Sunteți pe pagina 1din 353

Odat cu intrarea n vigoare a Conveniei Naiunilor Unite pentru Dreptul Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD),

atenia s-a concentrat pe modalitile de combatere a discriminrii, pe promovarea accesibilitii i a incluziunii,


precum i pe promovarea respectului pentru persoanele cu dizabiliti.
Aceast lucrare de pionierat aduce dovezi pentru susinerea politicilor i programelor ce pot mbuntii viaa
persoanelor cu dizabiliti. Bazndu-se pe cele mai bune dovezi tiinifice disponibile, acest raport este o
resurs valoroas pentru factorii de decizie politic, pentru furnizorii de servicii, pentru profesioniti i pentru
persoanele cu dizabiliti.

World Health Organization


20, Avenue Appia
1211 Geneva 27
Switzerland
Tel: +41 22 791 21 11
Email: mackenzier@who.int
www.who.int/disabilities/en

RapoRt Mondial pRivind dizabilitatea

Peste un miliard de oameni sufer de dizabiliti, iar tendinele globale, cum ar fi mbtrnirea populaiei i
creterea global a condiiilor cronice de sntate arat c exist o cretere a prevalenei dizabilitii. n ntreaga
lume, persoanele cu dizabiliti au o sntate mai precar, performane educaionale mai sczute, o participare
economic mai sczut i un grad mai mare de srcie dect persoanele fr dizabiliti.

RapoRt
Mondial
pRivind
dizabilitatea

ISBN 978-973-0-13597-8
90 DE ANI
S OCIETATEA
R O M N DE
M EDICIN
F I Z I C I DE
RECUPERARE

Tiprit n Romnia

90 DE ANI
S OCIETATEA
R O M N DE
M EDICIN
F I Z I C I DE
RECUPERARE

90 DE ANI
S OCIETATEA
R O M N DE
M EDICIN
F I Z I C I DE
RECUPERARE

Bucureti, 2012

RapoRt
Mondial
pRivind
dizabilitatea
90 DE ANI
S OCIETATEA
R O M N DE
M EDICIN
F I Z I C I DE
RECUPERARE

Bucureti 2012

Titlul: Raport Mondial Privind Dizabilitatea


Ediie tiprit, 2012
ISBN 978-973-0-13597-8

Publicat de Organizaia Mondial a Sntii n 2011,


sub titlul World Report on Disability
Organizaia Mondial a Sntii, 2011
Raport mondial privind dizabilitatea 2011.
Subiecte:
1. Persoane cu dizabiliti date statistice i numerice
2. Persoane cu dizabiliti reabilitare
3. Furnizarea de ngrijiri de sntate
4. Copii cu dizabiliti
5. Educaie special
6. Ocuparea forei de munc, susinut
7. Politici de sntate

Directorul General al Organizaiei Mondiale a Sntii a acordat


drepturile de traducere i de publicare pentru o ediie n limba romn
ctre Societatea Romn de Medicin Fizic i de Recuperare, care este
singura responsabil de ediia n limba romn.
Tiprit n Romnia de Visual Promotion SRL.

Cuvnt nainte

Prefa

11

Mulumiri

13

Contribuitori

15

Introducere

21

S nelegem dizabilitatea
Ce este dizabilitatea?
Mediul
Diversitatea dizabilitii
Prevenie
Dizabilitatea i drepturile omului
Dizabilitatea i dezvoltarea

3
3
4
8
8
9
10

Dizabilitatea o imagine global


Msurarea dizabilitii
Prevalena dizabilitii dificulti de funcionare
Prevalena dizabilitii raportat la nivel de ar
Estimri globale ale prevalenei dizabilitii
Estimri pe baza sondajului referitor la sntatea mondial a OMS
Estimri bazate pe studiul OMS
Povara Global a Bolii
Referitor la estimrile de prevalen
Condiiile de sntate (CdS)
Tendine n condiiile de sntate asociate cu dizabilitatea
Demografia
Persoanele n vrst
Copiii
Mediul
Condiiile de sntate sunt afectate de factorii de mediu
Dizabilitatea i srcia
rile dezvoltate
rile n curs de dezvoltare
Nevoile de servicii i asisten
Costurile dizabilitii
Costurile directe ale dizabilitii
Costuri indirecte
Concluzii i recomandri
Adoptarea ICF
mbuntirea statisticilor naionale cu privire la dizabilitate
mbuntirea gradului de comparabilitate a datelor

21
21
25
25
25
26
28
30
32
33
35
35
37
38
38
38
38
39
42
43
44
45
45
46
47
48
iii

Elaborarea unor instrumente adecvate


i umplerea lacunelor de cercetare
Sistemul general de ngrijire a sntii
nelegerea strii de sntate a persoanelor cu dizabiliti
Condiii de sntate primare
Riscul dezvoltrii unor condiii secundare
Riscul apariiei unor condiii co-morbide
Vulnerabilitate crescut la condiiile specifice vrstei
Rate crescute ale unor comportamente cu risc de sntate
Risc crescut la expunerea la violen
Risc ridicat de rnire neintenionat
Risc ridicat de moarte prematur
Nevoi i nevoi nemplinite
Abordarea barierelor n ngrijirea sntii
Reformarea politicilor i legislaiei
Abordarea barierelor legate de finanare i disponibilitate
Abordarea barierelor n calea furnizrii serviciilor
Abordarea barierelor de resurse umane
Completarea lacunelor de date i cercetare
Concluzii i recomandri
Politici i legislaie
Finanare i suportabilitate
Furnizarea serviciilor
Resurse umane
Date i cercetare
Reabilitarea
S nelegem reabilitarea
Evaluarea reabilitrii i rezultate
Reabilitarea Medical
Terapie
Tehnologii de asistare
Cadrul n care de desfoar reabilitarea
Nevoi i nevoi nemplinite
Abordarea barierelor pentru reabilitare
Reformarea politicilor, legilor i sisteme de furnizare
Planurile naionale de reabilitare i colaborare mbuntit
Elaborarea unor mecanisme de finanare a reabilitrii
Creterea resurselor umane pentru reabilitare
Extinderea educaiei i a pregtirii
Pregtirea n domeniul reabilitrii a personalului medical existent
Construirea capacitii de pregtire
Coninutul programei
Recrutarea i retenia personalului de reabilitare
iv

48
59
59
59
60
61
61
61
61
62
62
62
67
67
69
73
81
84
86
86
86
87
87
87
101
101
101
103
106
106
108
108
110
110
112
112
115
116
118
118
118
119

Extinderea i descentralizarea furnizrii de servicii


Reabilitare multidisciplinar coordonat
Servicii furnizate n comunitate
Creterea utilizrii i accesibilitii financiare a tehnologiei
Dispozitivele de asistare
Telereabilitarea
Extinderea cercetrilor i practicii bazate pe dovezi
Informaii i reguli de bun practic
Cercetri, date i informaii
Concluzii i recomandri
Politici i mecanisme de reglementare
Finanarea
Resurse umane
Furnizarea serviciilor
Tehnologie
Cercetri i practic bazat pe dovezi
Asisten i suport
nelegerea asistenei i a suportului
Cnd este nevoie de asisten i suport?
Nevoi i nevoi nemplinite
Factori sociali i demografici
care afecteaz cererea i oferta
Consecinele pentru furnizorii de ngrijiri a nevoilor
nemplinite pentru serviciile oficiale de suport
Asigurarea asistenei i a suportului
Bariere n calea asistenei i suportului
Lipsa finanrii
Lipsa de resurse umane adecvate
Politici inadecvate i cadre instituionale
Servicii inadecvate i ineficiente
Proasta coordonare a serviciilor
Contientizare, atitudini i abuz
Abordarea barierelor din calea asistenei i suportului
Reuita dezinstituionalizrii
Crearea unui cadru pentru implementarea unor
servicii de suport eficiente
Servicii de finanare
Evaluarea nevoilor individuale
Reglementarea furnizorilor
Sprijinirea serviciilor voluntare public-privat
Coordonarea furnizrii de servicii flexibile
Consolidarea capacitii furnizorilor de ngrijiri
i a utilizatorilor de servicii
Dezvoltarea reabilitrii n comunitate i a ngrijirilor la domiciliu

120
121
122
124
124
126
126
127
128
129
129
130
130
130
130
131
145
147
147
147
148
150
151
152
152
153
154
154
154
156
157
157
158
159
160
160
161
162
165
166
v

Includerea asistenei i suportului n politicile i planurile


de aciune referitoare la dizabilitate
Concluzii i recomandri
Suportul persoanelor pentru a tri i a participa la comunitate
ncurajarea dezvoltrii unei infrastructuri de servicii de suport
Maximizarea posibilitii consumatorului de a alege i a controla
ncurajarea familiilor ca furnizori de asisten i suport
Intensificarea formrii i consolidarea capacitilor
mbuntirea calitii serviciilor
Medii permisive
nelegerea accesului la mediile fizice i informaionale
Abordarea barierelor n cldiri i pe drumuri
Elaborarea de politici eficiente
mbuntirea standardelor
Punerea n practic a legilor i reglementrilor
Agenia de elit
Monitorizarea
Educaia i campaniile
Adoptarea unui design universal
Abordarea barierelor n transportul public
mbuntirea politicilor
Furnizarea de servicii speciale de transport i taxiuri accesibile
Designul universal i nlturarea barierelor fizice
Asigurarea continuitii n lanul cltoriei
mbuntirea educaiei i a formrii
Bariere n calea informaiei i comunicrii
Inaccesibilitatea
Lipsa de reglementare
Costuri
Ritmul de schimbare a tehnologiei
Abordarea barierelor din informaie i tehnologie
Legislaia i aciunea legal
Standarde
Politici i programe
Achiziii publice
Design universal
Aciuni din partea industriei
Rolul organizaiilor nonguvernamentale
Concluzii i recomandri
Diferitele domenii ale mediului
Construcii publice-cldiri i drumuri
Transport
Bibliografie
Informaii i comunicare accesibile
vi

167
167
168
168
168
169
169
169
179
180
182
183
183
185
185
186
188
188
188
190
190
191
193
194
194
195
196
197
197
197
198
199
200
202
202
203
204
205
205
206
206
207
207

Educaia
Participarea educaional i copiii cu dizabiliti
nelegerea educaiei i a dizabilitii
Abordri n educaia copiilor cu dizabiliti
Rezultate
Bariere n calea educaiei pentru copiii cu dizabiliti
Probleme de sistem
Probleme la nivel de coal
Abordarea barierelor din calea educaiei
Intervenii la nivelul ntregului sistem
Intervenii la nivel de coal
Rolul comunitilor, familiilor, persoanelor
i copiilor cu dizabiliti
Concluzii i recomandri
Formularea de politici clare i mbuntirea
datelor i a informaiei
Adoptarea de strategii pentru a promova incluziunea
Furnizarea de servicii specializate acolo unde este nevoie
Sprijinirea participrii

217
218
221
222
223
225
225
227
229
229
232

Munca i ocuparea forei de munc


nelegerea pieelor forei de munc
Participarea pe piaa forei de munc
Proporia de ocupare a forei de munc
Tipuri de ocupare a forei de munc
Salarizare
Bariere n calea intrrii pe piaa muncii
Lipsa accesului
Prejudeci despre dizabilitate
Discriminare
Supra-protecia din legile muncii
Abordarea barierelor din calea muncii
i a ocuprii forei de munc
Legi i reglementri
Intervenii adaptate
Reabilitarea i formare profesional
Angajare pe cont propriu i microfinanare
Protecia social
Eforturi de a schimba atitudini
Concluzie i recomandri
Guvernele
Angajatorii
Alte organizaii: ONG-urile, inclusiv organizaiile persoanelor
cu dizabiliti, instituiile de microfinanare i sindicate

249
250
250
251
253
253
253
254
254
254
254

236
238
239
239
240
240

255
255
256
260
262
263
264
266
266
267
267
vii

viii

Calea de urmat: recomandri


Dizabilitatea: un motiv de ngrijorare global
Ce tim despre persoanele cu dizabiliti?
Care sunt barierele dizabilitante?
Cum sunt afectate vieile persoanelor
cu dizabiliti?
Recomandri
Recomandarea 1: Permiterea accesului la toate politicile,
sistemele i serviciile convenionale
Recomandarea 2: Investiia n programe i servicii
specifice pentru persoanele cu dizabiliti
Recomandarea 3: Adoptarea unei strategii naionale
i a unui plan de aciune
Recomandarea 4: Implicarea persoanelor cu dizabiliti
Recomandarea 5: Ameliorarea capacitii resursei umane
Recomandarea 6: Furnizarea de finanare adecvat i
mbuntirea accesibilitii financiare
Recomandarea 7: Creterea gradului public de
contientizare i nelegere a dizabililtii
Recomandarea 8: mbuntirea colectrii
datelor despre dizabilitate
Recomandarea 9: Consolidarea i sprijinul cercetrii
referitoare la dizabilitate
Concluzie
Transpunerea recomandrilor n practic

277
277
277
278

Anexa tehnic A

287

Anexa tehnic B

297

Anexa tehnic C

303

Anexa tehnic D

313

Anexa tehnic E

317

Glosar

319

279
279
280
280
280
282
282
282
283
283
284
284
284

Cuvnt nainte

Dizabilitatea nu trebuie s reprezinte un obstacol n calea succesului. Am suferit practic toat viaa
mea de adult de o boal de neuron motor. Cu toate acestea, asta nu m-a mpiedicat s am o carier
prodigioas n astrofizic i s am o via de familie fericit.
Cnd am citit Raportul Mondial privind Dizabilitatea, am descoperit multe lucruri relevante pentru
propria mea experien. Am beneficiat de acces la cea mai bun ngrijire medical. M bazez pe o
echip de asisteni personali care fac posibil ca eu s triesc i s muncesc confortabil i cu demnitate.
Casa mea i locul unde lucrez mi-au fost fcute accesibile. Experi n calculatoare m-au ajutat cu un
sistem de comunicare asistat i cu un sintetizator de vorbire care mi permit s compun cursuri i
lucrri, i s comunic cu diferite tipuri de public
mi dau ns seama c sunt foarte norocos, n multe feluri. Succesul meu n domeniul fizicii teoretice
mi-a asigurat traiul unei viei care merit trit. Este ct se poate de clar c majoritatea persoanelor cu
dizabiliti din lume se descurc extrem de greu cu supravieuirea de zi cu zi, ca s nu mai vorbim de
o angajare productive n cmpul muncii sau de mplinire persoanl.
Salut acest prim Raport mondial cu privire la dizabilitate. Acest raport aduce o contribuie major
la nelegerea dizabilitii i la impactul su asupra indivizilor i societii. Subliniaz diferitele bariere
cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti de atitudine, fizice i financiare. St n putina noastr
s gestionm aceste bariere.
De fapt avem datoria moral de a ndeprta barierele din calea participrii i de a asigura fonduri
suficiente pentru finanare (i expertiz) pentru a debloca vastul potential al persoanelor cu dizabiliti.
Guvernele din toat lumea nu mai pot trece cu vederea sutele de milioane de persoane cu dizabiliti
crora li se refuz accesul la sistemul sanitar, reabilitare, sprijin, educaie i angajare i nu au niciodat
ansa de a strluci.
Raportul face recomandri n ceea ce privete aciuni la nivel local, naional i internaional. Va
fi prin urmare un instrument inestimabil pentru factorii politici de decizie, cercettori, practicieni,
susintorii i voluntarii implicai n ceea ce nseamn dizabilitatea. Am sperana c, ncepnd cu
Convenia cu privire la drepturile persoanelor cu dizabiliti, i acum odat cu publicarea Raportului
Mondial privind Dizabilitatea, acest secol va marca un punct de reper important pentru includerea n
viaa social a persoanelor cu dizabiliti.
Profesor Stephen W. Hawking

ix

Prefa

Peste un miliard de persoane din lume triesc cu o form de dizabilitate, dintre care aproape 200 de
milioane se confrunt cu mari dificulti n funcionare. n anii ce urmeaz, dizabilitatea va reprezenta
o preocupare i mai mare din cauza faptului c prevalena acesteia este n cretere. Aceasta se datoreaz
mbtrnirii populaiei i riscului mai mare de dizabilitate n rndul vrstnicilor precum i creterii la
nivel global a unor condiii de sntate cronice cum ar fi diabetul, bolile cardiovasculare, cancerul i
afeciunile de ordin mintal.
Peste tot n lume, persoanele cu dizabiliti au rezultate mai slabe n ceea ce privete sntatea,
realizri mai modeste n domeniul educaiei, particip mai puin la viaa economic i au rate mai
mari ale srciei dect persoanele fr dizabiliti. Aceasta se datoreaz parial faptului c persoanele
cu dizabiliti se confrunt cu bariere n accesarea serviciilor pe care muli dintre noi le iau drept
fireti, inclusiv sntatea, educaia, posibilitatea de angajare, transportul i accesul la informaie.
Aceste greuti sunt exacerbate n cadrul comunitilor mai defavorizate.
Pentru a ajunge la planuri de dezvoltare pe termen lung mult mai bune care se regsesc n centrul
ateniei intelor de Dezvoltare ale Mileniului pn n 2015 i pe viitor, trebuie s dm persoanelor cu
dizabiliti puterea de a ndeprta barierele care nu le permit participarea activ n cadrul comunitilor
lor; accesul la o educaie de calitate, gsirea unei slujbe decente i innd astfel cont de prerea lor.
Drept urmare, Organizaia Mondial a Sntii mpreun cu Banca Mondial au produs acest
Raport Mondial privind Dizabilitatea pentru a oferi dovezile pentru politicile i programele inovatoare
care pot mbunti vieile persoanelor cu dizabiliti i care ajut la punerea n practic a Conveniei
Naiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti, care a intrat n vigoare n luna mai
2008. Acest tratat internaional de referin ne-a ntrit convingerea c dizabilitatea este o prioritate n
ceea ce privete dezvoltarea drepturilor omului.
Raportul Mondial privind Dizabilitatea sugereaz msuri pentru toate prile interesate inclusiv
guverne, organizaii ale societilor civile i organizaii ale persoanelor cu dizabiliti pentru crearea
unor medii propice, dezvoltarea recuperrii i a serviciilor de asisten, asigurarea proteciei sociale
adecvate, crearea unor programe i politici incluzive i punerea n aplicare a unor standarde i legislaii
noi i deja existente n beneficiul persoanelor cu dizabiliti i, n sens mai larg, al comunitii.
Persoanele cu dizabiliti ar trebui s fie n centrul acestor preocupri.
Viziunea dup care ne ghidm este aceea a unei lumi incluzive n care putem cu toii tri o via
sntoas, confortabil i demn. V invitm s folosii datele din acest raport pentru a ajuta ca aceast
viziune s devin realitate.
Dr. Margaret Chan
Director General
Organizaia Mondial a Sntii

Dl. Robert B. Zoellick


Preedinte
Banca Modial
xi

Not asupra ediiei n limba romn


Odat cu mplinirea a 90 de ani de activitate a Societii Romne de Medicin Fizic i de
Recuperare am decis publicarea prin eforturi proprii a versiunii n limba romn a acestui raport, dat
fiind interesul crescnd fa de personalele cu dizabiliti.
Societatea Romn de Medicin Fizic i de Recuperare consider c prin aceast traducere poate
veni n ntmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabiliti, a multiplelor instituii implicate n domeniul
complex al dizabilitii ct i a organizaiilor non-guvernamentale.
Versiunea n limba romn a fost realizat prin traducerea versiunii oficiale OMS din limba englez
de ctre un traductor autorizat, ulterior fcndu-se revizuirea de ctre echipa Clinicii de Recuperare
a Spitalului Universitar de Urgen Elias.
Avnd n vedere c documentul original conine un limbaj tehnic, traducerea lui a necesitat de
multe ori adaptri lingvistice ale textului.
Din acest motiv, dac exist pasaje n care exprimarea poate prea greu de neles, v rugm s
consultai indicii bibliografici afereni.
Grupul de lucru care a iniiat, elaborat i finalizat printr-o strdanie constant versiunea n limba
romn, invit pe toi cititorii i utilizatorii raportului s-i exprime opiniile i sugestiile asupra acestei
lucrri de pionierat tradus n limba romn.
Grupul de lucru

Mulumiri

Organizaia Mondial a Sntii i Banca Mondial dorete s mulumeasc


celor peste 370 de redactori, contribuitori, participani la consultrile
regionale, i peer reviewers ai acestui Raport din 74 de ri din lume. Datorm
mulumiri si consilierilor i redactorilor Raportului, consilierilor regionali ai
OMS i personalului OMS i al Bncii Mondiale pentru oferirea sprijinului i
consilierii lor. Fr dedicaia, suportul i expertiza acestora, Raportul de fa
nu ar fi fost posibil.
Raportul a mai beneficiat de eforturile multor altor persoane, n special, Tony
Kahane i Bruce Ross-Larson care au redactat textul raportului principal, i
Angela Burton care a elaborat textul alternativ i contribuit cu referine. Natalie
Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac i Tom Shakespeare care au pregtit textul
final pentru cuprins i Bruce Ross-Larson care a redactat rezumatul raportului.
Mulumiri se datoreaz i urmtorilor: Jerome Bickenbach, Noriko
Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes
i Bliss Temple pentru sprijin tehnic n elaborarea Raportului; Somnath
Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick i Emese Verdes pentru analiza i
interpretarea Sondajului Sntii Mondiale; Colin Mathers i Rene Levalee
pentru analiza studiului Povara Bolii Globale; i Nenad Kostanjsek i Rosalba
Lembo pentru compilarea i prezentarea datelor referitoare la dizabilitate
raportate la nivel de ar.. Raportul a beneficiat de munca lui Chris Black,
Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey i Jelica Vesic
pentru media i comunicare; James Rainbird pentru corectur i Liza Furnival
pentru alctuirea indexului; Sophie Guetaneh Aguettant i Susan Hobbs
pentru design grafic; Omar Vulpinari, Alize Freudenthal i Gustavo Millon
de la Fabrica pentru orientare creativ, design artistic i fotografiile designului
copertei i a imaginilor de pe paginile de titlu ale capitolelor; Pascale Broisin
i Frdrique Robin-Wahlin pentru coordonarea tipririi; Tushita Bosonet
pentru ajutorul oferit n realizarea coperii; Maryanne Diamond, Lex Grandia,
Penny Hartin pentru feedback cu privire la accesibilitatea Raportului;
Melanie Lauckner pentru producia Raportului n formate alternative; i
Rachel Mcleod-Mackenzie pentru sprijinul la nivel administrativ i pentru
coordonarea procesului de producie.

xiii

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Pentru sprijinul acordat la recrutarea contribuitorilor povestitori,


mulumirile noastre se ndreapt ctre Consiliul din Belize pentru cei cu
Probleme de Vedere, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian
Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad
Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza,
Noriko Saito Fort i Moosa Salie.
Organizaia Mondial a Sntii i Banca Mondial doresc de asemenea
s mulumeasc urmtorilor pentru sprijinul financiar generos la elaborarea,
traducerea i publicarea Raportului: Guvernelor Australiei, Finlandei,
Italiei, Noii Zeelande, Norvegiei, Suediei, i Regatului Unit al Marii Britanii
i Irlandei de Nord; CBM International; Agenia Japonez de Cooperare
Internaional; i fondului multi-donator, Parteneriatul Global pentru
Dizabilitate i Dezvoltare i Fondul Naiunilor Unite pentru Populaie.

xiv

Contribuitori

ndrumare editorial
Comitet Editorial

Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra


Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sndor Sipos, Mark Swanson,
Maya Thomas, Zhuoying Qiu.

Editori Executivi

Alana Officer (WHO), Aleksandra Posarac (World Bank).

Editori Tehnici

Tony Kahane, Bruce Ross-Larson.

Commitet consultativ

Preedintele comitetului consultativ: Ala Din Abdul Sahib Alwan.


Comitet consultativ: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven,
Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Brenda
Myers, Kicki Nordstrm, Qian Tang, Mired bin Raad, Jos Manuel SalazarXirinachs, Sha Zukang, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Tang
Xiaoquan, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel.

Contribuitori la capitole individuale


Introducere

Contribuitori: Alana Officer, Tom Shakespeare.

Capitolul 1: S nelegem dizabilitatea

Contribuitori: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard


Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas
Watson.
Casete: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac,
Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal
Khasnabis (1.5).

xv

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Capitolul 2: Dizabilitatea - o imagine global

Contribuitori: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji,


Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta
Kosen, Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond
Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana
Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael
Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan stn, Brandon Vick,
Xingyang Wen.
Casete: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans
(2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis
Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).

Capitolul 3: ngrijirea sntii

Contribuitori: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban,


Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn,
Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott,
Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple,
Margaret Turk, Brandon Vick.
Casete: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy,
Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil
Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).

Chapter 4: Reabilitarea

Contribuitori: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra


Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno,
Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela
Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy,
Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana
Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge
Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John
Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase,
Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida.
Casete: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3),
Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia DAndrea Greve (4.6), Alana
Officer (4.7).

Capitolul 5: Asisten i suport

Contribuitori: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir


Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah
Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom
Shakespeare, Patricia Noonan Walsh.
Casete: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2),
Disability Rights International (5.3).

xvi

Introducere

Chapter 6: Medii facilitatoare

Contribuitori: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda


Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen
Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias,
Diahua Yu.
Casete: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim,
Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal
(6.4),
Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7).

Capitolul 7: Educaia

Contribuitori: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda


Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret
McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella.
Casete: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob
Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5).

Capitolul 8: Munca i ocuparea forei de munc

Contribuitori: Susanne Bruyre, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom


Shakespeare, Ilene Zeitzer.
Casete: Susanne Bruyre (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes
(8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott
Parker (8.5).

Capitolul 9: Calea de urmat: recomandri

Contribuitori: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana


Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare.
Casete: Kirsten Pratt (9.1)

Anexe tehnice

Contribuitori: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad


Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond
Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer,
Emese Verdes, Brandon Vick.

Contributori cu relatri

Raportul include relatri despre experinele proprii ale persoanelor cu


dizabiliti din mai multe ri: Australia, Bangladesh, Barbados, Belize,
Cambodia, Canada, China, Egypt, Haiti, India, Japan, Jordan, Kenya, the
Netherlands, Palestinian Self-Rule Areas, Panama, the Russian Federation,
the Philippines, Uganda, the United Kingdom of Great Britain and Northern
Ireland, and Zambia. Din motive de confidenialitate s-a menionat numai
prenumele fiecrei persoane care a fcut relatarea.

xvii

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Peer reviewers

Kathy Al Jubeh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie


Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron
Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu,
Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De
Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards,
Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John
Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry
Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh,
Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus
Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam,
Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi
Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis, Ivo Kocur, Johannes Koettl,
Kalle Knkll, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel
Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois,
Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindstrm, Gwynnyth Lleweyllyn,
Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans,
Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClainNhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat,
Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee,
Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug,
Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter,
Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul
Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier,
Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda
Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar
Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon
Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Beryl Steeden, Catherine
Sykes, Jim Tobias, Stefan Trmel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek
Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio
Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.

Ali contributori

Consultani regionali
WHO African Region/Eastern Mediterranean Region
Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine,
Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu
Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis
Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo,
Catherine Naughton, William Rowland, Ali Hala Ibrahim Sakr, Moosa Salie,
Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sndor Sipos, Joe Ubiedo.

xviii

Introducere

WHO Region of the Americas


Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert,
Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey
Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha
Aristizabal, Susanne Bruyere, Nixon Contreras, Roberto Del guila, Susan
Hirshberg, Federico Montero, Claudia Snchez, Katherine Seelman, Sndor
Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vsquez, Ruth Warick,
Lisbeth Barrantes, Jos Lus Di Fabio, Juan Manuel Guzmn, John Stone.
WHO South-East Asia Region/Western Pacific Region
Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong
Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar
Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin
Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard
Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit,
Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip OKeefe, Grant Preston, Wachara
Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sndor
Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying
Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew
Sanchez.
The WHO Regional Office for European Region
Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias
Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick
Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise
Giacomini,Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara,
Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindstrm,
Marcelino Lopez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera,
FrancescaRacioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom
Shakespeare, Sndor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic,
Donata Vivanti, Mark Wheatley.
Nici unul dintre experii implicai n elaborarea acestui Raport nu a
declarat vreun conflict de interese.

xix

Introducere

Multe persoane cu dizabiliti nu beneficiaz de acces egal la sistemul de


sntate, educaie i anse de angajare, nu primesc serviciile specifice de care
persoanelor cu dizabiliti au nevoie, fiind astfel excluse de la activitile vieii
de zi cu zi. Ca urmare a intrrii n vigoare a Conveniei cu privire la drepturile
persoanelor cu dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite, se nelege tot mai mult
c dizabilitatea este o chestiune ce tine de drepturile omului. Dizabilitatea este
de asemenea i o problem important de dezvoltare cu tot mai multe cercetri
care evideniaz faptul c persoanele cu dizabiliti se confrunt cu srcia i
cu rezultate socio-economice mai proaste dect persoanele fr dizabiliti.
n ciuda magnitudinii acestei chestiuni, exist o lips att n ceea ce privete
contientizarea problemei ct i n ceea ce privete informaia tiinific legate
de dizabilitate. Nu exist un acord cu privire la definiiile dizabilitii i nu exist
foarte multe informaii comparabile la nivel internaional despre prevalen,
distribuia i tendinele dizabilitii. Exist puine documente care s ofere o
compilaie i care s analizeze modalitile prin care statele au elaborat politici
i soluii care s vin n ntmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabiliti.
Ca rspuns la aceast situaie, Adunarea Mondial a Sntii (rezoluia
58.23 asupra Dizabilitii, inclusiv prevenia, managementul i reabilitarea) a
cerut Directorului General al O.M.S. s elaboreze un Raportul Mondial privind
Dizabilitatea bazat pe cele mai bune dovezi tiinifice disponibile. Raportul
Mondial privind Dizabilitatea a fost elaborat n parteneriat cu Banca Mondial,
deoarece experiena anterioar a artat care sunt beneficiile colaborrii dintre
agenii pentru sporirea contientizrii, a voinei politice i a aciunii ntreprinse
n toate sectoarele.
Raportul Mondial privind Dizabilitatea se adreseaz factorilor politici
de decizie, practicienilor, cercettorilor, cadrelor universitare, ageniilor de
dezvoltare i societii civile.

Obiective
Obiectivele generale ale Raportului sunt:
s ofere guvernelor i societii civile o descriere elaborat a importanei
dizabilitii i o analiz a rspunsurilor oferite, pe baza celor mai bune
informaii tiinifice disponibile.
pe baza acestei analize, s fac recomandri cu privire la aciunile ce trebuie
ntreprinse la nivel national i international.

xxi

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Domeniul raportului
Raportul se concentreaz pe msurile ce pot mbunti accesibilitatea i
egalitatea de anse; promovarea participrii i incluziunii sociale; sporirea
respectului pentru autonomia i demnitatea persoanelor cu dizabiliti.
Capitolul 1 definete termeni precum dizabilitate, discut prevenirea i
consideraiile de natur etic legate de aceasta, introduce Clasificarea
internaional a funcionrii, dizabilitii i sntii (ICF) i Convention
on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), i discut dizabilitatea i
drepturile omului, precum i dizabilitatea i dezvoltarea. Capitolul 2 face o
revizie a datelor cu privire la prevalena dizabilitii i situaia persoanelor
cu dizabiliti la nivel mondial. Capitolul 3 investigheaz accesul la serviciile
convenionale de sntate pentru persoanele cu dizabiliti. Capitolul 4 discut
despre reabilitare i include terapiile i dispozitivele de asistare. Capitolul 5
investigheaz serviciile de suport i asisten. Capitolul 6 exploreaz mediile,
att din punct de vedere al accesului fizic n cldiri, n mijloacele de transport,
i aa mai departe, ct i al accesului la mediile virtuale ale tehnologiei
comunicrii i informaiei. Capitolul 7 discut despre educaie, iar Capitolul 8
trece n revist modalitile de angajare ale persoanelor cu dizabiliti. Fiecare
capitol include recomandri, care sunt de asemenea adunate pentru a oferi o
vedere de ansamblu despre politici i practici n Capitolul 9.

Procesul
Alctuirea acestui raport s-a fcut sub supravegherea unui Comitet Consultativ
i a unui Comitet de Redacie i a durat peste trei ani. OMS i Banca Modial au
funcionat ca secretariat pe durata acestui proces. Pe baza principiilor pregtite
de Comitetul de redacie, fiecare capitol a fost scris de un numr mic de autori
care a lucrat mpreun cu un grup larg de experi din toat lumea. Acolo unde
a fost posibil, persoanele cu dizabilitate au fost implicate n calitate de autori
i experi. Textul acestui raport a fost scris de aproape 380 de contribuitori din
diferite sectoare de activitate, din toate regiunile lumii.
Versiuni ale fiecrui capitol au fost revizuite ca urmare a contribuiilor
aduse de consultrile regionale organizate de birourile regionale ale OMS,
consultri n care s-au implicat cadre universitare locale, factori politici de
decizie, practicieni i persoane cu dizabiliti. Pe durata acestor consultri,
experii au avut posibilitatea de a propune recomandri generale (vezi
Capitolul 9). Capitolele complexe au fost revizuite n totalitate de redactori pe
baza standardelor referitoare la drepturile omului i a celor mai bune dovezi
disponibile, supuse unor revizuiri de ctre omologi, printre care s-au numrat
i reprezentanii organizaiilor pentru persoanele cu dizabiliti. n final, textul
a fost revizuit de Banca Mondial i OMS.
Se anticipeaz c recomandrile din acest Raport vor fi valabile pn n
2021. La acel moment, Departamentul privind Violena i Prevenia Leziunilor
i Dizabilitatea din cadrul sediului central OMS de la Geneva va iniia o
revizuire a acestui document.
xxii

Introducere

Progresm
Acest Raport Mondial privind Dizabilitatea traseaz paii necesari pentru
a mbunti participarea i includerea persoanelor cu dizabiliti. OMS,
Banca Mondial i toi autorii i redactorii acestui Raport Mondial privind
Dizabilitatea sper ca acesta s contribuie la aciuni concrete la toate nivelele i
n toate sectoarele, ajutnd astfel la promovarea dezvoltrii sociale i economice
i la realizarea drepturilor omului pentru persoanele cu dizabiliti din toat
lumea.

xxiii

Capitolul 1
S nelegem dizabilitatea

Sunt o femeie de culoare cu dizabilitate. Unii se strmb i m exclud. Cnd mi vede


faa, lumea nu m trateaz cum trebuie, ns uneori, cnd vorbesc cu ei, e mai bine. nainte
ca cineva s ia vreo hotrre cu privire la o persoan cu dizabilitate ar trebui s vorbeasc cu
acea persoan.
Hayde
tii cum e cnd te trezeti dimineaa cu o durere att de puternic nct te face s nu
te mai poi scula din pat? tii cum e s ai o durere de aa natur nct s ai nevoie de ajutor
pentru a face orice lucru normal zi de zi? tii cum e s fii dat afar de la serviciu pentru c
nu eti n stare s ndeplineti nite simple cerine ale postului? i nu n ultimul rnd tii
cum e cnd propriul tu copil plnge dup o mbriare iar tu nu l poi mbria din cauza
durerilor de oase i ncheieturi?
Nael
Viaa mea se nvrtete n jurul celor doi copii frumoi ai mei. Ei m vd ca pe Mami
nu ca pe cineva ntr-un scaun cu rotile i nu m judec nici pe mine, nici viaa noastr. Acest
lucru se schimb acum c eforturile mele fizice de a face parte din viaa lor sunt limitate de
accesul fizic n coli, parcuri i magazine; de atitudinile celorlali prini; i de realitatea c am
nevoie de sprijin 8 ore pe zi n ceea ce privete ngrijirea mea personal. Nu pot intra n casele
prietenilor copiilor mei i trebuie s atept afar pn cnd termin ei joaca. Nu pot merge la
toate orele de la coal aa c nu ajung s cunosc muli ali prini. Nu m pot apropia prea
mult de locul de joac din centrul parcului i nu mi pot ajuta copii la evenimentele sportive la
care i doresc s ia parte. Ali prinii m vd diferit, i un printe chiar i-a interzis copilului
lui s se joace cu fiul meu pentru c nu pot ajuta la supravegherea n casa sa inaccesibil.
Samantha
M urc n autobuz pe la nceputul rutei acestuia. Sunt unul dintre primii cltori. Oamenii
continu s se urce n autobuz. Caut un loc de stat jos cu privirea, se holbeaz la aparatul
meu auditiv, i ntorc repede privirea i i vd de drum. Numai atunci cnd persoanele cu
dizabiliti vor ncepe s fie cu adevrat acceptate n societate, vor fi educai n orice grdini
sau orice coal cu asisten personal, vor tri n comunitate i nu n diferite instituii, cnd
vor lucra oriunde i n orice post cu mijloace accesibile i cnd vor avea acces deplin la sfera
public, atunci poate c oamenii se vor simi n largul lor s se aeze lng noi n autobuz.
Ahiya

S nelegem dizabilitatea
Dizabilitatea este parte a condiiei umane. Aproape oricine va avea parte la un moment
dat n viaa de o dizabilitare temporar, iar cei care ajung la vrste naintate vor trece
prin momente tot mai dese de dificulti de funcionare. Majoritatea familiilor mari
au un membru cu dizabilitate, i multe persoane care nu au dizabiliti i asum
responsabilitatea de a sprijini i de a avea grij de rudele i prietenii lor cu dizabiliti
(1-3). Fiecare epoc s-a confruntat cu chestiunea moral i politic legat de cum ar
fi mai bine s includ i s sprijine persoanele cu dizabiliti. Aceast chestiune va
deveni tot mai acut pe msur ce demografia societilor se schimb i tot mai muli
oameni ajung la o vrst naintat (4).
Reaciile la dizabilitate s-au schimbat ncepnd cu anii 1970, declanate n mare
parte de auto-organizarea persoanelor cu dizabiliti (5, 6) i de tendina crescnd de
a vedea dizabilitatea ca pe o chestiune care ine de drepturile omului (7). Din punct
de vedere istoric, persoanele cu dizabiliti au fost n mare parte ngrijite prin oferirea
unor soluii care le segregau, cum ar fi instituii rezideniale i coli speciale (8). n
prezent politicile s-au schimbat n sensul unei includeri sociale i educaionale iar
soluiile concentrate pe partea medical au cedat n faa unor abordri mai interactive
care recunosc faptul c persoanele sunt dizabilitate att de factori de mediu ct i de
propriile corpuri. Iniiativele naionale i internaionalecum ar fi Regulile standard cu
privire la egalizarea anselor pentru persoanele cu dizabiliti ala Naiunilor Unite(9)
au nglobat drepturile omului n cazul persoanelor cu dizabiliti, culminnd n 2006
cu adoptarea de ctre Naiunile Unite a Conveniei cu privire la drepturile persoanelor
cu dizabiliti (CRPD).
Acest Raport Mondial privind Dizabilitatea ofer dovezi care s faciliteze
implementarea CRPD. Acesta documenteaz condiiile de trai ale persoanelor
cu dizabiliti din toat lumea i exploreaz msurile prin care se poate promova
participarea lor social, care variaz de la sntate i reabilitare la educaie i ocupare
a forei de munc. Acest prim capitol ofer o orientare general despre dizabilitate,
introducnd conceptele cheie cum ar fi abordarea dizabilitii din perspectiva
drepturilor omului, intersecia dintre dizabilitate i dezvoltare, i Clasificarea
Internaional a funcionalitii, dizabilitii i sntii (ICF) i exploreaz barierele
care dezavantajeaz persoanele cu dizabiliti.

Ce este dizabilitatea?
Dizabilitatea este complex, dinamic, multidimensional i contestat. n ultimele
decenii, micarea persoanelor cu dizabiliti (6, 10) mpreun cu muli cercettori
3

Raport Mondial privind Dizabilitatea

din domeniul tiinelor sociale i din medicin


(11, 12) a identificat rolul barierelor sociale i
fizice n ceea ce privete dizabilitatea. Tranziia
de la o perspectiv individual, medical la o
perspectiv structural, social a fost descris
ca o schimbare de la un model medical la un
model social n care oamenii sunt considerai
mai degrab dizabilitai de societate dect de
propriile corpuri.
Deseori modelul medical i cel social sunt
prezentate ca fiind n opoziie, ns dizabilitatea
nu ar trebui privit nici ca una pur medical nici
ca una pur social: persoanele cu dizabiliti
se pot confrunta adesea cu probleme generate
de starea lor de sntate (14). Este nevoie de o
abordare echilibrat care s ofere o pondere
corect diferitelor aspecte ale dizabilitii (15,
16).
Clasificarea ICF, adoptat drept cadru conceptual pentru acest raport, nelege funcionarea
i dizabilitatea ca pe o interaciune dinamic
ntre strile de sntate i factorii contextuali,
att personali ct i de mediu (vezi Caseta
1.1) (17). Promovat ca un model bio-psihosocial, aceasta reprezint un compromis care s
funcioneze ntre modelul medical i cel social.
Dizabilitatea este termenul umbrel pentru
deteriorri, limitri ale activitii i restricii ale
participrii, care se refer la aspectele negative
ale interaciunii dintre un individ (cu o anumit
condiie de sntate) i factorii contextuali ai
acelui individ (factori personali i de mediu)
(19).
Preambulul la CRPD recunoate faptul c
dizabilitatea este un concept care evolueaz, dar
i subliniaz faptul c dizabilitatea rezult din
interaciunea dintre persoanele cu dizabiliti i
bariere de atitudine i de mediu care le mpiedic
participarea total i efectiv n societate pe
baze egale cu ceilali. Definirea dizabilitii ca
interaciune nseamn c dizabilitatea nu este
un atribut al persoanei. Pot exista progrese cu
privire la mbuntirea participrii sociale prin
rezolvarea barierelor care mpiedic persoanele
cu dizabiliti s participe la viaa de zi cu zi.
4

Mediul
Mediul unei persoane are un impact imens
asupra experienei i msurii dizabilitii lor.
Mediile inaccesibile creeaz dizabilitate prin
crearea unor bariere de participare i incluziune
social. Exemple de impact posibil negativ al
mediului includ:
o persoan cu hipoacuzie fr interpret de
limbaj al semnelor
o persoan care folosete scaunul cu rotile
ntr-o cldire fr o baie sau un lift accesibile
o persoan oarb care folosete calculatorul
fr un program care s citeasc ecranul.
Sntatea este i ea afectat de factorii de
mediu, cum ar fi apa potabil i curenia, nutriia,
srcia, condiiile de lucru, climat sau accesul la
sistemul de sntate. Dup cum a artat Comisia
de Determinare Social a Sntii a Organizaiei
Mondiale a Sntii (OMS), inegalitatea este
cauza major pentru o sntate proast, i deci
pentru dizabilitate (20).
Mediul se poate schimba pentru a mbunti
condiiile de sntate, pentru a preveni piedicile i
pentru a mbunti rezultatele pentru persoanele
cu dizabiliti. Astfel de schimbri pot fi fcute
prin legislaie, schimbri de politici, construirea
de capaciti sau progrese tehnologice care duc,
de exemplu, la:
un design accesibil al mediului construit i al
transportului;
semnalizare care s ajute persoanele cu
dizabiliti de natur senzorial;
servicii de sntate, reabilitare, educaie i
suport mai accesibile;
mai multe anse de locuri de munc i
angajare pentru persoanele cu dizabiliti.
Factorii de mediu includ un set mult mai
larg de chestiuni dect simplul acces fizic la
informaie. Politicile i sistemele de livrare de
servicii, inclusiv regulile care stau la baza oferirii
acestui serviciu, pot fi de asemenea obstacole
(21). Analiza finanrii serviciului de sntate

Capitolul 1

S nelegem dizabilitatea

Caseta 1.1. O nou accentuare a factorilor de mediu


Clasificarea Internaional a Funcionrii, Dizabilitii i Sntii (ICF) (17) a adus progrese n ceea ce privete nelegerea
i msurarea dizabilitii. Aceasta a fost elaborat n cadrul unui proces ndelungat care a implicat participarea unor
cadre universitare, medici i cel mai important, al persoanelor cu dizabiliti (18). Clasificarea ICF subliniaz importana
factorilor de mediu la crearea dizabilitii, care este principala diferen dintre noua clasificare i anterioara Clasificare
Internaional a Deteriorrilor, Dizabilitilor i handicapurilor (ICIDH). n cadrul ICF, problemele care au legtur cu
funcionarea uman sunt mprite n trei zone interconectate:

deteriorrile sunt probleme ale funcionrii corpului sau modificri ale structurii corpului de exemplu, paralizia
sau orbirea;

limitrile de activiti reprezint dificulti n executarea activitilor de exemplu, mersul pe jos, mncatul;
restriciile de participare sunt probleme care au implicaii n orice domeniu de via de exemplu, confruntarea
cu discriminarea la locul de munc sau n mijloacele de transport.

Dizabilitatea se refer la greutile ntmpinate n oricare din cele trei zone ale funcionrii. Clasificarea ICF poate
fi utilizat i pentru a nelege i msura aspectele pozitive ale funcionrii cum ar fi funciile corpului, activitile,
participarea social i facilitarea mediului. Clasificarea ICF adopt un limbaj neutru i nu face diferena dintre tipul i
cauza dizabilitiide exemplu, ntre sntatea fizic i mental. Condiiile de sntate sunt boli, leziuni, tulburri, n
vreme ce deteriorrile sunt atenuri specifice ale funciilor i structurilor corpului, adesea identificate drept simptome
sau semne ale condiiei de sntate.
Dizabilitatea apare din interaciunea dintre condiiile de sntate cu factori contextuali factori de mediu i personali
aa cum se arat n figura de mai jos.

Reprezentarea Clasificrii Internaionale a Funcionrii, Dizabilitii i Sntii


Condiia de sntate
(tulburare sau boal)

Funcii i structuri ale


corpului

Factori de mediu

Activiti

Participare

Factori
personali

Clasificarea ICF conine o clasificare a factorilor de mediu care descriu lumea n care persoanele cu diferite nivele de
funcionare trebuie s triasc i s activeze. Aceti factori pot s se constituie fie n elemente de facilitare, fie n bariere.
Factorii de mediu includ: produse i tehnologie; mediul construit i cel natural; suportul i relaiile cu ceilali; atitudinile;
sistemele de servicii; i politicile.
Clasificarea ICF recunoate de asemenea factori personali, cum ar fi motivaia i respectul de sine, care pot influena ct
de mult particip o persoan n societate. Cu toate acestea, aceti factori nu sunt nc conceptualizai sau clasificai. Face
mai departe distincia dintre capacitile unei persoane de a efectua aciuni i performana actual a acelor aciuni
n viaa real, o diferen subtil care ajut la clarificarea efectului mediului i a modului n care poate fi mbuntit
performana prin modificarea mediului.
Clasificarea ICF este universal deoarece acoper toat funcionarea uman i trateaz dizabilitatea ca pe un continuum
mai degrab dect s mpart persoanele cu dizabiliti ntr-un grup separat. Dizabilitatea este o chestiune de mai mult
sau mai puin i nu de da sau nu. Cu toate acestea, adoptarea de politici i livrarea de servicii ar putea necesita fixarea
unor praguri pentru gradul se severitate al deteriorrii, al limitrii de activitate, sau al restriciilor de participare.
Este util pentru o serie de obiective cercetare, supraveghere i raportare care au legtur cu descrierea i msurarea
gradului de sntate i dizabilitate, inclusiv: evaluarea funcionrii individuale, stabilirea de obiective, tratament i
monitorizare; msurarea rezultatelor i evaluarea serviciilor; determinarea eligibilitii pentru obinerea unui ajutor
social; i elaborarea unor sondaje despre sntate i dizabilitate.

Raport Mondial privind Dizabilitatea

public din Australia, de exemplu, a artat c


rambursarea celor care ofer servicii de sntate
nu se regsea n timpul suplimentar necesar
adesea pentru oferirea acestor servicii persoanelor
cu dizabiliti; spitalele care tratau persoanele cu
dizabiliti erau astfel dezavantajate de un sistem
de finanare care le rambursa o sum fix pentru
fiecare pacient (22).
Analiza accesului la serviciile de ngrijire
medical n Europa a descoperit bariere organizaionale cum ar fi liste de ateptare, o lips a
unui sistem de rezervare de consultaii i sisteme
complexe de trimiteri care sunt mai complicate
pentru persoanele cu dizabiliti care ar putea
s aib probleme cu sositul devreme, sau cu
ateptatul toat ziua, sau care nu pot naviga n
sisteme complexe(23, 24). Dei discriminarea nu
este una intenionat, sistemul exclude n mod
indirect persoanele cu dizabiliti prin faptul c
nu ia n considerare nevoile acestora.
Trebuie s se schimbe de asemenea i instituiile i organizaiile pe lng indivizi i mediu
pentru a se evita excluderea persoanelor cu
dizabiliti. Legea mpotriva discriminrii dizabilitii din 2005 din Regatul Unit al Marii Britanii
i al Irlandei de Nord ndeamn organizaiile din
sectorul public s promoveze egalitatea pentru
persoanele cu dizabiliti: prin instituirea unui
strategii corporatiste de egalitate a dizabilitii, de
exemplu, i prin evaluarea impactului potential
al politicilor propuse i activitilor asupra
persoanelor cu dizabiliti (25).
Cunoaterea i atitudinile sunt factori de
mediu importani, care afecteaz toate domeniile
de asigurare de servicii i via social. Sporirea
contientizrii i sancionarea unor atitudini
negative sunt adesea primii pai spre crearea
unor medii mai accesibile pentru persoanele
cu dizabiliti. Imaginile i limbajul negative,
stereotipurile i stigmatele cu o istorie bine
nrdcinat persist n cazul persoanelor cu
dizabiliti din toat lumea(26-28). n general
se pune un semn de egalitate ntre dizabilitate
i incapacitate. O revizuire a stigmatelor legate
6

de sntate a descoperit faptul c impactul era


remarcabil de asemntor n diferite ri i n
cazul unor condiii de sntate diferite. (29). Un
studiu n 10 ri a descoperit c publicul larg
nu are o nelegere a abilitilor persoanelor cu
deteriorri intelectuale (30).
Condiiile de sntate mintal sunt n special
stigmatizate, cu puncte comune n diferite medii
(31). Persoanele cu anumite condiii de sntate
mintal se confrunt cu discriminare chiar n
medii care ofer servicii de ngrijire medical
(24, 32).
Atitudinile negative fa de dizabilitate
pot avea drept rezultat un tratament negativ al
persoanelor cu dizabiliti, de exemplu:
copiii care i bat joc de ali copii cu dizabiliti
n coli
oferii de autobuze care nu sprijin nevoile de
acces ale cltorilor cu dizabiliti
angajatorii care discrimineaz persoanele cu
dizabiliti
necunoscuii care rd de persoanele cu
dizabiliti.
Atitudinile i comportamentele negative au
un efect advers asupra copiilor i adulilor cu
dizabiliti, ducnd la consecine negative cum ar
fi un respect de sine sczut i o participare social
redus(32). Persoanele care se simt hruite din
cauza dizabilitii de care sufer, evit uneori s
mearg n anumite locuri, i schimb programul
sau chiar domiciliul (33).
Stigmatul i discriminarea pot fi combtute
de exemplu, prin contact personal direct i
prin marketing social (vezi Caseta1.2) (37-40).
Campaniile Asociaiei Mondiale de Psihiatrie
mpotriva stigmatizrii schizofreniei desfurat
pe durata a 10 ani n 18 ri au demonstrat
importana interveniilor pe termen lung, a
implicrii largi multisectoriale i a includerii
acelora care sufer de aceast boal (41).
Datele din Norvegia au artat c nivelul de
cunoatere a acestei psihoze n rndul populaiei
s-a mbuntit dup un an de campanii de
informare, iar durata psihozelor netratate a sczut

Capitolul 1

S nelegem dizabilitatea

Caseta 1.2. Eradicarea leprei, mbuntirea vieilor


Diagnosticarea i tratamentul leprei sunt uoare i eficiente. Cea mai bun modalitate de a preveni dizabilitile asociate
acesteia, precum i transmiterea bolii, este reprezentat de un diagnostic i un tratament precoce. Din 1983 boala este
curabil cu o terapie polimedicamentoas, iar din 1985 acest tratament este disponibil gratuit peste tot n lume prin
intermediul Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS). OMS estimeaz c o detectare timpurie precum i un tratament cu
mai multe medicamente au evitat dizabilitatea a aproape 4 milioane de persoane (34).
Pentru a elimina aceast boal, este esenial accesul la informaie, diagnosticare i terapie polimedicamentoas (34).
Cele mai mari bariere n calea eradicrii acestei boli sunt dogmele i ignorana. Campaniile de informare despre lepr
n zonele endemice sunt extrem de importante pentru ca cei afectai de lepr i familiile acestora n mod tradiional
ostracizate de comunitile lor s vin pentru a-i primi tratamentul. Reducerea stigmatului mbuntete de
asemenea calitatea vieii celor afectai de lepr i a familiilor lor prin mbuntirea mobilitii acestor persoane, a
relaiilor interpersonale, a angajrii lor, a timpului liber i a activitilor sociale (35).
n India, casa a dou treimi din populaia lumii afectat de lepr, organizaia BBC World Service Trust - n parteneriat
cu dou posturi indiene, Doordarshan TV i All-India Radio a lansat n 1999 o campanie despre lepr pe durata a 16
luni (36). Campania a subliniat faptul c lepra este o boal curabil, c medicamentele care o vindec sunt disponibile
gratuit n toat India i c cei afectai de lepr nu ar trebui exclui din societate. Mesajele centrale ale campaniei sunt:

lepra nu este ereditar


lepra nu este cauzat de fapte rele dintr-o via anterioar
lepra nu se transmite prin atingere.
Campania a folosit 50 de programe de televiziune, 213 de radio n 20 de limbi i 85 000 de postere de informare. Mai bine
de 1700 spectacole live, 2746 proiecii video mobile, i 3670 de evenimente sau competiii publice s-au desfurat n
zone ndeprtate. Studiile de pia independente efectuate anterior, pe durata campaniei i dup au artat urmtoarele:

Impactul campaniei. Clipurile de la radio i TV au fost vzute de 59% dintre chestionai, sau 275 de milioane de
oameni.

Transmisia i vindecarea. Proporia celor care credeau c lepra se transmite prin atingere a sczut de la 52% la

27%. Proporia celor care credeau c persoanele cu lepr aflate sub tratamentul cu terapie polimedicamentoas ar
fi n continuare contagioase a sczut de la 25% la 12%. Numrul celor care tiau c lepra e vindecabil a crescut de
la 84% la 91%.

Simptome. Contientizarea faptului c pierderea senzaiilor poate fi un simptom posibil al leprei a crescut de la 65%
la 80%. Contientizarea petelor uor roietice ca un simptom posibil a rmas neschimbat la 86%. Contientizarea
leziuni nepruriginoase ca un simptom posibil a crescut de la 37% la 55%.

Terapii. n satele de control rata de contientizare (neacoperite de campanie) a faptului c terapia polimedicamentoas

era un leac pentru lepr era de doar 56%, ns n satele care vizionaser clipurile live rata era de 82%. n zonele rurale
contientizarea faptului c tratamentul este gratuit era de 89% n rndul celor expui la campania cu postere, fa de
doar 20% pentru cei care nu fuseser expui.

Stigmatul. Proporia persoanelor care afirmau c sunt dispuse s stea lng o persoan afectat de lepr era cu

10% mai mare n satele care vizionaser clipurile campaniei dect n cele care nu o fcuser. De asemenea, proporia
celor care pretindeau c ar fi dispui s mnnce mncare servit de o persoan bolnav de lepr era de 50% n
satele acoperite de campanie, fa de 32% n restul.

Surse (34-36).

de la 114 sptmni n 1997 la 20 de sptmni n


1999 datorit unei recunoateri timpurii i a unei
intervenii imediate asupra pacienilor (42).
Programele de reabilitare bazate pe comunitate
(CBR) pot combate atitudinile negative din
cadrul comunitilor rurale, ceea ce duce la o
mai mare vizibilitate i participare a persoanelor

cu dizabiliti. Un proiect de trei ani dintr-o


comunitate defavorizat de lng Allahabad, India,
a avut drept rezultat faptul c copiii cu dizabiliti
au mers la coal pentru prima oar, mai multe
persoane cu dizabiliti au participat la forumuri
n comunitate, i mai multe persoane i-au adus
copiii cu dizabiliti la vaccinare i reabilitare(43).
7

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Diversitatea dizabilitii
Experiena dizabilitii rezultat din interaciunea condiiilor de sntate, a factorilor
personali i a factorilor de mediu variaz foarte
mult. Persoanele cu dizabiliti sunt diferite i
eterogene, n vreme ce stereotipurile legate de
dizabilitate pun accentul pe utilizatorii scaunelor
cu rotile i pe alte cteva grupuri clasice cum
ar fi orbii i surzii (44). Dizabilitatea presupune
att copilul nscut cu o afeciune congenital
cum ar fi paralizie cerebral ct i tnrul
soldat care i-a pierdut piciorul din cauza unei
mine antipersonal, sau femeia de vrsta a doua
cu artrit grav, sau o persoan n vrst care
sufer de demen. Condiiile de sntate pot fi
vizibile sau invizibile; temporare sau pe termen
lung; statice, episodice, sau care degenereaz;
dureroase sau fr consecine. E de remarcat
faptul c multe persoane cu dizabiliti nu se
consider nesntoase (45). De exemplu, 40%
dintre persoanele cu dizabiliti severe sau
profunde care au rspuns sondajului cu privire la
Sntatea Naional din Australia din 2007-2008
i-au estimat sntatea ca fiind bun, foarte bun
sau excelent (46).
Generalizrile cu privire la dizabilitate
sau la persoanele cu dizabiliti pot induce
n eroare. Persoanele cu dizabiliti au diveri
factori personali cu diferene de sex, vrst, statut
socio-economic, sexualitate, etnie sau motenire
cultural. Fiecare are propriile preferine personale i rspunsuri fa de dizabilitate (47). De
asemenea, n vreme ce dizabilitatea se coreleaz
cu dezavantajul, nu toate persoanele cu dizabiliti
sunt la fel de dezavantajate. Femeile cu dizabiliti
se confrunt cu dezavantaje combinate asociate
cu sexul i dizabilitatea, i ar putea fi mai puin
probabil s se cstoreasc fa de femeile
fr dizabilitate (48, 49). Persoanele care se
confrunt cu condiii de sntte mintale sau cu
impedimente intelectuale erau mai dezavantajate
n multe privine dect cele care se confrunt
cu afeciuni de ordin fizic sau senzorial (50).
8

Persoanele cu deteriorri mai grave se confrunt


adesea cu dezavantaje mai mari, aa cum se arat
dovezile din zona rural a Guatemalei (51) i
datele cu privire la ocuparea forei de munc n
Europa (52). Altminteri, bogia i statutul social
pot ajuta la depirea limitrilor activitii i a
restriciilor de participare. (52).

Prevenie
Prevenia condiiilor de sntate asociate cu
dizabilitatea este o chestiune de dezvoltare. Atenia
fa de factorii de mediu inclusiv nutriia, bolile
ce pot fi prevenite, apa potabil i igiena, sigurana
pe drum i la locul de munc poate reduce n
mare msur prevalena condiiilor de sntate
care s duc la dizabilitate (53).
O abordare din punct de vedere al sistemului
public de sntate face distincia ntre:
Prevenia primar acioneaz pentru a evita
sau nltura cauza unei probleme de sntate
la un individ sau la o populaie nainte ca
aceasta s apar. Include promovarea sntii
i protecia specific (de exemplu, educaia n
ceea ce privete HIV) (54).
Prevenia secundar acioneaz pentru a
detecta o problem de sntate n primele
stadii la un individ sau la o populaie,
uurnd vindecarea, sau reducnd sau
prentmpinnd rspndirea, sau reducnd
sau prentmpinnd efectele pe termen
lung (de exemplu, sprijinirea femeilor cu
dizabiliti intelectuale pentru a avea acces la
testele de detectare a cancerului la sn) (55).
Prevenia teriar acioneaz pentru a
reduce impactul unei boli deja instalate
prin restaurarea funciei i reducerea
complicaiilor care au legtur cu boala
(de exemplu, recuperarea pentru copii cu
deficiene scheletale i musculare) (56).
Articolul 25 al CRPD specific Accesul la
Sntate ca drept explicit al persoanelor cu
dizabiliti, ns prevenia condiiilor de sntate
nu cade sub incidena sa. n consecin, acest

Capitolul 1

raport consider prevenia primar numai n


msura n care persoanele cu dizabiliti au
nevoie de acces egal la promovarea sntii
i la ansele de evaluare. Chestiunile legate de
prevenia primar sunt n detaliu acoperite de alte
publicaii ale OMS i Bncii Mondiale, ambele
organizaii considernd prevenia primar drept
vital pentru mbuntirea strii generale de
sntate a populaiei statelor.
A vedea dizabilitatea ca pe o chestiune legat
de drepturile omului nu este incompatibil cu
prevenia strilor de sntate atta vreme ct
prevenia respect drepturile i demnitatea persoanelor cu dizabiliti, de exemplu, n utilizarea
unui anumit limbaj sau a unor anumite imagini
(57, 58). Prevenia dizabilitii ar trebui privit ca
o strategie multidimensional care include prevenirea barierelor dizabilitante, precum i prevenirea i tratarea condiiilor de sntate subiacent
(59).

Dizabilitatea i drepturile
omului
Dizabilitatea este o chestiune legat de drepturile
omului (7) deoarece:
Persoanele cu dizabiliti se confrunt cu
nedrepti de exemplu, atunci cnd li
se neag dreptul la angajare, educaie sau
participare politic din cauza dizabilitii lor.
Persoanele cu dizabiliti sunt supuse
violrilor demnitii de exemplu, atunci
cnd sunt supui la violene, abuz, prejudeci
sau lips de respect din cauza dizabilitii lor.
Unora dintre persoanele cu dizabiliti li se
neag autonomiade exemplu, atunci cnd
sunt supuse sterilizrii involuntare, sau cnd
sunt internate n instituii mpotriva voinei
lor, sau cnd sunt considerate incompetente
din punct de vedere legal din cauza dizabilitii
lor.
O serie de documente internaionale au subliniat
faptul c dizabilitatea este o chestiune ce privete
drepturile omului, inclusiv Programul Mondial

S nelegem dizabilitatea

de Aciune referitoare la Persoanele cu dizabiliti


(1982), Convenia referitoare la Drepturile
Copilului (1989), i Regulile Standard cu privire
la Egalitatea de anse pentru Persoanele cu
Dizabiliti (1993). Peste 40 de naiuni au adoptat
legislaia mpotriva discriminrii dizabilitii n
anii 1990 (60). CRPD cea mai recent i ce mai
detaliat recunoatere a drepturilor umane ale
persoanelor cu dizabiliti subliniaz drepturile
civile, culturale, politice, sociale, i economice
ale persoanelor cu dizabiliti (61). Scopul su
este acela de a promova, proteja i asigura
promovarea deplin i egal a drepturilor omului
i libertile fundamentale ale persoanelor cu
dizabiliti i de a promova respectul pentru
demnitatea lor inerent.
CRPD aplic drepturile omului dizabilitii,
fcnd astfel ca drepturile generale ale omului
s fie specifice persoanelor cu dizabiliti (62),
i clarificnd legile internaionale existente
referitoare la dizabilitate. Chiar dac o ar nu
ratific CRPD, aceasta ajut la interpretarea altor
convenii cu privire la drepturile omului la care
ara respectiv a aderat.
Articolul 3 al CRPD evideniaz urmtoarele
principii generale:
1. respect pentru demnitatea inerent, autonomia individual inclusiv libertatea de a face
propriile alegeri i independena persoanelor;
2. ne-discriminare;
3. participare deplin i efectiv i incluziune
n societate;
4. respect pentru diferena i acceptarea
persoanelor cu dizabiliti ca parte a
diversitii umane i a umanitii;
5. egalitatea de anse;
6. accesibilitate;
7. egalitatea dintre brbai i femei;
8. respect pentru capacitile de evoluie ale
copiilor cu dizabiliti i respect pentru
drepturile copiilor cu dizabiliti de a-i
pstra identitile.
Statele care ratific CRPD au o serie de obligaii
generale. Printre altele, acestea se angajeaz s:
9

Raport Mondial privind Dizabilitatea

adopte legislaie i alte msuri administrative


acolo unde este nevoie;
modifice sau resping legi, obiceiuri sau
practici care discrimineaz direct sau indirect;
includ dizabilitatea n toate programele i
politicile relevante;
se abin de la orice act sau practic ce
contravine CRPD;
ia toate msurile pentru a elimina discriminarea mpotriva persoanelor cu dizabiliti
de ctre orice persoan, organizaie, sau
ntreprindere privat.
Statele trebuie s consulte persoanele cu
dizabiliti i organizaiile lor reprezentative
atunci cnd elaboreaz legi, politici, i programe
pentru a implementa CRPD. Convenia le mai cere
organizaiilor publice i private s se adapteze
n mod rezonabil la situaia persoanelor cu
dizabiliti. Aceasta este nsoit de un Protocol
Opional care, dac este ratificat, ofer o procedur
de plngere i o procedur de investigare, ce pot fi
depuse la comitetul care monitorizeaz tratatul.
CRPD avanseaz reforma legal a dizabilitii
implicndu-i direct pe cei cu dizabiliti i
folosind cadrul drepturilor omului. Mesajul de
baz este acela c persoanele cu dizabiliti nu
ar trebui privite ca obiecte de administrat, ci
subieci ce merit respect egal i respectarea
drepturilor omului.

Dizabilitatea i dezvoltarea
Dizabilitatea este o chestiune de dezvoltare,
din cauza legturii bidirecionale cu srcia:
dizabilitatea poate crete riscul de srcie,
iar srcia poate crete riscul de dizabilitate
(63). Exist tot mai multe dovezi empirice din
toat lumea care indic faptul c persoanele cu
dizabiliti i familiile lor au mai multe anse
s se confrunte cu dezavantajele economice i
sociale dect cei fr dizabiliti.
Instalarea dizabilitii poate duce la o
nrutire a bunstrii sociale i economice i
la srcie printr-o mulime de canale inclusiv
prin impactul negativ asupra educaiei, angajrii,
veniturilor i o cretere a cheltuielilor legate de
dizabilitate (64).
10

Copiii cu dizabiliti au mai puine anse de


a merge la coal, confruntndu-se astfel cu
anse limitate de formare a capitalului uman,
anse reduse de angajare i o productivitate
sczut la vrst adult (65-67).
Persoanele cu dizabiliti au mai puine anse
de a ocupa un loc de munc i ctig n
general mai puin atunci cnd sunt angajai n
cmpul muncii (67-72). Att rezultatele de pe
urma ocuprii forei de munc ct i veniturile
par s se nruteasc direct proporional
cu gravitatea dizabilitii (52, 73). Este mai
greu pentru persoanele cu dizabiliti s
beneficieze de pe urma dezvoltrii i s scape
de srcie (74) din cauza discriminrii la
ocuparea locului de munc, accesului limitat
la mijloacele de transport i a lipsei de acces
la resurse pentru a promova auto-angajarea i
activitile de ntreinere (71).
Persoanele cu dizabiliti s-ar putea confrunta
cu costuri suplimentare din cauza dizabilitii
cum ar fi costurile legate de ngrijirea
medical sau dispozitivele de asisten, sau
nevoia de suport i asisten personal i
astfel deseori au nevoie de mai multe resurse
pentru a realiza aceleai venituri ca persoanele
fr dizabiliti. Asta este ceea ce Amartya
Sen a numit handicap de conversiune (75).
Din cauza costurilor ridicate, att persoanele
cu dizabiliti ct i familiile acestora au
mai multe anse s se confrunte cu srcia
dect persoanele fr dizabiliti cu venituri
similare (75-77).
Familiile cu un membru cu dizabiliti au
mai multe anse s se confrunte cu greuti
materiale inclusiv nesigurana alimentelor,
adposturi srccioase, lipsa de acces la
ap potabil i igien, i acces inadecvat la
sistemul de ngrijire medical (29, 72, 78-81).
Srcia poate crete riscul de dizabilitate.
Un studiu din 56 de state n curs de dezvoltare
a artat c sracii se confrunt cu o sntate
mai precar dect cei mai avui (82). Srcia
poate duce la declanarea unor stri de sntate
asociate cu dizabilitatea inclusiv prin: greutate
mic la natere, malnutriie (83, 84), lipsa apei
potabile sau a igienei adecvate, condiii de trai i

Capitolul 1

S nelegem dizabilitatea

Caseta 1.3. Intervenii pentru sigurana persoanelor cu dizabiliti


Convenia referitoare la drepturile persoanelor cu dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite afirm c persoanele cu
dizabiliti au drepturi egale la protecie social. Plasele de siguran sunt un tip de intervenie a proteciei sociale care
au drept int vulnerabilitatea i srcia.
Multe ri ofer plase de siguran persoanelor srace cu dizabiliti i familiilor acestora, fie prin programe specifice
care au ca obiectiv specific dizabilitatea, fie mai general prin programele generale de asisten social.
Dei lipsesc datele consistente, exist date empirice care sugereaz c persoanele cu dizabiliti se pot confrunta cu
bariere n accesarea acestor plase de siguran cnd, de exemplu, informaiile nu sunt adecvate sau sunt inaccesibile,
birourile de asisten social sunt inaccesibile sau caracteristicile de elaborare ale programelor nu iau n considerare
nevoile speciale ale persoanelor cu dizabiliti. Astfel, poate fi nevoie de msuri speciale care s asigure c aceste plase
de siguran i includ i pe cei cu dizabiliti. De exemplu:

informaia referitoare la aceste programe trebuie s fie accesibil i s ajung la destinatarii avui n vedere. Acest
lucru ar putea necesita implicare cu obiective bine definite;

ar trebui s li se permit mandatarilor persoanelor cu dizabiliti s efectueze multe dintre tranzaciile pentru
accesarea programelor;

birourile de asigurri sociale, precum i sistemul de transport ar trebui s fie accesibile;


criteriile de eligibilitate ale programelor ar putea s aib nevoie de includerea specific a dizabilitii;
mijloacele de testare ale mecanismelor ar putea s necesite luarea n considerare a unor costuri suplimentare
pentru dizabilitate;

transferurile de numerar ar putea oferi pli mai mari beneficiarilor cu dizabiliti pentru a ajuta cu costurile
suplimentare implicate de viaa cu o dizabilitate;

ar putea fi nevoie ca transferurile de numerar condiionale s fie ajustate condiiilor speciale ale copiilor cu
dizabiliti;

asigurrile sociale de munc pot introduce impozite i pot fi sensibile la dizabilitate;


msurile de activare a forei de munc ar trebui s fie sensibile la dizabilitate.
Unele ri, cum ar fi: Albania, Bangladesh, Brazilia, China, Romnia, i Federaia Rus au i programe specifice care au
drept int persoanele cu dizabiliti. Conceperea acestor programe poate fi diferit. n unele cazuri acestea acoper
toate persoanele cu dizabiliti, n alte cazuri acestea sunt testate din punct de vedere al mijloacelor sau sunt menite
pentru copiii cu dizabiliti.
Administrarea ajutoarelor de dizabilitate necesit o evaluare a dizabilitii. Multe procese formale de evaluare nc mai
folosesc criterii predominant medicale, dei n acest caz a existat o micare ctre adoptarea unei abordri de evaluare mai
detaliate cu accent pe funcionare i care s se foloseasc de cadrul Clasificrii Internaionale a Funcionrii, Dizabilitii
i Sntii. E nevoie de mai multe cercetri pentru a nelege mai bine ce funcioneaz cu privire la evaluarea dizabilitii
i pentru a identifica bunele practici.
Dovezile referitoare la impactul plaselor de siguran asupra oamenilor sunt limitate. Dei ar putea mbunti sntatea
i statutul economic, este mai puin clar dac se mbuntete i accesul la educaie. Pentru ca plasele de protecie s
fie eficiente, trebuie pornite multe alte programe publice cum ar fi: accesul la sistemul sanitar, reabilitare, educaie
i instruire, i mediu. Este nevoie de mai multe cercetri pentru a nelege mai bine ce funcioneaz drept plase de
siguran pentru persoanele cu dizabiliti i familiile lor.
Surse (89, 90).

de munc neadecvate i rniri (20, 85-87). Srcia


poate crete ansele ca o persoan cu o anumit
condiie de sntate s devin dizabilitat, de
exemplu, ntr-un mediu inaccesibil sau prin
lipsa accesului la servicii de sntate i reabilitare
adecvate (88) (vezi Caseta 1.3).
Abordarea lui Amartya Sen cu privire la
capaciti (91, 92) ofer un sprijin teoretic ce st

la baza nelegerii dezvoltrii, ceea ce poate avea


o anumit valoare pentru domeniul drepturilor
omului cu privire la dizabilitate (93) i este
compatibil att cu ICF (94) ct i cu modelul
social de dizabilitate (76). Aceasta merge dincolo
de msurile economice tradiionale cum ar fi
PIB-ul, sau conceptele de utilitate, pentru a
sublinia drepturile omului i dezvoltarea ca
11

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 1.4.

