DEPARTAMENTUL DE ASISTEN SOCIAL LUCRARE DE LICEN ngrijirea paleativ a persoanelor cu boli incurabile: inor!are "i suport #n #ngrijirea paliativ$ Coor%onator "tiin&iic: Absolvent: Asist' univ '%r' Cristina (alu%i )u&an Iulieta *alentina Cluj+Napoca ,-., C U P R I N S INTRODUCERE ................................................................................................................................................... 4 CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC ............................................................................................................ 5 1.1. ngrijirea paliativ. Concepte i definiii ............................................................................................... 5 1.2.Obiectivele ngrijirii paliative ................................................................................................................ 8 1.3. Itoric!l ngrijirilor paliative ................................................................................................................ " 1.#. $re%entarea proble&ei care va fi t!diat ........................................................................................... 1' 1.5. (otivarea alegerii te&ei ..................................................................................................................... 1' 1.). $rincipiile ngrijirii paliative .............................................................................................................. 11 1.*. +!rerea. Concept!l de !ferin i d!rere .......................................................................................... 13 1.8. ,tr-neea ca etap de v-rt ............................................................................................................. 1) 1.". .itarea peroanelor c! boli /n tadii ter&inale ................................................................................ 1* 1.1'. 0ol!l aitent!l!i ocial n aitarea &!rib!nd!l!i ........................................................................... 18 1.10.1. Obiectivele interviului n asistarea bolnavului muribund ......................................................... 20 1.10.2. Grupurile i asistarea ................................................................................................................. 21 CAPITOLUL 2. CERCETAREA ..................................................................................................................... 24 2.1. Obiectivele1 ipote%e i ntrebri ale cercetrii .................................................................................... 25 2.1.1. Obiectivele cercetrii .................................................................................................................. 25 2.1.2. Obiectivul central ........................................................................................................................ 25 2.1.3. Ipotezele de cercetare .................................................................................................................. 25 2.2 (etodologia cercetrii ......................................................................................................................... 2) 2.3. 2ot!l cercetrii .................................................................................................................................... 2* 2.#. (etode1 te3nici i intr!&ente !tili%ate n c!legerea infor&aiilor ..................................................... 3' 2.5. (etode de prel!crare i anali% a datelor ........................................................................................... 3' 2.). $re%entarea re%!ltatelor ...................................................................................................................... 31 2.6.1. ezultatele analizei descriptive ................................................................................................... 31 2.6.2. !naliza in"eren#ial a datelor ...................................................................................................... 33 2.*. +ate intetice referitoare la cercetare ................................................................................................. #' CAPITOLUL 3. INTERVENIA ..................................................................................................................... 42 3.1. .fir&area proble&ei ........................................................................................................................... #2 3.2. 4ervicii e5itente pe plan local ............................................................................................................ #2 3.3. (odalitatea de intervenie1 proced!ra de l!cr! i eval!area .............................................................. #3 3.#. 6tilitatea re%!ltatelor cercet7rii .......................................................................................................... #) 3.5. $rincipalele activit7i pentr! !inerea interveniei .......................................................................... 5' CONCLUZII ........................................................................................................................................................ 52 B!"#$%&'( ........................................................................................................................................................... 54 2 A N E ) E ............................................................................................................................................................. 5* .ne5a 1 ...................................................................................................................................................... 5* .ne5a 2 ...................................................................................................................................................... 5" .ne5a 3 ...................................................................................................................................................... )' .ne5a # ...................................................................................................................................................... )5 3 INTRODUCERE /A%aug$ via&$ la ani0 c1n% ani nu !ai pot i a%$uga&i la via&$23 $%rincipiul "undamental al medicinei paleative i al celei &eriatrice' (ole&iul e&al al )edicilor din )area *ritanie' 1+,-. /n via#a apropia#ilor notri apar momente &rele n care "amilia poate apela la n&ri0irea paleativ1 tratamentele care nu mai dau rezultate' durerile de nesuportat care n&reuneaz "amilia din toate punctele de vedere1 emo#ional cel mai puternic' dar i "izic' pro"esional i nu n ultimul r2nd' material. /n&ri0irea paleativ nu vindec boala' dar ea men#ine i prote0eaz demnitatea pacientului. !socierea n&ri0irii medicale' a controlului durerii cu asisten#a psi3olo&ic' social i spiritual' sunt esen#iale pentru asi&urarea calit#ii vie#ii pacientului' dar i a "amiliei lui. !cest tip de n&ri0ire vine n nt2mpinarea bolnavului c2t i a "amiliei' n&ri0ire care poate "i acordat at2t la domiciliu c2t i n institu#ii specializate. 4ucrarea mea se va ocupa cu cea de5a doua variant' scopul ei "iind de a identi"ica nevoile pacien#ilor' ale "amiliei i tendin#ele acestui t2nr domeniu de activitate n om2nia. 6 CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC 1.1. +,$%-%(& .&"&/01. C#,2(./( 3 4(',5 O7"ord 8e7tboo9 o" %alliative )edicine de"inete n&ri0irea paliativ ca "iind asisten#a medical a pacien#ilor cu boli active' pro&resive i avansate' pentru care pro&nosticul este limitat' iar n&ri0irea trebuie s se concentreze asupra asi&urrii calitii vieii $Ge3lert i *ro:ne' 2006.. Or&aniza#ia )ondial; a <nt#ii a de"init medicina paliativ; ast"el1 n&ri0irea paliativ este o abordare care mbunt#ete calitatea vieii bolnavului i a "amiliilor acestora' care se con"runt cu problemele asociate cu boala amenin#toare de via#' prin prevenirea i nl;turarea su"erin#ei' prin identi"icarea precoce' evaluare corect; i tratamentul impecabil al durerii i al altor probleme "izice' psi3o5sociale i spirituale $Ge3lert i *ro:ne' 2006.. /n ambele de"ini#ii &sim conceptul de calitate a vieii. Calitatea vieii este un concept evaluativ' "iind rezultanta raportrii condi#iilor de via# i a activit#ilor care compun via#a uman;' la necesit#ile' valorile i aspira#iile umane. =a se re"er at2t la evaluarea &lobal a vie#ii' la c2t de satis"ctoare este via#a pe care di"eritele persoane' &rupuri sociale sau colectivit#i o duc' c2t i la evaluarea di"eritelor condi#ii sau s"ere ale vie#ii. (alitatea vie#ii reprezint o reluare' dintr5o alt perspectiv' a conceptului de "ericire. !a cum "ericirea se re"er la starea subiectiv rezultat din trirea propriei vie#i' calitatea vie#ii "ace raportare at2t la condi#iile obiective n care via#a uman se constituie' c2t i la modul subiectiv n care "iecare ii evalueaz propria via#' stare de satis"ac#ie' "ericire' mplinire. >e asemenea' desemneaz parametrii i criteriile cantitative i calitative ale dezvoltrii economico5sociale' ale vie#ii umane' n "unc#ie de condi#iile mediului natural' de tipul rela#iilor sociale' al distribuirii valorilor materiale' al nsuirii valorilor spirituale i al respectrii normelor morale $4uduan' 200-.. /n&ri0irea paliativ1 5 este o n&ri0ire total' activ a pacien#ilor i "amiliilor lor' de obicei atunci c2nd boala nu mai rspunde la tratamentul poten#ial curativ' dei poate "i aplicat timpuriu n cursul bolii? asi&ur ameliorarea durerii i a altor simptome? #intete s atin& cea mai nalt calitate a vie#ii posibil pentru pacien#i i "amiliile lor? rspunde la nevoile "izice' psi3osociale i spirituale? se e7tinde c2nd e necesar pentru a asi&ura suportul n perioada de doliu. (alitatea vie#ii este @satis"ac#ia subiectiv resim#it sau e7primat de un individA $8:Bcross' 2002.. /n&ri0irea paliativ are rolul de a a0uta persoana s5i men#in calitatea vie#ii c2t mai bun i s5i "ie alturi n lupta cu cancerul sau alte boli "r speran# de vindecare. 8ocmai din acest motiv' accentul n&ri0irii paliative nu se pune asupra mor#ii sau asupra ncercrii de a &si un leac' ci tocmai pe calitatea vie#ii de "iecare zi' aa cum am artat n acest aliniat. 8otodat' n&ri0irea paliativ presupune un parteneriat ntre persoana care are cancer' "amilie i prieteni i membrii ec3ipei de n&ri0ire a snt#ii. !ceast ec3ip poate include serviciile unui medic' asistent medical' asistent social' consilier i consilier spiritual $%opescu' 2010.. <intetiz2nd de"ini#iile de mai sus precum i e7plica#iile conceptului de calitatea vie#ii' este de re#inut c n&ri0irea paliativ este o"erit la domiciliu sau ntr5un sistem institu#ional care poate "i spitalul sau centrele de n&ri0iri. >ecizia ale&erii unuia sau altuia apar#ine bolnavului iCsau "amiliei lui care' analiz2ndu5i resursele' vor opta spre una sau alta dintre variante. (eea ce trebuie s cunoasc at2t bolnavul c2t i "amilia este ceea ce o"er "iecare dintre aceste dou oportunit#i i care li se potrivete mai bine' pentru c "iecare dintre ele are puncte bune' dar i puncte ne&ative. )edicul sau al#i membri ai ec3ipei de n&ri0ire sunt cei care pot da lmuriri asupra acestor puncte. =7ist i solu#ia combinat a celor dou? ast"el' dup ce a "ost nceput n&ri0irea la domiciliu' bolnavul poate "i trans"erat ntr5o institu#ie pentru continuarea n&ri0irii. Du sunt de ne&li0at pro&ramele de spri0in local. !st"el' unele pro&rame o"er spri0in la domiciliu' ceea ce vine 6 n nt2mpinarea n&ri0itorilor primari' de cele mai multe ori membri ai "amiliei' d2ndu5le acestora posibilitatea de a5i remprospta "or#ele' tiut "iind c2t de &rea este o ast"el de munc. En rol deosebit de important n munca de n&ri0ireC asistare a bolnavului a"lat n "az terminal; Fl are comunicarea. >e#inerea unei ast"el de abilit#i de ctre n&ri0itor $i n#ele& prin acest termen toate persoanele care particip la n&ri0irea bolnavului' adic pe cei care "ormeaz acea ec3ip; pluridisciplinar despre care am vorbit mai sus. reprezint un punct "orte care este n avanta0ul tuturor' bolnav i membrii ec3ipei. 8actul este de asemenea important1 mprtirea adevrului este ocant dar duce la contientizarea timpului rmas' care devine pe zi ce trece tot mai limitat i care trebuie "olosit c2t mai e"icient $4uduan' 20--.. %acientul are dreptul s tie adevrul' adic dia&nosticul. >ilema este cum transmitem acest adevr' pentru c; pacientul are de asemenea dreptul de a nu5i dori s a"le veti releG %rincipiile cardinale care stau la baza practicii medicale n &eneral' deci i n n&ri0irea paliativ sunt1 respectul autonomiei pacientului $ale&erea pacientului.? bene"icien#a $de a "ace bine.? non5male"icien#a $minimalizarea e"ectelor secundare.? 0usti#ia $utilizarea 0ust a resurselor disponibile. $Hdren&3ea' 200,.. >in ce n ce mai mult n ultimul timp' constatm c i alte institi#ii medicale $specialit#i. sunt nevoite s5l accepte pe pacient ca pe un partener' ca parte inte&rant a deciziilor medicale' e7cep#ie "c2nd situa#iile de ur&en#. !pari#ia consim#m2ntului in"ormat dar i al absolven#ilor care au cunotin#e de etic' a nceput s diminueze atitudinea paternalist a medicului tradi#ionalist care' prin atitudinea binevoitoare' lua soarta pacientului n m2inile sale' consider2ndu5se un @tutoreA al acestuia $8:Bcross' 2002.. )edicul are tendin#a de a vedea doar interesul "izic al pacientului $@binele medicalA.. @*inele totalA cuprinde nu doar aceast latur "izic care este cunoscut mai bine de ctre medic' dar i credin#ele' valorile pacientului' care sunt cunoscute doar de pacient' uneori nici c3iar "amilia netiind c2t de pro"unde sunt tririle celui care este pe patul de su"erin# $Hdren&3ea' 200,.. - !bordarea pacientului care se adreseaz n&ri0irilor paliative' pornete de la tratamentul simptomelor' care pot "i multiple' dar prin care' av2nd la ndem2n numeroase mi0loace terapeutice' se evit polipra&mazia 1 ' deoarece un medicament poate viza acoperirea a dou sau mai multe simptome. 