Sunteți pe pagina 1din 37

Definitie Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei

boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei. Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative. Principii de baza ale ingrijirii paliative Asigura terapia durerii si a altor simptome Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul vietii Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile comple e ale pacientului si familiei !"N"#I$IA%I &acienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea zilnica si au un prognostic rezervat. &opulatia de pacienti vizata include' $opii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene. $opii sau adulti cu boala terminala $opii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa. $opii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice). $opii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe. Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele' *.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa."a este acordata de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in afara pregatirii de baza,un curs introductiv de +, ore in ingrijire paliativa. -..ervicii specializate de ingrijiri paliative

Unitati specializate de ingrijire paliativa(/ospice). .ectii cu paturi de ingrijiri paliative Ingrijire paliativa la domiciliu $entre de zi Ambulatorii de ingrijire paliativa "chipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului Unitati specializate tip /O.&I$" Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel casnic,si ofera asistenta comple a a pacientilor eligibili. "$/I&A IN0"%DI.$I&1INA%A Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.$omponenta minima' 2edic As.medicali Asistent social &reot3&astor In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative. Alti membri recomandati' &siholog 4inetoterapeut 0erapeut prin joc 1ogoped Dietetician Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative "ste necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul 2.&,22..# si a organismelor nationale din domeniul ingrijirilor paliative. .tatutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative &ot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte unitati private cu obiect de activitate medical. #inantarea serviciilor de ingrijire paliativa $ase de Asigurari &rogramul national de ingrijiri paliative Autoritati locale Donatii,sponsorizari Autofinantare in conditiile legii.

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. 0ratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei reumatoide. .copul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. 2edicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. #amilia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi. In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. #acand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca' petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii. .e recomanda luarea in considerare a urmatoarelor' - modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite - scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala' un testament este un document legal, care e prima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur5 o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur - daca se doreste donarea de organe' in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului5 multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere. Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. &rogresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. &ersoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.

Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii. Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi .e recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. #acandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi. Ingrijirea sanatatii Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale. Aceste instructiuni pot include ' - un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce e prima dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea5 acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii5 trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, e istente pe teritoriul respectiv5 - o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie5 se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. $u toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire. Donarea de organe Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. 2ulti oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de

afectiunile pree istente. 0rebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea e istenta permite sau nu ca organele sa fie donate. In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica. O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona organe. &e acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere. $opiii sub *6 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.$hiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor.Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. #amilia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care primeste organul. Gestiunea posesiunilor Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis. 7estiunea posesiunilor poate include' - scrierea unui testament' daca e ista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia5 daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat (In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude5 daca nu e ista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. .e poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia' aceasta este numita e ecutor). - odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat e ecutorul si membrii familiei despre locul unde se afla - numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face

asta - alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele)5 tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub *6 ani sau un adult handicapat - asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil5 documentele despre asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii5 membrii apropiati ai familiei, e ecutorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii. Alegerea tratamentului dorit $and cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic. 2ai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume' - tipul de boala' in cazul diagnosticarii unei boli severe, e ista posibilitatea unui tratament curativ5 anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit5 alte boli grave ca diabetul sau infectia cu /I8, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani5 din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii - optiuni terapeutice' multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii5 totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii - varsta si alte afectiuni asociate' spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata. Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. 0otusi, deciziile apartin in intregime persoanei. .e recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. &oate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii. Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele' $are este diagnosticul9 $are sunt optiunile de tratament9 $are sunt efectele secundare ale tratamentului9

$e se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul9 $at timp mai are de trait9 $at de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit9 $um ii va afecta boala pe cei apropiati9 0rebuie e plorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. " ista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.&ot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. $ateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii. $omunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. &oate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. 0rebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. 2edicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. &oate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere. Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. 2edicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile. &ana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. &rin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. &e masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. $autand sprijin din e terior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil. Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpra is daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care

moartea este sigura. $ea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document. !oala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate e plica situatia in termeni care sunt greu de inteles. "ste de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa e plice mai lent. Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. 0impul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii. &e masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist. a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist 0rebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii. Resuscitarea cardio-respiratorie O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardiorespiratorii ($&%), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata $&%, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru

respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. &ersoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca. 0rebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. #amilia este o parte integranta a acestui proces si trebuie e primate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre $&% si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila. Alimentatia si hidratarea artificiala O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (I8) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un I8 este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa 7). $at despre o linie I8, suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat. &acientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. .tabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale I8 si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul. Dializa renala A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa *, sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. $auza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In .tatele Unite una din + persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. 2ulti oameni cu insuficienta renala traiesc o

viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. 0otusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei O&0IUNI D" IN7%I:I%" Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua an ietatea mai tarziu. 0rebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. 0rebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. 2ai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial. Ingrijirea in cadrul unui azil &e masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul e clusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu e ista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele ; luni. 2are parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. $u toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment. Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. 2edicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. &rietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie. Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, e ista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante. "chipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde

intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. .uportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii..erviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private. Ingrijirea la domiciliu &acientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta e istenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. .erviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. .e recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. &acientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, e ista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa. Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular " ista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care e ista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite. Ingrijirea in unitati de asistenta sociala Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. "le ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. &ersoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar. Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular5 in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. .e recomanda ca pacientul sa-si e prime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. 2ajoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un

sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. %egulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat DIA7NO.0I$ D" 2OA%0"

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari. Semne ale mortii apropiate &rocesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora e acta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul e act prin care o persoana moare. $u toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala. O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de e emplu' - somnolenta si slabiciune e cesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade - disfunctii respiratorii' ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare) - halucinatii vizuale si auditive' pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad - inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului - disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie) - modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie - disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur. &ersoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. 2edicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample. 0%A0A2"N0U1 DU%"%II

0ratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii. Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale. Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. $u toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. 2ulte medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. " ista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. $u toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant. .&I%I0UA1I0A0"A

.piritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. .e refera de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. &entru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. $atre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in e plorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. .e recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali. IN7%I:I%"A UN"I &"%.OAN" D%A7I

&erioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. "l ofera persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita e tenuarea fizica si psihica. AU0O&.IA

O autopsie este o e aminare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. 2embrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia. &1AN7"%"A UN"I &"%.OAN" D%A7I

Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. "ste un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana draga. De obicei dureaza - sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata. Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. .ocul, negarea, supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De e emplu o persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a murit. .au supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi..upravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din partea celorlati. $onsilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane &%"A2!U1 D" $" <N7%I:I%" &A1IA0I8= 9 <N7%I:I%"A &A1IA0I8= <N %O2>NIA /O.&I$" ?$A.A .&"%AN0"I? !%A.O8 &rincipiul *. A$$".U1 1A <N7%I:I%" &rincipiul -. .$O&U1 <N7%I:I%II PALIA I!" &rincipiul @. DO2"NIU1 <N7%I:I%I1O% PALIA I!" &rincipiul +. "$/I&A IN0"%DI.$I&1INA%= &rincipiul A. &1ANU1 D" <N7%I:I%" &rincipiul ;. NU0%I0IA &rincipiul B. $ON0INUI0A0"A <N <N7%I:I%"

