Originales
M. Aymerich’
|. Guillamén!
H. Perka
C. Nos?
J. Porcel?
S. Berra’
L Rajmil!
X. Montalban?
Adaptacion al espafiol del cuestionario
especifico MSQOL-54 para pacientes
con esclerosis multiple
Introduecién, El Multiple Sclerosis Quality of Life 54
(NSQ0L-54) es un cuestionario de calidad de vida relacionada
con la salud especfica para esclerasis miltiple (EM). E objetivo
de este estudio fue desarrollar la version espariola del MSOOL-54
Y obtener en una primera fase una version conceptualmente
‘equivalent ala original para su uso en pacientes con EM,
Métodbos. Se diseiié un proceso de adaptacién transcul-
tural con las siguientes etapas: 0) traduccién independiente
por dos traductores bilingles de lengua materna espafola;
b}revisién de los items por un panel de expertos; ¢) taduc-
‘ion inversa por una persona bilingue de lengua materna in-
esa; o) comparacidn con fa version original (panel de exper
{sy asesoramiento de los autores originales), y e)entrevistas
indviduales a pacientes con EM para valorar la comprension
Y fectibilidad del instrumento (cognitive debriefing)
Resultados. Se realizaron 10 entrevistas a § hombres y
5 mujeres con EM, de 21 a 54 afios, con diferentes niveles
‘educativos y diversos grados de discapacidad fisica (Expan-
ed Disability Status Scale, 1.0-8.0). A la mayoria de pa-
tientes les parecid sencilla Ia cumplimentacién y facil la
tomprensién. Sélo uno de los items {item 51) fue moditica-
to después de la prueba para mejorar su comprension. Fi-
ralmente se obtuvo la version final pretest
Conclusiones. EI proceso seguido maximiza la equiva-
Jencia coneeptual con el MSQOL-54 original y muestra que
[aversion pretest espatiola es comprensible y su administra~
‘ion factible en los pacientes con EM. Las propiedades mé-
tas sean evaluadas en la siguiente fase del proyecto.
{in raion on i. ows mip Mes drei Apacer
Neroogia 2006;21(4):181-187
aun ce Heo ye 2 comes the tuepean Comma re
dene hte Selo CANS).
Spanish adaptation of the disease-specific
questionnaire MSQOL-54 in multiple
sclerosis patients
Introduction. The Multiple Sclerosis Quality of Life 54
(MSOOL-54) is a health-related quality of life spectie
questionnaire for multiple sclerosis (MS) patients. The
objective of this study was to develop the Spanish ver-
sion of the MSQOL-54 and to obtain a conceptually
equivalent version to the original one for its use in pa-
tients with MS in the first phase of the project.
Methods. A transcultural adaptation procedure was
designed according to the following phases: a) two inde-
pendent translations made by bilingual native Spanish
speaking translators (forward translation); b) a revision
of the items by an expert panel; c) a back translation by
a bilingual native English speaking person; d) compari-
son with the original version (expert panel and advise by
the original author), and e) cognitive debriefing (inter-
views with subjects with MS) 10 test the comprchension
and feasibility of the instrument.
Results. Ten interviews were carried out with 5 men
and 5 women with MS, aged 21 to 54 years, with diffe-
rent education levels and EDSS scores ranging from 1,0
{0 8,0. Most of the patients found the questionnaire easy
to fill out and the understanding favorable. Only one
item (item 51) was modified after the cognitive debrie-
fing to improve its comprehension. Finally, a final pre-
test version was obtained.