Obiectivele de dezvoltare ale mileniului (MDG) i dizabilitatea

Obiectivele de dezvoltare ale mileniului (MDG) asupra crora a convenit comunitatea internaional n 2000 i
susinute de 189 de state sunt un set unitar de obiective de dezvoltare care se adreseaz nevoilor celor mai srace i
marginalizate popoare ale lumii i care se presupune c vor fi atinse pn n 2015. Obiectivele sunt:
1. eradicarea srciei extreme i a foametei
2. realizarea nvmntului primar universal
3. promovarea egalitii ntre sexe i ncurajarea femeilor
4. reducerea mortalitii infantile
5. mbuntirea sistemului de sntate pentru mame
6. combaterea HIV/SIDA, malariei, i a altor boli
7. asigurarea durabilitii mediului
8. conceperea unui parteneriat global pentru dezvoltare.
MDG reprezint un tot unitar ntre rile dezvoltate i cele n curs de dezvoltare. Acestea recunosc eforturile ce trebuie
depuse de nsei rile n curs de dezvoltare, precum i contribuia pe care rile dezvoltate trebuie s o aduc prin
comer, asisten dezvoltat, tergerea datoriilor, acces la medicamente eseniale i transfer de tehnologie.
n timp ce unele documente de baz menioneaz explicit persoanele cu dizabiliti, nu se face referire la acestea n
MDG sau n materialul conceput ca parte a procesului lor de realizare.
Raportul MDG din 2010 este primul care menioneaz dizabilitile, observnd ansele limitate cu care se confrunt
copiii cu dizabiliti i legtura dintre dizabilitate i marginalizare n nvmnt. Declaraia Ministerial din iulie 2010
recunoate faptul c dizabilitatea este o chestiune transversal esenial pentru atingerea MDG, subliniind necesitatea
de a se asigura c femeile i fetele cu dizabiliti nu sunt supuse unor forme de discriminare mai grave sau multiple,
sau sunt excluse de la participare din MDG (101). Adunarea General a ONU a evideniat invizibilitatea persoanelor cu
dizabiliti din statisticile oficiale (102).
Adunarea General i-a ncheiat ntlnirea de nalt Nivel despre MDG din septembrie 2010 prin adoptarea rezoluiei
Pstrarea promisiunii: unii pentru a atinge obiectivele de dezvoltare ale mileniului, care recunoate faptul c politicile
i aciunile trebuie s se concentreze pe persoanele cu dizabiliti, astfel nct s beneficieze de progresul fcut pentru
atingerea MDG (103).

libertate (91), promovnd nelegerea srciei


persoanelor cu dizabiliti i a altor persoane
defavorizateca inclusiv excluderea social i
diminuarea puterii (sociale), nu numai ca lips
a resurselor materiale. Accentueaz diversitatea
de aspiraii i alegeri pe care diferitele persoane
cu dizabiliti le-ar putea avea n diferite culturi
(95). Rezolv de asemenea i paradoxul pe
care l exprim multe persoane cu dizabiliti
c au o calitate bun a vieii (96), poate pentru
c au reuit s se adapteze la situaia cu care se
confrunt. Dup cum a afirmat Sen, asta nu
nseamn c nu este necesar a ncerca s rezolvi
ceea ce se poate evalua obiectiv drept nevoile lor
nemplinite.
Abordarea capacitilor ajut de asemenea la
nelegerea obligaiilor pe care statele le datoreaz
indivizilor, de a se asigura c acetia prosper,
exercit aciuni, i i ating potenialul ca fiine
12

umane (97). CRPD specific aceste obligaii ale


persoanelor cu dizabiliti, subliniind dezvoltarea
i msurile de a promova participarea i bunstarea persoanelor cu dizabilitate la nivel mondial.
Subliniaz nevoia de a ncerca rezolvarea dizabilitii n toate programele mai degrab dect
ca o chestiune tematic izolat. n plus, articolul
32 este singurul articol din tratatul internaional
al drepturilor omului care promoveaz msuri
de cooperare internaional care includ i sunt
accesibile persoanelor cu dizabiliti.
n ciuda legturii recunoscute dintre dizabilitate i srcie, eforturile de a promova dezvoltarea i reducerea srciei nu au inclus
ntotdeauna dizabilitatea n mod adecvat (76, 98100). Dizabilitatea nu este explicit menionat n
Obiectivele de Dezvoltare ale Mileniului (MDG),
sau n cele 21 de inte, sau n cei 60 de indicatori
de realizare ai obiectivelor (vezi Caseta 1.4).

Capitolul 1

Caseta 1.5.

S nelegem dizabilitatea

Reabilitarea bazat pe comunitate (CBR)

ncepnd cu anii 1970 reabilitarea bazat pe comunitate (CBR) este o strategie important care vine n ntmpinarea
nevoilor persoanelor cu dizabiliti, n special n rile n curs de dezvoltare. CBR a fost iniial promovat pentru a oferi
servicii de reabilitare n ri cu resurse limitate. Manualele din domeniu cum ar fi Instruirea n comunitate a persoanelor cu
dizabiliti (105) le ofer membrilor familiilor i asistenilor comunitari informaii practice cu privire la modul de punere
n practic a interveniilor recuperatorii de baz.
Peste 90 de ri din toat lumea continu s dezvolte i s i ntreasc programele CBR. Printr-un proces continuu de
evoluie CBR i mut atenia de la abordarea centrat pe partea medical, adesea o abordare pe un singur sector, spre o
strategie pentru reabilitare, egalizare a anselor, reducere a srciei i incluziune social a persoanelor cu dizabiliti (106).
CBR este pus n practic tot mai mult prin eforturile combinate ale persoanelor cu dizabiliti, ale familiilor acestora, ale
organizaiilor i comunitilor precum i a serviciilor guvernamentale sau non-guvernamentale relevante (106).
n Chamarajnagar, unul dintre cele mai srace cartiere din Karnataka, India, muli membri ai comunitii nu aveau acces
la utilitile sanitare de baz, ceea ce le punea sntatea n pericol. Guvernul Indian a oferit subvenii familiilor ce triau
n acele zone pentru a construi toalete. Costul total de construcie a unei toalete a fost estimat la 150 USD. Finanarea
sumei rmase a fost dificil pentru majoritatea oamenilor dar n special pentru persoanele cu dizabiliti. O organizaie
non-guvernamental local - Mobility India a ajutat persoanele cu dizabiliti i pe familiile acestora s construiasc
toalete accesibile. Folosind reele comunitare deja existente i grupuri de ntrajutorare, Mobility India a organizat peise
de teatru pe strad i picturi pe perete pentru a ridica nivelul de contientizare cu privire la igien i la importana unei
salubriti adecvate.
Pe msur ce lumea devenea interesat i motivat, Mobility India cu sprijin financiar din partea MIBLOU, Elveia i
contribuii locale a facilitat accesul la salubritatea de baz. Membri grupului au ales cele mai srace gospodrii cu
membri cu dizabiliti care aveau cea mai mare nevoie de o toalet i au coordonat construcia mpreun cu familiile
i au asigurat folosirea corect a fondurilor. Drept rezultat al proiectului pilot, ntr-un an s-au construit 50 de toalete
accesibile. Multe persoane cu dizabiliti nu mai trebuie s se trasc sau s fie crate pe distane mari pentru a i face
nevoile. Au devenit independente i cel mai important, au reuit s i redobndeasc demnitatea. Riscul de a dezvolta
anumite afeciuni asociate cu o igien precar s-a redus simitor.
Dovezile cu privire la eficacitatea CBR variaz, dar se fac tot mai multe cercetri i evaluri (107-110), i crete nivelul de
rspndire al informaiilor prin intermediul reelelor regionale cum ar fi reeaua CBR Africa, reeaua CBR Asia-Pacific, i
reeaua CBR American and Caribbean.
Recenta publicare a principiilor CBR (111) se altur dezvoltrii i aspectelor dizabilitii referitoare la drepturile omului.
Principiile:

promovarea nevoii de dezvoltare inclusiv pentru persoanele cu dizabiliti n fluxul principal din sistemului de
sntate, educaie, social i angajare;

sublinierea nevoii de a promova abilitarea persoanelor cu dizabiliti i a membrilor familiilor lor;


prin oferirea unor sugestii practice, poziionarea CBR ca instrument ce poate fi folosit de state pentru a pune n
aplicare Convenia Drepturilor Persoanelor cu Dizabiliti.

Persoanele cu dizabiliti pot beneficia de


pe urma proiectelor de dezvoltare; exemplele
din acest Raport arat c situaia n cazul
persoanelor cu dizabiliti din rile cu un venit
sczut se poate mbunti. ns dizabilitatea
trebuie s reprezinte o prioritate mai mare,
trebuie s intensifice iniiativele de succes i
este nevoie de un efort mai coerent. n plus,
persoanele cu dizabiliti trebuie incluse n
eforturile de dezvoltare, att ca beneficiari ct i
n elaborarea, implementarea i monitorizarea
interveniilor (104). n ciuda rolului Reabilitrii

Bazate pe Comunitate (CBR) (vezi Caseta 1.5), i


a multor altor iniiative promitoare din partea
guvernelor naionale sau a ONG-urilor naionale
i internaionale, nu s-a obinut o nlturare
sistematic a barierelor i o dezvoltare social,
iar dizabilitatea este n continuare considerat o
componenta medical a dezvoltrii (104).
Reaciile la dizabilitate au trecut printr-o
schimbare radical n ultimele decenii: rolul
barierelor de mediu i discriminarea care au
contribuit la srcie i excludere sunt acum mai
bine nelese iar CRPD evideniaz msurile
necesare pentru nlturarea barierelor i promo13

Raport Mondial privind Dizabilitatea

varea participrii. Dizabilitatea este o chestiune


de dezvoltare i va fi greu de mbuntit vieile
persoanelor celor mai defavorizate din lume
fr a ncerca rezolvarea nevoilor specifice
persoanelor cu dizabiliti.
Acest Raport ofer un ghid de mbuntire a
sntii i bunastrii persoanelor cu dizabiliti.
ncearc s ofere concepte clare i cele mai bune
date, pentru a evidenia golurile i pentru a
sublinia nevoie de cercetare i strategii.
Se relateaz att povetile de succes ct i cele
ale unor eecuri sau neglijene. Scopul principal
al Raportului i al CRPD este acela de a da

posibilitatea tuturor persoanelor cu dizabiliti


s se bucure de alegerile i de ansele disponibile
n momentul de fa numai pentru o minoritate
minimaliznd impactul advers al deficienelor i
eliminarea discriminrii i prejudecilor.
Capacitile oamenilor depind de condiiile
externe care se pot modifica prin aciune guvernamental. n conformitate cu CRPD, acest
Raport arat modul n care capacitile persoanelor cu dizabiliti se pot extinde; bunstarea
acestora, aciunea i libertatea se pot mbunti
iar drepturile lor umane sunt astfel realizate.

Referine
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.

19.
20.
21.
22.

14

Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 1989,67:Suppl 2 Pt 2401-428.
doi:10.2307/3350151 PMID:2534158
Ferguson PM. Mapping the family: disability studies and the exploration of parental response to disability. In: Albrecht G,
Seelman KD, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, Sage, 2001:373395.
Mishra AK, Gupta R. Disability index: a measure of deprivation among the disabled. Economic and Political Weekly,
2006,41:4026-4029.
Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives,
2003,17:167-190. doi:10.1257/089533003772034943
Campbell J, Oliver M. Disability politics: understanding our past, changing our future. London, Routledge, 1996.
Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, University of California Press,
1998
Quinn G, Degener T. A survey of international, comparative and regional disability law reform. In: Breslin ML, Yee S, eds.
Disability rights law and policy - international and national perspectives. Ardsley, Transnational, 2002a.
Parmenter TR. The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries.
Salud Pblica de Mxico, 2008,50:Suppl 2s124-s131. PMID:18470339
Standard rules on the equalization of opportunities of persons with disabilities, New York, United Nations, 2003.
Driedger D. The last civil rights movement. London, Hurst, 1989.
Barnes C. Disabled people in Britain and discrimination. London, Hurst, 1991.
McConachie H et al. Participation of disabled children: how should it be characterised and measured? Disability and
Rehabilitation, 2006,28:1157-1164. doi:10.1080/09638280500534507 PMID:16966237
Oliver M. The politics of disablement. Basingstoke, Macmillan and St Martins Press, 1990.
Thomas C. Female forms: experiencing and understanding disability. Buckingham, Open University Press, 1999.
Shakespeare T. Disability rights and wrongs. London, Routledge, 2006.
Forsyth R et al. Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic impairments and environment. Developmental Medicine and Child Neurology, 2007,49:345-349. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.00345.x PMID:17489807
The International Classification of Functioning. Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001.
Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, Ustn TB. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social science & medicine (1982), 1999,48:1173-1187. doi:10.1016/
S0277-9536(98)00441-9 PMID:10220018
Leonardi M et al. MHADIE ConsortiumThe definition of disability: what is in a name? Lancet, 2006,368:1219-1221.
doi:10.1016/S0140-6736(06)69498-1 PMID:17027711
Commission on Social Determinants of Health. Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social
determinants of health. Geneva, World Health Organization, 2008.
Miller P, Parker S, Gillinson S. Disablism: how to tackle the last prejudice. London, Demos, 2004.
Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of
public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79

Capitolul 1

S nelegem dizabilitatea

23. Scheer JM, Kroll T, Neri MT, Beatty P. Access barriers for persons with disabilities: the consumers perspective. Journal of
Disability Policy Studies, 2003,13:221-230. doi:10.1177/104420730301300404
24. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, Directorate General for Employment,
Social Affairs and Equal Opportunities, 2008.
25. Improving the life chances of disabled people: final report. London, Prime Ministers Strategy Unit, 2005.
26. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkley, University of California Press, 1995.
27. Yazbeck M, McVilly K, Parmenter TR. Attitudes towards people with intellectual disabilities: an Australian perspective.
Journal of Disability Policy Studies, 2004,15:97-111. doi:10.1177/10442073040150020401
28. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009.
29. Van Brakel WH. Measuring health-related stigmaa literature review. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:307-334.
doi:10.1080/13548500600595160 PMID:17130068
30. Siperstein GN, Norins J, Corbin S, Shriver T. Multinational study of attitudes towards individuals with intellectual disabilities.
Washington, Special Olympics Inc, 2003.
31. Lauber C, Rssler W. Stigma towards people with mental illness in developing countries in Asia. International Review of
Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:157-178. PMID:17464793
32. Thornicroft G, Rose D, Kassam A. Discrimination in health care against people with mental illness. International Review of
Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:113-122. PMID:17464789
33. Hate crime against disabled people in Scotland: a survey report, Edinburgh, Capability Scotland and Disability Rights
Commission, 2004.
34. Fact sheet: leprosy. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/en/
index.html, accessed 29 January 2009).
35. Wong ML. Guest editorial: designing programmes to address stigma in leprosy: issues and challenges. Asia and Pacific
Disability Rehabilitation Journal, 2004,15:3-12.
36. India: leprosy awareness. London, BBC World Service Trust, n.d. (http://www.bbc.co.uk/worldservice/trust/news/
story/2003/09/010509_leprosy.shtml accessed 1 February 2011).
37. Cross H. Interventions to address the stigma associated with leprosy: a perspective on the issues. Psychology, Health &
Medicine, 2006,11:367-373. doi:10.1080/13548500600595384 PMID:17130073
38. Sartorius N, Schulze H. Reducing the stigma of mental illness: a report from a global programme of the World Psychiatric
Association. Cambridge, Cambridge University Press, 2005.
39. Sartorius N. Lessons from a 10-year global programme against stigma and discrimination because of an illness. Psychology,
Health & Medicine, 2006,11:383-388. doi:10.1080/13548500600595418 PMID:17130075
40. Thornicroft G, Brohan E, Kassam A, Lewis-Holmes E. Reducing stigma and discrimination: Candidate interventions.
International Journal of Mental Health Systems, 2008,2:3- doi:10.1186/1752-4458-2-3 PMID:18405393
41. International programme to fight stigma and discrimination because of schizophrenia. Geneva, World Psychiatric Association.,
n.d. (www.openthedoors.com, accessed 14 October 2010).
42. Joa I et al. The key to reducing duration of untreated first psychosis: information campaigns. Schizophrenia Bulletin, 2007,
doi:10.1093/schbul/sbm09510.1093/schbul/sbm095
43. Dalal AK. Social interventions to moderate discriminatory attitudes: the case of the physically challenged in India.
Psychology, Health & Medicine, 2006,11:374-382. doi:10.1080/13548500600595392 PMID:17130074
44. Park A et al. British social attitudes survey 23rd report. London, Sage, 2007.
45. Watson N. Well, I know this is going to sound very strange to you, but I dont see myself as a disabled person: identity and
disability. Disability & Society, 2002,17:509-527. doi:10.1080/09687590220148496
46. National Health Survey 20078: summary of results. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2009.
47. Learning lessons: defining, representing and measuring disability. London, Disability Rights Commission, 2007.
48. Nagata KK. Gender and disability in the Arab region: the challenges in the new millennium. Asia Pacific Disability
Rehabilitation Journal, 2003,14:10-17.
49. Rao I. Equity to women with disabilities in India. Bangalore, CBR Network, 2004 (http://v1.dpi.org/lang-en/resources/
details.php?page=90, accessed 6 August 2010).
50. Roulstone A, Barnes C, eds. Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005.
51. Grech S. Living with disability in rural Guatemala: exploring connections and impacts on poverty. International Journal of
Disability, Community and Rehabilitation, 2008, 7(2) (http://www.ijdcr.ca/VOL07_02_CAN/articles/grech.shtml, accessed
4 August 2010).
52. Grammenos S. Illness, disability and social inclusion. Dublin, European Foundation for the Improvement of Living and
Working Conditions, 2003 (http://www.eurofound.europa.eu/pubdocs/2003/35/en/1/ef0335en.pdf, accessed 6 August
2010).

15

Raport Mondial privind Dizabilitatea

53. Caulfield LE et al. Stunting, wasting and micronutrient deficiency disorders. In: Jamison DT et al., eds. Disease control
priorities in developing countries. Washington, Oxford University Press and World Bank, 2006:551567.
54. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-443.
doi:10.3109/09638280902846368 PMID:20113191
55. McIlfatrick S, Taggart L, Truesdale-Kennedy M. Supporting women with intellectual disabilities to access breast cancer
screening: a healthcare professional perspective. European Journal of Cancer Care, 2011,20:412-20. doi:10.1111/j.13652354.2010.01221.x PMID:20825462
56. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service
implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715
57. Wang CC. Portraying stigmatized conditions: disabling images in public health. Journal of Health Communication,
1998,3:149-159. doi:10.1080/108107398127436 PMID:10977251
58. Lollar DJ, Crews JE. Redefining the role of public health in disability. Annual Review of Public Health, 2003,24:195-208.
doi:10.1146/annurev.publhealth.24.100901.140844 PMID:12668756
59. Coleridge P, Simonnot C, Steverlynck D. Study of disability in EC Development Cooperation. Brussels, European Commission,
2010.
60. Quinn G et al. The current use and future potential of United Nations human rights instruments in the context of disability. New York and Geneva, United Nations, 2002b (http://www.icrpd.net/ratification/documents/en/Extras/Quinn%20
Degener%20study%20for%20OHCHR.pdf, accessed 21 Sept 2010).
61. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/
disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009).
62. Megret F. The disabilities convention: human rights of persons with disabilities or disability rights? Human Rights Quarterly,
2008,30:494-516.
63. Sen A. The idea of justice. Cambridge, The Belknap Press of Harvard University Press, 2009.
64. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, London School of Economics,
Centre for Analysis of Social Exclusion, 2003 (CASEpaper 74).
65. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank
Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021
66. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington,
World Bank, 2008.
67. Burchardt T. The education and employment of disabled young people: frustrated ambition. Bristol, Policy Press, 2005.
68. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for
Economic Co-operation and Development, 2010.
69. Houtenville AJ, Stapleton DC, Weathers RR 2nd, Burkhauser RV, eds. Counting working-age people with disabilities. What
current data tell us and options for improvement. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009.
70. Contreras DG, Ruiz-Tagle JV, Garcez P, Azocar I. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay.
Santiago, Universidad de Chile, Departemento de Economia, 2006.
71. Coleridge P. Disabled people and employment in the majority world: policies and realities. In: Roulstone A, Barnes C, eds.
Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005.
72. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey.
Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming
73. Emmett T. Disability, poverty, gender and race. In: Watermeyer B et al., eds. Disability and social change: a South African
agenda. Cape Town, HSRC Press, 2006.
74. Thomas P. Disability, poverty and the Millennium Development Goals. London, Disability Knowledge and Research, 2005
(www.disabilitykar.net/docs/policy_final.doc, accessed 20 July 2010).
75. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK.
Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475-4991.2005.00146.x
76. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER
European Journal of Disability Research / Revue Europenne de Recherche sur le Handicap, 2009,3:219-232. doi:10.1016/j.
alter.2008.10.002
77. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010,
doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832
78. Beresford B, Rhodes D. Housing and disabled children. York, Joseph Rowntree Foundation, 2008.
79. Loeb M, Eide H. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2004 (http://www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf).

16

Capitolul 1

S nelegem dizabilitatea

80. Eide A, van Rooy G, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national
survey. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCNamibia.pdf, accessed 15 February 2011).
81. Eide A, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2006 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levek%C3%A5r%20og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, accessed 15
February 2011).
82. Gwatkin DR et al. Socioeconomic differences in health, nutrition, and population within developing countries. Washington,
World Bank, 2007 (Working Paper 30544).
83. Maternal and child undernutrition [special series]. Lancet, January2008,
84. Monitoring child disability in developing countries: results from the multiple indicator cluster surveys. United Nations
Childrens Fund, Division of Policy and Practice, 2008.
85. Emerson E et al. Socio-economic position, household composition, health status and indicators of the well-being of
mothers of children with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2006,50:862873. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00900.x PMID:17100947
86. Emerson E, Hatton C. The socio-economic circumstances of children at risk of disability in Britain. Disability & Society,
2007,22:563-580. doi:10.1080/09687590701560154
87. Rauh VA, Landrigan PJ, Claudio L. Housing and health: intersection of poverty and environmental exposures. Annals of
the New York Academy of Sciences, 2008,1136:276-288. doi:10.1196/annals.1425.032 PMID:18579887
88. Peters DH et al. Poverty and access to health care in developing countries. Annals of the New York Academy of Sciences,
2008,1136:161-171. doi:10.1196/annals.1425.011 PMID:17954679
89. Grosh M, del Ninno C, Tesliuc E, Ouerghi A. For protection and promotion: the design and implementation of effective safety
nets. Washington, World Bank, 2008.
90. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International,
2007.
91. Sen A. Development as freedom. New York, Knopf, 1999.
92. Sen A. Inequality reexamined. New York and Cambridge, Russell Sage and Harvard University Press, 1992.
93. Dubois JL, Trani JF. Extending the capability paradigm to address the complexity of disability. Alter, 2009,3:192-218.
94. Mitra S. The capability approach and disability. Journal of Disability Policy Studies, 2006,16:236-247. doi:10.1177/10442073
060160040501
95. Clark DA. The capability approach. In: Clark DA, ed. The Elgar companion to development studies. Cheltenham, Edward
Elgar, 2006.
96. Albrecht GL, Devlieger PJ. The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine (1982),
1999,48:977-988. doi:10.1016/S0277-9536(98)00411-0 PMID:10390038
97. Stein MA, Stein PJS. Beyond disability civil rights. The Hastings Law Journal, 2007,58:1203-1240.
98. Fritz D et al. Making poverty reduction inclusive: experiences from Cambodia, Tanzania and Vietnam. Journal of
International Development, 2009,21:673-684. doi:10.1002/jid.1595
99. Mwendwa TN, Murangira A, Lang R. Mainstreaming the rights of persons with disabilities in national development frameworks. Journal of International Development, 2009,21:662-672. doi:10.1002/jid.1594
100. Riddell RC. Poverty, disability and aid: international development cooperation. In Barron T, Ncube JM, eds. Poverty and
Disability. London, Leonard Cheshire Disability, 2010.
101. Implementing the internationally agreed goals and commitments in regard to gender equality and empowerment of
women. New York, United Nations, Economic and Social Council, 2010 (E/2010/L.8, OP 9).
102. Realizing the MDGs for persons with disabilities. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/131).
103. Draft outcome document of the high-level plenary meeting of the General Assembly on the Millennium Development
Goals. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/299, OP 28).
104. Kett M, Lang R, Trani JF. Disability, development and the dawning of a new Convention: a cause for optimism? Journal of
International Development, 2009,21:649-661. doi:10.1002/jid.1596
105. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989.
106. CBR. a strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities: joint position paper. Geneva, World Health Organization, 2004.
107. Mitchell R. The research base of community-based rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 1999,21:459-468.
doi:10.1080/096382899297251 PMID:10579666
108. Mannan H, Turnbull A. A review of community based rehabilitation evaluations: Quality of life as an outcome measure for
future evaluations. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2007,64:1231-1241.

17

109. Kuipers P, Wirz S, Hartley S. Systematic synthesis of community-based rehabilitation (CBR) project evaluation reports for
evidence-based policy: a proof-of-concept study. BMC International Health and Human Rights, 2008,8:3- doi:10.1186/1472698X-8-3 PMID:18325121
110. Finkenflgel H, Wolffers I, Huijsman R. The evidence base for community-based rehabilitation: a literature review.
International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale
de Recherches de Radaptation, 2005,28:187-201. PMID:16046912
111. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour
Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines.
Geneva, World Health Organization, 2010.

Capitolul 2
Dizabilitatea o imagine global

Mi-am pierdut piciorul din cauza unei mine antipersonal pe cnd aveam 5 ani i mergeam
cu mama la orezrie ca s strngem lemne de foc. Din nefericire am clcat pe o min. Dup
accident am fost foarte trist cnd i-am vzut pe ceilali copii care se jucau i notau n ru
pentru c eu nu aveam picior. Stteam n picioare sprijinit de crja fcut din lemn i mi
doream s m pot juca i eu liber mpreun cu ceilali copii. i cnd m-am dus la coal unii
copii au nceput s m strige kombot, adic persoan cu dizabilitate, i [discriminarea] m-a
fcut s fiu timid, s plng i s fiu dezamgit. Aa c vreau ca toii oamenii s aib drepturi
egale i s nu existe discriminri ntre ei.
Song
La vrsta de 9 ani am surzit din cauza unei lupte cu meningita. n 2002, am mers la
consiliere i testare voluntar (VCT - Voluntary Counseling and Testing). Rezultatele au artat
c sunt seropozitiv. Am fost drmat i mi-am pierdut sperana de a tri pentru c m-am
gndit c dac sunt seropozitiv asta nseamn pentru mine sfritul lumii. Mai trziu am
cunoscut o persoan cu dizabiliti care m-a ncurajat spiritual s mi accept statutul. Acum
am ncrederea necesar ca s vorbesc n mod deschis despre HIV/SIDA. Mi s-au luat multe
interviuri i n presa scris i n cea electronic i am fost invitat s vorbesc n public. Astfel
reuesc s ridic gradul de contientizare al testrii VCT i i ncurajez pe ceilali s i afle
statutul. Munca mea este limitat din cauza lipsei de bani. Persoanele cu deficiene de auz din
zonele rurale nu au informaii despre HIV/SIDA. A vrea s sparg aceste bariere ducndu-m
s le vizitez chiar acolo unde triesc.
Susan
Ceea ce m face s nu m simt inclus n aceast coal este faptul c, deoarece prinii
mei sunt sraci, nu mi pot oferi destule cri. Asta mi ngreuneaz viaa de la coal. n plus,
nici nu mi pot cumpra tot ceea ce ar trebui s am, cum ar fi haine. Faptul c vin la coal
fr cri i fr stilou m face s nu m simt inclus iar profesorii m ddeau afar pentru c
nu am cri n care s scriu.
Jackline
20

Dizabilitatea o imagine global


Dovezile solide ajut la luarea unor hotrri n cunotin de cauz cu privire la
strategiile i programele referitoare la dizabilitate. nelegerea numrului persoanelor
cu dizabiliti i a condiiilor acestora poate mbunti eforturile de a ndeprta
barierele dizabilitante i poate oferi servicii care s le permit persoanelor cu dizabiliti
s participe la viaa comunitii. Strngerea de date statistice i de cercetare corecte
la nivel naional i internaional va ajuta prile implicate n Convenia referitoare
la Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite s formuleze i
s pun n practic strategiile pentru a atinge obiectivele de dezvoltare convenite
internaional (1).
Acest capitol ofer o imagine a dizabilitii de la care pornesc capitolele ulterioare.
Prezint estimri ale prevalenei dizabilitii, factori ce afecteaz tendinele n
dizabilitate (demografici, de sntate, de mediu), condiiile socio-economice ale
persoanelor cu dizabiliti, nevoile, nevoile nemplinite i costurile dizabilitii.
Propune msuri de mbuntire a datelor la nivel naional i internaional.
Dovezile de aici se bazeaz pe seturi de date naionale (cum ar fi recensmntul,
sondaje n rndul populaiei i date din registrele administrative) i internaionale i
pe un numr mare de studii recente. Fiecare surs i are obiectivele, punctele tari i
punctele slabe proprii. Datele de aici sunt n grade diferite, n concordan cu definiia
dizabilitii dat n Capitolul 1. Datele suplimentare i explicaiile metodologice se
gsesc n Anexele tehnice (A, B, C, i D).

Msurarea dizabilitii
Dizabilitatea, o experien multidimensional complex (vezi Capitolul 1), pune
o serie de probleme atunci cnd se dorete msurarea ei. Abordrile cu privire
la msurarea dizabilitii variaz ntre ri i influeneaz rezultatele. Msurile
operaionale ale dizabilitii variaz n funcie de: scopul i punerea n practic a
datelor, mentalitatea cu privire la dizabilitate, aspectele dizabilitii examinate
deteriorri, limitri ale activitii, restricii de participare, condiii de sntate
nrudite, factori de mediudefiniii, conceperea ntrebrilor, raportarea surselor,
metodele de strngere a datelor, i ateptrile n privina funcionrii.
Datele referitoare la deteriorri nu reprezint un nlocuitor adecvat pentru
informaiile cu privire la dizabilitate. Gruprile de spectru larg ale diferitelor tipuri
de dizabilitate au devenit parte a limbajului dizabilitii, unele sondaje ncercnd
21

Raport Mondial privind Dizabilitatea

s determine prevalena diferitelor tipuri de


dizabilitate bazate direct sau indirect pe evaluri
i clasificri.
Adesea, tipurile de dizabilitate sunt definite
folosindu-se doar un aspect al dizabilitii, cum
ar fi deteriorrile senzoriale, fizice, mintale,
intelectuale iar alteori acestea pun sub acelai
acoperi condiiile de sntate cu dizabilitatea.
Persoanele care sufer de condiii de sntate
cronice, dificulti de comunicare i alte
deteriorri, ar putea s nu fie incluse n aceste
estimri, n ciuda faptul c se confrunt zilnic cu
greuti.
Exist o prezumie implicit c fiecare tip
de dizabilitate are nevoi specifice de sntate,
educaie, reabilitare, sociale i de suport. Cu
toate acestea, ar putea fi nevoie de reacii diferite
de exemplu, dou persoane care sufer de
aceeai deteriorare ar putea avea experiene i
nevoi foarte diferite. Dei rile ar avea nevoie de
informaii cu privire la deteriorare de exemplu,
pentru a ajuta la conceperea unor servicii
specifice sau la detectarea i prentmpinarea
discriminrii utilitatea unor astfel de date este
limitat, deoarece gradele de prevalen rezultate
nu sunt relevante pentru ntreaga arie acoperit
de termenul dizabilitate.
Datele cu privire la toate aspectele dizabilitii
i factorii contextuali sunt importani pentru
alctuirea unei imagini complete a dizabilitii
i funcionrii. Fr informaii referitoare la
anumite condiii de sntate ce interacioneaz
cu barierele sau facilitatorii de mediu i care
i afecteaz pe oameni n viaa de zi cu zi, este
greu de stabilit dimensiunea real a dizabilitii.
Persoane cu aceeai deteriorare se pot confrunta
cu diverse tipuri i grade de restricionri, n
funcie de context. Barierele de mediu care
mpiedic participarea la viaa comunitii pot
diferi considerabil n funcie de ri i comuniti. De exemplu, n Brazilia, muli copii abandoneaz coala din lips ochelarilor de citit,
care sunt disponibili la scar larg n rile cu
22

venituri mari. (2). Stigmatul ataat deteriorrii


de toate felurile, de la membre lips la anxietate
poate avea drept rezultat limitri similare n ceea
ce privete participarea persoanei respective pe
piaa muncii. Acest fapt a fost relevat ntr-un
studiu comparativ recent a dou sondaje din
Statele Unite care se concentrau pe limitrile de
lucru ale indivizilor i pe performana real de la
locul de munc. (3).
Dizabilitatea poate fi conceptualizat de-a
lungul unui continuum, de la greuti minore
de funcionare la impacte majore asupra vieii
persoanei. rile se ndreapt tot mai mult
ctre o abordare continu a msurrii, n care
se ajunge la estimri de prevalen a dizabilitii
i funcionrii ce deriv din evaluarea nivelelor
de dizabilitate n mai multe domenii(4-8).
Estimrile variaz n funcie de localizarea
pragurilor pe continuum-ul dizabilitii, i n
funcie de modul n care sunt luai n considerare
factorii de mediu. Extinderea acestor date mai
departe n funcie de sex, vrst, venit, sau
ocupaie este important pentru descoperirea
tiparelor, tendinelor i a altor informaii despre
subgrupurile de persoane care se confrunt cu
dizabiliti.
Metoda de strngere a datelor influeneaz
i rezultatele. Recensmntul i sondajele au
abordri diferite n ceea ce privete dizabilitatea
i folosirea acestor abordri n strngerea datelor
din aceeai ar i raporteaz adesea proporii
diferite ale dizabilitii (vezi Caseta 2.1). Recensmntul ce acoper populaii ntregi, se
petrece la intervale lungi de timp i prin natura
sa nglobeaz numai unele ntrebri relevante
pentru dizabilitate. Dei numrul considerabil
de date socio-economice, cum ar fi rata de angajare sau starea civil, sunt disponibile de la
recensmnt, acestea pot oferi numai informaii
limitate cu privire la participarea social. Pe
de alt parte, recensmintele au tendina de
a fi organizate n mod regulat i astfel nu pot
da dect informaii cu privire la tendine pe o

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Caseta 2.1. Recensmntul irlandez i sondajul privind dizabilitatea din 2006


n luna aprilie 2006 Agenia Central de Statistic din Irlanda a efectuat un recensmnt al populaiei care a inclus dou
ntrebri referitoare la dizabilitate ce puneau n legtur o afeciune demult existent i impactul acelei afeciuni asupra
funcionrii. S-a descoperit c 393.785 de persoane din Irlanda sufereau de dizabilitate nsemnnd o proporie de 9,3%.
Mai trziu n 2006 Sondajul Naional cu privire la Dizabilitate (NDS) efectuat de Agenia Central de Statistic a mers mai
departe cu un eantion dintre cei ce raportaser o dizabilitate la recensmnt, plus un grup de persoane private ce nu
raportaser o dizabilitate. Sondajul NDS a folosit o definiie mai larg a termenului de dizabilitate dect n recensmnt,
cu mai multe domenii, inclusiv durere i respiraie, i un grad de gravitate. S-au primit chestionare completate de la
14.518 persoane care raportaser o dizabilitate la recensmnt i de la 1551 care nu fcuser acest lucru.
A existat un grad ridicat de consecven ntre rspunsurile de la recensmnt i cele de la NDS:

dintre persoanele ce triau n gospodrii private i ce raportaser o dizabilitate la recensmnt, 88% au raportat o
dizabilitate i la NDS;

dintre persoanele ce nu triau n gospodrii private i care raportaser o dizabilitate la recensmnt, 97% au raportat
o dizabilitate i la NDS;

dintre persoanele care triau n gospodrii private i care nu raportaser o dizabilitate la recensmnt, s-au gsit
11,5% care au avut o dizabilitate la NDS.

Extrapolnd rezultatele NDS la ntreaga populaie s-a ajuns la o proporie a dizabilitii la nivel naional per total de
18,5%. Diferenele de proporie ale dizabilitii obinute la recensmnt i la NDS pot proveni din urmtoarele:

NDS s-a folosit de interviuri ce au avut loc fa n fa cu participanii la chestionar, n timp ce formularele de
recensmnt erau completate direct de oameni.

Recensmntul a fost un sondaj larg elaborat pentru o serie de obiective. NDS se concentrase numai pe dizabilitate

definit sub forma greutilor de funcionalitate n oricare dintre urmtoarele domenii: vz, auz, vorbire, mobilitate
i dexteritate, memorie i concentrare, intelectual i de nvare, emoional, psihologic i de sntate mintal, de
durere i de respiraie.

Includerea domeniului durerii n NDS a avut drept urmare o cretere a ratei dizabilitii, cu 46% mai mult datori
celor ce nu raportaser dizabilitate la recensmnt i care au raportat dureri la NDS.

Cei care au raportat o dizabilitate doar la NDS aveau un nivel mai sczut de severitate i existau mai multe anse s
aib o singur dizabilitate, mai degrab dect dizabiliti n mai multe domenii.

Mai muli copii au raportat o dizabilitate la NDS dect la recensmnt, poate din cauza ntrebrilor mai detaliate
din NDS.

Acest exemplu arat c estimrile de prevalen pot fi afectate de numrul i de tipul de ntrebri, de scala nivelului
de dificultate, de gama de dizabiliti explicite, i de metodologia sondajului. Diferenele dintre cele dou sondaje se
datoreaz n principal domeniilor incluse i pragului de definire a dizabilitii. Dac domeniul de acoperire este ngust
(de exemplu, se exclude durerea) multe persoane care ntmpin dificulti de funcionare pot fi excluse. Acolo unde
resursele o permit, ar trebui efectuate pe lng recensmnt, sondaje specifice despre dizabilitate, cu o acoperire
detaliat a domeniului. Acestea ofer date mai detaliate, pe grupuri de vrst, pentru programe i strategii.
Not: ntrebrile reale folosite n cele dou sondaje sunt disponibile n rapoartele publicate.
Surse (5, 9).

anumit perioad. Sondajele au posibilitatea de


a oferi informaii mai bogate prin intermediul
unor ntrebri mai detaliate inclusiv cu privire
la populaiile instituionalizate. n rile dezvoltate, de exemplu, ntrebrile din sondaj identific persoanele cu dizabiliti pentru anumite
deteriorri ale funciilor i structurilor corpului,

ns tot mai mult i pentru activiti de participare social i factorii de mediu. Unele sondaje
ofer de asemenea informaii cu privire la
cauza deteriorrii, gradul de asisten oferit,
accesibilitatea la servicii i nevoile nemplinite.
rile care raporteaz o rat sczut a prevalenei dizabilitii este vorba n principal de
23

Raport Mondial privind Dizabilitatea

rile n curs de dezvoltare au tendina de


a aduna datele cu privire la dizabilitate prin
intermediul recensmintelor sau folosesc msuri
axate exclusiv pe o selecie ngust de deteriorri
(10-12). rile care raporteaz o prevalen mai
mare a dizabilitii au tendina de a-i strnge
datele prin intermediul unor sondaje i aplic
o abordare de msurare care nregistreaz limitrile de activitate i restriciile de participare
social pe lng deteriorare.
Dac populaia instituionalizat este inclus
n sondaj, ratele de prevalen vor fi i ele mai
ridicate (13). Aceti factori influeneaz gradul
de comparaie la nivel naional i internaional
i relevana datelor pentru un set mai larg de
utilizatori. Dei se fac progrese aa cum e cazul
studiilor cu privire la restricionare din Lesotho,
Malawi, Mozambic, Zambia i Zimbabwe
datele corecte referitoare la dizabilitate aproape
c lipsesc n cazul rilor n curs de dezvoltare.
Elaborarea ntrebrilor i sursa de raportare
pot afecta estimrile. Scopul subiacent al unui
sondaj indiferent dac este unul general sau
referitor la sntate, de exemplu va afecta modul
n care rspund oamenii (14). Mai multe studii
au gsit diferene de prevalen ntre aspectele
auto-raportate i cele msurate ale dizabilitii
(15-18). Dizabilitatea este interpretat n legtur
cu ceea ce se consider funcionare normal,
care poate varia n funcie de context, grupa de
vrst sau chiar grupa de venit (2). De exemplu,
e posibil ca persoanele mai n vrst s nu se
poat auto-identifica drept avnd o dizabilitate,
n ciuda faptului c au greuti semnificative de
funcionare, deoarece acetia consider c nivelul
lor de funcionare este corespunztor vrstei.
Acolo unde este vorba de copii, lucrurile se
complic. E posibil ca prinii sau furnizorii
de ngrijiri care i nlocuiesc n mod natural n
sondajes nu reprezinte cu acuratee experiena
copilului (19). ntrebrile din sondaje formulate
pentru aduli dar folosite pentru copii pot
altera rezultatele. Formulrile imprecise i
24

care provoac reticen din ntrebri cum ar


fi folosirea cuvntului dizabilitat atunci cnd
se pune o ntrebare legat de dificultatea unei
activiti (20, 21) pot rezulta n sub-raportri (2).
Comparaiile dintre populaii trebuie s
in cont de aceti factori. Ideal ar fi ca aceste
comparaii s regleze datele pentru diferenele
datorate anumitor efecte metodologice cum ar
fi interviuri i sondaje de examinare pe care se
bazeaz astfel de reglri.
Un obiectiv primar al strngerii de date
despre persoanele cu dizabiliti este identificarea
strategiilor de mbuntire a bunstrii lor. O
documentare detaliat i sistematic a tuturor
aspectelor funcionrii populaiei poate sprijini
elaborarea i monitorizarea interveniilor. De
exemplu, astfel de date ar permite factorilor de
decizie politic s evalueze posibilele beneficii
de pe urma programelor de asisten, pentru a
i ajuta pe cei cu mobilitate limitat n obinerea
unei slujbe sau evaluarea interveniilor cu scopul
de a reduce depresia (2). Datele referitoare la
prevalen i nevoi, ar trebuie s se bazeze pe
informaii de la populaie, dar n acelai timp s
nu fie dependente de politici. Dac datele depind
de strategii, ratele estimate de prevalen s-ar
putea schimba dac, de exemplu, sistemul de
asigurri sociale s-ar schimba de la un ajutor de
omaj la ajutor de dizabilitate. Pentru c datele
populaiei precum i cele administrative i de
servicii se bazeaz pe aceleai concepte i cadre
de baz, se poate elabora o baz integrat de date
i informaii naionale.
Standardele internaionale referitoare la
date i seturile de ntrebri standardizate pot
mbunti armonizarea ntre diferitele abordri.
n ultimii ani au existat ncercri de standardizare ale sondajelor despre dizabiliti
(vezi Anexa tehnic B) (22, 23). ns definiiile
i metodologiile folosite difer att de mult
ntre state nct comparaiile internaionale
rmn dificile. Aceasta ngreuneaz sarcina
semnatarilor CRPD de a monitoriza progresul

Capitolul 2

cu privire la punerea n practic a Conveniei pe


baza unui set comun de indicatori.
Datele strnse trebuie s fie relevante la
nivel naional i comparabile la nivel global
ceea ce se poate realiza prin elaborarea unor
standarde internaionale, cum ar fi Clasificarea
Internaional a Funcionalitii, Dizabilitii i
Sntii (ICF).
Cadrele de lucru i resursele internaionale
sunt importante pentru aceste eforturi.
Cadrele de strategie i principiile convenite
sunt expuse n CRPD.
Standardele legate de informaie sunt oferite
de ICF (24, 25).
ncercrile de a armoniza i standardiza
seturile de ntrebri pentru evaluarea condiiei de sntate i dizabilitate la nivel de populaie sunt n desfurare (vezi Anexa tehnic B
pentru informaii despre Sistemul European
de Statistic, Grupul Washington al Naiunilor
Unite pe problema Statisticilor Dizabilitii,
Comisia economic i social pentru Asia i
Pacific a Naiunilor Unite (UNESCAP), Birourile regionale OMS pentru America Organizaia de Sntate Panamerican / Iniiativa
Budapesta).
Un manual de instruciuni despre statistica
dizabilitii, pregtit de OMS i UNESCAP, ce
ofer sfaturi utile despre modul n care statele
i pot mbunti statisticile naionale (26).

Prevalena dizabilitii
dificulti de funcionare
n analizarea rspndirii dizabilitii n prezent,
acest Raport prezint estimri raportate la
nivel de ar a prevalenei dizabilitii, precum
i estimri ale rspndirii bazate pe dou mari
surse de date: Sondajul Sntii Mondiale al
OMS din 2002-2004, din 59 de ri, si studiul
OMS despre Povara Global a Bolii, actualizare
din 2004. Aceste surse se pot folosi pentru analiza
rspndirii dizabilitii, ns nu sunt direct

Dizabilitateao imagine global

comparabile pentru c folosesc abordri diferite


pentru estimarea i msurarea dizabilitii.

Prevalena dizabilitii raportat


la nivel de ar
Tot mai multe ri au strns date ale prevalenei
dizabilitii prin recensminte sau sondaje, multe
dintre ele schimbndu-i abordarea de la una de
deteriorare la una de dificulti n funcionare.
Ratele estimate ale prevalenei variaz puternic
att pe planul intern al rii ct i ntre state (2,
11, 27). Caseta 2.1 arat variaiuni ntre dou
surse ale datelor referitoare la dizabilitate din
Irlanda. Anexa tehnic A ofer o idee despre
variaiunile dintre state n ceea ce privete
cadrul conceptual, metoda i prevalena de la
sub 1% al populaiei pn la 30% - i ilustreaz
dificultile referitoare la comparaia seturilor de
date naionale existente. Dup cum s-a discutat
anterior, majoritatea rilor n curs de dezvoltare
raporteaz o rat a prevalenei dizabilitii sub
cea raportat de multe dintre rile dezvoltate,
deoarece acestea strng datele cu privire la un set
restrns de deteriorri, care au drept rezultat nite
estimri mai sczute ale prevalenei dizabilitii.
Un numr tot mai mare de state folosete
cadrul ICF i seturile de ntrebri aferente, n
cadrul sondajelor i recensmintelor naionale(5-8, 28-30). Experiena din Zambia care se
folosete de cele ase ntrebri ale Grupului
Washington pentru recensmnt sunt evideniate
n Caseta 2.2. Aceste eforturi ale statelor
mpreun cu iniiative globale i regionale (vezi
anexa tehnic A i B pentru detalii) vor duce n
cele din urm la nite estimri mai standardizate
i astfel mai comparabile cu privire la prevalena
dizabilitii la nivel de ar.

Estimri globale ale prevalenei


dizabilitii
Ambele surse de informaie statistic care
estimeaz prevalena dizabilitii la nivel global
25

Raport Mondial privind Dizabilitatea

n acest Raport, Sondajul Sntii Mondiale


i Povara Global a Bolii, au limitri n ceea
ce privete dizabilitatea. Aa c estimrile
prevalenei prezentate aici nu ar trebui s fie
considerate drept decisive ci mai degrab ca
reflectnd cunotinele i datele disponibile n
acest moment.

Estimri pe baza sondajului


referitor la sntatea mondial
a OMS
Sondajul Sntii Mondiale, un sondaj efectuat
pe viu n casele oamenilor n 2002-2004, este cel
mai mare sondaj multinaional despre sntate i
dizabilitate care a folosit vreodat un singur set
de ntrebri i metode consecvente de strngere
a unor date de sntate comparabile pentru mai
multe ri. Cadrul conceptual i domeniile de
funcionare din Sondajul Sntii Mondiale au
provenit de la ICF (24, 32). Chestionarul a acoperit
probleme legate de sntatea persoanelor din
diferite domenii, nivelul de rspuns al sistemului
de sntate, cheltuielile per familie i condiiile
de trai (33). Au fost analizate un total de 70 de
ri, dintre care 59 de ri reprezentnd 64% din
populaia mondial i au ponderat seturile de date
ce fuseser folosite pentru estimarea prevalenei
dizabilitii populaiei adulte a lumii n vrst de
cel puin 18 ani (33). rile din cadrul sondajului
au fost alese pe baza mai multor consideraii:
nevoia de a umple lacunele de date din zonele
geografice cu cele mai multe lipsuri cum ar fi
Africa sub-Saharian;
o varietate de ri care s includ state cu
venituri mari, medii i mici cu accent pe cele
cu venituri medii i mici;
incluziunea rilor cu populaii mari de aduli.
S-au extras eantioane din cadrul de eantioane al fiecrei ri n momentul efecturii
Sondajului Sntii Mondiale, folosind un grup
stratificat, multi-etap. Sondajul a folosit un
cadru conceptual consecvent pentru a identifica
domeniile de msurare.
26

Alegerea domeniilor incluse n Sondajul


Sntii Mondiale a fost fcut pe baza
analizei Studiului Sondajului MultiStat al OMS
(MCSS). Pentru a se ajunge la cel mai eficient
set de domenii care s explice mare parte a
variantelor de evaluare a sntii i funcionrii,
s-au inclus domeniile afectelor, percepiei,
relaiilor interpersonale, mobilitii, durerii,
somnului i energiei, grijii de sine i vederii. Dei
deteriorarea auzului este cel mai rspndit deficit
senzorial care se accentueaz o dat cu vrsta,
faptul c s-au raportat prejudeci n sondajele
n rndul populaiei, mpreun cu rate slabe de
susinere de ctre populaia general i pentru
c domeniul auzului nu contribuie n mod
semnificativ la explicarea variaiei, toate au dus la
renunarea la acest domeniu n cadrul Sondajului
Sntii Mondiale (15, 34).
Rspunsuri posibile raportate direct de
oameni la ntrebrile despre dificulti de
funcionare includeau: fr dificultate, dificultate
uoar, dificultate moderat, dificultate grav
i dificultate extrem. Acestea erau notate, i se
calcula un scor compus al dizabilitii, ce varia
ntre 0 i 100, unde 0 reprezenta fr dizabilitate
iar 100 era dizabilitate total.
Acest proces a produs o varietate continu
de scoruri. Pentru a mpri populaia n grupuri cu dizabiliti i fr dizabiliti a fost
nevoie de crearea unei valori prag (punct de
ntrerupere). S-a stabilit un prag de 40 pe scala de
0-100 pentru a include n estimrile referitoare
la dizabilitate, pe aceia care se confrunt cu
dificulti semnificative n viaa lor de zi cu zi.
S-a stabilit un prag de 50 pentru a estima
prevalena persoanelor care se confrunt cu
dificulti foarte semnificative. Anexa tehnic C
ofer o detaliere complet a metodei de includere
n studiu i a procesului de stabilire a pragului.
n toate cele 59 de state, media prevalenei
la populaia adult de peste 18 ani extras din
Sondajul Sntii Mondiale a fost de 15,6%
(aproximativ 650 de milioane de oameni din cei

Capitolul 2

4,2 miliarde de aduli estimai cu vrsta de peste


18 ani n 2004 (35)) (vezi Tabelul 2.1) ntre 11,8%,
n statele cu venituri mari, i 18.0% n statele cu
venituri mici. Aceast cifr se refer la adulii
care se confrunt cu greuti semnificative de
funcionare n viaa de zi cu zi (vezi Anexa tehnic
C). Rata medie de prevalen pentru adulii
cu dificulti medii a fost estimat la 2,2% sau
aproximativ 92 de milioane de persoane n 2004.

Dizabilitateao imagine global

Dac se extrapoleaz cifrele prevalenei pentru


a acoperi adulii de peste 15 ani, aproximativ 720
de milioane de oameni se confrunt cu dificulti
de funcionare, dintre care aproximativ 100 de
milioane se confrunt cu dificulti extrem de
semnificative.
Aceste estimri nu indic n mod direct
nevoia pentru servicii specifice. Estimarea dimensiunii grupului int pentru aceste servicii

Caseta 2.2. Utilizarea ntrebrilor Grupului Washington pentru a nelege dizabilitatea n Zambia
Grupul Washington de statistic a dizabilitii a fost nfiinat de Comisia pentru statistic a Naiunilor Unite n 2001
drept corp consultativ, internaional de experi care s faciliteze msurarea dizabilitii i compararea datelor referitoare
la aceasta din mai multe ri. Grupul Washington aplic o abordare a dizabilitii de tip ICF i urmeaz principiile i
practicile ageniilor naionale de statistic aa cum au fost stabilite de Comisia de Statistic a Naiunilor Unite. ntrebrile
sale acoper ase domenii funcionale i aciuni de baz: vz, auz, mobilitate, percepie, grij de sine i comunicare.
ntrebrile despre dificultile ntmpinate n efectuarea diverselor activiti din cauza unei probleme de sntate sunt
dup cum urmeaz.
1. Avei dificulti de vedere, chiar dac purtai ochelari?
2. Avei dificulti de auz, chiar dac folosii un dispozitiv de auz?
3. ntmpinai greuti cnd mergei sau urcai pe scri?
4. Avei greuti de memorie sau concentrare?
5. ntmpinai greuti cu ngrijirea personal, cu splatul pe corp sau cu mbrcatul?
6. Dac v folosii de limbajul dvs. obinuit, avei greuti de comunicare (de exemplu, s nelegei sau s fii neles de
ceilali)?
Fiecare ntrebare are patru tipuri de rspuns, menite s surprind ntregul spectru al funcionrii, de la uor la grav: fr
dificultate, oarecare dificultate, grav dificultate i nu poate s fac deloc.
Acest set de ntrebri ale Grupului Washington au fost incluse ntr-un sondaj din 2006 referitor la condiiile de trai din
Zambia. Acestea verificau persoane cu condiii de sntate care durau de sau se atepta ca durata lor s fie de ase luni
sau mai mult. Prevalena dificultii n fiecare dintre aceste ase domenii poate fi calculat din rspunsuri (vezi tabelul
de mai jos).

Gradul de rspndire a dizabilitii dup domeniu i grad de dificultate, Zambia 2006


Domenii de baz

Grad de dificultate
Cel puin ceva dificultate (%)

Cel puin destul dificultate (%)

Nu poate deloc (%)

Vedere

4,7

2,6

0,5

Auz

3,7

2,3

0,5

Mobilitate

5,1

3,8

0,8

Percepie

2,0

1,5

0,3

Autongrijire

2,0

1,3

0,4

Comunicare

2,1

1,4

0,5

Not: n = 28.010; 179 lips.


Surs (31).

continuare ...
27

Raport Mondial privind Dizabilitatea

... continuare
n cadrul fiecrui grad de dificultate, problemele ntmpinate n cazul mobilitii au fost cele mai rspndite, urmate
de cele legate de vz i auz. Rezultatele din tabel nu se excludeau reciproc, i multe persoane aveau o dizabilitate care
acoperea mai mult de un domeniu.
Msurile care reflect multidimensionalitate dizabilitii, elaborate pe baza rezultatelor ntrebrilor Grupului
Washington, se regsesc n tabelul de mai jos.

Msuri ce reflect multidimensionalitatea dizabilitii, Zambia 2006


Numr

Procent

Se marcheaz cel puin un domeniu "ceva dificultate" (sau mai mult)

4053

14,5

Se marcheaz cel puin un domeniu "mult dificultate" (sau mai mult). Aceast msur i
exclude pe cei cu cele mai reduse grade de dificultate.

2368

8,5

Se marcheaz cel puin un domeniu "nu poate deloc". Aceast msur se concentreaz pe
cele mai grave nivele de dificultate.

673

2,4

Se marcheaz mai mult de un domeniu "ceva dificultate" (sau mai mult). Aceast msur
se concentreaz pe dificulti cu aciuni multiple.

1718

6,1

Not: n = 28.010.
Surs (31).
La fel ca n primul tabel, ratele mai mari de prevalen sunt asociate cu definiii ale dizabilitii care includ grade mai
uoare sau mai mici de dificultate. Rata general relativ sczut a prevalenei pentru dizabilitate raportat n multe
state cu venituri mici (cum ar fi cifra de 2,7% din Zambia din 2000) ar putea corespunde mai ndeaproape cu ratele de
dizabilitate grav din aceste state.

necesit informaii mai specifice despre obiectivele serviciilor i domeniul i gradul de


dizabilitate.
n toate statele, grupurile vulnerabile cum
ar fi femeile, cei cu cel mai sczut coeficient de
avere i persoanele n vrst erau mai predispuse
ctre dizabilitate. Pentru toate aceste grupuri
proporia era mai mare n rile n curs de
dezvoltare. Prevalena dizabilitii n rile cu
venit sczut printre persoanele de peste 60 de
ani, de exemplu, era de 43,4%, prin comparaie
cu 29,5% n rile cu venit ridicat.
Mai multe limitri i incertitudini din jurul
datelor Sondajului Sntii Mondiale, descrise
mai detaliat n Anexa Tehnic C, trebuie luate
n considerare. Acestea includ: dezbaterea valabil referitoare la cum se poate stabili mai bine
pragul pentru dizabilitate, neexplicatele variaiuni dintre state, cazul dificultilor rapor28

tate direct de oameni n ceea ce privete


funcionarea i influena diferenelor culturale
legate de ateptrile cu privire la necesitile de
funcionare i ali factori de mediu, la care nu s-a
putut adapta metoda statistic.

Estimri bazate pe studiul OMS


Povara Global a Bolii
Al doilea set de estimri al prevalenei dizabilitii
la nivel global este extras din studiul Povara
Global a Bolii, actualizat n 2004. Primul
studiu Povara Global a Bolii a fost comandat n
1990 de Banca Mondial pentru a evalua povara
relativ a mortalitii premature i a dizabilitii
din diferite boli, leziuni i factori de risc (38, 39).
Drept rspuns la criticile referitoare la anii de
via ajustai la dizabilitate (DALYs - Disability
Adjusted Life Years) din studiul original Povara
Global a Bolii (10, 40-42), conceptul a fost
detaliatde exemplu, utilizarea de evaluri ba-

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Tabel 2.1. Prevalena dizabilitii pentru pragurile 40 i 50 pe baza nivelelor de funcionare multidomeniu n 59 de state, n funcie de ar, nivel al venitului, sex, vrst, loc de reedin
i avere
Grup sex/vrst

Prag de 40

Prag de 50

State cu
venit ridicat
(eroare
standard)

State cu
venit sczut
(eroare
standard)

Toate statele
(eroare
standard)

State cu
venit ridicat
(eroare
standard)

State cu
venit sczut
(eroare
standard)

Toate statele
(eroare
standard)

Brbat

9,1 (0,32)

13,8 (0,22)

12,0 (0,18)

1,0 (0,09)

1,7 (0,07)

1,4 (0,06)

Femeie

14,4 (0,32)

22,1 (0,24)

19,2 (0,19)

1,8 (0,10)

3,3 (0,10)

2,7 (0,07)

18-49

6,4 (0,27)

10,4 (0,20)

8,9 (0,16)

0,5 (0,06)

0,8 (0,04)

0,7 (0,03)

50-59

15,9 (0,63)

23,4 (0,48)

20,6 (0,38)

1,7 (0,23)

2,7 (0,19)

2,4 (0,14)

60 i peste

29,5 (0,66)

43,4 (0,47)

38,1 (0,38)

4,4 (0,25)

9,1 (0,27)

7,4 (0,19)

Urban

11,3 (0,29)

16,5 (0,25)

14,6 (0,19)

1,2 (0,08)

2,2 (0,09)

2,0 (0,07)

Rural

12,3 (0,34)

18,6 (0,24)

16,4 (0,19)

1,7 (0,13)

2,6 (0,08)

2,3 (0,07)

Q1(cel mai srac)

17,6 (0,58)

22,4 (0,36)

20,7 (0,31)

2,4 (0,22)

3,6 (0,13)

3,2 (0,11)

Q2

13,2 (0,46)

19,7 (0,31)

17,4 (0,25)

1,8 (0,19)

2,5 (0,11)

2,3 (0,10)

Q3

11,6 (0,44)

18,3 (0,30)

15,9 (0,25)

1,1 (0,14)

2,1 (0,11)

1,8 (0,09)

Q4

8,8 (0,36)

16,2 (0,27)

13,6 (0,22)

0,8 (0,08)

2,3 (0,11)

1,7 (0,08)

6,5 (0,35)

13,3 (0,25)

11,0 (0,20)

0,5 (0,07)

1,6 (0,09)

1,2 (0,07)

11,8 (0,24)

18,0 (0,19)

15,6 (0,15)

2,0 (0,13)

2,3 (0,09)

2,2 (0,07)

Sex

Grup de vrst

Reedin

Coeficientul de avere

Q5(cel mai bogat)


Total

Not: Procentele de prevalen sunt standardizate pentru vrst i sex. Statele sunt mprite ntre state cu venituri mici
i medii n funcie de venitul naional brut per capita (36). Punctul de diviziune este un VNB de 3255USD. Surs (37)

zate pe populaie ale condiiei de sntate


preferate opiniei expertului i de metode mai
bune pentru comparaie transnaional a datelor
sondajului cu privire la condiia de sntate (43,
44). Msura de dizabilitate reprezint anii trii
cu dizabilitate(YLD - Years Lived with Disability)
utilizat n ncercarea DALYs de a cuantifica
statutul funcional al indivizilor n funcie de
capacitile lor i ignorarea factorilor de mediu.
YLD folosete un set de domenii de sntate de
baz ce includ mobilitatea, dexteritatea, afectele,
durerea, percepia, vzul i auzul.
n ultimii ani, OMS a reevaluat studiul Povara
Global a Bolii pentru 2000-2004, pe baza unor
surse de date disponibile pentru a produce

estimri cu privire la inciden, prevalen,


gravitate, durat i mortalitate pentru peste 130
condiii de sntate pentru 17 sub-regiuni ale
lumii (45, 46). studiul Povara Global a Bolii
pornete cu prevalena bolilor i leziunilor i
distribuiri ale limitrilor de funcionare acolo
unde erau disponibile n diferite regiuni ale
lumii i apoi estimeaz gravitatea dizabilitii
aferente (46).
Datele din analiza Povara Global a Bolii
2004 pentru acest Raport estimeaz c 15.3% din
populaia mondial (aproximativ 978 de milioane
de oameni din cele 6.4 miliarde estimate n 2004
(35)) aveau dizabiliti moderate sau grave, n
vreme ce 2.9% sau aproximativ 185 de milioane
29

Raport Mondial privind Dizabilitatea

se confruntau cu dizabilitate grav (vezi


Tabelul 2.2). Printre cei cu vrstele cuprinse
ntre 0-14 ani, cifrele erau ntre 5,1% i 0,7%,
sau 93 de milioane i respectiv 13 milioane de
copii. Printre cei cu vrsta peste 15 ani, cifrele
erau ntre 19,4% i 3,8%, sau 892 de milioane i
respectiv 175 de milioane.
Studiul Povara Global a Bolii a acordat o atenie
sporit gradului de consecven i comparaie
intern a estimrilor n rndul populaiilor
pentru anumite boli i cauze de leziuni, gravitatea
i repartiia limitrilor n cazul funcionrii. Nu
este ns adecvat s se deduc o imagine general
de dizabilitate doar de pe urma condiiilor de
sntate i deteriorrilor. Exist o nesiguran
important cu privire la estimrile din studiul
Povara Global a Bolii n special pentru acele
regiuni ale lumii i pentru acele situaii pentru
care datele sunt puine i de proast calitatei la
evalurile mediei gravitii dizabilitii aferente,
indiferent dac se bazeaz pe studii publicate sau
pe prerile experilor (vezi Anexa Tehnic D).