&rincipiul 6. $O2!A0"%"A .I &%"8"NI%"A IN#"$0II1O% &rincipiul C. 2"DI$A0IA, 2A0"%IA1"1" .ANI0A%" .I $ON.U2A!I1" &rincipiul *,. O%7ANIDA%" .I $ONDU$"%" &rincipiul **. <2!UN=0=0I%"A $A1I0=0II &rincipiul *-. "8ID"N0A ."%8I$II1O% &rincipiul *@. 2"DII D" A$O%DA%" A ."%8I$II1O% &rincipiul *+. &%IN$I&II "0I$" &rincipiul *A. %".U%." #INAN$IA%" .I U2AN" &rincipiul *;. "DU$A0I" .I IN.0%UI%" &rincipiul *B. .U&O%0U1 A$O%DA0 &"%.ONA1U1UI &rincipiul *6. <N7%I:I%"A &A1IA0I8= <N &"DIA0%I" &%"A2!U1 Documentul de fatE este prima standardizare a serviciilor de Fngrijiri paliative din %omGnia. &roiectul redactErii unor .tandarde Nationale Fn Fngrijirea paliativE s-a nEscut din dorinta de-a ameliora Fngrijirea medicalE oferitE unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient asistati, si anume aceia cu boli incurabile Fn stadii avansate. .tandardele se pot constitui Fntrun set de criterii care ar trebui Fndeplinite de orice potential serviciu de Fngrijiri paliative pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autoritEtile sanitare si finantatori ca un instrument concret de evaluare a serviciilor de Fngrijiri paliative care au Fnceput sE se dezvolte Fn %omGnia. <ntr-un cuvFnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a vEzut Fn ele un prag al aspiratiilor cEtre care ar tinde serviciile e istente sau cele Fn devenire, ci o serie de cerinte de bazE care sE asigure e istenta unor servicii paliative de calitate pentru bolnavii incurabili Fn stadii avansate si terminale. .tandardele de Fngrijiri paliative sunt rodul colaborErii Fntre /ospice $asa .perantei !rasov, ANI& (Asociatia NationalE de <ngrijiri paliative) si N/&$O (Organizatia Nationala de /ospice si <ngrijire &aliativE) din .tatele Unite, Fn cadrul unui proiect de parteneriat %A.& (%omanian American .ustainable &artnership) finantat de U.AID - Horld 1earning. $ontributia e ceptionalE a e pertilor .tephen %. $onnor, $arla Ale ander, 2arcia 1attanzi-1icht si 7eorge !runjes din partea N/&$O a fost hotErFtoare pentru ca acest document sE se poatE naste Fn timpul scurt alocat proiectului. "chipa romGnE multumeste pe aceastE cale deopotrivE finantatorilor si celor patru

consultanti din .UA. Din partea romGnE, Fn acest program au fost invitati sE participe specialisti din spitale si institute oncologice' Institutul Oncologic !ucuresti, .pitalul .f.1uca (!ucuresti), Institutul Oncologic $luj-Napoca si U2# 0Grgu 2ures, precum si reprezentanti ai unor organizatii neguvernamentale care desfEsoarE (constant sau ocazional) servicii de Fngrijri paliative la domiciliul bolnavilor' /ospice $asa .perantei (!rasov), /ospice "manuel (Oradea), #undatia pentru <ngrijiri $omunitare (!ucuresti), #undatia pentru <ngrijirea 8Frstnicului ($luj Napoca), Asociatia $1"8 (!ucuresti), 2obilmed (!ucuresti). &rin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fatE este materializarea e perientei membrilor Asociatiei Nationale de <ngrijiri Paliative (ANI&) si are sustinerea asociatiei. ANI& are Fn prezent peste *,, de membri individuali si colectivi, medici, asistenti medicali si alte specialitEti nemedicale, toti avFnd interese comune pentru ridicarea calitEtii Fngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de calitate Fn echipE interdisciplinarE (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti, terapeuti, farmacisti, etc.) $onsultanta si materialele furnizate de parteneri, alEturi de contributiile participantilor din tarE, au fEcut posibilE adaptarea e perientei partenerilor la conditiile socio-economice si reglementErile specifice sistemului sanitar din %omGnia. D" $" <N7%I:I%" &A1IA0I8= 9 <ngrijirea paliativE ar putea fi consideratE una dintre cele mai vechi forme de Fngrijire medicalE. $Eci ce oare a fEcut medicina secole de-a rFndul, pFnE la aparitia antibioticelor, decFt sE aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. <ncepFnd cu secolul II, medicina a fost dominatE de progrese farmacologice si tehnologice care se concentreazE asupra actului curativ si strict medical, pierzFnd din pEcate tot mai des din vedere realitatea crudE a bolilor FncE incurabile si a inevitabilului lor deznodEmFnt final. <n replicE, anii J;, au marcat certificatul de nastere si apoi recunoasterea oficialE a disciplinei de ?Fngrijiri paliative?, disciplinE ce avea sE readucE Fn atentia medicinei latura psiho-emotionalE si spiritualE, pe lFngE aspectele fizice, ca parte integrantE a ?omului? ce trebuie tratat. $onform definitiei Organizatiei 2ondiale a .EnEtEtii, ?<ngrijirea paliativE este Fngrijirea activE si totalE a pacientilor a cEror boalE nu mai rEspunde la tratament curativ. $ontrolul durerii si al simptomelor, asistenta psihologicE, socialE si spiritualE sunt esentiale. .copul Fngrijirii

paliative este asigurarea calitEtii vietii pacientului si familiei acestuia?*. <ngrijirea paliativE a fost initial, si nu FntFmplEtor, desinatE bolnavilor cu cancer Fn faze avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalitEtii Fn lume. <ngrijirea paliativE a modificat perceptia asupra bolii si a fEcut ca lumea medicalE sE accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului Fntr-o perioadE trEitE Fn demnitate si confort. Debutul insidios si evolutia lentE fac ca boala canceroasE sE fie depistatE cel mai adesea Fn stadii avansate. <n tErile Fn curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate Fn stadiile III sau I8, cFnd sansele de supravietuire sunt limitate iar Fngrijirea paliativE si tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de Fngrijire-. Ulterior Fngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care

prezintE Fn fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesitE paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, .IDA, etc). <ngrijirea paliativE Fn pediatrie prezintE particularitEti atFt Fn privinta patologiei, cFt si a metodelor de tratament si comunicare. !eneficiarii serviciilor de Fngrijiri paliative sunt copii sau adolescenti a cEror boalE a fost diagnosticatE Fn copilErie, respectiv cei cu' cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibrozE chisticE, spina bifida, .IDA si alte boli cu prognostic limitat. ?&e mEsurE ce boala avanseazE cEtre deces, mEsurile de reducere la minim a suferintei se intensificE. &acientii terminali au nevoie de o Fngrijire comparabilE sau chiar mai mare decFt eforturile curative... $hiar dacE tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medical si familia sunt datori sE facE apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizice psihice si spirituale.?@ <ngrijirea paliativE este deci o Fngrijire comple E, activE si intensivE, care promoveazE calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. $Fnd tratamentele curative nu mai sunt oportune sau eficace, Fngrijirea paliativE devine esentialE si indispensabilE pentru ca bolnavul sE moarE linistit, FmpEcat cu sine si cu cei din jur, Fn demnitate si mai ales fErE dureri sau alte simptome apEsEtoare. <n fazele avansate ale bolilor incurabile, Fngrijirea paliativE se concentreazE asupra FnlEturErii durerii, FmbunEtEtirii calitEtii vietii bolnavului terminal si asupra suportului acordat familiei Fnainte si dupE decesul celui drag. <N7%I:I%"A &A1IA0I8= <N %O2>NIA <ngrijirea paliativE si controlul durerii Fn cancer sunt cFteva dintre problemele actuale nerezolvate ale sEnEtEtii publice Fn %omGnia, ca si Fn alte tEri est-europene. Aceasta face ca gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili Fn fazE avansatE sau terminalE sE fie nesatisfEcEtoare. .unt probleme FncE insuficient abordate la nivelul

