Sunteți pe pagina 1din 20

VII.

PRINCIPII FUNDAMENTALE DE PROTECIE SOCIAL A PERSOANELOR


CU HANDICAP
I) Principiul drepturilor egale:
Convenia cu privire la drepturile copilului, Programul mondial de aciune n favoarea
persoanelor handicapate, Regulile standard privind egalizarea anselor pentru persoanele cu
handicap, prevd drepturile copiilor handicapai la:
ngrijire;
educaie i instruire special pentru a putea duce o via plin i decent, n
condiii care s le garanteze demnitatea, s le promo- veze autonomia i s le
faciliteze participarea activ la viaa colec-tivitii;
asigurarea accesului efectiv la educaie al acestor copii, la formarea lor;
la servicii de sntate i recuperare;
la pregtirea pentru angajare n munc i mijloace de recreere;
dezvoltarea sa cultural i spiritual.
II) Principiul egalizarii sanselor:
Egalizarea anselor este procesul prin care toi cetenii i n par- ticular persoanele
cu handicap pot avea acces la diversele sisteme ale societii: cadrul material, serviciile,
informaiile etc1.
Egalizarea anselor este o recomandare special inclus de ONU n cadrul
Programului mondial de aciune n favoarea persoanelor cu handicap. n cadrul acestui
program, msurile luate trebuie s cuprind urmtoarele aspecte:
mediul fizic;
educaia;
munca i angajarea n munc;
asistena n domeniul veniturilor i protecia social;
viaa de familie i integritatea personal;
ngrijirea medical i reabilitarea;
servicii de sprijin;
religia;
recreerea, sporturile i cultura;
creterea gradului de contientizare prin informaie;
legislaie;
implicare guvernamental.
Egalizarea anselor n domeniul educaiei impune ca colarizarea
copiilor cu handicap s se fac n cadrul sistemului general de nv- mnt obligatoriu, s
includ copiii cu toate tipurile i nivelurile de handicap, inclusiv pe cele mai severe.
III) Principiul interventiei educationale precoce:
Intervenia educaional precoce este o condiie esenial care per- mite creterea
eficienei procesului de reabilitare a copiilor cu nevoi speciale.
Evaluarea potenialului psihomotor constituie punctul de plecare pentru aprecierea, n
fiecare etap, a nivelului de cretere i dezvoltare a copilului2.
1

coord. Stela Coman, Parteneriat n educaia integrat a copiilor cu cerine educative speciale, Ed. Spiru
Haret, Iai, 2001, p.13.

Principiul interveniei timpurii indic gradul sporit de eficien a interveniei de


recuperare i integrare n comunitate la vrstele mici,cci:
- diferena dintre copiii obinuii i cei cu deficiene la vrste mici este mai puin observabil,
ea crescnd pe msura naintrii n vrst;
- reaciile de supraprotejare sau de respingere din partea familiei sunt mai greu de corectat,
dac ele nu au fost abordate naintea vrstei de apte ani;
- ansele de integrare sunt mult mai mari n cazul copiilor cu uoare deficiene.
Echipa de intervenie precoce acioneaz n primul rnd n familiile copiilor cu
deficiene asigurnd:

aciuni de informare i consiliere;


discuii cu prinii privind diagnosticul, prognosticul i posibilit-ile de compensare;
stabilete potenialul real al copilului i mijloacele prin care acesta poate fi stimulat i
informeaz prinii asupra serviciilor existente, care asigur cea mai bun stimulare a
copilului cu nevoi speciale.

IV) Principiul abordarii globale si individualizate a copiilor cu nevoi speciale:


Acest principiu presupune identificarea, valorificarea i stimularea
capacitilor cognitive, psihomotrice, afectiv-relaionale i sociale ale unui copil, ceea ce
presupune adaptarea programelor la posibilitile i necesitile copilului cu nevoi speciale.
Abordarea global vizeaz aspectele de baz ale educaiei cu notele distincte pentru copiii
cu nevoi speciale:
s se respecte demnitatea fiecrei fiine umane;
s li se ofere protecie i securitate social;
s aib posibilitatea de a decide i alege n deplin cunotin de cauz aciunile
care urmeaz a fi efectuate;
n efectuarea aciunilor s se in seama de particularitile indivi- duale ale
fiecrui copil deficient, dar i de procesele nregistrate pn n acel moment;
s se asigure condiii optime pentru ca dorinele i nzuinele copilului deficient s
fie stimulate i respectate.
Educaia trebuie s nceap cu educaia prinilor, care trebuie s fie pregtii pentru a avea
un comportament adecvat situaiei copilului. n aceste condiii:
o este necesar evitarea unor relaii tensionate, motiv pentru care se ncearc realizarea
unor relaii pozitive ntre membrii familiei;
o familia trebuie s adopte un comportament echilibrat fa de copi- lul deficient i fa
de ceilali copii, evitndu-se suproprotejarea sau neglijarea;
o prinii vor fi ajutai s deprind unele tehnici de ngrijire a copilului cu nevoi
speciale;
o specialitii din echip trebuie s fie capabili s asigure familiei suportul moral,
informaional necesar orientrii copilului n toate problemele vieii de zi cu zi.
V) Principiul asigurarii unei educatii scolare de o calitate similara cu cea oferita copiilor de
aceeasi vrsta:
2

Albu, Adriana i Constantin, Asistena psihopedagogic i medical a copilului deficient fizic, Ed. Polirom,
Iai, 2000, p.28.

Copilul deficient trebuie s nvee n coli obinuite, alturi de copiii sntoi. n aceste
condiii, copilul se obinuiete cu infirmitatea sa i totodat i obinuiete pe cei din jur cu
astfel de probleme. O astfel de educaie, alturi de copiii dezvoltai normal din punct de
vedere fizic i psihic, n competiie cu ei, permite valorificarea superioar a potenialu- lui
copilului deficient.
VI) Principiul asigurarii serviciilor si a structurilor de sprijin:
Pentru a putea s-i exercite drepturile, persoanele cu handicap au nevoie de unele servicii
de sprijin:
furnizarea dispozitivelor de asistare, a instrumentelor i a echipamentelor aferente;
dezvoltarea, producerea, distribuirea i service-ul dispozitivelor de asistare;
asigurarea accesului persoanelor cu handicap la toate instrumentele de asisten,
prin oferirea lor gratuit sau la pre mic;
instrumentele de asistare trebuie s fie adecvate vrstei i s aib un design
corespunztor;
persoanele cu handicap vor beneficia de programe de asisten personal, ceea ce
va conduce la ridicarea nivelului de participare la viaa comunitar.
Serviciile de sprijin necesare unui copil cu cerine educative speciale depind de
amploarea, intensitatea i specificul deficienei fiecrui copil. Serviciile de sprijin pot fi
asigurate de:
a) de instituii de protecie social ( leagne, centre de plasament, cmine coal, centre
de recuperare etc);
b) uniti colare speciale (grdinie, coli, licee speciale);
c) uniti care desfoar activiti educative sau de compensare
(centre logopedice
intercolare, clase de integrare n coli obinuite, colarizarea la domiciliu, centre de
pedagogie curativ, centre de recuperare motorie).
Serviciile de sprijin de tip consultan pot varia de la intervenia
unidisciplinar, la intervenia n echip multidisciplinar, interdisciplitransdisciplinar.

nar i

VII) Principiul prevenirii deficientelor:


