Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
NGRIJIRI PALIATIVE
din Romnia
2010
Catalog realizat de ANIP (Asociaia Naional de Ingrijiri Paliative din Romnia) n colaborare cu Hospice Casa Speranei Colectiv de lucru: Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu
Cuprins
Introducere .................................................................................................... 5 Pe scurt despre ngrijirea paliativ ................................................................ 7
Ce este ngrijirea paliativ? ................................................................................... 7 Principiile ngrijirii paliative................................................................................... 7 Cine are nevoie de ingrijiri paliative?.................................................................... 9
ngrijirea paliativ n Romnia n anul 2010 ................................................ 11 Index pe judee al serviciilor de ngrijri paliative n anul 2010 .................... 17 Judetul Arge ............................................................................................... 17
Centrul de Copii Sfntul Andrei - Centru rezidenial ....................................... 17 Spitalul de Boli Cronice i Geriatrie Constantin Blceanu StolniciCompartiment ngrijiri Paliative .......................................................................... 19
Judeul Braov.............................................................................................. 26
Centrul de ngrijiri Paliative al Protopopiatului Ortodox Braov ......................... 26 Hospice Casa Speranei Braov........................................................................ 27 Hospice Casa Speranei Fgra ...................................................................... 29 Hospice Casa Speranei Zrneti ..................................................................... 29 Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ Braov......................................... 30
Bucureti ...................................................................................................... 32
Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie .................................................. 32 Fundaia Mobilmed ............................................................................................ 33 Hospice Casa Speranei Bucureti ................................................................... 34 Centrul de Resurse pentru Hospice i ngrijire Paliativ Bucureti .................. 35
Judeul Sibiu................................................................................................. 45
Centrul de ngrijire Paliativ Hospice - Sibiu ....................................................... 45 Asociaia Medical Cretin Lukas - Sibiu ............................................................. 46 Spitalul Municipal Media - Compartimentul de ngrijiri Paliative ..................... 47
Bucureti ...................................................................................................... 52
Asociaia Servicii Mobile de ngrijire Paliativ (SMIP) ......................................... 52 Spitalul de Boli Cronice Sfntul Luca ............................................................... 52
Introducere
Catalogul 2010 al serviciilor de ngrijiri paliative se afl la a treia ediie i este publicat din iniiativa Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative (ANIP) din Romnia. Catalogul se bazeaz pe informaiile obinute de la fu rnizorii activi de servicii din anul 2010, care au agreat s pun la dispoziie informaii privind activitatea desfurat n aceast perioad . Datele au fost colectate pe baza unor chestionare transmise furnizorilor n luna martie 2010 i completate pn n luna august 2010. Am avut n vedere prezentarea pe ct posibil a tuturor furnizorilor care au desfurat servicii de ngrijiri paliative pe parcursul anului 2010, att din sistemul public de sntate ct i din cel privat (reprezentat de organizaiile neguvernamentale sau SRL-uri). Posibilele servicii omise din catalog sunt cele care nu au dorit s fie reprezentate sau de a cror exitent coordonatorii proiectului nu au avut cunotin. Acurateea informaiilor furnizate rmne n responsabilitatea instituiilor sau organizaiilor care i-au asumat prezena n acest catalog. Am considerat oportun prezentarea sintetic a unor informaii generale privind ngrijirile paliative i o scurt analiz a evoluiei gradului de acoperire la nivel naional cu servicii de ngrijiri paliative n perioada 20092010. Mulumim pe aceast cale tuturor celor care au contribuit la realizarea Catalogului 2010 i implicit la conturarea unei imagini globale a servic iilor de ngrijiri paliative funcionale n Romnia anului 2010.
World Health Organization, National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd edition, Geneva 2002
Ofer sprijin familiei pentru a face fa problemelor pe parcursul bolii pacientului i dup decesul acestuia; Asigur o abordare n echip interdisciplinar a nevoilor complexe ale pacientului; mbuntete calitatea vieii i implicit cursul i evoluia bolii; Este aplicabil nc din primele stadii ale bolii, n corelaie cu alte terapii de prelungire a vieii (chimioterapia sau radioterapia) i include investigaii necesare nelegerii i controlului complicaiilor clinice n evoluia bolii.
