INTRODUCERE
autism va crete, va deveni un adult care va nva s traiasc cu autismul iar familia va trebui
s fie pregtit.
A avea un copil cu autism nsemn mult suferin, renunare, stres, deziluzie, o lupt
continu din care nu poi iei. n judeul Vaslui exist multe familii care au un astfel de copil i
care nu doresc s l abandoneze ntr-o instituie. Sunt familii n cele mai multe cazuri
monoparentale, familii care vegheaz zi de zi, 24 de ore din 24, asupra copilului lor, familii care
se strduiesc s l neleag i s l ajute. Datorit simptomelor variate pe care le are un astfel de
copil, familia face fa cu greu cerinelor ngrijirii copilului. Datorit acestei situaii sunt generate
tensiuni intrafamiliale.
Copii cu autism practic au fost etichetai fr s le oferim oportunitatea de a-i
nelege. Aceti copii au o lume a lor, o lume pe care oamenii normali nu o neleg, nu pot s o
perceap. Aa cum noi, oamenii normali, avem lumea noastr n care ne descurcm i n care am
nvat cum s ne descurcm, aa i ei au lumea lor, lume n care ncercm s ptrundem i s i
nvm cum s se descurce.
Atunci cnd primesc o educaie adecvat prin cunoaterea nevoilor individuale,
asigurarea serviciilor de sprijin i accesul la oportunitile comunitii, copiii cu autism pot duce
o via ct de ct normal.
A avea un copil cu autism nsemn mult suferin, renunare, stres, deziluzie, o lupt
continu din care nu poi iei. n judeul Vaslui exist multe familii care au un astfel de copil i
care nu doresc s l abandoneze ntr-o instituie. Sunt familii n cele mai multe cazuri
monoparentale, familii care vegheaz zi de zi, 24 de ore din 24, asupra copilului lor, familii care
se strduiesc s l neleag i s l ajute. Datorit simptomelor variate pe care le are un astfel de
copil, familia face fa cu greu cerinelor ngrijirii copilului. Datorit acestei situaii sunt generate
tensiuni intrafamiliale.
Copiii cu autism prezint azi un obiect de studiu pentru specialiti ct i pentru cei care
vin n contact direct cu acetia. Cu ct gradul bolii este mai ridicat, cu att integrarea lor n
societate este mai dificil. Sunt legi care i protejeaz, dar de multe ori nu sunt respectate. Sunt
grdinie i coli care integreaz copiii cu autism, dar n interiorul organizaiei sunt dispute i
refuzuri de a accepta un copil cu autism n grup.
Noile cercetri arat c o intervenie fcut devreme n modul de comportare al
pacientului, poate avea un rol important n tratamentul autismului. Se ncearc s se descopere
care aspecte ale tratrii timpurii a comportamentului sunt mai importante i care indivizi autiti
ar putea beneficia cel mai bine de aceste intervenii. S-a ncercat crearea unor dispozitive care s
poat diagnostica din timp prezena bolii.
Leo Kanner elimina orice confuzie cu schizofrenia adult sau infantil, subliniind
c niciodat nu a existat la aceti copii relaie iniial dup care s fi avut loc o retragere:
Exist de la nceput o extrem solitudine autistic, solitudine care, ori de cte ori este
posibil, dispreuiete, ignor, exclude tot ceea ce vine spre copil din exterior (Kanner).
S-au mai fcut i alte confuzii i substituiri
Autismul mai este definit ca aplecare asupra lumii sale interioare a subiectului care
refuz contactul cu lumea exterioar, aceast repliere putnd fii conceput ca efect al unei ratri
radicale a localizrii imaginii corpului (Larousse - Dicionar de psihanaliz - 1997).
Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic i de apariia
simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest moment, cea mai utilizat
definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre Asociaia Psihiatric American n
Manualul de diagnostice i statistice al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual of
Mental Disorder) DSM - IV.
Autismul este caracterizat prin anumite deficiene permanente ale gndirilor i senzaiilor,
care ii fac debutul nainte de vrsta de 5 ani i care au repercusiuni majore n ceea ce privete
dezvoltarea personalitii individului.
Autismul este condiia imposibil prin care eti i n acelai timp nu eti ntr-un loc; o
persoan lipsit de sine, o via fr suflet. (C. Maurice, 2008, p. 93).
Autismul nu este o boala psihic sau o psihoz autismul fiind o tulburare de dezvoltare.
Termenul de autism este utilizat de numeroi vorbitori atunci cnd fac referire la
afeciunile care ntr n spectrul autismului. Mai frecvent se ntrebuineaz termenul de ASD
(Autism Spectrum Disorder; n romn TSA Tulburare de Spectru Autist). Aici se ncadreaz
urmatoarele diagnostice: Tulburare autist, Sindromul Asperger, Tulburare Dezintegrativ a
Copilriei, Tulburarea Rett i tulburarea Globala (Pervaziva) de Dezvoltare, inclusiv autismul
atipic. (T. Peeters, 2009, p. 27).
Pentru a se stabili un diagnostic de autism, aceast definiie presupune ca individul s
manifeste: scdere n interaciunea social, (manifestat de cel puin dou articole din A.1 n
Tabelul 2); o scdere n comunicare (manifestat de cel puin un articol din A.2 n Tabelul 2); un
comportament, interese i activiti restrictive, repetitive i stereotipe (manifestate de cel puin un
articol din A.3 n Tabelul 2); simptomele aprute naintea vrstei de 3 ani.
De multe ori anormalitile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede
vrste. Totui, ntr-un mic numr de cazuri exist o perioad de dezvoltare normal urmat de o
regresie i de manifestarea simptomelor autiste.
n general, simptomele se schimb odat cu dezvoltarea i se pot mbunti considerabil.
Un mic segment de indivizi manifest o nrutire n timp a comportamentului ritualisticrepetitiv.
