Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
CUPRINS
EDITORIAL
ARTICOLE ORIGINALE
Contribuia asistenei spirituale la mbuntirea calitaii vieii persoanelor care se
confrunt cu boli incurabile i perioada de doliu
Murg M
Protocol de cercetare pentru evaluarea costurilor pacienilor oncologici aflai n
stadiul terminal n Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare
Lee M
CLINICAL LESSONS
ngrijirile paliative la pacienii cu boal pulmonar cronic obstructiv
Dasclu DN
Suferina i doliul la pacienii HIV. Rolul echipei de ngrijiri paliative
Marca C, Rugin S
MANAGEMENT
Comunicarea vetilor proaste n medicin cu referire la oncologie
Omer I
Rolul asistentului social n echipa de ngrijiri paliative
Anania P
PUBLICAII NOI
Oxford Textbook of Palliative Social Work
Ciobanu E
TIRI
EDITORIAL
Nevoia de formare multidisciplinar i n ngrijirea paliativ
Marinela Olaroiu, medic geriatru, doctor n iinte medicale, redactor-ef PALIAIA, Olanda
Al doilea numr din al cincilea an de apariie consecutiv a revistei PALIAIA, acord atenie
uneia dintre condiiile principale n ngrijirea paliativ: abordarea multidisciplinar. De la
nceput abordare holistic a fost standardul n acordarea ngrijirilor paliative. Deoarece
ngrijirea paliativ a fost iniiat de ctre cadrele medicale, care simeau ngrijorare, empatie
i angajament pentru suferina pacienilor terminali i a familiilor lor, singura abordare
posibil a fost perceperea pacientului ca un individ unic. Istoricul, experienele, preferinele i
posibilitile individului au determinat felul n care a fost ajutat pacientul i familia lui.
Cnd ngrijirea paliativ a devenit un "serviciu medical obijnuit" (nc neimplementat n
Europa de Est, dar implementat n Europa de Vest), a crescut specializarea profesional i
expertiza bazate pe cercetare tiinific. Aceast evoluie, n sine pozitiv, a avut dou
consecine majore. Pe de o parte, abordarea multidisciplinar a devenit mai puin evident.
Specialitii ar putea pretinde a avea cea mai bun soluie pentru o problem de ngrijire, sau
o complicaie, acordnd prioritate domeniul lor de cunotine, i nu pacientului. Pe de alt
parte, formarea post-universitar a devenit necesar pentru a fi "la zi" i pentru a asigura cea
mai bun calitate n ngrijire.
n acest numr de revist se arat c multidisciplinaritatea este din nou prezent n ngrijirile
paliative. Nu exist nici o ndoial despre aceasta n echipele de ngrijiri paliative, care i
prezint aici activitatea lor. Poate doar o "disciplin" este sub-estimat pn n prezent n
Europa de Est n ngrijirile paliative: voluntariatul i ngrijitorii informali. n 2009, PALIAIA a
raportat pe larg despre rolul voluntarilor n ngrijirile paliative din rile de Jos (1). Contribuia
lor este semnificativ n termeni de demnitate, calitate i costuri. Recent, o analiz
sistematic (2) a solicitat atenie pentru rolul i "expertiza" ngrijitorilor informali.
n ambele studii, o atenie special este acordat formarii de voluntari i ngrijitori informali. O
astfel de formare este o parte esenial pentru a asigura calitatea, angajamentul i
contribuia acestora la ngrijirile paliative. Acest lucru se aplic, de asemenea, i altor
profesioniti n ngrijiri paliative (a se vedea, de exemplu, EAPC "Liniile directoare privind
nvmntul postuniversitar pentru psihologii implicai n ngrijiri paliative", 2011).
Deoarece n acest moment, munca n echipa multidisciplinar ''nu este o problem" n
ngrijirile paliative n Europa de Est, a recomanda cu trie s se ia urmtoarele dou
msuri: formarea sistematic prin studii postuniversitare pentru toi profesionitii, voluntarii i
ngrijitorii informali implicai i oferirea periodic de programe de instruire.
Bibliografie
1. Bart H. Volunteers in palliative terminal care in the Netherlands. History and principles. PALIAIA 2009:
2(1);16.
2. Harding R, List S, Epiphaniou, Jones H. How can informal caregivers in cancer and palliative care be
supported? An updated systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine
2011; 26:7-22.
ARTICOLE ORIGINALE
Contribuia asistenei spirituale la mbuntirea calitaii vieii
persoanelor care se confrunt cu boli incurabile i perioada de
doliu
Marinela Murg, MA, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, Romnia
Adresa pentru coresponden: office@emanuelhospice.org
Rezumat
n acest material vom defini conceptele de "spiritualitate" i "religie", vom explica semnificaia
termenului de "spiritualitate" n context cretin, vom identifica "simptomele" de suferin
spiritual, vom arta cum se evaluez nevoile spirituale i metodele actuale de sprijin i
asisten spiritual pentru pacieni si familiile lor.
Prin prezentarea ctorva studii de caz din practica curent, vom arat importana pe care o
integrarea de sprijin spiritual n planul de ngrijire a pacientului aflat pe moarte i a familiei
ndoliate, n scopul de le optimiza calitatea vieii.
Cuvinte cheie: spiritualitate, religie, pierderea, ngrijire spiritual
(Full text n englez)
Pe de alt parte, serviciile de ngrijiri paliative reprezint azi o problem major a sistemelor
de sntate public din lumea ntreag datorit exploziei demografice i proporiei mari a
populaiei mbtrnite, cu boli incurabile i comorbiditi multiple (3,4). Acceptarea unor noi
modaliti de tratament sau a unor specialiti medicale de ctre autoriti necesit o
estimare a costurilor i a beneficiilor care se pot obine, comparativ cu situaia existent la
nivel naional (5). Pentru ngrijirile paliative costurile au fost comparate cu cheltuielile din
sistemele sanitare n care pacienii terminali au fost ngrijii n spitale de urgen, servicii de
oncologie, uniti de terapie intensiv, secii de cardiologie, pediatrie, hematologie,
pneumologie sau boli contagioase, iar beneficiile au fost raportate la chestionare de calitate
a vieii pentru bolnavii aflai n stadii terminale de boal.
Majoritatea studiilor privind costurile cu pacienii aflai n stadii terminale au artat economii
de aproximativ 40% pn la 57% atunci cnd bolnavii au fost nternai n servicii specializate
de ngrijiri paliative (6, 7) comparativ cu costurile din spitalele de urgen. Aceste studii au
constituit argumentul nfiinrii i legiferrii specialitii de ngrijiri paliative. De exemplu, n
Germania, ncepnd din 1996 se desfoar un amplu proces de evaluare a costurilor i a
calitii serviciilor de ngrijiri paliative (8, 9, 10 ), iar pe plan legislativ, ngrijirile paliative
ambulatorii au fost implementate ncepnd din 2007, cnd au fost introduse n legea sntii
Art 37b din Codul V al Securitii Sociale (11).
n Romnia, cadrul general al sistemului de sntate public este reglementat prin Legea nr.
95/2006 privind reforma n domeniul sntii, lege care menioneaz doar sporadic (Art. 71
lit. e i Art. 165 pct. 4) ngrijirile paliative, fr a preciza beneficiarii i tipurile de uniti
medicale i de servicii acordate. Pentru a asigura cadrul legal al acordrii serviciilor paliative,
un grup de parlamentari a depus la Biroul Permanent al Camerei Deputailor o iniiativ
legislativ pentru modificarea Legii nr. 95/2006 (Iniiativa legislativ nr. 596/24.06.2011) care
este anexata acestui protocol Anexa I. n expunerea de motive se arat c, n Romnia,
mai puin de 5% dintre persoanele care sufer de boli incurabile au acces la servicii
specializate pentru mbuntirea calitii vieii, sunt definii termenii ngrijire terminal i
ngrijire paliativ i se menioneaz totodat documente ale unor organisme internaionale,
relevante pentru Romnia, cu recomandri de a asigura accesul pacienilor n faze avansate
de boal la ngrijiri paliative Anexa II la protocolul de cercetare. Propunerile concrete de
modificare i completare ale legii privind reforma n domeniul sntii au n vedere
introducerea categoriei de servicii de ngrijiri paliative (sunt menionate doar serviciile
curative), scopul i principiile acestora, tipul serviciilor (spitaliceti, ambulatorii, la domiciliu
sau echipe mobile), precum i modalitatea de nfiinare i acreditare a lor Anexa III la
protocolul de cercetare. Consiliul Legislativ al Biroului Permanent al Senatului Romniei a
avizat favorabil aceast iniiativ legislativ - Anexa IV la protocolul de cercetare i a trimis
Guvernului Romniei acest document pentru ratificare.
Avnd n vedere c adoptarea acestor modificri legislative implic luarea n considerare a
unor cheltuieli pe care iniiatorii nu le-au prevzut i respectnd Legea 502/2002 privind
finanele publice i Legea responsabilitii fiscal bugetare nr. 69/2010, Guvernul Romniei
a cerut ntocmirea fiei financiare cu detalierea ipotezelor i a metodologiei de calcul utilizate
- Anexa V la protocolul de cercetare.
Raionamentul pentru care este necesar cercetarea propus
Profesionitii din sistemele de sntate consider c aspectele umanitare, morale, etice i
clinice conteaz mult mai mult dect cele financiare, ns fiecare sistem de sntate se
confrunt cu problema acoperirii costurilor i a raportului cost-eficien, resursele fiind
ntotdeauna mai mici dect cererile din sistem (12). Dei ngrijirile paliative sunt rareori
profitabile prin ele nsele, pentru pacienii internai n servicii de ngrijiri paliative se constat
reducerea costurilor pe zi i a costurilor totale, ceea ce genereaz economii substaniale n
6
bugetele de sntate, comparativ cu ngrijirile medicale obinuite care sunt oferite acestor
bolnavi n seciile de terapie intensiv, oncologie, hematologie, pediatrie, cardiologie,
pneumoftiziologie sau boli contagioase (12, 13). Evidenierea acestor economii, modalitatea
de utilizare a fondurilor n ngrijirile paliative, mbuntirea calitii vieii pacienilor cu boli
incurabile ale cror simptome sunt mai bine controlate, precum i abordarea lor i a familiilor
din punct de vedere social, spiritual, i religios constituie documentul de fundamentare a
cererii de modificare a Legii nr. 95/2006, privind reforma n sntate, aa cum a fost cerut
de ctre Guvernul Romniei.
Pentru Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare, utilitatea acestui
studiu const n realizarea de economii atunci cnd pacienii incurabili vor fi ngrijii de ctre
echipa mobil de spital aa cum este ea propus n modificarea legii, format din medic,
asistent de ngrijiri paliative, asistent social, preot, psiholog sau consilier spiritual. Dac
spitalul nu are n structur compartiment de ngrijiri paliative, acestea se pot acorda de ctre
echipa mobil n seciile i compartimentele unde sunt internai aceti pacieni, conform
ghidurilor de practic din ngrijirile paliative. Menionez c n spitalul nostru exist deja
asistente cu pregtire n ngrijiri paliative, iar atestatul de ngrijiri paliative pentru medic va fi
obinut n luna aprilie a anului viitor (2012).
Beneficiul personal al cercettorului (dr. Mihaela Lee) este de a putea publica acest studiu
ntr-o revist de circulaie internaional, de a participa cu el la Conferina Asociaiei
Naionale de ngrijiri Paliative din luna octombrie a acestui an, la Bucureti i de a realiza
studiul obligatoriu de la finalul cursului de ngrijiri paliative pe care-l urmez n prezent.
Prezentarea rezultatelor studiilor anterioare
Studierea costurilor n ngrijirile paliative a fost unul dintre motoarele care au determinat
includerea acestei specialiti n sistemele naionale de sntate i instruirea rapid a
specialitilor n acest domeniu.
n Statele Unite studiile derulate n Richmond, Virginia de catre Smith, Morrison i col. (14,
15 ) au indicat diferene de cost de 2000$/zi: 3500$/zi pentru pacienii incurabili internai n
terapie intensiv i 1500$/zi pentru pacienii internai n departamentul de ngrijiri paliative.
Un alt studiu condus n Denver, Colorado de ctre Gade i col. (16) indic pentru fiecare
pacient din ngrijirile paliative o economie total de 4855$, n condiiile n care au crescut
confortul bolnavului i al familiei sale.
Un alt studiu derulat n Barcelona, Spania, prezint pentru sistemul de sntate spaniol o
economie de fonduri de la 3.000.000 euro n 1995, la 8.000.000 euro n 2005 prin acordarea
de ngrijiri paliative pacienilor aflai nstadii avansate de boal (17).
