Recenzie din ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial, MORCAN Oana Ale an!

ra, "ro#niversitaria-$%&' Tema identificat, asumat i preluat n studiu, este nu numai nou, n cmpul studiilor i cercetrilor psihosociale i asisteniale din Romnia, ci, mai ales, necesar pentru fundamentarea teoretic i metodologic a politicilor i serviciilor sociale destinate unei categorii sociale vulnerabile, n cretere. Pronunarea diagnosticului de Alzheimer necesit suport empatic de specialitate i asisten terapeutic !n acest sens, asistentul social va avea un aport semnificativ, a"utnd familiile n sensul e#ploatrii punctelor tari $capaciti, resurse e#istente% i nu pe cele slabe, contribuind astfel la prelungirea ngri"irilor de tip calitativ &nd vorbim despre demen Alzheimer, trebuie luate n calcul alte dou domenii de intervenie' psihiatria i gerontologia ( provocare pentru psihiatria modern o constituie fenomenul mbtrnirii )ucrarea ALZHEIMER: bolnav, familie, societate - intervenie asistenial, pe care am scris*o in calitate de autor, cerceteaz aspectele mai puin cunoscute a problematicii persoanei cu demen Alzheimer !n urma analizei cantitative i calitative s*au desprins unele concluzii +*au format n timp, o serie de pre"udeci, cunoscute ca ,mituri despre demena Alzheimer-, tot ca urmare a lipsei de informaii, ntre care amintim i faptul c multe dintre ideile oamenilor, privind demenele n general, respectiv demena Alzheimer n particular, cu privire la persoanele care se pot mbolnvi, respectiv la modul n care demena afecteaz persoanele n cauz, sunt eronate, sau mult departe de adevr !ntre aceste pre"udecat menionez' ,.ac cineva din familie are demen Alzheimer, nseamn c o voi moteni i eu /0 este adevrat faptul c i factorii genetici au uneori un rol important n apariia demenei, s*a dovedit tiinific c doar apro#imativ 1*23, din cazurile de demen Alzheimer sunt motenite genetic, ns nu reprezint principalul semnal de alarm ( alt pre"udecat, foarte des ntlnit, care i are cauza tot n lipsa de informare corect, este dat de faptul c demena Alzheimer este considerat a fi o boal e#clusiv a vrstnicilor &u toate c vrsta reprezint ntr*adevr cel mai important factor de risc n demena Alzheimer, studiile arat c demena de tip Alzheimer se manifest i la 12*24 de ani, prin urmare aceast maladie nu trebuie neleas ca o consecin normal a mbtrnirii &ea mai mare problem n Romnia este c n ma"oritatea cazurilor diagnosticul se pune tardiv, astfel c nu se mai poate vorbi despre o intervenie timpurie, de prevenie a unui declin brusc i dificil ( alt pre"udecat frecvent ntlnit, este c o persoan cu diagnostic de demen Alzheimer, ar trebui s*i perceap propria via fr sens n momentul cunoaterii diagnosticului 5n diagnostic timpuriu, poate permite persoanei o via activ pentru foarte mult timp 6ste foarte important de menionat c un aport semnificativ n acest sens l are de regul familia i comunitatea, cu condiia de a fi suportivi, pe tot parcursul declinului demenei 5na dintre cele mai frecvente greeli surprinse prin observaie, este de a percepe persoana cu demen Alzheimer, ca i cum nu are capacitatea de a nelege ce se ntmpl n "urul ei 6ste adevrat faptul c n anumite stadia ale bolii unora dintre cei cu demen Alzheimer le este mai greu s neleag anumite lucruri, ns de regul le este afectat capacitatea de a comunica, cu toate c ei rmn fini receptori a felului n care li se rspunde, astfel atunci cnd credem c ei nu neleg ceea ce le comunicm, i putem "igni, rni, chiar dac nu avem acest lucru n intenie &eea ce trebuie reinut este c fiecare persoan are dreptul la respect i tratament demn !n acest sens, am propus un decalog al persoanelor care ngri!esc persoane c" demen Al#$eimer,

