NGRIJIREA PALIATIV

-pentru persoanele cu HIV/SIDA-

ngrijirea paliativ
ngrijirea paliativ reprezint ngrijirea complet a persoanelor care sufer de boli
incurabile, uurndu-le suferina i oferindu-le sprijin n momentele dificile.
Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi
i familiile acestora. Ajut att pacientul s duc o via ct mai apropiat de cea normal pn la
moarte, ct i familia s fac fa n timpul bolii pacientului i dup decesul acestuia, inclusiv
prin serviciul de suport n perioada de doliu.
Beneficiar al ngrijirii paleative poate fi orice pacient cu o boal cronic progresiv,
incurabil sau amenintoare de via, indiferent de vrst, diagnostic i prognostic.
Exit o serie de afeciuni care necesit o ngrijire paleativ, cum ar fi: cancer, HIV/SIDA,
boli neurologice degenerative, insuficiena cardiac progresiv i cronic n stadii avansate,
insuficiena renal avansat, boli pulmonare n stadii avansate, alte boli incurabile progresive,
malformaii congenitale grave, distrofii neuro-musculare, scleroza multipla etc.
ngrijirea paliativ este asigurat de o echip multidisciplinar:
-

medic
asistent medical
infirmiera
psiholog
asistent social
preot/pastor
terapeui
farmacist
ngrijirea paliativ din Romnia
n sistemul actual din Romnia ngrijirile paliative sunt asigurate unui numr restrns de

pacieni datorit dezvoltrii insuficiente a serviciilor dar mai ales datorit apariiei i dezvoltrii
haotice a acestor servicii astfel nct multe zone i implicit numr mare de pacieni nu pot
beneficia de ngijirile de care au nevoie. Medicii de familie care sunt repartizai n reea relativ
bine distribuii pe teritoriul rii sunt o for important, util i necesar pe care o putem implica
n abordarea paliativ a pacienilor.
Primul serviciu de ngrijiri paliative a aprut n 1992, la Braov, i se numete HOSPICE
Casa Speranei - ngrijire la domiciliu, an n care a ngrijit aproximativ 60 de adul i bolnavi. n
prezent, HOSPICE Casa Speranei ngrijete gratuit peste 2.500 de pacieni anual n jude ul

Braov i Bucureti, urmnd s deschid a doua unitate cu paturi la Bucureti. n 2012

funcionau n 23 de judee, 70 de servicii de ngrijiri paliative (ONG, SC, SRL).
Programul Naional propune obiective pe termen scurt i mediu n vederea susinerii
dezvoltrii coordonate n Romnia a serviciilor de ngrijiri paliative pentru acoperirea nevoii de
ngrijire, n mod uniform, n toate judeele. Aceasta va presupune informarea i educarea
profesionitilor din domeniul medical, realizarea cadrului legislativ i dezvoltarea propriu- zis
de servicii. Documentul a fost prezentat i nregistrat la Ministerul Sntii n data de 8 august
2012, iar n 6 septembrie a fost prezentat public, pentru prima dat n plenul Conferin ei
Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative.
n Romnia aproape 150.000 persoane au nevoie anual de ngrijiri paliative, ns gradul
de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% i de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Dar
pentru a putea mbunti ct mai rapid aceast situaie este nevoie de o dezvoltare naional
coordonat i accelerat a serviciilor de ngrijiri paliative, bazat pe o strategie naional agreat
de profesioniti i susinut de autoriti.
Pachetul de servicii medicale elaborat de Ministerul Sntii enumer obiectivele
asistenei medicale primare acordat de medicul de familie:
a) Creterea accesului populaiei la asistena medical primar;
b) Creterea accesului la servicii medicale cu accent pe serviciile de prevenie;
c) Optimizarea utilizrii resurselor;
d) Acordarea de servicii medicale pentru boli prioritare (diabet, boli cardio-vasculare,
BPOC, cancer);
e) Creterea capacitii medicului de familie de a rezolva un numr ct mai mare de
afeciuni la acest nivel;
f) ncheierea episoadelor de boala.
Pachetul de servicii medicale enunat de Legea privind reforma sistemului sanitar vine s
acopere necesarul de ngrijire paliativ dar insuficient. La un pacient care necesit ngrijire
paliativ medicul de familie va efectua vizite la domiciliu pentru afeciunile oncologice cu
ECOG 3-4, insuficien cardiac clasa NYHA III-IV, accidente vasculare sechelare cu
tetraparez, paraparez. n cursul vizitelor la domiciliu trebuie s evalueze holistic pacientul,
enumernd problemele sale de ordin fizic (medical), social, psihologic si spiritual, efectueaz un
plan de ngrijire, contacteaz serviciile sociale pentru rezolvarea problemelor de ordin social.
3

