Sunteți pe pagina 1din 14

NAPOCENSIS MedicaI Center

Centru de exceIen(å in interven(ia pentru autism


çi aIte tuIburåri de dezvoItare
care au un copiI
diagnosticat cu
tuIburare de spectru autist
GhiduI
pårin(iIor
împreunå
spre o via(å
independentå
Toate drepturile rezervate autorilor
Napocensis MedicaI Center 2014
Reproducerea interzisã fãrã acordul autorilor
Acest ghid se oferã tuturor pãrin[ilor si apar[inãtorilor cu un copil care ar putea avea sau are
deja un diagnostic de tulburare de spectru autist. În cuprinsul sãu ve[i gãsi informa[ii despre
tulburãrile de spectru autist, tipuri de interven[ii si sfaturi practice pentru copil si familie.
Cuprins
Ce trebuie så çtiu despre tuIburåriIe de spectru autist? 4
Tulburarea de spectru autist
Cauzele tulburãrii
Care sunt semnele precoce la copilul cu autism
între 0 - 2 ani?
Probleme asociate
Neîn[elegeri si mituri
Ce trebuie så fac dupå primirea diagnosticuIui? 7
AIgoritmuI paçiIor urma(i de pårin(i
Paçi cåtre integrarea în grådini(å çi çcoaIå 13
Abilitã[ile minime pe care copilul trebuie sã le aibã atunci
când merge la grãdini[ã
Care este rolul înso[itorului la grãdini[ã/scoalã?
RoIuI famiIiei 11
Recuperarea în autism 12
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Evaluarea psiho-comportamentalã . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Consilierea pãrin[ilor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Principii si obiective de tratament în autism. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
ProtocoIuI Napocensis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Tratamentul medicamentos în autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Tratamentul medicamentos homeopat. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Grupurile de socializare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Ìnterven[ia comportamentalã
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Logopedia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Terapia ocupa[ionalã si art-terapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Kinetoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Rolul evaluãrii psiho-comportamentale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
PECS (sistem de comunicare prin schimbul de pictograme)
. . . . . 10
Ìntegrarea si stimularea senzorialã
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Împreunå spre o via(å independentå 14
TuIburarea de spectru autist (TSA)
este o afec[iune neuro-psihicã complexã care se
manifestã prin oprirea dezvoltãrii psihice înainte
de vârsta de 3 ani. Sunt specifice:
nu rãspunde la nume când este strigat;
nu se joacã cu jucãrii;
are dificultã[i în exprimarea sentimentelor si emo[iilor;
se învârte în cerc, fuge haotic, aliniazã obiecte etc;
nu are contact vizual sau are contact vizual redus;
are rezisten[ã la schimbare;
fluturã mâinile, merge pe vârfuri;
râde fãrã motiv;
repetã cuvinte si propozi[ii fãrã sens;
nu interac[ioneazã cu al[i copii;
nu suportã zgomotele puternice;
are o toleran[ã crescutã/redusã la durere;
poate fi agresiv cu ceilal[i sau autoagresiv;
Pãrin[ii aud o mul[ime de termeni care încearcã sã surprindã problemele
copiilor cu autism infantil, sever sau înalt func[ional, note autiste, sindromul
Asperger sau tulburare pervazivã de dezvoltare. Totusi, interesul familiei - si
al acestui ghid - este sã în[eleagã dificultã[ile si nevoile copilului, astfel încât
sã primeascã tratamentul si interven[ia potrivite pentru a dobândi abilitã[ile
necesare vie[ii independente.
TuIburåriIe de spectru autist?
Ce trebuie sã stiu despre
CauzeIe tuIburårii: În prezent, nu existã
un consens privind cauzele autismului. Studiile
fac referiri la diversi factori: genetici, imunologici,
intoxica[ia cu metale grele sau aditivi alimentari
(E-urile).
În urmã cu 10 ani autismul se întâlnea la 2 - 4
cazuri din 10.000, iar la ora actualã numãrul este
în crestere. Statistici recente din SUA aratã cã 1
din 88 de copii este identificat cu o formã de TSA.
Tulburarea apare în toate grupurile etnice, rasiale
sau socio-economice. La bãie[i simptomele sunt
de aproape cinci ori mai comune decât la fete.
greutã[ile de a ini[ia si dezvolta rela[ii sociale,
de a exprima interes si emo[ii;
incapacitatea de a folosi adecvat comunicarea
si/sau limbajul (atât verbal cât si non-verbal);
prezen[a unor comportamente repetitive,
stereotipe.
Ce am våzut diferit Ia copiIuI meu
fa(å de aI(i copii?
