Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 1 din 38 dr.ing. Dan Vasilache
Capitolul 4. Sntatea electronic, eSntate
4.1. Sntatea electronic, eSntate 4.2. O imagine a eSntii - eServicii posibile ntr-un viitor apropiat 4.2.1. Scenariul 1 - Tratament de caz acut prin acces la informaii clinice 4.2.2. Scenariul 2 - Tratament de caz normal prin utilizarea de comunicaii eficiente 4.2.3. Scenariul 3 - Tratament de caz cronic printr-o colaborare eficient 4.2.4. Scenariul 4 - Utilizarea sistemelor de suport al deciziei clinice n medicaie i tratament ntr-un caz de cancer mamar 4.2.5. Scenariul 5 - Utilizarea serviciilor electronice din sntate n scopul asigurrii mobilitii cetenilor europeni 4.3. Actorii eSntii 4.4. eServiciile eSntii a) Informaii medicale online i reele de sntate b) Continuitatea ngrijirii medicale c) Confidenialitatea datelor medicale d) nregistrrile electronice de sntate (EHR, EPR/EMR, EPS, EDS, PACS, ..) e) Identitatea electronic n actul medical f) Interoperabilitatea sistemelor i soluiilor de eSntate g) Sisteme de suport al deciziei clinice h) ePrescriere, eTrimitere, eProgramare, eRambursare i) Telemedicin, telengrijire i teleconsultaii, sisteme de monitorizare portabile i purtabile j) Omul fiziologic virtual - un model instrument k) Sisteme informatice - de spital, de cabinet medical, de farmacie, de laborator l) Produse de informatic medical comerciale i libere 4.5. nregistrri electronice de sntate 4.6. Interoperabilitatea sistemelor din eSntate 4.7. Sisteme naionale publice de sntate cu eServicii 4.7.1. Sistemul naional de sntate britanic, NHS 4.7.2. Sistemul naional de sntate danez i reeaua MedCom 4.7.3. Sistemul naional de sntate olandez Note i Bibiliografie
Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 2 din 38 dr.ing. Dan Vasilache
Sntatea este un domeniu vast i complex n care informatizarea a ptruns mai puin dect ar fi posibil, de dorit i chiar necesar, att n zona public ct i n cea privat. Serviciul central al domeniului este ngrijirea sntii un serviciu ce nu poate fi electronizat, iar mulimea instrumentelor de tehnologie a informaiei i comunicaiilor este destinat numai scopului de a acorda un sprijin puternic acestui serviciu central, sub forma unei largi varieti de soluii, sisteme i servicii electronice. Rezultatul final dorit al introducerii serviciilor electronice n sntate const n creterea calitii serviciilor i scderea costurilor acestor servicii, pentru toi cei din domeniu ceteni, pacieni, cadre medicale, instituii medicale, companii de asigurri, etc.
4.1. Sntatea electronic, eSntate
Serviciile electronice din domeniul ngrijirii sntii, denumite generic eSntate (eHealth), reprezint rezultatul aplicrii tehnologiei informaiei i comunicaiilor n ntreaga gam de funcii legate de sectorul sntii (1). Aceste servicii sunt menite a satisface cerine ale cetenilor, pacienilor, cadrelor medicale (medici, dentiti, farmaciti, biologi, asisteni, infirmiere, manageri, etc.) i organizaiilor furnizoare de asisten medical (spitale, policlinici, dispensare, cabinete medicale, farmacii, laboratoare, companii de asigurri, etc.), publice i private, precum i autoritilor i factorilor de decizie politic implicai n domeniu. Introducerea serviciilor electronice n domeniul ngrijirii sntii reprezint un proces ce poate fi complex i de durat, dar beneficiile servicii mai bune la costuri mai mici justific eforturile, fie c acestea sunt depuse de guvern cu referire la sectorul public fie c sunt depuse de sectorul privat al sntii. Un studiu recent al Uniunii Europene analizeaz impactul economic al introducerii serviciilor electronice n sntate, alegnd zece cazuri din toat Europa (inclusiv un caz din Romnia Staia de Salvare DISPEC din Bucureti) (2). Rezultatele arat mbuntirea serviciilor oferite i creterea productivitii, precum i faptul c, dup ce etapele de proiectare i implementare a serviciilor sunt realizate, costurile anuale sunt stabile, n vreme ce beneficiile depesc costurile i au tendina de cretere, an de an. Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 3 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Latura uman a impactului introducerii eServiciilor n sntate este ns, desigur, cea care intereseaz n cel mai nalt grad, iar mbuntirea siguranei pacienilor de-a lungul ntregului proces de ngrijire este o prioritate dominant. Reducerea numrului de decese evitabile datorate interveniilor medicale incorecte sau tardive, efectelor adverse ale medicaiei, i altor efecte negative prevenibile ale actului medical, devine o urgen. Un studiu american din 2006 arat c, n fiecare an n Statele Unite, au loc peste 1,5 milioane de erori de medicaie prevenibile (adverse drug events), iar costul acestora depete suma de 3,5 miliarde de dolari anual. Una din recomandrile principale ale studiului privind evitarea erorilor de medicaie fiind aceea de a se prescrie reete electronice, ePrescriere (ePrescripting) (3). Un alt studiu din Marea Britanie sugereaz c n Europa sute de mii de ceteni pot fi afectai de erori medicale prevenibile i c circa zece la sut din pacienii din spitalele Sistemului Naional de Sntate britanic pot fi afectai negativ neintenionat, costul erorilor medicale depind 3 miliarde de lire anual (4). Deja celebrul raport din 2000 asupra erorilor medicale al Institutului american de Medicin, arat c, n SUA, peste un milion de pacieni sufer anual datorit unor accidente n procesul medical i n sistemele aferente; au loc 44.000 pn la 98.000 de decese anual datorate erorilor medicale; erorile medicale produc 33 de milioane de spitalizri pe an; ntre 17 i 29 miliarde de dolari anual sunt cheltuieli suplimentare datorate erorilor medicale; numai circa jumtate din pacieni primesc cel mai bun tratament recomandat de specialiti, i mai puin de jumtate din cabinetele medicale utilizeaz tratamentele recomandate; circa 30%-40% din cheltuielile de sntate (peste jumtate de trilion de dolari anual) sunt legate de costuri datorate greelilor de medicaie (overuse, underuse, missuse - prea mult, prea puin, greit), duplicrilor, erorilor sistemelor, repetrilor ne-necesare, comunicaiei defectuoase, i ineficienei (5). Raportul conchide c trecerea de la un sistem de documente (nregistrri) de sntate bazat pe pix i hrtie, la un sistem electronic de nregistrri de sntate (fia medical electronic, dosar de sntate electronic) reprezint cel mai important pas ctre creterea siguranei pacienilor. Un alt studiu american, din 2005, arat c erorile medicale conduc la un numr de decese anual mai mare dect numrul de decese datorat cancerului de sn, SIDA, i accidentelor de circulaie, luate la un loc (6). Situaia descris mai sus pare ns general valabil, i pentru toate rile avansate (dac nu cumva cifrele nu sunt nc i mai defavorabile). Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 4 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Introducerea mijloacelor electronice - calculatoare, aplicaii i telecomunicaii - poate reduce semnificativ incidena efectelor adverse, neintenionate i evitabile, ale actului medical. n acelai timp se obine o cretere important a calitii vieii cetenilor i a serviciilor medicale oferite pacienilor, cadrele medicale dispun de o gam mai larg de instrumente ajuttoare, iar toate organizaiile implicate n actul medical pot ajunge la reduceri de costuri. Una din cile electronice principale de obinere a obiectivului dorit - servicii mai bune i costuri mai mici este aceea de a trece toate informaiile despre pacieni, aflate pe suport de hrtie, n baze de date care pot fi conectate ntre ele, astfel nct orice medic s poat accesa toat informaia de care are nevoie pentru ngrijirea oricrui pacient, n orice moment i n oricare loc. S-au obinut deja rezultate bune n efortul de atingere a acestei situaii ideale i un mare volum de munc se desfoar n continuare, n mai multe ri ale lumii, pentru atingerea acestui obiectiv. ri ca Marea Britanie i Danemarca sunt printre cele mai anvansate n aceast privin, bazndu-se pe reele de telecomunicaii naionale dedicate eSntii. Medicii ar trebui s dispun de calculatoare, sau s aib acces la ele, n spitale, policlinici, cabinete medicale, farmacii, laboratoare, etc., s aib cunotinele necesare operrii aplicaiilor specifice din aceste calculatoare, dar situaia este foarte diferit de la ar la ar - n Marea Britanie, de exemplu, 98% din medicii generaliti din cabinetele medicale dispun de calculator (30% dintre acetia declar c nu mai lucreaz cu hrtie), n timp ce n Statele Unite 95% din micile cabinete medicale (small practices) utilizeaz numai pix i hrtie (7). n Uniunea European, ca n toate rile dezvoltate, se desfoar o intens activitate de dezvoltare i promovare a serviciilor electronice din domeniul sntii. n anul 2004 se lanseaz Planul de Aciune al eSntii (eHealth Action Plan, (1)), care prefigureaz o Zon European a eSntii (European eHealth Area), iar raportul eHealth in 2010 face o analiz a domeniului n perspectiva anului 2010 i a Strategiei de la Lisabona (8). n 2003, 2004, 2005 i 2006 se desfoar conferinele europene privind eSntatea, iar n octombrie 2006 are loc conferina internaional World of Health IT de la Geneva. Site-ul european de informaii n eSntate prezint o parte nsemnat din activitatea european n domeniu (9). Viziunea european cea mai recent asupra domeniului eSntii este formulat de Unitatea de tehnologie a informaiei i telecomunicaiilor pentru sntate, din Directoratul General Societatea Informaiilor i Media (ICT for Health Unit) al Comisiei Europene (10). Viziunea pleac de la constatarea c modul n care se desfoar n prezent furnizarea serviciilor de sntate trebuie s fie profund Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 5 din 38 dr.ing. Dan Vasilache reformat deoarece este prea costisitor, iar calitatea serviciilor este suboptimal. Un nou model n furnizarea serviciilor de sntate trebuie s deplaseze accentul de la tratamentul bazat pe simptome, la prevenire, i de la sistemele centrate pe spital, la sistemele centrate pe persoan. Acest model este realizabil numai prin folosirea tehnologiei informaiei i comunicaiilor n combinaie cu schimbri organizaionale i obinerea de noi calificri profesionale. Este necesar asigurarea unei continuiti a ngrijirii (continuity of care), prin toate locaiile de ngrijire (de la spital pn la locuin), i de-a lungul timpului, iar acest deziderat se poate atinge numai prin interoperabilitatea serviciilor de eSntate n toat Uniunea European, astfel nct orice locaie de ngrijire s aib acces la istoria medical i datele pacienilor. Un accent deosebit trebuie pus pe problemele mbtrnirii populaiei (se estimeaz c populaia peste 65 de ani se va dubla pna n 2050) i pe mobilitatea cetenilor europeni dintr-un Stat Membru, care vor avea dreptul la ngrijire medical n orice alt Stat Membru s-ar afla la momentul n care ngrijirea ar fi necesar. La nivel internaional Organizaia Mondial a Sntii a elaborat recent o rezoluie privind eSntatea n care prevede o strategie proprie n domeniu i face diverse recomandri ctre toate statele, privind n special necesitatea alctuirii unui plan naional de lung durat pentru dezvoltarea i implementarea serviciilor de eSntate (11).