2 /n cancerul avansat' cel mai "recvent simptom este astenia' acuzat de +5I dintre pacien#i' urmeaz apoi durerea $,0I.' inapeten#aCanore7ia $,0I.' constipa#ia $65I. care poate "i 3abitual sau a&ravat de tratamentul cu opioide' dispneea $60I.' insomnia $60I.' &rea#Cvrsturi $50I.' depresie $50I.' con"uzie $65I.. 3 <usan <onta& $1++5. arta n cartea ei' ,oala ca &etafor8 4I+. i &etaforele ei1 c politica ec3ivocului "a# de natura bolii pacien#ilor su"erinzi de cancer re"lect convin&erea c muribunzilor e pre"erabil s li se ascund; "aptul c vor muri i c moartea convenabil e cea neateptat' dac se nt2mpl n somn sau n stare de incontien#. (u toate acestea' ne&area mor#ii nu e7plic e7tinderea minciunii i dorin#a de a "i min#it. !utoarea observ c unui bolnav coronarian cruia i este adus la cunotint posibilitatea unei mor#i brute' nu se &2ndete s i "ie tinuit aceast variant' pe c2nd bolnavului de cancer i se ascunde' consider2ndu5se boala ca 3idoas' iar subiectul "iind tabu. 1.2.O!(2/0("( 6,$%-% .&"&/0( (a n orice domeniu sau activitate' i n&ri0irea paliativ se a7eaz pe obiective. 8:Bcross $2002. stabilete principalele obiective ale n&ri0irii paliative. =le sunt1 de a ameliora durerea i alte simptome? de a a0uta la mbunt#irea dimensiunilor emo#ionale' mentale i spirituale ale bunstrii1 de a spri0ini moral membrii "amiliei persoanei care are cancer n timpul bolii i dup moartea acesteia. /n asistarea bolnavului a"lat n "az terminal' este necesar ca aceste obiective s "ie urmrite i ndeplinite n totalitatea lor' cu at2t mai mult pentru c ele l vizeaz nu numai pe bolnav' c2t i "amilia acestuia. 1 %O4I%!G)!HJ= .f. $(ed.. <itua#ie n care i se prescriu bolnavului prea multe medicamente. KGen. 9iei. C L &erm. $ol:prag&aieM. $>e7 Online.. 2 3ttp1CC:::.sanor.roCservicii5medicaleCin&ri0iri5paliativeC265in&ri0ire5paliativa' preluat la data de 6 ianuarie 2012' site5ul o"icial al (entrului )edical <anor din (lu0 Dapoca. 3 !ceeai surs ca i la nota 2 de subsol. , 1.3. I7/#%28" 6,$%-%"#% .&"&/0( (u o istorie scurt' ncep2nd din secolul trecut putem vorbi despre n&ri0irea bolnavilor @"r leacN' care nre&istreaz o evolu#ie depind consolarea' aduc2nd ca noutate te3nici de n&ri0ire paliativ i control simptomatic. Doutatea const n sus#inerea nu numai a bolnavului' ci i a "amiliei lui. /n 1,60' n 4Bon5Oran#a' apare o micare numit ;&icarea a%il!rilor<1 care aduce ca noutate tratamentul paliativ modern. !cest punct este considerat nceputul n&ri0irilor paliative care va continua s pro&reseze de5a lun&ul anilor. /n 1+00' este n"iin#at !zilul @<"2ntul Iosi"A n 4ondra' culmin2nd cu precursorul azilurilor moderne' n"iin#at Fn 1+6- tot n 4ondra' @<"2ntul (ristop3erA $8:Bcross' 2002.. /n 1+-5' n )area *ritanie' (anada i !ustralia' datorit creterii treptate a prevalen#ei unor boli cronice' cunosc o dezvoltare puternic n aceast direc#ie. <tatele Enite n"iin#eaz primul azil n n&ri0irea paliativ n 1+-6' n (onnecticut. =volu#ia de la n&ri0irea tradi#ional la cea modern duce la apari#ia unor centre care acord n&ri0ire n cadrul spitalelor $8:Bcross' 2002.. (eea ce se poate observa este c n&ri0irea paliativ evolueaz de la micarea de azil' la un amestec al sistemelor de n&ri0ire academice' dar i nonacademice. <erviciile de n&ri0ire sunt o"erite at2t la domiciliu c2t i n cadru spitalicesc' de cele mai multe ori ele combin2ndu5se. /n =uropa' dezvoltarea n&ri0irilor nu numai c avanseaz' dar le&isla#ia se i pliaz pe nevoi. om2nia este pe locul 22 n Eniunea =uropean;' din cele 2- de #ri n acest domeniu. Pasile !strstoaie declara n evista %ractica )edical1 ;ngrijirile paliative dovedec dac !nte& a! n! o ocietate n care o&!l ete repectat. 6n f!ncionar din &initer face !n calc!l c-t cot i p!ne la f-rit= 4!nt foarte &!li bani pentr! !n re%!ltat foarte &ic i noi n! ne per&ite&> $-n ac!&1 n! 9a i&plicat nici o intit!ie &edical c! atrib!ii n aitena &edical n a acorda &car p!in atenie ngrijirilor paliative< $2011' p1115?. /n aceeai publica#ie de specialitate' Qin R.! van den Seuvel' + preedintele =%!(!O 6 spunea c;1 @@evoia de ngrijiri paliative ete nc foarte &are din perpectiva pacienilor1 at-t din perpectiv profeional1 c-t i din perpectiva drept!rilor o&!l!i< $2011.. >emn de observat la momentul actual este c dezvoltarea n&ri0irilor paliative are loc cu predilec#ie n societ#ile moderne' societ#i care au n vedere respectul "a# de om p2n n ultima clip a vie#ii lui. =ste "oarte important ca evolu#ia din di"erite #ri s "ie urmrit pentru ca s poat "i "olosite succesele i e7perien#a ob#inute i aplicate de alte state. )en#inerea calit#ii vie#ii se "ace n ec3ip multidisciplinar' n care lupt to#i pentru atin&erea acestui scop. 1.4. P%(9(,/&%(& .%#!"(:( 2&%( 0& ' 7/84&/1 /n lucrarea mea mi propun s investi&3ez n ce msur cunosc bolnavii cu boli "r speran# de vindecare posibilitatea de a opta pentru n&ri0irea de tip paliativ la domiciliu sau ntr5o institu#ie' n de"avoarea n&ri0irii o"erite de "amilie cu limitele pe care aceasta le nt2mpin;' sau n&ri0irea ntr5o institu#ie spitaliceasc orientat strict pe n&ri0irea medical. >e asemenea' doresc s prezint i msura n care apar#intorii bolnavilor au sau nu cunotin# de aceast oportunitate i modul n care se pot "olosi de specialiti n n&ri0irea paliativ' ast"el nc2t s vin n nt2mpinarea problemelor bolnavilor din "amiliile lor' cu n&ri0iri specializate pe problema lor' problem deosebit tocmai prin "aptul c boala pe care o suport membrii de "amilie este "r speran# de vindecare i c; apropierea mor#ii reprezint; o &reutate enorm;' at2t pentru bolnav' c2t i pentru apar#in;tori. 1.5. M#/0&%(& &"($(% /(:( !m ales aceast tem 5 ngrijirea paleativ a persoanelor #n v1rst$: inor!are "i suport #n #ngrijirea paliativ$0 pentru c am observat c problemele cu care se con"runt 6 =%!(O T e&ional =7pertise centre "or %alliative (are in omania U proiect medical rom2no5olandez lansat la <latina Fn 12 octombrie 200+. 10 bolnavii cu boli care nu au sor#i de vindecare sunt deosebite i a"ecteaz; bolnavul i "amilia pe toate planurile1 emo#ional' a"ectiv' comportamental' cultural economic i spiritual. >oresc s; vin n nt2mpinarea lor cu solu#ii' ast"el nc2t impactul problemelor cu care se con"runt; ei s; "ie cel pu#in diminuat. !m observat c; bolnavii i "amiliile lor vorbesc de cele mai multe ori "ie "oarte &reu' "ie ale& s; nu discute subiectul consider2ndu5l tabu' tocmai pentru c; ei tiu c; boala duce inevitabil la deces. >e aceea' de cele mai multe ori acest subiect este evitat. >e asemenea' am observat c; cei mai mul#i dintre ei consider; c; speran#a nu moare i sper; n ns;n;toire p2n; n ultima zi. !st"el' neaccept2nd inevitabilul bolii' nu se ocup; sau nu mai au timp s; se ocupe tocmai de lucrurile care le5au mai r;mas de ";cut al;turi de cei dra&i lor. !bordarea subiectului de c;tre "amilie este de asemenea &reoi' tocmai din motivele ar;tate mai sus. 1.;. P%,2."( 6,$%-% .&"&/0( /n&ri0irea paliativ are ca scop' aa cum am mai artat' n&ri0irea bolnavilor a"la#i pe moarte. (3iar dac denumirea nc nu e7ista' nc de la nceputurile ei' n&ri0irea acestor bolnavi avea ca i caracteristic principal' tocmai "aptul c aceti bolnavi erau aproape de moarte' motiv pentru care' n&ri0irea lor era aparte "a# de n&ri0irea bolnavilor n &eneral. >e5a lun&ul timpului' n&ri0irea a cuprins i "amilia. !st"el' 8:Bcross $2002. n lucrarea @Introd!cing $alliative Care< arat c principiile care stau la baza n&ri0irilor paliative sunt cele care1 asi&ur controlul durerii i al altor simptome? inte&reaz aspectele psi3osociale i spirituale n n&ri0irea pacientului? amelioreaz calitatea vie#ii i poate in"luen#a pozitiv evolu#ia bolii? utilizeaz o ec3ip interdisciplinar pentru a satis"ace nevoile comple7e ale pacientului i "amiliei? a"irm valoarea vie#ii i consider moartea ca un proces natural? nu inten#ioneaz nici s &rbeasc' nici s am2ne moartea? 11 pacientul i "amilia reprezint; de "apt unitatea de n&ri0ire? o"er un sistem de spri0in' d2nd pacientului posibilitatea s triasc pe c2t posibil activ' p2n la s"2ritul vie#ii? o"er spri0in "amiliei n timpul bolii pacientului i n perioada de doliu? se aplic oric2nd n cursul evolu#iei bolii' concomitent cu alte modalit#i de tratament speci"ice bolii respective care au ca scop eventual prelun&irea supravie#uirii? include acele investi&a#ii care sunt necesare unei mai bune n#ele&eri i unui tratament adecvat pentru complica#iile clinic mani"este ale bolii. 5 *ene"iciarii n&ri0irii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer' ci i pacien#ii &eriatrici' cei cu boli neurolo&ice' insu"icien#e de or&an' <I>!' mal"orma#ii con&enitale' precum i alte boli cronice care necesit o n&ri0ire continu sau la care simptomatolo&ia are o evolu#ie imprevizibil. /n&ri0irea pacien#ilor pe moarte se e7tinde dincolo de controlul durerii i al simptomelor' incluz2nd spi0inul1 pacientului pe msur ce el se adapteaz la scderea abilit#ilor "izice i 0elete anticipat pierderea "amiliei' prietenilor i a tot ceea ce i este "amiliar? "amiliei' care se adapteaz la "aptul c cineva apropiat va muri $8:Bcross' 2003.. !ceeai ecomandare a (omitetului de )initri citat mai sus' arat c n&ri0irea acestor pacien#i devine o "orm de parteneriat cu pacientul' dar i cu "amilia acestuia. /n n&ri0irea paliativ nu ne intereseaz doar aspectele "izice ale pacientului' ci mai ales' cele psi3ice' sociale i spirituale. Vntrebri despre problema reli&ioas' care n alte specialit#i sunt considerate prea intime pentru a "i adresate pacientului' n palia#ie ele sunt doar de ordin &eneral' la debutul unei conversa#ii' @de nclzireA1 @(um "aci "a# boliiW (e speri de la noiWA @(e semni"ica#ie au toate acesteaWA @>e unde &;seti resurse $materiale dar i spirituale.WA @(are e cel mai important lucru acum pentru tineW etc. <e observ c n&ir0irea bolnavului n boal 5 >in ecomandarea 26 a (omitetului de )initri al statelor membre privind n&ri0irea paliativ' 2003' aptat de (omitetul de )initri la 12 noiembrie 2003' n cea de5a ,605a sesiune.' preluat la 6 ianuarie 2012' sursa :eb1 3ttps1CCdocs.&oo&le.comCvie:erWaTvXYTcac3e1BOODo4deeoER1:::.coe.roCdo:nZpd".p3pWabsZpat3 I3>documenteZtraduceriCdocumenteCecomandareaI2520(onsiliuluiI2520=uropei.pd". 12 terminal este str2ns le&at de ceea ce l ncon0oar at2t "izic U "amilia' c2t i spiritual' motiv pentru care orientarea asistrii se "ace at2t pe bolnav c2t i pe necesit#ile lui. 1.*. D8%(%(&. C#,2(./8" 4( 78'(%,51 3 48%(%( @+!rerea ete tot at-t de treb!incioa c-t i &oartea< ABoltaire? >urerea deriv din cuv2ntul latinesc dolor8 al&ia deriv din &recescul algo care nseamn durere. !cest simptom U durerea U a aprut o dat cu "iin#a uman' "iind cel mai primitiv' dar i cel mai "recvent nt2lnit n practica medical' totodat i cel mai alarmant pentru bolnav $*adiu' 1+,6.. >urerea i su"erin#a uman au constituit o preocupare de baz nu numai pentru medicin' ci i pentru ma&ie sau reli&ie $*adiu' 1+,6.. Oiecare dintre ele ncearc s atenueze durerea prin di"erite metode. %erce9 $1+-5. arat n ;Cerape!tica d!rerii a! d!rererea terape!ticiiD n prod!e far&ace!tice< c @suntem to#i at2t de departe de n#ele&erea durerii i su"erin#ei altuia' pe c2t de departe este celibatul de e7emplu' de n#ele&erea problemelor reale ale paternit#iiA. )edicina bazat pe ac3izi#iile tiin#i"ice este capabil s ne "ac s n#ele&em su"erin#a i durerea. !st"el' durerea i su"erin#a alturi de sntate i moarte' reprezint momente marcante n e7isten#a "iin#ei umane $*adiu' 1+,6.. >in perspectiva sim#ului comun' durerea se identi"ic cu boala i' n "inal' cu moartea. >e asemenea' *adiu $1+-5. arat c dintre cele c2teva zeci de mii de simptome' este cea mai comple7 e7perien# uman' neplcut at2t "iziolo&ic c2t i psi3olo&ic "iind i cel mai "recvent motiv de prezentare la medic. >e asemenea' durerea este cea mai "recvent cauz a su"erin#ei i incapacit#ii de munc care a"ecteaz via#a a milioane de oameni de pretutindeni. =stimrile arat c apro7imativ o treime din popula#ia #rilor industrializate su"er de dureri cronice i c 0umtate p2n la dou treimi din popula#ie este n incapacitate de munc pentru perioade variind de la c2teva zile p2n la c2teva sptm2ni' luni sau c3iar permanent $*onica' 1+,1.. /n a"ar de aceste aspecte inestimabile de sntate public' ar "i demn de luat n 13 considera#ie i e"ectele economice ale durerii $*onica' 1+,1.' ceea ce atra&e ca e"ect principal pierderea a milioane de zile lucrtoare i a importante sume de bani anual. >urerea este perceput de "iecare individ n "elul lui' av2nd ast"el un puternic &rad de personalizare' "iecare trind durerea n "elul su. <pecialitii arat c durerea este &reu de de"init n limba0 cotidian' dar i n limba0 de specialitate $<ternbac3' 1+,1.. !socia#ia Interna#ional %entru <tudiul >urerii de"inete durerea @ca o e5perien en%orial i e&oional neplc!t1 aociat c! le%area real a! potenial< a or&anismului. /ncercarea de a de"ini durerea' no#iune abstract' din mai multe puncte de vedere U neurolo&ic' "iziolo&ic' comportamental' a"ectiv' lin&vistic i c3iar "iziolo&ic U pare s constituie o modalitate de ieire din labirintul de"ini#iei durerii $<ternbac3' 1+,1.. !st"el' ncercarea de de"inire a durerii' ca un concept abstract se re"er la1 @o senza#ie personal consecutiv unei a&resiuniA? un stimul nociv care semnalizeaz obinuita sau iminenta leziune tisular[? un model de rspunsuri care opereaz pentru a prote0a or&anismul de a&en#i nocivi $<ternbac3' 1+,1.. >urerea este de"init ca "iind o senza#ie neplcut de intensitate variabil' rezultat al e7ecutrii receptorilor nervoi peri"erici de ctre stimuli care lezeaz sau amenin# #esuturile cu distru&erea $*adiu i 8eodorescu' 1+,2.. >urerea este constituit n primul r2nd dintr5o senza#ie independent i distinct i n al doliea r2nd dintr5o reac#ie individual "a# de ea' adic ceva trit n s"era psi3o5a"ectiv. Poltaire a"irma1 @p!te& 6