GhiduI pårin(iIor 4
este indiferent fa[ã de lumea sunetelor;
are un contact vizual neobisnuit;
poate fi prea calm sau prea agitat;
are probleme cu somnul sau alimenta[ia;
afectarea generalã a motricitã[ii si tonusului muscular;
are [inuta corporalã, pozi[ia corpului sau miscãri neobisnuite.
are obiceiuri bizare (fluturarea degetelor si mâinilor în fa[a ochilor, balans) si preferã sã fie singur;
nu este interesat de alte persoane (lipsã de contact, mimicã si gesturi);
lalalizeazã foarte pu[in sau chiar deloc;
confirmarea problemelor motrice: hipo/hipertonie, hipo/hiperactivitate;
nu gângureste, nu aratã cu degetul, nu face vreun gest cu sens la vârsta de un an.
nu începe sã vorbeascã (nu spune niciun cuvânt la 16 luni, nu combinã 2 cuvinte la 2 ani);
nu rãspunde când este strigat pe nume;
pierderea limbajului si/sau a abilitã[ilor sociale;
pare cã nu stie sã se joace cu jucãriile;
nu zâmbeste, dã impresia cã nu aude;
este indiferent la anumite lucruri, dar poate avea o fascina[ie pentru lumini, muzicã.

Desi este adevãrat cã mul[i copii cu TSA au
un nivel de cunostin[e similar unui copil cu
retard, acestia au un poten[ial intelectual ridicat
si se pot descurca bine în unele arii si mai pu[in
bine în altele.

Într-adevãr, implicarea socialã scãzutã
este unul dintre semnele specifice în TSA,
dar aceasta nu înseamnã cã nu va exista
niciodatã sau cã dorin[a de implicare este
absentã. De multe ori stinghereala socialã
apare din cauza dificultã[ilor de comunicare
care se vor îmbunãtã[i mult prin tratament
si interven[ie.
Care sunt semneIe precoce Ia copiIuI cu autism între 0 - 2 ani?
Aspecte senzoriale:
0 - 6 luni
6 - 12 luni
1 - 2 ani
ProbIeme asociate
unele atingeri le-ar putea provoca reac[ii violente,
pe când frigul sau durerea sunt lipsite de reac[ii.
când sunt supãra[i pot deveni agresivi
cu ei însisi sau cu ceilal[i, aruncã obiecte.
Dificultã[i emo[ionale:
Neîn(eIegeri çi mituri
Autismul este o incapacitate intelectualã sau
o formã de retard. Toate persoanele cu TSA au
probleme cognitive.
Ei nu formeazã rela[ii sociale pentru cã
nu au abilitã[i sociale si nici dorin[a de a
interac[iona cu ceilal[i.
x
unii copii pot avea reac[ii exagerate sau slabe
la anumite imagini, sunete, mirosuri sau gusturi;
ar putea sã ignore total o persoanã care le
vorbeste, dar sã audã o alarmã îndepãrtatã;
unora le este greu sã-si regleze si sã-si
exprime emo[iile;
ar putea sã [ipe, sã plângã sau sã râdã
exagerat fãrã vreun motiv anume;
5 NAPOCENSIS MedicaI Center
Copilul meu este diferit fa[ã de ceilal[i copii din parc, iar acasã cu familia sa nu vorbeste, nu
interac[ioneazã, nu rãspunde când îl strigãm pe nume si nu se joacã cu jucãriile. Am observat
cã stã mai mult izolat si ne cautã doar când are vreo nevoie (doreste ceva de mâncare sau de
bãut) si deseori nici pentru aceasta. Ce ar trebui sã fac?
Accept
diagnosticul.
Merg la medicul
neuropsihiatru/
psihiatru de copii.
Nu consider cã este
cazul sã consult un
medic, astept sã mai
creascã.
Primesc un
diagnostic
de TSA.
Copilul are progrese
foarte mari
SAU
nu vãd progresele
asteptate si nu
discut cu specialistii.
Întrerup terapia
si tratamentul.
Discut cu echipa si continui sã
urmez recomandãrile.
Obiectiv pe termen lung: dupã
întreruperea interven[iilor sã se
pãstreze ritmul de învã[are, iar
decalajul dintre vârsta biologicã
si cea mintalã sã nu mai aparã.
Dupã mai
multe luni
sau chiar ani...
copilul meu nu
se dezvoltã ca
ceilal[i. Ce fac?
Creste decalajul
dintre vârsta mentalã
si cea biologicã deci
creste si perioada de
recuperare si costurile
lunare ale tratamentului.
Nu accept
diagnosticul.
Îmi propun sã
mai astept.
Consult si alt
medic pentru
confirmare
sau infirmare.
Confirmarea
diagnosticului.
Sunt mul[umit
de infirmarea
diagnosticului
ini[ial.
Mã informez de
la al[i pãrin[i si le
urmez sfaturile.
Observ cã dupã câteva
luni copilul meu are
regrese sau nu mai
acumuleazã alte
cunostin[e.