autoritEtilor sanitare cu putere de decizie, Fn ciuda e perientei internationale privind e istenta unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea %ecomandErilor O2.+ privind introducerea Fn sistemele nationale de sEnEtate publicE a Fngrijirilor paliative si a metodelor moderne de control al durerii Fn cancer ar avea un impact considerabil asupra calitEtii vietii bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali. &rimul serviciu de Fngrijiri paliative, ?/ospice $asa .perantei?, s-a Fnfiintat la !rasov in *CC-. *, ani mai tFrziu, conform unui studiu recentA, Fn %omGnia e istE -* de centre de Fngrijire paliativE care includ' * unitate hospice cu paturi de sine stEtEtoare, * centru de zi pentru adulti , + echipe mobile de Fngrijire la domiciliu, *, servicii de Fngrijiri paliative pentru copii, A servicii paliative Fn spital. <n %omGnia serviciile de Fngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiarE din partea autoritEtilor si a sistemului sanitar de stat. 1egislatia medicalE nu conferE FncE Fngrijirii paliative un statut legal, care sE Fi FndreptEteascE accesul la fonduri bugetare si din asigurErile de sEnEtate. 0ermenii de ?hospice? si ?Fngrijiri paliative? nu apar Fn actele normative care reglementeazE acordarea asistentei medicale Fn %omGnia, desi este stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. "numerEri de tipul ?profila ie - diagnostic tratament - recuperare? Fn legislatia medicalE pierd constant din vedere realitatea bolilor incurabile si respectiv necesitatea moralE si eticE de a prevedea fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii. Un pas important cEtre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea Fn anul -,,, (O2.# nr. -A+3C iunie -,,,) a Fngrijirilor paliative ca supra-specializare medicalE (ulterior transformatE Fn competentE prin O2.# nr. +*63C iulie -,,*). <n prezent obtinerea competentei Fn Fngrijire paliativE presupune absolvirea unui curs de 6 sEptEmFni de teorie si + sEptEmFni de practicE clinicE la $entrul de .tudii pentru 2edicinE &aliativE Fnfiintat Fn anul *CCB Fn cadrul #undatiei /ospice $asa .perantei de la !rasov. $ursurile sunt acreditate de D7&&2#A2 si 2.#. $entrul organizeazE de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii de personal implicat Fn acordarea Fngrijirilor paliative. <n prezent e istE deja personal medical instruit si capabil de a crea nuclee de Fngrijiri paliative.

.e estimeazE cE Fn %omGnia C,K din decesele prin cancer se produc la domiciliu5 dintre pacientii cu cancer *AK primesc analgezie cu opioide, iar A,K din pacienti au durerea necontrolatE. <n

conditiile Fn care incidenta cancerului este Fn crestere (Fn *CCC s-au Fnregistrat @B6+, decese prin cancer, *;6,- la *,, ,,, de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate Fn stadii incurabile, nevoia de Fngrijire paliativE devine o necesitate de loc neglijabilE;. Initiativa 2inisterului .EnEtEtii si #amiliei de a numi o comisie de specialisti responsabilE pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de Fngrijiri paliative este salutarE. "a trebuie FnsE coroboratE cu recomandErile O2.B pentru dezvoltarea de programe nationale' educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie. /O.&I$" ?$A.A .&"%AN0"I? !%A.O8 /ospice ?$asa .perantei? este o organizatie de caritate Fnregistrata Fn %omGnia (Nr. Fnreg. CBB+3*CC-), FnfiintatE la !rasov Fn *CC-, Fn parteneriat cu fundatia /ospice "llenor din Dartford, 4ent (2area !ritanie). .copul organizatiei este ameliorarea calitEtii vietii bolnavilor de cancer Fn stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative pentru aceastE categorie de pacienti si prin contributia la e tinderea acestor servicii si Fn alte judete ale tErii. /ospice $asa .perantei !rasov este prima unitate hospice de Fngrijire la domiciliu a bolnavilor de cancer Fn stadii avansate si terminale. .erviciile hospice (Fngrijiri paliative) oferE o Fngrijire comple E pentru bolnavii incurabili de toate vFrstele, prin tratamentul simptomelor specifice bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin pentru familiile bolnavilor. <n anul *CC; serviciul de Fngrijii hospice la domiciliu a fost e tins prin Fnfiintarea unei echipe de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avFnd prognostic limitat (cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare, etc.) <ngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit utilE si cost-eficientE, reusind sE asigure Fn prezent, printr-o echipE relativ micE, asistenta a peste -AK din bolnavii oncologici din judetul !rasov care au nevoie de astfel de Fngrijiri Fn stadiile terminale. .erviciile hospice vin Fn completarea celor oferite prin sistemul public de sEnEtate, asigurFnd continuitatea Fn Fngrijire Fn fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii. <n perioada *CC---,,- peste -,,, de bolnavi adulti din municipiul !rasov si localitEtile limitrofe au beneficiat de Fngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echipE interdisciplinarE formatE din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot?. &entru a contribui la e tinderea serviciilor de Fngrijiri paliative si Fn alte zone ale tErii, Fn anul *CCB a fost Fnfiintat, sub egida #undatiei /ospice $asa .perantei, $entrul de .tudii pentru

2edicinE &aliativE. $entrul organizeazE cursuri acreditate de 2inisterul .EnEtEtii si #amiliei pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii de personal implicat Fn Fngrijirea bolnavilor incurabili. $entrul a beneficiat de finantEri e terne (&/A%", 1oteria NationalE !ritanicE, O.I, $&..) care permit transformarea lui dintr-un centru national Fn centru regional de resurse pentru aceastE zonE a "uropei. 7ama serviciilor oferite de /ospice $asa .perantei a fost completatE prin darea Fn functiune Fn anul -,,- a primei unitEti hospice destinatE internErii bolnavilor incurabili Fn stadii avansate si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si unul pentru copii cu boli incurabile Fn faze relativ stabile de boalE, precum si de un cabinet de consult Fn ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamarE si a bolnavilor stomizati. <n prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati Fn evidenta hospice sunt gratuite. #ondurile necesare functionErii serviciilor sunt asigurate Fn proportie de peste 6,K din finantEri strEine (fundatia partener /ospice "llenor din 2area !ritanie, programe de finantare &/A%", U.AID, .O%O., 1oteria NationalE !ritanicE, $ooperating Netherlands #oundation for "", Ambasada 2arii !ritanii si $anadei), restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prin sponsorizEri si activitEti locale sau nationale de strFngere de fonduri).

A$$".U1 1A <N7%I:I%" &rincipiul *. <ngrijirea paliativE se acordE tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au nevoie de astfel de Fngrijire. .tandard *.*. .erviciile de Fngrijire paliativE pun la dispozitia publicului larg informatii privind serviciile oferite. .tandard *.-. !eneficiarii serviciilor de Fngrijire paliativE sunt pacientii cu boli cronice avansate progresive confirmate si speranta de viatE limitatE, cu simptome necontrolate si3sau nevoi psiho-sociale si spirituale. .tandard *.@. <ngrijirea paliativE este acordatE Fn mod nediscrimina-toriu, indiferent de vFrstE, nationalitate, religie, se , apartenentE socialE. .tandard *.+. &acientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru pacient) reprezintE unitatea de Fngrijire.

.tandard *.A. &acientii vor fi admisi Fn programele de Fngrijire paliativE cFnd tratamentele cu tentE curativE nu mai sunt eficiente si3sau pacientul si familia decid sE renunte la tratamentul curativ. .tandard *.;. .erviciile de Fngrijire paliativE au stabilite politici si proceduri privind criteriile de admitere. De e .' L " istE consimtEmFntul informat scris al pacientului (si3sau al reprezentantului legal) cu privire la serviciile acordate L &acientul este trimis de' - medicul de familie5 - medicul specialist (caz Fn care se va obtine si acordul medicului de familie)5 - familie (cu acordul medicului de familie). .$O&U1 <N7%I:I%II PALIA I!" &rincipiul -. .copul serviciilor paliative este oferirea unei Fngrijiri comple e, orientatE spre nevoile pacientului si familiei, de cEtre o echipE interdisciplinarE. .tandard -.*. .erviciile de Fngrijire paliativE sunt acordate atGt timp cGt este nevoie si se bazeazE pe o evaluare initialE si reevaluEri periodice sau de cFte ori este necesar. .tandard -.-. .erviciile paliative se acordE de cEtre o echipE interdisciplinarE de Fngrijire. DO2"NIU1 <N7%I:I%I1O% PALIA I!" &rincipiul @. Domeniul Fngrijirilor paliative cuprinde o gamE largE de servicii (medicale, psihologice3emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile Fn stadii avansate Fnainte si dupE deces, precum si pentru familiile acestora. Page # .tandard @.*. &entru a asigura servicii de calitate, Fngrijirea paliativE trebuie sE includE urmEtoarele servicii' medical, de nursing, de asistentE socialE, consiliere si sprijin spiritual, voluntari, sprijin Fn perioada de doliu. .tandard @.*.*. .erviciile medicale se asigurE de un medic calificat, care este responsabil de coordonarea Fngrijirii. .tandard @.*.*.*. .erviciile medicale cuprind' decizia de preluare Fn Fngrijire, evaluarea initialE, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medicalE, e ternarea3scoaterea din evidentE, comunicarea si educarea pacientilor si familiei3Fngrijitorului, instruirea personalului, cercetare. .tandard @.*.-. .erviciile de nursing se asigurE de cEtre asistenti medicali calificati, care iau parte la elaborarea si implementarea planului de Fngrijire. .tandard @.*.-.*. ActivitEtile de nursing cuprind' observarea3evaluarea pacientului, implementarea