Evoluia ngrijirii paliative moderne ctre integrarea ei n procesul continuu de tratament i asistena complex a bolnavului incurabil este prezentat n Figura 1:
In anul 2003, Consiliul Europei a adoptat Recomandarea Rec (2003) 24, prin care guvernele statelor membre trebuie s aib n vedere, printre altele, n cadrul reglementrilor naionale generale privind serviciile de sntate, urmtoarele: 1. s adopte politici, msuri legislative i de alt natur necesare pentru crearea unei strategii naionale coerente i compreh ensive n ngrijirile paliative; n acest scop, s ia msurile prezentate [n Recomandare], adaptate la condiiile specifice naionale.
2.
Integrarea ngrijirilor paliative n sistemele de sntate public este o provocare, mai ales pentru rile cu resurse limitate, dar realizarea ei poate aduce beneficii duble: pe de o parte asigurarea calitii vieii prin servicii adaptate nevoilor i dorinelor de ngrijire ale pacienilor, iar pe de alta utilizarea cost-eficient a resurselor financiare i umane disponibile.
n Romnia, n lipsa unor studii concrete de evaluare a nevoii de servicii de ngrijiri paliative, aceasta se poate estima pornind de la date de mortalitate 2 pe diferite categorii de boli. Dup recomandrile lui Stjernsward se poate considera c 60% din persoanele care decedeaz anual au nevoie de 3 servicii de ngrijiri paliative. O alt formul propus de Irene Higginson ia n calcul c toi pacienii care decedeaz prin cancer i 2/3 din restul deceselor sunt cazuri care ar avea nevoie de ngrijiri paliative n ultimul an de via. Prin ambele variante de calcul, nevoia de servicii la nivelul Romniei se situeaz ntre 150.000 i 160.000 de persoane pe an.
Stjernsward J., in Doyle D. et al., Oxford Textbook of Palliative Care, Oxford University Press 2005 3 Higginson I., The Palliative Care for Londoners: needs, experience and future strategz, NCHSPC, 2003
10
11
Echipele mobile de spital sunt o oportunitate de a aduce paliaia la patul bolnavului n spitalele de acui, prin echipe de profesioniti specializai n domeniu (controlul durerii i al simptomelor, comunicarea cu pacientul pre- i post-operator, prevenirea i ngrijirea escarelor, asigurarea continuitii de ngrijire dup externare i conexiunea cu alte servicii, etc.). Centrele de zi sunt servicii dedicate persoanelor cu boli incurabile n faze stabile, care asigur un mediu propice de socializare pentru bolnavii mobili, corelat cu intervenia profesionitilor pentru consultaii medicale i tratamente ambulatorii, suport social, consiliere psiho-emoional i spiritual. Ambulatoriile de ngrijiri paliative (nc nereglementate ca entiti distince ci doar n cadrul cabinetelor de specialitate oncologie medical) ofer consultaii de paliaie i consiliere pacienilor mobili cu boli amenintoare de via, mobili, care au simptomatologie necontrolat, nevoi de ngrijire sau suferin psiho-emoional. Acestea pot fi integrate n structura spitalului sau a oricrei alte structuri de ngrijire paliativ, sau pot fi de sine stttoare. In anul 2010 n Romnia existau servicii paliative att n uniti sanitare publice de sntate, ct i n sistem privat. Consemnm existena a 46 de servicii specializate n ngrijiri paliative asigurate de 32 de furnizori (12 n sistemul public de sntate, 19 organizaii neguvernamentale si 1 SRL). In cazul furnizorilor care asigur mai multe tipuri de servicii (uniti cu paturi, ngrijiri paliative la domiciliu, ambulatorii de ngrijiri paliative, centre de zi, echipe mobile de spital) pentru mai multe categorii de beneficiari (aduli, copii, mixt) au fost luate n calcul toate serviciile. Comparnd nevoia estimat de servicii la nivel de ar cu numrul total de pacieni asistai n serviciile menionate, se observ o acoperire de 5,9%, ceea ce reprezint o uoar cretere a gradului de acoperire fa de anul 2009 ( 4,7% acoperire). Dsitribuia furnizorilor de servicii este neomogen, existnd 26 de judee fr nici un serviciu de paliaie, 7 judee cu un singur serviciu, 2 judee cu
12
cte 2 servicii, 3 judee cu cte 3 servicii, 2 judee cu 4 servicii i doar 1 jude i municipiul Bucureti cu peste 5 servicii. Tabelul prezentat la pagina 14 i harta de la pagina 15 reprezint estimarea numrului de poteniali beneficiari ai ingrijirilor paliative raportat la populaia judeelor, n paralel cu diferitele tipuri de servicii de ngrijiri paliative funcionale n anul 2010, precum i distribuia serviciilor a nivelul rii.