Conclusions. The procedure carried out maximi-
zes the conceptual equivalence between the original
MSQOL-54 and the translated version and shows thatthe
Spanish pre-test version is comprehensible and its admi-
nistration feasible in patients with MS. The psychometric
properties must be evaluated in the next phase of the
project.[muse sa
M.Aymerch ea
[Adaptacia al espanol de cuestionarioespecitico MSQOL-54 para pacientes con csclerosis mite
INTRODUCCION
La esclerosis miltiple (EM) limita las actividades de los
pacientes y su participacion en la sociedad, afectando nega
tivamente la calidad de vida relacionada con la salud
(CVRS), entendida como la medida de salud, fisica, mental y
social percibida'?. En las enfermedades crdnicas, como Ia
EM, es especialmente importante determinar el impacto so
bre la CVRS de las intervenciones terapéuticas para planifi~
car adecuadamente su aplicacién en la prictica clinica,
La CVRS se puede medir con instrumentos genéricos
‘que permiten comparar con la poblacién sana y entre dis-
tintas enfermedades, o con instrumentos especifcos que 0
bien miden una sola dimension (bienestar psicol6gico, por
ejemplo) 0 bien estan disefiados para una enfermedad en
concreto*. Estos ultimos se centran en aspectos de salud es-
pecificos de fa enfermedad en estudio; con ello reducen el
rnamero de items y dimensiones redundantes y proporcio-
nan mayor sensibilidad para detectar los cambios y, por tan-
to, el posible efecto de las intervenciones. Se han desarro-
llado varios instrumentos de medida de la CVRS especificos
para EMS” y algunos han sido ya adaptados al espaol"
£1 Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQOL-58) es
tun instrumento de medida de la CVRS espeeifico para EM,
Valido, fable y bien aceptado por los pacientes’. Se trata de
un cuestionario autoadministrado cuya cumplimentacion
dura aproximadamente entre 15 y 20 min. El instrumento
tiene como nucleo el euestionario genérico de salud Short
From (SF-36), al que se le ataden 18 items especificos de
EM, creados a partir dela revisién de la literatura y la apor-
tacin de especialistas en EM. Fue elaborado en Estados
Unidos y se ha realizado su adaptacion en otros palses (Ita-
la, Francia, Canada, Japon o Turqua) con resultados simila-
£e5.alos de la version original!®™
El objetivo del presente trabajo fue desarrolar la ver~
sin espafiola del MSQOL-54, equivalente conceptualmente
al original para su uso en pacientes con EM, como primera
fase de la adaptacion del cuestionario al espaol.
PACIENTES, MATERIAL Y METODOS
Instrumento
EI MSQOL-54 consta en total de 54 items, §2 distribu
dos en 12 dimensiones, mis 2 items individuales que miden
‘cambios en el estado de salud (comparacién dela salud ac-
tual con fa de hace 1 afo) y satisfaccién con ta funcién se-
xual, Las 12 dimensiones que constituyen el instrumento
son salud fisica,limitaciones de rol por problemas fisieos, i-
mitaciones por problemas emocionales, dolor, bienestar
cemocional, energia, percepeién de la salud, funcién social,
funcién cognitiva, preocupacién por la salud, funcién sexual
y calidad de vida en general
De los 54 items, 36 corresponden al cuestionario gené-
rica SF-36, adaptado al espanoP® siguiendo la metodologia
de fos estndares internacionales de adaptacin tras
raf este trabajo se han adaptado los 1 items rs
especificos para EM: en relacion con la funcion soi
loryy la energiafatiga (3 items), la preocupacién por a
(4 items), la calidad de vida en general (2 items) la fu
items y la satisfaccin con la funcion sexual t
¥, finalmente, 4 items que complementan la funcién
tiva del SF-36,
La puntuacién total de cada una de las dimensiones
ne un recorrido de 0 a 100, donde un valor mas elevaa
ddica mejor CVRS. Ademas se obtienen dos subtotales
ppondientes a dos escalas: salud mental yfisca
Proceso de adaptacién
La figura 1 muestra el proceso de adaptacién sequ
en el MSQOL-54 mediante la traduccién directa e inverse
(traduccién-retrotraduecién)*® de acuerdo con el consens
existente actualmente sobre la adaptacion transcultural de