Termenul prevenire desemneaz aciunile destinate mpiedicrii apariiei deficienelor
mentale,fizice sau senzoriale,sau mpiedicrii efec-telor negative psihice, fizice sau sociale
ale deficienelor.
Conform recomandrilor OMS, msurile de prevenie sunt grupate pe trei niveluri:
primar, secundar i teriar.
Prevenia primar cuprinde msurile de ngrijiri primare din cadrul sistemului sanitar, care
permite evitarea sau reducerea apariiei defici- enei, mai ales prin controlul medical pre-,
peri- i postnatal.
Prin prevenia secundar se urmrete diminuarea sau corectarea incapacitii produse de o
deficien. Ea este influenat de modul n care societatea se implic n asigurarea
condiiilor optime de cretere i dezvoltare a copiilor. Dintre msurile de prevenie cu
caracter secundar amintim:

- depistarea precoce a semnelor care conduc la diagnosticul de deficien;


- instituirea programului recuperator ct mai precoce posibil;
- respectarea regulilor de protecie a muncii;
- prevenirea accidentelor n diferite medii;
-adaptarea locului de munc pentru prevenirea apariiei bolilor profesionale;
- prevenirea deficienelor rezultate din poluarea mediului.
Prevenia teriar cuprinde toate msurile care mpiedic transfor-marea unei incapaciti n
handicap. Aceste msuri sunt incluse n cadrul programelor de readaptare. Readaptarea
cuprinde msurile orien- tate ctre reducerea statusului invalidant, permind reintegrarea
per- soanei n mediul su de via.
VIII) Principiul cooperarii si parteneriatului:
Parteneriatul reprezint concretizarea aciunii de cooperare avnd ca puncte de
referin urmtoarele aspecte:
stabilirea elului pentru care ambele pri acioneaz;
intercondiionarea sistemului de mijloace i metode care s fa- vorizeze realizarea
obiectivelor propuse;
stabilirea criteriilor de evaluare i valorificare a rezultatelor obinute n procesul de
cooperare;
cunoaterea i acordarea ncrederii reciproce ntre parteneri;
recunoaterea onest i deschis a valorii, autoritii i pregtirii celuilalt;
ajungerea la un consens asupra deciziilor luate;
egalitatea n drepturi i obligaii;
asumarea responsabilitilor pentru deciziile luate.
Cooperarea tehnic i economic permite luarea unor msuri pentru mbuntirea
condiiilor de via a persoanelor cu handicap. Aspec-tele prioritare ale colaborrii tehnice
i economice includ:
- dezvoltarea abilitilor i potenialului persoanelor cu handicap, predezvoltarea locurilor de munc pentru aceste persoane;

cum i

- dezvoltarea i rspndirea tehnologiilor legate de incapacitate.


n cadrul educaiei speciale, cooperarea i parteneriatul vizeaz:
1) legtura dintre specialitii domeniului cu autoritile locale i alte instituii, legtur
care poate fi materializat prin conferine, seminarii, analize de caz, prezentarea de
materiale ajuttoare etc);
2) legtura dintre specialitii din coli speciale i cei din coli normale; cei din colile
speciale se pot angaja n colile obinuite n trei tipuri de activiti: predare, sprijin
pentru ali copii cu probleme i monitorizarea cooperrii.
Parteneriatul se nfiineaz prin cooperare spontan, avnd la baz dorina partenerilor de a gsi rspunsuri la unele probleme mai difici- le, de a se sprijini
pe experiena i valoarea celuilalt, pe realizrile i competenele sale i pe experiena unor
criterii obiective unanim accep- tate.

Parteneriatul asigur condiii optime de concretizare a schimburilor de opinii, de stabilire a


unor parametri operaionali, de evaluare i valo- rizare a rezultatelor, de ndeplinire a
elurilor propuse spre beneficiul ambelor pri.

MODELE DE ABORDARE A DIZABILITII


n activitile specifice serviciilor umane nu este posibil o separare a teoriei de practic.
De fapt, practica reprezint procesul de utilizare a cunoaterii i de aplicare a teoriei pentru
a se putea ajunge la o schimbare. O practic rupt de teorie tinde s devin repetitiv i
steril, n timp ce o teorie rupt de realitile practicii tinde s devin doar interesant i de
obicei irelevant.
Multe teorii, modele i perspective discutate n literatura de specialitate pot fi
considerate cadre conceptuale.
Un cadru conceptual este alctuit dintr-un set coerent de concepte, credine, valori,
afirmaii, supoziii, ipoteze i principii. Un asemenea cadru poate fi gndit ca un contur al
ideilor care ajut pe cineva s neleag oamenii, s neleag modul n care acetia
funcioneaz i se integreaz, precum i modul n care se schimb. Astfel de cadre sunt
importante datorit utilitii lor multiple:
asigur o structur pentru analiza problemelor i situaiilor complexe, care prezint
adesea o mare ncrctur emoional;
structureaz (ordoneaz) informaiile, credinele i ipotezele ntr-un ansamblu
comprehensiv;
asigur o raiune pentru aciune i pentru luarea deciziilor;
promoveaz o abordare sistematic, structurat i predictibil a activitilor cu
oamenii;
faciliteaz comunicarea ntre specialiti.
Modelele practicii reprezint seturi de concepte i principii care orienteaz anumite
intervenii. Ele nu vizeaz explicaii ale comportamentelor.
Exist o legtur organic ntre model, ca paradigm, ca schem de gndire cu funcie
metodologic, menit s serveasc analizei, clasificrii i nelegerii anumitor fenomene, pe
de o parte i tipurile de intervenie, pe de alt parte.
Model individual versus model social n abordarea handicapului
Problematica handicapului poate fi abordat din perspectiva a dou modele: cel
individual, de inspiraie medical (care consider c dificultile persoanelor cu handicap sunt
datorate inferioritii biologice i psihologice a acestora) i modelul social, care pune accentul
pe mediul social neadaptat, considerat generator al dificultilor persoanelor cu deficiene.
Modelul dominant a fost (i din pcate continu s fie) cel individual, care accentueaz asupra
pierderilor sau incapacitilor individuale considerate generatoare de dependen.
Acest model, adnc nrdcinat n mentalitatea general i n contiinaa profesional a
specialitilor a fost preluat n bun msur din medicin i psihanaliz, domenii n care avea
semnificaia unui simbol al expertizei, al naltei specializri.
Ipoteza implicit a acestui model se refer la faptul c odat cu apariia deficienei se
produc nu numai afectri ale organismului, ci i ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista
posibilitatea identificrii unor mecanisme de ajustare (de ordin fizic sau psihic) prin care
consecinele negative ale deficienei, ale dizabilitii ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se afl teoriile individualiste care trateaz individul ca fiind
determinat de evenimentele pe care le triete; de aici s-a ajuns la a se considera c o ajustar
psihologic ar putea fi realizat prin mecanisme specifice anumitor etape. n acest sens,
ajustarea ar avea accepiunea unui fenomen individual, a unei probleme a persoanei afectate,
neglijndu-se att contextul familial, ct i cel social mai larg. Din punct de vedere
metodologic, teoriile individualiste se bazeaz pe imaginaia psihologic: autorii lor i-au

