Sunteți pe pagina 1din 50

ASISTENTA IN BOLILE TERMINALE - NOTE DE CURS I

Anul al III-lea, an univ. 2011-2012

Lect. dr. Venera Bucur Lect. dr. Car en Bar!at Lect. dr. Valentina Baciu

CAPITOLUL I. "ISC#TII $RELIMINARE


1.1. $ERSOANA #MAN% &N ANSAMBL#L EI CONSTIT#TIV. RA$ORT#L TR#$-S#'LET 1 Persoana uman reprezint o sintez dintre trup ( soma) i suflet (psych) ori!e indi"id !onstituindu#se !a o prezen$ !a un tip !onstitu$ional uni! i !a o fiin sufleteasc. Corpul desemneaz !adrul spa$ial al persoanei %n timp !e sufletul %n opinia lui &' (aspers %nma)azineaz ener)ia interiorizat a trupului' Prin urmare raportul dinami! dintre suflet i trup este de o importan$ "ital %n reprezentrile spe!ifi!e !*mpului de !ontiin$ personal trupul i sufletul !onstituindu#se !a pr$i !omponente insepara+ile !!i aa !um !onsider D' Stniloaie ,sufletul este somatomorf-.' Trupul nostru pri"it !a sediu al e/perien$elor trite este i !a lo! de referin$ al Eului %n raport !u lumea' 0imitrile noastre %ns # limitrile persoanei umane # depes! !u mult limitele anatomi!e prin !1iar per!ep$iile i prin influen$ele pe !are le e/er!it (aspe!te !are depes! !u mult +arierele trupului anatomi!)' Omul 2)ust, !unoaterea !o)niti" printr#un !ir!uit !are in!lude e/perien$a sa senzorial3 nu e/ist tem !o)niti" fr o tem emoti" i "i!e"ersa' 4n a!eeai msur omul !unoate i realit$i e/trasenzoriale transempiri!e )lo+ale3 altfel spus nu numai o sum de tonalit$i i forme a !eea !e per!epe !i ansam+lul lor !onstituti" (de e/emplu nu numai o serie de %nsuiri ale omului !i i omul !a persoan at*t !*t %i este posi+il %n -uni!itatea s misterioas-)' S nu uitm ni!i faptul ! nu se poate %ntru totul afirma ! ,ade"rul transempiri!- %n!eteaz +rus! de a mai fi empiri!' Da! pentru Dante "ia$a uman reprezint o !ale de par!urs %n !are da! suntem ,smeri$i- ne putem re)si (dar doar ! %ntr#o pdure o+s!ur) !ele+rul ,5 fi sau a nu fi- al lui 6amlet e"o! temporalitatea !e amprentez !ondi$ia uman3 suntem dar tre!utul nostru nu mai este iar "iitorul %n! nu a "enit' Pun!tul aristoteli! de "edere reluat de Toma de 57uino "or+ete despre persoana uman !a despre o limitare ntre dou universuri.8

1.2. S%N%TATE (I BOAL%. RE'ERIRE LA $LAN#L MENTAL Normalitatea i sntatea au "aloarea unor sume inte)rati"e de ritmuri i "aria+ile +io!1imi!e fiziolo)i!e afe!ti"#rela$ionale moti"a$ionale adaptate armonios soli!itrilor de mediu i aflate %n !on!ordan$ !u ritmurile ma9orit$ii mem+rilor !omunit$ii' 5stfel pentru :' ;oe1m normalitatea
< Cf' En!1es!u C' .==> Tratat de Psihopatologie, Editura Polirom Iai p' ?.#?@' . I+idem p' ?8' 8 Imoda A' <BB8 Sviluppo mano. Psicologia e !istero, Edizioni Piemme Casale Conferrato p' .='

<

(sntatea mental) este !ondi$ia de fun!$ionalitate so!ial impus i a!!eptat de so!ietate %n s!opul realizrii personale'@ Referindu#ne %n spe!ial la sntatea mental !unoatem la ora a!tual ! limita dintre normal i patolo)i! este adesea e/trem de !ompli!at interferen$ele i imi/tiunile %ntre !ele dou planuri !onstituind un imens i sufo!ant la+irint' 4n %n!er!rile de definire ale snt$ii rm*ne important %n a!elai timp s nu pierdem din "edere !orela$iile !e se impun le)ate de "*rst )en edu!a$ie pre!um i de )radul de !ultur i de !i"iliza$ie ale persoanelor analizate' 4n ultima perioad de timp a!!entul le)at de defini$ia snt$ii se pune din !e %n !e mai mult pe adaptarea so!ial#!omunitar urmare a o)lindirii !elei e/isten$ial#filozofi!e +azat la r*ndul ei pe profunzimile spiritual#reli)ioase'D 5"*nd %n minte pe l*n) aspe!tul de unitate al fiin$ei umane uni!itatea i a+soluta ei ori)inalitate putem remar!a ! %n psi1iatrie i %n psi1olo)ie %n i)iena mental i %n sntatea mental mai mult de!*t %n alte domenii e/isten$a +olna"ilor i nu a +olilor este definitorie pentru arta dia)nosti!ului i impli!it pentru arta pre"enti"#terapeuti!'

1.). T#LB#RAREA MENTAL%* Sntatea mental manifestat %n !adrul unei anumite personalit$i nu suport di!otomizarea sau ana!ronismul redu!$ionist al dualismului ,minte- "s' ,!orp- (%nt*lnit %n! %n literatura de spe!ialitate)' In!lusi" tentati"ele de definire ale personalit$ii remar! faptul ! formarea %n timp a !ara!terului !e amprenteaz personalitatea rm*ne str*ns le)at de fa!torii de mediu %n spe!ial de !ei so!io#rela$ionali' 0a ora a!tual ma9oritatea spe!ialitilor din domeniul snt$ii afirm pe drept !u"*nt ! e/ist ,mult mental %n +olile somati!e- dar i ,mult somati! %n +olile mentale- astfel %n!*t termenul de tul"urare mental nu are o definiie operaional foarte clar !are s poat a!operi toate situa$iile la !are refer' Tul+urrile mentale se defines! prin !on!epte diferite de e/emplu de detres (sau prin termenul nosolo)i! al suferin$ei mizeriei supli!iului durerii) dis!ontrol in!apa!itate deza"anta9 ira$ionalitate infle/i+ilitate pattern de sindrom 'a' Important este de re$inut ! fie!are !on!ept este un indi!ator pentru o anumit tul+urare dar nu i un e!1i"alent !u !on!eptul %n sine' 4n lumina a!estei pre!izri ni!i !omportamentul de"iant (se/ual politi! reli)ios) i ni!i !onfli!tele e/istente %ntre indi"id i so!ietate nu reprezint tul+urri mentale %n sine !u e/!ep$ia situa$iei %n !are de"ian$a sau !onfli!tul este un simptom al unei disfun!$ii !lare a indi"idului' 1.+. S#'ERIN,ELE $SI-O-MORALE. Suferin$ele Eului %n rela$iile a!estuia !u contiina moral repre#int un domeniu particular de interes al psihopatologiei' ,Suferin$ele psi1omorale nu sunt +oli' Ele reprezint !eea !e E' CinEoFsEi numete Gaspe!te pati!e ale "ietiiH3 situa$ii de impas !orespunztoare !u situa$iile#limit des!rise de &' (aspers sau !u !eea !e numim noi Gsitua$ii %n!1iseH %n opozi$ie !u situa$iile des!1ise ale "ie$ii'-I De fapt !ontiin$a moral este a!eea !are ne %ndrum %nso$indu#ne permanent %ndemn*ndu#ne sau oprindu#ne %n fa$a unor !u"inte i atitudini fapte !1iar %n fa$a unor )*nduri' Tot ea este !ea !are ne e"alueaz a!tele !omportamentale !*ntrindu#le !onse!in$ele pe termen lun) sau s!urt'

@ Jor)os C' (reda!tor) <BID $ademecum n psihiatrie Editura Cedi!al ;u!ureti p' .<<' D PompeK 6' <BB> Spiritualit%t und Pra&is der 'ia(onie des )elfens und )eilens, %n3 PompeK 6' (6rs)') *aritas + 'as menschliche ,esicht des ,lau"ens, E!1ter Lerla) :Mrz+ur) p' 8>>' ? NNN 5meri!an PsK!1iatri! 5sso!iation .=== !anual de 'iagnostic i Statistic a Tul"urrilor !entale + 'S! -$, (tradu!ere) edi$ia a patra ;u!ureti p' <B' > En!1es!u C' op. cit., pp' @.<#@.B' I I+idem p' @.<'

Confli!tele morale des!1id lar) poarta "ino"$iei reprezent*nd !onfli!te interiorizate %n !are !ontiin$a moral %i e/er!it atri+utul de 9ude!tor' Rspunderea moral fa$ de anumite a!te repro+a+ile )esturi sau atitudini re)retate !u"inte i fapte !are au a"ut %n mod dire!t sau indire!t un efe!t ne)ati" "or !ondu!e %n timp la o anumit durere sufleteas! %n !are persoana %n !auz nu se mai simte li+er !i %mpo"rata sau !1inuit' (4n mod e"ident "or+im de suferin$e psi1omorale doar la persoanele !are de$in o !ontiin$ moral nealterat)' Din perspe!ti"a teolo)i! dis!ursul se apropie de termenul de p!at (!are poate fi cu g.ndul, cuv.ntul, fapta i omisiunea/. 4n!adrarea suferin$elor morale %n !lasifi!area suferin$elor psi1olo)i!e sau %n nosolo)ia psi1iatri! este e/trem de difi!il' Unii spe!ialiti !onsider anumite suferin$e psi1omorale !a fiind "erita+ile "aria$ii patolo)i!e ale normalului sau stri premor+ide !rora %ns nu le pot a!orda un statut de +oal psi1i!' 1./. $ERSONALITATEA NORMAL%. CLARI'ICAREA TERMEN#L#I0 4n!er!rile de definire ale personalit$ii se lo"es! de difi!ult$i reale datorit )eneralit$ii no$iunii pre!um i datorit ne"oii de sintez O aproape imposi+il de realizat # impus de %nsi %n!er!area de definire' Cai %nt*i tre+uie amintit faptul ! no$iunea %n sine %n)lo+eaz pun!te de "edere apar$in*nd mai multor tiin$e in!lusi" !elor interdis!iplinare' 4n!er!*nd s realizm un !onsens al !ara!teristi!ilor esen$iale ale personalit$ii tre+uie s a"em mereu %n minte urmtoarele aspe!te3 # personalitatea uman este un !on!ept )lo+al !e se refer la o stru!tur # are un )rad de permanen$ o dinami! !*t i o e!onomie proprie (totalitate transformare i re)la9) # !orespunde mai multor tipuri de or)anizri afe!ti"e # are at*t o parte !ontient !*t i una in!ontient # este !ompus din elemente de ori)ine diferit # este in!lusi" rezultatul unui pro!es )eneti!' Conform pun!tului de "edere al lui J':' 5llport personalitatea %n)lo+eaz or)anizarea dinami! a sistemelor psi1i!e i personale !e permit adaptarea persoanei la !ondi$iile so!iale' Teoriile psi1olo)i!e !are %n!ear! definirea i !ara!terizarea no$iunii de personalitate se pot )rupa %n teorii neo"ehavioriste, teorii psiho0dinamice i teorii sociale ale personalitii. 5spe!tele de trans!ulturalitate # i)norate %ntr#o oare!are msur p*n nu demult # %i (re))ses! afirmarea %n teoriile relati" re!ente ale personalit$ii a"*ndu#i !a reprezentan$i %n spe!ial pe &' 6orneK E' Aromm 5' 5dler i E'6' EriEson' Dup 5llport trsturile de personalitate3 ,nu sunt %n %ntre)ime independente unele fa$ de altele PQR ele !oe/ist %n mod fre!"ent a!ti"area unei por$iuni tinz*nd s se %ntind la toate re)iunile pre)tite pentru !omuni!are'-<= Conform teoriei lui 6' (a!Eson personalitatea reprezint un sistem !omple/ de instan$e stru!turale dispuse ierar1i!#stratifi!at de 9os %n sus ,deri"*nd unele din altele prin diferen$iere i spe!ializare fun!$ional'-<< Cele dou instan$e formatoare ale personalit$ii se reunes! %n se!torul somati! se!torul !orporal ("is!eral endo!rin i "e)etati") i %n se!torul "ie$ii psi1i!e reprezentat de anumite ,instan$e stru!turale PQR3 # ni"elul instin!tual # ni"elul afe!ti" # ni"elul !onati" (a!ti"itate i "oin$) # ni"elul !o)niti" instrumental sim+oli! ()*ndire e/presie memorie)
B Jor)os C' op. cit., pp' .<?#..8' <=5pud 5llport J':' .==D Personality1 2 Psychological -nterpretation %n3 Cre$u R'S' 3valuarea personalitii. !etode alternative Editura Polirom Iai p' <B' << En!1es!u C' op. cit., p'<>8'

ni"elul inte)rati"#sinteti! (fun!$ia realului orientarea i aten$ia !ontiin$a "i)il somnul)'-<.

Rezum*nd putem spune ! personalitatea desemneaz o multitudine de aspe!te reunite %n !adrul unei stru!turi uni!e !uprinz*nd planurile +io#)eneti! psi1olo)i! moral !ultural i so!ial' 1./.1. 'ACTORII $RIMARI AI $ERSONALIT%,II. CONCE$,II ACT#ALE "ES$RE STR#CT#RA $ERSONALIT%,II Teoria ela+orat de EKsen!E (<B?> <BB>) des!rie trei fa!tori ma9ori ai personalit$ii3 nevro#ismul, e&traversiunea0introversiunea i psiho#ismul'1) 4n!ep*nd !u anul .=== %nt*lnim des %n literatura de spe!ialitate sinta)ma !elor ,!in!i mari- fa!tori ai personalit$ii !orespunz*nd re!ent dis!utatului model al lui Costa i C!Crae <@ # model aprut mai de)ra+ din !onsiderente ra$ionale i doar par$ial din !onsiderente statisti!e' Codelul !elor !in!i 4nevro#ism, e&traversiune, deschidere, agrea"ilitate i contiincio#itate/ ofer !er!etrii trsturilor de personalitate un !adru unifi!at de analiz !adru !are a do+*ndit de9a un statut de referin$' Aa$etele trsturilor<D aso!iate !u !ele !in!i mari domenii din modelul de personalitate !u !ei !in!i fa!tori sunt reprezentate %n Ta+elul <' Ta+elul <' Stru!turarea personalit$ii (dup Costa i C!Crae) *ele cinci dimensiuni ma5ore Ne"rozism E/tra"ersiune Des!1idere 5)rea+ilitate Contiin!iozitate Trsturi asociate 5n/ietate ostilitate furi+und depresie stin)1ereal impulsi"itate "ulnera+ilitate Cldur )re)arism aserti"itate spirit a!ti" !utarea de senza$ii predominan$a emo$iilor poziti"e Aantezie sim$ esteti! sentimente a!$iuni idei "alori 4n!redere !omportament dire!t altruism malea+ilitate modestie sensi+ilitate Competen$ ordine sim$ul datoriei realizarea tuturor eforturilor pentru a o+$ine su!!esul autodis!iplin !1i+zuin$

<. I+idem' <8 Cf' Catt1eFs J' DearK I' et al' .==D Psihologia personalitii (tradu!ere) Editura Polirom Iai pp' @D#?<' <@ De Raad ;' .=== The "ig five personality factors1 the psychole&ical approach to personality, 6o)refe and 6u+er Seattle :5' <D Cf' Catt1eFs J' DearK I' et al' op. cit., p' @>'

CAPITOLUL II. A"MINISTRAREA $#BLIC% A S%N%T%,II

2.1. Si1te ul de 2n3ri4ire

edical5 ca 1i1te

de c6ntr6l 16cial

Cedi!ina O !a tiin$ a !elor sntoi i +olna"i a de"enit o institu$ie so!ial $elul ei fiind men$inerea adapta+ilit$ii indi"izilor la mediu' Cedi!ina modern tre+uie s $in seama tot mai mult de stru!tura fun!$iile me!anismele i dinami!a pro!eselor so!iale e!onomi!e' Sntatea este %n$eleas !a o !apa!itate fun!$ional !e a!ord indi"idului posi+ilitatea de a a!$iona optim din pun!t de "edere fizi! i intele!tual i de a pune de a!ord ansam+lul posi+ilit$ilor sale "irtuale !u !erin$ele sistemului so!ial' ;oala este un fenomen uni"ersal dar modul %n !are rea!$ioneaz oamenii fa$ de ea i puterea ei de penetra$ie %n !ate)orii diferite de popula$ie s%nt elemente e/tern de "ariate i de nuan$ate' Cauzalitatea +olilor este e/trem de !omple/ i "aria+il %i are pun!tul de pornire %n di"ersitatea !ondi$iilor so!iale %n stru!tura diferit a stilurilor de "ia$ !ara!teristi!e )ruprilor de popula$ie din diferite se!toare ale sistemului so!ial' Patolo)ia uman este str%ns le)at de parti!ularit$ile laturii +iolo)i!e dar i ale !elei so!iale a omului %ntre !are e/ist o rela$ie de dependen$ re!ipro!3 +iolo)i!ul ofer un ansam+lu de !ondi$ii poten$iale ne!esare desfurrii !u su!!es a a!ti"it$ii so!iale iar elementul so!ial determin i modeleaz anumite pro!ese +iolo)i!e spe!ifi!e' 4n !eea !e pri"ete !auza +olilor se folosete a+ordarea etiolo)i! multipl !are $ine seama de totalitatea fa!torilor interni i e/terni' 5!east a+ordare fa!iliteaz ini$ierea unor msuri efi!iente de pre"enire i !om+atere' 4n a!est sens o serie de !ondi$ii psi1olo)i!e i so!iale !um ar fi personalitatea moti"a$ia rolurile so!iale ni"elul de !ultur s%nt la fel de importante !a i fa!torii )eneti!i nutri$ia i me!anismele de imunizare' 2.2. BOALA CA 'ENOMEN SOCIAL Da"id Ce!1ani! unul din !ei mai mari so!iolo)i ai snt$ii e"iden$iaz faptul ! %ntre)ul !omportament al +olna"ului este determinat mai mult de re$eaua so!ial %n !are triete a!esta de!%t de un set de fi/ de roluri so!ialeT a!est !omportament rezult de fie!are dat din un pro!es de ne)o!iere dintre +olna" i !ei !u !are intera!$ioneaz' 5utorul diferen$iaz no$iunea de suferin$ !a fenomen su+ie!ti" de !ea de +oal fenomen o+ie!ti" de natur +iolo)i!' Suferin$a are o dimensiune indi"idual fiind un fenomen personal i una so!ial atun!i !%nd de"ine "izi+il pu+li! i determin modifi!area rela$iilor !u !eilal$i' Ca e"eniment so!ial suferin$a de"ine +oal iar indi"idul impli!at %i asum rolul de +olna" %n !adrul unui pro!es !e inte)reaz mai multe !omponente3 # "izi+ilitatea i re!unoaterea simptomelor # e"aluarea simptomelor # e"aluarea efe!tului a!estora asupra a!ti"it$ii familiale profesionale sau so!iale # fre!"en$a apari$iei i persisten$a a!estor simptome # )radul de toleran$ al !elor !u !are intera!$ioneaz +olna"ul # )radul de %n$ele)ere din pd" !ultural al !elor !e e"alueaz +oala # interpretrile alternati"e !are pot fi atri+uite simptomelor # modul de manifestare al unor tre+uin$e spe!ifi!e ale +olna"ului # )radul de disponi+ilitate a resurselor de tratament' 4n !onse!in$ nu toate persoanele interpreteaz suferin$a lor !a +oal nu %i asum rolul de +olna"' Persoanele !u resurse materiale modeste respin) !el mai fre!"ent rolul de +olna" i se !ara!terizeaz prin3 D

# # # # #

a!ord mai mi! aten$ie simptomelor unor +oliT au !omportamente pre"enti"e a+sente sau defi!itareT sunt mai pu$in informa$i !u pri"ire la simptome i la ser"i!iile medi!ale a!!esi+ileT sunt mai s!epti!i fa$a de "alen$ele a!tului medi!alT a9un) s fie %n)ri9i$i mai t%rziu pentru simptome )ra"e'

Etapele prin !are tre!e o persoan de la starea de sntate ini$ial la !ea de +oal i a9un)erea din nou la starea de sntate au fost e"iden$iate de Su!1man3 # per!eperea simptomelor de +oal # asumarea rolului de +olna" # intrarea %n !onta!t !u sistemul de %n)ri9iri medi!ale # dependen$a de sistemul de %n)ri9iri medi!ale # re!uperarea' 2.). "E'IN,IILE '#NC,IONALE ALE S%N%T%,II (I BOLII Conform autorilor Aans1el i ;us1 pot fi e"iden$iate << stri pe s!ala de la sntate la moarte3 a) Bun51tare # situa$ia !e !ara!terizeaz indi"idul sntos +) In1ati17ac8ie # o de"iere minor de la starea de sntate !) "i1c6n76rt # prezen$a unor simptome !are nu afe!teaz realizarea rolurilor so!iale d) Inca9acitate in6r5 # prezen$a simptomelor !e afe!teaz semnifi!ati" realizarea rolurilor so!iale e) Inca9acitate a46r5 # are lo! o diminuare se"er a !apa!it$ii de fun!$ionare a or)anismului i de"ine imposi+il realizarea unor roluri so!iale f) Invaliditatea O 1andi!apul )) Cu1t6die # +olna"ii pierd !apa!itatea de a se deplasa dar rm%n la domi!iliu 1) Cu1t6die :i re8inere la 9at # +olna"ii nu mai pot prsi patul i) Se9ararea # institu$ionalizarea +olna"ului' 9) C6 a - rela$ia !u mediul este a+olit dar a!east stare este re"ersi+il E) "ece1 # Rela$ia !u mediul este a+olit iar fun!$iile "itale au fost stopate starea este re"ersi+il (moartea !lini!a) sau ire"ersi+ila (moarea !ere+rala +iolo)i!a)' 5utorii ReKnolds Rus1in) i Ciles prezint o s!al a %ndeplinirii rolurilor so!iale !e "izeaz3 a) in!apa!itatea de a realiza a!ti"it$i importante %n !ondi$iile %n !are se apeleaz la ser"i!iile medi!ale +) in!apa!itatea de a realiza a!ti"it$i importante %n !ondi$iile efe!turii unor a!ti"it$i de auto%n)ri9ire a snt$ii !) !apa!itatea limitat de a realiza a!ti"it$i importante d) !apa!itatea de a realiza doar anumite a!ti"it$i importante e) !apa!itatea deplin de a realiza a!ti"it$ile importante'

2.+. $REVEN,IA INSTALARII BOLILOR Ci9loa!ele de pre"en$ie !lasi!e3 dis!ursurile despre o "ia$ sntoas alimenta$ie e!1ili+rat i)iena de "ia$ planifi!area familial de"in derizorii !%nd ma9oritatea popula$iei nu %i poate permite de!%t !ondi$ii insalu+re de "ia$ i !omportamente peri!uloase pentru sntate le)ate de sr!ie i)noran$ e/ploatare a+andon' 4n situa$ii de pre!aritate de lun) durat de sta)nare so!io#e!onomi! msuri pre"enti"e !oerente s%nt difi!il de propus i foarte )reu de implementat deoare!e marea ma9oritate a indi"izilor nu are posi+ilitatea de a#i ale)e modul de "ia$' ?

Pre"en$ia este o a!ti"itate de !omuni!are mi9loa!ele ei s%nt !u"intele T ea se impune !a o ne!esitate so!ial deoare!e s!opul su este de a !rete numrul !et$enilor sntoi !are e"it s de"in o po"ar pentru !eilal$i' Ine)alitatea oamenilor %n materie de sntate se datoreaz mai multor )rupe de fa!tori !ei mai importan$i fiind !ei le)a$i de resurse e!onomi!e de !ondi$iile materiale i so!iale ale "ie$ii i mun!ii' Sr!ia oma9ul malnutri$ia !ondi$ii peri!uloase de mun! poluarea apei i aerului s%nt amenin$ri %n spe!ial pentru )rupele defa"orizate' Pe de alt parte studiile arat ! <= din !azurile ma9ore de de!es s%nt aso!iate !u !omportamente ris!ante pentru sntate 3 a+uzul de al!ool i dro)uri "iolen$a fumatul supraalimenta$ia lipsa e/er!i$iilor fizi!e rspunsurile neade!"ate la stres' Pre"enirea a!estor tul+urri ne!esit o s!1im+are de moti"a$ie i de !omportament !are readu!e %n dis!u$ie intera!$iunea dintre preo!uprile pentru sntatea fizi! i !ea mental i ne!esitatea unei "iziuni )lo+ale %n pre"enirea +olilor i promo"area snt$ii' 2./. IN;RI<IRI ME"ICALE LA "OMICILI# Ser"i!iile de in)ri9ire medi!ala la domi!iliu sunt ser"i!ii oferite la re!omandarea medi!ului de e!1ipe multidis!iplinare al!atuite din asistente medi!ale Einetoterapeuti lo)opezi infirmiere si asistenti so!iali persoanelor dependente de domi!iliu temporar sau permanent' Ser"i!iile de in)ri9ire medi!ala la domi!iliu sunt destinate in mod spe!ial pa!ientilor !are la re!omandarea medi!ului spe!ialist dupa e/ternarea din spital au ne"oie de !ontinuarea in)ri9irii medi!ale' Prin ser"i!iile de in)ri9ire la domi!iliu pa!ientii primes! in)ri9iri medi!ale de !alitate o+tinand re!uperearea starii de sanatate a!asa intr#un mediu familiar si !onforta+il' Pa!ientii pot fi indrumati spre ser"i!iile de in)ri9ire la domi!iliu si de !atre medi!ul de familie sau de medi!ul de spe!ialitate din poli!lini!a pre"enind internarea in spital' Aamilia pa!ientului +enefi!iaza de asemenea de a!este ser"i!ii prin limitarea pro+lemelor aparute in "iata de familie atun!i !and un mem+ru al familiei este +olna" sau nu se poate auto#in)ri9i' In plus personalul medi!al in"ata mem+rii familiei sa efe!tueze ei insisi anumite tipuri de in)ri9ire permitandu# le sa ai+a un rol a!ti" in in)ri9irea !elor dra)i' AI0OSOAI5 INJRI(IRI0OR P50E5TILE 5u a"ut !a pun!t de ple!are re!onsiderarea mortii' In ultimele de!enii moartea a fost institutionalizata >= O I=U din de!ese petre!andu#se in spitale sau alternati"e' Pe de alta parte modernizarea spitalelor !a si formarea personalului !u a!!ent pe !urati" au i)norat in)ri9irile a!estea lu!ru !are a a"ut drept !onse!inta fie un a+andon fie o in"ersunare terapeuti!a' So!ietatea moderna a moartea a !onsiderat#o un a!!ident la !are e"ita sa se )andeas!a' Coartea "arstni!ului tre!e de multe ori neo+ser"ata' 2./.1. OBIECTIVELE IN;RI<ILOR ME"ICALE LA "OMICILI# # Sa !reas!a )radul de independenta al pa!ientului in mediul familial prin furnizarea de ser"i!ii !alifi!ate de in)ri9ire medi!ala si prin edu!atia pa!ientului si a apartinatorilor' # Sa asi)ure le)atura dintre pa!ient si medi! pe perioada tranzitiei pa!ientului din spital in mediul familial' # Sa redu!a an/ietatea si frustrarile pa!ientului si familiei )enerate de +oala' 2./.2. TI$#L SERVICIILOR "E IN;RI<IRE ME"ICALA LA "OMICILI# - SERVICII ME"ICALE # e"aluarea starii de sanatate a pa!ientului' # monitorizarea parametrilor fiziolo)i!i O temperatura tensiune arteriala puls respiratie diureza s!aun' >

