Revista Romn de Bioetic, Vol. 9, Nr.

1, Ianuarie - Martie 2011

AUTOSTIGMATIZAREA N PSIHIATRIE: PERSPECTIVE ETICE I BIOPSIHOSOCIALE

Manuela Pdurariu*, Alin Ciobc** Carina Persson***, Cristinel tefnescu****
Rezumat Autostigma definete o alterare a percepiei individului asupra propriei persoane, n sensul discreditrii acestuia ca membru al unei comuniti. Autostigma este un concept cu multiple conotaii etice, care are drept mecanism de producere internalizarea stigmatelor sociale i care genereaz variate consecine negative asupra bolnavului, precum alterarea randamentului personal, diminuarea autostimei sau scderea aderenei la tratament. Relativ puine studii au abordat aceast problem, cu toate c autostigma influeneaz n mod covritor calitatea vieii bolnavului, adaptarea social, dar i prognosticul evolutiv al bolii de baz. n contextul actual, ne propunem o cercetare de fundamentare a cunotinelor privind autostigma, referindu-ne n general, la cauze i implicaii bio-psiho-sociale. Totodat, prezenta lucrare se dorete a fi i un mijloc de informare i contientizare a publicului n legtur cu aceast problem. Cuvinte cheie: autostigm, etic, discriminare social, psihiatrie.

Introducere Autostigma afecteaz un numr important de pacieni cu tulburri psihice, avnd consecine negative variate, att n plan personal unde altereaz calitatea vieii bolnavului i prognosticul patologiei de baz, dar i n plan social. n acest context, ne propunem o analiz a literaturii de specialitate n vederea clarificrii fenomenului de
* **

autostigmatizare, cu privire la cauze, factori de risc, aspecte etice, dar i posibile soluii ale acestei probleme. Din punct de vedere etimologic, stigma semnific o marc, o emblem sau un semn distinct. Termenul a fost preluat ulterior i utilizat pentru a descrie o situaie ce deriv din posesia unor trsturi fizice sau psihice specifice, care sunt considerate inacceptabile,

Rezident Spitalul Universitar de Psihiatrie Socola, Iai, Romnia, e-mail: manuelapadurariu@yahoo.it Postdoc Universitatea Al. I. Cuza, Iai, Romnia MD, Psykiatriska Kliniken, Kunglv, Suedia **** Conf. Dr., Disciplina de Psihiatrie, U.M.F. Gr. T. Popa Iai, Romnia
***

16

reprobabile din punct de vedere social (1). Stigma este definit ca o marc a oprobriului public fa de anumite persoane considerate diferite ntr-o societate. Termenul de diferit face referire n general la imigrani, homosexuali, persoane cu diverse dizabiliti fizice i psihice. E. Goffman a descris trei tipuri de stigm: asociat cu diformitile fizice (membre lips, desfigurri faciale, extreme de nlime sau greutate), slbiciuni sau defecte de caracter (include i tulburrile psihice), precum i apartenena la grupuri sociale diferite (grup etnic, religios sau rasial). Acelai autor definea stigmatizarea ca un atribut, un comportament sau o reputaie, care sunt din punct de vedere social discreditate (3). Autostigma presupune tot o discreditare a individului, singura diferen fiind c individul vizat este att inta, ct i acuzatorul. Practic, autostigma definete o stare n care percepia individului despre sine este alterat, acesta considerndu-se inacceptabil n comunitate. Consecinele negative ale acestui fenomen se reflect att n modificarea randamentului personal, ct i a funcionrii sociale i a complianei la tratament. Astfel, demersul nostru tiinific este justificat de faptul c autostigma genereaz multiple dificulti bolnavului psihic, dar i de golurile existente n literatura de specialitate. Cum apare autostigma? nelegerea fenomenului de autostigm la bolnavii psihici impune o analiz atent a raporturilor dintre individ i societate. Astfel, trebuie menionat faptul c indivizii cu tulburri psihice sunt printre cei mai stigmatizai, discriminai, dezavantajai i vulnerabili membri ai societii (6,9,14). Practic, bolnavul psihiatric este de dou ori 17