avea o en%aie fr ave& ideea1 contiina1 &rt!ria intern pe care o d aceat en%aie< $*adiu' 1+,1.. <e n#ele&e din tot ceea ce am artat mai sus' c durerea este o senza#ie particular care are i o tonalitate emo#ional. Implica#iile sunt at2t somatice c2t i voli#ionale U de a evita' de a scpa de ea. 6 8I<E4\' 5]' ti!lari1 9e1 ad0. $!nat.. (are apar#ine esuturilor' privitor la esuturi. U >in "r. tissulaire. <ursa1 >=^ _+, de pe 3ttp1CCde7online.roCde"initieCtisularCparadi&ma 16 !v2nd n vedere c lucrarea mea are ca prim caracteristic implicarea social' am s dezvolt mai pu#in durerea vzut din perspectiva medical' perspectiva psi3o5social interes2nd mai n amnunt lucrarea de "a#. !st"el' din acest punct de vedere' reac#ia la durere di"er de la o persoan la alta i este in"luen#at de o serie de "actori' dintre care amintesc1 v2rsta' se7ul' natura' durata i intensitatea stimulului' personalitatea celui care su"er' precum i dispozi#ia lui psi3ic $*adiu' 1+,1.. >ac interven#ia medicamentoas revine e7clusiv medicinii' sus#inerea psi3o5 social cade n sarcina psi3olo&ului' a asistentului social i nu n ultimul r2nd a preotului' adic acelui personal care cu tact dar i a0uta#i de cunotin#e de specialitate' pot sus#ine bolnavul n lupta mpotriva durerii. !bordarea durerilor bolilor cronice care apar n bolile netratabile' din punct de vedere nemedical se "ace prin1 instruirea bolnavului i a antura0ului n vederea acceptrii situa#iei ca atare' "r o resemnare de"etist' ci ca o lupt real' activ' mpotriva durerii i a"ec#iunii care a &enerat5o? implicarea at2t a bolnavului c2t i a antura0ului acestuia n lupta mpotriva durerii? distra&erea aten#iei bolnavului de la durere prin "ocusarea aten#iei i preocuparea acestuia pe alte probleme dec2t cea a bolii i durerii respective? utilizarea de mi0loace adecvate' a unei terapii ocupa#ionale' 3ipnozei' autosu&estiei' terapiei moderne de bio"eedbac9' cu scopul creterii e"icacit#ii tratamentului anal&etic i etiolo&ic? ncura0area bolnavului la orice succes ob#inut n vederea stimulrii voin#ei i mobilizrii acestuia n lupta activ mpotriva durerii $*adiu' 1+,1.. !vansarea bolii canceroase i nu numai' toate cele care nu au anse de vindecare' l aduc pe bolnav n postura de a e7perimenta mai multe tipuri de simptome1 durere' oboseal;' sc;dere n &reutate' sl;biciune' dispnee' constipa#ie' con"uzii' tuse' dureri i n alte zone dec2t cea a"ectat;' lipsa po"tei de m2ncare i altele' care cu tratament adecvat pot "i #inute sub control. =ste bine ca bolnavul s; spun; medicului despre oricare din simptome i s;5l ntrebe tot ceea ce i este neclar. /n medicin; nu ar trebui s e7iste ruine' iar 15 asistentul social trebuie s; l a0ute pe bene"iciar s; n#elea&; c; i este permis s; ntrebe i s; cunoasc; tot ceea ce dorete s; tie despre boala lui i complica#iile ei. Gradul de acceptare i a0un&ere la acord n boala terminal; depinde de personalitatea pacientului U reli&ie' cultur' spri0in n consiliere din partea pro"esionitilor din domeniul s;n;t;#ii i de modalitatea de n&ri0ire. >in toate aceste aspecte' calitatea vie#ii este in"luen#at; de atitudinea i valorile societ;#ii' scopul tuturor celor ce "ac parte din via#a bolnavilor cu boli care nu se mai pot trata "iind acela de a men#ine aceast stare. Oiind un punct important n cadrul n&ri0irilor paliative' am acordat acestui concept U d!rerea E un spa#iu mai amplu. 1.<. B1/%=,(5(& 2& (/&.1 4( 0=%7/1 O dat; cu naintarea n v2rst;' s;n;tatea "izic;' dar i cea mental; se deterioreaz;' de aceea este important s; "acem distinc#ie ntre b;tr2ne#ea ca ultim; perioad; a vie#ii i starea de boal;. <tarea de boal; este o stare anormal; care se poate asocia oric;rei v2rste. *;tr2ne#ea este o stare "iziolo⁣ normal; care "avorizeaz; instalarea bolii. !cumularea deprinderilor nes;n;toase de5a lun&ul vie#ii1 "umat' sedentarism' alimenta#ie incorect;' consum e7cesiv de alcool etc.' "avorizeaz; apari#ia bolilor $*odo&ai' 200+.. (a i cum toate astea n5ar "i su"iciente' la b;tr2ne#e veniturile se restr2n& pentru cei mai mul#i dintre ei' ceea ce n&reuneaz; accesul at2t la servicii medicale de preven#ie' c2t i la cele de interven#ie. ); re"er aici la interven#ii i te3nici de recuperareC reabilitare i "oarte important' ngrijiri paliative. /n ceea ce privete bolile' la v2rsta a III5a acestea au o caracteristic; aparte1 bolile sunt de cele mai multe ori concomitente' se cumuleaz; c2te 655 la o sin&ur; persoan;. G;sim de e7emplu1 cardiopatie' 3ipertensiune' cataract;' diabet i reumatism $polipatolo&ie.. =volu#ia lor de lun&; durat; le cronicizeaz;' implic2nd creterea costurilor pentru tratamente' n&ri0iri i servicii sociale. %entru nt2mpinarea i contracararea costurilor este esen#ial ca accentul s; "ie pus pe preven#ie $*odo&ai' 200+ .. >in acest punct de vedere 16 centrele de n&ri0ire paleativ; pun accentul i pe "azele incipiente ale bolilor &rele' dup; ce bolnavul este evaluat' iar ec3ipa de evaluare concluzioneaz; c; e7ist; anse de stabilizareCrecuperare. !st"el' putem observa caracterul dublu al centrelor' de n&ri0ire a bolnavului n "az; terminal;' iar al doilea' de prent2mpinare a bolii' de sus#inere i n&ri0ire. /n acest sens este remarcabil (entrul Dova5Pita din 82r&u )ure' unde acest model se practic i acum. )odelul a "ost preluat de la un centru de n&ri0ire paliativ din *el&rad' preluat la r2ndul lui dup modelul (entrului Sospice <t. (3ristop3er din 4ondra.[ - !m amintit polipatolo&ia i cronicizarea. Du sunt de ne&li0at1 asocierea bolilor somatice cu cele psi3ice' vindecarea cu sec3ele' a&ravarea bolilor cronice' boli de nutri#ie i metabolism' cancere' demen#e' !lz3eimer cu predilec#ie' %ar9insonul' paranoia' delirul' 3alucina#iile $*odo&ai' 200+.' apari#ia complica#iilor i dependen#a persoanelor v2rstnice de personalul de n&ri0ire. >ac; la nceputurile ei medicina paleativ; se ocupa cu predilec#ie de cancer' acum ea are n vedere i alte boli incurabile care necesit; aten#ie cum ar "i demen#a' de"icien#a unor or&ane datorate v2rstei' dar i boli n stadiu "inal al persoanelor v2rstnice. Ideea principal; se a7eaz; pe realizarea unei calit;#i c2t mai bune a vie#ii. =c3ipele de lucru pluridisciplinare1 medici' asistente medicale' terapeu#i' asisten#i sociali' psi3olo&i' clinicieni' dieteticieni' lucr;tori pastorali' voluntari U o"er; Fmpreun spri0in' ast"el nc2t via#a r;mas; pacien#ilor s; "ie petrecut la un nivel c2t mai bun cu putin#;. /n&ri0irea paleativ; nu inten#ioneaz; s; curme moartea' ci privete moartea ca pe un proces normal care "ace parte din via#;. 1.>. A77/&%(& .(%7#&,("#% 28 !#" ?, 7/&4 /(%:,&"( %relun&irea speran#ei de via# a "cut ca n prezent moartea s "ie mai pu#in prezent n via#a cotidian. /n mediu urban' moartea trece azi mult mai discret dec2t n satul de altdat' c2nd decedatul apar#inea tuturor $Gal' 2001.. !lt tendin# tot mai mani"est a oamenilor este aceea de a ndeprta moartea din "amilie' de a o izola n intitu#iile medicale sau medico5sociale. Institu#iile nu reprezint un - 3ttp1CC:::.3ospice.roCpa&iniCpovestea5"ondatorului' preluat la data de 20 "ebruarie' 2011' ora 23'60 de pe site5ul o"icial al Sospice (asa <peran#ei. 1- cadru natural de deces? "iresc este ca moartea s; survin acolo unde individul a trit alturi de apropia#ii lui' de tot ceea ce a avut semni"ica#ie n via#a lui $Gal' 2001.. <atis"acerea nevoilor psi3olo&ice este cel mai adesea i&norat;. !companiamentul psi3olo&ic cade n sarcina personalului medical' psi3olo&ilor' asisten#ilor sociali clericilor. %;r;sirea pacientului n aceste momente este ec3ivalentul &estului eutanasiatic' &r;bind s"2ritul $Gal' 2001.. !bordarea psi3olo⁣ a bolnavului vine n nt2mpinarea e"ectelor "avoriz;rii tratamentului medical. 8ot aceasta reprezint; o e7presie a solidarit;#ii i de asemenea' o respin&ere a abandonului? este o metod; de ntr5a0utorare' de respect al vie#ii? este de asemenea o terapie moral; $Gal' 2001.. O ast"el de interac#iune cu bolnavul i arat; c; este iubit i pro"und acceptat aa cum este? uureaz; sentimentul de disperare tocmai prin mp;rt;irea cu cei din 0ur' prin discutarea desc3is; a bolii' determin2nd trecerea pro&resiv; spre acceptare $Gal' 2001.. 1.1@. R#"8" &77/(,/8"8 7#2&" 6, &77/&%(& :8%!8,48"8 olul asistentului n asistarea muribundului v2rstnic sau nu' este de o comple7itate mare i mbin; tot ceea ce #ine de abilitatea lui n asistare n &eneral' av2nd n vedere tocmai pozi#ia n care este pus' asist2nd bolnavi cu boli n "az; terminal;' n particular. !st"el' c2nd pacientul se a"l; n spital' asistentul social trebuie s; ob#in; in"orma#ii care #in de "unc#ionarea institu#iei. 8rebuie de asemenea' s; ob#in; in"orma#ii despre asistat' de la personalul medical care i cunoate comportamentul i care tie c2t cunoate acesta n le&;tura cu boala sa $Gal' 2001.. !sistentul social nu trebuie s;5l aib; n vedere numai pe bolnav' ci i pe "amilia acestuia. %acientul poate "i pus n le&;tur; cu asistentul social la cererea sa sau din ini#iativa personalului medical. >ilema pacientului este c; nu tie ce ateapt; sau ce "ace asistentul social $Gal' 2001.. %ersonal am constatat c; n marea lor ma0oritate' bolnavii cred c; asistentul social este acea persoan; care se n&ri0ete de ei e"ectiv i c; acesta "ace munca in"irmierului sau n&ri0itorului. 8ot Gal $2011. arat c responsabilitatea asistentului este s;5l a0ute pe pacient ca acesta s;5i poat; de"ini nevoile' cerin#ele' s; poat; s;5i stabileasc; paii ce trebuie s;5i parcur&; n ndeplinirea lor. 1, %unctul de plecare n interac#iune l constituie prima nt2lnire dintre pacient i asistentul social. (lientul trebuie asi&urat c; este liber s;5i e7prime orice problem; pe care o simte sau orice an7ietate. !bilitatea n interviul cu bolnavul a asistentului social st; n aten#ia pe care o are n a asculta' observa i n#ele&e ceea ce dorete s;5i transmit; acesta. *olnavul poate ti sau poate b;nui c; este pe moarte i s5ar putea s; doreasc; s; vorbeasc; despre acest subiect' de aceea asistentul trebuie s; "ie pre&;tit i capabil s; vorbeasc; despre un subiect at2t de delicat. (ontactul vizual nu trebuie evitat? atitudinea nu trebuie s; "ie "ormal; i el nu trebuie s; se simt; st2n0enit $Gal' 2001.. %rin atitudine' asistentul social trebuie s; transmit; ncredere' nu dezam;&ire. (unotin#ele asistentului social n privin#a n&ri0irii muribundului' ac#iunile de n&ri0ire corespunz;toare trebuie nv;#ate iar e7perien#a se c2ti&; n timp $)at3es' 2010.. /nso#irea muribunzilor este o provocare etic; ce are loc ntr5un cadru pro"esional. !ctul uman este trans"ormat n act pro"esional ce are loc at2t n mediu institu#ional c2t i neinstitu#ional. =l este ns; re&lementat de norme' valori i atitudini pro"esionale? "ormarea ini#ial; construiete nceputul de nv;#are $)at3es' 2010.. Grani#a la care lucreaz; asistentul social este la limita dintre sistemul social i cel medical. !sistentul social trebuie s; n#elea&; starea de s;n;tate i boal; $)at3es' 2010. pe baza c;rora construiete interven#ia. %entru bolnavii de cancer scopul asistentului social mpreun; cu ec3ipa pluridisciplinar;' este de men#inere a calit;#ii vie#ii. >e&i $2011. arat;' n urma cercet;rilor pe care le5a ntreprins' c; pacien#ii i doresc tratamente care mbun;t;#esc calitatea vie#ii' nu prelun&irea ei. Oricare ar "i cea aleas; de bolnav' asistentul social trebuie s; respecte dorin#a i ale&erea lui. /n #;rile dezvoltate' calitatea vie#ii c2ti&; teren c3iar i de la dia&nosticarea timpurie. )en#inerea calit;#ii vie#ii la standarde bune "iind cel mai important obiectiv al oric;rei terapii $>e&i' 2011.. !cest rol trebuie s; l adopte asistentul social care i des";oar; activitatea n n&ri0irea paliativ;. 4inia pe care asistentul social trebuie s; o urmeze n discu#iile cu pacientul nu trebuie s; "ie bine stabilit;. >ac; bolnavul nu dorete s; vorbeasc; despre boal; sau despre moarte' dar consider; c; probleme le&ate de vizitele rudelor' situa#ia "inanciar;' modul de or&anizare a asist;rii la domiciliu sunt mult mai importante pentru el' asistentul social 1+ trebuie s;5i demonstreze c; este liber s; sc3imbe subiectul interviului $Gal' 2001.. )odul n care asistentul social reuete s; arate c; situa#ia bolnavului este "oarte important; pentru el' l vor a0uta pe acesta s; continue s; vorbeasc;. Du este e7clus ca bolnavul s; poat; vorbi desc3is despre subiectul mor#ii' ";r; re#ineri? de asemenea asistentul social trebuie s; "ie pre&;tit s; r;spund; ";r; ezit;ri sau an7ietate' ast"el nc2t s; nu a0un&; el s; "ie pus n postura de a trebui s; "ie a0utat $Gal' 2001.. ecunoaterea realit;#ii situa#iei arat; c; asistentul social poate tr;i pierderea al;turi de client. %acientul are dreptul s; "ie trist pentru ceea ce pierde? nu trebuie s; i se spun; s; se nveseleasc; sau s; nceteze s; "ie morbid i c; triste#ea lui este sup;r;toare pentru ceilal#i. 8ot ceea ce spune este important? asistentul social poate nt;ri sim#ul identit;#ii i autoaprecierea pacientului. Du trebuie s; se team; s; pun; ntreb;ri pentru c; toate acestea l convin& pe client c; ceea ce spune este valoros i c; el nc; mai are lucruri importante de transmis $Gal' 2001.. /n rela#ia bolnav5asistent social' comunicarea este de o importan# deosebit;1 disponibilitatea' abilitatea de a asculta' de a5l asculta pe cel;lalt' "ac din comunicare reuita n ac#iunea pe care asistentul social o ntreprinde. (omunicarea este stabilit; nu numai verbal' prin dialo& ci i prin contactul corporal1 atin&ere' m2n&2iere' str2n&ere de m2n;. =a nu trebuie eliminat; nici la cei cu diminu;ri mari psi3ice' deoarece ea ac#ioneaz; ca o m2n&2iere' ";c2ndu5se uneori la nivelul incontientului. .'.-'.' 4biectivele interviului #n asistarea bolnavului !uribun% Gal $2001. n cartea sa ;Bine o %i...< arat; c; obiectivele interviului n asistarea v2rstnicului muribund trebuie s; urm;reasc; urm;toarele obiective 1 a. <; identi"ice an&oasele din sensul ntreb;rilor i s; le diminueze prin r;spunsuri? b. <; desci"reze n e7presia "e#ei &radul su"erin#ei' care uneori poate "i mut;? c. <; stabileasc; particularit;#ile personale ale muribundului ce rezult; din istoria vie#ii lui? d. <; stabilieasc; dorin#ele muribundului? 20 e. <; stabileasc; reac#iile i stadiile psi3olo&ice pe care le parcur&e? ". <; "avorizeze rela#iile cu ceilal#i1 mp;care' evitarea rivalit;#ilor? &. <; "avorizeze ntoarcerea asupra traiectoriei sale e7isten#iale? 3. <; permit; des";urarea sensului vie#ii. /n interviurile realizate pentru evaluare' asistentul social trebuie s urmreasc i s respecte aceste obiective' pentru c o evaluare corect duce la rezultatele dorite. .'.