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ducation thrapeutique du patient
Modles, pratiques et valuation
Sous la direction de
JROME FOUCAUD JACQUES A. BURY MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE CHANTAL EYMARD

Modles, pratiques et valuation
Sous la direction de
Jrme Foucaud Jacques A. Bury Maryvette Balcou-Debussche Chantal Eymard
Direction de la collection Thanh Le Luong dition Anne-Sophie Mlard Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la libration 93203 Saint-Denis cedex France LInpes autorise lutilisation et la reproduction des rsultats de cet ouvrage sous rserve de la mention des sources. Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir. ducation thrapeutique du patient. Modles, pratiques et valuation. Saint-Denis : Inpes, coll. Sant en action, 2010 : 412 p. ISBN 978-2-9161-9219-2
Cet ouvrage a t ralis sous la direction de

Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politiques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, Belgique Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au laboratoire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), France Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), France
Membres du comit de slection des auteurs

Jacques A. Bury, Chantal Eymard, Jrme Foucaud et Marie-Jos Moquet, mdecin, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique (Ddeset), Inpes, SaintDenis, France Jeanine Pommier, mdecin, enseignant chercheur en promotion de la sant, EHESP, Rennes, France Jean-Louis San Marco, professeur de sant publique, universit de la Mditerrane, Marseille, France Carine Segrestan, psychologue, docteur en psychologie de la sant, universit de Bordeaux 2, France
Les auteurs
Benot Allenet, enseignant chercheur en pharmacie clinique, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, France Paul Allison, professeur des universits en sant publique, universit de McGill, Canada Catherine Beauvais, rhumatologue, praticien libral Vincennes, praticien hospitalier attach, Service de rhumatologie, hpital SaintAntoine, Paris, France
Laurence Bentz, praticien hospitalier, Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida PACA-Est et Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France Nathalie Berth, ditticienne au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation franaise des ditticiens-nutritionnistes (AFDN), Roubaix, France Jean-Yves Bouchet, kinsithrapeute, enseignant en instituts de formations paramdicales, coordonnateur de la commission de recherche paramdicale du CHU de Grenoble, France Fanny Bracq-Retourn, psychologue au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (Astecc), Roubaix, France Anne Brdart, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Paris, France ric Brukert, professeur des universits en cardiologie, patricien hospitalier, chef du Service Endocrinologie et prvention des maladies cardio-vasculaires, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Sandrine Cayrou, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Toulouse, France Cyril Crozet, matre de confrence en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologiediabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, France Bernard Desclaux, psychiatre, chef de lUnit de psycho-oncologie, Institut Claudius Regaud, Toulouse, France Paul Dicks, professeur mrite en psychologie diffrentielle, universit de Nancy 2, France, professeur associ au Centre dtudes de populations, de pauvret et de politiques socio-conomiques/ International Network for Studies in Technology, environment, Alternatives, Development (CEPS/INSTEAD), Luxembourg Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Sylvie Dolbeault, chef du Dpartement inter-disciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (DISSPO), responsable de lUnit de psycho-oncologie (UPO), Institut Curie, Paris, France Isabelle Durack, chef de projet, socit dusant, Vanves, France Linda Edgar, professeur des universits en sant publique, universit de McGill, Canada Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur
de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au laboratoire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), France Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politiques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, Belgique Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), France Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Laurent Grange, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, responsable de la plateforme ambulatoire et du programme dducation thrapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie, Grenoble, France Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Patrice Gross, mdecin endocrinologue, CHU de Douai, France Jacqueline Iguenane, docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dveloppement de lducation et de la formation, Paris, France Patrick Loisel, professeur des universits lcole de sant publique de luniversit de Toronto et directeur du programme dtudes suprieures en prvention de lincapacit au travail des Instituts de recherche en sant du Canada Yves Magar, pneumologue, praticien hospitalier lhpital SaintJoseph, Paris, fondateur ddusant, Vanves, France Claire Marchand, matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France tienne Mollet, diabtologue, endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole, coordonnateur du rseau rgional franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), Dole, France Julie Plicand , mdecin en diabtologie pdiatrique, hpital Necker-Enfants malades, Paris, chercheur en ducation du patient, Unit Rso, universit catholique de Louvain, Belgique Christian Pradier, mdecin, professeur de sant publique, chef de service, Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France
Frderic Sanguignol, mdecin, directeur de la clinique du Chteau de Vernhes, Bondigoux, secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete), prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso), France Bernadette Satger, mdecin vasculaire, CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble, France Annie Sobaszek, professeur des universits, praticien hospitalier (PUPH), mdecin du travail, Centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille, facult de mdecine de luniversit de Lille 2, France Catherine Tourette-Turgis, enseignant-chercheur en sciences de lducation, universit Pierre et Marie Curie, Paris, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris, France Vincent Van Bockstael , mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole (MSA), Bagnolet, France
Relecteurs
Ensemble de louvrage
Annick Fayard, docteur, directrice de la Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Marie-Jos Moquet, docteur, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France
Diabte
Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Helen Mosnier-Pudar, diabtologue, praticien hospitalier, hpital Cochin, Paris, secrtaire gnrale de lAlfediam (Association de langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques), Paris, France Isabelle Vincent, mdecin, psychosociologue, directrice adjointe de la Direction de la communication et des outils pdagogiques, Inpes, Saint-Denis, France
Obsit
Alain Golay, professeur, mdecin chef, Service denseignement thrapeutique pour maladies chroniques, Dpartement de mdecine communautaire, hpitaux universitaires de Genve, Genve
Patrick Lamour, mdecin, directeur de lInstance rgionale dducation et de promotion de la sant (Ireps) des Pays de la Loire, Nantes, France
Maladies cardio-vasculaires
Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologiediabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, France Patrice Dosquet, chef du service bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorit de sant (HAS), Saint-Denis, France Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, directrice de la formation, Diabte ducation de langue franaise (Delf), Paris, France
Sida/VIH
Franois Bourdillon, mdecin, spcialiste en sant publique, praticien hospitalier, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, prsident de la Socit franaise de sant publique (SFSP), Paris, France Alain Deccache, professeur des universits en sant publique, ducation sant patient, universit catholique de Louvain, Belgique Catherine Leport, infectiologue, professeur des universits, chef de service, hpital Bichat, Paris, France
Asthme
Jean-Louis Demeaux , mdecin gnraliste, professeur, Dpartement de mdecine gnrale, universit Victor Segalen, Bordeaux 2, France Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Cancer
Louisa Beyragued, charge de programmes/conseiller mthodologique, Fdration ducation sant, Rhne-Alpes, Lyon, France Bruno Quintard, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France Anne Ramon, directrice de linformation des publics de lInstitut national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France
Polyarthrite rhumatode
Rmi Gagnayre, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France
Christian Sepieter, kinsithrapeute, fondateur du Centre de ressources et de formation lducation du patient (Cerfep) de la Caisse rgionale dAssurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateurconsultant AGAPES Formation, Cenon, France Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France
Lombalgie
Franois Baudier, mdecin, spcialiste en sant publique, directeur de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie (Urcam) de Franche-Comt, Besanon, France Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Remerciements pour leur contribution la recherche documentaire

Olivier Delmer, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France Cline Deroche, responsable du Dpartement documentation, Inpes, Saint-Denis, France Sandra Kerzanet, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France
Remerciements pour leur contribution lanalyse de la littrature

Sandrine Mathias, ingnieur en formation, Montpellier, France Carine Segrestan, docteur, psychologue clinicienne, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France La coordination de ce travail a t assure par Jrme Foucaud, sous la responsabilit d'Annick Fayard, directrice de la Ddeset et du Dr Marie-Jos Moquet, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Ddeset.
Prface
Depuis sa cration en 2002, lInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) uvre pour le dveloppement de lducation thrapeutique du patient sur lensemble du territoire conformment ses missions. Cet ouvrage sur lducation thrapeutique du patient, issu de la collaboration entre lInpes et des acteurs de ce champ, arrive un moment o cette ducation spcique qui concerne des apprenants particuliers sinscrit dans le Code de sant publique, travers la loi Hpital, patients, sant et territoires (loi du 21 juillet 2009). Pour la premire fois, cette loi donne un statut ce domaine dexercice et en reconnat limportance pour lamlioration de ltat de sant des personnes. Ce livre sinscrit dans la collection Sant en action de lInpes, qui a pour vocation de traiter de la prvention, de lducation pour la sant ou de lducation thrapeutique travers diffrentes approches (par thme, population ou lieux de vie) et de manire la fois thorique et pratique. Il est un recueil dinterventions mises en place et values. Il a pour objectif de faire le point sur ce double aspect thorique/pratique et na pas valeur de rfrentiel ou de norme. Il rend compte dune diversit de pratiques fondes sur une pluralit de modles thoriques et de techniques ducatives. Parce quil rsulte dexpriences diversifies et dun travail collectif et concert, cet ouvrage constitue un support de
rflexion pour des acteurs impliqus dans lducation thrapeutique du patient. Il sagit bien de leur fournir des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer leurs actions ainsi que des lments pour questionner leurs pratiques et leurs conceptions de la sant et de lducation. Je souhaite vivement que cet ouvrage contribue la rexion sur lducation thrapeutique du patient en France. Cest dans cette optique quil a t labor. Thanh Le Luong
Directrice gnrale de lInstitut national de prvention et dducation pour la sant
Sommaire
31 31 32 33 33 34 34 34 37 39
l l l l l l l l l l l l l l
Introduction
Jrme Foucaud
Les origines dun travail dauteurs Pralable mthodologique

Choix des pathologies Analyse de la littrature Slection des auteurs criture et validation
Contenu de louvrage Mode demploi
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique

Chantal Eymard
39
Quest-ce que lducation thrapeutique du patient ? De la volont politique la mise en uvre dune activit dducation thrapeutique Des modles aux pratiques
Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : linuence des courants disciplinaires
40
41 41
48
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Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique
49 54 54
Pour conclure et inviter au dbat
Diabte
Quelle ducation thrapeutique pour les diabtes de type 1 et 2 ?
Andr Grimaldi
54 55 55 56 57 58 60
Le diabte sucr Le traitement du diabte Lducation thrapeutique des patients diabtiques
Revue dopinion
Xavier Debussche
Des rsultats encourageants, mais aussi des manques Conclusion
Lducation thrapeutique par des professionnels de sant de proximit : lexprimentation Asaved et rseaux de sant
tienne Mollet et al.
60 60 60 61 62 62 63 63 65 66 66 67 67 67 68 68 68 68 69 69 69 70 70
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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte Conception de lexprimentation et fondements thoriques Modalits pratiques de mise en uvre Lexprimentation Asaved Population tudie Formation des soignants Lducation thrapeutique des patients Rsultats de lexprimentation Indicateurs et critres dvaluation Mthodes danalyse des donnes Implication des professionnels et des patients
Donnes cliniques et biologiques Critre principal ( critre global ) Qualit de vie
Discussion critique et perspectives Apports de lexprimentation Limites de lexprimentation

Des biais qui invitent minorer les diffrences constates entre les deux groupes La constitution des groupes La brivet de ltude Les critres dvaluation
70 71 71 72 72 73 73 74 75
l l l l l l l l l
La taille de lchantillon Lhypothse nulle
La poursuite du projet Asaved dans les rseaux et la formation des professionnels La formation des professionnels et les modalits dETP Quelles perspectives pour le projet ?
Faisabilit Ladquation avec les besoins des patients
Conclusion
Une approche ethnosociologique de lducation thrapeutique du patient dans le diabte de type 2

Maryvette Balcou-Debussche
75 75 75 77 78 80 80 81 82 84 85 85 86 88 88 90
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Rsum Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique lments de problmatisation Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien Une approche intgrative de lducation Rsultats de lexprimentation auprs des soignants et des malades Critres et modalits dvaluation Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare Des personnes formes travers un cycle ducatif Rsultats sur les premires annes dexercice Discussion critique et perspectives Donner les clefs lapprenant Les dveloppements en cours en France et lextrieur Des collaborations et des analyses poursuivre Remerciements
Lducation thrapeutique de lenfant ayant un diabte de type 1

Julie Plicand
90 90 90 91 91 91 92 92 92 93
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte du diabte de type 1 Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant
Une prise en charge familiale Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages Le jeu comme support ducatif chez lenfant
Modalits pratiques de lexprimentation

Rfrentiel thorique du programme ducatif Description du programme ducatif
96 96 98 98 98 99 99 100 100 101 101 108 108
Rsultats de lexprimentation Critres dvaluation Satisfaction gnrale des enfants Comptences lies la maladie et comptence transversale dexpression Discussion critique et perspectives Limites mthodologiques de lvaluation Utilisation de techniques ludiques dans un programme dducation thrapeutique Limites du modle oprationnel
Diffrents facteurs prendre en compte Le modle oprationnel en ducation du patient
Les volutions de lexprimentation
Obsit
Lpidmie dobsit : situation, dterminants et image sociale
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol
111
Revue dopinion Quelles pratiques ducatives et quels rsultats dans la prise en charge de lobsit ?
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol
114
Une prise en charge ducative du patient obse base sur les thrapies comportementales et cognitives, mise en place Roubaix
Fanny Bracq-Retourn, Nathalie Berth, Patrice Gross
114 114 114 115 115 115 116 116 117 117 117 117 118 118 119 119
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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte dimplantation des thrapies cognitivocomportementales Fondements thoriques des thrapies comportementales et cognitives
Le sentiment defcacit personnelle La dmarche de rsolution de problme La restructuration cognitive Le contrle des ractions motionnelles Lentranement la communication et lafrmation de soi La gestion des dilemmes
La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire

Le mdecin endocrinologue La psychologue cognitivo-comportementaliste La ditticienne La socio-esthticienne
Le schma dexprimentation
119 119 120 121 121 122 122 123 123 124 124 124 125 125 125 127 127 128 129 130 131
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Participants Organisation des sances Dmarches et outils pdagogiques
Rsultats de lexprimentation Critres et modes dvaluation Analyse statistique Variables pondrales (poids et IMC) Variables psychologiques
La dpression Lanxit-tat Lafrmation de soi Lexternalit
Variable annexe : le questionnaire de satisfaction Discussion critique et perspectives La question de la perte de poids La dimension psychologique Regard critique sur la mthodologie Les atouts de notre intervention et son volution Les limites de notre intervention Conclusion
tude mdico-conomique de la prise en charge de patients obses en hospitalisation de semaine

Frdric Sanguignol
131 131 131 132 133 134 134 135 136 137 137 137 138 138 138 140 140 140 141 141 141
Rsum Cadre de lexprimentation Public concern et lieux Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique Objectifs du programme Prise en charge des patients
Moyens humains Moyens techniques et pdagogiques
Les partenariats et les nancements Lvaluation mdico-conomique Cadre de lenqute Rsultats de lvaluation biomdicale Lvaluation conomique de lAssurance maladie
Rsultats sur les cots directs Rsultats sur les cots indirects
Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Conditions de russite de lvaluation Limites de lvaluation Projets en cours et perspectives de dveloppement
Lvaluation des pratiques professionnelles
142 143 150 150
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Les journes dducation thrapeutique pour patients obses
Conclusion
Problmatique de la prvention des maladies cardio-vasculaires
ric Bruckert
152
Revue dopinion Lducation thrapeutique et la dyslipidmie

ric Bruckert
153 155
tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge de lhypercholestrolmie
Lducation thrapeutique chez le patient hypercholestrolmique : le programme Pgase

ric Bruckert et Isabelle Durack
155 155 155 155 156 157 158 159 159 159 160 160 160 160 160 162 162 163 163 164
Rsum Cadre de lexprimentation Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs

Schma des enqutes Principaux enseignements des tudes de besoins
Appuis thoriques Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils Schma gnral de ltude Pgase
Inclusion des patients Critres defcacit Population et critres de slection Modalits dintervention
Rsultats de lexprimentation Donnes cliniques et biologiques Qualit de vie des patients Discussion critique et perspectives La dmarche ducative Le score de risque, critre principal dvaluation Perspectives
Lducation thrapeutique de patients cardiaques dans leur milieu de vie : lexprience de la Mutualit sociale agricole
Cyril Crozet, Vincent Van Bockstael, Jean-Franois dIvernois
164 164 164 165 166
l l l l l
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte Fondements et modles thoriques Public concern par ltude
166 168 168 168 168 168 169 169 170 171 171 172 172 172 173 173 175 175 176
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Description des sances Rsultats de lvaluation Modalits de lvaluation

Les patients Les animateurs de lducation thrapeutique Les mdecins gnralistes
Rsultats du pr-test Acquisitions au cours de la premire sance Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique Satisfaction des patients Satisfaction des mdecins Discussion critique et perspectives Limites de lexprimentation Atouts de lexprimentation Facteurs facilitants Projets et perspectives de dveloppement Conclusion Remerciements
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK)
Bernadette Satger et al.
176 176 176 176 177 178 178 179 180 180 181 182 183 183 185 186 187 187 188 188 188
Rsum Cadre de lexprimentation Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K
Un traitement largement prescrit Un risque iatrognique important Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge des patients sous AVK Quelques exprimentations et valuations
Schma dexprimentation
Ltude pilote contrle Ltude prospective, multicentrique et randomise
Fondements de lapproche ducative

Lchange interactif entre le professionnel et le patient
Rsultats de lexprimentation Critres et modalits dvaluation Rsultats de ltude pilote contrle Rsultats de ltude randomise Discussion critique et perspectives Les exprimentations en question Les bnciaires du programme dans le rseau Granted Le suivi sur un temps long
Le lien entre les diffrents soignants
189 190 190 191 197 197 198
Le suivi tlphonique et lducation de groupe Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi
Les perspectives Remerciements
Le virus d'immunodcience humaine (VIH)

Lpidmie aujourdhui
Laurence Bentz
Lducation du patient atteint du virus dimmunodcience humaine : une thrapeutique indispensable
200 200 201 202
Revue dopinion
Quelle est lefcacit de lducation thrapeutique du patient dans la prise en charge du sida ? Quels modes dintervention privilgier ?
Limplantation de programmes dducation thrapeutique pour personnes atteintes du sida dans des pays ressources limites
Claire Marchand et Jacqueline Iguenane
202 203 203 204 204 205 207
l l l l l l l
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte et publics concerns Modalits dimplantation et modles de rfrence
Premire tape : ltude exploratoire Deuxime tape : la formation des ducateurs Les sances individuelles Les sances dducation collective Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient Troisime tape : la formation des coordinateurs Quatrime tape : lvaluation formative
207 l 209 l
209 209 211 212 212 212 213 213 213 214 214 215 216 217
Rsultats de lexprimentation valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique

Objectifs et mthode Rsultats
valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient

Objectifs et mthodes Rsultats
Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Facteurs facilitant et conditions de russite Difcults rencontres et recommandations Projets en cours et perspectives
218
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Le counseling motivationnel : modle dobservance thrapeutique pour le VIH (Mothiv)

Laurence Bentz, Catherine Tourette-Turgis et Christian Pradier
218 219 219 219 220 221 221 222 222 222 222 222 223 223 223 224 224
Rsum Cadre de lexprimentation

Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis
Contexte gnral Le modle de counseling motivationnel Modalits pratiques de lexprimentation

Dispositif de formation Guides dentretiens pour les inrmires ligibilit et recrutement des patients Randomisation Rythme de lintervention
Contenu des sances

Facteurs cognitifs Facteurs comportementaux Facteurs motionnels Facteurs sociaux
Rsultats de lexprimentation Phase 1 : une valuation biomdicale mene dans les six premiers mois du programme (M0-M6)
Christian Pradier et Laurence Bentz
224 225 225 226 227 227 227 228 228 229 230 235 235 236 237 237
Principaux rsultats
Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24

L. Bentz et al.
Mthode Principaux rsultats
Discussion critique et perspectives

Laurence Bentz
Le choix du counseling motivationnel La dimension biomdicale Dimension psychosociale Entretiens inrmiers Laccompagnement des patients atteint du VIH au long cours volution, recontextualisation et perspectives
Asthme
Caractristiques de la maladie
Yves Magar
Revue dopinion
Jrme Foucaud
Types dinterventions Modles pdagogiques et techniques danimation sous-jacents
238 238 239 239 241
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Contenus des interventions Supports des interventions Dure des sances ducatives valuation
Intervention ducative mene auprs de patients asthmatiques suivis sur dix-huit mois
Jrme Foucaud
241 241 241 242 243 244 246 247 250 250 251 251 252 252 253 253 254 254 254 254 255 255 256 256 257 257 258 260 261 364 264 265 266
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte de dpart Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif Mise en uvre, partenariats et nancements Objectifs et dmarches Critres dinclusion, variables retenues et mthodes Rsultats de lexprimentation Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Analyse critique et limites Facteurs de russite de lexprimentation Difcults rencontres Projets en cours et perspectives de dveloppement Conclusion Remerciements
Lcole de lasthme
Yves Magar
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte gnral Fondements thoriques Schma de lexprimentation Mdecins et soignants ducateurs Suivi des patients Critres dvaluation Programme ducatif Rsultats de lexprimentation Conclusion et recommandations Implications pratiques
Cancer
La maladie et ses thrapeutiques
Paul Allison et Sandrine Cayrou
Lpidmiologie du cancer Le bnce des interventions ducatives
267 267 267 269 271
l l l l l
Revue dopinion
Des approches et des modes dintervention pluriels valuation de lefcacit des interventions Conclusion
Le programme Nucare chez les personnes atteintes dun cancer des voies arodigestives suprieures
Paul Allison et Linda Edgar
271 271 271 272 274 275 275 276 276 277 280 281 282 282 283 284 286 287 288
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte : les problmes rencontrs par les personnes atteintes dun cancer des VADS Cadre thorique Mise en pratique du programme Rsultats de ltude pilote Introduction Mise en place de ltude pilote Variables mesures Types danalyses Faisabilit du programme Rsultats observs Discussion critique et perspectives Comparaison avec dautres tudes menes auprs de patients atteints de cancers des VADS Comparaison de lutilisation du programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers Travaux en cours et futurs Conclusion Remerciements
Une exprience de groupes psycho-ducationnels avec des femmes en post-traitement de cancers du sein
Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux, Paul Dicks
288 288 288 289 290 290 291 292 293 294 294
Rsum Cadre de lexprimentation Contexte et public concern Population Fondements mthodologiques de la dmarche Conception et modalits pratiques Description du protocole et de lintervention Le groupe psycho-ducationnel : dnition et contenu Les intervenants Rsultats de lexprimentation Variables et outils
294 295 295 296 296 296 298 299 299 304 304 305 305
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Analyses statistiques Caractristiques de lchantillon Comparaison des groupes E1 Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle des variables confondantes Discussion critique et perspectives Les apports majeurs de lexprimentation Conditions de la russite de lexprimenation Limites de lexprimentation Projet en cours et perspectives de dveloppement
Une maladie chronique prouvante
Liana Euller-Ziegler
Stratgies thrapeutiques Une dmarche dducation du patient pleinement justie
307 307 307 307 310 311 312
Revue dopinion
Catherine Beauvais
Dmarches dducation thrapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatode Organisation des structures dducation identies en France Expriences trangres et tudes contrles Programmes ducatifs et rsultats obtenus dans la polyarthrite rhumatode Conclusion
Lducation thrapeutique dans le cadre du traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode : la consultation Raoul Dufy
Catherine Beauvais
312 312 312 313 314 316 317 .317 317 319 320 320 320
l l l l l l l l l l l l l
Rsum Cadre de lexprimentation Fonctionnement de la structure Droulement de la consultation Modle ducatif et outils La communication entre intervenants Rsultats de lexprimentation Recueil de donnes Rsultats observs chez les patients Rsultats observs chez les mdecins Discussion critique et perspectives Apports positifs de lexprimentation Limites de lexprimentation
321 321 322 323 325
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Formation des personnels et outils Structure actuelle de lUnit dducation thrapeutique

Fonctionnement de la structure actuelle
Conclusion
Lcole de la polyarthrite rhumatode : modle et rsultats

Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange
325 326 326 327 328 329 329 330 330 331 332 335 335 336 336 336 336 337 339 346 346 347 .348 349
Rsum Cadre de l'exprimentation : l'cole et les sances de groupe Fonctionnement de lcole Outils et choix didactiques valuation et limites de lcole de la polyarthrite rhumatode Le suivi individualis en hpital de jour Contexte de mise en uvre Organisation et mise en place du diagnostic ducatif Supports pdagogiques du suivi individualis La cohorte de patients et le suivi Rsultats obtenus auprs des patients Discussion critique et perspectives Que nous apprennent les rsultats ? Le travail de lquipe
Ncessit dun portage mdical fort Ncessit de construction dune culture commune Ncessit de moyens organisationnels et humains pour prenniser laction Ncessit dun rfrentiel, dune mthode et doutils pour une approche didactique adapte
Conclusion
Lombalgie
Une vision moderne de la lombalgie
Patrick Loisel
Le travail ordinaire comme medium dducation la sant : potentiel et limites La dimension multifactorielle de la lombalgie
Revue dopinion Incapacit au travail et coles du dos : quelques tudes de rfrence

Annie Sobaszek et Patrick Loisel
349 351 353
l l l
Lincapacit au travail Les coles du dos : diffrents modles dintervention ducative Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire
353 355
l l
Dimportantes volutions en vingt ans
Une cole du dos pour les personnels de sant du centre hospitalier rgional et universitaire de Lille
Annie Sobaszek
355 355 355 .356 357 358 358 359 360 361 361 363 364
l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l
Rsum Cadre de lexprimentation Soignants et lombalgies Lcole du dos de Lille Programme ducatif et thrapeutique valuation de lcole du dos Recueil des donnes valuation un an valuation cinq ans Discussion critique et perspectives Des bnces multiples Un regard diffrent sur la lombalgie
Sduquer la sant en travaillant : le modle de Sherbrooke

Patrick Loisel
364 364 364 365 365 366 366 367 367 367 367 368 369 371 377 377
Rsum Cadre de lexprimentation Le modle de Sherbrooke Un programme en cinq tapes

tape 1 : identication prcoce des cas risque de chronicit tape 2 : intervention en mdecine du travail et ergonomie tape 3 : tape diagnostique et classe de dos tape 4 : radaptation prcoce tape 5 : orientation nale
valuation du modle Recueil de donnes Rsultats Programme Prvicap Discussion critique et perspectives
Synthse
Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury
Enseignements et questionnements fonds sur les travaux en ducation thrapeutique du patient La diversit des modles thoriques en ducation thrapeutique du patient
378
381 382
l l l l l l l l l
Des quipes fortement impliques Mieux dnir la population concerne sur le plan sociodmographique Renforcer la prise en compte de la dimension socio-environnementale Des indicateurs dvaluation discuter De nouvelles perspectives de travail
382
383 385 389 391 401 406
Annexes
Glossaire Principaux sigles Liste des tableaux et des gures
Introduction
Jrme Foucaud
LES ORIGINES DUN TRAVAIL DAUTEURS

Lide de cet ouvrage a merg la suite dune enqute sur ltat des lieux des formations en ducation du patient1 pratiques par les structures de formation initiale de dix professions de sant. Lenqute montrait que les professionnels de sant souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = 53) qui leur fournissent des exemples dexprimentations dans ce domaine, ainsi que des rfrences bibliographiques [5]. Cest en questionnant cette conclusion quune analyse de la littrature a t ralise. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier est que seul un nombre limit douvrages gnraux conceptuels et mthodologiques sur la question est disponible en franais [2, 3, 8-10]. Le deuxime quil existe un nombre important de publications en langue anglaise sur ce thme mais que tous ces documents ne sont pas explicites sur des lments qui semblent
1. Lorsque lon parle dducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on relve plus de trente dnitions qui utilisent des terminologies diffrentes [2]. Les plus frquentes sont : ducation du patient , ducation thrapeutique et ducation thrapeutique du patient . Ces syntagmes, qui renvoient des conceptions spciques de lducation dans ce champ, ont t opposs durant plusieurs annes. Aujourdhui considres comme des synonymes, ces expressions seront utilises indiffremment dans cet ouvrage.
32
ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
fondamentaux pour dvelopper une pratique dans ce domaine, comme : les modalits dintervention proposes (approches et modles pdagogiques utiliss) ; les conditions dimplantation, leviers et freins ; les variables psychologiques et sociales sur lesquelles lducation du patient peut avoir un impact (alors quelles ont une incidence fondamentale sur lajustement la maladie) ; lvaluation des actions dducation thrapeutique du patient. Cette constatation est relaye par diffrents auteurs [11, 4, 10]. Le troisime constat est celui de la pluralit des modles ducatifs qui sont luvre la fois dans une mme pathologie [7] et dans des pathologies diffrentes [6]. Les modles semblent tout aussi efcaces les uns que les autres, certains tant parfois plus adapts pour une catgorie de patients ou plus pertinents dans une pathologie particulire. lheure o semble poindre un dsir dimposer un seul modle, il semble donc ncessaire de rendre compte de cette ralit. Il nexiste pas de modle unique dducation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer dune pluralit de modles de rponses en terme dintervention correspond aux besoins spcifiques identifis dans les pratiques professionnelles et parat adapt la complexit et la diversit des problmatiques prsentes par les patients.
PRALABLE MTHODOLOGIQUE
En partant de ces diffrents constats, lInpes a dcid de coordonner la rdaction dun ouvrage destination des professionnels de sant, lobjectif tant de leur apporter des repres dans diffrentes pathologies sur : les modles ducatifs et les techniques pdagogiques en ducation thrapeutique du patient ; les dmarches ducatives mises en place et leurs approches dvaluation ; le regard des acteurs de ces dmarches sur leur pratique.
Introduction
33
Choix des pathologies

Un travail prliminaire a consist rechercher dabord les pathologies ou catgories 2 de pathologies les plus frquentes et pour lesquelles on pouvait disposer dapproches dducation thrapeutique du patient : huit pathologies ont t recenses partir de ce premier travail. La deuxime tape a t la ralisation dune recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce reprage des interventions mises en place en ducation thrapeutique du patient sest fait partir de publications scientiques, dactes de congrs ainsi que dindications de diffrents professionnels du champ de lducation thrapeutique du patient.
Analyse de la littrature
Les interventions ducatives retenues lont t selon les critres suivants : interventions dcrites (contenu, droulement, modalits, population concerne), ralises en espace francophone, values (selon au moins un indicateur cognitif, psychosocial, biomdical, mdico-conomique ou procdural), rcentes (publies aprs 998), destination de malades adultes ou enfants, dispenses dans le cadre dapproches individuelles et/ ou collectives. Quatre bases de donnes (EBSCO-Host, Scopus, Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc (rfrences de monographies, thses, priodiques et autres types de documents) ont t interroges avec les mmes motscls pour chacune des pathologies slectionnes3. Dautres interventions en ducation thrapeutique du patient ont galement t recherches dans les actes de congrs et colloques (Aix-en-Provence, 2005 ; Journe Aar, 2006 ; Florence, 2006 ; Montral, JASP, 2006 ; Journe IPCEM, 2006 ; journes Rpop, 2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire de lInpes et la littrature grise (rapports non-publis mais disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).
2. Dans certains cas, nous avons rassembl plusieurs pathologies dans une catgorie car les patients atteints de ces diffrentes pathologies pouvaient tre invits participer aux mmes sances dducation. Cest le cas pour le diabte, les maladies cardio-vasculaires et le cancer. 3. Les mots-cls choisis pour linterrogation des bases de donnes lont t partir de lanalyse de mots-cls de plusieurs revues de la littrature. Au minimum, onze requtes ont t faites par pathologie sur les quatre bases de donnes scientiques ainsi que sur le catalogue Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education, pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and therapeutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-educationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group, pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benet analysis. Lorsque les rsultats de la recherche excdaient les 150 rfrences, une recherche par pays a t ralise pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and France ou pathologie X and education and Belgium).
34
Par ailleurs, an de complter ce travail de reprage dinterventions en ducation thrapeutique du patient, des acteurs directement impliqus dans le champ ont t contacts : responsables de diplmes duniversits franaises et de masters en ducation thrapeutique du patient, agents de lInpes. Il leur a t demand de communiquer les interventions dont ils auraient connaissance. Au total, sur les 89 documents slectionns, 05 rpondaient tous les critres et ont donc t retenus et analyss.
Slection des auteurs

La slection des auteurs a t ralise sur la base des documents retenus. Pour ce faire, un comit de slection a t constitu. Il a class les exprimentations relatives aux huit pathologies, de faon pouvoir prsenter un panorama des diffrents modles dducation que lon peut rencontrer dans la pratique, assortis des rsultats de leur valuation. Il sagissait de rendre compte de dmarches dducation thrapeutique auprs de diffrentes populations de patients (adultes, enfants, etc.), quil sagisse dapproches groupales ou individuelles, ralises en milieu rural ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de rseaux ou mobilisant des professionnels spciques.
criture et validation
Tous les auteurs retenus pour contribuer cet ouvrage ont rdig un article en rfrence une charte de rdaction, labore en commun, qui donne sa cohrence louvrage. Ces articles ont t retravaills et valids par le comit de slection, qui a supervis lensemble de la relecture et de la rcriture. Chaque chapitre a aussi t relu par un comit restreint compos duniversitaires, de professionnels et experts de lducation thrapeutique du patient ou de la pathologie traite et de membres dassociations de patients.
CONTENU DE LOUVRAGE
Lassemblage de ces exprimentations dducation thrapeutique du patient et des clairages quapportent leurs auteurs travers la discussion et largumentation sur leurs pratiques sont ainsi au centre de cet ouvrage, divis en dix parties. La premire pose le cadre conceptuel et thorique de lducation thrapeutique du patient : quel est le contexte actuel du dveloppement de lducation thrapeutique et quels sont les modles dapprentissage et les modles pdagogiques sousjacents.
Introduction
35
La deuxime, consacre lducation thrapeutique du patient diabtique, en prsente trois approches diffrentes : celle dune organisation pluriprofessionnelle de proximit dans le cadre dun rseau destination de patients diabtiques de type 2 dans lEst de la France ; une approche ethnosociologique appele les nids dapprentissage , dveloppe La Runion auprs de personnes diabtiques de type 2 et value dans le cadre dun rseau ; une troisime qui concerne des enfants diabtiques de type et utilise le jeu. La troisime partie traite de lducation thrapeutique du patient obse et comporte deux exemples : une approche ducative, ralise Roubaix, qui mobilise les apports des thrapies cognitives et comportementales et fait collaborer psychologues, mdecins et ditticiens ; une prise en charge, dveloppe dans une clinique de la rgion toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et aborde la question de lvaluation mdico-conomique du travail ralis. La quatrime partie rapporte trois approches dducation thrapeutique dveloppes dans le domaine des maladies et risques cardio-vasculaires : lune a t ralise dans plusieurs rgions franaises et concerne des patients prsentant une hypercholestrolmie ; la deuxime est une dmarche destination de patients hypertendus et issus principalement de zones rurales de neuf rgions franaises ; la troisime a t mise en uvre auprs de patients sous traitement anticoagulant. Des exemples dducation thrapeutique de patients atteints du syndrome dimmunodcience acquise (sida) sont prsents dans la cinquime partie. On y dcouvre : une dmarche ralise dans des pays ressources limites ; une autre mise en place en France.
36
Toutes les deux soulignent lintrt du counseling* dans ce champ. La sixime partie rend compte de deux approches dducation thrapeutique mises au point dans le traitement de lasthme et montre les effets de ces programmes sur certaines variables psychologiques des patients. Dans le domaine du cancer, qui fait lobjet de la septime partie, deux exprimentations sont prsentes : lune, canadienne, concerne les personnes atteintes dun cancer des voies aro-digestives suprieures ; lautre, ralise en rgion Midi-Pyrnes, sadresse des femmes ayant un cancer du sein. Toutes deux pourraient tre qualies de psycho-ducationnelles , approche dominante dans cette pathologie. Lducation du patient atteint de polyarthrite rhumatode est aborde dans la huitime partie avec : une premire dmarche prsentant le modle de la consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de sant ; une seconde dmarche qui a la particularit de mettre en avant le rle du pharmacien dans le cadre dune approche individuelle complmentaire lcole de la polyarthrite rhumatode. La neuvime partie sintresse la lombalgie. Elle donne : un exemple dducation thrapeutique dveloppe en France et intgre en milieu professionnel dans le cadre de la formation des agents de sant ; un exemple dducation thrapeutique dveloppe au Canada sous la forme dun programme de prvention du handicap pour patients lombalgiques. Enn, il est apparu intressant de pouvoir prsenter au lecteur une analyse transversale des exprimentations en ducation du patient dveloppes dans louvrage an den retirer des enseignements et questionnements. La diversit des modles thoriques, limplication des quipes, les patients concerns, les indicateurs dvaluation et de nouvelles perspectives de travail seront ainsi discuts dans la synthse qui clt louvrage.
Introduction
37
MODE DEMPLOI
Tous les chapitres traitant dducation thrapeutique du patient dans une pathologie particulire ont t rdigs avec une structure identique : une introduction qui prsente brivement la pathologie avec ses caractristiques et explique la raison de la ncessit dune prise en charge ducative ; une revue dopinion sur les pratiques dducation thrapeutique dans la pathologie concerne ; la prsentation de deux ou trois exprimentations structures, avec chaque fois une description de la dmarche ducative choisie et de sa mise en place ; une description de la mthode dvaluation choisie et des rsultats obtenus ; une discussion critique des rsultats de lexprimentation et de ses perspectives Cette mme structuration des chapitres devrait rendre plus facile deux types de lecture : la premire, verticale , qui permet daborder lducation thrapeutique dans le champ dune pathologie donne travers deux ou trois exemples ; la seconde, transversale qui permet de comparer les dmarches ducatives rapportes dans louvrage quelle que soit la pathologie aborde et dapprhender ainsi les points similaires ou divergents concernant les modles ducatifs adopts, les actions ralises et les mthodes dvaluations mises en place dune pathologie lautre. Pour nir, les annexes de louvrage comprennent un glossaire des mots toils au l du texte ainsi que le dveloppement des principaux sigles utiliss.
38
Bibliographie
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Bordeaux : Universit de Bordeaux 2, 2005 : 341 p.

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du patient, 1995 : VIII-189 p.
[4]
Lacroix A., Assal J.-P. Lducation
thrapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie chronique. Paris :

dition Vigot, coll. ducation du patient, 1998 : 205 p.
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d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient, 2004 : X-155 p.
[5]
Foucaud J., Moquet M.-J., Rostan F., Hamel E., Fayard A. tat des lieux de la formation initiale
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patient au secours de la mdecine. Paris : PUF,

coll. ducation et formation. Biennales de lducation, 2000 : VI-198 p.
[10] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi
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coll. volutions, avril 2008, n 12 : 6 p. En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/ catalogue/pdf/1093.pdf
[6]
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prvention et maladies chroniques. Issy-lesMoulineaux : Elsevier-Masson, coll. Abrgs, 2007 : XVI-269 p.

[11]
Foucaud J. Contribution ltude de
lducation thrapeutique du patient asthmatique : impact dune intervention ducative sur ladhsion thrapeutique, lajustement psychologique et la qualit de vie de 43 sujets suivis sur 18 mois [thse de
doctorat en Sciences de lducation].
Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T. V. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and 1998. Thorax, August 1999, vol. 54, n 8 : p. 681-687.
39

Chantal Eymard1
QUEST-CE QUE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT ?

Si la sant et le suivi thrapeutique des patients et des groupes sociaux ont toujours fait partie des proccupations majeures des soignants, lducation thrapeutique des patients est devenue lun des enjeux de notre socit et de la sant des individus. Dnie comme laide apporte aux patients, leurs familles et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur tat de sant et conserver et/ou amliorer la qualit de vie* [1], nul doute que lducation thrapeutique ne peut se rduire linstruction, au dveloppement du sujet psychique ou son formatage culturel et social. Cependant, les pratiques se rduisent encore trop souvent de linformation, de la transmission de savoirs et de savoir-faire ne prenant que partiellement en compte les facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problmes de sant. Le processus dautonomisation et dautorisation du patient est alors secondaire ladoption de bonnes pratiques en sant. De nombreuses disciplines ont tent de sortir lducation thrapeutique de la seule logique de linformation. Toutefois les notions et concepts ne sont pas toujours explicits et rfrs, ce qui rend difcile leur appropriation par les professionnels. Nous souhaitons, travers ce chapitre, participer la mise en mots de lactivit dducation thrapeutique du patient et offrir aux lecteurs
1. Inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF).
40
des repres pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus dexprience. Notons auparavant le cadre lgislatif de cette activit.
DE LA VOLONT POLITIQUE LA MISE EN UVRE DUNE ACTIVIT DDUCATION THRAPEUTIQUE

La volont politique de faire de lducation thrapeutique lune des priorits en matire de sant publique est marque par une succession de textes ofciels. En 980, le Comit des ministres runi au Conseil de lEurope dclare que toute personne a le droit de connatre linformation recueillie sur sa sant et recommande les programmes privilgiant la participation active des malades leur traitement. En mai 998, lOMS [2] rdige les comptences attendues des soignants dans ce domaine. Ils doivent alors tre en mesure dorganiser, mettre en uvre et valuer des programmes et des activits dducation thrapeutique, en prenant en compte les singularits des patients (exprience, reprsentations), et en se centrant sur leurs apprentissages grer leur maladie dans le quotidien. En fvrier 999, le Manuel daccrditation des tablissements de sant prvoit que le patient bncie des actions dducation concernant sa maladie et son traitement et des actions dducation pour la sant adaptes ses besoins . En 2000, la Confrence nationale de sant souligne lintrt de dvelopper la prvention et lducation, dans une approche de promotion de la sant. Le souhait de voir se renforcer lducation thrapeutique du patient et la diffusion des pratiques professionnelles ducatives lensemble des futurs intervenants du domaine de la sant est mentionn (proposition n 8). La loi du 4 mars 2002 afrme le droit de toute personne daccder aux informations relatives sa situation de sant [] et dtre reconnue comme un acteur partenaire de sa sant avec les professionnels. En avril 2007, un plan damlioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques [3] nonce quatre objectifs : aider chaque patient mieux connatre sa maladie pour mieux la grer, largir la pratique mdicale vers la prvention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux connatre les consquences de la maladie sur leur qualit de vie. En juin 2007, un guide mthodologique prsente les lments fondamentaux de structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques [4]. En 2009, la loi portant rforme de lHpital et relative aux patients, la sant et aux territoires est consacre lducation thrapeutique du patient. Elle est pour la premire fois reconnue comme thrapeutique part entire avec son cadre, ses nalits et ses modes de nancement dans une loi de sant publique.
41
Si la volont politique est ncessaire pour changer les pratiques, elle ne suft pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontanment des ducateurs ! Les programmes et les activits dducation thrapeutique se construisent alors en rfrence des modles et des conceptions de lducation en sant qui ne sont pas toujours explicites. Aujourdhui, aucun modle nest a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de manire isole) et marquent lactivit dducation thrapeutique de leurs empreintes disciplinaires et pistmologiques. Un dtour par ces modles peut permettre den identier les forces et les limites, tout en sachant quune activit ne se rduit pas un modle, mais se construit dans une combinatoire qui sinscrit souvent dans une dominante.
DES MODLES AUX PRATIQUES

Mme si aucun savoir ne peut tre considr comme socialement neutre, lducation thrapeutique diffre de lducation pour la sant dans la mesure o lapprentissage du patient intresse la maladie, le corps, la chronicit, la mort et engage des ramnagements psychologiques et identitaires [5]. Le rapport au temps, la vie et la mort est donc dterminant, et les apprentissages construire par le patient concernent autant lcoute de son corps dans la perception des signes et leur interprtation en lien avec son problme de sant, que la prise de dcision en situation. Le professionnel de sant, soignant et ducateur, se trouve ainsi confront au pari des comptences du patient en situation . Celles-ci sont lies aux apprentissages dvelopps par le patient tout au long de sa vie, son rapport la temporalit (depuis lannonce du diagnostic jusqu lappropriation du problme de sant) [6] et la confrontation avec lvolution de sa maladie. Au-del des conditions particulires du sujet qui doit dvelopper des apprentissages au regard dun problme de sant auquel il est confront au quotidien, nous pouvons rfrer aux modles plus gnralistes de lducation et de lapprentissage, an de pouvoir reprer les spcicits lies aux apprentissages des patients en situation dducation thrapeutique.
Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : linuence des courants disciplinaires
Sil ne fait aucun doute que lducation thrapeutique sinscrit dans une dimension temporelle qui prend en compte le dveloppement des comptences du sujet, laccent peut tre port sur lacquisition de savoirs, le dveloppement de comportements dadaptation, ou encore la connaissance de soi comme premire lmancipation du sujet, son autonomie, sa socialisation. La notion dduquer comprend celle dinstruire, mais elle ne peut sy rduire. En effet, cette notion qui peut prendre le sens d educare : nourrir, instruire par , peut aussi mettre laccent sur educere : conduire hors de , invitant alors le sujet sautoriser tre soi, exister, construire son devenir. Lducation est donc tout la fois instruction des savoirs ncessaires lexistence dun sujet
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dans un environnement social mais aussi dveloppement de la connaissance de soi et de lesprit critique qui participent de la capacit faire des choix, dcider par soi-mme et exister en tant que citoyen autonome dans un environnement socital. Lducation ne peut donc se rduire linformation de savoirs ou de savoir-faire, car elle vise lappropriation des savoirs et donc leur transformation par la personne qui ils sont transmis. Deux traditions permettent de diffrencier les modles de lapprendre : le behaviorisme et le constructivisme au sens large, sachant que, respectivement, le premier a pour nalit une modication du comportement et le second une modication du processus de pense. Au dbut du XXe sicle, Watson [7] fondait le bhaviorisme en prconisant de se limiter aux phnomnes observables et en renonant sintresser au fonctionnement mental du sujet. Lenvironnement est alors considr comme un lment cl de lexplication des conduites. Dautres modles (nobehaviorisme, cognitivo-comportementalisme) prennent en compte le dveloppement cognitif pour modier le comportement des personnes. Dans les dispositifs dapprentissage, lancrage bhavioriste est marqu par le respect des principes suivant : tout apprentissage est observable par le changement de comportement quil implique ; les savoirs acquis sont cumulatifs ; la russite tant un facteur de motivation, il est important de la renforcer ; les savoirs complexes doivent tre dcomposs en savoirs lmentaires ; les objectifs atteindre doivent tre progressifs pour favoriser la russite ; les exercices dapplications favorisent la gnralisation et la matrise des acquisitions. Une autre manire denvisager lapprentissage fait appel au constructivisme, entendu ici dans le sens de lintrt port aux processus de pense pour faciliter leur transformation. Avec les travaux de Piaget [8], laccent est mis sur le dveloppement de la pense et lautonomie de lapprenant, notamment la ncessit dapprendre apprendre. Avec ceux de Vigostky [9] et de Bandura [10], laccent est port sur lapprentissage social. Tout en considrant la pertinence dun dbat pistmologique entre une construction endogne et une construction exogne, il nous semble intressant denvisager ces deux modles dans une perspective constructiviste des dispositifs dapprentissage qui sappuie sur les principes suivants : la connaissance est construite par lapprenant sur la base dune activit mentale. Elle se construit dans linteraction entre le sujet et lenvironnement ; tout apprentissage relve de la transformation des connaissances antrieures et des nouvelles informations, de la rsolution de problme en
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TABLEAU I
Liens thoriques entre modles de lducation et modles de lapprentissage
Modles de lapprentissage Behaviorisme Modalit expositive Vises et modles de lducation Instruction Transmission frontale dinformations Accumulation de contenus standardiss, indpendamment des cultures et des structures sociales Dveloppement du sujet Adaptation de lexposition des savoirs au dveloppement cognitif du patient Socialisation Adaptation de lexposition des savoirs au contexte social Prise en compte des normes socialement valides Contextualisation des savoirs
Behaviorisme Liaisons acquises entre Modalit dapprentis- savoirs de rfrences et sage par laction comportements tenir Pdagogie par les objectifs
Cognitivo-comportementalisme Appropriation graduelle des savoirs transmis, partir du fonctionnement cognitif du patient Liens entre les informations Exercices dapplications transmises et les reprsentations pour la gnralisation et du patient la matrise des acquisitions Engagement cognitif et affectif du patient Renforcement positif Prise en compte des connaissandes savoirs acquis, ces dclaratives, procdurales et la russite tant un facteur conditionnelles de motivation Exprimentation et laboration de savoirs dexprience Renforcement positif des comportements adapts la situation du patient Restitution des savoirs Aider le patient laborer de nouveaux comportements conformes ses propres normes en sant Constructivisme Interdpendance de lapprentissage et du contexte. Dveloppement des savoirs partir de lexprience du patient Ncessit de reconstruire le savoir en fonction du rseau conceptuel du patient Un patient nest pas enclin changer de reprsentation tant quelle est fonctionnelle pour lui Dveloppement de la connaissance de soi : autobiographie, rcits de vie Activit rexive des patients Dveloppement de lestime de soi Sentiment defcacit personnelle Autodtermination Auto normativit Accompagner le patient au dveloppement de comptences en sant qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de ses actes
Apprentissage social Appropriation graduelle des savoirs transmis, partir des interactions du patient avec son environnement physique et social Interactions sociales : effet de la verbalisation entre pairs Rle des associations de patients Ralisation dune activit en groupe de pairs Imitation des pairs, des experts Renforcement positif des comportements adapts Normativit dun groupe social, dune communaut Aider les patients laborer de nouveaux comportements vers les normes de sant socialement valides
Constructivisme Laction sur les objets dapprentissage interagit avec les modes de raisonnement du sujet ou des groupes de sujets
Socio-constructivisme Dveloppement de la connaissance de soi et des autres dans les interactions sociales Rle des associations de patient Apprentissage coopratif, collaboratif Conits socio-cognitifs Connaissance des savoirs locaux dusage Discussion, confrontation en groupe Rcits de vie en groupe Questionnement des savoirs Construction de sens et partage de signication entre patients et entre patients et professionnels de la sant Dveloppement des comptences psychosociales Accompagner les groupes de patients se sentir libre de diriger leur qualit de vie, en fonction du contexte social (culture et environnement, normes en sant socialement valides) et de leurs propres systmes de valeurs
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situation et dun questionnement thorico-pratique et pratico-thorique qui permettent de donner du sens aux situations ; le contexte social et motionnel doit tre pris en compte ; chaque apprenant est crateur de ses connaissances, de son monde de signications et dinterprtation qui se rorganisent en permanence. Il participe la production de savoirs ; le travail collaboratif facilite lapprentissage en favorisant les interactions langagires et le conit socio-cognitif* ; lauto-valuation des russites et des erreurs dveloppe les apprentissages. Mme si, aujourdhui, leur volution a tendance privilgier des imbrications partielles, ces modles sinscrivent dans un rapport au monde, une conception de lHomme, un type de rapport aux savoirs diffrents, laissant plus ou moins despace aux savoirs thoriques et aux savoirs incorpors dans laction et construits par lexprience du sujet. En les croisant avec diffrentes vises et modles de lducation, nous pouvons caractriser diverses modalits dducation thrapeutique et proposer des cls de lecture pour saisir la complexit des comportements et attitudes de sant [11]. Lorsque lducation thrapeutique privilgie la transmission des savoirs ncessaires pour viter les complications de la maladie dun patient considr a priori comme ignorant des savoirs en sant , elle sinscrit dans une approche behavioriste privilgiant une modalit expositive des diffrents types de savoirs, mais aussi des savoir-faire, des rponses types mettre en uvre en fonction de problmes types. Lducation sinscrit dans un rapport expert/ novice qui ne prend pas en compte lapprenant comme sujet part entire. Lactivit ducative sattache alors lenseignement dun objet dapprentissage et survalorise les savoirs savants au dtriment des savoirs locaux dusage [12], de lapprentissage exprientiel [13] des patients. Les comptences de lducateur svaluent sur son niveau de matrise des savoirs enseigner et sa capacit les transmettre. Trois courants se distinguent.
Modles de lapprentissage Behaviorisme dans une logique expositive Vises et modles de lducation Instruction 1 Dveloppement du sujet 2 Socialisation 3
Le premier privilgie une transmission de contenus indpendamment des cultures et des structures sociales (1). Le deuxime met laccent sur la ncessit dadaptation des savoirs au dveloppement cognitif du patient (2), le troisime insiste sur le contexte social et le dveloppement dun esprit critique (3). Le soignant ducateur prend en compte la dimension culturelle du patient et laisse un espace pour lexercice dune fonction critique, marquant un rapport aux savoirs acadmiques non dogmatique. Le programme ducatif peut tre construit en rfrence la didactique, en organisant les savoirs transmettre
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un groupe de patients pour dpasser les obstacles lapprentissage, notamment ceux lis aux reprsentations du patient et aux conceptions errones quil sagit de transformer en vue de llaboration dun rseau conceptuel efcient. Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lobtention de comportements adapts par le patient, elle sinscrit dans une approche behavioriste dapprentissage par laction, cognitivo-comportementale, ou nobehavioriste. partir du postulat quil ny a pas de connaissances indpendamment de lexprience et que seuls les comportements observables peuvent tre valus, trois variables sont prises en compte dans le processus dapprentissage : le contexte environnemental qui stimule lapprentissage ; lindividu (notamment la manire dont il traite linformation), sa motivation ; la rponse comportementale. Le programme ducatif vise la suppression de lerreur (car il sagit dencourager la russite qui est facteur de motivation) et ladoption de bonnes conduites en sant. Les comportements ou comptences que le patient doit mettre en uvre en situation sont dcomposs en lments simples qui structurent le programme en objectifs atteindre.
Modles de lapprentissage Behaviorisme par laction Vises et modles de lducation Instruction 4 Dveloppement du sujet 5 Socialisation 6
Le niveau de difcult est progressif et tient compte du rythme dapprentissage du patient an de favoriser ses russites (4). Les interventions ducatives cognitivo-comportementales prennent en compte les croyances (Health Belief Model*) [14], les systmes cognitifs fonctionnels et dysfonctionnels en matire de sant et de maladie, et les tats motionnels. Les objectifs ducationnels visent alors la transformation des reprsentations, des croyances et penses dysfonctionnelles, et la gestion des motions [11]. Laccent est port sur lautonomie dlaboration conceptuelle des patients dans les processus cognitifs, o sont en jeu les connaissances antrieures, les expriences et les actions ralises, les images et symboles associs par le patient (5). Lactivit ducative est fonde sur la recherche dune alliance thrapeutique (pdagogie du contrat) et sappuie sur le renforcement positif des rponses adaptes la situation de sant et le renforcement ngatif des erreurs. Lentretien motivationnel* [15] peut tre utilis pour aider une personne se motiver . La posture du soignant peut devenir celle du transformateur des comportements du patient en agissant sur les conduites dessais, dentranement. Retenons le principe selon lequel un comportement nest pas acquis une fois pour toute et que son apprentissage demande du temps et de la rptition en situation dexercice. Les erreurs du patient sont donc mettre en lien avec un manque
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de renforcement qui entrane une mise en sommeil du comportement appris. Le recours la mtacognition signie une attention particulire porte lanalyse que le patient fait de son apprentissage. Selon la thorie sociale cognitive (TSC), les facteurs cognitifs inuencent le comportement et linterprtation de lenvironnement par le sujet. En se rfrant aux travaux de Vygostzki [9], deux principes seront considrs : le rle social des fonctions de communication dans une zone proximale de dveloppement, les interactions langagires entre patients et avec le soignant, et la fonction de mdiation de lducateur (6). Outre la contextualisation des savoirs, leffet des pairs dans le processus de changement de comportements conformes aux normes de sant est privilgi, do lintrt de considrer la communaut des patients. Le renforcement positif sappuie autant sur la valorisation des comportements adapts du patient que sur les russites des autres patients du groupe. Lorsque lducation thrapeutique vise la connaissance de soi du patient dans un environnement social, elle sinscrit dans une approche constructiviste en se centrant sur la capacit du patient agir sur son environnement ou socio-constructiviste en privilgiant la connaissance des autres pour construire un sens commun. Lapprentissage est considr comme interdpendant du contexte dans lequel il se construit, les connaissances se construisent dans lexprience et dans la capacit expliciter son action. Il ny a pas de dominante dun savoir sur lautre (thorique et pratique) mais une ncessaire articulation thorie-pratique ou pratique-thorie an de dvelopper la conceptualisation, la prise de conscience. Les savoirs dexprience du patient occupent une place centrale dans lactivit dducation thrapeutique qui inclut un travail sur le dveloppement de la connaissance de soi du patient (7). Les programmes ducatifs privilgient lattention porte aux situations indites, pour largir les comptences, anticiper les erreurs ou les problmes ventuels.
Modles de lapprentissage Constructivisme Vises et modles de lducation Instruction Dveloppement du sujet 7 Socialisation 8
Lactivit ducative sappuie sur la formalisation des expriences et des apprentissages raliss et elle sajuste aux processus dapprentissage des patients. Elle privilgie lanalyse des situations implicantes an de dvelopper la comprhension des exigences lies au problme de sant du patient et la prise de conscience du patient de ses manques et de ses dsirs an de concevoir un projet de vie adaptable la situation de sant du patient. Lautobiographie, les rcits de vie du patient peuvent tre utiliss. Les vises de lducation thrapeutique sont alors le dveloppement de lestime de soi [16], de la conance en soi [17], le sentiment defcacit personnelle* [18], le sentiment dautodtermination, an daccompagner le patient dans le dveloppement de comptences personnelles qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de
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ses actes (empowerment* [19]). Le sentiment defcacit personnelle indique la croyance dun individu dans sa capacit agir en situation. Il a un fort impact sur la motivation agir et persvrer. Il se dveloppe partir des expriences personnelles de russites ou dchecs, mais aussi de lobservation dautres patients. Do lintrt de favoriser les exercices dentranement en groupe et de valoriser les russites. En valorisant un apprentissage coopratif, des runions entre patients peuvent tre organises pour favoriser le conit sociocognitif* [20, 21] et la coopration dans la construction des savoirs [22, 23]. Lorientation socio-constructiviste ne rside pas uniquement dans la valorisation des travaux de groupe mais dans la potentialit dun groupe ou de plusieurs patients se comprendre et crer du sens, ensemble, sur des savoirs prcis. Le savoir est donc discut, construit. Le savoir incorpor par le sujet est transmis par une adaptation lenvironnement li une rcursivit thorie-pratique (8). Le soignant-ducateur devient lorganisateur, lanimateur des situations de co-construction entre les patients qui dveloppent alors leurs capacits critiques dans lchange de leurs stratgies dadaptation, en les intercalant avec des situations plus familires. Dans ce modle de lducation thrapeutique, le dveloppement des comptences psychosociales devient dterminant, en tant qu aptitude dune personne maintenir un tat de bien-tre mental, en adoptant un comportement appropri et positif, loccasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement [24]. Ces modles de lducation thrapeutique questionnent la posture ducative du soignant et son rapport aux savoirs acadmiques, aux savoirs locaux dusages et aux savoirs dexprience. Ils orientent lactivit dducation thrapeutique en laissant plus ou moins place la critique et aux savoirs construits par les patients dans leur exprience de vie au quotidien et dans lvnementiel avec leur pathologie. Selon le ou les modles dominants, les vises, les buts de lducation thrapeutique diffrent et sattachent : linstruction des patients, leur acquisition des savoirs en sant ; la compliance* : comportement selon lequel la personne prend son traitement mdicamenteux avec lassiduit et la rgularit optimales, selon les conditions prescrites et expliques par le mdecin [24], ou lobservance des consignes, des rgles et des protocoles ; lautonormativit ; lalliance thrapeutique ; le transfert de comptences du soignant au patient ; la connaissance de soi et laccompagnement des choix et dcisions des patients ; la construction de sens par rapport aux problmes de sant, aux thrapeutiques, aux risques en sant, la qualit de vie ; le partage de signications entre patients et entre patients et professionnels de la sant ; lautonomie du patient ; la socialisation.
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Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique

Dsignant au sens historique du mot lart de prendre soin de quelquun [25], puis introduite en mdecine (XVIIe sicle) pour nommer ltude et les moyens utiliss pour soigner les maladies, la notion de thrapeutique est parfois rduite ltude ou ladministration des traitements mdicamenteux. Elle inclut dans sa signication un modle de la sant et du soin. De la sant dnie comme la vie dans le silence des organes [26] la sant en tant quun mode dtre-l [27], il est ais dimaginer que le modle de sant privilgi laisse son empreinte dans les dnitions, les programmes et les activits dducation thrapeutique. Lorsque lducation thrapeutique se centre sur la maladie, lorgane en souffrance sans prendre en compte lensemble des facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans la maladie, elle sinscrit dans un modle biomdical de la sant. Le programme ducatif construit dans une perspective de lutte contre les maladies, pour le bien de soi et des autres, peut tre structur dans une approche acadmique, behavioriste ou cognitivo-comportementale. Lactivit ducative sinscrit dans la matrise des complications lies linobservance du patient, par son adhsion, sa compliance* aux prescriptions et recommandations mdicales. Elle privilgie linformation des lments objectifs de savoirs, la transformation du sujet vers ladoption de bonnes conduites. Lorsque lducation thrapeutique sintresse lensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux [28-32] qui interagissent dans lvolution de la maladie chronique, elle sinscrit dans un modle biopsychosocial de la sant. Le programme peut tre structur dans une approche behavioriste, cognitivo-comportementaliste, constructiviste ou socio-constructiviste en prenant en compte la dimension temporelle du patient et linteraction du soignant. Cependant, chaque fois que lactivit tente dapprhender la globalit dun sujet-patient positionn au centre des proccupations des soignants dans toutes ses dimensions, elle prend le risque de sinscrire dans la matrise de la situation de sant et du contexte de soin, ne laissant que peu de place la singularit du patient. Chaque fois quelle privilgie le respect absolu de la norme scientique au dtriment des savoirs dexprience des patients, elle uvre pour un certain hyginisme des comportements humains [33]. Principal acteur de sa sant et sujet duquer, le patient est alors assign un changement dlibr : les effets escompts du programme dducation thrapeutique. Asservi une norme scientique qui lui est extrieure [34], le rle quil peut jouer est marqu par la soumission, au risque dtre considr comme responsable de lvolution de sa maladie. Lducation thrapeutique sinscrit alors dans un rapport de matre lve o les normes scientiques et le savoir acadmique prvalent sur lexprience et o le dsir du soignant prvaut sur celui du patient. Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lexistence et lautonomie du sujet [28, 31, 33, 35-39] dans la recherche dune meilleure qualit de vie*, elle confronte le patient la ncessit de se manifester, de faire avec limprvu et
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de choisir. Sa subjectivit nest plus combattre et participe de la reconnaissance de sa singularit dtre humain autonome et dsirant. Ouvrir une place la subjectivit, cest dabord la reconnatre (la sant comme ralit objective et comme tat subjectif voire comme ralit sociale), et accepter quelle soit non une tare corriger mais, pour le soignant, une partie de sa pratique et, pour le patient, lexpression de sa ralit [36]. Le patient dcideur et citoyen, devient partenaire de lducation thrapeutique. Restaurer le patient comme citoyen, cest le replacer dans son appartenance la communaut politique, mais aussi linviter se dpasser, dans le souci de la chose publique , du bien collectif [33]. Lactivit ducative est conue comme un accompagnement au projet de vie dun sujet ou dun groupe dans lexercice dune fonction critique. Elle se traduit pour partie dans le transfert de comptences du soignant au patient. La comptence du patient concerne lintelligibilit de soi, de sa maladie et de son traitement, les capacits dautosurveillance, dautosoin, dadaptation et de rajustement de la thrapeutique son mode de vie, dintgration de nouveaux acquis de la technologie. Elle sinscrit dans une recherche permanente dquilibre, dans une ngociation entre une norme thrapeutique propose par le milieu mdical et soignant et celle du patient issue de ses reprsentations, de ses projets et quil entretient par son savoir exprientiel, son systme de valeurs, ses habitudes de vie [32]. Lorsque lobservance est dnie comme un processus dynamique qui volue au cours du temps et des vnements du suivi mdical mais aussi de la vie personnelle du patient [40], laccompagnement du patient privilgie le soutien par rapport au contrle, le partage par rapport lautorit, la solidarit par rapport lexclusion, et lapprentissage mutuel par rapport lenseignement [41]. Cependant, la notion dobservance fortement connote par la normativit et lobissance aux rgles, il sera prfr la notion dauto-observance, avec son corollaire lautonormativit du patient [42]. Porteur dune idologie du faire ensemble , ce modle, comme tout modle, a des limites. Il interroge dune part la possibilit du patient livrer son exprience, se raconter et dautre part le sens que prend la notion dautonomie dans lactivit dducation thrapeutique. Sagit-il de livrer les savoirs au patient et de le laisser dcider par lui-mme ou daccompagner ses prises de dcision dans ses expriences de sant ? Lun des paradoxes du discours soignant, empreint des notions dautonomie et de responsabilit, est dimposer simultanment une norme mdicale intransigeante [] alors quen toute logique, le plein exercice par le patient de son autonomie et de sa responsabilit devrait lamener proposer ses propres normes, de telle manire quune ngociation sengage [34]. Lautonomie du patient ne peut pas se dcrter ou sordonnancer. Elle se construit tout au long de sa vie dans la connaissance de soi, de ses limites et des lments de savoirs.
POUR CONCLURE ET INVITER AU DBAT

Quel que soit le champ daction dans lequel lducation thrapeutique est mise en uvre, elle se construit dans une rencontre singulire entre un ducateur en sant avec ses modles, ses rfrences, et un sujet qui est lui-
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mme inscrit dans une conception, un modle de la sant et de lducation. De lordre de la relation ducative, elle inclut une dimension critique, et sinscrit dans une mdiation des apprentissages du patient. Il devient difcile alors de programmer une liste dobjectifs atteindre ne laissant que peu de place limprvisible. Le rapport au savoir du patient ainsi que le rapport au savoir du soignant sont dterminants. Cependant, le savoir tant constitutif du pouvoir, son partage ne va pas de soi. ce titre, il importe dtre clair sur les objectifs de lducation thrapeutique. Sagit-il de la compliance* aux traitements prescrits ou sagit-il de la ngociation dun contrat thrapeutique dans lequel le professionnel met son savoir et son exprience au service dun patient pour raliser un projet commun [11] ? Un soignant dans la toute puissance du savoir savant, de lobjectivation, aura tendance privilgier une ducation thrapeutique base sur linstruction, lajustage physique, psychologique et culturel, la compliance des sujets et des groupes [39]. Dans la toute puissance du dsir de convertir le patient ladoption de rgles de bonne sant , il soumet le patient et sa famille la violence de lexpert en sant, ne laissant que peu de place lexpression de leurs savoirs. Pour sortir dune telle position dogmatique et concevoir lducation thrapeutique dans une culture du dbat dans laquelle les savoirs dexprience des patients sont reconnus, le soignant ne peut faire lconomie dun retour sur soi et dune reconnaissance de lautre dans limmatrisable de son dsir [33]. Lenjeu est dimportance, dautant plus que nous assistons, semble-t-il, au processus de professionnalisation dun domaine. Les tapes traditionnelles en sont le dveloppement de la recherche, le dveloppement des formations et lon arrive maintenant ce moment de la reconnaissance de lacte ducatif comme une thrapeutique part entire, cest--dire le moment de la reconnaissance ofcielle par la socit de la valeur de ce service [11].
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Diabte
QUELLE DUCATION THRAPEUTIQUE POUR LES DIABTES DE TYPE 1 ET 2 ? Andr Grimaldi1
Le diabte sucr
Le diabte sucr est une affection mtabolique dnie par lexistence dune hyperglycmie chronique (glycmie suprieure ,26 g/l jeun deux reprises). Le diabte de type 2, forme la plus frquente (plus de 90 % des cas), est caractris par lassociation dune rsistance laction de linsuline et dune carence relative de scrtion dinsuline. Le diabte de type , survenant essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes, est caus par la destruction des cellules bta du pancras qui secrtent linsuline. En France, en 2007, la prvalence du diabte diagnostiqu tait de 3,95 %, soit 2,5 millions de patients traits. En tant que maladie lourde de consquences du fait de ses complications, le diabte constitue un problme de sant dont le poids humain et conomique va croissant. La prcocit du diagnostic et de la prise en charge ainsi que la globalit des actions thrapeutiques conditionnent le pronostic des patients.
1. Professeur, chef du service de diabtologie lhpital de la Piti-Salptrire Paris, auteur du livre Rinventer lhpital public, paru aux ditions Textuel en 2005.
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Le traitement du diabte
Lobjectif majeur du traitement du diabte de type ou de type 2 est non seulement la prvention des complications mtaboliques aigus, mais surtout la prvention des complications chroniques. Ces complications sont soit spciques de lhyperglycmie (microangiopathie : rtine, rein, nerfs, jambes), soit lies lassociation dautres facteurs de risque, notamment dans le diabte de type 2 (macroangiopathie : coronaires, artres crbrales, artres des membres infrieurs). Le taux moyen de glycmie est valu par le dosage de lhmoglobine glyque (HbAc) : un point dHbAc en moins, cest 30 % en moins de complications de microangiopathie et 5 % en moins dinfarctus du myocarde. Dans le diabte de type , le traitement repose sur linsulinothrapie. Il sagit de mimer linsulino-scrtion physiologique laide dinjections dinsuline. Les acquisitions raliser ne se limitent pas aux connaissances mais concernent aussi des comptences sur la gestion de linsuline, de lactivit physique et de la composition des aliments. Grce cette matrise, le patient vivant avec un diabte de type peut avoir une alimentation quasi-libre (en dehors des boissons sucres), des horaires souples et des activits variables. Le patient doit apprendre galement prvenir et grer lhypoglycmie, consquence dun excs relatif dinsuline. Le traitement du diabte de type 2 est bien diffrent. Il ny a pas de dcience insulinique absolue, mais une carence relative. Cette dcience insulinoscrtoire secondaire linsulino-rsistance provoque par la surcharge pondrale et la sdentarit saggrave avec le temps. Le traitement repose dune part sur lamlioration de la sensibilit laction de linsuline par lactivit physique rgulire, les mesures nutritionnelles et les mdicaments insulinosensibilisateurs, dautre part sur lamlioration de la scrtion dinsuline par les mdicaments insulino-secrteurs. Au bout dun temps plus ou moins long, le traitement peut comprendre une adjonction dinsuline. Des traitements hypolipmiants et anti-hypertenseurs vise prventive cardio-vasculaire doivent tre le plus souvent associs aux traitements anti-diabtiques.
Lducation thrapeutique des patients diabtiques

Depuis les annes 980, les caractristiques volutives et de prise en charge du diabte ont contribu fortement lavancement en ducation thrapeutique, notamment sous limpulsion des quipes de Genve [41], de Belgique [21] et de Bobigny [24]. Le traitement du diabte va de pair avec une ducation thrapeutique de qualit dont lobjectif principal est damliorer la gestion de la maladie et dviter les complications, tout en impliquant le patient jusque dans les pratiques quotidiennes et sociales. La plupart des professionnels reconnaissent que les simples informations ne sufsent pas : ils soulignent la ncessit de mettre en place des sances ducatives structures et diversies. Les diffrents modles et les approches ducatives ont dabord fait lobjet de travaux mens dans le type , la prise en charge tant surtout le fait des spcialistes et des structures spcialises. Les travaux ont ensuite port sur le type 2,
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moins menaant en aigu, ne ncessitant pas dinsuline demble et relevant surtout de la mdecine librale. Les pratiques dducation thrapeutique sinscrivent le plus souvent dans une perspective cognitivo-comportementale ou psycho-motionnelle. Au niveau cognitivo-comportemental, les apprentissages dpendent largement du type de diabte : dans le diabte de type , il sagit de remplacer le mieux possible la fonction insulino-scrtoire absente (le pancras ne produit plus dinsuline). Dans le diabte de type 2, laccent est mis sur la comprhension de limpact des mesures qualies d hygino-dittiques et des traitements dans le contrle des variables biologiques, ainsi que sur la prvention des complications long terme. Pour autant, la composante psycho-motionnelle ne peut pas tre nglige. Lindividu est une trinit avec un moi biologique, un moi rationnel et un moi motionnel et relationnel : bon nombre dindividus sont prts accepter des contraintes thrapeutiques quotidiennes, alors que dautres les considrent comme tant insupportables et difciles grer. Les mesures thrapeutiques ne doivent pas tre prsentes comme tant antagonistes aux projets de vie : elles doivent sy intgrer. Le patient doit peu peu avoir conance dans sa capacit grer la maladie et avoir la conviction que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des connaissances, des croyances et des reprsentations qui peuvent aider ou faire obstacle ladoption de comportements rationnels. La tche de lquipe dducation thrapeutique est de permettre au patient de les exprimer pour aider si ncessaire les modier, an de trouver le meilleur compromis entre ce qui est souhaitable et ce qui est possible.
REVUE DOPINION Xavier Debussche2

Centre sur le contrle de la maladie et le maintien dune bonne qualit de vie, lducation thrapeutique a beaucoup volu durant les vingt trente dernires annes. Longtemps confronte la problmatique prdominante du diabte de type , la sphre diabtologique franaise a transfr ses modles ducatifs la problmatique de lducation des personnes diabtiques de type 2. Les approches dveloppes dans le cadre du type ont exig une grande disponibilit de personnels spcialistes, mais ce schma devient de plus en plus irralisable dans le cadre du diabte de type 2, du fait de laugmentation constante de la prvalence, notamment dans des lieux o comme La Runion, prs dune personne adulte sur cinq est concerne par la maladie [17]. Avec la reconnaissance progressive dune ncessaire adaptation des programmes la complexit de la maladie chronique [25, 32], un consensus stablit nanmoins autour de quelques ides matresses. Dune part, les
2. Xavier Debussche est chef du service dendocrinologie-diabtologie du centre hospitalier Flix Guyon de SaintDenis de La Runion et coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion. Il est expert en endocrinologie et en nutrition pour plusieurs structures dans lOcan Indien et en Afrique.
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pratiques dducation qui sadressent aux personnes diabtiques doivent tre penses autrement que comme on les pense dans le cadre des maladies aigus [35]. Dautre part, la transmission des connaissances base sur le seul modle biomdical [9, 46] doit tre peu peu remplace par un modle biopsychosocial beaucoup plus centr sur le patient que sur le soignant ou sur la maladie [21]. En dpit de leurs diffrences, les approches mobilises en ducation thrapeutique dans le diabte sappuient sur les recommandations internationales et/ ou nationales qui constituent un cadre de rfrence [51, 37]. Sur le terrain, les variations les plus importantes se situent dans la faon darticuler le travail sur les connaissances acqurir, la prise en compte des croyances et des perceptions, ou les moyens de parvenir des modications de conduites des individus [5]. Lducation thrapeutique dans le domaine du diabte est surtout intgre au parcours de soins et/ou la relation soignant-soign, avec dans la plupart des cas un diagnostic ducatif ngoci [37]. Les pratiques reposent le plus souvent sur la dnition dobjectifs, ltablissement dun contrat et dun programme ducatif adapt chaque patient diabtique [24]. Les pratiques ducatives bncient aussi dautres inuences, notamment celles des quipes des services de diabtologie anglo-saxons. Dvelopp aux tats-Unis depuis les annes 990, lempowerment* se concentre sur le contrle du diabte et la prise de dcision claire par le patient lui-mme. La premire mission du professionnel de sant consiste rendre possibles les modications de conduites, ces dernires tant dautant plus probables quelles sont porteuses de sens et librement choisies [2]. Le modle transthorique de Prochaska* aide prendre en compte diffrentes situations du patient par rapport au dsir de changement, qui se traduisent par des phases de pr-contemplation, de contemplation, de prparation, daction ou de maintenance [58]. La thorie sociale cognitive de Bandura repose sur le concept de self efcacy*, soit la croyance en sa propre capacit inuer sur le cours de sa maladie [8, 7]. Enn, les thories du coping* se rfrent aux capacits du malade fournir des rponses dadaptation la maladie et ses consquences [13].
Des rsultats encourageants, mais aussi des manques

Les donnes disponibles permettent dafrmer leffet positif de la continuation dinterventions rgulires sur le moyen et le long terme [40, 49], lintrt dune intgration troite au parcours de soins et de suivi mdical [68, 34], la supriorit frquente des actions de groupe sur les actions individuelles [16, 64] et la possibilit dagir en proximit et au niveau communautaire. La dure totale des actions ducatives amliore les rsultats et des interventions au long terme semblent requises pour une amlioration persistante de lHbAc [50, 15]. Pour autant, il ne faut pas oublier de prendre en compte le contexte dans lequel sont pratiques les actions dducation [3, 43]. Plusieurs travaux mettent en avant lintrt dune prise en compte des divers facteurs individuels et sociaux : soutien social, dimension cognitive, capacits dadaptation, attitudes face la maladie [11, 56]. Les modles thoriques sont encore
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insufsamment mobiliss et les pratiques effectives dducation proposes aux patients diabtiques restent peu dcrites [28, 50]. Les interventions ducatives sont le plus souvent dnies par leur seul contenu thmatique, le caractre individuel ou de groupe, la dure et la frquence des interventions [30]. Les conditions de ralisation des actions ducatives, leur faisabilit, les lieux et les professionnels impliqus font lobjet de trs peu dtudes. La centration classique unique sur lquipe hospitalire multidisciplinaire est ncessairement remise en question par la redistribution des actions dducation en dehors des structures hospitalires (en libral, dans les maisons du diabte ou dans les rseaux), mais l encore, les tudes disponibles font dfaut. Selon les lieux et les structures dducation, les professionnels optent pour lun ou lautre de ces choix : sance de groupe ou approche individuelle (avec face--face entre le soignant et le patient), actions ponctuelles ou programmes structurs et articuls en vue de la construction progressive dune autonomie du patient. La formation et les comptences des intervenants, les objectifs, les types dintervention, la dure et lchelonnement dans le temps des sances font lobjet de variations importantes, avec parfois des orientations opposes [31]. Au nal, la combinaison tient plus au parcours des professionnels impliqus dans lducation quau type de structure (hpital, rseau ou structure associative). Les pratiques ducatives effectives analyses par ltude de lInpes en 200-2002 montrent que quels que soient les types de structures, les modles mobiliss favorisent le modle global plutt que biomdical : elles sont toutefois diversement rparties entre des objectifs dobservance* ou au contraire dautodtermination [31]. Les logiques verticales denseignement et de transmission sont encore trs prsentes, mme si plusieurs formateurs mettent en uvre des sances interactives. Les savoirs mobiliss sont nanmoins peu diversis et limplication des patients eux-mmes aux diffrentes tapes des programmes reste le plus souvent insufsante. La rcente publication des rsultats dEntred 2007-200 [26] montre que la dmarche ducative actuelle sinscrit majoritairement dans une relation en face face. Les patients diabtiques sont peu nombreux souhaiter bncier dune ducation (ce qui peut tre li une mconnaissance des approches ducatives), mais ceux qui en ont bnci disent que les sances ont rpondu leurs attentes et les ont aids mieux vivre avec le diabte (ils souhaiteraient pouvoir en bncier nouveau). Les mdecins dclarent avoir un rle jouer en matire dducation, mais le manque de temps, de formation, et de professionnels ou structures relais sont les principaux freins dans la mise en uvre dune dmarche ducative structure [4].
Conclusion
En France, le dveloppement de lducation thrapeutique du patient a largement bnci des apports de diffrentes quipes qui se sont intresses trs tt aux pratiques ducatives mettre en place dans les services de diabtologie. lheure actuelle, la plupart des structures hospitalires offrent des programmes ducatifs diversis en direction des malades, mais cela ne signie pas que tout soit rsolu, bien au contraire : les pratiques sont encore
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trs disparates et laccs des personnes diabtiques lducation reste htrogne. Les pratiques se diversient nanmoins, tout en saccompagnant progressivement dune rexion qui porte sur les fondements thoriques des dmarches et lvaluation des rsultats obtenus auprs des patients, des professionnels et des structures. La suite de ce chapitre propose trois contributions qui apportent des clairages sur les approches et les pratiques mobilisables dans les situations ducatives destination des personnes prsentant un diabte. Le premier article analyse la faisabilit et lefcacit dun programme dducation men auprs de 222 patients et de formation de 77 binmes de mdecins et inrmiers de proximit dans trois dpartements franais (lexprience Asaved). Le deuxime prsente une approche intgrative (les nids dapprentissage) construite partir dune recherche ethnosociologique mene auprs de 42 personnes diabtiques type 2 et dexprimentations dans diverses sphres, avec plusieurs centaines de malades. Enn, le troisime dcrit une tude valuative ralise auprs de 4 enfants diabtiques de type ayant bnci dun programme ducatif ludique lors dun sjour de trois semaines.
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LDUCATION THRAPEUTIQUE PAR DES PROFESSIONNELS DE SANT DE PROXIMIT : LEXPRIMENTATION ASAVED ET RSEAUX DE SANT tienne Mollet3 Avec la collaboration de Vincent Coliche, Jean Franois Martin, Catherine Lestradet, Martine Levisse, Muriel Vray, Judith Chwallow, Christine Baudouin, Mounir Mesbah
Rsum
Lducation thrapeutique est essentielle pour les patients diabtiques de type 2. Dans leur trs grande majorit, ces patients sont pris en charge par les professionnels de sant de ville , particulirement les mdecins gnralistes (MG). Ceci pose la question de la formation et de limplication de ces professionnels et des autres soignants de proximit dans lducation thrapeutique. Lexprimentation Asaved (Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques) a t mene dans trois dpartements franais pour tester la faisabilit et lefcacit de programmes de formation des soignants et dducation des patients adapts aux professionnels de sant de proximit. Il sagissait dune tude randomise*, avec tirage au sort de binmes mdecin gnraliste/inrmire librale appliquant un programme dducation structur pour des groupes de patients. Le critre principal dvaluation tait la ralisation de contrats dobjectifs entre le MG et chacun des patients. Les critres secondaires taient les paramtres classiques cliniques et biologiques, ainsi que les rponses trois autoquestionnaires de qualit de vie relatifs la dimension psycho-comportementale. Aprs deux annes dexprimentation, des diffrences signicatives apparaissent seulement pour le critre principal et la qualit de vie*. Les facteurs lorigine de tels rsultats sont analyss, notamment la brivet de ltude et les biais de slection lis au choix de la mthode. En dpit de ces rsultats, lducation thrapeutique des patients par les soignants de proximit est maintenant mise en uvre avec des modalits varies.
Cadre de lexprimentation
Contexte Le nombre de personnes concernes par le diabte est considrable : probablement un peu plus de 2 millions de malades en France, dont 95 % de diabtiques de type 2 [61]. Les offres traditionnelles ne peuvent prendre en charge quune petite minorit de ces patients, car la plupart des diabtiques de type 2 ne viennent pas dans les hpitaux et ne voient pas les spcialistes [22, 72]. Il
3. tienne Mollet est mdecin diabtologue-endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole dans le Jura. Depuis 1984, il est lorigine dun certain nombre de ralisations en ducation thrapeutique des patients diabtiques, notamment dans le domaine de lactivit physique. Depuis 2001, il est coordonnateur du rseau rgional franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), et ce titre responsable de la mise en uvre de programmes de formations et dducation des patients par les soignants de proximit.
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apparat donc ncessaire de proposer lducation thrapeutique l o vivent les patients, cest--dire en ville (par opposition lhpital ). Reste longtemps quasi inexplore, cette notion sest progressivement impose partir des annes 2000 : elle constitue maintenant lune des bases des rseaux de sant. N en 994 dun groupe de rflexion du Mans (Sarthe), le projet Asaved (Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques) sest rapidement tendu sur deux autres sites : Dole (Jura) et Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais). Au moment o le projet est n, seules quelques interventions ducatives menes par des mdecins gnralistes auprs des diabtiques de type 2 avaient t ralises et publies. En Allemagne, Berger et son quipe avaient mis en place un programme de traitement et dducation des diabtiques de type 2. Ultrieurement, ce programme avait t gnralis toute lAllemagne, aprs lintroduction dune rmunration des mdecins par les assurances maladie [10]. Il nexistait que trs peu dtudes contrles randomises* valuant cette approche. En Allemagne de lEst, Hanefeld et al. [36] avaient montr une amlioration du contrle glycmique, de la tension artrielle, des triglycrides et une diminution de la consommation des mdicaments antidiabtiques oraux au bout de cinq ans dintervention ducative par des mdecins gnralistes et des inrmires. Lauteur avait aussi montr que les rsultats se maintenaient tant que laction ducative se poursuivait, mais se dgradaient trs rapidement ensuite. Aux tats-Unis, dans une tude randomise, Agurs-Collins et al. [1] avaient montr une augmentation de lactivit physique, une diminution du poids, de la consommation des graisses et de lHbAc chez des diabtiques afro-amricains obses soumis une intervention ducative par des professionnels de ville sur six mois, comparativement ceux ayant bnci dune prise en charge classique. L encore, le bnce disparaissait rapidement larrt de lintervention. Lensemble des rsultats soulignait ainsi limportance dun processus continu pour lducation des patients.
Conception de lexprimentation et fondements thoriques Au dpart, le projet Asaved reposait sur un raisonnement en trois points :
sur le plan mdical, les patients diabtiques de type 2 sont suivis quasi exclusivement (95 %) par les mdecins gnralistes au moins pendant les premires annes de la maladie (tant quil nexiste pas de complications graves ou de difcults thrapeutiques particulires) ; lducation thrapeutique est lun des lments essentiels de la prise en charge. Elle conditionne en bonne partie lefcacit des thrapeutiques et contribue largement la qualit de vie* des patients ; lducation thrapeutique doit par consquent tre mise en uvre en proximit par les mdecins gnralistes, et plus gnralement par les professionnels de sant de ville. Lducation thrapeutique sexerce selon deux modalits : soit en groupe, soit en face--face (ducation individuelle). Ces deux modalits qui se compltent reposent sur des connaissances issues de la psychologie : lcoute
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des patients, la recherche et la prise en compte des reprsentations (sociales et mentales), lencouragement du libre arbitre et de lautonomie des patients (empowerment*). Sur le plan pdagogique, il sagit dtablir un contrat dducation partir dun diagnostic ducatif qui dtermine les buts atteindre par le patient. Le contrat dducation prend en compte les projets du patient. Les buts xs et les projets renvoient la notion dobjectifs pdagogiques qui prcisent ce que le patient doit tre capable de faire aprs la dmarche ducative et ce quil ntait pas capable de faire auparavant. Le modle thorique sous-jacent ces pratiques est celui de la pdagogie du contrat4 ou pdagogie du projet : le soignant et le patient sengagent autour dun projet commun. Dans notre approche, lducation thrapeutique du patient est considre comme une dimension de laction thrapeutique. Lacte de soin est enrichi dune valeur nouvelle qui lui donne un sens plus global. Le soignant acquiert une nouvelle comptence, celle de soignant ducateur . Lapproche ducative est travaille en mme temps que les soins, par les mmes professionnels : de ce fait, ils sont particulirement bien placs pour dvelopper lensemble de laction et la suivre dans la dure. Lducation en groupe apporte une dynamique dchanges entre les patients et les soignants, ce qui potentialise les messages et lefcience de lducation.
Modalits pratiques de mise en uvre Dans chacun des sites, un groupe multidisciplinaire (mdecins gnralistes, diabtologues, inrmires diplmes dtat, ditticiennes, reprsentants dassociations de diabtiques) sest mis en place. Le groupe sest donn pour mission dlaborer et mettre en place un programme de formation des soignants, un programme dducation des patients et un systme dvaluation. En 996 et 997, les programmes dont le contenu est dvelopp ci-aprs ont t labors puis tests sur le terrain par des groupes exprimentaux : les Saved (structures daide la vie et lducation des diabtiques). Dans chacun des trois sites, une association des Saved a t cre (Asaved 39, 62, 72). Les chercheurs et praticiens experts de lducation thrapeutique5 ont collabor llaboration des programmes (996-998) et des sessions de formation de la phase exprimentale (999-200). Il est important de souligner le rle et lengagement de mdecins gnralistes des trois sites, en collaboration troite avec des diabtologues et des inrmires dducation : cette collaboration a largement particip lancrage du programme Asaved sur le terrain. Lexprimentation Asaved Dans ltude randomise*, deux groupes de patients ont t compars : le groupe ducation a bnci du programme ducatif de groupe alors que le groupe contrle a t pris en charge de faon traditionnelle. Dans
4. La pdagogie du contrat est galement connue sous le nom de Plan Dalton, nom donn la premire mthode de pdagogie diffrencie cre en 1898 par Helen Parkhurst aux tats-Unis. 5. Pr Alain Deccache (Universit de Louvain), France Libion, Dr Brigitte Sandrin-Berthon, Dr Rmy Gagnayre (Universit de Bobigny), Dr P.Y. Traynard (Ipcem), Judith Chwallow (DESG de langue franaise).
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chacun des trois dpartements, deux opratrices bases lU 34 de lInserm ont contact par tlphone tous les mdecins gnralistes exerant la mdecine gnrale de faon exclusive (nombre total : 070). Les objectifs de ltude ont t expliqus. Les opratrices prcisaient quaprs conrmation de leur accord par crit, les mdecins seraient tirs au sort pour lun des deux groupes, ducation ou tmoin . Pour tre ligible, chaque mdecin gnraliste (MG) devait recruter lui-mme une inrmire diplme dtat (IDE) avec qui il constituerait un binme, slectionner dans sa clientle 3 patients diabtiques de type 2 satisfaisant aux critres dinclusion et donnant leur consentement pour participer ltude, et sengager poursuivre ltude pendant deux ans. Le formulaire de consentement tait sign aprs la randomisation*. Dans le groupe randomis ducation , le MG et lIDE devaient suivre le programme de formation de 4 jours. Ensuite, ils devaient organiser et appliquer ce programme de 7 sances sur une dure de six semaines trois mois. Un groupe devait comporter 6 8 patients, dont les 3 patients slectionns pour ltude. Chaque patient devait ensuite tre suivi pendant deux ans selon le protocole, le mdecin remplissant pour chacun un cahier dobservation. Dans le groupe contrle , le MG devait slectionner 3 patients diabtiques de type 2, les suivre pendant deux ans selon le protocole et remplir pour chacun le cahier dobservation. lissue de ltude, le MG et lIDE de ce groupe pouvaient bncier du programme de formation de 4 jours. Pour tre inclus dans ltude, les patients devaient prsenter un diabte de type 2, tre gs de 40 70 ans et ne pas prsenter de co-morbidits svres. Ils devaient tre capables de remplir des questionnaires autoadministrs et de signer un formulaire de consentement. Les patients du groupe ducation devaient en outre accepter de participer aux 7 sances dducation de groupe.
Population tudie Durant six mois, 09 MG ont accept de participer ltude. Ils ont t randomiss en deux bras : 54 (50 %) dans le bras ducation et 55 (50 %) dans le bras contrle . Secondairement, 32 ont refus de participer : (20 %) dans le bras ducation et 2 (38 %) dans le bras contrle . Aprs avoir donn leur consentement, 9 patients se sont retirs. Finalement, 77 binmes MG-IDE et 222 patients ont accept et rellement particip ltude : 43 et 26 respectivement dans le bras ducation , et 34 et 96 respectivement dans le bras contrle . Des diffrences signicatives ont t observes sur deux variables entre les deux groupes : lge des patients et lge au diagnostic du diabte. Ceux du groupe contrle taient plus gs et ont t diagnostiqus un ge plus avanc. Ces diffrences nont pas t considres comme cliniquement signicatives car il ny avait pas de diffrence pour la dure de la maladie. Pour les donnes biologiques, aucune diffrence signicative na t observe au dpart entre les deux groupes. Formation des soignants La formation propose aux mdecins gnralistes et aux inrmires librales sest appuye sur les principes suivants :
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le caractre multiprofessionnel : les MG et les IDE suivaient exactement le mme programme, pour le diabte comme pour lducation thrapeutique ; la faisabilit pour des professionnels libraux : la dure totale a t limite 4 jours, en deux sessions de 2 jours espaces de quelques semaines ; lindemnisation des journes de formation aux tarifs conventionnels ; les animateurs et les experts ont t prsents simultanment, tout au long de la formation ; oriente sur les thmes du programme dducation des patients, la formation sur le diabte se faisait en mme temps que la formation lducation thrapeutique (par choix dlibr dun compromis ralisable dans les conditions relles de la vie professionnelle, avec ses contraintes de temps et de cots nanciers). La formation lducation thrapeutique portait sur le modle thorique retenu dans cette tude : llaboration dun diagnostic ducatif ds le dpart, suivi dun contrat dducation prenant en compte les croyances et reprsentations des patients. La formation poursuivait aussi un but pragmatique danimation dun groupe de patients diabtiques, do la ncessit damliorer paralllement les connaissances en matire de diabte. Les thmes abords dans les sessions de formation, les mthodes danimation de groupe et les outils pdagogiques taient ceux qui seraient utiliss dans les sances dducation des patients. Le dtail des programmes de formation gure dans le tableau I.
TABLEAU I
Programme de formation des soignants
Contenus J1 matin J1 aprsmidi Prsentation Asaved Introduction la pdagogie Physiopathologie et traitements du diabte Complications et pied diabtique Mtaplan* Expos Utilisation du mannequin Brainstorming Jeu de rle Expos, questions crites Discussion-rponses aux questions crites Jeu des permis/interdits Jeu de rle Expos Jeu de photos du march Analyse par les experts Mtaplan* Mise en situation Manipulation des lecteurs Jeu des legos Brainstorming Mtaplan* Brainstorming Jeu de photos des rations Cas mosaque Prsentation du cycle dducation Mthodes
J2 matin
Complications et pied diabtique Le pied en danger Dittique 1 (qualitative)
J2 aprsmidi J3 matin
Activit physique Variations glycmiques Dynamique de groupe et suivi des patients Dittique 2 (quantitative)
J3 aprsmidi J4 matin
J4 aprsmidi
Contrat soignant/soign Programme dducation
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Lducation thrapeutique des patients Le programme dducation comporte 6 sances de deux heures, sur une priode de 6 2 semaines. Une 7e sance est propose un an plus tard. Son organisation est laisse linitiative de chaque binme (lieu, calendrier, horaires, etc.), avec le soutien logistique du secrtariat Asaved du dpartement. Les thmes des sances, les outils, les objectifs pdagogiques et la mthode dvaluation sont prciss dans le tableau II. Pour lensemble du programme, ltude comparative randomise* de lAsaved a bnci de plusieurs soutiens nanciers : une subvention de fonctionnement du FNPEIS (Fonds national de prvention dducation dintrt sanitaire) de la Cnamts, puis un nancement complmentaire du PHRC (Programme hospitalier de recherche clinique).
TABLEAU II
Programme dducation des patients
Thme S1 Connaissance du diabte et de ses traitements Autocontrle glycmique Outils et modalits Objectifs Mthodes Mtaplan* Jeu du mannequin Mtaplan* Manipulations, remise de lectures
MannequinFaire merger les difcults, les motions, les craintes lies puzzle Lecteurs de glycmie au diabte Faire merger les connaissances du groupe Comprendre le mcanisme du diabte de type 2 et la logique de ses traitements Reprer les variations glycmiques Jeu de photos jeu du march Dittique qualitative : -reconnatre les groupes alimentaires -reprer les sucres lents et rapides -reprer les graisses satures/ insatures Faire merger les connaissances, croyances et pratiques Chercher augmenter le niveau dactivit physique de chacun Reconnatre leffet hypoglycmiant de lactivit physique (avantages et risques) Dittique quantitative (glucides et lipides) : comparer ses habitudes un rfrentiel qualitatif et quantitatif Faire merger les connaissances et croyances Sensibiliser aux facteurs de risque Faire prendre conscience de lintrt des soins de pied Amliorer la comprhension des patients en partant de leur exprience propre Discussion brain-storming Quest-ce-qui a chang avec mon diabte ?
S2
Dittique 1
Mtaplan* Jeu du march en 2 groupes Analyse des carnets
S3
Activit physique et hypoglycmie
Mise en pratique
Table ronde sur les expriences, difcults, obstacles Analyse des rsultats
S4
Dittique 2
Jeu de photos des rations
Jeu de photos des rations en 2 groupes Jeu du juste poids Rponses crites 3 questions dappel sur les complications Jeu des permis/ interdits avec la mallette Examen des chaussures Tour de table ou cas mosaque
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Soins de pied et complications
Mallette soins des pieds
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Synthse et changes
S7
Un an plus tard
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Rsultats de lexprimentation
Indicateurs et critres dvaluation Lvaluation de lexprimentation a port sur plusieurs points : limplication des professionnels et des patients, la faisabilit des programmes de formation et dducation, les rsultats pour les patients (rsultats cliniques et biologiques, qualit de vie et comportements de sant). Elle sest appuye aussi sur les indicateurs suivants :
les donnes concernant les soignants : ge, sexe, formations antrieures lducation thrapeutique ; les donnes cliniques concernant les patients : ge, sexe, anciennet du diabte, ge au diagnostic, antcdents familiaux de diabte, poids, taille, tour de taille et de hanches, tension artrielle, traitements (antidiabtiques, antihypertenseurs, hypolipmiants), complications du diabte, pratique de lautosurveillance glycmique, consommation de tabac et dalcool, niveau dactivit physique (chelle originale : score calcul en fonction de la dure et de lintensit de lactivit). Ces donnes cliniques ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ; les donnes biologiques : glycmies jeun et post-prandiales, HbAc, cratininmie, cholestrol total, HDL, LDL, triglycrides, microalbuminurie. Ces donnes ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ; le nombre de consultations et de visites (MG, infirmire, autres soignants), les hospitalisations et les affections intercurrentes ont t recueillis linclusion, puis 2 et 24 mois. Les critres dvaluation suivants ont t dtermins : les effets du dispositif sur ltat de sant et la qualit de vie des patients ; ltablissement et la ralisation du contrat dducation entre le soignant et le patient. Le critre principal (ou critre global) tait le suivant : au moment de linclusion dans ltude, chaque MG devait ngocier (avec ses trois patients) trois objectifs jugs par le patient atteignables en un ou deux ans. Ces objectifs devaient tre quantis et mesurables (par exemple un amaigrissement de 4 kilos, ou une rduction de moiti de la consommation de tabac). Choisis dans une liste de dix6, les objectifs taient rvisables au bout de six mois, la demande du patient et/ou du soignant. Le rsultat (niveau datteinte de lobjectif) tait not chaque visite. Lvaluation du critre global sest
6. Les dix objectifs sont : perte de poids (1), augmentation de lactivit physique ou maintien si leve au dpart (2), amlioration de lquilibre glycmique (3), diminution ou arrt de la consommation de tabac (4), diminution de la consommation dalcool (5), amlioration ou normalisation de la tension artrielle (6), amlioration ou normalisation du contrle lipidique (7), mise en pratique dune autosurveillance (8), amlioration de lhygine des pieds (9), amlioration de lobservance du traitement ou modication du traitement (10).
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effectue laveugle en n dtude par un comit dexperts qui a statu sur deux points : Le critre tait-il bien formul (tait-il raliste et mesurable) ? Lobjectif avait-il t atteint un an ? deux ans ? Les critres secondaires ont pris en compte les comportements et la qualit de vie partir des rponses trois autoquestionnaires : le questionnaire psychocomportemental (original) et deux questionnaires de qualit de vie* (gnrique : le SF-36 ; et spcique : le DHP Diabetes Health Prole) [48]. Les questionnaires taient grs de faon centralise par lInserm (envoi aux patients et retour par la poste, remplissage la maison) linclusion, puis 2 et 24 mois.
Mthodes danalyse des donnes linclusion, les mdecins des deux groupes taient compars selon le sexe et lge (dans chaque dpartement). Les patients taient compars selon leurs caractristiques gnrales ainsi que pour les rsultats cliniques et biologiques. Pour les rsultats par catgories, les moyennes et dviations standard (m SD) taient fournies. Les comparaisons entre les deux bras taient faites un an et deux ans par un test t deux chantillons pour les rsultats continus, et par un test Chi 2 pour les rsultats par catgories (ou un test de Fisher quand ctait ncessaire). Pour les paramtres quantitatifs, les diffrences entre les rsultats un an, deux ans et linclusion taient calcules. Pour le bras ducation , le nombre de sances auxquelles participaient les patients tait indiqu. La comparaison entre les deux groupes tait faite sur le nombre total dobjectifs bien formuls (critre principal) et le pourcentage de patients atteignant au moins un objectif. Les calculs ont t effectus sur SPSS (SPSS INC., Chicago, III). Implication des professionnels et des patients Tous les binmes ( lexception dun MG qui a manqu une journe) ont intgralement particip aux sessions de formation. Dans le bras ducation , le nombre moyen de patients ayant particip aux groupes dducation a t de 5,5 ,4. Quatre-vingt-onze patients (80 %) ont particip aux six runions et dix dentre eux (9 %) ont particip moins de cinq runions. Les donnes sont manquantes pour douze sujets.
Donnes cliniques et biologiques
Trente-quatre patients ne se sont pas prsents la visite un an : 20 dans le bras ducation et 4 dans le bras contrle (p = 0,79). Finalement, 88 patients (85 %) ont t documents, 27 ont t perdus de vue (3 dans le bras ducation et 4 dans le bras contrle ), soit une population nale de 6 patients deux ans. Le nombre de patients commenant lauto surveillance glycmique tait signicativement plus lev dans le bras ducation (p < 0,00), mais cette
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exception prs, aucune diffrence signicative na t observe entre les deux bras, quel que soit le critre clinique ou biologique.
Critre principal ( critre global )
linclusion, les objectifs ngocis entre le MG et les patients taient comparables entre les deux groupes. Selon les conclusions du comit dexperts, % des objectifs ont t jugs mal formuls (le pourcentage tait identique dans les deux groupes). 6 mois, certains objectifs ont t rengocis pour 37 patients (29 %) inclus dans le bras ducation et 9 patients (20 %) dans le bras contrle (p = 0,0). Pour les 222 patients, 645 objectifs ont t formuls au dpart et/ou rengocis 6 mois avec leur MG (666 objectifs attendus , soit 3 objectifs pour chacun des 222 patients). Trois cent soixante-douze provenaient des MG randomiss dans le bras ducation et 273 du bras contrle . Quatrevingt-douze % des objectifs ont t considrs comme bien formuls par le comit dvaluation : 353 (95 %) dans le bras ducation et 243 (89 %) dans le bras contrle (p = 0,05). Le nombre de patients pour qui au moins un objectif a t atteint un an tait de 82 versus 56 (78 % versus 72 %) dans les bras ducation et contrle , respectivement. Cette diffrence nest pas signicative (p = 0,33). Si toutefois on considre les donnes manquantes comme des checs atteindre lobjectif, les diffrences deviennent signicatives 2 ans pour la population nale de 327 patients (5 % versus 34 %, p = 0,02).
Qualit de vie
Parmi les 24 patients qui ont accept de participer ltude, 20 ont complt et renvoy les questionnaires au dpart (93,9 %). Le nombre de rponses est de 7 % an et de 63 % 2 ans. Pour le questionnaire SF-36, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont levs : les sous-chelles sont comparables dans les deux groupes plus de 50 % et restent stables pendant les deux annes de ltude. Pour le questionnaire DHP, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont bas. Pour deux des sous-chelles, dtresse psychologique et obstacles lactivit , les scores moyens sont relativement bas au dpart (respectivement entre 7 et 22 %) et comparables sur la dure, ce qui indique une qualit de vie relativement bonne. Au contraire, pour la sous-chelle alimentation dsinhibe , les scores sont gnralement plus levs et les deux groupes sont signicativement diffrents an (p = 0,032), avec une meilleure qualit de vie dans le groupe ducation . Cette diffrence disparat 2 ans.

