Sunteți pe pagina 1din 41

ASISTENTA SOCIALA A PERSOANELOR CU HANDICAP

Definitii
Ce este dizabilitatea? Unde putem sa o intalnim? Aceste intrebari par extrem de banale. Raspunsul bazat pe simtul
comun sugereaza ca majoritatea oamenilor apreciaza ca dizabilitatea ar desemna situatiile in care mintea si corpul nu
functioneaza corespunzator. De exemplu, o persoana care este paralizata prezinta dizabilitate. In reprezentarile obisnuite,
dizabilitatea continua sa sa fie perceputa din perspectiva unor deficiente (lipsa vederii, paralizia) sau ca forma de asistenta
(bastonul alb sau cainele pentru nevazatori, fotoliul rulant pentru cei cu dificultati de deplasare). Un astfel de model al
dizabilitatii presupune ca aceasta ar fi un eveniment tragic care afecteaza o minoritate de persoane. O astfel de acceptiune
are influenta asupra tratamentului medical, social si educational al persoanelor cu dizabilitati. In aceeasi masura, apar
influente asupra structurii mediului (sisteme de transport, constructii si institutii, diferite forme de organizare).
Incercarile de explicare a dizabilitatii ca diferenta nu sunt noi; aceasta a constituit dintotdeauna o caracteristica
marcanta a unor indivizi. Pe de alta parte, studiul sistematic al acestui fenomen este de data relativ recenta. Conceptele de
baza ale acestei discipline au fost imprumutate din alte domenii ale stiintelor umane. In consecinta, discursul privnd
dizabilitatea a fost dominat de asocierea cu limbajul medicinei, psihologiei si sociologiei.
Motive ale importantei definitiilor:
Exista cel putin patru motive care sugereaza importanta definitiilor dizabilitatii si handicapurilor:

intelegerea reactiilor sociale fata de dizabilitate si handicap, reactii care se contureaza nu numai
la nivelul indivizilor si grupurilor, ci si la cel al politicilor sociale. Comportamentele umane se orienteaza
in raport cu sensurile si semnificatiile atribuite faptelor, fenomenelor si proceselor naturale si sociale.
Spre exemplu, conform unui model individual, dizabilitatea si handicapul au acceptiunea
unor fenomene tragice personale, generate de circumstante individuale, sau, conform altui model, cel
social, sunt privite ca fenomene generate in cea mai mare masura de mediul social. In primul caz,
daca dizabilitatea este perceputa ca o tragedie, atunci persoanele afectate vor fi tratate ca victime, iar
acest tratament nu va aparea doar in interactiunile de zi cu zi, ci se va manifesta si la nivelul politicilor
sociale (unde se va incerca o compensare a victimelor pentru circumstantele tragice care le-au
afectat). In schimb, modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza sau
genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate pe aceasta teorie au ca obiectiv principal inlaturea
opresiunii prin intermediul interventiilor menite sa sa diminueze sau sa elimine constrangerile impuse de
mediu, si nu atat compensarea celor afectati. In aceeasi ordine de idei, W. Wolfenberger a intreprins o
analiza istorica a rolurilor sociale istorice atribuite persoanelor cu dizabilitati; dupa el, dizabilitatea este
in primul rand un fenomen de devianta si in trecut, acestor persoane le-au fost atribuite roluri negative,
devalorizate (organism subuman, animal, obiect al milei, sfant, bolnav, tinta a ridicolului,
copil etern, pueril). In corelatie cu aceste roluri poate fi identificat un management societal al
deviantei, respectiv un control social care, de-a lungul timpului s-a manifestat in mai multe forme cu
scopul declarat de a proteja societatea: persecutia si distrugerea celor devianti, segregarea,
schimbarea conditiei lor, preventia;

nevoia identificarii si clasificarii grupurilor dezavantajate in cadrul societatilor industriale si


moderne. In acest proces, dizabilitatea a fost intotdeauna o categorie importanta, legitimand accesul al
asistenta al celor inapti de munca, delimitati clar de cei neincadrati in activitate, lipsiti de motivatia de a
munci. Prima delimitare de acest gen apare in Poor Law adoptata in Anglia in anul 1601, prin care se
defineau trei categorii mari d epersoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) si invalizii; totodata, in
acest mod, se reglementa orientarea autoritatilor spre crearea ori adaptarea unoir activitati specifice, in
functie de nevoile fiecarei categorii: educatia pentru copii, munca pentru valizi si respectiv, asistenta in
institutii sau la domiciliu pentru invalizi. In prezent, validarea apartenentei la categoria persoanelor cu
handicap a devenit un proces tot mai sofisticat, care presupune expertiza, implicarea profesiunilor
medicale si paramedicale. Inca din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitarilor functionale au
devenit predominante in formularea definitiilor, in elaborarea unor bareme care serveau drept
instrumente ale masurarii dizabilitatilor;

afirmarea politicilor privind grupurile minoritare. In special dupa anii 1960, s-au relevat
consecintele utilizarii diferitelor terminologii in raport cu anumite probleme sociale (devianta, handicap,
rasa, inegalitate de gen). Pornind de la aceste considerente, o serie de grupuri diferite (feministe, ale
persoanelor de culoare, ale homosexualilor) a lansat atacuri asupra tendintelor discriminatorii si asupra
limbajului care se afla la baza definitiilor dominante, acuzat de inducerea unui risc de stigmatizare. In
consecinta, categoriile sociale respective au sustinut si sustin promovarea unor definitii lipsite de
conotatii negative, care sa le permita sa isi structureze si sa isi dezvolte constiinta de grup. In aceasta
tendinta se inscriu si diferitele organizatii ale persoanelor cu dizabilitati, care au evidentiat conotatiile
jignitoare sau depersonalizatoare ale diferitilor termeni;

cerintele stricte rezultate din nevoia dezvoltarii si orientarii politicilor de sprijin. Inca din anii
1960 s-a afirmat o tendinta de extindere a tipurilor de servicii destinate persoanelor cu dizabilitati. In
aceste conditii, inainte de a se angaja in proiectarea si realizarea serviciilor respective, oficialitatile
aveau nevoie sa cunoasca, cel putin in linii mari, implicatiile financiare. In consecinta, s-au intreprins
mai multe anchete nationale in diferite tari, la baza carora s-au aflat diferite definitii operationale
elaborate de specialisti.

Se pare ca exista cel putin 23 de specialitati , de profesiuni diferite implicate in activitatile cu persoanele cu
dizabilitati si, desigur, nu toate utilizeaza aceleasi definitii. Aceste definitii date de specialisti ar putea fi grupate in cinci
mari categorii:

a)

pierdere sau anormalitate, care pot fi de factura anatomica, fizica sau psihica, referindu-se la un
organ, la un membru sau la o parte a sistemului nervos. Existenta unei anormalitati nu duce in mod
necesar la handicap: uneori, persoane cu pierderi insemnate (ex.: ambele membre inferioare) pot
avea o intensa viata sociala, in timp ce altele cu o afectare a fetei (cu deficienta estetica) pot evita
interactiunile sociale;

b)

conditie clinica, termen care vizeaza boala ce altereaza sau intrerupe procesele fizice sau psihice
(ex.: artrita, bronsita, epilepsia, schizofrenia etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul in
anumite afectiuni (cum ar fi cele psihice) si mai ales, daca ele ar putea fi puse in legatura cu
activitatea profesionala. In legatura cu acest ultim aspect, in majoritatea legislatiilor se prevede ca,
daca boala a debutat anterior incadrarii in munca, cel afectat nu beneficiaza de o serie de drepturi
(cum ar fi cele privind imbolnavirile profesionale). In mod similar, se pune problema deficientei
mintale, in cazul careia se incearca aprecierea competentei sociale pe baza masurarii coeficientului
de inteligenta;

c)

limitari functionale ale activiatilor zilnice formulare care vizeaza incapacitatea sau cel putin
capacitatea redusa de a indeplini anumite sarcini personale sau sociale considerate normale (cum ar
fi cele de autoservire: imbracarea, spalarea, hranirea, efectuarea cumparaturilor, petrecerea
timpului liber etc.). Experienta arata ca exista dificultati evidente in stabilirea de standarde obiective
pentru masurarea capacitatilor considerate necesare realizarii unor astfel de activitati si care sa tina
seama de factori cum ar fi varsta, genul, motivatia etc. In plus, aceste tipuri de limitari par a fi
determinate intr-o mare masura de factori externi, ai mediului; spre exemplu, o persoana care se
deplaseaza cu ajutorul unui fotoliu rulant poate sa aiba mari dificultati intr-o locuinta neadaptata, ori
poate sa fie lipsita de asemenea limitari intr-una adaptata corespunzator. Conform acestei definitii,
fiecare persoana ajunge sa fie caracterizata de limitari functionale la un moment dat, in urma
procesului de imbatranire. Atat cei afectati, cat si societatea ar putea sa nu fie de acord cu definitiile
functionale stabilite de specialisti;

d)

dizabilitatea ca devianta. Aceasta acceptiune se centreaza pe devierea de la normele fizice si de


sanatate acceptate in societate, pe devierea de la comportamentul unui grup, ori pe cea de la
statusul social apropriat al unui anumit individ. Operationalizarea acestei definitii se confrunta cu
mari dificultati: care ar trebui sa fie normele si care instanta ar fi indreptatita sa le defineasca?

e)

dizabilitatea ca pozitie sociala, ca status social definit. Indiferent de comportamentul unei


anumite persoane cu dizabilitate sau de conditia acesteia, ea ocupa o pozitie sociala specifica; odata
recunoscuta o astfel de pozitie, sunt antrenate anumite tipuri de reactie din partea restului
populatiei. Exista tari si populatii care nu recunosc unele forme ale subnormalitatii, cum ar fi
schizofrenia, si unde se evita etichetele tehnice stigmatizatoare, pastrande-se avantajul ca persanele
cu astfel de deficiente sa poata sa fie tratate in continuare la fel ca membrii obisnuiti ai colectivitatii.
Identificarea sau inregistrarea ca persoane cu handicap le confera dreptul la anumite avantaje (la
protectia speciala), insa, in acelasi timp le poate separa de restul societatii si i-ar putea incuraja pe
ceilalti sa le perceapa si sa le trateze, in primul rand ca fiind altfel, diferite. Un astfel de status social
semnifica de cele mai multe ori o pozitie dezavantajata care necesita in special alocarea de resurse
celor aflati la nivelui diferite (coborate) ale ierarhiei sociale si care adesea primesc mai putin decat
colegii lor valizi. Definitia isi largeste sfera de cuprindere, ingloband si pe cei cu dezavantaj social
(alcoolici, analfabeti, diferite minoritati etc.).

Intrucat au fost elaborate pentru scopuri specifice, nici una dintre aceste definitii nu poate fi considerata corecta
sau gresita, insa fiecare poate face obiectul unor critici.
Date fiind aceste aspecte complexe, se impune analiza diferitelor perspective de ordin terminologic utilizate in
abordarea dizabilitatii si handicapului.
Conceptualizarea traditionala
Termenul de handicap a patruns in limbajul legislativ si administrativ dupa anii 1950. Pana atunci, termenul
utilizat pe scara larga pentru desemnarea unei persoane cu deficienta era cel de infirm, iar starea respectiva era
considerata infirmitate. Ulterior, s-au inregistrat numeroase demersuri de precizare a continutului si sferei conceptului,
insa, desi poate parea frapant, inca nu exista o definitie exacta, o acceptiune clara a acestuia.
In acceptiunea traditionala, sfera notiunii de persoana cu handicap era sinonima celei de persoana cu
infirmitate. In aceasta categorie erau cuprinse acele persoane care, din cauza unor deficiente senzoriale, motorii sau
intelectuale dispuneau in mod permanent sau pe durate insemnate de posibilitati inferioare de a actiona, comparativ cu
persoanele considerate normale. Prin urmare, se opera cu conceptele de normalitate si diferenta; in mod frecvent,
normalul se identifica, se confunda cu ceea ce este comun, obisnuit, avand frecventa cea mai mare in colectivitate, in
societate.La acest nivel apare si punctul cel mai sensibil al acestei abordari: pe de o parte, exista mari diferente intre
criteriile folosite de colectivitati in identificarea normalitatii, iar pe de alta parte, exista o mare varietate de reactii sociale
fata de ceea ce se percepe a fi diferit. De regula, acele persoane care nu se conformeaza trasaturilor medii ca frecventa
in colectivitate nu mai sunt considerate normale. Criteriile invocate pot viza infatisarea, functia (rolul in colectivitate),
comportamentul, credintele etc., nefiind absolut necesar ca o persoana sa afiseze o deficienta pentru a fi considerata cu
handicap.
In esenta, se face apel la o asa-numita metoda comparativa: o anumita persoana este raportata la criterii
socialmente stabilite, mai mult sau mai putin precizate, a caror trasatura definitorie tine in primul rand de frecventa cea
mai ridicata a lor in cadrul colectivitatii.

Rezultatul indus prin utilizarea abordarii comparatiste consta in dihotomia normalitate dizabilitate, stabilita pe
baza unor criterii mai mult sau mai putin elaborate. Astfel, in mod simplist, umanitatea complexa este impartta in doua
categorii. Insa dihotomia este reductionista, intrucat niciodata doua categorii nu vor putea fi atat de precise in puterea lor
discriminatorie, pentru a putea fi operationale.
Pe scurt, abordarea comparatista opereaza cu urmatoarele elemente:
-

postulatul unei relatii de cauzalitate intre un deficit (de ordin fizic, sezorial sau psihic) si posibilitatile de a actiona;

sistemul de referinta constituit din ansamblul trasaturilor cele mai frecvente in cadrul colectivitatii, considerate ca
medii;

comparatia catacteristicilor individuale cu cele medii.

Aceasta conceptualizare isi arata limitele in fata multor situatii ale persoanelor cu dizabilitati. Abordarea comparatista
are ca rezultat conturarea dihotomiei, a clivajului dintre normalitate si dizabilitate, pe baza unor criterii mai mult sau
mai putin precizate, mai mult sau mai putin discutabile. Orice dihotomie este reductionista, mai ales atunci cand este
aplicata fiintelor umane. Postulatul esential al acestei abordari considera ca exista o legatura de cauzalitate intre anumite
deficiente si posibilitatile de a actiona; insa, recurgerea la aceasta semnificatie pare a nu fi de mare utilitate in incercarea
de a aprecia situatia celor cu afectiuni cronice congenitale avand manifestari episodice (cum ar fi epilepsia), sau a celor cu
afectiuni cronice caracterizate printr-o aparitie insidioasa si o evolutie pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare,
renale, ale articulatiilor). Chiar daca astfel de persoane sunt in mod uzual desemnate ca apartinand categoriei bolnavilor cu
afectiuni cronice, ele se confrunta cu serioase probleme de insertie-reinsertie sociala. In aceeasi situatie se afla si
persoanele cu afectiuni mintale. In mod similar, persoanele varstnice nu sunt incluse in imaginea existenta referitoare la
persoanele cu handicap, intrucat se considera ca este normal sa apara anumite deficiente fizice ori psihice, o reducere a
functionalitatii organismului uman odata cu inaintarea in varsta.
In plus, limitele unei asemenea abordari mai rezulta din faptul ca notiunea de normal nu este neutra din punct de
vedere axiologic, fiind inalt valorizata: ceea ce este comun pare a fi si de valoare, iar ceea ce este neobisnuit, anormal,
provoaca un anumit prejudiciu. In mod frecvent, mai mult sau mai putin explicit, exista tendinta de a se asocia normalul
cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt ca apartine marii majoritati a membrilor unei colectivitati.
In spiritul acestei conceptualizari traditionale, imaginea persoanelor cu dizabilitati tinde sa fie dominata de
aspectele ce tin de neputinta (absenta a puterii fizice, psihice, economice, profesionale, relationale, civice etc.). Unul
dintre efectele imediate este cel al discreditarii sau al prejudiciului cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati.
Mecanismele unei asemenea utilizari sociale a notiunii de handicap au fost evidentiate de sociologul american Ervin
Goffman, care i-a atribuit semnificatia de stigmat. Stigmatul apare ca o relatie dintre un atribut si un prejudiciu pe care
acesta il declanseaza la nivelul persoanei. In acest mod, persoana cu atributul respectiv ajunge sa fie discreditata. La baza
reprezentarii sociale a handicapului, dupa Goffman, s-ar situa postulatul paralelismului dintre fizic, mintalsi moral
care determina o tendinta de inferare de la un anumit deficit, de la o anumita dizabilitate, la o incapacitate sau la o
inferioritate generala. In consecinta, o deficienta particulara se transforma intr-un stigmat, marcand intreaga personalitate,
careia ii induce o discreditare. Focalizarea asupra deficientei sau dizabilitatii face ca anormalitatea fizica sau intelectuala
sa ajunga sa fie apreciata ca atributul definitoriu al persoanei cu handicap, careia i se neglijeaza calitatile si potentialul.
Definitiile adoptate de Organizatia Mondiala a Sanatatii
Cautarea unei definitii a persoanelor cu handicap care sa fie in acelasi timp riguroasa si sa nu stigmatizeze a constituit
obiectul preocuparilor unui numar mare de cecetatori. Printre acestia s-a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de
reconceptualizare acceptate ulterior prin consens de Organizatia Mondiala a Sanatatii in anul 1980; inovatia sa a constat in
utilizarea a trei concepte distincte:
-

infirmitatea sau deficienta (impairment) care desemneaza orice pierdere, anomalie sau dereglare a unei
structuri sau a unei functii anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul
unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca si la nivelul functiilor psihice. Conceptul este
operational la nivelul sistemului organism. Iata cateva exemple de formulari care au fost utilizate pentru
realizarea unor cercetari si recensaminte: lipsa vederii, ambliopia, surzenia, mutismul, paralizii ale
membrelor, amputatii ale membrelor, intarzierea mintala, deficienta de vorbire s.a.;

incapacitatea sau dizabilitatea (disability), care desemneaza orice reducere, lipsa ori pierdere (rezultand
dintrao deficienta) a aptitudinii de a desfasura o activitate in conditiile considerate normale pentru o fiinta umana.
Dizabilitatile sunt descrieri ale perturbarilor la nivelul persoanei, al personalitatii; ele ilustreaza limitarea
functionala sau restrictia in activitate (de durata) cauzate de o deficienta. In cadrul studiilor si recensamintelor au
fost urmarite diferite tipuri de dizabilitati, formulate ca dificultati, cum ar fi: de vedere, de auz, de
deplasare, de autoservire etc.;

handicapul (handicap), definit ca orice dezavantaj de care sufera o anumita persoana ca urmare a unei
deficiente sau a unei dizabilitati care o impiedica sa satisfaca total ori partial sarcinile considerate normale pentru
ea (in raport cu varsta, genul si cu diferiti factori sociali si culturali). Notiunea de handicap descrie rolul social
atribuit persoanei cu deficienta sai dizabilitate, rol care o plaseaza ca dezavantajata comparativ cu alte persoane.
Dezavantajele apar si se manifesta in cadrul interactiunii persoanei cu mediul ei social si cultural specific. In
recensamintele si studiile realizate in diferite tari au fost utilizate formulari de tipul imobilizat la pat, limitat la
domiciliu, inapt de a utiliza transportul comun, inapt de munca, izolat social s.a.

In acest mod, handicapul tinde sa capete acceptiunea unei probleme sociale, aceea a respingerii sau excluderii
persoaneu cu deficienta sau cu dizabilitate.

Pe baza acestor delimitari s-a elaborat Clasificarea Internationala a Deficientelor, Dizabilitatilor si Handicapurilor
(ICIDH-1) care a fost adoptata ca document de lucru de catre O.M.S. in anul 1980.
Trebuie retinut ca nu orice persoana care prezinta deficienta este in mod automat si persoana cu dizabilitate sau
persoana cu handicap. Atunci cand se stabileste gradul si durata dizabilitatii se au in vedere aspecte complexe ce tin de
natura acesteia, de starea generala, de varsta si de restantul morfo-functional. In definirea handicapului intervin
intotdeauna anumite variabile sociale.
Handicapul apare atunci cand persoanele se confrunta cu bariere culturale, fizice sau sociale care le impiedica
accesul la diferitele sisteme ale societatii, sisteme care sunt disponibile altor cetateni. Astfel handicapul are acceptiunea
pierderii sau limitarii sanselor de a lua partte la viata comunitatii la un nivel egal cu al celorlalti. De aici rezulta ca definirea
handicapului unei anumite persoane presupune identificarea dificultatilor cu care aceasta se confrunta, in conditii specifice
ale mediului fizic, social, cultural, familial etc.
ORGANISM

PERSOANA

STATUSURI SI
ROLURI SOCIALE

Daca la inceputul anilor 1980 aceste definitii functionale acceptate de O.M.S. pareau a intruni consensul
specialistilor, ulterior s-a constata ca problema nu este inca solutionata, fapt relevat de numeroasele critici aduse din
diferite perspective:

Principala critica vizeaza faptul ca definitiile respective localizeaza cauzele dizabilitatii la nivelul
individului, fiind mult prea legate de clasificarile medicale. Intrucat deficienta este privita ca o stare de
anormalitate, se ajunge la o anumita reificare a starii de normalitate, ignorandu-se ceea ce este aceasta
de fapt;

Definitiile respective par sa nu asigure comparabilitatea in raport cu marea relativitate situationala si


culturala;

Perspectiva definitiilor functionale trateaza mediul ca pe ceva dat, ca variabila independenta, chiar daca
handicapul nu mai este considerat o caracteristica interna a individului. Insa, intrucat mediul inseamna
intr-o buna masura seturi de roluri sociale care sunt considerate normale, doar incapacitatea unui individ
de a le satisface cerintele este aceea care il plaseaza in pozitie defavorizata si astfel se creeaza
handicapul. In acest rationament, paradigma implicita tine de abordarea medicala (conceptia clinica)
deoarece, in mod predominant, se considera ca aparitia handicapului ar fi determinata de caracteristicile
individuale; de aici, orientarea politicilor si programelor de protectie speciala mai mult asupra individului
decat asupra mediului. De cele mai multe ori, persoana cu dizabilitate este desemnata ca obiect pasiv al
interventiei, tratamentului si reabilitarii;

Definitiile O.M.S. considera dizabilitatea ca pe ceva static, nu tin seama de componentele experientei
personale si de cele situationale, fapt care a impus consolidarea abordarilor medicale si administrative
ale fenomenului;

Definitiile normativ-functionale au fost impuse de persoane care nu au avut o experienta proprie a


problemelor cotidiene ale dizabilitatii, fapt care a afectat solutiile, masurile de protectie sociala,

contribuind la perpetuarea discriminarii si la risipa de resurse. Intrucat deseori procesul proiectarii


serviciilor de suport se bazeaza pe punctul de vedere al persoanelor valide, care opereaza cu o
perspectiva individualizanta si medicalizata, fara implicarea beneficiarilor, se declanseaza protestul
acestora din urma, pe motivul ca politicile ar fi opresive;

Termenii dizabilitate si handicap au conotatii negative, orienteaza atentia asupra deficitelor, asupra
patologiei, fara a permite evidentierea potentialului si calitatilor persoanelor astfel desemnate.