imaginat c situaia n care ei nii ar deveni persoane cu deficiene sau cu dizabiliti ar avea
semnificaia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor psihologice ale
ajustrii. Este evident c imaginaia psihologic nu reprezint cel mai adecvat punct de
plecare al cercetrii i teoretizrii, ntruct nu ntrunete cerinele neutralitii axiologice:
exist acea judecat de valoare conform creia dizabilitatea ar fi mai degrab o tragedie dect
un fenomen care ar putea fi explicat ntr-un anumit numnr de moduri. Modelul individual
apare ca unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical
individual, la anumite perspective negative asupra dizabilitii i la neglijarea perspectivei
proprii persoanelor cu handicap. n corelaie direct cu acest model, interveniile nu pot avea
alt obiectiv dect adaptarea, ajustarea persoanei cu deficien, aducerea acesteia ct mai
aproape de ceea ce se consider a fi normal. Din perspectiva modelului medical, oamenii au
handicap ca urmare a deficienelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Rspunsul oferit
de medicin const n tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiia
normal, obinuit, adic aceea de a fi valid. Ca form de devian, dizabilitatea implic un
anumit tip de management instituional i o anumit form de legitimare. n cadrul acestui
model se opereaz cu conceptul de norm. n urma aplicrii normei, unele persoane se
plaseaz pe poziii inferioare. Norma apare ca o caracteristic a unui anumit tip de societate.
Dat fiind marea variabilitate social i cultural, este important modul n care este construit
ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie n cadrul construciei sociale a dizabilitii i n
determinarea egalitii prin:
- etichetarea ntr-un mod care consider c persoana cu handicap este inferioar;
- dezvoltarea tratamentului, ngrijirii, inclusiv a practicii i standardelor profesionale, a
legislaiei i beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate social;
- negarea paternalist a libertilor i autodeterminrii.
Modelul individual postuleaz c problemele cu care se confrunt persoanele cu
dizabiliti nu sunt altceva dect consecinele directe ale deficienelor lor specifice.
Modelul medical proiecteaz un dualism care tinde s aprecieze c oamenii valizi ar
fi mai buni sau superiori celor cu dizabiliti. Astfel, imaginea acestora din urm ajunge
s fie identificat cu mila, temerea i caritatea.
Explicaia teoretic specific modelului individual face mai degrab apel la anumite
temeri primitive asociate cu dizabilitatea, dect la o rigoare obiectiv:
Persoana valid
Normal
Bun
Apt
Independent

Persoana cu dizabilitate
Anormal
Rea
Inapt
Dependent

Asemenea descrieri au fost utilizate pentru justificarea ipotezei c ar fi legitim ca


ceilali s fac lucruri pentru oamenii cu dizabiliti, mai degrab dect s fac lucruri
mpreun cu ei. Astfel de explicaii au servit drept motive pentru nfiinarea marilor aziluri i
pentru un control social de tip coercitiv la adpostul filantropiei (spre exemplu, la nceputul
secolului al XX-lea, persoanelor cu dizabiliti li se interzicea dreptul la reproducere).
Modelul medical trateaz noiunea de dizabilitate ca anormalitate care mpiedic
realizarea activitilor considerate normale pentru o persoan.

nc de la nceput, furnizorii de servicii au definit problema dizabilitii ca pe ceva


ce aparine chiar persoanelor afectate. Spre exemplu, funcia tradiional a medicinei este
aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o intervenie i de a facilita tratamentul.
Modelul medical vizeaz revenirea la integralitatea senzorial sau corporal. Solicit
pasivitate din partea persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana
respectiv i pe faptul c pe tot parcursul vieii, dat fiind condiia medical, ar fi nevoie de
ajutor. n acest mod se ntrete ciclul prejudiciului i discriminrii.
nelegerea unui astfel de concept al dizabilitii presupune o anumit nelegere a
normalitii. n contextul acestui model, se contureaz o relaie de putere n favoarea
specialitilor i apelul la teoria tragediei personale. Mesajul subtil al modelului medical ar fi
acela c persoanele cu dizabiliti ar trebui s fie mulumite i recunosctoare pentru tratament
i c dac apare vreo problem, aceasta este datorat pacientului care nu a urmat ntocmai
intervenia recomandat.
Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrrii ateniei de la limitrile fizice i
psihice ale unor indivizi, la modul n care mediul fizic i social impune serii de constrngeri
anumitor grupuri sau categorii de persoane. n consecin, ajustarea, care reprezenta
obiectivul esenial al modelului individual, devine o problem a societii: n ce msur
aceasta este dispus s-i ajusteze ateptrile i modelele de comportament pentru a ndeprta
obstacolele cu care se confrunt persoanele cu deficiene sau dizabiliti?
Modelul social se focalizeaz asupra dizabilitii ca relaie ntre persoanele cu
deficiene i societatea discriminatorie: dizabilitatea este definit ca rezultatul barierelor
dizabilitatoare impuse de mediu sau de interveniile politicii. Acest model sugereaz o
strategie de nlturare a barierelor, de educaie, de nlurare a prejudiciului, avnd ca obiectiv
incluziunea. Din perspectiva acestei abordri, persoanele cu dizabiliti nu doresc nimic n
plus, ci doresc s fie tratate la fel ca persoanele fr dizabiliti. n plus, adepii modelului
susin c nu ar exista nici o distincie ntre persoanele cu dizabiliti i persoaele care au
handicap social, cum ar fi cele cu copii dependeni. Se sugereaz c un numr mare de
persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confrunt cu experiena dizabilitii ca restricie
social, dac asemenea restricii apar drept consecine ale inaccesibilitii mediului construit,
noiunilor discutabile privind inteligena i competena lor social, incapacitii publicului
general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor
ostile ale celor fr dizabiliti vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalideaz persoanele care prezint
diferite deficiene , prin impunerea unor ateptri nerealiste fa de ele. n acest sens, chiar i
diferitele forme de dizabiliti fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale. Spre exemplu,
problema locuirii este abordat n mod diferit pornindu-se de la cele dou modele: cel
individual se concentreaz asupra problemelor cu care se confrunt persoanele cu deficiene
cum ar fi dificultile de deplasare, de acces n baie, buctrie, de utilizare a accesoriilor
casnice. n esen, interveniile instituite din perspectiva unei astfel de abordri vizeaz
preponderent limitrile funcioale ale persoanelor, limitri care se manifest n ncercrile lor
de a-i utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul social trateaz dizabilitatea ca fiind
creat de modul n care a fost proiectat, construit i dotat locuina, fr a se ine seama de
nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa de prevedere a societii
fa de respectivele nevoi este cea care determin apariia dizabilitilor i a tuturor
manifestrilor asociate. n cazul n care societatea ar fi luat n considerare diferenele dintre
indivizi, variabilitatea nevoilor acestora, dizabilitile nu ar fi avut condiii pentru a se

manifesta; ns, societatea opereaz cu referiri la standardele impuse ale normalitii, fapt
pentru care persoanele cu diferite deficiene apare ca o form de opresiune social. n
aceiai termeni se pun problemele transportului, locurilor de munc, activitilor recreaionale,
educaiei, perticiprii la viaa comunitii .a.
Din perspectiva modelului social, interveniile se concentreaz asupra mediului,
urmrindu-se eliminarea restriciilor, a barierelor care mpiedic participarea persoanelor cu
deficiene la diferitele aspecte ale vieii sociale.
Critici ale modelului social:
Ignorarea diferenelor existente ntre persanele cu dizabiliti n funcie de gen,
sexualitate, ras, cultura i alte distincii, Spre exemplu, micarea feminist a criticat
reducerea experienei femeilor la experiena celor albe aparinnd clasei medii n
societile occidentale. Cnd se vorbete de barierele fizice cu care se confrunt se au
n vedere acele bariere pe care le ntlnesc brbaii albi, occidentali, aflai n fotolii
rulante. Dei modelul social pretinde a fi o teorie general, care se concentreaz asupra
condiiilor dizabilitante ale mediului, accentul este pus pe anumite bariere, n special
pe cele ntlnite de persoanele cu dificulti de mobilitate. Spre exemplu, din
perspectiva acestui model, aproape c nu sunt deloc abordate barierele cu care se
confrunt persoanele cu tulburri emoionale, de comunicare sau de nvare. Chiar n
cadrul micrii n favoarea persoanelor cu handicap, exist multe organizaii care pun
accentul pe handicapul fizic, delimitndu-se astfel de cei cu dificulti de nvare. n
acest mod, analiza dizabilitii reprezint de fapt o gam limitat de experiene;
Modelul mai poate fi criticat pe motivul c adopt multe dintre valorile societii
capitaliste, punnd pe primul plan munca i independena. Multe programe
guvernamentale i propun ca obiectiv ncadrarea n munc sau rencadrarea n munc
a persoanelor cu handicap. Totui, unele persoane percep astfel de campanii ca pe o
ameninare de retragere a beneficiilor pentru cei care nu se vor ncadra n munc.
Astfel legitimitatea retragerii lor de pe piaa forei de munc este pus n chestiune;
Exist critici ale acestui model din perspectiva n care o persoan se identific a fi cu
dizabilitate sau nu. n ncercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura
deficienei, modelul social argumenteaz c includerea n categoria persoanelor cu
dizabilitate trebuie s se realizeze pe baza criteriului unei identiti pozitive.