4.2. O imagine a eSntii - eServicii posibile ntr-un viitor apropiat
Putem crea o imagine (necesar n scop didactic pentru alctuirea unei vederi de ansamblu) a ceea ce pot oferi serviciile electronice n domeniul ngrijirii sntii (publice i private) prin cteva scenarii recente. Scenariile pe care le vom descrie mai jos sunt scenarii posibile ntr-un viitor apropiat i au rolul de a ilustra cum se pot atinge obiectivele principale - o calitate mai bun a serviciilor medicale, la costuri de exploatare mai reduse. Pri din aceste scenarii sunt deja o realitate n diverse ri avansate ale lumii. Scenariile fac uz de concepte principale ale eSntii, cum ar fi nregistrarea electronic de sntate, sau fia electronic de sntate (EHR, Electronic Health Record), sisteme de suport al deciziei clinice (CDS, Clinical Decision Support) sau sisteme de prescrieri electronice (reete, instruciuni i trimiteri diverse) (CPOE, Computerized Physician Order Entry), asupra crora vom reveni n Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 6 din 38 dr.ing. Dan Vasilache subcapitolele urmtoare. Terminologia (cu rol didactic) pe care o vom folosi urmrete o ct mai fidel transpunere n romn a conceptelor (aproape) mpmntenite n domeniu, din limba englez, n absena unei terminologii romneti stabilizate (datorat, nc, cvasi-noutii domeniului). Nici pe plan internaional tehnologia domeniului nu este nc pe deplin stabilizat. Cele cinci scenarii descrise reprezint: utilizarea diverselor nregistrri electronice de sntate interoperabile (n caz acut, normal i cronic); utilizarea sistemelor de suport al deciziei n medicaie i tratament (n tratarea cancerului mamar); utilizarea celor de mai sus (i a mai multor altor eServicii) n scopul asigurrii mobilitii pacientului n Uniunea European (un turist european se mbolnvete n ara european pe care o viziteaz) (12). Scenariile prezentate sunt uor simplificate i adaptate, i li s-au adugat unele explicaii suplimentare. n fiecare scenariu se pot urmri beneficiile eServiciilor o calitate mai bun a serviciilor i o reducere a costurilor.
4.2.1. Scenariul 1 - Tratament de caz acut prin acces la informaii clinice
Doamna X se afl ntr-o vacan de var ntr-o ar european strin. Doamna X sufer de insuficien medulo-suprarenalian (adrenalinic) tratat hormonal, care, pe vreme cald, poate duce la stri de confuzie i dureri abdominale intense. Pe neateptate, aflndu-se ntr-o librrie, se simte ru, avnd puternice dureri abdominale i stare de vom, i solicit ajutor. Sosete primul ajutor, paramedicii, care i vor acorda primele ngrijiri. Asistentul acceseaz online sumarul electronic al pacientului (EPS, Electronic Pacient Summary), n care se afl informaiile medicale de baz ale pacientei, determin insuficiena hormonal, i, n acord cu medicul de urgen, o trateaz cu medicamentul de substituie cerut. Odat ajuns la spital, doamna X se reface rapid i, dup cteva ore, este externat i i se prescrie o reet electronic (electronic prescription) pentru un tratament hormonal mai adecvat, pe care o poate lua de la o farmacie local sau o farmacie pe Internet, i finalmente de la o farmacie din oraul su de reedin. Intervenia medical este nregistrat n sumarul su electronic de pacient (EPS), a crui structur e agreat de statele europene pentru a fi interoperabil. n absena informaiilor din sumarul electronic de pacient, care a fost accesat n ara sa de origine unde este pstrat, pacienta s-ar fi aflat ntr-o situaie de risc serios de a suferi o intervenie chirurgical abdominal de urgen.
Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 7 din 38 dr.ing. Dan Vasilache 4.2.2. Scenariul 2 - Tratament de caz normal prin utilizarea de comunicaii eficiente
Domnul P sufer deodat de o puternic durere de spate. Se adreseaz medicului de familie, care consult nregistrarea (fia) electronic a pacientului (EPR, Electronic Patient Record) aflat n sistemul su informatic. nregistrarea este sincronizat cu Registrul Naional de nregistrri electronice de sntate (EHR) ce conine pointeri ctre alte nregistrri, aflate la alte cadre medicale care au tratat i ei aceiai persoan, i care mai conine i un sumar electronic de pacient (EPS) sintetizat din toate aceste informaii voluminoase. Sumarul electronic de pacient este permanent actualizat cu informaiile rezultate din toate interveniile medicale asupra pacientului. Medicul de familie decide s administreze pacientului o injecie antialgic i s-l trimit la un ortoped. Medicul obine o programare pentru pacient folosind propriul sistem de programri electronice, convenind cu pacientul s stabileasc vizita pentru diminea urmtoare. Ortopedul examineaz pacientul i nregistreaz vizita, cu toate datele necesare, n propriul sistem de nregistrri electronice de pacient (EPR system), sistem care face i o actualizare automat corespunztoare a sumarului electronic al pacientului (EPS), meninut central, dup care cere efectuarea unei tomografii computerizate lombare pentru a verifica existena unei hernii de disc, programnd-o pentru dup amiaz. Rezultatul tomografiei sub form de imagini digitale este disponibil ortopedului la zece minute dup ce a fost semnat electronic de ctre radiolog. S-a descoperit existena herniei de disc iar ortopedul aplic o terapie obinuit pentru aceast situaie. nregistrarea electronic a pacientului (EPR), i sumarul electronic al pacientului (EPS) care este meninut centralizat, sunt actualizate corespunztor, iar medicul de familie al pacientului primete o notificare privind actualizarea efectuat. Domnul P va putea fi urmrit n continuare de medicul de familie care dispune de toate datele electronice medicale necesare. Unele date relevante pentru monitorizarea strii generale, naionale, de sntate sunt expediate autoritii de sntate public i biroului statistic, cu respectarea confidenialitii pacientului (datele transmise sunt anonime).
4.2.3. Scenariul 3 - Tratament de caz cronic printr-o colaborare eficient
Doamna K este n vrsta i supraponderal, are mai multe afeciuni cronice, ntre care un diabet sever, i trebuie s fie supravegheat cu regularitate. Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 8 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Managementul maladiei (disease management) reclam un plan de ngrijire comun (interdisciplinar) (shared) care s implice medicul de familie al doamnei K, un medic specialist i, dac apare nevoia, un spital. Se nregistreaz toate analizele periodice i vizitele la medicul de familie precum i consultaia anual (i cea n caz de nevoie) cu medicul specialist n diabet. Afeciunea necesit internri ocazionale ntr-un spital precum i intervenia unui asistent specialist (paramedical specialist), de exemplu pentru pedichiur medical. Planul de ngrijire (care plan) este completat cu vizitele periodice la farmacie pentru realimentare cu medicamente, i mai conine i alte informaii diverse. La fiecare intervenie de natur medical, pacienta poate permite accesul la nregistrarea (fia) sa electronic de sntate (EHR), care o nsoete toat viaa. Aceasta conine i o selecie concentrat de informaii clinice externe, aflate n sistemele de nregistrri electronice de pacient (EPR system) ale diverilor furnizori de ngrijire medical pe care i-a consultat, i care sisteme sunt legate i cu sistemul centralizat de sumare electronice de pacient (EPS). n acest fel informaia clinic este disponibil imediat n punctele n care se acord ngrijirea, ceea ce permite orientarea tratamentului sau trimiterea ctre un specialist. Datele servesc i activitilor administrative i organizatorice de urmrire a calitii, pentru scopuri statistice, precum i pentru cercetri medicale. Un set de date de urgen medical (EDS, Emergency Data Set) este creat i actualizat cu regularitate, ca parte component a sumarului electronic al pacientului (EPS), i este accesibil n mod centralizat oricrei entiti medicale autorizate pentru intervenii de urgen, permind n acest fel diminuarea erorilor posibile de tratament.
4.2.4. Scenariul 4 - Utilizarea sistemelor de suport al deciziei clinice n medicaie i tratament ntr-un caz de cancer mamar
Doamna DS, n vrst de 52 de ani, mam, acord o mare atenie propriei stri de sntate, dar i celei a familiei sale. La ultima vizit la medicul ei de familie primete un cod de acces la un site n care se afl noua sa nregistrare electronic personal de sntate (PHR, Personal Health Record) care cuprinde toat medicaia ce i-a fost pescris, situaia sa referitoare la colesterolul relativ ridicat, i permite i accesul la informaii medicale utile. La prima accesare a site-ului observ un buton Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 9 din 38 dr.ing. Dan Vasilache intitulat ntreinerea sntii, pe care d un clic i primete un mesaj care o informeaz c sistemul recomand o nou mamografie, iar medicul ei susine recomandarea. Doamna DS apas pe mesaj i primete imaginile digitale ale tuturor mamografiilor fcute n ultimii cinci ani. Apas acum pe Mamografie nou i face o programare la secia de radiologie a spitalului ei. Citete apoi, prin site, diverse informaii referitoare la noile metode de diagnosticare a cancerului mamar, ceea ce o face s fie mai implicat, i n cunotin de cauz, n propriul tratament. Medicul ei de familie, doctorul Jones, face ntre timp o trecere n revist a nregistrrii ei electronice de pacient (EPR, numit uneori i EMR, Electronic Medical Record) i primete i un mesaj de la sistemul de nregistrri personale de sntate (PHR) care l informeaz despre mamografia pe care o va face doamna DS. Dup o sptmna primete o notificare n sistemul nregistrrii electronice de sntate (EHR System), provenit de la radiologie, care l informeaz c rezultatul este pozitiv. Doctorul Jones apas pe mesaj i trece n revist ultimele recomandri de tratament (treatment guidelines) i de prognoz referitoare la cancerul mamar. Anun apoi telefonic pe doamna DS, prezentndu-i ultimele rezultate pozitive obinute n tratament astfel nct s i insufle o ncredere fundamentat. O programeaz apoi la o biopsie, pe care o comenteaz dup prelevare, telefonic, cu specialistul care confirm un cancer n faza incipient, cu prognoz bun. Urmeaz o programare la oncolog iar informaiile sunt nregistrate i n nregistrarea personal de sntate (PHR) a doamnei DS. naintea vizitei la oncolog doamna DS acceseaz site-ul propriu cu nregistrarea sa personal de sntate (PHR) unde completez mai multe formulare, rspunznd la ntrebri personale referitoare la tratament. Printre altele i se cere acordul pentru un tratament agresiv, n cazul n care acesta ar fi necesar. Tot aici citete despre tratamentele care sunt indicate. n vizita la oncolog doamna DS este deja informat i decide cu acesta un plan de tratament agresiv ce cuprinde radioterapie, chimioterapie i chirurgie, tratamentul agresiv fiind necesar i datorit unui risc genetic indicat de analizele de snge de pn acum, pstrate n nregistrarea ei electronic de sntate (EHR). Cu aceast ocazie doctorul Jones recomand mamografii i celorlalte trei surori ale doamnei DS, i trimite recomandrile ctre site-urile cu nregistrrile personale de sntate (PHR) ale acestora. Apoi nregistreaz planul de tratament n sistemul nregistrrilor electronice de sntate (EHR) pentru internri, i prescrie la un moment dat, accidental, chimioterapie n soluie salin, cnd ar fi trebuit s fie n soluie cu dextroz. Sistemul nregistrrilor electronice de sntate (EHR) detecteaz eroarea i i-o Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 10 din 38 dr.ing. Dan Vasilache indic, dup care l asist n calculul celor mai bune doze n chimioterapie, innd cont de riscul genetic al pacientei, de greutate i de starea rinichilor. Doamna DS este internat la exact cinci sptmni dup ce a primit mesajul care i-a recomandat mamografia. Tnrul medic rezident care o primete i pune o serie de ntrebri de informare i, cnd doamna DS i cere un somnifer, folosete calculatorul de lng patul ei pentru a prescrie un somnifer obinuit. Calculatorul l informeaz imediat c alegerea nu e indicat pe timpul chimioterapiei i i recomand un alt somnifer. Seara, pacienta spune asistentei c are unele simptome neplcute iar asistenta nregistreaz datele pe calculator i i d o medicamentaie adecvat simptomelor, pe care o preia din sursele de informaii legate de nregistrrile pe care tocmai le-a fcut. Doamna DS va avea o noapte odihnitoare n ciuda cateterului de chimiopterapie din braul su. Pacienta remarc zilnic medicii i asistentele care utilizeaz tehnologia informaiei pentru clarificarea i optimizarea tratamentului su. Dimineaa medicul rezident i arat pe ecranul monitorului tendinele pozitive n semnele vitale i n rezultatele analizei de urin. n ziua externrii o posibil criz este evitat atunci cnd calculatorul depisteaz o evoluie subtil, dar alarmant, la nivelul funciei renale. Medicul observ aceast tendin n urma analizei de snge nregistrate, i prescrie o doz mai sczut n tratamentul chimioterapic, dup externare, trimind n acelai timp o atenionare n sistemul nregistrrilor electronice de sntate (EHR system) ambulator. Atenionarea va fi convertit ntr-o trimitere electronic cu recomandarea de verificare a funciei renale, ce se va face la urmtoarea vizit. Ulterior, pe tot parcursul tratamentului, doamna DS acceseaz mereu site-ul cu nregistrarea ei personal de sntate (PHR) pentru a obine informaii educaionale i pentru a comunica cu medicii. A participat chiar i la o consiliere online (chat) cu alte paciente aflate n aceiai situaie, tot prin intermediul site-ului. Toate acestea au ajutat-o mult n problemele diagnosticului i tratamentului ei specific, astfel c folosete cu regularitate site-ul pentru probleme generale de meninere a sntii i pentru a accesa instrumente de suport al deciziilor privitoare la sntatea sa i a familiei. Informaii privitoare la procesul de ngrijire, i la rezultatele acestuia, sunt trimise de sisteme i la baza de date naional referitoare la cancerul mamar.
Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 11 din 38 dr.ing. Dan Vasilache
4.2.5. Scenariul 5 - Utilizarea serviciilor electronice din sntate n scopul asigurrii mobilitii cetenilor europeni
Scenariul este imaginat (pentru un viitor mai ndeprtat) n cadrul proiectului european CASCOM care preconizeaz crearea unui agent (software) rezident ntr-un comunicator personal mobil (de regul un telefon mobil) ce permite comunicaii inteligente (semantice) ntre servicii de web, ntr-o reea ad hoc, fr nod central (de tip P2P, Peer-to-Peer network). Nu vom intra n alte detalii (unele elemente tehnice necesare pentru ntelegerea soluiei se afl n Anexa 3). Domnul V, un turist finlandez n vizit n Portugalia, se simte deodat ru, fr a cunoate cauza. i folosete telefonul mobil n care un agent (o aplicaie rezident n cipul mobilului, produs conform cu specificaiile CASCOM) gsete imediat informaiile de contact ale unui centru medical local de urgen, cruia i i telefoneaz descriindu-i simptomele. n acelai timp agentul transfer informaii generale despre domnul V n baza de date a centrului local de urgen, inclusiv date despre locaia n care acesta se afl. Medicul centrului i recomand s se prezinte imediat la cel mai apropiat spital. Agentul centrului (o alt aplicaie CASCOM din sistemul informatic al centrului) transfer ctre mobilul domnului V informaii despre spital i o hart care arat poziia actual a acestuia i pe cea a spitalului, iar ctre agentul spitalului transfer o notificare privind sosirea domnului V. Domnul V sosete curnd la spital. Imediat dup apelul domnului V, agentul su contacteaz agentul AMU (Asistena Medicala de Urgen) din Finlanda i i cere s transmit istoria medical a domnului V ctre spitalul din Portugalia. Agentul AMU solicit agentului din mobilul domnului V o permisiune, iar domnul V d un accept parial, doar pentru o parte din istoria sa medical, permisiune (sub forma unei semnturi electronice) ce e transmis prin agentul su ctre agentul AMU. Agentul AMU transmite mai departe aceast aprobare ctre agentul spitalului din Finlanda n care domnul V are istoria sa medical. Un agent al acestui spital transmite informaia medical necesar ctre spitalul din Portugalia. Pentru c domnul V a petrecut mai muli ani n Germania, o parte din nregistrarea sa electronic de sntate (EHR) se afl la un medic curant i la un spital din aceast ar. Agentul personal al domnului V cunoate toi agenii ce trebuie contactai i transmite cte o cerere ctre medicul curant i ctre spitalul din Germania. Dup aprobarea dat de domnul V, agenii din cele dou sisteme transmit Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 12 din 38 dr.ing. Dan Vasilache i ei informaia medical de care dispun ctre agentul spitalului din Portugalia unde este internat domnul V. Agentul AMU analizeaz situaia domnului V pe baza datelor obinute de la spitalul din Portugalia, dup care contacteaz compania de asigurri a domnului V pentru a afla dac cheltuielile necesare pot fi acoperite. Agentul acestei companii de asigurri rspunde afirmativ. Pe baza datelor obinute de la spitalul din Portugalia, AMU decide ca un reprezentant finlandez s zboare n Portugalia pentru a oferi asisten domnului V. Agentul AMU execut n mod automat rezervarea de loc pe linia aerian i trimite toate informaiile de zbor, i cele referitoare la domnul V, ctre agentul personal din mobilul reprezentantului. n Portugalia, reprezentantul finlandez al AMU decide trimiterea urgent a domnului V n Finlanda iar agentul su personal mobil face toate aranjamentele de zbor necesare, anun pe toi cei implicai n zbor (doctori i escort) i face programrile la spitalul din Finlanda, unde domnul V este imediat internat dup sosire.
4.3. Actorii eSntii
Actorii eSntii sunt, pe de o parte, beneficiarii finali ai serviciilor medicale electronice - ceteni i pacieni, iar pe de alta, sunt furnizorii acestor servicii - cadrele medicale, instituiile medicale (asistena primar - cabinete medicale, asistena secundar - spitale, policlinici, dispensare, asistena teriar - laboratoare specializate, radiologie, etc.), precum i alte instituii implicate n actul medical cum ar fi companiile de asigurri de sntate, organizaiile profesionale, organizaiile de eviden statistic, factorii de decizie politic, precum i industria de profil (furnizoare de sisteme, aplicaii, dispozitive, soluii, etc.). Un numr nsemnat de asociaii i organizaii din ntreaga lume desfoar activiti legate de eSntate, ntre care menionm Organizaia Mondial a Sntii, WHO (World Health Organisation), HIMSS (Healthcare Information and Management Systems Society), COCIR (European Coordination Committee for Radiological, Electromedical and Healthcare IT Industry), EHTEL (European Health Telematics Association), HINE (Health Information Network Europe), EHMA (European Health Management Association), EFMI (European Federation for Medical Informatics), care organizeaz i congresele MIE (Medical Informatics Europe), IMIA Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 13 din 38 dr.ing. Dan Vasilache (International Medical Informatics Association), EIHR (European Institute for Health Records, EUROREC) (13). O parte dintre aceste organizaii sunt dedicate elaborrii de standarde n domeniu cum ar fi de pild HL7 (Health Level 7), DICOM (Digital Imaging and Communication in Medicine), LOINC (Logical Observation Indentifiers, Names and Codes), SNOMED (The Systematized Nomenclature of Medicine, CT - Clinical Terms), OpenEHR (Open Electronic Health Record) (14). n Romnia acioneaz SRIM, Societatea Romn de Informatic Medical, membr a EFMI i IMIA, precum i PROREC, membr a EUROREC, care promoveaz nregistrarea electronic de sntate (EHR) (15). n Uniunea European atenia acordat eSntii este remarcabil - nenumratele proiecte de cercetare/dezvoltare din cadrul Programelor Cadru FP5, FP6 i FP7 ale IST, i Planul de Aciune al eSntii din 2004, sunt o bun dovad n acest sens (10) (1) (16). O atenie deosebit se d aspectelor legale ale eSntii, aspectelor tehnice legate de interoperabilitatea la nivel paneuropean (privind n special identitatea electronic i nregistrrile electronice diverse de sntate) menite a asigura continuitatea ngrijirii medicale prin toate Statele Membre, i ngrijirii la domiciliu (self-care, homecare) n cazul bolilor cronice, ce sunt mari consumatoare de fonduri.
4.4. eServiciile eSntii
Dei nu s-a conturat, nc, cu precizie, o sistematizare unanim acceptat a conceptelor din eSntate, cele mai multe sunt deja bine definite, dar, pe alocuri, cu particulariti specifice, existnd, de exemplu, terminologii uor diferite n Statele Unite i n Uniunea European. O scurt trecere n revist a diverselor eServicii i concepte din eSntate poate prilejui formarea unei prime imagini de ansamblu asupra domeniului. Vom reveni cu unele detali n subcapitolele ce urmeaz.
a) Informaii medicale online i reele de sntate Site-urile cu informaii medicale destinate informrii cetenilor cu privire la un mod de trai sntos, i cele care prezint diverse boli (simptome, tratamente, recomandri, statistici, etc.), sunt foarte utile i rspndite n ntreaga lume. n diverse ri se creaz reele de informaii de sntate (HIN, Health Information Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 14 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Network) accesibile prin Internet att cetenilor i pacienilor ct i cadrelor i instituiilor medicale. nainte de o publicare pe site a informaiilor medicale trebuie s aib loc o autorizare de specialitate a calitii i corectitudinii informaiilor, acordat de regul de un organism guvernamental sau de o organizaie profesional recunoscut. Ca un exemplu, portalul de sntate al Uniunii Europene poate fi vzut la //ec.europa.eu/health-eu/. O reea de telecomunicaii pentru sntate, dedicat sau nu, la un nivel regional sau naional, leag uniti medicale (n special cabinete medicale, spitale, policlinici, laboratoare i farmacii) pentru a le permite furnizarea i schimbul de informaii medicale (nregistrri electronice diverse de sntate, imagistic medical digital, reete, trimiteri i programri electronice, recomandri, mesaje de pot electronic, videoconferine, solicitri de la ceteni i pacieni, teleconsultaii, etc.). ri ca Danemarca, Marea Britanie, Olanda i Norvegia dispun deja de astfel de reele de sntate la nivel naional.
b) Continuitatea ngrijirii medicale Conceptul de continuitate a ngrijirii medicale (continuity of care) reprezint unul dintre cele mai importante obiective, la un nivel naional, i, ndeosebi, la nivelul paneuropean. Continuitatea ngrijirii medicale nseamn capacitatea sistemului de sntate de a acorda ngrijire oricrui pacient, n orice loc (cabinet medical, spital, policlinic, farmacie, ..) i la orice moment. Aceasta presupune c orice cadru medical, aflat n oricare loc, poate avea acces cu uurin la toat informaia medical ce privete pacientul, informaie care este cuprins de regul n fia sa medical (dosarul de sntate), ce nsoete pacientul de-a lungul ntregii sale viei, i care cuprinde astfel de date ca cele demografice (nume, adres, sex, vrst, ..), medicaie, diagnostice, tratamente, rezultate ale analizelor, inclusiv imagistic medical digital (radiografii, ecografii, EKG, etc.) sau rapoarte despre acestea, i altele. Trecerea sub form electronic a tuturor acestor informaii reprezint cel mai bun mijloc de a asigura continuitatea ngrijirii, permind ca informaia s circule prin ci de telecomunicaii i s fie accesibil, de regul prin Internet, acolo unde este cerut, i n orice moment, dac exist autorizarea necesar.
c) Confidenialitatea datelor medicale Circulaia electronic a informaiei medicale pune problema pstrrii confidenialitii datelor medicale ale pacienilor i este reglementat de regul prin lege. n aceast privin exist dou abordri principale - fie pacientul este stpnul Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 15 din 38 dr.ing. Dan Vasilache absolut al datelor sale medicale, putnd da o autorizare de folosire a datelor sale (n totalitate, sau doar pentru unele date), fie cadrul medical care deine nregistrri electronice de sntate ale pacientului are responsabilitatea de a asigura confidenialitatea acestor date.
