Sunteți pe pagina 1din 8

Evaluarea calitii vieii

Student doctorand
Simona Mercea

n prezent, n Romnia rata morbiditii i mortalitii prin boli cardiovasculare este n continu cretere n
ciuda existenei unor tratamente medicale de nivel nalt i a tehnologiei medicale care a cunoscut un progres
remarcabil n ultimii ani. Aceste valori elevate ale mortalitii i morbiditii pot fi explicate prin existena unor
factori non-medicali cu rol n declanarea i complicarea multiplelor afeciuni cardiace i n adaptarea la acest tip de
patologie. n tot acest timp, pe plan mondial, asistm n ultimii ani la o recunoatere, pe o scal din ce n ce mai
larg, a faptului c, pe lng factorii de risc standard atribuii bolii cardiovasculare, exist i ali factori din
domeniul comportamental i psihosocial ce contribuie la dezvoltarea i evoluia bolii cardiace. Aceste variabile
includ, printre altele, aspecte ale personalitii, stresul acut i cronic, aspecte ce in de mediul social etc.
Calitatea vieii este un termen extrem de des ntlnit atunci cnd este vorba de boala cronic, dar i la
nivelul politicilor sociale europene (1). Organizaia Mondial a Snt ii a definit calitatea vie ii ca percepia
individului cu privire la statutul su, n contextul culturii i sistemului de valori din care face parte i n func ie de
scopurile, expectanele i standardele sale, termen cuantificat prin ase itemi: sntate fizic, status psihologic, grad
de independen, relaii sociale, spiritualitate i calitatea mediului (2). Se subliniaz astfel cele dou caracteristici ale
conceptului, subiectivitatea i faptul ca acesta cuprinde multe dimensiuni. Calitatea vieii n relaie cu sntatea se
refer la acele aspecte ale calitii vieii care sunt afectate de starea de sntate, fizic i mental (3,4). Din punct de
vedere individual, acest concept include percepia subiectului cu privire la propria stare de sntate i la consecinele
sale (complicaii, tratament etc).
Tot mai muli cercettori, medici i iniiatori de politici m domeniul sntate public au intrat ntr-o disput
puternic legat de oportunitatea introducerii calitii vieii ca indicator n evaluarea i decizia medical. Viziunea de
tip medical a fost dezvoltat i susinut de sistemul de sntate care consider cu fermitate c nivelul calit ii vieii
se datoreaz ntr-o proporie marcant severitii bolii i eficienei tratamentului farmacologic, aspecte care pot fi
evideniate prin indicatori obiectivi. Determinanii nonmedicali au fost considerai ca avnd un rol minimal, fiind
percepui ca variabile confuzante. Totui, numeroi autori au demonstrat faptul c percep ia subiectiv a pacientului
asupra statutului sntii este un predictor semnificativ mai bun pentru morbiditate i mortalitate dect variabilele
fiziologice obiective ale sntii (5, 6). Mai sunt i alte motive pentru care ar fi util implementarea acestui concept
dificil n sistemul medical: (a) calitatea vieii devine un indicator important atunci cnd medicul trebuie s aleag
ntre dou tratamente cu eficien similar, (b) orienteaz decizia medical de la un tratament eficient dar cu
multiple efecte secundare care afecteaz dramatic starea de bine i aderen a la tratament, spre un tratament mediu
eficient dar mai bine tolerat de ctre bolnav; (c) poate determina interven ii psiho-medicale de profilaxie secundar
i teriar, (d) n cazul bolilor cronice terminale reprezint unicul obiectiv al ngrijirilor paliative.

Rmne totui o discrepan major ntre utilizarea teoretic i practic a calit ii vie ii ca obiectiv i indice
al eficienei serviciilor medicale, existnd riscul peioritizrii termenului. Acest fapt i-a determinat pe unii autori s
afirme faptul c ar fi utopic s spere c rapoartele pacienilor ar putea schimba ceva n sistemul medical, atta timp
ct nu au o validare suplimentar prin abordrile medicale tradiionale (7). Aceast situaie se poate explica, cel
puin parial, prin faptul c instrumentele de evaluare a calitii vieii, dei valide, nu au demonstrat o mrime a

