Sunteți pe pagina 1din 54

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012


CUPRINS EDITORIAL

ISSN 1844 7058

ARTICOLE ORIGINALE Contribuia asistenei spirituale la mbuntirea calitaii vieii persoanelor care se confrunt cu boli incurabile i perioada de doliu Murg M Protocol de cercetare pentru evaluarea costurilor pacienilor oncologici aflai n stadiul terminal n Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare Lee M CLINICAL LESSONS ngrijirile paliative la pacienii cu boal pulmonar cronic obstructiv Dasclu DN Suferina i doliul la pacienii HIV. Rolul echipei de ngrijiri paliative Marca C, Rugin S MANAGEMENT Comunicarea vetilor proaste n medicin cu referire la oncologie Omer I Rolul asistentului social n echipa de ngrijiri paliative Anania P PUBLICAII NOI Oxford Textbook of Palliative Social Work Ciobanu E TIRI

Statuia de pe copert: Bauer de Renata Vranyczany Azinovici, Croatia (1995)

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

EDITORIAL
Nevoia de formare multidisciplinar i n ngrijirea paliativ
Marinela Olaroiu, medic geriatru, doctor n iinte medicale, redactor-ef PALIAIA, Olanda Al doilea numr din al cincilea an de apariie consecutiv a revistei PALIAIA, acord atenie uneia dintre condiiile principale n ngrijirea paliativ: abordarea multidisciplinar. De la nceput abordare holistic a fost standardul n acordarea ngrijirilor paliative. Deoarece ngrijirea paliativ a fost iniiat de ctre cadrele medicale, care simeau ngrijorare, empatie i angajament pentru suferina pacienilor terminali i a familiilor lor, singura abordare posibil a fost perceperea pacientului ca un individ unic. Istoricul, experienele, preferinele i posibilitile individului au determinat felul n care a fost ajutat pacientul i familia lui. Cnd ngrijirea paliativ a devenit un "serviciu medical obijnuit" (nc neimplementat n Europa de Est, dar implementat n Europa de Vest), a crescut specializarea profesional i expertiza bazate pe cercetare tiinific. Aceast evoluie, n sine pozitiv, a avut dou consecine majore. Pe de o parte, abordarea multidisciplinar a devenit mai puin evident. Specialitii ar putea pretinde a avea cea mai bun soluie pentru o problem de ngrijire, sau o complicaie, acordnd prioritate domeniul lor de cunotine, i nu pacientului. Pe de alt parte, formarea post-universitar a devenit necesar pentru a fi "la zi" i pentru a asigura cea mai bun calitate n ngrijire. n acest numr de revist se arat c multidisciplinaritatea este din nou prezent n ngrijirile paliative. Nu exist nici o ndoial despre aceasta n echipele de ngrijiri paliative, care i prezint aici activitatea lor. Poate doar o "disciplin" este sub-estimat pn n prezent n Europa de Est n ngrijirile paliative: voluntariatul i ngrijitorii informali. n 2009, PALIAIA a raportat pe larg despre rolul voluntarilor n ngrijirile paliative din rile de Jos (1). Contribuia lor este semnificativ n termeni de demnitate, calitate i costuri. Recent, o analiz sistematic (2) a solicitat atenie pentru rolul i "expertiza" ngrijitorilor informali. n ambele studii, o atenie special este acordat formarii de voluntari i ngrijitori informali. O astfel de formare este o parte esenial pentru a asigura calitatea, angajamentul i contribuia acestora la ngrijirile paliative. Acest lucru se aplic, de asemenea, i altor profesioniti n ngrijiri paliative (a se vedea, de exemplu, EAPC "Liniile directoare privind nvmntul postuniversitar pentru psihologii implicai n ngrijiri paliative", 2011). Deoarece n acest moment, munca n echipa multidisciplinar ''nu este o problem" n ngrijirile paliative n Europa de Est, a recomanda cu trie s se ia urmtoarele dou msuri: formarea sistematic prin studii postuniversitare pentru toi profesionitii, voluntarii i ngrijitorii informali implicai i oferirea periodic de programe de instruire.
Bibliografie 1. Bart H. Volunteers in palliative terminal care in the Netherlands. History and principles. PALIAIA 2009: 2(1);16. 2. Harding R, List S, Epiphaniou, Jones H. How can informal caregivers in cancer and palliative care be supported? An updated systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 2011; 26:7-22.

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

ARTICOLE ORIGINALE
Contribuia asistenei spirituale la mbuntirea calitaii vieii persoanelor care se confrunt cu boli incurabile i perioada de doliu
Marinela Murg, MA, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, Romnia Adresa pentru coresponden: office@emanuelhospice.org Rezumat n acest material vom defini conceptele de "spiritualitate" i "religie", vom explica semnificaia termenului de "spiritualitate" n context cretin, vom identifica "simptomele" de suferin spiritual, vom arta cum se evaluez nevoile spirituale i metodele actuale de sprijin i asisten spiritual pentru pacieni si familiile lor. Prin prezentarea ctorva studii de caz din practica curent, vom arat importana pe care o integrarea de sprijin spiritual n planul de ngrijire a pacientului aflat pe moarte i a familiei ndoliate, n scopul de le optimiza calitatea vieii. Cuvinte cheie: spiritualitate, religie, pierderea, ngrijire spiritual (Full text n englez)

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Protocol de cercetare pentru evaluarea costurilor pacienilor oncologici aflai n stadiul terminal n Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare
Dr. Mihaela Lee, medic primar chirurg, competen n ngrijiri paliative, Spitalul Judeean de Urgen, Dr. Constantin Opri Baia Mare, Romnia Adres pentru coresponden: e-mail: mihaelalese@yahoo.co.uk Rezumat ngrijirile paliative sunt n plin proces de implementare n multe dintre statele lumii. Pentru profesioniti, argumentele care pledeaz n favoarea lor sunt calitatea vieii pacienilor i a aparintorilor, accentul pe latura uman a ngrijirilor i abordarea holistic a problemelor de la sfritul vieii. Pentru asigurrile de sntate sunt ns importante cheltuielile asociate acestor servicii. n Romnia, introducerea ngrijirilor paliative n legea sntii necesit cuantificarea cheltuielilor asociate. Pentru realizarea unui studiu de costuri a pacienilor tratai n mod convenional n serviciul de oncologie, costuri care s fie ulterior comparate cu cele din ngrijirile paliative, am elaborat un protocol de cercetare care susine necesitatea unui astfel de studiu, i definete obiectivele, descrie metodologia de lucru i modalitatea de analiz a datelor.Protocolul ofer tiparul dup care se pot compune protocoalele de cercetare necesare n studiile care au la baz informaiile despre pacieni. Cuvinte cheie: protocol de cercetare, ngrijiri paliative, costuri Introducere Stadiul actual al cunoaterii n domeniul cercetrii propuse i modul n care aceasta va lrgi aceast cunoatere n prima jumtate a secolului XX a fost recunoscut pe plan mondial modul inadecvat n care sunt ngrijii pacienii cu boli incurabile n ultimele zile de via (1). Apariia formal a ngrijirilor paliative a fost ns statuat abia n 1952 n Marea Britanie, cnd a nceput i micarea hospice, n urma raportului prezentat de Joint National Cancer Survey Committee of the Marie Curie Memorial Foundation and the Queens Institute of District Nursing, care a intervievat 7000 de pacieni cu cancer, ngrijii la domiciliu. Rezultatele au artat suferina acestor pacieni la care simptomele nu au fost controlate corespunztor de medicaie, iar relaionarea lor cu familia i societatea a fost extrem de dificil (2). Acest raport a recomandat nfiinarea de servicii spitaliceti de ngrijiri paliative cu scopul de a controla mai bine simptomele pacienilor, dar i pentru reducerea suferinei psihice, a stresului i a nstrinrii aparintorilor. Figura central a micrii hospice a fost doamna Cicely Saunders care i-a prezentat propria concepie n ngrijirile paliative n 1958, ntr-un articol din gazeta Spitalului St Thomas: muli pacieni se simt abandonai de doctorii lor la sfritul vieii. Ideal ar fi ca doctorul s rmn centrul echipei care alin suferina atunci cnd vindecarea nu mai este posibil. Principiile de baz ale ngrijirii paliative sunt recunoscute azi n ntreaga lume ca fiind reguli de bun practic n ngrijirea pacienilor cu boli incurabile: autonomia pacienilor, tratamentul adecvat al simptomelor i ngrijirea holistic include pe lng medicaie i abordarea social a pacientului, consiliere spiritual i religioas, ngrijire psihologic a bolnavului i a familiei sale, precum i consolarea familiei n perioada de doliu. 5

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Pe de alt parte, serviciile de ngrijiri paliative reprezint azi o problem major a sistemelor de sntate public din lumea ntreag datorit exploziei demografice i proporiei mari a populaiei mbtrnite, cu boli incurabile i comorbiditi multiple (3,4). Acceptarea unor noi modaliti de tratament sau a unor specialiti medicale de ctre autoriti necesit o estimare a costurilor i a beneficiilor care se pot obine, comparativ cu situaia existent la nivel naional (5). Pentru ngrijirile paliative costurile au fost comparate cu cheltuielile din sistemele sanitare n care pacienii terminali au fost ngrijii n spitale de urgen, servicii de oncologie, uniti de terapie intensiv, secii de cardiologie, pediatrie, hematologie, pneumologie sau boli contagioase, iar beneficiile au fost raportate la chestionare de calitate a vieii pentru bolnavii aflai n stadii terminale de boal. Majoritatea studiilor privind costurile cu pacienii aflai n stadii terminale au artat economii de aproximativ 40% pn la 57% atunci cnd bolnavii au fost nternai n servicii specializate de ngrijiri paliative (6, 7) comparativ cu costurile din spitalele de urgen. Aceste studii au constituit argumentul nfiinrii i legiferrii specialitii de ngrijiri paliative. De exemplu, n Germania, ncepnd din 1996 se desfoar un amplu proces de evaluare a costurilor i a calitii serviciilor de ngrijiri paliative (8, 9, 10 ), iar pe plan legislativ, ngrijirile paliative ambulatorii au fost implementate ncepnd din 2007, cnd au fost introduse n legea sntii Art 37b din Codul V al Securitii Sociale (11). n Romnia, cadrul general al sistemului de sntate public este reglementat prin Legea nr. 95/2006 privind reforma n domeniul sntii, lege care menioneaz doar sporadic (Art. 71 lit. e i Art. 165 pct. 4) ngrijirile paliative, fr a preciza beneficiarii i tipurile de uniti medicale i de servicii acordate. Pentru a asigura cadrul legal al acordrii serviciilor paliative, un grup de parlamentari a depus la Biroul Permanent al Camerei Deputailor o iniiativ legislativ pentru modificarea Legii nr. 95/2006 (Iniiativa legislativ nr. 596/24.06.2011) care este anexata acestui protocol Anexa I. n expunerea de motive se arat c, n Romnia, mai puin de 5% dintre persoanele care sufer de boli incurabile au acces la servicii specializate pentru mbuntirea calitii vieii, sunt definii termenii ngrijire terminal i ngrijire paliativ i se menioneaz totodat documente ale unor organisme internaionale, relevante pentru Romnia, cu recomandri de a asigura accesul pacienilor n faze avansate de boal la ngrijiri paliative Anexa II la protocolul de cercetare. Propunerile concrete de modificare i completare ale legii privind reforma n domeniul sntii au n vedere introducerea categoriei de servicii de ngrijiri paliative (sunt menionate doar serviciile curative), scopul i principiile acestora, tipul serviciilor (spitaliceti, ambulatorii, la domiciliu sau echipe mobile), precum i modalitatea de nfiinare i acreditare a lor Anexa III la protocolul de cercetare. Consiliul Legislativ al Biroului Permanent al Senatului Romniei a avizat favorabil aceast iniiativ legislativ - Anexa IV la protocolul de cercetare i a trimis Guvernului Romniei acest document pentru ratificare. Avnd n vedere c adoptarea acestor modificri legislative implic luarea n considerare a unor cheltuieli pe care iniiatorii nu le-au prevzut i respectnd Legea 502/2002 privind finanele publice i Legea responsabilitii fiscal bugetare nr. 69/2010, Guvernul Romniei a cerut ntocmirea fiei financiare cu detalierea ipotezelor i a metodologiei de calcul utilizate - Anexa V la protocolul de cercetare. Raionamentul pentru care este necesar cercetarea propus Profesionitii din sistemele de sntate consider c aspectele umanitare, morale, etice i clinice conteaz mult mai mult dect cele financiare, ns fiecare sistem de sntate se confrunt cu problema acoperirii costurilor i a raportului cost-eficien, resursele fiind ntotdeauna mai mici dect cererile din sistem (12). Dei ngrijirile paliative sunt rareori profitabile prin ele nsele, pentru pacienii internai n servicii de ngrijiri paliative se constat reducerea costurilor pe zi i a costurilor totale, ceea ce genereaz economii substaniale n 6

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

bugetele de sntate, comparativ cu ngrijirile medicale obinuite care sunt oferite acestor bolnavi n seciile de terapie intensiv, oncologie, hematologie, pediatrie, cardiologie, pneumoftiziologie sau boli contagioase (12, 13). Evidenierea acestor economii, modalitatea de utilizare a fondurilor n ngrijirile paliative, mbuntirea calitii vieii pacienilor cu boli incurabile ale cror simptome sunt mai bine controlate, precum i abordarea lor i a familiilor din punct de vedere social, spiritual, i religios constituie documentul de fundamentare a cererii de modificare a Legii nr. 95/2006, privind reforma n sntate, aa cum a fost cerut de ctre Guvernul Romniei. Pentru Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare, utilitatea acestui studiu const n realizarea de economii atunci cnd pacienii incurabili vor fi ngrijii de ctre echipa mobil de spital aa cum este ea propus n modificarea legii, format din medic, asistent de ngrijiri paliative, asistent social, preot, psiholog sau consilier spiritual. Dac spitalul nu are n structur compartiment de ngrijiri paliative, acestea se pot acorda de ctre echipa mobil n seciile i compartimentele unde sunt internai aceti pacieni, conform ghidurilor de practic din ngrijirile paliative. Menionez c n spitalul nostru exist deja asistente cu pregtire n ngrijiri paliative, iar atestatul de ngrijiri paliative pentru medic va fi obinut n luna aprilie a anului viitor (2012). Beneficiul personal al cercettorului (dr. Mihaela Lee) este de a putea publica acest studiu ntr-o revist de circulaie internaional, de a participa cu el la Conferina Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative din luna octombrie a acestui an, la Bucureti i de a realiza studiul obligatoriu de la finalul cursului de ngrijiri paliative pe care-l urmez n prezent. Prezentarea rezultatelor studiilor anterioare Studierea costurilor n ngrijirile paliative a fost unul dintre motoarele care au determinat includerea acestei specialiti n sistemele naionale de sntate i instruirea rapid a specialitilor n acest domeniu. n Statele Unite studiile derulate n Richmond, Virginia de catre Smith, Morrison i col. (14, 15 ) au indicat diferene de cost de 2000$/zi: 3500$/zi pentru pacienii incurabili internai n terapie intensiv i 1500$/zi pentru pacienii internai n departamentul de ngrijiri paliative. Un alt studiu condus n Denver, Colorado de ctre Gade i col. (16) indic pentru fiecare pacient din ngrijirile paliative o economie total de 4855$, n condiiile n care au crescut confortul bolnavului i al familiei sale. Un alt studiu derulat n Barcelona, Spania, prezint pentru sistemul de sntate spaniol o economie de fonduri de la 3.000.000 euro n 1995, la 8.000.000 euro n 2005 prin acordarea de ngrijiri paliative pacienilor aflai nstadii avansate de boal (17). Exist ns i studii, e adevrat puine, care nu constat diferene de cost ntre ngrijirile paliative i cele uzuale ale pacienilor internai cu boli incurabile (18). n Romnia nu exist nc astfel de studii comparative ale costurilor pentru pacienii cu afeciuni terminale i acetia sunt ngrijii n modalitatea obinuit. Fundaia Hospice Casa Speranei Braov, prin Centrul de Studii n ngrijiri Paliative a iniiat ns o cercetare a numrului de pacieni i a costurilor actuale ale ngrijirilor paliative, colectnd datele de la instituiile sau organizaiile care au activitate n domeniul ngrijirilor paliative. Aceste date sunt reproduse cu permisiunea Centrului de Studii n ngrijiri Paliative. Ele ar putea fi comparate cu date obinute din spitale n care nu au fost introduse ngrijirile paliative, aa cum este Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare.

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Ipoteza de lucru Calcularea cheltuielilor pentru pacienii bolnavi de cancer n stadii terminale ngrijii ntr -un spital de urgen n secia oncologie i terapie intensiv i compararea lor cu cheltuielile determinate de acelai tip de pacieni ngrijii de echipe de ngrijiri paliative, va indica posibilitatea de a realiza economii importante la nivel de unitate sanitar i sistem sanitar, justificnd astfel iniiativa de modificare a Legii nr. 95/2006. Vor exista diferene ntre costurile per pacient n diferite cancere, diferene n ceea ce privete ingrijirile acordate cu cteva luni nainte de deces i cele terminale (ultimele ore i zile de via). Obiective Stabilirea indicatorilor sau datelor care trebuie urmrite n literatura de specialitate, la care se va raporta cercetarea actual, se urmresc indicatori specifici de cost: cheltuieli pe zi de spitalizare i pe pacient, cheltuieli pe pacient n ultimele 14 zile de via, cheltuieli pe pacient n ultima luna de via, cheltuieli pe pacient n ultimele 6 luni de via i cheltuieli pe pacient n ultimul an de via, cheltuieli cu medicamentele i investigaiile pe pacient i pe zi de spitalizare n ultimele 14 zile de via, n ultima lun, ultimele 6 luni i ultimul an de via (5, 11, 14, 15, 16, 17). Pe lng aceti indicatori, n cercetarea propusa de prezentul protocol se vor urmri indicatori legai de tipul de cancer: tipurile de cancer i numrul pacienilor internai pentru fiecare dintre ele, cheltuieli totale determinate de diferitele tipuri de cancer pentru care sunt internai pacienii, cheltuieli pe zi de spitalizare pentru fiecare tip de cancer. Se vor calcula costurile totale ale pacienilor internai pe grupe de vrst, pe cele dou sexe i pentru pacienii care provin din mediul urban i din rural. n calcularea acestor costuri nu vor fi incluse costurile chimioterapiei i opioidelor care sunt decontate separat, din programele naionale de sntate, nefiind incluse n calcularea decontului cheltuielilor de spitalizare a pacienilor internai. Vor fi calculate numrul zilelor de spitalizare n ultimele 14 zile de via, ultima lun, ultimele 6 luni i ultimul an de via pentru pacienii cu cancer care au decedat n secia Oncologie sau Terapie Intensiv, numrul internrilor n aceleai intervale de timp i numrul internrilor i al zilelor de spitalizare n alte spitale n care aceti pacieni au fost tratai. Metod Descrierea n detaliu a procedeului de studiu i a pailor care trebuie urmai Se vor lua n studiu pacienii cu cancer n faz avansat de boal, internai i decedai n anul 2010 n secia Oncologie sau Terapie Intensiv a Spitalului Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare. Datele necesare studiului vor fi luate din biletele de ieire ale pacienilor decontul cheltuielilor detaliat pe cost total, medicamente, investigaii i costuri hoteliere i din foile de observaie diagnosticul de cancer i stadiul evolutiv, vrst, sex, mediul urban sau rural, numrul zilelor de internare. Vor fi notate i numrul zilelor de internare n alte spitale acolo unde este cazul. Datele vor fi nscrise n tabele care s permit prelucrarea lor statistic. Dup calcularea indicatorilor mai sus menionai se va face o revizie a literaturii pentru fiecare indicator i vor fi comparate datele cu cele menionate n literatura de specialitate folosind rata de conversie din anul 2010 pentru monedele n care sunt exprimate aceste costuri. Din articolele deja publicate, se va face o medie ponderata a economiilor care s-au realizat n ngrijirea bolnavilor incurabili n serviciile paliative i se va aplica procentul la cheltuielile obinute,

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

deoarece nc nu s-au calculat costurile din Romnia pentru pacienii internai n serviciile de ngrijiri paliative. Aceste costuri sunt subiectul unui studiu care se desfoar la Hospice Casa Speranei Braov i cnd va fi finalizat vom compara cele dou tipuri de costuri. Studiul va fi trimis spre publicare revistelor de specialitate (Palliative Medicine sau Journal of Palliative Medicine), va fi trimis Guvernului Romniei pentru sisinerea iniiativei parmlamentare de modificare a Legii nr. 95/2006 privind reforma n sntate i se va prezenta la Conferina Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative din 12-16 octombrie, la Bucureti. Specificarea criteriilor de includere i excludere din studiu Criteriile de includere n studiul de costuri meninat sunt urmtoarele: - pacieni cu diagnosticul de cancer n faz avansat de boal care au decedat n cursul anului 2010 n secia de Oncologie sau Terapie Intensiv a Spitalului de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare, - pacieni la care au fost calculate costurile medicamentelor i investigaiilor, precum i costurile hoteliere detaliat. Explicarea raionamentului prin care se aleg pacienii sau populaiile de studiat Alegerea pentru studiu a pacienilor cu cancer care au decedat s-a fcut datorit faptului c este extrem de greu pentru profesionitii din sntate s aprecieze durata de supravieuire la aceti pacieni (19, 20). Studiul retrospectiv are avantajul de a putea selecta populaia de pacieni n faze terminale datorit consemnrii decesului n foile de observaie. Pe de alt parte, pacienii non-neoplazici aflai n faze avansate de boal cum sunt cei cu insuficien cardiac, insuficien renal, insuficen respiratorie prin boal obstructiv, care ar putea beneficia de ngrijiri paliative nu au un sistem de monitorizare strict aa cum este dispensarizarea n serviciul de oncologie, motiv pentru care nu au fost luai n studiu. Calcularea decontului detaliat pentru fiecare pacient n biletul de ieiere este criteriul obligatoriu pe baza cruia se pot calcula costurile acestor pacieni, iar cei care nu au aceste costuri detaliate au fost exclui din studiu. Am ales anul 2010 pentru studiu pentru c este primul an n care au fost specificate detaliat n biletele de ieire cheltuielile aferente spitalizrii pacienilor. Descrierea pacienilor din populaia cercetat cu anticiparea numrului, vrstei i strii de sntate Pacienii studiai sunt pacieni din evidena serviciului de Oncologie, de ambele sexe, cu domiciliul n judeul Maramure, diagnosticai cu cancer, crora li s-au administrat chimioterapie sau radioterapie, sau au fost internai la sfritul vieii pentru controlul simptomelor n spital. Este un lot de aproximativ 130 de pacieni, provenind din mediul urban sau rural la care diagnosticul de cancer a fost documentat histopatologic, pe esuturi prelevate intraoperator sau prin puncie biopsie. Pacienii au fost internai n ultimele luni de via pentru chimioterapie sau radioterapie paliativ, pentru evaluarea strii de sntate sau controlul simptomelor, n fazele avansate de boal. Pacienii s-au deplasat la spital cu mijloace proprii, au fost adui de serviciul judeean de Ambulan sau serviciul SMURD. Majoritatea au fost nsoii de rude.