Exist ns i studii, e adevrat puine, care nu constat diferene de cost ntre ngrijirile
paliative i cele uzuale ale pacienilor internai cu boli incurabile (18).
n Romnia nu exist nc astfel de studii comparative ale costurilor pentru pacienii cu
afeciuni terminale i acetia sunt ngrijii n modalitatea obinuit. Fundaia Hospice Casa
Speranei Braov, prin Centrul de Studii n ngrijiri Paliative a iniiat ns o cercetare a
numrului de pacieni i a costurilor actuale ale ngrijirilor paliative, colectnd datele de la
instituiile sau organizaiile care au activitate n domeniul ngrijirilor paliative. Aceste date sunt
reproduse cu permisiunea Centrului de Studii n ngrijiri Paliative. Ele ar putea fi comparate
cu date obinute din spitale n care nu au fost introduse ngrijirile paliative, aa cum este
Spitalul Judeean de Urgen Dr. Constantin Opri Baia Mare.
Ipoteza de lucru
Calcularea cheltuielilor pentru pacienii bolnavi de cancer n stadii terminale ngrijii ntr-un
spital de urgen n secia oncologie i terapie intensiv i compararea lor cu cheltuielile
determinate de acelai tip de pacieni ngrijii de echipe de ngrijiri paliative, va indica
posibilitatea de a realiza economii importante la nivel de unitate sanitar i sistem sanitar,
justificnd astfel iniiativa de modificare a Legii nr. 95/2006. Vor exista diferene ntre
costurile per pacient n diferite cancere, diferene n ceea ce privete ingrijirile acordate cu
cteva luni nainte de deces i cele terminale (ultimele ore i zile de via).
Obiective
Stabilirea indicatorilor sau datelor care trebuie urmrite
n literatura de specialitate, la care se va raporta cercetarea actual, se urmresc indicatori
specifici de cost: cheltuieli pe zi de spitalizare i pe pacient, cheltuieli pe pacient n ultimele
14 zile de via, cheltuieli pe pacient n ultima luna de via, cheltuieli pe pacient n ultimele 6
luni de via i cheltuieli pe pacient n ultimul an de via, cheltuieli cu medicamentele i
investigaiile pe pacient i pe zi de spitalizare n ultimele 14 zile de via, n ultima lun,
ultimele 6 luni i ultimul an de via (5, 11, 14, 15, 16, 17).
Pe lng aceti indicatori, n cercetarea propusa de prezentul protocol se vor urmri
indicatori legai de tipul de cancer: tipurile de cancer i numrul pacienilor internai pentru
fiecare dintre ele, cheltuieli totale determinate de diferitele tipuri de cancer pentru care sunt
internai pacienii, cheltuieli pe zi de spitalizare pentru fiecare tip de cancer. Se vor calcula
costurile totale ale pacienilor internai pe grupe de vrst, pe cele dou sexe i pentru
pacienii care provin din mediul urban i din rural. n calcularea acestor costuri nu vor fi
incluse costurile chimioterapiei i opioidelor care sunt decontate separat, din programele
naionale de sntate, nefiind incluse n calcularea decontului cheltuielilor de spitalizare a
pacienilor internai.
Vor fi calculate numrul zilelor de spitalizare n ultimele 14 zile de via, ultima lun, ultimele
6 luni i ultimul an de via pentru pacienii cu cancer care au decedat n secia Oncologie
sau Terapie Intensiv, numrul internrilor n aceleai intervale de timp i numrul
internrilor i al zilelor de spitalizare n alte spitale n care aceti pacieni au fost tratai.
Metod
Descrierea n detaliu a procedeului de studiu i a pailor care trebuie urmai
Se vor lua n studiu pacienii cu cancer n faz avansat de boal, internai i decedai n
anul 2010 n secia Oncologie sau Terapie Intensiv a Spitalului Judeean de Urgen Dr.
Constantin Opri Baia Mare. Datele necesare studiului vor fi luate din biletele de ieire ale
pacienilor decontul cheltuielilor detaliat pe cost total, medicamente, investigaii i costuri
hoteliere i din foile de observaie diagnosticul de cancer i stadiul evolutiv, vrst, sex,
mediul urban sau rural, numrul zilelor de internare. Vor fi notate i numrul zilelor de
internare n alte spitale acolo unde este cazul.
Datele vor fi nscrise n tabele care s permit prelucrarea lor statistic. Dup calcularea
indicatorilor mai sus menionai se va face o revizie a literaturii pentru fiecare indicator i vor
fi comparate datele cu cele menionate n literatura de specialitate folosind rata de conversie
din anul 2010 pentru monedele n care sunt exprimate aceste costuri. Din articolele deja
publicate, se va face o medie ponderata a economiilor care s-au realizat n ngrijirea
bolnavilor incurabili n serviciile paliative i se va aplica procentul la cheltuielile obinute,
deoarece nc nu s-au calculat costurile din Romnia pentru pacienii internai n serviciile de
ngrijiri paliative.
Aceste costuri sunt subiectul unui studiu care se desfoar la Hospice Casa Speranei
Braov i cnd va fi finalizat vom compara cele dou tipuri de costuri. Studiul va fi trimis spre
publicare revistelor de specialitate (Palliative Medicine sau Journal of Palliative Medicine), va
fi trimis Guvernului Romniei pentru sisinerea iniiativei parmlamentare de modificare a Legii
nr. 95/2006 privind reforma n sntate i se va prezenta la Conferina Asociaiei Naionale
de ngrijiri Paliative din 12-16 octombrie, la Bucureti.
Specificarea criteriilor de includere i excludere din studiu
Criteriile de includere n studiul de costuri meninat sunt urmtoarele:
- pacieni cu diagnosticul de cancer n faz avansat de boal care au decedat n cursul
anului 2010 n secia de Oncologie sau Terapie Intensiv a Spitalului de Urgen Dr.
Constantin Opri Baia Mare,
- pacieni la care au fost calculate costurile medicamentelor i investigaiilor, precum i
costurile hoteliere detaliat.
Explicarea raionamentului prin care se aleg pacienii sau populaiile de studiat
Alegerea pentru studiu a pacienilor cu cancer care au decedat s-a fcut datorit faptului c
este extrem de greu pentru profesionitii din sntate s aprecieze durata de supravieuire la
aceti pacieni (19, 20). Studiul retrospectiv are avantajul de a putea selecta populaia de
pacieni n faze terminale datorit consemnrii decesului n foile de observaie. Pe de alt
parte, pacienii non-neoplazici aflai n faze avansate de boal cum sunt cei cu insuficien
cardiac, insuficien renal, insuficen respiratorie prin boal obstructiv, care ar putea
beneficia de ngrijiri paliative nu au un sistem de monitorizare strict aa cum este
dispensarizarea n serviciul de oncologie, motiv pentru care nu au fost luai n studiu.
Calcularea decontului detaliat pentru fiecare pacient n biletul de ieiere este criteriul
obligatoriu pe baza cruia se pot calcula costurile acestor pacieni, iar cei care nu au aceste
costuri detaliate au fost exclui din studiu.
Am ales anul 2010 pentru studiu pentru c este primul an n care au fost specificate detaliat
n biletele de ieire cheltuielile aferente spitalizrii pacienilor.
Descrierea pacienilor din populaia cercetat cu anticiparea numrului, vrstei i
strii de sntate
Pacienii studiai sunt pacieni din evidena serviciului de Oncologie, de ambele sexe, cu
domiciliul n judeul Maramure, diagnosticai cu cancer, crora li s-au administrat
chimioterapie sau radioterapie, sau au fost internai la sfritul vieii pentru controlul
simptomelor n spital.
Este un lot de aproximativ 130 de pacieni, provenind din mediul urban sau rural la care
diagnosticul de cancer a fost documentat histopatologic, pe esuturi prelevate intraoperator
sau prin puncie biopsie. Pacienii au fost internai n ultimele luni de via pentru
chimioterapie sau radioterapie paliativ, pentru evaluarea strii de sntate sau controlul
simptomelor, n fazele avansate de boal. Pacienii s-au deplasat la spital cu mijloace proprii,
au fost adui de serviciul judeean de Ambulan sau serviciul SMURD. Majoritatea au fost
nsoii de rude.
B
A
C
D
Analiza datelor
Descrierea modului de analiz a datelor
Datele preluate din biletele de ieire i foile de observaie ale pacienilor decedai sunt
nscrise n tabele Excel care permit analizarea lor prin utilizarea funciilor statistice. Dup
obinerea rezultatelor se va aplica procentul de economisire care s-ar putea realiza plecnd
de la media ponderat furnizat de studiile existente n literatura de specialitate. Rezultatele
vor fi prezentate sub form de tabele i grafice.
Descrierea metodei statistice de analiz a datelor
Calcului statistic va folosi analiza univariat, utiliznd media ponderat, deviaia standard i o
valoare a lui p < 0,05 va fi considerat semnificativ statistic.
11
12
CLINICAL LESSONS
ngrijirile paliative la pacienii cu boal pulmonar cronic
obstructiv
Dr. Daciana Nicoleta Dasclu, specialist medicin intern, competen ngrijiri paliative,
Spitalul General CF Sibiu, Romnia
Adresa pentru coresponden: daci.nicoleta@gmail.com
Rezumat
Pacienii cu stadii avansate de boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC) au o calitate a
vieii mai rea, o mai mare limitare a activitii, anxietate i un grad de depresie mai mare
dect pacienii cu cancer pulmonar, dar accesul la servicii de ngrijiri paliative este inexistent
n Romnia pentru acest tip de pacieni. O abordare similar celei utilizate n alte boli n
stadiu terminal, n special tumori maligne, ar fi viabil i valabil mai ales cu accent pe
calitatea vieii rmase.
Profesionitii din domeniul asistenei medicale primare au un rol important n furnizarea de
ngrijirii paliative pentru pacienii lor cu BPOC. Recunoaterea traiectoriei bolilor cu
insuficien de organ cum este BPOC poate permite identificarea celor cu boal avansat
care sunt la risc de a muri".
Cuvinte cheie: boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC), ngrijiri paliative, controlul
simptomelor
Introducere
Pacienii cu stadii avansate de boal pulmonar cronica obstructiv (BPOC) au o calitate a
vieii mai rea, o mai mare limitare a activitii, anxietate i un grad de depresie mai mare
dect pacienii cu cancer pulmonar, dar accesul la servicii de ngrijiri paliative este inexistent
n Romnia pentru acest tip de pacieni. O abordare similar celei utilizate n alte boli n
stadiu terminal, n special tumori maligne, ar fi viabil i valabil mai ales cu accent pe
calitatea vieii rmase (1).
Boala pulmonar obstructiv cronic este o cauza majora de dizabilitate, de morbiditate i
mortalitate. Pacienii cu BPOC stadiul avansat sunt cei mai susceptibili de a fi admisi de treipatru ori pe an, cu exacerbari acute ale BPOC care sunt costisitoare pentru ngrijirile de
sntate (2).
ngrijirea paliativ nu este sinonim cu ngrijirea terminal i ar trebui s fie evident faptul c
abordarea ngrijirilor paliative se concentreaz pe gestionarea simptomelor, ntreinerea unei
calitii rezonabile a vieii, o bun comunicare (pacieni, membrii familiei i medici),
maximizarea activitii fizice pentru a menine independena, sprijin emoional, spiritual i
psiho-social pentru pacieni i ngrijitori (2).
Medicii din asisten medical primar pot contribui prin identificarea pacienilor cu BPOC
foarte sever sau n stadiu terminal care ar putea beneficia de paliaie, discutarea
prognosticului i decizii cu privire la ngrijirea la sfarsitul vietii, atenuarea simptomelor, sprijin
social i spiritual pentru pacienii i ngrijitorii lor. Muli pacieni cu BPOC mor n timpul unei
exacerbri i este important s se dezvolte cateva strategii nainte de a se produce o criz.
13
15
16
17
n concluzie, echipa de ngrijire paliativ poate oferi sprijin celor ndoliai prin recunoaterea
pierderii, mpartirea amintirilor despre cel decedat, normalizarea rspunsurilor la durere i
ncurajarea unei bune autongrijiri. Pentru a face acest lucru, echipa de ngrijire paliativ ar
trebui s se familiarizeze cu dinamica procesului de suferina i s fie capabil s identifice
comportamente snatoase sau nesnatoase de acceptare.
