ALIANA PENTRU MBUNTIREA

CALITII VIEII PERSOANELOR CU

CONDIII DE SPECTRU AUTIST
(APCSA)

WHITE PAPER 2009

AUTISMUL I ABORDAREA SA
TERAPEUTIC I EDUCAIONAL
Not: Textul se bazeaz pe documente publice i este rezultatul unui efort colectiv. El nu este gndit a intra
n regim de copyright, fiind un document public, de poziie i aciune n domeniu. Aadar, el poate fi
utilizat i diseminat de oricine este interesat, cu menionarea i citarea adecvat a sursei:
O Aliana pentru mbuntirea Calitii Vieii Persoanelor cu Condiii de Spectru Autist (2010).
White paper Autismul i Abordarea sa Terapeutic i Educaional (http://www.autisminfo.ro).

Cluj-Napoca, 2009
1

CUPRINS
Executive summary (Sintez)...3
Introducere...11
Despre autism: Fundamente...14
Prezentul (Cum stm)...22
Viitorul (Cum vrem/ar trebui s stm)29
Pai de urmat (Cum modificm prezentul pentru a ajunge la viitorul dorit)...35
Anex Propunere legislativ...37

EXECUTIVE SUMMARY (SINTEZ)*

*Not: parte sintetic, de diseminat n massmedia i celor direct interesai; pentru detalii vezi textul de la
pg. 11 la pg. 39

I.

INTRODUCERE
Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat pe baza concluziilor

prezentrilor din cadrul Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate

tiinific n autism i tulburri comorbide (vezi la http://www.autisminfo.ro), White
Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat de toate organizaiile
implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea Calitii Vieii
Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n continuare Aliana), ca
un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu.

II.

DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE

Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de

tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de

Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte
tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea
Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate
aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri
de spectru autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de
clasificare. Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist sunt reprezentate de
prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n
comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese. Chiar dac la
natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o dezvoltare inadecvata n
3

funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex. nu ntinde braele pentru
a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul social, etc.). Cu toate
acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n jurul vrstei de 3 ani. n
ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din 100 poate fi diagnosticat cu
autism (1/100) (pentru detalii vezi www.autismspeaks.org).

III. PREZENTUL
Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia
Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate.
Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar
organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex.
prini).
Aspectele educaionale i psihosociale sunt ambigue i discriminatorii privind
personale cu TSA.
Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul
adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat
pentru adulii care sufer de aceste tulburri.
Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul
de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o
component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copii lor, consiliere
de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau
ngrijirea unora din aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu pacientul,
o susinere din partea statului a prinilor i aparintorilor este fundamental.

Provocri i Implicaii
n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru
autist sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele
profesionale, cu asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii
Europene, Romnia nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea
paraprofesionitilor este de apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii
profesionale, prin sistemul naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile
dezvoltate.
Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare
mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceaste tulburri au o
particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind
serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri
validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi
adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul
societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru
familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin
detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti
semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i
integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive, aflndu-ne ntr-o situaie
de win-win:

Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora;

Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri, prin faptul c unele dintre
aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet
dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent.

Considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare integrat

a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii fundamentale privind
rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de
Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din
Romnia, Ministerul Educaiei; Ministerul Muncii i Proteciei Sociale precum i al
organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i modele n afara
acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate n sistemul
naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari (persoanele cu
tulburri de spectru autist i aparintorii acestora).

IV. VIITORUL
Viziunea

Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile;

Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i

diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe
populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i
ADOS;

Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie,
att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i
diagnostic;

Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru

sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de
intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie
integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional:
o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de
spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi
National Institute for Health and Clinical Excellence, UK);

Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul

Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip
cost-effectiveness

Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate, pe

baze moderne;

Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare

la servicii de sntate i la eliminare stigmei asociat acestor tulburri;

Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti

bine pregtii (ex. prini);
o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s
se substituie rolului celuilalt.

Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n cadre moderne, n

momentul acesta multe componente educaionale fiind vetuste;

Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc:

o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile

majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea
psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric);
o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie
reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct
de persoane cu nevoi educaionale speciale;
o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i
modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor;

Rolul prinilor n procesul de recuperare de tip educaional, tiut

fiind faptul c activitile de recuperare necesit munc de 4-8 ore
pe zi

Susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite de stat (ex.

serviciu part time, dar cu salariul acoperit n ntregime prin
susinerea statului) a prinilor implicai n aceste programe
educaionale de recuperare

o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul de educaiei de mas,

acolo unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului
educaional.

Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de

integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei
care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar,
integrarea trebuie dublat de protecie!

Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA,

Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate).

V. PAI DE URMAT
1. Trimiterea acestui White Paper ctre factorii de decizie majori din
domeniu (ex. politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i
ncurajarea lor spre contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei
(Responsabili: UBB i Partenerii).
2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative
legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte
legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou
profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va
avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul
profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii).

O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei,

pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n
acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu
reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul
Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia.
Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest
document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd
a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s
adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai ales

componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a

copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice.
3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta
(Responsabili: UBB i Partenerii Media).
4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific, susinute i acceptate
de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu
tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

10

WHITE PAPER 2009

AUTISMUL I ABORDAREA SA TERAPEUTIC I EDUCAIONAL

I. INTRODUCERE
White Paper reprezint un Raport cu recomandri ferme i/sau un Ghid care
abordeaz diverse probleme i posibilitile de rezolvare ale acestora. White Papers
sunt folosite n scopul educrii i asistrii comunitii, adesea a factorilor de decizie, n
luarea unor decizii informate i bazate pe dovezi tiinifice, asupra unor teme relevante.
Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat de Prof. univ. Dr. Daniel
David, Universitatea Babe-Bolyai, pe baza concluziilor prezentrilor din cadrul
Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate tiinific n autism i
tulburri

comorbide

(http://www.autisminfo.ro)

contribuiilor/textelor

organizatorilor i partenerilor (inclusiv participanilor individuali) din cadrul Conferinei