De la prima descriere a autismului fcut de Kanner, au fost observate alte boli care sunt
similare cu autismul dar difer n prezentare. mpreun cu autismul, aceste boli (sindromul Rett,
sindromul Asperger, dezvoltare pervaziv, childhood disintegrative disorder etc) sunt
categorizate sub numele de boli pervazive de dezvoltare (PDD pervasive developmental
disorders).
Dintre acestea, probabil cel mai cunoscut sindrom este Asperger. Aceast boal este
uneori greu de deosebit fa de autism la indivizii care au un nivel normal de inteligen,
validitatea acestor diferene este dezbtut n prezent de ctre cercettori i doctori.
Viziunea
Dorina Asociaiei Myosotis Romnia este ca n jud. Vaslui fiecare individ s aib acces la
informaie n obinerea drepturilor individuale i, n acelai timp, sprijin n asumarea
responsabilitilor proprii n familie i societate; acces la educaie i ngrijire medical adecvate.
PROIECTE n desfurare
Metodologie
Programul i propune s ofere copiilor beneficiari modele pozitive prin intermediul unor
activiti interactive (educaionale, ludice, social-civice, etc.) care i vor ajuta s se pregteasc
pentru o via independent, responsabil i s devin membri activi ai comunitii.
Grupuri int beneficiari (copii, voluntari)
Beneficiarii proiectului "Tineri Voluntari" sunt n egal msur voluntarii i copiii cu care acetia
lucreaz.
Proiectul "Tineri Voluntari" ofer tinerilor implicai n program:
Modalitate de petrecere a timpului liber alturi de tineri de aceeai vrst i acelai statut socioeconomic ntr-o manier util comunitii din care fac parte;
Posibilitatea de a-i exersa sau forma/ dezvolta abilitile personale de lucru n echip, de
organizare, de lucru cu copiii (prin participare la cursuri organizate de AMR i prin acumulare de
experien n lucrul efectiv n cadrul proiectului);
Posibilitatea de a intra n contact direct cu persoane dintr-un mediu cultural distinct: Marea
Britanie;
Certificate de particiapare la cursuri organizate n cadrul asociaiei; certificate de voluntariat;
Participare n tabere organizate anual de Asociaia Myosotis.
Direciile de aciune prezentate i propun s responsabilizeze tinerii implicai n program,
sensibilizndu-i la problemele comunitii din care fac parte i ncurajndu-i n adoptarea unei
atitudini pro-active vis--vis de aceste probleme.
Beneficiarii activitilor susinute de ctre tinerii voluntari sunt selectai n funcie de obiectivul
propus al programului, capacitile, aptitudinile i expertiza deinute de voluntari.
asistent social;
2 logopezi;
psiholog;
kinetoterapeut;
coordonator centru.
care practic se ip la tine i i spun s le faci copilul bine ... lucru pe care nu l poi face orict
de mult ai vrea. (Asistent social); cei drept m-am confruntat cu numeroase dificulti, cu
diverse probleme, ns m-am mobilizat de fiecare dat (Psiholog); dificultile ntmpinate mau determinat de fiecare dat s aprofundez cunotine teoretice, mai sus (Coordonator
centru).
Centrul de zi Casa Esme urmrete integrarea social a tinerilor cu dizabiliti, precum i
dezvoltarea abilitilor manuale i atingerea unui grad ct mai mare de autonomie personal.
Centru ofer servicii de calitate tuturor beneficiarilor prezeni n centru. Centrul are ca scop att
integrarea social a copiilor cu autism ct i facilitarea unor momente de relaxare pentru
prinii/ocrotitorii legali ai acestor copii.
n cadrul Centrului de zi Casa Esme pentru copiii cu handicap grav i prinii acestora
se desfoar activiti de recuperare, reabilitare, educaie non-formal i informal, sprijin
emoional, consiliere, precum i dezvoltarea majoritii deprinderilor de via i activiti de
integrare socio profesional. La baza acestor activiti stau respectarea drepturilor
fundamentale ale copilului cu autism. (Coordonator centru)
n perioada septembrie 2008 aprilie 2009 centrul nostru a derulat un program de
asisten social n cadrul cruia s-au acordat n mod gratuit servicii terapeutice ctre un
numar de 8 familii cu copii cu autism (23 de persoane); n cadrul aceluiai proiect s-a urmrit
formarea profesional a unui numar de 15 lucrtori sociali specializai n terapia copilului
autist. (Asistent social)
Ca o recunoatere a competenei i calitii serviciilor oferite de centrul nostru, n anul
2008 am fost acreditai de Ministerul Muncii i Proteciei Sociale pentru Serviciul de
recuperare i integrare psihosocial a copiilor cu autism i alte dizabiliti. (Coordonator
Logoped).
Serviciile oferite copiilor n cadrul centrului sunt: asisten social, psihologic i
psihopedagogic, recuperare logopedic, terapie ocupaional, kinetoterapie, educaie non
formal i formal. Aceste servicii sunt centrate pe interesele distincte, legitime i definitorii
pentru vrsta adolescenei i sunt n concordan cu legislaia i standardele europene i
urmresc formarea autonomiei personale i sociale a copiilor ocrotii pentru o ct mai bun
adaptare i integrare n societate. (Psiholog)
diagnosticat, prinii pot trece prin stri emoionale puternice de negare, tristee sau furie, de
team, depresie. Sunt stri emoionale fireti, pe care ns este bine s le depeasc ct mai
repede cu putin i s nceap cutarea de soluii adecvate pentru tratamentul copilului. Au
nevoie de ajutor pentru a le depi. (Asistent social)
Prinii trebuie s caute informaii despre terapiile existente, s i concentreze atenia
asupra terapiilor despre care s-a demonstrat c ar fi eficiente n cazul copiilor cu autism. Unele
terapii sunt ludate de promoterii lor dar aceste terapii pot fi chiar periculoase. Alegerile se fac
n funcie de nevoile copilului, de capacitatea familiei de a face faa unui program i ritm cerut
de terapia respectiv i nu n ultimul rnd de costurile pe care le presupune o terapie sau alta.