Cuvinte cheie: suferin, acceptare, ngrijire paliative
Introducere
Este posibil ca ntr-o lume att de plin i ocupat, pierderea unei creaturi s lase un gol att de mare i adnc
n orice inim nct nimic n afara ntinderii i adncimii vastei eterniti s nu-l poat umple?
Charles Dickens
Cei mai muli dintre noi ar rspunde da la ntrebarea lui Dickens. Experiena pierderii unei
persoane dragi poate fi extrem de trist i devastatoare. Rspunsurile multidimensionale la
pierderea cuiva fac parte din procesul durerii. Procesul este adesea complicat n cazurile de
deces prin SIDA. Dac decesul unei singure persoane poate fi att de copleitor cum
sugereaz ntrebarea lui Dickens, ce se intampl cnd oamenii trec prin mai multe astfel de
experiene, aa cum se ntampl n comunitile cu persoane HIV+?
Cei care se confrunt cu pierderea persoanelor bolnave de SIDA au probleme i nevoi unice
n procesul de doliu (1). Acest lucrare va explora natura i procesul suferinei i va identifica
interveniile care vor fi folosite de ctre echipa de ngrijire paliativ pentru sprijinirea celor
aflai n perioada de doliu n vederea acceptrii pierderii, adaptrii la schimbrile din viaa lor,
precum i dezvoltarea i transformarea personal.
Limbajul suferinei
Suferina este un proces normal, dinamic, care survine ca rspuns la orice tip de pierdere.
Acest proces cuprinde rspunsuri fizice, emoionale, cognitive, spirituale i sociale la
pierdere. Este foarte diferit de la un individ la altul, depinznd de modul n care fiecare
percepe durerea i este influenat de context i stresori.
Jelirea este adesea folosit alternativ cu durerea, dar jelirea se refer mai ales la exprimarea
public a suferinei. Aceast exprimare public (plnset sau bocet) nu se afl neaprat n
legatur cu semnificaia suferinei; de obicei, este legat de valori culturale i religioase i
ncurajeaz suportul social ctre cel care jelete.
Doliul se refer la situaia de a fi pierdut pe cineva. Aceasta include perioada de adaptare n
care persoana ndoliat nva cum s fac fa pierderii. Etimologia cuvntului ndoliat
nseamn deposedat de ceva valoros (2,3).
Jelirea complicat apare ca urmare a unui proces de jelire ntrerupt sau obstrucionat. Rando
folosete acest termen referindu-se la posibile efecte dunatoare, de la disconfort somatic la
suferina emoionala cronic, i chiar la posibilitatea decesului, cnd durerea nu poate fi
depait. Exist factori de risc care pot duce la jelirea complicat; muli dintre aceti factori
se aplic n cazul deceselor cauzate de SIDA (4,5).
Suferina anticipativ
Rspunsurile la suferin nu ncep la decesul persoanei iubite; acestea ncep de ndat ce
apar simptomele care fac oamenii s perceap ameninarea la adresa vieii. Lindemann a
denumit aceste rspunsuri suferina anticipativ. Att persoana cu SIDA ct i cei care in la
acest persoan experimenteaz suferina anticipativ. Totui, suferina anticipativ nu
19
nlocuiete necesitatea suferinei dup deces. Rando spune c aceste rspunsuri fac aparte
din suferina post deces i afirm faptul c folosirea termenului anticipativ este ambigu
ntruct anticipativ se refer la pierderi viitoare n timp ce, de fapt, oamenii experimenteaz
att pierderi prezente ct i viitoare.
Suferina anticipativ include schimbarea percepiei, adaptarea la schimbrile de rol, gsirea
unui echilibru ntre a fi alturi i a se detaa n acelai timp de pacient i experimentarea
sentimentelor de tristee, depresie i anxietate (6,7). Pacientul i ngrijitorii au oportunitatea
de a accepta iminena morii pe parcurs. Adesea, persoanele implicate trebuie s-i schimbe
percepia despre modul n care lumea funcioneaz i despre ceea ce le rezerv viitorul.
Declaraii de genul: ntotdeauna am crezut c sau ntrebri de genul Ce m voi face? i
Cum voi mai tri?, sunt emblematice pentru acest proces.
Pacienii i ngrjitorii se confrunt i cu pierderi secundare: pierderea sntii, siguranei,
slujbei, relaiilor, sensului i a viitorului. Pe msur ce boala evolueaz, pierderile cresc i se
intensific. Experimentarea acestor pierderi poate fi copleitoare pentru toi cei implicai
(8,9,10).
Unul dintre beneficiile acestui proces este oportunitatea oamenilor de a ncheia lucruri lsate
neterminate, de natura practic, emoional sau spiritual. Oportunitatea de a-i lsa
lucrurile n ordine, de a-i face cunoscute dorinele, de a face pregtirile finale, de a se
mpca cu cei iubii, de a-i exprima recunotina i de a-i lua la revedere poate fi foarte
important pentru pacient i ngrijitor (11,12,13).
Dac boala se prelungete, perioada de suferin anticipativ poate deveni problematic. Cei
care au grij de persoana cu SIDA, se pot detaa emoional prea devreme i pot avea
sentimente ambivalente n legatur cu durata bolii i responsabilitile de ngrjire. Aceasta
poate duce la sentimente de vin pe parcursul bolii i n perioada de doliu.
Un alt factor complicant este faptul c nii ngrjitorii sunt seropozitivi. n faa propriilor
probleme de sntate, ameninarea pierderii personale i confruntarea cu propria mortalitate
sunt ct se poate de reale.
Au existat o serie de studii contradictorii care au ncercat s evidenieze msura n care
oportunitatea de a suferi nainte de producerea decesului influeneaz procesul de doliu prin
micorarea duratei doliului i/sau reducerea intensitii suferinei. Worden observa faptul c
suferina este un proces multidimensional i c ar fi prea simplist s pretinzi c timpul aferent
pregtirii pentru moartea unei persoane iubite se coreleaz cu o perioad mai scurt de doliu
(14,15).
Totui, echipa de ngrjijire paliativ ar trebui s cunoasc procesul i temele comune care
apar n perioada suferinei anticipative fiindc rspunsurile pot influena ngrjirea i starea
emoional a persoanei cu SIDA. Brown observa c suferina asociat pierderii i morii este
prezent pe toat traiectoria bolii.
Profesionitii din domeniul sntii pot uura perioada de suferin anticipativ prin:
- Identificarea i recunoaterea sentimentelor de tristee, furie, vin i anxietate;
- ncurajarea exprimrii sentimentelor ntr-un mediu intim, confortabil;
- Redefinirea termenilor referitori la exprimarea suferinei (pierderea controlului, distrugere
pot fi ncadrate n categoria expresii emoionale, care sunt aspecte normale, fireti n
adaptarea la stres i suferin);
- ncurajarea oamenilor s termine lucrurile lsate neterminate;
- ncurajarea oamenilor s-i triasc viaa ct mai intens i frumos de cte ori au ocazia.
n momentul cnd oamenii se confrunt cu moartea, acetia vor s tie c ceilali ii vor
aminti de ei i c viaa lor a avut sens. Implicarea pacienilor i ngrijitorilor n rememorarea
20
vieii sunt intervenii eficiente n adaptarea la suferina anticipativ. Zulli sugereaz ritualuri
religioase, meditaie, folosirea fotografiei i/sau a vizionarilor i cltoriile (o ultim excursie
n locul favorit) ca instrumente terapeutice (16).
Factorii care afecteaz procesul suferinei
Exist civa factori care afecteaz durata i intensitatea procesului de suferin. Acetia pot
ajuta sau mpiedica persona n doliu s treac prin procesul de suferin. Pentru cei care se
confrunt cu decese cauzate de SIDA, muli dintre factorii experimentai indic riscuri
semnificative i complic adesea procesul de suferin, ducnd la posibile efecte periculoase
(17).
Natura legturii dintre decedat i persoana n doliu
Acesta este un factor crucial n procesul de suferin. n general, cu ct este mai puternic
legatura ntre persoana decedat i cea ndoliat, cu att este mai puternic suferina
experimentat. Tipul de legatur (printe, copil, partener, frate) nu indic neaprat
intensitatea suferinei; fiecare legatur este unic. Totui, moartea unui copil este
considerat ca implicnd un risc ridicat pentru printele ndoliat. Dac ar exista o relaie
ambivalent sau codependent, aceasta ar putea complica procesul de suferin, ntruct
persoana ndoliat se poate confrunta cu rspunsuri emoionale intensificate.
La cei care au de-a face cu decesul cauzat de SIDA, un alt factor complicant este c relaia
poate fi defrancizat, adic nerecunoscut social ca o relaie valid n numele creia s se
exprime suferina. Aceste relaii defrancizate pot include decesul unui partener, al unui fost
so, prieten sau coleg. De asemenea, copiii, btrnii i persoanele cu dizabiliti sunt
considerate incapabile s neleag pierderea i, prin urmare, incapabile s sufere. Oricine
poate crea o legatur este capabil s sufere atunci cnd acea legtur este ameninat sau
rupt.
Adesea, aceti suferinzi defrancizai au nevoie de susinere suplimentar din cauza factorilor
de risc pe care-i experimenteaz n timpul pierderii i, totui, nu li se ofer compasiunea
necesar din partea societii. Unii sunt exclui din ritualurile ce succed decesul, negndu-lise ocazia de a-i lua rmas bun de la cei iubii i limitndu-li-se suportul social ntr-un
moment crucial (18,1).
Cauza decesului
Percepia prevenirii morii este un factor crucial care poate complica procesul de suferin.
Pentru cei care sufer de pe urma decesului celor dragi la nceputul pandemiei SIDA, faptul
c persoanele iubite nu au trit suficient de mult nct s beneficieze de tratament, este greu
de acceptat. Iar cei care sufer pierderi recente din cauza SIDA se confrunt cu diverse
aspecte de prevenire: lipsa de complian la terapie, accesibilitatea tratamentului i eficiena
acestuia. Dac persoana ndoliat consider c decesul ar fi putut fi prevenit, riscul de
suferin complicat crete.
Durata bolii este un alt factor important. Acum, c SIDA a devenit o boal cronic, exit o
perioad mai lung de incertitudine legat de viitor. Tendinele par s indice faptul c
decesul cauzat de SIDA este tratat acum mai mult cu suspiciune dect ca un fapt anticipat.
Boala cronic sau prelungit implic adesea schimbarea structurii familiei pentru a se adapta
nevoilor de ngrjire. Oamenii sunt pui n situaia de a-i schimb programul de lucru sau
renuna s mai munceasc; acetia trebuie uneori s gseasc mai muli ngrijitori i/sau
suport financiar. Aceti stresori ai familiei pot complica n egal msur procesul de
suferin. Pe msur ce tratamentul evolueaz, cadrele medicale pot realiza c suferina
anticipativ i perioada de doliu sunt afectate de legturile mai strnse care se dezvolt ca
urmare a pacientului care acum triete mai mult (19).
21
De asemenea, simptomele i efectele secundare ale bolii pot afecta procesul de suferin.
Doka identifica dou simptome care se coreleaz pozitiv cu suferina complicat:
desfigurarea i alienarea mintal. Problema confruntrii cu aceste simptome poate crea
ambivalena i detaare prematur de pacient. Persoanele care triesc cu SIDA risc s
sufere de ambele simptome.
Din pcate, decesul de SIDA este nc unul defrancizat n cele mai multe societi (alturi de
decesul prin omucidere, suicid i droguri). Uneori, pacienii aleg s nu-i informeze familiile
sau prietenii despre diagnosticul lor iar SIDA este adesea nementionat n necrologuri sau la
nmormntri. Stigmatizarea social asociat decesului de SIDA poate duce la rspunsuri de
suferin complicat.
Experiena morii este un factor individualizat. Unii pot avea sentimente de vin dac nu au
putut participa la momentul morii; alii pot simti o suferin acut n funcie de percepia
asupra experienei decesului.
Variabilele sociale
Un indicator cheie al modului n care persoana ndoliat se va adapta este disponibilitatea i
folosirea unui bun sistem de suport.
Sistemul de suport poate include familia, prietenii, colegii, vecinii, comunitile religioase,
animalele de companie i suportul profesionist. Multe familii ajung s se bazeze pe suportul
echipei multidisciplinare pe parcursul bolii pacientului; de fapt, din cauza defrancizrii morii,
pot lipsi i alte surse tipice de suport. Odat ce pacientul a decedat iar echipa
multidisciplinar nu mai este implicat n mod regulat, familia se confrunt nu doar cu
decesul persoanei dragi ci i cu lipsa principalei surse de suport. Sentimentele de furie
experimentate de persoanele ndoliate din cauza lipsei suportului familial i comunitar
mrete i mai mult distana dintre ei i alte poteniale surse de suport viitor. De aceea, este
necesar ncurajarea i ntrirea legturii cu familia, prietenii i comunitatea.