-',' 5rupurile "i asistarea /n asistarea persoanelor cu boli incurabile' implicarea asistentului social este direct; i ea r;m2ne la baza a0utorului e"ectiv. En spri0in e"icace poate "i "olosirea &rupului de discu#ii $Gal' 2001.. Oolosirea &rupurilor n analizarea bolnavilor de cancer s5a ";cut ini#ial pentru a5i a0uta n sentimentele lor de izolare i tulburare' ast"el nc2t ei s; vad; c; nu sunt sin&uri cu temerile lor' ncura02ndu5i s; mp;rt;easc; tr;irile &rele pe care cu &reu le5ar spune c3iar i apropia#ilor. !st"el' nt2lnirile de &rup pot deveni surs; de suport at2t pentru pacient c2t i pentru asistent $Gal' 2001.. /n aceeai carte' Gal $2001. arat;' cit2ndu5l pe GoodBear' c; e7ist; trei stadii bine de"inite prin care trec discu#iile &rupului1 <tadiul 1 U pacien#ii i5au e7primat con"uzia i m2nia pl2n&2ndu5se c; ceilal#i i consider; morbizi i nsp;im2nt;tori i c; nu pot mp;rt;i cu ei sentimentele lor i "aptul c; se simt evita#i? m2nia lor este rezultatul izol;rii sociale. >e asemenea ei i5au e7primat teama n le&;tur; cu pierderea controlului emo#ional i intelectual? ei au vorbit despre un con"lict continuu n acceptarea i ne&area bolii' an7ietate evident; a "amiliei i personalului medical. <tadiul 2 U este de"init prin indecizie' e7primarea m2niei "iind nlocuit; cu teama' "rustrarea i triste#ea pierderii. <tadiul 3 U este stadiul accept;rii n care pacien#ii ncep s; priveasc; impactul cu boala personal' dar i "elul n care trebuie s; reac#ioneze "a#; de situa#ie i "a#; de ceilal#i. ezultatul &rupurilor este c; pacien#ii au a0uns s; vorbeasc; n mod spontan i liber de temerile lor. !ctivit;#ile de &rup au dezvoltat abilitatea de a e7ercita un anumit control 21 n situa#ii sociale i c; le5a nt;rit stima de sine. >ac; terapeutul a "ost capabil s; "ac; "a#; con"runt;rii cu moartea i cu sentimentele de m2nie i disperare' atunci bene"iciile nt2lnite de &rup au "ost evidente cu condi#ia ca terapeutul s; "ie capabil s; "ac; "a#; con"runt;rii cu moartea i cu sentimentele asociate de m2nie i disperare $Gal' 2001.. !sistentul social trebuie s; mani"este compasiune i preocupare n asistarea pacien#ilor a"la#i n stadii terminale' acestea dou; constituind elementele vitale ale ac#iunii lui. /n n&ri0irea acestor bolnavi nu trebuie luate n considerare numai nevoile "undamentale de con"ort' i&ien;' 3ran; i odi3n;' ci i nevoile speci"ice de combatere i diminuare a durerii' control al simptomelor i U n mod special U cele personale care sunt i de ordin psi3olo&ic. >e asemenea' bolnavul trebuie s; "ie ncon0urat de prezen#; uman;' compre3ensiv;' s; "ie ascultat' s; i se creeze sentimentul de securitate' de &ri0 i a0utor la nevoie' s "ie apreciat i respectat $Gal' 2001.. /n accep#iune psi3olo&ic' =lisabet3 `abler5oss' citat de Gal $2001.' n aceeai lucrare' identi"ic cinci stadii psi3ice ale bolnavului n "az terminal1 1. @egarea E *olnavul nu accept realitatea' "aptul c moartea este aproape? el crede c ne&2nd are timp s i adune "or#ele. !ceasta este perioada n care se poate ca bolnavul s "ie activ pentru ultima dat n via#a lui' de aceea trebuie spri0init n activit#ile lui i prevenit c2nd depune prea mult e"ort. 2. (-nia E >up ce a"l tot mai multe despre boala lui' apare ntrebarea1 @>e ce toc&ai &ieD>< !par totodat i reprourile. =ste o perioad "oarte &rea at2t pentru bolnav c2t i pentru apropia#ii lui. %rin comportamentul a&resiv' bolnavul nu "ace dec2t s atra& aten#ia aspura lui. 3. Coc&eala E /n aceast "az' probabil se &2ndete c e7ist un motiv bine ntemeiat pentru "aptul c el trebuie s moar. !re mustrri de contiin# i caut n via#a trecut lucruri pe care nu le5a evitat. <imte nevoia s "ac mprteli i nu de pu#ine ori "ace n#ele&eri cu >umnezeu. 6. +epreia E %entru c nu vede o cale de rezolvare' de speran# de vindecare' bolnavul devine an7ios' starea lui psi3ic se de&radeaz' ceea ce "ace s nu5i poat ndeplini sarcinile zilnice devenind dependent de cei din 0ur. <e nvinov#ete pentru propria moarte i poate aprea tendin#a de suicid. 5. !cceptarea E *olnavul "iind ntr5o stare "izic i psi3ic de&radat se &2ndete tot mai des la moarte. /n aceast etap' mn2nc i vorbete "oarte pu#in i nu mani"est 22 interes pentru evenimentele din 0urul lui. =ste obosit i slbit i doarme aproape toat ziua. %rezen#a "izic i m2n&2ierea spun mai multe dec2t cuvintele. En semn c moartea este aproape o reprezint @vi%i!nea pe pat!l de &oarte<' c2nd muribundul i vede rudele moarte mai demult. !v2nd n vedere toate cele artate mai sus n acest subcapitol' vedem c lucrul cu ast"el de &rupuri nu este uor. (onductorul unui ast"el de &rup trebuie s aib n vedere c starea lor este special i nu trebuie s piard din vedere acest aspect. >in e7perien#a mea n cadrul &rupurilor pe care le5am #inut n spital' consider c este bine ca &rupul s aib ma7im ase membri' pentru c timpul alocat nu poate "i lun& i pentru c moderatorulCliderul trebuie s nu piard din vedere pe nici unul din ei. !m artat n acest capitol cu ce se ocup n&ri0irea paliativ? am de"init conceptul i am e7plicat ce se n#ele&e prin calitatea vie#ii. %entru c lucrarea mea intereseaz cu precdere care sunt obiectivele n&ri0irii paliative tocmai pentru c ele sunt cele care intereseaz bolnavul' le5am enumerat i e7plicat. !m dezvoltat pe lar& conceptul de durere pentru c asistentul social lucreaz cu o cate&orie de bolnavi pentru care durerea este parte din via# iar asistentul social nu trebuie s piard din vedere acest aspect. !m artat care sunt particularit#ile btr2ne#ii ca etap de v2rst' n ce const asistarea persoanelor cu boli n stadii terminale' dar i care este rolul asistentului social n asistarea muribundului. /n capitoul II U Cercetarea' doresc s identi"ic de ce persoanele cu boli n "az terminal nu apeleaz la serviciile de n&ri0ire paliativ i ce se poate "ace ca aceast stare s "ie cel pu#in mbunt#it. 23 CAPITOLUL 2. CERCETAREA !m nceput aceast lucrare cu dorin#a de a veni n spri0inul bolnavilor cu boli care nu au anse de vindecare' dar i al v2rstinicilor coplei#i de bolile btr2ne#ii' pentru c am observat c to#i bonavii pe care eu i5am cunoscut sau pe care i cunosc nu au ales dec2t varianta internrii n spital sau n&ri0irea o"erit de "amilie. !m avut n vedere creterea semni"icativ a mbolnvirilor de cancer din ultimii ani' dar i lipsa de in"ormare a cet#enilor n ceea ce privete n&ri0irea paliativ. !pari#ia unei boli &rave' cu at2t mai mult a unei boli terminale' produce modi"icri semni"icative at2t n via#a bolnavului' c2t i a "amiliei. (2nd membrii "amiliei lipsesc sau e7ist' dar sunt implica#i n activit#i socio5economice' via#a bolnavului care necesit n&ri0iri speciale este serios a"ectat' pentru c n&ri0irea sa necesit suprave&3ere permanent' iar c2nd timpul pe care "amilia l poate aloca bolnavului este limitat' problemele nu numai c se multiplic' ci se i complic? nu trebuie omis "aptul c i membrii "amiliei au nevoie de odi3n dup orele de serviciu. Oactorii de stres' psi3ici i emo#ionali' intervin n rela#ia "amilial i ei nu "ac dec2t s complice lucrurile' at2t pentru bolnav c2t i pentru apar#intori' ncep2nd de la i&ien i termin2nd cu aplicarea tratamentelor medicale. !st"el' n&ri0irea paliativ vine n nt2mpinarea nevoilor de ambele pr#i. <istemul "amilial poate "i educat i spri0init' ast"el nc2t rezultatele s satis"ac cerin#ele ambelor pr#i. Inciden#a cancerului a crescut semni"icativ n ultimii 20 de ani n om2nia' a"ect2nd n mod direct rata mortalit#ii. >in declara#iile medicilor de "amilie participan#i la studiul meu' a rezultat "aptul c' n ultimii doi ani' acetia au nre&istrat c2te un nou caz de cancer o dat la 356 zile. /n lucrarea ;.pecte pi3oociale ale bolilor t!&orale E Fval!are i intervenie<1 >e&i $2011. arat c' n om2nia' inciden#a tumoral este relativ temperat' dar mortalitatea datorat acesteia este n cretere' apropiindu5se de media =uropei $1-+', n #ara noastr' "a# de 1,2'-0 n =uropa.. 26 <tudiul meu vizeaz n principal municipiul (2mpia 8urzii. (ercet2nd inciden#a cancerului i a altor boli tumorale la nivelul cabinetelor medicilor de "amilie din acest municipiu i raport2nd5o la evolu#ia cancerului din ultimii ani' am constatat o cretere semni"icativ a acestei boli' ast"el c bolile mali&ne s5au multiplicat de trei ori n ultimii trei ani. 2.1. O!(2/0("(A .#/(9( 3 6,/%(!1% &"( 2(%2(/1% /n (apitolul 1 am analizat literatura de specialitate pe lar& i am artat care este scopul acestei lucrri. /n continuare' voi prezenta obiectivele cercetrii proprii i ipotezele de studiu pe care mi5am propus a le testa n urma investi&a#iei de teren pe care am realizat5 o. ,'.'.' 4biectivele cercetrii <tudiul meu urmrete s prezinte o analiz' ntr5o mai mare msur cantitativ i ntr5o mai mic msur calitativ' asupra tipurilor de n&ri0ire pe care bolnavii cu boli n "az terminal le ale&' n "unc#ie de anumite caracteristici socio5demo&ra"ice i de in"orma#iile pe care le de#in n le&tur cu acestea. ,'.',' 4biectivul central <e re"er la identi"icarea "actorilor care determin ale&erea lor' raportat la tipul i calitatea n&ri0irii n ultima "az a bolii' prin1 analiza nevoilor? calitatea serviciilor pe care i le pot permite n "unc#ie de situa#ia socio5 economic? in"orma#iile de care dispun n ceea ce privete e7isten#a serviciilor de n&ri0ire paliativ? analizarea modalit#ilor de raportare la viitor re"eritor la tratament i n&ri0ire. ,'.'6' Ipote7ele %e cercetare Ipote7a %e cercetare pre+interven&ie: 25 1. Grad!l de c!noatere a e5itenei centrelor de ngrijire paliativ varia% n f!ncie de caracteriticile ocio9de&ografice i &edicale ale pacienilor c! boli inc!rabile. Ipote7e %e cercetare post+interven&ie: 1. 4e re&arc o relaie e&nificativ tatitic ntre nivel!l c!noaterii e5itenei centrelor de ngrijire paliativ contatat nainte de intervenie i intenia de a apela la ervicii de ngrijire paliativ n !r&a !n!i progra& de infor&are a pacienilor c! boli inc!rabile n legt!r c! o atfel de alternativ. 2. +!p progra&!l de infor&are1 intenia de a apela la erviciile de ngrijire paliativ n! varia% e&nificativ d!p caracteriticile ocio9de&ografice i &edicale ale bolnavilor inc!rabil. /n urma implementrii pro&ramului de in"ormare a pacien#ilor inclui n lotul de cercetare' m5am a7at i asupra unei #ntrebri %e cercetare. 8otui' n cutatea rspunsurilor la aceast ntrebare' nu am aplicat un demers investi&a#ional de tipul testrii de ipoteze' ci concluziile "ormulate de mine au mai de&rab un caracter descriptiv' speci"ic analizei calitative a datelor culese n cursul cercetrii1 n ca%!l n care bolnavii afl ce nea&n i !nde pot apela la ngrijiri paliative i i arat diponibilitatea n ace en1 care !nt principalele contr-ngeri care le li&itea% acce!l la acete erviciiD )en#ionez nc de pe acum c testarea ipotezelor post5interven#ie i e7plorarea ntrebrii de cercetare care a succedat pro&ramului de in"ormare pe care l5am implementat' le5am realizat i dezvoltat n capitolul lucrrii re"eritor la interven#ia propriu5zis. 2.2 M(/#4#"#$& 2(%2(/1% 4ucrarea mea prezint principalele rezultate a7ate pe studiul ;ngrijirea paliativ a peroanelor n v-rt1 infor&are i !port< des"urat n perioada iulie 2011 5 mai 2012 la nivelul serviciilor medicale' mai precis al cabinetelor medicilor de "amilie din (2mpia 8urzii' precum i al <pitalului de Oncolo&ie din (lu05Dapoca. 26 !st"el' cercetarea de teren am des"urat5o n cadrul municipiului (2mpia 8urzii la dou policlinici' unde am investi&at inciden#a i prevalen#a bolilor terminale' n idee de a surprinde evolu#ia acestora pe parcursul ultimilor doi ani. (2mpia 8urzii este un municipiu relativ mic' care nre&istreaz un numr de 12 medici de "amilie la o popula#ie stabil de 30.000 de locuitori , . 4a data studiului' cei 12 medici de "amilie nsumau un numr de 1,.-50 locuitori asi&ura#i la sistemul de sntate. estul de 11.250' "ie nu apar#in de nici un medic de "amilie din localitate' "ie sunt nre&istra#i n alt localitate' "ie lipsesc din alte motive nedeclarate o"icial. >in cei 1,.-50 nre&istra#i' 6-, "i&ureaz cu dia&nostice de boli care nu au anse de vindecare' reprezent2nd un procent de 6'0+6I' corespunztor lunii octombrie 2011' ca perioad n care am derulat cercetarea de teren. >in declara#iile medicilor de "amilie' a rezultat "aptul c' n ultimii doi ani' s5au nre&istrat 5 aa cum am artat mai sus 5 c2te un nou caz de cancer la 356 zile' ast"el numrul de bolnavi cu boli tumorale cresc2nd n total cu 361' ceea ce reprezint o cretere de 2'606I. 2.3. L#/8" 2(%2(/1% !a cum reiese i din trecerea n revist a literaturii de specialitate din partea nt2i a lucrrii' naintarea n v2rst este direct propor#ional cu creterea numrului de bolnavi. >up cum i >e&i $2011. men#iona n lucrarea sa' ntr5adevr se&mentul de popula#ie de v2rsta a 35a prezint un risc mai ridicat de mbolnvire' n comapara#ie cu &rupele de v2rst mai tinere. %e de alt parte' din declara#iile medicilor de "amilie se constat c n ultimii ani' a sczut v2rsta persoanelor care dob2ndete o ast"el de boal' cei a"ecta#i provenind tot mai des din r2ndurile adul#ilor maturi i' un "apt n&ri0ortor' ale adul#ilor tineri i ale copiilor. %entru c datele ob#inute de la medicii de "amilie n ceea ce privete identitatea bolnavilor i posibilitatea de a5i c3estiona direct a "ost anulat din start pe motivul con"iden#ialit#ii i pentru c am considerat necesar a sta de vorb cu aceast cate&orie de bolnavi n mod direct' am recurs la a5i aborda n <pitalul de Oncolo&ie din (lu05Dapoca? , 3ttp1CC:::.campiaturzii.roCinde7.p3pWidZmenuT-' preluat la - noiembrie 2011' ora +'00' de pe site5ul o"icial al municipiului (2mpia 8urzii. $! <= %=(IH! bI 8I84E4 <!E 8I%E4 >O(E)=D8E4EIC <I8=5E4EI. 2- apoi' ob#in2nd in"orma#ii din aproape n aproape' con"orm te3nicii bul&relui de zapad $ubin i *abbie' 20111 35,.' am reuit c3estionarea a 25 de bolnavi la domiciliu' neinstitu#ionaliza#i n momentul c3estionrii. !naliza este cu predilec#ie una cantitativ i am ales5o ca op#iune datorit "aptului c aplicarea anc3etei pe baz de interviu n cadrul spitalicesc este &reoaie' av2nd n vedere starea participan#ilor la studiu1 bolnavii sunt conecta#i la aparatura medical' se a"l sub tratament i suprave&3ere permanent' iar condi#iile n care m5am prezentat n "a#a lor U cu 3alat i masc' masc pe care eu am considerat5o o barier n comunicare' ea acoperindu5 mi "a#a i ceea ce eu doream s transmit U au n&reunat comunicarea cu ei. >e asemenea' acceptul persoanelor str;ine n ast"el de institu#ii n vederea interac#iunii cu bolnavii' este din capul locului di"icil de ob#inut. >up ce am e"ectuat studiul n spital' am reuit U din om5n5om' c3estionarea a 25 de bolnavi la domiciliu. Dici aici situa#ia nu a "ost mult mbunt#it' av2nd n vedere reticen#a lor n discutarea acestui subiect. >in ceea ce am observat n cercetarea mea' it!aia de ric este o trstur &eneral a acestui se&ment de bolnavi' "iind caracterizat prin urmtoarele aspecte1 a. 4ipsa de in"ormare n ceea ce privete tipul de servicii o"erite prin n&ri0irea paliativ U n primul r2nd? b. !ccesul limitat la servicii de in"ormare privind drepturile sociale U n &eneral? c. Greutate n deplasarea de la domiciliu la institu#iile specializate sau deplasarea cu di"icultate n interiorul domiciliului? d. Izolarea social U datorat "aptului c parte din ei sunt sin&uri sau sunt cu partenerul de via# de aceeai v2rst i cu problemele date de aceasta? unii dintre ei au copii pleca#i n noile "amilii sau emi&ra#i n #rile =uropei de Pest sau n <E!? e. educerea capacit#ii de auto&ospodrireC n&ri0ire' ceea ce i determin s apeleze la modalit#i de a0utor e7tern. %entru c v2rsta a treia are ca i particularitate cumulul bolilor' acest aspect trebuie luat serios n vedere i corect evaluat pentru c' pe l2n& boala tumoral' bolnavul mai nre&istreaz i alte a"ec#iuni' printre care cel mai adesea se numr1 boli cardiace' 2, 3epatice' pulmonare avansate' diabet' insu"icien# renal sau 3epato5biliar' boli vasculare peri"erice sau boli de&enerative neurolo&ice. 4ucrarea mea are ca scop s identi"ice n ce msur popula#ia din municipiul (2mpia 8urzii' bolnav de boli tumorale i altele "r anse de vindecare' cunoate alternativa o"erit de n&ri0irea paliativ. >up nceperea activit#ii de cercetare la cabinetele medicilor de "amilie' am constatat c' din totalul de 30.000 de locuitori ai municipiului' "i&ureaz nre&istra#i la medicii din aceast localitate 1,.