(Logoped)
Ar trebui s se gndeasc de dou ori nainte s decid s i vnd casa, ca s poat
plti pentru o terapie despre care a auzit c face minuni, punnd n pericol stabilitatea i
sigurana pe termen lung a celorlali copii i a ntregii familii, n ultim instan inclusiv a
copilului cu autism, pentru care stabilitatea este esenial. (Coordonator Centru)
n general, implicarea copilului ntr-un program terapeutic-educaional presupune
implicarea ntregii familii. Principiile terapeutic-educaionale trebuie aplicate de ctre toi
membrii familiei, inclusiv cea lrgit - bunici, unchi, veriori, n viaa de zi cu zi. i, totui, viaa
de famile, casa nu ar trebui s devin un cabinet terapeutic, cu nesfrite lecii. Copilul cu
autism este totui un copil i nu ar trebui s se simt la nesfrit dirijat. (Psiholog)
La ora actual exist persoane care au numai cuvinte de laud pentru un anumit tratament, n
timp ce altele au preri cu totul negative despre acelai tratament. Exist metode de tratament
care sunt considerate a fi convenionale, cum ar fi de exemplu logopedia sau terapia
ocupaional, dar exist i metode alternative sau care nu sunt consacrate, cum ar fi homeoterapia
sau notul cu delfini.
Tratamentul are efecte diferite n funcie de fiecare copil n parte. Este important s avei
n minte faptul c nu orice intervenie despre care ai auzit c a dat rezultate bune cu unii copii
va avea acelai efect i aceeai eficien la copilul dvs. Dup estimarea unor specialiti n
domeniu, dup 3-4 luni de intervenie schimbrile ar trebui deja s fie vizibile la un copil pentru
a demonstra c respectiva intervenie este eficient sau nu. Dac dup un astfel de interval nu
apar progrese vizibile la copilul dumneavostr poate c e cazul s v orientai spre alte
intervenii. (Psiholog)
Exist multe tipuri de terapii i tratamente, n Romnia nu att de multe ca n alte ri,
ns puine sunt validate prin cercetri. Atunci cnd vi se propune o terapie, tratament, trebuie
s v informai serios i s solicitai preri i opinii la cei care au mai mult experien n acest
domeniu, ca exemplu: prini cu copii mai mari sau profesionitii cu experien i expertiz n
domeniul autismului. (Asistent social)
Obiectivul principal al centrului este oferirea de servicii sociale copiilor cu autism i
familiilor acestora. n acest sens centrul nostru deruleaz un program de colaborare tiinific
cu Centrul de cercetare, training i terapie Mifne din Israel. n cadrul acestui program au fost
pregtii un numar de 5 specialiti n tehnici terapeutice de recuperare timpurie a copiilor cu
autism realizndu-se n acest fel o premiera european n ce privete numrul de specialiti
pregtii de acest prestigios centru de notorietate mondial. (Coordonator centru)
La copiii autiti limbajul este mult ntrziat i rareori are funcia de comunicare.
Statisticile arat c 50% dintre cei cu autism nu au limbaj verbal, iar cei care totui vorbesc, sunt
caracterizai printr-un sever deficit verbal (dificulti de a nelege vorbirea, de percepie i
emitere a acesteia etc). Atunci cnd copiii autiti vorbesc, emiterea cuvintelor este neclar,
imprecis. Anumite fraze sau cuvinte preferate ns pot fi pronunate corect. Exprimarea i
intonaia sunt deseori nepotrivite, la fel i modul de utilizare a volumului vocii. nainte de a
folosi cuvintele, copilul trebuie nvat ci de comunicare crora s se poat exprima.
Acei copii care renun la orice limbaj, intrnd n starea de mutism, par s fie convini c
ascunderea gndurilor n spatele unui limbaj lipsit de sens nu este suficient pentru a le oferi
sigurana necesar. (L. Jackson,1972, p. 25) se refer, n studiile sale, la nou cazuri de copii
nevorbitori, pe care i-a avut n grij, diagnosticai ca autiti datorit evitrii oricrui contact cu
fiinele umane i preocuprilor lor de tip repetitiv i compulsiv. Mutismul acestor copii s-ar putea
explica prin ncercarea unei ultime retrageri n faa "pericolului".
Comunicarea prin imagini poate fi un prim pas ctre forme mai complexe de
comunicare i poate fi un mijloc, pentru copilul autist, de a-i exprima dorinele ntr-un mod
accesibil lui. Astfel, copilul este nvat s ofere imaginea obiectului dorit unui partener de
comunicare n schimbul acelui obiect. nvarea comunicarii prin imagini are efecte puternice
asupra comportamentului copilului. Copilul se face astfel ineles i devine mai putin agresiv i
mai mult comunicativ. (Asistent social).
Copilul va fi extrem de motivat s cear lucruri/obiecte preferate dac va nva c actul
comunicrii are ca rezultat aciuni pozitive. n contextul n care copilului dumneavoastr i plac filmele,
crile, dulciurile, etc. primul pas spre comunicare este s l nvai cum s cear aceste lucruri. Pe
reevaluarilor stabilite de ctre echipa format din profesor autism, asistent autism, psiholog. Pe
parcursul anului colar se nregistreaz progresul fiecrui copil. (Asistent social).
Pentru copiii cu TSA, terapiile de recuperare medical i educaional reprezint mai
mult dect un drept de baz. Terapiile medicale i educaionale sunt necesare pentru a compensa
dificultile enorme cu care se confrunt copiii cu TSA atunci cnd ncearc s extrag esena din
experienele de via simple, pe care copiii tipici le pot realiza fr un sistem educaional de
suport.