Credinele i practicile religioase pot oferi alinare unei persoane ndoliate dar pot n egal
msura s intensifice rspunsurile la suferin. Indiferent de contextul cultural i etnic, familia
de origine joac un rol semnificativ referitor la modul n care credina influeneaz
modalitatea de adaptare a persoanei ndoliate. Familiarizarea cu credinele i practicile altor
culturi i grupri religioase va oferi un cadru general pentru echipa de ngrijire paliativ.
Diferenele culturale ar trebui luate n considerare nainte de a cataloga suferin unei
persoane ca anormal sau patologic, dar stereotipizarea rspunsurilor la suferina ale
unui individ pe baza unui grup cultural pot fi inexacte i insulttoare. Cel mai bine este s
ntrebi fiecare individ despre modul n care credinele i practicile afecteaz procesul de
suferin (20).
Personalitatea i stilul de adaptare al persoanei ndoliate vor avea impact asupra perioadei
de doliu. Nu exist suferin buna sau rea (atta timp ct nu afecteaz persoana ndoliat
sau ali oameni); cheia este de a gsi modaliti care functioneaz pentru fiecare persoan.
Anumite persoane nu vor vrsa niciodat lacrimi n public, iar alii ar putea plnge zilnic, luni
ntregi. Discuiile despre pierdere i exprimarea sentimentelor legate de deces pot fi foarte
utile pentru anumite persoane, dar dificile pentru alii. Doka i Zucker exploreaz diverse
stiluri de suferin i definesc stilurile de suferin de la foarte intuitive (orientate ctre
proces, sentimente) la foarte pragmatice (lineare, orientate ctre sarcini). Identificarea
stilurilor de suferin va avea implicaii asupra alinrii suferinei. Spre exemplu, o persoan
cu stil pragmatic, care se concentreaz pe rspunsuri cognitive i beneficiaz de pe urma
ndeplinirii sarcinilor, nu se va regsi ntr-un grup de suport pentru doliu care ncurajeaz
exprimarea sentimentelor (21).
22
23
Parkes (1974):
Fazele
suferinei
Negare
Cutare/dor
Cutare/dor
Dezorganizare/
disperare
Izolare/
singurtate
Reorganizare/
via noua
Acceptare
Revalorizare/
Identitate nou
Worden (1982):
Sarcinile suferinei
Acceptarea realitii
pierderii
Experiena durerii
suferinei
Adaptarea la viaa fr
persoana decedat
Retragerea energiei
emoionale i
revalorizarea vieii
Rando (1983):
Procesele de
suferin
Recunoaterea
pierderii
Reacia la
separare
Amintiri despre
persoana
decedat
Renunarea la
vechile
ataamente
Readaptare
Sanders (1989):
Fazele suferinei
oc
Contientizarea
pierderii
Retragere
Vindecare
Renatere
Revalorizare
Sarcina II:
A doua sarcin, a jelirii, are rolul de a permite persoanei ndoliate s gseasc o expresie
pozitiv a durerii suferinei. Durerea suferinei include rspunsuri fizice, emoionale,
comportamentale, cognitive, spirituale i sociale la pierdere (vezi Tabelul 2). Aceast sarcin
este crucial pentru c, dac persoana ndoliata nu poate sau nu vrea s recunoasc
durerea suferinei, aceste rspunsuri se pot manifesta n moduri nesntoase.
Confruntarea durerii suferinei este o experin unic de la un individ la altul. Aceaste
rspunsuri sunt teme comune specifice doliului; nu este obligatoriu ca toate persoanele s
experimenteze toate rspunsurile.
Oamenii experimenteaz rspunsuri fizice la durere. Dei Stroebe spune c sntatea fizic
a persoanei ndoliate poate fi afectat n urma unei pierderi, multe dintre simptomele
raportate doctorilor n timpul doliului sunt rspunsuri normale, fireti la durere, nicidecum
patologice. Acesata poate duce la folosirea neadecvat a serviciilor de ngrjiri medicale.
Aa cum s-a observat mai devreme, n cazul deceselor cauzate de SIDA, supravieuitorii
sunt adesea persoane cu HIV+ i experimenteza att rspunsuri normale la pierdere ct i
simptome de SIDA, motiv pentru care este nevoie de o evaluare medical adecvat.
Din punct de vedere emoional, oamenii tind s experimenteze o gam larg de sentimente.
ocul iniial i paralizarea se reduc de obicei dup cteva sptmni sau luni iar gandurile
sau sentimentele care au fost prezente permanent ncep s ias la suprafa. Multe
persoane n perioada de doliu raporteaz rspunsuri emoionale semnificative la 6 luni dup
pierdere, cnd au acceptat realitatea pierderii: Am crezut c revenisem la normal, dar acum
simt c lucrurile merg spre mai ru. n timp ce unii simt nevoia s-i exprime sentimentele i
s discute n mod repetat despre pierderea lor, alii nu experimentez suferina la nivel
emoional ca rspuns primar i, prin urmare, nu trebuie s-i proceseze sentimentele. Unii
pot chiar trece prin stri de disonan dac experimenteaz sentimente dureroase, dar sunt
incapabili s le exprime: Este posibil s par normal din exterior, ns pe interior mi vine s
urlu.
Tulburrile de somn i schimbrile de apetit sunt cele mai frecvente rspunsuri
comportamentale. Rspunsurile comportamentale pot varia n funcie de factorii culturali i
de gen, dar cele mai multe culturi includ plnsul ca rspuns firesc la moarte. Cei ndoliai
trebuie s fie ateni la riscul de abuz de alcool, tutun i tranchilizante.
Teoriile recente despre suferin evideniaz rspunsurile cognitive la pierdere. Acesta poate
fi o form primar de experimentare a suferinei (ndoliatul pragmatic). Iniial, multe
persoane ndoliate raporteaz teama de a nu nnebuni; educaia i normalizarea procesului
de suferin pot ajuta la atenuarea acestei temeri (25).
Rspunsurile spirituale la durere sunt foarte indiviualizate. Chiar i cei cu credine spirituale
sau religioase puternice se pot simi nealinai de credina lor. Unul dintre aspectele
referitoare la rspunsul spiritual la pierdere este abilitatea de a gsi sensul experienei.
Un aspect legat de suferin, adesea ignorat, este rspunsul social la durere. n cazurile de
deces cauzat de SIDA oamenii se pot izola social din cauza stigmatizrii. Neimeyer
evideniaz n lucrarea sa importana componentei sociale prin folosirea contructivismului
pentru facilitarea procesului de suferin.
25
Emoionale
Paralizare
Dor
Tristee
Furie
Vina
Anxietate
Singurtate
Uurare
Comportamentale
Nehotrre
Tulburri de somn
Schimbri de apetit
Distras
Izolare social
Plns
Suspine
Cutare
Abuzul de alcool,
tutun sau
tranchilizante
Cognitive
Nencredere
Confuzie
Senzaia de
nebunie
Preocupare
fa de cel
decedat
Sentimentul
de prezen
Spirituale
Cutarea
sensului
Pierderea
credintei
Alinare cu ajutorul
credinei
Schimbri n
relaia cu
Dumnezeu
nstrinare
Sociale
Pasivitate
Hiperactivitate
Izolare
Schimbri
imprevizibile de
dispoziie
Sarcina III:
Cea de-a treia sarcin se refer la munca de dezvoltare de abiliti i adaptarea rolurilor
necesar acceptrii situaiei de a tri fr persoana decedat. De obicei, aceasta sarcin
poate ncepe doar la cteva luni dup acceptarea pierderii. Aceasta poate include adaptarea
la situaia de a locui singur, de a fi printe singur, de a avea o slujb, de a nva cum s-i
gestioneze banii sau de a-i asuma sarcini n gospodrie. Pentru cei HIV+, aceasta poate
implica nevoia de a gsi noi ngrijitori.
Anumite grupuri de suport pentru persoane ndoliate folosesc imaginea lui Janus, zeul roman
al plecrilor i ntoarcerilor, al nceputurilor i sfriturilor, ca simbol al grupului lor. Acest zeu
cu dou fee, care se uit att nainte ct i n urm, este un simbol adecvat pentru aceast
sarcin ntruct cel ndoliat se lupt cu trecutul pentru a admite c a suferit o pierdere i
ncepe s se uite spre viitor pentru a vedea ce i ofer viaa.
O parte din adaptarea la pierdere este confruntarea cu toate primele experiene care se
ntampl n primul an de doliu. Acceptarea primei srbtori, zile de natere sau aniversri
fr persoana iubit poate spori suferina. Reaciile de suferin pot fi declanate de factori
ciclici, precum srbtorile sau aniversrile, factori lineari care sunt ntmplri unice legate de
experiena sau vrst, sau factori stimulativi, cum ar fi generare de amintiri ( ntotdeauna
fceam) sau reacii cauzate de muzic.
Potenarea suferinei poate include revenirea la simptomele fizice, diverse rspunsuri
emoionale, schimbri n comportamentul social i suferina spiritual. Aceste reacii
temporare trebuie difereniate de suferina complicat i nu trebuie considerate rspunsuri
patologice.
Sarcina IV:
Cea de-a patra sarcin a doliului se refer la abilitatea de a transfera energia emoional
investit n relaia cu persoana decedat ntr-o nou abordare sntoasa a vieii. Aceasta nu
presupune c persoana decedat este uitat sau c ndoliatul a ncheiat un capitol din viaa
sa. Mai degrab, aceast sarcin se refer la abilitatea ndoliatului de a crea o nou legatur
cu decedatul, una care i poate transforma noua via. Browning explica acest concept ca
un adio la suferin , fr a spune adio celor iubii.
Reinvestirea energiei emoionale ntr-o nou via poate include o varietate de metode.
Gesturi simple cum ar fi luarea in considerare a perspectivei decedatului ntr-o situaie dificil
sau purtarea unui medalion cu fotografia persoanei decedate sunt exemple de astfel de
reinvestire. Alii reinvestesc energia n exterior, prin aciuni sociopolitice cum ar fi implicarea
n susinerea cauzelor, n aciuni de strngere de fonduri sau crearea unui monument
comemorativ pentru persoana decedat.
26
Printre semnele care indic faptul c o persoan nva s-i accepte suferina se numar:
- recptarea sntii fizice (sau starea fizic anterioar decesului)
recunoaterea realitaii pierderii;
- identitatea redefinit;
- crearea de noi abiliti i asumarea de noi roluri;
- restabilirea legturii cu sistemul de suport social;
- abilitatea de a de adapta eficient acceselor temporare de suferin;
- gsirea alinrii n ncercarea de cutare a sensului;
- dezvoltare/transformare personal.
Cei care sufer de pe urma decesului unei persoane iubite, nu depesc niciodat cu
adevarat pierderea. Chiar i dup ce trec prin sarcinile suferinei, durerea pierderii este nc
prezent, dar mai puin intens i mai uor gestionabil (26).
Sprijin pentru persoanele ndoliate
Echipa de ngrijire paliativ poate oferi sprijin celor ndoliai prin recunoaterea pierderii,
mprtirea amintirilor despre cel decedat, normalizarea rspunsurilor la durere i
ncurajarea unei bune autongrijiri. Pentru a face acest lucru, echipa de ngrijire paliativ ar
trebui s se familiarizeze cu dinamica procesului de suferin i s fie capabil s identifice
comportamente sntaoase sau nesntoase de acceptare.
Imediat dup deces, este important s contacteze persoana ndoliat, s recunoasc
pierderea i s ncurajeze exprimarea suferinei. n cazurile de deces prin SIDA, pot exista
conflicte ntre familia biologica i familia adoptiv. Echipa de ngrijire paliativ ar trebui s
accepte perspectivele ambelor familii, fr a fi prtinitoare sau a judeca aciunile acestora.
Dup decesul unui pacient, familiile apreciaz exprimarea condoleanei i a compasiunii.
Coversaiile telefonice, vederi i scrisori sunt rspunsuri potrivite din partea echipei
multidisciplinare.