Clasificarea Internationala a Functionalitatii, Dizabilitatii si Sanatatii


Obiectivul general al acestei Clasificari vizeaza asigurarea unei terminologii standard si a unui cadru pentru
descrierea sanatatii si a starilor legate de sanatate. Sunt definite componentele sanatatii si ale starilor aflate in relatie cu
aceasta.. Domeniile continute in Clasificare sunt descrise din perspectiva organismului, din cea a individului si din cea a
societatii, utilizandu-se doua liste: una a structurilor si functiilor organismului, cealalta a activitatilor si participarii.
Functionalitatea se refera la toate functile organismului, la activitati si la participare; dizabilitatea apare ca un
termenumbrela pentru deficiente, limitari ale activitatii si restrictii ale participarii.
In Clasificare sunt listati factorii de mediu care interactioneaza cu toate componentele.
Necesitatea CIF
Studiile au demonstrat ca numai diagnosticul nu este suficient pentru a face predictii referitoare la nevoia de
servicii, la durata spitalizarii, la nivelul ingrijirilor sau la rezultatele functionale. La fel, prezenta unei tulburari sau a unei
afectiuni nu apare ca un predictor adecvat in raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performanta in munca, cu
redobandirea potentialului de munca sau cu probabilitatea integrarii sociale. Aceste aspecte sugereaza ca daca este
utilizata numai o clasificare medicala bazata pe diagnostic, nu se poate asigura informatia necesara pentru scopurile
managementului si planificarii in domeniul sanatatii, intrucat lipsesc datele referitoare la nivelurile functionalitatii si
dizabilitatii.
Cu ajutorul CIF se creeaza posibilitatea colectarii de date consistente, care pot fi comparate la nivel international.
Instrumentul isi dovedeste utilitatea si in domeniul sanatatii publice: astfel, poate fi determinat nivelul de sanatate
al populatiilor, pot fi stabilite prevalenta si incidenta unor afectiuni, poate fi masurat nivelul nevoilor de ingrijiri medicale si
cel al performantelor si eficacitatii sistemelor de ingrijire a sanatatii.
In ultima perioada s-a inregistrat o tendinta de schimbare a accentului de la ingrijirile medicale spitalicesti pentru
afectiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe comunitate pentru anumite conditii cronice. De asemenea, apare o
cerere tot mai insemnata in privinta beneficiilor pentru dizabilitate. Aceste tendinte sugereaza necesitatea de date valide si
fidele referitoare la starea de dizabilitate, care sa permita identificarea tipurilor si nivelurilor acesteia.
Experienta arata ca incidenta si severitatea dizabiliitatii in cadrul unei populatii pot fi reduse atat prin dezvoltarea
capacitatii functionale persoanei, cat si prin modificarea caracteristicilor mediului fizic si social. Pentru a se putea analiza
impactul acestor interventii diferite, este necesar un mod de clasificare a domeniilor vietii, ca si a factorilor de mediu care
pot imbunatati performanta. CIF permite inregistrarea acestor categorii de informatii.
Instrumentul CIF apare ca o unitate de masurare multidimensionala pentru evaluarea performantelor sistemelor de
ingrijire a sanatatii.
Utilitate multipla: cercetare clinica, politici ale sanatatii, furnizare de servicii.
APLICATII ALE CIF IN DOMENIUL FURNIZARII DE SERVICII
La nivel individual

Evaluarea indivizilor: Care este nivelul functionarii persoanei?

Evaluarea tratamentului si a interventiilor:Care sunt rezultatele tratamentului? Cat de utile au fost interventiile?

Comunicarea dintre medici, asistente medicale, fizioterapeuti, asistenti sociali, psihologi si alti specialisti incadrati
in serviciile de sanatate si in cele sociale.

Autoevaluare: Cum as putea sa-mi apreciez capacitatea de mobilitate sau de comunicare?

Planificarea tratamentului individual: Ce tratamente sau interventii pot maximiza functionarea?

La nivel institutional

Obiective educationale si de formare

Planificare resurselor si dezvoltare: Ce tipuri de servicii de ingrijire a sanatatii sau sociale vor fi necesare?

Imbunatatirea calitatii: Cum putem asigura servicii cat mai bune beneficiarilor? Ce indicatori de baza pentru
asigurarea calitatii isi dovedescvaliditatea si fidelitatea?

Management si evaluarea rezultatelor: Cat de utile se dovedesc serviciile pe care le asiguram?

Modele de asigurare a furnizarii serviciilor de sabnatate: Cum apare raportul dintre costuri si eficienta la nivelul
serviciilor furnizate? Cum ar putea fi imbunatatit serviciul pentru a asigura rezultate mai bune la costuri cat mai
scazute?

La nivel social

Criterii de eligibilitate privind beneficiile de securitate sociala, pensiile de invaliditate, compensatiile pentru
lucratori: Criteriile de eligibilitate privind beneficiile bazate pe expertiza dizabilitatii sunt justificabile si
apropriate scopurilor sociale?

Dezvoltarea politicii sociale, inclusiv revizuirile legislatiei, reglementarilor, orientarilor si definitiilor pentru a se
ajunge la o legislatie anti-discriminatorie: Drepturile garantate pot imbunatati functionarea la nivel societal?
Poate fi masurata aceasta imbunatatire si pot fi ajustate politicile si legislatia?

Nevoi de evauare: Care sunt nevoile persoanelor cu diferite niveluri ale dizabilitatii deficiente, limitari ale
activitatii si restrictii privind participarea?

Evaluarea mediului pentru proiectare, implementarea accesibilitatii obligatorii, identificarea facilitatorilor si


barierelor mediului si schimbarile politicii sociale: Cum ar putea deveni mediul social si cel construit mai
accesibile pentru toate persoanele, cu sau fara dizabilitati? Poate fi evaluata si masurata imbunatatirea?

Cum ar putea fi reprezentata in mod sinoptic filosofia acestei clasificari?

Asa cum rezulta din diagrama de mai sus, dizabilitatea si functionarea apar ca rezultate ale interactiunilor
dintre conditiile de sanatate (afectiuni, tulburari sau afectari) si factorii contextuali.
La nivelul factorilor contextuali se poate face distinctia intre factorii de mediu, care sunt externi (atitudini
sociale, caracteristici arhitecturale, structuri sociale si legislative, clima, teren etc.) si factorii personali, interni (gen,
varsta, educatie, profesie, stil de viata, modele generale de comportament, caracter si alti factori care influenteaza modul
in care este traita dizabilitatea de catre individ).

Diagrama identifica trei niveluri ale functionarii umane care se regasesc in continutul CIF: functionare la nivelul
organismului sau a unei parti a organismului, la nivelul integral al persoanei si la nivelul persoanei aflate intr-un context
social.
In consecinta, dizabilitatea implica disfunctionalitatea la unul sau mai multe dintre nivelurile similare: al
deficientelor, al limitarilor activitatii si al restrictiilor privind participarea.
Definitii formale ale acestor componente ale CIF:

Functiile organismului sunt functiile fiziologice ale sistemelor organismului, incluzandule si pe cele psihice.
Structurile organismului sunt partile anatomice ale acestuia cum ar fi organele,
membrele si componentele lor.
Deficientele sunt probleme ale structurii sau functiei organismului, cum ar fi o abaterea
semnificativa sau o pierdere.
Activitatea este executarea unei sarcini sau a unei actiuni de catre un individ.
Participarea este implicarea intr-o situatie a vietii.
Limitarile activitatii sunt dificultatile cu care se confrunta un individ in executarea
activitatilor.
Restrictiile participarii sunt problemele cu care se confrunta un individ cand se implica
in situatiile de viata.
Factorii de mediu se refera la mediul fizic, social si atitudinal in care oamenii
traiesc.

Calificatorii
Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci cand sunt utilizate calificativele; acestea inregistreaza prezenta si
severitatea unei probleme a functionarii la nivelul organismului, la cel al persoanei sau la cel societal.
In scopul clasificarilor structurii si functiei organismului, primul calificator indica prezenta unei deficiente si, pe o
scala cu cinci trepte, gradul acelei deficiente a structurii sau functiei (fara deficienta, deficienta usoara, deficienta
moderata, deficienta severa si deficienta completa).
In cazul listei domeniilor Activitatii si Participarii sunt utilizati doi calificatori, care impreuna creeaza posibilitatea ca
evaluatorul sa codifice informatiile esentiale despre starile de sanatate si/sau dizabilitate:
a)

calificatorul performantei descrie ceea ce un individ face in mediul sau obisnuit. Acest mediu obisnuit include
intotdeauna contextul social general, ceea ce inseamna ca performanta mai poate fi inteleasa ca implicare in
situatia de viata sau ca experienta traita a oamenilor in propriul lor context. (Mediul obisnuit include
dispozitivele asistive sau asistenta personala, ori de cate ori persoana le utilizeaza pentru realizarea activitatilor
sau a sarcinilor);

b)

calificatorul capacitatii descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcina sau o actiune. Acest construct
indica nivelul probabil cel mai ridicat al functionalitatii unei persoane intr-un anumit domeniu, la un anumit
moment dat.

Cand o persoana are o problema a capacitatii asociata cu o conditie de sanatate, acea incapacitate este o parte a
starii sale de sanatate. In scopul estimarii complete a abilitatii individului este necesara referirea la un mediu
standardizat, pentru a neutraliza impactul variabil al diferitelor medii asupra abilitatii individuale.

PRINCIPIILE DE BAZA ALE CIF


CIF:

Principiile sunt strans legate de modelul bio-psiho-social al dizabilitatii. Ele sunt componente esentiale ale modelului

universalitatea. Clasificarea functionalitatii si dizabilitatii poate fi aplicata tuturor fiintelor umane, indiferent de
conditia lor de sanatate. Astfel, este evitat riscul etichetarii persoanelor cu dizabilitati ca grup separat;

paritatea. Aceasta inseamna ca nu se face, explicit sau implicit, nici o distinctie intre diferitele conditii de
sanatate, cum ar fi cele fizice sau mintale care afecteaza structura continutului unei clsificari a functionalitatii
si dizabilitatii. Cu alte cuvinte, dizabilitatea nu mai trebuie diferentiata dupa etiologie;

neutralitatea. Ori de cate ori este posibil, denumirile domeniilor sunt formulate intr-un limbaj neutru si astfel
clasificarea poate exprima atat aspectele pozitive, cat si pe cele negative ale functionalitatii si dizabilitatii;

factorii de mediu. Pentru a completa modelul social al dizabilitatii, CIF include un capitol de factori contextuali,
unde sunt listati factorii de mediu. Acesti factori ii inglobeaza pe cei fizici (cum ar fi clima, terenul), pe cei ce tin
de atitudinile sociale, de institutii si de legislatie. Interactiunea cu factorii de mediu este un aspect esential al
intelegerii stiintifice a fenomenului desemnat prin termenii generici functionare si dizabilitate.

LISTA COMPLETA A CAPITOLELOR CIF

Organism
Functie:

Structura:

Functii mentale

Structura sistemului nervos

Functii senzoriale si durere

Functiile vocii si vorbirii

Structuri implicate in fonatie si vorbir

Functiile sistemelor cardiovascular, hematologic,imunologic si respirator

Structuri ale sistemelor cardiovascula

Functiile sistemelor digestiv, metabolic, endocrin

Structuri conexe sistemelor digestiv,

Functiile reproductive si genitourinare

Structuri conexe sistemelor reproduc

Functiile neuromusculoscheletice si relationate cu miscarea

Structuri aflate in relatie cu miscarea

Functiile pielii si ale structurilor conexe

Structuri ale pielii si conexe acesteia

Structuri ale ochiului, urechii

Activitati si participare

Invatare si aplicarea cunoasterii


Sarcini si cerinte generale
Comunicare
Mobilitate
Autoingrijire
Viata domenstica
Relatii interpersonale
Domenii majore ale vietii
Comunitate, viata sociala si civica

Factori de mediu

Tehnologie si produse
Mediu natural si schimbari ale mediului realizate de oameni
Relatii si suport
Atitudini
Politici si sisteme de servicii

AVANTAJELE CIF

ofera un instrument international, stiintific, necesar pentru schimbarea paradigmei de la un model pur medical, la
unul integrat bio-psiho-social privind functionarea umena si dizabilitatea. Acest instrument isi dovedeste
valabilitatea in cercetarea tuturor dimensiunilor dizabilitatii: deficiente la nivelul organismului sau la cel al unei
parti a acestuia, limitari ale activitatii la nivel personal si restrictii ale participarii la nivel social. Clasificarea ofera
totodata modelul conceptual si instrumentele necesare pentru evaluarea mediului social si a celui construit;

exista asteptari ca aceasta clasificare sa devina o baza pentru standardizarea informatiilor privind toate aspectele
functionarii si dizabilitatii la nivel mondial;

poate fi utilizata atat de specialisti, cat si de persoanele cu dizabilitati pentru evaluarea serviciilor de sanatate
care se adreseaza bolilor cronice si dizabilitatii (centre de reabilitare, camine, institutii psihiatrice, servicii
comunitare);

clasificarea este utila pentru persoanele cu toate tipurile de dizabilitati, nu numai pentru identificarea nevoilor lor
de ingrijire a sanatatii si de reabilitare, ci si pentru identificarea si masurarea efectului mediului fizic si social
asupra dezavantajelor cu care se confrunta in vietile lor;

din punctul de vedere al economiei sanitare, clasificarea va ajuta la monitorizarea si explicarea costurilor ingrijirii
sanatatii si ale dizabilitatii. Masurarea functionalitatii si dizabilitatii va permite cuantificarea pierderilor de
productivitate si a impactului lor asupra vietilor oamenilor in fiecare societate. Clasificarea poate avea o mare
utilitate in evaluarea programelor de interventie;

in unele tari dezvoltate, CIF si modelul sau al dizabilitatii au fost introduse in legislatie si in politica sociala. Exista
asteptari ca aceasta clasificare sa devina standardul mondial pentru datele privind dizabilitatea si pentru
modelarea politicilor sociale,

CIF devine cadrul de referinta utilizat de O.M.S. privind sanatatea si dizabilitatea.

DEZAVANTAJE ALE CIF

Cu toate intentiile declarate de a deveni un instrument simplu, posibil a fi utilizat de fiecare persoana, CIF se
dovedeste un sistem complex, utilizeaza o terminologie accesibila numai specialistilor bine pregatiti. Presupune
un mare volum de informatii, o cercetare si o testare continua. Sa luam ca exemplu calificativele performantei
(respectiv, ale gradului restrictiilor privind participarea) si capacitatii (respectiv, ale gradului limitarii activitatii).
Aceste calificative sunt urmatoarele:

0.

fara dificultate, adica persoana nu are nici o problema;

1.

dificultate usoara, adica problema este prezenta mai putin 25% din timp, cu o intensitate pe care persoana o
poate tolera, si care s-a manifestat rar in ultimele 30 de zile;

2.

dificultate moderata (medie), cand problema este prezenta mai putin de 50% din timp, cu o intensitate care
interfereaza in viata de zi cu zi a persoanei si care s-a manifestat ocazional in ultimele 30 de zile;

3.

dificultate severa, cand problema este prezenta peste 50% din timp, cu o intensitate care este in mod partial
perturbatoare a vietii cotidiene a persoanei, si care s-a manifestat frecvent in ultimele 30 de zile;

4.

dificultate totala, cand problema este prezenta mai mult de 95% din timp, cu o intensitate care este total
perturbatoare asupra vietii de zi cu zi a persoanei si care s-a manifestat zilnic in ultimele 30 de zile;

8.

nespecificat, cand nu exista informatii suficiente pentru a preciza severitatea dificultatii;

9.

nu este cazul, cand nu este potrivita aplicarea unui anumit cod (ex.: b650 Functiile menstruatiei pentru
femeile aflate la varsta pre-menarhei sau post-menopauzei).

Se remarca faptul ca nu se poate vorbi de o neutralitate totala a acestei clasificari, intrucat nu poate fi redus integral
subiectivismul evaluatorului care acorda calificativele de mai sus. La prima vedere, este destul de greu de discriminat intre
calificativele succesive: cum se poate face diferentierea intre dificultatea medie si cea moderata, intre cea moderata si cea
severa si intre cea severa si cea totala? Cum poate fi apreciata interferenta acelei dificultati asupra vietii cotidiene a
persoanei? Cum se face distinctia riguroasa in ce priveste frecventa dificultatii (rar, ocazional, frecvent)?

CIF pare lipsita de aplicabilitate in contextul sistemelor legislative nationale privind dreptul la pensia de
invaliditate, compensatiile pentru lucratori, beneficiile pentru dizabilitate. O modificare a acestora avand la baza
noua clasificare este deosebit de laborioasa;

CIF nu asigura focalizarea asupra aspectelor pozitive ale persoanelor cu dizabilitati, concentrandu-se, din pacate,
tot asupra deficitelor, asupra aspectelor negative: probleme, anomalii, pierderi, deviatii;

CIF nu se refera intr-o masura suficienta ala experientele zilnice ale persoanelor cu dizabilitati: prejudicii, saracie
extrema, abuz, lipsa de ingrijire, lipsa securitatii, lipsa aplicarii drepturilor omului. Din acest motiv, exista toate
sansele ca acesta clasificare, elaborata de experti, sa fie considerata drept opresiva de catre organizatiile
persoanelor cu dizabilitati.

MODELE DE ABORDARE A DIZABILITATII


In activitatile specifice serviciilor umane nu este posibila o separare a teoriei de practica. De fapt, practica reprezinta
procesul de utilizare a cunoasterii si de aplicare a teoriei pentru a se putea ajunge la o schimbare. O practica rupta de
teorie tinde sa devina repetitiva si sterila, in timp ce o teorie rupta de realitatile practicii tinde sa devina doar interesanta si
de obicei irelevanta.
Multe teorii, modele si perspective discutate in literatura de specialitate pot fi considerate cadre conceptuale.
Un cadru conceptual este alcatuit dintr-un set coerent de concepte, credinte, valori, afirmatii, supozitii, ipoteze si
principii. Un asemenea cadru poate fi gandit ca un contur al ideilor care ajuta pe cineva sa inteleaga oamenii, sa inteleaga
modul in care acestia functioneaza si se integreaza, precum si modul in care se schimba. Astfel de cadre sunt importante
datorita utilitatii lor multiple:

asigura o structura pentru analiza problemelor si situatiilor complexe, care prezinta adesea o mare incarcatura
emotionala;

structureaza (ordoneaza) informatiile, credintele si ipotezele intr-un ansamblu comprehensiv;

asigura o ratiune pentru actiune si pentru luarea deciziilor;

promoveaza o abordare sistematica, structurata si predictibila a activitatilor cu oamenii;

faciliteaza comunicarea intre specialisti.

Modelele practicii reprezinta seturi de concepte si principii care orienteaza anumite interventii. Ele nu vizeaza explicatii
ale comportamentelor.
Exista o legatura organica intre model, ca paradigma, ca schema de gandire cu functie metodologica, menita sa
serveasca analizei, clasificarii si intelegerii anumitor fenomene, pe de o parte si tipurile de interventie, pe de alta parte.

Model individual versus model social in abordarea


handicapului
Problematica handicapului poate fi abordata din perspectiva a doua modele: cel individual, de inspiratie medicala
(care considera ca dificultatile persoanelor cu handicap sunt datorate inferioritatii biologice si psihologice a acestora) si
modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat, considerat generator al dificultatilor persoanelor cu
deficiente. Modelul dominant a fost (si din pacate continua sa fie) cel individual, care accentueaza asupra pierderilor sau
incapacitatilor individuale considerate generatoare de dependenta.
Acest model, adanc inradacinat in mentalitatea generala si in constiinata profesionala a specialistilor a fost
preluat in buna masura din medicina si psihanaliza, domenii in care avea semnificatia unui simbol al expertizei, al inaltei
specializari.
Ipoteza implicita a acestui model se refera la faptul ca odata cu aparitia deficientei se produc nu numai afectari
ale organismului, ci si ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea identificarii unor mecanisme de ajustare (de
ordin fizic sau psihic) prin care consecintele negative ale deficientei, ale dizabilitatii ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se afla teoriile individualiste care trateaza individul ca fiind determinat de evenimentele pe
care le traieste; de aici s-a ajuns la a se considera ca o ajustar psihologica ar putea fi realizata prin mecanisme specifice
anumitor etape. In acest sens, ajustarea ar avea acceptiunea unui fenomen individual, a unei probleme a persoanei
afectate, neglijandu-se atat contextul familial, cat si cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile
individualiste se bazeaza pe imaginatia psihologica: autorii lor si-au imaginat ca situatia in care ei insisi ar deveni
persoane cu deficiente sau cu dizabilitati ar avea semnificatia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra
mecanismelor psihologice ale ajustarii. Este evident ca imaginatia psihologica nu reprezinta cel mai adecvat punct de
plecare al cercetarii si teoretizarii, intrucat nu intruneste cerintele neutralitatii axiologice: exista acea judecata de valoare
conform careia dizabilitatea ar fi mai degraba o tragedie decat un fenomen care ar putea fi explicat intr-un anumit numnar
de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical individual, la anumite perspective
negative asupra dizabilitatii si la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu handicap. In corelatie directa cu acest
model, interventiile nu pot avea alt obiectiv decat adaptarea, ajustarea persoanei cu deficienta, aducerea acesteia cat mai
aproape de ceea ce se considera a fi normal. Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a

deficientelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Raspunsul oferit de medicina consta in tratament sau reabilitare,
stabilindu-se ca obiectiv revenirea la conditia normala, obisnuita, adica aceea de a fi valid. Ca forma de devianta,
dizabilitatea implica un anumit tip de management institutional si o anumita forma de legitimare. In cadrul acestui model
se opereaza cu conceptul de norma. In urma aplicarii normei, unele persoane se plaseaza pe pozitii inferioare. Norma apare
ca o caracteristica a unui anumit tip de societate. Data fiind marea variabilitate sociala si culturala, este important modul in
care este construita ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie in cadrul constructiei sociale a dizabilitatii si in determinarea egalitatii prin:
-

etichetarea intr-un mod care considera ca persoana cu handicap este inferioara;

dezvoltarea tratamentului, ingrijirii, inclusiv a practicii si standardelor profesionale, a legislatiei si beneficiilor pe


baza acestei etichete de inferioritate sociala;

negarea paternalista a libertatilor si autodeterminarii.

Modelul individual postuleaza ca problemele cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati nu sunt altceva decat
consecintele directe ale deficientelor lor specifice.
Modelul medical proiecteaza un dualism care tinde sa aprecieze ca oamenii valizi ar fi mai buni sau
superiori celor cu dizabilitati. Astfel, imaginea acestora din urma ajunge sa fie identificata cu mila, temerea si caritatea.
Explicatia teoretica specifica modelului individual face mai degraba apel la anumite temeri primitive asociate cu
dizabilitatea, decat la o rigoare obiectiva:
Persoana valida

Persoana cu dizabilitate

Normala

Anormala

Buna

Rea

Apta

Inapta

Independenta

Dependenta

Asemenea descrieri au fost utilizate pentru justificarea ipotezei ca ar fi legitim ca ceilalti sa faca lucruri pentru
oamenii cu dizabilitati, mai degraba decat sa faca lucruri impreuna cu ei. Astfel de explicatii au servit drept motive pentru
infiintarea marilor aziluri si pentru un control social de tip coercitiv la adapostul filantropiei (spre exemplu, la inceputul
secolului al XX-lea, persoanelor cu dizabilitati li se interzicea dreptul la reproducere).
Modelul medical trateaza notiunea de dizabilitate ca anormalitate care impiedica realizarea activitatilor considerate
normale pentru o persoana.
Inca de la inceput, furnizorii de servicii au definit problema dizabilitatii ca pe ceva ce apartine chiar persoanelor
afectate. Spre exemplu, functia traditionala a medicinei este aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o
interventie si de a facilita tratamentul.
Modelul medical vizeaza revenirea la integralitatea senzoriala sau corporala. Solicita pasivitate din partea
persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana respectiva si pe faptul ca pe tot parcursul vietii, data
fiind conditia medicala, ar fi nevoie de ajutor. In acest mod se intareste ciclul prejudiciului si discriminarii.
Intelegerea unui astfel de concept al dizabilitatii presupune o anumita intelegere a normalitatii. In contextul acestui
model, se contureaza o relatie de putere in favoarea specialistilor si apelul la teoria tragediei personale. Mesajul subtil al
modelului medical ar fi acela ca persoanele cu dizabilitati ar trebui sa fie multumite si recunoscatoare pentru tratament si
ca daca apare vreo problema, aceasta este datorata pacientului care nu a urmat intocmai interventia recomandata.

Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrarii atentiei de la limitarile fizice si psihice ale unor indivizi, la modul
in care mediul fizic si social impune serii de constrangeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. In
consecinta, ajustarea, care reprezenta obiectivul esential al modelului individual, devine o problema a societatii: in ce
masura aceasta este dispusa sa-si ajusteze asteptarile si modelele de comportament pentru a indeparta obstacolele cu
care se confrunta persoanele cu deficiente sau dizabilitati?
Modelul social se focalizeaza asupra dizabilitatii ca relatie intre persoanele cu deficiente si societatea
discriminatorie: dizabilitatea este definita ca rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de mediu sau de interventiile
politicii. Acest model sugereaza o strategie de inlaturare a barierelor, de educatie, de inlaurare a prejudiciului, avand ca
obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordari, persoanele cu dizabilitati nu doresc nimic in plus, ci doresc sa fie
tratate la fel ca persoanele fara dizabilitati. In plus, adeptii modelului sustin ca nu ar exista nici o distinctie intre

persoanele cu dizabilitati si persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenti. Se sugereaza ca un
numar mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confrunta cu experienta dizabilitatii ca restrictie sociala, daca asemenea restrictii
apar drept consecinte ale inaccesibilitatii mediului construit, notiunilor discutabile privind inteligenta si competenta lor
sociala, incapacitatii publicului general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor
ostile ale celor fara dizabilitati vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalideaza persoanele care prezinta diferite deficiente , prin
impunerea unor asteptari nerealiste fata de ele. In acest sens, chiar si diferitele forme de dizabilitati fizice apar ca tipuri ale
unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este abordata in mod diferit pornindu-se de la cele doua modele: cel
individual se concentreaza asupra problemelor cu care se confrunta persoanele cu deficiente cum ar fi dificultatile de
deplasare, de acces in baie, bucatarie, de utilizare a accesoriilor casnice. In esenta, interventiile instituite din perspectiva
unei astfel de abordari vizeaza preponderent limitarile functioale ale persoanelor, limitari care se manifesta in incercarile
lor de a-si utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul social trateaza dizabilitatea ca fiind creata de modul in care a fost
proiectata, construita si dotata locuinta, fara a se tine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare,
numai lipsa de prevedere a societatii fata de respectivele nevoi este cea care determina aparitia dizabilitatilor si a tuturor
manifestarilor asociate. In cazul in care societatea ar fi luat in considerare diferentele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor
acestora, dizabilitatile nu ar fi avut conditii pentru a se manifesta; insa, societatea opereaza cu referiri la standardele
impuse ale normalitatii, fapt pentru care persoanele cu diferite deficiente apare ca o forma de opresiune sociala. In
aceiasi termeni se pun problemele transportului, locurilor de munca, activitatilor recreationale, educatiei, perticiparii la
viata comunitatii s.a.
Din perspectiva modelului social, interventiile se concentreaza asupra mediului, urmarindu-se eliminarea
restrictiilor, a barierelor care impiedica participarea persoanelor cu deficiente la diferitele aspecte ale vietii sociale.
Critici ale modelului social:

Ignorarea diferentelor existente intre persanele cu dizabilitati in functie de gen, sexualitate, rasa, cultura si alte
distinctii, Spre exemplu, miscarea feminista a criticat reducerea experientei femeilor la experienta celor albe
apartinand clasei medii in societatile occidentale. Cand se vorbeste de barierele fizice cu care se confrunta se au
in vedere acele bariere pe care le intalnesc barbatii albi, occidentali, aflati in fotolii rulante. Desi modelul social
pretinde a fi o teorie generala, care se concentreaza asupra conditiilor dizabilitante ale mediului, accentul este
pus pe anumite bariere, in special pe cele intalnite de persoanele cu dificultati de mobilitate. Spre exemplu, din
perspectiva acestui model, aproape ca nu sunt deloc abordate barierele cu care se confrunta persoanele cu
tulburari emotionale, de comunicare sau de invatare. Chiar in cadrul miscarii in favoarea persoanelor cu handicap,
exista multe organizatii care pun accentul pe handicapul fizic, delimitandu-se astfel de cei cu dificultati de
invatare. In acest mod, analiza dizabilitatii reprezinta de fapt o gama limitata de experiente;

Modelul mai poate fi criticat pe motivul ca adopta multe dintre valorile societatii capitaliste, punand pe primul
plan munca si independenta. Multe programe guvernamentale isi propun ca obiectiv incadrarea in munca sau
reincadrarea in munca a persoanelor cu handicap. Totusi, unele persoane percep astfel de campanii ca pe o
amenintare de retragere a beneficiilor pentru cei care nu se vor incadra in munca. Astfel legitimitatea retragerii
lor de pe piata fortei de munca este pusa in chestiune;

Exista critici ale acestui model din perspectiva in care o persoana se identifica a fi cu dizabilitate sau nu. In
incercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura deficientei, modelul social argumenteaza ca includerea
in categoria persoanelor cu dizabilitate trebuie sa se realizeze pe baza criteriului unei identitati pozitive.

Pe plan international, in ultimele decenii, protectia speciala pare sa fi fost marcata de un dinamism deosebit. Una
dintre cele mai semnificative schimbari in acest domeniu s-a produs prin deplasarea accentului de la modelul individual de
abordare al handicapului, la cel social.
In tara noastra, inca din anul 1990 au inceput eforturi pentru formularea unei definitii cat mai operationale a
conceptului de handicap. Daca se compara prima definitie oficiala aparuta in Legea nr. 53/1992 cu definitia, aparuta in
Legea nr. 519/2002, este evidenta schimbarea accentului de la modelul individual, la cel social.

Persoanele handicapate, in intelesul prezentei legi,


sunt acele persoane care, datorita unor deficiente
senzoriale, fizice sau mintale, nu se pot integra total
sau partial, temporar sau permanent, prin propriile lor
posibilitati, in viata sociala si profesionala, necesitand
protectie speciala (Legea nr. 53/1992, art.1, al.(1)).

Persoanele cu handicap, in sensul prezentei ordonante


de urgenta, sunt acele persoane carora mediul social,
neadaptat deficientelor lor fizice, senzoriale, psihice,
mentale, le impiedica total sau le limiteaza accesul cu
sanse egale la viata sociala, potrivit varstei, sexului,
factorilor materiali, sociali si culturali proprii,
necesitand masuri de protectie speciala in sprijinul
integrarii lor sociale si profesionale( Legea nr.
519/2002, art.1, al.(1)).

Se observa ca a doua definitie vizeaza in primul rand relatia dintre caracterul mediului social si limitarea sau
impiedicarea totala a accesului persoanelor cu deficiente la viata sociala.
Schimbarea definitiei poate fi considerata necesara, dar nu si suficienta, daca nu este secondata de o modificare
adecvata a continutului prevederilor sistemului de protectie speciala. De pilda, este evidenta lipsa de coerenta cu sistemul
de beneficii (elaborat si dezvoltat in corelatie cu prima definitie a notiunii de persoana cu handicap) si chiar cu Strategia
nationala privind protectia speciala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din Romania, aprobata prin Hotararea
Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizeaza ca Protectia speciala cuprinde totalitatea actiunilor intreprinse
de societate in vederea diminuarii sau chiar inlaturarii consecintelor pe care deficienta cauzatoare de handicap
(considerata factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu handicap. Este limpede ca sintagma
deficienta cauzatoare de handicap revine la modelul individual, aparand o contradictie in raport cu definitia oficiala, care
stabileste ca handicapul este generat de mediul neadaptat deficientelor.
Legea nr. 448/2006 adopta o definitie a carei semnificatie este mult apropiata de cea a definitiei din anul 1992,
adica bazata strict pe modelul medical:

Modelul reabilitarii
Initial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajuta oamenii sa faca fata deficientelor
lor, innascute sau dobandite. Reabilitarea punea accentul pe restabilirea demnitatii persoanei si a statutului sau legal.
Totusi, in ultima perioada, reabilitarea a inceput sa se concentreze tot mai mult pe interactiunile dintre oamenii cu
dizabilitati si mediul lor, devenind un demers multidisciplinar.
Reabilitarea vizeaza facilitarea ajustarii la dizabilitate si integrarea in comunitate. Modelul traditional al reabilitarii
este bazat pe o interpretare a igrijirii ca un demers de restaurare. In ultimul timp, exista preocuparea de delimitare a
acestui model fata de cel medical. Totusi, interpretarea medicala a dizabilitatii face parte integranta din reabilitare, cu
accent clar pe ingrijirea personala acordata persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta sa poata sa revina sau sa ajunga
la un nivel aproximativ normal de functionare. Interpretarea normalului este legata de asteptarile culturale si de modul in
care erau oamenii inainte de a dobandi dizabilitatea.
Acest model intareste credinta ca dizabilitatile sunt determinate de o conditie de sanatate, cum ar fi o boala, o
malformatie congenitala, o trauma, un accident. In acest mod se tinde sa se puna accentul pe teoria tragediei personale.
In astfel de circumstante, chiar si caritatea poate sa apara ca o forma de rejectie. Persoanele cu dizabilitati nu sunt
niste obiecte care doar merita sa primeasca servicii, ele sunt participante la procesul care le modeleaza vietile. Un progres
apare atunci cand oamenii considerati o problema ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.

Modelul bazat pe drepturi


Examinarea drepturilor deplaseaza discutia despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor intre domeniile public si privat
ale oportunitatilor egale.

Acest model a aparut ca o extensie mai politizata a modelului social, incercand sa se adreseze unor consideratii
fundamentale ale teoriei oportunitatilor egale:

toate persoanele au dreptul la autodeterminare;


conditiile sociale si psihologice ale libertatii fac ca unele persoane si unele grupuri sa se confrunte cu
dezavantaje in determinarea viitorului lor;

tendinta de reducere a perspectivelor autodeterminarii pentru cei dezavantajati este datorata unor forte sociale
aflate dincolo de controlul lor;

exista o obligatie colectiva de a imbunatati perspectivele autodeterminarii pentru cei dezavantajati.

In ultima perioada, dezbaterile privind dizabilitatea au luat in considerare drepturile umane. Drepturile umane, la randul lor,
au fost influentate de cresterea fortei miscarii in favoarea persoanelor cu dizabilitati si de dezvoltarea increderii in propriile
lor forte. O dezbatere despre drepturi extinde dimensiunile dizabilitatii pentru a include obligatiile civile, politice,
economice, culturale si de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate in diferite documente internationale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilitatii prin deplasarea accentului de la schimbarea la
nivelul indivizilor la cerintele schimbarilor la nivelul structurii societatii:
-

se recunoaste existenta unei discriminari structurale fata de persoanele cu dizabilitati in societate;

se pune accentul pe forta colectiva a oamenilor;

agenda este determinata de persoanele cu dizabilitatii si de aliatii lor;

se recunoaste ca legislatia constituie baza pentru stabilirea vizibilitatii drepturilor asigurate in mod democratic
pentru persoanele cu dizabilitati;

se stabilesc sanctiuni pentru orice fel de act de discriminare fata de persoanele cu dizabilitati.

Evaluarea dizabilitatii si handicapului


Orice abordare stiintifica a unui fenomen tinde spre surprinderea aspectelor cantitative ale acestuia, incercand sa
fundamenteze cunoasterea si actiunea practica.
Masurarea unor dimensiuni ale dizabilitatii si handicapului comporta doua aspecte semnificative:
a)

evaluarea severitatii, a gradului acestora;

b)

aspectele demografice (numarul, distributia si prevalenta persoanelor cu dizabilitati si handicapuri in populatia


totala a unei colectivitati).

Evaluarea dizabilitatii
Conceptele de deficienta, dizabilitate si handicap s-au dezvoltat in conjunctie cu prevederile legislatiei din sfera
protectiei sociale. Cu toate acestea, multe dintre definitiile utilizate in diferie tari sau chiar in interiorul unei aceleiasi tari
creeaza dificultati in ce priveste comunicarea si furnizarea echitabila a prestatiilor. Este evident ca, daca termenii nu sunt in
mod clar definiti, resursele financiare si alte prestatii instituite ca forme de suport nu vor putea fi orientate spre cei cu
nevoile reale.
Exista multiple posibile abordari in masurarea deficientei, a dizabilitatii si handicapului; la randul lor, aceste
abordari pot sa fie apreciate ca grad de adecvare in functie de scopurile pe care le vizeaza:

planificarea. Institutiile, organizatiile care planifica si furnizeaza ajutoare, care asigura servicii persoanelor cu
handicap trebuie sa procedeze la o numarare sau la o estimare a populatiei respective, in acord cu o definitie
adecvata, apoi sa realizeze clasificari in functie de diferitele tipuri de dizabilitati si, in special, in raport cu
severitatea acestora;

monitorizarea ingrijirii. Specialistii implicati in procesul de reabilitare trebuie sa urmareasca indeaproape progresul
inregistrat de fiecare persoana cu deficiente (in ce priveste mobilitatea, comunicarea, invatarea, interactiunea
sociala etc.), pentru a asigura un feed-back continuu asupra interventiilor;

evaluarea interventiilor, adica nevoia de a compara si ierarhiza eficacitatea diferitelor programe de ingrijire;

nevoile de studiere a etiologiei si evolutiei deficientelor, dizabilitatilor si handicapurilor, care presupun


instrumente valide si fidele cu ajutorul carora sa se poata sesiza atat existenta acestora, cat si modificarile lor in
decursul timpului;

stabilirea eligibilitatii pentru anumite beneficii si prestatii speciale. Aceasta inseamna implicarea persoanelor
afectate intr-un proces de examinare si expertizare, pentru a se stabili daca sunt indreptatite sa aiba acces la
animite ajutoare, la anumite prestatii. Tipurile si marimea ajutoarelor se afla in corelatie cu gradul (severitatea)
deficientei, dizabilitatii sau handicapului.

Alegerea unei modalitati de masurare a fenomenului trebuie sa ia in considerare si alte criterii: daca se vizeaza
deficienta, dizabilitatea sau handicapul, ori sunt vizate toate trei; daca recoltarea datelor se realizeaza prin intermediul
chestionarelor, prin implicarea unor specialisti evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de inregistrare; daca masurarea
urmareste un larg evantai de deficiente, dizabilitati, handicapuri ori se concentreaza asupra unui numar restrans dintre ele;
daca se asigura validitatea si fidelitatea masurarii.
Procedurile de masurare pot utiliza indicatori specifici, care se refera la anumite aspecte luate separat, ori pot recurge
la indici globali; utilizarea unei serii de indici globali combina diferite aspecte ale dizabilitatii (cum ar fi deplasarea,
comunicarea, autoservirea) intr-o singura masura sau scor. Spre exemplu, Clasificarea internationala a deficientelor,
dizabilitatilor si handicapurilor defineste sapte dimensiuni paralele ale handicapului: orientarea, independenta fizica,
mobilitatea, ocupatia, integrarea sociala, independenta economica, plus inca o categorie mai generala, denumita generic
si altele.
Spre deosebire de indicatorii globali, cei specifici sau de profil vizeaza aspectele in mod separat (ex.: baremele
referitoare la pierderea acuitatii vizuale sau auditive).
O modalitate de evaluare a dizabilitatii este cea epe care o prevede legislatia britanica, in care dreptul la un beneficiu
sau la anumite servicii depinde de efectul pe care il are acea dizabilitate asupra vietii. In acest sens, sunt stabilite sase
categorii principale de teste ale dizabilitatilor, care se refera la:
- incapacitatea de munca;
- necesitatea atentiei sau a supravegherii din partea altei persoane;
- incapacitatea de deplasare;
- gradul dizabilitatii;
- dizabilitate severa in obtinerea sau pastrarea unui loc de munca;
- dizabilitate severa si permanenta.
Spre exemplu, sub titulatura de test al dizabilitatii (disability test) sunt reunite conditiile care se verifica pentru a se
putea decide daca o persoana este dezavantajata in ce priveste ocuparea si pastrarea unui loc de munca, situatie care ar
indreptati accesul la o indemnizatie speciala. Aceste conditii au fost stabilite de o serie de experti. Dizabilitatea este
identificata atunci cand persoana:
1.
2.

stand in picioare, nu isi poate pastra echilibrul fara a se sprijini permanent de ceva;
utilizand carjele, cadrul de mers, bastonul, proteza sau alte tipuri de ajutoare la mers pe care le foloseste de
obicei, nu se poate deplasa pe o distanta de 100 m, fara a se opri sau fara a suferi dureri severe;

3.

nu-si poate flexa bratele spre spate in timp ce imbraca o haina sau isi introduce camasa in pantaloni;

4.

nu-si poate misca bratele in fata fara dificultate, ca atunci cand da mana cu o alta persoana;

5.

nu-si poate ridica bratele deasupra capului, ca atunci cand isi pune o palarie;

6.

din cauza lipsei de dexteritate manuala, nu poate ridica, folosind fiecare mana, o moneda cu un diametru mai mic
de 2,5 cm;

7.

nu este apta sa foloseasca mainile pentru a ridica o cana de 1 litru si sa toarne continutul intr-o ceasca, fara
dificulatate;

8.

nu-si poate flexa bratele lateral la 180 grade,

9.

este in evidenta autoritatilor locale avand calitatea de nevazator sau ambliop;

10. nu poate vedea (citi) literele normale tiparite, la o distanta mai mare de 20 cm, chiar cu ochelarii pe care ii poarta
in mod obisnuit;
11. nu poate auzi soneria telefonului situat in aceeasi camera, chiar cu un aparat auditiv pe care il foloseste in mod
obisnuit;
12. are dificultati in a auzi ce spune cineva cu voce tare la distanta de 2 m, intr-o incapere unde este liniste, chiar
utilizand un aparat auditiv pe care il foloseste in mod obisnuit;
13. cand se adreseaza unor persoane care le cunoaste bine, acestea au dificultati in a intelege ceea ce li se spune;

14. are dificultati in a intelege ce i se spune, cand o persoana cunoscuta ii vorbeste;


15. cel putin o data pe an are o coma ori isi pierde cunostinta in timpul orelor de munca;
16. are o boala mintala pentru care primeste tratament regulat sub supravegherea unei persoane cu calificare
medicala;
17. datorita bolii mintale este adesea confuza sau uituca;
18. nu poate face operatiile cele mai simple de adunare si scadere;
19. din cauza deficientei mintale, loveste oamenii sau distruge bunuri, ori este inapta sa stabileasca relatii sociale
normale;
20. in mod normal, nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci zile pe saptamana, din cauza unei
conditii medicale ori durerii severe intermitente sau continue;
21. urmare unei boli sau unui accident, se afla intr-un proces de reabilitare.
Astfel de teste au devenit necesare pe masura ce persoanele cu handicap au ajuns sa fie tinta unor prevederi ale
protectiei sociale speciale. In acest mod s-a pus problema necesitatii asigurarii corectei distribuiri a ajutoarelor, ceea ce a
determinat demersuri in vederea elaborarii de reguli, de criterii si tehnici care sa confere mai multa rigoare procedurilor de
expertizare si accesului la prestatii. Ajutoarele acordate urmaresc diferite scopuri; cel mai adesea, in mod implicit sau
explicit, este vizata integrarea sociala, desi pare a fi vorba de un anumit paradox: pentru a facilita acest tip de proces, este
necesara o prealabila diferentiere, care sa asigure corectitudinea distribuirii acelor ajutoare (altfel spus, pentru a integra,
este necesara mai intai o corecta diferentiere). In ultima instanta, este vorba de control social, iar instrumentul la care s-a
apelat pentru realizarea acestei functii a fost medicina (cu toate ca integrarea ete un proces eminamente social).
Practica diferitelor sisteme nationale de evaluare presupune o constatare (medicala) a deficientei, traducerea ei
matematica in diferite formulari (procentaj, grad de dizabilitate) care sunt luate drept semne ale dificultatilor de invatare,
de mobilitate, de ocupare a unui loc de munca etc. In acest mod se valideaza accesul la diferite prestatii, concepute sa
reduca sau sa elimine respectivese dificultati.
Numarul mare al ranitilor inregistrat in cursul primului razboi mondial a determinat o atentie speciala fata de acesta
categorie de victime, tratata cu multa solicitudine. In acest mod s-a pus problema baremelor medicale, elaborate ca
instrumente necesare unei cat mai adecvate masurari a dificultatilor, bareme care s-au extins rapid si in alzte domenii
(accidentele de munca, bolile profesionale, invaliditatea). Exista o filosofie a baremelor, o perspectiva functionalista care
presupune un determinism cauzal, posibil a fi masurat, intre un deficit (de ordin fizic, senzorial sau psihic) si o functie a
individului privit ca sistem.
Cu toate acestea, baremele par a fi mai mult sau mai putin conventionale, intrucat nu se poate afirma cu certitudine
ca tuturor persoanelor cu o anumita deficienta le-ar corespunde acelasi procentaj al dizabilitatii.
O asemenea masurare a dizabilitatii se dovedeste dependenta de doi factori: fidelitatea si validitatea baremelor, pe
de o parte si calitatea actului medical (privind diagnosticul starii prezente si prognosticul, estimarea tendintei de evolutie),
pe de alta parte. De aici, o continua punere in discutie a procedurilor administrative, adica daca acestea asigura
obiectivitatea aprecierii care se afla la baza accesului la beneficiile speciale.
Nu este mai putin adevarat ca tentativele care vizeaza evaluarea deficientelor, dizabilitatilor si handicapurilor
comporta prin ele insele anumite riscuri de etichetare. Procesul de evaluare (expertizare) presupune un demers specific de
raportare a solicitarilor impus ede mediu la potentialul restant al persoanei cu deficienta; cu toate acestea, atat la nivelul
evaluatorilor, cat si la cel al subiectilor evaluati se manifesta adesea tendinta de a se considera ca doar prezenta uinei
deficienta ar implica in mod necesar existenta handicapului.
Numarul si prevalenta persoanelor cu dizabilitati
In mod firesc, pentru a se putea contura si realiza obiectivele protectiei sociale speciale a acestei categorii de
persoane este necesara cunoasterea a cel putin catorva caracteristici: numar, tipuri de dizabilitati, graupare dupa
varsta, dupa structura familiei etc. Insa, de cele mai multe ori, datele raman incomplete, desi au ca provenienta mai
multe surse:
a)

recensamintele generale ale populatiei, cand metodologia prevede inregistrarea persoanelor


cu dizabilitati. In aceste cazuri se ridica o serie de probleme tehnice privind colectarea
informatiilor: necesitatea unui numar mare de operatori calificati, care sa acopere un teritoriu
national etc. Incertitudinile legate de aceste aspecte fac din informatiile rezultate un material
cu un grad redus de fiabilitate;

b)

recensamintele speciale ale persoanelor cu dizabilitati;

c)

anchetele epidemiologice, riguroase si exhaustive, dar care acopera un teritoriu redus, lasand
deschisa peroblema reprezentativitatii esantionului si a criteriilor de selectie. Printr-o astfel de
ancheta, o echipa britanica a depistat intr-un esantion de 1.100.000 locuitori un numar de
28,143 persoane cu dizabilitati (2,81%). O alta ancheta realizata tot in Marea Britanie prin
intermediul unui chestionar expediat prin posta a estimat o prevalenta a dizabilitatii de 15,4%
din populatia in varsta de peste 16 ani. Alte anchete au estimat existenta unei prevalente de

11,8%. De regula, anchetele se realizeaza in doua etape: mai intai sunt depistate gospodariile
la nivelul carora se apreciaza ca ar exista cel putin o persoana cu dizabilitate, apoi, prin
intermediul unei investigatii detaliate se incearca precizarea tipului si severitatii;
d)

sistemele de inregistrare si raportare administrativa, care admit recunoasterea unei persoane


ca avand dizabilitate numai dupa luarea ei in evidenta;

e)

evaluarile generale, prin intermediul carora se apreciaza ca o anumita proportie din totalul
populatiei ar prezenta dizabilitati (10% din populatia mondiala, dupa estimarile O.M.S);

f)

bazele de date privind persoanele cu dizabilitati. Primele date cu caracter international se


refereau la un numar de 55 de tari, oferind o evaluare a modului in care conceptele si
definitiile privind dizabilitatea sunt utilizate pentru identificarea persoanelor afectate. Astfel,
procentajele variau intre 0,2% si 20,2%, in functie de diferentele privind tipurile definitiilor,
varstele subiectilor, sitemele de colectare a datelor, recunoscandu-se imposibilitatea
comparatiilor.