# toaleta pa!ientului !u pro+leme medi!ale' # administrarea medi!ametelor pe !ale orala in9e!tii intramus!ulare si intra"enoase perfuzii' # masurarea )li!emiei !u )lu!ometrul' # re!oltarea pro+elor pentru la+orator' # alimentatia artifi!iala' # in)ri9irea pla)ilor es!arelor stomelor fistulelor drena9elor' # sonda9 "ezi!al !u sonda permanenta sau !u s!op e"a!uator' # terapia durerii' # edu!atia pa!ientilor si a familiei' GIMNASTICA MEDICALA kinetoterapie; TERAPIA VORBIRII lo oterapie; EVALUAREA SI INTERVENTIE SOCIALA ! an"#ete $o"iale. INGRI%IRI DE TIP IN&IRMIER' # asi)urarea i)ienei !orporaleT # a9utor la mo+ilizare 1ranireT # preparare de man!are' 2./.). CONTROL#L IN'ECTIEI LA "OMICILI# In !ursul in)ri9irilor la domi!iliu atat pa!ientii !at si apartinatorii tre+uie sa se apere de infe!tii' Pasii de mai 9os a9uta pa!ientii sa se "inde!e si e"ita !ompli!atiile3 <' 5partinatorii impli!ati in in)ri9irea unui pa!ient tre+uie sa se spele pe maini !u apa !alda si sapun inainte si dupa a!ordarea in)ri9irilor' .' Persoana !are in timpul in)ri9irii intra in !onta!t !u fluidele eliminate de pa!ient (de e/emplu in !ursul )olirii unei pun)i !ole!toare de urina s!1im+arii len9eriei meurdare) tre+uie sa poarte manusi e"entual im+ra!aminte de prote!tie pentru a pre"eni !ontaminarea' 8' Rufele murdarite !u se!retii urina fe!ale tre+uie s!1im+ate !at mai repede posi+il' Rufele murdarite se !ole!teaza in sa!i de plasti! si se spala separat de alte 1aine' 5pa de spalat tre+uie sa ai+a o temperatura de !el putin D=#?= )rade C si in ea tre+uie adau)at un pa1ar de inal+itor' Dupa folosire pun)a de plasti! in !are s#au !ole!tat rufele tre+uie stropita !u solutie de !loramina 8#DU si arun!ata in "asul de )unoi sau da!a este posi+il tre+uie arsa' Oala de pat si plos!a pentru urina tre+uie )olite imediat dupa utilizare spalate si pastrate !urate' @' In)ri9itorul !are are o ra!eala nu ar tre+ui sa in)ri9eas!a pa!ientul' Da!a a!est lu!ru nu este posi+il in)ri9itorul "a purta o mas!a de prote!tie' D' pansamentele folosite in in)ri9ire se !ole!teaza intr#o pun)a de plasti! si se stropes! !u solutie de !loramina 8#DU' Pun)a se lea)a se pune intr#o a doua pun)a de plasti! si se arun!a in "asul de )unoi sau da!a este posi+il se ard' 2./.+. S'AT#RI $ENTR# A$ARTINATORII BOLNAVILOR C# BOLI ;RAVE =TERMINALE> <' Aiti +land !u pa!ientul' .' 5mintiti#"a !a sunteti apartinator nu ma)i!ian3 nu puteti fa!e minuni ori!at de mult ati dori' 8' Jasiti#"a un lo! retras unde sa "a rela/ati !at de des posi+il' @' Oferiti spri9in in!ura9ati si laudati pe !ei pe !are ii in)ri9iti' In"atati sa a!!eptati laudele' D' La "eti simti nea9utorati la un moment dat datorita suferintei pe !are o "edeti' 5!!eptati a!est lu!ru fara rusine' ?' S!1im+ati#"a adesea rutina' >' In fie!are zi in!er!ati sa "a !on!entrati asupra lu!rurilor +une !a re se intampla in a!ea zi' I' Aiti plin de resurse fiti !reati"i' In!er!ati noi a+ordari in a!ti"itatile zilni!e' I

2.*. IN;RI<IRILE $ALEATIVE In prezent e/ista o tendinta de a inte)ra ser"i!iile paleati"e !a o parte o+li)atorie a ser"i!iilor de sanatate' Ser"i!iile paleati"e !uprind3 # ser"i!iile medi!aleT # ser"i!ii psi1olo)i!eT #s er"i!ii so!ialeT # ser"i!ii so!iale !omunitare' Toate a!este ser"i!ii sunt destinate sa aline suferinta +olna"ului sa amelioreze !onfortul indiferent de dia)nosti! si pentru !are tratamentul !urati" a de"enit in!ert sau inefi!a!e' In)ri9iriele paleati"e defines! !omple/ul de masuri folosite pentru ameliorarea suferintelor !elor !e sufera de o +oala in!ura+ila' In)ri9irile paleati"e presupun o s!1im+are de mentalitate si de atitudine fata de suferinta muri+undului nu numai a personalului medi!al dar si a so!ietatii in )eneral' In)ri9irile paleati"e pornes! de la ne"oile persoanelor la sfarsitul "ietii in!er!and sa redea un e!1ili+ru' In)ri9irile paleati"e nu tre+uie sa fie !ara!terizate de a+tinere !i de +una"ointa ele tre+uie pri"ite !a o parte inte)ranta a unei responsa+ilitati terapeuti!e' In)ri9irile paleati"e se +azeaza pe intele)erea )lo+ala a muri+undului si !omporta trei elemente3 # !ontrolul dureriiT # mentinerea (!el putin) sau ridi!area !alitatii "ietiiT # a!ompaniamentul relational'

CAPITOLUL III 5SPECTE SPECIAICE IN ;O0I0E C5NCERO5SE


B

).1. BOLILE CANCEROASE - ;ENERALITATI (C5NCER # tumor mali)n sau neoplasm) OCS estimeaz ! aproape B milioane de persoane se %m+oln"es! anual de !an!er' P%n %n anul .=.= se "a a9un)e la peste <D milioane de %m+oln"iri din !are .V8 %n $rile sla+ dez"oltate deoare!e a!estea nu dispun de!%t de !ir!a DU din totalul resurselor mondiale de lupt %mpotri"a !an!erului' Din apro/imati" << milioane de de!ese sur"enite anual %n $rile dez"oltate . 8 milioane se datoreaz a!estei +oli' Tot OCS arat ! ritmul de !retere a de!eselor prin !an!er depete ritmul de !retere al popula$iei' 4n Rom*nia %n WB@ a"eam @@ === de !azuri noi de %m+oln"ire iar %n <BB< mortalitatea prin !an!er era mai !res!ut la +r+a$ii din mediul rural' 4n Rom*nia %n anul .=== s#au %nre)istrat <>> ?8 de!ese prin !an!er la <== === de!ese ' # pe primul lo! O !an!erul +ron1opulmonar # pe lo!ul doi O !an!erul )astri! # pe lo!ul trei O !an!erul mamar' 4n <BB= %n SU5 se estima ! una din B femei are un ris! !res!ut pentru a fa!e !an!er mamar' $r6ce1ul de ali3ni?are ;oala !an!eroas este rezultatul multipli!rii dezor)anizate i dezordonate a !elulelor' 4n toate $esuturile !elulele se pierd %n mod !onstant i s%nt %nlo!uite %ntr#un pro!es de di"iziune !elular !u e/!ep$ia neuronilor' 4n $esuturile normale di"iziunea !elular este !ontrolat dar di"iziunea din !adrul pro!eselor mali)ne se desfoar 1aoti! !elulele %i pierd !ara!teristi!ile i de"in in!apa+ile s se or)anizeze !a i !elulele dintr#un $esut normal' Da! rezultatul unei %nmul$iri anormale a !elulelor tumora nu afe!teaz or)anismul de!%t la ni"el lo!al ea are un !ara!ter +eni)n' # Tumorile +eni)ne se delimiteaz de $esutul normal # Tumorile mali)ne in"adeaz $esutul normal i se rsp%ndes! la distan$ de lo!ul apari$iei' $r6ce1ul de r5192ndire 2n 6r3ani1 Etapa <3 4nmul$irea anar1i! a !elulelor !an!eroase i in"adarea $esuturilor din 9ur produ!%ndu#se leziuni lo!ale !e "or determina apari$ia unor simptome' Etapa a .#a3 Celulele neoplazi!e %n!ep s se desprind s pluteas! %n li!1idul intersti$ial !are a9un)e %n sistemul !ir!ulator limfati!' Deoare!e pe traseul sistemului limfati! se )ses! )an)lioni limfati!i !e %n!ear! s stopeze %n mod normal !elulele moarte ai!i a9un) s se !antoneze i !elulele neoplazi!e' Etapa a 8#a3 Celulele neoplazi!e s%nt transportate spre diferite or)ane (plm%ni fi!at oase !reier) unde se lo!alizeaz se %nmul$es! i formeaz metastaze' Stadiali?area TNM (a se "edea !ursul oral) T O e/tensia tumorii primare N O )an)lioni limfati!i re)ionali C # metastaze

).1.2. $r67ila@ia cancerului <) Profila/ia primar O !onst %n depistarea i neutralizarea fa!torilor de ris! i depistarea )rupelor de popula$ie !u ris!' <=

.) Profila/ia se!undar O !onst %n depistarea +olii %n faze !%t mai pre!o!e !are s permit realizarea unor inter"en$ii sal"atoare' 8) Profila/ia ter$ial O msurile !e se pot lua pentru e"itarea unor se!1ele importante' 5!este msuri s%nt de natur so!ial deoare!e +olna"ul prezint o s!dere a !apa!it$ii de adaptare i inte)rare so!ial' Sta+ilirea dia)nosti!ului folosete3 # s!anarea !omputerizat (tomo)rafia) # +iopsia O e/tra)erea unei mostre de $esut din or)anul afe!tat # e/aminarea !itostati! a li!1idelor or)anismului (!are poate fi sputa pentru !an!erul pulmonar) # radio)rafia # e!o)rafia' Tratamentul depinde de tipul de !an!er de )radul de e"olu$ie a +olii i este de mai multe tipuri3 !1irur)i!alT radioterapiaT !1emoterapiaT 1ormonoterapiaT transplantul de mdu" osoas' ).1.). O!iectivele lu9tei 2 96triva cancerului # limitarea a!$iunii fa!torilor fa"orizan$i # depistarea !elor suspe!$i # dia)nosti!ul !ore!t !%t mai pre!o!e # instituirea tratamentului ade!"at Sar!inile profesionitilor din asisten$a medi!al i so!ial3 # depistarea formelor suspe!te sau in!ipiente de +oal i %ndrumarea !azurilor %nspre ser"i!iile de on!olo)ie # urmrirea respe!trii de !tre +olna"i a indi!a$iilor de tratament i re)imului de mun! i "ia$ # promo"area msurilor de auto!ontrol' 4n !onte/tul depistrii !%t mai pre!o!e edu!a$ia popula$iei urmrete efe!tuarea unor e/aminri periodi!e re)ulate i prezentarea la medi! %n mod o+li)atoriu %n urmtoarele !azuri3 # apari$ia de noduli su+!utana$i # !reterea %n "olum i %n !onsisten$ a )an)lionilor (la ni"elul )%tului a/ilei re)iunii in)1inale) # modifi!ri la ni"elul unui ne) sau la ni"el mamelonar # tul+urri di)esti"e prelun)ite sau dureri la ni"elul stoma!ului # tuse persistent sau disfonie # 1emora)ii # 1emora)ii uterine anormale # alterarea strii )enerale s!dere mar!at %n )reutate s!1im+area !ulorii tenului # tul+urri respiratorii' M51uri de de9i1tare 9rec6ce a cancerului de c6l uterinA # e/amen )ine!olo)i! re)ulat al persoanelor sntoase peste .= de ani # prezentarea la medi!ul spe!ialist imediat dup !onstatarea unor semne sau simptome de +oal # realizarea testului ;a+e O Papani!olau' M51uri de de9i1tare 9rec6ce a cancerului a ar se realizeaz prin autoe/aminarea s%nilor %n perioada de dup terminarea menstrua$iei %n s!opul o+ser"rii urmtoarelor semne3 # mrirea asimetri! modifi!ri de form i retra!$ii ale mamelonului # !reterea !onsisten$ei i "olumului )an)lionilor a/ilari # apari$ia de noduli la ni"elul s%nului # apari$ia unor zone pe piele !u aspe!t de !oa9 de porto!al # se!re$ii mamelonare anormale'

<<

).1.+. LOCALIBARI S$ECI'ICE Cancerul !r6nC69ul 6nar Este prin!ipala form de !an!er %nt%lnit la +r+a$i iar la femei situ%ndu#se pe lo!ul @' Prin!ipalele semne3 <' dispneea este ini$ial episodi! a!!entuat de efort i de"ine treptat !ontinu i pro)resi" .' 1emoptizia e redus !antitati" apare mai des !a sput 1emoptoi! 8' durerea tora!i! e persistent pro)resi" rezistent la anal)eti!ele uzuale @' tusea este iritati" r)uit rezistent la tratamentul o+inuit D' +ron1oree mu!oas mu!o#purulent san)uinolent re!idi"ant ;olna"ul a!uz stare de dis!onfort )eneral !u apetit redus s!dere %n )reutate astenie su+fe+rilitate' 5nte!edentele personale3 mari fumtori +olna"i de +ronit !roni! +olna"i !u fre!"ente infe!$ii +ron1o#pulmonare mun!itori !e intr %n !onta!t !u pul+eri de az+est fier arseni! ni!1el !r+une "opsitori tipo)rafi' Cancerul 3a1tric Este !ea mai fre!"ent tumor mali)n a sistemului di)esti" %nt%lnit mai des la +r+a$i' ;olna"ul poate a"ea %n ante!edente3 )astrit !roni! !u a!lor1idrie ul!er )astri! reze!$ii )astri!e polipoza )astri!' El are un fa!ies o+osit !u te)umente i mu!oase palide Prin!ipalele semne3 <' disfa)ia .' dureri %n epi)astru !e apar la s!urt de la mas sau fr le)tur !u masa' Ele sunt atenuate de eru!ta$ii' 8' senza$ie de plenitudine )astri! resim$it permanent %nso$it de pirozis i flatulen$ @' !rize de su)1i$ aprute la in)estia de alimente D' anore/ie ini$ial pentru !arne i )rsimi apoi total ?' "rsturi mu!oase sau 1emora)i!e astenie ine/pli!a+il sindrom fe+ril persistent >' !onstipa$ie sau diaree instalate re!ent I' uneori apare perfora$ia )astri! se depisteaz o mas tumoral )astri! sau metastaze la distan$ Cancerul c6l6rectal Este al II#lea !a fre!"en$ a tumorilor di)esti"e' 5re o e"olu$ie lent !u simptomatolo)ie +anal' Prin!ipalele semne3 <' Tul+urri de tranzit intestinal3 diaree sau !onstipa$ie nou aprute .' Jre$uri "rsturi +alonri dureri a+dominale !u !ara!ter de apsare 8' !rize !oloni!e !u o durere lo!alizat !e e"olueaz %n etape su!!esi"e i este urmat de un s!aun imperios @' sindrom dizenteriform !u e"a!uare imperioas de s!aune san)uinolente s!ur)eri re!tale purulente %nso$ite de dureri i fe+r D' 1emora)ii intestinale di"erse uneori ele sunt neo+ser"a+ile alteori apare melena sau eliminare de s%n)e rou urmat de melen ?' instalarea unei anemii astenie s!dere %n )reutate stri !onfuzionale tul+urri urinare 5nte!edente personale ale +olna"ului3 polipoze )astro#intestinale re!to!olita ul!ero#1emora)i! alimenta$ie sra! %n fi+re alimentare i +o)at %n )rsimi proteine' Cancerul Ce9atic Prin!ipalele semne3 <' durere 1epati! !a o senza$ie de presiune i distensie permanent i !u intensitate moderatT uneori durerea este atro!e sau este a!!entuat de efort .' 1epatome)alie dureroas !u !onsisten$ dur as!it <.

8' alterarea rapid a strii )enerale %nso$it de astenie intens inapeten$ anore/ie s!dere mar!at %n )reutate @' !rize de 1ipo)li!emie su+fe+rilitate D' apari$ia unui i!ter i a pruritului la un +olna" !u !iroz 1epati! 5nte!edentele +olna"ului3 !iroza 1epati! post 1epatit ; !iroz al!ooli! malnutri$ie' Cancerul de 9ancrea1 5pare mai ales dup "%rsta de D= de ani !u o in!iden$ mai mare de .#8 ori la +r+a$i' Prin!ipalele semne3 <' dureri epi)astri!e de tip ul!eros !e se a!!entueaz noaptea %n !linostatism sau durere epi)astri! e/trem de "iolent .' anore/ie s!dere mar!at %n )reutate astenie psi1i! intens fe+r 8' 1emora)ie di)esti" superioar i!ter pro)resi" 5nte!edente personale3 dia+et za1arat pan!reatita !roni! litiaza +iliar alimenta$ie +o)at %n )rsimi al!oolism ta+a)ism poluare profesional' ).1./. TERA$IA COM#NITARA IN BOLILE CANCEROASE - Ele ente de 6nc6l63ie 9ractica (.).*. Prin"ipii # se sta+ileste preliminar o strate)ie interdis!iplinara de tratament (e!1ipa pluri# si interdis!iplinara3 medi!de familie on!olo) !1irur) resp' alti spe!ialisti personal sanitar mediu psi1oterapeut preotVpastorVteolo) familie si !unos!uti dispusi la a a9uta asistent so!ial "oluntari)T # se !ola+oraeza intotdeauna !u un !entru on!olo)i!T # da!a e psoi+il terapia se "a fa!e am+ulatorT # se iau in !onsiderre !onse!intele terapiei (imediate intarziate tardi"e)T # se informeaza pa!ientul le)at de terapie si !onse!intele saleT # se iau in !onsiderare3 +olile aso!iate aso!ierile e/istente de9a de medi!amente situatia so!io# familiala dorinta de a a"ea !opii et!' (.).+. S"op,l trata-ent,l,i Curativ Se asteapta "inde!area in apro/' <.U din totalul tumorilor Ad4uvant C1imioVradioterapie a9utatoare in !ompletarea unei OP (operatii) potential !urati"e Ne6ad4uvant C1imioVradioterapie 2profila!ti!a- inaintea unei OP !potential !urati"e pt' Eeitarea metastazai si pt' redu!erea tumorii inaintea unei OP !u s!op !urati" sau pt' atin)erea opera+ilitatii (2doFnsta)in)-) $aliativ 5tenuarea simptomelor fara s!op !urati" ameliorarea !alitatii "ietii prelun)irea supra"ietuirii Si 9t6 atic Terapii a9utatoare in infe!tii V atenuarea ef' se!undare (.).(. E.al,area $,""e$,l,i terape,ti" Re i1iune c6 9leta Re)resie totala si !ompleta a manifesatrilor tumorale e"identia+ile timp de o luna Re i1iune c6 9leta c6ntinua Remisiune !u durata de peste <= ani Re 1iune 9artiala Re)resia tuturor parametrilor tumorali !u diminuarea a !el putin D=U din dimensiunile tumorale initiale !onfirmata prin . <8

'ara

6di7icari D En6 cCan3eF

$r63re1ie Recidiva

e/aminari la inter"al de peste o luna uan de alta Aara re)resie sau re)resia !u mai putin de D=U a parametrilor tumorali Pro)resie de peste .DU !u aparitia de noi manifestari Canifestarile tumorale reapar dupa !e s#a atins o remisiune !ompleta

(.)./. Terapia ", "ito$tati"e Re ,li 0e 1a2a' # inaintea in!eperii unui astfel de taratment se sterilizeaza fo!areEe de infe!tie (de e/' Cele dentare) # se af!e !al!ulul supr' Corporale # se fa!e profial/ia ef' Se!unadare antiemeti!a impotri"a alope!iei profial/ia stomatitei # aso!ieriel de !itostati!e "or fi permannet super"izate de spe!uialsit E3e"te $e",n0are' # depresia madu"ei osoase (!u s!aderea nr' de eritro!ite leu!o!ite )ranulo!ite)T # inapetenta )returi si "arsaturiT # tul+urari ale mu!oaselor (!onse!' de )en diaree ul!er stomatita)T # amenoree resp' azoospermieT # alope!ie (!aderea parului)T # a!tiune !an!eri)ena (de produ!ere a !an!erului)si terato)ena (formarea si dez"oltarea in uter a anomaliilor !are du! la malformatii)T # rea!tii aler)i!eT # sindrom de 2liza tumorala-' (.).). Ira0ierea terape,ti"a Indi!atii3 # !urati"e3 !an!er de larin)e de !ol uterin +ronsi! de san de "ezi!a urinara re!talT # paliati"e3 in !az de dureri lo!alizate E3e"te $e",n0are' # 5nore/ie o+oseala "arstauri !efalee (dureaza ore sau zile)T # Rea!tia de iradiere (dureaza pana la 8 luni dupa tratament) O modifi!ari !utaneo#mu!oase re"ersi+ile)T # 0eziuni de iraiere3 leziuni de durata !1iar ire"ersi+ile !a de e/' ul!ere pneumonie enterita en!efalita !atara!ta neoplazii se!undare et!' G AtentieA Canifestarile !onsiderate de pa!ienti !a fiind !onse!inte ale efe!telor !1imioVradioterapiei pot fi usor !onfundate !u manifsetarile +olii de +azaX (.).4. Terapia 0,rerii # ?=#B=U dinte pa!ientii on!olo)i!i sufera de dureri !roni!eT # @=U din !azuri a"em de#a fa!e !u metastaze osoas' 6eguli de "a#a # Se prefera administrarea oralaT # Cedi!atia suplimentara se adm' la aparitia durerii de intensit' ma/ima # Se prefera preparatele !u durata lun)a de a!tiuneT # Dozarea este indi"iduala si nu tre+ue sa e/iste teama de dozele mariT <@

S!1ema "izeaza la in!eput adm' de anal)ezine neopioide a+ia ulterior de opioide (deri"ati morfini!i) sla+e la in!eput apoi puterni!e'

G AtentieA sensi+ilitatea la durere este influentata psi1i!' De a!eea (si nu numai) aso!ierea !u antidepresi"e este 9ustifi!ata respe!ti" ne!esara' (.).5. Sin0roa-ele paraneopla2i"e # sunt pro"o!ate de 1ormoni se!erati e!topi! (de tesuturi aflate in lo!uri anormale) # le intalnim in pro!' De su+ DU din totalul tumorilor dar in peste .=U in tumorile uni!e' Mani7e1tariA # Disfun!tii endo!rione # Codifi!ari !utanate # Neuro#si miopatii # 5fe!tiuni 2reumatolo)i!e# Canif' 1ematolo)i!e GAtentieA peri!ulozitatea a!' sindroame !onsta in faptul !a pot intarzia dia)nosti!ul real !u luni de zile' (.).6. Markerii t,-orali' # su+stante formate sau induse de anumite !an!ere !are nu apar sau apar in !antit' mi!i in tesuturile normale (anti)ene on!ofetale anti)ene aso!iate tumorilor 1ormoni enzime proteine seri!e)' -mportanta7indicatii3 ne arata !ontrolul efi!a!itatii tratamentului resp' e/istenta re!idi"elor

<D

).2. IN'ECTIA C# VIR#S#L -IV, BOALA SI"A SI SIT#ATIA "IN ROMANIA

).2.1. ;ENERALITATI - E$I"EMIOLO;IE 5fe!tiunea !unos!uta su+ numele de SID5 apare la ma9oritatea persoanelor infe!tate !u "irusul imuno#defi!ientei umane' 5!est "irus ata!a in mod spe!ial limfo!itele # !elule impli!ate in apararea !orpului impotri"a infe!tiilor' Lirusul poate ramane in limfo!ite in stare de latenta pentru o perioada "aria+ila de timp fara sa se produ!a simptomatolo)ie !lini!a' Datele a!tuale su)ereaza !a ma9oritatea persoanelor infe!tate !u 6IL "or dez"olta SID5 in inter"alul de <D ani dupa infe!tare' Nu e/ista un tratament efi!ient impotri"a "irusului si ni!i al defe!tului imun' Culte din manifestarile SID5 pot fi intarziate prin tratament dar ele sunt re!urente' Este important sa se fa!a o diferentiere intre persoanele !u infe!tie 6IL si fara +oala si !ele !are au SID5' Persoanele infe!tate !are nu au dez"oltat +oala pot trai in !onditii de sanatate +una timp de <D sau mai multi ani' Dintre persoanele !are au dez"oltat SID5 D=U mor in primii doi ani de la sta+ilirea dia)nosti!ului' Rata de supra"ietuire la D ani a persoanelor !are au dez"oltat SID5 este aproape de =' 6IL poate fi transmis de la o persoana infe!tata !are nu are simptomatolo)ie si de la persoane !are au SID5' Transmiterea 6IL se fa!e prin relatii se/uale !u o persoana infe!tata' Poate fi transmis si prin transfuzie de san)e sau produse de san)e infe!tate in9e!tii !u a!e !are !ontin san)e infe!tat sau prin inseminare !u sperma infe!tata' Poate apare si transpla!entar de la o mama infe!tata la !opilul ei si posi+il prin transplantul de or)ane sau tesuturi infe!tate' Cel mai fre!"ent dia)nosti!ul infe!tiei !u 6IL se fa!e prin identifi!area prezentei in ser a anti!orpului pentru 6IL' Persoanele !are au SID5 nu isi pierd imunitatea la toate infe!tiile sau +olile !i numai la unele' De a!eea dia)nosti!ul de SID5 se pune in urma aparitiei unei !om+inatii spe!iale de +oli sau infe!tii' Infe!tiile predi!ti"e "ariaza in fun!tie de diferite arii )eo)rafi!e' Simptomatolo)ia SID5 este "ariata si depinde de modul de manifestare spe!ifi! al unei +oli !are apare datorita SID5' Simptomatolo)ia nespe!ifi!a in!lude o+oseala mar!ata adenopatie !er"i!ala a/ilara si in)1inala pierderi ine/pli!a+ile in )reutate si diaree prelun)ita' Datorita faptului !a a!este simptome !are apar in stadiile a"ansate de +oala pot fi manifestarile multor +oli dia)nosti!ul de SID5 tre+uie luat in !onsiderare doar dupa !e au fost e/!luse toate a!este afe!tiuni' Infe!tia !u 6IL este potential o pro+lema ma9ora de sanatate in Romania asa !um s#a do"edit a fi si pentru alte tari europene' In Romania primul !az a fost semnalat in <BIDT !azurile de SID5 se !on!entreaza la !opii mai ales printre !opiii a+andonati !are traies! in institutii de o!rotire si s#au datorat in primul rand transmiterii noso!omiale' Din totalul !azurilor semnalate pana in septem+rie <BBD B<U erau !opii su+ <8 ani reprezentand peste D=U din totalul !azurilor semnalate la !opii in Europa' Intr#o !er!etare efe!tuata pe tinerii intre .=#.@ de ani pri"ind sanatatea reprodu!erii la tineri e/istau "ariatii mari dupa !ara!teristi!ile so!io#demo)rafi!e in pri"inta ni"elului de !unostinte !ore!te despre SID5' Tinerii +ar+ati !unosteau intr#o masura mai mare de!at tinerele femei faptul !a o persoana poate fi infe!tata !u 6IL fara sa prezinte ni!i un simptom' Numai D<U din femeile si ?@U din +ar+atii !are lo!uiau in zonele rurale stiau !a infe!tia 6IL poate fi asimptomati!a in !omparatie !u >=U din femeile si IBU din +ar+atii din zonele ur+ane' Doar 8@U din femeile si D@U din +ar+atii !u s!oala elementara stiau !a !ine"a poate sa fie infe!tat si sa nu prezinte simptome in !omparatie !u I=U din femeile si I>U din +ar+atii !are fa!usera li!eul sau a"eau studii superioare' Li!tor 0otreanu !onsidera !a +oala SID5 este in momentul de fata o sfidare la adresa lumii in )eneral si a medi!inii in spe!ial' <?

