comemoreaz pe cei care i-au pierdut viaa. Foarte multe evenimente i aciuni se petrec n ziua sau n preajma zilei de 3 decembrie, Ziua internaional de solidaritate cu persoanele cu dizabiliti, declarat astfel de Adunarea General ONU n 1992, prin Rezoluia 47/3, la ncheierea Deceniului ONU dedicat persoanelor cu dizabiliti, desfurat n perioada 1983-1992. Aceast zi are ca obiectiv promovarea nelegerii n ceea ce privete problemele cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti i susinerea demnitii, a drepturilor i bunstrii acestora. Tema pentru anul 2013 este Break barriers, open doors: for an inclusive society for all. Ziua este un prilej de schimbare a atitudinii fa de persoanele cu dizabiliti prin eliminarea barierelor care ngrdesc implicarea lor n diferite sfere de activitate. n anul 2011, UNICEF, n parteneriat cu TVR, a lansat o campanie de strngere de fonduri n beneficiul copiilor cu dizabiliti, prin care s se susin accesul acestora la servicii create din iniiativ ONG-urilor, s se finaneze crearea sau susinerea de case de tip familial pentru copiii separai de familii i s se susin crearea de servicii noi. Pentru perioada 2013 2017, UNICEF a semnat un nou acord de parteneriat cu Guvernul Romniei cu referire la aciuni concentrate pe copiii vulnerabili i a iniiat deja aciuni n acest sens. n data de 23 aprilie 2013, a avut loc o prim ntlnire de lucru pe tema Comunicare i advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabiliti, cu organizaiile neguvernamentale reprezentative. Prezent la ntlnire, dna Sandie Blanchet, Reprezentant UNICEF n Romnia, a reafirmat sprijinul UNICEF pentru identificarea aspectelor cheie din problematica copiilor cu dizabiliti, precum i dorina de colaborare i parteneriat astfel nct situaia copilului cu dizabiliti s se mbunteasc continuu. Pentru a aduce n atenia public problemele cu care aceti copii i familiile lor se confrunt, limitrile accesului la serviciile de sanatale, protecie social i coal, UNICEF n parteneriat cu Realitatea TV deruleaz campania Privete nti copilul!", n perioada iunie august 2013, o campanie de informare, contientizare i strngere de fonduri dedicat copiilor cu dizabiliti din Romnia. Tema pus n discuie este copiii cu dizabiliti, provocrile pe care le ntmpin i soluiile pentru ca acetia s aib condiii de via bune, s fie inclui n viaa comunitii din care fac parte, s duc o via sntoas, s-i ating maximul de potenial i s devin membri ai societii lor. Prin toate aceste manifestri se scot la lumin lucruri netiute despre capacitile, abilitile, voina i curajul de a nfrunta, zi de zi, barierele pe care societatea le pune nc n calea realizrii depline a copiilor cu dizabiliti, dar i nevoia lor de servicii complexe i terapii, de tehnologii sau sprijin pentru prini. Cu ct gradul de contientizare crete, cu att societatea i realizeaz responsabilitile i i consolideaz valenele constructive i suportive pentru a contribui la eliminarea prejudecilor i stereotipiilor, a discriminrilor, n folosul dezvoltrii depline a potenialului fiecruia dintre copiii cu dizabiliti. O alt zon de interes este cea a iniiativei parlamentare care poate aduce modificri i completri importante pentru schimbarea condiiilor de viaa a acestor copii i nu numai ... De exemplu, n perioada iunie septembrie 2013, se afl n dezbatere o iniiativ legislativ aparinnd unui grup de 40 de deputai, pentru modificarea i completarea Legii nr.35/1997 privind organizarea i funcionarea instituiei Avocatului Poporului, prin crearea unei funcii de Adjunct al Avocatului Poporului, responsabil cu aprarea drepturilor copilului, n cadrul instituiei Avocatului Poporului. Conform iniiativei legislative, Avocatul Copilului va avea competene n ceea ce privete promovarea dezvoltrii depline i armonioase a copilului,
51

respectarea demnitii i a opiniei acestuia, cu scopul de a asigura un regim special de protecie n realizarea drepturilor sale. Principalele activiti vor viza exercitarea i protecia drepturilor copilului, mpotriva violenei, cruzimii, exploatrii, coruperii, neglijrii i a oricror alte rele tratamente. n plus, se prevede obligativitatea Avocatului Copilului de a acorda protecie i la cererea copilului, fr acordul prinilor su a reprezentanilor legali, atunci cnd situaia o impune 128.