Recunoterea decesului i exprimarea compasiunii sunt importante, dar un alt mod prin care
profesionitii pot ajuta persoana ndoliat s accepte realitatea morii (sarcina I a lui
Worden) este furnizarea de detalii i informatii adecvate despre boal. Multe familii consider
util ntlnirea cu medicul sau membrii echipei medicale dup decesul persoanei iubite
pentru a reanaliza tratamentul i a pune ntrebari legate de planul de ngrijire. Persoana
ndoliat are nevoie de ncurajri i confimri c au facut tot posibilul pentru a ajuta persoana
iubit i c nu au grbit moartea persoanei iubite (prin administrarea ultimei doze de
medicamente sau oferirea de ngrjiri neadecvate). Malacrida vorbete despre supravieuitori
care adesea nu sunt multumii de informaiile furnizate despre cauza decesului persoanei
dragi. Se pare c informaiile i comunicarea echipei de ngrjire paliativ cu persoana
ndoliat pot ajuta la depirea perioadei de doliu (27).
Unele persoane nu vor sa mai aib contact cu echipa de ngrjire paliativ. Aceasta le poate
genera amintiri despre boal i moarte, mai ales dac nc nu au acceptat realitatea
pierderii. Aadar, asigurai-v n prealabil dac cel ndoliat dorete sau nu s menin
legtura cu echipa.
Educaia despre procesul de suferin i normalizarea rspunsurilor adecvate la suferin pot
diminua stresul i anxietatea resimite de persoana ndoliat pe masur ce acetia
experimenteaz cea de-a doua sarcin a lui Worden-experimentarea durerii suferinei.
Adesea, imaginea folosit pentru a descrie procesul de suferin este accea a unei curse cu
un montagne russe. Aceast imagine evideniaz faptul c cei care experimenteaz
suferina nu tind neparat spre recuperare pe zi ce trece, pot avea urcuuri i coborri care
sunt fireti pentru acest traseu. Persoana ndoliat trebuie s tie la ce rspunsuri fizice,
27
Nu plnge.
A fost voia lui Dumnezeu. sau Dumnezeu tie
ce-i mai bine.
Poi avea un alt copil. sau Vei ntlni pe
altcineva.
Dac ai nevoie de ceva, sun-m.
Fiindc
Chiar dac i alii au trecut prin pierderi similare,
fiecare relaie este unic. Nimeni nu tie exact ce
simte ndoliatul.
Oamenii nu trec peste suferin. Ei pot nva s
o controleze i s se adapteze la via. Muli
ndoliai pun semnul egal ntre a trece peste
suferin i a uita persoanele iubite.
Dei menit s consoleze, aceast expresie este
adesea perceput de ctre ndoliat ca o ncercare
de reprimare a suferinei lor.
Aceste cuvinte pot ofensa ateii i chiar persoanele
religioase care este posibil s nu se simt alinate
de acestea. Evitai clieele.
Ideea de a nlocui persoana iubit repugna
ndoliatului.
Aceast expresie plaseaz efortul ctre ndoliat.
Dat fiind c cei mai muli oameni au un nivel
energetic sczut n perioada de doliu, este cel mai
probabil ca acetia s nu sune.
Durata suferinei unei persoane este irelevant
pentru ndoliat. Pentru acesta conteaz moartea
persoanei iubite.
Fiindc
Recunoate pierderea. Lipsa unui rspuns sau a
recunoaterii este dureroas pentru ndoliat.
Recunoaterea durerii ndoliatului este consolant
i i d sentimentul c este iubit.
Permite exprimarea durerii i ofer siguran
sprijinului.
Persoanele ndoliate se tem c oamenii vor uita de
cei pe care ei i iubesc. Auzul numelui celui
decedat nu le sporete suprarea; ce-i mai ru s-a
ntmplat deja.
Valideaza importana vieii persoanei iubite. Ofer
consolare c persoana n cauz nu va fi uitat.
Permite rspunsuri individualizate.
ncurajeaz ndoliatul s-i prioritizeze
rspunsurile i s se concentreze.
Normalizeaz rspunsurile la suferin i
ncurajeaz rspunsurile individualizate.
30
Bibliografie
1. O'Neill JF, Selwyn AP, Schietinger. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS.2003.
2. Johnston G. Social death. The impact of protracted dying. In: Payne S, Seymour J,Ingelton C (eds), Palliative
Care Nursing. Milton Keynes, Bucks: Open University Press.2004.p.35163.
3. Firth S. Wider Horizons: Care of the dying in a multicultural society. 4.London: National Council for Hospice and
Specialist Palliative Care Services.2001.
4. Lo B, Ruston D, Kates LW, et al. Discussing religious and spiritual issues at the end of life: a practical guidefor
physicians. JAMA 2002;287:749-54.
5.Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully.J Palliat
Med 2000;3:129-37.
6. Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Physicians and patient spirituality: professional boundaries,competency,
and ethics. Ann Intern Med 2000;132:578-83.
7. The George H. Gallup International Institute. Spiritual beliefs and the dying process: a report on a national
survey. Conducted for the Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute.1997.
8. Puchalski CM. Spirituality and end of life care. In Berger AM, Portenoy RK, Weissman DE, eds.Principles and
Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. 2nd ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. 2002.
9. Parkes CM. Bereavement as a psychosocial transition, process of adaptation to change.In: Dickenson D et al.
(eds), Death, Dying and Bereavement. London: Sage Publications. 2005. p.32531.
10. Jordan JR, Baker J, Matteis M, Rosenthal S, Ware E. The grief evaluation measure (GEM): an initial
validation study. Death Studies 2005;29:30132.
11. Kbler-Ross E, Kessler D. On Grief and Grieving: Finding the meaning of grief through the fine stages of loss.
London: Simon & Schuster.2005.
12. Dutton YC, Zisook S. Adaptation to bereavement. Death Studies 2005;19: 877903.
13. Doyle D, Hanks G, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford
University Press; 2007.
14. Randall F, Downie RS. The Philosophy of Palliative Care: Critique and reconstruction. Oxford: Oxford
University Press.2006.
15. Levin JS, Larson DB, Puchalski CM. Religion and spirituality in medicine: research and education. JAMA
1997;278:792-3.
16. Kellehear A. Spirituality and palliative care: A model of needs. Palliative Med 2000;14(20):14955.
17. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS Chapter 13: Spiritual Care XIII.
18. . Kaldijian LC et al. End-of-life decisions in HIV patients: the role of spiritual beliefs. AIDS 1998;12:103-7.
19. Saunders C. Spiritual pain. In: Clark D (ed.), Cicely Saunders Selected Writings 19582004. Oxford: Oxford
University Press.20006.p. 217.
20. Jones AC. The role of hope in serious illness and dying. Eur J Palliative Care 2005; 12(1):2831.
21. Narayanasamy A. Spiritual Care and Transcultural Research. London: Quay Books. 2006.
22. Marie Curie Cancer Care. Spiritual and Religious Care Competencies for Specialist Palliative Care. London:
Marie Curie Cancer Care.2003.
23. Johns C. Being Mindful, Easing Suffering. London: Jessica Kingsley Publishers.2006a.
24. Worden W. Grief Counselling and Grief Therapy. 2nd edn. London: Tavistock Publications. 1997.
25. Freud S. Mourning and melancholia. In: Strachey J (ed.), Standard Edition of the Complete Psychological
Works of Sigmund Freud 1917; Vol 14. New York: Norton.
26. Macdonald E. Difficult Conversations in Medicine. Oxford: Oxford University Press. 2004.
27. Ellershaw J, Wilkinson S. Care of the Dying: A pathway to excellence. Oxford: Oxford University Press.2003.
28. Cobb M. The Dying Soul: Spiritual care at the end of life. Milton Keynes, Bucks: Open University Press.2001.
29. Dunphy K. Futilitarianism: knowing how much is enough in end of life care. Palliative Med 2000;14: 31322.
30. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciarupa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want physicians to inquire about
their spiritual or religious beliefs if they became gravely ill? Arch IntMed 1999;23: 18036.
31. Calde K, Classen C, Spiegel D. Can psychosocial interventions extend survival? A critical evaluation of
clinical trials of group and individual therapies. In: Lewis CE, OBrien RM, Barraclough J (eds), The
Psychoimmunology of Cancer 2002. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press.2002.p.182209.
32. . Levin JS, Schiller PL. Is there a religious factor in health? J Relig Health 1987;26:9-36.
33. Puchalski CM. Touching the spirit: the essence of healing. Spiritual Life 1999;45:154-9.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 4 februarie 2012
Acceptat: 19 martie 2012
31
MANAGEMENT
32
Comunicarea vetilor proaste este o situaie dificil n activitatea oricrui medic indiferent
de domeniul n care ar activa. Fr aceast comunicare a diagnosticului, principiul
interveniei precoce i radicale nu este operant, iar amnarea poate avea consecine fatale
sau foarte grave pentru pacient. Exemple semnificative n aceast direcie pot fi luate din
patologia malign, din psihiatrie, cardiologie, neurologie sau oricare alt specialitate.
Pacientul are dreptul s refuze sau s aleag tratamentul, dar are de asemenea dreptul s
aib cele mai adecvate i complexe informaii despre diagnostic, prognostic, riscurile i
beneficiile terapiei (1) (F.Tudose, 2003).
Vestea proast este informaia care altereaz drastic i neplcut planurile de viitor ale
pacientului. Foarte des, medicilor le este dificil s comunice veti proaste i s dea explicaii
referitoare la acestea, dei aceasta constituie o parte foarte important a profesiei lor.
Dintre motivele care fac dificil comunicarea vetilor proaste menionm (2):
1. Faptul c terapeuii nu se simt ndeajuns de stpni asupra propriilor lor abiliti de
comunicare (i ce o s m fac dac o s fac mai mult ru ?);
2. Teama ca nu cumva s-i atrag reprouri din partea pacientului i a rudelor acestuia;
3. Teama de a nu declana dezlnuirea unor reacii emoionale (furie, plns, ostilitate) din
partea pacientului;
4. Sentimentul de vinovie provocat de neputina medicului n faa bolii incurabile;
5. Dorina de a-l proteja pe pacient astfel nct acesta s nu fie cuprins de disperare,
spunndu-i: Sunt sigur c totul o s fie bine, ceea ce reprezint cea mai bun alternativ,
deoarece este ceea ce i dorete pacientul s aud. Acest optimism nerealist ns, poate s
distrug pn la urm relaia terapeutic de ncredere i poate duce la apariia de
resentimente;
6. Senzaia incomod referitoare la faptul c un profesionist medical trebuie s dea dovad
de compasiune: medicii trebuie s-i controleze emoiile (panica, tristeea), n scopul
ndeplinirii aa cum trebuie a rolului pe care l au i a funcionrii eficiente.;
7. Senzaia de a nu putea s in sub control suferina;
8. Senzaia de stnjeneal referitoare la modul n care ar trebui s se comporte atunci cnd
cineva este foarte tulburat i cea de incertitudine legat de faptul dac este normal ca un
medic s l consoleze pe pacientul care se afl ntr-o astfel de situaie;
9. Faptul c nu are suficient timp la dispoziie pentru un pacient n asemenea situaie;
10. Faptul c li se reamintete nc o dat ct de mare este vulnerabilitatea fiinei umane n
faa bolii gndurile legate de propria noastr mortalitate putnd de multe ori mpiedica
desfurarea conversaiei.
Dintre barierele psihologice cu care medicii se confrunt n comunicarea
diagnosticelor grave prima este legat de faptul c un diagnostic fatal nseamn de multe
ori pentru pacient faptul c nu mai are mult de trit.
Un aspect important care trebuie luat n considerare este profilul psihologic al pacientului
la nivelul cruia acioneaz o serie de factori care influeneaz reacia acestuia, la aflarea
diagnosticului de boal incurabil. Dintre acetia amintim (3):
1. cunotinele (medicale, de cultur general) pacientului i familiei acestuia: este cunoscut
faptul c persoanele care lucreaz n domeniul medical sunt mai greu de tratat, datorit
33
F.Tudose (1) arat c o practic depit, n primul rnd pentru c lezeaz dreptul la
confidenialitate al pacientului, este aceea a informrii mai nti a membrilor familiei despre
diagnosticul grav i al transferrii deciziei acestora de a-i comunica sau nu pacientului. Unii
pacieni doresc ca la comunicarea unor veti proaste s participe soul/ soia sau alt membru
al familiei, iar aceast dorin trebuie ntotdeauna respectat, deoarece ea uureaz enorm
sarcina medicului.
M.Weber. A.Werner. C.Nehring, F.Y.Tentrup (1999, apud F. Tudose, 2003) consider c
pentru comunicarea vetilor proaste trebuie respectate unele condiii cum ar fi:
34
i detaare fa de bolnav prin care medicul trateaz boala dar omite personalitatea
pacientului.