Cele mai eficiente tratamente, n autism, constau n interveniile psihologice,
educaionale i comportamentale. Nu recomand, nici nu mprtesc doar o singur form de
terapie. Cer prinilor s se familiarizeze aadar cu toate, s pstreze i (ct mai ales) s
foloseasc ceea ce le este util pentru obinerea propriului succes n lucrul cu copilul lor, i s
ignore restul. Pentru c fiecare copil cu autism este unic i are propriile nevoi, unice. Rspunsul
la aceste nevoi nu le aduce doar o terapie sau doar alta rspunsul vine ns doar din druirea
printelui. (Psiholog)
Programele de intervenie care dau cele mai bune rezultate au la baz o evaluare
foarte atent i bine documentat pe baza unor teste specifice, scale de evaluare, observare
direct a copilului n diverse medii i n diverse situaii: acas, la medic, grdini, cu prinii,
fraii, ali copii, bunicii etc, la mas, la joac etc. Toate acestea ar trebui s le fac echipa
interdisciplinar de profesioniti i, foarte important, implicndu-i serios pe prini. (Asistent
social).
Specialitii centrului vor furniza servicii sociale pentru dezvoltarea deprinderilor de
via independent, servicii de consiliere psihosocial individual i de grup, training pentru
familiile copiilor cu autism n vederea realizarii unei reele de suport pentru acestea.
(Coordonator centru).
Muli prini i imagineaz c rolul lor este s l iubeasc i att. Nu doar n cazul
micuilor cu autism, ns, rolul printelui este s i nvee copilul (s-l educe) prin iubire. Ca
prini, nu suntei ri dac suntei consecveni i aplicai reguli de disciplin atunci cnd copilul
refuz s coopereze cu dumneavoastr. Un terapeut bun v poate ghida pentru a nva s
depii momentele dificile pe care le ntmpinai cu copilul.
Mergei cu fruntea sus cu copilul n parc, chiar daca tii c va protesta la plecare, chiar
dac tii c nu se va juca precum ceilali copii. Avei mereu n minte faptul c micuul
dumneavoastr nu este bolnav i nici delincvent: este un copil cu o tulburare care are nevoie de
mult munc pentru a se recupera.
Satisfacerea nevoilor prinilor de a primi informaii de specialitate i ajutor adecvat ct
mai devreme din partea medicilor de familie i a celor specializai n neuropsihiatrie ar trebui s
fie un punct important n agenda responsabililor din Ministerul Sntii, Ministerul Muncii,
Familiei i Proteciei Sociale, Colegiul Medicilor, Centrul Naional de Sntate Mintal.
Priniilor le este recomandat s caute la serviciile sociale care ar putea avea servicii
de respiro la care pot apela, pot da exemplu centrul nostru, Centrul de zi Casa Esme care are i
momente de respiro acordate prinilor, sau alte centre care ar putea oferi sau mcar indica
oportunitile de formare n TSA pentru prini sau alte servicii terapeutic educaionale pentru
copil, publice sau private, la nivel local sau zonal. Siteurile DGASPC-urilor din jude sunt sau
ar trebui s fie sursa principal de informare n acest sens. (Asistent social)
Copilul cu autism este unul foarte special. Solicit foarte mult adulii i persoanele care
l nconjoar. Dac privim viaa ca pe o scar, fiecare dintre noi urcm trepte diferite, ct mai
nalte, n funcie de capaciti, nu neaprat exploatate la maxim. Este clar c potenialul unui
autist se oprete undeva, pe chiar primele trepte ale scrii. Sarcina psihologului i a prinilor
este uria: ca mpreun, s l sprijine pe copilul (i ulterior, adultul) autist s mai urce mcar
nc o treapt, i apoi, nc una, i poate nc una, n funcie de potenialul lui. n completarea
terapiei, printele nseamn totul pentru viitorul copilului cu autism. Copilul cu autism necesit
o atenie deosebit, necesit stabilirea de scopuri i obiective foarte mici, dar punctuale,
detaliate i urmrite minuios, pas cu pas. Copilul cu autism face parte din soluie, nu face parte
din problem. Iar printele este cel care poate controla toate aceste lucruri. (Psiholog)
Orice schimbare deranjeaz echilibrul familiei. Schimbarile materialului din care este
esut familia de obicei submineaz stabilitatea care a fost prezent pan atunci. O familie al
crei echilibru a fost deranjat reacioneaz uneori n mod rigid fa de relaii. Alegerea rigiditii
sau a flexibilitii reflect nivelul de toleran al sistemului atunci cnd e prezent o stare
temporar de echilibru instabil i tulburare, pn cnd sistemul ii gsete un mod de a se
echilibra.
Mi se pare absolut necesar sa precizez aici un lucru foarte important. n prezent sunt
foarte muli copii cu anumite tulburari de dezvoltare care sunt ncadrai n spectrul autist. Unii
dintre ei sunt foarte puin afectai de autism i vor avea anse mari sa fie recuperai n totalitate.
Trebuie s avem foarte mare grij i s facem minuios evaluarea copilului nainte de a face un
prognostic n faa prinilor. Trebuie s tim s le dm speran atunci cnd copilul are anse
reale de recuperare, dar n acelai timp trebuie s facem diferenierea i s le explicm atunci
cnd autismul are i alte deficiene asociate iar ansele de recuperare sunt minime. (Asistent
social).