Reîncep tratamentul
si terapia.
Când vârsta cronologicã a copilului devine
egalã cu cea mintalã. Ceilal[i copii îl recunosc
ca pe egalul lor datoritã comportamentelor
sociale adecvate si cunostin[elor pe care le
demonstreazã.
Când sunt gata terapiiIe çi tratamenteIe?
Urmez recomandãrile
specialistilor: încep consilerea,
tratamentul si terapiile indicate.
Obiectiv: dupã primul an
copilul sã recupereze un an
si câteva luni pe vârsta mintalã.
asa da
asa nu
GhiduI pårin(iIor 6
AIgoritmuI paçiIor urma(i de pårin(i

Evaluarea psiho-comportamentalã stabileste nivelul de
dezvoltare al copilului pe ariile: cognitiv, limbaj, autoservire,
socializare si motricitate.

Consilierea poate îmbunãtã[i via[a pãrin[ilor si a familiei
pe planurile: emo[ional, profesional, educa[ional, social, al
sãnãtã[ii si dezvoltãrii.
EvaIuarea psiho-comportamentaIå:
ConsiIierea pårin(iIor
RoIuI evaIuårii psiho-comportamentaIe:
identificã comportamentele neadecvate.
La finalul evaluãrii se stabileste coeficientul de dezvoltare
si începe analiza comportamentalã aplicatã (ABA).
stabileste decalajul dintre vârsta cronologicã si
vârsta mentalã, pe toate ariile de dezvoltare;
conduce la schi[area unui program individualizat
care include recomandãrile de lucru pentru acasã;
reprezintã punctul de plecare pentru interven[ia
comportamentalã;
ajutã pãrin[ii sã organizeze timpul si spa[iul fizic;
ghideazã pãrin[ii în comunicarea eficientã cu copilul;
Ìnterven[ia este pentru toatã familia. De aceea, evaluarea
copilului trebuie înso[itã de consilierea pãrin[ilor. Ei au la fel
de multã nevoie de ajutorul specialistilor, pentru a în[elege
prin ce trece copilul lor si felul în care se va schimba radical
via[a întregii familii.
Consilierea psihologicã se poate face individual si în grup.
Pentru pårin(i diagnosticuI vine
ca un tråsnet, apar primeIe
întrebåri care se pot discuta Ia
consiIiere:
Gândi(i-vå Ia copiI çi
întreba(i-vå:
Care sunt punctele lui forte?
Care sunt punctele lui slabe?
Care comportamente creeazã cele
mai mari probleme?
Ce abilitã[i importante îi lipsesc?
Cum înva[ã cel mai bine - vãzând,
ascultând sau facând?
Ce activitã[i îi plac si cum pot fi
acestea folosite în terapie?
E real? Se poate face ceva?
Ce fel de resurse sunt solicitate cel mai
mult? Cele materiale? Cele emo[ionale?
Cele fizice?
Cum poate ajunge un pãrinte sã facã fa[ã
unui asemenea efort?
Cum gãseste un cuplu calea si puterea
de a se raporta corect la copil si unul la
celãlalt?
Ce este de fãcut dacã provocarea este
prea mare si familia, ca unitate, este în
pericol?
Se poate remedia ceva?
Se pot pãstra legãturi sociale nealterate?
Ce trebuie sã fac
dupå primirea diagnosticuIui?
7 NAPOCENSIS MedicaI Center
StabiIirea obiectiveIor:
Termen Iung: copilul meu sã ajungã la o via[ã independentã,
având vârsta cronologicã egalã cu cea mintalã.
Termen mediu - un an: copilul sã recupereze în primul an de
tratament medicamentos si interven[ie comportamentalã cel
pu[in un an pe vârsta mintalã;
Termen scurt: alegerea tratamentului medicamentos si a
terapiilor care sã-mi ajute copilul sã recupereze din primul
an, un an si câteva luni pe vârsta mintalã.
Pânã în prezent, cercetãrile nu au ajuns la un
acord general privind ce este autismul: o tulburare
de învã[are, o boalã neurologicã sau psihicã. Prin
urmare, principiile si obiectivele de tratament sunt
prioritare pentru cã ele rãmân valabile indiferent de
schimbãrile care pot sã aparã de-a lungul timpului
în domeniu.
1. Primum non nocere - Ia început nu
dåuna.
2. În urma tratamentuIui medicamentos
çi interven(iei indicate copiIuI trebuie så
parcurgå toate etapeIe de dezvoItare prin
care trece copiIuI neurotipic.
3. TratamentuI medicamentos çi terapia
încep cu aria în care vârsta de dezvoItare
este cea mai micå.
1. CopiIuI cu autism så devinå capabiI så
simtå çi så exprime sentimente.
2. CopiIuI så înceapå så imite çi så înve(e
naturaI çi spontan din mediu.