2. metoda oblic: medicul ncearc s ofere informaii care vor permite bolnavului s
contientizeze ulterior implicaiile diagnosticului; n aceast situaie medicul trebui s fie
pregtit pentru a rspunde la ntrebrile bolnavului pe msur ce contiina bolii se dezvolt.
3. metoda statistic: medicul se folosete de date statistice legate de boal i evoluie; este
o metod neutr, de evitare a confruntrii directe cu reacia emoional a pacientuliui prin
relevarea ambelor posibiliti de evoluie pozitiv i negativ. Ea poate fi util n anumite
situaii dar poate i s sugereze pacientului sentimentul de a nu fi dect un alt caz ntr-o
anumit statistic, ansa i destinul hotrnd care.
4. metoda centrat pe pacient: este o metod individualizat, n care comportamentul
medicului este orientat de particularitile de personalitate ale pacientuluii i condiia de
boal (localizare, stadiu).
Comunicarea diagnosticului de cancer, a vetilor proaste i a prognosticului
nefavorabil n evoluia bolii n oncologie
Generaliti
Diagnosticul de cancer sugereaz perspectiva unei mori chinuite, n dureri, iar incertitudinile
pe care le implic sunt greu de suportat ntruct amenin credina fiecruia dintre noi, c
deinem controlul asupra vieii noastre (6).
E. Gevenois (7), lucrnd muli ani cu bolnavi oncologici, atrage atenia asupra faptului c
bolnavul poate s capete speran i ncredere n tratamente cnd cunoate alte persoane
care au trecut prin aceleai ncercri i care acum s-au vindecat i i-au reluat viaa familial,
profesional i social.
R. Buckman (8) arat c odat cu diagnosticul unei boli cum este cancerul, pacientul se
confrunt cu solicitri dificile i neobinuite, care uneori i depesc posibilitile, resursele.
El se afl ntr-o situaie care solicit noi strategii de aciune ca rspuns la situaia dat.
Reacia individului poate fi eficient ducnd la adaptare psihologic sau ineficient
producnd tulburri n starea lui psihic.
M.Weisman i J. W.Worden (9) au afirmat c strategiile cele mai eficiente de coping au ca
rezultat acceptarea diagnosticului de cancer, urmat de ncercri de rezolvare a problemei
(pacientul solicit mai multe informaii despre boal, tratamente i consecinele acestora,
solicit sfatul mai multor specialiti n domeniu, consimte s participe la tratamente). Cel mai
puin eficiente strategii au fost apreciate a fi cele de retragere, evitare, pasivitate, cedare.
Furnizarea unor informaii clare, exacte, oferite cu sensibilitate, fr grab, fracionat, s-l
ajute pe pacient s primeasc vestea i s-i gseasc resursele de a se adapta la noua
situaie. Este rspndit ideea c informarea pacientului privind diagnosticul l poate ajuta
s-i asume un rol activ n luarea deciziilor, deci s menin un anumit control asupra
situaiei stresante realiznd astfel o mai bun adaptare (10).
Opiniile privind creterea autonomiei pacienilor prin participarea la luarea deciziilor a
fost preluat de muli socotindu-se c este soluia ideal i dezirabil (11). n raport cu acest
mod de abordare lucrurile sunt destul de dificile, ntruct de multe ori pacientul se lupt cu
frica de diagnostic. Suprancrcarea cu informaii care prin ele nsele i produc anxietate
poate compromite capacitatea de a lua o decizie. Este bine de tiut cte informaii dorete i
cte poate s primeasc.
36
37
38
La noi sunt necesare studii pentru stabilirea tipului de informaii pe care pacienii notri le
doresc i dac acetia vor s participe la luarea deciziilor. n aceast etap ns, este
necesar educarea pacienilor n problemele generale privind tratamentele, efectele
secundare ale acestora, pentru a nltura confuzia i informaiile eronate din partea
pacienilor. Informaiile, consilierea sunt foarte necesare mai ales n timpul chimioterapiei
pentru a ajuta adaptarea la acest tratament dificil. Elaborarea unor brouri care s explice
anumii termeni, proceduri terapeutice, posibile efecte secundare, indicaii privind modul de
via, dieta, exerciii fizice, contraindicaii etc., pot diminua incertitudinea, anxietatea i
depresia determinate de boala neoplazic (10).
Modele de urmat de ctre terapeui n comunicarea vetilor proaste
R.Twycross (20) arat c n practica oncologic terapeutul trebuie s respecte o succesiune
de pai, un ghid de urmat pentru mprtirea vetilor proaste :
Pregtirea: n aceast etap terapeutul trebuie s studieze n prealabil fia bolnavului i
evenimentele anterioare, s se documenteze asupra bolii i evoluiei acesteia, asupra
complicaiilor aprute pe parcurs i tratamentelor urmate;
Testarea informaiilor informaiilor cunoscute de ctre pacient: n aceast etap
terapeutul trebuie s afle ce tie bolnavul despre boal prin ntrebri de genul:
Cnd a aprut prima dat durerea, ce ai crezut c poate fi?
Cnd ai descoperit prima dat nodulul, ce ai crezut c poate fi?
Ce v-a spus doctorul dup operaie?
De ce v-au trimis dup operaie la oncologie?
Rspunsul ne orienteaz asupra cunotinelor pacientului, a limbajului acestuia, a
coninutului emoional al afirmaiilor pe care le face.
Oferirea informaiilor suplimentare: n aceast etap terapeutul trebuie s testeze ct
dorete s afle pacientul prin ntrebri de tipul:
Vrei s cunoatei toate amnuntele legate de boala dumneavoastr sau preferai s aflai
doar n linii mari?
Vrei s v spun dumneavoastr toate detaliile legate de boal sau ai prefera s vorbesc
cu cineva din familie?
Dac pacientul nu dorete s afle amnunte ne oprim aici dar precizm c suntem dispui
oricnd, dac dorete, s-i oferim detalii.
Iniierea aluziilor cu scop de avertizare: Dac pacientul dorete s afle informaii urmeaz
un foc de avertizare: mi pare ru dar situaia este mai grav dect v ateptai/ M
tem c lucrurile par s fie destul de grave. Aceast afirmaie permite trecerea de la ceea ce
tie pacientul despre boal spre adevrul legat de aceasta.
n continuare terapeutul:
- pornind de la ceea ce cunoate bolnavul face o sintez a celor relatate de acesta;
- folosete un limbaj simplu, fr jargon medical;
- ofer informaii pas cu pas;
- verific dac pacientul urmrete i nelege ceea ce i spune:
nelegei ceea ce v spun?
M putei urmri?
- repet informaiile cheie folosind diagrame sau desene, sau lsnd pacientul s repete
ceea ce tocmai i s-a spus;
- determin care sunt motivele de ngrijorare pentru pacient (durerea, efectele adverse ale
medicamentelor, confuzia, depresia);
- revine cu explicaii asupra motivelor de ngrijorare;
- este atent la ntrebrile ascunse puse brusc de pacient n timp ce terapeutul vorbete i
care relev lucrurile foarte importante pentru pacient;
39
Modelul de mai sus a fost detaliat de ctre M.W. Rabow i S.J. McPhee (21) (1999, apud G.
Vandekieft, 2001(22)) n tabelul alturat:
40
Tabelul 2. Modelul ABCDE pentru comunicarea vetilor proaste (dupa M.W. Rabow i S.J. McPhee)
Pregtire prealabil
Stabilii timpul adecvat, intimitate i lipsa ntreruperilor (nchidei pagerul sau trecei-l pe modul silenios).
Revizuii informaiile clinice relevante.
Repetai mental, identificai cuvintele sau frazele care ar fi indicat s fie folosite sau evitate.
Pregtii-v emoional.
Construii un mediu/o relaie terapeutic
Determinai ce i ct de mult dorete un pacient s afle.
Cutai s obinei sprijinul familiei sau al persoanelor prezente.
Prezentai-v tuturor.
Anunai-v pacientul cnd urmeaz s-i comunicai o veste proast.
Folosii-v de atingeri, atunci cnd este cazul.
Programai edinele de evaluare a evoluiei.
Communicai bine
Intrebati ce stie deja pacientul sau membrii familiei.
Fii deschis, dar comptimitor; evitai eufemismele i termenii aparinnd jargonului medical.
Permitei tcerile i lacrimile; mergei n ritmul pacientului.
Cerei pacientului s descrie felul n care nelege noutile comunicate; repetai aceste informaii i la edinele
urmtoare.
Acordai timpul necesar s rspundei la ntrebri; luai notie i furnizai i informaii scrise.
ncheiai fiecare edin cu un rezumat i un plan de urmat.
nva s gestionezi pacientul i reaciile familiei acestuia
Estimeaz i rspunde reaciei emoionale a pacientului i familiei sale; repet acest lucru la fiecare edin.
Fii empatic.
Nu v certai cu colegii i nu i criticai pe acetia.
Incurajai i validati emoiile
Cercetai ce reprezint vetile comunicate pentru pacient.
Oferii sperane realiste conform elurilor pacientului.
Folosii resurse interdisciplinare.
Avei grij de propriile dumneavoastr necesiti; fii receptivi la necesitile personalului implicat i la cele ale
personalului medical.
National Cancer Institute (NY, USA) a stabilit un protocol pentru comunicarea vetilor rele
reprezentat prin acronimul SPIKES care presupune parcurgerea a 6 pai (5):
SSetting up the interview (choosing the right location, establishing rapport): pregtete
interviul (alege locul, adun datele medicale, f un plan, stabilete un raport cu pacientul)
PAssessing the patients Perception of the medical situation (investigheaz percepia
pacientului asupra situaiei sale medicale)
IObtaining the patients Invitation (asking the patients permission to explain) (cere-i
pacientului permisiunea s-i explicit, invit pacientul s dezvluie ct vrea s tie)
KGiving Knowledge and information to the patient. (ofer-i pacientului informaiile
necesare): adapteaz informaia la cunotinele pacientului
EAddressing the patients Emotions with empathic responses (addressing emotions that
might occur during bad news disclosure and strategizing a treatment plan) (adopt o
atitudine empatic)
SStrategy and Summary (summarizing the plan for the patient and family) (rezum
informaia medical i adopt strategii viitoare pentru pacient i familie)
Modaliti indirecte prin care pacienilor aflai n stadiul terminal li se comunic starea
lor
n practica medical exist mai multe modaliti indirecte prin care se comunic pacienilor
terminali starea lor i anume (23):
41
42
n situaii ca cele de mai sus exist unele modaliti simple de a face fa unor asemenea
ntrebri dificile:
1. punerea de ntrebri referitoare la ntrebarea adresat de pacient (ascultare reflectiv):
Exemplu: Ce v face s mi punei o asemenea ntrebare ?
2. punerea de ntrebri referitoare la nevoia pacientului de a afla mai multe informaii:
Ce ai aflat pn acum referitor la boala dumneavoastr ?
Vrei s tii mai multe despre boala dumneavoastr ?
Ai dori s o avei alturi i pe soia dumneavoastr atunci cnd vei afla mai multe
informaii referitoare la boala dumneavoastr ?
Dup cum rezult din cele prezentate mai sus, comunicarea vetilor proaste este un aspect
delicat i ea trebuie individualizat n funcie de contextul bolii pacientului (tipul i stadiul
bolii, prognosticul, etc.) vrsta pacientului, trsturile de personalitate ale acestuia, suportul
familial de care dispune, pornind de la premisa c pacientul are dreptul nu obligaia s-i
cunoasc diagnosticul.
Colaborarea medic-psiholog n comunicarea vetilor proaste i tratamentul
tulburrilor emoionale/psihice
Comunicarea vetilor proaste este fcut de ctre medicul oncolog ns rolul psihologului
este important n ameliorarea reaciilor pacienilor care pot aprea ulterior acestei
comunicri. Pacienii pot dezvolta o serie de tulburri psihopatologice care pot influena
negativ compliana la tratamentele care n unele cazuri sunt eseniale pentru ameliorarea
sau vindecarea bolii pacientului. Tratamentul pacienilor cu cancer trebuie s se fac ns
ntr-o echip terapeutic multidisciplinar din care s fac parte alturi de medicul oncolog,
psihologul, asistentele medicale, preotul, asistentul social i familiile pacienilor.
Bibliografie
1. Tudose F. Fundamente n psihologia medical. Psohologia clinic i medical n practica psihologului.
Bucureti: Ed. Fundaiei Romnia de Mine; 2003.