Traduecion dees A]
q t
Valor equivaenca conceptual
t
i
TWeducsin inves fetrotradcon)
tings norecmericno
q
‘Comparacon de a etrotracin
on aversion ong
t
‘Segunda version conserva
Lene
Pruca de compresin (metodo
Porophrasing
q
Vlora de ls resltados de fae
snterrpore equipo mvestigasor
t
esi ral pretest
Figura 1 Proceso seguido en la adoptacién al espo-
el 8 especie ce! MSODL-4 Adopt de
Meor?,M.Aymerich, eta
Adaptacin a espaol del cuestionaro especiico MSQOL-S4 para pacientes con esclerosismitiple
medidas de salud. El objetivo fue desarrollar una version se-
manticamente equivalente a a original, es decir, que la ver~
sion espariola transmitiese el significado de la original uti
zando formulaciones y expresiones de los items aceptables y
culturalmente relevantes para las pacientes de EM espafioles,
Iniciaimente, dos traductores profesionales de lengua
matema espafola y bilingles en inglés tradujeran de for~
ma independiente fa versiGn original norteamericana del
MSQOL-54 al espaiiol. A los traductores se les facilit6 ins-
‘trucciones sobre el mencionado objetivo y, ademas, se les
pidi6 que puntuasen el grado de dificultad que encontrasen
fn la traduccién (1 minima, 10 maxima) y el grado de equiva~
lencia conceptual que crefan que tenian con el original (1 dife
rente, 10 equivalente). Un equipo de investigacién multdisci-
plinar formado por neurolégos, epidemidlogos y psicdlogos,
junto con los traductores, reviso de forma sistemstica los
items y las opciones de respuesta propuestos por ambos tra-
ductores. A partir de las dos traducciones en espafil y de
los comentarios del equipo de investigacién se obtuvo la
primera versidn consensuada del cuestionari.
El siguiente paso fue la traduccin de la version con-
sensuada a inglés norteamericano (traduccion inversa 0 re~
trotraduccién) para comprobar a equvalencia conceptual
con el original Una persona bling, cuya lengua materna
era el inglés norteamericano y que no estaba familiarizada
con el instrumento, efectué la traduccion siguiendo las mis-
mas instrucciones dadas a los traductores directos. Poste-
riormente, e! equipo investigador, con la colaboracién de
todos los traductores, comparé la retrotraduecién con la
versin original con el objeto de identificar aquellos items
que no eran equivalentes o resultaban problemticos y pro-
poner soluciones alternativas. Con ello se aleanzé la sequn=
da version consensuada que conté con el asesoramiento de
la autora principal del instrumento para garantizar una ver-
sin de calidad y ajustada ala original
‘A continuacién se Hlevaron a cabo entrevistasindivi-
duales a pacientes con EM para valorar la comprensién del
cuestionario (cognitive debriefing). El propésito fue evaluar
la comprensin y factibilidad (aceptabilidad y familiaridad)
det instrumento. Asi pues, los aspectos que se valoraron fue
rom items 0 terminos con dificultad de comprensién,facili-
ad 0 dificultad para rellenar el cuestionario, grado de
aceptacion del formato y adecuacién de las categorias de
respuesta. Para realizar las entrevistas se incluyeron 10 pa~
cientes diagnosticados de EM que acudian a fa Unidad de
Neuroinmunologia Clinica del Hospital Universitario Vall
Hebron de diferentes edades,niveles educativos y grados
Ge discapacidad fsica segin la escala Expanded Disability
Stotus Scale (EDSS) y previo consentimiento escrito para
partcipar en el estudio. En ls entrevstas se utilizo el méto-
‘0 llamado paraphrasing”, donde se pedia al paciente que
replantease con Sus propias palabra los items de mayor
ficultad 0 bien aquellos items que el mismo paciente cues-
tionaba, Se elabor6 una guia que orientaba la realizacién de
las entrevistas, junto con unas hojas de incidencias, spe-
cialmente disefiadas para el estudio, donde el entrevistador
recogia las dficultades observadas en cada pregunta, asi co-
‘mo las respuestas especificas al grado de aceptacion del cues-
tionario. Finalmente, el equipo investigador se reunié para
valorar los resultados de las pruebas de comprensién del
‘uestionario y obtener fa version final pretest fapéndice 1).
