Sunteți pe pagina 1din 14

CALITATEA VIETII

PERSOANELOR CU AUTISM

Calitatea vieii
Se refer la caracterul mai mult sau mai puin bun al
vieii oamenilor
Evaluarea strilor de fapt(aciuni i evenimente)care
afecteaz ntr-un anume fel o persoan sau un grup de
persoane
Pentru autiti i familiile lor ne gndim la:
- viaa personal
- condiiile de via
- mediul social
- viaa profesional
- temeri ale populaiei
- mediul politic.

Ce este autismul
Tulburare n dezvoltare caracterizat prin:alterri
calitative n interaciunea social,n comunicare,n
imaginaie
Prezena unui repertoriu restrns de activiti i interese
Fiind o deficien invaziv de dezvoltare poate afecta
toate ariile de dezvoltare
Poate exista retard n dezvoltare,mai mult sau mai puin

Epidemia autismului
Acum 20 de ani se vorbea de 1la 2000 de copii
Astzi n SUA 1 din 91 de copii au TSA,iar n Marea
Britanie 1 la100 de copii au TSA
Dup OMS epidemia implic o inciden de 1 la 200
La nivel european ultima actualizare dateaz de peste 20
de ani.Ca urmare n 2005 Comitetul pentru
Mediu,Sntate Public i Sigurana Alimentaiei din
Parlamentul European a cerut monitorizarea autismului
n UE.

n America
Pe 30 septembrie 2009 la Institutul
Naional de Sntate Public,preedintele
a nominalizat 3 prioriti n domeniul
sntii:cancerul,bolile de inim i
autismul.
Autismul reprezint o situaie de criz la
nivel naional care necesit
atenie,contientizare i resurse.

n Romnia
Nu exist statistici oficiale.Estimrile
variaz ntre 3000 i 30000.
La aduli nu exist nici o
estimare,diagnosticul ne fiind recunoscut
de lege,adic nu exist n Criteriile
medico-sociale pentru ncadrarea ntr-o
categorie de persoan cu handicap.

Calitatea vieii autitilor din


Romnia
Este una foarte sczut,nevoile n domeniul
sntii,educaiei,servicii sociale,angajare n
munc,incluziune social,nu sunt luate n
seam,adesea sunt nclcate,persoanele fiind
discriminate.
Serviciile de screening i diagnostic nu sunt
riguros organizate;
Interveniile validate tiinific nu sunt integrate
ntr-un sistem organizat;

Calitatea vieii autitilor din


Romnia
Intervenii pentru toate categoriile de
vrst nu exist;
Aspectele educaionale i psihologice sunt
ambiguie i discriminatorii;
Accesul la serviciile medicale este greu de
accesat sau discriminatoriu;

Adulii cu autism
Situaia este grav i necesit intervenii
rapide.
Subdiagnosticarea sau diagnosticarea
greit trebuie s dispar.
Autismul exist pe toat durata vieii,avem
obligaia s ne recuperm autitii aduli,
s-i diagnosticm i s-i tratm ca atare.

Servicii pentru autiti


Acum n ar exist 20 de centre pentru
copii.Acestea sunt proiecte ale ONGurilor,iniiative ale prinilor care au avut
finanare european sau suport de la organizaii
europene.
Pentru aduli nu exist nimic.n ar exist 14
centre pentru adulii cu handicap psihic,4 centre
de respiro,2 centre de criz,93 de locuine
protejate.

Prinii i aparintorii autitilor


Nu au suficient susinere de la sistemul de
sntate i de la cel social.
Programele de consiliere i formare
postdiagnostic obligatorii n programele de
intervenie timpurie pentru copii nu exist.
Consilierea prinilor cu privire la administrarea
medicamentelor i a efectelor secundare ale
acestora nu se face.
Lipsa centrelor de respiro fac din prinii acestor
persoane victime sigure(stri de axietate i
depresie,epuizare psihic i fizic).

Este nevoie de :
Abordare integrat a TSA cu stabilirea i
respectarea atribuiilor instituiilor statului;
Profesioniti i paraprofesioniti bine pregtii cu
rol bine stabilit;
Educaia i integrarea psiho-social adaptate
momentului i nediscriminatorie;
Dezvoltarea serviciilor comunitare pentru tineri i
aduli;

Este nevoie de :
Dezvoltarea programelor de instruire n munc
pentru tineri i aduli;
Instruirea personalului medical n legtur cu
strategia de gestionare a pacienilor cu autism;
Facilitarea accesului la toate serviciile
medicale(consult de specialitate
EKG,EEG,RMN,medicina dentar)

Este nevoie de :
Cadru legislativ adaptat pentru:
-organizarea serviciilor profesionale
-educaia integrat cu reglementri specifice n curriculumul educaional
-modaliti de susinere a paraprofesionitilor
-modificarea codului muncii i a codului civil
-punerea n concordan a codului civil cu cel fiscal
-modificarea legii 448 privind unitile protejate
-ratificarea Conveniei ONU privind Drepturile Persoanelor
cu Dizabiliti.
Este nevoie de Program Naional pe Autism.