-50' adic 62'5I. !a cum am artat mai sus' am c3estionat un lot de 25 de bolnavi institu#ionaliza#i i 25 neinstitu#ionaliza#i? de asemenea' am intervievat patru medici de "amilie dispui s colaboreze la realizarea acestei lucrri. $op!laia int a studiului include urmtoarele cate&orii de persoane1 bolnavi cu boli tumorale institu#ionaliza#i i neinstitu#ionaliza#i? bolnavi v2rstnici cu demen#' !lz3eimer' %ar9inson i alte boli de&enerative neurolo&ice' institu#ionaliza#i sau nu? persoane cu boli n stadii terminale? persoane cu boli cronice? persoane v2rstnice sin&ure lipsite de suport "amilial. %entru selectarea &rupului am "olosit te3nica eantionrii teoretice $%aille' 20021 1665165.. /n vederea aplicrii instrumentelor de cercetare' am respectat dreptul personal al bolnavului de a participa sau nu la studiu i de a utiliza datele lui personale' "oto&ra"ii i alte documente cu caracter personal' n scopul documentrii lucrrii. %entru to#i cei 50 de bolnavi participan#i la studiu' am avut n vedere ca i criteriu principal ca persoana s "ie declarat bolnav de una din bolile care nu se pot trata? n rest' condi#iile de via#' socio5 economice' demo&ra"ice' se7ul i v2rsta au prezentat varia#ii de la un bolnav la altul. !a cum am artat mai sus' 25 de responden#i participan#i la c3estionare se a"lau interna#i n spital' iar 25 se a"lau la domiciliu la momentul anc3etei. <copul lucrrii "iind de a constata dac este nevoie de in"ormarea persoanelor bolnave de boli &rave despre e7isten#a serviciilor de n&ri0ire paliativ' dac ele i doresc un ast"el de serviciu' ce trebuie "cut pentru ca persoanele n &eneral' s aib ast"el de 2+ in"orma#ii nainte de apari#ia bolii lor sau a membrilor "amiliilor lor' pentru toate acestea am recurs la cule&erea datelor ast"el nc2t s pot "ormula rspunsuri' concluzii i propuneri n le&tur cu problema pe care eu o am n vedere. 2.4. M(/#4(A /(B,2 3 ,7/%8:(,/( 8/"9&/( 6, 28"($(%(& ,'#%:&5"#% )etodele "olosite de mine pentru personalul medical sunt anc3eta prin interviu semistructurat i observa#ia? n realizarea interviului cu medicii de "amilie am utilizat ca instrument &3idul de interviu' iar n cadrul observa#iei' &rila de observa#ie. /n ceea ce5i privete pe bolnavi' am considerat c cel mai bine se pliaz situa#iei speciale n care se a"l aceast cate&orie de participan#i la studiu c3estionarul' av2nd n vedere c se reduce semni"icativ timpul necesar cule&erii in"orma#iilor. %entru cercetarea mea am realizat interviurile' am cules datele statistice de interes' am completat &rilele de observa#ie i am aplicat c3estionarele at2t bolnavilor c2t i medicilor de "amilie? apoi am ncercat s &sesc o modalitate de a le or&aniza n aa "el nc2t s "ie c2t mai relevante pentru cercetarea de "a#. 2.5. M(/#4( 4( .%("82%&%( 3 &,&"91 & 4&/("#% >atele cantitative ob#inute n urma cercetrii de teren au "ost introduse ntr5o baz de date i apoi prelucrate cu a0utorul %ro&ramului <%<<. !supra in"orma#iilor de tip cantitativ am realizat at2t o analiz descriptiv' c2t i una in"eren#ial' sub "orma testrii ipotezelor. /n cadrul analizei descriptive' am utilizat tabele de "recven#e i am calculat i interpretat unii dintre indicatorii statistici descriptivi' ca de pild media i abaterea standard' iar pentru testarea ipotezelor am "olosit ca teste de semni"ica#ie asocierea i testul t $student.. /n analiza statistic descriptiv i in"eren#ial' am utilizat urmtoarele variabile1 v2rsta' se7ul' domiciliul ruralC urban' nivelul educa#ional' "recven#a intern;rilor n spital' statutul socio5economic' &radul de cunoatere a e7isten#ei serviciilor de n&ri0ire paliativ;. !m ncercat ca' prin analiza statistic; a datelor din c3estionare' s; eviden#iez ce se nt2mpl; n realitate cu pacien#ii dia&nostica#i cu boli care nu se mai pot vindeca. 30 2.;. P%(9(,/&%(& %(98"/&/("#% ,'8'.' Re7ultatele anali7ei %escriptive /n prima etap a cercetrii am aplicat dou instrumente de evaluare $!ne7ele 1 i 2. cu scopul identi"icrii aspectelor re"eritoare la inciden#a i prevalen#a bolnavilor cu boli n "az terminal din municipiul (2mpia 8urzii. /n 8abelul 1' pentru con"iden#ialitate i la solicitarea lor' am "olosit doar ini#iala numelui medicului de "amilie. T&!("8" 1. epartizarea pe medicii de "amilie a bolnavilor cu boli care nu au anse de vindecare N%. 2%/. M(42 4( '&:"( T#/&" 6,%($7/%&5 T#/&" !#",&0 28 !#" /(%:,&"( B#",&0 6,%($7/%&5 6, 8"/: 4# &, 1. >r. 2.200 66 20 2. >r. ) 1.610 +- 65 3. >r. D 2.5,0 +, 52 6. >r. G 1.610 -, 36 5. >r. < 1.200 2+ 16 6. >r. 8 1.350 66 30 -. >r. ! 1.560 ,2 35 ,. >r. * 1.120 65 15 +. >r. E 1.650 6, 1+ 10. >r. 4 1.250 65 16 11. >r. > 1.6,0 66 26 12. >r. ( 1.560 -2 3+ 8otal 12 medici 1,.-50 -6, 361 8umorile de care su"er bolnavii sunt n &eneral1 mamare' ovariene' de col uterin' cancer de piele' de colon' eso"a&ian' intracranian' vezical' bron3o5pulmonar' &astric' 31 tiroidian' rectal' prostatic. !lte a"ec#iuni includ 3epatite virale' ciroze' demen#e' !lz3eimer' %ar9inson i un sin&ur caz de SIP. /n privin#a bolnavilor' au participat la studiu' aa cum am artat' un numr de 50 de pacien#i at2t institu#ionaliza#i c2t i neinstitu#ionaliza#i. /n cele ce urmeaz voi prezenta principalele caracteristici ale lotului de responden#i. >in totalul bolnavilor incurabil investi&a#i' 56I au "ost "emei. (a v2rste' lotul investi&at a cuprins adul#i p2n la 60 de ani ntr5o pondere de 16I i bolnavi cu v2rste ntre 61 i 60 de ani ntr5o pondere de 22I? cea mai mare pondere au avut5o n lotul investi&at v2rstnicii cu v2rste cuprinse ntre 61 i ,5 de ani' acetia nre&istr2nd un procent de 62I. !proape trei s"erturi dintre responden#i bene"iciaz de un venit de ma7im 1000 lei pe lun i doar 26I au venituri peste acest pla"on. >up statutul ocupa#ional' circa 20I dintre responden#i se a"lau nc n c2mpul muncii' 22I dintre ei erau pensiona#i pe caz de boal' iar datorit ponderii mari n lotul studiat a v2rstncilor' cei mai mul#i dintre responden#i erau pensiona#i la limita de v2rst $52I.. /n ceea ce privete situa#ia locativ' aproape to#i bolnavii c3estiona#i $+0I. erau n posesia unei locuin#e proprietate personal. T&!("8" 2. Divelul educa#ional al bolnavilor inclui n cercetare N%. 2%/. N0("8" 4( (482&5( N8:1%8" 4( !#",&0 P%#2(,/8" 1. "r studii 1 2 2. 6 clase 22 66 3. , clase , 16 6. coal pro"esional , 16 5. liceu , 16 6. studii universitare 3 6 8O8!4 50 100 8abelul 2 prezint distribu#ia bolnavilor inclui n studiu n "unc#ie de nivelul de educa#ie atins la momentul investi&a#iei. >intre to#i c3estiona#ii' 16 au studii medii $coal 32 pro"esional i liceu.' reprezent2nd aproape o treime dintre responden#i' iar 3 au studii superioare' ceea ce reprezint doar 6I din lotul investi&at. >intre cei 1+ bolnavi cu nivel educa#ional mediu i ridicat' 16' adic circa trei s"erturi' nu cunoteau nimic despre n&ri0irea de tip palitiv nainte de interven#ie. Ena dintre caracteristicile de interes ale acestei cate&orii de popula#ie se re"er la numrul de spitalizri acumulate p2na la data anc3etei. !st"el' aproape trei s"erturi dintre bolnavii anc3eta#i aveau la activ 6 sau mai multe internri. !v2nd n vedere popula#ia #int asupra creia se centreaz cercetarea de "a#' am luat n studiu un set de variabile cu relevan# pentru pacien#ii cu boli incurabile. /n cazul bolilor incurabile' mai ales a celor a"late n "aza terminal' "aptul ca pacientul s aib n "amilie persoane care l pot n&ri0i este "oarte important' iar n cazul prezentului lot de cercetare' -2I dintre bolnavi au declarat c au n "amilie ast"el de persoane. Oaptul c circa trei s"erturi dintre bolnavii c3estiona#i au posibilitatea de a "i n&ri0i#i n "amilie de ctre persoane adulte' poate "i e7plica#ia c "amilia i bolnavul nu au cutat alte alternative p2n la momentul anc3etei. En alt aspect important se re"er la pre"erin#ele pe care le au bolnavii n situa#ia n care nu se mai pot descurca sin&uri. !st"el' 0umtate dintre ei ar dori s primeasc a0utor specializat la domiciliu' a doua op#iune "iind aceea de a c3ema ambulan#a spre a "i dus la spital' n cazul unei treimi dintre responden#i' iar 16I dintre cei c3estiona#i pre"er s primeasc a0utor la domiciliu din partea "amiliei. e"eritor la alternativa n&ri0irii paliative' doar un s"ert dintre responden#i au avut cunotin# de e7isten#a unor servicii medicale i de n&ri0ire paliativ pentru persoane cu boli terminale i doar 1,I au tiut despre "unc#ionarea unor centre de n&ri0ire paliativ. (u toate acestea' peste trei s"erturi dintre bolnavii anc3eta#i au precizat c ar apela la servicii de n&ri0ire paliativ $-,I.. ,'8',' Anali7a ineren&ial a %atelor 33 Ipote7a %e cercetare pre+interven&ie' Grad!l de c!noatere a e5itenei centrelor de ngrijire paliativ varia% n f!ncie de caracteriticile ocio9de&ografice i &edicale ale pacienilor c! boli inc!rabile. /n cele ce urmeaz voi prezenta sub "orm &ra"ic rezultatele tabelelor de contin&en# ob#inute din distribu#ia simultan a variabilei dependente n combina#ie cu "iecare dintre variabilele e7plicative enumerate mai sus.
G%&'28" 1. %onderea responden#ilor "emei i brba#i n "unc#ie de &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ 13.64 21.43 86.36 78.57 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 da nu brbat femeie Gra"icul 1 prezint di"eren#ele ntre cele dou se7e n ceea ce privete &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ. %utem remarca "aptul c "emeile sunt mai in"ormate dec2t brba#ii n aceast privin#' c3iar dac di"eren#ele nu par a "i "oarte marcante $21'63I versus 13'66I.. 36 G%&'28" 2. %onderea responden#ilor dup &rupa de v2rst i &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ 31.58 9.68 68.42 90.32 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 da nu 26-60 ani 61-85 ani !a cum era de ateptat' bolnavii mai tineri sunt mai in"orma#i n ceea ce privete oportunitatea o"eririi unor servicii alternative de n&ri0ire n cazul bolilor terminale' iar aceast di"eren# este una evident. !st"el' con"orm datelor din Gra"icul 2' 31'5,I dintre bolnavii cu v2rste ntre 26 i 60 de ani tiu c e7ist centre de n&ri0ire paliativ' n timp ce doar 10I dintre bolnavii v2rstnici cu v2rste ntre 61 i ,5 de ani au cunotin# despre acestea. >atorit limitelor impuse de aplicarea testului de asociere' am restr2ns cate&orizarea nivelului de studii la dou nivele1 p2n n opt clase i peste opt clase. Graficul 3 prezint tabelul de contin&en# n care e a"iat distribu#ia simultan a celor dou variabile subsumate ipotezei de studiu. (on"orm ateptrilor' bolnavii cu un nivel de educa#ie mai ridicat atin& un nivel al cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0iri paliative ntr5o pondere de 3 ori mai mare' n compara#ie cu bolanavii mai pu#in educa#i care compul lotul de cercetare $31'5,I versus +'6,I.. 35 G%&'28" 3. %onderea responden#ilor n "unc#ie de nivelul de educa#ie i de &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ 9.68 31.58 90.32 68.42 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 da nu maxim 8 clase peste 8 clase >atele din Gra"icul 6 prezint situa#ia cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ n "unc#ie de statutul ocupa#ional al responden#ilor. <e pare c cei mai in"orma#i sunt bolnavii pensiona#i de boal $2-'2-I.' urma#i de cei an&a0a#i sau cu alt statut $23'0,I.. *olnavii v2rstnici U pensiona#i la limit de v2rst U cunosc n cea mai mic msur despre e7isten#a alternativei n&ri0irilor paliative. 36 G%&'28" 4. %onderea responden#ilor n "unc#ie de statutul ocupa#ional i de &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ 27.27 72.73 11.54 88.46 23.08 76.92 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 pensionat de boal pensionat la limita de vrst an!a"at sau alt statut da nu G%&'28" 5. %onderea responden#ilor n "unc#ie de e7isten#a unor persoane din "amilie care pot o"eri n&ri0ire i &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ 22.22 7.14 77.78 92.86 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 da nu da nu 3- Gra"icul 5 ne indic "aptul c' acolo unde e7ist n "amilie persoane care pot acorda n&ri0ire unui membru dia&nosticat cu o boal incurabil' cresc ansele de a dob2ndi in"orma#ii despre e7isten#a unor servicii alternative' cum ar "i cele o"erite de centrele de n&ri0ire paliativ. !st"el' n aceste "amilii ponderea de#inerii unor ast"el de cunotin#e atin&e 22'2I' pe c2nd n "amiliile care sunt lipsite de resursa uman n n&ri0irea membrilor cu boli incurabile' ponderea in"ormrii n aceast privin# este de sub 10I. G%&'28" ;. %onderea responden#ilor dup numrul de spitalizri i &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ
21.43 16.67 78.57 83.33 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 da nu intre 1 si 3 spitali#ari 4 sau mai multe spitali#ari Gradul de cunoatere a e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ prezint unele di"eren#ieri i n "unc#ie de numrul de spitalizri ale bolanvilor inclui n lot' c3iar dac deosebirile nu sunt proeminente. !st"el' con"orm Gra"icului 6' bolnavii cu mai pu#ine spitalizri la activ sunt cu pu#in mai in"orma#i despre aceste oportunit#i dec2t cei cu 6 i mai multe spitalizri $21'63I versus 16'6-I.. !ceast di"eren# ar putea su&era "aptul c bolnavii incurabil care au spitalizri multiple n sistemul medical tradi#ional au acceptat aceast variant ca modalitate unic de tratament i c nici nu se &2ndesc c ar putea apela i la o variant alternativ de abordare a unei boli a"late n "az terminal. 3, >up ce am e7plorat di"eren#ele n cunoaterea e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ n "unc#ie dup cele 6 caracteristici socio5demo&ra"ice i medicale $se7' v2rst' educa#ie' ocupa#ie' persoane din "amilie care pot acorda n&ri0ire n bolile incurabile' i respectiv numr de spitalizri.' vom trece acum la testarea semni"ica#iei acestor di"eren#e. !v2nd n vedere nivelul de msur calitativ al tuturor variabilelor incluse n ipoteza de studiu' am realizat testarea ipotezei cu a0utorul asocierii. /n cazul acestei prime ipoteze' variabila dependent o constituie cunoaterea sau nu a e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ' iar setul de variabile independente inclus n analiz cuprinde1 se7ul' v2rsta' statutul educa#ional i ocupa#ional' e7isten#a sau nu a unor persoane din "amilie care pot acorda bolnavului n&ri0ire $re#eaua "amilial.' i respectiv numrul de spitalizri nre&istrate p2n la momentul anc3etei. !cestea "iind speci"icate' am recurs la aplicarea succesiv a testului de asociere' care combin aceeai variabil dependent cu "iecare din cele 6 variabile e7plicative. 8abelul 3 prezint rezultatele testelor succesive de asociere' incluz2nd valoarea lui 3i ptrat' &radele de libertate i nivelurile de semni"ica#ie corespunztoare "iecrei valori a acestui indicator de asociere. T&!("8" 3. ezultatele asocierilor succesive dintre cunoaterea e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ i diverse caracteristici socio5demo&ra"ice i medicale V&%&!"& (C."2&/01 V&%&!"& 4(.(,4(,/1D 28,#&3/(%(& (C7/(,5( 2(,/%("#% 4( 6,$%-%( .&"&/01 E .1/%&/ G%&4( 4( "!(%/&/( C%&:(%F7 V N0(" 4( 7(:,'2&5( <e7ul 0'50- 1 0'101 0'6, V=%7/& 3A<2< 1 @A2** @A@5 E482&5& 3A<2< 1 @A2** @A@5 Ocupa#ia 1'603 2 0'1-+ 0'65 e#eaua "amilial 1'553 1 0'1-6 0'21 Dumrul spitalizrilor 0'155 1 0'056 0'6+ O prim apreciere important pe care o putem desprinde' n urma studierii comparative a rezultatelor asocierii prezentate n 8abelul 3' este aceea c di"eren#ele n "unc#ie de se7' ocupa#ie' re#ea "amilial de suport i numr de spitalizri n ceea ce privete &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ' nu sunt semni"icative din punct de vedere statistic. !ceast constatare este sus#inut de "aptul c nivelurile de semni"ica#ie 3+ corespunztoare valorilor 3i ptrat n cazul celor 6 variabile e7plicative depesc cu mult pra&ul ma7im acceptat de 0'05. !adar' &radul cunoaterii sau al necunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ n r2ndul bolnavilor inclui n studiu se situeaz apro7imativ la acelai nivel' indi"erent de se7ul' ocupa#ia' re#eaua "amilial de suport i numrul de spitalizri. ! doua constatare important vizeaz e"ectul identic pe care l produc celelalte doua caracteristici incluse n analiz. !st"el' 8abelul 3 ne indic "aptul c' n cazul v2rstei i educa#iei bolnavilor' di"eren#ele ntre cei ce tiu i cei ce nu tiu despre e7isten#a centrelor de n&ri0ire paliativ sunt' de data aceasta' unele semni"icative din punct de vedere statistic. >eoarece distribu#iile n cadrul tabelelor de contin&en# sunt identice' am ob#inut rezultate identice pentru "iecare din valorile din tabel. Paloarea indicatorului 3i ptrat este n ambele cazuri 3',2,' la c2te un &rad de libertate i la un nivel de semni"ica#ie de 0'05' ceea ce ne permite s respin&em ipoteza nul i s a"irmm c ipoteza de lucru n aceste dou cazuri se con"irm. Paloarea coe"icientului P al lui (ramer este de 0'2--' ceea ce indic o intensitate mai de&rab sczut a asocierii ntre variabilele studiate. +
(a o remarc de ansamblu n ceea ce privete testarea primei ipoteze' putem spune c ipoteza de cercetare este doar par#ial con"irmat' deci di"eren#ele dintre bolnavi n ceea ce privete in"ormarea despre centrele de n&ri0ire paliative nu depind dec2t n "oarte pu#ine situa#ii de caracteristicile socio5demo&ra"ice i medicale ale bolnavilor' n cazul studiului nostru' doar v2rsta i educa#ia produc2nd varia#ii semni"icative la nivel statistic. 2.*. D&/( 7,/(/2( %('(%/#&%( "& 2(%2(/&%( (ercetarea mea este un demers care vizeaz; o abordare psi3osocial; a bolnavilor cu boli tumorale sau altele care nu se mai pot trata. Enele dintre rezultatele ob#inute pot "i "olosite ca prim5pas n producerea sc3imb;rii situa#iei de "apt. !st"el' n urma aplic;rii c3estionarelor am constatat c;1 nici unul dintre bolnavii cu domiciliu n rural nu au in"orma#ii din domeniul n&ri0irilor paliative? + !ici trebuie precizat c' n aceste dou cazuri de rezultate semni"icative statistic' %ro&ramul <%<< ne aten#ioneaz asupra "aptului c e7ist o celul cu "recven# ateptat mai mic dec2t 5' ceea ce ne ndeamn s privim acest rezultat cel pu#in cu precau#ie. 60 ,2I din bolnavi nu au cunotin# de e7isten#a n&ri0irilor paliative nu e7ist le&tur ntre nivelul educa#ional i &radul de cunoatere al e7isten#ei serviciilor de n&ri0ire paliativ? aceast le&tura este invers propor#ional ceea ce arat c creterea nivelului educa#ional nu ridic &radul de cunoatere al e7isten#ei serviciilor de n&ri0ire paliativ? le&tura dintre aceste dou variabile este una slab' adic e7ist posibilitatea modi"icriiC ridicrii procentului de persoane care cunosc acest tip de in&ri0ire prin alte metode nu numai prin ridicarea niveului educa#ional? nu e7ist le&tur ntre nivelul educa#ional i probabilitatea ca respondentul s apeleze la serviciile de n&ri0ire paliativ' la "el ca i n cazul celor dou variabile din para&ra"ul anterior? -2I din bolnavii c3estiona#i au posibilitatea de a "i n&ri0i#i n "amilie dar' ,2I pre"er s apeleze la servicii medicale n situa#ii di"icile c2nd nu se pot descurca sin&uri' din pricina bolii? din cei 50 de bolnavi participan#i la cercetare' -2I au "ost interna#i de trei sau mai mult de trei ori' ceea ce arat &radul mare de dependen# al bolnavilor "a# de n&ri0irile medicale de specialitate a7at n cazul lor strict pe boala de care su"er. !ceast; statistic; ilustreaz caracteristicile lotului de cercetare pe care am reuit s l realizez. De"iind vorba de un eantion probabilistic' concluziile nu pot "i &eneralizate la nivelul popula#iei bolnave de cancer. Obiectivul principal al cercetrii mele a "ost de a determina din ce cauz nu apeleaz bolnavii la serviciile n&ri0irilor paliative. 4a prima analiz' motivul este acela c nu cunosc e7isten#a acestor servicii. >e aceea' scopul interven#ie mele a "ost de a &si modalitatea de a sc3imba aceast situa#ie' prin implementarea unui pro&ram de in"ormare despre serviciile i centrele de n&ri0ire paliativ. 61 CAPITOLUL 3. INTERVENIA %entru cercetarea mea' am dorit s; v;d n ce m;sur; bolnavii cu boli &rave cunosc e7isten#a n&ri0irilor paliative i dac;' dup ce au a"lat de e7isten#a lor' i doresc un ast"el de serviciu. >e asemenea' am dorit s; &;sesc solu#ii at2t imediate c2t i de viitor' ast"el nc2t bolnavii de boli care nu se pot vindeca' apar#in;torii lor' oamenii n &eneral s; aib; ocazia s; a"le ce sunt n&ri0irile paliative i cum pot apela la ele pentru ei sau apropia#ii lor. 3.1. A'%:&%(& .%#!"(:( In plani"icarea interven#iei mele am pornit de la considerentul c peroanele c! boli n fa%7 ter&inal7 n! apelea%7 la ngrijirile paliative pentr! c7 n! c!noc e5itena !nor atfel de ervicii. >atele cercetrii de teren a artat c' din 50 de bolnavi inclui n studiu' 61 nu cunosc conceptul de n&ri0ire paliativ i implicit' cu ce se ocup serviciile de n&ri0ire paliativ i c aceast situa#ie nu are le&tur cu caracteristicile socio5demo&ra"ice' cu e7cep#ia v2rstei i educa#iei $vezi rezultatele testrii ipotezei pre5interven#ie din capitolul de cercetare.. !st"el' bolnavii care au a"lat despre n&ri0irile paliative sunt cei mai tineri ca v2rst i mai educa#i. Oaptul c i aceast le&tur este una slab statistic m5a determinat s &sesc solu#ii pentru a mbunt#i aceast stare de "apt. 3.2. S(%02 (C7/(,/( .( ."&, "#2&" )unicipiul (2mpia 8urzii dispune de un spital i dou; policlinici. /n cadrul <pitalului )unicipal nu e7ist; specializare n oncolo&ie' psi3iatrie $pentru bolnavii cu boli psi3olo&ice. sau neurolo&ie $pentru cei cu boli neuro5de&enerative.. *olnavii cu tumori sunt interna#i la <ec#ia Interne sau (3irur&ie n "unc#ie de caz. 62 %oliclinica din localitatea 8urda dispune de medic specialist care lucreaz; n pro&ram zilnic. <pitalul din 8urda nu dispune de specializ;rile ar;tate mai sus care lipsesc i din <pitalul din (2mpia 8urzii. *olnavii cu ast"el de boli' pentru consult de specialitate apeleaz; la clinicile din (lu05Dapoca sau 82r&u )ure. Dici n&ri0irea paliativ; la domiciliu nu este cunoscut; n (2mpia 8urzii. /n municipiul 8urda aceast tip de n&ri0ire este asi&urat; de un &rup de medici' contra cost i se acord de scurt timp doar la domiciliu. /n (2mpia 8urzii este asi&urat asisten# social v2rstnicilor la domiciliu de ctre <erviciul de !sisten# <ocial din cadrul %rimriei municipiului' "r specializare pe bolnavii de cancer sau alte boli "r anse de vindecare. 3.3. M#4&"/&/(& 4( ,/(%0(,5(A .%#2(48%& 4( "82%8 3 (0&"8&%(& %e eantionul de popula#ie studiat' am eviden#iat c; din cei 50 de participan#i la c3estionar' 61 nu au avut cunotin#; de e7isten#a serviciilor de n&ri0ire paliativ;' deci nu au solicitat un ast"el de serviciu. >up prezentarea in"ormativ pe care am #inut5o n saloanele <pitalului de Oncolo&ie' dar i cu o parte din bolnavii de cancer care se a"lau la domiciliu la data c3estionrii' am dorit s tiu c-i dintre repondeni1 d!p intervenia &ea i d!p ce a! aflat din infor&area pe care le9a& pre%entat9o ce !nt ngrijirile paliative1 ar apela la acete ervicii la do&icili! a! ntr9o intit!ie. (onsider c acest obiectiv este unul dintre cele mai importante pentru studiul meu. /n acest sens' am pre&tit o in"ormare' iar a doua zi de la cercetarea pe care am e"ectuat5o n <pitalul de Oncolo&ie i cu bolnavii a"la#i la domiciliu' am or&anizat &rupuri in"ormative n saloanele spitalului. >urata unui &rup a "ost de ma7im 30 de minute' av2nd n vedere starea lor' c erau conecta#i la diverse aparate medicale' deci sub tratament i suprave&3ere permanent. !m dorit ns s poat participa la &rup aceiai bolnavi care au participat i la c3estionar' de aceea am ur&entat interven#ia mea pentru ca s nu "ie e7terna#i parte din ei. %entru sus#inerea &rupurilor' m5am "olosit de un laptop pe care am proiectat materialul in"ormativ $!ne7a 3.' iar la s"2ritul e7punerii' dup ce am rspuns ntrebrilor 63 lor' am mpr#it material in"ormativ 5 pliante e7ecutate de mine' con#in2nd in"orma#ii despre alternativa n&ri0irii paliative $!ne7a 6.. %entru promovarea conceptului de n&ri0ire paliativ am mpr#it pliante $!ne7a 6. i pe 3olurile policlinicilor din (2mpia 8urzii i ale <pitalelor de Oncolo&ie i Erolo&ie din (lu05Dapoca? am o"erit pliante nu numai bolnavilor' ci i nso#itorilor lor. %liantele au e7plicat pe lar& conceptul de n&ri0ire paliativ i au con#inut in"orma#ii despre cele c2teva centre de n&ri0ire din 8ansilvania. 4a mpr#irea lor' mul#i dintre cei care le5au primit mi5 au adresat ntrebri' au "cut observa#ii sau au comentat ac#iunea mea. %entru a le o"eri timp de &2ndire' dup ce le5am mpr#it' m5am rentors n zon ca ei s m poat aborda. !m avut surpriza plcut ca o parte din ei s m opreasc pentru a mi pune ntrebri. !cesta a i "ost scopul meu1 de a5i in"orma i de5a le e7plica ce sunt n&ri0irile paliative. >in seria de ntrebri care mi5au "ost adresate' cele mai "recvente au "ost1 @(2t cost ast"el de n&ri0iriWA @/n (lu0 e7ist centre de n&ri0ire paliativWA @Ende este cel mai apropiat centruWA @(e trebuie s "ac pentru a a"la mai multe in"orma#iiWA @(e nseamn un centru de n&ri0ire paliativWA @(entrele astea sunt de "apt spitaleWA )i s5au adresat ntrebri at2t la nm2narea pliantelor' c2nd nc nu tiau ce con#in ele' c2t i la revenirea mea printre cei crora le5am mpr#it. /n urma cercetrii am constatat c aproape trei s"erturi dintre cei c3estiona#i $-,I. ar apela la serviciile de n&ri0iri paliative i doar o cincime ar re"uza ast"el de servicii $22I.. !m dorit s tiu de ce nu ar apela i am observat c din cei , bolnavi care ar re"uza cate&oric aceste servicii' 5 au rspuns c nu i permit' 2 c sunt prea departe de loca#ii unde se acord ast"el de n&ri0iri' iar unul a rspuns c l n&ri0ete "amilia. /n urma discu#iilor cu ei' cei mai mul#i au spus c veniturile nu le permit s apeleze la ast"el de servicii' av2nd n vedere c nu sunt &ratuite. 