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Identificarea surselor de date Sursele de date sunt reprezentate de foile de observaie ale pacienilor, unde sunt nscrise datele personale, diagnosticul, tabloul clinic, medicaia, investigaiile paraclinice, evoluia i durata spitalizrii. Costurile aferente fiecrui pacient, dataliat pe cheltuieli hoteliere, medicaie i investigaii paraclinice sunt nscrise n biletele de ieire, care sunt ataate foilor de observaie. Pentru studiu este necesar consultarea Registrului Naional de cancer din judeul Maramure care se gsete n ambulatoriul de Oncologie i n care sunt nscrise datele generale privind numrul total de pacien aflai n eviden cu cancer n diferite stadii. Descrierea sursei de cercetare i a obinerii consimmntului informat sau motivele pentru care acesta nu este necesar Pentru studiul propus, sursele de cercetare sunt documentele medicale aflate n arhiva spitalului. Datele se obin consultnd aceste documente. Pacienii nu sunt supui stresului completrii de chestionare sau interviurilor care ar putea s le produc anxietate sau tulburri afective legate de boal. Acelai aspect trebuie menionat i pentru aparintori care nu au contact cu cercetarea care se deruleaz. De asemenea, modul de culegere a datelor, fr detalii despre datele personale ale pacienilor, duce la secretizarea lor, odat datele preluate n tabelul de date, foile de observaie i biletele de ieire nu mai pot fi identificate ulterior. Pe de alt parte, datele obinute sunt date de interes public, nepersonalizate. Acestea sunt motivele pentru care nu este necesar obinerea consimmntului informat al pacienilor. Descrierea respectrii confidenialitii i a modului de protecie a pacienilor din punct de vedere fizic, psihologic, social sau legal Confidenialitatea datelor este asigurat prin culegerea lor fr detalii personale. Pacienii decedai i aparintorii lor nu au contact cu cercetarea iar datele devin anonime dup nscrierea n tabele de costuri. Din punct de vedere fizic i psihologic protecia lor este asigurat prin absena contactului personal cu cercetarea. Din punct de vedere social i legal nu sunt studiate date care s prezinte risc pentru pacieni sau familiile lor. Descrierea modului de protecie a datelor Protecia datelor este asigurat prin anonimizarea lor datorit neprelurii datelor cu caracter personal. Datele de interes din acest studiu au caracter general: sex, vrst, mediu de provenien, cheltuieli i numr de zile de spitalizare. Totodat, datele din studiu sunt nscrise n tabele, n form electronic, fr posibilitatea de a fi desecretizate. Explicarea beneficiului studiului n raport cu riscul la care sunt supui participanii, din punct de vedere al rezultatelor estimate Rezultatele acestui studiu vor aduce o multitudine de beneficii pentru pacienii cu boli n stadii avansate, fr resurse terapeutice. Aceti pacieni au puine opiuni de ngrijiri n momentul actual, n sistemul romnesc de sntate. Medicii de familie, dei exist cadrul legal, nu prescriu tratament opioid pacienilor cu cancer avansat, dect dac au recomandare de la medicul oncolog, ceea ce i oblig pe pacieni s se deplaseze la un serviciu de oncologie, care de obicei este foarte aglomerat. Epuizarea resurselor terapeutice pentru fazele avansate de cancer i face pe medicii specialiti s-i abandoneze pe aceti pacieni care sunt lsai s se descurce pe cont propriu cu simptomele necontrolate corespunztor, cu anxietatea determinat de 10

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

cuntientizarea apropierii sfritului, cu pierderea independenei i nevoia de a fi ajutai de alii, de ntrebrile existeniale care se pun n legtur cu moartea, cu relaiile de familie care rmn adesea tensionate pn la final i cu durerea psihic de a-i prsi pe cei dragi. ngrijirile paliative nu iau locul nici unei alte specialiti, ele au un rol bine stabilit n medicina modern i completeaz celelalte serviciii medicale de care are nevoie pacientul i familia sa. Nici o specialitate medical nu are printre principiile sale ngrijirea holistic. Aceasta are la baz latura umanitar a profesiei de medic i-i face pe profesionitii din ngrijiri paliative s priveasc bolnavul n complexitatea sa: - aspectul medical abordeaz cu strictee controlul simptomelor pentru c pacienii trebuie s moar n demnitate, fr durere sau alte simptome pe care medicina este capabil s le controleze, - din punct de vedere social este rezolvat sigurana material a pacienilor de ctre asistenii sociali care fac parte din echip i care au ca i obiectiv obinerea tuturor drepturilor pe care le au aceti pacieni, - spiritual, abordarea este a intregii echipe care este instruit s scoat n eviden ceea ce este important n viaa pacienilor, valorile lor spirituale i acolo unde exit posibilitatea, ei beneficiaz de consilier spiritual, - religios, li se faciliteaz accesul acestor pacieni i familiilor lor contactul cu ndrumtori de aceeai religie (preot, pastor, rabin, imam, etc), se urmrete respectarea tuturor ritualurilor legate de moarte i deces, iar familiile beneficiaz, n perioada de doliu, de vizite din partea echipei de ngrijiri paliative. Introducerea n Legea nr. 95/2006 a ngrijirilor paliative face posibil accesul bolnavilor incurabili la servicii paliative n ambulator, spitalizare n compartimente de ngrijiri paliative, consultanii ale echipei mobile din spital i ngrijiri la domiciliu. Figura 1- Ponderea ngrijirilor paliative n asistena medical a bolnavilor cu boli incurabile. A medicin curativ, B ngrijiri paliative care include C predoliu i D perioada de doliu pentru familie.

B A

C D

Analiza datelor Descrierea modului de analiz a datelor Datele preluate din biletele de ieire i foile de observaie ale pacienilor decedai sunt nscrise n tabele Excel care permit analizarea lor prin utilizarea funciilor statistice. Dup obinerea rezultatelor se va aplica procentul de economisire care s-ar putea realiza plecnd de la media ponderat furnizat de studiile existente n literatura de specialitate. Rezultatele vor fi prezentate sub form de tabele i grafice. Descrierea metodei statistice de analiz a datelor Calcului statistic va folosi analiza univariat, utiliznd media ponderat, deviaia standard i o valoare a lui p < 0,05 va fi considerat semnificativ statistic. 11

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Descrierea n detaliu a modului n care vor fi evaluate datele Datele vor fi evaluate din punct de vedere al resurselor cheltuite cu pacienii incurabili n Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare. Deoarece nu exist n Romnia studii asemntoare, comparaia se va face cu rezultatele obinute n studii asemntoare din strintate, iar economiile vor fi estimate prin aplicarea procentului de economisire a fondurilor furnizat de aceste studii. Datele vor fi n viitor comparate cu date similare obinute n studiul cheltuielilor efectuat de Hospice Casa Speranei Braov pentru a putea susine modificarea legislativ a Legii nr. 95/2006.
Bibliografie 1. Royal College of Physicians of London. Palliative care services: meeting the needs of patients: report of a working party. Royal College of Physicians;2007.p 36. 2. Joint National Cancer Survey Committee of the Marie Curie Memorial Foundation and the Queen's Institute of District Nursing. Report on a national survey concerning patients with cancer nursed at home. London: MCMF;1952. 3. Higginson IJ, Davies E, Tsouros AD. The end of life: unknown and unplanned ? Eur J Public Health 2007;17:331332. 4. Stjernswrd J. Palliative care: The public health strategy. J Public Health Policy 2007;28:42 55. 5. J Karnon, G R Kerr, W Jack, N L Papo, D A Cameron. Health care costs for the treatment of breast cancer recurrent events: estimates from a UK-based patient-level analysis. Br J Cancer 2007; 97(4): 479485. 6. Payne SK, Coyne P, Smith TJ. The health economics of palliative care. Oncology 2002;16:801-812. 7. Elsayem A, Swint K, Fisch MJ, Palmer L, Reddy S, Walker P et all. Palliative care inpatient service in comprehensive cancer center: clinical and financial outcomes. J Clin Oncol; 22:2008-2014 8. Nauck F, Ostgathe C, Klaschik E, Bausewein C, Fuchs M, Lindena G et all. Drugs in palliative care: results from a representative survey in Germany. Palliat Med 2004;18:100 107. 9. Nauck F, Radbruch L, Ostgathe C, Fuchs M, Neuwhner K, Schulenberg D et all. Kerndokumentation fr Palliativstationen - Strukturqualitt und Ergebnisqualitt. Z Palliativmed 2002;3:41 49. 10. Radbruch L, Nauck F, Ostgathe C, Elsner F, Bausewein C, Fuchs M et all. What are the problems in palliative care? Results from a representative survey. Support Care Cancer 2003;11:442 451 11. Schneider N, Lueckmann LN, Kuehne F, Klindtworth K, Behmann M. Developing targets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health 2010;10: 222. 12. Smith TJ, Cassel JB. Cost and non-clinical outcomes of palliative care. J of Pain and Symptom Management 2009; 38. 13. Fassbender K, Fainsinger R, Brenneis C et al. Utilization and costs of the introduction of system wide palliative care in Alberta, 1993 2000. Palliat Med 2005;19(7):513-520. 14. Smith TJ, Coyne P, Cassel B, Penberthy L, Hopson A, Hager MA. A high-volume specialist palliative care unit and team may reduce in-hospital end-of-life care costs. J Palliat Med 2003;6(5):699-705. 15. Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB, Caust-Ellenbogen M, Litke A, Spragens L et all. Palliative Care Leadership Centers' Outcomes Group, Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med 2008;168(16):1783-90. 16. Gade G, Venohr I, Conner D, McGrady K, Beane J, Richardson RH et all. Impact of an inpatient palliative care team: a randomized control trial. J Palliat Med 2008;11(2):180-90. 17. Paz-Ruiz S, Gomez-Batiste X, Espinosa J, Porta-Sales J, Esperalba J. The costs and savings of a regional public palliative care program: the Catalan experience at 18 years. J Pain Symptom Manage 2009;38(1):87-96. 18. Engelhardt JB, McClive-Reed KP, Toseland RW, Smith TL, Larson DG,Tobin DR. Effects of a program for coordinated care of advanced illness on patients, surrogates, and healthcare costs: a randomized trial. Am J Manag Care 2006;12:93-100. 19. Smith DD, McCahill LE. Predicting life expectancy and symptom relief following surgery for advanced malignancy. Ann Surg Oncol 2008;15(12):3335-41. 20. Glare PA, Sinclair CT, Palliative medicine review: prognostication. J Palliat Med 2008;11(1):84-103.
Conflict de interese: nu exist Primit: 7 octombrie 2011 Acceptat: 10 februarie 2012

12

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

CLINICAL LESSONS ngrijirile paliative la pacienii cu boal pulmonar cronic obstructiv


Dr. Daciana Nicoleta Dasclu, specialist medicin intern, competen ngrijiri paliative, Spitalul General CF Sibiu, Romnia Adresa pentru coresponden: daci.nicoleta@gmail.com Rezumat Pacienii cu stadii avansate de boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC) au o calitate a vieii mai rea, o mai mare limitare a activitii, anxietate i un grad de depresie mai mare dect pacienii cu cancer pulmonar, dar accesul la servicii de ngrijiri paliative este inexistent n Romnia pentru acest tip de pacieni. O abordare similar celei utilizate n alte boli n stadiu terminal, n special tumori maligne, ar fi viabil i valabil mai ales cu accent pe calitatea vieii rmase. Profesionitii din domeniul asistenei medicale primare au un rol important n furnizarea de ngrijirii paliative pentru pacienii lor cu BPOC. Recunoaterea traiectoriei bolilor cu insuficien de organ cum este BPOC poate permite identificarea celor cu boal avansat care sunt la risc de a muri". Cuvinte cheie: boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC), ngrijiri paliative, controlul simptomelor Introducere Pacienii cu stadii avansate de boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC) au o calitate a vieii mai rea, o mai mare limitare a activitii, anxietate i un grad de depresie mai mare dect pacienii cu cancer pulmonar, dar accesul la servicii de ngrijiri paliative este inexistent n Romnia pentru acest tip de pacieni. O abordare similar celei utilizate n alte boli n stadiu terminal, n special tumori maligne, ar fi viabil i valabil mai ales cu accent pe calitatea vieii rmase (1). Boala pulmonar obstructiv cronic este o cauza majora de dizabilitate, de morbiditate i mortalitate. Pacienii cu BPOC stadiul avansat sunt cei mai susceptibili de a fi admisi de treipatru ori pe an, cu exacerbari acute ale BPOC care sunt costisitoare pentru ngrijirile de sntate (2). ngrijirea paliativ nu este sinonim cu ngrijirea terminal i ar trebui s fie evident faptul c abordarea ngrijirilor paliative se concentreaz pe gestionarea simptomelor, ntreinerea unei calitii rezonabile a vieii, o bun comunicare (pacieni, membrii familiei i medici), maximizarea activitii fizice pentru a menine independena, sprijin emoional, spiritual i psiho-social pentru pacieni i ngrijitori (2). Medicii din asisten medical primar pot contribui prin identificarea pacienilor cu BPOC foarte sever sau n stadiu terminal care ar putea beneficia de paliaie, discutarea prognosticului i decizii cu privire la ngrijirea la sfarsitul vietii, atenuarea simptomelor, sprijin social i spiritual pentru pacienii i ngrijitorii lor. Muli pacieni cu BPOC mor n timpul unei exacerbri i este important s se dezvolte cateva strategii nainte de a se produce o criz. 13

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

ngrijirea n stadiul final al BPOC BPOC este o boal progresiv incurabil. Prognosticul imediat este dificil i imprevizibil, chiar n stadiul final al bolii pacienii pot avea exacerbari i apoi recupera. Exist mai multe simptome, de multe ori comorbiditi, n special cardio-vasculare pn n cele din urm cand funcia respiratorie este grav compromis (1). Scopul ngrijirii paliative este de a oferi cea mai bun calitate a vieii. Succesul este adesea evaluat prin msuratori de calitatea vieii. Acest lucru este o problem individual i trebuie s fie discutat n mod individual cu fiecare pacient. Suferina poate fi termen lung i acest lucru trebuie s fie discutat deschis cu pacientul ale carui nevoi trebuie respectate. Probleme cum ar fi tratamentul exacerbrilor, controlul simptomelor, intubare oro-traheal i ventilaia mecanic ar trebui abordate. Este important s se aprecieze faptul c tranziia de la curativ la ngrijiri paliative nu e foarte clar pentru persoanele cu BPOC. De exemplu, decizia de a accepta o abordare paliativ cu grij pe controlul simptomelor, nu se opune n mod necesar deciziei de a admite la spital o exacerbare, sau de a accepta ventilaia asistat pentru un episod de insuficien respiratorie. Ali pacieni pot decide c mai doresc internarea n spital i vor accepta numai un tratament care poate fi furnizat la domiciliu. Este important faptul c aceste preferine sa fie documentate i discutate impreuna cu ceilalti colegi medici care ngrijesc pacientul (medic de familie, pneumolog, internist) (1). Gore i colab. au investigat morbiditatea n stadiu terminal BPOC n comparaie cu pacienii cu cancer pulmonar nerezecabil non-small cell (NSCLC) [FEV1 <0,75 litri fa de 1.47 litri]. Pacieni cu BPOC au fost identificai a avea o calitate mai proast a vieii, dispnee sever dar i povara psihologic a anxietatii sau depresie relevante clinic (90% versus 52% BPOC/NSCLC). n ciuda faptului c au un prognostic mai ru, pacienii cu BPOC nu au primit nici un fel de ngrijiri paliative n comparaie cu pacienii cu NSCLC (3). O analiz sistematic recent a investigat prevalena simptomelor fizice la cinci boli cronice progresive (cancer, SIDA, boli de inima, boli renale, BPOC) i a identificat simptome fizice comune n cele cinci condiii cum ar fi durerea, dispneea i oboseala. n plus, o prevalen mare a depresiei a fost raportat la pacienii cu BPOC. Acest lucru indic faptul c ngrijirea paliativ este relevant pentru pacienii cu toate cele cinci condiii cronice. Cu toate acestea, aspectele globale a serviciilor de ngrijire i gestionarea lor necesita modificri pentru a satisface nevoile individuale ale pacientului, n scopul mbuntirii calitii vieii i pentru a sprijini ngrijitorii i/sau familiile (2). Spre deosebire de cancer n care faza terminal este relativ clar definit, n BPOC exist un declin treptat peste un anumit numr de ani, punctat de exacerbri acute, adesea severe, dintre care una se poate sau nu dovedi fatal. Moartea poate s apar brusc nainte ca medicul s fi perceput ca pacientul este "terminal", lipsind astfel posibilitatea de a aborda probleme importante de ngrijire (1). Motivele pentru care pacienii cu BPOC nu beneficiaz de ngrijiri paliative sunt complexe. Aceasta se refer la acurateea prognosticului de supravieuire a pacienilor care reprezint o provocare pentru profesionistii din domeniul sntii, inclusiv medicii generaliti, pentru pacienii cu BPOC stadiu avansat, deoarece acetia sunt mai puin probabil s se angajeze n planificarea ngrijirilor, n contrast cu boli terminale cum ar fi cancerul. n plus, exist o lips de resurse i constrngeri n disponibilitatea mai larg a programelor de ngrijiri paliative n sistemul de ngrijire a sntii. Potentialele bariere pot include lipsa dorinei pacienilor pentru a discuta planificarea n avans cu medicii, lipsa de timp, volumul de munc 14

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

crescut, frica i incertitudinea informaiilor furnizate n legtur cu prognosticul bolii. Exist i o lips de instrumente adecvate pentru a ghida medicii generaliti n a referi atunci pacienii pentru ngrijiri paliative (2). Exacerbarea in BPOC Exacerbrile duc la frecvente admiteri n spital i costuri considerabile asupra serviciilor de ngrijire primar. Izolarea social este comun i ndatoririle ngrijitorilor sunt multiple. Suferina ca urmare a nevoilor spirituale si fizice nesatisfcute cresc anxietatea, atacurile de panic i utilizarea neprogramat de servicii medicale. Este important ca pacienii s neleag diagnosticul i boala, tratamentul i prognosticul iar planificarea trebuie s se potriveasca convingerilor i cererilor pacientului. nelegerea c pacienii se tem de senzatia de sufocare prezent ntr-un eveniment terminal ne poate ajuta n planificarea strategiei pentru a asigura controlul simptomelor de final (1). Evenimentele adverse ale exacerbarilor sunt asociate cu o calitate proast a vieii, handicap fizic sever, singurtate, depresie i anxietate (2). Semnele i simptome n stadiul terminal al BPOC sunt: Dispnee important Tuse cu expectoraie mucoas Scderea n greutate (de multe ori extrem) Depresie Oboseal Durere Anorexie Sete Confuzie FEV1 <30% din valoarea prezis Cianoza central Saturaie O2 <92% Hiperinflaie marcat Insuficiena cardiac dreapt (cord pulmonar); caexia Identificarea pacienilor care pot beneficia de paliaie Este dificil de a formul un prognostic dar exist civa indicatori recunoscui pentru un prognostic precar, i anume: - Internari n spital - doar 2/3 din pacienii externai dup un episod de insuficien respiratorie supravieuiesc doi ani; - Boala sever - FEV 1 < 30% sub terapie permanent cu oxigen; - Depresie, calitate sczut a vieii datorit imobilizarii date de boal; - Comorbiditi n special insuficiena cardiac; - Indice al masei corporale sub limitele normale. Controlul simptomelor Pe lng tratamentul standard cu bronhodilatatoare -2 agoniste i/sau anticolinergice (de preferat inhalatoare), simptomatologia dominat de tuse i dispnee mai poate fi controlat adugnd la terapie administarea de teofilin, corticosteroizi i opioide n doze corespunztoare. Susinerea fizic, social i spiritual este important att pentru pacient ct i pentru aparintorii acestora.