128

www.stiriong.ro, 4 iulie 2013

52

CONCLUZII i RECOMANDRI
Copiii cu dizabiliti nu ar trebui tratai ca nite recipieni ai caritii, afirm UNICEF n raportul lansat n acest an. Ei au aceleai drepturi ca toi copiii, printre acestea, dreptul la via i la oportunitile care rezult dintr -o bun ngrijire a sntii, nutriiei i educaiei, dreptul de a-i exprima opiniile i de a participa n luarea deciziilor. 129 n urma trecerii n revist a principalelor aspecte din viaa copiilor cu dizabiliti, principalele concluzii se refer la factorii care determin nivelul limitat de acces la viaa public. Totodat, recomandrile converg spre acele teme de advocacy i comunicare care au potenial pentru a provoca aciuni continue de sensibilizare, contientizare i promovare pentru c, n mod real, minorii cu dizabiliti ar trebui s se bucure pe deplin de toate drepturile i libertile fundamentale ale omului, n condiii de egalitate cu ceilali copii. 130 1. Strategia naional pentru protecia, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu handicap n perioada 2006 2013 anse egale pentru persoanele cu handicap - ctre o societate fr discriminri i termin perioada de implementare i valabilitate la sfritul acestui an. La nivel global, Adunarea General a Naiunilor Unite a a doptat n data de 13 decembrie 2006 Convenia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, ratificat de Romnia n 2010, iar la nivel european a fost adoptata n 2010 Strategia european 2010-2020 pentru persoanele cu dizabiliti: un angajament rennoit pentru o Europ fr bariere. Se recomand elaborarea noilor documente strategice care s reflecte abordrile de la nivel global i european, n special modificrile profunde legate de transferul de la modelul medical la modelul social. ntre noile documente se recomand elaborarea unei strategii coerente i a unui plan operaional eficient privind eliminarea barierelor i facilitarea incluziunii sociale, cu accent pe prevenire i intervenie timpurie, inclusiv a Planului Naional de implementare a Conveniei privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti. 2. Raportarea datelor privind persoanele cu dizabilitati, centralizarea i analiza lor, folosirea datelor n revizuirea i mbuntirea politicilor sunt deficitare. Se recomand continuarea i finalizarea Registrului Electronic al Persoanelor cu Handicap care va face posibil colectarea datelor statistice ntr -un mod mult mai bine structurat. Se recomand ca acest registru s permit urmrirea cazurilor ntregistrate n dinamic, de la momentul raportrii, care este de cele mai multe ori n copilrie, pn n prezent. n cazul copiilor cu dizabiliti, registrul se recomand s consemneze: anunul handicapului, diagnosticarea, accesul la servicii de recuperare, integrare i incluziune educaional, vocaional i social, ieirea din sistem sau tranziia n sistemul de protecie a adultului cu dizabiliti. 3. Tranziia de la vrsta copilriei la cea a adultului n zona dizabilitii implic evaluarea din alt perspectiv instituional i tehnic a nevoilor individuale, asigurarea continuum-ului de servicii necesare, accentuarea preocuprii pentru formare profesional, gsirea i pstrarea unui loc de munc, dezvoltarea deprinderilor pentru via independent i participare social, inclusiv exercitarea dreptului la vot. Pentru a asigura adaptarea i continuarea serviciilor centrate pe beneficiar se recomand s se urmreasc armonizarea cadrului legislativ care guverneaz protecia copilului cu cel
129 130

The State of the World Children 2013 - Children with Disabilites, 2013, traducere neoficial Conventia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, ratificat prin Legea nr. 221/2010, Preambul, lit.r)

53

care guverneaz protecia adultului i s se deseneze un mecanism de pregtire timpurie a acestei tranziii n paralel cu armonizarea standardelor de acordare a serviciilor pentru cele dou categorii de vrst. 4. Mecanismele de monitorizare independent a respectrii drepturilor persoanelor cu dizabiliti sunt limitate ca mandat i capacitate instituional. Se recomand punerea n practic a recomandrilor Comitetului ONU privind Convenia pentru Drepturile Copilului, respectiv de nfiinare a unui mecanism independent de tip Avocat al Copilului cu atribuii lrgite, care s permit promovarea, protecia i monitorizarea drepturilor copilului, inclusiv ale copilului cu dizabiliti. De asemenea, se recomand ntrirea capacitii Avocatului Poporului i a Parlamentului de promova, proteja i monitoriza drepturile adultului cu dizabiliti. 5. Lipsa de resurse duce la o limitare a serviciilor destinate copiilor cu dizabiliti. Avnd n vedere legislaia favorabil, se recomand alocarea de resurse i crearea de servicii integrate, accesibile pe scar larg, de identificare i intervenie timpurie, de recuperare, terapie, consiliere, sprijin pentru integrarea copiilor cu dizabiliti, precum i de asisten pentru prinii acestora. 6. Educaia este principalul factor de incluziune al persoanelor cu dizabiliti. Cu toate acestea, incidena necolarizrii i a abandonului timpuriu este de dou, respectiv apte ori mai mare la copiii fa de populaia general. Se recomand eficientizarea msurilor cu privire la asigurarea accesului copiilor la educaie incluziv, nc de la vrsta precolar, pregtirea corespunztoare a cadrelor didactice, asigurarea prezenei corespunztoare a tehnologiilor asistive, precum i crearea unor mecanisme eficiente pentru implementarea legislaiei care asigur pregtirea copiilor i adolescenilor cu dizabiliti pentru munc i via independent. 7. Participarea copiilor cu dizabiliti la viaa comunitii i la luarea deciziilor care i privesc este nc redus. De asemenea, informarea i consultarea prinilor acestor copii pot fi mbuntite. Se recomand crearea unor mecanisme funcionale de informare, consultare i implicare n procesul decizional a copiilor cu dizabiliti i a prinilor acestora, precum i punerea la punct a unor mecanisme descentralizate de informare a prinilor i copiilor cu privire la drepturile copiilor cu dizabiliti i la modul cum pot fi realizate aceste drepturi. 8. Una dintre cauzele neparticiprii copiilor cu dizabiliti la viaa comunitii este discriminarea. Dei au fost luate msuri de combatere a disciminrii, se recomand ntrirea i eficientizarea acestora, precum i derularea unor campanii extinse de informare i sensibilizare a populaiei cu privire la drepturile i abilitile persoanelor cu dizabiliti.

54

Anex: Organizaii neguvernamentale i servicii

Nr. Nume Nume i prenume, Funcie Contact Info

FEDERATII, COALITII, RETELE 1. Asociaia RENINCO Romnia - Reteaua Naional de Informare i Cooperare pentru integrarea n comunitate a copiilor i tinerilor cu cerine educative speciale VRASMAS Ecaterina Preedinte m 0723 613 531 tel/fax 021 312 9605 arr@reninco.ro ecaterinavr@yahoo.com http://www.reninco.ro Str. Atelierului nr. 25, Sector 1, Bucureti n incinta Scolii nr. 1 "Sfinii Voievozi" Reeaua RENINCO nfiinat n anul 1994 n cadrul colaborrii dintre Repr ezentana UNICEF n Romnia i Ministerul Educaiei. n 1998 a fost nregistrat Asociaia RENINCO Romnia ca organizaie neguvernamental cu personalitate juridic. Reeaua include peste 74 de organizaii i 400 de persoane fizice.