Apports de lexprimentation Lexprience Asaved a permis de montrer la faisabilit de lducation thrapeutique de patients diabtiques en groupe, sur la base dun programme
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structur et par des professionnels de sant de proximit. Les professionnels ont t motivs et satisfaits par cette pratique, aussi bien pour la formation spcique que pour la mise en uvre de lducation dans le cadre de leur activit de soignants de ville. Sur nos deux annes dexprimentation, malgr des biais de slection qui nous obligent gommer les diffrences entre les deux groupes de patients, des changements signicatifs dans le critre global (ngociation et atteinte dobjectifs) et la qualit de vie des patients sont constats. A priori, ces changements sont de nature favoriser un meilleur contrle de la maladie et de ses complications sur un plus long terme.
Limites de lexprimentation Lanalyse des rsultats montre un effet plutt positif de la prise en charge ducative propose, mme si certains rsultats peuvent apparatre dcevants. En effet, nous nobservons pas de diffrence significative de lHbAc. Les comportements des patients diffrent seulement en ce qui concerne lautosurveillance glycmique, plus frquente dans le groupe ducation . Enn, pour les mdecins gnralistes, le critre global montre une plus grande aptitude du groupe ducation dnir et atteindre des objectifs contractuels avec les patients. Ces diffrences traduisent vraisemblablement un dbut de changement dans les attitudes des soignants comme des patients, mais elles restent discrtes et pourraient inciter sous-estimer les rsultats de ltude. Plusieurs hypothses explicatives sont envisages pour expliquer ces rsultats en demi-teinte :
Des biais qui invitent minorer les diffrences constates entre les deux groupes
Il na pas t possible dviter un double biais de slection : les MG volontaires exprimaient des motivations fortes et ntaient probablement pas reprsentatifs de la profession. Ils choisissaient eux-mmes parmi leurs patients ceux qui leur paraissaient plus motivs ou mieux contrls. De ce fait, les populations de patients taient relativement bien contrles, comme en tmoigne la valeur moyenne de lHbAc linclusion dans les deux groupes (7,6 %). Cette valeur est plus haute que dans ltude UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study), [66], (6,9 %), et proche de celle rapporte par Pouwer et al. [59], (7,8 %) dans un travail comparable. Dans ces deux recherches, labsence de diffrences signicatives la n de ltude est interprte comme un effet plancher (oor effect). Le mme raisonnement peut sappliquer la plupart des critres secondaires, cliniques ou biologiques, ainsi qu la qualit de vie*. Celle-ci est relativement leve dans les deux groupes, mais elle est non reprsentative des populations de diabtiques de type 2 tudies pour la validation psychomtrique du DHP [14].
La constitution des groupes
Nous avons ralis un essai clinique randomis sur le terrain de lexercice professionnel de ville plutt que dans un cadre clinique ou de laboratoire,
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ce qui a complexi lvitement dun effet de contamination : aprs la randomisation* et la formation, il ntait pas possible de contrler les interactions individuelles entre MG. En outre, le simple fait de participer ltude pouvait augmenter la motivation des soignants et/ou des patients, ce qui rduisait la valeur comparative du groupe contrle rappelant ainsi leffet Hawthorne [47]. Do un phnomne de gommage des diffrences entre les deux groupes.
La brivet de ltude
Les rsultats de lUKPDS [67] montrent quun suivi de huit ans est ncessaire pour que des changements signicatifs apparaissent. Si Trento et al. rapportent une diffrence signicative pour lHbAc 24 mois dans un essai clinique randomis, cest plus par dtrioration du groupe tmoin que par amlioration du groupe duqu, qui reste stable [65]. Vraisemblablement pour la mme raison, nous avons observ que lamlioration dune sous-chelle an ntait pas retrouve 2 ans pour la qualit de vie.
Les critres dvaluation
Dans notre tude, les critres (notamment le critre principal) ntaient pas assez sensibles pour dtecter des changements dans lchantillon et/ou les mthodes statistiques ntaient pas assez puissantes. Pour la qualit de vie*, laccent a plus t mis sur lalimentation que sur la tolrance psychologique, ce qui explique quune diffrence apparat surtout sur lchelle alimentation . Pour calculer les diffrents scores de qualit de vie, les patients devaient rpondre toutes les questions (sinon leurs rponses ntaient pas prises en compte), do llimination, pour lvaluation, dun certain nombre de patients. Pour le DHP : 85 rponses compltes au questionnaire au dpart, versus 30 2 ans. Pour le SF-36 : 99 rponses au dpart, versus 42 2 ans. Le questionnaire SF-36 est un questionnaire gnrique (non spcique) relativement peu sensible dont on ne pouvait gure attendre beaucoup : cest pourquoi il tait coupl avec le questionnaire DHP, spcique et valid pour les diabtes de type et de type 2 [48].
La taille de lchantillon
La taille de lchantillon est rduite, do la relativit des analyses. Le nombre de sujets minimum tait impossible calculer du fait de labsence de donnes relatives au critre principal, cest pourquoi nous avions prvu ( partir des conclusions dune tude prliminaire) de recruter tous les mdecins gnralistes des trois dpartements qui accepteraient de participer ltude, avec pour objectif datteindre 00 50 mdecins gnralistes, et 300 450 patients. Du fait des abandons de MG aprs la randomisation (20 % dans le groupe ducation et 38 % dans le groupe tmoin), ce sont seulement 77 binmes et 222 patients (24 pour la qualit de vie) qui sont entrs dans ltude. Du ct des professionnels de sant, les conditions de participation lies aux exigences dune tude randomise ntaient donc pas ralistes puisquelles ne tenaient
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pas sufsamment compte des contraintes professionnelles des mdecins. Du ct des patients, le nombre de donnes qui ne sont pas analysables un an et deux ans diminue aussi la puissance de ltude, ce qui constitue une limite supplmentaire de lexprimentation.
Lhypothse nulle
La stratgie dducation utilise serait-elle inefcace puisquil ny a pas de relle diffrence entre les deux groupes ? Bien que cette hypothse ne puisse pas tre exclue de faon objective, nous considrons que laccumulation des biais et des difcults lies au choix de la mthode dvaluation constitue lexplication principale. Cette remarque pose la question du choix du modle, souvent considr comme utopique : les mdecins gnralistes et infirmires librales nauraient ni la motivation, ni la comptence, ni le temps de simpliquer eux-mmes dans lducation thrapeutique. Si nous acceptons la possibilit de tels cueils, nous considrons nanmoins que le pari peut tre tenu pour les raisons exposes au dbut et la n de cet article. Malgr la faiblesse des diffrences constates entre les deux groupes, nous avons donc dcid de poursuivre (en essayant de les amliorer) les mthodes de formation et dducation exprimentes par lAsaved.
La poursuite du projet Asaved dans les rseaux et la formation des professionnels Dans deux des trois sites (le Jura et le Pas-de-Calais), des rseaux de sant ont t crs dans la continuit immdiate de lexprimentation Asaved. Le troisime site (la Sarthe) a volu vers une Maison du diabte. Avec une promotion de lducation thrapeutique par les professionnels de proximit, la formule des rseaux de sant offre une possibilit de poursuivre le travail amorc par lAsaved. Le travail ducatif sort du cadre traditionnel des hpitaux : il est valoris et mis au mme niveau que le soin dans les pratiques professionnelles (particulirement du point de vue de la rmunration du temps pass). Les rseaux ont ainsi permis dintgrer lETP dans un cadre plus vaste de coordination des soins entre les professionnels de ville et entre la ville et lhpital, notamment grce aux formations multiprofessionnelles et au dossier mdical partag. Avant 200, un certain nombre de rseaux plus ou moins informels avec des statuts trs divers avaient vu le jour. Le rseau Rdiab issu de lAsaved 62 a obtenu un agrment de rseau exprimental (rseau Soubie nanc par lAssurance maladie), tandis que le rseau jurassien port par lAsaved 39 a abouti un peu plus tard la cration du rseau rgional franc-comtois Gentiane. La racine principale de ces deux rseaux est donc lAsaved : lducation thrapeutique par les professionnels de sant de ville est leur premier objectif. Le modle initial test entre 998 et 200 a bnci de lexprience de terrain et a volu dans le sens de la diversication, mais ses principes de base ont t retenus : formation des professionnels de sant de la ville lducation thrapeutique, promotion de lETP en groupes par des binmes de professionnels forms, rmunration de ces professionnels une juste valeur. En France, les rseaux reprsentaient et
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reprsentent toujours la seule possibilit de rmunrations drogatoires par lAssurance maladie.

La formation des professionnels et les modalits dETP
La formation des professionnels et les sances dducation thrapeutique du patient ont volu de faon un peu diffrente dans le Pas-de-Calais et en Franche-Comt. Dans le rseau Gentiane (Franche-Comt), la dure totale de la formation est passe 5 jours, rpartis en 3 sessions de 2 + 2 + jours. Le caractre multiprofessionnel a t largi : mdecins gnralistes (rarement spcialistes), inrmires librales, ditticiennes, podologues, kinsithrapeutes, pharmaciens. Les programmes ont maintenu le caractre mixte (ducation thrapeutique et diabte). Les mmes outils pdagogiques ont t utiliss, mais de nouvelles mthodes ont t introduites pour renforcer le diagnostic ducatif et lducation individuelle. Une formation simultane au fonctionnement du rseau et au dossier mdical partag a t mise en place. Comme dans le projet initial, les libraux sont indemniss pour les sances ralises en ETP. Du ct de lducation des patients, les 7 sances du cycle ont t maintenues. Les sances ont t animes par des binmes de professionnels diversis (IDE + IDE, IDE + ditticienne, IDE + podologue). Deux conditions essentielles sont exiges : avoir suivi la formation de 5 jours et faire intervenir un MG la premire et la dernire sance. La rmunration est forfaitaire quel que soit le nombre de patients (nombre conseill : 6 8). Outre les cycles structurs, des modules la carte (ateliers) ont t mis en place en fonction des besoins des patients : ils sont anims de faon dcentralise par des professionnels forms. Actuellement, lducation individuelle nest pas formalise dans le rseau Gentiane. Par contre dans le rseau Rdiab, les sances individuelles sont dnies et rmunres.
Quelles perspectives pour le projet ? Le projet Asaved repose sur un principe de base : lducation thrapeutique du patient reste un objectif pour les professionnels de sant de proximit, en premier lieu les mdecins gnralistes. Ce sont eux qui voient les patients de faon rgulire et ncessaire (en moyenne une fois par mois ou tous les deux mois). Parce quils connaissent bien les patients, les mdecins gnralistes sont mme dtablir un diagnostic ducatif, condition den acqurir la comptence par une formation. Idalement, ils restent bien placs pour dlivrer une ducation initiale, lentretenir et la complter au cours du suivi normal au cabinet. Cependant, les ralits du terrain forcent temprer cette vision idale des choses. Daprs les taux de rponses enregistres dans les trois sites de lAsaved comme dans les rseaux, seulement un quart environ des mdecins gnralistes semblent motivs introduire lETP dans leur pratique et acceptent de suivre une formation. Dans la population des mdecins gnralistes motivs ayant suivi la formation, seul un tiers met effectivement en pratique lducation thrapeutique de groupe. Malgr lengagement fort de quelques professionnels, ces rsultats remettent en question la ralisation de
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lducation thrapeutique du patient en proximit par les professionnels libraux et interrogent la faon de motiver les mdecins gnralistes ou dfaut, la manire de rednir leur rle et leur implication dans lducation. Le manque de temps et les difcults dorganisation (trouver le partenaire du binme, trouver un local, recruter les patients, oser affronter un groupe) sont largement mis en avant. En fait, deux objections principales sont opposables la formule Asaved et incitent rechercher dautres solutions :
Faisabilit
Si lon veut quun grand nombre de patients accdent lducation thrapeutique et si les mdecins gnralistes et les autres professionnels de ville nont pas la disponibilit sufsante, il est ncessaire de diversier les offres en rduisant les contraintes. Dautres formules peuvent tre laisses au choix des professionnels et des patients, comme par exemple des prestations dETP non assures directement et exclusivement par les professionnels de la ville, mais plus ou moins partiellement par des quipes spcialises (mdecins, inrmires, ditticiennes, etc.). Ces quipes interviennent dans des lieux aussi accessibles et dcentraliss que possible, et se dplacent ventuellement lintrieur dun territoire en fonction de la demande et des besoins exprims. Cette formule est actuellement mise en place avec des variantes dans de nombreux rseaux de sant, mais lune des difcults reste bien de dnir et dorganiser le lien avec les professionnels de ville. Qui tablit le diagnostic ducatif ? Comment sorientent les patients ? Comment est assur le suivi ? Quel est le support de la continuit de lducation ? En fait, il sagit dexporter en ville une formule mise en place de longue date dans les hpitaux, mais dont le principal risque est de fonctionner en vase clos, dans un lieu souvent vcu comme tranger par les patients et les professionnels. Dans les formules dducation thrapeutique dlgue des spcialistes, le danger est que les MG se dsintressent de cette activit pourtant essentielle, en la laissant aux paramdicaux. Ce quils nont que trop tendance faire, lidologie dominante restant celle du soin curatif considr comme seul noble (cest aussi le seul tre reconnu ofciellement et tre rmunr). Une telle drive semble dailleurs pouvoir sinstaller facilement dans les rseaux euxmmes
Ladquation avec les besoins des patients
La seconde objection est plus fondamentale : un cycle structur en plusieurs sances complmentaires et systmatiques rpond-il vraiment aux besoins des patients ? Comment apprcier ces besoins ? Du point de vue des professionnels, un certain bagage de connaissances et daptitudes peut paratre ncessaire acqurir par tout patient diabtique, pour sa scurit et pour le dveloppement de comportements de sant adquats. Cette logique aboutit la mise en place de programmes structurs (type Asaved). A contrario, une ducation centre sur le patient considre que les besoins sont lis ce que vit actuellement le patient, lvolution de sa maladie, la maturation de sa
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demande. LETP consiste alors prciser ces besoins ici et maintenant (cest le diagnostic ducatif), et proposer des rponses cibles avec des thmes dETP individualiss, prsents sous forme de modules ou dateliers la carte dans lesquels les patients sinscrivent. Lorganisation pratique est au moins aussi complexe que pour des programmes structurs, les prestations tant effectues par les professionnels de proximit ou par des quipes spcialises. Les questions du lien, du suivi et du support sont les mmes que pour la formule cycle . En ralit, les deux points de vue sont complmentaires : dans lidal, les demandes des patients et les contraintes dorganisation pour les professionnels devraient conduire la coexistence doffres diffrentes.
Conclusion En conclusion, il nous semble important de continuer questionner les conditions minimales dune ducation thrapeutique du patient de groupe en ville . Quelle formation spcique pour les intervenants ? Quels liens entre les hpitaux, les structures associatives et les professionnels de sant de ville , notamment les mdecins gnralistes ? Faut-il quils interviennent euxmmes ou quils dlguent dautres professionnels spcialiss ? Comment mettre en place un processus de suivi parallle celui de la maladie chronique ? Quels types de parcours proposer aux patients qui ont besoin dinterventions ducatives plus spcialises et comment mesurer les cots engendrs par les diffrentes propositions ? Enn, comment et quelles conditions obtenir une valorisation nancire des actions dETP ? Au-del des rsultats exposs ici, notre exprimentation invite considrer que lvaluation constitue un outil dajustement pour laction : cest aussi dans cette optique que nous lavons travaille dans notre exprimentation.
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UNE APPROCHE ETHNOSOCIOLOGIQUE DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LE DIABTE DE TYPE 2 Maryvette Balcou-Debussche7
Rsum
Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique prsente ici sappuie sur les rsultats de travaux scientiques issus des sciences mdicales, humaines et sociales ainsi que sur les exprimentations que nous menons depuis une dizaine dannes dans diverses sphres auprs de personnes prsentant un diabte et risque cardio-vasculaire. Les rsultats obtenus travers la perspective intgrative, constructive et non-conictuelle des nids dapprentissage sont prsents travers plusieurs axes : les difcults et les variations de la gestion quotidienne de la maladie ; les donnes obtenues dans le cadre du rseau Rucare (Runion cur artres rein ducation) de prise en charge des individus risque ; la faisabilit dun cycle ducatif complet et ladaptation possible du concept diffrents espaces. Lensemble permet de travailler lducation thrapeutique en tenant compte du cot conomique quelle reprsente, de sa faisabilit, des exigences de rigueur, de son acceptation par les malades et les soignants. Les situations dapprentissage sont en plein dveloppement en France et lextrieur. Tout en sadressant un large public, elles trouvent une rsonance particulire auprs des populations socialement et conomiquement fragilises. Elles contribuent aussi limpulsion de nouvelles dynamiques dans la formation des soignants.
Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique

lments de problmatisation Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique que nous dveloppons depuis plusieurs annes trouve ses fondements dans une dialectique constructive entre les outils thoriques disponibles et la pratique, une analyse des faits sociaux qui se produisent dans les situations ducatives elles-mmes
7. Maryvette Balcou-Debussche est docteur en sciences de lducation, ethnosociologue, charge de mission en ducation la sant lIUFM-universit de la Runion, membre du laboratoire PAEDI (IUFM-Universit de ClermontFerrand) et membre associe au CURAPP Centre universitaire de recherches administratives et politiques de Picardie- (UMR 6054 du CNRS, universit de Picardie Jules Verne, Amiens). Son approche ethnosociologique de la formation est lorigine de plusieurs travaux scientiques, dont une recherche sur lducation des malades chroniques publie aux ditions EAC Paris. Lauteur dveloppe le concept et la mise en uvre des nids dapprentissage dans le cadre des maladies chroniques, en travaillant la fois sur la recherche, la formation des enseignants, des professionnels de sant et des malades. Ce travail trouve son essor en France, dans les espaces ultramarins de lOcan Indien et en Afrique.
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et des exprimentations ralises dans des contextes socioculturels diffrents. Cette perspective dveloppe au dpart dans le contexte de lle de La Runion, o les individus tissent des rapports spciques aux soins, lalimentation, la maladie et divers recours thrapeutiques [3] a permis dabsorber peu peu les principales objections dveloppes ci-aprs. La plupart des travaux disponibles reposent sur lhypothse que les conduites des individus sont stables et relativement homognes : cest sur la base de cette relative homognit que slaborent les agencements des actions dducation (ce qui les facilite), mais cest aussi sur cette base que se construisent les dterminations de prols de malades pour lesquels certains types daction dducation sont prvus demble. Les professionnels ducateurs cherchent alors identier les diffrents stades dacceptation de la maladie, le potentiel cognitif de lindividu et les dynamiques sociales dans lesquelles il est impliqu. Lquipe propose ensuite une ou plusieurs sessions dducation, adaptes au prol du malade. Cette faon de procder permet dobtenir des rsultats dans bon nombre de cas, mais pas dans tous. cela, deux raisons majeures. Dune part, cest oublier que le parcours dun individu ne seffectue pas limage dune longue route tranquille : il se caractrise, linverse, par des rveils (ou des mises en sommeil) de dispositions individuelles du fait des congurations sociales dans lesquelles lindividu se trouve impliqu [42]. Dautre part, cest oublier que tous les individus ne sont pas prts (prpars) entrer dans des dispositifs et des modes de fonctionnement qui reposent sur des socialisations qui nont parfois pas grand-chose voir avec celles des professionnels qui duquent. Le temps ncessaire des laborations cognitives effectives est rarement respect au cours des sances dducation et les diffrences de pratiques langagires mises en jeu sont rarement identies comme un obstacle ou linverse, un atout capable de participer lactivation des analyses [5]. Dans la plupart des cas, la situation dducation thrapeutique seffectue dans un contexte qui nest pas celui du malade (lhpital, le cabinet du mdecin, la structure associative), si bien quil est difcile daider la personne travailler sur sa capacit dvelopper en contexte rel les conduites adaptes une amlioration de sa sant ou la gestion de sa maladie. Pour pouvoir se dvelopper, laction doit pourtant pouvoir ngocier les proprits de lenvironnement dans lequel elle sinscrit [12]. Elle doit aussi prendre appui sur les affordances de lenvironnement, entendues comme la perception de ce que lenvironnement permet dans une situation donne, dont des possibilits daction avec plusieurs congurations possibles et des lments contrler [33]. Dans le cadre de lducation thrapeutique, il faudrait pouvoir aider lindividu identier ces affordances tout en intgrant lexigence de la dcision dactions sans que cette dcision ne sexerce sous lautorit du professionnel de sant. Or, cette exigence suppose que lapprenant dispose de la connaissance de tous les lments en prsence pour pouvoir dcider, puis agir : cela impose que sexerce un rel travail sur lautonomie laquelle les apprenants doivent accder. Cette question est dautant plus vive que les apprenants sont des tres pluriels dont les pratiques sont le fruit dune combinaison entre des dispositions individuelles particulires et
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leur activation potentielle selon les congurations sociales dans lesquelles ils voluent [42]. Les appropriations de savoirs sont enn interroger en noubliant pas que pour la majorit des patients prsentant un diabte, lhpital reste la fois le rfrent en matire dducation thrapeutique et un espace o la suspension des ralits ne facilite pas un travail de fond sur la construction identitaire du malade et sur les actions quotidiennes quil doit mettre en uvre [3]. cela sajoute la ncessit de mettre la personne en condition dapprendre, danalyser, de rchir, de dcider en toute srnit, en laidant conserver une estime de soi positive [63] et en maintenant un relatif quilibre entre ses cognitions [29].
Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien La recherche ethnosociologique que nous avons mene en 2005 a permis danalyser la complexit des conduites de 42 personnes prsentant un diabte de type 2 dans deux sphres sociales distinctes : lhpital et le domicile. Cette recherche sest inscrite dans le cadre de ltude pidmiologique Redia-Prev2 mene la Runion par le CIC-EC sous lgide de lInserm. Quarante-deux entretiens semi-directifs ont t mens aprs le sjour lhpital, suivis de 4 observations des pratiques (dure de quatre cinq heures, avec participation de lenquteur un repas). cela se sont ajoutes les analyses issues des observations de sances dducation lhpital et de questionnaires pour lobtention des donnes sociodmographiques. Lancrage empirique construit sur le croisement de plusieurs mthodes a permis dapprocher les difcults de gestion de la maladie chronique, en mettant en vidence les rapports diffrencis des malades lhpital, au monde de la sant, lalimentation et lactivit physique. Les donnes, analyses en rfrence plusieurs champs scientiques (sociologie, anthropologie de la communication, anthropologie mdicale, etc.) tiennent compte des dimensions sociale et culturelle qui inuent sur lappropriation des recommandations mdicales et la structuration des pratiques ordinaires [5]. Les rsultats permettent de dconstruire quelques mythes vhiculs par le sens commun (le malade passif, peu motiv, non cortiqu ) en montrant dune part que toutes les personnes prsentant un diabte, quelles quelles soient, se questionnent et cherchent amliorer leur tat de sant. Dautre part, la faiblesse des rsultats obtenus du ct de la gestion ordinaire de la maladie est analyser autrement quen termes de manques (de motivation, de connaissances, de volont, etc.) ou dincomptences des individus. Plusieurs lments sont prendre en compte, notamment linuence majeure des espaces dans lesquels sexercent les actions dducation, les temps de laction, le choix des modalits discursives, les rapports de pouvoir, les dispositions des personnes entrer ou non dans des modes de socialisation qui leur sont souvent peu familiers. Bon nombre de personnes prsentant un diabte de type 2 investissent le sjour hospitalier comme un espace de reconstruction de soi, bien plus que comme un lieu de reconstruction dune identit de malade [3]. En consquence, les situations dducation dispenses lhpital produisent des rsultats souvent fort diffrents de ce qui en est attendu. La relation ducative met
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en jeu des formes de violences symboliques qui sexpriment (ou ne sexpriment pas) travers le langage, les modalits de laction, les temps, les personnels et les espaces allous lducation. Le plus souvent, limpasse est faite sur ce qui se passe aprs la situation dducation, lorsque les malades se retrouvent dans les contextes sociaux, culturels, conomiques qui sont les leurs. Le retour domicile constitue ds lors une rupture pour la plupart dentre eux. Les pratiques alimentaires deviennent lexemple mme du lieu de cristallisation de plusieurs tensions qui portent tout autant sur les prparations culinaires que sur certains aliments (les lgumes, les fculents). Les bienfaits de lactivit physique sont connus, mais les malades nont pas sufsamment appris identier les freins et les atouts des contextes dans lesquels ils voluent, ni oprationnaliser les actions quils pourraient entreprendre [5]. Les variations intra et inter individuelles qui sobservent au domicile des patients sont donc comprendre comme des ralits avec lesquelles les situations dducation doivent composer, en misant sur lactivation ou le renforcement de certaines dispositions individuelles chez les personnes, en relation avec les environnements dans lesquels leur vie se structure. Laction dducation est alors entrevoir dans une optique de reconstruction de nouvelles cohrences plutt quen termes de changements de conduites ou dhabitudes, ces derniers tant souvent compris comme de vritables ruptures identitaires. Cest dans cette perspective que sinscrit le dveloppement des nids dapprentissage .
Une approche intgrative de lducation Centrs sur la construction de savoirs par les apprenants, les nids dapprentissage correspondent des situations ducatives de groupe qui prennent en compte les particularits des individus (les spcicits culturelles, les rapports lcrit, les gots, les valeurs, etc.), la vie personnelle et familiale, le contexte environnemental ainsi que les exigences de la dcision daction. En sinscrivant dans une perspective de formation, les situations dapprentissage permettent lapprenant de dvelopper les dispositions individuelles et sociales sur lesquelles il pourra sappuyer dans le quotidien. Le tout sexerce dans un espace confortable et non conictuel (le nid) qui favorise le dveloppement de nouvelles connaissances et de lestime de soi (lclosion) ainsi que le sentiment de pouvoir rellement agir sur la sant et la maladie (lautonomie) dans les contextes sociaux, culturels, conomiques des malades (lancrage dans lenvironnement ordinaire). La dimension durable de la maladie chronique est intgre demble, ainsi que la ncessit de penser laction sur un temps long : des indicateurs de rsultats prcis permettent dvaluer limpact des sances ducatives et de mener des analyses sur plusieurs annes. Les situations dapprentissage sont issues dune articulation troite et permanente entre la dimension thorique et la dimension pratique. Elles sappuient sur les apports du socioconstructivisme et intgrent les rapports sociaux travers lesquels se ngocie la maladie chronique au quotidien. Plutt que de rduire la complexit des lments en jeu dans la maladie chronique ou de nen travailler que quelques aspects les uns aprs les autres (comme le
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suggre la pdagogie par objectifs), les situations dapprentissage sefforcent dincorporer lensemble des lments pour les mettre en jeu de faon organise et clarie. Les connaissances travailles en situation permettent ainsi chacun de prendre des dcisions relatives la gestion de sa sant, de modier ses pratiques ordinaires (alimentation, activit physique, prise des mdicaments) tout en tenant compte de ce que chacun est en tant quindividu singulier, en interrelation avec son environnement social, conomique et culturel. Les prmisses de la conception des situations ont t ralises dans le cadre du diplme universitaire dducation thrapeutique cr en 2000 La Runion [18]. Pour chaque situation conue, une double expertise a t mise en place : celle du professionnel de sant spcialiste et celle de lethnosociologue de lducation. Le travail a consist en une analyse approfondie de tous les lments constitutifs dune situation dapprentissage : aprs avoir clari un objectif gnral, les concepteurs ont confront leurs propres connaissances avec les savoirs actualiss de rfrence et ont dni les savoirs en jeu. Puis ils ont labor un protocole dinvestigation pour recueillir des donnes sur les reprsentations des apprenants. Lanalyse de cette investigation cognitive a mis en vidence des priorits ainsi que des distances importantes entre les savoirs de rfrence et certains savoirs tels quils sont mobiliss par les individus [19]. Enn, les rsultats attendus de la situation dapprentissage ont t dnis, de mme que les formes de savoirs, les activits des apprenants, les consignes et les orientations, les indicateurs de rsultats et de difcults, le rle du formateur et les rgulations prvoir [60]. La conception des situations dapprentissage sest enrichie de la ncessit de prendre en compte les dispositions individuelles des apprenants et les diffrentes congurations sociales dans lesquelles la gestion de la maladie est mise en jeu8. Pour chaque thme trait, les situations dapprentissage proposent une rencontre constructive entre les conceptions des apprenants et les savoirs de rfrence, en mettant laccent sur la possibilit dactions diversies exerces par lapprenant, en relation avec son contexte ordinaire . Du fait de la visibilit qui lui est donne, ce contexte est fortement lgitim. Si le formateur invite lindividu malade explorer ses dispositions individuelles et prendre conscience des atouts et des contraintes de son environnement, il ne faut pas oublier que la dcision daction appartient toujours la personne elle-mme. La comptence de lapprenant consiste alors analyser tous les lments en jeu, puis trouver de nouvelles cohrences en utilisant les ressources de son environnement et en sachant choisir dans cet environnement les lments qui prsentent les atouts les plus favorables par rapport laction prvue. Durant la situation, lactivit de lapprenant est permanente car lagencement de la sance est pens demble pour que les actions exerces conduisent vers des laborations cognitives (prises de conscience, mises en relations, construction de connaissances, dimension critique). Les modalits de travail sont empruntes au monde scientifique : lapprenant observe, met des
8. Voir le chapitre 7 dans : Balcou-Debussche M., 2006. Lducation des malades chroniques, EAC, Paris [5].
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hypothses, exprimente, compare, dduit, analyse et tablit des relations entre les lments. Il emporte chez lui des supports (prsents sous forme de livrets individuels) qui font sens puisquils ont t ngocis en situation. Dans la situation dapprentissage, lhtrognit des personnes nest pas pense comme un problme, mais comme une richesse dont il est tenu compte dans la conception mme de la situation. Laccent est mis sur la dimension analytique du travail raliser et les spcicits individuelles (dordre psychologique, social, culturel, conomique, religieux) des personnes sont intgrables, sans exception. Lissue de chaque situation dapprentissage se dcline ainsi travers une palette de solutions diffrentes et non pas travers une seule. la n de la sance, le formateur et le malade disposent dindicateurs de rsultats, entendus comme des lments qui font partie de la situation elle-mme et qui renseignent sur ltat davancement de la construction des savoirs. Chaque apprenant est en mesure didentier prcisment les points sur lesquels il a travaill, de mettre ses rsultats en relation avec ceux des autres partenaires et de dnir laction (et les modalits) quil sapprte mener.
Rsultats de lexprimentation auprs des soignants et des malades

Critres et modalits dvaluation Les situations dapprentissage ont t exprimentes en premier lieu dans le rseau rgional Rucare9 de prvention des complications du diabte et des maladies cardio-vasculaires, La Runion. Outre les analyses issues des donnes internes au rseau, les rsultats que nous prsentons ici proviennent de deux rapports raliss en 2006. Demand par la Mission rgionale de sant, le rapport Cemka-Eval sest inscrit dans le cadre de lvaluation conjointe de 5 rseaux de sant nancs La Runion. Lanalyse des donnes du rseau a port sur les 90 professionnels qui ont adhr au rseau entre mars 2003 et novembre 200610 ainsi que sur les 37 personnes inclues depuis le dmarrage11. Parmi les professionnels, 4 ont t interviews. Vingt entretiens ont t raliss avec des malades chroniques inclus depuis au moins deux ans (5 dentre eux avaient eu 3 sances dducation). Sur le plan mdical, les donnes suivantes ont t rcoltes : tension, tour de taille, hmoglobine glyque, HDL-cholestrol, LDL cholestrol, indice de masse corporelle (IMC). Lanalyse de ces donnes biocliniques sera prsente dans des publications ultrieures. Le second rapport a t ralis par lObservatoire rgional de la sant (ORS) la demande du rseau de sant. Pour rendre compte de lactivit du rseau, les indicateurs statistiques suivants ont t retenus : nombre de malades
9. Le rseau Runion Cur Artres Reins ducation (Rucare) fonctionne grce un coordinateur mdical (0,5 ETP), une directrice (1 ETP), une secrtaire (1 ETP), une coordinatrice pour lducation (1 ETP) et une charge de communication (1 ETP). 10. En termes de couverture, le rseau compte 70 % des podologues (19/27), 9 % des mdecins libraux et 6,5 % des inrmires librales de lle. 11. Les individus risque cardio-vasculaire sont inclus dans le rseau par un professionnel de sant hospitalier ou libral : aprs information, ils signent (ou non) le formulaire dinclusion.
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chroniques inclus, le active, nombre de formations assures, nombre de sances dducation assures, nombre de professionnels signataires du rseau. Du ct des malades, lORS a dtermin une population cible compose de 25 personnes ayant bnci du cycle complet dducation (3 sances). Les donnes ont t recueillies laide dun questionnaire propos par entretien tlphonique la n du cycle et dcompos en 4 parties : la satisfaction des malades ; le retentissement des activits du rseau (notamment sur les habitudes hygino-dittiques) ; les pratiques de sant des personnes diabtiques ; les informations gnrales (sexe, ge, commune de rsidence, vit seul , bnciaire de la CMU, existence ou non de difcults de lecture ou dcriture)12. Du ct des soignants, 0 professionnels du rseau ont t interrogs13. Les donnes ont t recueillies laide dun questionnaire autoadministr envoy par voie postale. Les items du questionnaire de satisfaction ont port sur la formation professionnelle, la communication avec le rseau, linclusion des malades, les sances dducation, lducation et le suivi des apprenants, les soins podologiques et la satisfaction globale. Le questionnaire a galement permis de recueillir les caractristiques spciques des professionnels (sexe, ge, type dactivit, date dentre dans le rseau, anciennet, etc.). Les donnes ont t analyses par lORS sous le logiciel EPI INFO version 6. Lanalyse descriptive des donnes sest appuye sur les calculs de frquences et de pourcentages avec une utilisation des tests habituels pour comparer les donnes en fonction de lge, du sexe et dautres variables juges pertinentes. La suite de cet article prsente les principaux rsultats de ces deux valuations qui nont pas t menes tout fait au mme moment, ni avec les mmes nombres de professionnels et de malades : les donnes chiffres varient donc selon quelles se rfrent lun ou lautre des rapports. En matire dducation, le rseau mobilise exclusivement les situations dapprentissage telles que nous les avons dcrites ici : les rsultats prsents dans les deux rapports sont donc considrer comme une premire valuation de la dimension pragmatique et oprationnelle du concept (dautres tudes sont en cours).
Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare Depuis 2003, le rseau propose des sances de formation dune deux demijournes destines des professionnels de sant, en travaillant sur trois volets : une actualisation des savoirs mdicaux sur la question aborde avec les malades, un cadrage thorique et pratique ralis par lethnosociologue
12. Certaines questions relatives au volet Pratiques de sant des diabtiques ont t inspires du questionnaire Entred, adapt La Runion pour Redia. 13. Ces 101 professionnels ont tous inclus plusieurs malades dans le rseau et ont men plusieurs situations dapprentissage (ou assur des soins podologiques) dans le cadre du rseau.
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de lducation ainsi quune rexion sur loprationnalisation des situations dapprentissage. lissue de la session de formation, le professionnel de sant connat les objectifs de la situation, le droulement dans ses grandes tapes, le matriel utilis, les lments de synthse transmettre au rseau. La perspective est de permettre une mise en place rapide de sances destines des groupes dune dizaine de personnes prsentant un diabte et/ou risque cardio-vasculaire : lquipe invite chaque professionnel mener sa premire sance dans le mois qui suit la formation. Depuis le dmarrage du rseau, le nombre de professionnels inclus ne cesse de progresser : 02 adhrents au 27//2004, 60 au 24//2005, 90 au 28/08/2006, 267 au 30/06/2007, dont 0 mdecins gnralistes et 67 inrmiers libraux14. Soixante-douze pour cent des adhrents ont particip une formation en ETP. Selon le rapport Cemka-Eval publi en 2007, 6 % des professionnels ayant particip une formation ont men au moins une situation dapprentissage. Vingt-cinq professionnels ont ralis plus de 6 sances de groupe et 65 % dentre eux disent quils vont continuer en mener. Les adhrents admettent que le travail en rseau a permis damliorer leurs pratiques professionnelles en direction des personnes risque pour 80 % dentre eux, en direction des autres pour 66 % dentre eux. Les professionnels parlent de vritable changement de leurs mthodes de travail, mais 68 % dentre eux soulignent aussi les changements des malades depuis leur prise en charge ducative par le rseau. Quatre-vingt-quinze pour cent des professionnels se disent satisfaits voire trs satisfaits par le fonctionnement de lducation dans le rseau [69]. Les analyses tablies partir de lautoquestionnaire propos par lORS vont tout fait dans le mme sens. De 2004 juin 2007, 394 situations dducation comprenant en moyenne 7 malades ont t mises en place, ce qui a permis 202 personnes (soit 77 % des inclus dans le rseau) de bncier dau moins une sance ducative : 009 personnes ont bnci de la situation sur la prvention des complications du diabte et le risque cardio-vasculaire, 837 de la sance sur lalimentation, 50 de celle sur lactivit physique. Trois cent soixante-dix personnes ont suivi le cycle complet, 406 ont eu 2 sances, 425 une seule sance15. Le cot attribuable la prise en charge dun malade et lorganisation est estim 90,50 euros16. Le cot de structure est estim 332,5 euros, soit un total de 423 euros par malade par an [69].
Des personnes formes travers un cycle ducatif Le cycle ducatif complet comprend trois situations dapprentissage rparties sur une anne : apprendre matriser la sant des artres , apprendre
14. Au 28/04/2009, 360 professionnels sont signataires de la charte du rseau Rucare : 150 mdecins gnralistes (dont un retrait), 32 mdecins spcialistes, 90 inrmiers, 39 pharmaciens, 23 podologues, 11 ditticiens, 3 kinsithrapeutes, 5 professeurs de sport, 3 cadres de sant, 2 directeurs, 1 chercheur en sciences humaines et sociales, 1 sophrologue. 15. Source : rapport interne du rseau Rucare, juin 2007. 16. Dans ce cot global, le nancement des supports ducatifs reprsente 15 20 euros par apprenant, pour un cycle ducatif de base comprenant trois situations dapprentissage.
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matriser les graisses dans lalimentation , apprendre grer son activit physique ordinaire . La premire situation est de nouveau propose ds la n de la premire anne, ce qui permet de faire un bilan de lvolution des donnes de lapprenant (total sant, apport de graisses, activit physique). Dans la situation apprendre matriser la sant des artres , lapprenant prend conscience de la ncessit de prendre soin de ses artres pour viter les complications micro et macro-angiopathiques du diabte de type 2. Il identie les variables modiables qui interviennent dans la sant des artres et calcule son total sant partir de ses rsultats biologiques (tension, tour de taille, hmoglobine glyque, HDL-cholestrol, etc.). Il choisit ensuite une ou deux actions mener au quotidien aprs avoir mesur les bnces dactions diffrencies sur la sant des artres (marcher, diminuer lapport de graisses, etc.) et aprs avoir apprci leur faisabilit dans des contextes spciques. La sance permet chacun de se prononcer clairement sur ce quil sengage faire ou ne pas faire [tableau III].
TABLEAU III
Choix raliss lors de la situation sur la sant des artres (n = 965)
Nombre Nature de laction choisie (situation sur le risque cardio-vasculaire) Marcher trente minutes par jour Limiter lapport de graisses Manger des lgumes crus/cuits et un fruit chaque jour Prendre des repas quilibrs Bouger 3 fois par semaine Diminuer les sucreries et arrter les grignotages Prendre rgulirement ses traitements Manger moins sal Arrter de fumer Continuer faire les mmes actions Se limiter 1 verre dalcool par jour 292 244 180 195 147 123 97 96 37 37 23 30 % 25 % 19 % 20 % 15 % 13 % 10 % 10 % 4% 4% 2% %
La situation apprendre matriser les graisses dans lalimentation permet didentier la prsence de graisses satures et insatures dans plus de 20 aliments consomms dans diffrentes cultures. En calculant le total (en grammes) de graisses contenues dans son alimentation quotidienne, la personne dispose des lments utiles pour grer les adaptations quelle choisit de raliser, en accord avec les recommandations. Le travail effectu durant ces situations permet aux individus de prendre des dcisions diffrencies [tableau IV]. Enn, la situation apprendre grer son activit physique ordinaire est loccasion pour chacun de quantier son activit ordinaire et dapprcier son intensit, la dpense calorique quelle provoque, son intrt et sa faisabilit en contexte spcique. Les personnes (n = 50) choisissent majoritairement de pratiquer (ou de faire plus souvent) la marche lente (22 %), la marche
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soutenue (6 %), les travaux mnagers, de bricolage et de jardinage (6 %), le vlo, jogging ou aquagym (6 %).
TABLEAU IV
Principaux choix raliss lors de la situation sur lalimentation (n = 837)
Nombre Nature de laction choisie (situation sur lalimentation) Augmentation ou maintien de la consommation de fculents Diminution des produits sucrs (ptisseries, gteaux, glaces) Changement du mode de cuisson (moins de fritures) Diminution de la saucisse et du boucan Diminution de la consommation dhuile Diminution de la consommation de viande Augmentation de la consommation de lgumes Augmentation de la quantit de poisson Augmentation de la consommation de fruits Augmentation de la consommation de laitages 647 540 546 546 486 468 353 309 274 77 75 % 63 % 63 % 63 % 56 % 54 % 41 % 36 % 32 % 9% %
Rsultats sur les premires annes dexercice Entre 2004 et 2006, 37 personnes prsentant un diabte sucr ou une pathologie haut risque cardio-vasculaire ont t incluses. Parmi elles, 80 % sont diabtiques de type 2. Ce sont en majorit des femmes (2,2 femmes pour homme). Lge moyen est de 58,4 ans (cart type = 2,3 ans ; ge mdian = 59 ans). Le plus jeune est g de 20 ans, le plus g a 9 ans. La population enqute apparat plutt fragilise socialement et conomiquement : 6 % des individus dclarent vivre seuls, plus de la moiti sont inactifs (ou en retraite) et 5 % sont au chmage. Le taux dactivit nest donc que de 27 %. Un tiers des individus interrogs est bnciaire de la CMU et prs de 20 % dclarent avoir des difcults dcriture et de lecture [70]. De 2004 2006, 25 % des 37 inclus dans le rseau ont bnci dun cycle initial complet (sant des artres + alimentation + activit physique). La totalit des individus (98 %) qui ont bnci de ce module de base sont satisfaits (86 % sont trs satisfaits) du contenu des sances, du choix des thmes, du mode collectif des sances et des outils, des connaissances et des conseils apports17. Les malades apprcient la dmarche de choix dactions pour amliorer leur sant : ils la jugent trs motivante mme si 4 % dentre eux pensent quelle est parfois complique. Plus de 90 % dclarent que la premire situation leur a permis de mieux comprendre la sant des artres. La totalit dentre eux admet que la seconde situation leur a permis de mieux comprendre le problme des graisses dans lalimentation. Quatre-vingt-
17. Selon les modalits, la satisfaction va de 84 % 88 %.
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onze % des individus (94 % des femmes, 84 % des hommes) dclarent avoir chang leurs habitudes alimentaires aprs la sance [70]. Lensemble de ces rsultats montre la faisabilit des situations dapprentissage et du cycle ducatif sur deux plans au moins. Dune part, les professionnels de sant simpliquent dans la mise en uvre des sances et lanalyse des rsultats du fait de la rmunration qui leur est propose18 et de laccompagnement scurisant qui leur est offert (formation, mise disposition des supports, dynamique collective, valuation prcise des rsultats obtenus en ducation). Dautre part, les apprenants identient clairement les actions mener aprs une analyse ne de tous les lments qui inuent sur loprationnalisation de ces actions. Ces choix sont diffrencis en fonction des dimensions sociale, contextuelle, conomique, psychologique et culturelle, tout en restant en accord avec les recommandations : il ny a donc pas une seule rponse, mais plusieurs. La dlit des participants rend compte de leur implication et des satisfactions quils retirent dun suivi ducatif qui sinscrit sur le long terme.

Donner les clefs lapprenant Le diabte de type 2 exige de lindividu quil agisse au quotidien sur un temps long, en tenant compte de sa culture, de ses dispositions individuelles et des contextes sociaux dans lesquels il volue [43]. La maladie chronique exige aussi du professionnel de sant quil adhre lide dune appropriation effective des savoirs par le malade, ce qui va de pair avec lacceptation de rapports de pouvoir diffrents de ce quils sont dordinaire. Cette construction deux facettes ne sexerce pas sans que se posent un certain nombre de problmes. Le premier cueil est li au professionnel de sant, qui lon demande de se transformer en ducateur et non plus en diagnostiqueur ou prescripteur. La mise en place des situations dapprentissage questionne les identits professionnelles, notamment parce que le formateur ne se retrouve plus dans une situation o il peut mobiliser ses repres habituels. Dans la situation dapprentissage, le formateur nutilise pas le discours pour expliquer les phnomnes que les individus vont tre amens comprendre : il prpare lagencement matriel de la situation, donne les orientations et les consignes, aide lapprenant laborer les connaissances, observe ce que font les personnes et coute ce quelles disent. Il duque la capacit dattention de lapprenant et aide ceux qui prouvent des difcults particulires, notamment par rapport la matrise de la langue franaise et/ou de la langue crite, ou loccasion dune gne
18. Au moment de ltude, les professionnels de sant sont rtribus lors des sessions de formation : 360 euros pour les professionnels mdicaux et pharmaciens libraux et 182,70 euros pour les professionnels paramdicaux. Pour toute session dducation comprenant au moins 6 personnes, les professionnels peroivent respectivement 200 euros pour les professionnels mdicaux et 120 euros pour les professionnels paramdicaux. Lorsque la sance comprend moins de 6 personnes, le forfait est de 20 euros par malade (12 pour les paramdicaux). Un forfait supplmentaire de 20 euros par personne est attribu pour la ralisation du bilan mdical et des bilans mdicaux annuels. En 2009, le forfait est inchang, sauf pour les paramdicaux qui sont dsormais aligns sur les mmes rtributions que les mdicaux. Le forfait dducation podologique est x 120 euros par sance (la sance ducative est moins longue, et encore au stade de lexprimentation).
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dans les relations sociales. Enn, il stimule et soutient lactivit et surveille les indicateurs de rsultats. Cette posture que le formateur doit adopter an de laisser lentire possibilit de ralisation au malade nest pas ncessairement conforme ce quil a appris faire avec des individus qui restent le plus souvent penss autour du modle idal [38]. Le second cueil vient des malades chroniques eux-mmes, la question ntant dailleurs pas sans lien avec la prcdente. Lindividu qui se voit offrir une situation dapprentissage ne saisit pas forcment demble ce qui est attendu de lui. Les reprsentations sociales lies la maladie et leur prise en charge sont prgnantes, si bien que le malade attend souvent du professionnel de sant quil lui dicte ce quil a faire et quil lui prescrive les mdicaments qui devraient permettre de rsoudre le problme. Dans le diabte, maladie chronique par excellence, la gurison est inenvisageable et le malade doit participer activement au travail de gestion de ladite maladie, ce qui constitue une diffrence de taille avec le cadre de la maladie aigu. Dans certains cas, il faut du temps pour que des pratiques auxquelles les malades ne sont pas habitus dordinaire se mettent en place (par exemple venir dans la situation avec les rsultats du laboratoire, choisir une action qui soit diffrente de celle de son voisin, etc.). Les situations misent ainsi sur un respect des rythmes diffrencis des apprenants, y compris les rythmes dapprentissage. travers une participation active de la personne qui bncie de la situation ducative, il sagit avant tout darriver une appropriation effective et progressive des savoirs, socle partir duquel le soignant peut co-construire la gestion du diabte avec le malade. Le troisime cueil vient des tensions sociales, conomiques et politiques dans lesquelles sinscrit le dveloppement des situations dapprentissage. Toute innovation exige que soient dveloppes des stratgies indites, des postures douverture, une conance dans les acteurs et une comprhension du temps utile et ncessaire lamplication de laction. Ces rsultats ne sont pas toujours simples obtenir dans des contextes o ce sont parfois des logiques contradictoires et inverses qui animent les acteurs et structurent les actions. Une centration sur le nombre de sances ducatives ralises empche ainsi quun regard constructif soit port sur le travail de formation des soignants, la difcult organiser les dplacements des malades (souvent en situation prcaire) ou limpact des situations sur les pratiques professionnelles (la mesure du tour de taille est, titre dexemple, directement lie aux sances dducation puisquelle est rendue ncessaire pour le calcul du total sant). Sans la persvrance de lquipe largie (professionnels de sant, coordonnateurs du rseau, experts et universitaires), une logique productiviste aurait pu prendre le pas sur les dimensions sociale, culturelle, humaine, professionnelle, indispensables travailler de faon productive et en continu dans la socit runionnaise, mais aussi en dehors.
Les dveloppements en cours en France et lextrieur Les rsultats sont trs encourageants puisque des indicateurs rcents montrent que les nids dapprentissage prsentent un fort potentiel de dveloppement
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dans des sphres diffrentes de celle dans laquelle ils ont t crs. Depuis le dbut 2007, les situations dapprentissage se prsentent sous forme de livrets pour chaque thme, avec un livret pour lapprenant (2 pages) et un livret pour le formateur (8 pages)19. Le livret du formateur fournit tous les lments pour une obtention de rsultats effectifs du ct des apprenants et une mise en place facilite de la situation : agencement matriel, conduite de la sance tape par tape, consignes donner aux apprenants, synthse des rsultats. Le formateur peut ainsi raliser des sances dducation de groupe tout en tant en relative scurit ducative puisque lensemble des propositions de chaque livret a donn lieu une double validation (sciences mdicales et sciences humaines et sociales) qui prend appui sur des travaux scientiques et des exprimentations menes dans diffrents lieux. De son ct, lapprenant dispose dun livret complet de 2 pages en couleurs qui lui permet de travailler en situation et de retrouver les lments de rfrence lorsquil revient chez lui, indpendamment de la prsence du professionnel de sant et des autres malades. Lapprenant garde ainsi la possibilit (chaque fois quil en a besoin) de se rfrer des savoirs quil comprend puisquils ont t travaills durant la sance, avec laccompagnement du professionnel. Dans les deux livrets (formateur et apprenant), le concept de chronicit se dcline travers un tableau synthtique qui organise le suivi sur cinq ans et permet un suivi sur le long terme (des analyses sont en cours). La visibilit du travail effectu avec et par lapprenant est assure, ce qui permet aussi une identication rapide des avancements par diffrents professionnels qui interviennent un moment ou un autre dans le parcours du malade. Ce sont ces mmes indicateurs qui permettent une lisibilit de lavancement des individus tout en contribuant moindre cot une valuation prcise des actions en sant, et donc une diminution de la charge conomique et nancire quelles reprsentent. Cette lisibilit permet surtout de proposer la personne les situations dont elle a imprativement besoin pour comprendre la gestion de sa maladie chronique, en vitant de limpliquer plusieurs fois dans des versions lgrement diffrentes dune mme session ducative. Dans la recherche que nous avons mene auprs de 42 personnes prsentant un diabte de type 2, nous avons eu loccasion de souligner la lassitude des individus face aux sances dducation qui se rptent, ainsi que les manques importants de connaissances en dpit de nombreuses annes de suivi mdical [5]. La publication des livrets EPMC aux ditions scientiques EAC Paris permet une extension rapide et facilite du concept des situations dapprentissage20. La Runion, le service de diabtologie du centre hospitalier de Saint-Denis met en place la situation sur le risque cardio-vasculaire depuis mai 2007. Une exprience concluante a t mene avec 57 lves de collge,
19. Balcou-Debussche M. (dir.) : livrets EPMC (ducation et prvention des maladies chroniques), Paris, ditions scientiques EAC. Accs partir du site actuel : www.eacgb.com/. 20. Les livrets sont dj traduits en anglais et en kirundi (langue nationale du Burundi).
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sur lapport des graisses dans lalimentation21. En France mtropolitaine22, les situations dapprentissage sont mises en uvre dans plusieurs Maisons du diabte et depuis janvier 2009, un travail a dmarr avec 20 structures hospitalires sur la comprhension des enjeux de la mise sous insuline. Sur le plan international, les situations dapprentissage se dveloppent lle Maurice et au Burundi sous lgide de lONG APSA international. lle Maurice, entre fvrier 2007 et avril 2009, 99 sessions dducation ont t mises en place et 302 personnes prsentant un diabte de type 2 ont dbut le cycle ducatif. Au Burundi, ce sont 267 sessions dducation qui ont t menes entre aot 2007 et mars 2009 pour 600 personnes prsentant un diabte de type 2. Plusieurs autres dossiers sont en cours de dveloppement : en Guyane, au Botswana, au Mali et en Tanzanie.
Des collaborations et des analyses poursuivre La conception et le dveloppement des nids dapprentissage tels quils ont t prsents ici apparaissent comme lune des illustrations possibles des voies concrtes travers lesquelles la recherche en sciences humaines et sociales, en collaboration avec les sciences mdicales, peut contribuer utilement la rexion et laction publique, sans affaiblir le travail scientique qui constitue sa spcicit. Cette co-construction entre les experts du monde mdical et les chercheurs en sciences humaines et sociales se heurte nanmoins la relative lenteur des institutions et des socialisations professionnelles des soignants qui ne sont pas ncessairement penses pour aller dans ce sens [6]. Partir des interprtations diffrencies de la maladie et de sa place dans des environnements complexes est une voie constructive, mais un tel travail ncessite une expertise et du temps. Les professionnels de sant pointent eux-mmes les difcults auxquelles ils sont confronts lorsquils veulent exercer ce travail ducatif auquel ils nont pas ncessairement t prpars durant leur formation [4]. Les diverses exprimentations que nous menons mettent dailleurs en vidence un glissement conscient, progressif et constructif dans lequel le soignant pense lducation (au sens que nous lui donnons ici) en articulation troite avec dautres professionnels forms cet effet, tout en ayant mesur son intrt et son exigence de rigueur. En attendant que des travaux scientiques apportent de nouveaux clairages sur ces questions, la collaboration fructueuse entre les sciences de lducation et les sciences mdicales se poursuit sur de nouvelles thmatiques (prvention des plaies du pied, hypo et hyperglycmie, comprhension du diabte) qui nont pas t voques ici. Remerciements Pour leurs contributions dans le dveloppement des situations dapprentissage La Runion, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination,
21. Balcou-Debussche M. (2008), Apprendre rguler lapport de graisses dans son alimentation. Analyse dune exprience mene auprs de 157 lves de 4e et de 3e en utilisant les nids dapprentissage , Expressions, IUFM Runion : 103-119, www.reunion.iufm.fr/Recherche/Expressions/31.html 22. En France ultra-marine, le travail se dveloppe bien sr La Runion, mais aussi Mayotte (mai 2009) et en Guyane (juillet 2009).
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les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et les malades chroniques inclus dans le rseau Rucare. En dehors de lle de La Runion, nous tenons aussi remercier les professionnels qui participent trs activement au dveloppement des situations dapprentissage travers diffrentes structures : Maison Doc de la MGEN et Maisons du diabte (Paris et province), APSA international (le Maurice et Burundi), Rseau Guyane, Sant Diabte Mali.
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LDUCATION THRAPEUTIQUE DE LENFANT AYANT UN DIABTE DE TYPE 1 Julie Plicand23
Rsum
Lducation du patient fait partie intgrante des soins de lenfant atteint de maladie chronique. Il est ncessaire que les enfants dveloppent les capacits qui leur permettront de grer au mieux leur maladie et de grandir, tout en ayant une maladie chronique. Le jeu est une voie possible pour les y aider. De nombreux auteurs utilisent des techniques ludiques an de sadapter aux besoins dapprentissage des enfants, mais peu dtudes dcrivent ces techniques. Lefficacit des programmes est rarement value selon la matrise des connaissances et des comptences psychosociales par les enfants, en lien avec la maladie et les traitements. Cet article dcrit une tude ralise auprs de 4 enfants gs de 0 ans ayant un diabte de type . Ces enfants ont particip un programme dducation thrapeutique durant un sjour de trois semaines (juillet 2003) dAide aux jeunes diabtiques (AJD). Le programme comportait 7 sances et utilisait des techniques ludiques adaptes aux capacits dapprentissage des enfants. Ltude a valu limpact gnral du programme sur la satisfaction des enfants et latteinte de 3 objectifs contribuant au dveloppement ou au renforcement de 7 comptences cognitives et/ou psychosociales. Les rsultats ont conrm lefcacit du programme : 28 objectifs sur 3 ont t atteints par au moins 80 % (/4) des enfants avec un indice de satisfaction lev des enfants (93 %) en n de programme.
Contexte du diabte de type 1 Le diabte de type est lune des maladies chroniques les plus frquentes chez lenfant et ladolescent. Son incidence saccrot de 3 5 % par an chez lenfant en France, notamment chez les moins de 5 ans (incidence multiplie par 2 en dix ans). Le nombre estim denfants et adolescents ayant un diabte de type en France est de 5 000, soit une incidence annuelle de 8-9 pour 00 000 enfants de 0 4 ans (Ispad guidelines, 2000). Compte tenu de ce public-enfant spcique et des caractristiques de prise en charge quotidienne de cette maladie chronique, la Fdration internationale du diabte (IDF) et la Socit internationale du diabte de lenfant et de ladolescent (Ispad) prconisent dadapter lduca-
23. Julie Plicand est mdecin en diabtologie pdiatrique lhpital Necker-Enfants malades et chercheur en ducation du patient au sein de lunit Rso du Pr Alain Deccache luniversit catholique de Louvain (Belgique). Elle est galement responsable des programmes pour les enfants et leurs familles, et de la formation des soignants en ducation thrapeutique dans les sjours ducatifs de lAide aux jeunes diabtiques (AJD). Ses principaux sujets de recherche concernent lducation de lenfant-patient et de sa famille (en particulier les processus et facteurs en jeu lorsque lenfant grandit avec une maladie chronique) ainsi que les modalits pratiques de la dmarche ducative dans le cadre du diabte de type 1.
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tion thrapeutique aux besoins des enfants et de leur famille. Il sagit d ouvrir la voie une prise en charge pratique, souple et adapte lge, dassurer le bien-tre de lenfant et de ladolescent qui devraient tre capables de participer aux activits normales de la vie, la maison, lcole et dans le milieu professionnel et de rduire les complications psychologiques et long terme (Ispad [39], page 8).
Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant

Une prise en charge familiale
Dans le cadre dune maladie chronique chez lenfant ou ladolescent, le patient (en tant quinterlocuteur en interaction avec les soignants) est souvent remplac par le systme familial. Toutes les dimensions de la vie de lenfant et de sa famille sont touches. De nouvelles pratiques et attitudes doivent tre adoptes par tous : raliser lautosurveillance glycmique et urinaire, pratiquer les injections dinsuline, faire face la maladie, rpondre aux diffrents vnements quotidiens. Si le processus dadaptation concerne le jeune malade chronique et son entourage, diffrents facteurs inuencent cette rpartition dynamique et uctuante : les particularits de lenfant, de ses parents et des professionnels de sant, les caractristiques de la maladie, de lenvironnement, etc. Lducation thrapeutique accompagne lenfant et sa famille dans ladoption et la rpartition des pratiques lies la maladie, en permettant aux uns et aux autres de vivre au mieux avec la maladie chronique et den viter les complications aigus et chroniques.
Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages
Selon Jean Piaget, le dveloppement cognitif et intellectuel de lenfant ne se fait pas rgulirement : il passe par certains stades. Lauteur dtermine trois stades parmi lesquels il insre une tape quil nomme priode : un stade sensori-moteur : (de la naissance 2 ans), une priode pr-opratoire (de 2 6 ou 7 ans), un stade des oprations concrtes (de 6 ou 7 ans ou 2 ans) et un stade des oprations formelles ou hypothtico-dductif (de ou 2 ans). Les 4 enfants diabtiques de type concerns par le programme ducatif sont gs de 0 ans, ce qui correspond a priori au stade des oprations concrtes dni par Piaget [57]. ce stade, les enfants peuvent mobiliser deux types doprations : les oprations logico-mathmatiques qui organisent les quantits et les objets discontinus (fondes sur les diffrences entre les lments, leurs ressemblances ou leurs quivalences, elles conduisent aux notions de sriations, de classication et de nombre) et les oprations infra-logiques qui portent sur les quantits continues (fondes sur les voisinages et les sparations, elles amnent aux notions despace, de temps, de constitution de lobjet en tant que tel, et sont lorigine de la mesure). Le temps devient objectif grce une construction opratoire et lenfant acquiert une logique qui sapplique au rel : il russit aussi se dcentrer par rapport aux objets et aux faits. Lenvironnement pdagogique est aussi un lment important dans les apprentissages de lenfant. Plusieurs dimensions doivent tre prises en compte : instaurer un climat de conance autour de lenfant (notamment dans sa relation avec les professionnels de sant), varier les activits dapprentissage,
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fournir les moyens ncessaires laccomplissement des tches qui lui sont cones, encourager lenfant dans ses efforts et transformer chaque chec en nouvelle occasion dapprentissage. La participation mutuelle prconise par Szasz et Hollender permet lenfant dtre acteur dans le processus dapprentissage et de promouvoir sa sant [62]. Dans le cadre de programmes dducation, les spcicits de travail en individuel et en groupe sont prendre en compte. En abordant les dimensions cognitives et comportementales lies au traitement et la maladie, le travail de groupe rpond aux attentes des soignants qui souhaitent que les enfants prennent en charge quotidiennement leur maladie. Le groupe accrot linteraction entre les enfants et favorise la confrontation des connaissances et des expriences personnelles. Quant au travail individuel, il permet dadapter le programme dapprentissage chaque enfant, en tenant compte de sa vie et de limpact de la maladie sur celle-ci. Il rpond principalement aux besoins de lenfant : apprendre grandir et vivre avec son diabte. Lexprience du patient est un lment capital dans la dnition des objectifs personnels de chacun, dans le cadre dun programme ducatif de groupe.
Le jeu comme support ducatif chez lenfant
Le rle du jeu dans le processus dapprentissage et de dveloppement de lenfant est reconnu depuis longtemps par les pdagogues et psychologues [57, 23]. Par le jeu, lenfant explore ses propres ressources, se dcouvre, apprend organiser et matriser son environnement. Il peut sexprimer et communiquer avec les autres. Dans le cadre dun programme dducation, le jeu est un outil multiples facettes qui facilite les apprentissages chez lenfant. Il est un support de dveloppement, un outil de sparation entre soi et la maladie, un espace dexercice du contrle, un objet transitionnel pour exprimenter, un outil de socialisation et de communication avec les autres enfants, mais aussi avec les soignants. Cest aussi un outil dapprentissage qui permet de rpter, dimiter, de sexercer et dassimiler les contenus ncessaires une meilleure prise en charge de la maladie, sans prendre de risques pour soi-mme [54]. Cependant, lenfant ne joue pas pour apprendre : il apprend parce quil joue [27]. Les objectifs atteindre par le biais du jeu doivent tre connus par les enfants si lon veut quils rutilisent leurs expriences ludiques dans dautres situations relles du quotidien.
Modalits pratiques de lexprimentation

Rfrentiel thorique du programme ducatif
Chaque sjour est construit sur la base dactivits sportives, cratives et ludiques qui prennent appui sur le modle oprationnel structur retenu dans la typologie descriptive de laction thrapeutique en groupe propose par DIvernois et Gagnayre [71]. Ce modle systmique propose diffrentes phases daction pour la mise en place du programme : un diagnostic ducatif auprs de chaque enfant pour dnir les besoins communs au groupe et spciques chacun ;
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la dnition dobjectifs adapts en lien avec les 7 comptences transversales ncessaires pour grer une maladie chronique [24] ; la mise en place du programme ducatif avec des mthodes et des outils ducatifs adapts (techniques ludiques) ; lvaluation du programme pour mesurer latteinte ou non des objectifs viss, ainsi que la satisfaction des enfants.
Description du programme ducatif
En tenant compte des spcicits du public-enfant, un programme dducation thrapeutique a t mis en place en juillet 2003 lors dun sjour organis par lAide aux jeunes diabtiques (AJD)24. Durant les trois semaines du sjour, le programme sarticulait autour de trois tapes principales : un diagnostic ducatif en dbut de sjour (sous forme dentretien individuel), sept sances collectives articules entre elles [tableau V] et un entretien individuel en n de parcours. Avant le dbut du programme, chaque enfant tait vu sparment pendant quinze vingt minutes. Lobjectif tait dvaluer ses caractristiques sociodmographiques, son niveau dautonomie dans la gestion du diabte, ses souhaits vis--vis du camp de vacances, ses attentes par rapport au programme dducation, sa motivation grer seul le diabte, son niveau de connaissances et de prise de conscience des diffrents aspects de la gestion de la maladie. loccasion de ce premier contact, les enfants dterminaient leurs premiers objectifs spciques. Certains aspects du programme initial taient ajusts en fonction de leurs souhaits et difcults. Comme la majorit des enfants avaient une connaissance faible de la dittique et que certains avaient exprim le souhait de mieux comprendre et mieux grer lalimentation domicile, une sance spciale a t consacre aux aspects nutritionnels. Les sances collectives se droulaient en dbut de matine un jour sur deux et duraient chacune environ une heure. Elles taient prsentes aux enfants sous le nom de Diablud , le but tant de donner un caractre ludique et dviter dutiliser le mot cours . Elles taient animes par la mme personne (lauteur), celle-ci tant responsable (en collaboration avec dautres soignants) du suivi mdical quotidien des enfants durant tout le sjour. Les sances se droulaient sur un lieu xe, ce qui permettait aux enfants de mieux se reprer et de disposer dun endroit privilgi pour parler de leur diabte. Les enfants taient rpartis en deux groupes (A et B) de sept. Les mthodes, ludiques et interactives, taient identiques dans les deux groupes, part lutilisation des marionnettes, introduites uniquement dans le groupe A partir de la 3e sance. Ce dispositif a t mis en place an dvaluer si lutilisation dun mdiateur tel que les marionnettes25 facilitait ou non lexpression des enfants au sujet de leurs difcults, motions et attitudes lies au diabte.
24. LAJD est une association nationale franaise reconnue dutilit publique ayant pour but daider les jeunes et leurs familles vivre le mieux possible avec le diabte. Depuis 50 ans, elle organise des sjours ducatifs pour les enfants diabtiques. Reconnus et nancs par la Caisse nationale dassurance maladie (Cnam), et ouverts sur les temps des vacances, les sjours aident les enfants dvelopper les comptences ncessaires pour grer leur maladie et leur traitement. 25. Les rsultats de cette valuation sont dcrits dans un autre article [53, 54].
94 TABLEAU V
Objectifs et mthodes dintervention des sept sances du programme ducatif en lien avec les capacits dvelopper chez les enfants
Capacits rpondant aux comptences dvelopper li au traitement psychosocial Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Comprendre son corps et sa maladie Objectifs spciques Mthodes dintervention
S1
Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Lister le nom des organes connus Localiser les organes dans le corps humain Identier lorgane en cause dans le diabte Identier les organes impliqus dans la physiopathologie du diabte Localiser ces organes dans le corps humain Expliquer la physiopathologie du diabte Expliquer la physiologie de linsuline Expliquer laction de linsuline Expliquer la physiopathologie de lactone
Discussions de groupe sur la qualit de vie
S2
Construction dun personnage en mousse Consultation de livres an didentier les organes Construction et localisation des organes sur le personnage Identication de lorgane en cause : le pancras ainsi que les autres organes impliqus dans le diabte Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Jeu de la maison Monsieur muscle reprsentant le muscle qui doit se nourrir
S3
Comprendre son corps et sa maladie
Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S4 Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice et versa
Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Lister les diffrents types et catgories daliments Reprsenter la main dittique Reprer les diffrents types daliments dans une recette Composer un repas quilibr
Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur la dcouverte du diabte Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Braimstorming sur les aliments prfrs des enfants Identication des aliments contenant des glucides Cration par chaque enfant de sa main gourmande reprenant toutes les catgories daliments dun repas quilibr Reprer les aliments contenus dans une recette de cuisine Composer le menu dun repas quilibr Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur les diffrentes expriences de lalimentation et des repas Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Jeux de rle Jeux des erreurs : mimes de chaque geste
Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S5 Matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline)
Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Faire soi-mme ses glycmies sous surveillance Faire soi-mme ses bandelettes urinaires sous surveillance crire ses rsultats dans le carnet de traitement Prparer son matriel dinjection Faire son injection dinsuline seul (si souhait), dans le respect des rgles dhygine Jeter son matriel usag selon les rgles de prcautions sanitaires
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TABLEAU V (suite)
Capacits rpondant aux comptences dvelopper li au traitement 55 psychosocial Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Objectifs spciques Mthodes dintervention
S6
Identier correctement ses propres signes dhypo et dhyperglycmie ainsi que les facteurs causaux
Grer une crise
Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S7 Discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de sant Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions
Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur les diffrentes expriences, en lien avec le traitement Lecture dun chapitre du livre Identier et lister les diffrents signes dhypo et dhyperglycmie Priv de bonbecs Savoir rechercher lactone en cas Cration dun jeu de cartes reprdhyperglycmie sentant pour chaque enfant 3 de Identier les causes et facteurs ses signes dhypoglycmie et 3 de responsables dhypo et dhyperses signes dhyperglycmie glycmie Jeu de rle sur les conduites tenir en cas dhypo et dhyperglycmie Identier correctement une situation de crise Proposer lattitude et le comportement adquats en suivant les recommandations durgence Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe diabte B) ou sayntes de marionnettes voquer ses ressentis (groupe A) sur les diffrentes Dcrire ses ractions et attitudes expriences dhypo et dhyperglycmies Dterminer un objectif en lien Dessin individuel sur les ressentis avec le traitement ou le diabte pendant le sjour ducatif pour le retour la maison Discussion individuelle pour dterminer un objectif individuel pour le retour la maison Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Discussion de groupe sur les ressentis au retour la maison
Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes
Au dbut du programme, les enfants ont dcouvert le livre Priv de bonbecs qui raconte lhistoire dune petite Myriam au moment o elle apprend quelle a un diabte26. Choisi pour aider les enfants trouver diffrentes solutions selon les circonstances, ce support invitait chacun sexprimer sur son vcu, en rponse aux expriences de Myriam. Les diffrents chapitres (lus par lanimateur) ont permis damorcer les discussions de groupe. La premire sance concernait la qualit de vie* des enfants. Elle a permis dtablir un premier contact, de laisser les enfants parler librement et dvaluer ainsi la place quoccupe le diabte dans leur quotidien. Dix-sept situations identies comme signicatives de la qualit de vie chez lenfant (malade ou non) ont t prsentes [45] : la rcration , lors dun anniversaire , en consultation avec le docteur , quand je sais faire , quand je prends mon traitement , en vacances , quand je serai grand , etc. Pour chaque situation, les enfants devaient exprimer ce quils ressentaient et expliquer
26. Morgenstern S., Gauthier M. Prive de bonbecs. Paris : cole des Loisirs, 2002 : 147 p.
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leurs choix. Les objectifs et les mthodes dintervention ont t choisis en fonction des capacits cognitives, sociales, morales et de responsabilisation de ces enfants gs de 0 ans (soit au dbut du dveloppement de la pense logique, au stade des oprations concrtes dni par Piaget [57]). Lorganisation des sances tait identique dans les deux groupes (A et B). La premire partie concernait les savoirs et savoir-faire matriser pour dvelopper ou renforcer certaines comptences. La deuxime partie visait la comptence dexpression (exprimer ses besoins et motions) par le biais de discussion de groupe sur des sujets identiques ceux de la premire partie. Dans les discussions des sances 3 6, seule la technique dexpression diffrait dans les deux groupes. Les thmes abords taient identiques (groupes A et B) et prdnis lavance. Ils taient proposs aux enfants par tirage au sort de petits papiers. Une fois lun des papiers tir au sort, les enfants du groupe A sexprimaient par des petites sayntes de marionnettes sur des situations relles ou ctives27. Ceux du groupe B sexprimaient directement sous la forme dun dbat partir de situations vcues au quotidien. Pour chaque thme tir au sort, les enfants dcrivaient une situation vcue, leurs motions et ressentis ainsi que les attitudes ou comportements quils adoptaient auparavant (ou quils auraient aim adopter face cette situation). Toutes les sances ont t lmes intgralement. An dajuster le programme et les sances suivantes, les lms ont t visualiss et discuts chaque jour par lquipe pluridisciplinaire participant aux sances dducation.
Critres dvaluation Lvaluation mise en place a permis de mesurer limpact de lutilisation des techniques ducatives ludiques et rcratives sur lefcacit du programme dducation des enfants ayant un diabte de type . Les critres dvaluation privilgis [tableaux VI] sont :
la satisfaction gnrale des enfants pendant et aprs le programme ; le dveloppement ou le renforcement des comptences lies aux traitements ; le dveloppement dune comptence transversale psychosociale : la capacit de lenfant sexprimer sur ses difcults quotidiennes, ses ressentis et attitudes en lien avec le diabte. Comme indicateur defcacit du programme ducatif, nous avons considr que chaque objectif devait tre atteint par au moins 80 % des enfants (ici, enfants sur 4). Les mthodes dvaluation utilises ont t adaptes au public denfant et au contenu de chaque sance, comme lindique le tableau VII.
27. Utilises pour faciliter leur expression sur le vcu du diabte, les marionnettes ont t cres par les enfants du groupe A pendant une sance dactivit manuelle qui ne faisait pas partie du programme dducation.
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TABLEAU VI
Description de lvaluation des sances
Outils et mthodes dvaluation Sance 1 2 Nombre et type dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, valeurs, projets, ressentis Livret de jeux crits : dessiner les organes oublis sur le corps humain colorier lorgane responsable dans le diabte en rouge colorier les autres organes impliqus dans le diabte valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Livret de jeux crits : Utilisation du jeu de la maison muscle28 et rponse aux questions : Quest ce qui ne fonctionne pas dans le diabte, Quel est le rle de linsuline, Que signie lactone ? valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Livret de jeux crits : Dessiner sa main gourmande Identier les diffrents types daliments contenus dans une recette de cuisine Complter la recette pour obtenir un repas quilibr valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Observation individuelle des gestes lors du suivi mdical quotidien Livret de jeux crits : Mettre dans lordre les diffrentes tapes de chaque technique Relier les diffrents matriels usags la bonne poubelle valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Livret de jeux crits : identier les signes de Myriam (hypo et hyperglycmie) parmi plusieurs signes proposs crire ses propres signes dans les deux situations choisir la bonne attitude parmi 3 propositions pour rpondre une hypoglycmie, une hyperglycmie identier les signes de crises parmi plusieurs signes proposs valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Nombre dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, projets, ressentis Dtermination par chacun dun objectif au moins pour le retour la maison
TABLEAU VII
Oprationnalisation des critres dvaluation
Indicateurs Critres 1. Satisfaction gnrale des enfants la n de chaque sance : Choix dun visage parmi 3 (sourire, neutre, hostile) la n du programme : ressentis et avis sur les mthodes et outils utiliss 0 erreur : objectif atteint 1 erreur : partiellement atteint >1 erreur : non atteint Objectif atteint si au moins 1 intervention par sance (lors des 6 sances) sur les situations, ressentis et attitudes lies au diabte Outils Livret de jeux crits Entretien semi-dirig Livret de jeux dautovaluation des objectifs spciques Retranscription des interventions
2. Dveloppement des comptences lies au traitement : objectifs spciques 2. Dveloppement de la comptence transversale psychosociale dexpression .28: objectif spcique
28. Ce support ducatif consiste en une reprsentation simplie et ludique du fonctionnement de linsuline au niveau cellulaire musculaire. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre quoi sert linsuline et les glucides du repas et modier leurs croyances sur ces deux substances.
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Satisfaction gnrale des enfants Le niveau gnral de satisfaction est bon. Neuf enfants sur 4 ont choisi le visage souriant . Treize enfants ont considr que le programme les avait aids grer leur diabte. Ils ont progress tout en samusant. Les enfants qui ont choisi le visage neutre (majoritairement dans le groupe A) ou hostile (seulement chez les enfants du groupe B) exprimaient une fatigue, une incapacit comprendre ou un nervement parler de leur diabte. Les rsultats diffraient dune sance lautre. la question sur leurs prfrences dans le programme, le groupe A cite la construction et lutilisation des marionnettes. Les autres outils cits indiffremment dans les deux groupes sont : lhistoire de Myriam, les diffrents jeux, le livret dvaluation ainsi que les dessins. Concernant les parties et outils les moins apprcis, les enfants ont cit la sance sur les techniques de traitement, les signes dhypo et dhyperglycmie, le jeu de Monsieur muscle . Enn, 6 enfants sur 4 nont cit aucun lment leur ayant dplu. Comptences lies la maladie et comptence transversale dexpression la n du programme, trois des six capacits rpondant aux comptences lies au traitement ont t dveloppes ou renforces par au moins enfants sur 4 (80 %) [tableau VIII] :
tre capable dadapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice versa ; tre capable de matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline) ; tre capable de discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de sant Les objectifs spciques non-atteints taient les suivants : expliquer la physiopathologie de lactone (non atteint par 5 enfants) ; identifier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycmies (non atteint par 5 enfants) ; suggrer une attitude de faire face une situation problmatique (non atteint par 5 enfants). La capacit rpondant au dveloppement ou renforcement de la comptence psychosociale dexpression a t atteinte par lensemble des enfants tout au long du programme. Pour nir, 28 objectifs spciques sur 3 (86 % des objectifs) ont t atteints par au moins enfants sur les 4 (80 %).

Si les rsultats obtenus suite notre programme dducation thrapeutique sont encourageants, cela nempche en rien de pointer certaines limites,
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notamment par rapport la mthodologie choisie, la place du jeu dans lducation thrapeutique ou au public concern par cette tude.
TABLEAU VIII
Objectifs par capacits
Nombre dobjectifs spciques Capacits rpondant aux diffrentes comptences dvelopper ou renforcer Comprendre son corps et sa maladie Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement Matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline) Identier correctement ses propres signes dhypo et dhyperglycmie, ainsi que les facteurs causaux tre capable de grer une crise 9 4 6 3 1 : expliquer la physiopathologie de lactone (62 %) 0 0 1 : identier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycmies (62 %) 1 : suggrer la bonne attitude et comportements en suivant les recommandations durgence 0 0 Nombre dobjectifs non atteints par au moins 80 % des enfants
tre capable de discuter avec les professionnels de sant des objectifs en lien avec la maladie et le traitement tre capable de sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Total
1 6 31
Limites mthodologiques de lvaluation La principale limite mthodologique de cette tude est la difcult valuer rellement le niveau de progression des capacits acquises par les enfants au cours du programme. Dune part, les capacits nont pas t values en dbut de programme pour chacun des enfants car les outils dvaluation reposaient sur les activits ludiques et les histoires proposes au cours du programme : la comprhension des jeux valuatifs aurait pu tre diminue par la lignorance des activits ultrieures du programme. Dautre part, lvaluation des capacits a eu lieu la n de chaque sance si bien quil est difcile de relier les rsultats avec les capacits et les comptences des enfants au quotidien. Cependant, les objectifs individuels qui ont t valus lors de la dernire semaine par lobservation des comportements en situation relle ont tous t atteints par les enfants. Utilisation de techniques ludiques dans un programme dducation thrapeutique Dans le cadre de ce programme, lutilisation de techniques ludiques a permis au moins enfants sur 4 datteindre 28 objectifs (sur 3) du programme. La pertinence des jeux est renforce par la satisfaction des enfants, lie principalement au fait davoir jou tout en apprenant. Ces rsultats corroborent ceux de la littrature sur les atouts du jeu chez lenfant. Le jeu prsente en effet
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plusieurs avantages pour lenfant, comme pour les soignants [52]. Avec le jeu, la maladie devient un objet avec lequel lenfant travaille en jouant. Il peut jouer avec la maladie comme avec un objet et ne plus la subir. Ceci permet lenfant de sexercer et de faire comme si , en ne prenant pas de risques pour lui-mme. Cela ne veut pas dire que le simple fait de jouer rpond tous ces avantages. Encore faut-il que lobjectif vis par le jeu soit celui dun apprentissage Le jeu doit alors tre le support des apprentissages. Il est important que lducateur soit conscient que le plus important nest pas de faire jouer des enfants avec leur maladie, mais de viser un objectif atteindre avec eux en saidant dun support ducatif ludique pour mieux sadapter aux apprentissages des enfants. Le jeu nest quun support adapt aux capacits et besoins des enfants. En effet, une mme technique ludique peut tre utilise pour des objectifs dapprentissage en lien avec des comptences cognitives et comportementales lies au traitement et la maladie, mais aussi en lien avec des comptences psychosociales [54]. Pour le soignant, lutilisation du jeu oblige se mettre au niveau de lenfant et tre dans une relation de participation mutuelle et daccompagnement [62]. Il permet galement au soignant de rpondre aux deux besoins essentiels des enfants : jouer et apprendre. Mettre en place un jeu en fonction des objectifs cibls dans la sance permet aussi aux soignants de tester leurs propres connaissances sur la maladie et le traitement. Le jeu est donc un outil adapt, rpondant aux conditions dapprentissage optimales de lenfant dans le cadre de lducation thrapeutique de lenfantpatient (efcacit du programme, travail en groupe, participation mutuelle, principes pdagogiques). Cependant, il ne reste quun outil utiliser ou non dans le cadre dun programme dducation du patient.
Limites du modle oprationnel

Diffrents facteurs prendre en compte
Notre programme dducation thrapeutique sadressait des enfants gs de 0 ans. Le choix de cette population sest fait an de mettre en place un programme rpondant aux besoins communs du public vis, notamment en fonction des thories du dveloppement cognitif et moral des enfants de cet ge. Les objectifs dapprentissage ont t adapts aux capacits cognitives des enfants de 0- ans : les rsultats de lvaluation conrment ce choix car au moins enfants sur 4 (80 %) ont atteint 28 objectifs sur les 3 du programme. Dailleurs, lge est souvent cit dans la littrature pour expliquer des diffrences de rsultats entre les enfants. Cependant, 3 objectifs nont pas t atteints par au moins 3 enfants. Ce rsultat pose la question de linuence possible dautres facteurs dans les apprentissages des enfants : le vcu, les comptences psychosociales, mais aussi les facteurs lis la famille, lenvironnement, aux professionnels de sant et la relation de soins. Ces diffrents facteurs correspondent aux besoins spciques de chacun des participants : ils sont souvent difciles prendre en compte dans les programmes ducatifs de groupe conus selon le modle oprationnel dcrit prcdemment. Cependant, la participation de ces autres
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facteurs a dj t mise en vidence dans une tude ultrieure qui visait identier un prol ducatif des enfants participant aux sjours ducatifs de lAJD selon leur ge ou stade de dveloppement (capacits, comportements de soins, connaissances, vcu du diabte) : les rsultats ont suggr une convergence de facteurs et non la suprmatie du facteur ge [55]. Ce constat va dans le sens du modle intgratif , explicatif des facteurs dinuence dadoption des comportements de sant [20]. Plusieurs rapports descriptifs de pratiques montrent que les soignants mettent en place des programmes, souvent collectifs, partir des objectifs des soignants et des besoins des patients, identifis en fonction de facteurs dinfluence communs tous (ge, pathologie, traitement, etc.) [31, 44]. Un des facteurs explicatifs est le souci de gain de temps pour les soignants et de son efcacit quant aux apprentissages (objectif dobservance) [31]. Les facteurs psychosociaux, quelquefois recherchs avec les patients, restent nanmoins trs peu utiliss dans les programmes ducatifs : trop spciques chacun, ils sont difcilement travaills au cours des actions ducatives structures de groupe.
Le modle oprationnel en ducation du patient
Lducation du patient est un processus daccompagnement intgr dans une dmarche de soins. Ce processus est dfini par le patient et par les professionnels, partir de lexprience, des dsirs, des besoins et des motivations de chacun. Il comprend un ensemble dactivits formalises individuelles ou de groupe, de sensibilisation, dinformation, dapprentissages, dcoute et dchanges, daide psychologique et sociale [20]. Le modle oprationnel semble rpondre aux besoins des soignants qui cherchent maximiser lefcacit des programmes ducatifs en vue dapprentissages cognitifs et comportementaux par les patients. Les facteurs principaux et communs sont donc prioritaires dans llaboration du programme ducatif : il doit tre adapt un maximum de personnes du groupe. Pour autant, les programmes ducatifs conus comme tels ne rpondent pas ncessairement aux besoins spciques de tous les patients. Les besoins prioritaires pour le patient peuvent tre travaills travers une relation dans la dure, ce qui conduira ladulte prendre soin deux, en complment des situations de groupe. Au nal, les diffrentes activits ducatives doivent tre complmentaires pour permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie, en matrisant mieux les connaissances et gestes lis la maladie et au traitement, et en les intgrant dans sa vie quotidienne. La perspective est aussi daccder un nouvel tat dquilibre dynamique de sant qui permettra au patient de vivre et dexister avec sa maladie chronique.
Les volutions de lexprimentation Suite lvaluation, certaines modications ont t apportes au programme ducatif :
le questionnement du vcu du diabte (au quotidien et pendant le sjour) a t introduit dans le questionnaire du diagnostic ducatif
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systmatiquement, pour tous les enfants. Les soignants peuvent ainsi mieux connatre les enfants et discuter de certains points avec eux pendant le sjour, en individuel ou en groupe (si la problmatique semble commune pour plusieurs dentre eux et sils le souhaitent) ; la dnition dobjectifs individuels a t conserve dans le programme : chaque enfant peut dterminer ses propres objectifs ducatifs pendant le sjour, en vue de son retour chez lui ; un questionnaire de connaissances a t mis en place an de mieux connatre le niveau cognitif des enfants sur les diffrents thmes des sances (physiologie, surveillance, hypo-hyperglycmie, surveillance quotidienne, alimentation). Les enfants sont ensuite rpartis par petits groupes pour les sances de groupe ; les thmes des sances ont t modis en fonction des rsultats de lvaluation. Dsormais, les techniques dinjection et de surveillance sont abordes en individuel, au moment des soins : ceci permet de prendre en compte la grande diversit des traitements et la ncessit de travailler sur les dimensions personnelles des apprentissages (vcu, perception, besoins, difcults). La physiologie de lactone est aborde au moment de la ralisation de bandelette urinaire, ce qui prend un sens plus concret pour les enfants. La sance traitant de lhypoglycmie et hyperglycmie a t recentre sur les perceptions des signes corporels, lment essentiel dans la prise en charge par les enfants de leur maladie ; enn, par rapport aux mthodes et techniques ludiques choisies, le jeu de Monsieur Muscle qui avait t peu apprci par les enfants, a t remplac par celui de Laventure du morceau de pain (AJD), qui permet de faire un lien entre les deux premires sances sur la physiologie de la digestion et linsuline. Des sjours ducatifs parents-enfant ont t initis lAJD, destination des enfants et de leur famille (parents et fratrie). La runion des enfants et de leur famille est importante dans la mesure o les comportements de sant lis la maladie sont partags jusqu lautonomie de lenfant et o la mise en uvre conjointe de ces comportements dans la famille peut varier selon plusieurs facteurs (lge de lenfant, les interactions entre lenfant, sa famille et les professionnels de sant). Les sjours comprennent des activits de groupe pour les enfants et les parents sparment, mais aussi un accompagnement individuel des familles tout au long du sjour (au cours des soins ou lors des activits quotidiennes). Ces programmes sont en voie dtre valus pour mesurer lefcacit de cette approche centre sur la famille . Enn, an de mieux accompagner lenfant et sa famille, une recherche est mise en place depuis 2006 dans le cadre dun doctorat de sant publique orientation ducation du patient. Lobjectif est de mieux comprendre, dans chaque famille, quels sont les facteurs et les interactions qui inuencent le fait de prendre soin de soi et de sa maladie chez un enfant. terme, cela permettra de proposer une nouvelle dmarche ducative auprs de lenfant et de sa famille, plus adapte leurs besoins spciques.
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Coupe-faim, tisanes, crmes aux vertus amincissantes, brleurs de graisses, dites protines Un arsenal de solutions existe pour perdre du poids avec des promesses presque miraculeuses : Perdez 5 kg en une semaine , Maigrir de 0 kg et mme plus , chacune son rgime : un test vous rvle comment maigrir En couverture des magazines, des mannequins safchent de plus en plus jeunes et de plus en plus maigres [64]. Une vritable industrie de la minceur se dveloppe [8]. Qui na jamais eu envie de maigrir avec larrive du printemps, alors que les photos de corps hls stalent la vitrine des agences de voyage, que les publicits de certaines marques de sous-vtements reprsentant des corps fermes, lisses et galbs tapissent les encarts publicitaires ? Ressembler un modle unique de corps model, mince, dont le top model est le prototype, devient une qute, et ce,
1. Fanny Bracq-Retourn est psychologue. Forme luniversit Lille 3 Charles de Gaulle, Villeneuve dAscq (Nord), elle est titulaire dun diplme dtudes suprieures et spcialises de psychologie normale et pathologique des acquisitions et du dveloppement (DESS Psynpad). Elle est spcialise dans les thrapies cognitives et comportementales et membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (lAstecc). 2. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (Difep) de luniversit de Genve. Il est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).
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de plus en plus tt [28, 78]. Dans ce contexte, le corps et son reet social [1] deviennent un objet admirable ou critiquable, prdicteur de lavenir (pouvoir, argent, position sociale, etc.) [54, 32]. A contrario, la personne prsentant un excs de poids est victime de strotypes ngatifs, pouvant stendre jusqu un racisme anti-gros [96]. En effet, lobse est couramment accus de se goinfrer, notamment en cachette [96], dtre une personne molle [32], sans volont, se laissant aller, sans contrle de soi [102]. Le phnomne de stigmatisation est largement rpandu [85, 88]. En France, Rousseau et al. [87] ont montr que les difcults les plus frquemment rencontres par les femmes obses taient daffronter les apparences physiques, les regards ou moqueries des autres, le manque de tact des mdecins, les commentaires mchants des enfants. Le retentissement de la stigmatisation perue par la personne obse est la consquence dun processus cognitif du traitement de linformation qui affecte son bien-tre global. Cette stigmatisation a un effet sur le comportement alimentaire et peut en aggraver les troubles [7, 9, 93]. Le binge eating disorder (BED ; cf. critres DSM IV), traduit en franais comme syndrome dhyperphagie incontrle , en est le reet. Il sagit dun trouble du comportement alimentaire retrouv frquemment. Sa prvalence varie de 5 % dans la population gnrale [97, 38], et augmente signicativement quand la personne est obse 7,5 % 29 % selon les tudes [84, 55]. Ce manque de contrle se heurte aux stigmatisations vhiculant lide que la minceur sobtient par la matrise consciente du comportement alimentaire et que le degr de minceur est un tmoin dle du degr de matrise que chacun a sur sa vie. Ainsi, la valeur personnelle de chacun serait inscrite dans sa chair et serait inversement proportionnelle son poids. Ce prjug est loin dtre le reet de la ralit car trop rducteur. Quen est-il des facteurs gntiques, environnementaux et psychologiques ? Les dterminants de lobsit humaine sont multiples [18], allant de rarissimes obsits purement gntiques des obsits purement comportementales. Entre les deux, toutes les situations peuvent se rencontrer. Lapparition de lobsit tmoigne dune mise en chec du systme de rgulation des rserves nergtiques par des facteurs externes (mode de vie, environnement) ou internes (dterminants psychologiques ou gntiques). Les facteurs gntiques [16] jouent manifestement un rle dans le dveloppement de lobsit, comme en tmoigne la prdisposition familiale. Mais si les membres dune mme famille partagent un certain nombre de gnes [81], ils partagent aussi un type dalimentation, un contexte socioculturel et un mode de vie. Les formes dobsit monogniques sont rares [31] et il existe de nombreuses formes polygniques ou chaque gne inuence modrment la constitution du phnotype. Cependant, un effet gntique ne peut expliquer lui seul lpidmie actuelle : il dtermine plutt une susceptibilit o lenvironnement et les comportements jouent un rle majeur dans lexpression phnotypique. Les facteurs environnementaux sont galement multiples. Il existe une relation inverse entre le niveau de formation, de revenus de lindividu ou sa catgorie socioprofessionnelle et la prvalence de lobsit [76]. Lenvironnement
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nutritionnel sest profondment modi sur les cinquante dernires annes, en termes dabondance, de densit calorique, de varit et de disponibilit. Les habitudes alimentaires et sociales ont favoris lobsit chez les individus prdisposs en sassociant aux volutions conomiques et aux modes de vie. Cest ainsi que la sdentarit est implique de faon majeure dans le dveloppement des obsits [39]. Le comportement sdentaire (volution de lhabillement, du chauffage, des moyens de transport, du travail manuel, de la communication, des loisirs, etc.) apparat li au gain de poids, la fois directement, par le biais dune faible dpense nergtique, mais aussi indirectement, par son association dautres comportements de sant (habitudes alimentaires, alcool, tabac, etc.) [94]. Cette rduction globale des dpenses nergtiques, laugmentation de la densit calorique de lalimentation, la diminution de consommation de glucides complexes, laugmentation de la consommation de lipides et la dstructuration des rythmes alimentaires sont autant de facteurs lorigine du drglement nergtique. Ces facteurs sont responsables de lvolution en deux phases du dveloppement de lobsit : une phase dynamique de constitution, tmoignant dun bilan nergtique positif, et une phase statique de maintien, rsultant dun nouvel quilibre nergtique et des capacits de stockage. Ainsi, lors dune demande de perte de poids, il sera ncessaire de considrer les interactions entre alimentation et activit physique pour en valuer la comprhension et mettre en place des actions de prvention. Cest lensemble de ces facteurs tiopathogniques que le clinicien devra prendre en compte pour dterminer les facteurs et mcanismes qui prdominent chez chaque patient et qui sont accessibles au traitement. Cependant, la complexit des mcanismes impliqus dans la physiologie humaine ne peut se rsumer une quation nergtique, car elle se trouve sous la dpendance de dterminants psychologiques, pour la plupart inconscients. Malgr limpact dmontr de ces facteurs, le corps mdical renforce souvent la croyance que le corps est un objet mallable, et ce faisant, conforte lide que chacun est responsable du poids quil fait [24]. Il sen rfre souvent lindex de Quetelet, appel plus communment lindex de masse corporelle (IMC) ou Body Mass Index (BMI) qui exprime le rapport du poids en kilogrammes sur la taille en mtre carr [IMC = poids (kg)/taille2 (m)]. LIMC permettrait ainsi de dnir le statut pondral et de xer le domaine de normalit du poids de faon trs pragmatique. Le patient aura donc une normalit pondrale quand son IMC sera compris entre 8,5 et 24,9 kg/m2 ; il sera en surpoids si lIMC est compris entre 25 et 29,9 kg/m2, et sera considr comme obse partir dun IMC de 30 kg/m2 (cf. normes tablies par lOrganisation mondiale de la sant). Un paradoxe merge alors : de plus en plus de personnes sont en demande de rduction pondrale et de plus en plus deviennent obses, au point de parler dpidmie de lobsit dans les annes venir [17]. Lobsit constitue donc un problme de sant publique [72]. Cet excs de poids augmente fortement les risques de dvelopper certaines pathologies annexes. Dans ce contexte, lobse est victime de la mdiatisation des risques de lobsit sur la sant, de lintolrance sociale, de la tyrannie du culte de la minceur. Alors, lobse en a
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assez et dcide de maigrir3. Ses objectifs vont de lamlioration des conditions de vie quotidiennes laccs la conformit dun corps socialement admis, source suppose du bien-tre [96]. Lobse va alors modier son alimentation en se privant de faon volontaire et selon ses croyances associes. Mais plus ou moins long terme, la privation peut saccompagner chez certains de frustration et induire une sensation de manque que la personne nit par combler. Le poids revient son niveau de dpart avec, en gnral, un surplus. Leffet yo-yo ascendant est initi. Lide de maigrir restant prsente, la personne se remet faire des restrictions et adopte un comportement vhicul comme bonne conduite alimentaire [101]. Le mme schma se reproduit, nissant par crer un cercle vicieux [51]. Une des consquences des rgimes rptition est la restriction cognitive qui se dnit par lintention de contrler ses apports alimentaires dans le but de perdre du poids ou de ne pas en prendre [53]. Elle se caractrise par lalternance dtats dhypercontrle alimentaire amenant les personnes dvelopper des stratgies pour ne pas manger et ignorer notamment les signaux physiologiques rgulateurs tels que la faim [34]. Ces restrictions saccompagnent dun renoncement au plaisir alimentaire et de pertes de contrle ou de dsinhibitions qui sont majoritairement dpendantes de facteurs cognitifs [82] et psychologiques, notamment des troubles de lhumeur [19]. Cette alternance a une priodicit variable [102, 19]. Les tats de dsinhibition amnent la personne manger plus sous forme daccs hyperphagiques et/ou de compulsions alimentaires [10]. In ne, les rgimes restrictifs conduiraient laggravation du surpoids et dimportantes difcults psychologiques [65], en particulier une altration de lestime de soi [89].
REVUE DOPINION QUELLES PRATIQUES DUCATIVES ET QUELS RSULTATS DANS LA PRISE EN CHARGE DE LOBSIT ? Fanny Bracq-retourn et Frdric Sanguignol
Face au dveloppement de lobsit, de nombreuses approches et techniques thrapeutiques ont merg. Les principales utilises sont les mthodes mdico-dittiques, lactivit physique, les traitements mdicamenteux, la chirurgie, les cures et les thrapies cognitives et comportementales. Au regard de ces dernires, des programmes de rduction pondrale fonds sur les thories comportementalistes ont t mis en place partir des annes 960-970. Cette approche donnait de meilleurs rsultats court terme que lducation nutritionnelle ou divers types de psychothrapie [98], les difcults psychologiques tant amoindries comparativement celles des patients suivant un rgime [92]. Considres comme modestes, les pertes de poids ont t reconnues plus tard comme des objectifs honorables favorisant des bnces
3. Un courant minoritaire, mais nanmoins prsent, soppose de faon militante cette faon de voir.
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pour la sant [47, 48]. Lanalyse des facteurs de succs ou dchec a progressivement conduit lide que maigrir et maintenir son poids relevaient de comptences trs diverses ncessitant de faire appel dautres moyens que ceux usuellement utiliss pour perdre du poids [95]. Dans les annes 980-90, les thrapies cognitivo-comportementales (TCC) se dveloppent, en se focalisant sur le problme actuel de la personne, les facteurs dinstallation, de maintien et de prennisation. Cette approche tient compte de lhistoire du patient, de ses ressources et de sa motivation au changement [33]. Le cadre gnral est celui de lducation thrapeutique, cest-dire quil correspond au modle ducationnel (ou biopsychosocial) et soppose au modle mdical (souvent autoritaire) utilis pour la prescription de rgime [36]. La relation avec le thrapeute est fonde sur la collaboration. Les TCC utilisent des mthodes scientiques valides, favorisant lmergence de solutions. Lindication et le rajustement des mthodes seront fonction de lanalyse fonctionnelle [66] : leur efcacit sera toujours value par le thrapeute et par le patient [73]. Les TCC prennent en compte les aspects comportementaux, cognitifs et nutritionnels du problme. Des tudes ont montr un maintien de perte de poids un an aprs le traitement, mais ce rsultat ne se prennise pas au-del de trois ans [89]. Pour amliorer les programmes, diverses mesures ont t proposes : laide la gestion de la restriction cognitive [19] particulirement en cas de syndrome de frnsie alimentaire [68], la prolongation de la dure du contact initial avec le thrapeute [20], la prise en compte de la msestime de soi et de la dgradation de limage du corps [3, 71, 30]. Dautres tudes ont permis de travailler sur la prvention de la disparition des comptences comportementales apprises pendant la thrapie [94], la promotion de lactivit physique et la recherche de soutien social [4, 42]. Tous ces travaux mens dans le cadre de lducation thrapeutique du patient ont montr que les TCC agissaient bien sur les facteurs dauto-entretien des troubles alimentaires, en particulier sur la restriction cognitive. ct de lapproche cognitivo-comportementale, une approche analytique peut galement tre dveloppe. En effet, comprendre lobsit peut ncessiter un retour au monde de loralit, car loralit nest pas seulement un stade premier : cest aussi un monde particulier, celui de lavidit, de la dvoration, de lappropriation, de labsorption. Le nourrisson ouvre et ferme les poings pendant la tte an de saisir le moment de plaisir de sagripper, tandis que le lait entre dans son corps jusqu lunion parfaite entre le contenant et le contenu. De cette premire relation naissent beaucoup de traces, de privations, voire de rgressions. Le moment de bien-tre et de bien avoir confondus prdispose ce qui est prcieux : la rceptivit orale. Cette rceptivit concerne aussi toutes les zones orales sensorielles (organes des sens, sensorialit, sensibilit) : un enfant eur de peau bien avant que la peau psychique se constitue [6]. Cette rceptivit orale est essentielle pour que stablisse et sinstalle la relation nourricire que sous-entend une ducation, dans ce cas, nutritionnelle. Il sagit ensuite de rendre le discours ducatif vivant et viviant, dans une perspective de relance et parfois de ranimation psychique [49] sur des patients souvent englus dans leurs comportements, dans leur inertie,
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dans leur passivit mortifre, dans leur abandon de tout espoir faute de cadre, de mthode, de rgularit et surtout daccompagnement. Laccompagnement, cest la fois porter et maintenir [100]. On peut comprendre qu ce stade oral, sil ny a pas de suivi , tout arrt et n de prise en charge ducative peut tre vcu comme sevrage brutal, lchage et abandon [26]. Langoisse de linachvement, de la prmaturit et de labandon sinstalle ou revient peu peu. Tout au long de la prise en charge ducative, le patient obse peut comprendre son lien fusionnel avec le monde, ses liaisons ou dliaisons dangereuses, ses expositions aux excs ou au risque de maigrir. Le tout ou rien domine les tableaux ainsi que le tout, tout de suite et le mieux vaut trop que pas assez et le on ne sait jamais . Limmdiatet et le quantitatif vitent lattente (et le risque de la frustration), le manque ou linsufsant. An de mettre en place les pratiques dducation thrapeutique les plus adaptes, il est important de dnir les relations que le patient entretient avec sa nourriture : rpondre, sans jamais rsoudre : il sagit plutt dune issue de secours, dune conduite dsespre, dun sabotage devant les dangers ou limpuissance, dun geste automatique de survie face la solitude sans espoir ; installer la nourriture et le poids pour senfoncer et sengloutir, senfuir et sisoler peu peu dun monde qui blesse ou a bless ; crer et inventer un moi incorpor, dans un lieu o personne ne peut entrer, labri de lintrusion et de la dpression ; utiliser lobjet nourriture dans un but auto-apaisant jusqu lamaigrissement de la sensation oppressante corporelle, de la dtresse situe en des temps o ltre humain (nourrisson) dpend de son entourage pour faire face aux agressions externes, ou internes (pulsions) [74] ; donner un sens un comportement qui peut de nouveau canaliser les parties pathologiquement disjointes, corps et esprit. Dans sa dimension la fois chaleureuse et naturellement humaine, la relation ducative devient alors une sorte de miroir et dcho qui permet de considrer que quand je tcoute, je me vois .
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UNE PRISE EN CHARGE DUCATIVE DU PATIENT OBSE BASE SUR LES THRAPIES COMPORTEMENTALES ET COGNITIVES, MISE EN PLACE ROUBAIX Fanny Bracq-Retourn4, Nathalie Berth5, Patrice Gross6
Rsum
Aprs de nombreuses tentatives infructueuses de rgimes et une volution de leur poids en yo-yo, 74 patientes obses ont bnci dune approche ducative de groupe de type cognitivo-comportemental. La perspective tait de trouver une solution vis--vis de leur dsir de maigrir, de favoriser une meilleure gestion de soi et de les rconcilier avec lalimentation. Les 74 femmes ont t vues par groupes ferms de 6 9 personnes, raison dune sance de quatre heures par semaine pendant 6 semaines. Elles ont t suivies par une psychologue et une ditticienne, et ont bnci ensuite dun accompagnement selon un modle de prvention de la rechute. Lvolution psychologique a t value par des autoquestionnaires : dpression, anxit, afrmation de soi, lieu de contrle. Les variables pondrales concernent le poids et lIMC. Les mesures ont t effectues en pr-intervention et post-intervention (n = 74), 2 ans (n = 46) et titre exploratoire 6 ans (n = 2). Les rsultats montrent que lintervention ducative agit sur le poids, avec une baisse pondrale signicative tous les moments de la passation. Une amlioration signicative des variables psychologiques est constate en n dducation et 2 ans. Lamlioration de lanxit et linternalisation du lieu de contrle persistent 6 ans.
Contexte dimplantation des thrapies cognitivo-comportementales Il y a une dizaine dannes, sous limpulsion du Dr Gross, mdecin endocrinologue, le Centre dducation pour le traitement du diabte et des maladies de la nutrition (Cetradimn) de Roubaix a mis en place son premier groupe de thrapies comportementales et cognitives (TCC) pour patientes obses. Lide de dvelopper ce type de prise en charge a t le fruit dune rexion progressive, motive notamment par lexistence dune catgorie de patients qui consultaient parce quils narrivaient pas maigrir malgr de nombreuses tentatives et prsentaient une volution pondrale typiquement en yo-yo. Initialement, des solutions alternatives aux rgimes telles que ladaptation dittique personnalise ou lapprentissage approfondi en cuisine avaient t essayes, sans succs vritable.
4. Voir note 1, plus haut dans ce chapitre. 5. Nathalie Berth est ditticienne, membre de lAFDN (Association franaise des ditticiens-nutritionnistes). 6. Patrice Gross est mdecin endocrinologue. Les trois auteurs exeraient au centre hospitalier de Roubaix au moment de la rdaction de cet article. Le Dr Gross exerce actuellement au centre hospitalier de Douai.
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Lmergence du concept dducation thrapeutique a permis de comprendre dune autre faon le problme de ce type de patient. Lapproche centre uniquement sur la dittique apporte certes du savoir et du savoir-faire, mais en revanche, elle occulte tout ce qui touche au savoir-tre et au savoir-devenir. Elle ne permet donc pas de rejoindre le patient dans la grande dtresse personnelle o il se trouve, du fait des checs successifs de ses tentatives damaigrissement. Il sagit donc de passer dun modle biomdical, prescriptif un modle biopsychosocial, ducationnel [36]. Le paradigme dapproche centre sur le patient voqu dans le consensus de Toronto [91] et inspir du counseling* de Carl Rogers [27] apparat ds lors trs sduisant explorer. Mais ce genre dapproche (essentiellement humaniste) demande un lcher prise immdiat du patient sur son but premier (perdre du poids) et risque de ne pas emporter son adhsion. Pour pouvoir concilier les aspects humaniste et pragmatique de la problmatique prsente par ce type de patient, les thrapies comportementales et cognitives, notamment par le processus spcique quest lanalyse fonctionnelle, apparaissent comme un outil potentiellement prometteur. Ici, nous tenterons nanmoins den pointer les principaux atouts ainsi que les limites.
Fondements thoriques des thrapies comportementales et cognitives Les thrapies comportementales et cognitives prennent appui sur des travaux scientiques issus, pour la plupart, du champ de la psychologie.
Le sentiment defcacit personnelle
Au cours de lintervention ducative, lquipe renforce tout ce qui peut favoriser lacquisition de comportements efcaces dans lobjectif daugmenter le sentiment defcacit personnelle [15]. Des prcisions peuvent tre demandes chaque personne an de lamener approfondir sa rexion. Des hypothses peuvent galement tre poses, notamment quand des comportements rcurrents sont reprs.
La dmarche de rsolution de problme
Lhypothse de dpart est que certains comportements dysfonctionnels sont prenniss cause de linadquation de la solution adopte face un problme donn, ce qui peut gnrer des motions ngatives. La rsolution de problme est un processus comportemental qui rend disponible une varit dalternatives de rponses, potentiellement efcaces pour rsoudre une situation problmatique. Ainsi, chaque participant doit identier les circonstances problmatiques qui le conduisent manger (aprs une journe de travail par exemple). Un brainstorming permet chacun dexprimer spontanment toutes les solutions, sans tenir compte de leur faisabilit. Chaque solution est ensuite value en termes davantages et dinconvnients. La solution qui prsente le plus davantages et le moins dinconvnients est conserve, puis teste sur un laps de temps donn. Aprs ce laps de temps, le rsultat est valu. Si la solution fonctionne, elle est renforce. Si, au contraire, elle ne fonctionne pas (ou
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pas chaque fois), le problme est redni et le processus de rsolution de problme ritr.
La restructuration cognitive
Elle concerne, dune part les difcults relates et dautre part, les proccupations excessives concernant le poids et les formes corporelles. Le principe de base est que nous pensons sans cesse et avons des penses qui surgissent spontanment, sans le vouloir. Ces penses peuvent tre un frein la ralisation de nos objectifs ( si je mange du chocolat, cest chu pour la journe ; si je veux perdre du poids, il va falloir que jarrte les sorties au restaurant ). Elles engendrent des motions ngatives et peuvent alors renforcer des habitudes problmatiques. En parvenant mieux analyser limpact des penses automatiques, intrusives et perturbantes du quotidien, chacun peut prendre de la distance et ragir. Ainsi, chaque participant est amen reprer les moments de forte motion ngative pour en dcrire le contexte, la situation et les penses qui en dcoulent (interprtation de la situation). Les erreurs de raisonnement la base des interprtations errones des faits sont remises en question. La personne apprend donner un sens diffrent lvnement. Cette rinterprtation agit en retour sur les motions qui deviennent plus appropries, permettant la mise en place de comportements plus adquats, plus efcaces et donc plus satisfaisants pour la personne. Elle dnit ensuite son schma cognitif, cest--dire le postulat de base sous-jacent toutes les cognitions. Elle est capable de reconnatre le lien entre certains jugements errons, des motions et des comportements inadapts. Le temps et lentranement sont ncessaires chacun pour changer sa faon de penser, ainsi que ses habitudes. La restructuration cognitive est la technique la plus dveloppe pour le travail combin sur les actes, les penses et les motions. Utilise chaque sance, elle permet galement daborder le travail sur limage corporelle avec des personnes qui ont souvent un discours dautodvalorisation sur leur corps [7]. La restructuration cognitive permet dlaborer des discours intrieurs diffrents et de favoriser la prise de conscience de la pression sociale. Ce travail se ralise notamment travers la presse fminine et les catalogues de jouets qui retent un idal de bonne mnagre et de bonne maman, ainsi quun idal corporel (poupe Barbie) [5]. La technologie moderne telle quInternet permet de trouver des sites prsentant les transformations de certains modles : les yeux sagrandissent, le nez safne, les joues se creusent, les lvres deviennent pulpeuses, le cou sallonge
Le contrle des ractions motionnelles
Il sagit dobtenir une diminution de la tension que la sance ducative a pu gnrer. Par lapprentissage de la relaxation, les patientes apprennent amliorer le contrle de leurs ractions motionnelles ngatives (face au stress par exemple) et viter ainsi des prises alimentaires impulsives. Diffrentes techniques de relaxation sont proposes (training autogne de Schultz, relaxation musculaire de Jacobson) [29]. Cet apprentissage ncessite un entranement rgulier.
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Lentranement la communication et lafrmation de soi
Lobjectif est dapprendre la personne dvelopper des comportements afrms. Cela permet de ne pas mettre en veil le systme motionnel ngatif lors de relations sociales potentiellement conictuelles qui peuvent gnrer des prises alimentaires. Il sagit damliorer lestime de soi en apprenant viter les comportements agressifs ou passifs gnralement inefficaces, napportant pas de solutions. Safrmer permet ainsi de retrouver son sentiment de libert personnelle tout en faisant face aux pressions environnementales. Les axes de travail sont nombreux : travail sur le comportement ouvert (quoi dire et comment le dire), travail sur les motions (grer les motions inadaptes qui entravent les capacits dexpression), travail sur les cognitions (assouplir les croyances rigides sur la politesse ou sur les risques de jugement par exemple).
La gestion des dilemmes
Les personnes ont de nombreuses connaissances nutritionnelles, mais elles ont aussi leur propre vision de La dittique et de ses rgles. Les mdias, les personnels de sant, les nombreuses tentatives damaigrissement ont particip cette vision souvent dichotomique de lalimentation. Dun ct, il y a les aliments permis , dittiquement corrects , de lautre, les aliments interdits , ceux qui drogent la rgle de la bonne sant, ou bien encore, ceux qui font grossir tels que les frites, les sauces, les bananes. Quant aux permis , ils auraient le pouvoir inverse : celui de faire maigrir (le pamplemousse, les lgumes, les produits 0 % de matire grasse). Cette vision de lalimentation mne un dilemme psychologique du type attirance/vitement [67]. Ainsi, lorsque la personne approche les interdits elle mange par exemple du chocolat , le bnce court terme est le plaisir procur. Mais long terme, la personne risque de culpabiliser et de se dire quelle ne maigrira pas. Si elle vite les interdits par exemple, si elle ne mange pas de chocolat , le bnce long terme sera la possibilit de maigrir, mais court terme, la personne risque de se sentir frustre. Aucune des deux solutions ne semble donc entirement satisfaisante. Ce dilemme renforce un tat de culpabilit permanente vis--vis de la nourriture et accentue la restriction cognitive. Lenjeu est donc de russir ddiaboliser linterdit (assouplissement de la restriction cognitive) et de sensibiliser au got des aliments [22].
La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire La prise en charge ducative, qui allie les dimensions cognitive et comportementale des patients obses, se droule en plusieurs temps et ncessite la participation active dune quipe pluridisciplinaire.
Le mdecin endocrinologue
Dans un premier temps, la personne rencontre le mdecin. En gnral, elle imagine cette consultation comme la voie de la dernire chance . Elle se dit prte se soumettre, sans limites, lautorit mdicale et demande au soignant dtre son gendarme. Le rle du mdecin apparat capital ce
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moment puisquil sagit de montrer la patiente quelle est dans un cercle vicieux dont elle doit sortir. Un travail dexplication, dlicat et parfois long, est ncessaire. Les qualits dauthenticit et de bienveillance empathique et le regard positif inconditionnel sont indispensables pour maintenir la conance, soutenir la personne et laider au recadrage cognitif de sa vision delle-mme et des comportements qui en dcoulent [86]. Souvent, la personne est due, mais surtout trouble par ce nouveau discours : il sagit de remettre le projet damaigrissement dans le cadre gnral du fonctionnement global de la personne, cest--dire damliorer sa gestion de soi avant mme dentamer toute approche dittique. Le mdecin va alors orienter la personne vers la psychologue, forme aux thrapies comportementales et cognitives.
La psychologue cognitivo-comportementaliste
Chaque patiente est rencontre individuellement par la psychologue avant de commencer le travail thrapeutique en groupe. Cest le point de dpart de lanalyse fonctionnelle [43]. Lanalyse est constante puisquelle senrichit et volue au fur et mesure des sances. La perspective gnrale est de travailler de manire synchronique et diachronique les interrelations subtiles entre comportement, motion et cognition [33]. Lanalyse fonctionnelle est fondamentale car elle va permettre de rchir aux comportements qui posent problme et de poser des hypothses. En parallle, les entretiens motivationnels commencent pour prparer la personne lapproche ducative. Le but est daider la patiente bien clarier son problme alimentaire et les rpercussions sur sa vie, tout en prservant et en renforant son sentiment de libert personnelle de choix et daction [67]. Lors du travail thrapeutique de groupe, le thrapeute va aider la patiente solliciter elle-mme ses ressources pour faire face ses problmes, sans jamais lui plaquer de solutions toutes faites.
La ditticienne
Initie aux thrapies cognitives et comportementales, la ditticienne a considrablement fait voluer son approche7. Elle reoit les patientes envoyes par le mdecin nutritionniste en consultation individuelle, soit pour une ducation nutritionnelle, soit pour amorcer lapproche motivationnelle en cas de rticence au suivi psychologique. Suite aux entretiens motivationnels, la patiente peut se rendre compte de la ncessit dune aide psychologique : elle est alors oriente vers la psychologue. Lattitude dveloppe par la ditticienne se base sur une relation de type collaboratif et non autoritaire [36]. Aucune relation de dominance nest instaure. En attente dun nime rgime miracle, les patientes sont souvent surprises par cette approche peu commune. Certaines se disent sceptiques, tandis que dautres sont soulages. La ditticienne co-anime toutes les sances de groupe avec la psychologue. Son rle est multiple : prise de notes (discours et ractions des patientes), participation aux exprimentations et aux jeux de rle.
7. En ltat actuel, la formation professionnelle des ditticiennes apparat largement insufsante pour prendre en charge les patients souffrant dobsit.
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La socio-esthticienne
Il sagit dune esthticienne forme au reprage et la prise en compte des particularits sociales des individus. Elle est en mesure de proposer des adaptations pour des groupes sociaux spciques et intervient lors de sances de rappel pour renforcer lacceptation de soi. Dans la plupart des cas, les personnes ont de nombreuses difcults avec leur corps. La socio-esthticienne renforce leur connaissance delles-mmes en leur proposant des tests an didentier la typologie, les couleurs naturelles, le style de chacune. Une discussion sur le style vestimentaire est ensuite propose : chaque personne obse fait part de ses reprsentations et dit ce quelle aimerait tre.
Le schma dexprimentation
Participants
Le groupe est ferm et constitu de 6 9 femmes obses. La plupart ont une activit professionnelle, mais elles russissent amnager leurs horaires pour participer aux sances qui se droulent laprs-midi. La perte de poids nest pas lobjectif principal de lintervention ducative. En effet, avant de perdre du poids, il semble important de comprendre son comportement et ses facteurs de maintien. Les objectifs sont de faire disparatre la restriction cognitive pour se rapprocher au maximum dune rgulation physiologique [34], damliorer lestime de soi et les troubles psychopathologiques associs.
Organisation des sances
Lintervention ducative comprend 6 sances hebdomadaires de quatre heures, gratuites. Des sances de prvention de rechute sont organises suivant le modle de Marlatt et Gordon [69] : le but est de faire le point sur les progrs de chacune, de renforcer les russites, mais aussi de faire merger les difficults et de rappeler certaines stratgies. Les sances commencent toujours par un tour de table avec un passage en revue de la semaine coule (progrs et difcults, tches accomplies), suivi dun rappel de la sance prcdente par les patientes. Le thme de travail est prsent, avec des exprimentations et des exercices concrets lappui. Les patientes sont invites effectuer une synthse de ces exprimentations et exercices. Un entranement la relaxation est propos la n de chaque sance, suivi dune discussion du groupe. Lors des quatre premires sances, lducateur introduit les notions de cercle vicieux des rgimes, de restriction cognitive et de rgulation physiologique du comportement alimentaire [34]. Le lien avec lestime de soi est alors mis en valeur. la sance suivante, la notion est retravaille grce un outil cr par lquipe de Genve : la eur de lestime [45]. Aprs rexion, chaque participante est amene dvelopper la connaissance de soi et remplir sa eur : qualits, dfauts, russites, checs, gots et dgots, valeurs, racines. Lors des sances suivantes, un exercice sur lestime de soi est systmatiquement propos. Les diffrentes techniques cognitives et comportementales sont introduites progressivement : leur prescription fait lobjet dun contrat thrapeutique, labor en collaboration avec chaque patiente.
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Dmarches et outils pdagogiques
Venant pour un problme de poids, chaque patiente est dabord amene observer son comportement alimentaire. Pour ce faire, un semainier est propos. Le semainier est compos de sept feuilles, raison dune par jour. La personne note ce quelle ingre et ce qui entoure chaque prise alimentaire : ce qui la dclenche et ce qui en dcoule. Cette observation porte sur les donnes comportementales (faits et gestes), les donnes cognitives (imageries mentales, discours intrieurs) et les donnes motionnelles (sensations et ressenti physique). Le semainier conduit la personne mener une recherche approfondie sur elle-mme : il favorise les prises de conscience (le recours la nourriture est souvent un refuge). Il est donn la n de chaque sance, lu et annot par la psychologue et la ditticienne puis rendu la sance suivante. Lanalyse du premier semainier est faite en groupe partir des dterminants de la prise alimentaire (heure, fatigue, nervement, stress, etc.), des consquences immdiates (plaisir, apaisement, rassurance) et diffres (culpabilit, et sentiment dchec, voire de nullit). Le premier semainier constitue la ligne de base des comportements problmes. Lors des sances suivantes, des exercices de dgustation sont proposs, notamment celui du rocher au chocolat (aliment peru comme interdit). lissue de cet exercice, les patientes concluent quen mangeant lentement, elles sont plus attentives au got de laliment, au plaisir ressenti ; le rassasiement est plus rapidement atteint : il leur permet ainsi den manger moins. la suite des exprimentations au sein du groupe, une srie de conseils comportementaux formuls viennent enrichir le semainier. Exemples : essayer de manger assis et de ne rien faire dautre en mangeant pour favoriser la prise de conscience de lacte alimentaire, faire une pause au milieu du repas en posant ses couverts an de jouer sur lalliesthsie8, manger dans une assiette classique ou laisser une bouche dans lassiette, notamment pour les personnes externalistes qui arrtent de manger quand lassiette est vide, et non quand elles nont plus faim. Bien videmment, selon le comportement alimentaire de chacune, certains conseils sont particulirement utiles, alors que dautres peuvent savrer sans raison dtre. Lapproche dittique est multiple et associe en permanence lapproche psychologique. Les premires sances ont pour but de recueillir les croyances alimentaires des participantes et de mettre en vidence le dilemme attirance/vitement . Pour cela, des outils pdagogiques tels que le Mtaplan* ou les aliments factices sont utiliss. Des dgustations sont proposes : celle du chocolat (aliment jug comme interdit) permet de dculpabiliser, celle de la clmentine (aliment jug comme autoris) permet que laliment devienne un aliment plaisir par la prise de conscience de son got. Les sances suivantes ont comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement alimentaire : elles prennent de fait une orientation dittique plus classique. Mises en vidence lors des premires sances et recueillies lors des analyses
8. Phnomne physiologique similaire au rassasiement sensoriel spcique .
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des semainiers, les croyances alimentaires sont mises plat. La ditticienne prend alors son rle dexpert et rpond aux attentes et questions purement nutritionnelles, relatives lquilibre alimentaire. Les sances ralises sous forme de jeux de rle sont lmes et visionnes, ce qui permet de travailler limage corporelle en relevant les comportements des patientes au visionnage et en restructurant leurs penses. Les patientes prsentent souvent des difcults rsister aux pressions les poussant manger. Des situations spciques sont alors proposes : apprendre refuser de la nourriture, rpondre aux critiques sur un tel refus Des situations problmatiques releves au cours des sances ou observes dans les semainiers sont galement travailles (demander de laide, faire face une critique particulire, grer un tat de colre, etc.).
Critres et modes dvaluation Lun des piliers des thrapies comportementales et cognitives est lobligation dvaluer lefcacit de la prise en charge [73, 25]. Deux types de variables sont mesures : les variables pondrales (poids et indice de masse corporelle IMC (en kg/m2 = poids corporel (kg)/taille au carr (m2)) et les variables psychologiques [tableau I]. La littrature scientique nous conduit tudier principalement la symptomatologie dpressive et anxieuse, le sentiment de contrle et lafrmation de soi : ces diffrentes variables sont prsentes dans le tableau I.
TABLEAU I
Les diffrentes variables psychologiques mesures
chelle Type de variable Symptomatologie dpressive Anxit Contrle spcique Afrmation de soi BDI STAI Locus of control Beck, 1979, vf. Bourque et Beaudette, 1982 Spielberger, 1983, vf. Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1993 Rotter, 1966, vf. Agathon et Saheli, 1981 21 42 23 30 Auteur, anne Nombre ditems
Afrmation de soi Rathus, 1973, vf. Cottraux, 2004
Les patientes remplissent ces questionnaires le premier jour de lintervention ducative de groupe et lors de la dernire sance o un questionnaire supplmentaire est donn. Il sagit dun questionnaire de satisfaction mis au point par la psychologue et la ditticienne. Il permet de recueillir lopinion des participantes sur le contenu des sances, leur dure, les outils utiliss, lutilit des sances dans leur changement dhabitudes (alimentaires et de gestion de soi), la qualit des documents remis, lanalyse crite des semainiers. Les patientes ont la possibilit de rpondre en cotant leur degr de satisfaction (pas du tout, un peu, moyennement et tout fait). Une partie du
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questionnaire est rserve leurs attentes ventuelles et aux commentaires libres. Par la suite, ces mmes questionnaires sont adresss aux patientes une fois par an et remis lors de la sance de rappel. Cette valuation se fait sur le plus long terme possible.
Analyse statistique Pour dterminer limpact de lintervention ducative sur lamlioration des variables prises en compte, une analyse de variance est ralise sur chaque variable au moyen du logiciel Statistica. Pour chaque analyse, les facteurs ducation (pr-intervention, post-intervention, post 2 ans et post 6 ans) et Groupe (G, G2, G3, G4, G5, G6, G7, G8, G9) sont retenus. La mesure des diffrentes variables a en effet t effectue avant lintervention ducative, la n de lintervention, 2 ans (post 2) et 6 ans (post 6) titre exploratoire. Les donnes 4 ans nont pu tre exploites. Ces mesures ont t effectues par chaque groupe. Au total, 74 patientes rparties en 9 groupes constitus chacun de 6 9 personnes ont particip ltude. Aucune diffrence nmerge entre les groupes quant aux variables dmographiques (ge, situation familiale, situation professionnelle et niveau dtudes). Un rsum des donnes globales est prsent dans le tableau II (moyenne, cart-type).
TABLEAU II
Donnes socio-dmographiques de la population
Nombre de patientes n = 74 ge 43.48 (10.07) Situation familiale 46 maries 6 veuves 7 clibataires 15 divorces Situation professionnelle 56 avec activit 18 sans activit Niveau dtudes BEPC : 16 BEP/CAP : 16 BAC : 16 >BAC+2 : 16 Sans diplme : 3
Variables pondrales (poids et IMC) Les variables pondrales ont toutes volu de faon favorable au cours du suivi [tableau III].
TABLEAU III
volution du poids moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Poids linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 101,42 100,98 100,74 = 23,3 = 27,18 = 26,43 97,57 94,78 91,08 = 22,17 = 24,73 = 22,08 F(1/65) = 51,29 F(1/40) = 21,08 F(1/10) = 14,24 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,01 cart type Moyenne-Post cart-type F P
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Concernant le poids, les analyses ne mettent pas en vidence un effet du type de groupe, quel que soit le moment de lvaluation (p > 0,50). En revanche, les analyses montrent un effet principal du facteur intervention, avec une diminution signicative denviron 4 Kg entre le dbut et la n. Cet effet se prennise 2 ans et 6 ans. La signicativit est retrouve malgr une restriction 46 patientes 2 ans, et 2 patientes 6 ans. Les interactions Groupe X ducation ne sont pas signicatives (p > 0,50). La variable IMC suit la mme volution [tableau IV] . Les analyses ne mettent pas en vidence un effet du groupe (p > 0,50). LIMC baisse de faon signicative entre le dbut de lintervention ducative et la n. Leffet ducation se prennise 2 ans et 6 ans. Ainsi, lIMC bascule de la classe obsit svre ou de type II la classe obsit modre ou de type I. Les interactions Groupe X ducation ne sont pas signicatives (p > 0,0).
TABLEAU IV
volution de lIMC moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr IMC linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 37,37 36,86 38,03 = 7,59 = 8,66 = 8,46 35,96 34,58 33,79 = 7,26 = 7,69 = 6,63 F(1/65) = 55,35 F(1/40) = 24,29 F(1/10) = 14,35 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,01 cart type Moyenne-Post cart-type F P
Variables psychologiques Pour lensemble des variables, les analyses ne mettent pas en vidence un effet du groupe dappartenance des patientes, quel que soit le moment de lvaluation (p > 0,30). De mme, les interactions Groupe X ducation ne sont jamais signicatives (p > 0,0).
La dpression
Lanalyse de la variable dpression rvle que les patientes sont moins dprimes, passant dun niveau de dpression modre un niveau de dpression minimale entre le dbut et la n de lintervention ducative. Leffet intervention se maintient 2 ans, mais pas 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau V.
TABLEAU V
volution des scores moyens de dpression des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Dpression linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 20,67 20,85 = 7,89 = 7,64 10,12 12,60 = 8,64 = 8,51 F(1/65) = 102,38 F(1/40) = 59,04 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P
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Lanxit-tat
Les scores relatifs lanxit tat suivent la mme volution que les scores de dpression. Les patientes passent dune anxit leve une anxit moyenne entre le dbut et la n de lintervention ducative. Cet effet ne se retrouve pas 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VI.
TABLEAU VI
volution des scores moyens danxit des patientes avant et aprs lintervention thrapie 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Anxit linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 61,02 63,5 = 11,36 = 11,68 49,11 55,36 = 10,75 = 11,21 F(1/65) = 93,35 F(1/40) = 53,63 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P
Lafrmation de soi
Lafrmation de soi voit une volution signicative entre la pr et la n de lintervention ducative. Cet effet se prennise 2 ans, mais il nest pas retrouv 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VII.
TABLEAU VII
volution des scores moyens daffirmation de soi des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Afrmation de soi linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 4 6,65 = 25,38 = 26,51 + 9,70 + 8,42 = 24,59 = 23,43 F(1/65) = 25,87 F(1/40) = 20,74 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P
Lexternalit
Les analyses montrent que les patientes deviennent plus internalistes au cours du suivi. Leurs scores baissent signicativement entre la pr et la n de lintervention ducative. Cet effet se retrouve 2 ans et perdure 6 ans. Ces donnes se retrouvent dans le tableau VIII.
TABLEAU VIII
volution des scores moyens du lieu de contrle des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Lieu de contrle linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 13,08 13,48 14,6 = 3,72 = 3,91 = 3,85 11,08 11,34 11,75 = 3,95 = 3,54 = 4,61 F(1/65) = 27,85 F(1/40) = 16,33 F(1/10) = 8,74 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,05 cart type Moyenne-Post cart-type F P
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Variable annexe : le questionnaire de satisfaction Lanalyse descriptive du questionnaire de satisfaction montre que 97 % des participantes se disent tout fait satisfaites de lintervention ducative ; 3 % se dclarent moyennement satisfaites. Sur le plan dittique, 3 % ont encore des attentes lissue des 20 sances (demande de recettes, dides de repas, etc.). Sur le plan psychologique, 0 % souhaitent approfondir lafrmation de soi et notamment la gestion de la colre, de la critique et du refus. Concernant les outils utiliss, 93 % estiment que les semainiers sont tout fait utiles : les patientes sont compltement satisfaites des annotations. titre indicatif, les commentaires libres ont globalement concern la dynamique du groupe, la dure de lintervention ducative, les outils utiliss (semainiers, supports remis en n de sance), la perception du poids et la gestion du diabte.

