BIOETICA GENETICII UMANE

LUNGU TEREZA-MARIA ABSTRACT

FACULTATEA DE BIOINGINERIE MEDICALA

Dintotdeauna au existat situatii in care apar pro !e"e de ordin "ora!# $ocietate u"ana %iind in continua trans%or"are& pro !e"e!e cu care ne con%runta" sunt di%erite# $ituatii!e care apar ne o !i'a sa re%!ecta" si sa inte!e'e" noi!e situatii& ast%e! incat actiuni!e noastre sa %ie (uste# In u!ti"ii )eci de ani stiinta s-a de)*o!tat intr-un "od ne"aipo"enit# Intrea'a u"anitate se trans%or"a intr-un "od extre" de dina"ic& perioada in care o noua descoperire este accesi i!a unui nu"ar "are de oa"eni di"inuandu-se din ce in ce "ai "u!t# Unu! dintre do"enii!e ce!e "ai i"portante& care ne *i)ea)a pe toti in "od direct& este io!o'ia si "edicina# Descoperiri!e din do"eniu! 'eneticii sunt ce!e care au in pre)ent cea "ai "are in%!uenta in aceste doua do"enii# Cercetari!e intense a!e structuri!or care co"pun "ateria!u! ereditar au per"is 'eneticieni!or sa inte!ea'a "u!t "ai ine "ecanis"e!e care coordonea)a %unctii!e or'anis"e!or si "odu! de trans"itere a date!or care o%era trasaturi!e speci%ice unui or'anis"# Cu*inte c+eie, ioetica& ioetician& 'enetica u"ana& "anipu!are 'enetica& copi! per%ect In %ata acestor noi posi i!itati de a actiona se cere 'asirea unor noi %rontiere care sa de!i"ite)e cat "ai c!ar *a!oarea "ora!a a %iecarei actiuni# Cea care ar tre ui sa raspunda noi!or pro*ocari este ioetica# De%initia propusa de Dictionaru! Ox%ord este ur"atoare, - ioetica este discip!ina care studia)a pro !e"e!e etice re)u!tate din pro'rese!e "edicinei si io!o'iei.# Bioeticianu! ar putea %i pri*it ca un o" caruia ii este %rica de o"# /uterea pe care stiinta o pune !a inde"ana o"u!ui este i"ensa& responsa i!itatea re*enind acu" in intre'i"e constiintei u"ane# /erico!e!e care ne pandesc sunt noi& necunsocute si so!utii!e tre uiesc 'asite cat "ai repede cu putinta# Bioetica este un punct de inta!nire in care se aduna toti cei care ur"aresc in%!uenta descoperiri!or stiinti%ice asupra destinu!ui naturii si a! o"enirii# A" putea a%ir"a ca un ioetician este un pesi"ist care nu are incredere in inte!epciunea speciei u"ane& care este constient de perico!u! scaparii de su contro! a stiintei& ce! care nu a uitat inca de orori!e care au a*ut !oc in nu"e!e stiintei in ti"pu! re'i"uri!or co"uniste sau na)iste si care stie ca oricand o"u! poate %ii propria sa *icti"a# /ro !e"e!e care apar au o structura %oarte nuantata& %iind deose it de 'reu de decis cu" ar %i corect si ine sa se procede)e in une!e ca)uri# Bioetica ar putea %ii i"partita in trei do"enii destu! de ine de!i"itate# Etica "edica!a sau c!inica este cea care este %o!osita in re!atia directa pacient-doctor# Acest aspect a %ost destu! de ne'!i(at& !asandu - se de o icei !a !atitudinea deonto!o'iei pro%esiona!e si a constiintei "edicu!ui a!e'erea cea "ai una# Dar indi*idua!is"u! accentuat per"ite pacientu!ui sa ia sin'ur +otarari in ceea ce pri*este trata"entu! care i! *a ur"a& dupa ce a pri"it toate in%or"atii!e# /ro !e"a este ca uneori descoperiri!e sunt