pentru a veghea de o ncadrare corect n raport cu gradul de handicap, aspecte privind respectarea drepturilor i accesibilizare, consilierea i instruirea corespunztoare a familiilor, demnitatea persoanei cu demen Alzheimer etc 0 1. n faa unei persoane cu demen Alzheimer, s nu uii c e vorba de un om; 2. S pui pe prim plan interesele persoanei cu demen Alzheimer, cu att mai mult cu ct el are discernmnt diminuat; . S nu de!radezi persoana cu demen Alzheimer, pe msur ce boala "l de!radeaz; #. S nu diminuezi calitatea serviciilor acordate persoanei cu demen Alzheimer considernd c el oricum se de!radeaz; $. % de datoria celor ce au obli!aii profesionale fa de o persoan cu demen Alzheimer s susin familia &i pe cei apropiai acestuia; '. S iei atitudine fa de cei care se manifest ne!ativ fa de persoana cu demen Alzheimer; (. n calitate de persoan care a)ut persoana cu demen Alzheimer, s aperi interesele acestuia *advocac+,; -. S sensibilizezi pe ceilali fa de persoanele cu demen Alzheimer; .. S lupi, "n !eneral, "mpotriva a!e/ismului, persoanei cu demen Alzheimer fiind un caz particular de persoan vrstnic; 10. S nu uii c dac orice om este aproapele tu, atunci &i persoana cu demen Alzheimer, a&a cum se prezint el, "i este un apropiat. Toate aceste preri, stereotipii nu fac dect s accentueze stigmatizarea persoanei cu demen Alzheimer, de ctre prieteni, membrii comunitii, fapt care va accentua izolarea familiilor care au n ngri"ire persoane cu demen Alzheimer Aceste considerente aduc un mare pre"udiciu att aparintorilor, care ncet se vor izola de antura"ul de prieteni, devin introveri, i asum adesea un statut de victime, respectiv persoanei cu demen Alzheimer, care nu beneficiaz de spri"in de specialitate, de servicii accentundu*i astfel declinul &eea ce am putea numi ,preri despre boal-, n fapt sunt lipsuri de informaii, care nu fac dect s accentueze stigmatizarea persoanei cu demen Alzheimer, mpiedicnd astfel att aparintorul ct i comunitatea de apartenen s*i vin n spri"in 1ropuneri privind "mbuntirea interveniei asistenei sociale "n cazul demenei Alzheimer Politicile sociale n Romnia ar trebui s dezvolte un model de intervenie integralist, centrat att pe bolnavul mintal $cu problem psihiatrice% ct i pe familia acestuia Principalul obiectiv al asistenei sociale n sectorul psihiatric ar trebui s vizeze restabilirea individului n plan socio-profesional i familial, capacitndu*l astfel la o via ct mai independent, raportat la capacitile lor, i nu ncura"nd dependena, prin revenirea7 recderea spre o dependen medical7instituional 8mportana acestei probleme ar trebui s fie subliniat i de faptul c, spre deosebire de marea ma"oritate a bolilor somatice, prezena unei boli psihice la individ reprezint o surs de alterare a strii de echilibru a microgrupului social, prin care nelegem' familia, vecintatea, sfera profesional Toate formele de discriminare, uneori datorate lipsei de cunoatere, alteori n mod voit e#primate, l vor pune pe bolnavul psihic ntr*o poziie de inferioritate, sau chiar de izolare n plan social Principiile care ar trebui s ghideze intervenia specialistului n asisten social n lucrul cu bolnavul psihiatric, ar trebui s se focalizeze pe mai multe arii de intervenie0 care implic dezvoltarea de roluri i sarcini'