Referitor la estimrile de prevalen


Datele din sondajele i recensmintele naionale
nu se pot compara direct cu Sondajul Sntii
Mondiale sau cu estimrile din studiul Povara
Global a Bolii, pentru c nu exist o abordare
consecvent n toate rile cu privire la definirea
dizabilitii i la ntrebrile sondajelor.
n 2004, cel mai recent an pentru care sunt
disponibile date din sondaje i estimri referitoare
la povara bolii, rezultatele Sondajului Sntii
Mondiale i ale studiului Povara Global a Bolii
bazate pe abordri i ipoteze foarte diferite de
msurare, dau estimri ale prevalenei globale
n rndul populaiei adulte de 15,6% i 19,4%.
Sondajul Sntii Mondiale ofer rezultatele
referitoare la prevalena adulilor cu dificulti
semnificative de funcionare la 2,2%, n timp
ce datele din studiul Povara Global a Bolii
indic 3,8% din populaia adult despre care se
estimeaz ca are dizabilitate grav echivalentul
30

dizabilitii deduse din condiii de sntate


precum tetraplegia, depresie sever sau orbire.
Pe baza estimrilor populaiei din 2010
6.9 miliarde, din care 5,04 miliarde de 15
ani i peste i 1,86 miliarde sub 15 anii cu
estimrile referitoare la prevalena dizabilitii
din 2004 (Sondajul Sntii Globale i studiul
Povara Global a Bolii) s-a constatat c existau
n jur de 785 (15.6%) pn la 975 (19,4%) de
milioane de persoane de 15 ani i peste care
triau cu dizabiliti. Dintre acetia, aproximativ
110 (2,2%) pn la 190 (3,8%) de milioane se
confruntau cu dificulti grave de funcionare.
Dac se includ i copiii, s-a estimat c peste un
miliard de oameni (sau aproximativ 15% din
populaia lumii) triesc cu dizabiliti.
Acestea sunt mai mari dect estimrile OMS
din anii 1970, care sugerau o prevalen global
de aproximativ 10% (47). Estimrile din Sondajul
Sntii Globale includ respondeni care au
raportat dificulti semnificative n funcionarea
de zi cu zi. Prin comparaie, estimrile din studiul Povara Global a Bolii, provin din stabilirea unei scurtturi bazate pe greutile medii
ale dizabilitii ce corespund greutilor dizabilitii pentru condiii tipice de sntate asociate cu afeciuni precum vederea sczut, artrita
i angina. Dintre aceste dou surse, numai
studiul Povara Global a Bolii ofer date despre
prevalena dizabilitii la copii vezi seciunea
de mai jos, despre factorii ce afecteaz prevalena
dizabilitii pentru o discuie mai larg despre
dizabilitatea din copilrie.
Proporiile generale ale prevalenei din ambele analize, Sondajul Sntii Mondiale i
Povara Global a Bolii, sunt determinate de pragurile alese pentru dizabilitate. Alegerea de praguri diferite au drept rezultat proporii diferite
ale prevalenei, chiar dac s-au folosit abordri
relativ similare la stabilirea pragului. Aceast
chestiune metodologic trebuie reinut atunci
cnd se iau n considerare aceste noi estimri ale
prevalenei globale.
Rezultatele Sondajului Sntii Globale i

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Tabel 2.2. Prevalena estimat a dizabilitii moderate i grave, dup regiune, sex i vrst,
Estimrile studiului Povara Global a Bolii pentru 2004
Grup sex/vrst

Procentaj
n lume

ri cu
venit
ridicat

ri cu venit sczut i mediu, regiuni OMS


Africane Americile

Asia de
Sud-Est

Europene

Est
Mediteraneene

Pacificul de
Vest

Dizabilitate grav
Brbai
0-14 ani
0,7
0,4
1,2
0,7
0,7
0,9
0,9
0,5
15-59 ani
2,6
2,2
3,3
2,6
2,7
2,8
2,9
2,4
60 ani
9,8
7,9
15,7
9,2
11,9
7,3
11,8
9,8
Femei
0-14 ani
0,7
0,4
1,2
0,6
0,7
0,8
0,8
0,5
15-59 ani
2,8
2,5
3,3
2,6
3,1
2,7
3,0
2,4
60 ani
10,5
9,0
17,9
9,2
13,2
7,2
13,0
10,3
Toat lumea
0-14 ani
0,7
0,4
1,2
0,6
0,7
0,8
0,9
0,5
15-59 ani
2,7
2,3
3,3
2,6
2,9
2,7
3,0
2,4
60 ani
10,2
8,5
16,9
9,2
12,6
7,2
12,4
10,0
15 ani
3,8
3,8
4,5
3,4
4,0
3,6
3,9
3,4
Toate vrstele
2,9
3,2
3,1
2,6
2,9
3,0
2,8
2,7
Dizabilitate
moderat i grav
Brbai
0-14 ani
5,2
2,9
6,4
4,6
5,3
4,4
5,3
5,4
15-59 ani
14,2
12,3
16,4
14,3
14,8
14,9
13,7
14,0
60 ani
45,9
36,1
52,1
45,1
57,5
41,9
53,1
46,4
Femei
0-14 ani
5,0
2,8
6,5
4,3
5,2
4,0
5,2
5,2
15-59 ani
15,7
12,6
21,6
14,9
18,0
13,7
17,3
13,3
60 ani
46,3
37,4
54,3
43,6
60,1
41,1
54,4
47,0
Toat lumea
0-14 ani
5,1
2,8
6,4
4,5
5,2
4,2
5,2
5,3
15-59 ani
14,9
12,4
19,1
14,6
16,3
14,3
15,5
13,7
60 ani
46,1
36,8
53,3
44,3
58,8
41,4
53,7
46,7
15 ani
19,4
18,3
22,0
18,3
21,1
19,5
19,1
18,1
Toate vrstele
15,3
15,4
15,3
14,1
16,0
16,4
14,0
15,0
Not: rile cu venit ridicat i cele cu un venit naional brut per capita de 10.066 USD sau peste, dup estimrile Bncii
Mondiale. rile cu venit sczut i mediu sunt grupate potrivit regiunii OMS i sunt cele cu un VNB n 2004 per capita de
sub 10.066 USD, potrivit estimrilor Bncii Mondiale. Dizabilitatea grav cuprinde clasele VI i VII, dizabilitatea moderat,
clasele III i peste. Surs (36)

studiului Povara Global a Bolii par destul de


similare n Fig. 2.1, care arat prevalena medie
pe ri n funcie de venit. Totui proporia de
dizabilitate n funcie de sex difer substanial
ntre Sondajul Sntii Globale i studiul
Povara Global a Bolii (vezi Tabelul 2.1 i

Tabelul 2.2). La nivel global, estimrile studiului


Povara Global a Bolii cu privire la dizabilitatea
moderat i grav sunt cu 11% mai ridicate pentru
femei dect pentru brbai, indicnd o prevalen
ceva mai mare printre femei n funcie de vrst,
ns exist i un numr mai mare de femei
31

Raport Mondial privind Dizabilitatea

32

pentru msurarea
i strngerea de date. ICF
Estimrile prevalenei dizabilitii la
nu este nici
un
instrument
de msur,
nivel global din surse
diferite nici un

Fig. 2.1.
30
25
Prevalen (%)

20
15
10
5

ri cu venit
ridicat

ri cu venit
mediu

ri cu venit
sczut

GBD

OMS
Studii

GBD

OMS
Studii

GBD

OMS
Studii

GBD

0
OMS
Studii

dect de brbai n vrst din rndul populaiei.


Estimrile Sondajului Sntii Globale ns
prezint o prevalen a dizabilitii n rndul
femeilor cu aproape 60% mai mare dect n cazul
brbailor. Este posibil ca diferenele dintre femei
i brbai n cadrul Sondajului Sntii Mondiale
s provin ntr-o oarecare msur din diferenele
de utilizare ale categoriilor de rspuns.
Media gradelor de prevalen din sondajele de
ar i recensminte, calculate din media gradelor
de prevalen n rndul populaiei din Anexa
Tehnic A, sunt mult mai sczute n rile cu venit
sczut i mediu dect n cele cu venit ridicat, i mult
mai sczute dect gradele de prevalen rezultate
din Sondajul Sntii Mondiale sau studiul
Povara Global a Bolii (vezi Fig. 2.1). Probabil c
asta reflect faptul c majoritatea rilor n curs
de dezvoltare au tendina s se concentreze n
sondaje pe ntrebrile referitoare la deteriorri,
n timp ce unele sondaje din rile dezvoltate
sunt mai preocupate de zonele mai largi ale
participrii i ale nevoilor de servicii. Rezultatele
Sondajului Sntii Mondiale indic variaie
ntre ri pe fiecare culoar de venituri, indicnd
probabil diferene de interpretare a categoriilor
de persoane cu aceleai nivele de dificultate n
funcionare la nivel de ar i n interiorul rii.
Rezultatele variaiei dintre ri din studiul Povara
Global a Bolii sunt mai mici, ns aceasta se
datoreaz ntr-o oarecare msur extrapolrii
estimrilor rii respective din analizele regionale.
n timp ce datele din acest Raport se bazeaz
pe cele mai bune seturi de date disponibile la nivel
global, acestea nu reprezint estimri definitive.
Exist o nevoie acut de strngere a unor date
mai complete, solide i comparabile. n general
este necesar o mai bun baz de cunotine n
ceea ce privete gradul de prevalen, natura i
msura disponibilitii, att la nivel naional
unde se elaboreaz i se pun n aplicare politici,
ct i ntr-un mod comparabil la nivel global, n
care schimbrile s fie monitorizate permanent.
n cutarea unor date despre dizabilitate mai
de ncredere i mai detaliate la nivel naional
i internaional, ICF ofer o platform comun

Lumea

Not: Aceast figur compar prevalena medie cntrit


ainstrument
dizabilitii n rndul
populaieici
pentru
ri cu venit care
de sondare,
o clasificare
ridicat, mediu i sczut din surse multiple. Linii groase gri
poate
oferi unmedie
standard
referitoare
arat
prevalena
bazatn
pe statisticile
datele disponibile,
liniile
la gradaie
sntate
i a-10-a
dizabilitate
ajutor n
de
indic
i a-90-aprecum
funcie de i
repartiie
pentru
prevalena
pe ar
n cadrul fiecrui
sarcina
grea dedisponibil
armonizare
a abordrilor
fa de
grup de venit. Datele folosite pentru aceast figur nu sunt
estimarea gradului de prevalen a dizabilitii.
standardizate dup vrst i nu pot fi direct comparate
Gradul
prevalen
dizabilitii
cu Tabelul
2.1 ide
Tabelul
2.3. WHS = al
Sondajul
Sntii este
Mondiale;
rezultatul unei relaii complexe i dinamice ntre
GBD
= Povarade
Global
a Bolii,
din 2004;
condiiile
sntate
iactualizarea
factorii contextuali,
att
Studii = Apendice Tehnic A.
cei
personali
ct
i
cei
de
mediu.
Surse (37, 46).

Condiiile de sntate (CdS)


Relaia dintre condiiile de sntate i dizabiliti
este una complicat. Dac o condiie de sntate
ce interacioneaz cu factori contextuali se
transform n dizabilitate, este determinat de
factori ce sunt interconectai.
Adesea interaciunea mai multor condiii
mai degrab dect doar a uneia, contribuie la
relaia dintre condiiile de sntate i dizabilitate.
Co-morbiditatea, asociat cu o dizabilitate mai
grav dect condiii izolate are implicaii asupra
dizabilitii. De asemenea, prezena mai multor
probleme de sntate poate ngreuna administrarea
sistemului de ngrijire medical i reabilitare
(48-50). Problemele cronice de sntate apar
adesea mpreun. De exemplu, o condiie de
sntate cronic, precum artroza, crete sem-

Capitolul 2

nificativ probabilitatea unei alte afeciuni fizice


sau mintale (51, 52). Aa c aspectul dizabilitii
care poate fi raportat drept asociat n primul rnd
cu o condiie de sntate, poate fi adesea legat de
alte condiii co-existente.
Nu se pot produce statistici globale exacte cu
privire la relaia dintre dizabilitate i condiiile
de sntate. E posibil ca cercetrile care ncearc
s coreleze condiiile de sntate cu dizabilitatea
fr s ia n considerare efectele de mediu, s fie
deficitare.
Dovezile sugereaz c cele dou abordri principale n confruntarea cu dizabilitatea i condiiile
de sntate asociate dau rezultate diferite.
Aceste abordri:
Estimeaz dizabilitatea i apoi privesc
condiiile de sntate asociate aa cum sunt
cele din sondajele populaiei menionate n
seciunea despre bolile netransmisibile, ce pot
contribui la dezvoltarea unei baze empirice.
Estimeaz gradul de prevalen al condiiilor de
sntate i apoi le proporioneaz cu dizabilitatea
aa cum se ntmpl n cazul estimrilor
sintetice ce rezult din studiul Povara Global a
Bolii (vezi Anexa Tehnic D) (46).

Tendine n condiiile de sntate asociate


cu dizabilitatea
Tot mai multe dovezi statistice prezint o imagine
complex a schimbrii factorilor de risc pentru
diferitele grupuri socio-economice i de vrst,
cu o tendin pronunat de cretere a gradului
de prevalen a condiiilor cronice n rndul
populaiei. Se discut aici tendinele n trei categorii mari de afeciuni bolile infecioase, condiiile cronice i leziunile.

Bolile infecioase

Bolile infecioase pot crea sau pot fi definite ca


deteriorri. Se estimeaz c reprezint 9% dintre
anii trii cu dizabilitate, n rile cu venit sczut
i mediu (46). Cele mai importante dintre acestea
sunt filarioza limfatic, tuberculoza, HIV/SIDA,
i alte boli cu transmitere sexual. Mai puin

Dizabilitateao imagine global

importante sunt bolile cu consecine neurologice,


cum ar fi encefalita (53, 54), meningita (55, 56),
i grupul de boli ale copilriei cum ar fi pojarul,
oreionul i poliomielita (57).
Unele dintre tendinele bolilor infecioase
semnificative asociate cu dizabilitatea:
La sfritul lui 2008 aproximativ 33,4 milioane
de oameni din toat lumeaaproape 0,5% din
populaia lumiiera infectat cu HIV. ntre
2000 i 2008 numrul persoanelor infectate
cu HIV a crescut cu 20%, ns se estimeaz c
prevalena global anual a infeciei cu HIV a
sczut cu 17%. Africa sub-Saharian rmne
cea mai afectat regiune (58).
Malaria este endemic n 109 ri, comparativ
cu 140 n anii 1950. n 7 din 45 de ri i
teritorii africane cu populaii mai sczute,
cazurile i decesele de pe urma malariei au
sczut cu cel puin 50 % ntre 2000 i 2006. n
22 de ri din alte regiuni, cazurile de malarie
au sczut i ele cu 50% (59).
Cazurile de poliomielit au sczut cu mai bine
de 99% n 18 ani, de la aproximativ 350.000
de cazuri n 1988, la 1604 n 2009 (60). n
2010 numai patru ri - Afghanistan, India,
Nigeria i Pakistan au rmas cu epidemii de
poliomielit, de la 125 n 1988 (60, 61).
Eliminarea leprei, la mai puin de 1 caz la
10.000, s-a reuit la nivel mondial pn n
2000. La nceputul anului 2003 numrul de
pacieni cu lepr din lume era de aproximativ
530.000, raportat la 106 ri. Numrul rilor
cu grade de prevalen de peste 1 la 10.000 a
sczut de la 122 n 1985 la 12 n 2002. Brazilia,
India, Madagascar, Mozambic i Nepal sunt
rile cu cea mai mare rat de epidemie (62).
Trahoma, cndva endemic n multe ri,
este acum n mare parte limitat la grupurile
cele mai srace de populaie n 40 de ri n
curs de dezvoltare, afectnd n jur de 84 de
milioane de oameni, 8 milioane dintre ei
avnd deteriorri de vedere (63). Prevalena
deteriorrilor de vedere asociate cu trahoma
a sczut considerabil n ultimele dou decenii
33

Raport Mondial privind Dizabilitatea

datorit controlrii bolii i dezvoltrii socioeconomice (64).

Boli cronice netransmisibile

Creterea prevalenei diabetului, bolilor cardiovasculare (bolilor de inim i AVC-urilor), a


afeciunilor mintale, a cancerului i a bolilor
aparatului respirator, observat n toate zonele
lumii, va avea un efect profund asupra dizabilitii
(65-73). Se estimeaz c reprezint 66,5% din
totalul anilor n care s-a trit cu dizabilitate n
rile cu venit sczut i mediu (46).
Sondajele naionale prezint o imagine
mai detaliat a tipurilor de afeciuni asociate
dizabilitilor:
ntr-un sondaj al populaiei din 1998 din
Australia al persoanelor cu dizabiliti (de
toate vrstele), s-a raportat c cele mai
comune afeciuni asociate cu dizabilitatea
erau: artroza, dorso-lombalgia, deficienele
de auz, hipertensiunea arterial, bolile de
inim, astmul i deterioarea de vz, urmate
de pierderea auzului din cauza zgomotului,
deterioararea de vorbire, diabet, AVC,
depresie i demen (74). Modelul varia n
funcie de vrst i gradul de dizabilitate (74).
n Canada, pentru adulii cu dizabiliti n
vrst de 15 ani i peste, un studiu din 2006
a descoperit c cele mai rspndite afeciuni
asociate cu dizabilitatea erau artroza,
dorso-lombalgia i deteriorarea auzului.
Alte afeciuni includeau bolile de inim,
afeciuni de esut moale cum ar fi bursita
i fibro-mialgia, tulburri afective, astmul,
deteriorarea auzului i diabetul. n rndul
copiilor cu vrste ntre 0-14 ani, majoritatea
celor mai comune afeciuni erau cele
asociate cu dificultile de nvare. Acestea
includeau dizabiliti de nvare, i anume
autismul i deficienele de atenie (cu sau
fr hiperactivitate), precum i o prevalen
ridicat de astm i probleme de auz. Alte
condiii de sntate au fost descoperite n
grupuri de populaie din 40 de ri n curs de
34

dezvoltare, la persoanele tinere, ce includeau


probleme de vorbire, dislexie, paralizie
cerebral, deteriorarea vzului i anomalii
congenitale (75).
Un studiu OEDC din 2001 efectuat n Statele
Unite cu privire la primele 10 condiii asociate
cu dizabilitatea au descoperit c reumatismul
este cauza principal n rndul persoanelor
n vrst, reprezentnd 30% dintre adulii
cu vrsta de peste 65 de ani care au raportat
limitri n activitile lor zilnice. Afeciunile
cardiace erau pe locul doi, reprezentnd 23%.
Celelalte condiii dizabilizante principale
erau hipertensiunea arterial, afeciunile
coloanei vertebrale, diabetul, deteriorarea
vederii, probleme cu plmnii i de respiraie,
fracturi, AVC-uri i probleme de auz (76).
Se estimeaz c vor exista n continuare
creteri mari n cazul bolilor netransmisibile
asociate cu YLD n regiunile n curs de
dezvoltare rapid (65, 77, 78). Mai muli factori
ajut la explicarea acestei tendine cresctoare:
mbtrnirea populaiei, reducerea bolilor
infecioase, fertilitatea sczut i stilurile de via
n schimbare asociate cu tutunul, alcoolul, dieta
i activitatea fizic (39, 65, 79,80).

Leziunile

Accidentele rutiere, accidentele de munc,


violena i crizele umanitare au fost ntotdeauna
recunoscute drept factori ce contribuie la
dizabilitate (vezi Caseta 2.3). Cu toate acestea,
datele referitoare la ponderea contribuiei lor
sunt foarte limitate. Supravegherea leziunilor
are tendina de a se concentra exclusiv pe
rezultatele apropiate cum ar fi mortalitatea sau
pe consecinele ngrijirii acute a rnilor (83).
De exemplu, ntre 1,2 milioane i 1,4 milioane
de oameni mor anual n accidente rutiere. n
plus, ntre 20 i 50 de milioane sunt rnite (8486). Numrul de persoane cu dizabiliti de pe
urma acestor accidente rutiere nu este bine
documentat.

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Caseta 2.3. Asistena persoanelor cu dizabiliti n situaii de conflict


Conflictele armate provoac leziuni i traume care au drept rezultat dizabiliti. Pentru cei care sufer astfel de leziuni,
situaia este adesea exacerbat de ntrzierile n obinerea de urgen a ngrijirilor medicale i a reabilitrii pe termen
lung.
n 2009 n Gaza o evaluare a descoperit probleme precum (81):

complicaii i dizabiliti pe termen lung din cauza unor leziuni traumatice, datorate lipsei unei urmriri corecte a
statusului posttraumatic;

complicaii i mortalitate prematur a indivizilor cu boli cronice ca rezultat al opririi tratamentului sau a accesului
ntrziat la ngrijire medical;

pierderea permanent a auzului din cauza exploziilor, datorat lipsei de detectare timpurie i tratament adecvat;
probleme de sntate mintal pe termen lung datorat strii de continu lips de securitate i protecie.
Aproape jumtate dintre cei 5000 de brbai, femei i copii rnii n primele trei sptmni ale conflictului pot avea
deteriorri permanente, agravate de imposibilitatea reabilitrii timpurii (82).
n situaiile de conflict, persoanele cu dizabiliti sunt ndreptite la asisten i protecie. Organizaiile umanitare nu
rspund ntotdeauna prompt nevoilor persoanelor cu dizabiliti, iar accesul la persoanele cu dizabiliti care sunt
rspndite n comunitile afectate poate fi dificil. O varietate de msuri ce pot reduce vulnerabilitatea persoanelor cu
dizabiliti includ:

planificarea eficient pentru a ntruni nevoile de dizabilitate de ctre organizaiile umanitare confruntate cu crize;
evalurile nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabiliti;
asigurarea serviciilor adecvate;
servicii de trimitere i urmrire.

Aceste msuri se pot efectua direct sau prin integrare. Nevoile familiilor i a celor care ngrijesc trebuie luate de
asemenea n considerare, att n rndul populaiei dislocate ct i n comunitile gazd. n cazul urgenelor asociate
conflictelor, msurile trebuie s fie flexibile i capabile s urmreasc populaia int, adaptndu-se rapid pe msur ce
situaia evolueaz.

O revizuire sistematic recent a riscului de


dizabilitate n rndul oferilor de autoturisme
care au supravieuit accidentelor a artat o
diferen substanial n estimrile efectuate.
Prevalena estimrilor dizabilitii post-accident
varia de la 2% la 87%, n general drept rezultat
al dificultilor metodologice de msurare a
urmrilor nefatale ale leziunilor (87). n Belgia,
un studiu ce a folosit Scala de evaluare oficial
a dizabilitii rii (un instrument pe care
companiile de asigurri l folosesc pentru a evalua
proporiile dizabilitii printre anumii pacieni)
a descoperit c 11% dintre muncitorii rnii n
accidente rutiere n drum spre locul de munc au
suferit o dizabilitate permanent (88). n Suedia
10% dintre toi ocupanii de maini cu o scal de
rnire prescurtat de 1 (cel mai sczut scor) au

suferit o deteriorare permanent (89).


Se estimeaz c leziunile n urma accidentelor
rutiere reprezint 1,7% din anii n care s-a trit
cu dizabilitatea (YLD) iar violena i conflictul,
reprezint n plus 1,4% (46).

Demografia
Persoanele n vrst
mbtrnirea global are o influen major
asupra tendinelor dizabilitii. Relaia este una
direct: exist un risc mai mare de dizabilitate
la vrste mai naintate, iar populaiile naionale
mbtrnesc n ritmuri fr precedent.
Prevalena mai mare a dizabilitii n rndurile
persoanelor n vrst reflect o acumulare de
riscuri de sntate de-a lungul unei viei pline de
35

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Fig. 2.2.

Prevalena dizabilitii n funcie de vrst, rezultat din nivelele de funcionare


multi-domeniu din 59 de ri, n funcie de nivelul de venit i sex
70

70

60

60
Total

40
30

ri cu venit sczut

20

50
Prevalen (%)

Prevalen (%)

50

30
Brbai

20

ri cu venit ridicat

10

Femei

40

10

0
4554

5564
6574
Grup de vrst (ani)

75+

4554

5564
6574
Grup de vrst (ani)

75+

Sursa (37).

36

Studiile raporteaz tendine contradictorii


n rndul grupurilor de vrste ridicate din unele
ri, ns proporia crescnd de persoane n
vrst n rndurile populaiilor naionale i
numrul crescut de btrni cei mai btrni
care risc cel mai mult dizabilitatea sunt bine
documentate (76, 101). Organizaia pentru
cooperare i dezvoltare economic (OCDE) a
ajuns la concluzia c factorii de decizie politic
ar da dovad de lips de nelepciune dac s-ar
atepta ca reducerile dizabilitii grave n rndul
persoanelor n vrst s compenseze cererile
crescute de ngrijire pe termen lung (76).

60,2

45,7

63,9

66,6

36,1

33,4

81,4

77,5

18,6

22,5
Sri Lanka
2001

64,8

Distribuia pe vrste n cazul


dizabilitii populaiilor

Africa de Sud
2001

Fig. 2.3.

64,4

Surse (5, 92-98).

65 ani

35,6

SUA
2007

Noua Zeeland
2006

< 65 ani

Germania
2007

39,8

Canada
2006

35,2

Irlanda
2006

54,3

Australia
2003

Procentaj al dizabilitii populaiei

boli, leziuni i condiii de sntate cronice (74).


Prevalena dizabilitii n rndul persoanelor de
peste 45 de ani din rile cu venituri sczute este
mai mare dect n cele cu venituri ridicate, i mai
mare printre femei dect printre brbai.
Persoanele n vrst sunt reprezentate disproporionat n cadrul populaiilor cu dizabiliti (vezi Fig. 2.2). Acestea se ridic la 10,7%
din toat populaia Australiei i 35,2% dintre
australienii cu dizabiliti (29). n Sri Lanka,
6,6% din totalul populaiei au peste 65 de ani,
ceea ce reprezint 22,5% dintre persoanele cu
dizabiliti. Prevalena dizabilitii este mai
ridicat printre cei cu vrste ntre 80 i 90 de ani,
cea mai mare rat de cretere n rile cu venituri
ridicate, i se preconizeaz c va deveni i mai
pronunat peste tot n lume n secolul 21 (vezi
Tabelul2.3) (90, 99, 100).
Populaia mbtrnit din multe ri este
asociat cu rate mai ridicate de supravieuire
pn la o vrst naintat i cu o fertilitate redus
(99). n ciuda diferenelor dintre rile n curs
de dezvoltare i cele dezvoltate, se preconizeaz
c vrstele medii vor crete semnificativ n toate
rile (99). Aceasta este o tranziie demografic
important n rile cu venituri ridicate, i se
preconizeaz c va deveni i mai pronunat
peste tot n lume n secolul 21 (vezi Tabelul 2.3)
(90, 99, 100).

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Tabel 2.3. Tendinele de mbtrnire global: vrsta medie n funcie de venitul rii
Nivelul de venit al rii
ri cu venit ridicat
ri cu venit mediu
ri cu venit sczut
Lumea
Not: Estimare medie.
Surs (91).

Vrsta medie (anii)


1950
29,0
21,8
19,5
23,9

Copiii
Estimrile referitoare la prevalena copiilor cu
dizabiliti difer semnificativ n funcie de
definirea i msurarea dizabilitii. Dup cum
s-a artat mai sus, studiul Povara Global a Bolii
estimeaz numrul copiilor cu vrste ntre 0-14
ani care se confrunt cu dizabilitate moderat
sau grav la 93 de milioane (5,1%), dintre care
13 milioane (0,7%) de copii se confrunt cu
dificulti grave (46). n 2005 Fondul pentru
Copii al Naiunilor Unite (UNICEF) a estimat
numrul copiilor cu dizabiliti sub 18 ani la 150
de milioane (102). Un articol recent din domeniu
despre rile cu venituri sczute i medii,
raporteaz prevalena dizabilitii printre copii
de la 0,4% la 12,7% n funcie de instrumentul de
studiu i evaluare (103). Un articol despre rile
cu venit sczut a indicat problemele existente n
identificarea i descrierea dizabilitii ca rezultat
al lipsei culturale i a instrumentelor de evaluare
specifice limbii (104). Aceasta poate oferi un
rspuns pentru variaia prevalenei i sugereaz
faptul c copiii cu dizabiliti nu sunt identificai
sau nu primesc serviciile necesare.
Funcionarea unui copil nu trebuie privit
separat ci n contextul familiei i al mediului
social. Copiii sub 5 ani din rile n curs de
dezvoltare sunt expui unor riscuri multiple,
inclusiv srciei, malnutriiei, unei snti
precare i unor medii casnice nestimulatoare
care le mpiedic dezvoltarea cognitiv, motorie
i social - emoional (105). Este puin probabil
ca acei copii cu un risc ridicat de dizabilitate
s fi fost alptai sau s fi primit suplimente de

1975
31,1
19,6
17,6
22,4

2005
38,6
26,6
19,0
28,0

2050
45,7
39,4
27,9
38,1

vitamina A. Pe msur ce gravitatea opririi din


cretere sau a subnutriiei crete, cu att mai mult
crete proporia copiilor ale cror teste de risc de
dizabilitate sunt pozitive (106). Se estimeaz c
aproximativ 200 de milioane de copii cu vrste
sub 5 ani nu reuesc s i ating potenialul de
dezvoltare cognitiv i socio-emoional (105).
UNICEF-ul a folosit 10 ntrebri pentru a
testa copiii cu vrste ntre 2-9 ani pentru riscul
de dizabilitate n sondajele sale cu indicator
multiplu de grup (MICS)(106). S-a descoperit
c aceste studii produceau un numr ridicat
de teste pozitive false adic o supraestimare
a prevalenei dizabilitii (107). Evaluarea clinic i diagnosticarea copiilor ale cror teste
erau pozitive este necesar pentru obinerea
unor date mai precise referitoare la prevalena
dizabilitii n rndul copiilor. Sondajele MICS
au fost efectuate n 19 limbi pe un numr de
peste 200.000 de copii dintre cele 20 de ri
participante. ntre 14% i 35% dintre copii au
fost gsii pozitiv pentru riscul de dizabilitate
n majoritatea rilor. Unii autori sunt de prere
c testele aveau mai puine anse s identifice
copiii cu risc de dizabilitate asociat cu afeciuni
mintale(108, 109). De asemenea, datele din rile
selectate, au indicat faptul c copiii din grupurile
etnice aveau mai multe anse s fie gsii pozitiv
pentru riscul de dizabilitate. Au existat i dovezi
de variaie regional n cadrul rilor. Copiii
ale cror teste au ieit pozitive pentru riscul de
dizabilitate aveau de asemenea mai multe anse
dect alii:
s provin din familii mai srace;
37

Raport Mondial privind Dizabilitatea

s se confrunte cu discriminare i restric


ionarea accesului la serviciile sociale, inclusiv
la educaie din fraged copilrie;
s fie subnutrii i s li se opreasc creterea;
s fie supui unor pedepse fizice severe de
ctre prinii lor (106).

Mediul
Efectele factorilor de mediu asupra dizabilitii
sunt complexe.

Condiiile de sntate sunt afectate de


factorii de mediu
n cazul anumitor factori de mediu cum ar fi o
greutate redus la natere i lipsa nutrienilor
eseniali din regimul alimentar, cum ar fi iodul
sau acidul folic, impactul asupra prevalenei
i rspndirii afeciunilor de sntate asociate
cu dizabilitatea este bine stabilit n literatura
epidemiologic (106, 110, 111). ns tabloul este
extrem de diferit n realitate deoarece expunerea
la condiii proaste de salubritate, malnutriia i
lipsa accesului la ngrijiri medicale (de exemplu,
vaccinarea) sunt destul de variate n toat lumea
fiind adeseori asociate cu alte fenomene sociale
cum ar fi srcia, care reprezint de asemenea un
risc de dizabilitate (vezi Tabelul 2.4) (80). Mediile
din care provin oamenii au un impact enorm
asupra prevalenei i rspndirii dizabilitii.
Schimbrile de mediu majore, cum ar fi cele
provocate de dezastre naturale sau situaii de
conflict, vor afecta i ele prevalena dizabilitii
nu numai prin schimbarea deteriorrilor ci
i prin crearea unor bariere n mediul fizic.
Pe de alt parte, campaniile de schimbare a
atitudinilor negative fa de persoanele cu
dizabiliti i schimbrile pe scar larg pentru
a mbunti accesul la sistemul de transport sau
la infrastructura public vor reduce barierele n
calea activitilor i participrii pentru multe
persoane cu dizabiliti. Alte schimbri de
mediu includ asistena oferit de alte persoane
38

sau un instrument, dispozitiv sau vehicul adaptat


sau conceput special, modificrile aduse unei
camere, case sau unui loc de munc.
Msurarea acestor interaciuni poate oferi
informaii utile dac acel individ merit s fie
inta (oferindu-i-se un dispozitiv de asistare),
dac societatea o merit (prin punerea n practic
a legilor mpotriva discriminrii), sau amndou
(vezi Caseta 2.4) (118).

Dizabilitatea i srcia
Dovezile empirice cu privire la relaia dintre
dizabilitate i srcie n diferitele sale dimensiuni
(venit i non-venit) difer foarte mult n rile
dezvoltate fa de rile n curs de dezvoltare,
majoritatea dovezilor provenind din rile
dezvoltate ns seturile de date longitudinale care
s stabileasc relaia cauzal dintre dizabilitate i
srcie sunt rareori disponibile, chiar i n rile
dezvoltate.

rile dezvoltate
Persoanele cu dizabiliti au rezultate mai slabe
ca educaie i pe piaa forei de munc i e
probabil s fie mai srace dect persoanele fr
dizabiliti (119-129). Un studiu OCDE din
2009 din 21 de ri cu venit ridicat i mediuridicat indic o rat ridicat de srcie printre
persoanele cu dizabiliti cu vrsta de ncadrare
n cmpul muncii, dect printre persoanele fr
dizabiliti cu excepia a trei ri (Norvegia,
Slovacia i Suedia) (130). S-a artat c riscul
relativ de srcie (rata de srcie a persoanelor
cu dizabiliti cu vrsta de ncadrare n cmpul
muncii, comparativ cu cea a persoanelor fr
dizabiliti) este cel mai ridicat de dou ori mai
mare n Australia, Irlanda i Coreea de Sud, i
este cel mai sczut doar cu puin mai ridicat fa
de cel al persoanelor fr dizabiliti n Islanda,
Mexic i Olanda. S-a descoperit c persoanele
cu dizabiliti cu vrsta de ncadrare n cmpul
muncii aveau de dou ori mai multe anse s fie
omere. Atunci cnd erau angajate, aveau mai

Capitolul 2

multe anse s lucreze cu jumtate de norm. i


n cazul n care nu aveau studii superioare i o
slujb, aveau venituri mici.
Majoritatea studiilor ofer o mic parte a
efectelor de pe piaa forei de munc i a situaiei
srciei pentru persoanele cu dizabiliti cu
vrsta de ncadrare n cmpul muncii. Puine
studii ofer informaii despre statutul socioeconomic de dinainte de instalarea dizabilitii
i despre ce s-a ntmplat dup aceea. Un studiu
ce folosete Sondajul Britanic al Familiilor
ntre 1991 i 1998 a descoperit c, faptul c ai
mai puine studii sau c nu eti angajat, era un
factor de selecie pentru dizabilitate (131).
Acest studiu a mai descoperit c rata omajului a
crescut cu declanarea dizabilitii, i continu s
creasc pe durata dizabilitii indicnd faptul c
oamenii au ieit de pe piaa muncii mai devreme
dac au dobndit dizabiliti. Venitul mediu a
sczut dramatic la instalarea dizabilitii, ns
i-a revenit ulterior, nu ns la acelai nivel predizabilitate. (131).
Unele studii au ncercat s estimeze ratele
srciei n familiile cu dizabiliti lund n
considerare costul suplimentar al traiului
cu dizabiliti. Un studiu din Regatul Unit a

Dizabilitateao imagine global

artat c la sfritul anilor 1990, rata srciei n


familiile cu persoane cu dizabiliti, n funcie
de prezumpiile folosite, era cu 20% pn la 44%
mai ridicat dup egalizarea pentru dizabilitate
(folosindu-se pragul mediu de venit de 60%)
(124).

rile n curs de dezvoltare


Dei reduse, cercetrile cantitative cu privire
la statutul socio-economic al persoanelor cu
dizabiliti din rile n curs de dezvoltare s-au
nmulit n ultima vreme. La fel ca n cazul
rilor dezvoltate, datele descriptive sugereaz c
persoanele cu dizabiliti sunt dezavantajate la
realizarea unor rezultate n educaie i pe piaa
forei de munc. Dovezile sunt mai puin clare
n ceea ce privete statutul srciei msurat n
funcie de proprietile deinute, condiiile de
trai i venit i cheltuielile de consum.
Majoritatea studiilor au ajuns la concluzia
c persoanele cu dizabilitate au rate de angajare
mai sczute i realizare educaional mai mic
dect persoanele fr dizabilitate (31, 132-143).
n Chile i Uruguay situaia este mai bun pentru
persoanele mai tinere, cu dizabiliti, dect pentru

Tabel 2.4. Tendinele de risc din rile selectate


ara

Argentina
Bangladesh
China
Egipt
Ghana
Iran
Mexic
Thailanda

Acces la condiii de
salubritate adecvate (%)
1990

2006

81
26
48
50
6
83
56
78

91
36
65
66
10
81
96

Familii ce consum
iod (%)a
19921996
90
44
51
0
10
82
87
50

19982005
90c
70
93
78
28
94
91
63

Nou nscui cu
greutate sczut (%)a
19901994
7
50
9
10
7
9
8
13

19982005
8
36
4
12
16
7c
8
9

Copii de un an cu
imunizare DTP (%)b
19971999
86
69
85
94
72
100
87
97

2005
90
96
95
98
88
97
99
99

a. Datele se refer la cel mai recent studiu disponibil n perioada specificat n coloana cap de tabel.
b. DTP = difterie, tetanos i tuse convulsiv.
c. Datele se refer la anii i perioadele, altele dect cele specificate n coloana cap de tabel i difer de definiia standard
sau se refer doar la o parte din ar.
Surse (112-115).

39

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 2.4. Msurarea efectului mediului asupra dizabilitii


Modelul de dizabilitate al ICF ofer un instrument de msurare al efectului schimbrilor de mediu asupra prevalenei i
gravitii dizabilitii. Acesta utilizeaz capacitatea i performana pentru a evalua influena mediului asupra dizabilitii.
Aceste constructe sunt dup cum urmeaz:

Capacitatea indic ceea ce poate face o persoan ntr-un mediu standardizat, adesea unul clinic, fr barierele sau
elementele de facilitare de care are parte n mediul obinuit;

Performana indic ceea ce poate face o persoan n mediul actual sau obinuit, cu toate barierele i elementele
de facilitare la locul lor.

Folosirea acestor noiuni ofer o modalitate de identificare a efectului mediului i de evaluarea a modului n care
performana unei persoane se poate mbunti prin schimbarea mediului.
S-au strns date dintr-o gam variat de medii (cercetare, ngrijire primar i reabilitare) din Republica Ceh, Germania,
Italia, Slovenia i Spania despre 1200 de persoane cu afeciuni bipolare, depresii, dureri lombare, migrene, scleroz n
plci i alte afeciuni musculo-scheletale (inclusiv durere extins cronic, artrit reumatoid i osteoartrit), osteoporoz,
sindromul Parkinson, AVC sau TCC (traumatisme cranio-cerebrale) (116). Participanii au fost punctai pe o scal de cinci
puncte de intervievatori care au folosit lista ICF care nregistreaz nivelele de probleme n toate dimensiunile (117). S-au
punctat activitile i elementele de participare folosindu-se att constructele de capacitate ct i cele de performan.
S-au raportat date folosindu-se un punctaj 0-100, unde punctajele mai mari reprezint dificulti mai mari, crendu-se
un punctaj compozit (vezi figura ataat).

Scorul mediu i intervalul de ncredere de 95%

Fig. 2.3.

Distribuia pe vrste n cazul dizabilitii populaiilor

100
Capacitate

80

Performan

60
40
20
0

Osteoporoz

Traumatisme Scleroz
cranio
n plci
cerebrale (TCC)

Afeciune
bipolar

Durere
lombar

Migren

Alte afeciuni
musculoscheletale

Sindromul
Parkinson

Depresie

AVC

Not: Punctaj 0 = fr probleme; punctaj 100 = maxim de probleme. Datele din Caseta Fig. 1 nu trebuie considerate ca
fiind neaprat reprezentative pentru aceste afeciuni n general, ci drept un indiciu c se poate aplica un cadru
conceptual consecvent n mediile clinice pentru o gam larg de afeciuni.
Surs (116).
Punctajele de capacitate au fost cele mai proaste n cazul celor afectai de AVC, depresie, sindromul Parkinson, n timp ce
persoanele afectate de osteoporoz au avut cele mai puine limitri. Punctajele de performan au tins s fie puin mai
bune dect cele de capacitate, cu excepia persoanelor afectate de deficiene bipolare sau TCC. Acest fapt sugereaz
c majoritatea persoanelor beneficiau de un mediu care s le sprijine, care le promova funcionarea la un nivel i chiar
peste cel al abilitii lor intrinseci ceea ce este n special aplicabil celor cu scleroz n plci i sindrom Parkinson. Pentru
cei care sufer de afeciuni bipolare i TCC, factorii de mediu au mpiedicat performana optim. Datele sugereaz c e
posibil ca n mediile clinice s se clarifice aspectele dizabilitii care sunt particulare unei anumite persoane (punctajul
de capacitate) de efectele mediului fizic al acelei persoane (diferena dintre capacitate i performan).

40

Capitolul 2

cele mai n vrst, deoarece grupurile mai tinere


au acces mai bun la educaie, prin alocarea unor
resurse suplimentare (133). Majoritatea datelor
transversale referitoare la educaie sugereaz c
n cazul copiilor cu dizabiliti exist o tendin
de a avea un procent mai sczut de frecven la
coal (30, 31, 133-136, 139, 142-146).
O analiz a datelor din Sondajul Sntii
Mondiale pentru 15 ri n curs de dezvoltare
sugereaz c familiile cu membri cu dizabiliti
cheltuie relativ mai mult dect cele fr membri
cu dizabiliti (pentru 51 de ri din Sondajul
Sntii Mondiale, vezi Capitolul 3 al acestui
Raport) (132).
Un studiu despre Sierra Leone a artat c
familiile cu persoane cu dizabiliti grave i foarte
grave cheltuiau n medie de 1,3 ori mai mult pe
sntate dect respondenii fr dizabiliti (147).
n timp ce multe studii descoper c familiile cu
membri cu dizabiliti au n general mai puine
proprieti (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) i
condiii de trai mai proaste prin comparaie cu
familiile fr un membru cu dizabilitate (134,
139, 146) unele studii nu au gsit diferene
semnificative de bunuri (30, 140) sau condiii de
trai (30, 31).
Datele despre venit i cheltuielile de consum
per familie sunt mai puin concludente. De
exemplu, familiile cu dizabiliti din Malawi
i Namibia au venituri mai mici (139, 146) n
timp ce familiile din Sierra Leone, Zambia i
Zimbabwe nu (30, 31, 147). Cercetrile din
Africa de Sud sugereaz c n urma asigurrii
unor subvenii pentru dizabilitate, familiile cu un
membru cu dizabilitate din provincia Capului de
Vest aveau venituri mai mari dect familiile fr
un membru cu dizabilitate (136).
Datele despre srcie msurate n funcie de
consumul pe cap de locuitor sunt de asemenea
controversate. O analiz a 14 sondaje la domiciliu
din 13 ri n curs de dezvoltare a descoperit c
dac sunt luai ca grup, adulii cu dizabiliti erau
mai sraci dect familiile medii (144). Totui,

Dizabilitateao imagine global

un studiu a 15 ri n curs de dezvoltare, ce a


folosit datele Sondajului Sntii Mondiale, a
artat c familiile cu dizabiliti sunt mai srace
msurndu-se cheltuielile de consum din cauza
lipsei de sntate pe cap de locuitor n doar 5
dintre ri (132).
Datele din rile n curs de dezvoltare cu
privire la probabilitatea c dizabilitatea crete
starea de srcie, sunt controversate. n Uruguay
dizabilitatea nu are un efect semnificativ asupra
probabilitii srciei cu excepia familiilor al
cror cap de familie era grav dizabilitat. Dimpotriv, n Chile s-a descoperit c dizabilitatea
crete probabilitatea de a fi srac cu 3-4 procente
(133). ntr-un studiu comparativ a 13 ri n
curs de dezvoltare dizabilitatea a fost asociat
cu o mai mare probabilitate de srcie dect n
majoritatea rilor cnd srcia este msurat
prin repartiii n cheltuieli per familie sau n
deinerea de bunuri. Aceast asociere dispare
ns n majoritatea rilor n care sunt introduse
controalele de colarizare (144).
Un studiu a ncercat s ofere o explicaie
pentru costurile suplimentare cu dizabilitatea
n dou ri n curs de dezvoltare: Vietnam i
Bosnia i Heregovina. naintea ajustrilor, rata
general de srcie din Vietnam era de 13,5% iar
rata srciei n cazul familiilor cu dizabilitate era
de 16,4%. Costul suplimentar cu dizabilitatea era
estimat la 9,0% avnd drept rezultat o cretere a
ratei srciei n familiile cu dizabilitate pn la
20,1% i a ratei generale a srciei pn la 15,7%.
n Bosnia i Heregovina rata general a srciei
era estimat la 19,5% iar n cazul familiilor cu
dizabilitate la 21,2%. Costul suplimentar cu
dizabilitatea era estimat la 14%, ceea ce a avut
drept rezultat o cretere a ratei srciei n familiile
cu dizabilitate pn la 30,8% i a ratei generale a
srciei pn la 22,4% (148).
Foarte puine studii au luat n considerare
prevalena dizabilitii printre sraci sau n
cadrul distribuiei unui anume indicator de
bunstare (venit, consum, bunuri), sau n cadrul
statutului privind educaia. Un studiu din 20
41

Raport Mondial privind Dizabilitatea

de ri a descoperit c acei copii provenii din


cele mai srace familii din majoritatea rilor,
au un risc mai mare de dizabilitate dect restul
(106). Dizabilitatea corelat cu cheltuielile i
proprietile din 15 ri n curs de dezvoltare,
folosind mai multe msurtori ale dizabilitii,
sugereaz o prevalen mai ridicat la persoanele
srace, mai sczute, ns diferena este
semnificativ din punct de vedere statistic doar
n cteva ri (132).

Nevoile de servicii i asisten


E posibil ca persoanele cu dizabiliti s aib
nevoie de o gam de servicii de la intervenii
relativ minore i ieftine la unele complexe
i costisitoare. Date referitoare la nevoiatt
mplinite ct i nemplinite sunt importante
pentru politici i programe. Nevoile nemplinite
de sprijin pot avea de-a face cu activitile zilnice,
cum ar fi ngrijirea personal, accesul la ajutoare
i echipament, participarea la educaie, angajare
i activiti sociale i schimbrile din cas i de la
locul de munc.
n rile dezvoltate, estimrile naionale cu
privire la nevoi sunt n mare parte legate de
activitile zilnice specifice, mai degrab dect de
tipurile de servicii (92, 149-152). n Germania,
de exemplu, se estimeaz c 2,9% din totalul

populaiei de peste 8 ani are nevoie de servicii


de sprijin. n Suedia, aceast cifr s-a estimat la
doar 8,1%, n grupa de vrst 15-75 ani (153).
Vezi i Caseta 2.5 pentru date despre Australia.
Cteva ri n curs de dezvoltare au efectuat
studii naionale sau sondaje reprezentative cu
privire la nevoile nemplinite pentru categorii
mai largi de persoane cu dizabiliti (159-161).
Estimrile nevoilor nemplinite au fost incluse
ca subcomponent n unele studii naionale
referitoare la persoanele cu dizabiliti n rile
cu venit sczut i mediu. Estimarea nevoilor
nemplinite se bazeaz adesea pe date dintr-un
singur sondaj i sunt legate de programe largi de
servicii cum ar fi sntatea, asigurrile sociale,
ajutoare i echipamente, educaie i angajare. S-a
folosit cadrul conceptual ICF pentru definiiile
dizabilitii n majoritatea studiilor.
n Africa s-au efectuat studii naionale
referitoare la condiiile de trai ale persoanelor
cu dizabiliti ntre 2001 i 2006 n Malawi,
Namibia, Zambia i Zimbabwe (159).n toate
cele patru ri, singurul sector care a ntrunit
50% din nevoile raportate ale persoanelor cu
dizabiliti a fost sistemul sanitar. Studiile au
dezvluit goluri mari n asigurarea serviciilor
pentru persoanele cu dizabiliti, cu nevoi
nemplinite destul de mari n ceea ce privete

Caseta 2.5. Combinarea surselor pentru a nelege mai bine nevoia i nevoia nemplinit un
exemplu din Australia
ntr-un deceniu recent, n Australia s-au efectuat patru studii naionale speciale cu privire la nevoile nemplinite pentru
servicii specifice de sprijinire a dizabilitii (154-157). Aceste studii s-au bazat pe o combinaie de surse de date diferite,
n special sondajele naionale ale populaiei referitoare la dizabilitate i strngerea de date administrative referitoare la
serviciile pentru dizabiliti (158).
Folosirea Clasificrii Internaionale a Funcionrii, Dizabilitii i Sntii (ICF) a fost esenial pentru succesul acestor
studii; n primul rnd, pentru a pune temelia standardelor de date la nivel naional, pentru a da cel mai mare grad de
comparaie a diferitelor seturi de date despre dizabilitate; i n al doilea rnd pentru a crea un cadru care s lege datele
despre nevoile de sprijin (datele de cerere din sondajele populaiei) de datele despre nevoile de servicii specifice
(datele de ofert, cunoscute i ca date de nregistrare, de la serviciile pentru dizabilitate).
O analiz combinat a acestor date de cerere i ofert a oferit o estimare a nevoilor de servicii. n plus, deoarece
conceptele au fost stabile de-a lungul timpului a fost posibil actualizarea estimrilor nevoilor nemplinite. De exemplu,
estimarea nevoilor nemplinite de cazare i servicii de alinare a fost de 26.700 de persoane n 2003 i 23.800 de persoane
n 2005, dup ajustrile pentru creterea populaiei i creterea ofertei de servicii n perioada 2003-2005 (157). Numrul
utilizatorilor de servicii de cazare i destindere a crescut de la 53.722 de persoane n 2003-2004 la 57.738 n 2004-2005,
o cretere de 7,5%.

42

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

Tabel 2.5. Nevoia mplinit i nemplinit de servicii, raportate de persoanele cu dizabiliti, ri n


curs de dezvoltare selecionate
Serviciu

Namibia

Zimbabwe

Malawi

Zambia

Necesare
(%)a
90,5
79,5

Primite
(%)b
72,9
23,3

Necesare
(%)a
93,7
76,0

Primite
(%)b
92,0
23,6

Necesare
(%)a
83,4
69,0

Primite
(%)b
61,0
5,0

Necesare
(%)a
76,7
62,6

Primite
(%)b
79,3
8,4

Consiliere pentru printe


sau familie

67,4

41,7

49,2

45,4

50,5

19,5

47,3

21,9

Servicii dispozitive de
asisten

67,0

17,3

56,6

36,6

65,1

17,9

57,3

18,4

Reabilitare medical

64,6

26,3

68,2

54,8

59,6

23,8

63,2

37,5

Consiliere pentru persoana


cu dizabilitate

64,6

15,2

52,1

40,8

52,7

10,7

51,2

14,3

Servicii de educaie
Instruire profesional
Vindector tradiional

58,1
47,3
33,1

27,4
5,2
46,8

43,4
41,1
48,9

51,2
22,7
90,1

43,9
45,0
57,7

20,3
5,6
59,7

47,0
35,1
32,3

17,8
8,4
62,9

Servicii de sntate
Servicii de asigurri sociale

a. Procentajul numrului total al persoanelor cu dizabiliti care i-au exprimat nevoia de servicii.
b. Procentajul numrului total al persoanelor cu dizabiliti care i-au exprimat nevoia de servicii i care au primit
serviciile respective.
Surse (30, 31, 139, 146).

asigurarea social, dispozitivele de asistare,


educaia, instruirea profesional i serviciile
de consiliere (vezi Tabelul 2.5).
n 2006 un studiu naional despre dizabilitate
din Maroc a estimat nevoia exprimat de
acces la o gam de servicii (160). Persoanele
cu dizabiliti din acest studiu au exprimat
o nevoie stringent de acces mai bun la
serviciile de ngrijire medical (55,3%),
medicamente(21,3%) i dispozitive tehnice
(17,5%), i ajutor financiar pentru nevoi de
baz (52,5%).
Un studiu din 2006 despre nevoile nemplinite
din Tonga a artat c 41% din persoanele cu
dizabiliti au raportat nevoia unei consilieri
medicale pentru dizabilitatea lor de dou ori
mai mare dect proporia persoanelor care au
primit o astfel de consiliere (161). Vreo 20%
dintre persoanele cu dizabiliti au nevoie de
psiho-terapie, ns doar 6% au primit-o.
Un studiu la nivel naional din 2007 cu
privire la nevoile de reabilitare din China a
descoperit c aproape 40% dintre persoanele

cu dizabiliti care aveau nevoie de servicii i


asisten nu primiser niciun ajutor. Nevoia
nemplinit de servicii de reabilitare era mare
n special n ceea ce privete ajutoarele i
echipamentul, terapia de reabilitare i sprijinul
financiar pentru persoanele srace (162).

Costurile dizabilitii
Costurile economice i sociale ale dizabilitii
sunt semnificative, dar dificil de cuantificat.
Acestea includ costuri directe i indirecte, unele
suportate de persoanele cu dizabiliti i familiile
lor, de prieteni i angajatori, i unele de societate.
Multe dintre aceste costuri apar din cauza
mediilor inaccesibile i ar putea fi mai reduse
ntr-un mediu mai incluziv. Cunoaterea costului
dizabilitii este important nu numai pentru a
susine investiiile, ci i pentru elaborarea de
programe publice.
Estimri detaliate ale costurilor dizabilitii
sunt puine la numr i fragmentate, chiar i n
rile dezvoltate. Exist multe motive care explic
aceast situaie, inclusiv:
43

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Definiiile dizabilitii variaz adesea, n


toate disciplinele, diferitele instrumente de
strngere a datelor i diferitele programe
publice pentru dizabilitate, fac dificil compararea datelor din diferite surse, ca s nu mai
vorbim de compilarea estimrilor naionale.
Exist un numr limitat de date referitoare
la componentele costurilor dizabilitii. De
exemplu, estimri pe care se poate pune baza
cu privire la productivitatea pierdut necesit
date referitoare la participarea pe piaa muncii
a persoanelor cu dizabiliti n funcie de sex,
vrst i nivel de educaie.
Nu exist metode convenite de comun acord
pentru estimarea costurilor. Este nevoie de
progrese n ceea ce privete aspectele tehnice
ale estimrii costurilor i mbuntirea datelor
pentru a realiza estimri naionale de ncredere
ale costurilor dizabilitii de exemplu, costul
pierderilor de productivitate din cauza dizabilitii, costul pierderilor de impozite din cauza
omajului sau a angajrii reduse a persoanelor
cu dizabiliti, costul ngrijirilor medicale, a
proteciei sociale i a programelor pieei de
munc i costul unei cazri decente. Situaia este
mai bun pentru datele referitoare la cheltuielile
publice referitoare la beneficiile dizabilitii
n numerar, att contribuabile (ajutoarele de
asigurri sociale) ct i necontribuabile (ajutoarele de asisten social), n special n rile
dezvoltate(130). Dar chiar i pentru aceste
programe, datele consolidate la nivel naional
sunt puine la numr.

Costurile directe ale dizabilitii


Costurile directe se mpart n dou categorii:
costurile suplimentare suportate de persoanele
cu dizabilitate i familiile acestora pentru a
atinge un standard decent de trai, i ajutoarele
de dizabilitate, n numerar i n natur, pltite de
guverne i livrate prin diverse programe publice.

44

Costurile suplimentare ale traiului cu


dizabilitate
Persoanele cu dizabiliti i familiile acestora
suport adesea costuri suplimentare pentru a
atinge un standard de trai echivalent cu cel al
persoanelor fr dizabilitate(120, 124, 148, 163).
E posibil ca aceste cheltuieli suplimentare s se
ndrepte ctre serviciile de ngrijire medical,
dispozitive de asisten, opiuni de transport mai
costisitoare, nclzire, servicii de spltorie, diete
speciale sau asisten personal.
Cercettorii au ncercat s calculeze aceste
costuri rugnd persoanele cu dizabilitate s le
estimeze punnd pre pe bunurile i serviciile
pe care persoanele cu dizabiliti le estimeaz
ca fiind necesare, comparnd tiparele reale de
cheltuial ale persoanelor cu i fr dizabiliti i
folosind tehnici econometrice (120, 124,164).
Mai multe studii recente au ncercat s
estimeze costurile suplimentare ale dizabilitii.
n Regatul Unit, estimrile variaz de la 11% la
69% din venit (124).
n Australia, costurile estimaten funcie
de gradul de gravitate al dizabilitiisunt ntre
29% i 37% din venit (120). n Irlanda, costurile
estimate variaz ntre 20% i 37% din venitul
mediu sptmnal, n funcie de durata i
gravitatea dizabilitii (164).
n Vietnam, costurile suplimentare estimate
au fost de 9%, iar n Bosnia i Heregovina de
14% (148).
Dei toate studiile au ajuns la concluzia c
exist costuri suplimentare legate de dizabilitate,
nu exist un acord tehnic fa de modul de
msurare i estimare al acestora (163).

Cheltuieli publice pentru programe de


dizabilitate
Aproape toate statele au un tip de programe
publice adresate persoanelor cu dizabiliti,
ns n rile mai srace, acestea sunt adesea
limitate numai pentru cei cu probleme serioase
de funcionalitate (165). Acestea includ serviciile
de sntate i reabilitare, programe pentru piaa

Capitolul 2

de munc, educaie i instruire profesional,


ajutoare (contribuabile) de asigurare social
pentru dizabilitate, ajutoare (necontribuabile) de
asisten social pentru dizabilitate n numerar,
asigurarea unor dispozitive de asistare, acces
subvenionat la transport, utiliti subvenionate,
diferite dispozitive de sprijin ce includ asisteni
personali i interprei ai limbajului semnelor,
mpreun cu cheltuieli de regie administrative.
Costul tuturor programelor este semnificativ,
ns nu sunt disponibile estimri ale costurilor
totale. Pentru rile OCDE, se cheltuie o medie
de 1,2% din PIB pentru ajutoarele contribuabile
i necontribuabile pentru dizabilitate, ce acoper
6% din populaia cu vrst de angajare n cmpul
muncii n 2007 (130). Ajutoarele includ, ajutoare
totale i pariale pentru dizabilitate, precum i
scheme de pensionare la cerere specifice pentru
dizabilitate sau o capacitate redus de lucru. Cifra
ajunge la 2% din PIB dac se includ i ajutoarele
de boal, sau de aproape 2,5 ori cheltuielile cu
ajutorul de omaj. Cheltuielile sunt extrem de
ridicate n Olanda i Norvegia (aproximativ
5% din PIB). Costul dizabilitii se situeaz la
aproximativ 10% din cheltuielile sociale publice
n rile OCDE (pn la 25% n unele ri). La
6% din populaia cu vrst de lucru n 2007,
rata de primire a ajutoarelor de dizabilitate
era similar cu rata omajului. n unele ri se
apropia de 10%. Att numrul beneficiarilor ct
i cheltuiala public au aprut n ultimele dou
decenii, crend serioase ngrijorri fiscale cu
privire la posibilitatea de susinere financiar
a programelor i motivarea unor state, inclusiv
Olanda i Suedia, de a lua msuri pentru a reduce
dependena de ajutorul de dizabilitate i de a
sprijini incluziunea persoanelor cu dizabiliti pe
piaa muncii (166).

Costuri indirecte
Costurile indirecte economice i non-economice
de pe urma dizabilitii pot fi extrem de variate
i semnificative. Componentele majore ale
costurilor economice sunt: pierderea produc-

Dizabilitateao imagine global

tivitii de pe urma unor investiii insuficiente n


educarea copiilor cu dizabiliti i ieirile de pe
piaa muncii (sau munca redus) ce au legtur
cu instalarea dizabilitii i pierderea impozitelor
legat de pierderea productivitii. Costurile
non-economice ce includ izolarea i stresul social
sunt greu de cuantificat.
Un cost indirect important al dizabilitii are
legtur cu pierderea productivitii muncii a
persoanelor cu dizabiliti i asociat cu pierderea
de impozite. Pierderile cresc atunci cnd membrii familiei prsesc locul de munc sau i
reduc programul de lucru pentru a avea grij de
membrii cu dizabiliti. Pierderea productivitii
poate avea drept rezultat o acumulare insuficient
de capital uman (subinvestiii n capital uman),
din lipsa unei slujbe sau din omaj.
Estimarea pierderilor de productivitate legate
de dizabilitate i a impozitelor asociate este
complex i necesit informaii statistice, care
sunt rareori disponibile. De exemplu, e greu
de prevzut productivitatea pe care ar avea-o o
persoan care a plecat de pe piaa muncii dac
ar lucra. Prin urmare, estimrile pierderii de
productivitate sunt rare. O astfel de estimare,
pentru Canada folosind date din Sondajul
Naional referitor la Sntatea Populaiei din
1998, raporteaz dizabilitatea n funcie de
deteriorare, vrst i sex, precum i de numrul
de zile la pat sau cu activitate redus. Se sugereaz
c pierderea locului de munc prin dizabilitate pe
termen scurt sau lung era de 6,7% din PIB (167).

Concluzii i recomandri
Folosind sondaje pentru mai mult de 100 de
ri, acest capitol a artat c dizabilitatea este o
experien universal cu costuri economice i
sociale pentru indivizi, familiile lor, comuniti
i naiuni.
Exist ntre 785 (15,6% conform Sondajului
Sntii Mondiale) i 975 (19,4% conform
studiului Povara Global a Bolii) de milioane
de persoane de peste 15 ani care triesc cu
45

Raport Mondial privind Dizabilitatea

dizabilitate, pe baza estimrilor populaiei din


2010 (6,9 miliarde cu 1,86 miliarde sub 15 ani).
Dintre acestea Sondajul Sntii Mondiale
estimeaz c 110 milioane de persoane (2,2%)
au dificulti semnificative de funcionare, n
timp ce studiul Povara Global a Bolii estimeaz
c 190 de milioane (3,8%) au dizabiliti grave
echivalentul dizabilitii presupuse pentru
afeciuni precum tetraplegia, depresia grav sau
orbire. Se estimeaz c, cu tot cu copii, peste un
miliard de oameni (sau aproximativ 15% din
populaia mondial) triesc cu dizabiliti.
Dizabilitatea variaz n funcie de o combinaie
complex de factori, ce includ vrsta, sexul,
stadiul de via, expunerea la riscurile de mediu,
statutul socio-economic, cultura i resursele
disponibile toate variind pronunat n funcie de
locaie. Ratele crescnde ale dizabilitii n multe
locuri sunt asociate cu creterile afeciunilor
cronice diabet, boli cardiovasculare, afeciuni
mintale, cancer i boli ale aparatului respirator i
leziuni. mbtrnirea global are i ea o influen
major asupra tendinelor dizabilitii pentru c
exist un risc crescut la vrste naintate. Mediul
are un efect imens asupra prevalenei i gradului
de dizabilitate, i asupra dezavantajelor cu care se
confrunt persoanele cu dizabiliti. Persoanele cu
dizabiliti i familiile cu dizabiliti se confrunt
cu rezultate economice i sociale mai proaste prin
comparaie cu persoanele fr dizabiliti. n toate
mediile, persoanele cu dizabiliti i familiile
acestora suport adesea costuri suplimentare
pentru a atinge un standard de trai echivalent cu
cel al persoanelor fr dizabiliti.
Deoarece dizabilitatea se msoar pe un
spectru i variaz n funcie de mediu, ratele
de prevalen sunt legate de praguri i context.
rile care au nevoie de estimri al numrului
persoanelor ce au nevoie de sprijin al venitului,
asisten zilnic cu activitile, sau alte servicii
i vor alctui propriile estimri relevante pentru
politica local. Dei datele de prevalen din
acest Raport sunt extrase pe baza celor mai bune
46

seturi de date disponibile la nivel global, acestea


nu sunt concludente. Se fac eforturi considerabile
i ludabile n multe ri de ctre agenii internaionale importante pentru a mbunti datele
referitoare la dizabilitate. Cu toate acestea, calitatea
datelor cere un efort de colaborare mai mare
existnd o nevoie urgent pentru o strngere de
date mai robuste, comparabile i complete, n
special n rile n curs de dezvoltare. E posibil ca
mbuntirea datelor referitoare la dizabilitate s
fie o ntreprindere pe termen lung, care ns va
oferi temelia esenial pentru sporirea funcionrii
indivizilor, comunitilor i naiunilor. n ncercarea de a gsi date naionale i internaionale de
ncredere i detaliate despre dizabilitate, ICF ofer
o platform comun de msurare i strngere a
datelor. mbuntirea calitii informaiei n acest
fel, att naional ct i internaional, este esenial
pentru monitorizarea progresului punerii n
practic a CRPD i pentru realizarea obiectivelor
de dezvoltare convenite la nivel internaional.
Urmtoarele recomandri pot contribui
la sporirea disponibilitii i calitii datelor
referitoare la dizabilitate.

Adoptarea ICF
Folosirea ICF, drept cadru universal pentru
strngerea de date referitoare la dizabilitate
legat de obiectivele de participare, incluziune
i sntate va ajuta la crearea unui design mai
bun al datelor i va asigura c sursele diferite de
date se leag bine unele de altele. ICF nu este nici
un instrument de msur nici un instrument
de sondareeste o clasificare care poate oferi
un standard pentru statisticile referitoare la
sntate i dizabilitate i ajut la sarcina dificil
de armonizare a abordrilor n toate sursele de
date referitoare la dizabilitate. Pentru a realiza
acest lucru, rile pot:
S i bazeze definiiile i standardele datelor
naionale pe ICF.
S asigure c strngerea de date acoper gama
larg a domeniilor ICF deteriorri, limitri

Capitolul 2

de activitate i restricii de participare, legate


de starea de sntate, factori de mediu chiar
dac urmeaz s se selecteze un set minim de
elemente de date.

mbuntirea statisticilor naionale cu


privire la dizabilitate
La nivel naional, informaia despre persoanele
cu dizabiliti se obine din recensminte, sondaje
ale populaiei i registre de date administrative.
Hotrrile cu privire la cum i cnd s se
strng datele depind de resursele disponibile.
Msurile ce se pot lua privind mbuntirea
datelor despre dizabilitate, prevalen, nevoie
i nevoie nemplinit i statut socio-economic
sunt evideniate mai jos. Descrcarea datelor
n funcie de sex, vrst i venit sau ocupaie
va oferi informaii referitoare la subgrupurile
de persoane cu dizabiliti, cum ar fi copiii i
persoanele n vrst.
Folosirea unei abordri a dificultilor
de funcionare n locul unei abordri a
deteriorrii pentru a stabili prevalena dizabilitii pentru a prinde mai bine msura
dizabilitii.
Ca o prim msur, datele populaiei la
nivel naional pot fi strnse n conformitate
cu recomandrile din partea Grupului
Washington al Naiunilor Unite care se ocup
cu dizabilitatea i Comisiei de Statistic a
Naiunilor Unite. Datele de la recensmnt
pot oferi o estimare a prevalenei, informaiei
referitoare la situaia socio-economic, i
datele geografice i pot fi folosite pentru a
identifica populaiile cu grad de risc. Pot
fi folosite de asemenea pentru a selecta
respondenii ca s pun n aplicare o urmrire
mai detaliat a sondajelor.
O abordare eficient i eficace din punct de
vedere al costurilor pentru a dobndi date
detaliate despre persoanele cu dizabiliti este
aceea de a aduga ntrebri referitoare la diza-

Dizabilitateao imagine global

biliti sau modul referitor la dizabilitate


eantioanelor de sondaje existente cum ar fi
sondajele naionale la domiciliu, sondajele
naionale referitoare la sntate, un sondaj
social general sau un sondaj referitor la fora
de munc.
Sondajele dedicate dizabilitii pot fi efectuate pentru a se obine informaii detaliate
despre dizabilitate i funcionare cum
ar fi prevalena, afeciunile asociate cu
dizabilitatea, folosirea i nevoia de servicii
i ali factori de mediu, inclusiv despre
persoanele ce triesc n instituii i copii.
Datele despre persoanele cu dizabiliti sau
cele care se confrunt cu un anumit risc de
dizabilitate, inclusiv persoanele strmutate,
pot fi strnse de asemenea prin sondaje specifice n crizele umanitare.
Strngerea de date administrative poate
oferi informaie despre utilizatori, tipurile i
cantitatea de servicii i costurile serviciilor. n
adunarea tradiional de date, se pot include
identificatorii standard pentru dizabilitate,
pentru a monitoriza accesul persoanelor cu
dizabiliti la servicii.
Legturile statistice ale diferitelor seturi de
date pot permite statelor s pun la un loc
o gam de informaii despre o persoan din
diferite momente, protejnd n acelai timp
confidenialitatea acelui individ. Aceste studii
de legtur pot fi adesea efectuate rapid i cu
costuri reduse.
Acolo unde exist resurse, s se strng date
longitudinale care s includ ntrebri despre
dizabilitate. Datele longitudinale studiul
grupurilor mari de persoane i a mediilor lor
n timp le permit cercettorilor i factorilor
de decizie s neleag mai bine dinamica
dizabilitii. Astfel de analize ar putea oferi
nite indicii mai bune cu privire la ceea ce
se ntmpl cu indivizii i familiile lor dup
instalarea dizabilitii, la cum este influenat
situaia lor de politicile publice ndreptate spre
mbuntirea statutului social i economic
47

Raport Mondial privind Dizabilitatea

al persoanelor cu dizabiliti, la relaia de


cauzalitate dintre srcie i dizabilitate, i
la cum i cnd s provoace programele de
prevenire i la efectuarea schimbrilor de
mediu.

mbuntirea gradului de
comparabilitate a datelor
Datele strnse la nivel naional trebuie s poat fi
comparate cu cele de la nivel internaional.
Standardizarea metadatelor despre prevalena
dizabilitii la nivel naional, de exemplu, prin
definirea unitilor de msur a dizabilitii,
scopul unei msurtori, indicarea cror
aspecte ale dizabilitii sunt incluse, i
definirea pragului continuum-ului. Aceasta
va uura compilarea prevalenei dizabilitii
raportate la nivel de ar n bazele de date
internaionale cum ar fi Observatorul
Sntii Mondiale al OMS.
Rafinarea metodelor de generare a ratelor
de prevalen prin folosirea unui sistem
metric continuu care s msoare nivelele
de funcionare multi-domeniu. Asta ar
presupune mai mult munc la diferitele
abordri pentru stabilirea pragurilor, inclusiv
analize de sensibilitate ale diferitelor praguri
i implicaii pentru servicii i politici.
Trebuie elaborate definiii comparabile ale
dizabilitii, bazate pe ICF i metode uniforme
pentru strngerea de date despre persoanele
cu dizabilitate, testate n diferite culturi i
aplicate consecvent n sondaje, recensminte
i date administrative.
Trebuie s se elaboreze i s se testeze
msurtori extinse ale dizabilitii ce pot fi
nglobate n sondaje, sau ca punct central al
sondajelor despre dizabilitate aa cum s-a
iniiat de Grupul Washington pentru statistica
dizabilitii al Naiunilor Unite i Iniiativa de
la Budapesta.
48

Elaborarea unor instrumente adecvate pentru


msurarea dizabilitii n copilrie.
mbuntirea colaborrii i coordonrii
dintre diferitele iniiative de a msura
prevalena dizabilitii la nivel global, regional
i naional (inclusiv Iniiativa Budapesta,
Comisia European de Statistic, UNESCAP,
Comisia de Statistic a Naiunilor Unite,
Grupul Washington, OMS, Statele Unite i
Canada).

