Sunteți pe pagina 1din 18

BOALA ALZHEIMER

SFATURI PENTRU FAMILIE


Aceast brour furnizeaz informaii despre boala Alzheimer i alte demene. Redactat ntr-un
limbaj simplu i clar, ea este destinat persoanelor din anturajul bolnavului cu demen
Alzheimer, dar i publicului larg.
Ea arat cum se poate face fa bolii i cum se poate organiza un suport individual sau n grup.
INTRODUCERE
Acesta brour este destinat persoanelor care se ocup de un pacient cu boala Alzheimer sau de
o afeciune nrudit. Ea furnizeaz sfaturi pentru a-i ajuta n aceast sarcin dificil. Din dorina
de simplificare, toate formele de demen sunt numite aici boala Alzheimer. O bun informare
permite anturajului s-i mbunteasc propria calitate a vieii i, astfel, i pe aceea a
pacientului.
Subiectele abordate sunt urmtoarele:
-

Informare despre boala Alzheimer


Organizarea vieii cotidiene a unui pacient atins de boala Alzheimer
Sfaturi practice pentru a face fa problemelor puse de boal
Efectul personal i psihologic al bolii asupra anturajului
Ajutorul dat persoanei ngrijitoare
Cum v poate ajuta Societatea Romn Alzheimer

INFORMAII DESPRE BOALA ALZHEIMER


Ce este o demen?
O demen este definit ca un proces patologic cerebral. Se pune diagnosticul de demen- boala
Alzheimer sau afeciune nrudit-, unui pacient atunci cnd se constat semne de slbire a
memoriei, alterarea gndirii i tulburri de comportament.
Primele semne remarcate de familie pot consta n dificulti n amintirea evenimentelor recente
sau pentru desfurarea activitilor simple, bine cunoscute.
Pacienii pot prezenta de asemenea o confuzie mental, modificri de personalitate sau de
comportament, perturbri de judecat, dificulti n gsirea propriilor cuvinte, idei incoerente i
tulburri de orientare.
Demena de origine vascular este la fel de frecvent.

Explicaii despre boala Alzheimer


Boala Alzheimer atinge regiunile cerebrale care controleaz gndirea, memoria i limbajul. Ea
debuteaz progresiv i starea pacientului se degradeaz n general lent.
Pentru moment, cauza bolii este necunoscut i nu exist ntotdeauna tratament eficient. Boala
Alzheimer poart numele unui medic, dr. Alois Alzheimer, care a descris n 1906 anomaliile
esutului cerebral la un pacient care a murit de o boal cerebral neobinuit.
Aceste anomalii sunt caracteristice bolii Alzheimer. Aceast boal se ntlnete la toate clasele
sociale, nu e legat nici de sex, nici de apartenena etnic, nici de situarea geografic.
Care sunt simptomele bolii Alzheimer?
Manifestrile bolii Alzheimer variaz de la un pacient la altul. Efectul su depinde de starea
persoanei dinainte de apariia bolii, de personalitatea sa, de starea sa fizic i de modul su de
via anterior.
Pentru a descrie simptomele bolii Alzheimer, cel mai bine se procedeaz printr-o clasificare pe
stadii: stadiul iniial, stadiul de evoluie medie i stadiul evoluat.
Cum s-a spus deja, nu toi pacienii prezint aceleai simptome; sunt variabile de la un pacient la
altul. Clasificarea bolii Alzheimer pe stadii permite anturajului s evalueze progresia bolii,
consecinele posibilelor probleme n timp util i s planifice la timp msurile necesare pentru a
face fa nevoilor viitoare.
Progresia bolii nu este niciodat exact apreciat n acelai mod de la un pacient la altul.
Unele simptome pot surveni n orice stadiu: de exemplu, un comportament descris n stadiul
evoluat poate s apar n stadiul mediu de evoluie.
Anturajul i persoanele ngrijitoare trebuie, n egal msur, s cunoasc stadiile, pacienii
putnd prezenta scurte faze de luciditate.
Stadiul iniial
Stadiul iniial este adesea ignorat i interpretat pe nedrept de specialist, de familie i de prieteni
ca o senilitate sau ca un fenomen de mbtrnire normal.
Cum debutul bolii se instaleaz progresiv, este dificil de determinat cu precizie debutul bolii.
Persoana poate:
-

S-i fie dificil s vorbeasc


Prezenta tulburri evidente de memorie, mai ales memoria faptelor/evenimentelor
recente
2

Orientarea dificil n timp


S se piard n locuri cunoscute
S nu reueasc s ia decizii
S-i piard toate iniiativele sau motivaiile
S prezinte semne de depresie sau agresivitate
S-i piard interesul pentru distracii sau activiti obinuite cotidiene