3. Så primeascå un program structurat de
învå(are care îI ajutå så ajungå Ia un niveI
de cunoçtin(e comparabiI cu cei de vârsta
Iui.
4. În urma tratamentuIui medicamentos çi
a terapiei potrivite så recupereze într-un
an caIedendaristic minim un an de ziIe pe
vârsta mentaIå.
5. CopiIuI så simtå çi så aibå ruçine ca så
poatå învå(a din greçeIiIe Iui çi aIe aItora.
6. Så-çi påstreze ritmuI de învå(are toatå
via(a.
7. Så ajungå Ia o via(å independentå.
PrincipiiIe tratamentuIui
în autism
ObiectiveIe tratamentuIui
în autism
GhiduI pårin(iIor 8
Ce înseamnå vindecat de autism?
Vindecat înseamnã normal, adicã vârsta mintalã este egalã cu vârsta biologicã. Un copil cu autism care,
prin tratamentul medicamentos si interven[iile pe care le urmeazã, recupereazã din primul an, un an si
câteva luni pe vârsta mintalã si pãstreazã acest ritm de învã[are si în urmãtorii 3 - 4 - 5 ani, va avea vârsta
mintala egalã pe fiecare arie de dezvoltare cu vârsta biologicã. Acest lucru înseamnã lipsa simptomatologiei
si totodatã cã nivelul de cunostin[e si de abilitã[i sociale ale copilului sunt similare cu ale copiilor normali de
aceeasi vârstã. Primul care a realizat acest deziderat este Ìvar Lovaas, pãrintele ABA. Potrivit studiului sãu
din 1987, copiii care au fãcut progrese si au urmat scoala fãrã înso[itor sunt copiii care din primul an de
ABA au recuperat pe vârsta mintalã un an si câteva luni. Din acestea în[elegem importan[a obiectivului 4.
implicã pãrin[ii în rolul de coterapeu[i.
PIanuI eficient de interven(ie:
derivã din interesele copilului;
oferã un program predictibil;
îi predã sarcini în serii de pasi simpli;
sus[ine aten[ia copilului în activitã[i
structurate;
recompenseazã regulat
comportamentele urmãrite;
Interven(ii
Ìnterven[iile implicã familia în procesul de învã[are,
sprijinind rela[ionarea afectiv-emo[ionalã a membrilor
cu copilul.
Pentru tratarea simptomelor autismului, reglarea
emo[iilor, încurajarea exprimãrii afective si stimularea
învã[ãrii se va prescrie tratament medicamentos.
Recuperarea si dezvoltarea nivelului de cunostin[e
se fac printr-un program structurat de învã[are:
Recomandãm ABA (AnaIiza comportamentaIå
apIicatå) si PECS (SistemuI de comunicare prin
schimbuI de pictograme) care mai pot fi înso[ite
de integrare si stimulare senzorialã, logopedie,
kinetoterapie, terapie ocupa[ionalã sau art-terapie.
se realizeazã în urma evaluãrii
nivelului de achizi[ii pe fiecare arie
de dezvoltare;
TratamentuI medicamentos în autism
Se folosesc medicamente neuroleptice-sedative pentru reducerea hiperkineziei si agresivitã[ii (unde
este cazul), medicamente antiepileptice pentru efectul lor normotimizant (pentru ca cel mic sã nu fie prea
vesel sau prea trist), neurotrofice (medicamente care stimuleazã creierul) si/sau tratament medicamentos
homeopat.
Tratament medicamentos homeopat
Ce este homeopatia?
Cum ac[ioneazã medicamentul homeopat?
Medicamentul homeopat ajutã organismul sã reac[ioneze în direc[ia în care are nevoie. Dacã o persoanã
mãnâncã un ou stricat, organismul reac[ioneazã eliminându-l sub formã de diaree. Luarea unui medicament
homeopat pentru diareea provocatã de alimente alterate nu o opreste, ci ini[ial agraveazã simptomul, ajutând
organismul sã reac[ioneze în direc[ia eficientã pentru a restabili starea de sãnãtate, adicã s-ar putea produce
scaune diareice si mai puternice pentru a elimina complet oul alterat.
În urma tratamentului homeopat un copil devine capabil sã simtã, sã exprime emo[ii si începe sã înve[e
natural, recãpãtându-si capacitatea de a imita spontan din mediu - gestual si verbal.
Ce nu face tratamentul homeopat?
Nu înva[ã copilul cum sã facã si de aceea tratamentul medicamentos homeopat este înso[it de un program
de învã[are.