13
15
16
17
centru de zi i recuperare, recuperare la domiciliu. Centrul gzduiete copii ce sufer de boli incurabile sau n faz terminal, copii cu dizabiliti psihice sau psihoneuro-motorii, dezvoltnd programe specializate pentru fiecare caz cu ajutorul parteneriatelor ncheiate cu instituiile de sntate i nvmnt din judeul Arge. Un rol important este jucat i de susintorii din Marea Britanie care se implic activ n activitate. Echipa centrului e compus dintr-un medic, asistente medicale, psiholog, logoped, terapeui ocupaionali, asistent social, infirmiere i directorul centrului. In cadrul centrului s-au dezvoltat dou subsecii: Centrul Specializat pentru Copii cu Dizabiliti Profunde unde se ofer faciliti adaptate nevoilor a 15 copii ce sufer de hidrocefalie, spina bifida sau alte boli genetice i neurologice. Serviciile includ: gzduire pe perioad nedeterminat, asisten medical i ngrijire, suport emoional, recuperare i reabilitare. Centrul de Zi pentru copii cu Dizabilit i este un centru special creat pentru a uura viaa copiilor cu dizabiliti care triesc n comunitate, oferindu-le terapie, suport i ajutor pentru a duce o via independent. Centrul are capacitate de 20 de locuri. Serviciile cuprind: logopedie, kinetoterapie, consiliere. Surse de finanare: Consiliul Judeean Arge, proiecte europene de finanare, surse proprii ale Fundaiei
18
Numele organizaiei:
Spitalul de Boli Cronice i Geriatrie Constantin Blceanu Stolnici- Compartiment ngrijiri Paliative
Localitatea: tefneti Judeul: Arge Adresa: Str. Coasta Cmpului nr.54 Telefon/Fax: 0248 266 929 int. 206, 207 E-mail: spitalul_stefanesti@yahoo.com Web: http://www.spitaluldegeriatriestefanesti.ro/paliative.html Manager: Anca Stoiculescu Director medical: Dr.Liliana Putinelu Coordonator ngrijiri paliative: Dr. Mariana Neamu Descrierea organizaiei: Spitalul de boli cronice are mai multe secii: boli cronice (41 paturi), geriatrie-gerontologie (25 paturi), recuperare neuromotorie (15 paturi) i ngrijiri paliative (25 paturi). Compartimentul de ngrijiri paliative s-a extins n anul 2010 de la 20 la 25 paturi. Activitatea compartimentului este dedicat ngrijirilor paliative n proporie de 100%. Echipa lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptat pentru a rspunde nevoilor pacienilor de ngrijiri paliative. Servicii oferite: Spitalul asigur ngrijiri paliative n regim de internare, avnd personal specializat n domeniul paliaiei. Surse de finanare: Casa de asigurri de sntate Obiective, proiecte de viitor: Acordarea de servicii de ngrijiri paliative conform standardelor. Anul nceperii activitii: 1997
19
Judeul Bacu
Numele organizaiei:
20
Numele organizaiei:
Web: www.spitaljudbc.ro Medic Coordonator: Dr.Adina Lupu Descrierea organizaiei: Activitatea compartimentului a nceput n anul 2008 i este dedicat ngrijirilor paliative n proporie de 100%. Echipa lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptat pentru a rspunde nevoilor pacienilor de ngrijiri paliative. Servicii oferite: Compartimentul asigur ngrijiri paliative n regim de internare, avnd personal specializat n domeniul paliaiei. Unitatea dispune de o echipa multidisciplinar ce include medic cu competen n ngrijiri paliative, 6 asisteni medicali, 1 asistent social, 1 fizioterapeut i 5 cadre auxiliare, care ofera pacienilor tratamente simptomatice active i suport psiho-emoional. Surse de finanare: Casa de asigurri de sntate Obiective, planuri: Extinderea serviciului n unitatea cu paturi i la domiciliu. Numr de paturi (ngrijiri paliative): 7
21
Numele organizaiei:
22
Judeul Bihor
Numele organizaiei:
Hospice Emanuel