Cred c este necesar menionarea mai detaliat a aciunilor care trebuie ncredinate
medicului de familie privind abordarea paliativ bineneles n funcie de curicula de pregatire a
acestuia.
Abordarea paliativ trebuie s cuprind urmtoarele aciuni;
-

evaluarea iniial holistic;

ntocmirea unui plan de aciuni adaptat nevoilor pacientului;

evaluarea corect a durerii;

evaluarea altor simptome;

cunoaterea diferitelor clase de medicamente, doze i interaciuni posibile;

folosirea instrumentelor de evaluare validate: VAS, MMSE, scala HAD;

evaluarea de etap;

consilierea familiei privind procesul de ngrijire;

comunicarea adecvata ntre profesionitii implicai n ngrijire;

comunicarea onest cu pacientul i familia acestuia pe tot parcursul ngrijirii;

servicii de bereavement.
Este absolut necesar demararea Programului Naional de ngrijire Paliativ, pregtirea

medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea
pachetului de servicii cu aciuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale ntocmite
de specialiti n ngrijire paliativ i aprobate de Asociaia Naional de ngrijiri Paliative care
este membru al Asociaiei Europene de ngrijiri Paliative.

Harta cu rspndirea diferitelor servicii de ngrijire paliativ n Romnia: 2009(a), 2012 (b)
5

ngrijirea paliativ pentru persoanele cu HIV/SIDA

HIV sau virusul imunodeficientei umane, este un retrovirus care provoac o infecie
cronic, afectnd sistemul imunitar al persoanei infectate, slab rezistent n mediul ambient.
HIV/SIDA este o boal cronic, incurabil, cu o rspndire greu de imaginat i controlat. Ea
afecteaz att bolnavul, ct i familia lui.
Virusul este izolat n snge, sperm, secreii vaginale, saliv, lapte matern, lichid cerebrospinal, lichid amniotic, urina. Se transmite sexual i parenteral, apare cu predilecie n cadrul
unor anumite grupuri de oameni:

barbaii homosexuali / bisexuali activi;

consumatorii de stupefiante injectabile;

cei care fac transfuzii sau primesc produse din snge;

partenerii sexuali ai celor infectai;

nou-nscutii din mame infectate.

n infecia HIV/SIDA alterneaz starea de bine cu perioadele acute de boal. De cele mai

multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternri ale
strii de bine cu strile acute ale bolii cauzeaz stres psihic att pacientului, ct i familiei.
Familia este tot timpul n ateptarea inevitabilului (morii) care nu se tie cnd apare. Fiecare
stare proast a pacientului, acutizarea bolii, creeaz un stres suplimentar familiei. De aceea se
spune c boala HIV este o boal a familiei. Prinii i familia ncearc s anticipeze i s accepte
pierderea, dar este foarte greu. Sperana lor i a pacienilor este c se va putea tri foarte mult
timp cu SIDA, chiar dac sunt foarte bolnavi i chiar dac n anumite cercuri i mass media apar
i exist atitudini negative.
Bolnavii cu SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale care ar trebui s fie
acordate n spital pentru a se putea respecta i aplica precauiunile universale. Este nevoie de
personal de ngrijire i de materiale de unic folosin care au un cost ridicat.
ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/SIDA, este un concept