Nu existã efecte adverse toxice. Apar unele
reac[ii în urma detoxifierii. Administrarea metalelor
în dilu[ie homeopatã pentru detoxifierea de metale
grele, sau alte detoxifieri realizate cu medicamente
homeopate pot produce scaune moi pânã la diaree
sau o urticarie. Dacã apar, dureazã câteva ore sau
o zi. Unele simptome autiste pot reapãrea sau se
pot agrava pentru câteva ore sau zile, însã sunt
semne de detoxifiere masivã, urmate de progrese
evidente în rela[iile sociale si în învã[are.
Principiul homeopatiei: dacã persoanele cu simptomele respective, cauzate în mod natural de o boalã,
primesc substan[a care le-a produs - într-o concentra[ie infinitezimalã - acestea se reduc si dispar. Spre
exemplu, când tãiem ceapã ne curg ochii si nasul. În rinita viralã ne curg ochii si nasul. Dacã vrem sã tratãm
rinita viralã cu un medicament homeopat se ia medicamentul Allium cepa (ceapã) într-o dilu[ie infinitezimalã.
Existå efecte adverse aIe homeopatiei
çi dacå da, Ia cât timp pot fi observate?

Homeopatia este o specialitate medicalã veche de 200 de ani care se bazeazã pe principiul similitudinii.
Administrarea zilnicã a unei substan[e (de origine mineralã, vegetalã sau animalã) unui grup de oameni
clinic sãnãtosi produce o serie de simptome fizice si/sau simptome psihice.

9 NAPOCENSIS MedicaI Center
RoIuI tratamentuIui medicamentos
Pentru ca un copil sã poatã învã[a, el trebuie sã aibã o inteligen[ã bunã si capacitatea de a imita spontan,
gestual si verbal din mediu. Copilul cu autism se dezvoltã normal câteva luni, un an. Aceastã dezvoltare
dovedeste cã are o inteligen[ã normalã, doar cã si-a pierdut capacitatea de a imita spontan din mediu. Rolul
tratamentului medicamentos în autism este sã-l facã capabil sã imite din mediu, gestual si verbal, astfel
încât sã poatã sã-si foloseascã din nou inteligen[a. Tratamentul medicamentos, alãturi de interven[iile pentru
învã[are, este esen[ial în obiectivul de a recupera din primul an, un an si câteva luni pe vârsta mintalã.
ABA (AnaIiza comportamentaIå apIicatå) este
consideratã una dintre cele mai eficiente metode de
interven[ie în tulburãrile de spectru autist si este
bazatã pe dovezi stiin[ifice. ABA poate ajuta copiii
cu orice grad al tulburãrii autiste pentru cã stabileste
obiectivele în func[ie de dificultã[ile fiecãruia.
Programele urmãresc dezvoltarea comunicãrii,
gândirii, socializãrii, jocului si reducerea frecven[ei
comportamentelor care împiedicã învã[area sau
care izoleazã copilul de ceilal[i.
Consecven(a este cea mai importantã pentru a
ob[ine succesul: colaborarea si perseveren[a familiei
si a profesionistilor sunt constante asigurându-se cã
învã[area nu se rezumã doar la orele de terapie.
Mai mult decât corectarea limbajului, logopedia
înseamnã în prima etapã dobândirea comunicãrii
func[ionale. Copilul poate folosi la început gesturi
si imagini pentru a se exprima. Ìnteresul este ca el
sã se facã în[eles de ceilal[i.
Logopedia
Terapia ocupa(ionaIå çi art-terapia
Prin terapiile creative copilul se poate exprima
liber, într-un mediu sigur fãrã a defini sau explica
lucrurile pe care le trãieste. Pictura, sunetul, colajul,
nisipul sau modelajul îl pot ajuta sã în[eleagã mai
bine lumea interioarã si exterioarã.
Abordarea este centratã pe nevoile si dorin[ele
copilului în contextul în care exploreazã.

Copiii pot avea for[a muschilor scãzutã, dificultã[i
de coordonare, echilibru, abilitã[i senzorio-motrice
slab dezvoltate sau nu se pot relaxa.
Un program de kinetoterapie înseamnã exerci[iile
practicate si dezvoltarea rela[iei cu kinoterapeutul
pentru a-si cunoaste mai bine propriul corp si a crea
o legãturã cu mediul si cei din jur.
Kinetoterapia
Urmãreste comportamentele relevante social ce
trebuie îmbunãtã[ite sau modificate. Måsurarea
obiectivã si constantã a schimbãrilor face diferen[a
pentru înregistrarea progreselor sau absen[ei lor.
Progresele depind mult de vârsta când se începe:
copiii care vor beneficia de interven[ie de la vârste cât
mai mici au sanse mai mari si mai rapide sã ajungã la
recuperare.
Pãrin[ii pot observa succesele în terapie datoritã
modificãrilor în comportament: cresc independen[a si
calitatea vie[ii copilului si a familiei.