9 Rolul de mediator* prin desfiinarea etichetei $advocac:%0 9 Rol de manager * coordoneaz i faciliteaz accesul la serviciile sociale i medicale importante procesului terapeutic i n vederea unei bune reinserii sociale0 9 Rol educaional * n relaia dintre pacient7beneficiar i familia sa, formnd grupuri de auto* suport, organiznd activiti recreative, ateliere creative, terapie ocupaional etc 9 Orientarea spre familie ; ca principal element de legtur cu viaa social0 intervenie polivalent cu pacientul ca i client al asistenei sociale, dar i cu familia care poate fi n multe cazuri la fel de afectat, sau cu aceeai nevoie de a"utor specializat, sau chiar mai mare dect a clientului * pacient psihiatric .imensiunea de spri"in a familiei este foarte important, ntruct chiar i din punct de vedere economic, este mai puin costisitor dect dac statul preia n ntregime aceste atribuii0 9 Reprezentare i promovare a drepturilor persoanelor cu problem mintale0 9 Intervenie centrat pe mediu * nsoirea bolnavului n relaia cu statul, cu societatea civil0 9 Modeleaz relaia bolnavului psihiatric n raport cu mediul social $statal7neguvernamental%0 9 etermin autonomia persoanei ; orientat pe dimensiunea reinsertiei sociale0 9 Reprezentare !advocac"#- social, "uridic, familial, comunitar0 9 ezvolt$ propune si implementeaz politici eficiente pentru persoanele cu probleme mintale0 9 Identific$ acceseaz i atrage finanri i pentru acest segment de activitate0 9 %acilitator ; n vederea dezvoltrii de deprinderi de via independent0 9 (fer consultan "uridic gratuit* bun cunosctor al drepturilor i facilitilor oferite acestei categorii de persoane0 9 &onsilier * &onsilierea n asisten social* $privind managementul bolii% este mult difereniat, ns nu mai puin important celei psihologice, ntruct omul trebuie privit ca o comple#itate, nu mai este doar un simplu individ, ci o e#isten social !n acest raport asistentul social "oac mai multe roluri printre care cel de confident, sftuitor, spri"n, relaia putnd n anumite condiii s depeasc ,graniele- unei relaii stric profesionale * nspre o relaie interpersonal, astfel asistentul social va fi investit cu mai mult ncredere0 ceea ce va conduce la succese sigure - $<orcan, ( , =44>, articol% Pe lng rolurile asistentului social n munca cu bolnavul mintal, ar trebui s se mai contureze cteva principii de lucru, dintre care cele mai relevante ar fi' responsabilitatea la nivel comunitar, participarea comunitii, asigurarea unei continuiti a serviciilor de ngri"ire, accentul pus pe reabilitare, o specializare a ngri"irilor, familia vzut ca pilon principal att n procesul de ngri"ire ct i n reabilitare, desensibilizarea populaiei i accentul pus pe reabilitare +e vorbete despre o epoc a ,psihiatriei sociale- n care pacientul este privit n ansamblu, ca o figur ,bio*psiho*social- $.r 8, &ucu, =44>, din monografia proprie, articol% Ar trebui s se contureze tot mai mult un profil al asistentului social psihiatric, care preia inclusiv o mulime din atribuiile medicului psihiatru, oferind astfel asisten social la un nivel ct mai performant, att la nivel spitalicesc, comunitar $locuinele prote"ate%, dar mai ales ambulator* ca intervenie de spri"in i prevenie Asistentul social trebuie s intervin n acest proces al reabilitrii, al recuperrii, ca un liant ntre servicii i persoane, asigurndu*se n tot acest rstimp ca pacientului i se ofer posibilitatea de a munci, de a stabili relatii cu vecintatea, de a ntreprinde aciuni i a lua decizii de unul singur, i nu n ultimul rnd de a beneficia de un climat familial securizant, care s*8 ofere suport pe de*o parte, iar pe de alta parte s*i confere ncrederea de a aciona singur Asistentul social consiliaz, i intervine n mediul su natural de via, ia contact cu vecintatea,

