Sunteți pe pagina 1din 136

BIOETHICA

1/2010

ANUL LV

2010

STUDIA
UNIVERSITATIS BABEBOLYAI

BIOETHICA
1
Desktop Editing Office: 51ST B.P. Hasdeu, Cluj-Napoca, Romania, Phone + 40 264-40.53.52

CUPRINS CONTENT SOMMAIRE INHALT

IOAN CHIRIL, Editorial: Recunotin prin afirmare a unui destin


slujitor al dumnezeului celui viu........................................................ 3
I. STUDII
IOAN CHIRIL, Despre dizabilitate................................................................. 11
ADRIANO PESSINA, Biopolitica i persoana ................................................. 29
MATILDE LEONARDI, A defini dizabilitatea i a redefini politicile n
lumina clasificrii internaionale a funcionrii i dizabilitii (CIF).....39
ALESSIO MUSIO, Relaia medic-pacient verificat n consensul informat.... 49
ELENA COLOMBETTI, Transformri n medicin i autonelegerea omului....59
MARIA ALUA, Cetenie i participare privind persoanele cu dizabiliti ......73

MONICA POP, Zilele Universitii de Medicin i Farmacie Iuliu


Haieganu, Cluj-Napoca, 2009.......................................................... 85
BIANCA DOMOKO, ENIKO FORNA, Tuberculoza ca boal, o problem
social ................................................................................................... 89
MONICA POP, Tuberculoza - o boal medical .............................................. 93
MIHAELA CIRSTONIU, Evoluia endemiei de tuberculoz n Cluj-Napoca
ntre 1998-2008 .................................................................................. 107
MIRCEA-GELU BUTA, Spiritualitatea actului medical n fazele terminale
de boal............................................................................................... 109
II. TRADUCERI
ADRIANO PESSINA, Eutanasia. Despre moarte i despre alte lucruri ........ 119
III. CONFERINE
MIHAI NAGY, Seminarul ortodox de medicin i teologie, ediia a IX-a,
Bistria 2010 ....................................................................................... 133
IV. ACTIVITILE CENTRULUI DE BIOETIC................................ 137

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

IOAN CHIRIL

Editorial:
Recunotin prin afirmare a unui destin slujitor al dumnezeului celui viu. Am
fost printre teologii privilegiai care l-au cunoscut i au trit, mcar puin, n preajma
profesorului Constantine Scouteris. Consider aceasta un privilegiu pentru faptul c
domnia sa va rmne n istoria colilor teologice ortodoxe ca unul dintre cei mai
mari istorici ai dogmelor, volumele domniei sale sunt monumentale1. Monumental

Directorul Centrului de Bioetic al Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca.


Eclesiologia Sf. Grigore de Nyssa (tez de doctorat), Atena, 1969, 195 p., recenzie n limba romn
de Pr. conf. tefan C. ALEXE n Glasul Bisericii, an XXX (1971), nr. 7-8, pp. 772-775; Locul ordinii
n Teologia Sacramental a lui Simion al Tesalonicului (tez de doctorat n tiine Religioase),
Strasbourg, 1969, 157 p.; Text din perioada neoelenistic. Publicaie cu ocazia mplinirii a 150 de
ani de la independena Greciei, Atena, 1971, 187 p.; Sensul termenilor Teologie, Teologizare, Teolog
n nvtura Prinilor Greci i a scriitorilor pn la cei Capadocieni, Atena, 1972, 187 p.; Dogmatic cu
elemente simbolice i apologetice. n sprijinul Seminariilor teologice, liceale i universitare, Atena,
1973, vol I, 205 p., vol II, 203 p.; Consecinele cderii i izvoarele regenerrii dup antropologia
Sf. Grigorie de Nyssa, Atena, 1973, 198 p.; Principiul anglican al percepiei i nelegerea ortodox a
libertii, Atena, 1975, 81 p.; Cele 39 de articole ale Bisericii Anglicane n lumina tradiiei simbolice
ortodoxe, Atena, 1982, 461 p.; Confesiunile timpurii ale Bisericilor engleze libere, Atena, 1985,
220 p.; Istoria Dogmelor, vol. I Tradiia doctrinei ortodoxe i falsificrile ei n primele trei secole
cretine, Atena, 1996, 732 p.; Avva Doroteu. nvtur practic asupra vieii cretine (traducere,
introducere i glosar), Atena, 2000, 374 p.; Istoria Dogmelor, vol. II, nvtura doctrinei ortodoxe
i falsificrile ei de la nceputul secolului IV, incluznd i cel de-al treilea Sinod Ecumenic, Atena,
2004, 804 p.; Fiina Bisericii. Contribuii la dialogul teologic, Ed. C. Veniamin, Ed. Muntele Thabor, S.
Cannaan, P.A., 2005, p. I-X, 1-79; Articole: nlare i Coparticipare dup Sf. Grigore de Nyssa,
Teologia, 39/1968, pp. 425-439; Unitatea firii umane ca prim ipotez real a mntuirii (dup
Antropologia Sf. Grigore de Nyssa), Teologia 40/1969, pp. 416-129; Deosebiri ntre credine i teologia
cretin, Teologia, 42/1971, pp. 396-406; Sf. Scriptur i Sinoadele, Sobornost, 7/1975, pp. 111-116,
Introducere n tema relaiei ntre Sf. Scriptur i Sinoadele Ecumenice, Societatea 20/1977, pp. 112-121;
Theotokos-Panagia, Farul bisericesc, 60/1976, pp. 365-377; Pentru clerici. Cele 39 de articole ale
Bisericii Anglicane, Atena, 1976, pp. 489-503; Raport al spiritualitii lui Fotie cel Mare, tom Biserica,
Atena, 1976, p. 14; Naterea celor 39 de articole i locul lor n tradiia Bisericii Anglicane, Atena, 1981,
pp. 85-155; Tradiia. nelegerea ortodox a Tradiiei, Sobornost, 4/1982, pp. 30-37; Biseric i
Mrturie. O abordare ortodox la tema Mrturiei i a credinei obteti, Teologia ortodox
greac, 28/1983, pp. 145-155; Malum privatio est. Sf. Grigore de Nyssa i Pseudo Dionisie asupra
existenei rului (alte comentarii adiionale), Oxford Studia Patristica, 16/1989, Atena, 1984, pp. 311-319;
Niciodat ca idoli: Icoanele i cinstirea lor, Sobornost, 6/1984, pp. 6-18; Precizia i Struina. Termeni ai
celui de-al VII-lea Sinod Ecumenic, Societatea, 27/1984, pp. 351-368; Poporul lui Dumnezeu Unitatea
i Slava Sa: Comentariu la Ioan 17:17-24 n lumina concepiei patristice, Revista de Teologie greac
ortodox, 30/1985, pp. 399-42o; Maria i Theotokos, Dicionar Universal Biografic, Enciclopedia
Didactic Greac, tom V, Ed. Atenei, Atena, 1987, pp. 33-35; Sf. Neofit Introvertitul i viaa sa, Ed.

IOAN CHIRIL

Apostolul Varnava 48/1987, pp. 211-223; Persoana Cuvntului ntrupat i Icoana. Argumentaie
iconoclast i rspunsul Sf. Teodor Studitul, Niceea II, 787-1987 Douzeci de secole de imagini
religioase, Paris, 1987, pp. 121-133, Divino-umanul n viaa cretin, Apostolul Varnava 48/1987, pp.
43-48; Studiu recent asupra celei de-a III-a conferine de la Leningrad, cu prilejul mplinirii a 1.000 de
ani de la Botezul Rusiei, Biserica, Atena, 1988, p. 15; Semnificaia eclesiastic a W.C.C. Fuziunea
dintre Doctrina i Viaa, Revista Ecumenic Comemorarea, Amsterdam, 1948; 40 de ani ale Consiliului
Mondial al Bisericilor, W.C.C, Geneva, 1988, pp. 519-127; Biserica i diaconia. Predica bisericeasc,
Revista de Teologie a Sf. Mitropoliei Chitiu, 1, 1989, pp 208-222; Paralipomena pcii. Studiu
teologic la Epistola ctre Efeseni. 2-14, Raport n amintirea Mitropolitului Sardeonului Maxim,
1914-1986, tom IV, 1989, pp. 423-430; Marele Iconograf i Teolog: Leonid Ouspensky, 1902-1987.
Icoan, fereastr spre absolut, Teologie i Spiritualitate n culoare, Geneva, 1990, pp. 213-216; Viaa
monastic ca trire autentic a eticii ortodoxe, Meteora, 18-20 apr. 1990, pp. 169-178; Imagine,
Simbol i Limbaj n raport cu Sf. Treime. Sf. Vladimir Teologul, Rev. 36/1992, pp. 257-271; Ortodoxia i
Apusul. Elemente istorice i problematica contemporan. Ortodoxia n faa cerinelor lumii contemporane.
Lucrrile practice ale primei conferine a Centrului Cultural Sf. Gheorghe Macri, Larnaca, 1992, pp.
21-35; Mrturie ortodox i pancretin a prof. Ioanou N. Karmiri, Teologia, 64/1993, pp. 296302; Doxologia, Limba Ortodoxiei, Rev Teologie Grec Ortodox, 38, Introducere n cea de-a IIIa conferin a colilor ortodoxe teologice de la Boston din septembrie, 1987; Terapeutica lui Filo i
clugrii ca terapeui, dup Pseudo-Dionisie, tom, In memoriam Arhiepiscopului Ciprului
Hrisostom la 25 de ani de diaconie, Levcosia 1993, pp. 521-525; Europa cretin, din perspectiv
ortodox, Revista Ecumenic, 45/1993, pp. 151-157; Elemente platonice la Pseudo-Dionisie. Ontologie
Anti-Manicheean, Universitatea din Atena, 1994, pp. 193-201; Convieuire i nstrinare. O teologie
ortodox a perspectivei Europene, Biserica, Atena, 1994, p. 32; Gndirea veche a grecilor i reflexia
ecumenic n viziunea Evangheliei. Ortodoxia i Grecia. Drumul spre cel de-al treilea mileniu, tom
II, Ed. Sf. Mnstiri Koutloumus, Sf. Munte Athos, 1996, pp. 315-326; Hristos i Cultura, traducere
greac Hristos i valorile culturale, Ed. Sf. Mnstiri Koutloumus Sf. Munte Athos, 1996, pp. 260-268;
Andreas Theodoru. Viaa - activitatea - lucrrile literare i tiinifice. Universitatea din Atena,
1995, pp. 9-25; Drepturile rezistenei n Teologia eliberrii, Siros, 21-24 septembrie, 1925, Centrul
de Studii Juridice III, Atena, 1995, pp. 197-216; Ortodoxia, Europa i Asia Mic. Rolul Ortodoxiei
n realitatea internaional. Ed. Gnosis, 1996, pp. 145-157; Preoia cretin i unitatea Bisericii.
Cteva consideraii teologice i canonice, Canon, 13/1996, pp. 135-147; Lazr cel nviat. Taina
Crucii i nvierea lui Hristos, dup Sf. Ioan Gur de Aur, tom XIII, Universitatea din Atena, 1996,
pp. 225-233; Ortodoxia i credinele contemporane. Sincretismul, Atena, 1997, p. 26; Omul n lumina
Sfintei Iconomii, tom XIV, Universitatea din Atena, 1997, pp. 207-218; Formarea lui Laos. Rspunsul
lui Constantine Scouteris la articolul: Dorothy McRae-McMahon, Rev. W.W.C, Geneva, 1997, pp.
121-126; Locul laicilor n Biseric, Episcopia Chitiou, tom n memoriam, Larnaca, 1998, pp. 803848; Etic i bioetic n Ortodoxie, Episkepsis, 575/1999, pp. 23-33; Specificul Ortodoxiei.
Elemente componente ale nomenclaturii, Ortodoxia, 2000: Trecut, prezent i viitor, Ed. Diaconia
Apostolic, Atena, 2000, pp. 29-38; Distincia dintre existen/har i energia n purcederea Sf.
Duh. Sf. Grigorie Palamas n istorie i n prezent, Sf. Muntele Athos, 2000, p. 673; Tradiia duhovniceasc a
Patriarhiei din Antiohia. Tezaur al ortodoxiei. 2000 de ani de istorie, monumente, art, tom II, Ed. Atena,
2000, pp. 146-154; Cuvntul Sf. Prini i obiceiurile patristice. Motenirea neschimbat a Bisericii,
perspectiva statornic a Teologiei i vieii. Raport al Mitropolitului Derconului, Constantin, Atena, 2001,
pp. 423-432; Relaia dintre etic i drept n rezolvarea justiiei, Primria Atenei, 2001, pp. 23-37;
Bioetica n lumina antropologiei ortodoxe. Universitatea Politehnic Creta, 26-29 sept. 2002, pp. 75-81;
Rugciunea obteasc, Rev. Ecumenic 54/2002, pp. 33-37; Mediul multicultural i pluri-religios,
spaiul istoric al Ortodoxiei. ntlnire universal a credinei i a culturii. Prelegere a conferinei pentru
pace, Cipru, 2002, pp. 165-170; Bioetica social i bioetica cretin. Conferina internaional de
Bioetic i Biotehnologie, Beirut-Liban, 26 sept. 2003, Beirut, pp. 85-88; Monahismul i tehnica n
progresul contemporan. O neschimbat speran n Mntuire a monahismului ortodox n Rsrit,

EDITORIAL

era i bunvoina sa. Cnd erai n preajm te nvluia cu purtarea de grij a unui
printe, era foarte atent i nu voi uita disponibilitatea lui extraordinar: pot s v
ajut cu ceva, ce pot eu s fac pentru Centrul de Bioetic? Iat doar cteva expresii
ale proniei sale. De aceea, acum cnd se odihnete n Domnul, vreau s dedic aceste
rnduri celui care a adus primul grant de cercetare2 n cadrul Centrului de Bioetic,
profesorului Constantine Scouteris recunotin.
Domnia sa a vzut lumina vieii la Atena n anul 1939. A primit prima
diplom la Facultatea de Teologie a Universitii de la Atena. Studiile post-universitare
le-a urmat n Anglia, la Oxford, n Germania, la Bonn i Tbingen i n Frana la
Strasbourg. Studiile doctorale n teologie le-a susinut la Universitatea de la Atena,
n anul 1969 i acestora li s-au adugat un alt doctorat n tiine religioase susinut
la Universitatea din Strasbourg, n acelai an.
Dr. Scouteris a fost ales n anul 1973 ca profesor asistent la catedra de Istoria
Dogmelor a Universitii de la Atena, iar din anul 1975 a fost numit profesor titular, cu
unanimitate de voturi, la aceeai disciplin.
n anul 1981 a fost ales profesor titular la catedra de Istoria Dogmelor,
Teologie Simbolic i Ecumenic, activitate desfurat pn astzi.
Dr. Scouteris a fost Preedintele Facultii de Teologie a Universitii de la
Atena din anul 1989 pn n anul 1991 i din nou, din anul 1995 pn n anul 1997.
A fost ales Decan al Facultii de Teologie de la Atena n perioada 2001-2004.
A reprezentat Biserica ortodox n multe comitete i consilii internaionale.
Studii i comitete Biserici n dialog, Consiliul European al Bisericilor (C.E.C.), n
comitetul de planificare i n comitetul de prezentare al documentului oficial al
adunrii generale a Sinodului european al Bisericilor de la Praga, n comitetul de
preparare a documentului oficial al adunrii generale a Sinodului Bisericilor de la
Trontheim, Norvegia, n primul comitet mondial al Bisericilor pentru educaia teologic
ecumenic, comitetul mpotriva rasismului, comitet special privind participarea ortodox
n comitetul mondial al Bisericilor etc.
Din anul 1974, prof. Scouteris a reprezentat Biserica Greciei la Comisia
Internaional pentru Dialog Ortodox Anglican, servind de asemenea o perioad ca
reprezentant ortodox la Comitetul Ecumenic Anglican.

n cel de-al III-lea mileniu. Ediie a conferinei naionale monastice teologice. Meteora, 12-14 sept,
2000, Sf. Sinod al Bisericii din Grecia, Atena, 2003, pp. 296-303. Unitatea dintre Zidit i Nezidit n
puritatea tainelor dup Sf. Grigorie de Nyssa. Teologia i lumea n dialog, tom In memoriam prof.
Gheorghiu I. Mantzaridi, Tesalonic, 2004, pp. 477-489. Biserica, mplinirea Sf. Treimi. nvtura
ortodox despre Biseric, Moscova, 2004, pp. 43-56; ntoarcerea la Dumnezeu i mprtirea cu
El. Imaginea cercului dup Avva Dorotheu din Gaza, Bose, 14-16 sept. 2003, Ed. Qigajon Bose,
2004, pp. 275-289; Viziunea Sf. Trei Ierarhi, Universitatea din Atena, Cuvinte alese, tom 33,
partea a III-a, Atena, 2005, pp. 1891-1904; The Fathers and Multilateral Theological Dialogue, n
Studia Universitatis Babe-Bolyai, Bioethica, LII/2007, nr. 2, pp. 13-18.
2
Bioethics Center Development Project, World Council of Churches, Ecumenical Theological Education
Programme (ETE).

IOAN CHIRIL

El este membru al ctorva societi academice internaionale: Societatea


Istoriei Eclesiastice, Academia Medieval a Americii, Academia tiinific de la
New York, Societatea Internaional de Studii Patristice.
Din anul 2001 a fost ales membru al Academiei Internaionale de Studii
Religioase.
Dr. Scouteris a activat ca membru al Consiliului Administrativ al Institutului
Ecumenic de la Bossey din Geneva (1991-1998), care este sub autoritatea Comitetului
Mondial al Bisericilor i lucreaz n colaborare cu Universitatea din Geneva.
Din anul 1986 a predat Istoria Doctrinei (dogmaticii), ca profesor temporar
la coala Teologic a Universitii din Balamand, Liban. De asemenea, a predat ca
profesor temporar la coala Teologic a Sfintei Cruci din Boston (1984-1985).
n timpul anului academic 2001-2002 a participat la un program de predare
la coala Teologic a Universitii din Geneva. A fost, temporar, cercettor la
Universitatea din Harvard i este invitat cu multe ocazii s susin cursuri sau s
activeze n comisii de alegere a profesorilor, precum i a celor de examinare, a
tezelor de doctorat din urmtoarele instituii: Boston, Institutul Ortodox de Studii
Cretine, Cambridge University, Universitatea din Mnchen, Universitatea din
Paris, Universitatea din Tesalonic, Creta, Patra, Strasbourg, Bucureti, Oradea,
Craiova, Cluj-Napoca, Trgovite, Alba Iulia, Academia Teologic din Moscova,
Universitatea Umanitar Sfntul Tihon din Moscova i Universitatea din Jaroslav.
Dr. Scouteris este unul din cei ase membri ai Consiliului Ecumenic al
Institutului Ortodox Postuniversitar teologic al Centrului Patriarhal din Chambsy
din Geneva. Institutul activeaz i colaboreaz cu colile teologice de la Geneva i
Friburg i ofer studenilor prilejul de a face studii pentru Master i Grade Doctorale.
El este, de asemenea, membru n Consiliul de Conducere al Centrului
Patriarhal de la Chambsy din Geneva.
n luna martie i aprilie 2006 a fost invitat temporar n SUA de ctre Fundaia
Alexander Onassis, ca profesor emerit de tiin, s susin cursuri la Universitile
din: Berkeley, Institutul Ortodox Patriarhul Athenagoras, Universiatatea din Florida
de Sud, Seminarul Teologic Ortodox Sfntul Tihon i Sfnta Cruce a colii Teologice
Ortodoxe din Massachusetts.
Dr. Scouteris este membru al Comitetului Sfntului Sinod al Bisericii din
Grecia pentru Relaii Interortodoxe i Intercretine i n Comitetul Sinodal al Bioeticii.
Adesea, reprezint Patriarhiile Ortodoxe din Alexandria, Antiohia, Ierusalim i a
Bisericii Greciei, n unele dintre Conferinele Mondiale Interortodoxe i Intercretine.
n anul 2003 i s-a decernat titlul de Doctor Honoris Causa al Universitii
din Oradea, iar n anul 2005 al Academiei Teologice din Moscova, iar n anul 2008
a devenit Doctor Honoris Causa al Universitii noastre.
I-a fost decernat titlul de nalt Comandant al Patriarhiei din Antiohia i
Ierusalim. De asemenea a primit titlul onorific din partea Patriarhiei Ecumenice
(Panaghia Pammakaristos).
6

EDITORIAL

Tema acestui numr din Revista de Bioetic este dedicat persoanei, persoanelor
cu dizabiliti3, de aceea am optat pentru prezentarea n editorial a Profesorului
Constantine Scouteris, el este unul dintre teologii ortodoci care dezvolt amplu
chestiunea persoanei ndeosebi n lucrarea domniei sale Fiina eclesial4. Chestiunea
persoanei este i fundamentul studiilor sale de Bioetic, persoana este vzut n
cadrul tuturor abordrilor ca un mdular viu al Bisericii. Demersul su de Bioetic
ncepe cu ntrebrile, deja clasice: Progress in medicine over the past few years, not
only in medical science itself, but also in genetics and biology, has been impressive
and often has exceeded the limits of our original endeavours. Beyond all this,
however, it presents a challenge to theology and seems, as it were, to urge us to
reinterpret and reconsider the traditional views of theology. Nevertheless, in theological
circles and elsewhere one constantly meets this question: Does theology have the
necessary attributes to answer those questions regularly posed by contemporary
scientific research? Are the ethics of theology perhaps old-fashioned and ineffective,
incapable of facing all this new information and the great leaps of development that
concern biological existence and the existential needs of the human person? Is its
message perhaps confined exclusively to the spiritual sphere of existence and is it
therefore incompatible with the reality of development, or more precisely the
revolution, that is taking place in biology and medicine? Has the doctrine, the faith
of the Church, perhaps imposed a typified and narrow way of thinking and living,
which is noted for intransigence, inflexibility and the inability to adapt to new
scientific discoveries?5. Aceste interogaii introduc n dezbatere responsabilitatea
Bisericii despre care spune: Christian anthropology, and more particularly Orthodox
patristic anthropology and tradition, has much to say on this point. Patristic
anthropology is realistic, but at the same time intensely ascetic and eschatological.
What determines human life is not biological behaviour or existence, but rather it is that
which the human person can attain through ascetic practice and the fruits of that ascetic
practice within Christian society. In the Orthodox tradition the whole existence of the
human person is illumined by what is going to happen. Thus, future life bears more
weight than this present life. In the conscience of the Church what we are certainly
counts, since in the Eastern tradition the future, the eschaton, is present here and now;
however what we are called to be has immeasurable importance. For we know that if
our earthly house, this tent, is destroyed, we have a building from God, a house not
made with hands, eternal in the heavens. For in this we groan, earnestly desiring to
be clothed with our habitation which is from heaven (2 Cor. 5:1-2).
3

Pr. Ioan CHIRIL: Despre dizabilitate, Adriano PESSINA: Biopolitica i Persoana, Matilde LEONARDI:
A defini dizabilitatea i a redefini politicile n lumina clasificrii internaionale a funcionrii i
dizabilitii (CIF), Alessio MUSIO: Relaia medic-pacient verificat n consensul informat, Elena
COLOMBETTI: Transformri n medicin i autonelegerea omului, Maria ALUA: Cetenie i
participare privind persoanele cu dizabiliti.
4
Fiina Ecclesial - Contribuii pentru un dialog teologic, Ed. Rentregirea, Alba Iulia, 2008.
5
C. SCOUTERIS, Bioetica i modul de via al Ortodoxiei, n Altarul Banatului, 18 (2007), nr. 1-3.

IOAN CHIRIL

Within this eschatological attitude to life bioethical problems can be seen


in a different light. The major problem of bioethics today is that it tries to give answers
to questions relating to the present, for a human person who will die, enclosed within the
human dimension and within the limits of worldly material reality. Biotechnology
and accordingly Bioethics to a greater degree serve the material, and therefore the
corrupt, needs of the human being. They endeavour to serve the needs of biological
existence, frequently ignoring the spiritual dimension of the human person. It seems
that contemporary bioethics often ignores the eternal, i.e. the divine potentiality of the
human person. Consequently, we can talk about secularised bioethics that serves
the needs of a secularised world6.
Studiile de Bioetic7 reprezint n chip complet poziia ortodox, ele sunt un
fundament al discursului Bioeticii cretine. tiind aceasta, perspectiva Centrului nostru este
aceea de a nmnunchea ntr-un volum studiile de Bioetic ale domniei sale, volum care va
constitui piatra de temelie a activitii Centrului. Lui se cuvine s-i mulumeasc Centrul
nostru i s dea slav lui Dumnezeu pentru colaborarea cu un destin dedicat slujirii
Dumnezeului celui Viu. Odihn venic profesore.

6
7

Ibidem.
Bioetica i modul de via al Ortodoxiei, n Altarul Banatului 18 (2007), nr. 1-3, pp. 13-22; Progresul
n biotehnologie i persoana uman, n Revista de Bioetic i Teologie 1(2007), nr. 1, pp. 38-47;
Bioetica social i bioetica cretin, Beirut, pp. 85-88; Bioetica n lumina antropologiei ortodoxe,
Universitatea Politehnic Creta, 2002, pp. 75-81; Etic i Bioetic n Ortodoxie, Episkepsis, 575/1999,
pp. 23-33.

I. STUDII

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

DESPRE DIZABILITATE
IOAN CHIRIL
ABSTRACT. The author gives priority to the Holy Scripture, seeking to find what
it is said about disability, what is the revealed texts point of view toward this
social reality. Another subject of interest to the author is the involvement of the
Romanian Orthodox Church in supporting persons with disabilities. Apart from
presenting the Romanian legislation regarding disabilities, the paper introduces
some reflections on the whole and the responsibility of the parts for the whole.
Keywords: dependence, unity of creation, responsibility, spiritual disability, social
assistance.

Este foarte greu s defineti ceea ce (i se pare c!) nu eti. ns atunci cnd
intri n sfera teologiei biblice i sistematice, gseti c termenul dizabilitate/
dependen - cum am neles c este nomenul aciunii de astzi -, nu se rezum
doar la planul fizic, fiziologic sau social, el transcende aceste sfere i inund i ceea
ce nou ni se pare a fi firesc, normal, suficient i bine. De pild, n tratatul su de
Dogmatic Ortodox, printele Dumitru Stniloae vorbete despre o dependen
pozitiv: dependena creaiei de Creator, despre o dependen revendicat de unitatea
creaiei n sine i de unitatea dintre ea i Creator, o dependen ca plinire i nu una
ca lips/vduvire.
Dependena umanului de natur, care nu nseamn coborrea lui la ea, ci
invers, este att de adnc, nct se poate spune c natura e o parte a naturii omului, e
sursa unei pri a naturii umane i deci condiie a existenei i a dezvoltrii integrale a
omului pe pmnt. Omul nu se poate concepe n afara naturii cosmice1. Imposibilitatea
separrii persoanei umane de natura cosmic face ca mntuirea i desvrirea
persoanei s se proiecteze asupra ntregii naturi i s depind i de ea; de asemenea,
face ca persoana singular prin silina sa n vederea mntuirii s poat ajuta i pe alii,
sau s fie ajutat n ea de ei. Natura ntreag e destinat slavei de care se vor mprti
oamenii n mpria cerurilor2.

Directorul Centrului de Bioetic al Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca.


Conferin susinut la Centrul de Bioetic al Universitii Catolice Sacro-Cuore din Milano, cu ocazia
celui de-al II-lea Colocviu Internaional intitulat: ETHICS, DISABILITY AND JUSTICE. AUTONOMY,
CAPACITY AND DEPENDENCY, unde a susinut conferina cu titlul: THE CONTRIBUTION OF
ORTHODOX THEOLOGY TO UNDERSTANDING DISABILITY.
1
D. STNILOAE, Teologia dogmatic ortodox, vol. I, Ed. IBMBOR, Bucureti, 2006, p. 337.
2
Ibidem, p. 338.

IOAN CHIRIL

Faptul c omul se simte mpreun cu lumea dependent n mod total de


voia lui Dumnezeu arat c omul i lumea nu au sursa ntr-o poten de sine etern
i c nu sunt nici din fiina lui Dumnezeu3.
Dar s ne ntoarcem acum pentru o clip la Sfnta Scriptur, pentru a vedea
ce ni se spune despre dizabilitate, care este poziionarea textul revelat fa de aceast
realitate social. Principiul care st la baza dezvoltrilor ulterioare este acela c
Dumnezeu, n Atottiina i Atotputernicia Sa, druiete fiecruia dup cum dorete:
Dumnezeu ns a zis ctre Moise: Cine a dat omului gur i cine face pe om mut,
sau surd, sau cu vedere, sau orb? Oare nu Eu, Domnul Dumnezeu? (Ie. 4, 11). Uneori,
suferina ngduit de Dumnezeu are un scop pedagogic, care rmne tainic, ascuns
nou: Dar pe cel nenorocit Dumnezeu l scap prin nenorocirea lui i prin suferin
Dumnezeu i d nvtur (Iov 36, 15).
n registrul dizabilitilor, limbajul biblic ntrebuineaz cel mai adesea
termenul de meteahn4: nu putea face parte dintre slujitorii Cortului Sfnt i ulterior
ai Templului acela care avea vreo meteahn oarecare n trup, fapt consemnat de
Moise n cartea Levitic: Grit-a Domnul cu Moise i a zis: 17 Spune lui Aaron: Nimeni
din neamul tu n viitor i din rudele tale s nu se apropie, ca s aduc daruri
Dumnezeului su, de va avea vreo meteahn pe trupul su.18 Tot omul cu meteahn
pe trup s nu se apropie: nici orb, nici chiop, nici ciung, 19 Nici cel cu piciorul rupt
sau cu mna rupt, nici ghebos, nici cu vreun mdular uscat, 20 Nici cel cu albea
pe ochi, nici chelul, nici pipernicitul, nici cel cu prile brbteti vtmate. 21 Nici
un om din smna preotului Aaron, care va avea pe trupul su vreo meteahn, s
nu se apropie ca s aduc jertf Domnului; c are meteahn i de aceea s nu se
apropie ca s aduc daruri Dumnezeului su (Lev. 21, 16-23). Mai mult dect att,
nici animalele de jertf nu era ngduit s aib vreo meteahn, aceast prevedere
existnd nc de la momentul instituirii Patilor, cnd se dau instruciunile cu
privire la consumarea mielului pascal: Mielul (mielul pascal) s v fie de un an,
parte brbteasc i fr meteahn5, i s luai sau un miel, sau un ied (Ie. 12, 5).
Argumentele pentru aceast reglementare sunt dezvoltate n Lev. 22, 18-256, unde
3

Ibidem, p. 350.
Adic dizabilitate fizic.
5
Expresia apare n context similar n Ie. 29, 1, 38; Lev. 1, 3, 10; 3, 1, 6; 4, 3, 14, 23, 32; 5, 15-18; 6, 6; 9,
2-3; 14, 10; 23, 12, 18; Num. 6, 14; 7, 88; 15, 24; 19, 2 (juninca roie); 28, 3, 9, 11, 19, 27; 29, 2, 13, 17,
20, 23, 26, 29, 32, 36; Deut. 15, 21; 17, 1; Iez. 43, 22-23, 25; 45, 18, 23; 46, 4, 6, 13.
6 18
Vorbete lui Aaron, fiilor lui i la toat adunarea fiilor lui Israel i le zi: Dac cineva dintre fiii lui Israel,
sau dintre strinii care s-au aezat la ei, n Israel, i vor aduce jertfa lor, pe care o aduc Domnului ardere de
tot, dup fgduin sau de evlavie, 19 Ca s afle prin aceasta bunvoin la Dumnezeu, jertfa trebuie s fie
fr meteahn, de parte brbteasc, din vitele mari, sau din oi, sau din capre. 20 Toate cte au meteahn n
sine s nu le aducei Domnului, c nu vor fi primite. 21 De va aduce cineva Domnului jertf de mntuire,
plinind o fgduin, sau aducnd jertf de bun voie, sau la praznicele voastre, din boi, sau din oi, s fie fr
meteahn; ca s fie primit, s nu aib nici o meteahn. 22 Dobitoc orb, vtmat, sau slut, sau bubos, sau
rpciugos, sau rios, s nu aducei Domnului i nici s dai la jertfelnicul Domnului pentru jertf. 23 Bou sau
oaie cu picioarele lungi sau scurte peste msur poi s aduci ca jertf de evlavie, iar pentru jertfa fgduit
acestea nu, sunt primite. 24 Dobitocul care are prile brbteti strivite, sfrmate, smulse sau tiate, s nu-l
aducei Domnului i n ara voastr s nu facei asemenea lucru. 25 Nici din minile celor de alt neam s nu
aducei nici unul din asemenea dobitoace n dar Dumnezeului rostru, pentru c acestea sunt vtmate
i cu meteahn i nu v vor fi primite".
4

12

DESPRE DIZABILITATE

se spune limpede c jertfirea unui animal cu meteahn nu va fi bine primit de


Dumnezeu. Discursul profetic va nfiera pe aceia care ndrznesc s aduc jertfe cu
meteahn, artnd c nici un conductor lumesc nu ar putea fi mulumit cu un
astfel de dar, cu att mai puin Dumnezeu, Stpnul a toate: Voi aducei jertf pe
altarele Mele pine spurcat. i mai zicei: Cu ce Te-am necinstit? Fiindc ai
zis: Masa Domnului este de ocar! i cnd aducei jertf un dobitoc orb, n-avei
nici o vin? Cnd aducei, la jertf, unul chiop sau cu meteahn, n-avei nici o
vin? Adu-l crmuitorului tu: Va fi el mulumit sau te va primi el bine? zice
Domnul Savaot (Mal. 1, 7-8).
Mai grave dect acestea sunt, ns, cele pe care le putem numi dizabiliti
spirituale, despre care vorbete profetul Isaia cnd spune: S vin poporul cel
orb care are ochi i cel surd care are urechi! (Is. 43, 8), cu aluzie la cei rmai
indifereni la cuvintele i Legea Domnului. Tema va fi reluat n repetate rnduri
de ctre Mntuitorul nsui: Fariseule orb! Cur nti partea dinuntru a
paharului i a blidului, ca s fie curat i cea din afar (Mt. 23, 26)7.
Revenind ns la dizabilitile fizice, remarcm existena unor formulri
legislative privind atitudinea social adecvat fa de persoanele aflate n aceast
situaie: Blestemat s fie cel ce va abate pe orb din drum! i tot poporul s zic:
Amin! (Deut. 27, 18). Domnul nsui l apr pe cel nenorocit, de aceea asuprirea
lui ar fi sinonim unei ridic mpotriva Domnului, prin urmare, ar fi un gest de o
gravitate maxim: Nu jefui pe srac pentru c el e srac i nu asupri pe cel
nenorocit la poarta (cetii). Cci Domnul va apra pricina lor i va ridica viaa
celor care i vor fi jefuit (Pilde 22, 22-23). De asemenea, textul scripturistic
consemneaz unele atitudini n astfel de situaii. Astfel, Iov mrturisete despre sine
c mplinea dreptatea, sprijinind pe cel neputincios: M mbrcam ntru dreptate, ca
ntr-un vemnt i judecata mea cea dreapt era mantia mea i turbanul meu. Eram
ochii celui orb i piciorul celui chiop; Eram tatl celor neputincioi i cercetam cu
srguin pricinile care mi erau necunoscute (Iov 29, 14-16). Cazul lui Tobie este,
de asemenea, relevant n acest context, el mrturisind purtarea de grij de care s-a
bucurat dup momentul orbirii sale (Tobit 2, 10).
n relaie cu aceast problematic a persoanelor cu dizabiliti, am dori s
remarcm un aspect esenial: raportarea lui Dumnezeu la suferina uman nu
implic numai nzestrarea fiecrei persoane dup voia Sa, deci o manifestare a
libertii Sale, ci ea presupune i o grij tmduitoare. De aceea, lucrarea tmduitoare
apare n discursul vechitestamentar ca parte integrant a lucrrii mesianice: Eu,
Domnul, Te-am chemat ntru dreptatea Mea i Te-am luat de mn i Te-am ocrotit
7

A se vedea i Mt. 15, 14: Lsai-i pe ei; sunt cluze oarbe, orbilor; i dac orb pe orb va cluzi,
amndoi vor cdea n groap i II Pt. 5-9: 5Pentru aceasta, punei i din partea voastr toat srguina i
adugai la credina voastr: fapta bun, iar la fapta bun: cunotina, 6 La cunotin: nfrnarea; la
nfrnare: rbdarea; la rbdare: evlavia; 7 La evlavie: iubirea freasc, iar la iubirea freasc: dragostea.
8 Cci dac aceste lucruri sunt n voi i tot sporesc, ele nu v vor lsa nici trndavi, nici fr roade n
cunoaterea Domnului nostru Iisus Hristos. 9 Iar cel ce nu are acestea este slab vztor i orb i a uitat
de curirea pcatelor lui de demult (II Pt. 5-9).

13

IOAN CHIRIL

i Te-am dat ca legmnt al poporului Meu, spre luminarea neamurilor; Ca s deschizi


ochii celor orbi, s scoi din temni pe cei robii i din adncul nchisorii pe cei ce
locuiesc intru ntuneric (Is. 42, 6-7). Aceast lucrare este confirmat de activitatea
Mntuitorului Hristos, Care asum coninutul profeiilor, n cadrul unui dialog
minunat consemnat de evanghelistul Matei. ntrebat fiind de ucenicii lui Ioan: Tu
eti Cel ce vine, sau s ateptm pe altul?, El le rspunde n chip lmuritor: Mergei
i spunei lui Ioan cele ce auzii i vedei: Orbii i capt vederea i chiopii umbl,
leproii se curesc i surzii aud, morii nviaz i sracilor li se binevestete (Mt. 11,
3-5). Vindecrile minunate vor confirma aceste spuse (Mc. 8, 22-25), iar evanghelistul
Ioan va mbogi episodul vindecrii orbului din natere cu relevana simbolic a
luminii / Luminii (In. 9, 1-7).
Vocabularul ebraic dispune de o palet larg de termeni pentru a exprima
suferina, slbiciunea, vtmarea, meteahna, neputina, ntr-un cuvnt, tot ceea ce
ar putea fi inclus n categorialul dizabilitii. Cei mai importani termeni sunt:
deformat, ntins8 - Bou sau oaie cu picioarele lungi sau scurte peste msur poi
s aduci ca jertf de evlavie, iar pentru jertfa fgduit acestea nu, sunt primite (Lev.
22, 23; a se vedea i Lev. 21, 18);
desfigurat, apare o singur dat: Precum
muli s-au spimntat de El aa de schimonosit li era nfiarea Lui, i chipul Lui
att de fr asemnare cu oamenii (Is. 52, 14)9;
- deformat, apare de asemenea
ntr-un singur verset: Nici din minile celor de alt neam s nu aducei nici unul din
asemenea dobitoace n dar Dumnezeului rostru, pentru c acestea sunt vtmate i
cu meteahn i nu v vor fi primite (Lev. 22, 25)10; meteahn; defect; vtmare;
ruine, ran11: este cuvntul folosit n contextul jertfelor i al slujitorilor de la
Cortul Sfnt, dup cum am putut vedea mai sus (Lev. 24, 19-20; Num. 19, 2; Dan. 1, 4).
Alte cuvinte din acelai registru sunt: are i sensul de lipsit de ajutor, aprare:
Ps. 9, 12 - N-a uitat strigtul sracilor (celor neajutorai); bolnav, slab,
suferind, slbit, rnit, bolnav incurabil12: Ier. 10, 19 - Atunci vei gri: Vai mie din
pricina rnii mele! Rana mea e dureroas (de nevindecat); ns mi zic: Aceasta
este nenorocirea mea, dar o voi ndura! slab, sleit, neputincios: Ps. 60, 2
De la marginile pmntului ctre Tine am strigat; cnd s-a mhnit inima mea (cnd
a slbit), pe piatr m-ai nlat13; are i sensul de slab (Pl. 1, 13; 5, 17)14; slab,
ntristat, chinuit (Ier. 8, 18)15; slab, obosit, epuizat (Av. 2, 13)16; slbit,
uscat, obosit, vetejit: Ct de obosit trebuie s fie inima ta, zice Domnul Dumnezeu,
8

John R. KOHLENBERGER, James A. SWANSON, The Hebrew English Concordance to the Old Testament,
Zondervan Publishing House, Grand Rapids, Michigan, 1998, p. 1521.
9
Ibiddem, p. 1033.
10
Ibidem, p. 1033.
11
Ibidem, p. 916.
12
Ibidem, p. 539.
13
Ibidem, p. 1197.
14
Ibidem, p. 406.
15
Ibidem, p. 407.
16
Ibidem, p. 715.

14

DESPRE DIZABILITATE

dup ce ai fcut toate acestea, ca o desfrnat nestpnit! (Iez. 16, 30)17;


srac, slab, din ce n ce mai slab, neajutorat, umil, aflat la nevoie, cel mai srac dintre
sraci: Astfel, srmanul prinde ndejde i nedreptatea i nchide gura (Iov 5,
16)18; n nevoie, mpovrat, slab: Jud. 6, 619;
slab: Ps. 6, 820; trecut
(n contextul petelor de lepr), orbit, slab (Zah. 11, 17)21.
A ncheia aceast trecere n revist a vocabularului biblic i a paletei de
texte scripturistice pe tema dizabilitii invocnd un fragment din Evanghelia dup
Luca. La ntrebarea unui nvtor de lege privind dobndirea vieii venice,
Mntuitorul i rspunde printr-o alt ntrebare: Ce este scris n Lege? Cum citeti?
Iar el, rspunznd, a zis: S iubeti pe Domnul Dumnezeul tu din toat inima ta i
din tot sufletul tu i din toat puterea ta i din tot cugetul tu, iar pe aproapele tu
ca pe tine nsui. Iar El i-a zis: Drept ai rspuns, f aceasta i vei tri (Lc. 10, 26-28).
Porunca nu face nici o distincie cu privire la poziionarea social, de sntate, etc.
a aproapelui. Pe ea se construiete una dintre poruncile morale ale gndirii rsritene:
s-i slujeti i s-i pori de grij aproapelui.
Implicarea Bisericii Ortodoxe Romne n sprijinirea persoanelor cu
dizabiliti
Grija fa de cei aflai n dificultate, fiind o porunc a Mntuitorului nostru
Iisus Hristos, a constituit dintotdeauna o parte integrant a misiunii Bisericii Ortodoxe
Romne. ncepnd cu organizarea primelor structuri bisericeti cretine pe actualul
teritoriu al Romniei, a aprut i activitatea filantropic, svrit n numele iubirii
cretine. n ara noastr asistena social a avut nc de la nceput un caracter
puternic religios, desfurndu-se, secole de-a rndul, n jurul mnstirilor i al
bisericilor. Activitatea socio-caritativ s-a dezvoltat n cadrul diferitelor instituii
bisericeti, n special parohii i mnstiri. Parohiile se ngrijeau de sracii din
interiorul ei, iar mnstirile, prin renumitele bolnie preluau cazurile mai dificile
precum: orfani, btrni, persoane cu handicap etc.
Important de menionat este faptul c unitile bisericeti au fost, pn la
jumtatea secolului al XIX-lea, singurele instituii din rile Romne care au
desfurat activiti n domeniul filantropic. Chiar dac, n unele cazuri, baza material
pentru activitatea caritativ a fost asigurat prin generozitatea domnitorilor sau
boierilor, Biserica noastr a fost singura instituie prin intermediul creia diferitele
categorii de persoane defavorizate din punct de vedere social au primit asisten de
specialitate necesar n astfel de cazuri. Instalarea regimului comunist a dus la
confiscarea i desfiinarea tuturor instituiilor de asisten social care funcionau n
17

Ibidem, p. 128.
Ibidem, pp. 410-411.
19
Ibidem, p. 411.
20
Ibidem, p. 1291.
21
Ibidem, p. 785.
18

15

IOAN CHIRIL

cadrul Bisericii i trecerea lor sub coordonarea direct a Statului. n acelai timp au
fost confiscate i averile Bisericii, care constituiau baza material pentru ntreinerea
acestor instituii.
Dup anul 1990, activitile tradiionale cu caracter social-filantropic s-au
reluat, amplificat i diversificat, rspunznd unui numr mare de problematici
sociale, n special generate de transformrile care au loc n societatea romneasc
actual. Astzi, sistemul de asisten social n Biserica Ortodox Romn este
determinat de slujirea misionar i pastoral a Bisericii i are profil social i
filantropic22. Sistemul de asisten social este integrat i organizat profesional n
cadrul structurilor administrativ-organizatorice ale Bisericii Ortodoxe Romne.
Asociaiile i fundaiile cu scop social i filantropic care funcioneaz sub patronajul
structurilor administrative organizatorice ale Bisericii au personalitate juridic conform
legislaiei referitoare la organizaiile non-guvernamentale (OG. 26/2000, modificat i
completat prin OG. 37/2003)23.
Sistemul de asisten social n BOR este structurat pe trei niveluri: 1) la
nivelul Patriarhiei Romne, n cadrul Sectorului Biserica i Societatea, funcioneaz
Biroul de Asisten Social cu responsabiliti n elaborarea i aplicarea unor
programe de sprijinire a persoanelor aflate n dificultate, inclusiv persoane cu handicap;
2) la nivelul Centrelor Eparhiale funcioneaz de asemenea sectorul social-misionar;
3) la nivelul protopopiatelor i parohiilor, responsabilul direct al activitii sociale
este protopopul, respectiv preotul paroh. Dincolo de cerinele calitii de asistent
social, personalul care i desfoar activitatea n sistemul de asisten social al
BOR se conformeaz disciplinei bisericeti i normelor morale cretine24.
Pe teritoriul rii noastre, prin sistemul de asisten social al BOR funcioneaz
sau sunt n curs de realizare numeroase centre specializate pentru persoanele cu
dizabiliti, dintre care amintim aici: Centrul de Informare i Consiliere pentru
persoane cu Dizabiliti Sf. Ecaterina n Arhiepiscopia Craiovei; Centrul social
multifuncional pentru integrarea pe piaa muncii a persoanelor cu dizabiliti n
Arhiepiscopia Alba Iuliei; Centrul pilot de servicii comunitare pentru persoane cu
handicap i formare profesional la Arhiepiscopia Tomisului; Programul de sprijin
pentru persoane cu deficiene de auz i vorbire i al Episcopiei Maramureului. n
eparhia noastr (Arhiepiscopia Vadului, Feleacului i Clujului), funcioneaz la
Turda, Centrul de Recuperare Psiho-neuro-motorie pentru Copiii cu Handicap
Sfnta Irina i Centrul de Servicii de Recuperare de tip Ambulatoriu pentru persoane
adulte cu handicap.
Un proiect de amploare i care merit amintit este pregtirea preoilor
slujitori specializai pe slujirea Sfintei Liturghii n limbaj mimico-gestual. Prima
comunitate ortodox de surzi din Romnia a luat natere n 1997 la Piteti, prin
22

Regulamentul de organizare i funcionare a sistemului de Asisten Social n Biserica Ortodox


Romn, art. 1.
23
Ibidem, art. 2.
24
Ibidem, art. 19-21.