2.

Confederaia Caritas Bucureti

CRANGASU Doina Director executiv

tel - 021 233 21 34 fax - 021 233 21 36 office@caritasBucureti.org www.caritas.org.ro Bucureti, Str. Washington, nr. 38, s.1 Centrul de Zi pentru Copii cu Dizabiliti (gestionat de Asociaia Caritas Bucureti) Adresa: str. Danubiu nr.11, bl.6H, sc.1,

Organizaie internaional, prezent n 165 de ri din lume i care ajut 24 de milioane de persoane aflate n dificultate prin intermediul a peste 440.000 de angajai i 625.000 voluntari. Misiunea: transpunerea n practic a doctrinei sociale a Bisericii Catolice. Deruleaz programe n domeniul asistenei sociale n parteneriat cu autoritile locale i furnizeaz servicii copiilor din medii defavorizate aflai n risc, persoanelor cu nevoi speciale, familiilor numeroase i cu venituri mici, btrnilor (70.000 de beneficiari).

55

ap.1, sector 3, Bucuresti, iar din 2014 n str. Gheorghe Pripu nr. 22/36, Sector 1, Bucuresti telefon: 021/344.74.59 si 0727.224.110 3. FEDRA Federaia pentru Drepturi i Resurse pentru Persoanele cu Tulburri n Spectrul Autist SORESCU Andreea andreea.sorescu@ Preedinte invingemautismul.ro contact@autismfedra.ro http://autismfedra.ro 4. FONPC Federaia Organizaiilor Neguvernamentale pentru Copil COMAN Gabriela Preedinte tel: 021 314 66 11 fax: 021 326 84 58 programe@fonpc.ro site n lucru Bucureti Scopul FONPC este acela de a ntri, uni i reprezenta ntr o manier solidar organizatiile membre care activeaz n domeniul bunstarii i protectiei copilului i familiei n vederea asigurrii respectrii drepturilor copilului asa cum sunt ele descrise n Convenia ONU privind Drepturile Copilului i n Conveniile europene la care Romnia este parte. m - 0745.079.129 FEDRA este constituit din asociaii sau fundaii care activeaz n domeniul proteciei sociale a persoanelor cu dizabiliti i ale caror membri au n familie persoane cu dizabiliti. Federaia are drept scop crearea i pstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea i sprijinirea persoanelor cu Tulburri din Spectrul Autismului i a familiilor acestora.

56

5.

INCLUZIUNE Federaia Organizaiilor Persoanelor cu Dizabiliti Intelectuale din Romnia ONPHR - Organizaia Naionala a Persoanelor cu Handicap din Romnia

LEAMPAR Emanuela

tel: 0726 608 265 incluziune_Romnia@

Scop: Creterea calitii vieii persoanelor cu dizabiliti intelectuale i a familiilor lor. Ajutorarea asociaiilor pentru nfiinarea de servicii comunitare, advocacy naional, editarea de buletine informative Federaia ONPHR este o organizaie constituit din organizaii neguvernamentale ale/n interesul persoanelor cu handicap nfiinat n 1994. Este membru deplin Disabled Peoples International, organizaie acreditat pe lng ONU.

Preedinte

yahoo.com nu are site

6.

SIMON Francisc Preedinte

Tel/Fax: 021 224 14 89 Tel: 031 805 94 34 m 0722 403 592 francisc.simon@onphr.ro office@onphr.ro www.onphr.ro B-dul Maresal Averescu nr. 17, Centrul Comunitar D. Vasilescu, Corp F, etaj 3, Sector 1, Bucureti

Misiunea ONPHR este de a uni eforturile organizaiilor persoanelor cu dizabiliti pentru formarea unei societi care s garanteze respectarea drepturilor i libertilor fundamentale ale persoanelor cu dizabiliti Federaie constituit din organizaii ale persoanelor afectate de HIV/SIDA, axat pe advocacy pentru promovarea i aprarea drepturilor persoanelor infectate i afectate de HIV/SIDA din Romnia. Din 2000 i pn n prezent, UNOPA a aprat i promovat drepturile a mii de copii, tineri i aduli infectai HIV sau bolnavi SIDA, precum i drepturile familiilor lor.

7.

UNOPA Uniunea Naional a Organizaiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA

PETRE Iulian Director executiv

m 0735 853 569 unopa@unopa.ro www.unopa.ro Bucureti

57

Nr.

Nume ASOCIATII, FUNDATII

Nume si prenume, Functie

Contact

Info

1.

AHSR - Asociaia Handicapailor Somatici din Romnia

Tel./Fax: 3122781 ahsr@arexim.ro Bucureti Calea Mosilor nr.113, sc.D, et.2, cod 70342

Organizaie neguvernamental nfiinat n anul 1991 pentru a reprezenta interesele individuale i colective ale persoanelor cu handicap somatic (bolnavi cronici). Scopul AHSR este mbuntirea condiiilor de via, recuperarea medical, integrarea social i profesional a persoanelor aflate n diverse forme de dificultate (persoane cu handicap, persoane vrstnice, grupuri defavorizate din Romnia, fr discriminare de sex, vrst sau convingere religioas). Este acreditat ca furnizor de servicii sociale. Anual AHSR ncheie contracte cu CASA OPSNAJ pentru furnizarea de servicii medicale n asisten medical primar i cu Casa de Asigurri de Sntate a Municipiului Bucureti pentru furnizarea de servicii medicale n asistena medical de specialitate, n recuperare (fizioterapie, kinetoterapie, masaj medical).

2.

ANBRaRo Aliana Naional pentru Boli Rare Romnia

DAN Dorica Preedinte

m - 0726 248 707 tel 0260610033 doricad@yahoo.com

58

3.