oferind un rspuns psihosocial la condiiile de via ale individului, fiind non*directiv i nemanipulant (rientarea spre o intervenie social n psihiatrie a evoluat de la ,suferina unui organism social- aa cum era definit n primele forme de intervenie instituionalizate, cu un pronunat caracter religios, spre ,fiina social creat de societate-, concept care a aprut odat cu naterea unei tiine noi* antropologia .ei s*au introdus de mult n aria curricular a facultilor de Asisten +ocial, discipline precum' psihiatria, psihopatologia, criminologia etc, cu toate acestea nu se poate vorbi de o specializare n sfera psihiatriei a studenilor la asisten social Politicile sociale noi, ar trebui s vizeze introducerea unei specializri a asistenei sociale pe aceast dimensiune Planul de aciune creat special pentru implementarea reformei n sntatea mintal, dei are de"a stabilite obiectivele clare pe teren scurt i lung, dei pornete de la dictonul ,+ mbuntim situaia ngri"irilor de sntate mintal-, la capitolul costuri estimate pe resurse umane, nu se contureaz ,necesitatea- crerii de posturi de asisteni sociali )egtura real dintre sistemul de sntate mintal i serviciile sociale este n realitate slab i de cele mai multe ori, din pcate, neproductiv <ediatizarea serviciilor alternative, precum i informaia despre unde poate fi accesat a"utorul profesionist este adesea ,servit- pe internet, pe site*ul ofertantului de servicii, unde beneficiarului $client7pacient% nu i este ntotdeauna accesibil Anul =442, a prezentat o statistic despre e#istena unui numr de apro#imativ ?44 de asisteni sociali e#isteni n serviciile de asisten mintal din Romnia ( evaluare realist a nevoilor arat c ar fi necesar un plus de @44*A44 de specialiti n asisten social raportat la nevoile reale$conform unor studii realizate de instituii abilitate n domeniu% Br a avea cea mai mic intenie de a leza pe cineva, un simplu ,studiu statistic- la nivelul a dou, trei centre de sntate mintal din ar ar scoate la iveal c acel minim de posturi scoase la concurs pentru asisteni sociali, sunt adesea ocupate de ali specialiti din domenii ,nvecinate- asistenei sociale, precum' sociologi, psihologi, terapeui etc .ei vorbim despre o istorie de aproape un secol de cnd Romnia a dat natere primelor promoii de asisteni sociali, absolveni de studii superioare, fiind printre primele ri din lume care au revoluionat aceast sfer ridicnd*o la rang de disciplin, utilitatea asistenei sociale nu a reuit s obin nc recunoaterea total n toate domeniile care se interfereaz cu socialul 8mpunndu*se ca disciplin de sine stttoare, ca direcie de aciune condus de modele i principii proprii, asistena social trebuie s se impun n sfera psihiatriei mintale ca intervenie separat, clar delimitat de intervenia medical !n psihiatria actual, trebuie urmrite cu precdere dou aspecte' gestionarea bolii c't mai bun $intervenie de tip medical% dar i a calitii vieii n condiiile bolii $aici ar trebui s intervin asistentul social% $+uciu, R , Ardelean, < , Revista Psihiatru, nr ??, C88% +ituaia general a spitalelor de psihiatrie ilustrat de media, prezint un tablou aproape ,de groaz- care pune sub semne de ntrebare serviciile oferite bolnavilor mintali, i nu un tablou ,al progresului- aa cum ne dorim a crede 6#plorarea prin munc a bolnavului psihic, spitale care i propun ,nchiderea-centrelor, din cauza faptului c nu sunt ,productive-, servicii minime ,nu se ofer nimic pe dimensiunea reintegrrii socio*familiale-, dei acestea se afl direct n subordinea <inisterului0 se vorbete adesea de o regresie n plan socio*profesional, dar i personal, o regresie a ,sectorului medical-, anun titluri ntregi ale revistelor de specialitate