16

DESPRE DIZABILITATE

hirotonirea lui Constantin Toma (neauzitor) ca prim preot pentru credincioii cu


deficiene de auz din acest ora. n 1999, Sfntul Sinod al Bisericii Ortodoxe Romne
a aprobat programul de asisten religioas pentru credincioii cu deficiene de auz.
Apoi au fost nfiinate seciile speciale pentru surzi de la Facultatea de Teologie
Ortodox din Piteti, de la Seminarul Teologic din Curtea de Arge i de la Fundaia
de misiune cretin Sf. Grigorie Palama. n Romnia exist acum comuniti
ortodoxe pentru persoanele cu deficiene de auz i n Timioara, Cluj-Napoca, Iai,
Constana, Rmnicu Vlcea, Craiova, Galai, Alba Iulia, i n alte localiti. n Bucureti,
persoanele cu deficiene auditive au parte de propriul spaiu liturgic i slujbe n
exclusivitate pentru ei n paraclisul Mnstirii Radu Vod. Comunitatea Ortodox a
Surzilor are ca ocrotitor pe Sfntul Meletie, Arhiepiscopul Antiohiei celei Mari.
Despre ntreg i responsabilitatea prilor pentru ntreg
n cadrul teologiei morale ortodoxe, se afirm, conform nvturii Bisericii,
egalitatea tuturor oamenilor n faa lui Dumnezeu. Aceast egalitate se datoreaz
crerii lor dup chipul Su (Fac. 1, 26-27; 5, 1; 9, 6), precum i faptului c toi
deopotriv se mprtesc din aceeai purtare de grij a lui Dumnezeu. La nivelul
vieii spirituale, aceast egalitate se traduce prin chemarea tuturor la mntuire25 (I Tim.
2, 4). n acest parcurs spre mntuire, relaiile interumane trebuie s fie caracterizate de
fraternitate, neleas ca sentimentul iubirii i preuirii aproapelui nostru oricare ar fi
acesta -, ntocmai ca pe fratele nostru de snge, iar ca atitudine extern, nconjurarea
acestuia de toate faptele iubirii freti. Ct este de bine i ct este de frumos s
locuiasc fraii n unire! (Ps. 132, 1)26. Introducem aici un fragment care rezum aceast
problematic a drepturilor i responsabilitilor persoanei i comunitii umane:
ntre oameni exist sntoi i bolnavi, ntregi la trup i ologi, puternici i slabi,
genii i oameni simpli, capabili sau incapabili. Unii se nasc n ri bogate, alii n ri
srace. Unii n ri civilizate, alii n regiuni necivilizate. Unii n ri libere, alii sub
regimuri tiranice etc. Cum pot fi considerai toi acetia c sunt i rmn liberi i cu
drepturi egale dac sunt folosite criterii obiective? Drepturile omului sunt asigurate cnd
sunt legate de drepturile lui Dumnezeu, care l fac pe om responsabil naintea Lui.
Drepturile lui Dumnezeu, care presupun i inerea poruncilor Lui, aduc cu ele aplicarea
dreptii n viaa cotidian a oamenilor. Cnd toate drepturile acestea ajung s fie
respectate, atunci vor fi respectate i drepturile omului27.

n tradiia ortodox, persoana omului este valoroas i preuit prin ea nsi,


fiindc n ea oricare ar fi aceasta se oglindete chipul lui Dumnezeu i prin faptul c
pentru ea Fiul lui Dumnezeu a venit n lume ca s se jertfeasc28. De aceea, fiecare
25

Mitropolit dr. Nicolae MLADIN, Prof. diac. dr. Orest BUCEVSCHI, Prof. dr. Constantin PAVEL, Prof. diac.
dr. Ioan ZGREAN, Teologia Moral Ortodox, vol. I, Morala general, Ed. Rentregirea, Alba-Iulia,
2003, p. 216.
26
Ibidem, p. 217.
27
Georgios MANTZARIDIS, Morala cretin, Ed. Bizantin, Bucureti, 2006, p. 272.
28
Mitropolit dr. Nicolae MLADIN, Prof. diac. dr. Orest BUCEVSCHI, Prof. dr. Constantin PAVEL, Prof. diac.
dr. Ioan ZGREAN, Teologia Moral Ortodox, vol. I, p. 213.

17

IOAN CHIRIL

persoan este darul lui Dumnezeu, este o fiin uman adevrat, creia i se cuvine
respect i purtare de grij iubitoare, indiferent de gen, vrst sau grad de infirmitate29.
nc din morala vechitestamentar, iubirea fa de aproapele are caracterul unei
porunci30: s iubeti pe aproapele tu ca pe tine nsui (Lev. 19, 18). Ea nu se
rezum la simpla compasiune fa de aproapele, ci pretinde i acte de efectiv milostenie
i binefacere, cuprinznd numeroase dispoziii de ordin social i umanitar. Aproapele
nostru trebuie s fie obiectul ngrijirii i milostivirii noastre, cci la Dumnezeu
milostivirea e mai bun dect jertfa31 (Os. 6, 6). Toat legea se condenseaz n iubirea
fa de aproapele (Gal. 5, 14).
Dizabilitatea afecteaz persoane indiferent de naiune, ras, gen sau vrst.
O dizabilitate variaz de la un handicap care este fie congenital, fie rezultatul unei
boli, al unei rniri, sau al proceselor de dezvoltare i mbtrnire32. Dizabilitatea
este o realitate cotidian i natural. Cu toii suntem atini de dizabilitate n forma
unei boli, rni sau dificulti ntr-un anumit moment al vieii. Din moment ce toi
purtm comoara aceasta a vieii n vase de lut (II Cor. 4, 7), fiecare dintre noi este
vulnerabil, expus dizabilitii, fie pe cale genetic, prin boal, accident sau vrst.
Astfel de dizabiliti includ bolile cronice, deficienele de vedere i auz.
Asemenea handicapuri fizice, mentale, senzoriale sau emoionale pot limita
substanial activitatea cotidian. Cu toate acestea, cei suferinzi nu sunt ns exclui
prin aceasta din trupul mistic al Mntuitorului Hristos, cci ne spune Sf. Ap. Pavel:
Ci precum ntr-un singur trup avem multe mdulare i mdularele nu au toate aceeai
lucrare, Aa i noi, cei muli, un trup suntem n Hristos i fiecare suntem mdulare
unii altora (Rom. 12, 4-5), unitatea trupului fiind dat de mprtirea noastr din
aceeai Pine: C o pine, un trup, suntem cei muli; cci toi ne mprtim dintr-o
pine (I Cor. 10, 17).
O persoan cu dizabilitate nu este handicapat dect de barierele fizice i
atitudinale create de cei din jur. Handicapul este de fapt o barier creat fa de cei
cu dizabiliti, prin care membrii comunitii i exclud din viaa social. n fiecare
parohie exist persoane cu dizabiliti. De multe ori, ns, realitatea dizabilitii este
nchis n tcere sau ruine pentru c prezena dizabilitii provoac preconcepii i
stereotipii. Aceasta este cu att mai grav cu ct fptura uman nu se mplinete n
incompletitudinea individului, ci numai n realizarea sa ca persoan prin asumarea
responsabilitii ntregului. Iat de ce ar fi potrivit s ne reamintim principiile
teologice fundamentale care ar trebui s ne conduc n activitatea pastoral, pentru
a face ca Biserica s fie o comunitate / comuniune primitoare. Fiindc Dumnezeu
nu caut la faa omului (Gal. 2, 6); cci omul se uit la fa, iar Domnul se uit la
inim (I Sam. 16, 7).
29

Ibidem, vol. II, p. 186.


Ibidem, vol. II, p. 188.
31
Ibidem, vol. II, p. 190.
32
Extras din Official Statement of the Standing Conference of the Canonical Orthodox Bishops in the
Americas, Thursday, June 25, 2009, Embracing People with Disabilities within the Church,
http://www.oca.org/RHArticle.asp?SID=15&ArticleID=268.
30

18

DESPRE DIZABILITATE

n cadrul Sfintei Liturghii, o formulare care apare frecvent exprim natura


treimic a Dumnezeului nostru: Tatl, Fiul i Sfntul Duh. Dumnezeu este definit
de comuniune i interdependen, nu de excludere i independen. De aceea, n
cutarea unui rspuns pentru problematica dizabilitii, Biserica afirm dragostea
divin i ospitalitatea ce are ca model episodul de la stejarul Mamvri (Fac. 18),
reflectnd unitatea Dumnezeului treimic. Biserica este chemat s urmeze modelul
trinitar al acestei uniti, o unitate a persoanelor aflate n comuniune, un loc n care
fiecare este binevenit. Acestei chemri koinonice pentru om i creaie i rspunde
fptura uman ca raiune responsabil a creaiei, creat dup chipul i asemnarea
lui Dumnezeu (Fac. 1, 26) i purtnd n sine icoana comuniunii intratreimice,
mbogit i definit de darul unic i specificul fiecrei persoane. Nimeni nu este
desvrit, dar fiecare se ndreapt spre desvrire n Hristos Cel Rstignit,
singurul care este strlucirea slavei i chipul fiinei Tatlui (Evr. 1, 3). De aceea,
numai n Trupul lui Hristos, fiecare persoan se bucur de egalitate i este o
component indispensabil. Fiecare membru al Trupului, sntos sau cu o anumit
dizabilitate, aduce un specific anume n Biseric33.
Astfel, n Biseric nvm s ne respectm i s ne completm reciproc.
Totui, aceast completare sau desvrire (theosis) este o strduin constant,
niciodat mplinit n chip deplin n aceast via. Ne spune Sf. Ap. Pavel c precum
trupul unul este, i are mdulare multe, iar toate mdularele trupului, multe fiind,
sunt un trup, aa i Hristos (I Cor. 12, 22). Ar trebui remarcate dou aspecte: primul,
c unele mdulare pot prea slabe, chiar dac nu sunt; i al doilea, c slbiciunea
nu este caracteristica unui individ, ci a ntregii Biserici. Aceasta nseamn, n
cadrul temei noastre, c atunci cnd persoanele cu dizabiliti sunt n vreun fel
excluse din viaa parohiei, Trupul este incomplet, de aceea ne spune Sf. Pavel:
Purtai-v sarcinile unii altora i aa vei mplini legea lui Hristos (Gal. 6, 2).
mplinind aceast porunc, nu facem altceva dect s ne asumm responsabilitatea
pentru ntreaga comunitate, pentru aproapele nostru, fiindc suntem responsabili
pentru viaa trupeasc i duhovniceasc a aproapelui nostru34.
Atitudinea noastr fa de persoanele cu dizabiliti reflect modul n care
percepem pe Cuvntul lui Dumnezeu ntrupat i rstignit. n calitatea noastr de
cretini, adorm un Dumnezeu care a asumat trupul nostru i a suferit pe Cruce. De
aceea, ca ucenici ai Lui, suntem chemai s spargem zidurile care ne despart de
aproapele nostru, mplinind la rndu-ne slujirea Mntuitorului, care este o slujire
tmduitoare. Un exemplu de spargere a zidului este Liturghia n limbaj mimicogestual pe care am amintit-o anterior.
Episoadele vindecrilor minunate svrite de Mntuitorul Hristos au n
centru nu att vindecarea unei neputine fiziologice, ci reintegrarea, rencorporarea
social a persoanelor. Mntuitorul nu face distincia ntre vindecarea fizic, restabilirea
33

Extras din Official Statement of the Standing Conference of the Canonical Orthodox Bishops in the
Americas, Thursday, June 25, 2009, Embracing People with Disabilities within the Church,
http://www.oca.org/RHArticle.asp?SID=15&ArticleID=268.
34
G. MANTZARIDIS, p. 273.

19

IOAN CHIRIL

social i iertarea pcatelor. Iertarea pcatelor implica tergerea stigmatului impus


de o cultur n cadrul creia dizabilitatea era asociat n chip automat cu pctuirea.
Astfel, dizabilitatea este n primul rnd o problem social, n timp ce vindecarea
este ndeprtarea barierelor sociale35. De aceea, ar trebui probabil mai mult atenie
atunci cnd noi, adeseori, reducem semnificaia i scopul iertrii la vin i izbvire,
dei cuvntul grecesc pentru iertare (synchoresis) implic un aspect comunitar, este
un act care trebuie mplinit mpreun, n comunitate/comuniune.
Rolul Bisericii n acest context este de a mbria realitatea uman n toate
aspectele ei, inclusiv realitatea existenei persoanelor cu dizabiliti care de prea
multe ori sunt excluse, respinse sau abandonate. Fiindc ntruct ai fcut unuia
dintr-aceti frai ai Mei, prea mici, Mie Mi-ai fcut (Mt. 25, 40).
A purta sarcinile unii altora (Gal. 6, 2) presupune mai nti sesizarea
suferinei, i apoi cutarea soluiilor pentru a-i rspunde n mod adecvat. A-i sprijini pe
cei cu dizabiliti implic mai multe etape: desfiinarea barierelor emoionale,
renunarea la a considera dizabilitatea ca un test al lui Dumnezeu sau ca inta milei
noastre. Cnd Domnul a fost ntrebat de ce s-a nscut omul orb (Ioan 9, 3), El a
rspuns: Nici el n-a pctuit, nici prinii lui, ci ca s se arate n el lucrrile lui
Dumnezeu. Prin urmare, fiecare dintre noi se nate n lume cu daruri i slbiciuni
pentru ca n noi s se arate lucrrile lui Dumnezeu, Care pe toate le rnduiete n
virtutea atotputerniciei i voii Sale. Fiecare este chemat la slujirea credinei, i a
vieii credinei ntregi. Comunitile parohiale pot avea un rol deosebit n mplinirea
acestei chemri, prin implicarea celor suferinzi n activiti organizatorice, liturgice
i catehetice. Putem oferi un exemplu chiar din Facultatea noastr, unde avem studeni
cu diferite dizabiliti pe care i pregtim pentru programe speciale: nevztori,
handicapai locomotor etc.
Cheia relaionrii cu persoanele cu dizabiliti este ntotdeauna deschiderea
spre comuniune, nu simpla compasiune sau mil. Suntem chemai s nu privim
persoana exclusiv prin prisma dizabilitii, uitnd c aceasta este doar o parte din
ntregul persoanei.
n aceast etap a existenei noastre, exist diferenieri ntre capacitile
intelectuale ale persoanelor. ns, odat ajuni n Rai, Sfinii Prini i cei cu
handicap mental nu vor avea acces diferit la cunoaterea lui Dumnezeu. Poate chiar
cei din urm vor fi privilegiai, avnd n vedere ct au suferit n lumea aceasta36. n
ce privete dizabilitile fizice, Dumnezeu le ngduie pentru a-i ajuta pe oameni s
sporeasc duhovnicete, bine tiind c suferinele ne mntuiesc sufletul37.
n cazul dizabilitilor mentale, se consider n general c ansele de vindecare
sunt i mai sczute dect n cazul dizabilitilor fizice. Dar, din mila lui Dumnezeu
i n funcie de credina persoanei n cauz, se ntmpl minuni, iar legile naturii sunt
35

Extras din Official Statement of the Standing Conference of the Canonical Orthodox Bishops in the
Americas, Thursday, June 25, 2009, Embracing People with Disabilities within the Church,
http://www.oca.org/RHArticle.asp?SID=15&ArticleID=268.
36
Cuviosul PAISIE AGHIORITUL, Cu durere i dragoste pentru omul contemporan, Saint Herman Press, p. 238.
37
Ibidem, p. 317.

20

DESPRE DIZABILITATE

depite. De aceea, Centrul eparhial a deschis o capel i pentru Clinica de Psihiatrie,


n aceste cazuri asistena religioas fiind foarte important.
Nimeni nu este ferit n aceast lume de suferin. Efrem Sirianul sftuiete
ca nimeni s nu se considere pe sine mai suferind dect alii, fiindc aa cum
nimeni nu poate tri fr aer, tot aa o persoan care triete n lume nu poate evita
s fie ispitit de suferine i boli. Cel care se preocup de cele lumeti va simi
suferin lumeasc; iar cel care se lupt pentru cele duhovniceti, va suferi pentru
acestea. Sfinii Prini au formulat multe remedii mpotriva dizabilitilor sufleteti,
a pcatelor care ntunec sufletul i rup comuniunea omului cu Dumnezeu. Acestea
sunt, dup cum am putut nelege pn aici, mai grave dect cele trupeti, care,
asumate cum se cuvine, au un rol mntuitor n viaa persoanei. Precum ntunericul
dispare cnd rsare lumina, tot aa tristeea i mnia dispar la rsritul smereniei
(Sf. Ioan Scrarul). Singurul fel de tristee binefctoare este cea care se nate din
pocin sau dintr-o dorin arztoare pentru desvrire, simultan unei contientizri
a propriei pctoenii i neputine (Sf. Ioan Cassian).
Biserica nal fr ncetare rugciuni pentru cei suferinzi, ctre Doctorul
sufletelor i al trupurilor. n cuprinsul acestora, suferina este pus pe seama
pctuirii noastre, Biserica rugndu-se mai nti pentru iertarea pcatelor i abia
mai apoi pentru vindecare trupeasc38. De asemenea, formulrile canonice sunt un
argument pentru preocuparea constant pe care Biserica a manifestat-o i o manifest
fa de persoanele cu dizabiliti39.
Despre dizabilitate i dependen n legislaia i coala romneasc
Astzi, dizabilitatea este definit ca:
un termen-umbrel, care desemneaz handicapuri, limitri de activitate
i restricii de participare. Un handicap este o problem a structurii sau funcionrii
corpului; o limitare de activitate este o dificultate ntmpinat de un individ n
executarea unui sarcini sau aciuni; iar restricia de participare este o problem
experimentat de un individ implicat ntr-o anumit situaie de via. Astfel,
dizabilitatea este un fenomen complex, reflectnd interacia dintre trsturile
corpului unei persoane i trsturile societii n care aceasta triete40.

n nelesul legislaiei romneti, persoanele cu dizabiliti sunt acele


persoane crora, datorit unor afeciuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc
abilitile de a desfura n mod normal activiti cotidiene, necesitnd msuri de
protecie n sprijinul recuperrii, integrrii i incluziunii sociale41. Ori aceste
38

Inserm n anex textul rugciunilor care se citesc la toat neputina.


Inserm de asemenea n anex, textul celor mai relevante canoane ale Bisericii Ortodoxe care reglementeaz
drepturile persoanelor cu dizabiliti i atitudinea comunitii cretine fa de acestea.
40
Definiia disabilitii dat de Organizaia Mondial a Sntii (World Health Organization WHO), pe
http://www.who.int/topics/disabilities/en/, 28.04.2010.
41
Legea nr. 448/2006 (art. 2, par. 1) din 06/12/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoanelor
cu handicap, publicat n Monitorul Oficial, Partea I nr. 1 din 03/01/2008.
39

21

IOAN CHIRIL

dizabiliti sunt cele care determin gradul de dependen / independen al unei


persoane. Termenul de dependen42 nu apare ca atare n formulrile legislative
romneti. Totui, notm faptul c figureaz prevederi privind pregtirea tinerilor
cu handicap pentru viaa adult i pentru viaa independent43; organizarea i
funcionarea centrelor rezideniale de pregtire a persoanelor cu handicap pentru o
via independent44; organizarea i funcionarea unitilor protejate n cadrul
crora persoana cu handicap poate desfura activiti economice independente45.
Persoanele cu dizabiliti beneficiaz de drepturi la ocrotirea sntii,
educaie, orientare profesional, munc, asisten social, accesibilitatea mediului
de via, cultur, sport, turism, asisten juridic, faciliti fiscale46.
n sensul realizrii n concret a acestor prevederi legislative, se impun
autoritilor publice unele obligaii privind persoanele cu dizabiliti, care presupun
includerea acestora ntr-un regim de via personal i social ct mai adecvat
situaiei lor. ntre aceste obligaii figureaz: a) includerea nevoilor persoanelor cu
handicap i ale familiilor acestora n toate politicile, strategiile i programele de
dezvoltare regional, judeean sau local, precum i n programele guvernamentale
de ocrotire a sntii; b) crearea condiiilor de disponibilitate, respectiv de transport,
infrastructur, reele de comunicare, a serviciilor medicale i socio-medicale; c)
nfiinarea i susinerea centrelor de reabilitare specializate pe tipuri de handicap; d)
crearea condiiilor pentru asigurarea tehnologiei asistive i de acces; e) dezvoltarea
programelor de prevenire a apariiei handicapului; f) sprijinirea accesului la
tratamentul balnear i de recuperare; g) includerea i recunoaterea sportului ca
mijloc de recuperare, dezvoltnd programe specifice47.
n Romnia exist urmtoarea baz legislativ care genereaz aciunile de
intervenie n zona dependenei: prin Legea nr. 448/2006 din 06/12/200648, se
reglementeaz protecia i promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, pe baza
urmtoarelor principii: a) respectarea drepturilor i a libertilor fundamentale ale
omului; b) prevenirea i combaterea discriminrii; c) egalizarea anselor; d)
egalitatea de tratament n ceea ce privete ncadrarea n munc i ocuparea forei de
munc; e) solidaritatea social; f) responsabilizarea comunitii; g) subsidiaritatea;
h) adaptarea societii la persoana cu handicap; i) interesul persoanei cu handicap;
j) abordarea integrat; k) parteneriatul; l) libertatea opiunii i controlul sau decizia
asupra propriei viei, a serviciilor i formelor de suport de care beneficiaz; m)
abordarea centrat pe persoan n furnizarea de servicii; n) protecie mpotriva
42

DEX: 1) Care depinde (de ceva sau de cineva); n stare de dependen; subordonat. 2) (despre state,
teritorii) Care este lipsit de autonomie (economic sau politic); lipsit de independen. /<fr. Dpendent.
43
Legea nr. 448/2006 (art. 30).
44
Ibidem, (art. 51, par. 1).
45
Ibidem, (art. 81, par. 2).
46
Ibidem, (art. 6).
47
Legea nr. 448/2006 (art. 9, par. 1) din 06/12/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoanelor
cu handicap, publicat n Monitorul Oficial, Partea I nr. 1 din 03/01/2008.
48
Publicat n MOF nr. 1006 18.12.2006 i republicat n 1 MOF nr. 1 03/0/2008, intrat n vigoare la
data de 06 ianuarie 2008.

22

DESPRE DIZABILITATE

neglijrii i abuzului; o) alegerea alternativei celei mai puin restrictive n determinarea


sprijinului i asistenei necesare; p) integrarea i incluziunea social a persoanelor
cu handicap, cu drepturi i obligaii egale ca toi ceilali membri ai societii49.
Articolele legii conin, pe lng dispoziiile generale i finale, reglementri
privind 1) drepturile persoanelor cu handicap: sntate i recuperare, dreptul la educaie,
locuin, cultur, sport i turism, transport, asisten juridic, alte faciliti; 2) serviciile
i prestaiile sociale: servicii sociale, asistentul personal, asistentul personal profesionist,
centre specializate pentru persoanele cu handicap, prestaii sociale; 3) problema
accesibilitii; 4) orientarea, formarea profesional, ocuparea i angajarea n munc;
5) procesul de ncadrare n grad de handicap; 6) parteneriatele; 7) finanarea sistemului
de protecie a persoanelor cu handicap; 8) rspunderea juridic.
Pe lng aplicarea de ctre autoritile Statului a acestor prevederi legislative
n vederea mbuntirii calitii vieii pentru persoanele cu dizabiliti, n ara
noastr funcioneaz mai multe ONG-uri specializate pentru sprijinirea lor. Ele
desfoar programe de recuperare, educare i integrare social50, de terapie
ocupaional51, sprijin persoanele cu deficiene psihiatrice52 i persoanele care
sufer de scleroz multipl (SM)53, ofer servicii comunitare54 etc55.
49

Legea nr. 448/2006 (art. 3) din 06/12/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoanelor cu
handicap, publicat n Monitorul Oficial, Partea I nr. 1 din 03/01/2008.
50
Asociaia Esperando din Baia Mare, jud. Maramure este o organizaie a prinilor copiilor i tinerilor cu
dizabiliti din Maramure. Asociaia ofer servicii sociale pentru recuperare, educaie informal i non-formal,
integrare social, socializare etc pentru persoanele cu dizabiliti. Serviciile sunt acreditate; ONPHR
(Organizaia Naional a Persoanelor cu Handicap din Romnia - Bucureti) este o federaie constituit
din organizaii neguvernamentale ale persoanelor cu dizabiliti i pentru persoanele cu dizabiliti care dezvolt
programe viznd egalizarea anselor, integrarea i incluziunea social a persoanelor cu dizabiliti. ONPHR
promoveaz conceptul de via independent pentru toi i participare nengrdit la viaa social.
51
Organizaia Caritas din Satu Mare are n derulare programe complexe de asisten social, inclusiv
pentru persoanele cu dizabiliti (centru de reabilitare, centru de integrare prin terapie ocupaional,
centru de resurse).
52
Asociaia Alternativa 2003 din Bucureti are ca misiune promovarea serviciilor alternative n domeniul
integrrii sociale a tinerilor cu dizabiliti mintale cu respectarea drepturilor individuale ale acestora i
oferirea de servicii concrete de recuperare, educare i profesionalizare. Fundaia Credin i Lumin
din Cluj-Napoca are n vedere persoanele cu handicap mental mai mult sau mai puin grav. Structurat n
comuniti de aproximativ 30 de persoane (membrii ai familiei, prieteni, voluntari) care iau n grij
persoanele n cauz. AREAS (Asoc. Reg. De Educare a Adulilor Suceava), nfiinat n 2004, are drept
scop i derularea unor activiti specifice pentru reintegrarea socio-profesional a persoanelor cu deficiene
psihiatrice prin activiti de terapie ocupaional, inclusiv prin prestarea unor servicii de ngrijire la domiciliu
pentru aceast categorie de persoane.
53
Asociaia SM SPEROMAX ALBA din Alba-Iulia sprijin bolnavi cu afeciunea de scleroz multipl,
asumndu-i misiunea de a crete calitatea vieii n rndul persoanelor afectate de SM.
54
Fundaia Pentru voi din Timioara ofer servicii comunitare n parteneriat cu Consiliul Local i
Primria Municipiului Timioara i militeaz pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti de dezvoltare.
55
Alte ONG-uri specializate pe asistena persoanelor cu handicap sunt: Asociaia HOPE din Iai; Asociaia
Handicapailor Neuromotor Reia; LNOPHCM (Liga Naional a Organizaiilor cu Personal Handicapat
din Cooperaia Meteugreasc); Organizaia Trebuie din Feteti, jud. Ialomia este o organizaie pentru
copii i aduli cu nevoi speciale, avnd ca misiune mbuntirea politicilor sociale privind bunstarea,
protecia social i non-discriminarea persoanelor cu dizabiliti intelectuale i asociate.

23

IOAN CHIRIL

Dar care sunt formele de reflectare a acestei problematici n curriculele


universitare i programele specializate care au fost dezvoltate? n cadrul studiilor
de Psihologie, am dori s menionm cursul de Psihologia dezvoltrii la valizi i
deficieni56 care abordeaz paradigmele moderne privind procesele care stau la
baza dezvoltrii psihice i fizice a individului, viznd, de asemenea, cunoaterea
diverselor caracteristici cognitive, ale vieii afective i a relaiilor interpersonale pe
diverse niveluri de vrst, att la copiii valizi ct i la cei deficieni. De asemenea,
Psihologia social a persoanelor cu dizabiliti57 abordeaz conceptele de baz ale
psihologiei sociale, cu aplicare n studiul persoanelor cu dizabiliti. Se urmrete
formarea abilitilor necesare elaborrii unui design experimental i evalurii
atitudinilor, reprezentrilor sociale i a stereotipurilor. Se promoveaz utilizarea unui
limbaj i adoptarea unei atitudini non-discriminatorii. Chestiunile de psihopedagogie
sunt abordate n cursuri specializate pe intervenia timpurie la copiii cu dizabiliti58,
psihopedagogia deficienilor de intelect59, psihopedagogia deficienilor vizuali60,
psihopedagogia deficienilor de auz61, probe de psihodiagnostic pentru persoanele
cu dizabiliti62. n zona asistenei i sprijinirii practice a persoanelor cu dizabiliti,
s-au creat cursuri de asisten social specializat a acestora63 i voluntariat64,
avnd ca obiectiv dobndirea de cunotine privind principiile, funciile aspectele
manageriale i coninutul activitii principalelor instituii de stat i ONG n domeniul
asistenei sociale a persoanelor aflate n dificultate; cunoaterea i promovarea
standardelor minimale de calitate pentru serviciile de protecie social i protecie
special; elaborarea de proiecte pentru obinerea fondurilor necesare implementrii
aciunilor de asisten i protecie social; rolul muncii n echip i a parteneriatelor
56

Prof. dr. Vasile PREDA, Facultatea de Psihologie i tiine ale Educaiei din Cluj-Napoca.
Lect. dr. Laura-Elena RUNCEANU, Catedra de Psihopedagogie Special a Facultii de Psihologie i
tiinele Educaiei din Cluj-Napoca.
58
Cursul ofer dintr-o perspectiv multidisciplinar cunotine privind problematica interveniei timpurii la
copiii cu dizabiliti. De asemenea, se urmrete formarea unor abiliti de evaluare i intervenie
educaional individualizat i de grup. Prof. dr. Vasile PREDA, Facultatea de Psihologie i tiine ale
Educaiei din Cluj-Napoca.
59
Lect. dr. Cristina BLA-BACONSCHI, Catedra de Psihopedagogie Special a Facultii de Psihologie
i tiinele Educaiei din Cluj-Napoca.
60
Cursul ofer dintr-o perspectiv multidisciplinar cunotine privind persoanele cu deficien vizual. De
asemenea, se urmrete formarea unor abiliti de evaluare i intervenie educaional individualizat i
de grup. Prof. dr. Vasile PREDA, Facultatea de Psihologie i tiine ale Educaiei din Cluj-Napoca.
61
Se urmrete stabilizarea bazelor neuropsihologice ale deficienei de auz i creionarea tabloului acestui
tip de deficien senzorial prin referire la norm. De asemenea, se abordeaz specificul proceselor i
activitilor psihice n contextul deficienei de auz i dificultile de nvare la copiii hipoacuzici;
modalitile de comunicare specifice persoanelor cu deficiene de auz: limbajul mimico-gestual i
sistemul dactil. Conf. dr. Maria ANCA, Catedra de Psihopedagogie Special a Facultii de Psihologie i
tiinele Educaiei din Cluj-Napoca.
62
Cursul prezint istoria testrii psihologice, tipurile de teste cele mai folosite n evaluarea potenialului
intelectual, scalele de msur a inteligenei. Prof. dr. Vasile PREDA, Facultatea de Psihologie i tiine
ale Educaiei din Cluj-Napoca.
63
Prof. dr. Vasile PREDA, Facultatea de Psihologie i tiine ale Educaiei din Cluj-Napoca, i, de asemenea,
cursul Lect. dr. Gheorghe DEJEU, Facultatea de Sociologie i Asisten Social a Universitii din Oradea.
64
Lect. dr. Gheorghe DEJEU, Facultatea de Sociologie i Asisten Social a Universitii din Oradea.
57

24

DESPRE DIZABILITATE

n domeniul asistenei sociale. De asemenea, se predau metode i tehnici de recuperare


a deficienilor vizuali65, de auz66 etc., cursuri care au, desigur, i o component de
practic realizat n colaborare cu diferite ONG-uri din aceast zon de preocupare.
Anexa 1
Texte biblice care reglementeaz relaiile sociale
S nu te rzbuni cu mina ta i s nu ai ur asupra fiilor poporului tu, ci s
iubeti pe aproapele tu ca pe tine nsui. Eu sunt Domnul Dumnezeul vostru
(Lev. 19, 18).
Cinstete pe tatl tu i pe mama ta i s iubeti pe aproapele tu ca pe
tine nsui (Mt. 19, 19).
nvtorule, care porunc este mai mare n Lege? El i-a rspuns: S iubeti
pe Domnul Dumnezeul tu, cu toat inima ta, cu tot sufletul tu i cu tot cugetul
tu. Aceasta este marea i ntia porunc. Iar a doua, la fel ca aceasta: S iubeti pe
aproapele tu ca pe tine nsui (Mt. 22, 39).
Blestemat s fie cel ce va abate pe orb din drum! i tot poporul s zic:
Amin! (Deut. 27, 18).
Nu jefui pe srac pentru c el e srac i nu asupri pe cel nenorocit la poarta
(cetii). Cci Domnul va apra pricina lor i va ridica viaa celor care i vor fi
jefuit (Pilde 22, 22-23).
Anexa 2
Rugciune la toat neputina
Stpne atotiitorule, doctorul sufletelor i al trupurilor, Care smereti i nali,
Care pedepseti i iari tmduieti, cerceteaz cu mila Ta pe fratele nostru (N), care
este neputincios. Tinde braul Tu cel plin de tmduire i de doctorie i-l tmduiete
pe acesta, ridicndu-l din pat i din boal; ceart duhul neputinei; deprteaz de la el
toat rana, toat durerea, toat btaia, toat fierbineala sau frigurile; i, de sunt ntrnsul pcate sau frdelegi, uureaz, las, iart pentru iubirea Ta de oameni.
Aa, Doamne, fii milostiv spre zidirea Ta, n Hristos Iisus, Domnul nostru,
cu Care bine eti cuvntat, cu Preasfntul i Bunul i de via Fctorul Tu Duh,
acum i pururea i n vecii vecilor. Amin67.
65

Este un curs cu un pronunat caracter practic, urmrind formarea abilitilor de evaluare, planificare i
intervenie (educaional i reabilitare) pentru persoanele cu deficiene vizuale (vedere slab i cecitate),
de la vrsta precolar la vrsta adult. Lect. dr. Laura-Elena RUNCEANU, Catedra de Psihopedagogie
Special a Facultii de Psihologie i tiinele Educaiei din Cluj-Napoca.
66
Conf. dr. Maria ANCA, Catedra de Psihopedagogie Special a Facultii de Psihologie i tiinele
Educaiei din Cluj-Napoca.
67
Molitfelnic (Tiprit cu aprobarea Sfntului Sinod i cu binecuvntarea Prea Fericitului Printe Teoctist
Patriarhul Bisericii Ortodoxe Romne), EIBMBOR, Bucureti, 2006, pp. 375-376.

25

IOAN CHIRIL

Rugciune pentru chemarea milei lui Dumnezeu la toat litia i neputina


Doamne, Cel singur bogat n mil, Care, din ndurrile buntii Tale, Te
pleci spre rugciunile noastre, ale pctoilor i ale nevrednicilor Ti robi; Cel care
ntocmeti i chiverniseti toate spre folosul nostru; Care, cu purtarea Ta de grij
cea neleapt, ocrmuieti viaa noastr i, n tot chipul, doreti mntuirea noastr;
Cel care din fire eti ndelung-rbdtor i Mult-milostiv; Care pedepseti i iari
tmduieti i dai pedeapsa cu buntate i cu iubire de oameni, nu ca s pierzi
zidirea minilor Tale, ci, mai vrtos, ca s o aduci la frumuseea cea dinti i la
starea aleas cea de la nceput, pe care am pierdut-o, prin slbiciunea minii i prin
sfatul vrjmaului, vrnd iari a ne ridica i n tot chipul, purtnd grij, s scapi ce
a mai rmas din cderea aceea. nsui, Stpne atotiitorule, caut spre noi i ia
aminte spre rugciunile noastre ale celor pctoi, pentru c mulimea frdelegilor
noastre ne-a fcut necuteztor i nu mai ndrznim s cerem iertare de greelile
noastre; dar, tiind iubirea Ta de oameni, ndurarea, mila cea mult, ndelungarbdare, nerutatea i prea-multa Ta buntate, i ndrznind spre adncul acestora i
spre noianul buntii Tale, ridicm minile i cu struin strigm ctre Tine: am
greit, am fcut nelegiuiri, am clcat credina pentru c am uitat poruncile Tale i
am umblat dup cugetul nostru cel viclean. Cci am vieuit ca nite nevrednici de
marea i de Evanghelia Hristosului Tu, de sfintele Lui patimi i de micorarea Lui
cea pentru noi, i ne-am fcut batjocur pentru iubitul Tu Fiu: i preoii i poporul
Tu ne-am deprtat, toi ne-am abtut, mpreun netrebnici ne-am fcut; nu mai
este cine s fac judecat i dreptate, nu este nici unul. Am nchis ndurrile Tale i
iubirea Ta de oameni i ndurrile milei Dumnezeului nostru, din cauza rutii
noastre i a vicleugului n care am vieuit.
Tu eti bun, dar noi am fcut frdelege. Tu eti ndelung-rbdtor, iar noi
vrednici de pedeaps. tim buntatea Ta, dei suntem nenelegtori; puin am fost
pedepsii pentru cele ce am greit. nfricotor eti Tu, i cine i va sta ie mpotriv?
Cutremur de la Tine de va cuprinde munii, cine va sta mpotriva braului Tu? De
vei nchide cerul, cine l va deschide? De vei ncuia izvoarele Tale, cine va putea
suferi? Uor este naintea ochilor Ti a face sraci i a mbogi, a nvia i a omor,
a rni i a tmdui; i orice vei vrea Tu este lucru desvrit. Tu Te-ai mniat, iar
noi am greit, zicea unul din cei de demult, cutnd ndreptire; iar nou, dimpotriv,
ne este vremea s zicem: noi am greit, iar Tu Te-ai mniat. Pentru aceasta ne-am
fcut ocar vecinilor notri; ai ntors faa Ta i de necinste ne-am umplut.
Ci, nceteaz, Doamne; iart, Doamne; milostivete-Te, Doamne, i nu ne
da pe noi morii pentru frdelegile noastre, cci noi suntem poporul Tu i toiagul
motenirii Tale. Ceart-ne pe noi, ns cu buntate, iar nu cu mnia Ta, ca s nu ne
mpuinezi pe noi i s fim mai urgisii dect toi ci locuiesc pe pmnt, pentru c
mila Ta este mai presus de cuvnt, i iubirea Ta de oameni neajuns, i bogia
buntii Tale nentrecut. Pentru aceasta, ndrznim, cu struin ne rugm i cu
umilin cerem, plecnd genunchii inimilor noastre; nceteaz btaia mniei Tale,
aa precum demult, n zilele lui David, ai ncetat btaia fa de poporul Tu, cu
toate c noi nu artm asemenea pocin. Dar Tu, ca un preabun, oprete mnia
26

DESPRE DIZABILITATE

Ta, mblnzete iuimea Ta cea dreapt i d sntate celor ce ptimesc, bolnavilor


trie, iar pe cei sntoi i ocrotete. Toat boala i toat neputina deprteaz-o de la
poporul Tu; pe toi i ferete de aceast primejdie cumplit, pzindu-i nebntuii
de orice boal vtmtoare i pstrndu-i, cu mna Ta cea atotputernic, nesuprai
de orice chinuire cumplit i tulburare pierztoare, cci n adevr iuimea mniei
Tale a cuprins pe toi i i-a tulburat. i, chiar de nu ne-am ntoarce cu totul de la
vicleugurile noastre, izbvete-ne pe noi pe toi de sfatul ru i ne d s-i
mulumim pentru toat facerea de bine. Pentru rugciunile celei ce fr prihan Tea nscut pe Tine, ale Preacuratei Nsctoarei de Dumnezeu i pururea Fecioarei
Maria, cu folosinele sfinilor i dumnezeietilor ngeri i ale tuturor sfinilor.
C Tu eti izvorul milei i adncul de neptruns al milostivirii i ie slav
nlm, mpreun i Celui fr de nceput al Tu Printe, i Preasfntului i
Bunului i de via Fctorului Tu Duh, acum i pururea i n vecii vecilor68.

Anexa 3
Formulri canonice
Canonul 57 al Sfinilor Apostoli (Pedeapsa pentru batjocura celor cu
defecte fizice
Dac vreun cleric ar batjocori (ar lua n btaie de joc) fie pe cel chiop, fie
pe cel surd, fie pe cel orb, fie pe cel vtmat la picioare, s se afuriseasc;
asemenea i laicul 69.
Canonul 77 al Sfinilor Apostoli (Defectele fizice simple nu mpiedic
intrarea n cler)
Dac cineva ar fi cu ochiul vtmat sau cu piciorul rnit, dar este vrednic
de episcopie, s fie (s devie), cci nu stricciunea (defectul) trupului l spurc pe
el, ci necurirea sufletului70.
Canonul 78 al Sfinilor Apostoli (Defectele fizice grave mpiedic
intrarea n cler)
Iar surd fiind i orb, s nu fie (s nu se fac) episcop, nu pentru c ar fi
spurcat, ci pentru ca s nu mpiedice (s nu ncurce) cele bisericeti71.

68

Molitfelnic (Tiprit cu aprobarea Sfntului Sinod i cu binecuvntarea Prea Fericitului Printe Teoctist
Patriarhul Bisericii Ortodoxe Romne), EIBMBOR, Bucureti, 2006, pp. 376-379.
69
Arhid. prof. dr. Ioan N. FLOCA, Canoanele Bisericii Ortodoxe. Note i comentarii, ediia a III-a
mbuntit, Sibiu, 2005, p. 40.
70
Ibidem, p. 50.
71
Ibidem.

27

IOAN CHIRIL

Canonul 1 al Sinodului I Ecumenic de la Niceea (Automutilaii nu pot fi


clerici)
Dac cineva n boal s-a tiat cu meteug (s-a operat) de ctre medici,
sau de ctre barbari s-a tiat, acesta s rmn n cler; iar dac cineva sntos fiind
s-a tiat pe sine, acesta, chiar dac se numr n cler (chiar dac este membru al
clerului), se cade s nceteze (a mai face parte din cler) i de acum nainte, nici unul
dintre cei de felul acesta nu trebuie s se nainteze (n cler).
Precum este lucrul vdit c (aici) se vorbete despre cei ce fac isprava
aceasta nadins i care ndrznesc s se taie pe ei nii; tot la fel (este vdit c)
dac oarecari au fost scopii (fcui eunuci) de ctre barbari sau de ctre stpni,
ns altminteri s-ar gsi vrednici, pe unii ca acetia canonul i primete n cler72.

72

Ibidem, p. 55.