APWR - Asociaia Prader Willi din Romnia

Centrul Pilot de Referin pentru Boli Rare NoRo Tel./Fax: 0040.260.610033 Mobil: 0040.735.858.667 office@apwRomnia.ro Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9 Zalu, jud. Slaj, Romnia Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare Tel./Fax: 0040-260.611214 office@apwRomnia.ro Str. Avram Iancu Nr. 29 Zalu, jud. Slaj, Romnia www.apwRomania.ro

APWR s-a nfiinat n 2003 cu scopul de a reuni eforturile pacienilor, specialitilor i familiilor pentru a asigura o via mai bun tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din Romnia. Din 2005 funcioneaz Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, primul centru de acest tip din Romnia ce se dorete a fi un centru resurs pentru pacienii cu boli r are, familiile acestora i specialitii implicai n diagnosticarea i managementul acestor boli. Din 2011 a lansat o platforma, o iniiativ inovatoare care i propune s pun n valoare potenialul nc insuficient exploatat al resurselor web n ceea ce nseamn formarea i informarea n domeniul bolilor rare.

4.

ARSBH - Asociaia Romana Spina Bifida i Hidrocephalia

STNCESCU Barbu Preedinte de onoare

Tel.fax: 0213330333, M: 0723330333 diga_eugenia@yahoo.com Bucureti, Str.Vultureni, nr.21, sector 4

Fundaia Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida i hidrocefalie este o organizaie nonprofit, persoan juridic romn, apolitic, nfiinat n 2005 Fundaia ofer consiliere familiilor/ntreintorilor legali ai copiilor persoane n vrst de pn la 18 ani bolnavi de spina bifida i/sau de hidrocefalie, pentru cunoaterea legilor specifice i dobndirea drepturilor legale ce li se cuvin, precum i pentru asigurarea integrrii sociale a acestora. ASCHF-R s-a constituit legal n 1990 cu scopul de a mbunti condiiile de via a copiilor i tinerilor cu handicap fizic/asociat, a familiilor care i au n ngrijire. Misiune: Dezvoltarea de programe cu i pentru copiii i tinerii cu handicap fizic/asociat i familiile acestora n 59

5.

ASCHF-R - Asociaia de Sprijin a Copiilor Handicapai Fizic Romnia

TOLOS Ioan Preedinte

Tel 021.335.43.70 Tel./Fax 021.337.18.75 aschfr@dnt.ro www.aschfr.org

Str. G-ral Haralambie Nicolae nr.36, sector 4, Bucureti, cod 040587 Asociaia Sf. Ana pentru ajutoarea copiilor cu handicap sever

vederea facilitrii incluziunii sociale. Centrul de zi AURORA ofer educaie special pentru copii cu dizabiliti neuromotorii grave i asociate. Asociaia Sfnta Ana este o organizaie neguvernamental nfiinat n 1996, avnd ca misiune sprijinirea copiilor i adolescenilor cu handicap mintal i asociat sever, pentru a fi pstrai n familii i a se putea integra social. Scopul asociaiei este desfurarea de servicii i activiti de protecie, recuperare, educaie, integrare, asisten sociala i consiliere specific pentru copii i tineri cu handicap mintal i asociat sever i pentru familiile lor, precum i activiti de prevenire de abandon, instituionalizare i maltratare a lor. Centrului de Zi Ana ofer servicii pentru copiii cu handicap / dizabiliti mintale i familiile acestora.

6.

Tel./Fax: 021.223.55.93 sfantaana@k.ro Str. Petru Rares nr.1, sector1, Bucureti cod 011101,

7.

Asociaia ALTERNATIVA 2003

Tel 0735 533 605; 021 668 20 27 alternativa2003Romnia@yahoo.com www.alternativa2003.ro Str. Fortunei nr 51, sector 1, Bucureti

Asociaia ALTERNATIVA s-a nfiinat n 2003 cu scopul de a crea o structur de sprijin de calitate superioar ca alternativ la soluiile existente n Romnia n ceea ce priveste integrarea socio-profesional a persoanelor cu dizabiliti mintale. Misiune: susinerea persoanelor cu dizabiliti intelectuale in vederea integrrii lor sociale i mbuntirea vieii familiilor acestora pentru a duce o via ct mai aproape de normalitate. Activitile se desfsoar n Centrul de Zi, Centrul de Gzduire Temporar i Centrul de Integrare prin Terapie Ocupaional.

8.

Asociaia Ateliere educative

http://ateliereeducative.wordpress.com/

60

9.

ATF-PF - Asociaia de Terapie Familiala Asociaia Distroficilor Muscular - Filiala Bucureti TONTSCH Daniela

Tel: 0724275572 terapiedefamilie2005@yahoo.com m 072 554 81 43 Str. Nerva Traian nr. 15, bl. M69, sc. 3, ap.73, s. 3, Bucureti

Asociaia de Terapie Familial Pro Familia (ATF -PF) acreditat de Colegiul Psihologilor ca asociaie formatoare A.D.M.R. Bucureti este o filiala activ a Asociaiei Naionale. Desfsoar activiti de integrare a distroficilor n societate, aciuni de susinere a acestora n familie, aciuni de educare a aparintorilor, activiti recreative i culturale, etc Misiunea sa este de a declana o schimbare de atitudine n faa acestei maladii - dei nu exist tratament curativ, fiecare zi conteaz iar noi incerc m s-o facem mai bun, de calitate, mai insorit.

10.

11.

Asociaia Esperando

Tel / fax: 0362 401 363 0362 401 364 / 0262 220 413 office@esperando.ro www.esperando.ro Str. G. Cosbuc 6/ 6, Baia Mare Centru de zi de recuperare ESPERANDO, Str. Somesului nr. 3, Baia Mare Tel. (004) 0262-271580 Mobil (004) 0728-318372

Asociaia a fost infiinat n 2001 cu scopul de a oferi copiilor cu dizabiliti ansa de a lucra zi de zi pentru recuperarea, educarea i integrarea lor. Centrul de zi de recuperare ESPERANDO ofer servicii (1) de recuperare educare i integrare pentru copii tineri i aduli cu dizabiliti , (2) de sprijin pentru familiile lor, (3) de recuperare pentru public (autofinanare).