Interven(ia comportamentaIå
În sesiuniIe de Iucru unu-Ia-unu (terapeutul si
copilul) se folosesc diverse recompense (lucruri si
activitã[i motivante) ce încurajeazã comportamentele
învã[ate gradual de copil. Terapeutul îi dã o cerin[ã
sau pune o întrebare, ajutându-l sã si rãspundã. Pe
mãsurã ce copilul înva[ã, terapeutul îl va lãsa treptat
sã rezolve cerin[a independent. Recompensele sale
(jucãriile sau mâncarea preferatã, laude sau aten[ie)
îi sunt oferite pentru a premia rãspunsurile corecte.
GrupuriIe de sociaIizare
Ìnterven[ia în grup este la fel de necesarã ca si
cea individualã. Trebuie sã asigure generalizarea
cunostin[elor predate în sesiunile unu-la-unu, fiind
un context cât mai apropiat de via[a realã în care
copiii înva[ã în mod natural: dezvoltarea învã[ãrii
prin imita[ie, ini[ierea comunicãrii si folosirea unor
gesturi func[ionale pentru a comunica, activitã[i si
jocuri interactive alãturi de ceilal[i copii, asteptarea
rândului într-un joc, încurajarea contactului vizual
între copii si terapeu[i.
GhiduI pårin(iIor 10
Cei mai mul[i copii cu TSA prezintã o serie de
dezechilibre senzoriale pe diverse canale de
procesare si nu pot folosi informa[iile primite din
mediu pentru a func[iona firesc. Ìntegrarea si
stimularea senzorialã îi poate ajuta pentru cã
moduleazã ,arousal-ul¨ (nivelul de excitabilitate),
poate reduce comportamentele stereotipe, creste
concentrarea aten[iei si motiva[ia interioarã,
diminueazã anxietatea, îmbunãtã[este abilitã[ile si
comunicarea, stimulând independen[a.
Integrarea çi stimuIarea senzoriaIå
Se realizeaza in camera senzorialã: spa[iu sigur,
adaptat copilului. Se stabileste copilului un profil
senzorial complex care ghideaza planul individual
de integrare senzoriala. Materialele folosite sunt
foarte variate, iar spontaneitatea si creativitatea
vin din ambele pãr[i: copil si terapeut.
PECS reprezintã o modalitate de comunicare
alternativã/augmentativã în cazuri de TSA sau alte
tulburãri de dezvoltare. Poate fi integrat în planul de
recuperare a copiilor cu TSA care nu au dobândit
sistemul verbal de comunicare.
Caracteristica specificã PECS este concentrarea
pe componenta ini[ierii comunicãrii: când apare o
nevoie, individul non-verbal înva[ã ini[ial sã ofere
unui "partener de comunicare" o pictogramã care
reprezintã elementul dorit, acesta oferind imediat
elementul solicitat în schimbul pictogramei. Schimbul
continuã astfel pânã când copilul înva[ã sã facã
diferen[a între pictograme pentru ca apoi sã înve[e
sã le aseze împreunã pentru a forma propozi[ii. În
fazele avansate persoanele non-verbale înva[ã sã
rãspundã la întrebãri si sã facã comentarii.
PECS (Comunicare prin schimbuI de
pictograme)
ConsuIta(ia medicaIå,
diagnostic çi pIan de tratament
ConsiIierea psihoIogicå
Începerea tratamentuIui
medicamentos homeopat
Începerea anaIizei
comportamentaIe apIicate
(ABA) çi continuarea
tratamentuIui medicamentos
Asocierea aItor terapii:
kinetoterapie, Iogopedie,
terapie ocupa(ionaIå,
stimuIare senzoriaIå,
art-terapie.
EvaIuarea
psiho-comportamentaIå
ProtocoIuI Napocensis
Se începe cu o orã de ABA pe zi. Ìnterven[iile se
filmeazã si pãrin[ii primesc înregistrarea fiecãrei ore
de terapie individualã. Pãrin[ii devin coterapeu[i. Ei
continuã acasã munca specialistilor. În felul acesta
se pot ob[ine progrese foarte mari de cãtre copiii
care încep înainte de vârsta de 3 ani tratamentul
medicamentos si ABA - câte o orã pe zi plãtitã si
restul de ore realizate de pãrin[i.
Rela[ia dintre specialisti si pãrin[i este esen[ialã
pentru implementarea programelor de interven[ie
si urmãrirea progresului copilului.
Pãrin[ii respectã recomandãrile specialistilor si
apeleazã la sfaturile acestora oricând apare vreo
problemã, existã îndoieli sau neîn[elegeri legate
de evolu[ia copilului sau se doresc schimbãri.
RoIuI famiIiei
Copiii progreseazã în ritmuri
diferite. Începutul este o perioadã
pentru familiarizarea cu reguli de
terapie, iar fiecare reac[ioneazã
diferit: unii plâng, al[ii lovesc, al[ii
stau în bra[ele pãrin[ilor.