%oarte recente& nestiindu - se in intre'i"e care ar putea %ii e%ecte!e secundare nedorite# Ast%e! doctoru! este uneori pus in situatia de a recunoaste ca nici c+iar e! nu ar putea sa a!ea'a ce! "ai un trata"ent datorita e%ecte!or care nu sunt pe dep!in cunoscute# O a!ta parte a ioeticii este etica cercetarii# /ro !e"a experi"entari!or este una care poate de*eni spinoasa cand e *or a de su iecti u"ani# Mu!t ti"p experi"ente!e au %ost %acute exc!usi* pe ani"a!e# C+iar daca si aici ar putea aparea intre ari re%eritor !a !i"ita pana !a care ani"a!e!e pot su%eri de pe ur"a acestor experi"ente& totusi experi"ente!e pe oa"eni sunt ce!e care ridica pro !e"e!e "ai "ari# De %apt c+iar aceste experi"ente stau !a ori'inea pri"e!or co"itete de ioetica& "ai a!es experi"ente!e din !a'are!e de concentrare na)ista# Tre uie respectate si anu"ite nor"e de co"porta"ent experi"enta!& c+iar daca ar %i *or a de ani"a!e# In %ine& un a!t do"eniu a! ioeticii cuprinde etica socia!a& de%inita ca %iind stiinta care studia)a i"pactu! descoperiri!or stiinti%ice asupra structuri!or socia!e si perico!e!e care pot aparea datorita anu"itor descoperiri# Bioetica sau etica "edica!a u"ana are principii de a)a# Acestea se pot re)u"a %oarte su"ar !a ur"atoare!e trei, principiu! autono"iei& principiu! ene%iciu!ui si principiu! e*itarii consecinte!or ne%a*ora i!e# Con%or" principiu!ui autono"iei %iecare indi*id este !i er sa ai a nu doar orice %e! de conceptii "ora!e& po!itice& econo"ice sau re!i'ioase& dar e! este proprietaru! propriu!ui sau corp& inc!u)and or'ane!e& ce!u!e!e sau structura ADN& si are !i ertatea de a a*ea optiuni in ceea ce pri*este -ad"inistrarea. acestuia# Ast%e! un o!na* poate re%u)a trata"entu! propus# Bineinte!es si aici inter*in anu"ite restrictii daca o!na*u! ar aduce pre(udicii socia!e prin +otararea sa# /ro !e"e %oarte de!icate pot aparea in ca)u! o!i!or psi+ice sau a copii!or# Intr-un ast%e! de ca) o %ata de 01 ani din Marea Britanie a a*ut o tentati*a de sinucidere si a %ost internata intr-o c!inica de psi+iatrie# Re%u)and trata"entu!& "edicii au ape!at !a (ustitie& "oti*and ca nu este !ucida# In "od nor"a! deci)ia ar %i tre uit !uata de catre parinti& dar curtea a decis ca -parintii natiunii.& Coroana& are "ai "u!ta putere decat parintii natura!i si a decis in %a*oarea continuarii trata"entu!ui# Aceasta po)itie a %ost pri"ita cu "u!te re)er*e# Un a!t principiu este ce! a! ene%iciu!ui# Acest principiu da nastere unor contro*erse& deoarece se cere pastrarea con%identia!itatii atat ti"p cat nu peric!itea)a *iata "e" ri!or %a"i!iei sau a co"unitatii# /ot aparea insa contradictii intre pastrarea tacerii asupra in%or"atii!or si interesu! ce!or!a!ti# Ni"eni nu tre uie sa %ie pre(udiciat in interesu! o!na*u!ui# Ast%e! este introdus un e!e"ent din uti!itaris"# $e cere ca orice actiune sa ai a ca e%ect asi'urarea %ericirii unui 'rup cat "ai "are de oa"eni# Dar este 'reu de decis daca tre uie asi'urata %ericirea "a(oritatii in detri"entu! "inoritatii# De exe"p!u intr-un editoria! de ioetica aparut in 0223 este pre)entat ur"atoru! ca), o %etita ar %i supra*ietuit doar daca i s-ar %i transp!antat si"u!tan %icatu! si intestinu! 'ros# Inter*entia "edica!a era in *a!oare de 415#555 de do!ari iar re)u!tatu! %ina! incert# /arintii %etei au reusit datorita unei a"p!e ca"panii de "ediati)are sa adune su"a# Acu" se pune intre area daca este ce! "ai "are interes a! o!na*ei sa supra*ietuiasca& sau acesta este doar a! parinti!or ei# Tre uie sa supra*ietuiasca cu orice pret6 Asa considera parintii& dar sa nu uita" ca aceasi su"a de ani ar %i a(utat !a sa!*area a ce! putin cator*a sute& daca nu c+iar "ii& de copii a%ricani# Din acest principiu re)u!ta si u!ti"u! principiu& ce! a! e*itarii consecinte!or ne%a*ora i!e# Mu!te persoane din !u"ea a treia sau din tari!e sarace sunt dispuse sa-si *anda un or'an pentru a-si asi'ura o *iata "ai una# Este corect sa se accepte tra%icu! de or'ane6 Teoretic& o"u! are dreptu!