planului de tratament, Fntocmirea si adaptarea continuE a planului de Fngrijire, comunicarea cu pacientul 3 familia 3 Fngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei, supervizarea infirmierelor3voluntarilor, Fngrijirea familiei Fnainte si dupE deces, educatie, cercetare. .tandard @.*.@. .erviciile sociale se asigurE de cEtre asistenti sociali calificati, care acordE sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartinEtori apropiati pacientului, Fnainte si dupE decesul acestuia. .tandard @.*.@.*. .erviciile sociale includ' evaluarea psiho-socialE, participarea la stabilirea planului de Fngrijire, FntFlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii, educatie, apErarea drepturilor pacientului3familiei, sprijin pentru organizarea serviciilor funerare, suportul familiei Fn perioada de doliu, planificarea e ternErii, participarea la selectarea voluntarilor, promovarea Fngrijirii paliative, supervizare, cercetare. .tandard @.*.+. .erviciile de suport spiritual3religios sunt esentiale Fn Fngrijirea pacientilor si familiilor pentru a face fatE efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului . .tandard @.*.+.*. .erviciile de Fngrijire spiritualE 3 religioasE sunt asigurate de clerici (sau o persoanE cu e perientE si calificare similarE) si pot cuprinde' consiliere, rugEciune, servicii si ritualuri religioase specifice, ascultare si prezentE activE, meditatie, participare la servicii de FnmormFntare si funerare. .tandard @.*.A. $onsilierea este acordatE la nivelul de bazE de cEtre oricare membru al echipei interdisciplinare. &entru probleme psihologice comple e se va asigura accesul la profesionisti calificati. .tandard @.*.A.*. .erviciile de consiliere pot cuprinde' consiliere individualE3 familialE3 de grup, interventie Fn crizE, consilierea familiei Fnainte si dupE decesul pacientului. .tandard @.*.;. .erviciile de voluntari sunt parte integrantE a Fngrijirii paliative. .tandard @.*.;.*. 8oluntarii Fsi desfEsoarE activitatea fErE a primi beneficii materiale. .tandard @.*.;.-. .electia voluntarilor se face pe baza urmEtoarelor calitEti' capacitate de lucru Fn echipE, abilitEti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si Fntelegere Fn fata bolii si pierderii, Fntelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pentru convingerile pacientilor, integritate moralE, cazier judiciar. .tandard @.*.;.@. 8oluntarii care au avut e perienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fi implicate Fn servicii directe adresate bolnavilor3 familiilor timp de *-- ani. .tandard @.*.;.+. 8oluntarii care lucreazE Fn servicii de Fngrijire paliativE beneficiazE de Page $ instruire de bazE si supervizare din partea coordonatorului de voluntari. .tandard @.*.;.A. Activitatea voluntarilor se bazeazE pe un contract scris, care include specificarea programului si a activitEtilor desfEsurate

.tandard @.*.;.;. ActivitEtile voluntarilor includ' munca directE cu pacientii si familiile acestora (de e . companie, cumpErEturi, transport, menaj, sprijin Fn perioada de doliu etc.), activitEti administrative (de e . lucrEri de biroticE, activitEti de strFngere de fonduri, ajutor Fn organizarea evenimentelor speciale, lucrEri de constructie si Fntretinere). .tandard @.*.B. .prijinul Fn perioada de doliu (?!ereavement?) este o parte esentialE a Fngrijirii paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fatE pierderii3durerii Fn timpul bolii incurabile grave si dupE decesul pacientului. .tandard @.*.B.*. .erviciul de bereavement este asigurat de cEtre' coordonatorul serviciului de bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu o instruire adecvatE. .tandard @.*.B.-. .erviciile de bereavement pot cuprinde' suportul familiei Fnainte si dupE decesul pacientului, consiliere individualE si familialE, corespondentE3 telefoane3vizite la familiile Fndoliate, consiliere spiritualE si pastoralE, grupuri de sprijin, legEturE cu alte surse de sprijin Fn comunitate. .tandard @.*.6. #iecare serviciu de Fngrijire paliativE trebuie sE asigure coordonarea3managementul cazului pentru toti pacientii aflati Fn Fngrijire. .tandard @.*.6.*. $oordonatorul de caz se stabileste Fn functie de nevoile pacientului si de resursele e istente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic). .tandard @.*.6.-. %esponsabilitEtile coordonatorului de caz cuprind' comunicarea cu membrii echipei inter-disciplinare si cu pacientul 3 familia 3 Fngrijitorul, Fn vederea coordonErii activitEtii, astfel FncFt toate nevoile identificate sE fie abordate corespunzEtor. .tandard @.-. .erviciile de Fngrijire paliativE oferE sprijin personalului si voluntarilor Fn munca lor curentE cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea. "$/I&A IN0"%DI.$I&1INA%= &rincipiul +. .erviciile de Fngrijire paliativE sunt acordate de cEtre o echipE interdisciplinarE. .tandard +.*. .tructura minimE a echipei interdisciplinare este' medic, asistent medical, asistent social3consilier, preot3cleric si voluntar. Optional' psiholog, fizioterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu e perientE clinicE sau educationalE corespunzEtoare, Fn functie de necesitEtile pacientilor. .tandard +.-. <n scopul evitErii sindromului de ?burn-out? Fn serviciile de Fngrijiri paliative la domiciliu, coordonatorii de programe vor avea Fn vedere urmEtoarele rapoarte personal3pacienti' * medic la @ asistenti medicali, * asistent medical la *,-*A pacienti, * asistent social la -A-@, pacienti, * cleric la A,-;, pacienti.