12.

Asociaia mpreun Pas cu Pas

BURLACU Nicoleta

0741 050 473 Burlacu Nicoleta 0752 173 562 - Irina Ionescu asociatia.ipp@gmail.com www.aipp.ro

Organizaie nonguvernamental, cu statut de utilitate public, apolitic i non-profit, fr caracter religios, nregistrat in 2010. Scopul Asociaiei l constituie promovarea intereselor i sprijinirea persoanelor cu dizabiliti, tulburri i nevoi de sprijin psihologic, precum i promovarea metodelor i terapiilor psiho-comportamentale de recuperare i meninere 61

a sntii mentale i a echilibrului psihologic. str. Mihai Eminescu nr. 42, sector 1, Bucureti Program psihoeducational "Impreuna la scoala" se adreseaza copiilor cu nevoi speciale care frecventeaz coala i au nevoie de sprijin suplimentar n parcurgerea temelor i a curriculei colare. Scopul programului este prevenirea abandonului colar i dezvoltarea cognitiv i modelarea comportamental a copiilor astfel incat sa aib o via adult autonom. Asociaia a fost nfiinat n 2009 ca o continuare a campaniei mpreun nvingem autismul, iniiata de Fundaia Romnian Angel Appeal, Fundaia pentru Dezvoltarea Societii Civile i Fundaia Vodafone Romnia. Centrul Multidisciplinar de Intervenii nvingem Autismul deschis n 2012 n parteneriat cu Direcia General de Asisten Social a Municipiului Bucureti ofer servicii directe pentru copii cu autism, precum i pentru familiile acestora. Misiunea asociaiei este mbuntirea vieii persoanelor cu autism i a familiilor acestora. Asociaia desfoar programe de consultan, de dezvoltare individual i de suport familial, de educare i de integrare, toate n scopul promovrii cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism n Bucureti, Feteti, Iai, Petroani,Constana, Craiova i judeele Arge i Dambovia. A.I.T.A. este o organizaie neguvernamental nfiinat n 2008, care are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu tulbur ri din spectrul autist i familiilor acestora (programe individualizate de intervenie). Asociaia, infiinat n 1990, are drept scop promovarea intereselor sociale i medicale ale copiilor cu 62

13.

Asociaia INVINGEM AUTISMUL

m 0741 198 288 office@invingemautismul.ro www.invingemautismul.ro os. tefan cel Mare nr. 1-3, Blocul Perla, parter, sect. 1, Bucureti

14.

Asociaia Nationala pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia (ANCAAR)

CRISU Georgeta CIOCHINA Raluca

072 620 78 08 office@autismancaar.ro www.autismancaar.ro

15.

Asociaia pentru Intervenie Terapeutic n Autism (centrul AITA)

MARTINESCU Daniela

m - 0753 055 852 Asociaia.aita@yahoo.com www.autism-aita.ro Str. Drumea Radulescu nr 9, s. 4, Bucureti (Zona Tineretului)

16.

Asociaia Romana de

ioanpopa38@hotmail.com,

Mucoviscidoz Timisoara, Str. Evlia Celebi nr.1-3,

mucoviscidoz precum i extinderea cunostinelor de management al bolii la nivel naional. Activitile desfurate includ: organizarea de cursuri de fizioterapie pentru specialisti, prini, bolnavi, asisten social i medical, sprijin logistic pentru persoanele angajate n managementul bolii, publicarea Buletinului Informativ, etc.

17.

Asociaia pentru scleroz multipl Speromax Alba

MUNTEAN Corina Director Executiv

tel/fax 0358103535, smalba@smRomnia.ro http://smalba.ro/ Alba Iulia, Strada unirii nr 1 3, jude Alba

Asociaia, infiinat in 2007, are misiunea de a crete calitatea vieii persoanelor afectate de Scleroz Multipl. Asociaia este afiliat la Societatea de Scleroz Multipl din Romnia i este membr fondatoare VOLUM Federaia Organizaiilor care Sprijin Dezvoltar ea Voluntariatului n Romnia.

18.

Asociaia Puzzle Romnia

STAN Mihaela

m 0763 969 152 Fax 031 816 73 92 puzzleRomnia@gmail.com www.puzzleRomnia.ro

Asociaia PUZZLE Romnia este o asociaie pentru ajutorarea prinilor i copiilor cu dizabiliti creat n 2006 de un grup de prini cu copii cu dizabiliti cu ajutorul World Vision Romnia. Misiunea: a mobiliza, stimula i sprijini prinii ori familiile copiilor cu dizabiliti n vederea integrrii n societate i a creterii gradului de independen a acestora. Centrul de recuperare terapeutic ARTADHD vine n sprijinul copiilor cu tulburari de dezvoltare (Autism, Asperger, ADHD, ADD, ODD, sindromul RETT, tulburare dezintegrativ de dezvoltare etc) Dezvolt programe de diagnostic i intervenie terapeutic individualizat intensiv, utilizand PECS, terapie comportamental aplicat (ABA), logopedie, kinetoterapie, socializare, artterapie, meloterapie, terapie cu ajutorul 63

19.