15

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Pacienii cu boli progresive i doresc informaii despre boal i control al simptomelor, apreciaz continuitatea serviciilor de ngrijire i ca cineva s le asculte i sa le recunoasc valoarea ca persoan. Continuitatea ngrijirii de ctre un medic sau asistenta personal ar fi ideal i continuitatea n cadrul echipei de ngrijire primar (inclusiv in timpul zilelor libere) ar trebui s fie asigurat. Este imperativ ca toi membrii echipei s transmit acelai mesaj (1). Bronhodilatatoare cu durat lung de aciune Tiotropium (bromur de tiotropium) este un medicament sigur care acioneaz ca bronhodilatator inhalator cu aciune susinut pe tot parcursul zilei, i este relativ selectiv pentru receptorii muscarinici M1 i M3, disociind mai repede de la receptorii M2. O recent meta-analiz a artat c Tiotropium scade frecvena exacerbrilor BPOC, amelioreaz dispneea i imbuntteste calitatea vieii. Administrarea se face o dat pe zi, n general alturi de combinaiile de corticosteroizi/ -2 agonisti i necesit monitorizarea atent a efectelor adverse, cum ar fi uscciunea gurii sau infecii ale tractului urinar. Oxigenoterapia n stadiu avansat al bolii, pacienii au hipoxie cronic ce poate necesita terapie cu oxigen, deoarece ajut la ameliorarea dispneii i mbuntirea activitilor fizice n mediul casnic. Cu toate acestea, beneficiile pe termen lung al acestei terapii rmn neconcludente. Cteva studii au raportat c pacienii cu BPOC pe terapie cu oxigen pe termen lung (LTOT) sufer de nivel ridicat de simptome de anxietate i depresie, slaba calitate a vieii i moartea prematur, comparativ cu cei fr aceast terapie. Opiaceele Morfina este folosit de obicei pentru pacienii cu dispnee intolerabil. Ea ajut pacientul s se simt confortabil, reduce dispnee i mbuntete calitatea somnului. Dozajul depinde de importana simptomelor i istoricul pacientului. O analiz recent susine consumul de opiacee pentru a trata dispneea (reducerea senzaiei de lips de aer) la pacienii cu boli avansate progresive, inclusiv BPOC. Cu toate acestea, monitorizarea atent a strii pacientului pentru efecte secundare cum ar fi grea, vrsturi, ameeli i constipaie este esenial. Morison i Morison recomand utilizarea celei mai mici doze eficace de medicamente opioide i titrarea alturi de tratamentul constipaiei. Benzodiazepinele Ele pot fi luate n considerare n caz de dispnee sever i simptome de anxietate, inclusiv atac de panic, care sunt frecvente la pacienii cu BPOC stadiul avansat. Unii autori recomand doze mici regulate de benzodiazepine cu durat lung de aciune, cum ar fi diazepam 2-5 mg la fiecare 8 ore (5,6). Nevoile sociale Dificultatea activitilor din viaa de zi cu zi poate fi facilitat prin furnizarea de aparate pentru a asista mersul pe jos, splatul i urcatul scrilor. Familia i prietenii pot fi cruciali n trecerea prin fazele terminale. Izolarea social este o problem major; un scaun cu rotile i un permis de parcare de tip handicap pot preveni imobilizarea n cas a pacienilor i pot aduce cte o pauz binevenit n ngrijire (1). Concluzii Profesionitii din domeniul asistenei medicale primare au un rol important n furnizarea de ngrijirii paliative pentru pacienii lor cu BPOC. Recunoaterea traiectoriei bolilor cu insuficien de organ cum este BPOC poate permite identificarea celor cu boal avansat care sunt la risc de a muri".

16

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Scopul este acela de a ajuta pacienii cu BPOC n a plnui, a spera i a atepta o moarte ct mai bun: o moarte acolo unde i doresc (acas sau la spital), alturi de persoanele pe care le doresc, cu minimum de distress fizic, psihologic i spiritual (1).
Bibliografie 1. Pinnock H, Reid J, Infantino A, Rodriguez MR, Yawn B, Samaranayake S. Palliative care for people with COPD. [accesed 30 july 2011]. Available at: www.theipcrg.org/resources/COPD_Opinion4_V04.pdf. 2. Yohannes MA, Campus EG. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Health and Quality of Life Outcomes 2007;5:17(doi:10.1186/1477-7525-5-17). 3.Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:10001006. 4. Croft M. Palliative care in end-stage COPD. Br J Gen Pract 2005; 55(512):234. 5. Morrison LJ, Morrison RS. Palliative care and pain management. Med Clin North Am 2006;90:983-1004. 6. Freeman D, Price D. Primary care and palliative care. BMJ 2006, 333:188-190.
Conflict de interese: nu exist Primit: 17 octombrie 2011 Acceptat: 22 decembrie 2011

17

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Suferina i doliul la pacienii HIV. Rolul echipei de ngrijiri paliative


Dr Consuela Marca(a), Prof Dr Sorin Rugin(b) (a): medic primar pediatru, competen ngrijiri palliative, Spitalul Clinic de Boli Infecioase Constana, Romnia (b) doctor n tiine medicale, medic primar i profesor de boli infecioase, Universitatea Ovidius, Facultatea de Medicina Constana, Romnia Autorul corespondent: Dr Consuela Marca e-mail: consuela_82000@yahoo.com Rezumat Experiena pierderii unei persoane dragi poate fi extrem de trist i devastatoare. Rspunsurile multidimensionale la pierderea cuiva fac parte din procesul durerii. Procesul este adesea complicat n cazurile de deces prin SIDA, deoarece n comunitile cu persoane HIV+, experienele de acest gen nu sunt singulare. Astfel provocarea cu care se confrunt echipa paliativ este mai mare. Este cunoscut c rspunsurile la suferint nu ncep din momentul morii persoanei dragi, ci de ndat ce apar simptomele care fac oamenii s perceap ameninarea la adresa vieii. Lindemann a denumit aceste rspunsuri suferina anticipativ. Suferina anticipativ include schimbarea percepiei, adaptarea la schimbrile de rol, gsirea unui echilibru ntre a fi alturi i a se detaa n acelai timp de pacient i experimentarea sentimentelor de tristee, depresie i anxietate. Pacientul i ngrijitorii au oportunitatea de a accepta iminena morii pe parcurs. n aceste situaii, echipa de ngrjijire paliativ ar trebui s cunoasc, din multitudinea de studii contradictorii, procesul i temele comune care apar n perioada suferinei anticipative fiindc rspunsurile pot influena ngrjirea i starea emoional a persoanei cu SIDA. Totodat, ngrijirea paliativ este o abordare holista a medicinei care nu se ncheie odat cu decesul pacientului. ngrijirea persoanei ndoliate este o responsabilitate i un privilegiu. Lucrrile lui William Worden sunt ilustrative pentru procesul de suferint din acest capitol. Sarcina de a jeli mentionat de acesta este o modalitate de a intelege procesul de suferin n complexitatea acestuia: -recunoaterea i acceptarea realitii c persoana este decedat i c nu va reveni (incepe prin oc i negare, poate dura mai mult timp, ritualurile traditionale, publice sunt cele care ajut persoana s accepe caracterul definitiv al mortii); -confruntarea durerii suferinei (tulburarile de somn i schimbrile de apetit sunt cele mai frecvente rspunsuri comportamentale); n cazul deceselor cauzate de SIDA, supravieuitorii sunt adesea persoane cu HIV+ i experimentez att rspunsuri normale la pierdere ct i simptome de SIDA, motiv pentru care este nevoie de o evaluare medical adecvat; exist i un raspuns social la durere n cazurile de deces cauzat de SIDA oamenii se pot izola social din cauza stigmatizrii; -munca de dezvoltare de abiliti i adaptarea rolurilor necesar acceptrii situaiei de a tri fr persoana decedat; Dup decesul unui pacient, familiile apreciaz exprimarea condoleanei i a compasiunii. Conversaiile telefonice, vederi i scrisori sunt rspunsuri portivite din partea echipei multidisciplinare. Recunoatearea decesului i exprimarea compasiunii sunt importante, dar un alt mod prin care profesionitii pot ajuta persoana ndoliat s accepte realitatea morii (sarcina I a lui Worden) este furnizarea de detalii i informaii adecvate despre boal. 18

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

n concluzie, echipa de ngrijire paliativ poate oferi sprijin celor ndoliai prin recunoaterea pierderii, mpartirea amintirilor despre cel decedat, normalizarea rspunsurilor la durere i ncurajarea unei bune autongrijiri. Pentru a face acest lucru, echipa de ngrijire paliativ ar trebui s se familiarizeze cu dinamica procesului de suferina i s fie capabil s identifice comportamente snatoase sau nesnatoase de acceptare. Cuvinte cheie: suferin, acceptare, ngrijire paliative Introducere
Este posibil ca ntr-o lume att de plin i ocupat, pierderea unei creaturi s lase un gol att de mare i adnc n orice inim nct nimic n afara ntinderii i adncimii vastei eterniti s nu -l poat umple? Charles Dickens

Cei mai muli dintre noi ar rspunde da la ntrebarea lui Dickens. Experiena pierderii unei persoane dragi poate fi extrem de trist i devastatoare. Rspunsurile multidimensionale la pierderea cuiva fac parte din procesul durerii. Procesul este adesea complicat n cazurile de deces prin SIDA. Dac decesul unei singure persoane poate fi att de copleitor cum sugereaz ntrebarea lui Dickens, ce se intampl cnd oamenii trec prin mai multe astfel de experiene, aa cum se ntampl n comunitile cu persoane HIV+? Cei care se confrunt cu pierderea persoanelor bolnave de SIDA au probleme i nevoi unice n procesul de doliu (1). Acest lucrare va explora natura i procesul suferinei i va identifica interveniile care vor fi folosite de ctre echipa de ngrijire paliativ pentru sprijinirea celor aflai n perioada de doliu n vederea acceptrii pierderii, adaptrii la schimbrile din viaa lor, precum i dezvoltarea i transformarea personal. Limbajul suferinei Suferina este un proces normal, dinamic, care survine ca rspuns la orice tip de pierdere. Acest proces cuprinde rspunsuri fizice, emoionale, cognitive, spirituale i sociale la pierdere. Este foarte diferit de la un individ la altul, depinznd de modul n care fiecare percepe durerea i este influenat de context i stresori. Jelirea este adesea folosit alternativ cu durerea, dar jelirea se refer mai ales la exprimarea public a suferinei. Aceast exprimare public (plnset sau bocet) nu se afl neaprat n legatur cu semnificaia suferinei; de obicei, este legat de valori culturale i religioase i ncurajeaz suportul social ctre cel care jelete. Doliul se refer la situaia de a fi pierdut pe cineva. Aceasta include perioada de adaptare n care persoana ndoliat nva cum s fac fa pierderii. Etimologia cuvntului ndoliat nseamn deposedat de ceva valoros (2,3). Jelirea complicat apare ca urmare a unui proces de jelire ntrerupt sau obstrucionat. Rando folosete acest termen referindu-se la posibile efecte dunatoare, de la disconfort somatic la suferina emoionala cronic, i chiar la posibilitatea decesului, cnd durerea nu poate fi depait. Exist factori de risc care pot duce la jelirea complicat; muli dintre aceti factori se aplic n cazul deceselor cauzate de SIDA (4,5). Suferina anticipativ Rspunsurile la suferin nu ncep la decesul persoanei iubite; acestea ncep de ndat ce apar simptomele care fac oamenii s perceap ameninarea la adresa vieii. Lindemann a denumit aceste rspunsuri suferina anticipativ. Att persoana cu SIDA ct i cei care in la acest persoan experimenteaz suferina anticipativ. Totui, suferina anticipativ nu 19

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

nlocuiete necesitatea suferinei dup deces. Rando spune c aceste rspunsuri fac aparte din suferina post deces i afirm faptul c folosirea termenului anticipativ este ambigu ntruct anticipativ se refer la pierderi viitoare n timp ce, de fapt, oamenii experimenteaz att pierderi prezente ct i viitoare. Suferina anticipativ include schimbarea percepiei, adaptarea la schimbrile de rol, gsirea unui echilibru ntre a fi alturi i a se detaa n acelai timp de pacient i experimentarea sentimentelor de tristee, depresie i anxietate (6,7). Pacientul i ngrijitorii au oportunitatea de a accepta iminena morii pe parcurs. Adesea, persoanele implicate trebuie s-i schimbe percepia despre modul n care lumea funcioneaz i despre ceea ce le rezerv viitorul. Declaraii de genul: ntotdeauna am crezut c sau ntrebri de genul Ce m voi face? i Cum voi mai tri?, sunt emblematice pentru acest proces. Pacienii i ngrjitorii se confrunt i cu pierderi secundare: pierderea sntii, siguranei, slujbei, relaiilor, sensului i a viitorului. Pe msur ce boala evolueaz, pierderile cresc i se intensific. Experimentarea acestor pierderi poate fi copleitoare pentru toi cei implica i (8,9,10). Unul dintre beneficiile acestui proces este oportunitatea oamenilor de a ncheia lucruri lsate neterminate, de natura practic, emoional sau spiritual. Oportunitatea de a-i lsa lucrurile n ordine, de a-i face cunoscute dorinele, de a face pregtirile finale, de a se mpca cu cei iubii, de a-i exprima recunotina i de a-i lua la revedere poate fi foarte important pentru pacient i ngrijitor (11,12,13). Dac boala se prelungete, perioada de suferin anticipativ poate deveni problematic. Cei care au grij de persoana cu SIDA, se pot detaa emoional prea devreme i pot avea sentimente ambivalente n legatur cu durata bolii i responsabilitile de ngrjire. Aceasta poate duce la sentimente de vin pe parcursul bolii i n perioada de doliu. Un alt factor complicant este faptul c nii ngrjitorii sunt seropozitivi. n faa propriilor probleme de sntate, ameninarea pierderii personale i confruntarea cu propria mortalitate sunt ct se poate de reale. Au existat o serie de studii contradictorii care au ncercat s evidenieze msura n care oportunitatea de a suferi nainte de producerea decesului influeneaz procesul de doliu prin micorarea duratei doliului i/sau reducerea intensitii suferinei. Worden observa faptul c suferina este un proces multidimensional i c ar fi prea simplist s pretinzi c timpul aferent pregtirii pentru moartea unei persoane iubite se coreleaz cu o perioad mai scurt de doliu (14,15). Totui, echipa de ngrjijire paliativ ar trebui s cunoasc procesul i temele comune care apar n perioada suferinei anticipative fiindc rspunsurile pot influena ngrjirea i starea emoional a persoanei cu SIDA. Brown observa c suferina asociat pierderii i morii este prezent pe toat traiectoria bolii. Profesionitii din domeniul sntii pot uura perioada de suferin anticipativ prin: - Identificarea i recunoaterea sentimentelor de tristee, furie, vin i anxietate; - ncurajarea exprimrii sentimentelor ntr-un mediu intim, confortabil; - Redefinirea termenilor referitori la exprimarea suferinei (pierderea controlului, distrugere pot fi ncadrate n categoria expresii emoionale, care sunt aspecte normale, fireti n adaptarea la stres i suferin); - ncurajarea oamenilor s termine lucrurile lsate neterminate; - ncurajarea oamenilor s-i triasc viaa ct mai intens i frumos de cte ori au ocazia. n momentul cnd oamenii se confrunt cu moartea, acetia vor s tie c ceilali ii vor aminti de ei i c viaa lor a avut sens. Implicarea pacienilor i ngrijitorilor n rememorarea 20

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

vieii sunt intervenii eficiente n adaptarea la suferina anticipativ. Zulli sugereaz ritualuri religioase, meditaie, folosirea fotografiei i/sau a vizionarilor i cltoriile (o ultim excursie n locul favorit) ca instrumente terapeutice (16). Factorii care afecteaz procesul suferinei Exist civa factori care afecteaz durata i intensitatea procesului de suferin. Acetia pot ajuta sau mpiedica persona n doliu s treac prin procesul de suferin. Pentru cei care se confrunt cu decese cauzate de SIDA, muli dintre factorii experimentai indic riscuri semnificative i complic adesea procesul de suferin, ducnd la posibile efecte periculoase (17). Natura legturii dintre decedat i persoana n doliu Acesta este un factor crucial n procesul de suferin. n general, cu ct este mai puternic legatura ntre persoana decedat i cea ndoliat, cu att este mai puternic suferina experimentat. Tipul de legatur (printe, copil, partener, frate) nu indic neaprat intensitatea suferinei; fiecare legatur este unic. Totui, moartea unui copil este considerat ca implicnd un risc ridicat pentru printele ndoliat. Dac ar exista o relaie ambivalent sau codependent, aceasta ar putea complica procesul de suferin, ntruct persoana ndoliat se poate confrunta cu rspunsuri emoionale intensificate. La cei care au de-a face cu decesul cauzat de SIDA, un alt factor complicant este c relaia poate fi defrancizat, adic nerecunoscut social ca o relaie valid n numele creia s se exprime suferina. Aceste relaii defrancizate pot include decesul unui partener, al unui fost so, prieten sau coleg. De asemenea, copiii, btrnii i persoanele cu dizabiliti sunt considerate incapabile s neleag pierderea i, prin urmare, incapabile s sufere. Oricine poate crea o legatur este capabil s sufere atunci cnd acea legtur este ameninat sau rupt. Adesea, aceti suferinzi defrancizai au nevoie de susinere suplimentar din cauza factorilor de risc pe care-i experimenteaz n timpul pierderii i, totui, nu li se ofer compasiunea necesar din partea societii. Unii sunt exclui din ritualurile ce succed decesul, negndu-lise ocazia de a-i lua rmas bun de la cei iubii i limitndu-li-se suportul social ntr-un moment crucial (18,1). Cauza decesului Percepia prevenirii morii este un factor crucial care poate complica procesul de suferin. Pentru cei care sufer de pe urma decesului celor dragi la nceputul pandemiei SIDA, faptul c persoanele iubite nu au trit suficient de mult nct s beneficieze de tratament, este greu de acceptat. Iar cei care sufer pierderi recente din cauza SIDA se confrunt cu diverse aspecte de prevenire: lipsa de complian la terapie, accesibilitatea tratamentului i eficiena acestuia. Dac persoana ndoliat consider c decesul ar fi putut fi prevenit, riscul de suferin complicat crete. Durata bolii este un alt factor important. Acum, c SIDA a devenit o boal cronic, exit o perioad mai lung de incertitudine legat de viitor. Tendinele par s indice faptul c decesul cauzat de SIDA este tratat acum mai mult cu suspiciune dect ca un fapt anticipat. Boala cronic sau prelungit implic adesea schimbarea structurii familiei pentru a se adapta nevoilor de ngrjire. Oamenii sunt pui n situaia de a-i schimb programul de lucru sau renuna s mai munceasc; acetia trebuie uneori s gseasc mai muli ngrijitori i/sau suport financiar. Aceti stresori ai familiei pot complica n egal msur procesul de suferin. Pe msur ce tratamentul evolueaz, cadrele medicale pot realiza c suferina anticipativ i perioada de doliu sunt afectate de legturile mai strnse care se dezvolt ca urmare a pacientului care acum triete mai mult (19).

21

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

De asemenea, simptomele i efectele secundare ale bolii pot afecta procesul de suferin. Doka identifica dou simptome care se coreleaz pozitiv cu suferina complicat: desfigurarea i alienarea mintal. Problema confruntrii cu aceste simptome poate crea ambivalena i detaare prematur de pacient. Persoanele care triesc cu SIDA risc s sufere de ambele simptome. Din pcate, decesul de SIDA este nc unul defrancizat n cele mai multe societi (alturi de decesul prin omucidere, suicid i droguri). Uneori, pacienii aleg s nu-i informeze familiile sau prietenii despre diagnosticul lor iar SIDA este adesea nementionat n necrologuri sau la nmormntri. Stigmatizarea social asociat decesului de SIDA poate duce la rspunsuri de suferin complicat. Experiena morii este un factor individualizat. Unii pot avea sentimente de vin dac nu au putut participa la momentul morii; alii pot simti o suferin acut n funcie de percepia asupra experienei decesului. Variabilele sociale Un indicator cheie al modului n care persoana ndoliat se va adapta este disponibilitatea i folosirea unui bun sistem de suport. Sistemul de suport poate include familia, prietenii, colegii, vecinii, comunitile religioase, animalele de companie i suportul profesionist. Multe familii ajung s se bazeze pe suportul echipei multidisciplinare pe parcursul bolii pacientului; de fapt, din cauza defrancizrii morii, pot lipsi i alte surse tipice de suport. Odat ce pacientul a decedat iar echipa multidisciplinar nu mai este implicat n mod regulat, familia se confrunt nu doar cu decesul persoanei dragi ci i cu lipsa principalei surse de suport. Sentimentele de furie experimentate de persoanele ndoliate din cauza lipsei suportului familial i comunitar mrete i mai mult distana dintre ei i alte poteniale surse de suport viitor. De aceea, este necesar ncurajarea i ntrirea legturii cu familia, prietenii i comunitatea. Credinele i practicile religioase pot oferi alinare unei persoane ndoliate dar pot n egal msura s intensifice rspunsurile la suferin. Indiferent de contextul cultural i etnic, familia de origine joac un rol semnificativ referitor la modul n care credina influeneaz modalitatea de adaptare a persoanei ndoliate. Familiarizarea cu credinele i practicile altor culturi i grupri religioase va oferi un cadru general pentru echipa de ngrijire paliativ. Diferenele culturale ar trebui luate n considerare nainte de a cataloga suferin unei persoane ca anormal sau patologic, dar stereotipizarea rspunsurilor la suferina ale unui individ pe baza unui grup cultural pot fi inexacte i insulttoare. Cel mai bine este s ntrebi fiecare individ despre modul n care credinele i practicile afecteaz procesul de suferin (20). Personalitatea i stilul de adaptare al persoanei ndoliate vor avea impact asupra perioadei de doliu. Nu exist suferin buna sau rea (atta timp ct nu afecteaz persoana ndoliat sau ali oameni); cheia este de a gsi modaliti care functioneaz pentru fiecare persoan. Anumite persoane nu vor vrsa niciodat lacrimi n public, iar alii ar putea plnge zilnic, luni ntregi. Discuiile despre pierdere i exprimarea sentimentelor legate de deces pot fi foarte utile pentru anumite persoane, dar dificile pentru alii. Doka i Zucker exploreaz diverse stiluri de suferin i definesc stilurile de suferin de la foarte intuitive (orientate ctre proces, sentimente) la foarte pragmatice (lineare, orientate ctre sarcini). Identificarea stilurilor de suferin va avea implicaii asupra alinrii suferinei. Spre exemplu, o persoan cu stil pragmatic, care se concentreaz pe rspunsuri cognitive i beneficiaz de pe urma ndeplinirii sarcinilor, nu se va regsi ntr-un grup de suport pentru doliu care ncurajeaz exprimarea sentimentelor (21).