dezavantajat, boala afectndu-l din perspective diferite, care implic att problemele legate de patologie, ct i oprobriul public. De fapt, stigma social se constituie din trei componente: stereotipul, prejudiciul i discriminarea. Stereotipul este n general un concept mai subtil i se produce prin contientizarea unor diferene ntre oameni. n cazul bolii psihice, stereotipul rezid din faptul c, n general, boala mental este diferit de alte patologii, prin afectarea integritii mentale a individului, dar i prin frica nejustificat de transmisibilitate. Stereotipul este influenat de informaiile din pres i include noiunile de vin, incompeten, comportament bizar i violen spontan. Totui, studiile arat c bolnavii psihici nu sunt mai violeni dect oamenii obinuii, iar rejecia social asociat stigmei publice este cu att mai injust (7). Prejudiciul, n schimb, apare prin generarea unor rspunsuri emoionale negative, precum furie, team sau dezgust ndreptate mpotriva indivizilor diferii din societate. Materializarea acestor triri reprezint discriminarea social i este caracterizat prin privarea acestora de unele oportuniti, precum i atitudine ostil. O a doua problem etic ce se desprinde din fenomenul de discriminare social, privete autostigma. Cercetrile recente susin ideea unei relaii de contiguitate ntre autostigm si stigma social, aceasta din urm fiind de fapt considerat cea mai important cauz n declanarea fenomenului de autostigmatizare n cazul bolilor psihiatrice. Un factor la fel de important este i modul n care persoanele apartenente grupului discriminat reacioneaz la discreditrile sociale. Astfel, bolnavii preiau aceste discriminri i le ntorc mpotriva

propriei persoane, procesul de autostigmatizare fiind practic o rezultant a internalizrii stigmatelor sociale, dublat de autoanaliza/raportarea sinelui la persoanele din jur, considerate ntr-o cultur drept normale (21). De fapt, n viziunea bolnavului acest proces comport o transformare a identitii personale, de la statutul anterior (de exemplu profesor, printe, student) la o persoan potenial incompetent i periculoas (22).

induce fenomenul de autostigmatizare. n plus, stigmatizarea afecteaz i pe ceilali membri din familia persoanelor discriminate, proces numit stigmatizare prin asociere. Referitor la formarea procesului de autostigmatizare, se descriu urmtoarele etape: 1. contientizarea stigmei, 2. acceptarea stigmei, 3. internalizarea i 4. consecinele acesteia, cum ar fi diminuarea stimei de sine i scderea autoeficacitii (Figura 1). Factori de risc ai autostigmei Este important de precizat c nu toi pacienii psihiatrici dezvolt fenomenul de autostigmatizare. Astfel, s-au identificat dou categorii de indivizi. Unii dintre ei nu dezvolt autostigma, rmnnd indifereni dup diagnosticare, fie datorit resemnrii, fie prin ignorare, n timp ce alii iau atitudine mpotriva discriminrii. Nu este foarte clar stabilit care sunt factorii de risc implicai n dezvoltarea autostigmei la unele persoane i de ce doar unii indivizi se confrunt cu aceasta. n ultima perioad s-au fcut eforturi n vederea nelegerii cauzelor producerii acestui fenomen. Astfel, studii recente au reuit s coreleze o serie de factori cu riscul pentru autostigmatizare. Acestea se refer la contientizarea, acceptarea i legitimitatea discriminrii, dar i identificarea redus cu grupul de bolnavi psihiatrici. ntr-un articol publicat n 2007, Watson i colaboratorii si au remarcat faptul c n general pacientul psihiatric care accept c aparine grupului de persoane cu boli psihiatrice dezaprob discriminrile societii i manifest o stim de sine crescut. Dimpotriv, pacientul care consider stigmatizarea bolilor mentale ca fiind ntemeiat devine el nsui mai vulnerabil la autostigmatizare (20). Pe de alt parte, alte studii au demonstrat c prima etap 18

Figura 1. Model teoretic al autostigmei modificat dup Watson (20)