de ngrijire, care

combin un ir de msuri, terapii, ngrijirea activ i total a pacienilor, a cror boal nu mai
rspunde la tratament curativ, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce,
evaluarea corect

a tratamentului

durerii i ale altor probleme - fizice, psiho-sociale i

spirituale, n scop de a mbunti calitatea vieii pacienilor i familiilor lor, ce sufer de infecia
HIV/SIDA, asociat cu alte maladii incurabile, care pun n pericol viaa;
Regulamentul cu privire la organizarea serviciilor de ngrijiri paliative pentru persoanele
cu HIV/SIDA (n continuare Regulament) este elaborat n conformitate cu recomandrile
Organizaiei Mondiale a Sntii, Ghidului naional de Tratament i ngrijiri n infecia HIV i
SIDA, ordinului Ministerului Sntii nr.154 din 01.06.2009 Cu privire la organizarea
serviciilor de ngrijiri paliative.
Regulamentul stabilete noiuni i principii de baz ale serviciilor de tratament i ngrijiri
paliative pentru persoanele cu HIV/SIDA, modul de organizare a acestor servicii, criteriile de
selectare a beneficiarilor, obligaiunile funcionale i drepturile prestatorilor de servicii n cauz.
Beneficiarii de ngrijiri paliative sunt persoanele cu HIV/SIDA, de toate vrstele, cu
maladii cronice n stadiu avansat i alte boli cu pronostic limitat, cu simptome necontrolate, care
prezint un anumit nivel de dependen.
Lund n consideraie simptomele i caracterul specific al bolii, ngrijirea paliativ poate
ncepe din momentul stabilirii diagnosticului HIV/SIDA.
Volumul ngrijirilor paliative poate varia, ncepnd cu consilierea i supravegherea
simpl a pacientului, colaborarea cu ngrijitorii primari, la etapele incipiente ale maladiei,
pn la ngrijire paliativ deplin la sfritul vieii.
Impredictibilitatea bolii HIV/SIDA este o problem i pentru personalul de ngrijire. Este
greu s defineti faza terminal a bolii, cu diferitele ei exacerbri, s ncerci s stabileti o
balan ntre interveniile active i ngrijirile paliative acordate n ultima faz (pentru moarte
iminent).
Cteodat se pot lua decizii dac moartea pare inevitabil, dar alteori nu poi ti, nu poi fi
sigur. Aceasta este cea mai mare problem: s lai pacientul s moar n pace sau s mai ncerci
inerea lui n via cu orice pre, aa cum dorete familia.
Bolnavii cu HIV/SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale. Boala necesit un
tratament complex, pacienii sunt adeasea discriminai i stigmatizai de accea rolul familiei este
foarte important.
Serviciile de ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/DIDA pot fi prestate:

la domiciliu;
n hospice;
n seciile de ngrijiri paliative i de echipe mobile specializate n ngrijiri paliative
7

din cadrul instituiilor medico-sanitare spitaliceti;

n ambulatorii de ngrijiri paliative.

Sunt necesare cteva categorii de ngrijitori pentru un program eficient de ngrijire