La question de la perte de poids La prise en charge de lobsit par les thrapies comportementales et cognitives au Cetradimn donne des rsultats intressants. Une perte de poids dintensit moyenne, mais persistante, est constate long terme (6 ans). Parmi les diffrentes tudes ayant utilis des thrapies comportementales classiques publies dans la littrature, aucune ne rapporte ce type de rsultats : une reprise de poids est gnralement constate peu de temps aprs la n de lintervention ducative [44]. La combinaison dune approche comportementale avec un rgime trs basses calories a permis dviter le rebond de reprise de poids la n du rgime dans certaines tudes [79, 23], mais pas dans dautres [95, 99]. Le poids revient souvent son niveau davant le traitement entre 3 et 5 ans aprs la prise en charge [98]. Une amlioration est rapporte dans une srie dtudes utilisant des mthodes de prvention de rechute et de consolidation, mais le poids reste 2 ans un niveau statistiquement plus bas que dans dautres tudes [80]. Ces travaux montrent limportance de promouvoir lactivit physique, lment que nous avons tent dinclure dans notre programme, mais qui na pas abouti faute de moyens nanciers au moment de ltude. Aujourdhui, une collaboration se met en place avec un centre espace sant/remise en forme , cr et anim par un professeur dactivit physique adapte. Lexercice physique, qui a souvent une valeur aversive, est rintroduit graduellement. Les tudes court terme qui rapportent des rsultats comparables aux ntres sont celles de Mellin [70] et de Douilly [40]. Cependant, les mthodes utilises font davantage appel des stratgies centres sur le dveloppement de la personne qu la perte de poids. La confrontation de nos rsultats avec les recommandations publies par le consensus franais sur le traitement de lobsit apporte un clairage intressant. Il y est recommand dviter les amaigrissements drastiques et rapides, et de viser une perte progressive de 0 % du poids initial : ce rsultat est souvent sufsant pour autoriser une amlioration signicative du prol de risque
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morbide et de mortalit. 6 ans, 58,3 % des sujets ont perdu au moins 0 % de leur poids initial ; 6,6 % sen rapprochent puisque leur perte se situe entre 7 et 8 % de leur poids de dpart et 8,3 % ont perdu 4 % de leur poids. Enn, 6,6 % ont repris du poids, soit 2 personnes sur les 2 mesures. Ce dernier rsultat peut sexpliquer par le fait que lune dentre elles prsente un diabte de type encore mal vcu au moment de lintervention ducative. Aujourdhui, moins en conit avec sa maladie, la patiente en parle davantage, ce qui a nous a permis de nous rendre compte quelle avait des croyances dysfonctionnelles sur sa pathologie (ce qui lamenait, par exemple, salimenter davantage). En croisant les apports de nos interventions et ceux de lducation sur le diabte, la patiente pourra sans doute perdre du poids, dautant plus quelle pratique une activit physique rgulire depuis quelques temps. La seconde patiente qui a pris du poids sest trouve enceinte au cours du suivi. La grossesse tant un lvateur du poids dquilibre [102], nous pouvons poser lhypothse que la prise de poids peut y tre lie. Dautre part, le consensus actuel (998) prcise quon ne peut parler dobsit que lorsque lIMC est suprieur 30 : 25 % des sujets ont russi passer dun IMC suprieur 30 un IMC infrieur 30. Parmi ces 25 %, 8,3 % ont russi obtenir un IMC infrieur 25, ce qui les rend normo-pondraux . Le consensus considre une obsit comme extrme lorsque lIMC est suprieur ou gal 40, ce qui peut amener envisager une chirurgie bariatrique9 : 50 % des personnes entrant dans cette catgorie parviennent redescendre dans une classe infrieure. Suite aux questionnaires de satisfaction, des demandes purement dittiques ont t formules (de nombreuses patientes ne sachant pas cuisiner sont en demande de recettes et dapprentissage). Un groupe cuisine est actuellement propos celles qui le dsirent, en n dintervention ducative. Lors de certaines sances de rappel, de nombreuses patientes ont afrm leur culpabilit ne pas manger assez de certaines catgories daliments les lgumes par exemple ce qui rendait leur alimentation non quilibre . Suite ces rexions, nous avons dcid dapprocher la dittique de faon diffrente. Actuellement, plus de la moiti des sances sont encore consacres la rconciliation des patientes avec la nourriture. Les sances suivantes ont comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement alimentaire via lapproche psychosensorielle [101]. Lalimentation a une connotation motionnelle : souvenons-nous de la douceur sucre des guimauves de notre enfance, de lodeur des crpes qui cuisent Labord dittique, sous un mode exprimental, se travaille maintenant autour des cinq sens : le toucher, loue, lodorat, le got et la vue. Du fait de son rle dexpert , la ditticienne intervient sur les croyances dysfonctionnelles des patientes par rapport lalimentation et rpond aux questions nutritionnelles : elle na plus comme l conducteur la notion dquilibre alimentaire. Les rsultats constats ce jour sont encourageants : les personnes semblent encore plus en paix avec leur alimentation et sorientent vers des aliments diffrents de leur alimentation
9. La chirurgie bariatrique est une spcialit chirurgicale comportant des interventions, par exemple la pose dun anneau autour de lestomac.
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initiale. Certaines, par exemple, stonnent davoir envie de lgumes, exprimentent des recettes, gotent des fruits Ces rsultats feront lobjet dune publication ultrieure.
La dimension psychologique Les analyses montrent une persistance de lamlioration de lanxit et de lexternalit qui perdure six ans aprs lintervention auprs des patientes. Ces dernires aboutissent une plus grande internalisation du lieu de contrle* (LOC). Ceci peut sexpliquer par le fait que lintervention ducative correspond une approche globale de la personne ne se rduisant pas simplement la perte de poids. La personne a la libert de choisir et de dcider son amaigrissement. Elle est mise en situation de maigrir par elle-mme, grce aux outils proposs pendant lintervention ducative. Au dpart, il ne sagit pas de la faire maigrir, mais de la rconcilier avec son alimentation. Le mode de prsentation du programme se rvle donc fondamental : il sagit, non pas de donner des directives sur le mode de lautorit, mais de suggrer des moyens possibles que le patient peut utiliser son gr. Le score de dpression 6 ans ne se diffrencie pas signicativement de celui du dbut de lintervention ducative, mais il peut sans doute sexpliquer par limportance de lcart type. Sur 2 patientes, 2 ont vu leur score de dpression slever, lun voquant une dpression dintensit modre et lautre voquant une dpression dintensit svre. Ces deux personnes ont t confrontes des vnements difciles : pour lune, une rupture sentimentale ayant de lourdes rpercussions sur lestime delle, et pour lautre, un divorce non consenti (ce qui fait penser une dpression ractionnelle). Une patiente se maintient un score de dpression de classe lgre, et deux ont un score voquant une dpression dintensit modre. Pour chacune dentre elles, des vnements de vie peuvent expliquer ce rsultat (maladie dun proche, deuils, etc.). Le fait que lanxit-tat (au moment de la passation du questionnaire) ne samliore pas de faon signicative peut ventuellement sexpliquer par lapparition des vnements de vie difciles. Quant lafrmation de soi, les sances traitant de ce sujet apparaissent en n de programme de TCC. Dans leurs commentaires sur le questionnaire de satisfaction, les patientes disent quelles auraient aim dvelopper davantage ce concept. Un groupe dafrmation de soi peut dsormais tre envisag pour celles qui le souhaitent. Regard critique sur la mthodologie La abilit de ces rsultats doit tre pondre du fait de labsence dun groupe tmoin. La premire intention avait t deffectuer un tirage au sort pralable au premier contact avec le mdecin, en orientant la personne soit vers une prise en charge purement dittique (avec la possibilit pour elle de participer un suivi en groupe lorsque le mdecin avait jug bon de le proposer, lalternative tant un suivi individuel), soit vers une approche globale faisant appel des modalits de thrapies comportementales et cognitives (avec la possibilit de participer une thrapie de groupe si la psychologue avait jug
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bon de le proposer). Cette procdure a t assez vite abandonne du fait du grand nombre de perdus de vue dans le groupe dittique durant lintervention ducative, puis au cours du suivi. Par ailleurs, le fait que les personnes qui il est propos de participer lintervention ducative de groupe soient intgres par la psychologue reprsente lvidence un biais pour la abilit des rsultats. Pour autant, il ne serait pas judicieux dappliquer systmatiquement ce programme de groupe toute personne dsirant maigrir. En effet, le choix de la stratgie thrapeutique dpend des donnes des entretiens motivationnels [67] et des donnes de lanalyse fonctionnelle [33]. Le programme de thrapies comportementales et cognitives fait appel des mthodes trs diverses et ne peut tre appliqu de faon strotype, la demande et les problmatiques des personnes tant diffrentes du fait de la spcicit de chacun. Lintervention a ncessit une adaptation permanente de la part des intervenants. Seuls 4 professionnels du centre matrisent cette approche et ont les comptences requises. Seuls 2 groupes par an peuvent donc tre pris en charge, ce qui explique notre recul 6 ans avec uniquement 2 patientes (2 groupes). Il serait souhaitable que davantage de personnes puissent bncier dune telle approche : cela demanderait que les quipes prenant en charge les personnes dsirant perdre du poids puissent stoffer dintervenants forms. Ce dernier point concernant la formation est important. En effet, le fait que les TCC soient bien codies amne parfois les soignants les utiliser hors contexte, les rduisant un set de mthodes . Ne pas les intgrer dans une analyse fonctionnelle (procd diagnostic), ngliger le corpus thorique sous-jacent leur utilisation et les avances de la recherche est une erreur frquente qui fait quelles peuvent tre inefcaces voire nocives [33].
Les atouts de notre intervention et son volution Le groupe favorise un vritable terrain de partage et permet aux patientes de se rendre compte quelles ne sont pas les seules prsentant tel ou tel type de problme. Elles ont un lieu o parler librement, en toute conance, et sans tabou. Elles rient, pleurent, se sentent puises la n de certaines sances, pour nir plus apaises, plus en paix avec elles-mmes. Le groupe constitue en soi un vritable programme de prvention de rechute. Les nouvelles technologies (Internet) permettent de rester plus facilement en contact, et les personnes se soutiennent mutuellement. Souvent, vers la n des sances, les patientes se font de la restructuration cognitive entre elles. Trs rceptives aux mots : il faut , cest pas bien , cest nul , elles se reprennent entre elles. Limplication des soignants favorise un terrain de partage et le bon droulement de cette approche humaine . Compos initialement de 6 sances, notre programme sest aujourdhui enrichi de 4 sances supplmentaires, du fait de lintervention de la socioesthticienne. Lobjectif est daborder le lien entre lestime de soi et lacceptation du corps. Les moyens utiliss aident se mettre en valeur naturellement et suscitent lenvie de soccuper de soi. La majorit des patientes relatent des difcults lors de la confrontation oblige avec le corps, comme cest le cas lors dachats de vtements, entranant des motions difciles pouvant les mener
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des prises alimentaires. Cest dans ce cadre que des sances dessayage de tenues illustrant diffrents styles sont proposes et quune sance dimmersion dans plusieurs magasins de vtements a lieu. Il sagit l encore dun travail de collaboration dans le sens o la psychologue complte laction de la socio-esthticienne par le travail de relativisation du discours intrieur ( je suis laide, grosse, je ne vaux rien ) Les soins du corps (plaisir du bain, lait, crme, etc.) sont aussi discuts : cest prendre conscience que le corps peut tre le lieu de sensations plaisantes. Ces sances sont values par un questionnaire de satisfaction et destime de soi : une amlioration objective est constate. Les patientes prennent lhabitude de soccuper delles, sont plus coquettes et se mettent en valeur.
Les limites de notre intervention La mise en place et le droulement dune telle intervention ducative de groupe ncessite du temps pour lvaluation, pour lanalyse des semainiers hebdomadaires (critures pas toujours facilement lisibles, temps important de lecture, rexion pour chaque semainier et annotation, mise en commun psychologue/ditticienne) et pour la ralisation des documents remis la n de chaque sance avec les tches assignes. Ce programme a un cot pour la structure, nanc en partie par le Centre hospitalier et en partie par lAssociation pour la prvention des maladies de la nutrition (APMN). Les membres de lAPMN sont le personnel soignant du Cetradimn. Les activits principales sont la ralisation de protocoles et la formation destine aux soignants. Largent obtenu permet lachat de matriel pdagogique et le nancement dintervenants ponctuels tels que la socio-esthticienne. Lvaluation de certaines variables telles que lestime de soi et la restriction cognitive est maintenant propose tous les groupes. Certaines patientes ont rapport des amliorations sur des variables physiologiques (triglycrides par exemple). Pour afner et renforcer lvaluation, la mesure de variables biomdicales est envisage. Partant du principe quen exprimentant, les conclusions sinscrivent mieux en mmoire, certaines patientes peuvent repartir frustres des sances, nayant pas eu de rponse immdiate leurs questions. Finalement, linscription de notre travail dans un processus plus global dducation thrapeutique imposerait que soient travaills certains aspects qui ne sont encore quefeurs dans notre dmarche. Le premier consisterait mener une analyse plus approfondie sur les connaissances en jeu dans la gestion de lobsit : un tel travail permettrait aux patientes de mieux saisir ce qui se passe dans leur corps, y compris travers lvolution de leur obsit, les effets et les limites des traitements proposs. Le second point conduirait questionner les dimension sociale, conomique et contextuelle dont on sait quelles inuencent considrablement les pratiques ordinaires (alimentation, activit physique). Un troisime interrogerait la dimension pdagogique (peu aborde ici) dans les sances qui runissent les professionnels de sant et les patientes : cette perspective permettrait de dpasser labord souvent techniciste de notre approche pour nous centrer sur une dimension plus intgrative, dans laquelle dautres lments seraient considrs (les supports utiliss,
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les consignes, etc.). Une intgration effective de ces lments permettrait probablement doptimiser les rsultats, ce qui ouvre de fait la rexion sur de nouvelles pratiques inventer et des recherches complmentaires mener.
Conclusion Pense dans une vision dducation thrapeutique globale, lapproche cognitivo-comportementale apporte des rsultats encourageants dans la prise en charge de lobsit court, moyen et long terme. Lobsit tant reconnue comme une maladie chronique, sa prise en charge ncessiterait une aide de longue dure. Les objectifs du traitement en termes de perte de poids doivent donc tre modestes. Il ne sagit pas datteindre un poids idal, mais de se sentir mieux avec son poids et de saccepter pour mieux vivre, en sloignant des idaux sociaux. Laccent doit tre mis sur la rconciliation avec lalimentation (ce qui implique une alimentation non privative), sur laugmentation de lactivit physique et sur lamlioration de la qualit de vie en gnral (travail sur soi).
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TUDE MDICO-CONOMIQUE DE LA PRISE EN CHARGE DE PATIENTS OBSES EN HOSPITALISATION DE SEMAINE Frdric Sanguignol10
Rsum
La recherche prsente ici permet de mettre laccent sur limpact dune prise en charge de 49 patients obses accueillis en hospitalisation de semaine dans un tablissement priv. La prise en charge relve de plusieurs dynamiques complmentaires, mises en place par une quipe pluridisciplinaire : une approche biomdicale, une ducation de radaptation nutritionnelle, une ducation lactivit physique et une approche psychologique, complte par des ateliers dart-thrapie. Les variables retenues se situent la fois sur un plan biomdical et sur un plan conomique. Les rsultats montrent que les variables biomdicales progressent 3 et 6 mois. Quant au cot global, il diminue, notamment si lon prend en compte la rduction des arrts de travail et le versement des indemnits journalires qui y sont lies. Ce travail concluant a permis une extension des moyens de lquipe, ainsi que le dveloppement de nouvelles actions dducation thrapeutique en direction des patients.
Public concern et lieux Lexprimentation que nous prsentons ici sest droule la Clinique du Chteau de Vernhes, Bondigoux11, dans un tablissement qui dispose de 35 lits, dont 80 lits de radaptation nutritionnelle , 40 lits de soins de suite polyvalents orientation cardiologique et 5 lits de mdecine . Aprs une entente pralable avec lAssurance maladie, ltablissement assure la prise en charge de plus de 500 patients obses/an dans le secteur de radaptation nutritionnelle12. La plupart des patients hospitaliss prsentent de multiples complications de leur obsit. Lge moyen est de 48 ans (tous sont gs de plus de 8 ans). Lindice de masse corporelle (IMC) moyen est de 39 kg/m2. Ltude que nous prsentons ici a concern 50 patients pris en charge en hospitalisation de semaine. Lge moyen tait de 45,5 ,2 ans. On dnombrait 85 % de femmes. LIMC moyen tait de 33,8 ,2 kg/m2. Suite un accord entre son mdecin traitant et les caisses dAssurance maladie, lune des patientes a bnci dune prise en charge trs spcique pendant toute
10. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (DIFEP) de luniversit de Genve. Il est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso). 11. tablissement de sant priv de la rgion Midi-Pyrnes, situ en Haute-Garonne. 12. Les patients sont pris en charge dans lunit dite traditionnelle (70 lits, dure moyenne de sjour de trois semaines) ou dans lunit de semaine (10 lits, du lundi au vendredi).
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la dure de ltude (une hospitalisation tous les mois en raison dune obsit majeure multi-complique IMC > 70 kg/m2) et elle a t exclue de ltude.
Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique Ds 989, nous avons mis en place des programmes dducation thrapeutique pour les patients obses, reposant sur une prise en charge globale associant une approche biomdicale, dittique, physique et psychologique. Mme si ces programmes voluaient rgulirement, jusquen 998 ils taient essentiellement axs sur linformation du patient. Les premires recommandations pour le diagnostic, la prvention et le traitement de lobsit ont t dites en 998 [2, 50] par trois socits scientiques franaises (Afero, Alfediam, SNDLF). Lobjectif de notre rexion tait de passer de programmes raliss par des soignants pour leurs patients des programmes dnis par les patients en fonction de leurs besoins. Pour faire voluer nos programmes dducation thrapeutique vers une meilleure prise en compte des besoins des patients [62, 59], nous nous sommes inspirs des travaux et publications des trois quipes europennes (Paris, Genve, Bruxelles). Labord des maladies chroniques base sur une approche psychosociale combine lapproche biomdicale [13, 63] nous a conduits analyser le rle complexe du soignant qui doit aider le patient grer lui-mme son traitement et accder lautonomie [11]. Nous avons formalis notre dmarche psychopdagogique [47] en prenant en compte le vcu du patient avec sa maladie, ses croyances de sant, ses reprsentations de la maladie et de son traitement [35]. Au-del de la dimension biomdicale classique, les dimensions socioprofessionnelles, psychologiques, cognitives et projectives, ont t intgres au diagnostic ducatif [60]. Lapproche par micro-objectifs [12] nous a conduits dmultiplier un objectif gnral en autant dnoncs rendus ncessaires pour que des exigences oprationnelles soient satisfaites. Lintention pdagogique a t dcrite de faon univoque, lactivit de lapprenant tant identie par un comportement observable et par les conditions dans lesquelles le comportement souhait doit se manifester. Le niveau auquel doit se situer lactivit terminale de lapprenant a t aussi indiqu, de mme que les critres qui servent valuer le rsultat. Lquipe travaille sur la notion de plaisir face au dsir de changement, en partant de lide que le changement qui conduit le systme se transformer est celui qui permet une remise en cause des rgles du systme humain : cest le seul qui peut conduire une relle transformation des organisations et des relations humaines [61]. Puisque la ralit est intimement lie au regard que lon porte sur les choses, le recadrage est la meilleure technique pour engager le changement : il permet de changer le point de vue perceptuel, conceptuel, et/ou motionnel travers lequel une situation donne est perue. Provoquer le changement ncessite aussi dentrer en relation avec autrui (dialoguer, cooprer, mettre en commun) : dans le processus, la qualit de la communication est donc une condition fondamentale. Une valuation systmatique des stades de motivation du patient selon le modle transthorique des comportements de sant* de Prochaska
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et DiClemente [83] est intgre13. La culture de lvaluation partage par lquipe fait suite aux travaux du Pr Deccache [21, 37] et des Pr dIvernois et Gagnayre [56, 58] sur la mise en uvre de lducation thrapeutique et la dnition des critres de qualit des programmes. partir de critres bien dnis, il sagit de permettre aux patients de raliser des valuations rgulires de leurs avancements, mais il sagit aussi de travailler lauto-valuation des professionnels eux-mmes. Ces derniers sont amens identier des pistes damlioration et renforcer lacquisition de comptences en travaillant sur trois dimensions complmentaires : lauto-observation, lautojugement et la raction individuelle lauto-valuation. Pour y parvenir, des grilles dautoobservation de sances individuelles ou collectives dducation thrapeutique sont mises la disposition des professionnels qui les assurent. En complment, un programme dart-thrapie a t mis en place. Les maladies chroniques multifactorielles comme lobsit mettent en cause le bientre somatique, psychologique et social de lindividu : il nexiste donc pas de prol psychologique type. Les rles des dterminants psychologiques tels que la dpression, la dvalorisation de soi, la perturbation de limage corporelle, les troubles du comportement alimentaire et lisolement social sont reconnus. Le dbordement motionnel rend souvent difcile la rexion, llaboration et nalement la reprsentation de ce qui est en jeu. Par le biais de lart et de la cration, les affects qui sparpillent sont remobiliss et recentrs. Lnergie est canalise et le vcu motionnel se concrtise : celui-ci devient alors moins menaant et moins angoissant, car il prend une forme tangible et matrielle [52]. Le patient peut se reprsenter sa maladie, son traitement et son vcu : il peut donc mieux les comprendre, les accepter et les intgrer plus facilement. Il travaille sur ses capacits (re)mobiliser ses ressources, explorer de nouvelles formes dexpression pour communiquer, extrioriser, conscientiser et comprendre son vcu, sortir de lisolement social et amliorer lestime de soi. Il peut ainsi se rapproprier son autonomie pour mieux se prendre en charge au quotidien et simpliquer dans la construction dun nouveau projet de vie.
Objectifs du programme Nous avons dvelopp un programme de formation intensif de lensemble de lquipe soignante lducation thrapeutique du patient [90]. Dix soignants ont t forms aux sminaires organiss par les Pr Assal et Golay Grimmentz et Zinal. Onze soignants ont obtenu le Diplme universitaire dducation thrapeutique la facult de Mdecine de Toulouse, tandis que cinq autres ont t forms aux hpitaux universitaires de Genve (HUG).
13. Selon ce modle, les changements de comportements seffectuent suivant une progression travers cinq stades : la pr-contemplation (la personne na pas lintention de modier son comportement), la contemplation (elle est consciente quun problme existe et pense srieusement le vaincre mais na pas encore pris lengagement dagir), la prparation ou prise de dcision (la personne a lintention dagir dans les six mois venir et/ou a dj agi dans lanne qui a prcd, mais sans succs), laction (elle modie activement son comportement ou son environnement an de vaincre son problme), le maintien (elle travaille prvenir la rechute et consolide les gains obtenus durant laction).
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Depuis 2002, la formation annuelle dans ltablissement par les responsables des trois quipes europennes a permis de toucher plus de 50 soignants, ce qui a permis de regrouper les quipes participant lducation du patient et les quipes ny participant pas. Nous avons formalis notre rexion dquipe en dnissant les comptences acqurir par un patient obse, celles du mdecin ou des paramdicaux face un patient obse, ainsi que ladaptation des 8 comptences la prise en charge de lobsit. Lvaluation des critres de qualit dun programme dducation thrapeutique pour les acteurs et les supports utiliss a t dnie, de mme que les objectifs atteindre. ce jour, les programmes dducation thrapeutique sont assurs (dans les 2 units) par une quipe pluriprofessionnelle de 25 soignants : mdecins gnralistes et spcialistes (diabtologues, nutritionnistes, cardiologues, psychiatres, mdecins du sport), inrmires, psychologues, ditticiennes, kinsithrapeutes, professeurs dducation physique et sportive (EPS), art thrapeute et assistante sociale.
Prise en charge des patients Lhospitalisation de semaine permet daccueillir 8 0 patients, pour un sjour centr sur lducation thrapeutique.
Moyens humains
Lquipe pluridisciplinaire comprend un mdecin spcialiste en endocrinologie-diabtologie (coordinateur), une infirmire, une ditticienne, un professeur dducation physique et sportive et une psychologue. Tous les membres de lquipe ont suivi des formations en ducation thrapeutique Genve et sont dtenteurs du Diplme universitaire (DU) dducation thrapeutique de Toulouse. Ils ont galement particip aux formations assures par les trois quipes europennes dans ltablissement. Lquipe a dvelopp le cadre gnral du programme dducation thrapeutique, mais cest le groupe de patients prsents qui dnit les besoins spciques et les thmes aborder. Lquipe ralise une synthse de faon hebdomadaire, pour chaque groupe de patients. Dune part, il sagit dtablir un diagnostic ducatif et dautre part, de coordonner le retour du patient au domicile travers la ngociation de microobjectifs. Construits partir dune approche globale pluri et interdisciplinaire, les programmes dducation thrapeutique associent : une approche biomdicale individuelle permettant un bilan de lobsit et de ses complications ; une ducation dittique et de radaptation nutritionnelle associant une approche individuelle (enqute alimentaire, exploration des troubles du comportement alimentaire, etc.) et une approche de groupe avec des ateliers pdagogiques thoriques et pratiques. La prise du djeuner avec les diffrents soignants favorise les changes et lapprofondissement des connaissances et des comptences du patient ;
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une ducation lactivit physique et radaptation leffort avec des sances quotidiennes de radaptation leffort en groupe, associes une prise en charge individuelle quotidienne, en fonction du retentissement sur lappareil locomoteur. Une valuation de laptitude leffort permet de mettre en place un programme personnalis dactivits physiques ; une approche psychologique par entretiens individuels permet une approche analytique et/ou cognitivo-comportementale (gestion du stress, estime de soi, troubles du schma corporel, etc.). Par ailleurs, des ateliers dart-thrapie peuvent tre proposs, permettant au patient de mieux exprimer le vcu de sa maladie. Des runions de groupe permettent un accompagnement psychologique au plus prs des expriences des patients, de leurs comportements, de leurs affects et motions. Les thmes abords permettent dexplorer les limites et lillimit, la dmesure et le raisonnable, le vide, les traumatismes prcoces, la dtresse, la libert, les interdits, la culpabilit, la dvalorisation, lagressivit dfensive, la passion et ses contraires (la raison et laction), le deuil et larrt du temps (immobilisation du corps et cristallisation des affects). Dautres thmes voquent le mouvement de va et vient entre le corps rel et le corps vcu. Au cours dune journe, chaque patient alterne la prise en charge dittique, physique et psychologique avec des sances ducatives individuelles et de groupe. Un exemple de planning ducatif est propos tableau IX.
Moyens techniques et pdagogiques
Le secteur dhospitalisation comprend 8 chambres individuelles, une chambre 2 lits et une salle de runion o se droulent les ateliers ducatifs de groupe (la salle est quipe du matriel ncessaire la ralisation et la dgustation dun repas). Chaque jour, latelier pdagogique dittique permet aux patients de composer un djeuner. Lunit de lieu (chambres, salle de runion et dducation) contribue crer un effet de groupe, propice lducation thrapeutique. Une salle de radaptation leffort donne accs 0 vlos, un tapis de marche, un rameur et un appareil de musculation. Des cardio-frquencemtres permettent une surveillance du rythme cardiaque des patients. Les tapis de sol permettent la pratique de mouvements de gymnastique. La salle de kinsithrapie est quipe de tout le matriel ncessaire des soins de kinsithrapie individuels et en groupe. La prise en charge de groupe est axe sur la rducation respiratoire, la musculation de la sangle abdominale et des membres infrieurs. Seul latelier dart-thrapie est situ en dehors de ltablissement, 50 m dans le parc : il est quip de tout le matriel ncessaire lexpression du vcu de la maladie par le patient et de ses motions travers des mdiations de type plastique. De longueurs diffrentes (de 50 m km), les parcours dendurance sont baliss pour la pratique de la marche dans le parc de ltablissement. Ils comprennent des niveaux de difcults accrues, permettant de travailler la fois lendurance et la radaptation cardio-respiratoire leffort. Les outils
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pdagogiques sont multiples (technique du Mtaplan*, aliments factices, jeux pdagogiques, cartes de restaurant, atelier dans un supermarch voisin, Photolangage*, etc.). De nombreux documents sont remis aux patients, faisant la synthse des runions dducation suivies pendant le sjour et regroupant les micro-objectifs ngocis pour chaque axe de la prise en charge.
TABLEAU IX
Exemple de planning hebdomadaire
LUNDI 8h30-9h00 Runion daccueil Prsentation de lquipe 9h00-10h00 Je mange : quand, comment, combien ? MARDI MERCREDI JEUDI 8h00-9h00 Visite du mdecin 9h00-10h00 9h00-10h00 Japprends En perdant du quilibrer mon poids, jamliore alimentation par inrmire par ditticienne VENDREDI
8h00-8h30 Petit-djeuner servi en chambre

8h30-9h30 Je comprends mon problme de poids par mdecin
9h00-10h00 9h00-10h00 Japprends Bilan individuel en quilibrer mon chambre alimentation par ditticienne 10h15-11h00 Japprends quilibrer mon alimentation par ditticienne 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 13h45-14h30 Je pratique une activit physique dendurance 14h30- 16h00 Je bouge : pourquoi, comment ?
10H00 Collation
10h00-11h00 10h00-11h00 Je bouge : Bilan individuel en quand, comment, chambre pourquoi ? 11h00-12h00 Bilan individuel en chambre 12h00-13h00 Djeuner en salle manger 13h30- 14h00 Bilan individuel en chambre 14h00-15h00 Atelier en demi-groupe + Bilan individuel 10h00-11h00 Je pratique une activit physique dendurance 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 14h00-15h00 Japprends quilibrer mon alimentation par ditticienne 15h00-16h00 Janalyse mon comportement alimentaire par psychologue et ditticienne 10h00-11h00 Je pratique une activit physique dendurance 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 14h00-15h00 Travail individuel : jorganise mon aprs retour 9h30 -12h00 Synthse de la semaine en individuel par lquipe Activit physique en demi-groupe 12h00-13h00 Djeuner en salle manger 14h00-15h00 Je teste mes connaissances Bilan du sjour
15h00-16h00 Bilan individuel en chambre
15h15-16h00 15h00-16h00 Je comprends Groupe de parole mon problme de par psychologue poids par mdecin
16h00 Collation en salle manger

16h00-17h00 Je comprends mon problme de poids par mdecin 17h00-18h15 Relaxation par prof dEPS 16h15-17h30 Jexprime ce que je ressens par psychologue 17h30-18h30 Je tonie mes muscles par prof dEPS 16h15-17h00 Je comprends mon problme de poids par mdecin 17h00-18h30 Je tonie mes muscles par prof dEPS
16h15-17h00 Jlabore mes projets
Les partenariats et les nancements Les patients hospitaliss dans ltablissement viennent essentiellement de la rgion Midi-Pyrnes : ils sont adresss par des mdecins gnralistes ou spcialistes (libraux ou hospitaliers). Du fait de son intgration dans le
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Schma rgional dorganisation sanitaire (Sros), ltablissement a dvelopp de nombreux partenariats et conventions qui le lient aux autres tablissements (exemple : le ple cardio-vasculaire et mtabolique du CHU de Toulouse). Ltablissement a t le promoteur de rseaux de soins tels que le rseau Obsit Midi-Pyrnes (Rsomip) ou le rseau Diabte (Diamip). Il travaille en troite collaboration avec les mdecins libraux et hospitaliers, les professions paramdicales dans toute leur diversit et les associations de patients. Pour dvelopper les programmes dducation thrapeutique, ltablissement a bnci de plusieurs soutiens nanciers. Dans le cadre de lappel doffre de la DHOS en 2002 visant nancer des programmes dducation thrapeutique, lARH (Agence rgionale dhospitalisation) a octroy une tarication complmentaire prenne de 0 /jour/patient qui a permis de recruter 6 soignants supplmentaires. Le rseau Diamip (Rseau diabte Midi-Pyrnes) a soutenu un programme dart-thrapie pour patients obses diabtiques, en collaboration avec les hpitaux universitaires de Genve. Enn, dans le cadre du Contrat dobjectifs et de moyens en Midi-Pyrnes, lARH a permis de dvelopper une unit dhospitalisation de semaine de 0 lits. Cette autorisation a t ralise grce la transformation de 0 lits dhospitalisation traditionnelle.
Lvaluation mdico-conomique
Cadre de lenqute Parmi les diffrentes variables values, nous avons choisi de mettre laccent sur limpact mdico-conomique de la prise en charge de patients obses en hospitalisation de semaine, en partenariat avec les reprsentants de la Cram (Caisse rgionale dAssurance maladie), de la CPAM 3 (Caisse primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne) et de lELSM 3 (chelon local du service mdical de la Haute-Garonne) [90]. Par souci de abilit, ltude a port sur une priode de six mois. Sous lgide de lARH MidiPyrnes, une enqute a t adresse aux patients 3 mois, 6 mois et 9 mois. An que lenqute ne soit pas uniquement dclarative, les ches rponses devaient tre valides par le mdecin traitant (tampon et signature). Le questionnaire portait sur lvolution des paramtres biomdicaux et la qualit du suivi en termes de dittique, dactivit physique et de suivi psychologique. Paralllement, une requte Siam (Systme dinformation de lAssurance maladie) a permis de relever lensemble des cots engendrs par les mdecins gnralistes et spcialistes et les paramdicaux. Elle a mis en vidence les cots indirects pour lAssurance maladie, avec un suivi du nombre darrts de travail et du paiement dindemnits journalires. Rsultats de lvaluation biomdicale lentre, 96 % des patients prsentaient au moins une complication de leur obsit avec retentissement psychologique (29,6 %) ainsi que sur lappareil locomoteur (75,3 %), cardio-vasculaire (27,2 %), pulmonaire (6,2 %), et mtabolique (39,5 %). En raison du faible taux de retour du questionnaire 9 mois
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( %), lvolution na t analyse que sur les 6 mois suivant lhospitalisation (taux de retour de 29 % 3 mois et 23 % 6 mois). Les rsultats sont prsents dans le tableau X. 14
TABLEAU X
Rsultats de lvaluation biomdicale
lentre IMC Tour de taille Cholestrol Triglycrides HbA1C Activit physique Suivi psychologique 33,8 kg/m2 1,2 kg/m2 100,15 cm 2,42 g/l 1,02 g/l Toutes > 7 % 24,4 % (au moins 3 fois 45 min /semaine) Aucun 3 mois 31,4 kg/m2 ( 7,2 % du poids du corps) 93 cm 2,28 g/l 1,01 g/l Toutes < 7 % 100 % (au moins 3 fois 45 min /semaine) 28,9 % 6 mois 30,9 kg/m2 ( 8,6 % du poids du corps) 91,5 cm 2,07 g/l 0,89 g/l Toutes < 7 % 97,8 % (au moins 3 fois 45 min/semaine) 33,3 %14
la sortie du sjour, chaque patient a rempli un questionnaire de satisfaction (le taux de retour a t de 93 %). Lanalyse des 3 critres suivis a permis de montrer que 92,5 % des patients estimaient le sjour conforme leurs attentes, 93,7 % se sentaient capables de mieux prendre en charge leur problme dobsit, 97 % estimaient globalement le sjour trs satisfaisant ou satisfaisant.
Lvaluation conomique de lAssurance maladie Lvaluation conomique concerne le calcul de la consommation de soins au travers des dpenses rembourses par lAssurance maladie 9 mois avant et 9 mois aprs lhospitalisation.
Rsultats sur les cots directs
Le total de lensemble des dpenses gnres par les actes des excutants slve 64 95 avant le sjour et 62 84 aprs, soit une baisse de 6,66 % [tableau XI]. Le total de lensemble des dpenses gnres par les prescriptions des professionnels slve 76 502 avant le sjour et 64 279 aprs, soit une baisse de 5,97 % [tableau XII].
Rsultats sur les cots indirects
Les indemnits journalires pour arrt de travail reprsentent, sur les 9 mois prcdents lhospitalisation, un cot pour lAssurance maladie de 2 649 . Sur les 9 mois suivants, le montant est de 5 377 , soit un taux dvolution de 57,49 %.
14. 21 % des patients dclarent avoir subi un vnement extrieur susceptible davoir jou un rle sur lvolution de leur tat gnral.
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TABLEAU XI
Taux dvolution des principales dpenses isoles des professionnels
9 mois avant lhospitalisation Gnralistes Cardiologues Pneumologues Rhumatologues Endocrinologues Radiologues Biologie Gastro-entrologues ORL Fournisseurs divers Psychiatres Inrmires Pharmacie Kinsithrapeutes Transports sanitaires Chirurgie orthopdique 5 450 1 410 1 090 216 4 141 2 870 4 739 591 800 6 425 2 840 621 21 283 2 214 686 324 9 mois aprs lhospitalisation 5 115 711 511 96 3 071 2 307 3 655 244 611 2 642 4 268 768 24 292 2 984 4 289 607 Taux dvolution 6,13 % 49,55 % 53,07 % 55,44 % 25,82 % 19,58 % 22,87 % 58,61 % 23,59 % 58,87 % + 50,29 % + 23,67 % + 14,13 % + 34,76 % + 525,00 % + 87,17 %
TABLEAU XII
Taux dvolution des principales dpenses gnres par les prescriptions
9 mois avant lhospitalisation Gnralistes Cardiologues Pneumologues Rhumatologues Endocrinologues Radiologues Psychiatres Chirurgie orthopdique 36 518 1 202 4 181 1 690 15 496 2 431 3 114 469 9 mois aprs lhospitalisation 33 429 389 1 913 603 11 836 1 735 4 491 1 857 Taux dvolution - 8,46 % - 69,24 % - 54,24 % - 64,31 % - 23,62 % - 28,62 % + 44,22 % + 295,51 %15
Le nombre de jours darrt de travail est galement en baisse, passant de 489 sur les 9 mois prcdents 29 les 9 mois suivants, soit un taux dvolution de 40,49 %. 15
15. Laugmentation sensible des cots du transport et de la chirurgie orthopdique est en rapport avec une patiente qui a pu se faire oprer, aprs amaigrissement, dune prothse totale de hanche.
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Apports majeurs de lexprimentation Les tudes conomiques concernant limpact de programmes dducation thrapeutique dans la prise en charge des patients obses sont encore rares. Une tude rcente a cependant montr quen France, les cots directs et indirects de la prise en charge de lobsit sont considrables et estims entre 2, et 6,2 milliards deuros par an, reprsentant entre ,5 et 4,6 % des dpenses de sant [41]. La participation cette tude mdico-conomique a t une vritable opportunit pour ltablissement : pour nos quipes mdicales et paramdicales, le d a t de pouvoir valuer limpact des pratiques professionnelles sur les cots de sant. Les diffrentes thses de doctorats en mdecine ou en pharmacie ralises depuis plusieurs annes avaient dj montr les amliorations obtenues distance du sjour (9 8 mois aprs). Grce aux sjours dhospitalisation mis en place dans le cadre de cette tude, une amlioration prcise de nombreux paramtres biomdicaux a pu tre observe : la perte pondrale, lobservance thrapeutique, la pratique dune activit physique, la qualit de vie* des patients, leur capacit mieux autogrer leur maladie, la mise en place de micro-objectifs pour laprs-sjour. Sur le plan conomique, les rsultats montrent une baisse globale des cots directs engendrs par les professionnels ( 6,66 %) et des cots engendrs par leurs prescriptions ( 5,97 %). Ils montrent aussi une baisse des cots indirects en termes de jours darrts de travail ( 57,49 %) ou de versement dindemnits journalires ( 40,49 %). Cependant, certaines dpenses ont progress, comme les actes inrmiers (+ 23,67 %) et les actes de kinsithrapie (+ 34,76 %). Il sagit l du rsultat de la sensibilisation des patients en cours de leur hospitalisation la ncessit dun meilleur suivi. La croissance du poste pharmacie (+ ,42 %) conduit au mme constat. Globalement les dpenses de spcialistes ont diminu, mais le suivi psychiatrique des patients a augment de manire signicative (+ 44,2 %). Il sagit l dun des axes du programme dducation thrapeuthique visant sensibiliser le patient la ncessit dun suivi sur le plan psychologique. Finalement, le rapport dvaluation effectu par lAssurance maladie conclut une amlioration du suivi des patients, un moindre cot. Conditions de russite de lvaluation Un certain nombre dlments sont constitutifs de la russite de ce projet. Premirement, la forte volont institutionnelle dvaluer les pratiques dans ltablissement et une culture qualit ancienne ont permis dobtenir une certication par la Haute Autorit de sant (HAS), sans aucune remarque ni recommandation, en juin 2005 (V2) et en janvier 2010 (V2010). Deuximement, une forte volont institutionnelle de formation des soignants lducation thrapeutique a permis damliorer leur implication et le dveloppement des comptences. cela se rajoute une forte implication de lARH de MidiPyrnes, qui a facilit la poursuite du dveloppement de nos programmes dducation thrapeutique en acceptant de crer une tarication spcique
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et prenne. La Caisse primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne (CPAM), la Caisse rgionale dAssurance maladie de Midi-Pyrnes (Cram) ainsi que de lchelon local et rgional du service mdical ont t des soutiens prcieux. Quant aux rseaux de soins (tout particulirement du rseau Diamip), ils nous ont permis de dvelopper un programme de recherche sur la place de lart-thrapie dans la prise en charge du patient obse diabtique. Enn, il faut noter la participation de ltablissement dautres programmes de recherche comme la mise en place de questionnaires dvaluation dacquisition de comptences pour patients obses avec les hpitaux universitaires de Genve ou la recherche de limpact dun programme dactivit physique chez la femme obse pr et post mnopause avec lUFR Staps de lUniversit Paul Sabatier Toulouse.
Limites de lvaluation La principale difcult rside dans le suivi du patient obse distance du sjour. En effet, si ltablissement a choisi de se positionner dans loffre de soins rgionale comme un lieu dintensication de lducation thrapeutique pour les patients obses, il ne sagit pas de se substituer au suivi domicile par les mdecins gnralistes ou spcialistes. Nous sommes cependant confronts au manque de formation en ducation thrapeutique de certains mdecins, qui nassurent pas un relais optimal la prise en charge initie dans ltablissement. En collaboration avec le CHU de Toulouse, nous avons essay de combler ce dcit en dveloppant des formations la prise en charge de lobsit et lducation thrapeutique travers la formation mdicale continue. Nous sommes intervenus dans des congrs mdicaux et surtout, dans la mise en place dun rseau de soins pour patients obses. Dans le cadre dune thse mdicale [46], le suivi des patients a t valu travers les micro-objectifs ngocis avec eux, ceci dans le but de les rendre plus autonomes, plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie et de leur traitement. Les rsultats de cette tude montrent que 80 % des patients font une demande daccompagnement et de suivi. 56 % disent avoir eu un suivi spcique li leur problme de poids pendant les six mois qui ont suivi leur sortie (ce suivi na jamais t multidisciplinaire). 74 % des patients nont pas eu de suivi de leurs micro-objectifs. Avec laide de lAgence rgionale dhospitalisation de Midi-Pyrnes et de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie, nous continuons nos efforts pour promouvoir la place de lducation thrapeutique dans la prise en charge de lobsit. Projets en cours et perspectives de dveloppement Lvaluation mdico-conomique a permis de rchir sur lvaluation des pratiques professionnelles et sur une nouvelle prise en charge innovante : la cration de Journes dducation thrapeutique pour patients obses.
Lvaluation des pratiques professionnelles
Les rsultats de lvaluation mdico-conomique ont t loccasion pour lquipe mdicale et paramdicale dvaluer le contenu du programme dducation
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thrapeuthique. Plusieurs constats ont t mis en vidence et des actions correctives ont t mises en place. Un questionnaire dentre commun tous les intervenants a permis de regrouper les informations sur la dimension socioprofessionnelle du diagnostic ducatif : il a t complt par des questionnaires dvaluation des connaissances et des comptences des patients sur le plan dittique et sur le plan physique. Le programme du lundi a t modi : plusieurs ateliers en demi-groupe permettent dsormais dviter lattente, de commencer runir les patients entre eux (notion de travail en groupe) et de dbuter lvaluation des besoins des patients. Le programme du vendredi permet aux patients de continuer mettre en pratique leur programme dactivit physique personnalis. Une runion pluridisciplinaire a lieu chaque lundi, ce qui permet lquipe dchanger, de commencer tablir le diagnostic ducatif et de prparer le thme de latelier propos aux patients en dbut daprs-midi (Mtaplan*), pour mieux ladapter aux attentes du groupe. Un atelier est dsormais co-anim par la ditticienne et la psychologue sur les troubles du comportement alimentaire ; un autre atelier permet dvaluer lacquisition des connaissances et des comptences. Le questionnaire de satisfaction de sortie du patient a t modi en vue de pouvoir mieux valuer le programme et lacquisition de comptences. Enn, un groupe de parole est dsormais anim par la psychologue. Une nouvelle valuation de ces programmes est prvue un an.
Les journes dducation thrapeutique pour patients obses
Les rsultats de cette valuation mdico-conomique ont encourag lquipe poursuivre le dveloppement de la prise en charge des patients, en compltant les deux types dhospitalisation par la cration de Journes dducation thrapeutique pour les patients obses. Ce projet ne remplace pas le suivi biomdical du patient assur par le mdecin traitant ou le mdecin spcialiste : il vient en complment. Les objectifs de ces journes sont de sinscrire dans une logique de soins gradus en optimisant la prise en charge du patient et en lorientant vers une structure dhospitalisation approprie. Il sagit de mettre en place une alternative lhospitalisation et dassurer un suivi dans le cadre dune stratgie long terme, en coordination avec les mdecins gnralistes et spcialistes des patients et les rseaux de soins. Le travail doit permettre dviter les rhospitalisations pour des patients en phase de rechute. Dautre part, il sagit aussi de sinscrire dans le plan national de lutte contre lobsit, en rpondant la demande des patients et des mdecins prescripteurs et en poursuivant la prparation de la rinsertion. Lenjeu consiste aider le patient faire face aux difcults de radaptation et attnuer le retentissement psychologique que le retour domicile peut entraner. Le travail de prise en charge globale doit se poursuivre en associant prvention, ducation et prise en charge. Enn, lobjectif est aussi de sinscrire dans une logique doptimisation de lhospitalisation en rduisant les dures dhospitalisation et le taux de rhospitalisations. Le travail effectu permet de contribuer un exercice du libre choix des patients obses, dans une stratgie structure et ngocie. Sur le plan local et rgional, il permet aussi damliorer la rorganisation et la qualit des soins.
Obsit
143
Ce travail densemble est mettre en relation avec la continuit des projets que nous avons dvelopps depuis plusieurs annes. Bas sur une prise en charge originale et novatrice, il sappuie sur une prise en charge globale pluridisciplinaire, axe sur une approche biomdicale et psychosociale et centre sur lducation thrapeutique du patient. Cest travers ce projet de journes ducatives que nous esprons relever ce d, en associant une valuation centre sur les comptences du patient, une valuation plurimodale (permettant de lier une approche de la performance celle de la singularit) et une thique de lvaluation [57].
Conclusion Directeur de ltablissement depuis plus de quinze ans, jai pu mesurer toute limplication, la force de volont et lnergie dployer pour dvelopper une prise en charge de qualit pour les patients obses et juger de limpact mdico-conomique dun programme dducation thrapeutique. Ce travail de recherche naurait pas pu voir le jour sans limplication, sur le terrain, dune quipe mdicale et paramdicale de qualit et un soutien de nos tutelles (Agence rgionale de lhospitalisation, Gram, CPAM, Urcam, Rseau de Soins). Il montre entre autres que pour le bien des patients obses, lamlioration de la prise en charge globale et pluridisciplinaire ne peut pas faire lconomie dune ducation thrapeutique structure et value, et de limplication de tous.
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150
PROBLMATIQUE DE LA PRVENTION DES MALADIES CARDIO-VASCULAIRES ric Bruckert1

Les maladies cardio-vasculaires restent aujourdhui en France et en Europe la premire cause de mortalit, mme si une baisse de prs de 50 % de la mortalit par coronaropathie a dj t observe entre les annes 980 et 20002. La moiti de cette baisse spectaculaire sexplique par la prise en charge des facteurs de risque modiables (essentiellement lhypertension artrielle et lhypercholestrolmie) ; lautre moiti sexplique par les progrs de la prise en charge de laccident (arrive plus rapide lhpital, brinolyse, angioplastie, etc.) [36]. Si la rduction du risque cardio-vasculaire reste lune des grandes priorits de sant publique en France3, un effort particulier doit encore tre fait pour mieux contrler les facteurs de risque des sujets les plus exposs,
1. ric Bruckert est professeur des universits, patricien hospitalier, chef du service dendocrinologie et prvention des maladies cardio-vasculaires lhpital de la Piti-Salptrire de Paris. Il est aussi prsident du comit dorientation et de suivi des essais cliniques de lInserm et membre de lunit de recherche sur les lipoprotines et lathrosclrose de lInserm. ce jour, il a publi prs de 500 articles scientiques. Il est auteur de plusieurs livres sur lhypercholestrolmie et les grands facteurs de risque cardio-vasculaire. Il a t linvestigateur du projet dducation thrapeutique Pgase et de plusieurs recherches dans le domaine de la sociologie du cholestrol et de la dittique hypocholestrolmiante. 2. En France, du fait de laugmentation de lincidence des grands facteurs de risque cardio-vasculaire avec lge, la plupart des patients ont plus de 60 ans. 3. Par exemple, la diminution du cholestrol de 5 % est inscrite dans le Programme national nutrition-sant (PNNS).
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notamment ceux qui ont des antcdents personnels dinfarctus du myocarde ou de coronaropathie ischmique. Le diabte4, lhypertension artrielle et les dyslipidmies seules ou associes sont des facteurs de risque majeurs de maladies cardio-vasculaires. Ces maladies chroniques ont des caractristiques communes : elles sont le plus souvent asymptomatiques (tant que les complications ne sont pas survenues) et responsables dun mme type de pathologie qui comprend lensemble des maladies cardio-vasculaires5. Lhypertension artrielle correspond une lvation de la pression du sang dans les artres par rapport une valeur dite normale , tablie par de nombreux comits scientiques travers le monde. Par hypercholestrolmie (littralement : cholestrolmie leve) on entend un taux lev de cholestrol sanguin. Ce nest pas une maladie en soi mais un trouble mtabolique. Les maladies cardio-vasculaires sont traites ou prvenues par diverses approches mdicamenteuses ainsi qu travers la recherche dune modication des habitudes alimentaires, associe la pratique dune activit physique rgulire. La prise en charge de ces malades chroniques (mais aussi des autres) devrait se traduire par une approche concerte, an daboutir in ne une amlioration des rsultats en termes de prvention [32]. Les campagnes destines au grand public (information, dpistage, etc.) ne sufsent pas, dautant que lon sait quelles devraient tre cibles sur les patients les plus risque [38, 11]. Des efforts importants sont donc concentrer sur lducation thrapeutique, ce qui ne signie pas que la question soit simple. Les facteurs de risque cardio-vasculaire sont dsormais identis, notamment grce ltude InterHEART qui a permis dtablir une liste de 9 facteurs expliquant 90 % des infarctus du myocarde [61]6. Pour 3 de ces facteurs (diabte, hypertension artrielle, dyslipidmies), des preuves irrfutables montrent que la prise en charge vite des accidents et diminue la mortalit. Le succs du traitement des facteurs de risque cardio-vasculaire est bas sur des modications durables dans le temps, qui touchent aux modes de vie, la dittique et la prise de mdicaments au long cours. Les rsultats des tudes montrent cependant que le suivi thrapeutique sur les moyens et longs termes est plutt dcevant : plus de 50 % des patients diabtiques ont des difcults suivre une alimentation adapte et un traitement mdicamenteux rgulier et plus dun patient hyperlipidmique trait sur deux natteint toujours pas les objectifs xs par les recommandations internationales [33, 34, 45]. Globalement, la tolrance des traitements actuels est trs satisfaisante (au moins dans le domaine de lhypertension artrielle et de lhypercholestrolmie), mais les rsultats thrapeutiques obtenus continuent contraster avec des difcults persistantes du ct des changements de comportement.
4. Le diabte a dj t dni dans cet ouvrage. 5. Le diabte est toutefois responsable, en plus, des complications micro-angiopathiques. 6. Les 9 facteurs explicatifs de linfarctus du myocarde sont les suivants : tabagisme, dyslipidmie, hypertension artrielle, diabte, obsit abdominale, alimentation, alcool, sdentarit, et facteurs psychosociaux (stress et syndrome dpressif).
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REVUE DOPINION : LDUCATION THRAPEUTIQUE ET LA DYSLIPIDMIE ric Bruckert

Codie en France par les recommandations de lAfssaps en 20057, la prise en charge adquate dune dyslipidmie (anomalie de la quantit des lipides contenus dans le sang) comprend une partie nutritionnelle, ventuellement complte par un traitement mdicamenteux. Ladquation de la prise en charge peut tre value en prenant en compte le nombre de patients atteignant les objectifs de LDL-cholestrol xs par les recommandations, mais elle peut aussi tre apprcie par lanalyse des changements de comportements, tant du ct de la dittique que du ct de lactivit physique. Lintrt des patients pour la dittique et la conviction de lutilit dun traitement hypolipmiant prolong, non seulement ne sopposent pas, mais sont fortement lis. Un meilleur reprage de ces comportements de sant peut amener les praticiens renforcer leurs actions ducatives auprs des patients hypercholestrolmiques qui ont le plus besoin daccompagnement. Les mdecins cherchent moduler leurs messages ducatifs en fonction de leurs patients, mais les enseignements de lenqute Fraction invitent tre attentifs aux freins potentiels8 des changements de comportement [18, 20]. Chez les patients hypercholestrolmiques de lenqute Fraction, le niveau de connaissances nutritionnelles est associ quatre types de variables : lge, le niveau dtudes atteint, le lieu de contrle relatif la sant et le systme de croyances de sant relatives au cholestrol et lhypercholestrolmie [19]. Ltude ADERH9 souligne plusieurs points : la multiplicit des dterminants qui permettent dobtenir ou non des rsultats en termes de changement des pratiques alimentaires ; le type daliment ; le poids des habitudes culturelles et des contraintes familiales. Le cot de certains aliments (en particulier le poisson, les fruits, les lgumes frais et les produits enrichis en strols vgtaux) reste un obstacle, notamment dans les milieux les plus dfavoriss. Ces rsultats montrent la ncessit dadapter la prise en charge en fonction de chacun, de ngocier les objectifs et les moyens pour y arriver : cest la base de la dmarche dducation thrapeutique.
7. Ces recommandations sont en gnral bien connues des mdecins. 8. Par exemple, une attribution de la sant au facteur chance , ou la croyance irraliste dans la possibilit, pour le patient, de percevoir son taux de cholestrol sanguin. 9. Lensemble des rsultats de ltude ADERH (Adhsion la dittique et aux recommandations pour hypercholestrolmiques) sont disponibles sur : www.danone-sante.fr/aderh/index.php
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tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge de lhypercholestrolmie

Si les tudes disponibles se sont intresses des objectifs diffrents10 et/ou aux moyens11 de les atteindre [54, 41], peu de travaux ont questionn limpact de lducation thrapeutique dans le domaine de lhypercholestrolmie. Cette relative carence sexplique par deux raisons principales : dune part, la perception dune moindre difcult du ct de la gestion de ce facteur de risque, dautre part une approche souvent globale du risque vasculaire dans les tudes. Les approches multidisciplinaires menes en direction de populations slectionnes pour leur risque vasculaire montrent nanmoins des effets globalement positifs [43, 58]. Parmi les tudes disponibles, lune delles a analys les effets dune ducation thrapeutique (environ quarante heures au total) sur les facteurs de risque cardio-vasculaire de 250 patients : une diminution trs signicative du risque et en particulier du niveau de cholestrol a t observe [31]12. Dans la plupart des cas, une prise en charge structure saccompagne deffets immdiats, mais le bnce sur plusieurs annes est beaucoup plus difcile apprcier. De mme, il reste difcile dvaluer limpact potentiel sur des critres cliniques tels que la survenue dun accident coronaire. Deux mta-analyses ont tudi les rsultats dessais utilisant des outils divers pour amliorer ladhsion des patients hyperlipidmiques [53, 59]. Dans la plus rcente, les auteurs ont retenu 4 recherches (sur 484 values) prsentant les rsultats obtenus pour un ensemble de 7 cohortes (soit un total de 3 077 patients). Les rsultats sont dcevants : ni lducation thrapeutique, ni la combinaison de lducation thrapeutique et dapproches cognitives et comportementales nont permis damliorer lobservance*. La prise rgulire du traitement constitue un problme majeur dans toutes les pathologies chroniques : des taux darrt allant jusqu 50 % sont signals dans la littrature, avec des diffrences importantes selon les traitements. Le taux darrt est maximum pour les rgimes dont la tolrance et lacceptabilit (essentiellement lie au got du produit) sont mdiocres. Dans une tude portant sur un peu moins de 4 000 patients, nous avons cherch voir si la distribution dune brochure dinformation (accompagne dexplications fournies au patient) pouvait amliorer lobservance des patients : la dure des explications donnes au patient ntait pas corrle lobservance [12]. Contrastant avec ce rsultat, dautres travaux montrent que des sujets peuvent obtenir une diminution significative de la cholestrolmie grce une surveillance rgulire ralise par eux, une meilleure prise des traitements et une adhsion aux conseils dittiques [38]. Bien quil ne sagisse pas dune tude portant sur lducation thrapeutique, une mta-analyse rcente sur lutilisation du podomtre montre que limpact sur le risque cardio-vasculaire
10. Par exemple : amlioration de lobservance au traitement ou du nombre de patients ayant atteint un objectif donn, changement de comportement alimentaire ou de pratique des activits physiques. 11. Par exemple : rappel tlphonique, amlioration de linformation par une brochure, etc. 12. Cependant, ltude ne prcise pas sil sagissait dune dmarche ducative avec une adaptation des objectifs chacun ou dune information de bonne qualit.
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est trs positif quand lutilisation est couple une recommandation prcise (faire au moins 0 000 pas par jour) [8]. Enn, plusieurs travaux ont analys limpact de la visualisation du niveau de risque sur la prise en charge des patients dans un contexte de prvention primaire ou secondaire. Lun deux a test limpact sur un groupe de 3 053 patients pris en charge par 230 mdecins [40]. Les sujets ont t randomiss* en deux groupes (avec et sans information sur le risque cardio-vasculaire calcul). Finalement, le LDL-c est plus bas dans le groupe qui bncie de linformation, mais la diffrence est trs modeste (3,3 mg/dl, soit une diminution supplmentaire de 6 %). Limpact reste plus important chez les patients dont le risque initial est lev. Au total, la revue de la littrature montre que peu dtudes ont analys lamlioration du risque lipidique associ une ducation thrapeutique. Longues et coteuses, les tudes sont difciles mettre en place alors quelles sont indispensables pour identier les moyens permettant damliorer efcacement la prise en charge des patients risque. Les travaux cits prcdemment posent notamment la question du choix des indicateurs de performance dans les tudes dducation thrapeutique : niveau de connaissances (meilleure connaissance des facteurs de risque, des aliments viter), changement de comportement ou de qualit de vie, rsultat sur les facteurs de risque (cholestrol, pression artrielle ou quation de risque), incidence des accidents cardio-vasculaires. Ils suggrent aussi de sinterroger sur ce que lon mesure rellement lorsque lon mesure lobservance* . La question du maintien du choix de cet indicateur pour valuer lducation thrapeutique reste pose. Dans tous les cas, les limites de ces tudes permettent dinsister sur la ncessit dune valuation globale (portant sur lensemble des facteurs de risque) des dmarches dducation thrapeutique.
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LDUCATION THRAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT HYPERCHOLESTROLMIQUE : LE PROGRAMME PGASE ric Bruckert et Isabelle Durack13
Rsum
Effectue sous lgide de la Socit franaise dathrosclrose et de lArcol14 en partenariat avec le Comit franais dducation pour la sant15, ltude prsente ici est le fruit dune collaboration entre des centres hospitaliers privs et publics. En 2003-2004, le projet Pgase (Programme ducationnel pour une gestion amliore des sujets risque cardio-vasculaire lev) a test et valu un programme ducatif inscrit dans un processus de prise en charge globale des patients haut risque cardio-vasculaire prsentant une hypercholestrolmie. Pendant six mois, une tude randomise* a permis dinclure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle versus une prise en charge interventionnelle o les patients bnciaient du programme pdagogique mis en place avec laide des quipes multidisciplinaires des centres ducatifs. Dans le groupe intervention, les rsultats montrent une modication dun certain nombre de critres valus par le questionnaire de qualit de vie et du critre principal de jugement (le score Framingham). La diffrence des moyennes des deux groupes nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois.
Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs
Schma des enqutes
Avant la mise en place du programme Pgase, les besoins ducatifs des patients et les attentes des mdecins ont t valus par une enqute qualitative mene sous la forme de 48 entretiens semi-directifs en face face [29, 30, 13]. Ces entretiens se sont rpartis de la faon suivante : 27 patients hypercholestrolmiques (en prvention primaire ou secondaire) prsentant un autre facteur de risque associ (tabac, hypertension, diabte, obsit) et 2 mdecins libraux (entretien dune heure trente en moyenne, soit soixante-dix heures denregistrement). La technique de lentretien semi-directif permettait lenqut de sexprimer librement sur quelques thmatiques
13. Isabelle Durack est chef de projet chez dusant, une socit spcialise dans lducation thrapeutique base Vanves. Ont galement particip ce projet : Kamel Abdendi, Jean-Francois Renucci, Jean-Louis Schlienger, Franois Paillard, Rita Chadarevian et Asri Benkritly. 14. Association pour la recherche sur le cholestrol. 15. CFES, devenu Inpes en 2002.
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proposes par lenquteur : ce dernier se chargeait aussi de faire prciser les points qui ncessitaient un ventuel approfondissement. Pour hirarchiser et quantifier les thmes abords dans les entretiens (perception de lexcs de cholestrol, du risque cardio-vasculaire, des besoins ducatifs), une tude quantitative complmentaire a t mene auprs de 000 patients et 300 mdecins. Les donnes ont t recueillies laide dun autoquestionnaire construit partir des rsultats de lenqute qualitative. Leffectif de ltude quantitative sest rvl sufsant pour permettre une extrapolation des rsultats la population franaise des patients risque cardio-vasculaire. Au total, 74 % des patients avaient plus de 55 ans, avec une majorit dhommes (sexe ratio ,7) en prvention primaire (67 %). Les mdecins taient pour 68 % des gnralistes (32 % de spcialistes, cardiologues et endocrinologues), en majorit des hommes (sexe ratio 3) gs de moins de 55 ans (94 %).
Principaux enseignements des tudes de besoins
Du fait de labsence de symptmes associs lexcs de cholestrol, les patients ne se sentent pas malades et ne se considrent pas comme tels. Cependant, le terme de maladie a t mentionn par 30 % des patients qui parlent dune maladie muette, spciale, une maladie traite comme bnigne, virtuelle . En revanche, les mdecins prfrent parler de facteur de risque cardio-vasculaire plutt que de maladie dont la connotation est, pour eux, plus pjorative : seulement 9 % dentre eux utilisent le concept de maladie. La notion de facteur de risque cardio-vasculaire apparat, aux yeux des patients, plus vasive et oue que celle du cholestrol. Le facteur de risque est aussi vcu comme lointain, par rapport lide de maladie. Lorsque lon demande aux patients quelles sont les consquences en rapport avec le risque cardiovasculaire, ils citent linfarctus, laccident vasculaire crbral ou lartrite (respectivement dans 85 %, 64 % et 46 % des cas). Dans lensemble, ils ont du mal expliquer le lien entre le cholestrol et le risque cardio-vasculaire. Compte tenu de lexpression asymptomatique de lexcs de cholestrol et de son aspect transitoire (apparition brutale, disparition totale avec le traitement), le risque cardio-vasculaire est vcu comme instable, imprvisible, ou et abstrait . Le traitement dittique, compar une astreinte alimentaire ou un rgime dmoniaque, apparat comme une vritable contrainte aux yeux des patients qui doivent grer une srie dinterdits au quotidien. Les conseils alimentaires dlivrs par les mdecins insistent sur les aliments viter dans 83 % des cas et sur ceux privilgier dans 75 % des cas. Viennent ensuite la notion de dure du rgime et dquilibre alimentaire (59 et 57 %). Les patients donnent une priorit moindre ces informations nutritionnelles (respectivement 57, 56, 28 et 5 %) et souhaitent mieux connatre ce qui est totalement permis (65 %). Le mdecin accorde une place diffrente aux conseils dittiques selon sa formation mdicale : 50 % des spcialistes et 7 % des gnralistes pensent que le rgime ne suft pas et quil faut toujours associer un mdicament. La majorit des spcialistes (88 % dentre eux, contre 45 % des gnralistes) pensent quils nont pas assez de moyens pour persuader leurs patients
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quune rgulation nutritionnelle devrait sufre. En gnral, le rgime ne parat pas applicable au long cours (66 % des spcialistes, 58 % des gnralistes). Pour rpondre cette problmatique, les mdecins seraient intresss par des formations en nutrition (84 %) et des formations la motivation du patient (87 %). Malgr lapparente facilit de la prescription et de la prise du mdicament par rapport un suivi des recommandations sur le plan nutritionnel, certains patients sont rticents la prise du traitement : elle reste donc associe bon nombre dincertitudes. Environ 59 % des patients se sentent gns par le fait davoir trop de cholestrol et de devoir le traiter. Pour ces patients, la gne provient de la prise rgulire du mdicament (59 % des cas), des repas pris lextrieur (45 %), des ftes de famille (42 %) et des sorties entre amis (20 %). La dure du traitement passe au second plan derrire la connaissance des consquences des risques cardio-vasculaires et des facteurs de risque. Pour plus de la moiti des mdecins, la dure du traitement hypolipmiant (58 %) et les effets secondaires (54 %) sont des notions difciles expliquer au patient. Au total, il existe des diffrences de perceptions de lhypercholestrolmie et du risque cardio-vasculaire entre patients et mdecins, ce qui souligne lintrt de mettre en place un programme ducatif qui puisse rpondre aux critres de qualit de lOMS (mthodes pdagogiques varies, personnalises, intgres au soin et values). Les objectifs consistent prciser la notion de risque cardio-vasculaire et permettre au patient de mieux comprendre sa maladie, en le motivant une amlioration de son hygine de vie et une meilleure observance*.
Appuis thoriques Suite la phase dvaluation des besoins laquelle les mdecins libraux et les patients ont particip, les points suivants ont t travaills : dnition dobjectifs pdagogiques claris, construction dun programme dintervention cohrent et choix doutils ducatifs adapts. La dmarche gnrale a t formalise en prenant appui sur lanalyse des besoins et sur les thories de la pdagogie par objectifs et de la pdagogie du contrat [28]. Les objectifs du programme ont t dcoups en micro-objectifs qui ont fait lobjet dun contrat ducatif tabli entre le patient et lquipe ducative. Dans les sances ducatives, la plupart des interventions font appel des mises en situation qui sapparentent des jeux interactifs au cours desquels diffrents points de vue peuvent se confronter. Lapproche sinspire de travaux dvelopps dans les annes 960 chez ladolescent pour faciliter lexpression individuelle et collective, le but principal tant daccrotre la conscience des origines de la maladie cardio-vasculaire et de faire merger les reprsentations qui sy rapportent. Le travail se droule en diffrentes phases articules entre elles : un temps dexplicitation de la rgle, un temps de description de la situation simule, un troisime de mise en situation et un dernier pour lanalyse et la rexion sur ce qui sest pass [24]. Lensemble vise favoriser les changements de comportements risques.
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Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils Le programme ducatif conduit en pratique de ville se rpartit travers six structures (hospitalires ou extra-hospitalires) ce qui permet de mobiliser une quipe multidisciplinaire (mdecin-ducateur, ditticienne, inrmire, etc.). Les supports sont spciquement conus et fabriqus pour ltude : tableau magntique permettant de travailler sur les horaires des prises des traitements et la place de lactivit physique, ateliers pratiques insistant sur le choix alimentaire, lecture dtiquettes de produits alimentaires, etc. Ces outils restent disponibles dans une mallette pdagogique utilise par le personnel mdical qui assure lducation. Les objectifs pdagogiques sont gradus.
La premire sance collective est consacre lexploration des reprsentations que le patient a de sa sant et de ses facteurs de risque cardiovasculaire. laide dun Photolangage*, le patient identie ses propres critres de bonne sant et exprime ce que constituent pour lui les dangers qui peuvent peser sur sa sant, en distinguant lensemble des risques cardio-vasculaires. Concrtement, parmi un lot dimages disposes sur une table, chaque participant est invit choisir deux images qui correspondent dune part la bonne sant, dautre part aux risques qui peuvent peser sur elle. Le professionnel ducateur demande ensuite chaque participant dargumenter ses choix. Au cours de la sance, le patient identie ainsi les risques encourus et les lments sur lesquels il peut personnellement agir. laide de cartes reprsentant de faon stylise les parties du corps dun personnage et symbolisant sa situation familiale, sociale et professionnelle ainsi que lexistence de facteurs de risque, les patients crent ensemble un personnage ctif et rchissent ce qui pourrait lui arriver lavenir. Ralis sur un personnage imaginaire dit en mosaque , ce travail permet de mettre distance la composante motionnelle et personnelle. Avant de clore la sance, le professionnel ducateur rsume et complte les propos des patients en expliquant la maladie artrielle (athrosclrose) et la notion de risque, en saidant dune srie de planches illustres. Les deuxime et troisime sances collectives permettent au patient danalyser ses rapports lalimentation, aux mdicaments et lactivit physique. laide de cartes alimentaires et dun supermarch virtuel, les patients identient les aliments qui font augmenter le taux de cholestrol ainsi que les bnces dune alimentation quilibre sur la sant. En cas de ncessit dun changement dalimentation, les patients sont amens reprer les facteurs facilitants et les obstacles existants. Des mises en situation de groupe en rapport avec la vie quotidienne permettent aux patients de comprendre la complmentarit des traitements et lintrt de leur suivi au long cours (en distinguant les inconvnients et les bnces). La perception du rapport cot/bnce est en effet une condition ncessaire au suivi du traitement long terme. Pour que lindividu puisse changer progressivement de comportement et suivre un traitement mdicamenteux au long cours, la perception individuelle
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du bnce du traitement doit contrebalancer avantageusement le cot global du traitement (quil soit nancier, physique ou psychologique). La dernire sance collective est surtout une valuation formative : le patient est amen mesurer lensemble des comptences acquises au cours du programme. Un jeu de plateau16 invite les participants rpondre des questions de connaissances ou prendre position par rapport des dilemmes portant sur des situations de la vie courante (lalimentation, la pratique dune activit physique, la prise au long cours de mdicaments). Durant lintervalle entre deux sances, le travail fourni par le patient au cours des modules est mis prot. laide dun carnet de suivi, le patient reprend personnellement les lments de synthse des sances. Il identie des champs dactions possibles et dtermine le ou les facteurs de risque sur lesquels il pense pouvoir agir. Il fait le point progressivement sur ce quil pense pouvoir changer concrtement, et sur ce quil ne pense pas pouvoir changer. Il dcide ensuite de mettre en place un projet de changement portant sur un ou plusieurs facteurs de risque. Ces priodes entre deux sances ducatives sont propices la rexion du patient sur ce quil redoute et sur ce quil pense pouvoir gagner en mettant en place son projet. Le patient a ainsi lopportunit de dnir ses propres critres de russite et de planier ses changements dans le temps. Les sances individuelles permettent au patient de discuter avec le soignant du projet de sant quil a choisi : le soignant prend alors acte du projet du patient, en value la faisabilit court terme et propose ventuellement des aides ou orientations supplmentaires. Il discute ensuite des stratgies qui permettent au patient de mener bien son projet. Le relais est pris par le mdecin traitant qui revoit le patient et laide maintenir son projet dans le temps.
Schma gnral de ltude Pgase

Inclusion des patients
Une tude randomise* ouverte pendant six mois a permis dinclure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle par le mdecin traitant (aucune recommandation spcique en dehors du suivi des recommandations Afssaps) versus une prise en charge interventionnelle o les patients bncient du programme pdagogique mis en place avec laide des quipes multidisciplinaires des centres ducatifs. Ces patients sont suivis en ville par des mdecins forms une approche ducative de ladulte atteint de pathologie chronique.
Critres defcacit
Le critre primaire de jugement de lexprimentation Pgase tait le score de risque global (Framingham) qui a pour but dvaluer le programme ducatif destin aux patients risque cardio-vasculaire. Les critres secondaires suivants
16. Il sagit dun plateau o apparaissent des cases : selon le mme principe que pour le jeu de loie, la personne lance un d et fait avancer son pion sur les cases.
160
ont t pris en compte : le LDL-cholestrol, le nombre de patients atteignant les recommandations, les pratiques dittiques et mdicamenteuses, lvolution de la pratique de lactivit physique, de la consommation de tabac et de la qualit de vie. Pour le bras bnciant de lintervention ducative, des critres pdagogiques ont t retenus : lvolution des connaissances et la mise en place concrte dun projet thrapeutique propre au patient. Lensemble de ces indicateurs permet de savoir si le programme ducatif est intgr par le patient.
Population et critres de slection
Les 600 patients ncessaires lobtention dun Delta de cholestrol (avant/ aprs)17 de 0 % et acceptant dtre pris en charge par le centre ducatif de proximit devaient tre inclus sur les mmes critres que ceux de lenqute de besoin. Vingt mdecins libraux se sont ports volontaires dans chaque centre, soit 20 mdecins en totalit. Ils ont t randomiss de faon centralise dans deux groupes : mdecins forms versus non forms.
Modalits dintervention
Les 60 mdecins forms ont pris en charge 6 patients chacun. Durant les trois premiers mois, les patients du bras intervention ont bnci du programme ducatif sous la forme de 4 sances collectives dispenses par lquipe multidisciplinaire des centres.
Donnes cliniques et biologiques Quatre cent soixante-treize patients ont t recruts pour cette tude [14]. Les caractristiques dmographiques des patients sont dcrites dans le tableau I. Les donnes cliniques et biologiques sont prsentes dans le tableau II. Les rsultats valus 6 mois (n = 409) prsents dans le tableau III montrent une modication du critre principal de jugement dans le groupe intervention, mais pas de modication dans le groupe contrle. La diffrence des moyennes nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois. Les lments cls de ces rsultats permettent de montrer que les deux groupes taient quivalents au dbut, ce qui tmoigne de la qualit de la randomisation*. De faon similaire, le niveau de facteur de risque est sans diffrence signicative entre les groupes contrle et intervention. Les composantes qui ont le plus vari sont les lipides, ce qui sexplique par une plus grande sensibilit des patients la dittique. Qualit de vie des patients Des modications signicatives dun certain nombre de critres valus par le questionnaire de qualit de vie sont observes [tableau IV]. Lorsquon analyse
17. Si nous avons calcul le nombre de sujets sur un delta de cholestrol de 10 % entre les 2 groupes (le critre de jugement principal tant le score de Framingham), cest parce que nous navions pas dlment pour une hypothse sur Framingham.
161
les diffrentes composantes des critres dvaluation, il apparat clairement que la composante fonctionnement physique, vitalit et sant en gnral sest amliore dans le groupe intervention. linverse, ce qui tait attendu (la composante fonctionnement social et sant mentale) est rest stable. Il faut rappeler que ltude avait comme objectif principal une modication des facteurs de risque qualis de durs (cholestrol, tabac, pression artrielle) et non pas un seul impact sur des comportements, ces derniers tant plus difciles obtenir.
TABLEAU I
Caractristiques dmographiques des patients lentre dans ltude Pgase
Intervention n = 274 Sexe n (%) ge Statut marital n (%) Masculin Fminin Moyenne +/-SD Mari Cohabitation Seul Veuf Spar Pas dtude tudes techniques tudes secondaires BAC +1 +4 BAC + 5 et + Travail tudes Retrait Ne travaille pas Chmage Campagne Ville 167 (60,9) 107 (39,1) 56,910,1 187 (69,3) 18 (6,7) 23 (8,5) 15 (5,6) 27 (10,0) 20 (7,8) 133 (52,0) 37 (14,5) 45 (17,6) 21 (8,2) 116 (42,5) -(-) 132 (48,4) 18 (6,6) 7 (2,6) 66 (24,4) 204 (75,6) Contrle n = 199 117 (58,8) 82 (41,2) 58,112,0 139 (70,2) 22 (11,1) 8 (4,0) 16 (8,1) 13 (6,6) 25 (12,6) 97 (48,7) 27 (13,6) 38 (19,1) 12 (6,0) 83 (42,1) 1 (0,5) 90 (45,7) 19 (9,6) 4 (2,0) 56 (28,1) 143 (71,9) P 0,704 0,059 0,067
Niveau scolaire
0,446
Situation professionnelle
0,549
Situation gographique
0,395
TABLEAU II
Caractristiques cliniques et biologiques des patients lentre dans ltude
Intervention n = 274 n (%) Prvention primaire 1) LDL-c > 2,2g/l, 2) 1,6 g/l < LDL-c < 2,2g/l + Hypertension + Obsit (IMC30) + Diabtes + Tabac + ATCD familiaux de MCV + HDL-C <0,35 g/l Prvention secondaire 42 (15,3) 161 (58,8) 85 (31,0) 58 (21,2) 20 (7,3) 52 (19,0) 58 (21,2) 7 (2,6) 71 (25,9) Contrle n = 199 n (%) 32 (16,1) 129 (64,8) 76 (38,2) 36 (18,1) 21 (10,6) 47 (23,6) 41 (20,6) 12 (6,0) 38 (19,1) p
0,217 0,116 0,417 0,247 0,221 0,909 0,704 0,217
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TABLEAU III
volution des facteurs de risque dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois
duqus (n = 274) Cholestrol total (g/l) LDL-Cholestrol (g/l) HDL-Cholestrol (g/l) Triglycrides (g/l) Glycmie (g/l) HTA lgre svre Tabagisme PAS (mm Hg) 0,0764 (p = 0,0006) + 0,02 (p = 0,452) + 0,0087 (p = 0,27) duqus (n = 271) + 0,03 (p = 0,476) duqus (n = 267) 0,0076 (p = 0,619) duqus n = 274 + 14,6% (p = 0,101) 13,7% (p = 0,065) 0,63 (p = 0,494) Non duqus (n = 199) 0,034 (p = 0,246) + 0,10 (p < 10-3) + 0,0038 (p = 0,70) Non duqus (n = 196) + 0,03 (p = 0,573) Non duqus (n = 199) 0,0159 (p = 0,342) Non duqus (n = 199) + 26,9% (p = 0,011) 12,7% (p = 0,146) + 0,34 (p = 0,733)
TABLEAU IV
volution du score de qualit de vie (SF-36) dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois
SF-36 Scales (paired t-test) Fonctionnement physique Douleur physique Sant en gnral Vitalit Fonctionnement social Sant mentale Score global mental Score global physique duqus (n = 221) + 6,72 (p = 10 3) + 2,76 (p = 0,09) + 2,81 (p = 0,005) + 3,43 (p = 0,002) + 2,09 (p = 0,196) + 1,79 (p = 0,12) + 0,53 (p = 0,457) + 2,57 (p = 10 3) Non duqus (n = 188) 0,63 (p = 0,556) 0,95 (p = 0,567) 0,64 (p = 0,579) 1,47 (p = 0,222) + 0,73 (p = 0,622) + 0,13 (p = 0,909) + 0,69 (p = 0,307) 0,5 (p = 0,356)