Stadiul de evoluie medie


De-a lungul evoluiei bolii, tulburrile devin mai evidente i mai jenante.
Pacientul atins de boala Alzheimer are dificulti n activitile cotidiene i poate:
-

Prezenta tulburri serioase de memorie, mai ales cnd e vorba s-i aminteasc fapte
recente i nume
Deveni incapabil s triasc singur fr dificultate
Deveni incapabil s-i fac menajul i drumurile obinuite
Deveni foarte dependent
Prezint halucinaii i idei delirante

Stadiul evoluat
Acest stadiu este caracterizat printr-o dependen i o inactivitate total a pacientului. Tulburrile
de memorie sunt grave i degradarea psihic provocat de boal devine vizibil.
Pacientul poate:
-

Avea dificulti de a se hrni


Nu poate recunoate pe cei apropiai, prietenii sau obiectele personale
Avea dificulti de nelegere i interpretare a evenimentelor
Nu se poate regsi pe el nsui
Avea dificulti de deplasare
Poate prezenta incontinen urinar i de materii fecale
Poate avea un comportament inadecvat n public
Deveni obligat s foloseasc un scaun rulant sau s rmn la pat

Care este cauza bolii Alzheimer?


Pentru moment, cauza bolii Azheimer este necunoscut.
Boala Alzheimer nu este datorat:
3

Unei ateroscleroze
Unei solicitri excesive sau insuficiente a creierului
Bolilor cu transmitere sexual
Vrstei avansate
Procesului normal de mbtrnire
Aluminiului sau altor metale

Pentru ce este important s se pun diagnosticul?


Un diagnostic precoce este important pentru persoana ngrijitoare cci permite ca acesta s fac
fa mai bine bolii i s tie la ce s se atepte. Diagnosticul este prima etap n planificarea
viitorului pacientului i anturajului su.
Nu exist un test simplu care s permit punerea diagnosticului.
Diagnosticul se pune pe o analiz corect a informaiilor furnizate de persoanele apropiate,
antecedentele patologice ale pacientului i pe examenul capacitilor sale fizice i intelectuale.
Este important de a exclude acele boli care pot provoca tulburri de memorie, ca de exemplu:
cauze legate de tulburri vasculare, intoxicaie, infecii, boli metabolice, constipaii etc. Singur,
doar examenul creierului dup decesul pacientului permite punerea diagnosticului de boal
Alzheimer.
Exist un tratament eficace?
Da i nu. Pentru moment, nu exist nici un tratament care s permit vindecarea bolii Alzheimer.
Totodat, exist un mic tratament medicamentos permind s se obin o ameliorare a
simptomelor.
Se poate face mult pentru susinerea pacientului nsui i a anturajului. Pentru mai multe
informaii, adresai-v medicului dumneavoastr sau Societii Romne Alzheimer. Cercettorii
depun toate eforturile pentru descoperirea medicamentelor eficiente pentru tratarea simptomelor
bolii Alzheimer.
Anturajul (persoanele apropiate) trebuie s fie prudent cnd i administreaz asemenea produse i
s cear sfatul medicului i farmacistului.
Demen de origine vascular
Boala Alzheimer este cauza cea mai frecvent a demenei. Demena de origine vascular este la
fel de frecvent; aceast boal apare atunci cnd aportul de snge la nivelul unor mici regiuni
cerebrale este insuficient i provoaca distrugerea celulelor acelor regiuni.
Cauze

Infarcte reperate pot fi provocate de hipertensiunea arterial care pot sparge vasele sanguine sau
cheaguri sanguine care oblitereaz vasele, ieirea sngelui fiind insuficient.
Simptomatologie
Debutul poate fi brusc sau progresiv. Pierderea memoriei pentru evenimentele recente poate
constitui primul simptom. Pacientul i pierde n continuare din ce n ce capacitile, funcie de
multiplicarea micilor infarcte.
n general, boala evolueaz n trepte; capacitile intelectuale se degradeaz, apoi se restabilesc
din nou sau se amelioreaz din cnd n cnd, nainte de a se degrada din nou. Episoadele de
confuzie mental acut sunt frecvente. La nceputul bolii, pacientul percepe adesea mai bine
deficienele dect un bolnav atins de boala Alzheimer i personalitatea rmne mai mult timp
conservat.
Diagnostic
Diagnosticul se pune pe o analiz a istoricului tulburrilor i examenului capacitilor fizice i
intelectuale ale pacientului.
Tratament
Nu exist un tratament care s vindece o demen de origine vascular. O prevenie eficace poate
fi realizat prin controlul tensiunii arteriale, regim, activitate fizica i /sau medicamentos.
Alte cauze de demen
Exist i alte cauze, mai rare de demen care pot fi tratate. n acest sens consultai medicul
dumneavoastr.