asupra propriu!ui corp& asupra or'ane!or sa!e# Dar daca ar %i acceptata co"ercia!i)area de or'ane s-ar a(un'e !a ine'a!itati& cei care si-ar per"ite sa cu"pere or'ane!e necesare %iind doar cei o'ati& in ti"p ce saracii ar %i cei care si-ar *inde or'ane!e pentru o stare %inanciara "ai una# Ast%e! s-a acceptat idea ca nici un or'an nu poate %i co"ercia!i)at datorita a u)uri!or care ar putea aparea# Au %ost si ca)uri de pre!e*are a or'ane!or %ara consi"ta"antu! donoru!ui# Ast%e! niste tarani din Turcia au %ost con*insi in sc+i" u! unei su"e re!ati* "ici sa "ear'a in Marea Britanie si sa-si *anda un rinic+i# Intorsi in tara au po*estit autoritati!or ceea ce !i s-a inta"p!at& unu! dintre ei %iind conda"nat !a inc+isoare pentru tra%ic de or'ane& !ucru inter)is in Turcia# $e pare ca tra%icu! cu or'ane este o pro !e"a rea!a& c+iar daca nu este ine cunoscuta# Exista ade*arate rete!e care se ocupa cu asa ce*a# In perioada 0278-0225 aproxi"ati* o suta de oa"eni dispareau anua! dintr-unu! din ce!e "ai "ari spita!e din Ar'entina# Copii a andonati din A"erica Latina 9Co!u" ia& Uru'uai& /ara'uai& :aiti; au %ost o"orati unde*a !a 'ranita dintre Mexic si $UA& pentru ca a!ti copii din A"erica de Nord sau Europa sa pri"esca or'ane de sc+i" # Ori'inea !or nu conta& atat ti"p cat copii ce!or care p!ateau erau sa!*ati# Nu de "u!t ti"p a %ost -carto'ra%iat. in intre'i"e siste"u! nostru erditar# :UGO 9:u"an Geno"e Or'ani)ation; este nu"e!e proiectu!ui atat de indra)net# Au %ost sec*entionate toate ce! aproxi"ati* 055#555 de 'ene care de%inesc 'eno"u! u"an# Gene!e u"ane sunt %oarte *ariate& une!e %iind co"puse din aproxia"ti* 3 "i!ioane de a)e& iar a!te!e din doar cate*a "ii de nuce!otide# Une!e sec*ente de ADN sunt ne%unctiona!e& "u!te nu (oaca nici un ro! in sinte)a proteine!or# Acu" *o" putea co"para +arta noastra 'enetica cu cea a a!tor specii# $e stie de(a ca intre noi si ci"pan)ei exista doar o di%erenta de 3< in ceea ce pri*este constitutia 'eno"u!# Dar nu nu"ai asupra "ateria!u!ui ereditar a! o"u!ui se indreapta cercetari!e& ci si asupra p!ante!or si ani"a!e!or care au i"portanta econo"ica sau a!i"entara# $e incearca descoperirea unor noi +i ri)i cu o producti*itate "ai "are& re)istenta "ai sporit !a o!i sau para)iti& cat "ai putin pretentioase in pri*inta "ediu!ui# Dar si aici apar noi pro !e"e in ceea ce pri*este "anipu!area 'ene!or# Au aparut de(a ani"a!e trans'enice& care s%idea)a pur si si"p!u !e'i!e naturii# /ana unde se poate "er'e in experi"entarea acesta6 In !oc sa %ie prote(ate specii!e pe ca!e de disparitie& se incearca o tinerea unor noi ani"a!e prin "anipu!are unor 'ene apartinand unor specii di%erite# Daca unu! dintre aceste noi or'anis"e reuseste sa a(un'a in natura si *a reusi sa se adapte)e6 $unt destu!e