"Familia este un sistem activ aflat ntr-o stare de flux continuu. O persoan are nevoie de
difereniere (individualizare) fa de familie, nevoie aflat n conflict cu nevoia contrastant de
coeziune. Situaia ideal este aceea n care familia le ofer membrilor ei att armonie i sprijin
pe termen lung, ct i posibilitatea de a se individualiza i separa de ea devenind mai puin
dependeni de familie.
n momentul diagnosticrii copilului structura i echilibrul familiei se modific, toate
resursele acesteia focalizndu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul ncepe s ocupe un loc
central n familie. Echilibrul i relaiile intrafamiliale sunt afectate de el n mod predominant.
Problemele devin mai pregnante dup diagnosticare ns membrii familiei sunt de cele mai
multe ori n criza dinainte de aflarea diagnosticrii. Anomaliile comportamentale ale
copilului, ntrzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburrile de somn, bjbiala
diagnosticat ii pun amprenta asupra vieii de familie i asupra stategiilor de management al
stresului. Relaiile maritale se modific n timp iar comunicarea dintre membri familiei are de
suferit. De la focalizarea intereselor asupra ntreinerii relaiei maritale i planuri de viitor, totul
devine focalizat pe copil. Prinii copilului cu autism, pe fondul problematicii i cerinelor
acestuia, manifest structuri specifice n sfera emoional marcate de conflicte interioare i
insatisfacii, obiectivate comportamental specific. Familia trece printr-un impas la aflarea vetii
c n locul copilului sntos, ateptat i mult dorit, s-a nscut un copil cu autism. Prezena
copilului cu autism determin modificri care afecteaz att echilibrul interior ct i echilibrul
exterior al familiei, n special relaia familie societate." (psiholog)
S-a scris mult despre copilul n sfera de cristal care s-a izolat de mediul indiferent i
rece din jur. Aceast impresie a creat atitudinea c nu sunt sperane. n prezent se tie c copilul
autist nu i-a ales singurtatea de bun voie ci are dificulti primordiale de a face contact cu cei
din jur. Pentru a iei din izolare i a se dezvolta el trebuie ajutat prin participarea activ a
prinilor i personalului.
evaluare exact a fiecrui caz n parte, utilizndu-se camerele de testare i evaluare. La nivelul
grupelor, copiii vor beneficia de terapie prin art, stimulare senzorial i educaie de tip special.
Pentru cazurile deosebite se vor utiliza serviciile de kinetoterapie, meloterapie i terapie prin
lumin.
STUDIU DE CAZ
Istoricul Social
A. are 7 ani n prezent, s-a nscut la 15 martie 2006. S-a nscut ntr-o familie modest i a
fost un copil dorit. Sarcina a decurs normal, n primul an copilul s-a dezvoltat specific vrstei,
dar pe parcurs a prezentat anumite dificultai n dezvoltare lucru care i-a fcut pe prini s
mearg la doctor. n cele din urm copilul a fost diagnosticat de medici cu autism infantil.
Datorit faptului c biatul a fost diagnosticat cu autism tatl acestuia nu a mai vrut s
aib grij de el astfel prsind-o pe mam, aceasta rmne doar cu fata mai mare care este
singurul ei sprijin n momentul de fa.
Biatul n vrst de 7 ani, n prezent merge la centrul de zi Casa Esme pentru copii cu
handicap, 4 zile pe sptmn. Este luat de acas i adus la centru de oferul care aduce copiii
inscrii la centru. Frecventeaz acest centru al copiilor cu handicap din 2012, de la aceast
perioad biatul beneficiaz de serviciile specialitilor din centru. n urma evaluarilor care i s-au
facut s-a constatat ca prezint ntrziere n dezvoltarea senzorio-perceptiva (nu cunoate culorile,
formele geometrice, nu difereniaz obiectele dup mrime, prezint dificulti de echilibru i nu
se orienteaz n spaiu). Din punct de vedere afectiv, prezint instabilitate afectiv, ataament
puternic fa de mam, strile emoionale nu corespund situaiei, nu manifest agresivitate, dar
manifest negativism.
Date privind identificarea beneficiarului
Domiciliul:Brlad
Vrsta
Ocupaia
P. D.
40
Asistent personal
P. A.
23
Student
Domiciliu
Familia lui A. este format din 3 membrii: mama P.D, beneficiarul P.A. i sora acestuia.
Mama minorului are studii medii i este asistentul personal al lui A. deoarece A. are nevoie
permanent de insoitor. Minorul A. este ataat de mam, ntre acetia s-a format o relaie de
ataament foarte puternic. A. se ataeaz foarte repede de persoanele noi, nu prezint fric fa
de acetia. Mama este ajutat de sora mai mare a biatului. Aceasta rmne cu el atunci cnd
mama merge la cumprturi, se joac, are grij de el, i n timpul liber merg mpreun cu mama
la plimbare. Minorul A. nu i-a mai vzut familia largita de foarte mult timp, din momentul n
care tatal lui a prsit-o pe mama acestuia.
Sora biatului este foarte solicitat de mam. Aceasta are nevoie permanent de ea
deoarece atunci cnd vrea s mearg cu biatul afar nu ndrznete s ias numai cu biatul
deoarece se teme de modul cum ar putea acesta s reacioneze, se teme de reacia celor din jurul
ei de aceea merg toi trei afar. Sora biatului se mparte ntre facultate i cas deoarece mama
are nevoie de ajutor i ea trebuie s il ofere, practic nu se poate opune n ai oferi mamei ajutor
din partea ei deoarece vede i ea ct de mult se chinuie i ct de greu le este s se descurce.
Bunicii din partea mamei au decedat i prin urmare nu au niciun sprijin din partea lor.
Acetia i-au susinut ct au putut atunci cnd erau n via. Att material cat i emoional. Pe alte
persoane nu se pot baza deoarece nu au dezvoltat relaii cu nici o persoan apropiat. Ei s-au
retras i s-au nchis n ei.