d) nregistrrile electronice de sntate (EHR, EPR/EMR, EPS, EDS, PACS, ..) Reprezentarea electronic a informaiilor medicale referitoare la un pacient poate lua mai multe forme. n prezent asupra acestor forme nu exist nc un acord unanim la nivel paneuropean sau internaional. n cadrul general al acestor nregistrri electronice de sntate se degaj ns cteva structuri de date mai importante, asupra crora exist un acord mai general. nregistrarea electronic de sntate (EHR, Electronic Health Record) reprezint toate informaiile de natur medical ale unui pacient, i nsoete pacientul de-a lungul ntregii sale viei (fia medical, sau dosarul de sntate, sub form electronic). Cuprinde n general date personale de identificare i civile, medicaie, diagnostice, tratamente, analize i imagistic medical digital. De cele mai multe ori toat aceast nformaie, voluminoas, i care crete continuu n timp, nu se afl la un loc, i ntr-un singur loc (baz de date), ci este rspndit, sub form de nregistrri electronice ale pacientului (EPR, Electronic Patient Record, sau EMR, Electronic Medical Record), n diversele sisteme informatice aflate n unitile medicale (cabinete medicale, spitale, policlinici, laboratoare, ..) care, de-a lungul timpului, au luat pacientul respectiv n considerare i pentru care au generat informaii medicale conform specificului lor. nregistrarea electronic de sntate (EHR) va cuprinde legturi, trimiteri, la toate nregistrrile electronice ale pacientului (EPR), aflate n diversele locuri. Un sistem al nregistrrilor electronice de sntate (EHR-S, EHR System) poate asigura agregarea informaiilor distribuite (prin folosirea legturilor) ntr-o singur viziune, disponibil i accesibil oarecum centralizat (la nivel de spital, la nivel naional, ..). Este deja vizibil c un astfel de sistem nu este un lucru uor de realizat n practic. O propunere recent n domeniu a Uniunii Europene sugereaz o abordare mai uor de realizat, prin definirea unor nregistrri electronice cu date medicale mai simple, i care se adaug celor dou descrise mai sus i anume nregistrarea electronic ce reprezint sumarul electronic al pacientului (EPS, Electronic Patient Summary), i cea care reprezint datele de urgen medical (EDS, Emergency Data Set), ultima fiind o parte a primei (EDS este inclus n EPS) (10). Aceast propunere este n curs de studiu. Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 16 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Sumarul electronic al pacientului (EPS) este o nregistrare electronic cu caracter de rezumat al informaiilor medicale dintr-o nregistrare electronic de sntate (EHR) i conine date medicale eseniale i sintetice, cu un volum de date mult mai mic i mai uor de accesat i procesat. Sumarul pacientului cuprinde astfel de date ca istoria pacientului, alergii, probleme curente, rezultate ale analizelor i medicaia prescris. Aceste sumare (sub form de fiiere) sunt pstrate i gestionate centralizat, adic pe un sistem (server cu baz de date) accesibil prin Internet de ctre orice cadru medical (autorizat s-l acceseze) atunci cnd are nevoie. Evident sistemul implic i o continu actualizare a informaiilor din sumare, pe msur ce apar noi nregistrri de pacient (EPR) generate de vizitele medicale ale pacientului, de-a lungul ntregii sale viei. Sistemele de nregistrri electronice ale pacientului (EPR System) vor face actualizarea sumarului pacientului (n serverul central), odat cu propria actualizare a nregistrrii de pacient (care, printr-un sistem de nregistrri electronice de sntate, EHR-S, devine parte actualizat i a acestuia din urm). O parte nc mai mic (pentru a putea fi accesat mai uor, inclusiv prin telefoanele mobile ce sunt la ndemna celor din intervenia de urgen) a acestui sumar al pacientului, numit date de urgen medical (EDS, Emergency Data Set), poate cuprinde numai datele medicale minim necesare ntr-un caz de intervenie de urgen, ca de exemplu identitate, alergii, probleme curente critice, medicaie curent. Datele medicale de urgen sunt parte component a sumarului pacientului. Un loc aparte n categoria nregistrrilor electronice de sntate l ocup nregistrrile i sistemele referitoare la imagistica medical digital (PACS, Picture Archiving and Communication Systems). Aceste sisteme cuprind imagistic medical sub form digital, adic radiografii, ecografii, electrocardiograme, electroencefalograme, i altele asemenea, inclusiv imagini digitale ale nregistrrilor unor aparate medicale specializate, i permit transmiterea lor pe ci de telecomunicaii ctre unitatea care le-a solicitat. Costurile se pot reduce substanial, de exemplu prin eliminarea filmelor radiologice, iar imagistica poate fi memorat la un nivel central naional, de unde poate fi accesat (ca n Marea Britanie, de exemplu, n sistemul public britanic naional de sntate, NHS, cum vom prezenta mai jos).
e) Identitatea electronic n actul medical Toate aceste nregistrri electonice de sntate sunt atribuite unei persoane fizice, cetean sau pacient cu o indentitate dat, iar cadrele medicale au de asemenea propria identitate, legal i autorizat. Informaiile din diversele Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 17 din 38 dr.ing. Dan Vasilache nregistrri provin i de la organizaii - spitale, policlinici, laboratoare, farmacii, companii de asigurri de sntate, iar acestea, la rndul lor, trebuie s aibe o identitate precis i o autorizare legal. O problem central a unui sistem electronic de sntate este deci i aceea a indentitii electronice a persoanelor i organizaiilor implicate n actul de sntate. Exist deja mai multe soluii pentru construirea unei identiti electronice n sistemul de sntate, ntre care dou par mai rspndite - atribuirea unui cod numeric unic, valabil (i) n sistemul de sntate (ca n sistemul britanic NHS, de exemplu), i utilizarea unui card cu cip de identitate, ce poate cuprinde i unele informaii medicale (ca n sistemele olandez, german i francez, de exemplu). O atenie aparte se acord asigurrilor de sntate, fie la nivel naional fie la nivel paneuropean, n care se folosesc carduri de identitate de asigurri de sntate (ca n Germania i Frana, de exemplu). La nivel paneuropean este deja utilizat cardul european de asigurri de sntate (EHIC, European Health Insurance Card; Romnia a adoptat cardul din 2007), care va avea curnd (Elveia, de exemplu, din 2008) o versiune cu cip (eEHIC, electronic EHIC).
f) Interoperabilitatea sistemelor i soluiilor de eSntate Dezideratul major al continuitii ngrijirii medicale asigurate prin mijloace electronice se poate atinge prin trecerea sub form electronic a diverselor informaii cu caracter medical, dar numai dac aceste informaii electronice pot fi nelese la fel de toi cei implicai n actul medical. Interoperabilitatea nregistrrilor electronice de sntate, adic capacitatea acestora de a fi nelese la fel de toate sistemele informatice crora le sunt adresate, se obine prin aderarea tuturor la aceleai standarde de reglementare a structurilor de date medicale. Nu exist, n prezent, niciun standard privitor la nregistrrile electronice diverse de sntate (EHR, EPR/EMR, EPS, ..) care s fie unanim acceptat, dar o serie de iniiative, asociaii i organizaii internaionale sunt destul de avansate n definirea unor astfel de standarde (ca de exemplu HL7, openEHR, EHRcom i IHE, sau proiectul european I2-Health). Desigur importanta problem a interoperabilitii se pune la un nivel mai general, incluznd interoperabilitatea sistemelor i a soluiilor din eSntate, nu numai a informaiilor electronice medicale. Adoptarea unor soluii interoperabile presupune adesea i modificri organizaionale, ca i dobndirea de noi cunotine profesionale, n unitile medicale respective (cabinete medicale, spitale, policlinici, farmacii, ..). n cadrul general al interoperabilitii soluiilor i sistemelor din eSntate, locul central al preocuprilor europene prezente este ocupat de Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 18 din 38 dr.ing. Dan Vasilache problemele interoperabilitii identitii electronice (eID) i ale nregistrrilor electronice de sntate, deoarece acestea formeaz baza.
g) Sisteme de suport al deciziei clinice Un eServiciu de maxim importan pentru creterea siguranei pacientului de-a lungul ngrijirii medicale este reprezentat de sistemele de suport al deciziei clinice (CDS, Clinical Decision Support, sau DSS, Decision Support Systems; decizie medical asistat). Sistemul de suport al deciziei clinice, compus din aplicaii i baze de date cu informaii medicale, sprijin, asist, decizia cadrului medical n diversele sale etape, furnizndu-i informaii certificate, n special n prescrierea medicamentelor i n stabilirea diagnosticului i a tratamentului. Nici cel mai bine pregtit cadru medical nu poate memora mulimea enorm a informaiilor referitoare la medicaie, tratamente i diagnoz, i nici nu i le poate actualiza cu viteza cu care acestea apar, iar aceste sisteme pot contribui substanial n luarea unei decizii corecte, fiind de o real (i deseori necesar) utilitate. Sistemele de suport al deciziei clinice se folosesc n prezent n special n asistarea prescrierii medicaiei (cu accent pe depistarea prescrierilor de medicamente ce pot produce reacii adverse) i n stabilirea planurilor de tratament conforme cu recomandrile (guidelines) autorizate pentru diverse categorii de boli, ca de exemplu diabet, cardiovasculare, etc.
h) ePrescriere, eTrimitere, eProgramare, eRambursare O serie de alte eServicii de eSntate, oarecum de calibru mai mic i deci mai uor de implementat, sunt deja frecvent folosite n multe ri avansate, inclusiv n Uniunea European. Tehnic vorbind, aceste eServicii reprezint aplicaii ce pot fi instalate pe PC-uri i care sunt interoperabile n zona n care sunt folosite (de exemplu un grup de spitale, cabinete medicale, farmacii i laboratoare de analize). Ele pot fi independente sau integrate n sisteme de eSntate mai mari, ca funcionaliti adugate. ePrescrierea (ePrescribing) nseamn utilizarea mijloacelor de tehnologie a informaiei i comunicaiilor pentru elaborarea de reete electronice ce prescriu medicamente. Printr-un sistem de ePrescriere se elimin erorile medicale ce provin din ilizibilitatea scrisului de mn, generatoare potenial de ambiguu, i deci de evenimente potenial adverse. Numrul evenimentelor medicale adverse se poate reduce i mai mult dac sistemul de ePrescriere cuprinde i un sistem de suport al deciziei pentru medicaie care poate depista erori datorate interaciunilor ntre medicamente, reacii alergice la medicaie, erori de dozaj, etc. Reeta electronic, Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 19 din 38 dr.ing. Dan Vasilache care are un format i un coninut agreat n comun, poate fi trimis electronic la farmacii. Sistemul de ePrescriere poate fi integrat n sisteme clinice mai largi, cuprinznd sisteme de nregistrri electronice de sntate (EHR-S) i sisteme de suport al deciziei clinice n diagnostic i tratament. La un numr estimat de circa 3 miliarde de reete anual n SUA, ca s lum un exemplu, aceste mici mbuntiri pot avea afecte pozitive semnificative. eTrimiterea (eReferral) reprezint, n mod analog, o trimitere (recomandare) ctre un alt medic, sau ctre o alt unitate medical (spital, policlinic, laborator, ..), pus sub form electronic i transmisibil prin ci de telecomunicaii. Cele dou eServicii, ePrescrierea i eTrimiterea fac parte din sistemul de ordonare (sau de comenzi) electronice al medicului (CPOE, Computerized Physician Order Entry), alturi de diverse instruciuni privind tratamentul date de medic pacientului, sistem ce poate fi instalat n cabinete medicale i spitale, integrat cu alte sisteme, sau independent. eProgramarea (eBooking, eAppointment) reprezint programarea pacientului la o alt unitate medical, fcut n numele pacientului de medicul din unitatea unde se afl pacientul (poate fi legat de eTrimitere); sau unitile medicale pot permite, direct, oricrui pacient, s-i fac o programare prin Internet. eRambursarea (eReimbursement) reprezint utilizarea mijloacelor de tehnologie a informaiei i comunicaiilor pentru asigurarea plilor pe care le fac companiile de asigurri sociale, conform legii, ctre cei ndreptii - cabinete medicale, spitale, policlinici, etc., ce le adreseaz cereri n acest sens (eClaiming).