Stigmatizarea n general este un proces complex social, cu variate repercursiuni asupra individului i care se desfoar pe mai multe coordonate etice. n primul rnd, stigmatizarea public comport dificulti sociale multiple precum probleme de angajare, acces inechitabil la serviciile de sntate sau marginalizare social. n al doilea rnd, se pare c discriminarea social

n procesul de autostigmatizare (contientizarea) nu se coreleaz cu reducerea stimei de sine i scderea ncrederii n forele proprii, pe cnd urmtoarele trei etape (acceptarea prejudecii, aplicarea acesteia sinelui i consecinele acesteia) sunt intercorelate semnificativ statistic (4). Corrigan i colaboratorii si au obinut date asemntoare cercetrilor mai-sus menionate, ntr-un studiu publicat n 2002, care i-a propus s verifice modelul rspunsului personal la autostigmatizarea asociat bolilor psihice. n plus, autorii au artat faptul c bolnavii psihiatrici care consider injust discriminarea social pot adopta dou atitudini, n funcie de opiniile personale legate de apartenena la grupul de bolnavi psihiatrici. Astfel, dac acetia nu se identific cu grupul, tind s rmn indifereni deoarece nu consider c stigma public i vizeaz pe ei, pe cnd cei care se identific puternic cu grupul, iau atitudine mpotriva discriminrii (5). Implicaii etico-socio-medicale Problema abordat de noi prezint variate valene etice, care se orienteaz n jurul problemelor stigm-autostigmatizare. Punctul de plecare al problemei se identific n exterior, sub forma unor discriminri publice nejustificate. n acest mod, se pare c nu doar simptomele tulburrilor psihice, dar i stigmatizarea asociat acestor manifestri greveaz existena persoanei ca individ i membru al comunitii. Bolnavii repet practic stigmatizarea social preluat asupra lor, cu consecine interioare negative multiple. De fapt, individul triete un complex conflict interior, imaginea social a bolnavului fiind relativ congruent cu procesul psihic. Astfel, se remarc profunde sentimente de vinovie, neputin, incompeten i reducerea 19

stimei de sine. De asemenea, se constat frecvent i scderea ncrederii n forele proprii, autoculpabilizare sau ruine. Prin anticiparea rejeciei sociale bolnavii care au fost spitalizai pentru o boal mintal pot arta mai puin ncredere n oameni, pot deveni mai defensivi sau chiar pot evita compania celor din jur. n acest mod, bolnavii psihiatrici i restricioneaz interaciunile sociale i i restrng cercul activitilor. Bolnavul devine inhibat i retras, cu dificulti n atingerea unui potenial normal de adaptare n societate, prezentnd astfel deficiene i n ceea ce privete calitatea vieii (20). n general, se descriu doi termeni relevani pentru efectele autostigmatizrii asupra calitii vieii: scderea stimei de sine i diminuarea autoeficacitii. Se noteaz i alterrile din spectrul afectivitii precum nemulumire i ndoial privind propriile capaciti, care conduc la anxietate, iritabilitate, dar i un risc de suicid crescut. n acest context se dezvolt i conflicte interpersonale cu tulburri de relaionare i degenerarea relaiilor intrafamiliale, conturndu-se o alt dimensiune moral a problemei. Prezena unui bolnav n familie, i n special a unui bolnav psihic reprezint o povar, solicitnd din punct de vedere fizic, dar i psihologic pe ceilali membri. n cazul unui bolnav psihic cu autostigm lucrurile se complic i mai mult. De regul, acetia sunt dificil de abordat, iritabili, suspicioi, familia fiind practic prima care se confrunt cu aceast problem din partea bolnavului. Pe de alt parte, s-a descris i fenomenul de stigm prin asociere, care vizeaz pe toi membrii familiei unui bolnav mintal. Problema nu trebuie ns privit unidirecional. Familia bolnavului stigmatizat fiind constant supus unor tensiuni psihologice, antreneaz noi conflicte asupra bolnavului i aa vulnerabilizat. n acest context, o