paliativ. Fiecare categorie de instruire i are rolul su.
1) Asistena medical.
Rolul ngrijitorilor, care fac parte din personalul medical (medici, asisteni medicali),
const n evaluarea, prevenirea, diagnosticarea, tratamentul, reducerea/alinarea durerilor i a
altor simptome. Pentru a-i ndeplini sarcina, ngrijitorii necesit instruire special, privind
standardele i procedurile de control a durerii i a altor simptome, de diagnosticare a tuberculozei
i infeciilor oportuniste. Specialitii trebuie s fie capabili pentru a stabili diagnosticul i
tratamentul, sau s consulte ali medici. Personalul medical necesit instruire n diagnosticarea
i tratamentul infeciilor oportuniste, conform practicilor i standardelor naionale .
Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, liceniat n medicin general si
avnd specializare /perfecionare n ngrijiri paliative.
Serviciile de nursing se asigur de ctre asisteni medicali calificai, instruii n ngrijiri
paliative minim 6 sptmni i supervizai minim 3 luni de ctre asistenta coordonatoare.
2) Asistena social
Lucrtorii sociali ofer evaluarea i consilierea psiho-social, ngrijire i suport pentru a
adera la TARV, sfaturi privind drepturile pacientului, determinarea necesitilor i acordarea
suportului social.
Serviciile sociale se asigur de ctre asisteni sociali calificai, cu instruire de minim 4
sptmni n ngrijiri paliative si supervizare de minim 3 luni de catre asistenta coordonatoare.
3) Asistena psiho-emoional
Suportul psihologic este acordat de ctre psihologi calificai cu diplom universitar n
domeniul psihologiei sociale sau medicale, instruii n ngrijire paliativa timp de 4 sptmni i
4 sptmni

supravegheai de coordonatorul echipei. Asistena include: consiliere pentru

individ/familie/grup, intervenie n caz de criz, consiliere dup decesul pacientului.

4) Suportul spiritual/religios
Serviciile de suport spiritual/religios sunt asigurate de slujitorii cultelor (sau persoane cu
experien i calificare similar), instruii n ngrijirea paliativ minim timp de o sptmn.

5) Activiti de voluntariat
Serviciile de voluntari includ: munca direct cu pacienii i familiile acestora (de ex.
companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu, etc.), activiti
administrative (de ex. lucrri n oficiu, activiti de acumulare de fonduri, ajutor n organizarea
evenimentelor speciale, lucrri de construcie i ntreinere).
Voluntarii i desfoar activitatea fr a primi beneficii materiale. Activitatea
voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care include specificarea programului i a
activitilor desfurate. Voluntarii care activeaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de
instruire de baz i supervizare din partea coordonatorului de voluntari.
6) Implicarea persoanelor care triesc cu HIV/SIDA n ngrijiri paliative.
Succesul programelor de ngrijiri paliative depinde de implicarea altor persoane care
triesc cu HIV/SIDA.
Lund n consideraie experiena personal, persoanele care triesc cu HIV/SIDA pot
contribui la o nelegere mai profund a necesitilor pacienilor i pot sugera careva soluii
pentru programele de ngrijire paliativ. Persoanele care triesc cu HIV/SIDA, deseori, sunt cei
mai buni consilieri i educatori pentru acei infectai cu HIV/SIDA i membrii familiilor lor.
Toate programele de ngrijire paliativ trebuie s se concentreze asupra recrutrii acelora
infectai cu HIV/SIDA.
Personalul programelor de ngrijire paliativ, n care sunt i persoane care triesc cu
HIV/SIDA trebuie s beneficieze de ngrijirea paliativ la acelai nivel cu

reprezentanii

programului.
Tipurile de ngrijiri paliative - ngrijirea paliativ a persoanelor seropozitive HIV
devine tot mai important pe msur ce boala progreseaz. n diverse stadii ale bolii pot fi
acordate variate tipuri de ngrijire paliativ pacienilor, acestea fiind n dependen de etapele
bolii, disponibilitatea TARV i necesitile pacienilor i a familiilor lor.
a) ngrijirea clinic este oferit de personalul medical. Acest tip de ngrijire prevede un
spectru larg de tratament i ngrijire, inclusiv: reducerea durerii i altor simptome, consilierea
individual, identificarea timpului potrivit pentru a ncepe terapia ARV i susinerea pacienilor
n aderarea la aceast terapie, prevenirea i tratamentul infeciilor oportuniste, prevenirea HIV
i schimbarea comportamentului.
9