Elaborarea unor instrumente adecvate


i umplerea lacunelor de cercetare
Pentru a se mbunti validitatea estimrilor
este nevoie de mai multe cercetri cu privire
la diferitele tipuri de investigare, cum ar fi
auto-raportarea i evaluarea profesional.
Pentru a dobndi o nelegere mai clar a
persoanelor n mediile lor i interaciunile lor
trebuie s se elaboreze msurri mai bune
ale mediului i impactului acestuia asupra
diferitelor aspecte ale dizabilitii. Acestea vor
uura identificarea interveniilor eficiente din
punct de vedere al costurilor asupra mediului.
Pentru a nelege experienele trite de
persoanele cu dizabiliti, este nevoie de
mai mult cercetare calitativ. Msurtorile
experienelor trite cu dizabilitate trebuie
cuplate cu msurtori ale bunstrii i calitii
vieii persoanelor cu dizabiliti.
Pentru a nelege mai bine inter-relaiile i
pentru a elabora o epidemiologie real a
dizabilitii, este nevoie de studii care s aduc
aspectele dizabilitii condiiilor de sntate
(inclusiv co-morbiditatea) ntr-un singur set
de date care s descrie dizabilitatea i care s
investigheze interaciunile dintre condiiile
de sntate, dizabilitate i factorii de mediu.
Pentru a nelege mai bine costurile
dizabilitii este necesar un acord tehnic cu
privire la definiiile i metodele de calculare
ale costurilor suplimentare ale traiului

Capitolul 2

cu dizabilitate. Sunt necesare date despre


participarea la piaa muncii i pierderea
productivitii din cauza dizabilitii precum
i estimri ale costurilor cheltuielilor publice
cu programele de dizabilitate, inclusiv analize
ale ratei cost-beneficiu i cost-eficacitate.
Trebuie cutate ntr-o varietate de locuri
date i informaii pentru a anuna politicile
naionale referitoare la dizabilitate inclusiv
date strnse de agenii guvernamentale, rapoarte

Dizabilitateao imagine global

ale unor corpuri guvernamentale, organizaii


internaionale i organizaii nonguvernamentale
i organizaii ale persoanelor cu dizabiliti pe
lng obinuitele reviste de cercetare academic.
Este vital ca astfel de informaii inclusiv cele
referitoare la bunele practici s fie mprtite
de o reea mai larg de state. Aceasta va ajuta
la diseminarea experienelor rilor n curs
de dezvoltare, care deseori sunt inovatoare i
eficiente din punct de vedere al costurilor.

Bibliografie
Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf, accessed 8 June 2009).
2. Mont D. Measuring disability prevalence. Washington, World Bank, 2007 (SP Discussion Paper No. 0706) (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Data/MontPrevalence.pdf, accessed 9 December 2009).
3. Burkhauser RV et al. Self-reported work-limitation data: what they can and cannot tell us. Demography, 2002,39:541-555.
doi:10.1353/dem.2002.0025 PMID:12205757
4. Disability and social participation in Europe. Brussels, Eurostat, 2001.
5. National Disability Survey 2006: first results. Dublin, Stationery Office, 2008 (http://www.cso.ie/releasespublications/
nationaldisabilitysurvey06first.htm, accessed 15 November 2009).
6. First national study on disability. Santiago, National Fund for Disability in Chile, 2005 (http://www.ine.cl/canales/chile_
estadistico/encuestas_discapacidad/pdf/estudionacionaldeladiscapacidad(ingles).pdf, accessed 2 February 2010).
7. Encuesta nacional de evaluacin del desempeo, 2003 [National performance evaluation survey, 2003]. In: Programa
nacional de salud 20072012 [National health programme, 20072012]. Mexico City, Secretaria de Salud, 2007.
8. Lerma RV. Generating disability data in Mexico [Estadstica sobre personas con discapacidad en Centroamrica]. Managua,
Inter-American Development Bank, 2004 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010).
9. Census 2006, Volume 11: disability, carers and voluntary activities. Dublin, Stationery Office, 2007 (http://www.cso.ie/
census/census2006_volume_11.htm, accessed 15 November 2009).
10. Mont D. Measuring health and disability. [comment]Lancet, 2007,369:1658-1663. doi:10.1016/S0140-6736(07)60752-1
PMID:17499607
11. Barbotte E, Guillemin F, Chau N. Lorhandicap GroupPrevalence of impairments, disabilities, handicaps and quality of
life in the general population: a review of recent literature. Bulletin of the World Health Organization, 2001,79:1047-1055.
PMID:11731812
12. Me A, Mbogoni M. Review of practices in less developed countries on the collection of disability data. In: Barnatt SN,
Altman BM, eds. International views on disability measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier,
2006:6387.
13. She P, Stapleton DC. A review of disability data for the institutional population: research brief. Ithaca, Rehabilitation Research
and Training Center on Disability Demographics and Statistics, Cornell University, 2006.
14. Cambois E, Robine JM, Mormiche P. Une forte baisse de lincapacit en France dans les annes 1990? Discussion autour
des questions de lenqute sant. Population, 2007,62:363-386. doi:10.2307/20451015
15. Ikeda N, Murray CJL, Salomon JA. Tracking population health based on self-reported impairments: Trends in the prevalence of hearing loss in US adults, 19762006. American Journal of Epidemiology, 2009,170:80-87. doi:10.1093/aje/kwp097
PMID:19451176
16. Andresen EM et al. Reliability and validity of disability questions for US Census 2000. American Journal of Public Health,
2000,90:1297-1299. doi:10.2105/AJPH.90.8.1297 PMID:10937013
17. Doyle J, Wong LL. Mismatch between aspects of hearing impairment and hearing disability/handicap in adult/elderly
Cantonese speakers: some hypotheses concerning cultural and linguistic influences. Journal of the American Academy of
Audiology, 1996,7:442-446. PMID:8972445
18. Lane SD et al. Sociocultural aspects of blindness in an Egyptian delta hamlet: visual impairment vs. visual disability.
Medical Anthropology, 1993,15:245-260. doi:10.1080/01459740.1993.9966093 PMID:8114621

49

Raport Mondial privind Dizabilitatea

19. Chamie M. Can childhood disability be ascertained simply in surveys? Epidemiology (Cambridge, Mass.), 1994,5:273-275.
PMID:7518696
20. Schneider M. The difference a word makes: responding to questions on disability and difficulty in South Africa. Disability
and Rehabilitation, 2009,31:42-50. doi:10.1080/09638280802280338 PMID:19194809
21. Schneider M et al. Measuring disability in censuses: the case of South Africa. European Journal of Disability Research,
2009,3:245-265.
22. Altman B. The Washington Group: origin and purpose. In: Barnatt SN, Altman BM, eds. International views on disability
measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier, 2006:916.
23. Report of the meeting of the group of experts on measurement of health status, of 1416 November 2005. New York, United
Nations Economic and Social Council, 2006.
24. International Classification of Functioning. Disability and Health (ICF). Geneva, World Health Organization, 2001.
25. International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY). Geneva, World Health
Organization, 2007.
26. Training manual on disability statistics. Geneva, World Health Organization and Bangkok, United Nations Economic and
Social Commission for Asia and the Pacific, 2008.
27. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York,
United Nations, 1993.
28. Classifying and measuring functioning. Washington, United States National Committee on Vital and Health Statistics, 2001.
29. Testing a disability question for the census. Canberra, Family and Community Statistics Section, Australian Bureau of
Statistics, 2003.
30. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative, national
study. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCNamibia.pdf, accessed 9 November 2009).
31. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2006 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekr%20og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, accessed 7
December 2009).
32. stn TB et al. WHO multi-country survey study on health and responsiveness 20002001. In: Murray CJL, Evans DB,
eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization,
2003:761796.
33. stn TB et al. The World Health Surveys. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates,
methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003.
34. Mathers C, Smith A, Concha M. Global burden of hearing loss in the year 2000. Global Burden of Disease, 2000 (http://www.
who.int/healthinfo/statistics/bod_hearingloss.pdf).
35. 2004 demographic yearbook- fifty-sixth issue department of Economic and Social Affairs, New York, United Nations, 2007
(http://unstats.un.org/unsd/demographic/products/dyb/dybsets/2004%20DYB.pdf, accessed??).
36. Data and statistics: country groups. Washington, World Bank, 2004 (http://go.worldbank.org/D7SN0B8YU0, accessed 4
January 2010).
37. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 20022004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/,
accessed 9 December 2009)
38. World Bank. World Development Report 1993: investing in health. New York, Oxford University Press, 1993.
39. Murray CJL, Lopez AD, eds. The Global Burden of Disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from diseases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020, 1st ed. Cambridge, MA, Harvard University Press, 1996.
40. Arnesen T, Nord E. The value of DALY life: problems with ethics and validity of disability adjusted life years. BMJ (Clinical
research ed.), 1999,319:1423-1425. PMID:10574867
41. Fox-Rushby JA. Disability Adjusted Life Years (DALYS) for decision-making? An overview of the literature. London, Office of
Health Economics, 2002.
42. Reidpath DD et al. Measuring health in a vacuum: examining the disability weight of the DALY. Health Policy and Planning,
2003,18:351-356. doi:10.1093/heapol/czg043 PMID:14654511
43. Murray CJL et al. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, World
Health Organization, 2002.
44. Salomon J et al. Quantifying individual levels of health: definitions, concepts and measurement issues. In: Murray CJL,
Evans D, eds. Health systems performance assessment: debate, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization,
2003:301318.
45. Mathers CD, Lopez AD, Murray CJL. The burden of disease and mortality by condition: data, methods and results for 2001.
In: Lopez AD et al., eds. Global burden of disease and risk factors, 1st ed. Washington, Oxford University Press and World
Bank, 2006:45240.

50

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

46. The global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008.
47. Disability prevention and rehabilitation: report of the WHO expert committee on disability prevention and rehabilitation.
Geneva, World Health Organization, 1981 (Technical Report Series 668) (http://whqlibdoc.who.int/trs/WHO_TRS_668.
pdf, accessed 9 December 2009).
48. Merikangas KR et al. The impact of comorbidity of mental and physical conditions on role disability in the US adult
household population. Archives of General Psychiatry, 2007,64:1180-1188. doi:10.1001/archpsyc.64.10.1180 PMID:17909130
49. Moussavi S et al. Depression, chronic diseases, and decrements in health: results from the World Health Surveys. Lancet,
2007,370:851-858. doi:10.1016/S0140-6736(07)61415-9 PMID:17826170
50. Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in countries with low and middle
incomes: a 10/66 Dementia Research Group population-based survey. Lancet, 2009,374:1821-1830. doi:10.1016/S01406736(09)61829-8 PMID:19944863
51. Croft P, Dunn KM, Von Korff M. Chronic pain syndromes: you cant have one without another. Pain, 2007,131:237-238.
doi:10.1016/j.pain.2007.07.013 PMID:17728065
52. Gureje O et al. The relation between multiple pains and mental disorders: results from the World Mental Health Surveys.
Pain, 2008,135:82-91. doi:10.1016/j.pain.2007.05.005 PMID:17570586
53. Kaiser R. The clinical and epidemiological profile of tick-borne encephalitis in southern Germany 199498: a prospective
study of 656 patients. Brain, 1999,122:2067-2078. doi:10.1093/brain/122.11.2067 PMID:10545392
54. Lewis P, Glaser CA. Encephalitis. Pediatrics in Review / American Academy of Pediatrics, 2005,26:353-363.
55. Hodgson A et al. Survival and sequelae of meningococcal meningitis in Ghana. International Journal of Epidemiology,
2001,30:1440-1446. doi:10.1093/ije/30.6.1440 PMID:11821360
56. van de Beek D et al. Community-acquired bacterial meningitis in adults. The New England Journal of Medicine, 2006,354:4453. doi:10.1056/NEJMra052116 PMID:16394301
57. Galazka AM, Robertson SE, Kraigher A. Mumps and mumps vaccine: a global review. Bulletin of the World Health
Organization, 1999,77:3-14. PMID:10063655
58. AIDS epidemic update, December 2009. Geneva, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS and World Health
Organization, 2009.
59. World malaria report 2008. Geneva, World Health Organization, 2008.
60. Poliomyelitis: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2008d (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/
en/index.html, accessed 25 November 2009).
61. Polio this week: wild polio virus list. Geneva, The Global Polio Eradication Initiative, 2010 (http://www.polioeradication.org/
casecount.asp, accessed 6 September 2010)
62. Daumerie D. Leprosy in the global epidemiology of infectious diseases. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The
global epidemiology of infectious diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health
Organization, 2004.
63. Priority eye diseases: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/blindness/causes/priority/
en/print.html, accessed 14 December 2009).
64. Thylefors B et al. Trachoma-related visual loss. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The global epidemiology of infectious
diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health Organization, 2004.
65. Preventing chronic diseases: a vital investment. WHO global report. Geneva, World Health Organization, 2005.
66. Engelgau MM et al. The evolving diabetes burden in the United States. Annals of Internal Medicine, 2004,140:945-950.
PMID:15172919
67. Jemal A et al. Trends in the leading causes of death in the United States, 19702002. JAMA: the Journal of the American
Medical Association, 2005,294:1255-1259. doi:10.1001/jama.294.10.1255 PMID:16160134
68. Mannino DM et al. Surveillance for asthmaUnited States, 19801999. MMWR. Surveillance summaries: Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries / CDC, 2002,51:1-13. PMID:12420904
69. Green A, Christian Hirsch N, Pramming SK. The changing world demography of type 2 diabetes. Diabetes/Metabolism
Research and Reviews, 2003,19:3-7. doi:10.1002/dmrr.340 PMID:12592640
70. Perenboom RJM et al. Life expectancy without chronic morbidity: trends in gender and socioeconomic disparities. Public
health reports (Washington, DC: 1974), 2005,120:46-54. PMID:15736331
71. Sans S, Kesteloot H, Kromhout D. The burden of cardiovascular diseases mortality in Europe. European Heart Journal,
1997,18:1231-1248.
72. Wang L et al. Preventing chronic diseases in China. Lancet, 2005,366:1821-1824. doi:10.1016/S0140-6736(05)67344-8
PMID:16298221
73. Mental health atlas. Geneva, World Health Organization, 2005.

51

Raport Mondial privind Dizabilitatea

74. Disability and its relationship to health conditions and other factors. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare,
2004 (http://www.aihw.gov.au/publications/dis/drhcf/drhcf.pdf, accessed 9 December 2009).
75. Custom tabulation of PALS 2006 data. Ottawa, Statistics Canada, 2006.
76. Lafortune G, Balestat G. Trends in severe disability among elderly people: assessing the evidence in 12 OECD countries
and the future implications [OECD Health Working Papers No. 26]. Paris, Organisation for Economic Co-operation and
Development, 2007 (http://www.oecd.org/dataoecd/13/8/38343783.pdf, accessed 9 December 2009).
77. Ezzati M et al. Comparative quantification of health risks: global and regional burden of diseases attributable to selected major
risk factors. Geneva, World Health Organization, 2004.
78. Adeyi O, Smith O, Robles S. Public policy and the challenge of chronic noncommunicable diseases. Washington, International
Bank for Reconstruction and Development, World Bank, 2007.
79. Lopez AD et al. Global burden of disease and risk factors, New York, Oxford University Press, 2006 (http://www.dcp2.org/
pubs/GBD).
80. Mathers CD, Loncar D. Projections of global mortality and burden of disease from 2002 to 2030. PLoS Medicine, 2006,3:e442doi:10.1371/journal.pmed.0030442 PMID:17132052
81. Gaza Strip Health Cluster Bulletin No. 2. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/hac/crises/international/wbgs/sitreps/gaza_health_cluster_4feb2009/en/index.html, accessed 15 November 2009).
82. Call for all agencies in Gaza to ensure rights for people with disabilities. Bensheim, CBM, 2009 (http://www.cbm-nz.org.nz/
NEWS/Archives/Call+for+all+agencies+in+Gaza+to+ensure+rights+for+people+with+disabilities.html, accessed 15
November 2009).
83. Injury: a leading cause of the global burden of disease, 2000. Geneva, World Health Organization, 2002.
84. Global status report on road safety: time for action. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/violence_injury_prevention/road_safety_status/2009, accessed 5 January 2010).
85. World report on road traffic injury prevention. Geneva, World Health Organization, 2004 (http://whqlibdoc.who.int/publications/2004/9241562609.pdf, accessed 5 January 2010).
86. World health statistics. Geneva, World Health Organization, 2008.
87. Ameratunga SN et al. Risk of disability due to car crashes: a review of the literature and methodological issues. Injury,
2004,35:1116-1127. doi:10.1016/j.injury.2003.12.016 PMID:15488502
88. Levque A, Coppieters Y, Lagasse R. Disabilities secondary to traffic accidents: what information is available in Belgium?
Injury Control and Safety Promotion, 2002,9:113-120. doi:10.1076/icsp.9.2.113.8698 PMID:12461838
89. Malm S et al. Risk of permanent medical impairment (RPMI) in road traffic accidents. Annals of advances in automotive
medicine / Annual Scientific Conference ... Association for the Advancement of Automotive Medicine. . Scientific Conference,
2008,52:93-100. PMID:19026226
90. Robine JM, Michel JP. Looking forward to a general theory on population aging. The journals of gerontology. Series A,
Biological sciences and medical sciences, 2004,59:M590-597. PMID:15215269
91. World population prospects: the 2006 revision. New York, United Nations, Department of Economic and Social Affairs,
Population Division, 2007.
92. Disability, ageing and carers: summary of findings, 2003 (No. 4430.0). Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (http://
tinyurl.com/ydr4pbh, accessed 9 December 2009).
93. Participation and activity limitation survey 2006: tables. Ottawa, Social and Aboriginal Statistics Division, Statistics Canada,
2007 (http://tinyurl.com/yftgvb5, accessed 9 December 2009).
94. Statistics on severely handicapped persons. Bonn, Federal Statistical Office, 2009 (http://www.gbe-bund.de/gbe10/abrechnung.prc_abr_test_logon?p_uid=gast&p_aid=4711&p_knoten=VR&p_sprache=E&p_suchstring=disability, accessed
15 December 2009).
95. 2006 disability survey. Wellington, Statistics New Zealand, 2007 (http://www.stats.govt.nz/browse_for_stats/health/disabilities/disabilitysurvey2006_hotp06.aspx, accessed 18 November 2009).
96. Prevalence of disability in South Africa census 2001. Pretoria, Statistics South Africa, 2005.
97. 2001 Census of population and housing. Colombo, Sri Lanka Department of Census and Statistics, 2001 (http://www.statistics.gov.lk/PopHouSat/index.asp, accessed 12 November 2009).
98. 2007 American community survey, 1-year estimates (S1801 disability characteristics). Washington, United States Census
Bureau, 2007 (http://tinyurl.com/ydvqugn, accessed 18 November 2009).
99. Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives,
2003,17:167-190. doi:10.1257/089533003772034943
100. Why population aging matters: a global perspective. Bethesda, National Institute on Aging, US National Institutes of Health,
2007.

52

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

101. Manton KG, Gu XL. Changes in the prevalence of chronic disability in the United States black and nonblack population above age 65 from 1982 to 1999. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America,
2001,98:6354-6359. doi:10.1073/pnas.111152298 PMID:11344275
102. The state of the worlds children 2006: excluded and invisible. New York, United Nations Childrens Fund, 2005.
103. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention,
services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds.2007-0043B PMID:17603094
104. Hartley S, Newton CRJC. Children with developmental disabilities in the majority of the world. In: Shevell M, ed.
Neurodevelopmental disabilities: clinical and scientific foundations. London, Mac Keith Press, 2009.
105. Grantham-McGregor S et al. International Child Development Steering GroupDevelopmental potential in the first 5 years
for children in developing countries. Lancet, 2007,369:60-70. doi:10.1016/S0140-6736(07)60032-4 PMID:17208643
106. United Nations Childrens Fund, University of Wisconsin. Monitoring child disability in developing countries: results from the
multiple indicator cluster surveys. New York, United Nations Childrens Fund, 2008.
107. Workshop on Millennium Development Goals Monitoring. Geneva, United Nations Statistics Division, 811 November 2010
(http://unstats.un.org/unsd/mdg/Host.aspx?Content=Capacity/Geneva.htm).
108. Robson C, Evans P. Educating children with disabilities in developing countries: the role of data sets. Huddersfield,
University of Huddersfield, 2005 (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/280658-1172610312075/
EducatingChildRobson.pdf, accessed 23 October 2009).
109. Robertson J, Hatton C, Emerson E. The identification of children with or at significant risk of intellectual disabilities in low and
middle income countries: a review. Lancaster, Centre for Disability Research, Lancaster University, 2009.
110. Hack M, Klein NK, Taylor HG. Long-term developmental outcomes of low birth weight infants. The Future of children/Center
for the Future of Children, the David and Lucile Packard Foundation, 1995,5:176-196. doi:10.2307/1602514 PMID:7543353
111. Wang J et al. A ten year review of the iodine deficiency disorders program of the Peoples Republic of China. Journal of
Public Health Policy, 1997,18:219-241. doi:10.2307/3343436 PMID:9238845
112. The state of the worlds children 1998. New York, United Nations Childrens Fund, 1998.
113. Progress on drinking water and sanitation: special focus on sanitation. New York, United Nations Childrens Fund and
Geneva, World Health Organization, 2008.
114. The state of the worlds children 2001. New York, United Nations Childrens Fund, 2001.
115. The state of the worlds children 2007: child survival. New York, United Nations Childrens Fund, 2007.
116. Leonardi M et al. MHADIE background document on disability prevalence across different diseases and EU countries. Milan,
Measuring Health and Disability in Europe, 2009 (http://www.mhadie.it/publications.aspx, accessed 21 January 2010).
117. ICF checklist: version 2.1a, clinician form: for international classification of functioning, disability and health. Geneva,
World Health Organization, 2003 (http://www.who.int/classifications/icf/training/icfchecklist.pdf).
118. Schneidert M et al. The role of environment in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Disability and Rehabilitation, 2003,25:588-595. doi:10.1080/0963828031000137090 PMID:12959332
119. Buddelmeyer H, Verick S. Understanding the drivers of poverty dynamics in Australian households. The Economic Record,
2008,84:310-321. doi:10.1111/j.1475-4932.2008.00493.x
120. Saunders P. The costs of disability and incidence of poverty. Sydney, Social Policy Research Centre, University of New South
Wales, 2006.
121. Gannon B, Nolan B. Disability and labour market participation in Ireland The Economic and Social Review, 2004,35:135-155.
122. Parodi G, Sciulli D. Disability in Italian households: income, poverty and labour market participation. Applied Economics,
2008,40:2615-2630. doi:10.1080/00036840600970211
123. Kuklys W. Amartya Sens capability approach: theoretical insights and empirical applications. Cambridge, Cambridge
University, 2004.
124. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK.
Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475-4991.2005.00146.x
125. Meyer BD, Mok WKC. Disability, earnings, income and consumption. Working paper No. 06.10. Chicago, The Harris School
of Public Policy Studies, The University of Chicago, 2008.
126. Mitra S, Findley PA, Sambamoorthi U. Health care expenditures of living with a disability: total expenditures, out-of-pocket
expenses, and burden, 1996 to 2004. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2009,90:1532-1540. doi:10.1016/j.
apmr.2009.02.020 PMID:19735781
127. She P, Livermore GA. Material hardship, poverty and disability among working-age adults. Social Science Quarterly,
2007,88:970-989. doi:10.1111/j.1540-6237.2007.00513.x
128. She P, Livermore GA. Long term poverty and disability among working-Age Adults. Journal of Disability Policy Studies,
2009,19:244-256.

53

Raport Mondial privind Dizabilitatea

129. Houtenville AJ et al., eds. Counting working-age people with disabilities: what current data tell us and options for improvement. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009.
130. Sickness, Disability and Work: Keeping on Track in the Economic Downturn. Paris, Organisation for Economic Co-operation
and Development, 2009 (Background Paper).
131. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, Centre for Analysis of Social
Exclusion, London School of Economics, 2003 (CASEpaper 74).
132. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey.
Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming
133. Contreras DG et al. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay. Santiago, Universidad de Chile,
Departemento de Economia, 2006.
134. Eide AH, Kamaleri Y. Living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2009 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekr%20og%20tjenester/LC%20Report%20Mozambique%20
-%202nd%20revision.pdf, accessed 11 April 2011).
135. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disease in Eastern Europe and the former Soviet Union. Washington,
World Bank, 2008.
136. Loeb M et al. Poverty and disability in Eastern and Western Cape provinces, South Africa. Disability & Society, 2008,23:311321. doi:10.1080/09687590802038803
137. Mitra S. The recent decline in the employment of persons with disabilities in South Africa, 19982006. The South African
Journal of Economics, 2008,76:480-492. doi:10.1111/j.1813-6982.2008.00196.x
138. Mitra S, Sambamoorthi U. Disability and the rural labor market in India: evidence for males in Tamil Nadu. World
Development, 2008,36:934-952. doi:10.1016/j.worlddev.2007.04.022
139. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2004 (http://www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf, accessed 9 November 2009).
140. Trani J, Loeb M. Poverty and disability: a vicious circle? Evidence from Afghanistan and Zambia. Journal of International
Development, 2010,n/a- doi:10.1002/jid.1709
141. Zambrano S. Trabajo y Discapacidad en el Per: laboral, polticas pblicas e inclusin social. Lima, Fondo Editorial del
Congreso del Per, 2006.
142. Rischewski D et al. Poverty and musculoskeletal impairment in Rwanda. Transactions of the Royal Society of Tropical
Medicine and Hygiene, 2008,102:608-617. doi:10.1016/j.trstmh.2008.02.023 PMID:18430444
143. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009.
144. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank
Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021
145. Trani J, VanLeit B. Increasing inclusion of persons with disabilities: reflections from disability research using the ICF in
Afghanistan and Cambodia. London, Leonard Cheshire International, 2010.
146. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo,
SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCZimbabwe.pdf, accessed 9 November 2009).
147. Trani J et al. Disability in and around urban areas of Sierra Leone. London, Leonard Cheshire International, 2010
148. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER
European Journal of Disability Research / Revue Europenne de Recherche sur le Handicap, 2009, 3(3):219232.
149. Disability supports in Canada, 2001: participation and activity limitation survey. Ottawa, Statistics Canada, 2003 (http://
www.statcan.ca/english/freepub/89-580-XIE/help.htm, accessed 30 August 2007).
150. Supports and services for adults and children aged 514 with disabilities in Canada: an analysis of data on needs and gaps.
Ottawa, Canadian Council on Social Development, 2004 (http://www.socialunion.ca/pwd/title.html, accessed 30 August
2007).
151. Living with disability in New Zealand: a descriptive analysis of results from the 2001 Household Disability Survey and the
2001 Disability Survey of Residential Facilities. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2004 (http://www.moh.govt.
nz/moh.nsf/238fd5fb4fd051844c256669006aed57/8fd2a69286cd6715cc256f33007aade4?OpenDocument, accessed 30
August 2007).
152. Kennedy J. Unmet and under met need for activities of daily living and instrumental activities of daily living assistance
among adults with disabilities: estimates from the 1994 and 1995 disability follow-back surveys. Journal of Medical Care,
2001,39:1305-1312. doi:10.1097/00005650-200112000-00006
153. Ratzka AD. Independent living and attendant care in Sweden: a consumer perspective. New York, World Rehabilitation Fund,
1986 (Monograph No. 34) (http://www.independentliving.org/docs1/ar1986spr.pdf, accessed 27 December 2007).
154. Madden R et al. The demand for disability support services in Australia: a study to inform the Commonwealth/State Disability
Agreement evaluation. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1996.

54

Capitolul 2

Dizabilitateao imagine global

155. Demand for disability support services in Australia: size, cost and growth. Canberra, Australian Institute of Health and
Welfare, 1997.
156. Unmet need for disability services: effectiveness of funding and remaining shortfall. Canberra, Australian Institute of Health
and Welfare, 2002.
157. Current and future demand for specialist disability services. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2007.
158. Disability support services 200405: national data on services provided under the Commonwealth State/Territory Disability
Agreement. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2006.
159. Southern African Federation of the Disabled, Norwegian Federation of Disabled People, SINTEF. Living conditions among
people with activity limitation in Southern Africa: representative surveys on living conditions among people with activity limitations in Malawi, Namibia, Zambia, Zimbabwe and Mozambique, Oslo, SINTEF, 2007.
160. Childhood and disabled persons, Kingdom of Morocco. The national survey on disability: results synthesis, 2006. Rabat,
Secretariat of Family, Morocco, 2006.
161. Tonga national disability identification survey. NukuAlofa, Tonga Disability Action Committee, 2006.
162. Qiu ZY. Rehabilitation need of people with disability in China: analysis and strategies [in Chinese]. Beijing, Huaxia Press, 2007.
163. Tibble M. Review of the existing research on the extra costs of disability. London, Department for Work and Pensions, 2005
(Working Paper No. 21).
164. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010,n/awww.interscience.wiley.com doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832
165. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International,
2007.
166. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for
Economic Co-operation and Development, 2010.
167. The economic burden of illness in Canada, 1998. Ottawa, Health Canada, 2002.

55

Raport Mondial privind Dizabilitatea

56

Capitolul 3
Sistemul general de ngrijire a sntii

Doctorul meu este nemaipomenit. Este prietenul meu nu doar medicul meu. A fost i
medicul tatlui meu. Cnd vreau s m duc la doctor acesta are mereu timp pentru mine.
Mereu vorbete cu mine despre una, despre alta, nainte s m ntrebe, Care-i problema?
Luam 60 de mg de medicament hipotensor pentru hipertensiunea arterial de care sufr. Dar
la un moment dat medicul meu mi-a spus c trebuie s mi reglez nivelul tensiunii arteriale
pentru a tri mai mult. Nu voia s pocnesc ncheieturile i s m uit la telenovele apte zile pe
sptmn. Voia s m mic i s fiu activ. A fost o idee bun. Aa c m-am dus s muncesc
ca voluntar. Acum am prieteni i vorbesc mereu cu lumea. i nu am nevoie dect de 20 de mg
de medicament!
Jean-Claude
Nu poi avea copii, acestea au fost cuvintele primului ginecolog la care am fost la cteva
luni dup ce m-am cstorit. Am fost att de nedumerit. De ce s nu pot avea copii? Am o
dizabilitate fizic dar nu exist niciun motiv medical s nu pot avea copii. M-am confruntat
cu o mulime de provocri fie din cauza atitudinii proaste a asistentelor sau doctorilor care mi
puneau sub semnul ntrebrii posibilitatea de a fi mam sau cu facilitile medicale inaccesibile,
indiferent dac e vorba de intrri, bi, paturi de examinare, etc. Acum sunt mama unui biat
de 5 ani, acesta fiind unul dintre cele mai bune lucruri care mi s-au ntmplat vreodat, ns
m tot gndesc de ce a trebuit s fie un lux dei este un drept? De ce am putut face asta numai
atunci cnd am avut banii pentru a merge ntr-un sistem de ngrijiri medicale mai bune?
Rania
Dei n timpul vizitelor mele la centru medical, medicii nu au discutat cu mine promovarea
sntii i nici nu au avut un cntar care s mi msoare greutatea, nc ncerc s m ocup cu
activiti care mi-ar spori sntatea i starea de bine. Nu este uor deoarece majoritatea slilor
i echipamentelor de ntreinere nu sunt accesibile. nc trebuie s gsesc sfaturi cu privire la
diet pentru persoanele cu leziuni ale mduvei spinrii sau s identific un stomatolog lng
domiciliu cu faciliti i echipamente accesibile.
Robert
58

Sistemul general de ngrijire a sntii


Sntatea se poate defini ca o stare de bine fizic, mintal i social i nu pur i simplu
absena bolii sau infirmitii (1). O sntate bun este o condiie pentru participarea
ntr-o gam larg de activiti inclusiv educaie i angajare. Articolul 25 din Convenia
cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite ntrete
dreptul persoanelor cu dizabiliti la atingerea celui mai ridicat standard de ngrijire
medical, fr discriminare (2).
O gam larg de factori determin starea de sntate, inclusiv factori individuali,
condiiile de trai i de munc, condiiile generale socio-economice, culturale i de
mediu i accesul la serviciile de sntate (3, 4). Acest Raport arat c multe persoane cu
dizabiliti se confrunt cu stri socio-economice precare comparativ cu persoanele
fr dizabiliti: se confrunt cu rate ridicate de srcie, rate sczute de ocupare a
forei de munc i mai puin educaie. Au de asemenea acces inegal la serviciile
sanitare i prin urmare au nevoi nemplinite de ngrijiri medicale prin comparaie cu
restul populaiei (5-8).
Acest capitol se concentreaz pe modul n care sistemele de sntate pot rezolva
diferenele n condiia de sntate la persoanele cu dizabiliti. Ofer o perspectiv
larg asupra strii lor de sntate, investigheaz principalele bariere n utilizarea
sistemului de ngrijiri medicale i sugereaz modaliti pentru a le depi.

nelegerea strii de sntate a persoanelor cu dizabiliti


Aceast seciune ofer o perspectiv general asupra strii de sntate a
persoanelor cu dizabiliti trecnd n revist diferitele tipuri de condiii de sntate
cu care se pot confrunta i cei civa factori care pot contribui la diferenele de
sntate pentru aceast categorie de populaie (vezi Caseta 3.1). Tot mai multe dovezi
sugereaz c, n calitate de grup, persoanele cu dizabiliti se confrunt cu nivele de
sntate mai precar dect restul populaiei (18). Adesea sunt descrise ca avnd o
marj mai ngust sau mai slab de sntate (9, 17).

Condiii de sntate primare


Dizabilitatea este asociat cu o gam larg de condiiii primare: unele pot avea drept
rezultat o stare mai proast de sntate i nevoi de ngrijire medical superioar;
59

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 3.1. Terminologie


Condiii primare
O condiie primar este punctul de plecare posibil pentru o deteriorare, o limitare a activitii sau o restricie de
participare (9). Exemple de condiii primare includ depresia, artrita, boala de plmni obstructiv cronic, boala
coronarian ischemic, paralizie cerebral, tulburarea bipolar, glaucom, boala cerebro-vascular i sindromul Down.
O condiie de sntate primar poate duce la o gam larg de deteriorri, inclusiv de mobilitate, senzoriale, mintale i
de comunicare.
Condiii secundare
O condiie secundar este o condiie suplimentar ce presupune existena unei condiii primare. Se distinge de alte
condiii de sntate prin durata n timp de la declanarea primei condiii pn la apariia celei secundare (10). Exemplele
includ ulcere de presiune, infecii ale tractului urinar i depresia. Condiiile secundare pot reduce funcionarea, pot
scdea calitatea vieii, pot crete costurile cu sntatea i pot duce la o mortalitate prematur (11). Multe astfel de
condiii se pot prentmpina i se pot anticipa din condiiile primare (12, 13).
Condiii co-morbide
O condiie co-morbid este o condiie independent suplimentar i care nu are legtur cu condiia primar (14).
Depistarea i tratarea condiiilor co-morbide este adesea prost administrat n cazul persoanelor cu dizabiliti i poate
avea mai trziu un efect nociv asupra sntii lor (12). De exemplu, persoanele cu deteriorri intelectuale i probleme
de sntate mintal se confrunt adesea cu eclipsarea de diagnostic overshadowing (15). Exemple de afeciuni comorbide includ cancerul sau hipertensiunea arterial n cazul unei persoane cu deteriorare intelectual.
Nevoi generale de ngrijiri medicale
Persoanele cu dizabiliti necesit servicii medicale pentru nevoi generale de ngrijiri medicale la fel ca restul populaiei.
Nevoile generale de ngrijiri medicale includ promovarea sntii, ngrijiri de prevenire (imunizare, urmrire general
a strii de sntate), tratament al bolilor acute i cronice i trimiteri adecvate pentru nevoi mai speciale acolo unde este
cazul. Aceste nevoi trebuie ndeplinite n totalitate prin ngrijirile medicale primare pe ln cele secundare sau teriare
dup cum este cazul. Accesul la ngrijirile medicale primare este extrem de important pentru cei care se confrunt cu
o marj de sntate mai slab sau mai proast pentru a atinge cel mai nalt standard de sntate i funcionare (16).
Nevoi specializate de ngrijiri medicale
E posibil ca unele persoane cu dizabiliti s aib o mai mare nevoie de ngrijiri medicale speciale dect restul
populaiei. Nevoia de ngrijiri medicale speciale poate fi asociat cu condiii primare, secundare i co-morbide. Unele
persoane cu dizabiliti pot avea condiii multiple iar unele dintre acestea pot implica funcii i structuri multiple ale
corpului. Evaluarea i tratamentul n aceste cazuri pot fi destul de complexe i prin urmare pot necesita cunotinele i
aptitudinile unor specialiti (17).

altele nu mpiedic persoanele cu dizabiliti s


ating o stare bun de sntate (19). De exemplu:
E posibil ca un copil care s-a nscut orb s nu
aib neaprat nevoie de ngrijiri medicale
constante pentru o condiie primar sau o
deteriorare asociat (20).
Un adolescent cu un traumatism vertebromedular poate avea nevoie de ngrijiri medicale substaniale n faza acut a condiiei
primare ns apoi e posibil s necesite doar
servicii medicale de ntreinere de exemplu,
pentru a preveni complicaiile secundare (20).
Adulii cu condiii cronice cum ar fi scleroza
n plci, fibroza chistic, artrita grav sau
60

schizofrenia pot avea nevoie de ngrijiri


medicale constante asociate condiiilor lor
primare sau deteriorrilor asociate (20).

Riscul dezvoltrii unor condiii secundare


Depresia este o condiie secundar comun la
persoanele cu dizabiliti (21-23). S-a raportat
durere la copiii i adulii care sufer de paralizie
cerebral (24, 25), la copiii cu spina bifida (26),
i la adulii cu paralizie post poliomielit (27),
boal neuromuscular (28), i leziuni cerebrale
(29). Osteoporoza este frecvent n rndurile
persoanelor cu leziune a mduvei spinrii (30),
spina bifida (31), sau paralizie cerebral (32, 33).

Capitolul 3

Riscul apariiei unor condiii co-morbide


Persoanele cu dizabiliti au aceleai probleme
de sntate care afecteaz i restul populaiei,
cum ar fi gripa sau pneumonia. Unele pot fi mai
susceptibile s contacteze afeciuni cronice din
cauza influenei factorilor de risc comportamentali
cum ar fi o inactivitate fizic crescut (18). Acestea
se pot confrunta i cu o declanare timpurie a
acestor condiii (17). Un studiu a artat c adulii
cu dizabiliti de dezvoltare au o rat similar
sau mai mare a afeciunilor cronice cum ar fi
hipertensiunea arterial, bolile cardiovasculare
i diabetul dect persoanele fr dizabiliti (34).
Incidena diabetului la persoanele cu schizofrenie
este de aproximativ 15%, prin comparaie cu
proporia n rndul restului populaiei 2-3% (21).

Vulnerabilitate crescut la condiiile


specifice vrstei
Procesul de mbtrnire ncepe mai repede dect
de obicei pentru unele grupuri de persoane cu
dizabiliti. Unele persoane cu dizabiliti de
dezvoltare dau semne de mbtrnire prematur
la 40 sau 50 de ani (35) i se pot confrunta de cele
mai multe ori cu condiii de sntate asociate
cu vrsta. De exemplu, persoanele cu sindrom
Down au o prevalen mai mare a bolii Alzheimer
dect restul populaiei, n timp ce persoanele cu
deteriorri intelectuale (neasociate cu sindromul
Down) au o prevalen mai mare de demen
senil (35). Procesul de mbtrnire i schimbrile
asociate (prezbiacuzie, pierderea formei fizice,
pierderea puterii i echilibrului, osteoporoza)
pot avea un impact mai mare asupra persoanelor
cu dizabiliti. De exemplu, cei cu deteriorri de
mobilitate existente se pot confrunta din ce n ce
mai mult cu pierderi funcionale pe msur ce
mbtrnesc (9).

Sistemul general de ngrijiri medicale

Rate crescute ale unor comportamente cu


risc de sntate
Comportamentele fa de sntate ale unor
aduli cu dizabiliti pot fi diferite de restul
populaiei (12). n Australia, persoanele cu dizabiliti cu vrste ntre 15-64 ani aveau mai multe
anse de a fi supraponderale sau obeze dect
restul persoanelor (48% comparativ cu 39%) i
de a fuma zilnic (3). Date citate din Sistemul de
supraveghere a factorilor de risc de comportament
din 2001 i 2003 din Statele Unite au raportat
aceleai descoperiri. Persoanele cu dizabiliti
fumeaz mai mult (30,5% comparativ cu 21,7%),
au mai multe anse de a fi inactive fizic (22,4%
comparativ cu 11,9%), i au mai multe anse la
obezitate (31,2% comparativ cu 19,6%) (18).
Un studiu canadian care a folosit un eantion
naional a artat c persoanele cu deteriorarea
auzului aveau un risc mai mare dect restul
populaiei de a raporta nivele sczute de activitate
fizic (36). Un studiu din Ruanda a raportat c
adulii cu amputri ale membrelor inferioare
aveau comportamente vicioase fa de sntate,
cum ar fi fumatul, consumul de alcool, consumul
de droguri i lipsa exerciiilor fizice (37).

Risc crescut la expunerea la violen


Violena influeneaz rezultatele n domeniul
sntii att pe termen scurt ct i pe termen
lung, inclusiv ale leziunilor, problemelor de
sntate fizic i mintal, abuzului de substane
i morii (38). Persoanele cu dizabiliti au un
risc mai mare de expunere la violen dect cele
fr dizabiliti. n Statele Unite s-a raportat c
violena mpotriva persoanelor cu dizabiliti
este de 4-10 ori mai mare dect mpotriva
persoanelor fr dizabiliti (39). S-a artat c
incidena abuzului sexual mpotriva persoanelor
cu dizabiliti era mai mare (40, 41), n special n
cazul brbailor i femeilor instituionalizai cu
dizabiliti intelectuale (42-44), partenerilor de
via (40, 45), i adolescenilor (46).
61

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Risc ridicat de rnire neintenionat

Nevoi i nevoi nemplinite

Persoanele cu dizabiliti prezint un risc


ridicat de lezare neintenionat din cauza unor
accidente de main, arsuri, cderi i accidente
asociate cu dispozitivele de asistare (47-51). Un
studiu a descoperit c, copiii cu dizabiliti de
dezvoltare, inclusiv autism, deteriorare de atenie
i deteriorare de atenie hiperactiv,aveau un risc
de dou sau trei ori mai mare s fie rnii dect cei
fr astfel de deterioare (50). Alte studii au ajuns
la concluzia c, copiii cu dizabiliti prezint
un risc semnificativ mai ridicat de cderi (52),
leziuni asociate arsurilor (53), i leziuni provocate
de accidente cu autovehicule sau biciclete (54).

Respondenii cu dizabiliti din 51 de ri


au raportat faptul c se afl n cutarea mai
multor ngrijiri ce presupun spitalizare sau n
ambulatoriu dect persoanele fr dizabiliti n
Sondajul Sntii Mondiale al OMS din 20022004 (vezi Tabelul 3.1). Femeile caut ngrijirile
medicale mai mult dect brbaii, i la fel i
respondenii cu dizabiliti din rile cu venituri
ridicate comparativ cu respondenii din rile
cu venituri sczute n funcie de grupurile de
vrst i sex. Proporia respondenilor care caut
ngrijiri n rile cu venituri ridicate crete cu
vrsta; rezultatele erau variate n cazul rilor cu
venituri sczute.
Respondenii cu dizabiliti au raportat c nu
primesc ngrijiri mai mult dect persoanele fr
dizabiliti, n funcie de grupele de sex i vrst.
Respondenii cu dizabiliti din rile cu venituri
sczute indic proporii mai ridicate de neprimire
de ngrijiri (6,1-6,6) dect respondenii din rile
cu venit ridicat(3,3-4,6). Analiza standardizat
n funcie de vrst n toate rile sugereaz c
respondenii mai n vrst cu dizabiliti au
mai puine nevoi de ngrijire nemplinite dect
respondenii mai tineri (59).
Nevoile i nevoile nemplinite exist de-a
lungul ntregului spectru al serviciilor de ngrijire
medical promovare, prevenie i tratament.

Risc ridicat de moarte prematur


Rata mortalitii n cazul persoanelor cu
dizabiliti variaz n funcie de starea de
sntate. Persoanele cu schizofrenie i depresie
au un risc mai mare de moarte prematur (de 2,6
i de 1,7 ori mai mare) (21).
O anchet efectuat n Regatul Unit al Marii
Britanii i al Irlandei de Nord referitoare la
inegalitile din domeniul sntii printre
persoanele cu deterioare a capacitii de nvare
i persoanele cu disfuncii ale sntii mintale a
descoperit o speran de via mai sczut (vezi
Caseta 3.2) (15).
n unele cazuri rata mortalitii la persoanele cu dizabiliti a sczut n rile n
curs de dezvoltare. De exemplu, adulii care
sufer de paralizie cerebral au o durat de
via asemntoare cu cea a persoanelor fr
dizabiliti (55). n ultimele decenii persoanele
cu TVM din Regatul Unit i n Statele Unite iau mbuntit rata de supravieuire n primii
ani de dup accident (56, 57), ns dincolo de
aceast perioad nu exist dovezi de ameliorare
(57). Datele se limiteaz la rata mortalitii
persoanelor cu dizabiliti din statele cu venituri
sczute. Un studiu din Bangladesh sugereaz
c persoanele cu paralizie cerebral ar putea
prezenta un procent mai ridicat de moarte
prematur (58).
62

Promovarea sntii i prevenia

Concepiile greite cu privire la sntatea persoanelor cu dizabilti au dus la presupuneri


potrivit crora persoanele cu dizabiliti nu
au nevoie de acces la promovarea sntii i
prevenirea bolilor (60).
Dovezile arat c interveniile pentru promovarea sntii cum ar fi activitile fizice sunt
benefice pentru persoanele cu dizabiliti (6165). ns activitile de promovare a sntii
rareori au drept int persoanele cu dizabiliti i
multe persoane se confrunt cu bariere multiple
n calea participrii. De exemplu, accesul limitat
la promovarea sntii a fost nregistrat n

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

Caseta 3.2. Inegalitile de sntate cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti


Comisia pentru drepturile n caz de dizabilitate din Regatul Unit a investigat n mod oficial moartea prematur n rndul
persoanelor cu dizabiliti de nvare sau probleme de sntate mintal precum i rapoartele locale referitoare la
accesul inegal la ngrijirile medicale ntre anii 2004 i 2006.
Persoanele cu probleme de sntate mintal pe termen lung, cum ar fi depresia grav, afeciunea bipolar sau
schizofrenia, i dizabilitile de nvare, cum ar fi autismul:

Aveau mai multe condiii de sntate cronice dect restul populaiei. Era mai probabil s fie obeze i s sufere de
boli de inim, hipertensiune arterial, boli ale aparatului respirator, diabet, AVC sau cancer la sn. Persoanele cu
schizofrenie aveau de aproape dou ori mai multe anse s aib cancer de colon. Dei nregistrarea persoanelor
cu dizabilitate de nvare n medii de ngrijire primar a fost precar, s-au indicat proporii mai ridicate de boli ale
aparatului respirator i obezitate la aceast populaie.

Au dezvoltat condiii de sntate cronice la o vrst mai tnr dect alte persoane. De exemplu, 31% din persoanele
cu schizofrenie au fost diagnosticate cu boli de inim sub vrsta de 55 de ani, comparativ cu 18% dintre ceilali cu
boli de inim.

Au murit la scurt timp dup diagnostic. La cinci ani dup diagnosticarea cu boal de inim (ajustnd pentru vrst),

22% dintre persoanele cu schizofrenie i 15% dintre persoanele cu tulburare bipolar muriser, comparativ cu 8%
dintre persoanele fr probleme grave de sntate mintal. Modelul s-a repetat pentru AVC i deficiena pulmonar
obstructiv cronic.

Privarea social a fost un fapt major ce a contribuit la aceste inegaliti n domeniul sntii, iar persoanele cu
probleme de sntate mintal i dizabiliti de nvare risc srcia. Lipsa promovrii sntii, accesului la servicii i al
tratamentului egal au fost de asemenea invocate drept bariere semnificative. Persoanele cu dizabiliti au identificat frica
i nencrederea, accesul limitat la listele de practic general, dificultatea negocierii unor sisteme de vizite, informaia
inaccesibil, comunicaia precar i de diagnoz nesemnificativ. Cei care ofer servicii au identificat probleme precum
frica, ignorana i instruirea neadecvat. Reaciile la acest studiu au fost pozitive. Profesioniti de seam din domeniul
ngrijirilor medicale au susinut aceste rezultate. Asociaia Medical Britanic a stabilit instruirea studenilor la medicin,
iar organizaiile nonguvernamentale au fcut campanii despre inegalitile din sntate. Guvernul britanic a introdus
stimulente pentru a ncuraja persoanele cu dizabiliti de nvare s fac controale de sntate i a ntrit consilierea
pentru lucrtorii din domeniul ngrijirii afeciunilor mintale. Comisia de Sntate mpreun cu RADAR un ONG pentru
dizabilitiau ntreprins n continuare alte analize pentru a investiga factorii de dizabilitare din sistemul de ngrijiri
medicale i pentru a produce principii de bune practici i criterii pentru inspecii viitoare din domeniul ngrijirii medicale.
Sursa (15).

cazul persoanelor cu scleroz n plci (66), AVC


(67), poliomielit (67), deteriorri intelectuale
(15), i probleme de sntate mintal (15).
Dei unele cercetri indic diferene minimale
n proporiile de imunizare (68-70), e posibil n
general ca persoanele cu dizabiliti s beneficieze
n msur mai redus de screening i servicii
de prevenie. Mai multe studii au descoperit c
femeile cu dizabiliti beneficiaz de o urmrire
mai puin atent cnd vine vorba de cancerul la
sn i cancerul de col uterin comparativ cu femeile
fr dizabiliti (15, 68, 69, 71-75), iar brbaii cu
dizabiliti au mai puine anse de a fi consultai
pentru cancerul de prostat (68, 76). O analiz

din Regatul Unit a descoperit c persoanele cu


deteriorri intelectuale i diabet au mai puine
anse dect cei care au doar diabet s i verifice
greutatea, iar persoanele cu schizofrenie i risc
mare de boli coronariene au mai puine anse de
a fi consultai pentru nivelul colesterolului (15).

Serviciile de ngrijire medical pentru


probleme sexuale i de reproducere

Serviciile de ngrijire medical pentru probleme


sexuale i de reproducere includ planificarea
familial, ngrijirea sntii materne, prentmpinarea i stpnirea violenei bazate pe
sex i prentmpinarea i tratarea infeciilor cu
transmitere sexual inclusiv HIV/SIDA. Dei nu
63

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Tabelul 3.1. Apelul la ngrijiri medicale i neprimirea acestora de ctre individ.


Procent
ri cu venit sczut
Fr
dizabilitate

ri cu venit ridicat

Cu
dizabilitate

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Toate rile
Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Brbai
ngrijire spitalizat cutat

13,7

22,7*

21,7

42,4*

16,5

28,5*

ngrijire n ambulatoriu cutat

49,3

58,4*

55,0

61,8*

51,1

59,5*

4,6

6,6*

2,8

3,3

4,1

5,8*

Necesar, dar neprimit


Femei
ngrijire spitalizat cutat

16,8

21,9*

30,1

46,7*

20,9

29,0*

ngrijire n ambulatoriu cutat

49,6

59,3*

67,0

68,5

55,8

61,7*

Necesar, dar neprimit

4,8

6,1

1,8

4,6*

3,7

5,8*

ngrijire spitalizat cutat

13,5

23,2*

23,1

46,6*

16,1

28,1*

ngrijire n ambulatoriu cutat

48,8

58,5*

56,7

63,4*

50,9

59,3*

Necesar, dar neprimit

4,3

6,2*

2,3

4,1

3,8

6,0*

ngrijire spitalizat cutat

13,9

20,7*

22,1

42,9*

16,6

27,1*

ngrijire n ambulatoriu cutat

52,1

67,4*

61,4

74,9*

55,1

69,2*

Necesar, dar neprimit

4,2

6,7*

2,2

4,6

3,6

6,4*

ngrijire spitalizat cutat

18,6

20,6

31,4

42,3*

23,7

29,9*

ngrijire n ambulatoriu cutat

49,9

56,7

67,9

67,6

57,3

60,8

Necesar, dar neprimit

5,6

6,3

2,2

3,8

4,2

5,3

18-49

50-59

60 i peste

Not: Estimrile sunt cntrite folosind greuti post-stratificate SSM, cnd sunt disponibile (altfel se folosesc greuti de
probabilitate) standardizate n funcie de vrst.
* testul-t sugereaz o diferen semnificativ fa de Fr dizabilitate la 5%.
Sursa (59).

sunt disponibile foarte multe informaii, se crede


c persoanele cu dizabiliti au nevoi nemplinite
semnificative (77).
E mult mai probabil ca adolescenii i adulii
cu dizabiliti s fie exclui de la programele
de educaie sexual (78, 79). Un studiu la nivel
naional din Statele Unite a artat c femeile cu
limitri de funcionare aveau mai puine anse s
fie ntrebate despre metodele de contracepie n
timpul vizitelor la medicul de familie (71).

este limitat (80-86). Un studiu australian care


a investigat tratamentul dentar al copiilor cu
dizabiliti a descoperit c nevoile de tratament
simplu nu erau ntrunite la 41% din cadrul
eantionului (81). Un studiu cu privire la serviciile
de sntate oficial pe copiii din Lagos, Nigeria,
a descoperit c copiii cu dizabiliti i copii cu
statut socio-economic sczut nu foloseau n mod
adecvat facilitile dentare (84).

ngrijirea stomatologic

Multe persoane cu condiii de sntii mintale


nu primesc ngrijiri pentru condiii de sntate
mintal n ciuda faptului c exist intervenii

Sntatea oral a multor persoane cu dizabiliti


este precar iar accesul la ngrijiri stomatologice
64

Serviciile de ngrijire a sntii mintale

Capitolul 3

eficiente, inclusiv tratament medicamentos. Un


sondaj amplu efectuat de OMS n mai multe ri
a artat c ntre 35% i 50% dintre persoanele cu
afeciuni mintale grave din rile dezvoltate, i

Sistemul general de ngrijiri medicale

ntre 76% i 85% din rile n curs de dezvoltare,


nu au primit tratament n anul de dinaintea
efecturii studiului(87). O meta-analiz a 37 de
studii epidemiologice din 32 de ri dezvoltate

Tabelul 3.2. Motive pentru lipsa de ngrijiri medicale


Procent
ri cu venit sczut

ri cu venit ridicat

Toate rile

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Brbai
Nu i-au permis vizita

40,2

58,8*

11,6

29,8*

33,5

53,0*

Fr transport

18,4

16,6

6,9

28,3*

15,2

18,1

Nu i-au permis transportul

20,1

30,6

2,1

16,9*

15,5

27,8*

Echipamentul celui care ofer servicii


de ngrijire medical este inadecvat

8,5

18,7*

5,0

27,8*

7,7

22,4*

Aptitudinile celui care ofer servicii de


ngrijire medical sunt inadecvate

5,8

14,6*

9,9

13,5

6,7

15,7*

Au fost tratai prost anterior

4,6

17,6*

7,2

39,6*

5,1

23,7*

Nu i-au putut lua liber

9,5

11,9

6,2

7,9

8,8

11,8

Nu au tiut unde s mearg

5,1

12,4

1,5

23,1*

4,3

15,1*

Persoana nu s-a gndit c copilul su


este destul de bolnav

42,6

32,2

44,1

18,0*

43,7

28,4*

Au ncercat dar li s-a refuzat ngrijirea

5,2

14,3*

18,7

44,3*

8,5

23,4*

Altele

12,8

18,6

12,5

20,5

12,4

18,1

Nu i-au permis vizita

35,6

61,3*

25,8

25,0

32,2

51,5*

Fr transport

14,0

18,1

7,9

20,4*

13,8

17,4

Nu i-au permis transportul

15,3

29,4*

4,4

15,2*

13,3

24,6*

Echipamentul celui care ofer servicii


de ngrijire medical este inadecvat

10,2

17,0

8,4

25,7*

9,8

17,0*

Aptitudinile celui care ofer servicii de


ngrijire medical sunt inadecvate

5,3

13,6*

8,9

20,6*

6,3

15,7*

Au fost tratai prost anterior

3,7

8,5*

9,3

20,1*

5,3

10,2*

Nu i-au putut lua liber

6,1

8,3

8,3

17,8

6,6

10,6

Nu au tiut unde s mearg

7,7

13,2

9,3

16,2

9,0

12,2

Persoana nu s-a gndit c copilul su


este destul de bolnav

30,7

28,2

21,3

22,6

29,3

29,3

Au ncercat dar li s-a refuzat ngrijirea

3,8

9,0*

19,6

54,6*

7,3

21,7*

Altele

30,2

17,0*

23,0

24,0

28,5

16,4*

Femei

18-49
Nu i-au permis vizita

38,7

65,4*

14,1

27,7*

33,6

58,7*

Fr transport

12,7

13,7

6,6

25,1

11,3

16,0

Nu i-au permis transportul

15,0

29,5*

4,6

11,2*

12,8

25,8*
Se continu ...

65

Raport Mondial privind Dizabilitatea

continuare
Procent
ri cu venit sczut

Echipamentul celui care ofer servicii


de ngrijire medical este inadecvat
Aptitudinile celui care ofer servicii de
ngrijire medical sunt inadecvate
Au fost tratai prost anterior
Nu i-au putut lua liber
Nu au tiut unde s mearg
Persoana nu s-a gndit c copilul su
este destul de bolnav
Au ncercat dar li s-a refuzat ngrijirea
Altele
50-59
Nu i-au permis vizita
Fr transport
Nu i-au permis transportul
Echipamentul celui care ofer servicii
de ngrijire medical este inadecvat
Aptitudinile celui care ofer servicii de
ngrijire medical sunt inadecvate
Au fost tratai prost anterior
Nu i-au putut lua liber
Nu au tiut unde s mearg
Persoana nu s-a gndit c copilul su
este destul de bolnav
Au ncercat dar li s-a refuzat ngrijirea
Altele
60 i peste
Nu i-au permis vizita
Fr transport
Nu i-au permis transportul
Echipamentul celui care ofer servicii
de ngrijire medical este inadecvat
Aptitudinile celui care ofer servicii de
ngrijire medical sunt inadecvate
Au fost tratai prost anterior
Nu i-au putut lua liber
Nu au tiut unde s mearg
Persoana nu s-a gndit c copilul su
este destul de bolnav
Au ncercat dar li s-a refuzat ngrijirea
Altele

ri cu venit ridicat

Toate rile

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

Fr
dizabilitate

Cu
dizabilitate

9,7

17,4*

9,2

29,3

9,5

20,3*

6,2

15,4*

10,9

18,4

7,4

16,3*

5,1
9,0
7,0

15,1*
13,4
11,9

6,8
8,8
2,0

17,9*
23,9
9,0*

5,5
8,8
5,9

15,5*
15,8
11,8*

40,2

30,6*

26,8

26,9

37,0

29,4

5,3
16,0

12,9*
13,5

27,5
17,5

49,5*
14,4

10,5
16,2

21,4*
13,3

49,6
19,8
23,1

67,4*
16,0
33,0

17,9
2,9
0,7

26,7
2,3
4,0

42,8
16,3
18,5

58,0
13,0
26,3

8,6

14,5

4,2

29,1

7,7

15,1

6,5

13,3

10,0

40,9*

7,2

17,6

6,7
8,8
11,6

12,4
9,7
18,5

7,2
14,9
6,5

31,1
10,8
4,5

6,8
10,2
10,5

14,0
9,7
15,6

35,4

14,5*

38,2

5,3*

36,0

13,0*

6,4
18,6

17,9
12,8

18,0
34,8

55,3*
44,5

9,0
22,1

24,5*
19,9

36,8
25,1
23,6

47,7
24,3
27,5

14,4
9,5
1,9

21,1
30,3*
28,5*

30,6
20,6
18,0

38,7
22,0
24,7

9,1

17,1

3,2

20,6

7,7

16,5

4,1

11,8

6,6

18,5

4,8

14,8

1,7
5,4
4,5

6,7*
4,1
13,8

8,7
2,7
9,0

36,7*
1,2
37,6*

3,7
5,1
6,1

14,1
3,2
16,5

31,8

32,7

56,2

21,6*

38,9

31,2

2,6
27,7

7,8
25,2

4,5
12,2

62,1*
35,5*

3,2
23,7

25,8*
22,6

Not: Rezultatele sunt semnificative n fiecare dintre cazuri conform testului Chi-Square al lui Pearson, corectat pentru
elaborarea sondajului. Estimrile sunt cntrite folosind greuti post-stratificate SSM, cnd sunt disponibile (altfel se
folosesc greuti de probabilitate) standardizate n funcie de vrst.
*testul-t sugereaz o diferen semnificativ fa de Fr dizabilitate la 5%.
Sursa (59).

66

Capitolul 3

i n curs de dezvoltare au dezvluit o lacun de


tratament ntre 32% i 78% pentru o gam de
condiii de sntate mintal inclusiv schizofrenia,
tulburri de dispoziie, tulburri de anxietate i
abuzul sau dependena de alcool (88).

Abordarea barierelor n
ngrijirea sntii
Persoanele cu dizabiliti se confrunt cu o gam
de bariere atunci cnd ncearc s aib acces la
serviciile de ngrijire medical (7, 89, 90). Analiza
datelor din Sondajul Sntii Mondiale a artat o
diferen semnificativ ntre brbaii i femeile cu
dizabiliti i persoanele fr dizabiliti n ceea
ce privete barierele la nivel de atitudini fizice i
ale sistemului de sntate cu care se confrunt n
accesarea acestuia (vezi Tabelul 3.2).
Cercetrile din statele Uttar Pradesh i Tamil
Nadu din India au descoperit c, costurile
(70,5%), lipsa de servicii n zon (52,3%) i
transportul (20,5%) erau primele trei bariere
n folosirea facilitilor de sntate (91). Aceste
concluzii sunt sprijinite de studii din Africa de
Sud care au identificat costurile, distana i lipsa
transportului drept motive pentru neutilizarea
serviciilor, mpreun cu servicii care nu mai
sunt de ajutor sau faptul c individul nu mai este
mulumit de acele servicii (92-95).
Guvernele pot mbunti sntatea persoanelor cu dizabiliti prin mbuntirea accesului
la servicii de sntate de calitate pe care i le
pot permite, care folosesc la maxim resursele
disponibile. De obicei exist mai muli factori
care interacioneaz pentru a inhiba accesul
la ngrijiri medicale (96), aa c este nevoie de
reforme n toate componentele ce interacioneaz
n sistemul de sntate:
abordarea politicilor i legislaiei
abordarea barierelor din calea finanrii i
disponibilitii financiare
abordarea barierelor din calea serviciilor de
livrare

Sistemul general de ngrijiri medicale

abordarea barierelor din calea resurselor


umane
umplerea lacunelor de date i cercetare (97).

Reformarea politicilor i legislaiei


Politicile i legislaia internaional, regional
i naional pot ajuta la nsumarea nevoilor de
ngrijiri medicale ale persoanelor cu dizabiliti
acolo unde voina politic, finanarea i susinerea
tehnic sunt nsoite de punerea n practic.
Politicile formulate la nivel internaional pot
afecta politicile naionale de sntate (98).
Acordurile internaionale precum CRPD (2)
i Obiectivele de Dezvoltare ale Mileniului
pot oferi rilor motivaia i sprijinul pentru a
mbunti disponibilitatea ngrijirilor medicale
pentru persoanele cu dizabiliti. CRPD indic
urmtoarele zone de aciune:
Accesibilitatea oprirea discriminrii persoanelor cu dizabiliti cnd acceseaz
sistemul de sntate, serviciile de sntate,
posibilitatea de a cumpra hran, asigurri de
sntate i asigurri de via. Aceasta include
accesibilitatea mediului.
Accesibilitatea financiar asigurarea c
persoanele cu dizabiliti primesc aceeai
varietate, calitate i standard de sntate gratuit i accesibil financiar ca restul oamenilor.
Disponibilitatea plasarea interveniei timpurii i a serviciilor de tratament ct mai
aproape de locul unde triesc oamenii n
comunitile lor.
Calitatea asigurarea c personalul implicat
ofer aceleai ngrijiri de calitate persoanelor
cu dizabiliti ca i celorlali.
Este nevoie de recunoatere oficial, n
cadrul politicilor de sntate naional, c unele
grupuri de persoane cu dizabiliti se confrunt
cu inegaliti n sistemul de sntate pentru a
nltura diferenele (11). ri precum Australia,
Canada i Regatul Unit i Statele Unite au
publicate agende naionale i documente oficiale
care se adreseaz n mod specific problemelor
persoanelor cu deficiene intelectuale (14). n
67

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Tabelul 3.3. Tablou general al cheltuielilor cu sntatea, raportul dintre respondenii cu dizabiliti
i cei fr
Procent
ri cu venit sczut

ri cu venit ridicat

Toate rile

Fr
dizabiliti

Cu
dizabiliti

Fr
dizabiliti

Cu
dizabiliti

Fr
dizabiliti

Cu
dizabiliti

Pltit cu venit curent

84,6

81,4*

73,3

70,1

80,9

79,1

Pltit cu economii

10,6

9,8

11,5

12,9

10,8

11,1

Brbai

Pltit cu asigurare

1,8

1,8

11,3

13,3

5,1

5,2

Pltit prin vnzarea de lucruri

13,6

17,6*

3,3

5,3

9,9

13,6*

Pltit de familie

15,8

23,8*

7,7

13,5*

12,9

21,3*

Pltit din mprumut

13,7

25,2*

5,9

14,7*

11,0

21,6*

Pltit prin alte modaliti

5,3

5,1

2,6

6,5*

4,3

5,5

Pltit cu venit curent

82,9

82,8

71,5

74,9

78,5

80,3

Pltit cu economii

9,1

10,8

11,4

11,6

10,1

10,8

Pltit cu asigurare

2,0

1,8

11,1

16,0*

5,7

6,2

Pltit prin vnzarea de lucruri

12,0

14,2*

2,4

4,7*

8,3

10,7*

Pltit de familie

16,7

26,6*

9,3

15,1*

13,7

22,7*

Pltit din mprumut

14,0

23,5*

6,4

12,7*

11,2

19,5*

Pltit prin alte modaliti

6,7

5,8

2,6

3,6

4,9

5,3

Femei

Not: Estimrile sunt cntrite folosind greuti post-stratificate SSM, cnd sunt disponibile (altfel se folosesc greuti de
probabilitate) standardizate n funcie de vrst.
* testul-t sugereaz o diferen semnificativ fa de Fr dizabilitate la 5%.
Sursa (59).

Statele Unite, Oamenii Sntoi 2010 platform


pentru prevenia condiiilor de sntate la nivelul
populaiei se refer la persoanele cu dizabiliti
(60).
Pe lng sectorul de sntate, multe alte
sectoare pot pune n aplicare politici prietenoase
fa de dizabilitate pentru a prentmpina
barierele de acces i pentru a permite persoanelor
cu dizabilitate s i promoveze sntatea i s
participe activ la viaa comunitii (99). Legislaia
i politicile din sectoarele de educaie, transport,
cazare, munc i asigurri sociale pot influena
sntatea persoanelor cu dizabiliti (vezi
Capitolele 5-8 pentru informaii suplimentare).
Persoanele cu dizabiliti sunt extrem de
familiarizate cu barierele din calea accesului la
68

sistemul de sntate i afectate de acestea. Eliminarea acestor bariere necesit input din partea
acestor persoane (89). Cercetrile au artat
avantajele implicrii utilizatorilor n elaborarea i
operarea sistemelor de sntate (100). Persoanele
cu diferite tipuri de dizabiliti pot contribui,
inclusiv persoanele cu deteriorri intelectuale
(101), persoanele cu condiii de sntate mintal
(102-104), copiii cu dizabiliti (105), familiile i
cei care ngrijesc (106, 107).
Este necesar angajamentul de colaborare i
inputul din partea celor care ofer servicii de
sntate, familiarizai cu provocrile de ordin
structural, instituional i profesional cu care
se confrunt n oferirea accesului la ngrijiri de
calitate. Provocrile legate de timp, resurse i

Capitolul 3

provocrile tehnice ce i implic pe utilizatori


trebuie recunoscute (100, 106), ns beneficiile
sunt i ele semnificative. Persoanele cu dizabiliti
sunt frecvent utilizatoare ale sistemului de
sntate i au tendina de a folosi o gam larg
de servicii de-al lungul continuum-ului de
ngrijiri medicale, astfel nct experienele lor
pot de asemenea ajuta la msurarea general a
performanei sistemului de sntate (17, 89).