ORGANIZAREA VIEII ZILNICE CU UN PACIENT ATINS DE BOALA ALZHEMElR


Adesea este foarte dificil s te ocupi de asemenea pacieni. Exist totui mijloace de a face fa
acestei situaii. Iat cteva sfaturi pe care noi le-am elaborat pentru persoanele ngrijitoare.
Rutina faciliteaz viaa
Rutina poate reduce numrul deciziilor pe care le avei de luat i aduce ordinea i structurarea
ntr-o via zilnic care ar fi, fr aceasta, haotic. Pentru un pacient atins de boala Alzheimer,
rutina poate deveni sinonim cu securitatea. Pe de alt parte e important pstrarea, pe ct posibil
a unei viei normale.
Pstrarea autonomiei pacientului

E important ca pacientul s-i poat pstra autonomia ct mai mult timp posibil. Aceasta evit
sentimentul de depreciere i v uureaz sarcina.
Ajutai pacientul s-i pstreze demnitatea
Pacientul de care v ocupai este o fiin uman care d dovad de sentimente. Prin activitatea
dumneavoastr i putei da un sentiment de insecuritate. Evitai s vorbii n prezena sa de boala.
Evitai conflictele
Orice conflict e un stres inutil pentru dumneavoastr ca i pentru pacient. Evitai s-i artai
greelile i rmnei calmi. Nu uitai niciodat c acesta este boala i nu pacientul nsui este
responsabil de erori.
Simplificai viaa
Simplificai la maximum viaa pacientului. Evitai s-i dai lucruri imposibil de rezolvat.
Pstrarea simului umorului
Rdei cu pacientul, dar nu de el. Umorul ajut s facei fa dificultilor.
Sigurana
Prin tulburrile fizice i de memorie, pacientul risc accidente. Dumneavoastr va trebui s-i
asigurai sigurana optim.
Ajutai bolnavul s rmn n form i sntos
n numeroase cazuri, aceasta permite pstrarea ct mai mult timp posibil a capacitilor fizice i
intelectuale restante ale pacientului. Exerciiile adecvate depind de capacitatea fizic a persoanei
bolnave. Cerei sfatul medicului.
Ajutai pacientul s pstreze cea mai bun parte a aptitudinilor sale restante
Activitile specifice pot s-l ajute s-i pstreze demnitatea i s-i dea un sens vieii sale.
Cineva care era nainte grdinar, comerciant, ef de antrepriz, se va bucura s-i vad
aptitudinile profesionale nc exploatate.
Nu trebuie uitat c boala va evolua i neplcerile vor evolua pe msura timpului. Acesta e
motivul pentru care dumneavoastr care supravegheai pacientul, trebuie s observai situaia i
s rmnei flexibil n organizarea activitilor.
Facilitai comunicarea
n cursul evoluiei bolii, comunicarea cu pacientul poate deveni dificil. Iat cteva sfaturi utile:
6

Asigurai-v c vederea i auzul nu sunt tulburate


Controlai i, dac e necesar, modificai dioptriile i aparatul auditiv
Vorbii tare i clar pacientului, aezndu-v la nalimea ochilor lui
n contactul cu pacientul manifestai dragoste i tandree
nvai s nelegei limbajul corporal al pacientului: pacienii la care limbajul este
perturbat necesit un alt mod de comunicare
Vegheai /Contientizai propriul dumneavoastr limbaj corporal
Cutai combinaii de gesturi i cuvinte care s permit o comunicare real cu pacientul
nainte de a ncepe s vorbii, asigurai-v c pacientul v ascult ntr-adevr

Utilizai aide-memoire-ul
n primele stadii ale bolii Alzheimer folosii cteva trucuri pentru a ajuta pacientul s memoreze
i s se orienteze i, prin aceasta, s previn confuzia mental.
Iat cteva exemple:
-

Pstrarea n mn a albumelor de fotografii cu membrii familiei cu numele scrise clar,


astfel nct pacientul s tie cine este fiecare.
Pe ui, lipii ntotdeauna inscripii sau diferite desene viu colorate. n stadiile mai
evoluate nu mai au un efect prea mare.

SFATURI PRACTICE PENTRU A FACE FA PROBLEMELOR PUSE DE BOALA


ALZHEIMER
Sfaturile enumerate mai jos au fost elaborate prin experiena familiilor pacienilor. Adesea, poate
vi se vor prea dificil de urmat, dar nu uitai c nimeni nu este perfect. Este suficient s o facei
ct mai bine.
Baia i igiena personal
Pacientul atins de boala Alzheimer poate uita s fac baie, nu are necesitatea de a se spla sau
poate uita cum se face aceasta.
n privina aceasta, dumneavoastr va trebui s-i respectai demnitatea atunci cnd i oferii
ajutorul.
Sfaturi:
-

Dac este posibil, nu modificai obinuinele pacientului n acest domeniu. Facei n aa


fel ca baia s se desfoare ntr-un climat agreabil i destins.