RESULTADOS:
En el proceso de traduecién directa ¢ inversa (traduc-
cidn-retrotraduccién) el rango de dificultad para los tra
ductores oscilé entre 1 y 4, mientras que el de equivalencia
conceptual varié entre 6 y 10. Los items 51 —durante lis dl-
timas 4 semanas, zhasta qué punto problemas intestinales
{estrefimiento, etc) 0 urinarios han dificultado sus activi-
dades sociales habituales con familiares, amigos, vecinos u
otras personas?— y 52 —durante las tltimas 4 semanas,
hasta qué punto el dolor le ha limitado para disfrutar de la
Vida?— 0 las categorias de respuesta 53 y 54 fueron algunos
de los que presentaron mayor dificultad y/o menor equiva-
lencia conceptual, discutiéndose en la primera y segunda
reuniones de consenso. En éstas también se unificaron eri-
terios lingdisticos, como el uso del pretérito indefinido co-
‘mo tiempo verbal preferente, siguiendo el criterio que se
hhabia adoptado en el SF-36. Ademas, se planted a la autora
principal del cuestionario asesoramiento sobre la equivalen-
cia conceptual de términos como preocupacion por la salud
(health distress), contento (pleased) 0 actividad sexual (se-
xual function).
Finalmente, Ios items mas problematicos se analizaron
cespecificamente en las entrevistas individuales para valorar
la comprensién de! cuestionario (cognitive debriefing). Este
se llevé a cabo con cinco hombres y cinco mujeres con EM,
de 21 a 54 afos, con diferentes niveles educativos (tres uni-
versitarios, tres con estudios de formacién profesional y
cuatro con educacién primaria) y con diversos grados de
discapacidad fisica, con un rango en la escala EDSS que os-
cild entre 1.0 y 80. El tiempo de administracion fue de 10
20 min, La tabla 1 muestra las cuestiones planteadas en esta
etapa, asi como la discusin y las decisiones tomadas res-
pecto a las diferentes alternativas, optando por la opcidn
{ue facilitara la comprensién a los pacientes y fuera equiva-
lente conceptualmente a la original. Slo el item 51 requirid
‘modificaciones para mejorar su comprension (tabla 2)
En la tabla 2 se ilustra el proceso completo de adapta-
cién transcultural a través del seguimiento de tres items, En
cl primero se observa como el termino obtenido en la pri-
mera versién consensuada para sexual function era wacti-
vidad sexual. Después de la traduccion inversa y el asesora-
‘miento de los autores del instrumento, se opto por efuncién
‘sexuals, ya que el término sactividad sexuale no mantenia la
equivalencia conceptual en cuanto al aspecto fisiolégico
que se queria plantear en el instrumento original. En este
sentido, las opiniones aportadas por algunos de los pacien-
tes en las entrevistas corroboraron dicho planteamiento
3 Tne 20521:18-187[_ tensa
M.Aymeric, eta
‘Apéndice 1
items especifcos de esclerosis multiple del MSQOL-54 adaptados al espanol”
Las preguntas que siguen se refieren a cmo se ha sentido y
‘bm le han io las cosas durante as itimas 4 semanas. En
‘ada pregunta responda lo que se parezca més acémo se ha
sentido usted, Durante las iltimas 4 semanas, cudntas veces.
1. se sini6 deseansodo al despertarse por la manana?
Preacupacién por los problemas de salud
Durante as itimas 4 semanas, ceudntas veces.
2. estuvo desanimado por sus problemas de salud?
3. se sintofrustrado por su salud?
4 fue su salud una preocupacion en su vida?
5. se sntid agobiado por sus problemas de salud?
Funcién cognitiva
Durante ls dtimas 4 semanas, zcusntas veces.
6. le costd concentrarsey pensar?
7. lecosté mantener la atencién en una actividad durante
mucho tiempo?
tuvo problemas de memoria?
notaron otras personas, como familiares 0 amigos, que
tiene problemas de memoria 0 concentracin?
Funeién sexual
Las preguntas que siguen se refieren a su funcion sexual y su
‘atisfaecin con ésta. Por favor, conteste con la mayor
‘vacttud posible refirindose slo a os itimas 4 semanas.
Durante las dltimas 4 semanas, hasta qué punto fue para
usted un problema cada uno dels siguientes aspectos?
Hombre
10a, Falta de interés sexual
‘1a. ifcultad para conseguir 0 mantener la ereecon
12a,_ificultad para tener un orgasmo
13a, Copacidd para satisfacer sexualmente 2 su prea
‘Mujer
ob. Falta de interés sexual
‘1b, Tener una lubrcacin vaginal insucente
12b,_Difcultad para tener un orgasmo
3b. Capaciad para satisfacr sexuslmente a su pareja
14 En genera, durante las dtimas 4 semanas, hasta qué
punto estuvo satsfecho con su funcién sexual?