i) Telemedicin, telengrijire i teleconsultaii, sisteme de monitorizare portabile i purtabile Telemedicina este un termen generic ce desemneaz eServiciile medicale prestate la distan, prin reele de telecomunicaii i, n special, prin Internet (n acest caz apare i termenul de servicii de sntate online). Un medic (sau alt cadru medical) poate cere opinia unui confrate (o a doua opinie) n timpul unei consultaii, prin telefon sau email, poate constitui o videoconferin prin Internet implicnd un grup mai mare de specialiti ce coopereaz, sau poate stabili prin Internet o legtura audio/video cu un pacient aflat acas pentru monitorizare, sau chiar, n unele cazuri, pentru oferirea unei consultaii (teleconsultaie). Accentul pus pe ngrijirea la domiciliu (homecare, telecare), n special n cazul persoanelor n vrst cu boli cronice, a condus la dezvoltarea destul de puternic a Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 20 din 38 dr.ing. Dan Vasilache unor dispozitive medicale portabile i chiar purtabile (wearable) cu rol de monitorizare continu i teletransmitere (telemonitorizare) a unor semnale biologice ale pacientului. Se pot transmite, de exemplu, pulsul, tensiunea arterial, nivelul de glucoz, greutatea, respiraia, gradul de activitate, i altele. Telemonitorizarea permite o intervenie direct cci semnalele transmise medicului se pot constitui n alarme care indic necesitatea unei intervenii urgente.
j) Omul fiziologic virtual - un model instrument Omul fiziologic virtual (VPH, Virtual Physiological Human) reprezint un model pe calculator (programe) al funciilor fizice i biochimice ale corpului uman, sau al unor pri ale acestuia (capul, inima, celule, ..). Modelul este construit pe un mare volum de date anatomice, fiziologice i patologice i are un rol descriptiv i predictiv, permind simulri ale unor acte medicale, ca de pild administrarea unor medicamente i studiul efectelor acestora. Omul fiziologic virtual este un instrument (n curs de cercetare/dezvoltare) util n educaie, cercetare i chiar, ca eServiciu, n practica medical (de exemplu n personalizarea medicaiei) (17).
k) Sisteme informatice - de spital, de cabinet medical, de farmacie, de laborator Un sistem informatic clinic, ca termen generic, desemneaz sistemele informatice din unitile de sntate principale - spitale, cabinete medicale, policlinici, farmacii i laboratoare. Un sistem informatic clinic cuprinde dou mari grupe de funciuni - funciuni clinice i funciuni administrative (management). Funciuniile clinice sunt legate direct de actul medical iar cele de management se refer la administrarea respectivei uniti (evidene, inventare, contabilitate, pli, ncasri, personal, ..). n prezent un sistem informatic de spital (HIS, Hospital Information System), de exemplu, este alctuit, de cele mai multe ori, din sisteme informatice separate, independente, adecvate unor funciuni departamentale specifice - sisteme pentru departamentele clinice (medicin intern, pediatrie, chirurgie, ..) i pentru departamente paraclinice (radiologie, explorri funcionale, patologie, ..). Tendina evident este ns de a integra toate aceste sisteme informatice dedicate ntr-un singur sistem informatic integrat, iar aceasta se face, n esen, prin interoperabilizarea structurilor de date (a nregistrrilor electronice de sntate, EHR, etc.) i prin construirea unei reele interne de telecomunicaii care s permit schimbul de date. O integrare pe o scar mai larg se refer la funcionarea Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 21 din 38 dr.ing. Dan Vasilache cooperant a mai multor spitale, policlinici, cabinete medicale, farmacii, etc, la un nivel regional, naional i chiar paneuropean, incluznd i departamente administrative guvernamentale, companii de asigurri de sntate (acesta reprezint un obiectiv al continuitii ngrijirii). Funciunile clinice ale sistemelor informatice de spital pot fi asigurate prin astfel de subsisteme ca cele pentru internare/externare pacieni, programare vizite/consultaii, sisteme de suport al deciziei (decizie asistat n diagnostic, terapie i medicaie), precum i trimiteri (ePrescriere, eTrimitere, eProgramri), imagistic (n special radiografii digitale i sisteme PACS), i altele. Cheia de bolt a interoperabilitii funciilor este reprezentat de nregistrrile electronice de sntate (EHR - dosarul electronic de sntate, EPR, ..) care trebuie s poat fi citite, i adugate, n orice punct din spital i dinafara acestuia, unde i cnd este nevoie. Cunosc deja o rspndire relativ semnificativ sistemele informatice integrate pentru cabinetele medicale (GPS, GPs Information Systems) cu funcii clinice i administrative - de exemplu eProgramare, ePrescriere, eTrimitere, eRambursare, sisteme de decizie clinic asistat (n medicaie, diagnostic i tratament, incluznd accesul online la recomandri autorizate privind tratamentul unor boli mai rspndite), sisteme de nregistrri electronice ale pacientului (EPR), acces la sisteme de imagistic digital (PACS), raportri i statistic, i altele.
l) Produse de informatic medical comerciale i libere Un mare numr de companii livreaz produse, soluii i sisteme electronice de sntate n special cabinetelor medicale, spitalelor, policlinicilor, laboratoarelor i farmaciilor. Oferta poate conine o soluie global integrat, de exemplu, la nivelul ntregului spital sau cabinet medical, sau se poate referi la funcionaliti relativ independente cum ar fi sisteme de imagistic medical digital (PACS) sau sisteme pentru generarea electronic a instruciunilor de tratament, reete i trimiteri electronice (CPOE). n cazul sistemelor integrate, multifuncionale, la loc central se afl o nregistrare electronic de sntate referitoare la pacient care are, n absena, nc, a unui standard general acceptat, o structur proprie ofertei, nefiind n general interoperabil n exteriorul sistemului. Printre furnizorii sistemelor i soluiilor electronice de sntate se afl i mari companii ca Microsoft, IBM, Philips, InterSystems i Eclypsis. n Statele Unite organizaia CCHIT este un organism de certificare a produselor de firm referitoare la nregistrrile electronice de sntate (EHR) i ofer o list de astfel de produse certificate pentru funcionalitate, interoperabilitate i securitate (18). Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 22 din 38 dr.ing. Dan Vasilache n paralel, o serie de asociaii i organizaii ofer produse, sisteme i soluii deschise sau libere (open cu softul surs disponibil, free gratis; cele deschise sunt n general i libere) ce pot fi descrcate de pe Internet, utilizate i dezvoltate n mod liber, fr costuri: CARE2X, de exemplu, este o organizaie care ofer software pentru un sistem informatic de spital i pentru managementul cabinetelor medicale. MirrorMed este o organizaie ce ofer un sistem informatic pentru un cabinet medical, axat pe o nregistrare electronic de sntate (EHR) accesibil prin Internet i conform cu standardul propus de OpenEHR. Recent a aprut i un software liber, PatientOS, ce reprezint un sistem informatic clinic (de cabinet medical, clinic, spital, farmacie, ..), descrcabil gratuit i configurabil (19). O atenie special s-ar putea acorda companiei americane Medsphere care ofer gama de produse, verificate i foarte cuprinztoare, numit Open Vista, ntr-un sistem de plat convenabil (20). Open Vista reprezint soluii pentru spitale mari i mici, clinici variate i reele integrate, cabinete medicale, farmacii, laboratoare, radiologie i imagistic. Sistemul Open Vista EHR are deja o istorie de 20 de ani, i a fost instalat n peste 1300 de uniti medicale i peste 850 clinici (din reeaua american VA, Veteran Affairs). O variant liber de Open Vista (rulnd pe Linux) este oferit de Hui (21).
4.5. nregistrri electronice de sntate
Structura nregistrrilor electronice de sntate, i interoperabilitatea general a sistemelor i soluiilor din eSntate, sunt pietrele de temelie pe care se bazeaz continuitatea ngrijirii pacienilor la un nivel regional, naional sau paneuropean, o continuitate bazat pe servicii electronice mai bune i mai ieftine. Nu exist nc o aderare comun la standarde, norme i legislaie, care s permit o interoperabilitate general a eSntii, dar acest viitor nu este departe - un numr relativ mare de asociaii i organizaii sunt destul de avansate n elaborarea standardelor necesare, iar n unele ri sistemul naional public de sntate cu eServicii este chiar foarte dezvoltat (Marea Britanie este un exemplu model, ce va fi prezentat mai jos). nregistrarea electronic de sntate (EHR, Electronic Health Record), sau dosarul electronic medical, sau fia electronic medical, reprezint totalitatea informaiilor medicale referitoare la un pacient, construit de-a lungul ntregii viei a acestuia, puse sub form electronic - documente, imagini, sunete i rezultate Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 23 din 38 dr.ing. Dan Vasilache digitale ale variatelor analize. Rolul su este acela de a permite continuitatea asistenei medicale i a furnizrii de informaii utile (inclusiv n educaie, cercetare, statistic), n condiiile asigurrii confidenialitii datelor. Pri din informaia din nregistrarea electronic de sntate se pot afla fizic n mai multe uniti medicale, pstrate n sistemele lor informatice sub form de nregistrri electronice ale pacientului (EPR, Electronic Patient Record) generate ca urmare a vizitelor pacientului n acele uniti. n acest sens nregistrarea electronic de sntate (EHR) are un caracter virtual, coninutul ei putnd fi distribuit i accesibil prin telecomunicaii. Printre iniiativele cele mai avansate n standardizarea nregistrrii electronice de sntate sunt HL7 (HL7CDA, HL7 Clinical Document Arhitecture, i HL7 EHR), EHRcom (CEN Pre-standard ENV 13606: 2000, Electronic Healthcare Record Communication), openEHR (The openEHR Foundation) i IHE (Integrating the Healthcare Enterprise). O serie de proiecte europene, cum ar fi Artemis, Ride i I2-Health se ocup de aceiai problem, ntr-un cadru mai general (22). Datele medicale din nregistrarea electronic de sntate sunt, n general, urmtoarele: date demografice (nume, sex, data i locul naterii, naionalitate, ..), medicaia prescris, rezultate ale analizelor, diagnostice, tratamente prescrise, detalii imunologice i imagistic medical digital. Pe scurt - istoria clinic i problemele curente ale pacientului. Organizaia openEHR ofer unul dintre cele mai avansate modele de structur pentru o astfel de nregistrare, modelul fiind bazat pe un model de referin generic, iar EHRcom reprezint eforturile europene de standardizare n aceiai direcie (23). nregistrarea electronic de sntate face de regul parte dintr-un sistem de nregistrri electronice de sntate (EHR-S, EHR System) care reprezint o aplicaie ce are rolul de a memora nregistrrile pacienilor i de a le face accesibile oricnd i oricui are autorizarea de a le folosi. Sistemul permite i legturi externe diverse (links), n special ctre surse de informaii medicale relevante pentru pacient i pentru medicul su curent, i asigur i legtura la informaiile medicale aflate n alte uniti medicale. Figura 4-1 prezint schematic modul de utilizare interoperabil a nregistrrii electronice de sntate (dup (23)). Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 24 din 38 dr.ing. Dan Vasilache
Se poate observa cum asistena primar, secundar i teriar menin datele medicale ale pacientului lor (EPR) n propriile sisteme informatice i le fac disponibile oricrui sistem de nregistrri electronice de sntate (EHR-S) care le solicit, i care poate agrega nregistrarea electronic de sntate (EHR) complet; aceasta permite i rezumarea datelor ntr-un sumar al pacientului (EPS). Toi cei interesai (cetean, pacient, cadre medicale) au acces, dac sunt autorizai, la nregistrare, iar sistemul de nregistrri permite i acces la informaii medicale utile pacientului i cadrului medical. Pacientul se poate informa cu privire la problemele lui specifice iar cadrele medicale pot avea acces i la recomandri (guidelines) autorizate privitoare la modul de abordare a maladiilor (diagnostice, medicaie, tratamente). Sistemul de nregistrri electronice de sntate poate fi cuplat i cu aplicaii de suport (asistena) al deciziei clinice n medicaie, diagnostic i tratament. Aceast situaie ideal, care realizeaz pe deplin dezideratul continuitii ngrijirii (orice pacient, orice unitate medical, orice moment) prin servicii electronice nu este nc o realitate generalizat, dei exist implementri la nivel de spital (cu interoperabilitate ntre departamente clinice i paraclinice), la nivel de grupuri de uniti medicale, i (n variante), chiar la nivel naional. Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 25 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Organizaia HL7 (Health Level 7) este destul de avansat n normarea unui sistem de nregistrri electronice de sntate (EHR-S). n 2005 a elaborat proiectul unui standard care definete modelul funcional al unui astfel de sistem (24). Proiectul de standard definete peste 125 de funciuni de baz ale sistemului, mprite n trei clase: asistena direct (direct care), suport (supportive) i infrastructura de informatic. Funciunile de asisten direct se refer la serviciile din procesul de furnizare a asistenei (care delivery process) ntre care managementul asistenei acordate (planuri de tratament, recomandri sau protocoale pentru cadre medicale, generarea i nregistrarea indicaiilor adresate pacientului); funciuni de suport al deciziei clinice; i funciuni de organizare i comunicare (programri, trimiteri, urmrirea realizrii operaiilor, comunicare cu alte uniti, etc.). Funciunile de suport se refer la managementul (administrativ, financiar) serviciilor i organizaiilor. Funciunile includ nregistrarea n registre (boli, imunizri), evidena donatorilor de snge i organe, evidena pacienilor i unitilor medicale, administrarea paturilor de spital, generarea de rapoarte, generarea datelor financiare, cereri de rambursare cheltuieli, i multe altele. Funciunile care privesc infrastructura de informatic se refer la elementele necesare de securitate, confidenialitate, interoperabilitate, tehnologii i altele. Preocuprile pentru gsirea unei structuri general acceptate de nregistrri electronice de sntate sunt intense, iar Guvernul SUA, de exemplu, a stabilit ca ntr-un interval de 10 ani (pn n 2014) toi cetenii americani s dispun de o astfel de nregistrare electronic interoperabil de sntate (EHR) (25).