Duul poate fi mai simplu ca baia, dar unui pacient neobinuit cu duul i poate fi fric.
ncercai s-l simplificai pe ct posibil.
Dac pacientul refuz baia, ncercai puin mai trziu, starea lui se poate modifica.
Lsai-l pe pacient s fac singur baie, dac e posibil.
Dac pacientul este pudic, este posibil s-l ajutm s se spele, acoperindu-i anumite
poriuni ale corpului n timpul bii.
Vegheai la securitatea sa. De exemplu: covoraele antiderapante pot fi deosebit de utile
n baie.
Dac baia constituie o surs de conflict, este de preferat s se procedeze la toaleta sa n
poziie culcat.
Dac v ciocnii de dificulti, cerei unei alte persoane s umple cada.

mbrcatul
Un pacient cu boala Alzheimer uit adesea cum s se mbrace sau nu percepe necesitatea
schimbrii hainelor sau apare n public mbrcat inadecvat.
Sfaturi:
-

Pregtii hainele punndu-le n ordine sau nirndu-le.


Evitai hainele cu nchiztori complicate.
Pstrai independena bolnavului pe ct este posibil.
Procedai la fel n mod repetat.
Alegei nclminte cu talpa de cauciuc antiderapant.

Probleme legate de incontinen


Un pacient atins de boala Alzheimer i poate pierde capacitatea de nelegere a timpului de a
merge la toalet, uit unde se gsete toaleta sau nu tie ce trebuie s fac.
Sfaturi:
-

Fixai un orar pentru mersul la toalet.


Pe u scriei cuvntul toaleta n culori vii i cu litere ngroate sau lipii un desen.
Lsai ua toaletei deschis pentru a fi mai uor de gsit de ctre pacient.
Vegheai ca hainele s poat fi scoase cu uurin.
Seara, limitai consumarea lichidelor n proporii rezonabile.
Noaptea, poate fi necesar s plasai un vas de noapte sau un scaun gurit aproape de pat.
Cerei sfatul specialistului.

Gtitul

De-a lungul timpului, un pacient atins de boala Alzheimer poate deveni total incapabil s
gteasc (s-i prepare singur hrana). Aceasta e o problem important cnd persoana triete
singur pentru c presupune i risc de accidente. O proast coordonare a micrilor se poate
solda cu arsuri i rniri.
Sfaturi:
Asigurai-v c persoana este nc capabil s gteasc.
Facei toate instalaiile necesare pentru a-i asigura protecia.
ndeprtai obiectele tioase.
Vegheai ca hrana s fie suficient i adecvat. Dac pacientul nu este n msur s se
hrneasc corect, organizai un serviciu pentru hrnire la domiciliu, care poate fi de un
real folos.

Masa
Pacienii cu boala Alzheimer uit adesea s mnnce sau uit cum s utilizeze tacmurile.
Sfaturi:
-

Amintii-le pacienilor cum se mnnc.


Oferii-le hrana care poate fi mncat cu degetele.
Tiai-le alimentele n bucti mici.
n stadiile avansate ale bolii poate deveni necesar s se mixeze toate alimentele.
Amintii-le pacienilor c trebuie s mnnce ncet.
Nu uitai c pacientul poate s-i piard percepia de cald sau rece i risc s se ard
cu alimentele prea fierbini.
Dac pacientul are dificulti de deglutiie, ntrebai medicul cum i putei stimula
deglutiia.

Conducerea automobilului
Pentru un pacient cu boala Alzheimer, conducerea automobilului risc s devin periculoas pe
msura perturbrii judecii i lentorii reaciilor.
Sfaturi:

Abordai problema cu pruden mpreun cu pacientul.


Sftuii-l s utilizeze transportul n comun.
Dac nu reuii s-l mpiedicai s conduc, poate este necesar s consultai medicul sau
s luai legtura cu cei de la poliia rutier.

Alcoolul i igrile

Un pacient cu boala Alzheimer poate, fr pericol s consume alcool n cantitate moderat, cu


condiia s nu ia medicamente.
n schimb, din cauza riscului de incendiu, igrile pot prezenta o problema serioas.
Sfaturi:

Supravegheai pacientul care fumeaz.

Medicamente
Cerei sfatul medicului dumneavoastr.
Tulburri de somn
Este vorba despre pacieni cu boala Alzheimer care sunt agitai n cursul nopii i deranjeaz
familia. Aceasta reprezint principala surs de epuizare a persoanelor din anturaj.
Sfaturi:

ncercai s-l mpiedicai s doarm peste zi.