SID5 poate fi definita !a sindromul de imunodefi!ienta do+andita prin notiunea medi!ala de sindrom intele)andu#se un ansam+lu de manifestari !lini!e de!i un manun!1i de simptome !are !ara!terizeaza o +oala' Lirusul infe!tant se numeste 6IL (1uman imuno#defi!ien!K "irus) si a fost izolat in luna mai a anului <BI8 la Institutul PasteurY din Paris de !atre un !ole!ti" de medi!i !er!etatori !ondus de 0u! Conta)nier' Un an mai tarziu in Statele Unite Ro+ert Jalo si !ola+oratorii sai identifi!a si izoleaza a!elasi "irus desi +oala SID5 fusese des!risa de9a !u !ati"a ani in urma mai pre!is in <BI<' Un alt "irus numit 6IL. fa!and parte din a!eiasi familie !u !el anterior si produ!and o +oala identi!a din pun!t de "edere !lini! !u SID5 a fost des!operit in 5fri!a de Lest' Lirusurile au dimensiuni foarte mi!i (in milimi!roni) fiind !onstituite din a!izi nu!lei!i 5ND (a!id dezo/iri+onu!lei!) 5RN (a!id ri+onu!lei!) si !apsida (un in"elis protei! prote!tor)' Pot fi "izualizate numai !u a9utorul mi!ros!opului ele!troni!T nu#si pot realiza sin)ure meta+olismul !eea !e e/pli!a inmultirea lor in !elula "ie )azda a infe!tiei "irale' Numarul !azurilor de +oala in lume se modifi!a zilni! in!at ori!e statisti!a are o "ala+ilitate limitata' Ceea !e !ompli!a si mai mult situatia epidemiolo)iei este !onstatarea referitoare la faptul ca un !az de +oala SID5 prezinta un ris! de infe!tare !u "irus pentru D=#<== de persoane' Caile de transmitere a +olii pot fi !lasifi!ate in doua !ate)orii pre!izate si insufi!ient do"edite' Caile pre!izate se refera la3 # san)ele +olna"ului material infe!tios utilizat fie in transfuzie fie administrat su+ forma de preparate de san)eT # !alea se/uala 1omo sau 1eterose/ualaT # transmitere in timpul sar!inii de la mama infe!tata la fatT # diseminarea infe!tiei prin intermediul a!elor de serin)a si serin)ilor nesterile sau insufi!ient sterilizate utilizate in in9e!tiile intra"enoaseT # la persoanele !are se dro)1eaza +oala SID5 este transmisa tot prin intermediul serin)ii nesterile folosite de o+i!ei de mai multe persoane iar dro)ul este administrat intra"enos' Caile de transmitere a +olii SID5 insufi!ient do"edite se refera la posi+ila infe!tare !u "irus a familiei si prietenilor +olna"ului pre!um si la personalul sanitar e/pus infe!tiei' Re!epti"itatea la +oala nu este )enerala deoare!e uneori desi sunt prezente toate !onditiile epidemiolo)i!e spe!ifi!e infe!tia SID5 nu se produ!e' Aa!torii responsa+ili pentru a!easta rezistenta naturala nu au putut fi deo!amdata identifi!ati fiind in s!1im+ sta+iliti fa!torii de ris! reprezentati de )rupele de populatie si profesiunile e/puse infe!tiei !u "irus 6IL 3 # 1omo si +ise/uali # !onsumatorii de dro)uri !u administrare intra"enoasa # !opii nas!uti din mamele +olna"e de SID5 # +olna"ii 1emofili!i sau !ei !u !oa)ulopatii !arora li se administreaza transfuziile de san)e si prepParate din san)e infe!tate !u "irus' # Utilizatorii de a!e si serin)i nesterile sau insufi!ient sterilizate mai ales to/i!omanii' In !adrul +olii sunt prezente doua situatii 3 #+oala propriu#zisa produsa de "irusul 6IL #infe!tiile oportuniste a !aror prezenta poate fi e/pli!ata de imunosupresia e"identiata la a!esti +olna"i' Infe!tiile oportuniste !are apar in +oala SID5 in urma depresiei imune mentionate in tratatele de spe!ialitate si !are uneori o de!onspira !lini! sunt urmatoarele 3 # !riptosporidiaza !roni!a # to/oplasmoza # isosporidiaza # !andidoza 3 esofa)iana +ronsi!a pulmonara # !ripto!o!oza # 1istoplasmoza # mi!ro+a!teriozele a"ium &ansassi <>

# # # # # # #

infe!tia !u "irus !itome)ali! infe!tia diseminata 1erpeti!a leu!oen!efalopatia !roni!a multifo!ala pro)resi"a leu!opla!1ia orala 1erpesul zoster multidermatomal +a!teriemia re!urenta !u salmonella no!aridoza

Tumorile SID5 sunt de fapt neoplazii se!undare' In tratatele de spe!ialitate sunt mentionate urmatoarele 3 # sar!omul &aposi # limfomul non#1od)Enian # unele !ar!inoame # limfomul primar !ere+ral Infe!tia a!uta menifesta se tradu!e !lini! prin prezenta unor simptome !a de e/emplu fe+ra dureri arti!ulare si mus!ulare astenie somnolenta si dureri farin)iene marirea in "olum a )an)lionilor' Comple/ul de tul+urari aso!iate +olii SID5 sau forma !lini!a asimptomati!a a infe!tiei SID5 este definita in tratatele de spe!ialitate su+ numele de 5RC' Ceea !e !ara!terizeaza 5RC#ul este faptul !a persoanele respe!ti"e sunt !lini! aparent perfe!t sanatoase desi in san)ele lor sunt prezenti anti!oprii anti#6IL' Din neferi!ire purtatorii sanatosi de "irus nu stiu !a sunt infe!tati si de a!eea reprezinta un mare peri!ol epidemiolo)i! deoare!e transmit +oala in mod in!onstient' O+ser"atiile !lini!e au aratat !a stresul supararea !onfli!tele psi1i!e permanente depresia psi1i!a (!are influenteaza ne)ati" fun!tionalitatea sistemului imun) pot fa!ilita aparitia +olii' Contaminarea !opilului de la mama purtatoare de SID5 poate a"ea lo! atat in timpul sar!inii dar mai ales in timpul nasterii !and san)ele matern infe!tat "ine in !aonta!t !u !el al !opilului' Deoare!e se pare !a laptele matern !ontine "irus este interzis !a mamele +olna"e sa alapteze' In )eneral se fa!e re!omandarea !a femeile !u infe!tie SID5 sa nu fa!a !opii ni!iodata' S#a o+ser"at !a +oala SID5 la !opiii nas!uti din mame +olna"e e"olueaza mult mai )ra" !omparati" !u e"olutia adultului' Ei mor apro/imati" in primii doi ani de "iata dupa !e au prezentat3 afe!tarea )an)lionilor 1epatome)alie splenome)alie dez"oltare somati!a insufi!ienta infe!tii pulmonare repetate diferite manifestari )ra"e neurolo)i!e' In epidemiolo)ia infe!tiei SID5 pot apare doua situatii traduse fie prin minimalizare fie din !ontra prin e/a)erari !are pot dauna si !ompromite relatiile so!iale interumane si !1iar !ele de ser"i!iu' De a!eea tre+uie pre!izat !a )esturile si atitudinile prezente in mod !urent in a!ti"itatea noastra zilni!a nu pot fi in!riminate in transmiterea +olii SID5 !a de e/emplu stransul mainii sarutul pe fata +autul unei !afele utilizarea unui telefon dusul prezenta la !inema sau la teatru )imnasti!a si sportul in )eneral pis!inele +azinele de inot :C#urileQ De asemenea mesele !omune (petre!erile re!eptiile) !onsultatiile medi!ale "izitarea +olna"ilor +anii transportul in !omun s!olile nu prezinta ris! in transmiterea +olii' Suspi!iunea nelinistea e/a)erata ostra!izarea si izolarea +olna"ilor predispusi nu pot fi de!at sfetni!i rai in situatiile mentionate' Se impune un !omportament normal si a!est lu!ru este posi+il numai da!a populatia poseda unele notiuni elementare de edu!atie sanitara' Desi +oala SID5 are impli!atii medi!ale si psi1olo)i!e uneori dramati!e umanismul !almul si profesionalismul personalului medi!al pot a"ea o !ontri+utie remar!a+ila atat in pre"enirea infe!tiei !at si in asistenta medi!ala a +olna"ilor' Infe!tia 6IL la !opil indeplineste !riteriile de in!adrare in randul +olilor !roni!e' Ca ori!e +oala !roni!a suferinta !opilului interfereaza "iata familiei a!estuia si are !onse!inte e/trafamiliale' Copilul mi! infe!tat !u 6IL nu realizeaza dimensiunea dramei dar pe masura !e es!aladeaza treptele dez"oltarii !o)niti"e din multiple mesa9e dire!te sau indire!te el intuieste !urand !a sufera de o +oala !are#i "a limita posi+ilitatile de afirmare s!olara si so!iala intr#un "iitor mai mult sau mai putin indepartat si in !urand !onstata !a a!esta ii limiteaza si relatiile so!iale prezente !1iar da!a un timp <I

indelun)at el nu se deose+este !u nimi! de !ole)ii sai' 5!easta frustrare !roni!a "a !ondu!e !urand la tul+urari de !omportament emotionale si fun!tionale !omple/e de inferioritate s!aderea stimei de sine protest sui!id' Este de dorit !a pa!ientul !opil infe!tat !u 6IL sa du!a o "iata e)ala !u a !elor de "arsta lui adi!a sa fre!"enteze o )radinita sau o s!oala o+isnuita' Situatia !opiilor si a familiilor afe!tate de 6ILVSID5 din Romania reprezinta de9a o realitate ar1i!unos!uta' Numarul mare de !azuri situatia )rea in !are se )ases! familiile afe!tate sla+a inte)rare s!olara si respin)erea !omunitara sunt doar !ate"a din pro+elemele !u !are se !onfrunta a!este familii' 5!esti !opii s9unsi de9a la pu+eratea se lo"es! de alte pro+leme spe!ifi!e (identitatea se/uala sta+ilitatea primelor prietenii ne"oia de !omuni!are si rol so!ial) !are pentru !ei mai multi dintre ei raman fara raspuns' 0ipsa unei strate)ii )u"ernamentale in domeniu fa!e !a pro+lemati!a lor sa fie luata in !onsiderare doar de !atre pro)ramele or)anizatiilor non#)u"ernamentale !are de !ele mai multe ori nu reuses! sa a!opere de!at o mi!a parte din ne"oile lor' Una din !ele mai in)ri9oratoare pro+leme so!iale din Romania o reprezinta familiile afe!tate de 6ILVSID5' Tra)ismul situatiei nu este dat de numarul a+solut al !azurilor de !opii infe!tati !i de lipsa sanselor si a !onditiilor )rele de "iata !u !are se !onfrunta familiile a!estor !opii' Trasatura fundamentala a situatiei este data de faptul !a apro/imati" D.U din !azurile 6ILVSID5 pediatri!e din Europa de re)ases! in Romania' In tara noastra primele !azuri de SID5 la !opii au fost dia)nosti!ate in perioada <BI>V<BII la ;u!uresti si Constanta' Pana in <BB= in spitalele din tara nu s#au putut efe!tua teste de depistare a infe!tiei' Din <BB= au fost dia)nosti!ate peste @>== de !azuri SID5 la !opii numarul !elor !u infe!tiei asimptomati!a fiind insa ne!unos!ut' Se presupune O fara do"ezi !erte O !a una din !aile prin!ipale de transmitere a fost folosirea de serin)i si a!e !ontaminate nesterilizate' Nu e/ista insa o e/pli!atiei in !eea !e pri"este faptul !a doar o anume )eneratie de !opii a fost infe!tata si anume !opiii !are s#au nas!ut intre anii <BII#<BB= (I=U din !azuri)' Cauzele a!estei situatii sunt3 #de)radarea sistemului de asistenta medi!ala in ultimii ani ai re)imului !omunist #posi+ilitati limitate de dia)nosti! de la+orator si studiu epidemiolo)i! #lipsa edu!atiei sanitare si a informarii populatiei in le)atura !u a!easta +oala In prezent statisti!ile arata !a numarul de !azuri nou dia)nsti!ate de infe!tie 6IL la !opil do+andita prin amne"re medi!ale ne!orespunzatoare este in s!adere drasti!a sau !1iar stopata (introdu!erea instrumentarului medi!al de uni!a folosinta introdu!erea masurilor pre"enti"e si de profila/ie dez"oltarea posi+ilitatilor moderne de dia)nosti! si la+orator''')' Creste numarul !opiilor infe!tati perinatal (de la mama la !opil) datorita in!identei ridi!ate a infe!tiei la femeile tinere prostitutiei ne!ontrolate si lipsei notiunilor elementare asupra mi9loa!elor de pre"enire a +olii mai ales la populatia sara!a' 5 aparut ne!esitatea !uprinderii in pro)ramele de dispensarizare pentru +oli !roni!e a unui numar mare de !opii de pe tot !uprinsul tarii' 0a a!esta se adau)a asi)urarea tratamentelor stri!t spe!ializate tuturor !opiilor infe!tati !ostl a!estora fiind e/trem de ridi!at' Pentru !azurile )ra"e se pune pro+lema asi)urarii spitalizarii si urmarirea la domi!iliu a !azurilor tratate in mediul familial' De asemenea este ne!esara s!1im+area atitudinii tuturor !elor !are "in in !onta!t !u a!esti !opii pentru a se asi)ura prote!tia lor in fata dis!riminarii so!iale' O situatie parti!ulara o reprezinta !opiii seropoziti"i !are sunt a+andonati in spitale (pro"in din institutii fiind parasiti la nastere de !atre familie dupa !onfirmarea dia)nosti!ului)' Confruntata !u o pro+lema total noua !a filosofie pattern epidemi! e/tindere so!ietatea romaneas!a si ser"i!iile sanitare au rea!tionat intr#un mod putin or)anizat si foarte diferentiat' Deoare!e epidemia a !uprins in prima etapa !opiii de "arsta =#B ani nu se punea pro+lema eliminarii populatiei a!ti"e si a !on!ediilor medi!ale prelun)ite !are sa afe!teze +u)etul asi)urarilor so!iale' Pro+a+il a!esta a fost moti"ul pentru !are pro+lema SID5 nu a fost per!eputa in ade"arata ei dimensiune de !atre autoritatile responsa+ile in domeniu' <B

Totusi ministerele de resort au luat masuri esentiale !are au a"ut un efe!t poziti"3 s!aderea drasti!a a !azurilor 6IL la !opii' Se intampina difi!ultati le)ate de inte)rarea s!olara a a!estora' In <BB? . IU din PI; a fost alo!at pro)ramului de sanatate' Pentru pro)ramele anti#SID5 Cinisterul Sanatatii a alo!at in <BB@ # <. ? miliarde lei in <BB> O <D'< miliarde lei iar in <BBI O .I < miliarde lei' 5pro/imati" I=U din !azurile de SID5 primes! tratament antiretro"iral' Du+la terapie a fost introdusa pe s!ara mai lar)a din a doua 9umatate a anului <BB> iar tripla terapie de la in!eputul anului <BBI' medi!ametele pentru SID5 nu +enefi!iaza de ni!i un fel de s!utiri de ta/e desi ele nu sunt disponi+ile in farmatii fiind dire!t distri+uite prin reteaua pu+li!a de spitale' Terapia antiretro"irala este )ratuita !eea !e inseamna !a Cinisterul Sanatatii si al Aamiliei returneaza +u)etului de stat prin !umpararea a!estor medi!amente su surplus de .?U din pretul medi!amentului' Planul National de lupta impotri"a SID5 al Comisiei Nationale 5nti#SID5 se ridi!a la un !ost de @ U din +u)etul total al Cinisterului Sanatatii si al Aamiliei iar in <BB>#<BBB s#a primit doar <=U din ne!esar' 0a < iunie <BBI in e"identa Cinisterului Sanatatii fi)urau B?@? !azuri de SID5 dintre !are I8<@ erau !opii' Dintre a!etsia pana in anul .=== au de!edat apro/imati" .<I?' Romania reprezinta un !az anormal in !eea !e pri"este infe!tia 6IL la !opii' Intr#ade"ar spre deose+ire de alte tari europene si nu numai in !are !alea de transmitere a fost si a ramas mai ales "erti!ala in Romania a a"ut lo! o transmitere orizontala' 5!easta a inter"enit mai ales in anii <BIB#<BB< dupa re"olutie ani in !are s#a aflat despre pla)a a+andonului !opiilor in Romania' Cei mai multi !opii infe!tati au in )eneral intre I#<< ani' In ma9oriate a!esti !opii au fost a+andonati la nastere de !atre propriile familii si plasati in !entre de plasament in !are !a urmare a unor mane"re inade!"ate sau a transfuziilor si "a!!inarilor au fost infe!tati !u "irusul 6IL' Doar in ultimii ani datele !onsemnate la ni"el national au inre)istrat o !restere lenta a !azurilor de SID5 la !opii !alea de transmitere este la ora a!tuala pre"alent de la mama la !opil situatie in !are deseori seropoziti"itatea mamei este des!operita !u o!azia nasterii !opilului' ).2.2. Ev6lutia in7ectiei -IVHSI"A 2n Eur69a 2n 9eri6ada 200*-200. 0a sf*ritul anului .==? %n Europa au fost raportate un numr de 8.>'=?I de !azuri de SID5 din !are peste 9umtate erau de!edate' Cele D= de $ri !are lu!reaz !u un sistem na$ional de raportare al !azurilor 6IL au de!larat %n a!eeai perioad un numr de I=?'.DI de !azuri' 4ntru!*t numrul mare al infe!$iilor 6IL a !azurilor SID5 pre!um i a de!eselor aso!iate nu sunt %n totalitate raportate a!este !ifre nu pot de!*t s apro/imeze dimensiunile epidemiei' Pe l*n) a!east stare de fapt a!urate$ea sistemelor de raportare "ariaz de la o $ar la alta !ompara$ia fiind difi!il' Se re!omand aadar luarea %n !onsiderare at*t a estimrilor +azate pe supra"e)1ere !*t i pe !azurile raportate' Raportrile UN5IDS arat ! la sf*ritul anului .==> un numr de . @ milioane de persoane erau infe!tate !u "irusul 6IL %n Europa i %n 5sia Central(<)' Pre"alen$a 6IL (propor$ia numrului de adul$i infe!ta$i !u "irusul 6IL) "ariaz de la = <U %n anumite re)iuni ale Europei !entrale p*na la <U %n unele state ale fostei Uniuni So"ieti!e' 4n mai multe zone ale !ontinentului infe!$iile 6IL %n r*ndul popula$iei 1eterose/uale prezint un ritm de !retere a!!entuat femeile reprezent*nd o propor$ie ridi!at a numrului de !azuri' (<)Cele mai re!ente date 6ILVSID5 pentru Europa au fost pu+li!ate la in!eputul anului .==> de !atre Euro6IL (Centrul European pentru Conitorizarea Epidemiolo)i!a a infe!tiei 6ILVSID5)' Eur69a de Ve1t 0a sf*rsitul anului .==? un numar !umulati" de .>D'D>= de !azuri 6IL au fost raportate %n .. de tari din partea "esti!a a Europei' 5!easta !ifra este %nsa doar estimati"a infe!tiile 6IL nefiind toate dia)nosti!ate sau raportate multe persoane ne!unos!*ndu#si %n!a statutul de seropoziti"itate 6IL' Pe l*n)a a!easta !ele trei tari !u !ea mai rasp*ndita rata de infe!tie fie nu fa! o raportare !ompleta a tuturor re)iunilor (Italia si Spania) fie au %n!eput sa raporteze de#a+ia %n anul .==8 (Aranta)' Raportarea nationala a !azurilor 6IL a fost demarata la date diferite %n tari diferite fara sa e/iste statisiti!i retrospe!ti"e ale infe!tiilor dia)nosti!ate .=

%n anii pre!edenti'UN5IDS estima %n anul .==D !a !el mai mare numar de persoane infe!tate !u "irusul imunodefi!intei umane (6IL) din Europa de Est traiau %n Italia (<D='===) %n Spania (<@='===) si %n Aranta (<8='===)' Din !ele .D'.@< de !azuri nou raportate 6IL %n re)iunea "esti!a a Europei3

D@U s#au infe!tat !u "irusul 6IL prin !onta!t 1eterose/ual' 8>U s#au infe!tat !u "isrusul 6IL prin !onta!t 1omose/ual (CSC)' IU s#au infe!tat !u "isrusul 6IL prin utilizarea de dro)uri in9e!ta+ile' 8D U erau femei'

Conta!tul 1eterose/ual reprezinta !ea mai fre!"enta !ale de transmitere %n r*ndul populatiei din "estul Europei %n!ep*nd !u anul <BBB' 5!esta !auzeaza !el mai mare numar de %m+olna"iri 6IL %n aproape toate tarile e/!ept*nd Jermania Jre!ia si Olanda unde populatia CSC reprezinta !el mai numeros )rup' Transmiterea pe !ale 1eterose/uala predomina !1iar si %n Portu)alia unde %n mod spe!ial sunt afe!tati de epidemia 6IL utilizatorii de dro)uri in9e!ta+ile' Trendurile in!identei 6IL pot fi analizate %n tarile !are raporteaza %n mod o+isnuit situatia 6IL' 4n <8 din !ele .8 de tari din "est datele 6IL sunt raportate din <BBB' 4n a!este tari numarul !azurilor noi 6IL a !res!ut %n!et %ntre anii <BBB si .==< "*rful de apro/'.BU %nre)istr*ndu#se %ntre anii .==< si .==.' De atun!i numarul %m+olna"irilor a !res!ut de la ?U p*na la <<U pe an' Totalul pentru .==? a fost aprope du+lu fata de <BBB' Cresterea numarului de !azuri de %m+olna"iri din a!este treispreze!e tari pro"ine din dia)nosti!arile %n r*ndul populatiilor 1eterose/uale si 1omose/uale' In !ontrast !u a!est fenomen numarul !azurilor de %m+olna"ire la populatia !onsumatoare de dro)uri in9e!ta+ile a ramas %n mare parte a!elasiRe!ent s#a des!operit o !restere importanta a numarului de !azuri raportate %n Carea ;ritanie' Datele pentru tarile de unde au aparut primele informatii pri"ind infe!tia 6ILVSID5 sunt disponi+ile din partea a <? tari' Important de retinut este pro!entul de D@U de noi !azuri depistate %n anul .==? a"*nd !a pro"enienta tarile "est europene 8.U fiind de import din 5fri!a su+#Sa1ariana' Supra"e)1erea pre"alentei 6IL arata !a <=U#.=U din populatia 1omose/uala (CSC) din "estul Europei este infe!tata !u "irusul 6IL' Pre"alenta la femeile )ra"ide !o+oara su+ 8U %n toate tarile' Statisti!ile SID5 "ariaza din pun!t de "edere )eo)rafi! at*t %n partea de "est !*t si %n toata Europa' 4n anul .==? !ea mai mare rata de dia)nosti!ari SID5 a fost raportata %n Portu)alia (?D I la un million populatie) si %n Spania (8D =)' Spania Italia si Aranta au raportat mai mult de DD'=== de !azuri SID5 de la de+utul epidemiei' Un numar estimati" de ?'@?. de !azuri SID5 au fost dia)nosti!ate %n .==? %n "estul Europei' Dupa o s!adere dramati!a %n anii HB= (!a urmare a introdu!erii si rasp*ndirii tratamentului 5RL) in!identa SID5 a s!azut %n!et %n ultima perioada' 4n .==? s#au raportat !u @<U mai putine !azuri fata de <BBB' Cortalitatea !auzata de SID5 a s!azut de asemenea odata !u rasp*ndirea si disponi+ilitatea terapiei 5RL' Cum noile dia)nosti!ari depases! numarul de de!ese numarul persoanelor !are traies! !u SID5 !ontinua sa !reas!a' Eur69a Centrala Un numar total de <'I=D infe!tii 6IL si un numar apro/imati" de D8= !azuri SID5 au fost raprotate %n zona !entral europeana %n anul .==?' Europa Centrala s#a +u!urat de o s!adere a epidemiei in!identa !azurilor 6IL si SID5 ram*n*nd s!azuta' Cu toate a!estea re)iunea prezinta !el mai mare numar de !azuri SID5 pediatri! datorita situatiei parti!ulare din Rom*nia' Eur69a de E1t 0a sf*rsitul anului .==? un numar !umulati" de D=8'>?? de !azuzi 6IL a fost raportat de !in!ispreze!e tari din fosta Uniune So"ieti!a' Aederatia Rusa si#a asumat >8U din a!este !azuri' 5!este raportari .<

reprezinta doar o mi!a parte din dimensiunea reala a epidemiei' UN5IDS a de!larat la sf*rsitul anului .==D !a un numar apro/imati" de < D milioane de oameni infe!tati !u "irusul 6IL traiau %n Europa de Est si %n 5sia Centrala din !are B@='=== pro"eneau din Rusia si @<='=== din UEraina' Dupa o !restere "erti)inoasa %n !*ti"a ani numarul noilor dia)nosti!ari 6IL a atins "*rful %n anul .==< a9un)*nd la putin su+ <=='===' 5u urmat apoi s!aderi anuale de 8BU %n .==. si de <>U %n .==8 urm*nd din nou o usoara !restere' 5!est pro!es de s!adere s#a datorat redu!erii !azurilor de infe!tare %n r*ndul utilizatorilor de dro)uri in9e!ta+ile' Cu toate a!estea numarul !azurilor atri+uite !onta!telor 1eterose/uale !ontinua sa !reas!a O %n .==? numarul raportarilor s#a du+lat fata de .==.Din !ele DB'I?? de !azuri 6IL nou dia)nosti!ate raportate %n .==? numai ?=U au fost raportate %n !adrul unui )rup de transmitere' Din a!estea ?.U reprezentau !onsumatorii de dro)uri in9e!ta+ile 8>U transmitere pe !ale 1eterose/uala si mai putin de <U reprezentau populatia 1omose/uala (CSC)' Ultima !ifra nu este pro+a+il "eridi!a !unos!uta fiind dis!riminarea 1omofo+a !e determina populatia mas!ulina sa nu de!lare ade"arata !ale de transmitere %n a!easta zona a EuropeiConsumul de dro)uri in9e!ta+ile s#a rasp*ndit %n mod neo+isnuit %n r*ndul populatiei tinere %n spe!ial %n r*ndul tinerilor de se/ mas!ulin' UN5IDS estimeaza !a <U din populatia Aederatiei Ruse pre!um si din alte parti ale fostei Uniuni So"ieti!e !onsuma dro)uri pe !ale in9e!ta+ila' Data fiind rata mare de infe!tare prin a!e "iata se/uala a!ti"a a tinerilor lipsa pro)ramelor de pre"enire a transmiterii 6IL pre!um si ni"elul ridi!at de +oli transmisi+ile pe !ale se/uala la o mare parte a populatiei o epidemie 6ILVSID5 poate de"eni ori!*nd de ne!ontrolat' UN5IDS apro/imeaza !a pre"alenta 6IL %n r*ndul populatiei adulte depaseste <U %n Estonia UEraina Coldo"a si Rusia' ).2.). CO$IL#L IN'ECTAT -IV SI SCOALA E/ista o le)e !are )aranteaza !opiilor dreptul la edu!atie !1iar da!a sunt seropoziti"i' In pre!ti!a se intampla !a s!oala (atat profesorii !at si parintii) sa refuze primirea !opilului' In a!este !azuri uneori a fost ne!esara inter"entia mass#media' 5"em de#a fa!e ori!um !u o ,punere la zid- a !opilului seropoziti" diferite e/periente ale !aselor de primire a !opiilor seropoziti"i demonsteraza !a inte)rarea so!iala !ompleta este foarte difi!ila' Este "or+a de !asele de primire !are au preferat sa#si or)anizeze o s!oala spe!iala pentru proprii !opii' Una dintre 9ustifi!arile pre"alente (sustinuta si de medi!ii primari !are lu!reaza in domeniul +olilor infe!tioase) se refera la faptul !a insitutiile s!olare nu sunt pre"azute !u ser"i!ii ne!esare pentru a asi)ura tutela atat in !eea !e pri"este !opilul seropoziti" !at si pe !el sanatos' In s!oli in )eneral nu este asi)urata prezenta in permanenta a unui medi! ser"i!iile i)eni!e sunt insufi!iente si inade!"ate iar personalul dida!ti! nu este pre)atit in a!est sens' Cult mai des insa mai ales in zonele rurale sunt familiile !are in sensul ,tutelei- !opilului sau din !auza lipsei unor !onditii ade!"ate prefera sa nu#si trimita propriul !opil la s!oala' Sunt si familii !are traies! su+ ni"elul minim de su+zistenta si nu au posi+ilitatea !on!reta de a#si im+ra!a !opiii' Aara a a"ea 1aine ade!"ate fie!arui anotimp si tinad !ont de faptul !a in multe s!oli sistemul de in!alzire nu fun!tioneaza fara in!altaminte (in spe!ial in timpul iernii) !opiii nu pot mer)e la s!oala' In !adrul spitalelor si a insitutiilor de o!rotire realitatea s!olii este una in!1isa' Copiii fre!"enteaza )radinita si s!oala primara in interiorul stru!turii si nu traies! ni!i o e/perienta de inte)rare so!iala !u realitatea e/terna' Cu spri9inul unor ONJ#uri si a unor donatori pri"ati au fost or)anizate s!oli spe!iale in !adrul spitalelor' 59utorul oferit de !atre stat prin intermediul Cinisterului Edu!atiei si Cer!etarii !onsta in re!unoasterea a!estor s!oli !a atare )arantand in a!est fel prezenta in"atatorilor pu+li!i an)a9ati si platiti de !atre Cinister' In alte !azuri a!olo unde nu e/ista ni!i o !onstru!tie ade!"ata se utilizeaza lo!aluri ale spitalelor in mare parte nepotri"ite unor s!opuri edu!ati"e' ).2.+. CO$IL#L BOLNAV "E SI"A ;oala pentru !opil are o mare importanta emoti"a atata pentru el !at si pentru familia lui' Pentru !opil !onstituie o amenintare la adresa inte)ritatii sale si a!easta poate sus!ita temeri profunde' ..