b) Serviciile medicale sunt asigurate de un medic calificat, liceniat n medicina general,

care are perfecionare n ngrijiri paliative. Serviciile medicale cuprind:

decizia medicului de

preluare n ngrijire, evaluarea iniial, stabilirea planului de tratament i ngrijire, reevaluarea i

monitorizarea, supervizarea medical, consilierea, transferul, externarea/scoaterea din eviden,
comunicarea i educarea pacienilor i familiei/ngrijitorului, promovarea ngrijirilor paliative,
instruirea personalului, cercetare.
c) Serviciile de nursing se asigur de ctre asisteni medicali calificai, instruii n ngrijiri
paliative. Activitile de nursing cuprind: acordarea ngrijirilor, observarea/ evaluarea
pacientului, ntocmirea i adaptarea continu a planului de ngrijire, comunicarea cu pacientul/
familia/

ngrijitorul

echipa,

educarea

pacientului

familiei,

supervizarea

infirmierilor/voluntarilor, consilierea, promovarea ngrijirilor paliative, educaie.

Tipurile de intervenii (n dependen de prezena sau absena simptomelor clinice):
a) ngrijirea clinic asimptomatic este orientat pentru persoane care nu manifest
simptome specifice ale infeciei HIV.
Acest tip de intervenie prevede: monitoringul de rutin i evaluarea clinic, inclusiv
determinarea timpului optimal pentru iniierea terapiei antiretrovirale; activiti de prevenire a
tuberculozei i a altor infecii oportuniste; consilierea i evaluarea regimului alimentar; evaluarea
strii igienice

din locuin i explicarea

aspectelor

igienice, att personale, ct i pentru

gospodrie, evaluarea problemelor de ordin psihologic, oferirea sfaturilor suplimentare privind

ngrijirile de baz.
b) ngrijirea clinic simptomatic este prevzut pentru

persoane care au probleme cu

sistemul imun i manifest simptome ale bolii SIDA.

Acest

tip

de

intervenie

include:

tratamentul

manifestrilor

simptomatice

-nlturarea/diminuarea durerii i altor simptome ntlnite la pacient, prevenirea TB i altor

infecii oportuniste, evaluarea regimului alimentar i consiliere, evaluarea strii igienice i a
problemelor de ordin psihologic, acordarea ngrijirilor medicale elementare (inclusiv, dar nu
numai, evaluarea i monitorizarea simptomelor i aderena la medicamente, suportul n procesul
efecturii igienei personale, ngrijirea plgilor, a cavitii bucale i a pielii, pregtirea pentru
iniierea i tratamentul ARV).
ngrijirea n ultimele etape ale bolii i dup decesul pacientului este prevzut pentru
pacient i membrii familiei lui. ngrijirea terminal este parte integr a ngrijirii paliative i se
10

refer la ngrijirea pacienilor a cror moarte este iminent i poate interveni n decurs de
cteva ore sau zile. Aceasta include controlul simptomelor i a durerii, ngrijirea propriu zis a
persoanei.
De multe ori bolnavii n faz terminal i famiile lor doresc ca acesta s moar acas. n
boala SIDA acest lucru este mai dificil deoarece n ultima faz a bolii apar modificri n
nfiarea bolnavului i n modul lui de comportament. De aceea trebuie informat familia.
ngrijirea pacientului cu HIV/SIDA faz terminal la domiciliu ridic multe probleme:
exist riscul mbolnvirii celor care l ngrijesc din cauza hemoragiilor care pot aprea,
vrsturilor, etc. Trebuie s existe mijloace prin care s se asigure ngrijirea pacienilor n cele
mai bune condiii i s se protejeze i cei care acord ngrijirile. Precauiunile universale se
aplic cu uurin n spital i mai greu la domiciliu. Pentru ngrijirea acestor pacieni sunt
necesare materiale de unic folosin (mnui, comprese, or, mti, halate, scutece), substane
dezinfectante i incineratoare.
De asemenea exist posibilitatea ca pacientul cu HIV/SIDA s devin violent i s fie i
mai greu de supravegheat crete riscul infectrii cu HIV a celor care l ngrijesc. Familia
pacientului poate fi izolat de vecini, dac acestia vd cum arat pacientul i mai ales dac aud ce
boal are. Izolarea familiei va continua i dup moartea celui cu SIDA. De aceea este de preferat
ca pacienii cu SIDA faz terminal s fie ngrijii n spital de ctre persoane competente se
ncearc i implicarea familiei pentru c pacientul are mare nevoie de susinerea ei.
Dup decesul pacientului cu SIDA, membrii familiei