Facei lungi plimbri cu el sau facei n aa fel nct s oboseasc suficient peste zi.
Facei-l s se simt la fel de bine n pat n cursul nopii.

Repetiiile
Un bolnav cu boala Alzheimer poate s uite dintr-un moment n altul ceea ce a vrut s spun, s
adreseze aceleai ntrebri sau s se refere la aceleai lucruri.
Sfaturi:

ncercai s-i distragei atenia artndu-i sau fcndu-l s asculte aceleai lucruri.
Luai-l de bra i dai-i tandreea i securitatea de care are nevoie.

Dependena exagerat
Se poate ca pacientul s devin foarte dependent de dumneavoastr i s v urmeze peste tot.
Aceasta ar putea fi agasant i dificil de suportat, cci aceasta v ia toat intimitatea. Pacientului
s-ar putea s-i fie fric s nu cumva s nu mai revenii atunci cnd l prsii.
Sfaturi:

Cnd ieii, distragei-i atenia pacientului.


La nevoie, cerei unei persoane s v in temporar locul, ca s v putei vedea de treab
cteva ore.

Pierderea obiectelor i acuzarea de furt


10

Pacienii uit adesea unde i-au pus obiectele i acuz adesea anturajul c le-a furat obiectele
rtcite. Acest comportament prezint un sentiment de insecuritate dat de pierderea controlului
memoriei.
Sfaturi:

ncercai s aflai dac pacientul ascunde obiectele n locuri determinate.


Facei dubluri ale obiectelor frecvent pierdute, de exemplu chei.
Verificai coninutul coului de gunoi nainte de a-l arunca.
Pentru a rspunde la acuzaii, adoptai o atitudine calm.
Admitei mpreun cu pacientul c obiectul este pierdut i ajutai-l s-l caute.

Ideile delirante i halucinaiile


Ideile delirante i halucinaiile nu sunt rare n cazul bolii Alzheimer. O idee delirant este o idee
fix: de exemplu persoana crede c anturajul su reprezint o primejdie. Pentru pacient, aceasta
este o realitate, este o surs de anxietate care-l poate antrena n tentativele sale disperate de a se
proteja. n timpul halucinaiilor, pacientul vede sau aude lucruri care nu exist, ca de exemplu
umbra picioarelor patului su ori persoane care locuiesc n ncpere.
Sfaturi:

Nu ncercai s-l scoatei pe pacient din propria sa realitate. Dac se nelinitete, ncercai
s-l potolii cu o voce calm. Putei, de asemenea, s-i luai calm mna pentru a-l liniti.
Distragei-i atenia indicndu-i un alt lucru real din camer.
ntrebai-l pe medicul vostru dac aceste probleme se datoreaz medicamentelor utilizate.

Sexualitatea
n linii mari, boala Alzheimer nu perturb relaiile sexuale, dar ele pot modifica atitudinea
pacientului. Mngierile sau un contact delicat poate fi satisfctor i s-i permit pacientului un
plus de intimitate. Este nevoie de mult rbdare. Bolnavul poate reaciona n mod diferit dect n
trecut, ca i cnd sexualitatea nu l-ar mai interesa. n asemenea cupluri, intimitatea sexual
rmne o component satisfctoare a relaiei.
Dar este posibil i invers: persoana poate manifesta dorine sexuale excesive i s aib un
comportament dezagreabil pentru dumneavoastr.
Riscai s dai dovad de sentimente de culpabilitate pentru c, uneori, v vei dori s facei
dragoste.
Sfaturi:
11

Cerei sfatul altor membri de familie sau specialitilor n care avei ncredere.
Medicul dumneavoastr sau Societatea Romn Alzheimer poate s v indice numele
specialitilor n aceast problem, de exemplu psihologi, asisteni sociali care s v dea
sfaturile de care avei nevoie.
Nu ezitai, mai ales s abordai asemenea probleme cu specialitii potrivii.

Anomaliile comportamentului sexual


Persoanele cu boala Alzheimer pot avea un comportament sexual indecent, dar aceste anomalii
sunt rare. De exemplu, ele se pot dezbrca n public, s se joace cu organele genitale sau orice alt
comportament grosolan.
Sfaturi:

ncercai s nu reacionai exagerat vizavi de acest comportament. Nu uitai c boala este


responsabil de acest comportament.
ncercai s-i distragei atenia pacientului spre o alt activitate.
Dac persoana de dezbrac, ncercai cu blndee s-l reinei i s-i distragei atenia.