22

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Anumite comuniti se confrunt cu un numr disproporional de decese cauzate de SIDA. Aceasta poate duce la un exces de doliu, cnd persoana n doliu experimenteaz o serie de pierderi i acumuleaz o suferina creia nu i poate face fa i care poate duce la rspunsuri fizice, emoionale i spirituale nesntoase. Pe lng experimentarea multiplelor decese ale celor dragi, persoanele ndoliate pot suferi i alte pierderi. Aceste pierderi includ pierderea comunitii, pierderea sensului i a scopului, pierderea intimitii, pierderea rolului n societate. Adaptarea la excesul de doliu i pierderile multiple cresc riscul de suferin complicat. Ali stresori care pot complica procesul de suferin sunt aspectele legate de sntatea mintal, cele legate de abuzul de substane, i problemele de sntate fizic. Dac persoana ndoliat este HIV+, aceasta poate avea reacii fizice normale de suferin care pot reflecta simptomele SIDA. Spre exemplu, un rspuns tipic de suferin fizic este pierderea in greutate, iar unul dintre simptomele SIDA este sindromul de slbire. Un rspuns cognitiv comun la suferin este imposibilitatea de concentrare iar acesta poate reflecta simptomul SIDA de demen. De aceea, este important de referit persoana ndoliat ctre evaluare medical adecvat innd cont de circumstane. Aspectele legate de abuzul de substane pot complica procesul de suferin n cteva moduri. Supravieuitorii pot avea sentimente de vin legate de participarea la activiti care cresc riscul transmiterii HIV. Corless observa c n comunitile de homosexuali, doliul tinde s fie experimentat de membrii aceleiai generaii. n comunitile cu prevalen crescut de utilizare a drogurilor intravenoase, membrii unor generaii diferite ai unei familii mor de aceeai boal. Din pcate, muli copii rmn orfani cnd prinii i fraii mor de SIDA. n alte situaii, drogurile i/sau alcoolul sunt folosite ca mecanisme de adaptare n timpul doliului i aceasta duce adesea la suferin complicat fiindc aceste metode de adaptare mascheaz rspunsurile de suferin i pot limita oportunitatea persoanei ndoliate de a face fa suferinei. nc odat, este important de observat c durerea n sine nu este patologic dar factorii menionai mai sus pot interfera cu sau complica procesul de suferin. S-au folosit o serie de termeni pentru a defini suferina obstrucionat: morbid, atipic, patologic, nevrotic, nerezolvat, complicat, distorsionat, anormal, deviant sau disfuncional. Heterogenitatea termenilor reflect ncercrile de tratare i definire a suferinei complicate (22). Sarcini ale procesului de suferin Muli teoreticieni ai suferinei folosesc teoria ataamentului pentru a-i explica cum functioneaz suferina. Psihiatrul britaniac John Bowlby spune c fiinele umane tind s-i creeze legturi afective puternice cu ceilali, ca parte a nevoii de securitate i siguran. Cnd aceste legaturi sunt ameninate sau rupte, au loc reacii emoionale puternice; numim aceste rspunsuri suferin. Teoreticieni receni ai suferinei au dezvoltat lucrarea lui Bowlby (vezi Tabelul 1). Exist distincii ntre fiecare teorie, ns cele mai multe includ o faz iniial de oc sau paralizare, o perioad de dezorganizare i un proces de reorganizare. Aceste modele tradiionale au fost contestate n ultimii ani. Un aspect este folosirea etapelor pentru a descrie procesul de suferin; acest termen implic o reacie pasiv la pierdere, iar criticii afirm faptul c evoluia spre suferin este un proces activ. Unii cred c modelele tradiionale vizeaz prea mult rspunsurile emoionale la pierdere i neglijeaza rspunsurile cognitive. O alt preocupare este c, la aceste modele, scopul procesului de suferin este depirea acesteia sau rentoarcerea la starea premorbid.

23

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Rando ncurajeaz folosirea termenului de acomodare n loc de depire, revenire sau ncetare. Acomodarea implic un proces activ de adaptare pentru a face fa anumitor circumstane, i nu un proces linear cu un punct final. Modele recente de doliu evideniaz suferina ca un proces dinamic n jurul cruia se pot distinge anumite teme iar dezvoltarea i transformarea personal sunt posibile efecte ale acestuia. Modelele tradiionale de doliu descriu suferina care rezult ca urmare a unei singure pierderi; suferina cauzat de multiple pierderi ca urmare a SIDA i excesul de doliu contest aceste modele. Lucrrile lui William Worden sunt ilustrative pentru procesul de suferin din acest capitol. Sarcina de a jeli menionat de acesta este o modalitate de a nelege procesul de suferin n complexitatea acestuia. Cuvntul sarcin se folosete n mod intenionat pentru a evidenia faptul c gestionarea rspunsurilor la suferin presupune efort, implicit munca de suferin. Worden recunoate faptul c sarcinile nu trebuie s urmeze o ordine specific i c oamenii pot rezolva mai mult de o sarcin simultan. Sarcina I: Prima sarcin a suferinei este de a recunoate i accepta realitatea c persoana este decedat i c nu va reveni. Aceasta sarcin poate lua timp, ntruct persoana ndoliat trece adesea prin perioade de paralizare, oc i negare dei se atept la moarte. Cel ndoliat poate trece printr-o perioad de cutare sau dor de persoana iubit. Unii oameni spun c se ateapt s-i gseasc pe cei dragi cnd vin acas sau ncearc s-i contacteze sunndu-i sau ridicnd receptorul nainte de a-i aduce aminte c persoana respectiv nu mai este. Muli oameni se trezesc n postura de a continua vechea rutin, cum ar fi pregtirea mesei pentru dou persoane, chiar dac partenerul/soul a murit. Persoana ndoliat poate vorbi despre cel decedat la timpul prezent sau poate folosi att trecutul ct i prezentul n cadrul aceleiai conversaii. Toate acestea sunt exemple de eforturi de ndeplinire a primei sarcini: acceptarea realitii pierderii. Ritualurile tradiionale precum nmormntrile sau comemorrile pot ajuta oamenii s ndeplineasc aceast sarcin. Metoda public de luare de rmas bun ajut oamenii s se confrunte cu caracterul definitiv al morii. Adesea, prima vizit la cimitir ntrete caracterul definitiv al morii (23).
Tabelul 1- Teorii contemporane referitoare la procesul de suferin Bowlby(1961): Fazele suferinei Paralizare Cutare/dor Dezorganizare/ disperare Reorganizare/ via noua Parkes (1974): Fazele suferinei Negare Cutare/dor Izolare/ singurtate Acceptare Worden (1982): Sarcinile suferinei Acceptarea realitii pierderii Experiena durerii suferinei Adaptarea la viaa fr persoana decedat Retragerea energiei emoionale i revalorizarea vieii Rando (1983): Procesele de suferin Recunoaterea pierderii Reacia la separare Amintiri despre persoana decedat Renunarea la vechile ataamente Readaptare Revalorizare Sanders (1989): Fazele suferinei oc Contientizarea pierderii Retragere

Vindecare Renatere

Revalorizare/ Identitate nou

La aceast sarcin, principalul scop al susinerii n vederea atenurii suferinei este de a ajuta oamenii s accepte realitatea pierderii n ritmul lor. Acceptarea ar putea dura zile, sptmni sau chiar mai mult (24). 24

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Sarcina II: A doua sarcin, a jelirii, are rolul de a permite persoanei ndoliate s gseasc o expresie pozitiv a durerii suferinei. Durerea suferinei include rspunsuri fizice, emoionale, comportamentale, cognitive, spirituale i sociale la pierdere (vezi Tabelul 2). Aceast sarcin este crucial pentru c, dac persoana ndoliata nu poate sau nu vrea s recunoasc durerea suferinei, aceste rspunsuri se pot manifesta n moduri nesntoase. Confruntarea durerii suferinei este o experin unic de la un individ la altul. Aceaste rspunsuri sunt teme comune specifice doliului; nu este obligatoriu ca toate persoanele s experimenteze toate rspunsurile. Oamenii experimenteaz rspunsuri fizice la durere. Dei Stroebe spune c sntatea fizic a persoanei ndoliate poate fi afectat n urma unei pierderi, multe dintre simptomele raportate doctorilor n timpul doliului sunt rspunsuri normale, fireti la durere, nicidecum patologice. Acesata poate duce la folosirea neadecvat a serviciilor de ngrjiri medicale. Aa cum s-a observat mai devreme, n cazul deceselor cauzate de SIDA, supravieuitorii sunt adesea persoane cu HIV+ i experimenteza att rspunsuri normale la pierdere ct i simptome de SIDA, motiv pentru care este nevoie de o evaluare medical adecvat. Din punct de vedere emoional, oamenii tind s experimenteze o gam larg de sentimente. ocul iniial i paralizarea se reduc de obicei dup cteva sptmni sau luni iar gandurile sau sentimentele care au fost prezente permanent ncep s ias la suprafa. Multe persoane n perioada de doliu raporteaz rspunsuri emoionale semnificative la 6 luni dup pierdere, cnd au acceptat realitatea pierderii: Am crezut c revenisem la normal, dar acum simt c lucrurile merg spre mai ru. n timp ce unii simt nevoia s-i exprime sentimentele i s discute n mod repetat despre pierderea lor, alii nu experimentez suferina la nivel emoional ca rspuns primar i, prin urmare, nu trebuie s-i proceseze sentimentele. Unii pot chiar trece prin stri de disonan dac experimenteaz sentimente dureroase, dar sunt incapabili s le exprime: Este posibil s par normal din exterior, ns pe interior mi vine s urlu. Tulburrile de somn i schimbrile de apetit sunt cele mai frecvente rspunsuri comportamentale. Rspunsurile comportamentale pot varia n funcie de factorii culturali i de gen, dar cele mai multe culturi includ plnsul ca rspuns firesc la moarte. Cei ndoliai trebuie s fie ateni la riscul de abuz de alcool, tutun i tranchilizante. Teoriile recente despre suferin evideniaz rspunsurile cognitive la pierdere. Acesta poate fi o form primar de experimentare a suferinei (ndoliatul pragmatic). Iniial, multe persoane ndoliate raporteaz teama de a nu nnebuni; educaia i normalizarea procesului de suferin pot ajuta la atenuarea acestei temeri (25). Rspunsurile spirituale la durere sunt foarte indiviualizate. Chiar i cei cu credine spirituale sau religioase puternice se pot simi nealinai de credina lor. Unul dintre aspectele referitoare la rspunsul spiritual la pierdere este abilitatea de a gsi sensul experienei. Un aspect legat de suferin, adesea ignorat, este rspunsul social la durere. n cazurile de deces cauzat de SIDA oamenii se pot izola social din cauza stigmatizrii. Neimeyer evideniaz n lucrarea sa importana componentei sociale prin folosirea contructivismului pentru facilitarea procesului de suferin.

25

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Tabelul 2 - Reacii comune la durere Fizice Ameeal Sufocare Gol n stomac Nod n gt Gura uscat Schimbri la nivel energetic Lipsa dorinei sexuale Emoionale Paralizare Dor Tristee Furie Vina Anxietate Singurtate Uurare Comportamentale Nehotrre Tulburri de somn Schimbri de apetit Distras Izolare social Plns Suspine Cutare Abuzul de alcool, tutun sau tranchilizante Cognitive Nencredere Confuzie Senzaia de nebunie Preocupare fa de cel decedat Sentimentul de prezen Spirituale Cutarea sensului Pierderea credintei Alinare cu ajutorul credinei Schimbri n relaia cu Dumnezeu nstrinare Sociale Pasivitate Hiperactivitate Izolare Schimbri imprevizibile de dispoziie

Sarcina III: Cea de-a treia sarcin se refer la munca de dezvoltare de abiliti i adaptarea rolurilor necesar acceptrii situaiei de a tri fr persoana decedat. De obicei, aceasta sarcin poate ncepe doar la cteva luni dup acceptarea pierderii. Aceasta poate include adaptarea la situaia de a locui singur, de a fi printe singur, de a avea o slujb, de a nva cum s-i gestioneze banii sau de a-i asuma sarcini n gospodrie. Pentru cei HIV+, aceasta poate implica nevoia de a gsi noi ngrijitori. Anumite grupuri de suport pentru persoane ndoliate folosesc imaginea lui Janus, zeul roman al plecrilor i ntoarcerilor, al nceputurilor i sfriturilor, ca simbol al grupului lor. Acest zeu cu dou fee, care se uit att nainte ct i n urm, este un simbol adecvat pentru aceast sarcin ntruct cel ndoliat se lupt cu trecutul pentru a admite c a suferit o pierdere i ncepe s se uite spre viitor pentru a vedea ce i ofer viaa. O parte din adaptarea la pierdere este confruntarea cu toate primele experiene care se ntampl n primul an de doliu. Acceptarea primei srbtori, zile de natere sau aniversri fr persoana iubit poate spori suferina. Reaciile de suferin pot fi declanate de factori ciclici, precum srbtorile sau aniversrile, factori lineari care sunt ntmplri unice legate de experiena sau vrst, sau factori stimulativi, cum ar fi generare de amintiri ( ntotdeauna fceam) sau reacii cauzate de muzic. Potenarea suferinei poate include revenirea la simptomele fizice, diverse rspunsuri emoionale, schimbri n comportamentul social i suferina spiritual. Aceste reacii temporare trebuie difereniate de suferina complicat i nu trebuie considerate rspunsuri patologice. Sarcina IV: Cea de-a patra sarcin a doliului se refer la abilitatea de a transfera energia emoional investit n relaia cu persoana decedat ntr-o nou abordare sntoasa a vieii. Aceasta nu presupune c persoana decedat este uitat sau c ndoliatul a ncheiat un capitol din viaa sa. Mai degrab, aceast sarcin se refer la abilitatea ndoliatului de a crea o nou legatur cu decedatul, una care i poate transforma noua via. Browning explica acest concept ca un adio la suferin , fr a spune adio celor iubii. Reinvestirea energiei emoionale ntr-o nou via poate include o varietate de metode. Gesturi simple cum ar fi luarea in considerare a perspectivei decedatului ntr-o situaie dificil sau purtarea unui medalion cu fotografia persoanei decedate sunt exemple de astfel de reinvestire. Alii reinvestesc energia n exterior, prin aciuni sociopolitice cum ar fi implicarea n susinerea cauzelor, n aciuni de strngere de fonduri sau crearea unui monument comemorativ pentru persoana decedat. 26

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Printre semnele care indic faptul c o persoan nva s-i accepte suferina se numar: - recptarea sntii fizice (sau starea fizic anterioar decesului) recunoaterea realitaii pierderii; - identitatea redefinit; - crearea de noi abiliti i asumarea de noi roluri; - restabilirea legturii cu sistemul de suport social; - abilitatea de a de adapta eficient acceselor temporare de suferin; - gsirea alinrii n ncercarea de cutare a sensului; - dezvoltare/transformare personal. Cei care sufer de pe urma decesului unei persoane iubite, nu depesc niciodat cu adevarat pierderea. Chiar i dup ce trec prin sarcinile suferinei, durerea pierderii este nc prezent, dar mai puin intens i mai uor gestionabil (26). Sprijin pentru persoanele ndoliate Echipa de ngrijire paliativ poate oferi sprijin celor ndoliai prin recunoaterea pierderii, mprtirea amintirilor despre cel decedat, normalizarea rspunsurilor la durere i ncurajarea unei bune autongrijiri. Pentru a face acest lucru, echipa de ngrijire paliativ ar trebui s se familiarizeze cu dinamica procesului de suferin i s fie capabil s identifice comportamente sntaoase sau nesntoase de acceptare. Imediat dup deces, este important s contacteze persoana ndoliat, s recunoasc pierderea i s ncurajeze exprimarea suferinei. n cazurile de deces prin SIDA, pot exista conflicte ntre familia biologica i familia adoptiv. Echipa de ngrijire paliativ ar trebui s accepte perspectivele ambelor familii, fr a fi prtinitoare sau a judeca aciunile acestora. Dup decesul unui pacient, familiile apreciaz exprimarea condoleanei i a compasiunii. Coversaiile telefonice, vederi i scrisori sunt rspunsuri potrivite din partea echipei multidisciplinare. Recunoterea decesului i exprimarea compasiunii sunt importante, dar un alt mod prin care profesionitii pot ajuta persoana ndoliat s accepte realitatea morii (sarcina I a lui Worden) este furnizarea de detalii i informatii adecvate despre boal. Multe familii consider util ntlnirea cu medicul sau membrii echipei medicale dup decesul persoanei iubite pentru a reanaliza tratamentul i a pune ntrebari legate de planul de ngrijire. Persoana ndoliat are nevoie de ncurajri i confimri c au facut tot posibilul pentru a ajuta persoana iubit i c nu au grbit moartea persoanei iubite (prin administrarea ultimei doze de medicamente sau oferirea de ngrjiri neadecvate). Malacrida vorbete despre supravieuitori care adesea nu sunt multumii de informaiile furnizate despre cauza decesului persoanei dragi. Se pare c informaiile i comunicarea echipei de ngrjire paliativ cu persoana ndoliat pot ajuta la depirea perioadei de doliu (27). Unele persoane nu vor sa mai aib contact cu echipa de ngrjire paliativ. Aceasta le poate genera amintiri despre boal i moarte, mai ales dac nc nu au acceptat realitatea pierderii. Aadar, asigurai-v n prealabil dac cel ndoliat dorete sau nu s menin legtura cu echipa. Educaia despre procesul de suferin i normalizarea rspunsurilor adecvate la suferin pot diminua stresul i anxietatea resimite de persoana ndoliat pe masur ce acetia experimenteaz cea de-a doua sarcin a lui Worden-experimentarea durerii suferinei. Adesea, imaginea folosit pentru a descrie procesul de suferin este accea a unei curse cu un montagne russe. Aceast imagine evideniaz faptul c cei care experimenteaz suferina nu tind neparat spre recuperare pe zi ce trece, pot avea urcuuri i coborri care sunt fireti pentru acest traseu. Persoana ndoliat trebuie s tie la ce rspunsuri fizice,

27

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

emoionale, spirituale, cognitive i sociale s se astepte, dar trebuie n egal msura s experimenteze propriul proces. - Asigurai-i c este normal s treac prin intensificri ale suferinei cu ocazia unor zile sau evenimente semnificative, precum zile de natere, aniversri sau srbtori sau n alt tip de situaii. - Educai-i c anticiparea unei zile semnificative este de obicei mai dificil dect ziua n sine. - ncurajai-i s-i redirecioneze energia dinspre grija fa de ziua respectiv ctre planuri referitoare la cum s-i petreac ziua. - Amintii-le c suferina nu poate fi cuantificat temporal (28). Tabelele 3 i 4 sugereaz tehnici pentru sprijinirea persoanei ndoliate pe parcursul procesului de suferin. ngrjirea de sine este un aspect semnificativ al adaptrii la pierdere (sarcina III a lui Worden). Amintii-i persoanei ndoliate c suferina le afecteaz ntreaga persoan: fizic, emoional, cognitiv i spiritual. ncurajai exercitiul fizic adecvat, o dieta echilibrat i odihna. Explorai rspunsurile spirituale la pierderi i nsoii-o n procesul de cutare a sensului. Trebuie tiut c acetia nu caut rspunsuri n exterior; ei au nevoie s-i gseasc propriile rspunsuri sau sa nvee cum s triasc cu ntrebrile care-i frmnt. Ajutai-i s-i dezvolte abilitile creative ncurajndu-i s-i in jurnale sau s includ muzica i arta n procesul de depire a suferinei. ntrii-le sistemul de suport i facei-i constieni de resursele din comunitate. Nord observa c suportul social, implicarea comunitar i direcionarea ctre un scop sunt utile n procesul de acceptare a pierderii.
Tabelele 3 - Sprijinirea persoanei ndoliate n procesul de suferin Ce s NU spui tiu exact ce simi. n timp, vei trece peste asta. Fiindc Chiar dac i alii au trecut prin pierderi similare, fiecare relaie este unic. Nimeni nu tie exact ce simte ndoliatul. Oamenii nu trec peste suferin. Ei pot nva s o controleze i s se adapteze la via. Muli ndoliai pun semnul egal ntre a trece peste suferin i a uita persoanele iubite. Dei menit s consoleze, aceast expresie este adesea perceput de ctre ndoliat ca o ncercare de reprimare a suferinei lor. Aceste cuvinte pot ofensa ateii i chiar persoanele religioase care este posibil s nu se simt alinate de acestea. Evitai clieele. Ideea de a nlocui persoana iubit repugna ndoliatului. Aceast expresie plaseaz efortul ctre ndoliat. Dat fiind c cei mai muli oameni au un nivel energetic sczut n perioada de doliu, este cel mai probabil ca acetia s nu sune. Durata suferinei unei persoane este irelevant pentru ndoliat. Pentru acesta conteaz moartea persoanei iubite.