efectului suficient de bun, iar unele nu sunt considerate suficient de sensibile pentru a surprinde magnitudinea
fenomenului calitii vieii.
n ceea ce privete evaluarea acestui parametru, apar multiple dificulti deoarece calitatea vieii nu poate fi
msurat direct, ca msurarea tensiunii arteriale cu ajutorul tensiometrului, ci indirect, pe baza unor indici,
respectnd ct mai mult posibil perspectiva subiectului. n mod tipic aceast evaluare se bazeaz pe rspunsurile
date de subieci la ntrebrile din chestionare sau interviuri care fac referire la criterii ale calitii vieii. Toate
instrumentele standardizate pornesc de la ideea c sntatea este un termen multifactorial, pentru care sursa de
informaii este pacientul (20, p31).
Aceste instrumente se nscriu n dou categorii, generale i specifice, care prezint fie scoruri separate
pentru diferite arii de evaluare, fie un index general care sumarizeaz toate aspectele vizate ale sntii. Pentru
clarificarea metodologiei s-au fcut eforturi mari de formulare a unei definiii operaionale universale (21, 22), care
s fie acceptat de o mare parte dintre cercettori. Rezultatul este c ceea ce s-a demonstrat a fi cu adevrat
universal este faptul c acest concept face referire la percepia individual a persoanelor cu privire la realitatea
material multidimensional, aceast percepie fiind influenat de propriile scopuri i ateptri, dar i de calitatea
vieii celor apropiai, care fac parte din comuniti caracterizate de anumite contexte socioculturale i de mediu. Deci
general valabil este doar procesul subiectiv de evaluare, dar nu i coninutul, fapt care duce la pierderea specificitii
i sensibilitii definiiei acestui indicator i la imposibilitatea comparrii grupurilor-int din medii culturale diferite.
Se dezvolt ideea c scorurile obinute la un chestionar de calitatea vieii nu sunt de fapt comparabile
deoarece acelai scor obinut de dou persoane ar putea avea sensuri diferite i chiar acelai scor al aceluia i
respondent msurat n momente diferite ale vieii ar putea surprinde realiti diferite. De asemenea, se poate discuta
i despre faptul c un anumit scor la un inventar de calitatea vieii msoar doar o secven static a vieii unui
pacient, fr a fi surprins procesul de adaptare la diagnostic. Un scor ridicat care a rmas relativ constant timp de
cteva luni dup aflarea diagnosticului poate nsemna fie c pacientul a rmas n negare, fie c acesta a ajuns n
etapa de furie sau de tristee, fiind mult mai aproape de etapa acceptrii din procesul de adaptare emoional la
pierdere (23). Deci, un nivel ridicat al calitii vieii nu se asociaz automat cu un aspect pozitiv al evoluiei
psihologice a pacientului, ci ar putea reprezenta un rezultat al mecanismelor de aprare (negarea bolii) care
mpiedic buna gestionare a afeciunii respective. Se poate discuta i de o influen a cercettorului n condiiile n
care pacienii rspund unor chestionare care msoar ceea ce cercettorul stabilete c nseamn calitatea vieii
pacienilor.
Sunt nenumrate studii care demonstreaz discrepana major dintre percepia pacienilor cu privire la
calitatea vieii proprii i evalurile realizate de alte persoane implicate n caz (aparintorii, cadrele medicale etc.).
Discrepanele observate ntre autoraport i criteriile externe de evaluare a calitii vieii pacientului au fost studiate
pentru identificarea mecanismelor de protecie psihic incontiente (aprare) i con tiente (coping) care s explice
acest fenomen (16, p57). n cazul n care se constat un nivel al calit ii vie ii semnificativ mai ridicat dect cel
prognozat de medici pe baza strii obiective de sntate, se poate deduce activarea unor mecanisme eficiente de