Asociaia Romana de Terapii n Autism i ADHD

GLIGA Sanda Psiholog

m 0749 778 050 0727 303 960 adhd.autism@yahoo.com www.artadhd.baboom.ro

str. Ion Voinescu nr. 24, s. 3, Bucureti 20. Asociaia Telefonul Copilului LIBERIS Cristina Preedinte Telefonul Copilului: 116 111 - disponibil 7 zile din 7, intre orele 08:00 - 00:00 (apelabil GRATUIT n retelele Romtelecom i Cosmote, fr prefix) telefonulcopilului@telefonulcopilului.ro 21. CEDCD Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabiliti TURZA Madalina Preedinte tel/fax 021 311 04 01 madalina.turza@cedcd.ro Fundaia Aplha Transilvana tel 0265257057 fax 0265257542 office@alphatransilvana.ro Manager director http://www.alphatransilvana.ro Aleea Vrancea nr.1, Tirgu-Mures 540517 23. Fundaia Serviciilor Sociale Bethany Telefon/Fax: 021/313 5674 Telefon: 021/313 5675 Str. Biserica Amzei, nr. 29, et. 3, sector 1, Bucureti, cod 010393 m 0737545955

animalelor. Asociaia Telefonul Copilului nfiinat n anul 2006 este o organizaie neguvernamental, non-profit, al carei scop este acela de a proteja copiii impotriva oricrei incercri de nclcare a drepturilor lor, mpotriva oricrei forme de abuz. Misiune: acordarea unui sprijin real i imediat copiilor, oferind asisten gratuit prin intermediul liniei telefonice 116 111. CEDCD este o organizaie nonguvermanental dedicat promovrii drepturilor copiilor cu dizabiliti i facilitrii accesului acestora la serviciile de asisten i protecie. CEDCD sustine prima coaliie naional O Singura Voce pentru Dizabilitate Organizaie neguvernamental nfiinat n anul 1992 pentru ajutorarea persoanelor cu dizabiliti de ordin fizic, psihic i social i a altor categorii de persoane aflate n dificultate. Scopul fundatiei este de a oferi servicii de calitate n vederea mbuntirii vieii comunitii pe care o deserveste. Fundaia Bethany a fost constitutit ca organizaie neguvernamental romneasc in 1994. Misiune: imbuntirea calitii vieii persoanelor dezavantajate, n special a copiilor i a familiilor, oferind servicii sociale i promovand practici profesioniste n asistena social. Din 1994 desfasoar proiectul Monitorizarea plasamentului 64

22.

MORARU Andreia

copiilor cu nevoi speciale la asistenii maternali profesionisti. 24. Fundaia HAND-ROM NICOLAE Costel Director general tel/fax:0248.726.101 general@handrom.ro www.handrom.ro 25. Fundaia Inima de copil BURTEA Anna Cristina Director executiv office@inimadecopil.ro anna.burtea@inimadecopil.ro str. Furnalistilor nr. 24, Micro 20, Galati 26. Fundaia Light into Europe PLATT Camelia office@lightintoeurope.org Preedinte www.lightintoeurope.org Centrul de Resurse pentru Persoane cu Dizabiliti Senzoriale, str. Clabucet nr.35, s.1, Bucureti 021 224 46 08 Light into Europe este dedicat dezvoltarii activitilor i programelor de sprijin pentru persoanele cu dizabiliti senzoriale din 2004. Misiunea Light into Europe este de a oferi copiilor i tinerilor cu dizabiliti senzoriale un viitor mai bun. Programele se desfsoar n Bucureti prin Centrul de Resurse pentru Persoane cu Deficiene Senzoriale i n 12 scoli speciale din ar (Buzau, Bucureti, Iai, Tg Frumos, Cluj, Timisoara). tel 0236 312 199 fax 0236 312 199 m 0723 914 172 HAND-ROM - fundaie umanitar de orientare i integrare social - este o organizaie neguvernamental, non-profit, care-i desfoar activitatea n oraul Curtea de Arge, din luna noiembrie 1999. Misiunea sa este de a initia proiecte i programe prin care persoana cu dizabiliti sa-i influenteze viitorul i sa-i construiasca destinul. Fundaia Inima de Copil este o organizaie neguvernamental infiinat in 1996 de un grup de voluntari a crei misiune este aceea de a ajuta i a da sperana copiilor i tinerilor n dificultate, familiilor lor, prin cresterea calitaii vieii lor i sustinand integrarea lor in societate. Fundaia furnizeaz servicii sociale pentru copii i familii n dificultate, copii i tineri cu dizabiliti, tineri HIV+ sau din alte categorii marginalizate social, sprijin n instruire pentru specialistii care lucreaz n domeniul social, lobby i advocacy pentru probleme i politici sociale legate de copil i familie.

65

27.

Fundaia NANE pentru copiii cu dizabiliti

021 314 00 30 office@fundatianane.ro www.fundatianane.ro Aleea Pasarea de aur, nr 20, sector 6, Bucureti

Fundaia Nane pentru Copii cu Dizabiliti a fost nfiintat cu scopul de a oferi ajutor i asistena copiilor cu dizabiliti i familiile acestora. Misiune: sa imbunteasca calitatea vieii copiilor cu diverse dizabiliti, precum i a familiilor acestora, oferindu-le ngrijire specializat, recreere terapeutica, suport i consiliere psihologic, incluziune social individualizat.

28.

Romnian Angel Appeal

ASANDI Silvia Director general

Tel / Fax: +40 21 323 6868 Fax: +40 21 323 2490 office@raa.ro www.raa.ro www.firstbebe.ro www.hivability.ro str. Rodiei nr. 52, cod 030956 Sector 3, Bucureti, Romnia

Fundaia Romnian Angel Appeal (RAA) a fost nregistrat n 1991. Scopul Fundaiei este acordarea de ajutor medical, psihologic, social i material copiilor i tinerilor cu nevoi, inclusiv a celor cu boli cronice, infecie cu HIV/SIDA, etc, precum i dezvoltarea de retele, cursuri de instruire, cercetare, campanii i programe de advoca cy, n colaborare cu autoritai guvernamentale, companii, organizaii neguvernamentale i persoane fizice.

29.

Salvai Copiii Romnia

Gabriela Alexandrescu Preedinte executiv

021 316 61 76 rosc@salvaticopiii.ro Intr. Stefan Furtuna 3, sector 1, 010899, Bucureti, Romnia www.salvaticopiii.ro

Salvai Copiii promoveaz de 20 ani drepturile copilului, n acord cu prevederile Conveniei Naiunilor Unite cu privire la Drepturile Copilului. Misiune: garantarea egalitii de sanse pentru toi copiii, indiferent de mediul din care provin, prin utilizarea propriei expertize, precum i prin activiti de lobby i advocacy asupra factorilor de decizie i mobilizarea liderilor din societatea civil. Salvai Copiii Romnia deruleaz campanii n beneficiul tuturor copiilor, dar acord o atenie deosebit celor aflai n 66

situaii dificile, inclusiv copiii cu dizabiliti etc. Este membr a Aliantei Internationale Salvati Copiii, cea mai mare organizaie independent din lume de promovare a drepturilor copiilor.