66 >in totalul de 50 bolnavi c3estiona#i' 52I au venituri ntre 0 i 1.000 de lei' iar din declara#iile lor' se descurc &reu cu toate c bene"iciaz de spitalizri &ratuite i medicamente &ratuite pentru c bolile de care su"er au medicamente subven#ionate n totalitate' totui mai sunt c3eltuieli de transport i altele implicite. Oaptul c peste 50I sunt pensioan#i pentru limit de v2rst este str2ns le&at de constatarea c 66I au peste 55 de ani' respectiv 32 din cei 50 de c3estiona#i? de asemenea pentru mul#i dintre ei acesta e sin&urul venit al "amiliei de unde i imposibilitatea de a5i permite n&ri0iri medicaleCpaliative pltite. Oricum' pre#urile centrelor de n&ri0ire paliativ depesc cu mult $de mai mult de dou ori. un venit de 1.000 de lei pe lun. <tarea economic este i principalul motiv pentru care medicii de "amilie consider c un ast"el de serviciu este &reu dac nu imposibil de n"iin#at' iar mai apoi sus#inut. >in interviurile cu cei 5 medici de "amilie' am observat c; 2 dintre ei nu au ncredere c; un ast"el de serviciu ar putea "i n"iin#at i motiveaz; "aptul con"orm cruia criza prin care trece om2nia pune n imposibilitate n"iin#area de servicii paliative' dar consider ini#iativa bine venit' iar 3 dintre ei cred c; nu este necesar un serviciu de n&ri0ire paliativ;' "r s i motiveze a"irma#ia. Gestul pe care unul din ei l5a "cut este de a da a le3amite din m2n' &est pe care eu l5am interpretat1 ;lai9& c! de9ateaH<. En alt medic nu a dorit s stea de vorb cu mine i nici nu a dorit s mi o"ere in"orma#ii despre numrul bolnavilor cu cancer i alte boli care nu se pot vindeca pe care i are n eviden#' cu toate c am speci"icat c nu am nevoie de date personale sau date de identi"icare i c studiul meu este statistic. /n concluzie' re"eritor la medici1 n om2nia medicii nu sunt nc pre&;ti#i' dar nici nu posed; cunotin#e psi3olo&ice sau de psi3olo&ie social pentru a putea aborda 3olistic acest tip de boli i de bolnavi' pentru ei totul reduc2ndu5se la tratamentul somatic a7at strict pe boal;. *olnavii care a0un& s cunoasc ce sunt n&ri0irile paliative i doresc s bene"icieze de un ast"el de serviciu i i arat disponibilitatea de nv#a c2t mai multe despre acest tip de n&ri0iri' adic sunt receptivi la nou. 65 3.4. U/"/&/(& %(98"/&/("#% 2(%2(/G% Ermare cercet;rii' concluzia principal; este c; popula#ia bolnav; nu are cunotin#; de e7isten#a n&ri0irilor paliative i c; aceast; situa#ie se poate sc3imba. (onsider c; ideal este ca in"ormarea s; nceap; nainte de apari#ia bolii i c; popula#ia trebuie s; tie c; boala de cancer i altele similare precum i bolnavii acestor tip de boli' pot bene"icia de n&ri0iri comple7e' nu numai de specialitate' a7ate strict pe dia&nostic' n lupta lor cu boala? bolnavii i doresc s bene"icieze de ast"el de n&ri0iri. >e asemenea' este oportun n"iin#area de sec#ii n cadrul spitalelor oreneti' municipale i universitare ca prim pas n acest domeniu' unde n&ri0irea s nu se limiteze la orientarea pe tratamentul strict al bolii' ci s se "ac n ec3ip pluridisciplinar' iar plata acestui tip de n&ri0ire s se "ac prin (asa Da#ional de !si&urri de <ntate. !a cum am ar;tat mai sus' toate aceste rezultate demonstreaz; c;' pentru ca serviciile de n&ri0ire paliativ; s; poat; "i utilizate' mai nt2i se impune ca ele s; "ie cunoscute. *olnavii participan#i la studiul meu i5au mani"estat dorin#a de a bene"icia de ast"el de servicii' sin&ura piedic de care se lovesc cei mai mul#i dintre ei "iind aceea c n momentul actual' aceste servicii c3iar pu#ine "iind' sunt contra cost' iar valoarea lui nu este de ne&li0at. 9ri!a ipote7 post+interven&ie. 4e re&arc o relaie e&nificativ tatitic ntre nivel!l c!noaterii e5itenei centrelor de ngrijire paliativ contatat nainte de intervenie i intenia de a apela la ervicii de ngrijire paliativ n !r&a !n!i progra& de infor&are a pacienilor c! boli inc!rabile n legt!r c! o atfel de alternativ. %entru a e7plora aceast le&tur' dup prezentarea &rupului in"ormativ n care e7plicam ce nseamn conceptul de n&ri0ire paliativ' am aplicat un c3estionar n care una dintre ntrebri a "ost1 ;.i apela la erviciile de ngrijire paliativD< !m analizat rela#ia dintre cele dou caracteristici din ntrebare cu a0utorul asocierii' ntruc2t din nou' este vorba de doua variabile cu cate&orii di3otomice de rspuns' de tipul ;da< sau ;n!<. 66 G%&'28" *. %onderea responden#ilor dup &radul cunoaterii e7isten#ei centrelor de n&ri0ire paliativ i inten#ia de a apela la ast"el de servicii 66.67 80.49 33.33 19.51 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 ar apela nu ar apela $tie nu $tie Gra"icul - reprezint sub "orma unei dia&rame de bare distribu#ia combinat a celor dou variabile din tabelul de contin&en#. %utem remarca un rezultat aparent neateptat' cci cei care sunt mai in"orma#i despre e7isten#a unor centre paliative se pare c ar apela ntr5o mai mic msur la ast"el de servicii' comparativ cu bolnavii nein"orma#i' di"eren#a "iind de circa 15 puncte procentuale $66'6-I "a# de ,0'6+I.. 8otui' dac ncercm s n#ele&em mai pro"und aceast tendin#' am putea s ne &2ndim c acei bolnavi incurabil care sunt mai in"orma#i n privin#a n&ri0irii de tip paliativ sunt mai rezerva#i n a apela la aceste servicii' nu pe motivul c nu le5ar pre"era celor tradi#ionale' ci din alte considerente' cum ar putea "i cele le&ate de costurile "inanciare i de di"icultatea accesrii unor servicii de n&ri0ire paliativ. /n urma aplicrii testului de asociere' am ob#inut o valoare a lui 3i ptrat de 0',22' la un &rad de libertate i la un nivel de semni"ica#ie de 0'3-' ceea ce nu ne permite respinderea ipotezei nule? aadar' di"eren#ele dintre cei ce tiu i cei ce nu tiu despre n&ri0irile paliative n privin#a inten#iei de a accesa aceste servicii nu este una semni"icativ statistic. 6- !m putea emite ipoteza c' dac centrele de n&ri0ire paliativ ar "i accesibile n termeni de costuri "inanciare i localizare n spa#iul &eo&ra"ic' di"eren#ele ntre cele dou cate&orii de bene"iciari s5ar putea diminua i mai mult' ns deocamdat nu e7ist posibilitatea testrii ei. >e aceea' am putea5o men#iona ca direc#ie viitoare de cercetare. A %oua ipote7 %e cercetare post+interven&ie: +!p progra&!l de infor&are1 intenia de a apela la erviciile de ngrijire paliativ n! varia% e&nificativ d!p caracteriticile ocio9de&ografice i &edicale ale bolnavilor inc!rabil. !naliz2nd rezultatele din 8abelul 6' putem remarca "aptul c' pentru "iecare "actor luat n considerare' se nre&istreaz di"eren#e procentuale n privin#a inten#iei de a "olosi serviciile de n&ri0ire paliativ pe cate&oriile di3otomice succesive de bolnavi. !st"el' pro"ilul bolnavului care ar apela mai intens la servicii paliative arat ast"el1 "emeie' cu v2rata cuprins ntre 26560 ani' cu o educa#ie medie sau superioar' pensionat la termen sau an&a0at' care nu are persoane de spri0in n propria "amilie i care are mai pu#ine internri n spital la activ. T&!("8" 4. %onderea responden#ilor care au rspuns @daA inten#iei de a apela la servicii de n&ri0ire paliativ dup c2teva caracteristici socio5demo&ra"ice i medicale' precum i rezultatele succesive ale testului de asociere F&2/#%8" P%#2(,/8" %17.8,78"8 H4&I E .1/%&/ N0. 7(:,'. <e7ul *rba#i Oemei 6,'2 ,5'- 2'20- 0'16 P2rsta 26560 ani 615,5 ani ,6'2 -6'2 0'6+ 0'60 6, =duca#ia )a7im , clase %este , clase -1'0 ,+'5 2'351 0'13 Ocupa#ia %ensie de boal %ensionat' an&a0at 63'6 c ,1 1'--0 0'61 R(5(& '&:"&"1 D& N8 ;>A4 1@@ 5A4<4 @A@2 10 Dr. spitalizri )a7im 3 6 i mai multe ,5'- -5'0 0'6-6 0'61 =duca#ia este un "actor important n conturarea opiniilor i comportamentelor de aceea am dorit s e7plic mai detaliat e"ectul nivelului educa#ional asupra inten#iei bolnavilor. >ei' aa cum am vzut n cursul testrii ipotezei pre5interven#ie' bolnavii mai educa#i tiu ntr5o msur mai mare de e7isten#a serviciilor de n&ri0ire paliativ' totui c2nd e vorba de inten#ia de5a apela la acest &en de servicii' di"eren#ele ntre bolnavii mai educa#i sau mai pu#in educa#i dispar' ceea ce ar putea nsemna c nu nivelul educa#ional n sine conteaz n luarea deciziei de a "ace apel la n&ri0irile paliative' ci e7ist al#i "actori care intervin n luarea n considerare a acestei alternative de n&ri0ire n cazul bolilor incurabile' cum ar putea "i' spre e7emplu' luarea n considerare a costurilor apelrii la o ast"el de alternativ de n&ri0ire. 8otui' di"eren#ele observabile la nivel de procente sunt nesemni"icative statistic' cu o sin&ur e7cep#ie' i anume a bolavilor "r spri0in n "amilie. 8o#i bolnavii lipsi#i de membri ai "amiliei care i5ar putea spri0ini n boala lor ar apela la serviciile de n&ri0ire paliativ' comparativ cu circa dou treimi dintre cei care dispun de o re#ea "amilial care i poate a0uta' iar aceast di"eren# este una semni"icativ din punct de vedere statistic. (u toate acestea' nu am putut investi&a ra#iunile a"late n spatele acestei inten#ii. <5ar putea ca' la bolnavii "r spri0in "amilial' s "ie mai de&rab vorba de o constr2n&ere obiectiv n luarea deciziei de a se adresa serviciilor de n&ri0ire paliativ' i nu de o pre"erin#. (onsiderm c este nevoie de un studiu mai apro"undat pentru investi&area adevratelor convin&eri care in"luen#eaz inten#ia bolanvilor i mai ales materializarea acesteia. 10 /n acest caz de rezultat semni"icativ statistic' %ro&ramul <%<< ne aten#ioneaz asupra "aptului c e7ist o celul cu "recven#a ateptat mai mic dec2t 5' ceea ce ne determin s privim acest rezultat cel pu#in cu precau#ie. 6+ 3.5. P%,2.&"("( &2/0/G5 .(,/%8 7875,(%(& ,/(%0(,5( !a cum am ar;tat la punctul 3.-' rezultatele cercet;rii demonstreaz; c;' pentru ca serviciile de n&ri0ire paliativ; s; "ie utilizate' mai nt2i se impune ca ele s; "ie cunoscute. (unoaterea i promovarea unor ast"el de servicii se poate "ace permanent prin1 publicitate n cabinetele medicale' s;lile de ateptare din dispensare' policlinici sau spitale? campanii publicitare' promovare n mass5media? spoturi publicitare care s; vin; n nt2mpinarea nevoilor bolnavilor iC sau "amiliilor lor. In"orma#iile transmise prin campanii publicitare pot "i "olosite de indivizi la un moment dat la nevoie' scopul campaniilor "iind tocmai acesta. =ste &reu de presupus c; cineva reuete s; "oloseasc; un serviciu dac; nu cunoate ce tie i ce poate s; "ac; acel serviciu i de aceea consider c; tocmai acesta trebuie s; "ie scopul publicit;#ii' adic; acela de a in"orma. !ceste dou; tipuri de in"ormare' prin publicitate n cabinete sau prin mass5media' trebuie s; "ie ";cute pe lun& durat; pentru a5i dovedi e"icacitatea. O alt"el de in"ormare este mpr#irea de "luturai i pliante n locuri "recventate de persoanele v2rstnice1 parcuri' centre de zi' 3olurile policlinicilor' spitalelor' n pie#e sau pe strad' de ctre voluntari. 8oate aceste activit#i vor avea ca rezultat popularizarea conceptului de n&ri0ire paliativ i n r2ndul persoanelor sntoase' nu numai al celor care de0a se con"runt cu boala. /n ceea ce privete plata unor ast"el de servicii ast"el nc2t de acestea s poat bene"icia to#i bolnavii de boli n "az terminal' aceasta ar trebui s se "ac prin (asa Da#ional de !si&urri de <ntate. >ac n"iin#area unor centre de n&ri0ire cu obiectiv special de n&ri0irea paliativ este &reu de realizat' n"iin#area unor sec#ii n cadrul spitalelor $aa cum sunt sec#iile de interne' c3irur&ie' o"talmolo&ie etc.. nu este imposibil i #ine de administrarea i or&anizarea spitalului. (reterea inciden#ei cancerului i a altor boli terminale din ultimii ani' aa cum am artat at2t n capitolul 1 la modul &eneral' c2t i n capitolul II n mod particular' "ace necesar o sc3imbare n acest sens c2t de cur2nd' iar 50 popularizarea conceptului de n&ri0ire paliativ n r2ndul popula#iei va duce la solicitarea de ast"el de n&ri0iri. 51 CONCLUZII )5am &2ndit la aceast tem c2nd am vzut cazul unui cole& al meu care avea un biat U %aul 5 de nou ani bolnav de o "orm deosebit leucemie. O "amilie dr2mat "izic' psi3ic i "inanciar care a pus totul n 0oc1 mama a abandonat serviciul i s5a internat n spital cu biatul mai mare unde a stat mai bine de nou luni "r ntrerupere? tatl a rmas acas cu un copil de cinci ani i un serviciu $muncitor. ce i asi&ura strict nevoile de baz? toate resursele lor s5au ndreptat spre spital i drumurile sptm2nale ale tatlui cu cele necesare mamei i biatului bolnav' drumuri de ase sute de 9ilometri dus5ntors p2n la acetia. !m "ost sin&ura dintre to#i cole&ii cu care Ionic a acceptat s vorbeasc cu oarecare uurin#. >in pcate %aul a renun#at la lupta cu boala anul trecut n iulie? trupul lui "irav nu a mai rezistat. )5a impresionat tra&edia lor i am dorit s "ac ceva pentru a mbunt#i at2t pentru %aul c2t i pentru "amilia lui U ceea ce aveam s a"lu mai t2rziu c se numete U calitatea vieii. !m cutat rspunsuri la ntrebrile unui tat copleit de multitudinea problemelor? am cunoscut o mam cu care am vorbit sute de ore pe internet pentru a &si mici bucurii pentru %aul dar i putere i acceptare pentru ea. !m descrcat desene animate i am trimis zeci de >P>5uri la 8imioara? apoi am constatat c un biat care i5a petrecut doi din cei trei ani de coal n spital nu reuete s citeasc subtitrrile' aa c am reluat munca de descrcare a desenelor animate' de data aceasta dublate n limba rom2n care au luat i ele drumul 8imioarei. !m reuit s l nv# pe tat cum s accepte inevitabilul i am2ndoi mpreun cum s sus#inem mama. (eea ce mie mi se pare o realizare personal' este c am reuit tot ce am scris mai sus "r s5i cunosc direct pe mam i pe %aul' le&tura noastr "iind una e7clusiv pe internet cu a0utorul camerei :eb. /n "unc#ie de tratamentul biatului ne plani"icam nt2lnirile pe messen&er i &seam solu#ii la momentul respectiv. !m citit cut2nd n cr#i rspunsuri la ntrebrile lor ca mai apoi s i pot in"orma pe ei. !m ascultat i mi5am "cut timp ori de c2te ori sim#eam c ei doresc s "ac asta c3iar dac percepeam sentimentul lor de 0en c' poate pe mine m deran0eaz n momente nepotrivite. ! "ost o 52 e7perien# care nu numai c m5a marcat pro"und' dar m5a determinat s "ac ceva pentru cei care au acelai tip de problem. >e ce am povestit aceast istorieW %entru c ast"el a nceput @pionieratulA meu n n&ri0irea paliativ i aa am a0uns s @construiescA lucrarea de "a#. !m dorit s tiu de ce oamenii nu apeleaz la n&ri0irile paliative i ce se poate "ace ca aceast stare s se mbunt#easc cel pu#in. !m artat n lucrarea mea cum se poate "ace acest lucru i ceea ce am "cut eu pentru a mbunt#i acest aspect U c3iar i ntr5o "oarte mic msur' pentru cei cincizeci de bolnavi cu care eu am colaborat. !titudinea lor mi5a demonstrat c am reuit s i "ac s pun i s i pun ntrebri despre ce presupune n&ri0irea paliativ. )ediatizarea e7isten#ei acestor servicii' modul n care este "cut mediatizarea poate sc3imba situa#ia pe care am constatat5o n cercetarea preliminar. !st"el de e7emplu' bolnavii care p2n la momentul interven#iei mele nu tiau despre aceast alternativ' ar putea a"la de e7isten#a unor ast"el de servicii de e7emplu de la medicul de "amilie' dar i de la asistentul social' dac spitalul are un ast"el de an&a0at. =valuarea interven#iei mele a artat c atitudinea "a# de aceste servicii i inten#ia de a le accesa se pot modi"ica n umra unor campanii de in"ormare n acest sens. (onsider c prin lucrarea de "a# am avut de c2ti&at din toate punctele de vedere1 mi5am depit limite i bariere i am nv#at c sunt situa#ii c2nd lupta de unul sin&ur este o lupt mult prea &rea de dus? dar este "oarte important c po#i "i e"icient i "olositor. Ermtorul pas este de a "ace din lupta personal' lupta noastr a tuturor pentru c mpreun putem sc3imba lucrurile i aa cum nu o dat am auzit de5a lun&ul celor trei ani de coal' pro"esorii spun2ndu5ne1 @voi pute#i sc3imba lucrurileA c3iar cred c noi putem sc3imba lucrurile i n cadrul n&ri0irilor paliative. (umW /A%aug1n% via&$ la ani0 c1n% ani nu !ai pot i a%$uga&i la via&$23 .. J 11 %rincipiul "undamental al medicinei paliative i al celei &eriatrice' (ole&iul e&al al )edicilor din )area *ritanie' 1+,-. 53 B!"#$%&'( !ndrei' 8. $2001.' 8e3nici nealeatoare de eantionare utilizate n practica statistic1 0evita Infor&atic Fcono&ic' nr. 2$1,.' =d. IDOO=(' *ucureti' pp.,25,+. !rsenie' (.' Opriiu I. $1+,2.' +!rerea' =d.>idactic; i %eda&o⁣' *ucureti' pp. +52,' ,-5116. *adiu' G3. $1,+6.' +!rerea prieten a! d!