28

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

BIOPOLITICA I PERSOANA
ADRIANO PESSINA
ABSTRACT. The United Nations Universal declaration of human rights (1984)
has centered the assertion of human dignity and freedom as innate (not acquired)
qualities in the logic of citizenship itself; this claim has been made not only in
philosophical and religious terms, but also in political terms. Affirming that all
men born free and equal for what concerns their dignity means to affirm actually
that dignity is an ontological attribute, an intrinsic quality (and therefore inalienable)
of the human being, beyond sex, health and social standing differences. The use of
the notion of person as synonym of the qualities of adult risks to crush this gain of
politics. The liberal biopolitics risks to be a source of discriminations among men
when it adopts a concept of person different from that of human being. According
to this view, the anthropological dualism peculiar to the Platonism lives again.
Hannah Arendt, Evas Kittay and Martha Nussabaums thesis allow us to underline
the human person characteristics as both subject and bodily being, according to the
Thomas Aquinass intuition. If we think again human person as human being, it is
possible to safeguard the everybody rights and particularly to defend those phases
of human life in which human person is exposed, for the phases of the development or
for the illness, to the dependence. Only in this way justice could be thought including
all the phases of the existence, also those marked by disability.
Keywords: biopolitics, human person, ethics.

Politica a avut ntotdeauna de-a face cu viaa uman cel puin prin dou
concepte cheie, cel de cetenie i cel de demnitate uman. ns termenul biopolitica
este n mod structural ambiguu i ar trebui s discutm despre legitimitatea unei
politici cu privire la via. Astzi, n epoca tranziiei epidemiologice, a globalizrii
pieii i a cderii ideologiilor totalitare, n Occident, am putea defini biopolitica ca
fiind consolidarea acelei macro-ideologii care tinde s influeneze, care tinde s fie
formal, procedural i prin urmare s respecte pluralismul cultural i religios,
legislaiile rilor n materie de politic sanitar. n acest sens am putea vorbi
despre o biopolitic liberal, care se afirm prin instrumentul legislativ, dar se pune

Profesor de Filosofie Moral, Directorul Centrului de Bioetic al Universitii Catolice Sacro Cuore din
Milano.

Acest articol a fost publicat n limba italian n revista Medicina e Morale, 2/2009, pp. 239-253; i a fost
susinut la Centrul de Bioethic al Universitii Babe-Bolyai n cadrul conferinei cu titlu: PERSOANA
NTRE NELEGERE I AUTONELEGERE, 11-13 noiembrie 2009. Traducerea din limba italian de
Maria Alua.

ADRIANO PESSINA

sub semnul extinderii posibilitilor manipulrilor vieii umane, evitnd, cel puin
de drept, modelul de impunere, dar de fapt condiionnd, pe scar larg, obiceiurile
lumii occidentale. Care este diferena ntre o biopolitic autoritar, precum cea care
aprea, dup prerea lui Karl Popper, n paginile Republicii lui Platon, i care apoi
a culminat n biologismul sanitar i rasial al nazismului, i biopolitica liberal, care
folosete limbajul drepturilor individului, care adesea coincid, totui, cu drepturile
i revendicrile ceteanului consumator?
Nodul care leag, n pollis, cetenia i recunoaterea demnitii umane
este justiia (dreptatea), neleas n excepia sa, fundamental i fondatoare,
garania c fiecruia i va fi dat partea sa, adic ceea ce i se cuvine. De fapt, cetenia
i recunoaterea demnitii umane sunt condiii necesare pentru c relaiile dintre
oameni s fie corecte, adic s fie n gradul s garanteze, n interiorul unei comune
i pacifice convieuiri, ceea ce se cuvine fiecruia dincolo de limitele arbitraritii
i a convenionalitii care, de fapt, se regsesc n orice construct social i politic.
ntr-un anume sens am putea afirma c spaiul public al relaiilor interpersonale
pune mereu n joc aceti trei termeni, care sunt baza oricrui discurs despre
drepturi. Este interesant de notat c dup cel de-al doilea rzboi mondial s-a difuzat
convingerea c trebuie s se lrgeasc conceptul de cetenie i c ar trebui s se
atribuie omului drepturi nu numai n calitatea sa de cetean, ci n calitatea de
persoan. Introducerea n dezbaterea politic contemporan, a acestei noiuni,
apropiat tradiiei cretine, privilegiat pentru a exprima dogma Sfintei Treimi, are
efecte opuse celor dorite: i-anume dincolo de unanima recunoatere a centralitii
persoanei i a drepturilor sale, profundul dezacord asupra a ceea ce trebuie s se
neleag prin aceast noiune st la baza celor mai grave forme de discriminare
ntre oameni, discriminri care nu au fost niciodat teoretizate dup rzboi n
societatea occidental inspirat de modelul noii culturi liberale.
n primul rnd, notm c, nainte de apariia teoriilor lui Peter Singer pe
scena bioeticii, (cel mai radical teoretician al separaiei ntre conceptul de fiin
uman i cel persoan), noiunea de persoan era deja ambigu aa cum este
neleas n modernitate, i se discuta frecvent despre condiiile de schimbare total
a proiectului de includere a tuturor oamenilor, dincolo de condiia material, ras,
vrst, stare de sntate, ntr-o perspectiv comunitar care s garanteze recunoaterea
egalitii i a drepturilor. Posibilitatea de afirmare a egalitii ca dat pe care s se
construiasc orice ulterioar difereniere cere, n primul rnd, ca aceasta s fie
recunoscut ca i calitate intrinsec a fiinei umane pure: dac demnitatea indica o
calitate care se poate primi sau pierde, dac e gndit ca o calitate moral, sau ca o
capacitate relaional, atunci nu exist nicio ndoial c demnitatea sufer
variaiuni i egalitatea dintre oameni se sfrm pn ajunge la nimic. Dincolo de
evenimentele istorice contingente care au dus la formularea Declaraiei universale
a Drepturilor omului din anul 1948, nu se poate nega c mreia acelei declaraii
const n a fi pus n termeni politici, i nu numai filosofici sau religioi, n nsui
30

BIOPOLITICA I PERSOANA

centrul logicii ceteniei afirmarea demnitii umane i a libertii ca i calitate


nnscut i nu dobndit.
Afirmaia c toi oamenii se nasc liberi i egali n demnitate nseamn de
fapt c demnitatea este un atribut ontologic, o calitate intrinsec (i prin urmare
inalienabil) a fiinei umane, dincolo de diferenele se sex, de sntate, de statut
social. C politica recunoate demnitatea uman este un fapt decisiv, pentru c
pune condiiile culturale ca o problem a justiiei care, cel puin la modul ideal, drm
ideea c cetenia poate fi formulat numai pe baza convingerilor i a conveniilor
care guverneaz comunitile locale sau rile. Un criteriu universal care este adus
ca norm pentru politic. Aadar, mutarea temei drepturilor de la om la persoan,
nu ar fi problematic numai dac fiina uman i persoana uman continu s aib
aceeai extensie conceptual, dac indic aceeai realitate. Dar dac aceast coinciden
nu exist, dac persoana nu coincide cu omul i cu toate fazele existenei sale, dac
omul poate exista fr a fi persoan, atunci, drepturile nceteaz a mai fi atribuite
tuturor i noiunea de demnitate devine un titlu susceptibil de variaii. A stabili c
drepturile aparin omului n calitatea sa de persoan, nseamn, ca noiunea de
persoan pierde orice conotaie antropologic i rmne suspendat ntr-o funciune
nedeterminat de analogie, intervine n existena concret a omului o fractur care, n
timp, va produce aceleai efecte prezente n dualismul dintre om i cetean. De fapt,
dualismul om/cetean rmne ntotdeauna un dualism extrinsec, care poate fi sanat,
lrgind conceptul de cetenie, ce poate diferenia oamenii ntre ei, dar care nu
frmieaz omul n interiorul su. A face n schimb, n interiorul condiiei umane,
o diferen ntre a fi om i a fi persoan nseamn a divide omul n dou, repropunnd, n acest caz sub haina tematicii politice, acel dualism antropologic care
este fructul otrvit al platonismului, rezultatul nvingtor n i din modernitate.
Trebuie notat, de fapt, c n timp ce devii cetean printr-un act de
recunoatere arbitrar, om devii prin generare, din ali oameni: natura uman,
termen rstlmcit n dezbaterea contemporan, n gndirea clasic indica ceea ce
era comunicat prin procesul generrii i semnala acea apartenen la istoria omului
care era mai extins dect cea de ceteni. Nu toi oamenii erau ceteni: cetenia
nu a fost i nc nu este pentru toate fiinele umane, pe motiv de condiie social, de
vrst, de modul lor de a fi brbat sau femeie. Istoria umanitii arat istoria
inegalitilor i demnitatea, timp de secole, a fost atribuit numai anumitor oameni.
Paradoxal, epoca care a introdus n termeni politici demnitatea uman ca fundament al
ceteniei pentru a asigura egalitatea n drepturile fundamentale, a dezvoltat apoi o
noiune de persoan care a divizat din nou aceast egalitate, punnd condiiile unei
redimensionri a ceteniei. Biopolitica postbelic ncepea cu reluarea marii divizri
ntre persoan i fiin uman, mult vreme teoretizat n anumite cmpuri ale
filosofiei moderne. Acum, n ce const aceast problematic, pe care o putem gsi
la autori precum Hobbes, Locke, Kant, pentru a aminti trei figuri eminente ale
modernismului, care ns prezint trei concepii diferite de politic? ntr-o sintez
extrem, putem afirma c aceasta corespunde ideii c persoana este numai partea
31

ADRIANO PESSINA

raional a omului, capacitatea sa de a evalua i de a fi agent moral, dimensiunea sa


spiritual contrapus i distinct de fiina sa corporal, de dimensiunea sa concret
fizic. n aceast perspectiv persoana posed un corp, i exercit o signoria a
propriului corp, dup formule dragi lui Maritain i a diverilor personaliti
contemporani din aria cretin, n care rsun, mai mult sau mai puin, formule
dualiste din platonism. Acest dualism, pentru c a fost gndit ntr-un context cretin, a
mpiedicat, dincolo de fragilitatea sa teoretic, ducerea la bun sfrit a semnificatului
fracturii dintre dimensiunea corporal a omului i dimensiunea sa raional: protestul
mpotriva materialismului i colectivismului duc la emfatizarea valorilor spirituale
i a dimensiunii raionale i morale a omului, ns erau departe de dezaprecierea
corpului uman redus la pura sa dimensiune biologic.
De fapt, creaionismul i Revelaia mpiedicau ca fructul otrvit al
platonismului s duc la bun sfrit dezagregarea umanului: natura era nc gndit
ca oper a lui Dumnezeu, i ntruparea mpiedica o dezapreciere a dimensiunii
corporale. Dimensiunea corporal a omului era subordonat dimensiunii raionale
i spirituale, dar nu era gndit ca materie neutr, privat de un semnificat intrinsec.
Micarea teoretic care a adus, n anumite arii ale contextului contemporan, la
atribuirea noiunii de persoan chiar i acelora care sunt definii animale non umane
(spre exemplu anumite primate) este realizat datorit unei duble micri teoretice:
progresiva neutralizare a corpului, gndit ca pur materie evolutiv, incapabil prin
sine nsui de a indica o diferen ntre vii, i emfatizarea activitilor cognitive ca
element n msur s disting persoana de non persoan.
Unindu-se cu un evoluionism care face teoria tiinifico-descriptiv s-a
afirmat, gradual, c implicita filosofie a naturii, emfatizare a dualismului ntre
fiina raional i fiina corporal a permis conceptualizarea corpului ca materie
pur i deschiderea porilor spre aa-numitele drepturi ale animalelor. n aceast
perspectiv omul nceteaz a se distinge de animal, corpul uman este animalizat i
noiunea de persoan, pus ca sinonim al activitii de cunoatere, devine necesar
n recunoaterea demnitii omului. n aceast perspectiv persoana este un atribut
care se primete i se pierde dup cum evolueaz viaa corporal i nu mai e de
ajuns a fi oameni pentru a fi deintori de drepturi. Un alt paradox, materialismul,
unindu-se cu spiritualismul platonic, sfrete prin a nega fie spiritul (substituit de
mental, neles ca produs al creierului), fie valoarea corpului uman, redus la
materie, la aa-numitul biologic, prin a sfri cu valorizarea persoanei nelese ca
pur activitate volitiv i cognitiv. Noul dualism, persoan i fiin uman este la
originea limbajului cu care, n anumite arii ale gndirii liberale, se ncearc astzi
s se rescrie cetenia.
De la suveranitate la discriminare
n perspectiva expus pn aici, a avea un corp i a fi suverani ai corpului
nseamn a avea drept de via i de moarte asupra corpului, nseamn a stabili c
32

BIOPOLITICA I PERSOANA

acest corp, ca pur substan biologic a persoanei, nu are alt demnitate dect cea
pe care o reflect persoana nsi, adic cea a activitii sale cognitive i volitive.
Aadar nu este greu de neles analogia care se insereaz n contemporaneitate
dintre suveranitatea statului etic (care n nazism realiza verticele biopoliticii
selective, dup un proiect de eugenetic ce tindea la crearea rasei superioare) i
suveranitatea individului persoan asupra corpului su i a corpului altuia acolo
unde lipsete persoana1.
Manipularea fiinelor umane n faz embrionar sau fetal, eutanasia ca
proiect de extindere a suicidului asistat, proiectul de perfecionare a omului cu o
eugenetic ameliorativ, n contextul biopoliticii liberale, sunt de fapt, premize n
numele suveranitii c fiina uman persoana (adic cel care e adult, capabil s
neleag i s vrea, cetean occidental, consumator i productor, adic protagonist al
schimbului mutual de tip contractualist pe care s-ar fonda, n mod ideal, o societate
liberal) poate decide asupra vieii fiinei umane care nu este nc sau nu mai poate
fi persoan (adic nu este nc sau nu mai poate fi n gradul de a nelege i de a vrea).
Aceast diviziune (care evoc diviziunea dintre a fi i a trebui s fie ce a
tentat s consacre excluderea categoriei adevrului din cmpul eticii), nu mparte
oamenii, ci omul: revenirea anticii formule care rsuna n nazism (a fost introdus
la nceputul secolului al XX-lea n context medical) cea de via nedemn de a fi
trit astzi vine interiorizat de individul nsui, care instaureaz un raport staniu
de ur i iubire cu acea corporalitate pe care o are sau pe care gndete s o aib. O
iubire i o ur fa de propriul corp n care rsun antica dialectic sclav-stpn.
Dar pentru c omul este un corp uman i nu are un corp uman, este dificil ca acea
abstract stpnire nchipuit de o antropologie irealist: bolile, btrneea, relaiile
dificile, s fac obositoare stpnirea persoanei asupra propriului corp i s fac
dificile vremurile de boal, acolo unde corpul devine strin de proiectele persoanei.
De aici ideea c este mai bine s nu triasc acei copii afectai de boal i c nu se
vor bucura, poate, de statutul de persoan pentru c vor fi dependeni de alii, c
vor trebui s suporte tirania propriului corp bolnav. De aici vine ideea de a
programa, prin directive anticipate, propriul sfrit atunci cnd nu se va mai putea
exercita stpnirea asupra propriului corp, se va pierde cunotina de sine i va
trebui s ai ncredere n alii. Imaginea de corp ca nchisoare este folosit des n
dezbaterile cu privire la bolile neuro-vegetative. Corpul este neles ca o povar de
care trebuie s te eliberezi, dup un insolit model platonic. Acest dualism,
consacrat de o cert semantizare contemporan a termenului persoan, este i la
originea noului mod de a gndi sexualitatea i a drepturilor sale. Dac persoana
are un corp, atunci persoana nu este, de fapt, nici brbat nici femeie i prin urmare
1

Asupra acestor argumente a se vedea urmtoarele studii: R. ESPOSITO, Bios. Biopolitica filosofia,
Einaudi,Torino, 2004; G. AGAMBEN, Homo sacer. Il potere sovrano e la nuda vita, Torino,
Einaudi, 2005; R. ESPOSITO, Terza persona. Politica della vita e filosofia dellimpersonale,
Torino, Einaudi, 2007; M. CANGIOTTI, Le ragioni del limite. Per una critica della prospettiva
biopolitica, Hermeneutica, Annuario di filosofia e teologia, 2008, pp. 117-139.

33

ADRIANO PESSINA

fiina sa, de brbat sau femeie, nu va depinde numai de corpul su, ci de libera sa
alegere. Teoria care propune posibilitatea de a-i putea inventa propria identitate i
propria personalitate se alimenteaz din aceast sciziune: astfel, spre exemplu,
homosexualitatea ca alegere i ca drept, i nu ca fapt sau ca situaie psihologic,
este teoretizat nluntrul acestei sciziuni dintre persoan i fiin uman, dintre
minte i corp, dintre dorin i identitate fiziologic. Persoana devine neutrul care
n timp ce confirm limbajul politic corect, n iluzia de a evita discriminri pe
motiv de gen masculin sau feminin, de fapt dizolv caracterul propriu al persoanei
umane, care nu este niciodat neutr, nu este niciodat fr corp. A deveni femei
sau brbai nu ar mai nsemna dezvoltarea n timp a condiiilor de a fi persoan
uman (unde adjectivul este decisiv pentru c confirm imposibilitatea de a divide
fiina uman de a fi chiar persoan uman), adic brbat sau femeie, ns ar
nsemna s decizi n funcie de un neutru plmdit de alegeri i de dorine.
Paradoxal, o iretenie a istoriei sau o stupiditate a omului, dificil de spus,
ne ntoarce la problema care se dorea rezolvat: nu mai este de ajuns nuda calitate a
fiinei umane pentru a se bucura de recunoaterea celuilalt, pentru a putea conta pe
solicitudinea celuilalt, pentru a avea ncredere n grija oferit de altul, pentru a te
putea simi n mod real participant ntr-o societate capabil s pstreze sensul
demnitii ontologice a fiinei persoan uman. Se poate linitit repeta ceea ce spunea
Hannah Arendt reflectnd la situaia prizonierilor din cmpurile de concentrare,
lipsii de cetenie i de orice drept:
Conceptul de drepturi umane a naufragiat n momentul n care au aprut
indivizi care au pierdut toate celelalte caliti i relaii specifice, afar de calitatea
lor uman. Lumea nu a gsit nimic sacru n abstracta nuditate a fiinei umane. i,
date fiind condiiile politice obiective, este dificil de spus cum conceptul de om pe
care sunt fondate drepturile umane pe care l vor creat dup chipul lui Dumnezeu
(n formula american), sau ca reprezentant al umanitii, sau ca purttor de
exigene sacre ale legii naturale (n formula francez) ar fi putut contribui la
aflarea soluiei acestei probleme2.

Apatridul, ntr-un anumit sens, a fost interiorizat n condiia uman, a devenit


acea fiin uman care neavnd nc, din raiuni de dezvoltare, sau nemaiavnd, din
cauze patologice, cunotina de sine nceteaz a fi considerat persoan, i se arat
numai ca un om i nimic mai mult. ns, cum scria Hannah Arendt, Un om care nu
este altceva dect un om pare c i-a pierdut calitile care i determinau pe ceilali
n a-l trata ca pe unul asemenea lor3.
Separarea omului de persoan nseamn de fapt introducerea de grave
probleme de justiie social i minarea principiului liberal al egalitii. A scos n
eviden clar aceast situaie filozoafa american Eva Kittay care, plecnd de la
experiena avut cu fiica ei afectat de paralizie cerebral congenital, a artat
dificultile de tratament i de ngrijire a persoanelor cu dizabiliti. A vorbi despre
2
3

H. ARENDT, Le origini del totalitarismo, Einaudi,Torino, 2004, p. 415.


Ibidem, p. 418.

34

BIOPOLITICA I PERSOANA

persoane cu dizabiliti nseamn a nega separaia dintre fiina uman i persoan


i ntoarcerea la reflecia asupra contiinei omului nu ca ceea ce constituie identitatea
persoanei ci ca ceea ce permite evidenierea persoanei care este deja i care precede
contiina de sine pe care fiecare o poate sau nu avea.
Eva Kittay i Martha Nussbaum sunt printre autorii care au artat cel mai
bine caracterul discriminant al biopoliticii liberale cu privire la persoanele cu
dizabiliti, destinate a se mulumi numai cu frmiturile ce rmn din distribuirea
resurselor destinate a favoriza cetenia.
n special, Martha Nussbaum, pe baza tezelor lui Eva Kittay, a identificat
trei urgente probleme de justiie social la care gndirea liberal nu pare s fie n
msur s rspund, aa cum este formulat conceptul de justiie i de demnitate uman:
1. Problema tratamentului egal ce trebuie rezervat persoanelor dizabile
mental sau fizic care au nevoie de o cantitate mare de ngrijiri pentru toat viaa4;
2. O problem legat de prima, ns distinct, cu privire la dificultatea
furnizrii de cure adecvate persoanelor, ce n anumite perioade sunt independente,
n faza n care triesc ntr-o condiie de dependen major5, cum ar fi, cei vrstnici;
3. Problema retribuirii celor care au grij de cei care triesc ntr-o condiie de
dependen. Aceste persoane au nevoie de multe lucruri: de recunoaterea faptului c
activitatea lor este o form de munc, de sprijin, fie uman, fie financiar, de
posibilitatea unei cariere gratificante i remunerative i de participarea la viaa
social6.
La o prim vedere aceste probleme ar prea c au legtur cu o categorie
special de persoane, i-anume dizabilii i att. i n imaginarul nostru putem s
ne gndim, spre exemplu, la copii afectai de sindromul Dawn, la persoane paraplegice,
la persoane aflate n stare vegetativ, sau la btrnii care nu mai sunt autosuficieni.
n realitate nu este vorba despre categorii sociale pentru c formele de dependen,
mai mult sau mai puin extreme, pe care unii dintre ei le experimenteaz, sunt
componente ale condiiei umane i sunt, prin urmare, aspecte ale existenei, pe care
n mod diferit i n momente diverse ale existenei, orice persoan uman le
experimenteaz, atunci cnd crete un copil, cnd este bolnav, cnd este n vrst i
cnd se apropie de moarte.
Nussbaum a artat motivul pentru care aceste probleme risc s fie
considerate marginale pentru orice teorie de justiie social care apare pe scena
gndirii liberale i a modelului contractualistic al schimbului mutual dintre
ceteni. Actorii contractului social sunt considerai ntotdeauna persoane libere,
egale i independente i aadar e evident c teoriile de justiie social nu pun n
interiorul propriei structuri argumentative probleme care sunt proprii celor care nu
sunt independeni i nu sunt n gradul s-i exprime propria voin. Nussbaum a
4

M. NUSSBAUM, Giustizia sociale e dignit umana, Il Mulino, Bologna, 2002, p. 32.


Ibidem.
6
Ibidem, p. 33.
5

35

ADRIANO PESSINA

ncercat s corijeze aceast problem recurgnd la dou izvoare, antropologia


aristotelic i teoria nevoilor materiale a lui Karl Marx. n acest mod Nussbaum a
ncercat s extind conceptul de demnitate uman chiar i la ceea ce definete
dimensiunea animal a omului i a pus pe ordinea de zi probleme ce deriv din
aceast recunoatere i care se traduc i n nevoi materiale ale omului concret. De
aici vine tentativa de a integra concepia abstract a drepturilor omului n teoria
capacitilor dezvoltat n sens trans-cultural de Amartya Sen.
Acum ntruct nu ne ocupm de analiza acestui al doilea punct, este
oportun s evalum ideile neo-aristotelice ale Marthei Nussbaum: este vorba despre
idei care sunt n msur s reziste principiilor de discriminare injust derivate de la
noiunea de persoan de origine kantian, centrat pe demnitatea omului ca fiin
raional? Nu pare s fie aa.
De fapt, Nussbaum cedeaz altui dualism, cel de a reprezenta omul ca fiind
compus din dou elemente, unul de natur animal i altul de natur raional. Este
adevrat c, pltind un debit contemporaneitii, pentru Nussbaum chiar i
animalele sunt deintoare de drepturi, ns problema rmne, pentru c n realitate
omul este ntotdeauna numai om i modul su de fiin vie este ontologic diferit de
modul de a fi fiine vii a altor vieuitoare. Platonismul modernitii l gsim i n
gndirea lui Nussbaum: n realitate, n om nu este un animal asupra cruia
raionalul s aib din nou un anume tip de domeniu. n om totul este uman, chiar i
acele aspecte care l pun n analogie cu animalul. Numai pentru c omul a umanizat
animalul a fost posibil animalizarea omului: ns n acest mod, nc o dat, s-a
pierdut contiina acelei nude caliti a fiinei umane despre care vorbea Arendt. O
calitate care este bine exprimat n definiia lapidar a lui Toma de Aquino care
definete astfel persoana uman:
Aadar persoana uman, n orice natur indic ceea ce este distinct n
acea natur: adic n natura uman semnific aceast carne, aceste oase, acest
suflet, care sunt principiu de individualizare a omului; acele lucruri care nu intr n
semnificatul de persoan, totui fac parte din cel de persoan uman7.

De prea multe ori s-a uitat acest pas care este decisiv pentru a nelege, aa
cum spune Toma, persoana uman: persoana nu este persoana uman, i aceasta
din urm se caracterizeaz chiar prin acea corporalitate dat de la originea sa i
constant n timpul dezvoltrii i al existenei.
Acum, dac ne ntrebm de ce folosim noiunea de persoan uman i nu
continum s o folosim pe cea de fiin uman, vznd c indic aceeai realitate,
putem rspunde spunnd c noiunea de persoan atribuit omului ajut, nainte de
toate, cel puin n gndirea tomist, la valorizarea unicitii. Modul de a fi unul al
persoanei este diferit de modul de a fi unul a oricrei alte entiti, fie ea i vie. De
fapt, n timp ce este evident c orice entitate are o unitate proprie, i c o turm de
oi este format dintr-un anumit numr de ori, dintre care fiecare este una, n cazul
7

TOMMASO DAQUINO, Summa Theologiae, I, q. 29, a. 24.

36

BIOPOLITICA I PERSOANA

unicitii persoanei, chiar i a persoanei umane, aceasta exprim ceea ce, n cheie
modern, am putea numi subiectivitatea. Omul devine contient n timpul acestei
subiectiviti care exist nc de la nceput i pe care starea de contiin o revel,
dar nu o creeaz. Modul su de a fi persoan este, s spunem aa, constanta sa
ontologic, ceea ce face dintr-un om, n toate fazele existenei sale, un subiect,
chiar i nainte de a fi capabil s-i exprime propria personalitate, chiar i atunci
cnd nu a fost niciodat capabil s o exprime. Subiectivitatea, de fapt, este gndit
plecnd de la natura substanial i personal a omului. Acum, aceast contiin a
identitii i a individualitii a modului de a fi persoan uman este exprimat cu
claritate de Hannah Arendt, ntr-o abordare de tip fenomenologic. Merit s
reproducem acest fragment pentru c ne permite s nelegem c nu este necesar s
folosim noiunea de persoan uman pentru a descrie n mod complet ceea ce
aparine omului:
Viaa uman, condiie fundamental i a discursului i a aciunilor, are
caracterul dublu de egalizare i de distincie. Dac oamenii nu ar fi fost egali, nu ar
putea nici s se neleag ntre ei, nici s-i neleag predecesorii, nici s fac
proiecte pentru viitor i s prevad nevoia de succesori. Dac oamenii nu ar fi
diferii, i dac fiecare fiin uman nu ar fi fost diferit de oricare alta, nu ar avea
nevoie nici de discurs nici de aciune pentru a se nelege ntre ei. Ar fi suficiente
doar semne i sunete pentru a-i comunica dorine i nevoi imediate i identice.
Distincia dintre fiinele umane nu se identific cu alteritatea curioasa calitate de
alteritas inerent fiecrui lucru este, prin urmare, n filosofia medieval, una dintre
cele patru caracteristici fundamentale i universale ale Fiinei, transcendente oricrei
caliti particulare. () Alteritatea n forma sa abstract este repetabil numai n
multiplicarea pur a obiectelor neorganice, n timp ce fiecare via organic arat
variaii i distincii, chiar i ntre exemplarele aceleiai specii. ns numai omul poate
avea aceast distincie i se poate exprima pe el nsui, i numai el se poate comunica
pe el nsui i nu doar ceva sete, foame, afeciune, ostilitate sau team. n om,
alteritatea pe care o are cu toate celelalte lucruri i distincia fa de alte fiine umane
devine unicitate i pluralitatea uman este n mod paradoxal pluralitate de fiine unice8.

Din cele spuse pn acum se nelege c demnitatea uman este ceva care
are de a face cu dou elemente, unicitatea proprie fiinei umane i concreta sa
sintez corporal: demnitatea personal nu este demnitatea unei fiine care gndete, a
unei fiine raionale, ci a unei fiine umane, adic a unei substane corporale, vii,
care gndete i care are o subiectivitate ontologic i nu numai psihologic.
Cunotina de sine presupune existena unui sine care poate fi contient: altfel spus,
subiectivitatea antropologic este nscris n natura uman, n ceea ce vine transmis
prin generare i contiina este ceea ce permite, n anumite momente ale existenei,
acestui eu s devin contient de sine.
Nicio form de justiie social nu va putea s evite practica discriminrii
dac nu va ti s se ntoarc la o concepie antropologic unitar, pentru c dac
8

H. ARENDT, Vita activa, Bompiani, Milano, 2004, pp. 127-128.

37

ADRIANO PESSINA

ideea de justiie este constituit din acel a da fiecruia ceea ce i este propriu, atunci
nu exist justiie n acea form de biopolitic care respect omul acolo unde nu se
restituie omului calitatea sa proprie de fiin uman, exprimat clar de definiia
tomist de persoan uman. Aceast definiie prezint anumite caractere care merit a
fi evideniate. Este n gradul de a garanta egalitatea ntre oameni pentru c n
realismul su empiric admite c persoana uman este o fiin vie care se transform
n timp i care manifest i forme de dependen i cele relative, de independen.
Nu exist n aceast perspectiv, nicio posibilitate de a fi mai mult sau mai puin
persoan uman, pentru c este prin constituia sa. n al doilea rnd, aceasta sustrage
conceptul de demnitate uman n versiunea sa public, general, de la limitrile pe
care fiecare le poate introduce, de fapt, prin propria viziune cu privire la lume i la
lucruri. n ultimul rnd, este n msur s asume i s valorizeze acea teorie a
capacitilor propus de M. Nussbaum care faciliteaz discursul intercultural i d un
nou respiro discursului drepturilor omului sustrgndu-l derivei care l duce la
transformarea lui ntr-un discurs al drepturilor voinelor umane.

38

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

A DEFINI DIZABILITATEA I A REDEFINI POLITICILE N


LUMINA CLASIFICRII INTERNAIONALE A
FUNCIONRII I DIZABILITII (CIF)
MATILDE LEONARDI
ABSTRACT. The UN Convention on the Right of Persons with Disability,
approved by the General Assembly of the United Nations on 13 December 2006
and entered into force on 3 May 2008, introduced a new priority in the world
agenda. The condition of persons with disability, previously considered as a matter of
secondary importance, was transformed from a mainly a medical issue into a matter of
respect for human rights. The author presents the new approach, the bio-psychosocial model of disability and shows that UN Convention and the ICF can be used
together as long as it is clear that the path to be done implies research, cultural
growing and changes, reforms and political willingness to consider disability not
as an issue for some but a fact about human condition that concerns all citizens.
Keywords: disability, human rights, social welfare, ICF classification, functions.

Care este definiia pentru dizabilitate?


Astzi, de fapt, problema definirii dizabilitii reprezint o problem inevitabil
pentru identitatea sistemului de asisten social. Att tranziia epidemiologic ct i
cronicizarea bolilor au determinat o transformare radical a politicilor pentru sntate
i a politicilor de asisten social n general n rile occidentale (Iezzoni e Freedman,
2008).
Clasificarea Internaional a Funcionrii, a Dizabilitii i a Sntii (CIF)
propune o serie de schimbri importante la nivel cultural cu privire la conceptele de
sntate, funcionare, i mai ales, dizabilitate. Pentru mult vreme, ntr-adevr, conceptul
de sntate a fost suprapus celui de absen a bolii, un model strict de matrice medicoorganic care s-a extins recent i la alte componente. Sntatea, nu este ns absena bolii,
ns poate fi sintetizat ca o stare a ntregii persoane; prin urmare starea de bine este
strict legat de funcionarea uman la toate nivelele: biologic, psihologic i social.
Includerea mediului ambiental n definiia strii de sntate este de o
importan major: sntatea unui individ influeneaz direct contextul su de via
(implicnd schimbri referitoare la obinuinele sale, la munca sa, la relaiile sale),

Medic neurolog i pediatru, Institutul Neurologic Carlo Besta, Milano, Italia; Coordonator al
Proiectului European MURINET. Traducere din limba italian de Maria Alua.

Acest articol este o adaptare a studiului publicat n vol. ICF e Convenzione ONU sui diritti delle
persone con disabilit. Nuove prospettive per linclusione, editat de Giulio BORGNOLO , Romolo de
CAMILLIS, Carlo FRANCESCUTTI, Lucilla FRATTURA, Raffaela TROIANO, Giovanni BASSI i
Elena TUBARO, Edizioni Erickson, 2009, pp. 45-54. Mulumiri Editurii Erikson i autoarei pentru
amabilitatea cu care ne-au pus la dispoziie materialul n vederea traducerii i a publicrii n revista
Studia Universitatis Babe-Bolyai Bioethica.

MATILDE LEONARDI

aa cum acesta interacioneaz i influeneaz sntatea persoanei (spre exemplu la


nivel legislativ, de atitudini, de bariere, de poluarea mediului sau de stres) (Schneider
et al., 2003). Aceast definiie a sntii n sens amplu a fost acceptat nc din
anul 1948 de ntreaga comunitate tiinific i nu numai, ca punct de referin a
politicilor i a prospectrii interveniilor sociale i medicale.
Definiia dizabilitii, nu a ntlnit, ns, un parcurs att de simplu dat fiind
multitudinea de semnificate avute n diverse ri, n diverse contexte, n diverse
momente, neexistnd un consens cu privire la conceptul de dizabilitate. Din acest
motiv, n mediul internaional Organizaia Mondial a Sntii a dezvoltat o
cercetare pe o durat semnificativ de ani, pentru a gsi un posibil rspuns, dup
cte se pare, nc nerezolvat i discordant n cmpul de definire a dizabilitii, cu
convingerea ferm c este important de a avea o definiie a dizabilitii cu privire la
care s existe un amplu acord (Leonardi et al., 2006).
Au fost identificate, aadar, anumite criterii pe care pe care s se bazeze o
definiie a dizabilitii: o asemenea definiie trebuie s fie aplicabil tuturor persoanelor,
fr a crea minoriti definite a priori numai pe baz de diagnostic (spre exemplu
orbii sau paraplegicii), i ar trebui s fie n msur s descrie dizabilitatea prin
intermediul a diferite arii de funcionare i s fie aplicabile tuturor persoanelor.
Convenia Organizaiilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu
dizabiliti (2006) nu definete dizabilitatea, ci mai degrab persoanele cu dizabiliti,
ns restrnge conceptul de dizabilitate la situaii caracterizate de afectri de durat.
Definiia CIF a dizabilitii se bazeaz pe aspectele interaciunii dintre un individ
(cu o anumit condiie de sntate) i factorii contextuali.
Dizabilitatea este o stare de diminuare a funcionrii legat de boal, de
tulburare, de leziuni, sau de alte condiii de sntate care, n contextul propriu al
persoanei n cauz este trit ca o afectare, o limitare a activitii sau o restricie la
participare.
Tema definirii a cine sunt persoanele cu dizabiliti nu se epuizeaz n
opunerea modelului medical celui social i este posibil de nfruntat prin aplicarea
modelului bio-psiho-social introdus de CIF. n prezent, datorit problemelor
politice, economice, sociale i conceptuale, multe ri nu numai c nu recunosc pe
deplin drepturile fundamentale i civile ale persoanelor cu dizabiliti, ci adesea nu
le recunosc nici mcar calitatea de persoane. Dificultatea de a fi de acord asupra
a cine sunt persoanele cu dizabiliti este dezbtut puternic n ultimii ani, pe
durata lungului drum care a dus la elaborarea i adoptarea Conveniei cu privire la
drepturile persoanelor cu dizabiliti.
Se nelege c problematicele legate de definirea dizabilitii sunt i rmn
foarte complexe, chiar i n domeniul drepturilor omului i al documentelor
Organizaiei Naiunilor Unite. Cnd se ncearc a se nelege dizabilitatea se sfrete
prin a reflecta la teme diverse, precum: cum se definete dizabilitatea, cine este
persoana cu dizabilitate, cine nu e dizabil. Distincia dintre normal i non
normal este adesea rdcina dificultilor legate de problemele conceptuale expuse. n
40

A DEFINI DIZABILITATEA I A REDEFINI POLITICILE N LUMINA CLASIFICRII INTERNAIONALE ...

acest sens este util a pune ntrebri cu privire la om i a reflecta asupra omului
normal, asupra tipologiei care a fost mult vreme luat n considerare, i care sub
anumite aspecte este nc unicul reprezentant al rasei umane: unicul exemplu real
care este uzat n proiectarea fiecrui nivel, de la urbanistic la design, de la legislaie
la cercetarea tiinific (Leonardi, 2005). Totui este destul de dificil de definit
caracteristicile omului normal, mai ales cnd este evident faptul c nu se poate
face referire la obiceiurile sau la obinuinele unei culturi specifice pentru a elabora
un criteriu de evaluare acceptabil la modul comun. Rezult, astfel, i mai evident
ct de incorect este s se fac distincia ntre normali i dizabili pentru c este
normal ca persoana s se poate afla, pe durata vieii sale, ntr-o anume condiie de
dizablitate. Depit ideea c ar fi posibil s definim la modul abstract sau din
punct de vedere sociologic omul normal, ar fi necesar s clarificm dualismul
sntos-bolnav. Sntatea este una dintre posibilele condiii n care se poate gsi
omul, la fel ca i boala. Un alt dualism care cere a fi clarificat este dizabil-bolnav,
pentru faptul c nsui conceptul de dizabil ca echivalent al celui de bolnav nu
este corect: exist persoane dizabile care au o determinat condiie de sntate nu
ca urmare a unei patologii progresive sau cronice, ci din cauza unor accidente
(accidente de munc, accidente rutiere etc.); apoi se tinde a nu considera persoana
bolnav ca o persoan dizabil pentru prejudecata care apas pe conceptul de
dizabilitate, considerat, n diferite contexte, dup o accepiune pur negativ. n
acest mod o persoan cardiopatic, asmatic, aflat n depresie sau obez este greu
considerat/definit dizabil, chiar prezentnd evidente dificulti de funcionare
(Leonardi, 2005).
Folosirea termenului handicap se prezint ca fiind inadecvat i depit n
aceast viziune cu privire la persoanele cu dizabiliti. n Italia, i n aproape toate
rile, aa cum a recomandat OMS dup publicarea CIF, efortul cultural i nu
numai semantic este acela de a mprti un limbaj comun i de a evita alte
definiii, greite din punct de vedere metodologic i conceptual, ca aceea de abili
n mod diferit.
Ceea ce rezult din raportul Universitii Brunel din 2002 i ca urmare a
rezultatelor proiectului de cercetare european MHADIE (www.mhadie.it) este c n
acest moment lipsete o definiie univoc a dizabilitii, lipsete adic un acord
asupra conceptului ce st la baza acestei definiii, i, n prezent, acesta poate fi
furnizat numai fcnd referire la Clasificarea CIF.
Este important de subliniat faptul c CIF nu este o clasificare a persoanelor, ci
este o clasificare a caracteristicilor sntii persoanelor n contextul situaiilor de
via individuale i a interaciunii cu factorii ambientali, care sunt bariere sau
facilitatori. Cu CIF se vorbete despre persoane cu dizabiliti i este instrumentul
pentru a mprti condiia noastr uman, care i caracterizeaz pe toi i pe fiecare.
CIF ne furnizeaz metoda corect i limbajul adecvat pentru a da semnificatul
apropriat fiecrei componente a persoanei i a mediului n care aceasta triete.
41

MATILDE LEONARDI

Dizabilitate, Funcionare
Conceptul de funcionare, aa cum este definit n CIF, vine de la concepia
veche asupra abilitii rezidue pentru a promova n schimb o viziune pozitiv.
Funcionare este un termen umbrel utilizat n CIF pentru a indica aspectele
pozitive ale interaciunii dintre un individ, cu o anumit condiie de sntate, i
factorii contextuali ai acelui individ, care pot fi factori de mediu sau personali.
Funcionarea unei persoane, aadar, este descris pornind fie de la condiia acesteia
de sntate (pentru care spre exemplu, o persoan cardiopatic nu va putea efectua
eforturi fizice prea intense i prelungite), fie plecnd de la mediul n care aceasta
triete (aceeai persoan va trebui s ncerce s-i limiteze starea sa de tensiune,
ns dac contextul su relaional este stresant, aceasta va avea urmri i la nivelul
su de funcionare; Iezzoni e Greenberg, 2003).
CIF introduce, aadar, conceptul inovativ de clasificare a strii de sntate
a persoanei, deplasnd centrul problemei de la afectare sau deficien la viaa
persoanelor: asupra modului n care persoanele triesc n contextul lor ambiental,
psihologic, istoric i cultural, a modului n care acest context acioneaz i asupra
modului n care asemenea condiii pot fi ameliorate sau ngreunate cu scopul de a
face posibil la modul concret o via satisfctoare la nivel social i productiv.
Aceasta este n mod sigur cea mai mare inovaie introdus de CIF, faptul c atenia
nu mai este centrat numai pe subiect i pe caracteristicile sntii sale, dar i pe
contextul n care acesta triete i a modului n care, interacionnd n mod constant
cu condiiile fizice i psihice, particip n mod amplu la determinarea nivelului de
dizabilitate.
OMS, prin publicarea CIF, promoveaz i difuzeaz urmtoarea definiie a
dizabilitii: Dizabilitatea este definit ca fiind consecina sau rezultatul unei
relaii complexe dintre condiia de sntate a unui individ i factorii personali,
factorii contextuali care reprezint circumstanele n care triete individul (OMS,
2002). Aceast definiie reprezint o noutate n mediul internaional tocmai pentru
c clarific faptul c dizabilitatea nu este definit numai plecnd de la diagnostic, ci
de la interaciunea dintre o condiie de sntate cu factorii contextuali care, dup
prezena aspectelor facilitante sau obstaculante, pot determina un nivel de
dizabilitate foarte diferit. Acest model interactiv dintre condiia de sntate i
mediul ambiental este aa-numitul model bio-psiho-social al dizabilitii.
Pentru a ajunge la acest model, OMS a folosit o serie de principii fundamentale,
legate de conceptul de dizabilitate, care au fost la baza reviziunilor introduse cu
timpul, plecnd de la clasificarea ICIDH (International Classification of Impairment,
Disability and Handicap), din anul 1980 (OMS, 1980). Folosirea termenului
dizabilitate n CIF, mpreun cu eliminarea cuvntului handicap, nu reprezint
o simpl modificare semantic, ci implic abandonarea modelului liniar adoptat de
ICIDH i depirea inevitabil i de dorit a acestuia i n practic.

42

A DEFINI DIZABILITATEA I A REDEFINI POLITICILE N LUMINA CLASIFICRII INTERNAIONALE ...

Modelul bio-psiho-social reprezint una dintre cele mai importante contribuii


ale CIF tocmai pentru c consimte s dezvolte o fenomenologie a umanului n
ntregimea ei, permind s cerceteze multidimensionalitatea. Acesta pune aceeai
atenie att pe aspectele ce privesc sntatea persoanei, coerente cu un model
medical, ct i pe aspectele de participare, coerente cu un model numit social, fiind
atent i la factorii ambientali.