Pe plan internaional, n ultimele decenii, protecia special pare s fi fost marcat de un


dinamism deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbri n acest domeniu s-a produs
prin deplasarea accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la cel social.
Modelul reabilitrii
Iniial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajut
oamenii s fac fa deficienelor lor, nnscute sau dobndite. Reabilitarea punea accentul pe
restabilirea demnitii persoanei i a statutului su legal. Totui, n ultima perioad,
reabilitarea a nceput s se concentreze tot mai mult pe interaciunile dintre oamenii cu
dizabiliti i mediul lor, devenind un demers multidisciplinar.
Reabilitarea vizeaz facilitarea ajustrii la dizabilitate i integrarea n comunitate.
Modelul tradiional al reabilitrii este bazat pe o interpretare a grijirii ca un demers de
restaurare. n ultimul timp, exist preocuparea de delimitare a acestui model fa de cel
medical. Totui, interpretarea medical a dizabilitii face parte integrant din reabilitare, cu
accent clar pe ngrijirea personal acordat persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta s
poat s revin sau s ajung la un nivel aproximativ normal de funcionare. Interpretarea

normalului este legat de ateptrile culturale i de modul n care erau oamenii nainte de a
dobndi dizabilitatea.
Acest model ntrete credina c dizabilitile sunt determinate de o condiie de
sntate, cum ar fi o boal, o malformaie congenital, o traum, un accident. n acest mod se
tinde s se pun accentul pe teoria tragediei personale.
n astfel de circumstane, chiar i caritatea poate s apar ca o form de rejecie.
Persoanele cu dizabiliti nu sunt nite obiecte care doar merit s primeasc servicii, ele sunt
participante la procesul care le modeleaz vieile. Un progres apare atunci cnd oamenii
considerai o problem ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.
Modelul bazat pe drepturi
Examinarea drepturilor deplaseaz discuia despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor
ntre domeniile public i privat ale oportunitilor egale.
Acest model a aprut ca o extensie mai politizat a modelului social, ncercnd s se adreseze
unor consideraii fundamentale ale teoriei oportunitilor egale:
toate persoanele au dreptul la autodeterminare;
condiiile sociale i psihologice ale libertii fac ca unele persoane i unele grupuri s
se confrunte cu dezavantaje n determinarea viitorului lor;
tendina de reducere a perspectivelor autodeterminrii pentru cei dezavantajai este
datorat unor fore sociale aflate dincolo de controlul lor;
exist o obligaie colectiv de a mbunti perspectivele autodeterminrii pentru cei
dezavantajai.
n ultima perioad, dezbaterile privind dizabilitatea au luat n considerare drepturile umane.
Drepturile umane, la rndul lor, au fost influenate de creterea forei micrii n favoarea
persoanelor cu dizabiliti i de dezvoltarea ncrederii n propriile lor fore. O dezbatere
despre drepturi extinde dimensiunile dizabilitii pentru a include obligaiile civile, politice,
economice, culturale i de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate n diferite documente
internaionale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilitii prin deplasarea
accentului de la schimbarea la nivelul indivizilor la cerinele schimbrilor la nivelul structurii
societii:
- se recunoate existena unei discriminri structurale fa de persoanele cu dizabiliti
n societate;
- se pune accentul pe fora colectiv a oamenilor;
- agenda este determinat de persoanele cu dizabilitii i de aliaii lor;
- se recunoate c legislaia constituie baza pentru stabilirea vizibilitii drepturilor
asigurate n mod democratic pentru persoanele cu dizabiliti;
- se stabilesc sanciuni pentru orice fel de act de discriminare fa de persoanele cu
dizabiliti.

CONCEPTE I PRINCIPII CARE


PERSOANELOR CU DIZABILITI

FUNDAMENTEAZ

PROTECIA

Gama prestaiilor oferite persoanelor cu handicap se afl n strns interdependen cu


definiiile adoptate i cu principiile care fundamenteaz protecia special.
Mult vreme, persoanele cu handicap au primit ngrijiri n cadrul familiei sau
comunitii, fr a li se nega apartenena la colectivitate. Reaciile sociale fa de
asemenea persoane (ndeosebi cele de tipul caritii, al filantropiei) erau fundate mai mult
pe principiile religioase i morale; ns, odat cu apariia capitalismului, aceast categorie
de persoane devine beneficiara unei atenii speciale, n contextul noii raionalitii care
avea tendina de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vieii umane.
Pentru a nelege corespunztor semnificaia prestaiilor instituite n favoarea
persoanelor cu handicap, este necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social,
asupra locului i poziiei lor n structura social.
Apariia i dezvoltarea categoriei de dizabilitate pot fi asociate cu asistena sracilor.
Spre exemplu, n Anglia secolului al XI-lea, s-au intensificat preocuprile pentru
combaterea vagabondajului, perceput ca o problem social major. Vagabondajul i
infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate n mod legitim sau ilegitim;
infirmul i asuma rolul respectiv n mod involuntar, forat de circumstane, ceea ce ni
conferea un caracter de legitimitate, n timp ce vagabondul i asuma rolul n mod
ilegitim, proscris. De aici, reacii diferite ale colectivitii: de caritate fa de infirm i de
incriminare a personalitii vagabondului. Cu toate acestea, distincia ntre boala adevrat
i simularea acesteia nu era ntotdeauna uor de realizat. S-a constatat c, destul de
frecvent, se recurgea la simularea bolii ori a invaliditii n scopul legitimrii statusului, a
acelei poziii sociale care s aduc beneficii. n acest mod s-a tins spre cristalizarea unei
asocieri ntre dizabilitate i impostur, ceea ce reprezenta o ameninare profund a vieii
sociale: exista posibilitatea ca oamenii obinuii s nu poat cunoate adevrul, s nu i
dea seama dac cineva era ntr-adevr persoan cu dizabilitate ori simulant.
Beneficiile instituite n favoarea persoanelor cu dizabiliti depind de reaciile sociale
fa de acest fenomen. Dac la apariia sistemelor de securitate social accentul era iniial
pus pe acoperirea riscului de invaliditate (prin alocaii, pensii), ulterior atenia s-a
ndreptat sprte readaptarea profesional i spre integrarea social.
n afara caritii i ngrijirii n familie, care pot fi identificate n aproape toate
societile, rspunsurile i aranjamentele societale (mai mult sau mai puin sistematice)
fa de problematica persoanelor cu dizabiliti nregistreaz o mare variabilitate. Fiecare
dintre ele se bazeaz pe anumite principii, care le sugereaz avantajele. ns, o analiz
atent a evoluiei poate pune n eviden modul n care s-a produs negarea vechilor opiuni
i adoptarea altora, pn atunci ignorate sau chiar respinse.
Principalele opiuni referitoare la ngrijirea persoanelor cu dizabiliti vizeaz
instituionalizarea,
dezinstituionalizarea,
non-instituionalizarea,
normalizarea,
reabilitarea bazat pe comunitate i ngrijirea n comunitate.
Instituionalizarea
Pe msura afirmrii capitalismului s-a accentuat separarea produciei i consumului,
generalizndu-se aciunea principiilor standardizrii, specializrii, concentrrii, maximizrii;
influena acestor principii poate fi identificat i la nivelul prestaiilor instituite n favoarea
persoanelor cu dizabiliti.
ntruct aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potenial limitat fa de medie,
se considera n mod firesc necesitatea unor faciliti speciale, menite s le reuc