.tandard +.@. &ersonalul echipei trebuie sE aibE calificare adecvatE Fn Fngrijire paliativE. .tandard +.@.*. 2edicul' minim @ ani de practicE medicalE, supraspecializare 3competentE Fn Fngrijire paliativE (*- sEptEmFni). .tandard +.@.-. Asistentul medical' minim - ani e perientE ca asistent medical, diplomE de curs de Fngrijire paliativE, *- sEptEmFni de supervizare din partea unui asistent3medic calificat Fn Fngrijire paliativE. Page % .tandard +.@.@. Asistentul social' diplomE de colegiu3universitate de asistentE socialE, * an e perientE ca asistent social cu diferite grupuri3indivizi (preferabil e perientE Fn consiliere), curs de bazE de * sEptEmFnE Fn Fngrijire paliativE, curs de asistentE socialE Fn Fngrijire paliativE, @ luni practicE supervizatE lFngE personalul medical si de asistentE socialE. .tandard +.@.+ &reotul3clericul' educatie teologicE, instruire Fn consiliere, curs de bazE de * sEptEmFnE de Fngrijire paliativE, @ luni practicE supervizatE alEturi de personal medical calificat. .tandard +.@.A. 8oluntarul' * sEptEmFnE curs de bazE Fn Fngrijire paliativE dupE recrutare (incluzFnd subiecte ca' filosofia de Fngrijire hospice, abilitEti de comunicare, lucrul Fn echipE interdisciplinarE, Fntelegerea necesitEtilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si practica sub supervizarea responsabilului de caz. .tandard +.@.;. 0oate celelalte discipline implicate Fn Fngrijirea paliativE trebuie sE aibE calificare adecvatE, instruire de bazE Fn Fngrijire paliativE si sE beneficieze de practicE supervizatE, dupE necesitEti. .tandard +.+. "chipele de Fngrijire paliativE acordE servicii Fn limita competentei3 calificErii. .tandard +.A. "ducatie continuE este o cerintE pentru toti membrii echipei interdisciplinare. &1ANU1 D" <N7%I:I%" &rincipiul A. "chipa interdisciplinarE hospice, FmpreunE cu pacientul si familia, elaboreazE si aplicE planul de Fngrijire individual. .tandard A.*. &acientii 3 familiile preluate Fn Fngrijire beneficiazE de servicii pe baza unui plan de Fngrijire. .tandard A.-. &acientul si familia participE la elaborarea planului de Fngrijre bazat pe necesitEti. .tandard A.@. &lanul de Fngrijire Fn echipa interdisciplinarE cuprinde' enumerarea problemelor3posibilitEtilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie, interventii ale echipei bazate pe evaluarea initialE si re-evaluErile ulterioare . .tandard A.+. &lanul initial de Fngrijire este elaborat Fn termen de - zile de la admiterea Fn cadrul programului, de cEtre reprezentanti a cel putin - discipline din cadrul echipei.

.tandard A.A. &lanul de Fngrijire Fn echipa interdisciplinarE este dezvoltat la prima sedintE de echipE dupE admiterea pacientului si este revizuit Fn functie de necesitEti sau cel putin o datE pe lunE Fn cadrul sedintei interdisciplinare. .tandard A.;. .edintele de echipE interdisciplinarE se desfEsoarE cel putin o datE pe sEptEmFnE. NU0%I0IA &rincipiul ;. Nutritia este adaptatE nevoilor pacientului, pentru mentinerea calitEtii vietii. .tandard ;.* .erviciile de Fngrijire paliativE elaboreazE si recomandE ghiduri de nutritie adaptate necesitEtilor individuale si specificului cultural. .tandard ;.- &acientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice stadiului bolii. Page & $ON0INUI0A0"A <N <N7%I:I%" &rincipiul B. &entru asigurarea continuitEtii de Fngrijire, serviciile de Fngrijire paliativE trebuie sE asigure comunicarea adecvatE Fn rFndul personalului, cu familia sau cu alte programe, ori de cFte ori intervine o modificare semnificativE Fn starea clinicE a pacientului. .tandard B.*. .erviciile de Fngrijire paliativE au politici si proceduri bine definite de transfer si e ternare a pacientilor. .tandard B.-. $Fnd Fngrijirea pacientului la locul de resedintE nu mai este posibilE, procedurile de transfer trebuie sE asigure coordonarea transferului, Fn functie de nivelul de Fngrijire necesar. .tandard B.@ .erviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru Fngrijirea postmortem, Fn functie de dorintele familiei si pacientului. $O2!A0"%"A .I &%"8"NI%"A IN#"$0II1O% &rincipiul 6. <n scopul identificErii si diminuErii riscurilor de infectie a personalului, pacientilor si familiilor, serviciile de Fngrijire paliativE elaboreazE3 Fsi implementeazE mEsuri de combatere a infectiilor. .tandard 6.*. &ersonalul cunoaste si aplicE mEsurile universale de protectie Fmpotriva infectiilor. .tandard 6.-. .erviciile de Fngrijire paliativE asigurE eliminarea Fn conditii corespunzEtoare a reziduurilor cu potential infectios. 2"DI$A0IA, 2A0"%IA1"1" .ANI0A%" .I $ON.U2A!I1" &rincipiul C. .erviciile hospice asigurE dispozitive, echipamente, medicatie si consumabile necesare Fngrijirii Fn fazele terminale ale bolii.

.tandard C.*. .erviciile de Fngrijire paliativE asigurE medicatie, materiale sanitare, echipamente medicale si consumabile pentru pacienti, Fn mEsura disponibilitEtii. .tandard C.-. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform legislatiei si regulamentelor Fn vigoare, Fntr-o manierE sigurE, cu beneficii ma ime si riscuri minime. .tandard C.@. 2edicatia minimE de bazE Fn Fngrijirea paliativE cuprinde' aspirinE, paracetamol, diclofenac, ibuprofen5 codeinE, tramadol5 morfinE injectabilE si oralE5 nalo on5 amitriptilinE5 carbamazepinE, clonazepam5 prednisolon, de ametazonE injectabilE si oralE5 me iletin5 scobutil5 metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral, levomepronazin5 bisacodil, lactulozE5 diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin, lorazepam. Page '( .tandard C.+. <n functie de disponibilitEti medicatia mai poate cuprinde' diflunisal, napro en, indometacin5 dihidrocodeinE, detropropo ifen5 sintalgon, hidromorfon, fentanMl5 imipraminE, fluo etinE, paro etinE, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoinE5 prednison, betametazonE5 flecainidE, ciclizinE5 senna, docusat5 hidro izin5 baclofen. .tandard C.A. 2aterialele sanitare de bazE necesare Fn Fngrijirea paliativE sunt' L 2ateriale pentru pansamente, prevenirea si Fngrijirea escarelor5 L 2ateriale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor5 L $anule traheale pentru traheostome5 L $atetere urinare5 L 2ateriale pentru proceduri de micE chirurgie5 L 2ateriale pentru recoltarea produselor biologice5 L &ungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare5 L Dispozitive automate3mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continuE subcutanat a medicatiei antalgice sau antiemetice. O%7ANIDA%" .I $ONDU$"%" &rincipiul *,. .erviciile de Fngrijire paliativE au Fn organizare un consiliu de administratie care detine responsabilitatea generalE pentru functionarea organizatiei. .tandard *,.*. $onsiliul de administratie are urmEtoarele responsabili-tEti' management financiar, elaborarea bugetului, strFngere de fonduri, politica organizationalE, numirea directorului3consiliului director responsabil de desfEsurarea activitEtii curente a organizatiei.

.tandard *,.-. $onsiliul director rEspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfEsurErii programelor, de mentinerea unui raport corespunzEtor Fntre numErul personalului si cel al bolnavilor asistati, Fn scopul evitErii fenomenului de ?burn-out?. .tandard *,.-.*. 0oate posturile din organigramE au fise de post si specificarea calificErii necesare. .tandard *,.-.-. <ntregul personal beneficiazE de instruire initialE corespunzEtoare si educatie continuE. .tandard *,.@. %esponsabilii de departamente elaboreazE politicile operationale, care sunt aprobate3revizuite anual de $onsiliul de administratie. .tandard *,.+. .erviciile de Fngrijire paliativE se desfEsoarE Fn conformitate cu normele si legislatia Fn vigoare Fn %omGnia. <2!UN=0=0I%"A $A1I0=0II &rincipiul **. .erviciile de Fngrijire paliativE au forme sistematice de mentinere si FmbunEtEtire a performantei. .tandard **.*. &rogramele hospice asigurE un proces de evaluare si FmbunEtEtire a calitEtii Fngrijirii. &rocesul include formarea unui grup de lucru care identificE, monitorizeazE, evalueazE si implementeazE metode de FmbunEtEtire a calitEtii. .tandard **.-. <mbunEtEtirea calitEtii este evaluatE folosind instrumente ca' evaluarea Page '' satisfactiei pacientului3familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii. .tandard **.@. .erviciile paliative au un sistem propriu de evidentE, monitorizare si rEspuns la plFngeri, erori sau incidente. .unt aplicate reglementErile Fn vigoare referitoare la raportarea incidentelor. "8ID"N0A ."%8I$II1O% &rincipiul *-. .erviciile hospice pEstreazE evidenta completE, corectE si confidentialE a serviciilor asigurate, indiferent de locul Fn care este Fngrijit bolnavul. .tandard *-.*. .erviciile de Fngrijire paliativE au politici si proceduri scrise referitoare la continutul, pEstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice. .tandard *-.-. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin' date biografice, anamneza, evaluarea initialE (medicalE, nursing, socialE, spiritualE), evidenta derulErii Fngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea Fn program si pFnE Fn perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate Fn Fngrijire,