Condiia de sntate
(tulburare sau boal)

Funcii i structuri
corporae

Factori ambientali

Activitate

Participare

Factori personali

Interaciuni ntre componentele CIF (CIF ro, p. 18)


n dezvoltarea modelului conceptual i operativ al CIF un pas important a
fost publicarea noii versiuni completate a CIF pentru copii i adolesceni, CIF-CY,
n anul 2007 (OMS, 2007). Acest nou instrument, fructul unei munci intense de
adaptare desfurat n 18 ri din lume plecnd de la CIF, reprezint un framework
conceptual de o importan extraordinar pentru c focalizeaz interesul pe
persoana cu nevoile ei reale, coerent cu principiile Conveniei cu privire la
drepturile copiilor (ONU, 1989) i a Conveniei ONU cu privire la persoanele cu
dizabiliti (ONU, 2007), permind n acelai timp punerea clinicianului n condiiile
de a completa o fi anamnetic, punctual i de a actualiza o proiectare personalizat
la modul real.
Dat fiind c dizabilitatea este o dificultate n funcionare la nivelul
corpului persoanei i la nivelul societii, ntr-unul sau mai multe domenii ale
vieii, aa cum vine trit i experimentat de ctre o persoan cu o anume condiie
de sntate n interaciune cu factorii contextuali (MHADIE www.mhadie.it), se
43

MATILDE LEONARDI

poate afirma c aceasta este o experien universal. Corpul, persoana, mediul de


via sunt cei trei factori asupra crora trebuie s ne concentrm cea mai mare
atenie. Folosirea CIF, i mai ales a versiunii CY, permite concentrarea muncii pe
persoan ntr-o perspectiv bio-psiho-social, care pune n centru demnitatea nsi
a persoanei (Simeonsson et al., 2003).
Caracteristica inovativ a CIF i necesitatea unei schimbri culturale
Clasificarea CIF aduce, aa cum s-a inut de multe ori s se precizeze, o
serie de profunde schimbri la nivel cultural cu privire la conceptele de sntate,
funcionare i dizabilitate. Subliniind imposibilitatea de a suprapune conceptele de
sntate i de boal, CIF furnizeaz un model conceptual conform cruia sntatea
este o stare de bine a persoanei. Prin urmare este vorba de a promova o stare de
bine care s fie strict legat de funcionarea uman, la toate nivelele: biologic,
psihologic i social. Includerea condiiilor de mediu n definiia strii de sntate
este de o importan primordial: sntatea unui individ influeneaz la modul
direct contextul su de via (implicnd schimbri cu privire la obinuinele sale, cu
privire la munca sa, a relaiilor sale), aa cum influeneaz acesta sntatea persoanelor
(n termeni spre exemplu de atitudini, bariere, poluare ambiental sau stres situaional).
Conceptul, de fapt definiia dizabilitii, reprezint cea mai mare inovaie a
CIF. Dizabilitatea indic aspectele negative ale interaciunii dintre individ i
ambientul n care acesta triete. Asemenea aspecte negative cuprind n mod sigur
afectrile fizice (la nivel de funcionare i /sau de structur corporal), dar mai ales
limitrile activitii i restriciile cu privire la participare pe care persoana le
ntlnete n cursul vieii sale din cauza interaciunii dintre condiia sa fizic i o
barier ambiental.
Dizabilitatea: problematica semantic i problematica metodologic
Problematica semantic privete definiia nsi a dizabilitii i reprezint
aspectul esenial de plecare pentru a trece apoi la proiectare. Dac nu este clar cine
sunt destinatarii interveniilor de tratament, de ngrijire, a politicilor, nu este
posibil concentrarea n mod adecvat a nici unuia dintre aceste elemente. CINE
sunt persoanele cu dizabiliti (Leonardi et al., 2006).
Problema metodologic, diferit de altfel, privete modelul operativ care
ghideaz proiectarea i modelul de abordare a persoanei ca purttoare de determinate
nevoi. Problematica dizabilitii se pune n acest context de transformare a dinamicilor
politice cu o particularitate. ncepnd cu introducerea CIF ca instrument dorit de
OMS pentru a clasifica funcionarea indivizilor, ntr-adevr, dizabilitatea devine o
problem social (i aadar politic) ntr-un sens mult mai amplu. Conform modelul
bio-psiho-social, aa cum am spus mai sus, dizabilitatea nu este dat numai de la o
condiie definit de sntate, ci din modul cu care un subiect anume triete condiia sa
44

A DEFINI DIZABILITATEA I A REDEFINI POLITICILE N LUMINA CLASIFICRII INTERNAIONALE ...

patologic n ambientul n care este inserat, care poate fi o barier sau un facilitator
pentru funcionarea sa.
CIF i CIF-CY rspund cu rigoare tiinific la ambele probleme, fie la cea
care se refer la semnificatul termenului dizabilitate, fie cu privire la abordarea
metodologic care este fundamentul proiectului personalizat al politicilor, a msurilor
pentru persoanele cu dizabiliti. Schimbrile de perspectiv cu privire la dizabilitate,
prezente de la nceputul anilor 70, se reflect n principiile aflate la baza modelului
descris n CIF, ntre care aa cum s-a spus universalismul i promovarea unei
abordri integrate i a unui model interactiv i multidimensional al funcionrii i al
dizabilitii.
A defini dizabilitatea i a redefini politicile
Pentru filosoafa Hannah Arendt, politica const n
a asuma iniiative mpreun cu alii ntr-un spaiu public, modificnd
lumea care st ntre oameni i care unete i divide diferite pluraliti ceea ce
nseamn o restricie precis relativ la domeniul aciunii umane, restricie pe care
nu o cunoate morala. Ceea ce conteaz mai mult, totui, este faptul c definiia
citat a politicii nu ne va spune dac o determinat aciune politic este bun,
oportun sau corect. Mai degrab, n mod legitim o asemenea reflecie apreciativ
va fi ndeplinit de ctre cei care observ scena i contrapun aciunii alte posibile
iniiative i discursuri (Arendt, in Bazzicalupo, 2005).

Acum, pentru Hannah Arendt evaluarea etic a politicii este locul pluralitii
punctelor de vedere, astfel este raional s ne gndim c aceeai Hannah Arendt ar
fi fost de acord cu directivele care caracterizeaz poziia Conveniei citate i a
recunoate n apelul la valoarea drepturilor umane criteriul etic (cognitivist i de
coninut) cu care s evalum iniiativa politic n domeniul politicilor de sntate.
Convenia ONU cu privire la drepturile persoanelor cu dizabiliti face,
ntr-adevr, o operaie teoretic de o importan extraordinar. Repoziionnd
drepturile persoanelor cu dizabiliti n interiorul domeniului drepturilor umane,
face n aa fel nct persoanele cu dizabiliti nu vor mai fi considerate ca fiind o
categorie social (i n acest sens coincidena cu CIF este total), din momentul n
care drepturile acestor persoane sunt drepturile tuturor oamenilor, chiar dac,
pentru a fi afirmate, cer a fi, pentru a spune aa, traduse n condiia de dizabilitate,
neleas ca posibilitate mereu prezent n condiia uman. i n acest sens nu exist
dizabili, ci persoane care triesc o condiie de dizabilitate, astfel c problematica
dizabilitii, n loc de a face referire numai la anumii indivizi, privete pe toi
oamenii. Originalitatea acestei poziii const, astfel, n faptul c, dac este gndit
la modul coerent, nu concentreaz n dizabilitate numai o problem particular de
politic, ct mai degrab o tem care tinde a redefini politica n complexul su, i o
invitaie la a regndi concepia despre om care st la baza politicii.
Relevana temei dizabilitii const n capacitatea sa de a recalifica dezbaterea
politic, conform unui orizont care nu este gndit numai pentru unii (macro-categoria
45

MATILDE LEONARDI

social a dizabililor, cum s-ar fi spus cndva), ci pentru toi cetenii, ducnd de-a
dreptul spre o recalificare a conceptului de cetenie, destinat s includ chiar i
pe cei care nu sunt n msur s-i exercite drepturile i datoriile de cetean. A
combate dizabilitatea, aadar, nu nseamn numai a-i concentra atenia pe situaia
anumitor persoane, ci a promova n mod contient faptul c orice msur luat
pentru persoanele cu dizabiliti este luat pentru toi cetenii, pentru c
dizabilitatea este o posibilitate a condiiei umane. Astfel, ntr-un fel, se efectueaz
o recalificare a conceptului de cetenie, destinat s includ n mod activ chiar i
pe cei care, temporar sau permanent, nu sunt n msur s intre n imaginea clasic
a ceteanului ca subiect de drepturi i de datorii: o extensie a ceteniei la
persoan, n toate condiiile sale concrete.
n acest sens mprtesc ceea ce, plecnd de la trirea concret a persoanelor
cu dizabiliti, filosoafa Martha Nussbaum, a concluzionat, i-anume faptul c
problematica dizabilitii este aadar, de fapt, un criteriu pentru a nelege condiia
uman n complexitatea sa (Nussbaum, 2002).
Ct dizabilitate alege o ar s aib?
O societate corect nu trebuie s neglijeze nevoile de tratament: trebuie s
mreasc tratamentele necesare a celor care au nevoie i s fac consideraii
corecte i adecvate asupra persoanelor care au datoria de alocare a resurselor. Orice
teorie de justiie care dorete s reglementeze problema inegalitii are nevoie s
considere n mod adecvat toate condiiile de nevoie, de dependen i de tratament
care caracterizeaz viaa tuturor. Dac este adevrat, dup cum reiese din
prezentrile fcute de Asociaiile Persoanelor cu Dizabiliti, persoanele cu dizabiliti
sunt supuse unor discriminri. ntr-o societate corect va fi necesar s se proiecteze
un mai mare numr de facilitatori (Leonardi, in press).
A tri ntr-un mediu facilitator, este condiia ntr-adevr esenial pentru
ca o persoan s poat tri cu demnitate propria sa condiie de persoan, dei n
condiii de dizabilitate. A accepta perspectiva bio-psiho-social care a aprut i
care este propus n CIF ne permite s reafirmm ceea ce eu definesc revoluia
CIF, adic faptul c orice persoan, n orice moment al vieii, poate avea o
condiie de sntate ca e ntr-un context defavorabil devine dizabilitate.
Aa cum s-a prezentat n introducerea la ediia n italian a CIF-CY pentru
copii i adolesceni (OMS, 2007), a vorbi despre dizabilitate astzi nseamn a
adopta o viziune a omului care este considerat chiar de la nceputul existenei sale o
persoan dotat att cu capaciti raionale, emotive i afective, ct i purttor de
nevoi concrete fizice i materiale; o viziune, aadar, care adopt n mod complet i
practic modelul bio-psiho-social ce fundamenteaz CIF. Sunt convins c, ntradevr, numai o concepie care cuprinde att fazele existeniale ale creterii, ct i
cele ale declinului, ne va determina s reflectm ntr-un mod adecvat asupra a ceea
ce societatea ar trebui s prevad pentru a garanta justiia social. Societatea, aadar,
46

A DEFINI DIZABILITATEA I A REDEFINI POLITICILE N LUMINA CLASIFICRII INTERNAIONALE ...

fiecare dintre noi, trebuie s fie facilitator i nu barier. A privi la funcionare i a


putea citi dincolo de purul diagnostic este ceea ne permite s facem din CIF
instrumentul pentru proiectarea de proiecte individuale de reabilitare, de formare, de
munc, prin urmare, de via a persoanelor cu dizabiliti. CIF va fi considerat ca
un instrument nou pentru clinic, pentru cercetare, pentru statistic, coal, munc.
Dar i pentru proiecte de via fcute de i cu persoane cu dizabiliti.
Acest lucru nseamn c analiza descriptiv a situaiei existeniale a unui
determinat subiect intervievat de noi are o implicit chiar dac nu necesar
valen normativ: contientizarea faptului c o anume persoan cu un certificat
de invaliditate se gsete limitat cu privire la participarea sa, spre exemplu, pentru
barierele arhitectonice care nconjoar casa sa i nu este doar rezultatul unei
descrieri. Aceast descriere evoc imediat problema respectrii drepturilor umane,
suscitnd astfel o problem de justiie. Este, cu siguran, o fotografie, am putea
spune, ns aceast fotografie ne ajut s crem condiiile pentru o schimbare a
situaiei. Ceea ce duce la evaluarea rolului mediului (a contextului economic,
politic i social) ntr-o alt perspectiv: cea relativ la cantitatea de dizabilitate pe
care Italia i n general toate rile, neleg, n ciuda a toate aceste elemente, s o
menin. Important de tiut este faptul c, din momentul n care exist instrumentul
CIF i cadrul normativ al Conveniei, c aceasta este o alegere i nu mai este un
destin ineluctabil (Leonardi, in press).
Nicio definiie a dizabilitii nu va fi eficace n a defini toate nevoile i
implicaiile necesare acestora. Totui Italia, prin tradiia cultural i legislativ, este
dispus s introduc conceptual CIF n propriile sisteme i s valorizeze ceea ce
avem n comun, ca fiine umane, i ceea ce face mai uor de respectat i de adaptat
lucrurile care ne difereniaz.

47

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

RELAIA MEDIC-PACIENT VERIFICAT


N CONSENSUL INFORMAT

ALESSIO MUSIO
ABSTRACT. The present paper intends to introduce a opinionated understanding
of the patient-physician communication in the context of research and experimental
practice. Some aspects need to be taken into account, as conditions that cannot be
overloaded in a patient-physician relationship: 1. the physician as researcher and
as clinician; 2. the difference of perspectives and interests between patient and
physician; 3. the influence of the non-knowledge (Sartre) on the patient-physician
relationship; 4. their different experience. The paper argues the following. First, the
asymmetry that distinguishes the patient-physician relationship should to be seen as a
resource, contrary to the common opinion that tends to avoid it; second, precisely
the process through which informed consent is obtained, if correctly understood,
can be a privileged instrument which preserves the quality of this relationship.
Keywords: patient-physician relationship, non-knowledge, asymmetry in the patientphysician relationship, informed consent.

Aceast scurt intervenie dorete s ofere o nelegere, deloc ingenu, a


comunicrii dintre medic i pacient n cazul cercetrilor i a practicilor experimentale.
Un astfel de scop este indispensabil pentru a se pune n eviden un element care,
cu toate c poate s apar n sine banal, n realitate nu poate fi trecut cu vederea.
Comunicarea dintre medic i pacient se ntmpl, de fapt, n interiorul unei dimensiuni
relaionale semnat n mod profund de un caracter asimetric, n mod inevitabil.
Este vorba de punerea n eviden a: 1) dublei mantii a medicului, att n calitatea
sa de clinic ct i cea de experimentator; 2) diferenei de perspective i de interese
pe care medicul i pacientul o aduc n aceast relaie; 3) greutatii pe care a nu ti
l are asupra acestei relaii; 4) diversitii experienei de via.
Scopul acestei prezentri este de furniza anumite elemente pentru a pstra
relaia medic-pacient n aceste condiii speciale. Ca urmare ar fi dou teze de susinut:
prima se refer la necesitatea de a valoriza dimensiunea de asimetrie proprie

Profesor de Filosofie Teoretic, Cercettor la Centrul de Bioetic al Universitii Catolice Sacro Cuore din
Milano. Traducerea din limba italian de Maria Alua.

Acest material a fost prezentat n cadrul conferinei: PERSOANA NTRE NELEGERE I AUTONELEGERE,
11-13 nov. 2009 la Centrul de Bioetic al Universiii Babe-Bolyai.

ALESSIO MUSIO

relaiei medic-pacient, contrar tendinei difuzat astzi ce pare mai degrab o int
dect o ncercare de acionare; a doua exprim convingerea c procesul consensului
informat, dac este neles n mod corect, poate fi chiar instrumentul care pstreaz
calitatea unei atare relaii.
O problem central
O problem central de scos n eviden, cnd se vorbete despre comunicarea
dintre medic i pacient n cazul cercetrilor i a practicilor experimentale este dat
de faptul c, pe plan decriptiv, pacientul este att subiectul ct i obiectul
experimentrii1. ntr-adevr, dac, pe de o parte, pacientul este subiect n mod constitutiv
prin natur, n calitatea sa de persoan uman n acelai timp este inevitabil
parte a obiectului experimentrii (pentru c ajut la nelegerea validitii, siguranei
sau eficacitii unui medicament sau a unui nou tratament). Pentru a face aceasta,
este esenial s evalum cum rspunde pacientul la tratamentul experimental; spus n
mod superficial, este vorba de a merge s vezi, tocmai pentru c nu se tie
dinainte, ce anume i se ntmpl. n experimentare o subiectivitatea uman este
neleas i ca obiect aflat la dispoziia evalurii altor subieci (medicii experimentatori).
Ceea ce a dori s pun n eviden cu privire la acestea este cum ar fi posibil
nu numai s se disting, aa cum s-a fcut n plan descriptiv, cu privire la pacient,
modul su de a fi subiect n calitatea sa de persoan uman de modul de a fi obiect
al experimentrii, ci i de a separa aceste dou aspecte, tratnd pacientul ca un obiect
pur, n sensul propriu de cobai, uitnd i rnind astfel intangibila sa subiectivitate2.
Fr a propune aici avertismentul kantian conform cruia cellalt trebuie
tratat ntotdeauna ca un scop n sine i niciodat numai ca un mijloc, teza pe care a
dori s o susin este mai degrab c toat problematica etic, compozit, a relaiei
medic-pacient, n cazul cercetrii experimentale, i are originea n aceast suprapunere
dintre ceea ce poate fi distinct numai din punct de vedere conceptual ns neseparat
n realitate. Sunt lucruri ntr-adevr care pot fi distincte pe planul raionamentului
dar nu pot fi separate n mod efectiv (clasicul exemplu, a distinge culoarea pielii de
piele): cnd se pretinde, deci separarea n mod real a ceea ce poate fi distinct numai
din punct de vedere conceptual, aceasta poate reui numai prin acte care sunt, prin
definiie, violente.
n cazul nostru aceste acte violente devin de-a dreptul inumane, aa cum a
artat n mod tragic istoria. Reducerea pacientului la statutul de simplu obiect a
devenit evident, ntr-adevr, n cadrul experimentelor tiinifice efectuate de
1

Relum aici anumite fragmente din prezentarea inedit inut de prof. A. PESSINA cu ocazia
congresului Bioetica cercetrii medicale, organizat de Spitalul Galeazzi din Milano, 30 aprilie 2009,
ntitulat Pacientul subiect i obiect al experimentrii: adnotaii etice.
2
De multe ori acesta se ntmpl pentru c, pe plan teoretic se gndete subiectivitatea uman separat total de
corporalitate, negnd caracterul de trire i de existen care calific experiena uman a corpului, care deci
se d, originar, ca expresia nsi a subiectivitii

50

RELAIA MEDIC-PACIENT VERIFICAT N CONSENSUL INFORMAT

medicii naziti pe prizonierii din cmpurile de concentrare, experimente n care


riguroasa i cultivata lips de umanitate era dat i de statutul propriu al celor
crora le era destinat: era vorba ntr-adevr despre prizonieri, nu despre bolnavi, i
mai mult chiar, despre prizonieri care n aproape totalitatea cazurilor nu au comis
nicio crim oameni segregai, violentai n toate drepturile lor i, n sfrit, ucii
dincolo de orice responsabilitate de tip juridic3. n faa acestor aspecte e impotant
de relevat dou posibile atitudini. Prima este dat de un fel de miopie, fapt pentru
care trimiterea la experimentele naziste diminueaz perceperea realitii i nu se
observ c fiinele omeneti sunt reduse la statutul de simpli cobai, private de
recunoaterea oricrei demniti intrinseci, iar aceste exepriene nu a avut loc
numai n cazul medicinii din cmpurile de concentrare, ci pentru lungi perioade de
timp chiar i n cea din Statele Unite aadar o ar democratic i liberal ieit
victorioas i pe planul jurisprudenei din cel de-al doilea rzboi mondial4. Un al
doilea lapsus colectiv, s spunem aa, const n acea atitudine n care se simte nevoia
s se comenteze aceste situaii susinnd nu rareori poate n mod inadecvat
consolator, cnd nu se ntmpl cu un anume scop teoretic c aceste exprimentri
ai medicilor naziti nu ar merita nici mcar s fie numite tiinifice. Aceast tez
apare la prima vedere acceptabil, ns nu trebuie uitat chiar dac poate prea o
consideraie cinic cum din multe din aceste experiene dizumane au derivat o
serie de cunotine tiinifice prin excelen, pe care se bazeaz nc i astzi n
domenii precum aeronautica, n studii despre degerturi, cu privire la reaciile omului
la schimbri brute de presiune etc5.
Nevaliditatea acestor experimente este etic, se refer la faptul c acestea
sunt contrare omului, nu tiinei. Codul de la Nurenberg, care dup cum se tie
este documentul de condamnare a medicinii naziste, introduce ideea conform
creia orice experimentare trebuie s fie valid nu numai pe plan tiinific dar i
etic un principiu ce constituie fundamentul care a dus la nfiinarea comisiilor etice.
Introducerea de criterii etice n experimentare arat retrospectiv cum problemai
medicinii naziste a fost de natur etic6, i nu tiinific. Dac observm bine aceaste
3

Aceasta este raiunea pentru care, dintr-un punct de vedere pur pozitivist, un autor precum Keslsen gsea
dificil de recunoscut dimensiunea juridic a sistemului nazist.
Cfr. reconstrucia promovat de W. Reich cu privire la originea bioeticii n Statele Unite : W. REICH, La
bioetica negli Stati Uniti, n: C. VIAFORA, Ventanni di bioetica, S. Paolo, Milano 1993, pp. 129-175.
Cu privire la acestea a scris R. de Franco: al treilea Reich a fost oportunitatea de aur pentru tiina
biomedical pentru a-i extinde propriile frontiere, cutnd adevrurile ultime biologice fr veto moral,
folosind fiinele umane ca animale pentru experimente. Ideologia politic nu cerea altceva dect ca acea
oportunitate s fie prins din zbor, dat fiind c animalele umane implicate erau inutile, duntoare i ar fi fost
oricum exterminate. De ce s nu fie folosii pentru a extrage beneficii? Holocaustul tiinific a coincis astfel
cu holocaustul politic, sfidnd, sau chiar uzurpnd, fundamentul ethosului medical (R. de FRANCO, In
nome di Ippocrate. DallOlocausto medico nazista alletica della sperimentazione contemporanea,
Franco Angelli, Milano 2001, p. 95). S nu uitm, de altfel, c exist o dramatic ntrebare etic de fond cu
privire la legitimitatea de a folosi astzi rezultatele tiinifice ale experimentrii naziste.
Att ct caracterizarea totalitarismului ca ansamblu de acte nepedipsibile i de neiertat dup analiza lui
Hannah Arendt ar putea s permit i aici uzul unui cuvnt ca etica sau morala.

51

ALESSIO MUSIO

aspecte ne ajut s clarificm o problem important i anume faptul c a fi tiinific


nu nseamn neaprat a fi bun. Nu dorim s afirmm c cercetarea tiinific nu ar fi
ceva pozitiv, chiar dac aceast calificare nu este suficient pentru a garanta c
orice tip de cercetare nu e doar negativ n plan etic, ci chiar inuman.

SUBIECTIVITATEA ineliminabil a PACIENTULUI n timpul experimentrii

Subiectivitatea pacientului se prezint ca fiind ceva ce se pstraz, pentru


c nu este suficient s aparii, n mod constitutiv, subiectivitii umane pentru a fi
tratat ca atare7. Aceast contiin se gsete ntr-o oarecare msur tratat n Liniile
directive pentru esperimentare asupra subiecilor umani, definite de Asociaia
Medical Mondial la Helsinki, n anul 1964. Declaraia de la Helsinki care
constituie nc un document de referin din care toate comisiile de etic se pot
inspira afirm, la punctul 5, c protecia strii de bine a fiecrei fiine umane trebuie
s fie prioritar fa de interesele tiinei i ale societii. Ca demnitatea uman s
fie indisponibil tiinei, este posibil numai dac starea de bine a fiecrui om este
prioritar fa de interesele cercetrii.
Aceast afirmaie este foarte important. Pentru a nu fi doar un simplu slogan,
este nevoie s examinm pe scurt iter-ul normal al unei experimentri relative unui
medicament sau unui tratament. A aminti de iter este important pentru c permite
evidenierea unui aspect decisiv: accesul la experimentare se joasc ntr-un mod
semnificativ n interiorul relaiei medic-pacient, aceast relaie fiind puternic solicitat
i pus la prob.
Accesul la experimentare poate fi descris astfel8. Primul pas este din partea
medicului care trebuie s comunice pacientului adevrul bolii de care sufer, innd
seama de faptul c deseori este vorba despre o boal grav. Al doilea pas vine din
partea pacientului care, dup cum se pare, se va simi destul de traumatizat de cele
comunicate de medic. Este important aici s facem o scurt consideraie asupra
faptului c aceast reacie a pacientului nu are niciun semnificat patologic n plan
psihic; aceasta este, dimpotriv, semnul normalitii, pentru c vestea unei boli
tulbur imediat existena subiectului, fcnd de neneles ierarhia valorilor n care
credea pn n acel moment9. Remarca este semnificativ. Aceasta nu implic faptul
c ar fi inutil sau inacceptabil prezena unui psiholog sau a altor profesioniti; n
7

Aceast adnotaie gsete o explicaie surprinztoare n definiia conceptului de subiect propus de Hannah
Arendt: [] nimeni nu este autorul sau productorul propriei istorii. Cu alte cuvinte, istoriile, rezultatele
aciunii i ale gndirii relev un agent care nu este, ns, autor i care nu le-a produs. Cineva le-a
nceput i acesta este subiectul, n dublul sens al cuvntului adic de actor i de cel care a suferit aciunea
(H. ARENDT, Vita activa. La condizione umana, Bompiani, Milano, 2001).
8
Pentru aceast reconstrucie folosesc anumite coninuturi didactice din cursul ntitulat Sperimentazione clinica
controllata ai tempi, inut de ctre prof. Bruno CESANA (Statistica Medica, Universit degli Studi di Brescia).
9
Multe ntrebri de ce lipsete aa-numita nelegere a pacienilor i gsete aici un dezarmant, ns eficace
rspuns.

52

RELAIA MEDIC-PACIENT VERIFICAT N CONSENSUL INFORMAT

mod cert, din punct de vedere etic, este nevoie s accectum faptul c niciun psiholog
sau psihiatru nu poate substitui medicul n sarcina sa, aceea de a comunica pacientului
diagnosticul su. Dar s ne ntoarcem la reconstrucia diferitelor faze.
Se prezum c, dup disconfortul suferit, pacientul va nutri din nou sperana
c, n baza posibilitilor terapeutice actuale, va putea fi tratat (nu se trateaz boala,
ci bolnavul!). i acesta este punctul n care medicul, trebuie s explice pacientului c
nu sunt terapii disponile acum, din anumite motive, eficiente (sau neeficiente ntru
totul), motiv pentru care s-a reinut oportun s se verifice noi tratamente experimentale.
Pacientul poate accepta s participe la cercetare, avnd ca posibilitate alternativ cea de
a continua s fie tratat pe baza terapiilor tradiionale. Dac va alege s participe,
inevitabil sperana va fi noul tratament experimental pe care bolnavul l va percepe
ca pe o alternativ promitoare10.
Dificultatea este dat, n acest punct, de faptul c medicul trebuie s ajute
pacientul s neleag cum ateptarea sa poate fi, n realitate, lipsit de fundament:
se face experimentarea, ntr-adevr, tocmai pentru c nu se cunoate valoarea
terapeutic a noului medicament sau tratament. De la participare la experimentare
ar putea deriva ulterioare daune pentru acelai pacient: unele dintre acelea care au
efecte cu totul imprevizibile. Adugm la toate acestea c medicul va trebui s
comunice, n sfrit, pacientului c va putea primi noul tratament (doar n mod
ipotetic valid) prin efectul pur al ntmplrii, din momentul n care distribuia
cazual este una dintre practicile obinuite ale cercetrii experimentale.
Din cadrul delimitat pn aici, este mai degrab uor de neles cum relaia
medic-pacient se prezint ntr-adevr pus la prob n experimentrile clinice i
farmacologice. i acesta este punctul n care se poate prinde rolul consensului informat.
Consensul informat
Ce este de fapt consensul informat? In cele din urm este rezultatul procesului
pe care l-am descris, dup care, aa cum este prevzut de aceeai Convenie de la
Oviedo asupra Drepturilor Omului i a biomedicinii, n baza creia: o intervenie n
cmpul sntii nu poate fi efectuat dect dup ce persoana interesat i-a dat
consensul liber i informat11. Amintim aici i faptul c practica arat n realitate cum
consensul informat este n schimb, foarte des, negarea a tot ceea ce tocmai am
descris. Acest lucru se ntmpl dintr-o serie de motive.
Primul dintre acestea poate fi definit plecnd de la titlul documentului pe
care Comisia naional de Bioetic italian l-a gndit pentru tema consensului
informat, intitulndu-l: Informaie i consens n actul medical12, o expresie care pune
10

n prezentarea acestei dinamici nu putem ignora presiunea caselor farmaceutice pentru experimentarea
continu a noilor medicamente, nu numai pentru progresul cercetrii ci i pentru creterea facturilor este
vorba despre companii cu scop lucrativ!
11
Convenia de la Oviedo, 1997, art.5.
12
Textul documetului poate fi consultat la adresa de internet: http://www.governo.it/bioetica/testi/200692.html.

53

ALESSIO MUSIO

n primul plan dinamica comunicativ dintre medic i pacient; un consens se poate


realiza, de fapt, numai ca urmare a unei informri adecvate din partea medicului, unde
documentul scris ajut numai ca un support pentru comunicare un fel de
promemoria, am putea spune.
Deseori modulul consensului informat este folosit n schimb ca un nlocuitor
al comunicrii dintre medic i pacient (nu rareori examinnd modulul unui consens
informat putem gsi scrise expresii de tipul: citii acest modul i dac nu ai neles
adresai-v medicului lsnd s se neleag c o comunicare cu medicul are loc,
mai degrab, la cererea i ca urmare a lecturii documentului fcut de ctre
pacient). Alteori pare c se realizeaz de fapt ceea ce este o variant agravat a
cazului artat mai sus chiar o delegare la propriu a comunicrii dintre medic i
pacient ator figuri (citii acest modul i dac nu ai nteles sau avei ntrebri
adresai-v asistentei/asistentului).
O alt raiune a negativitii folosirii consensului informat este dat de
faptul c nu rareori sfrete prin a fi gndit ca o msur defensiv pentru medic n
faa riscului unor aciuni judiciare introduse de pacieni sau de aparintorii lor:
semntura modulului este neleas ca o derogare de responsabilitate, ntr-o optic
care face, n mod iluzoriu, din consens din alegere fundamentul valorii, dup
motto-ul, demolator de orice posibilitate de reflecie critic pe plan moral, dat
fiind c am ales, este bine.
n sfrit, lsnd la o parte importantele problematici relative la alte discipline
precum problema tutelii asigurative sau problematici etice mai complexe care
ar merita o analiz ad hoc - precum cea a tutelei datelor genetice i a consensului
folosirii acestora (deseori dat n alb, pentru o perioad de timp superioar a 20 de
ani, nu pentru tiin ci pentru casele farmaceutice!) - , rmne ca fapt cert cadrul
dezolant, a consensului informat redus, n semnificatul su, la un simplu modul de
semnat de ctre pacient.
Consensul informat ar trebui s fie n schimb rezultatul, punctul final, al
procesului pe care l-am vzut descris pe scurt: adic ceea ce garantaz i pstreaz
semnificatul comunicrii i deci a relaiei dintre medic i pacient, artnd trsturile
constitutive ale experimentrii, caracterul su de incertitudine, posibila sa valen
negativ pentru sntatea pacientului, fr a uita comunicarea relativ la gradul de
gravitate a experimentrii tririi cotidiane a pacientului nsui un aspect de importan
central foarte adesea ignorat13.
De ce se acord procesului consensului informat un rol decisiv n relaia
medic-pacient? Rspunsul la acest ntrebare este foarte simplu. Dialogul cerut de
procesul consensului constituie ntr-adevr ocazia pentru a pune n lumin varii
interese care sunt n joc ntr-o experimentare i pentru a delinea o ierarhie corect.
13

Subevaluarea acestui aspect este ntr-adevr paradoxal pentru c nu exist un alt spaiu semnificativ n care
s fie pus n eviden mult declamata importan a conceptului de calitate a vieii care se dorete a fi
revoluionar (spre exemplu, n mod paradigmatic n P. SINGER, Ripensare la vita. La vecchia morale non
serve pi, Il Saggiatore, 1996).

54

RELAIA MEDIC-PACIENT VERIFICAT N CONSENSUL INFORMAT

Experimentarea poate fi descris ntr-adevr ca un cadru compus din interese att


de diferite nct s fie dificil de armonizat14. Este vorba despre interesul (a)
cercettorului, care la rndul su are diferite faete pentru c poate avea ca obiectiv
legitim att cura pacientului (a.1) ct i dezvoltarea carierei sale (a.2), sau a
rezultatelor sale profesionale (a.3); vine apoi interesul (b) unitii sanitare n
care sunt incluse att costurile (b.1), prestigiul (b.2), exigena de a nu avea
probleme de natur juridic sau i mai simplu de publicitate negativ (b.3), pn la
mrirea numrului de experimente (b.4); s nu uitm nici interesul companiei
farmaceutice (c) complex i el, ntruct se urmrete att descoperirea eficacitii
unui nou produs (c.1), continuarea cercetrii (c.2), ctigul sau economisirea (c.3). La
toate acestea se adaug i interesul (d) societii care rmne o entitate generic ce
are o idee generic de progres. n centrul acestei dinamici se gsete apoi pacientul, al
crui unic interes este cel cu privire la propria condiie clinico-existenial real,
nu generic. Procesul consensului informat este destinat s evidenieze ordinea corect
a cestor varii interese, o ordine care, aa cum se afirma n Declaraia de la Helsinki,
trebuie s fie deliniat pe baza centralitii etice a strii de bine a pacientului.
Cu privire la acestea este nevoie s facem un pas nainte, pentru a arta c
exigena de a comunica, de a nu reduce consensul informat la o simpl bucat de
hrtie, este decisiv chiar i pentru medicul nsui. Pe de o parte, pentru c acesta
este constrns s fac socotelile cu pluralitatea de interese n joc, evideniate mai
sus, fiind chemat la responsabilitatea sa profesional, aceea de a ngriji pacientul.
Pe de alt parte, pentru c medicul, n faptul de a explica pacientului practica
experimental, este chemat s gseasc un limbaj care s favorizeze capacitatea de
nelegere a acestuia din urm, innd seama cum uneori se gsete scris15 de
gradul su de educaie, de cultura din care provine, etc. Acest aspect nu ajut doar
pacientului. Dup anticul adagio aristotelic, cine este capabil s explice cu cuvinte
simple ceva complex posed ntr-adevr materia pe care dorete s o explice: n
traducerea, s spunem aa, fcut pacientului al parcursului experimental el nsui
are posibilitatea de a-l nelege mai bine.
Ultimele consideraii constituie, aa cum vom vedea, un punct care d valoare
i care i gsete raiunea de a fi ntr-o adnotaie antropologic cu un caracter mai
general. Propunnd aici tezele lui Hannah Arendt cu privire la limbajul tiinei, este
ntr-adevr de importan central faptul c medicina este subiect de discuie i nu
numai din partea medicilor. Pentru medicin au valoare ntr-adevr, aadar, aa cum
afirma filosoafa german cu privire la tiin n general, adevrurile care par a nu se
mai mprumuta expresiei normale a discursului i a gndirii. Limbajul medical,
ntr-adevr, nu este un limbaj pe care l vorbesc oamenii n mod comun, este n
14
15

Aa cum arta A. PESSINA n conferina citat.


Aa, spre exemplu, este scris cu privire la Consensul informat i problematici etice, n Ghid etic pentru
activitatea de genetic medical italian c: informaiile cu privire la testul genetic, a implicaiilor i ntreg
procesul de consultan trebuie s fie formulate utiliznd un limbaj adecvat la nivelul de nelegere i de
cultur a persoanelor.

55

ALESSIO MUSIO

mod evident, un limbaj specializat, n care cuvintele par s asume un fel de


autonomie fa de limbajul pe care medicii nsui l vorbesc atunci cnd las
deoparte hainele profesiei (un exemplu pentru toi poate fi pentru toi iluminant:
adic ceea ce pentru un medic este o blastocist, pentru o femeie este copilul pe
care l ateapt i pe care, poate, nu l-a programat). Aceast autonomie, aceast
distan risc totui a fi problematic pentru c, dac nu se ntreprinde calea
traducerii limbajului specializat n cel obinuit al societii, se poate scria Hannah
Arendt ca noi s nu reuim niciodat s nelegem, adic s gndim, lucrurile pe
care suntem capabili s le facem16.
n spatele consensului informat este n joc posibilitatea de a nelege ntradevr orizontul a ceea ce noi facem. Pentru ca acest fapt s fie posibil, este nevoie,
ca medicul i pacientul s accepte s comunice, s gseasc aadar un limbaj comun
care s permit apoi o decizie contient i real din partea pacientului. Cu privire
la acestea, nu este deplasat s amintim cum ar putea face parte din procesul
consensului informat i o eventual decizie a pacientului de a nu accede la
experimentare. Este simplu ca pacientul s se sustrag propunerii de experimentare?
Probabil, lucrurile nu stau aa.
Condiionrile comunicrii dintre medic i pacient
Decizia care reprezint scopul procesului consensului informat este gravat,
ntr-adevr, n mod inevitabil de o serie de condiionri. Dac este adevrat faptul
c aceast comunicare dintre medic i pacient nu este un caz particular al comunicrii
umane17, aceast posed, cu toate acestea, trsturi extrem de specifice. Cea mai
mare parte, ntr-adevr, cel puin la nceput lipsete (1) un limbaj comun, ntr-o
situaie care sufer greutatea (2) capacitii diferite de nelegere, cea a medicului i
cea a pacientului, unde acest element este condiionat ulterior (3) de o radical
diversitate de trire. Toate acestea exprim bine ceea ce definete, deseori,
comunicarea dintre medic i pacient ca fiind, n mod extrem, asimetric.
Ideea este c ansamblul acestor trei elemente evideniate poate configura
uor o situaie destinat s falseze scopul dinamicii pe care consensul informat ar
trebui s o declaneze. Descoperirea bolii i lipsa sau ineficiena terapiilor
disponibile n prezent pot crea o situaie n care propunerea experimental a
medicului pare s se asemene cu impresia pe care un pahar de ap o produce
omului nsetat ce cltorete n deert. A-i explica c nu e sigur c n pahar se afl
ap, pentru a rmne la aceast metafor, este probabil tema cea mai dificil a
medicului chiar i pentru puterea pe care ncrederea pacientului tinde s i-o confere
16

H. ARENDT, op. cit., p. 3. Este vorba, aa cum se poate observa, de o tez care valoreaz pentru reflecia
bioetic tout court.
17
ns pstreaz totui caracterele generale: a) este o form de relative ntre oameni care au nevoie de a
discuta/comunica pentru c sunt diferii; b) poart n sine frumuseea i dificultile proprii oricrei forme de
relaie uman.

56

RELAIA MEDIC-PACIENT VERIFICAT N CONSENSUL INFORMAT

imediat o putere care este dificil de gestionat i de la care nu se poate uor abdica.
Aa cum nota Sartre, ntr-adevr, n relaiile umane semnate de valoarea de a nu ti sunt
numeroase atitudini probabile. ns ntre cele indicate de filosoful existenialismului
furia, importana, uurtatea nepstoare, credina i ndoiala etc aici cel mai
probabil este cel care, nu fr o anume ironie, se poate numi spiritul de seriozitate18,
nelegnd o atitudine condiionat de o seriozitate paradoxal i nociv pentru cine
o cultiv. Spiritul de seriozitate sau sentimentul de importan este atitudinea
celui care, pentru a se apra de ceea ce nu tie, i care i este propus de un altul (n
acest caz medicul), atribuie acestuia o importan extraordinar i o valoare preventiv
de neimaginat, renunnd la capacitatea de judecat critic, mai cu seam pacientul
care este influenat de experiena bolii. Pentru a nelege aceast idee, merit s
citim ceea ce scrie Sartre cu privire la cel care cade n spiritul de seriozitate i de
importan i care nu este capabil s se comporte aa cum s-ar comporta n mod
normal fr a se anula, din momentul n care a admite o prere diferit ar nseamna
a admite o prere n general.
Dac se ajunge la spiritul de seriozitate, pacientul va fi indus a accepta fr
ezitri propunerea medicului, sfrind prin a consimi cu uurin s participe la
exprimentare. Cu aceast alegere non-alegere va sfri prin a-i risca ulterior
sntatea aceasta este o posibilitate structural a procesului experimental, fr a
se gndi n mod adecvat la impactul pe care experimentarea o va avea asupra
cotidianitii sale (un impact extrem de relevant). Astfel, se va ajunge la a favoriza
nevoia mai mult sau mai puin contient a medicului, n haina sa mai degrab de
experimentator dect cea de clinic, de a gsi un numr suficient de pacieni care s
garanteze rezultatelor experimentrii o efectiv validitate statistic. Este clar c
dac situaia descris aici se realizeaz, sensul relaiei medic-pacient sfrete prin
a-i pierde rostul i c acest consens informat va deveni doar calea liber
birocratic a unui proces de pervertire cu toate efectele ce decurg din el.
Consensul informat i poate atinge, n schimb, scopul su dac medicul i
pacientul adopt un limbaj care s fie ntr-adevr comun amndorura i medicul
pune pe primul loc, din punct de vedere etic, starea de bine a fiecrui pacient n
parte. Aici consensul devine ceea ce pstreaz relaia medic-pacient n semnificatul
su asimetric originar i pozitiv.
De-birocratizarea, s spunem aa, a consensului informat devine n acest
sens central i consensul se calific n termenii unui instrument profesional care
traduce o comunicare cu adevrat uman. Un asemenea rezultat nu este, totui,
automat; este sarcina libertii n care pare s valoreze ceea ce Hannah Arendt a
artat mereu ca fiind riscul de a aprea n lumina sferei publice ca persoane: ntradevr, persoana se exprim ntr-un mod care nu este identificat cu nicio alt
activitate. Chiar i a vorbi este o form de aciune. Acesta este primul risc. Cellalt
este cel de a iniia ceva. n acest mod adugm firului nostru o mbinare de relaii,
18

J. P. SARTRE, Quaderni per una morale, trad. it. di F. SCANZIO, Edizioni associate, Roma, 1991, p. 287.

57

ALESSIO MUSIO

iar ceea ce va iei de aici nu vom putea ti. Suntem cu toii obinuii s spunem:
Doamne, iart-i, c nu tiu ce fac. Aceasta are valoare pentru orice aciune.
Lucrurile stau astfel, pur i simplu nu putem ti. Pentru acest motiv vorbim despre
riscuri. i a dori s adaug c acest risc este posibil numai acolo unde este
ncredere ntre persoane, o ncredere dificil de exprimat ns fundamental n
ceea ce este uman n noi toi. Altfel un risc similar ar fi imposibil19.

19

H. ARENDT, Che cosa resta? Resta la lingua. Una conversazione con Gunter Gaus, pp. 1-24. Aici pp.
23-24, n P. COSTA, Hannah ARENDT. Antologia. Pensiero, azione e critica nellepoca dei totalitarismi,
Fetrinelli, Milano, 2006.

58

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

TRANSFORMRI N MEDICIN
I AUTONELEGEREA OMULUI

ELENA COLOMBETTI

ABSTRACT. Since the very beginning, the human being has known what medicine
is because of their knowledge of illness and death. The history of medicine is,
therefore, one of the places where the complexity of human being better arises.
The particularity of the techne iatrik lies in the fact that the doctor doesnt produce
health, but simply restores it, or redresses a lost equilibrium. Medicine takes care
of the patient by curing their health. But, along the time, medicine has been deeply
transformed. Not only because of its greater capacity, but also because it has
transformed its dynamism, most particularly in the techno-sciences era. These
changes have involved a transformation of the way in which the human being
understands himself. New categories have appeared: the human being is being
conceptualized as something deliverable, a broader idea of responsibility towards
the physical qualities of the new generations is emerging, and the oxymoron of
sick people without any illness comes forward. All these changes and challenges
call for a new comprehension of the role of the body in personal identity and
restore anthropology as a central discipline in the ethics and bioethics field.
Keywords: human being, body and personal identity, generation, techno sciences,
disease.

Istoria medicinii, care a mers alturi mereu de viaa omului, deoarece


dintotdeauna omul a avut experiena bolii i a morii, este unul dintre cmpurile n
care se manifest din plin complexitatea umanului. Este evident faptul c tiina s-a
pus la dispoziia tratamentelor omului bolnav, de-a lungul secolelor, n special
ncepnd cu transformrile enorme care au marcat secolul al XX-lea i cu creterea
progresiv a capacitii de tratament. Medicina, dup cum se cunoate, nu este n
sine o tiin, ci o art care se folosete de tiine. Totui, chiar aceast albie n care

Profesor asociat de Filosofie Moral, Cercettor la Centrul de Bioetic al Universitii Catolice


Sacro Cuore din Milano. Traducere din limba italian de Maria Alua.