E/perienta durerii "ariaza in fun!tie de "arsta !opilului si de personalitatea a!estuia' Suferinta fizi!a indu!e o suferinta psi1olo)i!a si este fundamentala atitudinea de prote!tie si de atentie din partea persoanelor apropiate' O+ie!ti"ul nu poate fi doar a trata simptomul !i de a trata intrea)a persoana' 5!ti"itatea de a9utorVsustinere a !opilului se poate a/a pe doua ni"eluri3 <' Primul este sustinerea parintilor pentru !a ei sunt fi)urile in !are !opilul are in!redere sunt persoanele !apa+ile sa preia si sa redea o semnifi!atie an)oaselor !opillui' .' Cel de#al doilea aspe!t pri"este sustinerea si raportul !onstant !u persoanele !are se o!upa de sanatatea fizi!a a !opilului de!i !u mediul !are#l in!on9oara' Da!a a!este persoane nu sunt pre)atite sau disponi+ile sa intera!tioneze si sa sustina !opilul in temerile sale inter"entia ramane partiala' 5 fi disponi+il sa sutii !opilul inseamna sa "or+esti !u el sa#l as!ulti sa o+ser"i rea!tiile lui' Da!a o persoana nu stie sa as!ulte si sa interpreteze nu poate fi de a9utor' S!opul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fiz! !i tre+uie sa tina seama de intrea)a persoana in !omple/itatea sa' Intr#ade"ar !apa!itatea de ameliorare a starii de sanatate a !opilului depinde de raspunsurile pe !are a!esta le primeste !u a9utorul !arora isi poate intari propriul eu' E"olutia +olii depinde de forta eului in a!est sens este fundamental !a parintii sa fie primii in sustinerea !opilului lor asi)urand fun!tiunea unui eu au/iliar' 5dultul tre+uie sa soli!ite !apa!itatea !opilului de a !omuni!a de a intre+a de a e/prima temerile si an)oasele sale' Pro!esul de a9utorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor !are stau !u el' 5 sti sa as!ulti sa intele)i !opilul si rea!tiile lui a sti sa e/pli!i si sa "er+alizezi intr#un !onte/t afe!ti" tratamentul si tot !eea !e se intampla a sti sa#l linistesti transmitandu#i si)uranta sunt elemente fundamentale pentru a insoti !opilul in efortul sau de a trai de a se inte)ra in realitate de a a!!epta realitatea sa !a persoana +olna"a de persoana spitalizata''' a a!!epta 1andi!apul temerile sale a+andonurile pe !are le#a trait pierderile sale' De adult depinde modul in !are !opilul poate ela+ora fanteziile sale si an)oasele pe !are le traieste fara a fi !oplesit de a!estea' Copilul poate reusi in tot a!est efort da!a nu este sin)ur da!a are o !ompanie !1iar si in !ir!umstantele +olii sale !1iar si in fata mortii' ).2./. CO$IL#L SERO$OBITIV SI IMA;INEA "E SINE Ima)inea !orpului si sentimentul indentitatii se !onstruies! pro)resi" dupa e/perientele !orporale si psi1i!e pe !are le are !opilul ele determina di"ersitatea per!eptiilor pe !are le are !opilul despre !orpul sau si !apa!itatile sale psi1i!e' Datorita starii !lini!e e/trem de flu!tuante in timp ima)inea de sine a !opilul infe!tat !u 6IL e"olueaza adesea !u o mare la+ilitatea fiind influentata de o serie de fa!tori le)ati de sanatatea si mediul in!on9urator al !opilului fa!tori a !aror !alitate se poate s!1im+a in timp' 5!esti fa!tori !onditioneaza !apa!itatea !opilului de a fa!e le)aturi intre per!eptiile pe !are le are asupra !orpului sau si elementele !1eie ale istori!ului pe !are poate sau nu sa le inte)reze in fun!tie de nu"elul maturitatii intele!tuale si afe!ti"e in fun!tie de "arsta si informatiile pe !are le detine' Copiii !are raman asimptomati!i mai mult timp !u o stare +iolo)i!a +una sunt in )eneral !opii putin afe!tati de prezenta infe!tiei !u 6IL in !eea !e pri"este ima)inea de sine' Ei mer) destul de rar la do!tor iar impa!tul psi1olo)i! al medi!amentelor este prea sla+ pentru a le afe!ta ima)inea intr#o masura importanta' Culti !opii infe!tati !u 6IL sunt de9a in perioada adoles!entei ei !unos! numele infe!tiei si pro)nosti!ul letal !are ii ameninta' 5 trai in fie!are zi !u a!easta sa+ie deasupra !apului este mult mai difi!il pentru tinerii !are au fost informati foarte de"reme asupra situatiei lor medi!ale' In momentele in !are starea sanatatii !opiilor se inrautateste )andul la propria moarte poate de"eni insuporta+il' Ca si pentru parinti re!ur)erea la ne)are sau !li"a9 reprezinta o efi!ienta prote!tie impotri"a an)oasei' 0a a!easta an)oasa a mortii se adau)a uneori o teama intensa de a retrai e/perienta durerilor fizi!e !are au lasat se!1ele de nesters de traumatism psi1olo)i!' Copiii !are au resimtit de9a o afe!tare profunda in interiorul !orpului lor e/prima adesea o pro+lemati!a depresi"a proie!tata in desenele si po"estirile lor insotita de nesi)uranta inferioritate si neputinta fun!tionala' Ei isi !onstruies! o ima)ine de sine de"alorizanta aso!iata !u un profund sentiment de !ulpa+ilitate' Cediul am+iant este per!eput !a perse!utor ei se identifi!a !and !u a)resorul !and !u "i!tima' .8

5!esta pro+lemati!a depresi"a este prezenta in spe!ial la !opiii afe!tati de limitari fun!tionale repetiti"e !are mar!1eaza diferenta dintre a!estia si !ole)ii lor sanatosi3 ei sunt mi!i de statura au sla+i!iune fizi!a !are ii impiedi!a sa parti!ipe la a!ti"itati sporti"e a+senteism si difi!ultati s!olare' Seropoziti"itatea antreneaza un ansam+lu de modifi!ari !orporale si fun!tionale resimtite !a niste pierderi !opilul este !onfruntat !u o su!!esiune de pierderi (doliuri)' 5menintarile si atitudinile din partea antura9ului adan!es! si mai mult in !opii sentimentul !a sunt diferiti' O!1eadele !elorlati si dis!riminarea !onsolideaza sentimentul perse!uti" si an)oasele le)ate de a!esta' Copilul a+soar+e astfel toate fantasmele proie!tate asupra lui referitoare la anoramalitate instrainare fatalitate' Peri!olul pentru el este de a se autoe/!lude din mediul so!ial pentru a se prote9a de o lume !are i se pare ostila' Copiii si adoles!entii pot intampina difi!ultati de !onstruire a identitatii atun!i !and statutul parintilor si al fratilor os!ileaza timp de mai multi ani intre "iata si moarte' In a!est !az !opilul se simte prins intr#o pro+lemati!a a )eneratiilor deoare!e familia lar)ita se su+stituie parintilor !and a!estia sunt foarte sla+iT !opilul poate de"eni atun!i miza !onfli!telor intre parintele mereu detasat de autoritatea parentala si alti mem+rii ai familiei !are nu pot fi intotdeauna dea!ord !u el in !eea !e pri"este edu!atia !opilului' In s!1im+ difi!ultatile de !onstuire a identitatii sunt mai rare !and !opiii traies! intr#un mediu sta+il si satisfa!atorT difi!ultatile tind sa dispara atun!i !and perioadele de mare z+u!ium sunt urmate de o s!1im+are destul de rapida in folosul unui mediu solid !are ofera !opiilor noi posi+ilitati de identifi!are stru!turante si sta+ile' Unul din martorii influentei a!estor fa!tori este urmarirea pe termen lun) a adaptarii s!olare' Copiii infe!tati !u 6IL au rezultate +une atat timp !at e"olutia +olii nu !ompromite fer!"enta re)ulata la s!oala' Unii !opii au difi!ultati de in"atare spe!ifi!e !are se redu! sau dispar prin reedu!ari potri"ite' Copiii dez"olta o inteli)enta !res!uta !and nu sunt afe!tati de un defi!it imunitar se"er' Capa!itatea lor de a#si utiliza potentialul intele!tual este totusi su+ordonata !a pentru ori!ine imaturitatii lor so!iale si afe!ti"e si tendintei mai mult sau mai putin a!!entuata de a#si do+andi independenta si autonomia' 0a a!est ni"el proie!tiile parintilor sau ale !elor !are ii inlo!uies! pot impiedi!a a!est pro!es' O e"olutie fa"ora+ila poate sur"eni de e/emplu !u o!azia primirii intr#o familie noua familia lar)ita sau familia de primire !a urmare a de!esului parintilor' De asemenea deoare!e !opiii infe!tati !u 6IL sunt foarte sustinuti pe plan medi!al a!easta strate)ie de mentinere a unei !lientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenti la dez"oltarea lor si la !alitatea mediului in !are traies!' 5tentia lor se indreapta in spe!ial asupra a !ea !e s#a spus sau nu !opilului pri"ind istori!ul sau familial si medi!al' E/ista multe familii !are se !ondu! dupa prin!ipiul de a nu spune si dupa min!iuni !are in!ur!a reperele !opiilor' Pe de alta parte simtindu#se neiu+iti sau a+andonati !opiii intarzie sa puna intre+ari sa intelea)a si sa )andeas!a' 5stfel se pot dez"olta ta+louri de in1i+itie afe!ti"a si !o)niti"a in !are fun!tia sim+oli!a este !ompromisa de ne!esitatea familiala de a pastra se!retele' 5!este tul+urari "izualo#!onstru!ti"e se o+ser"a !u o fre!"enta semnifi!ati"a la mai multi !opii infe!tati a !aror inteli)enta este de altfel +ine dez"oltata' 5!easta a+senta a reperelor elementare e/pli!a pro+a+il si unele difi!ultati de in"atare a !ititului sau dis!al!uliile se"ere !are isi au ori)inea in faptul !a un !opil nu poate fun!tiona in re)istrul sim+oli!' Unul din reperele fundamentale !are tre+uie oferite !opilului este informarea lui asupra situatiei sale medi!ale' ).2.*. INSERTIA SOCIALA A CO$IILOR C# SI"A Se re!omanda im+inarea intereselor so!iale !u !ele indi"iduale si pre"enire dis!riminarilor de ori!e fel !are pot )enera !onfli!te afe!ti"e sau spirituale' E1te un 9eric6l de a avea in cla1a un elev in7ectat cu -IVI Lirusul nu se transmite in relatiile de zi !u zi in s!oala' In s!oala sunt interzise atat relatiile se/uale !at si utilizarea de dro)uri de ori!e fel in!lusi" !el in9e!ta+ile' Tre!uie 1a 1tie direct6rul 1c6lii de19re un elev in7ectat cu -IVI .@

De re)ula s!oala este anuntata !and un !opil este internat in spital pentru o +oala !onta)ioasa' 5!este +oli sunt in!adrate de !atre sistemul ofi!ial de sanatate pu+li!a in !ate)oria de +oli !u de!larare o+li)atorie nominala' 5!easta are rolul de a limita raspandirea +olii in !ole!ti"itate' Este a!esta si !azul infe!tiei !u 6ILZ Deoare!e 6IL nu se transmite in relatiile o+isnuite ele"#ele" sau ele"#profesor s!opul informarii dire!tiunii s!olii este de a supra"e)1ea medi!al pe !el infe!tat !u 6IL pentru a putea surprinde !at mai pre!o!e da!a apar infe!tii se!undare !ompli!atii ale infe!tiei 6IL (e/' T;C)' Un alt s!op important al supra"e)1erii este a!ela de a putea sta+ili un plan !at mai !omple/ de a sustine si a prote9a persoanele infe!tate' Este +ine !a profesorii sa afle de la medi!ul !urant in !e masura +oala poate afe!ta in momentul respe!ti" performantele s!olare ale !opilului infe!tat !u 6IL si !e pro+leme pot aparea' Dis!utia !u parintii !opilului infe!tat 6IL poate lamuri o serie de aspe!te pri"ind !onduita !adrelor dida!ti!e fata de !opil !are poate a"ea la un moment dat ne"oi spe!iale' Dar a!easta nu !onstituie un moti" de a e/!lude !opilul din !ole!ti"itate' Cola+orarea dintre parintii !opilului infe!tat !u 6IL si !adrele dida!ti!e (profesor diri)inte in"atator edu!ator) si e"entual medi!ul s!olar sau de familie este utila in !azul aparitiei unei epidemii in s!oala' Impreuna a!estia pot sta+ili da!a este spre +inele !opilului respe!ti" sa fie retinut la domi!iliu pentru o perioada relati"a de timp' S!opul retinerii la domi!iliu este a!ela de a#l prote9a a"and in "edere !a imunitatea sa este mai s!azuta' Cola+orarea dintre !adrele dida!ti!e medi!ul s!olar (sau de familie) si parintii !elorlalti !opii din !lasa este de asemenea ne!esara in spe!ial pentru a improspata !unostintele tuturor in sensul edu!atiei pentru pre"enirea transmiterii 6IL' Toate a!estea tre+uie fa!ute respe!tand !onfidentialitatea pri"ind identitatea !opilului in !auza' Tre!uie 1cCi !at 9r63ra ul de educareHinvata ant al unui elev in7ectat cu -IVI Cand 1e 9r6duce acea1taI Cum am aratat mai sus da!a apar pro+leme !are pot afe!ta starea de sanatate a !opilului infe!tat !u 6IL !ondu!erea s!olii sau diri)intele la re!omandarea medi!ului pot re!omanda retra)erea din !ole!ti"itate pentru un timp a a!estuia' De!izia finala apartine insa parintilor !opilului !are#si asuma responsa+ilitatea dupa !e au +enefi!iat de o +una informare si !onsiliere din partea medi!ului' Parintii unui !opil infe!tat !u 6IL sunt adesea tentati sa#si e/puna !opilul unor im+olna"iri in s!oala sau )radinita (in perioada unei epidemii in !ole!ti"itatea respe!ti"a) da!a nu se dis!uta !u ei sufi!ient de apropiat !u intele)ere si !lar din dorinta de a apara drepturile !opilului' 5!estia pot interpreta re!omandarea de a retine temporar !opilul la domi!iliu !a pe o mane"ra de dis!riminare si indepartare (mar)inalizare e/!ludere) din partea s!olii sau a )radinitei' Diminuarea sau !1iar alterarea !apa!itatii intele!tuale a !opilului datorata e"olutiei +olii !onstituie un moti" de s!1im+are si adaptare a pro)ramului de edu!atie in !adrul unitatii respe!ti"e' Ne!esitatea s!1ima+rii respe!ti"e tre+uie inteleasa si a!!eptaat in a!easi masura atat de parinti !at si de !adrele dida!ti!e' Nu tre+uie ne)li9at ni!i faptul !a si !opilul in !auza tre+uie fa!ut sa intelea)a s!1im+arile !are se petre! !u el' "irect6rul 1c6lii e1te cel care ia deci?ia 7inala in acce9tarea in 1c6ala a unui c69il cu -IVI Nu' Nu dire!torul "a de!ide a!!eptarea !ui"a in !ole!ti"itate !i le)ea' Da!a le)ea prote9eaza persoanele infe!tate !u 6IL atun!i dire!torul nu are dreptul sa le e/!luda' Uneori insa !ei !are raspund de diferite !ole!ti"itati de !opii sunt !onfruntati !u situatii pe !are tre+uie sa le rezol"e si nu totdeauna a!est lu!ru este simplu' Spre e/emplu parintii !opiilor neinfe!tati !u 6IL (de fapt netestati) amentinta !a isi "or retra)e !opiii din !ole!ti"itatea respe!ti"a da!a nu este e/!lus !opilul infe!tat !u 6IL' In astfel de situatii dire!torul nu tre+uie lasat sin)ur' Ela are ne"oie de toate !adrele dida!ti!e si de personalul !a+inetului medi!al' In primul rand tre+uie efe!tuata informarea si edu!area personalului a !adrelor dida!ti!e in pri"inta 6IL (!ai de transmitere mi9loa!e de pre"enire modalitatea de !on"ietuire !u persoanele infe!tate)' .D

5poi a!estia toti !u !on"in)ere tre+uie sa transmita toate a!este informatii parintilor !opiilor neinfe!tati !u 6IL' Rolul medi!ului este de!isi"' El poate raspunde la intre+arile "enite din partea perintilor a !opiilor si a !adrelor dida!ti!e' El "a de!ide da!a !opilul respe!ti" poate intra in !ole!ti"itate in momentul respe!ti" dupa e/aminarea )e+erala si dis!utaia !u parintii !opilului in !auza' Datoria !adrelor este de a "e)1ea !a in !ursul pro)ramului in !ole!ti"itate sa nu se produ!a a!!ediente pro"o!atoare de san)erare' Dar a!easta o+li)atie tre+uie sa nu fie uitata in ni!i o !ole!ti"itate de !opii nu numai a!olo unde sa afla si !opii !unos!uti !a a"and infe!tia !u 6IL' Informarea parintilor dis!utiile !u a!estia intr#un !u"ant edu!area lor "a fa!ilita a!!eptarea !opilului infe!tat !u 6IL' 5!est pro!es de edu!atie tre+uie sa ai+a lo! pretutindeni inainte de a aparea astfel de situatii' "aca direct6rul 1c6lii a 761t in76r at ca cineva in c6lectivitate e1te in7ectat cu -IV, ace1ta tre!uie 1a in76r e?e 9e cineva la randul 1auI In a!est sens de!izia ar tre+ui sa re"ina persoanei infe!tate sau apartinatorilor !opilului' 0e)ea nefiind !lara dire!torul poate sa informeze medi!ul s!olar pentru !a a!estia sa isi dea a"izul epidemiolo)i!' Cedi!ul respe!ti" "a asi)ura se!retul de ser"i!iu' In"atatorul de la !lasa respe!ti"a poate fi informat pentru a nu sla+i atentia in supra"e)1erea tuturor !opiilor pentru a pre"eni a!!identele si pentru a o+ser"a !u atentie ori!arui semn de +oala' In"atatorul are o+li)atia de a edu!a !opii la ni"elul a!estora de intele)ere in pri"inta infe!tiei 6IL edu!atia tre+uie sa se efe!tueze pro)ramati! !1iar si fara a a"ea !unostinta de e/istenta unui !opi infe!tat !u 6IL' Ce 1e inta 9la cu un c69il in7ectat cu -IV cand 1tarea 1a c6n1tituie un ri1c 9entru 1anatatea c6lectivitatiiI Cedi!ul s!olar tre+uie sa anunte in"atatorul !and !opilul infe!tat !u 6IL prezinta o +oala !onta)ioasa' Pe perioada +olii respe!ti"e !opilul este s!os din !ole!ti"itate !a ori!e alt !opil' Se re!omanda !a s!oaterea din !ole!ti"itate sa nu se prelun)eas!a inutil deoare!e a!easta poate afe!ta !opilul infe!tat !u 6IL perin starnirea de spe!ulatii pri"ind sanatatea sa si peri!litand !onfidentialitatea' ).2... EJCL#"EREA SI MAR;INALIBAREA Rea!tia multor dire!tori de s!oala sau de )radinita la aflarea "estii !a un !opil este infe!tat !u 6IL este de#a l e/!lude pe !el infe!tat din s!oala' De o+i!ei a!easta de!izie este urmata de !on"o!area !onsiliului (si !1iar a !omitetului de parinti) pentru a dis!uta situatia si a de!ide !um sa pro!edeze mai departe' Uneori a!este !onsilii lar)ite du! la alimentarea unei atmosfere de fri!a (+azata pe i)noranta)' Uneori medi!ul s!olar nu este in masura sa raspunda in mod satisfa!ator la intre+arile puse de dire!tor siVsau !onsiliul respe!ti"' In astfel de situatii el tre+uie sa apeleze la spe!ialisti din departamentul de sanatate pu+li!a' O atentie deose+ita tre+uie a!ordata si modului de e/primare a opiniei in le)atura !u situatia !elui infe!tat3 !u"antul 2e/!ludere- nu ar tre+ui sa apara in "o!a+ularul nimanui atun!i !and se fa!e referinta la !opiii !u SID5 deoare!e ei nu pot fi lipsiti de dreptul lor la edu!atie' Inspe!toratele s!olare tre+uie sa se asi)ure !a unitatile de in"atamant ofera !onditii ne!esare pentru asi)urarea normelor de i)iena si pre)atirea teoreti!a a personalului in sensul )arantarii !onfidentialitatii si prote9arii drepturilor persoanelor infe!tate !u 6IL' Cand se impune luarea unei de!izii este de dorit formarea unui )rup de de!izie restrans doar !u spe!ialisti a+solut utili s!opului si !are sa pastreze !onfidentialitatea' Cus!aturile pot fi in"o!ate !a posi+ilitate de transmitere a infe!tiei si drept ar)ument pentru e/!luderea din !ole!ti"itate a unui !opil' In 1c6ala, cine tre!uie 1a 1tie identitatea unui c69il in7ectatI 5tata timp !at este "or+a de o infe!tie !are nu se transmite in relatiile permise in s!oala (relatii se/uale utilizarea de dro)uri) nu este ne"oie !a identitatea !elui infe!tat sa fie fa!uta !unos!uta multor persoane' .?