4.6. Interoperabilitatea sistemelor din eSntate
Interoperabilitatea sistemelor din eSntate nseamn capacitatea acestora de a lucra mpreun pentru asigurarea continuitii ngrijirii. Aceasta presupune esenialmente utilizarea unor aceleai structuri de date (EHR, dar i altele), care trebuie s fie nelese la fel de toate sistemele, i capacitatea de a schimba mesaje pe liniile de comunicaii (reele publice, ca Internetul, sau private, dedicate), mesajele fiind purttoarele informaiilor. Pe lng acestea, interoperabilitatea trebuie s se refere i la o multitudine de alte probleme cum ar fi interoperabilitatea Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 26 din 38 dr.ing. Dan Vasilache indentitii electronice (persoane, organizaii, sisteme, ..), a terminologiei medicale, a recomandrilor medicale autorizate, etc. Problemele generale ale identitii i interoperabilitii n eSntate sunt conceptual aceleai cu cele ntlnite n eAdministrare i prezentate n capitolele 3.8, 3.9, i n Anexa 3. Vom avea astfel aceleai probleme ale indentitii electronice, i ale interoperabilitii la nivelele tehnic, semantic i organizaional, iar n ceea ce privete aria de desfurare, problema interoperabilizrii se pune la nivel de unitate medical (interdepartamental ntr-un spital, de exemplu), la nivel regional (pe grupe de uniti medicale ce pot folosi sisteme compatibile), la nivel naional, paneuropean, i internaional. n ansamblul ei problema interoperabilitii n eSnntate nu este numai o problem tehnic ci cuprinde i aspecte legale, etice, economice, sociale i culturale, iar implementarea ei la un nivel naional reprezint o necesar aciune de lung durat. Eforturile n direcia obinerii interoperabilitii sistemelor din eSntate sunt concentrate n principal n iniiativele HL7, EHRcom, openEHR, IHE, i n proiectele europene Ride, Artemis i I2-Health, iar Comisia European pregtete o Recomandare general privind interoperabilitatea n eSntate (22). Aceste iniiative pun accentul pe nregistrrile electronice de sntate, pe comunicaia prin mesaje a informaiilor ntre sisteme diferite, i pe interoperabilizarea prin semantic i servicii de web (WS). Vom arunca o scurt privire asupra acestora. HL7 este esenialmente o iniiativ care normeaz schimbul de mesaje (n format XML) cu coninut medical; HL7 v3 reprezint ultima variant, din 2006. HL7 CDA specific structura informaiilor (reprezentate n XML) medicale schimbate, iar HL7 EHR specific cerinele pentru un sistem de nregistrri electronice de sntate (EHR-S). HL7 este n prezent utilizat de 95% din unitile medicale din SUA, de Marea Britanie, Canada, Olanda i altele. EHRcom, iniiativa european, definete o structur de nregistrare electronic de sntate, i este n curs de precizare a unui standard de comunicare (i a altor elemente). IHE ine cont de varietatea modelelor de date clinice i urmrete s faciliteze problema accesului la ele, indiferent de structura lor, prin utilizarea tehnologiei ebXML - documentele clinice se nregistreaz ntr-un registru ebXML unde pot fi descoperite de cei interesai (tehnologia ebXML este descris in Anexa 3). La nivelul Uniunii Europene, Planul de Aciune n domeniul eSntii din 2004 care urmrete crearea unei zone europene de eSntate (European eHealth Area), Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 27 din 38 dr.ing. Dan Vasilache stabilete prioritile n atingerea interoperabilitii sistemelor i a altor obiective, sub forma unor recomandri care faciliteaz interoperabilizarea n interiorul Statelor Membre, i ntre ele (1). Raportul din septembrie 2006, al Unitii de Tehnologie a Informaiei i Comunicaiilor pentru Sntate (Unit ICT for Health) din Directoratul Societatea Informaional i Media, se concentrez numai asupra interoperabilitii i stabilete, pe termen scurt - necesitatea elaborrii unui ndrumar (guildelines) pentru realizarea interoperabilitii, pe termen mediu - implementarea unor proiecte pilot de mare anvergur, iar pe termen lung - stabilirea unui program comun pentru implementarea de sisteme interoperabile (10). ntre prioriti, raportul prevede convenirea asupra unei structuri de date care s reprezinte sumarul electronic al pacientului (n care se afl i datele de urgen medical), identitatea electronic (cetean, pacient, cadru medical, organizaii) precum i serviciul de ePrescriere. Raportul constat de asemenea c suntem nc la nceput de drum n ceea ce privete interoperabilitatea. Proiectele europene Ride, Artemis i I2-Health sunt axate pe interoperabilitatea n eSntate (22). Proiectul Ride stabilete un plan de aciuni n vederea atingerii interoperabilitii europene punnd accentul pe interoperabilitatea semantic (pentru a ine seama de marea varietate a structurilor de date medicale existente). Proiectul I2-Health are o abordare mai larg i stabilete cerine, i apoi face recomandri, pentru infrastructura i eServiciile transeuropene prin definirea unui cadru generic al interoperabilitii n eSntate, cu accent pe identitatea electronic, mesajele cu date medicale i serviciul de ePrescriere. Proiectul Artemis, mai punctual, ofer o soluie de interoperabilitate a sistemelor informatice din eSntate pe baza serviciilor de web (WS) mbogite semantic (se utilizeaz ontologii OWL, a se vedea Anexa 3). O trecere n revist a multiplelor aspecte tehnice ale interoperabilitii se poate gsi i n (26).
4.7. Sisteme naionale publice de sntate cu eServicii
Conceptele prezentate mai sus pot crea impresia c cele mai multe dintre acestea sunt deja implementate i funcionale pe o scar larg. eSntatea este ns nc la nceput de drum, iar adoptarea de standarde i interoperabilitatea, n general, Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 28 din 38 dr.ing. Dan Vasilache nu sunt generalizate la scar naional sau paneuropean. Exist desigur o multitudine de soluii i eServicii de eSntate, ce au specificuri proprii i a cror interoperabilitate este mai redus, dar care funcioneaz bine, furniznd servicii mai bune la costuri mai reduse, inclusiv la un nivel naional. Vom face o scurt prezentare a unor sisteme actuale de eSntate, de succes, pentru a contura o imagine mai clar asupra prezentului.
4.7.1. Sistemul naional de sntate britanic, NHS
Sistemul naional public de sntate britanic NHS (National Health System) este un pionier al eServiciilor n sntate, i n eGuvernare n general, i este, probabil, cel mai dezvoltat sistem naional de eSntate existent n prezent. n acest sens poate reprezenta un model, pe care l vom detalia ntr-o oarecare msur. Ministerul britanic al sntii a constituit o agenie (NHSCH, NHS Connecting for Health), pe care o finaneaz, i care are drept sarcin implementarea programului naional de IT n sntate (NpfIT, National Programme for IT in the NHS) (27). Programul urmrete conectarea tuturor celor circa 18.000 de locaii din sistemul de sntate, pn n martie 2007 (n martie 2006 erau conectate 12.000 de locaii). Odat instalat, noua infrastructur informatic va conecta peste 100.000 de doctori, 380.000 asisteni/infirmieri (nurse) i peste 50.000 de alte cadre medicale, fiind n slujba celor 50 de milioane de pacieni care au, fiecare, cte o nregistrare electronic de sntate (programul acoper numai Anglia, fr Scoia, Wales sau Irlanda de Nord). Sistemul este deja funcional n cea mai mare parte, i va fi definitivat n ntregime n 2008. Principalele componente structurale, funcionale i organizatorice ale programului NpfIT sunt urmtoarele: - serviciul de eProgramri (Choose and Book service, alege i programeaz) - serviciul de ePrescrieri i eRambursare (ETP, Electronic Transmission of Prescriptions) - reeaua naional de sntate (N3, National Network for NHS) - sistemele de imagistic medical (PACS, Picture Archiving and Communication Systems) - sisteme informatice pentru cabinete medicale, incluznd sistemul de transfer de nregistrri ntre cabinete (GP2GP, General Practice to General Practice) i sistemul de analiz i management al calitii (QMAS, Quality Management and Analysis System) pentru plata medicilor de cabinet (GP) Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 29 din 38 dr.ing. Dan Vasilache - serviciul central de pot electronic, i director, al sistemului naional de sntate - sisteme de suport al deciziei clinice disponibile pentru mai multe dintre serviciile enumerate mai sus - servicii de transmitere date i statistici destinate autoritilor de sntate - implementarea programului NpfIT. Programul NpfIT al NHS este organizat administrativ pe 5 regiuni - Londra, North East, Southern, Eastern, North West & West Midlands, pentru a ine seama de specificul i istoria acestora. Un grup de furnizori agreai sunt de nivel naional i furnizeaz sisteme informatice comune tuturor, iar fiecare regiune are propriul su grup local de furnizori agreai. Vom face n continuare o scurt descriere a componentelor principale din sistemul naional britanic de eSntate. Informaii detaliate se gsesc n (28).