( alt ipotez a studiului, i*a propus e#aminarea percepiei asupra serviciilor de sntate public i a imaginii pe care acestea o au la nivelul "udeelor studiate .in analiza statistic descriptiv i inferenial, se constat o reprezentare slab a aspectelor pozitive fa de aciunile concrete ntreprinse n spri"inul persoanelor cu demen Alzheimer i a aparintorilor 8maginea asistentului social n acest conte#t i a rolului pe care acesta l susine n spri"inul bolnavilor i familiilor acestora ar aduce o raz de lumin n perspectiva pesimist, ma"oritatea respondenilor calificnd drept bun i foarte bun funcionarea sistemului de asisten social 6ste de dorit o politic de informare proactiv n rndul populaiei generale despre demena Alzheimer, posibiliti de diagnostic i servicii e#istente att pentru persoanele cu demen ct i pentru familiile acestora Posibilitatea diagnosticrii timpurii pentru interveniile preventive, precum i necesitatea datelor epidemiologice pentru a ti direciile de urmat n domeniul cercetrii i al msurilor concrete, au o relevan ma"or n aceast sfer de intervenie att de puin cunoscut n Romnia 5nul dintre obiectivele ma"ore al Parlamentului 6uropean, l*a servit n mod e#pres ncura"area la nivelul tuturor statelor membre s se implice active n conceperea, redactarea i implementarea unor protocoale comune de diagnosticare timpurie i o agend comun n domeniul cercetrii pe tema maladiilor neurodegenerative, reducnd, astfel, inegalitile care persist ntre statele membre i n interiorul statelor membre n privina diagnosticrii i tratamentului Totodat, prin acest act s*a subliniat faptul c procedurile operative standard pentru evaluarea indicatorilor de boal vor fi eseniale pentru descoperirea unor medicamente i dezvoltarea unei ngri"iri mai eficace, asistate de mi"loace tehnologice, a maladiei Alzheimer &nd vorbim despre politici de sntate public n Romnia, acestea ar trebui s sublinieze importana unei abordri multidisciplinare a modalitilor n care cooperarea i coordonarea n domeniul cercetrii la nivel european pot mbunti cunotinele, diagnosticarea, tratamentul, prevenirea i cercetarea social privind calitatea vieii pacienilor i a familiilor i asistenilor acestora, considernd eseniale testele de diagnosticare precoce, cercetarea factorilor de risc i criteriile diagnosticrii precoce Pentru o reuit n planul dezvoltrii unor strategii de sntate public la nivel naional, se impune realizarea unei agende strategice de lucru, cu obiective clare pe termen scurt, mediu i lung, cu termene i aciuni specifice, precum i cu o list de instrumente i resurse necesare n vederea implementrii acesteia Parlamentul 6uropean a concluzionat c n aceste condiii, organizarea unor studii epidemiologice i clinice de mare amploare n colaborare transnaional ar oferi beneficii evidente Pe lng diagnosticarea precoce a tulburrilor psihice la vrstnici, un obiectiv devenit de"a prioritar, ar trebui s*l reprezinte pentru practica asistenial, posibilitatea de oferire a unui diagnostic timpuriu, urmat de iniierea tratamentului, dar totodat i posibilitatea continuitii ngri"irilor printr*un sistem structurat de urmrire a evoluiei bolii, n cazul demenei Alzheimer i oferirii de servicii alternative de ngri"ire, pentru bolnav, respectiv servicii specifice pentru familiile acestora !n vederea atingerii acestor obiective, se impune o abordare comprehensiv, multidisciplinar la nivelul serviciilor de tip psihiatric, medical i de asisten psihosocial, a unor servicii cu caracter comunitar, care s deserveasc att bolnavii ct i familiile i comunitatea de apartenen