gestionare emoional i a unor strategii flexibile de rezolvare a problemelor existen iale, dar i a unor mecanisme
rigide de evitare a realitii bolii. ntr-un caz opus, pacientul poate afirma c se simte extrem de frustrat de lentoarea
cu care se realizeaz procesul de recuperare. Nivelul de funcionare poate fi evaluat de pacient ca fiind extrem de
negativ, n comparaie cu msurtorile externe realizate de kinetoterapeut. n aceast situaie este necesar
intervenia psihoeducaional, prin care pacientul va primi informaii medicale pe baza crora i va redefini
ateptrile i va nva s se bucure de orice ameliorare a motilitii. Pacientul va percepe o calitate a vieii mult mai
bun (24), dei situaia nu s-a schimbat n mod dramatic, prin activarea procesului de recalibrare (adecvarea
ateptrilor).
Se mai ridic i problema discriminrii implicite n cercetarea calitii vieii, deoarece n cele mai multe
cazuri msurarea acestui concept se face numai cnd se manifest deficiene fizice sau psihice. De asemenea,
chestionarele tind s se refere doar la ariile afectate de boal din punct de vedere fizic, psihic i social, crendu-se o
imagine eminamente negativ a realitii bolii, cu impact social major (25). Cu siguran o variant ar fi prezentarea
unui inventar care s cuprind i ariile de via mai puin sau deloc afectate de boal, astfel nct experiena de via
a unui pacient cronic s nu fie redus doar la o list de simptome psiho-somatice. Se pune problema focalizrii pe
dizabilitate (orientare patologizant) i tendina de devalorizare implicit a vieii persoanelor care au primit un
diagnostic (26). n fapt, fenomenul devalorizrii vieii pacienilor este infirmat n multe cercetri, care subliniaz c
nivelul calitii vieii pacienilor nu scade semnificativ n comparaie cu grupul de persoane clinic sntoase, sau
chiar se constat uneori o mbuntire a acesteia (27).
De asemenea, n limba romn termenul de calitatea vieii este cel puin neclar, fiind dificil de utilizat n
practic deoarece pacienii nu folosesc uzual acest concept. De cele mai multe ori se face un efort de explicare a
termenului n limbajul pacientului, care va traduce acest concept prin asocierea cu un altul, mai familiar, care
surprinde mult mai bine percepia pacientului cu privire la propria via. ntrebarea este ct i ce din calitatea vie ii
mai msurm de fapt. Pe de alt parte, acest concept este golit i de sensul practic, din moment ce deciziile medicale
bazate pe rspunsurile pacienilor la chestionare de calitatea vieii nu le aduce acestora nici un beneficiu
semnificativ. In aceste condiii se pune problema etic a aplicrii unor baterii de chestionare unor persoane care nu
vor avea nici un beneficiu direct sau indirect n urma acestui efort. Unii autori discut despre tratarea respondenilor
ca obiecte de studiu, cercettorul manifestndu-i puterea de a da nume i a crea anumite realiti, fr a ine cont de
experiena de via a pacienilor (28). Este ca i cum cercettorul are nevoie de un scor de calitatea vieii definit
conform expertizei sale, pe baza cruia va alege care este strategia de intervenie potrivit nct el nsui s fie
mulumit ca specialist, fr ca pacientul s aib legtur direct cu acest proces (29). Dac am lrgi discuia la nivel
macro, am putea constata c specialitii care propun politicile de sntate pentru mbuntirea calitii vieii
pacienilor, adopt procedura de evaluare a nivelului calitii vieii n funcie de punctul de vedere al experilor (dei
este greu de identificat cine este expert n calitatea vieii), decid i implementeaz interveniile necesare pentru
atingerea obiectivului definit n termeni de calitate, sistemul i justific strategiile, dar rezultatele sunt minime. De
asemenea, toate politicile de sntate doresc o cretere a calitii vieii pacienilor, ns deciziile propriu-zise sunt
orientate de anumite ideologii i metodologii care nu sunt ntotdeauna destul de transparente (30).