Cerintele asigurarii datelor necesare planificarii serviciilor sociale de suport destinate persoanelor cu dizabilitati
au dus la realizarea unor cercetari avand ca obiectiv determinarea numarului beneficiarilor. Totusi, in ultimul timp, acest
demers a devenit tot mai rar din mai multe motive:
-

in primul rand, daca handicapul este in mod real determinat social, atunci cercetarea ar
trebui mai degraba sa-i identifice cauzele sociale in scopul de a le eradica, decat sa
contribuie la individualizarea fenomenului;

abordarea statistica pare o risipa de resurse: daca handicapul are cauze sociale, atunci
schimbarile la nivelul organizarii sociale pot creste sau diminua numarul persoanelor cu
handicap;

exista un grad redus de incredere fata de datele obtinute: fiecare cercetare ajunge la cu
totul alte cifre, care, prin variatia lor, mai mult impiedica decat ar putea sa serveasca
planificarii serviciilor de suport.

Dincolo de aceste aspecte, categoria persoanelor cu dizabilitati sau cu handicap se dovedeste a fi deosebit de
eterogena, in raport cu numeroase variabile sociale.

CONCEPTE SI PRINCIPII CARE FUNDAMENTEAZA


CU DIZABILITATI

PROTECTIA PERSOANELOR

Gama prestatiilor oferite persoanelor cu handicap se afla in stransa interdependenta cu definitiile adoptate si cu
principiile care fundamenteaza protectia speciala.
Multa vreme, persoanele cu handicap au primit ingrijiri in cadrul familiei sau comunitatii, fara a li se nega
apartenenta la colectivitate. Reactiile sociale fata de asemenea persoane (indeosebi cele de tipul caritatii, al
filantropiei) erau fundate mai mult pe principiile religioase si morale; insa, odata cu aparitia capitalismului, aceasta
categorie de persoane devine beneficiara unei atentii speciale, in contextul noii rationalitatii care avea tendinta de a
se imprima la nivelul tuturor sferelor vietii umane.
Pentru a intelege corespunzator semnificatia prestatiilor instituite in favoarea persoanelor cu handicap, este
necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social, asupra locului si pozitiei lor in structura sociala.
Aparitia si dezvoltarea categoriei de dizabilitate pot fi asociate cu asistenta saracilor. Spre exemplu, In Anglia
secolului al XI-lea, s-au intensificat preocuparile pentru combaterea vagabondajului, perceput ca o problema sociala
majora. Vagabondajul si infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate in mod legitim sau ilegitim;
infirmul isi asuma rolul respectiv in mod involuntar, fortat de circumstante, ceea ce ini conferea un caracter de
legitimitate, in timp ce vagabondul isi asuma rolul in mod ilegitim, proscris. De aici, reactii diferite ale colectivitatii: de
caritate fata de infirm si de incriminare a personalitatii vagabondului. Cu toate acestea, distinctia intre boala
adevarata si simularea acesteia nu era intotdeauna usor de realizat. S-a constatat ca, destul de frecvent, se recurgea
la simularea bolii ori a invaliditatii in scopul legitimarii statusului, a acelei pozitii sociale care sa aduca beneficii. In
acest mod s-a tins spre cristalizarea unei asocieri intre dizabilitate si impostura, ceea ce reprezenta o amenintare
profunda a vietii sociale: exista posibilitatea ca oamenii obisnuiti sa nu poata cunoaste adevarul, sa nu isi dea seama
daca cineva era intr-adevar persoana cu dizabilitate ori simulant.
Beneficiile instituite in favoarea persoanelor cu dizabilitati depind de reactiile sociale fata de acest fenomen. Daca
la aparitia sistemelor de securitate sociala accentul era initial pus pe acoperirea riscului de invaliditate (prin alocatii,
pensii), ulterior atentia s-a indreptat sprte readaptarea profesionala si spre integrarea sociala.
In afara caritatii si ingrijirii in familie, care pot fi identificate in aproape toate societatile, raspunsurile si
aranjamentele societale (mai mult sau mai putin sistematice) fata de problematica persoanelor cu dizabilitati
inregistreaza o mare variabilitate. Fiecare dintre ele se bazeaza pe anumite principii, care le sugereaza avantajele.
Insa, o analiza atenta a evolutiei poate pune in evidenta modul in care s-a produs negarea vechilor optiuni si
adoptarea altora, pana atunci ignorate sau chiar respinse.

Principalele optiuni referitoare la ingrijirea persoanelor cu dizabilitati vizeaza institutionalizarea,


dezinstitutionalizarea, non-institutionalizarea, normalizarea, reabilitarea bazata pe comunitate si ingrijirea in
comunitate.
Institutionalizarea
Pe masura afirmarii capitalismului s-a accentuat separarea productiei si consumului, generalizandu-se actiunea
principiilor standardizarii, specializarii, concentrarii, maximizarii; influenta acestor principii poate fi identificata si la nivelul
prestatiilor instituite in favoarea persoanelor cu dizabilitati.
Intrucat aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potential limitat fata de medie, se considera in mod firesc
necesitatea unor facilitati speciale, menite sa le reuca dezavantajele: educatie speciala, locuri de munca speciale si
alte asemenea prestatii de factura speciala. In consecinta, forma cea mai adecvata de raspuns la problematica
persoanelor cu dizabilitati parea a fi institutia. La randul sau, institutia a inregistrat o tendinta de specializare in raport cu
dimensiunile protejate ale vietii (ingrijjirea sanatatii, educatia, munca, locuirea) si cu doferitele tipuri de beneficiari (in
functie de varsta, de categoriile si severitatea deficientelor etc.).
Exista mai multe acceptiuni ale institutiei; definitia care intruneste un grad ridicat de consens a fost propusa de
Wolfensberger in anul 1972: termenul de institutie se refera la un loc de rezidenta, alta decat cea de tip individual, unde
persoanele sunt reunite in numere in mod distinct mai mari decat ar putea fi intalnite intrao familie largita; acolo
persoanele sunt inalt inregimentate; mediul fizic si cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau ce amai mare
prtea a tranzactiilor vietii zilnice se realizeaza sub acelasi acoperis, intr-un campus segregat ori intr-o modalitate
segregata.
Pana la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza carora se sugera ca institutionalizarea
persoanelor cu dizabilitati parea a fi modalitatea cea mai adecvata de ingrijire:

prin caracterul sau special, institutia intruneste conditiile propice satisfacerii nevoilor educarii, ingrijirii
sanatatii, realizarii unor activitati productive etc.;

institutia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale celor internati; capitalul
investit in instalatii, in asigurarea unor facilitati este in masura sa asigure atingerea anumitor standarde;

lipsa unor dovezi incontestabile care sa demonstreze superioritatea plasamentului in comunitate, comparativ cu
cel institutional;

lipsa demonstrarii clare ca abordarile bazate pe implicarea comunitatii in asigurarea serviciilor de suport ar fi mai
putin costisitoare decat ingrijirea in institutiile speciale;

absenta unor servicii la nivelul comunitatii, de tipul centrelor de zi, care sa asigure plasamentul in vederea
reabilitarii, pe parcursul zilei;

accesul fara dificultate al institutiilor la sursele de finantare;

dificultatile pe care le intampina persoanele cu dizabilitati in accesul la serviciile de sanatate si la serviciile


sociale existente la nivelul comunitatii;

dificultatile privind administrarea si monitorizarea serviciilor descentralizate;

dificultatile legate de recrutarea si mentinerea personalului calificat, la nivelul serviciilor din comunitate;

opozitia rudelor persoanelor cu dizabilitati fata de perspectiva trecerii de la ingrijirea acestora in institutii, la
ingrijirea in comunitate;

gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunitatii;

institutia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare, ca si specializarea personalului,
ceea ce ar permite rationalizarea si cresterea eficientei acestor procese.

In aceste conditii a aparut o anumita competitie intre familie si institutia speciala, castigata de aceasta din urma,
care tinea de esenta noilor rtealitati sociale si economice.
Pe masura trecerii timpului, a devenit tot mai evident ca exista si o serie de limite ale optiunii institutionalizarii
persoanelor cu handicap:

fiind speciale, institutiile sunt segregative, creeaza un mediu artificial, mult diferit de cel existent in
comunitate, care nu face decat sa intretina si sa intareasca dependenta persoanelor cu dizabilitati. In acest
sens, cei internati sunt expusi unui risc considerabil de a se inscrie pe traiectoria unor cariere de persoane
asistate pe toata durata vietii, fiind lipsiti de sansele autodeterminarii si asumarii de respnsabilitati;

fiind de regula de mari dimensiuni, in mod inevitabil, institutiile isi asuma caracteristicile de institutii
totale; ele rup barierele care separa principalele sfere ale vietii (odihna, recreerea, munca), in sensul ca
fiecare activitate se desfasoara in mod planificat, in acelasi loc, in compania imediata a celorlalti si sub
supravegherea personalului, iar planurile tututror activitatilor sunt elaborate in vederea satisfacerii
obiectivelor oficiale ale institutiei; astfel, institutia speciala, in sine, tinde sa devina mai importanta decat
cei pentru care a fost creata;

la nivelul institutiei se dezvolta anumite interese de grup ale personalului, care este indeosebi preocupat de
mentinerea starii de lipsa a autonomiei celor internati, pentru a se putea demonstra cat de severe sunt
conditiile de munca, in vederea obtinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);

organizarea de tip birocratic existenta la nivelul institutiei face dificila elaborarea unor planuri individualizate
de ingrijire; in consecinta, conditiile reale in care se acorda diferitele tipuri de ingrijire sunt
depersonalizatoare;

institutia contribuie sunstantial la manifestarea etichetarii, stigmatizarii si discriminarii celor internati;

institutia este tentata sa descurajeze legaturile celor internati cu familiile din care provin, percepute drept
concurente privind tutela.

Dezinstitutionalizarea
Aceasta optiune s-a conturat dupa anii 1970, desi termenul prezinta o anumita ambiguitate. In esenta, procesul
astfel desemnat vizeaza reducerea numarului celor ingrijiti in institutii de tip rezidential, insa inglobeaza si alte aspecte
legate de o serie de procese sociale, administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane si financiare in raport cu
alte optiuni.
In principal, dezinstitutionalizarea vizeaza doua aspecte:
a)

transferul persoanelor cu handicap institutionalizate din unitatile relativ mari, spre altele de talie mai
redusa;

b)

evitarea plasamentului initial al persoanelor cu dizabilitati in unitati de mari dimensiuni, preferanduse cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar renuntarea la masura ingrijirii pe termen lung.

O alta conotatie a acestui termen se refera la remodelarea cadrului fizic al institutiilor prin incercarea de
imbunatatire a calitatii programelor rezidentiale si de reabilitare.
Avantajul acestei optiuni tine de faptul ca se asociaza cu o larga acceptare sociala, cu un important suport social
si politic, in timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizarii unei retele de servicii care
sa preia responsabilitatea ingrijirii, de rezistenta personalului din institutii si de caracterul birocratic al procesului.
In ultima instanta, conceptul pune accentul mai mult pe tendinta si mai putin pe ceea ce se va intampla cu
persoanele cu handicap vizate.
Non-institutionalizarea
Daca dezinstitutionalizarea semnifica indeosebi un proces de depopulare graduala a institutiei pe masura
investitiilor continue in incercarea de imbunatatire a functiilor lor de rezidenta si de reabilitare, non-institutionalizarea
reflecta angajarea totala, fara compromisuri a eforturilor sistematice si ireversibile pe linia descurajarii plasamentului
institutional, ori de cate ori este posibil. Cei care sustin aceasta optiune aduc drept argumente efectele comportamentale
negative induse de institutionalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale caror rezultate au fost facute publice inca
din anii 1970. De pilda, s-a constatat ca singurul predictor, de inalta validitate al institutionalizarii viitoare este ingrijirea
anterioara a persoanei intr-o institutie.
Acumularea de informatii a condus la consensul ca forma cea mai adecvata de ingrijire a persoanelor cu
handicap, indiferent de tipul si severitatea acestuia, circumscrie programele bazate pe comunitate, care asigura invatarea
si exersarea modelelor obisnuite de viata, implicarea in activitatile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la viata
comunitatii. Totodata, astfel de programe cresc disponibilitatea serviciilor comunitatii, care sunt utilizate de toti membrii
acesteia.
Avantajele caracteristice acestei optiuni vizeaza atat necesitatea evitarii efectelor negative ale institutionalizarii
(etichetare, stigmatizare, excludere sociala), cat si implicarea comunitatii in procesul de ingrijire.
Printre limitele specifice acestei optiuni figureaza un anumit grad de ambiguitate privind formele de prestatii,
modul lor de asigurare si rezistenta rudelor persoanelor cu handicap, care percep pierderea securitatii ingrijirii, securitate
care pare a fi conferita de institutia speciala.
Normalizarea

De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima data, la sfarsitul anilor 1950, acesta a primit diferite
acceptiuni, a caror importanta este nu numai de ordin teoretic, ci si practic, prin influenta exercitata in mod direct atat
asupra serviciilor de suport, cat si asupra tuturor reactiilor sociatatii fata de realitatea handicapului.
Desemnand un principiu cultural si moral general, conceptul normalizarii a aparut initial in Scandinavia, dupa
care a exercitat o influenta incomensurabila asupra serviciilor oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost
imprimat progresiv in perspectiva programatica si de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este
interpretat in acelasi mod de toti cei care il utilizeaza. De pilda, unii apreciaza ca serviciile ar trebui sa fie furnizate intr-o
maniera care sa permita persoanei cu handicap sa devina cat mai normala, in timp ce altii considera ca furnizorii de servicii
ar trebui sa ignore anormalitatea persoanelor cu handicap.
Prima formulare a conceptului este semnalata in Danemarca, unde, in anul 1959 s-a adoptat Legea privind
retardul mintal, in care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel: de a crea persoanelor cu retard mintal, o existenta
cat mai apropiata posibil de conditiile de viata obisnuite. La vremea respectiva, accentul era pus pe cerinta ca serviciile de
soport sa incerce sa maximizeze calitatea vietii beneficierilor (adica a persoanelor cu retard mintal), prin reproducerea
stilurilor de viata ale cetatenilor normali.
Obiectivul fundamental al primei definitii a normalizarii era acela ca persoanele cu dificultati de invatare sa
poata beneficia de drepturi similare si de o calitate a vietii similara cu persoanel obisnuite, considerate normale. Se
remarca faptul ca, in acele conditii, problema diferentei, a separarii persoanelor cu dizabilitati fata de restul societatii era
considerata ca data, aplicandu-se sintagma egal, dar separat, iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat in tarile nord-americane; astfel, Wolfensberger, intr-o prima definitie,
considera normalizarea drept utilizarea mijloacelor cat mai normative din punct de vedere cultural, in scopul punerii
bazelor si /sau statornicirii comportamentelor si caracteristicilor personale care sunt cat mai normative din punct de vedere
cultural. Se remarca faptul ca specificitatea culturala isi pune amprenta asupra principiului normalizarii, intrucat culturile
difera, variaza sub aspectul normelor. De aici rezulta necesitatea unor servicii umane specifice, adecvate; managementul
uman trebuie sa fie tipic propriei culturi, urmarind ca o persoana devianta sau potential devianta sa devina apta sa se
comporte adecvat si sa aiba infatisarea potrivita in cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane avand caracteristici
similare (cum ar fi varsta, genul).
Forma initiala a definitiei elaborate de Wolfensberger a suferit doua modificari ulterioare:
g)

in primul rand, prin cresterea accentului pus pe importanta modului in care persoanele
dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. In decursul timpului, persoanele cu
handicap au fost percepute ca deviante si le-au fost atribuite roluri devalorizate: organism
subuman, amenintare, obiect al temerii, organism bolnav, tinta a batjocurii, tinta a
milei, copil etern, sacru inocent. Aceste roluri au ajuns sa exercite o mare influenta chiar
si asupra politicilor sociale;

h)

in al doilea rand, prin reformularea obiectivelor normalizarii, trecand de la practicile normative


din punct de vedere cultural, la rolurile sociale valorizate. In acest sens, aplicare
aprincipiului normalizarii devine un proces explicit de valorizare a rolului social, avand ca
obiectiv crearea, sprijinul si protectia rolurilor valorizate social, in cazul persoanelor expuse
riscului de devalorizare.

Cele mai numeroase interpretari inglobeaza referiri nemijlocite la o valoare umana si societala, aceea ca
tratamentul aplicat persoanelor cu handicap trebuie sa se desfasoare in cadrul unui context mai larg al recunoasterii
dreptului acestora de a fi tratate ca individualitati , pe de o parte, si a apartenentei lor la comunitatea si cultura in care sau nascut, pe de alta parte.
In esenta sa, normalizarea nu se focalizeaza pe serviciile furnizate sau pe programele de reabilitare, desi scopul
acestora deriva din concept. Mai degraba, principiul descrie obiectivele, standardele de tratament si procesul integrarii unei
categorii sociale care a fost devalorizata de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formuleaza puncte clare de reper in functie
de care poate fi estimata, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: daca tratamentul permite acceptarea
individului ca membru al culturii si comunitatii, daca ii asigura oportunitatea modelelor de comportament si a experientelor
de viata posibile in raport cu deficienta. Astfel, normalizarea ofera un ghid pentru practicile profesionale, pe care le
plaseaza intr-un raport de antagonism fata de cele segregative, propunand o reconstructie graduala a sistemelor de
ingrijire pe termen lung.
Alternativa cat mai putin restrictiva
Daca normalizarea are acceptiunea unui principiu general, unii autori (in special cei nord-americani) au incercat
sa-l operationalizeze prin conceptul dealternativa cat mai putin restrictiva (least restrictive alternative), care, la randul
sau, prezinta mai multe acceptiuni, in functie de diferite perspective:
-

in sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (in raport cu un anumit numar de obiective ale serviciilor
de suport, rezidentiale si de reabilitare) al nivelului maxim al integrarii sociale promovate;

din perspectiva reabilitarii, conceptul reflecta masura in care se incearca asigurarea formarii in conditii optime, in
vederea achizitionarii, mentinerii si generalizarii deprinderilor specifice ale vietii cotidiene, ca parti ale
repertoriului de comportamente asteptate de la membrii unei culturi;

in sens juridic, termenul semnifica recunoasterea faptului ca persoanele cu dizabilitati se bucura de aceleasi
drepturi la fel ca toti cetatenii, neputand fi lipsite de libertate mai mult decat este necesar in raport cu asigurarea
unor programe eficiente de reabilitare;

ca principiu al tratamentului, conceptul se bazeaza pe intelegerea faptului ca diferitele forme de plasament


creeaza diferite tipuri de restrictii unui individ si ca libertatea fata de ele presupune ca fiecare masura de
plasament sa reflecte nivelul adecvat de libertate/restrictie, in acord cu nevoile de protectie si de reabilitare ale
individului.

Doctrina alternativei cat mai putin restrictive recunoaste ca unele forme de tratament nu permit sa se desfasoare un
proces eficient de reabilitare.
Ingrijirea in comunitate
Aceasta optiune are sensul asigurarii sprijinului si serviciilor de care au nevoie persoanele afectate de diferite
probleme (imbatranire, boli mintale, deficiente fizice, senzoriale) pentru a deveni apte sa traiasca intr-un mod cat mai
independent posibil in propriile locuinte, ori in mediul obisnuit al comunitatii.
Termenul comunitate se refera nu numai la grupurile umane care impartasesc o identitate comuna, ci, intr-un sens
mai larg, la orice tip de rezidenta, de colectivitate unde oamenii locuiesc impreuna cu familia sau cu prietenii. Astfel, o
comunitate consta intr-un ansamblu de persoane aflate in interactiune sociala in interiorul unei zone geografice, avand una
sau mai multe legaturi comune aditionale.
In esenta, optiunea ingrijire in comunitate pune accentul pe o serie de schimbari care vizeaza:
-

sa determine ca persoanele respective sa duca o viata cat mai normala posibil in propriile lor locuinte, ori in
mediul obisnuit al comunitatii;

sa ofere tipurile adecvate de suport care sa ajute persoanele sa atinga maximum posibil de independenta si, prin
achizitionarea ori prin redobandirea deprinderilor esentiale de viata, sa-si realizeze pe deplin propriul lor potential;

sa ofere mai multe informatii individului privind viata si serviciile de care are nevoie pentru a putea trai cat mai
independent.

Ingrijirea in comunitate antreneaza restructurari esentiale la nivelul serviciilor de sprijin, care trebuie sa satisfaca noi
standarde, in raport cu noile orientari, cum ar fi:
a)

flexibilitatea si sensibilitatea in raport cu nevoile persoanelor beneficiare si ale celor care le ingrijesc;

b)

formularea unei game de optiuni pentru beneficiari;

c)

asigurarea interventiilor strict necesare, in vederea dezvoltarii independentei beneficiarilor;

d)

concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.

In mod similar cu celelalte optiuni, ingrijirea in comunitate prezinta o serie de avantaje si limite; printre avantaje ar
putea fi semnalate urmatoarele:
-

promovarea alegerilor si a independentei persoanelor ingrijite, intr-un mediu de viata cat mai apropiat de cel al
celorlalti membri ai comunitatii;

tendinta de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilitati, in raport cu nevoile lor speciale;

implicarea intregii comunitati in procesul de ingrijire, ceea ce determina o mai buna acceptare a persoanelor cu
handicap, evitandu-se etichetarea si stigmatizarea;

promovarea activitatilor unor echipe complexe, interdisciplinare, care orienteaza si acorda suport pe parcursul
procesului de ingrijire.

Desi aceasta abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsita de anumite limite: dificultati in structurarea
retelelor de servicii, competitia dintre specialisti, caracteruk birocratic al activitatii serviciilor complexe si, nu in ultimul
rand, o anumita rezistenta a comunitatii (de pilda, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumita zona fata de
proiectele de amplasare a unor locuinte colective sau individuale destinate persoanelor cu handicap, pe motivul ca din
aceasta cauza, pretul locuintelor din acea zona ar putea scadea in mod semnificativ).
Reabilitarea bazata pe comunitate
Acest concept a aparut in contextul incercarilor de dezinstitutionalizare, de scoatere de sub controlul exclusiv al
specialistilor a procesului de reabilitare.

Acest model are ca principal obiectiv promovarea constientizarii si responsabilitatii privind reabilitarea la nivelul
comunitatilor locale, avand ca tinta stimularea intrajutorarii. Exista asteptari ca persoanele cu dizabilitati, familiile lor si toti
membrii comunitatii sa se implice in cautarea propriilor lor solutii comune.
Premisa reabilitarii bazate pe comunitate este surprinzator de simpla: un supervizor local este desemnat de
comunitate si beneficiaza de un anumit training. Apoi acesta asigura trainingul pentru familia restransa ori extinsa a
persoanei cu dizabilitate, urmarind si obtinerea sprijinului comunitatii. Exista doua ipoteze pe care se fundeaza acest
model:
a)

ca resursa cea mai importanta pentru acordarea de ajutor persoanei cu dizabilitate este
constituita de propria sa familie;

b)

ca pentru dezvoltarea suportului este posibila si necesara mobilizarea comunitatii din care face
parte acea familie.

Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relatiilor in toate societatile. Totusi legatura familiei cu
reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematica. Desi familia a fost mereu una din principalele surse de
ajutor si de sprijin al invatarii pentru un copil cu dizabilitate, calitatea acestora variaza mult si nu poate fi intotdeuna
garantata. De exemplu, pot interveni factori emotionali sau practici care ar putea impiedica familia sa acorde sprijinul in
anumite circumstante. S-ar putea sa nu existe suficient timp sau bani ca familia sa asigure reabilitarea adecvata,
sistematica unei persoane. La nivel emotional, functia de parinte este diferita de rolul realizat de un terapeut specializat
sau de un consilier. Relatia dintre parinte si copil este marcata de o serie de emotii care nu se manifesta in relatia dintre
copil si specialist. Nasterea unui copil cu deficienta se asociaza adesea cu un sentiment de vina a parintilor, care ii
determina sa devina supra-protectivi.
O alta dificultate poate sa apara in privinta implicarii comunitatii. Orice comunitate se transforma si este nevoie
de luat in considerare specificul local. Nu este posibil ca toti membrii sai sa fie intotdeauna pregatiti sa colaboreze
armonios. Familiile, vecinii, personalul medical, asistentii sociali, autoritatile locale, angajatorii au roluri de jucat in
incercarea de satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabilitati.
Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunitatii. Exista trei niveluri ale suportului asigurat
din perspectiva acestui model:
1.

suport pentru persoana cu dizabilitate si pentru familia sa. Un supervizor local este recrutat si format
in domeniul aplicarii tehnicilor de reabilitare. Acest supervizor identifica persoana cu dizabilitate, ii
apreciaza severitatea conditiei si asigura instruirea unui membru al familiei pentru a putea desfasura
activitatile de reabilitare;

2.

un al doilea nivel implica personalul existent in serviciile de sanatate, care are un nivel mai ridicat de
competenta si resurse mai sofisticate descoperite la nivelul comunitatii. Aceste servicii nu sunt
specifice persoanelor cu dizabilitati, dar personalul poate beneficia de training in ce priveste
prevenirea dizabilitatii si reabilitarea;

3.

un nivel al serviciului specializat local, care sa acopere domeniile medical, vocational, sl educatiei
speciale, al serviciilor sociale.

Este evident ca acest model presupune un nivel considerabil al coordonarii diefritelor categorii de servicii.
Uneori, supervizorii locali ajung sa fie nemultumiti de faptul ca munca lor devine coplesitoare; alteori, din cauza
prejudiciului de care sufera persoanele cu handicap, supervizorii ezita sa se implice in asigurarea serviciilor de reabilitare.
O alta critica se refera la faptul ca parintii devin inalt dependenti de supervizorul local in ce priveste acordarea de
sfaturi, fapt care ii impiedica sa utilizeze in mod creativ propriile lor resurse pentru crearea de alternative. In plus,
responsabilitatea pentru ingrijirea persoanei cu dizabilitate cade in sarcina familiei restranse sau largite.
Relatia dintre handicap si excluziune sociala
Nici un alt concept nu se coreleaza atat de strans cu cel de excluziune sociala cum este cazul celui de handicap.
Notiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienta sau dizabilitate, prin care este plasata ca
dezavantajata comparativ cu persoanele obisnuite.
Excluziunea sociala a persoanelor cu handicap nu inseamna doar un nivel redus al resurselor materiale, ci mai ales
dificultatile sau imposibilitatea lor de a participa in mod efectiv la viata economica, sociala, politica si culturala; in anumite
privinte, mai inseamna alienare si distantare fata de societatea obisnuita. Excluderea sociala este definita in termenii lipsei
de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice, sociale, economice si culturale, reflectand intr-o anumita
privinta standardele de viata si oportunitatile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie sa ia in considerare doua domenii esentiale,
strans legate intre ele - educatia si munca -, intrucat, in principal, handicapul are semnificatia excluderii si marginalizarii in
raport cu sistemul de educatie si cu piata fortei de munca.
Educatia persoanelor cu handicap s-a realizat o lunga perioada de timp cu precadere in forme segregate, ca
educatie speciala, separata de cea obisnuita. Se considera ca numai in unitatile de educatie speciala pot fi create conditiile

propice (din punct de vedere material, al pregatirii personalului, al dezvoltarii unor proceduri si standarde specifice) in
vederea satisfacerii cerintelor educative speciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficiente.
In ultimele decenii, s-a demonstrat ca optiunea includerii si integrarii copiilor cu deficiente in invatamantul obisnuit
prezinta multiple avantaje pentru atingerea obiectivului egalizarii sanselor.
Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de diferentiere sociala in societatile moderne. Modul in care o
societate exclude anumite grupuri sau indivizi implica procese de incadrare in categorii, punandu-se accentul pe aparitia si
legitimarea unor incapacitati, pe aspectele inferioare si inacceptabile ale unei persoane.
A fi persoana cu handicap echivaleaza cu experienta discriminarii, vulnerabilitatii si abuzurilor asupra identitatii si
stimei de sine.
Handicapul afecteaza in mod deosebit familia intrucat presupune o reajustare si o redistribuire a rolurilor familiale.
De regula, femeia isi asuma responsabilitatea acordarii ingrijirii copilului sau adultului cu handicap grav. In acest mod, chiar
si nivelul veniturilor este afectat pe durata acordarii ingrijirii si pe termen lung (in cazul in care persoana care a acordat
ingrijirea personala va beneficia de pensie, nivelul acesteia va fi redus).

Dizabilitatea apare ca o forma de opresiune, datorita restrictiilor sociale


pe care le implica.
A fi persoana cu dizabilitate inseamna a fi discriminat. Implica restrictii si izolare sociala. Nivelul stimei si
statusului social deriva din pozitia in relatia cu conditiile sociale mai largi si din relatia cu o anumita societate.
Dizabilitatea apare ca o problema de drepturi umane. Implica lupta pentru alegere, justitie sociala si participare.
De cele mai multe ori, persoanelor cu handicap le revin locuri de munca necalificate, prost platite, care aduc venituri de
nivel redus.
Un studiu efectuat in tarile Uniunii Europene in anul 2001 atesta situatia incadrarii in munca a persoanelor cu
dizabilitati: aceste persoane au o rata de participare mai redusa si o rata a somajului mai mare comparativ cu ceilalti,
lucreaza mai putine ore si au un castig salarial mai redus. Exista si diferente ale caracteristicilor socio-demografice:
persoanele cu dizabilitati sunt mai in varsta si au un nivel mai scazut de educatie, de unde o pozitie defavorizata pe piata
fortei de munca. Chiar si atunci cand o persoana cu dizabilitate este incadrata in munca, probabilitatea sa de a deveni
somera este mai mare decat cea a unei persoane valide.
Exista anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vietii de adult. Una dintre acestea este cea referitoare la
munca. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre exemplu, daca cineva spune Sunt mecanic, o poate face cu
mandrie in timp ce o alta persoana care spune Sunt beneficiar al venitului minim garantat sau Sunt persoana cu
handicap sugereaza ca se afla in situatia de excluziune sociala. Este evident ca exista multiple avantaje ale unui loc de
munca, printre care figureaza urmatoarele:
-

un loc de munca asigura independenta economica si un standard de trai mai ridicat;

un loc de munca permite consolidarea oamenilor, dandu-le posibilitatea sa-si atinga aspiratiile mai degraba decat
sa traiasca asa cum hotarasc altii;

un loc de munca asigura un status care influenteaza pozitiv atitudinile fata de persoanele cu dizabilitati si
vizibilitatea lor publica;

locurile de munca integrate in unitati obisnuite ofera sanse pentru interactiuni sociale;

locul de munca este unul din modurile in care majoritatea oamenilor continua sa invete si sa-si dezvolte
deprinderile, competentele si abilitatile intelectuale;

munca asigura o rutina si o structura vietii. Succesul si satisfactia in munca ofera oamenilor un sens de implinire,
incredere si demnitate;

dezvoltarea oportunitatilor de incadrare in munca prezinta avantaje din perspectiva costurilor si beneficiilor,
intrucat permite oamenilor sa se intretina singuri, evitand sa ramana dependenti toata viata de serviciile de
suport.

Cu toate acestea, raman inca multe bariere care impiedica incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati, cum ar fi:
somajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor fata
de persoanele cu handicap.

Beneficii categoriale si/sau servicii sociale


Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrela utilizat pentru a acoperi o mare varietate
de conditii fizice si circumstante sociale in care anumite persoane se confrunta cu dificultati sau probleme privind

asigurarea participarii prin propriile lor forte la activitatile sociale. De aici apare discutabil faptul ca se opereaza cu prestatii
categoriale, generale, stabilite in functie de severitatea evaluata a handicapului. Asa se intampla ca multe dintre beneficiile
acordate au o relevanta redusa sau chiar sunt lipsite de relevanta in raport cu nevoile resimtite ale persoanelor cu
handicap.
Una dintre problemele serioase tine de faptul ca, desi in lege se mentioneaza ca o data cu eliberarea certificatelor
de incadrare in grade de handicap, comisiile de expertiza medicala (pentru adulti) si comisiile de protectia copilului au
obligatia sa elaboreze un program individual de recuperare, readaptare si integrare sociala, care sa prevada actiunile
medicale, educative, profesionale si sociale necesare pentru recuperarea, readaptarea, instruirea si integrarea sau
reintegrarea sociala a persoanei cu handicap, deseori acest document are un caracter formal, sumar.
Proiectarea si furnizarea de servicii care sa satisfaca orice tip de nevoie a persoanelor cu handicap nu sunt nici
practic, nici economic fezabile. Singura optiune viabila ramane aceea de a acorda prestatii compensatorii sub forma
financiara, lasand la latitudinea persoanelor cu handicap sa-si procure cele necesare. In acest caz, sunt necesare criterii
clare al eligibilitatii.
Ca majoritatea schimbarilor politicilor publice, cresterea furnizarii beneficiilor cash persoanelor cu handicap poate
avea consecinte neintentionate:
-

alocatia speciala de asigurare a venitului poate confirma un status de dependenta, de persoana devalorizata;

compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interactiunile cu ceilalti (cum ar fi relatiile cu colegii de
munca), ducand la o existenta izolata. stigmatizata;

Pentru a evita astfel de consecinte, alocatiile trebuie asociate cu o legislatie adecvata si cu servicii care sa permita
celor cu handicap sa participe la viata obisnuita a societatii.
Interviurile realizate cu cei care necesita asistenta in activitatile zilnice au scos in evidenta lipsa de speranta si
neajutorare cand acestia incearca sa aiba acces la serviciile furnizate de stat. Acestea, adesea serviciile nu sunt capabile sa
raspunda nevoilor specifice sau in schimbare ale persoanelor cu handicap. In mod frecvent se ajunge la o notiune
(conceptie) custodiala privind ingrijirea.
Se mai poate constata o implicare redusa ori chiar inexistenta in ce priveste pregatirea planurilor de ingrijire in
comunitate. Exista relatii inegale de putere intre cei care controleaza furnizarea de servicii si persoanele cu handicap
pentru care acele servicii sunt esentiale pentru mentinerea independentei lor personale.
Sistemul de protectie speciala s-a aflat intr-un proces de cautare a formelor de organizare. Principiul
descentralizarii in conditiile in care serviciile de suport sunt cvasi-absente la nivel local.

Desi exista numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt inca putin
cunoscute.
DEVIANTA, DIZABILITATE, STIGMATIZARE
Statutul de inferioritate atribuit persoanelor cu dizabilitati poate fi inteles numai daca sunt analizate circumstantele
in care acestea sunt etichetate ca deviante, in functie de anumite standarde sau norme. Cu toate acestea, numerosi
cercetatori au demonstrat ca acceptiunile dizabilitatii si reactiile sociale fata de acest fenomen inregistreaza o mare
variabilitate in timp si spatiu.
Orice discutie despre devianta, dizabilitate si stigmatizare trebuie sa abordeze
aspectele referitoare la norme si la interpretarea diferentelor, a abaterilor de la acestea.
Semnificatiile dizabilitatii au inceput sa fie tot mai mult constientizate odata cu focalizarea atentiei asupra corpului
omenesc si cu incercarile de masurare a diferitilor parametri ai acestuia, care au inregistrat rapid tendinta de a deveni
norme, standarde.
Doua perspective asupra corpului omenesc : idealul si norma
Pentru intelegerea semnificatiilor atribuite organismului uman considerat a fi caracterizat de o anumita
dizabilitate este necesara evidentierea conditiilor de aparitie a abordarilor conceptului de standard , de organism
normal .
Termenul de normalitate , cu semnificatia cunoscuta in prezent, a fost dezvoltat in contextul conturarii unei
perspective normative asupra realitatii, la nivelul secolelor al XIX-lea si al XX-lea in Europa si America.
Lennard J. Davis (1997) apreciaza ca o ipoteza banala ar sugera ca un anumit concept de standard referitor la
corpul omenesc trebuie sa fi existat intotdeauna in istoria omenirii. Fiintele umane par sa aiba o dorinta inerenta de a se
compara cu altele, insa, ideea de norma, de standard este mai putin o conditie a naturii umane decat un atribut al unui
anumit tip de societate; in consecinta, acest concept capata acceptiuni diferite in functie de contextul istoric si de cel
teritorial.
La randul sau, Deborah Marks (1999) aprecia ca intreaga problema a definirii normalitatii a devenit o preocupare
centrala a societatilor occidentale in secolul al XIX-lea, odata cu industrializarea si urbanizarea. Se poate spune ca aceste

procese au avut un rol important in producerea dizabilitatii, si nu numai din cauza conditiilor precare de munca si a
accidentelor. Productia mecanizata presupunea o forta de munca uniforma, care sa realizeze sarcini similare, iar munca nu
era organizata potrivit diferentelor fizice si intelectuale dintre oameni. In contextul schimbarilor economice si sociale,
saracii, criminalii, cei cu probleme de sanatate mintala, impreuna cu toti pe care in prezent ii desemnam ca persoane cu
dizabilitati erau considerati o problema pentru economia capitalista, intrucat nu erau in masura sa se angajeze in
activitatile productive. Astfel, erau considerati ca o amenintare care ar trebui controlata, iar controlul se putea exercita prin
intermediul institutiilor de tipul azilului sau al casei de corectie, care s-au impus rapid ca modul conventional de tratament
al deviantilor.
In aceeasi ordine de idei, Alvin Toffler (1983, p. 86) considera ca fiecare civilizatie are un cod secret - o serie de
reguli sau principii care se reintalnesc in toate activitatile ei ca un model care se repeta. Cand industrialismul s-a raspandit
pe planeta, a devenit vizibil modelul sau ascuns si nemaiintalnit. El se compune din sase principii, legate intre ele, care
programeaza comportamentul a milioane de oameni. Primul dintre aceste principii este standardizarea, care, printre altele
a vizat metodele de angajare si munca, urmarindu-se descoperirea si eliminarea indivizilor presupusi a fi nepotriviti in
raport cu solicitarile productiei; este suficient de evocat demersul lui Taylor, care considera ca exista un mod optim de a
executa fiecare operatiune de munca, o unealta optima si un timp prescris, adica anumite standarde. Prin impactul
principiului standardizarii s-a ajuns la conturarea si intarirea conceptului de normal din punct de vedere fizic si psihic, in a
carui sfera erau plasati toti cei apti sa lucreze in noile conditii de munca, iar unul dintre efectele imediate a fost acela de
excludere si marginalizare a persoanelor cu dizabilitati.
Mai multi cercetatori (Davis, 1997, Barton, 1996) au stabilit ca termenul de standard (normal) - aplicat corpului
omenesc -, a aparut la jumatatea secolului al XIX-lea. Anterior, conceptul cu o semnificatie apropiata era cel de ideal. In
arta (pictura, sculptura) a existat intotdeauna tendinta de idealizare a trupului omenesc. Insa, arta exprima umai o forma
ideala pornind de la premisa ca toti membrii populatiei se situeaza sub ideal. Prin definitie, se considera ca nimeni (in afara
de zeitati) nu ar putea avea trupul ideal, ceea ce echivala cu faptul ca nu ar putea fi admise pretentiile ca populatiile sa
prezinte trasaturile fizice conforme acelui ideal. Ca forma vizuala, antonimul idealului era considerat grotescul, reprezentat
indeosebi in decoratiunile arhitecturale, cum ar fi cele ale fatadelor catedralelor. Insa grotescul nu echivala cu dizabilitatea,
ci semnifica umanitatea obisnuita, apartenenta la aceasta. Daca exista credinta ca idealul de trup omenesc nu poate fi
atins de nicio fiinta umana, atunci se admitea ca fiecare om ar fi putut prezenta, intr-un anumit sens, o forma si un grad de
dizabilitate.
Daca multa vreme grotescul a fost acceptat si tratat ca o expresie a umanitatii obisnuite, la un moment dat, a
aparut tendinta de excludere a organismului cu dizabilitate din cultura, din societate, din ceea ce se considera normal. Din
ce motiv? Pentru ca notiunile de norma, de standard, de medie au devenit un domeniu nou al cunoasterii, statistica,
definita initial ca aritmetica politica, adica o compilatie de informatii despre un stat (respectiv, despre o stare).
Adolphe Quetelet a contribuit substantial la formularea si impunerea termenului de normal ca un imperativ,
referindu-se la omul mediu ca la o abstractie ce reuneste media atributelor umane intr-o anumita colectivitate. Omul
mediu aparea ca o combinatie a trasaturilor fizice cu cele morale, care ajunge sa fie rapid valorizata in contextul noului tip
de ideologie a burgheziei. Astfel, in mod rational, media devine ocupanta unui loc prioritar in toate domeniile. In mod
paradoxal, media devine echivalenta cu normalul, cu un tip de ideal, cu o pozitie catre care aspira fiintele umane. La un
moment dat, media isi consolideaza hegemonia, fiind asociata cu progresul civilizatiei, iar consecinta imediata vizeaza
comprimarea limitelor in cadrul carora diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale acestuia pot
inregistra variatii.
In acelasi context este sugestiva si logica lui Durkheim, care face distinctia intre faptele sociale normale si cele
patologice, unde normalul capata o semnificatie statistica, fiind posibil de identificat si definit in raport cu frecventa cea
mai ridicata. Astfel, caracteristica definitorie a normalitatii ajunge sa fie considerata generalitatea.
Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat pana atunci, implica faptul ca majoritatea
populatiei trebuie sau ar trebui sa i se conformeze. Normalul include acea majoritate a populatiei care se plaseaza sub
curba standard cu forma de clopot. Orice curba de acest tip are la extremitati acele caracteristici care deviaza de la norma.
Astfel, conceptul de norma aduce cu sine conceptul de extreme, de devieri. Atunci cand conceptul de norma devine
operational si cand este aplicat organismului uman, persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de devianta.
Anterior, in societatile unde era operational conceptul de ideal (tangibil doar zeitatilor), toti oamenii aveau
statutul de non-ideal.
Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton, Karl Pearson si R.A. Fisher) isi
exprimau deschis speranta ca masurarea caracteristicilor umane ar putea permite anumite interventii pentru diminuarea
abaterilor de la standard si, pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane. Consecinta importanta a ideii de norma este
ca aceasta divide populatia totala in doua subpopulatii, una standard (normala) si alta non-standard (anormala). De aici,
parea fireasca necesitatea ca statul sa reglementeze populatia substandard prin mijloace eugenice. Astfel a aparut o relatie
simbiotica intre stiinta statisticii si preocuparile eugenice, ambele sustinand utilizarea conceptului de norma in abordarea
organismului uman; o implicatie majora a acestor preocupari a fost conturarea conditiilor favorabile crearii conceptului de
organism cu dizabilitate.
Galton a creat sistemul modern de amprentare utilizat pentru identificarea persoanelor si a incercat sa
demonstreze ca anumite trasaturi fizice sunt mostenite. In acest mod, s-a avansat ideea ca trupul uman este standardizat
si ca poate fi inscris intr-un numar de serie, ceea ce ar insemna ca in esenta sa nu poate fi alterat de vointa, de morala sau
de arta. Identitatea corporala nu poate fi stearsa odata ce persoana este plasata pe curba normalitatii.
Astfel, identitatea oamenilor devine definita de anumite calitati fizice care pot fi masurate, iar devierea de la
standard poate fi identificata si chiar criminalizata, in special pe considerentul ca amprentele au ajuns sa fie asociate cu
identificarea deviantilor care ar dori sa-si ascunda identitatile lor.

In acelasi timp, Galton a adus schimbari semnificative ale teoriei statistice care a fundamentat conceptul de
standard. El a remarcat ca, potrivit distributiei curbei normale, extremele tind sa fie valorizate negativ, cu toate ca exista
anumite trasaturi (cum ar fi inaltimea, inteligenta) unde una dintre extreme este dezirabila. Un rationament bazat exclusiv
pe semnificatia curbei distributiei normale sub forma de clopot ar duce la concluzia ca ambele extreme sunt deviante in
raport cu standardul. Pentru a rezolva aceasta problema, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare in functie de
mediana. Media luata ca reper duce la mediocrizarea trasaturilor dorite; din acest motiv, Galton a divizat curba in quartile
si a creat o curba ascendenta sub forma de ogiva, unde valorile sunt aranjate in quartile.
Contributiile lui Galton reprezinta o incercare de redefinire a conceptului de ideal in relatie cu populatia generala din
urmatoarele perspective:
-

aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite aparitia ideii de devianta sau de trup deviant;

ideea de norma, de standard impinge variatia normala a organismului spre un sablon care orienteaza si impune
modul in care corpul omenesc ar trebui sa fie;

revizuirea curbei distributiei normale prin intermediul quartilelor, in ordine ierarhizata, ceea ce conduce la aparitia
unui nou tip de ideal statistic, diferit de cel clasic, care nu era imperativ. Acest nou ideal definit de ordinea
ierarhica ajunge sa capete puterea de norma, find asociat cu notiunea de progres, de perfectibilitate a naturii
umane, de eliminare a deviantei, de creare a unei viziuni dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui sa fie corpul
omenesc.

Pe fondul teoriei lui Darwin privind evolutia speciilor, ideea de perfectibilitate a organismului uman a dus in mod
inerent la admiterea unor masuri de factura eugenica.
Una dintre problemele persoanelor cu dizabilitati era aceea ca sustinatorii masurilor eugenice aveau tendinta de a le
plasa impreuna cu toate celelalte categorii considerate deviante, care prezentau trasaturi indezirabile: criminali, saraci,
alcoolici. Asemenea devieri de la norma erau considerate amenintari pe termen lung la adresa starii de sanatate a
natiunilor.
Davis (1997) demonstreaza ca termenul de normal a patruns in viata contemporana ca o configuratie strans legata de
un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe procese: afirmarea notiunii de progres, dezvoltarea industrializarii si
consolidarea ideologica a puterii burgheziei. Implicatiile hegemoniei normalitatii sunt profunde si se extind dincolo de
esenta productiei culturale. In fond, normalul reprezinta o constructie. In prezent, asa cum considera Davis, oamenii
traiesc intr-o lume a normelor. Fiecare dintre ei se straduieste sa fie normal sau, in mod deliberat incearca sa evite o astfel
de stare. Exista o continua luare in considerare ceea ce persoana medie face, gandeste, castiga sau consuma. Se
realizeaza pozitionarea undividuala in functie de o serie de indicatori precum nivelul de inteligenta, nivelul colesterolului,
greutatea, inaltimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se intinde de la subnormal, la peste
medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine si nutrienti calculat pe ceea ce ar consuma o persoana
medie. Copiii sunt ierarhizati la scoala si testati pentru a se stabili daca se inscriu in curba normala de invatare sau de
inteligenta. Medicii le masoara inaltimea si greutatea pentru a stabili daca se inscriu in normalitate. Probabil ca nu exista
nici un domeniu al vietii contemporane in care sa nu se calculeze o anumita idee de norma, de medie, de standard.
Grupurile sociale puternice cauta sa-si impuna propriile valori si credinte la nivelul intregii societati. Interesele lor
sunt codificate in norme pe care ele aspira sa le promoveze pentru a intruni o acceptare universala. Astfel, conceptul de
normalitate nu se refera la o stare de lucruri preordonata, ci reprezinta mai degraba o recunoastere a valorilor care tind
sa devina dominante intr-o anumita comunitate, la un anumit moment dat. Normele sociale dominante influenteaza modul
in care oamenii se raporteaza la semenii lor si la diferitele grupuri sociale.
Diferitele definitii ale dizabilitatii se bazeaza pe o serie de termeni (cum ar fi : normalitatea, sanatatea,
integritatea corporala, individualitatea, cetatenia si moralitatea) care prescriu ceea ce ar trebui sau cum ar trebui sa fie
omul.
Dizabilitatea a fost in mod traditional abordata ca o categorie construita, avansata de anumite institutii sociale
care cauta sa traseze o linie de demarcatie intre corpul omenesc normal si cel considerat deviant.
Configurarea reperelor normalitatii organismului uman face posibila identificarea abaterilor, a devierilor de la ceea
ce se considera standard. Diferitele functii fizice, senzoriale si psihice sunt masurate si isi fac aparitia baremele, ca
instrumente operationale cu ajutorul carora poate fi pus diagnosticul de (a)normalitate. Parea simplu si rezonabil sa se
procedeze in acest sens, pe baza unei versiuni bio-medicale asupra omului.
Dizabilitatea poate si trebuie plasata intr-un context politic, social si cultural.
Dizabilitatea ca devianta in contextul medicalizarii
Odata ce a fost construita categoria de dizabilitate, a aparut necesitatea unui instrument eficient de control
social al acestui fenomen si acest statut a revenit medicinei, careia i s-a acordat pe deplin credit si legitimitate pentru a
institui masurile considerate potrivite in domeniile preventiei, tratamentului si reabilitarii.
Incepand cu analiza functionala intreprinsa de Parsons, care a demonstrat ca boala si dizabilitatea sunt mai
degraba fenomene sociale decat unele pur bio-medicale, atentia s-a focalizat asupra conceptului de medicalizare, pentru a
putea fi inteleasa cresterea influentei si a autoritatii medicinei.