15, Durante las itimas 4 semanas, chasta que punto
problemas intestnales(estreimiento, etc) o urinais
ham lificultado sus actividades sociales habituaes con
amiliares, amigos, ecinos u otras personas? |
16, Durante las itimas 4 semanas, chasta qué punto)
olor le ha limitado para disfrutar de a vida?
Calidad de vida
17, En genera, gcbmovaloraria usted su calidad devia?
18 Cudl dels siguientes opciones desribe mejor cémo se
‘Sente con su vida en general?
Opciones de respuesta
4} Siempre, eas siempre, muchas veces, algunas veces slo
alguna vez, nunca
1) Nada problemtico, un poco problematic, bastante
problematco, muy problemitico
Muy satsfecho, algo satistecho, ni satsfecho ai
insatisfecho, algo insatisfecno, muy instisfecho
4) "Nada, un poco, regular, bastante, mucho
) Horrible nfl, en general insatisecho, a veces satisfecho ya
veces nsatisecho, en general satisfecho,contento, encantado
“Ens apne se deta las 18 items especificos de excess mpl del MOL 4, de ls ques ha realirado proces de adaption tarsal at
‘Sail sine Tomato y lesa deters quel comgletan. Pars elo del usonar se ecomiendacotacta cons autres orga
(p. ¢j,.sfisicamente: erecciéns, «ganas 0 apetitos). En el si-
uiente ejemplo, las respuestas de los pacientes en la prue~
'ba de comprensién permitieron decidir entre las dos opcio-
nes planteadas (desanimado/desmotivado) en el item 38. ¥
Ultimo ejemplo muestra que a pesar de haber consensua~
do un término equivalente a la version original en el proce~
so de traduccion directa ¢ inversa se opté por modificar
sfuncién intestinal» por sproblemas intestinales (estrefi-
rmiento, etc) 0 urinarioss, debido a la dificultad en la com-
prension del item mostrada en las pruebas de comprensién,
Por ditimo, en cuanto al grado de aceptacién del cues-
tionario y a los aspectos formales de éste, los resultados
‘mostraron que sélo a dos pacientes no les parecié comodo
el formato del cuestionario y uno de ellos no considerd ade-
ceuada la comprensidn de los items. Sin embargo, la dficul~
tad de compresién no impidié contestar el cuestionari.
DISCUSION
El proceso de adaptacion transcultural de cuestionarios
constituye un proceso sistematico y riguroso. Enel presente
trabajo se ha presentado la primera fase de este proceso,
obteniendo un instrumento de medida en espariol concep
tualmente equivalente ala version original inglesa
Durante fa adaptacion del MSOOL-54 no se encontraron
problemas importantes de traduccion ni de equivalencia con-
ceptual de los items. En general, la comprension del cuestiona-
rio por parte de los pacientes con EM fue buena y se realizaron
cambios cuando se considerd necesatio mejorar la compren~
‘sién, Una de as limitaciones mencionadas por los pacientes en-
trevistados fue la longitud de algunas de las preguntas 0 bien
la similitud entre algunas; a pesar de elo slo dos pacientes no
las consideraron facies, adecuadas 0 relevantes,M.Aymerich eta.
ara pacientes con esclerosis maltiple
Tabla 1
cen el test cognitivo
Cuestiones surgidas en el proceso de traduccién directa e inversa y planteadas
items
Introducién item 46-49:
‘Sexul function Function y sativa sexu
item 470:
Inadequate lubricate
hem 52
During the post 4 weeks, how
‘much aid pin interefere with
your enjoyment of ite?
item a8:
were you discouraged by your
heath problems?
limita
ela vida?
opciones siguientes:
Problema deteetado
‘Se plants la equivaencia conceptual enze sexual
funcdn sexual
Se planted ia inclusion de avaginale para su mayor
comprensi. Tener una lbricacin (vaginal insufcente
Se planted la equivalenia conceptual entre interfere
testa qué punt ef dolor eh limita para distrutar
Se plantearon pra su mayor comprension las dos
{2 Estuvo desanimado por sus problemas de salud?