Un ultim aspect se refer la relaia dintre calitatea vieii i valoarea vieii. In general se face o asimilare
rapid ntre ideea de nivel sczut al calitii vieii i ideea de via mai puin valoroas (20, p68). Deoarece nu sunt
suficiente resurse pentru toi, de multe ori sistemul medical trebuie s aleag ntre pacieni prin alocarea selectiv i
ponderat a fondurilor pentru programele de sntate n funcie de anumite criterii care nu sunt totdeauna clare i n
acord cu nevoile comunitii. De exemplu, pentru cei mai muli pacieni cu insuficien cardiaca cronic, realizarea
unui transplant ar duce la creterea cantitii i calitii vieii, aceste beneficii depinznd de factori care in de
calitatea organului transplantat i de factori specifici primitorului (vrsta, comorbiditi etc.). Cantitatea de via se
msoar pe baza unui concept generic, numit speran de via posttransplant, care pune n eviden numrul de ani
pe care pacientul cu o boal cardiac terminal i triete mai mult dect n situaia n care ar rmne n tratament
specific insuficienei cardiace. Aceast msur este predictiv i se bazeaz pe utilizarea curbelor de supravieuire,
fr i cu transplant efectuat (31). De exemplu, se poate face o medie a numrului de ani de supravieuire a unei
persoane diabetice de 50 ani cu insuficien cardiac i media numrului de ani de supravieuire pentru acelai tip de
pacient transplantat. De asemenea, n aceast estimare a timpului de supravieuire la pacientul transplanatat se ine
cont i de sperana de supravieuire a grefei. n multe cazuri este considerat absolut necesar introducerea n acest
calcul i a conceptului de calitate a vieii, subliniindu-se faptul c nu este suficient s tim doar din punct de vedere
cantitativ ce va urma pentru pacient, ci este important s evalum i calitatea timpului de supravieuire
posttransplant. Pentru aceasta se realizeaz o ajustare a numrului de ani posttransplant (32), prin nmulirea cu un
coeficient de calitate estimat, care variaz de la 0 (decedat) la 1 (complet sntos). De fapt, se calculeaz diferena
dintre numrul de ani ajustai n funcie de calitate (QALY quality adjusted life years) n situaia de dializ i
transplant. Aceste valori reflect relativa calitate a vieii pacienilor i permite combinarea ntr-o singur msur
ponderat a mortalitii i morbiditii. Din punct de vedere etic, problema este c aceste date nu au nici o legtur
cu ceea ce pacientul nsui ar alege pentru sine. Rezultatele se rezum la comparaii cu ceea ce simt alii, fr a se
msura, de fapt, emoiile i aprecierile pacientului. De aceea, s-au dezvoltat numeroase variante de evaluare a
calitii vieii care s in cont i de percepia oamenilor din comunitate, ca de exemplu tehnica Time trade-off
(TTO) care const n prezentarea unor cazuri virtuale n care respondentul ar putea s se afle i care evalueaz
preferinele legate de sntate (20, p113). Totui, aceste predicii cu privire la calitatea vieii pacienilor pornind fie
de la ceea ce i imagineaz persoanele sntoase c ar alege n cazul apariiei unei boli, fie de la ceea ce au ales alte
persoane deja diagnosticate cu diverse boli, ajung s se refere la un tip de portret robot generat de modele statistice
extrem de sofisticate, care nu mai au prea mult n comun cu realitatea pacienilor (33). Este nevoie de studii
suplimentare care s evalueze a cui calitate a vieii o poate mbunt i sistemul de sntate prin implementarea
deciziilor medicale bazate pe aceste calcule.

Lund n considerare toate aspectele discutate, se pune ntrebarea dac aceste limite pot fi asumate de ctre
profesioniti astfel nct cercetarea s rmn etic. Poate c o cretere a nivelului de contientizare a discrepanei
dintre teorie i practic precum i reflectarea transparent asupra limitelor definirii operaionale a acestui concept ar

crea un climat mai propice pentru decizii fundamentate etic. Din acest punct de vedere, n selectarea aspectelor care
ar trebui evaluate pentru a avea o imagine dinamic i fidel asupra calitii vieii ar trebui s se in cont de trei
condiii importante: (a) evaluarea unor arii de via importante din perspectiva pacientului, care este expert n
contextul subiectiv al bolii; (b) utilizarea unui instrument multidimensional, chiar dac este mai dificil de realizat
scorul parial i total; (c) evaluarea mai multor variabile i ponderea suplimentar a acelora care pot fi msurate i
obiectiv (34).
Dei este foarte dificil de cuantificat calitatea vieii unui pacient cu boal cardiac i nu numai este destul
de clar faptul c este asociat cu complcaiile, tratamentul i prognosticul bolii de care sufer acesta, ct i cu
cantitatea i calitatea informaiilor referitoare la morbidit ile sale, re inute i n elese de ctre

pacient. Aici

intervine miestria medicului curant n a explica i trata dincolo de procesele fiziopatologice ntlnite la pacientul
su. De aceea medicina este o arta.

Bibliografie
[1]. Noll HH. Towards a European system of social indicators: theoretical framework and system architecture. Soc Indic Res. 2002; 58:47-87.

