ASOCIATIA DE FIBROZA CHISTICA DIN ROMANIA ‘TEL: 0721096087 , 0770799389, 0722343431 , 0746366739 , FAX: 021-4105073, ‘wwewfibrozachistica.info www.mucoviscidoza.info www.afer.ro email: fibrozachistica@gmaileom Bd, Iuliu Manju 303, Bucuresti, Romania Revenire Ia cererea nr.8163 din data de 04.09.2008 (la care nu s-a primit rispuns) Revenire Ia cererea nr. 8216 din data de 08.09.2008 (Ia care nu s-a primit riispuns) Catre Agentia Nationala pentru Programe de Sanatate— MINISTERUL SA Cerere, Asociatia de Fibrozi Chistic’ din Romania doreste si vA semnaleze o situafie critica apirut& pentru pacientii care suferd de fibroz’ chistica (mucoviscidoza) si solicita solutionarea URGENTA a acesteia: de la inceputul Iunii septembrie 2008 farmaciile refuzi cliberarea medicamentului numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 si 25.000 UI, deoarece acest ‘medicament nu a mai fost inclus in lista de medicamente C3 (cu procent de compensare 100% - cuprinde DCI-urile din canamed, altele decat cele din sublistele a, b, ¢1, ¢2, indicate pentru copii pana la 18 ani, tineri de la 18 la 26 de ani daca sunt elevi, studenti, sau ucenici dacdi nu realizeazi venituri, precum si gravide si fuze conform HG nr. 720/2008). Dorim si vi reamintim ed acest medicament este unul esenfial pentru pacientii care suferi de fibrozi chisticd (mucoviscidozit), majoritatea acestora avand, pe lang’ afectiunea respiratorie, si insuficienfS pancreatic’. La acesti pacienfi pancreasul nu mai secret deloc enzimele necesare pentru a realiza digestia si absorbtia nutrienfilor, ca urmare productia de enzime pancreatice trebuie substituitd prin preparate enzimatice (Kreon). in cazul in care enzimele pancreatice nu sunt administrate acestor pacienfi zilnic, la fiecare mas, atunci apar multe complicafii gastrointestinale si, implicit, complicaii pulmonare, iar pacientii trebuiesc internafi in spital pentru tratarea complicatiilor si pentru administrarea continui a enzimelor pancreatice. Dorim si va atragem atenfia ci, in cazul in care pacienfii (copii san adulti) ar fi permanent internafi in spital, cheltuielile pe pacient ar ereste considerabil, comparativ cu situafia in care pacientul ar primi tratamentul cu enzime pancreatice la domiciliu, procurdindu-! din farmaciile cu circuit deschis, pe baza rejetei cu compensare 100%. De asemenea, va rugém si luafi in considerare si faptul c, + la internarea copiilor mici este necesara si internarea mamelor/rudelor acestor copii, ceea ce ar creste suplimentar cheltuielile pe pacient; * prin intemarea pacienfilor care suferi de fibrozi chistic’ (mucoviscidoza), datoriti specificului boli lor, acestia contracteazi foarte usor infectii pulmonare in spital, infecii care trebuiesc tratate, crescénd suplimentar costurile pe pacient. Tratamentul acestor infectii pulmonare este foarte dificil, deoarece infectia la acesti pacienti este greu de tratat, atat datorita bolii lor (mucusul foarte vascos al cailor respiratorii constituie un excelent mediu de crestere pentru agentii patogeni), dar si datorita faptului ca infectiile sunt cauzate de agenti patogeni preluafi din mediul spitalicese (tulpini cu virulenj& crescuti si rezistenta la medicamente). in plus de acestea, va rugim sa tineti cont si de faptul c& acesti pacienti nu pot fi cazati” toatd viata la spital, acest lucru afectand atat psihicul acestor pacienti, cat si viafa sociala a acestora, privandu-i de posibilitatea de a tréi ct mai aproape de normal” (copii nu mai pot frecventa grédinita sau scoala, iar adulfii nu mai pot lucra), avand o calitate a vietii foarte scazuta. CIF: 24119913 Numarul si data inscrieri in Registrul special: 49 / 10.06.2008 Banca: CEC BANK SA—Agentia Iatropol_ Cont IBAN: RO49CECEB50043RON2065889in lumina celor mai sus mentionate, solicitim ca medicamentul Kreon (pancreatina) si fie INCLUS iN _LISTA DE MEDICAMENTE A SUBPROGRAMULUI P64 (Mucoviscidoz) ce face parte din programul P6 (Programul national de hemofilie, talasemie si alte boli rare), alituri de claritromicini, tobramicina gi alfa dornaza, astfel inct pacientii care suferd de fibroz chistici (mueoviscidoz4), att COPIL, cat si ADULTI, sii igi poata procura medicamentul Kreon prin intermediul farmaciilor eu circuit deschis pe bard de refeti cu compensare 100%. ‘Avind in vedere gravitatea situatici in care se afl holnavii care suferi de fibrozi chisticd (mucoviscidoz4), vA solicitim sSanalizati cu maxima celeritate cererea noastra si si ne oferiti un riispuns clar, trangant si motivat. in cazul in care nu primim un rispuns clar in timp de 30 de zile vom considera ci afi fost de acord. cu aceasti cerere. in cazul in care respingeti cererea noastra. vi rugim s& prezentati in scris argumentele medicale si cele legislative care au determinat decizia dumneavoastra. Presedinte AFCR, Georgiana Nitu 3.11.2008