(vezi paginile 3-4), White Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat
de toate organizaiile implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea
Calitii Vieii Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n
continuare Aliana), ca un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu.
Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie din cadrul Facultii de
Psihologie i tiine ale Educaiei a Universitii Babe-Bolyai, n colaborare cu
Catedrele de Psihologie i Catedrele de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului din marile
centre universitare din ar (Bucureti, Cluj-Napoca, Iai, Timioara), a organizat, la Cluj
Napoca, Conferina Internaional Diagnostic i Intervenii Validate tiinific n Autism
i Tulburri Comorbide, ale crei activiti s-au desfurat pe parcursul a 3 zile (12-14

11

Noiembrie 2009). Conferina a reunit factorii profesionali i de decizie implicai n

diagnosticul/tratamentul/educarea/copiilor (i adulilor) cu tulburri de spectru autist
(TSA), inclusiv prinii (aparintorii) acestora. Pe parcursul Conferinei au avut loc
comunicri tiinifice (sub forma de postere), workshop-uri i mese rotunde care au oferit
posibilitatea elaborrii unei agende comune n domeniul diagnosticului i interveniilor
validate tiintific n autism n Romnia, agend exprimat la finalul Conferinei n acest
"White Paper ". Dei n ar au existat preocupri serioase n domeniu i pn acum, ele
au fost/sunt fragmentate, nereuindu-se integrarea lor ntr-un cadru naional unitar,
eventual susinut legislativ. Aceast situaie (ex. vid legislativ) are n final consecine
negative asupra practicii n domeniu (ex. formri pariale care adesea nu se ridic la
standarde internaionale, deficitul de formare n TSA a profesionitilor din sistemul
educaional i al serviciilor sociale, lipsa instrumentelor majore de screening i diagnostic
i evaluare educaional, disiparea resurselor prin suprapuneri, repetri i/sau investiii
fr avantaj competitiv etc.) i asupra beneficiarilor (ex. lipsa de servicii integrate de
calitate

la

standarde

internaionale,

larg

accesibile

etc.).

Fundaia Autism Speaks a asigurat consultana tiinific pentru Conferin, iar

Comitetul tiinific a fost alctuit din Dr. Anthony Bailey (Oxford University, UK), Dr.
Daniel David (Babe-Bolyai University, Romania/Mount Sinai School of Medicine,
USA), Dr. Alexandru Popescu (Oxford University, UK), i Dr. Simon Wallace (Oxford
University, UK).
ORGANIZATORI
Universitatea Babe-Bolyai, Cluj-Napoca
Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie
Universitatea de Medicin i Farmacie Iuliu Haieganu, Cluj-Napoca
Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului
Universitatea Bucureti

12

Catedra de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti
Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului
Universitatea Alexandru Ioan Cuza din Iai
Departamentul de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie din Iai
Catedra de Psihiatrie
Universitatea de Vest Timioara
Departamentul de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie din Timioara
Catedra de Psihiatrie
CO-ORGANIZATORI
Asociaia de Psihoterapii Cognitive i Comportamentale din Romnia
PARTENERI
INSTITUII PUBLICE/GUVERNAMENTALE
Consiliul Naional al Cercetrii tiinifice din nvmntul Superior
Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii
Ministerul Sntii/Centrul Naional de Sntate Mintal
Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale
FUNDAII/ORGANIZAII PROFESIONALE I PARAPROFESIONALE
Asociaia Autism Transilvania
Asociaia Casa Faenza Timioara*
Colegiul Psihologilor din Romnia
Federaia Romn de Psihoterapie
Fundaia "Angel Appeal"
Fundaia "Copii n Dificultate"
Fundaia "Pentru Voi"
Organizaia Autism Romania
*Not: S-au implicat n redactarea formei finale a materialului, postconferin

SPONSORI

PARTENERI MEDIA

13

Prezenta analiz este una strategic, organizat dup o structur eficient. Astfel,
iniial avem nevoie de o etap de Diagnostic al situaiei (ex. ce este autismul, de ce este
aceast tulburare att de important i care este situaia ei n Romnia?), apoi de o
Strategie (ex. care este viziunea pragmatic n domeniu pentru a aborda problema
autismului printr-o viziune de ansamblu), iar n cele din urm de un Plan care s duc la
o nou legislaie care, la rndul ei, s permit implementarea de noi servicii. Strategia,
gndit pe urmtorii 10 ani, trebuie s constituie un reper pentru cei care fac i/sau
implementeaz politicile n domeniu, iar Planul de aciune, gndit pe termen scurt (1-3
ani) i mediu-lung (3-10 ani), trebuie s cuprind obiective operaionale concrete, resurse,
responsabili, perioade de timp pentru fiecare obiectiv, evaluare, i raportare. Aliana care
a redactat acest White Paper , la care pot adera i alte instituii guvernamentale i nonguvernamentale, inclusiv experi din strintate, va genera noi documente strategice care
s fundamenteze apoi primul cadru legislativ pentru persoanele cu TSA pe care s se
poat construi ulterior i alte acte normative mai specifice. S analizm aadar, sintetic,
Diagnosticul, Strategia i Planul, n aceast ordine logic, n ceea ce urmeaz.

II.

DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE

n abordarea autismului, considerm fundamentale urmtoarele asumpii:
1. Fiecare persoana cu TSA este unic, nevoile sale sunt unice i abordarea sa
terapeutic i educaional este unic; ceea ce se dovedete eficient la o persoan
poate fi uneori ineficient la alt persoan;

14

2. n prezent, nu exist tratament care s vindece autismul; terapiile i

educaia reduc simptomatologia i mbuntesc abilitile i calitatea vieii
persoanelor cu autism;
3. Persoanele cu TSA i familiile acestora au dreptul de a fi informate cu privire
la serviciile terapeutice existente.
Aceste asumpii sunt incluse n toate documentele europene importante dintre
care enumerm:
1. Charter for Persons with Autism adoptat de Parlamentul European n mai 1996

(www.autismeurope.org);
2. Document

on

ASD

(2008)

International

Team

Of

Experts

(www.autismeurope.org).
Aceste asumpii se regsesc i n documentele oficiale ale altor state care au deja
programe moderne i eficiente n acest domeniu: Autism Society America
(www.autism-society.org).
n continuare prezentm o foarte scurt introducere n problematica autismului, pe
baza ghidurilor internaionale de diagnostic clinic (ex. DSM). Pentru detalii privind
aceast condiie clinic i textul dezvoltat vezi http://www.autismspeaks.org.
Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de
tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de
Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte
tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea
Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate
aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri

15

de Spectru Autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de

clasificare (Diagnostic and Statistic Manual DSM IVTR; International Classification
of Diseases ICD 10). n ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din
100 poate fi diagnosticat cu autism (1/100) (www.autismspeaks.org).
Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist

sunt reprezentate de

prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n

comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese (DSM IV TR,
2003). Chiar dac la natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o
dezvoltare inadecvata n funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex.
nu ntinde braele pentru a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul
social, etc.). Cu toate acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n
jurul vrstei de 3 ani, cnd apar cele mai frecvent ntlnite simptome.
Autismul se caracterizeaz prin prezena triadei de diagnostic:
(1) perturbri ale comportamentului social, care se refer la cel puin dou dintre
urmtoarele:
(a) afectare sever a mai multor comportamente sociale non-verbale cum ar fi
privitul n ochi, expresia facial, posturile corpului i gesturile;
(b) lipsa capacitii de a stabili relaii cu persoane de aceeai vrst, dup cum ar
fi de ateptat la nivelul su de dezvoltare;
(c) nu caut s-i mprteasc bucuria, interesele sau realizrile cu ali oameni
(de exemplu, prin faptul c nu arat, nu aduce sau nu numete obiectele care l
intereseaz);

16

(d) lipsa de reciprocitate emoional sau social nu rspunde la emoiile sau

comportamentele sociale ale celorlali.
(2) perturbri n ceea ce privete comunicarea, manifestate prin cel puin unul dintre
urmtoarele:
(a) ntrziere sau lips total a dezvoltrii limbajului vorbit (nensoit de
ncercri de a comunica n alte moduri, de exemplu prin gesturi sau
mimic);
(b) la cei cu un limbaj normal dezvoltat, afectare sever a capacitii de a
iniia i susine o conversaie cu alte persoane;
(c) folosete din nou i din nou aceleai cuvinte sau utilizeaz exprimri vagi;
(d) lipsa unui joc spontan i variat de-a... ori a unui joc care presupune
imitarea unor comportamente sociale, aa cum apar la persoanele de
aceeai vrst.
(2) activiti i preocupri stereotipe i repetitive, manifestate prin unul din
urmtoarele:
(a) preocupare doar pentru unul sau mai multe domenii de interese stereotipe
i repetitive, care este anormal, fie ca intensitate, fie prin faptul c devine
singurul obiect al ateniei;
(b) ine n mod exagerat la respectarea anumitor rutine sau ritualuri de
comportament care nu au nici un scop n sine;
(c) gesturi motorii stereotipe i repetitive (manierisme) cum ar fi fluturatul sau
rsucitul degetelor sau minilor ori micri complicate ale ntregului
corp);

17

(d) preocupare exagerat pentru anumite pri sau fragmente ale obiectelor.
ntrzierile sau manifestrile anormale trebuie s fie prezente n cel puin unul din
urmtoarele domenii, nc nainte de vrsta de trei ani: (1) comportament social, (2)
limbaj, aa cum este acesta utilizat n comunicare, (3) joc imaginativ sau simbolic dea.... De asemenea, manifestrile nu trebuie s fie mai bine explicate de tulburarea Rett
sau de tulburarea dezintegrativ a copilriei.
Toate aceste simptome pot fi diagnosticate prin observarea copilului, a modului de
comunicare i a comportamentelor. Diagnosticul este medical, pus de echipa
multidisciplinar (medic psihiatrie pediatric, neuropsihiatru, neuropediatru, psiholog
clinician, genetician, specialist in imagistic). Este necesar realizarea unor teste
medicale (EEG, RMN, etc.) pentru descoperirea unor alte posibile cauze ale
manifestrilor copilului. Mai mult dect att, la o prim privire, unele persoane cu autism
pot fi diagnosticate cu retard mintal, tulburri comportamentale (de exemplu, semne i
simptome de tip ADHD), probleme auditive, alte probleme de ordin medical (de
exemplu, 20-25% dintre copiii cu TSA sunt identificai ca avnd alte afeciuni organice
sau genetice: sindrom Prader Willi, sindrom X fragil, sindrom Angelman, sindrom
Landau Klefner etc.). Toate aceste probleme pot aprea ns i n comorbiditate cu
celelalte tulburri din spectrul autist (vezi descrierea n continuare). Concluzionm
aadar, c diagnosticul pozitiv i diferenial se formuleaz pe baza criteriilor clinice
descrise mai sus, susinut de examenul psihologic i investigaii paraclinice.
Celelalte tulburri ncadrate n spectrul autist sunt:
Tulburarea Asperger este o tulburare pervaziv de dezvoltare caracterizat