alte documente conform legislatiei Fn vigoare. .tandard *-.@. "videntele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evidentE pentru fiecare pacient iesit din evidentE. 2"DII D" A$O%DA%" A ."%8I$II1O% &rincipiul *@. .erviciile de Fngrijire paliativE sunt acordate Fn diferite medii, Fn functie de necesitEtile pacientilor. .tandard *@.* .erviciile de Fngrijire paliativE se pot furniza ca si Fngrijiri la domiciliu, Fngrijiri Fn spital, Fn unitate cu paturi sau Fn centre de zi. .tandard *@.-. .erviciile oferite trebuie sE se bazeze pe resursele disponibile (financiare, umane, materiale). .tandard *@.@. .unt preferate serviciile de Fngrijire hospice la domiciliu, dar unitEtile cu paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei. .tandard *@.@.*. DacE Fn zonE e istE echipa de Fngrijire paliativE la domiciliu si unitate hospice cu paturi, sunt necesare' L Acordul scris asupra unei politici comune Fntre serviciul de Fngrijire la domiciliu si unitatea cu paturi5 L $oordonarea Fngrijirii acordate de echipa de Fngrijire la domiciliu si cea din unitate5 L $ompatibilitate Fntre evidentele clinice5 L "valuarea pacientului de cEtre medicul si asistentul serviciului hospice de Fngrijire la domiciliu si medicul din unitatea cu paturi Fnainte de internarea Fn unitatea cu paturi .tandard *@.@.-. DacE Fn zonE e istE numai echipa de Fngrijire paliativE la domiciliu, sunt necesare' L Domiciliul pacientului sE fie Fn raza de cuprindere a serviciului5 L Disponibilitatea Fngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cEmine)5 L &olitici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal5 L &olitici si proceduri pentru asigurarea continuitEtii Fn Fngrijire .tandard *@.@.@. DacE Fn zonE e istE numai unitate cu paturi (unitate hospice, echipE mobilE de spital, sectie de Fngrijire paliativE) sunt necesare' L "valuarea pacientului de cEtre medicul hospice, Fnainte de internarea Fn unitatea cu paturi5 Page ') L Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si e ternare5 L &olitici si proceduri pentru asigurarea' administrErii tratamentului medicamentos -+ de ore din

-+, Fngrijire permanentE, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient Fn conditii de sigurantE (ambient asemEnEtor celui casnic), igienE si securitate, accesul membrilor familiei etc. &%IN$I&II "0I$" &rincipiul *+. .copul Fngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fErE a-i face rEu. .tandard *+.*. .erviciile de Fngrijire paliativE au proceduri specifice care permit pacientului sEsi e prime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificialE, alimentarea si respiratia artificialE, resuscitarea, etc. .tandard *+.*.*. &acientii primesc informatii corecte Fn legEturE cu stadiul bolii, prognosticul si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor. .tandard *+.*.-. &acientii au dreptul la decizie Fn cunostintE de cauzE asupra tipului de tratament, a tratamentelor alternative, a Fntreruperii sau a refuzErii tratamentului, Fngrijire si sprijin indiferent de alegerea lor. .tandard *+.*.@. &acientii au dreptul la medicatie adecvatE, Fn scopul alinErii suferintei si pentru asigurarea unei bune calitEti a vietii. .tandard *+.-. <ngrijirea paliativE nu prelungeste si nu scurteazE procesul mortii. .tandard *+.-.-. <ngrijirea paliativE asigurE FmbunEtEtirea calitEtii vietii bolnavului, prin controlul simptomelor si al durerii. .tandard *+.@. &acientii trebuie sE aibE acces la cele mai convenabile forme de medicatie si modalitEti de tratament cFt mai putin invazive. .tandard *+.+. DacE pacientul este Fn incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu este cunoscutE, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a Fngrijirii. .tandard *+.A. "chipa medicalE are responsabilitatea de a actiona Fntotdeauna Fn interesul si spre binele pacientului. .tandard *+.;. "chipa medicalE are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a fi Fmpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale. %".U%." #INAN$IA%" .I U2AN" &rincipiul *A. <ngrijirea pacientilor terminali implicE importante resurse financiare si umane, pentru asigurarea accesibilitEtii, continuitEtii si calitEtii Fngrijirii medicale. .tandard *A.*. &acientii terminali nu trebuie discriminati Fn alocarea fondurilor Fn cadrul

sistemului de sEnEtate. .tandard *A.-. <ngrijirea paliativE are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatia, consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, Fn scopul satisfacerii nevoilor de Fngrijire. Page '* "DU$A0I" .I IN.0%UI%" &rincipiul *;. "ducatia este parte integrantE a Fngrijirii paliative si va fi asiguratE la un nivel corespunzEtor pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, Fngrijitori si public. .tandard *;.*. #urnizorii de servicii de Fngrijire paliativE au nevoie de instruire care sE cuprindE tematica specificE, Fn functie de discipline. .tandard *;.-. Instruirea Fn Fngrijire paliativE se face pe baza unei programe avizate, care cuprinde subiecte ca' filosofia hospice, eticE, comunicare, controlul durerii si al altor simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri Fn echipa interdisciplinara. .tandard *;.@. "lemente de bazE de consiliere sunt integrate Fn instruirea si practica tuturor profesionistilor implicati Fn Fngrijirea paliativE. .tandard *;.+. #urnizorii de Fngrijire paliativE participE la programe de supervizare si instruire continuE. .tandard *;.A. .erviciile de Fngrijire paliativE pun la dispozitia pacientilor, familiilor, Fngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative. .tandard *;.;. .erviciile de Fngrijire paliativE sunt Fncurajate sE promoveze educatia Fn Fngrijire paliativE si sE coopereze cu facultEtile de medicinE si cu alte colegii si scoli profesionale implicate Fn formarea personalului, implicate Fn aceste servicii. .U&O%0U1 A$O%DA0 &"%.ONA1U1UI &rincipiul *B. <ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o muncE stresantE pentru personal (medical, voluntari, familie). .tandard *B.*. .e vor lua Fn considerare comple itatea cazurilor, numErul de pacienti (Fn functie de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului. .tandard *B.-. <ngrijirile paliative oferE sprijin adecvat personalului implicat Fn asistenta pacientilor si familiilor. .tandard *B.@. &ersonalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fatE situatiilor dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la sprijin. .tandard *B.+. .prijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic, emotional, spiritual si social5 formal3informal, intern3e tern, supervizare. De e . grupuri de