La dmarche ducative La dmarche sest avre convaincante dans ses modalits pratiques : lanalyse des questionnaires montre que le taux de satisfaction des patients est excellent. Le nombre de sances a t valu de faon positive par les patients (ni trop ni trop peu). Ce type de programme est trs lourd mettre en place et une slection des personnes prioritaires associe une diminution du nombre de sances serait rchir. Chaque sance avait des objectifs bien prcis, mais le jeu de n de sance est celui qui a t le moins plbiscit par les personnels de soin impliqus dans ltude.
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Le score de risque, critre principal dvaluation Pgase est lune des seules tudes ayant analys limpact dune ducation thrapeutique sur les variables mdicales dans le domaine du risque cardiovasculaire li lhyperlipidmie. Sadressant une population de sujets hypercholesterolmiques, lducation thrapeutique visait un changement des comportements vis--vis de la dittique, de lactivit physique et des facteurs de risque. Ltude a notamment permis didentifier de faon prcise les attentes des mdecins et des patients, et de concevoir des outils thrapeutiques originaux. Son originalit est davoir choisi comme critre principal dvaluation le score de risque calcul par lquation de Framingham. Cette quation a t valide dans de nombreuses tudes [60, 10]. Elle permet de prendre en compte des changements sur diffrents facteurs de risque qui jouent un rle indpendant sur le risque de survenue daccident coronaire. Parmi les critres secondaires, lquipe avait retenu les changements individuels des facteurs de risque, mais aussi le calcul (par un questionnaire valid) de lamlioration de la qualit de vie [9]. Lune des difcults principales de ltude a t le recrutement. Plus long que prvu, il na permis quun nombre dinclusions infrieur celui escompt. Le fait quil y ait eu moins dinclusions par les mdecins du groupe contrle nous a conduits nous demander sil ny avait pas eu l un biais de slection. Enn, lhtrognit des patients en termes de niveaux de facteurs de risque et de niveaux de cholestrol a complexi lobtention dune diffrence signicative. Il aurait sans doute t intressant de regarder ce qui sest pass pour les niveaux plus levs (ou au moins modrment levs) de cholestrol et de risque global. Si ces difcults et limites ont diminu la puissance de ltude, les modications multiples induites par le programme tmoignent nanmoins de son impact positif. Perspectives Des outils simplis sont actuellement utiliss plus grande chelle dans des centres de prvention des maladies cardio-vasculaires privs et publics : les plus utiliss sont ceux qui permettent dexpliquer les changements dalimentation (supermarch virtuel) et lapprentissage des tiquettes.
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LDUCATION THRAPEUTIQUE DE PATIENTS CARDIAQUES DANS LEUR MILIEU DE VIE : LEXPRIENCE DE LA MUTUALIT SOCIALE AGRICOLE Cyril Crozet18, Vincent Van Bockstael19, Jean-Franois dIvernois20
Rsum
En 2004-2005, dans 9 rgions franaises, la Mutualit sociale agricole (MSA) a men une exprience dducation thrapeutique impliquant 58 patients en affection de longue dure (ALD) pour maladies cardio-vasculaires (4 hommes, 44 femmes, moyenne dge : 70 ans), leurs mdecins gnralistes (55 MG) et 40 mdecins, inrmires et ditticiens forms lducation thrapeutique. La satisfaction des patients a t value sur le programme (3 sances de trois heures), de mme que les gains de connaissances et les changements de comportements de sant 6 mois. Lopinion des mdecins gnralistes et des quipes dducation sur lexprience a t prise en compte. Les rsultats montrent que si les gains de connaissances des patients sont relativement modestes ( %), ils sont stables 6 mois. Ils concernent des points essentiels comme lautovigilance et la comprhension du traitement. Les changements dclars de comportement 6 mois sont importants : les patients ont modi leurs habitudes alimentaires et leur activit physique. Ils ont surtout acquis des comptences dautosoins. La satisfaction des patients est leve (93 %) : elle est partage par les mdecins gnralistes (77 %) et les ducateurs (87 %). Lexprience montre que lducation thrapeutique en secteur extra-hospitalier est possible lorsquelle est mene par un organisme de scurit sociale (la MSA), en troite collaboration avec les mdecins gnralistes. Depuis 2006, lexprience est tendue lensemble des rgions franaises.
Contexte Chez les assurs de la MSA, les affections cardio-vasculaires et le diabte reprsentent 60 % des effectifs des patients en ALD, soit environ 430 000 personnes. Ces patients nont pas facilement accs lducation thrapeutique alors quelle se justie pleinement dans leur cas. Cest ainsi que de 2004 2005, la MSA a ralis dans 9 rgions de France une exprience dducation thrapeutique des patients en ALD atteints de maladies cardio-vasculaires.
18. Cyril Crozet est matre de confrences en sciences de lducation, chercheur au Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, UFR SMBH Lonard de Vinci, universit Paris 13 Bobigny. Ses recherches au Laboratoire de pdagogie de la sant portent sur lducation thrapeutique, notamment sur les patients sentinelles. 19. Vincent Van Bockstael est mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole, Bagnolet. 20. Jean-Franois dIvernois est mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.
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value par le Laboratoire de pdagogie de la sant de lUniversit Paris 3 [21], lexprience a consist faire duquer les patients par des professionnels de sant de la MSA et dautres professionnels extrieurs cet organisme. Ces derniers avaient tous reu une formation pralable la dimension pdagogique de lducation thrapeutique (par lInstitut de perfectionnement en communication et ducation mdicales, Ipcem) ainsi quune formation la cardiologie (par la Fdration franaise de cardiologie, FFC). Une premire exprience sest droule de septembre 2004 2005 sur 7 sites rpartis dans 9 rgions franaises21. Les 58 patients inclus, atteints dune affection cardio-vasculaire (maladie coronarienne et insufsance cardiaque) et suivis en ALD, ont t adresss par leur mdecin traitant (qui avait ralis un diagnostic ducatif transmis ensuite aux animateurs des sances dducation). Au nombre de 35 (20 mdecins, 8 inrmires et 7 ditticiennes), ces ducateurs taient pour moiti des salaris de la MSA et pour lautre, des professionnels de sant libraux ou salaris dautres organismes.
Fondements et modles thoriques Lducation thrapeutique justie le recours une pdagogie spcique. Dune part, les patients sont des apprenants particuliers qui reprsentent diffrents niveaux et univers socioculturels. Dautre part, la motivation apprendre grer sa maladie nest aucunement comparable aux motivations que cr tout autre enseignement. Pour le malade, pas de succs ni de diplme, encore moins de promotion : La gurison elle-mme nest pas au bout du chemin et lchec ducatif se paie au niveau de la vie, de la sant [26]. Lapproche pdagogique qui sous-tend le programme dducation prsent ici est de nature systmique : elle part des besoins et des caractristiques individuelles des patients. Ce sont ces besoins spciques et ces ralits du patient que le mdecin gnraliste tente de reprer au cours dun entretien aboutissant un diagnostic ducatif [28]. Cest en concertation et sur les bases de ce diagnostic ducatif que les ducateurs-soignants proposent au patient des objectifs pdagogiques indiquant les nalits de son apprentissage, et constituant un contrat dducation discut et ngoci entre les ducateurs et le patient. Lducation thrapeutique a recours une varit assez large de mthodes pdagogiques qui tiennent compte la fois des caractristiques dapprentissage des patients, des objectifs et du contexte denseignement. Une valuation systmatique, galement multiforme, est propose et sapplique vrier ce que le patient a appris, ce quil accomplit au quotidien, son tat bioclinique, mais aussi sa satisfaction. Dans la mise en uvre et lvaluation du programme dducation thrapeutique, lquipe tient compte des critres de qualit incluant les interventions des acteurs, les supports et les outils ducatifs utiliss [42].
21. Alsace, Champagne-Ardenne, Franche-Comt, Haute-Normandie, le-de-France, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrnes, Poitou-Charentes.
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Public concern par ltude Lchantillon est constitu de 4 hommes (72 %) et de 44 femmes (28 %), sex-ratio 2,6. Lge moyen des patients est de 70 ans (hommes = 70 ans ; femmes = 70,5 ans). Tous les patients inclus sont en ALD. Les patients nont pas tous rpondu aux diffrents tests : le nombre de rponses varie entre 47 et 05. Sur les 58 patients prsents la premire sance, 54 ont suivi la formation jusquau bout. Cent sept patients ont rempli les questionnaires 6 mois. Le nancement de lensemble du travail a t assur par le Fonds national de prvention de la MSA (FNPEISA). Description des sances Les objectifs des six modules du programme dducation thrapeutique de la MSA et les mthodes pdagogiques utilises sont prsents dans le tableau V 22. Chaque squence est constitue dexposs interactifs23 qui prennent appui sur des schmas imprims lavance et raliss partir des tableaux de papier. Les exposs sont suivis dateliers pratiques qui portent sur les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, la nutrition et la dittique, les activits physiques, les signes dalerte clinique, lautosurveillance, le traitement avec remise de documents (cibles des facteurs de risques, sets de tables conseils nutrition , semainier dactivit physique, grille dautovaluation clinique pour lapprciation des douleurs et des essoufements, ches de planication hebdomadaire de prise des mdicaments, etc.). Les ateliers sont concrets : par exemple, sur une cible individuelle dans laquelle chaque axe reprsente un facteur de risque de la maladie coronarienne, les patients sont invits indiquer les valeurs actuelles de leur taux de cholestrol, dindice de masse corporelle (IMC) et de tension artrielle (TA), le nombre de cigarettes Le principe gnral est de russir sloigner du centre rouge de la cible dans lequel se concentrent les chiffres maximaux de chaque facteur de risque pour gagner les zones priphriques moins dangereuses. Grce cette technique, le patient peut dcider sur quel(s) facteur(s) de risque il va faire porter prioritairement son effort. moyen terme, il peut visualiser les progrs accomplis. Un autre travail de groupe en ducation nutritionnelle consiste trier des images daliments courants en allant du plus sal au moins sal, du plus sucr au moins sucr, du plus gras au moins gras. Des sets de table remis aprs la sance dducation reprennent cette classication, ce qui permet au patient de la mmoriser long terme.
22. Les animateurs des sances ont t forms par lIpcem pendant six jours et ont reu des documents spcialement conus et dvelopps par lIpcem pour laide lenseignement et lapprentissage. Les documents comportaient des feuilles pr-imprimes rassemblant les lments de contenu apprendre, des schmas explicatifs, des instructions pour les exercices et les activits que les patients devaient raliser. Dautres outils pdagogiques originaux ont t proposs en complment : des jeux pour les travaux de groupe, des sets de table permettant aux patients de comprendre les principes nutritionnels et de slectionner les aliments adapts leur tat en fonction de leur teneur en sucre, en graisses et en sel. Les animateurs disposaient ainsi dun ensemble de ressources dapprentissage qui leur permettaient de mener bien les sances ducatives. 23. Lexpos interactif est un change verbal entre le formateur et son groupe de participants, sur un thme prcis. Son aspect interactif lapparente la discussion. Le formateur y joue nanmoins un rle actif (il nest pas seulement animateur) en visant le dveloppement du savoir de lapprenant et en prenant appui sur ses connaissances et expriences.
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TABLEAU V
Description des sances dducation thrapeutique proposes par la MSA
Modules Dure Objectifs pdagogiques Mthodes pdagogiques Table ronde Expos discussion Documents remis au patient Contrat dducation
Vcu de la maladie 50 min 1. Exprimer le vcu de sa maladie 2. Ngocier le contrat dducation Facteurs de risques des maladies cardio-vasculaires 1 h 45
Cible des facteurs 1. Expliquer les causes et les consquences Expos interactif de risques des diffrentes maladies cardio-vasculaires (tableau-imagier) 2. Expliquer les concepts de facteurs de risque Jeu des pastilles24 et de cumul de facteurs de risque Mthode de la cible25 3. Identier les facteurs de risque de la maladie et les moyens de les rduire 4. Identier ses propres facteurs de risques 5. Dcider des facteurs de risque sur lesquels le patient peut agir en priorit 1. Citer les aliments constituant un repas quilibr (pyramide) 2. Identier et classer les aliments riches en sel, en graisses, en sucre 3. Composer les menus quilibrs dune journe type 4. Citer les bonnes pratiques culinaires 1. Identier les bienfaits de lactivit physique 2. Identier la dpense calorique entrane par diffrentes activits physiques 3. Choisir une activit physique adapte sa situation 4. Planier une activit physique rgulire sur une semaine 1. Identier les caractristiques dune douleur 2. Reconnatre les signes dapparition dun dme 3. Expliquer une variation rapide du poids 4. Reconnatre les signes daggravation dun essoufement 5. Prendre son pouls 6 Pratiquer une automesure tensionnelle 1. Reconnatre ses mdicaments 2. Expliquer le rle de chaque mdicament 3. Planier la prise des mdicaments 4. Grer son stock de mdicaments 5. Ragir/adapter son traitement en cas doubli ou darrt du traitement 6. Identier les principaux effets secondaires de chaque mdicament Atelier Expos Sets de tables interactif conseils Jeu des sets de table avec pictogrammes
Nutrition, dittique
1 h 45
Activit physique
1 h 15
Expos interactif (tableau imagier) Promenade didactique26
Semainier dactivit physique, avec convertisseur au recto
Signes dalerte vigilance/ autosurveillance
1 h 20
Expos interactif
Modles de grille dobservation
Ateliers pratiques Expos interactif Fiches de planication dune semaine Buts des mdicaments Livret pour patient sous AVK
Traitement
1 h 20
Ateliers pratiques
24 25 26
24. Ce jeu symbolise la rduction partielle ou totale des facteurs de risque. Des pastilles jaunes, reprsentant les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, sont disposes dans le dsordre sur support. Les patients disposent de pastilles bleues correspondant aux moyens de rduire chaque facteur de risque (rductible). Ils sont invits couvrir la pastille jaune avec la pastille bleue correspondante. 25. Cette mthode montre le bnfice dagir simultanment sur plusieurs facteurs de risque. Elle permet de comprendre laccumulation des facteurs de risque partir de la graduation de chacun deux. Au centre de la cible (rouge) chaque facteur de risque (IMC, TA, Cholestrol, Tabac, etc.) est au maximum. Le patient doit, pour sortir du rouge qui constitue la zone dangereuse, agir sur les facteurs de risque. 26. Pendant vingt trente minutes, accompagns par les animateurs, les patients apprennent marcher en fonction de leur capacit et prennent conscience de la faisabilit et de lintrt de lactivit physique.
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Dans le domaine de lactivit physique, les patients apprennent calibrer une marche rapide quotidienne de trente minutes en effectuant une promenade didactique [27]. Accompagns par leurs animateurs, les patients intgrent les activits usuelles dans leur bilan hebdomadaire dactivit physique au moyen dun tableau convertisseur en kilocalories qui leur est remis en n de sance. Lducation la comprhension du traitement comporte des exercices au cours desquels les patients observent leurs propres mdicaments pour en comprendre les indications. Des semainiers leur permettent de planier la prise de leurs mdicaments sur la semaine.
Rsultats de lvaluation
Modalits de lvaluation Lvaluation de lexprience de 2004-2005 a comport trois volets : les patients, les animateurs de lducation thrapeutique et les mdecins gnralistes.
Les patients 27
Items valuation des connaissances Priodes Avant et juste aprs les sances dducation, et 6 mois (pr-test/ post-test 1/post-test 2) Avant lducation et 6 mois (prtest/post-test) Questionnaires Questionnaire de 46 questions de type vrai/faux27 Questionnaire de 25 questions sur lalimentation, lactivit physique, lautosurveillance et le traitement 28 questions chelle de rponse nuance, de type Likert
valuation des comportements
Satisfaction vis--vis de lETP
Aprs les sances dducation
Les animateurs de lducation thrapeutique
valuation de leur opinion sur lexprience mene, au moyen dun questionnaire de 24 questions chelle de rponses nuances, de type Likert.
Les mdecins gnralistes
valuation 6 mois de leur opinion vis--vis de lducation thrapeutique reue par leurs patients et des changements ventuels constats chez ces derniers.
27. Les questions portent sur la physiopathologie de la maladie coronarienne et de lhypertension artrielle, les facteurs de risque, lalimentation, lactivit physique, les lipides sanguins, le traitement de linsufsance cardiaque et de linfarctus du myocarde, et le traitement par anti-vitamine K.
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Rsultats du pr-test Le questionnaire du pr-test indique que les patients ont des comportements alimentaires et dactivit physique plutt sains . Leur alimentation semble tre conforme aux recommandations nutritionnelles du PNNS : elle est diversie et sans excs.28
Activit physique Dclarent que le jardinage est lactivit la plus frquente Dclarent effectuer 30 60 min. de marche rapide par jour Autosurveillance Savent mesurer leur pression artrielle Savent valuer les oedmes aux chevilles et aux pieds Se psent tous les jours28 Disent quils savent valuer leur degr dessoufement Savent apprcier leur rythme cardiaque et ses troubles ventuels Savent reprer la rapparition de douleurs dorigine cardiaque Peuvent les distinguer dautres douleurs Traitement Dclarent connatre le nom des mdicaments quils prennent Peuvent en expliquer le but Prennent rgulirement leurs mdicaments sans les oublier Suivi mdical Vont rgulirement aux consultations mdicales Prennent linitiative de parler de leur maladie avec leur mdecin 45 % 33 % 15 % 21 % 15 % 50 % 30 % 43 % 53 % 82 % 65 % 89 % 89 % 80 %
Acquisitions au cours de la premire sance Lanalyse des pr-test/post-test de connaissances (n = 24) fait apparatre un gain moyen de connaissances de % aprs lETP, ce qui est faible mais attribuable au niveau lev du pr-test (6 % de bonnes rponses). Les recommandations nationales sur la dittique et lactivit physique sont connues par les patients. Ils connaissent les taux maximaux de cholestrol et de glycmie ainsi que les chiffres normaux de la pression artrielle. Les patients prsentent aussi un niveau de connaissances lev sur les symptmes de linsufsance cardiaque, les mcanismes des diurtiques, de laspirine, des bta-bloquants et des AVK. Ce que lducation thrapeutique leur fait acqurir, cest une connaissance plus spcique mais vitale des formes typiques et atypiques de la douleur de linfarctus (le gain en pr-test et post-test est de 3 %) et de lorigine dune prise de poids importante dans linsufsance cardiaque (gain de 8,6 %). Du fait de lducation, les patients changent leurs reprsentations de lalimentation, notamment par rapport la teneur en gras du beurre, de la margarine et des huiles (gains : 7 % et 24 %). Ils savent aussi mieux distinguer le LDL cholestrol du HDL cholestrol (gain : 42 %
28. Il faut noter cependant que ces comportements ne sont attendus que des patients insufsants cardiaques, pas de lensemble des patients inclus dans ce programme.
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et 29 %) et mieux interprter les valeurs de lINR29 (gain : 2 %). Ce sont les patients les plus gs (75 80 ans) qui obtiennent le gain de connaissances pr-test/post-test le plus important (+ 3 %), mais il faut tenir compte du fait que leur niveau de dpart est plus faible que celui des autres patients. Les femmes ralisent un gain suprieur celui des hommes (2 % de gain pour les femmes contre 7 % pour les hommes). Des diffrences interrgionales existent, mais elles restent relativement faibles (leur amplitude ne dpasse jamais 2 %).
Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique Pour les 07 patients qui ont rempli les questionnaires 6 mois, les connaissances acquises sont stables : lcart moyen post-test /post-test 2 est de 0,3 % ce qui indique quil ny a pratiquement pas eu drosion des connaissances. Les baisses de connaissances nexcdent jamais 5 %. En revanche, les gains de connaissances 6 mois peuvent tre importants : on note, en particulier, un gain de 6 % et de 20 % sur les questions concernant les mdicaments anti-coagulants, ce qui peut sexpliquer par une mise en application pratique des connaissances acquises (par exemple, savoir quoi faire en cas doubli de prise du traitement anticoagulant). Plusieurs comportements demeurent inchangs ou changent de faon minime (changement infrieur 3 %) : utilisation de lhuile darachide, consommation de charcuterie Aprs lducation, ils sont moins nombreux ( 7 %) rajouter du sel table et cuisiner au beurre ( 9 %). Davantage de patients (+ 9 %) consomment dsormais deux fois et plus du poisson par semaine et 5 % de patients en plus mangent des fruits et lgumes 3 4 fois par jour. Concernant lactivit physique, % en plus des patients dclarent effectuer chaque semaine une sortie vlo (de 20 3 %), 22 % en plus font du jardinage (de 45 68 %), 8 % du mnage. De mme, on constate quils sont 30 % (contre 5 % de patients 6 mois auparavant) dclarer effectuer quinze trente minutes de marche rapide. On peut se demander ici si les patients ont effectivement adopt de nouvelles activits physiques ou appris, grce lducation thrapeutique, que des activits comme le jardinage ou le mnage constituaient des activits physiques favorables leur sant. Concernant les comptences dautosurveillance, les patients ne se psent pas davantage. En revanche, on compte davantage de patients sachant mesurer leur pression artrielle (+ 3 %), davantage sachant valuer les dmes aux chevilles et aux pieds (+ 0 %) et mesurer la frquence de leur rythme cardiaque (+ 0 %). Cest au niveau du reprage des douleurs dorigine cardiaque et du diagnostic diffrentiel des douleurs thoraciques que les gains sont les plus importants : respectivement 4 % et 2,4 %. Six mois aprs lducation, 75 % des patients peuvent expliquer le rle des mdicaments quils prennent (+ 0 % par rapport au pr-test) et savent quoi faire en cas doubli de leur traitement anticoagulant (+ 7,4 %). Vingt-neuf
29. International Normalised Ratio : test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traitements anticoagulants par les AVK.
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pour cent des patients ne le savaient pas au pr-test, mais il faut tenir compte du fait que seulement 5 % des patients taient concerns par la prise danticoagulants. Enn, 9 % disent prendre linitiative de parler de leur maladie avec leur mdecin (gain : + %).
Satisfaction des patients La satisfaction des patients vis--vis de lETP est trs leve : pour toutes les dimensions explores, elle est suprieure 90 %. Dans leur immense majorit, les patients considrent que :
Ils ont t bien accueillis Ils ont appris des choses quils ne connaissaient pas Les sances dducation leur ont permis de prciser et de consolider des connaissances quils possdaient dj Les notions enseignes ont t conformes leurs attentes et lducation a rpondu aux questions quils se posaient Suite cette ducation, ils se sentent capables de modier certaines habitudes Ils ont un autre regard sur leur maladie Ils souhaitent en savoir encore plus, en tant davantage partenaires des soignants 98 % 91 % 93 % 94 % 92 % 90 % 94 %
Enn, la question : Souhaiteriez vous participer dautres sances dducation ? , 93 % des patients rpondent oui et 98 % dentre eux considrent que la MSA devrait proposer cette exprience dducation dautres patients.
Satisfaction des mdecins Les 55 mdecins gnralistes qui ont envoy leurs patients en ETP considrent que ceux-ci ont acquis des connaissances (85 %) et ont amlior leur hygine de vie, suite au programme dducation (69 %). Ils sont 70 % estimer quaprs lducation, leurs patients ont augment leur conance dans la gestion de leur maladie. Quatre-vingt-huit % des mdecins dclarent que leurs patients ont exprim une satisfaction vis--vis de lducation reue et 85 % estiment que grce cette ducation, ils collaboreront mieux avec eux. Pour 8 % dentre eux, lexprience mene par la MSA est utile et il est souhaitable de la continuer (83 %). Cependant, ils ne sont que 53 % vouloir tre davantage impliqus dans llaboration et la mise en uvre des futurs programmes dducation thrapeutique de la MSA. Les 40 mdecins de la MSA et autres professionnels de sant ont t satisfaits de la formation pdagogique quils ont reue (87 %). Elle a accru leur conance et leur volont de conduire de faon autonome des actions en ETP. Aprs coup, les actions ducatives ont nanmoins t juges difciles, notamment cause du manque de temps, du manque dexprience dans llaboration de techniques pdagogiques, et de la relative htrognit des patients (ge, type de pathologie cardiaque, niveau de connaissances pralables, etc.). En revanche, lexprience a t enrichissante pour tous : la plupart des
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animateurs souhaitent la renouveler, condition de pouvoir disposer de davantage de temps et de moyens pdagogiques.

Limites de lexprimentation Malgr son intrt, ltude prsente certaines limites. La plus importante concerne lvaluation des comportements de sant des patients, base sur du dclaratif. Cependant, mme sil est lgitime de relativiser la abilit des modications de comportements observs, on peut ici, comme dans dautres tudes, accorder du crdit aux dires des patients et considrer que dans lensemble, ils ont modi leurs comportements suite lducation thrapeutique. Lvaluation chiffre de ces variations de comportements reste cependant trs discutable. Le fait que le groupe de patients comporte davantage dlments masculins que fminins est li leur pathologie, les maladies cardiaques tant plus frquentes chez les hommes (selon les tudes pidmiologiques). Atouts de lexprimentation Lexprimentation est positive plusieurs gards. Elle indique tout dabord que lge ne constitue pas un obstacle lducation thrapeutique. Les patients duqus sont dune moyenne dge leve (70 ans) : ils acquirent nanmoins des connaissances pour leur sant et dclarent modier plusieurs comportements et habitudes de vie. Ces rsultats sont retrouvs dans dautres tudes [17, 16]. Les patients sont trs satisfaits de lducation thrapeutique propose, presque enthousiastes. Il ny a pas de rsistance cette nouvelle pratique. Au contraire, lexprience est accueillie comme une marque dintrt de la part des professionnels de sant et de leur organisme de scurit sociale (MSA). Le taux de suivi des sances dducation thrapeutique et la bonne acceptation des contraintes de lvaluation indiquent que les patients ont jou le jeu , mme si on peut voquer ici linvitable effet de nouveaut . tait-il lgitime de proposer, comme dans le projet de la MSA, des personnes ges de participer des squences dducation thrapeutique ? Ne risquait-on pas daboutir un effet contraire, dstabilisant pour lquilibre patient/maladie ? Il faut en effet se mer de vouloir faire le bien dautrui contre sa volont car le risque est daboutir un manque de respect. Nanmoins, ce respect de la volont dautrui ne doit pas conduire non plus une indiffrence son gard, qui serait la rsultante dune primaut absolue donne au principe dautonomie . En ce sens, proposer une ducation au patient ne doit pas limiter sa libert, mais au contraire contribuer la restaurer. La promotion de lducation thrapeutique chez le sujet g implique de sortir du strict registre de la sant et de ne pas senfermer dans un modle purement biomdical. Les facteurs environnementaux (lieux de vie, ressources nancires, ingalits sociales, etc.) et les comportements risque (hygine alimentaire, comportements addictifs, manque dactivit physique, etc.) apparaissent tout aussi dterminants dans le maintien ou lamlioration de la qualit de vie des personnes ges.
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Certaines reprsentations (image sociale, vcu de la vieillesse, soutien de lentourage proche, expression des angoisses, estime de soi, perception des professionnels de sant, etc.) ne peuvent tre ignores par le soignant qui anime des sances dducation thrapeutique, car elles inuencent les comportements. Les concepts prcits taient indispensables connatre par les soignants ducateurs chargs de mettre en place le projet exprimental men par la MSA. Prescrire des activits dducation des personnes ges entre dans une dynamique allant contre-courant de certaines logiques dabandon vhicules par le corps mdical : quand lge est trop avanc, quoi bon ? Nest-ce pas, au contraire, loccasion pour la personne malade de se soucier delle-mme ? Il sagit de ltre tout entier du sujet, qui doit, tout au long de son existence, se soucier de lui, et de lui en tant que tel. Cette exprience montre quune ducation thrapeutique en dehors des lieux de soins est possible et efcace. Les sances ducatives ont eu lieu dans des locaux coopratifs ou dans des salles mises la disposition des organisateurs par les municipalits. Les rsultats de notre exprience rejoignent ainsi ceux des auteurs sudois A. Sarkadi et U. Rosenqvist qui ds 999, ont rapport une exprience dducation thrapeutique en Sude pour des patients diabtiques de type 2, se droulant sur lensemble du territoire, le soir, dans des pharmacies [57]. Lducation ralise distance de la phase aigu et en dehors dune structure de soins permet la fois dviter la dramatisation de ltat de sant et denrichir lapproche psychosociale des rpercussions de la maladie.
Facteurs facilitants Dans notre exprience, une troite collaboration avec les mdecins traitants a t indispensable. Ils ont ralis un diagnostic ducatif, encourag les patients venir suivre les sances dducation thrapeutique et ont apprci les changements intervenus chez eux aprs lducation. Cette coopration avec les mdecins gnralistes sest avre pertinente, mme si ces derniers dclarent quils nont ni le temps ni les moyens sufsants pour participer une ducation thrapeutique de groupe. Linvestissement du mdecin traitant est pourtant essentiel, dautant que lducation thrapeutique constitue lun des lments de la stratgie thrapeutique dont le mdecin traitant a la charge. Son implication directe dans la ralisation du programme dpend de sa motivation, de son degr de formation, de son temps disponible : elle est possible sans tre obligatoire. A minima, le mdecin traitant doit tre inform rgulirement des actions engages pour son patient. Projets et perspectives de dveloppement Les rsultats de lexprimentation ont t sufsamment pertinents pour dclencher la gnralisation du projet sur toute la France, en lenrichissant des diffrents enseignements tirs de la phase exploratoire. Le projet est ambitieux puisquil sappuie sur une modlisation qui devrait permettre de rpondre un objectif dducation thrapeutique propose lensemble des assurs MSA atteints de certaines affections cardio-vasculaires.
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Depuis mai 2006, les assurs MSA de moins de 75 ans se voient proposer par le service mdical de leur Caisse un programme dducation thrapeutique lors dune demande de mise en ALD pour les affections suivantes : hypertension artrielle (HTA), insufsance cardiaque et maladie coronaire (soit un ux de plus de 2 000 personnes par an). Pour chaque patient volontaire, le mdecin gnraliste est inform paralllement de cette proposition : lors dune consultation avec son patient, il complte le diagnostic ducatif ncessaire pour xer les objectifs atteindre. travers cet change avec le mdecin traitant, le recrutement des patients peut se faire directement sur sa proposition, en dehors du cadre de lALD [gure 1]. Comme dans la phase exprimentale, les patients bncient de trois sances (dune dure de trois heures) dducation thrapeutique de groupe (8 5 personnes) qui leur permettent de sapproprier la maladie, didentier les facteurs de risque, de connatre les aliments rduire ou privilgier, de planier une activit physique adapte leur situation, didentier les signes dalerte et de grer le traitement mdicamenteux.
FIGURE 1 Les acteurs autour du patient
Mdecin traitant directement Mdecin traitant - prescription ETP - diagnostic ducatif
Patients atteints : - d'HTA - de maladie coronaire - d'insuffisance cardiaque
Cycle ETP en structure de proximit
Retour d'informations au mdecin traitant
Mise en ALD Proposition d'ETP par le mdecin conseil de la MSA
Animation des ateliers par un professionnel de sant form par l'Ipcem et conventionn avec la MSA
Les patients se voient remettre diffrents supports lors de ces sances (sets de table, semainier, etc.) dont certains (comme le contrat dducation et la cible des facteurs de risque) peuvent servir dappui au mdecin gnraliste pour poursuivre laccompagnement de son patient, en accord avec les objectifs quil sest xs. Lobjectif est datteindre un taux de participation de 30 % ces ateliers (soit environ 3 500 personnes par an). Le cot estim par patient est de lordre de 20 euros pour les trois sances, soit un budget annuel de 420 000 euros nanc par le fonds de prvention de la MSA. travers ce dploiement, la
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MSA inscrit sa volont de promouvoir lducation du patient dans le secteur ambulatoire en respectant laccessibilit gographique, lment contribuant au principe dquit. Ce projet ne correspond cependant qu une offre parmi dautres : il est complmentaire des structures dducation thrapeutique dj existantes (notamment les rseaux de soins) [39].
Conclusion La MSA se flicite de la volont institutionnelle forte de dvelopper ces actions dont ne bncie ce jour quun nombre restreint de patients atteints de maladies chroniques. En tmoigne la place centrale rserve lducation thrapeutique par le plan ministriel Amlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques lanc en avril 2007 [49]. La gnralisation du programme dducation thrapeutique ralis par la MSA de 2006 2008 a t value auprs de plus de 700 patients. Elle a conrm les rsultats et a apport des rsultats positifs supplmentaires, notamment dans le domaine bioclinique [22]. Nanmoins, la rflexion mrite dtre approfondie avec lensemble des acteurs institutionnels concerns et les professionnels an de lever les freins existants, tant sur le plan organisationnel que nancier. Dans un premier temps, cette rexion devra porter sur la dnition daxes stratgiques en vue dune plus grande structuration de loffre dducation thrapeutique, dans une approche systmique. Une fois ce pralable rempli, des modalits de nancement adaptes lorganisation retenue peuvent tre dnies. Remerciements Les auteurs souhaitent remercier Jolle Devos, Genevive Vaillant et Sylvie Diancourt pour leur aide la ralisation de cette exprience et de cet article.
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LDUCATION POUR LES PERSONNES SOUS TRAITEMENT ANTICOAGULANT ORAL PAR ANTIVITAMINES K (AVK) Bernadette Satger30 Avec la collaboration de Sophie Blaise, Michle Fontaine, Jacqueline Yver, Benot Allenet, Jean-Luc Bosson, Gilles Pernod31
Rsum
Nous prsentons ici lanalyse des rsultats dune dmarche ducative destine des personnes atteintes dune maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK). Avant dtre gnralise plus large chelle, lapproche ducative a fait lobjet dune premire tude pilote contrle qui a permis de mettre au point le processus dducation en milieu hospitalier. En complment, une tude prospective, multicentrique et randomise* a t dveloppe. Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires : 3 mois, les patients ayant bnci du processus ducatif ont un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/ ou une rcidive thrombotique clinique que les patients du groupe tmoin. Le programme a volu ensuite dans le cadre du rseau ville-hpital Granted avec une population plus largement concerne, une adaptation des outils pdagogiques utiliss et un souci damlioration des liens entre les diffrents professionnels de sant. Une nouvelle valuation a permis de vrier la persistance des rsultats du programme initial en situation relle.
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K
Un traitement largement prescrit
Les AVK sont des traitements anticoagulants utilisables par voie orale dose curative. Ils sont utiliss dans la prvention et le traitement des thromboses artrielles ou veineuses. Leurs indications thrapeutiques sont essentielle30. Bernadette Satger est mdecin vasculaire au CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble. Elle a particip llaboration de diffrents programmes dducation quelle anime. Ces programmes concernent les personnes prsentant des pathologies vasculaires telles que linsufsance veineuse chronique, lartriopathie oblitrante des membres infrieurs ou les pathologies ncessitant un traitement anticoagulant par AVK. 31. Bernadette Satger, Sophie Blaise, Michle Fontaine et Jacqueline Yver sont mdecins vasculaires au CHU de Grenoble et mdecins coordonnateurs du rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre. Elles laborent et animent des programmes dducation thrapeutique en mdecine vasculaire, notamment dans le domaine de la gestion des traitements antithrombotiques. Jean-Luc Bosson est professeur des universits en biostatistiques, praticien hospitalier et directeur du centre dinvestigation clinique ThEMAS TIMC IMAGUMR CNRS 5525 de luniversit Joseph Fourier (Grenoble) ; Gilles Pernod est professeur des universits en mdecine vasculaire, praticien hospitalier au ThEMAS et vice prsident du rseau Granted. Ils dirigent tous les deux une unit de recherche ddie lpidmiologie et aux innovations diagnostiques et thrapeutiques dans le domaine de la pathologie vasculaire.
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ment cardiaques (prothse valvulaire mcanique, troubles du rythme tels que la brillation auriculaire ou la cardiopathie ischmique) ou lies une maladie thromboembolique veineuse (thrombose veineuse, embolie pulmonaire). La frquence de ces pathologies augmente avec lge. Ainsi, avec lvolution dmographique actuelle et le vieillissement de la population, le nombre de personnes concernes par un traitement anticoagulant va croissant. Les AVK sont prescrits environ % de la population franaise, essentiellement des personnes ges, pour une priode de quelques mois ou au long cours (selon les indications).
Un risque iatrognique important
Un traitement par AVK doit tre bien quilibr. En effet, un sous-dosage du mdicament expose un risque de rcidive de thrombose et inversement, un surdosage expose un risque dhmorragie. Le risque hmorragique est li au patient lui-mme, aux difcults de gestion du traitement et aux nombreuses causes de dsquilibre du traitement. Lincidence des hmorragies majeures est estime de 3 5 pour 00 patients traits pendant un an [50]. Selon une enqute ralise par le Rseau des Centres rgionaux de pharmacovigilance en 998, les hmorragies sous AVK sont la premire cause daccidents iatrognes mdicamenteux. Elles sont responsables de 7 000 hospitalisations et environ 4 000 hmorragies mortelles par an (Rapport sur liatrognie mdicamenteuse, 997, [4]). Devant ce constat proccupant, des recommandations de pratiques cliniques pour les professionnels de sant et les patients ont t diffuses en 200 et renouveles en 2004 et 2008 par lAgence franaise de scurit sanitaire des aliments et des produits de sant (Afssaps). Ces recommandations rappellent les rgles de bon usage des AVK et indiquent en particulier que tout patient doit tre correctement et sufsamment inform et duqu , notamment laide dun carnet dinformation et de suivi mis la disposition des soignants et des patients [1]. Les particularits pharmacologiques des AVK en font un traitement de maniement dlicat. La posologie ncessaire pour un patient ne peut tre dtermine a priori : elle est strictement individuelle et variable dune personne lautre. La surveillance du traitement et lajustement des doses se font en fonction dun rsultat biologique : lInternational Normalized Ratio (INR), qui doit tre rgulirement pratiqu. Les schmas de prise conseills aux patients comportent parfois des posologies diffrentes sur 2 3 jours et des manipulations de quart, demi ou trois quarts de comprim, ou des manipulations de comprims de diffrents dosages selon les rsultats de lINR du jour mme. La zone thrapeutique des AVK est troite : un surdosage ou un sous-dosage du traitement peut facilement survenir pour un changement minime de dose ou une interaction mdicamenteuse. Laction des AVK peut tre modie par de nombreux mdicaments (dont certains disponibles en automdication), par des produits de phytothrapie, par lalimentation ou la survenue ventuelle de troubles digestifs, ou du fait dune hyperthermie. Le traitement par AVK peut donc tre facilement dsquilibr avec un risque de surdosage ou de sousdosage : il est alors ncessaire den adapter les posologies.
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Lducation doit faire partie de la prise en charge des patients sous AVK : une personne sous traitement AVK doit pouvoir adopter des mesures particulires au quotidien pour limiter le risque iatrognique li son traitement. La perspective est de permettre la mise en place dun traitement avec le maximum de scurit, en sachant que les accidents iatrogniques lis aux AVK sont parfois lis une lsion saignant sous traitement bien quilibr (INR normal) ou des facteurs indpendants du patient (par exemple, des conseils de posologies inadquats).
Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge des patients sous AVK
Diffrents modles de prise en charge sont proposs en Europe pour rduire les complications lies au traitement anticoagulant par AVK : gestion du traitement assure par le mdecin traitant (modle prpondrant en France), suivi des patients par des centres spcialiss dans la gestion des traitements anticoagulants (appels cliniques danticoagulants) ou autosurveillance par les patients eux-mmes. Linformation et lducation tiennent une place variable dans ces diffrentes prises en charge. En France, le suivi du traitement par AVK est habituellement fait par le mdecin traitant. Linformation et lducation sont proposes au patient lors des consultations et au contact des diffrents professionnels de sant rencontrs. Le plus souvent lducation propose se confond avec un apport dinformations, mais il existe des programmes dducation structurs [7, 47, 52, 56]. Les cliniques danticoagulants sont dveloppes en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne, en Allemagne et au Royaume-Uni. Elles ont deux missions : lducation du patient et la gestion des traitements anticoagulants, avec une prise en charge de ladaptation des posologies (aide dun logiciel daide la prescription). Le suivi par une clinique danticoagulant diminue le risque de complications hmorragiques ou thrombotiques [50], mais ces structures sont encore peu dveloppes en France [7]. Lautomesure de lINR par les patients eux-mmes est rendue possible par lutilisation dun appareil mesurant lINR partir dune goutte de sang prleve au bout du doigt. Les patients adaptent parfois eux-mmes la posologie de lAVK en fonction du rsultat de lINR. Une formation lutilisation de lappareil constitue un pralable. La gestion par le patient lui-mme se rvle aussi sre et efcace quune prise en charge par une clinique danticoagulants, en termes de stabilit du traitement (INR) et avec une satisfaction plus importante des patients [48, 37]. Cette mthode de surveillance est utilise dans diffrents pays europens. Des appareils dautomesure dINR sont disponibles en France depuis 2008.
Quelques exprimentations et valuations
Lducation du patient base sur la comprhension de sa pathologie et de son traitement semble jouer un rle certain dans la prvention dune instabilit du traitement et des accidents hmorragiques lis au surdosage. La comprhension insufsante du traitement AVK est un facteur de risque important
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dinstabilit du traitement [51]. Le simple fait de distribuer un questionnaire dvaluation des connaissances sur le traitement anticoagulant permet damliorer la stabilit des INR 3 mois chez des personnes dont les INR sont mal quilibrs [2]. Interviewer des personnes sous traitement depuis au moins un an laide dun questionnaire permet aussi damliorer la stabilit des INR court terme : les rsultats sont aussi satisfaisants quavec la remise dune brochure ou un cours collectif fait par un mdecin [3]. Ces tudes concernent des patients qui ont eu ds le dpart une ducation au sein dune clinique des anticoagulants et qui sont suivis rgulirement dans ces centres. Les questionnaires ont un effet motivant pour les patients dans le suivi de leur pathologie. La littrature concernant lefficacit de lducation base sur des essais contrls et randomiss* est peu abondante. Selon les tudes, lefcacit de lducation est value sur des critres variables : stabilit des INR, taux de complications hmorragiques, taux de rcidive thrombotique, dcs, volution des connaissances des patients, mesure de leur qualit de vie. Lducation est souvent associe une prise en charge particulire (autosurveillance des INR, suivi des INR par un centre expert). Chez des patients de plus de 65 ans qui sont depuis plus de 2 mois sous AVK pour brillation auriculaire, une tude randomise a mis en vidence une plus grande stabilit de lINR dans les 6 mois qui suivaient lintervention ducative par rapport aux 6 mois prcdents (lducation tant associe ou non une autosurveillance des INR). Lintervention ducative comprenait une sance de groupe de deux heures, anime par un mdecin qui runissait 2 3 personnes. La sance tait de type interactif avec des discussions, des rponses aux questions et une remise de documents lissue de la sance [44]. Une autre tude randomise* a mis en vidence une moins grande frquence dvnements hmorragiques majeurs et une plus grande stabilit de lINR dans les 6 mois suivant une prise en charge qui associait une intervention ducative et une autosurveillance des INR. Cette tude a concern des patients de plus de 65 ans chez qui tait institu un traitement AVK en milieu hospitalier. La prise en charge comprenait une dmarche ducative multiple avec des sances dducation en individuel, assures par un ducateur non mdecin. Lducation tait centre sur le traitement et la manipulation du matriel dautosurveillance de lINR : la dmarche insistait sur limplication du patient dans son traitement. La premire sance durait de trente minutes une heure. Le patient tait vu quotidiennement durant son hospitalisation et une visite tait effectue dans les 3 jours qui suivaient son retour domicile. Lajustement des doses sest fait par contact tlphonique au centre de rfrence. Le patient devait appeler sil avait un nouveau traitement associ. Finalement, ltude a permis dvaluer les bnces dune prise en charge ducative dans son ensemble, mais les rsultats montrent que leffet du travail men disparat aprs 6 mois, le taux dhmorragie majeure tant identique ensuite [5]. Enn, aucune diffrence signicative nest constate en termes dobservance et de stabilit des INR 3 mois entre un groupe de patients hospitaliss recevant une ducation dite intensive et une ducation minimale de type information. Certains indicateurs sont plutt favorables lducation intensive, mais
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les rsultats sont considrer avec prcaution du fait dun nombre trop faible de patients [46].
Schma dexprimentation Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant par AVK sest initialement dveloppe sous forme dun programme dnomm ducAVK destin des personnes sous AVK pour une maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) [47]. La MTEV regroupe la notion de thrombose veineuse profonde et sa complication possible (lembolie pulmonaire) qui prsente un risque vital. Cette pathologie ncessite un traitement par anticoagulant (sous forme dinjections) relay par un traitement par voie orale par AVK pour une dure variable de un plusieurs mois ou au long cours, selon la cause de la MTEV. Le traitement vise prvenir les rcidives de thrombose. Le programme dducation pour les anticoagulants a fait lobjet dune valuation en deux temps avant dtre gnralis plus large chelle. Dans un premier temps, ltude pilote contrle en milieu hospitalier a permis de mettre au point le processus dducation avec ses outils, puis de le valider sur des rsultats prliminaires [47]. Dans un second temps, les quipes ont poursuivi avec une tude prospective, multicentrique et randomise* [52]. Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires et de gnraliser la mthode ducative plus grande chelle dans le cadre dun rseau villehpital (Rseau Granted des pathologies vasculaires).
Ltude pilote contrle
Dans lexprimentation initiale, la dmarche ducative visait amliorer la scurit du traitement anticoagulant en impliquant directement le patient dans la gestion de son traitement. Elle a t mise au point grce une collaboration entre des pharmaciens, des mdecins et des spcialistes des sciences de lducation. Elle sest adresse des patients hospitaliss prsentant une MTEV chez lesquels tait institu un traitement par AVK pour une dure de trois six mois. Les patients concerns taient indemnes de handicaps cognitifs connus et jugs aptes grer eux-mmes leur prise mdicamenteuse. Lintervention ducative a consist en une seule sance individuelle de trente quarante-cinq minutes conduite par un pharmacien rfrent form. Au dcours de lintervention, un carnet spcique de la MTEV et du traitement AVK a t donn au patient. Ltude prliminaire sest droule en milieu hospitalier : elle visait valuer limpact du programme dducation sur les attitudes de prvention des patients vis--vis du risque iatrogne mdicamenteux. Il sagissait notamment de savoir si les patients adoptent des comportements adapts dans des situations o le traitement leur fait courir un risque iatrognique (en particulier en cas doubli de mdicaments, de soins risque hmorragique ou de signes annonciateurs de surdosage). La comparaison a port sur 2 cohortes de patients. Les patients du groupe exprimental (29 personnes) ont bnci dune sance ducative avec remise du carnet spcique. Les patients du groupe tmoin (30 personnes) ont suivi les
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pratiques habituelles proposes dans leur service dhospitalisation. Le groupe tmoin a t constitu par tirage au sort partir du registre de la maladie thrombo-embolique du CHU, une priode o le programme dducation tait inoprant.
Ltude prospective, multicentrique et randomise
Du fait de rsultats encourageants, ltude pilote contrle a conduit lquipe mener une tude prospective, multicentrique et randomise*. Cette tude sest effectue avec le soutien nancier de lAnaes et de la Direction rgionale de la recherche clinique du CHU de Grenoble (appel doffres 200). Un groupe exprimental de patients bnciant dune sance ducative personnalise et de la remise du carnet spcique du programme ducAVK a t compar un groupe tmoin de patients recevant une information conventionnelle selon les pratiques habituelles du mdecin. Le groupe exprimental a bnci dune sance dducation effectue par un pharmacien ou une inrmire en milieu hospitalier ou par un mdecin vasculaire en milieu libral (ces praticiens ayant eu une formation cette dmarche dducation). Cette sance ducative a t associe au carnet spcique qui a t comment et remis au patient en tant que support de rappel.
Fondements de lapproche ducative En rfrence aux recommandations de lAgence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AVK [1], six objectifs oprationnels dducation sont dnis. Le patient doit tre capable de :
prendre rgulirement son traitement, conformment aux recommandations (prise rgulire et surveillance biologique) ; prendre des dcisions adaptes lors dun oubli de prise (savoir-faire oprationnel) ; dtecter un effet indsirable li au traitement et prendre une dcision pertinente (identication dun signe dalerte et demande davis mdical dans un dlai plus ou moins rapide) ; identier un acte de soins risque hmorragique (ncessit dinformation des personnels soignants avant un acte de soin) ; interprter un rsultat biologique exprim en termes dINR (savoirfaire oprationnel permettant lacquisition dun comportement danticipation du risque). Par exemple, devant un INR trop lev le patient pense au risque hmorragique et contacte le mdecin, de mme que devant un INR trop bas, il pense au risque de rcidive thrombotique et contacte le mdecin) ; rsoudre un problme complexe li la thrapeutique (il sait dterminer des facteurs potentiellement responsables dun rsultat dINR non prvisible. Par exemple, devant un INR plus bas alors que la posologie dAVK a augment).
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Au cours des sances, les changes avec le patient portent sur la MTEV, les buts de lanticoagulation, les bnces et les dangers du traitement, la surveillance biologique par lINR (comment et pourquoi on fait une surveillance biologique du traitement anticoagulant, quelle est la zone thrapeutique exprime en INR qui est vise, etc.), les interactions mdicamenteuses, la dittique, les attitudes adopter en cas de situations particulires (oubli de prise, saignements, actes de soins). Des notions plus spciques sont travailles avec certains patients : la contraception, les voyages ou la pratique sportive. En situation, les pratiques dveloppes font rfrence ce que Bruner appelle linteraction de tutelle : ladulte expert vient en aide une personne qui est moins experte quelle. Lintervention du tuteur comprend un processus dtayage qui permet au novice de rsoudre un problme, de mener bien une tche ou datteindre un but qui aurait t, sans cette assistance, au-del de ses possibilits [15]. Le travail sexerce travers une relation individuelle.
Lchange interactif entre le professionnel et le patient
Lchange avec le patient se fait selon une trame tablie au pralable. Le tutorat exerc par lducateur vise un transfert dinformations, mais lducateur sassure continuellement du niveau de comprhension du patient. Lcoute est active et empathique : elle consiste saisir avec autant dexactitude que possible les rfrences internes et les composantes motionnelles dune autre personne et les comprendre comme si lon tait cette autre personne [55]. Aprs la prsentation de lducateur et lexplication du but de lchange (apporter des informations et des conseils sur le traitement anticoagulant), un diagnostic ducatif est tabli. Des informations sont donnes et des tudes de cas concrets sont utilises. Lvaluation de la comprhension du patient se fait tout au long de lchange. Lducateur a sa disposition des outils didactiques : un support imagier et un carnet dinformations (avec suivi) sur la MTE et le traitement par les AVK. Ensuite, le carnet est remis au patient. Des tudes de cas sous forme dhistoires racontes sont utilises. Les histoires prsentent une situation adapte au mode de vie du patient et permettent une dmarche dinterprtation de donnes et danalyse de sa part. Une valuation formative est intgre la dmarche : en intervenant au terme de chaque tche dapprentissage et en informant le patient et lducateur du degr de matrise atteint, lvaluation formative permet ainsi de surmonter les difcults et de dcouvrir des stratgies qui permettent de progresser [25]. Lducateur sassure de la bonne comprhension des notions abordes en demandant au patient de reformuler les explications donnes. Les outils pdagogiques (support imagier et carnet) permettent de favoriser la mmorisation des informations transmises oralement. Le support imagier reprsente une aide visuelle : des schmas simplis permettent dexpliquer des notions thoriques concernant la formation dune thrombose veineuse et dune embolie pulmonaire. Des dessins sont la disposition de lducateur pour illustrer des situations de la vie quotidienne. Le carnet de suivi est comment pendant la sance et remis au patient au
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dcours de celle-ci. Le carnet contient des informations sur la maladie thromboembolique veineuse et le traitement AVK. Il a une double fonction : constituer une trace crite des informations donnes lors de la sance et tre une aide limplication du patient dans le suivi du traitement, en fournissant des lments de rappel au moment de la dcision. cet effet, le carnet comporte un tableau pour noter les rsultats de lINR (avec un code couleur selon la valeur de lINR) et des prcisions sur la conduite pratique tenir correspondante : couleur verte : lINR est bien dans la zone thrapeutique ; couleur allant de rouge clair rouge plus fonc : lINR est au dessus de la zone thrapeutique, le traitement est surdos ; couleur allant de bleu clair bleu fonc : lINR est en dessous de la zone thrapeutique, le traitement est sous-dos. Le patient est invit cocher la case correspondante la valeur de lINR. Il interprte le rsultat partir des couleurs et contacte ensuite son mdecin pour ladaptation ventuelle des doses danticoagulant. Le but est dimpliquer directement le patient dans la gestion de son traitement en laidant devenir un interlocuteur averti . En prsentant son carnet diffrents professionnels de sant, le patient devient aussi un transmetteur de bonnes pratiques [gure 2].
Critres et modalits dvaluation Dans ltude pilote contrle, une valuation a t propose au groupe exprimental avant lintervention ducative (T0) et 3 mois (T3) aprs la sortie dhospitalisation. Dans les deux groupes, le travail a t ralis au moyen dun entretien tlphonique construit partir dune batterie de questions fermes. Les dimensions cognitive et comportementale ont t values. Pour la dimension cognitive, les questions portaient sur la mmorisation des informations concernant le traitement AVK et la capacit interprter un rsultat biologique. Pour la dimension comportementale, les questions portaient sur la capacit danticipation et de prise de dcision dans des situations dites risques . Il sagissait de savoir quelle serait la conduite adopte face un oubli de prise ou la survenue dun signe hmorragique mineur, et quelles seraient les pratiques mises en uvre avant la ralisation dun acte de soins. En objectif secondaire de ltude, deux variables de type biomdical ont t tudies : la stabilit de lINR et la survenue dun vnement hmorragique. Ces deux variables ont t utilises pour valuer lefcacit de lintervention ducative. Dans ltude randomise, les patients ont t inclus en milieu hospitalier ou libral (les critres dinclusion taient les mmes que pour ltude pilote). Pour viter tout phnomne de contamination dans le processus dducation, la randomisation* sest faite partir du mdecin prescripteur du traitement initial AVK ou de lunit de soins du centre hospitalier. Les
184
FIGURE 2
Rappel des recommandations de bonne pratique au moment de la dcision par le patient lui-mme (extrait du carnet de suivi de la MTEV et du traitement, version 2009)
Surveillance du traitement anticoagulant par AVK EXEMPLE La dose du mdicament est indique en comprim pour le Prviscan, et en comprim ou en milligrammes pour la Coumadine.
Date INR Dose de l'AVC avant INR (comprim ou milligrammes) 0 INR 2,5 0,8 2 3 4 26 Dose de l'AVC aprs INR (comprim ou milligrammes) Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) Date du prochain INR
Le 10 septembre, vous avez un comprim + un quart de comprim de Prviscan (1 + 1/4), votre INR est 3,8. Votre mdecin vous demande de diminuer 1 comprim par jour et de refaire un INR le 13 septembre.
10 sept 1 + 1/4 3,8 1 Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) 13 sept
Le 13 septembre, votre INR est maintenant 2,7. Votre mdecin vous conseille de continuer la mme dose de Prviscan (1 comprim) et de refaire un INR le 20 septembre.
13 sept 1 2,7 1 Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) 20 sept
Traitement surdos, contactez en urgence un mdecin. Arrt des prises, envisager une prescription de vitamine K. Contrle quotidien de l'INR. Traitement surdos, contactez rapidement un mdecin. Arrt des prises. Contrle quotidien de l'INR, reprendre l'AVK plus faible dose lorsque l'INR revient dans la zone thrapeutique. Traitement lgrement surdos, contactez un mdecin. Adaptation des doses discuter aprs le contrle le l'INR 24 heures. Traitement quilibr. Contrle au minimum 1 fois par mois. Traitement lgrement sous-dos, contactez un mdecin. Adaptation des doses si ce sous dosage est confirm par un contrle de l'INR 24 heures. Traitement sous dos, contactez rapidement votre mdecin. Adaptation des doses indispensables.
Prs chaque prlvement sanguin, interprtez votre rsultat partir des couleurs et appelez votre mdecin
Nom du mdicament : Date de dbut du traitement :
INR cible :
Date INR
Dose de l'AVC INR avant INR (comprim ou milligrammes) 0 0,8
2,5 2 3 4 26
Dose de l'AVC aprs INR (comprim ou milligrammes)
Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.)
Date du prochain INR
185
patients ont sign un consentement clair et ltude a reu lapprobation du Comit de protection des personnes (CPP) de Grenoble. Le critre de jugement principal tait un critre clinique pragmatique, savoir lincidence cumule 3 mois des accidents hmorragiques (ayant ncessit le recours un mdecin) et des rcidives thrombotiques cliniques (thrombose veineuse profonde et/ou embolie pulmonaire) conrmes par explorations complmentaires. Les critres secondaires ont permis dvaluer les comptences dordre cognitif et comportemental ainsi que la satisfaction des patients. La comparaison a port sur 302 patients inclus (60 dans le groupe ducation et 42 dans le groupe tmoin), dun ge mdian gal 62 ans (de 8 9 ans). Il ny avait pas de diffrence signicative entre les deux groupes en ce qui concerne la situation familiale, professionnelle et le niveau scolaire des patients.
Rsultats de ltude pilote contrle Quels que soient lge des patients et leur niveau dtude (avec ou sans bac), les rsultats 3 mois montrent un niveau de connaissance plus lev chez les personnes duques par rapport celles qui ont bnci dune prise en charge selon la pratique courante. La diffrence est signicative pour les connaissances portant sur des notions abstraites (valeur cible de lINR, les risques en cas de surdosage ou sous-dosage en AVK, les mdicaments contre-indiqus) et sur la capacit dinterprtation dun rsultat dINR [gure 3]. Sur le plan comportemental, les conduites prventives (vis--vis dun oubli de mdicaments, de signes annonciateurs de surdosage, de soins risque hmorragique) sont signicativement plus frquentes chez les patients duqus. 32
FIGURE 3 volution des connaissances du groupe exprimental versus le groupe tmoin32
Restitution des informations transmises sur les AVK Modalits de prises Nom du test biologique Valeurs cibles de lINR Risques en cas de surdosage Risques en cas de sous-dosage posologie heure de prise Groupe exprimental (n = 29) T0 50 % 50 % 24 % 24 % 32 % 42 % T1 100 % 96 % 79 % 83 % 96 % 96 % Groupe tmoin (n = 30) T1 90 % 93 % 63 % 47 % 63 % 63 %
3 mois, les patients nayant pas bnci du programme dducation ont, eux aussi, acquis un certain niveau de connaissance (leur niveau de
32. Cette gure est un extrait du tableau II situ la page 155 dans la publication suivante : Leger S., Allenet B., Pichot O., Figari G., Calop J., Carpentier P., Bosson J.-L. Impact dun programme dducation thrapeutique sur les attitudes de prvention vis--vis du risque iatrogne : tude pilote contrle visant les patients sous anticoagulants oraux pour maladie thromboembolique veineuse. J. mal. vasc. 2004, vol 29, n 3 : p. 152-158.
186
connaissance et de comptences T est suprieur celui du groupe exprimental T0 avant intervention ducative). Ces acquisitions sont lies la prise en charge par les soignants en milieu ambulatoire et aux informations varies reues par les patients au cours du temps. Ce niveau de connaissance reste nanmoins nettement infrieur celui des patients ayant bnci du programme ducatif. Les rsultats concernant la stabilit biologique du traitement montrent des INR plus stables pour les patients du groupe exprimental. Lanalyse de la survenue des vnements hmorragiques met en vidence un risque environ quatre fois plus lev davoir une hmorragie chez un patient nayant pas bn ci du programme dducation (toute chose gale par ailleurs) par rapport un patient ayant bnci du programme.
Rsultats de ltude randomise Par rapport au groupe tmoin, un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/ou une rcidive thrombotique clinique est observ dans le groupe des patients ayant bnci du processus ducatif. La diminution du risque est observe quel que soit lge, le niveau dtude (bac ou pas) ou le type de recrutement hospitalier ou libral du patient [gures 4 et 5]. Tout en tant la limite de la signicativit statistique, lvaluation des comptences 3 mois montre un meilleur niveau de connaissance dans le groupe exprimental (connaissance sur le traitement, capacit dinterprtation dun INR). Par contre, il ny a pas de diffrence statistiquement signicative entre les 2 groupes pour les comptences dordre comportemental (comportement de dcision et danticipation dans une situation risque). Il en est de mme pour la satisfaction des patients par rapport linformation donne et la qualit du contact avec les soignants. Ces rsultats sexpliquent par le fait que les patients du groupe tmoin ont bnci dune informaFIGURE 4 Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois (%) 12 10 8 6 4 2 0 3,1 Groupe ducation Groupe tmoin 10,6
187
FIGURE 5 Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois (%) en fonction de lge
12 10 10,7 10,4
8 Groupe ducation 6 3,1 3,1 Groupe tmoin
2 0 < 65 ans > 65 ans
tion de routine optimale et dune attention particulire ds linclusion : explications sur les modalits et les raisons de ltude, informations orales sur les AVK, lettre dinformation dtaille, formulaire de consentement signer, carnet de surveillance classique.

Les exprimentations en question Les deux exprimentations ont permis de valider les avantages dune approche ducative base sur limplication directe du patient dans la gestion du traitement anticoagulant. Lapproche a associ une sance dducation, un travail sur un carnet spcique et la possibilit, pour le patient, de devenir un vecteur de bonnes pratiques auprs des professionnels de sant. Le processus ducatif permet une rduction de 75 % des risques hmorragiques et/ou thrombotiques dans la prise en charge thrapeutique par AVK de la MTEV. En ce qui concerne ltude randomise*, les deux groupes tudis sont bien quivalents. La randomisation sest faite par centres (praticien libral ou service hospitalier). Pour assurer la comparabilit, la randomisation a t stratie selon le type dactivit du centre. Les praticiens assurant les sances dducation du groupe exprimental taient pharmaciens, mdecins ou inrmiers et avaient bnci dune formation cette dmarche. Il existe cependant des limites ces exprimentations, notamment au regard des contraintes de la recherche clinique. Le choix dune population cible ne correspond pas tout fait la pratique quotidienne. En effet, une population tout venant comprendrait entre autres des personnes prsentant des troubles divers ; or, ces personnes ne sont pas prises en compte dans notre tude. Les critres dinclusion limitent ainsi la population qui peut bncier dune
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action ducative et excluent de fait des personnes qui pourraient sans doute tirer parti dun programme ducatif. Une autre limite concerne lintervention ducative ponctuelle (une seule sance) avec des patients sous traitement AVK pour une priode limite. Cette prise en charge peut sufre si elle est relaye par les diffrents professionnels de sant impliqus dans le suivi du patient, mais elle peut savrer insufsante pour prendre en compte toutes les dimensions dun traitement anticoagulant sur un temps long. La gnralisation de lactivit dducation une population plus large et dans un autre contexte entrane ainsi une lgre volution du modle initialement dcrit.
Les bnciaires du programme dans le rseau Granted Avec sa mise en place dans le cadre dun rseau ville-hpital centr sur les pathologies vasculaires, le programme ducatif a volu sur diffrents points : la population bnciaire de lducation, le travail de suivi des patients dans le temps, la mise en lien avec les diffrents soignants gravitant autour du patient et les outils ducatifs utiliss. Le programme ducAVK sadressait des personnes slectionnes, mises sous AVK pour une MTEV. Dans le cadre du rseau, ce sont a priori toutes les personnes sous traitement AVK (quelle quen soit lindication, cardiologique ou pour MTEV) qui sont concernes par lducation. Lintervention ducative sadapte ainsi un ventuel handicap et au contexte psychosocial de la personne. Un premier change avec le patient permet dtablir un diagnostic ducatif selon les diffrentes dimensions dcrites dans le programme ducAVK. Les comprims dAVK prescrits sont montrs au patient pour lui permettre de bien les identier (en particulier en cas de comprim dAVK se prsentant sous deux dosages diffrents). Leur manipulation permet de vrier lhabilet gestuelle du patient et sa comprhension des posologies complexes (quart, demi, trois quarts de comprim ou le cas chant, une posologie exprime en milligrammes). Cette sance permet de dceler et dvaluer dventuels facteurs limitant la gestion du traitement en toute scurit : un handicap cognitif connu, une difcult manipuler les comprims (arthrose invalidante des mains, tremblements, etc.), un handicap visuel ou auditif (le patient entend-il et comprend-il correctement des consignes tlphoniques dadaptation de doses ?) En cas de doute sur la comprhension du patient ou sur ses capacits grer le traitement au retour domicile, linrmire effectue un nouvel change avec lui ou invite une personne ressource de lentourage participer une sance dducation. Dans certains cas, laide dune inrmire domicile pour la gestion du traitement est programme aprs une concertation avec le mdecin traitant. Durant les premiers temps du traitement, le patient et son entourage doivent se familiariser avec les contraintes de celui-ci : la prise en charge ducative est donc envisage de faon temporaire ou au long cours. Dans le cas particulier des patients mal entendants, le travail dducation est men avec un interprte du langage des signes. Pour les personnes ne matrisant pas bien la langue franaise, lchange est men avec un interprte ou une personne ressource de lentourage.
189
Le suivi sur un temps long

Le lien entre les diffrents soignants
Laction ducative est envisage dans un processus continu impliquant diffrents professionnels de sant gravitant autour du patient. Le lien se fait grce un compte-rendu dducation : cest un document de transmission dinformations pour le mdecin traitant, pour le service hospitalier (si le patient est hospitalis) ou pour linrmire domicile. Un double du compte-rendu est donn au patient. Ralise par linrmire en collaboration avec le patient, la synthse seffectue en n de sance ou lors de la dernire sance dducation (si plusieurs sances ont t ncessaires). Le but est de vrier latteinte des objectifs de la sance dducation, de noter les ventuelles difcults et de mettre en vidence des points reprendre ultrieurement avec le patient. Le compte-rendu prcise si une personne de lentourage a bnci de la sance dducation et si les services dune inrmire domicile doivent tre envisags (et pour quelles raisons). Si certains objectifs dducation nont pas t atteints33, les soignants destinataires du compte-rendu sont invits les reprendre avec le patient. Comme le carnet de suivi spcique, le compterendu constitue ainsi un outil de rappel du bon usage des AVK pour les diffrents destinataires.
Le suivi tlphonique et lducation de groupe
Un suivi dans le temps est organis avec un appel tlphonique prcoce (parfois rpt) du patient et la possibilit, pour lui, de participer des sances dducation de groupe. En particulier pour les patients rentrant domicile aprs une hospitalisation, le suivi tlphonique prcoce permet de dceler dventuels problmes (par exemple, une surveillance par lINR non faite selon les recommandations, ou des difcults pour grer le traitement) et dy remdier (par exemple, en contactant le mdecin traitant). En fonction des problmes rencontrs et en accord avec le patient, linrmire va dcider de programmer ou non un nouveau suivi tlphonique. Rgulirement organises par le rseau, des sances dducation de groupe sont proposes tous les patients au dcours de lducation individuelle (de faon annuelle pour les patients sous traitement au long cours). Ces sances de groupe sont complmentaires des sances individuelles et bases sur une participation volontaire. Elles permettent de faire un point distance de la sance individuelle dducation et denrichir les modalits de suivi des patients. Les patients peuvent venir accompagns sils le dsirent : ils apportent leur carnet de suivi ou tout support utilis pour le suivi de leur traitement AVK. Animes par un mdecin et une inrmire, les sances regroupent 6 0 personnes et durent environ deux heures. Elles ont pour objectif de rappeler le bon usage des AVK, de favoriser lexpression des patients sur le vcu de leur maladie et de leur traitement et de rpondre leurs interroga-
33. Les objectifs ont t crits en adquation avec les recommandations professionnelles du bon usage des AVK [1].
190
tions. La sance est interactive, avec un contenu adapt la demande des participants. Lutilisation de cas cliniques concrets adapts au public vient en complment, ce qui permet de rpondre aux interrogations formules. Les ducateurs et les patients consultent ensemble les supports utiliss pour le suivi du traitement (carnet spcique, cahier ou carnet personnel), ce qui permet de sassurer de la bonne gestion du traitement. En n de sance, une valuation des connaissances est faite laide dun questionnaire remplir individuellement. Le questionnaire est lu et comment par les ducateurs, mais il fait aussi lobjet dune synthse ralise par les patients. Un compte-rendu de la sance est rdig par les ducateurs et transmis aux autres intervenants du rseau. Il collige les problmes mis en vidence et les principales remarques et questions des participants (avec les rponses qui ont t donnes). Il regroupe aussi les trucs et astuces donns par les patients qui vivent au quotidien le traitement : lexprience des patients continue ainsi enrichir les pratiques ducatives.
Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi
Outre le compte-rendu dducation dcrit prcdemment (support du transfert dinformations vers les soignants au dcours des sances ducatives individuelles), un dossier dducation est dvelopp dans le cadre du rseau. Cest un document qui reste interne lquipe : il regroupe des donnes administratives, des donnes mdicales et propose une synthse en trois points de la premire sance ducative (difcults, points forts, mesures pratiques prises). Le suivi effectu est not sur ce dossier. Un carnet de suivi est donn au patient au dcours de la premire sance dducation. Deux types de carnets sont utiliss : le carnet spcique cr pour le programme ducAVK pour les patients prsentant une maladie thrombo-embolique veineuse, le carnet de la Socit franaise de cardiologie recommand par la HAS pour les patients sous AVK pour une indication cardiologique. Par rapport au programme princeps, le carnet spcique a volu en fonction des remarques des patients, avec en particulier lajout dexemples pour remplir le tableau de suivi du traitement.
Les perspectives La gnralisation du programme dducation pour les traitements anticoagulants dans un contexte de rseau ville-hpital na pas modi fondamentalement les principes de la mthode dducation initialement mise en place avec le programme ducAVK. Cependant, elle sest enrichie dun suivi dans le temps et dune communication plus importante vers les diffrents acteurs de sant. Elle sest aussi diversie en sadressant une population plus large tout venant , sous AVK pour une indication de MTEV ou avec une indication cardiaque, dans un contexte de rseau. De nouvelles valuations sont menes dans ce cadre. Une valuation de type qualitatif mene en interne a permis deffectuer des ajustements du processus ducatif, notamment sur les modes de communication et les supports ducatifs. Le carnet a volu en fonction des remarques des patients. Le compte-
191
rendu dducation a t modi avec une formulation plus prcise des objectifs ducatifs. De nouveaux cas cliniques utilisables pour les sances dducation de groupe ont t conus par lquipe partir des expriences vcues par les patients, mettant ainsi la disposition des animateurs un panel dhistoires slectionner en fonction des attentes et proccupations des patients. Une autre valuation est mene pour vrier la persistance des rsultats du programme dducation princeps ducAVK, en situation relle, dans le contexte du rseau. Cette valuation des pratiques (sans slection de patients) comptabilise la survenue dvnements hmorragiques et/ou thrombotiques chez 00 patients tirs au sort pris en charge par le rseau. Ltude est rtrospective et ses rsultats sont conformes aux rsultats attendus au regard des rsultats des tudes prospectives pralables, montrant une diminution des complications type dhmorragie et/ou dvnements thrombo-emboliques veineux chez les patients pris en charge par le rseau. Sur 97 patients, 3, % prsentaient une hmorragie grave et ,03 % une rcidive dun vnement thrombo-embolique [6]. En conclusion, la mise au point de ce programme ducatif pour les personnes sous traitement anticoagulant oral a t un point fort de la cration et de la prennisation dun rseau ville-hpital. Le programme dducation a permis de souder une quipe autour dun projet et denrichir la relation soignant-patient en valorisant et en justiant une action dducation. Cette action reste toujours en volution avec des pistes damlioration possibles, telles que la participation des pharmaciens dofcine au processus dducation et loptimisation du lien ville-hpital.
Remerciements Nous remercions tous les membres du rseau Granted et en particulier Guy Franco, Herv Riom, Didier Rastel, Luc Tofn, Jean Marc Diamand, Emmanuelle Nozires, Laurence Desbat, Alexandra Beille et Prisca Gabut.
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Le virus dimmunodcience humaine (VIH)
L'PIDMIE AUJOURD'HUI Laurence Bentz1

Presque trois dcennies aprs lapparition des premiers cas, le syndrome dimmunodcience acquise (sida) est une pandmie aux visages multiples qui de notre sicle et ses attentes vis--vis de lamlioration de la sant pour tous . Dans le monde, n 2008, 33,4 millions de personnes vivaient avec le VIH/sida ; pour cette seule anne, on comptait 2,7 millions de nouveaux cas et presque 2 millions de dcs [37]. En France, on estime 30 000 le nombre de personnes sropositives, dont 27 000 au stade sida de la maladie ; 6 000 7 000 personnes dcouvriraient leur sropositivit chaque anne, la moiti ayant t contamine rcemment. Dans notre pays comme dans le reste du monde, la transmission sexuelle demeure le mode de propagation prdominant [28]. Avec la recherche et le dveloppement de molcules antirtrovirales aux tropismes innovants (en particulier depuis lavnement des antiprotases en 996), le prol de lpidmie sest nanmoins considrablement transform. En France, la mortalit sest inchie
1. Laurence Bentz est praticien hospitalier au Dpartement de sant publique du CHU de Nice et mdecin coordonnateur de la Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida sur le territoire Paca-Est. Elle travaille depuis une dizaine dannes la conception, la mise en place et lvaluation de programmes ducatifs au soin et la prvention dans des units cliniques hospitalires : personnes sropositives sous traitement, personnes ayant t exposes un risque viral. Elle est implique dans lvaluation de la qualit des programmes dducation dans les maladies chroniques, et, plus largement, dans la promotion de la sant lhpital.
198
de presque 80 % dans les deux annes conscutives la mise sur le march des thrapies antirtrovirales hautement actives (Highly active antiretroviral therapy : HAART). Mais cet aspect nattnue pas les disparits majeures qui existent entre les pays dvelopps et ceux aux ressources limites en termes sanitaires. Sous rserve de laccs aux traitements, linfection inexorablement ltale est devenue une infection chronique : lallongement de la survie est tel quil ne peut actuellement tre estim. Extrmement polymorphes, les manifestations cliniques vont de la primo-infection2 jusqu des infections graves ou des tumeurs un stade dimmunodpression avanc de la maladie, en passant par une phase asymptomatique. Sur le plan de la physiopathologie, lune des cibles prfrentielles du virus est reprsente par une sous-population lymphocytaire : les cellules CD4. Dans les premiers temps de linfection, la production virale est dabord contrle par le systme immunitaire, puis sinstalle un dcit progressif et continu des lymphocytes CD4, la fois dordre quantitatif et qualitatif. Ce dcit va son tour engendrer une rplication virale de plus en plus intense au l du temps. Lamplitude de la rplication virale est rete par la mesure quantitative de la charge virale (CV), cest--dire de lARN viral plasmatique. Les combinaisons dantirtroviraux ayant comme objectif de neutraliser la rplication virale, lobservance thrapeutique* a donc pour but premier daider lamlioration de lefcacit thrapeutique, en utilisant comme marqueurs biologiques la CV court terme (marqueur virologique) et lvolution des CD4 plus long terme (marqueur immunologique).
Lducation du patient atteint du virus dimmunodcience humaine : une thrapeutique indispensable

Comme toute pathologie chronique, linfection par le VIH ncessite de dvelopper chez le patient des comptences dautosoin et dadaptation lui permettant de vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement : cest lun des objectifs principaux de lducation thrapeutique du patient. Au-del de lapprentissage de la gestion au long cours des traitements, la spcicit de la maladie et la prgnance de ses rpercussions sociales notamment en lien avec la stigmatisation et la sexualit ont ncessit de penser des modles interventionnels dpassant le domaine strictement biomdical pour englober les dimensions socioculturelle et environnementale de la maladie et de lindividu. Dans cette infection, les personnes doivent faire face une grande varit de situations stressantes et angoissantes parmi lesquelles on retrouve en premier lieu lannonce de la srologie (souvent prcde du stress occasionn par la passation du test). Cette annonce constitue incontestablement
2. La primo-infection survient chez 20 50 % des personnes infectes, quel que soit le mode de contamination, dans les 15 jours 3 mois qui suivent celle-ci. Cette primo-infection a des aspects communs avec la mononuclose infectieuse. Elle passe parfois inaperue.
199
la premire tape de la dmarche ducative car elle ncessite un accompagnement spcique du soignant. La gestion de la maladie ncessite un remaniement identitaire de la part du patient, le dveloppement de comportements protecteurs pour lui et pour les autres, et la mise en place de nouvelles habitudes de vie qui ne sont pas sans consquences psychologiques [7]. La prise quotidienne de mdicaments fait partie de ces nouvelles habitudes de vie. Les donnes scientiques dmontrent que la pleine efcacit des traitements se situe autour dune prise dau moins 95 %, des molcules antirtrovirales prescrites pour maintenir la suppression de la rplication virale (CV plasmatique maintenue en dessous dun seuil de dtection de 40 copies/ml). Ce taux de 95 % est bien au-dessus des 60 80 % habituellement rapports dans la littrature sur lobservance dans diffrentes maladies chroniques [48]. Ainsi, la baisse du niveau dobservance entrane la poursuite de la rplication virale [40] : elle est un co-facteur de progression de la maladie vers le stade sida [3]. En labsence dun traitement sufsamment puissant, la capacit de rplication du virus gnre la production de mutants rsistants susceptibles dchapper leur tour laction du traitement en cours. Cette situation ncessite dadapter la thrapeutique, souvent laide dassociations de molcules de plus en plus complexes3, donc potentiellement de plus en plus difciles prendre pour les patients. Ceci est particulirement vrai dans les pays du Sud qui ne bncient pas toujours de laccs aux nouvelles thrapeutiques et o les patients doivent prendre des quantits trs importantes de mdicaments dans des conditions rarement optimales. Trs tt, les associations de malades ont mentionn les difcults face aux prises de traitements, soulignant ainsi la complexit des rgimes thrapeutiques alliant un nombre important de comprims, des prises rptes dans la journe, un respect des intervalles de prises et lexistence de contraintes alimentaires et hydriques. Des composantes majeures du traitement sont susceptibles daffecter lobservance : la survenue deffets secondaires multiples lis la diversit de larsenal thrapeutique (troubles digestifs en particulier), les risques dinteractions entre diffrentes molcules (mais aussi avec la coexistence de pratiques de mdecine parallles/traditionnelles frquentes dans les pays du Sud), la toxicit long terme des antirtroviraux (transformations physiques ou lipodystrophies, troubles mtaboliques tels dyslipidmies et diabte, complications cardio-vasculaires), la prise au quotidien des traitements par une population qui vieillit. Ces aspects sont aborder au cours de la dmarche ducative. Bien que larticle suivant traite de lintrt des interventions vues principalement dans une mise en perspective biomdicale, cette direction ne doit pas
3. Cest la combinaison de molcules de diffrentes classes thrapeutiques, ayant des cibles spciques et diversies dans le cycle de rplication du VIH, qui apporte le maximum defcacit sur le contrle de la charge virale. On dnombre 5 classes thrapeutiques principales : inhibiteurs nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INTI (7 molcules disponibles dbut 2010), inhibiteurs non-nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INNTI (3), antiprotases ou IP (10), inhibiteurs de lintgrase (1), antagonistes des corcepteurs CCR5 (1), ainsi que des combinaisons entre diffrentes classes. Dautres molcules sont en cours de dveloppement.
200
occulter lindispensable collaboration avec les sciences humaines sociales, illustration du besoin de multidisciplinarit dans les pratiques de terrain.
REVUE DOPINION QUELLE EST LEFFICACIT DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LA PRISE EN CHARGE DU SIDA ?
Dune faon gnrale, on compte peu dvaluations biomdicales concernant lefcacit des interventions ducationnelles menes auprs des patients sous traitements et vivant avec le VIH. Les interventions ducatives ncessitent de concevoir des dispositifs lourds qui requirent des moyens humains et matriels importants. Des lectures critiques de la littrature manant dquipes du continent nord-amricain ont montr que sur une priode de presque une dcennie (996-2005), seule une vingtaine dtudes sufsamment robustes retiennent lattention. Parmi elles, environ la moiti rapportent lexistence deffets signicatifs sur lobservance thrapeutique [12, 1, 17], limpact sur les variables immunovirologiques tant quant lui dune grande variabilit. Une mta-analyse cible sur des interventions comportementales illustre que les patients VIH qui en bncient ont ,5 fois plus de chances daccder une observance de plus de 95 % et ,25 fois plus datteindre une CV indtectable, en comparaison de patients bnciant de suivis de soins traditionnels [46, 22]. Mais les modes dinterventions, leurs cadres thoriques de rfrence, les catgories de professionnels qui les ralisent (inrmires, pharmaciens, mdecins, psychologues, etc.), les prols de patients auxquelles elles sadressent (prols sociodmographiques, ethniques, biomdicaux, phases de prises de traitements), les critres (biomdicaux, psychosociaux, de qualit de vie, sant mentale) et les dures dvaluation (3, 6, 2 mois ou plus) diffrent selon les tudes. Ces publications se rejoignent sur un certain nombre de points de fragilit mthodologique communs nombre dtudes. Elles proposent notamment les objectifs suivants : adopter des schmas dinterventions qui sadaptent aux attributs de la population (en termes de prols spciques ou de caractristiques objectives dobservance), expliciter le(les) modle(s) thorique(s) utilis(s), dvelopper des stratgies plurielles, contrler leur frquence et leur intensit, slectionner soigneusement les critres dvaluation et avoir des dlais de mesure appropris [12]. Certains auteurs prcisent que les valuations doivent tre menes au minimum 6 semaines aprs la n des interventions [43] ; dune faon gnrale, il faudrait prsenter de faon plus standardise les caractristiques des tudes et rsultats [17]. Ces tudes rappellent globalement la ncessit de rigueur mthodologique et la place privilgie accorde aux essais contrls randomiss dans lvaluation [22, 43]. Un aspect important concerne le choix de la population de patients appels recevoir lintervention : en effet, si les participants ne sont pas cibls a priori comme ayant des difcults connues ou potentiellement mal matrisables vis-vis de lobservance, les effets des interventions risquent fort dtre faibles, voire drisoires. En consquence, il vaut mieux viter dintervenir auprs de
201
populations prsentant des niveaux dobservance htrognes linclusion [1]. Cela permet en outre de mieux afner les modes dintervention.
Quels modes dintervention privilgier ?

Plusieurs dterminants de lobservance thrapeutique ont t identis, incluant des variables lies au patient, au traitement, aux caractristiques de la maladie, la relation avec lquipe de soin et lenvironnement mdical [11]. Les interventions visant amliorer lobservance thrapeutique cherchent donc prendre en compte ces diffrents facteurs par des mthodologies alliant la technicit et la dimension relationnelle dans des proportions variables. Les interventions dcrites dans la littrature mobilisent un large panel de stratgies : thrapies par observation directe de prise des mdicaments (DOT), interventions ducatives, cognitives et/ou comportementales [51, 23, 39, 52], entretiens motivationnels*, accompagnements psychiques et/ou de support social [46, 17] avec suivis hospitaliers et/ou visites domicile, voire support tlphonique seul [41]. Parmi les essais contrls randomiss* mens en Europe et dont lvaluation a montr des lments defcacit, outre celui que nous allons dvelopper plus loin [39] on peut citer, sans viser lexhaustivit, des tudes qui taient toutes multifactorielles [51, 23, 52]. Des interventions centres sur un aspect plus spcique, parfois de nature trs diffrente (pilulier lectronique, support social effectu par des pairs par exemple) nont obtenu que de timides rsultats [44]. Parmi les diffrentes composantes de lobservance thrapeutique, aucune tude ne permet disoler un facteur spcique qui aurait pes de faon signicative sur les rsultats dvaluation. Concluons avec M. Chesney quil ne semble pas exister de gold standard en matire de modle dintervention [10]. Les modles dintervention des pays du Nord ne peuvent tre immdiatement transposables aux contextes et spcicits culturelles des pays ressources limites. Leur adaptation requiert au pralable une prise en compte de la dimension anthropologique en lien avec les questions de sant et de maladie, une observation des pratiques et une analyse qualitative des besoins vise exploratrice, ce qui suppose un niveau lev de participation de la part des populations concernes. De plus, les stratgies dintervention doivent accorder une place particulire aux problmatiques de stigmatisation sociale et daccs aux soins de sant [5]. De par lexistence de les actives de patients souvent leves, lobjectif dquit savre indispensable dans la capacit des services de soins et des professionnels assurer laccueil des populations de nouveaux services de soutien et dducation. Cette section, consacre au VIH/sida dcrit tout dabord une exprience en ducation thrapeutique mene dans des pays ressources limites. Elle aborde notamment les conditions ncessaires la ralisation et la prennisation de ce type de programme. Cette premire approche est suivie de la description dune dmarche de Counseling* motivationnel dveloppe en France et de son valuation.
202
LIMPLANTATION DE PROGRAMMES DDUCATION THRAPEUTIQUE POUR PERSONNES ATTEINTES DU SIDA DANS DES PAYS RESSOURCES LIMITES Claire Marchand4, Jacqueline Iguenane5
Rsum
la suite dune premire exprience dducation thrapeutique dans le domaine du VIH au Maroc, une modalit dimplantation de programme a t modlise et propose dans diffrents pays ressources limites. Cette intervention sest faite en plusieurs tapes : une tude exploratoire an dexaminer les conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient ; une formation des ducateurs la mthodologie de lducation thrapeutique selon une approche systmique raisonne ; la formation dun coordinateur visant le dveloppement de comptences en supervision et en formation ; une valuation formative du programme. Les rsultats de deux valuations de programmes seront dcrits : une valuation du processus dimplantation ; une valuation des effets du programme sur les patients, les professionnels et les reprsentant des rseaux associatifs. Lanalyse de cette exprimentation tmoigne de la capacit des pays sapproprier et diffuser la dmarche dducation thrapeutique. Laccompagnement des professionnels durant limplantation, ladaptation de la dmarche chaque contexte et la rexion sur les conditions pralables limplantation du programme sont considrs comme des facteurs de russite. Si lintervention des associations de patients dans ces programmes semble souhaitable, elle soulve certaines questions concernant leur place et leur reconnaissance dans la prise en charge ducative des patients. Le dveloppement et la prennisation de cette exprimentation sont en partie assurs par la mise en place dun soutien des coordinateurs sous la forme dune formation continue distance.
4. Claire Marchand est matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny. 5. Jacqueline Iguenane est docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dveloppement de lducation et de la formation.
203
Contexte et publics concerns Dans le cadre de linfection par le VIH dans les pays ressources limites, une premire exprience dducation thrapeutique du patient (ETP) a t mene en 2000 Casablanca, au Maroc [31]. Cette exprience, demande par lAssociation de lutte contre le sida (ALCS), a t soutenue par la fondation GlaxoSmithKline (GSK). Elle a rsult de ladaptation dun programme dducation thrapeutique dans le domaine du VIH nomm Ciel Bleu 6, dvelopp dans diffrentes structures hospitalires en France. Ce dernier programme a fait lobjet dune valuation sous la forme dune tude randomise* qui a montr, entre autres effets, limpact de lducation thrapeutique sur ladhsion du patient son traitement [23]. Cette premire exprience marocaine a mis en vidence la faisabilit dun tel programme dans des contextes ressources limites et a permis de souligner les conditions ncessaires limplantation de programmes dducation thrapeutique dans le domaine du VIH [30]. Sur ces bases, une modalit dintervention a t propose dans dix pays dAfrique francophone et un pays dAsie du Sud-Est, pour aider diffrentes structures de prise en charge des patients VIH7. Selon les contextes, diffrents acteurs de sant (incluant des professionnels de sant, des bnvoles et des patients vivants avec le VIH) ont t impliqus dans les programmes dducation thrapeutique [tableau I].
TABLEAU I
Rpartition des acteurs impliqus au cours de limplantation des programmes dducation thrapeutique du patient
Professionnels de sant* Pays Bnin Burkina Faso Cameroun Congo Gabon Mali Maroc Mauritanie Niger 2 1 17 18 22 21 16 3 32 0 0 0 6 0 22 7 0 10 2 1 17 24 22 43 23 3 42 Autres** Total
* Professionnels de sant : incluant mdecin, inrmier, pharmacien, assistant social, psychologue, agent de sant, sage-femme ** Autres : les patients vivants avec le VIH et/ou les bnvoles impliqus dans une association de lutte contre le sida
6. Le programme dducation thrapeutique Ciel Bleu a t dvelopp en France par Fdialis Mdica, liale du groupe GlaxoSmithKline, ds 1997. Ce programme rvis et adapt se poursuit actuellement sous lappellation Temps Clair . 7. Ces programmes ont t mis en uvre par Format Sant (association pour le dveloppement de la formation et de lducation en sant), en partenariat avec les responsables locaux (PNLS) et diffrents organismes (la fondation GSK, la Croix Rouge franaise, lassociation Solthis, le GIP Esther).
204
Modalits dimplantation et modles de rfrence Laide limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient (ETP) respecte plusieurs tapes : une tude exploratoire, la formation des ducateurs, la formation dun coordinateur ETP , lvaluation du processus dimplantation du programme. Ces tapes sont ralises sur deux annes, permettant ainsi daccompagner dans le temps les professionnels et les autres acteurs de sant concerns.
Premire tape : ltude exploratoire
Elle consiste : Examiner avec les responsables locaux lexistence ou non des conditions ncessaires la mise en place de lducation thrapeutique. noter que ces conditions sont le plus souvent applicables aux programmes implants dans les pays du Nord [tableau II]. Labsence de certaines dentre elles nempche pas forcment la poursuite de limplantation du programme. En revanche, chaque condition fait lobjet dune rexion avec les acteurs locaux pour en apprcier la pertinence dans le contexte concern et la ncessit ou non denvisager son instauration progressive [30]. Cest le cas par exemple de lexistence dun partenariat avec une structure associative, de la reconnaissance institutionnelle ou de lexistence de lieux ddis lducation thrapeutique du patient, qui sont autant dlments pouvant voluer en cours de programme.
TABLEAU II
Conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient dans le domaine du VIH [30]
Pertinence Prvalence de linfection par le VIH Accs aux antirtroviraux (ARV), approvisionnement prenne Accs des patients aux soins Prise en charge mdicale et biologique des patients atteints par le VIH Action dinformation, communication et ducation sur le VIH dans la communaut Implication dune quipe multiprofessionnelle : mdecins prescripteurs et autres professionnels de sant Partenariat ventuel avec une structure associative pour un relais Identication dun coordinateur de programme ETP Existence dun lieu spcique pour lETP Existence dun budget pour le dmarrage de lactivit et pour son maintien (formation, rmunration ventuelle des ducateurs et du coordinateur, frais logistiques) Disponibilit et motivation des ducateurs (rmunration ventuelle) Formation des ducateurs sur : la maladie, les traitements, la dmarche dETP Place de lETP dans lorganisation de la prise en charge des patients Organisation des sances dETP en fonction du contexte (ordre des sances) Organisation de runions multiprofessionnelles sur le suivi ducatif des patients Sensibilisation ds le dpart des instances politiques, mdicales, administratives, associatives Reconnaissance institutionnelle du programme Supervision et formation continue des ducateurs Formation de nouveaux ducateurs valuation du programme dETP
Faisabilit
Fonctionnalit
Prennisation
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Identier les activits dj mises en uvre et le circuit de prise en charge du patient. Des quipes peuvent avoir dj dvelopp des activits ducatives quil importe de reconnatre pour proposer des amliorations. Dans le domaine du VIH, de nombreuses quipes ont t formes au Counseling*. Cette technique sapparente une dmarche de conseil et de soutien permettant de prparer les individus lannonce du diagnostic (Counseling pr et post test) et daccompagner lacceptation des patients aux contraintes des traitements antirtroviraux (ARV) an de favoriser leur observance thrapeutique* (consultation dobservance) [49]. En rfrence la dnition de lducation thrapeutique du patient selon lOMS [36], le Counseling* fait partie des techniques pouvant tre intgres la dmarche dducation thrapeutique. Identier les personnes susceptibles de pouvoir participer lducation et devant tre formes. Il sagit cette tape de sassurer de limplication dune quipe multiprofessionnelle dans la dmarche dducation thrapeutique, mme si les diffrents soignants/ducateurs peuvent avoir un niveau dimplication variable selon leur disponibilit, leur charge de travail et leur niveau de connaissances. Par exemple dans lexprience marocaine, les mdecins prescripteurs ont t forms lducation thrapeutique du patient. Leur charge de travail ne leur permet pas de simpliquer totalement dans les sances ducatives ; cependant, leur rle reste dterminant pour expliquer au patient les buts de lducation thrapeutique et ce qui va lui tre propos Casablanca par des ducateurs de lAssociation de lutte contre le sida (ALCS). La formation peut donc concerner des mdecins, des inrmiers, des pharmaciens, des psychologues, des assistants sociaux, des conseillers psychosociaux et parfois des patients vivants avec le VIH et investis dans une association de lutte contre le sida. Enn, cette tape donne lopportunit didentier une personne pouvant coordonner les activits dducation thrapeutique et mettre en uvre les actions ncessaires au soutien et la prennisation des activits.
Deuxime tape : la formation des ducateurs
Elle consiste former les personnes pralablement identies sur une dure denviron huit jours, en deux temps spars de quelques mois, incitant les acteurs concerns intgrer progressivement lducation thrapeutique du patient dans leur pratique, discuter leurs difcults de mise en uvre et instaurer un suivi des activits. Le modle ducatif propos au cours de la formation sappuie sur une approche systmique raisonne de lETP, permettant dapprhender sa complexit [14]. Cette approche offre des repres daction aux ducateurs en dcrivant la dmarche ducative en quatre tapes relies entre elles : le diagnostic dducation ; la dtermination de comptences et dobjectifs dducation ;
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la mise en uvre des sances dducation ; lvaluation des apprentissages facilitant le suivi ducatif des patients. chacune de ces tapes, des principes de fonctionnement sappuyant la fois sur les thories de lapprentissage et les thories psychosociales explicatives des comportements de sant sont utiliss [47, 8]. Ainsi, les futurs soignants/ducateurs sont forms mettre en uvre cinq comptences principales [19]. Raliser un diagnostic dducation. Dans la dmarche ducative, le diagnostic dducation sapparente une tape danalyse de besoins. Elle consiste instaurer un autre type de relation soignant/soign dont la principale caractristique est dtre centre sur le patient et son entourage [26]. Plus prcisment, il sagit ds le premier entretien (et chaque rencontre) de mieux connatre et comprendre le patient, dapprcier ses potentialits suivre lducation et mettre en uvre ses nouvelles comptences dans sa vie quotidienne. Au cours de cet entretien bas sur une relation de conance et dchanges mutuels, les lments suivants sont explors : les connaissances du patient, ses reprsentations et ses croyances, la faon dont il rsout des problmes lis sa maladie et son traitement, son vcu de la maladie, ses habitudes de vie, son ou ses projets de vie, etc. Cette tape de la dmarche dducation permet dapprcier certains lments pouvant inuencer ladoption par le patient de comportements de sant. Les ducateurs sont par exemple invits sintresser la perception qua le patient de sa capacit agir sur sa maladie (sentiment dautoefcacit*), quoi il attribue ce qui lui arrive (thorie de lattribution causale), limage et lestime quil a de lui-mme ainsi que linuence possible de son entourage sur la gestion de sa maladie, etc. Dterminer avec le patient les comptences et les objectifs dducation dvelopper. Cest en sappuyant sur les lments du diagnostic ducatif que vont tre dtermines les comptences que le patient devra acqurir pour grer au mieux sa maladie dans sa vie quotidienne. Dans le cadre de la formation, il est propos une liste dobjectifs dducation pr-tablie8, traduisant les principales comptences dun patient atteint de linfection par le VIH. Cette liste est discute, complte, adapte et valide par les participants en fonction de leur contexte [tableau III]. Les ducateurs sont ensuite invits se rfrer cette liste pour choisir avec le patient les objectifs dducation rpondant ses besoins spciques. Mettre en uvre des sances dducation permettant au patient datteindre les objectifs viss. La structure dune sance dducation,
8. Un rfrentiel dobjectif dducation dans le domaine du VIH a t tabli et valid par des professionnels de sant travaillant dans le domaine de linfection par le VIH en France, dans le cadre du projet Temps Clair .
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quelle soit individuelle ou collective, sappuie sur les thories cognitives de lapprentissage [47]. En rfrence ces thories, les sances suivent le droulement suivant : faciliter lexpression des connaissances antrieures du patient ; les valider et les complter par des informations importantes ; dvelopper linteractivit tout au long de la sance ; vrier la comprhension du patient rgulirement en lui proposant des exercices dapplication ; terminer par une discussion sur le transfert de ses apprentissages dans son quotidien et tablir un lien avec la sance suivante. Par souci dexemplarit pdagogique, les formateurs en ETP tentent dappliquer ces mmes principes tout au long de la formation.
Les sances individuelles
Dans les expriences recenses, les ducateurs ont appris utiliser des outils daide lapprentissage9 [38], notamment un classeur imagier reprenant les principales thmatiques lies linfection par le VIH et des approfondissements possibles en fonction des connaissances des patients10. Ces diffrents outils ont fait lobjet dadaptations progressives sur la base des remarques et suggestions mises par les participants pendant les formations : amlioration du conditionnement des outils (commodit dutilisation), ajout dimages dans le classeur imagier ou de vignettes spciques concernant les activits pour le planning thrapeutique (exemple : prire), proposition de situations psychosociales adaptes au contexte (exemple : ramadan) et limination de situations non-adaptes. Lappropriation de ces diffrents outils et leur utilisation par les soignants/ducateurs en simulation pendant la formation sont loccasion dharmoniser et de renforcer leurs connaissances sur la maladie et les traitements [30].
Les sances dducation collective
Les tudes sur lapprentissage en groupe ainsi que les diffrentes expriences dducation thrapeutique collective menes auprs de patients atteints de pathologies chroniques (diabte, asthme, etc.) ont largement montr leur intrt pour favoriser lapprentissage et le soutien des apprenants ici, des patients [35, 29]. Dans le domaine du VIH, la stigmatisation engendre par la maladie limite souvent la possibilit de regrouper des patients en sance dducation thrapeutique. Nanmoins, selon les contextes, la charge de
9. Dans le cadre de cette exprimentation, des outils ducatifs ont t labors et fournis par la fondation GSK. 10. Un planning thrapeutique permettant de travailler avec le patient la rpartition de ses prises mdicamenteuses en lien avec ses habitudes de vie ; un jeu de cartes symptmes/conduites tenir invitant discuter et envisager avec le patient les dcisions prendre face des symptmes et/ou effets secondaires ; un jeu de cartes permettant danticiper avec le patient des situations difciles de la vie quotidienne ; des documents pouvant tre remis au patient ( remis patient ).
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travail et lorganisation de la prise en charge des patients VIH dans la structure de soin incitent les soignants ducateurs rassembler des patients qui sont intresss et consentants pour des sances dducation de groupe et/ou des groupes de paroles [13]. Cest ainsi que les principes de la dynamique de groupe et quelques techniques dducation en groupe sont abords pendant la formation. valuer les acquis du patient un moment de son suivi ducatif. Dans le domaine de lducation thrapeutique, lvaluation sentend comme un vritable moment dapprentissage par la participation du patient lanalyse des rsultats de son valuation et la prise de dcision qui en rsulte [15]. Si une valuation formative des acquisitions peut se faire progressivement au fur et mesure des sances dducation (vrication en cours et en n de sance de la comprhension du patient et rajustement immdiat si besoin), il reste important de consacrer un moment spcique pour faire le bilan des acquisitions du patient et envisager son suivi ducatif. En effet, outre lvaluation des effets de lducation sur des variables biocliniques ou la perception par le patient de sa qualit de vie, il reste indispensable dvaluer les effets directs de lducation thrapeutique sur lacquisition de comptences permettant au patient de grer sa maladie et son traitement. Un dispositif dvaluation pdagogique de lapprenant est propos aux soignants ducateurs pendant la formation. Ce dispositif permet dvaluer les lments suivants : les connaissances du patient et la conance que celui-ci leur accorde (test vrai/faux et mesure du degr de certitude), les stratgies quil utilise pour rsoudre des problmes en lien avec sa maladie et son traitement, ses facults dautovaluation vis--vis de ses stratgies et de ses possibilits danticipation de nouveaux problmes, la faon dont il sy prend pour poser un prservatif. De surcrot, les ducateurs sont invits sintresser lvolution du sentiment dautoefcacit* du patient, de son image de soi (estime dans ce dispositif par la perception que le patient a du regard des autres), ainsi qu lmergence et la ralisation dun projet de vie [20]. Ces derniers lments traduisent en partie les capacits du patient sadapter la maladie : ils peuvent voluer grce lducation thrapeutique. Assurer un suivi ducatif du patient et rendre compte des activits dducation thrapeutique mises en uvre dans la structure. Selon lOMS, lducation thrapeutique du patient doit tre structure, formalise et value : elle constitue un processus continu, intgr dans les soins. Pour rpondre ces impratifs, la notion de documents crits sest impose. Ainsi, au cours de la formation, les soignants ducateurs laborent ou adaptent des outils de suivi des activits ducatives, un niveau individuel avec le dossier dducation et un niveau institutionnel avec un relev mensuel des activits dducation thrapeutique.
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Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient
Outre lacquisition de comptences en ducation thrapeutique pour les soignants/ducateurs, lorganisation pratique de lducation thrapeutique du patient est discute au cours de la formation ainsi que les adaptations ncessaires (processus, objectifs ducatifs, outils, etc.) compte tenu du contexte et des spcicits culturelles. titre dillustration, lorganisation pratique de lducation thrapeutique au sein des deux centres de traitement ambulatoire (CTA) du Congo est prsente dans le tableau III. Elle indique comment les professionnels de sant intgrent lducation thrapeutique dans la prise en charge du patient, en faisant correspondre les professionnels impliqus aux diffrents moments de cette prise en charge avec les objectifs et les outils pdagogiques utilisables pour faciliter lapprentissage des patients.
Troisime tape : la formation des coordinateurs
Elle consiste former les coordinateurs ou responsables des programmes dducation thrapeutique. Ce type de formation fait appel des comptences de haut niveau et fait lobjet en Europe de programmes de formation sur une deux annes [36]. Dans le cadre de cette exprimentation, seulement deux comptences sont vises par la formation propose : la supervision des quipes dducation thrapeutique ; la formation continue et initiale des ducateurs. Les coordinateurs identis lors de la premire tape sont accompagns sur le terrain et distance dans la mise en uvre de lducation thrapeutique (conseils pour lorganisation de runions multiprofessionnelles sur lducation thrapeutique, laboration doutils pour le suivi des activits, etc.). Ils bncient dune formation de formateurs courte (3 5 jours) et/ou organisent et animent en tutorat avec un expert en ducation thrapeutique du patient une nouvelle formation de 5 jours lducation thrapeutique pour des acteurs de sant non encore forms.
Quatrime tape : lvaluation formative
Elle permet dapprcier : le degr et les modalits dintgration de lducation thrapeutique dans les structures concernes ; la qualit de lducation thrapeutique mise en uvre ; les lments favorables la prennisation des activits. Cette valuation sappuie sur les critres de qualits dun programme dducation thrapeutique du patient dnis par lOMS [36]. Elle est ralise en collaboration avec le coordinateur du programme et aboutit des recommandations pour lamlioration des activits dducation thrapeutique.
210 TABLEAU III
Organisation des sances dducation thrapeutique au sein des centres de traitement ambulatoire au Congo (extrait du rapport de formation, Format Sant, 2004) Counseling pr et post test : utilisation possible du chevalet gnral et des cartes de situations psychosociales par les assistantes sociales et les psychologues
Professionnels concerns 1. Sance de diagnostic dducation +/- initiale Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN Psy CTA / BZ AS et Inf Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses AS et Psy attentes, ses motions, sa motivation Cf. objectifs initiale
Outils disponibles Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne Cartes de situations psychosociales Remis patients Professionnels concerns
2. Sance initiale Exemples dobjectifs dducation Expliquer les modes de contamination et de prvention de linfection par le VIH Citer les modalits de surveillance de linfection (CD4, charge virale) Comprendre limportance et lintrt de respecter les rendez-vous de sa prise en charge Citer les rgles dune alimentation quilibre et les aliments pouvant donner de lapptit Utiliser des moyens de prvention adapts pour ne pas contaminer son entourage (allaitement, relations sexuelles, blessures, etc.) Poser un prservatif masculin ou fminin Convaincre son (ou sa partenaire) sexuel(le) de pratiquer le sexe moindre risque (prservatif) Etc. Professionnels concerns 3. Sance pr-thrapeutique Exemples dobjectifs dducation Dcrire la dynamique de linfection par le VIH en labsence de traitement Expliquer lincidence du traitement sur la dynamique de linfection par le VIH Expliquer quoi correspond une charge virale indtectable CTA / PN Md et Inf Outils disponibles Classeur imagier gnral UME / PN Inf CTA / BZ Md et AS CTA / PN AS et Psy Outils disponibles Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne Cartes de situations psycho sociales Remis patients Prservatifs et phallus en bois UME / PN Psy CTA / BZ
Remis patients Expliquer lintrt de la prise dun traitement court par ARV (mre et enfant) dans le cadre de la prvention de la transmission mre-enfant (UME) Interprter succinctement les modications (augmentation ou baisse de la charge virale et des CD4) Etc. Professionnels concerns 4. Sance de mise sous traitement Exemples dobjectifs dducation Dcrire le mode daction, la posologie et les modalits de prise de chacun de ses mdicaments CTA / PN Md et inf UME / PN Inf CTA / BZ Md et inf
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TABLEAU III (suite)

Professionnels concerns Expliquer limportance du respect des doses, des horaires Outils disponibles et des modalits de prise Citer et identier les mdicaments de son traitement Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures dapprovisionnement Stocker ses mdicaments de manire approprie pour leur bonne conservation Utiliser un moyen de stockage appropri pour les prises mdicamenteuses en dehors du domicile (travail, dplacements) Dcaler ou rattraper une prise mdicamenteuse en cas doubli Etc. Professionnels concerns 5. Sance de suivi (M1, M3, M6 minimum) Exemples dobjectifs dducation Dpister les signes cliniques pouvant voquer des effets secondaires bnins de son traitement Dpister les effets secondaires graves et consulter un professionnel de sant en urgence Avoir recours une automdication simple et adapte pour les troubles mineurs non lis au traitement Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures dapprovisionnement Rsoudre les difcults de prise mdicamenteuse lies lenvironnement (prise en public, horaires) de faon conserver une bonne adhsion Adapter les horaires de prise lors de circonstances exceptionnelles (voyage, vnement social ou religieux) Etc.
Abrviations : CTA : centre de traitement ambulatoire ; PN : Pointe Noire ; BZ : Brazzaville ; UME : unit mre-enfant ; Psy : psychologue ; AS : assistant social ; Inf : inrmier ; Md : mdecin.
Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus traitement Planning thrapeutique Remis patients
Cartes symptmes
CTA / PN Md et Inf Outils disponibles
UME / PN Inf +/-Md
CTA / BZ Md et inf
Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus traitement Remis patients Planning thrapeutique
Cartes symptmes
Deux types dvaluation ont t mens : une valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique dans sept structures de prise en charge des patients VIH11 [27] ; une valuation des effets de lducation thrapeutique dans un site [31].
11. Ces programmes implants au Congo, Maroc, Sngal et Cambodge taient nancs par la fondation GSK.
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valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique

Objectifs et mthode
Lvaluation du processus dimplantation des programmes a permis dapprcier et de comprendre comment les acteurs de sant de sept structures de quatre pays diffrents (Congo, Maroc, Sngal, Cambodge) se sont appropri lducation thrapeutique compte tenu des contextes et des modalits de prise en charge des patients [27]. Ces valuations ont eu lieu en 2005, environ deux ans aprs le dbut de laide limplantation de lducation thrapeutique du patient. Elles se sont appuyes sur les critres de qualit dun programme dducation thrapeutique dcrits par lOMS (intgration de lETP aux soins, ducation centre sur le patient, partenariat soignant/soign, formalisation et structuration de lETP, valuation) et sur des techniques dobservation, dentretien et danalyse de documents. Une analyse qualitative a t ralise partir des contenus des entretiens, des documents, et des grilles dobservation utilises.
Rsultats
Toutes les structures values ont intgr des activits dducation thrapeutique la prise en charge des patients vivants avec le VIH. Soixante-seize % des personnes formes participaient lducation thrapeutique au moment des valuations. Selon les lieux, lducation thrapeutique concernait entre 9 % et 64 % des patients suivis : le nombre et le prol des patients pouvant en bncier dpendaient principalement du rapport entre le nombre de patients suivis et le nombre dducateurs forms dans la structure. Les critres dinclusion des patients dans le programme dducation thrapeutique du patient pouvaient diffrer dune structure lautre. Par exemple, lducation tait propose aux patients nouvellement mis sous antirtroviraux (ARV) et/ ou prsentant des problmes spciques dobservance thrapeutique, ou encore en cas de changement de traitement. Des sances dducation individuelle (dans les sept structures) et de groupe (dans cinq structures sur sept) taient proposes. Des dossiers dducation taient ouverts linclusion de chaque patient dans le programme dducation thrapeutique du patient de quatre structures sur sept. Les outils ducatifs taient correctement utiliss dans six structures, en particulier le classeur imagier et le planning thrapeutique. Les cartes symptmes/dcisions taient peu utilises par les ducateurs, ncessitant de leur part des connaissances solides et souvent insufsantes sur la clinique, les effets secondaires et les conduites tenir. Dune manire gnrale, les sances portant sur lapprentissage dun geste (pose dun prservatif) et sur lvaluation des acquis du patient taient peu dveloppes et ncessitaient dtre amliores. Les six coordinateurs forms avaient mis en uvre certaines comptences en faveur du maintien de la qualit et de la prennisation des programmes dducation thrapeutique du patient : organisation de runions dquipes multiprofessionnelles sur lETP ; supervision et formation continue des ducateurs forms ;
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organisation et animation de nouvelles formations lETP ; dveloppement dactivits de promotion de lETP.
valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient

Objectifs et mthodes
Une valuation a t ralise au Maroc en 200, aprs une anne dactivit environ [31]. Durant cette premire anne, lducation thrapeutique du patient a t propose tous les patients de la le active mis sous ARV depuis au moins deux mois. Ils ont bnci en moyenne de 4 sances dducation thrapeutique faisant suite la consultation mdicale et avant la dispensation des ARV (les patients recevant un traitement pour une dure dun mois). Une salle spcique a t mise disposition des ducateurs de lALCS au sein de lhpital an dassurer la condentialit et la continuit de la prise en charge. Lvaluation sest intresse aux effets du programme dducation thrapeutique sur des variables biomdicales, pdagogiques et psychosociales [36]. Lvolution de certaines variables a t analyse partir de mesures chez 96 patients linclusion dans le programme (M0), 6 mois (M6) puis 2 mois (M2). Des questionnaires ont t administrs aux patients et des entretiens semi-directifs ont t raliss. Des scores ont t attribus chacune des variables explores par questionnaire. Des tests statistiques ont t utiliss pour comparer la variation temporelle de ces scores. Une analyse qualitative du contenu des entretiens a t ralise.
Rsultats
Ne sagissant pas dune tude randomise* comportant un groupe tmoin mais dune tude longitudinale portant sur une cohorte de patients, il ne peut tre tabli de relation de causalit directe entre certaines amliorations constates (telles que le bilan biologique) et lducation thrapeutique. Cependant, cette valuation tmoigne deffets multiples touchant diffrents acteurs : Concernant les patients. Lducation thrapeutique a amlior leurs connaissances sur leur maladie et les traitements (questionnaire) (p = 0,000), ainsi que leur lobservance thrapeutique, calcule partir dun score rsultant dun questionnaire (70 % linclusion, 87 % M6 et 9 % M2, p = 0,00). Par ailleurs, les marqueurs biologiques tels que la charge virale et le taux de CD4 se sont aussi amliors (diffrence signicative note 6 mois et 2 mois, p = 0,00). Leur sentiment de dpendance vis--vis de lquipe soignante a diminu et ils se sont dits plus satisfaits de la consultation mdicale et de lhpital de jour (score obtenu laide dun questionnaire, p < 0,005). Les entretiens mens avec les patients ont conrm limportance pour eux davoir accs un espace dcoute, dinformation et dapprentissage, mais aussi de pouvoir dialoguer plus librement avec des personnels comptents et surtout avec dautres patients. Concernant les mdecins prescripteurs. Les entretiens mens avec les mdecins soulignent quils estiment que lducation thrapeutique a amlior la
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prise en charge des patients en rduisant les abandons et des perdus de vue entre autres, lorganisation du travail par une meilleure rpartition des tches, la communication entre la structure hospitalire et lALCS. Concernant lALCS . Lducation thrapeutique du patient a permis de renforcer la reconnaissance de lassociation dans son rle auprs des personnes vivant avec le VIH et de souligner limportance dassocier la prise en charge des patients les dimensions mdicales, ducatives et associatives (entretiens rvlant les bnces perus par les membres de lALCS).