beneficiaz de suport, sfat i

sprijin. Serviciile n perioada de doliu cuprind: suportul familiei dup decesul pacientului,
consiliere individual i familial, coresponden/ telefoane/ vizite n familiile ndoliate,
consiliere spiritual, legtur cu alte surse de sprijin din comunitate, nclusiv grupuri de sprijin
a PTHS. mprtirea experienei, spre exemplu, prin grupurile de sprijin a PTHS, poate fi
foarte util pentru asemenea situaii.
Serviciile n perioada de doliu sunt asigurate de ctre membrii echipei i voluntari, care
activeaz n colaborare cu personalul medical i asistenii sociali, avnd o instruire special.
Beneficiarii de servicii de ngrijiri paliative au dreptul la:
1. reducerea suferinei i atenuarea durerii, provocate de infecia HIV/SIDA, prin toate
metodele i mijloacele legale disponibile, determinate de nivelul existent al tiinei medicale i
de posibilitile reale ale prestatorului de servicii de ngrijiri paliative;
11

2. asisten religioas, conform confesiunii fiecruia i a dorinelor acestuia;

3. ngrijire terminal, demn de o fiin uman;
4. securitatea vieii personale, integritate fizic, psihic i moral, cu asigurarea discreiei n
timpul acordrii serviciilor de ngrijiri paliative;
5. informaii exhaustive cu privire la propria boal, metodele de ngrijire, precum i la riscul
potenial i eficiena acesteia;
6. atitudine respectuoas i uman din partea prestatorului de servicii de ngrijiri paliative,
indiferent de vrst, sex, apartenen etnic, statut socioeconomic, convingeri politice i
religioase;
7. informaii cu privire la prestatorul de servicii de ngrijiri paliative, profilul, volumul,
calitatea, costul i modalitatea de prestare a serviciilor respective;
8. examinare, tratament i ntreinere n condiii adecvate normelor sanitaro-igienice;
9. opinie medical alternativ i primirea recomandrilor altor specialiti, la solicitarea sa
ori a reprezentantului su legal, n modul stabilit de legislaie;
10. asigurare de asisten medical (obligatorie i benevol), n conformitate cu legislaia;
11. exprimare benevol a consimmntului sau refuzului la ngrijiri paliative i la participare
la cercetarea biomedical (studiul clinic), n conformitate cu legislaia;
12. asisten medical gratuit n volumul stabilit de legislaie; alte drepturi prevzute de
legislaia n vigoar

Bibliografie:
12

1.

Implicarea medicului de familie n ngrijirea paliativ a pacienilor

2.
3.
4.
5.
6.
7.

, www.paliatia.eu
Accesul la servicii de ingrijiri paliative in Romania 2014, www.anip.ro
ngrijirea paliativ pentru bolnavii de cancer, www.scientia.ro
Ingrijirea paliativa- Un drept al omului, www.eapcnet.eu
ngrijirea bolnavilor n stadiu terminal, http://wol.jw.org
Ingrijirea pacientilor cu HIV/SIDA, www.easistent.ro
ngrijiri paliative n HIV/SIDA, www.paliatia.eu

13

14