Localitatea: Oradea Judeul: Bihor Adresa: Str. Redutei nr.1A Telefon/Fax: 0259-475111, 0359-800163 E-mail: office@emanuelhospice.org Web: www.emanuelhospice.ro Director executiv: Marinela Murg Medic Coordonator: Dr.Maria Cora Descrierea organizaiei: Activitatea organizaiei a nceput n anul 1996, iniial n cadrul Fundaiei Casa, iar din anul 2003, odat cu obinerea personalitii juridice, n cadrul Fundaiei Emanuel. Activitatea organizaiei este dedicat n proporie de 100% ngrijirilor paliative. Echipa interdisciplinar lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptat pentru a rspunde nevoilor de ngrijiri paliative ale pacienilor: medici, asisteni medicali, asisteni sociali, voluntari. Unitatea colaboreaz cu autoritile locale i sistemul public de sntate pentru asigurarea continuitii de ngrijire a pacienilor aduli i copii aflai n ngrijirea fundaiei. Servicii oferite: ngrijire paliativ la domiciliu pentru aduli; ngrijire paliativ la domiciliu pentru copii; Serviciu de sprijin n perioada de doliu (bereavement); Grup de suport pentru mame ndoliate; Grup de suport pentru persoane care au pierdut un adult; Educaie n ngrijiri Paliative, n colaborare cu Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ (Hospice Casa Speranei, Braov);
Anul nceperii activitii de ngrijiri paliative: 1996
23
In curs de iniiere: ambulatoriu de ngrijiri paliative cu serviciu de protezare mamar si colostomie Surse de finanare: Surse proprii de finanare Obiective, planuri: Consolidarea serviciului de ngrijire paliativ la domiciliu. Continuarea proiectelor sociale i a taberei de var pentru familiile asistate i copii. Strngerea de fonduri pentru construirea unei uniti hospice cu paturi, centru de zi i ambulator de specialitate.
Procent decese din total pacieni: 51,5%
24
Numele organizaiei:
25
Judeul Braov
Numele organizaiei:
26
Numele organizaiei:
27
Internare n Unitate cu paturi (aduli) - 13 paturi Internare n Unitate cu paturi (copii) 6 paturi ngrijiri paliative la domiciliu (aduli) ngrijiri paliative la domiciliu (copii) Ambulatoriu de oncologie/ngrijiri paliative (aduli) Ambulatoriu de pediatrie/ngrijiri paliative (copii) Centru de zi (aduli) Centru de zi (copii) Serviciu de stomaterapie Serviciu de protezare mamar i prevenire a limfedemului Echip mobil de ngrijiri paliative n Spitalul Judeean Braov Punct de practica clinic n cadrul cursurilor de atestat i masterale de ngrijiri paliative n anul 2010 au beneficiat de aceste servicii 1298 pacieni. Beneficiarii aduli sunt bolnavi oncologici n proporie de 100%, iar la copii sunt preluai n ngrijire pacieni cu orice boli amenintoare de via (cancer, leucemie, malformaii congenitale grave, distrofii neuromusculare, boli rare). Toate serviciile sunt gratuite. Surse de finanare: Casa de Asigurri de Sntate, pentru serviciile de internare n unitile cu paturi (aduli i copii, numai pacieni cu boli oncologice). Consiliul Local Braov, pentru componenta social a serviciilor din municipiul Braov. Surse proprii ale fundaiei (donaii, sponsorizri, evenimente de caritate etc). Proiecte de finanare ale companiilor nationale sau trans-naionale. Programe internaionale de finanare. Obiective, planuri: Contribuii la mbunatirea legislaiei necesare dezvoltrii ngrijirilor paliative n Romnia i metodologiei de finanare a serviciilor.
28
Numr de pacieni asistai n 2010: 161 Aduli: 145 Copii: 16 Procent pacieni cu cancer din total: 93% Numr mediu vizite pe sptmn: 1,6 vizite Procent decese din total pacieni: 57%
Data nceperii activitii: 2008 Numr de pacieni asistai n 2010: 64 Aduli: 52 Copii: 12 Procent pacieni cu cancer din total: 81% Numr mediu vizite/sptmn: 1,5 vizite Procent decese din total pacieni: 44%
29
Categorii de cursani: Medici: 442 Asist.med.: 397 Asist.soc.: 21 Studeni medicin: 70 Alii: 239
30
implicai n susinerea programelor educaionale sunt formatori medici, asisteni medicali, asisteni sociali, psihologi i alt personal calificat din cadrul Fundaiei Hospice Casa Speranei, precum i ali formatori acreditai din serviciile de ngrijiri paliative din ar.