Apports majeurs de lexprimentation
Lappropriation de la dmarche dducation thrapeutique et son intgration la prise en charge des patients. Dans tous les pays concerns, des activits dducation thrapeutique ont t mises en uvre et ont contribu amliorer la prise en charge des patients vivant avec le VIH. Dans certains pays, des donnes recueillies distance, un an aprs les valuations sur le terrain (en 2006)12 tmoignent de laugmentation des activits dducation thrapeutique. Cependant, en fonction des contextes, ces volutions diffrent. Dans certaines structures, des patients ne bnciant pas encore dARV intgrent lETP (Congo, Maroc, Cambodge). LETP est ralise soit par des membres associatifs (Marrakech), soit par des professionnels de sant (Cambodge), soit par ces deux types dacteurs de sant (Congo). Lducation est majoritairement individuelle dans toutes ces structures, mais tous les programmes proposent des sances de groupe et/ou des groupes de parole. Il est noter que progressivement, les enfants et leur famille bncient dETP. Ce constat montre que de plus en plus de patients peuvent bncier de cette ducation, grce la capacit des structures intgrer cette nouvelle activit dans lorganisation des soins et celle des coordinateurs soutenir les activits et former de nouveaux ducateurs. Lextension des programmes dETP et le dveloppement de comptences reconnues. Dans certains pays, des programmes dducation thrapeutique ont t implants par les coordinateurs/formateurs dans de nouvelles structures, voire de nouveaux pays. Par exemple au Mali, une quipe de formateurs en ducation thrapeutique (forme au sein de lassociation Arcad Sida) favorise la dmultiplication des programmes dans diffrentes provinces maliennes (Sgou, Mopti, Sikasso, Koulikoro). De mme, le coordinateur du centre de traitement ambulatoire (CTA) de Pointe Noire au Congo a particip la formation dducateurs pour des CTA du Gabon, de Mauritanie et du Burkina Faso. Cette exprimentation a donc permis des acteurs de sant
12. Les informations recueillies n 2006 ont t communiques par les coordinateurs de quatre structures : Marrakech, Phnom Penh, Pointe Noire et Brazzaville.
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investis dans la prise en charge des patients atteint du VIH de dvelopper de nouvelles comptences en ETP reconnues tant au niveau national quinternational. Enn, les bnces perus par les diffrents acteurs de sant (professionnels, association et patients) sont multiples. Dune manire gnrale, ces acteurs, et en particulier les patients, saccordent sur le fait que lducation thrapeutique amliore la relation soignant/soign.
Facteurs facilitant et conditions de russite

Laccompagnement des quipes sur deux annes pour limplantation dun programme dducation thrapeutique est un lment essentiel la russite du projet. Ce dlai donne la possibilit aux professionnels et acteurs de sant de sapproprier progressivement la dmarche propose en ladaptant leur contexte tout en bnciant dun encadrement par des experts en ducation thrapeutique. Cependant, cet accompagnement reprsente un cot non ngligeable, qui est rendu possible dans les pays concerns grce des nancements spciques13. Le travail dadaptation chaque contexte est aussi dterminant. Les acteurs forms sont incits au cours de la formation rchir aux adaptations de la dmarche dETP en fonction de leur contexte et de leur culture. Les adaptations portent par exemple sur les objectifs dducation, les outils dapprentissage et lorganisation de lducation au sein de la structure. De surcrot, les valuations menes ont montr que le cadre propos autorisait lducateur sadapter la singularit de chaque patient [27]. La rexion sur les conditions pralables limplantation des programmes constitue un facteur de russite. Parmi ces conditions, la comprhension et la reconnaissance de lintrt de lducation thrapeutique dans la prise en charge des patients par les responsables des structures de soins (mdecin chef de service, reprsentant dorganisation internationale, etc.) dterminent en partie les moyens mis en uvre pour son dveloppement et sa prennisation. Cela a t le cas Casablanca (Maroc) et Phnom Penh (Cambodge). De mme, la reprsentation multiprofessionnelle ainsi que le nombre de personnes formes au sein dune mme quipe conditionnent la capacit de cette quipe intgrer lducation thrapeutique dans le circuit de prise en charge du patient. Au Congo, le fait que lensemble des membres de lquipe ait t form la dmarche dducation thrapeutique en a facilit lorganisation pratique tout en crant une nouvelle dynamique au sein de lquipe. Enn, le choix du coordinateur sur des critres de lgitimit (connaissances de la
13. Fondation GSK, Association Solthis, la Croix Rouge.
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maladie et des traitements) et de reconnaissance au sein de lquipe et plus largement de linstitution, sa motivation mais aussi la formation reue dans le cadre de laccompagnement propos, inuencent la prennit du programme et parfois les possibilits de dveloppement de lETP dans dautres structures.
Difcults rencontres et recommandations La principale difcult concerne la place des associations de patients dans lducation thrapeutique. Dans toutes les structures investies dans lETP, le nombre important de patients suivis ne permet pas toujours tous de bncier de lducation comme cela serait souhaitable. En effet, lducation thrapeutique ncessite de consacrer du temps avec le patient pour que sinstaure une relation ducative, centre sur lui et ses besoins, et pour que soit respect son rythme dapprentissage. Dans ce sens, une tude rcente montre de faon objective et signicative limpact de la dure de la consultation sur lobservance thrapeutique [2]. Or, la charge de travail est tellement lourde dans le domaine du VIH que les professionnels investis dans la prise en charge des patients ne disposent pas toujours de ce temps ncessaire. Par ailleurs, les effectifs du personnel sont rarement augments pour la mise en uvre de lETP. Cest ainsi que plusieurs structures de soin ont tabli une collaboration avec des patients et des associations dont les membres sont trs souvent des personnes vivant avec le VIH. Si cette collaboration a t relativement facile et efcace Casablanca (en partie cause de la double appartenance de la responsable du programme : chef de service hospitalier et prsidente de lALCS), elle pose problmes dans dautres lieux de prise en charge :
absence de lien entre la structure de soins et les responsables de lETP ; dlgation presque totale de lactivit dducation aux associations ; manque de formation des associatifs sur la maladie et les traitements ; manque de soutien et de reconnaissance des patients ducateurs thrapeutiques au sein de la structure de soin. Ainsi, il semble ncessaire de rappeler que lETP est une responsabilit des professionnels de sant et que la participation des patients ou associations de patients ne peut tre envisage quen complmentarit, pour aider le patient faire face sa maladie et ses consquences [25]. Les patients investis dans lETP doivent avoir une exprience positive de la gestion de la maladie et une aptitude transmettre leur exprience, tout en tant capables de sen distancer. Il est souhaitable quils soient forms avec les professionnels de sant investis dans cette dmarche an dharmoniser les discours sur la maladie et les traitements, et de les intgrer lETP. Leur place dans le processus ducatif doit tre clairement dnie au pralable par la rdaction dun protocole ou dune charte, car leur participation aux activits dducation thrapeutique peut signier, pour eux et pour linstitution, la cration dune nouvelle fonction et des attentes de
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leur part en termes de statut et de reconnaissance nancire. La question de la reconnaissance nancire de lducation thrapeutique est commune au pays du Nord et du Sud, mme si, en France, de nombreux progrs ont t raliss [24]. Les possibilits budgtaires font partie des conditions explorer avant et au cours de limplantation dun programme dETP car elles conditionnent en partie la prennisation des activits.
Projets en cours et perspectives Lducation thrapeutique de la mre et de lenfant. Les valuations des programmes dducation thrapeutique du patient montrent que progressivement, dans certaines structures, la prise en charge concerne aussi les enfants. Les enjeux de lducation thrapeutique de la mre puis de lenfant et de sa famille sont multiples : diminuer le taux de contamination materno-ftale, amliorer le vcu de la grossesse, favoriser la prise en charge mdicale rapide de lenfant, permettre lenfant sropositif de vivre le mieux possible avec sa maladie et prvenir, la pubert, la contamination lors des premiers rapports sexuels. Cest ainsi quau Cameroun et au Bnin (o la prise en charge est oriente vers la mre et lenfant atteints de linfection par le VIH), une formation lETP adapte cette problmatique spcique est propose14. Au moment du diagnostic ducatif, elle propose daborder ce sujet et le vcu de lannonce du diagnostic, lorganisation de la famille, la fratrie, etc. Les stades de dveloppement de lenfant sont pris en compte par les ducateurs pour la dtermination des objectifs dapprentissage et la mise en uvre de lducation. Des outils ducatifs adapts lenfant sont conus pendant la formation, puis tests et amliors par les quipes formes. Enn, pour coordonner la prise en charge de lenfant et de sa famille, une rexion sur les liens entre les diffrents services de soins (service adulte, maternit, service de prvention de la transmission mre-enfant, pdiatrie) est initie pendant la formation. La formation continue des coordinateurs. Pour conclure, la prennisation des activits dpend aussi du soutien des programmes dans le temps et de la capacit des professionnels et acteurs de sant maintenir et amliorer leurs comptences ducatives. Dans lexprimentation prsente, bien que laccompagnement pour limplantation dun programme dETP soit tal sur une priode relativement longue, les comptences dveloppes par les ducateurs et les coordinateurs ncessitent dtre stabilises et compltes. Pour ces raisons, les coordinateurs devraient tre encourags poursuivre leur formation un niveau universitaire et par tout autre moyen. Cest dans cette perspective quun programme de formation continue distance a t labor au cours de lanne 200815. Il est accessible aux coordinateurs, formateurs et ducateurs en ducation thrapeutique du patient dans les pays du Sud.
14. Ces programmes sont mis en uvre en collaboration avec la fondation GSK. 15. Cette formation est soutenue par Sidaction et le GIP Esther et elle est ralise par Format Sant.
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LE COUNSELING MOTIVATIONNEL : MODLE DOBSERVANCE THRAPEUTIQUE POUR LE VIH (MOTHIV)16 Laurence Bentz17, Catherine Tourette-Turgis18, Christian Pradier19
Rsum
Linnovation venue de molcules antirtrovirales hautement actives a radicalement transform le paysage de lpidmie de VIH/sida dans les pays dvelopps. Malgr cela, la complexit des traitements, leurs effets secondaires et les risques lis lmergence de rsistances virales ont justi la mise en place de programmes ducatifs pour les personnes vivant avec le VIH. Cet article prsente le modle dune intervention mene dans trois services de soins du CHU de Nice et value 6 (M6) et 24 mois (M24). Le counseling* motivationnel [42, 32, 33] qui a t dvelopp a pris en compte les facteurs cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux, connus pour tre fragilisants ou protecteurs de lobservance thrapeutique* dans le VIH. Le programme a dmarr sous forme dune recherche-action, avec randomisation* de la population en groupe intervention (GI) bnciant dentretiens mens par des inrmires formes, et groupe tmoin (GT) avec suivi mdical traditionnel. Lvaluation du programme a port sur deux phases successives. Une premire (M0-M6, protocole ANRS), au cours de laquelle 3 entretiens par patients ont t proposs, lvaluation M6 portant sur la comparaison des volutions de lobservance thrapeutique (variable Inserm) et de la charge virale VIH entre GI et GT. Dans une deuxime phase (M6-M24), les entretiens ont t proposs lensemble des patients, avec analyse rtrospective du suivi de la population initiale (entretiens de counseling dans le GI, consultations mdicales) au l des semestres (S S4). Lors de la phase (M0-M6), 244 patients ont t inclus dans le protocole (23 dans GI, 2 dans GT). M6, le pourcentage de sujets 00 % observants a t signicativement plus lev dans le GI par rapport au GT (75 % versus 6 %, p = 0,04), avec un indicateur dvolution de charge virale meilleur dans le GI par rapport au GT. Phase 2 (M6-M24) : un total 603 entretiens a t ralis en 24 mois auprs de 227 patients (20 dans GI, 07 dans GT) ; le nombre moyen dentretiens par patient a dcru au cours du temps (2,2 S, ,4 S2, 0,7 S3, 0,6 S4). Paralllement, les patients se sont rendus aux consultations mdicales en moyenne tous les 2,2 mois dans le GI ( consultations sur 24 mois), tous les ,8 mois dans le GT (3,5).
16. Ce modle a t conu par Comment Dire , implant sur plusieurs sites en France et ltranger, et dvelopp maintenant dans des maladies chroniques (nphrologie, neurologie, allergologie, cancrologie). 17. Voir note 1 page 197. 18. Catherine Tourette-Turgis est matre de confrence des universits en sciences de lducation, universit Pierre et Marie Curie et Comment Dire, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris. Voir son blog http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/ 19. Christian Pradier est mdecin, chef de service du Dpartement de sant publique du CHU de Nice.
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Cette tude montre leffet bnque du counseling motivationnel pour potentialiser les capacits des personnes amliorer et/ou maintenir leur niveau dobservance thrapeutique, avec des consquences positives sur la charge virale et le rythme de suivi mdical. Au-del de lanalyse de ces critres biomdicaux, le modle a montr sa pertinence rpondre la demande daide et de soutien des personnes en traitement. Larticle propose notamment des pistes de rexion sur les problmatiques privilgier dans le recours au counseling*.
Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis Contexte gnral En France, le programme dvelopp par le Centre dinformations et de soins (CISIH) du CHU de Nice a t lune des premires applications institutionnelles de stratgie contrle dintervention ducative sur le processus dobservance thrapeutique, fonde sur une approche de counseling motivationnel [50] en direction des patients sropositifs au VIH traits par HAART (thrapie antirtrovirale), en complment de leur suivi mdical traditionnel. Ce programme pilote, appel Mothiv , est n en 998 des suites de llaboration de la programmation triennale de la prise en charge du sida, coordonne par la Ddass des Alpes-Maritimes. Les revendications des associations de malades visaient alors y inscrire des objectifs daide et de soutien envers les patients en traitement. Limprieuse ncessit de prise en compte des consquences sociales de la pathologie et de ses traitements a orient le mode daccompagnement vers un type dapproche sinspirant la fois du counseling* rogrien20 et de lapproche motivationnelle dnie par Miller [32, 33]. Le modle de counseling motivationnel Le counseling* dvelopp pour ce programme intgre lthique et les valeurs du counseling spcique au VIH/sida dvelopp dans le soin et la prvention depuis le milieu des annes 80. Cette approche accorde une large place lempathie, lcoute et la sollicitude dans la relation de soin. En effet, la motivation du patient prendre soin de lui (autosoin) est une variable dynamique qui se gnre et se maintient dans certaines conditions : climat dempathie, acceptation de son ambivalence, travail avec la rsistance, soutien lestime de soi en cas dchecs et de ruptures dobservance vcus dans son intention de soin [42]. Fond sur le respect de lautonomie de la personne, lentretien motivationnel* trouve tout son sens lorsquil est utile et difcile daccompagner les personnes dans ladoption de nouveaux comportements protecteurs de sant [32, 33]. Lun des postulats fondamentaux est que le malade ne doit pas disparatre derrire son traitement : les entretiens sont donc centrs sur
20. De Carl Rogers, psychologue humaniste qui a dvelopp une approche centre sur la personne mettant laccent sur la qualit de la relation entre le thrapeute et le client (coute empathique, authenticit et non jugement).
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la personne et non pas seulement sur les mdicaments. Lindividu est considr comme un sujet ayant une histoire personnelle qui nest pas rductible son histoire thrapeutique. Par ailleurs, lobservance thrapeutique* est une variable multidimensionnelle qui ne dpend pas que du patient. Lintervention doit donc explorer et prendre en compte tous les dterminants de lobservance dj identis par ltat des recherches dans la pathologie donne. Parmi ceux-ci, on peut voquer le degr de stigmatisation et de dicibilit21 de la sropositivit comme des obstacles lobservance, avec lesquels le patient doit composer et laborer des solutions avec laide de professionnels. Dans ce contexte, il sagit de remobiliser les capacits danticipation des patients, endommages par des pisodes de maladies graves, le dcs de membres de leur entourage, la prcarit de leur situation notamment chez les usagers de drogues intraveineuses.
Modalits pratiques de lexprimentation Le programme dintervention a t dvelopp conjointement au sein des trois services du CHU de Nice impliqus dans la prise en charge du VIH (infectiologie, mdecine interne, hmatologie clinique). Lintervention a consist proposer aux patients traits par thrapies antirtrovirales un programme comprenant des entretiens de counseling* concernant leur traitement. Ces entretiens taient mens par les inrmires lissue de la consultation mdicale habituelle. Quatre dentre elles, rparties dans les diffrents services, ont exerc cette activit. La mise en place de cette nouvelle pratique de soin au sein des services a t prcde de plusieurs phases qui ont ncessit plus dune anne de prparation. Elles ont compris tout dabord une ngociation institutionnelle : prsentation et justication du projet avec implication forte de la direction hospitalire et de la direction des soins, redploiement prenne de moyens en effectifs inrmiers dans les services, attribution dun local pour lun des services. Ensuite, le programme a donn lieu une tape de formation des quipes et enn une tape organisationnelle pour la mise en place de lintervention et de son valuation :
accord et participation des chefferies de services ; collaboration avec lensemble de lquipe soignante (tant mdicale que paramdicale) ; mise en place doutils de recueil de donnes vise conomique (ncessaire la justication des postes inrmiers) ; modalits de circulation de linformation entre corps infirmier et mdical ; phase de tests de faisabilit. Le programme dintervention a dmarr dans le cadre dun protocole de recherche-action. Cette premire phase dvaluation a t nance grce un
21. Dans le champ du sida la dicibilit renvoie la difcult de dire ou dvoquer sa sropositivit.
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appel doffres de lAgence nationale de recherche sur le sida (ANRS) soumis par lUnit Inserm U379 (Aix-Marseille, J.P. Moatti) en collaboration avec le Centre dinformations et de soins de limmunodcience humaine (CISIH). Lvaluation plus long terme, centre sur les pratiques dintervention, a t ralise par le CISIH.
Dispositif de formation
Les mdecins dsireux de se familiariser avec le modle dintervention ont bnci dune formation initiale courte aux stratgies dintervention en matire dobservance thrapeutique. Cette tape visait les sensibiliser et les impliquer dans le dispositif dintervention et dvaluation. Les quatre inrmires volontaires ont suivi une formation initiale en counseling motivationnel organise sur cinq jours et centre sur lapprentissage des techniques de base du counseling. Cette formation portait sur lobservance thrapeutique* des traitements antirtroviraux et sur lutilisation de guides dentretiens. De mme, les inrmires ont bnci dune formation sur linfection au VIH, les traitements antirtroviraux, laccompagnement des patients dans les domaines de la sexualit et de la prvention, le suivi dittique, le travail en rseau au niveau dpartemental. La formation a t complte par une supervision mensuelle, sorte de formation-action durant laquelle les inrmires ont pu discuter et chercher des solutions aux difcults (institutionnelles, organisationnelles, personnelles) rencontres dans la mise en place de lintervention. Lors des sances de counseling avec les patients, les inrmires ont aussi bnci de temps de supervision conduits par un psychologue formateur. lissue de ces supervisions, un compte rendu dobservations et de suggestions visant optimiser leurs comptences leur a t remis.
Guides dentretiens pour les inrmires
Le principe dune intervention standardise sest impos pour plusieurs raisons. Dune part, lintervention tait rendue ncessaire par le cadre du protocole de recherche-action, ncessitant pour les inrmires de suivre le l directeur dobjectifs prdnis. Dautre part, hors des sentiers conventionnels du soin inrmier excut sur prescription mdicale, le nouveau rle con lquipe soignante requrait vis--vis des mdecins un retour dinformation crit, utile la fois la lisibilit de lintervention et la ncessit de penser dventuelles adaptations apporter aux prescriptions ou aux modalits des prises de traitements. Les entretiens ont t conduits auprs des patients grce des guides-papier pralablement conus comme des outils gnralistes, cest--dire prenant en compte la sant dans son aspect la fois mdical, psychologique et social. Le manuel dintervention a t conu par lquipe dintervention qui a aussi ralis la formation des soignants [49] : trois sances dentretiens ont ainsi t dcrites sur papier lintention des inrmires qui ont d rendre compte par crit des contenus des entretiens, des lments de diagnostic inrmier, de la liste des actions entreprendre et/ou des dcisions prises par le patient et aussi par linrmire (dynamique de mobilisation de ressources). Les guides dentretiens ont particip la constitution dun dossier inrmier auquel ont t
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jointes des ches dvaluation de lobservance thrapeutique*, spciques pour chaque recours. Ces ches ont galement t annexes au dossier mdical, an de permettre le retour dinformation sur lvolution de lobservance thrapeutique du patient et sur les recommandations mises en place.
ligibilit et recrutement des patients
La mise en place du programme daccompagnement lobservance thrapeutique* des patients a t contemporaine dun protocole dvaluation sur les six premiers mois. Les patients ligibles devaient en particulier avoir t traits depuis au moins un mois par une combinaison thrapeutique comportant au moins un inhibiteur de protase ou un analogue non-nuclosidique de la reverse transcriptase.
Randomisation*
Les patients ligibles ont t randomiss en groupe intervention bnciant dentretiens de counseling (GI), et groupe tmoin (GT) bnciant uniquement du suivi mdical traditionnel. Tous les patients ont eu une consultation mdicale tous les deux mois, selon les recommandations nationales en vigueur lpoque et la prescription mdicale ralise. Les deux groupes se sont vus proposer les mmes autoquestionnaires permettant dvaluer lobservance thrapeutique linclusion (M0) et six mois plus tard (M6).
Rythme de lintervention
Lintervention auprs des patients du GI a t ralise travers trois entretiens inrmiers de counseling : un immdiatement aprs linclusion (M0), puis tous les deux mois (M2, M4). Aprs prsentation du protocole par le mdecin et consentement de participation, les patients du GI ont d prendre volontairement leurs rendez-vous auprs de linrmire pour les sessions de counseling, des dates qui ntaient pas ncessairement les mmes que celles des consultations mdicales. Des rappels tlphoniques nont pas t prvus. Dans la mesure du possible, le suivi des patients a t assur par la mme inrmire de counseling durant les six mois de ltude. Les patients du GT ont quant eux bnci du suivi mdical habituel pendant le droulement du protocole.
Contenu des sances La dmarche ducative labore dans ce modle a permis de travailler sur quatre grands types de facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance : cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux.
Facteurs cognitifs
Le travail sur les facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance a consist explorer et valuer avec le patient ses motivations au traitement, ses attentes, son niveau dinformation, ses croyances en matire de maladie, de sant, de traitement. Il sest agi aussi danticiper les obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne de la personne et lempcher de prendre son traitement. tant
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donn que penser prendre son traitement implique plusieurs fonctions cognitives (mmoire, comprhension, raisonnement), un temps important a t consacr lanalyse des stratgies utilises par les patients pour ne pas oublier les diffrents horaires de prise de leurs mdicaments.
Facteurs comportementaux
Pour le travail sur les comportements, les patients ont t amens explorer les stratgies quils avaient dj mises en place dans la prise de leur traitement, de manire envisager avec eux dautres stratgies plus adaptes si les prcdentes savraient intolrables ou impossibles tenir. Lamlioration du traitement au quotidien est passe par une analyse et une organisation de la gestion des prises (prparation pour la journe, transports, etc.). En cas de besoin (oubli de prise, difcult de mmorisation de prise), un pilulier journalier quatre compartiments a t systmatiquement fourni aux patients. Ils ont aussi t invits se remmorer la situation, lvnement ou lincident le plus rcent les ayant conduits sauter une ou plusieurs prises conscutives de leur traitement (mthode de lincident critique). Cette tape a permis dexplorer non seulement les faits, mais aussi les sentiments lis la non-observance (perte destime de soi, sentiment dchec, peur, culpabilit, perte des comptences, ncessit dun rapprentissage dans un climat de scurit intrieure). Les patients ont t amens distinguer ce qui relve de lacte manqu, du lapsus (oubli unique, non intentionnel) et ce qui relve de loubli caus par la perte de motivation, lide tant daider chacun trouver des stratgies autorgulatrices personnelles. Cest seulement dans un climat dcoute et de soutien que lon peut explorer les obstacles rencontrs par les personnes en traitement face la prvention de la transmission sexuelle du VIH.
Facteurs motionnels
Le travail sur ces facteurs a consist proposer une forme de soutien de la personne au dcours de la traverse des motions et des sentiments causs par lexistence dun traitement, lamenant devoir se positionner ou se repositionner face la vie, y compris parfois face la perte de ltre aim et un cumul de deuils. Les sances ont permis didentier les peurs, les incertitudes, le dsir dabandon des traitements, la perte de lespoir, les humeurs dpressives, les tats de stress survenant dans la vie des personnes. La personne malade a pu reprer en quoi la survenue de certains tats motionnels invalidait ou endommageait son dsir et ses capacits de soin. Elle a russi mobiliser des stratgies dajustement lui permettant de faire face la survenue dtats motionnels mettant en danger son adhsion au soin. Cest dans ce module quont t abords les thmes du dveloppement personnel, comme le dsir de faire de nouvelles rencontres, de construire une relation, de fonder une famille.
Facteurs sociaux
Le travail sur les facteurs sociaux a consist prendre en compte les obstacles rencontrs par les patients dans laccs au soin et la prise de leur traitement
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(isolement, ruptures du tissu social cause de la maladie, stigmatisation, silence oblig sur la sropositivit sur le lieu de travail, dans les familles, etc.). On a prsent aux patients les ressources existantes en termes de groupes de soutien. En cas de situation sociale ncessitant un recours immdiat, il a t ncessaire dassister le patient chaque phase du recours, notamment dans les situations de grande prcarit ou de vulnrabilit sociale. Dans bon nombre de cas, il a fallu mobiliser les capacits des patients largir leurs ressources en termes de socialisation et de soutien personnel, en les invitant se penser comme sujets dun projet de soin, mais aussi dune histoire personnelle et sociale en mouvement.
Phase 1 : une valuation biomdicale mene dans les six premiers mois du programme (M0-M6) Christian Pradier et Laurence Bentz
Lvaluation a eu lieu linclusion (M0) et six mois (M6), et elle a port sur les rsultats des trois entretiens de counseling dont ont bnci les patients (M0, M2, M4). Les variables dvaluation ont concern le pourcentage de patients 00 % observants M6 et lvolution de la charge virale (CV) entre M0 et M6. Lobservance a t mesure par un score calcul partir de 5 items proposs dans le cadre dun autoquestionnaire patient, celui-ci ayant dj t employ et valid dans des tudes de cohortes [9]. Il tait tout dabord demand aux patients de citer, pour chaque molcule composant le traitement, le nombre de comprims pris au cours des 4 derniers jours prcdant la passation de lautoquestionnaire. Les patients taient considrs comme hautement observants sils avaient pris 00 % des mdicaments dans les 4 jours prcdents. Ils taient considrs comme non-observants sils dclaraient avoir pris moins de 00 % des doses prescrites dans les 4 jours prcdents, avoir rat une dose durant le week-end prcdent, avoir presque totalement, partiellement, ou pas du tout suivi la prescription, avoir modi les horaires de prises ou encore avoir pris lensemble de la dose journalire en une seule fois. On voit donc quil sagissait l dun score extrmement exigeant. Les analyses statistiques ont t ralises avec le test du Chi-2 pour la comparaison des variables qualitatives, le test t de Mann et Whitney pour la comparaison des variables quantitatives et risque de premire espce de 5 % (p est signicatif si p < 0,05).
Principaux rsultats
linclusion, le protocole a port sur 244 patients (23 patients dans le GI et 2 dans le GT). Les 2 groupes taient comparables en ce qui concerne les caractristiques sociodmographiques, cliniques et biologiques, la dure des
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traitements, le nombre de symptmes lis la prise de traitements dans le mois prcdent et le score dobservance22. Entretiens raliss pour les patients du GI : les entretiens de counseling ont dur en moyenne 45 minutes pour le suivi habituel du traitement et h 30 lors de linclusion ou lors dun vnement particulier (changement de traitement par exemple). On observe chez les patients infects par usage de drogues intraveineuses une tendance plus faible avoir suivi les 3 entretiens proposs (43 % versus 59 %, p = 0,3). volution de lobservance : le pourcentage de sujets 00 % observants est devenu plus lev M6 dans le GI en comparaison du GT (75 % versus 6 %, p = 0,04). Dans le GI, le pourcentage de patients 00 % observants M6 a t signicativement plus lev parmi les patients ayant bnci de la totalit des 3 entretiens de counseling, en comparaison ceux nayant bnci que d ou 2 entretiens (83 % versus 63 %, p = 0,05). volution immunovirologique : sur le plan virologique, lanalyse des moyennes des diffrences de charge virale (CV) entre M0 et M6 a baiss dans le GI ( 0,22 log de CV) tandis quelle a augment dans le GT (+ 0,2 log, p = 0,002). Cette diffrence a encore t accentue pour la sous-population de patients ayant une CV dtectable linclusion (seuil de 400 cp/ml). Une augmentation de CD4 a t observe pour les 2 groupes, sans quil y ait de diffrence signicative entre GI et GT.
Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24 Laurence Bentz, Franck Le Duff, Laure Valerio, Serge Deric, Vanessa Barbet, Pierre Dellamonica, Jean-Gabriel Fuzibet, Jill-Patrice Cassuto, Christian Pradier
Cette phase a servi analyser le suivi en counseling* des patients inclus dans le protocole : quel rythme les patients du GI ont-ils continu se rendre aux entretiens de counseling lissue du sixime mois ? Les patients du GT ont-ils bnci leur tour dentretiens de counseling ? Les caractristiques immunovirologiques des patients ont-elles diffr selon le nombre dentretiens ? Enn, le fait de bncier dentretiens de counseling a-t-il eu une inuence sur le nombre de consultations mdicales ?
Mthode
lissue du protocole de la phase , des entretiens de counseling ont t proposs soit par les mdecins, soit par les inrmires de counseling, lensemble des patients des deux groupes. Les patients taient libres de commencer, de poursuivre ou darrter les entretiens. Un soutien tlphonique tait galement propos en cas de difcult dobservance, ou lorsque le patient en ressentait
22. linclusion pour le GI : ge moyen de 40 ans, 71 % dhommes, 33 % des sujets infects par usage de drogues intraveineuses, 32 % au stade sida, moyenne de CD4 340/mm3, 41 % ayant une CV indtectable, 58 % de sujets 100 % observants. Les caractristiques du GT ntaient pas signicativement diffrentes.
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le besoin. Diffrentes variables dvaluation on t tudies, notamment le nombre et les priodes dentretiens de counseling raliss M0, M6, M2, M8, M24 pour chaque patient suivi, et le nombre et les priodes de consultations mdicales. Ltude a consist en une analyse rtrospective du suivi de la population initiale. Le recueil des donnes sest effectu par analyse des agendas inrmiers pour le suivi des entretiens de counseling et par extraction des bases DMI2 et Nadis23 pour les dates de consultations mdicales. Une analyse univarie a t ralise pour connatre lvolution du nombre dentretiens de counseling et de consultations mdicales selon lappartenance au GI ou au GT. Le nombre moyen de consultations mdicales ralises entre GI et GT a t compar sur la priode de M0 M24.
Principaux rsultats
La population M6 est demeure inchange (23 patients dans le GI, 2 dans le GT). Aprs retrait des patients du groupe tmoin ayant bnci dentretiens de counseling entre M6 et M24 (n = 3) et des patients passs sous bithrapie, la population dtude a port sur 227 patients (GI, n = 20 ; GT, n = 07). Les 2 groupes taient comparables sur lensemble des critres prcits en phase . Durant la priode de M0 M24, un total de 603 entretiens de counseling ont t raliss, avec une dcroissance rgulire du nombre global dentretiens raliss au cours du temps. Le nombre est pass de 2,2 entretiens/patient ,4 au 2e semestre, puis 0,7 au 3e et 0,6/patient au 4e semestre.
FIGURE 1 volution des entretiens de counseling dans le GI entre M0 et M24 (n = 120)
300 Nombre d'entretiens de counseling 250 200 150 100 50 0 [M0-M6] [M6-M12] Mois [M12-M18] [M18-M24] 89 82 169 263
volution des entretiens de counseling dans le GT entre M6 et M24 (n = 107) : De M6 M24, % de patients du GT ont bnci des entretiens (n = 3). Au total, 39 entretiens ont t raliss pour ce groupe.
23. DMI 2 : dossier mdico-conomique de limmunodcience humaine, version 2 ; Nadis : dossier mdical informatis pour les patients VIH.
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FIGURE 2 volution du nombre de consultations mdicales entre M0 et M24 pour les 2 groupes (n = 227) (GI en vert fonc, GT en vert clair)
400 Nombre de consultations mdicales 350 300 250 200 150 100 50 0 [M0-M6] [M6-M12] Mois [M12-M18] [M18-M24] 378 359 340 369 321 354 299 342
Entre M0 et M24, 2 762 consultations mdicales ont t effectues dans les 3 services ( 39 pour le GI et 443 pour le GT).

Laurence Bentz Le choix du counseling motivationnel Le modle choisi semble avoir globalement dmontr sa pertinence dans laccompagnement lobservance thrapeutique des personnes infectes par le VIH. Bien que prometteur, il na pas t valu sur sa capacit amliorer ladhsion au suivi de soins lorsque celle-ci est susceptible dtre fragilise (situation de prcarit sociale, par exemple). Une des conditions de prennisation de lapplication des principes et valeurs qui sous-tendent le modle rside dans la formation continue et la supervision des pratiques inrmires : tudes de cas avec analyse des checs de pratiques, analyse des affects ressentis, de la sensation disolement et de solitude potentiels du soignant ducateur. Le modle tant contre-courant du modle biomdical dominant ( care plutt que cure ), des inrmires non supervises risquent la perte de motivation au l du temps, lmoussement de lempathie en direction du patient, le retour de tendances linjonction ou aux conseils normatifs, lvacuation progressive de la prise en compte de la dimension sociale, majeure dans cette infection. La dimension biomdicale Les rsultats de lvaluation de la premire phase conrment leffet bnque de lintervention sur le niveau dobservance et sur la charge virale des sujets du groupe intervention. Ainsi, les lments dvaluation dont nous disposons tendent valider lhypothse selon laquelle des interventions de counseling*
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motivationnel, visant aider la personne rduire un certain nombre dobstacles la prise de son traitement, prsentent des bnces qui lui permettent en retour de potentialiser ses capacits prendre soin delle et damliorer et/ ou de maintenir son niveau dobservance thrapeutique.
Dimension psychosociale Bien que les rsultats rapports soient surtout centrs sur les effets immunovirologiques de lintervention et sur une valuation quantitative du suivi des patients, ils ne doivent pas pour autant occulter limpact multidimensionnel de lapproche mise en place. Le modle de counseling motivationnel propos ici a dailleurs fait lobjet dune recherche qualitative en sciences sociales. Place du point de vue des patients, cette tude a notamment illustr la part importante dvolue la fonction dcoute et la rappropriation de la parole pour des personnes qui taisent leur vcu de la sropositivit et des traitements, ainsi que le recentrage de problmatiques lies la gestion des mdicaments au prot des questions en lien avec lidentit et les projets, confrant ainsi aux patients une plus grande matrise sur leurs choix de vie [6]. Entretiens inrmiers Sur la priode de deux ans, on observe que le nombre dentretiens raliss par personne a dcru au l du temps. Lors du er semestre (phase ), les entretiens taient proposs aux patients un rythme standardis dni par le protocole ( entretien tous les 2 mois). Ensuite, ils ntaient plus proposs systmatiquement : inrmires et mdecins sont donc devenus les prescripteurs de ces entretiens. Plusieurs hypothses peuvent expliquer cette volution. Premirement, les entretiens ont pu tre moins prescrits, les professionnels estimant quils avaient port leurs fruits sur les facteurs identis comme les plus susceptibles daffecter lobservance thrapeutique*. Deuximement, au-del dun certain nombre dentretiens raliss au cours du er semestre, les patients seraient devenus plus autonomes face des difcults lies aux traitements : ils seraient devenus capables dlaborer leurs propres stratgies de rsolution de problmes et auraient moins ressenti la ncessit de continuer bncier de cette prestation de soin. Lobservance tant un phnomne dynamique dans le temps, il serait pertinent de se demander dans quelle mesure un soutien rgulier intervenant des moments cls pourrait constituer de fait une prvention des ruptures dobservance. Troisimement, la disponibilit des inrmires se serait dplace vers dautres patients de la le active devant tre suivis, et se serait moins porte sur les patients qui avaient pralablement bnci des entretiens. On observe ensuite que sur la priode dun an et demi qui a suivi le protocole initial, peu de patients du groupe tmoin (GT) ont bnci des entretiens de counseling alors que leur tat de sant ntait pas globalement meilleur que celui du groupe intervention (GI). La disponibilit des inrmires de counseling na pas t en cause, dautant que lquipe avait a priori la capacit de prendre en charge lensemble de cette population [4]. Il est possible que des causes non-apparentes, issues soit des professionnels de soins (mdecins
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prescripteurs, inrmires), soit des patients eux-mmes, puissent expliquer ce rsultat. Les tmoins seraient rests tmoins ! Les raisons de ce phnomne ne sont donc pas clairement tablies. Elles mriteraient cependant une exploration plus approfondie an de garantir labsence de pratiques professionnelles susceptibles de limiter laccs de certaines populations de patients des interventions de ce type [34].
Laccompagnement des patients atteints du VIH au long cours On a vu que les patients ont adhr au rythme dentretiens qui leur tait propos au dbut du protocole, trs standardis et pour lequel un engagement de venue rgulire tait demand, voire formalis (signature de consentement clair). Avec 2,2 entretiens/semestre, le rythme a t dun entretien environ tous les deux mois et demi, ce qui tait globalement conforme la demande. Il semblerait que dans une procdure plus souple, assimilable la pratique courante, comme celle du suivi de la phase 2, il nexiste pas de rponse toute faite. Les entretiens devraient plutt se centrer sur des problmatiques particulires qui pourraient tre la prise dun premier traitement antirtroviral, les changements de traitements, les checs thrapeutiques ou immunovirologiques, ou lassociation avec dautres traitements lourds (co-infections VIH/hpatite C/hpatite B par exemple). Dautant que dans un contexte de pnurie en effectifs inrmiers, les quipes formes laide lobservance* et laccompagnement thrapeutique nont pas la capacit de prendre en charge le suivi de lensemble de la le active des sropositifs en traitement dans les services de soins. Plus quune procdure informelle, lorientation vers les inrmires pourrait avoir lieu dans le cadre dquipes pluridisciplinaires o sont abords les cas cliniques dont lvolution pose problme, ainsi que les diffrentes situations thrapeutiques requrant une aide lobservance. Enn, un autre aspect intressant de cette tude concerne le fait que les patients du groupe intervention ont eu signicativement moins de consultations mdicales que les patients du groupe tmoin. Il aurait t pertinent de savoir si les deux groupes taient quivalents en termes de consultations mdicales antrieurement au dmarrage de linclusion dans le protocole, bien que lon puisse supposer que la randomisation* ait quilibr GI et GT sur ce critre. La moyenne de 0 consultations sur 24 mois pour le groupe intervention, soit une moyenne dune consultation mdicale par trimestre, est conforme aux recommandations du rapport national dexperts qui prvalait cette poque [16]. Il semblerait plutt quil existe un supplment de consultations mdicales dans le groupe tmoin, comme si les patients de ce groupe taient venus en moyenne tous les deux mois. Ceci pourrait sexpliquer par une ncessit de surveillance mdicale accrue. Les hypothses que lon peut voquer tant que les patients du groupe tmoin aient eu un moins bon tat immunovirologique et/ou un plus grand pourcentage de changements de traitements par exemple. Ces aspects mriteraient dtre approfondis, car ils pourraient conforter lhypothse de bnces des interventions en termes de cot-efcacit. En effet, mme des interventions ayant des effets bnques modestes sur lobservance sont susceptibles dtre cot-efcaces [45].
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En termes conomiques, les tudes incitent prioriser les interventions menes auprs de populations non-observantes, ou un stade dj avanc de la maladie [21, 18].
volution, recontextualisation et perspectives Ce modle dintervention, dclin sous forme de programme institutionnel, nexistait pas en France avant 999. Depuis, il a fait ses preuves et acquis une reconnaissance au l des annes sur lensemble du territoire national. Ce constat positif est attribuer aux efforts de la recherche dans ce domaine, la mobilisation des professionnels du soin, lquipe universitaire qui a tenu amliorer, adapter, dcliner le modle dintervention de base, mais aussi aux moyens apports par lindustrie pharmaceutique. Entre-temps, lhpital a vcu la mise en place de la tarication lactivit (T2A) et avec elle, la mise en concurrence de ce type de pratique avec le soin dit traditionnel , plus rmunrateur : ceci a concouru la tendance la baisse de lactivit inrmire observe rcemment [4]. Lconomie nest cependant pas le seul moteur de lvolution de cette activit. Pour conserver sa vitalit, elle doit se nourrir dides neuves, sinterroger, se frotter aux asprits des demandes des patients et impulser des pratiques en mouvement. Le suivi qualit associ au programme dintervention mriterait dtre maintenu dans le long terme. De plus, les professionnels en charge de ces pratiques ont poursuivre sans relche leur formation en ducation pour la sant des patients : formations initiales de nouveaux registres, formations continues, supervisions auprs dorganismes dont lexpertise est conrme, intgration de la prvention dans le soin. Les populations sropositives au VIH, bnciaires de ce service, doivent dans le long terme tre davantage identies par types de problmatiques, et ce, de faon pluridisciplinaire, impliquant personnels mdicaux et paramdicaux, notamment inrmires, psychologues, pharmaciens et assistantes sociales, dans des confrontations plurielles de points de vue. Les quipes peuvent tre le cadre de rfrence de cet exercice, condition de jouer louverture. La russite de la prise en charge des patients en situation dchecs multiples et celle, si sensible, des adolescents sropositifs, constituent des gageures susceptibles de stimuler les pratiques. Il serait galement intressant dimpliquer davantage de patients et dassociations de patients. La phase de conception de ce type de programme est ne directement de lexpression de leurs besoins, de lidentication de dterminants de lobservance et de la dclinaison dobjectifs spciques dans le soutien aux prises de traitements. Le suivi des programmes ncessite daller au-del des valuations biomdicales telles que prsentes dans cet article, pour recourir davantage des valuations dordre psychosocial qui viseraient par exemple objectiver les liens et retentissements entre prestations hospitalires de counseling et vie quotidienne/vie sociale, ressentis dans les rythmes, les contenus et les renforcements de suivis. Cette perspective aurait le double avantage de permettre dafner le suivi de programmes au long cours et de dfendre le dveloppement de lactivit dans les services.
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Asthme
CARACTRISTIQUES DE LA MALADIE Yves Magar1

Lasthme est lune des maladies chroniques les plus frquentes. Elle touche prs de 0 % des enfants et 5 % des adultes. En France comme dans de nombreux autres pays, sa prvalence na cess daugmenter durant ces trente dernires annes et elle semble dsormais se stabiliser. Sur le plan physiopathologique, lasthme est caractris par une inammation et une obstruction partielle et rversible des bronches. En raison de leur sensibilit exagre (hyperractivit bronchique), les voies ariennes ragissent en se contractant et sobstruant sous linuence de nombreux facteurs extrieurs allergiques ou irritants. On dispose aujourdhui de traitements efficaces pour traiter lasthme et permettre aux patients de maintenir une bonne qualit de vie. En effet, il a t montr que grce un traitement simple, un contrle acceptable de la maladie peut tre obtenu chez deux tiers trois quarts des patients, et un contrle parfait chez un tiers des patients [6].
1. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].
236
En pratique cependant, la situation nest pas aussi satisfaisante : plusieurs tudes rcentes ont attest que lasthme reste insuffisamment contrl, entranant des rpercussions importantes sur la qualit de vie des patients et sur les cots directs et indirects de la maladie [22]. Les facteurs lorigine de ce constat sont principalement une insufsance ou des difcults de prise en charge des facteurs aggravants, une prescription mdicamenteuse inadquate, une gestion imparfaite de sa maladie par le patient. Sur ce dernier point, plusieurs tudes ont montr que lducation des patients comportant lapprentissage dun plan daction permettait dobtenir une amlioration signicative plusieurs niveaux : meilleur contrle de lasthme, rduction des crises, des gnes respiratoires nocturnes, diminution des journes dhospitalisations et dabsence lcole ou au travail [25]. Lducation des patients est dsormais considre comme une partie intgrante du traitement. Ses grands principes sont bien tablis et font lobjet de recommandations spciques [2-4]. Sur le terrain, on assiste depuis une dizaine dannes une implication croissante des professionnels de sant, avec la multiplication des centres ducatifs accueillant des patients asthmatiques. Une enqute ralise la demande de la Direction gnrale de la sant en 2006 [16] a montr quil existe une forte implication des professionnels, en dpit des nombreuses difcults lies linsufsance des ressources humaines et labsence de nancement adquat. Lenqute rvle galement un souci de qualit dans la mise en place des structures, se traduisant par une prise en compte des recommandations de lAnaes et de lOMS et par un effort important de formation des quipes. On observe aujourdhui que lducation thrapeutique sest fortement intgre la culture professionnelle des soignants en charge des asthmatiques (pneumologie, pneumo-pdiatrie, allergologie).
REVUE DOPINION Jrme Foucaud2

La littrature concernant lducation thrapeutique du patient asthmatique a fait lobjet dune multitude de publications. Cette revue dopinion a t labore partir de deux types de recherche3 : les essais contrls randomiss* dune part et les expriences purement francophones avec ou sans groupe
2. Jrme Foucaud est docteur en sciences de lducation, charg dexpertise scientique en promotion de la sant lInpes et chercheur associ au Laboratoire de psychologie sant et qualit de vie EA4139 luniversit de Bordeaux 2. Il est galement charg denseignement dans diffrentes universits franaises. En charge notamment du dveloppement de la formation en ducation pour la sant et en ducation thrapeutique lInpes, il a ralis diffrentes recherches sur ce thme et labor plusieurs modules de formation dans ce champ. Son approche de lducation thrapeutique du patient combine les apports des sciences de lducation et de la psychologie de la sant dans une perspective praxologique. 3. Cette synthse a t ralise partir de la revue de la littrature de Foucaud (2005) qui porte sur 36 tudes contrles publies dans la littrature scientique entre 1986 et 2004 et de la revue de la littrature ralise pour la publication de cet ouvrage. Cette dernire comporte notamment 17 exprimentations dducation thrapeutique du patient asthmatique adulte ralises dans lHexagone, en Suisse ou au Canada et publies entre 2000 et 2005. Cinq tudes sont communes ces deux revues de la littrature. Lanalyse propose ici porte sur 50 tudes.
Asthme
237
contrle mais ayant fait lobjet dune valuation dautre part. Ce travail danalyse a permis didentier 50 tudes dont nous proposons une synthse. Les paramtres des interventions ducatives qui ont t retenus sont les suivants : types, techniques, supports, contenus et valuation des interventions.
Types dinterventions
Le modle ducatif le plus frquemment observ dans les tudes est de type individuel (24 sur 50 tudes). Le second modle dominant est la forme collective (8 tudes). Des modles mixtes articulant des temps dducation individuelle et collective sont observs dans 8 tudes. Deux tudes ayant compar lefcacit dune guidance individuelle et de sances de groupe rapportent une meilleure efcacit des interventions collectives par rapport aux interventions individuelles : les bnces portent notamment sur lappropriation de comptences de gestion de la maladie, lamlioration de lactivit physique, la rduction du nombre de crises et de recours aux soins durgence. Bien que les apports du groupe aient t largement montrs dans lappropriation de comptences4, il apparat que le dbat na pas vraiment lieu dtre. En effet, tous les experts de la discipline saccordent de plus en plus pour dire que les deux types dintervention sont complmentaires [30]. Quoiquil en soit, les programmes doivent pouvoir sadapter au choix du patient : cest lui de choisir le cadre dans lequel il se sent le plus laise pour entreprendre le travail ducatif.
Modles pdagogiques et techniques danimation sous-jacents

Dans 24 des travaux analyss, on observe que les professionnels utilisent une analyse des besoins ralise le plus souvent sous la forme dun diagnostic ducatif et prenant en compte les reprsentations* des patients. Outre ces points concernant les dmarches ducatives, les modles dducation et les techniques danimation sont peu dcrits, conrmant ainsi les conclusions de Sudre et al. [36]. Quelques rares tudes livrent des informations implicites sur les modles pdagogiques : on relve ainsi le modle de la pdagogie par objectif, de la pdagogie du contrat, de la pdagogie par problme, mais aussi certains modles issus de la psychologie sociale ou en lien avec la planication en sant et plus rarement des approches inspires du modle cognitivocomportementaliste. En ce qui concerne les techniques danimation des sances, on observe le recours la technique de ltude de cas, du jeu de rle, latelier du soufe, le jeu de la paille, le Photolangage*, la table ronde/tour de table, ou encore la relaxation. Cette diversit des modles et des techniques dintervention utiliss en ducation thrapeutique du patient asthmatique apparat comme un critre de qualit si lon se rfre au courant contemporain
4. Pour en savoir plus sur ce point, les travaux de A. Cercl et A. Soma [14] offrent une bonne synthse.
238
de la pdagogie [8]. En effet, lun des ds de lducation thrapeutique est de sadapter aux modes dapprentissage5 des patients et non de mettre en uvre un modle ou une technique unique pour tous.
Contenus des interventions

Les interventions abordent lasthme sous ses diffrents aspects : signes et symptmes, facteurs dclenchants, surveillance, physiopathologie et traitements. Dans la majorit des cas, un plan daction crit est remis au patient. Le contenu des interventions ducatives analyses est assez homogne et proche des recommandations de bonnes pratiques mdicales [2-4]. La diffrence majeure observe porte sur la surveillance de lasthme laide du dbitmtre de pointe6 ou des symptmes : le plan daction bas sur les symptmes est privilgi dans plus de la moiti des tudes, ce qui correspond une plus grande facilit dutilisation par les patients. Aucune tude ne permet de conclure une plus grande efcacit dun type de plan daction sur un autre. En labsence de recommandations possibles, les modalits de surveillance devraient tre ngocies avec le patient.
Supports des interventions

Dix-neuf des travaux analyss ont succinctement voqu les outils utiliss au cours des sances ducatives : matriel crit (brochure, dpliants, etc.), cassette vido, CD. Loutil le plus cit est la brochure ou le dpliant. Sarma et al. [34] ont analys les supports que lon rencontre frquemment dans lasthme. Ils ont constat que plus du tiers des 50 documents tudis sont difcilement comprhensibles par les patients et quils sont prfrentiellement constitus de textes peu illustrs. Or, les travaux dj anciens de Partridge [31] ont montr que contrairement aux mdecins, les malades ont davantage lhabitude dacqurir des informations par limage que par la lecture. Ils privilgient en premire intention les images, la vido plutt que les dpliants ou les livres. Par ailleurs, la difcult dlaborer des outils pertinents sans la participation des patients a t souligne [34]. La participation effective des patients llaboration doutils qui leur sont destins reste une procdure marginale. Il na pas t identi de supports spciques valus et valids pour lducation thrapeutique du patient asthmatique. Nanmoins, les auteurs saccordent pour considrer que la prfrence doit plutt tre donne aux outils visuels et ceux labors pour et avec les patients.
5. La notion dapprentissage est utilise dans ce chapitre au sens large. Elle concerne les attitudes de lindividu (y compris les comptences psychosociales) et ses comportements. 6. Le dbit de pointe se mesure au moyen du dbitmtre de pointe, appel Peak-Flow par les Anglo-Saxons. Il sagit dun petit appareil peu encombrant dans lequel le patient soufe pour apprcier son tat respiratoire. Il peut tre utilis en cas de crise pour apprcier la svrit de celle-ci et au quotidien pour surveiller lvolution de lasthme.
Asthme
239
Dure des sances ducatives

Selon les programmes, la dure des sances varie dune demi-heure deux heures et demie et le nombre de sances est compris entre et 7. La dure totale du temps dducation varie de trente minutes dix heures. Cette htrognit sobserve quel que soit le pays dimplantation des programmes. En termes defcacit, les interventions ducatives dune dure totale suprieure cinq heures apparaissent les plus efcaces. Cependant, il est dlicat de conclure sur ce point car aucune tude na permis de trancher la question.
valuation
Dans la majorit des tudes analyses, les critres dvaluation principaux sont mdicaux (nombre de crises, fonction respiratoire, recours aux soins durgence, adhsion thrapeutique, etc.) ou relatifs aux savoirs et savoir-faire sur la maladie et sa gestion. La plupart des travaux soulignent un effet positif sur les variables mdicales de lasthme, ce que conrme la mta-analyse de Gibson et al. [25]. Ces auteurs concluent que lducation thrapeutique du patient permet de rduire le recours lhospitalisation pour crise dasthme et le nombre de visites en urgence chez le mdecin ou lhpital. On peut faire le mme constat pour ladhsion thrapeutique*. En ce qui concerne les connaissances, on observe un effet positif court terme dans la quasi-totalit des tudes et des rsultats plus contrasts sur le long terme (avec de toute faon le plus souvent un manque de donnes sur la dure). Bien que ces deux catgories de variables apparaissent comme fondamentales et particulirement documentes dans le cadre de lducation thrapeutique des patients asthmatiques, dautres, notamment les variables psychologiques, le sont nettement moins. Seules dix-huit tudes ont analys limpact de lducation thrapeutique du patient sur sa qualit de vie, alors que cest son objectif principal. Seules sept tudes se sont intresses la symptomatologie dpressive, six lanxit-tat, quatre au sentiment de contrle, deux la disponibilit et la satisfaction vis--vis du soutien social peru, trois au sentiment dauto-efcacit personnelle perue et trois aux stratgies de coping* face lasthme. Treize tudes sur les dix-huit concluent globalement un effet positif de lducation thrapeutique sur la qualit de vie. Tous ces travaux sont difcilement comparables, tant les chelles de qualit de vie* utilises sont diffrentes. Il semble cependant que les chelles de qualit de vie gnrale manquent de sensibilit dans le cadre de lducation thrapeutique du patient et quil faille ainsi leur prfrer des chelles spciques : il en existe plus dune dizaine [18]. En ce qui concerne les autres variables psychologiques qui viennent dtre cites, les rsultats rapports sont divergents, soulignant ainsi la ncessit de poursuivre les recherches dans ce domaine. En effet, plusieurs travaux montrent quun bon niveau de soutien social peru*, dauto-efcacit personnelle* perue, de contrle peru* et un faible niveau danxit-tat et de
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symptomatologie dpressive prdisent signicativement un bon ajustement la maladie chronique [11, 13]. Dans la prise en charge de lasthme, lducation thrapeutique rpond une forte demande des patients et semble faire partie intgrante du traitement de la maladie. Alors que les contenus des sances sont assez homognes, on observe une diversit dapproches fondes sur des modles pdagogiques et ducatifs diffrents. Cette diversit est incontestablement une richesse qui permet dadapter les modles aux besoins ducatifs des patients et leur style dapprentissage. Les effets positifs de lducation sur des variables classiquement tudies comme la dimension biomdicale ou la qualit de vie* apparaissent clairement. Cependant, les rsultats sont plus contrasts sur les variables psychologiques. Lhtrognit des outils dvaluation utiliss dans ces programmes est probablement en cause et ce rsultat montre la ncessit de poursuivre la recherche dans ces domaines.
Asthme
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INTERVENTION DUCATIVE MENE AUPRS DE PATIENTS ASTHMATIQUES SUIVIS SUR DIX-HUIT MOIS Jrme Foucaud
Rsum
Lducation thrapeutique du patient asthmatique fait partie des recommandations de bonnes pratiques mdicales depuis 200. Cependant, son impact sur diffrentes dimensions reste encore mal connu. Cette recherche [18], mene en 2005, a eu pour objectif dvaluer leffet dune telle intervention sur diverses variables. Des patients asthmatiques (n = 76) ont t rpartis dans un groupe exprimental (GE, n = 43) et un groupe contrle (GC, n = 33). Quatre sances de groupe ont t proposes au GE. Le GC a fait lobjet dun suivi traditionnel . Les connaissances sur lasthme, la symptomatologie dpressive, le soutien social peru*, le contrle peru*, les stratgies de coping*, ladhsion thrapeutique*, la qualit de vie* et le recours aux soins durgence ont t valus avant les sances, la n des sances, et 8 mois aprs. Les patients du GE ont rpondu un entretien sur leur vcu des sances. Lanalyse qualitative rvle un impact positif de lintervention ducative sur le changement dattitude et de comportement par rapport la maladie, sur lautonomisation des patients dans leur prise en charge et sur lamlioration des rapports entre les asthmatiques et leur entourage. Les analyses de variance montrent que lducation amliore la disponibilit perue du soutien social face la crise, ladhsion thrapeutique et la qualit de vie motionnelle. De mme, certaines stratgies de coping* (ractions motionnelles, minimisation de la crise), la sensibilit aux stimuli environnementaux et le recours aux soins durgence sont, lissue de lintervention, moins importants dans le GE que dans le GC. Les rsultats de ltude soulignent limpact favorable de lapproche ducative sur la qualit de vie des sujets asthmatiques ainsi que sur leur faon de percevoir et de grer leur maladie. Il se dgage un modle ducatif structur, valu et appropriable par les professionnels de sant.
Contexte de dpart Le Pr Andr Taytard7 propose de modliser et dvaluer une dmarche dducation thrapeutique du patient (ETP) en partant du constat que la prise en charge dun patient asthmatique dans une perspective dadhsion thrapeutique et dautonomie de gestion de sa maladie confronte les professionnels de sant la question de ladoption de comportements de sant adapts par
7. Chef du service pneumologie du Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Pessac (33 600).
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ce patient. Pour cela, il sollicite les savoirs et les comptences dune quipe de recherche en sciences de lducation, en psychologie de la sant et en pneumologie. Trs rapidement, lquipe met en place une recherche-action (en rgion Aquitaine) qui a pour objectif premier de proposer une dmarche dETP prenant en compte les comportements et attitudes de sant des patients, et pour objectif second de produire des lments de connaissance. Le premier travail de cette modlisation en ETP consiste raliser une analyse des besoins en ETP auprs de 42 adultes asthmatiques et 2 mdecins gnralistes : tous sont interrogs sur lasthme et lETP8. Les rsultats de ces enqutes permettent ainsi de dgager quelques pistes privilgier pour limplantation des sances ducatives : mise en place de sances complmentaires proximit du domicile des patients et en dehors de leurs heures de travail ; travail sur des thmatiques relatives lasthme et ses traitements ; mise en place de sances conduites par un professionnel comptent sur le thme trait, sur les techniques danimation et sur lutilisation dun matriel pdagogique visuel adapt [19, 20]. Cest en partant de ces constats et en sappuyant sur les travaux issus des sciences de lducation quil a t dcid de placer le patient au cur de la dmarche dducation thrapeutique et de modliser une approche groupale plus propice aux dveloppements des apprentissages de ladulte [17]. La perspective de faible directivit est retenue, ce qui doit permettre lmergence des reprsentations* sur la maladie, lexpression du vcu et du ressenti, lchange de pratiques entre les patients, la mise en commun des savoirs. Le rle de lanimateur est aussi dni : il aide le groupe construire des solutions et laccompagne en fonction des objectifs de la sance. Sur le plan langagier, le choix est fait de travailler avec le code de communication [7] des patients et non pas partir du code langagier mdical . Lenjeu est de communiquer avec les mots employs par les patients, il ne sagit pas de dispenser un cours, mais bien de construire avec eux des solutions en adquation avec la gestion de la maladie et avec la singularit de chacun. Enn, lquipe considre ds le dpart que le travail sur les savoir-tre (comptences psychosociales, faire face , prise de conance, etc.) est tout aussi important que le travail sur les connaissances.
Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif Les modles de la pdagogie par problme et de la pdagogie cooprative rpondent aux exigences prcites. La pdagogie par problme repose sur une situation-problme labore par lintervenant dans le but de crer,
8. Le descriptif des corpus et des mthodes a fait lobjet de deux publications : pour les mdecins [19] et pour les patients [20].
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pour lapprenant, un espace de rexion et danalyse autour dun problme rsoudre. Ce faisant, lapprenant est amen conceptualiser de nouvelles reprsentations* partir de cet espace problme [32]. Cette forme de pdagogie mobilise trois grandes catgories dactivits : celles travers lesquelles lindividu se construit une reprsentation mentale du problme ; les activits de raisonnement : ce sont les productions dinfrences qui permettent lindividu de relier les informations initiales la solution en mobilisant ses connaissances ; les activits dvaluation qui assurent la rgulation du systme et permettent notamment de contrler le sens de la procdure et destimer les carts par rapport au but x. Le patient est ainsi conduit observer, reformuler, mettre des hypothses, comparer, mettre lpreuve, analyser, afrmer et dfendre une opinion. Utilise en groupe, la pdagogie du problme va de pair avec un apprentissage coopratif . En effet, lindividu est susceptible de dvelopper des apprentissages au sens large (psychosociaux, cognitifs, etc.) quand il interagit socialement avec autrui. Lapprentissage coopratif met contribution le soutien et lentraide des individus grce aux interactions entre les participants selon des procds prtablis, assurant ainsi la participation de tous la ralisation dune tche. Cet apprentissage coopratif repose sur linteraction entre pairs et ncessite que les apprenants disposent de comptences pralables. Il est favoris par la dimension socio-affective et lhtrognit du groupe. Lapprentissage coopratif est propice des controverses, des conits dides, dopinions, de thories et dinformations entre les membres [32]. Linteraction cooprative doit tre structure de manire favoriser lmergence et la rgulation des conits sociocognitifs. Cette thorie sappuie sur le postulat piagtien selon lequel le conit sociocognitif * joue un rle moteur dans la gense de structures de nouveaux schmas de pense. Lentre en conit engage le sujet dans la recherche dun quilibre. Bourgeois et Nizet [9] proposent ainsi de faire travailler les individus en groupes sufsamment restreints pour que chacun ait la possibilit de participer une tche collective qui a t clairement assigne. Les apprenants sont censs raliser des activits sans la supervision directe et immdiate du formateur. Lapprentissage coopratif suppose donc un travail en groupe, mais tout travail en groupe ne signie pas ncessairement quil y ait un apprentissage coopratif.
Mise en uvre, partenariats et nancements Lapproche dveloppe par lquipe installe le mdecin dans un rle de relais et de mdiateur des sances dducation. Il semble que les patients viennent plus facilement aux runions quand leur mdecin recommande dy participer [18]. Le mdecin doit connatre la dmarche dducation et y tre troitement associ, dans une dynamique de rseau. En pralable la mise en place des sances, nous avons rassembl des mdecins pour leur prsenter les
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principaux concepts mobiliss en ETP ainsi que lapproche pour laquelle nous avions opt (apprentissage par problme et apprentissage coopratif). Pour viter les rticences lies aux termes dducation thrapeutique du patient [19], nous avons fait le choix de parler de runion de lasthme , lappellation ayant t choisie aprs une enqute ralise auprs de patients asthmatiques. Pour optimiser la participation des patients et limiter labsentisme, nous avons eu recours aux apports de la thorie de lengagement de Kiesler [28]9. La gestion de ce projet de recherche-action a t cone une structure prive. partir de la liste des participants adresss par les mdecins, la structure a t charge de contacter les patients pour xer une date de rencontre pour chaque groupe. Elle sest aussi charge de trouver une salle daccueil proximit du domicile des patients. En complment, la structure grait la partie administrative : lenvoi des courriers, les achats de prestations et la gestion du personnel dducation. Le projet t programm pour trois ans et nanc par un laboratoire pharmaceutique hauteur de 45 000 euros par an.
Objectifs et dmarches Lobjectif central de la dmarche ducative est de donner au patient (et son entourage selon le souhait du patient) les moyens de comprendre la maladie et le traitement, dadopter des attitudes favorables sa sant et de maintenir ou damliorer sa qualit de vie*. Nous avons opt pour 4 sances de deux heures. Elles ont t co-animes par un intervenant ayant une formation initiale en sciences de lducation (et form au pralable la prise en charge de lasthme) et par un psychologue de la sant. Chaque groupe comprenait 4 8 personnes (malades et ventuellement un membre de leur entourage). Lexpression des motions, la construction des lments de gestion de lasthme et le partage du temps de parole ont t facilits et encourags par lanimateur ds la premire sance, an dtablir une cohsion au sein du groupe. Diffrents outils pdagogiques, principalement visuels (schmas de lappareil respiratoire, des traitements, etc.) ont t utiliss et nous avons cherch les amliorer en tenant compte du lexique employ et des reprsentations des patients. Ce travail a abouti la cration dun CD-Rom comme support de sances permettant dutiliser des animations. labor par le Pr Taytard, le contenu des sances reprend les principaux axes proposs dans les recommandations de bonnes pratiques de lAnaes en 200 [2]. Lensemble est structur autour de 4 sances complmentaires dcrites dans le tableau I. Lintervention sinscrit dans le cadre dune approche ducative. Au-del des contenus dtermins au pralable pour chaque sance, dautres notions en lien avec lasthme peuvent tre abordes tout moment. Ainsi, des questions comme lasthme sur le lieu de travail, lasthme chez les jeunes, lasthme et le
9. Lengagement est dni par lauteur comme le lien qui unit lindividu ses actes. Kiesler [28] souligne quil est plus engageant de faire quelque chose sous le regard dautrui (ou aprs avoir dclin son identit) que dans lanonymat. Ainsi, une fois la date de la prochaine runion xe, nous demandions chaque patient de sengager oralement devant le groupe sy rendre. Les sances dducation se sont tenues proximit du lieu dhabitation des patients avec des crneaux horaires trs souples.
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tabagisme ont t dbattues Les asthmatiques fumeurs ont un besoin important de parler de leur comportement tabagique et nous les avons conduits sexprimer sur leur vcu du tabagisme et leur reprsentation de la cigarette. Ces changes sexercent en dehors de tout jugement de valeur. lissue de chaque runion et an doptimiser laccompagnement du patient, le mdecin gnraliste qui a adress le patient reoit une che de compte-rendu comprenant les diffrents points abords en sance ainsi que des observations.10
TABLEAU I
Description des sances dducation
Objectifs 1 Constituer le groupe Permettre aux patients dapprhender diffrentes dimensions de la maladie Identier les signes avant-coureurs de la crise dasthme (signes sentinelles) 2 Construire une physiopathologie oprationnelle de lasthme Thmes Vcu, ressenti, reprsentation de lasthme Gnes, causes, consquences de lasthme, de la crise Dmarches Autoquestionnaire dvaluation (dcrit plus loin) Groupe de parole (chaque patient se prsente rapidement et raconte sa dernire crise dasthme) Synthse Synthse des points abords Le groupe trouve une solution la question Comment grer une crise dasthme ? Synthse de la conduite tenir par lanimateur et prise du rendez-vous suivant Lanimateur gre la communication et aide les patients dans leur tche par des questions. La sance se poursuit par une synthse en images laide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant Lanimateur gre la communication et aide les patients dans leur tche par des questions La sance se poursuit par une synthse en images laide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant Lanimateur doit accompagner le patient dans la dmarche dexposition de son handicap
Reprsentation et fonctionnement de lappareil respiratoire, et des bronches Physiopathologie de la crise (inammation bronchique, bronchospasme, hyperscrtion) Reprsentation des traitements de lasthme Action des traitements en lien avec la physiopathologie de lasthme et de la crise Intrt de la voie inhale Vcu des traitements et techniques de prise (oublis) des traitements inhals
Tour de table o chacun sexprime sur ce quil a ressenti lors de la premire sance valuation formative orale du travail labor lors de cette premire rencontre (valoriser et renforcer les acquis) Construire la physiopathologie de lasthme pour analyser les reprsentations Dcrire et expliquer laction des traitements de lasthme Citer les mdicaments connus et les classer en catgories (anti-inammatoires, bronchodilatateurs, antileucotrienes)
3 Identier les traitements de lasthme Distinguer les traitements par voie gnrale des traitements par voie locale.
4 Travail sur les corticophobies (rticence prendre des corticodes par crainte des effets secondaires10 vocation des peurs en lien avec la dpendance et laccoutumance
Jeu de rle durant lequel un patient novice tlphone un patient plus expriment pour lui demander des renseignements sur les traitements de lasthme et sur le fonctionnement des inhalateurs Utilisation, par chacun, de son traitement et correction des gestes
10. Il sagit en gnral de reprsentations en lien avec la prise de poids.
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Critres dinclusion, variables retenues et mthodes La population de ltude est compose dasthmatiques adultes, de tous stades de gravit, ne prsentant pas de troubles psychologiques svres, recruts par des mdecins exerant en secteur libral ou hospitalier et ayant pos le diagnostic dasthme. Tous les patients sont volontaires pour participer ltude. Ceux du groupe ducation (GE) bncient de la dmarche ducative dcrite plus haut. Ceux du groupe contrle (GC) bncient dune prise en charge habituelle en attendant de pouvoir participer aux sances dducation. Les variables values sont prsentes dans le tableau II. 11 12 13
TABLEAU II
Description de variables mesures et des outils dvaluations
Variables mesures Connaissances biomdicales, symptmes et signes de gravit, connaissances gnrales et connaissances sur le traitement Disponibilit et satisfaction du soutien social peru* par rapport lasthme Symptomatologie dpressive Contrle peru* Stratgies de coping* face la crise Adhsion aux traitements de lasthme Qualit de vie* Outils utiliss T1 avant la 1re sance ; T2 juste aprs la 4e sance ; T3 18 mois aprs la 1re sance QALF de Nguyen et al., 2003 Adaptation du questionnaire de Sarason et al., 1983 CESD-20 de Fuhrer et Rouillon, 198911 Adaptation de la CLCS de Pryun et al., 1988 ACL de Maes et al., 198612 Adaptation de lchelle de Dantzer, 1998 Mini AQLQ de Juniper et al., 199913
En complment de cette batterie de questionnaires, le nombre de jours dhospitalisation, de visites en urgence lhpital et de visites en urgence chez le mdecin gnraliste pour cause de crise dasthme sont recenss. En plus des questionnaires, les patients du GE rpondent un entretien qui explore le vcu et les apports perus des sances. Un test de puissance statistique a t utilis de faon dterminer le nombre de patients inclure. An de vrier la comparabilit des groupes, le test du t de Student pour chantillons indpendants avec comme critre de regroupement la variable dpendante groupe a t utilis. Enn, leffet de lintervention ducative sur les diffrentes variables slectionnes a t test laide de lanalyse de variance14. Aprs leur retranscription exhaustive, les entretiens ont t traits par analyse de contenu, lobjectif tant de dcrire de manire systmatique et quantitative le contenu manifeste de la communication [26].
11. Questionnaire qui explore le contrle peru interne quant lvolution de lasthme et lattribution causale interne quant la survenue de lasthme. 12. Il mesure trois facteurs spciques : tenir compte de la crise dasthme, essayer de minimiser la gravit de la crise, ragir motionnellement la crise. 13. Il explore les symptmes de lasthme, la limitation perue dans les activits, la fonction motive et la sensibilit aux stimuli environnementaux. 14. Il sagit dAnova deux facteurs (deux groupes : GC versus GE X 2 temps : T1 versus T3). Lorsque leffet dinteraction sest rvl signicatifs (p < 0,05), des tests de comparaison Post Hoc ont t employs pour en dcrire le sens.
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Sur les 8 patients recruts, 4 taient ligibles, 62 ont fait partie du groupe ducation (GE) et 52 du groupe contrle (GC). Finalement, 43 patients du GE et 33 du GC ont t suivis sur les 3 temps, soit 76 patients au total. Trentecinq patients du GE ont rpondu lentretien propos. La population de ltude est prsente dans le tableau III. Les deux groupes taient comparables.
TABLEAU III
Description de la population tudie
Femme GC = 33 GE = 43 24 8 Homme 9 35 ge moyen 44.8 41.0 age 18.2 13.2 ge min/ ge maxi 18/70 18/68 Stade de Stade de Stade de Stade de gravit 1 gravit 2 gravit 3 gravit 4 (%) (%) (%) (%) 3 3 7 12 14 18 9 10
Les analyses de variance ralises sur les variables quantitatives et lanalyse des entretiens montrent un effet positif de la prise en charge propose. La gure 1 prsente la synthse des rsultats de lanalyse de variances. Il ressort de lintervention propose : une plus grande disponibilit du soutien social peru face la crise dasthme : les patients pensent pouvoir compter sur un plus grand nombre de personnes pour les aider grer une crise. Les entretiens permettent dclairer ce point : les patients rapportent que les sances leur ont permis de disposer dun soutien informatif, dun soutien destime, dun soutien motionnel et de bncier dun nouveau rseau social : Je revois souvent Sophie, elle ma beaucoup aid aprs les sances ; Je me sens moins seul face ma maladie et a devient plus supportable ; un recours moindre aux stratgies de coping visant minimiser la gravit de lasthme et ragir motionnellement face la crise dasthme15. Les entretiens illustrent ce rsultat, plusieurs patients dclarant faire plus attention aux crises : Maintenant je gre les crises, je ne fais pas comme si javais rien ; un meilleur niveau dadhsion thrapeutique aux traitements. Ici encore, les entretiens montrent que les patients dclarent suivre plus rigoureusement leur traitement au quotidien : Pour moi, la prise du traitement de fond est devenue aussi naturelle que de se brosser les dents ou en cas de crise et de prvention des crises : Je prends le traitement de crise ds que je fais du sport ;
15. Ce type de stratgie est en gnral associ une mauvaise qualit de vie [18].
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FIGURE 1
Synthse des principaux rsultats de la recherche

F(1, 74) = 4,71 ; p < 0,041 Amlioration Connaissances gnrales de l'asthme
F(1, 74) = 6,52 ; p < 0,02 Amlioration F(1, 74) = 4,91 ; p < 0,03 Diminution
Disponibilit du soutien social peru face la crise d'asthme Coping essayer de minimiser la gravit de la crise d'asthme Coping ragir motionnellement la crise d'asthme Adhsion thrapeutique aux traitements Qualit de vie fonction motive Qualit de vie stimuli environnementaux Nombre de visites en urgence
Participation des sances d'ducation thrapeutique du patient
F(1, 74) = 6,42 ; p < 0,02 Diminution F(1, 74) = 5,34 ; p < 0,03 Amlioration F(1, 74) = 15,03 ; p < 0,0002 Amlioration F(1, 74) = 14,91 ; p < 0,0002 Amlioration F(1, 74) = 4,37 ; p < 0,04 Diminution
Changements d'attitude face la maladie

(connaissances, croyances, prise de conscience acceptation)
Changements de comportement face la maladie

(gestion au quotidien, gestion la crise, vitement des crises)
Modification des rapports asthmatiques/entourage

(modification relation mdecin/patient, patient/entourage personnel)
Autonomisation dans la prise en charge de l'asthme

(gestion plus autonome, capacit s'organiser pour crer leurs propres sances)
une amlioration de la qualit de vie motionnelle, soulignant ainsi que les patients acceptent mieux leur asthme, le vivent mieux au quotidien. ce titre, lextrait de lentretien dune jeune patiente est loquent : [] Jen avais assez de passer ma vie lhpital16, davoir des amis dhpitaux qui mouraient dans les semaines suivantes de cancers [], de ne pas avoir de vie, dattendre ma prochaine ranimation. Maintenant je gre seule la maison [] jai une vie, des copains qui ont mon ge. Jai tout ce quil faut, les aro16. Cette patiente de 18 ans tait hospitalise 80 jours par an dans des services de pneumologie particulirement frquents, daprs sa perception, par des quinquagnaires atteints dun cancer du poumon.
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sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon cest encore difcile [] le plus important ctait de men sortir, de stopper les hospitalisations. Les sances ont peut-tre eu ce rle l ; une sensibilit moindre aux stimuli environnementaux : les patients se sentent davantage capables de grer les environnements potentiellement asthmognes : Je sais reprer les situations qui sont mauvaises pour moi []. Je nhsite plus mimposer, exiger que lon ne fume pas ct de moi ! ; un recours moindre aux visites en urgence chez le mdecin. Alors que le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la dmarche ducative rduit le recours ce type de soins durgence. Plusieurs points extraits des entretiens permettent dexpliquer ce constat : la meilleure gestion de la maladie, lanticipation des crises rapporte par certains patients, mais aussi une meilleure relation mdecin/malade. Jarrive parler, dire ce que je ressens, mieux parler avec le mdecin. Les patients ne craignent plus de dranger leur mdecin et rciproquement, les mdecins ne manquent pas de les recevoir. Avant javais honte dy aller pour un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser ? Mais maintenant non. Jai fait cette ducation thrapeutique, je sais quoi faire, le mdecin sait que jai eu cette ducation, si je tlphone, il me reoit tout de suite. Enn, les entretiens ont mis en vidence un rsultat inattendu : les patients sont devenus plus autonomes dans leur capacit se runir entre eux et ont en quelque sorte pris le pouvoir , notamment en poursuivant spontanment les sances en dehors du cadre propos : les patients staient organiss pour crer ce qui semble relever de groupes dentraide 17 pour aborder des questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en autogestion se droulaient juste aprs chaque sance : Aprs les sances, on se retrouvait tous au XX18, on restait des heures, vos sances nissaient 20 heures, et une fois on est rest jusqu minuit . Deux patients ont mme rapport que ces groupes dentraide ont t pour eux particulirement importants : a a quand mme chang ma vie, cela ma permis de faire plus attention moi et aux traitements. Mais il faut tre honnte, cest pas trop les sances qui mont aid, cest les discussions aprs, avec les autres . Il est dlicat de savoir exactement combien de personnes ont fait le choix de se runir de faon informelle et quels ont t les lments qui ont prsid ces runions. Du point de vue des connaissances, les rsultats ne sont signicatifs que sur une seule dimension : les connaissances gnrales. En ce qui concerne la symptomatologie dpressive et le contrle peru*, il ny a pas de diffrence signicative entre les deux groupes. Enn, dun point de vue organisationnel
17. Dans le champ de la sant, Borgetto [10] dnit les groupes dentraide comme des associations (au sens large) dont lobjectif est de soulager les consquences des maladies. Ils sont composs de personnes ou de proches de personnes concernes par une maladie. Ils sont en gnral dirigs par des patients ou des groupes de patients . Ce type de groupe apparat complmentaire avec dautres types de prise en charge. 18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.
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et pdagogique, lexprience a montr quil tait souhaitable de ne pas dpasser quinze jours entre chaque sance ducative19.

Apports majeurs de lexprimentation Mene en condition relle avec toutes les contraintes rencontres sur le terrain, cette recherche-action nous a mis sur la voie dune ducation thrapeutique de groupe dans laquelle lenseignement et la transmission des savoirs laissent place la construction des savoirs, attitudes et comportements par les patients eux-mmes. Les valuations qualitative et quantitative soulignent limpact favorable de lintervention sur lamlioration des connaissances et des attitudes en lien avec la maladie, sur ladhsion thrapeutique et la qualit de vie des patients. Les rsultats conrment ainsi la pertinence des interventions ducatives pour rduire le recours aux soins durgence dus une crise dasthme. Ces interventions amliorent aussi la gestion de lasthme au quotidien et facilitent la relation mdecin/patient tout en dveloppant laccs lautonomie des patients. Par ailleurs, les bnces de lducation thrapeutique se situent plusieurs niveaux. Lintervention ducative amliore en effet la communication mdecin/patient dans les deux sens.
Les patients dclarent mieux comprendre les propos de leur mdecin, ils peuvent mieux utiliser le contenu du message qui leur est dlivr. De plus lducation thrapeutique semble avoir un effet sur le recours la consultation du mdecin traitant. Les patients nhsitent plus aller chez leur mdecin ds quils sentent une gne respiratoire ou les premiers signes dune infection respiratoire, ils ne craignent plus de le dranger pour une chose sans importance. Paralllement, le mdecin semble dispos recevoir plus facilement les patients asthmatiques qui demandent un rendez-vous en urgence alors que leur tat ne relve pas (encore) vraiment de lurgence. Ces lments semblent montrer que lducation thrapeutique favorise un recours plus adapt aux consultations chez le mdecin. Notre tude montre aussi (et cest l un point essentiel) un effet positif sur lautonomisation des patients, que cela soit dans la gestion de la maladie, objectif explicite de lducation thrapeutique, mais aussi dans leur capacit se runir spontanment pour rgler des problmes spciques entre pairs, en dehors de toute organisation. Ainsi, ce travail permet de faire linfrence de leffet positif dune intervention ducative sur lautonomie des patients dans le sens dun empowerment*.
19. Au cours de notre pratique, nous avons constat que les patients oubliaient de revenir si les runions taient espaces de plus de trois semaines ; de plus il faut recrer au sein du groupe une dynamique et une cohsion qui sestompent avec le temps.
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Analyse critique et limites Malgr ces rsultats positifs, nous navons pas mis en vidence deffet signicatif sur certaines variables. Contrairement notre hypothse de dpart, il ny pas de diffrence signicative entre les deux groupes quant la symptomatologie dpressive. Labsence deffet est peut-tre imputable au manque de sensibilit de loutil utilis. Les rsultats non signicatifs observs sur le sentiment de contrle apparaissent galement principalement explicables par le manque de sensibilit de loutil. Ce dernier ne permet pas de mesurer le contrle peru* et lattribution causale de la crise dasthme : il permet seulement dapprcier les rsultats sur lasthme au quotidien en dehors de la crise, ce qui manque de prcision. En ce qui concerne les stratgies de coping* centres sur le problme, cest--dire le facteur tenir compte de la crise dasthme , les rsultats non signicatifs peuvent tre expliqus par laugmentation des scores dans les deux groupes. Lopportunit de la question de la randomisation* des patients linclusion de lenqute mrite aussi dtre pose. Nous navons pas fait ce choix pour plusieurs raisons. Dune part, notre recueil de donnes sest opr dans le cadre dune action dducation thrapeutique dont lobjet principal tait lanimation de sances ducatives et non la ralisation dune recherche. Dautre part, la dimension thique ne doit pas tre perdue de vue et il reste humainement difcile daffecter de faon arbitraire les individus dans le groupe contrle ou dans le groupe exprimental bnciant de lintervention [33]. On peut aussi rchir sur la notion de groupe contrle. Outre-Atlantique, diffrentes tudes ont montr que les patients affects un groupe contrle ont tendance entrer dans des groupes dducation thrapeutique du patient en dehors du protocole [15]. Mme si cela semble peu vraisemblable dans le cadre de notre tude, il est vain de croire que le groupe contrle est vierge de toute interaction. De plus, il ne faut pas ngliger limpact de leffet enqute dans lanalyse des rsultats, puisque le simple fait de donner un questionnaire provoque un effet qui ne peut tre contrl. Facteurs de russite de lexprimentation Un regard distanci et une analyse a posteriori de notre exprimentation permettent de dgager les facteurs facilitants pour le programme en gnral, plus spciquement au niveau pdagogique. Le fait que les animateurs ne soient pas des professionnels de sant est une option intressante. Cette identit non-mdicale permet de ne pas endosser la norme mdicale et dtre dans une posture dcoute et de comprhension du discours non ltr par cette identit professionnelle. Ce positionnement a t possible grce au Pr Taytard qui a su assumer ce choix, gnrateur de rticences au dbut de lexprimentation mais qui avec le recul, sest avr tre un atout. En effet, le fait de ne pas tre soignant nous a permis dinstaurer un climat de conance avec les mdecins participants, qui navaient pas craindre le jugement de leur pratique (dont leur manque de disponibilit) ou la rcupration de leur clientle. La disponibilit des animateurs est apparue comme un facteur positif : lanalyse du droulement des sances montre quenviron 70 % dentre-elles ont t ralises aprs 8h30. Limplication du
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mdecin est nanmoins fondamentale pour la pleine participation des patients. En effet, lexprience a montr que les patients viennent en premier lieu pour faire plaisir leur mdecin (quils trouvent dvou) et en second lieu pour parler deux et de leur exprience ou pour rgler une question personnelle travers lasthme. Le positionnement du mdecin, en tant que prescripteur des sances et relais, a considrablement facilit la mobilisation des patients. Sur le plan pdagogique, on constate tout lintrt de proposer aux patients asthmatiques une dmarche ducative structure, centre sur eux et non sur les objets dapprentissage, utilisant leur code de communication cest--dire leurs mots, leur mode dapprhension du monde et des supports pdagogiques visuels labors avec et pour eux, en collaboration avec lquipe. De mme, lheure o les interventions ducatives sont principalement individuelles, il convient sans aucun doute darticuler le colloque singulier mdecin/ patient autour dinterventions groupales dans lesquelles les patients ont la possibilit de rencontrer leurs pairs et de mieux apprhender leur maladie au travers les rcits dautres asthmatiques. ce titre, lhtrognit des groupes (tant en ce qui concerne le stade de gravit de la maladie que les origines sociales et culturelles des patients) ne constitue pas un problme, mme si les soignants sont en gnral trs dubitatifs sur ce point.
Difcults rencontres En dehors des recherches de nancement, dautres difcults peuvent tre rapportes, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le nombre de patients ligibles tait relativement faible compte tenu des moyens mobiliss pour les recruter. Or, lors du droulement de lexprimentation (programme sur une dure de trois ans), nous avons eu de plus en plus de difcult recruter de nouveaux patients pour crer les groupes. Plusieurs explications peuvent tre avances :
la premire est lie aux patients asthmatiques eux-mmes. En France, ils ne sont pas encore habitus ce genre dinterventions. Bien que recommande par lAnaes [2], lducation thrapeutique nest pas encore insre dans lorganisation de la prise en charge des patients. Cette pratique rompt avec la passivit de lapproche ducative biomdicale qui reste encore largement dominante ; la deuxime est lie la dmobilisation progressive des mdecins qui ont recrut les patients de ltude ; la troisime concerne labsentisme. En effet, sur lensemble des patients ligibles, seuls environ 40 % ont particip aux sances dducation thrapeutique proposes. Ce taux de participation approche cependant la moyenne constate dans la littrature scientique [1].
Projets en cours et perspectives de dveloppement Aprs avoir mis en vidence lintrt de lintervention ducative auprs de patients asthmatiques tout venant, lquipe a souhait assurer la prennit
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du travail engag. Les groupes ont pu continuer de manire indpendante de la recherche et se sont dvelopps sur le Grand Sud Ouest et le sud de la Charente. Le porteur du projet a t contact par un rseau de mdecins gnralistes pour adapter ce modle au diabte de type 2. Les premiers rsultats montrent lintrt de la dmarche, mais des problmes identiques ceux rencontrs dans lasthme se prolent : recrutement des patients et maintien de la motivation des mdecins dans le temps.
Conclusion Cette dmarche ducative conduite par des professionnels des sciences sociales sous la responsabilit dune quipe de soignants et duniversitaires en sciences de la vie constitue une contribution ltude de lducation thrapeutique du patient asthmatique. Elle articule les apports de la pneumologie, des sciences de lducation, de la sant publique et de la psychologie de la sant, soulignant ainsi lintrt dune approche pluridisciplinaire. Ce travail montre limpact favorable de lintervention ducative sur ladhsion thrapeutique, lajustement psychologique et la qualit de vie*. Du point de vue pdagogique, il montre lintrt de proposer une dmarche ducative structure, centre sur lapprenant, et non sur les objets dapprentissage, et qui utilise des supports pdagogiques adapts, labors avec et pour les patients asthmatiques. Les conclusions de cette tude suggrent plusieurs pistes de travail pour le dveloppement de la recherche en ducation thrapeutique du patient asthmatique. La premire porte sur ltude du soutien social peru*. De futurs travaux devraient prendre en compte cette dimension. La deuxime concerne lanalyse du sentiment de contrle et des stratgies de coping* dont la modication par lducation thrapeutique reste mal connue. La troisime piste de travail propose est celle des modles ducatifs. Il conviendrait de poursuivre cette recherche dans une perspective comparative, en mettant lpreuve diffrents modles ducatifs. Plus particulirement, il serait pertinent de sinterroger sur les facteurs spciques qui ont permis la mise en place, dans certains groupes, despaces informels de rencontres et dchanges entre patients, et den apprcier le contenu et la porte pour dvelopper une ducation durable et soutenable pour les patients et les acteurs de sant. Remerciements Pour leur contribution dans le dveloppement de ce programme dducation thrapeutique du patient, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination mene par les professeurs Andr Taytard et Alain Jeannel, les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et surtout les patients rencontrs au cours de ce travail, pour leurs enseignements et leur disponibilit. Sont remercies galement toutes les personnes qui ont contribu la rdaction ce travail : Laurent Busson, Marilou Bruchon-Schweitzer, Annick Fayard, Michle Koleck, Marie-Jos Moquet, Pablo Segal.
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LCOLE DE LASTHME Yves Magar20
Rsum
Les facteurs conditionnant la russite dun programme dducation thrapeutique sont multiples, tenant la fois des patients, des mthodes pdagogiques utilises, des comptences des professionnels. Lobjectif de cette tude tait dvaluer limpact dun programme structur dducation appel Un soufe nouveau , mis en uvre auprs de patients asthmatiques par des professionnels de sant ayant suivi une mme formation et utilisant les mmes mthodes. Le programme ducatif, bas sur une approche systmique, comportait une valuation des besoins individuels des patients, suivie de la mise en place de deux sances ducatives de groupe. Deux cent trente huit patients (gs de 8 60 ans) ont t inclus dans ltude et randomiss* en 2 groupes : Intervention et Contrle (ou Tmoin). Le suivi sest droul pendant un an. Lvaluation tait base sur le recueil dinformations consignes par chaque patient dans un journal de suivi ainsi que sur un certain nombre de critres recueillis par entretiens tlphoniques 3 mois, 6 mois et 2 mois. Les principaux rsultats observs ont t une amlioration signicative des critres cliniques dans le groupe ayant bnci de lducation : davantage de journes sans symptmes (p = 0,03), une diminution des crises nocturnes (p = 0,04), de la consommation de corticostrodes par voie orale (p = 0,03) et de 2-mimtiques de courte action (p = 0,03). Par ailleurs, le score de qualit de vie* a t amlior dans le groupe Intervention (p = 0,0).
Contexte gnral En France, lducation des asthmatiques sest dveloppe vers la n des annes 90. Les premires initiatives ont t mises en place par des quipes pionnires, puis on a observ une implication croissante des professionnels de sant, avec une multiplication des centres ducatifs accueillant des asthmatiques dans tout le pays. Ainsi, en 2002, on dnombrait dj 50 quipes proposant un dispositif ducatif pour les patients asthmatiques ; en 2003, ce chiffre passait 85 (enqute non publie). Il sagit essentiellement de structures hospitalires, dnommes coles de lasthme , Centres dducation pour asthmatiques ou autre Quel que soit lintitul, la majorit des quipes a souvent bnci de la mme
20. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].
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formation pdagogique, les pratiques se sont structures autour des mmes objectifs [2] et des mmes supports ducatifs (kit Mister Bulle conu en 998 et diffus par le laboratoire GlaxoSmithkline GSK). Cette approche conjuguant formation et outils communs a t dnomme Un soufe nouveau . Il nous a paru intressant den valuer limpact sur les patients asthmatiques. Dautant que le manque doutils valids sur lesquels sappuyer pour structurer les interventions ducatives constitue lune des difcults frquemment releves par les professionnels de sant impliqus dans lducation des patients. En effet, la littrature scientique fournit trs peu dinformations sur ce sujet. Les articles consacrs lducation des asthmatiques sont habituellement centrs sur les rsultats cliniques et ne rservent quune faible place la description des mthodes et des outils ducatifs utiliss [5].
Fondements thoriques Le programme dducation des asthmatiques a t conu sur le modle de lapproche systmique dcrite par dIvernois et Gagnayre [17] partir du modle Precede Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation labor par L. Green [27]. Il sagit ici dvaluer la prsence de facteurs dterminant ladoption et le maintien de comportements modier ou acqurir : les facteurs prdisposants, les facteurs facilitants et les facteurs de renforcement. Lapproche systmique permet de structurer la dmarche ducative en quatre tapes :
le diagnostic ducatif qui permet de cerner les caractristiques du sujet, ses connaissances, ses croyances, son vcu, etc. ; le choix des objectifs prioritaires et la planication des apprentissages ; la mise en place de lintervention ducative ; lvaluation des progrs raliss par le patient. Dans ce schma, le rle de lducateur est de stimuler la motivation du patient apprendre et dappliquer les mthodes facilitant les apprentissages viss. Les outils proposs dans le kit Mister Bulle (dcrit plus loin) ont t conus pour favoriser la participation et linteractivit dans le processus dapprentissage.
Schma de lexprimentation Limpact du programme Un soufe nouveau a t valu par une tude randomise multicentrique dans laquelle nous avons compar une population dasthmatiques ayant bnci dun programme ducatif une population Tmoin [29]. Les patients inclus taient des asthmatiques gs de 8 60 ans. Ils prsentaient un asthme ncessitant un traitement de fond (corticode inhal et/ou cromones et/ou 2 de longue action). Au cours du dernier mois, les patients avaient t confronts (en moyenne) la survenue dune crise dasthme diurne par semaine, et/ou dune crise dasthme nocturne par semaine, et/
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ou lutilisation dun bronchodilatateur une fois par semaine. Les patients devaient donner leur accord pour tre pris en charge par le centre dducation. Le protocole de ltude a t approuv par le comit dthique de Marseille en janvier 999.
Mdecins et soignants ducateurs Ving-six mdecins pneumologues volontaires rpartis sur 4 centres dducation (Roubaix, Lille, Marseille et Mougins) ont particip ltude en tant quinvestigateurs. Chaque mdecin devait recruter les 8 premiers patients correspondant aux critres de slection. Les soignants en charge de lducation des patients taient mdecins, inrmier(e)s, ou kinsithrapeutes. Tous avaient reu une formation pdagogique de 7 journes rparties sur 4 6 mois et dlivre par lInstitut de perfectionnement en communication et ducation mdicale (Ipcem). Le travail portait sur les thmes suivants :
fondements de lducation thrapeutique du patient ; diagnostic dducation ; caractristiques psychologiques dun patient asthmatique ; stratgies pdagogiques ; valuation et organisation de lducation du patient asthmatique. Cette formation tait ensuite complte par un apprentissage de lutilisation du matriel pdagogique assur par dusant. Dans chaque centre, le programme dducation des asthmatiques sest fait par les professionnels ayant suivi lensemble de la formation.
Suivi des patients Les patients taient rpartis par randomisation* dans le groupe Intervention ou le groupe Tmoin. Les deux groupes ont bnci dune information minimale sous forme dun document imprim remis lors de linclusion. Les patients du groupe Intervention ont bnci du programme ducatif Un soufe nouveau complet. Durant une anne, lvolution des patients a t suivie de manire identique dans les deux groupes laide des outils suivants :
un cahier de suivi journalier rempli par les patients eux-mmes et reprenant lvolution des symptmes ainsi que les consommations de soins ; des questionnaires auto-administrs ; des entretiens tlphoniques rpts tous les deux mois : les malades des deux groupes taient contacts rgulirement par le moniteur dtude pour vrier le bon remplissage des carnets dautosurveillance et des autoquestionnaires. En arrivant au terme de ltude, les patients du groupe Tmoin se voyaient proposer laccs aux centres dducation.
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Critres dvaluation Les effets du programme ducatif Un soufe nouveau ont t valus selon trois types de paramtres :
Paramtres cliniques Le nombre de journes sans symptmes Le nombre de rveils nocturnes La qualit de vie, laide du questionnaire spcique QVSA Le recours aux 2-mimtiques et aux cures de corticothrapie orale Paramtres psychologiques Paramtres comportementaux Lanxit mesure avec le questionnaire STAI [35] Le contrle mesur avec la MHLC [37]
Lors des entretiens tlphoniques rguliers, les commentaires spontans sur lducation ont t recueillis auprs des patients du groupe Intervention. Tous les verbatim ont fait lobjet dune analyse par une mthode de classication hirarchique (Multi Dimensional Scaling).
Programme ducatif Le programme ducatif propos aux patients dbute par un entretien individuel consacr au diagnostic ducatif, dune dure de trente soixante minutes, suivi de deux sances ducatives en groupe (deux heures et demi environ, 5 jours dintervalle). Le diagnostic ducatif ralis linclusion permet dvaluer les besoins du patient, ses connaissances et ses reprsentations. Le vcu de la maladie, lenvironnement familial et professionnel du patient sont galement abords dans cet entretien initial. Tous ces lments sont nots dans un dossier dducation et permettent dadapter les objectifs pdagogiques. Chaque sance est construite autour des objectifs pdagogiques slectionns. Lanimation des sances est base sur le kit pdagogique Mister Bulle compos doutils varis conus pour soutenir la relation ducative, faciliter lexpression des patients, susciter le questionnement et la rexion. chaque objectif ducatif correspond un type doutil (cartes-symptmes, planches illustres, tudes de cas, etc.). Des entretiens individuels dvaluation (dune dure dune heure) ont lieu 3 mois, 6 mois et 2 mois. Au total, le programme ducatif reprsente dix douze heures par patient sur un an. Les tableaux IV et V prcisent le contenu de chaque sance ducative de groupe. Tout au long du processus ducatif, lducateur dispose dun chevalet compos de planches illustres qui servent de support visuel aux explications thoriques. Des amnagements sont autoriss dans lorganisation des sessions dducation. Par exemple, lorsque lorganisation de sessions de groupe nest pas possible, lducation individuelle est autorise condition que le contenu du programme reste inchang. Le diagnostic ducatif et les sessions et 2 ont t raliss quinze jours dintervalle. Des sessions dvaluation ont eu lieu ensuite six mois et un an.
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TABLEAU IV
Premire sance
Objectifs Identier les signes de la crise Reprer les signes qui surviennent prcocement et ont une valeur dalerte Dmarches et outils utiliss Loutil utilis, duplan , comporte des cartes aimantes reprsentant chacune un symptme de lasthme illustr par un personnage. Les patients sont invits choisir les cartes qui correspondent leurs symptmes et les disposer sur un tableau magntique puis les ordonner en fonction de leur chronologie et/ou de leur svrit Le support de planches illustres Parmi des cartes aimantes reprsentant chacune un mdicament antiasthmatique, les patients sont invits choisir celles qui correspondent aux leurs et les disposer sur le tableau en distinguant bien leur catgorie (bronchodilatateur ou anti-inammatoire). Lorsque chaque patient a plac ses cartes, une discussion sous forme de table-ronde commence, permettant chacun de clarier ses connaissances et de confronter son exprience du traitement avec celle des autres participants En pralable aux exercices pratiques, on demande aux patients de ranger dans le bon ordre une srie de cartes aimantes reprsentant les diffrents temps de linhalation Cet exercice permet de mmoriser la squence exacte de prise du mdicament inhal
Distinguer les mcanismes en cause dans lasthme (bronchospasme/inammation) Identier les mdicaments de lasthme Diffrencier bronchodilatateurs et antiinammatoires
Prendre correctement ses mdicaments inhals
TABLEAU V
Seconde sance
Objectifs Identier les facteurs dclenchants et les viter Surveiller son asthme grce au dbit de pointe Dmarches et outils utiliss Mthode dtude de cas : on soumet au patient divers cas-problmes prsentant des situations de crise quil doit analyser, individuellement ou en groupe Les patients apprennent le geste technique mais sentranent aussi remplir un journal de bord et interprter des courbes-types. Ils emportent avec eux une carte personnalise mentionnant leur chiffre de dbit de pointe normal ainsi que les diffrentes zones de uctuation (vert, orange, rouge) La mthode est base sur la rsolution de situations-problmes (simulation de dcisions partir de la technique des cartes de Barrows)
Adapter son traitement en fonction de lvolution des symptmes et du dbit de pointe
Au total, 238 patients asthmatiques ont t inclus entre avril et dcembre 999. un an, 82 % des patients du groupe Intervention et 80 % du groupe Tmoin sont valuables. En effet, 23 patients sur 27 patients duqus sont sortis prmaturment de ltude ou ont t perdus de vue. Il en est de mme pour 22 patients sur patients du groupe Tmoin. Tous les paramtres cliniques, psychologiques ou comportementaux ont t valus selon leur prol volutif entre J0 et J6 mois et entre J6 mois et J2 mois. Lanalyse statistique a consist comparer lvolution de chaque paramtre entre le groupe duqu et le groupe Tmoin, non duqu .
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Lanalyse des paramtres cliniques [tableau VI] montre que de faon globale, les symptmes ont volu favorablement dans le groupe duqu , alors quaucune modication na t observe dans le groupe Tmoin. Ainsi, chez les patients duqus, le nombre de journes sans symptmes a augment de 3,5 jours entre 0 et 6 mois, tandis quaucune modication na t note dans le groupe Tmoin (diffrence signicative p = 0,03). Au cours de la deuxime priode (6 2 mois), ces rsultats se stabilisent.
TABLEAU VI
volution des paramtres cliniques
Groupe Intervention Bnce 6 mois Nombre de journes sans symptmes Nombre de rveils nocturnes dus lasthme Cures de corticodes oraux (en nb de journes) + 3,5 2,11 8,8 Entre 0 et 6 mois Consommation mensuelle de 2-mimtiques daction rapide (en bouffes/mois) 10,6 Bnce 12 mois + 3,53 + 0,1 11,2 Entre 6 et 12 mois 1,3 Groupe Tmoin Bnce 6 mois 0,22 0,48 1,8 Entre 0 et 6 mois 7,2 Bnce 12 mois 0,26 0,17 3,8 Entre 6 et 12 mois 7,2 0,01 0,03 0,04 0,03 p
De la mme faon, on observe une diminution du nombre de rveils dus lasthme de lordre de 2 nuits entre 0 et 6 mois dans le groupe duqu , alors quaucun changement nest retrouv dans le groupe Tmoin (p = 0,04). Le recours la corticothrapie orale a diminu dans les deux groupes, avec, 6 mois, un gain de 8,8 jours dans le groupe duqu et un gain de , 8 jours dans le groupe Tmoin (p = 0,03). La consommation mensuelle de 2-mimtiques daction rapide a diminu dans le groupe de patients duqus, passant de 0,6 bouffes/mois dans la priode initiale (0 6 mois) , 3 bouffes/mois dans la deuxime priode (6 2 mois) (p = 0,03). Aucune modication nest observe dans le groupe Tmoin. Ce rsultat favorable que lon peut mettre au bnce de lintervention ducative est dautant plus intressant que tous les patients taient suivis par un spcialiste et recevaient un traitement mdicamenteux optimal au dbut de ltude. Enn, une amlioration du score de qualit de vie* [tableau VII] est note 6 mois dans le groupe duqu (plus le score est lev, meilleure est la qualit de vie). Le score passe de 59,7 J0 63,5 6 mois dans le groupe duqu alors quil passe de 62,5 J0 63,8 6 mois dans le groupe non duqu (p = 0,0). En ce qui concerne lanxit, deux dimensions taient mesures dans cette tude : lanxit tat (STAI ) et lanxit trait (STAI 2) en utilisant lchelle de Spielberger [35]. Malheureusement, les conditions de remplissage de ces deux chelles nont pas t respectes, ce qui invalide leur analyse. Au cours de ltude, le locus of control mesur par un questionnaire spcique MHLC [37] a montr des rsultats non signicatifs [tableau VIII], comme cest le cas en gnral, du fait que cet outil mesure un trait de personnalit et non un tat [12].
260 TABLEAU VII
Paramtres psychologiques
Groupe Intervention Score initial QVSA (score/100) 59,7 Score 6 mois 63,5 Score 12 mois 64,5 Score initial 62,5 Groupe Tmoin Score 6 mois 63,8 Score 12 mois 67,1 0,01 p
TABLEAU VIII
volution du locus of control
Groupe Intervention (duqu) Score basal Locus of control (score/100) 63,7 Score 6 mois 60,9 Score 12 mois 61,9 Groupe contrle (non-duqu) Score basal 62,4 Score 6 mois 59,5 Score 12 mois 59,3 0,002 p
Sagissant des paramtres comportementaux, les rsultats montrent une discrte tendance larrt du tabagisme pour le groupe duqu, puisquen 2 mois, 7 % des patients du groupe duqu ont dclar avoir arrt de fumer versus 2 % dans le groupe non duqu (p = 0,76). Enfin, lanalyse des commentaires spontans des patients, partir dun regroupement de mots, souligne le fait que le travail propos en ETP reprsente avant tout un espace de communication, de rencontre et dchanges qui semble aider les patients mieux faire face leur maladie. Ils se sentent rassurs par les apprentissages quils ralisent, grce au suivi que permet le centre : On se sent mieux entour, mieux suivi ; On a limpression dtre la pointe des connaissances en matire dasthme, quaucun traitement ne va nous chapper. Cest donc galement trs rassurant. a permet aussi damliorer notre suivi ; Jai appris beaucoup de choses, je gre dsormais mon asthme sans angoisse, sereine, conante dans les mdicaments. Les propos de cette patiente retent assez bien ltat desprit des patients interviews : Ce qui est intressant avec lcole de lasthme , cest le fait que ce soit plus un centre de dialogue et de partage quun centre pour dispenser des traitements. On na pas limpression dtre des patients mais juste des personnes venant partager leurs motions, leurs expriences, leurs angoisses.
Conclusion et recommandations
Une amlioration signicative de plusieurs paramtres de svrit de lasthme a t mise en vidence chez les patients ayant suivi le programme ducatif Un Soufe nouveau comparativement une population contrle. La plupart de ces rsultats ont t observs au terme de la premire priode de 6 mois et se sont maintenus 2 mois. Ces effets bnques sur les symptmes et la prise en charge de la maladie saccompagnent dune amlioration de la qualit de vie, signicative dans les
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6 premiers mois. Outre ces bnces objectifs, lanalyse des verbatim des patients souligne un autre motif de satisfaction trs important pour eux : la possibilit dtre considrs comme des personnes part entire et non pas simplement comme des malades asthmatiques. Ils dcouvrent dans les sances ducatives la possibilit dinstaurer un vrai dialogue avec leurs soignants et de partager leur exprience avec dautres patients. Cette tude conduite auprs de 4 centres distincts mais ralisant tous le mme programme ducatif a pu montrer des bnces cliniques et thrapeutiques encourageants sur des patients pourtant dj bien suivis et pris en charge en mdecine ambulatoire par un pneumologue.
Implications pratiques Notre tude tend prouver que lorsque toutes les conditions sont runies pour mettre en place un programme dducation thrapeutique rpondant aux critres de qualit, les rsultats obtenus sont satisfaisants. Elle conrme ainsi le constat de Gibson et al. [23] dont la mta-analyse publie en 2000 et portant sur 36 tudes randomises montrait que lducation des asthmatiques adultes comportant une autogestion base sur les symptmes ou le dbit de pointe ainsi que la mise en place dun plan daction savrait efcace sur lensemble des critres dvaluation habituels : recours aux urgences, hospitalisations, arrts de travail, crises nocturnes et qualit de vie. Les mmes auteurs, observent dans une autre mta-analyse, que les approches ducatives dites limites , se rsumant la transmission dinformations savrent, en revanche, sans impact signicatif sur ces mmes critres [24]. Bien quil porte sur un nombre limit de centres, lintrt de ce travail nous semble nanmoins plus large puisquil rend compte dune approche pdagogique et dun programme ducatif utiliss par une majorit dquipes franaises de pneumologie. Toutefois, il convient de signaler quen pratique courante, la situation est souvent plus difcile que dans le contexte exprimental dcrit ici. La mise en uvre de lducation des patients se heurte en effet souvent au manque de moyens adquats, tant humains que nanciers. De plus, la dmarche ducative, en ce quelle vise promouvoir une plus grande autonomie du patient, rencontre encore de fortes rsistances chez certains mdecins, ce qui explique les difcults de recrutement des patients. Cest pourquoi des efforts de pdagogie et de communication sont ncessaires pour promouvoir et valoriser lducation thrapeutique dans le cadre de la prise en charge des patients asthmatiques.
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Cancer
LA MALADIE ET SES THRAPEUTIQUES Paul Allison1 et Sandrine Cayrou2