!n aceste condiii, atingerea unui asemenea obiectiv, va avea ca prioritate asigurarea calitii ngri"irilor persoanei cu demen de tip Alzheimer i familiilor acestora, n acord cu standardele internaionale, stabilite prin consens profesional 8mportana interveniei asisteniale se impune ca liant i facilitator n procesul de intervenie comple# de la diagnosticare, tratament spre servicii de ngri"ire corespunztoare0 ntruct este necesar crearea unei reele ample de servicii medicale, psihiatrice, psihosociale, centre de informare, servicii sociale de ngri"ire la domiciliu, respectiv ,centre respiro$sptmnale sau de DeeEend% pentru familii, toate coordonate la nivelul unor centre comunitare de asisten i spri"in ( politic de sntate public n Romnia, ar trebui s aib ca punct de plecare formarea de specialiti care vor lucra cu persoanele cu demen Alzheimer, n cadrul unor centre de asisten psihogeriatric, format dintr*o echip multidisciplinar, care s cuprind' specialiti n psihogeriatrie, personal medical, asisteni sociali, psihologi, terapeui ocupaionali, i operatori Aceste centre de asisten comunitar ar trebui s funcioneze ca servicii de evaluare iniial i consiliere, canalizate spre orientarea persoanelor cu demen Alzheimer, respectiv a aparintorilor spre alte servicii sociale specifice, servicii de recuperare i reabilitare, centre de zi, spitale de zi, centre de tip respire ,respite care- pentru familii Politicile sociale n domeniul demenei Alzheimer, ar trebui s ofere un rol la fel de important familiilor persoanelor cu demen Bamilia trebuie s ocupe un rol central n strategiile terapeutice $consiliere suportiv de tip asistenial i psihologic, precum i consiliere "uridic care s vizeze ndrumarea spre drepturi i faciliti% Toate aceste demersuri vor viza astfel concomitent att persoana suferind ct i persoanele implicate n ngri"irea ei Tot Parlamentul 6uropean, ncura"eaz statele membre s dezvolte servicii avnd ca principiu de baz creterea la ma#imum a gradului de acoperire i asigurarea unui acces echitabil pentru a a"uta oamenii care sufer de demen indiferent de vrst, gen, situaie social i dizabiliti, indiferent dac locuiete la ar sau la ora Prin aceast ncura"are, Romnia ar trebui s neleag necesitatea abordrii corecte, la nivel naional a acestei problematici &u toate c aa cum tim, demena Alzheimer nu reprezint o boal e#clusiv a btrneii, prevalena bolii este mai accentuat n rndul populaiei vrstnice Astfel c, fenomenul mbtrnirii a devenit o caracteristic predominant a epocii contemporane, avnd numeroase implicaii de ordin social, economic, mai ales privind starea de sntate i politicile respective e#istente la nivelul unor ri 5n prim demers concret, n planul unor politici de sntate public, s*a concretizat aa cum rezult din prima curricul acreditat n scopul pregtirii de specialiti n domeniul gerontopsihiatriei, ns din pcate, cu toate c acest program de pregtire vizeaz arii de interes i acoperire specifice asistenei sociale, dintre care menionez' mbtr'nirea$ istoricul pacientului$ managementul ngri(irilor$ servicii e)istente pentru acetia i persoanele de ngri(ire$ reabilitarea$ activitate multidisciplinar$ reabilitare$ comunicarea cu pacienii i familiile lor$ susinerea ngri(itorilor$ aspect legale i etice$ aspect legate de sf'ritul vieii$ aspect cultural$ abuzul n cazul v'rstnicului cu demen$ asigurarea calitii$ prevenia$ managementul cunotinelor$ cercetarea*+ $Revista Romn de +ntate <intal, =44F, pp 2G* A4% adresabilitatea este orientat e#clusiv spre specialitii din domeniul psihiatric 5n alt demers esenial n realizarea unor politici publice de sntate mintal n acest segment, l reprezint necesitatea iminent de a organiza campanii de informare pentru publicul larg i pentru grupuri specific precum copiii de coal, cadrele medicale i asistenii sociali, comparnd i mprtind e#periena n domeniul msurilor de spri"inire a asistenilor familiali, a