ELENA COLOMBETTI

curge aciune medicului pare, n acelai timp, s demarcheze o distincie ntre dou
ordine de cunoatere i s le implice n mod reciproc.
Pe de o parte, ntr-adevr, tiinele empirice de care se folosete medicina
au un statut epistemologic precis, un obiect i o perspectiv care cere o rigoare
metodologic i o delimitare precis de domenii de activitate. De alt parte nu este
dificil de observat, n baza analizelor lui Hans Jonas, c fiecare domeniu al aciunii
umane este, tocmai pentru c este uman adic tocmai pentru c implic libertatea, obiect al cunoaterii i al refleciei etice. Iat aadar c simplul fapt c medicina nu
este un o pur cunoatere teoretic este suficient pentru a spune c nu constituie,
fa de etic, un teritoriu separat. Fapt pentru care, i asupra acestuia vom reveni,
cere i o cunoatere antropologic pe care etica, la rndul su se sprijin.
ns exist un alt motiv, specific, pentru care medicina nu poate evita o
confruntare cu antropologia i cu etica, un motiv care se gsete n particularitatea
acestei arte ce se configureaz ca anomal n comparaie cu orice alt tchne. nc
de la nceputurile sale, ntr-adevr, medicina s-a prezentat ca o tchne special. Nu
numai c nu este vorba despre simpla aplicare practic a unei cunoateri teoretice,
la fel ca pentru toate celelalte arte, dar i pentru c, nu implic niciun fel de producie.
Aa cum observa Gadamer,
Tchne este acea cunoatere reprezentat de o capacitate definit i
lipsit de ndoieli, care se insereaz n contextul producerii a ceva. (...) nc de la
nceput aceast capacitate este conexat cu realizarea unei opere (rgon), care vine
ca urmare, s spunem aa, separat de activitatea de fabricare. n interiorul acestui
concept de art, care se plaseaz la limita a ceea ce definim tiin, arta medical
asum acum n mod evident o poziie excepional i problematic. n acest domeniu
nu se verific producerea unei opere, obinute prin intermediul artei, aadar artificial.
Nu se poate vorbi despre un material prezent n natur, din care este extras ceva
nou, atribuind acestuia o form conceput dup regulile artei1.

Aciunea medicinii nu creeaz nimic plecnd de la un material dat, ci mai


degrab restaureaz, sau ajut la restaurarea, echilibrului dinamic pe care organismul la pierdut.
Ceea ce vine produs n acest mod nu este o oper, un rgon (). Este vorba
mai degrab despre vindecarea bolnavului, care nu este doar fructul cunoaterii i
abilitii medicale. Individul sntos, nu este cel care a fost fcut sntos2. A
vindeca aadar nseamn a restaura o stare i aceast stare este starea natural3.
Tocmai pentru c nu produce sntate, ci doar ncearc s o restabileasc
acolo unde acest lucru este posibil, medicina este chemat s intervin i acolo
unde sntatea nu mai este recuperabil, atunci cnd boala este cronic sau mortal.
Obiectul su propriu nu este aadar patologia, ci vindecarea fiinei umane bolnave,
astfel nct, chiar n lumina acestei duble anima de tchne iatrik curarea bolnavului
1

Hans George GADAMER, Dove si nasconde la salute, (1993), Ed. Cortina, Milano, 1994, p. 40.
H. G. GADAMER, op. cit., pp. 40-41.
3
Hans JONAS, Tecnica medicina ed etica, (1981), Einaudi editore, Torino 1997, p. 109.
2

60

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

prin intermediul curei sntii nc din antichitate gsim att schie tehnice ct i
recomandri despre cum trebuie tratat pacientul4. Este o diferen esenial, aadar,
ntre oricare alt prestaie i aciunea medicului, pentru c ceea ce asupra cruia
medicul acioneaz este cineva care are aceeai umanitate ca i cea a medicului. Se
instaureaz, chiar dac nu se recunoate, o relaie ntre dou persoane i modul n
care aceast relaie este trit depinde n mare parte de concepia antropologic pe
care se fundamenteaz aciunea medicului. Iat de ce, am putea spune ca i Jaspers,
c medicul care, pe baza progresului tehnico-tiinific, este n msur s fac
lucruri att de nemaipomenite devine n ntregime medic numai atunci cnd asum
o asemenea practic n modul su de a filosofa5.
i aici se gsete i perspectiva refleciei noastre: dac a fi medic nu este
dat doar de a fi n msur s ndeplineti aciuni mereu mai complexe pe corpul
uman, este necesar asumarea n propriul mod de a filosofa a sensului de a aciona n
dubla sa accepiune de direcie i de semnificat. A filosofa nseamn ntr-adevr a
gndi, cu rigoare i fr prejudeci, asumnd practica, chiar i cea medical, ntr-o
aciune propriu uman, adic strbtut de reflecie i de o alegere contient. n
faa noilor frontiere ale medicinii care transform n mod radical aceeai aciune a
medicului este indispensabil s te opreti i s-i maturizezi gndirea. Aa cum bine
observa Hans Jonas,
ceea ce este ntr-adevr ngrijortor nu este faptul c lumea se
transform ntr-un domeniu complet al tehnicii. Mult mai ngrijortor este faptul c
nu suntem nc n msur s ajungem, prin intermediul unei gndiri mediatoare, la o
confruntare adecvat cu ceea ce emerge n mod real n epoca noastr6.

Pentru a nelege mutaiile care se produc n medicin trebuie s contientizm


orizontul paradigmatic al cercetrii nc de la naterea tiinelor moderne. n istoria
4

Deja n Grecia secolului V, spre exemplu, gsim documente care dincolo de a atesta o oarecare
dexteritate manual, terapeutic i chirurgical, indic i modul n care se trateaz pacienii,
identificnd o anume relaie care merge dincolo de cea pe care o putem numi eucheuria, o bun
dexteritate. ntre scrierile hipocratice se gsete, spre exemplu, acest fragment: f totul n linite i
n ordine, ascunznd bolnavului, n timpul interveniei, majoritatea lucrurilor. D ordine oportune
cu buntate i blndee, distrage-i atenia; uneori l mustri ntr-un mod concis i sever, alteori l
ncurajezi cu grij i cu abilitate, fr a-i comunica nimic din ceea ce i s-ar putea ntmpla sau cu
privire la starea sa actual; ntr-adevr muli recurg la ali medici tocmai pentru c le-a fost
comunicat, aa cum am artat, diagnosticul actual i parcursul viitor al bolii lor (HIPOCRATE, Sulla
decenza, libro XVI). Astzi acuzm aceast opinie ca fiind paternalistic, ns aici a fost formulat
cu nelesul c medicul tie ce e mai bine pentru pacieni ocupndu-se de ngrijirea corpului i a
psihicului lor, la fel ca un bun printe care tie ce e mai bine pentru fiii lui. Mai trziu, i Seneca
arta cum c suntem mereu datori medicului i propriului dascl cu ceva mai mult dect preul
prestaiei pe care o pltim: De ce trebuie s fim datori fa de acetia? Nu pentru c ceea ce ne-au
vndut valoreaz mai mult dect preul cu care l-am cumprat, ci pentru c au fcut ceva pentru noi
personal. (SENECA, De beneficcis, VI, 16, 5).
5
Karl JASPERS, Il medico nellet della tecnica, (1986), Raffaello Cortina Editore, Milano 1991,
cit., p. 68.
6
Hans JONAS, Tecnica, medicina ed etica, cit., p. 36.

61

ELENA COLOMBETTI

gndirii occidentale teoria a avut pentru mult vreme un primat indiscutabil asupra
tehnicii. Nu numai pentru c constituia premiza de cunoatere, dar i pentru c
adevratul acces la cunoaterea lumii era considerat cel care nu avea niciun punct
de schimb: este vorba despre contemplare, despre accesul la ordinea i la structura
realitii prin intermediul logosului. n toate domeniile, idealul cunoaterii era cel
al tiinei pure. Cu tiina modern aceast perspectiv ncepe a se deplasa n mod
radical, pn la a se dizolva ntr-un primat al practicii. Matematizarea realului i
intrarea experimentrii deposedeaz puin cte puin pura cunoatere speculativ de
rolul su de hegemonie. Aceste dou nouti, pentru a folosi cuvintele lui Hottois,
oblig la violarea fiinrii noastre naturale n lume cu limbajul provocnd o ruptur
care priveaz lumea de orice semnificat ns n acelai timp face din ea un mediu
de operare i de aciune7. nelegerea naturii schimb semnul: sustras unei explicaii
teleologice este interpretat dup constante cantitative. Natura coincide cu materia
i inteligibilitatea nseamn adesea conducerea la ceea ce, fiind elementar, este n
accepiunea antic mai puin inteligibil dintre toate, deoarece demonstreaz n
propria finalizare un grad minor de intelect, este aadar cel mai orb dintre toi8.
Toate acestea ajung s interfereze cu medicina. Dac ncercm s lum n
considerare unele dintre marile transformri care au influenat-o ncepnd cu
secolul al XX-lea, putem uor s identificm dou aspecte ale acestui schimb: cel al
revoluiei farmacologice i cel al utilizrii mereu mai importante a tehnologiei;
succesiv primului, cel al medicinii preventive, a cronicizrii bolilor i a dispariiei
cadrelor clinice succesive interveniei medicale. Datorit instrumentelor de
diagnosticare din ce n ce mai precise, se ajunge progresiv, la ideea c medicina sar putea transforma din art n tiin exact. Aa cum observa Cosmacini, ncepnd cu
anul 1900, puterea instrumental crescnd i cunoaterea tehnologic fac posibile
o serie de examene destinate a transforma perspectiva n care era inut medicul n
considerarea adresat bolii, ca entitate nosologic ntr-un anume sens abstract,
abstractizat de concreteea hazardului uman9.
Putem aadar observa un fel de alunecare spre fondul subiectului, a fiinei
umane n concret, n favoarea unei apariii a patologiei spre care se concentreaz
cunotinele medicului i activitatea medicului. Pe msur ce capacitatea de
diagnostic i de terapie crete, datorit progresului tiinelor i a aparaturii tehnice,
medicina se parcelizeaz ntr-o reea de specializri. Puin cte puin medicul de
familie dispare ca punct de referin, n timp ce gestionarea tratamentului este
ncredinat uneori a diferite figuri, nu ntotdeauna sau aproape niciodat, coordonate
ntre ele. n timp ce medicul se apropie mai mult de realitatea fizio-patologic a
bolii prin intermediul aparatului tehnologic de care dispune, acest aparat ndeprteaz
realitatea antropologic a bolnavului de atenia i de consideraia medicului10. Este
7

Gilbert HOTTOIS, Il paradigma bioetico. (1990), Rubbettino, Messina, 1996, cit., p. 25.
Hans JONAS, Dio un matematico? (1966) Il Melangolo, Genova, 1995, pp. 20-21.
9
COSMACINI, Il mestiere di medico. Ed Raffaello Cortina, Milano, 2000, cit., p. 139.
10
Ibidem, p. 140.
8

62

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

un proces n care medicina se nvecineaz mereu mai mult de biologie i n care


atenia nu mai este ndreptat spre macro-cauzele bolii precum condiiile ambientale
sau igiena, ci la cele micro, care se pot combate datorit apariiei antibioticelor i,
n general, cu farmacoterapia (i mai trziu cu noile frontiere ale ingineriei genetice).
n acest cadru este evident crescnda putere de intervenie pentru a
rezolva anomalii funcionale i pentru a face fa patologiilor acute, precum i
capacitatea crescut de modificare a corpului uman. Toate acestea au dus spre o
expectativ de via crescut, spre cronicizarea bolilor care erau nainte fatale, spre
mrirea procesului degenerativ al patologiilor progresive (n special n aria neurologic),
spre prezena situaiilor inexistente nainte care apar dup, chiar dac nu n mod
necesar din cauza, interveniei medicale11. Este vorba despre un cadru asistenial
schimbat care are urmri notabile n structurarea sistemelor socio-sanitare, care se
ntoarce la a acorda un rol important relaiei de tratament absolut inimaginabil
numai n aspectul su punctual de diagnoz i de intervenii care rezolv situaii
acute -, care atinge problematici importante de justiie.
n special dorim s subliniem aici un punct central al transformrii medicinii
care are urmri importante i asupra nelegerii pe care omul o are cu privire la el
nsui. Este vorba despre revoluia bio-tehnologic din anii 70. n aceti ani, au
aprut primele avertismente cu privire la scara larg a procesului iniiat deja ncepnd
cu anii 50, adic transformarea tiinelor n tehno-tiine12, i apariia scenariilor i
a problematicilor inedite. Aici se plaseaz de fapt i naterea bioeticii. Intrarea
tehnologiei n practica tiinific nu constituie, ntr-adevr, numai o nou treapt a
evoluiei tehnologice, ci se prezint ca o realitate de o dinamic totalmente nou. n
tehno-tiine, ntr-adevr teoria i modificarea realitii devin de nedistins.
n medicin aceast transformare apropie, uneori dificil de evideniat
graniele, arta medical de tiina (acum tehno-tiina) biologic. n acest context
cele dou roluri i cele dou funciuni se inverseaz. Dac este adevrat c pentru a
face trebuie s cunoti, n bio-medicin este adevrat c este nevoie s faci pentru a
ti. Acest fapt arat c nu este posibil amnarea ntr-un alt moment succesiv
cercetrii (cel al aplicrii), evaluarea etic a cercetrii nsi. De altfel, n timp ce
nainte medicul se folosea de roadele cunoaterii tiinifice maturizate n alt parte,
acum medicul nsui este cercettor i medicina devine un mijloc important pentru
cercetarea tiinific13.
11

Cu privire la acestea este suficient s ne gndim la starea vegetativ (SV) sau la starea de minim
contiin (SMC), situaii inexistente nainte de apariia tehnicilor de reanimare.
12
Termenul tehno-tiine a fost creat de HOTTOIS. Acest termen indic acea mbinare special dintre
tehnologie i procesul de cunoatere al tiinelor care transform aceeai aciune teoretic de
cunoatere a adevrului ntr-o aciune practic de modificare a realitii. ncepnd din secolul XX
ncepe a se vorbi despre Biomedicin. Asupra semnificaiei termenului a se vedea studiul lui David
BARONOV, Biomedicine: an ontological dissection. n: Theoretical Medicine and Bioethic (2008)
29: 235-254.
13
Aceste date sunt verificabile i n mod empiric observnd numrul crescut i n continu cretere a
experimentelor, adesea multicentrale, care sunt conduse n spitale i n care sunt nrolai mereu mai
muli pacieni.

63

ELENA COLOMBETTI

Aceste date sunt indiciul unei profunde modificri deloc de neglijat. n fundal,
n mod cert, rmne posibila recidiv terapeutic a experimentelor i cercetarea
continu s-i justifice legitimitatea n perspectiva tratamentului. Totui, n timp ce
relaia de tratament este mereu cu un pacient concret n al crui tratament sunt
folosite cunotine maturizate n alt parte, cercetarea face asupra universalului i
experimentul este mereu funcional acestuia. n mod imperceptibil, ns concret, se
tinde spre citirea bolnavului ca u simpl ntmplare a unei patologii.
Dac aceast dinamic rspunde orizontului modificat al iniiativelor
tiinifice ne aflm aadar acum pe un plan descriptiv i nu valutativ, n mod
imediat este oricum important s cutm s nelegem dac acesta implic i o
transformare a ceea ce nelegem prin medicin. n acest context, ntr-adevr, s-a
deschis o modificare radical a condiiei n care fiina uman experimenteaz omul,
o modificare care transmite o nelegere variat de sine i care cere o tematizare.
n acelai timp, acelai orizont terapeutic, care a definit att medicina ct i
etica medical, este pus n discuie, la fel ca multe alte problematici bioetice care
privesc diverse arii ale biomedicinii unde s-a dezvoltat capacitatea de modificare a
integritii corporale n sens de mbuntire, de substituire i de manipulare; n
fond, justific aceste cercetri plecnd de la o viziune evoluionistic a naturii
omului cu consideraia consecvent a noiunii de integritate, sntate i normalitate
ca ceva extrem de relativ i instabil14. Medicina tehno-tiinific este n msur s
transforme n mod radical procesele naturale. S ne gndim, spre exemplu, la noile
frontiere ale chirurgiei i ale transplantului de organe, de mni i de fa, la tehnicile
reanimatorii, la nlocuirea unor pri ale corp cu proteze, valve sau bypass, la
generarea extracorporal, la ingineria genetic, la stimularea subcortical. Lista ar
putea continua, ns ceea ce e important de subliniat nu este att cantitatea
numeric a interveniilor posibile, ct extensia i interpretarea lor.
De fapt, aceast inedit capacitate de aciune deschide probleme care au de
a face, ntr-o manier nou, cu integritatea modului nostru de a exista ca fiine
umane, ns pentru a le nfrunta este necesar s avem o idee precis despre cine
este omul i ct putem apra integritatea cuiva dac nu cunoatem natura care e de
protejat. ns i aici apare o dificultate, aceast idee despre om se modific chiar cu
ajutorul bio-tehnologiei a crui subiect operant i obiect n acelai timp este omul.
Este interesant de observat cu privire la acestea cum n biomedicin poate
varia contiina rolului corporalitii n identitatea personal. Acest punct de vedere
imaginea corpului este o observaie interesant pentru c corporalitatea constituie
modalitatea uman a modului de a fi persoan, aadar diversificarea concepiei
despre corp nseamn diversificarea concepiei despre fiina uman n sine.
Vom ncerca acum s analizm n mod sintetic trei aspecte care intereseaz
aceast idee: proiticitatea omului artefact; diversificarea responsabilitii fa de
omul produs; apariia bolnavului fr boal.
14

A se vedea Gilbert HOTTOIS, Il paradigma bioetico, (1990), Rubentino, Messina, 1996.

64

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

Proieticitatea umanului
Aa cum este evident, oricare ar fi specializarea medical la care ne referim,
corpul este supus unei obiectivizri metodologice nu doar licit, dar, sub anumite
aspecte, de-a dreptul necesar. n acest sens, posibilitatea de a face corpul uman un
obiect de studiu tiinific a permis pe de o parte cunoaterea structurii i dinamica,
iar pe de alta intervenia cu mereu mai mare putere i eficacitate. Noutatea
introdus de bio-etehnologie este totui fr precedent.
S ne gndim spre exemplu la posibilitatea, devenit acum o practic
obinuit n multe ri, aceea de a genera fiine umane n vitro. Nu analizm acum
toate implicaiile etice legate la generarea extracorporal, ci ne oprim doar asupra
unor elemente, s spunem aa, interpretative. n acest caz, medicina, apropiat
biologiei i zootehniei (unde de fapt a luat natere aceast tehnic) nu restabilete
niciun echilibru natural (obiectivul nu este aadar sntatea), ci creeaz ceva nou.
Cu privire la descrierea pe care am fcut-o nainte a techne iatrike aici lucrurile se
schimb; medicina se apropie de tehnic n sensul larg al termenului, dar cu o
noutate absolut inimaginabil nainte: nu se creeaz simple artefacte, ci artefactul
este un organism viu, n situaia unui organism uman, o fiin uman. Omul nsui
devine un ergon, o oper.
Transformarea nu este nensemnat pentru c copul uman nu mai este ceva
asupra cruia se intervine, ci este nsui rezultatul interveniei. Corpul asum
statutul unui res. Nu este dificil de observat consecina, nu numai din punct de
vedere teoretic ns i operativ a distinciei carteziene dintre res cogitans i res
extensa, aici radicalizat de factibilitate i de realizabilitate, criteriu baconian de
adevr, a res extesa. A concepe propriul corp ca un lucru pe de o parte nu este
neutru, pe de alt parte cuprinde o contradicie. Nu este neutru pentru c este vorba
despre un lucru, raportul nostru cu acesta este cel de posesiune sau de folosire
instrumental: nu marcheaz identitatea noastr, dar ca posesiune rmne un obiect
pasibil de mprumut, de vnzare, de folosin, etc. Cu toate acestea nu este posibil
s te gndeti la tine nsui sau la alii fcnd abstracie de corporalitate, de
calitile pe care acel corp le manifest sau le ascunde, de prezena sau absena
factual a unuia care este mereu prezena sau absena unei fiine corporale.
Contradicia corpului reificat este n schimb bine exprimat de anumite
cuvinte ale lui Soucy cnd vorbete despre Descartes: Este vorba de a ajunge la o
cunoatere spiritual a lumii materiale, care poate fi perceput numai prin intermediul
simurilor. ntregul destin al dualismului cartezian este coninut n contradicia unui
asemenea proiect15. Altfel spus, dac cunoaterea care privete propria realitate
corporal este cea a nuditii gndirii, aceast cunoatere se evapor n imposibilitate
utopic. Aa cum nota Jonas, deoarece spiritul nu a pstrat un rol propriu n sistemul
acelor obiecte raionale care constituie natura lui Descartes tema tiinei sale -,
15

Claude SOUCY, Le dualisme et la science moderne, n AA.VV., Lme et le corps, Libraire


Fayard, Paris, 1961, p. 169.

65

ELENA COLOMBETTI

rezult paradoxul pentru care raiunea (ratio) nsi a devenit un lucru iraional, pentru
care intelectul este ininteligibil n ordinea complexiv a ceea ce este cognoscibil din
punct de vedere tiinific16.
Gndirea unei fiine umane, contiina de sine i de a altuia, este mereu cea
a unei fiine corporale, prezente n mod originar i imposibil de evitat. Un corp a
crui organizare i dezvoltare face posibil gndirea, nefiind ns cauza suficient,
un corp care precede apariia contiinei intenionale i care marcheaz prezena n
lume chiar i atunci cnd aceasta este diminuat sau absent. Iat de ce posibilitatea
de a face corpul uman o oper productiv a unei tehnici are o relevan enorm n lumea
uman, pentru c ceea ce se produce nu este ceva din cineva, ci este doar cineva.
Aceast idee e central. Artaud spunea s dispreuim fiecare fiin care
accept s fie fcut, ns nu vrea s fie refcut17, dar n realitate nimeni nu poate
fi nainte de a exista pentru a se putea proiecta n mod radical. Reificarea se situeaz
ntr-adevr la originea nu a sinelui, ci mereu a altora, chiar dac, mprtind cu acetia
aceeai umanitate, acea micare modific chiar i percepia pe care fiecare o are
despre sine.
O responsabilitate lrgit i imposibil de susinut
Posibilitatea de a produce, de a genera omul care nu mai este doar gsit, ci
este fructul unui ergon, unei precise, intenionale i controlate producii, pune n
discuie dinamica originii. Dac corpul este citit ca un lucru, ns n acelai timp
este inevitabil originat, pentru a fi tu nsui n mod inedit ar trebui s fii la originea
propriului corp, ns acest lucru aa cum am vzut, este imposibil pentru c nimeni
nu poate preceda propria existen. Iat aadar c este nevoie s imaginm o
ficiune: dac autopoiesi este imposibil, ns este posibil o poiesi a altuia, de ce
aceast oper nu se transform ntr-un act violen evident nu mai e nevoie s mai
vorbim nici mcar despre corpul uman, ci de material biologic, la modul general.
Modificnd limbajul, ntr-adevr, se modific percepia realitii pe care cuvintele
o exprim. Acest fapt nu transform realitatea, ci schimb ceea ce ni se prezint.
n orice caz ceea se ntmpl este descompunerea unui proces unitar inserat
ntr-o relaie interpersonal ntr-o serie de acte i de funciuni dintr-o producie tehnic.
Lsnd de o parte alte consideraii i cu toat variaiunea semantic cu care se poate
descrie ntregul proces, aceast nlocuire introduce o nou nelegere a relaiilor
dintre generaii, avnd i urmri notabile n conceperea justiiei. Facem cteva
exemple. Aa cum se cunoate, Habermas n bine-cunoscutul su text, Viitorul naturii
umane nelege starea de dezordine pe care disponibilizarea vieii adic a fiinei
sale realizabile dup canoanele tehnice ale reproducerii o poate aduce n materie

16
17

H. JONAS, Dio un matematico?, Op. cit., p. 27.


Antonin ARTUAD, Je hais et abjecte en lche, n AA.VV. Artuad, Dedalo Libri , Bari, 1974, cit. p. 295,
citat de Silvano PETROSINO, Lio, il corpo e lorigine nel dibattito filosofico contemporaneo, n
Communio, 54/1980, p. 80.

66

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

de egalitate ntre oameni. n primul rnd, dac omul poate fi produs, cineva va avea
fa de el rolul de productor. n acest sens
subiecilor creatori li se atribuie un nou tip de auto-referin, care penetreaz
n profunzimile substraturilor lor organice. Acum depinde numai de auto-nelegerea
acestor subieci cum vor dori s exploateze dimensiunea noilor frontiere decizionale.
Acetia pot s o fac n mod autonom, plecnd de la consideraii normative care intr n
formarea democratic a voinei, sau n mod arbitrar, plecnd de la preferine subiective
care se satisfac prin intermediul pieei18.

ntrebarea este cum ar putea modifica realizarea acestor cuceriri tiinifice


auto-nelegerea noastr de ageni responsabili. Nodul problemei se afl n faptul
c, avnd la dispoziie ceea ce nainte era contingena indisponibil, se ia o decizie
ireversibil pentru o alt persoan. Acest fapt d natere unui raport interpersonal
asimetric nemaintlnit pn acum. Spre deosebire de atitudinea fa de propria istorie
sau de propria educaie, cu privire la predispoziiile manipulate genetic nu este
posibil nicio luare de poziie critic.
De altfel, logica produciei duce la ceea ce Habermas a definit generarea cu
rezerve, adic o instrumentalizare a vieii umane fa preferinele i de orientrile de
valori nutrite de ctre teri. Acceptarea sau refuzul generatului n baza corespondenei,
spre exemplu, la standardul de sntate dorit, nu este ceva accidental, ci este prevzut
n proiect. Mai puin este evident distincia dintre subiectiv i obiectiv i dintre
natural i artificial, compromind astfel, dup cum susine Habermas, posibilitatea
de a ne nelege ca autori ai vieii noastre i membri egali din punct de vedere juridic a
comunitii morale.
La acestea va ajunge faptul c, dac fiecare poate, de drept i de fapt, s fie
fructul activitii de producere a altora, responsabilitatea productorilor se amplific pe
msur. Deoarece fiecare este responsabil, trebuind s rspund cu privire la
propriile aciuni, cu privire la caracteristicile noii fiine umane devin responsabili,
n bine i n ru, cei care l-au proiectat. Acolo unde caracteristicile umane sunt
fructul unui proiect, toi autorii liberi sunt responsabili de consecinele prevzute i
neprevzute. nc o dat suntem n prezena unei transformri radicale a modului
de a nelege produsul reificrii corpului uman. Aceast distan dintre subiect i
corpul su, perceput ca un produs al altuia, st la rdcina unor noi cazuri penale,
precum aa-numita wrongful life, caz n care prinilor li se imput, chiar i juridic,
viaa pe care fiul lor o poate considera ca neavnd un suficient nivel de sntate.
Dac fiul este pur i simplu primit, el este primit cu tot ceea ce caracterizeaz fiina i
condiia sa. n cazul n care ar fi fost produs n mod intenionat, trebuie s se rspund
de condiia acestuia.
n orice caz se observ c aceast responsabilitate extins se traduce imediat
ntr-o reea de datorii. n acest sens are dreptate, n mod paradoxal, Harris vznd
cum nsi posibilitatea eugeneticii (n forma sa liberal) se transform, n realitate,
18

Jrgen HABERMAS, Il futuro della natura umana. I rischi di una genetica liberale, (2001),
Einuadi Torino, 2002, cit. p.15.

67

ELENA COLOMBETTI

ntr-o datorie moral: aceea de a realiza ntotdeauna o generare sustras hazardului


i ncredinat intenionalitii tehnice i aceea de a alege ntotdeauna caracteristicile
cele mai bune pentru proprii fii. Altfel spus, ceea ce apare ca fiind ncredinat alegerii,
tinde s devin rapid o datorie pentru care i poate fi angajat responsabilitatea.
nc o dat este clar c toate acestea nu elimin, ci cer, o confruntare
contenutistic asupra ideii de om. Aceeai indicaie care se prezint ca fiind normativ
de a alege caracteristicile cele mai bune, reclam un criteriu de evaluare care, de fapt,
transcende simpla voin i intenionalitate subiectiv a proiectantului.
Bolnavul fr boal
Un alt aspect pe care l putem evidenia referitor la transformarea autonelegerii
omului este cel legat de percepia bolii pe baze genetice.
Nu deschidem n acest context amplu i complex dezbaterea cu privire la
definibilitatea bolii i asupra gradului de abstractizare a conceptului de patologie.
Ceea ce, n schimb, ne pare util este concentrarea ateniei asupra faptului c nu ar
trebui s fie posibil niciodat s se vorbeasc la modul propriu despre un bolnav
care nu are nicio boal chiar dac se poate discuta asupra a cum se poate vorbi
despre o patologie fcnd abstracie de subiectul concret bolnav. i nici acest lucru nu
este att de simplu. Cnd se afirm c se studiaz evoluia unei boli, c o patologie
a fost eradicat i c a aprut o alta nou (cum s-a ntmplat cu cteva decenii n
urm cu infecia HIV) se face mereu abstracie de persoanele care sunt infectate.
Totui studierea cazului ca i cum ar fi o entitate autonom duce adesea la
descoperirea cauzelor, a dinamismului, a interaciunii cu mediul i la structurarea
unor rspunsuri eficiente pentru ca singurele fiine umane s fie vindecate sau pentru
ca singurele fiine umane s nu devin ulterioare victime. Cu posibilitatea diagnozei
genetice, totui, lucrurile se schimb. Putem s ne gndim la cei doi versani ai
diagnozei genetice pre-implant sau dup natere. n primul caz, n urma modificrii
prospetice pentru care corpul este extrapolat de identitatea fiinei umane, n logica
proiecticitii productive a corpului, produsul defect este eliminat (faimoasa generare
cu rezerva lui Habermas citat mai sus). Suprapus acestuia, ns, apare ca efect
secundar gndirea abstract a unor vindecri de boli care nu exist. Cnd, spre
exemplu, purttorii de boli genetice recurg la fecundarea extracorporal pentru a
seleciona embrionii sntoi, se vorbete adesea despre nscui proiectai sntoi,
care nu se vor nate cu anomalia pe care unul sau ambii prini o au.
Dac este adevrat c se vor nate fr acea anomalie (nimic nu garanteaz
c nu vor avea altele sau c nu vor dezvolta n timp alte patologii), nu este ns
adevrat c au fost proiectai sntoi: nu vor dezvolta acea specific patologie nu
pentru c au fost vindecai sau pentru c au fost selecionai i apoi asamblate
segmente corecte de ADN, ci pur i simplu pentru c nc din momentul generrii
lor nu aveau acea anomalie prezent n schimb la ceilali care sunt distrui pentru
c o au. Se asist pe de o parte la o personalizare a bolii care este confundat cu bolnavul:
eliminarea embrionilor n care se confrunt, spre exemplu, mutaia genetic a SLA
68

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

este interpretat ca eliminarea bolii, cnd de fapt sunt eliminai cei care sunt afectai de
aceast boal (embrionii nu sunt identificai n niciun fel aa cum este evident, cu
agenii patogeni care provoac SLA). Pe de alt parte, de multe ori se prezint
bolnavul vindecat unul care nu era bolnav de fapt, adic embrionii umani sntoi.
Legndu-se apoi de responsabilitatea lrgit, aceast disociere a bolii de
bolnav conduce n mod inexorabil la o selecie eugenetic bazat pe sntate. Acest
fapt este evident n mod special n cazul bolilor genetice pe care le putem
transmite, ns n acelai timp putem fi i purttori sntoi. Dorind s facem un
exemplu putem s ne gndim la boala Duchenne, un fel de distrofie muscular a
crui transmitere este legat de prezena cromozomului X. Patologia este prezent
la brbai, n timp ce femeile pot fi doar purttoare sntoase, cu posibilitatea totui
de a o putea transmite descendenilor. n cazul unui cuplu n care mama este purttoare
a bolii, recurgnd la fecundarea extracorporal este posibil selecionarea embrionilor
care nu au gena bolii. Fr ndoial vor fi eliminai masculii care prezint anomalia: i
acesta este primul nivel a unei practici eugenetice n mod clar, cum de altfel este
semnalat i n Convenia ONU privind persoanele cu dizabiliti. Ce este de fcut
totui n cazul n care gena este prezent i la femei?
Aa cum am spus, ele sunt purttoare sntoase: nu vor dezvolta distrofia
muscular. Totui n aceast situaie anomalia lor genetic le pune n categoria
embrionilor bolnavi: n optica productiv, aa cum s-au exprimat anumii medici
francezi care au studiat acest caz, ar fi vorba despre un absurd risc pentru generaia
succesiv. n faa dublei necunoscute a posibilitii ca aceast femeie bolnav
fr boal s aib descendeni i ca acetia s poat moteni anomalia, aici i acum
este eliminat, distrus.
Chiar cu privire la problematica probabilitii se deschide ideea de alte
categorii de brbai i femei pe care i-am putea numi bolnavi fr boal. i cte
se ntmpl n sfera medicinii predictive asimptomatice cu privire la persoana care
pe baza unui test genetic se gsete n situaia de a tri cu povara unei patologii pe
care nu numai c nu o are, dar despre care nu se tie cu certitudine cnd sau dac se
va dezvolta. Ceea ce ne intereseaz aici este variaia percepiei pe care omul o are
cu privire la sine nsui. Ce nseamn de fapt a fi bolnavi? Gadamer susinea c
boala se d aproape ca un obiect, ca ceva negativ care trebuie distrus, n timp ce
sntatea se ascunde i nu este pus n discuie pn nu se contureaz pe fundalul
absenei sale. Puin cte puin polii par ns a se inversa i omul este perceput, n
mod obinuit, ca bolnav, mereu subiectul unei anume anomalii, fie c e sau nu
purttoare de tulburri sau limitri perceptibile.
n perspectiv
n faa enormelor transformri ale medicinii, care ar fi rolul bioeticii i, prin
urmare, a celor care n calitatea lor de oameni i n calitatea lor de profesioniti se
gsesc n faa a noi i decisive provocri? Aa cum am vzut, nu este posibil, doar dac
imaginm o ficiune, s rezolvm relaia dintre om i bio-tehnologii dezechilibrndu-ne
69

ELENA COLOMBETTI

numai pe versantul instrumental (ce anume sunt capabili s fac i relaia ca mijloc
scop), ns este necesar o atenie special cu privire la urmrile teoretice pe care
posibilitile deschise le au n reprezentarea existenei umane. De altfel, deoarece
caracteristica tehno-tiinelor const incindabilitatea cunoaterii i a practicii, este
imposibil s ne gndim s cerem unui inexistent moment aplicativ evaluarea lor etic.
Posibilitatea de a proiecta omul nsui este adesea propus ca un factor de
eliberare a umanului de limitele biologice. Giorgio Prodi salut aceast posibilitate
n care vede o nou er a evoluiei care, dac nainte era ncredinat unui concurs
al hazardului i al necesitii, este acum, finalmente, ncredinat proiectrii raionale a
omului19. Neutralizarea axiologic a naturii face aceast sarcin posibil din punct
de vedere moral i bio-tehnologiile o fac n mod practic, posibil de parcurs. Totui
observm n aceasta un fel de paradox, prin faptul c triumful lui homo faber-sapiens
rmne nchis pentru a folosi din nou cuvintele lui Jonas n devalorizarea metafizic
care constituia premiza i consecina unui atare triumf. Neputndu-se distana de
natura din care face parte, aciunea sa de manipulare sa este lipsit de orice punct
de referin i posibilul are o ncrctur de normativitate. Soluia nu este n mod
cert nici n exaltarea nici n condamnarea tehnologiilor i n special a bio-tehnologiilor.
Ceea este refuzat este pretinsa inevitabilitate a structurii lor teoretice nainte chiar i a
celei practice.
Nu putem s ne ascundem, ar fi ingenuu, ca gndirea noastr s fie des
condiionat de doi factori. Pe de o parte de enorma presiune mass-mediatic care,
n prezent, nsoete cercetarea tiinific i propag o ateptare cvasi soteriologic
din partea medicinii; pe de alta de ncrcarea emotiv cu care vin prezentate anumite
cazuri umane, clinice i juridice corelate paradigmei problemelor deontologice i
bioetice.
Este nevoie de spaii de gndire pentru a reflecta n mod autentic la unde i
cum dorim s orientm practica tehno-tiinific care rmne, oricum, un domeniu
al aciunii umane: o aciune care, liber, ne sfideaz responsabilitatea.
Putem ncheia aadar aceste scurte consideraii cu trei puncte poteniale
care ne dau un prim criteriu pentru a gndi i a evalua aciunea bio-medical i
tehno-tiinific.
1. Autoritatea acordat astzi activitii tiinifice trebuie s continue, sau
s se fundamenteze pe valori recunoscute ca fiind umane la modul propriu i nu pe
simpla sa eficien intern. Trebuie s individualizm tendina spre auto-referenialitate
a tehno-tiinelor i s le conducem spre un orizont n care exist diverse nivele de
semnificate, nu toate epuizabile n factibilitatea tehnic.
2. Problematica valorii axiologice a realitii implic relaia dintre oameni i
la modul concret, chiar i cea a unei dependene speciale (pentru unii reciproc), precum
cea a relaiei medic-pacient. A limita tratamentul doar la gestionarea proceselor
biochimice sau de funcionare poate duce la nelegerea raportului doar n termeni
19

Giorgio PRODI, Teoria e metodo in biologia e medicina, Edizioni Clueb, Bologna, 1988.

70

TRANSFORMRI N MEDICIN I AUTONELEGEREA OMULUI

tehnici definii de raporturile contractuale care reglementeaz drepturile consumatorilor.


ns natura a ceea ce este n joc n medicin nu permite (nu de facto, ns de iure):
sntatea i viaa, ntr-adevr, nu sunt un bine pe care l deii n posesie, ci un mod de
a fi al subiectului nsui (sntatea) i a modului su de a fi (viaa). Dintr-o astfel
de perspectiv trebuie s evalum nelegerea tratrii bolii care nu poate fi
neleas numai n sens abstract, ci i ca tratamentul fiinelor umane la modul concret.
Numai n acest mod cercetarea rmne n slujba oamenilor i nu, la modul general,
a umanitii, lucru care ar putea duce spre o facil i pentru unii inevitabil deriv
utilitarist (unul singur pentru o totalitate) i eugenetic (acceptabilitatea numai a
unui anumit standard de sntate).
3. Contextul biomedical schimbat n care se cunoate fiina uman nu
trebuie s piard din vedere faptul c acolo unde acionm asupra unui corp uman
viu, acionm asupra unuia dintre noi, oricare ar fi condiia de dezvoltare i de
sntate a existenei acestuia. Aa cum afirma Hegel eu m pot retrage n mine din
existena mea i o pot exterioriza pot ndeprta de mine senzaia special i pot fi
liber n lanuri - (...) pentru alii, eu sunt n corpul meu (...) violena fcut de alii
corpului meu este o violen fcut mie20. Primul nivel de respect fa de fiina uman
la care nu se poate renuna este aadar cel al respectrii propriei corporaliti. A
accepta un fel de dihotomie ntre om i corpul su poate nsemna frmiarea identitii
acestuia. Nu va putea fi o egalitate real ntre oameni dac nu se pleac de la
recunoaterea valorii intrinseci pe care o are fiecare fiin uman pentru simplul
fapt de a fi ca atare. i pentru c relaia dintre oameni este mereu mediat de corpul
lor, dei acesta nu epuizeaz realitatea acestuia, recunoaterea valorii acestuia trece
n primul rnd n tutelarea integritii lor i a identitii corporale.
Este nevoie aadar de un angajament cultural forte pentru a nelege ntreaga
aciune tiinific ca avnd ntr-adevr ca finalitate binele omului real. Cu privire la
aceasta putem aplica discursului nostru lectura pe care o face Mac Intyre cu privire
la distincia weberian dintre autoritate i putere. n timp ce aceasta din urm este
vzut ca o masc a voinei de putere nietzschean, autoritatea este n slujba
scopului i nu a ei nsi. Dac ns, aa cum susine Weber, valoarea scopului este
mereu doar o credin subiectiv, atunci nicio autoritate nu poate face s valoreze
argumente raionale pentru a revendica propria legitimitate. ns tocmai acest fapt,
observa Mac Intyre, denun modul su de a nu fi altceva dect puterea victorioas21.
Acelai lucru se aplic i tehnologiei dac este privat de un punct de referin mai
amplu. Recunoaterea structurii persoanei umane pare aadar s recapete o nou
centralitate, chiar i prin reflecia etic care privete medicina, tocmai plecnd de la
noile frontiere biotehnologice care, la o prim vedere, par s fi decretat n mod
definitiv irelevana acesteia.

20
21

HEGEL, Lineamenti di filosofia del diritto, La Nuova Italia, Firenze, p. 70.


Asladair MACINTYRE, Dopo la virt (1981), Feltrinelli, Milano, 1988, pp. 40-41.

71

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND


PERSOANELE CU DIZABILITI
MARIA ALUA
ABSTRACT. In this article the author analyzes the evolution of disability concept
having as reference documents like International Classification of Functioning,
Disability and Health and the United Nations Convention on the Rights of Persons
with Disability results, according this documents, the interaction between a specific
health condition and environmental factors that person lives. There are several cultural,
social, political and technical transformations that new documents introduce. Moving
from the traditional view of disability as an individual problem to the recognition
that persons with disabilities are deprived by society of equal of opportunities;
from being considered as invisible citizens to being people entitled to human
rights; from being considered as the objects of others decisions to the right of being
conscious individuals who are capable to deciding for their own lives.
Keywords: human person, disability, citizenship, participation, bio-psycho-social
model.
Orice persoan, n orice moment al vieii,
poate avea o condiie de sntate care ntr-un context
nefavorabil devine dizabilitate (CIF ).

Noiunea de dizabilitate este un concept n evoluie, problematizat mai cu


seam n ultimele dou decenii. Ultimul document adoptat de Organizaia Naiunilor
Unite n anul 2006, Convenia privind drepturile persoanelor cu dizabiliti (ONU,
2006), definete dizabilitatea ca fiind rezultatul interaciunii dintre persoane cu
anumite afectri i bariere comportamentale i ambientale, care mpiedic plina i
efectiva lor participare n societate, (participare asigurat) n baza principiului de
egalitate cu ceilali1, iar prin persoane cu dizabiliti se neleg cei care prezint
deficiene fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale care n interaciune cu bariere
de natur diferit pot obstacula deplina i efectiva lor participare n societate pe
baza egalitii cu alii2.

Cercettor MURINET (Multidisciplinary Research Network on Health and Disability in Europe),


Centrul Universitar de Bioetic, Universitatea Catolic Sacro Cuore, Milano.

Prelegere susinut la Centrul de Bioetic al Universitii Babe-Bolyai, n cadrul Conferinei cu


titlul: PERSOANA NTRE NELEGERE I AUTONELEGERE (11-13 nov. 2009).
1
ONU, 2006, Preambul, lit. e.
2
Ibidem, art. 2.

MARIA ALUA

Evoluia conceptului de dizabilitate n documentele internaionale


ns n cursul istoriei, dizabilitatea nu a fost definit i gndit n aceti
termeni, nu doar din punct de vedere terminologic, ns i mai ales din punct de
vedere conceptual. ntruct conceptele creeaz mentaliti i obinuine, care apoi
se traduc n msuri legislative, ncercm, n acest articol, s conturm modul n care a
fost gndit condiia de dizabilitate i implicaiile profunde pe care le-a exercitat
asupra drepturilor omului, mai ales n secolul trecut. Acest fapt a determinat i o
atenie sporit din partea societii, cu precdere n ultimele decenii ani, cnd
noiunea de dizabilitate a devenit subiect de reflecie, adoptndu-se o serie de
documente ce dau posibilitatea ca aceast realitate s fie vizibil, s devin o sarcin a
societii n care individul i triete existena.
n rile occidentale dezbaterile cu privire la dizabilitate au iniiat spre finele
secolului al XIX-lea, accentundu-se n cursul anilor de-a lungul secolului al XX-lea,
fiind aplicate n contextul recunoaterii drepturilor sociale3. Ca urmare a fenomenului
accidentelor de munc de la finele secolului al XIX-lea, n contextul dezvoltrii
industrializrii, a mutilailor rezultai dup celor dou rzboaie mondiale, dizabilitatea
este vzut ca fiind rezultatul unei activiti colective (activitate industrial sau de
aprare a patriei), i ca urmare s-a considerat c aceste persoane au dreptul la o
reparaie colectiv, reparaie care a luat forma unei indemnizaii4. Apoi, treptat s-au
adoptat practici de reabilitare i de reintegrare a persoanelor cu anumite deficiene,
n cmpul muncii, practici legate de un proces de normalizare, de aliniere la normele
sociale ale persoanei abile, i-anume integrarea n cmpul muncii, independena
economic, relaiile familiale i sociale.
Carta internaional a drepturilor omului (1948) pleca de la dubla presupoziie
c toi oamenii au, mai mult sau mai puin, aceleai capaciti, i c ceea ce i face
s funcioneze este autosuficiena la vrsta adult. n realitate, ns, autosuficiena
este o stare relativ i este distribuit n mod inegal. Nu toi putem fi autosuficieni,
i oricum, suntem doar n anumite perioade ale vieii. Martha Nussbaum arat c,
nivelele relativ crescute de autosuficien ale persoanelor fr limitri funcionale
n anumite perioade ale vieii lor, ar putea fi mai degrab o excepie dect o regul,
o faz scurt i precar care alterneaz dup alte perioade n care nevoile cresc i
independena lor este mai puin evident5. Nussbaum afirm c pentru noi dizabilitatea
este un sector distinct al vieii, la care reflectm doar atunci cnd ne confruntm cu
aceast condiie, personal sau n familie, dar c nu poate rmne o problem
marginal, pentru c toi avem dreptul la autostim i la oportunitatea de a ne dezvolta
i de a ne forma, iar barierele pe care trebuie s le nfrunte persoanele cu dizabiliti
sunt o problem real de care trebuie s se ocupe orice societate corect6.
3

Myriam WINANCE, La notion de handicap et ses transformations travers les classifications


internationales du handicap de lOMS, 1980 et 2001, Dynamis , 2008, no. 28, pp. 377-406.
4
Aceast indemnizaie a fost acordat doar persoanelor victime ale accidentelor de munc sau
mutilailor de rzboi, cf. M. WINANCE, art. cit., p. 378.
5
M. NUSSBAUM, Disabled Lives: Who Cares?, New York Review of Books, 11 January 2001, p. 34.
6
Ibidem, p. 36.