Le cancer est considr comme la rsultante dun dsquilibre dans les mcanismes de croissance et de multiplication cellulaires. La cellule cancreuse se caractrise par des mitoses frquentes et anarchiques3. Les tumeurs qui en rsultent sont dites malignes quand ces cellules peuvent essaimer dans lorganisme. Lorsquune telle cellule arrive dans un organe distance, elle peut soit tre accepte et se multiplier en donnant une tumeur lle secondaire (appele mtastase de la tumeur de dpart primitive), soit tre dtruite par le systme immunitaire. Pour devenir cancreuse, une cellule doit subir des transformations successives. Chaque division cellulaire peut entraner la mort de la cellule anormale et larrt du processus cancreux. Si rien narrte la prolifration des cellules cancreuses, chacune delles va se diviser avec un rythme de doublement moyen de 60 00 par jour, quel que soit le type de cancer4.
1. Paul Allison est professeur des universits en sant publique luniversit de McGill de Montral au Qubec. 2. Sandrine Cayrou est docteur en psychologie, psychologue clinicienne Toulouse. 3. La mitose est une division aboutissant la formation de deux cellules lles identiques la cellule mre. 4. On distingue trois types de cancer : le premier regroupe les carcinomes dvelopps aux dpens des pithliums (tissus qui recouvrent les surfaces de lorganisme comme la peau, les cavits du cur ou de lintestin). Le deuxime rassemble les sarcomes, dvelopps aux dpens des tissus conjonctifs (graisse, muscles). Le troisime regroupe les tumeurs germinales dveloppes aux dpens de certaines cellules des testicules ou des ovaires [33].
Cancer
265
Toute erreur de programmation va survenir en lien avec diffrents facteurs : des sources externes : agents lorigine de modications directes ou indirectes de lADN de la cellule (par exemple lamiante dans le cancer de la plvre), virus provoquant une modication de lADN de la cellule normale (par exemple le virus de lhpatite dans le cancer du foie) ; des sources internes : facteurs gntiques ou hrditaires (par exemple la mutation du gne BRCA- pour le cancer du sein ou de lovaire), facteurs psychologiques, facteurs hormonaux (par exemple dans le cancer du sein ou de la prostate) ; des sources environnementales au sens large, comme le rgime alimentaire, la pollution, etc. La survenue dun cancer ne peut pas se rsumer lun de ces facteurs mais leur combinaison. La comprhension du cancer a permis de dvelopper deux grands types de thrapeutiques. Dans les traitements locaux, on distingue la radiothrapie et la chirurgie, qui permettent de traiter la tumeur primitive, et dans certains cas une mtastase quand le nombre de mtastases est limit. Dans les traitements gnraux, on retrouve diffrentes thrapeutiques qui sont souvent utilises en complment les unes des autres : la chimiothrapie qui repose sur ladministration de molcules ayant une activit sur les cellules en mitose et donc sur les cellules cancreuses ; lhormonothrapie, principalement utilise dans le cancer du sein ou de la prostate pour bloquer les rcepteurs hormonaux des cellules cancreuses ou la synthse de ces hormones ; limmunothrapie, avec notamment lInterleukine et lInterfron (substances stimulant le systme immunitaire du patient pour lutter contre les cellules cancreuses par lactivation de certains lymphocytes).
Lpidmiologie du cancer
Depuis les annes 950, le cancer est devenu lobsession de tout le corps social des socits industrialises. En France, le cancer a fait lobjet dun plan en 2003 et lInstitut national du cancer (INCa) a t cr dans le cadre de la loi du 9 aot 2004. Le retentissement de cette maladie tant au niveau social quindividuel permet dexpliquer cette attention croissante. Un rcent rapport sur lpidmiologie des cancers en France mentionne quentre 980 et 2000 lincidence des cancers, tous types confondus, a augment de 23 % pour les hommes et de 20 % pour les femmes5. Cependant,
5. www.academie-sciences.fr/publications/rapports/pdf/cancer_13_09_07.pdf
266
ce rsultat global ne traduit pas les importantes variations si lon considre les incidences de chaque localisation anatomique des cancers. Par exemple, lincidence des cancers des voies arodigestives suprieures (VADS) chez les hommes a diminu de 74 58 personnes pour 00 000 alors que le cancer de la prostate a augment de 28 64 pour 00 000. Pour les femmes, lincidence du cancer du sein a augment de 59 85 pour 00 000 alors que lincidence du cancer du col de lutrus a diminu de 5 7 pour 00 000. Le cancer reste une source importante de mortalit. Au Qubec, le taux de survie 5 ans des hommes atteints de cancers des VADS sur la priode 984-998 est de 90 % pour la lvre et de 35 % pour lhypopharynx, alors que le taux de survie 5 ans des femmes atteintes de cancers du sein est approximativement de 78 % pour cette mme priode [24]. Les patients atteints de cancer prsentent de nombreux symptmes lis leur maladie, aux traitements ainsi qu leurs squelles, frquemment associes des problmes fonctionnels, motionnels et sociaux. Les personnes atteintes de cancers des VADS subissent souvent des interventions chirurgicales de la face, de la bouche ou de la rgion de la gorge et du cou, couples avec des sances de radiothrapie sur ces mmes zones. Ces traitements entranent une perte de la salivation due latteinte des glandes salivaires. Ajoute aux consquences chirurgicales au niveau de la face et de la zone ORL, la scheresse buccale provoque souvent des difcults majeures pour se nourrir et parler, ainsi quun inconfort important accompagn dun risque lev de dvelopper des maladies ORL. Les patients atteints de cancers des VADS prouvent de la peur ou de lanxit en lien avec leur maladie, et dveloppent souvent des formes diverses de dpression. Les femmes atteintes de cancer du sein peuvent avoir recours la radiothrapie, une chirurgie lourde et/ou des chimiothrapies hautement toxiques. Par la suite, elles peuvent prouver des douleurs chroniques, des problmes musculaires et articulaires locaux, une perte des cheveux, des changements de limage du corps, des difcults sexuelles, de la dpression et de nombreux autres problmes.
Le bnce des interventions ducatives

En rsum, les patients atteints de diffrentes formes de cancers rencontrent de multiples problmes qui rsultent de leur maladie et de ses traitements. Il est ncessaire de leur apporter un soutien appropri, dpassant largement les traitements mdicaux du cancer. Les interventions ducatives doivent faire partie intgrante de la prise en charge du cancer : elles sont ncessaires car les patients prsentent des niveaux levs de dtresse psychologique et une altration importante de leur qualit de vie. La dtresse psychologique peut persister longtemps, depuis le moment o le diagnostic est pos jusqu la priode de surveillance. Dans cette section, nous montrons en premier lieu le bnce des interventions ducatives travers une analyse de la littrature qui y est consacre. En second lieu, nous dcrivons et analysons deux expriences dintervention : la
Cancer
267
premire concerne des patients atteints de cancers des voies arodigestives suprieures (VADS) au Qubec, la seconde des femmes franaises en posttraitement de cancers du sein.
REVUE DOPINION
Des approches et des modes dintervention pluriels

Dans la prise en charge ducative du cancer, on observe une grande varit de modles et dapproches ducatives qui se diffrencient selon le format et les techniques utilises (interventions informatives, cognitivo-comportementales, soutien social, art-thrapie). Parmi les interventions, lapproche psychoducationnelle est particulirement reprsente. Il sagit dune intervention psychosociale spcique qui, tout en sintgrant aux interventions en ducation thrapeutique du patient, puise surtout dans les donnes scientiques relevant du champ de la psychologie. Lapproche psycho-ducationnelle intgre une ou des phases relevant de la thrapie, lobjectif tant de provoquer des lments de rexion psychothrapique en vue damliorer le bien-tre du patient. Ces approches psycho-ducationnelles font partie part entire des interventions en ducation thrapeutique du patient. Lintervention psychologique se distingue de lapproche psycho-ducationnelle et du soutien relationnel : tout en misant sur des moyens psychologiques mettre en uvre dans un but thrapeutique, elle concerne tous les acteurs de la sant dans leur relation au patient, mme si chaque acteur conserve sa spcicit daction [32]. Menes par des professionnels forms cet effet (psychiatre, psychologue, inrmire, etc.), les interventions psychologiques spcialises sont destines rpondre la dtresse psychologique des patients, aux difcults de comportement et la dgradation de la qualit de vie en lien avec une maladie grave. Lanalyse dinterventions psychosociales ralises auprs de personnes atteintes de cancer entre 966 et 998 permet de constater que les interventions sont majoritairement individuelles [30]6. Parmi les 65 interventions analyses, les deux tiers ont ce format. Le nombre des sances varie entre 0 (don de matriel) et 2 (9 tudes comprennent 2 sances ou plus, 2 tudes entre 6 et 8 sances). Un peu moins des deux tiers des interventions sont proposes des patients atteints de cancers varis, des moments diffrents de la maladie. Les auteurs soulignent nanmoins le manque dtudes dans des domaines importants (sant globale, analyse des cots, compliance*, mesures du bien-tre et du soutien social) ainsi que le manque de spcicit des interventions [30].
6. Owen et al. (2001) ont tabli un modle de classication des tudes sur les interventions psychosociales en fonction des critres tudis : sant globale, qualit de vie* ou mcanismes daction.
268
valuation de lefcacit des interventions

Sur 65 interventions psychosociales ralises auprs de personnes atteintes de cancer entre 966 et 998, 8 tudes ont valu la sant globale (dont 5 la survie), 53 tudes se sont centres sur la qualit de vie* (dont 48 valuant la dtresse psychologique), 32 tudes ont valu les mcanismes daction physiologique et psychologique [30]. Parmi ces tudes, nous en avons choisi 3 qui valuent lefcacit des interventions sur la dtresse des personnes atteintes de cancers. La premire slectionne une population de personnes prsentant des cancers varis et compare deux types dinterventions [31]. La seconde tude cible les interventions destines aux femmes atteintes de cancers du sein en comparaison avec un groupe contrle [37]7. La troisime travaille de faon spcique sur une technique : la relaxation [25]. Osborn et al. (200) comparent les effets des thrapies cognitives et comportementales (TCC) et des interventions ducatives (IE) sur les problmes rencontrs par les adultes atteints de cancers (dpression, anxit, douleur, fonctionnement physique, qualit de vie*). partir dessais randomiss ayant eu lieu entre 993 et 200, les auteurs valuent les interventions de groupe versus les interventions individuelles ainsi que les interventions avec un court suivi (< 8 mois) versus un suivi long. Quinze tudes ont rempli les critres de qualit, rassemblant 492 personnes ges de 8 84 ans, rparties entre le groupe trait (n = 790) et le groupe contrle (n = 702). En termes de dure, les TCC varient dune heure (4 sances) deux heures (55 sances). Les IE vont de vingt minutes ( sance) une heure (6 sances). Les valuations de suivi ont lieu entre une semaine et quatorze mois. Les tudes montrent que les TCC sont efcaces sur la dpression (DE = ,2 ; IC = 0,22 2,9 95 %)8, lanxit (DE = ,99 ; IC = 0,69 3,3 95 %) et la qualit de vie (DE = 0,9 ; IC = 0,38 ,44 95 %) alors que les IE nont pas deffets notables sur les variables mesures. Avec les TCC, la qualit de vie est amliore court terme (DE = ,45 ; IC = 0,43 2,47 95 %) et long terme (DE = 0,26 ; IC = 0,06 0,46 95 %). En rsum, les TCC sont associes des effets positifs court terme sur la dpression et lanxit et des effets court et long terme sur la qualit de vie. Les interventions individuelles sont plus efcaces que les interventions de groupe. Tatrow et Montgomery [37] tudient limpact des TCC sur la dtresse (n = 649) et la douleur (n = 484) des personnes atteintes de cancers du sein. Sur les vingt tudes randomises, les DE ont t calcules pour dterminer limpact des TCC sur la dtresse, lefcacit des interventions individuelles ou de groupe, linuence de la gravit du diagnostic sur la dtresse et la douleur ainsi que lefcacit des TCC sur la dtresse et la douleur. Les rsultats montrent un effet modr pour la dtresse (DE = 0,3 ; IC = 0,07 0,55 95 %) et un effet moyen pour la douleur (DE = 0,49 ; IC = 0,09 0,90 95 %).
7. Les mta-analyses dOsborn et al. [29] et de Tatrow et Montgomery [37] sont les plus rcentes (2006) et synthtisent les mta-analyses prcdentes. 8. DE : dimension deffet ; IC : intervalle de conance.
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Soixante-deux pour cent et 69 % des participants aux TCC ont respectivement moins de dtresse et de douleurs, en comparaison avec le groupe contrle. Les interventions individuelles ont des effets plus importants que les interventions de groupe (p = 0,04), mais pas pour la douleur. Il ny a pas de diffrence signicative pour le groupe avec mtastases versus le groupe sans mtastases, de mme que la corrlation entre les dimensions deffet (DE) pour la dtresse et la douleur nest pas signicative (p = 0,07). Cette tude encourage ainsi lutilisation des TCC, surtout en format individuel, pour apprendre aux patientes atteintes de cancers du sein mieux grer la dtresse et la douleur. En complment, la mta-analyse9 de Luebbert et al. [25] portant sur 5 tudes randomises montre que lentranement la relaxation a des DE positives sur la dpression (DE = 0,54), lanxit (DE = 0,45) et lhostilit (DE = 0,34) chez des patients atteints de cancers varis (sein, leucmie, poumon). La pratique de la relaxation a en outre des effets signicatifs sur la gestion des effets secondaires des traitements, notamment sur les symptmes comme les nauses (0 tudes), la douleur (3 tudes), la tension artrielle (5 tudes) et la frquence cardiaque (4 tudes). Les DE schelonnent entre 0,45 et 0,55.
Conclusion
Du ct de lefcacit des interventions en psycho-oncologie, les dernires mta-analyses soulignent des effets plus importants que dans les tudes prcdentes, ce qui est probablement d une meilleure slection des tudes qui rpondent mieux des critres de qualit mthodologique. Si les deux premires mta-analyses mettent en avant un effet plus important des thrapies individuelles, cela ne signie pas que ce format soit toujours prfrable au format de groupe. En effet, les sances en individuel sont bnques pour amliorer la dtresse et la douleur, mais des interventions de groupe pourraient avoir plus deffets sur dautres variables non mesures comme, par exemple, le soutien social. Les interventions de groupe sont dailleurs plus efcaces dans la gestion de lanxit et de la dpression que les interventions individuelles [35]. Ajoutons que lexprience du groupe apporte des sources de soutien spciques comme la possibilit, pour chaque participant, de confronter son exprience celle des autres, de relativiser ses pratiques, dchanger pour trouver des solutions aux problmes communs, de gagner en estime de soi en aidant les autres. Les approches ducatives de groupe sont dautant plus efcaces quelles sappuient sur des groupes homognes. Enn, un plus grand nombre de personnes peuvent bncier de lintervention de groupe, en comparaison avec le soutien individuel. Les effets sont positifs sur la qualit de vie, la douleur, mais pas forcment sur les autres symptmes physiques (sauf dans le cas de la relaxation). Ces travaux mettent en vidence
9. Dans les mta-analyses, linterprtation des rsultats se fait sur les dimensions deffets (DE) qui sont classes en trois niveaux : effets modrs (DE = 0,2 0,5), effets moyens (DE = 0,5 0,7) et effets importants (DE = 0,8 2,0). Les intervalles de conance (IC) compltent les DE.
270
limportance de cibler des techniques adquates pour grer les symptmes physiques, la relaxation tant souvent incluse dans les programmes de TCC. Les interventions en psycho-oncologie semblent bnques pour rduire la dtresse et amliorer la qualit de vie* des personnes atteintes de cancers. Il est important de continuer les dvelopper, peut-tre en explorant les rsultats sur des malades prsentant dautres types de cancers (le cancer du sein est surreprsent dans les tudes). Il serait aussi utile de russir spcier les interventions en fonction des besoins de la personne, de la localisation carcinologique, du stade de la maladie et de lge des patients. Encore peu dtudes sintressent la mesure des processus, de variables autres que la dtresse ou au rapport entre le cot et lefcacit. Les tudes en psycho-oncologie auraient certainement gagner en intgrant les modles utiliss en ducation pour la sant au modle mdical classique le plus usit.
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LE PROGRAMME NUCARE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DUN CANCER DES VOIES ARODIGESTIVES SUPRIEURES Paul Allison et Linda Edgar10
Rsum
Le travail prsent ici sappuie sur les rsultats dj obtenus chez des patients atteints de diffrents cancers par le biais dune intervention psychopdagogique spcique : le programme NUrsing CAncer Research (Nucare). Ce programme apprend aux personnes vivre avec leur cancer tout en bnciant dun soutien motionnel : il dveloppe un sentiment de matrise et apporte des rponses motionnelles et instrumentales an de mieux faire face aux situations. An de voir si ce programme pouvait sappliquer des personnes atteintes de cancers des voies arodigestives suprieures (VADS), une tude pilote a t ralise auprs de patients bnciant de consultations externes la Clinique oncologique des VADS de lhpital gnral juif de Montral. Les patients ont t rpartis en deux groupes : un groupe test de 45 patients et un groupe contrle de 56 patients. Les rsultats montrent que le groupe test qui a bnci du programme Nucare amliore signicativement son fonctionnement physique et social et sa qualit de vie gnrale : diminution de la fatigue, des troubles du sommeil, des symptmes de dpression. Ltude pilote permet aussi didentier les prfrences des patients par rapport aux modalits dapplication, et de gnrer des donnes prliminaires pour soutenir la prparation dun essai contrl randomis* grande chelle. Cette recherche randomise est en cours.
Contexte : les problmes rencontrs par les personnes atteintes dun cancer des VADS Parmi les diffrents types de cancers, celui des voies aro-digestives suprieures (VADS) est lun des plus traumatiques. Outre le taux de survie extrmement faible, les problmes gnrs par la maladie et son traitement sont souvent trs lourds. Les patients souffrent gnralement de symptmes (douleur, voix rauque, scheresse buccale) et de problmes fonctionnels trs invalidants (difcults dlocution, de respiration, de dglutition et dalimentation) [8]. Ils sont galement sujets de nombreuses autres difcults telles que des dgurements graves, des changements dimage corporelle et un isolement social. Des tudes ont dmontr que 45 57 % des personnes atteintes dun cancer des VADS sont trs proccupes ou trs marques par leur propre image, ce qui entrane souvent un sentiment de honte, des
10. Paul Allison et Linda Edgard sont professeurs de sant publique luniversit de McGill, Canada.
272
difcults dadaptation sociale, un isolement par rapport leur milieu familial et leur cercle damis, une diminution de leur activit et de leur satisfaction sexuelle [16, 26]. Dans un contexte social plus large, les patients atteints dun cancer des VADS se plaignent souvent de pertes demploi, de discriminations sur leurs lieux de travail et dune diminution du nombre dopportunits en matire de recherche demploi [7]. Ces situations aboutissent souvent une accentuation de la dtresse psychosociale, de lanxit et de la dpression. La peur de la mort et de la rapparition de la maladie est galement assez constante, ce qui montre que ladaptation la maladie est le plus souvent un processus long et difcile. Dans la littrature scientifique, il existe un nombre impressionnant dinterventions psychosociales et pdagogiques destines aider les patients cancreux mieux grer leurs problmes motionnels et sociaux [28]. Cependant, peu dtudes se penchent sur les interventions menes auprs des patients atteints de cancers des VADS [14, 38]. Cest pourquoi, ces dernires annes, nous avons travaill tester une intervention psychopdagogique visant aider les personnes mieux vivre avec leur cancer. Le but tait damliorer leur capacit grer les choses, de rduire leurs symptmes danxit et de dpression et damliorer leur qualit de vie. Si les analyses de la littrature montraient que les donnes taient trop restreintes pour pouvoir conclure de rels bnces [29], nous tions nanmoins encourags par le fait que de telles interventions pourraient avoir un impact sur lvolution de la maladie, comme par exemple sur la rapparition du cancer ou la survie du patient.
Cadre thorique Le programme Nucare (NUrsing CAncer REsearch, Recherche sur les soins inrmiers en matire de cancer) a dmontr quil rduisait les symptmes danxit et de dpression, et amliorait la qualit de vie des personnes atteintes de cancer du sein ou du clon lorsquil se droulait dans une relation de personne personne (un thrapeute face un patient) [10, 11]. Il sagit dune intervention psychopdagogique qui fournit des informations et des enseignements sur le cancer et les soins relatifs cette maladie. Le programme vise apprendre aux individus comment vivre avec leur cancer et leur apporter un soutien motionnel un moment o ils subissent un grand stress. Nucare englobe deux aspects majeurs : favoriser un sentiment de matrise et apprendre des rponses motionnelles et instrumentales pour faire face aux situations. Lintervention est avant tout base sur deux cadres de rfrence conceptuels :
le modle dvaluation cognitive et de coping de Lazarus et Folkman
[22] ;
le modle de soins inrmiers de McGill , qui met laccent sur un partenariat avec le patient et sa famille, au sein de laquelle il est possible dapprendre des comportements favorables la sant en y faisant face [17].
Cancer
273
Le modle de McGill comprend plusieurs techniques qui ont t intgres dans le programme Nucare. Ces techniques impliquent de : mettre laccent sur les forces individuelles des patients ; mettre en vidence des comportements positifs par un retour dinformations aux patients ; travailler en fonction des besoins de chaque patient ; faire intervenir lenseignement et lapprentissage des moments favorables, lorsque les patients sont rceptifs ce que les professionnels de sant veulent aborder avec eux ; considrer le patient comme un membre dune famille et/ou dune communaut plus large ; sintresser plus particulirement la faon de bien faire face (coping*). laide de ces techniques, le programme Nucare vise apprendre aux patients comment rsoudre des problmes, se relaxer, dterminer des objectifs, faire face aux situations par le biais de la cognition, communiquer, bncier dun soutien social et adopter des comportements et des modes de vie favorables la sant. Les composantes spciques de lintervention Nucare sont les suivantes : ) Comptences pour la rsolution de problmes On enseigne aux sujets une srie dtapes spciques dans la rsolution de problmes. Un exemple neutre est dabord utilis pour illustrer les diffrentes tapes et les mettre en pratique avant dutiliser les propres problmes des patients pour une application pratique des techniques. 2) Techniques de relaxation et de concentration La technique de relaxation est introduite en tant que deuxime tape de la rsolution de problmes (cest--dire trouver le temps de dvelopper une perspective diffrente). La relaxation musculaire progressive avec visualisation guide est la plus frquemment utilise. Une cassette audio ou un disque compact est fourni au patient pour quil puisse lutiliser domicile sa convenance. 3) Aptitudes se xer des objectifs Le fait de se xer des objectifs progressifs et accessibles constitue un moyen raliste daccomplir des tches qui sont pertinentes pour les patients, tout en tant adaptes leur rythme. Ce travail leur procure un sentiment de matrise. Les patients sont encourags se xer des objectifs plus ou moins long terme et en atteindre un au cours de la session denseignement. 4) valuation et comportement cognitif On apprend aux patients mieux connatre et identier les schmas de pense qui contribuent des humeurs ngatives. La conscience du fait quils peuvent exercer un contrle sur leurs penses est souvent sufsante pour susciter chez les patients un changement positif et amliorer leur humeur. Les patients sont encourags identier et comprendre la diffrence entre les faits,
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les penses et les sentiments. Nous mettons laccent sur la relation entre lvaluation cognitive et un sentiment exacerb de matrise personnelle. 5) Utilisation efcace du soutien social et de la communication Cet lment du programme apprend aux patients identier et acqurir des sources dinformations et un soutien social. Nous encourageons la recherche dune aide motionnelle tangible en apprenant comment utiliser les afrmations la premire personne (cest--dire Je veux savoir ) et en dveloppant les comportements afrmatifs. Nous enseignons aux patients comment dterminer ladquation de leur propre rseau de soutien social an quils puissent lamliorer si ncessaire. Nous discutons galement des manires damliorer le processus de communication mdecin-patient. 6) Adoption de comportements et dapproches favorables la sant Nous enseignons aux patients quels sont les bnces de lespoir, de lexercice, du rire, de la spiritualit, de lalimentation et du fait de combattre la fatigue. Toutes ces approches et ces comportements disposent du soutien de travaux de recherche pour appuyer leur inclusion. La conscience de limportance de ces facteurs et la recherche de moyens pour les incorporer dans la vie quotidienne compltent le programme dacquisition de comptences permettant de mieux faire face la maladie.
Mise en pratique du programme Le programme est conu pour tre appliqu par du personnel form en la matire (normalement, des inrmiers, des travailleurs sociaux ou des psychologues cliniciens) pendant deux quatre sances, dune dure dune deux heures chacune, sur une priode pouvant aller jusqu quatre semaines. Cest donc une intervention psychopdagogique court terme. Appliqu avec succs la fois en milieu hospitalier et au domicile des patients, il a t test et sest avr bnque en sances individuelles avec un thrapeute [10, 11]. Avec les personnes atteintes de cancers des VADS, nous avons constat que la grande majorit prfrait bncier de cette intervention en individuel plutt quen groupe [1]. Cet lment doit tre pris en compte lorsquon dcide de mettre le programme en uvre : par exemple, les hommes dun certain ge atteints de cancer des VADS ont tendance prfrer une thrapie individuelle alors que les femmes atteintes de cancer du sein sengagent plus facilement dans une thrapie de groupe. Lorsque lintervention est applique sur une base individuelle, nous permettons au patient de choisir une autre personne qui peut laccompagner : cette personne accompagnante peut couter la sance et aider le patient (notamment en dehors des sances) se souvenir dlments du programme et de comptences mises en pratique. En appliquant lintervention aux patients atteints de cancers des VADS, on observe que beaucoup aiment avoir un partenaire qui les accompagne dans la thrapie [1]. Dans cette situation cependant, les thrapeutes sont forms ne pas laisser laccompagnant prendre la place du patient, en devenant le sujet de la thrapie ou en remplaant trop souvent le patient dans les apprentissages. En plus de leur travail avec le thrapeute, les patients reoivent un livre contenant des textes et des exercices pour chacune des comptences enseignes
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dans le cadre du programme. Le mme matriel est fourni sous des formats audio (cassettes audio, disques compacts, etc.), accompagns de la musique utilise lors des sances au cours desquelles les patients apprennent les techniques de relaxation. Le livre est activement utilis par le thrapeute lors des sances : il constitue un guide qui aide parcourir tout le matriel disponible. Il est donc un aide-mmoire permettant aux patients de suivre les sances et de raliser lensemble du programme. La version audio est une alternative qui permet aux patients de rcouter le matriel et de mettre en pratique les comptences travailles lors des sances. Lorsque nous avons commenc tester lutilisation de ce programme chez les personnes atteintes de cancers des VADS, plusieurs cliniciens pensaient quil serait bon de le faire peu de temps aprs le diagnostic et avant le traitement. Leur argument tait que les patients tendaient tre trs stresss et anxieux ce moment-l et quils devaient souvent attendre quelques semaines avant le dbut de la thrapie. Le programme tait donc, a priori, trs utile lors de cette priode difcile. Lorsque nous avons demand aux patients sils aimeraient bncier de cette thrapie avant le traitement de la maladie, la grande majorit a rpondu quils voulaient se concentrer sur tout ce quil leur fallait prparer pour le traitement de la maladie. Ils ntaient pas du tout dans un tat desprit permettant de se concentrer sur le programme et den tirer tous les bnces. Pratiquement, tous les patients ont prfr avoir la possibilit de suivre le programme aprs le traitement de leur cancer. En interrogeant les personnes peu de temps aprs lachvement de leur traitement, une grande proportion dentre eux a afrm quils se sentaient fatigus et dprims, et que ctait l un bon moment pour essayer le programme. Nous en avons donc conclu quil tait opportun de suggrer le programme Nucare aux patients atteints de cancers des VADS dans les semaines suivant lachvement de leur traitement, au moment o ils sont plus rceptifs et o, comme le suggrent les donnes que nous avons pu rassembler jusqu prsent, le travail apporte quelques bnces [1].
Rsultats de ltude pilote

Introduction Avant de tester lefcacit du programme Nucare destin amliorer les comptences ncessaires pour faire face une situation, rduire les symptmes danxit et de dpression et amliorer la qualit de vie* des patients atteints de cancers des VADS, il nous a sembl ncessaire deffectuer un travail prliminaire. Nous avons tenu tester un certain nombre dlments par rapport aux besoins et la faisabilit de lapplication de ce programme dans ce groupe de patients particulier. En effet, trs peu dtudes ont t publies sur les interventions psychosociales auprs de patients atteints de cancers des VADS et certaines questions de base requraient une rponse avant de tester de faon formelle lefcacit du programme dans ce groupe. Nous avons donc ralis une tude pilote dont les objectifs taient de tester la demande par rapport au programme, didentier les prfrences par rapport
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des modalits dapplication varies et de gnrer des donnes prliminaires pour soutenir la prparation dun essai contrl randomis* grande chelle.
Mise en place de ltude pilote Comme il sagit dune tude prospective sur la faisabilit, un modle non randomis a t utilis pour comparer les rsultats obtenus dans un groupe recevant le programme Nucare avec ceux dun groupe de contrle ne le recevant pas. Un chantillon de convenance compos de patients en consultation externe la clinique oncologique des VADS de lhpital gnral juif de Montral a t utilis. Les sujets prsentaient des cancers primaires des VADS (par exemple buccaux, pharyngaux ou laryngaux), avaient t diagnostiqus au maximum 36 mois auparavant, avaient termin leur traitement et taient en mesure de comprendre et de complter les questionnaires de ltude. Les sujets en soins palliatifs ou terminaux ou incapables de complter les questionnaires pour des raisons linguistiques, cognitives ou physiques nont pas t inclus dans ltude. Le groupe contrle a t form aprs que lon ait travaill sur le groupe test, mais il lui correspondait pour ce qui est du temps coul depuis le diagnostic ( 2 mois) et du stade de la maladie (dichotomise en premier stade I ou II et dernier stade stade II, III ou IV ). Cette procdure a t mene pour essayer de contrler les effets potentiels de ces variables sur les rsultats tudis. Les membres du groupe contrle nont reu ni le programme Nucare, ni quoi que ce soit dautre. Les donnes relatives aux sujets tests et ceux du groupe de contrle ont t recueillies au dpart, puis 3 ou 4 mois plus tard. Tous les sujets ayant accept de prendre part ltude ont sign un formulaire de consentement. Lapprobation thique de lInstitutional Review Board de la facult de Mdecine de luniversit McGill a t obtenue. Variables mesures Les premires donnes incluaient les caractristiques cliniques (localisation du cancer, stade du cancer, temps coul depuis le diagnostic, temps coul depuis le traitement, type de traitement reu, prsence de co-morbidit, historique personnel dun prcdent cancer et historique de rechute). En complment, des donnes sociodmographiques (ge, sexe, niveau denseignement, conditions de vie, statut professionnel) ont t obtenues grce des ches mdicales et des entretiens avec les patients. Les donnes antrieures recueillies dans le groupe test incluaient seulement les taux de recrutement, les raisons de la non-participation, les raisons de labandon au cours de ltude, les prfrences pour les modalits dapplication et lutilisation des comptences apprises durant le programme. Les donnes postrieures concernaient la qualit de vie (QDV) mesure par le questionnaire dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation europenne pour la recherche et le traitement du cancer (EORTC QLQ-C30), ainsi que la dpression et lanxit mesures grce lchelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Le EORTC QLQ-C30 comprend cinq chelles fonctionnelles (fonctionnement physique, fonctionnement par rapport au rle, fonctionnement motionnel, fonctionnement cognitif et fonctionnement social),
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trois chelles pour les symptmes gnriques (fatigue, douleur, nauses et vomissements), six pour les symptmes spciques (dyspne, perte dapptit, troubles du sommeil, difcults nancires, diarrhes, et constipation) ainsi quune chelle gnrale sur la qualit de vie*. Des scores plus levs pour les chelles fonctionnelles et gnrales reprsentent des niveaux plus levs ou meilleurs en ce qui concerne le fonctionnement et la qualit de vie, tandis que des scores plus levs pour les chelles relatives aux symptmes gnriques et spciques reprsentent des niveaux plus levs de symptmes et de problmes subis. Lchelle HADS est un questionnaire en quatorze points rpartis en deux chelles de sept points chacune, une pour lanxit et lautre pour la dpression. Pour chacune des deux chelles, les scores vont de 0 2 : les scores de ou plus indiquent des problmes probables de dpression ou danxit, des scores compris entre 8 et 0 indiquent des problmes possibles de dpression ou danxit et les scores compris entre 0 et 7 indiquent des niveaux de problmes peu levs. Ces questionnaires sont tous deux des instruments remplir soi-mme : ils sont utiliss travers le monde pour mesurer respectivement la qualit de vie des patients atteints de cancer et les taux de dtresse psychologique chez les patients hospitaliss. Pour les donnes initiales, les deux questionnaires ont t fournis aux sujets lors de leur passage la clinique oncologique loccasion dun rendezvous. Pour les donnes de suivi, certains questionnaires ont t remplis la clinique mme, tandis que dautres ont t envoys par courrier aux sujets qui ne sont pas venus lhpital pendant cette priode. Les membres du groupe test et du groupe de contrle ont tous complt les questionnaires au dbut de lintervention, puis 3-4 mois plus tard.
Types danalyses Deux formes danalyses ont t menes : des analyses des donnes lintrieur du seul groupe test (cest--dire ceux bnciant du programme Nucare) et une comparaison des donnes obtenues dans les deux groupes. Les donnes relatives toutes les personnes ayant bnci de lintervention test, quelle que soit la formule choisie, ont t rassembles. En effet, si lun des objectifs premiers de cette tude tait dvaluer les prfrences quant aux diffrentes formules dapplication (et non de comparer les rsultats pour les diffrentes formules), le nombre de sujets (voir plus loin) pour chaque formule dapplication sest avr insufsant par la suite pour effectuer de telles comparaisons. Sur 28 personnes invites faire partie du groupe test, 66 ont accept et 59 ont t jusquau bout de lintervention. Nous disposons de donnes compltes pour 45 dentre elles. Les personnes ayant refus de participer taient plus ges que les participants (p = 0,00). Sur les 59 personnes qui sont alles jusquau bout de lintervention, 3 ont adopt la formule en petit groupe, 33 ont prfr des sances individuelles et 23 ont reu le livre et le matriel audio pour travailler seuls la maison. Ce sont davantage les hommes (p = 0,05) qui ont opt pour la formule seul la maison . Les sujets avec un niveau denseignement plus faible (p = 0,02) et un stade
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prcoce de la maladie (p = 0,045) ont t plus susceptibles dabandonner ltude en cours de route. Pour le groupe contrle, 89 personnes ont t invites participer ltude et 72 (8 %) ont accept de le faire. Nous avons pu disposer des donnes initiales pour 65 sujets, et des donnes de suivi, 3-4 mois aprs, pour 56 dentre eux. Nous avons fourni au groupe test un questionnaire pour savoir si les sujets utilisaient les comptences que le programme conduisait travailler. Nous avons constat que la majorit des sujets avait mis en pratique ces comptences aprs la n du programme et les avait trouves utiles [gure 1]. Nous avons en outre constat que les femmes utilisaient davantage que les sujets masculins laptitude se xer un objectif (p = 0,033), ainsi que les techniques de relaxation (p = 0,039). Elles taient plus nombreuses que les hommes trouver le programme utile dans son ensemble (p = 0,006).
FIGURE 1 Pourcentage de sujets jugeant les comptences travailles dans le programme Nucare utiles et profitables
100 90 80 Pourcentage 70 60 50 40 30 20 10 0
l n n n er ia ve tio tio iti tio es fix tifs oc a n u s ca x l m e i g c t a s o l r s l co bje un po Re r rob n m de s o io m up u t de e p e o t S a C ti d ie d u al g Ap v at r R St Comptence en

comptence utile comptence utilise et profitable (efficace)
Le tableau I montre le changement moyen observ laide des chelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les donnes initiales et celles de suivi, la fois pour le groupe test et pour celui de contrle. Dans le groupe test qui a bnci du programme Nucare, on observe des amliorations signicatives du fonctionnement physique (p = 0,002) et social (p = 0,02) et de la qualit de vie gnrale (p = 0,007) ainsi quune diminution de la fatigue (p = 0,0), des troubles du sommeil (p = 0,04) (soit tous les aspects viss par linstrument de lEORTC) et des symptmes de dpression (p = 0,03) mesurs grce aux chelles HADS. En revanche, le groupe de contrle a manifest une dt-
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TABLEAU I
Changement moyen observ laide des chelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les donnes initiales et celles de suivi
Groupe test (n = 45) Donnes initiales Moyenne (SD) Suivi Moyenne (SD) Changement Moyenne (SD) Groupe contrle (n = 56) Donnes initiales Moyenne (SD) Suivi Moyenne (SD) Changement Moyenne (SD)
chelle des fonctions de lEORTC (fonctionnement) Physique Rle motionnel Cognitif Social Global 88,6 (14,6) 87,0 (22,7) 78,9 (20,4) 84,4 (21,7) 81,8 (22,1) 66,6 (20,2) 91,7 (11,0) 90,0 (16,8) 79,6 (20,2) 83,7 (19,3) 89,6 (18,2) 75,8 (17,3) 3,09 (11,1) 2,94 (24,7) 0,72 (17,2) 0,74 (15,5) 7,78 (22,6) 9,14 (20,6) 83,3 (19,5) 79,8 (26,9) 76,8 (27,9) 86,0 (17,6) 80,1 (23,6) 71,7 (24,0) 83,0 (18,2) 84,5 (23,5) 79,3 (26,1) 85,4 (19,6) 82,7 (24,8) 72,5 (22,6) 0,36 (12,3) 4,76 (26,3) 2,53 (17,3) 0,59 (17,1) 2,68 (22,9) 0,74 (19,9)
chelle des symptmes gnriques de lEORTC Fatigue Nause et vomissements Douleur 27,6 (23,4) 2,6 (7,0) 10,7 (17,8) 22,0 (20,0) 1,1 (5,5) 12,2 (19,9) 5,68 (19,2) 1,48 (7,8) 1,48 (19,7) 32,2 (31,2) 6,2 (18,1) 20,2 (26,7) 33,2 (27,1) 4,2 (10,2) 17,8 (24,6) 0,98 (37,0) 2,08 (17,4) 2,38 (26,1)
chelle des symptmes spciques de lEORTC Dyspne Troubles du sommeil Perte dapptit Constipation Diarrhe Difcults nancires HADS Anxit Dpression Score HADS total 5,8 (3,2) 4,7 (3,8) 10,5 (6,5) 5,5 (3,5) 3,5 (3,3) 9,0 (6,2) 0,33 (3,8) 1,18 (3,6) 1,47 (6,7) 5,2 (4,6) 3,8 (4,1) 9,1 (7,8) 5,4 (4,1) 4,0 (4,0) 9,5 (7,3) 0,20 (3,0) 0,14 (2,6) 0,41 (4,7) 16,3 (26,2) 29,6 (34,2) 13,3 (27,0) 11,1 (22,5) 2,2 (8,4) 25,2 (36,3) 14,1 (23,0) 21,5 (31,1) 13,3 (29,6) 11,1 (22,5) 4,6 (13,8) 21,5 (34,9) 2,22 (25,0) 8,15 (28,6) 0,00 (23,6) 0,00 (22,5) 2,33 (15,3) 3,70 (29,5) 16,1 (22,9) 18,4 (23,7) 13,3 (25,3) 10,12 (17,9) 7,7 (22,0) 13,7 (26,0) 15,3 (22,8) 17,8 (25,4) 16,7 (26,9) 12,5 (23,4) 12,5 (24,2) 14,9 (23,7) 0,74 (18,6) 0,60 (22,5) 3,64 (23,7) 2,42 (20,9) 4,76 (28,0) 1,22 (19,0)
EORTC QLQ-C30 : questionnaire dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation europenne pour la recherche et le traitement du cancer chelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) : questionnaire de mesure de la dpression et de lanxit.
rioration dans la plupart des scores recueillis par les questionnaires EORTC QLQ-C30 et HADS pour la priode de suivi, mme si aucun de ces changements natteignait le niveau signicatif de 5 %. De plus, les sujets du groupe test sont plus nombreux avoir signal une diminution de leurs symptmes dpressifs plutt quune accentuation de ces mmes symptmes (p = 0,05). La proportion de gens prsentant un score pour la dpression 8 (un seuil important sur linstrument HADS, qui indique une possibilit danxit et/ ou de problmes dpressifs) est passe de 25,6 % avant lintervention 0,3 % aprs lintervention (p = 0,). En comparaison, la proportion de sujets du
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groupe de contrle prsentant des scores 8 dans les sous-chelles HADS de mesure de lanxit et de la dpression est reste identique ou a lgrement augment, ainsi que le montre la gure 2.
FIGURE 2 Proportion des sujets prsentant de lanxit et de la dpression (score > 7) au dpart et la fin du programme Nucare
Score au dbut du programme 35 30 Pourcentage 25 20 15 10 5 0 Anxit Test Dpression
Score la fin du programme
Anxit
Dpression Contrle
Discussion des rsultats de ltude pilote Notre tude prliminaire visait : tester sil tait possible dappliquer le programme Nucare des personnes atteintes de cancers des VADS ; valuer les changements des indicateurs danxit, de dpression et de la qualit de vie* chez ces mmes patients avant et aprs avoir bnci de lintervention ; comparer les rsultats obtenus chez les sujets ayant bnfici du programme Nucare avec ceux de sujets ne layant pas reu. Dans cette discussion, nous aborderons successivement les aspects relatifs la faisabilit du travail ; les lments mesurs la fois dans le groupe test et dans le groupe de contrle ; la comparaison de nos rsultats avec ceux obtenus par dautres travaux similaires mens auprs de patients atteints de cancers des VADS ; les rsultats de travaux destins tester le programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers.
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Faisabilit du programme Nous avons dmontr que lapplication du programme en sances individuelles tait le moyen prfr par les patients atteints de cancers des VADS recruts pour notre projet, mme si une minorit signicative dentre eux taient satisfaits de simplement recevoir le matriel pour le parcourir chez eux, leur propre rythme. Il apparat clairement que peu dentre eux souhaitaient bncier de lintervention dans une formule de groupe : dans la mme perspective, nos rsultats invitent considrer que le groupe nest pas conseiller aux patients atteints dun cancer des VADS. Quant la possibilit de bncier de la formule en sances individuelles avec un thrapeute ou de la formule seul la maison , notre tude ne fournit aucune information par rapport leurs bnces relatifs. Nanmoins, tant donn les preuves existantes sur les bnces du mme programme appliqu en sances individuelles avec un thrapeute chez des patients atteints de cancers du sein et colorectaux [10, 11], il semblerait en toute logique que ltape suivante serait de tester lefcacit du programme Nucare appliqu galement en sances individuelles chez des patients atteints dun cancer des VADS (voir plus loin la discussion sur les tudes venir). Lun des autres aspects importants dmontrs par notre tude quant la faisabilit tait une prfrence marque de la part des patients pour pouvoir bncier du programme aprs lachvement de leur traitement et la relative facilit avec laquelle le programme a pu tre appliqu au domicile des patients travers 2 4 rendez-vous tals sur une priode pouvant aller jusqu quatre semaines. Cest uniquement parce que nous manquions despace disponible la clinique oncologique ou ailleurs que nous avons organis des sances individuelles au domicile du patient. Nous sommes convaincus cependant que le fait doffrir ce genre de service domicile constitue une motivation supplmentaire pour un groupe de patients souvent rticents sembarquer dans quoi que ce soit dautre, en dehors des ncessits absolues lies au traitement de leur cancer. Il est vident qu lavenir, si les bnces du programme Nucare sont dmontrs, la question du cot de son application domicile par rapport une application en milieu hospitalier sera importante considrer : cela devrait faire lobjet dune autre tude. Pour le moment, nous avons trouv une formule applicable et potentiellement bnque. Rsultats observs Nous avons observ des amliorations au niveau des troubles physiques, sociaux et gnraux ainsi quen termes de fatigue et de sommeil pour la qualit de vie, de mme que dans lchelle HADS de la dpression, 3-4 mois aprs lapplication du programme Nucare. Aucun changement (ni amlioration, ni dtrioration) na t observ pour le groupe de contrle ne layant pas reu [39]. Cependant, il est important de ne pas perdre de vue les limites de cette tude pilote. Premirement, le modle quasi-exprimental que nous avons utilis nest pas un modle optimum pour tester lefcacit dun traitement de soins de sant, principalement cause de la diffrence des caractristiques de dpart dans les groupes compars. Cela signie que nous ne pouvons savoir
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avec certitude si les changements observs sont dus au programme Nucare ou aux particularits des patients des deux groupes. La taille et la composition de lchantillon examin constituent aussi une limite importante, restreignant les analyses ralises et la possibilit de gnraliser les rsultats obtenus dautres patients atteints de cancers des VADS. Enn, la perte de sujets au cours de la priode de suivi introduit un biais important, dans la mesure o lon ignore si les personnes les plus susceptibles dabandonner ltude en cours de route taient celles qui allaient mieux ou au contraire celles qui allaient moins bien. Nous ne pouvons donc pas savoir prcisment si les rsultats obtenus sont reprsentatifs par rapport lensemble des sujets inclus au dpart dans ltude. Nanmoins, ces rsultats assoient sufsamment les bnces potentiels du programme Nucare chez les patients atteints de cancers des VADS pour garantir la poursuite de cette tude avec un essai contrl randomis* labor de faon approprie.

Comparaison avec dautres tudes menes auprs de patients atteints de cancers des VADS Comme nous lavons mentionn prcdemment, peu de travaux ont t publis sur les effets de traitements psychosociaux (y compris pdagogiques) chez les patients atteints de cancers des VADS. Fiegenbaum a dvelopp et test un programme pour lacquisition de comptences sociales destin aux patients atteints de cancers des VADS et souffrant de dgurement facial [33]. Cette intervention comprenait 0 sances de formation durant chacune environ deux heures. Ces sances traitaient de questions lies au dgurement, la parole et lalimentation. La taille de lchantillon tudi tait petite (total n = 7 ; groupe test = 0 ; groupe de contrle = 7). Les sujets nont pas t randomiss*, mais la priode de suivi a dur deux ans. Le groupe test bnciant de lintervention a montr des amliorations soutenues en termes de conance en soi et de diminution de lanxit par rapport au groupe de contrle. Plus rcemment, une autre tude pilote (total n = 5 ; test = 3 ; contrle = 34) mene auprs de patients atteints de cancers des VADS a test les bnces dune psychothrapie de groupe dirige par un psychothrapeute [18]. Le suivi aprs un puis trois ans a montr des amliorations au niveau de la qualit de vie. Les donnes sur lanxit et la dpression nont t releves que dans le groupe test, pas dans le groupe de contrle. Cette tude comportait nanmoins des limites lies au fait quelle nait pas t randomise* et que la petite taille de lchantillon excluait lanalyse statistique des donnes au-del des scores moyens initiaux et naux. Dans une tude pilote semblable, le mme groupe de chercheurs a test les bnces dun programme psychopdagogique men pendant une semaine auprs de patients atteints de cancers des VADS un an aprs leur diagnostic [18]. Ces travaux nont montr aucune modication des donnes sur lanxit et la dpression, mais quelques amliorations cependant au niveau des scores obtenus sur la qualit de vie.
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Si ces tudes ont suggr quelques amliorations sans disposer des donnes statistiques permettant de soutenir fermement des conclusions solides et sans avoir t conues pour cela, une tude bien plus vaste mene sur un programme de soutien appliqu des patients atteints de cancers des VADS pendant une priode dun an, par une inrmire et un ditticien, na rvl en revanche aucun bnce dans le groupe test comparativement au groupe de contrle [31]. Cette tude impliquait 52 sujets dans le groupe test et 92 dans le groupe de contrle. Elle a valu la qualit de vie*, lanxit et la dpression et a montr quen ralit, le groupe de contrle avait obtenu de meilleurs scores que le groupe test concernant plusieurs aspects de la qualit de vie. Ici encore, le modle quasi-exprimental exclut des conclusions solides. Enn, plus rcemment, une tude destine tester les effets de la participation dune inrmire, dun ditticien, dun orthophoniste et dun travailleur social un groupe de soutien pour les patients atteints de cancers des VADS pendant une priode dun an ou plus, a montr une amlioration de la qualit de vie chez ceux ayant pris part ce groupe de soutien deux reprises ou plus, comparativement un groupe de contrle qui ny a pas particip du tout [38]. De nouveau, cette tude portait sur un chantillon relativement rduit (total n = 47 ; test = 23 ; contrle = 24) et utilisait un modle quasi-exprimental dans lequel les sujets participants pouvaient choisir dtre dans le groupe test ou dans celui de contrle. Ce bref examen du peu dinterventions psychosociales (y compris pdagogiques) qui ont t testes auprs des patients atteints de cancers des VADS rvle la diversit des approches utilises, notamment la psychothrapie [18], la thrapie psychopdagogique de groupe [14, 18] et individuelle [39] et les groupes de soutien [31, 38]. Il est intressant de noter que toutes les tudes ont examin les effets des diffrents programmes sur la qualit de vie et/ou sur lanxit et la dpression, et que l o des bnces semblaient apparatre, ils affectaient plusieurs aspects de la qualit de vie, de mme que les symptmes danxit et de dpression en particulier. Notre tude se distingue cependant des autres sur un point : nos rsultats ont t mesurs 3-4 mois aprs lapplication du programme Nucare alors que les autres tudes ont valu les sujets un an ou plus aprs les interventions testes. Il est vident quil est important de comprendre la dure des bnces potentiels des interventions dont il est question : la dure du suivi reprsente donc une considration signicative. Ces observations tant faites, il est ncessaire dtablir clairement qu ce jour, nous ne disposons daucune tude destine tester lefcacit dune intervention psychosociale, quelle soit pdagogique ou autre, auprs de patients atteints de cancers des VADS, et utilisant un modle dessai clinique randomis*. Par consquent, il reste trs difcile de tirer des conclusions sur lefcacit de ces interventions chez les patients atteints de cancers des VADS.
Comparaison de lutilisation du programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers Lorsquon essaie de comprendre les bnces potentiels dinterventions psychosociales, quelles soient pdagogiques ou autres, il est important de
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distinguer clairement les cancers des VADS de nombreux autres types de cancers, car le type de personnes susceptibles de dvelopper tel ou tel autre type de cancer peut varier considrablement. Les personnes chez qui lon diagnostique un cancer des VADS sont souvent des hommes dun certain ge issus de milieux socioconomiques bas, ayant fum et consomm de lalcool lexcs sur de longues priodes. Dun autre ct, les personnes chez qui lon diagnostique un cancer du sein sont des femmes, dont beaucoup nont jamais fum ni consomm dalcool de faon excessive, et qui proviennent de milieux socioconomiques divers. Ainsi, tant donn la nature interactive et personnalise des interventions psychosociales efcaces dans le cadre du cancer (et pour dautres groupes de patients), il est fort possible que ce qui fonctionne pour un groupe de patients ne fonctionne pas pour un autre, et vice-versa. Cependant, vu le manque de recherches spciques sur le sujet chez les patients atteints de cancers des VADS, il est utile dutiliser comme point de dpart les travaux mens auprs des patients atteints dautres types de cancers. Certains autres cancers (par exemple ceux du sein) disposent en effet de donnes beaucoup plus nombreuses qui viennent soutenir lutilisation dinterventions psychosociales, quelles soient pdagogiques ou autres qui permettent daider les personnes en souffrance. Lune des raisons pour laquelle nous avons choisi de tester le programme Nucare chez des patients atteints de cancers des VADS est que le programme a dj t test auparavant laide dessais contrls randomiss, et quil sest avr bnque chez les patients atteints de cancers du sein et colorectaux [10, 11]. Tout comme ltude que nous avons mene pour le programme Nucare auprs de patients atteints de cancers des VADS, le travail effectu auprs de patients atteints dun cancer du sein ou colorectal a montr un bnce plus important du programme lorsque ce dernier a t appliqu aprs le traitement de la maladie plutt quavant [10]. En outre, un autre essai clinique randomis ralis par la suite sur le programme Nucare dans un groupe similaire de patients, mais comparant quant lui les sances individuelles et les sances en groupe, a montr que la formule des sances individuelles tait plus efcace pour diminuer les symptmes dpressifs et amliorer la qualit de vie (par rapport aux sances de groupe ou par rapport un groupe de soutien nutilisant pas le programme Nucare). Ces rsultats taient particulirement nets chez les patientes atteintes dun cancer du sein. Enn, comme cela a t observ en comparant cette tude avec dautres menes auprs de patients atteints de cancers des VADS, le travail effectu sur Nucare a valu les sujets bien plus longtemps aprs lachvement du programme que le dlai de 3-4 mois que nous avons utilis. Cela suggre trs fortement que les bnces de ce programme nexistent pas seulement court terme.
Travaux en cours et futurs Comme cela a t voqu plus haut, la recherche sur les bnces potentiels des interventions psychosociales, quelles soient pdagogiques ou autres, auprs des patients atteints de cancers des VADS nen est encore qu ses
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balbutiements. Ltape suivante qui simpose tout naturellement puisque les divers projets ont suggr des bnces, est de tester les interventions de faon formelle laide dessais contrls randomiss*. Nous sommes effectivement en train de raliser un essai randomis grande chelle pour tester lefcacit du programme Nucare dans la diminution des symptmes danxit et de dpression et dans lamlioration de la qualit de vie* des patients atteints de cancers des VADS. Comme nous lavons dit prcdemment, nous avons considr quen toute logique, ltape suivante tait de tester la formule de sances individuelles : nous avons donc labor une tude (actuellement en cours) an de tester les bnces de cette seule formule avec des thrapeutes se rendant au domicile du patient pour lapplication du programme. Lun des lments importants de cet essai contrl randomis (en cours) qui diffre par rapport notre tude prcdente et par rapport aux tudes antrieures portant sur leffet du programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers, est que dans lchantillon randomis de ltude, les sujets sont rpartis en fonction des niveaux de leurs symptmes danxit et/ou de dpression. Les travaux prcdents englobaient les patients cancreux quels quils soient, indpendamment du niveau de leurs symptmes danxit et de dpression ou de leur qualit de vie. Notre projet actuel ninclut que les patients atteints de cancers des VADS dont le niveau de symptmes danxit et/ou de dpression dpasse un seuil identi laide de lchelle HADS : ce seuil suggre quils prsentent un rel besoin pour une thrapie pouvant les aider diminuer le niveau de leurs symptmes. Nous recrutons galement des sujets prsentant des niveaux de symptmes danxit et de dpression en dessous de ce seuil, et observons simplement la manire dont leurs symptmes varient pendant une priode de suivi semblable celle des sujets prsentant des niveaux levs (voir gure 3 pour la conception du projet). Cet lment est important prendre en compte lorsque lon compare les rsultats obtenus ceux dautres tudes menes auprs de patients atteints de cancers des VADS et de patients atteints dautres types de cancers. On peut tout fait sattendre ce que les effets du programme Nucare soient plus forts dans un groupe prsentant des niveaux levs de problmes que dans un groupe contenant de nombreuses personnes ayant des niveaux de problmes relativement faibles. Dans lventualit o nos essais contrls randomiss dmontreraient des effets bnfiques, dautres questions sont considrer pour notre travail futur. Elles incluent lefcacit de diffrentes formules dapplication pour le programme Nucare et la possibilit que diffrentes formules soient plus fructueuses dans certains sous-groupes de patients atteints de cancers des VADS. Nous testons actuellement la formule dapplication en sances individuelles, mais nous avons dj dmontr la faisabilit de la formule seul la maison . Si notre essai randomis en cours dmontre que le programme Nucare est efcace, une autre tape naturelle consisterait comparer les bnces des deux formules dapplication. En outre, les donnes obtenues grce notre essai randomis actuel pourraient nous permettre de diffrencier des
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FIGURE 3 Reprsentation graphique de lessai contrl randomis du programme Nucare pour des patients atteints de cancers des VADS
Recrutement de patients atteints d'un cancer des VADS 6 12 mois aprs le diagnostic Randomisation (patients avec un haut HADS) Groupe contrle (patients atteints de VADS, suivis sur dossiers) Prise en charge habituelle (n = 125) Suivi 8 semaines post randomisation Suivi 4 mois post randomisation Suivi 8 mois post randomisation Suivi 14 mois post randomisation Analyse de la survie 2 ans
Groupe intervention Nucare (indiv) (n = 125) Suivi 8 semaines post randomisation Suivi 4 mois post randomisation Suivi 8 mois post randomisation Suivi 14 mois post randomisation
Groupe suivi habituel (n = 125) Suivi 8 semaines post randomisation Suivi 4 mois post randomisation Suivi 8 mois post randomisation Suivi 14 mois post randomisation
Analyse de la survie 2 ans Analyse de la survie 2 ans
sous-groupes de patients pour lesquels les interventions fonctionnent mieux ou moins bien. Ces donnes pourront donc tre utilises pour informer des tests portant sur les diffrentes formules dapplication dans diffrents sous-groupes. Un autre lment important prendre en considration lavenir est la diversit des rsultats pouvant tre utiliss pour indiquer les bnces du programme ou pas, et la priode durant laquelle ils sont mesurs. Notre essai randomis actuel mesurera les symptmes danxit et de dpression ainsi que la qualit de vie* comme donnes primaires, mais il mesurera aussi, comme donnes secondaires, les capacits faire face aux situations, les comportements face au tabagisme et la consommation dalcool, et les donnes par rapport la maladie (comme la rapparition du cancer ou la survie). Ces lments seront tous mesurs intervalles rguliers pendant une priode de suivi de deux ans aprs lintervention. Notre objectif premier pour cette tude est dvaluer les bnces court terme, mais nous voulons aussi savoir si les bnces dmontrs se maintiennent long terme. Enn, nous valuerons galement les cots de lapplication du programme Nucare en sances individuelles au domicile des patients. Si le programme savre efcace, il sera important de disposer dinformations concernant ses cots de manire pouvoir promouvoir son utilisation dans les soins routiniers du cancer des VADS.
Conclusion
Les travaux que nous dcrivons ici testent une intervention psychopdagogique auprs de personnes atteintes de cancers des VADS. Ils sont bass sur
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des recherches effectues auprs de personnes atteintes dautres types de cancers, pour lesquelles de tels programmes se sont rvls bnques. Le travail ralis et publi jusqu prsent par rapport aux cancers des VADS est minime, mais le peu dont nous disposons suggre que ces patients pourraient aussi bncier de certaines formes dinterventions pdagogiques et autres interventions psychosociales, an damliorer leur bien-tre mental et motionnel, de mme que leur qualit de vie en gnral. Il sagit l dune piste importante pour la recherche future en matire de cancers des VADS et autres types de cancers, dont la plupart ont des effets trs dvastateurs sur les personnes chez qui ils sont diagnostiqus.
Remerciements
Nous tenons remercier ici les cliniciens (Drs Marika Audet-Lapointe, Martin Black, Bernard Fortin, Michael Hier, Karen Kost et Anthony Zeitouni), les thrapeutes (Mmes Carol Archer et Terrye Pearlman), les assistantes de recherche (Mmes Julie Archer et Nathalie Socard) et les collaborateurs de recherche (Drs Jocelyne Feine, Eduardo Franco et Belinda Nicolau) pour les contributions apportes ce travail. Nous tmoignons galement toute notre gratitude aux Instituts de recherche en sant du Canada pour leur soutien nancier.
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UNE EXPRIENCE DE GROUPES PSYCHO-DUCATIONNELS AVEC DES FEMMES EN POST-TRAITEMENT DE CANCERS DU SEIN Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux, Paul Dicks11
Rsum
Lobjectif de cette recherche est dtudier lefcacit dune intervention de groupe psycho-ducationnel auprs de femmes atteintes de cancers du sein non-mtastatiques. Aprs randomisation*, un groupe trait (GT, n = 02) recevant lintervention en premier est compar un groupe contrle recevant lintervention de manire diffre (GC, n = 0). Les personnes recrutes, atteintes de cancers du sein, ont termin leur primo-traitement et sont en priode de surveillance. Le programme du groupe, tabli sur 8 sances de deux heures, contient des discussions thmatiques sur des problmes communs, un apport dinformations et lapprentissage de techniques de gestion du stress (relaxation, afrmation de soi, rsolution de problmes, restructuration cognitive). Les femmes sont values avant et aprs lintervention, ainsi quun mois aprs, sur les variables suivantes : dtresse psychologique (STAI, POMS), qualit de vie* (EORTC QLQC30-BR23) et ajustement mental (MAC Scale). Les rsultats mettent en vidence une rduction signicative de la dtresse ainsi quune amlioration signicative de certains aspects de la qualit de vie chez le GT en comparaison au GC. Par contre, les effets sur les stratgies dadaptation ne sont pas signicatifs entre les deux groupes. En conclusion, le format de groupe propos est trs bien adapt notre population et permet dacclrer la diminution des affects ngatifs prsents en post-traitement.
Contexte et public concern En France, environ 40 % des patients atteints de cancers prsentent des troubles psychologiques : troubles de ladaptation, troubles anxieux et dpressifs [34]. Laide psychologique apporte par les structures de psycho-oncologie concerne au plus 0 % des patients. Elle est presque exclusivement de type individuel, contrairement de nombreux pays qui ont dvelopp des interventions de groupe pour les patients atteints de cancer (ce qui permet un plus grand nombre de personnes den bncier). Dans cette perspec11. Sandrine Cayrou travaille comme psychologue clinicienne en libral Toulouse. Lexprience prsente ici a servi de base sa thse de doctorat soutenue en 2002 et lui a permis danimer onze groupes psycho-ducationnels lInstitut Curie Paris. Le Dr Sylvie Dolbeault est psychiatre, responsable de lunit de psycho-oncologie de lInstitut Curie Paris. Anne Brdart, psychologue clinicienne et docteur en psychologie, Bernard Desclaux, psychiatre et chef de lunit de psycho-oncologie lInstitut Claudius Regaud Toulouse et Paul Dicks, chercheur mrite en psychomtrie et en statistiques, ont contribu de faon importante au dveloppement de la recherche en psycho-oncologie et ont permis la concrtisation du projet sur les groupes psycho-ducationnels ainsi que la divulgation des rsultats au niveau international.
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tive, les groupes psycho-ducationnels lattention des femmes atteintes de cancers du sein visent allger la dtresse psychologique du plus grand nombre, rpondant ainsi au dsarroi des femmes face au manque de soutien reu dans les institutions et au souhait des professionnels de crer et dvaluer de nouvelles interventions psychologiques [23]. Nous faisons ici tat dune exprience dvaluation de groupes psychoducationnels (GPE)12. Lefcacit dune intervention de groupe dpend en partie de lhomognit des sujets auxquels elle sadresse. La faisabilit du projet nest assure que si la population recrute est sufsamment importante pour permettre la constitution des groupes. Nous avons choisi dexprimenter le groupe psycho-ducationnel avec une population de femmes atteintes de cancers du sein non-mtastatiques car il sagit dune pathologie trs frquemment rencontre dans notre institution et que lexpression de besoins daide psychologique y apparat particulirement prvalente. Le groupe psychoducationnel est propos lissue des traitements mdicaux : il vise une meilleure gestion des problmes spciques de laprs-traitement et une diminution du sentiment dabandon qui peut exister ce moment. Proposer une runion en groupe pendant les traitements peut surcharger les patientes qui prsentent dj une fatigue lie aux effets secondaires des traitements ainsi quaux multiples rendez-vous mdicaux. La priode post-traitement est peut-tre plus favorable lassimilation psychologique car les patientes peuvent dgager plus de temps pour penser et se sortir de la logique du faire face immdiat . La n des traitements amne un bien-tre certain, mais ce dernier est souvent nuanc par les effets secondaires rsiduels du cancer et des soins, la ncessit pour un certain nombre de femmes de prendre un traitement hormonal durant plusieurs annes (ayant lui mme son corollaire deffets secondaires), la fatigue et la fatigabilit. Il faut aussi prendre en compte les aspects plus psychologiques lis cette phase : la peur de la rechute, laugmentation de lanxit et des proccupations en rapport avec la mort, la baisse de lestime de soi, la perte du sentiment de contrle sur sa vie, la diminution transitoire ou permanente des forces physiques. Cest en outre le temps de la rintgration des rles lis la vie professionnelle, familiale, conjugale, amicale ; ces rles tant parfois associs de nouvelles contraintes. Les personnes ayant eu un cancer du sein se trouvent confrontes des problmes pratiques et administratifs pour lesquels il existe peu daide institutionnelle : reprise professionnelle, prt bancaire, aspects lgaux dun processus dadoption, etc.
Population Nous incluons dans ltude des femmes majeures, ayant termin leur traitement pour un cancer du sein non-mtastatique et ne prsentant pas de nouvel vnement carcinologique (rcidive, mtastases). Ces patientes sont en phase de post-traitement, entre 5 jours et an aprs la n de la radiothrapie, et
12. Un groupe psycho-ducationnel intgre aux changes et discussions une composante ducative, reposant sur le partage dinformations et lapprentissage de techniques cognitivo-comportementales.
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motives pour participer au groupe psycho-ducationnel. La participation au groupe peut complter une prise en charge psychologique individuelle et/ou mdicamenteuse, si ces dernires sont ncessaires. Dans le cas de patientes prsentant une pathologie psychiatrique avre (incluant certains troubles de la personnalit, des troubles cognitifs importants, des troubles de lhumeur actuels ou des antcdents rcents de dpression ayant ncessit une hospitalisation), nous proposons un soutien psychologique ou psychiatrique individuel, qui semble plus appropri que la participation au groupe et la recherche.
Fondements mthodologiques de la dmarche Les effets des interventions psycho-oncologiques ont peu t valus en France et les bnces de laide psychologique ne relvent pas encore de lvidence pour tout soignant. Souhaitant tudier lefcacit de notre intervention, nous avons emprunt la mthode exprimentale propre aux essais cliniques mdicamenteux, en respectant autant que possible les critres mthodologiques internationaux en vigueur, notamment le principe de randomisation*. La randomisation consiste en un tirage au sort qui attribue de faon alatoire les sujets de ltude leur groupe, en gnral le groupe recevant lintervention versus le groupe ne la recevant pas ou recevant lintervention dans un temps ultrieur. La randomisation permet dattribuer les effets mesurs lintervention, et non dautres raisons. Pour des raisons thiques, nous avons fait le choix dun groupe diffr. Nous nous positionnons dans la ligne des dernires tudes internationales en psycho-oncologie, qui cherchent tablir lefficacit de lintervention psychologique sur des variables subjectives (dtresse psychologique, humeur, qualit de vie, etc.) plutt que sur des variables objectives mdicales (comme la survie) ou socio-conomiques (comme le cot-efcacit). Conception et modalits pratiques Le projet a dbut en avril 998 avec la constitution dun groupe de pilotage au sein du Comit de coopration mdicale des centres de lutte contre le cancer. Plusieurs psycho-oncologues issus de 5 centres de lutte contre le cancer (Paris, Toulouse, Lyon, Villejuif, et Saint-Cloud), ainsi quun mthodologiste et un chirurgien, se sont runis rgulirement pour laborer le protocole et valuer sa faisabilit en France. Deux ans plus tard, laccord du Comit de protection des personnes est acquis et des nancements issus du Programme hospitalier de recherche clinique et de la Fondation de France permettent la ralisation du projet dans les 3 premiers instituts. Le groupe pharmaceutique Novartis a nanc lemploi dune personne aidant la gestion de la recherche. Plusieurs sminaires ont rassembl les organisateurs de ltude et les animateurs des groupes. Prcdant le dmarrage de ltude, les sminaires ont eu pour objet de crer la trame et les contenus des 8 sessions du groupe et dhomogniser les pratiques des techniques utilises, aboutissant la rdaction du manuel. Lors des premiers groupes, les animateurs et organisateurs de chaque centre ont chang rgulirement sur leurs pratiques.
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Description du protocole et de lintervention Il sagit dun essai randomis* destin valuer lefcacit dune intervention de groupe psycho-ducationnelle sur lanxit, lhumeur, les stratgies dajustement et la qualit de vie de patientes atteintes de cancers du sein non-mtastatiques. Notre tude compare un groupe trait (GT) un groupe contrle (GC) qui est en fait un groupe diffr. Lhypothse principale est quen bnciant de lintervention psycho-ducationnelle, les patientes rduisent leur anxit et amliorent leurs stratgies dajustement et leur qualit de vie. Le recrutement des personnes susceptibles dentrer dans ltude sest effectu par divers moyens. Une lettre dinformation et dinvitation participer au groupe a t envoye systmatiquement aux femmes qui rpondaient aux critres dinclusion et dont la liste nous avait t fournie par le dpartement dinformation mdicale ou le service de radiothrapie. Par ailleurs, la transmission de linformation aux patientes sest faite directement par les soignants ou indirectement au moyen dafches et de prospectus disposs au niveau des accueils et des diffrents services du centre. Lentretien pralable a t men par un professionnel quali en psychologie et form cet entretien. Le professionnel recueille les donnes sociodmographiques et mdicales, vrie que la personne remplit bien les critres dinclusion, prsente de faon dtaille le protocole de ltude, sassure que la patiente a bien lu la lettre dinformation, recueille son consentement clair, effectue la procdure de randomisation* et informe la patiente du rsultat. En cas de doute sur un critre de non-inclusion (prsence dune pathologie psychiatrique avre), un second entretien doit tre effectu avec un psychiatre. Lentretien pralable est ralis le plus prs possible du dbut de lintervention de groupe. Les randomisations sont ralises au sein de chaque centre et en aveugle pour la personne charge de lentretien pralable. La patiente accepte le principe du tirage alatoire qui est fait la n de lentretien pralable ou au maximum dans les deux jours qui le suivent. Une fois la randomisation faite, les personnes qui renoncent nalement participer ne peuvent pas tre remplaces et leur abandon est pris en compte dans la recherche. Les valuations sont au nombre de trois pour le groupe trait (GT : E E3) et de cinq pour le groupe diffr (GC : E E5) [gure 4]. lexception de la premire valuation ralise lhpital (simultanment pour les deux groupes, lors dune runion gnrale dinformation organise dans la semaine qui prcde la premire sance du groupe psycho-ducationnel pour le GT), les autres valuations ont toutes lieu au domicile. Les questionnaires sont remis en mains propres pour les valuations post-interventions (E2, E4) lors de la dernire sance du groupe ou envoys par courrier pour le GC (E2). Les questionnaires de suivi un mois (E3, E5) sont envoys par courrier une semaine avant la date prvue de remplissage. Le taux de rponse est amlior par relance tlphonique ou postale. Le questionnaire est accept sil est retourn dans les 5 jours suivant la date de remplissage.
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FIGURE 4 Schma des diffrentes tapes du protocole exprimental

E = valuation ; GT = Groupe trait ; GC = Groupe contrle Randomisation
Entretien pralable
E1
E2
E3
E4
E5
Mois
Intervention GT
Intervention GC
Le groupe psycho-ducationnel : dnition et contenu Par dnition, un groupe psycho-ducationnel possde deux composantes : lune dite psychologique, base sur lcoute et les discussions de type soutienexpression, et lautre ducative, reposant sur le partage dinformations et lapprentissage de techniques cognitivo-comportementales. Lintervention est encadre par des intervenants professionnels qui animent des sances structures et afchent une ambition thrapeutique modre, ce qui la distingue des groupes dentraide ou des psychothrapies [4]. La modalit structure du groupe, cest--dire ne reposant pas seulement sur des changes informels, a t retenue an de permettre le plus possible une standardisation du droulement du programme, malgr la diversit des animateurs. Le programme permet aussi de rpondre aux besoins du plus grand nombre (par exemple, parler de lincertitude est un besoin typique de ces femmes en cette phase post-traitement). Son contenu sinspire dtudes antrieures, notamment celles qui se sont intresses aux interventions de groupe avec des femmes atteintes de cancers du sein et qui ont bien dcrit les buts, les principes et les tapes de leur intervention [2, 20, 13, 6]. Le programme comprend 8 sances de deux heures, selon un rythme hebdomadaire en dehors des congs scolaires. Le groupe est constitu de 8 2 participantes et de 2 animateurs. Ralis par le groupe de pilotage et distribu aux animateurs, le manuel prsente le contenu dtaill des sances. Le tableau II rsume les thmes abords chaque sance et les techniques privilgies par les animateurs. Lobjectif principal du groupe psycho-ducationnel est de fournir aux patientes des moyens de grer leur anxit. Les objectifs secondaires, contribuant indirectement latteinte de lobjectif principal, sont dintgrer les changements de limage du corps et de lestime de soi, damliorer le sens du contrle sur sa vie et de rvaluer son projet de vie. Les moyens utiliss pour parvenir ces objectifs sont multiples. Lexpression des affects, le travail sur les croyances et les cognitions (restructuration cognitive), liden-
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tication des stratgies dajustement et le dveloppement de nouvelles stratgies plus actives reprsentent des dimensions essentielles de latteinte des objectifs de changement. Nous initions aussi les participantes aux techniques de relaxation, de rsolution de problmes, dafrmation de soi (notamment dans la relation mdecin-patient). Les animateurs apportent un complment dinformation mdicale gnrale, mme si par ailleurs les participantes sont encourages rechercher de linformation par elles-mmes et les partager avec les autres. On incite les femmes du groupe se soutenir mutuellement, mais aussi maintenir et dvelopper leurs liens sociaux antrieurs.
TABLEAU II
Description du contenu des sances
Thmes discuts 1 Prsentation de chaque membre Prsentation des rgles du groupe (la condentialit, lengagement personnel et labsence de nomination personnelle des soignants) Causes et le sens du cancer Impact des traitements et de la maladie sur limage du corps Impact des traitements et de la maladie sur lestime de soi Gestion de lincertitude Relations avec les proches Relations avec les soignants Objectifs de vie Bilan de lintervention Techniques utilises Identication des problmes Prsentation des 5 colonnes de Beck* Relaxation Distinguer contrle interne et externe Relaxation Initiation la rsolution de problmes Restructuration cognitive Relaxation Initiation la rsolution de problmes Restructuration cognitive Relaxation Restructuration cognitive Relaxation Afrmation de soi Relaxation Afrmation de soi Relaxation Se xer des objectifs Relaxation
2 3
5 6 7 8
Les intervenants Les sances du groupe psycho-ducationnel sont animes par un animateur principal et un co-animateur. Lanimateur principal est un professionnel, psychologue ou psychiatre, habilit enseigner les techniques de gestion du stress, expriment en animation de groupe et dans le soutien des personnes confrontes la maladie grave. Il est responsable du bon droulement du programme et peut tre extrieur au centre. Ltude se droule avec 5 animateurs principaux (3 Paris, Toulouse et Lyon) et 3 co-animateurs ( dans chaque ville). Le co-animateur est membre de lUnit de psycho-oncologie du centre. Il est responsable du bon droulement de ltude, de lorganisation matrielle du programme et complte les interventions de lanimateur principal en assurant le support visuel (inscriptions sur un paper board) et les informations spciques au milieu de loncologie.
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Variables et outils Les variables descriptives telles que lge, le stade de la maladie, les traitements reus, sont releves dans les dossiers mdicaux et lors de lentretien pralable. Les autres variables mesures et les outils utiliss dans cette tude apparaissent dans le tableau III.
TABLEAU III
Variables descriptives de lexprimentation
Variables mesures Lanxit-trait Outil de mesure et rfrence STAI (State-Trait Anxiety Inventory). Version franaise : Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1990 [36] POMS (Prole Of Mood States). Version franaise : Cayrou et al., 2003 [5] chelle MAC (Mental Adjustment to Cancer Scale). Version franaise : Cayrou et al., 2001 [3] EORTCQLQ-C30 (European Organisation on Research and Treatment on Cancer) et le module BR-23 spcique du cancer du sein (EORTC Quality of Life Study Group, 1998)* [12]
*
Ltat dhumeur : anxit-tension, dpressiondcouragement, colre-hostilit, confusion-perplexit, vigueur, fatigue et relations interpersonnelles Stratgies dajustement13 la maladie : lesprit combatif, limpuissance-dsespoir, les proccupations anxieuses, lvitement et la dngation La qualit de vie (aspects physiques, psychologiques et sociaux lis la maladie et aux traitements)
Les autoquestionnaires sont disponibles en langue franaise
Analyses statistiques Pour les donnes manquantes, nous avons appliqu la mthode dimputation des donnes prconise par Jreskog et Srbom au moyen du logiciel Prelis. Cette mthode, qui permet de tester la qualit de limputation, se rvle excellente et particulirement able. Les analyses statistiques ont t ralises laide des logiciels SPSS et Lisrel. Le niveau de signicativit a t x 0,05. Le principal objectif consiste comparer lvolution des deux groupes entre E et E3, aprs stre assur de la comparabilit des groupes E sur les variables sociodmographiques et mdicales ainsi que sur les scores des diffrentes chelles. Pour les variables sociodmographiques quantitatives, nous avons utilis des tests paramtriques (t de Student) et pour les variables qualitatives ou ne remplissant pas les tests de normalit, nous avons ralis des tests nonparamtriques (Khi-2 de Pearson ou U de Mann et Whitney). Pour les scores des variables dpendantes, nous avons utilis des modles linaires gnraux. Ces modles prsentent lavantage de nous donner les valeurs des tests-t pour chaque variable, mais aussi une valeur gnrale (le lambda de Wilks) qui tient compte de lensemble des variables entres dans le modle et de leurs
13. En psycho-oncologie, le concept dajustement mental (ensemble des rponses motionnelles, cognitives et comportementales faites par un individu confront la maladie cancreuse) remplace souvent celui de coping : il inclut les ractions motionnelles involontaires et lvaluation de la situation stressante.
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corrlations. Ensuite, nous avons compar lvolution des deux groupes entre E et E3, avec laide des modles linaires gnraux mesures rptes qui nous permettent de diffrencier les effets intra-sujet (effet temps et interaction temps par groupe) des effets inter-sujets. Les analyses avec les modles linaires gnraux ont aussi permis de contrler les variables confondantes en partie responsables de la variance des scores des variables mesures.
Caractristiques de lchantillon Deux cent trois patientes (07 Paris, 5 Toulouse et 45 Lyon) ont t randomises* dans le groupe trait en premier (n = 02) et dans le groupe contrle (n = 0). Les analyses sur les trois temps (E-E2-E3) ont t ralises sur 8 sujets du GT et 87 sujets du GC. La perte des sujets sexplique par les 33 abandons en cours dtude (4 GT, 9 GC) et les questionnaires manquants. Les personnes ayant abandonn ne se diffrencient pas signicativement des participantes sur les scores obtenus (STAI, POMS, MAC) la premire valuation (n = 9) mais prsentent quelques caractristiques sociodmographiques particulires (n = 33). Elles viennent plus des classes socioprofessionnelles ouvrires ou sans activit, linverse des participantes qui appartiennent plus la catgorie des cadres moyens et suprieurs. Leur pathologie a ncessit des interventions chirurgicales plus importantes (mastectomie avec curage glanglionnaire). Comparaison des groupes E1 Le groupe ayant bnci de lintervention est signicativement diffrent du groupe contrle au niveau de lge (p = 0,03) et de la prsence de chimiothrapie (p = 0,02). Le GC est plus jeune (moyenne de 5,60 versus 54,47) et a reu plus de chimiothrapie (57,4 % versus 42,6 %). Les deux groupes sont tout fait comparables sur les autres variables : statut marital, niveau dtudes, catgorie socioprofessionnelle, retour lemploi, aide psychologique reue avant diagnostic et aprs la randomisation, expriences de groupe antrieures, temps coul entre le diagnostic et la randomisation* et entre la n des traitements et la randomisation, stade de la maladie, nature de lacte chirurgical, le fait davoir t trait par radiothrapie et hormonothrapie. Les modles linaires gnraux utiliss ne montrent pas de diffrences signicatives entre les deux groupes lors de lvaluation initiale sur lensemble des questionnaires valids (STAI, POMS, MAC), lexception du score d tat de sant global de lEORTC QLQ-C30, le GC rapportant un meilleur tat de sant (p = 0,0). Les modles linaires mesures rptes, tenant compte des deux variables confondantes (lge et le fait davoir t trait par chimiothrapie), montrent que lge (< ou > 50 ans) inuence dans le temps lvolution de lanxit, de la colre, de la fatigue et le score global du POMS, ainsi que les chelles fonctionnelles des rles et de la dimension motionnelle, de la fatigue, de limage du corps, de la sexualit, des effets secondaires, et des symptmes au sein des questionnaires EORTC. Le fait davoir subi une chimiothrapie inuence lvolution des scores de douleur, dapptit, de constipation et les symptmes mammaires.
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Pour toutes ces variables, nous avons donc contrl leffet des variables confondantes dans les modles mesures rptes.
Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle des variables confondantes Lintgralit des rsultats a t publie [9]. Pour simplier, nous nindiquons que les rsultats signicatifs dans le tableau IV, lta2 donne le pourcentage de variance explique. Des interactions groupe-temps signicatives (p < 0,05), indiquant un effet positif de notre intervention? ont t trouves sur les chelles de la STAI, expliquant 6 % et 4 % de la variance des scores danxit-tat et danxit-trait respectivement. De plus, une rduction des affects ngatifs et une amlioration des affects positifs est observe chez le GT, par comparaison avec le GC, sur les chelles du POMS (sauf lchelle de confusion) et les chelles de lEORTC pour la fonction motionnelle, les rles, le score global de qualit de vie et la fatigue. En revanche, nous navons pas trouv deffets de notre intervention sur les scores de la MAC. Les variables qui voluent signicativement avec le temps sont surtout lanxit et la dpression (toutes les chelles mme la MAC), certaines variables du POMS et de lEORTC, notamment les fonctions physique, cognitive et sociale, limage du corps et les perspectives futures. DISCUSSION CRITIQUE ET PERSPECTIVES Les apports majeurs de lexprimentation Aprs avoir contrl les effets des variables confondantes (ge et chimiothrapie), nous obtenons clairement un effet positif du groupe psychoducationnel lissue de la n du groupe et de faon indpendante du temps, sur le niveau danxit des patientes et leurs tats dhumeur (excepte la confusion). Nous obtenons aussi une amlioration de la qualit de vie sur les chelles du fonctionnement motionnel, de laccomplissement des rles, de la fatigue et de ltat de sant global. Les effets positifs du groupe sur la fatigue et sur laccomplissement des rles peuvent tre une consquence de lamlioration motionnelle. Le fonctionnement physique samliore avec le temps, de faon relativement indpendante de lintervention. Nous navons pas observ deffets de lintervention de groupe sur les stratgies dajustement. Des amliorations prsentes, bien que non signicatives, existent sur les chelles dimpuissance-dsespoir et de proccupations anxieuses, mais celles-ci rsultent plus dune amlioration psychologique spontane lie au temps dans les deux groupes. Nos rsultats positifs sur les effets dune intervention de groupe psychoducationnelle vont dans le sens dautres tudes dmontrant lefcacit des thrapies psychologiques chez les patientes atteintes de cancers du sein nonmtastatiques [15, 21]. Kissane et al. nont pas trouv deffets sur les stratgies dajustement [21], alors que Fukui et al. trouvent une amlioration de lesprit combatif chez le groupe trait [15]. Moorey et al. ont trouv que deux
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TABLEAU IV
Comparaison des effets significatifs entre les deux groupes (Groupe trait : n = 81 ; Groupe contrle n = 87)
E1 Moyenne (SD) STAI Y-A GT GC STAI Y-B GT GC POMS Anxit* GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC GT GC 46,27 (13,87) 43,85 (12,16) 47,53 (10,42) 47,48 (9,31) 15,12 (8,11) 14,69 (7,63) 13,83 (8,71) 13,29 (8,64) 12,38 (11,45) 13,46 (11,95) 10,01 (7,38) 8,78 (6,85) 15,02 (5,29) 15,21 (6,28) 17,64 (4,17) 17,79 (3,74) 45,10 (36,70) 44,85 (37,83) 1,84 (0,83) 1,63 (0,74) 2,19 (0,73) 2,11 (0,70) 4,53 (0,94) 4,90 (1,09) 2,24 (0,81) 2,09 (0,68) E2 Moyenne (SD) 40,60 (11,43) 45,77 (12,68) 43,22 (10,02) 47,94 (10,46) 10,58 (6,89) 14,71 (8,35) 9,74 (7,43) 14,28 (9,11) 8,90 (10,21) 13,54 (12,56) 7,74 (6,89) 10,23 (7,08) 16,22 (6,28) 14,51 (6,48) 18,91 (3,42) 17,52 (3,85) 27,86 (35,24) 48,37 (41,77) E3 Moyenne (SD) 39,75 (10,55) 43,85 (10,94) 42,25 (10,04) 45,46 (10,17) 9,90 (6,44) 12,78 (7,45) 9,49 (6,81) 11,44 (7,91) 7,86 (8,61) 11,40 (10,78) 6,86 (5,58) 8,87 (6,84) 16,31 (5,96) 15,00 (5,52) 18,80 (3,49) 17,41 (3,67) 24,73 (30,91) 38,39 (35,57) 1,55 (0,66) 1,59 (0,70) 1,77 (0,61) 2,06 (0,67) 4,88 (1,11) 4,81 (1,03) 2,08 (0,73) 2,14 (0,77) Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe POMS Colre* Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe POMS Dpression Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe POMS Fatigue* Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe POMS Vigueur Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe POMS Relations sociales POMS Score global* Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe EORTC Ralisation des rles* EORTC Fonction motionnelle* EORTC Score global* Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe EORTC Fatique* Intra-sujet Inter-sujets Temps x groupe
*
P 0,001 0,140 0,001 0,000 0,064 0,010 0,001 0,059 0,000 0,000 0,124 0,005 0,000 0,047 0,034 0,069 0,370 0,000 0,109 0,253 0,027 0,166 0,072 0,007 0,001 0,040 0,000 0,141 0,372 0,017 0,006 0,398 0,000 0,086 0,302 0,005 0,834 0,408 0,036
ta2 0,06 0,01 0,06 0,17 0,02 0,04 0,07 0,02 0,08 0,07 0,01 0,05 0,14 0,02 0,02 0,02 0,01 0,07 0,02 0,01 0,03 0,01 0,02 0,04 0,06 0,03 0,08 0,01 0,01 0,03 0,04 0,00 0,09 0,02 0,01 0,05 0,00 0,00 0,03
Test contrl avec la variable ge en co-variable
298
mois aprs leur intervention, les patients participant au groupe de thrapie cognitive et comportementale (6 sances dune heure en individuel) rapportaient plus desprit combatif que ceux qui avaient reu une thrapie plus classique (counseling*), conrmant ainsi la sensibilit de lchelle MAC [29]. De mme, Helgeson et al. [19] montrent la supriorit dune intervention vise ducative donnant de linformation pour renforcer le contrle sur la maladie lissue du diagnostic, chez des patientes atteintes de cancers du sein, compare des groupes de discussion entre pairs [19]. Plusieurs hypothses peuvent expliquer cette absence deffets de lintervention sur les stratgies dajustement. Bien que notre groupe psycho-ducationnel soit suppos transmettre des stratgies nouvelles dajustement, il se peut quil offre plus despace la partie exprientielle de la thrapie, au dtriment de savoirs formels (les moments de discussions, o les patientes racontent leur vcu, le lgitiment, le normalisent, ont t privilgis par rapport aux moments de transmission dinformation). En permettant les changes sur les motions ngatives et en se focalisant sur la gestion des affects (par la relaxation par exemple), le groupe pourrait ressentir un effet immdiat sur les composantes motionnelles values, plus que sur les composantes cognitives. Les processus cognitifs cibls par lentranement la rsolution de problme, la restructuration cognitive et lafrmation de soi ncessitent peuttre aussi plus de sances et de focalisation en vue dobtenir une vritable amlioration des stratgies dajustement. Quelques patientes ont rapport une augmentation de lanxit pendant le temps du groupe, suggrant le moindre recours aux stratgies dvitement pour faire face la ralit, ce qui peut-tre considr comme un signe dadaptation positive long terme. Une autre hypothse est que lchantillon des participantes nest pas slectionn sur des critres cliniques, par exemple sur des scores minimum danxit ou de dpression. Or les tudes montrent un bnce plus important chez les personnes les plus en dtresse par rapport celles qui nont pas de problmes psychologiques particuliers.
Conditions de la russite de lexprimenation Le projet a t bien accept car il rpondait aux exigences scientifiques requises pour des protocoles mdicaux. Toutes les prcautions dusage ont t prises concernant la randomisation*, les critres de slection de la population, la formalisation du contenu de lintervention, la slection des animateurs et lhomognisation des pratiques dans les diffrents centres ; la validit des instruments de mesure, la qualit du recueil des donnes, le calcul du nombre de sujets ncessaires et la pertinence des analyses statistiques. Les principes de randomisation et de soumission des valuations rgulires par autoquestionnaires nont pas pos de problmes aux patientes. Soulignons que dans le protocole choisi, il est indispensable de sassurer de la comparabilit des deux groupes avant le dbut de ltude, soit par une randomisation sur dventuelles variables confondantes connues, soit en utilisant des modles linaires permettant de contrler leffet des ventuelles variables confondantes.
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Limites de lexprimentation La premire limite rencontre est la question de la faisabilit. Deux des cinq centres initialement investis dans le projet nont pas pu le raliser, compte tenu de difcults politiques et matrielles. Dans les trois centres participants, en dpit des diffrents moyens utiliss pour le recrutement, le taux moyen de participation reste faible (environ 20 %), et loin des autres tudes internationales qui comptent 60 87 % de participation [15]. Les centres de province ont soulign les efforts considrables accomplis pour assurer le recrutement pour les groupes. Les autres limites de cette tude sont mthodologiques (voir le paragraphe Contexte et public concern). Les personnes ne rpondant pas positivement notre proposition ne sont pas values, ce qui ne nous offre pas la possibilit de dnir les spcicits du groupe rpondant loffre (voir le paragraphe Population). Pour des raisons thiques, les patients et les thrapeutes ont connaissance du protocole et seul le traitement des donnes est ralis en aveugle (voir le paragraphe Fondements mthodologiques de la dmarche). Le choix dun groupe diffr ralis peu de temps aprs lintervention ne permet pas le suivi des diffrences entre groupe trait ou non sur le long terme. Les rsultats de cette tude sont uniquement bass sur des mesures subjectives et nincluent pas de mesures objectives, comme le retour au travail par exemple, ce qui aurait pu renforcer leffet bnque de lintervention. Les processus thrapeutiques ne sont pas dcrits et valus, ce qui ne nous permet pas de cerner la qualit de lapprentissage des techniques cognitivocomportementales. Projet en cours et perspectives de dveloppement Une fois mise en vidence lefcacit du groupe psycho-ducationnel sur des femmes en post-traitement de cancers du sein non-mtastatiques, nous avons souhait assurer la prennit de ces groupes dans les centres impliqus et leur dveloppement dans de nouveaux centres. Les groupes psycho-ducationnels ont pu continuer de manire indpendante de la recherche lInstitut Curie (Paris), mais ont t interrompus dans les deux centres de province (Lyon et Toulouse) lissue de la recherche, en raison du manque de moyens nanciers et humains ainsi que des difcults de recrutement. De nombreuses personnes ont manifest leur intrt pour dvelopper les groupes psycho-ducationnels dans dautres villes en France et ltranger14, mais nous navons pas encore centralis les retours sur leurs expriences. Nous souhaiterions aussi tendre les groupes psycho-ducationnels dautres pathologies cancreuses, mais le problme du recrutement reste rsoudre, ainsi que celui du temps ncessaire lorganisation pratique des groupes psycho-ducationnels. Sur le plan des analyses statistiques, nous avons tent de mesurer la rplication des effets de lintervention sur le GC (mesures E4-E5), mais aussi les variations intra-sujet dans un mme groupe. Il semble que certains sous-groupes
14. En France (Bordeaux, Lyon, Meulan, Saint-Astier, Corse) et ltranger (Belgique, Luxembourg, Canada).
300
de sujets prsentent une majoration de lanxit entre le dbut et la n du groupe, mais ne remettent pas en cause pour autant le bnce de leur participation au groupe psycho-ducationnel, soulignant leur prise de conscience des mcanismes dvitement et la ncessit de se confronter la ralit de leur vcu pour pouvoir lintgrer. Ceci montre quil reste ncessaire de dvelopper par ailleurs des indices plus cliniques de limpact des interventions : ce qui est bnque dans lintervention en terme de contenus, mthodes, modalits, et pour quelles personnes en particulier, en termes de facteurs de risque ou de phases du parcours de soins, le seul critre de la diminution des affects ngatifs ntant pas sufsant. La majoration de lanxit pendant le temps du groupe pourrait aussi tre perue comme le signe dun travail psychique pas forcment nfaste long terme. Nous continuons aussi travailler les indices de satisfaction par rapport au groupe et au travail ralis. Ce travail reprsente une premire tape pour la recherche en psycho-oncologie en France et une pierre de plus ldice dj solide des effets bnques des interventions psychothrapiques de groupe proposes des patients atteints de cancers dans les pays anglophones.
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UNE MALADIE CHRONIQUE PROUVANTE Liana Euller-Ziegler1

La polyarthrite rhumatode (PR) constitue le type mme de la maladie chronique douloureuse, prouvante, dvolution variable et difcilement prvisible, potentiellement invalidante, avec une atteinte parfois svre de la qualit de vie. Elle sinscrit dans le vaste ensemble des affections osto-articulaires, reconnues par lOMS comme lenjeu mondial de la dcennie 2000-200 ( Bone et Joint Decade ) du fait de leur impact humain et socital majeurs. La polyarthrite rhumatode touche environ 0,3 % de la population adulte, trois quatre fois plus souvent les femmes. Elle se caractrise par une prolifration pseudo-tumorale de la synoviale articulaire avec des troubles immunologiques complexes, encore incompltement connus ; il sagit dune affection multifactorielle, impliquant des facteurs gntiques et environnementaux. Le dbut peut se faire tout ge, souvent autour de la mnopause, volontiers aprs un stress ou un vnement de la vie personnelle. Il est en gnral progressif : douleurs typiquement bilatrales et symtriques des mains, des poignets, dautres articulations, de rythme inammatoire (rveils nocturnes, sensation de raideur prdominant au rveil et drouillage matinal plus
1. Le Pr Liana Euller-Ziegler est prsidente de lAssociation franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), membre du Comit de pilotage international de la Bone and Joint Decade, membre du Comit de travail europen sur lostoporose (EU Policy Project), chef de rhumatologie au CHU de Nice, hpital de lArchet.
305
ou moins long et pnible), avec gonements, et souvent fatigue, amaigrissement, atteinte de ltat gnral. La maladie progresse habituellement par pousses volutives successives. Elle peut aboutir des destructions et des dformations articulaires, cause de handicaps svres. La polyarthrite rhumatode est aussi une maladie systmique, avec possibilit de manifestations extra-articulaires et de surmortalit, notamment cardio-vasculaire.
Stratgies thrapeutiques
La stratgie thrapeutique, prcoce et personnalise, associe au long cours moyens mdicamenteux gnraux (symptomatiques et de fond ) et locaux et moyens non mdicamenteux : rducation, apprentissage dexercices physiques adapts et de la protection articulaire, si besoin aides techniques, amnagements de lenvironnement, soutien psychologique, mesures socioprofessionnelles, voire chirurgie. De nombreux malades affrontent aujourdhui une situation difcile, mme si la mise en uvre prcoce de biothrapies puissantes peut dsormais permettre dempcher les destructions articulaires des formes svres.
Une dmarche dducation du patient pleinement justie

La prise en compte du vcu et de la dimension psychosociale de la polyarthrite rhumatode est indispensable. Vivre avec la douleur (souvent intense, difcilement prvisible et qui ne se voit pas ), le handicap, la fatigue au quotidien, est prouvant, sans oublier le prjudice esthtique. Une lutte constante pour surmonter les difcults, parfois majeures, dans tous les gestes de la vie quotidienne, lincapacit faire des projets, sont souvent vcus dans un sentiment de solitude et dincomprhension, de dvalorisation, mme si lentourage, qui joue un rle capital, est prsent. Le malade doit sans cesse inventer son propre chemin . La sensation la plus pnible est celle de ne pouvoir contrler la situation. On comprend la frquence de lanxit (craintes pour lavenir, isolement, pertes affectives, sociales, professionnelles, etc.) et lapparition possible dune dpression, aggravant le vcu douloureux et compromettant lobservance des traitements. En fait, aprs le choc de lannonce du diagnostic et une succession dtapes psychologiques (dngation, rvolte, prise de conscience progressive, etc.), une dynamique constructive doit sinstaller : le patient doit apprendre grer (coping*) sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les diffrents professionnels et son nouvel quilibre de vie personnel, familial, social et professionnel. La dmarche dducation du patient est donc pleinement justie. La premire tape, linformation, est pour les patients une attente, un besoin et un droit (loi du 4 mars 2002). Personnalise, claire, complte, volutive, elle permet de ddramatiser et daller de lavant. lment-cl de la relation mdecin-malade, elle aboutit au consentement clair et la dcision partage. Lducation proprement dite vise faire acqurir au malade savoir, savoir-faire et savoir-
306
tre, pour mobiliser toutes ses ressources et russir son coping* : le patient devient un gestionnaire actif de sa maladie. Le patient, vritable expert, peut mme jouer par ailleurs le rle denseignant des professionnels de sant. Comme le montre la revue de la littrature faite par Catherine Beauvais (voir page suivante), les modalits de lducation du patient atteint de polyarthrite rhumatode sont diverses. De plus en plus de centres de rhumatologie simpliquent dans cette dmarche, avec leurs quipes pluridisciplinaires. Lvaluation de lefcacit se heurte des difcults mthodologiques (htrognit des populations tudies, des techniques, manque doutils dvaluation sufsamment adapts) rendant compte de rsultats apparemment modestes. Ainsi la revue de la Cochrane Collaboration en 2007 ne montre quun bnce modr court terme, ne se maintenant pas distance. Nanmoins, la Haute Autorit de sant [14], aprs une analyse trs complte de la littrature, conclut que lducation thrapeutique est recommande pour tout patient atteint de polyarthrite rhumatode (grade B) : elle contribue lamlioration ou au maintien de ltat de sant et de la qualit de vie du patient et de celle de ses proches . Elle est complmentaire de la prise en charge mdicale, ralise si possible par une quipe pluridisciplinaire en accord avec le mdecin spcialis en rhumatologie et le mdecin traitant. Elle contribue au dveloppement de comptences qui permettent au patient de connatre et comprendre la maladie et les traitements mdicamenteux et non-mdicamenteux ; acqurir les gestes respectant les rgles de protection articulaire ; mettre en uvre des modications de son mode de vie (quilibre dittique, programme dactivit physique, etc.) ; prvenir des complications vitables ; faire face aux problmes occasionns par la maladie; impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des rpercussions qui en dcoulent. Aucune recommandation spcique la polyarthrite rhumatode ne peut tre formule quant au contenu et aux modalits prcises de cette ducation . Au total, lducation du patient dans la polyarthrite rhumatode passe du rang de traitement orphelin celui doutil thrapeutique part entire. Outre une meilleure communication dans la relation de soin, elle doit aboutir une autoprise en charge de la maladie et une meilleure qualit de vie.
307
REVUE DOPINION CATHERINE BEAUVAIS2
Dmarches dducation thrapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatode

Plusieurs approches ont t tudies dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatode et leur chevauchement rend leur valuation difcile. On distingue les dmarches ducatives (information, conseil, ducation thrapeutique du patient), les dmarches psycho-ducatives et cognitivo-comportementales (TTC) et les prises en charge pluridisciplinaires. Les dmarches ducatives comportent une information du patient qui est un pralable indispensable. Linformation se fait oralement avec une remise de brochures (les professionnels de sant ont dsormais leur disposition un certain nombre de documents sur la polyarthrite). Le conseil ajoute linformation une coute et un soutien social [28]. Enn lducation thrapeutique du patient proprement dite repose sur la mise en vidence des besoins du patient, le changement ventuel des attitudes et lautoprise en charge. Dans les tudes publies, le contenu de la dmarche ducative nest pas toujours dtaill. Les dmarches psycho-ducatives et les TTC apportent aussi des solutions permettant au patient de faire face la polyarthrite. Elles reposent surtout sur lapprentissage de la gestion du stress et la relaxation. Enn, les structures de prise en charge pluridisciplinaires, destines lorigine au traitement global du patient par des quipes diversies mdicochirurgicales et paramdicales, sont gnralement mises en uvre par les mmes acteurs que dans les dmarches ducatives. Elles ne sont pas identies comme structures dducation dans la littrature car elles incluent aussi une part dinterventions thrapeutiques mdicales.
Organisation des structures dducation identies en France

En France, lducation thrapeutique du patient sest dveloppe au sein de structures pluridisciplinaires. Si la structure la plus ancienne est celle de Montpellier [31, 32], dautres quipes ont aussi dcrit leur exprience [1, 6, 7, 17]. Celles de Grenoble [8] et Saint-Antoine [4] seront dtailles plus loin. Les structures sont hospitalires et comportent plusieurs professionnels : rhumatologue, mdecin de radaptation, inrmire, kinsithrapeute,
2. Catherine Beauvais est rhumatologue lhpital Saint-Antoine Paris et installe en libral Vincennes. Elle anime depuis 1997 lquipe dducation thrapeutique du Service de rhumatologie. Elle a particip la cration de la Section dducation thrapeutique de la Socit franaise de rhumatologie qui soutient des projets de recherche et des programmes en ducation thrapeutique du patient. Elle est responsable dun diplme dETP destin plus particulirement aux soignants prenant en charge les maladies osto-articulaires (universit Pierre et Marie Curie UPMC Paris VI).
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ergothrapeute, ditticienne, psychologue, assistante sociale, podologue et chirurgien selon les quipes. Les patients assistent plusieurs sessions dducation au cours desquelles ils abordent les diffrents aspects de la pathologie, lducation gestuelle et les traitements mdicaux et chirurgicaux. Lducation se fait en sessions de trois cinq jours en hpital de semaine (HDS) [1, 7, 8, 22, 32], en hpital de jour (HDJ) [4, 17] ou par sessions de demi-journes itratives [6, 9]. Les sances sont individuelles [4] ou collectives ; elles sadressent alors un nombre plus ou moins important de patients : 8 0 patients [6, 9] ou 3 5 [1, 8]. Dans lensemble, les expriences ont fait lobjet dtudes non contrles et leur niveau de preuve est considr comme faible [14]. Dans la littrature, ces tudes sont identies en rfrence un traitement pluridisciplinaire. Une tude comporte une analyse mdico-conomique [22]. Les tudes les plus rcentes contrles [9] ou comparatives [1] portent sur des consultations ducatives de groupe. Le dveloppement de lducation thrapeutique du patient en rhumatologie a connu un nouvel essor avec les biothrapies : lducation thrapeutique du patient est alors particulirement tourne vers les malades hospitaliss pour une mise en route du traitement.
Expriences trangres et tudes contrles

Les rsultats de la littrature sont interprter en tenant compte du contexte dhtrognit des pratiques et des structures. Ces aspects sont dtaills et analyss dans la publication de la HAS en 2007. Ici, nous prsentons seulement les rsultats des tudes contrles en nous appuyant sur les deux principales mta-analyses qui concernent les dmarches ducatives proprement dites. La mta-analyse systmatique de Riemsma et al. [28] a analys les essais raliss entre 966 et 2002 et en a slectionn 3. Tous ces essais ont comport une valuation la n du programme, puis trois quatorze mois aprs la n du programme. Les essais slectionns par ces auteurs tudient les effets de lducation thrapeutique du patient sur les paramtres de suivi habituels de la polyarthrite rhumatode : douleur, handicap, qualit de vie*, tat psychologique. Les rsultats montrent qu court terme, le handicap, lopinion gnrale du patient, son tat psychologique et la dpression sont amliors de faon signicative, mais faible. Une tendance positive est observe pour lanxit et la douleur. la n du programme, il ny pas de bnce persistant sur les paramtres tudis. Ces rsultats ne sont pas vraiment modis lorsque seules sont analyses les 7 tudes les meilleures dun point de vue mthodologique. Il en est de mme pour les 2 tudes comportant plus de 80 patients. Lun des intrts de cette mta-analyse est davoir recherch une diffrence entre les 3 composantes de lducation prsentes plus haut. Riemsma et al. [28] concluent ainsi que linformation seule est inefcace. Le conseil ne parat pas efcace non plus, avec cependant une tendance un effet lger sur ltat psychologique. Seule lducation thrapeutique du patient apporte les bnces dcrits plus haut sur le handicap, la dpression et lopinion globale du patient, avec de bons rsultats pour la douleur.
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La mta-analyse de Niedermann [23] rassemble tudes qui portent une attention particulire sur les effets long terme3. Ces dernires montrent que les bnces sont de faible ampleur et ne se maintiennent pas dans le temps. Les essais contrls incluent 7 programmes ducatifs et 4 programmes psycho-ducatifs qui se droulent sur quatre quinze semaines. Les sessions durent une heure et demie deux heures et se font parfois en hospitalisation de semaine, avec un suivi maximum de six quinze mois. Dans les 7 programmes ducatifs, lanalyse montre une augmentation des connaissances sur la pathologie qui se maintient long terme. Trois tudes sur 6 montrent un recours des stratgies de coping* plus fonctionnelle sur du court terme. Ladhsion thrapeutique* est amliore dans 6 programmes sur 7, avec une meilleure adhsion pour les thrapeutiques mdicamenteuses que pour les techniques gestuelles. Lautoefcacit personnelle perue a t incluse dans les critres de 3 programmes (dont 2 ducatifs) avec des rsultats discordants. Ltat psychique et les donnes physiques habituelles sont peu modis. Les seuls niveaux levs de preuve concernent les connaissances et le coping*. Ces rsultats concordent avec ltude de J.S. Giraudet-Le Quintrec [9]. Cet essai contrl portant sur 04 tmoins et 04 patients ayant bnci de sessions collectives a montr une amlioration signicative du coping*, des connaissances et de la satisfaction, alors que le handicap (critre principal) na pas t modi. Il en est de mme pour les autres paramtres (qualit de vie* et tat psychologique). Finalement, lapport supplmentaire de lducation thrapeutique est considr (avec un niveau modr de preuve) comme bnque si lon considre les variables handicap et qualit de vie, alors que la capacit faire face est amliore et que la satisfaction des patients est leve. Plus rcemment, Masiero et al. [21], ont publi des rsultats positifs de leur programme dducation de patients sous biothrapie, qui montre un effet favorable sur la douleur, le handicap et les relations avec lentourage. Les effets des interventions psycho-ducatives et comportementales ont t tudis par la HAS qui a retenu 24 tudes dont 20 portant sur les TTC. Ces dernires amliorent le recours des stratgies de coping fonctionnel, avec un faible effet court terme sur la symptomatologie dpressive et un bnce intressant sur la fatigue. En revanche, les effets sont inconstants sur la douleur et ladhsion thrapeutique*, et trs contradictoires quant lanxit et les capacits fonctionnelles. Enn, les tudes portant sur les programmes pluridisciplinaires montrent que la comparaison entre les diffrentes pratiques de traitement pluridisciplinaire (TPD) donne des rsultats discordants4 (cf. la mta-analyse de T.P.M. Vliet Vlieland actualise en 2004 [35]) : on observe une supriorit attendue de la prise en charge multidisciplinaire hospitalire sur la prise en charge
3. Le long terme est dni par un dlai de plus de six mois aprs la n du programme, avec un maximum de quinze mois. 4. TPD (traitement pluridisciplinaire) hospitalier versus TPD ambulatoire ou TPD ambulatoire versus traitement ambulatoire habituel.
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ambulatoire habituelle pour les critres de douleur et dactivit de la maladie. Rappelons que ces programmes contiennent une part dducation quil est difcile dindividualiser, dautant que le recrutement des patients est trs variable. En effet, dans les programmes dETP valus par Riemsma et al. [28] les patients ont une maladie stabilise alors que dans les programmes pluridisciplinaires, la population est htrogne avec les polyarthrites rhumatodes stables ou en pousse. Ds lors, il est difcile de mettre en vidence un bnce supplmentaire.
Programmes ducatifs et rsultats obtenus dans la polyarthrite rhumatode