18

printr-o afectare a comportamentului social, a interaciunii sociale, prin existena unor

preocupri i interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; aceti copii au o bun
funcionare cognitiv i de limbaj, cu caracteristici specifice vrstei, dar au o mare
incapacitate de rezonare afectiv, de exprimare a reciprocitii emoionale, de comunicare
empatic. Aceste persoane pot acumula foarte multe informaii ntr-un anumit domeniu,
dar ntr-o manier mecanic, fr utilitate uneori. Limbajul lor este corect gramatical, dar
cu o intonaie particular, marcat de aceleai stereotipii.
Tulburarea Rett apare n principal la fete dup o perioad de 5 luni de
dezvoltare aparent normal. Dup 4 45 luni se observ treptat: tulburri ale mersului;
pierderea unor achiziii i ndemnri (inclusiv limbaj i relaionare social); apariia unor
micri stereotipe nefuncionale (de exemplu: rsucirea i frecarea minilor n apropierea
gurii); ncetinirea creterii perimetrului cranian; pierderea ndemnrilor motorii, a
prehensiunii.
Tulburarea dezintegrativ a copilriei. n cazul acestei tulburri apare un
regres motor i psihic, care apare dup primii 2-3 ani de dezvoltare aparent normal. Se
consider c n spatele ei se afl tulburri metabolice nc neevideniate. Caracteristicile
acestei tulburri sunt: pierderea limbajului expresiv; pierderea ndemnrii motorii;
pierdere global a interesului fa de mediu; pierderea controlului sfincterian; modificarea
jocului; afectare treptat a comportamentului adaptativ-social.
Dei aceste tulburri sunt diagnosticabile de la vrsta copilriei, persoanele cu
aceste trsturi pot avea o durat normal a vieii, inclusiv adolescen, vrst adult
i btrnee, pstrnd unele trsturi de baz, mbuntind altele prin dezvoltare

19

neuronal, terapie, nvare i experien sau pierznd abiliti dac apar alte probleme
concomitente inclusiv de sntate fizic.
Cauze: Tulburarea de spectru autist este o tulburare neurobiologic care are n
principal determinism genetic.

Pe lng acest determinism biologic (adesea cu

component genetic), exist grupuri de cercettori care susin c mai exist i ali factori
care contribuie la apariia autismului diverse elemente toxice din mediu (ex. metalele
grele, aditivi alimentari etc.). Persoanele care au un risc genetic pentru dezvoltarea
acestor tulburri i care sunt expuse unui astfel de mediu pot fi mai vulnerabile datorit
incapacitii lor de a metaboliza i detoxifia aceste expuneri. Pe de alt parte ns, nu se
poate afirma c se cunosc n totalitate cauzele acestor tulburri.
Tratamentul tulburrilor de spectru autist este asociat cauzelor acestuia.
Deoarece cauzele nu se cunosc cu certitudine, tratamentele vizeaz mai ales ameliorarea
condiiei clinice, i nu vindecarea acesteia. Tratamentele recomandate la nivel
international sunt variate i complexe. Spre exemplu, Asociaia American de Pediatrie
(AAP) afirm c TSA e o condiie cronic pentru care nu exist nc un tratament medical
care s duc la vindecare. AAP recomand n schimb intervenia timpurie care poate
cuprinde:
Metode comportamentale;
Educaia timpurie;
Terapia ocupaional;
Terapia fizic;
Intervenii structurate de stimulare a jocului social;
Trainingul pentru prini.

20

 Intervenie psihofarmacologic nespecific pentru strile de agitatie,

depresie, anxietate, sau alte tulburri comorbide.
Persoanele cu TSA i familiile acestora trebuie s se informeze att cu privire la
abordrile terapeutice existente ct i la unicitatea fiecrui program terapeutic adaptat
unicitii persoanei. n acest moment, tratamentele cele mai recomandate la nivel
internaional sunt adesea cele de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute
for Health and Clinical Excellence), care, dac sunt aplicate la timp, pot ameliora
semnificativ condiia clinic, cu consecine benefice pentru (a) pacieni i familiile
acestora (ex. creterea autonomiei, calitii vieii i integrrii/funcionrii sociale a
persoanelor cu TSA) i (b) pentru societate (ex. reducerea costurilor asociate asistrii
permanente a acestor pacieni dac nu sunt tratai).
Autism Europe, n documentul Persons with autism spectrum disorders:
Identification, understanding, intervention (Barthelemy i colab. 2008), concluzioneaz
c

(traducere/adaptare)

...Pn

prezent,

programele

implicnd

abordri

comportamentale, cum ar fi cele concepute s mbunteasc interaciunea printe-copil

i cele cu accent pe dezvoltarea abilitilor sociale i de comunicare, par s fie cel mai
bine validate tiinific.... Pentru un efect pe termen lung ele trebuie integrate n abordri
complexe, caracterizate n documentul menionat mai sus prin:
1. Educaie timpurie ct mai timpurie posibil, cu o atenie special asupra dezvoltrii sociale i a
comunicrii, oferit ntr-un mediu nerestrictiv, de ctre personal care cunoate i nelege att autismul, ct
i individualitatea elevului.
2. Sprijin accesibil din partea comunitii sub forma unor servicii adecvate, bine informate, care s ajute
fiecare individ s-i realizeze scopurile de-a lungul vieii (fie cele alese de persoanele nsele, fie de cei care
i cunosc, i iubesc i i reprezint legal).
3. Individualizare: Nu exist un singur tratament la fel de eficient pentru toate persoanele cu TSA.
Diversitatea n cadrul TSA, ca i abilitile, interesele individuale, viziunea asupra vieii i diverse
circumstane, face necesar personalizarea interveniei.
4. Structur: Aceasta cere adaptarea mediului pentru a maximiza participarea fiecrui individ, prin oferirea
unor grade diferite de predictibilitate i stabilitate, mijloace mai eficiente de comunicare, stabilirea unor
scopuri clare pe termen scurt, mediu i lung, definirea cilor prin care aceste scopuri pot fi atinse i
monitorizarea rezultatelor metodelor alese pentru a atinge aceste scopuri.