DATE DESPRE SANATATEA FIZIC I MENTAL, EDUCAIA, PERFORMANELE
INTELECTUALE:
Singurul venit al familiei este realizat de ctre mama subiectului, venit care nu depete
500 ron, ntruct ea este asistentul personal al copilului nu poate s mai lucreze ntr-un alt loc
pentru a se descurca mai bine. La aceasta se adaug alocaia biatului n jur de 80 de ron. Din
partea tatlui acetia nu au nici un sprijin financiar. n momentul n care au divorat nu a mai
spijinit familia cu nimic. Nici financiar dar nici moral.
Situaia materil/financiar
Locuina:
Proprietate personal: Da (x) Nu ( )
Electricitate (x)
Ap curent ( )
Stare de igien:
Satisfctoare (x)
Nesatisfctoare ( )
Venituri:
Alocaie de stat pentru: 1 copil (x) 2 copii ambii ( ) 3 copii ( ) 4 copii ( ) 5 copii( )
Alocaii speciale: alocaie dubl
Salar: minim pe economie
DATE DESPRE RESURSELE COMUNITAII NECESARE SPRIJINIRII SUBIECTULUI:
Membrii
familiei
P. D.
Stadii de dezvoltare
0-1
2-4
5-7
8-12
13-20
33-50
51-70
70-80
Mama
P.A.
Sora
F.A.
21-32
X
x
Minorul
Alexandru
P.A. beneficiar
- nevoi : financiare, socializare, materiale, afeciune, medicale, supraveghere, hran, ngrijire
adecvat, atenie, timp cu familia.
- resurse: prinii, sora, servicii sociale, servicii medicale
Genograma
F. D.
40
ani
P.A
23 ani
Legenda:
- brbat
- femeie
- brbat decedat
-
femeie decedat
F.A.
7 ani
Harta eco
MAMA
SERVICIU
SOCIAL
BISERICA
P.A.
DOCTO
R
FAMILIA
LARGIT
VECINI
PRIETEN
I
COAL
A
Legenda:
relaie echilibrat
relaie puternic
relaie stresant
relaie bilateral
persoana care se implica mai mult
(-)
1. Nu va fi integrat social
2. Mama lui A. dorete s se implice i s-l 2. Mai tarziu va fi mult mai greu de
ajute pe A. s mearg la centru i s lucreze recuperat ceea ce nu s-a fcut pn acum.
cu el acas.
3. Mama va incerca sa l pregateasc pentru 3. Situaiile noi n care s-ar fi ncadrat A..
a merge la centru
4. Mama va ncerca s fie mai atent la 4. Comunicarea deficitar cu mama lui
situaia lui A. i s se apropie mai mult de
acesta.
BENEFICIU
Neintegrare social
BENEFICIU
EVALUAREA DETALIAT/COMPLEX
RAPORT DE VIZIT
Sinteza discuiilor: n urma vizitei la domiciliul beneficiarului, din discuiile avute cu mama
copilului i n urma observrii noastre directe am constatat:
Condiiile de locuit:
Locuin: personal
Tipul locuinei: apartament
Gradul de confort:
- nr. de camere: 2
- iluminat artificial: Da
- nclzit: calorifer
- prepararea i servitul hranei: n locuin
- condiii igenico-sanitare: bune
- dotarea locuinei cu mobilier i aparatur electrocasnic i electronica: DA
- nr. de persoane care locuiesc mpreun: 3
i: Situaia financiar:
1. Surse de venit fixe: Salariul mamei de asistent personal, alocaia biatului
2. Venituri ocazionale: NU
3. Forme de ajutor social: alimente
Specific).
PLAN INDIVIDUALIZAT DE PROTECTIE (P.I.P.):
Numele si prenumele copilului: P. A.
Reprezentantul legal al copilului: mama P. D.
Domiciliul: Brlad
Obiectivul general: integrarea ntr-un centru de zi n care s beneficieze de o ngrijire de
specialitate conform nevoilor sale medicale, de supraveghere medical constant i de servicii de
recuperare pn la mbuntirea, ameliorarea strii de sntate.
Data realizarii/revizuirii planului individualizat de protecie: 23.02.2012
Motivul intocmirii/revizuirii planului de individualizat de protecie: recuperarea i integrarea
copilului ntr-un centru de zi,
Membrii echipei si instituia din care provin: Familia, medicul de familie, specialitii
centrului de zi pentru copii cu handicap grav - (asistent social, logoped, terapeut, psiholog),
asistent personal,
Finalitatea urmarit n planul de protecie: recuperare.
Alte obiective/activiti:
Pe termen scurt:
- S urce scrile n patru labe. (durata 1 lun din septembrie pn n octombrie/ 10 minute
pe zi)
- I se ofer copilului posibilitatea de a urca scrile n cadrul plimbarilor zilnice. Copilul este
stimulat s urce treptele cu diverse obiecte care i plac i pe care va dori s le ajung.
- S introduc minile n ap i s le pun pe fa imitnd adultul
- Exerciii de acomodare a copilului cu apa.
- S bat din palme imitnd adultul
- Exerciii demonstrative.
- S se spele pe mini i pe fa fr ajutor
Verbalizarea aciunilor n care este mplicat copilul, denumirea obiectelor din mediul
apropiat. Activiti n care i se prezint copilului dou obiecte i i se cere s dea unul dintre ele,
adultul determinndu-l.
Pe termen lung:
- S urce treptele, punnd un picior n faa celuilalt, supravegheat de adult
- Copilul va fi lsat s urce singur scara, dar va fi supravegheat de adult acesta intervine n
caz de nevoie.
- S se spele pe mini i pe fa fr ajutor
- Supravegherea i indrumarea verbal a copilului n timp ce acesta se spal singur pe
mini i pe fa.
- S danseze i s bat din palme n ritmul muzicii
- Participarea copilului la activiti organizate, serbri, aniversri.
