Sunteți pe pagina 1din 31

Calitatea vieii

persoanelor diagnosticate
cu autism n copilrie
Anca David
Andreea Arhire

Scopul proiectului

Proiectul Autismul nu dispare la 18 ani! vizeaz


creterea gradului de contientizare att a
specialitilor din domeniu, ct i a populaiei generale
n ceea ce privete problematica adulilor diagnosticai n
copilrie cu tulburri din spectrul autist.
Studiul s-a desfurat n perioada februarie-iulie 2009.

Motivaia proiectului
Autismul este aproape necunoscut n Romania,
iar problematica i nevoile persoanelor cu autism i a
familiilor acestora sunt abordate nc marginal sau
conjunctural de ctre autoritile n drept.
Dac pentru copiii cu autism s-au dezvoltat n ultimii ani
servicii incluzive, pentru tinerii care mplinesc vrsta de
18 ani, aceste servicii sunt aproape inexistente.

Activitile proiectului
realizarea unui raport cu diseminare local i naional,
privind calitatea vieii a 30 de aduli diagnosticai cu autism n
copilrie precum i a famililor acestora
organizarea a dou sesiuni de formare, una pentru medicii
de familie i rezideni i una pentru specialitii care lucreaz
cu persoane adulte cu autism precum i o conferin
internaional pe tema autismului i a incluziunii sociale
organizarea unei campanii de promovare, n rndul
comunitii locale, a incluziunii sociale i antistigmatizrii
persoanelor cu autism
organizarea unor grupuri de suport pentru beneficiarii cu
autism i pentru familile acestora

Studiul Autismul nu dispare la 18 ani!


Obiective:
Analiza strii de sntate mintal i somatic a 30 de
aduli diagnosticai cu autism n copilrie
Identificarea nevoilor de servicii specializate a
adulilor cu autism
Evaluarea impactului pe termen lung al tulburrii
asupra familiei

Studii similare
1.

Marsha Mailick Seltzer (SUA, 2007) - Constana


simptomatologiei de tip autist la adolescenii i adulii
diagnosticai cu autism n copilrie
405 persoane (10-53 ani)

Rezultate
Diminuarea comportamentelor stereotipe la adulii cu
autism
mbuntirea abilitilor sociale la adolescen
Evoluia spre adult este heterogen

Studii similare
2. Asociaia Pentru Persoane cu Tulburri de Spectru Autist
din California (2009) - Tipurile de intervenie i suport
pentru familiile care au n ntreinere un adult cu tulburri
de spectru autist.
643 de persoane
Rezultate:
58% dintre prini au raportat c le-a fost dificil s
gseasc servicii de sprijin pentru copiii lor
58% dintre adulii cu tulburri de spectru autist au nevoie
s fie transportai cu maina de ctre prini
38% dintre familiile adulilor cu autism au relatat c
asigurarea medical nu le acoper tratamentul pentru
autism

Ipotezele studiului
Ipoteza 1 Persoanele diagnosticate n copilrie cu
autism pstreaz caracteristicile specifice ale
tulburrii pe tot parcursul vieii
Ipoteza 2 Exist prea puine servicii specializate
care s satisfac nevoile persoanelor adulte cu
autism
Ipoteza 3 Lipsa serviciilor specializate face ca
autismul sa aib un impact negativ major asupra
calitii vieii ntregii familii

Beneficiari
Lot: 30 de aduli
Criterii:
vrsta peste 18 ani
existena unui diagnostic de tulburare de spectru autist n
copilrie
Selecia beneficiarilor:
Centrul de Servicii Sociale Pentru Voi 22 beneficiari
Alte instituii, recrutare prin postarea de afie 8
beneficiari

Caracteristicile lotului
Distribuia pe categorii de vrst
Categoria de vrst 18-25 ani 20 beneficiari
Categoria de vrst 25-30 ani 5 beneficiari
Categoria de vrst 30-35 ani 2 beneficiari
Categoria de vrst 35-40 ani 3 beneficiari
Distribuia pe gen
9 femei i 21 brbai
Nivel intelectual
Retard mintal profund 4 beneficiari
Retard mintal sever 17 beneficiari
Retard mintal mediu 5 beneficiari
Retard uor 1 beneficiar
Nivel intelectual normal 3 beneficiari