31
Bucureti
Numele organizaiei:
32
Numele organizaiei:
Fundaia Mobilmed
Localitatea: Bucureti Judeul: Bucureti Adresa: Str. Grigore Alexandrescu nr.70 Telefon: 021-3118736 Telefon/Fax: 021-3118647 E-mail: secretariat@mobilmed.ro Web: www.mobilmed.ro Coordonator proiect: Dr. Cristina Horpos Descrierea organizaiei: Activitatea organizaiei a nceput n 2000 i este dedicat ngrijirilor paliative n proporie de 100%. Echipa lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptat n mare msur pentru a rspunde nevoilor pacienilor de ngrijiri paliative. Echipa de ngrijire este format din medici, asisteni medicali i asistent social. Servicii oferite: Servicii de ngrijiri paliative la domiciliu (aduli i copii) Centru de zi Consultaii n ambulator Surse de finanare: Surse proprii ale organizaiei Obiective, planuri: Obinerea un sediu propriu. Extinderea echipei medicale de ngrijire la domiciliu pentru aduli i copii. Organizarea unor Cursuri de Formare pentru personalul Mobilmed i ali practicieni. Editarea Buletinului Informativ al Mobilmed i actualizarea site-ului.
Procent pacieni cu cancer din total: 86% Anul nceperii activitii: 2000
33
Numele organizaiei:
34
serviciile de ngrijiri paliative la domiciliu. Creterea numrului de persoane asistate prin extinderea serviciilor (angajarea i instruirea de personal nou). Construcia unei uniti hospice n Bucuresti, similar celei din Braov (unitate cu 18 paturi, centre de zi, ambulatoriu de ngrijiri paliative).
Categorii de cursani: Medici: 442 Asist.med.: 397 Asist.soc.: 21 Studeni medicin: 70 Alii: 239
35
programelor educaionale sunt formatori medici, asisteni medicali, asisteni sociali, psihologi i alt personal calificat din cadrul Fundaiei Hospice Casa Speranei, precum i ali formatori acreditai din serviciile de ngrijiri paliative din ar.
36
Judeul Buzu
Numele organizaiei:
37
Judeul Cluj
Numele organizaiei:
38
Numele organizaiei:
39
Obiective, planuri: Colectare de fonduri pentru dezvoltare organizaional i a resurselor; Colaborare cu Hospice Casa Speranei pentru dezvoltarea i mbuntirea serviciilor de ngrijiri paliative pe plan naional
40
Numele organizaiei:
41
Judeul Constana
Numele organizaiei:
42
Judeul Iai
Numele organizaiei:
43
Judeul Ilfov
Numele organizaiei:
44
Judeul Sibiu
Numele organizaiei:
45
Numele organizaiei:
46
Numele organizaiei:
47
Judeul Timi
Numele organizaiei:
48
Numele organizaiei:
49
Numele organizaiei:
50
Judeul Arad
Numele organizaiei
51
Bucureti
Numele organizaiei:
Numele organizaiei:
52
Judeul Ialomia
Numele organizaiei:
Judeul Mure
Numele organizaiei:
Spitalul Clinic Judeean de Urgen Tg. Mure Secia Oncologie, Compartimentul de ngrijiri Paliative
Localitatea: Trgu Mure Judeul: Mure Adresa: Str. Gheorghe Marinescu nr.3 Telefon/Fax: 0265-219947 E-mail: secretariat@spitaljudeteanmures.ro Web: www.spitaljudeteanmures.ro Descrierea organizaiei: Compartimentul de ngrijiri paliative de 10 paturi funcioneaz on cadrul Clinicii de Oncologie medical i radioterapie; activitatea a nceput din anul 2009, fiind dedicat ngrijirilor paliative n proporie de 100%. Echipa lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative.
53
Numele organizaiei:
Judeul Timi
Numele organizaiei:
Spitalul Clinic de Urgen pentru Copii Louis urcanu, Clinica III Pediatrie
Localitatea: Timioara Judeul: Timi Adresa: Str. Ion Nemoianu nr.2 Telefon: 0256-295977 Fax: 0256-295078 Web: www.spital-copii-timisoara.info Descrierea organizaiei: Activitatea compartimentului este dedicat ngrijirilor paliative sub 50%. Echipa lucreaz avnd la baz principiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptat n mare msur pentru a rspunde nevoilor pacienilor de ngrijiri paliative. Servicii oferite: Echip mobil de ngrijiri paliative de spital pentru copiii internai. Educaie n ngrijiri paliative, n colaborare cu Hospice Casa Speranei
54
NOTE
55
NOTE
56
NOTE
57
58