abordare psihoterapeutic complet trebuie s vizeze i suportul psihologic al familiei. Referitor la impactul autostigmei asupra patologiei de baz, s-a observat c la pacienii care prezint un nivel mai nalt de autostigm, evoluia ulterioar a bolii ar fi mai agresiv, cu anse reduse de recuperare (12). n acest sens, s-au descris dificulti de natur terapeutic n cazul bolnavului autostigmatizat, care vizeaz scderea complianei la tratament. Aderena diminuat la tratament se poate explica prin faptul c internalizarea stigmei se asociaz i cu pierderea speranei legate de tratament i viziune pesimist asupra recuperrii, care evolueaz cu pierderea interesului pentru vindecare i angajament redus n ceea ce privete compliana. Reprezentativ este studiul publicat recent de ctre Tsang i colab., asupra unor pacieni schizofrenici, n care s-a constatat c indivizii cu un nivel de funcionare global mai crescut i cu un nivel de autostigmatizare mai redus, prezint i o complian superioar la tratament (18). Autostigma n diverse boli psihiatrice Exist puine referine tiinifice legate de fenomenul de autostigmatizare n mod specific pentru fiecare tip de boal psihiatric. Numai n cazul depresiei i a schizofreniei s-au fcut anumite cercetri referitoare n special la factorii de risc i la implicaiile terapeutice. Vom expune selectiv cteva aspecte relevante. Referitor la autostigm n depresie, se pare c severitatea simptomatologiei se coreleaz pozitiv cu gradul de autostigmatizare. Indicele de Autostigmatizare este n general evaluat printr-o scal specific, numit Scala de Evaluare a Autostigmei (eng. SelfStigma Assessment Scale) (23). Pe de alt parte, se consider c statusul social, 20

nivelul de educaie sau durata bolii nu influeneaz procesul de autostigmatizare (23). Se pare ns c n cazul vrstei naintate i sexului feminin riscul de autostigmatizare crete (16). De asemenea, i n cazul depresiei asociate cu autostigma, ca i n cazul altor deficiene psihice, se noteaz o rat redus de complian la tratament (17). ntr-un studiu amplu asupra asutostigmatizrii desfurat n 14 ri i publicat anul trecut, s-a raportat o frecven nalt a autostigmei la bolnavii schizofrenici, dar i n cazul altor tulburri psihotice (2). Referitor la factorii de risc ai autostigmei n schizofrenie, se consider totui c indivizii tineri ar fi mai predispui. De asemenea, s-au raportat corelaii importante ntre nivelul de autostigmatizare la schizofreni i trsturile de personalitate (13). Important de menionat este i un studiu realizat pe un numr de 102 pacieni cu schizofrenie care a artat faptul c internalizarea stigmei se asociaz cu retragere social, simptome depresive, afectnd sperana i stima de sine, cu consecine negative asupra recuperrii (22). n acest fel, se impun studii mai aprofundate asupra autostigmei, dar i particularizri pentru diverse patologii psihiatrice. Perspective terapeutice Un punct important n cercetarea autostigmatizarii l reprezint faptul c nainte de instalarea bolii psihiatrice propriu-zise, individul nsui intr n contact i accept prejudeci legate de bolnavii psihiatrici (12). n continuare, acesta i organizeaz sistemul personal de valori plecnd tocmai de la aceste referine preexistente. Astfel, identificm o prim int -societatea- care ar putea orienta eforturile de suprimare a autostigmei spre schimbarea