- S inchid fermoare mari far s potriveasc capetele fermoarului
Exerciii demonstrative de inchidere/deschidere a fermoarului mare la nceput apoi a unui
fermoar mic.
- S pronune spontan cuvinte
- Activiti diverse cu verbalizarea aciunilor componente.
- S foloseasc obiecte pentru a-i exprima dorinele
- Se va arta copilului un obiect i apoi se execut o activitate ce implic obiectul respectiv.
Se folosete acelai obiect pn cnd copilul va nelege c prezentarea obiectului este urmat de
realizarea activitii asociate acestuia. Se introduce un nou obiect urmat de activitatea
corespunzatoare. Treptat copilul va trebui s arate obiectul pentru a-i exprima dorina.
Studii: medii
Profesie: asistent personal
Starea civil: divorat
Starea de sanatate: bun
Religie: ortodox
Frai:
Nr.
Crt.
Nume si prenume
P.A.
Institutia de invatamant
Starea de sanatate
Facultate
Bun
Domiciliu
Grad de rudenie
Nume si prenume
P.D.
mama
Instrumente metodologice
Metoda observaiei
Folosirea observaiei ca metod de cercetare, prezint unele inconveniente, printre care, faptul
c fenomenul cuprins n obiectiv poate s apar rareori izolat i este greu de desprins i analizat
din comportamente. Astfel de inconveniente in de situaia de observaie i de conjuncturile ei.
Tot att de complexe sunt inconvenientele ce se datoreaz celui ce face observaie, competenei
lui, faptului dac este sau nu obosit, indispus, plictisit, dominat de o problem personal
nerezolvat etc.
Observaia are meritul c ne permite studierea activitii psihice n condiiile vieii de toate
zilele. Astfel, activitatea psihic a elevului se manifest n condiiile de joc, n procesul de
nvmnt etc., a muncitorului la locul de munc, n contactul cu colegii de munc etc.
Cu toate acestea, interpretarea datelor obinute pe baz de observaie comport i riscul unei
anumite doze de subiectivitate. n via, situaiile sunt complexe, iar datele eseniale nu pot fi
totdeauna uor desprinse din cele accidentale. Din acest motiv, ori de cte ori este posibil, este de
dorit ca datele observaiei s fie controlate, completate i explicate cu ajutorul faptelor dobndite
pe cale experimental (Bruner.J. ,,Pentru o teorie a instruirii, EDP Bucureti, 1970 ).
Datele strnse pe baz de observaie sunt supuse prelucrrii i analizei, pentru a putea fi
desprinse concluziile sau legitile care se degajeaz din materialul adunat. Astfel, observaiile
pot fi folosite n alctuirea fielor de caracterizare a copiilor, n cercetri de profil monografic i
n cercetri care au n vedere interesele i preocuprile copiilor dup modificrile de conduit la
diferite ore, materii, activiti.
Observaia didactic este urmrirea atent a unor obiecte i fenomene de ctre elevi fie sub
ndrumarea cadrului didactic observaia sistemic fie n mod autonom observaia
independent n scopul depistrii unor aspecte noi ale realitii i al ntregirii unor informaii.
Ea are o valoare euristic i participativ, ntruct ea se bazeaz pe receptivitatea elevilor (pe
care o i dezvolt) fa de fenomenologia exintenial.
Observaiile pot fi de lung sau de scurt durat. Prin ele se urmresc: explicarea, descrierea
i interpretarea unor fenomene din perspectiva unor sarcini concrete de nvare, exprimarea i
explicitatea rezultatelor cu ajutorul unor suporturi materiale (referate, tabele, desene, grafice).
n acelai timp, aceast metod comduce i la formarea unor caliti comportamentale cum ar fi:
consecvena, rbdarea, perseverena, perspicacitatea, imaginaia.
INTERVIUL
Utilizat pentru prima dat n psihoterapie i n psihotehnic, interviul reprezint una dintre cele
mai frecvent utilizate metode de cercetare, aplicat att n tiinele sociale, tiinele socioumane,
ct i n desfurarea diverselor activiti profesionale.
Termenul de interviu este un neologism provenit din limba englez (interview - ntlnire,
ntrevedere i are ca echivaleni, n limba francez, entretien, convorbire, conversaie i
entrevue, ntlnire ntre dou
sau mai multe persoane, iar n limba german interview, befragung sau unterredung, a ntreba, a
se informa, convorbire, conversaie, conferin cu cineva). Ceea ce nseamn c termenul de
interviu s-a impus pe plan mondial, fiind preluat att de sociologii francezi, ct i de ctre cei
germani. Noi l folosim alturi de termenul de convorbire, avnd acelai neles. (Primul care a
utilizat termenul de convorbire sociologic a fost Dimitrie Gusti, n cadrul colii sociologice).
Dac n Dicionarul de sociologie (1998) interviul este prezentat ca o tehnic de obinere prin
ntrebri i rspunsuri a informaiilor verbale de la indivizi i grupri umane n vederea verificrii
ipotezelor sau pentru descrierea tiinific a fenomenelor socioumane..., n Dicionarul de
psihologie (1997) interviul este o form de dialog n care interrelaionarea are un scop important
i special de a surprinde cunoaterea unei anumite persoane, a opiunilor sale, a experienei
personale cu privire la ceva, dar i a modului de a interpreta situaii, probleme, reacii la care a
asistat ori evenimente n care a fost implicat direct sau indirect cel solicitat n interviu.
n sfrit, Dicionarul de pedagogie (1979) ne prezint interviul ca fiind un procedeu de
investigaie tiinific, specific tiinelor sociale, ce urmrete prin intermediul procesului de
comunicare verbal dintre dou persoane (cercettor i respondent) obinerea unor informaii n
raport cu un anumit obiectiv sau scop fixat.