exe"p!e in care au %ost introduse specii de ani"a!e in )one unde nu a*eau dus"ani natura!i si se stie ine ca ecosiste"u! a %ost 'ra* pertur at# Totusi "ai i"portant este sa *i)ua!i)a" "odu! in care poate %i %o!osit "ateria!u! ereditar u"an in scopuri care contra*in "ora!ei# Ceea ce a de"onstrat :UGO este ca sunte" cu toti ase"anatori nu datorita per%ectiunii ADN-u!ui nostru& ci datorita "utatii!or noastre# /ro a i! a*e" cu totii ace!asi nu"ar de "utatii& doar ca une!e se "ani%esta& a!te!e nu in %unctie de recesi*itate sau +etero)i'otie# Totusi in *iitoru! nu prea indepartat poate aparea perico!u! discri"inarii 'enetice# Ast%e! in ur"a unor teste *or %i se!ectati canditatii pentru un anu"it post# In une!e do"enii& cu" ar %i ce!e in a!e carui "ediu exista o radioacti*itate crescuta& de(a sunt a!esi "uncitori care s-au do*edit "ai re)istenti in ur"a teste!or 'enetice !a un ast%e! de "ediu noci*# Este "ai si"p!u pentru co"panii sa a!ea'a persoane!e care au o re)istenta natura!a !a anu"ite "edii noci*e decat sa sc+i" e "ediu! in care se !ucrea)a# Ast%e! este oco!ita p!ata sup!i"entara a

unor in'ri(iri "edica!e# In $UA se conturea)a de(a discri"inarea 'enetica in do"eniu! asi'urari!or "edica!e si a! "uncii# Nu sunt asi'urati de catre co"panii cei care in ur"a teste!or do*edesc o anu"ita predispo)itie spre o!i 'ra*e# /oate ca ar %i (usti%icata din punct de *edere econo"ic o ast%e! de atitudine& dar nu si din punct de *edere "ora!# $a "ers c+iar "ai departe# Departa"entu! Apararii din $UA a reco"andat instituirea unei anci ADN cu pro e a!e tuturor %orte!or ar"ate& pentru a ser*i !a identi%icare in ca)u! unor con%!icte# Mu!ti so!dati sunt puternic des%i'urati in ast%e! de conditii& deci nu ar %i o propunere irationa!a& dar este pericu!oasa acceptarea ei# Ar *io!a *iata pri*ata a ce!or a! caror ADN se a%!a intr-o ast%e! de anca& putandu-se a%!a anu"ite in%or"atii care ar tre ui sa ra"ana con%identia!e 9stare de sanatate& paternitate=; Apoi odata creata aceasta pri"a anca *a %i posi i!a in%iintarea a!tora# De aici nu *a "ai %i decat un sin'ur pas pana !a inre'istrarea %iecaruia intr-o ast%e! de anca de date# Ur"ari!e unor ast%e! de situatii sunt usor de i"a'inat& si e!e c+iar au %ost i"a'inate# A!dous :ux!e> in -Minunata !u"e noua. pre)inta o ast%e! de !u"e# O in'inerie socia!a ine pusa !a punct %o!osea 'enetica pentru a crea o societate sta i!a& in care %iecare tre uia sa %ie "u!tu"it de !ocu! care ii era predestinat# Aparitia oa"eni!or era %oarte ri'uros p!ani%icata# Nu "ai existau nasteri natura!e& aparitia noi!or copii!or era un proces industria!i)at& "ecanici)at& un proces stiinti%ic %oarte c!ar# Un o*u! reco!tat de !a ace!e %e"ei care "ai a*eau dreptu! de a %i %erti!e& dupa ce era %ecundat era %o!osit in perioada de totipotenta a ce!u!e!or pentru a se o tine a!ti 28 de e" rioni# Apoi %iecare e" rion era supus unor conditii deose ite in %unctie de ro!u! socia! pe care ur"a sa i! ocupe# /ri*area de oxi'en& otra*irea cu a!coo! sau in(ectarea de +or"oni care opreau de)*o!tare e" rionu!ui erau niste "etode destu! de ruta!e pentru a se o tine indi*i)ii doriti# /utini e" rioni erau !asati sa se de)*o!te nor"a!