21

5. Intensitate i generalizare: Interveniile utilizate trebuie s nu fie sporadice sau pe termen scurt, ci
aplicate ntr-un mod sistematic, n mod zilnic, n situaii diferite i de ctre toi cei care triesc sau lucreaz
cu persoana cu autism. Acest lucru va asigura c abilitile achiziionate n situaii mai structurate pot fi
meninute i n situaii din viaa real. Cei responsabili cu mplementarea interveniei trebuie de
asemenea s aib acces la un sprijin i ndrumare adecvate din partea unor profesioniti, experi n TSA.
6. Participarea familiei: de-a lungul copilriei i dincolo de ea, prinii trebuie recunoscui i pui n
valoare ca elementele cheie ale oricrui program de intervenie. Informarea, instruirea i sprijinul,
ntotdeauna n contextul valorilor i culturii familiei, trebuie s fie numitorul comun al oricrei intervenii a
profesionitilor. Alte surse importante de sprijin, precum babysitting, ngrijirea de respiro, pauze scurte
sau avantaje fiscale, ar trebui s fie disponibile pentru a evita discriminarea pe care multe dintre aceste
familii nc o nfrunt. Un sprijin adecvat pentru serviciile sociale, medicale i educative este necesar
pentru a ne asigura c prinii sunt capabili s se bucure de aceeai calitate a vieii ca ali ceteni.
(traducere/adaptare din documentul Autism Europe, Decembrie 2008; Barthelemy i colab., 2008)

III. PREZENTUL
Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia
Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate. Ele trebuie s fie
aferente serviciilor medicale i psihologice. Nu exist n prezent instrumente de screening
la nivelul interveniei primare adaptate pe populaia romneasc. Serviciile de diagnostic
se realizeaz n instituii specializate, de ctre echipa multidisciplinar lrgit (psihiatru
pediatric, psiholog clinician, neurolog, genetician, pediatru, specialist n imagistic).
Diagnosticul medical revine specialitilor din medicin (ex. psihiatrie pediatric,
neurologie pediatric, neuropsihiatrie pediatric), iar testrile psihologice care stau la
baza diagnosticului medical i/sau operaionalizeaz diagnosticul medical, specialitilor
n psihologie (ex. psihologi clinicieni). Din pcate, testele majore folosite la nivel
internaional (ex. ADI, ADOS) nu sunt adaptate pe populaia romneasc pentru a permite
diagnostice riguroase. Cele care se utilizeaz sunt mai puin relevante i/sau se utilizeaz
variante adaptate preliminar (ex. fr licen, simple traduceri fr un proces de adaptare
pe populaia romneasc). Aadar, dei informaiile existente la Ministerul Sntii
Publice i la Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale arat c n Romnia exist
astzi n jur de 3200 de copii diagnosticai cu tulburare de tip autist, numrul celor care

22

sufer de aceast boal poate fi mult mai mare (se estimeaz de ctre diverse organizaii
din domeniu un numr de aproximativ 30000 de persoane cu tulburri din spectrul autist),
deoarece instrumentele utilizate nu sunt riguroase, permind apariia unui numr mare de
fali negativi. Adiional, dorina de ncadrare ntr-un grad de handicap sever, care s
aduc un sprijin financiar mai mare familiilor, face ca distorsionarea s fie i n sensul
falilor pozitivi, mai ales pentru tulburrile comorbide (de exemplu, ntrzierea mintal
apare adesea ca diagnostic principal asociat TSA).
Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar
organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex.
prini).

Cele

mai

avansate

servicii

sunt oferite

de

organizaii/asociaii

de

paraprofesioniti, cu susinerea unor fundaii i organizaii internaionale care sunt adesea

consiliate de profesioniti n domeniu, principiu care este necesar s fie respectat de toate
organizaiile guvernamentale sau nonguvernamentale care se ocup de intervenii asupra
copilului cu TSA. Dei unele colegii profesionale (ex. Colegiul Psihologilor din
Romnia) au demarat programe de formare continu pentru profesionitii din domeniu,
ele nu sunt articulate ntr-o strategie naional, care s vizeze accesul larg la aceste
servicii al celor care au nevoie de ele. n ar, n prezent, exist formal un protocol clinic
de referire reprezentat de:

Medicul de familie i medicul pediatru care fac observare clinic i refer clientul
ctre specialistul de psihiatrie pediatric;
o Din pcate, nu exista n teritoriu echipe multidisciplinare la primul nivel,
iar acetia nu beneficiaz de instrumente standardizate de screening i
psihodiagnostic.

23

Medic specialist neuropsihiatru/psihiatru pediatric;

o Din pcate, de cele mai multe ori, acesta nu beneficiaz n echipa
multidisciplinar de psihologi clinicieni, i mai ales de psihologi clinicieni
specializai n psihodiagnosticul TSA.

Nu exist n ar o reea de intervenie psihoterapeutic specific pentru copilul cu

TSA.
La urmtoarele ntrebri legate de interveniile validate tiinific sistemul actual

nu are rspunsuri clare:

Unde e trimis familia dup evaluare pentru intervenie (timpurie)?:

o ce evaluri primete printele (ex. sub forma unui Raport complex i clar)?
o la ce tip de program de intervenie/terapii are acces, numr de ore pe
sptmn, cine l deconteaz i cum?
o ce calificri trebuie s aib acei profesioniti i cine i acrediteaz?
Aspectele

educaionale

asistena

psihosocial

sunt

ambigue

discriminatorii privind persoanele cu TSA. Trebuie spus clar c interveniile cheie la

vrsta copilriei cad peste tot n lume n seama sistemului educaional/de nvmnt, de
mas sau special, de stat sau privat, i/sau de protecie social, continund activitatea
profesionitilor medici i psihologi. La urmtoarele ntrebri sistemul actual nu are
rspunsuri clare, necesare ntr-un stat modern:

Cine se ocupa de tranziia copilului spre sistemul educaional-grdini sau

coal?

Cine se ocup de tranziia copilului de la un ciclu de colarizare la altul i de la

coal la angajarea n munc?