Nu plnge. A fost voia lui Dumnezeu. sau Dumnezeu tie ce-i mai bine. Poi avea un alt copil. sau Vei ntlni pe altcineva. Dac ai nevoie de ceva, sun-m.

Ar trebui s fii bucuros c nu mai sufer.

n anumite momente ale procesului de suferin, este util s ncurajezi persoana s foloseasc un ritual. Van de Hart spune c ritualurile pot oferi expresii terapeutice care simbolizeaz tranziia, continuitatea sau vindecarea. Ritualurile de doliu terapeutic sunt adesea ritualuri de tranziie sau continuitate. Ritualurile de tranziie pot avea legatur cu detaarea de pierdere sau tranziia spre adaptarea la viaa fr persoana iubit. Aceste aciuni simbolice pot include scrisori ctre decedat, urmate de arderea acestora, renunarea la verighet sau confecionarea unei alte bijuterii din ea i ndeprtarea fotografiilor celui decedat. Ritualurile de tranziie sunt cele mai potrivite la sarcinile I i II ale lui Worden. 28

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Ritualurile de continuitate pot fi legate de schimbarea relaiei cu persoana decedat pe msura ce se trece la un alt tip de legatur. Aceste ritualuri pot include vizite la cimitir, citirea numelui decedatului ntr-o rugciune sau crearea unui fragment de quilt SIDA i se pot folosi n cadrul sarcinilor III i IV. Elementele unui ritual includ persoanele implicate, simbolurile folosite, activitatea ritualic i caracteristicile ritualului. Ritualul, la fel ca procesul de suferin, este o experient personal i trebuie adaptat fiecrui individ. Aceasta depinde de contextul, personalitatea i credinele persoanei ndoliate (29).
Tabelul 5 - Sprijinirea persoanei ndoliate n procesul de suferin Ce s spui mi pare rau. Nu tiu ce simti dar i sunt alturi. mi pare ru ca suferi. Nici nu-mi pot imagina prin ce treci acum. Hai, plngi. Este n regul. Sunt alturi de tine. Cnd vorbii, menionati numele decedatului. Fiindc Recunoate pierderea. Lipsa unui rspuns sau a recunoaterii este dureroas pentru ndoliat. Recunoaterea durerii ndoliatului este consolant i i d sentimentul c este iubit. Permite exprimarea durerii i ofer siguran sprijinului. Persoanele ndoliate se tem c oamenii vor uita de cei pe care ei i iubesc. Auzul numelui celui decedat nu le sporete suprarea; ce-i mai ru s-a ntmplat deja. Valideaza importana vieii persoanei iubite. Ofer consolare c persoana n cauz nu va fi uitat. Permite rspunsuri individualizate. ncurajeaz ndoliatul s-i prioritizeze rspunsurile i s se concentreze. Normalizeaz rspunsurile la suferin i ncurajeaz rspunsurile individualizate.

mprtiti ntmplri pe care vi le amintii despre decedat. Folosii ntrebri cu final deschis: Cum te-a afectat pierderea partenerului tu de SIDA? Folosii expresii la superlativ n ntrebri: Care a fost cea mai grea parte pentru tine? Ce i-a fost cel mai de folos? Folosii persoana a III-a pentru iniierea conversaiei: Unii oameni mi spun c suportarea singurtii este cea mai grea pentru ei. La tine cum a fost? sau Muli oameni mi spun c au dificulti de concentrare. Tu ce ai simit?

Este posibil ca pe parcursul procesului de suferin s simi ca treci prin transformri pozitive i de dezvoltare personal. Teoriile recente indic faptul c oamenii care reuesc s gseasc un sens morii, sunt mai conectai cu realitatea i sunt flexibili n acceptarea schimbrii au anse mai mari s treac prin transformri pozitive n cursul procesului de suferin. Neimeyer i construiete modelul suferinei pe constructivism, afirmnd c oamenii au nevoie s gsesca sensuri i s-i organizeze viaa n jurul unor ipoteze. Procesul de suferin poate fi un moment de aprofundare a acestora (30,31). Echipa multidisciplinar poate facilita acest proces, recunoscnd ca transformrile pozitive apar pe masur ce oamenii trec prin procesul de suferin, dar nu de la nceputul acestuia. Se pot ridica trei ntrebari care s ajute ndoliatul s se implice n acest proces de transformare; - Ce vrei s aduci din vechea ta viaa n cea noua? - Ce simi nevoia s lai n urm? - Ce simi nevoia s adaugi? Pe scurt, interveniile sugerate pentru ajutarea oamenilor care sunt n proces de acceptare a decesului cauzat de SIDA includ: - contactarea ndoliatului; - oferirea ndoliatului a oportunitaii de a suferi n maniera care i se potrivete cel mai bine; - normalizarea rspunsurilor la durere; 29

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

- educarea despre procesul de suferin i la ce ar trebui s se atepte, mai ales n cursul primului an; - ncurajarea autongrijirii; - referirea pentru evaluare medical adecvat; - ncurajarea folosirii tehnicilor creative: jurnal, art, muzic - ncurajarea folosirii unui ritual; - explorarea rspunsurilor spirituale, mai ales cutarea sensului; - ncurajarea folosirii unui sistem de suport; - afirmarea eforturilor de readaptare la via; - ajutarea ndoliatului s recunoasca oportunitile de dezvoltare i transformare personal. Prin contactarea persoanei ndoliate, echipa de ngrijire paliativ poate resimi la rndul ei sentimentul de suferin i pierdere. Acesta este un rspuns firesc; este important s se detaseze i s poat asista persoana ndoliat cnd are nevoie. Cadrele medicale au responsabilitatea de a experimenta propria suferin pentru a-i putea susine pe cei care sufer. Autongrijirea i identificarea unor mecanisme de acceptare sntoasa sunt esen iale (32). De asemenea, este important ca echipa de ngrjire paliativ s aib n vedere perspectiva terapeutic asupra ndoliatului. Amintii-v c: - Nimeni nu poate ndeprta durerea suferinei; - Nu lsai sentimentul de neputin s mpiedice contactarea persoanei ndoliate; - Recunoastei valoarea de a fi prezent a ndoliatului; - Dezvoltai-v abiliti de ascultare empatic. n confruntarea cu decesele cauzate de SIDA, exist o serie de provocri pentru echipa paliativ. Mallinson observa c pe lng rezolvarea problemelor de suferin, cadrele medicale trebuie s vizeze i ali stresori: abuzul de substane, aspecte de sntate mintal i efectele homofobiei, rasismului i stigmatizarii i s ncurajeze folosirea serviciilor accesibile i a resurselor comunitii. Concluzii ngrijirea paliativ este o abordare holist a medicinei care nu se ncheie o dat cu decesul pacientului. ngrijirea persoanei ndoliate este o responsabilitate i un privilegiu. n cazurile de deces prin SIDA, persoana ndoliat se confrunt cu o serie de stri care pot complica procesul de suferin. Interveniile care ncorporeaz o abordare holist a suferinei i pierderii pot facilita depirea perioadei de doliu, mbuntind abilitatea de adaptare a persoanei ndoliate, reducnd unele experiene dureroase i oferind oportuniti de transformare. Gestionarea unei boli n stadiu terminal poate fi o provocare att pentru pacient ct i pentru familie n privina convingerilor spirituale. Cnd cineva este pe moarte, sperana pare s se diminueze, dar disperarea poate fi evitat. De fapt, preocuprile spirituale pot deveni mai intense pe msura ce moartea se apropie. Aspectele de spiritualitate contribuie semnificativ la calitatea vieii (33). Prin evaluare i intervenie, ngrijitorii familiali pot gsi alinare i puterea de a merge mai departe (17). Persoana pe moarte poate cauta sensuri spirituale mai profunde cu privire la via, la relaia cu ceilali i cu Dumnezeu. Membrii familiei pot cuta un sens n moartea unei persoane la care au inut. Evaluarea sensului speranei pentru o persoan ajut pacientul i familia s-i fixeze scopuri realiste pentru perioada care le-a mai rmas.

30

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Bibliografie 1. O'Neill JF, Selwyn AP, Schietinger. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS.2003. 2. Johnston G. Social death. The impact of protracted dying. In: Payne S, Seymour J,Ingelton C (eds), Palliative Care Nursing. Milton Keynes, Bucks: Open University Press.2004.p.351 63. 3. Firth S. Wider Horizons: Care of the dying in a multicultural society. 4.London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services.2001. 4. Lo B, Ruston D, Kates LW, et al. Discussing religious and spiritual issues at the end of life: a practical guidefor physicians. JAMA 2002;287:749-54. 5.Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully.J Palliat Med 2000;3:129-37. 6. Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Physicians and patient spirituality: professional boundaries,competency, and ethics. Ann Intern Med 2000;132:578-83. 7. The George H. Gallup International Institute. Spiritual beliefs and the dying process: a report on a national survey. Conducted for the Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute.1997. 8. Puchalski CM. Spirituality and end of life care. In Berger AM, Portenoy RK, Weissman DE, eds.Principles and Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. 2nd ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. 2002. 9. Parkes CM. Bereavement as a psychosocial transition, process of adaptation to change.In: Dickenson D et al. (eds), Death, Dying and Bereavement. London: Sage Publications. 2005. p.32531. 10. Jordan JR, Baker J, Matteis M, Rosenthal S, Ware E. The grief evaluation measure (GEM): an initial validation study. Death Studies 2005;29:30132. 11. Kbler-Ross E, Kessler D. On Grief and Grieving: Finding the meaning of grief through the fine stages of loss. London: Simon & Schuster.2005. 12. Dutton YC, Zisook S. Adaptation to bereavement. Death Studies 2005;19: 877903. 13. Doyle D, Hanks G, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press; 2007. 14. Randall F, Downie RS. The Philosophy of Palliative Care: Critique and reconstruction. Oxford: Oxford University Press.2006. 15. Levin JS, Larson DB, Puchalski CM. Religion and spirituality in medicine: research and education. JAMA 1997;278:792-3. 16. Kellehear A. Spirituality and palliative care: A model of needs. Palliative Med 2000;14(20):14955. 17. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS Chapter 13: Spiritual Care XIII. 18. . Kaldijian LC et al. End-of-life decisions in HIV patients: the role of spiritual beliefs. AIDS 1998;12:103-7. 19. Saunders C. Spiritual pain. In: Clark D (ed.), Cicely Saunders Selected Writings 19582004. Oxford: Oxford University Press.20006.p. 217. 20. Jones AC. The role of hope in serious illness and dying. Eur J Palliative Care 2005; 12(1):2831. 21. Narayanasamy A. Spiritual Care and Transcultural Research. London: Quay Books. 2006. 22. Marie Curie Cancer Care. Spiritual and Religious Care Competencies for Specialist Palliative Care. London: Marie Curie Cancer Care.2003. 23. Johns C. Being Mindful, Easing Suffering. London: Jessica Kingsley Publishers.2006a. 24. Worden W. Grief Counselling and Grief Therapy. 2nd edn. London: Tavistock Publications. 1997. 25. Freud S. Mourning and melancholia. In: Strachey J (ed.), Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud 1917; Vol 14. New York: Norton. 26. Macdonald E. Difficult Conversations in Medicine. Oxford: Oxford University Press. 2004. 27. Ellershaw J, Wilkinson S. Care of the Dying: A pathway to excellence. Oxford: Oxford University Press.2003. 28. Cobb M. The Dying Soul: Spiritual care at the end of life. Milton Keynes, Bucks: Open University Press.2001. 29. Dunphy K. Futilitarianism: knowing how much is enough in end of life care. Palliative Med 2000;14: 31322. 30. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciarupa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they became gravely ill? Arch IntMed 1999;23: 18036. 31. Calde K, Classen C, Spiegel D. Can psychosocial interventions extend survival? A critical evaluation of clinical trials of group and individual therapies. In: Lewis CE, OBrien RM, Barraclough J (eds), The Psychoimmunology of Cancer 2002. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press.2002.p.182 209. 32. . Levin JS, Schiller PL. Is there a religious factor in health? J Relig Health 1987;26:9-36. 33. Puchalski CM. Touching the spirit: the essence of healing. Spiritual Life 1999;45:154-9.
Conflict de interese: nu exist Primit: 4 februarie 2012 Acceptat: 19 martie 2012

31

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

MANAGEMENT

Comunicarea vetilor proaste n medicin cu referire la oncologie


Ioana Omer, psiholog, doctor n psihologie, Spitalul de Boli Cronice Sf. Luca, Bucureti, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail: omer_ioana@yahoo.com
Rezumat

Articolul de fa prezint cteva aspecte legate de comunicarea vetilor proaste n medicin particulariznd pentru domeniul oncologiei, acolo unde ne ntlnim cu acest gen de situaii foarte frecvent. Ideile, concepiile despre boal, resursele psihologice i cele suportive, momentul n care apare boala, situaia familial, stilul de reacie n situaii dificile (coping), personalitatea sunt elemente care pot explica diferenele de reacie la impactul cu boala. Studiile au dezvluit c marea majoritate a terapeuilor sunt de prere c acest diagnostic trebuie comunicat ntruct bolile neoplazice necesit tratamente ndelungate cu efecte neplcute, uneori mutilante pentru pacient de a cror promptitudine depinde ns de multe ori viaa pacientului. n ceea ce-i privete pe pacieni, acetia i-au manifestat dorina de a cunoate adevrul, efectele fiind att echilibrarea psihic, adoptarea unor conduite i comportamente favorabile bolii, ct i consolidarea relaiei terapeutice, pacientul contientiznd c are alturi o echip care-l susine fizic i psihic, n care are ncredere i care-l motiveaz astfel pentru tratamente. n acest articol sunt trecute n revist: motivele care fac dificil comunicarea vetilor proaste, factori care influeneaz reaciile pacienilor la aflarea diagnosticului de boal incurabil, prerile pro i contra relative la comunicarea diagnosticului de cancer, modele de urmat de ctre terapeui pentru mprtirea vetilor proaste, modaliti indirecte prin care pacienilor aflai n stadiul terminal li se comunic starea lor i de asemenea atitudini i comportamente care trebuie evitate de ctre terapeui n comunicarea vetilor proaste pacienilor. De asemenea, sunt abordate reaciile emoionale ale pacienilor ulterioare comunicrii diagnosticului de cancer, precum i tulburrile psihice majore care pot aprea n bolile neoplazice, alaturi de metodele psihoterapeutice care pot fi utilizate n aceste situaii. Comunicarea vetilor proaste este fcut n principal de ctre medic (n acest curs cu referire la medicul oncolog) ns rolul psihologului este important n ameliorarea reaciilor pacienilor care pot aprea ulterior acestei comunicri. n acest sens colaborarea medic-psiholog n comunicarea vetilor proaste i tratamentul tulburrilor emoionale/psihice este de multe ori necesar iar acest aspect este de asemenea cuprins n acest curs. Cuvinte cheie: veste proast, metode n comunicarea diagnosticului, colaborarea medicpsiholog, metodele psihoterapeutice Aspecte generale Ideile, concepiile despre boal, resursele psihologice i cele suportive, momentul n care apare boala, situaia familial, stilul de reacie n situaii dificile(coping), personalitatea sunt elemente care pot explica diferenele de reacie la impactul cu boala.

32

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Comunicarea vetilor proaste este o situaie dificil n activitatea oricrui medic indiferent de domeniul n care ar activa. Fr aceast comunicare a diagnosticului, principiul interveniei precoce i radicale nu este operant, iar amnarea poate avea consecine fatale sau foarte grave pentru pacient. Exemple semnificative n aceast direcie pot fi luate din patologia malign, din psihiatrie, cardiologie, neurologie sau oricare alt specialitate. Pacientul are dreptul s refuze sau s aleag tratamentul, dar are de asemenea dreptul s aib cele mai adecvate i complexe informaii despre diagnostic, prognostic, riscurile i beneficiile terapiei (1) (F.Tudose, 2003). Vestea proast este informaia care altereaz drastic i neplcut planurile de viitor ale pacientului. Foarte des, medicilor le este dificil s comunice veti proaste i s dea explicaii referitoare la acestea, dei aceasta constituie o parte foarte important a profesiei lor. Dintre motivele care fac dificil comunicarea vetilor proaste menionm (2): 1. Faptul c terapeuii nu se simt ndeajuns de stpni asupra propriilor lor abiliti de comunicare (i ce o s m fac dac o s fac mai mult ru ?); 2. Teama ca nu cumva s-i atrag reprouri din partea pacientului i a rudelor acestuia; 3. Teama de a nu declana dezlnuirea unor reacii emoionale (furie, plns, ostilitate) din partea pacientului; 4. Sentimentul de vinovie provocat de neputina medicului n faa bolii incurabile; 5. Dorina de a-l proteja pe pacient astfel nct acesta s nu fie cuprins de disperare, spunndu-i: Sunt sigur c totul o s fie bine, ceea ce reprezint cea mai bun alternativ, deoarece este ceea ce i dorete pacientul s aud. Acest optimism nerealist ns, poate s distrug pn la urm relaia terapeutic de ncredere i poate duce la apariia de resentimente; 6. Senzaia incomod referitoare la faptul c un profesionist medical trebuie s dea dovad de compasiune: medicii trebuie s-i controleze emoiile (panica, tristeea), n scopul ndeplinirii aa cum trebuie a rolului pe care l au i a funcionrii eficiente.; 7. Senzaia de a nu putea s in sub control suferina; 8. Senzaia de stnjeneal referitoare la modul n care ar trebui s se comporte atunci cnd cineva este foarte tulburat i cea de incertitudine legat de faptul dac este normal ca un medic s l consoleze pe pacientul care se afl ntr-o astfel de situaie; 9. Faptul c nu are suficient timp la dispoziie pentru un pacient n asemenea situaie; 10. Faptul c li se reamintete nc o dat ct de mare este vulnerabilitatea fiinei umane n faa bolii gndurile legate de propria noastr mortalitate putnd de multe ori mpiedica desfurarea conversaiei. Dintre barierele psihologice cu care medicii se confrunt n comunicarea diagnosticelor grave prima este legat de faptul c un diagnostic fatal nseamn de multe ori pentru pacient faptul c nu mai are mult de trit. Un aspect important care trebuie luat n considerare este profilul psihologic al pacientului la nivelul cruia acioneaz o serie de factori care influeneaz reacia acestuia, la aflarea diagnosticului de boal incurabil. Dintre acetia amintim (3): 1. cunotinele (medicale, de cultur general) pacientului i familiei acestuia: este cunoscut faptul c persoanele care lucreaz n domeniul medical sunt mai greu de tratat, datorit 33

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

surplusului de informaii, care-i fac s fie anxioi i nencreztori n tratamente, n timp ce la polul opus, unii pacieni sunt prea puin contieni de gravitatea bolii de care sufer, minimaliznd importana tratamentului sau a msurilor de intervenie precoce foarte importante pentru stoparea evoluiei bolii; 2.tipul de personalitate a pacientului poate duce fie la exagerarea percepiei bolii, la centrarea excesiv pe simptom (este cazul hipocondriacilor, paranoizilor, obsesivilor) fie la resemnare, abandon (la depresivi, etc); 3. caracteristicile socio-economice ale pacientului i familiei pot determina, de exemplu, noncompliana la tratament, din motive financiare, sau chiar refuzul tratamentului. La polul opus, cei cu posibiliti financiare ridicate mergnd pe ideea c totul se poate cumpra, inclusiv sntatea, pot apela la mai muli terapeui (inclusiv aparinnd medicinii alternative) sau pot menine comportamente nocive (de ex. fumatul); 4. specificul rolurilor sociale i interaciunilor familiale pe care le are pacientul: dup observaia lui Green (4) oamenii mai n vrst accept mai uor fatalitatea bolii datorit rolurilor sociale reduse, faptului c cei de o vrst cu ei au decedat sau nu fac parte din anturajul foarte apropiat, copiii au plecat de acas i sunt independeni, etc; n contrast, impactul este foarte puternic la o persoan activ profesional, cu familie, puternic integrat ntr-o reea de roluri i statute sociale; 5. specificul relaiei medic-pacient: caracteristicile i credinele personale ale clinicianului influeneaz marcat atitudinile pacientului. n unele culturi i coli medicale, atitudinea DNR (do-not-resuscitate) este acceptat/ ncurajat la bolnavii incurabili terminali, n timp ce, n altele, este considerat culp medical. Aceast heterogenicitate se poate datora background-ului cultural, indicelui de letalitate al serviciului n care are loc internarea, sau opiniei dominante a medicilor clinicii, format i consolidat n ani de experien. W.F. Baile (5) arat c n situaia bolilor grave sau cu prognostic rezervat trebuie respectat urmtorul algoritm:
INFORMAREA PACIENTULUI ASUPRA EXISTENEI UNEI SUFERINE GRAVE