CONCLUZII
Pentru aceti copii trebuie umblat foarte mult pentru a reui s obii toate drepturile lor deoarece
este suficient faptul c nu vor putea sta cu ceilali copii, nu se pot juca la fel i atunci este normal
s aib i ei ocazia la via cu toate c pot exista costuri foarte mari.
Uniunea European spijin aceti copii, exist ri n care ei sunt tratai diferit i atunci
poate ncerca i Romnia s apeleze la Uniunea European i s obin anumite beneficii, care ar
aduce numai bucurii att copiilor cu autism, ct i prinilor acestor copii.
Aceti copii nu trebuie tratai diferit. Sunt exact ca noi, au acelai aspect fizic ca al
nostru, ce este diferit este stilul lor de via i faptul c nu au aceleai anse ca ceilali copii, sunt
copii nevinovai care merit s se simt mcar puin ntr-o lume fericit a copilariei. Nu trebuie
respini, nu trebuie abandonai, nu trebuie maltratai. Ei au nevoie doar de iubire i atenie din
partea tututror, prinii n primul rnd, apoi fraii, surori, rude, prieteni, ct i de ntreaga
societate.
Dac fiecare dintre noi s-ar gndi cum ar fi s aib un astfel de copil, ce implic autismul,
cum se simte copilul, cu siguran am fi mai buni cu aceti copii, care nu merit dect iubire i
nelegere.
Numai Dumnezeu tie de ce i-a fcut mai speciali, probabil din cauz c vrea s ii
asigure ngerai lng El, avnd n vedere situaia rii, situaia n care lumea triete i
comportamentul pe care ntreaga societate l are asupra acestor copii.
Sunt fiine dragi, sunt copii inoceni, nu trebuie respini, trebuie s le oferim ce este mai
bun pentru ei, deoarece nu cer mult deloc, cer doar atenie, dragoste i nelegere. Nu vor maini,
case, avere din partea prinilor, nu vor excursii n destinaii exotice, nu vor bani n fiecare zi n
buzunar, vor doar sa fie inelei i acceptai mcar, aa cum sunt, daca nu iubii de cei care i
inconjoar.
Familiile care au n componena lor un copil bolnav de autism provin din diferite medii
sociale. Aceste familii caut sprijin i protecie social n centrele n care sunt primii copiii lor.
Unele centre asigur forma social de protecie i ajut familia s depeasc mai uor situaia n
care se afl i n care sunt puse.
n urma interveniei asupra copiilor cu autism ct i asupra prinilor acestora, acetia
realizeaz progrese. Comportamentul dificil se amelioreaz i copiii ofer o impresie de linite i
fericire.
Dac s-ar lucra permanent cu aceti copii i dac ar exista personal de specialitate n
instituii aceti copii ar fi mai pregtii pentru lumea de afar iar prinii acestor copii vor fi mai
pregtii s suporte orice jicnire din partea comunitii.
Copiii cu autism au nevoie de asisten social specializat permanent dac este
ntrerupt aceast asisten le va fi greu sa se integreze n societate.
Acestor copii trebuie s le atragi atenia i s i smulgi din lumea lor pentru a-i face s
intre n a ta, artndu-i, implicndu-i.
Implicarea copilului cu autism n diverse activiti este un lucru important deoarece dac
este lsat de unul singur va deveni singuratic iar limbajul i relaiile sale sociale vor avea de
suferit. nc de la o vrst fraged trebuie implicai ct mai mult posibil n tot felul de activiti.
De obicei prinii se tem c ar putea avea un copil cu handicap, neag acest lucru i
amn tot mai mult timp un control medical amnunit. Atunci cnd vor avea un diagnostic clar
le va fi greu s accepte realitatea i vor avea nevoie de consiliere permanent, n schimb vor ti
ce ar trebui s fac i vor cere ajutor specializat. O intervenie timpurie ajut copilul cu autism s
i dezvolte anumite abiliti s se descurce.
Atunci cnd un copil cu autism beneficiaz de serviciile sociale din cadrul centelor care
se ocup cu astfel de copil, ansele lor de vindecare cresc. Exist copii care au avut susinere din
partea prinilor i care au fost dui de mici la diverse terapii, care au beneficiat de numeroase
programe ajungnd ca n final s se vindece.
Exist numeroase cazuri de copii cu autism care au fost abandonai de propriile familii,
care nu sunt vizitai de nimeni i care stau n centrele de plasament destinate creterii acestor
copii cu autism.
Statul ar trebui s se implice mai mult n sprijinirea copiilor cu tulburri din spectrul
autismului, ar trebui s se legifereze decontarea terapiilor, care pot ajunge i la 1000-1500 de
euro pe lun. Acesta ar putea fi preul pentru ca un copil s aib o ans real la o via
independent. Un copil diagnosticat cu autism are nevoie de terapie continu, zilnic, poate chiar
pe decursul ntregii viei pentru a deprinde un comportament acceptat social. Are nevoie de
terapie ca s nvee s se joace i s interacioneze adecvat, s vorbeasc, s-i recunoasc
propria familie i, n final, s descopere lumea din jur i minunile ei. Copiii cu autism sunt foarte
speciali, unii dintre ei pot avea abiliti extraordinare i o inteligen sclipitoare, dar au nevoie de
ajutor specializat pentru a-i scoate la lumin adevratul potenial.
BIBLIOGRAFIE
Verza, E., 1993, delimitari conceptuale in autism, revista de educatie speciala, nr2,
bucuresti
Sally J. Rogers, Journal of autism and developmental disorders, vol 30, nr5, 2000
R. Yin, 2005, Studiul de caz. Designul, colectarea i analiza datelor, Editura Polirom, iasi
Bulai, A., 2000, Focus grupul n investigaia social, Editura Paideia, Bucureti;
Krueger, R., A., Casey, M., 2005, Metoda focus grup-ghid practic pentru cercetarea
aplicat, Editura Polirom, Iai;