24

Aadar, situaia copiilor i tinerilor cu TSA, sub aspectul accesului la educaie i

mai ales sub aspectul calitii educaiei de care beneficiaz, al adecvrii acesteia la
nevoile lor specifice (generate n special de problemele de comunicare verbal i nonverbala i relaionare social, de dificultile de natur senzorial etc.), este
nefavorabil, ceea ce reprezint o form de discriminare a acestor copii.
Nu este de acceptat educaia de tip babysitting, care nu este doar din cauza unei
precare pregtiri iniiale i continue n TSA pentru profesionitii n domeniu, ci i din
lipsa unor reglementri legislative clare pentru toat educaia special din Romnia,
n particular pentru copiii cu nevoi educaionale speciale de tip autism. Iat cteva
exemple n acest sens:
1. Nereglementarea

operaional i clar a aspectelor care in de realizarea i

implementarea Planului Educaional Individualizat (PEI);

2. Lipsesc reglementri clare, operaionalizate, privind planificarea tranziiei de la
un ciclu de colarizare la altul;
3. Lipsesc reglementri clare privind pregtirea elevilor pentru a accede pe piaa
muncii;
4. Lipsesc reglementri clare privind procedura de rezolvare a conflictelor familiecoal (ex. drepturile i obligaiile prinilor n raport cu coala, cu realizarea PEI
al copilului, n contestarea acestuia etc.);
5. Este necesar reglementarea clar a raporturilor dintre instituiile Ministerului
Educaiei cu cele din sntate, servicii sociale, autoritile locale;
6. Nu este clar reglementat formarea continu de-a lungul vietii.

25

Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul

adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat
pentru adulii care sufer de acest tulburri:

Diagnosticul nu este recunoscut la aceast vrst n cadrul criteriilor de

recunoatere a diferitelor grade de dizabilitate; unii specialiti pun diagnostic, dar
totui fr efecte practice n alte domenii. Trebuie menionat ns c exist la nivel
naional i internaional o agend actual n sensul corectrii acestei situaii;
o Uneori, pentru a beneficia de asisten medical i/sau psihologic, adulii
cu tulburri de tip autist sunt asimilai celor cu tulburri de tipul
schizofreniei, lucru inacceptabil ntr-o ar dezvoltat, membr a Uniunii
Europene. Acest lucru are implicaii privind serviciile de sntate i
protecia i integrarea lor social. Statutul de persoan adult cu autism
este cel puin neclar, dat fiind faptul c

exist probleme serioase la

diagnosticarea TSA la tineri i aduli i probleme de ncadrare a acestora n

grad de handicap. Este vorba de subdiagnosticare sau diagnosticare
greit, cci dup 18 ani primesc diagnostic de boala psihic sau retard
pentru a putea primi ncadrare n grad de handicap (au fost demarate
formalitile de ctre CNSM pentru acceptarea diagnosticului de TSA i
dup vrsta de 18 ani);
o Discriminarea implicit continu i n domeniul muncii, majoritatea
angajatorilor folosind sisteme de selecie prin interviu cu efect specific de
a ndeprta persoanele cu TSA i din cauza unor deficiene sociale
nerelevante activitii. De asemenea, presiunile continue n timpul

26

activitii, lipsa de sprijin i adaptare a activitii i mediului social i fizic

al muncii duc la stres n forme specifice, care se poate acumula pn la
prbuirea abilitilor personale i pierderea locului de munc.
Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul
de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o
component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copiii lor, consiliere
de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau
ngrijirea unora dintre aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu
pacientul, o susinere din partea statului, a prinilor i aparintorilor este fundamental.

Provocri i Implicaii
n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru autist
sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele profesionale, cu
asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii Europene, Romnia
nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea paraprofesionitilor este de
apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii profesionale, prin sistemul
naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile dezvoltate.
Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare
mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceste tulburri au o
particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind
serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri
validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi
adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul

27

societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru

familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin
detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti
semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i
integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive, aflndu-ne ntr-o situaie
de win-win:

Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora;

Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri, prin faptul c unele dintre
aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet
dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent.

Aadar, considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare

integrat a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii
fundamentale privind rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice,
Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul
Medicilor din Romnia, Ministerul Educaiei, Ministerul Muncii i Proteciei Sociale
precum i al organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i
modele n afara acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate
n sistemul naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari
(persoanele cu tulburri de spectru autist i aparintorii acestora).
Comitetul de Minitri al Consiliului Europei recomand guvernelor statelor
membre, prin Rezoluia [ResAP (2007) 4] cu referire la educaia i incluziunea social
a copiilor cu tulburri din spectrul autismului, s ncurajeze educaia i incluziunea
social a acestor persoane. n acest scop, este necesar ca statele membre s susin

28

screening-ul i diagnosticarea timpurie, accesul la serviciile medicale i psihologice

validate tiinific, i contientizarea societii privind aceste tulburri. Dei Romnia este
ar membr a acestui Acord, cadrul legislativ actual din ara noastr nu este bine
articulat cu legislaia internaional.

IV. VIITORUL
Viziunea

Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile,

care s respecte organizarea i specificitatea regional n funcie de nevoile zonei
sau judeului. De asemenea, este necesar asigurarea profesionitilor din
specialitile medicale, - psihiatrie pediatric i neurologie pediatric -, precum i
din specialitile psihologice, - psihologie clinic, consiliere psihologic,
psihoterapie -, cu specializri n domeniu TSA, iar acetia s fie disponibili n
toate judeele rii (la ora actual sunt judee care sunt total lipsite de astfel de
specialiti). Aceast formare trebuie fcut prin subvenionarea prin programe
naionale a cursurilor i instruirii personalului de toate categoriile;

Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i

diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe
populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i
ADOS;

Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie,
att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i
diagnostic;

29

Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru

sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de
intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie
integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional:
o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de
spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi
National Institute for Health and Clinical Excellence, UK);

Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul

Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip
cost-effectiveness

Universitile i Facultile de Psihologie i de Medicin sunt

ncurajate s includ n curriculum module specifice axate pe
tulburrile de spectru autist (ex. strategii de evaluare, intervenii
validate tiinific)

o Interveniile profesionale de tip cognitiv-comportamental trebuie

integrate n servicii comunitare pentru a facilita integrarea social i o
via independent;
o Trebuie constituite Centre naionale de excelen care s ofere servicii
clinice inovative, bazate pe cercetri de ultim or, i care, n colaborare
cu universitile de prestigiu din ar, s deruleze studii i cercetri clinice
n domeniu, din fonduri naionale i/sau internaionale, publice i/sau
private. Preluarea unor iniiative locale ca centre de referin i
utilizarea acestora ca baze de educaie pentru alte centre.