Abordarea barierelor legate de finanare


i disponibilitate
O trecere n revist a Sondajului Sntii
Mondiale 2002-2004 a dezvluit faptul c accesibilitatea financiar este primul motiv pentru
care persoanele cu dizabiliti din toate grupurile
de vrst i sex, nu au primit ngrijiri medicale n
rile cu venituri sczute. Pentru 51 de ri, 3233% dintre brbaii i femeile fr dizabiliti nu
i pot permite ngrijiri medicale prin comparaie
cu 51-53% dintre persoanele cu dizabiliti (vezi
Tabelul 3.2). Costurile de transport se situeaz
pe primele locuri ca barier n calea ngrijirilor
medicale n rile cu venituri sczute i ridicate i
n toate grupurile de vrst i sex.
Serviciile medicale sunt finanate prin intermediul unor surse variate inclusiv bugete
guvernamentale, asigurri sociale, asigurri de
sntate private, finanare din donaii externe i resurse private ce includ acorduri nonguvernamentale i cheltuieli din buzunar. Sondajul Sntii Mondiale a artat c rata persoanelor
cu dizabiliti care pltesc din venitul curent,
economii sau asigurare este cam aceeai ca n
cazul persoanelor fr dizabiliti, ns plata prin
mijloace proprii variaz n funcie de grupuri:
plata prin asigurare este mai rspndit n cazul
rilor cu venit ridicat, n timp ce vnzarea de
bunuri i ajutorul prietenilor i familiei sunt mai
rspndite n rile cu venituri sczute, i e mai
probabil ca persoanele cu dizabiliti s vnd
bunuri, s mprumute bani sau s se bazeze pe un
membru al familiei (vezi Tabelul 3.3).
Teoretic, sistemele publice de sntate ofer

Sistemul general de ngrijiri medicale

acoperire universal, ns acesta este un lucru rar


ntlnit (108, 109): nici o ar nu asigur accesul
imediat la toate serviciile medicale (110). n rile
cele mai srace, este posibil s fie disponibile doar
serviciile de baz (110). Restriciile cheltuielilor
din sectorul de sntate de stat au ca rezultat
o furnizare inadecvat de servicii i o cretere
semnificativ a proporiei cheltuielilor din
buzunar pentru familii (109, 111). n multe ri
cu venituri sczute se cheltuie mai puin de 1%
din bugetele de sntate pe ngrijirile sntii
mintale, rile bazndu-se pe plile din buzunar
ca mecanism de finanare primar (112). Unele
ri cu venituri medii se ndreapt spre sectorul
privat pentru furnizarea de tratamente cum sunt
serviciile de ngrijire a sntii mintale (113).
Persoanele cu dizabiliti se confrunt cu rate
mai sczute ale angajrii, sunt mai dezavantajate
din punct de vedere economic i prin urmare e
mai puin probabil c i pot permite asigurri de
sntate private (114). Persoanele cu dizabiliti
angajate n cmpul muncii pot fi excluse de la
sistemul de asigurri de sntate private din
cauza unor condiii de sntate pre-existente sau
pot fi subasigurate (114) deoarece li s-a refuzat
acoperirea pe o perioad lung de timp (11).
De asemenea, sunt excluse de la tratamentul
asociat unei condiii de sntate pre-existente,
sau trebuie s plteasc bonusuri mai mari sau
s aib cheltuieli din buzunar. Aceasta a fost o
problem major n Statele Unite de exemplu,
ns noua lege referitoare la ngrijiri medicale
accesibile financiar Affordable Care Act intrat
n vigoare n luna martie 2010 va interzice
refuzul asigurrii celor cu afeciuni pre-existente
ncepnd cu anul 2014 (115).
Analiza Sondajului Sntii Mondiale din
2002-2004 din 51 de ri a artat faptul c femeile
i brbaii cu dizabiliti, din rile cu venit sczut
i ridicat, se confrunt cu mai multe dificulti
dect adulii fr dizabiliti n obinerea, de la
organizaiile ce ofer servicii medicale private
sau de la guvern, scutiri de plat sau dreptul la
preuri speciale pentru ngrijiri medicale. n
plus, persoanele cu dizabiliti se confrunt cu
69

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Tabelul 3.4. Dificulti n accesarea finanrii sistemului de ngrijiri medicale


Procent
ri cu venit sczut

ri cu venit ridicat

Toate rile

Fr
Cu
dizabiliti dizabiliti

Fr
Cu
dizabiliti dizabiliti

Fr
Cu
dizabiliti dizabiliti

Brbai
Greuti n:
obinerea de scutiri i rate speciale

84,6

81,4*

73,3

70,1

80,9

79,1

17,7

24,1*

7,5

14,1*

15,0

22,0*

completarea formularelor de asigurare

3,6

6,6

4,7

12,4*

4,3

10,1*

gsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare

4,0

9,0*

8,6

17,2*

6,4

13,2*

3,3

7,4*

3,5

11,8*

3,4

8,6*

Femei

rambursarea din partea asigurrilor de sntate

13,7

25,2*

5,9

14,7*

11,0

21,6*

Greuti n:

5,3

5,1

2,6

6,5*

4,3

5,5

obinerea de scutiri i rate speciale

15,7

23,5*

5,9

16,5*

12,3

21,1*

completarea formularelor de asigurare

3,3

5,2

5,1

9,3*

4,5

7,0*

gsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare

3,3

6,0*

8,4

15,9*

6,2

10,7*

rambursarea din partea asigurrilor de sntate

3,2

5,4*

3,2

5,8*

3,1

5,6*

18-49

12,0

14,2*

2,4

4,7*

8,3

10,7*

Greuti n:

16,7

26,6*

9,3

15,1*

13,7

22,7*

obinerea de scutiri i rate speciale

15,7

22,5*

6,3

15,8*

13,7

21,6*

completarea formularelor de asigurare

4,2

6,7*

4,2

10,7*

4,1

8,3*

gsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare

4,6

8,0*

9,9

17,7*

7,3

12,1*

rambursarea din partea asigurrilor de sntate

4,2

7,1*

4,1

10,6*

4,1

8,0*

obinerea de scutiri i rate speciale

17,5

24,2*

7,9

18,5*

14,9

23,1*

completarea formularelor de asigurare

3,8

5,8

5,9

14,6*

5,0

10,4*

gsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare

5,0

7,9

9,1

19,9*

7,4

13,8*

rambursarea din partea asigurrilor de sntate

4,4

7,1

5,0

8,0

4,7

7,4

obinerea de scutiri i rate speciale

18,6

25,5

6,9

14,0*

13,6

20,1*

completarea formularelor de asigurare

2,1

4,4

6,0

7,8

4,7

6,7

gsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare

1,6

6,1*

5,8

11,7*

4,2

9,6*

rambursarea din partea asigurrilor de sntate

1,3

4,7

1,5

4,8*

1,5

4,7*

50-59
Greuti n:

60
Greuti n:

Not: Estimrile sunt cntrite folosind greuti post-stratificate SSM, cnd sunt disponibile (altfel se folosesc greuti de
probabilitate) standardizate n funcie de vrst.
* testul-t sugereaz o diferen semnificativ fa de Fr dizabilitate la 5%.
Sursa (59).

70

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

Tabelul 3.5. Imaginea global a cheltuielilor catastrofale cu sntatea, proporia respondenilor cu


i fr dizabiliti
Procent
ri cu venit sczut
Fr dizabiliti

Cu dizabiliti

ri cu venit ridicat
Fr dizabiliti

Cu dizabiliti

Toate rile
Fr dizabiliti

Cu dizabiliti

Brbai

20,2

31,2

14,5

18,5

18,4

27,8

Femei

20,0

32,6

12,7

18,7

17,4

28,7

18-49

19,9

33,4

13,2

16,1

17,9

29,2

50-59

18,2

32,6

13,0

24,7

16,4

30,1

Peste 60

21,2

29,5

14,2

21,5

18,3

26,3

Not: Toate rezultatele sunt semnificative potrivit testului Pearsons Chi-Square, corectat pentru elaborarea sondajului.
Estimrile sunt cntrite folosind greuti post-stratificate SSM, cnd sunt disponibile (altfel se folosesc greuti de
probabilitate) standardizate n funcie de vrst.
Sursa (59).

mai multe greuti n aflarea facilitilor ce li se


cuvin n cea ce privete asigurarea de sntate i
n obinerea rambursrilor de la asigurrile de
sntate. Aceast descoperire a fost extrem de
evident mai ales n grupul cu vrsta de 18-49
cu unele variaii la grupele mai n vrst n toate
mediile de venituri (vezi Tabelul 3.4).
Sistemele de asigurri de sntate sunt
de obicei caracterizate de contribuii de plat
obligatorii de la indivizi i angajatori (109). E
posibil ca sistemele bazate pe angajatori s fie
inaccesibile pentru multe persoane adulte cu
dizabiliti pentru c au o rat mai sczut de
angajare dect persoanele fr dizabiliti. S-ar
putea ca i persoanele cu dizabiliti angajate n
cmpul muncii s nu i poat permite s plteasc
ratele de asigurare asociate planurilor de asigurare
de sntate ale angajatorului (114), n timp ce e
mai puin probabil ca persoanelor cu dizabiliti
ce muncesc n sectorul neoficial sau pentru
ntreprinderi mici s li se ofere asigurare (114).
Sondajul Sntii Mondiale a descoperit
c respondenii cu dizabiliti din 31 de ri cu
venituri sczute i mediu-sczute cheltuie 15%
din bugetul total de cheltuieli pe familie cu
costurile ngrijirilor medicale prin comparaie
cu 11% pentru respondenii fr dizabiliti.
S-a descoperit de asemenea c persoanele cu
dizabiliti sunt mai vulnerabile la cheltuieli

catastrofale cu sntatea (vezi Tabelul 3.5) n


grupurile de vrst i sex, att pentru rile cu
venituri sczute ct i pentru cele cu venituri
ridicate, aa cum se definete de ctre Banca
Mondial. Pentru toate rile, 28-29% din totalitatea persoanelor cu dizabiliti se confrunt cu
cheltuieli catastrofale prin comparaie cu 17-18%
dintre persoanele fr dizabiliti, ns rile cu
venituri sczute indic rate semnificativ mai
mari dect rile cu venituri ridicate n grupurile
de vrst i sex.

Opiuni de finanare
Opiunile de finanare ale sistemului de sntate
hotrsc dac serviciile de sntate un amestec
de promovare, prevenie, tratament i reabilitare
sunt disponibile i dac oamenii sunt protejai de
riscurile financiare asociate cu utilizarea lor (110,
116). Contribuiile cum ar fi asigurrile sociale
i plata n comun pentru serviciile medicale
trebuie s fie corecte i accesibile financiar, i
trebuie s ia n considerare capacitatea de plat
a individului. Se va realiza un acces total la
serviciile medicale numai atunci cnd guvernele
vor acoperi costurile pentru serviciile medicale
disponibile pentru persoanele cu dizabiliti care
nu i permit s plteasc (110).
O gam de opiuni de finanare a sistemului
sanitar poate crete disponibilitatea serviciilor
71

Raport Mondial privind Dizabilitatea

de ngrijiri medicale pentru populaie i poate


mbunti accesul pentru persoanele cu
dizabiliti. Sondajul Sntii Mondiale 2010
definete o agend de aciune pentru plata
serviciilor medicale care s nu i mpiedice pe
oameni s foloseasc serviciile medicale inclusiv
(110):
strngerea unor resurse suficiente pentru
sntate prin creterea eficienei strngerii
de venituri, reprioritizrii cheltuielilor guvernamentale, prin folosirea unei finanri inovatoare i furnizarea de asisten de dezvoltare;
nlturarea riscurilor financiare i a barierelor
de acces;
promovarea eficienei i eliminarea pierderilor.
Dei mbuntirea accesului la ngrijiri
medicale de calitate, accesibile financiar ine
de toat lumea, dovezile prezentate mai sus
sugereaz faptul c persoanele cu dizabiliti au
mai multe nevoi de ngrijiri medicale i mai multe
nevoi nemplinite. Prin urmare, aceast seciune
se concentreaz pe strategiile de finanare care
pot mbunti accesul la serviciile de ngrijiri
medicale pentru persoanele cu dizabiliti.

Furnizarea de asigurri de sntate


accesibile

A avea asigurare (public, privat sau combinat) poate crete accesul oamenilor la utilizarea
serviciilor de ngrijiri medicale. A avea asigurare implic o cretere a posibilitii de a
primi ngrijiri medicale primare, o reducere a
nevoilor nemplinite (inclusiv pentru ngrijiri
de specialitate), i o reducere a ntrzierilor n
ngrijirea sus menionat (117-119). Asigurarea
pentru o gam variat de servicii medicale de
baz poate mbunti rezultatele clinice (120),
i poate reduce problemele financiare i povara
plilor din buzunar efectuate de familie (118).
Subvenionarea asigurrii de sntate poate de
asemenea extinde acoperirea pentru persoanele
cu dizabiliti. n Taiwan, China schema de
asigurri de sntate pltete parte a bonusului
de asigurare pentru persoanele cu dizabiliti
intelectuale n funcie de nivelul lor de dizabilitate
72

(121). n Columbia subvenionarea asigurrilor


de sntate a crescut acoperirea pentru cea mai
srac parte a populaiei (122), ceea ce poate
ajuta persoanele cu dizabiliti deoarece acestea
sunt reprezentate disproporionat n zona de jos.

Obiectiv - persoanele cu dizabiliti care au


cele mai mari nevoi de ngrijiri medicale

Unele guverne au avut drept obiectiv finanarea


medicilor de ngrijire primar i a organizaiilor
ce sprijin ngrijirea medical pentru persoanele
cu cea mai mare nevoie. Care Plus o iniiativ de
ngrijire medical primar din Noua Zeeland
ofer o finanare pe cap de om suplimentar
de aproximativ 10% la organizaiile de ngrijiri
medicale primare pentru a include servicii
precum evaluri detaliate, plan de dezvoltare
a ngrijirii individuale, educarea pacientului i
vizite regulate la medic, precum i servicii mai
bine coordonate i la costuri mai mici (123, 124).
Medicare, un sistem public de asigurri sociale
din Statele Unite, ofer o plat suplimentar
pentru medicii primari n cazul ntlnirilor
medic-pacient-familie-asistent pentru a uura
comunicarea, pentru a sprijini schimbrile n
stilul de via i pentru a mbunti gradul de
urmare al tratamentului (125). Programul a
mbuntit funcionarea persoanelor n vrst
cu boli de inim i are potenialul de a scdea
cheltuielile totale cu ngrijirile medicale (125).
Multe guverne au extins de asemenea asistena
financiar pentru organizaiile persoanelor cu
dizabiliti i ONG-urilor pentru programele de
sntate destinate persoanelor cu dizabiliti (91,
126, 127).

Asocierea sprijinului pentru venit cu


folosirea ngrijirilor medicale

Revizuirea mecanismelor de finanare a sistemului


de sntate pentru sracii din America Latin
indic faptul c transferurile condiionate de
numerar pot crete utilizarea serviciilor medicale
de prevenie i pot ncuraja consumatorii activi
i informai de servicii medicale, acolo unde
exist ngrijiri medicale primare eficiente i un

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

mecanism de plat (111, 128-131). Transferurile


condiionate de numerar, menite pentru
acele grupuri de persoane cu dizabiliti care
beneficiaz de obicei de servicii de prevenie, pot
spori accesul la aceste servicii (114).

exemplu, s nu acceseze serviciile medicale din


cauza barierelor precum stigmatul sau persoanele
cu deteriorri de mobilitate se pot confrunta cu
bariere fizice de accesare a ngrijirilor medicale
(72, 113).

Furnizarea unui sprijin de venit general

Furnizarea de stimuli pentru furnizorii de


servicii medicale pentru a promova accesul

Transferurile necondiionate de numerar pentru


persoanele cu dizabiliti aduc un argument
suplimentar barierelor cu care se confrunt n
calea accesrii sistemului de ngrijiri medicale i
reabilitare, transport, educaie i munc, printre
altele. Multe ri ofer sprijin de venit prin aceste
transferuri ctre familiile nevoiae, inclusiv ctre
familiile nevoiae cu un membru cu dizabiliti
i direct ctre indivizii cu dizabiliti. Unele,
cum ar fi Bangladesh, Brazilia, India i Africa de
sud, au programe de transferuri necondiionate
de numerar menite persoanelor nevoiae i
familiilor cu un membru cu dizabiliti. Programele au ca obiectiv creterea venitului de care
dispun familiile nevoiae, pe care l cheltuie n
funcie de prioritile lor, de exemplu, pentru a
cumpra mncare, pentru a i nscrie copiii la
coal sau pentru a plti ngrijiri medicale. Nu
exist cea mai bun formul pentru a ndruma
politicile, ns transferurile de numerar pot exista
mpreun cu alte politici sociale i programe de
protecie social.

Reducerea sau nlturarea plilor din


buzunar pentru a mbunti accesul

Reducerea sau eliminarea plilor din buzunar


pentru taxe, oficiale sau neoficiale, poate duce la
o cretere a utilizrii serviciilor de ngrijire medical de ctre nevoiai i poate reduce greutatea
financiar i cheltuiala catastrofal pentru
sntate (110, 111). Acest lucru este extrem de
important pentru persoanele cu dizabiliti care
cheltuie mai mult cu sntatea dect persoanele
fr dizabiliti (vezi Tabelul 3.3). Cu toate
acestea, nlturarea taxelor nu garanteaz accesul deoarece e posibil ca pn i serviciile medicale gratuite s nu fie utilizate. E posibil ca
persoanele cu condiii de sntate mintale, de

Unele persoane cu dizabiliti necesit ngrijiri


prelungite i faciliti ce necesit resurse
suplimentare pentru a se asigura o coordonare
eficient (114). n Statele Unite creditele pentru
impozit la cabinetele mici ajut la echilibrarea
costurilor cu cazarea pacienilor (132). n ara
Galilor noile criterii de acces pentru dizabilitate
la medici primari creeaz stimulente pentru
cabinetele de medicin general pentru a face
serviciile mai accesibile persoanelor cu dizabiliti (15).

Abordarea barierelor n
calea furnizrii serviciilor
Asigurarea disponibilitii serviciilor i gradul
de contientizare al persoanelor cu dizabiliti
de existena acestor servicii, inclusiv al celor din
mediul rural sau din zonele izolate, este esenial
pentru mbuntirea accesului (vezi Caseta 3.3).
E posibil ca acolo unde aceste servicii exist,
persoanele cu dizabiliti s se confrunte cu o
gam de bariere de ordin fizic, comunicaional,
informaional i de coordonare atunci cnd ncearc s acceseze serviciile de ngrijiri medicale.
E posibil ca barierele fizice s fie legate de
design-ul arhitectural al facilitilor medicale sau
al echipamentului medical sau al transportului
(11, 69, 72, 96).
Barierele din calea facilitilor includ lipsa de
accesibilitate la zonele de parcare, accesul inegal n
cldiri, insuficienta semnalizare, intrri nguste,
scri interne i faciliti de toalet. Un studiu
referitor la 41 de orae din Brazilia a investigat
barierele arhitecturale n unitile de ngrijiri
medicale de baz i a descoperit c aproape 60%
nu permiteau un acces adecvat pentru persoanele
73

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 3.3. Accesul la servicii de sntate mintal


Raportul Sntii Mondiale din 2001 a fcut apel la accesul adecvat la tratament eficient pentru persoanele cu condiii
de sntate mintal (133). Accesul la ngrijiri adecvate este problematic pentru multe persoane cu condiii de sntate
mintal i pentru anumite grupuricum ar fi populaia din mediul ruralcare n mod obinuit au acces limitat la servicii
fa de alte grupuri (134).
n asigurarea accesului la serviciile de sntate mintal, unul dintre cei mai importani factori de luat n considerare este
msura n care serviciile se bazeaz pe comunitate (135). ns n majoritatea rilor, ngrijirea medical este n continuare
furnizat n mod predominant n instituii. n rile cu venit sczut i mediu este mai puin de o vizit (0,7) pe zi petrecut
n ngrijirea intraspitaliceasc. (136). Trecerea de la ngrijirea instituionalizat ctre cea comunitar este greoaie i
anevoioas. Un studiu recent referitor la sistemele de ngrijire a sntii mintale din 42 de ri cu venituri sczute
i medii (136) a artat c resursele pentru sntatea mintal sunt concentrate n mod copleitor n mediul urban. Un
numr considerabil de persoane cu condiii de sntate mintal sunt spitalizate n spitalele de boli mintale din oraele
mari. Controlnd densitatea populaiei, existau de trei ori mai multe locuri n spitalele de psihiatrie n cel mai mare ora
din ar, dect n restul rii (vezi figura de mai jos). n rile cu venituri sczute, dezechilibrul era i mai mare existnd cu
de ase ori mai multe locuri n spitalele din cel mai mare ora. Un tipar similar s-a descoperit n cazul resurselor umane:
n toate rile participante, proporia la populaia de psihiatrii i asisteni ce lucrau n cel mai mare ora era de dou ori
mai mare dect cel al psihiatrilor i asistenilor ce lucrau n toat ara.

Rapotul de paturi la 100 000 de locuitori

Raportul de locuri la psihiatrie localizate n sau aproape de cel mai mare ora fa de locurile din toat ara
8
6.4
6

4
2.9
2

2.9
1.3

LICs (n=10)

LMICs (n=23)

UMICs (n=5)

Total (n=38)

Not: rile cu venituri sczute (LICs), rile cu venituri medii-sczute (LMICs), i rile cu venituri medii ridicate (UMICs).
Pentru a crete accesul la servicii pentru persoanele cu condiii de sntate mintal, trebuie ntrite sistemele de
ngrijiri din comunitate. Aceasta va include o integrare mai mare a sistemului de ngrijiri medicale primare, precum i o
descurajare fa de spitalizare, n special n spitalele mari de boli mintale i o ntrire a sistemului de ngrijiri medicale
mintale n ambulatoriu prin vizite ulterioare i echipe mobile (161). Oriunde ar fi furnizate, serviciile de ngrijire a
sntii mintale trebuie s respecte drepturile omului i n cazul persoanelor cu afeciuni mintale, n conformitate cu
CRPD (162).

cu dificulti funcionale (137). n mod similar,


un sondaj efectuat n Essen, Germania a descoperit c 80% din interveniile chirurgicale cu
caracter ortopedic i 90% din cele de natur
neurochirurgical nu ntruneau standardele
de acces, ceea ce limita accesul utilizatorilor de
scaune cu rotile la doctorul ales (138).
74

Echipamentul medical este adesea inaccesibil


pentru persoanele cu dizabiliti, n special pentru
cele cu deteriorri de mobilitate. n Sondajul
Sntii Mondiale brbaii cu dizabiliti au
raportat o recorelare a echipamentelor pentru
serviciile de sntate cu veniturile (22,4% comparativ cu 7,7% pentru brbaii fr dizabiliti);

Capitolul 3

femeile cu dizabiliti din rile cu venituri ridicate


au raportat dificulti similare (vezi Tabelul
3.2). De exemplu, multe femei cu deteriorri de
mobilitate nu sunt capabile s acceseze testele de
depistare a cancerului la sn i a cancerului de
col uterin deoarece mesele de examinare nu se
pot ajusta ca nlime iar echipamentul pentru
mamografie nu poate fi folosit dect de femeile
care stau n picioare (11, 132).
Persoanele cu dizabiliti citeaz adesea
transportul ca barier n calea accesului la
sistemul de ngrijiri medicale, n special atunci
cnd sunt la distan de facilitile medicale (vezi
Tabelul 3.2) (91-95).
Transportul pentru persoanele cu dizabiliti
este adesea limitat, inaccesibil financiar sau
inaccesibil pur i simplu (139). Majoritatea
persoanelor cu dizabiliti, participani ntr-un
studiu efectuat n Statele Unite au afirmat c
problemele legate de transport sunt o barier
major n calea accesului la sistemul de ngrijiri
medicale (89). Un studiu din Coreea de Sud
a sugerat c barierele de transport sunt un
factor probabil n mpiedicarea persoanelor
cu deteriorrii grave fizice i de comunicare la
participarea social la testarea populaiei pentru
boli cronice (140).
Dificultile de comunicare dintre persoanele
cu dizabiliti i furnizorii de servicii sunt citate
de obicei ca domeniu de ngrijorare (79, 141,
142). Dificultile pot s apar cnd persoanele
cu dizabiliti ncearc s fac programri la
furnizorii de servicii, s ofere anamneza i
descrierea simptomelor lor, sau ncearc s
neleag explicaiile legate de diagnosticul lor i
de tratamentul condiiei de sntate. Anamnezele
inexacte se pot oferi medicilor atunci cnd
informaia este oferit de ngrijitori, membrii
familiei sau alte persoane (143).
E posibil ca furnizorii de servicii s nu se simt
comod atunci cnd comunic cu persoanele
cu dizabiliti. De exemplu, muli furnizori de
servicii medicale nu au fost formai pentru a
interaciona cu persoanele cu boli mintale grave
i nu se simt n largul lor sau se simt ineficieni

Sistemul general de ngrijiri medicale

cnd comunic cu acestea (144). O anchet


referitoare la accesul femeilor hipoacuzice la
sistemul de ngrijiri medicale din Statele Unite a
descoperit c lucrtorii din domeniul medical i
ndreapt adesea capul n jos cnd vorbesc, ceea
ce le mpiedic pe femeile hipoacuzice s citeasc
de pe buze (141).
Eecul de comunicare n formate adecvate
poate duce la probleme de complian i participare (145). Un sondaj comandat de Asociaia
prinilor copiilor cu dizabilitate din Zimbabwe
a descoperit c persoanele cu dizabiliti sunt
excluse de la serviciile generale de ngrijire
pentru HIV/SIDA deoarece consilierea i testarea
nu se fac n limbajul semnelor pentru persoanele
cu deteriorare de auz, iar materiale educative i
de comunicare nu sunt oferite n Braille pentru
persoanele cu deteriorare de vedere (146). E
posibil ca unele persoane cu dizabiliti s aib
nevoi de sntate multiple i complexe, inclusiv
de reabilitare, ce necesit input din partea
diferiilor furnizori de servicii. E posibil ca aceste
nevoi s se extind n toate serviciile din diferite
sectoare cum ar fi sectorul educaiei sau cel social.
Persoanele cu dizabiliti ce necesit servicii
multiple primesc adesea servicii fragmentate sau
duplicate (147). De asemenea se pot confrunta
cu dificulti de tranziie atunci cnd ngrijirea se
transfer de la un furnizor la altul (148), aa cum
este cazul cnd se face tranziia de la serviciile
pentru copii la cele pentru aduli (149-151), i de
la serviciile pentru aduli la cele pentru persoane
n vrst (152, 153).
Lipsa de comunicare dintre furnizorii de
servicii poate mpiedica furnizarea unor servicii
coordonate (154). Trimiterile personalului din
sistemul de ngrijiri medicale primare ctre
specialiti nu conin adesea suficiente informaii,
de exemplu. Dimpotriv, personalul din sistemul
de ngrijiri medicale primare primete adesea
rapoarte de consult inadecvate de la specialiti
i e posibil ca biletele de externare din spital
s nu ajung niciodat la medicul de ngrijire
primar(155).
E posibil ca aceste consultaii primare s dureze
75

Raport Mondial privind Dizabilitatea

mai mult n cazul persoanelor cu dizabiliti dect


n cazul persoanelor fr dizabiliti (156). Aduli
cu deteriorri intelectuale necesit adesea mai
mult timp pentru examinare, testare, proceduri
clinice i promovarea sntii (99). Medicii nu
sunt adesea pltii pentru timpul suplimentar
de consultaie pe care l petrec cu persoanele
cu dizabiliti (132, 156), i discrepanele dintre
costul real i rambursare pot fi un element
negativ pentru furnizorii de servicii care ofer
ngrijiri medicale complexe (156). E posibil ca
acele consultaii scurte s nu ofere destul timp
pentru ca furnizorii de servicii s neleag i s
rezolve nevoile de sntate uneori complexe ale
persoanelor cu dizabiliti (154, 157).
Percepiile cu privire la statutul de sntate
pot influena comportamentele referitoare la
sntate, inclusiv frecventarea unor servicii
ce ofer ngrijiri medicale i modul n care se
comunic nevoile legate de sntate. Un studiu
referitor la persoanele cu epilepsie din mediul
rural din Ghana, de exemplu, a descoperit
c credinele spirituale legate de epilepsie
influeneaz sntatea i cutarea unui tratament
(158). Un studiu din mediul rural din Gambia
a raportat c numai 16% din 380 de persoane
cu epilepsie tiau despre posibilitatea unui
tratament de prevenire; 48% dintre persoanele cu
epilepsie nu folosiser niciodat vreun tratament,
70% nu tiau despre existena unui tratament
pentru crize (158). S-a descoperit c e mai puin
probabil ca persoanele cu deficiene intelectuale
din cadrul comunitilor minoritilor etnice
s foloseasc serviciile de ngrijiri medicale
(14, 159). Un studiu australian despre femeile
cu condiii de sntate mintale i deteriorri
fizice, senzoriale i intelectuale a descoperit
c percepiile de sine referitoare la sexualitate,
experiene dureroase din trecut asociate cu testri
ale organelor de reproducere i amintirile despre
sine de dinaintea dizabilitii reprezentau toate
bariere n calea cutrii de ngrijiri medicale (72).
ntr-un alt exemplu, persoanele care se confrunt
76

cu dizabiliti pe msur ce mbtrnesc i pot


normaliza simptomele ca fcnd pur i simplu
parte din procesul de mbtrnire mai degrab
dect s caute tratament adecvat (160).

Includerea persoanelor cu dizabiliti n


sistemul de servicii de ngrijire medical
general
Toate grupurile societii trebuie s aib acces
la ngrijiri medicale complexe i incluse (122,
163). Un sondaj internaional despre prioritile
de cercetare n domeniul sntii a artat c
rezolvarea deficienelor specifice persoanelor
cu dizabiliti este secundar integrrii nevoilor
lor de sntate n sistemele de ngrijiri medicale
primare (164). Serviciile de ngrijire primar
sunt n general cele mai accesibile, i din punct de
vedere financiar i acceptate de comuniti (161).
De exemplu, o revizuire sistematic a studiilor
din ase ri din Africa, Asia i America Latin
a confirmat c programele de ngrijiri medicale
primare locale i disponibile financiar sunt mai
eficiente dect alte programe pentru persoanele
cu condiii de sntate mintale (165).
E posibil ca furnizorii s trebuiasc s aib
grij de gama de nevoi ce provin din deteriorrile
de auz, vz, vorbire, mobilitate i cognitive pentru
a include persoanele cu dizabiliti n serviciile de
ngrijiri medicale primare. Tabelul3.6 face o list
de exemple de faciliti de cazare. Dei dovezile
cu privire la eficacitatea unor astfel de faciliti de
cazare sunt limitate, acestea reprezint abordri
practice, recomandate pe scar larg n literatur
i n cadrul comunitii celor cu dizabiliti.
n mediile cu venituri sczute i medii,
programele de reabilitare bazat pe comunitate
(CBR) pot promova i uura accesul la serviciile
de ngrijiri medicale pentru persoanele cu
dizabiliti i familiile lor. Dup cum se subliniaz
n componenta referitoare la sntate n
principiile de ndrumare CBR (166), programele
pot oferi asisten persoanelor cu dizabiliti
n depirea barierelor de acces, formarea

Capitolul 3

lucrtorilor din domeniul ngrijirilor medicale


primare pentru contientizarea dizabilitii i pot
iniia trimiteri ctre serviciile de sntate.

Interveniile int care completeaz


ngrijirile medicale incluse
Interveniile int pot ajuta la reducerea
inechitilor din sntate i pot ntmpina nevoile
specifice ale indivizilor cu dizabiliti (4, 17).
Grupurile sunt greu de contactat prin programe
cu o baz larg persoanele cu deteriorri
intelectuale, condiii de sntate mintal sau
persoanele hipoacuzice, de exemplu, pot
necesita intervenii int. Interveniile int pot
fi de asemenea folositoare pentru persoanele cu
dizabiliti cu risc crescut de condiii de sntate
secundare sau comorbide sau acolo unde exist
nevoi specifice de sntate ce necesit ngrijire
continu (vezi Caseta 3.4).
Eforturile de promovare a sntii pentru
persoanele cu dizabiliti pot avea un impact substanial asupra mbuntirii comportamentelor
legate de stilul de via, prin creterea calitii vieii
i reducerea costurilor medicale (18, 168). Cteva
programe mici de promovare a sntii pentru
pierderea n greutate i fitness elaborate special
pentru persoanele cu deteriorri intelectuale au
demonstrat un oarecare succes (169). O intervenie
n Statele Unite pentru adulii cu sindromul Down
a inclus un program de educaie medical i
fitness de 12 sptmni, care a dus la o rezisten,
putere i anduran semnificativ mbuntite, i
la reduceri uoare dar semnificative statistic ale
greutii corporale (65).

mbuntirea accesului la
serviciile de sntate de specialitate
Echipele de ngrijiri primare necesit sprijin din
partea serviciilor, organizaiilor i instituiilor
specializate (170) pentru a oferi ngrijiri
complexe persoanelor cu dizabiliti. Un studiu
despre medicii de medicin general din Olanda
a descoperit c dei acetia erau de acord n ceea
ce privete faptul c persoanele cu deteriorri

Sistemul general de ngrijiri medicale

mintale ar trebui s beneficieze de servicii n


medii de ngrijire primare, au punctat accesul
la sprijinul specialistului ca fiind important
spre foarte important pentru probleme de
sntate precum probleme comportamentale i
psihiatrice i epilepsie (171). S-au recomandat
de asemenea controalele medicale complexe
n medii primare de ngrijire medical pentru
persoanele cu deteriorri intelectuale cu sprijin
multidisciplinar de specialitate acolo unde este
cazul (169).
Bunele practici n domeniul sntii mintale
pun accent pe importana specialitilor (161). n
Uganda specialitii n sntate mintal cltoresc
pn la clinicile de ngrijiri medicale primare
pentru a oferi supraveghere i suport; n Brazilia
specialitii n sntate mintal examineaz
pacienii mpreun cu medicii de medicin
general; i n Australia medicii de medicin
general pot contacta asistenii de psihogeriatrie, psihologii sau psihiatrii dup caz (161).
Serviciile dedicate la nivelul comunitii
ntrunesc nevoile de sntate specializate n unele
ri. n Regatul Unit, echipe pentru dizabiliti
de nvare sunt disponibile la scar larg
pentru persoanele cu deteriorri intelectuale.
Aceste echipe ofer tratament de specialitate
acolo unde serviciile generale nu pot ntruni
nevoile, sprijin serviciile medicale primare
pentru a identifica i ntruni nevoile de sntate,
faciliteaz accesul la serviciile generale i ofer
educaie i sfaturi pentru indivizi, familii i ali
profesioniti (172). Echipele de voluntari din
Brazilia i India i urmresc pacienii cu leziuni
ale mduvei spinrii pentru a rezolva probleme
precum ngrijirea pielii, tratamentul problemelor
intestinului gros i a vezicii urinare, problemele
legate de articulaii i muchi i tratamentul
durerii (173).

Furnizarea de servicii medicale


centrate pe persoane

Multe persoane cu dizabiliti caut relaii mai


bune cu furnizorii de ngrijiri medicale primare
77

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Tabelul 3.6. Exemple de faciliti de cazare rezonabile


Faciliti de cazare

Abordri sugerate

Modificri structurale ale facilitilor

Asigurarea unei ci accesibile de la strad sau locul de tranzit la clinic; alocarea


de spaii adecvate de parcare pentru persoanele cu dizabiliti; configurarea
planului camerelor de examinare i a altor spaii din clinic pentru a oferi acces
echipamentului de mobilitate sau pentru a sprijini oamenii; instalarea de rampe
i bare de sprijin; lrgirea intrrilor; eliberarea coridoarelor de echipamente ce
obstrucioneaz calea; instalarea de lifturi; semne cu contrast vizibil i n Braille;
dotarea cu faciliti de toalet modificate i dispozitive de splat pe mini;
dotarea cu locuri de stat jos pentru cei care nu pot sta n picioare sau pe podea
ca s atepte.

Folosirea de echipament cu caracteristici


universale de design

Mese de examinare cu nlime reglabil sau disponibilitatea unei mese de


examinare mai joase; cntare de stat jos sau cu platform; echipament de
diagnostic accesibil din scaunul cu rotile: de exemplu echipamentul pentru
mamografie.

Comunicarea informaiei n formate adecvate

Prezentarea informaiilor legate de sntate n formate alternative cum ar fi


imprimate cu font mare, n Braille, format audio sau poze; care s vorbeasc
direct i clar individului; care s ofere informaia ncet pentru a se asigura de
nelegerea ei; care s demonstreze activiti mai degrab dect s le descrie;
servicii de interpretariat n limbajul semnelor; care s ofere cititori, persoane care
s scrie sau interprei pentru a ajuta cu formularele.

Efectuarea de ajustri sistemelor de vizit


medical

Asigurarea efecturii programrilor prin e-mail sau fax; trimiterea de mesaje de


amintire prin telefon; existena unei perioade suplimentare pentru programare;
oferirea primei i ultimei programri; gruparea programrilor pentru nevoile de
sntate n general i dizabilitate.

Folosirea unor modele alternative de furnizare de


servicii

Telemedicin; servicii clinice mobile i vizite la domiciliu; implicarea membrilor


familiei i ngrijitorilor n consultaiile medicale atunci cnd este cazul i cnd se
dorete de ctre pacient; asisten cu transportul ctre serviciile medicale.

Caseta 3.4. Prevenirea HIV/SIDA n rndul tinerilor cu dizabiliti din Africa


n 1999 reeaua internaional Recuperarea Internaional a pornit un proiect n Mozambic i Republica Unit Tanzania
pentru a promova Deceniul African al Persoanelor cu Dizabiliti, i pentru a oferi formarea de leadership i drepturile
omului n domeniul HIV/SIDA. Organizaiile non-guvernamentale Miracole n Mozambic, Organizaia celor cu Dizabiliti
pentru Probleme Juridice i Dezvoltarea Social-Economic din Republica unit Tanzania au fost partenerii locali ai
proiectului, cu sprijin din partea Ageniei Internaionale Suedeze de Dezvoltare.
Un studiu standard efectuat pe 175 de persoane cu dizabiliti cu vrste ntre 12-30 de ani a artat c nu se tiu multe
lucruri despre HIV/SIDA, exista o lips a informaiilor disponibile n formate accesibile cu privire la sntate i facilitile
de sntate erau de asemenea adesea inaccesibile.
Proiectul a elaborat materiale educative despre chestiuni legate de HIV/SIDA i drepturile tinerilor i adulilor cu
dizabiliti, precum i pentru lucrtorii voluntari i formatorii din rndurile lor care munceau cu acest grup. Materialele
au inclus manuale n formate accesibile cum ar fi Braille i un DVD n limbajul semnelor. Materialele proiectului au fost
diseminate la scar larg organizaiilor HIV/SIDA i celor ce se ocupau de dizabilitate. Patru ateliere de formare, inute
n kiswahili i portughez cu 287 de participani s-au extins mai trziu pentru a include persoanele cu dizabiliti din
mediul rural din Mozambic. Unii participani s-au format pentru a funciona la nivel local la rndul lor ca formatori n
domeniul HIV/SIDA. n acelai timp, o campanie extins a folosit media, internetul precum i seminarii ce i implicau pe
reprezentanii guvernului i organizaiile non-guvernamentale pentru a educa publicul.
La sfritul proiectului, a existat recomandarea ca toate chestiunile legate de dizabilitate s fie fcute publice n cadrul
programelor educative despre HIV/SIDA. Abordarea participativ i inclusiv s-a dovedit eficient att n formarea
tinerilor cu dizabiliti ct i a formatorilor din rndul acestora i a lucrtorilor voluntari.
Sursa (167).

78

Capitolul 3

pentru tratarea condiiilor de sntate primare,


secundare i co-morbide (7). Un program exhaustiv de evaluare din Australia menit s sporeasc
interaciunile dintre adulii cu deteriorri
intelectuale i furnizorii de ngrijire au artat c
evaluarea sporea atenia medicilor de medicin
general fa de nevoile de sntate ale adulilor
cu deteriorri intelectuale i mbuntea
promovarea sntii i prevenia bolilor (174).
Abordrile centrate pe persoane ar trebui s:
Educe i s sprijine persoanele cu dizabiliti
pentru a se ngriji singure de propria sntate.
Abordrile referitoare la grija de sine au fost
eficiente n mbuntirea rezultatelor de
sntate i a calitii vieii pentru o gam de
condiii de sntate cronice i n unele cazuri
au sczut costurile pentru sistemul de ngrijiri
medicale (125, 175, 176). Cu pregtire i
sprijin adecvat, i anse de luare a deciziilor
prin colaborare, persoanele cu dizabiliti i
pot mbunti starea de sntate n mod activ
(vezi Caseta 3.5). Persoanele cu dizabiliti
cu mai multe cunotine pot comunica mai
bine, pot negocia cu sistemul de sntate mai
eficient i sunt n general mai mulumite de
ngrijirea pe care o primesc (179, 180).
Ofere cursuri limitate n timp care s i
nvee s i poarte singuri de grij, s
implice sprijinul semenilor pentru a permite
persoanelor cu dizabiliti s i ngrijeasc
mai bine sntatea (176). n Nicaragua, unde
sistemul medical este supra-aglomerat cu
un numr n cretere de pacieni cu condiii
de sntate cronice, s-au nfiinatcluburi
cronice n centrele de sntate pentru a
educa persoanele cu diabet cu privire la
factorii de risc, managementul bolii, semnele
de complicaii i stiluri de via sntoase
(181). n Ruanda, un studiu de promovare
a sntii referitor la nevoile indivizilor
cu membru inferior amputat a recomandat
ateliere pentru a le permite persoanelor cu
dizabiliti s mprteasc experiene i s se
motiveze unul pe altul pentru a i mbunti

Sistemul general de ngrijiri medicale

comportamentul fa de sntate (37).


Implice membrii familiilor i ngrijitorii
n furnizarea serviciilor acolo unde este
cazul. E posibil ca membrii familiei i
furnizorii de ngrijire s aib cunotine i
aptitudini limitate. S-ar putea s nu neleag
importana unui stil de via sntos sau
s-ar putea s nu poat identifica schimbrile
la o persoan cu o dizabilitate care ar putea
indica o problem de sntate (182). Membrii
familiei i furnizorii de ngrijire pot sprijini
comportamentele ndreptate ctre sntate ale
persoanelor cu dizabiliti prin: identificarea
nevoilor de sntate, ajutorul n obinerea de
ngrijiri medicale (inclusiv programrile la
doctor), nsoirea persoanelor la programri
i comunicarea informaiei, ajutorul pentru
promovarea i ntreinerea activitilor
sntoase (14). Un studiu din Statele Unite
a sugerat s soii, partenerii i furnizorii
de ngrijire pltii aveau mai multe anse
dect alte tipuri de ngrijitori de a asigura
participarea persoanelor cu dizabiliti la
serviciile de ngrijire medical de prevenire
(183).

Servicii coordonate

Coordonarea ngrijirii promoveaz o abordare


de echip interdisciplinar de colaborare fa
de furnizarea de servicii de ngrijire medical,
punnd persoanele cu dizabiliti n legtur
cu serviciile i resursele adecvate i asigurnd o
distribuie mai eficient i echitabil a resurselor
(147, 154, 184). Dei poate c pe termen scurt
cresc costurile furnizrii de servicii, coordonarea
are potenialul de a mbunti calitatea, eficiena
i eficacitatea costurilor furnizrii de servicii de
ngrijiri medicale pe termen lung (184-188). Dac
persoanele care pot beneficia sunt luate drept
obiectiv, acest lucru va ajuta la mbuntirea
rezultatelor i reducerea costurilor de coordonare
nenecesare (189). Studiile au confirmat faptul
c abordrile integrate i coordonate n toate
organizaiile de servicii inclusiv acelea care
79

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 3.5. Persoanele cu leziuni ale mduvei spinrii n echipa de ngrijire medical
n 2005 s-a lansat o iniiativ n mai multe ri pentru a investiga modul n care persoanele cu dizabiliti pot juca
un rol mai important n managementul propriei ngrijiri. Noua Paradigm de ngrijire Medical pentru Persoanele cu
dizabiliti a fost o iniiativ comun a Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS), Associazione Italiana Amici di Raoul
Follereau (AIFO), i Disabled Peoples International (DPI). Aceasta a urmat unei recomandri anterioare a OMS potrivit
creia serviciile de ngrijiri medicale organizate n conformitate cu modelul tradiional de ngrijire acut nu erau
adecvate pentru ngrijirea medical pe termen lung deoarece nu ofereau un rol ndeajuns de mare persoanelor cu
dizabiliti n a i purta singure de grij (177).
Proiectul Noua Paradigm din Piedecuesta, Columbia, ncuraja persoanele cu leziuni ale mduvei spinrii s se
ntlneasc n mod regulat pentru a discuta despre nevoile lor cu privire la ngrijirile medicale. Lucrtorii din domeniul
medical i asistenii sociali ofereau informaii referitoare la sntate i conduceau sesiuni interactive de formare a
aptitudinilor practice pentru a i purta singuri de grij. Subiectele acoperite includeau escarele, problemele urinare,
ngrijirea cateterului i chestiuni legate de sexualitate.
Participanii au raportat relaii mbuntite cu lucrtorii din domeniul medical, o calitate mai bun a vieii dup
nceperea proiectului. Grupul a hotrt nfiinarea unei asociaii la doi ani de la nceputul ntlnirilor regulate. Membrii
asociaiei i mprtesc experienele cu persoane nou internate n spitalul local din Piedecuesta cu leziuni ale mduvei
spinrii, fcndu-i parte a echipei de ngrijiri medicale locale (178).

sunt implicate n educaie i cazare pot reduce


folosirea spitalelor i azilelor pentru persoanele
cu dizabiliti i pot mbunti starea lor
general de sntate i participarea la comunitate
(190, 191). nc se elaboreaz metode eficace
i eficiente de a coordona o tranziie uoar
a serviciilor de ngrijire medical pentru
persoanele cu dizabiliti. ns unele strategii
generale despre care se crede c sunt eficiente
includ urmtoarele elemente (148, 152, 192):
Identificarea unui coordonator de ngrijire. O
gam larg de personal medical poate asuma
rolul de coordonator. Structurile de ngrijire
primar sunt probabil cele mai eficiente
pentru coordonarea ngrijirii n ntregul
sistem de ngrijiri medicale (155, 185), i
multe persoane cu dizabiliti i privesc
pe medicii de medicin general ca avnd
responsabilitatea general pentru ngrijirile
lor medicale i ca fiind paznicii pentru o
gam larg de servicii la nivel de comunitate
(193). Uneori, serviciile de coordonare a
ngrijirilor medicale dedicate i factorii de
facilitare a sntii pot asista persoanele
pentru a avea acces la serviciile primare de
ngrijire medical (120), aa cum se ntmpl
n Regatul Unit unde asistenii clinici
80

specialiti coordoneaz ngrijirile medicale


pentru persoanele cu deteriorri intelectuale
(169).
Elaborarea unui plan de ngrijire individual.
Un plan de ngrijire individualizat este
important pentru a lega ngrijirile medicale
trecute de cele curente i pentru a aranja
nevoile viitoare. Un plan trebuie s fie destul
de flexibil pentru a face loc schimbrilor de
nevoi ale oamenilor i de circumstane (194).
ngrijirea medical sporit din Australia
ncurajeaz medicii generaliti s efectueze
evaluri detaliate ale strii de sntate, planuri
multidisciplinare de ngrijire i conferine de
studiu de caz cu persoanele n vrst, cele
cu boli cronice i persoanele cu deficiene
intelectuale (169).
Furnizarea de trimiteri adecvate i transfer
eficient de informaie ctre alte servicii.
Adresarea din timp ctre medicii specialiti
poate facilita accesul i scdea stresul,
frustrarea i apariia unor condiii de sntate
secundare (154, 195, 196). Buna comunicare
dintre furnizorii de servicii este esenial
(197). Fiele medicale electronice sau
carnetele de sntate ale clienilor, ce includ

Capitolul 3

informaii despre abilitile, provocrile i


metodele de nvare sau comunicare ale
unei persoane, pot sprijini tranziia dintre
serviciile pentru copii i cele pentru aduli i
dintre medicii de diverse specialiti (154).
Inventarele serviciilor relevante i resursele
de comunicare pot fi de asemenea utile.

Folosirea tehnologiilor de informaie i


comunicare

Tehnologiile de informare i comunicare


pot crete capacitatea serviciilor de ngrijire
medical, mbuntesc furnizarea de servicii
i permit oamenilor s i ngrijeasc mai
bine sntatea (198). Dovezile referitoare la
eficacitatea unor tehnologii sunt limitate sau au
efect limitat, n timp ce alte tehnologii promit
beneficii pentru sistemele de ngrijiri medicale i
pentru mbuntirea rezultatelor individuale de
sntate (199).
Fie medicale electronicefie medicale
electronice accesibile pot depi problemele
comune de continuitate a ngrijirii (200).
Servicii de telemedicinpersoanele ce
beneficiaz de servicii de telemedicin
psihiatric, cum ar fi evalurile psihiatrice
i administrarea medicaiei, au raportat un
grad ridicat de satisfacie fa de ngrijirea lor
(201), iar video-conferinele au furnizat i ele
cu succes programe de autongrijire (202).
Informatica sntii consumatoruluiprogramele de autongrijire bazate pe internet au
ajutat persoanele care sufereau de boli cronice
(175, 203). Un studiu a comparat testarea
auzului bazat pe folosirea internetului cu
testarea convenional pentru a demonstra c
prima s-ar putea realiza cu succes (204), iar
portalurile de pe internet pot oferi formare
online pentru a pregti persoanele pentru
vizitele la medicul primar i pentru a discuta
condiiile de sntate cronice (180).

Abordarea barierelor de resurse umane


Barierele obinuite includ atitudinile furnizorilor

Sistemul general de ngrijiri medicale

de servicii medicale, cunotinele i aptitudinile


i asigurarea c practicile de sntate nu intr n
conflict cu drepturile persoanelor cu dizabiliti.
E posibil ca persoanele cu dizabiliti s fie
reticente n a cauta ngrijiri medicale datorit
stigmatizrii i discriminrii (205). E posibil ca
persoanele cu dizabiliti s se fi confruntat cu
situaii de instituionalizare sau alte tratamente
involuntare: abuz, neglijen i minimalizare
consistent. Experienele negative din sistemul
medical, inclusiv cazurile de lips de sensibilitate
sau de respect, eecul de a cuta ngrijire medical
i ncrederea n auto-diagnoz i tratament (89,
206). Prin urmare, rspunsurile respectuoase, n
cunotin de cauz i care sprijin persoanele
cu dizabiliti din partea furnizorilor de ngrijiri
medicale sunt vitale.
Cu toate acestea, atitudinile i prejudecile
din rndul furnizorilor de ngrijiri medicale
rmn bariere n calea ngrijirilor medicale
pentru persoanele cu dizabiliti (90, 207). E
posibil ca unii furnizori de servicii medicale s nu
se simt n largul lor cnd trateaz persoanele cu
dizabiliti (157), iar procesul decizional medical
poate fi influenat de atitudini i presupuneri
negative. Prerea greit comun potrivit creia
persoanele cu dizabiliti nu sunt active sexual
duce adesea la un eec din partea profesionitilor
n a oferi servicii medicale legate de problemele
sexuale i ale aparatului de reproducere, de
exemplu (11, 79, 89, 208).
Lucrtorilor din domeniul medical le lipsesc
adesea cunotinele adecvate despre condiiile
de sntate primar, secundare i co-morbide
asociate cu dizabilitatea i modul n care se
administreaz eficient nevoile de ngrijiri
medicale ale persoanelor cu dizabiliti (89, 154,
209). Furnizorii de servicii pot fi nesiguri fa de
modul n care pot rezolva nevoile medicale direct
legate sau nelegate de o dizabilitate i ar putea
s nu neleag nevoia de servicii de ngrijiri
medicale complexe (96).
Programele de formare din ciclul de licen
pentru lucrtorii din domeniul medical rareori
rezolv nevoile de sntate ale persoanelor cu
81

Raport Mondial privind Dizabilitatea

dizabiliti, (11, 145), iar medicii de medicin


general prezint adesea o lips de pregtire ce
influeneaz capacitatea lor de a oferi ngrijiri
medicale persoanelor cu dizabiliti (143).
Cunotinele i nelegerea limitat a
dizabilitii printre furnizorii de ngrijiri medicale
adesea mpiedic o coordonare eficient i la timp
a serviciilor de ngrijiri medicale (96, 154), uneori
ducnd la examinri inadecvate i experienele
inconfortabile i nesigure pentru persoanele cu
dizabiliti (210). Variaiile de tratament pot fi
mari acolo unde furnizorii de servicii medicale
nu sunt sprijinii de cercetare i principii clinice
asociate persoanelor cu dizabiliti. Un studiu
a descoperit c principalul motiv pentru care
persoanelor cu leziuni ale mduvei spinrii nu
li se prescrie tratament pentru osteoporoz este
acela c medicilor de medicin general le lipsesc
principiile bazate pe dovezi (30).
Prezena unei anumite condiii de sntate
nu este suficient pentru a determina capacitatea
(211). Presupunerea c persoanelor cu anumite
afeciuni le lipsete capacitatea este inacceptabil,
n conformitate cu Articolul 12 din CRPD.
Negarea dreptului persoanelor cu dizabiliti de
a i exercita capacitatea legal i poate mpiedica
de la asumarea unui rol activ n ngrijirea propriei
snti. Drumul de urmat este de a-i ajuta n
luarea de decizii i nu o atitudine tutelar sau de a
se substitui n luarea deciziilor (vezi Caseta 3.6).
Educaia i formarea lucrtorilor din domeniul
ngrijirilor medicale cu privire la dizabilitate este
o prioritate important pentru creterea gradului
de contientizare despre nevoile de ngrijire
ale persoanelor cu dizabiliti i mbuntirea
accesului la servicii (89, 127, 142, 143, 209, 217).
Lucrtorii din domeniul medical ar trebui s
fie instruii cu privire la cauzele, consecinele i
tratamentul condiiilor de sntate debilitante i
cu privire la prerile incorecte despre dizabiliti
care provin din prerile stigmatizante despre
persoanele cu dizabiliti (145, 150,154).
Un studiu despre medicii de medicin
general din Frana recomand introducerea
de cursuri despre dizabilitate n planurile de
82

nvmnt ale colilor medicale, o educaie


continu relevant i furnizarea de resurse
adecvate (157). ntr-o abordare inovatoare
fa de educaie i formare, persoanele cu
dizabiliti instruiesc studenii i furnizorii de
servicii medicale ntr-o gam larg de chestiuni
referitoare la dizabilitate, inclusiv n ceea ce
privete atitudinile i practicile discriminatorii,
aptitudinile de comunicare, accesibilitatea fizic,
nevoia de ngrijiri de prevenire i consecinele
unei proaste coordonri a ngrijirilor medicale
(145, 154). Instruirea furnizat de persoanele
cu deficiene fizice, senzoriale i mintale poate
mbunti cunotinele despre chestiuni cu care
s-au confruntat persoanele cu dizabiliti (142).

Integrarea educaiei cu privire la dizabilitate


n pregtirea studenilor

Educatorii i instruiesc tot mai mult pe studeni


despre comunicarea cu pacienii, inclusiv cu
persoanele cu dizabiliti (144), i multe studii
au raportat rezultate de succes n ceea ce privete
o gam ntreag de profesioniti din domeniul
medical:
Un studiu despre studenii australieni din
anul patru de la medicin indic o schimbare
semnificativ n atitudinile fa de persoanele
cu dizabiliti de dezvoltare ca urmare a unui
atelier de aptitudini de comunicare de trei ore
(218).
ntr-un studiu din Statele Unite, studenii
la medicin din anul trei au raportat faptul
c se simeau ciudat cu i le prea ru de
persoanele cu dizabiliti dup ce fuseser
prezeni la o sesiune de instruire de 90 de
minute (219).
Un studiu a descoperit c studenii la medicin
instruii de persoanele cu dizabilitate i-au
ajutat pe studeni s nvee despre modul
n care dizabilitatea afecteaz planurile de
tratament i i-a ajutat pe studeni s reflecteze
i s recunoasc, atitudinile asociate cu
dizabilitatea (220).
Un studiu despre studenii de anul patru la

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

Caseta 3.6. Drepturile sexuale i de reproducere ale persoanelor cu dizabiliti


Convenia Naiunilor Unite referitoare la Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) specific faptul c persoanele cu
dizabiliti se bucur de capacitatea legal pe baz de egalitate cu ceilali (Articolul 12), au dreptul s se cstoreasc, s
ntemeieze o familie i s i menina fertilitatea (Articolul 23), i au acces la ngrijirile medicale sexuale i ale aparatului
de reproducere (Articolul 25). Prejudecata potrivit creia persoanele cu dizabiliti sunt asexuale sau c ar trebui s li
se controleze sexualitatea i fertilitatea este rspndit (77). Exist dovezi care arat c persoanele cu dizabiliti sunt
active din punct de vedere sexual (212), aa c accesul la educaia sexual este important pentru a promova sntatea
sexual i experienele pozitive despre sex i relaii pentru toate persoanele cu dizabiliti.
n ciuda interdiciilor legale, exist multe cazuri de sterilizare involuntar folosit pentru a restriciona fertilitatea
unor persoane cu o anumit dizabilitate, n special a celor cu dizabilitate intelectual, aproape mereu femei (213-216).
Sterilizarea poate fi folosit ca tehnic de administrare a ciclului menstrual.
Sterilizarea involuntar a persoanelor cu dizabiliti este mpotriva standardelor internaionale ale drepturilor omului.
Persoanele cu dizabiliti ar trebui s aib acces la sterilizare voluntar pe baze de egalitate ca toi ceilali. n plus,
sterilizarea nu este aproape niciodat singura opiune pentru administrarea ciclului menstrual sau a controlului fertilitii
(214). i nici nu ofer protecie mpotriva abuzurilor sexuale sau a bolilor cu transmisie sexual. Cadrele legale i de
raportare i mecanismele de punere n practic trebuie puse la punct pentru a se asigura c, ori de cte ori este cerut
sterilizarea, drepturile persoanelor cu dizabiliti sunt ntotdeauna respectate dincolo de alte interese concureniale.

medicin a folosit prezentri n faa unei


comisii conduse de persoane cu dizabiliti.
Studenii au raportat c au pus pre pe faptul
c au auzit despre experienele personale
ale persoanelor cu dizabiliti, i despre ce
a funcionat i ce nu n mediul medical i n
relaiile dintre pacient i furnizor (221).
Cursurile introductive pentru studenii
nscrii la cursurile de terapie ocupaional
primar i de management post-universitar
din Federaia Rus, elaborate i predate
de Societatea rus pentru persoanele cu
dizabiliti, au dezvoltat cu succes atitudini
pozitive de partea studenilor (222).
Un studiu care s determine dac o schimbare
n planul de nvmnt afecteaz atitudinile
de ngrijire ale studenilor fa de persoanele
cu dizabiliti a artat c atitudinile lor au fost
mai pozitive la finalul anului terminal (223).

Oferirea de educaie continua personalului


din domeniul de ngrijiri medicale
Muli lucrtori din domeniul ngrijirilor
medicale recunosc o nevoie de educare
continu n privina dizabilitii (143). ntr-un

studiu furnizorii de servicii au descris nevoi


educaionale specifice, inclusiv informaii despre
modul n care s acceseze resursele pentru
dizabilitate, s coordoneze ngrijirile, s realizeze
faciliti rezonabile pentru persoanele cu
dizabiliti, s rezolve nevoile de sntate sexual
i ale aparatului de reproducere i s completeze
formulare pentru statutul de dizabilitate (209).
Date din Regatul Unit au descoperit c n timp
ce asistentele de practic din sistemul primar de
ngrijiri medicale au avut atitudini pozitive fa
de lucrul cu persoane cu deficiene intelectuale,
au considerat pregtirea n acest domeniu o
prioritate (224).
Consiliul de reabilitare din India a pus
n practic un program naional (1999-2004)
pentru a educa medicii din centrele de ngrijire
medical primar cu privire la chestiunile
legate de dizabilitate. Obiectivele au inclus
diseminarea cunotinelor despre prevenie,
promovare a sntii, identificare timpurie,
tratament i reabilitare; ridicarea gradului de
contientizare cu privire la serviciile pentru
persoanele cu dizabiliti; iar sensibilizarea
autoritilor medicale cu privire la chestiunile
83

Raport Mondial privind Dizabilitatea

generale legate de dizabilitate cum ar fi legislaia


i drepturile omului. La ncheierea programului
18.657 de medici dintr-o cifr de baz de 25.506
beneficiaser de instruire (225).

Sprijinirea personalului din domeniul


ngrijirilor medicale cu resurse adecvate

Principiile de ndrumare n practica clinic


bazate pe dovezi pot sprijini personalul din
domeniul medical pentru a furniza ngrijirile
medicale adecvate persoanelor cu dizabiliti.
De exemplu, Principiile de ndrumare clinice i
cile de ngrijire integrate pentru ngrijiri medicale
orale ale persoanelor cu dizabiliti de nvare
(226) ajut personalul din domeniul medical s
mbunteasc sntatea oral a persoanelor cu
deteriorare de nvare. Manualul Bunele maniere
la mas i nu numai descrie i ofer imagini de
poziii de examinare alternativ pentru a sprijini
medicii pentru examenele ginecologice ale
femeilor cu dizabiliti (132).
Registrele de resurse pot de asemenea sprijini lucrtorii n domeniul medical s trimit
pacienii la specialiti, i s fac legtura dintre
persoanele cu dizabiliti i serviciile la nivel
de comunitate inclusiv programele de exerciii,
grupurile de ntr-ajutoare i ageniile de ngrijire
la domiciliu.
Diseminat unui public larg inclusiv lucrtorilor din domeniul medical, Registrul serviciilor de dizabilitate din Malawi ofer detalii
despre organizaiile, grupurile i serviciile care
se ocup numai de dizabilitate din Malawi (227).

Completarea lacunelor de date i cercetare


Dovezile duc la decizii mai bune i rezultate
ale condiiei de sntate mai bune (228, 229).
Informaia corect este esenial pentru creterea
gradului de contientizare a publicului cu privire
la chestiunile legate de sntate, planificarea i
politicile informate, i alocarea de resurse pentru
a reduce discrepanele (230). Prin urmare, datele
i cercetrile sunt eseniale pentru furnizarea de
informaii pentru a ajuta la nelegerea factorilor
care determin starea de sntate, la elaborarea
84

de politici, la supravegherea punerii n practic


i la monitorizarea serviciilor medicale pentru
persoanele cu dizabiliti i fcnd toate acestea
la consolidarea sistemelor de ngrijiri medicale
(231). O lips a datelor i a dovezilor de cercetare
poate crea o barier semnificativ pentru factorii
de decizie, ceea ce poate la rndul su influena
capacitatea persoanelor cu dizabiliti s aib acces
la serviciile tradiionale de ngrijiri medicale.
Disponibilitatea datelor referitoare la persoanele cu dizabiliti variaz mult ntre ri (232).
Sunt disponibile puine surse de date naionale
i informaii pentru a determina gradul de discrepane cu care se confrunt persoanele cu
dizabiliti (233). Sistemele de supraveghere nu
descarc de multe ori datele bazate pe dizabilitate,
iar persoanele cu dizabiliti sunt de asemenea
excluse de la experimentele care caut dovezi
tiinifice pentru rezultatele unei intervenii
medicale (234, 235). Adesea, criteriile de eligibilitate mpiedic participarea persoanelor cu
dizabiliti (11) deoarece afeciunile lor primare
pot fi considerate drept factori de confuzie
pentru ntrebrile sondajului. Uneori e posibil
ca anumite bariere - transportul, de exemplus
limiteze ansele persoanelor cu dizabiliti de a
participa la cercetare (236).
Un exerciiu recent de prioriti de cercetare
a artat c identificare barierelor n sistemul
tradiional de ngrijiri medicale i strategiile
pentru depirea barierelor reprezentau cele mai
mari prioriti (164). Alte prioriti includeau
profilaxia condiiilor de sntate secundare i
depistarea lor timpurie, precum i sesizarea
problemelor de sntate prin intermediul sistemului de ngrijiri medicale primare. Unele dintre
domeniile relevante de cercetare a sntii i
strngere a datelor sunt evideniate mai jos.

Cercetarea n domeniul serviciilor medicale

Datele necesare pentru consolidarea sistemelor


de ngrijiri medicale includ:
numrul persoanelor cu dizabiliti
condiia de sntate a persoanelor cu
dizabiliti (11)

Capitolul 3

factorii sociali i de mediu care influeneaz


condiia de sntate a persoanelor cu dizabiliti
solicitudinea sistemelor de ngrijiri medicale
fa de persoanele cu dizabiliti
folosirea serviciilor de ngrijiri medicale de
ctre persoanele cu dizabiliti
nevoile mplinite i nemplinite de ngrijire
medical (237).
Persoanele cu dizabiliti ar trebui incluse
n toate supravegherile sistemului medical
general (233), i trebuie descrcate toate datele
referitoare la persoanele cu dizabiliti. Un
exemplu bun n acest sens, la nivel de stat este
Centrul pentru Controlul Bolilor i Sistemul de
Prevenie a Factorilor de Risc Comportamentali
(BRFSS), care include dou ntrebri generale
de identificare a dizabilitii pentru a asigura
furnizarea de date despre dizabilitate specific
statului (233). Cercetrile ar trebui de asemenea
s se axeze pe calitatea i structura sistemelor
de ngrijiri medicale, examinnd de exemplu,
faciliti de cazare rezonabile necesare pentru
persoanele cu dizabiliti.

Cercetrile cu privire la condiiile asociate


dizabilitii

Prevenia condiiilor secundare asociate dizabilitilor existente este o prioritate important.


Rezultatele preliminare din cadrul unei treceri sistematice n revist a interveniilor de
promovare a sntii pentru persoanele cu dizabiliti indic faptul c cercetrile din aceast zon
sunt un domeniu n cretere i c exist dovezi ale
unor intervenii eficiente (238). ns elaborarea
de cercetri mai solide necesit o dozare exact
a interveniei iar cercetarea i experimentele
multicentru vor spori gradul de recrutare i
capacitatea de a generaliza datele (237).
Este de asemenea important asigurarea
relevanei i a gradului de aplicabilitate a cercetrilor clinice generale pentru persoanele cu
dizabiliti, date fiind dovezile cu privire la rata
ridicat de co-morbiditate. De exemplu, riscul
crescut de diabet i boli cardiovasculare al per-

Sistemul general de ngrijiri medicale

soanelor cu schizofrenie necesit monitorizare


i tratament (239), ns cercetrile genetice
pentru a nelege mecanismele metabolice sunt
de asemenea recomandate (240).
Strategiile relevante pentru cercetarea n
domeniul medical precum i mbuntirea
gradului de comparaie, calitate i capacitate de
cercetare a dizabilitii includ:
Organizaiile care finaneaz cercetarea
ar putea s cear cercettorilor n mod
obinuit s includ persoanele cu dizabiliti
n eantioanele lor de populaie. n ciuda
provocrilor, sunt posibile experimentele
controlate la ntmplare cu persoane cu
deficiene intelectuale (172). Cercettorilor
ar trebui s li se cear s justifice criteriile
limitate de eligibilitate din motive tiinifice
(11). Persoanele cu dizabiliti intelectuale,
persoanele care se confrunt cu bariere de
comunicare i altele cu nivele sczute de
educaie ar putea avea nevoie de sprijin n
completarea instrumentelor de sondaj sau la
participarea la interviuri (17, 235).
Persoanele cu dizabiliti pot participa n mod
activ la cercetare, n calitate de cercettori ele
nsele, ca participani la grupuri consultative
sau pot juca un rol central n comandarea i
monitorizarea cercetrii (99, 235, 241). n
Regatul Unit, Reeaua de cercetare de calitate
a demenei implic 180 de pacieni i furnizori
de ngrijire, aloc fonduri pentru cercetarea
medical, monitorizeaz proiectele i evalueaz rezultatele (242). Implicarea public
i a pacienilor poate mbunti calitatea i
impactul cercetrii, ns barierele de acces
trebuie nlturate astfel nct persoanele cu
dizabiliti s poat fi prezente consultaiile
medicale sau ntlnirile de cercetare (235).
Clasificarea Internaional a Funcionalitii,
Dizabilitii i Sntii (ICF) care folosete
limbajul i conceptele terminologice acceptate
i nelese poate asigura consecvena tuturor
studiilor i mediilor, nlturnd astfel aceste
bariere din calea progresului din cadrul
85

Raport Mondial privind Dizabilitatea

cercetrii din domeniul medical i politicilor


publice (9).
Este nevoie de o gam de metode de cercetare
inclusiv experimente clinice, studii observaionale i epidemiologice, cercetri asupra
serviciilor de ngrijiri medicale, sondaje i
studii sociale i de comportament. Cercetrile
bine elaborate i de calitate pot fi utilizate
pentru a investiga toat gama de bariere i
pentru a documenta bunele practici (243).
Cldirea de capacitate, instrumentele de
cercetare i formarea n domeniul cercetrii
dizabilitii sunt necesare. Instrumentele bune
sunt extrem de importante pentru rezultatele
cercetrii cu privire la dizabilitate dat fiind
faptul c adesea persoanele cu dizabiliti
percep statutul de sntate i calitatea vieii
altfel dect persoanele fr dizabiliti (243).

Concluzii i recomandri
Persoanele cu dizabiliti se confrunt cu
discrepane de sntate i mai multe nevoi
nemplinite prin comparaie cu restul populaiei.
Toate rile trebuie s lucreze pentru ndeprtarea
barierelor i pentru a face ca sistemele de ngrijiri
medicale existente s fie mai cuprinztoare i mai
accesibile pentru persoanele cu dizabiliti.
Acest capitol a identificat mai multe strategii
de a asigura c persoanele cu dizabiliti i pot
atinge cel mai nalt standard de sntate posibil
incluznd: msuri financiare de mbuntire a
acoperirii i de accesibilitate; msuri de mbuntire a furnizrii serviciilor, inclusiv formarea
personalului de ngrijire medical; msuri de
a mputernici persoanele cu dizabiliti s-i
mbunteasc propria sntate; i msuri de
mbuntire a cercetrii i a datelor pentru
monitorizarea, evaluarea i ntrirea sistemelor
medicale. Este nevoie de o gam de strategii
pentru a acoperi lipsa de acces la sistemul
medical al persoanelor cu sau fr dizabiliti.
Date fiind dovezile limitate disponibile referitoare
la eficacitatea unora dintre aceste strategii n
86

diferite contexte i grupuri, costurile i rezultatele


sntii trebuie evaluate cu atenie.
O gam larg de factori de decizie joac
anumite roluri n realizarea recomandrilor
rezumate mai jos. Guvernele trebuie s elaboreze, s pun n practic i s monitorizeze
politici, mecanisme de reglementare i standarde
pentru furnizarea de servicii medicale i pentru
a se asigura c acestea includ persoanele cu
dizabiliti. Furnizorii de servicii trebuie s ofere
cea mai nalt calitate a serviciilor medicale.
Utilizatorii de servicii, organizaiile persoanelor
i organizaiile profesionale trebuie s creasc
gradul de contientizare, s participe la elaborarea
i monitorizarea punerii n practic a politicilor
i serviciilor. Prin cooperare internaional, se
pot mprti bune practici promitoare i se
poate furniza asisten tehnic rilor pentru a
ntri politicile sistemul i serviciile existente.