2. Kaye P. Breaking bad new (pocket book): a ten step approach Northampton: Cloverleaf Publications; 1996.
3. Popa-Velea O. Probleme psihologice ale asistenei muribundului. n I.B.Iamandescu, Psihologie medical
Bucureti: Ed. Infomedica; 1996.
4. Balint M. Le mdicin, son malade et la maladie. Paris: Payot; 1972.
5. Baile WF, Buckman R, Lenzi R., Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for
delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000;5:30211.
6. Jeffrey D. There is nothing more i can do-An introduction to the etics of palliative care, Cornwall. Lisa Sainsbury
Foundation: Patten Press; 1993.
7. Gevenois E. The voice of silence of the soul as an answer to the voice of anxiety. Bucureti : Ed. Univers
Enciclopedic; 1998.
8. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: Pan Books; 1992.
9. Weisman M, Worden J.W. Grief counselling and grief therapy. A handbook for mental health practitioner.
London: Tavistock Routledge; 1992.
10. Mru Pun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements. Iamandescu BI
editors ; Bucureti: Ed. Infomedica; 1999.
11. Faulkner A. When the news is bad. London: Stanley Thornes Ltd.; 1996.
12. Fallowfield LJ. Problems in communication to cancer patients. The Lancet 1992; 44(2):36-43.
13. Antonescu V. mprtirea vetilor rele; abordarea negrii n practica medicinii paliative. Buletinul Asociaiei
Balint 2001; 3(10): 10-13.
14. Webb P. Ethical issues in palliative care: reflections and considerations. Manchester: Hochland &Hochland;
2000.
15. Randall F, Downie RS. Palliative Care Ethics: a good companion. Oxford: Oxford University Press; 1996.
16. Fitzpatrick FJ. Ethics in nursing practice: basic principles and their application. London: The Linacre Centre for
the Study of the Ethics of Health Care; 1998.
17. Kbler-Ross E. The last moments of life. Geneve: Ed. Labors et Fides; 1975.
18. Vintil M. E nevoie s spunem bolnavilor incurabili adevrul despre condiia lor ? Buletinul Asociaiei Balint
2002;6 (16):6-9.
19. Iamandescu IB, Luban-Plozza B. Dimensiunea psihosocial a practicii medicale. Bucureti: Ed. Infomedica,
2002.
20. Twycross R. Introducing palliative care. New York: Radcliffe Medical Press Inc.; 1997.
43
21. Rabow MW, McPhee SJ. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. West J Med
1999;171:2603.
22. Vandekieft Gregg M. Breaking Bad News. Michigan State University College of Human Medicine, East
Lansing, Michigan. Am Fam Physician 2001; 64(12):1975-1979.
23. Pollack L. Diagnostics communication of cancer; paper presented at the International conference of palliative
care; Sinaia; 1999.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 8 septembrie 2011
Acceptat: 12 decembrie 2011
44
Saunders a fost permanent concentrat asupra nevoilor unice i specifice fiecrui pacient i
familiei acestuia. Ne-a nvat ce nseamna ngrijirea total a pacientului i familiei, ngrijirea
legat de pierderea celui drag i necesitatea lucrului n echipa interdisciplinar. ntr-o scurt
perioada de timp a transformat acest domeniu i a schimbat multe dintre prejudecaile i
atitudinile negative existente. Pe scurt a revoluionat modul n care abordm diferite nevoi ale
pacienilor terminali i ale familiilor acestora.
Ingrijirea paliativ i serviciile sociale
ngrijirea palitiv ar trebui s debuteze odat cu stabilirea unui diagnostic infaust de boal
incurabil ca de exemplu cel de cancer. Diagnosticul de cancer schimb n mod radical viaa
tuturor membrilor din familie. Reaciile initiale ale familiei sunt lipsa de ncredere, angoasa
disperare i sentimentul brusc al pierderii controlului asupra vieii lor. Ei devin anxioi,
speriai i nesiguri n privina viitorului; viaa lor normal se oprete temporar. De aceea
pacientul i familia acestuia au nevoie att de sprijin medical ct i de sprijin psihologic,
social i spiritual care s-i nvee s traiasc cu aceast boala (2).
n unele centre oncologice ngrijirea paliativ este oferit nc din momentul diagnosticului,
de-a lungul ntregii ngrijiri medicale. n alte centre, exist totusi un accent exclusiv pe
ngrijirea medical a bolii cu puin ntelegere a importanei unei analgezii adecvate i a unui
suport social, psihologic si spiritual. Cei care ofer asisten medical trebuie s recunoasc
c att pacientul ct i familia acestuia reacioneaz diferit fa de o afeciune potential
fatal, n funcie de propria lor personalitate, experien anterioar i percepia bolii. Pentru a
asista i a acorda n mod efectiv sprijin, este important s cunoastem pacientul i familia ,
aceast abordare fiind fundamental conceptului de ngrijire paleativ sau ngrijire de tip
hospice. ngrijirea hospice este o filozofie de ngrijire, care cuprinde un program de ngrijiri
complex, aplicat de o echipa specializat.
ngrijirea hospice se desfaoar n anumite medii: la domiciliul pacienilor, n centrele de zi,
n spitale-compartimente sau secii de spital cu acest profil, spitale de profil (3). ngrijirea
paliativ presupune o abordare coordonat, n echip i este evident faptul c nici un
profesionist singur, nici o disciplin nu poate aborda complexitatea problemelor care se ridic
n timpul ngrijirii paliative. Pentru ca o astfel de echip sa lucreze n mod coerent, este
esenial existena unor scopuri i obiective comune, i asigurarea unei comunicri rapide i
eficiente.
ngrijirea paliativ urmarete mbuntirea calitii vieii. Problema calitaii vieii a fost de
mare interes pentru cercetare n ultimii ani. E important s recunoatem c nu e vorba doar
despre simple masuri de asigurare a confortului fizic ci dincolo de toate acestea pacientul i
familia acestuia se ntalnete cu nenumarate alte probleme de ordin social, psiho-emotional
i spiritual.
n ngrijirea paliativ, abordarea pacientului trebuie s fie global, integrativ, (sau holistic)
n care fiina umana este respectat ca o entitate bio-psiho-sociala, cultural i spiritual n
interrelaie permanent cu mediul nconjurator/familial si cu valorile, cu principiile sale de
viaa, cu credinele, cu nevoile fundamentale specifice (4).
Serviciile sociale sunt parte integrant a serviciilor de ngrijire paliativ. De foarte multe ori
cnd cineva se confrunta cu problme medicale implicit apar i nenumarate probleme de ordin
social. De aceea din cadrul echipei interdisciplinare hospice face parte i asistentul social,
care n urma solicitarii echipei vine n sprijinul pacientului i familiei acestuia dupa o
evaluare a nevoilor. Asistenii sociali care i desfasoar activitatea ntr-un astfel de domeniu,
al paliaiei, trebuie s fie pregatii s fac fa provocrilor referitoare la evaluarea dilemelor
etice i s ia n considerare probleme legate de religie, spiritualite i sensul vietii.
46
legatur ntre ei de-a lungul anilor. Asistentul social mpreuna cu cei care organizeaz aceste
grupuri au un rol deosebit de important n sondarea nevoilor i ateptrilor celor care
particip, n crearea cadrului necesar desfaurrii ntlnirii, stabilirea programului de
activiti, avndu-se n vedere ateptrile participanilor. Acetia trebuie s asigure un climat
de ncredere, cldur, respect, att ntre participani ct i ntre profesioniti i participanti,
motivnd i valorificnd membrii grupului.
Asistentul social ofer suport de diferite feluri pentru copiii pacieni i familiile lor, dar i
pentru pacienii aduli i aparintori. n cadrul Hospice Casa Speranei Brasov, asistenii
sociali organizeaz ntalniri periodice cu fraii copiilor pacieni i copiii pacienilor aduli.
Aceste ntalniri au ca scop socializarea, posibilitatea de a cunoate i alte persoane de
vrsta lor care trec prin probleme asemntoare i oferirea siguranei c nu sunt singuri n
grelele ncercari prin care trec. Este important s se acorda atenie nevoilor specifice ale
copiilor i adolescenilor (9). n situaii familiale tensionate copiii sunt uneori exclui din
proces n mod bine intenionat, i pclii din dorina de a fi protejai. Ca i aduii, copii au
nevoia de a fi ascultai i nelei, i trebuie integrai n snul familiei. Cu toate c au nevoie
de mult sprijin i explicaii, copiii pot fi o surs de mare confort i sprijin prinilor i altor
aduli. ncercarea de a aduce un zmbet pe chipul acestor copii (pacieni i frai ai copiilor
pacieni i copii ai pacienilor aduli) se vede i din eforturile depuse pentru organizarea de
serbri (Pate, Craciun, 1 Iunie), evenimente cum ar fi teatru de ppui, spectacole, tabere.
Pentru muli dintre ei aceste evenimente sunt singurele posibiliti de recreere, deoarece
familia copleit de diferite griji are n centru ateniei persoana bolnav i se concentreaz
asupra nevoilor ei.
Asistentul social intervine i ncearc s ajute familiile numeroase care se descurca greu din
punct de vedere financiar, familiile care nu au o locuin, care se confrunt cu diverse
probleme sociale, care au venituri mici, sau care locuiesc singuri i datorit bolii nu se mai
pot descurca n mod independent etc.
Asistentul social este cel care ofera sprijin n internarea pacienilor, cazuri sociale, n
unitaile cu paturi i deasemenea se ocup de planificarea externrii pacientului, pentru ca
acesta s primeasc o ngrijire de calitate la domiciliu sau n unitaile de stat specializate
unde va fi transferat (1).
Asistentul social ajut pacientul i familia s fac fa durerii i unei eventuale pierderi (1).
Este o perioad dificil pentru membrii familiei. Reaciile la suferint n vremea decesului
sunt diferite de la individ la individ. Cele mai frecvente sunt: tristeea, depresia, negarea,
izolarea, furia, acceptarea.
Serviciille de bereavement ajut pacienii i familiile acestora s fac fa multitudinii de
probleme legate de pierdere, n timpul bolii i dup decesul pacientului. Serviciile de
bereavement se bazeaz pe civa factori, i anume evaluarea individual a bolnavilor,
intensitatea durerii psihice, capacitatea de a se adapta a supravieuitorilor, nevoile specifice
percepute de fiecare familie.
Eficiena sprijinului n perioada de doliu este demonstrat de numeroase studii de cercetare
efectuate pe servicii profesioniste i servicii voluntare de bereavement. Examinnd aceste
servicii, Parkes a concluzionat c serviciile de bereavement pot reduce riscul apariiei unor
tulburari psihiatrice i psiho-somatice datorate perioadei de doliu(10). Abordarea
problemelor legate de pierdere, durere i doliu trebuie s nceap odat cu iniierea ngrijirii
paliative, cu evaluarea iniial, i s continue n toat perioada de ngrijire. Un membru al
familiei care simte c persoana iubit a fost ngrijit bine, c a avut ansa de a-i exprima
temerile i de a primi sprijin, are toate ansele s fac fa perioadei de durere i doliu. Pe
de alt parte, un membru al familiei care are serioase regrete legate de calitatea ngrijirii
persoanei iubite va avea probabil reacii complexe de durere psihic i o perioad prelungit
48
de susceptibilitate la boal n timpul doliului. Sprijinul acordat familiei const n ajutorul oferit
n perioada bolii i n timpul doliului. Aceste dou forme de ajutor sunt de fapt n strns
legtur: tot ce a fost perceput ca experien pozitiv nainte de decesul persoanei iubite va
ajuta n adaptarea ulterioar. Pregtirea pentru pierdere este deja o parte a procesului de
trire a durerii. Serviciul de bereavement poate fi deci acordat nainte, n timpul i dup
moartea celui drag. Este un proces complex, care poate dura cteva ore, sau cteva luni.
Profesionitii pot sprijini familia n identificarea i exprimarea mai clar a sentimentelor i
emoiilor (ambiguitate, vinovie, frustrare etc.). Fcnd aceasta, echipa ajut la rezolvarea
unor probleme sau a unor stri conflictuale.
Serviciile de suport n perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (11):
1. Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat i de
voluntari supervizai. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile care nu beneficiaz de
nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de poteniale surse de suport. Acest nivel
ntrunete necesitile majoritii celor care au nevoie de servicii de bereavement.
2. Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lng
un serviciu comunitar specializat de ngrijiri paliative. Consilierea este necesar n cazul
persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori de
stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.
3. Al treilea nivel implic psihoterapie intensiv acordat de specialiti. Acestea sunt situaii
n care pierderea declaneaz comportamente disfuncionale i crize emoionale intense.