Término consensuado
Funcién sexual por equvalencia conceptual,
sein resultados en el tsteognitvo
‘ye asesoramiento dels autores originales
Vaginal fue inlido,segin los esultados
cenel test cognitive
Lmitodo se mantuvo por eauivalenci
conceptual, eg el asesoramiento
Ae fos autores originales
{-Estuvo desonimodo por sus prblemas
be alu? referencia de los pacientes,
sega resultados ene! test eogntivo
‘Se sinto desmotivado por sus problemas de salud?
Opcion de respuesta item 54
Pleosed Yycontento (hoppy)
‘raduccon direct: contento
Traduccién inves: happy
Se planted ls equivalencia conceptual entre pleased
Contento, por equivalencia conceptual,
Satin el asesoramiento de los autores
originales
Las diferentes adaptaciones de! MSQOL-54 realizadas
en otros paises!" han demostrado su comprensién y facil
administracién, asi como su corta duracion (una media de
15-20 min. Algunos estudios han planteado criticas respec-
10a la baja respuesta de pacientes con mayor grado de dis-
capacidad segiin la escala EDSS o a la especificidad de!
cuestionario®™8. Uno de ellos ha evaluado el impacto del
MSOO1-5¢ respecto al cuestionario genérico SF-36%; sin
tmbargo, dicho estudio presenté un elevado niimero de va-
lores perdidos en preguntas especificas como la dimension
sowal. En el presente trabajo se fia mostrado una buena
respuesta, incluso en preguntas relacionadas con la funcién
sexual, al igual que el resto de trabajos que demuestran la
factibilidad del instrumento. Aun asi, este aspecto deberd
ser confirmado en el andlsis cuantitativo de la segunda fase
el trabajo,
Las ventajas que presenta el MSQOL-54 en relacién con
tres cuestionatios son fundamentalmente las siguientes:
1)su mencionada factibilidad y corta duracién de adminis-
tracion que pueden evitar una posible tasa de respuesta ba-
ja.y bla posibilidad de comparacién con otras enfermeda-
ts asi como con la poblacién general, por el hecho de
tontener como nuiclea genérico el SF-36. En cuanto a la
ibilidad,difiere del cuestionario Multiple Sclerosis Qua-
ty of Life Inventory (MSQUI), que contiene 137 items, y en
cuanto a la comparabilidad difiere de otros instrumentos
ono el RAYS?, Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29)°,
Disability and Impact Profile (DIP)", el Hamburg Quality
of Lie Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS}"",
d leeds Multiple Sclerosis Quality of Life (LMSQo\)" o el
Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS}®. De
este ultimo instrumento existe la inica adaptacién espaiola
hasta e! momento de un instrumento especifico de EM,
En conclusidn, los resultados han mostrado que la ver=
sin espafiola es comprensible y su administracion factible
en Ia poblacién a la que va dirigido el instrumento. La me-
todologia sequida para la adaptacién del MSQOL-54 ha
maximizado la equivalencia conceptual con el original. La
participacion de los pacientes, expertos y autores origina
les en el proceso de adaptacién ha permitido obtener una
version pretest adecuada para su administracién en mues-
tras de pacientes cualquiera que sea su grado de discapa-
ida
Las propiedades metricas de! instrumento (fiabilidad, va-
lidez y sensibilidad al cambio), asi como su comparabilidad
entre diferentes versiones deberin ser evaluadas en la si-
uiente fase del proyecto para garantizar que las cualidades
dl cuestionario adaptado sean similares alas del original.
AAGRADECIMIENTOS
los autores agradecen el asesoramiento de la autora del
cuestionario original, doctora Barbara Vickrey, y las aporta-
ciones de la doctora Emilia Sanchez en Ia preparacion del
presente trabajo. Y un especial agradecimiento para los pa-
cientes de esclerosis multiple de la Unidad de Neuroinmu-
nolagia Clinica det Hospital Universitario Vall d'Hebron de
Barcelona por su colaboracién,M.Aymerich, etal
_Ejemplos del proceso completo de adaptacién transcultural
ftem 30
Encabezado item 46-47
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