De ce nu are progrese
de Ia primeIe 2-3
sedin(e?
11 GhiduI pårin(iIor
Specialistii recomandã 4 - 8 ore pe zi. Acestea sunt
ore de lucru în camera de terapie, dar si oriunde mai
este nevoie: la grãdini[ã, la magazin sau în parc etc.
Câte ore de
interven(ie ABA
sunt recomandate?
De ce nu am primit aceIeaçi
recomandåri ca çi aIt pårinte
cu care am discutat?
Recomandãrile sunt diferite pentru cã si copiii
sunt diferi[i. Pot exista asemãnãri, dar asa cum
nu existã doi copii identici, nu se pot face douã
planuri de lucru la fel.
Autismul este o tulburare de spectru, însemnând
cã fiecare copil poate fi afectat în diverse moduri.
To[i pot avea greutã[i în comunicare, socializare si
comportament, dar gradul si felul acestor simptome
diferã în func[ie de caz. Deçi doi copii pot så aibå
aceIeaçi simptome çi diagnostic, cei doi se pot
deosebi foarte muIt în comportament çi abiIitå(i.
Suportul familial este necesar pentru a men[ine
aceleasi atitudini si de cãtre terapeu[i si de membrii
familiei în situa[ii specifice cum sunt: gestionarea
comportamentelor nedorite, abordarea tulburãrilor
alimentare si de somn ale copilului sau dezvoltarea
abilitã[ilor de lucru si joc.
Recuperarea în autism
Severitatea afectãrii se poate observa dupã ce
încep tratamentul medicamentos si terapiile. Ritmul
rapid sau lent în care înva[ã copilul ne aratã cât de
usor sau de grav este afectat.
Sansele de succes sunt mai mari pentru cei care
urmeazã un program educa|ional structurat si intens,
înainte de la vârsta de 2 - 3 ani.
Tratamentul si terapia pot incepe la orice vârstã,
dar o vârstã mai mare poate duce la o perioadã mai
lungã a interven[iei cu progrese mai lente.
Când se intervine timpuriu si adecvat, multe din
comportamentele tipice în autism se pot îmbunãtã[i
pânã la stadiul în care nu mai existã semne vizibile
ale autismului.
Diagnosticarea urmatå de interven{ia timpurie
prin tratament individuaIizat Ie permite copiiIor
cu autism så înve(e, så-çi impIineascå poten{iaIuI
çi så tråiascå o via{å independentå cu satisfac(ii.
Nenumãratele denumiri folosite de profesionisti
sau întâlnite în media pot crea confuzii. Totusi, mai
relevante decât numele unui diagnostic sunt nevoile
unice ale copilului. Niciun diagnostic nu va cuprinde
exact tot ce ar putea sã aparã la copil. Gãsirea si
urmarea tratamentului centrat direct pe problemele
copilului si nu pe etichetarea lor este cea mai bunã
abordare.
Ìnforma[i-vã despre tulburãrile de spectru
autist pentru a lua decizii corecte pentru copil:
pune[i întrebãri, afla[i op[iunile de tratament si
participa[i la hotãrârea tratamentului.
Cunoaste[i-vã propriul copil: descoperi[i ce
îi provoacã comportamentele problemã si ce-i
face plãcere? Care sunt factorii de stres sau
de calm, de disconfort sau de bucurie? Când
cunoaste[i ce îl afecteazã ve[i fi mai în mãsurã
sã-l ajuta[i si sã-i preveni[i dificultã[ile.
Accepta[i-l cu tot ce îl defineste: îmbrã[isa[i
felul lui de a fi si nu rãmâne[i bloca[i pe toate
diferen[ele fa[ã de restul copiilor. Bucura[i-vã
de micile ciudã[enii, sãrbãtori[i fiecare succes
si evita(i compara(iiIe. Oferind acceptare si
iubire necondi[ionatã ajuta[i mai mult copilul.
Nu renun[a[i: nu pute[i sti exact ce evolu[ie
va avea copilul. Nu vã grãbi[i sã-i prevede[i
viitorul gri pentru cã are, ca to[i ceilal[i, o via[ã
întreagã pentru a creste si a-si forma abilitã[i.
Sfaturi pentru pårin(i
GhiduI pårin(iIor 12

la scoalã cu o intârziere de un an, dar fãrã înso[itor.
Daca recupereazã din primul an un an si câteva luni
pe vârsta mintalã, atunci pânã la vârsta scolii vârsta
mintalã este egalã cu vârsta biologicã si poate merge
la scoalã ca orice copil normal.