D. Marks (1999) apreciaza ca inca din secolul al XVIII-lea, s-a declansat un proces de medicalizare a vietii sociale.
Ca instrument de control social, medicina a inceput sa preia din ce in ce mai multe functii care fusesera indeplinite pana
atunci de religie sau de drept. Spre exemplu, psihiatria a fost invitata sa precizeze daca cineva poate fi facut raspunzator
pentru crima comisa; medicina a fost investita cu autoritatea de a valida concediile medicale, beneficiile pentru dizabilitate
sau pentru incapacitatea de munca. Anumite conditii care in trecut erau considerate de factura morala ajung sa fie vazute
ca tulburari mentale si sa fie supuse tratamentului. Expansiunea interventiei medicinei a avut un impact considerabil
asupra categoriei persoanelor cu dizabilitati. Exista cinci moduri in care, incercand sa capete control si influenta, medicina
si profesiile aliate au afectat pacientii si au diminuat capacitatile de ingrijire la nivelul populatiilor (Marks, pp 63-67):
1. medicina a intervenit din ce in ce mai mult asupra aspectelor vietii umane, ceea ce a dus la pierderea unor
abilitati si a unor forme de suport la nvelul colectivitatilor. Spre exemplu, daca in trecut nasterile aveau loc la domiciliu,
treptat s-a ajuns sa se aprecieze ca in mod normal, acestea ar trebui sa aiba loc in spital (considerat mai sigur);
2. tratarea pacientilor ca beneficiari pasivi, pe masura ce medicina a devenit o tehnologie de nivel
ridicat. Numeroase deficiente, boli si decese sunt mai degraba rezultatul unor conditii cronice decat al unora acute; totusi,
acele domenii ale medicinei care se adreseaza conditiilor acute beneficiaza de niveluri ridicate ale tehnologiei si
finantarii. In acest sens, pentru persoanele cu dizabilitati s-au finantat procedurile menite sa trateze deficientele, insa au
existat eforturi mult mai reduse pentru finantarea asigurarii asistentei primare. Exista asteptari ca pacientii sa accepte
tratamentul oferit, fara a avea vreun rol in luarea deciziilor. Ei devin ceva asemanator unui obiect de productie, ceea ce le
accentueaza dependenta si vulnerabilitatea;
3. etichetarea. Spre exemplu, cand o persoana este consultata de un medic psihiatru, exista o mare probabilitate
de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba de ceea ce Goffman (2004) desemna prin termenul de cariera
morala a pecientului mintal, care debuteaza cu identificarea de reactii inadecvate in raport cu anumite situatii. In urma
diagnosticarii, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub presiunea institutionalizarii apar comportamente
ritualiste si compulsive. Spre exemplu, in relatarea tulburatoare a experientei personale de pacient mental, Susanna
Kaysen (2000) arata cum, la varsta de 18 ani, dupa consultatia sumara a unui psihiatru a fost urcata intr-un taxi si trimisa
la spital pentru a fi tratata de depresie, unde a ramas institutionalizata doi ani;
4. determinarea unor suferinte fizice ale pacientilor. Unele tratamente (cum ar fi cele psihiatrice, de tipul
socurilor electrice, dusurilor reci, medicamentelor) se concentreaza pe reducerea simptomului, insa au ca efecte adverse
scaderile nivelului de functionare cognitiva si emotionala, sau chiar tulburarile cardio-vasculare. Uneori asemenea efecte
negative sunt mai importante decat dezavantajele;
5. lipsa recunoasterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutra si preocupata numai de functionarea
organismului. Cu toate acestea, exista numeroase tratamente care incearca sa imbunatateasca infatisarea (chirurgia
cosmetica, interventiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretentia medicinei ca ar fi preocupata numai de problemele
de sanatate si de privind functionarea organismului poate deghiza valorile estetice. Chiar si experienta interventiilor
medicale repetate si a examinarilor poarta mesajul implicit ca persoana cu dizabilitate nu este acceptabila in starea in care
se afla. De aici, rezulta efecte directe asupra identitatii, a imaginii de sine a persoanelor cu dizabilitati, care internelizeaza
ca se afla intr-o stare considerata indezirabila in raport cu normele si asteptarile colectivitatii.
Medicina, investita cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou mod de a aborda pacientul,
organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat ca examinarea medicala devine o forma activa, interogativa de a
privi pacientul, nu numai la suprafata organismului, ci cu un nivel dezvoltat de intelegere a anatomiei, in interiorul corpului
uman. In medicina clinica, pacientul ajunge sa fie perceput asemeni unui cadavru, sub aspectele pasivitatii, docilitatii,
deschiderii fata de examinare si interventie. Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat,
supus de catre diferitele categorii de medici, cu specializari clinice din ce in ce mai fragmentate.
Ulterior, medicina a inceput sa ceara din ce in ce mai mult pacientilor sa se angajeze in activitati de tip preventiv,
ceea ce echivaleaza cu un proces de plasare catre acestia a responsabilitatilor privind propria lor stare de sanatate.
Mentinerea si imbunatatirea starii de sanatate presupun cunoasterea si respectarea unui numar mare de cerinte formulate
de experti. Pe fondul asteptarilor ca fiecare persoana sa manifeste preocupare (datorie morala) pentru propria stare de
sanatate, cei care nu respecta recomandarile, tratamentele instituite sau care se angajeaza in activitati etichetate drept
riscante, sunt considerati raspunzatori pentru afectiunile care le sunt diagnosticate. In acest mod, chiar si persoanele cu
dizabilitati sunt considerate - intr-o anumita masura - responsabile pentru circumstantele cu care se confrunta.
In mod traditional, dizabilitatea a avut acceptiunea unei probleme de factura individuala. Totusi societatile si-au
asumat responsabilitati fata de acest fenomen, prin oferirea de masuri preventive, curative si de reabilitare. Insa,
persoanelor cu dizabilitati li se cere sa se supuna autoritatii medicinei si tehnologiei medicale, care, prin definitie, incearca
sa reglementeze aceasta categorie sociala in diferite moduri: prin legitimarea statutului de persoana cu dizabilitate, prin
instituirea unor masuri de reabilitare, prin conferirea eligibilitatii in raport cu beneficiile si serviciile sociale etc.
Date fiind normele impuse de grupurile dominante, cei care manifesta conformitate in raport cu ele pot obtine
anumite beneficii, iar celor care intra in dezacord cu asteptarile societatii li se atribuie statutul de devianti.
Devianta poate evolua spre situatii de excludere, de segregare sau marginalizare sociala si, din acest motiv,
ocupa un loc privilegiat printre temele abordate in sociologie.
Teoriile si analizele sociologice sugereaza ca acest fenomen poate fi inteles in mai multe moduri:
-

ca discrepanta intre normele/valorile societatii si cele ale grupului de apartenenta. Astfel, utilizand
analiza functionala, Parsons a demonstrat ca boala este un fenomen de devianta sociala, intrucat
ameninta performarea rolului social normal (sub aspectele productivitatii si eficientei). Boala nu
poate fi considerata doar o conditie obiectiva a organismului, fara a fi luata in discutie motivatia
individuala in raport cu sistemul social. Rolul de bolnav este unul temporar si reprezinta o legitimare

conditionata a scutirii de responsabilitatile obisnuite, normale ale persoanei. Astfel, fenomenul de


boala a fost clasificat ca o forma de comportament deviant care necesita legitimare si control social.
Astfel, tratamentul bolii si dizabilitatii se situeaza in centrul notiunilor de ordine si normalitate. Totusi,
analiza lui Parsons se bazeaza pe o distinctie clara intre conditiile de sanatate si boala, care nu poate
fi demonstrata intotdeauna empiric. In perspectiva lui Merton, devianta este considerata ca
rezultatul unei lipse de corespondenta, al unei inadaptari intre scopurile valorizate ale societatii si
mijloacele puse la dispozitia membrilor sai. Date fiind scopurile si mijloacele valorizate, sunt posibile
cinci modalitati adaptative la nivelul individului : ritualismul (acceptarea atat a scopurilor, cat si a
mijloacelor), inovatia (acceptarea scopurilor si respingerea mijloacelor), ritualismul (restrangerea
propriilor aspiratii), evaziunea (abandonarea scopurilor si refugiul in zonele marginale) si rebeliunea
(respingerea atat a scopurilor, cat si a mijloacelor). In aceste conditii, va fi considerata devianta acea
persoana care accepta scopurile valorizate ale societatii, dar care nu utilizeaza mijloacele legitime
pentru a le atinge ( inovatorul ). In plus, este considerat deviant si cel care respinge atat scopurile,
cat si mijloacele valorizate ( rebelul ). In cele din urma, devianta apare ca un fenomen individual,
ca rezultat al actiunii individului. Intrucat persoana devianta este considerata raspunzatoare pentru
situatia cu care se confrunta, apar toate conditiile propice manifestarii stigmatizarii. In cazul
persoanelor cu dizabilitati, desemnate ca deviante, apar conditiile blamarii victimei;
-

devianta ca rezultat al etichetarii, al aplicarii unui calificativ de catre societate. H. Becker este cel
care a atribuit deviantei semnificatia de fenomen social, pe care o considera departe de a echivala
cu rezultatul unui act de vointa individuala sau cu cel al unei actiuni individuale. De data aceasta,
devianta este abordata ca un proces in care se implica doua categorii de actori sociali: pe de o parte,
persoana sau persoanele care incalca normele si valorile, iar pe de alta parte, cei care le respecta si
care interpreteaza abaterile, reactionand in mod specific fata de ele. Dupa Becker, devianta nu apare
ca o calitate, ca un calificativ al actului comis de o anumita persoana, ci mai degraba, ca o
consecinta a aplicarii unei astfel de etichete de catre cei care respecta normele si valorile, cu
sanctiunile aferente. Un anumit act poate fi considerat deviant sau nu, in functie de reactiile
celorlalti. Becker ofera exemplul membrului unui clan care comite un incest, insa consecintele
acestui fapt asupra autorului lui ar putea sa difere in mod semnificativ: daca nu este acuzat direct, el
poate fi cel mult barfit, dar daca este acuzat public, risca sa primeasca pedeapsa cu moartea.
Devianta este o calitate care nu tine atat de comportamentul in cauza, cat de interactiunea dintre
persoana (persoanele) care manifesta un asemenea comportament si persoanele care reactioneaza
intr-un mod specific. Abaterea de la norme nu este in mod automat un act deviant, daca nu se
asociaza cu o perceptie sociala la nivelul colectivitatii. La fel se intampla si cu dizabilitatea : aceasta
nu poate fi abordata corect doar ca un fenomen individual, intrucat se manifesta in raport cu
abaterile de la ceea ce este considerat normal, fiind etichetata ca atare de membrii unei anumite
colectivitati;

devianta ca stigmat, ca un atribut care discrediteaza, care semnifica statutul de inferioritate al


persoanei in relatiile cu ceilalti membri ai colectivitatii. Astfel, stigmatul simbolizeaza forma extrema
de devianta intr-o colectivitate, care antreneaza reactiile negative ale membrilor acesteia.

Dizabilitatea ca stigmat
Conceptele de stigmat si stigmatizare au ajuns sa ocupe un loc privilegiat in discursul sociologic, odata cu
lucrarile lui Goffman (1990). Multe din contributiile sale isi pastreaza valabilitatea, dovedindu-si actualitatea chiar si dupa
jumatatea de secol care a trecut de la formularea lor.
Dupa Goffman, etimologia termenului de stigmat poate fi localizata in cultura Greciei antice, unde acesta avea
acceptiunea unor semne corporale provocate prin taiere sau prin ardere cu fierul inrosit, menite sa exprime ceva neobisnuit
si negativ, decaderea morala a celor carora li se aplicau (persoane blamate, de evitat indeosebi in locurile publice: sclav,
criminal, tradator). Mai tarziu, cultura crestina a mai adaugat doua sensuri metaforice acestui termen: unul care se refera la
semnele corporale ale gratiei divine, celalalt (o aluzie la conotatia religioasa) referitor la semnele corporale asociate unor
tulburari psihice. Ulterior, conotatiile termenului au ajuns sa fie utilizate pe scara larga pentru a desemna dizgratia,
caracterul respingator al persoanei stigmatizate.
Goffman, (1990, p.13) utilizeaza termenul stigmat pentru a se referi la un atribut care discrediteaza profund,
fiind necesar sa i se confere acceptiunea unui limbaj al relatiilor si nu cea a unui limbaj al atributelor. Un stigmat este intradevar un tip special de relatie intre un atribut si stereotip (idem, p.14). Analiza sa a vizat trei tipuri sau categorii de
stigmat : a) anomaliile corporale (deficientele fizice) ; b) defectele caracterului individual (perceput ca lipsit de vointa,
dominat de pasiuni nenaturale, de credinte rigide, tradator, lipsit de onestitate, sau asupra caruia se pot face inferente
pornind de la informatiile cuprinse intr-un dosar, cum ar fi tulburarea mentala, inchisoarea, dependenta de drog , de alcool,
tentativa de suicid, comportamentul psihotic radical) ; c) trasaturile negative asociate cu rasa, natiunea, religia, care pot fi
transmise genealogic si ii care pot afecta pe toti membrii unei familii. Ceea ce au in comun toate aceste situatii tine de
faptul ca atunci cand o persoana care prezinta o astfel de trasatura intra in relatie cu ceilalti, acea trasatura atrage atentia
prin caracterul ei indezirabil, diferit de asteptarile considerate normale.
Dupa Gofman, efectul fundamental al stigmatului consta in reducerea sanselor vietii persoanei stigmatizate prin
intermediul actiunilor discriminatorii.
Mecanismele sociale descrise de Goffman prin care se ajunge la stigmat si la stigmatizare ar putea fi sintetizate astfel:
-

societatea stabileste, pe de o parte, mijloacele de plasare a persoanelor in categorii si, pe de alta parte,
atributele, caracteristicile considerate obisnuite pentru membrii fiecarei categorii. Astfel, cadrele sociale prevad
tipurile de persoane care pot fi intalnite acolo. Rutina relatiilor sociale permite inferente asupra identitatii
sociale, precum si conturarea unor asteptari normative fata de acele tipuri de persoane;

exista doua tipuri de identitate sociala a unei persoane: o identitate sociala reala, bazata pe atributele si pe
categoria sociala pe care ar putea sa dovedeasca a le poseda in fapt, in realitate acea persoana, si o identitate
sociala virtuala, rezultata pe baza impresiilor celorlalti, a pretentiilor lor fata de respectiva persoana si a
caracterului care ii este atribuit;

cand o persoana straina apare intr-un anumit cadru social, din cauza evidentei (afisarii) unor trasaturi mai putin
dezirabile, care se abat de la cele asteptate, considerate normale, imaginea sa sociala este redusa in mintea celor
care o percep, la aspectele neobisnuite, considerate deficite, fiind tratata cu neincredere;

caracteristicile negative atribuite persoanei respective devin stigmat, pentru ca persoana respectiva nu mai este
privita in ansamblul ei, ci doar din perspectiva acelor aspecte negative. Efectul de discreditare al stigmatului se
produce pe scara larga, aparand ca o discrepanta speciala intre identitatea sociala reala si cea virtuala.

R. Haghighat (2001) apreciaza ca impactul stigmatizarii in zilele noastre difera de cel identificat de Goffman in anii 70
ai secolului trecut din mai multe motive:
- in prezent, exista un veritabil bombardamment de semnale si imagini, un flux de informatii aflat in permanenta
expansiune, ceea ce necesita un accent mult mai insemnat decat in trecut pe codificare si pe incadrarea lor in categorii. In
acest mod, desi valorizate, profunzimea si calitatea intelegerii sunt sacrificate pragmatismului, pe motive de costeficacitate si de volum (cantitate). Volumul mare de informatii necesita o procesare rapida a acestora prin comparare,
transformare, cuantificare. In astfel de conditii, nu mai pare eficient sa se depuna eforturi pentru a se descoperi daca o
anumita persoana prezinta calitati sub sau peste ceea ce sugereaza categoria din care se considera ca ar face parte;
- stirile despre anumite persoane sunt multiplicate intotdeauna de televiziuni, de radiouri, de internet, mai ales
atunci cand au caracterul de senzational, ceea ce permite structurarea unor stereotipuri;
- in trecut, stereotipurile erau cu precadere semantice, mai mult sau mai putin abstracte, insa in prezent, sunt
mai mult vizuale, cu putere mai mare de convingere in ce priveste autenticitatea, pe considerentul ca ceea ce este
perceput cu ajutorul vederii echivaleaza cu realitatea (o camera video nu minte).
Astfel, impactul unor astfel de stereotipuri este mult mai mare decat in trecut; de pilda, o persoana cu schizofrenie
ar putea sa refuze tratamentul adecvat, pentru ca acceptarea acestuia ar echivala cu recunoasterea ideii ca sufera de
nebunie.
Acelasi Rahman Haghighat (2001) considera ca pot fi identificate patru categorii de factori care se afla la originea
stigmatizarii:
1.

2.

factori de natura constitutionala. Cercetarile au demonstrat modul in care creierul uman tinde sa acorde mai
multa importanta evaluarilor negative decat celor pozitive. Astfel, cand este suprasolicitat de informatii, apar
conditiile de extrapolare, de generalizare pornindu-se de la o anumita situatie perceputa. De pilda, asa cum a
demonstrat H. Gans (1971) in analiza functiilor pozitive ale saraciei, persoanele sarace pot fi identificate si
sanctionate ca devianti reali sau presupusi pentru sustinerea legitimitatii normelor conventionale : pentru a
justifica dezirabilitatea muncii sarguincioase, a economisirii, a onestitatii si monogamiei, aparatorii acestor norme
trebuie sa fie in masura sa-i poata identifica pe cei care pot fi acuzati de lene, de cheltuieli nejustificate, de lipsa
de onestitate si de promiscuitate. Desi, in realitate exista unele dovezi ca saracii sunt morali si ca incalca legea ca
oricare alta categorie, ei au o probabilitate mai mare de a fi prinsi si pedepsiti cand comit acte deviante. Lipsa lor
de putere politica si culturala nu le permite sa corecteze stereotipurile care ii vizeaza. Aceiasi factori
constitutionali determina tratarea exemplelor repetate ale comportamentului unei singure persoane ca un
exemplu independent al comportamentului grupului din care face parte persoana respectiva. De pilda, episoadele
repetate de violenta comise de una sau de cateva persoane cu afectiuni mintale vor fi interpretate probabil ca
episoade independente de violenta comise de categoria persoanelor cu afectiuni mintale. Fluxul coplesitor de
informatii necesita plasarea lor in categorii pentru economisirea resurselor perceptiei si memoriei, ceea ce
creeaza posibilitatea aparitiei unor stereotipuri. In plus, creierul uman tinde sa asocieze evaluarile negative (care
sunt mai rare decat cele neutre si decat cele pozitive) cu alte obiecte mai rare, cum ar fi mai degraba membrii
unor grupuri minoritare decat cu majoritatea. Astfel, creierul asociaza cazurile de crima (mai rare si mai usor de
evidentiat decat cazurile de non-crima) cu minoritatile si nu cu majoritatea. Acesti factori constitutionali par sa
aiba un rol de protectie a intereselor si sigurantei personale: spre exemplu, cineva poate evita pericolul prin
preferintele de a acorda o importanta mare evaluarilor negative la adresa anumitor persoane;
factori psihologici. Oamenii, in general, desi nu sunt de acord cu situatile de dificultate, cu circumstantele tragice
ale celorlalti, sunt dispusi sa le utilizeze pentru ca ei sa se simta mai fericiti. Membrii unui grup unde
recompensele sunt egal distribuite sunt mai putin satisfacuti decat cei din grupurile care includ cel putin o
persoana in dificultate, cu toate ca sunt constienti de incorectitudinea situatiei. Mai mult, oamenii caracterizati de
esecuri, amenintari, frustrari si cei cu un nivel redus al stimei de sine tind sa ocupe pozitii de nivel inferior si astfel
sa sustina intensificarea stimei de sine si a sentimentului de fericire la nivelul celorlalti. Conditiile de dificultate
ale unor persoane sunt tratate ca termeni de comparatie, iar rezultatul acesteia reconfirma propria superioritate.
De pilda, sustinea Gans, una dintre functiile pozitive ale saraciei consta in faptul ca apare ca o unitate de masura
permanenta si demna de incredere pentru comparatiile statusurilor sociale. Este vorba de o situatie similara cu
cea in care cineva se considera elocvent, daca se apreciaza prin comparatie cu o persoana care nu poate articula
cuvintele, sau, cand cineva ajunge sa se considere frumos, daca se compara cu altcineva considerat urat. Astfel,
stigmatizatorii profita de prezenta celor stigmatizati, beneficiind de avantaje psihologice. Ii considera ca exemple
cu situatii mult mai nefavorabile decat cele proprii. Persoanele cu un nivel ridicat al inteligentei si al stimei de sine
tind sa aiba atitudini mai pozitive fata de persoanele cu boli mintale, pentru ca nu mai este nevoie sa
degradeze astfel de persoane pentru a considera ca ele insele sunt mai inteligente si sa ajunga sa se perceapa
mai pozitiv. Persoanele care stigmatizeaza, stigmatizatorii resimt un disconfort atunci cand se afla in fata celor
stigmatizati, care par sa le ameninte normele, valorile si asteptarile; pentru reducerea disconfortului respectiv,
prefera sa-i evite. Boala, dizabilitatea, sunt considerate stari indezirabile. Pentru inlaturarea probabilitatii de
aparitie a unui sentiment de vina care ar putea sa apara in prezenta unei persoane cu o boala apreciata ca grava

sau cu dizabilitate, se considera ca persoana stigmatizata a gresit cumva si ca situatia in care se afla reprezinta
plata pentru greselile proprii sau ale parintilor;
3.

factori de origine economica. Pentru a creste accesul propriu la resurse, stigmatizarea rivalilor este utilizata ca o
arma in competitia sociala, politica si economica. Acolo unde mediul este intens competitiv, stigmatizarea este
mai intensa, iar in societatile cu resurse disponibile, stigmatizarea este moderata. Competitia pentru resurse rare
intensifica ostilitatea si stigmatizarea. Discreditarea adversarului pare o modalitate de extindere a propriilor
oportunitati;

4.

origini ce tin de evolutie. Stigmatizarea apare ca o tactica pentru supravietuire. Genele determina oamenii si
animalele sa discrimineze pentru a evita pericolele, fie ele naturale (intuneric, inaltime, serpi), boli, de natura
fizica (risc de cadere de obiecte, agregate in miscare) sau ideologice (deviantii, non-conformistii, psihopatii).
Astfel, cei cu situatii indezirabile, devalorizate din punct de vedere genetic (boli genetice), sexual (lipsiti de
atractivitate, cu dizabilitati, fara resurse), in termeni de supravietuire (paraziti social) si din cel al securitatii
(psihopati, criminali) sunt evitati. In mod semanator, cei potential violenti din cauza unei boli mintale, cei care pot
avea genele unei tulburari mintale (ex. boala maniaco-depresiva) si cei care nu sunt apti sa-si controleze
resursele (depresivii) sunt stigmatizati in interesul genetic al stigmatizatorilor.