Dire!torul do!torul diri)intele in"atatorul sau edu!atorul ar tre+ui sa stie !a un !opil este infe!tat !u 6IL pentru a#l putea a9uta in situatiile !riti!e dar nu pentru a )asi moti"e de dis!riminare' Parintii !opiilor infe!tati pot !ere dire!torului sau medi!ului s!olii respe!ti"e sa nu inre)istreze in fisa medi!ala statusul 6IL al a!estora' 5sistenta medi!ala poate sti !a in !ole!ti"itate e/ista un !opil infe!tat !u 1i" dar nu este neaparat ne!esar sa#i !unoas!a identitatea' Atitudini 961i!ileA Este de asteptat !a profesorii si edu!atorii sa ai+a opinii si atitudini diferite' Unii nu dores! sa stie da!a in s!oala sunt !opii !u 6IL' 5ltii se tem si dores! sa fie informati de e/istenta persoanelor infe!tate pentru a#si lua masuri suplimentare de pre!autie in situatii spe!iale (san)erari)' Pot e/ista !adre dida!ti!e preo!upate de efe!tele ne)ati"e asupra performantelor s!olare ale ele"ilor din !lasa !are in!ear!a sa#i a9ute in plus in afara pro)ramului de s!oala' Nu este e/!lusa posi+ilitatea !a unele !adre dida!ti!e sa refuze sa lu!reze !u un !opil seropoziti"' Culte din a!este atitudini pot fi ameliorate sau modelate si foarte multe situatii !onfli!tuale pot fi e"itate da!a inainte de aparitia in !ole!ti"itate a unui !opil seropoziti" a!easta este informata asupra modului de transmitere a +olii si asupra modului de !on"ietuire fara ris!uri !u persoane infe!tate' Dorinta de a !unoaste identitatea !elor infe!tati tre+uie diminuata in fa"oarea intele)erii !onse!intelor "iolarii !onfidentialitatii' Da!a !ine"a doreste sa stie !ine este infe!tat pentru a pro!eda !ore!t in a!ordarea primului a9utor in !az de a!!ident este aproape si)ur !a nu "a pro!eda la fel de !ore!t "is#a#"is de o persoana pe !are o stie sau o !rede neinfe!tata' Intele)erea !onfidentialitatii !a pe un se!ret a+solut fata de ori!ine poate !rea situatii re)reta+ile !1iar pentru !el infe!tat in !azul "a!!inarilor' Cedi!ii stiu !a imunodepresia in )eneral si de!i !ea produsa de 6IL !ontraindi!a administrarea unor "a!!inuri la !ei !u infe!tie 6ILVSID5' La!!inarea unei persoane !are are imunitatea foare s!azuta poate determina aparitia +olii impotri"a !areia "a!!inul administrat ar tre+ui sa#i ofere prote!tie' ).2.K. C#M ESTE A'ECTATA RELATIA $ARINTE - CO$IL IN'ECTAT C1iar da!a la ora a!tuala e/ista tratamente efi!iente pentru in!etinirea e"olutiei +olii anuntarea seropoziti"itatii unui !opil poate a"ea un efe!t u!i)ator asupra parintilor sai datorita faptului !a este per!eputa !a un e!1i"alent al unei morti anuntate' 5!easta pro"oa!a in )eneral o stare de an)oasa de+ordanta si rea!tii tipi!e situatiilor de traumatisme psi1i!e !ele mai fre!"ente manifestari sunt siderata fun!tionarii mentale si anestezia afe!ti"a' Da!a a!este rea!tii normale pentru in!eput persista de#a lun)ul timpului se poate intampla !a fie!are sa se fi/eze intr#un rol !are#l alieneaza si il in!atuseaza3 de"otiunea ideala a parintilor sa!rifi!ati identifi!area in o)linda intr#o relatie sim+ioti!a in !are astptarea sau teama de moarte sunt prin!ipalul "e!tor fu)a detasarea sau re9etul !opilului !are !onstituie o)linda lor o 2o)linda sparta- !are le ofera un du+lu al ima)inii mortii' Parintii nu mai pot in"esti in !opilul lor ni!i nu mai pot fa!e "reun proie!t in le)atura !u el fiind!a sunt !ondusi de prin!ipiul doliului anti!ipat' Prin atitudinile lor in!onstiente pro!edeaza !a si !um ar interzi!e !opilului sa !reas!a de teama !a +oala sa nu e"olueze si sa nu#l apropie de momentul mortii' In a!el moment !opilul este prizonierul reprezentarilor si al atitudinilor parentale !are il transforma intr#o "erita+ila statuie' Parintii !u o personalitate fra)ila sau sla+ stru!turata fa! in"estitii afe!ti"e efemere si insta+ile !ulti"and am+i"alenta 9o!ul in 9urul mortii !onduitele de sfidare si de trans)resie a interdi!tiilor folosindu#se de a!este !onduite pentru a#si afirma atotputerni!ia si pentru a#si ne)a fra)ilitatea psi1i!a' In plus re"elarea seropoziti"itatii in !adrul familiei antreneaza uneori s!oaterea la i"eala a unor se!rete pri"ind anumite episoade din "iata pri"ata !are se adau)a la drama pe !are o e/perimenteaza familia' Toate a!este manifestari de an)oasa sunt o parte din efe!tul traumati! ine"ita+il' Ele se estompeaza !u timpul la parintii !are !onstata !a starea de sanatate a !opilului lor se sta+ilizeaza sau se amelioreaza datorita tratamentelor' Dar sa+ia lui Damo!les poate ramane o amenintare a!ti"a in "iata psi1i!a parentala !1iar da!a un !opil se simte +ine mai multi ani' .>

In formele de e"olutie latenta a infe!tiei !u 6IL se pot o+ser"a si alte atitudini din partea parintilor !are pot in mod insidios sa se opuna in timp +unei dez"oltari a !opilului' In familiile in !are unul dintre parinti a de!edat de9a se o+ser"a adesea instaurandu#se o "erita+ila relatie de !uplu intre !opilul infe!tat si parintele ramas in "iata tinzand sa e/!luda din a!easta sim+ioza !opiii neinfe!tati !u 6IL' Copilul 9oa!a rolul de o)linda si preia lo!ul partenerului disparut pentru a satisfa!e parintele ramas in "iata' 5stfel frontierele intre )eneratii dispar si !opilul de"ine in mod prematur !onfidentul martor si prote!torul mamei sau al tatalui la o "arsta la !are nu este in masura sa isi asume o pozitie de adult' In a!est mod rolurile de parinte#!opil se in"erseaza uneori si !opilul poate intampina difi!ultati in a se des!operi in mesa9ele !ontradi!torii pe !are i le transmit parintii' Aratii neinfe!tati pot suferi !arente afe!ti"e si pot dez"olta sentimente depresi"e )elozie si a)resi"itate fata de restul familiei' Un parinte tre+uie a9utat sa intelea)a tre+uie sa poata stii !and situatia de"ine )ra"a' Doar in a!est mod poate asista propriul sau !opil' 5 spune ade"arul parintelui nu inseamna sa#l lasi sin)ur in fata disperarii !i sa#l insotesti spre realitate fie a!easta si dureroasa' Da!a parintele "a fi a9utat "a putea sta in fata !opilului mai senin' De a!eea este ne!esar !a parintii sa ai+e persoane !arora sa li se poata adresa !arora sa le poata "or+i re"arsand asupra lor furia pe !are o traies!' In timpul dis!utiei !u un parinte a!esta poate iz+u!ni in plans' Plansul este un semnal poziti" pentru !a indi!a faptul !a in sfarsit persoana respe!ti"a a )asit un interlo!utor )ata sa o as!ulte' Pentru asistentul so!ial pot e/ista momente difi!ile in !are sa nu stii +ine !um sa te e/primi dar in !are este e"ident !a simplul fapt de a fi a!olo !1iar si in ta!ere este de mare a9utor pentru un parinte' C1iar si pentru parinti este important !a ei sa nu se simta sin)uri sa ai+e pe !ine"a !u !are sa poata impartasi durerea lor !ine"a !are sa#i a9ute' Deseori neputinta pe !are o traieste parintele este transmisa dire!t !opilului' Este important !a parintele sa fie asistat si dupa moartea !opilului pentru !a are ne"oie sa isi traias!a durerea si sa traias!a si ima)inea propriului !opil disparut' Parintii tre+uie a9utati sa stea alaturi de !opil si sa nu se lase do+orati de propria lor durere' 5tun!i !and un !opil dez"olta SID5 intr#un stadiu )ra" in!a din !opilarie toata dez"oltarea sa "a fi mai mult sau mai putin intarziata' Parintii sunt atun!i !onfruntati !u o suferinta asemanatoare !u a!eea a unor parinti al !aror !opil are 1andi!apuri multiple' Copilul seropoziti" nas!ut dintr#un parinte seropoziti" ofera parintilor sai o ima)ine identi"a si ii dezama)este pentru !a nu "a putea sa#i pertur+eze dupa moartea lor' Se intampla !a parintii sa proie!teze asupra lui partea din ei pe !are o respin)' In !azul transmiterii materno#fetale fie le)atura filiatiei este mentinuta si in!ura9eaza mama sau pe am+ii parinti dandu#le un sentiment de satisfa!tie pentru !a se re!unos! in a!est !opil !are le este asemanator si de!i nu sunt sin)urii diferiti de lumea !elor sanatosi (in a!est !az !opilul are o fun!tie prote!toare si de spri9in) fie !a in !alitate de !opil malefi! !opilul infe!tat !u 6IL reaminteste parintilor propriul istori! rea!ti"and "e!1i !onfli!te temeri si !ulpa+ilitati' ).2.0. S#'ERINTA CO$IL#L#I SI ROL#L $RO'ESIONIST#L#I E/perienta +olii determina din partea !opilului rea!tii di"erse a!estea pot fi re)resii sentimentul "ino"atiei o diminuare a respe!tului de sine' ;oala !reste ni"elul de dependenta al !opilului de adultii !are il o!rotes! in primul rand de parintii sau persoanele !ele mai importante pentru el' Din a!est moti" este important !a in fie!are faza pe !are o poate tra"ersa !opilul in de!ursul "ietii si +olii sa e/iste o persoana !apa+ila sa#< intelea)a si sa#< insoteas!a in a!este !ir!umstante ale +olii sale' Din!olo de simptomele spe!ifi!e ori!arei +oli tre+uie re!unos!ute durerea ade"arata si suferinta intima pe !are !opilul o traieste' Rea!tiile !opiilor pot "aria in fun!tie de "arsta pe !are o auT ele depind de !onstiinta pe !are !opiii o au in le)atura !u propria persoana si ni"elul de intele)ere a )ra"itatii +olii' Copil,l 0e la 7 la ( ani In !azul !opilului foarte mi! sunt difi!il de diferentiat elementele fiziolo)i!e de !ele psi1olo)i!e' Copilul mi! nu are !onstiinta propriului !orp reuseste !u )reu sa fa!a diferenta intre teama si durere .I

fizi!a' Ori!e senzatie nepla!uta este imediat )eneralizata !opilul per!epe durerea fizi!a desi)ur !a pe !e"a insuporta+ilT este "or+a de o durere difuza de o an)oasa difuza3 durerea de"ine psi1i!a' Copilul tinde sa atri+uie +oala unor !auze e/terne se simte amenintat si perse!utat iar a!est lu!ru este ine"ita+il deoare!e nu poate fa!e in!a diferenta intre sine si !eilalti' De a!eea a9utorul este esential !opilul tre+uie inteles prote9at linistitT nu este !apa+il in!a sa ela+oreze an)oasele sale si drept urmare are ne"oie de prote!tie si de o persoana !are sa i#o poata oferi !u o anume semnifi!atie' Rea!tia !opilului mi! in fata durerii ia deseori forma unei re)resiuni !on!retizandu#se in pierderea autonomiei' In mod parti!ular !opilul in suferinta isi pierde interesul atat pentru o+ie!te !at si pentru persoane se mis!a mai in!et si rareori are initiati"e proprii nein!er!and sa fa"orizeze instituirea unui raport atun!i !and un adult se apropie' Se poate "or+i de !omportamente asemanatoare depresiei si se poate a9un)e pana la depresia )ra"a (de multe ori ire"ersi+ila) in !azul in !are !opilul este spitalizat !a urmare a +olii sale iar raportul sau !u mama este intrerupt sau "ariaza +rus! in intensitate' In a!easta perioada este fundamental a9utorul persoanelor !are in!on9oara !opilul re)resia depinzand mult de suportul oferit !opilului' Copil,l intre ( $i 4 ani Copilul de a!easta "arsta are o !onstiinta superioara in !eea !e pri"este !orpul sau' Este sensi+il si intele)e mai mult are instrumente pentru a intre+a si !1iar a se re"olta' 5!tiunea de a9utorare este mai usoara dar in a!elasi timp pretinde o ma9ora impli!are' Copilul tre+uie pre)atit in "ederea tratamentului a "izitelor medi!ale a spitalizarii' Deseori nu ne ima)inam si ni!i nu ne intre+am !um traieste un !opil a!este e/periente' Copilul poate a"ea di"erse rea!tii se poate re"olta sau poate adopta o atitudine de renuntare !ola+orand +ine dar refuzand sa "er+alizeze trairile sale' Copilul poate ne)a durerea pe !are o simte din !auza fri!ii de !onse!intele pe !are re!unoasterea a!esteia ar putea#o a"ea (in9e!tii spitalizare) sau din !auza sentimentului de "ino"atie nee/primat' Copil,l 0e pe$te 4 ani 5titudinea !ea mai fre!"enta este a!eea de re+eliune si deseori a!easta se e/prima prin modalitati de opozitie fata de tot !eea !e reprezinta limitele impuse de +oala si tratamentele ne!esare' Deseori !opilul are per!eptia unui !orp imperfe!t' 0a a!easta "arsta are de9a o ma9ora !onstiinta de sine asupra propriului !orp si a defi!itelor sale' Deseori traieste o e/perienta de pedepsireY sentimentul !a este ne!orespunzator dintr#un anume pun!t de "edere' ;oala poate fi asadar insotita de o traire depresi"a determinata de sentimente !um ar fi !ele de rusine fata de propriul !orp si sentimente de "ina' 5!estea !ondu! la doua tipuri de in1i+itii una fizi!a # !e determina o difi!ultate in a in"esti in propriul !orp (!are se o+ser"a si in postura in!1isa !are mar!1eaza atitudinea )enerala) si o alta psi1i!a # in !are lipseste o "i"a!itate intele!tuala (!on!retizata in !reati"itate moti"are !uriozitate atentie)' C1iar da!a +oala nu a afe!tat !apa!itatile intele!tuale !opilul are o "italitate s!azuta nu in"esteste in realitate (mai de)ra+a in!ear!a o retra)ere din a!esta)' ).2.10. $ROBLEME $SI-OLO;ICE A$AR#TE IN CONTEJT#L BOLII SI"A. COM#NICAREA C# CO$IL#L Impli!atiile psi1olo)i!e in !azul infe!tiei !u 6IL sunt la fel de !oplesitoare !a si aspe!tele medi!ale' Pentru meme+rii familiilor afe!tate de 6ILVSID5 dia)nosti!ul tul+ura in mod in"aria+il sistemul familiei' Toate aspe!tele !are apar sunt fondate3 pierderea in!rederii sti)matizarea izolarea a+andonarea de !atre familie prieteni "e!ini si !ole)i' 5stfel inter"ine ne"oia de suport si !onsiliere din partea asistentilor so!iali a psi1olo)ilor si a !adrelor medi!ale' Deseori familia pro"ine dintr#un mediu so!io#e!onomi! modest !az in !are +oala impiedi!a eforturile de a o+tine ne!esarul unui re)im de "iata normal' Culte familii nu au asi)urare medi!ala si au ne"oie de a9utor finan!iar si de ser"i!ii so!iale' 0a !opii +oala afe!teaza sistemul ner"os !entral produ!and deteriorari la ni"el neurolo)i! si intarzieri in dez"oltare' In e"aluarea )radului si a e/tinderii !ompli!atiilor la ni"elul SNC si in luarea de!iziilor asupra inter"entilor terapeuti!e de !are are ne"oie !opilul rolul psi1olo)ului este foarte .B

important' Psi1oterapiile traditionale "er+ale si !omportamentale se utilizeaza !and e/ista in!apa!itati !o)niti"e re!epti"e si de e/primare ale !opilului' Un aspe!t important pentru !lini!ieni il !onstitiuie dez"aluirea statusului de 6IL poziti" !opilului' 5desea !opiii sunt in!onstienti de dia)nosti!ul lor si sunt foarte sensi+ili la teama si pro+lemele !elor !are ii in)ri9es!' In!er!and sa intelea)a +oala pe !are o au ei pot per!epe repli!i ale adultilor !are ii in!on9oara' Pentru !opii se!retul poate produ!e stres si an/ietate' Datorita faptului !a infe!tia !u 6IL afe!teaza toti mem+rii familiei psi1oterapia indi"iduala nu este sufi!ienta' Terapia de familie esue utila in promo"area !omuni!arii supotrului si a re"ol"arii !onfli!telor dintre mem+rii familiei' In !azul unor difi!ultati e/terne (spre e/emplu spitalizarea sau moartea unui parinte) se re!omanda inter"entia in !riza' Deseori dupa moartea !opilului familia este ne)li9ata insa mem+rii a!esteia au ne"oie de atentie spe!iala si sustinere pentru a fa!e fata sentimentelor de furie si pierdere' E/istenta unui peri!ol de moarte intr#un moment mai apropiat de!at se e/pe!teaza in mod o+isnuit in !opilarie du!e la an/ietate !1iar an)oasa depresie' 5!estor stari de dis!onfort psi1olo)i! li se adau)a deteriorarea !onditiei fizi!e !are poate de"eni e/trema in stadiile finale ale +olii SID5' Copilul dar mai ales familia lui tre+uie sa )aseas!a un spri9in moral si afe!ti" e/trafamilial !u a9utorul !aruia sa poata tre!e !u demnitate peste momentul despartirii definiti"e' ).2.11. CONSI"ERATII $ENTR# A "EBVAL#I #N#I CO$IL A"EVAR#L De!izia si sar!ina de a spune !opilului despre SID5 apartine unei persoane !are are o relatie permanenta !u !opilul de preferat unul din parinti' Da!a a!estia nu sunt disponi+ili pot fi inlo!uiti !u parintele adopti" un !adru medi!al sau un asistent so!ial' Sin!eritatea are un rol foarte important' Un !opil !are a des!operit !a informatiile de la adulti nu sunt demne de in!redere "a fi )reu de linistit' E/pli!atiile tre+uie date intr#o maniera potri"ita "arstei !opilului si stadiului sau de dez"oltare' Informatia tre+uie prezentata simplu !opilul nu tre+uie a)lomerat !u detalii pentru !a el poate intele)e !a are o +oala !are se numeste SID5 !eea !e inseamna !a tre+uie sa manan!e +ine sa ia medi!amente si sa ii spuna mamei !and ii este rau sau este o+osit' Inainte de a "or+i !u !opilul tre+uie sa in!er!am anti!iparea intre+arilor pe !are le "a pune si sa fim pre)atiti sa raspundem' Tre+uie sa ii in!ura9am !uriozitatea luand intre+arile la modul !el mai serios si oferind raspunsuri' De asemenea putem spune3 ,Nu stiu !e sa#ti spun este o intre+are +una dar !1iar si adultii pot sa nu stie'Da!a o intre+are ne surprinde putem raspunde3 ,este o intre+are +una tre+uie sa ma )andes! putin sa#ti e/pli! !a sa poti intele)e' Aii si)ur !a "om re"eni asupra ei'Tre+uie sa in!er!am sa des!operim !are este ni"elul de intele)ere al !opilului sa des!operim !are sunt +anuielile lui pentru a#i diminua posi+ilele fantezi inspaimantatoare' Un e/emplu des intalnit !onsta in !on"in)erea !a sunt +olna"i pentru !a nu sunt !uminti' Este +ine sa se dis!ute permanent despre sanatate si sa asi)uram !opilul !a poate pune intre+ari ori!and' Intre!ari 9e care le 9un c69iii care 1unt 9e 6arteA #O sa ma doaraZ #Ce se "a intampla apoiZ #La "eti adu!e aminte de mineZ Intre!ari 9e care le 9un c69iii care 1unt 1u9aratiA #Este )reseala meaZ #Lei muri si tuZ #Ci se "a intampla si mieZ VARSTA = O 8 ani N $ERCE$TIE Separare RAS$#NS#L CELOR "IN <#R Cai multa prezenta fizi!a 8=

8 O > ani

Clarifi!area definitiilor !on!eptului ,moarteRaspunsuri la intre+ari spe!ifi!e Introdu!erea !on!eptelor3 suparare durere ? O <? ani NN Permanent (dar nu eu) E/emple ale !elor !are "or a"ea )ri9a Confuzia intre "iata reala si e/istenta de ei spirituala de dupa E/plorarea sentimentelor <= ani # adoles!enta ,Coartea este permanenta si mi se "a Permiterea ma1nirii a supararii intampla si mie mai tarziuAle/i+ilitatea este !1eia E)o!enti! Studierea )andirii ma)i!e a 5m+i"alent sentimentelor de "ino"atie si rusine Simt al responsa+ilitatii e/a)erat NImpa!tul separarii la su)ar !are nu are lim+a9 pentru a des!rieT doar emotiile sunt e"idente' Copiii !are sunt pe moarte !a si adultii la !are !apa!itatile intele!tuale sunt in de!lin au ne"oie sa li se "or+eas!a si sa fie tinuti in +rate' NN5!easta este o "arsta "ulnera+ila pentru !a intele)erea !o)niti"a si !apa!itatea emotionala de a fa!e fata unei situatii nu sunt !oordonate' Informarea !opilului despre +oala sa este astazi o importanta preo!upare a medi!ilor (in spe!ial a pediatrilor) deoare!e !opiii au !res!ut si !u a9utorul terapiilor antiretro"irale speranta lor de "iata este pe !ale sa !reas!a in mod sensi+il' E/perienta !u !opiii suferinzi de +oli )ra"e a aratat faptul !a un !opil fa!e mai +ine fata la o +oala atun!i !and este informat treptat in le)atura !u !eea !e se intampla !u or)anismul sau' Totusi multi parinti sunt reti!enti in a#i "or+i !opilului despre seropoziti"itatea a!estuia datorita !onte/tului parti!ular al a!estei +oli' Dorinta lor este de a prote9a !opilul de rea!tiile an/ioase si depresi"e si de atitudinile de respin)ere din partea antura9ului' Uneori atata timp !at !opiii raman sanatosi sau sunt +olna"i dar foarte rar ne!esitatea de a numi infe!tia !u 6ILVSID5 nu#si are lo!ul si pare !1iar deplasata in o!1ii unor numerosi parinti' E/pli!andu#i unui !opil !a este purtator de 6IL parintii se e/pun ris!ului !a a!esta sa "or+eas!a in afara familiei deoare!e nu este sufi!ient de matur pentru a intele)e si respe!ta ratiunile se!retului !are i s#a spus sa#< pastrezeT sau in spatele a!estor moti"e o+ieti"e el ar ris!a sa per!eapa prea repede !a !e"a rau si +lama+il este aso!iat pro+lemei sale de sanatate !eea !e ar putea sa#< fra)ilizeze inutil' Pediatrii au in"atat sa foloseas!a rezer"ele parintilor pentru o informare pro)resi"a a !opiilor asupra moti"elor pentru !are ei "in la !onsultatii sau iau medi!amente' Informarea partiala este un ni"el intermediar de informare des folosit pentru a in!epe dis!utia !u un !opil despre +oala sa' Ea prezinta a"anta9ul realizarii unui !ompromis intre ne!esitatea !opilului de a a"ea un minim de informatie asupra a !eea !e se intampla !u or)anismul sau si in a!elasi timp preo!uparea de a mena9a reti!entele parintilor de a da prea de"reme !opilului denumirea +olii sale' Este deasemenea un mi9lo! e/!elent de a amorsa dialo)ul !u prudenta pentru a e"alua mai intai !e reprezentari are !opilul despre +oala sa si !are sunt de fapt preo!uparile sale' Contrar !opiilor atinsi de !an!er sau leu!emie nu e/ista ne!esitatea ur)enta de a numi +oala atat timp !at a!easta nu se manifesta imediat' In !azul informarii sale pediatrii informeaza !opilul pornind de la simptomele de !are suferaT ei des!riu sensi+ilitatea sa la mi!ro+i si lipsa apararii imunitareT ei e/pli!a intr#o mainera foarte !on!reta notiunea de pre"enire pentru a 9ustifi!a ne!esitatea de a lua medi!amentele re)ulat' 5!est ni"el de informare este in !on!ordanta !u ni"elul de intele)ere al !opilului in stadiul )andirii !on!rete (?#<< ani)' Ei stiu !a +oala este lo!alizata in interiorul !orpului in timp !e !auza a!esteia este e/terioara !orpului' Tre+uie sa se astepte stadiul )andirii formale dupa <. ani pentru !a un !opil sa poata intele)e me!anismul !ontaminarii !a sa poata pre"edea !oe/istenta mai multor !auze responsa+ile de disfun!tie interna' In!epand de la a!easta "arsta !opiii au ne"oie de e/pli!atii mai sofisti!ateT !unoasterea numelui +olii sale si a elementelor istori!ului sau !are se raporteaza la a!easta de"ine o ne"oie indispensa+ila de a se stru!tura si pentru a#si in!1eia !onstru!tia' Pe de alta parte a!!esul la o posi+ila "iata se/uala sus!ita in parinti dorinta de responi+ilizare a !opilului pri"ind ris!ul de transmitere a "irusului la partenerul sau dar ni!i unui ni!i altul nu sunt a"ertizati asupra a!estui peri!ol' 5stazi ma9oritatea 8<

Liata fizi!a "a !ontinua in alta parte 5pare sentimentul de permanenta

adolse!entilor stiu in 9urul "arstei de <.#<8 ani !a sunt purtatori ai infe!tiei !u 6IL sau !a au SID5' In !eea !e#i pri"este pediatrii au de"enit mai linistiti in a+ordarea a!estei !1estiuni a informarii datorita e/perientei a!umulate si datorita intorsaturii re!ente fa"ora+ile pe !are au luat#o tratamentele' Rolul asistentului so!ial si al medi!ului in diada parinte#adoles!ent in momentul in !are este anuntat !opilul pri"ind numele +olii sale depaseste de fapt !u mult ni"elul stri!t al a!estei informari in masura in !are a!easta !lipa a ade"aruluiY de!lanseaza adesea un pro!es de maturizare a!!elerata urmat de o serie de reamena9ari interne si de modifi!ari ale relatiei !opil#parinte' 5!easta informare da!a a fost +ine pre)atita poate de!i a!tiona !a un !atalizator !are propulseaza !opilul si il in"esteste !u noi !apa!itati pentru a infrunta difi!ultati le)ate de +oala sa ale !arei reprezentari se modifi!a si ele profund' 5!easta este adesea prile9ul pentru !opil !a datorita stran)erii le)aturilor !u medi!ul sa#si redu!a dependenta e/!esi"a de parinti e/primandu#si dorinta de a se des!ur!a sin)ur intr#o alianta !u medi!ul pe !are de a!easta data a ales#o deli+erat' 5!easta deplasare partiala a in"estirii parintilor asupra asistentului so!ial !onstituie o etapa poziti"a !are poate fi determinanta deoare!e pune +azele unui nou pun!t de ple!are in stru!tura !opilului' 5!easta etapa reprezinta adesea o o!azie de a a+orda pro+leme noi pri"ind "iata profesionala relatiile amoroase si pra!ti!ile se/uale' 5doles!entii sunt de !ele mai multe ori fra)ilizati de starea lor medi!ala ei se indoies! atat de !apa!itatile lor !at si de drepturile de a a!!ede la o "iata de adult normala' Ei isi ima)ineaza tot felul de !onstran)eri si de interdi!tii de imposi+ilitati sau limite remines!ente dintr#o !opilarie de !are se simt "ino"ati si !are ii pertu+a in !eea !e pri"este premisele "ietii adulte' Un prim pas ne!esar pentru a raspunde !at mai potri"it preo!uparilor adoles!entilor il !onstituie as!ultarea lor pentru a !rea !onditii fa"ora+ile !a ei sa se simta in lar)ul lor pentru a a+orda pro+leme intime' Ce 1i cu di1cuta cu c69iiiI Nu e/ista ni!i o modalitate !ore!taVdreapta de a !omuni!a "estile rele dar in s!1im+ e/ista !ate"a modalitati mult mai de a9utor de!at altele' Nu e/ista o formula infaili+ila insa sunt !ate"a modalitati de a spune "estile rele posi+ilitati !are au drept s!op alinarea suferintei !elor mi!i' Sunt situatii in !are adultii impli!ati in a!est pro!es nu !unos! !alea de a fa!e a!est lu!ru' Aie!are situatie este uni!a iar purtatorul "estilor rele este pus in situatia de a raspunde ne"oilor !opilului' Nepri!eperea lipsa de e/perienta si !unostinte in domeniu a !elui !are este pus in situatia de a da o "este rea !ondu! la nesin!ronizari si !1iar lipsa de !omuni!are' Este foarte important !a purtatorii "estilor rele sa mear)a in dire!tia !ore!ta sa !alatoreas!aY impreuna !u !opilul de#a lun)ul intre)ului naufra)iuY astfel in!at a!esta sa poata sa rea!tioneze si sa raspunda intr#un mod ade!"at "estilor nedorite' In a!est pro!es sunt impli!ati atat parintii !at s9 profesionistii (medi!i asistenti so!iali preoti terapeuti !onsilieri)' Aie!are om se !onfrunta !u situatii in !are "estile primite pro"oa!a pani!a neliniste suferinta' Lestile rele sunt a!ele "esti !are altereaza drasti! ima)inea despre tre!ut s9Vsau prezent pro"o!and un dis!onfort emotional' De re)ula a!estea se refera fie la o situatie fie la o persoana foarte importanta' Da!a "estea data impli!a o pierdere apare suferinta' Pentru a!ei !opii !are stiu de9a sau !are suspe!teaza iminenta aparitie a "estilor rele pro!esul suferintei poate sa fi in!eput de9a' Lestile rele pot fi le)ate de o "arietate de !ir!umstante medi!ale so!iale si familiale (+oala !roni!a diza+ilitate spitalizare prelun)ita di"ort pro+leme s!olare s!1im+area lo!uintei separarea de un parinte !are mun!este la distanta sau este in in!1isoare adoptia moarte et!')' Se refera la situatii temporare sau permanente si in!lud !eea !e s#a intamplat de9a sau urmeaza sa se intample' In!lud o serie de in!ertitudini' Uneori se refera la situatia !opilului alteori la !ine"a important pentru !opil' Unele informatii pe !are se +azeaza "estile rele sunt de#a dreptul +rutale3 Cama si tata sunt pe !ale sa di"ortezeY sau Cama ta spune !a "ei mer)e intr#un spital !a sa mori pentru !a ai SID5Y' Dez"aluirea "estilor rele rareori se redu!e la o simpla dis!utie si de o+i!ei impli!a repetari astfel in!at !opilul sa ai+a !onfirmarea a!estor "esti' Repetarea dez"aluirilor este ne!esara pentru !a el sa de"ina !onstient de importanta situatiei pe !are de9a o !unoaste si pentru a aso!ia pierderile impli!ate' Un !opil ai !arui parinti au di"ortat poate de"eni mult mai !onstient de importanta situatiei atun!i !and unul dintre !ei doi parinti se re!asatoreste' Pentru unele familii aflate in suferinta (e/' familiile afe!tate de 6ILVSID5) "estile rele de"in un fa!tor stresor repetiti"' 8.