30

Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate, pe

baze moderne. Cele mai urgente msuri care trebuie luate sunt:
o Recunoaterea tulburrilor din spectrul autismului drept o categorie
distinct de tulburri printre alte condiii medicale, respectiv o dizabilitate
distinct printre celelalte dizabiliti. Ca msuri imediate:
1. Considerarea oficial a TSA ca diagnostic la aduli;
2. Modificarea Criteriilor de ncadrare n grad de handicap la aduli
prin adugarea categoriei distincte de Tulburri din Spectrul
Autist (TSA) i nu subordonarea retardului mintal, ca deficien
asociat. Criteriile actuale de ncadrare n grad de handicap las
acum n afara oricrei protecii speciale i a serviciilor de sprijin
persoanele cu autism cu IQ de peste 70 i care au acut nevoie de
sprijin;
3. Stabilirea clar a criteriilor n funcie de care se va face aprecierea
gravitii acestei deficiene asociate. n lipsa acestor criterii clare
i n contextul lipsei formrii n TSA a profesionitilor din sntate
i educaie care fac evalurile, aceste aprecieri privind gradul de
gravitate a autismului la o persoan afectat sunt subiective i
adesea eronate.
o Eliminarea reexaminrii anuale a persoanelor cu autism n cadrul comisiei
de evaluare complex sau schimbarea procedurii de reevaluare astfel nct
prezena anual la aceast comisie i refacerea dosarului cu toat
documentaia formal i stufoas s fie simpl i eficient (ex. pe baza

31

unui raport fcut de asistentul social-manager de caz, reevaluarea bolii

psihice s fie fcut de ctre medicul specialist psihiatru pediatric i
medicul de familie, n colaborare cu psihologul clinician, la domiciliul
persoanei cu TSA).

Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare

la servicii de sntate i la eliminarea stigmei asociate acestor tulburri;

Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti

bine pregtii (ex. prini);
o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s
se substituie rolului celuilalt.

Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n urmtorul cadru:

o Sunt necesare msuri de cunoatere mai bun a TSA n ntregul sistem
educaional, mpreun cu tulburri conexe (ex. simptome de deficit
atenional) i msuri de adaptare i suplimentare a activitii colare n
mod specific i individualizat nevoilor fiecrui elev/student. Este de dorit
cel puin un specialist de referin, cu expertiz n TSA (care s ndrume
profesorii), n fiecare unitate colar de mas, respectiv instruirea specific
a tuturor celor implicai n educaia special relevant. n multe cazuri,
activitatea profesorului de sprijin este decisiv pentru elevii cu TSA i
ntreaga clas, deci este dorit normarea activitii lor n sistemul educativ,
la un nivel cantitativ i calitativ corespunztor. n acest sens, principalele
msuri imediate pe care Ministerul Educaiei le poate lua sunt:

32

Introducerea autismului ca o categorie distinct de nevoie

educaional special/dizabilitate n rndul categoriilor de nevoi
educaionale speciale/ dizabiliti cu care opereaz la aceast dat
Ministerul Educaiei;

Alocarea urgent de fonduri adecvate nevoilor reale n formarea

profesionitilor din nvmntul special i de mas care lucreaz
efectiv cu copiii cu autism;

Instituirea obligativitii unei formri reale i consistente n autism

pentru toi profesionitii care lucreaz n prezent sau intenioneaz
s lucreze la clase unde exist copii cu autism: clase omogene sau
eterogene din colile speciale, sau clase obinuite unde sunt inclui
copii cu autism n grup mic sau individual, formare oferit de
furnizori de formare cu expertiz de calitate n educaia copiilor cu
autism;

Normarea unui asistent al profesorului la clasele cu copii cu

autism, omogene sau eterogene (cu ali copii cu dependen mai
mare de un adult). Un singur profesor nu poate face instruire i
educaie eficiente ntr-o clas n care exist chiar i numai 4 copii
cu dependen mare de un adult, cu att mai puin cnd sunt copii
cu autism, condiii n care NU se poate vorbi de acces egal la
educaie adecvat pentru respectivii copii. Activitatea educaional
a unui asistent la clas trebuie s devin i n coala romneasc un
serviciu educaional suplimentar de baz, care are rolul de a-l

33

ajuta pe copil s beneficieze de educaie, fr sprijinul cruia,

printre altele, el nu poate depi problemele ce interfereaz cu
nvarea eficient.

Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc:

o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile
majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea
psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric);
o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie
reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct
de persoane cu nevoi educaionale speciale;
o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i
modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor;

Trebuie reglementat rolul prinilor n procesul de recuperare de tip

educaional, tiut fiind faptul c activitile de recuperare necesit
munc de 4-8 ore pe zi

Este necesar susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite

de stat (ex. serviciu part time, dar cu salariul acoperit n
ntregime prin susinerea statului) a prinilor implicai n aceste
programe educaionale de recuperare

o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul educaiei de mas, acolo

unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului
educaional.

34

Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de

integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei
care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar,
integrarea trebuie dublat de protecie!

Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA,

Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate)
Implementarea acestei Viziuni asigur:

Un tratament i o inserie social adecvate pentru cei ce au aceste tulburri;

Un suport adecvat pentru prinii i/sau aparintorii persoanelor cu TSA;

Reducerea presiunii i a costurilor pe care lipsa de identificare i de tratament

timpuriu al acestor tulburri le aduc asupra societii i economiei, costuri de
asemenea crescute i de adulii cu aceste tulburri care rmn nediagnosticai,
netratai i neintegrai social;

mbuntirea calitii ntregii viei a persoanelor cu TSA ca obiectiv final.