Politici i legislaie
Evaluarea politicilor, sistemelor i serviciilor
existente, inclusiv o analiz a nevoilor, experienelor i prerilor persoanelor cu dizabiliti, identificarea lacunelor i a prioritilor
care reduc inegalitile din sistemul medical
i planific mbuntirea accesului i incluziunii sociale.
Efectuarea schimbrilor necesare n politici, sisteme i servicii pentru a se conforma cu CRPD.
Stabilirea unor standarde de ngrijiri medicale asociate cu ngrijirea persoanelor cu
dizabiliti i unor cadre i mecanisme
de punere n practic pentru a se asigura
ntrunirea standardelor.
Implicarea persoanelor cu dizabiliti n
audituri i elaborarea i punerea n practic
asociat a politicilor i serviciilor.

Finanare i suportabilitate
Asigurarea c persoanele cu dizabiliti
beneficiaz n mod egal de programele de
sntate public.
n rile n care sistemul de asigurri de

Capitolul 3

sntate privat este dominant, asigurarea c


persoanele cu dizabiliti nu sunt mpiedicate
s aib asigurare medical i considerarea
msurilor care s fac bonusurile de asigurare
accesibile pentru persoanele cu dizabiliti.
Folosirea stimulentelor financiare pentru a
ncuraja furnizorii de servicii medicale s fac
aceste servicii accesibile i s ofere evaluri
detaliate, tratament bazat pe date i tratament
ulterior.
n rile cu venituri sczute i medii, unde exist
ngrijiri medicale primare eficiente precum i
mecanisme de rambursare, considerarea unor
scheme de transfer de numerar condiionate
specifice pentru a asocia folosirea ngrijirilor
medicale de mbuntirea accesibilitii
financiare i utilizarea serviciilor.
Luarea n calcul a opiunilor de reducere
sau nlturare a plii din buzunar pentru
persoanele cu dizabiliti care nu au mijloacele
de finanare a serviciilor de ngrijiri medicale.
Luarea n calcul a furnizrii de sprijin pentru
a ntruni costurile indirecte asociate cu
accesarea sistemului de ngrijiri medicale,
cum ar fi transportul.

Furnizarea serviciilor
mputernicirea persoanelor cu dizabiliti
pentru a le maximiza sntatea furnizndule informaii, formare i sprijin din partea
semenilor. Acolo unde este cazul, se vor
include i membrii familiei.
Furnizarea unei game largi de spaii de cazare
accesibile financiar.
Sprijinirea lucrtorilor din domeniul sanitar
primar cu specialiti, ce se pot afla n alt parte.
Investigarea opiunilor de utilizare a
tehnologiilor de informaie i comunicare
pentru mbuntirea serviciilor, capacitii
de ngrijire medical i accesului la informaie
pentru persoanele cu dizabiliti.
Identificarea grupurilor care au nevoie de
modele de furnizarea de servicii alternative, de
exemplu, servicii int, coordonarea ngrijirii

Sistemul general de ngrijiri medicale

pentru a mbunti accesul la ngrijiri medicale.


n rile cu venit ridicat, nglobarea accesului
dizabilitii i a standardelor de calitate n
contracte cu furnizorii de servicii publice,
private i voluntare.
Promovarea reabilitrii la nivel de comunitate,
mai ales n medii cu resurse mai reduse,
pentru a uura accesul la serviciile existente
pentru persoanele cu dizabiliti.

Resurse umane
Integrarea educaiei despre dizabilitate
n sistemul de nvmnt de licen i n
educarea continu pentru tot personalul din
domeniul ngrijirilor medicale.
Implicarea persoanelor cu dizabiliti ca furnizori de educaie i pregtire oriunde e posibil.
Furnizarea unor principii de ndrumare
bazate pe date pentru evaluare i tratare cu
accent pe ngrijirea centrat pe pacient.
Formarea lucrtorilor comunitari astfel nct
s poat juca un rol n serviciile de ngrijire
medical de prevenire i supraveghere.

Date i cercetare
n cercetrile referitoare la sntate i
dizabilitate folosirea ICF pentru a oferi un
cadru consecvent.
Efectuarea mai multor cercetri cu privire la
nevoi, barierele n calea ngrijirilor medicale
i a rezultatelor de sntate pentru persoanele
cu dizabiliti specifice.
Stabilirea unor sisteme de monitorizare
i analizare pentru a evalua interveniile
i rezultatele pe termen lung n cazul
persoanelor cu dizabiliti.
Includerea persoanelor cu dizabiliti n
cercetarea referitoare la serviciile generale de
ngrijiri medicale.
Includerea persoanelor cu dizabiliti n
supravegherea ngrijirii medicale prin
folosirea identificatorilor de dizabilitate vezi
Capitolul 2 pentru informaii suplimentare.
87

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Bibliografie
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.

9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.

23.
24.
25.

26.

88

Constitution of the World Health Organization. Geneva, World Health Organization, 1948 (http://apps.who.int/gb/bd/
PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf, accessed 7 May 2009).
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.
org/english/law/disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009).
Australias health 2010. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2010.
Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health. Geneva, World Health
Organization, 2008.
Beatty PW et al. Access to health care services among people with chronic or disabling conditions: patterns and predictors.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2003,84:1417-1425. doi:10.1016/S0003-9993(03)00268-5 PMID:14586907
VanLeit B et al. Secondary prevention of disabilities in the Cambodian Provinces of Siem Reap and Takeo: perceptions of and use
of the health system to address health conditions associated with disability in children. Brussels, Handicap International, 2007.
Bowers B et al. Improving primary care for persons with disabilities: the nature of expertise. Disability & Society,
2003,18:443-455. doi:10.1080/0968759032000080995
Gulley SP, Altman BM. Disability in two health care systems: access, quality, satisfaction, and physician contacts among
working-age Canadians and Americans with disabilities. Disability and Health Journal, 2008,1:196-208. doi:10.1016/j.
dhjo.2008.07.006 PMID:21122730
Field MJ, Jette AM, eds. The future of disability in America. Washington, The National Academies Press, 2007.
Field MJ, Jette AM. Martin, L eds. Workshop on disability in America: a new look. Washington, Board of Health Sciences
Policy, 2005.
Nosek MA, Simmons DK. People with disabilities as a health disparities population: the case of sexual and reproductive
health disparities. Californian Journal of Health Promotion, 2007,5:68-81.
Drum CE et al. Health of people with disabilities: determinants and disparities. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds.
Disability and Public Health, Washington, American Public Health Association, 2009a:125144.
Marge M. Secondary conditions revisited: examining the expansion of the original concept and definition. Disability and
Health Journal, 2008,1:67-70. doi:10.1016/j.dhjo.2008.02.002 PMID:21122713
Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual disabilities.
Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2006,12:70-82. doi:10.1002/mrdd.20098 PMID:16435327
Equality treatment: closing the gap: a formal investigation into the physical health inequalities experiences by people with
learning disabilities and/or mental health problems. London, Disability Rights Commission, 2006.
Drum CE et al. Recognizing and responding to the health disparities of people with disabilities. Californian Journal of
Health Promotion, 2005,3:29-42.
Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly,
2002,80:261-301. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00004 PMID:12101873
Rimmer JH, Rowland JL. Health promotion for people with disabilities: implications for empowering the person and
promoting disability-friendly environments. Journal of Lifestyle Medicine, 2008,2:409-420. doi:10.1177/1559827608317397
Emerson E et al. Intellectual and physical disability, social mobility, social inclusion and health. Lancaster, Centre for Disability
Research, Lancaster University, 2009.
Iezzoni LI. Quality of care for Medicare beneficiaries with disabilities under the age of 65 years. Expert Review of
Pharmaeconomics & Outcomes Research, 2006,a6:261-273. doi:10.1586/14737167.6.3.261 PMID:20528520
Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007,370:859-877. doi:10.1016/S0140-6736(07)61238-0
PMID:17804063
Khlat M et al. Lorhandicap GroupSocial disparities in musculoskeletal disorders and associated mental malaise:
findings from a population-based survey in France. Scandinavian Journal of Public Health, 2010,38:495-501.
doi:10.1177/1403494810371246 PMID:20529964
Ohayon MM, Schatzberg AF. Chronic pain and major depressive disorder in the general population. Journal of Psychiatric
Research, 2010,44:454-461. doi:10.1016/j.jpsychires.2009.10.013 PMID:20149391
Hadden KL, von Baeyer CL. Global and specific behavioral measures of pain in children with cerebral palsy. The Clinical
Journal of Pain, 2005,21:140-146. doi:10.1097/00002508-200503000-00005 PMID:15722807
Engel JM, Kartin D, Jensen MP. Pain treatment in persons with cerebral palsy: frequency and helpfulness. American
Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2002,81:291-296. doi:10.1097/00002060200204000-00009 PMID:11953547
Oddson BE, Clancy CA, McGrath PJ. The role of pain in reduced quality of life and depressive symptomology in children
with spina bifida. The Clinical Journal of Pain, 2006,22:784-789. doi:10.1097/01.ajp.0000210929.43192.5d PMID:17057560

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

27. Klein MG et al. The relation between lower extremity strength and shoulder overuse symptoms: a model based on
polio survivors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2000,81:789-795. doi:10.1016/S0003-9993(00)90113-8
PMID:10857526
28. Guy-Coichard C et al. Pain in hereditary neuromuscular disorders and myasthenia gravis: a national survey of frequency,
characteristics, and impact. Journal of Pain and Symptom Management, 2008,35:40-50. doi:10.1016/j.jpainsymman.2007.02.041 PMID:17981001
29. Hoffman JM et al. Understanding pain after traumatic brain injury: impact on community participation. American
Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2007,a86:962-969. doi:10.1097/
PHM.0b013e31815b5ee5 PMID:18090437
30. Morse LR et al. VA-based survey of osteoporosis management in spinal cord injury. PM&R: the Journal of Injury, Function
and Rehabilitation, 2009,1:240-244. PMID:19627901
31. Dosa NP et al. Incidence, prevalence, and characteristics of fractures in children, adolescents, and adults with spina bifida.
The journal of spinal cord medicine, 2007,30:Suppl 1S5-S9. PMID:17874679
32. Henderson RC et al. Bisphosphonates to treat osteopenia in children with quadriplegic cerebral palsy: a randomized,
placebo-controlled clinical trial. The Journal of Pediatrics, 2002,141:644-651. doi:10.1067/mpd.2002.128207 PMID:12410192
33. Turk MA et al. The health of women with cerebral palsy. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America,
2001,12:153-168. PMID:11853034
34. Havercamp SM, Scandlin D, Roth M. Health disparities among adults with developmental disabilities, adults with
other disabilities, and adults not reporting disability in North Carolina. Public Health Reports (Washington, DC: 1974),
2004,119:418-426. doi:10.1016/j.phr.2004.05.006 PMID:15219799
35. Disability and ageing: Australian population patterns and implications. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare,
2000.
36. Woodcock K, Pole JD. Health profile of deaf Canadians: analysis of the Canada Community Health Survey. Canadian Family
Physician Mdecin de Famille Canadien, 2007,53:2140-2141. PMID:18077753
37. Amosun SL, Mutimura E, Frantz JM. Health promotion needs of physically disabled individuals with lower limb amputation in Rwanda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:837-847. doi:10.1080/09638280400018676 PMID:16096236
38. World report on violence and health. Geneva, World Health Organization, 2002a.
39. Marge DK, ed. A call to action: preventing and intervening in violence against children and adults with disabilities: a report to
the nation. Syracuse, State University of New York Upstate Medical University Duplicating and Printing Services, 2003.
40. Hague G, Thaira RK, Magowan P. Disabled women and domestic violence: making the links. Bristol, Womens Aid Federation
of England, 2007.
41. McCarthy M. Sexuality and women with learning disabilities. London, Jessica Kingsley Publishers, 1999.
42. Peckham NG. The vulnerability and sexual abuse of people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities,
2007,35:131-137. doi:10.1111/j.1468-3156.2006.00428.x
43. Reichard AA et al. Violence, abuse, and neglect among people with traumatic brain injuries. The Journal of Head Trauma
Rehabilitation, 2007,22:390-402. doi:10.1097/01.HTR.0000300234.36361.b1 PMID:18025971
44. Yoshida KK et al. Women living with disabilities and their experiences and issues related to the context and complexities of leaving abusive situations. Disability and Rehabilitation, 2009,31:1843-1852. doi:10.1080/09638280902826808
PMID:19479561
45. Barrett KA et al. Intimate partner violence, health status, and health care access among women with disabilities. Womens
Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Womens Health, 2009,19:94-100. doi:10.1016/j.whi.2008.10.005
PMID:19272559
46. Yousafzai AK et al. HIV/AIDS information and services: the situation experienced by adolescents with disabilities in
Rwanda and Uganda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:1357-1363. doi:10.1080/09638280500164297 PMID:16372430
47. Secondary injuries among individuals with disabilities. Research summary brief. Columbus, Centre for Injury Research and
Policy, Nationwide Childrens Hospital, 2009.
48. Sinclair SA, Xiang H. Injuries among US children with different types of disabilities. American Journal of Public Health,
2008,98:1510-1516. doi:10.2105/AJPH.2006.097097 PMID:18048794
49. World report on child injury and prevention. Geneva, World Health Organization, 2008.
50. Lee LC et al. Increased risk of injury in children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities,
2008,29:247-255. doi:10.1016/j.ridd.2007.05.002 PMID:17582739
51. Xiang H, Chany A-M, Smith GA. Wheelchair related injuries treated in US emergency departments. Injury Prevention:
Journal of the International Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2006,a12:8-11. doi:10.1136/ip.2005.010033
PMID:16461412

89

Raport Mondial privind Dizabilitatea

52. Petridou E et al. Injuries among disabled children: a study from Greece. Injury Prevention: Journal of the International
Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2003,9:226-230. doi:10.1136/ip.9.3.226 PMID:12966010
53. Chen G et al. Incidence and pattern of burn injuries among children with disabilities. The Journal of Trauma, 2007,62:682686. doi:10.1097/01.ta.0000203760.47151.28 PMID:17414347
54. Xiang H et al. Risk of vehicle-pedestrian and vehicle-bicyclist collisions among children with disabilities. Accident; Analysis
and Prevention, 2006,b38:1064-1070. doi:10.1016/j.aap.2006.04.010 PMID:16797463
55. Turk MA. Health, mortality, and wellness issues in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology,
2009,51:Suppl 424-29. doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03429.x PMID:19740207
56. Frankel HL et al. Long-term survival in spinal cord injury: a fifty year investigation. Spinal Cord, 1998,36:266-274.
doi:10.1038/sj.sc.3100638 PMID:9589527
57. Strauss DJ et al. Trends in life expectancy after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,
2006,87:1079-1085. doi:10.1016/j.apmr.2006.04.022 PMID:16876553
58. Khan NZ et al. Mortality of urban and rural young children with cerebral palsy in Bangladesh. Developmental Medicine and
Child Neurology, 1998,40:749-753. doi:10.1111/j.1469-8749.1998.tb12343.x PMID:9881804
59. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 20022004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/,
accessed 10 September 2010).
60. Healthy people 2010: understanding and improving health, 2nd ed. Washington, Department of Health and Community
Services, 2000.
61. Allen J et al. Strength training can be enjoyable and beneficial for adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation,
2004,26:1121-1127. doi:10.1080/09638280410001712378 PMID:15371024
62. Durstine JL et al. Physical activity for the chronically ill and disabled. [Erratum appears in Sports Medicine 2001, 31:627]
Sports Medicine (Auckland, N.Z.), 2000,30:207-219. doi:10.2165/00007256-200030030-00005 PMID:10999424
63. Fragala-Pinkham MA, Haley SM, Goodgold S. Evaluation of a community-based group fitness program for children with
disabilities. Pediatric Physical Therapy: the official publication of the Section on Pediatrics of the American Physical Therapy
Association, 2006,18:159-167. doi:10.1097/01.pep.0000223093.28098.12 PMID:16735864
64. Mead GE et al. Exercise for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009,3CD00436665. Rimmer JH et al. Improvements in physical fitness in adults with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation:
AJMR, 2004,109:165-174. doi:10.1352/0895-8017(2004)109<165:IIPFIA>2.0.CO;2 PMID:15000673
66. Becker H, Stuifbergen A. What makes it so hard? Barriers to health promotion experienced by people with multiple
sclerosis and polio. Family & Community Health, 2004,27:75-85. PMID:14724504
67. Rimmer JH, Wang E, Smith D. Barriers associated with exercise and community access for individuals with stroke. Journal
of Rehabilitation Research and Development, 2008,45:315-322. doi:10.1682/JRRD.2007.02.0042 PMID:18566948
68. Hoffman JM et al. Association of mobility limitations with health care satisfaction and use of preventive care: a survey of
Medicare beneficiaries. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:583-588. doi:10.1016/j.apmr.2007.02.005
PMID:17466726
69. Iezzoni LI et al. Mobility impairments and use of screening and preventive services. American Journal of Public Health,
2000,90:955-961. doi:10.2105/AJPH.90.6.955 PMID:10846515
70. Groce NE, Ayora P, Kaplan LC. Immunization rates among disabled children in Ecuador: unanticipated findings. The Journal
of Pediatrics, 2007,151:218-220. doi:10.1016/j.jpeds.2007.04.061 PMID:17643783
71. Chevarley FM et al. Health, preventive health care, and health care access among women with disabilities in the 1994
1995 National Health Interview Survey, Supplement on Disability. Womens Health Issues: official publication of the Jacobs
Institute of Womens Health, 2006,16:297-312. doi:10.1016/j.whi.2006.10.002 PMID:17188213
72. Johnson K et al. Screened out: women with disabilities and preventive health. Scandinavian Journal of Disability Research,
2006,8:150-160. doi:10.1080/15017410600802201
73. Sullivan SG, Slack-Smith LM, Hussain R. Understanding the use of breast cancer screening services by women with intellectual disabilities. Sozial- und Prventivmedizin, 2004,49:398-405. doi:10.1007/s00038-004-3121-z PMID:15669440
74. Mele N, Archer J, Pusch BD. Access to breast cancer screening services for women with disabilities. Journal of Obstetric,
Gynecologic, and Neonatal Nursing: JOGNN/NAACOG, 2005,34:453-464. doi:10.1177/0884217505276158 PMID:16020413
75. Reichard A, Stolzle H, Fox MH. Health disparities among adults with physical disabilities or cognitive limitations compared to individuals with no disabilities in the United States. Disability and Health Journal, 2011,4:59-67. doi:10.1016/j.
dhjo.2010.05.003 PMID:21419369
76. Ramirez A et al. Disability and preventive cancer screening: results from the 2001 California Health Interview Survey.
American Journal of Public Health, 2005,95:2057-2064. doi:10.2105/AJPH.2005.066118 PMID:16195509
77. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. Geneva, World Health Organization and United
Nations Population Fund, 2009.

90

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

78. Rohleder P et al. HIV/AIDS and disability in Southern Africa: a review of relevant literature. Disability and Rehabilitation,
2009,31:51-59. doi:10.1080/09638280802280585 PMID:19194810
79. The forgotten: HIV and disability in Tanzania. Dar es Salaam, Tanzanian Commission for AIDS, 2009 (http://www.gtz.de/de/
dokumente/gtz2009-en-hiv-and-disability-tanzania.pdf, accessed 5 April 2010).
80. Bhansali S et al. A study of the prosthodontic and oral health needs of an ageing psychiatric population. Gerodontology,
2008,25:113-117. doi:10.1111/j.1741-2358.2007.00209.x PMID:18282147
81. Desai M, Messer LB, Calache H. A study of the dental treatment needs of children with disabilities in Melbourne, Australia.
Australian Dental Journal, 2001,46:41-50. doi:10.1111/j.1834-7819.2001.tb00273.x PMID:11355240
82. Jensen PM et al. Factors associated with oral health-related quality of life in community-dwelling elderly persons with disabilities. Journal of the American Geriatrics Society, 2008,56:711-717. doi:10.1111/j.1532-5415.2008.01631.x PMID:18284537
83. del Valle LML et al. Puerto Rican athletes with special health care needs: an evaluation of oral health status. ASDC Journal
of Dentistry for Children, 2007,74:130-132.
84. Oredugba FA. Use of oral health care services and oral findings in children with special needs in Lagos, Nigeria. Special
Care in Dentistry: official publication of the American Association of Hospital Dentists, the Academy of Dentistry for the
Handicapped, and the American Society for Geriatric Dentistry, 2006,26:59-65. doi:10.1111/j.1754-4505.2006.tb01511.x
PMID:16681240
85. Pezzementi ML, Fisher MA. Oral health status of people with intellectual disabilities in the southeastern United States.
The Journal of the American Dental Association (1939), 2005,136:903-912. PMID:16060471
86. De Camargo MA, Antunes JL. Untreated dental caries in children with cerebral palsy in the Brazilian context. International
journal of paediatric dentistry / the British Paedodontic Society [and] the International Association of Dentistry for Children,
2008,18:131-138. doi:10.1111/j.1365-263X.2007.00829.x PMID:18237296
87. Demyttenaere K et al. WHO World Mental Health Survey ConsortiumPrevalence, severity, and unmet need for treatment
of mental disorders in the World Health Organization World Mental Health Surveys. JAMA: Journal of the American Medical
Association, 2004,291:2581-2590. doi:10.1001/jama.291.21.2581 PMID:15173149
88. Kohn R et al. The treatment gap in mental health care. Bulletin of the World Health Organization, 2004,82:858-866.
PMID:15640922
89. Drainoni M-L et al. Cross-disability experiences of barriers to health-care access: consumer perspectives. Journal of
Disability Policy Studies, 2006,17:101-115. doi:10.1177/10442073060170020101
90. McColl MA et al. Physician experiences providing primary care to people with disabilities. Healthcare Policy = Politiques
de Sante, 2008,4:e129-e147. PMID:19377334
91. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009 (http://www-wds.
worldbank.org/external/default/WDSContentServer/WDSP/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/
PDF/502090WP0Peopl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed, 10 September 2010).
92. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study.
Oslo, SINFEF, 2004.
93. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national
survey. Oslo, SINTEF, 2003.
94. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo,
SINTEF, 2003.
95. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2006.
96. Scheer J et al. Access barriers for persons with disabilities. Journal of Disability Policy Studies, 2003,13:221-230.
doi:10.1177/104420730301300404
97. de Savigny D, Adam T, eds. Systems thinking for health systems strengthening. Geneva, World Health Organization, 2009
(http://www.who.int/alliance-hpsr/resources/9789241563895/en/index.html, accessed 25 March 2010).
98. Kickbusch I. The development of international health policiesaccountability intact? Social Science & Medicine (1982),
2000,51:979-989. doi:10.1016/S0277-9536(00)00076-9 PMID:10972440
99. Marks BA, Heller T. Bridging the equity gap: health promotion for adults with intellectual and developmental disabilities.
The Nursing Clinics of North America, 2003,38:205-228. doi:10.1016/S0029-6465(02)00049-X PMID:12914305
100. Nilsen ES et al. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines
and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,3:CD004563- PMID:16856050
101. Walmsley J. Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researchers role. British Journal of Learning Disabilities,
2004,32:65-71. doi:10.1111/j.1468-3156.2004.00281.x
102. Truman C, Raine P. Experience and meaning of user involvement: some explorations from a community mental health
project. Health & Social Care in the Community, 2002,10:136-143. doi:10.1046/j.1365-2524.2002.00351.x PMID:12121249

91

Raport Mondial privind Dizabilitatea

103. Hayward R, Cutler P. What contribution can ordinary people make to national mental health policies? Community Mental
Health Journal, 2007,43:517-526. doi:10.1007/s10597-007-9086-7 PMID:17514505
104. Tomes N. The patient as a policy factor: a historical case study of the consumer/survivor movement in mental health.
Health Affairs (Project Hope), 2006,25:720-729. doi:10.1377/hlthaff.25.3.720 PMID:16684736
105. Sloper P, Lightfoot J. Involving disabled and chronically ill children and young people in health service development.
Child: Care, Health and Development, 2003,29:15-20. doi:10.1046/j.1365-2214.2003.00315.x PMID:12534563
106. . Bedfordshire Community Health ServicesNothing about us without us: involving families in early support. Community
Practitioner: the journal of the Community Practitioners & Health Visitors Association, 2009,82:26-29. PMID:19552112
107. Roulstone A, Hudson V. Carer participation in England, Wales and Northern Ireland: a challenge for interprofessional
working. Journal of Interprofessional Care, 2007,21:303-317. doi:10.1080/13561820701327822 PMID:17487708
108. Ali M, Miyoshi C, Ushijima H. Emergency medical services in Islamabad, Pakistan: a public-private partnership. Public
Health, 2006,120:50-57. doi:10.1016/j.puhe.2005.03.009 PMID:16198384
109. Gottret P, Schieber G. Health financing revisited: a practitioners guide. Washington, World Bank, 2006.
110. The World Health Report 2010 Health systems financing: the path to universal coverage. Geneva, World Health Organization, 2010.
111. Lagarde M, Palmer N. The impact of health financing strategies on access to health service in low and middle income
countries (protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006,3CD006092112. Saxena S, Sharan P, Saraceno B. Budget and financing of mental health services: baseline information on 89 countries from
WHOs project atlas. The Journal of Mental Health Policy and Economics, 2003,6:135-143. PMID:14646006
113. Dixon A et al. Financing mental health services in low- and middle-income countries. Health Policy and Planning,
2006,21:171-182. doi:10.1093/heapol/czl004 PMID:16533860
114. White PH. Access to health care: health insurance considerations for young adults with special health care needs/disabilities. Pediatrics, 2002,110:1328-1335. PMID:12456953
115. Pre-Existing Condition Insurance Plan (PCIP). Washington, United States Department of Health and Human Services, 2010
(http://www.healthcare.gov/law/provisions/preexisting/index.html, accessed 6 December 2010).
116. Kruk ME, Freedman LP. Assessing health system performance in developing countries: a review of the literature. Health
Policy (Amsterdam, Netherlands), 2008,85:263-276. PMID:17931736
117. Salti N, Chaaban J, Raad F. Health equity in Lebanon: a microeconomic analysis. International Journal for Equity in Health,
2010,9:11- doi:10.1186/1475-9276-9-11 PMID:20398278
118. Jeffrey AE, Newacheck PW. Role of insurance for children with special health care needs: a synthesis of the evidence.
Pediatrics, 2006,118:e1027-e1038. doi:10.1542/peds.2005-2527 PMID:16966391
119. Newacheck PW et al. The future of health insurance for children with special health care needs. Pediatrics, 2009,123:e940e947. doi:10.1542/peds.2008-2921 PMID:19403486
120. Ayanian JZ et al. Unmet health needs of uninsured adults in the United States. JAMA: Journal of the American Medical
Association, 2000,284:2061-2069. doi:10.1001/jama.284.16.2061 PMID:11042754
121. Lin JD et al. Primary health care for people with an intellectual disability: a mission impossible? Journal of Medical Science,
2005,25:109-118.
122. Gwatkin DR, Bhuiya A, Victora CG. Making health systems more equitable. Lancet, 2004,364:1273-1280. doi:10.1016/
S0140-6736(04)17145-6 PMID:15464189
123. McAvoy BR, Coster GD. General practice and the New Zealand health reforms lessons for Australia? Australia and New
Zealand Health Policy, 2005,2:1-11. doi:10.1186/1743-8462-2-26 PMID:15679895
124. Primary health care: care plus. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2007 (http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/
indexmh/phcs-projects-careplusservice, accessed 6 December 2010).
125. Meng H et al. Impact of a health promotion nurse intervention on disability and health care costs among elderly adults
with heart conditions. The Journal of Rural Health: official journal of the American Rural Health Association and the National
Rural Health Care Association, 2007,23:322-331. doi:10.1111/j.1748-0361.2007.00110.x PMID:17868239
126. Al Ahmadi A. Cash transfers and persons with disabilities in practice: The case of Yemen. Disability Monitor InitiativeMiddle East Journal, 2009, 1:2729. (http://www.disabilitymonitor-me.org/, accessed 14 April 2011).
127. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey on government action on the implementation of the
standard rules of the equalization of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur
on Disabilities. 2006.
128. Lagarde M, Haines A, Palmer N. The impact of conditional cash transfers on health outcomes and use of health services
in low and middle income countries. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,4CD008137- PMID:19821444
129. Barber SL, Gertler PJ. Empowering women to obtain high quality care: evidence from an evaluation of Mexicos conditional cash transfer programme. Health Policy and Planning, 2009,24:18-25. doi:10.1093/heapol/czn039 PMID:19022854

92

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

130. Morris SS et al. Monetary incentives in primary health care and effects on use and coverage of preventive health care
interventions in rural Honduras: cluster randomised trial. Lancet, 2004,364:2030-2037. doi:10.1016/S0140-6736(04)17515-6
PMID:15582060
131. Fiszbein A, Schady N. Conditional cash transfers: reducing present and future poverty. Washington, World Bank, 2009.
132. Kaplan C. Special issues in contraception: caring for women with disabilities. Journal of Midwifery & Womens Health,
2006,51:450-456. doi:10.1016/j.jmwh.2006.07.009 PMID:17081935
133. The World Health Report 2001 Mental health: New understanding, new hope. Geneva, World Health Organization, 2001.
134. Saxena S et al. Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet, 2007,370:878-889. doi:10.1016/
S0140-6736(07)61239-2 PMID:17804062
135. Dollars, DALYs and decisions. Geneva, World Health Organization, 2006.
136. Mental health systems in selected low- and middle-income countries: a WHO-AIMS cross national analysis. Geneva, World
Health Organization, 2009.
137. Siqueira FC et al. [Architectonic barriers for elderly and physically disabled people: an epidemiological study of the physical structure of health service units in seven Brazilian states] Cincia & Sade Coletiva, 2009,14:39-44. PMID:19142307
138. Trsken T, Geraedts M. [Accessibility of doctors surgeries in Essen, Germany] Gesundheitswesen (Bundesverband der Arzte
des Offentlichen Gesundheitsdienstes (Germany)), 2005,67:613-619. PMID:16217715
139. Huber M et al. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, 2008.
140. Park JH et al. Disparities between persons with and without disabilities in their participation rates in mass screening.
European Journal of Public Health, 2009,19:85-90. doi:10.1093/eurpub/ckn108 PMID:19158103
141. Ubido J, Huntington J, Warburton D. Inequalities in access to healthcare faced by women who are deaf. Health & Social
Care in the Community, 2002,10:247-253. doi:10.1046/j.1365-2524.2002.00365.x PMID:12193168
142. Smith DL. Disparities in patient-physician communication for persons with a disability from the 2006 Medical Expenditure
Panel Survey (MEPS). Disability and Health Journal, 2009,2:206-215. doi:10.1016/j.dhjo.2009.06.002 PMID:21122761
143. Phillips A, Morrison J, Davis RW. General practitioners educational needs in intellectual disability health. Journal of
Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:142-149. doi:10.1111/j.1365-2788.2004.00503.x PMID:14723656
144. Iezzoni LI, Ramanan RA, Lee S. Teaching medical students about communicating with patients with major mental illness.
Journal of General Internal Medicine, 2006,b21:1112-1115. doi:10.1111/j.1525-1497.2006.00521.x PMID:16970561
145. Shakespeare T, Iezzoni LI, Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet, 2009,374:1815-1816.
doi:10.1016/S0140-6736(09)62050-X PMID:19957403
146. Banda I. Disability, poverty and HIV/AIDS. Newsletter of Disabled Persons, 2006, South Africa.
147. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. Making care coordination a critical component of the pediatric health system: a multidisciplinary framework. New York, The Commonwealth Fund, 2009.
148. David TJ. Transition from the paediatric clinic to the adult service. Journal of the Royal Society of Medicine, 2001,94:373-374.
PMID:11461978
149. Honey A et al. Approaching adulthood with a chronic health condition: professionals and young peoples perspectives.
In: Bennett D et al., eds. Challenges in adolescent health: an Australian perspective. Hauppauge, Nova Science Publishers,
2009:177188.
150. Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. British Paediatric Rheumatology GroupUser perspectives of transitional care for
adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford, England), 2004,43:770-778. doi:10.1093/rheumatology/keh175 PMID:15039498
151. Stewart D. Transition to adult services for young people with disabilities: current evidence to guide future research.
Developmental Medicine and Child Neurology, 2009,51:Suppl 4169-173. doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03419.x PMID:19740226
152. Binks JA et al. What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina
bifida. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1064-1073. doi:10.1016/j.apmr.2007.04.018 PMID:17678671
153. Davis M, Sondheimer DL. State child mental health efforts to support youth in transition to adulthood. The Journal of
Behavioral Health Services & Research, 2005,32:27-42. doi:10.1007/BF02287326 PMID:15632796
154. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord
injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150
155. Bodenheimer T. Coordinating carea perilous journey through the health care system. The New England Journal of
Medicine, 2008,358:1064-1071. doi:10.1056/NEJMhpr0706165 PMID:18322289
156. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of
public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79
157. Aulagnier M et al. General practitioners attitudes towards patients with disabilities: the need for training and support.
Disability and Rehabilitation, 2005,27:1343-1352. doi:10.1080/09638280500164107 PMID:16321918

93

Raport Mondial privind Dizabilitatea

158. Coleman R, Loppy L, Walraven G. The treatment gap and primary health care for people with epilepsy in rural Gambia.
Bulletin of the World Health Organization, 2002,80:378-383. PMID:12077613
159. Summers SJ, Jones J. Cross-cultural working in community learning disabilities services: clinical issues, dilemmas and tensions.
Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:687-694. doi:10.1111/j.1365-2788.2004.00601.x PMID:15357689
160. Ory MG, DeFriese GH. Self-care in later life: research, program and policy issues. New York, Springer Publishing Company, 1998.
161. Integrating mental health into primary care: a global perspective. Singapore, World Health Organization and World
Organization of Family Doctors, 2008.
162. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva, World Health
Organization, 2010.
163. Krahn GL, Ritacco B. Public health as a change agent for disability. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds. Disability and public
health. Washington, American Public Health Association, 2009:183204.
164. Tomlinson M et al. Research priorities for health of people with disabilities: an expert opinion exercise. Lancet,
2009,374:1857-1862. doi:10.1016/S0140-6736(09)61910-3 PMID:19944866
165. Patel V et al. Treatment and prevention of mental disorders in low-income and middle-income countries. Lancet,
2007,370:991-1005. doi:10.1016/S0140-6736(07)61240-9 PMID:17804058
166. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour
Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines.
Geneva, World Health Organization, 2010.
167. Final technical report: Raising the voice of the African Decade of Disabled Persons: Phase II: Training emerging leaders in
the disability community, promoting disability rights and developing HIV/AIDS awareness and prevention programs for
adolescents and young adults with disabilities in Africa. New York, Rehabilitation International, 2007.
168. Drum CE et al. Guidelines and criteria for the implementation of community-based health promotion programs for individuals with disabilities. American Journal of Health Promotion: AJHP, 2009,b24:93-101, ii. doi:10.4278/ajhp.090303-CIT-94
PMID:19928482
169. Durvasula S, Beange H. Health inequalities in people with intellectual disability: strategies for improvement. Health
Promotion Journal of Australia, 2001,11:27-31.
170. The World Health Report 2008: Primary health care, now more than ever. Geneva, World Health Organization, 2008 (http://
www.who.int/whr/2008/en/index.html, accessed 11 April 2010).
171. van Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.1468-3148.2005.00246.x
172. Balogh R et al. Organising health care services for persons with an intellectual disability. Cochrane Database of Systematic
Reviews (Online), 2008,4CD007492- PMID:18843752
173. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva, World Health
Organization, 2010.
174. Lennox N et al. Effects of a comprehensive health assessment programme for Australian adults with intellectual disability:
a cluster randomized trial. International Journal of Epidemiology, 2007,36:139-146. doi:10.1093/ije/dyl254 PMID:17218326
175. Lorig KR et al. Internet-based chronic disease self-management: a randomized trial. Medical Care, 2006,44:964-971.
doi:10.1097/01.mlr.0000233678.80203.c1 PMID:17063127
176. Wagner EH et al. Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. Journal of
Alternative and Complementary Medicine (New York, NY), 2005,11:Suppl 1S7-S15. PMID:16332190
177. Innovative care for chronic conditions: building blocks for actions: global report. Geneva, World Health Organization, 2002.
178. New paradigm of medical care for persons with disability: a multi-country action research joint initiative of WHO/DAR & AIFO/
Italy. Piedecuesta, ASODISPIE, 2007 (http://www.aifo.it/english/proj/aifo-who/romemeeting_dec07/Colombia_piedecuesta-descriptive.pdf, accessed 6 January 2011).
179. Allen M et al. Improving patient-clinician communication about chronic conditions: description of an internet-based
nurse E-coach intervention. Nursing Research, 2008,57:107-112. doi:10.1097/01.NNR.0000313478.47379.98 PMID:18347482
180. Leveille SG et al. Health coaching via an internet portal for primary care patients with chronic conditions: a randomized
controlled trial. Medical Care, 2009,47:41-47. doi:10.1097/MLR.0b013e3181844dd0 PMID:19106729
181. Beran D et al. Diabetes care in Nicaragua: results of the RAPIA study. Diabetes Voice, 2007,52:38-40.
182. Lindsey M. Comprehensive health care services for people with learning disabilities. Advances in Psychiatric Treatment,
2002,8:138-147. doi:10.1192/apt.8.2.138
183. Jamoom EW et al. The effect of caregiving on preventive care for people with disabilities. Disability and Health Journal,
2008,1:51-57. doi:10.1016/j.dhjo.2007.11.005 PMID:21122711
184. Kendall E, Clapton J. Time for a shift in Australian rehabilitation? Disability and Rehabilitation, 2006,28:1097-1101.
doi:10.1080/09638280500531784 PMID:16950740

94

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

185. Schillinger D et al. Effects of primary care coordination on public hospital patients. Journal of General Internal Medicine,
2000,15:329-336. doi:10.1046/j.1525-1497.2000.07010.x PMID:10840268
186. Boling PA. Care transitions and home health care. Clinics in Geriatric Medicine, 2009,25:135-148, viii. doi:10.1016/j.
cger.2008.11.005 PMID:19217498
187. Zwarenstein M, Reeves S, Perrier L. Effectiveness of pre-licensure interprofessional education and post-licensure collaborative interventions. Journal of Interprofessional Care, 2005,19:Suppl 1148-165. doi:10.1080/13561820500082800
PMID:16096152
188. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine. BMC
Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472-6963-8-209 PMID:18842157
189. Battersby MW. SA HealthPlus TeamHealth reform through coordinated care: SA HealthPlus. BMJ (Clinical research ed.),
2005,330:662-665. doi:10.1136/bmj.330.7492.662 PMID:15775001
190. Engle PL et al. International Child Development Steering GroupStrategies to avoid the loss of developmental potential
in more than 200 million children in the developing world. Lancet, 2007,369:229-242. doi:10.1016/S0140-6736(07)60112-3
PMID:17240290
191. Elliott J, Hatton C, Emerson E. The health of people with intellectual disabilities in the UK: evidence and implications for
the NHS. Journal of Integrated Care, 2003,11:9-17.
192. Stewart D et al. A critical appraisal of literature reviews about the transition to adulthood for youth with disabilities.
Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 2006,26:5-24. PMID:17135067
193. Gething L, Fethney J. The need for disability awareness training among rurally based Australian general medical practitioners. Disability and Rehabilitation, 1997,19:249-259. doi:10.3109/09638289709166535 PMID:9195143
194. Haggerty JL et al. Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ (Clinical research ed.), 2003,327:1219-1221. doi:10.1136/
bmj.327.7425.1219 PMID:14630762
195. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disabling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120. doi:10.1016/j.
apmr.2007.08.122 PMID:18164340
196. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy
share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549. doi:10.1080/09638280210121359
PMID:12171644
197. Stille CJ, Antonelli RC. Coordination of care for children with special health care needs. Current Opinion in Pediatrics,
2004,16:700-705. doi:10.1097/01.mop.0000144442.68016.92 PMID:15548935
198. Bord A et al. Information and communication technologies for development: health. New York, Global Alliance for ICT and
Development, 2010.
199. Gagnon MP et al. Interventions for promoting information and communication technologies adoption in healthcare professionals. [review]Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,1CD006093- PMID:19160265
200. Crosson JC et al. Implementing an electronic medical record in a family medicine practice: communication, decision
making, and conflict. Annals of Family Medicine, 2005,3:307-311. doi:10.1370/afm.326 PMID:16046562
201. Rowe N et al. Ten-year experience of a private nonprofit telepsychiatry service. Telemedicine and e-Health: the official
journal of the American Telemedicine Association, 2008,14:1078-1086. doi:10.1089/tmj.2008.0037 PMID:19119830
202. Taylor DM et al. Exploring the feasibility of videoconference delivery of a self-management program to rural participants
with stroke. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2009,15:646-654.
doi:10.1089/tmj.2008.0165 PMID:19694589
203. Murray E et al. Interactive health and communication applications for people with chronic disease. Cochrane Database of
Systematic Reviews, 2005,4CD004274204. Seren E. Web-based hearing screening test. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine
Association, 2009,15:678-681. doi:10.1089/tmj.2009.0013 PMID:19694590
205. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention,
services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds.2007-0043B PMID:17603094
206. Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.1468-3148.2005.00246.x
207. Hewitt-Taylor J. Children with complex, continuing health needs and access to facilities. Nursing Standard (Royal College
of Nursing (Great Britain): 1987), 2009,23:35-41. PMID:19413072
208. Liu SY, Clark MA. Breast and cervical cancer screening practices among disabled women aged 4075: does quality of the
experience matter? Journal of Womens Health (2002), 2008,17:1321-1329. doi:10.1089/jwh.2007.0591 PMID:18788985
209. Morrison EH, George V, Mosqueda L. Primary care for adults with physical disabilities: perceptions from consumer and
provider focus groups. Family Medicine, 2008,40:645-651. PMID:18830840

95

210. Sabharwal S, Sebastian JL, Lanouette M. An educational intervention to teach medical students about examining disabled patients. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2000,284:1080-1081. doi:10.1001/jama.284.9.1080-a
PMID:10974684
211. Wong JG, Scully P. A practical guide to capacity assessment and patient consent in Hong Kong. Hong Kong Medical Journal
= Xianggang yi xue za zhi/Hong Kong Academy of Medicine, 2003,9:284-289. PMID:12904617
212. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-443.
doi:10.3109/09638280902846368 PMID:20113191
213. Dyer O. Gynaecologist is struck off for sterilising women without their consent. British Medical Journal,
2002,325:1260- doi:10.1136/bmj.325.7375.1260
214. Grover SR. Menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. The Medical Journal of
Australia, 2002,176:108-110. PMID:11936305
215. Servais L. Sexual health care in persons with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 2006,12:48-56. doi:10.1002/mrdd.20093 PMID:16435330
216. Stansfield AJ, Holland AJ, Clare ICH. The sterilisation of people with intellectual disabilities in England and Wales during the
period 1988 to 1999. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2007,51:569-579. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00920.x
PMID:17598870
217. Nieuwenhuijsen C et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disability and
Rehabilitation, 2008,30:1254-1262. doi:10.1080/09638280701622929 PMID:18821192
218. Tracy J, Iacono T. People with developmental disabilities teaching medical studentsdoes it make a difference? Journal
of Intellectual & Developmental Disability, 2008,33:345-348. doi:10.1080/13668250802478633 PMID:19039695
219. Graham CL et al. Teaching medical students about disability in family medicine. Family Medicine, 2009,41:542-544.
PMID:19724936
220. Duggan A et al. What can I learn from this interaction? A qualitative analysis of medical student self-reflection and
learning in a standardized patient exercise about disability. Journal of Health Communication, 2009,14:797-811.
doi:10.1080/10810730903295526 PMID:20029712
221. Saketkoo L et al. Effects of a disability awareness and skills training workshop on senior medical students as assessed
with self ratings and performance on a standardized patient case. Teaching and Learning in Medicine, 2004,16:345-354.
doi:10.1207/s15328015tlm1604_7 PMID:15582871
222. Packer TL et al. Attitudes to disability of Russian occupational therapy and nursing students. International Journal of
Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de
Radaptation, 2000,23:39-47. PMID:10826124
223. Thompson TL, Emrich K, Moore G. The effect of curriculum on the attitudes of nursing students toward disability.
Rehabilitation Nursing: the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 2003,28:27-30. PMID:12567819
224. Melville CA et al. Enhancing primary health care services for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research: JIDR, 2005,49:190-198. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00640.x PMID:15713194
225. National programme on orientation of medical officers working in primary health centres to disability management. New
Dehli, Rehabilitation Council of India, 2009 (http://www.rehabcouncil.nic.in/projects/phc.htm, accessed 30 September
2010).
226. Clinical guidelines and integrated care pathways for the oral health care of people with learning disabilities. London, British
Society for Disability and Oral Health and The Royal College of Surgeons of England, 2001.
227. Kerac M. The Malawi directory of disability organizations. In: Hartley S, ed. CBR as part of community development: a
poverty eradication strategy. London, University College London, Centre for International Child Health, 2006.
228. Pappaioanou M et al. Strengthening capacity in developing countries for evidence-based public health: the data for
decision-making project. Social Science & Medicine (1982), 2003,57:1925-1937. doi:10.1016/S0277-9536(03)00058-3
PMID:14499516
229. Oxman AD et al. SUPPORT Tools for evidence-informed health policymaking (STP) 1: What is evidence-informed policymaking? Health Research Policy and Systems/BioMed Central, 2009,7:Suppl 1S1- doi:10.1186/1478-4505-7-S1-S1 PMID:20018099
230. Armour BS, Thierry JM, Wolf LA. State-level differences in breast and cervical cancer screening by disability status:
United States, 2008. Womens Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Womens Health, 2009,19:406-414.
doi:10.1016/j.whi.2009.08.006 PMID:19879454
231. Jamison DT et al., eds. Priorities in health. Washington, World Bank, 2006.
232. Tercero F et al. The epidemiology of moderate and severe injuries in a Nicaraguan community: a household-based survey.
Public Health, 2006,120:106-114. doi:10.1016/j.puhe.2005.07.005 PMID:16260010
233. Adams E et al. Fundamentals of disability epidemiology. In: Drum CE, Krahn GL, Bersani H, eds. Disability and public health.
Washington, American Public Health Association, 2009:105124.

Capitolul 3

Sistemul general de ngrijiri medicale

234. Baquet CR et al. Recruitment and participation in clinical trials: socio-demographic, rural/urban, and health care access
predictors. Cancer Detection and Prevention, 2006,30:24-33. doi:10.1016/j.cdp.2005.12.001 PMID:16495020
235. Mactavish JB, Lutfiyya ZM, Mahon MJ. I can speak for myself: involving individuals with intellectual disabilities as
research participants. Mental Retardation, 2000,38:216-227. doi:10.1352/0047-6765(2000)038<0216:ICSFMI>2.0.CO;2
PMID:10900929
236. Rimmer JH et al. Exercise intervention research on persons with disabilities: what we know and where we need to go.
American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2010,89:249-263. doi:10.1097/
PHM.0b013e3181c9fa9d PMID:20068432
237. Lollar DJ. Public health and disability: emerging opportunities. Public Health Reports (Washington, DC: 1974), 2002,117:131136. doi:10.1016/S0033-3549(04)50119-X PMID:12356997
238. Seekins T, Kimpton T. Evidence-based health promotion interventions for people with disabilities: results of a systematic
review of literature. Portland, Rehabilitation Research and Training Center, 2008 (http://www.ohsu.edu/oidd/rrtc/archive/
SOS2008/briefs/promotion_seekins_review.cfm, accessed 30 September 2010)
239. Heald A. Physical health in schizophrenia: a challenge for antipsychotic therapy. European Psychiatry: the journal of the
Association of European Psychiatrists, 2010,25:Suppl 2S6-S11. doi:10.1016/S0924-9338(10)71700-4 PMID:20620888
240. Gilbert T. Involving people with learning disabilities in research: issues and possibilities. Health & Social Care in the
Community, 2004,12:298-308. doi:10.1111/j.1365-2524.2004.00499.x PMID:15272885
241. Lin PI, Shuldiner AR. Rethinking the genetic basis for comorbidity of schizophrenia and type 2 diabetes. Schizophrenia
Research, 2010,123:234-243. doi:10.1016/j.schres.2010.08.022 PMID:20832248
242. Alzheimers Society [web site]. (http://alzheimers.org.uk, accessed 30 September 2010).
243. Jette AM, Keysor JJ. Uses of evidence in disability outcomes and effectiveness research. The Milbank Quarterly, 2002,80:325345. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00006 PMID:12101875

97

Capitolul 4
Reabilitarea

Pentru c eu nsumi am un picior amputat i protez funcional pentru membrele


inferioare, pot spune c acest dispozitiv m face s funcionez normal. Proteza mi-a redat
ncrederea n mine i respectul de sine pentru a lua parte la activitile de integrare n societate,
schimbndu-mi astfel perspectiva asupra vieii ntr-una i mai pozitiv. Cu siguran c
proteza mea a avut un impact asupra statutului meu actual sau asupra calitii vieii de care
m bucur acum pentru c sunt n stare s ndeplinesc toate sarcinile care mi se dau ceea ce n
cele din urm are un rezultat de calitate i o plat pe msur.
Johnny
Faptul c vin dintr-o ar unde nu exist un grad prea mare de contientizare sau resurse
pentru victimele leziunilor vertebro-medulare, a fost o provocare enorm n momentul
ntoarcerii acas. Pentru c triam ntr-o cas care era inaccesibil, membrii familiei mele
trebuiau s persevereze n fiecare zi ridicndu-m prin cas pentru a m duce jos sau sus.
Fizioterapia devenise o necesitate esenial i din cauza costurilor continue pe care le suportam,
mama mea i-a asumat sarcina de a-mi administra fizioterapia i de a ine loc de ngrijitor. Pe
parcursul procesului de reabilitare, era uneori aproape imposibil s fiu admis pentru tratament
n caz de boal sau s folosesc facilitile de fizioterapie din cauza numrului copleitor de
persoane de pe lista de ateptare. n ciuda faptului c a fost o provocare, reabilitarea mea a
fost o perioad de umilin i un proces continuu cu care m confrunt i astzi. Am nvat
c dizabilitatea nu este inabilitate iar mentalitatea puternic i atitudinea excelent au fost
extrem de importante!
Casey
Familiile se afl n dificultate atunci cnd un membru al lor sufer un accident vascular
cerebral. Eu m consider o supravieuitoare a unui AVC, ns familia mea este victima AVCului. Am avut noroc i mi-am putut relua munca, ns a trebuit s m lupt pentru asta pn la
capt. Nu primim ajutorul de care avem nevoie, serviciile sunt att de inconstante i nu exist
destule servicii de logopedie sau psihoterapie. Dup accidentul meu cerebral a trebuit s nv
totul din nou, inclusiv cum s nghit i s vorbesc. Primul lucru care mi-a revenit odat cu
vorbirea au fost njurturile i prima mea propoziie a coninut patru asemenea expresii, dar
mi s-a spus c este normal.
Linda
Dac nu ai un scaun cu rotile adecvat, atunci te simi cu adevrat handicapat. Dar dac ai
scaunul cu rotile adecvat, care i ntrunete nevoile i i se potrivete poi s uii de dizabilitate.
Faustina
100

Reabilitarea
Reabilitarea a dus ntotdeauna lips de un cadru conceptual unificat (1). Din
punct de vedere istoric, acest termen a descris o serie de reacii fa de dizabilitate, de
la intervenii pentru mbuntirea funciei corpului la msuri mai detaliate menite
s promoveze incluziunea social (vezi Caseta 4.1). Clasificarea Internaional a
Funcionrii, Dizabilitii i Sntii (ICF) ofer un cadru ce poate fi folosit pentru
toate aspectele reabilitrii (11-14).
n cazul unor persoane cu dizabiliti, reabilitarea este esenial pentru
capacitatea de a participa la procesul educaional, la piaa muncii i la viaa civic.
Reabilitarea este ntotdeauna un proces voluntar i unele persoane pot avea nevoie
de sprijin n luarea deciziilor cu privire la alegerile referitoare la reabilitare. n toate
cazurile, reabilitarea ar trebui s ajute persoana cu dizabilitate i a familia acesteia s
devin mai puternice.
Articolul 26, Abilitarea i Reabilitarea din cadrul Conveniei cu privire la Drepturile
Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite cere:
msuri adecvate, inclusiv prin sprijinul semenilor, care s le permit
persoanelor cu dizabiliti s ating i s menin un nivel maxim al independenei
lor, s aib abilitii fizice, mentale, sociale i profesionale i o incluziune i o
participare complete n toate aspectele vieii.
Acest articol cere n continuare rilor s organizeze, ntreasc i s extind
servicii i programe extinse de reabilitare, care ar trebui s demareze ct se poate de
repede, bazate pe evaluarea multidisciplinar a nevoilor individuale i a punctelor tari
i care s includ reglementarea cu privire la dispozitivele i tehnologiile de asistare.
Acest capitol examineaz unele msuri de reabilitare specifice, nevoia mplinit
i nemplinit de reabilitare, barierele n calea reabilitrii i modalitile prin care se
pot rezolva aceste probleme.

S nelegem reabilitarea
Evaluarea reabilitrii i rezultate
Msurile de reabilitare au drept int funcii i structuri ale corpului, activiti
i participare social, factori de mediu i factori personali. Acetia contribuie la
realizarea i ntreinerea unei funcionri optime de ctre o persoan n interaciunea
101

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 4.1. Terminologie


Acest Raport definete reabilitarea drept un set de msuri care s asiste indivizi care se confrunt sau se pot confrunta
cu dizabiliti pentru a atinge i a menine o funcionare optim n interaciunea cu mediile lor. Uneori se face distincia
ntre abilitare care are drept obiectiv ajutarea celor care au dizabiliti congenitale sau dobndite precoce n cursul vieii
pentru a dezvolta o funcionare maxim; i reabilitare, unde cei care s-au confruntat cu o pierdere de funcionalitate
sunt asistai pentru a redobndi o funcionare maxim (2). n acest capitol termenul reabilitare acoper ambele tipuri
de intervenie. Dei conceptul de reabilitare este unul vast, nu orice are de-a face cu dizabilitatea se poate include
n acest termen. Reabilitarea are drept scop mbuntirea funcionrii individuale de exemplu, prin mbuntirea
capacitii persoanei de a mnca i bea independent. Reabilitarea include de asemenea efectuarea unor schimbri n
mediul individului de exemplu, prin instalarea unei bare de mn la toalet. ns ndeprtarea barierelor la nivel social,
cum ar fi adugarea unei rampe la instituiile publice nu sunt considerare ca parte a reabilitrii n acest Raport.
Reabilitarea reduce impactul unei game largi de condiii de sntate. n general, reabilitarea are loc pentru o perioad
determinat, ns poate implica intervenii unice sau multiple ale unui singur individ sau ale unei echipe de asisteni
de reabilitare i e posibil s fie nevoie de ea att n faza acut sau iniial (imediat dup recunoaterea unei condiii de
sntate), pn la fazele post-acute i de ntreinere.
Reabilitarea presupune identificarea problemelor i nevoilor unei persoane, corelarea problemelor cu factorii relevani
pentru acea persoan i mediul ei, definirea obiectivelor de reabilitare, planificarea i punerea n aplicare a msurilor
i evaluarea efectelor (vezi figura de mai jos). Educarea persoanelor cu dizabiliti este esenial pentru dezvoltarea
cunotinelor i aptitudinilor prin care s se ajute pe sine, s i poarte de grij, s se gospodreasc i s ia decizii.
Persoanele cu dizabiliti i familiile lor se confrunt cu o stare mai bun de sntate i funcionare atunci cnd sunt
parteneri n reabilitare (3-9).

Identificarea problemelor
i a nevoilor

Evaluarea efectelor

Corelarea problemelor cu
factorii modificabili i
limitativi

Planificare, implementare i
coordonarea interveniilor

Definirea problemelor int


i a mediatorilor int,
selectarea msurilor potrivite

Sursa: O versiune modificat a Ciclului de Reabilitare din (10).


Reabilitareaoferit mpreun cu un continuum de ngrijiri, de la ngrijiri intraspitaliceti la reabilitarea n comunitate (12)
poate mbunti starea de sntate, reduce costurile scurtnd perioadele de spitalizare (15-17), reduce dizabilitatea i
mbuntete calitatea vieii (18-21). Nu e neaprat nevoie ca reabilitarea s fie costisitoare.
Reabilitarea are loc pe mai multe sectoare i se poate face de profesioniti din domeniul sntii n cooperare cu
specialiti din educaie, piaa muncii, asigurri sociale i alte domenii. n condiii de srcie a resurselor, acest proces
poate implica lucrtori nespecialiti de exemplu, lucrtori n reabilitarea bazat pe comunitate, alturi de familie,
prieteni i grupuri din comunitate.
Reabilitarea precoce are rezultate funcionale mai bune pentru aproape toate afeciunile generatoare de dizabiliti
(18-30). Eficacitatea interveniei precoce este important n special la copiii cu risc sau care risc ntrzieri n dezvoltare
(27, 28, 31, 32) i s-a dovedit c sporete ctigurile educaionale i de dezvoltare (4, 27).

102

Capitolul 4

cu mediul, folosind urmtoarele rezultate


generale:
prentmpinarea pierderii funcionrii
ncetinirea ritmului de pierdere a funcionrii
mbuntirea sau revenirea funcionrii
compensare pentru funcia pierdut
ntreinerea funciei curente.
Rezultatele reabilitrii sunt beneficiile i
modificrile n funcionarea unui individ de-a
lungul timpului, care pot fi atribuite unei singure msuri sau unui set de msuri (33). n mod
tradiional, msurile pentru rezultatele reabilitrii s-au concentrat pe nivelul de deteriorare al
individului. Mai recent, msurarea rezultatelor s-a
extins pentru a include activitatea individual i
rezultatele participrii sociale (34, 35). Msurarea
activitii i a rezultatelor participrii sociale
evalueaz performana individului n mai multe
domenii inclusiv comunicare, mobilitate,
autongrijire, educaie, munc i angajare i calitate
a vieii. Rezultatele activitilor i participrii sociale
pot fi de asemenea msurate pentru programe.
Exemplele includ numrul persoanelor care rmn
sau se ntorc n familie sau comunitate, proporiile
de via independent, proporiile de ntoarcere la
munc i orele petrecute pentru odihn i recreere.
E posibil ca rezultatele de reabilitare s se msoare
prin schimbrile care au loc n utilizarea resurselor
de exemplu, reducerea orelor necesare n fiecare
sptmn pentru serviciile de suport i asisten
(36).
Urmtoarele exemple ilustreaz diferitele
msuri de reabilitare:
O femeie de vrst mijlocie cu grad avansat de diabet. E posibil ca reabilitarea
s includ asisten pentru rectigarea
forelor ca urmare a unei spitalizri pentru
com diabetic, asigurarea unei proteze i
renvarea mersului dup amputarea unui
membru, i asigurarea unui software de citire
a ecranului pentru a i permite s i continue
munca n calitate de contabil dup ce i
pierde vederea.
Un tnr cu schizofrenie. E posibil ca
brbatul s se confrunte cu probleme n
activitile vieii zilnice, cum ar fi munca,

Reabilitarea

traiul independent i ntreinerea relaiilor.


Reabilitarea poate presupune tratament
medicamentos, educarea pacienilor i familiilor lor i suport psihologic prin tratament n
ambulatoriu, reabilitare bazat pe comunitate
sau participarea ntr-un grup de sprijin.
Un copil surd i orb. Trebuie ca prinii,
profesorii, fizioterapeuii, terapeuii ocupaionali i ali specialiti pentru orientare i
mobilitate s conlucreze pentru a plnui
spaii accesibile i stimulative pentru a
ncuraja dezvoltarea. ngrijitorii vor trebui s
lucreze cu copilul pentru a dezvolta metode
adecvate de comunicare prin atingere i
semne. Educaia individualizat cu evaluare
atent va ajuta n procesul de nvare i va
reduce gradul de izolare al copilului.
Limitrile i restriciile pentru un copil
cu paralizie cerebral precum i msurile de
reabilitare posibile, rezultatele i barierele sunt
descrise n Tabelul 4.1.
E posibil ca echipele de reabilitare i disciplinele specifice s funcioneze n cadrul diverselor
categorii. Msurile de reabilitare din acest capitol
se mpart, n mare, n trei categorii:
reabilitarea medical
terapie
tehnologii de asistare.

Reabilitarea Medical
Realibilitarea medical are ca obiectiv
mbuntirea funcionrii prin diagnostic i
tratament al afeciunilor, reducerea deteriorrilor
i prevenirea i tratarea complicaiilor (12, 37).
Medicii cu expertiz specific n reabilitarea
medical sunt numii fiziatrii, medici de reabilitare sau specialiti n medicina fizic i de
reabilitare (37). Specialitii n medicin precum
psihiatrii, pediatrii, geriatrii, oftalmologii, neurochirurgii i chirurgii ortopezi pot fi implicai
n reabilitarea medical, la fel ca i muli ali
specialiti. n multe pri ale lumii unde nu sunt
disponibili specialiti n reabilitare medical, se
pot oferi servicii de ctre ali doctori sau terapeui
(vezi Caseta 4.2).
103

104
Medicamente pentru reabilitare
- Injecii cu toxina botulinic
- Tratament chirurgical pentru contracturi i deformri
(interveniile terapeutice completeaz de obicei
aceste intervenii medicale)
Terapie
- Terapie, exerciii i activiti specifice de joac
pentru a antrena micri eficiente
Tehnologie de asistare
- Orteze, scaune cu rotile i alt echipament
Terapie
Audiologie
Activiti de dezvoltare a limbajului
Aptitudini de conversaie
Formarea unor parteneri de conversaie
Tehnologie de asistare
Instruirea pentru folosirea i ntreinerea
echipamentului i dispozitivelor de asistare, care pot
include aparate auditive i dispositive augmentative
i alternative de comunicare

Dificulti la mers

Dificulti
de comunicare

bune
- Participare la oportunitile
vieii educaionale, sociale i
ocupaionale
- Relaii mbuntite cu familia,
prietenii i comunitatea mai
lrgit
- Risc redus de eec educational
i comportament antisocial

- Aptitudini de comunicare mai

familiei
- Costurile achiziionrii i
ntreinerii dispozitivelor

- Acces la reabilitarea post-acut

- Tonus muscular sczut, o

- Disponibilitatea unor logopezi


- Statutul social i economic al

- Cronologiile interveniilor
- Disponibilitatea i sprijinul
familiei
- Capacitatea financiar de a plti
pentru servicii i echipamente
- Disponibilitatea unui personal
bine pregtit
- Atitudini i nelegere fa
de alte persoane care sunt
implicate n msurile de
reabilitare
- Accesul fizic la mediul de acas,
comunitate, echipament,
dispozitive de asisten i
servicii

- Prini mai capabili s aib


grij de copilul lor i s fie
proactivi
- Probabilitate redus de
dezvoltare defectuoas,
diformiti i contracturi
- Probabilitate redus de infecii
respiratorii
- Accesul la grupuri de sprijin i
sprijin din partea semenilor
- Rezisten la stres i alte
necesiti psihologice
- Postur, respiraie, hrnire,
vorbire i performan a
activitilor fizice mai bune

biomecanic a mersului mai


bun
- Scderea limitrilor autoraportate
- Participare crescut la educaie
i viaa social

Bariere poteniale

Rezultate posibile

de limbaj i vorbire, lucrtorul


din domeniul reabilitrii
la nivel de comunitate,
profesorii i asistenii

- Prinii, logopezii, terapeutul

specialistul n ortezare

- Medicul, prinii, terapeutul,

- Copilul, prinii, fraii i familia


extins
- n funcie de mediu i
de resursele disponibile:
fizioterapeui, terapeui
profesionali, logopezi,
specialiti orteziti i
tehnicieni, medici, psihologi,
asisteni sociali, lucrtori n
domeniul reabilitrii la nivel de
comunitate, profesori, asisteni
pentru nvare

Persoanele implicate n
luarea de msuri

Not: Tabelul indic unele msuri poteniale de reabilitare pentru un copil cu paralizie cerebral, rezultate posibile, bariere poteniale i diferitele persoane implicate n
ngrijirea acestuia.

Terapie
- Instruirea copilului n diferite moduri pentru a
efectua o sarcin
- Evaluare i furnizarea de echipament, instruirea
prinilor pentru a ridica, duce, mica, hrni i ngriji
copilul cu paralizie cerebral
- Instruirea prinilor i a familiei pentru a folosi
echipamentul
- Furnizarea informaiilor i suport pentru prini i
familie
- Consilierea familiei
Tehnologie de asistare
- Furnizarea de echipament pentru ntreinerea
posturii, ngrijirea de sine, joac i interaciune, cum
ar fi echipamente pentru susinerea poziiei eznd
i a ortostatismului (la vrsta adecvat)

Msuri de reabilitare

Nu se poate ngriji

Greutile cu care
se confrunt copilul

Tabelul 4.1. Copil cu paralizie cerebral i reabilitare

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Capitolul 4

Reabilitarea

Caseta 4.2. Tratamentul piciorului strmb n Uganda


Piciorul strmb, o deformare congenital, care include unul sau ambele picioare, este de obicei neglijat n rile cu
venituri sczute i medii. Dac este netratat, piciorul strmb poate duce la diformiti fizice, durere a picioarelor i
mobilitate deficitar, toate acestea putnd limita participarea la comunitate, inclusiv accesul la educaie.
n Uganda incidena piciorului strmb este de 1,2 la 1000 de nscui vii. Aceast afeciune nu este de obicei diagnosticat,
sau, dac da, este neglijat deoarece tratamentul chirurgical invaziv convenional nu este posibil cu resursele disponibile
(38).
Tratamentul Ponseti pentru piciorul strmb, implicnd manipularea, punerea n ghips, secionarea tendonului lui
Ahile, i fixarea unor proteze pe picior, s-a dovedit a avea o rat mare de succes n obinerea unor picioare funcionale
fr durere (Ponseti, 1996). Beneficiile acestei abordri pentru rile n curs de dezvoltare reprezint costuri sczute,
eficacitate mare, i ofer posibilitatea de a instrui furnizorii de servicii alii dect medicii, pentru efectuarea tratamentului.
Rezultatele proiectului de tratament al piciorului strmb din Malawi, unde tratamentul se face cu ofieri medicali instruii
n ortopedie, a artat c o corecie iniial bun s-a realizat n 98% din cazuri (39).
Proiectul Ugandez de ngrijire Sustenabil a Piciorului Strmb un parteneriat de cooperare dintre Ministerul Sntii
Ugandeze, CBM International i universiti din Uganda i Canada este finanat de Agenia de dezvoltare internaional
canadian. Scopul su este acela de a efectua un tratament sustenabil, universal, eficient i sigur al piciorului strmb n
Uganda folosind metoda Ponseti. Acesta s-a construit pe baza sectoarelor existente de ngrijiri medicale i educaie i a
nglobat cercetri pentru a informa despre activitile proiectului i pentru a evalua rezultatele.
Proiectul a avut drept rezultat multe realizri pozitive n doi ani, inclusiv:

Ministerul Sntii Ugandeze a aprobat metoda Ponseti ca tratament preferat pentru piciorul strmb n toate
spitalele sale.

36% din spitalele publice din ar au construit infrastructura pentru a efectua procedura Ponseti i folosesc aceast
metod.

798 profesioniti din domeniul ngrijirilor medicale au fost instruii n identificarea i tratarea piciorului strmb.
Se folosesc module de predare a metodei Ponseti pentru piciorul strmb n dou coli medicale i trei coli de
medicin de urgen.

1152 de studeni de la diferite discipline medicale au fost instruii pentru folosirea metodei Ponseti.
872 de copii cu picior strmb au primit tratament, un procent estimat de 31%de copii nscui cu picior strmb pe
perioada eantionrii foarte ridicat, avnd n vedere c doar 41% din toate naterile se petrec n centre de ngrijiri
medicale.

S-au pus n practic campanii publice de contientizare inclusiv mesaje la radio i distribuirea de postere i fluturai
echipelor sanitare din sate pentru a informa publicul despre posibilitatea corectrii acestei afeciuni.

Proiectul arat c detectarea i tratarea piciorului strmb poate fi repede nglobat n medii cu resurse puine. Abordarea
necesit:

Verificarea copiilor la natere pentru a detecta orice deformare a piciorului.


Crearea capacitii profesionitilor din domeniul medical din toate sectoarele de ngrijire, de la moaele din

comunitate care s verifice diformitile, la tehnicienii din ONG-uri care fac proteze i medicii ortopezi care
efectueaz secionri ale tendonului lui Ahile.

Descentralizarea serviciilor de ngrijire pentru piciorul strmb, inclusiv analiza-screening n comunitate, de exemplu
prin intermediul lucrtorilor de reabilitare din comunitate i tratamentul n clinicile locale pentru a rezolva barierele
de aderen la tratament.

nglobarea instruirii asupra metodei Ponseti n programa educaional a studenilor la medicin, asisten medical,
medicin de urgen i ngrijirea medical a copiilor.

Stabilirea mecanismelor de rezolvare a barierelor de aderen la tratament, inclusiv distanele i costurile de


cltorie.

105

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Reabilitarea medical a dat rezultate pozitive,


de exemplu, n mbuntirea funciei articulare
sau a membrului respectiv, n managementul
durerii i n ameliorarea strii de bine de ordin
psihosocial (40-47).