Les travaux scientiques montrent souvent quil existe une discordance entre la satisfaction leve des patients et les rsultats plus modestes observs pour la qualit de vie lorsquelle est mesure par les chelles habituelles. En fait, cette discordance nest quapparente car ce ne sont pas les mmes variables qui sont mesures. La satisfaction des patients est surtout mise en lien avec le sentiment davoir t cout et davoir amlior sa capacit faire face la maladie. Quant la qualit de vie, elle comprend plusieurs autres variables sur lesquelles les malades se prononcent de faon plus rserve. De plus, il faut souligner que Riemsma et al. [28] montrent principalement que les programmes ne sont pas identiques. En premier lieu, ils soulignent les problmes lis la slection des patients. Lducation thrapeutique du patient sadresse des patients dont les besoins mdicaux et ducatifs sont diffrents et cest seulement par une dmarche sans a priori que lon peut dterminer quels sont leurs besoins rels. Par exemple, un programme de protection articulaire est peu adapt des patients souffrant de polyarthrite rhumatode rcentes stabilises par le traitement, alors que des stratgies dadaptation la maladie auraient pu tre privilgies [13]. De fait, il existe plusieurs niveaux de besoins ducatifs et il serait ncessaire que les programmes sadaptent en vue de mieux cibler leurs objectifs et leurs moyens. Certains patients acquirent aisment ce qui leur est utile pour tendre vers une qualit de vie optimale. Dautres ont des besoins ducatifs importants, soit du fait dun handicap ou dun tat psychologique altr, soit du fait dune peur des traitements ayant un effet dltre sur ladhsion thrapeutique. La prise en compte de ces variables dans la dnition et lvaluation des programmes parat indispensable. Dintroduction plus rcente, les thrapeutiques incluant des patients sous biothrapie ont boulevers le traitement de la polyarthrite rhumatode et les besoins ducatifs des patients. Cependant, nous ne disposons actuellement que dune seule tude [21] portant sur ce type de patients. De mme, on ne sait pas quels sont les outils dvaluation privilgier. Lamlioration de la qualit de vie est certes un lment important de lvaluation, mais il faudrait certainement travailler sur lvaluation du programme lui-mme an dapprcier si les objectifs ducatifs ont t atteints. Cela permettrait de ne pas tirer de conclusions trop htives sur les effets du programme sur les patients. En rhumatologie, cest dans cet esprit que des chelles non encore valides sont
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dveloppes pour valuer le patient en tant quutilisateur des soins [15], en incluant la notion centrale de comptences. Enn, les programmes nont pas rsolu le problme de la rptition dans le temps des actions dducation et ne mentionnent pas la formation des personnels. Li [20] souligne que des tudes longitudinales observationnelles bien menes pourraient apporter des informations trs importantes sur les besoins des patients et permettre une meilleure adquation des programmes.
Conclusion
Dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatode, lducation thrapeutique du patient rpond une forte demande des patients, mais ses effets sur les variables classiquement tudies apparaissent parfois dcevants long terme (ce qui contraste avec les rsultats dtudes ralises dans dautres pathologies comme le diabte ou lasthme). Malgr une satisfaction exprime par les patients, lapport de lducation thrapeutique dans la prise en charge de la polyarthrite montre des rsultats de faible ampleur sur la qualit de vie mesure par les chelles habituelles. Lhtrognit des programmes est probablement en cause, tant dun point de vue organisationnel que du point de vue de la formation des personnels, de la slection de patients et des outils dvaluation utiliss. Bien que les rsultats soient contrasts sur le plan scientique, lducation thrapeutique du patient est toutefois recommande dans le traitement de la polyarthrite rhumatode [10, 14]. Un travail important reste raliser pour lamlioration des pratiques et lvaluation de lducation thrapeutique dans le domaine de la polyarthrite et des rhumatismes inammatoires chroniques.
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LDUCATION THRAPEUTIQUE DANS LE CADRE DU TRAITEMENT PLURIDISCIPLINAIRE DE LA POLYARTHRITE RHUMATODE : LA CONSULTATION RAOUL DUFY Catherine Beauvais5
Rsum
Le travail dcrit ici relate lexprience dune structure ducative de prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode (PR) en hpital de jour (HDJ) : la Consultation Raoul Dufy (CRD). Adapte au patient, la structure propose une ducation individuelle reposant sur un modle de sant positive qui inclut toutes les dimensions de la sant. Lducation thrapeutique du patient est centre sur la connaissance de la maladie, lapprentissage gestuel et lautoprise en charge en dveloppant les moyens de faire face la maladie et la gestion des traitements, avec une attention particulire sur les moyens non-mdicamenteux (gymnastique domicile, port dorthses, dmarches sociales). Les dimensions affective, sociale et professionnelle sont abordes. Lapproche pluridisciplinaire est centre sur le diagnostic ducatif. Lvaluation prospective ouverte de cette exprience montre une satisfaction des patients, une augmentation de leurs connaissances, une amlioration de la qualit de vie, une diminution de lanxit et de la douleur. La modication des stratgies de coping* nest pas observe. La Consultation Raoul Dufy est identie par les mdecins traitants comme un apport dducation intressant, en complment de la prise en charge habituelle. Depuis cette lexprience, lducation thrapeutique du patient a volu au sein de la structure pluridisciplinaire du fait des progrs considrables intervenus dans la traitement de la PR (principalement lavnement des biothrapies). Lvolution a aussi permis de pallier aux limites qui ont t identies : quasi-absence de possibilit de suivi, ncessit de modication des outils et de formation des personnels. Actuellement, lunit dducation est complte par des consultations ducatives individuelles en amont ou en aval de la CRD ainsi que par des sances ducatives de groupe.
Fonctionnement de la structure Lexprimentation de lducation thrapeutique dans une structure de prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode (PR) en hpital de
5. Cette exprience est le travail dune quipe dans le Service de rhumatologie et le Ple os et articulations, lhpital Saint-Antoine (Paris). Mdecins : A. Prier, F. Brenbaum, L. Legars, A. Karneff, S. Molcard, J.-Ph. Hellier, C. Villoutreix, N. Couvoisier ; inrmires : A. Mazaud, A.M. Piriou, F. Poinsignon, S. Hayem, R.M. Poilverd, R. Baratto, F. Pujot ; cadre inrmier : S. Dubouloy, I. Drozd ; kinsithrapeutes : B. Quastana, A. Le Guen, F. Barbarin ; psychologue : M. Aubry, A.G. Ulloa ; assistance socio-ducative N. Nobilleau ; ditticienne : V. Agon, D. Blanchard ; secrtaires mdicales : V. Ribondin, M. Favrel, A. Merigard ; chirugiens : A. Sautet, Ch. Dumontier ; podologues : M.-P. Miralls, J.-L. Proux.
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jour (HDJ) a t cre lhpital Saint-Antoine et dnomme Consultation Raoul Dufy (CRD), en hommage au peintre qui, souffrant de polyarthrite, continua travailler et crer malgr son handicap. Aprs avoir fait lobjet dun projet de service en 99, la CRD a vu le jour en 993. La prise en charge est individuelle et le traitement pluridisciplinaire6 rpond une volont de prise en charge globale du patient. Lobjectif est double : il sagit la fois de rassembler tous les spcialistes indispensables au traitement dun patient souffrant dune maladie complexe et de rpondre son besoin dcoute, dinformation et dducation. Dans la plupart des cas, le patient est recrut sur les conseils du rhumatologue traitant ou du mdecin traitant ou par les associations de malades. Il peut aussi nous tre adress aprs une hospitalisation dans le service de rhumatologie (notamment lorsque ses besoins ducatifs sont identis) ou encore venir de sa propre initiative. Au dbut de notre tude, nous avons observ une grande variabilit dans le recrutement. Sur les 90 premiers patients reus et valus, 75 taient adresss par le rhumatologue traitant, 0 par le mdecin gnraliste, 7 par les associations de patients et 25 avaient eu connaissance de la CRD par leur famille, le bouche--oreille ou la presse. Sur les 90 malades, 2 % venaient de Paris, 54 % dle de France et 24 % de province.
Droulement de la consultation La prise de rendez-vous se fait par tlphone ou en sadressant directement au secrtariat du service. La secrtaire soccupe particulirement de la Consultation Raoul Dufy puisquelle a t forme lcoute spcique que ncessite cette approche. Par des questions indirectes, elle vrie que le patient souffre bien de polyarthrite. Cette premire tape est fondamentale compte tenu de louverture de la CRD des malades venant de leur propre initiative : de cette manire, laccs lducation a t possible pour ceux qui le souhaitaient. La secrtaire prsente brivement le droulement de la consultation et commence identier les besoins mdicaux et ducatifs. Peu avant la date du rendez-vous, le patient reoit (par courrier) un dossier comprenant un questionnaire sur la polyarthrite. Ce questionnaire sert entre autres doutil pour lducation. Le patient reoit aussi un questionnaire de qualit de vie (version courte de la version de lAIMS : Arthritis Impact Measurement Scales) [19] et ralise une auto-valuation de sa douleur par lchelle visuelle et analogique EVA7. Au cours de notre travail, nous avons aussi ajout dautres questionnaires portant sur lvaluation de la symptomatologie anxiodpressive.
6. La structure fonctionne moyens et budget constants (sans surcot de salaires pour la participation des personnels paramdicaux). Une vacation mdicale assure par le mdecin responsable coordonnateur est consacre la Consultation Raoul Dufy. Cette dernire est facture comme une HDJ classique alors que lintervention des autres spcialistes mdicaux et chirurgicaux est comptabilise comme une consultation spcialise. 7. Initialement propose par Scott et Huskisson [33] pour valuer lintensit de la douleur chronique, lEVA se fait grce une rglette gradue dont les extrmits gurent pour lune labsence de douleur, pour lautre la douleur maximale imaginable. LEVA est valide depuis 1995 pour lvaluation de la douleur chez le patient adulte atteint dun cancer, depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en mdecine ambulatoire et depuis 2000 pour la douleur des enfants (rapports Anaes).
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La Consultation Raoul Dufy dure entre six et huit heures maximum, pause djeuner comprise. Elle est ralise dans un local spcique : on y trouve un lit dexamen, deux fauteuils (dont un de relaxation) et diffrents outils dducation et daide technique. Aucun geste thrapeutique nest ralis dans cette salle. Une tlvision est mise disposition pour passer des cassettes vido. Le patient est accueilli par linrmire, qui value les besoins au cours dun entretien non directif. Pendant les deux premires annes de fonctionnement, laccueil et le diagnostic ducatif ont t raliss par le mdecin, mais au l de lexprience, le recours linrmire est apparu plus satisfaisant. Elle value le contexte mdical, familial et professionnel du patient, ainsi que le retentissement psychologique de la maladie. Lorsquelle dispose des indications ncessaires, elle programme le reste de la journe. Linrmire est le lien principal entre tous les intervenants. Si ncessaire, elle propose au patient dappeler un certain nombre de spcialistes. Le mdecin rhumatologue et le kinsithrapeute interviennent dans tous les cas. Compte tenu du caractre global du traitement pluridisciplinaire (TPD), le droulement de la consultation est trs variable. Lintervention de chaque spcialiste comprend une part importante dexplications, dinformation et de conseils, en vue dune autoprise en charge. Depuis que les mdecins et rhumatologues traitants ont russi percevoir la Consultation Raoul Dufy comme un complment de leur prise en charge, les motifs du recours la CRD se centrent plus sur le recours ducatif. Dans le dveloppement qui suit, nous montrons comment nous avons accompagn ce mouvement par une formation spcique des personnels.
Modle ducatif et outils Lducation thrapeutique ralise lors de la Consultation Raoul Dufy repose sur un modle de sant positive incluant toutes les dimensions de la sant. Adapte au patient, elle est centre essentiellement sur la connaissance de la maladie, lducation gestuelle et lauto-prise en charge. La perspective gnrale est de dvelopper les moyens de faire face la maladie et la gestion des traitements, particulirement non-mdicamenteux et antalgiques. Les dimensions affective, sociale et professionnelle sont galement prises en compte. Le travail repose sur llaboration dun diagnostic ducatif qui permet de sintresser aux diffrents facteurs qui inuencent les comportements de sant du patient. Au cours de lentretien, les questions suivantes sont traites : la vision que le patient a de sa sant, les comportements de sant, le parcours de la maladie et la manire de faire le deuil de la sant antrieure, les connaissances, croyances et reprsentations, les habilets et caractristiques personnelles, les projets et le contexte de vie (famille, entourage, travail, soutien social). Cette analyse de la situation (diagnostic ducatif) doit permettre daboutir la dnition des comptences acqurir par le patient. Chaque domaine ncessite plusieurs intervenants. La connaissance de la maladie et des traitements relve surtout de linrmire et du mdecin rhumatologue. Le diagnostic de la maladie et son volution possible sont particulirement abords
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avec les patients ayant une polyarthrite rhumatode rcente car il est ncessaire de travailler ensemble sur lacceptation de la maladie (cette problmatique est souvent tout aussi utile pour des PR plus anciennes). Sagissant des traitements, la diffrence est faite entre le traitement de fond et le traitement symptomatique, avec une identication des traitements partir de lordonnance que le patient a apporte. Lquipe insiste sur lauto-prise en charge par le patient, en enseignant les diffrences entre la douleur inammatoire et la douleur mcanique ainsi que les types de mdicaments en autocontrle : antalgiques et AINS (anti-inammatoires non-strodiens). Le maniement des corticodes est galement abord par lquipe [tableau I]. Le patient exprime le retentissement de la maladie sur sa vie quotidienne et son projet de vie.
TABLEAU I
Exemples dobjectifs ducatifs en relation avec la douleur
Savoir Diffrencier une douleur inammatoire versus une douleur mcanique Connatre la diffrence entre AINS et antalgique et entre AINS et corticode Connatre les moyens non-mdicamenteux du drouillage matinal Savoir qui appeler en cas de crise douloureuse aigu Comprendre le rle des motions sur la douleur Savoir dans quel cas il vaut mieux prendre un antalgique plutt quun AINS Savoir dans quelles limites il est possible de modier la dose de corticodes Savoir-faire tre capable de grer les stocks de mdicaments Adopter les moyens non-mdicamenteux de lutte contre la douleur : chaud/froid, repos en bonne position, prise anticipe dantalgique tre capable de fractionner les activits Savoir-tre Savoir communiquer avec lentourage sur la douleur
Un cahier dducation est utilis comme support un change verbal nondirectif. Le patient rentre chez lui avec les photocopies des pages sur lesquelles il a travaill. Un retour interactif sur le questionnaire de connaissances a lieu en n de sance de tel sorte que le patient puisse se rapproprier les connaissances acquises dans la journe. Un avis chirurgical est parfois demand. Il sagit le plus souvent davoir un deuxime avis, ce qui permet aussi au patient davoir des informations sur les techniques chirurgicales adaptes son cas particulier. Le chirurgien fait leffort de sexprimer dans un langage accessible. Le fait que ce ne soit pas lui qui va oprer le patient permet un change plus serein, diminuant ainsi limpact motionnel dans la dcision que le patient prendra ultrieurement. Lducation gestuelle est ralise par le kinsithrapeute. Lquipe ne comprend pas dergothrapeute, mais les kinsithrapeutes ont reu une formation spcique dergothrapie, notamment pour lapprentissage de lducation gestuelle dite conomie articulaire et du drouillage matinal. Ils sont aussi en mesure de fournir des conseils pertinents en cas de pousse douloureuse. Une cuisine ergonomique est disposition pour lapprentissage des bons gestes de la vie courante. Des aides techniques sont montres en fonction des besoins, sans
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toutefois insister chez les patients qui sont peu handicaps, an dviter quils ne dveloppent une vision ngative de la maladie. Une gymnastique quotidienne adapte au rhumatisme est montre. Des conseils sont donns pour la pratique de certains sports, en tenant compte de ltat du patient et de ses dsirs et de la localisation des atteintes articulaires. La ditticienne a un rle important dans lapprentissage de lquilibre alimentaire. Elle intervient surtout sur le rgime lact, la lutte contre les carences et exclusions alimentaires et sur les rgimes adapts aux diffrentes doses de corticodes. Le podologue est essentiellement prescripteur dorthses plantaires. Il donne des conseils sur les chaussures et des adresses utiles. Il insiste aussi sur lintrt et le rle des orthses (les patients ont souvent des orthses plantaires quils ne portent pas). Le retentissement de la polyarthrite rhumatode sur la vie professionnelle familiale et sociale est abord de faon systmatique par les intervenants, avec si besoin, une intervention de lassistante socioducative. La journe peut se terminer par un entretien avec une psychologue, suivi parfois dune sance de relaxation. Le recours au psychiatre est rare : il se fait seulement lorsque linrmire et le mdecin ont identi un syndrome anxiodpressif important et non dj pris en charge. Lappartenance une association de malades est systmatiquement propose (les adresses utiles sont donnes). Au dbut de lexprimentation, un lm vido sur la polyarthrite rhumatode tait propos. Ce nest plus le cas actuellement en raison du manque de cohrence entre le lm et le diagnostic ducatif ralis pour chaque patient.
La communication entre intervenants Linfirmire et le rhumatologue font le lien entre les diffrents intervenants ainsi quune synthse en n de journe. La Consultation Raoul Dufy dbouche alors sur une proposition active de prise en charge, laquelle est consigne sur un compte-rendu envoy au patient, son mdecin traitant et au rhumatologue qui assure le suivi habituel. La synthse rend compte des thmes abords et des propositions de modications apporter dans la prise en charge de la maladie. Laccent est mis sur les thrapeutiques nonmdicamenteuses. Le compte-rendu reprend aussi les thmes dauto-prise en charge et les aspects psychosociaux utiles, tout en respectant le vcu et la condentialit des changes. Sauf exception ou urgence, aucune prescription mdicamenteuse nest ralise. En revanche, il y a trs souvent des prescriptions dorthses plantaires ou dorthses de repos (ralises ultrieurement par le kinsithrapeute dans le service ou ailleurs), ainsi que des prescriptions de kinsithrapie. Un carnet dautosurveillance de la polyarthrite rhumatode (carnet de Cochin) est donn au patient pour faciliter lauto-prise en charge. Le patient reoit aussi dautres documents ducatifs slectionnes parmi les outils dinformation raliss par diffrents services de rhumatologie (par exemple 100 questions sur la polyarthrite). Les supports dinformation sont donns uniquement aprs que les thmes abords par lquipe aient t bien identis. Un maintien du lien par contact tlphonique est systmatiquement propos par les intervenants paramdicaux.
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Recueil de donnes La premire valuation a concern les 70 [27] puis les 90 [4] premiers patients inclus entre 993 et 997. Parmi les 90 patients, 8 ont t retenus pour lvaluation initiale E. Il sagissait de 58 femmes et de 23 hommes dge moyen (53 ans). La dure dvolution moyenne de la polyarthrite tait de douze ans. La raideur matinale moyenne tait de 58 minutes : 2 patients taient peu handicaps (stade I de Steinbroker), 8 moyennement handicaps (stade II), 45 handicaps (stade III) et 3 trs handicaps (stade IV). Dans lchantillon de patients, 40 avaient reu antrieurement une corticothrapie et 49 avaient suivi (et 34 suivaient encore) un traitement de fond. Les questionnaires ont t envoys avant la consultation (valuation : E) puis 3 mois (E2) et 2 mois (E3). Ils ont permis dvaluer plusieurs points :
la qualit de vie, cote 0-90 [19] ; la douleur, qualie par lchelle visuelle analogique 0-00 EVA ; la symptomatologie anxiodpressive, avec la version franaise de lHospital Anxiety and Depression Scale (HADS) qui explore lanxit (cote de 0 2) et la dpression (cote de 0 2) [18]. Pour chaque chelle, un score bas correspondait un meilleur tat de sant. Le coping* a t mesur laide de la version franaise du questionnaire The Way of Coping Checklist (WCC) [24]. Les connaissances des malades sur la polyarthrite ont t recueillies par le biais dun questionnaire qui comprenait une liste de 3 questions choix multiples (QCM) inspires de Vignos et al. [34]. Les questions portaient sur les causes de la polyarthrite rhumatode, sa symptomatologie clinique, les examens de laboratoire, les traitements mdicamenteux et non-mdicamenteux. Les valuations 3 et 2 mois ont permis de connatre les modications intervenues aprs la Consultation Raoul Dufy dans le domaine des thrapeutiques non-mdicamenteuses et dauto-prise en charge. Elles ont aussi permis de recueillir les opinions des malades. Dautres valuations ultrieures ont port sur des paramtres supplmentaires comme ltat motionnel [3-5].
Rsultats observs chez les patients Cent quarante-huit patients ont rpondu au questionnaire 3 mois (E2) et 4 2 mois (E3). Pour apprcier limpact de la consultation, nous avons dabord comptabilis (pour chaque traitement) le nombre de patients qui navaient pas recours initialement cette thrapeutique. Dans ce groupe, nous avons compt le nombre de patients qui dclaraient y avoir eu recours dans lintervalle des trois mois ou douze mois suivants. Le tableau II met en vidence un effet honorable de la Consultation Raoul Dufy sur le recours aux thrapeutiques non-mdicamenteuses.
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Principales modifications thrapeutiques non-mdicamenteuses

Port dorthses Parmi les 85 patients nayant pas dorthses plantaires le jour de la Consultation Raoul Dufy (E1), 23 plantaires patients en ont fait raliser dans les 3 mois suivants (E2) et 20 patients entre 3 et 12 mois aprs (E3), ce qui reprsente 50 % de nouveaux patients dans lanne Port dorthses On value 31 % les nouveaux patients ayant fait raliser des orthses de repos antalgiques, 27 % de repos antal- les nouveaux patients qui ont fait de la rducation chez un kinsithrapeute 3 mois et 20 % giques ceux qui le font encore 1 an Auto-prise en charge domicile 30 % de nouveaux patients ont procd dans lanne un amnagement de leur habitat ou utilisent des aides techniques 21 % de nouveaux patients ont fait une dmarche sociale 13 % ont adhr une association 59 malades, soit 40 % dclarent faire de la gymnastique domicile 3 mois : ce pourcentage est encore de 26 % 1 an (rappelons qu E1, 147 patients ne faisaient pas de gymnastique domicile) 42 % utilisent le carnet dautosurveillance de la PR 3 mois et 28 % 1 an
Le recueil dopinions libres rend compte dune forte satisfaction des patients (87 % sur 48 patients 3 mois et 77 % sur 4 patients 2 mois). Les sujets de satisfaction les plus cits sont laccueil, lcoute, le caractre pluridisciplinaire de la prise en charge et son aspect ducatif. Les thrapeutiques nonmdicamenteuses les plus apprcies sont la kinsithrapie et les orthses plantaires. Une trs bonne concordance existe entre les demandes du patient exprimes lors de lentretien tlphonique et les interventions ralises lors de la Consultation Raoul Dufy pour la kinsithrapie, la podologie, lintervention des chirurgiens et la demande ducative. Par contre, la concordance est moins bonne entre le dsir du malade et lintervention effective de la psychologue et la ditticienne (ces dernires nont t rattaches lquipe quen mars et avril 994). Au total, la psychologue est intervenue 82 fois. Elle a propos un suivi dans un tiers des cas : seulement 9 % des patients ont consult un psychiatre ou un psychologue 3 mois et 7 % an. Ce rsultat peut tre expliqu par labsence de remboursement des consultations assures par les psychologues en dehors de lhpital. On peut galement voquer un effet anxiolytique de la Consultation Raoul Dufy, comme cela a dj t montr par une tude mene sur la mme cohorte [3] propos de ltat motionnel des patients et de lvolution du score HAD (Hospital Anxiety and Depression) aprs la CRD. Sur 0 patients conscutifs 997 et 2000, 67 % des patients prsentaient une anxit certaine avec un score HAD (40 %) ou possible score HAD 8-0 (27 %), alors quun nombre plus faible de patients taient dprims (2 % au total avec 4 % de dpression certaines avec un score ). Aprs la Consultation Raoul Dufy, on note une amlioration de lhumeur [tableau III], principalement de lanxit. La mme tude montre une amlioration des connaissances et de la qualit de vie [tableau IV], ainsi quune diminution de la douleur. Ces rsultats avaient dj t observs chez les premiers malades valus [4, 5]. En revanche, nous navons pas observ de tendance particulire dans les stratgies de coping* des 30 malades tudis.
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TABLEAU III
volution de lhumeur
J O n = 101 9,99 4,44 4,73 3,24 14,72 6,71 3 mois n = 95 8,77 3,91 p = 0,001 3,98 3,12 p = 0,08 12,74 6,05 p = 0,002 12 mois n = 81 8,62 3,96 p = 0,05 4,27 3,43 p = 0,7 12,94 6,47 p = 0,32
Anxit (0-21) Dpression (0-21) HAD (0-42)
TABLEAU IV
volution des connaissances, de la douleur et de la qualit de vie*
J O n = 101 QCM (0-65) Douleur verbale (1-5) EVA (0-100) Qualit de vie (0-90) 49,77 7,41 4,70 0,78 54,32 24,05 47,34 10,72 3 mois n = 95 52,21 6,90 p = 0,01 3,94 0,94 p = 0,04 46,77 23,57 p = 0,01 42,21 10,54 p = 0,001 12 mois n = 81 51,28 6,97 p = 0,11 3,77 0,94 p = 0,04 47,07 25,91 p = 0,02 43,21 12,02 p = 0,07
Rsultats observs chez les mdecins Une enqute a t ralise auprs des mdecins traitants pour connatre limpact de la Consultation Raoul Dufy sur leur prise en charge [2]. Quatrevingt-dix-huit questionnaires ont t adresss 52 rhumatologues et 46 gnralistes qui suivaient 52 patients vus la CRD entre juin 2000 et juin 2002. Le taux de rponses exploitables est de 7 % chez les rhumatologues et 70 % des gnralistes. 75 % des mdecins sont satisfaits de la Consultation Raoul Dufy et rapportent un taux de satisfaction exprim par les patients de 69 %. Le tableau V montre lopinion des mdecins sur lapport de la CRD. Ils apprcient son action ducative, qui ne semble pas interfrer sur les relations
TABLEAU V
Satisfaction des mdecins et pourcentage de rponses favorables
Gnraliste n=32 Amlioration des connaissances Diminution de la douleur articulaire Diminution du handicap fonctionnel Amlioration de ltat psychique (anxit, dpression) Capacit faire face la maladie Inuence sur le cours volutif Aide la prise en charge du mdecin traitant Amlioration de la relation avec le malade 78 % 44 % 47 % 60 % 69 % 53 % 47 % 10 % Rhumatologue n=37 78 % 19 % 30 % 46 % 76 % 38 % 65 % 27 %
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patient-mdecins traitants. Les mdecins considrent la Consultation Raoul Dufy comme un complment utile leur prise en charge.
Discussion et perspectives
Apports positifs de lexprimentation Lexprience montre que la cration et la prennisation dune structure de traitement pluridisciplinaire forte composante ducative est possible en milieu ordinaire de soins. Pour cela, limplication des cadres mdicaux et paramdicaux (en particulier le chef de service et le cadre suprieur) est indispensable et elle doit se maintenir dans le temps. Intgre au projet de service, cette unit de traitement pluridisciplinaire dominante ducative a considrablement chang la dmarche de soins de tous les personnels, y compris ceux qui ne travaillent pas directement dans la structure. Les changements sont surtout perceptibles dans la qualit globale de lcoute et la prise en compte des besoins des patients. Pour autant, il ne faut pas nier la prsence de certaines divergences dintrts entre les quipes soignantes qui participent ce type de prise en charge et celles qui ny participent pas, mme si la participation la structure est encourage sur la base du volontariat. noter galement que la diffusion de la notion dducation thrapeutique dans le service rend actuellement difcile la ralisation dune tude contrle car actuellement, le groupe contrle aurait une prise en charge diffrente de celle qui tait propose il y a quelques annes. Un autre apport est la visibilit accrue de lducation thrapeutique du patient dans la communaut rhumatologique et auprs des mdecins traitants. Au dbut de lexprience, le recrutement ne se faisait pas toujours par le mdecin traitant, ce qui a pos le problme de cohrence des discours adresss aux malades, mme si ces discours taient principalement axs sur les thrapeutiques non-mdicamenteuses. Nanmoins, ce problme na pas t mentionn dans lenqute ralise auprs des mdecins traitants. Grce au dveloppement de structures similaires, le recrutement est dsormais plus centr sur les correspondants du service, ce qui facilite les changes et le suivi. Limites de lexprimentation Lanalyse de lexprience a posteriori, ainsi que ses limites ont conduit modier la structure. Sur le plan organisationnel, la question des postes et fonctions spciques reste rsoudre. En dehors dune vacation mdecin-coordonnateur, la structure vit par un temps inrmier et paramdical pris sur les activits habituelles du service et du ple os et articulations : elle fonctionne donc budget constant. Autre problme : comment revoir les patients ? Au dbut de lexprience, seuls 75 % des patients venaient de Paris ou de la rgion parisienne et 25 % de province. Lors de lexpression dopinions libres, plusieurs patients ont dit que la journe tait longue et fatigante. Certains souhaitaient une rvaluation de leur tat un ou deux ans dans la mme structure. Mais curieusement, lorsque la possibilit leur en a t donne, seul un nombre restreint est revenu.
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En 997, des sessions de kinsithrapie de groupe ont t mises en place et proposes des groupes de 4 malades, constitus si possible de faon homogne par rapport au degr de handicap. Le cycle comprend 5 sances de deux heures chelonnes sur cinq semaines et une 6e sance 2 mois plus tard pour consolider les acquis. Le faible nombre de malades dans le groupe permet un programme personnalis tout en bnciant de la dynamique du groupe et des changes. Au total, seules 6 sessions ont t ralises malgr une satisfaction globale des patients et une forte demande exprime lors des Consultations Raoul Dufy. Les raisons invoques sont la ncessit de venir six fois lhpital, lloignement du domicile et lincompatibilit des horaires avec lactivit professionnelle. Lorsque certains patients sont revenus plus dun an plus tard, les personnels taient parfois dus de labsence de prennisation des acquis en matire de connaissances restantes ou de modication du mode de vie. Dans un premier temps, une modication de recrutement sest naturellement effectue, les patients tant dirigs vers la Consultation Raoul Dufy avant ou aprs une hospitalisation dans le service, avant le changement de la structure tel que dcrit plus loin. Enn, lvaluation de la structure a t difcile. Notre tude ouverte prospective apporte des lments sur les modications de comportement et des connaissances mais pas sur le bnce rel de lducation thrapeutique du patient. Continuer former les personnels est encore un problme, certains acteurs historiques tant partis. De mme, le renouvellement des outils ducatifs est penser selon des principes plus adapts aux critres actuels de lducation thrapeutique.
Formation des personnels et outils Le service a particip en 2003 llaboration dun outil ducatif : le portfolio Apprivoiser , prsent dans le tableau VI. Dvelopp grce au soutien du laboratoire Schering Plough, cet outil a t cr par un comit pdagogique comprenant des professionnels de sant (mdecins et paramdicaux) et des reprsentants dassociations de malades. Sa ralisation a dbouch sur une formation complmentaire : le programme Apprivoiser avec lassociation Delf (Diabte ducation de langue franaise) et le soutien de Schering Plough. En 2004 et 2005, 4 inrmires, cadre de sant, 2 mdecins et 2 pharmaciens ont bnci de ce programme (2 sminaires de trois jours). En complment, les personnels ont aussi particip dautres formations universitaires. Structure actuelle de lUnit dducation thrapeutique Leffort de renouvellement et de formation abouti la structure actuelle, avec notamment la cration de consultations ducatives plus courtes : les Csar (Consultation dducation et suivi des affections rhumatismales). Ces consultations ont t incluses dans un nouveau projet de service et ont t mises en place de faon progressive depuis 2006, paralllement la Consultation Raoul Dufy. Les Csar sadressent aux patients hospitaliss (y compris en
322 TABLEAU VI
Portfolio Apprivoiser [26]

laboration 1) Identication des objectifs comportementaux favorisant lautogestion de la maladie et des traitements 2) Dtermination des facteurs inuenant ces comportements (facteurs internes, externes ou institutionnels, facteurs renforants de lentourage) 3) Conception dun support interactif pour tablir un diagnostic ducatif 4) Test et validation de loutil auprs de 2 groupes de patients polyarthritiques
Objectifs 1. Prendre le traitement comportementaux 2 Faire face aux effets indsirables du traitement 3. Organiser une alimentation adapte au traitement et ltat de sant 4. Utiliser les ressources mobilisables 5. Interagir positivement avec lenvironnement affectif, social et professionnel 6. Grer le handicap et protger ses articulations 7. Tenter de grer sa douleur (pousses) 8. Tenter de nouvelles faons de grer lavenir 9. Tenter de nouvelles faons de grer la fatigue 10. Se prparer une intervention chirurgicale (ou une hospitalisation) 11. Se situer entre dpression, angoisse et calme intrieur Conception du portfolio : 50 cartes rparties en 8 familles Moi et les autres, mes articulations, la douleur et la fatigue, les traitements en gnral et dans le dtail, mon suivi et mes soins, faire appel laide des autres, mes projets de vie Chaque carte comporte une partie dessin permettant lexpression du patient et une partie texte avec explications, aide la dcision et objectif de modication comportementale
Parcours ducatif 1) Faire parler le dessin : le patient exprime ses expriences, motions ou croyances sur le thme. autour dune carte Des questions ouvertes facilitent le dbut de lchange 2) change autour du thme pour voquer les ressources du patient : Savez-vous que regroupe les informations et explications sur le thme Moi aujourdhui aide le patient voquer ses difcults et ses souhaits Mes ressources mobilisables explore et slectionne les ressources du patient 3) Rdaction dun objectif comportemental personnalis Ma dcision cest : le patient dnit un objectif ralisable qui sera valu lors de la sance dducation suivante
externe), souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) et non plus seulement de polyarthrite rhumatode. Dune dure dune heure environ, les consultations tiennent compte des nouveaux besoins des malades atteints de RIC, en particulier les nouvelles comptences acqurir avec le dveloppement des biothrapies. Si les biothrapies ncessitent des nouvelles comptences dautoadministration et dautosurveillance, les Csar restent nanmoins centres sur le modle de sant globale.
Fonctionnement de la structure actuelle
Les patients hospitaliss pour rhumatismes inammatoires chroniques en hpital de jour ou hpital de semaine bncient de consultations ducatives qui peuvent tre rptes en ambulatoire. En cas de besoin ducatif important, le patient est adress la Consultation Raoul Dufy. Cette dernire conserve son recrutement propre mais les patients se voient systmatiquement proposer une Consultation dducation et suivi des affections rhumatismales (Csar) environ 8 semaines aprs, pour une valuation des objectifs ducatifs et une consolidation des acquis. Lquipe comporte 4 inrmires formes, lune dentre elles assurant aussi la Consultation Raoul Dufy. Le caractre pluridisciplinaire est maintenu mais les Csar sont actuellement assures principalement par les inrmires. Le patient est dirig selon les
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besoins autres membres de lquipe (2 kinsithrapeutes, ditticienne, assistance sociale, psychologue). Un planning des horaires des professionnels et des sances possibles est disponible. Les Csar peuvent ainsi tre prescrites sur les ches de pr-hospitalisation remplies par les mdecins. Une runion dquipe a lieu toutes les 6 8 semaines. Malgr cette organisation, linrmire qui travaille en secteur dhospitalisation traditionnel a toujours des difcults pour librer du temps en dehors des soins. Le diagnostic ducatif et les objectifs ducatifs sont mentionns sur des documents de liaison et conservs dans le dossier dducation. Lorsque le portfolio est utilis, les patients rentrent au domicile avec les objectifs ducatifs formaliss. Lutilisation du portfolio utilise le diagnostic ducatif selon le modle de Green et Kreuter [12]8. Dautres documents sont donns aux patients et consigns dans le dossier dducation, en particulier les documents ducatifs de la CRD. Les thmes des entretiens ducatifs et les objectifs ducatifs sont mentionns dans le dossier mdical du patient. Le patient reoit une copie quil conserve. Une autre copie est adresse son mdecin traitant. Dict par linterne, le compte-rendu dhospitalisation mentionne spciquement la ralisation dune Csar. Dans la structure, une ducation de groupe est en place depuis 2009 sur les thmes suivants : activit physique, dittique et biothrapies. Lquipe stait galement mobilise depuis dix ans pour dautres manifestations favorisant lchange entre les patients, notamment les rencontres danciens patients autour de la Consultation Raoul Dufy sur des thmes artistiques (musique et peinture). Les expressions artistiques sont ralises par les malades atteints de polyarthrite. La dernire manifestation polyartistique a eu lieu en 2006. Les consultations ducatives individuelles issues du programme Apprivoiser ont fait lobjet dune valuation multicentrique qualitative [11]. Celle-ci a montr, outre une augmentation des connaissances, des modications comportementales portant sur des attitudes des patients face leur maladie ainsi quune amlioration de lquilibre psychologique (67 % des cas), de la vie sociale (65 %) et de la sant physique perue (64 %).
Conclusion
Le fonctionnement de la Consultation Raoul Dufy sest modi avec le temps, dune part du fait de la formation des personnels lducation thrapeutique, dautre part grce la transformation de la prise en charge de la polyarthrite rhumatode (codication des traitements et progrs considrable des biothrapies). La Consultation Raoul Dufy a volu pour tre plus ducative et moins centre sur la rsolution de questions essentiellement mdicales. Cette intervention illustre bien la possibilit de lducation thrapeutique en
8. Mise au point par Green et Kreuter [12], la mthode Precede (Predisposing Reinforcing and Enabling Constructs in Educational Diagnosis and Evaluation) est un guide pour raliser le diagnostic ducatif et permettre dassurer ladquation des actions planies la problmatique. Lobjectif est dagir pour amliorer la sant et la qualit de vie et non, par exemple, de simplement informer pour augmenter des connaissances.
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rhumatologie en milieu ordinaire de soins. Le cadre initial tait une structure de prise en charge pluridisciplinaire individuelle de la polyarthrite en hpital de jour, mais les enseignements tirs de lexprience ont permis de modier la structure dducation pour essayer de suivre les patients sur un temps plus long. Par ailleurs, le dveloppement dune unit dducation implique une adhsion forte des cadres mdicaux et paramdicaux : elle doit tre inscrite dans un projet de service et les personnels doivent avoir suivi une formation spcique, ce qui na pas t le cas au tout dbut de lexprimentation. Deux obligations ont t difciles remplir simultanment dans le contexte de la rhumatologie : celle de dvelopper la structure qui, pour tre accepte, devait reposer sur les preuves de son bnce pour les patients ; celle de fournir les rsultats de lvaluation, alors mme que la structure ntait pas bien implante dans le cadre des soins.
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LCOLE DE LA POLYARTHRITE RHUMATODE : MODLE ET RSULTATS Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange9, 10
Rsum
La prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode est un lment cl de la gestion dune telle pathologie. Sous limpulsion du professeur Phelip, lcole grenobloise de rhumatologie sest intresse ds les annes 990 cette dimension globale daccompagnement du patient. En 99, une structure dducation appele cole de la polyarthrite rhumatode [25] a t mise en place. En seize ans, lcole a duqu des centaines de patients en gardant le format dorigine, cest--dire une hospitalisation de jour de trois journes (en groupes de 3 4 patients). Depuis 2007, une offre dducation complmentaire est propose, sur un mode individuel. Nous dveloppons ici les fondements du dispositif de groupe et du dispositif individualis, en prsentant les perspectives pdagogiques et organisationnelles de notre dmarche. Nous voquons aussi lvaluation du processus et des rsultats de ces dispositifs, travers une tude qui prend en compte une cohorte de 87 patients suivis sur deux annes conscutives. Les rsultats montrent une grande disparit des ralisations dobjectifs dans le temps, en lien avec la disparit des situations vcues par les patients sur plusieurs plans (clinique, qualit de vie*, connaissances, organisation des soins et motivation se soigner). Le bilan de lexprimentation indique aussi les bnces de lexprience pour lquipe, tant du ct de la rexion que du ct de llaboration de nouveaux outils.
9. Benot Allenet est matre de confrences en pharmacie clinique et praticien hospitalier au centre hospitalier universitaire de Grenoble. Dveloppant une activit de pharmacie clinique en rhumatologie, il encadre, au sein du ple pharmacie, le dveloppement des pratiques pharmaceutiques en unit de soins. Dans ce cadre et en partenariat avec les quipes de soin, un ensemble de dispositifs de suivi ducatif ont t structurs depuis 2001 (thrombose, suivi du coronarien, insufsance cardiaque, insufsance rnale, polyarthrite, diabtologie, broncho-pneumopathie chronique obstructive, hypertension artrielle pulmonaire, VIH, hmatologie, schizophrnie, suivi de greffe, etc.). Depuis 2007, il participe la coordination de lUnit transversale dducation du patient du CHU de Grenoble. Laurent Grange est praticien hospitalier au CHU de Grenoble, titulaire dune thse de science en biologie. Il est responsable de la plateforme ambulatoire et du programme dducation thrapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie. Il est trsorier et membre fondateur de la section dducation de la Socit franaise de rhumatologie ; membre du conseil dadministration de lAar et membre du groupe de travail ducation thrapeutique de lARH Rhne-Alpes. Jean-Yves Bouchet est kinsithrapeute, cadre suprieur de sant. Il est enseignant vacataire en instituts de formations paramdicales. Il a particip la mise en place des programmes dducation thrapeutique en rhumatologie et en mdecine vasculaire, la structuration dune Unit transversale dducation du patient du CHU de Grenoble. Il coordonne la commission de recherche paramdicale du CHU de Grenoble. 10. Pour lquipe : Laetitia Berthiaux, Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Brigitte Endewelt, Elisabeth Vezzu, Vronique Froissart, Odile Barbera, Anne-Marie Sevenier, Catherine Scaringella, Patricia Le Luc-Renault, Anna Naessenslagrasta, Philippe Gaudin et Robert Juvin.
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Cadre de lexprimentation : lcole et les sances de groupe

Fonctionnement de lcole Ds le dpart, nous avons mis en place un module spcique dducation visant regrouper autour de la personne atteinte de polyarthrite rhumatode tous les intervenants potentiels de sa prise en charge. Les patients qui souffrent de cette pathologie chronique doivent en effet pouvoir bncier dune ducation qui puisse prendre en compte deux exigences :
une prise en charge globale qui dpasse la juxtaposition des localisations segmentaires de la pathologie ; une prise en charge thrapeutique multidisciplinaire et pluriprofessionnelle. Le dispositif expriment est dissoci des soins mdicaux et de rducation. Il sadresse de petits groupes de 4 5 personnes dsireuses de mieux connatre la polyarthrite rhumatode, mme si elles ne se situent pas aux mmes stades de lvolution de cette maladie. Le contenu de cette cole de la polyarthrite rhumatode vise trois objectifs : connatre et matriser la pathologie ; prvenir les dformations articulaires ; tre capable dappliquer des rgles dconomie articulaire. Le sjour des patients, en hospitalisation de jour (HDJ), seffectue sur trois jours conscutifs soit une vingtaine dheures au total. Linclusion des malades se fait sur prescription mdicale dun rhumatologue partir de la demande du patient souffrant dune polyarthrite rhumatode, ceci quel que soit le niveau dvolution de la maladie (les associations de patients ont dailleurs largement contribu diffuser cette information auprs de leurs adhrents). Cest tout dabord une inrmire qui soccupe de laccueil administratif et de la prsentation des objectifs du dispositif. Une valuation clinique individuelle de chaque patient est ensuite ralise, tour tour par le mdecin et les paramdicaux. Une squence xe dinterventions est alors propose en groupe aux patients et diffrents intervenants se succdent pour des sances denviron une heure. Le mdecin rhumatologue apporte au groupe les principaux lments de la pathologie en insistant sur la physiopathologie, les localisations potentielles de la maladie et la diversit des traitements mdicamenteux. Le chirurgien orthopdique explique ses interventions qui visent supprimer la douleur et rcuprer une autonomie fonctionnelle. Ce spcialiste de la main insiste aussi sur la prcocit dun geste chirurgical qui ne doit pas tre considr comme lultime recours face des dfor-
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mations des articulations, mais plutt comme le maintien de la fonction lorsque les amplitudes articulaires sont encore subnormales. Le podologue montre quelles sont les diffrentes dformations des pieds et les possibilits dadaptation des chaussures ou dutilisation dorthses. Les kinsithrapeutes, ergothrapeutes et ditticiens abordent leur sujet respectif de faon plus pratique avec les patients. Ces derniers sont mis en situation au cours de sances de gymnastique, de balnothrapie, de relaxation ou dexpriences gestuelles, avec ou sans aides techniques. Ils confectionnent aussi un repas en tenant compte de contraintes nutritionnelles et en appliquant des rgles dconomie articulaire. Des appareils de repos ou de correction et leurs modalits dutilisation leurs sont prsents. Ils dcouvrent ainsi quils peuvent bncier dune radaptation fonctionnelle par des techniques de rducation quils navaient peut-tre pas encore exprimentes. Une assistante sociale et un mdecin du travail compltent les informations sur lenvironnement psychosocial et les structures daide qui peuvent tre sollicites. Lors dune synthse, la n du troisime jour, les patients expriment leur avis sur le droulement de la session. Lvolution des thrapeutiques mdicamenteuses a conduit faire intervenir un pharmacien pour dvelopper laptitude mieux connatre et mieux suivre les prescriptions des diffrentes classes de mdicaments. Ce type dcole a fonctionn sur un rythme de 5 6 sessions par an pendant quinze ans.
Outils et choix didactiques Le dveloppement des outils dpend des squences et des intervenants. Latelier dergothrapie fonctionne autour des activits de la vie quotidienne. Latelier anim par le pharmacien utilise par exemple lactivit tri de boites de mdicaments [29] : tous les produits mdicamenteux disponibles sur le march sont disposs sur une table et le patient doit choisir ceux quil connat et expliquer leur usage. Cette mthode permet de le sensibiliser la diversit des mdicaments utilisables dans son traitement contre la polyarthrite rhumatode, en travaillant sur leurs caractristiques communes, mais aussi sur leurs diffrences. An de capter lintrt du patient, les mthodes utilises sont interactives. Lexprience montre que le mode expos , linstar du cours magistral, apporte des rsultats limits [16]. Pourtant, lanalyse rtrospective du fonctionnement montre que ce rsultat est peu pris en compte dans le dispositif initial, les interventions restant pour la plupart de lordre de lexpos. Le libell cole de la polyarthrite rhumatode est ce titre trs dmonstratif. Le format de lcole, sur trois jours, permet nanmoins de favoriser les changes informels durant et entre les sessions, aux repas, entre les patients
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eux-mmes, et entre les patients et les intervenants (N.B. les patients rentrent chez eux le soir).
valuation et limites de lcole de la polyarthrite rhumatode De janvier 993 avril 994, nous avons suivi de manire prospective 50 patients ayant bnci de lcole de la polyarthrite rhumatode. La cohorte se composait de 45 femmes et 5 hommes dge moyen de 54 ans ( 2 ans) ayant une maladie voluant depuis 9,5 ans ( 8,5 ans). Cinquante-quatre pour cent des patients prsentaient un handicap modr d leur maladie, quivalent un stade I selon la classication de Steinbrocker (949). Selon un modle avantaprs, nous avons mesur limpact de la structure dducation sur la qualit de vie (un index gnrique, lISPN et deux index spciques le HAQ et lAIMS2) et sur la connaissance globale de la pathologie (sous forme de QCM)11. Les rsultats montent que le HAQ ne varie pas de manire signicative durant ltude. Les connaissances voluent de manire favorable mois sans diffrence signicative entre mois et 3 mois. La qualit de vie samliore de manire signicative sur les 6 dimensions proposes, notamment sur lisolement social, la douleur, la mobilit physique et le sommeil [8]. Les limites du dispositif sont de plusieurs ordres. Le recrutement des patients sopre en grande partie en ville et le relais de linformation seffectue surtout grce aux associations de patients : on ne connat donc pas (ou mal) les patients. Par ailleurs, il ny a pas daccs organis leur dossier mdical, sauf sils sont dj suivis par un rhumatologue hospitalier. De mme, on nopre pas de slection clinique au pralable : les patients inclus prsentent des stades de pathologie htrognes sur le plan clinique. Du patient dbutant au patient dj avanc dans le traitement, le vcu diffre. En consquence, les malades nont pas tous les mmes besoins thrapeutiques, les mmes questions et attentes vis--vis de lquipe. Par exemple, le regroupement dun patient avanc dans la maladie (qui prsente des dformations majeures des mains et qui souffre beaucoup) avec des patients nouvellement diagnostiqus et peu symptomatiques peut se rvler anxiogne pour ces derniers. De plus, hormis une valuation clinique initiale avec le mdecin et les paramdicaux, il ny a pas de mise au point sur les besoins et les attentes des patients (pas de diagnostic ducatif formalis). Compte tenu de la diversit des prols regroups, la difcult rside dans ladaptation des thmes abords aux ralits cliniques de chacun et dans ladquation des propositions avec les besoins rels des patients (difcult daborder des problmes spciques chacun). Concernant les choix didactiques, lanimation de groupe reste relativement improvise , sans structure systmatique ni outils valids. Les intervenants ne reoivent pas de formation vritable ce type dexercice. Finalement, au-del de cette session, aucun suivi nest propos. Dans de rares cas, lintervenant propose un numro de tlphone ou une adresse lectronique, mais cette proposition reste informelle.
11. ISPN traduction franaise du NHP : Nottingham Health Prole ; AIMS2 : Aarthritis Impact Measurement Scale ; HAQ : Health Assessment Questionnaire ; QCM : questions choix multiples.
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Cest en prenant en compte lensemble de ces limites que nous avons mis en place une offre dducation individuelle, en complment de ce premier dispositif collectif.
Le suivi individualis en hpital de jour

Contexte de mise en uvre En partant dune offre de formation externe de lquipe du Dpartement de rhumatologie, le programme Apprivoiser des laboratoires ScheringPlough, nous avons pu entreprendre la modlisation (puis lapplication) dun dispositif de suivi individualis, en complment de lcole de la polyarthrite rhumatode. Le dmarrage des sances a t effectif en juin 2005. Les patients cibls taient hospitaliss en hpital de jour (HDJ) pour traitement par biothrapie. Les biothrapies reprsentent une option de traitement de fond de la polyarthrite rhumatode, en complment ou en substitution des traitements de fond classiques (essentiellement le mthotrexate). La prescription initiale de ces produits est hospitalire, ce qui ncessite un contact avec un rhumatologue hospitalier tous les 2 mois. Les produits sont disponibles soit en ville, soit lhpital uniquement [30]. Lquipe de rhumatologie du CHU de Grenoble fdre une unit de concertation qui, sur la base dun bilan pralable opr en HDJ, propose la mise en route du traitement. Ainsi, lHDJ est le point de contact pour les patients venus pour un bilan pr-biothrapie , de mme que pour les patients sous biothrapie intraveineuse qui ncessitent un suivi hospitalier. Lquipe en charge de ce dispositif est multidisciplinaire ( mdecin ; 4 kinsithrapeutes ; ergothrapeute ; inrmire ; aide-soignante, pharmacien). Les professionnels ont bnci dune formation commune dans le cadre du programme Apprivoiser (Association diabte ducation de langue franaise et laboratoires Schering-Plough). Dvelopp sur 2 sminaires de trois jours, le programme porte sur les principaux concepts mis en jeu dans lducation thrapeutique. Il met laccent sur la mise en pratique de ces concepts grce un temps important ddi aux mises en situations. Les points suivants sont travaills :
la pratique de lcoute active et de la relation daide ; la pratique de lentretien ; le dveloppement dun diagnostic ducatif ; la gestion des motions ; la gestion des patients en crise ; la dfinition dobjectifs pdagogiques pertinents, atteignables et valuables ; la manipulation dun outil interactif. Chaque membre de lquipe se positionne comme un ducateur gnral (pour lamorce du dispositif et le suivi des patients dans le temps) et en tant quducateur spcialis qui intervient dans le suivi, selon les besoins du
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patient et selon ses propres comptences. Cette implication des professionnels se dveloppe moyens constants (soit en plus de la charge de travail de chacun).
Organisation et mise en place du diagnostic ducatif Lagenda de la semaine xe la prsence des ducateurs. En plus de lquipe mdicale et paramdicale rgulire du service dhospitalisation de jour (HDJ) (4-6 patients jour, 2 inrmires, 2 externes, interne, senior), un ducateur est disponible chaque jour ( par jour, soit 5 personnes se partageant la semaine). Quel que soit son corps de mtier, lducateur est prsent de 0 h 30 4 h 30. La squence se droule de la faon suivante : Inclusion du patient par linrmire coordinatrice qui rpartit les patients sur la semaine, en fonction des lits disponibles, mais aussi des ducateurs rfrents de chaque jour (N.B. un patient inclus dans le dispositif est dans la mesure du possible suivi par le mme ducateur). Linclusion nest pas ngocie au pralable avec le patient : elle fait partie des soins proposs en HDJ. Au-del de la visite initiale, le patient reste libre daccepter ou non de continuer les sances. 2 Premire consultation du patient avec lducateur en charge de raliser un diagnostic ducatif. Ce travail sinspire du modle standard driv de celui de Green et al. [12] qui permet lanalyse des facteurs explicatifs du comportement du patient en mettant en vidence :
les facteurs prdisposants ou internes (connaissances, attitudes, valeurs, perceptions, etc.) ; les facteurs favorisants ou institutionnels (disponibilit des ressources, accessibilit des structures, organisation de la prise en charge, etc.) ; les facteurs de renforcement (attitudes et comportement du personnel sanitaire, des pairs, des parents, des employeurs, etc.). Des objectifs ducatifs et oprationnels sont ainsi dnis et ngocis avec le patient au cours de chaque sance. Les sances sont alors programmes selon les thmes envisags. Si lun deux demande une expertise particulire, lducateur rfrent fait appel lun de ses collgues ducateur, expert du sujet. Chacune des sances est espace en moyenne de 8 semaines. Lentretien avec le patient se situe en gnral la n de demi-journe dHDJ, entre h00 et 4h30 et il se fait au lit du patient ou dans une salle de repos disponible.
Supports pdagogiques du suivi individualis Loutil pdagogique associ au programme Apprivoiser est un portfolio de 50 planches thmatiques rparties en 8 familles. Chaque planche comprend 2 parties :
un dessin qui permet au patient de ragir et dchanger avec lducateur sur sa faon dapprhender le thme abord ;
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une partie texte , avec des explications et des propositions daide la dcision. La discussion entre lducateur et le patient permet de complter les rponses et daboutir la dnition dun objectif raliste et durable. Le patient peut repartir avec une copie de la carte ainsi personnalise. Lquipe soignante utilise un dossier patient en version papier. Ce dossier comprend une premire partie diagnostic ducatif , complte par lintervenant aprs chaque entrevue. La seconde partie rend compte de manire synthtique de chaque sance : les problmes identis par lintervenant, les proccupations du patient, les objectifs ngocis, le commentaire de lintervenant pour le reste de lquipe ducative et soignante. Les documents sont laisss disposition de lquipe soignante dans le bureau mdical de lhpital de jour. Une copie de la synthse de la sance est attache au dossier mdical. Quand le ux dactivit de lHDJ le permet, une synthse orale est effectue avec le rfrent mdical et/ou paramdical. Le cas chant, les lments de cette synthse sont intgrs au courrier de sortie du patient qui est adress son mdecin traitant. chaque nouvelle sance, lintervenant part de la synthse prcdente, des problmes identis et des objectifs ngocis avec le patient.
La cohorte de patients et le suivi Lvaluation du processus et des rsultats du dispositif prend en compte une cohorte de patients suivie sur deux annes conscutives dactivit. Quatrevingt-sept patients ont t inclus entre juin 2005 et juillet 2007. Ce nombre correspond en partie la lire patients sous biothrapie intraveineuse (IV) et la capacit de recrutement de lquipe dducateurs (2 personnes seulement la premire anne). Le sex-ratio est de 0,47 (28 hommes/59 femmes). Lge moyen est de 59 ans (IC 95 % 43-75) ; (mdiane 60 ; min 29-max 80). Le nombre dannes depuis le diagnostic est de 2 (IC 95 % 2,4-2,6) (mdiane 8,5 ; min 0,6-max 40), la ligne de traitement propose napparaissant gnralement pas en premire ligne. Sur les 87 patients inclus, 0 avaient pu bncier de lcole de la polyarthrite rhumatode par le pass. Sagissant de lvaluation du processus , nous prenons en compte le nombre de contacts avec les patients dans le temps. Sur la priode danalyse, 22 sances en face--face se sont tenues. Au-del de la visite V, qui correspond au diagnostic ducatif, prs de 56 % des patients sont revus au moins une fois (V2). Quarante-trois % sont revus au moins deux fois (V3) et 23 % au moins trois reprises (V4) [gure 1]. N.B. : ceci nest quune estimation prendre avec prcaution car la cohorte est dynamique et que les inclusions et le suivi ne sont pas gs. Parmi les 87 inclusions, certaines sont rcentes et seront sans doute suivies plusieurs fois dans le temps. Concernant les sorties dtude, lors de la visite initiale (V), 0 patients ont t vus pour un bilan et nont pas t suivis par la suite (pas dindication de
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biothrapie IV). Neuf patients ont t exclus du dispositif pour diffrents motifs [tableau VII].
FIGURE 1 Chronologie des contacts patients (212 sances)
Nombre de patients 100 Nombre de patients 80 60 40 20 0 V1
Diagnostic ducatif
87
49 37 20 12 4 V6
2 V7
1 V8
V2
V3
V4 Visites
V5
TABLEAU VII
Sorties de suivi planifies
Nombre de patients Motif darrt de suivi identi Pas de problme identi par lintervenant Pas de besoins exprims par le patient la demande expresse du patient Arrt du mdicament Remicade Total V1 4 2 2 1 9 V2 1 1 V3 1 1 V4 1 1 2 V5 1 1 2
Plusieurs patients sont perdus entre les visites. En dehors des raisons cites dans le tableau VII, les causes sont essentiellement organisationnelles : monte en charge progressive du dispositif de suivi individualis et du temps de travail qui lui est allou (2 ducateurs la premire anne, 5 la seconde) ; pas de programmation systmatique des visites au dmarrage du dispositif, puis formalisation des inclusions et diffusion de linformation lquipe sur intranet la seconde anne ( inrmire coordinatrice).
Rsultats obtenus auprs des patients Lvaluation des rsultats est envisage suivant deux axes : la dimension sant perue et la dimension contrat . Pour la sant perue, chaque dbut de sance, le patient remplit un abaque reprenant les cinq dimensions OMS du bien-tre. Au moment de lentrevue,
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le patient se positionne au moyen dune EVA12. Il situe ainsi (entre trs bon et trs mauvais ) la perception quil a de sa sant physique, de sa vie sociale, sexuelle et affective, ainsi que de son quilibre psychologique. On tablit alors une cartographie de la sant perue de chaque patient an de voir voluer ces diffrentes dimensions dans le temps. Les donnes rcoltes grce cet outil nont pas t exploites de manire statistique. Par contre, la pratique clinique rgulire permet de considrer que les cinq dimensions nont pas toutes le mme poids. De toute vidence, la dimension sant physique pse lourdement sur les autres dimensions. De fait, il y aurait ncessit doprer une validation mtrologique de cet instrument. Loutil sert surtout de tableau de bord de la sant perue de lindividu en pratique courante. Il savre extrmement utile pour amorcer la communication avec le patient en dbut de sance (lexpression orale est facilite par cet outil autoadministr qui engage le patient dentre de jeu dans la sance). Il sert aussi voir lvolution du patient entre deux entretiens et dtecter un ventuel dsquilibre en termes de sant perue. Pour les objectifs ngocis , lquipe investigue la notion de micro-contrat entre le patient et lintervenant. Le tableau VIII propose une vue synoptique des quatre types dindicateurs, qui sont rapprochs sous forme de divers ratios. 13 14 15 16
TABLEAU VIII
volution des micro-contrats dans le temps
PPII/ NTPt PPIP PPIP/ NTPt PON/ NTPt Patient avec au Nombre patients moins un objectif PON/ deperdus atteint V + 1 : POA PPII de vue Oui Non V+1 55,00 % 10 12 11 75,00 % 6 8 13 73,91 % 7 4 6 66,67 % 2 5* 3 50,00 % 1 0 1 POA/ perdus vue PON de exclus 36,4 % 29,6 % 23,5 % 62,3 % / 52,2 % 38 % 40 % 83,3 % /
Visite NTPt PPII V1 V2 V3 V4 V5 87 49 37 20 12 60 36 23 12 4
PON
60,97 % 24 27,59 % 33 37,93 % 73,47 % 25 51,02 % 27 55,10 % 62,16 % 18 48,65 % 17 45,95 % 60,00 % 8 40,00 % 8 40,00 % 33,33 % 4 8,33 % 2 16,67 %
NTPt : Nombre total de patients suivis PPII : Nombre total de patients avec au moins un problme identi par lintervenant13 PPIP : Nombre total de patients avec au moins un problme identi par le patient14 PON : Nombre total de patients avec au moins un objectif ngoci lissue de la sance15 POA : Patient avec au moins un objectif atteint V+116 *2 patients avec objectif dnis avant V3
12. EVA : chelle visuelle analogique valide depuis 1995 pour lvaluation de la douleur chez le patient adulte atteint dun cancer et depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en mdecine ambulatoire. 13. Lors de la phase diagnostique, lintervenant identie un ou plusieurs problmes (de type sant perue, sant objective ou comportementale) et investigue les facteurs explicatifs de ces problmes (connaissances, organisation des soins, motivation se soigner, etc.). 14. Parmi les problmes identis par lintervenant, tous ne sont pas verbaliss, ressentis ou accessibles au patient. Il est prfrable que les attentes du patient puissent tre exprimes avant de construire une dmarche de rsolution de problme avec lui. 15. Parmi les problmes identis (en gnral conjointement par lintervenant et le patient), on cherche mettre en uvre des stratgies de rsolution de problme ou de soutien du patient. Cest la notion de micro-contrat qui vise avancer par objectifs ngocis entre chaque sance. 16. chaque dbut de nouvelle sance, lintervenant vrie si le(s) micro-contrat(s) de la sance prcdente a (ont) abouti(s). On fait lhypothse que cet indicateur marque une initiative du patient, quel que soit le nombre ou la teneur des contrats passs.
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En considrant lhypothse la plus dfavorable (les patients non revus nont pas atteint dobjectif), on constate quenviron 30 % des patients parviennent atteindre au moins un objectif entre chaque sance. Le tableau IX prsente lensemble des types de problmes ( motifs ) identis par lintervenant lors de la phase de diagnostic ducatif. Chacun peut donner lieu un objectif ngoci sous la forme dun contrat entre lintervenant et le patient.
TABLEAU IX
Types de motifs identifis par lintervenant V1 (par frquence dcroissante)
Nombre de motifs Types de motifs Connaissance gnrale (de la pathologie et du traitement) Gestion des mdicaments Autres symptmes non rhumatologiques Douleur/Sommeil/Fatigue Activit physique quotidienne/Activit sportive Vie sociale quilibre psychologique Observance Difcults socio-conomiques Difcults de communication avec lentourage Vie affective Vie sexuelle Mdecines parallles Total 15 14 12 9 9 7 7 7 6 5 4 2 2 99 15,15 14,14 12,12 9,09 9,09 7,07 7,07 7,07 6,06 5,05 4,04 2,02 2,02 100 Pourcentage
Par ordre dcroissant de frquence, cest le dfaut de connaissance (5 % des motifs identis touchant la maladie et sa prise en charge) et les problmes de gestion des mdicaments (4 %) qui prdominent. Ils sont suivis par dautres problmes de sant non-rhumatologiques (2 % : pathologie cardiologique, endocrinologique, ou dpressive pour les motifs les plus frquents), la symptomatologie lie la polyarthrite rhumatode (douleur/fatigue/sommeil) (9 %) et ses consquences sur la fonctionnalit (activit physique quotidienne/activit sportive) (9 %). Les types de problmes identis retent sans doute la singularit de chaque patient, mais ils sont aussi fonction (et cest un risque de biais) de lanalyse quen fait lintervenant. Linterprtation de ce dernier peut varier considrablement selon sa formation : ici, on note une reprsentation importante des problmes lis la fonctionnalit (orientation professionnelle du kinsithrapeute) et aux mdicaments (orientation professionnelle du pharmacien). Finalement, parmi les problmes identis ayant donn lieu un contrat, et de manire congruente avec les thmes dcrits ci-dessus, on retrouve par ordre de frquence : la gestion de la fonctionnalit (rendez-vous kinsithrapeute/ergothrapeute) (22 %), la gestion des mdicaments (6 % des microcontrats) et la reprise dactivit sportive ( %). Les contrats portent surtout
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sur des prises de rendez-vous avec une personne rfrente. Par contre, il est difcile de se faire une ide de laboutissement de ces contrats en fonction de leur thme. Le nombre dobservations est trop faible et on observe une grande disparit des ralisations dobjectifs dans le temps, en lien avec la disparit des situations vcues par les patients sur plusieurs plans (plan clinique, qualit de vie, connaissances, organisation des soins et motivation se soigner). De manire globale, on retrouve /3 des patients (3/44) qui vont remplir les contrats ngocis en V.

Que nous apprennent les rsultats ? Quasi-exclusivement issue de la lire hospitalire (les bilans de biothrapie ne sont pas systmatiquement revus au-del du premier contact), la le active du dispositif de suivi individualis est loppos de celle de lcole de la polyarthrite rhumatode. Cette le active est porte par un protocole thrapeutique spcique (biothrapie IV). Les autres patients, qui ne sont pas sous biothrapie ou qui bncient dune biothrapie par voie sous-cutane (organise en ville), ne protent pas du dispositif. Sagissant de lorganisation des entretiens, le moment de linclusion nest pas vritablement dni (parfois des bilans qui vont dbuter la biothrapie, parfois des patients anciens). Au niveau du suivi des patients, on observe un nombre important de perdus de vue : il semble donc important de rchir un suivi systmatique des patients inclus (suivi tlphonique, par exemple). Les donnes du diagnostic ducatif sont dpendantes de la discipline dorigine ainsi que de lexprience de chaque intervenant : le kinsithrapeute va tre plus curieux des problmes de mobilit, le pharmacien des problmes de thrapeutique mdicamenteuse. Il y a donc ncessit de rvaluer priodiquement, en quipe, la qualit de linteraction de lintervenant avec le patient et de discuter de manire planie les dossiers marquants. Les changes restent encore trop informels entre les professionnels. En termes de mesure dimpact, au cours du dveloppement des sances, on ralise que le temps patient (ncessaire pour accepter la maladie, puis tre en mesure de reconstruire) ne peut correspondre au temps soignant , ce dernier devant rendre des comptes tangibles, court terme, sous contrainte de moyens. Finalement, la ncessit de rationalisation de ce dispositif dhospitalisation de jour et de sa mise en cohrence avec le dispositif initial (cole, devenue module de la polyarthrite rhumatode) nous a pousss mettre plat loffre ducative au sein du service de rhumatologie. Avec lexprience et lapproche empirique qui a t la ntre, la notion dducation thrapeutique sest enrichie peu peu, en sloignant de la simple information dont nous avons pu percevoir les limites. Progressivement, lquipe sest oriente vers la mise en place dune vritable intervention centre sur les besoins spciques de chaque patient, an de favoriser son implication dans llaboration de stratgies de changement de comportement.
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Le travail de lquipe Associ un travail daccompagnement de lquipe, un audit externe commenc dbut 2007 a permis de remettre plat les objectifs gnraux, lorganisation ainsi que les pratiques des intervenants du dispositif. Si lcoute des besoins des patients a t beaucoup plus intgre, la ncessit de la construction rigoureuse dun vritable scnario est vite apparue pour garantir une cohrence des interventions. La dnition dun message global dominante radaptative en constitue le l directeur. Les points-cls de la rexion de lquipe (au stade o nous nous trouvons de la maturation de notre projet) sont dordre institutionnels, culturels, organisationnels et pdagogiques.
Ncessit dun portage mdical fort
Le marquage stratgique et la participation mdicale effective sont deux lments dterminants de la conduite et de la prennit de la stratgie. La volont afche du chef de service est un prrequis au projet et la dmarche dducation thrapeutique du patient doit faire partie intgrante du projet de service. Laccompagnement mdical qui sert de l conducteur doit tre revisit de manire priodique, pour assurer la cohrence globale du projet. Laccompagnement se dcline au quotidien par la prsence effective, au sein de lquipe, dun rfrent mdecin form la dmarche ducative.
Ncessit de construction dune culture commune
Lune des richesses du projet rside dans la multiprofessionnalit. La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatode ncessite de fait lintervention de plusieurs professionnels. Le danger pourrait tre la juxtaposition. Or, le d relev a t celui de la mise en cohrence des diffrents intervenants. Par exemple, la participation en quipe une formation la dmarche ducative a permis de commencer dcloisonner et se parler . Cette obligation de communication doit, elle aussi, tre revue rgulirement. Des points de contact formels, des runions de concertation rgulires doivent tre programmes. En plus des runions organisationnelles mensuelles existantes, nous mettons en place des concertations destines discuter des dossiers dducation de patients cibls. Cette obligation de se parler permet de recadrer rgulirement, dans le temps, les faons dintervenir : en effet, on observe que selon son bagage , chaque intervenant tend tirer son intervention vers ses domaines de prdilection. Lchange permet aussi de recadrer les objectifs atteindre avec les patients suivis (ncessit de revenir au contrat et lvaluation de la progression de chaque patient).
Ncessit de moyens organisationnels et humains pour prenniser laction
Lamorce du dispositif et notamment du dispositif de suivi individuel dhospitalisation de jour sest faite avec des moyens rduits (2 intervenants pendant quelques heures par semaine), mais cela a permis chacun de comprendre que cest en marchant quon apprend . La formation ultrieure de plusieurs nouveaux intervenants a permis de renforcer progressivement le projet (4 nouveaux intervenants). Disposer dune capacit critique sufsante
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reprsente par des personnes formes et prtes intervenir apparat ds lors comme un lment dterminant de la prennisation du projet. Sur le plan organisationnel, la diffusion de linformation constitue un point central : une communication en interne pour la slection et la convocation des patients (gestion informatise sur lintranet) de manire ce que le ux de patient intgr dans le dispositif soit suivi de manire efcace. ce titre, le travail de tri et de relais du rfrent inrmier est dterminant ; une diffusion des comptes-rendus de sances dducation. ce jour, le dossier dducation est gard sous forme papier, les comptes-rendus tant joints dans le dossier dhospitalisation. La rexion porte sur le montage dun dossier informatique disponible sur lintranet. Enn, un dernier point vise la stratgie de communication vers lextrieur. Lun des points damlioration soulev par laudit concerne cette question prcise, car delle dpend la qualit de la slection des patients qui pourraient bncier du suivi ducatif. Plus la communication est large, plus la demande est forte et plus le travail de slection des patients doit devenir pertinent. Actuellement, les patients intgrs sont ceux qui sont relativement privilgis : ils passent par lHDJ ou ont t adresss au module. Grce diagnostic ducatif pralable bien pos (il constitue le point central du dispositif), la monte en charge du dispositif doit permettre daccueillir plus de patients et de leur proposer un service plus adapt, selon les besoins (consultation dun spcialiste mdical, paramdical ou social, atelier thmatique, module de la polyarthrite rhumatode, suivi individualis le cas chant). Rendre plus visible loffre ducative du ct des patients et des professionnels de sant passe ainsi par la diffusion dinformations par Internet, la diffusion dune lettre dactualit, de livrets dinformation, la participation des journes de sensibilisation et de formation continue, ainsi que par des contacts rapprochs avec les associations de patients.
Ncessit dun rfrentiel, dune mthode et doutils pour une approche didactique adapte
Laudit ralis sur notre dispositif montre que labsence de rfrentiel est lun des points faibles du dispositif. Le plus souvent, les acteurs sont intervenus de manire volontaire et passionne , sans rfrentiel ni scnario dintervention. Cet aspect est capital pour garantir une transparence (notamment sur les primtres dintervention de chacun des intervenants) et une reproductibilit des actions (qui ne dpendent plus dune seule personne). Le rfrent commun permet enn de poser des jalons pour la phase dvaluation du dispositif (critres et indicateurs). Les contenus transmettre par le biais du module (ancienne cole) ont donc t dcoups en squences ducatives : pour chacune delles, des objectifs ont t dnis et hirarchiss (voir le tableau X, lagenda du dispositif de groupe et les ches thmatiques et 2 du module de la polyarthrite rhumatode).
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TABLEAU X
Module polyarthrite rhumatode

JOUR 2 9h Entretien articulaire quotidien + Rexion (sur vcu balnothrapie) 1 kin 9h Table ronde (activits physiques) 9h45 Pratique de lactivit physique 10h Prparation Repas 10h45 Pause 2 ergothrapeutes 11h Relaxation 1 kin Repas maison 1 ergothrapeute 13h30 Chaussage 14h30 Chirurgien orthopdiste 15h Assistante sociale 15h30 Synthse 16h Rexion traitement (Pharmacien) 12h Repas JOUR 3 1 kin
JOUR 1
8h30 Accueil individuel
3 ou 4 rducateurs
9h15 Rexion mdicale vcu de la maladie (corps, famille, attitude/crise)
Diaporama Questions de patients Cas cliniques
1 kin
10h15 Pause
10h30 Entretien articulaire quotidien (thme 1)
1 kin
12h Repas
13h30 Chirurgie main
14h Dittique
13h30 Gestion activits de la vie quotidienne + Appareillage
15h Balnothrapie
1 kin
16h15 Entretien individuel
2 rducateurs
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Les moyens pdagogiques ont t repenss dans le sens dune plus grande varit, notamment pour accrotre la participation des patients. Des temps dchange entre patients et soignants ont t intgrs aprs chaque mise en situation pour enrichir le ressenti de chacun grce lexprience des autres. Les rfrences des difcults personnelles concrtes et la recherche de solutions (parfois trouves) rendent plus crdible la dmarche daide la recherche de rsolution de problmes. Un soignant accompagne tout le droulement du module. Il fait le lien entre les diffrents intervenants et participe aux temps dchanges. Une pdagogie deux voix peut parfois conforter le message, mais elle ncessite une prparation pour clarier qui dit quoi. Du ct des supports pdagogiques, une dmarche de construction doutils adapts est amorce : il sagit de renforcer laspect didactique que nous avions occult (peu de recours des outils ou supports formaliss jusqualors). Finalement, cest plus dune philosophie de travail que dactivits cadres dont on parle. Nous ne disposons pas dducateurs patents que lon pourrait solliciter quand le reste de lquipe soignante ne sait plus quoi faire . Dans notre faon de procder, chaque intervenant a un mtier et le temps ddi au suivi ducatif au sein du service est nourri par son activit et sa comptence acquise. Cette comptence est remise en cause le restant de la semaine, sur son activit princeps, et vice-versa.
Conclusion
Les rsultats prsents ici montrent quau nal, lexprience a beaucoup prot lquipe multidisciplinaire. Du ct des patients, les bnces de lducation sont difciles mettre en vidence du fait de grandes disparits de recrutement, mais aussi du fait de la qualit de lintervention ducative, en lien avec un manque de formation et dhomognit de lquipe. Au l de lexprience, la mise en place de deux dispositifs complmentaires a nanmoins appris lquipe se questionner sur son organisation, sur la mobilisation des moyens disponibles, sur les rsultats obtenus auprs des patients et sur les perspectives dvelopper an datteindre les objectifs quelle stait xs. Le travail ducatif qui se poursuit actuellement sinscrit dans cette dynamique.
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Fiche 1. Exemple de che thmatique de lcole de la polyarthrite rhumatode : lconomie articulaire

THME DE LA SQUENCE DUCATIVE conomie articulaire CONTEXTE DHOSPITALISATION 3 hospitalisations de jour PUBLIC CIBLE Groupe de 3 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatode OBJECTIFS GNRAUX la n de la squence, les patients doivent tre capables de : => comprendre lintrt de lconomie articulaire ORGANISATION Dure de la squence : 4 h (de 10 h 14 h) Animateur(s) : 2 ergothrapeutes Matriel prvoir : aliments, ustensiles de cuisine, aides techniques OBJECTIF No 1 Comptence vise : faire merger les besoins des patients dans les activits de la vie quotidienne Contenus : difcults des patients/douleurs/amnagements Animation : participation active des patients Support : photos, diapos, cours OBJECTIF No 2 Comptence vise : connatre la gestuelle adapte (conomie articulaire) Contenus : gestes de cuisine (couper, rper, peler, ouvrir une bote, etc.) Animation : mise en pratique Support : prparation dun repas OBJECTIF No 3 Comptence vise : connatre les aides techniques et leur utilit Contenus : gestes de cuisine Animation : mise en pratique Support : prparation dun repas DOCUMENTS REMIS Fiche de conseils dconomie gestuelle NOTES
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Fiche 2. Exemple de che thmatique de lcole de la polyarthrite rhumatode : la gestion des mdicaments
THME DE LA SQUENCE DUCATIVE Gestion des mdicaments CONTEXTE DHOSPITALISATION Hpital de jour PUBLIC CIBLE Groupe de 3 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatode OBJECTIFS GNRAUX la n de la squence, les patients doivent tre sensibiliss limportance des mdicaments dans lvolution de la pathologie. Ils doivent avoir disposition les lments ncessaires pour comprendre et grer la prise des diffrents types de mdicaments. ORGANISATION Dure de la squence : h 1 h Animateur(s) : 1 pharmacien Matriel prvoir : ci-dessous (tout se passe autour dune table) OBJECTIF No 1 Comptence vise : le patient est capable de sexpliquer les mcanismes de la polyarthrite rhumatode Contenus : Connaissez-vous la physiopathologie de la polyarthrite rhumatode ? Animation : table ronde/questions ouvertes Support : classeur, imagier OBJECTIF No 2 Comptence vise : le patient est capable de diffrencier les caractristiques entre traitement de fond, symptomatique ou correcteur Contenus : Quel est le but de votre traitement mdicamenteux et quelles sont les diffrences entre les diffrents traitements ? Animation : table ronde/questions ouvertes ; travail de reconstitution individuelle dun puzzle Support : puzzle OBJECTIF No 2bis Comptence vise : le patient est capable de diffrencier les caractristiques entre traitement de fond, symptomatique ou correcteur Contenus : Pouvez-vous retrouver vos mdicaments parmi lensemble des mdicaments placs sur la table ? Animation : table ronde/questions ouvertes ; travail de tri de botes Support : une bote remplie de botes de mdicaments
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OBJECTIF No 3 Comptence vise : le patient est capable dadapter son traitement symptomatique Contenus : Pouvez-vous me dcrire comment vous oprez quand vous avez mal 1-au quotidien, 2-en cas de crise, 3-en cas damlioration ? partir des rponses les types de traitement mdicamenteux symptomatiques utilisables vont tre abords : Concernant les antalgiques purs : laide dun dispositif analogique, lducateur explique les 3 paliers de la douleur et les problmes possibles, principalement lemploi excessif de paractamol Concernant les anti-inammatoires : sont abords : 1-leur rle par rapport aux antalgiques purs ; 2-comment grer leur prise par rapport celle des antalgiques purs, en cas de douleurs, et en cas damlioration ; 3- les prcautions demploi. La notion de forme LP est aborde grce au classeur imagier Concernant les corticodes : sont abords : le rle des corticodes dans lorganisme et les particularits lies leur administration. Animation : table ronde Support : escalier de la douleur ; expos ; classeur imagier OBJECTIF No 4 Comptence vise : Le patient est capable de grer son traitement de fond Contenus : Vous partez en vacances. Vous ressentez une amlioration de vos douleurs. Modiez-vous vos habitudes par rapport votre traitement ? Animation : table ronde Support : rsolution de problme en groupe, selon les expriences OBJECTIF No 5 Comptence vise : le patient est capable dinterprter les effets indsirables lis aux mdicaments Contenus : Avez-vous dj ressenti des effets indsirables ? Quavez-vous fait ? Lintervenant demande au patient sil connat dautres effets indsirables possibles et la conduite tenir le cas chant. Par exemple pour un patient prenant du MTX : Vous ressentez une toux accompagne de vre et dessoufement. Que faitesvous ? Animation : table ronde Support : / DOCUMENTS REMIS Listes des antalgiques de palier 1 et 2 disponibles sur le march et posologies standard NOTES
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Lombalgie
UNE VISION MODERNE DE LA LOMBALGIE Patrick Loisel1

La lombalgie est lune des affections les plus rpandues : sa prvalence vie est estime 80 %, cest--dire quelle affecte 80 % des personnes de faon signicative au moins une fois dans leur vie [38, 40]. De plus, elle a une prvalence instantane de prs de 30 %, cest--dire que prs de 30 % des personnes dune population en souffre un instant donn. Si lincidence annuelle varie selon lge, elle apparat moins importante dans la tranche dge 20-24 ans (4 8 %) et maximale dans la tranche dge 55-64 ans (8 32 %). Lombalgie signie mal au dos : cest un symptme et non une maladie en soi. Ce symptme peut dcouler de multiples affections, certaines graves, mais le plus souvent bnignes. Hormis les rares cas o la lombalgie est lexpression dune maladie clairement identiable, par exemple rnale (colique nphrtique), squelettique (mtastase vertbrale) ou lie un conit disco-radiculaire avr, lidentication de lorigine de la douleur restera incertaine. Les tudes nous montrent en effet que dans la plupart des cas, il est difcile de trouver avec certitude la cause de ce symptme.
1. Patrick Loisel est docteur en mdecine et spcialis en chirurgie orthopdique. Il est professeur lcole de sant publique de luniversit de Toronto (Dalla Lana School of Public Health). Il est directeur du programme stratgique de formation des IRSC (Instituts de recherche en sant du Canada) en prvention dincapacit au travail. Ses projets de recherche portent sur le dveloppement et lvaluation de modles et doutils destins la prvention des situations de handicap au travail pour les affections musculosquelettiques.
Lombalgie
347
On parlera de lombalgie mcanique ou commune ou non-spcique , autant de faons de prciser notre ignorance. On a souvent voqu lexistence de lsions dgnratives vertbrales, discales ou facettaires, mais plusieurs tudes ont montr que la prsence de ces lsions au scanner ou la rsonance magntique ne permettait pas de distinguer les sujets symptomatiques des asymptomatiques [18]. En fait, la diversit des atteintes rachidiennes, la subjectivit des plaintes, mais aussi les variations mthodologiques des tudes rendent difciles lvaluation de la frquence des lombalgies en population gnrale. Bien que la lombalgie nait pas chang, sa prise en charge sest profondment modie au XXe sicle, en sorientant vers une mdicalisation de plus en plus pousse et spcialise [38]. Examens complmentaires de haute technologie et procdures invasives se sont multiplis sans que lon constate une amlioration du problme. Au contraire, le nombre des incapacits pour lombalgie a cru dans une proportion pidmique [17]. La mme lombalgie peut tre considre par un individu comme un simple dsagrment de la vie ne ncessitant pas de recours au systme de sant, ou comme une maladie ncessitant le recours un professionnel de sant, avec parfois un arrt de lactivit [17]. On ne retrouve pas de diffrence anatomophysiologique entre ces diffrents scnarios qui sont gnralement dus linquitude du patient et des facteurs dits psychosociaux . En revanche, cette diffrence dattitude envers la lombalgie, souvent explique par lenvironnement psychosocial de la personne et sa comprhension du problme, a une inuence considrable sur sa prise en charge, son devenir et les cots quelle va engendrer. Ainsi, les socits industrialises ont vu leurs cots de prise en charge des lombalgies crotre de faon considrable, avec de larges variations gographiques non expliques par la nature du symptme. La lombalgie est un dsastre des soins de sant du XXe sicle [39], la plupart des traitements utiliss ntant pas plus efcaces que le placebo ou lvolution naturelle. En France, le cot nancier mdical direct est valu ,4 milliards deuros et reprsente ,6 % des dpenses de sant. Les cots indirects (rente, indemnit journalire, perte demploi) reprsentent cinq dix fois plus. La recherche des vingt dernires annes a apport un clairage tant sur les facteurs prdictifs des lombalgies entranant des incapacits prolonges que sur les modes efcaces de prise en charge permettant le retour lactivit et au travail. Les facteurs prdictifs ne sont pas anatomophysiologiques mais de type psychosocial et lis lenvironnement de travail. La prise en charge doit rassurer, promouvoir lactivit, tenir compte du milieu de travail et rassembler les acteurs sociaux dans les prises de dcision [22].
Le travail ordinaire comme medium dducation la sant : potentiel et limites

Le travail a souvent t accus des pires maux et prsent par certaines cultures ou traditions comme un fardeau de la condition humaine ( Tu gagneras ton pain la sueur de ton front. ) Cependant, des tudes rcentes montrent que
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des retraites prmatures pour des raisons sociales (et non de sant) conduisent un raccourcissement de lesprance de vie. Le travail ne serait-t-il pas, au contraire, un besoin de la personne humaine, une source dautonomie nancire, destime de soi, de dignit et de qualit de vie ? [20] Le travail occupe aussi le tiers du temps de la vie dun adulte et parfois plus. Cest un lieu de dmonstration de ses propres comptences intellectuelles, techniques et sociales. Cest un milieu de vie favorable lapprentissage, apprentissage qui lui-mme est un travail. Lorsquune atteinte la sant prive une personne de son travail, cette personne ajoute son problme de sant la privation dune activit essentielle, ce qui ne peut que la renforcer dans un rle de malade. Lorsquil est contrl de faon adquate, le travail apparat donc comme le moyen idal de rendre la personne son autonomie et de contribuer la gurison ou la stabilisation de sa lsion. Nous savons maintenant que le repos prolong et linactivit sont sources de dysfonctions physiques (pathologies lies limmobilisation) et mentales (dpression) [36, 37]. Il est frappant de voir que le facteur de prdiction le plus fort de labsence du travail pour lombalgie est la dure pralable de labsence elle-mme [40]. loppos, quel meilleur signal pour un individu que de lui montrer quil peut fonctionner normalement et saccomplir nouveau dans le travail, mme sil est porteur du dsagrment dune lombalgie ? Pourquoi ne pas rendre confortable son travail et lui apprendre des modes fonctionnels adquats, le plus souvent faible cot, plutt que de le sevrer de son travail avec les forts cots sociaux que cela engendre ? Nachemson lavait dj compris dans son article visionnaire de 983, publi dans un journal dorthopdie : Work for all, for those with low back pain as well2 [28]. Il sagit simplement de changer le paradigme de prise en charge, en passant dune vision purement mdicale une vision ducative et sociale de la personne atteinte. Pour mettre en uvre ces programmes, il faut convaincre non seulement les mdecins, mais aussi les employeurs et les administrateurs, que lorsque la lombalgie entrane une absence au travail qui se prolonge, ils paient un prix global qui comprend des exclusions sociales, faute de prise en charge adquate. De nouvelles politiques devraient ainsi permettre la prise en charge de la lombalgie en tenant compte du devoir daccommodement des employeurs (viter les efforts physiques nuisibles et le stress dus une organisation du travail dciente).
La dimension multifactorielle de la lombalgie

Compte tenu des handicaps quelles gnrent, de laltration de la qualit de vie et de lisolement social potentiel (y compris professionnel avec le risque de perte demploi), les rpercussions des lombalgies sont extrmement lourdes sur le plan socio-conomique : dpenses de sant, absentisme pour maladie, rpercussions humaines et sociales. La recherche des vingt dernires annes
2. On pourrait traduire cette phrase par : Du travail pour tous, mme ceux qui souffrent de lombalgies .
Lombalgie
349
a montr une ralit inattendue : lincapacit lie la lombalgie doit tre analyse travers une vision qui dpasse de loin la pure vision biologique et mdicale. La lombalgie reste isole dans la trs grande majorit des cas (douleur fugace ou tenace, conscutive ou non un effort notable), mais elle est parfois invalidante. Dsormais bien apprhend, le caractre multifactoriel de la lombalgie permet la distinction entre les facteurs de risques individuels et professionnels. ct des facteurs individuels comme lge, le sexe, le surpoids, le manque dactivit physique ou les anomalies constitutionnelles, certains facteurs professionnels sont bien connus : les facteurs dexposition physique (port et manipulation de charges, contraintes posturales en exion ou en torsion, postures statiques) et les facteurs psychosociaux (comme les contraintes de temps, la faible satisfaction professionnelle, le manque de soutien social ou de reconnaissance). ces dterminants de frquence sajoutent des dterminants de gravit quil savre important de dpister prcocement pour la prise en charge ultrieure de la lombalgie. Parmi les facteurs de gravit, on retiendra certains critres particuliers comme la rcidive de la maladie, sa chronicit et le non-retour au travail.
REVUE DOPINION : INCAPACIT AU TRAVAIL ET COLES DU DOS : QUELQUES TUDES DE RFRENCE Annie Sobaszek3 et patrick loisel
Lincapacit au travail
Cest le caractre invalidant (pour certains lombalgiques) qui inspire les dveloppements initis Sherbrooke autour de lincapacit au travail. Dans une tude qui reste marquante, Spitzer montre que parmi les cas de lombalgie accepts comme secondaires au travail par une commission des accidents du travail4, 7 % seulement restent absents plus de six mois : les lombalgies sont nanmoins responsables de 75 % des cots dindemnisations verss par cette commission [33]. Les cots sociaux des lombalgies sont considrables. Van Tulder montre quils reprsentent ,7 % du produit intrieur brut des Pays-Bas et que 95 % de ces cots sont lis lincapacit produite [34]. Des tudes montrent galement que les personnes atteintes ont des critres de qualit de vie altrs. Par exemple, les travailleurs ayant eu une absence prolonge la suite dun accident du travail avec compensation prsentent de mauvais indicateurs de sant et socio-conomiques [4]. Plus rcemment, Coutu constate que la dtresse motionnelle est directement lie la dure dabsence au travail dans la population tudie [10]. Depuis, de multiples tudes tentent
3. Annie Sobaszek est mdecin en sant du travail, professeur des universits (facult de mdecine universit de Lille 2) et praticien hospitalier au centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille. Responsable de lunit de mdecine du travail du personnel hospitalier du CHRU de Lille, elle a particip la cration et au dveloppement dune cole du dos pour les personnels de sant. Lvaluation de cette cole a fait lobjet de travaux scientiques. 4. Les employs staient absents pour cette raison un jour ou plus.
350
de rechercher ce qui diffrencie les lombalgies entranant une incapacit prolonge de celles qui se rsolvent ou nempchent pas un retour au travail plus rapide. De faon rgulire, les rsultats des tudes indiquent que les facteurs pronostiques de lincapacit au travail ne sont pas cliniques, cest-dire lis une maladie causale : comme en atteste la gure 1, ils se rapportent des lments psychologiques, sociaux et environnementaux [25]. Plusieurs modles conceptuels sont dvelopps : ils reposent sur ces donnes ainsi que sur les mcanismes biologiques qui sont responsables de la chronicisation de la douleur [30]. La douleur peut persister un niveau lev, en dpit de la stabilisation ou mme de la gurison de la lsion qui a provoqu la douleur aigu. Ces mcanismes sont centraux et correspondent une rtroaction des centres crbraux hypothalamiques et corticaux aux inux douloureux dorigine priphrique [7]. Si ces inux sont accompagns de perceptions dites ngatives (menaantes, anxiognes), motives ou cognitives, ils vont maintenir abaiss le seuil dexcitation de neurones dit intermdiaires, situs dans la substance grise de la corne antrieure de la moelle pinire au niveau lsionnel. Les inux vont aussi permettre la persistance de perceptions douloureuses pour des inux non-nociceptifs. Sur un plan psychologique, Vlayen a dvelopp un modle (modle dvitement des peurs) montrant que cette perception persistante de la douleur entrane un comportement de protection avec perte dactivit et symptmes dpressifs, entranant le sujet dans le cercle vicieux de lincapacit prolonge [36, 37]. Sherbrooke, nous avons dvelopp un modle de type
FIGURE 1 Le salari-patient dans le systme
Contexte socital
Culture et politique
Systme de lentreprise
Relation avec le travail, programme daide aux employs, travail allg
Organisation
Lois provinciales et fdrales Rglements administratifs quipe interdisciplinaire et interorganisationnelle quipe multidisciplinaire
Travailleur ayant une incapacit cause de douleur dorigine musculosquelettique
Physique Cognitif Affectif Relations sociales
Systme personnel/Adaptation personnelle
Agent dindemnisation Conseiller en radaptation
Poste
Md traitant
Filet de protection sociale
Systme de sant
Dpartement
Autres professionnels de sant
Systme lgislatif et dassurance
(diversit dans la gestion des soins de sant)
Environnement externe
(Loisel et al., 2005)
Lombalgie
351
socio-environnemental dans lequel lincapacit au travail est explique non seulement au niveau de lindividu, mais aussi au niveau de lentreprise, des systmes de sant et de prise en charge nancire, ainsi que des valeurs socioculturelles de la socit dans laquelle volue la personne [24]. Ce tournant radical dans la conception de lincapacit au travail, consquence de la lombalgie (ainsi dailleurs que dautres affections), a invitablement des rpercussions sur la prise en charge de cette affection. Il sagit dune affection insaisissable quil est prfrable de ne pas appeler maladie pour viter de continuer en mdicaliser lapproche. Cela ne veut pas dire que lon doit refuser des soins appropris aux lombalgiques, mais il faut savoir que la plupart du temps, ces soins ne sauront pas rgler le problme dgnratif qui peut tre lorigine de certaines lombalgies. Il est frappant de voir que plusieurs tudes utilisant le scanner ou la rsonance magntique nont pas pu discerner les sujets lombalgiques des non-souffrants, y compris avec des anomalies anatomiques identiques visualises au niveau disco-vertbral [18]. Faute de pouvoir traiter une tiologie anatomophysiologique que lon ne dcouvre pas, il faut donc se limiter un traitement symptomatique de la lombalgie aigu pour passer le cap douloureux et aider le patient un retour rapide lactivit qui, contrairement au repos, favorisera la sdation des symptmes [1]. Si la douleur persiste, la nature de mieux en mieux connue des facteurs prdicteurs de lincapacit incitera se tourner vers des solutions cohrentes avec la nature des causes de lincapacit prolonge au travail. Il faudra donc les dtecter et les traiter : ces principes sont la base de lapproche dveloppe et valide Sherbrooke.
Les coles du dos : diffrents modles dintervention ducative

La mise en place de plans daction de prvention par la cration dcoles du dos constitue une rponse daccompagnement thrapeutique gnraliste. Lobjectif de lcole du dos est de permettre des apprentissages (en groupe) de nature cognitive (par acquisition de connaissances relatives lanatomie et la physiologie), ainsi que des apprentissages physiques dans le but de rduire les efforts mcaniques sur la colonne vertbrale et daccrotre les espaces de libert gestuelle. Si la dmarche oprationnelle est variable selon les coles, les principes de base restent les mmes. Dune part, une sensibilisation aux problmes rachidiens par labord de la physiologie et de la pathologie de la colonne lombaire (dans le but dobtenir une meilleure connaissance du rachis, de sa fonction et de son bon usage) ; dautre part, un apprentissage du contrle lombo-abdomino-pelvien et une intgration, dans le schma corporel, dune protection rachidienne au quotidien (non pas dans le but de restreindre les activits, mais au contraire, dlargir les espaces de scurit gestuelle). La grande majorit des programmes ducatifs ont des objectifs communs : prvenir la survenue de lombalgies ou rduire le risque de rcidive, diminuer la douleur et son impact dans la vie quotidienne, amener lindividu devenir acteur dans la prise en charge et la gestion de son problme de dos.
352
Dvelopps depuis les annes 70 par les coles du dos canadiennes, amricaines, sudoises puis franaises, les concepts et les nombreux programmes de prvention de lombalgies reposent sur une ducation qui doit amener les lombalgiques participer activement leur gurison et tre vigilants au niveau de leur rachis. Ds les annes 70, les premires coles du dos sont cres, tout particulirement en Sude [14]. Ces coles sadressent des sujets atteints de lombalgies aigus ou chroniques. Progressivement, de nombreux tablissements publics ou industriels dvelopperont les mmes concepts dans lensemble des pays scandinaves. Dans les annes 70, les units dducation du dos font leur apparition au Canada, notamment Toronto. Elles sont destines des lombalgiques chroniques dont la douleur volue depuis plusieurs annes. Lobjectif principal de ce type de prise en charge est de modier le comportement des patients vis--vis de leurs douleurs. En 976 San Francisco, White fonde lcole du dos californienne. Elle sadresse particulirement aux patients souffrant de lombalgies aigus. Ce type dcole a une approche plus individuelle et met laccent sur lergonomie. Des prises en charge similaires se dveloppent dans dautres tats amricains. Les trois grands courants dcoles du dos (sudoises, amricaines et canadiennes) insistent particulirement sur les conseils ergonomiques, la condition physique, les techniques de relaxation et lapproche psychothrapique. En revanche, les mthodologies dveloppes par ces diffrentes coles sont souvent diffrentes et caractristiques de ces pays. Leur comparaison et les valuations communes sont donc trs difciles, compte tenu des variations mthodologiques dexercice. Les coles sudoises et amricaines insistent davantage sur les conseils ergonomiques et la condition physique. Lcole canadienne est plus proche des techniques de relaxation et dun abord psychothrapique, en perspective dune meilleure gestion du handicap li la lombalgie. En France, les programmes dducation sont proches des coles du dos sudoises. Dveloppes initialement dans deux tablissements hospitaliers de la rgion parisienne, les coles du dos vont se mettre en place dans dautres hpitaux franais, notamment ds 992 Lille avec la cration dune premire cole exclusivement rserve au personnel du centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU). Cest dans cette dynamique ducative quapparaissent les programmes dcole du dos plus cibls vers le monde du travail. Certaines de ces coles se dveloppent au sein mme des entreprises : on peut citer lexprience multidisciplinaire dAir France ou plus rcemment le dveloppement de lcole du dos au sein de lentreprise Toyota du Nord de la France. Plusieurs tudes pidmiologiques ont t ralises an de dnir limpact des programmes ducatifs de type cole du dos centres sur lentreprise ou orientes vers les salaris lombalgiques. partir dtudes de cas tmoins, lefcacit dune cole du dos pour des employs municipaux souffrant de lombalgies a t value, objectivant des rsultats probants notamment pour le risque de rcidive ainsi que labsentisme [6]. Une autre tude longitudinale mene dans une compagnie de bus hollandaise a valu le cot-efcacit de lcole du dos pour les salaris lombalgiques : l encore,
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les rsultats ont objectiv une rduction de labsentisme aprs la prise en charge ducative [35].
Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire

En rgion Pays-de-la-Loire, un programme dtude relatif au concept de prise en charge globale du lombalgique chronique a t ralis. Lobjectif de cette dmarche tait de rduire lexclusion professionnelle en proposant une prise en charge globale et prcoce du salari et en combinant la fois le reconditionnement leffort et lintervention ergonomique en entreprise. La problmatique du maintien lemploi ou de la capacit de reprise du travail du salari lombalgique est largement dveloppe par lquipe de P. Loisel, lorigine de la cration dun rseau en radaptation au travail visant permettre la rintgration professionnelle. Ce programme conduit un retour au travail rapide, durable et scuritaire du salari, en misant sur sa radaptation progressive au sein mme du milieu professionnel. Le plan de traitement est personnalis et adapt aux besoins de chaque sujet. Le programme fait appel une quipe pluridisciplinaire qui travaille autour dun premier concept innovant : celui dun pr-retour thrapeutique au travail qui permet de mettre en place des conditions favorables la reprise de lactivit, en misant sur la prise en charge globale du salari en centre de rducation et en tudiant son milieu de travail. Le deuxime concept de cette dmarche ducative est le retour thrapeutique au travail : il consiste en une rintroduction gradue des activits, pour tendre, en fonction des capacits du salari, un retour progressif vers la totalit des tches du poste de travail. Le programme comprend une intervention en milieu de travail rel et considre bien videmment les capacits du salari, mais il peut aussi inclure, si ncessaire, des amnagements ergonomiques du poste de travail ou des modications de celui-ci. Cette approche, qui est probablement la plus globale des programmes ducatifs dcrits, introduit une dynamique mdicale et socioprofessionnelle en intgrant totalement les composantes du travail.
Dimportantes volutions en vingt ans

En conclusion, il faut souligner les changements importants qui ont eu lieu durant les vingt dernires annes dans les pratiques de prise en charge des lombalgies. Sil est dsormais admis que les facteurs prdictifs sont plus de type psychosocial et lis lenvironnement de travail que de type anatomophysiologique, la prise en charge ducative fait encore lobjet de diffrenciations. Diverses coles du dos apportent des clairages complmentaires sur les pratiques possibles en ducation thrapeutique du patient, en orientant le travail sur les conseils ergonomiques et la condition physique (coles sudoises et amricaines) ou sur les techniques de relaxation et lapproche psychothrapique (coles canadiennes). Lespace de travail est de moins en moins pens comme un problme : il apparat linverse comme lespace idal pour rendre au lombalgique son autonomie et contri-
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buer la stabilisation de sa lsion. Les dveloppements qui suivent apportent des clairages prcieux sur ces questions. Le premier article montre en effet comment le CHRU de Lille a russi crer une cole du dos pour son personnel, en rponse aux problmes de sant au travail poss par la lombalgie. Le second article prsente le modle dergonomie participative de luniversit de Sherbrooke ainsi que le programme Prvention du handicap (Prvicap) dvelopp Montral. Ces contributions permettent de souligner les possibilits damlioration des conditions de travail des personnes lombalgiques salaries dans des entreprises, ainsi que les atouts dun retour rapide au travail.
Lombalgie
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UNE COLE DU DOS POUR LES PERSONNELS DE SANT DU CENTRE HOSPITALIER RGIONAL ET UNIVERSITAIRE DE LILLE Annie Sobaszek
Rsum
En 992, le centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille a cr une cole du dos pour son personnel, en rponse aux problmes de sant au travail poss par la pathologie lombaire. La prise en charge ducative (cinq jours) comprend des apports thoriques, un volet kinsithrapique et une partie pratique qui permet dintgrer les rgles de protection rachidienne lors des activits de la vie courante. Lvaluation du travail ducatif a t oprationnalise en deux temps : une premire tude un an de fonctionnement (36 soignants) et une seconde cinq ans (08 soignants). Le parcours de cohortes reconstitues de manire rtrospective a t apprhend partir dentretiens et dexamens mdicaux standardiss. un an, on observe des rsultats encourageants : amlioration nette de ltat des patients, satisfaction gnrale, changement de perception de la douleur, diminution de la consommation de soins. cinq ans, 25 % des patients souffrent encore de faon permanente (contre 44 % un an avant lcole du dos), 44 % estiment que leurs douleurs ont rgress, % disent ne plus souffrir du tout et 33 % estiment leur tat stable. Quatre ans en moyenne aprs la formation, labsentisme pour lombalgies est rduit dun tiers. Cette double valuation a le mrite davoir permis une lisibilit des rsultats sur le long terme : elle a aussi largement contribu la prennisation de lcole du dos.
Soignants et lombalgies Soumis la majorit des facteurs de risque incrimins dans la gense des lombalgies, les personnels de soins en milieu hospitalier constituent un corps professionnel prfrentiellement touch par cette pathologie. La charge physique et psychique du travail lhpital ainsi que les conditions de travail en termes organisationnels, mais aussi en termes dergonomie de lenvironnement de travail, sont impliqus dans la survenue ou laggravation de ces pathologies lombaires qui constituent de rels problmes de sant au travail. En effet, lensemble des activits musculaires dynamiques inhrentes au travail de lquipe soignante (manutentions, rfections des lits, nettoyages des sols, ports de linge, dplacements de chariots et de brancards, etc.) se traduit par une sollicitation frquente et importante du rachis. Lactivit musculaire statique nest pas ngligeable (soins inrmiers, nursings, prparations des mdicaments) avec un maintien souvent frquent de postures inconfortables. Ceci explique la grande frquence des lombalgies dans le milieu professionnel de soins : elle est deux quatre fois plus importante que dans la population
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gnrale. Cest vrai aussi pour la survenue des accidents de travail reprsents par les lombalgies : le rle pjoratif de lge et linuence de lanciennet ont t mis en vidence [11]. Lincidence exacte des lombalgies professionnelles en milieu hospitalier reste difcile valuer, mais on sait quelle a des rpercussions sur le devenir professionnel, de mme que sur labsentisme qui constitue un problme majeur. Face cette ralit de sant publique et de sant au travail, lducation thrapeutique du lombalgique a t introduite en tant que systme de prvention efcace, peu onreux et accessible la plus grande majorit des personnes concernes. Lenjeu est de rduire la survenue ou la rcidive dpisodes douloureux. Lducation seffectue par des actions de prvention prcoces destines des patients lombalgiques actifs qui deviennent des acteurs de leur propre gurison. Lcole du dos pour les soignants aide travailler lducation thrapeutique (dont lducation gestuelle) du lombalgique dans sa vie personnelle et professionnelle. Elle poursuit donc des objectifs communs avec la plupart des autres coles : prvenir la survenue des lombalgies ou limiter le risque de rcidive, rduire la douleur et son impact de tous les jours, encourager le lombalgique devenir acteur de son problme de dos et permettre sa prise en charge.
Lcole du dos de Lille Cest dans le cadre conceptuel dducation thrapeutique prcit que nous avons cr lcole du dos du CHRU de Lille en 992, en rponse aux problmes de sant au travail poss par la pathologie lombaire dune cohorte professionnelle particulire : les soignants du centre hospitalier. Le service de Mdecine physique et radaptation (Professeur Thvenon) en a t linitiative, en collaboration avec le service de Mdecine du travail (Professeur Furon) et de la Direction des ressources humaines du CHRU. Lcole du dos de Lille repose sur une prise en charge multidisciplinaire du lombalgique, associant mdecins rducateurs, kinsithrapeutes, psychologues, ergothrapeutes et mdecins du travail. Dans la grande majorit des cas, les lombalgies sont en lien avec des problmes mcaniques et fonctionnels. La rptition des contraintes applique dans de mauvaises conditions exerce un effet nfaste sur les diffrents composants du rachis lombaire, aboutissant la lombalgie commune mcanique. Des traitements mdicamenteux noffrent souvent quune efcacit ponctuelle et ne rglent pas pour autant le problme de la lombalgie. La place de la chirurgie reste limite des cas trs spciques. Si la rducation semble tre la thrapeutique la plus adapte, le programme dducation thrapeutique commence par une meilleure connaissance du rachis. Le travail porte sur lapplication de techniques de rducation spcique, lapprentissage dune hygine posturale et un apport de conseils dconomie rachidienne qui constituent une vritable rducation gestuelle. Peu peu, le lombalgique se replace dans un espace de libert gestuelle, sans crainte de la rcidive. La perspective gnrale de cette approche ducative du patient prvoit une transformation qui va du statut dobservateur passif celui de participant actif dans la prise en charge de sa maladie. Lcole du CHRU valorise ainsi les objectifs gnraux des autres coles du dos.
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La formation cole du dos du CHRU de Lille propose une prise en charge ducative qui prsente les caractristiques suivantes : elle est inscrite dans un cadre socioprofessionnel prcis (le personnel de sant) ; elle est effectue au sein mme dun service spcialis de rducation fonctionnelle appartenant la structure hospitalire ; elle se ralise durant une session de cinq jours, la semaine tant prise en charge par lemployeur au titre de la formation continue. Lcole est ouverte lensemble du personnel du CHRU (y compris les cadres et les mdecins) souffrant ou ayant dj souffert de lombalgies. Le mode de recrutement est effectu par le mdecin du travail au dcours du suivi mdical systmatique de mdecine du travail. Une seconde consultation est ralise par les mdecins rducateurs de lcole du dos an de permettre la constitution des groupes de participants. Des groupes de huit personnes par session de formation sont organiss. Les enseignements se font sur cinq jours successifs avec un horaire de 9 h 7 h, le djeuner tant pris en commun. Le programme dducation thrapeutique est ralis par lquipe pluridisciplinaire spcialise, constitue de salaris de linstitution hospitalire dont lactivit professionnelle comprend, entre autres, la ralisation dune session dcole du dos par trimestre. Cette organisation ncessite ladhsion de lensemble de lquipe au projet, mais aussi celle de ladministration hospitalire et des units de soins. Lensemble doit permettre le bon droulement de la formation ainsi que la poursuite harmonieuse des soins au sein des services, en labsence des participants et des intervenants la session.
Programme ducatif et thrapeutique An de rpondre aux principes dducation thrapeutique du lombalgique dans sa vie personnelle et professionnelle, trois aspects complmentaires de la formation sont apprhends.
Un volet thorique denseignement an damliorer la connaissance sur le rachis. Pour toutes les catgories professionnelles, il sagit denseigner de faon simple et accessible des notions danatomie et de physiologie, de donner une explication des termes mdicaux mal compris (lombalgie, lumbago, hernie discale, etc.) et de dnir quelques principes gnraux de prvention. Des notions dpidmiologie, de clinique, de thrapeutique et de psychologie sont galement prsentes an de ddramatiser le vcu du lombalgique. Un volet kinsithrapique. Par le biais dexercices de kinsithrapie, il sagit dobtenir un apprentissage du verrouillage lombaire, de raliser des exercices dassouplissement et de standard de kinsithrapie (sur les plans individuel et collectif). Des exercices prventifs et dentretien sont enseigns an daider les patients poursuivre quotidiennement les sessions dapprentissage.
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Un volet pratique intgrant les rgles de protection rachidienne lors des activits de la vie courante (familiale, personnelle ou professionnelle). Cette ducation est gnralement assure de faon collective par la ralisation de parcours dobstacles qui constituent une simulation des principales activits risque de la vie quotidienne familiale ou professionnelle (rfection des lits, repassage, nursing, usage dun lve-malade, etc.). Lutilisation de la vido facilite la correction individuelle et collective des gestes incorrects et la modication de la gestuelle. Au terme de cette tape pratique, des automatismes nocifs doivent tre idalement remplacs par de nouveaux acquis qui rpondent mieux au principe de lconomie rachidienne. Le premier jour de formation est rserv une prsentation gnrale des principes de rducation, de lvaluation mdicale, de lvaluation des connaissances des patients et des rpercussions professionnelles de la pathologie. La journe comprend un examen clinique rhumatologique, une valuation des rpercussions fonctionnelles (par un kinsithrapeute et un podologue), un entretien avec la psychologue et une valuation des contraintes professionnelles par le mdecin du travail. Ces sances collectives ont un contenu qui est sensiblement identique dans toutes les coles (mme si la forme et les moyens peuvent diffrer). Les patients bncient dune prise en charge individuelle ou collective qui inclut : des sances individuelles quotidiennes de kinsithrapie avec des tirements des chanes musculaires, un travail proprioceptif et un renforcement musculaire spcique ; des sances quotidiennes dducation physique et sportive avec des activits physiques adaptes, une prparation physique gnrale, un renforcement musculaire individualis et une sance de balnothrapie ; une sance dergothrapie avec des conseils dconomie rachidienne, un travail dendurance musculaire dans les activits quotidiennes et un apprentissage des bonnes techniques de port de charges (avec augmentation progressive de la charge) ; une sance de relaxation ; un entretien individuel avec le mdecin du travail sur les conditions de vie au travail, complt par des conseils et un suivi des amnagements proposs.
valuation de lcole du dos

Recueil des donnes Nous avons men notre valuation en deux temps. La premire tude a t ralise un an de fonctionnement de lcole du dos, la seconde cinq ans. Nous avons effectu un suivi de cohortes reconstitues de manire rtrospective, en travaillant partir dentretiens et dexamens mdicaux standardiss
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(sur les bases de questionnaires valids). Les donnes mdicales portaient essentiellement sur la pathologie lombaire : sa nature, son anciennet, les recours thrapeutiques, lvolution fonctionnelle rhumatologique, le contexte psychopathologique. Les donnes socioprofessionnelles portaient sur le retentissement sur la vie professionnelle : les amnagements de poste, les arrts de travail pour lombalgie, les accidents de travail, la perception du travail. Le retentissement ventuel sur la vie sociale tait galement recueilli : pratiques sportives, modications dans les habitudes de vie, mnage, jardinage. Les donnes socio-conomiques taient apprhendes par la consommation de soins ( la fois en termes de recours mdical et de consommation de mdicaments) et par labsentisme mdical objectiv partir des donnes de la Direction des ressources humaines. Le retentissement fonctionnel de la lombalgie tait valu travers lvolution de la qualit de vie. Plusieurs outils ont t utiliss : lchelle visuelle analogique, lautoquestionnaire qualit de vie Dallas adapt en franais [3]5, lchelle dincapacit fonctionnelle pour lvaluation des Lombalgies questionnaire (Eifel) en version franais [29, 8]6. Un questionnaire relatif au vcu du travail a permis de mesurer lintrt et la satisfaction au travail, la qualit des relations avec les collgues ou la hirarchie, la charge de travail [32]. Enn laspect purement conomique de lcole du dos a t valu en fonction de labsentisme pour maladie, du cot de la prise en charge de chaque agent au titre de la formation continue et des dpenses lies aux journes de formation pour chaque professionnel. La mme tude a t reproduite cinq ans plus tard avec les mmes critres de recueil des donnes. Lvaluation un an concernait une cohorte professionnelle de 36 agents hospitaliers : cinq ans, elle en concernait 08.
valuation un an Comme de trs nombreux auteurs, nous constatons qu un an, lexprience de lcole du dos montre une amlioration nette des pratiques des patients, avec un changement de perception de la douleur. La dure des pisodes douloureux est signicativement rduite et le nombre de sujets dcrivant des douleurs permanentes chroniques est moins important. La consommation de soins apparat signicativement rduite si lon considre le nombre de personnes ayant eu recours leurs mdecins traitants pour des problmes de lombalgies (rduction de 50 %). Ceux qui ont consult ont rduit la frquence de leurs consultations. En revanche, le nombre de consultations auprs du spcialiste na pas volu, ce qui apparat probablement li la ncessit (pour un certain nombre de cas) dun suivi et/ou dune thrapeutique spcique. Comme dautres tudes menes dans les coles du dos, lindice de satisfaction de la
5. Cette chelle comporte 16 items. La somme des questions 1 7 est multiplie par 3 pour valuer le retentissement de la douleur sur les activits quotidiennes. La somme des questions 8 10, 11 13 et 14 16 est multiplie par 5 pour valuer le retentissement de la douleur dans chacun des domaines travail, loisirs, anxit, dpression et le comportement social. 6. Cette chelle de 24 items permet dobtenir un score de douleur (de 0 24). Un score lev traduit un effet svre de la lombalgie sur la qualit de vie.
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population concernant lintrt et la satisfaction du programme de formation est trs lev (97 %). Au-del de la satisfaction lie la prise en charge, les salaris expriment une satisfaction leur travail plus importante aprs la priode de formation. Lambiance au travail semble mieux perue par ces mmes salaris. Sil est impossible de conclure sur un lien de causalit, limportance de limpact psychologique dans le vcu lombalgique mrite nanmoins que lon souligne cet tat de fait. Lhypothse que nous avions pose cette poque tait celle de limpact positif dune reconnaissance de la ralit de la pathologie pour le salari, avec une prise en considration de cette pathologie par lemployeur. La seconde hypothse tait que lducation gestuelle prconise par la formation rpondait favorablement aux besoins des agents gns dans leurs activits quotidiennes, du fait de leurs lombalgies ou par la crainte de voir rapparatre les douleurs. En fait, cest probablement la globalit de la prise en charge et de lenseignement dans une dynamique de groupe qui permet dobserver et dexpliquer au mieux ces rsultats. Cette amlioration du vcu du travail est dautant plus importante considrer quelle semble avoir un effet bnque sur les collgues de travail, davantage sensibles et participatifs lapprentissage des gestuelles correctes des activits de travail (67 % contre 33 % des collgues de travail des participants ont prsent un intrt pour la formation et suivent les conseils, en particulier les conseils de manutention). De manire plus objective, la diminution signicative de la dure moyenne des arrts de travail conscutifs une pathologie lombaire est tout fait notable ; elle apparat concordante avec dautres travaux dj cits. Cette mme tendance est observe pour la dure des arrts concernant toutes pathologies confondues. Lors des entretiens, tous les participants disent mettre en application les conseils donns lcole du dos sur leurs lieux de travail, mme sils admettent rencontrer des difcults, en particulier vis--vis du matriel ou de lorganisation du travail. Quatre-vingt-un pour cent des participants lombalgiques disent avoir plus de facilit effectuer certains gestes de la vie quotidienne, en particulier dans les activits familiales, le sport ou la ralisation de longs trajets. Enn, 27 % estiment avoir un meilleur moral aprs leur participation lcole du dos. Le lien avec la formation est, l encore, trs difcile tablir de faon formelle, mais il est intressant souligner. De cette premire tape, nous pouvons retenir que 54,5 % des sujets ayant bnci de la formation ont vu leur tat samliorer. Pour 8 % dentre eux, les activits de la vie quotidienne apparaissent plus facilement ralisables. Bien entendu, cette valuation un an prsentait un recul limit avec un effectif peu important, ce qui justiait que nous poursuivions cette premire tude par une valuation plus long terme et sur un effectif plus important.
valuation cinq ans Cette valuation a t ralise cinq ans plus tard sur un effectif de 08 agents hospitaliers. Les caractristiques gnrales de la population taient similaires
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celles du premier corpus, avec une moyenne dge suprieure 42 ans et une anciennet moyenne de plus de dix-huit ans, ce qui est lgrement suprieur ce que lon observe habituellement dans la population hospitalire. Le retentissement mdical de la prise en charge par lcole du dos a t valu en considrant la fois les 2 mois prcdant larrive lcole du dos et lanne coule au moment de ltude. Les indicateurs ont port sur lvolution des pisodes douloureux et de la consommation de soins, ainsi que sur labsentisme maladie li aux problmes lombaires. Globalement, tous les agents hospitaliers ayant bnci de lcole du dos disent encore souffrir du dos, mais la frquence et la dure des pisodes douloureux ont signicativement diminu. Un an avant lcole du dos, 44 % de notre population se plaignait de douleurs lombaires quasi-permanentes, tandis que cinq ans aprs la formation, seuls 25 % disent encore souffrir de faon permanente. Depuis la formation lcole du dos, 44 % estiment que leurs douleurs ont rgress, % disent ne plus souffrir du tout et 33 % estiment leur tat stable. Au regard de la consommation de soins pour les problmes lombaires, le nombre de consultations auprs du mdecin spcialiste comme du gnraliste a signicativement diminu, de mme que la consommation de mdicaments. Labsentisme maladie a t considr sur une priode de deux ans prcdant lcole du dos ainsi que sur deux annes postrieures la formation. Le nombre de personnes ayant prsent un absentisme maladie pour lombalgies a signicativement diminu (55,6 % versus 22,2 %) aprs lcole du dos. Labsentisme global sur cette priode diminue de 57,8 % avec un total cumul de 2 664 jours darrt (moyenne 24,4 jours) en comparaison aux 6 075 jours darrt cumuls (moyenne 57,4 jours) durant les deux ans prcdant lcole du dos. Ltude des diffrentes chelles visuelles analogiques, des critres de satisfaction et de pnibilit au travail, des activits sociales, sportives ou domestiques permet, l encore, de souligner le retentissement de lcole du dos sur la qualit de vie professionnelle et personnelle, sur une priode durable. Outre lapprciation gnrale sur la formation (qualie dexcellente), 92 % des patients sont trs satisfaits de la prise en charge, 74 % ressentent une amlioration notable dans les conditions de ralisation de tches domestiques (tches mnagres et/ ou bricolage) et 68 % ont repris une activit sportive. Le retentissement psychologique de la douleur lombalgique (valu selon lchelle de Dallas) est plus important dans les activits personnelles et professionnelles (37 %) que sur la sociabilit ou les manifestations danxit et de dpression. Le retentissement fonctionnel des douleurs lombaires (valu par lchelle dEifel) est globalement faible, avec un score moyen de 6 sur 24.