Copiii !are au o +oala !roni!a pot fi e/pusi la o serie de episoade dureroase in timpul e"olutiei +olii lor fie!are impli!and noi pierderi si mult mai multe "esti rele' De re)ula adultii au tendinta sa su+estimeze impa!tul repetarii dez"aluirii "estilor rele !ondu!and in felul a!esta la ne!larifi!area pro+lemelor si la ne!onstientizare' 5!est lu!ru se intampla mai ales atun!i !and pierderile repetate se aso!iaza !u o situatie de asteptare prelun)ita in timpul !areia per!eptia !opilului asupra a "estii rele se modifi!a' Empatizarea !u !opiii nu este delo! usoara' Uneori ei interpreteaza anumite "esti !a fiind rele' Re!unos!and !a esenta "estilor rele este pierderea si !a pro+a+il un !opil interpreteaza "estile !a fiind rele adultii pot dez"olta o atitudine empati!a' 5tun!i !and dez"alui !e"a esential este sa fi in le)atura !ontinua !u )andurile si sentimentele !opilului' Este difi!il de separat efe!tul "estilor rele de modalitatea in !are sunt date dar ni!i nu este rezona+il sa su)erezi !a un raspuns imediat sau pe termen lun) este determinat de modalitatea in !are au fost !omuni!ate' Lestile rele date intr#o modalitate neferi!ita pot !auza stres aditional si pot e/a!er+a pierderile inerente' Rea!tiile ne)ati"e sunt ne+anuite' Pe de alta parte "estile rele dez"aluite intr#o modalitate ade!"ata pot !ondu!e la s!aderea intensitatii stresului si pot redu!e intensitatea sentimentelor de depresie "ina rusine inade!"are "ulnera+ilitate si neferi!ire pe !are !opilul le poate simti' Pro!esul de luare a de!iziilor este intotdeauna e/trem de difi!il datorita !omple/itatii fa!torilor impli!ati' De!izia este mai difi!ila atun!i !and "estile rele sunt aso!iate !u sti)matizarea si !1iar in!lude in!ertitudini de tot felul' 5+ordarea prote!ti"#des!1isa este re!omandata in a!est !az' Dez"aluirea "estilor rele nu inseamna si nu se poate !ompara !u o situatie de )enul totul sau nimi!Y' Se poate oare raspunde des!1is si fran! la ori!e intre+are adresata de !atre !opilZ Onestitate in a!est !az nu inseamna des!1idere totala !i sele!ti"itatea informatiei' Sunt anumite aspe!te ale "estilor rele !are nu se dores! a fi dis!utate' Uneori "estile rele sunt in!omplete !onfuze si dau nastere la stres si la sentimente de sin)uratate' Teoria !onform !areia !opiii in spe!ial !ei mi!i nu au ne"oie sa li se spuna totul pentru !a in!a nu au !apa!itatea de a intele)e !on!eptele si notiunile a+stra!te despre +oala moarte si alte surse ale "estilor rele i)nora potentialul si e/perienta personala a !opiilor in intele)erea a!estor situatii de ma/im tra)ism si suferinta' O parte a !opiilor !are au tre!ut prin astfel de e/periente sunt des!1isi si !ooperanti in intele)erea "estilor rele si !1iar iti ofera spri9inul a!ti" in a9utarea altor !opii !are tre! prin situatii similare' E/ista studii realizate asupra efe!tului "estilor rele asupra +unastarii !opiilor pe termen lun) !are e"identiaza faptul !a dez"aluirea a!estora este mult mai +enefi!a !omparati" !u e"itarea si intarzierea !omuni!arii lor' Copiii au o !unoastere !ore!ta a ori!arei situatii !are ii afe!teaza !eea !e poate intra in !onfli!t !u drepturile si !onfortul emotional al altora' In !larifi!area lu!rurilor !opiii sunt dependenti de de!izia adultilor de a se impli!a in dez"aluirea si lamurirea a!estor situatii nepla!ute' Odata !larifi!ate "estile rele !opilul se "a mo+iliza in !eea !e tre+uie sa fa!a' Deoare!e e/ista si momente in !are !opiii sunt impinsi in izolare !onfuzie si an/ietate profesionistii !are lu!reaza !u !opiii au misiunea de a !rea un mediu suporti" si fara pre9ude!ati in !are sa dis!ute temerile lor si de a lamuri dilemele !are il framanta' Copiii se simt !el mai +ine in prezenta !elor !u !are au o relatie !ontinua +azata pe in!redere si !are ofera si)uranta si prote!tie' De o+i!ei a!easta persoana este un parinte' Intru!at in !ele mai multe situatii a!este persoane sunt si ele afe!tate intr#un fel sau altul de "estile rele este ne!esar a9utorul unui profesionist !u e/perienta in dez"aluirea "estilor rele' 5!esta poate dez"olta suport emotional si poate lamuri ori!e informatie de !are !opilul are ne"oie' Ideal ar fi !a ori!e profesionist !are lu!reaza !u !opiii si este impli!at in dez"aluirea "estilor rele sa ai+a o relatie +una !u !opilul si !u !elelate persoane impli!ate' El poate sa fie spe!ializat in dez"aluirea "estilor rele atat !opiilor !at si apartinatorilor si poate sa raspunda rea!tiilor lor sa fie un +un !unos!ator al psi1olo)iei !opilului aflat in suferinta al !elorlalte persoane impli!ate a !ir!umstantelor spe!ifi!ie pentru a putea raspunde intre+arilor !are ar putea sa i se puna' El tre+uie sa fie !apa+il sa dez"olte spri9in emotional imediat si sa !ontinue dez"aluirile o lun)a perioada de timp sa fie !apa+il sa !oopereze !u situatii spe!ifi!e' Spe!ialistii impli!ati in mun!a !u !opiii sunt deseori pusi in sitiatii de difi!ultate' Copiii pot pune intre+ari pe !are le#au pus mai intai parintilor iar pentru a "erifi!a raspunsurile primite O da!a le primes! O testeaza i opinia spe!ialistului' In a!este situatii psi1oterapeutul sau !onsilierul poate in!ura9a !opilul 88

sa impartaseas!a )andurile si sentimentele folosind intre+ari des!1ise !a3 ,Ce simti in le)atura !u a!eastaZ- ,In !e mod te )andesti la astaZ-' Raspunsurile si atentia a!ordate !opiilor intares! sentimentul !a !eea !e simt este luat in serios si le ofera permisiunea sa simta !eea !e simt si sa )andeas!a !eea !e )andes!' 5dultul este per!eput !a fiind o persoana pri!eputa si disponi+ila sa intelea)a situatiile asa !um se "ad ele prin prisma o!1ilor de !opil' Intr#un mediu se!urizat !opiii au oportunitatea sa#si e/prime sentitele si nelinistile lor !ontri+uind astfel la dez"oltarea propriului !onfort emotional' ,Cred !a te framanta o mare pro+lema si eu m#as simti +ine sa "or+im despre !eea !e se intampla si !e simti tu in le)atura !u a!eastaZ-' Poate urma o remar!a onesta in le)atura !u !at de difi!il este sa stii !e sa spui' Dar totusi sa fa!i unele su)estii pentru a#i asi)ura de un suport !ontinuu' ,Este intr#ade"ar difi!il pentru mine sa stiu !e sa#ti spun' Cred !a ar fi de mare a9utor da!a mama si tata ar sti despre !e )andesti tu si despre !eea !e simti' Putem in!er!a sa stam de "or+a impreuna sau as putea doar eu sa am o intalnire !u ei' Ce !rezi despre propunerea meaZ-' Copiii !are nu "or !a parintii lor sa se impli!e in!ear!a sa sa prote9eze de !eea !e !red ei !a ar putea fi raspunsul parintilor' Toate a!este posi+ilitati tre+uies! e/plorate impreuna !u !opilul' O modalitate de a raspunde so"aielilor !opilului de a#si impli!a proprii parinti este a!eea de a dis!uta !u el posi+ilul !omportament al parintilor disutie !are poate su)era si uneori !on"in)e de !eea !e ei stiu de9a' In!itand !opilul la a !onstientizarea a!estei pro+leme (a !eea !e parintii stiu de9a) se intareste ne"oia !opilului de a fa!e el primul pas !atre !omuni!are' Comuni!area des!1isa despre "estile rele tre+uie in!ura9ata dar nu !u pretul tensionarii relatiei parinte#!opil' In pri"inta situatiilor si a !ir!umstantelor !are pro"oa!a suferinta este in )eneral de folos O si uneori !1iar ne!esar O sa#i informezi pe !eilalti' Este de dorit sa fie informati alti mem+rii ai familiei personalul din s!oala la !are in"ata !opilul''' 5!easta a9uta la promo"area si raspunsul intele)ator fata de ,performantele- !omportamentale si a!ademi!e ale !opilului si in a!elasi timp !reste suportul psi1olo)i! redu!e tensiunile e/istente si alte efe!te ad"erse ale posi+ilelor !onfli!te' In mod ine"ita+il anumite persoane "or fi informate inaintea altora dar intarzierile pot mari !onfli!tul !1iar da!a numai temporar si de a!eea este +ine !a a!estea sa fie e"itate pe !at posi+il !u putinta' In !ele mai multe situatii li se "a spune si !elorlalti !opii din familie dar e/ista si tendinta de a e/!lude fratii atun!i !and fratele sau sora lor este su+ie!tul "estii proaste' 5!estia pot de"eni "ulnera+ili fata de efe!tele ad"erse ale !onfli!tului si este foarte pro+a+il sa manifeste resentimente fata de un frate sau o sora !are primeste atentie spe!iala fara un moti" aparent' 5tun!i !and se !onsidera potri"it !opiii pot fi impli!ati in de!izia de a le spune !elorlalti mai ales atun!i !and "estile rele se refera !1iar la ei insisi' 5tun!i !and de9a au fost informate alte persoane !opiilor tre+uie sa li se spuna !ine sunt a!este persoane si !e li s#a spus despre ei' 5tun!i !and "estilor rele li se poate aso!ia sti)matizarea tre+uie a"ut )ri9a !ui anume i se "or !omuni!a a!estea' Uneori !opiii si familiile lor tre+uie sa fa!a fata unui mediu so!ial !e !ontine pani!a teama dezinformare si dis!riminare' 5!easta indi!atie de"ine si mai strin)enta in situatia in !are "estea proasta este despre dia)nosti!ul de SID5' Coti"ele pentru !are tre+uie sa tii !ont si sa sele!tezi persoanele !arora le "ei spune si !e anume le "ei spune tre+uie e/pli!ate !opilului' De e/emplu3 Ionut are o +oala in san)e' Este o +oala noua si oamenii nu au sentimente prea +une fata de ea' Ii fa!e sa se teama'Y Cu ar tre!ui 1a li se 19una c69iil6r de19re !6ala l6r Culti e/perti sunt de parere !a indiferent de "arsta !opilul tre+uie sa#si !unoas!a dia)nosti!ul' Iata !ate"a moti"e pentru !are este +ine sa#si !unoas!a statusul de infe!tat !u 6IL' Copilul poate sti de9a si a pastra a!est se!ret poate fi o mare po"ara pentru el' Copiii pot auzi !and medi!ul "or+este despre +oala lor sau !and parintii dis!uta la telefon' Ei pot fi !uprinsi de teama si fantezii si pot e/perimenta responsa+ilitatea de a prote9a adultii la !are tin' O mama a po"estit o intamplare !u fii!a ei de B ani !are dupa !e a "azut la tele"izor o emisiune despre SID5 i#a spus fratelui ei3 Eu am SID5 dar sa nu le spui parintilor pentru !a ei nu stiuY' 5le)erea de a dez"alui !opiilor dia)nosti!ul permite parintilor sa !ontroleze !ir!umstantele in !are !opilul in"ata despre +oala sa' Este o sansa a!eea de a putea de!ide !and !e si !um pot fi spuse 8@

informatii si de a le prezenta in modul !el mai si)ur' Nu este de dorit !a un !opil sa afle dia)nosti!ul sau prin intermediul unor ironii' Copilul are ne"oie sa stie despre starea sa pentru a fi pre)atit pentru ori!e situatie' El tre+uie pre)atit pentru a rezista remar!ilor dis!riminatorii +olilor fri!ilor pro!edurilor medi!ale dureroase si pentru a !onstientiza moartea' Dis!utiile sin!ere despre +oala "or permite !opilului sa#si e/prime fri!a sa puna intre+ari adultilor !and ii este rau si are ne"oie de a9utorul lor' Nu este indi!at !a unui !opil sa i se spuna !a este testat 6IL pentru prima oara' Punerea in dis!utie a a!estui su+ie!t poate )enera o stare )enerala de an/ietate' In !azul in !are !opilul este destul de mare si "rea sa stie de !e i se ia san)e i se poate da un raspus sin!er fara a se mentiona !u"antul 6IL' ).2.12. CO$IL#L IN "OLI# C69ilul de var1ta 9re1c6lara 0a a!easta "arsta !opilul nu intele)e permanenta mortii' El resimte pierderea atun!i !and pierde !e"a dra)' Impa!tul a!estei pierderi poate fi mai mare in primii ani de "iata pentru !a el nu intele)e in a!est stadiu !e s#a intamplat' El nu fa!e +ine distin!tia intre !eea !e este real si !eea !e este ireal si poate !rede !a propria lui dorinta a !auzat despartirea de persoana iu+ita' 5 pierde pe !ine"a la a!easta "arsta este un stres ma9or !are impli!a timp si a9utor pentru a#l depasi' Intr#un anumit fel este !a si !and ai pierde o parte din tine insuti' Copilul pres!olar nu are a+ilitatea de a#si e/prima in !u"inte sentimentele de a!eea le "a arata in a!tiunile sale' Sc6larul ic In a!easta etapa !opilul in!a nu intele)e pe deplin permanenta mortii si a pierderii' El poate soli!ita sa i se spuna de mai multe ori !e s#a intamplat !u a!ea persoana' Uneori !opilul se poate simti "ino"at pentru e"enimentul neferi!it intamplat' Da!a persoana pierduta este unul din parinti !opilul poate fi in)ri9orat in le)atura !u !ine il "a in)ri9i mai departe da!a nu !um"a e in peri!ol si parintele ramas' Copilul poate astepta sa fie lamurit asupra !eea !e se intampla dupa !e mori da!a e/ista alt!e"a' De o+i!ei la a!easta "arsta nu detine !u"intele ne!esare pentru a des!rie sentimentele lui pe !are le "a e/prima prin !omportament si in !adrul 9o!ului' Sc6ala 9ri ara - ulti ii ani Copilul poate intele)e permanenta mortii' Poate deasemenea sa o intelea)a !auzal (de e/emplu3 o +oala un a!!ident o pot pro"o!a)' Poate "or+i despre sentimentele lui mai +ine desi nu o poate fa!e intotdeauna' Este mai putin in!linat sa se in"ino"ateas!a pentru !eea !e s#a intamplat dar ii poate in"inui pe !eilalti (isi poate in"ino"ati unul din parinti pentru di"ort)' 5re o intele)ere !lara a !on!eptelor de +ine si rau si poate a"ea pun!te de "edere personale in le)atura !u !eea !e s#a intamplat' Poate pune intre+ari despre "iata de dupa moarte si poate soli!ita e/pli!atii de ordin reli)ios' Poate !ere detalii ale a!!identului sau e"enimentului respe!ti"' Pe masura !e !reste isi poate da seama prin !e tre! !eilalti apropiati' Copiii nu au !u"intele ne!esare pentru a ne "or+i despre suferinta lor asa !um o fa! adultii' Uneori pot sa nu fie !onstienti de !eea !e simt' De a!eea este ne"oie sa le !unoastem semnele prin !are ei ne transmit !a sufera3 [ dureri fizi!e (mi)rene dureri de stoma!) [ pro+leme !u somnul !osmaruri [ pro+leme !u alimentatia # +ulimi! sau anore/i! [ !omportament destru!ti" [ difi!ultati de !on!entrare a atentiei [ pro+leme s!olare [ irita+ilitate !res!uta [ apatie retra)ere [ preluarea rolului de adult [ furie si a)resi"itate fata de prieteni parinti 9u!arii 8D

[ [ [ [ [ [ [

fo+ii autostima s!azuta si auto+lamare tendinta de a se )andi la persoana disparuta !a la !ine"a perfe!t plan)e des si fara un moti" e"ident ne)ati"ism (e/' Nu "rea sa mear)a la s!oala) fri!a de separare flirt se 9oa!a pe a!eleasi teme repetiti" Pe lan)a toate a!este semne lumea po"estilor a desenelor a 9o!urilor in"entate de !opil ofera o ima)ine !lara a !eea !e se petre!e in interiorul lui si !1iar a tipului de a9utor pe !are il asteapta de la adulti' Resursele inte)ratoare nu le )aseste numai in afara lui (la parinti prieteni frati sau surori) !i si in interiorul lui insusi' Construindu#si o strate)ie de a fa!e fata durerii a!!eptand partile dureroase ale "ietii "a )asi in el puterea de a tre!e prin astfel de momente in "iitor fara amenintarea destru!turarii interioare' ).2.1). AS$ECTE $SI-O-SOCIALE $RIVITOARE LA CO$III SERO$OBITIVI (I 'AMILIILE ACESTORA Deoare!e de9a %n anul <BI8 a fost dia)nosti!at primul su)ar seropoziti" din a!est pun!t de "edere la !are se adau) fa!torul "*rst !opiii pot fi !lasifi!a$i %n dou )rupe' 5stfel %n prima sunt !uprini de la natere p*n la trei ani iar %n !ea de#a doua de la a!east "*rst p*n la adoles!en$' Infe!$ia !u "irusul 6IL s#a produs %n !azul primului )rup in utero mamele fiind to/i!omane fie infe!tate post# transfuzional sau %n sf*rit pro"enind de o+i!ei dintr#o $ar endemi! pentru +oala SID5' To$i a!eti !opii sunt seropoziti"i %n! de la natere unii dintre ei prezent*nd semne !lini!e spe!ifi!e +olii' Cealalt )rup !uprinde !opii 1emofili!i sau !are au primit infe!$ia pe !ale transfuzional' 5spe!tele psi1oso!iale pot fi diferite fiind spe!ifi!e fie!arui )rup de !opii mentionat' Pentru primii masurile so!iale si psi1olo)i!e se adreseaza tuturor mem+rilor familiei in timp !e in )rupul al doilea este "or+a numai de un !opil +olna" in !adrul unei familii' In am+ele !azuri primul )est este anuntarea seropoziti"itatii autoritatilor sanitare !eea !e pro"oa!a mai ales )rupului se!und un ade"arat so! !u !onse!inte deose+ite psi1olo)i!e si so!iale' 5!easta seropoziti"itate modifi!a radi!al statutul so!ial atat al !opilului +olna" SID5 afe!teaza profund relatiile interumane !at si pe !ele so!io#profesionale ale familiei respe!ti"e' De a!eea !opilul seropoziti" "a tre+ui sa ai+a o e/istenta !at mai apropiata de normal !are insa "a soli!ita o supra"e)1ere medi!ala si so!iala foarte serioasa si !ompetenta' Totodata "a tre+ui urmarita si dia)nosti!ata in spe!ial starea de rezistenta spe!ifi!a (statusul minim) deoare!e se impun masuri terapeuri!e deose+ite de e/emplu in !azul unor epidemii de "ari!ela ru9eola pe !are le tra"erseaza in mod !urent !ole!ti"itatea de !opii' Paralel "or fi e"itate mar)inalizarea sau alte situatii so!iale traumatizante' Pro+lemele psi1oso!iale le)ate de prezenta "irusului 6IL la !opii au impli!atii deose+ite iar pentru rezol"area lor este ne!esara o !ooperare intre diferiti fa!tori familiali medi!ali si so!iali' Cere!tarile de spe!ialitate ale aspe!telor psi1o#so!iale ale !opiilor si tinerilor !are au supra"ietuit pe termen lun) infe!tiei !u 6IL au aratat !a e/ista foarte multe !ara!teristi!i !omune !u +olile !roni!e pre!um3 !an!erul anemiile !elulare sau fi+romul !1isti!' 5u fost e"aluate modele de intera!tiune e/!esi"a in !onditii spe!ifi!e parti!ularizate in impa!tul pe !are#l are asupra dez"oltarii !opilului in di"erse arii3 !o)niti"a afe!ti"a motorie de !omuni!are so!iala' Impa!tul dia)nosti!ului de infe!tie 6ILVSID5 depaseste !u mult perimetrul unei !rize indi"iduale' 5stfel so!ul psi1olo)i! al mortii !are asteapta la !apatul unui drum destul de s!urt nu este doar al !opilului sau al adultului infe!tat !i al apartinatorilor sanatosi' 5!est lu!ru este mult mai dureros si mai )reu de suportat in !azul in !are e/ista ne!esitatea (reala sau per!eputa !a atare de !atre parintele partas la suferinta !opilului) pastrarii !onfidentialitatii in interiorul familiei' Se formeaza o !oalitie intre unul din soti si !opilul +olna" !oalitie +azata pe un se!ret pe !are !opilul il simte de multe ori fara sa 8?

intelea)a !e se petre!e !u el' Celalalt parinte si !opiii sanatosi per!ep noua situatie !a pe o ra!eala emotionala !a pe un a+andon' Su+ aparenta a!!eptare a situatiei de !atre !opilul indepartat O de multe ori in!onstient Ode !atre mama se as!unde drama lipsei de iu+ire si atentie sentimentul ne9ustifi!at de !ulpa+ilitate al a!estuia "i!s#a#"is de preferintele femeii' 5stefl !opiii sanatosi !auta in mod natural !ompania !elor !are sunt !apa+ili sa#i satisfa!a emotional (+uni!i prieteni de a!eeasi "arsta) raspunzand ra!elii afe!ti"e !u a!eeasi ra!eala' Spitalizarile repetate re!oltari repetate de e/amene de la+orator tratamente s!umpe uneori dureroase deteriorarea starii de nutritie nu pot sa nu tul+ure e!1ili+rul "ietii de familiei' Ne"oia unor +u)ete suplimentare !are sa a!opere ne"oile spe!iale ale a!estor !opii se adau)a unei supradimensionari a posi+ilitatilor de infe!tare 6IL a persoanelor !onta!te !u !opilul +olna" si a!esta de"ine !urand ostra!izat sti)matizat izolat re9etat so!ial' Nu numai !opilul +olna" !i si fratii neinfe!tati ai a!estuia sunt sti)matizati de so!ietate si intre)ul sistem familial se )aseste intr#un e!1ili+ru fra)il !are poate fi pierdut !u usurinta odata !u aparitia unui o+sta!ol minor' Comuni!area in interiorul familiei este deformata sau !1iar lipseste' 5!easta denota faptul !a o situatie de +lo!a9 in a!est sens a e/istat in!a dinaintea o+tinerii rezultatului poziti" la testul 6IL dar tensiunea psi1i!a a a!!entuat pro+lemele' E/ista insa si familii unite sau in !are neintele)erile din !adrul !uplului dispar in momentul in !are sotii se "ad in situatia de a fa!e front !omun impotri"a unei a)resiuni din e/terior (+oala !opilului)' In a!este !azuri responsa+ilitatea este impartita intre !ei doi parinti resursele de adaptare sunt mai mari si apare sustinerea re!ipro!a in momentele de !adere ale !opilului' Ca o tendinta fireas!a a9utorul este soli!itat mai intai partenerului de "iata si numai apoi profesionistului in!a per!eput !a o 2persoana ofi!iala-' Totusi pro!entul !opiilor pro"eniti din familii dezor)anizate prin di"ort sau separare maritala este destul de mare (apro/imati" 8=U)' Nu sunt multe !azuri in !are sotul sau sotia si#a parasit domi!iliul !on9u)al din !auza !opilului infe!tat !u 6IL dar a!estea ilusteraza lipsa de informare in pri"inta pro+lemati!ii SID5 !1iar si la ni"elul populatiei' E/ista persoane !are se des!1id si !omuni!a relati" usor reusind sa#si e/prime !oerent sentimentele dar sut si indi"izi pentru !are interlo!utorul reprezinta un fa!tor de +lo!a9 "er+al emotiile sunt !onsiderate prea intime pentru a fi dez"aluite unui strain' Ca9oritatea familiilor a9un) !u timpul la momentul a!!eptarii situatiei in !are se )ases! dar totusi pasteraza speranta unui posi+il mira!ol' Nu e/ista familie !are sa se detaseze !omplet de situatia in !are se afla !opilul lor si !are sa ramana re!i si indiferenti' Din !ontra tra)edia lor ii urmeaza toata "iata si uneori !1iar si dupa de!esul !opilului' ).2.1+. IN'ECTIA C# VIR#S#L -IV SI SIT#ATIA IN ROMANIA Situatia !opiilor si a familiilor afe!tate de 6ILVSID5 din Romania reprezinta de9a o realiatea ar1i!unos!uta' Numarul mare de !azuri situatia )rea in !are se )ases! familiile afe!tate sla+a inte)rare s!olara si respin)erea !omunitara sunt doar !ate"a din pro+elemele !u !are se !onfrunta a!este familii' 5!esti !opii s9unsi de9a la pu+eratea se lo"es! de alte pro+leme spe!ifi!e (identitatea se/uala sta+ilitatea primelor prietenii ne"oia de !omuni!are si rol so!ial) !are pentru !ei mai multi dintre ei raman fara raspuns' 0ipsa unei strate)ii )u"ernamentale in domeniu fa!e !a pro+lemati!a lor sa fie luata in !onsiderare doar de !atre pro)ramele or)anizatiilor non#)u"ernamentale !are de !ele mai multe ori nu reuses! sa a!opere de!at o mi!a parte din ne"oile lor' Una din !ele mai in)ri9oratoare pro+leme so!iale din Romania o reprezinta familiile afe!tate de 6ILVSID5' Tra)ismul situatiei nu este dat de numarul a+solut al !azurilor de !opii infe!tati !i de lipsa sanselor si a !onditiilor )rele de "iata !u !are se !onfrunta familiile a!estor !opii' Trasatura fundamentala a situatiei este data de faptul !a apro/imati" D.U din !azurile 6ILVSID5 pediatri!e din Europa de re)ases! in Romania' 8>