Fuga
Este vorba de o problem serioas cu care riscai s v confruntai. Persoanele cu boala
Alzheimer adesea pleac de acas sau fug. Pn la fug, ele risc s se piard. Cnd un pacient
este singur ntr-un loc public, trebuie s veghem la securitatea sa.
Sfaturi:

Cnd iese afar din cas, pacientul s poarte asupra lui o plcu de identitate.
Amenajai-v locuina n aa fel nct pacientului s-i fie greu s ias.
Cnd regasii pacientul, evitai s v manifestai zgomotos. Vorbii-i calm, cu tandree i
nelegere.
Pstrai ntotdeauna o fotografie recent a pacientului i reinei ntotdeauna cum e
mbrcat pentru eventualitatea c va trebui s dai semnalmentele sale.

Violena i agresiunea
Este posibil ca pacientul s devin dezagreabil, agresiv sau violent. Aceste comportamente pot
aprea din diverse motive, de exemplu pentru c i-a pierdut contactul social i capacitatea de
judecat, pentru c nu-i poate exprima sentimentele negative sau pentru c nu mai poate
nelege i interpreta activitile altora. Pentru persoanele din anturaj, aceasta este una problemele
cele mai dificile.
Sfaturi:

12

Rmnei calmi, fr s v artai teama sau frica.


ncercai s atragei atenia pacientului spre o activitate care s-l calmeze.
Acordai-i mai mult atenie.
ncercai s descoperii cauza, astfel nct s o evitai pe viitor.
Dac violena devine o problem frecvent, avei nevoie de ajutor. Vorbii-i medicului
dumneavoastr despre cum trebuie s v comportai cu pacientul.

Depresia i anxietatea
Aceti pacieni pot deveni deprimai, se pot nchide n ei nii, pot s dea impresia de fiine
morocnoase, s vorbeasc, s gndeasc i s acioneze ncetinit.
Aceasta poate influena activitile zilnice, la fel ca i apetitul.
Sfaturi:

Cerei sfatul medicului dumneavoastr, unui psiholog sau psihiatru.


ncercai s-i dai mai mult dragoste pacientului, mai mare suport.
Nu sperai ca depresia s dispar imediat.

EFECTUL PERSONAL I PSIHOLOGIC AL BOLII ASUPRA ANTURAJULUI


Boala Alzheimer nu atinge numai persoana bolnav, ci ntreaga familie. Depinde de
dumneavoastr, cei care v ocupai de pacient, ca boala s evolueze mai ncet.
Efectul personal i psihologic al persoanei care se ocup de pacient e considerabil. Trebuie s
facei fa n viitor. Ascultai-v sentimentele, acestea v vor ajuta s facei fa problemelor
pacientului i problemelor voastre personale.
Vei da dovad de nenumrate sentimente, o tristee marcant, sentimente de culpabilitate, furie,
ruine i singurtate.
Tristeea
E o reacie natural dup o nfrngere. Boala Alzheimer a fcut s v pierdei partenerul,
prietenul, printele; v amintii cu tristee de persoana aflat fa n fa cu boala. Odat ce v
obinuii cu situaia, starea pacientului se modific din nou. Aceasta poate fi ngrozitoare n
eventualitatea c pacientul nu v mai recunoate. Anturajul acestor bolnavi reprezint cel mai
bun suport n aceast dificil povar.
Vinovia

13

Anturajul d dovad adesea de un sentiment de vinovie pentru c-i este ruine de


comportamentul persoanei bolnave, pentru c este furios pe el sau pentru c consider c nu mai
poate face fa i dorete s duc pacientul ntr-o instituie. Sfatul nostru este s discutai aceast
problem cu alte persoane aflate ntr-o situaie similar dumneavoastr sau cu prieteni care v
vor ajuta.
Furia
Furia dumneavoastr poate reprezenta sentimente amestecate, poate fi dirijat mpotriva
pacientului, a dumneavoastr niv, a medicului sau contra situaiei n ansamblu.
Va trebui s difereniai bine furia mpotriva comportamentului pacientului care rezult din
boal, de furia mpotriva pacientului nsui. Poate este util s cerei sfatul prietenilor, familiei sau
unui grup de asisteni sociali. Unele persoane sunt att de furioase nct ele risc s loveasc sau
s rneasc pacienii atunci cnd sunt furioi.
Dac dai dovad de asemenea sentimente este bine s cerei ajutorul unui specialist.
ncet-ncet va trebui s preluai sarcinile pacientului, de exemplu: s achitai facturile, s v
ocupai de menaj, s gtii etc. Aceste treburi pot deveni dificile n timp.
V sftuim s discutai aceste lucruri cu ceilali membrii ai familiei sau cu un specialist care v
va putea ajuta.
Ruinea
Vei putea da dovada de ruine dac pacientul are un comportament inadecvat n public. Aceast
ruine poate disprea dac vei vorbi cu cei apropiai despre aceleai sentimente. Explicai
prietenilor i vecinilor dumneavoastr natura bolii, ei integrnd mai bine cauzele
comportamentului pacientului.
Singurtatea
Muli din cei apropiai se nchid n ei i rmn singuri n casa cu pacientul.
Cei apropiai i persoana care ngrijete bolnavul pot da dovada de un sentiment de singurtate
pentru c au pierdut contactul cu persoane pe care ei le iubesc i, pe de alt parte, pentru c nu au
suficient for s ntrein relaiile sociale. Ori, singurtatea face ca problemele s fie i mai
insuportabile. Pstrai-v deci contactul cu prietenii i relaiile. Acetia v vor ajuta mai bine.