Terapie
Terapia se ocup de restaurarea i compensarea
pierderii funcionrii i prevenirea sau ncetinirea deteriorrii funcionrii n toate domeniile
vieii unei persoane. Terapeuii i lucrtorii n
domeniul reabilitrii includ terapeui ocupaionali, specialiti n ortezare i protezare, fizioterapeui, psihologi, tehnicieni, asisteni sociali
i logopezi.
Msurile de terapie includ:
instruire, exerciii i strategii de compensare
educaie
suport i consiliere
modificri ale mediului
asigurare de resurse i tehnologie de asistare.
Exist dovezi convingtoare care arat c
unele msuri terapeutice amelioreaz rezultatele
reabilitrii (vezi Caseta 4.3). De exemplu, terapia
prin exerciiu, pentru foarte multe tipuri de
afeciuni inclusiv fibroza chistic, fragilitatea
vrstnicilor, boala Parkinson, accidentul vascular
cerebral, coxartroza i gonartroza, bolile cardiace
i lombalgia a contribuit la creterea forei i
rezistenei musculare i a mobilitii articulare.
Aceasta poate ameliora echilibrul, postura
i intervalul de mobilitate sau mobilitatea
funcional i s scad riscul de cdere (4951). S-a dovedit c interveniile terapeutice
sunt indicate i n ngrijirea pe termen lung a
vrstnicilor, n scopul de a reduce dizabilitatea
(18). Unele studii arat c antrenarea activitilor
vieii zilnice are rezultate pozitive la persoanele
cu accident vascular cerebral (52).
n Bangladesh s-a folosit instruirea la
distan pentru mamele copiilor cu paralizie
cerebral n cadrul unui program terapeutic
de 18 luni: acesta a promovat dezvoltarea
aptitudinilor fizice i cognitive i mbuntirea
106

aptitudinilor motorii la aceti copii (53).


Consilierea, informarea i instruirea referitoare
la metodele, dispozitivele i echipamentul de
adaptare au fost eficiente pentru persoanele cu
traumatismevertebro-medulare i persoanele
tinere cu dizabiliti (54-56). Multe msuri de
reabilitare ajut persoanele cu dizabiliti s
se ntoarc la lucru sau s i continue munca,
inclusiv prin adaptarea coninutului sau orarului
muncii lor i prin efectuarea unor schimbri ale
echipamentului i mediului de lucru (57, 58)

Tehnologii de asistare
Un dispozitiv de tehnologie de asistare se
poate definit ca orice element de echipament
sau produs, indiferent dac este dobndit pe
cale comercial, modificat sau individualizat,
care este utilizat pentru a crete, ntreine sau
mbunti capacitile funcionale ale indivizilor
cu dizabiliti (59).
Exemple comune de dispozitive de asistare
sunt:
crje, proteze, orteze, scaune cu rotile i
triciclete pentru persoanele cu deteriorri de
mobilitate;
dispozitivele auditive i implanturile cohleare
pentru cei cu deteriorri de auz;
bastoane albe, lupe, dispozitive oculare, cri
audio i programe pentru mrirea ecranului
i citit pentru persoanele cu deteriorri ale
vzului;
sisteme de comunicare i sintetizatoare de
vorbire pentru persoanele cu deteriorri de
vorbire;
dispozitive cum ar fi calendarele pe zile
cu poze simbolice pentru persoanele cu
deteriorri cognitive.
S-a dovedit c tehnologiile de asitare,
atunci cnd sunt adecvate pentru utilizator i
pentru mediul utilizatorului, sunt instrumente
puternice de cretere a independenei i de
mbuntire a participrii sociale. Un studiu al

Capitolul 4

persoanelor cu mobilitate redus din Uganda


a descoperit c tehnologiile de asistare pentru
mobilitate au creat posibiliti mai mari pentru
participarea n comunitate, n special n educaie
i la angajare (60). Pentru persoanele cu
dizabiliti din cauza unor leziuni cerebrale din
Regatul Unit, tehnologii precum asistent digital
personal (PDA) i tehnologii mai simple cum
ar fi table pe perete au fost mai strns asociate
cu independena (61). ntr-un studiu despre
nigerienii cu deteriorri de auz, asigurarea unui
dispozitiv auditiv era asociat cu o funcionare
mbuntite, participare social i satisfacia
utilizatorului (62).
S-a mai raportat c dispozitivele de asistare
reduc dizabilitatea i pot nlocui sau suplimenta
serviciile de suport reducnd costurile de
ngrijire (63). n Statele Unite, date strnse

Reabilitarea

de-a lungul a 15 ani din Sondajul naional cu


privire la ngrijirile pe termen lung au artat c
utilizarea tehnologiei este asociat cu scderea
dizabilitii raportate la persoane de peste 65 de
ani (64). Un alt studiu din Statele Unite a artat
c utilizatorii tehnologiilor de asistare precum
dispozitivele pentru mobilitate i echipamentul
pentru ngrijirea personal au raportat o nevoie
mai sczut de servicii de suport (65).
n unele ri, dispozitivele de asistare sunt
parte integrant a ngrijirilor medicale i sunt
oferite prin intermediul sistemului naional
de ngrijiri medicale. n alte pri, tehnologia
de asistare este oferit de guverne prin intermediul serviciilor de reabilitare, reabilitare
profesional sau ageniilor de educaie special
(66), companiilor de asigurri i organizaiilor
caritabile i nonguvernamentale.

Caseta 4.3. Bani bine cheltuii: Eficacitatea i valoarea adaptrilor din case
Cheltuielile publice pentru adaptarea caselor pentru persoanele cu dificulti de funcionare din Regatul Unit al Marii
Britanii i Irlandei de Nord s-au ridicat la mai bine de 220 de milioane n 1995 i att numrul cererilor ct i costurile
pe unitatate sunt n cretere. Un studiu din 2000 a analizat eficacitatea adaptrilor din Anglia i ara Galilor, folosind
interviurile cu beneficiarii adaptrilor majore, chestionare trimise prin pot pentru beneficiarii adaptrilor minore,
nregistrrile administrative i prerile profesionitilor. Principala msur a eficacitii a fost gradul n care s-au depit
problemele cu care s-au confruntat respondenii nainte de adaptare, fr a provoca probleme suplimentare. Studiul a
descoperit c:

Adaptrile minore (bare, rampe, duuri deasupra czilor de baie i sisteme de intrare n cas, de exemplu)

majoritatea costnd sub 500 au produs o serie de consecine pozitive i durabile pentru aproape toi beneficiarii:
62% dintre respondeni au sugerat c s-au simit mai n siguran fa de riscul de accidente, iar 77% au observat
un efect pozitiv asupra sntii lor.

Adaptrile majore (conversia bilor, extensii, lifturi, de exemplu) au transformat vieile pentru majoritatea

persoanelor. naintea adaptrilor, oamenii foloseau cuvinte precum prizonier, degradati nfricoatpentru a-i
descrie situaia; dup adaptri, au vorbit despre sine folosind cuvinte precum independent, util i ncreztor.

Acolo unde adaptrile majore au euat, acest lucru s-a ntmplat de obicei din cauza punctelor slabe din specificaia

original. Adaptrile pentru copii au euat uneori n a permite creterea copilului, de exemplu. n alte cazuri,
politicile menite s economiseasc bani au avut drept rezultat o pierdere major. Exemplele au inclus extensii care
erau prea mici sau prea friguroase pentru a fi utilizate, precum i nlocuitori ieftini dar ineficieni pentru faciliti
sanitare adecvate.

Dovezile de la beneficiari sugereaz c adaptrile reuite i in pe oameni n afara spitalului, reduc presiunea asupra
ngrijitorilor i promoveaz incluziunea social.

Cele mai importante beneficii s-au obinut atunci cnd a avut loc o consultare atent cu utilizatorii, unde s-au luat
n considerare nevoile ntregii familii i unde s-a respectat integritatea casei.

Adaptrile par s fie o utilizare extrem de eficient a resurselor publice, justificnd investiiile n resurse medicale i
reabilitare. Este nevoie de mai multe cercetri n contexte i medii diferite.

Sursa (48).

107

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Cadrul n care de desfoar reabilitarea


Disponibilitatea serviciilor de reabilitare
variaz n funcie de ri i regiuni (67-70).
Reabilitarea medical i terapia sunt oferite
de regul n spitalele de ngrijiri acute pentru
afeciunile cu declanare acut. Reabilitarea
medical de urmrire (dup perioada acut i
post acut), terapia i dispozitivele de asistare ar
putea fi oferite ntr-o varietate de cadre, inclusiv
n secii specializate de reabilitare sau n spitale,
centre de reabilitare; instituii precum casele de ngrijire sau azilurile pentru persoane cu probleme
mintale, centrele de ngrijire a btrnilor, ospicii,
nchisori, instituii de nvmnt rezideniale
i medii militare rezideniale; sau cabinetele
individuale sau multi-profesionale (cabinet sau
clinic). E posibil ca reabilitarea pe termen lung
s fie oferit n cadrul i facilitile comunitii
cum ar fi centrele primare de ngrijire medical,
coli, locuri de munc sau servicii de terapie la
domiciliu (67-70).

Nevoi i nevoi nemplinite


Nu exist date globale cu privire la nevoia de
servicii de reabilitare, tipul i calitatea msurilor
oferite i estimarea nevoilor nemplinite. Datele
despre serviciile de reabilitare sunt adesea
incomplete i fragmentate. Atunci cnd datele
sunt disponibile, nu se poate face comparaia
din cauza diferenei de definiii, clasificrii de
msuri i personal, populaiei studiate, metodei
de msurare, indicatorilor i surselor de date:
de exemplu indivizii cu dizabiliti, cei care
ofer servicii sau managerii de programe se pot
confrunta cu nevoi i cereri diferite (71, 72).
Nevoile nemplinite de reabilitare pot
ntrzia externarea, pot limita activitile, pot
restriciona participarea, pot cauza o deteriorare
a strii de sntate, pot crete dependena de
alii pentru asisten i pot scdea calitatea vieii
(37, 73-77). Aceste rezultate negative pot avea
implicaii sociale i financiare la scar larg
pentru indivizi, familii i comuniti (78-80).
108

n ciuda limitrilor recunoscute precum


calitatea datelor i variaiile culturale de percepie
a dizabilitilor, nevoia de servicii de reabilitare
se poate estima n diferite feluri. Acestea includ
date despre incidena dizabilitii, sondaje
specifice dizabilitii i date administrative i
despre populaie.
Datele de inciden referitoare la afeciunile
asociate cu dizabilitatea pot oferi informaii
pentru evaluarea nevoilor de reabilitare (81).
Aa cum s-a artat n Capitolul 2, incidena
dizabilitii se coreleaz cu creterea numrului
de boli netransmisibile i mbtrnirea global.
Se prevede c nevoia de servicii de reabilitare
va crete (82, 83) datorit acestor factori
demografici i epidemiologici. Exist dovezi
ferme care sugereaz c deteriorrile legate de
mbtrnire i multe condiii de sntate pot fi
reduse, funcionarea putnd fi mbuntit prin
reabilitare (84-86).
Ratele mai ridicate de dizabilitate indic o
nevoie potenial mai mare pentru reabilitare.
Dovezile epidemiologice mpreun cu o examinare a numrului, tipului i gradului de
gravitate al deteriorrilor, al limitrilor de
activiti i restriciilor de participare care pot
beneficia de pe urma diferitelor msuri de
reabilitare, pot ajuta la msurarea nevoii de
servicii i pot fi folositoare pentru stabilirea unor
prioriti adecvate pentru reabilitare (87).
Se estimeaz c n 2005, numrul persoanelor
care aveau nevoie de dispozitive de auz la
nivel global potrivit Organizaiei Mondiale a
Sntii era de 278 de milioane de oameni cu
deteriorri de auz medii i grave (88). n rile
dezvoltate, experii din industrie estimeaz
c aproximativ 20% dintre persoanele cu
deteriorri de auz au nevoie de dispozitive
de auz (89), sugernd 56 de milioane de
utilizatori poteniali de dispozitive auditive
la nivel mondial. Productorii i distribuitorii
de dispozitive auditive estimeaz c producia
de dispozitive auditive ntrunete anual n

Capitolul 4

momentul de fa mai puin de 10% din


nevoia global (88) i mai puin de 3% din
nevoile de dispozitive auditive din rile n
curs de dezvoltare (90).
Societatea Internaional de Dispozitive
Protetice i Ortotice i Organizaia Mondial
a Sntii au estimat c persoanele care au
nevoie de proteze sau orteze i de servicii
adiacente reprezint 0,5% din populaia rilor n curs de dezvoltare i 30 de milioane
de persoane din Africa, Asia i America
Latin(91) au nevoie de aproximativ 180.000
de profesioniti n domeniul reabilitrii. n
2005 existau 24 de coli de protetic i ortotic n rile n curs de dezvoltare, cu 400 de
absolveni anual. La nivel mondial numrul
instituiilor de instruire pentru profesionitii
n domeniul proteticii i ortezrii i pentru ali
furnizori de servicii de reabilitare eseniale
este extrem de redus n relaia cu nevoia (92).
Un sondaj la nivel naional cu privire la
deteriorrile musculo-scheletale din Ruanda
a ajuns la concluzia c 2,6% dintre copii au
deteriorri i aproximativ 80.000 au nevoie de
terapie fizic, 50.000 au nevoie de chirurgie
ortopedic, iar 10.000 au nevoie de dispozitive
de asistare (93).
Majoritatea datelor disponibile cu privire
la oferta naional i la nevoile nemplinite
sunt extrase din sondaje specifice dizabilitii
efectuate pe anumite populaii cum ar fi:
Studiile naionale referitoare la condiiile de
trai ale persoanelor cu dizabiliti din Malawi,
Mozambic, Namibia, Zambia i Zimbabwe
(94-98) au artat c exist lipsuri serioase
n ceea ce privete asigurarea reabilitrii
medicale i a dispozitivelor de asistare (vezi
Tabelul 2.5 din Capitolul 2). Inegalitile
ntre sexe referitoare la accesul la dispozitivele
de asistare au fost evidente n Malawi (brbai
25,3% i femei 14,1%) i Zambia (brbai
15,7% i femei 11,9%) (99).
Un sondaj cu privire la medicina de reabilitare
din Croaia, Republica Ceh, Ungaria,

Reabilitarea

Slovacia i Slovenia a artat o lips general


de acces la reabilitare n mediile comunitare
de ngrijire medical primare, secundare i
teriare, precum i inegalitile de acces la
nivel regional i socio- economic (100).
ntr-un studiu despre persoane care au fost
identificate ca avnd dizabiliti n trei cartiere
din Beijing, China, 75% dintre cei intervievai
i-au exprimat nevoia pentru o gam larg de
servicii de reabilitare, dintre care numai 27%
primiser astfel de servicii (101). Un studiu
chinez la nivel naional din 2007, referitor la
reabilitare a dezvluit c nevoia nemplinit
era extrem de ridicat n cazul dispozitivelor
de asistare i a terapiei (102).
Sondajele din Statele Unite raporteaz nevoi
nemplinite considerabile adesea provocate
de probleme de finanare pentru tehnologiile
de asistare (103).
Nevoia nemplinit de servicii de reabilitare
se poate estima i din datele sondajelor administrative i ale populaiei. Oferta de servicii de
reabilitare se poate estima pe baza datelor
administrative despre oferta de servicii i msuri,
precum timpii de ateptare pentru reabilitare ce
pot arta msura n care se ndeplinete nevoia
pentru aceste servicii.
Un sondaj global recent (2006-2008) cu
privire la serviciile de oftalmologie din 195
de ri a artat c n zonele urbane timpii de
ateptare erau n medie de mai puin de o lun,
n timp ce n zonele rurale variau ntre ase luni
i un an (104).
E posibil ca msurile de delegare s nu fie
ntotdeauna de ncredere. n cazul timpilor
de ateptare, de exemplu, lipsa contientizrii
serviciilor i a prerilor despre dizabilitate pot
influena cutarea unui tratament, n timp
ce restriciile cu privire la cine ateapt n
mod legitim serviciile, pot complica datele de
interpretare (105-107).
Indicatorii referitori la numrul de persoane
care solicit dar nu primesc servicii, sau primesc
servicii inadecvate, poate oferi informaii utile
109

Raport Mondial privind Dizabilitatea

pentru planificare (108). Datele cu privire la


reabilitare nu sunt adesea separate de alte servicii
de ngrijire medical i msurile de reabilitare
nu sunt incluse n sistemele de clasificare
existente, fapt care ar putea oferi un cadru pentru
descrierea i msurarea reabilitrii. Datele
administrative referitoare la ofert sunt adesea
fragmentate deoarece reabilitarea poate avea loc
ntr-o varietate de cadre i poate fi executat de
personal diferit.
Compararea surselor multiple de date poate
oferi interpretri mai robuste, dac se folosete
un cadru comun cum ar fi ICF. Drept exemplu,
Unitatea de evaluare i cercetare comunitar
a artrozei din Toronto a combinat datele
administrative cu cererea i oferta de reabilitare
din toate regiunile provinciei Ontario (109).
Cercettorii au combinat datele populaiei cu
numrul de lucrtori din domeniul asistenei
sociale din regiune pentru a estima numrul de
lucrtori per persoan: au descoperit c cea mai
mare densitate de lucrtori din regiunea de sud
nu coincidea cu zonele cu cel mai ridicat grad
de cerere, provocnd astfel cereri nemplinite de
reabilitare.

Abordarea barierelor pentru


reabilitare
Barierele n calea ofertei de servicii de reabilitare
pot fi depite printr-o serie de aciuni, inclusiv:
reformarea politicilor, legilor i sistemelor
de ofertare, inclusiv dezvoltarea i revizuirea
planurilor de reabilitare la nivel naional;
dezvoltarea unor mecanisme de finanare
pentru a rezolva bariere legate de finanarea
reabilitrii;
creterea resurselor umane pentru reabilitare,
inclusiv formarea i ntreinerea personalului
de reabilitare;
extinderea i descentralizarea furnizrii de
servicii;
creterea utilizrii i accesibilitatea la
tehnologie i dispozitive de asistare;
extinderea programelor de cercetare, inclusiv
110

mbuntirea informaiilor i accesului la


principiile de bun practic.

Reformarea politicilor, legilor i


sisteme de furnizare
Un studiu la nivel global din 2005 (110) privind
implementarea neobligatorie a Normelor
Standard ale Organizaiei Naiunilor Unite referitoare la egalitatea de anse pentru Persoanele cu
dizabiliti a constatat c:
n 48 de ri din cele 114 (42%), care au
rspuns la sondaj, nu au adoptat politici de
reabilitare;
n 57 de ri (50%) nu s-a adoptat legislaia
privind reabilitarea persoanelor cu dizabiliti;
n 46 de ri (40%) nu s-au stabilit programe
de reabilitare.
Multe ri au legislaie bun asociat politicilor de reabilitare, dar punerea n aplicare a
acestor politici i dezvoltarea i furnizarea de
servicii de reabilitare regionale i locale, a rmas
n urm. Barierele sistemice includ:
Lipsa de planificare strategic. Un studiu
privind reabilitarea medical asociat deteriorrilor fizice - cu excepia tehnologiei
de asistare, deteriorrilor senzoriale i disciplinelor specializate - din cinci ri central i est europene a sugerat c lipsa
planificrii strategice pentru servicii a dus la
o distribuire inegal a capacitii de servicii i
infrastructur (100).
Lipsa de resurse i infrastructura de
sntate. Resursele limitate i infrastructura
de sntate din rile n curs de dezvoltare,
i din comunitile rurale i ndeprtate
din rile dezvoltate, pot reduce accesul la
reabilitare i calitatea serviciilor (111). ntr-un
studiu privind motivele pentru care nu se
folosesc serviciile de sntate din dou state
indiene, 52,3% dintre respondeni indic
faptul c n zon nu era disponibil nicio
unitate medical (112).Alte ri nu dispun

Capitolul 4

de servicii de reabilitare - care s-au dovedit


a fi eficiente pentru reducerea costurilor pe
termen lung, cum ar fi intervenia precoce
la copiii sub vrsta de 5 ani (5, 113-115). Un
studiu despre utilizatorii reabilitrii bazate
pe comunitate (CBR) din Ghana, Guyana, i
Nepal a artat impactul limitat asupra bunstrii fizice deoarece lucrtorii CBR s-au
confruntat cu dificulti n furnizarea de reabilitare fizic, dispozitive de asistare i servicii de
trimitere (116). n Haiti, nainte de cutremurul
din 2010, aproximativ trei sferturi dintre
persoanele cu membre amputate au beneficiat
de management al protezei din cauza lipsei de
disponibilitate a serviciilor (117).
Lipsa unei agenii competente care s
administreze, coordoneze i monitorizeze
servicii. n unele ri toat reabilitarea este
integrat n sistemul sanitar i finanat
n cadrul sistemului naional de sntate
(118, 119). n alte ri responsabilitile sunt
mprite ntre diferite ministere i serviciile
de reabilitare sunt adesea prost integrate n
sistemul general i nu sunt bine coordonate
(120).Un raport efectuat n 29 de ri africane
a descoperit c multe dintre ele duc lips
de coordonare i colaborare ntre diferitele
sectoare i ministere implicate n dizabilitate
i reabilitare, iar 4 din 29 de ri nu aveau un
minister de conducere (119).
Sistemele de informaii de sntate i
strategiile de comunicare inadecvate pot
contribui la ratele reduse de participare la
reabilitare. Aborigenii australieni au rate
ridicate de boli cardiovasculare, dar rate
reduse de participare la reabilitarea cardiac,
de exemplu. Bariere n calea reabilitrii
includ proasta comunicare n sectorul de
sntate i ntre furnizori (n special ntre
furnizorii de ngrijiri primare i secundare),
procesele ulterioare incompatibile i insuficiente de strngere a datelor, sistemele
multiple de informaie clinic i tehnologiile

Reabilitarea

incompatibile (121). Proasta comunicare


are drept rezultat o coordonare ineficient a
responsabilitilor n rndul furnizorilor (75).
Sisteme de trimitere complexe pot limita
accesul. n cazul n care accesul la serviciile
de reabilitare este controlat de medici (77),
regulile sau atitudinile medicale ale medicilor
generaliti pot mpiedica accesul persoanelor
cu dizabiliti la obinerea de servicii (122).
Oamenii nu sunt uneori trimii sau sunt
trimii incorect sau beneficiaz de consultaii
medicale inutiletoate ducnd la creterea
costurilor (123-126). Acest lucru este relevant
mai ales pentru persoanele cu nevoi complexe
care necesit mai multe msuri de reabilitare.
Lipsa de implicare a persoanelor cu diza
biliti. n studiul celor 114 ri menionate
mai sus nu s-au consultat organizaiile persoanelor cu handicap n 51 de ri i nu s-au consultat familiile persoanelor cu dizabiliti
despre conceperea, aplicarea i evaluarea programelor de reabilitare n 57 dintre rile din
studiu (110).
rile crora le lipsesc politicile i legislaia
privind reabilitarea ar trebui s ia n considerare
introducerea lor, n special n rile care sunt
semnatare ale CRPD, acestea fiind obligate s
i alinieze legislaia cu articolele 25 i 26 din
Convenie. Reabilitarea poate fi nglobat n
legislaia general asupra sntii i n legile
relevante din domeniile muncii, educaiei i
serviciilor sociale, precum i n legislaia specific
pentru persoanele cu dizabiliti.
Rspunsurile politice ar trebui s pun accent
pe intervenia precoce i pe utilizarea reabilitrii
pentru a permite persoanelor cu o gam larg de
condiii de sntate s i mbunteasc sau s
i menin nivelul de funcionare, cu un accent
special pe asigurarea participrii i incluziunii
sociale, cum ar fi continuarea lucrului(127).
Serviciile trebuie s fie furnizate ct mai aproape
posibil de comunitile n care triesc oamenii,
inclusiv n mediul rural (128).
111

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Elaborarea, aplicarea i monitorizarea politicii i a legilor ar trebui s includ utilizatori (vezi


Caseta 4.4) (132). Profesionitii n reabilitare
trebuie s fie contieni de politici i programe
avnd n vedere rolul reabilitrii n a menine
participarea persoanelor cu dizabiliti n societate
(133, 134).

Planurile naionale de reabilitare i


colaborare mbuntit
Crearea sau modificarea planurilor naionale privind reabilitarea i stabilirea infrastructurii i capacitii de a pune n practic
planul, sunt eseniale pentru mbuntirea
accesului la reabilitare. Planurile trebuie s
se bazeze pe analiza situaiei actuale, s ia n
considerare principalele aspecte de furnizare a
reabilitrii - conducerea, finanarea, informaia,
serviciul de livrare, produse i tehnologii
i reabilitarea forei de munc (135) - i s
defineasc prioritile pe baza nevoilor locale.
Chiar dac nu este imediat posibil furnizarea
serviciilor de reabilitare pentru toi cei care au
nevoie de ele, un plan care s implice investiii
mai mici, progresive anual poate consolida i
extinde sistemul de reabilitare.
Punerea cu succes n practic a planului
depinde de stabilirea sau consolidarea mecanismelor de colaborare intersectoriale. Un comitet
interministerial sau o agenie de reabilitare
poate coordona toate organizaiile. De exemplu,
un Consiliu de Aciune pentru Dizabiliti cu
reprezentani de la guvern, ONG-uri i programele
de formare s-au nfiinat n Cambodgia n 1997,
pentru a susine coordonarea i cooperarea ntre
furnizorii de reabilitare, reducerea dublrii i
mbuntirea distribuiei de servicii i sisteme de
sesizare precum i promovarea parteneriatelor de
formare (136).Consiliul a avut foarte mult succes
n dezvoltarea reabilitrii fizice i susinerea
formrii profesionale (terapie fizic, protetica,
ortezarea, scaune cu rotile i CBR) (137).
Beneficiile suplimentare includ (136):
112

negocierea comun a echipamentelor i


produselor;
schimbul de cunotine i experien;
educaie continu prin folosirea n comun a
specialitilor formatori, stabilirea site-urilor
clinice de formare, revizuirea planurilor de
nvmnt i diseminarea informaiilor;
sprijin pentru tranziia de la serviciile profesionale expatriate la managementul local.

Elaborarea unor mecanisme de


finanare a reabilitrii
Costul reabilitrii poate reprezenta o barier
pentru persoanele cu dizabiliti att n rile cu
venituri ridicate, precum i n cele cu venituri mici.
Chiar n cazul n care este disponibil finanarea
din partea guvernului, a asiguratorilor sau a
ONG-urilor, acesta nu poate acoperi ndeajuns
costul pentru a face reabilitarea accesibil (117).
Persoanele cu dizabiliti au venituri mai sczute
i sunt adesea omere, astfel nct au mai puine
anse de a fi acoperite de planurile de asigurare
de sntate ale unui angajator sau de asigurri de
sntate private voluntare (vezi Capitolul 8).
n cazul n care acestea au venituri limitate i
asigurri de sntate publice inadecvate, accesul
la reabilitare poate fi de asemenea, limitat,
compromind activitatea i participarea la viaa
social (138).
Lipsa resurselor financiare pentru tehnologiile de asistare este o barier important pentru
muli (101). Persoanele cu dizabiliti i familiile
acestora cumpr direct mai bine de jumtate
din toate dispozitivele de asistare (139). n cadrul
unui sondaj din India la nivel naional, dou
treimi din utilizatorii tehnologiei de asistare au
raportat c au trebuit s plteasc ei nii pentru
dispozitive (112). n Haiti, accesul prost la serviciile de protezare s-a atribuit parial faptului c
utilizatorii nu puteau plti (117).
Este greu s se stabileasc cheltuielile pentru
serviciile de reabilitare pentru c, n general,

Capitolul 4

Reabilitarea

Caseta 4.4. Reforma legii sntii mintale din Italianchiderea instituiilor psihiatrice nu este
de ajuns
n 1978, Italia a introdus Legea nr. 180 eliminnd treptat spitalele de psihiatrie i introducnd un sistem de ngrijiri
psihiatrice bazat pe comunitate. Franco Basaglia, medic psihiatru cu specializare social, a fost o persoan important
din spatele noii legi care respingea ipoteza potrivit creia persoanele cu boli mintale reprezentau un pericol pentru
societate. Basaglia se ngrozise de condiiile inumane la care asistase n calitate de director al unui spital de psihiatrie
din nordul Italiei. Acesta considera factorii sociali ca principalele elemente determinante ale bolii mintale i a devenit
un campion al serviciilor comunitare pentru sntate mintal i ale spitalizrii n spitale normale, nu de psihiatrie(129).
Treizeci de ani mai trziu, Italia este singura ar unde spitale tradiionale de psihiatrie sunt interzise prin lege.
Legea consta din legislaie-cadru, cu regiuni individuale nsrcinate cu punerea n aplicare a normelor, metodelor i
calendarelor de aciune. Ca urmare a legii, nu au mai fost internai pacieni noi n spitalele de psihiatrie i s-a promovat
activ un proces de dezinstituionalizare a pacienilor spitalizai la psihiatrie. Populaia spitalizat a sczut cu 53% ntre
1978 i 1987 i desfiinarea final a spitalelor de psihiatrie s-a finalizat n 2000 (130).
Tratamentul problemelor acute se face n general n uniti spitaliceti de psihiatrie, fiecare cu un maxim de 15paturi.O
reea de centre comunitare de reabilitare a sntii mintale sprijin persoanele bolnave mintal, pe baza unei perspective
holistice. Organizarea serviciilor utilizeaz un model departamental pentru a coordona o gam de tratamente, faze i
specialiti. S-au promovat i s-au susinut la nivel central i regional campanii mpotriva stigmatizrii, pentru includerea
social a persoanelor cu probleme de sntate mintal i mputernicire a pacienilor i familiilor.
Ca urmare a acestor politici, Italia are mai puine locuri n spitale cu secii de psihiatrie dect alte ri 1,72 la 10.000 de
persoane n 2001. n timp ce Italia are un numr de psihiatri pe cap de locuitor comparabil cu cel al populaiei din Marea
Britanie, aceasta are o treime de asistente medicale specializate n psihiatrie i psihologi i o zecime de asisteni sociali.
Italia are, de asemenea, rate mai mici de spitalizare obligatorie (2,5 la 10.000 de persoane n 2001, comparativ cu 5,5 la
10.000 n Anglia) (131) i o scdere a consumului de droguri psihotrope fa de alte ri europene. Respitalizarea de tipul
U turnant se ntmpl evident doar n regiunile cu resurse sczute.
Cu toate acestea, ngrijirile sntii mintale din Italia sunt departe de a fi perfecte(130).n locul spitalelor de psihiatrie
din sectorul public, guvernul opereaz comuniti mici i protejate sau apartamente pentru pacienii pe termen lung
i faciliti private care ofer ngrijire pe termen lung n unele regiuni. ns sprijinul pentru sntatea mintal variaz
semnificativ n funcie de regiune i sarcina de ngrijire nc revine familiei n unele zone. Serviciile comunitare de
sntate i reabilitare mintal nu au reuit n unele zone s inoveze, aa c tratamentele optime nu sunt ntotdeauna
disponibile. Italia pregtete o nou strategie naional pentru a consolida sistemul comunitar de ngrijire, pentru a face
fa prioritilor i pentru a standardiza performana ngrijirii sntii mintale la nivel regional.
Experiena Italiei arat c nchiderea instituiilor psihiatrice trebuie nsoit de structuri alternative. Reforma legislaiei
trebuie s prevad standarde minime, nu doar liniile directoare. Este nevoie de angajament politic, precum i de
investiii n cldiri, personal i formare. Cercetarea i evaluarea sunt vitale, mpreun cu mecanismele centrale de
verificare, control i compararea serviciilor.

nu sunt separate de alte cheltuieli de ngrijire


medical. Sunt disponibile puine informaii
despre cheltuielile pentru ntreaga gam de
msuri de reabilitare (68, 74, 138). Guvernele
a 41 de ri, din cele 114 ri din sondaj, nu au
oferit finanare pentru dispozitivele de asistare
n 2005 (110). Chiar i n cele 79 de ri unde
sistemele de asigurare au acoperit total sau
parial dispozitivele de asistare, 16 nu acopereau
oamenii sraci, cu dizabiliti i 28 nu acopereau
toate locaiile geografice (110). n unele cazuri,
programele existente nu acopereau ntreinerea
i reparaiile dispozitivelor de asistare, ceea

ce putea lsa persoane cu echipament defect,


limitndu-le astfel utilizarea (76, 112, 140). O
treime din cele 114 ri care au furnizat date
pentru studiul global din 2005 nu a alocat bugete
specifice pentru serviciile de reabilitare (110).
rile OCDE par a investi mai mult n reabilitare
dect n trecut, ns cheltuielile sunt nc la nivel
sczut (120). De exemplu, mediile neponderate
pentru toate rile OCDE ntre 2006 i 2008
indic faptul c cheltuielile publice privind
reabilitarea ca parte a programelor de pe piaa
muncii au fost de 0,02% din PIB cu nicio cretere
de-a lungul timpului (127).
113

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Finanarea ngrijirilor medicale ofer


adesea o acoperire selectiv pentru serviciile de
reabilitare restricionnd, de exemplu, numrul
sau tipul de dispozitive de asistare, numrul de
vizite pentru terapie pe o anumit perioad sau
costul maxim (77) - pentru a controla cheltuielile.
n timp ce controalele costurilor sunt necesare,
acestea ar trebui s fie echilibrate cu nevoia de a
oferi servicii celor care pot beneficia de acestea. n
Statele Unite, Guvernul i planurile de asigurare
privat limiteaz acoperirea tehnologiilor de
asistare i nu pot nlocui dispozitivele nvechite
pn cnd acestea nu se stric, uneori necesitnd o
perioad de ateptare substanial (77). Un studiu
referitor la utilizarea dispozitivelor de asistare de
ctre persoanele care sufer de boli reumatice
n Germania i Olanda au descoperit diferene
semnificative ntre cele dou ri. Acestea se crede
c provin din diferenele dintre sistemele sanitare
ale rilor asociate n ceea ce privete regulile de
prescriere i rambursare (141).
Aciunile politice necesit un buget care s se
potriveasc cu domeniul de aplicare i prioritile
planului. Bugetul pentru serviciile de reabilitare
ar trebui s fie parte a bugetelor periodice ale
ministerelor relevante - n special al ministerului
sntii - i ar trebui s ia n considerare nevoile
curente. n mod ideal, linia bugetar pentru
serviciile de reabilitare ar fi separat pentru a
identifica i monitoriza cheltuielile.
Multe ri - n special cele cu venituri mici
i medii - lupt pentru a finana reabilitarea,
deoarece aceasta este o investiie bun construind
capital uman (36, 142). Strategiile de finanare
pot mbunti furnizarea, accesul i acoperirea
serviciilor de reabilitare, n special n rile cu
venituri mici i medii. Orice strategie nou ar
trebui evaluat cu atenie n ceea ce privete
aplicabilitatea i rentabilitatea sa nainte de a
fi pus n practic. Strategiile de finanare pot
include urmtoarele:
Realocarea sau redistribuirea resurselor.
Serviciile publice de reabilitare ar trebui revizuite i evaluate pentru realocarea eficient a
resurselor. Eventualele modificri includ:
114

- trecerea de la reabilitarea n spital sau clinic


la intervenii bazate pe comunitate (74, 83);
- restructurarea i integrarea serviciilor pentru
a le face mai eficiente (26, 74, 143);
- relocarea echipamentului acolo unde este
cea mai mare nevoie (144).
Cooperare internaional. rile dezvoltate,
prin ajutorul lor de dezvoltare, ar putea oferi
asisten tehnic i financiar pe termen
lung rilor n curs de dezvoltare pentru a
consolida serviciile de reabilitare, inclusiv
formarea de personal de reabilitare. Ageniile
de ajutorare din Australia, Germania, Italia,
Japonia, Noua Zeeland, Norvegia, Suedia,
Regatul Unit i Statele Unite au sprijinit astfel
de activiti (145-147).
Includerea serviciilor de reabilitare n cazul
ajutoarelor din strintate pentru crizele
umanitare. Conflictele i dezastrele naturale
provoac leziuni i dizabiliti fcnd persoanele cu dizabiliti deja existente i mai vulnerabile de exemplu, dup un cutremur
exist dificulti sporite de micare din cauza
ruinelor de la cldirile prbuite i a pierderii
dispozitivelor de mobilitate. Ajutoarele din
strintate ar trebui s includ i ngrijiri n
caz de traum i servicii de reabilitare (135,
142, 148).
Combinarea
finanrii
publice
i
private. Este nevoie de o delimitare clar
a responsabilitilor i o bun coordonare
ntre sectoare pentru ca aceast strategie s
fie eficient. E posibil ca unele servicii s fie
finanate public ns furnizate privat aa
cum se ntmpl n Australia, Cambogia,
Canada i India.
Identificarea persoanelor srace cu dizabiliti.
Trebuie identificate, finanate public i fcute
disponibile gratuit elementele eseniale ale
reabilitrii pentru persoanele cu venituri
mici, ca cele din Africa de Sud (149) i India
(8).
Evaluarea acoperirii asigurrii medicale,
inclusiv criteriile de acces echitabil. Un
studiu din Statele Unite despre accesul la

Capitolul 4

terapia fizic a artat c sursele de finanare ale


ngrijirilor medicale ofereau acoperire diferit
pentru serviciile de terapie fizic n funcie de
condiiile de sntate ale oamenilor: paralizie
cerebral, scleroz n plci sau leziuni ale
mduvei spinrii (74).

Creterea resurselor umane


pentru reabilitare
Informaia global despre fora de munc
din domeniul reabilitrii este inadecvat. n
multe ri planificarea i revizia naional
a resurselor umane pentru sntate nu fac
referire la reabilitare (135). Multora le lipsete
capacitatea tehnic de a monitoriza cu acuratee
fora de munc din domeniul reabilitrii, astfel
nct datele sunt de cele mai multe ori perimate
i lipsite de ncredere. n plus, termenii folosii
pentru descrierea acestor lucrtori variaz,
instrumentele analitice doveditoare sunt absente
iar capacitile i experiena pentru evaluarea
chestiunilor eseniale n politici, lipsesc (150, 151).
Multe ri, dezvoltate sau n curs de
dezvoltare, raporteaz furnizri inadecvate,
instabile sau inexistente (83, 152, 153) i distribuia
geografic inegal a specialitilor n reabilitare
(82, 140). rile dezvoltate cum ar fi Australia,
Canada i Statele Unite raporteaz lipsa personalului de reabilitare n zonele rurale i izolate
(154-156).
Calitatea sczut i productivitatea forei
de munc din domeniul reabilitrii din rile cu
venituri sczute sunt neconcordante. Pregtirea
personalului de reabilitare i a altui personal din
domeniul sanitar din rile n curs de dezvoltare
poate fi mai complex dect n rile dezvoltate.
Formarea trebuie s ia n considerare absena
altor practicieni pentru consultare i sftuire
i lipsa serviciilor medicale, a tratamentului
chirurgical, a monitorizrii ce urmeaz, prin
faciliti de ngrijire medical primar. Personalul de reabilitare care lucreaz n medii cu
puine resurse necesit cunotine vaste despre

Reabilitarea

patologie i aptitudini bune de diagnosticare,


soluionare a problemelor, luare de decizii clinice
i de comunicare (136).
Serviciile de fizioterapie sunt de cele mai
multe ori disponibile, adesea n spitale mici
(144). Un studiu extins recent despre reabilitare
efectuat n Ghana nu a identificat niciun doctor
sau terapeut profesional n ar i doar civa
proteziti, specialiti n domeniul ortezrii
i fizioterapeui, aceasta avnd drept rezultat
accesul extrem de limitat la terapie i tehnologii
de asisten (68). Servicii precum logopedia sunt
aproape absente n multe ri (144). n India
persoanele cu deteriorarea vorbirii aveau mai
puine anse de a primi dispozitive de asistare
dect persoanele cu deteriorarea vederii (112).
Un studiu extins despre medicii de reabilitare
din Africa sub-Saharian a identificat doar ase,
toi n Africa de Sud, pentru peste 780 de milioane
de oameni, n vreme ce Europa are mai bine de
10.000 iar Statele Unite au mai bine de 7000 (142).
Discrepanele sunt de asemenea mari i pentru
alte profesii din domeniul reabilitrii: 0,04-0,6
psihologi la o populaie de 100.000 n rile cu
venit sczut i mediu-sczut, comparativ cu 1,8
n rile cu venit mediu-ridicat i 14 n rile cu
venit ridicat i 0,04 asisteni sociali la o populaie
de 100.000 n rile cu venit sczut comparativ cu
15,7 n rile cu venit ridicat (157).
Datele din sursele statistice oficiale care
arat discrepanele mari n ceea ce privete oferta
de psiho-terapeui sunt indicate n Fig. 4.1, iar
datele dintr-un sondaj efectuat de Federaia
Mondial a Terapeuilor Profesionali care indic
discrepanele n ceea ce i privete pe terapeuii
profesionali sunt indicate n Fig. 4.2.
Lipsa femeilor din profesiile legate de reabilitare i atitudinile culturale fa de sex, afecteaz
n unele contexte serviciile de reabilitare. Numrul
sczut de femei tehnicieni din India, de exemplu,
ar putea explica parial motivul pentru care era
mai puin probabil ca femeile cu dizabiliti s
primeasc dispozitive de asistare dect brbaii
(112). Pacientele din Afganistan pot fi tratate
115

Raport Mondial privind Dizabilitatea

numai de terapeui femei, iar brbaii numai de


brbai. Restriciile de cltorie impuse femeilor
le mpiedic pe femeile fizioterapeut s participe
la dezvoltarea profesional i la atelierele de
pregtire i le limiteaz capacitatea de a face vizite
la domiciliu (160).

grame educaionale pentru specialiti n domeniul


reabilitrii. Potrivit unui sondaj global din 2005 la
nivel de 114 ri, 37 nu ntreprinseser aciuni pentru a

Finland

New Zealand
USA

Canada
Australia

Tunisia

South Africa
United Kingdom

Bahrain

Seychelles

Egypt
Oman

Cape Verde
Jordan
Kenya
Namibia
Iraq

Swaziland
Mauritius
Zambia

Togo
Morocco

Mali
Rwanda

Senegal

Cote d'Ivoire
Madagascar
Myanmar

22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Pakistan
Burkina Faso

Multe ri n curs de dezvoltare nu au pro-

Fizioterapeui la 10.000 de locuitori n rile selectate

Uganda
Indonesia
Democratic Republic
of the Congo
Lesotho
Zimbabwe
Nigeria
Sri Lanka

Fig. 4.1.

Extinderea educaiei i a pregtirii

Sursa (158).

Fig. 4.2.

Terapeui profesionali la 10.000 de locuitori n rile selectate

12
10
8
6
4

Russian Federation
Pakistan
Bangladesh
United Republic of Tanzania
India
Uganda
Sri Lanka
Indonesia
Jamaica
Zimbabwe
Trinidad & Tobago
Thailand
Namibia
Kenya
Philippines
Iran (Islamic Republic of)
Colombia
Barbados
Latvia
South Africa
Czech Republic
Republic of Korea
Venezuela (Bolivarian
Republic of)
China, Macao SAR
Brazil
Spain
Singapore
Cyprus
Greece
France
Argentina
Ireland
Malta
Netherlands
Slovenia
Bermuda
USA
Canada
Finland
Germany
Israel
New Zealand
United Kingdom
Belgium
Norway
Australia
Iceland
Sweden
Denmark

Not: Multe asociaii profesionale strng date referitoare la personalul de reabilitare. Cu toate acestea, profesionitii nu
sunt obligai s fie membri sau s rspund sondajului sau chestionarelor. Aceste date s-au strns de la 65 de organizaii
membre cu un procent de rspuns de 93%.
Sursa (158).

116

Capitolul 4

forma personal de reabilitare i 56 nu i actualizaser


cunotinele medicale cu privire la furnizorii de
ngrijiri medicale pentru dizabilitate (110).
Diferenele dintre ri n ceea ce privete
tipul instruirii i standardele de competen
cerute influeneaz calitatea serviciilor (92, 136,
161). Formarea universitar pentru personalul
de reabilitare poate s nu fie fezabil n toate
rile n curs de dezvoltare deoarece este nevoie
de experien academic, timp i cheltuial i
capacitatea guvernelor naionale i a ONG-urilor
de a susine pregtirea (162-165). Este nevoie
de un angajament de finanare pe termen lung
pentru guverne i donatori (136, 166).
Educaia pentru personalul de reabilitare
de obicei instituional i n mediul urbannu este
ntotdeauna relevant pentru nevoile populaiei,
n special n comunitile rurale (167). n
Afganistan, un studiu a descoperit c fizioterapeuii cu doi ani de instruire ntmpinau
greuti n raionamentele clinice i competenele
clinice variau, n special n cazul administrrii
dizabilitilor complexe i identificrii propriilor
lor nevoi de instruire (168).
Avnd n vedere lipsa global de specialiti
n domeniul reabilitrii, e posibil s fie nevoie
de nivele amestecate sau gradate de instruire
pentru a crete asigurarea de servicii eseniale de
reabilitare. Cnd se folosete pregtirea gradat,
trebuie s se ia n considerare dezvoltarea carierei
i continuarea oportunitilor de instruire dintre
nivelele de pregtire.
Educaia profesional la nivel de universitate susinut de rile dezvoltate i asociaiile profesionale confer calificri specifice
n fizioterapie i terapie ocupaional, protetic
i ortotic i logopedie printre altele (162-165).
Asociaiile profesionale sprijin standardele
minimale de instruire (162-164, 169). Complexitatea muncii n contextul resurselor srace
sugereaz fie importana educaiei universitare,
fie pe cea a unei diplome tehnice cu greutate
(136). Fezabilitatea stabilirii i susinerii nevoi-

Reabilitarea

lor de pregtire teriar este determinat


de mai muli factori inclusiv de stabilitatea
politic, disponibilitatea formatorilor instruii,
disponibilitatea sprijinului financiar, a standardelor educaionale din ar i de costul i
perioada de instruire.
rile cu venituri medii i mici cum ar
fi China, India, Liban, Myanmar, Tailanda,
Vietnam i Zimbabwe au rspuns lipsei de resurse
profesionale prin iniierea unor programe de
instruire de nivel mediu (92, 170). Perioadele
de pregtire n domeniul reabilitrii s-au scurtat
dup rzboaie i conflicte cnd numrul persoanelor cu deteriorri a crescut pronunat de
exemplu, n Statele Unite dup Primul Rzboi
Mondial i n Cambogia dup rzboiul civil (126,
136, 171). Terapeuii cu pregtire medie sunt de
asemenea relevani n rile dezvoltate: un proiect
de colaborare din nord-estul Angliei a compensat
dificultile de recrutare a specialitilor calificai,
prin formarea asistenilor de reabilitare pentru a
munci mpreun (152).
Personalul mediu, terapeuii i tehnicienii
pot fi instruii ca lucrtori de reabilitare multiobiectiv cu pregtire de baz ntr-o gam de
discipline (terapie profesional, fizioterapie, logopedie, de exemplu), sau ca asisteni ntr-o anumit
profesie care s ofere servicii de reabilitare sub
supraveghere (152, 170). Cursurile de protetic
i ortotic ntrunesc standardele OMS/ISPO
n mai multe ri n curs de dezvoltare inclusiv
Afganistan, Cambogia, Etiopia, El Salvador,
India, Indonezia, Republica Unit Tanzania,
Tailanda, Togo, Sri Lanka, Pakistan, Sudan i
Vietnam (vezi Caseta 4.5) (92, 172). Un efect
secundar pozitiv al instruirii medii este acela c
specialitii pregtii sunt limitai de la a emigra n
rile dezvoltate (136). Pregtirea de nivel mediu
este mai ieftin i, dei nu este suficient n sine,
poate fi o opiune pentru extinderea serviciilor
n absena unei pregtiri profesionale complete
(136).
Lucrtorii din comunitate un al treilea
117

Raport Mondial privind Dizabilitatea

nivel de pregtire reprezint o promisiune n


rezolvarea accesului geografic (173, 174). Acetia
pot lucra dincolo de graniele serviciilor sociale i
medicale tradiionale pentru a furniza reabilitare
bazat pe n comunitate trimind n acelai
timp pacienii ctre servicii mai specializate
dup caz (152, 175). n general, lucrtorii CBR
au o pregtire minim i se bazeaz pe serviciile
medicale i de reabilitare tradiionale pentru
tratament i direcionare ctre medicul specialist.
Oferirea unor anse persoanelor cu dizabiliti de a se pregti ca personal de reabilitare ar
lrgi plaja de persoane calificate i ar putea ajuta
pacienii prin o mai bun empatie, nelegere i
comunicare (176).

Pregtirea n domeniul reabilitrii a


personalului medical existent
Durata pregtirii specializate pentru medici n
domeniul reabilitrii medicale difer n toat
lumea: trei ani n China (dup standardele
chineze), cel puin patru ani n Europa (37) i
cinci ani n Statele Unite (177). Unele ri au
utilizat cursuri mai scurte pentru a rspunde
cererii urgente de medici de reabilitare: n China,
de exemplu, un curs cu certificat obinut dup
un an de zile n reabilitare aplicat, efectuat
ntre anii 1990-1997, s-a inut la Universitatea
de Medicin Tongji, Wuhan, cei 315 medici
absolveni lucrnd acum n 30 de provincii (Nan,
comunicare personal 2010).
Lucrtorii din medicina primar pot
beneficia de pe urma unei pregtiri generale
n domeniul reabilitrii (folosind cadrul
biopsihosocial propus de ICF) (178). Avnd
n vedere absena specialitilor n domeniul
reabilitrii, personalul medical cu pregtire
adecvat poate ajuta la depirea lipsei de servicii
sau poate suplimenta aceste servicii. De exemplu,
infirmierele i asistentele medicale pot presta
servicii de monitorizare a terapiei pe termen lung
(179). Programele de formare pentru specialitii
din domeniul medical ar trebui s fie ndreptate
118

ctre utilizator, bazat pe nevoi i relevant pentru


rolurile specialitilor (180).

Construirea capacitii de pregtire


Instituiile academice i universitile din rile
dezvoltate i ONG-urile internaionale cu
suport din partea donatorilor internaionali i
n parteneriat cu guvernele i ONG-urile locale
pot construi capaciti de pregtire ajutnd
formatorii i susinnd actualizarea cursurilor
de pregtire din rile n curs de dezvoltare (136,
142, 181). coala Cambodgian de Protetic i
Ortotic, mpreun cu Universitatea La Trobe
din Australia, au actualizat recent un program din
Categoria a II-a (tehnolog ortoped) la master n
protetic i ortotic prin nvmntul la distan
(182). Aceast abordare le-a permis studenilor
s rmn n ara natal i este mai eficient din
punct de vedere al costurilor dect un nvmnt
la zi n Australia (182).
Acolo unde nu exist capacitate de formare
ntr-o ar, centrele de pregtire regional pot
oferi o soluie de tranziie (vezi Caseta 4.5).
Mobility India pregtete asisteni de terapie
de reabilitare i ofer formare special n
domeniul proteticii i ortoticii, studenilor din
India, Bangladesh, Nepal i Sri Lanka. Aceast
abordare genereaz doar un numr limitat de
absolveni i cltorie, prin creterea preurilor
pentru cltorie i subzisten aa c nu pot fi
satisfcute nevoile vaste de personal ale altor ri
n curs de dezvoltare.

Coninutul programei
Formarea personalului de reabilitare ar
trebui s includ o trecere n revist a legislaiei
relevante naionale i internaionale, inclusiv
CRPD, care promoveaz abordrile ndreptate
ctre client i luarea de decizii n comun de ctre
persoanele cu dizabiliti i specialiti (167).
ICF poate crea un nivel de nelegere
comun n rndul personalului medical i poate

Capitolul 4

Reabilitarea

Caseta 4.5. Educaia n domeniul proteticii i ortoticii prin Universitatea Don Bosco
n 1996, Universitatea Don Bosco din San Salvador, El Salvador, a pornit primul program oficial de pregtire pentru
protetic i ortotic din America Central, cu suport din partea organizaiei de cooperare tehnic german.
Universitatea Don Bosco, n prezent cea mai important instituie de educaie n domeniul proteticii i ortoticii din
America Latin, a avut aproximativ 230 de absolveni proteziti i orteziti din 20 de ri. Programele au continuat s se
extind chiar i dup ce s-a terminat finanarea extern. n prezent universitatea angajeaz nou profesori cu norm
ntreag de protetic i ortotic i colaboreaz cu Societatea Internaional pentru Protetic i Ortotic i alte organizaii
internaionale cum ar fi Organizaia Mondial a Sntii (OMS), alte universiti i companii private.
Cteva abordri au fost eseniale pentru succesul acestei iniiative educaionale:

Parteneriat puternic. O instituie de nvmnt cu experien pedagogic puternic, Universitatea Don Bosco a

fost identificat ca asumndu-i responsabilitatea general de pregtire. Agenia de cooperare tehnic german, cu
experien n elaborarea de programe de instruire protetic i ortotic din Asia i Africa, a furnizat sprijinul tehnic
i financiar.

Viziune pe termen lung pentru asigurarea unei pregtiri sustenabile. O faz de orientare de ase luni a permis

diferiilor parteneri s cad de acord asupra detaliilor de punere n practic a proiectului, inclusiv a obiectivelor,
activitilor, indicatorilor, responsabilitilor i resurselor. O strategie pe 7-10 ani a permis ca programul s devin
auto-sustenabil.

Principii directoare recunoscute la nivel internaional. Toate programele educaionale ale Universitii Don
Bosco au fost elaborate cu sprijinul Societii Internaionale de Protetic i Ortotic, acreditate pe baza principiilor
directoare internaionale pentru educaie elaborate de Societate i OMS.

Construcia de capacitate. Coninutul tehnic a fost elaborat i livrat de doi consilieri ai ageniei de cooperare tehnic

german pentru programul iniial de instruire cu o durat de trei ani (ISPO/OMS Categoria II). De la prima admitere
de 25 de studeni, s-au selectat doi absolveni excepionali pentru studii post-universitare n Germania. Ca urmare
a ntoarcerii lor n 2000, responsabilitile s-au transferat treptat de la consilieri la absolveni. n 2000 programul
s-a extins pentru a accepta pn la 25 de studeni din toat America Latin i n 2002 sprijinul suplimentar din
partea OMS a ajutat la stabilirea unui program de nvmnt la distan pentru pregtirea de personal n domeniul
proteticii i ortoticii cu o experien minim de cinci ani. Programul de nvmnt la distan, disponibil n spaniol,
portughez, englez i francez este acum oferit i n Angola i Bosnia i Heregovina. n 2006 a demarat un program
de cinci ani n domeniul proteticii i ortoticii (ISPO /OMS Categoria I).

Asigurarea recrutrii. Tehnicienii i inginerii proteziti i orteziti s-au integrat n sistemul general medical din El
Salvador, oferindu-se sprijin altor ri s stabileasc programe similare.

Alegerea tehnologiilor adecvate. Identificarea i elaborarea unor tehnologii adecvate care s asigure
reglementarea sustenabil.

facilita comunicarea, utilizarea instrumentelor


de evaluare i a msurilor standardizate pentru
rezultate n scopul administrrii mai bune a
interveniilor de reabilitare (17, 178).
Pregtirea teriar i de nivel mediu poate fi
fcut mai concordant cu nevoile oamenilor din
mediul rural, incluznd aspecte privind nevoile
comunitare, folosirea tehnologiilor adecvate i
folosirea metodelor de predare treptate inclusiv nvarea activ i orientarea bazat pe
probleme (167, 175, 183, 184). Includerea
factorilor sociali, politici, culturali i economici
care afecteaz sntatea i calitatea vieii persoa-

nelor cu dizabiliti poate face coninutul


programei mai relevant pentru contextul n care
va lucra personalul de reabilitare (167, 185-187).
Cercetrile au artat de asemenea c pregtirea
de echipe interdisciplinare dezvolt colaborarea,
reduce epuizarea personalului, mbuntete
punerea n practic a reabilitrii i crete participarea i satisfacia clientului (188).

Recrutarea i retenia personalului de


reabilitare
Mecanismele de ocupare a forei de munc
pentru absolvenii din domeniul reabilitrii
119

Raport Mondial privind Dizabilitatea

sunt vitale pentru viitorii absolveni i pentru


sustenabilitatea formrii. Codul OMS de
practic a recrutrii lucrtorilor din domeniul
sanitar (189) reflect un angajament de ntrire
a sistemelor sanitare la nivel global i de
rezolvare a distribuiei inegale de lucrtori din
domeniul sanitar att n cadrul rilor ct i n
lume, n special n Africa sub-Saharian i n
rile n curs de dezvoltare. Codul pune accent
pe necesitatea de contientizare a nevoilor de
ngrijiri medicale locale n rile cu venituri mici
i pentru promovarea schimburilor de lucrtori
i a pregtirii dintre ri.
Mai multe ri au programe de pregtire
care sunt ndreptate ctre posibilii studeni
mediciniti i din domeniul reabilitrii bazate
pe comunitate, n special din mediul rural sau
din zonele izolate (190). n Nepal, Institutul de
Medicin accept personal de nivel mediu la
nivel local, cu o experien n domeniul formrii
medicale de minim trei ani. Raionamentul este
c personalul recrutat i format la nivel local
poate fi mai bine echipat i pregtit pentru traiul
n mijlocul comunitii locale (183). Tailanda
a folosit aceast strategie pentru recrutarea i
formarea rural, adaptnd-o de aa manier
nct lucrtorii primesc posturi n sectorul public
n oraele de domiciliu (190).
Chiar i acolo unde exist programe de
pregtire, retenia de personal este adesea
dificil, n special n mediul rural i n zonele
izolate. n ciuda unei nevoi imense de servicii de
reabilitare att n mediul urban ct i n cel rural
din Cambogia, de exemplu, spitalele nu i pot
permite s angajeze specialiti n reabilitare (136).
Ca n cazul altor angajai din domeniul medical,
retenia de specialiti n domeniul reabilitrii este
afectat de condiiile proaste de lucru, condiiile
de siguran, proasta administrare, pregtire
inadecvat, lips de dezvoltare n carier i de
anse continue de pregtire (68, 175, 190-192).
Cererea de aptitudini la nivel internaional
poate de asemenea influena locul n care
120

specialitii n reabilitare i caut de lucru (190,


193). Personalul din domeniul sanitar migreaz
adesea din ri cu venituri mici n ri cu venituri
ridicate, n cutarea unor standarde mai bune
de via, stabilitate politic i oportuniti
profesionale (82, 144, 194, 195). Dei mare parte
a ateniei a fost acordat specialitilor medicali
i asistenilor medicali, un val de fizioterapeui
au emigrat din ri n curs de dezvoltare precum
Brazilia, Egipt, India, Nigeria i Filipine (196,
197).
Retenia personalului pe termen lung,
folosind diverse stimulente i mecanisme este
fundamental pentru continuarea serviciilor
(vezi Tabelul 4.2).

Extinderea i descentralizarea furnizrii


de servicii
Serviciile de reabilitare se afl adesea prea departe
de locul unde triete o persoan cu dizabiliti
(199-201). Centrele importante de reabilitare se
afl de obicei n mediul urban; chiar i serviciile
terapeutice de baz nu sunt adesea disponibile
n mediul rural (202, 203). Cltoria pn la
centrele de reabilitare secundare i teriare
poate fi costisitoare i consumatoare de timp,
iar transportul n comun este de cele mai multe
ori neadaptat nevoilor persoanelor cu dificulti
de mobilitate (77, 174). Dou studii despre
protocoalele de tratament ale bolii piciorului
strmb din Uganda au descoperit o asociere
semnificativ ntre participarea la tratament i
distana pe care pacienii trebuie s o strbat
pn la clinic (38, 204).
Unele persoane cu dizabiliti au nevoi de
reabilitare complexe ce necesit o administrare
intensiv i expert n medii de ngrijire teriare
(vezi Caseta 4.6) (77, 207, 208). Cu toate acestea,
majoritatea oamenilor necesit costuri relativ
sczute, servicii de reabilitare modeste n medii
de ngrijire medical primar i secundar (119,
207). Integrarea reabilitrii n mediile de ngrijire
medical primare i secundare poate:
Ajuta la coordonarea livrrii serviciilor de

Capitolul 4

Reabilitarea

Tabelul 4.2. Motive pentru lipsa de ngrijiri medicale


Mecanisme

Exemple

Recompense financiare

Bonusurile financiare pentru lucrul n zonele defavorizate, sau stimulentele cum ar fi


casele subvenionate, contribuia la taxele colare, mprumuturile pentru case i oferirea
de vehicule. n unele ri, guvernele subvenioneaz costurile pregtirii n schimbul unei
perioade garantate de serviciu n mediul rural i n zonele izolate. Abordrile trebuie
evaluate i comparate cu costurile schemelor alternative cum ar fi folosirea angajailor
temporari sau recrutarea de peste hotare (190, 191, 194, 198).

Stimulente financiare pentru


ntoarcerea la serviciu

Specialitii expatriai n domeniul reabilitrii din rile n curs de dezvoltare pot contribui
semnificativ la dezvoltarea infrastructurii de reabilitare n rile de provenien. Oferta
unor stimulente financiare necesit o evaluare atent pe termen lung (198).

Dezvoltarea carierei

Oportunitile de promovare, recunoaterea aptitudinilor i responsabilitilor,


supervizarea i suportul bun, pregtirea practic a rezidenilor medicali i terapeuilor
(68, 181). Mai multe ri ncurajeaz experiena internaional a absolvenilor i
studenilor, n care angajatorii ofer suport cum ar fi concediul fr plat i costurile de
deplasare subvenionate.

Formarea continu i dezvoltarea


profesional

Un mediu de lucru bun

Oportunitile de a frecventa seminarii i conferine de pregtire la locul de munc,de a


beneficia de cursuri de pregtire i postuniversitare online, i de a beneficia de pe urma
asociaiilor profesionale care promoveaz calitatea pregtirii la locul de munc (188,
195).
mbuntirile design-ului de cldiri, asigurarea siguranei i a confortului la locul de
munc i furnizarea unui echipament adecvat i a unor resurse pentru munc. Practici
de management eficiente i de suport, inclusiv buna administrare a normelor de lucru i
recunoaterea serviciului (175, 190, 191, 194).

reabilitare (126) i la a avea o echip de


ngrijire interdisciplinar sub acelai acoperi,
la un cost convenabil (209).
mbuntete disponibilitatea, accesibilitatea
i posibilitile financiare (200) care pot depi
barierele de acces ctre serviciile medicale
specializate, cum ar fi locaiile inaccesibile,
serviciile inadecvate i costurile ridicate ale
reabilitrii private (100, 126, 210).
mbuntete experiena pacientului prin
asigurarea disponibilitii precoce a serviciilor i a reducerii timpului de ateptare
i de transport. Implicarea pacientului n
dezvoltarea serviciului, poate duce la rezultate
mai bune, poate mbunti respectarea
tratamentului i poate crete satisfacia
n rndul pacienilor i a personalului de
reabilitare (211).
Sunt necesare sisteme de trimitere ntre
diferitele moduri de livrare a serviciului (pacient
spitalizat, n ambulatoriu, ngrijire la domiciliu)

i nivele de furnizare a serviciilor medicale


(faciliti de ngrijire primar, secundar, i
teriar i mediile comunitare) (100, 136, 212).
Integrarea i descentralizarea sunt prin
urmare benefice pentru persoanele cu afeciuni
ce necesit intervenii regulate sau prelungite
i pentru persoanele n vrst (213). n ara
Galilor, evaluarea primar pentru deteriorrile
de vedere a dus la creterea cu 51% a screeningului vederii slabe. Timpul de ateptare a sczut
de la mai bine de ase luni la mai puin de dou
luni; timpul de cltorie pn la cel mai apropiat
furnizor s-a redus pentru 80% dintre persoane;
scorurile dizabilitii vizuale s-au mbuntit
semnificativ; i 97% dintre pacieni au afirmat c
au considerat acel serviciu drept util (214).

Reabilitare multidisciplinar coordonat


Coordonarea este necesar pentru a asigura
continuitatea ngrijirii medicale atunci cnd n
procesul de reabilitare este implicat mai mult
121

Raport Mondial privind Dizabilitatea

de un furnizor (216). Obiectivul reabilitrii


coordonate este acela de a mbunti rezultatele
funcionale i de a reduce costurile. Datele au
artat c furnizarea unor servicii de reabilitare
multidisciplinare, coordonate poate fi eficace i
eficient (208).
Echipele multidisciplinare pot aduce multe
beneficii n reabilitarea pacienilor. De exemplu,
s-a constatat c reabilitarea multidisciplinar
pentru persoanele cu dizabiliti ce asociaz o
boal obstructiv pulmonar reduce gradul de
utilizare a serviciilor medicale (217). Serviciile
de terapie multidisciplinar pentru persoanele n
vrst au artat c abilitatea pacienilor de a se
angaja n activitile de zi cu zi s-a mbuntit i
pierderea funcionrii a sczut (6, 218). Utilizarea
unei abordri de echip pentru a mbunti
participarea social a persoanelor tinere cu
dizabiliti fizice s-a dovedit a fi eficient din
punct de vedere al costurilor (219).

Servicii furnizate n comunitate


Interveniile de reabilitare furnizate de comunitate
sunt o parte important a continuumului de
servicii de reabilitare i pot ajuta la mbuntirea
eficienei i eficacitii serviciilor de reabilitare n
spital (220). O revizuire sistematic a eficacitii
interveniilor la nivel de comunitate pentru a
ntreine funcionarea fizic i independena
la oamenii n vrst a artat c interveniile
reduceau numrul cderilor i internrilor n
aziluri de btrni sau spitale i mbunteau
funcionarea fizic (6). Serviciile furnizate de
comunitate rspund de asemenea lipsei de mn
de lucru, dispersrii geografice a populaiei,
schimbrilor demografice i inovaiilor tehnologice (175, 221). Cresc eforturile de a furniza
reabilitare ntr-un mod mai flexibil, inclusiv prin
servicii la domiciliu sau coli (222). Serviciile
de reabilitare trebuie furnizate ct se poate de
aproape de casele i comunitile oamenilor (223,
224). n medii cu resurse puine i constrnse de
capacitate, eforturile ar trebui s se concentreze
122

pe accelerarea furnizrii de servicii n comunitate


prin CBR (112, 175), completate de adresabilitate
ctre servicii secundare (vezi Caseta 4.7) (175).
Exemple de msuri n reabilitarea bazat pe
comunitate includ:
Identificarea persoanelor cu deteriorri i
facilitarea trimiterilor ctre servicii specializate. Lucrtorii CBR din Bangladesh au
fost pregtii ca informatori cheie pentru a
identifica copii cu deteriorri de vedere i a-i
trimite n tabere speciale. Trimiterile fcute
de aceti informatori au reprezentat 64% din
totalul trimiterilor n aceste tabere.
Copiii au fost identificai precoce i au
fost reprezentativi pentru incidena global a
nevztorilor n comunitate (225). O revizuire
ulterioar a 11 cercetri similare care a folosit
Evaluarea Participrii Rurale i informatorii
pentru a identifica copiii cu deteriorri a ajuns la
concluzia c metodele bazate pe comunitate erau
n mod constant mai ieftine dect alte metode, iar
copiii beneficiau de o implicare mai ndelungat
n interveniile ulterioare la nivel de comunitate
(226).
Furnizarea unor strategii simple de terapie
prin intermediul lucrtorilor din domeniul
reabilitrii sau predate persoanelor cu dizabiliti sau unui membru al familiei. Exemple
includ adoptarea unei posturi mai bune
pentru a preveni contracturile i antrenarea
activitilor vieii zilnice (227).
Oferirea de servicii de suport educaional,
psihologic i emoional individual sau la nivel
de grup pentru persoanele cu dizabiliti i
familiile acestora. Un studiu efectuat pe un
model CBR pentru persoanele care sufer de
schizofrenie cronic din mediul rural din India
a descoperit c modelul de reabilitare bazat
pe comunitate era mai intensiv din punct de
vedere al timpului i resurselor dect serviciile
n ambulatoriu, era mai eficient n a depi
barierele economice, culturale i geografice,
mai bun pentru conformitatea programelor
i mai adecvat pentru mediile cu resurse

Capitolul 4

Reabilitarea

Caseta 4.6. BraziliaPrograme de reabilitare simplificate ntr-un spital din So Paulo


So Paulo a cunoscut o cretere important a numrului de persoane cu dizabiliti datorate unor leziuni. Institutul
ortopedic i de traumatologie de la spitalul clinic al Facultii de Medicin, al Universitii din So Paulo un spital public
cu 162 de paturiprimete cele mai grave cazuri de leziuni traumatice. Din cei 1400 de pacieni internai la urgen n
fiecare lun, n jur de 50 au deteriorri semnificative ce necesit servicii extinse de reabilitare pe termen lung, inclusiv
leziuni ale mduvei spinrii, fracturi de old la persoanele n vrst, amputri de membre i pacieni cu leziuni multiple.
n anii 80 i 90 pacienii cu dizabiliti datorate leziunilor puteau s atepte un an sau mai mult nainte de a fi plasai
ntr-un centru de reabilitare. Aceast ntrziere a crescut numrul de complicaii secundare contracturi, escare i
infecii care au redus eficacitatea serviciilor de reabilitare atunci cnd deveneau n sfrit disponibile.
Drept rspuns, Institutul de la spital a creat un Program de reabilitare simplificat, iniial pentru persoanele cu leziuni
ale coloanei vertebrale, care s-a extins mai trziu la persoanele n vrst cu fracturi de old i la persoanele cu leziuni
musculo-scheletale grave. Programul este menit s prentmpine deformarea articulaiilor i escarele, s promoveze
mobilitatea i transferul din scaunul cu rotile, s-i gestioneze problemele vezicale i intestinale, s controleze durerea,
s mbunteasc independena ngrijirii personale i s pregteasc personal de ngrijire (n special pentru pacienii
tetraplegici i n vrst).
Echipa de reabilitare ofer de asemenea sfaturi referitoare la dispozitive de asistare i modificri ale locuinelor. Este
alctuit dintr-un medic de reabilitare, un fizioterapeut, i o asistent de reabilitare pentru munca de orientare a
pacienilor i personalului de ngrijire. n plus, pot fi implicai, un psiholog, un asistent social i un terapeut profesional
pentru persoanele cu deteriorri complexe, cum ar fi tetraplegia. Echipa nu are propriul su departament n spital, ci are
grij de pacieni n aripile generale ale spitalului.
Programul este n primul rnd unul educaional i nu are nevoie de echipament special. ncepe de obicei n a doua sau a
treia sptmn dup producerea leziunii cnd pacientul este stabil din punct de vedere clinic i continu timp de dou
luni, perioad n care majoritatea pacienilor rmn n spital. Pacienii se ntorc pentru prima vizit de monitorizare i
evaluare la 30-60 de zile dup externare i apoi periodic dup caz. Aceste vizite se concentreaz pe ngrijirile medicale
generale, prevenia complicaiilor i ngrijire de reabilitare de baz pentru a maximiza funcionarea. Programul a avut
un efect profund asupra preveniei complicaiilor secundare (vezi tabelul de mai jos).