V. PAI DE URMAT
1. Trimiterea White Paper ctre factorii de decizie majori din domeniu (ex.
politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i ncurajarea lor spre
contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei (Responsabili: UBB i
Partenerii).
2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative
legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte
legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou

35

profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va

avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul
profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii).

O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei,

pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n
acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu
reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul
Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia.
Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest
document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd
a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s
adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai ales
componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a
copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice.

3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta

(Responsabili: UBB i Partenerii Media).
4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific, susinute i acceptate
de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu
tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

36

ANEX
LEGE privind serviciile terapeutice pentru tulburrile de spectru autist
Art. 1. Prezenta lege are drept scop reglementarea activitilor i practicilor de terapie
comportamental care vizeaz recuperarea i ameliorarea calitii vieii i funcionrii
sociale a persoanelor, minori sau aduli, diagnosticate cu tulburri de spectru autist
(TSA).
Art. 2. n sensul prezentei legi, terapiile comportamentale, denumite modern i terapii
cognitiv-comportamentale, sunt intervenii psihologice care urmresc schimbarea
comportamentelor i cogniiilor disfuncionale cu comportamente i cogniii funcionale,
prin strategii cognitiv-comportamentale specifice, recunoscute i definite de Asociaia
European de Psihoterapii Comportamentale i Cognitive.
CAPITOLUL I
Dreptul de practic i organizarea activitilor de terapie comportamental
Art. 3. - (1) Interveniile de terapie comportamental pot fi exercitate n regim profesional
de:
(a) Psihologi atestai profesional de ctre Colegiul Psihologilor din Romnia;
(b) Medici atestai profesional de Colegiul Medicilor din Romnia;
(c) Profesioniti nepsihologi, atestai n terapii comportamentale n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004 i a
normelor metodologice de aplicare a acesteia (absolveni ai facultilor de
medicin general, asisten social, filozofie, pedagogie, psihopedagogie,
teologie).
(2) Interveniile de terapie comportamental pentru TSA pot fi exercitate i n regim
paraprofesional, n cadru educaional sau complementar interveniilor profesionale.
Art. 4. - (1) Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din Romnia i
Federaia Romn de Psihoterapie stabilesc standardele specifice de formare pentru
aplicarea terapiilor comportamentale la TSA.
(2) Standardele specifice de formare pentru aplicarea terapiilor comportamentale la TSA
sunt ncadrabile n trei categorii:
(a) Standarde de formare continu, de scurt durat, pentru profesionitii atestai deja
n terapii comportamentale sau n psihologie clinic n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia;
(b) Standarde de formare de competene pentru profesionitii din domeniul medical i
psiho-social, neatestai n terapii comportamentale;

37

(c) Standarde de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care nu

sunt eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului Psihologilor din
Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia.
(3)
Colegiul Psihologilor din Romnia implementeaz standardele de formare
i ofer atestarea pentru psihologi i alte profesii psihosociale eligibile pentru formarea
n psihoterapie, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004, iar Colegiul Medicilor din
Romnia implementeaz standardele de formare i ofer atestarea pentru medici.
(4)
Standardele de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care
nu sunt, n momentul de fa, eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia sunt
implementate de Colegiul Psihologilor din Romnia.
Art. 5. Paraprofesionitii care au parcurs sau vor parcurge programe de formare n
intervenii comportamentale pentru TSA la standardele cerute prin prezenta Lege pot
utiliza proceduri de terapii comportamentale pentru persoanele cu TAS, n regim
educaional sau complementar interveniilor profesionale, la recomandarea i cu
supervizarea specialistului atestat n terapii comportamentale.
Art. 6. - (1) Federaia Romn de Psihoterapie, Ministerul Sntii Publice i Ministerul
Educaiei, Cercetrii i Inovrii pstreaz un Registru integrat al tuturor profesionitilor i
paraprofesionitilor atestai n terapii comportamentale pentru TSA, pe baza informaiilor
oferite de Colegiul Psihologilor din Romnia i de Colegiul Medicilor din Romnia.
(2) Federaia Romn de Psihoterapie face public Registrul integrat pe site-ul propriu,
asigurnd vizibilitatea serviciilor.
(3) Ministerul Sntii Publice i Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii fac public
Registrul integrat pe site-ul propriu, asigurnd vizibilitatea serviciilor i condiiile de
implementare a acestora.
CAPITOLUL II
Drepturile i accesul pacienilor la terapiile comportamentale
Art. 7. Toate persoanele diagnosticate cu TSA au acces liber la terapiile comportamentale,
reglementate conform Legii.
Art. 8. - (1) Interveniile de terapie comportamental pentru persoanele cu TSA, oferite
de profesionitii atestai de Colegiul Psihologilor din Romnia sau de Colegiul Medicilor
din Romnia, sunt prevzute n contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului
naional unic de asigurri de sntate.
(2) Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul
Medicilor din Romnia i Colegiul Psihologilor din Romnia stabilesc de comun acord

38

practicile i procedurile prin care terapiile comportamentale pentru TSA sunt prevzute n
contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului naional unic de asigurri de
sntate.
CAPITOLUL III
Dispoziii tranzitorii i finale
Art. 9. nclcarea prevederilor prezentei Legi, inclusiv culpa profesional, atrage
rspundere patrimonial, disciplinar, civil, contravenional sau penal, dup caz.
Art. 10. n aplicarea prezentei legi Ministerul Sntii Publice mpreun cu Colegiul
Psihologilor din Romnia i cu Colegiul Medicilor din Romnia emit norme
metodologice comune, n termen de 4 luni de la publicarea prezentei Legi n Monitorul
Oficial al Romniei, Partea I.

39