TRANSMITEREA UNOR INFORMAII MEDICALE CT MAI COMPLETE LEGATE DE BOAL

ACORDAREA DE SUPORT PSIHOLOGIC PACIENTULUI

IMPLICAREA PACIENTULUI N COLABORARE I DEZVOLTAREA UNOR STRATEGII SAU A UNUI PLAN DE VIITOR

F.Tudose (1) arat c o practic depit, n primul rnd pentru c lezeaz dreptul la confidenialitate al pacientului, este aceea a informrii mai nti a membrilor familiei despre diagnosticul grav i al transferrii deciziei acestora de a-i comunica sau nu pacientului. Unii pacieni doresc ca la comunicarea unor veti proaste s participe soul/ soia sau alt membru al familiei, iar aceast dorin trebuie ntotdeauna respectat, deoarece ea uureaz enorm sarcina medicului. M.Weber. A.Werner. C.Nehring, F.Y.Tentrup (1999, apud F. Tudose, 2003) consider c pentru comunicarea vetilor proaste trebuie respectate unele condiii cum ar fi: 34

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

1. pregtirea cu grij a contextului fizic n care se va desfura ntlnirea sau consultaia: pregtirea medicului pentru ntlnire i alegerea unui moment mai linitit, pentru aceasta. Dac bolnavul se afl n spital se recomand aezarea medicului pe patul pacientului i acordarea unui timp suplimentar pacientului pentru a pune ntrebri dup comunicarea diagnosticului; 2. explorarea cunotinelor i suspiciunilor pacientului n legtur cu boala sa; 3. transmiterea informaiei n cantiti mici i pe ci diverse: clinicianul trebuie s aib cunotine despre dificultatea situaiei i s prezinte boala, tratamentele care urmeaz a fi fcute i consecinele acestora n funcie de personalitatea pacientului i sprijinul emoional de care are nevoie; 4. s rspunzi sentimentelor pacientului: prin exprimarea prerii de ru pentru durerea pacientului dar i o atitudine non-verbal de solidaritate (contact vizual meninut permanent, atingerea minii pacientului, etc); 5. s stabileti un contact pentru viitor: comunicarea vetilor rele este un proces care se ntinde de-a lungul mai multor vizite i presupune cel puin cteva ntrevederi. n multe cazuri, vetile rele se dau n perioada terapiei intensive, n timpul curei sau a remisiei lente. Rspunsul emoional al pacienilor este foarte diferit. Unii sunt foarte calmi, chiar reci, interesndu-se n totalitate de detalii tehnice, aceast atitudine putnd fi un indiciu al negrii diagnosticului. Ali sunt ostili sau furioi. n aceast situaie medicul pentru calmarea situaiei poate spune: tiu c aceasta este o veste neplcut. V neleg suprarea i vreau s v ajut. n cazul pacienilor cu afeciuni grave trebuie s asigurm ntotdeauna pacientul de disponibilitatea continu i necondiionat, spunndu-i de exemplu (1): Nu conteaz ce se ntmpl, fac tot posibilul s fie bine. Nu v voi abandona. Vreau s tii c voi fi n continuare disponibil. M putei suna oricnd dac avei probleme sau ntrebri. Voi reveni la dumneavoastr ori de cte ori va fi nevoie. Voi face tot posibilul n cazul dumneavoastr pentru a v simi ct mai confortabil posibil. Avem medicamente bune pentru a v ajuta, dac vrei, dar trebuie s cooperm ntotdeauna. Cteva reguli n comunicarea vetilor rele (1) se pot gsi n Tabelul 1.
Tabel 1. Reguli n comunicarea vetilor rele (dup Tudose F, 2003) Reguli n comunicarea vetilor rele Stabilii un moment ct mai puin dureros pentru pacient; Comunicai vestea personal nu prin telefon sau altei persoane; Alocai timp pentru discuia n care se vor comunica vetile; Folosii un limbaj adaptat nivelului de nelegere al pacientului, simplu, fr termeni medicali; Exprimai preri de ru pentru ce i se ntmpl pacientului; Urmrii sentimentele pe care pacientul le are dup ce a primit vetile rele; Reasigurai pacientul c i n continuare suntei disponibil cu tot ce v st n putere i c l vei ajuta pe parcursul tratamentelor care vor urma; Comunicai strategia care ar trebui adoptat n continuare i nu promitei vindecarea.

n literatura de specialitate se descriu 4 metode n comunicarea diagnosticului: 1. metoda terminologic: medicul comunic cu bolnavul doar prin utilizarea de termeni tiinifici, neaccesibili pacienilor, fr alte explicaii ulterioare; este o metod de neimplicare 35

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

i detaare fa de bolnav prin care medicul trateaz boala dar omite personalitatea pacientului. 2. metoda oblic: medicul ncearc s ofere informaii care vor permite bolnavului s contientizeze ulterior implicaiile diagnosticului; n aceast situaie medicul trebui s fie pregtit pentru a rspunde la ntrebrile bolnavului pe msur ce contiina bolii se dezvolt. 3. metoda statistic: medicul se folosete de date statistice legate de boal i evoluie; este o metod neutr, de evitare a confruntrii directe cu reacia emoional a pacientuliui prin relevarea ambelor posibiliti de evoluie pozitiv i negativ. Ea poate fi util n anumite situaii dar poate i s sugereze pacientului sentimentul de a nu fi dect un alt caz ntr -o anumit statistic, ansa i destinul hotrnd care. 4. metoda centrat pe pacient: este o metod individualizat, n care comportamentul medicului este orientat de particularitile de personalitate ale pacientuluii i condiia de boal (localizare, stadiu). Comunicarea diagnosticului de cancer, a vetilor proaste i a prognosticului nefavorabil n evoluia bolii n oncologie Generaliti Diagnosticul de cancer sugereaz perspectiva unei mori chinuite, n dureri, iar incertitudinile pe care le implic sunt greu de suportat ntruct amenin credina fiecruia dintre noi, c deinem controlul asupra vieii noastre (6). E. Gevenois (7), lucrnd muli ani cu bolnavi oncologici, atrage atenia asupra faptului c bolnavul poate s capete speran i ncredere n tratamente cnd cunoate alte persoane care au trecut prin aceleai ncercri i care acum s-au vindecat i i-au reluat viaa familial, profesional i social. R. Buckman (8) arat c odat cu diagnosticul unei boli cum este cancerul, pacientul se confrunt cu solicitri dificile i neobinuite, care uneori i depesc posibilitile, resursele. El se afl ntr-o situaie care solicit noi strategii de aciune ca rspuns la situaia dat. Reacia individului poate fi eficient ducnd la adaptare psihologic sau ineficient producnd tulburri n starea lui psihic. M.Weisman i J. W.Worden (9) au afirmat c strategiile cele mai eficiente de coping au ca rezultat acceptarea diagnosticului de cancer, urmat de ncercri de rezolvare a problemei (pacientul solicit mai multe informaii despre boal, tratamente i consecinele acestora, solicit sfatul mai multor specialiti n domeniu, consimte s participe la tratamente). Cel mai puin eficiente strategii au fost apreciate a fi cele de retragere, evitare, pasivitate, cedare. Furnizarea unor informaii clare, exacte, oferite cu sensibilitate, fr grab, fracionat, s-l ajute pe pacient s primeasc vestea i s-i gseasc resursele de a se adapta la noua situaie. Este rspndit ideea c informarea pacientului privind diagnosticul l poate ajuta s-i asume un rol activ n luarea deciziilor, deci s menin un anumit control asupra situaiei stresante realiznd astfel o mai bun adaptare (10). Opiniile privind creterea autonomiei pacienilor prin participarea la luarea deciziilor a fost preluat de muli socotindu-se c este soluia ideal i dezirabil (11). n raport cu acest mod de abordare lucrurile sunt destul de dificile, ntruct de multe ori pacientul se lupt cu frica de diagnostic. Suprancrcarea cu informaii care prin ele nsele i produc anxietate poate compromite capacitatea de a lua o decizie. Este bine de tiut cte informaii dorete i cte poate s primeasc.

36

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Eroarea general const n dorina de a sistematiza cu orice pre o atitudine privind comunicarea diagnosticului de cancer. Aceasta se face numai pe baza unei conversaii bazate pe empatie, respect i sinceritate cu fiecare bolnav. Adevrata autonomie i respectul pentru bolnav ar trebui s in cont i de dorina unora de a declina responsabilitatea medicului su. L. Fallowfield (12) o numete autonomie psihologic ceea ce nseamn c pacientul informat opteaz de a nu lua el nsui o decizie ci medicul su. C. Mru Pun (10) afirm c n practica curent medicul trebuie s dea pacienilor o explicaie clar despre boala lor. Aceasta trebuie s se fac individual, cu mare grij i tact, avnd n vedere s se spun exact ceea ce bolnavul dorete cu adevrat s tie. Cnd acest lucru este posibil, se va face de ctre doctorul care trateaz cazul. Acesta trebuie s explice totul n cuvinte alese cu grij i bineneles adaptate la situaia respectiv, nu dintr-o dat ci pe parcursul mai multor convorbiri. Se mai susine c este necesar, att pentru medic ct i pentru pacient, s fie date explicaii. n primul rnd, ascunderea diagnosticului este echivalent cu admiterea lipsei totale de speran i deci cu lipsa de sens a tratamentului. n al doilea rnd, din cauza procedeelor pentru diagnosticarea urgent care se aplic n prezent, colaborarea cu bolnavul este indispensabil pentru tratamentul bolii care implic intervenii chirurgicale, iradieri i citostatice. Aducndu-se la cunotin diagnosticul, pacientului nu trebuie s i se ia orice speran, ci pe ct este posibil s i se ofere o direcie de tratament. Procednd n acest fel promitem de fapt bolnavilor c nu i vom prsi lsndu-i singuri. Recurgerea la minciuni optimiste sau la jumti de adevr aduce doar un ajutor superficial persoanei suferinde, care simte slbiciunea care-l macin pn la oase i triete un sentiment de izolare i mai mare dup ce speranele i-au fost spulberate de evoluia bolii (10) (Luban-Plozza,1996)''. Bolnavii pot avea atunci impresia c tratamentul se face ca s fie fcut, doar de form, ceea ce le mrete bineneles anxietatea i dezndejdea. Totui sperana ntreinut de dispoziia medicului de a intra ntr-o colaborare util i sincer, are pn la sfrit un efect favorabil asupra evoluiei bolii. Argumente pro i contra comunicrii diagnosticului de cancer n literatura de specialitate sunt amintite argumente pro i contra comunicrii diagnosticului de cancer. Am selectat dintre acestea doar o parte pe care le-am trecut n revist mai jos dup cum urmeaz: 1. argumente n favoarea ascunderii diagnosticului (13): - dorina de a proteja pacienii de aflarea cumplitei veti; - teama, stnjeneala, sentimentul de neputin a terapeutului n faa posibilelor manifestri emoionale de criz: anxietate, furie, disperare, depresie, etc; - comunicarea diagnosticului duce la abandonarea medicului de ctre pacient i cutarea altor terapeui care s infirme acest diagnostic, ceea ce nseamn pierdere de timp preios pentru vindecare mai ales n formele de cancer cu evoluie rapid; - familia care ascunde realitatea pacientului nu realizeaz c prin aceasta nu sufer mai puin, ci sufer fiecare dintre membri ei separat, ncercnd s duc singuri o povar prea grea pentru ei. 2. argumente n favoarea comunicrii diagnosticului (13): - existena dovezilor c pacienii informai fac fa mai bine situaiei i au o calitate a vieii mai bun dect cei crora li se ascunde diagnosticul; - speranele nerealiste n vindecare aduc cu ele pierdere de timp, de bani i energie pe tratamente inutile, prelungesc anxietatea prin lipsa vindecrii i agraveaz boala;

37

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

un pacient minit va avea o stare de anxietate i confuzie i nu va mai avea ncredere n medicul su; - unii pacieni apreciaz sinceritatea ca o dovad de ncredere i onestitate din partea terapeutului, fiind de prere c incertitudinea este un fi sentiment dificil de suportat; - pacientul care nu i cunoate diagnosticul i prognosticul nu poate s opteze asupra tratamentului; - dreptul moral fundamental al pacientului la informaie i adevr (14); dreptul pacientului incurabil de a alege s-i petreac timpul rmas aa cum consider el de cuviin, el fiind singurul n msur s-i stabileasc propriile prioriti (15); - din perspectiva religiei cretine, este foarte important ca bolnavul care mai are puin de trit s tie aceasta, pentru a avea timpul necesar n vederea mpcrii cu Dumnezeu, a lurii ultimelor decizii, a reconcilierii (16). Punctul de vedere psihologic (17) sugereaz c ntrebarea nu trebuie s fie Dac trebuie ca doctorul s vorbeasc cu pacientul su ? ci Cum poate s-i spun doctorul pacientului su ceea ce acesta trebuie s tie ?. Pacienii au dreptul nu obligaia s-i cunoasc diagnosticul. Prin urmare medicul trebuie s vad dac pacientul vrea s tie adevrul. Marea majoritatea a pacienilor sunt la curent cu gravitatea bolii. n funcie de personalitatea pacientului adevrul poate fi o surs de linitire sau de nrutire psihologic (cancer = moarte, cancer = lupt). Dac bolnavul nu este informat, dndu-i seama de condiia n care se afl, el i-ar putea pierde ncrederea n medicul care i-a spus minciuni i nu l-a ajutat s nfrunte gravitatea bolii. Un punct esenial n dezvluirea diagnosticului este formularea prin care medicul trebuie s lase pacientului sperana n eventualitatea utilizrii unor tratamente sau tehnici terapeutice. Prin faptul de a-i spune adevrul, bolnavul percepe o profund solidaritate i asigurarea c se va face tot ceea ce se poate. Dac informaia este transmis de aceast manier, pacientul va continua s aib ncredere n medicul su i va avea timp s treac prin diferitele reacii, fcnd fa la noua situaie, aceea a unei viei ameninate. Pentru a rspunde adecvat la ntrebrile pacientului, medicul trebuie s aib cunotine despre contextul psiho-socio-cultural n care triete pacientul (18): 1. ce tie pacientul deja despre boala lui i ce concluzie a tras; 2. natura structurii familiei lui; 3. mediul social i cultural cruia i aparine pacientul; 4. nivelul de educaie; 5. statutul social i profesional; 6. religia; 7. trsturile de personalitate ale pacientului. n ceea ce privete comunicarea diagnosticului, actualmente exist legi care oblig medicul s dezvluie diagnosticul n scopul de a da posibilitatea bolnavului s-i reglementeze problemele de succesiune n afaceri, n probleme de avere, etc, modul de informare asupra situaiei reale rmnnd la latitudinea medicului. n ultimii ani ns, dup modelul unor ri occidentale (SUA, Suedia) medici oncologi - mai ales n faa unor pacieni echilibrai emoional i cu un Ego puternic - spun bolnavului adevrul direct n fa - dar, tot mai mult, psihologii ncadrai n clinicile de profil i fac simit rolul de amortizare a unei fireti anxieti i mai ales a depresiei aprute n astfel de cazuri (19). Pn la reglementri viitoare este bine s se acioneze difereniat n astfel de situaii cu semnificaie larg etico-filosofic avndu-se n vedere profesionalismul medicului, exclusiv beneficiul bolnavului i a familiei sale, al cror echilibru sufletesc (i material uneori) devine instabil n perspectiva morii bolnavului.

38

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

La noi sunt necesare studii pentru stabilirea tipului de informaii pe care pacienii notri le doresc i dac acetia vor s participe la luarea deciziilor. n aceast etap ns, este necesar educarea pacienilor n problemele generale privind tratamentele, efectele secundare ale acestora, pentru a nltura confuzia i informaiile eronate din partea pacienilor. Informaiile, consilierea sunt foarte necesare mai ales n timpul chimioterapiei pentru a ajuta adaptarea la acest tratament dificil. Elaborarea unor brouri care s explice anumii termeni, proceduri terapeutice, posibile efecte secundare, indicaii privind modul de via, dieta, exerciii fizice, contraindicaii etc., pot diminua incertitudinea, anxietatea i depresia determinate de boala neoplazic (10). Modele de urmat de ctre terapeui n comunicarea vetilor proaste R.Twycross (20) arat c n practica oncologic terapeutul trebuie s respecte o succesiune de pai, un ghid de urmat pentru mprtirea vetilor proaste : Pregtirea: n aceast etap terapeutul trebuie s studieze n prealabil fia bolnavului i evenimentele anterioare, s se documenteze asupra bolii i evoluiei acesteia, asupra complicaiilor aprute pe parcurs i tratamentelor urmate; Testarea informaiilor informaiilor cunoscute de ctre pacient: n aceast etap terapeutul trebuie s afle ce tie bolnavul despre boal prin ntrebri de genul: Cnd a aprut prima dat durerea, ce ai crezut c poate fi? Cnd ai descoperit prima dat nodulul, ce ai crezut c poate fi? Ce v-a spus doctorul dup operaie? De ce v-au trimis dup operaie la oncologie? Rspunsul ne orienteaz asupra cunotinelor pacientului, a limbajului acestuia, a coninutului emoional al afirmaiilor pe care le face. Oferirea informaiilor suplimentare: n aceast etap terapeutul trebuie s testeze ct dorete s afle pacientul prin ntrebri de tipul: Vrei s cunoatei toate amnuntele legate de boala dumneavoastr sau preferai s aflai doar n linii mari? Vrei s v spun dumneavoastr toate detaliile legate de boal sau ai prefera s vorbesc cu cineva din familie? Dac pacientul nu dorete s afle amnunte ne oprim aici dar precizm c suntem dispui oricnd, dac dorete, s-i oferim detalii. Iniierea aluziilor cu scop de avertizare: Dac pacientul dorete s afle informaii urmeaz un foc de avertizare: mi pare ru dar situaia este mai grav dect v ateptai/ M tem c lucrurile par s fie destul de grave. Aceast afirmaie permite trecerea de la ceea ce tie pacientul despre boal spre adevrul legat de aceasta. n continuare terapeutul: - pornind de la ceea ce cunoate bolnavul face o sintez a celor relatate de acesta; - folosete un limbaj simplu, fr jargon medical; - ofer informaii pas cu pas; - verific dac pacientul urmrete i nelege ceea ce i spune: nelegei ceea ce v spun? M putei urmri? - repet informaiile cheie folosind diagrame sau desene, sau lsnd pacientul s repete ceea ce tocmai i s-a spus; - determin care sunt motivele de ngrijorare pentru pacient (durerea, efectele adverse ale medicamentelor, confuzia, depresia); - revine cu explicaii asupra motivelor de ngrijorare; - este atent la ntrebrile ascunse puse brusc de pacient n timp ce terapeutul vorbete i care relev lucrurile foarte importante pentru pacient; 39

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

- terapeutul trebuie s lase pacientul s conduc discuia; - dup ce d o veste proast terapeutul va ncerca s ofere i veti bune. De ex.: ce se poate face pentru ameliorarea durerii i a celorlalte simptome. Organizarea i planificarea tratamentului: n aceast etap terapeutul trebuie: s planifice tratamentul oferind alternative la acesta n funcie de evoluia probabil a bolii; - s explice bolnavului n ce const tratamentul (operaii, radioterapie, chimioterapie) cu consecinele pe care acesta le implic; - s identifice alte surse ce ar putea oferi sprijin bolnavului (rude, prieteni). Concluzii trase de terapeut la sfritul discuiei: n aceast etap terapeutul trebuie s sintetizeze i s concluzioneze ntreaga discuie avut cu pacientul n dou-trei fraze, s ntrebe dac mai sunt i alte probleme care-l preocup i care nu au fost aduse n discuie. Stabilirea de comun acord a unei noi ntlniri cu pacientul. Principiile unei bune comunicri cu pacientul terminal sunt sintetizate de R.Twycross (20) astfel: - Asigurai intimitatea pacientului; - Sondai ce tie pacientul i ce vrea s tie, nu v grbii s dai mai multe informaii dect sunt cerute; - Folosii ntrebri deschise; - Nu oferii sperane false; - Observai reaciile pacientului; - Verificai dac mesajul a fost neles; - Fii ateni s dai rspuns la ntrebarea pus; - Aceptai negarea dar nu o ncurajai; - Avei curajul s spunei nu tiu; - Permitei manifestarea unor emoii puternice: furie, plns; - Admitei teama i incertitudinile pacientului i explorai mpreun cu acesta cauzele i efectele lor ; - Indicai o direcie pozitiv spre care s se poat orienta pacientul. M.W. Rabow i S.J. McPhee (21) au dezvoltat un model (ABCDE) sintetiznd informaiile obinute din mai multe surse (A Franks, 1997; R. Buckman, 1992; E.M.Campbell, R.W.Sanson-Fisher, 1998; T.E. Quill, P. Townsend,1991, L.L. Emanuel, C.F.von Gunten, F.D. Ferris, 1999). Acest model presupune parcurgerea mai multor etape:
AADVANCE PREPARATION (pregtirea prealabil a ntlnirii) BBUILD A THERAPEUTIC ENVIRONMENT/RELATIONSHIP (construirea unei relaii/ mediu terapeutic) CCOMMUNICATE WELL (comunicare bun) DDEAL WITH PATIENT AND FAMILY REACTIONS (nelegerea reaciilor pacientului i familiei acestuia) EENCOURAGE AND VALIDATE EMOTIONS (ncurajarea i validarea emoiilor pacientului i familiei sale)

Modelul de mai sus a fost detaliat de ctre M.W. Rabow i S.J. McPhee (21) (1999, apud G. Vandekieft, 2001(22)) n tabelul alturat:

40

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Tabelul 2. Modelul ABCDE pentru comunicarea vetilor proaste (dupa M.W. Rabow i S.J. McPhee) Pregtire prealabil Stabilii timpul adecvat, intimitate i lipsa ntreruperilor (nchidei pagerul sau trecei -l pe modul silenios). Revizuii informaiile clinice relevante. Repetai mental, identificai cuvintele sau frazele care ar fi indicat s fie folosite sau evitate. Pregtii-v emoional. Construii un mediu/o relaie terapeutic Determinai ce i ct de mult dorete un pacient s afle. Cutai s obinei sprijinul familiei sau al persoanelor prezente. Prezentai-v tuturor. Anunai-v pacientul cnd urmeaz s-i comunicai o veste proast. Folosii-v de atingeri, atunci cnd este cazul. Programai edinele de evaluare a evoluiei. Communicai bine Intrebati ce stie deja pacientul sau membrii familiei. Fii deschis, dar comptimitor; evitai eufemismele i termenii aparinnd jargonului medical. Permitei tcerile i lacrimile; mergei n ritmul pacientului. Cerei pacientului s descrie felul n care nelege noutile comunicate; repetai aceste informaii i la edinele urmtoare. Acordai timpul necesar s rspundei la ntrebri; luai notie i furnizai i informaii scrise. ncheiai fiecare edin cu un rezumat i un plan de urmat. nva s gestionezi pacientul i reaciile familiei acestuia Estimeaz i rspunde reaciei emoionale a pacientului i familiei sale; repet acest lucru la fiecare edin. Fii empatic. Nu v certai cu colegii i nu i criticai pe acetia. Incurajai i validati emoiile Cercetai ce reprezint vetile comunicate pentru pacient. Oferii sperane realiste conform elurilor pacientului. Folosii resurse interdisciplinare. Avei grij de propriile dumneavoastr necesiti; fii receptivi la necesitile personalului implicat i la cele ale personalului medical.