& acestia %acand parte din caste!e superioare# /rocedeu! de educare a! copii!or sau toate ce!e!ate principii care stateau !a a)a unei ast%e! de societati sunt "ai putin i"portante acu"# I"portant este ca totu! p!eca de !a "anipu!area 'enetice& %iecare %iind predestinat sa ocupe un !oc precis in societate& pe care nu si !-ar %i putut a!e'e !i er# Eu'enis"u!& discri"inarea sau %a*ori)area unui anu"it tip de oa"eni in de%a*oarea a!tora este un perico! "ereu pre)ent# Goana dupa -copi!u! per%ect. se pare ca a inceput# Este o tendinta 'enera!a de a %i apreciat un anu"it "ode! de o" ca %iind per%ect& cei!a!ti %iind !ipsiti de consideratie si drepturi# De(a este o rutina a!e'erea sexu!ui *iitoru!ui copi!# Bineinte!es& !ucruri!e nu se *or opri aici# ?a exista un "ode! per%ect pe care %iecare parinte si-! *a dori ca si copi!# Di*ersitatea *a %i i'norata& c+iar desconsiderata& rene'ata# $au *or %i sacri%icati uni copii pentru a putea %i sa!*ati a!tii# Un ast%e! de ca) este ce! a! !ui Ada" Nas+# /arintii sai !-au nascut doar pentru a putea %i sa!*ata %iica !or "ai "are# E" rionu! sau a %ost ast%e! a!es incat nu nu"ai sa nu contina oa!a rara a san'e!ui pe care o a*ea sora sa& dar tre uia ca si tesuturi!e sa %ie co"pati i!e# Acest exe"p!u nu %ace a!tce*a decat sa con%ir"e %aptu! ca societatea nu se adaptea)a su%icient de repede din punct de *edere "ora! !a sc+i" ari!e %u!'eratoare produse de u!ti"e!e descoperiri stiinti%ice# A!e'erea unui *iitor copi! in %unctie de "ateria!u! sau ereditar *a duce !a noi %or"e de discri"inare socia!a# Ast%e! *or putea %i pre%erati copiii care au pie!ea "ai desc+isa !a cu!oare& sau cei care au o predispo)itie aparte %ata de anu"ite do"enii# De ase"enea *or %i respinsi nu doar e" rionii care su%era de o!i 'enetice& dar si cei care au o predispo)itie spre +o"sexua!itate sau a!coo!is"# Une!e 'rupari "inoritare din

A"erica se si"t de(a a"enintate de aceste posi i!itati& !iderii unor co"unitati de a%roa"ericani sau !atino considerand ca *or %i pre%erati *iitorii copii cu pie!ea desc+isa !a cu!oare# /ro'ra"u! 