dezavantajele: educaie special, locuri de munc speciale i alte asemenea prestaii de


factur special. n consecin, forma cea mai adecvat de rspuns la problematica
persoanelor cu dizabiliti prea a fi instituia. La rndul su, instituia a nregistrat o tendin
de specializare n raport cu dimensiunile protejate ale vieii (ngrijjirea sntii, educaia,
munca, locuirea) i cu doferitele tipuri de beneficiari (n funcie de vrst, de categoriile i
severitatea deficienelor etc.).
Exist mai multe accepiuni ale instituiei; definiia care ntrunete un grad ridicat de
consens a fost propus de Wolfensberger n anul 1972: termenul de instituie se refer la un
loc de reziden, alta dect cea de tip individual, unde persoanele sunt reunite n numere n
mod distinct mai mari dect ar putea fi ntlnite ntro familie lrgit; acolo persoanele sunt
nalt nregimentate; mediul fizic i cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau
ce amai mare prtea a tranzaciilor vieii zilnice se realizeaz sub acelai acoperi, ntr-un
campus segregat ori ntr-o modalitate segregat.
Pn la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza crora se sugera c
instituionalizarea persoanelor cu dizabiliti prea a fi modalitatea cea mai adecvat de
ngrijire:
prin caracterul su special, instituia ntrunete condiiile propice satisfacerii
nevoilor educrii, ngrijirii sntii, realizrii unor activiti productive etc.;
instituia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale
celor internai; capitalul investit n instalaii, n asigurarea unor faciliti este n
msur s asigure atingerea anumitor standarde;
lipsa unor dovezi incontestabile care s demonstreze superioritatea plasamentului n
comunitate, comparativ cu cel instituional;
lipsa demonstrrii clare c abordrile bazate pe implicarea comunitii n asigurarea
serviciilor de suport ar fi mai puin costisitoare dect ngrijirea n instituiile speciale;
absena unor servicii la nivelul comunitii, de tipul centrelor de zi, care s asigure
plasamentul n vederea reabilitrii, pe parcursul zilei;
accesul fr dificultate al instituiilor la sursele de finanare;
dificultile pe care le ntmpin persoanele cu dizabiliti n accesul la serviciile de
sntate i la serviciile sociale existente la nivelul comunitii;
dificultile privind administrarea i monitorizarea serviciilor descentralizate;
dificultile legate de recrutarea i meninerea personalului calificat, la nivelul
serviciilor din comunitate;
opoziia rudelor persoanelor cu dizabiliti fa de perspectiva trecerii de la ngrijirea
acestora n instituii, la ngrijirea n comunitate;
gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunitii;
instituia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare, ca i
specializarea personalului, ceea ce ar permite raionalizarea i creterea eficienei
acestor procese.
n aceste condiii a aprut o anumit competiie ntre familie i instituia special,
ctigat de aceasta din urm, care inea de esena noilor rtealiti sociale i economice.
Pe msura trecerii timpului, a devenit tot mai evident c exist i o serie de limite ale
opiunii instituionalizrii persoanelor cu handicap:
fiind speciale, instituiile sunt segregative, creeaz un mediu artificial, mult
diferit de cel existent n comunitate, care nu face dect s ntrein i s ntreasc
dependena persoanelor cu dizabiliti. n acest sens, cei internai sunt expui unui

risc considerabil de a se nscrie pe traiectoria unor cariere de persoane asistate


pe toat durata vieii, fiind lipsii de ansele autodeterminrii i asumrii de
respnsabiliti;
fiind de regul de mari dimensiuni, n mod inevitabil, instituiile i asum
caracteristicile de instituii totale; ele rup barierele care separ principalele
sfere ale vieii (odihna, recreerea, munca), n sensul c fiecare activitate se
desfoar n mod planificat, n acelai loc, n compania imediat a celorlali i
sub supravegherea personalului, iar planurile tututror activitilor sunt elaborate
n vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale instituiei; astfel, instituia
special, n sine, tinde s devin mai important dect cei pentru care a fost
creat;
la nivelul instituiei se dezvolt anumite interese de grup ale personalului, care
este ndeosebi preocupat de meninerea strii de lips a autonomiei celor
internai, pentru a se putea demonstra ct de severe sunt condiiile de munc, n
vederea obinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);
organizarea de tip birocratic existent la nivelul instituiei face dificil elaborarea
unor planuri individualizate de ngrijire; n consecin, condiiile reale n care se
acord diferitele tipuri de ngrijire sunt depersonalizatoare;
instituia contribuie sunstanial la manifestarea etichetrii, stigmatizrii i
discriminrii celor internai;
instituia este tentat s descurajeze legturile celor internai cu familiile din care
provin, percepute drept concurente privind tutela.

Dezinstituionalizarea
Aceast opiune s-a conturat dup anii 1970, dei termenul prezint o anumit
ambiguitate. n esen, procesul astfel desemnat vizeaz reducerea numrului celor ngrijii n
instituii de tip rezidenial, ns nglobeaz i alte aspecte legate de o serie de procese sociale,
administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane i financiare n raport cu alte
opiuni.
n principal, dezinstituionalizarea vizeaz dou aspecte:
a)
transferul persoanelor cu handicap instituionalizate din unitile relativ
mari, spre altele de talie mai redus;
b)
evitarea plasamentului iniial al persoanelor cu dizabiliti n uniti de mari
dimensiuni, preferndu-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar
renunarea la msura ngrijirii pe termen lung.
O alt conotaie a acestui termen se refer la remodelarea cadrului fizic al instituiilor
prin ncercarea de mbuntire a calitii programelor rezideniale i de reabilitare.
Avantajul acestei opiuni ine de faptul c se asociaz cu o larg acceptare social, cu
un important suport social i politic, n timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea
coceptului, de dificultatea realizrii unei reele de servicii care s preia responsabilitatea
ngrijirii, de rezistena personalului din instituii i de caracterul birocratic al procesului.
n ultim instan, conceptul pune accentul mai mult pe tendin i mai puin pe ceea
ce se va ntmpla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-instituionalizarea
Dac dezinstituionalizarea semnific ndeosebi un proces de depopulare gradual a
instituiei pe msura investiiilor continue n ncercarea de mbuntire a funciilor lor de
reziden i de reabilitare, non-instituionalizarea reflect angajarea total, fr compromisuri

a eforturilor sistematice i ireversibile pe linia descurajrii plasamentului instituional, ori de


cte ori este posibil. Cei care susin aceast opiune aduc drept argumente efectele
comportamentale negative induse de instituionalizare, efecte demonstrate de numeroase
studii ale cror rezultate au fost fcute publice nc din anii 1970. De pild, s-a constatat c
singurul predictor, de nalt validitate al instituionalizrii viitoare este ngrijirea anterioar a
persoanei ntr-o instituie.
Acumularea de informaii a condus la consensul c forma cea mai adecvat de ngrijire
a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul i severitatea acestuia, circumscrie programele
bazate pe comunitate, care asigur nvarea i exersarea modelelor obinuite de via,
implicarea n activitile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la viaa comunitii.
Totodat, astfel de programe cresc disponibilitatea serviciilor comunitii, care sunt utilizate
de toi membrii acesteia.
Avantajele caracteristice acestei opiuni vizeaz att necesitatea evitrii efectelor
negative ale instituionalizrii (etichetare, stigmatizare, excludere social), ct i implicarea
comunitii n procesul de ngrijire.
Printre limitele specifice acestei opiuni figureaz un anumit grad de ambiguitate
privind formele de prestaii, modul lor de asigurare i rezistena rudelor persoanelor cu
handicap, care percep pierderea securitii ngrijirii, securitate care pare a fi conferit de
instituia special.