asociaiilor de pacieni i a organizaiilor neguvernamentale prin promovarea publicrii i distribuirii de brouri informative n legtur cu formarea i organizarea lucrtorilor voluntari i a consilierilor "uridici, psihologilor i asistenilor medicali la domiciliu, precum i n centre de zi, centre respire pentru aparintori, promovnd nfiinarea de asociaii Alzheimer care s permit schimbul de e#perien ntre cei implicai $specialiti i aparintori%, promovarea serviciilor de spri"in i a grupurilor de suport pentru personalul de ngri"ire ( serie de nevoi se desprind ca urmare a lipsei de suport real venit din partea instituiilor de stat sau private, ca alternativ la suprasolicitarea persoanelor de ngri"ire A"utorul n cazul acestora s*a desprins uor din interviurile nestructurate, unde dei nu toi au tiut s e#prime n cuvinte nevoile reale cu care se confrunt, realitatea vizeaz n cazul acestora urmtoarele categorii de nevoi' 9 ,de a*i e#ersa capacitatea empatic, printr*o comunicare adecvat, rbdare i rspuns corespunztor n raport cu cerinele special ale persoanei cu demen Alzheimer0 9 de a primi a"utor n sensul demonstrrii corecte a capacitii de a evalua funcionalitatea unui pacient cu demen Alzheimer, astfel, nct s nu*i suprime personalitatea, dar totodat n cadrul unui sistem familial s fructifice la ma#im, fr a suprasolicita sistemul relaional dinamic al fiecrei familii, rspunznd corespunztor nevoilor acestuia0 9 de a primi a"utor n scopul demonstrrii capacitii de a iniia un parteneriat constructiv cu membrii de familie, astfel putnd obine ,cea mai bun evoluie terapeutic posibil-0 $Revista Romn de +ntate <intal, =44F, p A4% Totodat se poate remarca, lipsa suportului n nelegerea strategiilor de coping la personalul de ngri"ire, absena programelor de suport n cazul personalului de ngri"ire, nesigurana n aprecierea capacitii de a evalua corect i corespunztor, a capacitilor decizionale n cazul unui vrstnic cu Alzheimer $de e# de a*i e#prima acordul la un tratament, de a scrie un testament etc%, riscul de burn*out la ngri"itori urmare a suprasolicitrii, cunoscut i sub denumirea de sindrom ,de sectuire sau epuizare-, precum i absena unor servicii alternative la ngri"irea permanent 6ste de dorit a se preveni instituionalizarea timpurie, astfel c unul dintre obiectivele practicii asisteniale ar fi de meninere ct mai ndelungat n familie, ns cu tot cadrul legal i servicii alternative de tip centre de zi, centre respite de DeeEend, terapie ocupaional asistat, grupuri de support pentru familii &u toate acestea ngri"irea paleativ n demena Alzheimer se poate socoti a fi o oportunitate ignorat Astfel c, n stadiile avansate ale bolii, persoanele cu demen Alzheimer se impun a fi instituionalizate, ntruct doar n acest moment putem vorbi despre un management al ngri"irilor de baz, care necesit adesea o pregtire special +e poate aprecia n acest moment al declinului intrat n ultimul stadiu, c soluia cea mai potrivit doar pentru acest moment, l reprezint instituionalizarea i ngri"irea paleativ !n politica de sntate a &omunitii 6uropene, s*a subliniat faptul c, creterea numeric a celor afectai de boli precum demena de tip Alzheimer, va comporta importante consecine n sfera ngri"irilor medicale, sociale precum i a serviciilor de tratament !ntruct nu s*au identificat soluii curative n cazul acestei maladii, inclusiv abordarea paleativ comport noi dimensiuni Trei paliere de intervenie vizeaz tehnologia ngri"irilor paleative' terapia durerii$ terapia celorlalte simptome$ respectiv acompaniamentul relaional+ &u privire la modalitatea de ngri"ire n cazul persoanelor cu demen Alzheimer, n mod normal n primele stadii ale bolii, ngri"irea revine familiei, i doar n stadiile avansate, instituiilor rezideniale Realitatea ns este puin diferit dat fiind mutaiile familiale, care determin ca acest proces s fie unul n continu schimbare