Sunt reacii fireti, normale care se vor atenua n timp.
n perioada de doliu, asistentul social i membrii echipei de ngrijire paliativ pastreaz
legatura cu familia celui disparut: se vor face vizite la domiciliu, se amintete numarul de
telefon, vor ncuraja membrii familiei s-i exprime sentimentele care-i ncearca i-i vor
arata permanent disponibilitatea de a-i asculta, vor recomanda prezentarea la un specialist
n cazul simptomelor de depresie sau alte manifestri patologice, consiliere psihologic sau
sprijinul unui preot.
Concluzii
Asistenii sociali au o ntelegere clinic a procesului de boal i pot aciona ca o punte de
legatura ntre pacient, familie i echipa de ngrijire multidisciplinar.
Comunicarea presupune mai mult dect transmiterea unei informaii. Este un proces care
implic mai multe persoane care au ca obiectiv schimbul de informaie, sprijin i nelegere
reciproc, abordarea uneori a unor subiecte dificile i dureroase, a unor stri emoionale
dificile. Comunicarea presupune timp, devotament i real dorin de a auzi i nelege
ngrijorrile celuilalt. Parial este vorba despre a da rspunsuri; n cea mai mare parte este
vorba despre a sta cu persoana cnd nu exist rspunsuri i de a ncerca s empatizezi cu
durerea acesteia.
nsoirea pacientului i familiilor acestora pe perioada bolii este o recompens n sine i un
simplu mulumesc din partea unui pacient sau a familiei acestuia i relev valoarea acestei
munci. Asistentul social care i desfaoar activitatea n serviciile de tip hospice reprezint o
verig deosebit de important n oferirea unor servicii de ngrijire calitativ.
Bibliografie
1. Recomandarea Rec (2003) 24 a Comitetului de ministri ai statelor membre privind ingrijirea paleativa, Council
of Europe.p.7-8,17-88,43,67.
2. Bogdan C. Ingrijirile paliative. Medicina modern 1998;5(V);244-248.
3. Baghiu MD, Neghirla A, Horvath A. Ingrijiri paleative la copil. Targu-Mures: Ed. University Press.2004.p.1.
4. Cummings I. The interdisciplinary team. In Oxford Textbook of Palliative Medicine.1998.p 340-346, 395-403.
49
5. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health
Organization.1990 (WHO Technical Repotr Series, No.804).
6. Clasificarea ocupatiilor din Romania - nivel de ocupatie. In Monitorul Oficial, Partea I nr. 561 din 08/08/2011.
7. Controlul durerii paliative in cancer si ingrijirea paliativa la copii. Spitalul Clinic de Copii Oradea 2001:25-26.
8. Ghid: Ingrijiri paliative. Chisinau: Ed. Epigraf.2002:10-11.
9. Altilio T, Shirley Otis S eds. Oxford textbook of palleative social work.Oxford: Oxford University Press.
2011:305-306.
10. Parkes C. Bereavement counselling: does it work? BMJ 1980;2811-6.
11. Worden JW. Grief Counseling and Grief Therapy. London / New York: Tavistock Publishers.1999.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 18 decembrie 2011
Acceptat: 19 martie 2012
50
PUBLICAII NOI
Oxford Textbook of Palliative Social Work
Terry Altilio MSW, ACSW, LCSW & Shirley Otis-Green, MSW, ACSW, LCSW, OSW
Oxford University Press, 2011
ISBN 978-0-19-973911-0
Estera Ciobanu, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, Romnia
Adresa pentru coresponden: e-mail: esteraciobanu@gmail.com
Acest tratat mult ateptat structureaz resurse impresionante de la aproximativ 130 de
colaboratori care au reuit att de bine s exploreze asistena social n domeniul ngrijirilor
paliative. Scopul principal al autorilor a fost acela de a crea un text care onoreaz practica,
judecata i compasiunea asistenilor sociali, aducnd n acelai timp dovezi (pag. xxiii).
Volumul cuprinde un numr considerabil de pagini 811 i este structurat pe 8 seciuni, 84
de capitole, oferind resurse nsemnate pentru asistenii sociali care i desfoar activitatea
n domeniul ngrijirilor paliative. Tratatul debutez cu un index de autori (pag. xv-xxxiii) foarte
util pentru cei care doresc s gseasc punctual opinia calificat a fiecrei personaliti care
au contribuit la crearea acestui tratat de instituire, prezentnd mai departe o varietate de
subiecte care sunt de mare ajutor pentru specialiti.
n prima seciune este prezentat Contextul Istoric explornd apariia ngrijirilor paliative n
domeniul asistenei sociale, precum i provocrile i oportunitile asistenilor sociali (pag.
39).
Cea de a doua parte a volumului prezint ntr-un mod complex practica asistenilor sociali n
contexte specifice, oferind informaii valoroase pentru a nelege punctul de vedere al
pacienilor i a familiilor n ceea ce privete ngrijirea paliativ. Aa cum Christ, Sormanti i
ali autori afirm, asistenii sociali se confrunt cu o lips de pregtire pentru a face fa n
practica lor n ceea ce privesc dificultile din ngrijirea paliativ. Prin urmare, confruntarea cu
probleme legate de moarte i de procesul morii poate crea un puternic sentiment de
neputin n rndul practicienilor atunci cnd nu sunt bine pregtii (pag. 46). Autorii crii
ofer tehnici de intervenii corespunztoare exemplificnd prin cazuri specifice.
Seciunea urmtoare prezint procesul de Cercetare, Evaluare i Intervenie n practica
asistentului social n ngrijirea paliativ, subliniind faptul c are un rol nsemnat n
identificarea punctelor forte i a rezultatele pozitive ale pacienilor i membrilor familiei (pag.
215), precum i stabilirea rolurilor i a responsabilitilor pe care le au persoanele care i
ngrijesc (pag. 223). Sexualitatea reprezint de asemenea un aspect cheie al calitii vieii
unei persoane astfel c n aceast seciune sunt folosite conceptele precum sexualitate,
senzualitate i intimitate fizic pentru a dezvolta i a degaja tiparele relaiilor de afeciune
pentru persoanele care primesc servicii de ngrijiri paliative, precum i pentru cei dragi lor
(pag. 261). Aceast seciune face referire de asemenea la nsemntatea grupului de sprijin,
care este o metod prin care aparintorii sunt ajutai s neleag i s fac fa situaiilor
prin care trec, oferind sugestii pentru structurarea, conducerea, promovarea i facilitarea
grupurilor de suport (pag. 287). Asistenii sociali n domeniul ngrijirilor paliative au
posibilitatea i datoria de a evalua ndeaproape informaiile pe care le caut pacienii i
familiile acestora, s-i direcioneze ctre resurse on-line adecvate, s ofere tehnici de
evaluare a site-urilor, precum i procesarea emoional i cognitiv a informaiilor
descoperite (pag. 303). Este adus la lumin i un aspect important n activitatea social
paliativ privind aspectele unice de dezvoltare care trebuie s fie recunoscute pentru a ajuta
51
copiii care se confrunt cu pierderea unei persoane dragi: frai, prini, bunici, alte rude,
profesori, ngrijitori sau prieteni (pag. 305).
Seciunea a patra este centrat pe Practica asistenei sociale n Segmente Specifice de
Populaie, concentrndu-se pe domenii relativ noi ale ngrijirilor paliative n Romnia precum
ngrijirea paliativ a bolilor cronice renale, ngrijirea paliativ a lesbienelor, homosexualilor,
bisexualilor i a transsexualilor. Pe lng aceasta, seciunea de fa se adreseaz
provocrilor medicale i psiho-sociale cu care se confrunt vrstnicii care sufer de boli
cronice i invaliditate, i familiilor acestora, prevznd implicaiile pentru viitor, politici i
strategii de cercetare n domeniul ngrijirilor paliative oferite de ctre asistentul social (pag.
398). Autorii ofer de asemenea o atenie doesebit rolului asistenilor sociali n echipa
interdisciplinar de ngrijiri paliative n pediatrie i n sprijinirea copiilor cu boli amenintoare
i a familiilor acestora, descriind rolul asistentului social n ngrijirea acestora (pag. 387).
Seciunea a cincea din aceast tratat integreaz ntr-un mod practic Colaborri n Practic
discutnd despre faptul c rolul asistenei sociale n echipele de ngrijiri paliative este
multilateral ceea ce presupune colaborare asistentului social cu membrii echipei i cu medicii
n cadrul instituiei (pag. 415). Autorii descriu faptul c exist o asemnare n abordarea
asistentului social i a psihologului, lucru care poate fi extins pentru a oferi sprijin psihosocial mai complex pacienilor i membrilor familiei (pag. 425). Ne este prezentat de
asemenea faptul c existena continuitii n ngrijire permite asistentului social i
specialistului childlife s lucreze cu pacientul/familia n toate unitile de spital, inclusiv
staionar i ambulatoriu, de la diagnostic pn la sfritul vieii, precum i n perioada de
doliu, oferind profesionitilor posibilitatea de a pune n practic componentele ngrijirilor
paliative (pag. 453). Autorii susin c asistena social i psihiatria contribuie n mare msur
la aceast tiin n curs de dezvoltare, dar cu toate aceste dezvoltri, nevoile psiho-sociale
ale pacienilor rmn aceleai: ngrijirea plin de compasiune oferit de ctre o echip
competent care se adreseaz pacientului din toate punctele de vedere (pag. 463 ). Rolul
colaborri asistenei sociale i a serviciilor de art-terapie permite o implementare eficient a
ngrijirii centrat pe familie iar cooperarea dintre asistentul social i profesionistul care ofer
suport spiritual poate mbogi ngrijirea pacienilor i a familiilor acestora (pag. 468, 495).
Exist de asemenea o colaborare strns ntre asistena social i asisten medical care
mprtesc un rol deosebit, deoarece acestea sunt adesea implicate n punerea n aplicare
de zi cu zi a planului de ngrijire interdisciplinar (pag. 477). Prin intermediul Capitolului 42
asistentul social este ajutat s neleag diferenele dintre practica sa i cea a medicilor n
stilul de comunicare i pregtirea pe care o are fiecare, lucru care este foarte util pentru o
mai bun colaborare (pag. 471). Wandy Walters & Dennis E. Watts i concentreaz atenia
n capitolul 52 din aceast seciune pe nsemntatea voluntarilor care completeaz sprijinul
sistemului de ngrijire lucru care mbuntete abilitile pacientului ct i a familiei de a
avea o calitate ct mai bun a vieii. Autorii susin faptul c asistenii sociali profesioniti sunt
deseori principalii coordonatori ai voluntarilor, oferind voluntarilor supraveghere continu
precum i educaie cu privire la limitele interpersonale, abiliti de comunicare, sistemul
familial, de ngrijire de sine, i rspunsurile suferin (pag. 509).
Seciunea a asea prezint Perspective Regionale i Globale oferind informaii utile despre
rolul asistentului social care trebuie s ofere direcie pentru a construi capacitatea de ngrijiri
paliative din ntreaga lume, prezentnd de asemenea strategii de schimbare i intervenii ale
asistentului social.
n seciunea a aptea specialitii vor gsi informaii preioase despre etic n domeniul
ngrijirilor paliative. Prima parte exploreaz o serie de probleme etice care reprezint o
provocare pentru asistenii sociali din ngrijirea paliativ, n relaiile lor zilnice clinice cu
pacienii, familiile acestora, membrii echipei i ali profesioniti n domeniul sntii, n
stabilirea planului de ingrijire. Aceste probleme includ spunerea adevrul, confidenialitate,
intimitate, limite n relaii i potenialele conflicte de interese (Calman, 2004; Ulrich et al,
52
53
TIRI
Recomandri bazate pe dovezi de la EAPC privind utilizarea de
analgezice opioide n tratamentul durerii de cancer
The European Palliative Care Research Collaborative ofer versiunea actualizat a
recomandrilor Asociaiei Europene de ngrijiri Paliative (EAPC), cu privire la consumul de
opiacee pentru tratamentul durerii de cancer.
Recomandrile anterioare ale EAPC au fost revizuite i comparate cu alte orientri
disponibile n prezent, i au fost stabilite prin consens de ctre grup oficial de experi
internaionali. Coninutul acestor recomandri a fost definit n funcie de mai multe subiecte,
fiecare dintre ele a fost repartizat colaboratorilor care au elaborat, cu o metodologie comun,
comentarii sistematice din literatura de specialitate.
Cele 16 recomandrile se gsesc pe Lancer Oncology
(http://www.thelancet.com/journals/)
(sursa: website-ul EAPC)
54