CUM POATE PERSOANA CARE NGRIJETE BOLNAVUL S AIB GRIJ DE EA


NSI?
Familia
14

Pentru cei apropiai, familia reprezint cel mai mare suport, n timp ce pentru alii ea reprezint o
surs de disperare i mai mare. Este important s acceptai ajutorul propus de ali membrii ai
familiei i s nu ducei singur ntreaga povar.
Dac suntei trist pentru c ceilali membrii ai familiei nu v ajut i ajung s v critice, pentru c
nu neleg boala Alzheimer, putei s organizai o reuniune de familie, pentru a discuta mpreun
conduita vizavi de pacient.
Facei n aa fel ca problemele voastre s fie i ale celorlali
Dac pstrai problemele respective numai pentru dumneavoastr, riscai s nu putei face singur
fa acestora. ncercai s acceptai ajutorul propus de ceilali, chiar dac credei c este penibil
pentru ei. ncercai s gsii pe cineva cu care s putei vorbi n caz de nevoie.
Pstrai-v un timp i pentru dumneavoastr
Este important s v pstrai un timp i pentru dumneavoastr. Aceasta v permite s v amintii
i de alte persoane i, mai ales, s avei curajul s v distrai i s v facei propriile plceri.
Dac avei nevoie de mai mult timp pentru dumneavoastr, ncercai s gsii pe cineva care,
pentru ctva timp, s v nlocuiasc, ca s v putei permite s v odihnii.
V cunoatei limitele?
Care sunt limitele pn la care dumneavoastr putei face fa? Cei mai muli dintre cei apropiai
bolnavilor sunt pe punctul de a nu mai putea face fa ngrijirii bolnavului. Dac nu putei s
stpnii situaia, cerei ajutorul pentru a putea evita un eec.
Nu v facei reprouri
Nu v facei reprouri i, cu att mai mult, nu facei reprouri bolnavilor pentru dificultile cu
care v confruntai.
Gndii-v ntotdeauna c boala este cauza
Cutai s gsii cauza real a acestei situaii i discutai-o cu cei apropiai.
Nu uitai niciodat c relaiile cu ceilali v pot furniza un ajutor i un suport preios. Acetia v
pot aduce o uurare important la fel de mult i dumneavoastr, ca i pacientului.
Cerei sfatul i urmai sfaturile care vi se ofer
Va fi deosebit de important s cerei sfatul pentru a face fa modificrilor permanente n rolul
dumneavoastr n ngrijirea pacientului.
Nu uitai ct suntei de important
15

Nu suntei important numai pentru dumneavoastr, ci deasemenea pentru pacientul cu boal


Alzheimer. Fr dumneavoastr, el va fi pierdut. Este un motiv n plus pentru a avea mare grij
de dumneavoastr.
N AJUTORUL DUMNEAVOASTR, PERSOANA NGRIJITOARE
nvai s acceptai ajutorul, acela care v uureaz. El vine din partea familiei, a prietenilor, a
vecinilor care doresc s v ajute, dar nu tiu cum s o fac i ignor ceea ce dorii. Un cuvnt din
partea dumneavoastr, o propoziie sau puin explicaie permite acestor persoane s v ajute mai
bine. Ele vor putea de asemenea s se simt utile ajutnd un pacient, uurndu-v puin.
Grupe de suport
Un grup de apropiai denumii grup de suport poate deveni pentru dumneavoastr o surs de
ajutor. El permite apropiailor pacienilor s se reuneasc, s-i spun problemele, s gseasc
soluii i ajutor pentru fiecare. Societatea Romn Alzheimer v poate ajuta s constituii voi
niv un asemenea grup pentru a v ajuta n aceast dificil sarcin. Dumneavoastr trebuie s
obtinei informaii despre ajutoarele medicale, personale sau financiare disponibile acolo unde
locuii.
Medicul dumneavoastr, asistenta social sau un lucrtor social v pot ajuta i v pot ndruma
spre locurile unde putei gsi ajutor. De asemenea putei cere sfatul Societii Romne
Alzheimer. Structurile care v pot ajuta pot fi foarte variate, n mai multe sectoare, dar avei n
tot cazul cteva nevoi fundamentale, care sunt urmtoarele:

Avei nevoie de ajutor medical pentru diagnostic i tratament.