sprijin, consiliere individualE si de grup, supervizare. .tandard *B.A. "chipa de Fngrijire paliativE este evaluatE periodic pentru depistarea vulnerabilitEtii, prin supervizare de cEtre superiorul direct. .tandard *B.;. 2embrii personalului care trec printr-o e perientE personalE de pierdere beneficiazE de sprijin. <N7%I:I%"A &A1IA0I8= <N &"DIA0%I" &rincipiul *6. <ngrijirea copiilor Fn serviciile de Fngrijire paliativE prezintE caracteristici distincte si unice. Page '+ .tandard *6.*. .erviciile de Fngrijire paliativE pediatricE sunt acordate copiilor si adolescentilor a cEror boala a fost diagnosticatE Fn copilErie, respectiv' L !oli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de organ etc.)5 L !oli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate FmbunEtEti calitatea vietii (fibrozE chisticE, distrofie neuromuscularE progresivE, etc.)5 L !oli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la Fnceput (mucopolizaharidoza)5 L !oli care cauzeazE o fragilitate si susceptibilitate crescutE pentru complicatii, deseori Fnsotite de deficit neurologic (encefalopatie congenitalE infantilE, defecte de tub neural). .tandard *6.-. &ersonalul (inclusiv voluntarii) beneficiazE de instruire adecvatE privind specificul dezvoltErii copilului. .tandard *6.@. &entru asigurarea calitEtii si continuitEtii Fn Fngrijire, este necesarE buna comunicare Fntre personal, pErinti, spital, specialistul pediatru, medicul de familie. .tandard *6.+. "ste important suportul psihologic al familiilor si apartinEtorilor pentru a face fatE stresului legat de decesul pacientului. .tandard *6.A. $opiii sunt Fncurajati sE ducE o viatE cFt mai apropiatE de cea normalE, inclusiv suport educational, terapie prin joc, reabilitare si e ercitii fizice. .tandard *6.;. <ngrijirea ?respite? este o parte importantE si integrantE a serviciilor acordate copiilor. .tandard *6.B. <n limita resurselor disponibile, familia afectatE de decesul copiilor beneficiazE de suport adecvat Fn perioadE de doliu, atFt timp cFt este necesar. .tandard *6.6. %aportul recomandat personal3pacient este de * asistent medical36-*, pacienti, datoritE timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi Fn Fngrijirea la domiciliu. * $ancer &ain %elief and &alliative $are, 0echnical %eport .eries 6,+, 7eneva' H/O, *CC,

- $ancer &ain %elief' Nith a guide to opioid availabilitM, H/O, 7eneva, *CC; @ $assel ", NeN "ngland :ournal of 2edicine, @, martie *C6C + $ancer &ain %elief' Nith a guide to opioid availabilitM, H/O, 7eneva, *CC;, p.@ A 0ransition in "nd of 1ife $are, D.$larO, 2.Hright, %eport for O.I, -,,-, p.**; ; Dr. %omanta 1upsa, Advanced $ourse in &alliative $are, &uszczMOoNo, &oland, -,,, B O ford 0e tbooO of &alliative 2edicine, D.DoMle s.a., O ford UniversitM &ress, *CC6, p.*-@; Autor' .ocietatea %omGnE de &aliatologie Pi 0anatologie IS,-' -,@; "ditura' Universitara Anul public.rii' -,,; "di/ia' I Pagini' @-6 Dimensiuni' AA 0ategoria' 2edicina 3 .anatate Pre/1 -,,,, lei

Dimensiuni etice ale strilor terminale

Silviu Morar

Strile terminale ... O sintagm aparent banal, aproape intrat n limbajul curent, care ascunde ns drame individuale, familiale i chiar sociale, dificil de neles pentru cei care nu au fost implicai n nici un fel n universul dureros al luptei disperate cu moartea. Din punct de vedere medical, strile terminale se caracterizeaz prin: e istena unei stri patologice sau posttraumatice de gravitate mare, care antreneaz o afectare fizic i!sau psihic sever" prognostic grav, infaust"

futilitatea tratamentului: dat fiind absena unui tratament etiologic, sunt disponibile doar msuri terapeutice paliative" suferin fizic #durerea ocup$nd adeseori prim%planul tabloului clinic& i psihic #generat de lupta cu spectrul finalului letal i, nu de puine ori, de abandonarea acestor pacieni de ctre familie i societate&" 'ei implicai n managementul pacienilor terminali pot opta pentru una sau mai multe din urmtoarele modaliti de rspuns: acordarea de ngrijiri paliative % la domiciliu, n uniti spitaliceti, n condiii de azilare sau #la modul ideal& n cadrul instituiilor de tip (hospice)" tratamentul poate include medicaie antialgic potent #de tip morfinic&" este necesar o abordare comple , care s se adreseze nevoilor emoionale, psihologice i spirituale ale pacientului i ale familiei acestuia" dat fiind frecventa pierdere a funcionalitii sociale a pacienilor terminali, susinerea din partea familiei i a societii este esenial pentru asigurarea unei mori demne" o posibil (soluie) % plin de conflicte moral%etice % ar putea fi eutanasia, vzut de unii ca singura modalitate de a asigura respectarea dreptului acestor pacieni la o moarte demn" n special eutanasia voluntar #solicitat de ctre pacientul contient, aflat n deplintatea facultilor mentale& este vzut ca o modalitate de eludare a suferinei, de evitare a decrepitudinii fizice i psihice determinate de evoluia implacabil a bolii terminale, incurabil n conte tul medical actual. *ici una din aceste posibile abordri nu este lipsit de dileme etice, a cror analiz sistematic poate fi fcut pe baza a trei modele: modelul utilitarist, modelul +antian i modelul principialist.

Modelul utilitarist

Doctrina utilitarist pornete de la ideea % corect din punct de vedere etic % de a ma imiza binele pentru c$t mai muli membri ai societii. ,oralitatea unei!unor aciuni este apreciat prin prisma consecinelor: aadar, este moral s acionm n modul care produce cele mai multe consecine pozitive i minimum de consecine negative. -ragilitatea acestui concept devine ns evident n conte tul unei realiti actuale incontestabile: resursele disponibile pentru sistemul de sntate sunt limitate, n timp ce necesitile sale sunt n continu cretere. .at de ce, din punctul de vedere al furnizorilor de servicii de sntate i al decidenilor politici, este necesar o evaluare pe criterii statistico%matematice i economice a cheltuielilor angajate n domeniul sntii, care s faciliteze o alocare echilibrat a unor resurse limitate. ,ai ales n cazul pacienilor terminali #dat fiind futilitatea tratamentului&, intereseaz tot mai mult nu doar c$t se cheltuiete, ci mai ales ct de eficient sunt utilizate resursele alocate. ,otivul acestei abordri pragmatice l constituie constatarea unei tendine de cretere disproporionat a cheltuielilor pentru sntate n ultimele luni de via ale pacienilor terminali: n /01, studiile au demonstrat c 234 din cheltuielile sistemului de asigurri de sntate sunt angajate n ultima lun de via" o treime din pacienii terminali au fost nevoii s%i cheltuiasc majoritatea economiilor pe servicii medicale neacoperite de asigurri #ca de e emplu ngrijirile la domiciliu&.

Modelul kantian

.deea de baz a acestui model conceptual este aceea c oamenii nu pot fi tratai ca simple obiecte. Oamenii au abilitatea de a raiona, iar pe baza acestor raionamente ei devin capabili s ia decizii n mod autonom. 5n viziunea lui .mmanuel 6ant, autonomia persoanei #implicit i a pacientului& deriv din libertatea de decizie, asociat cu capacitatea de a raiona. 1cest model pune, aadar, pe primul plan dreptul pacientului terminal de a lua decizii dictate de propria raiune, spre deosebire de modelul precedent, care ia n considerare doar consecinele. 7ecunoaterea acestei autonomii impune concluzia c oamenii au anumite drepturi care trebuie respectate #n acest sens terii av$nd obligaii corelative&. 8utem vorbi de: drepturi negative #care presupun obligaia celorlali de a nu interveni& i de drepturi pozitive #incumb$nd datoria altora de a aciona n sensul asigurrii acestor drepturi&. 5n temeiul acestui model, se poate specula inclusiv e istena unui drept al persoanei de a muri aa cum crede de cuviin, incluz$nd un drept negativ #corelat cu obligaia terilor de a se abine de la tratamente inutile, generatoare de suferin % eutanasie pasiv& i un drept pozitiv #ce presupune obligaia celor implicai n tratamentul pacienilor terminali de a cupa prin mijloace active suferina % eutanasie activ&.

Modelul principialist

9ste eminamente sintetic i nglobeaz elementele de baz ale celor dou modele precedente. 9valuarea dilemelor etice se face prin prisma celor patru principii fundamentale ale bioeticii: a face bine" a nu face ru" autonomia persoanei i echitatea.