Stigmatizatorul are raspunsuri emotionale neconditionate, involuntare (teama, anxietatea) fata de anumite
evenimente (cum ar fi accidentele serioase ori moartea) si raspunsuri conditionate fata de cei care ii evoca amintiri legate
de astfel de evenimente (cineva afectat de boala, cu dizabilitate sau cineva aflat in stadiul terminal). Conform teoriei
comportamentaliste, oamenii trec prin mai multe etape incercand sa evite astfel de evenimente negative. In acest sens,
este destul de probabil ca stigmatizatorul sa-i evite pe cei stigmatizati, pentru a impiedica teama si anxietatea pe care ei ar
putea sa le declanseze.
Referitor la structura stigmatizarii, ca atitudine, pot fi identificate trei componente: cognitiva (ex.: schizofrenicii sunt
violenti), afectiva (ex. anxietatea) si discriminatorie (refuzul de a sta la masa cu o persoana bolnava HIV/SIDA). Cei care
stigmatizeaza au o problema de ordin afectiv, care da nastere unui model explicativ.
Link si Phelan (2001) considera ca termenul de stigmat a fost aplicat unui numar mare de circumstante unice, fapt
care a determinat ca investigatorii sa se indrepte catre anumite abordari, avand cadre de referinta diferite, iar
conceptualizarile la care au ajns nu puteau fi decat diferite. Ei propun o descriere a stigmatului ca un proces dinamic cu
emergenta in contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strans interrelationate:
1.
2.

oamenii disting si eticheteaza diferentele dintre ei. In marea lor majoritate, diferentele sunt neglijate, insa apare o
selectie sociala a acestora, variabila in timp si spatiu, iar rezultatul consta in atribuirea de etichete atributelor
considerate proeminente, izbitoare;
asocierea diferentelor identificate si retinute cu atribute negative. Aici apare o conexiune intre etichete si
stereotipuri, acestea din urma fiind considerate ca favorizante ale eficientei cognitive;

3.

separarea intre noi si ei, considerandu-i non-persoane in raport cu noi, cu oamenii obisnuiti. In acest mod
se justifica distantarea care se impune intre ei (din cauza atributelor pe care le prezinta) si noi, oamenii
obisnuiti, justificandu-se tratamentul negativ la care sunt supusi, tratament considerat inacceptabil pentru unul
dintre oamenii obisnuiti;

4.

pierderea sau diminuarea statusului de catre persoana stigmatizata si discriminarea fata de ea. Atunci cand
oamenii sunt etichetati, pusi separat si in relatie cu caracteristici indezirabile, nu exista alte ratiuni decat
devalorizarea, respingerea si excluderea lor. Grupurile stigmatizate sunt dezavantajate din perspectiva unui profil
general al sanselor pe care le au in viata, unde sunt incluse aspectele ce tin de venit, educatie, locuire, sanatate,
incadraare in munca etc.;

5.

stigmatizarea este integral dependenta de accesul la puterea sociala, economica si politica. Acest acces permite
identificarea si etichetarea diferentelor, dezvoltarea stereotipurilor, separarea persoanelor etichetate in categorii
distincte si deplina manifestare a dezaprobarii, respingerii, excluziunii si discriminarii fata de ele.

Astfel, Link si Phelan considera ca termenul de stigmat poate fi utilizat atunci cand apar simultan elementele de
etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare a statusului si discriminare, intr-o situatie de putere care
permite componentelor respective sa se desfasoare.
La randul lor, Parker si Aggleton (2003) considera ca stigmatul se reintareste intr-o comunitate prin producerea si
reproducerea relatiilor de putere si de control. Grupurile dominante utilizeza stigmatul pentru legitimarea si perpetuarea
unor inegalitati. Capacitatea de rezistenta a celor stigmatizati este limitata din cauza statusului lor marginal. Mai mult, cei
stigmatizati accepta adesea normele si valorile prin care sunt etichetati, ajungand sa considere ca ar fi caracterizati de
diferente negative. In consecinta, persoanele si grupurile stigmatizate ajung sa accepte ca merita sa fie tratate incorect,
inechitabil, ceea ce face mai dificila rezistenta lor la stigmatizare si discriminare.
Stigmatul si conditiile medicale cazul HIV/SIDA
Pe langa faptul ca stigmatul apare ca un exercitiu de putere, acesta mai poate fi considerat si ca un raspuns fata de
teama, fata de riscul, fata de amenintarea unei boli incurabile, care poate deveni mortala. Cu cat este mai rapida
raspandirea bolii si cu cat este mai nesigur modul ei de transmitere, cu atat raspunsul este mai stigmatizator. Epidemiile
care apar ca amenintari serioase la adresa valorilor unei comunitati au mare probabilitate de a evoca un raspuns
stigmatizator, intrucat stigmatul este utilizat ca un mijloc pentru a intensifica si proteja structurarea sociala, siguranta si
solidaritatea, pentru a reintari valorile sociale ale comunitatii prin excluderea celor divergente sau deviante (respectiv, prin
excluderea persoanelor deviante).
Stigmatul este mai puternic atunci cand se considera ca o conditie medicala se asociaza cu:

anumite comportamente plasate sub responsabilitatea individuala;

anumite credinte referitoare la modul de imbolnavire, prin comportamente sanctionabile moral;

caracterul incurabil, sever, degenerativ al bolii, care determina o rapida alterare a starii fizice, care poate fi usor
remarcata, sau care duce la o moarte considerata ingrozitoare.

Stigmatul asociat HIV/SIDA reprezinta un set de valori, atitudini si credinte care pot fi conceptualizate atat la nivel
cultural, cat si la nivel individual. La nivel cultural, stigmatul HIV/SIDA se manifesta in legislatie, la nivelul politicilor, in
discursul public obisnuit si la nivelul conditiilor persoanelor infectate si al celor expusi riscului de a fi infectati. La nivel
individual, stigmatul ia forma gandurilor, sentimentelor si comportamentelor care exprima prejudicii fata de persoanele
infectate (1997, AIDS and Stigma : A Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).
Exista numeroase studii care au demonstrat ca inca de la inceputul epidemiei SIDA, stigmatizarea si discriminarea au
alimentat transmiterea virusului HIV si au agravat substantial repercusiunile negative ale bolii. Stigmatizarea soi
discriminarea asociate HIV continua sa se manifeste in toate tarile si in toate regiunile lumii, constituind obstacole majore
ale prevenirii noilor infectii, ale atenuarii impactului acestora si ale furnizarii de tratament, de suport si de ingrijiri
adecvate (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care genereaza stigmatizarea si discriminarea se regasesc : cunoasterea
inadecvata a bolii, miturile privind modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament, maniera
iresponsabila in care este abordata boala in mass media, caracterul incurabil al SIDA, precum si anumite credinte si
prejudecati legate de un anumit numar de probleme sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala si moartea,
consumul de droguri).
Stigmatul asociat HIV/SIDA capata forme diferite de la o tara la alta, in functie de o serie de factori: epidemiologia
locala ; valorile si credintele preexistente referitoare la sexualitate, boala, gen si consum de droguri ; prejudecatile fata de
anumite grupuri marginale. In mod frecvent s-au inregistrat si raportat diferite forme ale prejudiciilor si ale discriminarii fata
de persoanele infectate cu acest virus.
Prejudiciul se refera la credintele si atitudinile nefavorabile ale unei persoane fata de un anumit grup, fata de o
anumita categorie sociala, iar discriminarea se refera la actiunile si comportamentele nefavorabile fata de un anumit
grup si care depriveaza persoanele apartinand acelui grup de anumite oportunitati si drepturi fundamentale (Sheafor,
Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce intotdeauna la discriminare, daca atitudinile si credintele nefavorabile
nu genereaza efecte la nivelul comportamentelor. Totodata, este posibila si angajarea unei persoane in comportamente
discriminatorii fara sa existe prejudicii, cum ar fi situatiile cand aceasta actioneaza din ignoranta sau cand comportamentul
ii este orientat de o procedura insensibila sau de o politica insensibila.
Exista doua forme de discriminare:
-

una personala, cand un individ manifesta puncte de vedere, perspective negative fata de membrii unui grup;

institutionala, cand comportamentul negativ apare cu precadere ca o reflectare a valorilor, a normelor si


supozitiilor derivate din legi, sisteme si structuri ale societatii. Aceasta forma de discriminare este mai complexa,
mai subtila si mai putin vizibila.

Discriminarea fata de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat inca de la debutul epidemiei sub diferite forme:
interzicerea accesului in unitatile de invatamant sau la locurile de munca, evacuarea din spatiile de locuit, limitarea
accesului la anumite servicii etc. Uneori chiar cadrul institutional menit sa ofere protectie acestor persoane in raport cu
stigmatul a contribuit, cel putin partial, la perpetuarea fenomenului. Spre exemplu, reglementarile privind confidentialitatea
diagnosticului, sunt utile persoanelor respective in ce priveste evitarea stigmatizarii, dar contribuie in acelasi timp la
caracterizarea bolii ca un secret murdar. In mod asemanator, protectia acestor persoane prin legislatia referitoare la
handicap (care conduce la ideea ca HIV ar echivala cu handicapul, chiar si atunci cand este asimptomatic) poate contribui
la aparitia si consolidarea stigmatului.
In mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadaugat altor forme de stigmat, preexistente, specifice altor
probleme sociale: consumul de droguri, prostitutie, homosexualitate, saracie, minoritati etnice.
Cercetarile referitoare la experientele stigmatului au evidentiat urmatoarele (Nyblade L. et al., 2003; ONUSIDA, 2005):
-

persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic si social de catre familiile lor si de catre comunitate (li se separa lenjeria,
vesela, tacamurile; li se reduc semnificativ interactiunile sociale; sunt expuse zvonurilor, barfelor, insultelor,
poreclelor; isi pierd statusurile si puterea de decizie in familie si in comunitate; pierd accesul la resurse, cum ar fi
educatia, locurile de munca, locuintele);

aceste persoane internalizeaza perspectivele negative ale celorlalti asupra lor, ajungand la sentimente de
vinovatie, auto-blamare, inferioritate, izolare, disperare, pierdere a sperantelor si abandonarea aspiratiilor;

cei asociati cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei care le acorda ingrijire) se confrunta
cu o forma secundara de stigmat, asemanator in multe privinte cu stigmatul primar.

Aceleasi cercetari au evidentiat o serie de mecanisme de aparare utilizate de persoanele cu HIV/SIDA pentru a face
fata stigmatului:

a)

divulgarea statutului de persoana infectata, pentru a cauta suport din partea familiei, a prietenilor, a grupurilor de
sprijin, a serviciilor de consiliere;

b)

negarea si ascunderea statutului de persoana cu HIV/SIDA, din teama generata de riscul stigmatizarii; uneori, cei
infectati, recurg la schimbarea domiciliului, mutandu-se in locuri unde nu se cunoaste conditia lor medicala;

c)

asocierea formala sau informala cu alte persoane avand acelasi diagnostic, pe considerentul ca impreuna inteleg
cel mai bine situatia, pe baza experientei comune, putandu-si oferi suport mutual, atunci cand acesta este
considerat necesar;

d)

asumarea unui rol activ in educatie si consiliere in domeniul HIV, ceea ce echivaleaza cu regasirea unui scop al
vietii, prin ajutorul oferit membrilor comunitatii:

e)

apelul la religie pentru cautarea confortului si a explicatiilor;

f)

orientarea catre magie, vrajitorie, in incercarea de gasire a unor explicatii alternative ale imbolnavirii, care
sugereaza ca sursa infectarii s-ar fi situat dincolo de controlul individual, ceea ce confera o anumita protectie fata
de stigmat.

Demersurile anti-stigmatizare par de mare actualitate. Printre interventiile de acest tip ar putea fi amintite
urmatoarele:
1.

2.

interventiile educationale, sub forma campaniilor publice pentru inducerea dezirabilitatii sociale a categoriilor
stigmatizate. Masurarea eficacitatii acestor interventii se poate face cu ajutorul unor instrumente (cum ar fi
chestionarul aplicat inainte si dupa campanie). Totusi, validitatea rezultatelor nu poate fi asigurata intotdeauna,
pentru ca aplicarea instrumentelor nu se poate face in conditii de stres emotional, similare cu cele in care se
produce stigmatizarea. In plus, se pot ridica semne de intrebare referitoare la o anumita selectie a informatiilor:
cei care sunt mai putin dispusi sa stigmatizeze retin mai usor informatiile furnizate, care par mai degraba sa le
confirme atitudinile lor pozitive anterioare, iar cei cu atitudini negative, de regula refuza sa fie testati, sau, in mod
formal ofera raspunsurile pe care le apreciaza a fi dezirabile. Judecatile cuiva care stigmatizeaza sunt determinate
nu atat de componenta sa cognitiva, cat de cea afectiva;
inteventii la nivel afectiv, prin contacte ale stigmatizatorilor cu cei stigmatizati, pentru ca primilor sa li se
demonstreze ca temerile si atitudinile lor sunt lipsite de temei. Aici este posibila o anumita dilema: daca sunt
prezentate cazuri ale caror situatii s-au imbunatatit, s-ar putea ca acestea sa fie interpretate mai degraba ca
sub-tipuri, ca exceptii ale categoriei stigmatizate, iar daca sunt prezentate situatii tipice, acestea ar putea
contribui la o schimbare pozitiva, insa exista si riscul ca ele sa consolideze stereotipul. Pare mai eficient sa fie
imaginate formule (de tipul unui workshop) care sa permita membrilor comunitatii sa se reuneasca, sa discute, sa
adreseze intrebari si sa-si exprime temerile. Sau, mai utila ar putea fi producerea unor lucrari de arta (romane,
filme, piese de teatru), unde protagonistii sa exprime problmele celor stigmatizati;

3.

interventii la nivel legislativ. Nu exista dovezi referitoare la modul in cae legislatia antidiscriminare determina sau
nu schimbarea stereotipurilor. Este posibil ca prevederile legale care contrasteaza cu atitudinile personale sa duca
la auto-analiza si, pentru a evita sanctiunile, persoana adopta comportamentele conforme legii. Insa, ramane
probabilitatea ca unele persoane sa-si pastreze atitudinile anterioare si sa-si justifice noile comportamente doar
prin necesitatea de a evita sanctiunile;

4.

interventii la nivel politic. Statul are functia de reglementare a mediului social si economic. Este posibil ca
atitudinile statului fata de gradul si implicatiile competitiei inter-individuale sa influenteze atitudinile cetatenilor.
Formularea unor mesaje politice adecvate referitoare la categoriile vulnerabile poate determina schimbarea
pozitiva a atitudinilor generale fata de acestea;

5.

interventii la nivel lingvistic. Acestea urmaresc evitarea si abandonarea conotatiilor negative ale termenilor care
vizeaza categoriile vulnerabile. In acest mod, schimbarea terminologiei atrage dupa sine examinarea atitudinilor
stigmatizante.

Complexitatea procesului de stigmatizare face necesara adoptarea unor strategii complexe, sustinute in vederea
destigmatizarii, care sa fie fundamentate pe cercetare.

EDUCATIA SPECIALA: DE LA SEGREGARE, LA INTEGRARE SI INCLUZIUNE

Aparitia si dezvoltarea educatiei speciale


Exista o legatura stransa intre societate si tratamentul aplicat
persoanelor cu handicap. Unul dintre aceste tipuri de tratamente se refera la
educatia speciala, marcata in aparitia si dezvoltarea sa de cateva conceptii
deosebit de interesante. Conditiile sociale erau mult diferite de cele actuale.
Imperativul etic referitor la educatia pentru toti copiii este un fenomen relativ
recent. In prezent, educatia copiilor se afla in relatie cu varsta, dar mult timp

acestia erau considerati ca si adultii. Abia in secolul al XVII-lea a inceput sa


fie luata in considerare ideea ca ar trebui sa li se acorde o atentie deosebita
de catre profesor si doar la jumatatea secolului al XIX-lea s-a raspandit ideea
ca principalul obiectiv al dezvoltarii copilului intre 7 si 12 ani ar fi achizitia
deprinderilor de scris, citit.
Imperativul privind scolarizarea universala a fost strans legat de
preocuparea pentru copii ca o parte separata, distincta a societatii. Pana
cand copilul nu a fost recunoscut ca o fiinta activa, sensibila (nu ca un adult
in miniatura), cu o valoare independenta de orice alt scop si pana cand
copilaria nu a fost vazuta ca o etapa specifica de dezvoltare, nu au fost
create facilitatile corespunzatoare pentru ingrijire si invatare. Multa vreme,
copiii nu erau considerati persoane din punct de vedere legal, nu aveau
drepturi, fiind tratati ca elemente de proprietate a parintilor lor.
Nu este greu de imaginat care era situatia copiilor cu diferite
deficiente. Vietile lor erau prejudiciate, marcate de superstitii, credinte,
fatalism. Insa treptat, treptat si-au facut aparitia diferite conceptii referitoare
la deficiente, care au generat reactii diferite din partea societatii.
Mai intai, se cuvine relevata conceptia lui Aristotel despre efectele deprivarii senzoriale, acceptat ca o autoritate
pentru aproape doua mii de ani in domeniile stiintei, filosofiei, medicinei. El considera ca daca una dintre facultatile
senzoriale era pierduta, rezulta in mod corespunzator si o pierdere la nivelul cunoasterii. Dupa el, ar exista trei simturi
principale: vazul, auzul si mirosul. Lipsa vederii era considerata ca fiind cel mai serios handicap in raport cu nevoile vietii,
dar pierderea auzului era considerata cea mai importanta in relatie cu dezvoltarea intelectului. In ipoteza sa, intrucat
vorbirea ar fi un instinct de origine divina, nu ceva care se putea invata, cei nascuti fara vedere erau mai inteligenti decat
cei nascuti fara auz (acestia din urma considerati incapabili de ratiune). Ideile sale au influentat soarta celor fara auz pe o
perioada de aproximativ doua mii de ani.
Daca grecii antici aveau preocupari pentru gasirea unor raspunsuri medicale fata de dizabilitati, romanii si-au
concentrat atentia asupra aspectelor ce tin de legislatie. Codul lui Justinian (533) clasifica in detaliu persoanele cu
dizabilitati, alocand sau interzicand drepturi si responsabilitati in functie de diferitele grade de deficienta. De exemplu,
lunaticii si idiotii erau considerati incapabili sa contracteze casatoria, consimtamantul unui tata nebun nu era necesar
pentru casatoria fiilor lui, iar unei persoane cu un descendent nebun i se permitea sa numeasca pe altcineva drept
mostenitor. Se mentionau cinci clase ale deficientelor de auz, de la cei care erau surzi dar puteau vorbi, la cei surdo-muti,
fiecare avand prevazute anumite drepturi si interdictii.
De-a lungul perioadei medievale, situatia persoanelor cu handicap a fost marcata de anumite atitudini negative, in
contextul credintei ca deficitele aveau semnificatia pedepsei divine pentru anumite pacate comise de parinti sau alti
ascendenti. De asemenea, unele deficiente aveau acceptiunea relatiei cu fortele malefice, fapt care a atras numeroase
suferinte ale persoanelor cu handicap in contextul vanatorii de vrajitoare.
Renasterea a adus progrese insemnate in ce priveste cunoasterea, filosofia, medicina. Aceste progrese au permis
abandonarea treptata a prejudecatilor privind deficientele si adoptarea unor reactii mai umaniste. Printre acestea se inscriu
si incercarile de educatie speciala.
Primele masuri cunoscute de educatie speciala au fost propuse de un medic, matematician si filosof italian,
Gerolamo Cardano (1501-1576), care printre altele, a combatut obscurantismul si vanatoarea de vrajitoare. Atunci cand a
constatat ca unul dintre fiii sai avea o deficienta de auz, a inceput sa faca speculatii despre potentialul persoanelor cu
handicap, care putea fi valorificat prin intermediul unor masuri de educatie speciala. El credea ca este posibila instructia
celor cu deficite senzoriale, prin utilizarea unor stimuli alternativi. De pilda, el propunea educatia nevazatorilor pe baza
simtului tactil si chiar a proiectat un tip de cod in acest sens. De asemenea, considera ca si instructia celor fara auz este
posibila, desi este mai dificila: ar fi necesara scrierea asociata cu vorbirea, apoi vorbirea cu gandirea; in acest sens, a
elaborat un fel de cod de tipar in relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a incercat aplicarea teoriei sale in
privinta educatiei fiului sau, insa, datorita autoritatii pe care o avea in domeniul stiintei, ideile sale au marcat o cotitura in
atitudinile fata de persoanele deprivate senzorial.
Spiritul umanist si filosofic al Renasterii a generat incercari de educatie speciala care, desi rudimentare, au dovedit
ca si persoanele cu deficiente pot invata. Initial, atentia s-a indreptat spre persoanele cu deficit de auz, apoi au fost vizate
cele cu deficit de vedere si, in cele din urma, cele cu retard mintal.
Primele eforturi sistematice de educatie speciala sunt cele din Spania, intreprinse la manastirea San Sebastian.
Interesul pentru aceste aspecte s-a datorat faptului ca s-au inregistrat frecvente cazuri de surzenie, transmisa ereditar, la
nivelul familiei regale si la cel al familiilor aristocratice. Legislatia succesiunii, preluata de la romani, stipula ca baietii nu
puteau solicita mostenirea, daca nu puteau vorbi; aceasta legislatie a stimulat cautarea unor mijloace de educare a copiilor
cu deficiente de auz provenind din familiile aristocratice. Astfel, calugarul benedictin Pedro Ponce de Leon a creat si a
utilizat anumite metode de educatie speciala pentru copiii provenind din cele mai bogate familii spaniole. El ii invata sa

scrie, apoi indica obiectele semnificate prin caracterele scrise, iar in final exersa organele vocale cu sunetele
corespunzatoare acelor caractere. Astfel, se poate considera ca educatia speciala a inceput in anul 1578.
Pe masura trecerii la revolutia industriala, la afirmarea societatii capitaliste, s-au afirmat noi reguli si practici
referitoare la educatie in general si la educatia copiilor cu deficite. Principiile civilizatiei bazate pe separarea productiei si
consumului specifice celui de-al Doilea Val (dupa Toffler) au ajuns sa afecteze fiecare aspect al vietii: standardizarea,
specializarea, sincronizarea, concentrarea, maximizarea, centralizarea. Acestea au dus la accentuarea caracterului
segregativ al educatiei speciale, realizata in institutii separate de cele ale invatamantului obisnuit, organizate pentru
diferite categorii de deficiente, pana la nivelul anilor 1960.