74

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND PERSOANELE CU DIZABILITI

ntr-o serie de rezoluii, Adunarea general a Naiunilor Unite i alte organisme


internaionale au folosit principiile drepturilor omului existente, ca fundament pentru
articularea de standarde pentru persoanele cu dizabiliti. n anii 70 persoanele cu
dizabiliti ncep s-i revendice dreptul de a participa, n calitatea lor de ceteni,
la viaa social i dreptul de a-i controla viaa proprie, contestnd practicile i politicile
existente care i excludeau meninndu-i n stare pasiv n faa deciziilor altora. n
anul 1975, Naiunile Unite au adoptat prima Declaraie a drepturilor persoanelor cu
dizabiliti, promovnd deplina participare social i non-discriminarea. n anul 1980
Organizaia Mondial a Sntii, a prezentat un instrument de clasificare a efectelor i
a consecinelor bolilor, numit International Classification of Impairments, Dizabilities
and Handicap, n care dizabilitatea este neleas ca fiind consecina direct a unei
patologii, a unei traume sau a unei condiii de sntate, fiind ca atare o problem
personal, avnd ca soluie o anume compensaie.
n anul 1993, Naiunile Unite au adoptat o declaraie, numit Standard Rules
on the Equalization of Opportunities for Person with Disabilities7, document receptat
n mod favorabil de ctre organizaiile non-guvernamentale i de ctre susintorii
drepturilor persoanelor cu dizabiliti din ntreaga lume. Standard Rules este un
document construit pe dou concepte fundamentale: cel de paritate a oportunitilor8
i principiul de paritate a drepturilor9.
Un an mai trziu, 1994, UNESCO aduce n atenie exigenele educative
pentru copiii cu dizabiliti, prin Declaraia de la Salamanca cu privire la principii,
politici i practici n materie de educaie10.
Comisia European, prin programul comunitar Helios, a adoptat documentul
cunoscut sub numele de Charta de la Luxembourg11, n anul 1996, care este o sintez a
unei munci vaste i de lung durat n materie de integrare educativ i coal a
copiilor cu dizabiliti, n rile Comunitii Europene. Charta, numit o coal pentru
toi i pentru fiecare, cuprinde principii, concepte fundamentale pe care se bazeaz
integrarea coal, strategii cu privire la aspecte i la activiti concrete de pus n
practic i propuneri cu privire la perspective i schimbri de efectuat n viitor.
n anul 2001, Organizaia Mondial a Sntii, ca urmare a dezbaterilor i
e evoluiilor acestor concepte din ultimii 20 de ani a publicat o nou clasificare,
7

A/RES/48/96, Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Person with Disabilities, a 85-a
reuniune plenar din 20 decembrie 1993. A se vedea http://www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm.
8
Paritatea oportunitilor este procesul prin care diferite sisteme ale societii i ale contextului social,
precum accesul la servicii, la activiti, la informare i la documentare, sunt puse la dispoziia tuturor, n
special a persoanelor cu dizabiliti. A se vedea Jerome E. BICKENBACK, Luso dellICF per il
monitoraggio della Convenzione delle Nazioni Unite: alcuni suggerimenti preliminari, n vol. ICF e
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilit. Nuove prospettive per linclusione, Edizioni
Erickson, 2009, p. 26.
9
Principiul de paritate a drepturilor se refer la faptul c exigenele fiecruia sunt de importan paritar,
c asemenea exigene trebuie s fie baza pentru planificarea societilor, c toate resursele trebuie s fie
folosite n aa fel nct s asigure ca fiecare individ s aib oportuniti pare de participare. Ibidem.
10
Pentru textul integral al declaraiei a se vedea: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_E.PDF.
11
A se vedea textul integral al documentului: http://dcalin.fr/internat/charte_luxembourg.html.

75

MARIA ALUA

numit International Classification of Functioning, Disability and Health, n care


este propus un nou model de descriere a funcionrii, a dizabilitii i a sntii,
numit bio-psiho-social, dizabilitatea fiind definit ca rezultatul unei interaciuni
negative dintre condiia de sntate a unei persoane i factorii ambientali n care
aceasta triete. Ultimele documente n care este aprofundat acest nou definiie
a dizabilitii sunt International Classification of Functionning, Disability and Health
Children and Youth Version, publicat de Organizaia Mondial a Sntii, n anul
2006 i Convenia Naiunilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu dizabiliti,
aprobat de Adunarea General a Naiunilor Unite la 13 decembrie 2006, semnat
i de Romnia n anul 2007, dar nc neratificat.
Modele conceptuale cu privire la dizabilitate
n cadrul discuiilor internaionale, atitudinile, presupoziiile, perceperea
problematicii i msurile legislative cu privire la dizabilitate sunt, n general, grupate
dup mai multe modele12.
Aa cum uor ne putem imagina, persoanele cu dizabiliti au fost iniial
exclusiv n responsabilitatea familiei sau a celor apropiai sau a Bisericii sau a
mnstirilor. Numim aici modelul caritativ13, conform cruia persoanele cu dizabiliti
sunt considerate victime ale deficienelor sau ale bolilor pe care le au. n funcie de
aceste disfuncionaliti, persoanele afectate fie nu pot s mearg, fie nu pot s
vorbeasc sau s vad, fie nu sunt capabile s nvee sau s munceasc. Prin urmare,
aceste persoane nu pot s se ocupe de ele nsele nici s triasc o via independent.
Situaia lor este tragic, fapt pentru care reclam servicii speciale, instituii speciale,
spre exemplu coli sau instituii specifice, pentru c ele sunt diferite i nu sunt
normale. Ceilali (n special, familia) trebuie s le ajute din mil, trebuie s le
acorde atenie, simpatie i caritate i s le asigure existena. Uneori, persoanele cu
dizabiliti ele nsele se simt incapabile i resimt o lips de ncredere n ele nsele
i n propriile lor capaciti.
Al doilea model propus pentru definirea i nelegerea dizabilitii este
modelul medical (sau individual), prezent i n prima clasificare propus de OMS
prin International Classification of Impairments, Dizabilities and Handicap (1980).
Conform acestui model, persoanele cu dizabiliti sunt afectate de diverse patologii i
ca atare urmeaz a fi tratate, a fi vindecate, avnd un simplu rol pasiv de pacieni.
Acest model funcioneaz dup logica de la cauz la efect: o boal sau un traumatism
provoac o deficien organic i funcional, iar persoana devine incapabil sau
handicapat14. Scopul unei abordri medicale este acela de a face n aa fel nct
12

Termenul de model este folosit n sens de construct sau paradigm.


Allison HARRIS & Enfield SUE, Disability, Equality and Human Rights: A Training Manual for
Development and Humanitarian Organisations, Oxfam Publication in association with Action Aid
on Disability and Development (ADD), Oxford, chapter 1 on Defining Disability and Chapter 9 on
Disability Equality in Practice, cf. Haris & Enfield, 2003, p. 172.
14
Lysiane ROCHAT, Les conceptiones et modles principaux concernant le handicap, rapport sur les
modles de handicap, Schweizerische Eidgenossenschaft, 18 mars 2008, p. 3.
13

76

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND PERSOANELE CU DIZABILITI

persoanele bolnave s devin normale fapt ce presupune c ele ar fi, ntr-un


anume fel, anormale. Tema dizabilitii este limitat la indivizii n cauz: n cazul n
care ai un handicap, persoana handicapat este cea care trebuie s sufere schimbri i
nu societatea sau condiiile de mediu n care aceasta triete. Conform acestui
model, persoanele cu dizabiliti, sau handicapate au nevoie de servicii specifice,
spre exemplu de transport i servicii sociale speciale. Prin urmare au fost nfiinate
instituii speciale, spre exemplu spitale, coli specializate sau locuri de munc dotate, n
care profesionitii, precum asistenii sociali, asistenii medicali, terapeuii, dasclii
speciali, decid tratamentul, educaia i profesia acestor persoane, precum i modul
n care s fie furnizate.
Modelul social, aprut i dezvoltat n Statele Unite spre finele anilor 1970,
consider c dizabilitatea este un produs social, fiind rezultatul inadecvatei organizri a
societii la trebuinele specifice ale membrilor ei15. Aadar dizabilitatea nu i are
originea n individul nsui, aa cum este propune modelul medical. ntr-o societate
neorganizat, persoanele cu dizabiliti sunt confruntate cu diferite tipuri de
discriminri, fiind astfel mpiedicate s participe la activitile sociale datorit a
diferite obstacole, precum: bariere de tip psihologic (fric, ignoran i un nivel
sczut de exigen din partea lor); obstacole de tip ambiental (inaccesibilitatea n
magazine, n edificii publice, n locuri de cult, mijloace de transport); bariere
instituionale, care dau loc la o discriminare legal. Modelul social arat cum
condiia de dizabilitate nu depinde exclusiv de individ, ci de mediul n care acesta
triete, care blocheaz sau din contr valorizeaz capacitile acestuia n diverse
feluri. O persoan care se deplaseaz n scaunul rulant este dizabil dac poate
conduce o main i dac domiciliul su, locul de munc i diverse alte cldiri i
sunt accesibile? Rspunsul este evident, negativ.
Modelul fondat pe drepturi, strns legat de modelul social, este bazat n
special pe realizarea drepturilor persoanei, spre exemplu, dreptul la oportuniti i
la o participare egal n societate16. n consecin, societatea este cea care trebuie s se
schimbe pentru a asigura c toate persoanele cu dizabiliti beneficiaz de acelai
acces la participare. Este cunoscut faptul c persoanele cu dizabiliti sunt adesea
private de drepturile lor fundamentale, spre exemplu, dreptul la sntate (fizic i
psihologic) sau de dreptul la educaie i la munc. Legile i politicile socio-sanitare
trebuie, n consecin, s asigure nlturarea barierelor create de societate. Acest tip
de abordare, fundamentat pe drepturi stipuleaz faptul c susinerea acestora nu este o
chestiune de umanitate sau de caritate, ci este un drept de baz de care toate persoanele
trebuie s beneficieze. Cele dou elemente principale ale modelului fundamentat pe
drepturi sunt ntrirea auto-determinrii i obligaia de a fi responsabili (empowerment).
ntrirea auto-determinrii semnific participarea plenar i activ a persoanelor cu
dizabiliti, n timp ce obligaia de a fi responsabili relev datoria instituiilor i a
structurilor publice de a pune n aplicare aceste drepturi i de a demonstra din
punct de vedere calitativ i cantitativ aceast punere n aplicare. Acolo unde se
15
16

Ibidem, p. 4.
Allison HARRIS & Enfield SUE, op. cit., p. 172.

77

MARIA ALUA

recunosc drepturile omului, unde este garantat i tutelat valoarea vieii i sunt
promovate capacitile, tema pe care trebuie s o fac societatea const n a permite
accesul persoanelor la modul concret i real.
Pentru a nelege mai bine aceste modele, precum i pentru a observa
diferenele de abordare a problematicii dizabilitii, redm cteva exemple17:
Exemple
1. O tnr
aflat scaun
cu rotile

2. Un brbat
cu probleme
de deficit
intelectual

3.Prinii
unei tinere
cu disfunciuni de auz

Modelul
caritativ
Ce nenorocire,
aceast tnr n
scaun cu rotile;
nu va putea s
se cstoreasc
niciodat,
s
aib copii, nici
s se ocupe de
familie.
Vedei acest biet
om, este confuz,
pare
ntrziat
mental; ar fi mai
bine s triasc
ntr-o instituie
specializat n
care cineva s se
ocupe de el
Trebuie s fie
foarte trist s ai
un copil care nu
va putea tri
niciodat
singur.

Modelul
medical
O, sraca
femeie, va trebui
s consulte un
medic pentru a-i
cere dac exist
un
tratament
care ar putea
s-i permit s
mearg ca toat
lumea.
Exist poate
un medicament
sau un tratament care ar
putea s-i amelioreze starea.
Ar trebui s
mearg
la
psihiatru.
Sunt sigur c
n civa ani,
va exista un
aparat auditiv
care
i
va
permite acestui
copil s aud
mai bine.

Modelul social
Comunitatea
trebuie s construiasc rampe
de acces n faa
cldirilor publice
pentru ca persoane ca ea s
poat participa la
viaa social.

Modelul fondat
pe drepturi
Cnd va gsi
un
loc
de
munc,
angajatorul va trebui
s-i construiasc
ci de acces.
Este dreptul ei!

Soluia pentru
el ar fi s triasc
cu fratele su:
astfel, are n
preajm persoane
normale.

Unde dorete
s
triasc?
ntreab-l pe el!

Noi trebuie s
nvm toi limbajul semnelor
pentru a putea
comunica cu acest
copil i cu alte
persoane care au
probleme de auz.

Cnd aceast
copil va crete,
va putea studia
la Universitate
dac va dori.

Conceptul de dizabilitate definit n documentele Organizaiei Mondiale a


Sntii (OMS)
OMS este una dintre cele mai importante organizaii care lucreaz de mult
vreme la elaborarea unei definiii generale cu privire la conceptul de dizabilitate.
ncepnd din anul 1980, Clasificarea Internaional a Deficienelor, Incapacitilor
i Handicapurilor (CIDIH), era sistemul major de clasificare n ce privete procesul
17

Ibidem.

78

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND PERSOANELE CU DIZABILITI

de nelegere i de definire a dizabilitii. Aceast clasificare a fost revizuit i


aprobat n anul 2001, n cea de-a 54 Adunri Generale a Organizaiei Mondiale a
Sntii, sub numele de Clasificarea funcionrii, a dizabilitii i a sntii (CIF)
(2001) i completat prin adoptarea n anul 2006 a Clasificarea funcionrii, a
dizabilitii i a sntii pentru copii i tineri (CIF-CY). n cadrul primului document,
afectrile desemneaz situaia fizic a persoanei; handicapul exprim limitrile n
termen de realizare a unui rol social, iar dizabilitatea se refer la o anomalie
structural sau funcional a corpului, handicapul fiind consecina global a tuturor
dizabilitilor i /sau a afectrilor, conform schemei:
Boala sau tulburrile afectare incapacitate handicap
Prin apariia noii clasificri, n anul 2001 i a celei din anul 2006, pentru copii
i tineri, OMS i-a revizuit poziia cu privire la dizabilitate i a introdus trei dimensiuni
ale funcionrii i dizabilitii: structura corporal, activitatea i participarea privind
persoanele cu dizabiliti. n acest fel, conceptul de dizabilitate clasific funcionarea
defectuoas la mai multe nivele, fiind un termen umbrel ce grupeaz afectrile
(probleme cu privire la funcionarea i la structurile corporale), limitarea activitii
i restriciile la participare (CIF 3.2 ). Dizabilitatea este neleas, conform CIF, ntro optic complex, ca fiind rezultatul unui ntreg complex de condiii, dintre care
multe se produc i se fixeaz chiar n interiorul mediului social n care triete individul.
Interaciunea persoan-mediu ocup un loc central, n timp ce dizabilitatea nu mai poate
fi conceput ca fiind problema exclusiv a persoanei sau ca atribut, caracter distinctiv
negativ a acesteia.
Perspectiva propus de OMS este, aadar, aceea de a nelege dizabilitatea
ca fiind rezultatul interaciunii a mai multor factori: personali, medicali, ambientali
i sociali. Modelul care integreaz toate aceste elemente este numit bio-psihosocial i i propune s integreze modelele precedente i ncearc [] s ajung la
o sintez, pentru a putea furniza o perspectiv coerent ale diferitelor dimensiuni
ale sntii, la nivel biologic, individual i social [CIF, Introducere, 5.2]. Astfel,
trei elemente sunt considerate ca fiind constitutive ale conceptului de dizabilitate:
funciunile organice sau psihice, limitarea activitii i restricionarea participrii.
Clasificnd funcionarea individului ca atare, CIF ia n considerare att
dimensiunea medical, adic funciunile i structurile corporale, ct i dimensiunea
personal, adic posibilitile i capacitile de a desfura o anume activitate i de
a participa la diverse aciuni, precum i cele care in de organizarea social sau de
mediul cultural din care persoane respectiv face parte.

79

MARIA ALUA

Funciunile organice desemneaz funciunile fiziologice a sistemelor organice


(cuprinznd i funciunile psihologice)
Structurile anatomice desemneaz prile corpului uman, precum organele, membrele
i componentele lor
Activitatea nseamn executarea unei sarcini sau faptul de a face ceva.
Participarea nseamn implicarea ntr-o situaie real de via.
Factorii ambientali constituie mediul fizic, social i de atitudini n care oamenii
triesc i i duc viaa.
(CIF, Anexa 1)

Modelul bio-psiho-social nu recunoate ca fiind valide prin ele nsele nici


unul din celelalte modele existente cu privire la condiia de dizabilitate, prezentate
mai sus, ci pune accentul pe interaciunea dintre aceste modele. Ia n calcul att
modelul social i cel fundamentat pe drepturi, care consider c problema dizabilitii
este o problem de competen politic i de drepturi ale omului, condiia de
dizabilitate fiind o posibilitate pentru orice fiin unam i nu este o problem a
unei minoriti, a unor categorii speciale de persoane. Dar nu se pierde din vedere
faptul c pentru a defini dizabilitatea se ine mereu seama de contextul amplu al
sntii i nu acoper circumstane care nu sunt correlate cu aceasta, precum cele
cauzate de factorii socio-economici [CIF, Introducere 3.1], cum ar fi lipsa de
mijloace materiale, srcia sau diferene culturale i lingvistice cu care se confrunt
emigranii. Acest lucru nseamn c saccesul n sistemul de clasificare a funcionrii,
sntii i a dizabilitii se face plecnd de la un diagnostic. n acest sens este relevant
ceea ce se noteaz n Introducerea la CIF: persoanele pot fi limitate n executarea
unei activiti n mediul lor actual de probleme legate de ras, se sex, de religie sau
de alte caracteristici socio-economice, ns aceste caracteristici nefind probleme
corelate sntii, nu vor fi clasificate conform CIF [CIF, Introducere 3.1].
Aceast clasificare face un pas nainte, prin faptul c modific n mod radical
punctul de vedere de la care se pleac pentru a reprezenta caracteristicile subiectului
aflat n dificultate, innd seama de persoana uman n globalitatea sa i prin
urmare lund n calcul fiecare aspect ce ine de funcionarea sa efectiv.
Scopul declarat al CIF este cel de a furniza un model de referin lingvistic
standardizat care s faciliteze o comunicare clar n materie de sntate i de asisten
sanitar n toat lumea i mai ales ntre diverse discipline care se ocup de tema
dizabilitii.
80

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND PERSOANELE CU DIZABILITI

Aspectele etiologice (cauzele) ale bolilor nu sunt luate n calcul, n timp ce


sunt furnizate indicaii de caracter calitativ cu privire la funcionarea persoanei n
interiorul unei serii de contexte referitoare la sntate i la strile corelate acesteia18.

Exemple:
Starea de
sntate
Lepr

O persoan care
a avut ntr-un
anume fel o problem mental

Afectare

Pierderea
sensibilitii
extremitilor
Niciuna

Limitarea
activitii

Restricie la participare

Dificultate
n
inerea obiectelor

Stigmatele asociate leprei


l ine departe de a fi
prezent n comunitate
Privaiuni la locul de
munc datorate prejudecilor angajatorului

Niciuna

Noua clasificare modific radical punctul de vedere de la care se pleac


pentru prezentarea caracteristicilor subiectului aflat n dificultate, innd cont de
persoan n globalitatea sa i considernd fiecare aspect al funcionrii acesteia.
Interaciunea dintre persoan i mediul n care triete aceasta are un loc central n
aceast clasificare, iar dizabilitatea nu mai este conceput ca fiind problema
persoanei n cauz sau atributele i caracteristicile distinctive negative. Se insist
pe factorii ambientali (mediul fizic, obinuine, politici sociale) care faciliteaz sau
restrng potenialul unei persoane la participarea la viaa cotidian. CIF furnizeaz
un instrument de planificare pentru cei care trebuie s ia decizii, ntruct propune i
o list de puncte care permit msurarea nivelului de funcionare a unei persoane.
Aceast list de puncte nu reunete numai datele medicale ci i datele sociale i
starea de sntate, activitatea i participarea.
Constructul de dizabilitate primete n acest mod un semnificat nou, nefiind
altceva dect rezultatul unei complexe relaii dintre condiia de sntate a individului,
factorii personali i factorii ambientali, adic circumstanele concrete n care persoana
determinat triete.

18

Robeto ORTOLEVA, Inclusione socio lavorativa dei soggetti portatori di disabilita psico sociale,
p. 52-53.

81

MARIA ALUA

Interaciuni ntre componentele ICF (CIF 5.1)


Condiia de sntate
(tulburare sau boal)

Funcii i structuri

Factori ambientali

Activitate

Participare

Factori personali

Un alt element demn de luat n consideraie este faptul c n CIF factorii


ambientali sunt codificai innd seama de punctul de vedere al persoanei clasificate.
Persoana este cea care percepe, n situaia concret, anumii factori ambientali ca
bariere sau obstacole. Barierele i facilitatorii limiteaz sau favorizeaz performana
individului. O societate este capabil s garanteze un standard de egalitate atunci cnd
d posibilitatea de exercitare a capacitilor fiecrui individ i un nivel bun de
funcionare.
Barierele sunt obstacole, impedimente care nu-i permit persoanei cu dizabiliti
s aib acces ntr-un edificiu, spaiu public, mijloace de transport sau acces la
educaie, la locul de munc, n spaii unde se desfoar activiti culturale sau sociale,
de cunoatere sau de comunicare, n locuri pentru tratament i recreare.
Facilitatorii sunt oferte de condiii favorabile pentru aceast persoan.
Accesibilitatea determin o posibilitate real de participare la viaa social i are
relevan n integrarea persoanei cu dizabiliti n societate, n respectarea drepturilor
acesteia i n creterea calitii vieii persoanei n cauz.
Cetenia sau calitatea de cetean se regsete ntre codurile CIF (d950)
i funcionarea individului este clasificat innd seama de diferite drepturi care o
constituie: dreptul de vot, dreptul de a primi sarcini politice, dreptul de a fonda
asociaii politice etc. n plus este menionat i dreptul de a avea poziie legal de
cetean innd seama de faptul c exist discriminri care pot accentua anumite
forme de dizabilitate. Aceast poziie legal de cetean coincide de fapt cu dreptul
de a nu fi exclus din societate, drept care vine naintea celui de cetean, fiind un
82

CETENIE I PARTICIPARE PRIVIND PERSOANELE CU DIZABILITI

drept fundamental al omului. CIF propune o reviziune n profunzime a conceptului


de cetenie. Calitatea de cetean presupune inerea mpreun dou idei: aceea c
numai cetenia poate garanta drepturile omului i c valoarea de cetean const,
nainte de toate, n aceea de a fi om. Dac aceast unitate nu este pstrat se poate
ajunge la ceea ce a artat experiena totalitar a secolului trecut.
Proiectul MURINET (Multidisciplinary Research Network on Health
and Disability in Europe)
Uniunea European a lansat un program de cercetare i inovaie avnd ca
obiectiv formarea de tineri cercettori europeni pentru a deveni experi n domeniul
dizabilitii i al sntii publice, cercettori care au de a face cu noul model de
dezvoltare de politici socio-sanitare la nivel continental.
Punctul de plecare al proiectului Murinet este clasificarea CIF a Organizaiei
Mondiale a Sntii. Proiectul se desfoar pe durat de 4 ani, ncepnd din anul
2007, i i propune s creeze un grup european de experi n cercetare i management
n domeniul sntii i al dizabilitii, n msur s integreze diferite competene n
lumina CIF, care trebuie s valorizeze propriile lor competene tehnice n noul scenariu
creat de aceast clasificare i s traduc indicaiile teoretice n practici socio-sanitare.
Coordonator al proiectului este dr. Matilde Leonardi, de la Institutul Neurologic
Carlo Besta din Milano (Italia), care a artat c astfel:
Europa se deschide spre un proiect de training i de cercetare care va
implica 40 de tineri cercettori provenii din ntreaga Europ i care va forma, pe o
durat de 4 ani, un network de experi n domeniul cercetrii cu privire la sntatea
public i la dizabilitate. Aceti cercettori, europeni i internaionali, vor fi n msur
s integreze abiliti multiple, n cadrul conceptual al Clasificrii CIF a OMS. Cele
treisprezece instituii europene coordonate de Institutul Neurologic Besta au o structur
tiinific recunoscut i sunt implicate de circa zece ani n proiectarea de noi strategii
de cercetare i de aplicare a Clasificrii CIF n dezvoltarea de politici socio-sanitare.
De fapt este vorba despre un centru virtual de formare european care reprezint n
mod sigur, un teren fertil pe care s poat crete att persoanele ct i competenele
pe care MURINET le va promova n urmtorii ani19.

Noul model propus de Clasificarea CIF este inovativ att n sectorul de


asisten medical, ct i n cel de integrare social, precum i n raiunea noii paradigme
culturale pe care MURINET i propune s o difuzeze.
Provocarea cultural este nalt, pentru c este vorba de a gndi dizabilitatea
n afara schemelor de afectri, favoriznd integrarea ntre nevoia de sntate i cea
de participare la viaa social, tematici aprofundate deja n mediul tiinific, dar
care necesit o cercetare major, n special n ceea ce privete dezvoltarea
metodologiilor aplicative.
Abordarea bio-psiho-social a Clasificrii CIF i temele corelate dizabilitii,
precum i temele i dezbaterea etic legate de sntate i de dizabilitate, sunt parte
19

Pentru detalii a se vedea: http://www.murinet.eu/.

83

MARIA ALUA

integrant i prioritar n activitatea cercettorilor MURINET. Concomitent cu


formarea, cercettorii colaboreaz la proiectele conexe realizrii Proiectului
MURINET n diverse centre gazd.
n aceast iniiativ european important Italia este protagonist, att ca
ar coordonatoare i promotoare, ct i prin colaborarea centrelor CND, Centrul de
Bioetic al Universitii Catolice din Milano, Agenia Regional a Sntii Friuli
Venezia Giulia i Societatea CF-Consulting.
n plan internaional, apoi, partenerii proiectului sunt instituii i centre de
cercetare din domeniul sntii publice, al dizabilitii, al utilizrii ICF, din Germania,
Olanda, Slovenia, Spania, Suedia i Elveia.
Concluzii
Persoanele aflate ntr-o condiie de dependen ne nva, nainte de toate,
s nu ne iluzionm cu privire la puterea noastr, s acceptm s ne vedem slbiciunile
i condiiile de dependen, ca fcnd parte din condiia proprie fiinei umane.
Reflecia asupra conceptului de dizabilitate i asupra condiiei noastre
existeniale ne permite s vedem c dizabilitatea va fi n cele din urm, mai mult
dect o realitate trit individual o realitate elaborat din punct de vedere cultural,
social i politic, iar persoanele aflate ntr-o condiie de dependen vor putea tri
demn i fr a se simi o povar pentru familiile lor.
Persoana uman trebuie respectat i neleas asigurndu-i-se drepturile
deja recunoscute. Condiia de dizabilitate trebuie gndit ca rezultat negativ al
interaciunii dintre o stare de sntate oricare ar fi aceasta i a factorilor contextuali,
personali i sociali nlturndu-se, pe ct posibil, barierele existente. Societatea trebuie
se organizeze n aa fel nct persoana n cauz, titular al tuturor drepturilor omului
recunoscute i reglementate n legislaiile naionale, s se poate bucura de acestea,
garantndu-i-se astfel calitatea de cetean i participarea la aciunile comunitii
n care triete.
Dac aceste aspecte vor fi nelese din punct de vedere cultural i mentalitile
vor fi schimbate, dac va exista voina politic i competene necesare pentru punerea
n practic a acestor concepte se vor gsi, n mod sigur, resurse i soluii pentru
transformarea mediului n care trim pentru a-l face mai funcional i pentru a
asigura includerea i participarea tuturor n funcie de capacitile proprii. i astfel
aceste documente vor nceta a mai fi simple declaraii de principiu i vor deveni
finaliti, obiective i indicatori necesari acestor majore schimbri.

84

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

ZILELE UNIVERSITII DE MEDICIN I FARMACIE


IULIU HAIEGANU CLUJ-NAPOCA, 2009
MONICA POP
ABSTRACT. Tuberculosis represents not only a medical issue but also a social
problem. In consequence we wonder what society must do in order to solve this
problem that faces us. Technically in medical terms, we have at or disposal treatment
protocols proposed by the two recognized medical organizations: OMS and IUATLD.
Behind these programs lies the question: How can these programmers succeed?
At one hand these programmers require money and on the other hand: patient
cooperation. Who else can assure harmony between the body and soul better than
faith? A missionary activity between TB patients, especially those that come from
precarious social environment, could be helpful
Keywords: tuberculosis, social issue, religion.

n cadrul Zilelor Universitii de Medicin i Farmacie Iuliu Haieganu,


puse sub semnul mplinirii a 90 de ani de nvmnt Medical n limba romn,
propunem astzi, desfurarea unei mese rotunde pe care am intitulat-o Tuberculoza
afeciune medical, problem social, chestiune pastoral, pe care ne-am propus
s o ducem la capat printr-o strns i fertil colaborare cu reprezentani ai Bisericii
Ortodoxe Romne.
Ca una, care n 1976 peam cu emoie, o student printre altele, n lumea
colii Medicale Clujene, i creia, Bunul Dumnezeu, mi-a hrzit 30 de ani mai
tarziu s intru n corpul profesoral, dai-mi voie s transmit Domnului Rector, i
prin Domnia Sa ntregului corp academic al Universitii Medicale Clujene, respectul
i ataamentul disciplinei de Pneumologie, pentru valorile intelectuale, tiinifice i
morale pe care le-a promovat dintotdeauna coala Medical Clujean.
n acest spirit, permitei-mi s aduc omagiul nostru desclectorilor romni
ai Universitii noastre, dup cum urmeaz: Victor Papilian la Anatomie, Ioan Niescu
la Fiziologie, Ioan Scriban la Histologie, Victor Babe i Titu Vasiliu la Anatomie
Patologic, Constantin Levadidi la Medicin Experimental, Iuliu Moldovan i Mihai
Botez la Igien, Iuliu Haieganu la Clinic Medical, Iacob Iacobovici la Chirurgie,
Ioan Minea la Neurologie, Constantin Urechia la Psihiatrie, Cristea Grigoriu la

ef de Catedr, specializarea Pneumologie, UMF, Cluj-Napoca.


Cuvntul de deschidere adresat participanilor la: ZILELE UNIVERSITII DE MEDICIN I
FARMACIE IULIU HAIEGANU Cluj-Napoca, 2009.

MONICA POP

Ginecologie, tefan Nicolau la Dermatalogie, Titu Gane la Pediatrie, Dumitru


Mighail la Oftalmologie, Nicolae Minovici la Medicin Legal, Gheorghe Bilacu
la Stomatologie, Nicolea Metianu la ORL, Dimitrie Negru la Radiologie. Lor avea
s li se alture civa ani mai trziu, Leon Daniello la Ftiziologie. Dintre acetia
avea s se aleag primul Consiliu Profesoral al Faculii de Medicin format din:
Titu Gane, Cristea Grigoriu, Dumitriu Mighail, Dimitrie Negru, Iuliu Haieganu,
Gheorghe Bilascu, Ion Nitescu, Mihai Botez, Iuliu Moldovan, Gheorghe Pamfil,
Victor Papilan, Titu Vasiliu, Ion Scriban, Ion Minea, Jan Guiart, Iacob Iacobovici,
Dimitrie Clugreanu.
Eternul nostru omagiu
Pentru a fi la nlimea aspiraiilor i faptelor acestor oameni i pentru a
duce mai departe legatul lor spiritual, avem datoria s promovm ceea ce este mai
curat i mai pur n esena specialitilor medicale. Din punctul nostru de vedere, ca
unii chemai s ngrijim, de la nceputul specialitii, o boal att de temut, att de
ptima tratat, nc att de prezent n ciuda unor eforturi sociale ndelungi i
costisitoare de eradicare, i a unei imagini, adesea false i denaturate, am socotit c
este n spiritul eticii la care cu toii suntem datori, ca valoare uman, s reconsiderm
problema tuberculozei dintr-o perspectiv care nu mai este exclusiv medical, ci i
social, i de ce nu, pastoral.
Nicio alt trimitere la o astfel de ntreptrundere de intenii nu poate fi,
cred eu, mai consistent dect citarea din Noul Testament:
n Evanghelia dup Matei, capitolul 9, 6-7, Mntuitorul spune: Dar ca s
tii c putere are Fiul Omului pe pmnt s ierte pcatele, - i-a zis atunci
slbnogului -: Ridic-te, ia-i patul i mergi la casa ta! i ridicndu-se, s-a dus la
casa sa. i mai apoi griete tot Mntuitorul: Nu cei sntoi au nevoie de
doctori, ci cei bolnavi.
nelepciunea acestor texte ne d ansa de a apropia sfatul cretin att de
medicin ct i de Biseric, iar tuberculoza e o boal care n desfurarea ei, prin
extensia i lumea pe care a atins-o, prin consecinele ei, depete cu mult, soluia
cartezian, de tip cauz-efect-rezolvare. M ntorc acum pentru a clarifica rspunsul
legat de structura i consistena viziunii despre aceast boal, pe care dorim s o
dezbatem astzi. Am datoria s spun c Biserica Ortodox Romn a iniiat n
ultima vreme, multiple dezbateri n lumea medical, pe variate tematici. Aceasta
dovedete c Ortodoxia este un mediu viu, deschis la dialog i la nelegerea
fenomenelor sociale, inclusiv a celor medicale.
O recent dezbatere ntre doctori i Biseric, ale crei ecou m-au marcat, a
fost imboldul de a propune subiectul acestei mese rotunde.
n pregtirea ei, am parcurs o bibliografie consistent, publicat la Editura
Renaterea, care pune n eviden tria, dinamica i subtilitatea relaiei dintre
medici i preoi.
86

ZILELE UNIVERSITII DE MEDICIN I FARMACIE IULIU HAIEGANU CLUJ-NAPOCA, 2009

M ntorc puin la problema tuberculozei, pentru a o prezenta i motiva, nu


att din unghiul ei medical, ct mai ales din cel social i de creaie uman. Pare
paradoxal, ca o boal, nu a putut n cele din urm s ngenuncheze pe purttorii si,
sau, chiar dac a fcut-o, s le dea timpul de analiz i creaie cu siguran, ntrit
de voina de a trece de suferina fizic, i prin aceasta de a ajunge ntr-o lume a
valorilor sociale i morale.
Lista celor pe care tuberculoza i-a atins, i care n contextul suferinei i a
luptei mpotriva ei s-au ncpnat ca mari valori ale umanitii, este surprinztor
foarte mare. Din rndul scriitorilor enumr pe: Franz Kafka, pe surorile Bronte, pe
George Orwel, pe Walter Scott, pe Romain Roland, pe Albert Camus, pe Priedrich
Sciller, pe Maxim Gorki, pe Cehov i pe Dostoevski, pe Eugene ONeil, pe Lamartin,
pe Walt Whitman; muzicieni: Paganini, Pargolose, Bocchelini, Greg, Strabinski,
Chopin, chitaristul Carlos Santana; pictorii: Modigliani; filosofi: J.J.Ruosseau; doctori:
Norman Behtune.
Dar, dincolo, de aceast dimensiune emoional i creativ indus de
suferina fizic, avem datoria s ne ntoarcem la sorginte, la starea sociala precar a
multora dintre cei care au fcut tuberculoz, la faptul c i din cei menionai pe
lista de mai sus au contractat tuberculoza fie n contact cu lumea precar n care
aceasta se dezvolta electiv, fie n contextul propriei precariti.
n consecin, ne ntrebm ce trebuie s fac societatea, pentru ca aceast
problem, problema tuberculozei, s poat fi rezolvat.
Tehnic, n termeni medicali, avem soluiile prin protocoalele propuse de
dou organizaii mondiale de valoare necontestat: OMS, IUATLD i asimilate de
Programele Naionale ale Romniei. Dincolo de aceasta, se pune ntrebarea: cum
pot reui aceste programe? Pe de-o parte ele necesit cheltuieli, i, pe de alta,
cooperarea pacienilor. Pentru a fi cooperant, pacientul, trebuie s fie contient de
situaia sa i mpcat cu aceasta, precum i determinat ca, dintr-o perspectiv ce
depete argumentaia medical, s coopereze la vindecarea sa.
Cine altcineva i poate asigura armonia dintre trup i suflet, mai bine, dect
credina religioas? O activitate misionar n rndul purttorilor de tuberculoz, i
cu deosebire a celor provenind din medii precare, poate fi salutar pentru reuita
programelor antituberculoase!
Acesta este contextul n care purcedem la masa rotund, al crui titlu, vi lam anunat la nceput. n calitate de moderator, am convingerea c participarea: Pr.
prof. Ioan Chiril, Decanul Facultii de Teologie Ortodox din Cluj-Napoca, care
va rosti o alocuiune, a Prof. dr. Mircea-Gelu Buta care ne va vorbi despre
Spiritualitatea actului medical n fazele terminale de boal vor avea un benefic
aport i un rezultat pe msur. La rndul meu v voi vorbi despre: Tuberculoza ca
o problem medical a veacului nostru, colega mea, Dr. Mihaela Crstoniu va
prezenta: Costurile materiale din perspectiva epidemiologiei tuberculozei la Cluj,
iar o osmotic echip format din asistenta medical Forna Eniko i Dr. Bianca
Domoko vor prezenta : Aspectele sociale ale bolii tuberculoase.
87

MONICA POP

Permitei-mi s nchei aceast, poate mult prea lung, dar sper eu elocvent
alocuiune, prin dou citate dintr-un cuvnt al naltpreasfiniei Sale Bartolomeu,
Arhiepiscopul Vadului, Feleacului i Clujului i Mitropolitul Clujului, Albei, Crianei
i Maramureului, care afirma: Nu e normal s lipseasc un dialog ntre medicin
i teologie, i ulterior mai postula c: dialogul, dintre medicin i slujitorii bisericii,
implic i altceva: termenul de leac (sau lecuire, vindecare) comun ambelor pri.
Ca nepoat a unui modest preot de ar, care a pltit cu libertatea i deportarea
la Canal, credina sa, am considerat c e profund folositor i moral s refacem n
aceste vremuri o benefic legtur ntre medici i Biseric.

88

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

TUBERCULOZA CA BOAL, O PROBLEM SOCIAL

BIANCA DOMOKO, ENIKO FORNA


ABSTRACT. Romania lies among in Europe regarding TB incidence. Precarious
social status, inadequate social services and lack of social workers and psychologists
in hospitals are some of the problems that influence TB incidence. In order to solve
this TB problem we must take into consideration the psychology aspect as well as the
social aspect of the disease because TB is affecting the whole personality
Keywords: tuberculosis, psychology, social worker.

ara noastr se afl din pcate pe unul din primele locuri n Europa n ceea
ce privete numrul de mbolnviri de tuberculoz. Constatarea aeaz sub semnul
ntrebrii concreea i eficacitatea msurilor de prevenie i chiar de tratament luate
pn acum.
De asemenea nivelul de trai sczut, serviciile sociale inadecvate i lipsa n
spitale a asistenilor sociali si a psihologilor sunt factori deloc de neglijat care au
contribuit la creterea numrului de cazuri.
Suportul emoional, empatia, ncurajarea, nevoia de a fi ascultat ar completa
tratamentul in lupta cu tuberculoza. Ar trebui s renunm la etichetarea i la
marginalizarea acestor pacienti.
Lipsa de comunicare ntre cadrele medicale i pacieni duce adesea la
scderea stimei de sine a pacientului. Deasemenea lipsa de ncredere n personalul
medical i n tratamentul prescris duce adesea la fuga din spital i abandonul de
tratament medicamentos indispensabil vindecrii.
Pacienii adopt un model nepotrivit pentru disfuncionalitate, n special
modelul acut. n cazul pacienilor cu afeciuni pulmonare, dac se simt bine dup
cteva luni de tratament consider c nu mai e cazul s continue tratamentul. Un
rol important revine aici medicului i personalului medical care trebuie s ofere
informaii complete despre tratament, durata acestuia, despre evoluie i consecinele
nerespectrii tratamentului.
Un numr mare de cercetri au artat c pacienii care sufer att de boli
cronice ct i de boli acute dezvolt teorii despre cauzele bolii. Este foarte important
de observat ce atribuiri fac pacienii n legtur cu boala cronic. Pacienii cu

Doctor, specializarea Pneumologie.


Asistent social.

BIANCA DOMOKO, ENIKO FORNA

afeciuni pulmonare fac foarte adesea atribuiri externe. Pacienii care fac atribuiri
interne deseori recurg la mecanisme de coping inadecvate deoarece au sentimente
de vin, devin depresivi, iar rezultatele n ceea ce privete evoluia bolii nu sunt
cele ateptate.
Astfel reprezentarea mentala a bolii joaca un rol deosebit in:
adoptarea unui stil de via
apelarea la ajutor specializat n caz de boal
compliana la tratament
modul de percepere al persoanelor care sufer de o anumit afeciune.
n zilele noastre administrarea corect a tratamentului antituberculos duce
la vindecarea bolii. Deoarece exist multe reacii adverse la aceste medicamente,
muli bolnavi abandoneaz tratamentul, n principal datorit lipsei educaiei
sanitare. Dac se ntrerupe tratamentul pentru o perioad mai scurt sau mai lung
se instaleaz rezistena bacteriei la medicamentele antituberculoase, ceea ce
constituie o problem deosebit de grav pentru vindecarea bolnavului.
Pentru rezolvarea acestor probleme este esenial s se acorde o importan
deosebit problemelor bolnavilor; este important s se prezinte un real interes fa
de bolnav i observarea comportamentului su. Bolnavul trebuie s contientizeze
cu ajutorul specialistului faptul c sfaturile personalului medico-social corespund
interesului propriu.
La pacienii necooperani cu nivel intelectual sczut, cu depresie, pacieni
negativiti tratamentul trebuie administrat cu o atenie deosebit. De multe ori
ntlnim cazuri de abandon i la bolnavii cooperani, fapt care demonstreaz
importana ateniei acordate tratamentului strict supravegheat din partea personalului
medical nc de la instituirea primului tratament. Trebuie luate n considerare
trsturile de personalitate ale bolnavului, aptitudinile de cooperare i, de asemenea,
consilierea psihologic n vederea depirii reaciilor adverse ale medicaiei care
duce la cronicizarea bolii.
Asistena social a acestor bolnavi vizeaz n primul rnd asigurarea
necesitilor de baz:necesiti biologice (hran, mbrcminte, igien),necesitate
de siguran (un acoperi, adpost de refugiu nocturn), necesiti psihologice
(acordarea de atenie, un zmbet, un cuvnt omenesc,senzaia c aparin cuiva, un
anumit respect deoarece i ei sunt oameni i n acest sens prezint o anumit
valoare),necesitatea de a realiza, n limitele lor, contientizarea faptului c i ei se
pricep la anumite lucruri, astfel putnd fi de folos societii.
Pstrarea sntii necesit o serie de msuri preventive, un mod de via
adecvat, tiut fiind faptul c alimentaia neadecvat, unele obiceiuri (fumatul,
consumul de alcool etc.) duneaz sntii i ntr-un timp mai mult sau mai puin
prelungit declaneaz starea de boal.
n ciuda msurilor mai sus menionate, un anumit procent al bolnavilor de
tuberculoz nu se refac, nu se vindec, necesitnd de cele mai multe ori asisten
90

TUBERCULOZA CA BOAL, O PROBLEM SOCIAL

medicala, psihologica si social de nalt competen. Cei mai muli nu dispun de


un nivel material minim sau de cele mai multe ori nici de un acoperi pentru
noapte. Acetia sunt denumii boschetari, fiind cei care i petrec zilele n parcri,
sli de ateptare, CFR, pn cnd sunt transportai de Ambulan ntr-un spital de
boli pulmonare. Aceti semeni ai notri sunt bolnavi, mai mult boala lor a debutat
de obicei cu mult timp de a fi internai n spital.
Nu trebuie s uitm faptul c unii bolnavi din categoria tuberculoilor sunt
oameni n vrst i astfel sunt expui la diverse nelciuni din partea celor din jur,
nu rareori chiar din partea unor membrii de familie. Pentru evitarea acestor evenimente
neplcute suferite de ctre pacienii notri trebuie s le asigurm asisten juridic,
s le aprm interesele, uneori chiar i fa de propria familie.
Foarte muli foti pacieni se confrunt cu problema gsirii unui loc de
munc datorita etichetarii acestora de ctre societate.Aici un rol deosebit ii revine
asistentului social care va ajuta pacientul respectiv prin pregtirea pentru interviu,
prin ncurajarea pacientului, creterea stimei de sine, ncrederea n propriile fore i
nu n ultimul rnd prin ntiinarea despre noile locuri de munc aprute. n cazul
bolnavilor care sunt propui pentru pensionare, acetia vor fi informai despre
actele necesare pensionrii
Avnd n vedere c asistena social din cadrul acestui domeniu vizeaz
rezolvarea mai multor probleme sociale este o nevoie acut de prezena unor
asisteni sociali n spitalele de tuberculoz. Astfel, dac ar exista o munc intens
de asisten social pentru ajutorarea bolnavilor, atunci ar fi posibil integrarea
socio-profesional a acestora i mbuntirea calitii vieii lor care va atrage de la
sine rezolvarea problemelor de personalitate.
Constituia OMS-ului, adoptat n 1948 definete sntatea astfel: sntatea
nseamn nu numai lipsa bolii sau unui handicap, ci reprezint bunstarea fizic,
psihic i social. n concluzie trebuie luate n considerare att aspectele
psihologice ct i sociale ale bolii deoarece tuberculoza este o boal care afecteaz
ntreaga personalitate.