National Cancer Institute (NY, USA) a stabilit un protocol pentru comunicarea vetilor rele reprezentat prin acronimul SPIKES care presupune parcurgerea a 6 pai (5): SSetting up the interview (choosing the right location, establishing rapport): pregtete interviul (alege locul, adun datele medicale, f un plan, stabilete un raport cu pacientul) PAssessing the patients Perception of the medical situation (investigheaz percepia pacientului asupra situaiei sale medicale) IObtaining the patients Invitation (asking the patients permission to explain) (cere-i pacientului permisiunea s-i explicit, invit pacientul s dezvluie ct vrea s tie) KGiving Knowledge and information to the patient. (ofer-i pacientului informaiile necesare): adapteaz informaia la cunotinele pacientului EAddressing the patients Emotions with empathic responses (addressing emotions that might occur during bad news disclosure and strategizing a treatment plan) (adopt o atitudine empatic) SStrategy and Summary (summarizing the plan for the patient and family) (rezum informaia medical i adopt strategii viitoare pentru pacient i familie) Modaliti indirecte prin care pacienilor aflai n stadiul terminal li se comunic starea lor n practica medical exist mai multe modaliti indirecte prin care se comunic pacienilor terminali starea lor i anume (23): 41

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

- Comentarii fcute de ctre doctor altor persoane referitoare la boala pacientului; - Declaraii directe de la membrii personalului de ngrijire, n special asistente; - Declaraii directe fcute de ctre alte persoane implicate, ca de exemplu un membru al familiei, un asistent social, un preot, avocatul familiei; - Modificri n comportamentul personalului de ngrijire, de exemplu: frecvena mare a implicrii personalului de ngrijire, vizita neateptat a unor persoane iubite de la mare distan, etc.; - Schimbri n procedurile de ngrijire medical ( de exemplu medicamentele prescrise, analgezicele sunt mai prompt administrate, procedurile terapeutice sunt anunate, etc); - Schimbri produse n privina locaiei pacientului (amplasamentul patului pacientului). El poate fi trimis acas sau transferat la un nou spital. Noua locaie va avea o mare semnificaie n condiiile n care boala va progresa; - Autodiagnosticare: prin intermediul lecturii documentelor medicale, ascultnd discuiile asupra simptomelor din apropierea morii altei persoane, observnd reaciile altor persoane; - Un rspuns incert privind viitorul apropiat, de exemplu discuii despre viitor cu rspunsuri incerte sau care sunt evitate n mod intenionat. Cum nu trebuie procedat n comunicarea vetilor proaste n comunicarea vetilor proaste exist i cteva moduri inadecvate de a face aceast comunicare, cu repercusiuni negative att asupra strii fizice i psihice a pacienilor ct i asupra relaiei terapeutice (2): 1. Modul Grenada mbrcat n mnu de catifea Exemplu: Medicul: A aprut o mic leziune pulmonar. Pacientul Ce nseamn acest lucru ? Medicul: Nimic grav. Vei rmne sub observaie i am s-i fac controale din cnd n cnd, deci nu trebuie s crezi cumva c o s te abandonm. Pacientul: Pot s plec n vacan ? Medicul: Ar fi mai bine totui s rmi n localitate pentru orice eventualitate Comentariu: Medicul este ngrijorat dar evit s aib o discuie deschis referitoare la situaia pacientului ca nu cumva discuia s l neliniteasc pe acesta. El i comunic vetile triste ntr-o manier mascat utiliznd termeni din codul medical de specialitate (leziune). Medicul ncearc s-l protejeze pe pacient ns aceast abordare l pune pe gnduri pe acesta i poate duce la apariia de resentimente din partea pacientului ntruct medicul i ascunde adevrul. 2. Modul Lovete i fugi Exemplu: Pacientul: Cum a ieit rezultatul la ecografie ? Medicul: Rezultatul arat c tumora pulmonar s-a extins i la ficat, dar te voi ndruma la un spital de specialitate, iar cei de acolo vor avea grij de tine. Comentariu: Nu are loc nici o clarificare referitoare la volumul de informaii care ar fi util s fie comunicat pacientului i nu se ine cont de sentimentele acestuia. Pacientului i se comunic vestea proast fr ca medicul s se gndeasc la modul n care i-o comunic, sau la cine ar trebui s fie prezent alturi de acesta atunci cnd i se comunic situaia n care se afl. 3. Modul: Rspunsul direct Exemplu: Pacientul : Sufr de cancer ? Medicul: Da, de cancer suferii. Comentariu: Medicul nu a ncercat s afle ce dorete pacientul s tie despre boala lui i dac este pregtit pentru aflarea diagnosticului.

42

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

n situaii ca cele de mai sus exist unele modaliti simple de a face fa unor asemenea ntrebri dificile: 1. punerea de ntrebri referitoare la ntrebarea adresat de pacient (ascultare reflectiv): Exemplu: Ce v face s mi punei o asemenea ntrebare ? 2. punerea de ntrebri referitoare la nevoia pacientului de a afla mai multe informaii: Ce ai aflat pn acum referitor la boala dumneavoastr ? Vrei s tii mai multe despre boala dumneavoastr ? Ai dori s o avei alturi i pe soia dumneavoastr atunci cnd vei afla mai multe informaii referitoare la boala dumneavoastr ? Dup cum rezult din cele prezentate mai sus, comunicarea vetilor proaste este un aspect delicat i ea trebuie individualizat n funcie de contextul bolii pacientului (tipul i stadiul bolii, prognosticul, etc.) vrsta pacientului, trsturile de personalitate ale acestuia, suportul familial de care dispune, pornind de la premisa c pacientul are dreptul nu obligaia s-i cunoasc diagnosticul. Colaborarea medic-psiholog n comunicarea vetilor proaste i tratamentul tulburrilor emoionale/psihice Comunicarea vetilor proaste este fcut de ctre medicul oncolog ns rolul psihologului este important n ameliorarea reaciilor pacienilor care pot aprea ulterior acestei comunicri. Pacienii pot dezvolta o serie de tulburri psihopatologice care pot influena negativ compliana la tratamentele care n unele cazuri sunt eseniale pentru ameliorarea sau vindecarea bolii pacientului. Tratamentul pacienilor cu cancer trebuie s se fac ns ntr-o echip terapeutic multidisciplinar din care s fac parte alturi de medicul oncolog, psihologul, asistentele medicale, preotul, asistentul social i familiile pacienilor.
Bibliografie 1. Tudose F. Fundamente n psihologia medical. Psohologia clinic i medical n practica psihologului . Bucureti: Ed. Fundaiei Romnia de Mine; 2003. 2. Kaye P. Breaking bad new (pocket book): a ten step approach Northampton: Cloverleaf Publications; 1996. 3. Popa-Velea O. Probleme psihologice ale asistenei muribundului . n I.B.Iamandescu, Psihologie medical Bucureti: Ed. Infomedica; 1996. 4. Balint M. Le mdicin, son malade et la maladie. Paris: Payot; 1972. 5. Baile WF, Buckman R, Lenzi R., Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000;5:30211. 6. Jeffrey D. There is nothing more i can do-An introduction to the etics of palliative care, Cornwall. Lisa Sainsbury Foundation: Patten Press; 1993. 7. Gevenois E. The voice of silence of the soul as an answer to the voice of anxiety. Bucureti : Ed. Univers Enciclopedic; 1998. 8. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: Pan Books; 1992. 9. Weisman M, Worden J.W. Grief counselling and grief therapy. A handbook for mental health practitioner. London: Tavistock Routledge; 1992. 10. Mru Pun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements. Iamandescu BI editors ; Bucureti: Ed. Infomedica; 1999. 11. Faulkner A. When the news is bad. London: Stanley Thornes Ltd.; 1996. 12. Fallowfield LJ. Problems in communication to cancer patients. The Lancet 1992; 44(2):36-43. 13. Antonescu V. mprtirea vetilor rele; abordarea negrii n practica medicinii paliative . Buletinul Asociaiei Balint 2001; 3(10): 10-13. 14. Webb P. Ethical issues in palliative care: reflections and considerations. Manchester: Hochland &Hochland; 2000. 15. Randall F, Downie RS. Palliative Care Ethics: a good companion. Oxford: Oxford University Press; 1996. 16. Fitzpatrick FJ. Ethics in nursing practice: basic principles and their application. London: The Linacre Centre for the Study of the Ethics of Health Care; 1998. 17. Kbler-Ross E. The last moments of life. Geneve: Ed. Labors et Fides; 1975. 18. Vintil M. E nevoie s spunem bolnavilor incurabili adevrul despre condiia lor ? Buletinul Asociaiei Balint 2002;6 (16):6-9. 19. Iamandescu IB, Luban-Plozza B. Dimensiunea psihosocial a practicii medicale. Bucureti: Ed. Infomedica, 2002. 20. Twycross R. Introducing palliative care. New York: Radcliffe Medical Press Inc.; 1997.

43

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

21. Rabow MW, McPhee SJ. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. West J Med 1999;171:2603. 22. Vandekieft Gregg M. Breaking Bad News. Michigan State University College of Human Medicine, East Lansing, Michigan. Am Fam Physician 2001; 64(12):1975-1979. 23. Pollack L. Diagnostics communication of cancer; paper presented at the International conference of palliative care; Sinaia; 1999.
Conflict de interese: nu exist Primit: 8 septembrie 2011 Acceptat: 12 decembrie 2011

44

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Rolul asistentului social n echipa de ngrijiri paliative


Petrua Anania, asistent social, Hospice Casa Speranei Braov, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail:petruta.anania@hospice.ro Rezumat Atunci cnd vorbim de ngrijire paliativ vorbim despre o echip interdisciplinar, despre pacient i familie ca unitate de ngrijire. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ sunt pacieni cu boli cronice avansate, progresive, cu speran de via limitat, care prezint simptome necontrolate i se confrunt cu diverse probleme medicale, sociale, psihoemoionale, spirituale etc. Fr o implicare a echipei multidisciplinare care ofer ngrijire paliativ, fr un ochi atent al profesionistului multe din aceste probleme ar putea s rmn nerezolvate. De aceea echipa de ngrijire paliativ vine n sprijinul pacientului i familiei oferind ngrijire holistic. Este un lucru bine cunoscut c atunci cnd apar probleme medicale implicit apar i probleme de ordin social. De aceea serviciile sociale sunt parte integrant a serviciilor de ngrijire paliativ. Oferirea de sprijin direct i suport informaional de natur medical, social, psiho-spiritual de ctre echipa multidisciplinar, face ca pacientul i membrii familiei s controleze mai bine stresul, ngrijorarea, teama legat de boal i evoluia ei, reintegrare social, teama referitoare la venituri, etc. Oferirea unui sprijin direct din partea asistentului social, consilierea, empatia vin s sporeasc stima de sine a pacientului si aparinatorilor, reducnd astfel depresia i anxietatea. Cuvinte cheie: ngrijire paliativ, calitate a vieii, echip interdisciplinar, consiliere social Introducere Oamenii acestor timpuri au ajuns s triasc ntr-o lume alienat, dei cel mai adesea nu contientizeaz aceasta. Trim ntr-o societate dominat de lupta pentru bani, avere, faim, etc. Vieuim ntr-o lume n care a fuma, a bea pn la incontien sau a te droga sunt realiti acceptate cu indiferen, ca parte a unei normaliti, a unei rutini sau, cel mult a faptului divers. Puini sunt cei care contientizeaz adevrata valoare a fiinei umane, att n viaa de zi cu zi ct i n cadrul structurilor organizate cum ar fi sistemele de snantate, n care abordarea pacientului se face n principal unilateral, axat pe partea fizic a bolii. Cu toii tim ct de greu ne este atunci cand din diverse motive, snatatea noastr este afectat. n acele momente ne dorim sa fie cineva lnga noi, s ne bucurm de afeciunea i grija sa, sau ne dorim s fim pentru un timp lsai singuri cu gandurile i intrebarile noastre. Chiar i aa este placut s ti c unei persoane " i pas". i pas ce se intampla cu tine , i pasa ce gndeti, i pas de speranele i de nevoile tale. De la aceast convingere au plecat i cei care au pus bazele ngrijirii paliative nca de acum 40 de ani, i chiar au mers mai departe i au subliniat faptul ca omul este valoros pna n ultima clip a vieii sale. De aceea ngrijirea paliativ sau ngrijirea de tip hospice este o ngrijirea activ i total a pacienilor a cror boala nu mai raspunde tratamentului curativ (1). Doamna Cicely Saunders s-a dedicat profesional i personal ingrijirii i studiului pacienilor suferinzi de boli avansate i progresive. Ea a identificat i a raspuns unui gol major legat de modul de rezolvare a nevoilor pacienilor terminali i familiilor acestora. Doamna Cicely 45

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Saunders a fost permanent concentrat asupra nevoilor unice i specifice fiecrui pacient i familiei acestuia. Ne-a nvat ce nseamna ngrijirea total a pacientului i familiei, ngrijirea legat de pierderea celui drag i necesitatea lucrului n echipa interdisciplinar. ntr-o scurt perioada de timp a transformat acest domeniu i a schimbat multe dintre prejudecaile i atitudinile negative existente. Pe scurt a revoluionat modul n care abordm diferite nevoi ale pacienilor terminali i ale familiilor acestora. Ingrijirea paliativ i serviciile sociale ngrijirea palitiv ar trebui s debuteze odat cu stabilirea unui diagnostic infaust de boal incurabil ca de exemplu cel de cancer. Diagnosticul de cancer schimb n mod radical viaa tuturor membrilor din familie. Reaciile initiale ale familiei sunt lipsa de ncredere, angoasa disperare i sentimentul brusc al pierderii controlului asupra vieii lor. Ei devin anxioi, speriai i nesiguri n privina viitorului; viaa lor normal se oprete temporar. De aceea pacientul i familia acestuia au nevoie att de sprijin medical ct i de sprijin psihologic, social i spiritual care s-i nvee s traiasc cu aceast boala (2). n unele centre oncologice ngrijirea paliativ este oferit nc din momentul diagnosticului, de-a lungul ntregii ngrijiri medicale. n alte centre, exist totusi un accent exclusiv pe ngrijirea medical a bolii cu puin ntelegere a importanei unei analgezii adecvate i a unui suport social, psihologic si spiritual. Cei care ofer asisten medical trebuie s recunoasc c att pacientul ct i familia acestuia reacioneaz diferit fa de o afeciune potential fatal, n funcie de propria lor personalitate, experien anterioar i percepia bolii. Pentru a asista i a acorda n mod efectiv sprijin, este important s cunoastem pacientul i familia , aceast abordare fiind fundamental conceptului de ngrijire paleativ sau ngrijire de tip hospice. ngrijirea hospice este o filozofie de ngrijire, care cuprinde un program de ngrijiri complex, aplicat de o echipa specializat. ngrijirea hospice se desfaoar n anumite medii: la domiciliul pacienilor, n centrele de zi, n spitale-compartimente sau secii de spital cu acest profil, spitale de profil (3). ngrijirea paliativ presupune o abordare coordonat, n echip i este evident faptul c nici un profesionist singur, nici o disciplin nu poate aborda complexitatea problemelor care se ridic n timpul ngrijirii paliative. Pentru ca o astfel de echip sa lucreze n mod coerent, este esenial existena unor scopuri i obiective comune, i asigurarea unei comunicri rapide i eficiente. ngrijirea paliativ urmarete mbuntirea calitii vieii. Problema calitaii vieii a fost de mare interes pentru cercetare n ultimii ani. E important s recunoatem c nu e vorba doar despre simple masuri de asigurare a confortului fizic ci dincolo de toate acestea pacientul i familia acestuia se ntalnete cu nenumarate alte probleme de ordin social, psiho-emotional i spiritual. n ngrijirea paliativ, abordarea pacientului trebuie s fie global, integrativ, (sau holistic) n care fiina umana este respectat ca o entitate bio-psiho-sociala, cultural i spiritual n interrelaie permanent cu mediul nconjurator/familial si cu valorile, cu principiile sale de viaa, cu credinele, cu nevoile fundamentale specifice (4). Serviciile sociale sunt parte integrant a serviciilor de ngrijire paliativ. De foarte multe ori cnd cineva se confrunta cu problme medicale implicit apar i nenumarate probleme de ordin social. De aceea din cadrul echipei interdisciplinare hospice face parte i asistentul social, care n urma solicitarii echipei vine n sprijinul pacientului i familiei acestuia dupa o evaluare a nevoilor. Asistenii sociali care i desfasoar activitatea ntr-un astfel de domeniu, al paliaiei, trebuie s fie pregatii s fac fa provocrilor referitoare la evaluarea dilemelor etice i s ia n considerare probleme legate de religie, spiritualite i sensul vietii.

46

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

Atribuiile asistentului social n echipa de ngrijiri paliative Asistentul social ca fiecare membru al echipei multidisciplinare (medic, asistenta medicala, preot/pastor, voluntar) are sarcini bine trasate care vin n sprijinul pacientului i a familiei acestuia. tim cu toi c reuita const ntr-o bun comunicare i colaborare, de aceea nainte de toate trebuie s fim o echip pentru ca acesta este un prim pas n oferirea unor servicii de calitate (5). Serviciile sociale sunt asigurate de asistenii sociali calificai care ofer sprijin social bolnavului i familiei. Asistena sociala este o profesie autonoma exercitat de o persoana, bine pregatit, cu diplom de studii specializate, care i cunoate rolul i de asemenea i limitele propri (6). Asistentul social particip regulat la edinele zilnice unde se discut despre fiecare pacient preluat i problemele acestuia. Astfel el poate afla de la medic sau asistenta medical diverse probleme cu care se confrunta pacientul si familia. n urma unei evaluari sociale asistentul social va concepe un plan de intervenie care este adus la cunotina ntregii echipe i care va fii consemnat n planul interdisciplinar (1). El are datoria de a pastra o legatura ct mai strns cu ceilali membri ai echipei multidisciplinare i a sesiza orice schimbare legata de pacient. Unul din rolurile acestui profesionist este acela de a intermedia ntre pacient i instituiile statului, de a informa, sprijini, aciona i pleda pentru pacient i familie. De cele mai multe ori pacientul i familia acestuia se confrunt cu situaia n care veniturile sunt foarte mici i nu se pot descurca. n acest sens se acionez n obinerea anumitor drepturi legale cum ar fi obinerea unui certificat de handicap, obinerea unei pensii de boala, prelungirea concediului medical, ajutoare sociale, alocaii complementare i monoparentale etc., dar i pentru obinerea anumitor donaii care s vina n sprijinul bolnavului (copil sau adult) i familiei acestuia. Pentru ca aceste aciuni s se desfasoare n timp util este nevoie ca asistentul social s creeze i s menin o reea social, adic s lucreze ntr-o legatura strns cu instituiile statului i ong-urile abilitate, astfel nct pacientul i familia acestuia s se poat bucura n timp util de drepturile cuvenite. Nu de puine ori ntlneti oameni micai de soarta acestor pacieni (adulti sau copii) care se confrunt i se lupta cu diverse boli incurabile, care ne vin n ajutor i mediaz n a reui s oferim acea calitate a vieii de care vorbim n acest fel de ngrijire. Pentru asistenii sociali care i desfasoar activitatea n hospice i pentru pacienii lor este important fiecare clip. Nu ai cum s nu nvei s preuieti fiecare moment pe care l ai alaturi de aceste persoane. n demersurile pe care le facem ne confruntm i cu situaii mai neplacute nsa calitatea vieii bolnavului ne motiveaz s luptm i s argumentm vehement ct de important este s acionm la timp n beneficiul celor care mai au un strop de speran. O alta atribuie a asistentului social este aceea de a oferi consiliere i sprijin (7). Acesta se concentrez pe sprijinirea pacienilor i familiilor lor cu onestitate, respect i fr judecat (8). Asistentul social organizeaz lunar grupuri de sprijin pentru aparintorii copiilor pacieni, dar i pentru aparintorii pacienilor adulti. Asistenii sociali urmresc prin organizarea acestor grupuri s ofere participanilor posibilitatea de a socializa i de a-i oferi reciproc informaii (membrii grupului au obiective comune). Prin organizarea acestor activiti se urmarete facilitarea exteriorizrii sentimentelor prin observarea comportamentului celorlali membrii, stimularea interaciunii prin ncurajarea implicrii in activitile desfurate n cadrul grupului. Un alt scop al organizrii acestor grupuri de sprijin este i acela de a ncuraja, valorifica i aprecia participanii n sensul descoperirii resurselor (experienelor) proprii i a celorlali prin explorarea noilor modalitai adaptative i n acelai timp responsabilizeaza membrii grupului n preluarea unor sarcini. Prin aceste ntalniri periodice se ofera posibilitatea stabilirii i meninerii relaiilor formate i ntr-un cadru exterior. Nu de puine ori printii copiilor pacieni se ntlnesc n ora, n afara activitilor organizate de echipa hospice, schimb numere de telefon, i toate acestea pentru c s-a creat o 47