In tara noastra primele !azuri de SID5 la !opii au fost dia)nosti!ate in perioada <BI>V<BII la ;u!uresti si Constanta' Pana in <BB= in spitalele din tara nu s#au putut efe!tua teste de depistare a infe!tiei' Din <BB= au fost dia)nosti!ate peste @>== de !azuri SID5 la !opii numarul !elor !u infe!tiei asimptomati!a fiind insa ne!unos!ut' Se presupune O fara do"ezi !erte O !a una din !aile prin!ipale de transmitere a fost folosirea de serin)i si a!e !ontaminate nesterilizate' Nu e/ista insa o e/pli!atiei in !eea !e pri"este faptul !a doar o anume )eneratie de !opii a fost infe!tata si anume !opiii !are s#au nas!ut intre anii <BII#<BB= (I=U din !azuri)' Cauzele a!estei situatii sunt3 #de)radarea sistemului de asistenta medi!ala in ultimii ani ai re)imului !omunist #posi+ilitati limitate de dia)nosti! de la+orator si studiu epidemiolo)i! #lipsa edu!atiei sanitare si a informarii populatiei in le)atura !u a!easta +oala In prezent statisti!ile arata !a numarul de !azuri nou dia)nsti!ate de infe!tie 6IL la !opil do+andita prin amne"re medi!ale ne!orespunzatoare este in s!adere drasti!a sau !1iar stopata (introdu!erea instrumentarului medi!al de uni!a folosinta introdu!erea masurilor pre"enti"e si de profila/ie dez"oltarea posi+ilitatilor moderne de dia)nosti! si la+orator''')' Creste numarul !opiilor infe!tati perinatal (de la mama la !opil) datorita in!identei ridi!ate a infe!tiei la femeile tinere prostitutiei ne!ontrolate si lipsei notiunilor elementare asupra mi9loa!elor de pre"enire a +olii mai ales la populatia sara!a' 5 aparut ne!esitatea !uprinderii in pro)ramele de dispensarizare pentru +oli !roni!e a unui numar mare de !opii de pe tot !uprinsul tarii' 0a a!esta se adau)a asi)urarea tratamentelor stri!t spe!ializate tuturor !opiilor infe!tati !ostl a!estora fiind e/trem de ridi!at' Pentru !azurile )ra"e se pune pro+lema asi)urarii spitalizarii si urmarirea la domi!iliu a !azurilor tratate in mediul familial' De asemenea este ne!esara s!1im+area atitudinii tuturor !elor !are "in in !onta!t !u a!esti !opii pentru a se asi)ura prote!tia lor in fata dis!riminarii so!iale' O situatie parti!ulara o reprezinta !opiii seropoziti"i !are sunt a+andonati in spitale (pro"in din institutii fiind parasiti la nastere de !atre familie dupa !onfirmarea dia)nosti!ului)' Confruntata !u o pro+lema total noua !a filosofie pattern epidemi! e/tindere so!ietatea romaneas!a si ser"i!iile sanitare au rea!tionat intr#un mod putin or)anizat si foarte diferentiat' Deoare!e epidemia a !uprins in prima etapa !opiii de "arsta =#B ani nu se punea pro+lema eliminarii populatiei a!ti"e si a !on!ediilor medi!ale prelun)ite !are sa afe!teze +u)etul asi)urarilor so!iale' Pro+a+il a!esta a fost moti"ul pentru !are pro+lema SID5 nu a fost per!eputa in ade"arata ei dimensiune de !atre autoritatile responsa+ile in domeniu' Totusi ministerele de resort au luat masuri esentiale !are au a"ut un efe!t poziti"3 s!aderea drasti!a a !azurilor 6IL la !opii' Se intampina difi!ultati le)ate de inte)rarea s!olara a a!estora' In <BB? . IU din PI; a fost alo!at pro)ramului de sanatate' Pentru pro)ramele anti#SID5 Cinisterul Sanatatii a alo!at in <BB@ # <. ? miliarde lei in <BB> O <D'< miliarde lei iar in <BBI O .I < miliarde lei' 5pro/imati" I=U din !azurile de SID5 primes! tratament antiretro"iral' Du+la terapie a fost introdusa pe s!ara mai lar)a din a doua 9umatate a anului <BB> iar tripla terapie de la in!eputul anului <BBI' medi!ametele pentru SID5 nu +enefi!iaza de ni!i un fel de s!utiri de ta/e desi ele nu sunt disponi+ile in farmatii fiind dire!t distri+uite prin reteaua pu+li!a de spitale' Terapia antiretro"irala este )ratuita !eea !e inseamna !a Cinisterul Sanatatii si al Aamiliei returneaza +u)etului de stat prin !umpararea a!estor medi!amente su surplus de .?U din pretul medi!amentului' Planul National de lupta impotri"a SID5 al Comisiei Nationale 5nti#SID5 se ridi!a la un !ost de @ U din +u)etul total al Cinisterului Sanatatii si al Aamiliei iar in <BB>#<BBB s#a primit doar <=U din ne!esar' 0a < iunie <BBI in e"identa Cinisterului Sanatatii fi)urau B?@? !azuri de SID5 dintre !are I8<@ erau !opii' Dintre a!etsia pana in anul .=== au de!edat apro/imati" .<I?' Romania reprezinta un !az anormal in !eea !e pri"este infe!tia 6IL la !opii' Intr#ade"ar spre deose+ire de alte tari europene si nu numai in !are !alea de transmitere a fost si a ramas mai ales "erti!ala in Romania a a"ut lo! o transmitere orizontala' 5!easta a inter"enit mai ales in anii <BIB#<BB< dupa re"olutie ani in !are s#a aflat despre pla)a a+andonului !opiilor in Romania' Cei mai multi !opii infe!tati au in )eneral intre I#<< ani' 8I

In ma9oriate a!esti !opii au fost a+andonati la nastere de !atre propriile familii si plasati in !entre de plasament in !are !a urmare a unor mane"re inade!"ate sau a transfuziilor si "a!!inarilor au fost infe!tati !u "irusul 6IL' Doar in ultimii ani datele !onsemnate la ni"el national au inre)istrat o !restere lenta a !azurilor de SID5 la !opii !alea de transmitere este la ora a!tuala pre"alent de la mama la !opil situatie in !are deseori seropoziti"itatea mamei este des!operita !u o!azia nasterii !opilului' ).2.1)/ -AN"ICA$#L ASOCIAT C# IN'ECTIA -IV S#a o+ser"at !a un pro!enta9 important dintre !opiii seropoziti"i prezinta un 1andi!ap' Lor+ind de 1andi!ap ne referim la )ama lar)a de3 # En!efalopatii3 afe!teaza dez"oltarea psi1omotorie !are este in!etinita in ansam+lul sau dez"oltarea !o)niti"a (intarzierea !o)niti"#mentala ) si dez"oltarea afe!ti"a' # Paralizii !ere+rale3 disple)ie si tetraple)ie' Coti"atiile sunt pro+a+il doua3 #!opiii !u 1andi!ap sunt !u mai multa usurinta a+andonati de familiile lor #e/ista anumite 1andi!apuri e"idente or)ani!e prezente de la nastere' Conse!inte ale a+andonului3 #in!1idere in sine #autism #forme psi1oti!e #modifi!ari !omportamentale ).2.1*. CO$IL#L S$ITALIBAT O parte din !opiii seropoziti"i sunt fara familie fara le)aturi fara tre!ut' Ei au fost internati imediat dupa nastere in institutii de o!rotire nu au e/perimentat ni!iodata "iata familiala' Drept urmare ei nu au au atins un ni"el psi1oafe!ti" si mentala !orespunzator "arstei pe !are o au' In a!zul a!estor !opii este difi!ila si re!onstituirea tre!utului' Uneori nu au !ertifi!at de nastere alteori pro"in din institutii !are nu detin ni!i un fel de date despre ai iar uneori datele aflate in posesia institutiilor de o!rotire nu !orespund realitatii' O mi!a parte dintre !opii sunt semi#a+andonati' Desi sunt internati in institutii de o!rotire mentin o anumita le)atura !u parintii !are ii "iziteaza periodi!' In a!este !azuri le)aturile sunt foarte superfi!iale si nu au o influenta rele"anta asupra afe!ti"itatii si dez"oltarii !opilului' Un alt )rup il reprezinta !opiii !are desi traies! in familie datorita +olii sunt deseori lasati in spital pentru perioade indelun)ate de timp' Si in a!est !az se poate "or+i de un semi#ama+don in masura in !are pe durata spitalizarii "izitele rudelor sunt foarte rare' 0e)aturile !opil#familiei sunt insa foarte rare' 0e)aturile !opil#familie sunt insa foarte stranse si foarte importante pentru !opil' O alta !ate)orie o reprezinta !opiii !are traies! in familie si !are periodi! mer) la spital pentru !ontroale sau s!urte perioade de internare' In a!est !az o ruda sta !u !opilul pe durata spitalizarii' ).2.1.. EJ$ERIENTA CO$IL#L#I IN S$ITAL SIHSA# IN INSTIT#TIA "E TI$ REBI"ENTIAL Pentru in!eput tre+uie sa raspundem la intre+area3 2Cine este !opilul si !um !reste elZCopilul !unoaste si e/ploreaza realitatea in masura in !are e/ista un adult !are sa il initieze (mama)' Relatia afe!ti"a mama#!opil este fundamentala a!easta importanta fiind determinata de !onstiinta !opilului de a apartine !ui"a !are ii des!1ide !alea spre realitatea in!on9uratoare' 0a in!eput a!easta !onstiinta este si fizi!a3 primele in)ri9iri a!ordate !opilului primele !onta!te !u a!esta fiin esentiale' 8B

Este important modul in !are !opilul este luat si tinut in +rate in!a de la in!eput ()ri9a sau repezeala) pentru !a prin intermediul !onta!tului se e/prima afe!ti"itatea' Pentru un !opil mai mare !onta!tul fizi! nu mai este fundamental a!esta dorind !a adultul sa se )andeas!a la el sa#l iu+eas!a si sa#l intelea)a' Aaptul de a se simti iu+it permite !opilului sa in"esteas!a mai mult in realitate' E/ista anumite rea!tii psi1i!e O de e/emplu autismul O !are pot fi !onse!intele unei suferinte afe!ti"e ale unei despartiri' Ca atare !ontinuitatea in)ri9irilor materne !a si toate !elelalte elemente ale raportului mama#!opil este foarte importanta' Pri"irea mamei permite in anumite momente !um ar fi !el al s!1im+arii s!ute!elor si al im+aierii manifestarea a!estei le)aturi afe!ti"e' Aara pri"ire raportul nu mai este a!elasi' 0ipsa a!estor !onditii !ondu!e la aparitia !onse!intelor si a efe!telor in dez"oltarea !opilului din pun!t de "edere psi1omotor al lim+a9ului in !eea !e pri"este !apa!itatea sim+olisti!a si ni"elul de autonomie dez"oltarea nefiind armonioasa' Toate a!este elemente de"in si mai importante in !azul !opilului +olna" !are prezinta o in"olutie din pun!t de "edere psi1olo)i! e mai fra)il si din !auza faptului !a trupul sau este supus unor 2a)resiuni!um ar fi in9e!tiile manipularile si spitalizarea' 59utorul !are poate fi oferit unui !opil !are traieste a)resi"itatea a+andonul despartirea este a!ela de a#i oferi un suport3 o persoana !are sa#i stea alaturi sa#l pri"eas!a sa#l man)aie' 5stfel !opilul nu se simte sin)ur' E/istenta a!estui suport este fundamentala pentru !a doar prin intermediul a!estuia !opilul poate !reste se poate maturiza se poate re!unoaste !a persoana' Este e"ident modul in !are !opiii a+andonati resimt !arente afe!ti"e !are le limiteaza dez"oltarea' 5!est lu!ru poate fi o+ser"at in fie!are zi in spitale si institutii de o!rotire a !opilului' Sunt fre!"ente afe!tiunile psi1osomati!e si tul+urarile !omportamentale' Culti !opii prezinta stereotipie !um ar fi !lasi!ele ondulatii tip fluture (+alans) iar altii sunt 2lipsiti de de)etul mare al mainii- pe !are si#l su) !u o e/presie fa!iala a+senta un timp indelun)at' Culte pri"iri rata!es! deseori in )ol pentru a afi pe neasteptate atrase de o parti!ularitate sau un detaliu fara importanta' Este e"ident !a de !ate ori un adult intra in spital sau in lea)ane !opiii il intampina sarindu#i in +rate ii !er !adouri si il intrea+a da!a tine la ei atin)andu#l si man)aindu#l' In a!est !az e/ista o aparanta usurinta initiala a !onta!tului dar !1iar da!a !opilului ii pla!e sa fie luat in +rate si sa stea lipit de adult se o+ser"a o anumita pasi"itate a !opilului' 5!esta are un !omportament nediferentiat nu sele!tioneaza adultii !u !are "rea sa sta+ileas!a !onta!tul si nu pare a!ti" in !adrul relatiei' Carentele afe!ti"e au o in!identa importanta si asupra dez"oltarii armonioase a !opilului fiind fre!"ente intarzierile in !eea !e pri"este lim+a9ul si retardul psi1omotor' Cu toate a!estea este e"ident !a deseori !opiii internati in institutii si spitale sunt tratati foarte +ine dar doar din pun!t de "edere fizi! fara a se tine seama de toate ne"oile !opilului' O+ie!ti"ele prin!ipale sunt le)ate de tratamente medi!ale terapia !azarea asi)urarea 1ainelor si a 1ranei a!estor !opii' Deseori se uita !a prima ne!esitate a !opilului o reprezinta posi+ilitatea unui raport afe!ti" important in s!1im+ in 9urul a!estor !opii se rotes! multe fi)uri profesionale diferite intre ele (medi!i infirmiere edu!atori asistenti so!iali) dar in multe !azuri ni!i una dintre a!estea nu are un rol pri"ile)iat' ).2.1K. CO$IL#L SI 'AMILIA Din !er!etarile efe!tuate in !adrul proie!tului So!ial ser"i!es for families 1a"in) !1ildren Fit1 5IDSY !oordonat de !atre 5LSI (5sso!iazione Lolontari per il Ser"izio Internazionale) si ADPSR (Aundatia Dez"oltarea Popoarelor prin Sustinere Re!ipro!a) !u asistenta te1ni!a si finan!iara din partea UNICEA a rezultat o situatie alarmanta in !eea !e pri"este situatia so!iala a familiilor de pro"enienta a !opiilor seropoziti"i' 5u fost e"identiate in mod spe!ial !ara!teristi!ile a doua tipuri de familii !are !orespund !elor mai multe situatii intalnite si !are fara a elimina toate situatiile posi+ile ne pot a9uta mai +ine in efortul de a intele)e situatia so!iala a familiei din Romania' Primul )rup !onsiderat este format din a!ele familii !are si#au a+andonat !opilul la nastere si !are nu au !autat ni!iodata !opilul !are nu sta+iles! ni!i un fel de le)atura !u a!esta' @=

Cel de#al doilea )rup este reprezentat de familiile !are !ontinua sa traias!a impreuna !u propriul !opil' &a-iliile 0e ori ine ale "opiilor a1an0onati In !ele mai multe !azuri este "or+a de familii dezor)anizate' Deseori se intalnes! mame foarte tinere !are din diferite moti"e au ramas sin)ure si !are au de!is sa#si refa!a "iata a+andonandu#si propriul !opil sau !upluri !are traies! in !on!u+ina9 si !are se !onfrunta !u )ra"e pro+leme so!iale3 sara!ie +oli psi1i!e al!oolism' In unele !azuri se intalnes! familii afe!tate de mai multe pro+leme3 a+andonuri separari "iolenta relatii e/tra!on9u)ale in !adrul familiei' In pri"inta sara!iei multe familii lo!uies! in zone rurale si nu au posi+ilitatea de a mun!i iar de multe ori nu au !onditiile ade!"ate pentru a#si !reste !opiii' Casele in )eneral sunt !ompuse dintr#o sin)ura !amera fara in!alzire apa !alda si +aie' Culte din a!este familii traies! su+ ni"elul minim de su+zistenta' O mare parte din a!esti !opii nu au un !ertifi!at le)al de a+andon' Aamiliile e"ita semnarea a!estor !ertifi!ate pentru !a a!easta ar insemna sa piarda tutela asupra !opilului si !a atare a9utorul material )arantat de stat fie!arui !opil (alo!atia)' Copiii 0in 3a-ilie Este "or+a de familii foarte sara!e !are lo!uies! in zone rurale in !are !onditiile i)ieni!o#sanitare din spitale sunt ne!orespunzatoare' Un pro!enta9 important pro"ine din !ate"a orase (mai ales din sudul Romaniei3 ;u!uresti Constanta Jiur)iu Calarasi) insa doar o mi!a parte din a!este familii pot fi definite !a a"and un ni"el mediu de +unastare !u !el putin unul dintre mem+rii !are lu!reaza si are un lo! de mun!a sta+il si !a atare permite familiei sa traias!a in !onditii demne' Este "or+a in )eneral de familii sta+ile formate din am+ii parinti (!asatoriti sau in !on!u+ina9) si !u alti !opii in in)ri9ire' Deseori in familia romana traditionala traies! si alte rude' Nu a"em de#a fa!e !u familii seropoziti"e !i doar !u un !opil +olna" (rare sunt !azurile in !are intr#o familie sunt infe!tati mai multi !opii)' Aamiliile sunt nepre)atite si in ne!unostinta de !auza in !eea !e pri"este e"olutia SID5 in Romania au des!operit +oala !a urmare a unor analize de rutina fa!ute !u o!azia unei im+olna"iri !e parea o +anala ra!eala' In a!este !azuri seropoziti"itatea !opiilor a fost des!operita mai tarziu de!at in !azul !opiilor a+andonati in spitale si institutii de o!rotire' C69iii intr-6 7a ilie 1er696?itivaA Sunt putine familii !unos!ute in !omparatie !u numarul de !opii infe!tati' Este "or+a de familii in !are un parinte a fost infe!tat !a urmare a unui raport 1eterose/ual si a transmis "irusul !eluilalt parinte si !opilului' Tre+uie su+liniat !a in Romania este o+li)atoriu testul 6IL pentru tinerii !are se !asatores! si pentru femeile insar!inate' Testul la !erere atata timp !at nu e/ista e"identa unor simptome este !u plata si nu e/ista o reala !ultura a pre"entiei' ;oala pentru !opil are o mare importanta emoti"a atata pentru el !at si pentru familia lui' Pentru !opil !onstituie o amenintare la adresa inte)ritatii sale si a!easta poate sus!ita temeri profunde' E/perienta durerii "ariaza in fun!tie de "arsta !opilului si de personalitatea a!estuia' Suferinta fizi!a indu!e o suferinta psi1olo)i!a si este fundamentala atitudinea de prote!tie si de atentie din partea persoanelor apropiate' O+ie!ti"ul nu poate fi doar a trata simptomul !i de a trata intrea)a persoana' 5!ti"itatea de a9utorVsustinere a !opilului se poate a/a pe doua ni"eluri3 <' Primul este sustinerea parintilor pentru !a ei sunt fi)urile in !are !opilul are in!redere sunt persoanele !apa+ile sa preia si sa redea o semnifi!atie an)oaselor !opillui' .' Cel de#al doilea aspe!t pri"este sustinerea si raportul !onstant !u persoanele !are se o!upa de sanatatea fizi!a a !opilului de!i !u mediul !are#l in!on9oara' Da!a a!este persoane nu sunt pre)atite sau disponi+ile sa intera!tioneze si sa sustina !opilul in temerile sale inter"entia ramane partiala' 5 fi disponi+il sa sutii !opilul inseamna sa "or+esti !u el sa#l as!ulti sa o+ser"i rea!tiile lui' Da!a o persoana nu stie sa as!ulte si sa interpreteze nu poate fi de a9utor' S!opul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fiz! !i tre+uie sa tina seama de intrea)a persoana in !omple/itatea sa' Intr#ade"ar @<

!apa!itatea de ameliorare a starii de sanatate a !opilului depinde de raspunsurile pe !are a!esta le primeste !u a9utorul !arora isi poate intari propriul eu' E"olutia +olii depinde de forta eului in a!est sens este fundamental !a parintii sa fie primii in sustinerea !opilului lor asi)urand fun!tiunea unui eu au/iliar' 5dultul tre+uie sa soli!ite !apa!itatea !opilului de a !omuni!a de a intre+a de a e/prima temerile si an)oasele sale' Pro!esul de a9utorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor !are stau !u el' 5 sti sa as!ulti sa intele)i !opilul si rea!tiile lui a sti sa e/pli!i si sa "er+alizezi intr#un !onte/t afe!ti" tratamentul si tot !eea !e se intampla a sti sa#l linistesti transmitandu#i si)uranta sunt elemente fundamentale pentru a insoti !opilul in efortul sau de a trai de a se inte)ra in realitate de a a!!epta realitatea sa !a persoana +olna"a de persoana spitalizata''' a a!!epta 1andi!apul temerile sale a+andonurile pe !are le#a trait pierderile sale' De adult depinde modul in !are !opilul poate ela+ora fanteziile sale si an)oasele pe !are le traieste fara a fi !oplesit de a!estea' Copilul poate reusi in tot a!est efort da!a nu este sin)ur da!a are o !ompanie !1iar si in !ir!umstantele +olii sale !1iar si in fata mortii'

CA$ITOL#L IV INSOTIREA M#RIB#NBILOR


+.1. OBIECTIVE ;ENERALE IN INSOTIREA M#RIB#NBILOR Sin)ura alternati"a a!!epta+ila intre in!apatanarea terapeuti!a de tipul distanasiei si eutanasia # ile)ala insotirea muri+unzilor si in)ri9irile paleati"e fa! din !e in !e mai mult parte inte)ranta din pra!ti!a !urenta' De fapt da!a un anumit numar de +olna"i in "arsta de!edeaza +rutal altii pe de alta parte "or muri in mod pro)resi" si traies! inainte de moarte o perioada de mai multe zile sau de mai multe saptamani in timpul !arora este a+solut ne!esar sa li se pro!ure in)ri9iri adaptate !a si pastrarea relatiei !u a!estia' Ori!are ar fi pro!esul sau pro!esele patolo)i!e !e sunt la ori)inea situatiei terminale (!an!er polipatolo)ie insufi!ienta "is!erala sau +oala 5lz1eimer intr#un stadiu foarte a"ansat) raman esentiale un anumit numar de o+ie!ti"e' A.> $er iterea, 9e cat 961i!il, !6lnavului 1a 6ara intr-un cadru ce-i e1te 9r69riu, e"itand transferurile in spital sau in alt ser"i!iu mutarile prin !amere sau izolarea intr#un lo! spe!ial in e/tremis' De fapt toate a!este demersuri !e pri"eaza +olna"ul de mediul sau material si uman o+isnuit sunt )eneratoare de teama si de dis!onfort' B.> Eli inarea durerii 7i?ice, de 7iecare data cand e@i1ta cun61cand caA #a!easta este deseori dificil de evaluat la muri+undul "arstni! datorita tul+urarilor de !omuni!are fre!"ente (ai!i e/ista interese de e"aluare !omportamentala a durerii)' #ne!esita de!i a fi o"servata ("aloarea modifi!arilor mimi!ii o+isnuite ale fetei si ale atitudinii !orpului in pat)' #este foarte fre!"ent su"estimata datorita a+sentei plan)erilor si a unei atitudini de prostratie sau retra)ere' #are mai multe sanse de a fi re!unos!uta de mai multi o"servatori iar infirmierele si in)ri9itorii au sanse mai mari de a o+ser"a de!at medi!ul' #este deseori autentifi!ata a posteriori de !atre rezultatele poziti"e ale unui test terapeutic !are tre+uie realizat intotdeauna in !az de indoiala' #da!a ea nu este eliminata !ore!t !eea !e este realiza+il la ora a!tuala in mai mult de B=U din !azurile de dureri !an!eroase mai ales ea este )eneratoare de !ereri de eutanasie de !atre +olna"i dar mai ales de !atre familie si in)ri9itori' Dia)nosti!ul etiolo)i! pre!is al durerii "a orienta utilizarea antal)i!elor3 @.

#durerile no!i!epti"e se +u!ura de utilizarea unor antal)i!e pre!onizate intr#un mod foarte !odifi!at de !atre Or)anizatia Condiala a Sanatatii !onform )radatiilor urmatoare3 Ti9ul de durere Dureri intense Medicatie Corfini!e ma9ore O morfina pe !ale orala Clor1idrat la fie!are @ ore Sulfat la fie!are <. ore # Cos!ontin Dureri de intensitate medie 5ntal)i!e morfini!e minore Di 5ntal"i! (De/tropropo/ifen\Para!etamol) un dra9eu la @ ore Eferal)an !odeina (Codeina\Para!etamol) un dra9eu la @ ore Dureri de mi!a intensitate 5ntal)i!e nemorfini!e Para!etamol D==m) la @ ore sau 5spirina D==m) la @ ore Intensitatea durerii poate 9ustifi!a re!ursul la morfina de la de+ut' In toate !azurile medi!amentele nu tre+uie administrate la !erere !i din !ontra la fie!are @ ore pentru a pre"eni reaparitia durerii si !1iar de a#I ster)e amintirea din mintea +olna"ului (da!a +olna"ul doarme noaptea fara a fi trezit de !atre durere putem suprima priza no!turna' Da!a este trezit de durere tre+uie sa#I administram doza no!turna pres!risa)' Nu tre+uie sa ezitam sa re!ur)em la morfina !are este un medi!ament efi!a!e si !onform e/perientei noastre neperi!ulos si a!easta impotri"a tuturor ideilor primite se a a!elora a priori li"resti atun!i !and este pres!risa !ore!t' Utilizarea sa in !restere in Aranta si in Europa o demonstreaza e"ident' Dar tre+uie sa timen !ont de redu!erea fun!tiei renale !e e/ista in mod fiziolo)i! la +atrani si !are fa"orizeaza a!umularea de morfina si a meta+olitilor sai a!ti"i' Tre+uie de!i sa in!epem prin administrarea de doze mi!i de morfina la +atrani . Dm) Dm) sau <=m) la @ ore adaptand pro)resi" posolo)ia in fun!tie de intensitatea durerii si de rezultatul o+ser"at dupa fie!are priza' Tre+uie sa stim !a ma9oritatea +olna"ilor )eriatri!i pot fi usurati efi!a!e !u doze de morfina de <=# <Dm)Vpriza fie ?=#B=m) morfinaVzi' Cand dorim sa utilizam morfina !u eli+erare prelun)ita !eea !e este indi!at in spe!ial la pa!ientii in!a am+ulatorii este prefera+il sa !ontrolam durerea folosind !lor1idratul de morfina la @ ore apoi sa tre!em doza utila in doua !omprimate de Cos!ontin la <. ore' Primul !omprimat de Cos!otin tre+uie sa fie dat in a!elasi timp !u ultima doza de morfina orala la @ ore' Tre+uie sa ne amintim !a a!este !omprimate nu pot fi supte si in a!elasi timp nu tre+uie faramate inainte de in)1itire' Cand pa!ientul nu poate in)1iti se pot administra a!eleasi doze de !lor1idrat de morfina pe !ale su+lin)uala' Dar da!a +olna"ul re)ur)iteaza tre+uie efe!tuate in9e!tii su+!utanate de morfina la fie!are @ ore di"izand de a!easta data doza orala in 9umatate' Unii medi!i utilizeaza si Tem)esi!' Situat intre palierele . si 8 ale s!arii antal)i!e ale OCS are a"anta9ul de a putea fi administrat pe !ale su+lin)uala <#. !asete I ore dar este un a)onist partial al morfinei pe !are nu tre+uie in ni!i un !az sa#l aso!iem !u a!easta da!a antal)ia este insufi!ienta' #durerile de de#aferentatie nervoasa +enefi!iaza de administrarea de antidepresoare sau de anti!on"ulsi"e (Ri"otril sau Te)retol)' In anumite !azuri (1ipertensiune intra!raniana !ompresiuni medulare !ompresiuni ner"oase''') sunt utile si !orti!osteroidele (Predinson @=#I= m)Vzi sau De/ametazonul @#<? m)Vzi)' 5ntiinflamatoarele nesteroidiene sunt efi!a!e la durerile datorate metastazelor osoase deseori aso!iate !u morfini!e' Durerile datorate pansamentelor sau in)ri9irilor es!arelor 9ustifi!a administrarea de Palfium ]#< fiola per os !u a!tiune s!urta' De asemeni putem !reste si doza de morfina !are pre!ede pansamentul da!a pa!ientul se afla de9a su+ morfina la @ ore' In toate !azurile tratamentul antal)i! morfini! minor sau ma9or 9ustifi!a o supra"e)1ere a tranzitului intestinal si pres!rierea !"asistemati!a a la/ati"elor' Uneori la in!eputul tratamentului se poate o+ser"a somnolenta (somn de re!uperare) dar un tratament +ine dozat poate permite eliminarea durerii in mod efi!a!e fara alterarea "i)ilentei pa!ientului' @8