prejudecilor sociale. Practic, stigmatizarea este un proces social, care ar putea fi controlat sau chiar estompat prin voina societii. O alt soluie vizeaz strategiile la nivel de individ, precum psihoterapia i informarea bolnavului, dar i a familiei. Aceste opiuni sunt considerate mai benefice, avnd n vedere c prejudecile publice sunt mult mai dificil de schimbat. n alt ordine de idei, se consider c aplicarea unei intervenii complexe terapeutice care s vizeze nu doar controlul simptomelor, ci i autostigma, ar conduce la rezultate clinice mult mai bune. Unii cercettori recomand folosirea scalelor de evaluare a autostigmei n practica de rutin, n vederea monitorizrii eficienei terapeutice. n acest mod, reducerea nivelul de autostigm asociat controlului simptomelor psihiatrice ar putea fi chiar o int terapeutic. n general, recuperarea unei boli psihice se poate urmri pe dou coordonate: una extern, care include factori care pot fi cuantificai obiectiv precum: simptomele, gradul de socializare, statutul ocupaional i o coordonat orientat pe factori mai puini palpabili, care se resimt la nivelul tririlor interioare, precum calitatea vieii i considerentele personale asupra sensului vieii (15). Astfel, controlul autostigmei ar trebui s vizeze condiiile psihosociale precum factorul economic (omajul, educaia, creterea calitii vieii), controlul simptomelor psihiatrice sau psihoterapia. n prezent, soluiile oferite se refer la suportul psihoterapeuilor, care printr-o consiliere adaptat la caz ar putea ajuta n managementul efectelor negative ale internalizrii stigmei. n acest sens, se propune terapia cognitivcomportamental, care se bazeaz pe 21

stabilirea elurilor n via sau pe consolidarea abilitilor personale i despre care s-a raportat c ar avea rezultate ncurajatoare (10). O alt problem curent legat de aceti bolnavi o reprezint, dup cum s-a mai precizat anterior, faptul c muli dintre acetia sunt necompliani la tratament sau chiar nu apeleaz deloc la ngrijirile medicale. Un pas important n ajutorul lor ar trebui s vizeze metode de atragere a bolnavilor pentru a beneficia de servicii medicale adecvate. Eforturile ar trebui s se axeze pe mijloace de informare n mas precum pres, diverse campanii, comunicri publice locale, Internet sau publicaii asupra autostigmei i riscurilor pe care acesta le comport. n acest mod, se are n vedere creterea nivelului de nelegere a autostigmei i a efectelor sale, oferindu-se n acelai timp i opiuni prin sprijinul asigurat de psihoterapeui. Exist preri care susin faptul c autostigma se reduce la bolnavii psihiatrici crora li se ofer o explicaie despre boal, dar i n situaia remisiei simptomatologiei. De asemenea, s-a demonstrat c dac pacienii sunt informai asupra faptului c simptomele lor sunt reversibile sub tratament, se reduc sentimentele de vinovie i ruine (19). Concluzii Dei nu exist foarte multe studii referitoare la fenomenul de autostigmatizare, aceast problem tinde s devin un aspect din ce n ce mai important n cadrul unor diverse afeciuni psihiatrice. Datorit multiplelor efecte n plan etic, social, personal, dar i terapeutic, este necesar implementarea unor msuri adecvate pentru controlul autostigmei. n scopul reducerii autostigmei, se recomand n general diminuarea discriminrii sociale, mbuntirea asistenei terapeutice,

implementarea de programe educaionale pentru populaie, precum i implicarea activ a pacienilor i familiilor acestora n vederea identificrii i reducerii autostigmei. De asemenea, avnd n vedere informaiile limitate asupra prezentei probleme i considernd multiplele efecte negative ale acestui

fenomen, se recomand aprofundarea cercetrilor n vederea formulrii unei abordri psiho-terapeutice ct mai adecvate. Recunoatere Ciobc Alin este sprijinit de grant-ul POSDRU /89/1.5/S/49944.