Instrumente
Support Intensity Scale
- Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin
Gril de observaii comportamentale
- Screening Autism
Interviu semistructurat adresat prinilor
HoNos Health of The Nation Outcome Scales
General Health Questionnaire

Rezultate: profilul adultului cu autism

Majoritatea beneficiarilor diagnosticai n copilrie


cu autism, nu mai au acest diagnostic n prezent

Evoluia este heterocron, dei pe unele dimensiuni


pot nregistra progrese remarcabile, exist alte
dimensiuni pe care dezvoltarea se face ntr-un ritm
foarte lent

Evaluarea strii de sntate


mintal
La vrsta adult persist :

deficite n interaciune social


deficite de comunicare
gndire binar
interese fixe
dificulti de reglare a emoiilor
rezisten la schimbare
manierisme

Evaluarea strii de sntate


mintal i funcionare social
(HONOS)
Agresivitate
32% prezint probleme severe i foarte severe cu
agresivitatea

Probleme cognitive
48% dintre beneficiari au probleme cognitive de intensitate
sever, cu dezorientare marcat n timp, spaiu, n ceea ce
privete persoanele.

Probleme de relaionare
izolare social sever cauzat de inabilitatea de a comunica
social, sau cauzat de retragerea din cadrul relaiilor
sociale.

Comorbiditi

Retard mintal 90%


Tulburare anxioas - 90%
Epilepsie 75%
Tulburri de dispoziie 63%
ADHD tip impulsiv agresiv 33%
Tulburri ale ritmului nictemeral 34%
Tulburri de comportament alimentar
10%

Evaluare neurologic
Epilepsia
Hemipareze (sindroame de neuron motor central)
Tulburri de mers i static
Sindroame extrapiramidale
Afazii motorii
Sindroame diencefalice
Sindroame neuroendocrine induse iatrogen

Evaluarea nevoilor de sprijin


Gradul diferit de afectare a tulburrii face ca nevoile de sprijin s
varieze de la simpla supraveghere pn la asisten personal
complet.
Autogospodrire
66% nevoie de asisten personal parial i complet
Reprezentare i protecie
87% au nevoie de asisten permanent
Activiti sociale
90% au nevoie de sprijin
67% au nevoie de asisten personal
Meninerea echilibrului emoional i prevenirea
comportamentelor
disruptive
este nevoie de foarte mult sprijin pe aceast dimensiune pentru toi
beneficiarii

Participarea la activiti n
comunitate

100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0

Activiti

Cumprturi

Cafenea

Biseric

Ev. Culturale

Autobuz

Prieteni

Participare la sarcini casnice


Activiti

Fr ajutor

Cu ajutor

Pregtire mncare

13 %

13%

Splat vase

23%

16%

Curenie

10%

36%

Splat haine

13%

23%

ngrijire grdin

10%

33%

Nevoia de sprijin
Activiti ale vieii n comunitate

- participare foarte sczut la activiti n comunitate


- 70% nevoie mare sprijin

nvare permanenet

- Capacitate de discriminare limitat


- Strategiile de gestionare a situailor cotidiene

Activiti de angajare

- un singur beneficiar cu autism este ncadrat n munc

Sntate i siguran

- 84% au o capacitate redus de anticipare a pericolului, au


nevoie de supraveghere permanenet

Rezultate: nevoile beneficiarilor


i ale famililor acestora
Servicii sociale specializate:
Centre de zi
Servicii de tip Respiro
Servicii de intervenie n criz
Locuine protejate
Angajarea asistat

Nevoile beneficiarilor i ale


famililor acestora
Socializare

Implicarea n activiti de loisir


Acompaniament social

Autonomie personal

Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor de


comunicare, mijloace alternative de comunicare
Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor sociale
Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor practice