30.

Sense International (Romnia)

SALOMIE Cristiana Director

m - 0745 094 086 tel 021 413 90 40 fax - 0 21 413 90 40 csalomie@senseint.org.ro http://www.surdocecitate.ro Bd. Timisoara, nr. 27 Bl. D, sc. B, ap. 23, Sector 6, Bucureti

Misiunea Sense Internaional este de a lucra n parteneriat cu persoanele cu surdocecitate, familiile acestora, personalul de ngrijire i specialiti, pentru a avea certitudinea c toi acetia au acces la consiliere, oportuniti i sprijin. Programul de Intervenie Timpurie diagnosticarea nounscuilor i copiilor pentru a beneficia de reabilitare i intervenie timpurie cu sprijinul unor echipe multidisciplinare formate din doctori, psihopedagogi, psihologi, precum i prini.

31.

World Vision Romnia

BUZDUCEA Daniela Director advocacy

tel 021 2229101 fax 021 2242972 rom_office@wvi.org

World Vision Romnia este o organizaie crestin care desfsoar programe de intervenie umanitar de urgen, dezvoltare i advocacy. Organizaia nlesneste accesul copiilor la servicii specializate de ocrotire, nc de la varste mici i asigur intervenia timpurie, prin care handicapul poate fi atenuat, urmarind integrarea n nvmantul de mas. Familiile acestor copii primesc sfaturi practice cu privirea la ngrijirea copilului, precum i sprijin emotional i spiritual.

32.

Fundaia "I TU!"

Tel/fax: 0241 512 348

Fundatia "I TU!" s-a nfiinat ca persoana juridic n 2000 cu sprijinul Fundaiei Bracke Diakoni din Suedia. Fundaia promoveaz Reabilitarea pe Baze Comunitare 67

office@fundatiasitu.ro www.fundatiasitu.ro Aleea Heraclea, nr 4, bl S2, sc B, ap 23, Constanta

(CBR) folosind o strategie de dezvoltare din interiorul comunittii n scopul reabilitarii, al egalizarii sanselor i a integrarii sociale a tuturor persoanelor cu dizabiliti. CBR are ca grup tint copiii cu dizabiliti, familiile acestora i comunitile n care triesc.

68

Bibliografie
UNICEF, The State of the Worlds Children 2013 - Children with Disabilities, 2013 Facultatea de Sociologie i Asisten Social cu sprijinul Reprezentanei UNICEF n Romnia, Analiza situatiei copiilor din Romnia, coordonat de Marian Preda, autori: Doru Buzducea, Dana Frcanu, Vlad Grigora, Florin Lazr, Georgiana-Cristina Rentea, 2013 Ministerul Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice , Raport de activitate 2012, www.mmuncii.ro/nou/index.php/ro/transparenta Berbece, Claudiu, Terra sufera de o boala grava: dizabilitatea, www.Romanialibera.ro/.../terra-sufera-de-o-boala-grava-dizabilitatea,10 iunie 2011 Vrma,Traian, Cerintele educationale speciale in psihopedagogie, Repere Revista de Stiinele Educaiei, nr 4 / 2011, www.ceeol.com. World Vision, Bunstarea copilului din mediul rural , 2012 Popa, Izabella, Raport naional Romnia , Proiect Inclusion Europe - Drepturile copiilor pentru toi, 2011 IMAS, et al., Cercetare privind percepia copiilor n dificultate, iunie 2000, Institutul de Stiine ale Educaiei, Reprezentana UNICEF n Romnia, Situaia copiilor cu cerine educative speciale (CES) integrai n nvamntul de mas , 2009 Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului cu sprijinul Reprezentanei UNICEF n Romnia, Romnia i Convenia cu privire la drepturile copilului Recomandrile Comitetului ONU pentru Drepturile Copilului, 2009 Consideraii asupra rapoartelor depuse de statele pari n baza articolului 44 al Conveniei, observa ii finale: Romnia, CRC/C/ROM/CO/4, 12 iunie 2009 Centrul de Resurse Juridice, Monitorizarea drepturilor copiilor i tinerilor cu dizabilitai din instituiile publice - Raport al proiectului de monitorizare 2005 2006, www.crj.ro/Publicatii, 2007 Reprezentana UNICEF, Copii la limita speranei o analiz focalizat asupra situaiei copiilor vulnerabili, exclusi i discriminai n Romnia, 2006 Raportul special privind nerespectarea unor drepturi ale copiilor i tinerilor handicapai, Raport special privind respectarea i promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, www.avp.ro Raportul Copiilor privind respectarea drepturilor copiilor n Romnia, www.copii.ro/rapoarte Federaia Organizaiilor Neguvernamentale pentru Copil, Raportul alternativ, www.fonpc.ro (romana, franceza i engleza) i www.crin.org (engleza) Organiza ia Salva i Copiii, Raportul alternativ, www.salvaticopiii.ro (romana i engleza) i www.crin.org (engleza) Mental Disability Rights International, Suferine ascunse: Izolarea i abuzul la care sunt supui nou nscuii i copiii cu dizabiliti din Romnia, www.disabilityrightsintl.org/.../MDRI-report