a) Serviciul de nregistrri electronice de sntate Fiecare din cei circa 50 de milioane de ceteni i pacieni din Anglia vor avea (treptat) cte o nregistrare electronic de sntate (EHR), numit n NHS - nregistrare medical (Care Record). Serviciul NHS de nregistrri medicale (NHS CRS, NHS Care Records Service) asigur memorarea nregistrrilor medicale n sistemele informatice interconectate, conectri ce vor fi realizate n totalitate pn n anul 2007. O nregistrare medical are dou pri: o nregistrare medical detaliat i o nregistrare medical sumar. nregistrarea medical detaliat este compus din toate nregistrrile (n terminologia noastr - nregistrri electronice ale pacientului, EPR) fcute, n sistemele lor, de toate cadrele medicale care au tratat pacientul. nregistrarea medical sumar (n terminologia noastr - sumarul pacientului, EPS) se va constitui, n timp, din informaiile eseniale aflate n nregistrarea medical detaliat. Acest sumar al pacientului va conine - numrul atribuit pacientului n sistemul de sntate (NHS Number), data i locul naterii, lista alergiilor, a reaciilor adverse la medicamente, i tratamentele importante ce i-au fost administrate, sau sunt n curs (precum i alte date necesare funcionrii sistemului). Identitatea pacientului este reprezentat de numrul lui din sistemul de sntate, atribut la natere (sau la cerere, de la medicul de familie), un numr unic compus din 10 cifre, din care 9 utile i 1 de control, i care este tiprit pe cardul medical al pacientului. Confidenialitatea datelor din nregistrrile pacientului se asigur prin acordarea drepturilor de acces ctre pacient i ctre cadrele medicale, conform unei politici a sistemului ce ine cont de voina pacientului i de necesitile Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 30 din 38 dr.ing. Dan Vasilache clinice. Identitatea cadrelor medicale se atribuie prin acordarea unui card cu cip i PIN (n iunie 2006 erau deja distribuite circa 240.000 de carduri cu cip, din totalul necesar de 880.000). Drepturile de acces ale cadrelor medicale la informaiile privind pacientul se stabilesc funcie de rolul atribuit cadrului medical - astfel, o asistent care execut o eProgramare pentru un pacient nu are acces dect la informaiile de indentitate ale pacientului. Fiecare acces la o informaie privind pacientul este nregistrat sub forma unei note de acces, iar tentativele de acces neautorizat sunt depistate, nregistrate i anunate unui ofier cu confidenialitatea. Un serviciu de Internet special, numit Spaiul de Sntate (Health Space), permite fiecrui pacient (care i deschide un cont) un acces rapid i sigur la o versiune rezumat a nregistrrii lui medicale. Acest spaiu personal al pacientului va permite (pn n 2008) i cutarea i accesul la informaii medicale autorizate precum i nregistrarea unor informaii personale cum ar fi programe proprii de ngrijire n diabet, abandonarea fumatului, nregistrarea regulat a tensiunii arteriale, a greutii, etc. Portalul de sntate al sistemului ofer un acces nonstop la informaii medicale privind boli, tratamente i stilul de via sntos (NHS Direct). Serviciul nregistrrilor medicale (NHS CRS) se realizeaz n principal prin sistemul numit Spine, care reprezint o baz de date central destinat pstrrii sumarelor pacienilor i asigurrii comunicaiilor sigure cu toate locaiile sistemului de sntate. Spine asigur c orice pacient i orice cadru medical din sistem are acces, n orice moment, la informaiile medicale. Fiecare nregistrare medical detaliat realizat n cursul unei vizite (la spital, cabinet medical, ..) produce, prin sistemul informatic al acelei locaii, o actualizare automat a sumarului pacientului pstrat n Spine. Sumarul pacientului cuprinde i informaia de contact care indic locaiile n care se afl informaiile detaliate. Astfel, n timp, sumarul pacientului din Spine va reprezenta toat istoria medical a pacientului, cu indicarea locaiilor unde poate fi accesat informaia de detaliu pstrat local. Cadrele medicale vor transmite ePrescrierile, eTrimiterile i cererile de eRambursri, prin Spine, ctre destinaia dorit, iar Spine le va nregistra n sumarul pacientului i apoi le va expedia la locaia indicat.
b) Serviciul de eProgramri Serviciul de eProgramare (eBooking), numit Choose and Book (alege i programeaz) permite pacientului ce este eTrimis (eReferral) ctre un specialist (alt unitate medical, analize) s aleag ntre cel puin patru spitale sau policlinici. Pacienii i pot de asemeni programa i singuri, la alegere, o prim vizit la un Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 31 din 38 dr.ing. Dan Vasilache spital, la o dat convenabil. eTrimiterea este uzual fcut de un asistent, n cursul unei vizite, n numele pacientului i cu consultarea acestuia. eTrimiterea este nregistrat i n sistemul Spine. n septembrie 2006 serviciul a nregistrat deja peste 15.000 de eProgramri pe zi.
c) Serviciul de ePrescriere i eRambursare Servicul de ePrescriere (EPS, Electronic Prescription Service, implementat prin programul ETP, Electronic Transmission of Prescriptions) permite ca ePrescrierile reetelor de medicamente s fie expediate electronic de la cel care prescrie (cabinet medical n principal) ctre farmacia indicat de pacient. ePrescrierea este asociat cu un sistem de suport al deciziei clinice care semnalizeaz eventualele contraindicaii sau erori. Dac pacientul nu indic nici o farmacie atunci i se elibereaz ePrescrierea n mn, aceasta avnd nregistrat i un cod de bare de identificare, care permite farmacistului s obin toate informaiile conexe prin acces la sistemul Spine. Fiecare ePrescriere este trimis ctre Spine, care o nregistreaz i n sumarul pacientului, i o trimite la farmacia care a fost indicat. Farmacistul poate apoi formula i o cerere de eRambursare trimis tot prin Spine (i nregistrat) ctre agenia de rambursare (asigurri sociale). Serviciul elimin i necesitatea de prezentare repetat a pacientului la cabinetul medical pentru mprosptarea unei reete ce trebuie repetat.
d) Reeaua naional de sntate Reeaua naional de telecomunicaii a sistemului de sntate, numit N3 (National Network for the NHS), reprezint infrastructura de telecomunicaii rapide (broadband) i sigure pe care se bazeaz toate eServiciile sistemului, i leag toate organizaiile din sistem. Reeaua permite transmiterea cu mare vitez chiar a informaiilor de mare volum, cum sunt cele din imagistica medical digital (o radiografie pulmonar, de exemplu, poate fi trimis n mai puin de 1 minut ctre un cabinet medical uzual, i n mai puin de 15 secunde ctre un spital mare). Reeaua este asigurat prin parteneriat public-privat i este n responsabilitatea programului ministerial NHS Connecting for Health. Se prevede ca n martie 2007 toate cele 18.000 de locaii ale sistemului de sntate s fie conectate la N3 (n august 2005 peste 75% din cabinetele medicale erau deja conectate). La nivel tehnic reeua este o combinaie de tehnologii diverse ntre care linii telefonice rapide (ADSL), radiofrecven (chiar i WiMax) i VPN, i respect normele generale britanice de Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 32 din 38 dr.ing. Dan Vasilache eGuvernare din eGIF (eGovernment Interoperability Framework) (a se vedea n Anexa 2, capitolul 1.1).
e) Sisteme de imagistic medical Sistemul de imagistic medical digital (PACS, Picture Archiving and Communication System) permite captarea, memorarea, distribuirea i afiarea pe ecranul calculatorului a imaginilor medicale digitale, statice sau dinamice, ca de exemplu a radiografiilor. Eliminarea aproape complet a filmelor radiologice conduce la o substanial reducere de costuri i la o manipulare mai comod, mai rapid i mai sigur a informaiei din imagine. Imagistica medical face parte din nregistrarea medical a pacientului i poate fi accesat oricnd i oriunde este permis accesul. Imaginile pot chiar fi vzute n comun de ctre un grup de specialiti n cursul unei consultaii mai extinse. Acolo unde este necesar, cadrele medicale sunt dotate cu echipamente speciale, dedicate imagisticii medicale digitale, avnd performane superioare. Sistemele sunt deja funcionale n proporie de 50% (decembrie 2006) iar la sfritul lui 2007 vor fi complet funcionale i integrate cu serviciul de nregistrri medicale (NHS CRS).
f) Sisteme informatice de cabinet medical pentru transferul pacienilor i analiza calitii Un nou sistem informatic pentru cabinete medicale permite transferul mai eficient al nregistrrii de sntate a unui pacient ctre un alt cabinet medical atunci cnd pacientul dorete s schimbe cabinetul (GP2GP, General Practice to General Practice). n 2004 s-a introdus un nou sistem, specific britanic, de pli ctre cabinetele medicale, prin care cabinetele sunt pltite n funcie de calitatea asistenei medicale oferite (QMAS, Quality Management and Analysis System). Calitatea se evalueaz ca urmare a raportrilor periodice fcute de cabinete, care transmit datele ctre serviciu. n 2006 toate cabinetele medicale utilizau acest sistem.
g) Serviciul central de pot electronic, i de director Serviciul Contact (sau NHSmail) este un serviciu central, gratuit pentru cei din sistem, de pot electronic i de director. Contact menine un director cu numele, adresa de e-mail, numrul de telefon, numele i adresa organizaiei, specialiti, i altele, referitoare la cadrele din sistemul de sntate NHS. Fiecrui cadru medical i se atribuie o adres de pot electronic, valabil pe durata ntregii sale activiti n Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 33 din 38 dr.ing. Dan Vasilache sistem, oriunde s-ar afla, sau s-ar muta. Mesajele sunt automat criptate n momentul expedierii. Serviciul Contact utilizeaz att reeua N3 a sistemului de sntate ct i Internetul.
h) Sisteme de suport al deciziei clinice Sistemele de suport (asisten) al deciziei clinice (CDS, Clinical Decision Support Systems) sunt implementate, sau n curs de implementare, la mai multe nivele - ca informaii de ndrumare n medicaie, diagnostic, i tratament. Sistemul de sntate NHS a stabilit ca organizaia profesional non-profit NICE (National Institute for Health and Clinical Excelence) s elaboreze recomandri, sau ghiduri (guidance) destinate ntregului sistem. Aceste ghiduri sunt accesibile online i se refer la utilizarea medicamentelor i tratamentelor noi, la tratamente i ngrijirea pacienilor cu anumite boli, la utilizarea unor anumite proceduri de intervenie (n chirurgie, radiaii, laser i altele) i la recomandri publice privind modul de via sntos i prevenirea bolilor (29). O viziune asupra viitorului sistemelor de suport al deciziei clinice se gsete n (30).
i) Serviciul de date i statistici pentru autoriti Ca parte a serviciului NHS CRS, serviciul de date i statistici, SUS (Secondary Uses Service), furnizeaz autoritilor medicale date i informaii de natur statistic, cu caracter anonim, privind numrul de cazuri de boal, eficiena vaccinrilor, planificri privind numrul de paturi necesare, instruire studeni i cadre medicale, i altele.
j) Implementarea programului NpfIT Implementarea serviciilor electronice n sistemul NHS se face conform cu o strategie general de implementare, prevzut n Planul Naional, NHS Plan. Ghiduri speciale se refer la modul de implementare a tehnologiei informaiei i comunicaiilor peste tot n sistemul de sntate (31). n procesul de implementare se aplic i norme i standarde din strategia general britanic de eGuvernare, eGIF (a se vedea Anexa 2) - privind, de exemplu, utilizarea XML i a dicionarelor de termeni i coduri (pentru medicamente, aparate medicale, ..).
Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 34 din 38 dr.ing. Dan Vasilache
4.7.2. Sistemul naional de sntate danez i reeaua MedCom
Sistemul naional public de sntate danez cu servicii electronice, nceput nc din 1995, este bazat pe reeaua naional de sntate, MedCom, care, ajuns n 2006 la versiunea 5, e utilizat de toate cele 63 de spitale, 331 de farmacii, peste 4000 de cabinete medicale, peste 100 de autoriti locale i toate companiile ce furnizeaz tehnologia informaiei i comunicaiilor pentru domeniul sntii. Printre eServiciile eSntii daneze se afl ePrescrierea, eTrimiterea, eRambursarea, portalul public de eSntate, accesul online la rezultatele analizelor de laborator (toate laboratoarele sunt conectate la reea), sisteme de imagistic medical digital (PACS), sisteme de suport al deciziei clinice (CDS), telemedicin, videoconferine, i altele. Pacienii sunt identificai printr-un numr de identitate naional unic. nregistrrile electronice ale pacientului (EPR), pstrate n sistemele PAS (Patient Administration System) ale unitilor medicale, sunt rezumate pentru a produce un sumar al pacientului care se pstreaz ntr-o baz de date central, accesibil i prin Internet, oriunde i oricnd este necesar. Tehnologiile care stau la baza eServiciilor de eSntate daneze sunt EDIFACT pentru mesagerie i, n MedCom 5, SOA i WS (a se vedea Anexa 3). Sistemul este implementat mpreun cu compania Acure, o divizie IBM (32).
4.7.3. Sistemul naional de sntate olandez
eServiciile eSntii olandeze se implementeaz sub controlul unui institut naional de tehnologie a informaiei pentru sntate, NICTIZ (National IT Institute for Healthcare) (33). Sistemul e bazat pe un centru de telecomunicaii (National Healthcare Information Hub) care asigur schimbul de mesaje (n conformitate cu recomandrile HL7 v3) ntre toate sistemele informatice din unitiile medicale. n 2006 a nceput implementarea nregistrrii electronice a pacientului (EPR), ca nregistrare virtual, distribuit n sistemele informatice ale unitilor medicale ce au consultat pacientul (n terminologia noastr este o EHR). Orice cadru medical cu drept de acces poate accesa partea de informaii referitoare la pacient care se afl ntr-o alt parte din sistem. Implementarea EPR olandeze se face ncepnd cu construirea, mai nti, a unei nregistrri electronice a medicaiei, EMR (Electronic Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 35 din 38 dr.ing. Dan Vasilache Medication Record), care cuprinde medicamentele ce au fost administrate pacientului (a nu se confunda cu Electronic Medical Record), i a unei nregistrri electronice locale (ELR, Electronic Locum Record) ce se creaz n fiecare unitate medical vizitat de pacient (n terminologie noastr un fel de EPR). EMR i ELR sunt pri componente ale EPR olandeze. Dup fiecare creare a unei ELR aceasta e trimis n sistemul informatic al cabinetului medical la care este afiliat pacientul. Cele dou nregistrri vor fi nsoite i de sisteme de suport al deciziei clinice (n 2006-2007). Cetenii i pacienii sunt identificai pintr-un numr de identitate unic la nivel naional ce va fi adoptat, din 2006, i ca numr civil de identitate naional inclus i n cardul cu cip de identitate naional. Acest numr identific toate nregistrrile electronice i permite cutarea, descoperirea i accesul la acestea. Cadrele medicale ale sistemului se identific de asemeni printr-un card cu cip (UZI card), n care se afl i o semntur digital care permite eliberarea de ePrescrieri i eTrimiteri.
Note i bibliografie
1. e-Health - making healthcare better for European citizens: An Action Plan for a European e-Health Area, Brussels, 30.04.2004, COM (2004) 356 final //europa.eu.int/information_society/activities/health/policy_action_plan/ index_en.htm (e-Health Action Plan 2004). O analiz a realizrilor planului se afl n eHealth Action Plan Progress Report 2005, published December 2006, //ec.europa.eu/idabc/en/document/7051/254. Raportul D2.2 din noiembrie 2007 al proiectului european ERA prezint situaia eSntii din Statele Membre, The European eHealth policy and deployment situation by the end of 2006, www.ehealth- era.org/publications/publications.htm. 2. eHealth IMPACT IST Project, Study on Economic Impact of eHealth, 31 December 2005, www.ehealth-impact.org. 3. Preventing Medication Errors, Report Brief, July 2006, Institute of Medicine, www.iom.edu/Object.File/Master/35/943/medication%20cross%20new. 4. A Safer Place for Patients: Learning to improve patient safety, National Audit Office, 31 October 2005, Departament of Health, www.nao.org.uk/publications/ nao_reports/05-06/0506456.pdf. 5. To err is human: Building a safer health system, Institute of Medicine (IOM) Report (2000), //books.nap.edu/books/0309068371/html/index.html (IOM Report). Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 36 din 38 dr.ing. Dan Vasilache 6. Ending the Document Game: Connecting and Transforming Your Healthcare Through Information Technology, Commission on Systemic Interoperability (2005), US Gov, Printing Office, Oct.2005, //endingthedocumentgame.gov/PDFs/ entireReport.pdf. 7. The no-computer virus, Special report, IT in the healthcare industry, The Economist, April 30 th 2005, www.economist.com. 8. eHealth in 2010: Realising a Knowledge-based Approach To Healthcare in the EU, Challenges for the Ambient Care System, Technical Report Series, 2004, IPTS, JRC, //fiste.jrc.es/download/eur21486en.pdf. 9. EU eHealth Conference - 2004, Cork, Ireland, www.eipa.nl; 2005, Tromso, Norway, www.ehealth2005.nt; 2006, Malaga, Spain, www.ehealthconference2006.org; World of Health IT Conference, October 2006, Geneva, www.worldofhealthit.org; Europes Information Society, eHealth, //europa.eu.int/information_society/ehealth (a se vedea i Library), Unit H1-ICT for health, //cordis.europa.eu/ist/health/. A se vedea i raportul referitor la sigurana actului medical, din octombrie 2007, eHealth for Safety Report, www.epractice.eu/ document/3947. 10. Connected Health, Quality and safety for European Citizens, September 2006, //europa.eu.int/information_society/activities/health/docs/policy/connected- health_final-covers18092006.pdf; ICT for Health and i2010, Transforming the European healthcare landscape, Towards a strategy for ICT for Health, June 2006, ../docs/publications/ictforhealth-and-i2010-final.pdf. Un raport recent analizeaz situaia EPS n UE, eHealth ERA Project, D2.3., 15 February 2007, Patient Summaries, www.ehealth-era.org. Comisia European elaboreaz n iulie 2007 un set de recomandri adresate Statelor Membre privind interoperabilitatea, Draft Recommendation of the Commission on eHealth Interoperability, Brussels, 16.07.2007, COM(2007) xxx, //ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/ itemdetail.cfm?item_id=3540. 11. WHO Resolution on eHealth, A58-21, 25 May 2005, www.eho.int/gb/ebwha/ pdf_files_WHA58/A58_21-en.pdf. A se vedea i Strategia 2004-7, eHealth for Health care Delivery, www.who.int/eht/ehealthHCD/. Alte date privind eSntatea se pot vedea la portalul observatorului www.who.int/kms/initiatives/ehealth/en/index.html. 12. Scenariile de tratare de caz acut, normal i cronic - Connected Health, Quality and safety for European Citizens, Septembre 2006, //europa.eu.int/ information_society/activities/health/docs/policy/connected-health_final- Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 37 din 38 dr.ing. Dan Vasilache covers18092006.pdf; scenariul de tratare cancer mamar - A Roadmap for National Action on Clinical Decision Support, June 2006, www.amia.org/inside/initiatives/ cds/cdsroadmap.pdf; scenariul de tratament mobil - IST CASCOM Project, Applications, Health Care Use Scenario, 2006, www.ist-cascom.org. 13. WHO, www.who.int, HIMSS, www.himss.org, COCIR, www.cocir.org, EHTEL, www.ehtel.org, HINE, www.hine.org, IMIA, www.imia.org, EIHR (EUROREC), www.eurorec.org. 14. HL7, www.hl7.org, DICOM, //medical.nema.org/medical/dicom, LOINC, www.loinc.org, SNOMED, www.snomed.org, OpenEHR, www.openehr.org. 15. SRIM, //medinfo.umft.ro/rsmi/, Preedinte Profesor Dr. Gheorghe Mihala de la Universitatea de Medicin i Farmacie din Timioara; PROREC, www.prorec.org. Prof. dr. G. Mihala este i preedintele EFMI, din 2006. 16. Information Society and Health: Linking European Policies, 2006, //ec.europa.eu/information_society/activities/policy_link/. 17. VPH, Virtual Physiological Human, White Paper, Nov. 2005, //europa.eu.int/information_society/activities/health/docs/events/barcelona2005/ ec-vph-white-paper2005nov.pdf. 18. Microsoft, www.microsoft.com/industry/government/his.mpx; IBM, www.03.ibm.com/industries/healthcare/index.jsp; Philips, www.medical.philips.com; InterSystems, www.intersystems/health/; Eclipsys, www.eclipsys.com. CCHIT, Certification Committee for Healthcare Information Technology, www.cchit.org, unde se indic i o list mare de produse certificate. 19. CARE2X, www.care2x.org, MirrorMed, www.mirrormed.org. PatientOS, www.patientos.org. 20. Open Vista, Medsphere Systems Corporation, www. Medsphere.com/products/. 21. Open Vista, Pacific Telehealth & Technology Hui, www.medicaldownload.com/ medicalsoftware/. 22. HL7, www.hl7.org, HL7CDA, //xml.coverpages.org/CDA-20040830v3.pdf; EHRcom, CEN/TC 251 Health Informatics, European Committee for Standardisation, Brussel, www.cenorm.be; The openEHR Foundation, www.openhr.org; IHE, www.ihe.net. Artemis, bwww.srdc.metu.edu.tr/webpage/projects/ artemis/index.html; Ride, ../projects/ride/index/html; I2-Health, www.i2-health.org. Draft Recommendation of the Commission on eHealth Interoperability, Brussels, 16.07.2007 COM(2007) xxx, www.eurorec.org/EHRWorkshop/. 23. The openEHR Foundation, openEHR Architecture, Architecture Overview, 2006, www.openEHR.org; modelul de referin generic - la Reference Model. EHRcom este Cap. 4. Sntatea electronic, eSntate. Guvernarea electronic. O introducere, 2007 Pagina 38 din 38 dr.ing. Dan Vasilache numele propunerii de standard CEN/TC 251 ENV/EN 13606, care cuprinde i un model de referin, www.cenorm.be/cenorm/BusinessDomains/, TC251. 24. HL7 EHR System Functional Model Standard (DSTU), 2005, www.hl7.org/ ehr/downloads/index.asp. 25. Health IT in Government, Report for the Intergovernmental Advisory Board, January 2006, www.gsa.gov/interop. Improving Health Care: Why a Dose of IT May Be Just What the Doctor Ordered, October 2007, www.itif.org/files/HealthIT.pdf. 26. Key issues of Technical Interoperability Solutions in eHealth, Asuman Dogan e.a., August 2006, n portalul Ride, www.srdc.metu.edu.tr/webpage/projects/ ride/index.php. 27. NHS Connecting for Health Agency, www.connectingforhealth.nhs.uk. O descriere general a programului n A Guide to the National Programme for IT in the NHS, April 2005, ../publications/brochures/. Portalul de sntate al sistemului, NHS, www.nhsdirect.nhs.uk. 28. O descriere a facilitilor sistemului NHS se poate gsi n A to Z of programmes and projects, www.connectingforhealth.nhs.uk/atoz/list. 29. National Institute for Health and Clinical Excellence, www.nice.org.uk. NHS, National Decision Support Service, www.connectingforhealth.uk/delivery/ serviceimplementation/nks/ndss. 30. The future of the clinical decision support systems, The eHealth Insider, www.e-health-insider.com/Features/articles.cfm?docID=99. 31. NHS Plan, July 2000-4, www.connectingforhealth.uk/publications/dohpol/; The National Programme for IT Implementation Guide, v4, March 2006, www.connectingforhealth.nhs.uk/implementation/. Alte publicaii n ../publications. 32. MedCom, www.medcom.dk, English publications. Acure, www.acure.dk. 33. NICTIZ, National IT Institute for Healthcare in Nederlands, www.nictiz.nl. Strategia de implementare a eSntii se afl n Design of Architecture, Basic Infrastructure for Healthcare, v2.0, Decembre 2002.