Intervenie

Terapie i consiliere psihologic


Grupuri de suport

Nevoile beneficiarilor i ale


famililor acestora
Facilitarea accesului beneficiarilor la servicii
medicale
- Servicii de medicin dentar foarte dificil de
accesat
- Consulturi de specialitate(EKG,EEG,RMN)
Instruirea personalului medical n legtur cu
strategiile de gestionare a pacienilor cu autism
Consilierea prinilor cu privire la administrarea
medicaiei i a efectelor secundare

Rezultate: impactul asupra familiei


Mama este persoana de ngrijire in majoritatea cazurilor

Viaa profesional a prinilor


22 de familii evaluate (75%) unul sau chiar
amndoi prinii au trebuit s renune la serviciu
sau s se reorienteze profesional.

Viaa de cuplu a prinilor


Toi prinii consemneaz modificri ale relaiei
de cuplu(calitatea i dinamica relaiei)
2 cazuri de divor

Rezultate: impactul asupra familiei


Relaia prinilor cu ceilali copii
Implicare mai sczut a prinilor n educaia celuilalt
copil
Implicare frailor n ngrijirea persoanei cu autism
Sentimente de ruine ale fratelui fa de situaia familial

Viaa social
Diminuare semnificativ a contactelor sociale
Problemele comportamentale ale copilului au determinat
izolarea social a famililor
Timp liber insuficient din cauza nevoii permanente de
supraveghere a persoanei cu autism

Rezultate: impactul asupra familiei


Stare de sntate a familiei
Epuizare fizic i psihic(100%)
Simptome de anxietate i depresie(59%)

Prioriti
Adaptarea condiiilor de via a familiei n funcie de
nevoile persoanei cu autism
Mobilizarea tuturor resurselor pentru ngrijirea persoanei
cu autism

Concluzii
Diagnosticul de autism se pstreaz relativ constant n
timp n ciuda unor modificri la nivel comportamental.
Autismul este o condiie cu impact pe termen lung
asupra familiei persoanei care sufer de aceast
tulburare, afectnd deopotriv dimensiunea social,
profesional, personal i de sntate a ntregii familii.
Deoarece exist prea puine servicii specializate care
s ofere un suport eficient persoanelor adulte cu autism,
precum i familiilor acestora, nevoile beneficiarilor i
ale familiilor lor sunt numeroase i extrem de diferite
sub unghiul variabilitii i intensitii.

Concluzii
Deficienele n sfera comunicrii i a socializrii
persoanelor cu autism nu exclud nevoia de
contact cu ceilali, nevoia de companie i afeciune
a acestora.
ntruct cazurile de discriminare i de
stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ
numeroase, este nevoie de eforturi sistematice
pentru a sensibiliza persoanele aflate n puncte de
legtur i chiar i a populaiei generale n legtur
cu incluziunea persoanelor cu TSA.

Recomandri
Direcii de dezvoltare

Colectarea de date statistice la nivel naional


referitoare la persoanele cu autism din Romnia
Centre de zi pentru adulii cu autism
Servicii la domiciliu pentru familiile acestora
Locuine protejate pentru adulii cu autism
Programe de acompaniament social

Recomandri
Direcii de dezvoltare
Dezvoltarea de activiti pentru adulii cu autism:
grupuri de suport, activiti de loisir
Continuarea campaniei de contientizare i
antistigmatizare
Programe i cursuri de formare pentru
profesionitii care lucreaz cu persoane cu autism
Facilitarea accesului la servicii medicale
stomatologie, nutriie, EKG, Echo etc.

V mulumim pentru atenie!


Editorul materialului: Fundaia Pentru Voi
Str. Ion Slavici nr. 47, 300 521 Timioara
Tel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215
E-mail: pentruvoi@pentruvoi.ro
Data publicrii: octombrie 2009
Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de
sntate mintal i dezinstituionalizarea persoanelor cu probleme de sntate mintal.
Coninutul acestui material nu reprezint n mod necesar poziia oficial a Uniunii Europene.
Pentru eventualele informaii i sesizri legate de proiectele Phare contactai:
cfcu.phare@mfinante.ro