Pentru persoanele cu demen, s*au fundamentat un set de principii i tehnici de ngri"ire paleativ, pentru stadiile de nceput i medii Acestea vizeaz organizarea vieii cotidiene a unui pacient atins de demen cu accent pe organizarea vieii cotidiene n cazul pacientului cu demen, cu accent pe calitatea vieii !ntruct demena Alzheimer, ca i boal are o evoluie lung, ngri"irea paleativ se e#tinde astfel pe o perioad mai lung dect n cazul celorlalte patologii cu stadii de evoluie terminal Astfel, principalele segmente de activitate n ngri"irea paleativ vizeaz' spri"inirea unei rutine a desfurrii vieii cotidiene, cu repere de timp, spaiu i activiti clar determinate, simplificarea vieii persoanei cu demen n sensul nlturrii activitilor comple#e crora persoana n cauz nu le mai poate face fa0 susinerea i conservarea autonomiei pacientului atins de demen, a"utarea persoanei cu demen n a*i pstra demnitatea, securizarea spaiului habitual, facilitarea comunicrii cu persoana de ngri"ire, acompaniament, urmnd ca n stadiile terminale, aceste metode i tehnici de ngri"ire vor fi nlocuite cu elementele de nursing specific !ntruct, adesea nevoia de suport de specialitate, att pentru aspectele emoionale ct i cele psihologice ale ngri"itorului, precum i ale persoanei cu demen Alzheimer poate fi foarte accentuat, se ntmpl frecvent n activitatea social, s se contureze dificultatea de a decide cine este clientul Riscul unei astfel de situaii ar fi n acest caz, a ne concentra spre e#emplu pe necesitilor urgente ale persoanei de ngri"ire, n timp ce, pe de alt parte, am ignora nevoile receptorului de ngri"ire, sau viceversa !n prima situaie, riscul ar fi dat de faptul c, standardul vieii persoanei cu demen poate fi serios pus n pericol 5n e#emplu n acest sens, ar putea sa*l constituie recomandarea profesionistului spre instituionalizarea persoanei cu demen Alzheimer, ntruct persoana de ngri"ire acuz stresul survenit din ceea ce numesc adesea ,povara- ngri"irii !n cazul n care instituionalizarea persoanei cu demen se face n condiiile n care aceasta este nc n msur s gestioneze nevoile sale n familie i n comunitate, sentimentele de autonomie i de auto* determinare, ar fi puternic subminate !ns, mergnd pe varianta cealalt, nici nevoile persoanei7lor de referin nu sunt mai puin importante pentru profesionist <ai mult dect att, decizia cu privire la cine este clientul poate avea semnificaii ma"ore privind selecia i utilizarea serviciilor Tratarea att a ngri"itorilor ct i a persoanei cu demen Alzheimer cu ma#im seriozitate ar trebui s constituie o prioritate, stabilit de o legislaie i servicii create special pe aceast direcie !n Romnia, familiile persoanelor cu demen Alzheimer se confrunt cu multe probleme, n special cu un diagnostic ntrziat, i nevoia imediat, iminent de a nva ce nseamn aceast boal, pentru a face fa cerinelor i progresiei ei .up cum se poate desprinde din cercetrile fcute pn n acest moment, persoanele care ngri"esc persoane cu demen Alzheimer, sunt deseori e#puse riscului de izolare, depresie, i chiar i mbolnvirii fizice 6valuarea strii persoanelor de ngri"ire, pe parcursul bolii, nu a reprezentat o preocupare pentru cercettori, cu toate c ar trebui s constituie o condiie esenial pentru oferirea unei intervenii adecvate i a unor servicii de susinere Pentru toate acestea, realizarea unor modele de bun practic i implicit a unor programe guvernamentale se dorete a fi o condiie de baz !mbuntirea calitii vieii persoanei cu demen, indiferent dac n comunitate sau ntr*un decor de locuit, trebuie s devin o prioritate pentru cercetarea social