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

legatur ntre ei de-a lungul anilor. Asistentul social mpreuna cu cei care organizeaz aceste grupuri au un rol deosebit de important n sondarea nevoilor i ateptrilor celor care particip, n crearea cadrului necesar desfaurrii ntlnirii, stabilirea programului de activiti, avndu-se n vedere ateptrile participanilor. Acetia trebuie s asigure un climat de ncredere, cldur, respect, att ntre participani ct i ntre profesioniti i participanti, motivnd i valorificnd membrii grupului. Asistentul social ofer suport de diferite feluri pentru copiii pacieni i familiile lor, dar i pentru pacienii aduli i aparintori. n cadrul Hospice Casa Speranei Brasov, asistenii sociali organizeaz ntalniri periodice cu fraii copiilor pacieni i copiii pacienilor aduli. Aceste ntalniri au ca scop socializarea, posibilitatea de a cunoate i alte persoane de vrsta lor care trec prin probleme asemntoare i oferirea siguranei c nu sunt singuri n grelele ncercari prin care trec. Este important s se acorda atenie nevoilor specifice ale copiilor i adolescenilor (9). n situaii familiale tensionate copiii sunt uneori exclui din proces n mod bine intenionat, i pclii din dorina de a fi protejai. Ca i aduii, copii au nevoia de a fi ascultai i nelei, i trebuie integrai n snul familiei. Cu toate c au nevoie de mult sprijin i explicaii, copiii pot fi o surs de mare confort i sprijin prinilor i altor aduli. ncercarea de a aduce un zmbet pe chipul acestor copii (pacieni i frai ai copiilor pacieni i copii ai pacienilor aduli) se vede i din eforturile depuse pentru organizarea de serbri (Pate, Craciun, 1 Iunie), evenimente cum ar fi teatru de ppui, spectacole, tabere. Pentru muli dintre ei aceste evenimente sunt singurele posibiliti de recreere, deoarece familia copleit de diferite griji are n centru ateniei persoana bolnav i se concentreaz asupra nevoilor ei. Asistentul social intervine i ncearc s ajute familiile numeroase care se descurca greu din punct de vedere financiar, familiile care nu au o locuin, care se confrunt cu diverse probleme sociale, care au venituri mici, sau care locuiesc singuri i datorit bolii nu se mai pot descurca n mod independent etc. Asistentul social este cel care ofera sprijin n internarea pacienilor, cazuri sociale, n unitaile cu paturi i deasemenea se ocup de planificarea externrii pacientului, pentru ca acesta s primeasc o ngrijire de calitate la domiciliu sau n unitaile de stat specializate unde va fi transferat (1). Asistentul social ajut pacientul i familia s fac fa durerii i unei eventuale pierderi (1). Este o perioad dificil pentru membrii familiei. Reaciile la suferint n vremea decesului sunt diferite de la individ la individ. Cele mai frecvente sunt: tristeea, depresia, negarea, izolarea, furia, acceptarea. Serviciille de bereavement ajut pacienii i familiile acestora s fac fa multitudinii de probleme legate de pierdere, n timpul bolii i dup decesul pacientului. Serviciile de bereavement se bazeaz pe civa factori, i anume evaluarea individual a bolnavilor, intensitatea durerii psihice, capacitatea de a se adapta a supravieuitorilor, nevoile specifice percepute de fiecare familie. Eficiena sprijinului n perioada de doliu este demonstrat de numeroase studii de cercetare efectuate pe servicii profesioniste i servicii voluntare de bereavement. Examinnd aceste servicii, Parkes a concluzionat c serviciile de bereavement pot reduce riscul apariiei unor tulburari psihiatrice i psiho-somatice datorate perioadei de doliu(10). Abordarea problemelor legate de pierdere, durere i doliu trebuie s nceap odat cu iniierea ngrijirii paliative, cu evaluarea iniial, i s continue n toat perioada de ngrijire. Un membru al familiei care simte c persoana iubit a fost ngrijit bine, c a avut ansa de a-i exprima temerile i de a primi sprijin, are toate ansele s fac fa perioadei de durere i doliu. Pe de alt parte, un membru al familiei care are serioase regrete legate de calitatea ngrijirii persoanei iubite va avea probabil reacii complexe de durere psihic i o perioad prelungit 48

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

de susceptibilitate la boal n timpul doliului. Sprijinul acordat familiei const n ajutorul oferit n perioada bolii i n timpul doliului. Aceste dou forme de ajutor sunt de fapt n strns legtur: tot ce a fost perceput ca experien pozitiv nainte de decesul persoanei iubite va ajuta n adaptarea ulterioar. Pregtirea pentru pierdere este deja o parte a procesului de trire a durerii. Serviciul de bereavement poate fi deci acordat nainte, n timpul i dup moartea celui drag. Este un proces complex, care poate dura cteva ore, sau cteva luni. Profesionitii pot sprijini familia n identificarea i exprimarea mai clar a sentimentelor i emoiilor (ambiguitate, vinovie, frustrare etc.). Fcnd aceasta, echipa ajut la rezolvarea unor probleme sau a unor stri conflictuale. Serviciile de suport n perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (11): 1. Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat i de voluntari supervizai. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile care nu beneficiaz de nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de poteniale surse de suport. Acest nivel ntrunete necesitile majoritii celor care au nevoie de servicii de bereavement. 2. Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lng un serviciu comunitar specializat de ngrijiri paliative. Consilierea este necesar n cazul persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare. 3. Al treilea nivel implic psihoterapie intensiv acordat de specialiti. Acestea sunt situaii n care pierderea declaneaz comportamente disfuncionale i crize emoionale intense. Sunt reacii fireti, normale care se vor atenua n timp. n perioada de doliu, asistentul social i membrii echipei de ngrijire paliativ pastreaz legatura cu familia celui disparut: se vor face vizite la domiciliu, se amintete numarul de telefon, vor ncuraja membrii familiei s-i exprime sentimentele care-i ncearca i-i vor arata permanent disponibilitatea de a-i asculta, vor recomanda prezentarea la un specialist n cazul simptomelor de depresie sau alte manifestri patologice, consiliere psihologic sau sprijinul unui preot. Concluzii Asistenii sociali au o ntelegere clinic a procesului de boal i pot aciona ca o punte de legatura ntre pacient, familie i echipa de ngrijire multidisciplinar. Comunicarea presupune mai mult dect transmiterea unei informaii. Este un proces care implic mai multe persoane care au ca obiectiv schimbul de informaie, sprijin i nelegere reciproc, abordarea uneori a unor subiecte dificile i dureroase, a unor stri emoionale dificile. Comunicarea presupune timp, devotament i real dorin de a auzi i nelege ngrijorrile celuilalt. Parial este vorba despre a da rspunsuri; n cea mai mare parte este vorba despre a sta cu persoana cnd nu exist rspunsuri i de a ncerca s empatizezi cu durerea acesteia. nsoirea pacientului i familiilor acestora pe perioada bolii este o recompens n sine i un simplu mulumesc din partea unui pacient sau a familiei acestuia i relev valoarea acestei munci. Asistentul social care i desfaoar activitatea n serviciile de tip hospice reprezint o verig deosebit de important n oferirea unor servicii de ngrijire calitativ.
Bibliografie 1. Recomandarea Rec (2003) 24 a Comitetului de ministri ai statelor membre privind ingrijirea paleativa, Council of Europe.p.7-8,17-88,43,67. 2. Bogdan C. Ingrijirile paliative. Medicina modern 1998;5(V);244-248. 3. Baghiu MD, Neghirla A, Horvath A. Ingrijiri paleative la copil. Targu-Mures: Ed. University Press.2004.p.1. 4. Cummings I. The interdisciplinary team. In Oxford Textbook of Palliative Medicine.1998.p 340-346, 395-403.

49

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

5. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization.1990 (WHO Technical Repotr Series, No.804). 6. Clasificarea ocupatiilor din Romania - nivel de ocupatie. In Monitorul Oficial, Partea I nr. 561 din 08/08/2011. 7. Controlul durerii paliative in cancer si ingrijirea paliativa la copii. Spitalul Clinic de Copii Oradea 2001:25-26. 8. Ghid: Ingrijiri paliative. Chisinau: Ed. Epigraf.2002:10-11. 9. Altilio T, Shirley Otis S eds. Oxford textbook of palleative social work.Oxford: Oxford University Press. 2011:305-306. 10. Parkes C. Bereavement counselling: does it work? BMJ 1980;2811-6. 11. Worden JW. Grief Counseling and Grief Therapy. London / New York: Tavistock Publishers.1999.
Conflict de interese: nu exist Primit: 18 decembrie 2011 Acceptat: 19 martie 2012

50

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

PUBLICAII NOI
Oxford Textbook of Palliative Social Work
Terry Altilio MSW, ACSW, LCSW & Shirley Otis-Green, MSW, ACSW, LCSW, OSW Oxford University Press, 2011 ISBN 978-0-19-973911-0 Estera Ciobanu, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, Romnia Adresa pentru coresponden: e-mail: esteraciobanu@gmail.com Acest tratat mult ateptat structureaz resurse impresionante de la aproximativ 130 de colaboratori care au reuit att de bine s exploreze asistena social n domeniul ngrijirilor paliative. Scopul principal al autorilor a fost acela de a crea un text care onoreaz practica, judecata i compasiunea asistenilor sociali, aducnd n acelai timp dovezi (pag. xxiii). Volumul cuprinde un numr considerabil de pagini 811 i este structurat pe 8 seciuni, 84 de capitole, oferind resurse nsemnate pentru asistenii sociali care i desfoar activitatea n domeniul ngrijirilor paliative. Tratatul debutez cu un index de autori (pag. xv-xxxiii) foarte util pentru cei care doresc s gseasc punctual opinia calificat a fiecrei personaliti care au contribuit la crearea acestui tratat de instituire, prezentnd mai departe o varietate de subiecte care sunt de mare ajutor pentru specialiti. n prima seciune este prezentat Contextul Istoric explornd apariia ngrijirilor paliative n domeniul asistenei sociale, precum i provocrile i oportunitile asistenilor sociali (pag. 39). Cea de a doua parte a volumului prezint ntr-un mod complex practica asistenilor sociali n contexte specifice, oferind informaii valoroase pentru a nelege punctul de vedere al pacienilor i a familiilor n ceea ce privete ngrijirea paliativ. Aa cum Christ, Sormanti i ali autori afirm, asistenii sociali se confrunt cu o lips de pregtire pentru a face fa n practica lor n ceea ce privesc dificultile din ngrijirea paliativ. Prin urmare, confruntarea cu probleme legate de moarte i de procesul morii poate crea un puternic sentiment de neputin n rndul practicienilor atunci cnd nu sunt bine pregtii (pag. 46). Autorii crii ofer tehnici de intervenii corespunztoare exemplificnd prin cazuri specifice. Seciunea urmtoare prezint procesul de Cercetare, Evaluare i Intervenie n practica asistentului social n ngrijirea paliativ, subliniind faptul c are un rol nsemnat n identificarea punctelor forte i a rezultatele pozitive ale pacienilor i membrilor familiei (pag . 215), precum i stabilirea rolurilor i a responsabilitilor pe care le au persoanele care i ngrijesc (pag. 223). Sexualitatea reprezint de asemenea un aspect cheie al calitii vieii unei persoane astfel c n aceast seciune sunt folosite conceptele precum sexualitate, senzualitate i intimitate fizic pentru a dezvolta i a degaja tiparele relaiilor de afeciune pentru persoanele care primesc servicii de ngrijiri paliative, precum i pentru cei dragi lor (pag. 261). Aceast seciune face referire de asemenea la nsemntatea grupului de sprijin, care este o metod prin care aparintorii sunt ajutai s neleag i s fac fa situaiilor prin care trec, oferind sugestii pentru structurarea, conducerea, promovarea i facilitarea grupurilor de suport (pag. 287). Asistenii sociali n domeniul ngrijirilor paliative au posibilitatea i datoria de a evalua ndeaproape informaiile pe care le caut pacienii i familiile acestora, s-i direcioneze ctre resurse on-line adecvate, s ofere tehnici de evaluare a site-urilor, precum i procesarea emoional i cognitiv a informaiilor descoperite (pag. 303). Este adus la lumin i un aspect important n activitatea social paliativ privind aspectele unice de dezvoltare care trebuie s fie recunoscute pentru a ajuta 51

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

copiii care se confrunt cu pierderea unei persoane dragi: frai, prini, bunici, alte rude, profesori, ngrijitori sau prieteni (pag. 305). Seciunea a patra este centrat pe Practica asistenei sociale n Segmente Specifice de Populaie, concentrndu-se pe domenii relativ noi ale ngrijirilor paliative n Romnia precum ngrijirea paliativ a bolilor cronice renale, ngrijirea paliativ a lesbienelor, homosexualilor, bisexualilor i a transsexualilor. Pe lng aceasta, seciunea de fa se adreseaz provocrilor medicale i psiho-sociale cu care se confrunt vrstnicii care sufer de boli cronice i invaliditate, i familiilor acestora, prevznd implicaiile pentru viitor, politici i strategii de cercetare n domeniul ngrijirilor paliative oferite de ctre asistentul social (pag. 398). Autorii ofer de asemenea o atenie doesebit rolului asistenilor sociali n echipa interdisciplinar de ngrijiri paliative n pediatrie i n sprijinirea copiilor cu boli amenintoare i a familiilor acestora, descriind rolul asistentului social n ngrijirea acestora (pag. 387). Seciunea a cincea din aceast tratat integreaz ntr-un mod practic Colaborri n Practic discutnd despre faptul c rolul asistenei sociale n echipele de ngrijiri paliative este multilateral ceea ce presupune colaborare asistentului social cu membrii echipei i cu medicii n cadrul instituiei (pag. 415). Autorii descriu faptul c exist o asemnare n abordarea asistentului social i a psihologului, lucru care poate fi extins pentru a oferi sprijin psihosocial mai complex pacienilor i membrilor familiei (pag. 425). Ne este prezentat de asemenea faptul c existena continuitii n ngrijire permite asistentului social i specialistului childlife s lucreze cu pacientul/familia n toate unitile de spital, inclusiv staionar i ambulatoriu, de la diagnostic pn la sfritul vieii, precum i n perioada de doliu, oferind profesionitilor posibilitatea de a pune n practic componentele ngrijirilor paliative (pag. 453). Autorii susin c asistena social i psihiatria contribuie n mare msur la aceast tiin n curs de dezvoltare, dar cu toate aceste dezvoltri, nevoile psiho-sociale ale pacienilor rmn aceleai: ngrijirea plin de compasiune oferit de ctre o echip competent care se adreseaz pacientului din toate punctele de vedere (pag. 463 ). Rolul colaborri asistenei sociale i a serviciilor de art-terapie permite o implementare eficient a ngrijirii centrat pe familie iar cooperarea dintre asistentul social i profesionistul care ofer suport spiritual poate mbogi ngrijirea pacienilor i a familiilor acestora (pag. 468, 495). Exist de asemenea o colaborare strns ntre asistena social i asisten medical care mprtesc un rol deosebit, deoarece acestea sunt adesea implicate n punerea n aplicare de zi cu zi a planului de ngrijire interdisciplinar (pag. 477). Prin intermediul Capitolului 42 asistentul social este ajutat s neleag diferenele dintre practica sa i cea a medicilor n stilul de comunicare i pregtirea pe care o are fiecare, lucru care este foarte util pentru o mai bun colaborare (pag. 471). Wandy Walters & Dennis E. Watts i concentreaz atenia n capitolul 52 din aceast seciune pe nsemntatea voluntarilor care completeaz sprijinul sistemului de ngrijire lucru care mbuntete abilitile pacientului ct i a familiei de a avea o calitate ct mai bun a vieii. Autorii susin faptul c asistenii sociali profesioniti sunt deseori principalii coordonatori ai voluntarilor, oferind voluntarilor supraveghere continu precum i educaie cu privire la limitele interpersonale, abiliti de comunicare, sistemul familial, de ngrijire de sine, i rspunsurile suferin (pag. 509). Seciunea a asea prezint Perspective Regionale i Globale oferind informaii utile despre rolul asistentului social care trebuie s ofere direcie pentru a construi capacitatea de ngrijiri paliative din ntreaga lume, prezentnd de asemenea strategii de schimbare i intervenii ale asistentului social. n seciunea a aptea specialitii vor gsi informaii preioase despre etic n domeniul ngrijirilor paliative. Prima parte exploreaz o serie de probleme etice care reprezint o provocare pentru asistenii sociali din ngrijirea paliativ, n relaiile lor zilnice clinice cu pacienii, familiile acestora, membrii echipei i ali profesioniti n domeniul sntii, n stabilirea planului de ingrijire. Aceste probleme includ spunerea adevrul, confidenialitate, intimitate, limite n relaii i potenialele conflicte de interese (Calman, 2004; Ulrich et al, 52

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

2007). Patricia ODonnell ne ofer de asemenea recomandri semnificative n vederea educrii asistentului social afirmnd c necesit sprijin permanent n gestionarea problemelor etice asociate cu ngrijirea paliativ (pag. 606). Ne sunt prezentate i materiale valoroase despre problemele etice care sunt inerente n ngrijirea copiilor diagnosticai cu boli amenintoare. Pentru a nu lsa ca deciziile etice s devin dileme cu ncrctur emoional, asistentul social evalueaz n mod raional situaiile dificile. Seciunea de fa caut de asemenea s informeze practica asistenei sociale n ngrijirea paliativ subliniind faptul c este rolul asistentului social s discute cu pacienii care doresc s i grbeasc moartea atunci despre legalilitatea acestui lucru, oferind informaii clare i orientri practice (pag. 652). Seciunea opt include informaii utile despre Teme Profesionale. Autorii susin c asistena social n domeniul ngrijirilor paliative are loc ntr-un mediu delicat dar care are o mare nsemntatea pentru pacieni i familiile acestora un loc n care lucrurile conteaz (pag. 680). Capitolul 80 din aceast seciune ofer specialitilor informaii clare despre rolul de avocat al asistentului social, n domeniul ngrijirilor paliative. Asistenii sociali lupt pentru drepturile, nevoile i deciziile cotidiene ale pacienilor, aceasta fiind una dintre responsabilitile principale n profesia asistentului social (pag. 683). Scopul acestei seciuni este de asemenea de a puncta faptul c asistentul social trebuie s investeasc n educaia personal lucru care l va ajuta n practic. Este important ca asistenii sociali din domeniul paliaiei realizeze studii pentru a mbunti ngrijirea pacienilor i familiilor ncurajndu-i pe acetia s contribuie la cercetri pentru noi intervenii (pag. 735). Shirley Otis-Green susine c atunci cnd lucrm cu bolnavi terminali ne amintim de faptul c i noi vom muri ntr-o zi. Discutnd cu familiile despre pierderi ne aducem aminte de propriile noastre pierderi. Separarea pe care o facem de multe ori ntre noi i ei nu au sens n ngrijirile paliative i n practica asistentului social (Berzoff, et al, 2006, n Oxford Textbook of Palliative Social Work, pag. 781). Oxford Textbook of Palliative Social Work reprezint o abordare complex n ceea ce privete sprijinul psiho-social al pacientului i a familiei, fiind un instrument extrem de util deoarece ofer informaii nsemnate ceea ce l recomand ca fiind o resurs indispensabil pentru toi cei care ofer ngrijire acestei categorii de pacieni foarte speciale din populaie i a celor dragi lor. Volumul este un compediu de cunotine remarcabil i valoros care cuprinde aspecte teoretice i practice pentru asistenii sociali, folositor att pentru nceptori, ct i pentru specialiti n practica lor. Cuvinte cheie: asistent social, ngrijiri paliative, aspecte sociale

53

PALIAIA, Vol 5, Nr 2, Aprilie 2012

TIRI
Recomandri bazate pe dovezi de la EAPC privind utilizarea de analgezice opioide n tratamentul durerii de cancer
The European Palliative Care Research Collaborative ofer versiunea actualizat a recomandrilor Asociaiei Europene de ngrijiri Paliative (EAPC), cu privire la consumul de opiacee pentru tratamentul durerii de cancer. Recomandrile anterioare ale EAPC au fost revizuite i comparate cu alte orientri disponibile n prezent, i au fost stabilite prin consens de ctre grup oficial de experi internaionali. Coninutul acestor recomandri a fost definit n funcie de mai multe subiecte, fiecare dintre ele a fost repartizat colaboratorilor care au elaborat, cu o metodologie comun, comentarii sistematice din literatura de specialitate. Cele 16 recomandrile se gsesc pe Lancer Oncology (http://www.thelancet.com/journals/) (sursa: website-ul EAPC)

Congresul EAPC din 2013


Al 13-lea Congres al Asociaiei Europene de ngrijiri Paliative (EAPC) se va organiza n Praga, Cehia, ntre 30 mai i 2 iunie 2013.

54