Normalizarea
De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dat, la sfritul anilor 1950,
acesta a primit diferite accepiuni, a cror importan este nu numai de ordin teoretic, ci i
practic, prin influena exercitat n mod direct att asupra serviciilor de suport, ct i asupra
tuturor reaciilor sociatii fa de realitatea handicapului.
Desemnnd un principiu cultural i moral general, conceptul normalizrii a aprut
iniial n Scandinavia, dup care a exercitat o influen incomensurabil asupra serviciilor
oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost imprimat progresiv n perspectiv
programatic i de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este
interpretat n acelai mod de toi cei care l utilizeaz. De pild, unii apreciaz c serviciile ar
trebui s fie furnizate ntr-o manier care s permit persoanei cu handicap s devin ct mai
normal, n timp ce alii consider c furnizorii de servicii ar trebui s ignore anormalitatea
persoanelor cu handicap.
Prima formulare a conceptului este semnalat n Danemarca, unde, n anul 1959 s-a
adoptat Legea privind retardul mintal, n care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel:
de a crea persoanelor cu retard mintal, o existen ct mai apropiat posibil de condiiile de
via obinuite. La vremea respectiv, accentul era pus pe cerina ca serviciile de soport s
ncerce s maximizeze calitatea vieii beneficierilor (adic a persoanelor cu retard mintal),
prin reproducerea stilurilor de via ale cetenilor normali.
Obiectivul fundamental al primei definiii a normalizrii era acela ca persoanele cu
dificulti de nvare s poat beneficia de drepturi similare i de o calitate a vieii similar cu
persoanel obinuite, considerate normale. Se remarc faptul c, n acele condiii, problema
diferenei, a separrii persoanelor cu dizabiliti fa de restul societii era considerat ca
dat, aplicndu-se sintagma egal, dar separat, iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat n rile nord-americane; astfel, Wolfensberger,
ntr-o prim definiie, considera normalizarea drept utilizarea mijloacelor ct mai normative
din punct de vedere cultural, n scopul punerii bazelor i /sau statornicirii comportamentelor i

caracteristicilor personale care sunt ct mai normative din punct de vedere cultural. Se
remarc faptul c specificitatea cultural i pune amprenta asupra principiului normalizrii,
ntruct culturile difer, variaz sub aspectul normelor. De aici rezult necesitatea unor
servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie s fie tipic propriei culturi,
urmrind ca o persoan deviant sau potenial deviant s devin apt s se comporte adecvat
i s aib nfiarea potrivit n cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane avnd
caracteristici similare (cum ar fi vrsta, genul).
Forma iniial a definiiei elaborate de Wolfensberger a suferit dou modificri
ulterioare:
a)
n primul rnd, prin creterea accentului pus pe importana modului n
care persoanele dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. n
decursul timpului, persoanele cu handicap au fost percepute ca
deviante i le-au fost atribuite roluri devalorizate: organism
subuman, ameninare, obiect al temerii, organism bolnav,
int a batjocurii, int a milei, copil etern, sacru inocent.
Aceste roluri au ajuns s exercite o mare influen chiar i asupra
politicilor sociale;
b)
n al doilea rnd, prin reformularea obiectivelor normalizrii, trecnd
de la practicile normative din punct de vedere cultural, la rolurile
sociale valorizate. n acest sens, aplicare aprincipiului normalizrii
devine un proces explicit de valorizare a rolului social, avnd ca
obiectiv crearea, sprijinul i protecia rolurilor valorizate social, n
cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare.
Cele mai numeroase interpretri nglobeaz referiri nemijlocite la o valoare uman i
societal, aceea c tratamentul aplicat persoanelor cu handicap trebuie s se desfoare n
cadrul unui context mai larg al recunoaterii dreptului acestora de a fi tratate ca
individualiti , pe de o parte, i a apartenenei lor la comunitatea i cultura n care s-au
nscut, pe de alt parte.
n esena sa, normalizarea nu se focalizeaz pe serviciile furnizate sau pe programele
de reabilitare, dei scopul acestora deriv din concept. Mai degrab, principiul descrie
obiectivele, standardele de tratament i procesul integrrii unei categorii sociale care a fost
devalorizat de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formuleaz puncte clare de reper n funcie
de care poate fi estimat, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: dac tratamentul
permite acceptarea individului ca membru al culturii i comunitii, dac i asigur
oportunitatea modelelor de comportament i a experienelor de via posibile n raport cu
deficiena. Astfel, normalizarea ofer un ghid pentru practicile profesionale, pe care le
plaseaz ntr-un raport de antagonism fa de cele segregative, propunnd o reconstrucie
gradual a sistemelor de ngrijire pe termen lung.
Alternativa ct mai puin restrictiv
Dac normalizarea are accepiunea unui principiu general, unii autori (n special cei
nord-americani) au ncercat s-l operaionalizeze prin conceptul de alternativ ct mai puin
restrictiv (least restrictive alternative), care, la rndul su, prezint mai multe accepiuni,
n funcie de diferite perspective:
- n sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (n raport cu un anumit
numr de obiective ale serviciilor de suport, rezideniale i de reabilitare) al nivelului
maxim al integrrii sociale promovate;