% A face bine: orice aciune #medical sau nemedical& trebuie astfel orientat nc$t s ma imizeze beneficiile pentru individ!indivizi. 8rin prisma acestui principiu, n cazul pacienilor terminali obiectivul major va fi diminuarea suferinei lor fizice i psihice. 'alea ideal de realizare a acestui deziderat l constituie acordarea unor ngrijiri paliative de calitate, care s includ medicaie dedicat inerii sub control a durerii, meninerea funcionalitii sociale, consiliere psihologic i ngrijiri de natur spiritual, adresate sufletului. % A nu face ru: manevrele terapeutice trebuie aplicate de aa manier nc$t s nu produc mai mult ru dec$t bine, fiind necesar o c$ntrire atent a raportului risc%beneficiu n cazul oricrei manopere de investigaie sau tratament. 1plic$nd acest principiu la situaia pacienilor terminali, devine evident de ce este din ce n ce mai mult contestat obstinaia terapeutic. :ratamentele e traordinare #eroice&, menite a menine cu orice pre viaa, sunt uneori per se (agentul etiologic al suferinei).

1celai principiu st la baza fundamentrii dreptului legal stabilit al pacientului de a putea refuza aflarea unui diagnostic sau prognostic infaust, cu scopul de a evita suferina cauzat de comunicarea unei astfel de informaii. % Autonomia persoanei: fiecare persoan este unic i are propria sa individualitate, av$nd deci dreptul la autodeterminare. 1ceasta presupune e cluderea unei relaii medic%pacient de tip paternalist i participarea pacientului la luarea deciziilor referitoare la tratament, inclusiv dreptul de a refuza tratamentul #ca posibil form de eutanasie pasiv&" este necesar ns o comunicare eficient ntre medic i pacient, pentru ca refuzul sau acceptul tratamentului s fie perfect informat. 5n cazul pacienilor incapabili #minori, bolnavi psihic, comatoi etc.& decizia privind tratamentul se ia prin substituie #aparintori legali % prini, tutori, rude& sau, n caz de conflict de interese, prin decizie judectoreasc. O e presie direct a dreptului la autodeterminare al pacientului o constituie directivele n avans #de tip (living ;ill) sau D*7 % (do not resuscitate)&.

<.=.*> ?.<< '@:79 -1,.<.1 ,91, ,9D.'0< ,90, 879O:0< ,90, 1=O'1:0< ,90

Dac va veni vremea ca s nu mai pot lua parte la deciziile ce privesc propriul meu viitor, fie ca aceast declaraie s fie considerat ca testamentul dorinelor mele: Dac nu mai e ist sperane rezonabile pentru vindecarea mea dintr%o afeciune fizic sau mintal, 9u, ....#subsemnatul&, cer s fiu lsat s mor i s nu fiu meninut n via prin mijloace artificiale sau msuri eroice. ,oartea este tot at$t de real c$t i naterea, creterea, maturitatea i mbtr$nirea % aceasta e o certitudine. 9u nu m tem de moarte, c$t m tem de lipsa de demnitate a degradrii, a dependenei i a durerii fr speran. 'er ca medicaia s mi se administreze din mil pentru suferina terminal, chiar dac mi va grbi moartea. 1ceast cerere este fcut dup o deliberare atent. Dei acest document nu are putere juridic, voi, cei crora sper c v pas de mine, v vei simi moral obligai s procedai conform acestui mandat. 7ecunosc c el arunc o mare povar de responsabilitate asupra voastr, dar eu fac aceast declaraie cu intenia de a mprti aceast responsabilitate i de a diminua orice sentiment de vinovie. /emntura, Data, ,artori:

% Echitatea: acest principiu presupune o distribuie egal a resurselor din domeniul sntii ntre toi membrii societii, fr nici un fel de discriminare. 5n temeiul acestui principiu, pacienii terminali au dreptul legal stabilit de a beneficia de ngrijiri medicale de aceeai calitate cu cele acordate pacienilor cu anse de vindecare. 8e de alt parte, ns, n spirit utilitarist, se poate pune ntrebarea: (5n ce msur este echitabil irosirea de resurse medicale pentru pacienii terminaliA), dat fiind faptul c aceste resurse ar putea fi utilizate mai eficient n alte domenii ale sntii sau pentru tratarea altor bolnavi, curabili.

***

Oric$t de comple e ar fi deciziile etice pe care trebuie s le lum n situaia strilor terminale, nu trebuie s uitm, totui, c aceti pacieni au aceleai drepturi ca oricare dintre noi. 8entru a le asigura o trecere demn prin ciclul via % suferin terminal % moarte, este necesar satisfacerea unor nevoi minimale, a cror reprezentare

schematic a fost fcut de 9bersole i Bess, sub o form piramidal inspirat de piramida nevoilor umane a lui 1braham ,aslo;.

*9=O.1 D9 5,8<.*.79 % acceptarea i trecerea acestei etape inevitabile % nelegerea semnificaiei morii

*9=O.1 D9 79/89': % pstrarea demnitii, n ciuda slbiciunii % pstrarea autonomiei % a se simi uman p$n la sf$rit % pstrarea identitii

*9=O.1 D9 1-9'C.0*9 % a iubi i a fi iubit % a vorbi % a fi ascultat i neles % a muri n prezena cuiva apropiat

*9=O.1 D9 /9'07.:1:9 % a avea ncredere n cei care l ngrijesc % a%i putea e prima temerile % a se simi n siguran % a simi c i se spune adevrul

*9=O. -.D.O<O>.'9, D9 E1D@ % a fi ferit de suferin i durere % a%i pstra energia

'orelativ, pacienii terminali trebuie s se bucure de anumite drepturi fundamentale, cuprinse n numeroase carte dedicate acestui subiect. /umariz$nd, drepturile eseniale care ar trebui s fie garantate acestor pacieni sunt: 1m dreptul s fiu tratat ca persoan n via, p$n la sf$rit"

1m dreptul s%mi pstrez sperana #n m$ntuire, ntr%o via viitoare etc.&" 1m dreptul s fiu ngrijit de persoane capabile s%mi ntrein sperana" 1m dreptul s%mi e prim sentimentele i emoiile legate de moarte" 1m dreptul s particip la decizii" 1m dreptul s beneficiez de ngrijiri, chiar dac vindecarea nu este posibil" 1m dreptul s nu mor singur" 1m dreptul s nu sufr" 1m dreptul s primesc rspunsuri sincere la ntrebri" 1m dreptul s nu fiu minit" 1m dreptul s mor n pace i demnitate" 1m dreptul s%mi menin i s%mi e prim concepiile i credinele religioase, fr a fi judecat, indiferent de concepiile altora" 1m dreptul s fiu ngrijit de persoane apte s%mi neleag nevoile, persoane care s aib satisfacia c m%au ajutat s traversez aceast ultim etap a vieii" /anctitatea Omului s fie respectat i dup moarte.

***

n loc de concluzii, vreau s subliniez faptul c abordarea terapeutic a pacienilor terminali trebuie s fie, n opinia mea, n spiritul medicinii integrative, tratamentul urm$nd a se adresa nu doar trupului i minii, ci i sufletului. 5n situaia special n care se afl aceti bolnavi nu este suficient doar rezolvarea strict medical a problemelor somatice i psihice" este necesar i o consiliere psihologic i, mai ales, o susinere spiritual% religioas % un veritabil tratament adresat sufletului. 5n acest sens, consider c managementul care se apropie cel mai mult de ideal este cel const$nd n ngrijiri paliative de calitate #preferabil la domiciliu sau n instituii de tip (hospice)&, care s se adreseze at$t coordonatelor medicale, c$t i celor psihologice i spirituale" colaborarea dintre medici #inclusiv psihiatru&, psiholog i preot devine astfel o necesitate absolut. Dac acest deziderat este realizat, moartea (bun) nu va fi #dup cum ar sugera etimologia& eutanasia, ci aceea care este linitit #senintate sufleteasc, mpcare cu semenii i cu Dumnezeu&, fr dureri, care survine n stare de luciditate, av$ndu%i alturi pe cei care te iubesc i pe care i iubeti. =a fi acea moarte pe care o ectenie din slujbele liturgice ortodo e o denumete (sf$rit cretinesc al vieii noastre, fr durere, nenfruntat, n pace).