Bibliografie [1]. Blaine B.E., The psychology of diversity: Perceiving and experiencing social difference, Mayfield Publishing, 2000 [2]. Brohan E., Elgie R., Sartorius N., Thornicroft G. et al., Self-stigma, empowerment and perceived discrimination among people with schizophrenia in 14 European countries: The GAMIAN-Europe study, Schizophr Res., Vol. 122, No. 1-3, p. 232-238, 2010 [3]. Casanave C.P., The stigmatizing effect of Goffman's stigma label: a response to John Flowerdew, Journal of English for Academic Purposes, Vol.7, No. 4, p 264-267, 2008 [4]. Corrigan P., Watson A.C., Barr L., The Self-Stigma of Mental Illness: Implications for Self-Esteem and Self-Efficacy, Vol. 25, No. 8, p. 875-884, 2006 [5]. Corrigan P.W., Watson A.C., The paradox of self-stigma and mental illness, Clinical Psychology: Science and Practice Vol. 9, No.1, p. 35-53, 2002 [6]. Creu O.C., Szalontay A.S., Mircea R., Chiri V., Chiri R., Ethical-normative conceptual evaluations in assisting people affected by Alzheimers disease, Revista Romn de Bioetic, Vol. 8, No. 2, p. 55-61, 2010 [7]. Damir D., Toader E., Etic si legal in psihozele afective, Revista Romn de Bioetic, Vol. 5, No. 2, p. 78-82, 2007 [8]. Enright S.J., Cognitive behaviour therapy--clinical applications, British Medical Journal, Vol. 314, No. 7097, p. 1811-1816, 1997 [9]. Johnstone M.J., Bioethics: A Nursing Perspective, Elsevier, 5th edition, p. 184, 2009 [10]. Larson J.E., Corrigan P.W., Psychotherapy for Self-Stigma among Rural Clients, Journal of Clinical Psychology, Vol. 66, No. 5, p. 524-536, 2010 [11]. Link B., Stigma as a barrier to recovery: the consequences of stigma for the selfesteem of people with mental illness, Psychiatr Serv., Vol 52, p. 1621-1626, 2001 [12]. Link B.G., Understanding labeling effects in the area of mental disorders: an assessment of the effects of expectations of rejection, Am Sociol Rev., Vol. 52, p. 96-112, 1987 [13]. Margeti B.A., Jakovljevi M., Ivanec D., Margeti B., Toi G., Relations of internalized stigma with temperament and character in patients with schizophrenia, Comprehensive Psychiatry, Vol. 51, No. 6, p. 603-606, 2010, [14]. Mazilu M.R., Chiri V., Ethical implications of the institutionalising patients with dementia, Revista Romn de Bioetic, Vol. 8, No. 2, p. 62-66, 2010 [15]. Resnick S.G., Fontana A., Lehman A.F., An empirical conceptualization of the recovery orientation, Schizophr Res., Vol. 75, No. 1, p. 119-28, 2005 [16]. Roeloffs C., Sherbourne C., Untzer J., Fink A., Tang L., Wells K.B., Stigma and depression among primary care patients, Gen Hosp Psychiatry, Vol. 25, No. 5, p. 311315, 2003 [17]. Sirey J.A., Bruce M.L., Alexopoulos G.S., Perlick D.A., Friedman S.J., Meyers B.S., Stigma as a barrier to recovery: Perceived stigma and patient-rated severity of illness as predictors of antidepressant drug adherence, Psychiatr Serv., Vol. 52, No. 12, p. 1615-1620, 2001

22

[18]. Tsang H.W., Fung K.M., Chung R.C., Self-stigma and stages of change as predictors of treatment adherence of individuals with schizophrenia, Psychiatry Res. 2010 May 19. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 20493552 [19]. Vogel D.L., Wade N.G., Hackler A.H., Perceived Public Stigma and the Willingness to Seek Counseling: The Mediating Roles of Self-Stigma and Attitudes Toward Counseling, Journal of Counseling Psychology, Vol. 54, No. 1, p. 40-50, 2007 [20]. Watson A.C., Corrigan P., Larson J., Sells E.M., Self-Stigma in People with Mental Illness, Schizoph. Bull., Vol. 33, No. 6, p. 1312-1318, 2007 [21]. Watson A.C., Corrigan P., Understanding the impact of stigma on people with mental illness, World Psychiatry., Vol.1, No. 1, p. 16-20, 2002 [22]. Yanos P.T., Roe D., Markus K., Lysaker P.H., Pathways between internalized stigma and outcomes related to recovery in schizophrenia spectrum disorders, Psychiatr Serv., Vol. 59, No. 12, p. 1437-42, 2008 [23]. Yen C.F., Chen C.C., Lee Y., Tang T.C., Yen J.Y., Ko C.H., Self-stigma and its correlates among outpatients with depressive disorders, Psychiatr Serv., Vol. 56, No. 5, p. 599-601.

23