69

Evaluare la nivel naional a instituiilor pentru copiii cu dizabiliti, informaii www.gov.ro/media Copilul trebuie supravegheat n timpul contenionrii, www.orange.ro/stiri/politicsocial/copilul-trebuie-supravegheat Analiza structurilor de monitorizare, promovare i protecie a drepturilor copilului , www.fonpc.ro Manual general pentru monitorizarea drepturilor copilului, www.copii.ro Sintezele ini iale ale proiectelor de analize socio-economice elaborate pn n prezent la nivelul Comitetelor Consultative, www.fonduriue.ro/.../2012...2012/5.%20Sintezele%20initiale%20ale%2... Convenia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, ratificat prin Legea nr. 221/2010 Regulile Standard privind Egalizarea Sanselor pentru Persoanele cu Handicap, adoptate n 1993 de Adunarea General a Natiunilor Unite (Rezolutia 48/96) Clasificarea Internaional a funcionarii, dizabilitii i sntii pentru copii i tineri (CIF - CT), 2007, ediia limba romna Dic ionarul explicativ al limbii romne, editia a II-a, Editura Univers Enciclopedic, 1996 Dicionarul ortografic, ortoepic i morfologic al limbii romne, editia a II-a revzut i adugit, Editura Univers Enciclopedic, 2005 LEGISLAIE NAIONAL HG nr. 117/2013 pentru aprobarea Contractului-cadru privind condi iile acordrii asistenei medicale n cadrul sistemului de asigurri sociale de sntate pentru anii 2013-2014, publicat n MO nr. 166 / 2013 Legea nr. 1/2011 a educaiei na ionale, publicat n MO nr. 18/2011 Legea nr. 292/2011 a asistenei sociale, publicat n MO nr. 905/2011 Ordin nr. 6.552/ 2011 pentru aprobarea Metodologiei privind evaluarea, asistena psihoeduca ional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a elevilor i a tinerilor cu cerinte educaionale speciale, publicat n MO nr. 45/2012 Ordinul nr. 1106/2011 al MMFPSPV pentru constituirea registrelor electronice privind persoanele cu handicap, publicat n MO nr. 184/2011 Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Conveniei privind drepturile persoanelor cu dizabiliti, adoptat la New York de Adunarea General a Organizaiei Naiunilor Unite la 13 .12.2006, deschis spre semnare la 30.03.2007 i semnat de Romnia la 26.09.2007, publicat n MO, nr. 792 din 26/11/2010 Ordinul nr. 559/2008 privind aprobarea Standardelor specifice de calitate pentru centrele rezideniale, centrele de zi i locuinele protejate pentru persoane adulte cu handicap, MO nr. 745/2005 HG nr. 268/2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 233/2007, modificat i completat prin HG nr. 89/2010, publicat n MO nr. 103/2010 Ordin nr. 319/2007 privind aprobarea Tematicii instruirii asisten ilor personali ai persoanelor cu handicap grav, publicat n MO nr. 693/2007
70

Ordinul ministrului sntii nr. 372/2006 referitor la Normele metodologice de aplicare a Legii sntii mintale i a protectiei persoanelor cu tulburri psihice, publicat n MO nr. 373/2006 Legea nr. 448/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoaneler cu handicap, publicat n MO nr. 1006/2006, republicat n 2008 HG nr. 1175/2005 privind aprobarea Strategiei na ionale pentru protecia, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu handicap n perioada 2006 2013, publicat n MO nr. 919/2005 Legea nr. 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor copilului, publicat n MO nr. 557/2004 HG nr. 1437/2004 privind organizarea i metodologia de func ionare a comisiei pentru protecia copilului, publicat n MO nr. 872/2004 Ordinul nr. 18/3.989/416/142/2003 secretarului de stat al Autoritii Naionale pentru Protecia Copilului i Adopie, ministrului educaiei, ministrului sntii i preedintelui Autoritii Naionale pentru Persoanele cu Handicap Legea nr. 487/2002 a sntii mintale i a proteciei persoanelor cu tulburari psihice, republicat n MO nr. 652/2012 Legea nr. 584/2002 privind msurile de prevenire a rspndirii maladiei SIDA n Romnia i de protecie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA, publicat n MO nr. 814/2002 + HG nr. 429/2008 privind nivelul alocaiilor de hrana pentru consumurile colective din unitile sanitare publice, publicat n MO nr. 329/2008 Ordinul nr. 725/12.709/2002 al ministrului sntii i familiei i al secretarului de stat al Autoritii Naionale pentru Protecia Copilului i Adopie privind criteriile pe baz crora se stabileste gradul de handicap pentru copii i se aplic msurile de protecie special a acestora, publicat n MO nr. 781/2002 Legea nr. 61/1993 privind aloca ia de stat pentru copii, republicat 2012, MO nr.767/2012 OUG nr. 26/1997 privind protecia copilului aflat n dificultate, republicat n MO nr. 276/1998 Planul na ional de ac iune n favoarea copilului, aprobat prin HG nr. 972/1995, publicat n MO nr. 290/1995 Legea nr. 53/1992 privind protecia special a persoanelor handicapate, publicat n MO nr. 119/1992 + Legea nr. 57/1992 privind ncadrarea n munc a persoanelor handicapate, publicat n MO nr. 131/1992 Legea nr. 18 /1990 pentru ratificarea Conveniei cu privire la drepturile copilului, publicat n MO nr. 109/1990, republicat n MO nr. 314/2001 Legea nr. 3 /1970 privind regimul ocrotirii unor categorii de minori, ap rut n MO nr. 28/1970; a fost abrogat prin OUG nr. 26/1997

71

WEB SITES
blog.autismRomnia.ro/... http://www.iso.org www.agerpres.ro www.alphatransilvana.ro www.aschfr.ro www.autismancaar.ro www.avp.ro www.cnlas.ro www.copii.ro www.crin.org www.disabilityrightsintl.org www.fonduri-ue.ro www.fonpc.ro www.gov.ro/media www.hhc.ro www.incluziune.org www.inocenti.ro www.mmuncii.ro www.monitorulvn.ro/Monitorul de Vrancea www.motivation.ro www.onphr.ro www.orange.ro www.salvaticopiii.ro www.sar.org.ro www.sera.ro/seraRomnia/ro www.surdocecitate.ro www.unopa.ro www.who.int/disabilities/world_report www.ziare.com

72