91

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

MONICA POP
ABSTRACT. Tuberculosis represents a important medical issue due to its incidence.
Romania stands amongst the first places in Europe regarding Tb incidence and
mortality. MDRTB is another important aspect regarding TB treatment. Despite
the fact that the etiology has been known for over 100 years and that etiological
treatment is available Tb still represent a medic problem.
Keywords: Tuberculosis, medical issue, incidence, etiology.

Tuberculoza este o boal infecto-contagioas produs de Mycobacterium


tuberculosis. Boala a produs victime umane mai multe dect toate rzboaiele la un loc.

Istoric
Tuberculoza a urmat istoria omenirii, de-a lungul existenei, ca un fir rou.
Primele leziuni specifice au fost identificate la mumiile egiptene i schelete din
epoca de piatr. Hippocrate gsete legtura cauzal ntre ftizie-hemoptizie, i intuiete
caracterul contagios. Evul Mediul aduce ceva nou i anume faptul c localizarea
predilect a tuberculozei este pulmonar i este nsoit de casexie. Renaterea
demonstreaz extensia i la alte organe, respectiv posibilitatea ca mycrobacteriile
s se dezvolte n orice organ. Percival Pott (1720) descrie tuberculoza osoas cu
localizare vertebral, iar Braille (1810) descrie tuberculii i evoluia spre ulcerare a
acestora. Laennec, ntemeietorul metodei anatomo-clinice precizeaz caracterul
leziunilor tuberculoase (materia tuberculoas cenuie, ulterior galben, opac).
Ranke sistematizeaz n trei stadii evoluia tuberculozei: a) afect primar; b) perioada
secundar de diseminare; c) perioada teriar de ftizie.
Villemin stabilete caracterul transmisibil al maladiei n 1865.
Un element de rscruce l reprezint momentul cnd Robert Koch, n 1882,
ntr-o alocuiune la Universitatea de Medicin din Berlin, susine o conferin prin
care sunt mprtite rezultatele cercetrilor sale de ani de zile, ale cror rezultate sau concretizat prin evidenierea bacilului tuberculozei (bacilul Koch), cultivarea
lui. Aceste elemente reprezint punctul de plecare n studiul imunitii, primul plan
de profilaxie, respectiv tratamentul acestei maladii ucigtoare.

ef de Catedr, specializarea Pneumologie, UMF, Cluj-Napoca.

MONICA POP

Rontgen n 1896 a evideniat Razele X, un salt imens pentru omenire n


ceea ce privesc metodele de investigaie noninvasive ale toracelui, fiind laureat cu
premiu Nobel n 1902. Clode von Pirquet utilizeaz tuberculina la cutireacie
(IDR). n 1920 ia fiin Uniunea Internaional Contra Tuberculozei la Paris. Un an
mai trziu, n 1921 Calmette i Guerin prepar vaccinul antituberculos dup 13 ani
de cercetare (vaccin utilizat i astzi pe ntreg mapamondul drept metod de
profilaxie). Din 1943 ncepe ERA MEDICAMENTELOR ANTITUBERCULOASE:
Waksman descoper SM n 1943, HIN intra n tratamentul antituberculos n 1952,
iar RMP n 1965.
n Romnia, medici cum ar fi Babe din 1887, iniiaz problema tuberculozei.
Ioan Cantacuzino 1926 conserva tulpina original de BCG, urmnd a produce i n
Romnia vaccinul contra tuberculozei.
1926, este anul n care Prof. Leon Daniello nfiineaz primul dispensar
antituberculos la Cluj. n aceeai perioad apare i primul preventoriu, adresat
studenilor, n special la medicin,care sunt supui unui risc mai mare de tuberculoz.
Din 1942 Leon Daniello este profesor titular al Catedrei de Ftiziologie a Universitii
de Medicin din Cluj. Aceast catedr, cu profesorul ei, a devenit leagnul
ftiziologiei romneti de la Cluj. Aici s-au format profesorii care au devenit mai apoi
ctitori de coal n: Bucureti, Iai, Timioara, Trgu-Mure.

Tuberculoza reprezint o boal infecto-contagioas, specific, cu


caracter endemic i larg rspndire n lume
n urma tuberculozei, mor mai muli copii i aduli dect n urma oricrei
altei boli infecioase. n lume, n fiecare 10 secunde moare un om de tuberculoz.
n fiecare 4 secunde se mbolnvete un om de tuberculoz. Fiecare bolnav de
tuberculoz netratat poate molipsi anual de la 10 la 15 persoane (i n primul rnd
pe cei apropiai din familia bolnavului). 80% dintre bolnavii de tuberculoz au
vrste de la 15 pn la 45 ani.

Tuberculoza n lume (2006) conform OMS


Pe mapamond, din punct de vedere epidemiologic se nregistreaz, dup
cum urmeaz:
1. 1,656 milioane de decese n 2006.
2. 9,157 milioane de cazuri noi n 2006.
3. 219,000 decese prin TB/HIV.
4. Cazuri de MDR-TB detectate n 102 din cele 109 ri din programul de
supraveghere MDR al OMS i apariia cazurilor de XDR-TB(rezistena extensiv
HIN + RMP asociat cu rezistena la o quinolon i aminoglicozid / capreomicin).

94

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

Figura 1: Incidena tuberculozei n lume

Figura 2: Incidena TB estimat - conform OMS pentru toate formele - WHO Europa, 2009:

95

MONICA POP

Tuberculosis incidence per 100000


150
Bulgaria
Czech Republic
Estonia
Hungary
Latvia
Lithuania
Poland
Romania
Slovakia
Slovenia
EU

100

50

0
1970

1980

1990

2000

2010

Figura 3: n Romnia incidena tuberculozei n 2008 a fost de 105,7 % ooo. Mortalitatea n


acelai an a fost 9,2%ooo.

96

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

La copii datele sunt urmtoarele:

n Romnia se deruleaz Programul Naional de control al tuberculozei


2007-2013. Avnd n vedere c ne situm pe locul I n Comunitatea European, n
ceea ce privete tuberculoza, ateptrile de la actualul Program de Control al
tuberculozei sunt:
1. Acoperirea 100% a populaiei cu strategia DOTS (strategia tratamentului
sub directa observaie).
2. Creterea ratei de succes terapeutic al cazurilor noi de tuberculoza
pulmonar confirmat n cultur la 85%. Realizarea unei rate de detecie a tuturor
cazurilor de TB de aproximativ 80% ceea ce depete inta de 70% stabilit de OMS.
3. Realizarea unei rate de detecie a tuturor cazurilor de TB de aproximativ
80% ceea ce depete inta de 70% stabilit de OMS.
4. Scderea mortalitii prin tuberculoz n ultimii 10 ani (de la 11,3%000
n 1995, la 9,6%000 n 2004 i 8,3%000 n 2005 i 7,8% 000 n 2006).
5. Stoparea creterii incidentei globale.
6. Definiie: Tuberculoza este o boal infecto-contagioas cu caracter
endemic, agentul patogen fiind Mycobacterium tuberculosis (bacilul Koch). Din
punct de vedere anatomopatologic leziunile caracteristice sunt granuloamele
nsoite de inflamaie specific i destrucie tisular. Localizarea bolii este cu
predilecie pulmonar, rareori poate fi i extrapulmonar. Fr un tratament
antituberculos evoluia este cronic, consumptiv i deseori fatal.
97

MONICA POP

Transmiterea bolii, respectiv al bacilului, se face de la o surs - omul


bolnav - la o persoan sntoas. Bacilii sunt rspndii n aerul din jur de ctre
persoana bolnav i tot pe cale aerian ajunge n plmnul persoanei sntoase. Cu
ct omul bolnav elimin un numr mai mare de bacili, cu att pericolul epidemiologic
pe care l prezint este mai mare. Dac pacientul tuete sau strnut, bacilii sunt
mprtiai pe o raza de pn la 1,5 m.
Schema transmiterii bacililor tuberculoi arat n felul urmtor:
Bolnavi cu TB pulmonar

tuse, strnut, vorbire

picturi mici

nuclee de pictur

Gazda sntoas
Transmiterea tuberculozei:

98

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

99

MONICA POP

Dup cum se poate observa, riscul de apariie al tuberculozei crete la persoane


cu co-morbiditi sau situaii de scdere a imunitii organismului.
Schematic, apariia infeciei tuberculoase (ptrunderea bacililor ntr-un
organism sntos) presupune contact ntre persoana bolnav, eliminatoare de bacili,
cu o persoan sntoas (distana de mai puin de 30 cm):

100

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

Diagnosticul infeciei tuberculoase se face dup urmtoarele criterii:


1.
2.
3.
4.

CLINICE,
BACTERIOLOGICE,
IMAGISTICE,
IMUNOLOGICE.

Evidenierea bacililor prin examen microscopic, coloraie Ziehl Nelson:

Aspectul coloniilor de Mycobacterium tuberculosis hominis:

101

MONICA POP

Leziunea tuberculoas, anatomopatologic (microscopic) se descrie foliculul


tuberculos cu zona central de necroz, nconjurat de celule epitelioide, celule
multinucleate Langerhans, o coroan de limfocite mici:

Macroscopic, leziunea cu necroza de cazeificare:

102

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

Diagnosticul infeciei tuberculoase se face prin testula tuberculin (IDR):

Manifestrile clinice
Debutul poate fi dup cum urmeaz:

103

MONICA POP

Trebuie fcut difereniere ntre infecia tuberculoas i boala tuberculoz:

104

TUBERCULOZA - O BOAL MEDICAL

Ca n orice boal, trebuie s existe legtur ntre medic i pacient.


Fiind o boal infectocontagioas, cu tratament de cel puin 6 luni, medicul trebuie
s aib un dialog nu numai cu pacientul, dar i cu familia sau anturajul acestuia:
1. informarea/educarea pacienilor i a familiilor acestora despre TB i DOT;
2. informarea pacientului, familiei i contacilor despre HIV i TB;
3. mbuntirea capacitii de formulare a ntrebrilor i de ascultare activ;
4. dezvoltarea unei atitudini corecte fa de pacient;
5. dezvoltarea unei atitudini suportive fa de pacient prin utilizarea de
stimuli verbali pozitivi: ncurajarea i lauda;
6. adecvarea vocabularului la nivelul socio-educativ al pacientului;
7. ncurajarea pacientului de a cere informaii.
n ceea ce privete tuberculoza, pacientul trebuie informat, n mod special,
legat de:
1. cum se rspndete tuberculoza;
2. cum se limiteaz rspndirea bolii;
3. cum se vindec tuberculoza;
4. detalii despre tratament;
5. de ce trebuie luate medicamentele;
6. importana lurii tuturor dozelor prescrise din fiecare medicament;
7. frecvena vizitelor la medic pentru administrarea tratamentului;
8. rezistena la unele medicamente i de ce apare aceasta;
9. importana administrrii tratamentului sub observaie;
10. posibilele efecte secundare ale unor medicamente i importana informrii
imediate a medicului.

Viitorul legat de aceasta boal?


n ciuda faptului c se cunoate agentul patogen de mai bine de o sut de
ani, cu toate c exist tratament etiologic, nc pe ntreg mapamondul boala mai
face victime n rndul populaiei. Acest lucru are mai multe explicaii: rezistenta
microbacteriilor la medicamente, infecia HIV-SIDA, srcia.
Medicii fac n continuare eforturi pentru a stpni acest flagel prin identificarea
persoanelor bolnave cu iniierea unui tratament, controlul contacilor acestora, ca i
cercetri pentru descoperirea de noi medicamente cu aciune pe bacilul Koch.

105

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

EVOLUIA ENDEMIEI DE TUBERCULOZ


N CLUJ-NAPOCA NTRE 1998-2008

MIHAELA CIRSTONIU

ABSTRACT. Despite the fact that OMS has raised attention on TB and the medical
problem that it represents in the world, it still remains one of the most neglected
public health issue. One important characteristic of this disease is it affects primarily
the adult population having important social consequences.
Keywords: Tuberculosis, incidence, management

Tuberculoza este o boal infecto-contagioas specific, produs de ageni


patogeni din genul Mycobacterium Tuberculosis, rspndit inegal n diferite regiuni
ale lumii, incidenta ei variind de la 4-12%000 pn la 400 -500%000. Aceste
variaii sunt dependente de:
1. evoluia natural a bolii;
2. condiiile socio-economice ale populaiei;
3. existena unor programe de supraveghere i control a tuberculozei
susinute financiar la nivel guvernamental;
4. apariia unor evenimente particulare epidemiologice (ex. Epidemia de
HIV/SIDA din anumite regiuni);
5. cauze sociale(rzboaie, migraii populaionale);
6. catastrofe naturale (cataclisme).
Cu toate c nc din 1993 raportul OMS a atras atenia asupra urgenei
medicale pe care o reprezint tuberculoza n lume, boala rmne una din cele mai
neglijate probleme de sntate public. O caracteristic a acestei maladii o
reprezint faptul c afecteaz prioritar populaia adult productiv, determinnd
consecine sociale importante att individuale ct i n colectivitate i angajeaz
mari resurse financiare pentru combaterea ei.
n ceea ce privete incidenta TB n regiunea Europa a OMS, se constat c
Romnia se afl pe penultimul loc cu o incidenta a TB de 134%000, fiind depit
doar de Kazakstan (cu 163%000).

Medic primar pneumolog.

MIHAELA CIRSTONIU

Avnd n vedere gravitatea endemiei de tuberculoza, OMS a adoptat strategia


DOTS (Direct Observed Treatment Short course), strategie adoptat i n ara noastr
din 1998.
n lucrarea de fa am urmrit evoluia principalilor indicatori epidemiologici ai
endemiei de tuberculoz din anul 1998 pn n anul 2008 pe teritoriul arondat
Dispensarului TBC Cluj-Napoca, pentru a vedea beneficiile adoptrii strategiei DOTS.
Astfel, incidenta tuberculozei de la 80,7%000 n anul 1998 i chiar nivele
mai ridicate n anul 2000 - 100,6 %000 a sczut la 46%000 n anul 2008. La fel i
incidenta TB la copii de la 60%000 n anul 2000, a sczut la 12,9%000 n anul
2008. Evoluia mortalitii prin TB evideniaz de asemenea, o tendin de scdere
de la 7,9%000 n anul 1998 la 2,16 n anul 2008. Iar n ceea ce privete rata de
succes terapeutic la cazurile noi, aceasta a crescut de la 77,3% n anul 1998, la 92%
n anul 2008, iar pentru recidivele TB de la 66% n anul 1998, la 84% n anul 2008.
n concluzie se constat o tendin de scdere a incidentei tuberculozei
ncepnd din 2003 pe teritoriul arondat Dispensarului TBC Cluj-Napoca, tendin
care se menine. n decursul anilor 2005-2006 ne-am apropiat cel mai mult de
obiectivul de a vindeca cel puin 85% din cazurile noi i aproximativ 75% din
recidive, pentru ca n 2008 s se ajung la o rat de succes terapeutic de 92% pentru
cazurile noi i de 88% pentru recidive.
Rezult deci c tuberculoza este o boala curabil n totalitate, cu condiia
ca pacienii s se prezinte la timp la medic i s urmeze tratamentul prescris corect
i complet. n ara noastr, pacienii cu tuberculoz beneficiaz de tratament i de
spitalizare gratuit precum i de control i profilaxie gratuit pentru membrii
familiei i contacii apropiai. n lipsa unui tratament adecvat (incomplet sau
incorect), tuberculoza se poate croniciza sau bacilul poate deveni rezistent la unul
sau mai multe medicamente antituberculoase, vindecarea fiind mult mai greu de
obinut, iar costurile materiale crescnd chiar de 20 de ori.

108

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

SPIRITUALITATEA ACTULUI MEDICAL N FAZELE


TERMINALE DE BOAL
MIRCEA-GELU BUTA

RSUM. La mdecine comme science a essay de simpliquer de plus en plus


autant lamlioration de la qualit et du confort de la vie qu la modification
des performances physiques et intellectuelles du corps humain. Dans la poursuite
du succs, le mdecin, comme homme de science, rduit la technique, tent
explorer les nouvelles possibilits offertes par cette-ci, a commenc peu peu
sloigner autant de la composante bio-psycho-sociale de lhomme, que des problmes
existentiels de celui-ci. La spiritualit chrtienne nous enseigne que le principe
fondamental quon doit appliquer dans la relation avec lhomme malade/souffrant est
celui de le considrer comme tant une personne. Autrement dit, il est question
dobserver toutes les trois dimensions de ltre humain. Mais si le corps, lme et
lesprit font rfrence sa nature, cest--dire ce quon a en commun, la personnalit
se rfre ce que chaque tre a de spcifique, dunique et dintransmisible.
Mots-cls: spiritualit chrtienne, mdecine, malade/souffrant.

Premise
tiina, mpreun cu rsfata sa fiic tehnica, constituie fr ndoial cele
mai importante capodopere ale secolului XX, dnd omului o putere fr precedent
asupra naturii. Privind lucrurile cu obiectivitate, chiar i din perspectiva credinei
trebuie s recunoatem c n ultimele decenii medicina a nregistrat un progres
uluitor. Medicina, ca ramur a tiinei, urmnd mersul societii contemporane,
care cu un termen generic se numete saeculum sau spiritul vremii, a nceput s
uite sau s neglijeze misiunea ei fundamental, aceea de a preveni i ngriji bolile i
handicapurile. Medicina a cutat s se implice tot mai mult att n mbuntirea
calitii i confortului vieii ct i n modificarea performanelor fizice i intelectuale
ale corpului omenesc.
n goana dup performan medicul, ca om de tiin, redus de tehnic,
ispitit s exploreze noile posibiliti oferite de aceasta, a nceput puin cte puin s
se ndeprteze att de componenta bio-psiho-social a omului, ct i de problemele
existeniale ale acestuia.

Medic primar pediatrie, Doctor n tiine medicale, Directorul Spitalului Judeean de Urgen Bistria,
Profesor asociat la Facultatea de Teologie Ortodox, UBB, Cluj-Napoca.

MIRCEA-GELU BUTA

Dac n gndire, o lung perioad de timp, Dumnezeu era considerat centrul i


izvorul Creaiei, odat cu apariia umanismul, lucrurile s-au inversat astfel nct fructul
a fost amplasat n locul pomului.
Dihotonia Apus-Rsrit
Cnd mergem n Occident admirm cu precdere edificii, instituii, osele,
magazine i suntem mai puin ncntai de oamenii cu care venim n contact.
Apusenii, care ne cerceteaz ara, chiar dac deplng nepunctualitatea i lipsa de
confort, rein cu precdere oamenii, persoane concrete i nu-i uit prea uor. Pentru
strini exist ns o nedumerire: Cum se face c oamenii acetia inteligeni i
cumsecade pot tri n condiii precare sau de-a dreptul mizere?.
Dihotonia Apus-Rsrit, dei nu trebuie absolutizat, ea constituie o realitate.
Gsim excepii de ambele pri, ns lum n considerare media i regula. Putem
vorbi de dou mentaliti: una preponderent luntric, cealalt accentuat exterioar.
Apusul a urmat mai degrab Vechiul Testament, atmosfera sa de efervescen
constructiv, mobilitatea sa i a neles s acumuleze. O boare de tenacitate i
hrnicie, o febr a zidirii i a deplasrii a suflat peste Europa Occidental de la
Renatere ncoace, iar protestantismul nu a fcut dect s o nteeasc. Omul acestei
zone se exprim prin fapte i opere; l vezi n ceea ce a ntreprins i te minunezi.
Rsriteanul a ales construcia luntric, curirea blidului pe dinuntru,
indiferent de nfiarea exterioar a acestuia. Pentru el primeaz grija sufletului,
ns nu n sens individualist pentru c tie c de aproapele depinde mntuirea sa.
De aici excesul de generozitate, de fericit risip i tot de aici recursul la milostenie, la
drnicie, att de des ntlnit.
S-a vorbit cu ostentaie n timpul comunismului de omenia i de ospitalitatea
romneasc. Ele sunt consecina tririi nvturii cretine rsritene, trecute bineneles
printr-un filtru etnic.
n Romnia, chiar dac tehnica o fost mai degrab absent, calitatea actului
medical s-a meninut la un nivel nalt. A fost adevrul pe care l-au constatat
occidentalii dup anul 1989, cnd au putut s ne cunoasc mai ndeaproape. Muli au
ntrebat, cum s-a reuit acest lucru? Am s rspund prin cuvintele printelui Arsenie
Boca: n Occident este mai bine pentru trup; n Rsrit e mai bine pentru suflet.
Chiar dac unii dintre noi nu se consider cretini mrturisitori, trebuie s
admitem c n genere credina mai nti se triete i apoi se contientizeaz.
Instinctul religios autentic se manifest n viaa privat i n cmara de tain a
interioritii. n subcontientul fiecruia exist forme de mrturisire a credinei, iar
dac medicul reuete s o contientizeze, va nelege n anumite momente c i-a
fcut un dar att lui ct i pacientului pe care l ngrijete.
Simul clinic al marilor notri profesori a rmas proverbial. A fost el dat de
la Dumnezeu? Medicii cretini sunt convini c da. Eu a mai aduga ceva. Simul
clinic este un dar, doar dac este dublat de credin i temeinice cunotine profesionale.
110

SPIRITUALITATEA ACTULUI MEDICAL N FAZELE TERMINALE DE BOAL

Nu te poi mplini ca medic dac nu reueti s comunici cu pacientul pe toate cile


pe care i le-a dat Dumnezeu.
Spiritualitatea actului medical
Unul din cei mai importani comentatori de Ortodoxie din Romnia,
scriitorul Dan Ciachir mi-a pus cu ocazia unei conferine, urmtoarea ntrebare:
Cum poate medicul atinge metafizicul,cnd el este obinuit cu limitele unei medicini
tehnice, cu perspectiva mecanic, respectiv fizico-chimic asupra organismului?.
Am ncercat s-i explic c exist mprejurri n via cnd nelegi c raiunea,
chiar izvort din cele mai strlucite mini, devine un element pe care nu te poi
baza n exclusivitate.
Pentru edificare i-am povestit urmtoarea experien pe care am trit-o
mpreun cu colegii de la secia de Terapie Intensiv, implicai cu toii n ngrijirea
unui pacient care suferea de o grav afeciune pulmonar.
Bolnavul s-a internat de urgen, pentru o septicemie cu oc toxic, n cadrul
creia plmnii sufereau cumplit. Practic nu mai avea suprafa respiratorie, iar n
astfel de cazuri, doar ventilaia artificial l mai inea n via. Echipa de ngrijire
nu s-a dezlipit de lng patul bolnavului zile i nopi n ir. Au fost momente grele,
n care de cteva ori am crezut c pacientul va muri.
ntr-una din zile, acesta m-a ntrebat optit i sacadat, pentru c vorbea cu
mare dificultate din cauza sondei de intubaie, dac a vrea s-i aduc un preot. Am
tresrit, mirat c muribundul reuise s-mi citeasc gndurile. L-am solicitat
imediat pe preotul spitalului, un om cu mult har, care de civa ani ne ajut foarte
mult. Rugciunea am auzit-o i eu, pentru c rmsesem la ua salonului din cauza
strii foarte grave a pacientului. Preotul s-a rugat pentru bolnav, crend o atmosfer
tonic, de ncredere i apropiere fa de Dumnezeu, dnd curaj bolnavului, dar i
mie medicului. Au urmat clipe grele de lupt cu boala i iat c el astzi triete.
Imaginai-v viaa fr credin. Doar prin raiune nu cred c ea ar putea
exista, pentru c viaa nu poate fi dovedit aa cum ai demonstra c linia dreapt
este drumul cel mai scurt dintre dou puncte, i totui ea exist. Mai putem oare
susine c aceasta reprezint doar o mas de electroni, creai din nimic, care se
ndreapt vertiginos spre neant? Sigur c nu, pentru c electronii nsi par a fi mult
mai inteligeni dect s se poarte aa.
Am avut discuii cu bolnavul, dup ce starea grav i s-a ameliorat. Mi-a
spus c a simit acea fric iminent a morii, dar dup ce a stat de vorb cu preotul,
a czut ntr-un somn adnc i a simit cum organismul i se revitalizeaz, fiind din
nou capabil s lupte cu boala.
Astzi orice medic tie, c dac un organism nu reacioneaz i nu lupt cu
boala, medicamentele i aparatura orict de sofisticat, nu pot conduce singure la
un bun rezultat terapeutic.

111

MIRCEA-GELU BUTA

Principiile care stau la baza unei relaii medic-pacient n duh cretin


Plasarea omului suferind n centru ateniei constituie principiul de baz a
unei abordri cretine a actului medical. Bolnavul nu va fi socotit unul dintre
numeroii subieci ai unei boli, sau cu alte cuvinte nu va fi privit doar prin prisma
bolii sale, ca un simplu obiect de studiu pentru medicin.
Abordarea bolnavului va ine seama de natura uman integral. Aceast
afirmaie care st la baza antropologiei cretine, c omul este n acelai timp trup,
suflet i duh, a fcut-o acum aproape 2000 de ani Apostolul Pavel n Epistola I
ctre Corinteni (35-44).
Asistm astzi la o diviziune a medicinii clasice ntr-o mulime de specialiti
care se ocup de pri distincte ale organismului precum inima, stomacul, intestinul,
ficatul, rinichiul etc. Medicina psihosomatic este mpins i preluat de medicina
alternativ a crei principiu de baz l constituie abordarea holistic a bolnavului.
Respectul trupului i sufletului. Chipul lui Dumnezeu, dup care a fost
creat fiina uman, este cel ce d valoare absolut fiecrui om, fcndu-l n mod
suveran vrednic de respect, indiferent de sex, ras, vrst sau stare. n plus valoarea
sa este dat i de faptul c Fiul lui Dumnezeu, fcndu-Se om, L-a sfinit, astfel c
trupul fiecrui om a devenit, dup cum spune Apostolul Pavel templu al Duhului
Sfnt (1 Cor. 6, 19).
Bolnavul va fi privit ca persoan. Dac cele trei dimensiuni ale fiinei
umane: trupul (soma), sufletul (psyhikos) i duhul (pneumatikos) se refer la natura
ei, adic la ceea ce avem n comun, personalitatea se refer la ceea ce fiecare om
are n chip propriu, unic i netransmisibil.
Cunoaterea acestui principiu ne ajut:
s vedem mai nti bolnavul i apoi boala sa
s respectm propria psihologie a celui suferind, care deriv din propria sa
istorie i modul su particular de via
Atunci cnd bolnavul simte c membrii echipei medicale care-l ngrijesc, l
privesc ca pe o fiin unic, l preuiesc pentru ceea ce el este considerndu-l de
nenlocuit, c sunt sensibili la suferina pe care i-o creeaz boala, la propriile lui
nevoi i le pas de ce se va ntmpla cu el, acesta se declar extrem de mulumit.
Bolnavul va fi ngrijit cu iubire. Exceptnd cteva deviaii marginale,
cretinismul nu a afirmat niciodat c boala sau suferina reprezint o fatalitate,
care ar trebui acceptat ca atare. ntr-o lume n care absena valorilor spirituale face
ca bolnavului s-i fie din ce n ce mai greu s dea un sens suferinelor sale i s
nfrunte ispitele legate de ele, ntr-o lume n care numeroi bolnavi au parte doar de
singurtate, capacitatea membrilor echipei de ngrijiri de a demonstra c posed
iubirea fa de aproape, se constituie ntr-o terapie deosebit de preioas.
Muli dintre cei care-i viziteaz pe bolnavi, fiind preocupai cu treburile lor
cotidiene i petrec cu ei doar cteva minute. n ziua de astzi, a da din timpul tu,
devine un lucru destul de costisitor, pentru c nseamn a da o parte din viaa noastr i
112

SPIRITUALITATEA ACTULUI MEDICAL N FAZELE TERMINALE DE BOAL

pn la urm a da ceva din noi nine. De aceea a drui din timpul tu altora, reprezint
astzi o fapt de iubire, pentru c nseamn a renuna la tine n folosul celuilalt.
Bolnavul are nevoie s-i fie neleas suferina. n marea majoritate a
cazurilor, omul bolnav simte nevoia s fie comptimit. Aceasta presupune s-i faci
timp pentru a intra cu bolnavul ntr-o relaie de comunicare ct mai profund.
Astfel vei reui s-i nelegi suferinele i nevoile, privindu-le dinuntru, ca un frate
i nu rece doar din punct de vedere tehnic.
n nemulumirea lor, c nu le este neleas suferina, muli bolnavi se
ndreapt spre medicina alternativ, unde exist ideea c ascultarea cu rbdare a
celui suferind face parte din nsi terapeutica sa, chiar dac uneori aceasta mbrac
forme destul de fanteziste.
Nevoia bolnavului de a fi ascultat. Disponibilitatea de a-l asculta pe
bolnav, sau chiar simpla prezen sau nsoirea acestuia la consultul medical sau
investigaii, constituie evident caliti cerute de la oricine are n grij oameni
suferinzi. Mai mult, disponibilitatea de a-l asculta pe cellalt, se constituie ntr-o
form de a-i mrturisii credina, pentru c ea presupune smerenie din partea celui
care ascult. A asculta nseamn a sta n umbra celuilalt, a uita de tine spre a-i fi de
folos lui, ceea ce doar iubirea o poate face.
Dac uneori bolnavul ne vorbete i ateapt ca i noi s-i vorbim,
simindu-se astfel iubit, mngiat, ntrit n ndejde, alte ori el are nevoie de
tcerea noastr. Paradoxal, tcerea ajut uneori chiar mai mult dect cuvintele cele
mai frumoase. Bolnavii nu au nevoie de vorbe mari sau predici asemeni celor
rostite de prietenii lui Iov, pe care Scriptura ni-i d drept pild de purtare
nepotrivit. Bolnavul ateapt de la noi o purtare iubitoare, care nu i-o poi arta
dect prin ascultarea iubitoare a celui aflat n suferin, cnd poi s-l nelegi mai
bine, s-l cunoti i s-i mplineti adevratele nevoi pe ct i st n putin.
Smerenia naintea bolnavului i a lui Dumnezeu. Una din calitile cerute
medicului cretin este smerenia. Aflm aceasta chiar de la Isus fiul lui Sirah, un
cunoscut crturar din vechiul Ierusalim: tiina doctorului nla-va capul lui i
naintea celor mari va fi minunat. (Sirah 38, 3) Smerenia este cu att mai necesar
cu ct exist astzi iluzia c omul de tiin va reuii asemenea unei zeiti, s
druiasc nemurirea pacienilor si.
Sfinii Prini n-au negat niciodat valoarea tiinei i practicii medicale,
dar i-au artat i limitele, pentru a-i feri pe bolnavi de ispita idolatrizrii actului
medical i a doctorilor.
Este lucru nesocotit s-i pun cineva toat ndejdea de vindecare numai
n minile doctorilor, cum vedem c fac unii dintre nefericiii suferinzi, care nu se
dau n lturi s-i numeasc pe doctori chiar mntuitori spunea Sf. Vasile cel Mare.
De aceea medicul cretin are datoria s-i nfieze bolnavului, nu numai puterile
arte sale, ci i limitele ei.

113

MIRCEA-GELU BUTA

De altfel medicul trebuie s fie contient de faptul c Creatorul nu doar a


lsat n natur leacurile necesare omului, ci hrzindu-l cu raiune, i-a dat i priceperea
de a se folosi de ele.
Tmduirea ntregii fpturi a omului poate fi nfptuit doar de Iisus Hristos.
Hristos este numit de ctre Sfinii Prini doctorul sufletelor i al trupurilor, iar
mntuirea adus de El, vindecare. De aceea cretinul consider c n vindecare, ca
i n boal, ultimul su scop este mntuirea total n Hristos.
Pe tnrul Pantelimon, care voia s devin medic, Sfntul Ermolae, printele
su duhovnicesc l nva:
Aesculap, Hippocrate i Galen dau ntr-adevr secretele pentru vindecarea
bolilor trupului i pentru meninerea pentru puin vreme a sntii i a vieii pe
care trebuie n mod necesar s o pierdem, dar Iisus Hristos este doctor infinit
superior, deoarece El vindec bolile trupului i ale sufletului i d via venic.
Roag-te pentru cel bolnav. Exist astzi dovezi incontestabile privind
efectul vindector pe care l are rugciunea. Pentru cei 100 de bolnavi care au
participat la experimentul fcut n urm cu un an la Spitalul Judeean Bistria s-au
rugat grupurile de clugri ortodoci din jude, preoi caritativi ai spitalului, preoi
parohi ortodoci i catolici din municipiu, membrii familiilor celor suferinzi.
Rezultatele studiului au confirmat ipoteza de lucru. Rugciunea a favorizat
vindecarea n 60% din cazuri, iar recuperarea bolnavilor operai a fost cu 50% mai
bun. Interesant a fost faptul c cei care s-au rugat nu i-au cunoscut ntotdeauna
personal pe bolnavi, i nici nu au venit n contact cu obiecte ale acestora, bolnavii
netiind c cineva se roag pentru ei.
Rugciunea cretin s-a fcut ntotdeauna n Duhul lui Dumnezeu, adic
a fost sincer i plin de iubire. Ideea am gsit-o la Sfntul Apostol Pavel, care
cunoscnd slbiciunea oamenilor i zbvnicia credinei lor recomanda cretinilor:
Purtai-v sarcinile unu altora (Gal. 6, 2). Credina are o putere att de mare,
nct unii vor reui s fie mntuii prin credina altora, dovad fiind pilda slbnogului.
Nu vznd credina sa l-a vindecat Hristos ci pe a celor care I l-au adus (Mt. 9, 2;
Mc. 2, 5; Lc. 5, 20).
Iat de ce cretinul are obligaia de a se ruga lui Dumnezeu pentru a
dobndi nu numai propria sa tmduire, ci i pe a frailor si bolnavi, cci ntr-un
Duh ne-am botezat noi toi, ca s fim un singur trup, dnd mai mult cinste celui
cruia i lipsete, ca s nu fie dezbinare n trup, ci mdularele s se ngrijeasc
deopotriv unele pe altele, i dac un mdular sufer, toate mdularele sufer
mpreun (I Cor. 12, 24-26).
Prin aceast unire a mdularelor, lui Dumnezeu nu i se adreseaz doar unul
singur, ci muli, toi chiar, n virtutea comuniunii sfinilor care se realizeaz n
Biserica lui Hristos prin Duhul Sfnt. Aceast rugciune comunitar posed o mare
putere, pentru c este a ntregului trup, care este trupul lui Hristos, n care Duhul
mprtete harul care vine de la Dumnezeu Tatl. Rugciunea comunitar
114

SPIRITUALITATEA ACTULUI MEDICAL N FAZELE TERMINALE DE BOAL

reprezint arta unificrii prin comuniune a ntregii fiine n spaiu i timp, dup
asemnarea Fiinei Supreme i Venice revelate ca iubire a Sfintei Treimi.
De aceea avem nevoie ntotdeauna de rugciunea altora, care, ca mijlocitori,
sunt tot ati ngeri pentru noi (D. Stniloae). Nici un credincios nu poate scpa
de rspundere, nu poate evita rspunsul la chemarea celuilalt. De fapt nu numai
cel pentru care ne rugm ctig, ci i noi suntem ctigai, iar ncrederea celui din
rugciunea noastr ne oblig i ne d puterea s fim vrednici de ea.
O alt problem care se ridic este cine se roag i cum se roag pentru ca
depind mecanismul rugciunii, cretinul s poat pi n altarul luminat al iubirii
vindectoare.
Se roag un fricos, cineva prins de ndoial, de remucri i resentimente
sau cineva care triete n contiina sa emoia existenei infinite a fiinei divine.
Iat de ce sentimentul de responsabilitate dar i emoia din sufletul celui care se
roag devin factori fundamentali ai actului vindector.
Desigur procesul vindecrii depinde i de participarea celui aflat n suferin,
a crui dorin contient sau incontient de a chema ctre el pe cei ce se roag cu
inima, este evident. Rugai-v pentru mine, poate fi iat, expresia dorinei de
vindecare, pentru c rugciunea celorlali pentru noi s fie poarta de intrare pe
trmul vindecrii prin iubire.
Fr ndoial, cei ce tiu s se roage pentru alii sunt doctorii necunoscui i
vindectori ce nu-i cunosc nc virtuile. Pretutindeni, de-a lungul i de-a latul
lumii, prin mnstiri, n sate sau orae, n case bogate sau cocioabe, n mijlocul
mulimii sau n pustietate, aceste fiine care se roag cu adevrat, aceti doctori
necunoscui, sunt i cele care vindec.
Concluzii
n Apusul cretin, ndeosebi n cel protestant, prin regresiuni spre Vechiul
Testament, prin laicizare i raionalism ru neles, dragostea pentru aproape a
pierdut din puritate i importan, fiind nlocuit cu etica. n plan cretin , aceast
ncercare de a altoi dragostea cu legea e ca i cum ai sugera unui jurist s
reformuleze acel primat absolut i acel elogiu paulin al iubirii din Epistola ctre
Corinteni.
Asistndu-l pe omul bolnav cu gndul la Dumnezeu, spiritualitatea se
mbogete, se nnobileaz, pentru c n acele momente reueti s-i limpezeti
filozofia vieii i s-i fortifici credina. Iat ct dreptate avea profesorul Iuliu
Haieganu cnd spunea c medicina este tiin i contiin, iar dac aceast
contiin reprezint i trebuie s nsemne credin, avem de-a face poate cu cea
mai frumoas definiie care s-a dat vreodat medicinii.

115

MIRCEA-GELU BUTA

BIBLIOGRAFIE

Biblia sau Sfnta Scriptur, diortosit de PS BARTOLOMEU Anania, Arhiepiscopul


Vadului, Feleacului i Clujului, Ediie jubiliar a Sfntului Sinod, EIBMBOR,
Bucureti, 2003.
BUTA M. G., BUTA Liliana, O istorie universal a Nursingului, Ed. Dacia, ClujNapoca, 2000.
BUTA M. G., Medicii i Biserica, vol. II, Ed. Renaterea, Cluj-Napoca, 2004.
CIACHIR D., BUTA M. G., Biserica din Spital, Ed. Anastasia, Bucureti, 2004.
CIACHIR D., Cronica Ortodox, Ed. Timpuri, Iaii, 2001.
LARCHET J. C., Cretinul n faa Bolii, Suferinei i Morii, Ed. Sophia, Bucureti, 2004.

116

II. TRADUCERI

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

EUTANASIA.
DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI.
DREPTUL DE A REFUZA TRATAMENTELE
ADRIANO PESSINA

Multe argumente, dei nu toate, care privesc legitimarea din punct de vedere
moral a eutanasiei tind s arate c este vorba despre o form de respectare a voinei
pacientului. Se spune, ntr-adevr, c aa cum este respectat voina pacientului
atunci cnd decide s refuze tratamentele, aa trebuie respectat i voina sa atunci
cnd alege c vrea s moar (sau, cum uneori se spune, de a fi ajutat s moar).
nainte de a analiza aceast analogie, care tinde de altfel s justifice suicidul asistat i
eutanasia, trebuie s reflectm asupra argumentului n sine: ar fi greit s concludem,
chiar dac analogia ar funciona, c orice sprijin acordat dreptului de refuz al
tratamentelor ar fi o recunoatere implicit i a dreptului de a cere eutanasia.
Aceast micare teoretic, folosit deseori de aprtorii eutanasiei, nu
poate fi acceptat a-critic i prin urmare ncercm, nainte de toate, s analizm n
ce anume const dreptul de a refuza tratamentele i care i sunt extensiunile. Acest
drept este instituit pentru a limita intervenia altora asupra corpului persoanei, adic
pentru a mpiedica ca un act de for cum ar putea fi o intervenie chirurgical, s
se transforme ntr-un act de violen.
Din punct de vedere moral, obligaia de a nu interveni asupra corpului altuia
fr consimmntul acestuia se fundamenteaz pe ideea c corpul altuia nu este
violabil pentru c exist o legtur inseparabil ntre a fi persoan uman i a fi
persoan corporal. Orice violen fcut asupra corpului este o violen fcut asupra
persoanei umane. De altfel trebuie s amintim, c centralitatea consensului informat ca
o condiie pentru o activitate terapeutic legitim cunoate excepii, att din punctul
de vedere al deontologiei medicale, ct i dintr-o perspectiv etic mai ampl.
Dup cum se tie, ntr-adevr, acest consens nu este necesar n situaia n
care este n pericol viaa persoanei i n cazurile n care consensul nu poate fi dat
datorit condiiilor cognitive ale persoanei n cauz. Fr a analiza problematica
caracterelor pe care trebuie s le aib un consens pentru a putea fi calificat ca
informat, este clar i mprtit scopul pe care l-am instituit. Acesta rspunde la
dubla exigen de a salvgarda autonomia pacientului i de a-l face coresponsabil la
procedurile i la tratamentele care-l privesc. Putem interpreta aceast centralitate a
consensului ca expresie istoric a unui proces de ndeprtare a actualei practici
medicale de orice form de paternalism, n vederea acelei ideale aliane terapeutice

Traducere din limba italian de Maria Alua.