&anD' =d. )edical;' *ucureti.' pp1 -513' 335 63. *adiu' G3.' 8eodorescu =7aru' I. $1+,2.' 4enibilitate d!reroa7 n Ii%iologia i fi%iopatologia ite&!l!i nervo' =d. )edical;' *ucureti.' pp1 35353+5. *odo&ai' <. $200+.' $rotecia ocial a peroanelor v-rtnice' Oradea' =d. Eniversit#ii' pp. 6,5,,' 10-512,. *onica' R.R. $1+,1.' (ronic %ain as a disease entitB' n Criangle1 Polume 13' Issue 3' <eptember' pp. 156' 20. >e&i' (. $2011.' .pecte pi3ologice ale bolilor t!&orale1 Fval!are i intervenie' =d. %resa Eniversitar; (lu0ean;' (lu0 Dapoca' pp. -05-,' 110512,. Gal' >. $2001.' Bine o %iHFe!ri pe te&e gerontologice1 %resa Eniversitar; (lu0ean;' (lu0 Dapoca' pp1 1065113. Ge3lert' <.' *ro:ne' 8.!. $2006.' C3e JandbooK of Jealt3 4ocial LorK1 Sobo9en' Ro3n QileB X <ons' De: RerseB' pp. 5,562 `ubler5oss' =. $1++3.' On +eat3 and +:ing1 outled&e' 4ondon X De: dor9. 4uduan' ). $200-.' G3id ter&inologic n aitena ocial' !lba Iulia.' =d. entre&irea' pp. 3555,' 605+,. )at3es' `. $2010.' ngrijirea v-rtnic!l!i1 &odel de for&are profeional71 (asa (r#ii de <tiiin#;' (lu0 Dapoca' pp1 6155,. %aille' %. $1++6C2002.' =antionare teoretic' n )uc3ielli' !.' +icionar al &etodelor calitative n tiinele !&ane i ociale' =ditura %olirom' Iai. %erce9' !.' $1+-5.' Cerape!tica d!rerii a! d!rerea terape!ticiiD n prod!e far&ace!tice1 =d. )edical;' *ucureti' pp. 6512. 56 otariu'8. $1++6.' C!r de &erode i te3nici de cercetare ociologic1 Eniversitatea @*abe5*olBaiA' (lu05Dapoca. ubin' !.' *abbie' =. $2011.. 0eearc3 (et3od for 4ocial LorK' -t3 edition. *elmont1 *roo9sC (ole. <onta&' <. $1++5.' ,oala ca &etafor1 4I+. i &etaforele ei1 (lu05Dapoca.' =d. >acia.' pp. 1-51,. <tenbac3' .!. $1+,1.' (ronic %ain as a disease entitB' n Criangle1 Polume 13' Issue 3' <eptember' pp. 20' 2-532. Hdren&3ea' P.' >nescu' O. $200,.' Introd!ction en p:c3iatrie= e&iologie p:c3iatrig!e1 (lu05Dapoca' =d. )edical' Eniversitar Iuliu Sa#ie&anu' pp. -25+6. Himmermam' ). $1+,1.' %3Bsiolo&ical )edicinisms o" %ain and %ain 83erapB' n Criangle' Polume 13' Issue 3' <eptember' pp. -51+. 8:Bcross' . $2002.' Introd!cing $alliative Care' adcli""e )edical %ress' O7"ord. 4!re LF, con!ltate %opescu' (.=' $2010.' Cancer!l= ngrijirea paliativ1 accesat n data de 2- ianuarie 2012' ora 21'65 de pe site5ul 3ttp1CCblo&.medici5de5"amilie.roCcancerul5in&ri0irea5paliativa $ovetea fondator!l!i1 preluat la data de 20 "ebruarie' 2011' ora 23'60 de pe site5ul o"icial al Sospice (asa <peran#ei 3ttp1CC:::.3ospice.roCpa&iniC ngrijirea paliativ= ce ete ngrijirea paliativaD1 preluat n 2, ianuarie 2012' ora ,'00 de pe site5ul o"icial al <!DO 3ttp1CC:::.sanor.roCservicii5medicaleCin&ri0iri5paliative Crata&ent!l paliativ eential pentr! pacientii vartnici1 preluat la data de 2, ianuarie 2012' ora ,'00 de pe site5ul o"icial al %atriar3iei om2ne 3ttp1CC:::.ziarullumina.roCarticole *radu5Iamandescu' I' $2012.' Fle&ente de &edicin paliativ1 preluat la data de 5 "ebruarie 2012' ora 23'60 de pe site5ul 3ttp1CC:::.scritube.comCmedicinaC=4=)=D8=5>=5)=>I(ID!5 %!4=!8IP!235211165.p3p 55 .lin-nd !ferina ad! de cancer1 preluat la data de 25 "ebruarie 2012' ora +'60 de pe site5ul o"icial Ounda#iei <"2nta Irina 3ttp1CC:::.s"antairina.roCpaliative5careCdespre5noi %opescu' P' $2006.' ngrijirea paliativ alin d!rerea1 preluat la data de 25 "ebruarie 2012 ora 13'00 de pe site5ul o"icial al Hiarului !devrul 3ttp1CC:::.adevarul.roCli"eCsanatate 56 A N E ) E A,(C& 1 C J F 4 C I O @ . 0 Apentr! bolnavi? 1. <e7ul i v2rsta dumneavoastr1 e )' e O' respondentul are ZZZZ ani 2. Penitul dumneavoastr lunar este ntre1 e 100 U 300 lei e 301 U 500 lei e 501 U 1000 lei e 1001 U 1500 lei e 1501 U 2000 lei e peste 2000 lei 3.=7ist n "amilia dumneavoastr persoane adulte' casnice' care v pot acorda n&ri0ire la domiciliu W e da e nu 6. <unte#i n 1 e c2mpul muncii e pensionat pentru limit de v2rst e pensionat de boal 5. !#i "ost spitalizat din cauza bolii cu care sunte#i dia&nosticatC 1 e o dat e de dou ori e de trei ori e de mai mult de trei ori 6. %entru situa#iile n care v sim#i#i ru' c2nd boala v mpiedic s v n&ri0i#i sin&urC' s v spla#i' s v "ace#i cur#enie' s v pre&ti#i m2ncarea' s iei#i din cas pentru cumprturi' plata utilit#ilor' cumprarea medicamentelor' pre"era#iC sunte#i nevoi#i1 e s sta#i n cas i s atepta#i s treac episodul &reu e s primi#i a0utor la domiciliu din partea unui membru al "amiliei e s primi#i a0utor la domiciliu din partea unui serviciu specializat de a0utor la domiciliu contra unei sume de bani e s c3ema#i ambulan#a pentru a "i transportat i internatC n spital -. !ve#i locuin# proprietate personal 1 e da' sunt unic proprietar e sunt proprietar mpreun cu so#ia e nu sunt proprietar ,. Divelul de educa#ie1 e patru clase e opt clase e studii pro"esionale e studii liceale 5- e studii universitare e studii post5universitare +. <tia#i c e7ist servicii medicale i de n&ri0ire speciale pentru persoanele cu boli terminaleW e da e nu 10. P5a#i dori s apela#iC sau s ave#i posibilitatea de5a apela la vreo institu#ie care o"er n&ri0ire speciale pentru persoanele cu boli terminale W $ n&ri0iri paliative . e cu si&uran# e probabil da e probabil nu e cu si&uran# nu 11. (unoate#i centre care se ocup de bolnavi cu boli care nu au anse de vindecareW e da e nu 5, A,(C& 2 G3id de interviu $ pentru medicii de "amilie. (um v numi#iW >e c2nd sunte#i medic n acest dispensarW (e imi pute#i spune despre evolu#ia din ultimul an a bolilor tumorale i altele datorate v2rstei sau nu' dar care nu se mai pot vindeca' raportat la pacien#ii dumneavoastrW (onsidera#i n&ri0irea paliativ bine5venit n sistemul sanitarW (um crede#i dumneavoastr c ar trebui s "unc#ioneze un ast"el de serviciu n sistemul sanitar din om2niaW e"eritor la n&ri0irile paliative i bolile n "az terminal' ce a#i dori s mi mai spune#i i eu nu v5am ntrebatW 5+ A,(C& 3 P%(9(,/&%(& PPT .(,/%8 $%8.8" ,'#%:&/0 <lide5ul nr. 1 <lide5ul nr. 2 C( (7/( 6,$%-%(& .&"&/01K /n&ri0irea paliativ este o n&ri0ire comple7' activ i intensiv' care promoveaz calitatea vie#ii bolnavilor i "amiliilor acestora. <lide5ul nr. 3 f /n&ri0irea paliativ' este o co&binaie a tratamentelor active E raportate direct la simptomele bolii U i a suportului psi3o5 emo#ional' n vederea alinrii i spri0inirii pacien#ilor i "amiliilor care se con"runt cu o boal incurabil. 60 <lide5ul nr. 6 C(,/%8" S'=,/8" N(2/&%( T:3#&%& <lide5ul nr. 5 C( .%(78.8,( .&"&/08"K f %resupune aiten calificat &edical1 ocial1 pi3ologic i pirit!al f /n "azele avansate ale bolilor incurabile' n&ri0irea paliativ se concentreaz a!pra control!l!i d!rerii1 &b!ntirii calitii vieii bolnav!l!i i a!pra !port!l!i acordat fa&iliei. <lide5ul nr. 6 A7.(2/ 4, 2(,/%8 61 <lide5ul nr. - A7.(2/ 4, 2(,/%8 <lide5ul nr. , A7.(2/ 4, 2(,/%8 62 <lide5ul nr. + E2B.& ."8%472.",&%1 <lide5ul nr. 10 f %roblemele cu care se con"runt aceste persoane depesc cu mult capacitatea "amiliei de a "ace "a# acestora' de5a lun&ul perioadei de evolu#ie "atal a bolii f /n&ri0irea n 3ospice se "ace "r nici un "el de discriminare social sau material' rasial sau reli&ioas' su"erin#a uman "iind aceeai la toate persoanele. 63 <lide5ul nr. 11 C(,/%8" S'=,/& I%,&A B828%(3/ <lide5ul nr. 12 f Oamiliile bolnavilor sunt sus#inute cu aceeai aten#ie ca i bolnavul n sine f !ceast n&ri0ire nu vindec boala' ci are scopul de a prote0a demnitatea pacientului. f /n&ri0irea paliativ este n&ri0irea activ i total a pacien#ilor' "ie adul#i' "ie copii' a cror boal nu ma rspunde la tratament curativ. <lide5ul nr. 13 f (ontrolul durerii si al simptomelor' asisten#a psi3olo&ic social i spiritual sunt esen#iale f <copul n&ri0irii paliative este asi&urarea calit#ii vie#ii pacientului i a "amiliei acestuia. <lide5ul nr. 16 HA%aug via& la ani0 c1n% ani nu !ai pot i a%uga&i la via&23 $%rincipiul "undamental al medicinii paliative i al celei &eriatrice' (ole&iul e&al al )edicilor din )area *ritanie' 1+,-. 66 A,(C& 4 C(,/%( 4( 6,$%-%( .&"&/01 1.C(,/%8" 4( +,$%-% P&"&/0( S' I%,& 4, "#2&"/&/(& V#"8,/&%A -84. I"'#0 Sospice <"2nta Irina acord asisten# medical' emo#ional i spiritual bolnavilor de cancer a"la#i n stadiu terminal. =ste cel mai mare centru de n&ri0iri paliative din zona *ucureti i lucreaz n spiritul medicinii cretine i naturiste' cu "acilit#ile te3nolo&iilor moderne' pentru a a0uta pacien#ii prin ec3ipe comple7e' "ormate din medic' asistent social' psi3olo& i preot. (ontact 1 str =rou )ircea )arinescu nr 3' 4oc. Poluntari' 0ud Il"ov tel 0-,, +3+ -63' asistent se" 8ania Hvoianu 0-,, ,3+ 562 ' medic oncolo& <imona 8ul"an 021 352 00 62 ' secretariat 2. C(,/%8" 4( +,$%-% P&"&/0( HS'=,/8" N(2/&%(IA B828%(3/. (entrul de /n&ri0iri %aliative <"2ntul Dectarie "urnizeaz servicii medico5sociale specializate persoanelor adulte a"late n "az terminal ale unor boli incurabile' const2nd n creterea calit#ii vie#ii acestora printr5un comple7 de n&ri0iri medicale i spirituale const2nd n tratamentul durerii "izice i al su"erin#ei psi3olo&ice cauzate de boal. C(,/%8" 47.8,( 4( .(%7#,&" 4( 7.(2&"/&/( .(,/%8D 5 asisten# medical &eneral U 1 medic medicin &eneral' 6 asisten#i medicali? 5 asisten# psi3olo&ic U psi3olo&? 5 consiliere 0uridic 5 0urist 5 asisten# reli&ioas U preot. 5 asistent social Gzduire pe o perioad ntre 1 i 6 sptm2ni' cu prelun&ire printr5un sin&ur act adi#ional. (entrul de /n&ri0iri %aliative ''<"2ntul DectarieA este amplasat n zona Patra 4uminoas' e7ist2nd ci de acces circulate de mi0loace de transport n comun1 tramvaiele 5 i 66 $sta#ia Pictor )anu.? autobuzele nr. 330' 335 $He"irului. autobuz 106 $coala 6+.? troleibuze nr.-+' ,6 $sta#ia coala 6+.? ma7i ta7i nr. 535 i 51-. (oordonator centru1 >5ra !driana (runtu <ediul1 <tr. 4auren#iu (laudian' nr. 53' <ectorul 2' *ucureti 65 8elC"a71 021.250.0+.1, =5mail1 ar3iepiscopieZin&ri0iripaliativegBa3oo.com 3.E#7.2(A T:3#&%& (entrul de /n&ri0ire %aliativa de tip Sospice 5 (asa )ilostivirii >ivine 5 o"er o protec#ie special a bolnavilor a"la#i n stadiul terminal al bolii av2nd ca obiectiv n&ri0ire comple7' orientat spre nevoile pacientului i "amiliei' de ctre o ec3ip multi5 disciplinar. %acien#ii vor bene"icia de n&ri0ire c2nd1 tratamentele cu tent curativ nu mai sunt e"iciente n&ri0irea lor nu mai este posibil n "amilie nu au apar#intori le&ali .! prioritate peroanele aflate n tadiile avanate ale bolii i care a! d!reri in!portabile.
(are sunt serviciile o"eriteW cazarea' 3rana' ec3ipamentul i condi#iile i&ienico5sanitare necesare n&ri0irii pacientului i "amiliei controlul durerii $durere &reu tratabil' tritrarea opioidului ma0or la pacien#ii opioid nativi. tratamentul simptomatic medicamentos sau nemedicamentos controlul simptomelor di&estive $vrsturi' constipa#ie sever' clisme evacuatorii. controlul simptomelor respiratorii $dispnee sever i terminal. controlul simptomelor 3ematolo&ice $3emora&ie' 3ematurie. suprave&3erea permanent a strii de sntate a pacien#ilor asisten# medical proceduri speci"ice $montare sond urinar' toracocentez evacuatorie' paracentez evacuatorie' aspira#ie i administrare de o7i&en' pansamente pl&i i escare multiple' n&ri0irea de "istule i stome' tumori ulcerate' administrarea parenteral a medicamentelor. consiliere psi3o5spiritual acordat pacientului i "amiliei' inclusiv n perioada de doliu posibilitatea de recreere n parcul 3ospice5ului (ine o"er serviciile paliativeW <erviciile de n&ri0ire sunt acordate de ctre o ec3ip multi5disciplinar' "ormat din1 medic specializat n tratamente paliative medic de "amilie medic psi3iatru 66 psi3olo& asistent social asisten#i medicali "izioterapeut in"irmieri preo#i i consilieri spirituali voluntari ngrijirea va fi aig!rat 2# de ore din 2#.
!cte necesare internrii 8rimiterea de la medicul de "amilie sau de la medicul specialist. >ovada de asi&urat. *uletin sau carte de identitate.
(riterii de internare
Internrile se "ac dupa criteriile stabilite' n "unc#ie de pro&ramare i starea de &ravitate a pacientului. Ermtoarele sunt cazurile vizate1 %acien#ii oncolo&ici incurabili cu tumori mali&ne cu evolu#ie pro&resiv. %acien#ii cu boala neurove&etativ pro&resiv' pacien#i cu boal demielinizant pro&resiv' pacien#i cu distro"ie neuro5muscular pro&resiv. %acien#i cu *O( n stadiul terminal. %acien#i cu I( n stadiul terminal. %acien#i n stare ve&etativ persistent. %acien#i cu dureri mari de ori&ine neoncolo&ic' crora nu li se poate administra terapia anal&ezic n ambulatoriu.
<erviciile de n&ri0ire sunt acordate de ctre o ec3ip multi5disciplinar' "ormat din1 medic specializat n tratamente paliative medic de "amilie medic psi3iatru psi3olo& asistent social asisten#i medicali "izioterapeut in"irmieri preo#i i consilieri spirituali voluntari ngrijirea va fi aig!rat 2# de ore din 2#.
6- !cte necesare internrii 8rimiterea de la medicul de "amilie sau de la medicul specialist. >ovada de asi&urat. *uletin sau carte de identitate <tr.)emorandumului nr. ,6 ' 8imisoara 8el. 0256 U 6+205+ 4. C(,/%8" 4( +,$%-%( P&"&/01 E#7.2( S!8 5are n centrul aten#iei n&ri0irea pacien#ilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Sospice5ul "ace parte din !socia#ia @>r. (arl Qol""A a *isericii =van&3elice (.!. din omania. Sospice5ul o"er n&ri0ire paliativ unui numr de 16 pacien#i n 12 camere pt. o sin&ur persoan i o camer cu dou paturi. !sisten# medical 26 de ore din 26 asi&urat prin trei sc3imburi. <e are in vedere1 5(ontrolul durerii 5(ontrolul simptomelor di&estive' respiratorii' 3ematolo&ice 5/n&ri0irea escarelor 5!parat de o7i&en 5Oolosirea scaunului cu rotile' cadru a0uttor pentru mers' c2r0e C#,/&2/D !socia#ia h>r. (arl Qol""h 5 Sospice a *isericii =van&3elice (.!. din <ibiu <tr. %eda&o&ilor nr. 355 8el. 026+5221131' 026+5221131' Oa71 026+52236,0 =5mail1 carl:ol""gonline.asconet.ro 5. C(,/%8" N#0&-V/&S&, A T=%$8 M8%(3 (entrul )edical DOP! PI8! i5a nceput activitatea medical n luna iulie a anului 200,' n"iin#2nd prima sec#ie de n&ri0iri paliative i terapii complementare din 0ude#ul )ure. /n luna octombrie 200, se desc3idea sec#ia de recuperare medical. /n urma investi#iilor i e7tinderilor derulate n cursul anului 200+' i ncepe activitatea "armacia i laboratorul de analize medicale' iar la nceputul anului 2010 ncepe activitatea primei maternit#i private din 0ude#ul )ure i a sec#iilor de c3irur&ie' cardiolo&ie i radiolo&ie interven#ional. C#,/&2/D 8r&u5)ure <tr. 4iviu ebreanu' Dr. 2+C! 8el1 0-35-01-11 sau 0265266112 6,