Avei nevoie de un ajutor cu experien.
Va trebui n mod regulat s v realizai bilanul strii de sntate.
Ca ajutor, avei nevoie de un ajutor de specialitate sau posibilitatea de a-l duce pe pacient
ntr-o instituie specializat.

SOCIETATEA ROMN ALZHEIMER V POATE AJUTA


Societatea Romn Alzheimer este o organizaie umanitar, non-guvernamental, iniiat de
cadre cu pregtire medical - medici, asisteni medicali, studeni la medicin, psihologie,
asisten social, la care treptat au aderat membri de familie i persoane cu demen, precum i
alte persoane interesate de problematica vrstnicilor. n conformitate cu statutul i numele su,
societatea funcioneaz din 1992 n domeniul asistenei comunitare - sociale i medicale -a
vrstnicilor i i propune s contribuie la asigurarea ngrijirii vrstnicilor cu tulburri psihice, n
special de tip demenial, s ajute familiile acestora i pe toi cei angrenai n activitile de
ngrijire.
16

Societatea Romn Alzheimer a fost una dintre primele organizaii neguvernamentale nfiinate
n Romnia, dup 1989, care s-a ocupat cu ngrijirea vrstnicilor i este singura organizaie cu un
obiectiv de nalt specificitate i anume sprijinirea grupei celei mai defavorizate n cadrul acestui
grup populaional - pacieni i familiile pacienilor suferinzi de maladia Alzheimer, ca i de alte
tipuri de demene.
Societatea Romn Alzheimer a devenit membr cu drepturi depline a organizaiilor Alzheimer
Europe 1994 i Alzheimer Disease International- 1995. n urma organizrii de alegeri libere,
reprezentaii Romniei au fost alei membrii ai Consiliului de Conducere European (1998-2004)
i Alzheimers Disease International (din 1999 -2002).
Ca o recunoatere internaional a calitii muncii i a marilor eforturi depuse de Societatea
Romn Alzheimer pentru a iniia servicii de asisten comunitar, Romnia a fost aleas gazda
celui de al XI-lea Congres Internaional Alzheimer Europe, n anul 2001, luna iunie.
Preedinta Societii Romne Alzheimer este Conf. Dr. Ctlina Tudose.
Programe desfurate:
Societatea Romn Alzheimer a desfurat urmtoarele programe:
1. Centrul de Zi pentru vrstnici beneficiari 50 de persoane vrstnice, lipsite de venituri,
fr familie din cartierul Ferentari din Bucureti, care au participat zilnic la acest
program.
2. Centru de Zi pentru vrstnici cu boala Alzheimer-beneficiari 25 de persoane care au
primit zilnic ngrijiri medico-sociale de tip comunitar. Serviciile au fost oferite de
ngrijitori specializai i au constat n activiti de terapie ocupaional i antrenament
cognitiv. Programul a fost finanat prin proiect Phare-Access pentru un an.
3. Program de ajutorare la domiciliu a persoanelor vrstnice lipsite de venituri. Ajutorul a
fost asigurat prin subvenie de la bugetul de stat, cu sprijinul Ministerului Muncii i
Solidaritii Sociale. Beneficiari-35 de persoane vrstnice, majoritatea peste 80 de ani,
din toate sectoarele capitalei.
4. Linie de consultan telefonic pentru vrstnici- beneficiari 20-25 de persoane care
apeleaz zilnic acest serviciu pentru consiliere n situaii de criza, pentru programri la
consultaii medicale de specialitate.
5. Centrul Memoriei - primul centru de acest fel din ar, pentru depistarea, diagnosticul i
tratamentul tulburrilor cognitive. Beneficiari - persoane cu tulburri cognitive, n special
cu demene de tip Alzheimer. Acesta funcioneaz i n prezent i ofer servicii de
diagnostic, tratament i consiliere pentru tulburrile cognitive. Numr de pacieni-6 000.

17

6. Grupuri de Suport- program de instruire a membrilor de familie, program de psihoterapie


de grup pentru familii.
7. Editare de materiale informative, organizare de seminarii, cursuri.
8. Program de perfecionare n domeniul gerontopsihiatriei pentru medici de familie,
asisteni sociali, studeni la Facultile de Medicin, Psihologie, Asisten Social.
9. Conferine Naionale cu participare internaional i conferine destinate publicului larg.
10. Campanii ample de testare gratuit a memoriei.

18