ADRIANO PESSINA

care ar consta ntr-o conturare a unui raport profesional i uman inut s garanteze
i s promoveze sntatea persoanei.
Contextul cultural actual insist pe recunoaterea valorii autonomiei personale
i pe necesitatea de a-i garanta exercitarea n afara oricrui abuz sau violen. De
aici se nate refuzul aa-numitului paternalism medical, n toate formele sale. De
fapt, paternalismul medical nu este altceva dect o variant a abuzului de autoritate.
Acest abuz, totui, nu trebuie s scad valoarea autoritii i datoria de a o exercita
n relaie cu propriul interlocutor, dar i n cunotina atribuiilor care sunt conexe
funciei sociale proprii medicului. Unul dintre motivele pentru care nu trebuie s se
transforme raportul dintre medic i pacient ntr-un pur i simplu contract de prestri
de servicii este tocmai particularitatea bunurilor care sunt n joc n acest tip de
relaie. Sntatea nu este un lucru, ci unul dintre posibilele moduri de a fi ale existenei
umane. A se ngriji de sntatea unuia nseamn a se ngriji i de acesta. Limita dintre
un eventual act de for, exercitat asupra unei persoane care nu este n msur s
decid pentru ea nsi, este un act de violen i ar trebui s fie ntotdeauna
efectuat innd seama de criterii de natur obiectiv n msur s ndeprteze aspectul
de impunere de eventuale tratamente, precum i caracterul abuziv i jignitor.
Exist, fr ndoial, o anumit dificultate n a defini, n abstract, criterii
care s fac legitim impunerea unor tratamente (ne gndim la practica vaccinrilor
obligatorii cerute nu numai pentru asigurarea sntii persoanei, ci i a sntii
publice): dificultatea de a individualiza aceste criterii, dar mai ales de a le pune n
practic, a mutat, cu siguran n cursul istoriei, limitele cu privire la percepia i la
evaluarea a ceea ce aparine ordinii forei i a ceea ce poate fi evaluat ca violen.
Dar un act de for n sine (spre exemplu cel prevzut de lege cu privire la
tratamentul sanitar obligatoriu) nu este un act de violen, nu este abuziv, dac
respect demnitatea persoanei umane i are ca finalitate tutela vieii personale n
situaiile n care se reine c subiectul nu poate singur s-i asigure aceast tutel.
De obicei se citeaz situaiile n care exist persoane care datorit fazelor
de dezvoltare (nou-nscui, copii), sau datorit condiiilor de sntate (bolnavi
incapabili de a nelege sau de a-i exprima voina) sau a capacitilor de nelegere
limitate (persoane afectate de retard mintal grav sau vrstnici afectai de demen
senil) nu pot exprima un consens motivat cu privire la tratamentele la care trebuie
s fie supui.
Nu este aadar posibil s se cear ca o condiie sine qua non a oricrei
intervenii medicale consens informat. n rest, dificultatea de a furniza, n multe
cazuri, informaii nu numai exacte, dar i comprehensibile pentru un pacient care
nu deine cunotine specializate, pune n discuie responsabilitatea moral a
medicului chemat s furnizeze aceste informaii. Chiar i fa de subiectul capabil
s neleag i s-i exprime voina, aflat n situaia de a trebui s decid pentru el
nsui, este important de subliniat c exist un uz legitim a forei persuasive, n
timp ce este posibil s se ajung la violen n cazul n care, n mod voluntar, sunt
trecute sub tcere anumite posibile consecine ale tratamentelor propuse, de team
c pacientul ar putea refuza tratamentele. Gsirea unui echilibru cu privire la informarea
120

EUTANASIA. DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI

pacientului nseamn luarea n considerare condiia concret a unui pacient anume,


stabilind relaii profesionale care s fie i relaii interpersonale.
Cu privire la situaia n care se afl bolnavul, pot aprea anumii factori
precum teama, angoasa, oboseala fizic i existenial, n msur s-i condiioneze
consensul cerut fa de tratamentele care ar putea s-i garanteze viaa: ar fi greit,
din punct de vedere moral, s susinem aceast condiie n numele unui respect formal
a voinei altuia, aa cum greit ar fi i modificarea sau falsificarea informaiilor cu
privire la aceast situaie. Exist, n schimb, datoria de a cntri situaiile n care
bolnavul renun la tratament n numele recunoaterii valorii persoanei umane
nsi, considerat n individualitatea sa irepetabil. Acest accent mutat de la sntate
la subiectul sntii, adic la persoana uman, face din profesiunea medical o art
care are o dimensiune relaional i interpersonal echivalabil cu alte profesiuni,
care cer i relaii interpersonale importante, ne gndim, spre exemplu, la nvmnt.
Medicina se prevaleaz de multe cunotine tiinifice (i chiar de multe
abiliti individuale), ns cunotinele tiinifice care sunt intermediare ntre medicul
care trateaz persoana (cunotine care determin actul terapeutic) nu se cer doar
ntr-o form comprehensibil, ci i de implicare, n msura n care induc o aciune
cu i uneori, asupra, persoana bolnav. Protecia sntii umane este ntotdeauna i
protecia persoanei umane, fapt pentru care are o conotaie etic ce pune n eviden
limitele legate de o imagine a medicinii gndite doar ca tiin experimental. Nu
putem aprofunda aceast tez, care readuce problematica etic n interiorul profesiunii
medicale, ns este evident faptul c aceasta renflorete de fiecare dat cnd se
face referire la exigena de a umaniza practica medical.
Acestea fiind spuse, trebuie totui ndreptat responsabilitatea medicului
conform competenelor sale ca medic, la ceea ce constituie sursa prestigiului su,
adic la orizontul tratamentului, neles ca ceea ce permite vindecarea i ca ceea ce
permite persoanei triasc cu aceast boal reducndu-i urmrile nefaste, sau
amnnd n timp eventualul rezultat nefavorabil. Medicul are aadar o atribuie
specific n a sftui bolnavul cu privire la ceea ce ajut tratamentului (a sftui ns,
nu doar a prezenta la liber alegere) pentru c profesiunea sa const chiar n
aceasta. Informaia, de fapt, nu este suficient.
Cine dorete s aib informaii ar trebui s le caute pe internet (aa cum se
ntmpl deja n multe situaii) sau ntr-o enciclopedie, sau s se pun la curent cu
ultimele rezultate tiinifice publicate n reviste de specialitate. Informaia se refer
la boal, la patologie i la terapie, iar sfatul medicului privete, n schimb,
bolnavul, adic persoana cu particularitile proprii. A sftui nseamn a motiva,
adic a solicita o alegere, punndu-i n fa nu numai date (riscuri i avantaje), ci i
criterii n baza crora s poat evalua propria situaie. Cunoaterea pacientului este
tot att de important pe ct este i cunoaterea bolii de care sufer pentru c nseamn
c se stabilete o relaie personal. Toate acestea devin extrem de relevante n cazul
n care ne gsim n faa unei posibiliti de refuz a unui tratament.
121

ADRIANO PESSINA

Respectarea deciziei pacientului, decizie care i se datoreaz celui care este


capabil s o ia pentru sine sau cu privire la propria persoan, nu poate deveni
indiferent. ntre paternalism i indiferen intervine obligaia unei relaii profesionale1
care se constituie n sfat terapeutic ce precede practica terapeutic. Noiunea de
sfat terapeutic este propus aici cu scopul de a evita pe cele care astzi par s fie
dou linii prevalente n lectura raportului medic-pacient. Pe de o parte se teoretizeaz
faptul c un raport profesional s fie absolvit n momentul n care medicul a
clarificat situaia, a prezentat posibilele opiuni, a verificat dac pacientul a neles
ceea ce i-a fost comunicat. Acesta este modelul tipic al consensului informat n
versiunea sa strict juridic. Este vorba despre o prestaie neutr, valorizat prin
nsi aceast presupus neutralitate i claritate tiinific.
La polul opus, se teoretizeaz c medicul trebuie s spun pacientului
numai ceea ce presupune c pacientul este n msur s neleag: pacientul trebuie
s fie condus de mn s ia acele decizii pe care mediul le consider utile n situaia sa.
Amndou opiniile au avantaje i dezavantaje. Tentativa de depire a diferite
limite prezente la ambele trece prin convingerea c se poate consilia cu onestitate i
c informaia exhaustiv, orict de neutr pretinde a fi, faciliteaz cu att mai puin
o decizie i sfrete cu inducerea pacientului n a avea ncredere oarb n medic.
Odat clarificat, n termeni cam generali, dei nu generici, ceea ce considerm
c trebuie s fie raportul dintre medic i pacient, cum se configureaz aa numitul
drept de a refuza tratamentele? Din punct de vedere istoric, acest drept a devenit
parte integrant a drepturilor omului ca aprare de posibilele abuzuri ale profesiunii
medicale care, s nu uitm, nu numai tristul patrimoniu al medicinii naziste, ns i
istoria recent a democraiilor occidentale, aa cum amintete W. Reich n a sa
reconstrucie a originii bioeticii n Statele Unite (stimulat de exigena de a furniza
criterii etice pentru practica medical)2.
A ratifica acest drept, nu nseamn totui numai a confirma interdicia de a
folosi persoane n scopuri tiinifice i de cercetare care nu sunt finalizate, n mod
concret i direct, ci i pentru binele persoanei pe care se fac experimentele, nseamn i
stabilirea faptului c sntatea nu este binele ultim al persoanei n cauz. Notm c,
odat recunoscut ca drept, acesta impune medicului i personalului sanitar o obligaie,
1

S-ar putea deschide aici problematica definiiei sntii i problema competenei proprii medicinii:
aceasta privete sntatea sau boala? Chiar dac astzi se tinde s se nege c sntatea poate fi definit
numai n termeni de absen a bolii, rmne mereu adevrat observaia lui Jonas pentru care sntatea
devine un scop numai din cauza bolii. Sntatea altfel trece neobservat, nu se cunoate dac exist (se
bucur de ea, lucru care se ntmpl n mod incontient), numai alterarea sntii atinge i se impune
ateniei, prima dat subiectului nsui care se cunoate pe el nsui sub forma suferinei, a durerii, a
impedimentelor i apoi cere intervenia medicului. n rest chiar boala, nu sntatea este la originea
studiilor asupra corpului uman i care continu s le stimuleze cutnd cauzele bolilor, cu scopul de a le
elimina sau de a le preveni. Premiza natural a acestuia este cunoaterea corpului sntos i a condiiilor
necesare sntii, H. JONAS, Tecnica, medicina ed etica, trad. it. Einaudi, Torino, 1997, p. 110.
Cf. W. REICH, La bioetica negli Stati Uniti, n C. Viafora, Ventanni di bioetica, Fondazione Lanza,
Libreria Gregoriana Editrice, Padova-Roma, 1990, pp. 129-175.

122

EUTANASIA. DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI

aceea de a se abine de la orice intervenie ulterioar. nainte de a compara refuzul


tratamentelor cu eutanasia i cu suicidul asistat trebuie s reliefm faptul care, la
nceput, prea evident, dar, dup cum vom vedea, are relevana sa specific
teoretic. Este vorba despre faptul c de obicei se stabilete o legtur ntre condiia
de sntate a pacientului i deciziile care sunt luate de pacient. De obicei este vorba
de situaii judecate ca fiind extreme sau extraordinare.
A afirma c aceste decizii se maturizeaz n condiii fizice speciale
nseamn a recunoate, dei numai n termeni implicii, c nu exist un drept
prevzut la propria moarte. Viaa personal, care de fapt este la dispoziia voinei
subiectului, pentru c te poi ucide cnd doreti, nu ar avea n ea nsi i condiia
etic a propriului sfrit, dar ar putea s o gseasc, dac ar putea-o vreodat gsi,
n situaii foarte speciale.
Dac, ntr-adevr, alegerea de a muri nu ar fi dictat de o situaie special,
nu ar avea niciun sens s fie puse n eviden condiii speciale de sntate a celui
care alege, fiind suficient afirmarea faptului c voina este condiie necesar i
suficient n a legitima procurarea morii. Dar n acest din urm caz s-ar sfri, n
mod nepermis, identificarea refuzului tratamentelor cu ceea ce este definit ca suicid
raional. C un suicid poate fi raional e de discutat, ns e clar sensul acestei
expresii: suicidul raional nu are nevoie, pentru a se justifica, s fac referire la
situaia n care s fie exercitat pentru c este suficient s existe voina pur a
subiectului3. Dar acest argument nu este folosit, de obicei, pentru a legitima din
punct de vedere moral i social dreptul de a refuza tratamentele.
Discuia a ncruciat, pn acum, dou elemente: situaia clinic i autonomia
subiectului. O poziie similar, literal, ar evidenia: a) c un asemenea drept nu ar
subzista pentru cei care nu ar avea condiii speciale de sntate; b) c exercitarea
unui asemenea drept n situaia n care cauzele sunt nlturate (spre exemplu,
durerea fizic) nu ar fi legitim. Ar avea un oarecare sens4 punerea pe acelai plan
a refuzului tratamentelor, a eutanasiei i a suicidului asistat, numai dac toate trei
aciunile s-ar fonda exclusiv pe voina pacientului. ns chiar i unii dintre
susintorii eutanasiei nu ajung pn la aceast radicalizare: ntr-adevr, pentru a se
apra de acuzaia de a fi provocat o deriv fatalist fa de boal (care poate ar produce
avantaje economice n alocarea resurselor sanitare, dar cu siguran ar avea influene
3

Am putea defini aa numitul suicid raional ca un suicid metafizic, n sensul c se nate ca o revendicare a
unei concepii asupra realitii, care pune n subiectul uman semnificatul ultim al ntregii realiti. Ar fi, s
spunem aa, un fel de mrturisire a convingerii c nu exist niciun Dumnezeu personal transcendent i c
unica realitate semnificativ este n msur de a da semnificat a ceea ce se cunoate, adic omului. Omul
sinucigndu-se s-ar sustrage nensemnatei istorii i existene i ar sustrage aceeai istorie oricrui
semnificat ulterior. n acest mod, s-ar confirma teza panteismului a-personal care, spre deosebire de
panteismul religios, pune ca absolut existena realitilor empirice din care a ieit, la ntmplare, omul
nsui. Aceast tem nu este totui abordat n dezbaterile cu privire la eutanasie. O semnalm pentru c
n concluzie, vom face cteva adnotaii cu privire la aceasta.
4
Ar fi vorba despre o analogie, pentru c nu ar fi mai puine diferenele concrete n executarea voinei
pacientului.

123

ADRIANO PESSINA

negative n cercetare i chiar n logica medicinii), insist pe faptul c aceasta s-ar


aplica numai n anumite cazuri limitate i specifice, toate strns legate, oricum, de
voina explicit a pacientului.
Este vorba de o acceptare important pentru c este mutat argumentul de la
voin la situaie. Cu alte cuvinte, voina ar fi condiia necesar, dar nu suficient,
pentru a legitima alegerea pacientului.
Tocmai plecnd de la aceast premiz, absolut admisibil, se poate aborda
tema refuzului tratamentelor i ncercarea de a o distinge de cererea eutanasiei i a
suicidului asistat. Distinciile, aa cum se tie, cer mult precizie i, pentru a nu
arbitrare, trebuie s aib un oarecare fundament n realitate. Exist o diferen real
ntre acceptarea morii, resemnarea fa de moarte i cererea morii? n timp ce este
uor de individualizat ceea ce caracterizeaz cererea morii, este, cel puin la prima
vedere, mai dificil a distinge ntre resemnarea cu privire la moarte i acceptarea
morii. Aceste diferene, oricum, nu pot fi individualizate numai la nivelul inteniilor
sau ale declaraiilor, ci trebuie s se regseasc i n comportamente, pentru c
veridicitatea unei intenii este artat prin comportamentul pe care-l determin.
Dei unul poate decide s-i curme viaa nu numai n mod activ, ci i punnd n
aplicare strategii omisive (murind de foame sau sustrgndu-se tratamentelor), pot
fi alegeri care, avnd ca rezultat moartea, nu se pot considera nici ca resemnri,
nici ca cereri de moarte. Sunt acele alegeri care pun n joc o ierarhie de valori i de
bunuri care mrturisesc, oricum, recunoaterea valorii existenei ca expresie a
identitii umane. Sunt alegeri pe care le vom defini prin categoria, astzi, adesea
ru-neleas, de sacrificiu.
Noiunea de sacrificiu indic renunarea de bun voie la ceva ce este
considerat moral bun, n vederea a ceva care este considerat mai bun i care nu se
poate obine n niciun alt mod dect renunnd la un bine determinat. Cum scria
Max Scheler, ideea de sacrificiu nu este comparabil cu ideea de calcul al
costurilor i al beneficiilor. Ideea de sacrificiu conine mai mult: nu numai o
aritmetic de plcere i de durere, de bine i de ru, ci eliminarea definitiv i altfel
irecuperabil a bunurilor i a plcerilor, sau poziia definitiv de ru i de durere.
i totui orice sacrificiu (att n accepiune subiectiv ct i obiectiv) este
ntotdeauna i n mod necesar un sacrificiu pentru ceva. Pura existen a unui ru
sau a unei suferine, n mod obiectiv, este absurd; i dac este neleas i voit n
mod liber, este lipsit de sens, adic patologic, precum algofilia, plcerea pentru
cruzime, n nihilismul pur i simplu a propriei distrugeri sau a altuia. ns chiar
acel pentru indic ntotdeauna o valoare pozitiv de nivel superior: superioar
acelui nivel n care se afl binele sacrificat. i sacrificiuleste necesar numai cnd
cauzalitatea, ca lege ce leag ntre ele lucruri i evenimente purttoare de valori,
conectate n mod necesar la realizarea unei valori pozitive superioare (sau la
evitarea unui ru superior), la situaia i la realizarea unui ru de un nivel inferior5.
5

M. SCHELER, Il dolore, la morte, limmortalit, trad. it., Editrice Elle Di Ci, Torino, 1983, p. 42.

124

EUTANASIA. DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI

Sacrificiul este ceva conexat necesitii alegerii i a imposibilitii, pentru o


fiin finit precum este omul, pentru a putea concilia, n cazuri determinate, bunuri
diferite ntre ele. Sacrificiul pentru iubirea de cellalt poate contempla sacrificiul
de sine acolo unde ar fi fost necesar s se aleag ntre viaa proprie i viaa altuia.
Prin urmare, considerat din punct de vedere al subiectului, care refuz un tratament
judecat ca fiind necesar pentru continuarea vieii, trebuie s spunem s un asemenea
refuz este moralmente legitim numai acolo unde se prezint sub categoria moral a
sacrificiului i nu sub forma pur a determinrii fricii de suferin i de durere.
Cu aceasta, evident, nu se intenioneaz subevaluarea relevanei existeniale a
fricii i a angoasei, ci numai se reafirm c aceast fric nu este suficient de una
singur pentru a justifica refuzul unui tratament care, totui, trebuie s fie apreciat
proporionat cu situaia clinic a pacientului nsui. Un caz exemplar, chiar dac, eroic
sub anumite aspecte, este cel al unei femei nsrcinate, bolnave de cancer care, pentru a
salva viaa fiului pe care-l are n pntece, renun la acele tratamente care i-ar putea
prelungi sau chiar salva viaa, dar care ar pune n pericol viaa copilului nc nenscut.
O asemenea alegere nu ar deriva nici din resemnare, nici din dispre pentru
propria via sau pentru responsabilitile conjugale sau materne, ci din sacrificiul
eroic n vederea protejrii vieii personale a copilului. A se sacrifica pentru alii,
poate renunnd la tratamente, nu nseamn numai exercitarea propriei autonomii ci
i a o determina din punct de vedere al coninutului, n vederea unui bine evaluat ca
fiind superior att n sine ct i pentru sine.
Un printe ar putea, n cazul n care nu ar avea alt alternativ, s se sacrifice
pentru binele propriei familii renunnd la un tratament costisitor care ar consuma
resurse indispensabile vieii propriilor copii, a propriei familii. Pot exista sacrificii
pentru alii, ns i sacrificii pentru sine, pentru binele pe care subiectul l poate
considera mai important n viaa sa. Putem s ne gndim la alegerea unei persoane
care refuz continuarea tratamentelor care i-ar garanta prelungirea vieii, ns l-ar
mpiedica, spre exemplu, s se pregteasc spiritual pentru moarte pentru c ar
comporta o pierdere progresiv a contiinei de sine.
Un alt caz, despre care s-au scris multe pagini, i care n Italia a fost deseori
utilizat pentru a apra legitimitatea refuzului tratamentelor, este cel al Martorilor
lui Iehova i a refuzului acestora de a se supune transfuziei cu sngele altuia. Dup
cum se cunoate, acest refuz nu se nate dintr-o voin suicid, ci din convingerea
religioas conform creia dac ar face transfuzia ar fi exclui de la viaa venic. Se
va putea i va trebui s se discute cu ei despre coerena unei credine similare fa de
ideea unui Dumnezeu bun i omnipotent, dar, fr ndoial, alegerea lor, motivat i
personal, st sub emblema sacrificiului vieii pmnteti pentru viaa venic. Este
vorba despre o alegere de neles, chiar dac nu de mprtit, pentru cum este
motivat, merit oricum respect. Respectul pentru alegeri care, n anumite cazuri,
sunt de neles, chiar dac nu de mprtit, este posibil, aa cum am spus deja,
acolo unde atenia se mut de la voin la raiuni de credin. Tot ceea ce comport
o consecin practic i teoretic important, dreptul de a refuza tratamentele, citit
125

ADRIANO PESSINA

din perspectiva celui care refuz, reintr n responsabilitatea personal a fiecruia n ai conduce propria via. Aceste puine exemple ajut la eliminarea acelei dimensiuni
arbitrare i defetiste, aflate n problematica dreptului de a refuza tratamentele, care
pare s gseasc consens astzi n opinia public. n figura sacrificiului moartea
este suferit i nu voit, i este suferit nluntrul unei alegeri ce are ca obiectiv
valori ce mrturisesc semnificatul vieii umane, ce rmne, totui, o via de muritor.
La cele spuse pn acum, adugm o alt consideraie. La fel de legitim,
dei mult mai complex n concreta sa determinare, ar putea fi refuzul unui tratament6
care ar fi disproporionat i extrem, chiar i n situaia n care, considerat n sine, n
abstract, acest tratament nu ar fi n sine definibil n termenii ncrncenrii terapeutice
(despre care vom vorbi n continuare). Virtutea curajului, aa cum ne nva
Aristotel, este un intermediar ntre defectul fricii i excesul ndrznelii, dar este o
virtute care va fi ntotdeauna comensurabil chiar i subiectului singur pentru c
ceea ce poate fi un act de curaj pentru un om devine un act temerar pentru un copil.
n mod analog, ceea ce poate fi n sine considerat ca fiind proporionat poate
deveni, fa de un subiect anume, n circumstane determinate, disproporionat i
totul trebuie evaluat n situaia concret, punnd de acord criterii obiective i
universale cu aspecte particulare i contingente7.
n linie de principiu, ntr-adevr, nimeni nu este obligat, din punct de
vedere moral, s nfptuiasc fapte eroice, dar trebuie spus ns c eroismul, care se
manifest n dinamica existenial a unei singure personaliti, poart cu sine
trsturile a ceea ce este, din punct de vedere uman, recunoscut ca bine. n eroism
este o dimensiune universal. Este, de fapt, o mrturie de curaj care devine pentru
fiecare om o rechemare la valorizarea existenei.
6

Refuzul de a se supune unui tratament rmne, de altfel, diferit de cererea de suspendare a unui tratament
deja iniiat care are funcia de a sprijin vital (cum ar fi, spre exemplu folosirea unui aparat de respirat).
Cele dou situaii sunt de fapt i de drept diferite, chiar i pentru faptul c n cel de-al doilea caz sunt
implicate direct alte persoane care trebuie s pun n aplicare aceast alegere. n principiu, nu se poate
exclude faptul c exist cazuri n care se poate evalua ca legitim din punct de vedere moral punerea n
aplicare a unei suspendri similare la cererea pacientului (spre exemplu acolo unde exist extremele
pentru a judeca situaia n termeni de ncrncenare, de disproporionalitate sau de situaie extraordinar,
determinate de evoluia bolii persoanei), dar i n aceast situaie, care este evaluat n specificitatea ei,
valoreaz observaiile care privesc refuzul tratamentului. n general se poate totui afirma c cererea de
suspendare a unui tratament deja iniiat poate uor limita cererea de asistare a suicidului acolo unde pare
s bazeze n principal sau exclusiv pe resemnarea pacientului.
7
Chiar i Congregaia pentru Doctrina Credinei recunoate legitimitatea renunrii la anumite intervenii
considerate extraordinare: este ntotdeauna licit a te mulumi cu mijloace normale pe care medicina le
poate oferi. Nu se poate, aadar, impune nimnui obligaia de a recurge la un anume tip de cur, care dei
e n uz, totui este periculoas sau prea costisitoare. Refuzul su nu este echivalent suicidului, nseamn
mai degrab acceptarea simpl a condiiei umane, sau dorina de a evita punerea n aplicare a unui
dispozitiv medical disproporionat fa de rezultatele la care s-ar putea spera, sau voina de a nu supune
familia sau comunitatea la costuri prea mari. M. SCHELER, op. cit., p. 220. De, fapt recunoaterea
drepturilor muribunzilor a fost uneori ndreptat spre deschiderea practicrii eutanasiei, tem abordat n.
M. PENACHINI - D. SACCHINI - A.G. SPAGNOLO, Evoluzione storica delle Carte dei diritti dei
morenti, n rev. Medicina e Morale, 4/2001, pp. 651-675.

126

EUTANASIA. DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI

Acum, dac ar trebui s raionm, n cheie filosofic, asupra datoriei pe


care fiecare o are fa de grija pentru propria sntate, ar trebui s spunem c
renunarea la tratamente are raiunea sa de a fi n cazul n care aceasta nu comport
o dezapreciere a persoanei bolnave i a condiiei de dizabilitate. Nu ar avea nicio
legitimitate moral o alegere influenat de stigma social fa de disabilitate, de
infirmitate, de dependen.
Valoarea persoanei bolnave, dependente, infirme transcende n termeni
morali, condiia sa clinic sau fizic, fapt pentru care este legitim s facem o distincie
conceptual ntre resemnare i acceptarea bolii i a morii: resemnarea neag c
nucleul valorii s-ar afla n persoan dei bolnav, dizabil, infirm, muribund.
Acest dei indic c nu boala, moartea, dizabilitatea sunt sursele valorii
(pentru c boala, moartea i dizabilitatea nu sunt valori), ns se gsesc n nucleul
personal al existenei umane. Curajul cu care omul este chemat s se confrunte cu
propria decdere i cu propria condiie de muritor se opune acelei resemnri care
rezult ca urmare a dezaprecierii vieii personale pentru c este bolnav, infirm,
dependent, muritor. Aceast dezapreciere este izvorul unui resentiment fa de
aceeai condiie uman i genereaz aceea resemnare care este mereu aproape
dorinei de a muri. Este diferena dintre a ti c trebuie s mori i a te resemna ideii
de a muri sau a cere s mori deoarece calitatea vieii tale nu mai corespunde propriilor
exigene, propriilor expectative (sau ateptrilor pe care alii le au de la noi).
Dreptul de a refuza tratamentele nu poate aadar gsi niciun fundament
moral n resemnare. i exist o responsabilitate social, colectiv, fa de dinamicele
resemnrii i ale resentimentului care sunt deseori alimentate de o reprezentare a
valorii vieii care a disociat calitatea vieii8 de valoarea vieii nsi. n rest, pentru
a nvinge resemnarea trebuie s accentum faptul c chiar n numele recunoaterii
valorii personale a vieii este necesar s fac tot ceea ce este din punct de vedere moral
legitim pentru a promova calitile, ce sunt ntotdeauna evaluate n situaia concret.
Viaa uman este, de fapt, semnat de moarte. Morii nu poi i nu trebuie
s i te resemnezi pentru c scopul vieuirii nu este niciodat ieirea din timp (care
este moartea), pentru c nu se triete pentru a muri. Oricare ar fi scopul pe care il stabilete omul, acesta nu este niciodat, prin definiie, aliniat celui care oricum
va fi rezultatul vieii sale, adic moartea. Fiecare alegere cotidian este transcenderea
caracterului de muritor al omului. Moartea este un fapt care irupe existena uman,
ns e un fapt (un semn de contradicie) care este n mod continuu i just lsat n
fundalul dinamicii existeniale a omului, care este ntotdeauna, o fiin pentru via i
nluntrul vieii. Ne gsim aici n faa complexitii problemelor introduse n dezbaterea
cu privire la eutanasie i nu este posibil abordarea acestora fr a intra teme
antropologice i fr a ncerca s dm o explicaie deloc abuziv a sensului existenei.

Pentru c nu exist o unic calitate a vieii. Viaa uman este ntotdeauna viaa unei concrete fiine
corporale, exprim caliti diferite i le exprim n timp i n diferite situaii.

127

ADRIANO PESSINA

Din acest punct de vedere, putem spune c exist dou forme de vitalism,
analoage dei opuse. ntr-o prim form, vitalismul este acea atitudine care pretinde
negarea unui semnificat al tririi ce transcende viaa nsi, i face din existen o
valoare absolut, adic fr legtur cu altceva dect viaa nsi; n cealalt, n schimb,
vitalismul ne conduce la acea problematic care pune valoarea vieii umane (a omului
concret) n exercitarea anumitor caliti ale vieii umane nsi, precum capacitatea
de a relaiona, independena, folosirea inteligenei, caliti care apar i dispar
nluntrul condiiei umane concrete, condiie limitat n timp, aflat sub semnul
dezvoltrii, dar i al decderii, al sntii, dar i al bolii. n realitate, omul concret este
mai mult dect viaa sa i calitile sale sunt mai puin dect omul concret.
Omul concret este mai mult dect viaa sa pentru c el se organizeaz
pentru a o realiza i pentru a-i atribui caracteristicile propriei personaliti; calitile
sunt mai puin dect omul concret pentru c subzist, se actualizeaz i se modific
numai n motivarea existenei omului nsui. Resemnarea i vitalismul sunt dou
fee ale aceleiai medalii. Amndou sunt produsul dezaprecierii condiiei temporale i
schimbtoare a vieii umane, care st sub semnul vremurilor i a diferitelor situaii. i
una i cealalt sunt incapabile de a motiva plenar valoarea condiiei de muritor
proprie omului. Aceste observaii pun n lumin limita formal cu care se apr
refuzul tratamentelor: dac, din punct de vedere legal, pentru a accepta refuzul unui
tratament este suficient faptul ca acesta s fie exprimat liber i contient, din punct
de vedere moral este necesar existena unei motivaii adecvate
Cererea legitim de a fi respectate deciziile noastre comport motivarea
acestora. Categoria respectrii, de fapt, este o categorie moral, adic e legat de
recunoaterea valorii nfptuit cu aceeai alegere. Nu toate alegerile sunt respectabile.
Noi nu reinem ca respectabile acele alegeri pe care le considerm imorale. Spre
exemplu, am putea judeca nedemn de respect alegerea de a ne impune voina
proprie mpotriva voinei altuia. ns pentru a stabili dac o alegere este respectabil
este nevoie de analizarea acelei alegeri. Acest lucru e inevitabil: de fapt, cnd exist
conflicte ntre voine, acestea se pot rezolva numai analiznd coninuturile, discutnd i
evalund mpreun alegerile.
n linie de principiu, toate acestea nu au nimic de a face cu pretenia de a
impune un adevr moral, sau o anumit concepie cu privire la o viaa bun; dar
este cerut chiar de exigena persoanelor care sunt n relaie ntre ele, stabilirea de
criterii de aciune capabile s exprime ceea ce este cu adevrat bine de fcut n
atare situaie. n mod cert, scurttura formal i procedural care d fiecruia atribuia
de a fi arbitru nu numai cu privire la propriile decizii, dar i cu privire la adevrul
sau la falsitatea propriilor aprecieri, pare mai uor de parcurs pentru c evit
confruntarea tematic, judecata moral.
Dar aduce cu sine nc dou inevitabile i apstoare limite: cea de instituire
de datorii obiective fa de alegerile care se calific ca fiind pur subiective i cea de
mpiedicare chiar a subiectului n discuie de a verifica consistena propriei alegeri.
Ajungem astfel la alt aspect al refuzului i-anume la problema datoriei de a-l
128

EUTANASIA. DESPRE MOARTE I DESPRE ALTE LUCRURI

respecta sau nu. n timp ce nu exist, n principiu, probleme cu privire la primirea


unui refuz motivat cu privire la o alegere pe care o putem considera moralmente
legitim, rmne deschis problema fa de o alegere care nu este mprtit i
care nu pare dictat de criterii pe care pn acum s le putem considera, din punct
de vedere moral, obligatorii.
n cazul n care o persoan, capabil s neleag i s-i exprime voina n
mod liber i contient de consecinele ce decurg din alegerea sa, decide s refuze
un tratament i o terapie, chiar i un tratament ce i-ar salva viaa, nu rmne,
oricum, alt posibilitate, odat exercitat o form legitim de presiune persuasiv,
dect aceea de acceptare a unei astfel de decizii. Intr n joc, ntr-adevr, i n acest
caz, un criteriu fundamental al vieii morale, acela care impune respectarea
contiinei morale a subiectului, chiar i n cazurile n care o atare contiin este
judecat ca fiind moralmente eronat. Nimeni, ntr-adevr, nu poate impune altora
propria voin ntr-un domeniu care privete alegeri ce implic personalitatea i
corporalitatea altuia.
Respectarea nucleului central al persoanei impune, de fapt, datoria de a
respecta deciziile care o privesc n mod direct, chiar i acelea care pot fi considerate,
din punct de vedere moral, greite. Abinerea de la a impune un tratament medical
refuzat nu nseamn, evident, a fi indifereni la alegerea pacientului i nu comport
abinerea de a ngriji pacientul cel puin dup tratamentele pe care pacientul este de
acord s le accepte.
Cazul refuzului tratamentelor nu poate fi, ntr-adevr, considerat n sens
propriu ca fiind un suicid (care presupune o conduit diferit, aceasta ine s
furnizeze persoanei noi ocazii pentru a regndi la alegerea fcut, nelsnd-o s
moar), ci ca o form de resemnare observnd c moartea ar fi provocat de patologia
care-i urmeaz cursul i nu de subiectul nsui. n acest sens exist o diferen
real (care ar trebui discutat) ntre suicidul asistat medical i un comportament de
resemnare fa de boal i de consecinele ei nefaste. A te lsa s mori poate fi din
punct de vedere moral greit, dar rmne, de fapt i de drept, diferit de a te
sinucide. Medicul nu trebuie s devin complice al resemnrii i va trebui s fac
tot ceea ce este moral legitim pentru a da un sprijin uman i psihologic unui pacient,
ns nu va impune nimic n mod forat. Dar toate acestea, aa cum am ncercat s
clarificm, nu pot fi interpretate ca expresie a dreptului de a muri9.

Am ales s nu tratm tema aa-numitelor declaraii anticipate cu privire la tratament (sau testamentul
biologic) deoarece reinem c, n linie de principiu, nu trebuie s intre nici n problematica eutanasiei, nici
a celei de abandon terapeutic. n acest sens s-a pronunat Comisia Naional de Bioetic prin Decizia
Declaraii anticipate cu privire la tratament din anul 2003. Reinem, de altfel, c acestea se preteaz uor
unui uz impropriu i instrumental. Diferit i de dorit este, n schimb planificarea tratamentelor realizat
ntre medic i pacient, numai s nu se ajung la un abandon asistenial i terapeutic. Cu privire la acest
argument facem trimitere la textul lui A. PESSINA, Bioetica. Luomo sperimentale, B. Montadori,
Milano, 2006.

129

III. CONFERINE

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

SEMINARUL ORTODOX DE MEDICIN I TEOLOGIE


Ediia a IX-a, BISTRIA 2010

Aa dup cum bine ne-am obinuit, i n acest an, Arhiepiscopia Ortodox


Romn a Vadului, Feleacului i Clujului, Spitalul Judeean de Urgen i Primria
Municipiului Bistria-Nsud au organizat n zilele de 31 mai 1 iunie, cel de-al
Noulea Seminar Ortodox de Medicin i Teologie. Tema central a Seminarului
din acest an a fost: Provocrile Bioeticii cretine n era noilor tehnologii medicale.
O noutate n acest an l-a constituit participarea unor profesori de drept i a unor
avocai att din Bistria ct i din ar, care au adus n discuie teme deosebit de
importante pentru zilele noastre cum ar fi: Greeala n medicin sau Riscul n
dreptul penal i riscul medical. ns au participat cu conferine i profesori de la
Facultile de Teologie Ortodox din Cluj i din Sibiu, de la Universitile de
Medicin din Bucureti, Cluj, Iai i Craiova, de la Facultile de Drept i Biologie
din Cluj dar i profesori de la alte Faculti din ar i din strintate. n slile de
conferin, au fost prezeni: preoi, medici i ziariti care au fost interesai de aceste
teme i probleme cu care se confrunt n activitatea lor personal.
Seminarul a debutat n dup amiaza zilei de 31 mai la orele 16.oo cu cele
dou cursuri amintite mai sus din domeniul juridic i medical.
n dimineaa zilei de 1 iunie, Preasfinitul Dr. Irineu POP-BITRIEANUL,
Episcop-vicar al Arhiepiscopiei Ortodoxe a Vadului, Feleacului i Clujului i
Preedintele comisei locale de Bioetic a oficiat slujba de Te-deum, dup care a avut
loc deschiderea oficial a Seminarului prin salutul de bun-venit adresat participanilor,
de ctre prof. dr. Mircea Gelu Buta, gazda acestei manifestri i profesor la Facultatea
de Teologie Ortodox a Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca i de ctre ing.
Ovidiu Creu, Primarul Municipiului Bistria.
Seminarul s-a desfurat pe dou pri. Prima parte a fost moderat de P.S. dr.
Irineu Bistrieanul, Pr. prof. dr. Stelian Tofan i conf. dr. Beatrice Ioan, iar a doua
parte i-a avut ca moderatori pe P.S. dr. Irineu Bistrieanul, Pr. prof. dr. tefan Iloaie i
prof. dr. Silviu Morar.
Participanii la acest seminar au prezentat puncte de vedere specifice
domeniului pe care l-au reprezentat: medicin, teologie i drept. Dintre lucrrile
prezentate menionm: P.S. dr. Irineu Bistrieanul (Episcop-vicar al Arhiepiscopiei
Ortodoxe a Vadului, Feleacului i Clujului i Preedintele comisei locale de
Bioetic), Tehnologia medical n matca revelaiei divine, Pr. prof. dr. Stelian Tofan
(Teologie Cluj), Ce nseamn a nva s mori? Noi interogaii n respingerea
eutanasiei, conf. dr. Beatrice Ioan (UMF Iai) Citius, Altius, Fortiu n era tehnologiilor.
Consideraii etice privind doping-ul genetic, prof. dr. Dumitru Constantin Dulcan

MIHAI NAGY

(Bucureti), Vindecarea ntre sacru i profan, conf. dr. Cristina Gavrilovici (UMF
Iai), Provocri etice i spirituale n era biotehnologiilor, prof. Heinrich Schnatmann
(Internationales Bildungs und Sozialwerk.e.V., Germania), Demnitatea uman n
epoca globalizrii vieii/pieei muncii, prof. dr. Ovidiu Predescu (Universitatea
Braov), Ce este dialogul continuu, Dr. Dorin Mila (UMF Cluj), Aspecte medicale
ale postului, Pr. lect. dr. tefan Iloaie (Teologie Cluj), Puterea tehnologie lbiciune moral a omuluiui n bioetic, conf. dr. Cristian Brsu i Dr. Mariana
Brsu (UMF Cluj), Cteva aspecte ale bioeticii, reflectate n istoria tiinei i a
artei, Dr. Valeriu Lupu (Spitalul Judeean Vaslui), Medicina ntre bioetic i
bioetehnologie, dr. Alua Maria (Cercettor MURINET, Centrul de Bioetic al
Universitii Sacro Cuore din Milano), Paradigme ale dizabilitii n dezbaterea
bioetic actual .a.
Prezentrile ample, au strnit comentarii i opinii care nc nu au putut fi
comentate ndeajuns. n ncheiere PS dr. Irineu Bistrieanul a concluzionat:
Teologia s-a ntlnit azi cu medicina, iar omul a fost elogiat n dubla sa natur
trup-suflet. Seminarul s-a derulat sub puterea cuvintelor crii Genezei care spune:
Cretei i v nmulii i umplei pmntul i-l supunei (Fc. 1, 28). ns creterea la
care se face referire trebuie s fie una n duh i n adevr, ntruct omul este chemat la
atingerea frumuseii Ziditorului su. Or aceasta se poate realiza doar rmnnd n
matca Revelaiei. Asemnarea nu poate fi dobndit n rebeliune. A asculta de
Dumnezeu nseamn a tri n frumos. Dac noi vom spune da unei asemenea triri,
viaa noastr n aceast vale de plngeri poate fi o trire n i pentru Frumos.
Participnd la acest Seminar putem spune c ne-am mprtit din fagurele comuniunii.
Lucrrile prezentate la acest Seminar vor fi tiprite ntr-un volum special,
ca n fiecare an, intitulat Medicii i Biserica, dar i n cuprinsul revistei BIOETHICA.

MIHAI NAGY

Referent, Centrul de Bioetic, UBB.

134

IV. ACTIVITILE CENTRULUI DE BIOETIC

STUDIA UNIVERSITATIS BABE-BOLYAI, BIOETHICA, LV, 1, 2010

Mari, 2 martie 2010 PS dr. Irineu Pop-Bistrieanul, Episcop al Arhiepiscopiei


Ortodoxe a Vadului, Feleacului i Clujului a susinut conferina cu titlul:
OMUL, CA EXISTEN PERSONAL, I VALOAREA LUI.

n zilele de 9-10 martie 2010 a avut loc Seminarul cu titlul: ROLUL


COMISIILOR DE ETICA CERCETRII organizat de: Centrul de Bioetic
al Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca, Fundaia Colegiului European
Cluj-Napoca, Centrul de Cercetri Aplicate n Fenomenologie, Seminarul
ProEtica al Departamentului de Filosofie UBB, i au participat: conf. dr.
Cristina GAVRILOVICI (UMF Iai) cu lucrarea: COMITETELE DE
ETIC A CERCETRII N EUROPA. ASPECT ETICE I LEGISLATIVE,
conf. dr. Ion Copoeru (Filosofie - UBB): INSTITUIONALIZAREA ETICII
UN LUX SAU O NECESITATE?, prof. dr. Felicia Loghin (UMF - Cluj).

Joi, 29 aprilie 2010 Pr. lect. dr. Ioan Bizu, de la Facultatea de Teologie
Ortodox din Cluj-Napoca, a susinut conferina cu titlul: MOATELE
SFINILOR SEMNE PROFETICE ALE TRUPURILOR PNEVMATIZATE.

Mari, 18 mai 2010 - Prof. dr. Yves-Marie Blanchard, de la Institutul Catolic din
Paris, a susinut conferina cu titlul: BINELE SAU ADEVRUL, ELEMENTE
DE TEOLOGIE MORAL IOANEIC.

Vineri 28 mai 2010 Pr. prof. dr. Ioan Chiril, Directorul Centrului de Bioetic al
Universitii Babe-Bolyai din Cluj-Napoca, a participat la Milano la cel
de al II-lea Colocviu Internaional, intitulat: ETHICS, DISABILITY AND
JUSTICE. AUTONOMY, CAPACITY AND DEPENDENCY, unde a susinut
conferina cu titlul: THE CONTRIBUTION OF ORTHODOX THEOLOGY
TO UNDERSTANDING DISABILITY.

n zilele de 31 mai - 1 iunie - Arhiepiscopia Ortodox Romn a Vadului,


Feleacului i Clujului, Facultatea de Teologie Ortodox din Cluj-Napoca,
mpreun cu Spitalul Judeean de Urgen Bistria a organizat , la Bistria, al
noulea Seminar Ortodox de Medicin i Teologie cu tema: PROVOCRILE
BIOETICII CRETINE N ERA NOILOR TEHNOLOGII MEDICALE.

INDICAII PENTRU AUTORI

INDICAII PENTRU AUTORI


Articole
Articolele trimise pentru publicare trebuie sa aib ntre 6 000 i 10 000 de semne.
Titlul s fie de maximum 80 de caractere, all caps, bold.

Textele vor fi nsoite de :


-

un rezumat, maximum 250 de semne;


5 cuvinte cheie;
prezentarea autorului (titlul tiinific, poziia didactic, afilierea, informaiile de
contact, adresa e-mail);

Bibliografia se listeaz la sfritul articolului, n ordine alfabetic, cu fonturi


Times New Roman 10 pt, la 1,5 rnduri, astfel: autorii, titlul articolului (italic),
numele publicaiei (ntre ghilimele), editor, volum, numr, an, pagini.
Materialele pot fi trimise prin e-mail, n attachment, n format doc. + pdf. la adresa:
centruldebioetica@yahoo.com
Textul scris cu font Times New Roman, 12 pt, la 1,5 rnduri.

Regulile de citare
- citaiile scurte pn la 3 rnduri pot fi puse ntre ghilimele
- citaiile mai lungi de 3 rnduri pot forma singure un paragraf, cu font Times
New Roman, 11 pt, la 1 rnd.

Recenziile
Textele s aib ntre 1 000 i 1 500 de semne.

Note
1. Autorii i asum ntreaga responsabilitate a coninutului articolului trimis spre
publicare.
2. Autorii au obligaia s respecte toate regulile privind legile privind copyright-ul.
Articolele care nu respect indicaiile menionate vor fi trimise napoi la autor pentru a
se face corecturile necesare, ntrziindu-se astfel publicarea materialului.

INSTRUCTIONS TO AUTHORS

INSTRUCTIONS TO AUTHORS
Articles
The articles submitted for publication normally range between 6 000 to 10 000
characters.

Title (maximum 80 characters; all caps; bold)


The texts will be accompanied by:
- an abstract, with a maximum of 250 characters;
- 5 key words;
- the author's presentation (scientific title, didactic position, institutional affiliation,
contact information, e-mail address).

References: are listed at the end of the article, in alphabetical order, with Times
New Roman font, 10 pt, 1.5 lines spacing, as follows: authors, articles title (italic),
the name of the publication (double quotes), editor, volume, number, year, pages.
Materials can be sent via e-mail, as an attachment, formatted doc. + pdf. at
centruldebioetica@yahoo.com
The text should use the Times New Roman font, 12 pt, and a pagination of 1,5 lines.

Quotations Rules
- Quotations shorter than 3 lines should be marked with double quotes.
- Quotations longer than 3 lines should form a single paragraph with the following
figures:
Fonts: Times Roman
Size: 11
Line spacing: single line spacing

Book Reviews
The texts should range between 1000 and 1500 characters.

Notes
1. The author assumes all responsibility for the ideas expressed in the material published.
2. The authors have the obligation to respect all rules concerning the law governing
copyright.
The articles which do not observe the mentioned indications will be sent back to
the first author for the necessary corrections, thus delaying the material publication.

S-ar putea să vă placă și