[2]. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health
Organization. Soc Sci Med. 1995; 41:1403-9.
[3]. Centers for Disease Control and Prevention. Measuring Healthy Days. Atlanta: GA. CDC; 2000.
[4]. Cojocaru, D. Appreciative Inquiry and Organisational Change. Applications in Medical Services. Rev Cercet Inter So, 2012, 38: 122-131.
[5]. Idler EL, Benyamini Y. Self-rated health and mortality: a review of twenty-seven community studies. J Health Soc Behav. 1997; 38:21-37.
[6]. Morreim H. The impossibility and the necessity of quality of life research. Bioethics. 1992; 6(3):218-32.
[7]. Apolone G, Mosconi P. The Italian SF-36 health survey: translation, validation and norming. J Clin Epidemiol. 1998; 51:102536.
[8]. Oleson M. Subjectively perceived quality of life. Image. 1990; 22:187-90.
[9]. Bowling A. Measuring Disease: A Review of Disease-Specific Quality of Life Measurement Scales. Buckingham: Open University Press;
1995.
[10]. Lehman AF. A quality of life interview for the chronically mentally ill. Evaluation and Program Planning. 1998; 1:51-62.
[11]. Cummins RA. The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos. Soc Indic Res. 1996; 38:303-28.
[12]. Flanagan, JC. A research approach to improving our quality of life. Am Psychol. 1978; 33: 13847. [13]. EuroQoL group. A new facility for
the measurement of health-related quality of life. Health Policy. 1990; 2: 1539.
[14]. Patrick DL, Erickson P. Health status and health policy. Quality of life in health care evaluation and resource allocation. New-York: Oxford
University Press; 1993.
[15]. Fitzpatrick R. Alternative approaches to the assessment of health-related quality of life. In: Offer A, editor. In Pursuit of the Quality of Life.
Oxford: Oxford University Press; 1996.
[16]. Sprangers MA, Schwartz CE. Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model. Soc Sci Med. 1999;
48:1507-15.
[17]. Crooker KJ, Near JP. Happiness and satisfaction: measures of affect and cognition? Soc Indic Res. 1998; 44(2):195-224.
[18]. Cummins RA. Life satisfaction: measurement issues and a homeostatic model. In: Zumbo B, editor. Social Indicators and Quality of Life
Research Methods: Methodological Developments and Issues. Amsterdam: Kluwer Academic; 2001.
[19]. Cummins RA. Self-rated quality of life scales for people with an intellectual disability: a review. J App Res Intellect Disabil. 1997; 10:199216.
[20]. Rapley M. Quality of Life Research: a critical introduction. Los Angeles: Sage Publications; 2003. [21]. Goodinson SM, Singleton J.
Quality of life: a critical review of current concepts, measures and their clinical implications. Int J Nurs Stud. 1989; 26:327-41.
[22]. Higginson IJ, Carr AJ. Using quality of life measures in the clinical setting. Brit Med J. 2001; 322:1297-1300.
[23]. Kubler-Ross E. Les derniers instants de la vie. Labor et Fides; 1976.
[24]. Rapkin, BD, Schwartz CE. Toward a theoretical model of quality-of-life appraisal: Implications of findings from studies of response shift.
Health Qual Life Out. 2004; 2:14.
[25]. Sandu A. Post-modern Bioethical Challenges. Rev Rom Bioet 2012; 10(1):87-8.

[26]. Frunza, S. (2011). Does Communication Construct Reality? A New Perspective on the Crisis of Religion and the Dialectic of the Sacred.
Rev Cercet Interv So, 35: 180-193.
[27]. Folkman S. Positive psychological states and coping with severe stress. Soc Sci Med. 1997; 45:1207-21.
[28]. Taylor SJ, Bogdan R. Quality of life and the individuals perspective, In: Schalock RL editor. Quality of Life: Perspectives and Issues.
Washington: AAMR; 1990.
[29]. Goodley D, Rapley M. How do you understand learning difficulties? Towards a social theory of impairment. Ment Retard. 2001;
39(3):229-32.
[30]. Phillips D. Quality of Life: Concept, Policy and Practice. London: Routledge; 2006.
[31]. Cubbon J. The principal of QALY maximization as the basis for allocating health care resources. J Med Ethics. 1991; 17:181-4.
[32]. Phillips C, Thompson G. What is QALY? London: Hayward; 1998.
[33]. Cojocaru, D., Cojocaru, S. (2011). The deprivatization of family and its effects on parenting in Romania. Rev Cercet Interv So, 33: 209222.
[34]. Black HR. Clinical Trials in Hypertension. Marcel Dekker; 2001.