De la segregare, la integrare
Dezvoltarea principiului normalizarii a stimulat preocuparile pentru integrarea in comunitate a persoanelor cu
dizabilitati, fapt care a adus in centrul atentiei problema educatiei speciale. Cercetarile stiintifice realizate in diferite tari au
demonstrat ca scoala speciala de tip segregativ nu atrage efecte pozitive deosebite, ci mai ales efecte negative: elevii nu
ajung la performante, iar cadrul special al educatiei de acest tip nu poate crea premisele pentru integrarea in mediul
obisnuit de viata, ci mai degraba accentueaza caracterul special.
Raportul Warnock, aparut in Marea Britanie (1978), a marcat o cotitura in ce priveste educatia speciala, punand in
circulatie conceptul de cerinte educationale speciale, aratand ca pana in acel moment, in conceptia celor care se ocupau
de educatie isi facea prezenta supozitia ca ar exista doua tipuri distincte de copii - cei normali (integrati in invatamantul
obisnuit)si cei cu deficiente(integrati in invatamantul special). Insa nevoile umane sunt mult mai complexe decat
sugereaza aceasta dihotomie. In documentul respectiv se estima ca un copil din cinci ar fi susceptibil de a necesita masuri
educative speciale, adica, intr-o clasa de treizeci de elevi, sase ar avea nevoie de masuri de educatie speciala la un
moment dat al scolaritatii lor.
Din aceste motive, mai multe documente internationale au pus accentul pe masurile avand ca scop integrarea,
menite sa inlature diferitele forme de segregare si de excludere sociala. Conceptia educatiei integrate a dus treptat pe plan
mondial la diferite practici: crearea si dezvoltarea de clase speciale afiliate unor scoli obisnuite, crearea unor centre de
resurse in scolile obisnuite, crearea unor echipe multidisciplinare de interventie la nivelul scolilor obisnuite s.a.

De la integrare, la incluziune
Dupa 1990 a fost lansat un nou concept, al educatiei incluzive, care aduce in atentie necesitatea reexaminarii si
extinderii rolului invatamantului obisnuit, pentru a se putea adapta cerintelor copiilor si nu invers, ca pana atunci,
premisa a dezideratului ca, pe cat posibil, toti copiii sa invete impreuna. Noul tip de scoala, cea incluziva trebuie sa
recunoasca diferitele cerinte educationale ale copiilor, sa reactioneze adecvat la acestea, sa asigure o educatie de calitate
pentru toti. Este vorba de o alta optiune de politica a educatiei, care pune accentul pe transformari substantiale la nivelul
capacitatilor scolilor obisnuite, pentru ca acestea sa poata oferi raspunsuri adecvate cerintelor educationale diferite ale
copiilor. Diferentele dintre copii sunt considerate firesti, iar scoala trebuie sa dispuna de servicii adecvate care sa actioneze
continuu pentru a intampina cerintele educationale speciale.

Tendinte ale educatiei speciale in Romania


In Romania, educatia speciala a avut pentru o lunga perioada de timp un pronuntat caracter segregativ. Pana in
1989 s-a dezvoltat o retea de institutii de invatamant special, pornindu-se de la o impartire a copiilor cu deficiente in trei
categorii: recuperabili, partial recuperabili si nerecuperabili. Modelul de abordare a deficientelor era unul predominant
medical, accentul fiind pus pe eforturile de reabilitare, de adaptare a copilului, fara a se lua in considerare nevoile de
schimbare la nivelul mediului scolar. In acest mod au aparut si s-au consolidat perceptii, stereotipuri, prejudecati la nivelul
cadrelor didactice si al publicului in general, conform carora educatia speciala (separata) ar fi singura posibila in cazul
copiilor cu diferite deficiente. Astfel de prejudecati fac posibila manifestarea unui adevarat cerc vicios, de tipul unei profetii
autocreatoare: datorita prejudecatilor referitoare la cei care invata mai greu, acestia nu sunt stimulati adecvat, nu li se
ofera sanse de invatare, fapt care le accentueaza deficitul observat initial, demonstrandu-se astfel caracterul intemeiat al
credintelor.

1.

Deficienta initiala sau intarziere

in invatare

Prejudecati

6.
intarzierii

Accentuare

2.
despre cei

care invata mai greu


5. Lipsa de experienta

3. Asteptari

sau experienta

reduse

negativa

datorita
acelor

credinte

4. Nu sunt oferite sanse


de invatare datorita acestor
credinte
Un asemenea cerc vicios are un efect dublu:

eticheteaza, nu permite sanse de progres;


ceilalti depun putine eforturi pentru a gasi caile eficiente de a ajuta (toata lumea stie ca nu se poate, ca acest
copil nu poate invata).

Se poate incerca ruperea acelui cerc vicios, care se bazeaza pe supozitii false. In acest mod, se creeaza posibilitatea
restructurarii atitudinilor, a valorilor, fapt care va permite gasirea unor forme adecvate de ingrijire.

1. Deficienta initiala sau invatare


dificila

6.

invata

2. Copil

Copilul

si se dezvolta

valorizat ca si cei

cei normali
5. Experienta

3. Inalte

pozitiva

asteptari fata de

copil

4.

Creeaza

o gama larga de
sanse de invatare
In ultimul an a fost adusa in discutie problema necesitatii integrarii copiilor cu dizabilitati in invatamantul obisnuit.
Obiectivul este apreciabil in raport cu documentele internationale si cu tendintele moderne. Din pacate, accentul este pus
pe caracterul administrativ al integrarii, fara a se lua in considerare faptul ca sunt necesare anumite conditii: articularea
unei politici clare in favoarea integrarii, cu asigurarea resurselor financiare adecvate, pregatirea resurselor umane
(instruirea personalului didactic), informarea publicului in vederea combaterii prejudecatilor si formarii unor atitudini
pozitive, asigurarea serviciilor de suport necesare.
In vederea promovarii integrarii si incluziunii copiilor cu dizabilitati in invatamantul obisnuit, ar fi necesara luarea in
considerare a mai multor aspecte:
- informarea publicului cu privire la avantajele educatiei integrate;
-

adoptarea unor programe extinse de orientare si instruire a personalului didactic si crearea unei retele
favorabile integrarii si incluziunii (de pilda, in alte tari, fiecare scoala obisnuita dispune de un coordonator al
educatiei speciale, care se ocupa de crearea conditiilor adecvate pentru satisfacerea cerintelor educationale
ale elevilor cu probleme);

asigurarea unui caracter flexibil al programe scolare, care sa permita luarea in considerare a diferitelor
cerinte ale copiilor;

colaborarea cu parintii, satisfacerea cererii acestora de informare si instruire cu privire la problematica


educatiei copiilor cu dizabilitati;

acordarea de suport organizatiilor neguvernamentale care dezvolta idei si proiecte novatoare in acest
domeniu;

dezvoltarea unor servicii de specialitate care sa asigure depistarea precoce a deficitelor, orientarea scolara,
elaborarea unor planuri individuale de educatie, monitorizarea si evaluarea periodica a calitatii educatiei
copiilor cu deficiente.

Fara asigurarea unor conditii minimale, optiunea integrarii copiilor cu deficiente in invatamantul obisnuit poate
capata un caracter de campanie, a carei evaluare tinde sa se realizeze aproape exclusiv prin criterii cantitative
(numar de copii integrati), neglijandu-se calitatea procesului educativ, fapt care ar compromite ideea respectiva.
Se manifesta inca obstacole fata de aceasta optiune din partea cadrelor didactice, din partea parintilor copiilor
obisnuiti si chiar din partea unor parinti ai copiilor cu probleme (care au asteptari de nivel redus fata de scoala,
preferand institutiile de tip rezidential).

PROTECTIA SOCIALA SI CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU HANDICAP

Desi handicapul este o realitate care se manifesta in cadrul oricarei colectivitati, in Romania, prezenta sa era situata
departe de sfera vizibilitatii publice pana la sfarsitul anului 1989. Unul din fundamentele ideologice ale socialismului se
referea la munca, iar valoarea atribuita acesteia ii conferea rolul de mijloc aproape exclusiv de solutionare a oricarui tip de
problema umana. De aici, principalele prevederi ale protectiei speciale a persoanelor cu dizabilitati erau ancorate de nevoia
de a munci, ori, de nevoia de formare profesionala speciala. Acestea vizau educatia speciala si munca, domenii care,
similar cu toate celelalte, se situau in sfera de responsabilitate a statului. Iar statul, a recurs la dezvoltarea de institutii
speciale considerate drept raspunsul adecvat fata de nevoile privind educatia, munca si protectia speciala a celor care nu
puteau beneficia de educatie si nu puteau presta o activitate productiva. Asemenea institutii speciale aveau un puternic
caracter segregativ, iar amplasarea lor era realizata de cele mai multe ori, in zone rurale, la periferia localitatilor urbane,
fapt care a contribuit la devalorizarea acestei categorii de persoane. Optiunea respectiva a segregarii nu constituia o
exceptie; pana in anii 1960, institutionalizarea parea o alternativa rezonabila chiar si in cele mai dezvoltate state. Insa,
acolo exista cautarea unor alternative, iar aparitia teoriei normalizarii a generat experimente care au antrenat o schimbare
rapida si radicala in sensul dezinstitutionalizarii si ingrijirii in comunitate. Datorita lipsei tot mai accentuate de racordare a
cercetatorilor din Romania la circulatia informatiilor, astfel de noi optiuni ramaneau cvasinecunoscute.
In Romania, modelul de abordare a handicapului era unul individual, medical; se pornea de la examinarea persoanei
(copil sau adult), se constatau anumite deficiente si se luau decizii referitoare la tratament, educatie, eventual munca.
Datorita localizarii cauzelor la nivelul individului, interventiile nu se puteau orienta decat la acelasi nivel.

Atat segregarea generata de modul in care era conceputa educatia


speciala, cat si faptul ca multi dintre copiii cu dizabilitati ramaneau in afara
sistemului de invatamant erau de natura sa genereze si sa intareasca
anumite credinte, mentalitati, prejudecati referitoare la potentialul lor fizic si
intelectual. Personalul medical, cel din invatamantul obisnuit, parintii copiilor
cu deficiente si publicul in general considerau ca asemenea copii ar avea un
potential scazut, ca sansele lor de participare la educatie, la munca si la
viata sociala obisnuita ar fi diminuate sau chiar inexistente, argumente care
pledau pentru un tratament special.
Tendinta generala de nuclearizare a familiilor a redus semnificativ posibilitatile de ingrijire la domiciliu a copiilor cu
handicap, in conditiile in care statul isi largea oferta de institutii speciale. Daca intr-o familie largita responsabilitatea
ingrijirii unei persoane cu deficiente revenea celor mai multi membri ai acesteia, intr-o familie de tip nuclear, aceasta
responsabilitate revine cu precadere femeii (ca mama, ca sotie).

Familiile carora le apartineau copiii cu handicap nu beneficiau decat de


forme minime de suport din partea statului; cel mai adesea, acest suport se
referea la posibilitatea de internare a copilului intr-o institutie speciala, desi,
in mod formal, familia trebuia sa suporte partial (in functie de venituri)
costurile istitutionalizarii. In realitate, aceste obligatii de plata nu erau
onorate, intrucat familiile din care proveneau copiii institutionalizati erau
sarace si institutiile purtau o corespondenta pe aceasta tema cu autoritatile
locale. De cele mai multe ori, situatia precara a familiei (din punct de vedere
economic) era in realitate principalul argument pentru plasarea copiilor in
institutiile speciale, considerandu-se ca acolo ar putea beneficia de conditiile
adecvate de ingrijire. Pentru copiii cu handicap ingrijiti in familie, in afara
unor ajutoare sociale ocazionale, singura forma de sprijin de care ar mai fi
putut beneficia era pensia de urmas, in eventualitatea ca unul din parinti
deceda inainte de implinirea de catre copil a varstei de 16 ani.

Validarea apartenentei unei persoane la aceasta categorie s-a realizat de catre comisiile de expertiza medicala. Se
poate spune ca activitatea acelor comisii purta amprenta medicalizarii, desi, de pilda, nevoile copiilor cu handicap nu se
rezumau la cele de factura medicala. Lipsa de personal avand suficiente competente in ce priveste educatia, nevoile
familiei, reabilitarea, ritmul alert de lucru impus acelor comisii de aglomeratiile numarului mare de cazuri, insuficienta
colaborare cu mediul familial si cu cel comunitar par a fi cativa dintre factorii care au afectat calitatea acestei activitati. In
fond, comisiile respective manifestau o concentrare aproape exclusiva asupra controlului intrarii copiilor in aceasta
categorie si mai putin asupra nevoilor lor complexe actuale si de perspectiva.
Dupa adoptarea legislatiei referitoare la protectia speciala a persoanelor cu handicap au aparut noi indicii
referitoare la calitatea protectiei speciale a minorilor si adultilor cu handicap. Cu toate prevederile noii legislatii speciale, au
continuat sa se manifeste diferite aspecte ale fragmentarii politicii la nivelul ministerelor si departamentelor implicate:
ANPH, MMPS, M. Sanatatii, M. Educatiei.
Au fost luate o serie de masuri privind imbunatatirea conditiilor de ingrijire a copiilor institutionalizati: cresterea
alocatiilor pentru hrana, marirea numarului de personal, reabilitarea cladirilor institutiilor speciale s.a.
Tendinta de descentralizare, de atribuire autoritatilor locale a unor responsabilitati a adus o serie de schimbari in ce
priveste protectia speciala. Insa, in absenta unor specialisti, a unor competente la nivelul autoritatilor locale, nu se pot
produce consecinte semnificativ pozitive asupra calitatii ingrijirii. Noua forma de organizare a comisiilor de expertiza a
propus o componenta largita, din care fac parte si reprezentanti ai organizatiilor de resort. Planurile individuale de
recuperare si integrare au in continuare un caracter extrem de general. Acestea nu sunt elaborate pe baza unei colaborari
a diferitilor specialisti (medici, psihologi, pedagogi, asistenti sociali) cu reprezentanti ai comunitatii si cu parintii copiilor cu
handicap.
Educatia speciala continua sa se realizeze cu precadere in forme segregate, cu toate ca se manifesta anumite
tendinte de integrare si includere in invatamantul obisnuit. De cele mai multe ori, copiii cu handicap sunt educati in scoli
speciale prevazute cu internat, optiune care apare de preferat pentru parintii lor, care altfel s-ar confrunta cu nevoia
acompanierii zilnice a copiilor catre scoala si catre domiciliu. Propunere: dotarea scolilor speciale cu mijloace de transport
adecvate, care sa asigure deplasarea copiilor in siguranta intre domiciliul lor si scoala.
Informatiile privind programele si serviciile disponibile copiilor cu handicap nu sunt suficient de disponibile
familiilor acestora, specialistilor si publicului larg (exemple din interviurile de grup). Exista dovezi ca personalul medical din
reteaua de ingrijire primara nu este suficient de pregatit si echipat pentru a raspunde nevoilor copiilor cu handicap. Uneori,
depistarea se face tardiv, ca si indrumarea catre serviciile adecvate, ceea ce reduce semnificativ sansele unei interventii
precoce si ale reabilitarii. Ar fi necesare programe concepute si realizate de echipe multidisciplinare destinate depistarii,
evaluarii si tratamentului deficientelor.
Imaginea privind copiii cu handicap nu beneficiaza de o proiectare suficient de pozitiva.
Protectia speciala din Romania trebuie comparata cu tendintele pe plan international conturate de diferite
documente: Declaratia de la Salamanca privind educatia speciala, Regulile standard privind egalizarea sanselor pentru
persoanele cu handicap.
Analiza nevoilor familiilor care ingrijesc un copil cu handicap releva o serie de disfunctionalitati generate de unele
tipuri de prestatii si beneficii (asigurare medicala, activitatea asistentilor personali, recuperare, educatie). Interviurile de
grup realizate au evidentiat principalele insatisfactii care indica un nivel redus al calitatii vietii atat a persoanelor cu
handicap, cat si a familiilor carora le apartin:
-

Absenta unor programe si a unei retele de centre de depistare si interventie precoce a deficientelor copiilor.
Detectarea precoce a persoanelor cu dizabilitati cade in sarcina medicilor de familie, insa, nu exista
modalitati de instruire adecvata a personalului medical si paramedical in ce priveste lucrul cu copiii cu
dizabilitati. Pentru stabilirea unui diagnostic diferentiat si intocmirea unor programe specifice de reabilitare,
este necesara existenta unor centre de depistare si interventie precoce cu dotari adecvate din punct de
vedere al resurselor umane si tehnice, la care medicii de familie sa poata face apel atunci cand se considera
necesar.

Lipsa unor medicamente necesare copiilor cu dizabilitati sau faptul ca multe dintre acestea nu sunt incluse pe
lista medicamentelor compensate/gratuite. In plus, procedura de recuperare a banilor platiti pentru
medicamentele compensate (daca venitul pe membru de familie este sub 700.000 lei) este greoaie si
birocratica.

Ordonanta 102/1999 referitoare la protectia speciala a persoanelor cu handicap ofera cadrul legal cu privire
la accesul individual la programe de reabilitare si integrare, insa dezvoltarea unei retele de servicii
terapeutice si de reabilitare se afla abia la inceput. Exista numeroase programe de acest gen initiate de catre
organizatiile neguvernamentale, uneori in parteneriat au autoritati guvernamentale.

In ultimii ani au fost realizate numeroase proiecte pilot pentru integrarea copiilor cu handicap in invatamantul
obisnuit, insa, integrarea scolara nu este intotdeauna suficient de bine pregatita iar resursele mobilizate
pentru acest obiectiv sunt limitate. In general, copiii cu dizabilitati severe si profunde au accesul cel mai
limitat la educatie. Uneori cadrele didactice din invatamantul obisnuit refuza sa accepte in clasele lor copii cu
handicap. De asemenea, sunt frecvente atitudinile ostile din partea parintilor copiilor normali fata de
integrarea copiilor cu handicap in clasele obisnuite. Un alt obstacol pentru integrare il constituie lipsa
serviciilor de sprijin in scolile obisnuite in care sunt integrati copiii cu handicap: logopezi, profesori de sprijin,
psiho-pedagogi.

Desi in ultimii ani, in special din initiativa unor organizatii neguvernamentale s-au dezvoltat diferite tipuri de
servicii pentru copiii cu dizabilitati, acestea nu sunt suficient de bine cunoscute de catre potentialii
beneficiari, de catre medicii de familie si chiar de catre specialistii care desfasoara activitati cu acesti copii.

Campaniile de informare privind problematica de ansamblu cu care se confrunta copiii cu dizabilitati s-au
desfasurat indeosebi la initiativa organizatiilor de resort, insa cresterea gradului de constientizare pare un
obiectiv cvasiabsent la nivelul educatiei si instruirii curriculare a unor specialisti (medici, cadre didactice,
personal medical cu pregatire de nivel mediu).

Problemele de aceasta factura au efecte directe asupra calitatii vietii persoanelor cu handicap. Regandirea
masurilor de protectie speciala reprezinta atat o necesitate, cat si un mijloc de identificare si valorificare a posibilitatilor de
egalizare a sanselor pentru persoanele cu handicap, ceea ce ar avea consecinte nemijlocite asupra nivelului calitatii vietii
lor.
Cazul Elisabeth Buvia
S-a nascut cu paralizie cerebrala. S-a casatorit, dar la varsta de 30 de ani si la un moment dat, mariajul ei a luat sfarsit. A
pierdut o serie de beneficii financiare care o ajutau sa obtina asistenta si ii asigurau
un anumit grad de autonomie. In consecinta, i s-a spus ca singura optiune ar fi aceeea
de a se interna intr-o institutie. Din aceste motive a devenit extrem de deprimata si a
decis ca vrea sa moara. Din cauza deficientelor pe care le avea, practic ii era imposibil
sa se sinucida, asa ca s-a adresat tribunalului pentru a obtine decizia de a beneficia
de sinucidere asistata. Motivul invocat era acela ca din cauza dizabilitatii severe,
viata ei nu mai merita sa fie traita. A aparut o campanie de presa care tratau dreptul
de a muri ca unul dintre drepturile umane. Au intervenit organizatiile persoanelor cu
handicap, care nu au incercat sa minimalizeze dificultatile cu care se confrunta, ci au
identificat sursa acestora in experientele recente.. I s-a oferit suport, asa ca nu a mai
fost fortata sa se interneze intr-o institutie. Cu ajutorul oferit, a continuat sa traiasca
independent si a renuntat la decizia de a muri. Presa care se aratase entuziasta initial,
sustinand dreptul ei de a renunta la viata, a ajuns sa scrie cu dezamagire ca ar fi
nebuna.
BIBLIOGRAFIE
Commission Europeenne, 1996, HELIOS II. Guide europeen de bonnes practices. Pour legalite des chances des personnes
handicapees, Office des publications officielles des communautes europeennes, Luxembourg.
Barton Len, (editor), (1996), Disability and Society: Emerging Issues and Insights, Longman, London and New York.
P. Conrad, J.W. Schneider, 1994, Medicine as an Institution of Social Control. Consequences for Society, in vol. Theories of
Deviances, F.E.
Peacock Publishers, Inc. Itasca, Illinois.
Davis, Lennard J., (1997), Constructing Normalcy. The Bell Courve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the
Ninetheenth Century, in vol. Davis Lennard J. (ed). The Disability Studies Reader, Routledge, London
Foucault, Michael, (1976), The Birth of the Clinic. An Arhaeology of Medical Perception, Tavistock, London.
Gans, Herbert, (1971), The Uses of Poverty: The Poor Pay All, in Social Policy, July/August 1971.
Goffman, E. (1990), Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity, Penguin Books, New York.
Goffman, E. (2004), Aziluri. Eseuri despre situatia sociala a pacientilor psihiatrici si a altor categorii de persoane
institutionalizate, Polirom, Iasi.
Haghigat, Rahman (2001), A unitary theory of stigmatisation, British Journal of Psychiatry, 178/2001, pp.207-215
D. Johnstone, 1998, An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton Publishers.
Kaysen, Susanna (2006), Tinerete furata, Bucuresti, Editura Trei.
Ch. K. Lakin, R. H. Bruinninks, 1985, Strategies for achieving Community Integration of Developmentally Disabled
Citizens, Paul H. Brookes Publishing Co.,
Baltimore.
Link, B. and Phelan, J., (2001), Conceptualizing Stigma, Annual Review of Sociology, vol. 27, pp. 363-385, August 2001.
*** Legea nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

L. Manea, 2000, Protectia sociala a persoanelor cu handicap, Casa de editura si presa SANSA, Bucuresti, p. 43-59, 157-177.
L. Manea, 2000, Protectia persoanelor cu handicap: de la institutionalizare la ingrijirea in comunitate, in vol. Strategii
antisaracie si dezvoltare comunitara,coord. E. Zamfir, Ed. Expert, Bucuresti.
D. Marks, 1999, Disability. Controversial debates and psychosocial

perspectives, London, Routledge.

Nyblade, Laura et al., (2003), Disentangling HIV and AIDS Stigma in Etiopia, Tanzania and Zambia, International Center for
Research Women, Washington.
M. Oliver, 1990, The Politics of Disablement, Macmillan, London.
Organizatia Mondiala a Sanatatii, 2004, Clasificarea internationala a functionarii, dizabilitatii si sanatatii, Editura MarLink,
Bucuresti.
Patrick Donald L., Peach Hedley (eds), (1989), Disablement in the Community, Oxford Medical Publications, Oxford.
Parker, R. and Aggleton, P. (2003), HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and
implications for action, in Social Science & Medicine 57 (1), pp. 15-24.
Pop Luana Miruna, (coord.), (2002), Dictionar de Politici Sociale, Editura Expert, Bucuresti.

Shakespeare Tom (editor), (1998), The disability reader: social science


perspectives, Cassel, London.
Sheafor, B.W., Horejsi, Ch.R., Horejsi, G.A., (1997), Techniques and Guidlines for Social Work Practice, (fourth edition), Allyn
and Bacon, London

Stoenescu, C., Teodorescu, L., Mihaescu, O., Sistemul de protectie speciala a


persoanelor cu handicap din Romania,Editura ALL BECK, Bucuresti, 2003.
J. Swain, V. Finkelstein, S. French, M.Oliver, 1993, Disabling barriers
enabling environments, SAGE Publications, London.
Toffler, Alvin, (1983), Al Treilea Val, Editura Politica, Bucuresti
www.anph.ro
***AIDS and Stigma: A conceptual Framework and Research Agenda, Final Report from a Research Workshop Sponsored by
the National Institute of Mental Health, 1996
ONUSIDA, 2005, Stigmatisation, discrimination et violation des droits de lhomme associees au VIH. Etudes de cas des
interventions reussies, ONUSIDA/05.05F