Des bnces multiples Loriginalit du programme dducation propos par lcole du dos se situe plusieurs niveaux : un objectif cibl, un corps professionnel spcique et un cadre de ralisation qui est le cadre socioprofessionnel habituel des patients
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concerns. En effet, le programme dducation est destin aux personnels de sant et ralis au sein dun service spcialis de rducation fonctionnelle qui appartient la structure hospitalire. Lquipe multidisciplinaire qui prend en charge les salaris est elle-mme constitue de salaris de linstitution hospitalire. Pour permettre le bon droulement de la formation et la poursuite harmonieuse des soins au sein des services (en labsence des participants et des intervenants la session de formation), cette organisation particulire ncessite ladhsion de toute lquipe au projet, mais aussi celle de ladministration hospitalire et des units de soins. Comme dans dautres recherches, lvaluation qualitative et quantitative montre une amlioration trs nette du vcu de la douleur (avec notamment une rgression, voire une disparition de la douleur), mme si la majorit des participants prsentent encore des pisodes douloureux aigus. La dure de ces derniers est signicativement rduite et le nombre de sujets dcrivant des douleurs permanentes est galement rduit de 20 %. Face ces rsultats, nous pouvons considrer que les techniques de rducation ainsi que lducation gestuelle acquise durant lcole du dos permettent aux participants de mieux connatre leurs pathologies, de mieux les apprhender au quotidien et de mieux cerner les limites de leurs liberts gestuelles. Si lcole du dos na pas fonction gurir les lombalgies chroniques, on peut penser quelle permet ( travers une meilleure connaissance et un largissement des espaces de libert gestuelle) de diminuer la crainte dune rcidive douloureuse. Lcole du dos permet, en outre, dacqurir la connaissance et lapprentissage de techniques daide ergonomique ou dducation gestuelle, notamment dans les tches de manutention ou celles gnrant des contraintes posturales. Cet apprentissage tait lun des objectifs principaux de cette formation qui sadresse un corps professionnel spcique, dont les principaux facteurs de risque lombaire rsident dans le port de charges et les postures inconfortables de travail. Les techniques sont enseignes lors de programmes de mise en situation professionnelle (utilisation dun lve-malade, rfection des lits, etc.), comme en situation personnelle (tches domestiques, repassage, etc.), la nalit tant de permettre une meilleure gestion de la pathologie lombaire dans les activits de la vie quotidienne. Cet objectif spcique semble tre atteint puisque la mise en pratique effective de cet apprentissage est rapporte par 69,5 % des participants de ltude. Ces derniers disent utiliser plus facilement les outils daide la manutention disponible dans les services (comme le lve-malade) et appliquer plus souvent les conseils en gestes et postures en milieu professionnel. Avec la rduction de la douleur lombaire, ceci explique en partie la diminution du sentiment de pnibilit du travail, exprime par 58 % des participants de lcole du dos. En corollaire, 40 % dentre eux se disent davantage satisfaits dans leur travail. Le bnce exprim dans la perception du travail peut tre expliqu par les modications des rapports entre collgues, notamment avec ceux qui sont indemnes de problmes lombaires : les participants de lcole du dos relaient linformation et prviennent les lombalgies en situation de soins.
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Un regard diffrent sur la lombalgie Le rapport la lombalgie nest pas simple effectuer du fait de la difcult dterminer des indicateurs pertinents, respecter les protocoles tablis et faire adhrer les patients et les quipes cette valuation. Nanmoins, nos valuations montrent que les modications du comportement de lindividu par rapport sa maladie, au travail ou aux relations avec les autres ont permis de porter un regard diffrent sur ce qui tait peru comme un handicap au sein dune quipe. Dans le mme ordre dide, la reconnaissance de la ralit de la pathologie et sa prise en considration par linstitution hospitalire a largement particip au bnce ressenti aprs lcole du dos. Le programme sinscrit en effet dans un dispositif de prise en compte globale de la pathologie lombaire par lhpital pour ses agents : outre le fait que lcole du dos se situe en son sein, lhpital utilise ses propres ressources humaines et matrielles dans une dynamique de groupe. Conformment aux prescriptions ou aux recommandations du mdecin du travail participant ce programme dducation thrapeutique, linstitution prennise et soutient le dispositif de prvention en investissant des moyens daide ergonomique pour ses agents en difcult dans leurs activits professionnelles. Finalement, cest sans doute la globalit de la prise en charge (mdicale, psychologique, matrielle et sociale) dans une dynamique de groupe qui permet dobserver les rsultats obtenus de faon durable. En effet, si les rsultats qualitatifs globalement satisfaisants que nous rapportons dans notre tude dvaluation sont concordants avec la majorit des tudes antrieurement ralises, ils persistent aprs un recul moyen de quatre ans. Les acquis durant la formation semblent donc se maintenir au-del des deux premires annes : ce rsultat est dautant plus intressant que peu dtudes font porter leurs valuations au-del. Les donnes objectives comme lvolution de labsentisme maladie et de la consommation de soins sont concordants avec les bnces subjectifs dcrits. Quatre ans en moyenne aprs la formation de lcole du dos, labsentisme pour lombalgies est rduit dun tiers. Lanalyse de ces donnes objectives tait indispensable pour une valuation du rapport cot-efcacit. Au moment o il a t valu, le cot dune journe darrt tait de 55 euros pour une inrmire, 24,50 euros pour une aide-soignante. Le cot global pour la formation de lcole du dos tait de 2 euros par personne pour une semaine. Ce cot relativement faible sexplique par le fait que lcole sollicite les ressources internes en moyens humain et matriel, et inscrit cette formation dans le cadre de la formation professionnelle continue de linstitution hospitalire (qui na pas vocation faire de bnce). Au regard du gain objectiv en termes dabsentisme maladie aprs cole du dos, ce rapport cot-efcacit nest pas dmontrer. Au-del de lconomie de sant, le bnce social et professionnel est important considrer : cest dailleurs le meilleur argument pour rendre prenne ce programme de prvention. Lcole du dos du CHRU de Lille est toujours en activit, sur la base de ces valuations qui ont permis de dmontrer un bnce durable sur ltat de sant et le confort de vie personnel et professionnel des agents.
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SDUQUER LA SANT EN TRAVAILLANT : LE MODLE DE SHERBROOKE Patrick Loisel
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En proposant une amlioration des conditions de travail des personnes lombalgiques salaries dans des entreprises, le modle dergonomie participative de luniversit de Sherbrooke permet denvisager positivement le retour au travail. Construite autour de cinq tapes principales, lintervention ducative a t value un an, travers un essai randomis* qui a t travaill deux niveaux : dune part, 3 entreprises de la rgion de Sherbrooke, de lautre, les salaris de ces mmes entreprises. Le travail sest poursuivi par la mise en place du programme Prvicap (Prvention du handicap) Montral. Lensemble montre que si lintervention ducative amliore ltat fonctionnel des personnes, elle permet aussi une attnuation de la douleur. Les rsultats conrment la ncessit dune intervention en milieu de travail pour rduire les incapacits professionnelles en lien direct avec les lombalgies. Dvelopp dans dautres contextes, le modle de Sherbrooke reprsente dsormais un atout important pour les salaris lombalgiques, ainsi que pour les entreprises qui observent un meilleur suivi professionnel et une rduction des cots lis aux pathologies du dos.
Le modle de Sherbrooke Le modle de Sherbrooke tire son nom de luniversit dans laquelle il a t dvelopp et de la ville o il a t test, dans la province de Qubec au Canada. Lobjectif tait dappliquer de faon oprationnelle les recommandations mises par le groupe de travail qubcois sur les lombalgies [33] pour viter le passage la chronicit7 des lombalgies lies au travail [26]. Au dbut des annes 990, le modle de Sherbrooke a test pour la premire fois lefcacit dune intervention en milieu de travail, en comparaison avec une intervention de radaptation habituelle [27]. Lintervention en milieu de travail (intervention dergonomie participative) sest base sur lide quune amlioration des conditions de travail faciliterait considrablement le retour au travail de la personne lombalgique, en donnant le confort ncessaire pour la ralisation des tches de travail. Le modle comporte cinq tapes successives et intgres, mises en place en fonction du temps dabsence au travail. Loriginalit de ce modle est dutiliser comme indicateur de risque dincapacit prolonge le temps dabsence au travail lui-mme. Ainsi, la succession des interventions proposes a t
7. Le mot chronicit a une connotation de non retour : ici, nous lui prfrons le vocable de prolong qui indique un tat plus long que prvu, mais avec un terme.
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choisie selon le meilleur cot-bnce estim, en se basant sur la courbe de retour au travail publie dans le rapport Spitzer [33]. Les cinq tapes proposes sont les suivantes : identication prcoce des cas risque de chronicit ; intervention en mdecine du travail et ergonomie ; tape diagnostique et Classe de dos8 ; radaptation prcoce ; orientation nale [gure 2]. Il faut noter demble que, pour un salari donn, ce processus est interrompu par le retour son poste de travail rgulier : cest le signal de la n de lincapacit.
FIGURE 2 Squence des interventions dans le modle de Sherbrooke
tape 1 6-10 sem d'ADT Intervention occupationnelle Dtection du sujets risque de chonicit aprs 4 sem. d'abscence du travail (ADT) Visite du sujet chez un mdecin du travail Ergonomie participative tape 2 8-12 sem d'ADT Intervention clinique tape 3 13-26 sem d'ADT Radaptation prcoce Thrapie de radaptation fonctionnelle + Retour thrapeutique au travail
(Loisel et al., 1994, 2003)
Spcialiste du dos cole du dos
Un programme en cinq tapes

tape 1 : identication prcoce des cas risque de chronicit
Lidentication prcoce des cas risque de chronicit se fait au mieux aprs quatre semaines dabsence au travail, alors que plus de 70 % des salaris absents une journe ou plus sont retourns au travail. Ralise ce moment prcis, lidentication permet de se concentrer sur les cas fort risque de chronicit (20 25 %) et de ne pas engager des efforts et des cots inutiles pour un grand nombre de salaris qui gurissent de leur accident au dos en moins de quatre semaines. Les interventions se font sufsamment tt aprs laccident, ce qui permet dviter laggravation due lincapacit prolonge.
tape 2 : intervention en mdecine du travail et ergonomie
la sixime semaine dabsence au travail, un mdecin du travail examine le salari et un ergonome effectue une premire visite au poste de travail
8. La notion de Classe du dos au Qubec est quivalente celle dcole du dos en France.
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o est survenu laccident. Lentrevue comporte un questionnaire et un examen clinique du salari (selon un protocole tabli). Aprs avoir discut avec lergonome des contraintes prsentes au poste de travail, le mdecin du travail soumet des recommandations au mdecin traitant. En fonction de ltat clinique du salari, de la difcult des tches de travail et de la disponibilit dune assignation temporaire, le mdecin du travail peut faire des propositions : suggrer des examens pour prciser le diagnostic, prescrire certaines modalits thrapeutiques, envisager le retour au travail au poste de travail dorigine ou un autre poste, avec des tches allges ou non. Simultanment, une intervention dergonomie participative est mene au poste de travail. Cette intervention dergonomie participative consiste runir lergonome, le salari bless, son suprieur hirarchique, des reprsentants de lemployeur et du syndicat concern. La perspective est danalyser conjointement les contraintes du poste et daboutir des propositions de solutions visant diminuer les incidences sur le dos. Pour chaque cas, le groupe se runit dans lentreprise. Le processus dergonomie participative suit alors les tapes suivantes : la nature exacte des tches du salari est prcise partir de descriptions faites sparment par lemploy et son suprieur hirarchique ; lergonome ralise une ou plusieurs observations des tches en situation relle de travail, si possible en prsence du salari bless ; des donnes plurielles sont recueillies par lergonome : le mode de ralisation du travail (horaire, faon de faire, exigences techniques et de qualit), les contraintes en termes physiologique, biomcanique et organisationnel (en particulier concernant les charges manipuler et les postures), les caractristiques des quipements, de lamnagement et de lenvironnement, les interrelations avec les autres postes ; suite ces observations, un diagnostic ergonomique est pos par rapport aux risques pour le dos. Ce diagnostic est valid et discut avec le salari bless, son suprieur hirarchique et le groupe dergonomie ; les solutions sont discutes et proposes au sein du groupe de travail. Par la suite, lemployeur peut choisir dappliquer ou non les solutions proposes [22].
tape 3 : tape diagnostique et classe de dos
La troisime tape est celle de la prcision du diagnostic et de la mise en place dune approche ducative pour contribuer diminuer ou faire cder la lombalgie. Si le retour au travail nest pas survenu aprs la septime semaine, le salari est examin ds la huitime semaine par un mdecin spcialiste de lappareil locomoteur, pour exclure une maladie srieuse sous-jacente (par exemple un cancer, une infection, etc.). Les examens complmentaires ou les consultations ncessaires sont demands. En labsence dune maladie sous-jacente srieuse qui expliquerait la lombalgie, la participation une classe de dos est recommande. La classe de dos est un processus ducatif qui dure une heure par jour, chaque jour, pendant quatre
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semaines conscutives. Au cours des vingt heures, un physiothrapeute et un ergothrapeute enseignent des conseils dhygine posturale un groupe de six dix patients lombalgiques. Ces exercices sont pratiqus et rpts ; une pratique des activits de la vie quotidienne ayant une incidence sur le dos est dmontre et rpte [26].
tape 4 : radaptation prcoce
Si le retour au travail nest toujours pas possible aprs la classe de dos en raison de la persistance de la douleur (cest--dire aprs environ douze semaines dabsence au travail), le risque dincapacit prolonge est probable : il ncessite des mesures de radaptation. Le salari est alors revu par le mdecin spcialiste de lappareil locomoteur qui recommande un traitement de radaptation au mdecin traitant. Ce traitement associe un dveloppement des capacits fonctionnelles relatives au travail (dans un climat dapproche psychologique de type cognitivo-comportemental) un retour progressif et dirig vers le travail ordinaire du salari. Le dveloppement des capacits physiques et psychologiques correspond un processus ducatif, tant sur le plan physique (ex : apprentissage la manipulation des charges) que cognitif (ex : informations sur les lombalgies) ou comportemental (ex : gestion de la douleur, attitudes positives envers le retour au travail).
tape 5 : orientation nale
Le dveloppement des capacits fonctionnelles est suivi par un retour progressif au travail, appel retour thrapeutique au travail. Il sagit dun retour progressif au poste original de travail. Ralis avec laccord du mdecin traitant et en concertation avec lemployeur, ce retour est supervis par lquipe multidisciplinaire traitante. Lquipe envisage une progression des contraintes, des cadences et du temps de travail, sur trois cinq semaines. Le retour est adapt chaque cas particulier : lergothrapeute sentend avec le suprieur hirarchique du travailleur pour btir une progression approprie et raliste des tches. Il sagit ainsi dune innovation clinique de radaptation qui poursuit cette dernire dans le milieu de travail, avec un sevrage du milieu clinique [12].
valuation du modle
Recueil de donnes Le modle de Sherbrooke a t valu par un essai randomis* contrl, effectu dans une population de salaris appartenant 3 entreprises de la rgion de Sherbrooke. Les salaris ont t recruts (aprs consentement) partir des entreprises, aprs quatre semaines dabsence au travail (un salari affect un poste allg par lentreprise cause de sa lombalgie a t recrut). Un double niveau de randomisation* a t effectu : les entreprises ont t pralablement randomises pour avoir lintervention ergonomique et de mdecine du travail pour les salaris ayant un pisode de lombalgie dpassant six semaines. Lide tait dviter toute contamination dans les cas o,
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dans la mme entreprise, un travailleur aurait eu lintervention sur son poste alors quun autre nen aurait pas bnci. Les salaris recruts ont t euxmmes randomiss pour avoir lintervention clinique ou non. Ce double niveau de randomisation a permis dobtenir quatre groupes de salaris : un groupe ayant eu seulement lintervention de type milieu de travail, un groupe ayant eu seulement lintervention de type clinique, un groupe ayant eu les deux interventions (modle de Sherbrooke) et un groupe nayant pas dintervention autre que les interventions ordinaires prescrites par le mdecin traitant. Le suivi clinique a t dune anne. Les mesures suivantes ont t effectues : le statut de travail (retour au travail ordinaire), ltat fonctionnel (questionnaire dOswestry9), ltat gnral de sant (Sickness Impact Prole, SIP, [5]10) et le niveau de douleur.
Rsultats Le modle de Sherbrooke a amlior ltat fonctionnel de faon signicative. Le retour au travail a t acclr (par rapport au groupe sans intervention) par lintervention en milieu de travail (x ,9) et par lintervention complte (x 2,4), mais pas par lintervention de type clinique isole. Le modle a aussi permis une diminution de la douleur, mme si le rsultat nest pas signicatif. Pour la premire fois, la ncessit dune intervention en milieu de travail pour faire cesser lincapacit due la lombalgie a t dmontre. Ce modle dintervention nous apprend que la lombalgie qui saccompagne dincapacit au travail ne relve pas uniquement du traitement mdical. Il sagit bien plus de travailler un processus ducatif construit autour de plusieurs dimensions : la sant du salari lui-mme, la prise en compte de son travail et des tches professionnelles effectuer, et lenvironnement de travail (le personnel des ressources humaines, les contrematres, les autres salaris). En complment, une tude cot/avantage et cot/efcacit (avec un recul de six ans) a montr que le modle de Sherbrooke a permis lorganisme de compensation dpargner 5$ canadiens par $ canadien investi dans les interventions. De cette manire, les entreprises ont gagn une moyenne de 293 jours dabsence au travail par salari [23]. La validit de ce modle de prise en charge des lombalgies au travail a t conrme rcemment par une tude hollandaise, qui la adapt son contexte [2]. L encore, lintervention en milieu de travail a t concluante. Depuis la publication du modle de Sherbrooke, nombre dtudes ont t publies, conrmant la valeur de lintervention en milieu de travail [4, 15]. La communication entre les diffrents acteurs qui inuent sur le retour au travail (entreprise, systme administratif, systme de sant) est essentielle pour faciliter le retour au travail [16]. Mme si les recommandations sur la modication des postes ou lorganisation du travail sont appliques pour moiti environ [22], les tudes conrment que le processus dducation et
9. Le questionnaire dOswestry permet dvaluer la douleur et les incapacits rachidiennes. 10. Le SIP value le handicap et les limitations fonctionnelles qui rsultent de la maladie physique travers 12 catgories explorant notamment la dimension physique et la dimension psychologique.
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daccompagnement du salari dans son entreprise joue un rle trs important. La synthse des travaux disponibles montre que plusieurs lments constituent les facteurs cls du retour et du maintien au travail : la rassurance sur ltat de sant et la capacit retourner au travail sans danger, le maintien ou la reprise de lactivit, le lien avec lentreprise et le partenariat avec les acteurs des divers systmes impliqus. Toutes les tudes convergent vers un changement profond dans la prise en charge de la lombalgie, en passant de la prise en charge mdicale dune dcience (dont ltiologie est difcile saisir) une prise en charge ducative et sociale. En rinsrant la personne dans son travail, la prise en charge permet de prserver le rle social et de maintenir la valorisation nancire et personnelle. Mme si un certain niveau de douleur persiste, la reprsentation de cette douleur est modie, lui faisant perdre son rle menaant et lui faisant rejoindre le 25 % du peloton des adultes qui vivent avec des lombalgies importantes.
Programme Prvicap Aprs avoir afn la prsentation du modle de Sherbrooke, nous avons dvelopp le programme Prvicap (pour Prvention du handisap) Montral (le grand Montral comporte environ trois millions dhabitants). Nous lavons propos dans un format accessible aux partenaires sociaux, en le dcoupant en deux grandes tapes : le diagnostic de situation de handicap au travail (DSHT) suivi, si besoin, du retour thrapeutique au travail (RTT). Le DSHT est une synthse de ce que lquipe dintervention Sherbrooke ralisait en dbut de parcours : tenter de reconnatre les causes relles de labsence au travail (faire un diagnostic), non pas partir des causes (gnralement obscures) de la lombalgie, mais partir des facteurs ayant dclench la survenue de lincapacit lie la lombalgie [13]. cet effet, un guide dentrevue du salari a t labor pour le mdecin et lergothrapeute. Ce guide a pour objectif dliminer un signe improbable, mais possible, dune lombalgie ayant une tiologie grave. Il sagit aussi de dpister les facteurs psychosociaux lis au travail qui peuvent expliquer la difcult retourner au travail. Cest un vritable diagnostic tiologique, non pas dune maladie, mais de lincapacit au travail elle-mme. la n de lentrevue, les indicateurs pertinents dincapacit au travail sont identis sur une liste dresse partir de lexprience clinique et des facteurs pronostiques identis dans la littrature scientique. Plutt quun traitement mdical, la suite logique est un ensemble dinterventions ducatives pour le salari, en analysant son milieu de travail et les autres partenaires (ex. : mdecin traitant, assureur). Ces interventions se sont rvles efcaces dans le modle de Sherbrooke : lergonomie participative, la rassurance du salari et de ses proches, le retour lactivit et le retour progressif son poste de travail avec la mise en place, si ncessaire, de modications appropries. Face au double symptme de la lombalgie et de labsence au travail, on retrouve ainsi la squence diagnostictraitement, mais le diagnostic est de type personne-environnement. Le traitement est un processus dducation pratique en milieu rel. Le programme est ralis par une quipe interdisciplinaire comportant les professionnels
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suivants : ergothrapeute, mdecin, kinsiologue11, psychologue, ergonome. Les professionnels de lquipe se runissent une fois par semaine pour discuter de tous les cas et programment des rencontres ponctuelles selon le besoin. Le modle du programme Prvicap se dnit selon les tapes suivantes : / Ralisation du diagnostic de situation de handicap au travail (DSHT) par le mdecin et un ergothrapeute de lquipe et identication des DSHT spciques au salari et de la perception quil a de son environnement, en particulier de travail. Il en rsulte un plan dintervention. lments-clefs : dpistage et limination dun problme de sant grave, formulation dun avis sur la situation de handicap au travail qui tienne compte de linteraction personne-environnement, laboration dun plan de retour au travail. 2/ Proposition dun plan de retour au travail. Le plan dvelopp ltape prcdente est propos au salari, au mdecin traitant, lemployeur et lassureur. Leur accord est ncessaire pour quils collaborent la mise en uvre du plan. lments-clefs : ngociation entre les acteurs sur un plan optimal de retour au travail. 3/ Prparation du retour thrapeutique au travail. Cette phase prparatoire permet de dvelopper les capacits physiques, psychologiques et sociales du travailleur par des interventions de rconfort, de reconditionnement physique, de mise en situation de travail spcique, dducation et de gestion du stress et de la douleur. De plus, cette prparation permet dexplorer et de prparer le milieu de travail an de pouvoir y effectuer un retour progressif. Des runions interdisciplinaires hebdomadaires sont ralises an dtablir les objectifs de traitement. De plus, des rencontres et des contacts tlphoniques rguliers avec le reprsentant de lassureur sont effectus. Cette priode est la plus courte possible. Une premire exposition au travail pr-lsionnel est souhaitable ds la premire semaine, mme si le salari ne peut pas rellement effectuer ses tches de travail. lments-clefs : ngociation entre les acteurs sur la mise en uvre du retour au travail. 4/ Retour thrapeutique au travail. Il sagit dun retour progressif au poste habituel ou un poste semblable, avec des tches allges, puis progressivement augmentes en fonction des capacits du travailleur [12, 13]. Cest une intervention en milieu de travail rel qui peut inclure, si ncessaire, ltude ergonomique du poste de travail ainsi que des modications de ce poste. Lobjectif principal est de favoriser le dveloppement dagirs (possibilits daction) spciques au travail. Lvolution du salari lors du retour
11. Spcialiste de la sant form en kinsiologie (science du mouvement qui sintresse, en particulier, lutilisation thrapeutique des mouvements du corps), ce qui en fait un expert en valuation, gestion, planication et prescription dactivits physiques des ns prventives. Contrairement lergothrapeute et au physiothrapeute qui travaillent dans le secteur de la radaptation des personnes, le kinsiologue exerce surtout ses activits dans le domaine de la prvention.
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thrapeutique au travail (RTT) est suivie de faon concerte par lquipe interdisciplinaire de radaptation (runions interdisciplinaires hebdomadaires), en interaction avec lemployeur et le mdecin traitant. Chaque semaine, une proposition de tches est envoye lemployeur et une entente est tablie pour la semaine qui suit. Ainsi, tous les acteurs impliqus suivent semaine aprs semaine la progression et approuvent la dmarche. lments-clefs : progression de lexposition au travail, supervision par l'quipe interdisciplinaire et les acteurs dans le milieu du retour thrapeutique au travail. 5/ Dcision de retour au travail. Le programme de radaptation se termine lorsquune dcision de retour au travail est prise par les partenaires et le travailleur concern. En conformit avec la loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles (LATMP) et les procdures de lassureur, la consolidation mdicale demeure sous la responsabilit du mdecin traitant. Elle permet dorienter le travailleur vers lune des solutions suivantes : le retour un travail identique ou semblable son travail pr-lsionnel (consolidation sans limitation fonctionnelle), le retour au travail dans un emploi convenable lorsque des limitations fonctionnelles sont incompatibles avec les exigences de lemploi pr-lsionnel ou lincapacit permanente travailler. lments-clefs : dcision consensuelle concernant le retour au travail. Lun des critres dadmission au programme est lexistence dun lien demploi pour le salari (il possde un poste de travail qui lui est rserv chez un employeur). Il sagit rellement de rtablir la compatibilit dun travailleur avec un poste cibl et connu. Le but nest pas de remettre le salari en forme an damliorer son aptitude gnrale au travail, sans avoir de poste prdtermin. Il arrive cependant que lquilibre ne puisse tre rtabli : le salari est alors orient un autre poste ou vers une autre solution. Lune des clefs importante de ce programme est lutilisation du milieu rel de travail comme espace ducatif dentranement [12], ce qui contraste avec un grand nombre dinterventions de radaptation au travail qui privilgient lapproche de simulation des tches de travail en milieu clinique.

Bas sur les principes valids dans le modle de Sherbrooke, le programme Prvicap a t propos aux entreprises, aux assureurs et la Commission de la Sant et scurit du travail du Qubec (CSST) pour la prise en charge de cas subaigus de lombalgies (de quatre douze semaines dabsence au travail). En ralit, les cas retenus avaient accumul une moyenne dabsence du travail de onze mois et taient donc largement chroniciss. Nanmoins, nous avons observ un taux de retour au travail de prs de 70 %, avec une trs grande rtention aux suivis systmatiques que nous avons raliss 2 et 36 mois aprs la n de la radaptation. Aprs quelque temps de fonctionnement du programme, la CSST a soutenu une exprience pilote de plus large envergure : le rseau en radaptation au travail du Qubec [26]. Lexprience a t propose dans quatre rgions du Qubec, avec la participation de centres de
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radaptation qui ddiaient une quipe cette problmatique. Le succs du retour au travail est rest stable, mais lexprience pilote a t arrte prmaturment, en majeure partie cause de difcults de collaboration avec les employs de lorganisme de prise en charge qui y voyaient une menace leur indpendance dcisionnelle [21]. Les rsultats de ces expriences restent globalement encourageants, mais lanalyse distancie permet aussi de souligner quelques limites. Dune part, la question de la taille de lentreprise na pas t travaille en tant que variable discriminante alors quil sagit dun lment important prendre en compte. Nos expriences de terrain montrent nanmoins que les modles prsents semblent sappliquer plus facilement des grosses ou moyennes entreprises qu des petites. En effet, il semble difcile dimaginer de tels programmes lorsquune entreprise compte seulement deux ou trois salaris. Dautre part, le rle du mdecin traitant (ou mdecin de famille) na pas t sufsamment dni et analys en tant qulment important dans le processus ducatif et de prise en charge que nous avons mis en place12. Dans le prolongement de cette rexion, nous pouvons regretter que la place de la famille et plus spciquement des aidants naturels nait pas t traite. Les diffrentes expriences ont nanmoins permis de mesurer limportance des prcautions prendre dans la mise en place dune innovation qui bouscule les habitudes organisationnelles existantes. Un projet de ce type ncessite une implication importante de la part des quipes de professionnels, ainsi quune concertation rgulire des acteurs. Ces conditions ne sont pas toujours faciles runir, dautant que les valeurs, les habitudes ou les positionnements sociaux des uns et des autres peuvent constituer de rels obstacles de tels dveloppements. Les nouvelles faons de faire ne peuvent se mettre en uvre que dans la mesure o le systme social de prise en charge, mdecins et paramdicaux, assurances et entreprises modient leurs rgles et coutumes, et sentendent sur un objectif commun : le retour au travail par lintermdiaire dun processus ducatif plutt que par une voie mdicale ou administrative. Finalement, nous pouvons considrer que lintrt du retour au travail par la voie dun processus ducatif plutt que par une approche strictement mdicale est dsormais attest par les travaux scientiques dont nous disposons. Pour autant, cela ne signie pas quune telle approche soit possible mettre en uvre partout. duquer les salaris devenus patients lombalgiques et duquer leurs milieux de travail permet de limiter les consquences nfastes individuelles, sociales et nancires de la lombalgie, affection en ralit commune et bnigne dans limmense majorit des cas. Sur le plan individuel, cette approche permet lindividu de retrouver un confort de vie rel, sans rupture avec son environnement professionnel. Sur le plan social, cette perspective permet de diminuer les cots de prise en charge de la pathologie et dassurer une meilleure continuit dans lespace professionnel. Au-del de
12. Diffrentes publications on montr lintrt de recourir des outils daide la consultation dans la lombalgie. On peut citer Mal de dos, ouvrons le dialogue [19] ou le guide du dos [9]. Ces documents destins aux mdecins gnralistes sont particulirement apprcis des professionnels.
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tels bnces, cette faon denvisager la prise en charge des personnes lombalgiques va plutt linverse du sens commun qui considre le plus souvent que la personne malade doit tre ncessairement mise lcart (au repos) pour rsoudre le problme dont elle est affecte. Le sens commun ne se transforme pas dun jour lautre et si les expriences de terrain nous montrent que les cueils restent nombreux, elles nous montrent aussi que de vritables dynamiques russissent se mettre en place avec, au nal, des satisfactions mutuelles et des rsultats probants. Considrons donc que les efforts consentis par les diffrentes quipes qui se mobilisent cet effet ne sont pas vains et quils mritent dtre largement encourags, tant dans leur dveloppement lidentique que dans la recherche de nouvelles variations.
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Synthse
ENSEIGNEMENTS ET QUESTIONNEMENTS FONDS SUR LES TRAVAUX EN DUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury
lissue de la consultation de ce recueil de travaux raliss dans des pays de lespace francophone, on saperoit que les pratiques qui y sont dcrites et analyses sinscrivent dans des temps distincts (tudes menes il y a plusieurs annes ou toujours en cours) et dans diffrents lieux de vie (hpital, rseau, cabinet mdical, etc.). Ce premier regard permet de souligner la diversit des formes prises par lducation thrapeutique du patient sur le terrain, en relation troite avec des pathologies, des structures, des contextes, des acteurs, des rles et des professions qui rpondent diffrentes logiques de formation. Lensemble des contributions montre demble quil ny a pas une seule faon de pratiquer lducation thrapeutique et quen consquence, chaque dclinaison possde ses atouts et ses limites. Les bnces de lducation thrapeutique du patient sont dsormais incontestables. Il nest plus ncessaire de les dmontrer une nouvelle fois, mme si cette mise au point peut faire progresser les quipes et les aider se structurer pour mieux rpondre aux demandes de soins. En revanche, il est important de prendre en considration de nouvelles questions sur les modles ducatifs mobiliss, la pertinence des mthodologies choisies, la faon de dterminer
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des indicateurs dvaluation et de dvelopper des organisations qui puissent rpondre aux besoins de la socit actuelle. Louvrage montre en effet que lducation thrapeutique se trouve la croise de plusieurs tensions. Dun ct, des dynamiques qui ont engendr des changements considrables et ont permis de procder des avances importantes du ct de la rexion ; de lautre, des pratiques effectives qui posent la question des modles mobiliss, des rsultats obtenus et des contextes dans lesquels laction ducative sinscrit. lheure o la question de lducation thrapeutique du patient fait lobjet de nombreux dbats, ajustements, projets et remises en question, le prsent ouvrage entend constituer une aide la connaissance mais aussi laction. Lun de ses atouts est de rassembler des approches ducatives similaires quoique appliques dans des pathologies trs loignes de part leurs particularits. Le recueil des exprimentations choisies pour les huit maladies chroniques concernes par le livre permet une discussion critique sur les rsultats obtenus dans chacune dentre elles, mais aussi une rexion plus gnrale dans le champ des maladies chroniques puisquelles partagent plusieurs aspects : une gurison impossible ; linscription sur un temps long ; la ncessit de mettre en place un processus ducatif ; la ncessit de prserver des dynamiques sociales et culturelles spciques au patient ; la gestion indispensable dune forte htrognit. Ces caractristiques communes alimentent la rexion sur la manire dont le travail des quipes de soin peut progresser dans la prise en charge des maladies chroniques, en se diffrenciant nettement du cadre des maladies aigus o la problmatique de lducation ne se pose pas du tout dans les mmes termes.
LA DIVERSIT DES MODLES THORIQUES EN DUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT

Depuis plusieurs annes, diffrents auteurs ont montr dans leurs analyses de la littrature la difcult des acteurs de lducation thrapeutique du patient identier et rfrer les modles thoriques qui prsident aux choix quils effectuent et aux organisations quils mettent en place [11, 5, 7]. Lanalyse transversale des modles thoriques exposs dans cet ouvrage permet de souligner que les dmarches ne sont pas univoques : elles convoquent toutes diffrents modles issus de la pdagogie, de la didactique, des approches cognitivocomportementalistes ou encore du counseling*. Les diffrents modles thoriques ducatifs sous-jacents en ducation thrapeutique renvoient aussi des approches groupales, individuelles ou mixtes. Aucun de ces formats nest semble-il plus efcace quun autre. Si le mode groupal a fait ses
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preuves dans la construction des comptences et dans la conscientisation de la maladie et de ses consquences [5], dans la pratique, il peut se rvler anxiogne pour certains patients [4]. Aujourdhui, les modles mixtes sont observer de prs, notamment parce quils permettent aux professionnels et aux patients de procder certains choix. Les modles ducatifs mobilisent une pluralit doutils et de techniques danimation : table ronde, Mtaplan*, remue-mninges, carte smantique, entretien motivationnel, etc. Dans plusieurs travaux exposs ici, on observe un rapprochement, peut-tre un peu htif, entre ce qui relve du modle thorique lappui et ce qui relve de loutil qui permet de travailler et de mener bien les actions sur le terrain. Cest le cas du diagnostic ducatif : cest un outil et non pas un modle. Loutil (considr comme un modle) simpose presque comme un hritage dont il devient trs difcile de saffranchir, ce qui nempche pas les concepteurs de formations universitaires en ducation thrapeutique du patient dinterroger sa pertinence [6]. La pdagogie par objectifs et la pdagogie du contrat renvoient lide de dcoupage des activits complexes en plusieurs tches simples ou en domaines de comptences. Ces deux modles sous-tendent de nombreux programmes dducation portant sur lasthme, la lombalgie, la polyarthrite rhumatode, les maladies cardio-vasculaires. Les avantages de la pdagogie par objectifs sont indniables lorsquelle est utilise dans les rgles de lart . Elle permet une valuation formative toutes les tapes de lapprentissage et se rgule partir de lactivit de lapprenant, en obligeant lducateur la prcision. La pdagogie par objectifs se prsente comme une suite de contrats entre lducateur et lduqu : si ce dernier choue, il sait pourquoi [10]. La limite principale de cette pdagogie est le dcoupage des apprentissages en comportements observables. En effet, ce dcoupage cloisonne les objets et propose des infrences sur lapprentissage : lobjectif spcique est par dnition une performance et non une comptence [10]. Par exemple, le fait que le patient asthmatique soit capable de citer cinq facteurs dclenchants de la crise dasthme ne dit rien de sa capacit relle grer une crise. En consquence, les limites des modles pdagogiques sont resituer dans leur contexte dlaboration. Les modles proposs aux soignants sont plutt regarder comme des repres qui permettent daborder lducation thrapeutique en vitant les cueils dune dmarche profane. Dnir des objectifs vite au soignant de mobiliser la simple information ou de reproduire des modles pdagogiques dominants rencontrs au cours de ses tudes. La perspective du contrat tablir avec le patient permet aussi denvisager que la personne malade ne soit pas forcment dispose raliser ce que le soignant souhaiterait quelle fasse. Cela nempche pas que le patient sengage parfois dans la dmarche uniquement par peur des reprsailles du soignant ou par dsirabilit sociale. Force est de constater que lvaluation mise en uvre dans les tudes ninterroge que trs rarement ces aspects. La pdagogie par problme et lapprentissage coopratif sont utiliss en approche groupale. Ces deux modles renvoient des activits abordes de faon globale, non dcoupe a priori en sous objectifs : ils convoquent des
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techniques dites non-directives [9]. Ces modles ncessitent des comptences spciques pour accompagner les individus dans leur propre laboration dapprentissage : il sagit de dvelopper les capacits de lindividu pour quil puisse agir sur son environnement dans une perspective dempowerment*. Dans ce cas, le professionnel favorise le dveloppement de sentiment positif chez lapprenant en considrant la dimension affective et cognitive du sujet [2]. Les dmarches dinspiration didactique renvoient elles aussi des situations groupales avec la spcicit dintgrer le contexte ordinaire du patient. Dans ces situations, lducateur recherche lhtrognit des patients pour faciliter la construction des savoirs. La dimension analytique invite le patient explorer ses dispositions individuelles et prendre conscience des atouts et des contraintes de son environnement. la n de la situation, le formateur et le patient disposent dindicateurs de rsultats, entendus comme des lments qui font partie de la situation elle-mme et qui renseignent sur ltat davancement de la construction des savoirs [1]. Lanalyse de la pdagogie par problme, de la pdagogie par apprentissage coopratif et de la didactique appliques lducation thrapeutique rvle deux limites principales. La premire concerne lanimation de groupe et les comptences spciques que cela ncessite des intervenants. La deuxime est la cration de situations ducatives spciques qui demandent llaboration dune ingnierie pdagogique parfois pousse. Enfin les deux approches psychologiques que sont le modle cognitivocomportementaliste et le counseling* sont considrer comme tout autant pertinentes en ducation thrapeutique du patient que les modles pdagogiques. Le modle cognitivo-comportementaliste vise lidentication des penses dysfonctionnelles en rapport la maladie (par exemple croire que la maladie est une punition) et les consquences motionnelles et comportementales de ces penses. Il cherche alors remplacer ces penses et comportements dysfonctionnels par des penses et des comportements plus fonctionnels, laide de diffrentes techniques (restructuration cognitive, biofeedback1, imagerie mentale, relaxation, etc.). Le counseling*, qui est principalement utilis auprs des malades atteints du sida, est une relation daide en situation ayant notamment pour effet dapporter une mdiation un groupe ou une personne dans son contexte propre. Cest une forme daccompagnement psychologique et social, dans lequel des personnes entrent en relation [12]. Ce qui prime ici est ltablissement dune relation base sur lempathie avec un recours lenvironnement comme facilitateur du changement et de lvolution personnelle. Approche cognitivo-comportementaliste et counseling visent tous deux le dveloppement de savoir-tre et de savoir-agir plutt que des savoirs ou des savoir-faire [3]. Ils peuvent tre combins avec des approches pdagogiques, comme montr dans diffrentes exprimentations. Leurs limites majeures concernent les comptences en psychologie ncessaires pour pouvoir les utiliser convenablement avec les patients.
1. Le biofeedback est n du principe selon lequel, en situation de stress, le corps met certains signaux que lon peut apprendre dtecter et inuencer an den rduire les effets.
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DES QUIPES FORTEMENT IMPLIQUES

Le parcours de louvrage montre aussi que les acteurs impliqus dans ces recherches et/ou programmes daction ont dvelopp un travail considrable en termes dorganisations, de coordination, de rexions, de recherches de nancements et de mobilisation des nergies. Lducation thrapeutique du patient-malade chronique reprsente ainsi aujourdhui un enjeu important dans les pratiques professionnelles. Les tudes rapportes ici ont souvent mobilis les quipes durant plusieurs annes, leur demandant de sorganiser autrement, de questionner les habitudes et les vidences, de prendre le recul ncessaire pour analyser ce qui se passe dans les pratiques ordinaires et den tirer les conclusions pour amliorer les offres, toujours au bnce des patients. Lensemble montre une volont sous-jacente de transformer, de faire vivre la dimension profondment humaine de laction de soins, en allant bien au-del de la technicit mdicale laquelle elle fait souvent appel. Les quipes ont su prendre du temps pour rchir limplantation des projets en recherchant une adaptation ngocie aux conditions locales et en tentant dimpliquer plusieurs partenaires. Les expriences dcrites ont permis de dvelopper de nouveaux types dorganisations, de construire des outils pdagogiques adapts, de trouver des cohrences entre les acteurs, prestataires et bnciaires. Cet ensemble volue partir dun hritage de pratiques qui se sont construites dans des milieux spcialiss (les services des hpitaux, les structures associatives, etc.) et qui, du fait dorganisations souvent contraignantes, peinent construire les liens avec le champ du social, de lordinaire, du quotidien et du diffrent. Plusieurs autres questions restent en suspend, notamment au regard de la relative dmobilisation progressive des soignants et des patients dans le processus dducation thrapeutique. Comment assurer la progression des malades en maintenant aussi le suivi dun processus ducatif long, personnalis, complexe et souvent difcile ? Les expriences montrent que la plupart des quipes ont provoqu des rencontres, rvalu le sens commun , amlior les outils, dni de nouveaux protocoles... Toutes les quipes doivent-elles ncessairement effectuer de tels parcours ? Comment faire en sorte pour que ce qui a t dbattu, rchi et test dans un endroit puisse aussi proter dautres, en dautres lieux ? Dans la plupart des contributions, la pluriprofessionnalit apparat aussi comme une voie incontournable : elle nest pas (ou peu) questionne dans ses rsultats. Mais ne faut-il pas se demander si la succession dinterventions napporte pas plutt de la confusion, avec des discours parfois contradictoires qui peuvent garer le malade au lieu de laccompagner ? La focalisation classique unique sur lquipe hospitalire multidisciplinaire est dj remise en question par la redistribution des actions dducation en dehors des structures hospitalires (en libral, dans les Maisons du diabte ou dans les rseaux, etc.), mais les tudes disponibles sont encore rares. La lgitimit de ces approches est nanmoins fragilise tant que les recherches nont pas pu dmontrer leur pertinence et leurs atouts spciques, y compris dans leur complmentarit
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avec ce qui se pratique dans les institutions hospitalires et le secteur libral de prise en charge des patients.
MIEUX DFINIR LA POPULATION CONCERNE SUR LE PLAN SOCIODMOGRAPHIQUE

Dans la plupart des contributions, les publics de patients sont insufsamment dcrits, notamment sur le plan sociodmographique. Ds lors, on ne sait pas si les actions dducation thrapeutique touchent des patients qui se forment et/ou compltent leur dynamique de formation ou linverse, si lon russit toucher les patients qui en ont le plus besoin. Cette question est dimportance un moment o les diffrentes instances se questionnent sur les cots engendrs par le maintien de la sant et lvitement des pathologies ou de leurs complications. Le nombre de patients qui ont accs lducation thrapeutique est inme par rapport la proportion de malades et il invite sinterroger sur les moyens de faire en sorte que les nergies dj mobilises puissent sexporter et se diffuser, pour aider dautres acteurs se lancer dans ce travail. Les expriences qui sengagent sur cette voie sont intressantes plus dun titre. terme, elles devraient conduire une meilleure structuration de laction ducative, de nouvelles possibilits dvaluation, de diffusion, de partage et dextension de loffre. Les tudes dans lesquelles les pratiques dducation thrapeutique concernent des publics fragiliss socialement et conomiquement sont encore trop rares, mme si des efforts ont t consentis de ce point de vue. Chacun sait combien il est difcile de dvelopper lducation thrapeutique quand les malades nont pas connu les mmes types de socialisations que les professionnels de sant : lducation est bien plus complexe lorsque malades et soignants ninvestissent pas le discours de la mme faon et ne mettent pas le mme sens sur les mots.
RENFORCER LA PRISE EN COMPTE DE LA DIMENSION SOCIO-ENVIRONNEMENTALE

Le regard sur la mthodologie interroge aussi les voies par lesquelles on apprhende les individus et les faits sociaux. Largement valorises dans les exprimentations prsentes ici, les tudes randomises* partent le plus souvent dindicateurs qui apparaissent valids de fait. Une approche dite qualitative est parfois annexe ltude randomise : elle est alors souvent secondarise, avec pour seule vocation de fournir des clairages complmentaires ce quapporte ltude majeure deux bras. Le processus inverse est encore trs rarement explor : partir dclairages apports par lapproche qualitative pour mieux dnir le questionnement qui fera lobjet dune tude plus large chelle. Les enjeux qui se tissent entre les trois ples de la relation ducative que sont les savoirs et/ou comptences, les apprenants et les formateurs ne sont pas encore sufsamment explors. Cette relation ducative sinscrit dans des mso et macro-contextes qui sont souvent occults dans les recherches [13]. La lecture des contributions prsentes devrait donc inviter
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ouvrir la rexion, en allant chercher ailleurs et autrement les rponses aux nouvelles questions qui se posent. Contrairement aux reprsentations des soignants qui situent le plus souvent leur discours sur le plan de la maladie, les patients atteints de maladie chronique font surtout rfrence leur sant. Les facteurs environnementaux (lieux de vie, ressources nancires, ingalits sociales, etc.), les comportements de protection et les comportements risque (hygine alimentaire, comportements addictifs, activit physique, etc.) apparaissent tout aussi dterminants dans le maintien ou lamlioration de la qualit de vie des personnes. La mthodologie questionne aussi les dimensions humaine, sociale, culturelle et thique. Pourtant, ces dimensions sont peu remises en cause dans les tudes, qui restent encore souvent marques par des cadres restrictifs et des prismes trop troits. Dans cette perspective, on doit continuer examiner de prs la faon dont on peut aborder les patients avec diffrentes batteries doutils dtudes. Nest-il pas plus fructueux de les considrer en premier lieu et de leur permettre dentrer directement dans des dispositifs varis dont ils peuvent demble tre bnciaires plutt que den faire les objets de longues interrogations ? Dans la plupart des tudes prsentes ici, le questionnement de lindividu malade est pos comme un pralable la connaissance et laction. Cette hypothse est recevable, cependant, le schma peut galement tre invers et lon peut aussi sinterroger dabord sur lorganisation et les modalits de fonctionnement de loffre ducative, en se donnant la possibilit danalyser les rsultats obtenus, les variations, les points forts et les faiblesses des diffrentes interventions recenses. Pour autant, les rsultats exposs ne retent pas toujours la complexit de ce qui sest pass rellement sur le terrain. Les analyses restent encore parcellaires, notamment parce quil est extrmement difcile davoir un regard global sur limpact dune action.
DES INDICATEURS DVALUATION DISCUTER

Dans la plupart des travaux, les rsultats mettent en avant lindice de satisfaction des acteurs (malades et/ou soignants ducateurs), indpendamment de toutes les autres conditions. Or, valuer la satisfaction en n de programme est la fois ncessaire et peu utile. Lvaluation de la satisfaction est ncessaire parce quelle est actuellement exige par les nanceurs et les rviseurs : le cas chant, elle est utile pour des rajustements de programmes immdiats. En revanche, elle est inutile puisquelle est peu prs toujours prsente et trs positive (autour de 90 %), et que les relations avec les effets positifs mesurs par ailleurs ne sont pas tablies. Cela amne sinterroger sur la cause de ce succs : est-il li une caractristique commune toutes les pratiques ducatives ? Lintrt des professionnels engags dans des activits dducation thrapeutique du patient tend vers une volont partage : que la personne malade aille mieux dans son ensemble, ce qui va bien au-del dune amlioration de ses conditions biologiques. En dautres termes, le dveloppement de lducation thrapeutique nest-il pas en partie rvlateur des insufsances de lapproche biomdicale pratique dans la plupart des activits de soins ?
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Les contributions du prsent ouvrage posent aussi la question des objectifs atteindre. Sagit-il de mettre en vidence des schmas dintervention qui sadaptent aux particularits de la population (en termes de prols spciques ou de caractristiques objectives dobservance) ou dexpliciter les mthodes de choix de la population et leurs consquences possibles ? Comment clarier le (les) modle(s) thorique(s) utilis(s), dvelopper des stratgies plurielles, contrler leur frquence et leur intensit, slectionner soigneusement les critres dvaluation et avoir des dlais de mesure appropris ? Ds lors, que mesure-t-on rellement lorsquon value lobservance ? La question du maintien du choix dun tel indicateur pour valuer lducation thrapeutique reste pose. Ltude de lInpes en 200-2002 montre que quels que soient les types de structures, les modles mobiliss sont diversement rpartis entre des objectifs dobservance ou au contraire dautodtermination [8]. ceci sajoutent videmment les autres contraintes releves dans presque toutes les tudes, notamment le mode de fonctionnement dominant et le type de nancement qui laccompagne. Les contributions posent donc la question du choix des indicateurs de performance dans les tudes dducation thrapeutique : niveau de connaissances (meilleure connaissance des facteurs de risque, des aliments viter, etc.), changement de comportement ou de qualit de vie, effets sur les facteurs de risque (cholestrol et risque lipidique, pression artrielle ou quation de risque, etc.), incidence des lments cliniques (accidents cardio-vasculaires, tats ou consultations durgence, etc.). Lune des amliorations globales observes porte sur la sophistication croissante des schmas dtudes valuatives (notamment sur lenrichissement des variables observes) et sur une certaine systmatisation qui nest pas ncessairement que positive. La ncessit de distinguer et de mettre en place des valuations de processus (outils, professionnels, structures, etc.) et des valuations de rsultats (pour le patient, voire son entourage) en utilisant la fois des mthodes qualitatives et quantitatives est prsent bien documente. En mme temps que lon constate une dsaffection progressive des soignants et des patients dans la plupart des tudes, le peu dintrt pour obtenir des nouvelles sur les non-rpondants est souligner. Est-ce le signe que la demande ou lattente de bnces diminue ou cesse ? Est-ce une invitation reprer les abandons pour mieux comprendre ce qui se passe chez les patients ? Dautres aspects : les pluripathologies, la dimension sociale, linguistique ou culturelle, la question conomique sont souvent ngligs. Ainsi, le plus souvent, limpasse est faite sur ce qui se passe aprs la situation dducation, lorsque les malades se retrouvent dans les contextes sociaux, culturels, conomiques qui sont les leurs. Que reste-t-il, terme, du travail dducation lorsque le patient revient dans son cadre ordinaire ? Cette question invite rchir au-del de limmdiatet de laction et de ses rsultats, pour questionner le vritable enjeu de lducation thrapeutique : comment mettre en place un processus constructif, volutif, qui puisse vritablement accompagner le patient dans le cheminement que lui impose sa nouvelle situation de malade chronique ? Enrichir le questionnement sur les pratiques ducatives pour regarder ce qui se passe
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chez les malades confronts au quotidien leur maladie apporte des clairages prcieux sur la complexit des enjeux lis la gestion de la maladie chronique en contexte [1]. Mais encore faut-il savoir se servir de ces connaissances pour optimiser les pratiques ducatives
DE NOUVELLES PERSPECTIVES DE TRAVAIL

Louvrage met en vidence plusieurs perspectives de travail qui devraient savrer fructueuses, tant pour la rexion que pour les pratiques ducatives, en lien avec les formations des professionnels. Les passerelles entre le monde biomdical et le monde des sciences humaines et sociales sont encore parfaire, y compris en questionnant lutilit sociale des recherches menes. Il serait certainement avantageux de dvelopper les connexions entre le champ mdical et le champ des sciences humaines et sociales car les travaux existants (en sociologie, anthropologie de la maladie, sciences de lducation, etc.) ne se traduisent pas ncessairement dans des pratiques ducatives qui restent plutt condentielles et fonctionnent souvent par transferts, habitudes ou dcisions (de la structure, du responsable, du rfrent, etc.). Le regard analytique indispensable chacun pour questionner les pratiques auxquelles il croit est aussi gnraliser. Aider les acteurs avoir un il plus objectif, plus distanc sur leur intervention aboutit notamment optimiser leur travail en direction des patients. Sans cet exercice de prise de hauteur et sans regard rexif et critique, chaque profession ne risque-t-elle pas de chercher dfendre sa place dans le processus dducation thrapeutique plutt que de se soucier vritablement de savoir en quoi la succession dinterventions va contribuer de manire efcace mieux accompagner le malade ? Plusieurs expriences montrent bien que parmi les soignants motivs qui suivent des formations en ducation thrapeutique du patient, seule une faible portion la met effectivement en pratique. On retrouve ainsi une ambivalence rcurrente : les professionnels de sant revendiquent juste titre une place importante dans lexercice de lducation thrapeutique du patient et en mme temps, ils ne sont que peu nombreux se donner (ou considrer quils ont) les moyens de la mettre en uvre. Ce dbat nest pas nouveau en France : le soin curatif est souvent considr comme tant le seul noble (en tant le mieux rmunr, cest aussi le plus reconnu ofciellement) et il prend le pas sur les pratiques ducatives dont les professionnels soulignent pourtant la ncessit. Mais alors, qui est le plus mme, chez nous, de pratiquer lducation thrapeutique du patient ? Dans quels lieux ? Pour quels rsultats attendus ?... Les pratiques dominantes sont inscrire dans un contexte (la France) et dans un espace temporel de construction (les annes 80-90) quil sagit dsormais dvaluer en tenant compte dune socit qui a considrablement chang en peu de temps. La croissance rgulire du nombre de malades chroniques, la relative pnurie de mdecins dans certains secteurs et/ou certaines spcialits, les restrictions budgtaires, les exigences croissantes des patients, la fragilisation et lexclusion sociale de bon nombre de malades, linscription
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de la maladie chronique sur des temps de plus en plus longs (avec des dbuts de plus en plus jeunes et une longvit qui saccrot) font que les questions se posent aujourdhui de manire diffrente quil y a dix ou vingt ans. lheure actuelle, sommes-nous en mesure didentier les pratiques qui apportent une vritable plus-value dans la gestion de la maladie chronique ? Quels sont les rapports entre ces pratiques et les cots (humains, matriels) quelles engendrent ? Comment les pratiques peuvent-elles se diffuser plus largement et toucher les publics les plus dfavoriss ? Comment dvelopper une ducation durable et soutenable pour les patients et les professionnels ? Autant de questions non rsolues et sur lesquelles les quipes mobilises autour du dveloppement de lducation thrapeutique travaillent, rchissent et exprimentent. Puisse cet ouvrage les encourager poursuivre et amplier leur investissement. Puisse-t-il aussi faciliter la comprhension des enjeux actuels, en mettant en avant les avances dj ralises et ce qui reste construire dans cet acte devenu indispensable dans notre systme de soins.
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Annexes
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Glossaire
Adhsion thrapeutique La notion dadhsion (adherence en anglais) aux traitements est apparue dans les annes 1970, en rponse aux critiques de la notion dobservance. Elle fait rfrence une implication active du patient, un traitement mutuellement acceptable (Haynes, 1978, in Deccache, 1994, p. 25). Cette conception du rapport au traitement rompt avec le modle biomdical. Elle propose une approche centre sur linteraction soignant/soign dans une perspective de ngociation autour du traitement. En effet, ladhsion voque des processus intrinsques tels que les attitudes et la motivation des patients suivre leur traitement. Il sagit de la dimension attitudinale de lobservance ; elle peut tre la fois une variable prdictive et le rsultat de lobservance. (Deccache A. La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques : approche ducative globale, thse de Doctorat en sant publique ; universit catholique de Louvain, Bruxelles, 1994). Autogestion Lautogestion (self-management en anglais) de la maladie par le patient implique de laider acqurir et mettre en pratique de nouvelles comptences, changer de comportement, contrler sa maladie en sappuyant sur des programmes spciques. Lautogestion inclut la capacit valuer ses progrs, rsoudre ses problmes et ncessite aussi que le patient engag dans ce changement de comportement soit conscient de ses comptences et quil ait conance en la gestion de sa maladie. (Bourbeau J., Van der Palen J. Promouvoir les programmes dautogestion pour amliorer les patients BPCO, Eur Respir J 2009, n 33 : p. 461-463).
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Changement de comportement, modle de Prochaska Le modle transthorique du changement (traduit de lamricain Transtheoretical model/ Stages of change) a t dvelopp la n des annes 1970 par deux professeurs de psychologie amricains, Prochaska et DiClemente, qui travaillaient dans le domaine des addictions. Ce modle est sans doute lun des plus connus parmi les thories du changement de comportement. partir des apports des diffrentes thories du changement de comportement et de ltude de larrt de la consommation de tabac, Prochaska et DiClemente ont identi six phases gnralement retrouves dans ladoption dun comportement de sant : 1. la pr-intention (ou pr-contemplation) : la personne nenvisage pas de changer de comportement ; 2. lintention (ou contemplation) : la personne envisage de changer de comportement, elle pse le pour et le contre ; 3. la prparation : la dcision est prise, la personne se prpare ; 4. laction : la personne modie concrtement ses habitudes ; 5. le maintien (ou maintenance) : la personne consolide ses nouvelles habitudes ; 6. la rsolution (ou lachvement) : la personne na plus jamais la tentation de revenir son comportement antrieur. Le modle transthorique a lintrt davoir permis le dveloppement dapplications concrtes, sous la forme dexemples dinterventions ducatives proposer en fonction des stades atteints dans la dmarche personnelle de changement de comportement. (Prochaska J.O, Velicer W.F. The transtheoretical model of health behavior change. Am. J. of Health Promotion, 1997, n 12 : p. 38-48). Compliance/Observance Les comportements conformes aux prescriptions mdicales ont t appels par les Anglo-saxons la compliance aux traitements, traduit en franais par observance aux traitements, cest--dire le suivi strict de la prescription mdicale. Le terme de compliance anglais renvoie galement aux notions de soumission et dobissance. Ces termes dobservance et de compliance ont fait lobjet de nombreuses critiques en raison de leur rfrence une norme dicte de lextrieur. (Tarquinio C., Fischer GN., Barracho C. Le patient face aux traitements : compliance et relation mdecin-patient. In GN., Fischer, Trait de psychologie de la sant. Paris : Dunod, 2002, p. 227-245 : 649 p.). Conit sociocognitif Bourgeois et Nizet (1997), dans le cadre de la pdagogie, dnissent le conit sociocognitif comme une dynamique interactive, caractrise par une coopration active avec prise en compte de la rponse ou du point de vue dautrui et recherche dans la confrontation cognitive dun dpassement des diffrences et des contradictions pour parvenir une rponse commune. (Bourgeois E., Nizet J. Apprentissage et formation des adultes. Paris : Presses Universitaires de France, 1997). Contrle peru Le sentiment de contrle consiste croire que, grce nos capacits et nos actions, nous pouvons atteindre nos objectifs et viter les vnements dsagrables. Ce
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sentiment de contrle jouerait un rle protecteur en rduisant limpact des vnements de vie stressants et en facilitant ladoption de styles de vie sains. Le concept de contrle peru concerne la croyance dans le fait que lissue dune situation ou dun problme particulier comme lapparition de complications dans une maladie par exemple, dpend de soi ou de facteurs extrieurs. Le contrle peru consiste croire que lon dispose de ressources personnelles permettant daffronter et de matriser lvnement auquel on est actuellement confront. Contrairement au locus of control* (LOC) qui est plutt une dimension gnrale de la personnalit, le contrle peru est spcique, cest--dire quil est troitement li une situation particulire et transitoire. (Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu de contrle en psychologie de la sant. Encyclopdie Mdico-Chirurgicale, 2001, vol. 37, n 032 A 35 : p. 1-6). Coping Lindividu ne subit pas passivement les situations stressantes auxquelles il est confront, il essaie dy faire face (to cope en anglais). On parle de coping pour dsigner les rponses et ractions que lindividu va laborer pour matriser, rduire ou simplement tolrer la situation aversive. Le coping est lensemble des efforts cognitifs et comportementaux destins matriser, rduire ou tolrer les exigences internes ou externes qui menacent ou dpassent les ressources dun individu. Il peut sagir aussi bien dune activit que dun processus de pense. Il inclut la fois les fonctions de rgulation motionnelle et la rsolution de problme, cest--dire les stratgies conscientes que lindividu met en place pour sajuster un vnement menaant. Le coping a parfois t envisag comme un trait de personnalit qui prdisposerait lindividu faire face, dune certaine faon, aux situations stressantes. Cependant, lhypothse quun individu se comporte de faon identique quel que soit lvnement na pu tre valide. (Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York : Springer, 1984). Counseling/Relation daide Cette technique sapparente une dmarche de conseil et de soutien permettant de prparer les individus lannonce du diagnostic et daccompagner lacceptation des patients aux contraintes des traitements an de favoriser leur adhsion thrapeutique* par exemple. Dans la culture anglo-saxonne, le terme de counseling est utilis pour dsigner un ensemble de pratiques aussi diverses que celles qui consistent orienter, aider, informer, soutenir, traiter. Il se dnit comme une relation dans laquelle une personne tente daider une autre comprendre et rsoudre des problmes auxquels elle doit faire face . Le counseling est un processus qui ncessite une certaine dure. Il se droule sur plusieurs squences et ne peut tre rduit une intervention unique. Il a des effets, sur notamment le changement ou lamlioration de ltat psychologique du client . Il ne se rduit pas une relation bilatrale mais peut tre tendu aux groupes. Le counseling, forme daccompagnement psychologique et social, dsigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, lune faisant explicitement appel lautre en lui exprimant une demande aux ns de traiter, rsoudre, assumer un ou des problmes qui la concernent. De notre avis, lexpression accompagnement psychologique serait insufsante dans la mesure o les champs dapplication du counseling dsignent souvent des
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ralits sociales productrices elles seules dun ensemble de troubles ou de difcults chez les individus. Le counseling peut constituer une rponse centre sur la mobilisation des ressources et des capacits de la personne faire face et rsoudre les problmes qui la concernent grce ltablissement dune relation de type thrapeutique particulire nayant rien voir avec les dispositifs daide et dassistance traditionnels. (Tourette-Turgis C. Le counseling : thorique et pratique. Paris : Presses Universitaires de France, coll. Que sais-je ?, 1996 ; n 3133 : 126 p.) Dsirabilit sociale Dans le champ de la psychologie, le concept de dsirabilit sociale dsigne le biais qui consiste vouloir se prsenter sous un jour favorable. Cest la tendance, plus ou moins consciente dire ou faire ce que lon attend de nous. Dans une recherche par questionnaire ou par entretien, la dsirabilit sociale amne les participants omettre, embellir ou travestir la ralit an de prserver leur image. (Linehan M.M., Nielsen S.L. Social desirability : Its relevance to the measurement of hopelessness and suicidal behavior. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1983, 51 : 141-143). Efcacit personnelle/Auto-efcacit Le concept dauto-efcacit personnelle perue (self efcacy en anglais) est ancr dans la thorie de lapprentissage social de Bandura (1977). Pour Bandura, les croyances dun individu lgard de ses capacits accomplir avec succs une tche ou un ensemble de tches, sont compter parmi les principaux mcanismes rgulateurs des comportements. Le concept de sentiment defcacit personnelle perue renvoie aux jugements des individus concernant leur capacit organiser et raliser des ensembles dactions requises pour atteindre des types de performances attendus. Il renvoie galement aux croyances des individus quant leur capacit mobiliser la motivation, les ressources cognitives et les comportements ncessaires pour exercer un contrle sur les vnements de la vie. Ces processus dpendent de facteurs sociaux et culturels. Lestimation de lefcacit personnelle, relative tel ou tel domaine particulier, est le rsultat de la prise en compte de multiples indices comme lhabilet perue, la difcult de la tche, la quantit defforts dploys, laide reue ou la possibilit de se rfrer des modles proches. (Bandura A. Self-efcacy : Toward a unifying theory of behavioural change. Psychological Review, 1977, 84 : p.191-215). Empowerment/Renforcement Lempowerment dsigne habituellement le processus dans lequel des individus ou des groupes agissent pour gagner la matrise de leur vie. Il vise leur permettre dacqurir un plus grand contrle sur les dcisions et les actions affectant leur sant dans le contexte de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforce, leur sens critique, leur capacit de prise de dcision et leur capacit daction sont favorises. Les processus dempowerment ne peuvent pas tre produits, seulement favoriss. (Commission Europenne, Rusch E. coord. Glossaire europen en Sant Publique. En ligne : www.bdsp.ehesp.fr/Glossaire/Default.asp).
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Entretien motivationnel Dcrit pour la premire fois en 1983, lentretien motivationnel a dabord t une approche dintervention en addictologie. Cest une mthode de communication la fois directive et centre sur la personne, ayant pour objectif daider les changements de comportement en renforant les motivations intrinsques par lexploration et la rsolution de lambivalence. Cette approche a t formalise plusieurs reprises par Miller et Rollnick. Dans certaines tudes, les interventions testes dinspiration motivationnelle (thrapies de renforcement de la motivation) portent sur une six sessions, mais lapproche motivationnelle peut sappliquer tout au long dune relation daide. Les entretiens motivationnels sont efficaces et valids. Beaucoup dautres champs que laddictologie sont aujourdhui concerns par lentretien motivationnel, notamment lducation thrapeutique (VIH, hpatites, diabte, hypertension, etc.). Rollnick S., Miller W.R. Pratique de lentretien motivationnel : Communiquer avec le patient en consultation, Paris : Interditions, coll. Dveloppement personnel, 2009 : 247 p.) Randomisation/Essai contrl randomis/chantillonnage alatoire La randomisation est principalement utilise en pidmiologie et en pharmacologie clinique. Dans le cadre dun essai thrapeutique, cest une mthode dattribution des traitements aux sujets par le recours au hasard an de crer des groupes comparables et de ne pas biaiser lanalyse. Elle est utilise dans les essais comparatifs o il est ncessaire dquilibrer les groupes. La randomisation consiste en un tirage au sort qui attribue de faon alatoire les sujets de ltude leur groupe, en gnral le groupe recevant lintervention versus le groupe ne la recevant pas ou recevant lintervention dans un temps ultrieur. La randomisation permet dattribuer les effets mesurs lintervention, et non dautres raisons. (Morin Y. dir. Larrousse mdical, Paris : dition Larousse, 2003 : 1220 p.) Fiche de Beck Technique base de remplissage de ches, labore par Aaron Beck an daider ses patients reconnatre leurs penses dysfonctionnelles et les amener avoir une approche plus rationnelle de leurs problmes. Il sagit dun formulaire de cinq colonnes : 1re colonne : Situation : le patient y dcrit de manire factuelle lvnement ou la situation qui a dclench la contrarit sans mention dune motion ou pense. 2e colonne : motion : le patient y dcrit et value prcisment les motions ressenties en pourcentages (de 0 100). Lmotion globale est dcomposer en termes de : tristesse, anxit et agressivit. On peut ventuellement en ajouter dautres (envie, dgot, etc.). 3e colonne Penses automatiques : le patient y fait la liste de toutes les penses qui lui passent par la tte et le rendent malheureux, anxieux ou agressif, avec mention du niveau de croyance global pour ces penses. 4e colonne Rponses rationnelles : le patient prend du recul par rapport aux penses de la 3e colonne et les analyse en mettant en vidence ses penses dysfonctionnelles (comme sil sagissait dun exercice pour identier les distorsions cognitives sur un cas thorique). Il y fait aussi la liste des rponses rationnelles la situation avec mention du niveau de croyance global pour ces rponses. 5e colonne Rsultat : le patient value nouveau les motions ressenties en terme de tristesse, danxit et dagressivit en indiquant galement lintensit globale de
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lmotion aprs analyse, que lon pourra comparer avec lintensit globale de lmotion avant analyse (2e colonne). (Beck A.T. Cognitive therapy and the emotional disorders, London : Penguin Psychology, 1991 : 356 p.) Health Belief Model/HBM/Modle des croyances lies la sant Modle psychologique dvelopp par Rosenstock en 1960 pour tudier et promouvoir lintrt des services amricains de sant publique proposs par les psychologues sociaux. Le modle a t tendu ensuite lexplication des comportements des individus face au diagnostic mdical et en particulier leur acquiescement et leurs conduites en matire de rgimes mdicaux. Depuis plus de trente ans, le modle des croyances relatives la sant est lapproche psychosociale la plus utilise pour expliquer les comportements de sant et prendre en compte le rle que la connaissance et les perceptions jouent dans la responsabilit personnelle. Le modle HBM, centr sur les perceptions, les attitudes et les comportements des personnes postule quun individu adopte un comportement de prvention ou observe un comportement de soin sil est conscient de la gravit du problme, sil se sent concern, si le comportement adopter prsente pour lui plus davantages que dinconvnients et sil croit quil est capable de le raliser. Un individu a plus de probabilit dadopter un nouveau comportement de prvention sil se croit capable de raliser le comportement souhait. Dans la mesure o le modle originel HBM sappliquait lanalyse de lacceptation de tests ou de vaccins, on comprend pourquoi la croyance en sa propre efcacit est apparue ultrieurement ds quil sest agi dappliquer le modle HBM dans le cadre de changements long terme comme la modication dhabitudes alimentaires, sportives, sexuelles plus difcile accepter et surtout poursuivre sur une longue dure. (Rosenstock I.M. What research in motivation suggests for public health. Am J Public Health., 1960, 50 : p.295-302). Lieu de contrle/LOC Le lieu de contrle (Locus Of Control ou LOC en anglais) est un construit qui se rfre la croyance gnralise (contrairement au contrle peru qui est spcique) qua un individu dans le fait que le cours des vnements et leur issue dpendent ou non de luimme. Cette dimension de la personnalit consiste en une valuation cognitive a priori. Lorsquun renforcement, suivant une action est peru comme tant le rsultat du hasard, de la chance, du destin ou du pouvoir que certaines personnes ont sur nous, on parle dun LOC externe. Quand, au contraire, une personne peroit un vnement comme imputable son comportement et ses caractristiques personnelles, on parle de LOC interne. Le LOC est considr aujourdhui comme multidimensionnel. (Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu de contrle en psychologie de la sant. Encyclopdie Mdico-Chirurgicale, 2001, vol. 37, n 032 A 35 : p. 1-6). Mtaplan Technique amorce par Eberhard Schnelle Hambourg et qui consiste rassembler les ides dun groupe de personnes qui travaillent ensemble. Une animation Metaplan sollicite la crativit dun groupe en sappuyant sur la participation des personnes, la visualisation et la structuration de leurs ides. Cette technique vise amliorer lefcacit
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des groupes de travail ; prendre en compte toutes les opinions ; susciter la participation et linteraction. Une animation Metaplan peut sorganiser avec un groupe de 5 20 personnes, dure de 1h30 2h et se droule comme suit : 1. Lanimateur expose les rgles de lanimation, notamment les modalits de discussion et le rle du matriel ; 2. Il propose une question ouverte qui interpelle les personnes et correspond leurs expriences et opinions ; 3. Chaque participant est invit crire individuellement ses rponses sur des cartons : un carton exprime une ide en 3 ou 4 mots ; 4. Lanimateur lit ensuite chaque carton ; 5. Avec laide du groupe, il classe les cartons par thmes et les colle sur le poster ; 6. Chaque groupe thmatique ainsi constitu est relu et discut par le groupe qui lui donne un titre ; 7. Le compte rendu est tabli, si possible, sous forme dune photographie du poster. (Versailles : Metaplan, Michel Borc. En ligne : www.metaplan.fr) Observance thrapeutique Voir compliance Photolangage Cre en 1965 par des psychologues et des psychosociologues lyonnais (marque dpose par A. Baptiste et C. Belisle), la mthode consiste utiliser des photos comme support pour faciliter lexpression verbale de personnes qui rencontrent des difcults parler de leur vcu plus ou moins douloureux. (En ligne : www.photolangage.com/) Precede Le modle Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation (Precede), labor par Green (1980), avait pour objectif dtudier les facteurs inuenant ladoption de comportements protecteurs en matire de sant. Ce modle est maintenant propos comme une aide la planication de programmes en ducation pour la sant. Il permet de structurer et de planier une intervention ducative informationnelle et surtout ducationnelle, aprs avoir identi les cibles et les besoins dapprentissage. Le terme duquer se dnit comme un soutien un patient dans lacquisition de connaissances et le dveloppement dhabilets en vue dun panouissement, dune autonomie et dune harmonie de sa personnalit. Plutt que dadopter une attitude mdicale o les problmes et les solutions sont identis par le professionnel, lducateur sollicite une participation active du patient en laidant comprendre son problme de sant et trouver des solutions. Il interroge le patient pour identier ses connaissances, ses croyances, ses barrires, son soutien familial an de mieux comprendre sa personnalit et de sy adapter. Precede sert donc poser des diagnostics identiant les cibles des interventions ducatives. Le modle repose sur lide que la sant et la qualit de vie sont deux lments intimement lis et que la sant est dtermine par des conditions multiples qui interagissent les unes avec les autres et se dcompose en quatre phases :
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1. Une srie de diagnostics dont lobjectif est de faire un tat des lieux sur un problme de sant ; 2. La dnition dune dmarche dducation et de critres dvaluation partir des diffrents diagnostics ; 3. La mise en uvre de la dmarche dducation ; 4. Lvaluation et la modication ventuelle de la dmarche dducation pour la sant. Cest ce modle que la notion de diagnostic ducatif a t emprunte lorigine. (Green L.W. What is quality in patient education and how do we assess it? Springer Ser Health Care Soc., 1980, 4 : p.137-56). Qualit de vie LOMS (1996) dnit la qualit de vie comme la perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes. Cest un concept trs large inuenc de manire complexe par la sant physique du sujet, son tat psychologique, son niveau dindpendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux lments essentiels de son environnement . De plus en plus souvent, la qualit de vie intgre des aspects objectifs (conditions de vie, sant fonctionnelle) et des aspects subjectifs (satisfaction, bonheur, bien-tre) qui permettent dapprhender la situation des personnes dans leur globalit et de faon dynamique. De faon plus dynamique, Lawton (1991) envisage la qualit de vie comme lvaluation multidimensionnelle, la fois en fonction de critres sociaux normatifs et de critres individuels, du systme personne-environnement de chaque individu . Cette dernire dnition insiste volontairement sur les interactions entre les conditions objectives de la sant et la perception subjective que les personnes portent sur leur sant. Elle prend ainsi en compte les carts frquemment trouvs dans la littrature entre perceptions subjectives et conditions objectives de sant, ces deux aspects tant inuencs de faon diffrente par les vnements de vie et de sant. La notion de qualit de vie varie en lien avec les vnements vcus par la personne. La qualit de vie apparat ainsi comme une donne uctuante au cours de la vie avec une maladie chronique : le plus souvent altre au moment de la dcouverte de la maladie, puis volutive en fonction de la manire dont la personne gre sa vie avec la maladie, interagit avec son entourage, etc. La qualit de vie correspond la perception par le patient de son propre tat de sant. la diffrence de la qualit de vie gnrale, la qualit de vie lie la sant renvoie aux aspects de la qualit de vie ou du fonctionnement qui sont tributaires de ltat de sant de la personne. (Lawton M. P. A multidimensional view of quality of life in frail elders. The Concept and Measurement of Quality of Life in the Frail Elderly. J. E. Birren. San Diego : Academic Press, 1991 : p. 3-23). (The WHOQOL Group, 1994. Quality of Life Assessment. What Quality of Life? The WHOQOL Group. In: World Health Forum. WHO, Geneva, 1996). Randomisation Voir essai contrl randomis.
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Reprsentation La notion de reprsentation possde un sens diffrent en fonction du champ disciplinaire. En psychologie cognitive, la reprsentation (mentale) est considre comme une entit cognitive ou un fragment dinformations structures, subissant des remaniements et orientant le comportement. Dans le champ de la pdagogie, la notion de reprsentation renvoie principalement aux conceptions des apprenants et aux modles latents ou manifestes auxquels se rfrent les individus pour dcrire, expliquer, comprendre un vnement ou une situation. Enn, dans le champ de la psychologie sociale, le terme de reprsentation sociale recouvre une vision fonctionnelle du monde qui permet un individu de donner sens ses comportements et de comprendre la ralit travers son propre systme de rfrences. Cest un guide pour laction qui oriente les pratiques et les relations sociales. (Raynal F., Rieunier A. Pdagogie : dictionnaire des concepts cls, apprentissage, formation et psychologie cognitive. Paris : ESF, 1997 : 405 p.) Soutien social peru Le soutien social peru correspond lapprciation subjective du soutien que la personne estime recevoir dautrui. Il sagit de leffet peru de laide apporte par lentourage dun individu et la mesure dans laquelle celui-ci ressent que ses attentes sont satisfaites. Cette apprciation regroupe plusieurs dimensions, telles que le sentiment davoir sufsamment de soutien, la satisfaction lgard du soutien reu, la perception selon laquelle les besoins de soutien sont combls, la perception de la disponibilit et de ladquation du soutien et, enn, la conance dans le fait que le soutien sera disponible en cas de besoin. Lapprciation subjective peut porter sur divers types de soutien, tels que laide matrielle, informationnelle ou motionnelle. On diffrencie gnralement la disponibilit du soutien et la satisfaction vis--vis de celui-ci. La disponibilit du soutien renvoie lide de percevoir certaines personnes de lentourage comme des ressources susceptibles de fournir une aide en cas de besoin. La notion de satisfaction est quant elle considrer comme laspect qualitatif du soutien social, cest--dire une ressource psychologique correspondant la perception du sujet de la qualit de ses relations interpersonnelles. (Bruchon-Schweitzer M.L. Psychologie de la sant. Modles, concepts et mthodes. Paris : Dunod, coll. Psycho Sup, 2002 : 440 p.) Stress peru Daprs Lazarus et Folkman (1984), le stress peru correspond la transaction spcique entre la personne et lenvironnement qui est value par le sujet comme dbordant ses ressources et pouvant mettre en danger son bien-tre. (Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York : Springer, 1984). Trait de personnalit La notion de trait de personnalit renvoie la diffrence interindividuelle relativement durable dans la tendance apprhender lenvironnement dune certaine manire et dy ragir ou de se comporter de faon spcique et stable. Les traits de personnalit existeraient ltat latent et seraient ractivs de manire consistante par certains objets ou aspect des situations. (Bruchon-Schweitzer M.L., Quintard B. Personnalit et maladies. Stress, Coping et Ajustement, Paris : Dunod, 2001 : 350 p.)
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Thrapies comportementales et cognitives (TCC) Les thrapies cognitivo-comportementales sinspirent la fois des thories de lapprentissage et de diverses thories cognitives relatives ltiologie de certains troubles de la personnalit (anxit, phobie, dpression, etc.). Elles sont appliques aujourdhui dans diffrentes pathologies chroniques somatiques et/ou psychiques et sont centres sur trois types dobjectifs : 1. identier puis modier les penses errones , les remplacer par des penses plus ralistes et les associer des images agrables ; 2. renforcer les stratgies dajustement efcaces, rduire les stratgies nocives ; 3. rduire la fois certaines cognitions errones et les comportement nocifs qui y sont associs, on utilise alors simultanment plusieurs techniques (restructuration cognitive, imagerie mentale, etc.). Ces thrapies ont pour particularit de sattaquer aux problmes du patient par des exercices pratiques centrs sur les symptmes extrieurs et observables contrairement lapproche psychanalytique qui se focalise sur les processus internes donc plutt sur les causes. (Bruchon-Schweitzer M.L. Psychologie de la sant. Modles, concepts et mthodes. Paris : Dunod, coll. Psycho Sup, 2002 : 440 p.)
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Principaux sigles
A
ADN Afero Aar AIMS AINS AJD Alfediam ALCS Anaes ANRS APMN AQLQ ARH ARN ARV Asaved AVK Acide dsoxyribonuclique Association franaise dtudes et de recherches sur lobsit Association franaise de lutte anti-rhumatismale Arthritis Impact Measurement scales. chelle dvaluation de la qualit de vie des personnes souffrant de polyarthrite Anti-inammatoires non-stroidiens Association Aide aux jeunes diabtiques Association de langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques Association de lutte contre le sida Agence nationale daccrditation et dvaluation en sant, devenue HAS (Haute Autorit de sant) en 2004 Agence nationale de recherche sur le sida Association pour la prvention des maladies de la nutrition Asthma Quality of Life Questionnaire Agence rgionale dhospitalisation Acide ribonuclique Antirtroviraux Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques Antivitamine K (mdicaments anticoagulants oraux)
402
B
BPCO Bronchopneumopathie chronique obstructive
C
CD4 Lymphocytes (globules blancs) dont on mesure la concentration sanguine pour valuer la dpression de limmunit dun individu (marqueur immunologique) Centre rgional de ressources et de formation lducation du patient Consultation dducation et suivi des affections rhumatismales Center for Epidemiologic Studies Depression Scale Centre hospitalo-universitaire Centre hospitalier rgional et universitaire Centres dinformations et de soins de limmunodficience humaine Couverture maladie universelle Caisse nationale dAssurance maladie Caisse primaire dAssurance maladie Caisse rgionale dAssurance maladie Consultation Raoul Dufy (polyarthrite rhumatode) Centre de traitement ambulatoire Charge virale
Cerfep Csar CESD CHU CHRU CISIH CMU Cnam CPAM Cram CRD CTA CV
D
DDASS DE Delf DESG DHOS DHP Diamip DSHT DU Direction dpartementale des affaires sanitaires et sociales Dimension deffet Association Diabte ducation de langue franaise Diabetes Education Study Group Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (ministre de la Sant) Diabetes Health Prole Rseau diabte Midi-Pyrnes Diagnostic de situation de handicap au travail Diplme universitaire
E
Entred EORTC-QLQ-C30 chantillon national tmoin reprsentatif des personnes diabtiques (tude) European Organisation on Research and Treatment on Cancer (questionnaire dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation europenne pour la recherche et le traitement du cancer) ducation thrapeutique du patient chelle visuelle et analogique de la douleur
ETP EVA
F
FNPEIS Fonds national de prvention, dducation et dintrt sanitaire
Principaux sigles
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G
GC GE GE GI GPE CSST GT GT Groupe contrle Groupe exprimental Groupe ducation Groupe intervention Groupes psycho-ducationnels Commission de la sant et de la scurit du travail du Qubec Groupe trait Groupe tmoin
H
HAART HADS HAS HbA1C HDJ HDL Cholestrol HDS Highly Active Antiretroviral Therapy Hospital Anxiety and Depression Scale Haute Autorit de sant Hmoglobine glycosyle ou glyque Hpital de jour Bon cholestrol Hpital de semaine
I
IC IDE IE IMC INCa Inpes INSPQ InVS INR Intervalles de conance Inrmire diplme dtat Interventions ducatives Indice de masse corporelle Institut national du cancer Institut national de prvention et dducation pour la sant Institut national de sant publique du Qubec Institut de veille sanitaire International Normalised Ratio (test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traitements anticoagulants par les AVK) Institut de perfectionnement en communication et ducation mdicales (structure de formation des soignants lducation thrapeutique des patients atteints de maladies chroniques) Instance rgionale dducation et de promotion de la sant
Ipcem
Ireps
J
JASP Journes annuelles de sant publique de lInstitut national de sant publique du Qubec
L
LATMP LDL Cholestrol Loc Loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles (Canada) Mauvais cholestrol Lieu de contrle
404
M
MG MOTHIV MSA MTEV Mdecin gnraliste Modle dobservance thrapeutique pour le HIV Mutualit sociale agricole Maladie thrombo-embolique veineuse
O
OMS ORL ORS Organisation mondiale de la sant (WHO World Health Organization) Oto-rhino-laryngologie ou oto-rhino-laryngologiste Observatoire rgional de la sant
P
PHRC POMS PR Precede PTME Programme hospitalier de recherche clinique Prole Of Mood States Polyarthrite rhumatode Predisposing Reinforcing, and Enabling Constructs in Educational Diagnosis and Evaluation Prvention de la transmission mre-enfant
Q
QDV Qualit de vie
R
Rpop Rucare RIC RTT Rseau de prvention et prise en charge de lobsit Runion coeur artres rein ducation Rhumatismes inammatoires chroniques Retour thrapeutique au travail
S
Saved Sete SF-36 Siam SNDLF Staps Structures daide la vie et lducation des diabtiques Socit dducation thrapeutique europenne (36-item short-form), chelle qui permet dvaluer la sant physique et mentale dun individu laide de 36 questions Systme dinformation de lAssurance maladie Socit de nutrition et de dittique de langue franaise Sciences et techniques des activits physiques et sportives
T
T2A TCC TPD TSC Tarication lactivit Thrapies comportementales et cognitives Traitement pluridisciplinaire Thorie sociale cognitive
U
UFR Unit de formation et de recherche
Principaux sigles
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UKPDS UPRES Urcam
United Kingdom Prospective Diabetes Study Unit propre de recherche de lenseignement suprieur Union rgionale des caisses dassurance maladie
V
VF VADS Version franaise Voies arodigestives suprieures
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Liste des tableaux et des gures

43 Tableau I : Liens thoriques entre modles de lducation et modles de lapprentissage
97 99
Tableau VII : Oprationnalisation des critres dvaluation Tableau VIII : Objectifs par capacits
Obsit
121 122 122 Tableau I : Les diffrentes variables psychologiques mesures Tableau II : Donnes socio-dmographiques de la population Tableau III : volution du poids moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans Tableau IV : volution de lIMC moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans Tableau V : volution des scores moyens de dpression des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans Tableau VI : volution des scores moyens danxit des patientes avant et aprs lintervention thrapie 2 ans et 6 ans
Diabte
64 65 83 84 Tableau I : Programme de formation des soignants Tableau II : Programme dducation des patients Tableau III : Choix raliss lors de la situation sur la sant des artres Tableau IV : Principaux choix raliss lors de la situation sur lalimentation Tableau V : Objectifs et mthodes dintervention des sept sances du programme ducatif en lien avec les capacits dvelopper chez les enfants Tableau VI : Description de lvaluation des sances
123
123
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Liste des tableaux et des gures
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124 Tableau VII : volution des scores moyens daffirmation de soi des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans 124 Tableau VIII : volution des scores moyens du lieu de contrle des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans 136 Tableau IX : Exemple de planning hebdomadaire 138 Tableau X : Rsultats de lvaluation biomdicale 139 Tableau XI : Taux dvolution des principales dpenses isoles des professionnels 139 Tableau XII : Taux dvolution des principales dpenses gnres par les prescriptions
185 Figure 3 : volution des connaissances du groupe exprimental versus le groupe tmoin 186 Figure 4 : Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois 187 Figure 5 : Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois en fonction de lge

203 Tableau I : Rpartition des acteurs impliqus au cours de limplantation des programmes dducation thrapeutique du patient 204 Tableau II : Conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient dans le domaine du VIH 210 Tableau III : Organisation des sances dducation thrapeutique au sein des centres de traitement ambulatoire au Congo (extrait du rapport de formation, Format Sant, 2004) 226 Figure 1 : volution des entretiens de counseling dans le GI entre M0 et M24 227 Figure 2 : volution du nombre de consultations mdicales entre M0 et M24 pour les 2 groupes
161 Tableau I : Caractristiques dmographiques des patients lentre dans ltude Pgase 161 Tableau II : Caractristiques cliniques et biologiques des patients lentre dans ltude 162 Tableau III : volution des facteurs de risque dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la n 6 mois 162 Tableau IV : volution du score de qualit de vie (SF-36) dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la n 6 mois 167 Tableau V : Description des sances dducation thrapeutique proposes par la MSA 174 Figure 1 : Les acteurs autour du patient 184 Figure 2 : Rappel des recommandations de bonne pratique au moment de la dcision par le patient lui-mme (extrait du carnet de suivi de la MTEV et du traitement, version 2009)
Asthme
245 Tableau I : Description des sances dducation 246 Tableau II : Description de variables mesures et des outils dvaluations 247 Tableau III : Description de la population tudie 258 Tableau IV : Premire sance 258 Tableau V : Seconde sance 259 Tableau VI : volution des paramtres cliniques 260 Tableau VII : Paramtres psychologiques
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260 Tableau VIII : volution du locus of control 248 Figure 1 : Synthse des principaux rsultats de la recherche
315 318 Tableau I : Exemples dobjectifs ducatifs en relation avec la douleur Tableau II : Principales modications thrapeutiques non-mdicamenteuses Tableau III : volution de lhumeur Tableau IV : volution des connaissances, de la douleur et de la qualit de vie Tableau V : Satisfaction des mdecins et pourcentage de rponses favorables Tableau VI : Portfolio Apprivoiser Tableau VII : Sorties de suivi planies Tableau VIII : volution des microcontrats dans le temps Tableau IX : Module polyarthrite rhumatode Tableau X : Module polyarthrite rhumatode Figure 1 : Chronologie des contacts patients (212 sances) Fiche 1 : L'conomie articulaire Fiche 2 : La gestion des mdicaments
Cancer
279 Tableau I : Changement moyen observ laide des chelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les donnes initiales et celles de suivi 293 Tableau II : Description du contenu des sances 294 Tableau III : Variables descriptives de lexprimentation 297 Tableau IV : Comparaison des effets signicatifs entre les deux groupes 278 Figure 1 : Pourcentage de sujets jugeant les comptences travailles dans le programme Nucare utiles et protables 280 Figure 2 : Proportion des sujets prsentant de lanxit et de la dpression (score > 7) au dpart et la n du programme Nucare 286 Figure 3 : Reprsentation graphique de lessai contrl randomis du programme Nucare pour des patients atteints de cancers des VADS 292 Figure 4 : Schma des diffrentes tapes du protocole exprimental 319 319
319
322 332 333 334 338
332 340 341
Lombalgie
350 Figure 1 : Le salari-patient dans le systme 365 Figure 2 : Squence des interventions dans le modle de Sherbrooke
Ouvrages parus aux ditions de lInpes

Guilbert P., Baudier F., Gautier A., Goubert A.-C., Arwidson P., Janvrin M.-P. Baromtre sant 2000. Volume 1. Mthode 2001, 144 p. Guilbert P., Baudier F., Gautier A. (dir.) Baromtre sant 2000. Volume 2. Rsultats 2001, 474 p. Guilbert P., Gautier A., Baudier F., Trugeon A. (dir.) Baromtre sant 2000. Les comportements des 12-25 ans. Volume 3.1 : Synthse des rsultats nationaux et rgionaux 2004, 216 p. Bournot M.-C., Bruandet A., Declercq C., Enderlin P., Imbert F., Lelivre F., Lorenzo P., Paillas A.-C., Tallec A., Trugeon A. Baromtre sant 2000. Les comportements des 12-25 ans. Volume 3.2 : Rsultats rgionaux 2004, 256 p. Guilbert P., Perrin-Escalon H. (dir.) Baromtre sant nutrition 2002 2004, 260 p. Gautier A. (dir.) Baromtre sant mdecins/pharmaciens 2003 2005, 276 p.
Guilbert P., Gautier A. (dir.) Baromtre sant 2005, premiers rsultats 2006, 176 p. Guilbert P., Peretti-Watel P., Beck F., Gautier A. (dir.) Baromtre cancer 2005 2006, 202 p. Broussouloux S., Houzelle-Marchal N. ducation la sant en milieu scolaire. Choisir, laborer et dveloppe 2006, 144 p. Lydi N. (dir.) Les populations africaines dIle-de-France face au VIH/sida. Connaissances, attitudes, croyances et comportements 2007, 188 p. Beck F., Guilbert P., Gautier A. (dir.) Baromtre sant 2005. Attitudes et comportements de sant 2007, 608 p. Bantuelle M., Demeulemeester R. (dir.) Comportements risque et sant : agir en milieu scolaire. Programmes et stratgies efcaces 2008, 132 p. Mnard C., Girard D., Lon C., Beck F. (dir.) Baromtre sant environnement 2007 2008, 416 p. Godeau E., Arnaud C., Navarro F. (dir.) La sant des lves de 11 15 ans en France/2006 2008, 276 p. Beck F., Legleye S., Le Nzet O., Spilka S. Atlas rgional des consommations dalcool 2005. Donnes Inpes/OFDT 2008, 264 p. Foucaud J., Balcou-Debussche M. (dir.) Former lducation du patient : quelles comptences ? Rexions autour du sminaire de Lille, 11-13 octobre 2006 2008, 112 p. Gautier A., Jauffret-Roustide M., Jestin C. (dir.) Enqute Nicolle 2006. Connaissances, attitudes et comportements face au risque infectieux 2008, 252 p. Chan Chee C., Beck F., Sapinho D., Guilbert P. (dir.) La dpression en France. Enqute Anadep 2005 2009, 208 p. Lorto V., Moquet M.-J. (sous la dir.) Formation en ducation pour la sant. Repres mthodologiques et pratiques. 2009, 100 p. Jourdan D. ducation la sant. Quelle formation pour les enseignants ? 2010, 160 p.
Conception graphique originale Scripta Cline Farez, Virginie Rio Maquette et ralisation Desk 25 Bd de la Vannerie 53940 Saint-Berthevin Photographie de couverture Fotolia oral EVGENY KOVALEV #21676063 Impression juin 2010 Fabrgue ZA du Bois Joly BP 10 87500 Saint-Yrieix-la-Perche Dpt lgal juin 2010
Issu dune collaboration entre lInpes et des acteurs de lducation thrapeutique du patient, cet ouvrage
rassemble des analyses dinterventions dducation thrapeutique mises en place en France et au Qubec, dans le cadre de huit maladies chroniques : diabte, obsit, maladies cardio-vasculaires, VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatode et lombalgie. En rendant compte des modles thoriques qui sous-tendent lducation thrapeutique et des dmarches mises en uvre, les contributions mettent au jour une large diversit de pratiques. Quil soit professionnel de sant, formateur ou chercheur, le lecteur trouvera ainsi des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer ses actions ducatives. Il trouvera aussi matire prouver ses conceptions de la sant et de lducation, notamment travers la dcouverte de pratiques qui produisent des rsultats trs encourageants alors quelles se rfrent des cadres thoriques diversis et des voies diffrencies pour penser laction ducative. Parce quelles ne montrent pas lexcellence dune voie plutt quune autre, ces analyses invitent au dveloppement de nouvelles perspectives daction et de recherche. Louvrage offre ainsi une ouverture prcieuse dans un contexte gnral o lducation thrapeutique sinscrit dans le Code de sant publique, notamment travers la loi Hpital, patients, sant et territoires du 21 juillet 2009, qui en reconnat limportance pour lamlioration de ltat de sant des personnes, en particulier de celles atteintes dune maladie chronique. Ouvrage dit et diffus gratuitement par lInpes ou ses partenaires. Ne peut tre vendu.
Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis cedex France
ISBN 978-2-9161-9219-2 / 421-73210-L

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ducation thrapeutique du patient

Modles, pratiques et valuation

JROME FOUCAUD JACQUES A. BURY MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE CHANTAL EYMARD

ducation thrapeutique du patient

ducation thrapeutique du patient

Jrme Foucaud Jacques A. Bury Maryvette Balcou-Debussche Chantal Eymard

Cet ouvrage a t ralis sous la direction de

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267 267 267 269 271

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307 307 307 307 310 311 312

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