'eno"u!ui u"an i"p!ica nu"eroase intre ari care deoca"data nu au un raspuns& dar care *or a*ea un "are i"pact asupra deci)ii!or po!itice& reactii!or socia!e si re'!e"entari!or etice# Cine *a contro!a in%or"atii!e o tinute si cu" se *a asi'ura con%identia!itatea6 Cine *a ene%icia de testarea 'enetica si in ce conditii *a %i ea o !i'atorie6 In ce "asura un indi*id are !i ertatea de a so!icita "odi%icarea 'eno"u!ui sau6 Are dreptu! unu! dintre parinti sa ceara "odi%icarea "ateria!u!ui 'enetic a! copi!u!ui sau cu" *a %i e*itata discri"inarea 'enetica6 Cu" *or %i tratati parintii care *or cere un copi! per%ect6 Cui *a %i accesi i!a terapia 'enetica6 $e *a accepta contro!u! *ietii psi+ice& a"e!iorarea coe%icientu!ui de inte!i'enta spre exe"p!u6 Nu a" a"intit ni"ic de pro !e"e!e ridicate de conceperea copii!or in *itro# /ro !e"e!e ridicate de *iitoru! copi! care se *a naste dintr-un e" rion %erti!i)at in *itro sunt deose it de nuantate# Uneori este donat o*u!u!& a!teori sper"ato)oi)ii& a!teori a" e!e sunt donate de catre un cup!u %erti!& dar unde %e"eia poate purta o sarcina# Uneori sarcina nu poate %i purtata de "a"a care donea)a o*u!u! si atunci se ape!ea)a !a "a"a de i"pru"ut& !a o "a"a purtatoare# Inca nu este c!ar ce !e'aturi apar intre "a"a care poarta %atu! si aceasta& dar uneori se inta"p!a ca "a"a purtatoare sa nu "ai *rea sa cede)e copi!u!# Uneori un copi! poate a*ea c+iar patru parinti, "a"a care donea)a o*u!u!& tata! care donea)a sper"ato)oi)ii& "a"a care poarta copi!u! 9"a"a !e'a!a; si sotu! acesteia& care este considerat si tata! !e'a! a! copi!u!ui# Ar %i exa'erat sa ne "ai inc+ipui" ce se inta"p!a cand "a"a purtatoare este "a"a "a"ei donatoare# Ce %e! de re!atii se resta i!esc in cadru! %a"i!iei6 Nou! copi! *a %i si %iu si nepot 9%iica sau nepoata;& "a"a *a a*ea si o sora si un copi!# Toate aceste pro !e"e ne *or o !i'a sa adopta" o po)itie si se pare ca *a tre ui sa o adopta" cat "ai repede# Bioetica tre uie sa %aca %ata noi!or pro*ocari a!e stiintei si tre uie sa o%ere raspunsuri cat "ai *ia i!e# Apoi restu! depinde doar de cei care iau deci)ii!e po!itice& (uridice& socia!e sau ad"inistrati*e sa decida care este cea "ai potri*ita ca!e de a re)o!*a o situatie particu!ara#

BIBLIOGRAFIE 0#Noi!e %rontiere - Introducere in ioetica& C# Maxi"i!ian& $te%an Mi!cu& $>!*ain /oenaru& Ed# -/an @ /u !is+in' :ouse.& Bucuresti 0221 3#Minunata !u"e noua - A!dous :ux!e>& Ed# Uni*ers& 0227 4#Lista cu pa'ini de Ae care de) at pro !e"e de ioetica +ttp,BBco""%acu!t>#%u!!erton#eduB!esterBet+icsB C#Exp!orand etica 'eneticii& :eat+er RocD Eoods& artico! pu !icat in 4 ianuarie 0228& +ttp,BBAAA#ser*ice#co"B/AEB"or'ueBco*erB0228FGanF4#CO?ER54#+t"! 1#/ro'ra"u! con%erintei din 0-3 iu!ie 3550 de !a Uni*ersitatea din Du !in +ttp,BBAAA#"ariecurie#or'Bexterna!B asiso%con%#+t" 8#Di!e"a ioeticii& Gi!! McCain +ttp,BBAAA#n>ti"es#co"B3555B05B5CBscienceB5CBLOO#+t"!# 7#Artico!u! despre Ada" Nas+& Copi!u! conceput pentru a sa!*a *iata surorii sa!e +ttp,BBAAA#n>ti"es#co"B3555B05B5CBscienceB5CBLOO#+t"! H#Tratat de drept "edica!&Tudore! Toader