din perspectiva reabilitrii, conceptul reflect msura n care se ncearc asigurarea


formrii n condiii optime, n vederea achiziionrii, meninerii i generalizrii
deprinderilor specifice ale vieii cotidiene, ca pri ale repertoriului de comportamente
ateptate de la membrii unei culturi;
- n sens juridic, termenul semnific recunoaterea faptului c persoanele cu dizabiliti
se bucur de aceleai drepturi la fel ca toi cetenii, neputnd fi lipsite de libertate mai
mult dect este necesar n raport cu asigurarea unor programe eficiente de reabilitare;
- ca principiu al tratamentului, conceptul se bazeaz pe nelegerea faptului c diferitele
forme de plasament creeaz diferite tipuri de restricii unui individ i c libertatea fa
de ele presupune ca fiecare msur de plasament s reflecte nivelul adecvat de
libertate/restricie, n acord cu nevoile de protecie i de reabilitare ale individului.
Doctrina alternativei ct mai puin restrictive recunoate c unele forme de tratament nu
permit s se desfoare un proces eficient de reabilitare.
ngrijirea n comunitate
Aceast opiune are sensul asigurrii sprijinului i serviciilor de care au nevoie persoanele
afectate de diferite probleme (mbtrnire, boli mintale, deficiene fizice, senzoriale) pentru a
deveni apte s triasc ntr-un mod ct mai independent posibil n propriile locuine, ori n
mediul obinuit al comunitii.
Termenul comunitate se refer nu numai la grupurile umane care mprtesc o
identitate comun, ci, ntr-un sens mai larg, la orice tip de reziden, de colectivitate unde
oamenii locuiesc mpreun cu familia sau cu prietenii. Astfel, o comunitate const ntr-un
ansamblu de persoane aflate n interaciune social n interiorul unei zone geografice, avnd
una sau mai multe legturi comune adiionale.
n esen, opiunea ngrijire n comunitate pune accentul pe o serie de schimbri care
vizeaz:
- s determine ca persoanele respective s duc o via ct mai normal posibil n
propriile lor locuine, ori n mediul obinuit al comunitii;
- s ofere tipurile adecvate de suport care s ajute persoanele s ating maximum posibil
de independen i, prin achiziionarea ori prin redobndirea deprinderilor eseniale de
via, s-i realizeze pe deplin propriul lor potenial;
- s ofere mai multe informaii individului privind viaa i serviciile de care are nevoie
pentru a putea tri ct mai independent.
ngrijirea n comunitate antreneaz restructurri eseniale la nivelul serviciilor de sprijin,
care trebuie s satisfac noi standarde, n raport cu noile orientri, cum ar fi:
a) flexibilitatea i sensibilitatea n raport cu nevoile persoanelor beneficiare i ale celor
care le ngrijesc;
b) formularea unei game de opiuni pentru beneficiari;
c) asigurarea interveniilor strict necesare, n vederea dezvoltrii independenei
beneficiarilor;
d) concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.
n mod similar cu celelalte opiuni, ngrijirea n comunitate prezint o serie de avantaje i
limite; printre avantaje ar putea fi semnalate urmtoarele:
- promovarea alegerilor i a independenei persoanelor ngrijite, ntr-un mediu de via
ct mai apropiat de cel al celorlali membri ai comunitii;
- tendina de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabiliti, n raport
cu nevoile lor speciale;

implicarea ntregii comuniti n procesul de ngrijire, ceea ce determin o mai bun


acceptare a persoanelor cu handicap, evitndu-se etichetarea i stigmatizarea;
promovarea activitilor unor echipe complexe, interdisciplinare, care orienteaz i
acord suport pe parcursul procesului de ngrijire.

Dei aceast abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsit de anumite limite:
dificulti n structurarea reelelor de servicii, competiia dintre specialiti, caracteruk
birocratic al activitii serviciilor complexe i, nu n ultimul rnd, o anumit rezisten a
comunitii (de pild, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumit zon fa de
proiectele de amplasare a unor locuine colective sau individuale destinate persoanelor cu
handicap, pe motivul c din aceast cauz, preul locuinelor din acea zon ar putea scdea n
mod semnificativ).
Reabilitarea bazat pe comunitate
Acest concept a aprut n contextul ncercrilor de dezinstituionalizare, de scoatere de
sub controlul exclusiv al specialitilor a procesului de reabilitare.
Acest model are ca principal obiectiv promovarea contientizrii i responsabilitii
privind reabilitarea la nivelul comunitilor locale, avnd ca int stimularea ntrajutorrii.
Exist ateptri ca persoanele cu dizabiliti, familiile lor i toi membrii comunitii s se
implice n cutarea propriilor lor soluii comune.
Premisa reabilitrii bazate pe comunitate este surprinztor de simpl: un supervizor
local este desemnat de comunitate i beneficiaz de un anumit training. Apoi acesta asigur
trainingul pentru familia restrns ori extins a persoanei cu dizabilitate, urmrind i obinerea
sprijinului comunitii. Exist dou ipoteze pe care se fundeaz acest model:
a)
c resursa cea mai important pentru acordarea de ajutor persoanei cu
dizabilitate este constituit de propria sa familie;
b)
c pentru dezvoltarea suportului este posibil i necesar mobilizarea
comunitii din care face parte acea familie.
Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relaiilor n toate societile. Totui
legtura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematic. Dei
familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor i de sprijin al nvrii pentru un
copil cu dizabilitate, calitatea acestora variaz mult i nu poate fi ntotdeuna garantat. De
exemplu, pot interveni factori emoionali sau practici care ar putea mpiedica familia s
acorde sprijinul n anumite circumstane. S-ar putea s nu existe suficient timp sau bani ca
familia s asigure reabilitarea adecvat, sistematic unei persoane. La nivel emoional,
funcia de printe este diferit de rolul realizat de un terapeut specializat sau de un consilier.
Relaia dintre printe i copil este marcat de o serie de emoii care nu se manifest n relaia
dintre copil i specialist. Naterea unui copil cu deficien se asociaz adesea cu un sentiment
de vin a prinilor, care i determin s devin supra-protectivi.
O alt dificultate poate s apar n privina implicrii comunitii. Orice comunitate se
transform i este nevoie de luat n considerare specificul local. Nu este posibil ca toi
membrii si s fie ntotdeauna pregtii s colaboreze armonios. Familiile, vecinii, personalul
medical, asistenii sociali, autoritile locale, angajatorii au roluri de jucat n ncercarea de
satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabiliti.
Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunitii. Exist trei
niveluri ale suportului asigurat din perspectiva acestui model:
1.
suport pentru persoana cu dizabilitate i pentru familia sa. Un supervizor
local este recrutat i format n domeniul aplicrii tehnicilor de reabilitare.

2.

3.

Acest supervizor identific persoana cu dizabilitate, i apreciaz severitatea


condiiei i asigur instruirea unui membru al familiei pentru a putea
desfura activitile de reabilitare;
un al doilea nivel implic personalul existent n serviciile de sntate, care
are un nivel mai ridicat de competen i resurse mai sofisticate descoperite
la nivelul comunitii. Aceste servicii nu sunt specifice persoanelor cu
dizabiliti, dar personalul poate beneficia de training n ce privete
prevenirea dizabilitii i reabilitarea;
un nivel al serviciului specializat local, care s acopere domeniile medical,
vocaional, sl educaiei speciale, al serviciilor sociale.

Este evident c acest model presupune un nivel considerabil al coordonrii diefritelor


categorii de servicii.
Uneori, supervizorii locali ajung s fie nemulumii de faptul c munca lor devine
copleitoare; alteori, din cauza prejudiciului de care sufer persoanele cu handicap,
supervizorii ezit s se implice n asigurarea serviciilor de reabilitare.
O alt critic se refer la faptul c prinii devin nalt dependeni de supervizorul local
n ce privete acordarea de sfaturi, fapt care i mpiedic s utilizeze n mod creativ propriile
lor resurse pentru crearea de alternative. n plus, responsabilitatea pentru ngrijirea persoanei
cu dizabilitate cade n sarcina familiei restrnse sau lrgite.

Relaia dintre handicap i excluziune social


Nici un alt concept nu se coreleaz att de strns cu cel de excluziune social cum este
cazul celui de handicap. Noiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu
deficien sau dizabilitate, prin care este plasat ca dezavantajat comparativ cu persoanele
obinuite.
Excluziunea social a persoanelor cu handicap nu nseamn doar un nivel redus al
resurselor materiale, ci mai ales dificultile sau imposibilitatea lor de a participa n mod
efectiv la viaa economic, social, politic i cultural; n anumite privine, mai nseamn
alienare i distanare fa de societatea obinuit. Excluderea social este definit n termenii
lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice, sociale, economice i
culturale, reflectnd ntr-o anumit privin standardele de via i oportunitile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie s ia n
considerare dou domenii eseniale, strns legate ntre ele - educaia i munca -, ntruct, n
principal, handicapul are semnificaia excluderii i marginalizrii n raport cu sistemul de
educaie i cu piaa forei de munc.
Educaia persoanelor cu handicap s-a realizat o lung perioad de timp cu precdere n
forme segregate, ca educaie special, separat de cea obinuit. Se considera c numai n
unitile de educaie special pot fi create condiiile propice (din punct de vedere material, al
pregtirii personalului, al dezvoltrii unor proceduri i standarde specifice) n vederea
satisfacerii cerinelor educative speciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficiene.
n ultimele decenii, s-a demonstrat c opiunea includerii i integrrii copiilor cu
deficiene n nvmntul obinuit prezint multiple avantaje pentru atingerea obiectivului
egalizrii anselor.

Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de difereniere social n


societile moderne. Modul n care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implic
procese de ncadrare n categorii, punndu-se accentul pe apariia i legitimarea unor
incapaciti, pe aspectele inferioare i inacceptabile ale unei persoane.
A fi persoan cu handicap echivaleaz cu experiena discriminrii, vulnerabilitii i
abuzurilor asupra identitii i stimei de sine.
Handicapul afecteaz n mod deosebit familia ntruct presupune o reajustare i o
redistribuire a rolurilor familiale. De regul, femeia i asum responsabilitatea acordrii
ngrijirii copilului sau adultului cu handicap grav. n acest mod, chiar i nivelul veniturilor
este afectat pe durata acordrii ngrijirii i pe termen lung (n cazul n care persoana care a
acordat ngrijirea personal va beneficia de pensie, nivelul acesteia va fi redus).
Dizabilitatea apare ca o form de opresiune, datorit restriciilor sociale pe care le implic.
A fi persoan cu dizabilitate nseamn a fi discriminat. Implic restricii i izolare
social. Nivelul stimei i statusului social deriv din poziia n relaia cu condiiile sociale mai
largi i din relaia cu o anumit societate.
Dizabilitatea apare ca o problem de drepturi umane. Implic lupta pentru alegere,
justiie social i participare. De cele mai multe ori, persoanelor cu handicap le revin locuri de
munc necalificate, prost pltite, care aduc venituri de nivel redus.
Un studiu efectuat n rile Uniunii Europene n anul 2001 atest situaia ncadrrii n
munc a persoanelor cu dizabiliti: aceste persoane au o rat de participare mai redus i o
rat a omajului mai mare comparativ cu ceilali, lucreaz mai puine ore i au un ctig
salarial mai redus. Exist i diferene ale caracteristicilor socio-demografice: persoanele cu
dizabiliti sunt mai n vrst i au un nivel mai sczut de educaie, de unde o poziie
defavorizat pe piaa forei de munc. Chiar i atunci cnd o persoan cu dizabilitate este
ncadrat n munc, probabilitatea sa de a deveni omer este mai mare dect cea a unei
persoane valide.
Exist anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vieii de adult. Una dintre
acestea este cea referitoare la munc. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre
exemplu, dac cineva spune Sunt mecanic, o poate face cu mndrie n timp ce o alt
persoan care spune Sunt beneficiar al venitului minim garantat sau Sunt persoan cu
handicap sugereaz c se afl n situaia de excluziune social. Este evident c exist
multiple avantaje ale unui loc de munc, printre care figureaz urmtoarele:
- un loc de munc asigur independen economic i un standard de trai mai ridicat;
- un loc de munc permite consolidarea oamenilor, dndu-le posibilitatea s-i ating
aspiraiile mai degrab dect s triasc aa cum hotrsc alii;
- un loc de munc asigur un status care influeneaz pozitiv atitudinile fa de
persoanele cu dizabiliti i vizibilitatea lor public;
- locurile de munc integrate n uniti obinuite ofer anse pentru interaciuni sociale;
- locul de munc este unul din modurile n care majoritatea oamenilor continu s nvee
i s-i dezvolte deprinderile, competenele i abilitile intelectuale;
- munca asigur o rutin i o structur vieii. Succesul i satisfacia n munc ofer
oamenilor un sens de mplinire, ncredere i demnitate;
- dezvoltarea oportunitilor de ncadrare n munc prezint avantaje din perspectiva
costurilor i beneficiilor, ntruct permite oamenilor s se ntrein singuri, evitnd s
rmn dependeni toat viaa de serviciile de suport.

Cu toate acestea, rmn nc multe bariere care mpiedic ncadrarea n munc a


persoanelor cu dizabiliti, cum ar fi: omajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de
calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor fa de persoanele cu
handicap.
Beneficii categoriale i/sau servicii sociale
Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrel utilizat pentru a
acoperi o mare varietate de condiii fizice i circumstane sociale n care anumite persoane se
confrunt cu dificulti sau probleme privind asigurarea participrii prin propriile lor fore la
activitile sociale. De aici apare discutabil faptul c se opereaz cu prestaii categoriale,
generale, stabilite n funcie de severitatea evaluat a handicapului. Aa se ntmpl c multe
dintre beneficiile acordate au o relevan redus sau chiar sunt lipsite de relevan n raport cu
nevoile resimite ale persoanelor cu handicap.
Una dintre problemele serioase ine de faptul c, dei n lege se menioneaz c o dat
cu eliberarea certificatelor de ncadrare n grade de handicap, comisiile de expertiz medical
(pentru aduli) i comisiile de protecia copilului au obligaia s elaboreze un program
individual de recuperare, readaptare i integrare social, care s prevad aciunile medicale,
educative, profesionale i sociale necesare pentru recuperarea, readaptarea, instruirea i
integrarea sau reintegrarea social a persoanei cu handicap, deseori acest document are un
caracter formal, sumar.
Proiectarea i furnizarea de servicii care s satisfac orice tip de nevoie a persoanelor
cu handicap nu sunt nici practic, nici economic fezabile. Singura opiune viabil rmne aceea
de a acorda prestaii compensatorii sub form financiar, lsnd la latitudinea persoanelor cu
handicap s-i procure cele necesare. n acest caz, sunt necesare criterii clare al eligibilitii.
Ca majoritatea schimbrilor politicilor publice, creterea furnizrii beneficiilor cash
persoanelor cu handicap poate avea consecine neintenionate:
- alocaia special de asigurare a venitului poate confirma un status de dependen, de
persoan devalorizat;
- compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interaciunile cu ceilali (cum ar
fi relaiile cu colegii de munc), ducnd la o existen izolat. stigmatizat;
Pentru a evita astfel de consecine, alocaiile trebuie asociate cu o legislaie adecvat i cu
servicii care s permit celor cu handicap s participe la viaa obinuit a societii.
Interviurile realizate cu cei care necesit asisten n activitile zilnice au scos n
eviden lips de speran i neajutorare cnd acetia ncearc s aib acces la serviciile
furnizate de stat. Acestea, adesea serviciile nu sunt capabile s rspund nevoilor specifice sau
n schimbare ale persoanelor cu handicap. n mod frecvent se ajunge la o noiune (concepie)
custodial privind ngrijirea.
Se mai poate constata o implicare redus ori chiar inexistent n ce privete pregtirea
planurilor de ngrijire n comunitate. Exist relaii inegale de putere ntre cei care controleaz
furnizarea de servicii i persoanele cu handicap pentru care acele servicii sunt eseniale pentru
meninerea independenei lor personale.
Sistemul de protecie special s-a aflat ntr-un proces de cutare a formelor de
organizare. Principiul descentralizrii n condiiile n care serviciile de suport sunt cvasiabsente la nivel local.
Dei exist numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt nc puin cunoscute.