Copilul care primeste un diagnostic de autism are
frecvent la evaluarea psiho-comportamentalã un
decalaj de peste un an între vârsta cronologicã si cea
mintalã. Dacã recupereazã într-un an calendaristic 3
sau 4 luni pe vârsta mintalã, atunci la vârsta de 8 ani,
dupã 6 ani de interven[ie va avea vârsta mintalã de 3
ani. Dacã recupereazã într-un an calendaristic 6 luni
pe vârsta mintalã, atunci la 8 ani va avea 4 ani vârsta
mintalã. Vorbeste, se joacã dar nu poate sã facã fa[ã
cerin[elor scolare. Dacã recupereazã din primul an de
terapie un an pe vârsta mintalã, copilul ar putea merge
Când este indicat så se
opreascå tratamentuI
medicamentos çi interven(ia
comportamentaIå?
Ne dorim pentru copilul cu autism sã se
îndrepte cãtre o via[ã independentã. Aceasta
înseamnã cã vârsta lui mintalã trebuie sã fie
egalã cu cea biologicã. Este indicatã oprirea
tratamentul medicamentos si interven[iei ABA
dupã ce cele douã devin egale.
Scopul familiei si al echipei de lucru este integrarea copilului
în societate. Mersul la grãdini[ã depinde de vârstã si de abilitã[ile
minime necesare pe care le are. La început va merge probabil cu
un înso[itor/shadow (un terapeut/psiholog care înso[este copilul).
AbiIitå(iIe minime pe care copiIuI trebuie så
Ie aibå atunci când merge Ia grådini(å:
sã poatã sta pe scaun la cerere o perioadã de timp;
sã stie sã imite (ac[iunile colegilor si ale educatoarei);
sã rãspundã la instruc[iuni simple;
Care este roIuI înso(itoruIui Ia grådini(å/çcoaIå?
colecteazã date despre comportamentele [intã.
Este foarte importantã integrarea mai departe în scolile de masã. În continuare la scoalã, înso[itorul are
rolul sã sprijine învã[area. Dar acum copilul capãtã încredere în propriile resurse, are mai multã libertate de a
experimenta diverse reac[ii. Pe mãsurã ce devine capabil sã suporte consecin[ele logice, firesti ale situa[iilor,
înva[ã mai usor din experien[ã. Înso[itorul nu mai are interven[ii atât de evidente ca la grãdini[ã ci încurajeazã
subtil capacitã[ile de constientizare si control.
Integrarea în grådini(å çi çcoaIå
Pasi cãtre
înso[itorul ajutã copilul la sarcinile primite de la
educatoare/învã[ãtoare;
stã în spatele copilului si îl ajutã fizic sau verbal
atunci când este nevoie;
îl ghideazã sã aplice ce a învã[at în terapie;
recompenseazã copilul (pentru cã ascultã, stã
frumos, se uitã la educatoare);
ajutã copilul sã înve[e, asigurând participarea lui
la ore pentru cã educatoarele îl vor trata ca pe
oricare alt copil din clasã;
îl sus[ine în rela[iile cu colegii;
oferã consecin[e pentru comportamente nepotrivite;
sã poatã rãspunde la întrebarea "ce vrei?¨ - verbal
sau cu imagini;
sã bea cu cana si sã mãnânce cu lingura - nu este
neapãrat necesar în prima fazã.
La grãdini[ã are nevoie sã fie ghidat
pas cu pas. Educatorul lucreazã de
obicei cu 20 de copii si timpul pe care
îl poate dedica unui singur copil este
scurt. Este de asteptat ca educatoarea
sã nu observe toate comportamentele
nepotrivite si sã nu poatã sã-i ofere
aten[ia totalã.
De ce trebuie så meargå
înso(it dacå educatorii îmi
spun cå stå cuminte çi ar
putea veni singur?
Înso[itorul va fi prezent pânã când
copilul va fi capabil sã înve[e în acelasi
ritm cu colegii de vârsta lui, sã se poarte
adecvat si sã men[inã comportamentele
învã[ate.
Cât timp va merge
înso(it Ia grådini(å/
çcoaIå?
13 NAPOCENSIS MedicaI Center
Ìnforma[iile despre tulburãrile de spectru autist au crescut în ultimii
ani, însã tot se mai întâlnesc profesionisti, cunostin[e sau comunitã[i
care în[eleg doar o micã parte a dificultã[ilor copiilor sau a impactului
acestora asupra vie[ii întregii familii. Pãrin[ii devin astfel sus[inãtorii
propriului copil si educatori în comunitate.
Ghidul pãrin[ilor este un început în calea cunoasterii pe care o vor
urma acestia pentru a-si îndruma copilul spre via[a independentã pe
care o meritã. Din acest moment, familia începe sã adune si sã se
foloseascã de informa[ie în mãsura în care o poate ajuta sã accepte
problema si sã ia decizii în direc[ia dezvoltãrii si integrãrii copilului în
mediul social în care trãieste.
spre o via(å independentå
Împreunå
GhiduI pårin(iIor 14