Jreturile si "arsaturile produse de morfina sunt rare in pra!ti!a )eriatri!a' Cand apar tre+uie sa ne fa!a sa !autam alta !auza si pot fi eliminate in mod efi!a!e prin mi!i doze de antiemeti!e sau de neurolepti!e' C.> A1i3urarea ali entarii 1i Cidratarii ada9tate 1tarii !6lnavului In faza terminala alimentatia sa fie deseori fra!tionala )1idata inainte de toate de )usturile si pla!erile +olna"ului' Se "or pri"ile)ia aporturile putin "oluminoase +o)ate in !alorii si a)rea+ile la fel !a si dorintele de +auturi sau de preparate parti!ulare e/primate de !atre +olna"' 5petitul poate fi ameliorat si !u a9utorul al!oolului ("in sau aperiti"e) sau !u !orti!oterapie in doza mi!a' Cola+orarea intre)ii e!1ipe de in)ri9ire a dieteti!ianului siVsau a familei este ai!i primordiala' 6idratarea poate fi asi)urate pe !ale orala da!a se fra!tioneaza aportul ale)and li!1idele apre!iate de !atre +olna" si folosind mi9loa!e pre!um !es!ute !u !io! pipete sau serin)i turnand in santul )in)i"ola+ial' In a!est !az s!opul nu este asi)urarea e!1ili+rului 1idroele!troliti! !ore!t !i de a impiedi!a e"entuala senzatie de sete stiind !a ori!um +atranii prezinta o diminuare fiziolo)i!a a senzatiei de sete' 5limentarea si 1idratarea a!estor +olna"i presupun in)ri9iri re)ulate ale )urii' 5!estea din urma aso!iate !u pul"erizari apoase re)ulate ale !a"itatii +u!ale inlo!uies! in mod a"anta9os perfuziile intra"enoase sau su+!utanate terminale !onform e/perientei noastre si a !elor !u !are am putut fa!e s!1im+ de informatii (pentru a se realiza in)ri9iri +u!ale optime putem folosi ameste!ul urmator3 <.D ml ser fiziolo)i! D==m) +i!ar+onat de sodiu <ml de CK!ostatin < ml de Cerne"it)' ".> A1i3urarea c6n76rtului Controlul durerii alimentatiei si al 1idratarii adaptate nu sunt sufi!iente' Cai trezuie realizat un nursin) perfe!t !are in afara de rolul sau in pre"enirea es!arelor prin masa9 si de!u+itul altern re)ulat fa"orizeaza antura9ul psi1oa!ti" al +olna"ului si mentin !omuni!area !1iar atun!i !and !omuni!area "er+ala de"ine difi!ila' Tre+uie asi)urata o am+ianta !alma de si)uranta !are are si ea rolul sau in !ontrolul durerii si in eliminarea an/ietatii pe !are o pot resimti anumiti pa!ienti' Uneori tre+uie !ontrolate si alte simptome de!at durerea mai ales3 #dispneea poate +enefi!ia dupa etiolo)ie de o/i)enoterapie !orti!oterapie sau de administrarea de opia!ee' In spe!ial mi!ile doze de morfina . D#D m) la @ ore pot ameliora !onfortul respiratoriu al anumitor pa!ienti' #an/ietatea atun!i !and rezista la unantura9 relational satisfa!ator poate 9ustifi!a pres!rierea de doze mi!i de an/ioloti!e' #!ontra!turile mus!ulare pot fi ameliorate prin folosirea de miorela/ante de tipul Laliumului' #ralurile terminale datoratean!om+arilor +ronsi!e foarte impresionante pentru antura9 pot +enefi!ia de administrarea de S!opolamina (=#<.D) su+!utanat la I ore) sau de pat!1#uri de S!opoderm (<#. in .@ de ore)' E.> 'av6ri?area 9re?entei e !ril6r 7a iliei 1i a a9r69iatil6r in 4urul uri!undului in var1ta In !iuda mortii din !e in !e mai fre!"ente in institutii a!easta este inainte de toate un e"eniment familial si tre+uie sa ramana astfel' 5!easta presupune oferirea tuturor informatiilor ne!esare familiei !a si a tuturor posi+ilitatilor materiale a timpului si a spri9inirilor adaptate pentru !a familia sa#si poata 9u!a rolul indispensa+il in 9urul rudei lor di a!easta la fel de +ine la domi!iliu !a si in institutii' Cunos!and faptul !a ni"elul in)ri9irilor oferite muri+undului in timpul perioadei terminale spri9inul oferit familiei posi+ilitatile pe !are le "a a"ea familia in spri9inirea rudei sale prin prezenta si )esturi "or fa!ilita doliul ulterior' 5!est lu!ru !u familia fa!e parte inte)ranta din insotirea muri+unzilor' Ne!esita !ooperarea si !oordonarea tuturor profesionistilor !e )ra"iteaza in 9urul +olna"ului si poate !ontinua dupa de!es (prelu!rarea urmarilor doliului pentru familiile !are o ne!esita)' '.> Mentinerea c6 unicatiei, stiindu#se''''' # !a este !eea !e permite as!ultarea dorintelor si ne"oilor +olna"uluiT @@

# !a este mai usor de mentinut !omuni!are !and se !unoaste de9a +ine +olna"ulT # faptul !a intele)era re!ipro!a nu se e/prima intotdeauna in mod "er+al' Culti +atrani "or+es! putin sau delo! dar !onta!tul se poate mentine mai ales prin intermediul atin)erilorT # !a ea se poate sta+ili in mod pri"ile)iat !u un anumit in)ri9itorT # !a in !iuda tuturor a!estor difi!ultati poate im+o)ati starea psi1i!a a +olna"ului dar si a in)ri9itorilor' ;.> Sati17acerea nev6il6r 1i cereril6r Este in!er!area de a satisfa!e ultimele dorinte mi!i sau mari ale unui +olna" fara a in!er!a sa fa!em 9ude!ati de "aloare respe!tand in spe!ial dorintele spirituale si reli)ioase pe !are le poate e/prima' +.2. Re arci 7inaleA Cerita a fi su+liniate @ notiuni3 a)'Cai mult de un de!es din doua se petre!e astazi la o persoana in "arsta de >D de ani sau mai mult' +)'>=U din de!ese si !1iar mai mult in marile a)lomerari ur+ane nu mai au lo! la domi!iliu intr#o am+ianta familiala !i la spital sau intr#o institutie sanitara de tip !amin de +atrani unde profesinistii tre+uie sa se formeze pentru insotirea muri+unzilor' !)'Di"ersitatea "arstelor si a situatiilor patolo)i!e !ondu!e din !e in !e mai mult la indi"idualizarea unor spe!ifi!itati3 in)ri9iri paleati"e !an!erolo)i!e in)ri9iri paleati"e pentru pa!ientii !u SID5 in)ri9iri paleati"e in !ursul +olilor neurolo)i!e !u e"olutie fatala' De!i ni se pare pertinent sa propunem indi"idualizarea "alorizarea si instituirea in)ri9irilor paleati"e )erontolo)i!e' d)'Dar realizarea insotirilor si a in)ri9irilor paleati"e ne!esita indis!uta+il in afara de formare si sta+iliarea !omuni!arii a !on!ertarii si a !oordonarii tuturor profesionistilor !e inter"in in 9urul pa!ientului pe s!urt instaurarea unei !ooperari autenti!e de e!1ipa multidis!iplinara'

CA$ITOL#L V. E#TANASIA - c6n1ideratii !i6etice

/.1. "e7ini8iiA diver1e, cCiar =ne>9reci1e :i =ne>clare 5') Eutanasie3 8intentionally terminating life "y another person than the person concerned, at that person9s re:uest.; (Dut!1 and ;el)ian 0aFs) Re7uest (!ererea)3 "oluntar repetat dura+il i persistent fr "reo presiune e/terioarT Ni!i le)ea olandez ni!i !ea +el)ian nu re!lam pa!ien$i terminali !ea olandez ni!i m!ar +olna"i in!ura+ili !i persoane aflate %n situa$ia unor suferin$e 8un"eara"le and hopeless;< ;') 8Suprimarea fr durere sau din mil a celui care sufer sau consider c sufer sau c ar putea suferi n viitor n mod insuporta"il.; (9urist L' Car!ozzi) C' ) 8The painless (illing of people =ho are very ill or very old in order to stop them suffering1 mercy (illing.; 4>ongman 'ictionary of *ontemporary 3nglish/ D') 8!etod medical de provocare a unei mori nedureroase, pentru a curma suferina unui "olnav incura"il.; (DE^) E') 82ciune sau omisiune care prin natura sa sau prin intenii provoac moartea n scopul eliminrii oricrei dureri.; Eutanasia se situeaz la ni"elul inten$iilor i al metodelor folosite' (Con)re)a$ia pentru Do!trina Credin$ei De!lara$ie asupra eutanasiei)' ?./ Sui!id asistat3 8intentionally helping another person to commit suicide or providing them =ith the means to do so.; (Dut!1 0aF) /.2. Cla1i7ic5ri "u9a 6dul :i i4l6acele de reali?areA @D

a') Eutana1ie activ5 (a!$iune dire!t) +') Eutana1ie 9a1iv5 (ina!$iune sau omisiune)3 nu se refer %ns la re!unoaterea imposi+ilit$ii de a mai fa!e !e"a pentru %m+unt$irea strii +olna"ului mai ales %n !azurile !lare de moarte !ere+ral' (Dup unii reprezint un !on!ept fals plin de !ap!ane pentru %ntele)erea termenului') &n 7unc8ie de ac6rdul !6lnavuluiA a') Eutana1ie Lv6luntar5FA pa!ientul %n depline fa!ult$i mentale ia 1otr*rea s i se !urme "ia$aT +') Eutana1ie Ln6nv6luntar5FA # pa!ientul nu mai poate lua o 1otr*re (de e/' din !auza unei +oli sau a unui a!!ident)T # pa!ientul se afl %n !om profund (a nu se !onfunda !u moartea !ere+ral instalat)T !') Eutana1ie ,inv6luntar5FA %n !azul !ondamna$ilor la moarte /.). M6artea ca 9r6ce1 =9er19ective edic6-le3ale> <') M6artea a9arent5 (fun!$ii "itale in!apa+ile de a fi sus$inute fr aparate spe!iale)T .') M6artea clinic5 (%n!etarea fun!$iilor "itale !u alterarea re"ersi+il a stru!turilor !orpului)T 8') M6artea !i6l63ic5 (apari$ia pro!eselor de alterare i ne!rozare)T @') M6artea cere!ral5 (presupune alterarea ire"ersi+il a "ie$ii !elulelor !reierului)' Criterii 9entru declararea 6r8ii cere!raleA oprirea definiti" a ori!rei fun!$ii !ere+rale in!lusi" a trun!1iului !ere+ral manifestat prin a+sen$a "entila$iei spontane i prin a+sen$a a!ti"it$ii ele!tri!e !ere+rale (EEJ plat)''' Din 9unct de vedere 4uridic moartea este !onsiderat una sin)ur i anume !ea de!larat medi!al (adi! oprirea inimii a+sen$a respira$iei spontane i moartea !ere+ral)' Din 9er19ectiva te6l63ic5, %n !alitate de separare dintre suflet i trup moartea rm*ne o tain %n fa$a !reia nimeni nu poate afirma ! ea !oin!ide !u moartea !ere+ral' /.+. $er19ective etice 9rivind de nitatea u an5 Demnitatea uman !a "aloare i realitate de ne!ontestat 3 # aspe!t important %n ori!e demers eti! foarte des in"o!at (uneori a+uzat) %n dez+aterile despre eutanasieT # este !lar spe!ifi!at %n De!lara$ia Uni"ersal a Drepturilor Omului a Na$iunilor Unite i %n Con"en$ia European pentru Drepturilor Omului i ;iomedi!inT # "e nitatea intrin1ec5A demnit$ii umane nu i se pot atri+ui )radiente nu poate fi instrumentalizat re!lam un respe!t primordial i prioritar plin de sensuri !onstituind fundamentul ori!rui de+ut %ntr#un dialo) despre moralitatea interpersonal' # Demnitatea intrinse! re!lam aprarea m!ar respe!tarea intereselor persoanei umane %n ori!e !ondi$ii s#ar afla a!easta in!lusi" %n situa$iile %n !are a19ectele atri!utive ale de nit58ii sunt diminuate (%n !azul anumitor +oli suferin$e i ine"ita+il %n fa$a mor$ii)' Ave 1au nu de nitate =intrin1ec5>I 5numite suferin$e umane a9un) s diminueze at*t de mult formele atri+uti"e ale demnit$ii %n!*t unii a9un) s pun %n dis!u$ie3 e/isten$a demnit$ii umane %n a!este !ondi$ii a!!eptarea "alorii ei acce9tarea vie8ii 2n 1ine. "ile aA a"em dreptul de a su+mina aspe!tul intrinse! al demnit$ii %n fa"oarea aspe!telor atri+uti"eZ "ac5 nu, !um 9ustifi!m din pun!t de "edere moral eutanasiaZ "ac5 da i de "reme !e admitem ! omul %i pstreaz !1iar %n fa$a mor$ii demnitatea intrinse! de !e !onsiderm lipsurile manifestate %n formele atri+uti"e ale demnit$ii at*t de ,)ra"e- %n!*t a9un)em de la ,simpla- dorin$ !1iar la produ!erea mor$iiZ (Remines!en$a !on!eptului nazist de ,le"ensun=erten; >e"ens./ Re arci c6ncludenteA <') Pare !el putin !onfuz i ilo)i! s su)erezi ! respe!$i drepturile persoanei %n demnitatea sa intrinse! to!mai distru)*nd#o (prin eutanasiere)' .') Rm*ne muri+undul !el prioritar Z Nu !um"a familia V so!ietateaZ "e nitatea intrin1ec5 :i eutana1ia @?

8,iving up the notion of intrinsic 'ignity, ho=ever, a notion that is deeply em"edded in the niversal 'eclaration on )uman 6ights, and the 3uropean *onvention on )uman 6ights and @iomedicine, =ould have dire conse:uences, at the very least, for the notions of civil rights, international la=, and environmental ethics.; (SulsmasK P' Daniel 'eath, 'ignity and the Theory of $alue in3 Et1i!al Perpe!ti"es nr' .#8 .==. &'U'E' ;el)ia p' <=8)T Ne)*nd (sau renun$*nd la) esen$a demnit$ii intrinse!i nu "om a9un)e oare s punem %n dis!u$ie no$iunea de moralitate %nsiZ Nu este a!esta !azul medi!ilor !are a9un) s fie intero)a$i i pedepsiti da! refuz s pra!ti!e eutanasiaZ (Olanda) Cine tre+uie s de!id atri+u$iile medi!ului %n astfel de !azuri !ompli!ateZ Cine apr dreptul medi!ului la !onser"area !rezului su (profesional#moral in!lusi" reli)ios)Z (Olanda) /./. Eutana1ia 9u15 2n 9ractic5A realit58i 6lande?e E/perien$a olandez denot pun!te de "edere !ontro"ersate ma9oritatea studiilor de!lar*nd ! nu e/ist o politi! olandez propriu#zis %mpotri"a a+uzurilorT Studii la ni"el na$ional %n Olanda %ntre anii <BB=#<BBD raporteaz e/isten$a a !!a' B==#<=== !azuri de eutanasie in"oluntar anualT 8=U dintre medi!ii de medi!in )eneral de!lar*nd ! pra!ti! eutanasia fr !ererea e/pli!it a suferindului (!a i .DU dintre medi!ii spe!ialiti respe!ti" <=U din !adrele medii ale medi!ilor de familii)' In IU din !azurile "*rstni!ilor eutanasia$i s#a raportat ! ar fi fost posi+ile alternati"e medi!ale' (Studii CDE0 apud Co1en# 5lma)or Rap1ael The ,uidelines for 3uthanasia in the Netherlands1 6eflections on 'utch Perspectives, in3 3thical Perpectives, nr' < .==. &'U'E' ;el)ia p' @')T Tratamentul durerii i !ererea de eutanasie3 !onfli!t %n derulareT Eutanasia %ntre pro+lema medi!al i pro+lema pu+li!3 !azul medi!ilor !e nu de!lar pa!ien$ii eutanasia$i (%n numr mare)T Imposi+ilitatea unui !ontrol efe!ti" i !onfli!tul control vs. confidentialitate< Opinia pu+li! nu !unoate multe din a+uzurile !are se !omit %n spitalele nu a asimilat sufi!ient no$iunile pre!um moartea i eutanasia destul de multe persoane aso!iind %n! eutanasia !u o moarte ,+un demn i frumoas- iVsau !u medi!ina paleati"' (4n Olanda eutanasierea a !uprins treptat la %n!eput pa!ien$ii de !an!er apoi s#a e/tins la alte tipolo)ii de +olna"i in!lusi" +olna"ii psi1iatri!i i !opiii') 4n .=U din !azurile de eutanasie din spitale !adrele medii sunt !ele !are eutanasiaz pa!ien$ii %mpotri"a le)ii)T 4n <=U din !azuri au fost impli!a$i in!lusi" mem+rii familieiT Des medi!ul propune pa!ientului eutanasia (nemafiind %ndeplinit !ondi$ia !ererii)T Cererea pa!ientului da! e/ist nu este %ntotdeauna persistent i dura+ilT Criti!ile pu+li!e eutanasiei sunt sla+e %n Olanda nee/ist*nd o opozi$ie !*t de !*t !onsolidat (I+idem)' /.*. $uncte cCeie 2n de?!aterile !i6etice :i te6l63iceM alternativele eutana1iei Considerentele de tran1cenden85 :i de 1acralitate pri"ind persoana uman omul fiind !reaturT autorit$ile au datoria de a respe!ta "ia$aT Criti!i pri"ind c6n1iderentele 16cial-ec6n6 ice (utilitarismul produ!ti" %n eti!a 1edonismului)T Inca9acitatea de a da 1en1 6r8ii =:i 1u7erin8ei> O ,independen$a- omului fa$ de Dumnezeu 48moartea este fie ignorat i nlturat de ctre contiin ,cultur, via ABC iar, pe de alt parte este anticipat, pentru a se evita ocul frontal cu contiina. ABC 3utanasia, ca fug de durere i agonie, are loc n spirit i apoi n societate i n drept.; (S)re!!ia E' Tam+one L' Canual de +ioeti! .==< Editura 5r1iepis!opiei Romano#Catoli!e ;u!ureti pp' .ID#.I?)T Criti!a s!ientismului na$ionalist i umanitaristT @>

Critici adu1e aut6ril6r Mani3e$t,l,i privind eutanasia 4The )umanist, <B>@)3 Conod laureat al Premiului No+el3 8Dmul tie n sf.rit c este singur, n imensitatea indiferent a niversului, unde a aprut din nt.mplare. ABC Suferina inutil este un ru care ar tre"ui evitat n societile civili#ate. ABC ...afirmm c este imoral s accepi sau s impui suferina. *redem n valoarea i n demnitatea individului.; 4-"idem, p' .I?') ,Cultura mor$ii-3 eliminm "ia$a !a pe un G+un oare!areH nemaifiind %n stare s#i re!unoatem val6area 1acr5 :i invi6la!il5A 8*erto, la vita dell corpo nella sua condi#ione terrena non E un assoluto per il credente...ABC Nessun uomo, tuttavia, puF scegliere ar"itrariarmente di vivere o di morire< di tale scelta, infatti, E padrone assoluto soltanto il *reatore, colui nel :ule Gviviamo, ci muoviamo ed esistiamo9 ;. (Jio"anni Paolo Se!ondo <BBD 3vangelium $itae 0i+reria Editri!e Lati!ana p' ?>') "re9tul la 6arte %n$eles ai!i nu !a drept de a pro"o!a moartea !i de a muri %n senintate !u demnitate uman (i !retin)T Aolosirea 9r696r8i6nal5 a i4l6acel6r tera9eutice - criterii 6rientativeA a./ 8Hn lipsa unor alte remedii, este permis recurgerea, cu consensul "olnavului, la mi5loacele puse la dispo#iie de medicina mai avansat, chiar dac se afl n stadiu de e&perimentare i presupun un oarecare risc< "./ 3ste de asemenea permis limitarea la mi5loacele o"inuite pe care medicina le poate oferi. Nu i se poate impune nimnui aplicarea unui anumit tratament, chiar dac el este de5a n u#, dar care totui poate fi periculos sau foarte costisitor< c./ Hn ca#ul iminenei unei mori inevita"ile cu toate mi5loacele folosite, este permis luarea hotr.rii n contiina de a renuna la tratamente care ar provoca o prelungire precar i dificil a vieii, fr ns s fie ntrerupt tratamentul normal necesar "olnavului n astfel de ca#uri.; (Con)re)a$ia pentru Do!trina Credin$ei De!lara$ie asupra Eutanasiei n' . %n3 S)re!!ia E' Tam+one L' op. cit., p' .B.') 86ugminile "olnavilor foarte grav, care uneori i cer moartea, nu tre"uie nelese ca fiind e&presia unei adevrate voine de eutanasie< ele sunt ntotdeauna cereri de a5utor i afeciune ale unor suflete rvite de tul"urare.; (-"idem./ Trata ente c6n1iderate n6r aleA 1idratarea alimenta$ia (artifi!ial sau nu) aspira$ia se!re$iilor +roni!e !ur$area es!arelorT Trata ente 9aleative (simptomati!e)3 terapia antal)i! non#!auzal e!1ili+rarea 1idroele!troliti! tratamentul infe!$iilor oportuniste fizioterapia de rea+ilitare psi1oterapia !onsilierea spiritual terapia prin art et!')T C6n7lictul eutana1ie v1. di1tana1ie (prelun)irea "ie$ii +iolo)i!e !u ori!e pre$) # Atentie8 Per$pe"ti.a "re$tin!teolo i"a $p,ne "a 83ste permis ,tili2area antal i"elor chiar dac ar putea scurta viaa atunci c.nd nu e&ist alt mi5loc pentru uurarea durerii. 3ste permis i utili#area antalgicelor care pot duce la pierderea cunotintei, dac pacientul a avut timp s0i ndeplineasc datoriile religioase i morale, ctre el, familie i societate< nu este permis privarea muri"undului de contiina de sine fr un motiv serios.; 4-"idem p' .B@') $r6!le a adev5rului 9entru pa!ientul terminal3 medi!ul are datoria pe !*t posi+il s asiste muri+undul i nu doar s#i administreze tratamente O e!1ipele inter# pluri# i transdis!iplinare suportul familial suportul so!ial' (-"idem, p' .B@)' /... C6nclu?ii 9rivind eutana1ia E/ist un deze!1ili+ru %n medi!in %ntre te1nolo)ie i umanizare =de9er16nali?area edicinei>M Pro)resele medi!ale %n)reuneaz tot mai mult de7inirea 7r6ntierel6r dintre via85 :i 6arte dintre !oma re"ersi+il i ire"ersi+ilT @I

Raportul i distin!$ia dintre i4l6acele 6!i1nuite :i cele e@tra6rdinare de sus$inere a "ie$ii rm*n difi!ile pre!um i utilizarea a!estora %n fun!$ie de posi+ila a)ra"are a suferin$ei V a!!esul V +enefi!iul s!ontat V !ostul a!estorT Cai util ar fi o dis!u$ie dintre i4l6acele 9r696r8i6nate :i i4l6acele dispropor$ionate %n medi!ina (!riti!a)T Raportul dintre le)ea !i"il i le)ea moral rm*ne tensionat3 din perspe!ti"a !retin e/ist o !ontradi!$ie fundamental %ntre eutanasie i !redin$T Personalizarea fie!rui !az este a+solut ne!esar !a i timpul a!ordat muri+unduluiT Raportul de dominan$ medi!#pa!ient pri"ind eutanasia nu se "a putea solu$iona prin le)isla$ie (!onfiden$ialitate)T Medicii 1unt 9u:i 2n 1itua8ii c6ntradict6rii iH1au a!u?ive (9urm*ntul lui 6ipo!rat "s' eutanasie !a ,alternati" medi!al-)T Prin refuzul eutanasiei Bi1erica nu e1te de 7a9t ade9ta vitali1 ului a!1urd :i e@ce1iv (nu pra!ti! de fapt o ,adora$ie +iolo)i!-)T 5pare pre)nant ne!esitatea unor cur1uri de 7il6?67ie 6ral5 a9licat5 :i 91iC6-te6l63ie a9licat5 2n 76r 5rile edicale (uni"' si post#uni"' poate dup model ameri!an de e/' prin !ursuri despre e/perien$ele ale pa!ien$ilor !are au tra"ersta moartea !lini! et!')T Aormrile %n tanatolo)ie i super"izarea e!1ipelor inter# pluri# i transdis!iplinare rm*ne e/trem de difi!ilT Pro+lemati!a a+uzurilor %n eutanasie sunt mai pre)nante !*nd apar interese e!onomi!e (moteniri transplante ale or)anelor prele"ate 'a')T Pra!ti!ile de eutanasie sunt posi+ile %n $rile %n !are eutanasia este ile)al (prin lipsa denun$rii i prin nepenalizare)T In"esti$iile %n medi!ina paleati" sunt din !e %n !e mai ne!esare (%m+tr*nirea popula$iei)T Cedi!ina paleati" %n Rom*nia este sla+ dez"oltatT anumite !entre fiind in a!elasi timp aspru !riti!ate de adep$ii moralei !retineT BIBLIO;RA'IE SELECTIVA <' Cadart ;' O En fin de "ie Ed' 0e Centurion Paris <BII .' (omain C' O mourir dans la tendresse Ed' 0e Centurion Paris <BI@ 8' 0eK Dorot1K C'6' O T1e elderlK and palleati"e !are ,(ournal of Palliati"e Care- <BIB D'@ pp' @8#DI' @' Rutman D' O Palliati"e !are needs of residents familiei and staff in lon)#term !are fa!ilities <BB. pp' .8#.B' D' Saunders C' ;aines C' O 0i"in) Fit1 dKin)' Cana)ement of terminal disease O/ford Uni"ersitK Press <BI8' ?' Se+a)#0anoe R' O Courir 5!!ompa)ne Des!lee de ;rouFer Paris' <BI? IL edition re"ue et au)umentee <BB=' >' Ta"ernier C' O 0es soins palliatifs _ue sais#9e <BB<' I' ;roe!Eaert ;' (anssens R' .==. Palliative care and 3uthanasia1 @elgian and 'utch Perspectives, in3 Et1i!al Pesrpe!ti"es Nr' .#8 .==. &'U'0' ;el)ia' B' NNNN Comisia Nationala de ;ioeti!a in3 1ttp3VVFFF'patriar1ia'roVComisiiV+ioeti!a'1tml (aprilie .==>) <=' NNNN 1ttp3VVFFF'di!tionar'romedi!'roVCoarte (aprilie .==>) <<' NNNN Dizionario teolo)i!o en!i!lopedi!o <BB8 Edizioni Piemme' <.' NNN 0on)man Di!tionarK of ContemporarK En)lis1 <BBD ClaKs 0td ;un)aK SuffolE' <8' Jio"anni Paolo Se!ondo <BBD 3vangelium $itae 0i+reria Editri!e Lati!ana' <@' S)re!!ia E' Tam+one L' !anual de "ioetica, .==< Editura 5r1iepis!opiei Romano#Catoli!e ;u!uresti' @B

<D' SulsmasK P' Daniel .==. 'eath, 'ignity and the Theory of $alue in3 Et1i!al Perpe!ti"es nr' .#8 .==. &'U'E' ;el)ia' <?' :idders1o"en J'5'C' .==. @eyond autonomy and @enficience1 T1e Coral ;asis of Eut1anasia in T1e Net1erlands in3 Et1i!al Perpe!ti"es nr' .#8 .==. &'U'E' ;el)ia'

D=