Complicaiile la pacienii cu leziuni traumatizante ale coloanei vertebrale: date comparative ntre
anii 1981-1991 i 1999-2008
Complicaii
Infecie urinar

1981-1991 (n = 186)

1999-2008 (n = 424)

Reducerea de procentaj

85%

85%

57%

Escare

65%

65%

42%

Durerea

86%

86%

63%

Spasticitate

30 %

30 %

10%

Deformarea articulaiilor

31%

31%

8%

Durerea este una cronic care interfer cu reabilitarea funcional.

Not: Pacienii din cele dou perioade de timp se puteau compara uor n ceea ce privete vrsta (media de 29 de ani
nainte, 35 de ani dup) i sexul (70% brbai nainte, 84% brbai dup). Etiologia a fost diferit ntre primul i al doilea
grup, unde 54% dintre pacienii din primul grup suferiser leziuni prin mpucare, comparativ cu doar 19% n al doilea.
Nivelul de leziune din primul grup a fost de 65% paraplegici i 35% tetraplegici, n timp ce n cel de-al doilea a fost de
59% paraplegici i 41% tetraplegici.
Sursa (205, 206).
Acest exemplu sugereaz c rile n curs de dezvoltare cu resurse limitate i un numr mare de pacieni cu leziuni pot
beneficia de pe urma strategiilor de reabilitare de baz pentru a reduce condiiile de sntate secundare. Aceasta necesit:
medici pentru ngrijirea acut care s recunoasc pacienii cu leziuni dizabilitante i implicarea echipei de reabilitare
ct mai repede posibil;
o echip mic i bine pregtit ntr-un spitalul general;
ngrijire de reabilitare de baz ndreptat ctre promovarea sntii i prevenia complicaiilor, iniiat la scurt timp
dup ngrijirea traumei din faza acut;
furnizarea de echipamente i materiale de baz.
Sursa (215).

123

Raport Mondial privind Dizabilitatea

puine (211). Un alt studiu referitor la CBR


din Italia a ajuns la concluzia c persoanele
cu condiii de sntate mintal au avut parte
de relaii interpersonale mbuntite i de
o incluziune social mai bun. Persoanele
extrem de izolate au beneficiat de asemenea
de pe urma relaiei strnse dintre pacient i
lucrtorul CBR (228).
Implicarea comunitii. n Tailanda, un studiu
din dou districte rurale cu scopul de a forma
capaciti pentru CBR a folosit ntlnirile
de grup pentru persoanele cu dizabiliti,
familiile lor i membri ai comunitii care s
administreze n colaborare problemele legate
de reabilitare (167).

Creterea utilizrii i
accesibilitii financiare a
tehnologiei
Dispozitivele de asistare
Multe persoane din lume achiziioneaz tehnologie
de asistare de pe piaa liber. Accesul la tehnologia
de asistare se poate mbunti prin creterea
economiilor de scar n achiziie i producie
pentru a reduce costurile. Achiziia colectiv,
centralizat, la scar mare sau cumprarea
consoriu, la nivel naional sau regional, pot
reduce costurile. De exemplu, Centrul general
pentru Ochi i Probleme de Vedere din China, din
Regiunea Special Administrativ Hong Kong,
are un sistem specializat care achiziioneaz
en gros stocuri de dispozitive de nalt calitate
pentru deteriorrile de vedere la preuri rezonabile. Centrul se ocup de asemenea de controlul
calitii i distribuie dispozitive pentru deteriorri
de vedere n peste 70 de organizaii necomerciale
din toate regiunile (229). Producia n mas
poate reduce costurile dac dispozitivul urmeaz
principii de design universale i dac este
distribuit pe scar mare (vezi Capitolul 6 pentru
detalii suplimentare). Extinderea pieelor dincolo
de graniele regionale sau naionale poate genera
volumul necesar pentru realizarea unor economii
124

importante i pentru producia de dispozitive de


asistare la preuri competitive (230, 231).
Producerea sau asamblarea local a
produselor, utiliznd materiale locale, poate
reduce costurile i poate asigura c dispozitivele
se potrivesc n acel context. Produsele realizate
local pot fi obiecte complexe cum ar fi scaune cu
rotile sau obiecte mai simple cum ar fi scaune.
Alte opiuni de producie includ importul de
componente i asamblarea produsului final
la nivel local. Unele guverne ofer credite cu
dobnd redus firmelor ce produc astfel de
dispozitive pentru persoanele cu dizabiliti,
n timp ce altele - Vietnam, de exempluofer
scutiri de tax i alte subvenii unor astfel
de productori (232). Reducerea taxelor i
impozitelor pe importuri poate ajuta acolo unde
rile trebuie s importe dispozitive de asistare,
de exemplu, pentru c pe piaa local Vietnamul
nu impune taxe pe importuri la dispozitivele de
asistare pentru persoanele cu dizabiliti (232),
iar Nepalul a redus taxele pentru instituiile care
import dispozitive de asistare (233).
Chiar i acolo unde sunt disponibile
sisteme de acordare gratuit sau subvenionat
a dispozitivelor de asistare, dac profesionitii
i persoanele cu dizabiliti nu sunt contiente
de existena acestora, ele nu vor beneficia de
acestea, astfel nct informaia i mprtirea ei
sunt vitale (112, 234).
Pentru a se asigura c dispozitivele de
asistare sunt adecvate, potrivite sau de calitate
ridicat (89, 235-237), dispozitivele trebuie s:
Se potriveasc cu mediul. Un numr mare de
scaune cu rotile din rile cu venituri mici sau
medii, donate de comunitatea internaional
fr serviciile asociate, sunt respinse pentru
c sunt inadecvate pentru utilizator n mediul
acestuia (238, 239).
Se potriveasc cu utilizatorul. Proasta
alegere i asamblare a dispozitivelor de
asistare sau lipsa pregtirii pentru utilizarea
lor, poate provoca probleme suplimentare i
condiii de snatate secundare. Dispozitivele
trebuie selectate cu atenie i instalate adecvat.

Capitolul 4

Reabilitarea

Caseta 4.7. Asisten fizic acordat victimelor cutremurului i ntrirea serviciilor de reabilitare
din Gujarat, India
Pe data de 26 ianuarie 2001 un cutremur de 6,9 pe scala Richter a lovit Statul Gujarat, India. Un numr estimat de 18.000
de persoane au fost ucise i 130.000 de persoane au fost rnite n districtul Kutchch din Gujarat, crend o povar grea
pentru un sistem de ngrijiri medicale deja fragmentat. Rspunsul arat c ngrijirea medical per total n special
serviciile de reabilitare pentru persoanele cu dizabiliti se poate ameliora considerabil cu costuri accesibile i n mod
sustenabil chiar i n medii cu venituri sczute sau post-dezastre.
Imediat dup dezastru, s-a format un parteneriat ntre guvernul statului Gujarat, Handicap International (o organizaie
neguvernamental internaional) i Asociaia Persoanelor Nevztoare (un ONG ce se ocup de dizabiliti la nivel local)
pentru a construi capacitatea serviciilor existente.
Nivel teriar

Proiectul a mbuntit echipamentul i infrastructura pentru fizioterapie i alte aspecte ale reabilitrii bazate pe
faciliti la Civil Paraplegic Hospital i n Kutchch.

A mbuntit planificarea externrii persoanelor cu dizabiliti internate la Civil Paraplegic Hospital prin formarea
unor asisteni sociali.

naintea cutremurului nu exista un sistem de adresabilitate. Ratele de adresabilitate ctre medicul specialist (MS) s-au

mbuntit pentru persoanele cu dizabiliti, de la spitalul civil ctre o nou reea comunitar de 39 de organizaii
de dezvoltare i dizabilitate ce sprijin serviciile de reabilitare bazate pe comunitate.

Nivel secundar, districtual

Proiectul a mbuntit furnizarea serviciilor de reabilitare oferind asisten tehnic Asociaiei Persoanelor

Nevztoare pentru a nfiina un centru de reabilitare de nivel secundaroferind proteze i orteze, i fizioterapie
(de ctre opt fizioterapeui cu deteriorri de vedere) lng noul spital districtual Kutchch. Aproximativ 3000 de
persoane au primit dispozitive ortopedice, ali 598 au primit dispozitive de asistare gratuit prin intermediul schemei
de asisten guvernamental iar 208 au fost dotai cu dispozitive n casele lor de ctre fizioterapeui. Centrul de
adresabilitate ctre MS a sprijinit centre satelit pe o perioad de ase luni dup cutremur.
S-a mbuntit coordonarea ntre diferitele nivele ale furnizorilor guvernamentali de servicii de sntate i
organizaiile neguvernamentale, cu mecanisme de adresabilitate ctre MS, tratament, i controale, care a ajutat la
asigurarea accesului la continuitatea serviciului. S-a dezvoltat i pus n practic un sistem de nregistrare a cazurilor
individuale i un director al tuturor facilitilor de reabilitare din oraul Kutchch i din mprejurimi de ctre centrele
medicale primare.

Nivel comunitar

Proiectul a mbuntit sistemul de ngrijiri medicale primare, formnd 275 de lucrtori n domeniul ngrijirilor

medicale pentru a identifica persoanele cu dizabiliti i pentru a furniza interveniile i trimiterile adecvate. O
evaluare a instruirii la opt luni dup dezastru a artat un nivel ridicat de retenie a cunotinelor, muli lucrtori
putnd identifica copiii cu dizabiliti cu vrsta sub 10 luni.
Proiectul a mbuntit furnizarea de servicii de reabilitare la centrele medicale comunitare prin stabilirea unui
program de fizioterapie.
A inclus persoanele cu dizabiliti n iniiativele de dezvoltare prin instruirea a 24 de asisteni comunitari de
dezvoltare, n 84 din 128 de sate, care s identifice persoanele cu dizabiliti, s furnizeze ngrijiri de baz i s
trimit ctre un specialist.
A crescut proporia persoanelor cu paraplegie care s aib acces att la serviciile de reabilitare din spital ct i la cele
bazate pe comunitate.
A crescut gradul de contientizare n comunitate i printre membrii familiei, persoanele cu dizabilitate i specialiti
cu privire la prevenia i administrarea dizabilitii, prin publicarea a opt materiale noi de contientizare n limba
local.
Activitile iniiale din 2001-2002 s-au concentrat pe persoanele cu leziuni ale coloanei vertebrale iar mortalitatea n
termen de cinci ani de la externarea din spital a sczut de la 60% naintea programului, la 4% dup. Pe msur ce
programul se bucura de succes, acesta s-a extins att geografic ct i pentru a acoperi toate tipurile de dizabilitate.
Acum cuprinde tot statul Gujarat, unde activitile asociate dizabilitilor au fost integrate n toate nivelele sistemului
de ngrijiri medicale de stat.
Sursa Handicap International, rapoarte interne.

125

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Utilizatorii trebuie s se angajeze n evaluare


i selecie pentru a minimaliza abandonul
din cauza unei nepotriviri dintre nevoie i
dispozitiv.
Includ tratament adecvat pentru a asigura
o utilizare sigur i eficient. Un studiu n
mediul rural din Finlanda despre motivul
pentru care dispozitivele prescrise pentru auz
rmn nefolosite a descoperit c tratamentul
ulterior, inclusiv consilierea, a avut drept
rezultat o utilizare crescut i mai consecvent
a dispozitivelor. Existena i disponibilitatea
financiar a ntreinerii locale este de asemenea important. Accesul la baterii afecteaz utilizarea continu a dispozitivelor de
auz, de exemplu. Tehnologiile mbuntite
ale bateriilor dispozitivelor pentru auz sunt
necesare pentru mediile cu resurse puine. Un
proiect din Botswana a descoperit c bateriile
rencrcabile care folosesc energie solar pot
deveni o opiune promitoare (240).

Telereabilitarea
Folosirea informaiei, comunicrii i
tehnologiilor asociate cu reabilitarea este o surs
n curs de dezvoltare ce poate spori capacitatea
i accesibilitatea msurilor de reabilitare prin
furnizarea de intervenii la distan (241-243).
Tehnologiile de telereabilitare includ:
tehnologii video i de teleconferin n
formate accesibile;
telefoane mobile;
echipamente de culegere a datelor la distan
i telemonitorizare de exemplu, monitoare
cardiace.
Tehnologia poate fi folosit de persoanele cu
dizabiliti, lucrtorii din domeniul reabilitrii,
omologi, formatori, supraveghetori i lucrtorii
comunitari i familii. Acolo unde exist Internet,
e-sntatea (tele-sntatea sau tele-medicina) i
tehnicile de telereabilitare, le-au permis oamenilor
din zonele izolate s beneficieze de tratamentul
expert din partea unor specialiti aflai n alt
parte. Exemple de tele-reabilitare includ:
126

servicii de telepsihiatrie (244), reabilitare


cardiac (245-247), terapie de limbaj i
vorbire (248, 249), i terapie cognitiv pentru
persoanele cu leziuni cerebrale (250, 251);
evaluri la distan pentru a furniza servicii
de modificare a locuinelor persoanelor n
vrst prost deservite (252);
formarea i sprijinul personalului din domeniul medical (210);
principii de ghidare computerizate care s
i ajute pe medici s foloseasc interveniile
adecvate (253);
consultarea dintre spitalele teriare i spitalele
comunitare pe probleme de protetic i
ortotic i recomandarea scaunului cu rotile
(254);
mprtirea experienei profesionale ntre
ri, precum i n momentele critice, cum ar
fi imediat dup un dezastru (181).
Tot mai multe dovezi cu privire la eficacitatea i
eficiena tele-reabilitrii arat c tele-reabilitarea
duce la rezultate similare sau mai bune atunci
cnd se compar cu interveniile convenionale
(255). Este nevoie de informaii suplimentare
despre alocarea de resurse i costuri pentru a
susine politicile i practica (255).

Extinderea cercetrilor i
practicii bazate pe dovezi
Unele aspecte ale reabilitrii au beneficiat de
pe urma unor cercetri semnificative, ns altele
s-au bucurat de foarte puin atenie. Cercetrile
validate pentru persoanele cu dizabiliti
inclusiv cele medicale, terapeutice, de asisten
i reabilitarea bazat pe comunitate sunt
limitate (256-258). Reabilitrii i lipsesc studiile
randomizate controlate recunoscute pe scar
larg drept cea mai riguroas metod de testare a
eficacitii interveniilor (259, 260).
Lipsa unor cercetri de ncredere mpiedic
dezvoltarea i punerea n practic a politicilor i
programelor eficiente de reabilitare. Este nevoie
de mai multe cercetri n domeniul reabilitrii n

Capitolul 4

diverse contexte, n special despre (261, 262):


legtura dintre nevoile de reabilitare, primirea
de servicii, rezultatele sntii (funcionarea
i calitatea vieii) i costuri;
accesarea barierelor i facilitatorilor reabilitrii, modele de furnizare a serviciilor,
abordri ale dezvoltrii resurselor umane,
finanarea modalitilor, printre altele;
eficacitatea costurilor i sustenabilitatea
msurilor de reabilitare, inclusiv programele
de reabilitare bazat pe comunitate.
Obstacolele n calea eficientizrii capacitii
de cercetare includ un numr insuficient de
cercettori n domeniul reabilitrii, infrastructur
inadecvat pentru pregtirea i ndrumarea
cercettorilor, precum i absena parteneriatelor
dintre disciplinele relevante i organizaiile ce
reprezint persoanele cu dizabiliti.
Cercetrile n domeniul reabilitrii au mai
multe caracteristici care difer fundamental
de cercetrile biomedicale i care pot ngreuna
cercetarea:
1. Nu exist o taxonomie comun a msurtorilor de reabilitare (12, 257).
2. Rezultatele reabilitrii pot fi greu de
descris i studiat (257) datorit lrgimii
i complexitii msurilor. Reabilitarea
utilizeaz adesea mai multe msurtori
simultan i implic lucrtori din diverse
discipline. Acest lucru poate face adeseori
greu de evaluat schimbrile ce rezult din
intervenii, cum ar fi rezultatele specifice
datorate terapiei prin comparaie cu un
dispozitiv de asistare atunci cnd cele
dou sunt utilizate simultan.
3. Puine evaluri valide ale rezultatelor
n ceea ce privete limitarea activitii i
restriciile de participare pot fi cuantificate cu ncredere de ctre diferiii
profesioniti din sntate n cadrul unei
echipe multidisciplinare (263, 264).
4. Dimensiunea eantioanelor este adesea
prea mic. Gama dizabilitilor este prea

Reabilitarea

mare i condiiile de sntate sunt diferite.


Msurile de reabilitare sunt extrem de
individualizate i se bazeaz pe condiiile de
sntate, deteriorare i factorii contextuali
i deseori numrul persoanelor din cadrul
grupurilor omogene ce pot fi incluse n
studiile de cercetare este mic. Acest fapt
poate mpiedica utilizarea studiilor clinice
controlate (37).
5. Nevoia de a permite participarea persoanelor cu dizabiliti n luarea de decizii
prin procesul de reabilitare necesit un
design i metode de cercetare ce nu pot fi
considerate riguroase n cadrul sistemelor
de evaluare actuale.
6. E posibil ca studiile controlate, care necesit controale oarbe sau placebo s nu fie
fezabile sau etice dac se neag serviciile
grupurilor de control (260, 265).

Informaii i reguli
de bun practic
Informaia pentru a ndruma buna practic
este esenial pentru formarea de capaciti,
pentru mbuntirea sistemelor de reabilitare i
producerea unor servicii cost eficiente i pentru
rezultate mai bune.
Buna practic n domeniul reabilitrii folosete dovezi din cercetare. Provine din studii
unice, ns din interpretarea unuia sau mai
multor studii, sau a revizuirii sistematice a unor
studii (265-267), i ofer cele mai bune cercetri
disponibile referitoare la tehnici, eficacitate,
raportul cost-beneficiu i perspectivele consumatorilor. Profesionitii din domeniul reabilitrii
pot obine informaii referitoare la bunele
practici prin intermediul:
Ghidurilor care aplic cunotinele cercettorilor, cu privire la o anumit condiie de
sntate, la practica medicilor.
Cercetri independente pentru intervenii
specifice.
Educaiei profesionale continue.
127

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Notelor de ghidare clinic despre buna practic


de la angajatori i organizaiile de sntate.
Bazelor de date specifice de pe internet care
ajut cercetarea clinicienilor. Sunt disponibile
pe internet o varietate mare de surse, inclusiv
baze de date generale de bibliografie i baze de
date specializate n cercetarea din domeniul
reabilitrii. Majoritatea acestor baze de date
au evaluat deja cercetarea n ceea ce privete
calitatea, au oferit punctaje pentru studiile de
cercetare i au fcut un rezumat al dovezilor.
Practica bazat pe dovezi ncearc s aplice
cele mai recente, adecvate i eficiente intervenii
de reabilitare rezultate din cercetare (259).
Barierele din calea elaborrii principiilor i a
integrrii dovezilor n practic includ: lipsa de
timp i aptitudini profesionale, acces limitat la
dovezi (inclusiv barierele de limb), dificultatea
de a ajunge la un consens i adaptarea principiilor
existente la contextele locale. Aceste chestiuni
sunt relevante n special pentru rile n curs de
dezvoltare (195, 268). Un studiu din Botswana,
de exemplu, subliniaz lipsa de politici de punere
n practic i utilizarea rezultatelor cercetrii
(269).
Acolo unde lipsesc dovezile, experiena
medicilor i consumatorilor poate fi folosit
pentru a elabora un ghid de practic bazat pe
consens. De exemplu, o conferin de consens
a pus bazele ghidurilor OMS referitoare la
furnizarea de scaune cu rotile manuale n
mediile cu mai puine resurse. Principiile au
fost elaborate n parteneriat cu Societatea
Internaional de Protetic i Ortotic i Agenia
pentru Dezvoltare Internaional a SUA (270).
Ghidurile de pionierat pentru autism:
Autistic Spectrum Disorder Guidelines din
Noua Zeeland au fost elaborate drept rspuns
la lipsurile din domeniul serviciilor, oferind
un exemplu bun al abordrii bazate pe dovezi.
Principiile acoper identificarea i diagnosticarea
condiiilor de sntate i discut accesul la
intervenii i servicii (271). O gam larg de
factori de decizie au fost implicai n elaborarea
128

principiilor, inclusiv persoane cu autism, prinii copiilor cu autism, furnizori medicali,


educaionali i comunitari precum i cercettori
din Noua Zeeland i din alte pri, acordnd o
atenie deosebit perspectivelor i experienelor
populaiilor Mori i din Pacific. Rezultatul
acestor principii: programe care i dovediser
eficiena au fost extinse, crescnd astfel numrul
persoanelor pregtite pentru evaluarea i diagnosticarea autismului i cel al persoanelor care
sunt interesate i primesc informaii despre
aceast afeciune. S-a demarat i o gam de programe pentru a ajuta la sprijinirea familiilor
persoanelor cu dizabiliti (272). E posibil ca
principiile elaborate pentru un anumit mediu
s trebuiasc s fie adaptate pentru punerea n
practic n altul.

Cercetri, date i informaii


Este nevoie de date mai bune cu privire la
furnizarea de servicii, rezultatele serviciilor
i beneficiile economice ale reabilitrii (273).
Dovezile referitoare la eficacitatea interveniilor
i programelor sunt extrem de benefice pentru:
a ghida factorii politici de decizie pentru
dezvoltarea serviciilor adecvate
a permite lucrtorilor din domeniul reabilitrii s utilizeze interveniile adecvate
a sprijini persoanele cu dizabiliti n procesul
decizional.
Studiile longitudinale pe termen lung sunt
necesare pentru a stabili dac cheltuielile pentru
sntate i serviciile asociate sntii scad n
cazul n care se ofer servicii de reabilitare. Este de
asemenea nevoie de cercetri cu privire la efectul
reabilitrii asupra familiilor i comunitilor, de
exemplu, a beneficiilor acumulate atunci cnd
furnizorii de ngrijire se ntorc la munca pltit,
cnd serviciile de sprijin sau costurile continue
pentru ngrijirea pe termen lung se reduc, i cnd
persoanele cu dizabiliti i familiile acestora se
simt mai puin izolate. O abordare larg este
necesar deoarece beneficiile reabilitrii adesea

Capitolul 4

duc la o linie bugetar a guvernului diferit de


cea care finaneaz reabilitarea (207).
Strategiile relevante pentru rezolvarea barierelor n calea cercetrii includ urmtoarele:
Implicarea utilizatorilor finali n planificare,
cercetare, inclusiv a persoanelor cu dizabiliti
i a lucrtorilor din domeniul reabilitrii,
pentru a crete probabilitatea ca cercetarea s
fie folositoare (269, 274).
Folosirea cadrului ICF pentru a ajuta la
dezvoltarea unui limbaj global comun i
comparaii la nivel global (12, 17).
Folosirea unei game de metodologii. Este
nevoie de mai multe cercetri ca cea efectuat
de Colaborarea Cochrane (Reabilitarea i
Terapiile Asociate) (208) atunci cnd acestea
sunt fezabile. Sunt indicate metodologii de
cercetare alternative i riguroase, inclusiv
analize calitative, studii prospective observaionale de cohort (259), sau cu design cvasiexperimental de nalt calitate care s rspund
ntrebrilor cercetrii (265), incluznd studii
de cercetare despre CBR (173).
Diseminarea sistematic a rezultatelor astfel
nct: politicile guvernului s reflecte rezultatele cercetrii, practica clinic s se poate
baza pe dovezi iar persoanele cu dizabiliti
i familiile lor s poat influena utilizarea
cercetrii (269).
Creterea mediului clinic i de cercetare. Oferirea unor oportuniti de cercetare i nvare
la nivel internaional va implica adesea
colaborarea universitilor din rile n curs de
dezvoltare cu cele din rile cu venituri ridicate
i medii (68). rile dintr-o anumit regiune,
cum ar fi Asia de Sud-Est, pot de asemenea
colabora la proiectele de cercetare (275).

Concluzii i recomandri
Prioritatea o reprezint asigurarea accesului
la intervenii de reabilitare adecvate, rapide,
accesibile i de foarte bun calitate, consecvente
fa de CRPD, pentru toi cei care au nevoie de ele.

Reabilitarea

n rile cu venituri medii i mari cu servicii


de reabilitare bine stabilite, atenia ar trebui s
se concentreze pe eficien i eficacitate, prin
extinderea ariei de acoperire i mbuntirea
relevanei, a calitii i a disponibilitii financiare
a serviciilor.
n rile cu venituri mici atenia ar trebui s
se concentreze pe introducerea i extinderea
treptat a serviciilor de reabilitare, acordnd
prioritate abordrii de tip cost-eficien.
O gam larg de factori de decizie au diverse
roluri:
Guvernele ar trebui s dezvolte, s pun n
practic i s monitorizeze politicile, mecanismele de reglementare i standardele pentru serviciile de reabilitare, precum i promovarea accesului egal la acele servicii.
Cei care furnizeaz servicii ar trebui s ofere
servicii de reabilitare de cea mai nalt calitate.
Ali factori (utilizatorii, organizaiile profesionale etc.) ar trebui s sporeasc gradul
de contientizare, s participe la dezvoltarea
politicilor i la monitorizarea punerii lor n
practic.
Cooperarea internaional poate ajuta la
mprtirea bunelor practici i promitoare
i la furnizarea asistenei tehnice rilor care
introduc i extind serviciile de reabilitare.

Politici i mecanisme de reglementare


Evaluarea politicilor, sistemelor, serviciilor
i mecanismelor de reglementare existente,
prin identificarea lipsurilor i a prioritilor
pentru a mbunti furnizarea.
Dezvoltarea sau revizuirea planurilor naionale de reabilitare, n conformitate cu analiza
situaiei, pentru a maximiza funcionarea
populaiei ntr-un mod sustenabil din punct
de vedere financiar.
Acolo unde exist politici, efectuarea schimbrilor necesare pentru a asigura consecvena
cu CRPD.
Acolo unde nu exist politici, dezvoltarea de
129

Raport Mondial privind Dizabilitatea

politici, legislaie i mecanisme de reglementare coerente cu contextul de ar i cu CRPD.


Stabilirea unor prioriti n ceea ce privete
mediul cu standarde minime i monitorizare.

Finanarea
Dezvoltarea unor mecanisme de finanare pentru
a spori gradul de acoperire i acces la servicii de
reabilitare accesibile financiar.
n funcie de circumstanele specifice fiecrei
ri, ar putea include o combinaie ntre:
Finanarea public pentru persoanele cu
dizabiliti, cu prioritate pentru elementele
eseniale de reabilitare inclusiv dispozitivele
de asistare i persoanele cu dizabiliti care
nu i pot permite s plteasc.
Promovarea unui acces echitabil la reabilitare
prin intermediul asigurrilor de sntate.
Extinderea gradului de acoperire al asigurrii
de sntate.
Parteneriate public-private pentru furnizarea
de servicii.
Realocarea i redistribuirea resurselor existente.
Susinerea prin intermediul cooperrii internaionale inclusiv n cazul crizelor umanitare.

Resurse umane
Creterea cifrelor i a capacitii de resurse
umane pentru reabilitare. Strategiile relevante
includ:
Acolo unde personalul specializat n reabilitare nu este suficient, dezvoltarea unor
standarde de pregtire pentru diferitele tipuri
i nivele de personal de reabilitare ce pot duce
la o dezvoltare profesional i la o educaie
continu la toate nivelele.
Stabilirea unor strategii de construire a
capacitii de pregtire n conformitate cu
planurile naionale de reabilitare.
Identificarea stimulentelor i mecanismelor
de pstrare a personalului n special n mediul
rural i n zonele izolate.
130

Pregtirea unor profesioniti nespecialiti n


domeniul medical (medici, asistente, lucrtori
n domeniul ngrijirii primare) nespecialiti
n domeniul dizabilitii i reabilitrii ntrun mod care s fie relevant pentru rolurile i
responsabilitile acestora.

Furnizarea serviciilor
Acolo unde nu exist, sau sunt doar limitate, se
recomand introducerea unui minim de servicii
n cadrul serviciilor medicale i sociale existente.
Strategiile relevante includ:
Dezvoltarea de servicii de reabilitare de baz
n cadrul infrastructurii medicale existente.
ntrirea furnizrii serviciilor de reabilitare
prin intermediul reabilitrii la nivel de
comunitate.
Stabilirea unei prioriti de strategii de
intervenie i identificare precoce prin folosirea lucrtorilor comunitari i a personalului
medical.
Acolo unde exist servicii, se extinde aria de
acoperire a acestora i se mbuntete calitatea.
Strategiile relevante includ:
Dezvoltarea unor modele de furnizare
a serviciilor care ncurajeaz abordrile
multidisciplinare i orientate ctre client.
Asigurarea disponibilitii unor servicii de
calitate ridicat n comunitate.
Creterea eficienei prin mbuntirea coordonrii dintre nivele i n cadrul sectoarelor.
n toate mediile exist trei principii relevante:
Includerea utilizatorilor de servicii n procesul
decizional.
Intervenii de baz fondate pe cercetri solide.
Monitorizarea i evaluarea rezultatelor.

Tehnologie
Creterea accesului la tehnologia de asistare care
este adecvat, sustenabil, accesibil financiar i
disponibil. Strategiile relevante includ:
Stabilirea furnizrii de servicii pentru
dispozitivele de asistare.

Capitolul 4

Formarea utilizatorilor i urmrirea lor.


Promovarea produciei locale.
Reducerea taxelor i impozitelor pe importuri.
mbuntirea economiilor de scar bazate pe
nevoile stabilite.
Pentru a spori mai departe capacitatea,
accesibilitatea i coordonarea msurilor de
reabilitare se poate explora folosirea tehnologiilor
de informare i comunicare.

Cercetri i practic bazat pe dovezi

Reabilitarea

despre nevoi, tipul i calitatea serviciilor


furnizate i a nevoilor nemplinite (separate
pe sex, vrst i afeciune asociat).
mbuntirea accesului la principiile care se
bazeaz pe dovezi referitoare la msurile de
reabilitare cost eficiente.
Separarea datelor referitoare la cheltuielile cu
serviciile de reabilitare de cele din alte servicii
medicale.
Evaluarea rezultatelor serviciilor i a
beneficiilor economice ale reabilitrii.

Dezvoltarea cercetrii i culegerea datelor

Bibliografie
1.

2.

3.
4.

5.
6.
7.
8.
9.

10.
11.
12.

13.
14.
15.

Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model
for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS
European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:279-285. doi:10.2340/16501977-0041 PMID:17468799
Swedish disability policy: services and care for people with functional impairments: habilitation, rehabilitation, and technical
aids [Article No. 200611424]. Stockholm, Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare, 2006 (http://www.
socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9548/2006-114-24_200611424.pdf, accessed 11 May 2010).
Llewellyn G et al. Development and psychometric properties of the Family Life Interview. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 2010,23:52-62. doi:10.1111/j.1468-3148.2009.00545.x
Learning disabilities and young children: identification and intervention [Fact sheet]. New York, National Joint Committee
on Learning Disabilities, 2006 (http://www.ldonline.org/article/Learning_Disabilities_and_Young_Children%3A_
Identification_and_Intervention?theme=print, accessed 2 May 2010).
Storbeck C, Pittman P. Early intervention in South Africa: moving beyond hearing screening. International Journal of
Audiology, 2008,47:Suppl 1S36-S43. doi:10.1080/14992020802294040 PMID:18781512
Beswick AD et al. Complex interventions to improve physical function and maintain independent living in elderly people:
a systematic review and meta-analysis. Lancet, 2008,371:725-735. doi:10.1016/S0140-6736(08)60342-6 PMID:18313501
Velema JP, Ebenso B, Fuzikawa PL. Evidence for the effectiveness of rehabilitation-in-the-community programmes.
Leprosy Review, 2008,79:65-82. PMID:18540238
Norris G et al. Addressing Aboriginal mental health issues on the Tiwi Islands. Australasian Psychiatry: bulletin of Royal
Australian and New Zealand College of Psychiatrists, 2007,15:310-314. doi:10.1080/10398560701441687 PMID:17612884
Mola E, De Bonis JA, Giancane R. Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of general practice/family medicine. The European Journal of General Practice, 2008,14:89-94. doi:10.1080/13814780802423463
PMID:18821139
Steiner WA et al. Use of the ICF model as a clinical problem-solving tool in physical therapy and rehabilitation medicine.
Physical Therapy, 2002,82:1098-1107. PMID:12405874
Bickenbach JE et al. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities
and handicaps. Social Science & Medicine (1982), 1999,48:1173-1187. doi:10.1016/S0277-9536(98)00441-9 PMID:10220018
Stucki G, Reinhardt JD, Grimby G. Organizing human functioning and rehabilitation research into distinct scientific fields.
Part II: Conceptual descriptions and domains for research. Journal of Rehabilitative Medicine: official journal of the UEMS
European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:299-307. doi:10.2340/16501977-0051 PMID:17468802
Rimmer JH. Use of the ICF in identifying factors that impact participation in physical activity/rehabilitation among people
with disabilities. Disability and Rehabilitation, 2006,28:1087-1095. doi:10.1080/09638280500493860 PMID:16950739
World Health Organization International classification of functioning, disability, and health. Geneva, World Health
Organization, 2001.
Stucki G, Ustn TB, Melvin J. Applying the ICF for the acute hospital and early post-acute rehabilitation facilities. Disability
and Rehabilitation, 2005,27:349-352. doi:10.1080/09638280400013941 PMID:16040535

131

Raport Mondial privind Dizabilitatea

16. Stucki G et al. Rationale and principles of early rehabilitation care after an acute injury or illness. Disability and Rehabilitation,
2005,27:353-359. doi:10.1080/09638280400014105 PMID:16040536
17. Rauch A, Cieza A, Stucki G. How to apply the International Classification of Functioning Disability and health (ICF) for
rehabilitation management in clinical practice. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, 2008,44:439-442.
18. Forster A et al. Rehabilitation for older people in long-term care. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2009,1CD004294- PMID:19160233
19. Khan F et al. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews
(Online), 2007,2CD006036- PMID:17443610
20. Lacasse Y et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic
Reviews (Online), 2006,4CD003793- PMID:17054186
21. Davies EJ et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2010,4CD003331- PMID:20393935
22. Iyengar KP et al. Targeted early rehabilitation at home after total hip and knee joint replacement: Does it work? Disability
and Rehabilitation, 2007,29:495-502. doi:10.1080/09638280600841471 PMID:17364804
23. Choi JH et al. Multimodal early rehabilitation and predictors of outcome in survivors of severe traumatic brain injury. The
Journal of Trauma, 2008,65:1028-1035. doi:10.1097/TA.0b013e31815eba9b PMID:19001970
24. Petrueviien D, Kriscinas A. Evaluation of activity and effectiveness of occupational therapy in stroke patients at the
early stage of rehabilitation. [Kaunas]Medicina (Kaunas, Lithuania), 2008,44:216-224. PMID:18413989
25. Scivoletto G, Morganti B, Molinari M. Early versus delayed inpatient spinal cord injury rehabilitation: an Italian study.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2005,86:512-516. doi:10.1016/j.apmr.2004.05.021 PMID:15759237
26. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine. BMC
Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472-6963-8-209 PMID:18842157
27. Global Early Intervention Network [website]. (http://www.atsweb.neu.edu/cp/ei/, accessed 11 May 2010).
28. Roberts G et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2 years.
Journal of Paediatrics and Child Health, 2008,44:276-280. doi:10.1111/j.1440-1754.2007.01251.x PMID:17999667
29. Clini EM et al. Effects of early inpatient rehabilitation after acute exacerbation of COPD. Respiratory Medicine, 2009,103:15261531. doi:10.1016/j.rmed.2009.04.011 PMID:19447015
30. Rahman A et al. Cluster randomized trial of a parent-based intervention to support early development of children
in a low-income country. Child: Care, Health and Development, 2009,35:56-62. doi:10.1111/j.1365-2214.2008.00897.x
PMID:18991970
31. Hadders-Algra M. General movements: a window for early identification of children at high risk for developmental disorders. The Journal of Pediatrics, 2004,145:Supp112-18. doi:10.1016/j.jpeds.2004.05.017 PMID:15238899
32. Overview of Early Intervention. Washington, National Dissemination Center for Children with Disabilities, 2009 (http://
www.nichcy.org/babies/overview/Pages/default.aspx, accessed 2 May 2010).
33. Finch E et al. Physical rehabilitation outcome measures: a guide to enhanced clinical decision-making, 2nd editon. Hamilton,
Ontario, Canadian Physiotherapy Association, 2002.
34. Scherer MJ. Assessing the benefits of using assistive technologies and other supports for thinking, remembering and
learning. Disability and Rehabilitation, 2005,27:731-739. doi:10.1080/09638280400014816 PMID:16096225
35. Scherer MJ et al. Predictors of assistive technology use: the importance of personal and psychosocial factors. Disability
and Rehabilitation, 2005,27:1321-1331. doi:10.1080/09638280500164800 PMID:16298935
36. Turner-Stokes L et al. Evidence-based guidelines for clinical management of traumatic brain injury: British national guidelines. London, British Society of Rehabilitation Medicine Publications Unit, Royal College of Physicians, 2005.
37. Gutenbrunner C, Ward AB, Chamberlain MA. White book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe. Journal of
Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,45:Suppl647. PMID:17206318
38. Pirani S et al. Towards effective Ponseti clubfoot care: the Uganda sustainable clubfoot care project. Clinical Orthopaedics
and Related Research, 2009,467:1154-1163. doi:10.1007/s11999-009-0759-0 PMID:19308648
39. Tindall AJ et al. Results of manipulation of idiopathic clubfoot deformity in Malawi by orthopaedic clinical officers using
the Ponseti method: a realistic alternative for the developing world? Journal of Pediatric Orthopedics, 2005,25:627-629.
doi:10.1097/01.bpo.0000164876.97949.6b PMID:16199944
40. Wallen M, Gillies D. Intra-articular steroids and splints/rest for children with juvenile idiopathic arthritis and adults with
rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,1CD002824- PMID:16437446
41. Shah N, Lewis M. Shoulder adhesive capsulitis: systematic review of randomised trials using multiple corticosteroid injections.
The British Journal of General Practice: the journal of the Royal College of General Practitioners, 2007,57:662-667. PMID:17688763

132

Capitolul 4

Reabilitarea

42. Bellamy N et al. Intraarticular corticosteroid for treatment of osteoarthritis of the knee. Cochrane Database of Systematic
Reviews (Online), 2006,2CD005328- PMID:16625636
43. Lambert RG et al. Steroid injection for osteoarthritis of the hip: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial.
Arthritis and Rheumatism, 2007,56:2278-2287. doi:10.1002/art.22739 PMID:17599747
44. Manheimer E et al. Meta-analysis: acupuncture for osteoarthritis of the knee. Annals of Internal Medicine, 2007,146:868877. PMID:17577006
45. Tomassini V et al. Comparison of the effects of acetyl L-carnitine and amantadine for the treatment of fatigue in multiple
sclerosis: results of a pilot, randomised, double-blind, crossover trial. Journal of the Neurological Sciences, 2004,218:103108. doi:10.1016/j.jns.2003.11.005 PMID:14759641
46. Kranke P et al. Hyperbaric oxygen therapy for chronic wounds. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2004,2CD004123- PMID:15106239
47. Quinn TJ et al. European Stroke Organisation (ESO) Executive CommitteeESO Writing CommitteeEvidence-based stroke
rehabilitation: an expanded guidance document from the European Stroke Organisation (ESO) guidelines for management of ischaemic stroke and transient ischaemic attack 2008. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the
UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2009,41:99-111. doi:10.2340/16501977-0301 PMID:19225703
48. Heywood F. Money well spent: the effectiveness and value of housing adaptations. Bristol, The Policy Press, 2001.
49. Fransen M, McConnell S, Bell M. Exercise for osteoarthritis of the hip or knee. Cochrane Database of Systematic Reviews
(Online), 2003,3CD004286- PMID:12918008
50. Jolliffe J et al. Exercise-based rehabilitation for coronary heart disease. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2009,1CD00180051. Rees K et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2004,3CD003331- PMID:15266480
52. Legg L et al. Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic
review of randomised trials. BMJ (Clinical research ed.), 2007,335:922- doi:10.1136/bmj.39343.466863.55 PMID:17901469
53. McConachie H et al. Difficulties for mothers in using an early intervention service for children with cerebral palsy in
Bangladesh. Child: Care, Health and Development, 2001,27:1-12. doi:10.1046/j.1365-2214.2001.00207.x PMID:11136337
54. Heiman JR. Psychologic treatments for female sexual dysfunction: are they effective and do we need them? Archives of
Sexual Behavior, 2002,31:445-450. doi:10.1023/A:1019848310142 PMID:12238613
55. Alexander MS, Alexander CJ. Recommendations for discussing sexuality after spinal cord injury/dysfunction in children,
adolescents, and adults. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2007,30:Suppl 1S65-S70. PMID:17874689
56. Sipski ML et al. Effects of vibratory stimulation on sexual response in women with spinal cord injury. Journal of Rehabilitation
Research and Development, 2005,42:609-616. doi:10.1682/JRRD.2005.01.0030 PMID:16586186
57. Waddell G, Burton AK, Kendall NAS. Vocational rehabilitation: what works, for whom and when? London, The Stationery
Office, 2008.
58. Employment assistance for people with mental illness. Literature review. Commonwealth of Australia,
2008
(http://workplace.gov.au/NR/rdonlyres/39A1C4CE-0DE3-4049-A410-8B61D5509C#(/0/
MentalHealthEmplomentAssistanceLiteratureReview_web.doc, accessed 7 November 2008).
59. Assistive Technology Act. United States Congress 2004 (Public Law 108364) (http://www.ataporg.org/atap/atact_law.
pdf, accessed 12 December 2010)
60. Hunt PC et al. Demographic and socioeconomic factors associated with disparity in wheelchair customizability among
people with traumatic spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004,85:1859-1864. doi:10.1016/j.
apmr.2004.07.347 PMID:15520982
61. Evans JJ et al. Who makes good use of memory aids? Results of a survey of people with acquired brain injury. Journal of
the International Neuropsychological Society: JINS, 2003,9:925-935. doi:10.1017/S1355617703960127 PMID:14632251
62. Olusanya BO. Classification of childhood hearing impairment: implications for rehabilitation in developing countries.
Disability and Rehabilitation, 2004,26:1221-1228. doi:10.1080/09638280410001724852 PMID:15371023
63. Persson J et al. Costs and effects of prescribing walkers. Sweden, Center for Technology Assessment, 2007 (CMT rapport 2007:3).
64. Spillman BC. Changes in elderly disability rates and the implications for health care utilization and cost. The Milbank
Quarterly, 2004,82:157-194. doi:10.1111/j.0887-378X.2004.00305.x PMID:15016247
65. Agree EM, Freedman VA. A comparison of assistive technology and personal care in alleviating disability and unmet need.
The Gerontologist, 2003,43:335-344. PMID:12810897
66. Basavaraj V. Hearing aid provision in developing countries: an Indian case study. In: McPherson B, Brouillette R, eds.
Audiology in developing countries. Boston, MA, Nova Science Publishers, 2008a.
67. Haig AJ. Developing world rehabilitation strategy II: flex the muscles, train the brain, and adapt to the impairment.
Disability and Rehabilitation, 2007,29:977-979. doi:10.1080/09638280701480369 PMID:17577733

133

Raport Mondial privind Dizabilitatea

68. Tinney MJ et al. Medical rehabilitation in Ghana. Disability and Rehabilitation, 2007,29:921-927.
doi:10.1080/09638280701240482 PMID:17577726
69. Buntin MB. Access to postacute rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1488-1493.
doi:10.1016/j.apmr.2007.07.023 PMID:17964894
70. Ottenbacher KJ, Graham JE. The state-of-the-science: access to postacute care rehabilitation services. A review. Archives
of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1513-1521. doi:10.1016/j.apmr.2007.06.761 PMID:17964898
71. Kephart G, Asada Y. Need-based resource allocation: different need indicators, different results? BMC Health Services
Research, 2009,9:122- doi:10.1186/1472-6963-9-122 PMID:19622159
72. K Graham S, Cameron ID. A survey of rehabilitation services in Australia. Australian Health Review: a publication of the
Australian Hospital Association, 2008,32:392-399. doi:10.1071/AH080392 PMID:18666866
73. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy
share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549. doi:10.1080/09638280210121359
PMID:12171644
74. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disabling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120. doi:10.1016/j.
apmr.2007.08.122 PMID:18164340
75. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord
injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150
76. Neri MT, Kroll T. Understanding the consequences of access barriers to health care: experiences of adults with disabilities.
Disability and Rehabilitation, 2003,25:85-96. PMID:12554383
77. Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly,
2002,80:261-301. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00004 PMID:12101873
78. Chi MJ et al. Social determinants of emergency utilization associated with patterns of care. Health Policy (Amsterdam,
Netherlands), 2009,93:137-142. PMID:19665250
79. Hatano T et al. Unmet needs of patients with Parkinsons disease: interview survey of patients and caregivers. The Journal
of International Medical Research, 2009,37:717-726. PMID:19589255
80. Fulda KG et al. Unmet mental health care needs for children with special health care needs stratified by socioeconomic
status. Child and Adolescent Mental Health, 2009,14:190-199. doi:10.1111/j.1475-3588.2008.00521.x
81. The Global Burden of Disease. 2004 Update. Geneva, World Health Organization, 2008a. (http://www.who.int/healthinfo/
global_burden_disease/2004_report_update/en/index.htm, accessed 2 May 2010).
82. Landry MD, Ricketts TC, Verrier MC. The precarious supply of physical therapists across Canada: exploring national trends
in health human resources (1991 to 2005). Human Resources for Health, 2007,5:23-http://www.human-resources-health.
com/content/5/1/23 doi:10.1186/1478-4491-5-23 PMID:17894885
83. Bo W et al. The demand for rehabilitation therapists in Beijing health organizations over the next five years. Disability and
Rehabilitation, 2008,30:375-380. doi:10.1080/09638280701336496 PMID:17852203
84. Lysack JT et al. Designing appropriate rehabilitation technology: a mobility device for women with ambulatory disabilities in India. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue
Internationale de Recherches de Radaptation, 1999,22:1-9. PMID:10207746
85. Israsena P, Dubsok P, Pan-Ngum S. A study of low-cost, robust assistive listening system (ALS) based on digital wireless technology. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 2008,3:295-301. doi:10.1080/17483100802323392
PMID:19117189
86. Lamoureux EL et al. The effectiveness of low-vision rehabilitation on participation in daily living and quality of life.
Investigative Ophthalmology & Visual Science, 2007,48:1476-1482. doi:10.1167/iovs.06-0610 PMID:17389474
87. Durkin M. The epidemiology of developmental disabilities in low-income countries. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Reviews, 2002,8:206-211. doi:10.1002/mrdd.10039 PMID:12216065
88. Deafness and hearing impairment. Geneva, World Health Organization, 2010 (Fact sheet No. 300) (http://www.who.int/
mediacentre/factsheets/fs300/en/print.html, accessed 7 June 2010)
89. McPherson B, Brouillette R. A fair hearing for all: providing appropriate amplification in developing countries.
Communication Disorders Quarterly, 2004,25:219-223. doi:10.1177/15257401040250040601
90. Guidelines for hearing aids and services for developing countries. Geneva, World Health Organization, 2004.
91. Lindstrom A. Appropriate technologies for assistive devices in low-income countries. In: Hsu JD, Michael JW, Fisk JR, eds.
AAOS Atlas of orthoses and assistive devices. Philadelphia, PA, Mosby/Eslevier, 2008.
92. World Health Organization, International Society for Prosthetics and Orthotics. Guidelines for training personnel in developing countries for prosthetics and orthotics services. Geneva, World Health Organization, 2005.

134

Capitolul 4

Reabilitarea

93. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service
implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715
94. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study.
Oslo, SINFEF, 2004.
95. Eide AH, Yusman K. Living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2009.
96. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo,
SINTEF, 2003.
97. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2006.
98. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national
survey. Oslo, SINTEF, 2003.
99. Eide AH, derud T. Assistive technology in low income countries. In: Maclachlan M, Swartz L, eds. Disability and international development, Dordrecht, the Netherlands, Springer, 2009.
100. Eldar R et al. Rehabilitation medicine in countries of central/eastern Europe. Disability and Rehabilitation, 2008,30:134-141.
doi:10.1080/09638280701191776 PMID:17852214
101. Zongjie Y, Hong D, Zhongxin X, Hui X. A research study into the requirements of disabled residents for rehabilitation
services in Beijing. Disability and Rehabilitation, 2007,29:825-833. doi:10.1080/09638280600919657 PMID:17457741
102. Qiu ZY. Rehabilitation need of people with disability in China: analysis and strategies [in Chinese]. Beijing, Huaxia Press, 2007.
103. Carlson D, Ehrlich N. Assistive Technology and information technology use and need by persons with disabilities in the
United States, 2001. Washington, DC, National Institute on Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of
Education, 2005 (http://www.ed.gov/rschstat/research/pubs/at-use/at-use-2001.pdf, accessed 27 April 2007).
104. Chiang PPC. The Global mapping of low vision services. Melbourne, University of Melbourne, 2010.
105. Miller AR et al. Waiting for child developmental and rehabilitation services: an overview of issues and needs. Developmental
Medicine and Child Neurology, 2008,50:815-821. doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03113.x PMID:18811706
106. Passalent LA, Landry MD, Cott CA. Wait times for publicly funded outpatient and community physiotherapy and occupational therapy services: implications for the increasing number of persons with chronic conditions in Ontario, Canada.
Physiotherapy Canada. Physiothrapie Canada, 2009,61:5-14. doi:10.3138/physio.61.1.5 PMID:20145747
107. El Sharkawy G, Newton C, Hartley S. Attitudes and practices of families and health care personnel toward children with
epilepsy in Kilifi, Kenya. Epilepsy & Behavior: E&B, 2006,8:201-212. doi:10.1016/j.yebeh.2005.09.011 PMID:16275111
108. Unmet need for disability services: effectiveness of funding and remaining shortfall. Canberra, Australian Institute of Health
and Welfare, 2002.
109. Cott C, Passalent LA, Borsey E. Ontario community rehabilitation: a profile of demand and provision. Toronto, Arthritis
Community Research & Evaluation Unit, 2007 (Working Paper 071-A) (http://www.acreu.ca/pub/working-paper-07-01.
html, accessed 30 April 2010).
110. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey of government actions on the implementation of the
standard rules of the equalisation of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur
on Disabilities, 2006:141.
111. Middleton JW et al. Issues and challenges for development of a sustainable service model for people with spinal cord injury
living in rural regions. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:1941-1947. doi:10.1016/j.apmr.2008.04.011
PMID:18929022
112. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009. (http://imagebank.worldbank.org/servlet/WDSContentServer/IW3P/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/
PDF/502090WP0Peopl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed 8 December 2010).
113. Birth defects: revision of draft resolution considered by the Executive Board at its 125th session reflecting comments and proposals made by Bahamas, Canada, Chile, Mauritius, New Zealand, Oman and Paraguay. Geneva, World Health Organization,
2009 (EB 126/10 Add. 1) (http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB126/B126_10Add1-en.pdf, accessed 2 May 2010).
114. de Souza N et al. The determination of compliance with an early intervention programme for high-risk babies in India.
Child: Care, Health and Development, 2006,32:63-72. doi:10.1111/j.1365-2214.2006.00576.x PMID:16398792
115. Cooper SA et al. Improving the health of people with intellectual disabilities: outcomes of a health screening programme after
1 year. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2006,50:667-677. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00824.x PMID:16901294
116. World Health Organization, Swedish Organizations of Disabled Persons International Aid Association. Part 1. CommunityBased Rehabilitation as we experienced it ... voices of persons with disabilities. Geneva, World Health Organization, 2002.
117. Bigelow J et al. A picture of amputees and the prosthetic situation in Haiti. Disability and Rehabilitation, 2004,26:246-252.
doi:10.1080/09638280310001644915 PMID:15164958

135

118. Lilja M et al. Disability policy in Sweden: policies concerning assistive technology and home modification services. Journal
of Disability Policies Studies, 2003,14:130-135. doi:10.1177/10442073030140030101
119. Disability and rehabilitation status review of disability issues and rehabilitation services in 29 African Countries. Geneva,
World Health Organization, 2004.
120. Modernizing sickness and disability policy: OECD thematic review on sickness, disability and work issues paper and progress
report. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2008.
121. Digiacomo M et al. Health information system linkage and coordination are critical for increasing access to secondary
prevention in Aboriginal health: a qualitative study. Quality in Primary Care, 2010,18:17-26. PMID:20359409
122. Hilberink SR et al. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. Journal of
Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:605611. doi:10.2340/16501977-0103 PMID:17896051
123. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. Self-referral to physiotherapy: deprivation and geographical setting is there a
relationship? Results of a national trial. Physiotherapy, 2006,92:16-25. doi:10.1016/j.physio.2005.11.003
124. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. What are the costs to NHS Scotland of self-referral to physiotherapy? Results of
a national trial. Physiotherapy, 2007,93:3-11. doi:10.1016/j.physio.2006.05.005
125. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. Physiotherapists and general practitioners views of self-referral and physiotherapy scope of practice: results from a national trial. Physiotherapy, 2008,94:236-243. doi:10.1016/j.physio.2008.01.006
126. Eldar R. Integrated institutioncommunity rehabilitation in developed countries: a proposal. Disability and Rehabilitation,
2000,22:266-274. doi:10.1080/096382800296728 PMID:10864129
127. Sickness, disability and work: keeping on track in the economic downturn. Paris, Organisation for Economic Co-operation
and Development, 2009 (Background paper).
128. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/
disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009).
129. Palermo GB. The 1978 Italian mental health lawa personal evaluation: a review. Journal of the Royal Society of Medicine,
1991,84:99-102. PMID:1999825
130. Barbui C, Tansella M. Thirtieth birthday of the Italian psychiatric reform: research for identifying its active ingredients is urgently
needed. Journal of Epidemiology and Community Health, 2008,62:1021- doi:10.1136/jech.2008.077859 PMID:19008365
131. de Girolamo G et al. Compulsory admissions in Italy: results of a national survey. International Journal of Mental Health,
2008,37:46-60. doi:10.2753/IMH0020-7411370404
132. McColl MA, Boyce W. Disability advocacy organizations: a descriptive framework. Disability and Rehabilitation, 2003,25:380392. doi:10.1080/0963828021000058521 PMID:12745947
133. Nunez G. Culture and disabilities. In: Drum CE, Krahn GL, Bersani H. Disability and Public Health, Washington, American
Public Health Association, 2009:6578.
134. The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. New York, United Nations, 1993 (http://
www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm, accessed 16 May 2009).
135. Systems thinking for health systems strengthening. Alliance for Health Policy and Systems Research. Geneva, World Health
Organization, 2009b
136. Dunleavy K. Physical therapy education and provision in Cambodia: a framework for choice of systems for development
projects. Disability and Rehabilitation, 2007,29:903-920. doi:10.1080/09638280701240433 PMID:17577725
137. Annual Report 2009. Phnom Penh, Disability Action Council, 2009. (http://www.dac.org.kh/cambodia_disability_
resource_center/download/local-doc/DAC_Annual_Report_2009.pdf, accessed 12 July 2010).
138. Crowley JS, Elias R. Medicaids role for people with disabilities. Washington, DC, Henry Kaiser Foundation, 2003.
139. Albrecht G, Seelman K, Bury M. Handbook of Disability Studies. London, Sage, 2003.
140. Sooful P, Van Dijk C, Avenant C. The maintenance and utilisation of government fitted hearing aids. Central European
Journal of Medicine, 2009,4:110-118. doi:10.2478/s11536-009-0014-9
141. Veehof MM et al. What determines the possession of assistive devices among patients with rheumatic diseases? The influence
of the country-related health care system. Disability and Rehabilitation, 2006,28:205-211. doi:10.1080/09638280500305064
PMID:16467055
142. Haig AJ et al. The practice of physical and rehabilitation medicine in sub-Saharan Africa and Antarctica: a white paper or
a black mark? Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation
Medicine, 2009,41:401-405. doi:10.2340/16501977-0367 PMID:19479150
143. Woo J et al. In patient stroke rehabilitation efficiency: influence of organization of service delivery and staff numbers. BMC
Health Services Research, 2008,8:86- doi:10.1186/1472-6963-8-86 PMID:18416858
144. Mock C et al., eds. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva,
World Health Organization, 2010.

Capitolul 4

145.
146.
147.
148.
149.
150.
151.
152.

153.
154.

155.
156.
157.
158.
159.
160.
161.
162.
163.
164.
165.
166.
167.
168.
169.
170.
171.
172.
173.
174.
175.

Reabilitarea

Injuries, violence and disabilities biennial report 20082009. Geneva, World Health Organization, 2010.
Injuries, violence and disabilities biennial report 20062007. Geneva, World Health Organization, 2008.
Injuries, violence and disabilities biennial report 20042005. Geneva, World Health Organization, 2006.
Massive need for rehabilitation and orthopedic equipment. Takoma Park, MD, Handicap International, 2010 (http://www.
reliefweb.int/rw/rwb.nsf/db900SID/VVOS-7ZVSU6?OpenDocument, accessed 2 May 2010).
Goudge J et al. Affordability, availability and acceptability barriers to health care for the chronically ill: longitudinal case
studies from South Africa. BMC Health Services Research, 2009,9:75- doi:10.1186/1472-6963-9-75 PMID:19426533
Brouillette R. The rehabilitation of hearing loss: challenges and opportunities in developing countries. In: McPherson B,
Brouillette R, eds. Audiology in developing countries. Boston, MA, Nova Science Publishers, 2008b.
Dal Poz M et al., eds. Handbook on monitoring and evaluation of human resources for health with special applications for
low- and middle-income countries. Geneva, World Health Organization, 2009.
Stanmore E, Waterman H. Crossing professional and organizational boundaries: the implementation of generic rehabilitation assistants within three organizations in the northwest of England. Disability and Rehabilitation, 2007,29:751-759.
doi:10.1080/09638280600902836 PMID:17453998
Al Mahdy H. Rehabilitation and community services in Iran. Clinician in Management, 2002,11:57-60.
Wilson RD, Lewis SA, Murray PK. Trends in the rehabilitation therapist workforce in underserved areas: 19802000.
The Journal of Rural Health: official journal of the American Rural Health Association and the National Rural Health Care
Association, 2009,25:26-32. doi:10.1111/j.1748-0361.2009.00195.x PMID:19166558
OToole K, Schoo AM. Retention policies for allied health professionals in rural areas: a survey of private practitioners.
Rural and Remote Health, 2010,10:1331- PMID:20443649
MacDowell M et al. A national view of rural health workforce issues in the USA. Rural and Remote Health,
2010,10:1531- PMID:20658893
Saxena S et al. Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet, 2007,370:878-889. doi:10.1016/
S0140-6736(07)61239-2 PMID:17804062
Global atlas of the health workforce. Geneva, World Health Organization, 2008 (http://www.who.int/globalatlas/autologin/
hrh_login.asp, accessed 1 June 2009).
Occupational therapy human resources project 2010. Melbourne, World Federation of Occupational Therapists, 2010.
Wickford J, Hultberg J, Rosberg S. Physiotherapy in Afghanistanneeds and challenges for development. Disability and
Rehabilitation, 2008,30:305-313. doi:10.1080/09638280701257205 PMID:17852310
Higgs J, Refshauge K, Ellis E. Portrait of the physiotherapy profession. Journal of Interprofessional Care, 2001,15:79-89.
doi:10.1080/13561820020022891 PMID:11705073
World Confederation for Physical Therapy [website]. (http://www.wcpt.org/, accessed 8 December 2010)
World Federation of Occupational Therapists [website]. (http://www.wfot.org/schoolLinks.asp, accessed 8 December 2010).
International Association of Logopedics and Phoniatrics [website]. (http://ialp.info/joomla/, accessed 8 December 2010).
International Society for Prosthetics and Orthotics [website]. (http://www.ispoint.org/, accessed 8 December 2010).
Leavitt R. The development of rehabilitation services and suggestions for public policy in developing nations. Pediatric
Physical Therapy, 1995,7:112-117. doi:10.1097/00001577-199500730-00005
Nualnetre N. Physical therapy roles in community based rehabilitation: a case study in rural areas of north eastern
Thailand. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2009,20:1-12.
Armstrong J, Ager A. Physiotherapy in Afghanistan: an analysis of current challenges. Disability and Rehabilitation,
2006,28:315-322. doi:10.1080/09638280500160337 PMID:16492626
Smyth J. Occupational therapy training in Uganda: the birth of a profession. World Federation of Occupational Therapists
Bulletin, 1996,34:26-31.
The education of mid-level rehabilitation workers: Recommendations from country experiences. Geneva, World Health
Organization, 1992.
Gwyer J. Personnel resources in physical therapy: an analysis of supply, career patterns, and methods to enhance availability. Physical Therapy, 1995,75:56-65, discussion 6567. PMID:7809199
Annual progress report to WHO. Brussels, International Society for Prosthetics and Orthotics, 2010.
Hartley S et al. Community-based rehabilitation: opportunity and challenge. Lancet, 2009,374:1803-1804. doi:10.1016/
S0140-6736(09)62036-5 PMID:19944850
Penny N et al. Community-based rehabilitation and orthopaedic surgery for children with motor impairment in an African
context. Disability and Rehabilitation, 2007,29:839-843. doi:10.1080/09638280701240052 PMID:17577718
Increasing access to health workers in remote and rural areas through improved retention: Global policy recommendations.
Geneva, World Health Organization, 2010.

137

176. Shakespeare T, Iezzoni LI, Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet, 2009,374:1815-1816.
doi:10.1016/S0140-6736(09)62050-X PMID:19957403
177. Certification Booklet of Information 20102011 Examinations. Rochester, MN, ABPMR (American Board of Physical
Medicine and Rehabilitation), 2010.
178. Reed GM et al. Three model curricula for teaching clinicians to use the ICF. Disability and Rehabilitation, 2008,30:927-941.
doi:10.1080/09638280701800301 PMID:18484388
179. Atwal A et al. Multidisciplinary perceptions of the role of nurses and healthcare assistants in rehabilitation of older adults
in acute health care. Journal of Clinical Nursing, 2006,15:1418-1425. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01451.x PMID:17038103
180. Fronek P et al. The effectiveness of a sexuality training program for the interdisciplinary spinal cord injury rehabilitation
team. Sexuality and Disability, 2005,23:51-63. doi:10.1007/s11195-005-4669-0
181. Lee AC, Norton E. Use of telerehabilitation to address sustainability of international service learning in Mexico: pilot case
study and lessons learned. HPA Resource, 2009,9:1-5.
182. Kheng S. The challenges of upgrading from ISPO Category II level to Bachelor Degree level by distance education.
Prosthetics and Orthotics International, 2008,32:299-312. doi:10.1080/03093640802109764 PMID:18720252
183. Matock N, Abeykoon P. Innovative programmes of medical education in south-east Asia. New Delhi, World Health
Organization, 1993.
184. Increasing the relevance of education for health professionals. Geneva, World Health Organization, 1993.
185. Watson R, Swartz L. Transformation through occupation. London, Whurr, 2004.
186. Chipps JA, Simpson B, Brysiewicz P. The effectiveness of cultural-competence training for health professionals in community-based rehabilitation: a systematic review of literature. Worldviews on Evidence-Based Nursing/Sigma Theta Tau
International, Honor Society of Nursing, 2008,5:85-94. doi:10.1111/j.1741-6787.2008.00117.x PMID:18559021
187. Niemeier JP, Burnett DM, Whitaker DA. Cultural competence in the multidisciplinary rehabilitation setting: are we
falling short of meeting needs? Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2003,84:1240-1245. doi:10.1016/S00039993(03)00295-8 PMID:12917868
188. Corrigan PW, McCracken SG. Training teams to deliver better psychiatric rehabilitation programs. Psychiatric Services
(Washington, DC), 1999,50:43-45. PMID:9890577
189. International recruitment of health personnel: draft global code of practice [EB126/8]. Geneva, World Health Organization, 2009c.
190. Lehmann U, Dieleman M, Martineau T. Staffing remote rural areas in middle- and low-income countries: a literature review
of attraction and retention. BMC Health Services Research, 2008,8:19- doi:10.1186/1472-6963-8-19 PMID:18215313
191. Tran D et al. Identification of recruitment and retention strategies for rehabilitation professionals in Ontario, Canada:
results from expert panels. BMC Health Services Research, 2008,8:249- doi:10.1186/1472-6963-8-249 PMID:19068134
192. Crouch RB. SHORT REPORT Education and research in Africa: Identifying and meeting the needs. Occupational Therapy
International, 2001,8:139-144. doi:10.1002/oti.141 PMID:11823878
193. Global Health Workforce Alliance [web site]. (http://www.ghwa.org/?74028ba8, accessed 30 April 2010).
194. Willis-Shattuck M et al. Motivation and retention of health workers in developing countries: a systematic review. BMC
Health Services Research, 2008,8:247- doi:10.1186/1472-6963-8-247 PMID:19055827
195. Magnusson L, Ramstrand N. Prosthetist/orthotist educational experience & professional development in Pakistan.
Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 2009,4:385-392. doi:10.3109/17483100903024634 PMID:19817652
196. Oyeyemi A. Nigerian physical therapists job satisfaction: a Nigeria USA comparison. Journal of African Migration,
2002,1:1-19.
197. Asis M. Health worker migration: the case of the Philippines. XVII general meeting of the Pacific Economic Cooperation
Council. Sydney, 12 May 2007.
198. Brnighausen T, Bloom DE. Financial incentives for return of service in underserved areas: a systematic review. BMC Health
Services Research, 2009,9:86- doi:10.1186/1472-6963-9-86 PMID:19480656
199. Shaw A. Rehabilitation services in Papua New Guinea. Papua and New Guinea Medical Journal, 2004,47:215-227.
PMID:16862945
200. De Angelis C, Bunker S, Schoo A. Exploring the barriers and enablers to attendance at rural cardiac rehabilitation programs. The Australian Journal of Rural Health, 2008,16:137-142. doi:10.1111/j.1440-1584.2008.00963.x PMID:18471183
201. Monk J, Wee J. Factors shaping attitudes towards physical disability and availability of rehabilitative support systems for
disabled persons in rural Kenya. Asia Pacific Disability and Rehabilitation Journal, 2008,19:93-113.
202. The United Nations Standard Rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities: government responses to
the implementation of the rules on medical care, rehabilitation, support services and personnel training [Part 1. Summary].
Geneva, World Health Organization, 2001:20.
203. Siqueira FC et al. [Architectonic barriers for elderly and physically disabled people: an epidemiological study of the physical structure of health service units in seven Brazilian states] Cincia & Sade Coletiva, 2009,14:39-44. PMID:19142307

Capitolul 4

Reabilitarea

204. Herman K. Barriers experienced by parents/caregivers of children with clubfoot deformity attending specific clinics in
Uganda. Cape Town, Department of Physiotherapy in the Faculty of Community and Health Science, University of the
Western Cape, 2006.
205. Greve JMD, Chiovato J, Batisttella LR. Critical evaluation: 10 years SCI rehabilitation treatment in a developing country 1981
1991, Sao Pulo, Brazil. Free paper in the 3rd Annual Scientific Meeting of the International Medical Society of Paraplegia.
Kobe, Japan, 30 May2 June 1994.
206. Souza DR et al. Characteristics of traumatic spinal cord injuries in a referral center: Institute of Orthopaedics and Traumatology,
Clinical Hospital, Faculty of Medicine, University of So Paulo, IOT-HCFMUSP, So Paulo, Brazil. Free paper in the International
Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Congress. Instanbul, Turkey, 1317 June 2009.
207. Turner-Stokes L. Politics, policy and paymentfacilitators or barriers to person-centred rehabilitation? Disability and
Rehabilitation, 2007,29:1575-1582. doi:10.1080/09638280701618851 PMID:17922328
208. Wade DT, de Jong BA. Recent advances in rehabilitation. BMJ (Clinical research ed.), 2000,320:1385-1388. doi:10.1136/
bmj.320.7246.1385 PMID:10818031
209. Declaration of Alma-Ata: International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata, USSR, 612 September 1978. Geneva,
World Health Organization, 1978 (http://www.who.int/publications/almaata_declaration_en.pdf, accessed 2 May 2010).
210. Wakerman J et al. Primary health care delivery models in rural and remote Australia: a systematic review. BMC Health
Services Research, 2008,8:276- doi:10.1186/1472-6963-8-276 PMID:19114003
211. Chatterjee S et al. Evaluation of a community-based rehabilitation model for chronic schizophrenia in rural India. The
British Journal of Psychiatry: the journal of mental science, 2003,182:57-62. doi:10.1192/bjp.182.1.57 PMID:12509319
212. The World Health Report 2008: Primary health care, now more than ever. Geneva, World Health Organization, 2008 (http://
www.who.int/whr/2008/en/index.html, accessed 11 April 2010).
213. Tyrell J, Burn A. Evaluating primary care occupational therapy: results from a London primary health care centre. British
Journal of Therapy and Rehabilitation, 1996,3:380-385.
214. Ryan B et al. The newly established primary care based Welsh Low Vision Service is effective and has improved access to
low vision services in Wales. Ophthalmic & Physiological Optics: the journal of the British College of Ophthalmic Opticians
(Optometrists), 2010,30:358-364. doi:10.1111/j.1475-1313.2010.00729.x PMID:20492541
215. Mock C et al. Evaluation of trauma care capabilities in four countries using the WHO-IATSIC Guidelines for Essential
Trauma Care. World Journal of Surgery, 2006,30:946-956. doi:10.1007/s00268-005-0768-4 PMID:16736320
216. Boling PA. Care transitions and home health care. Clinics in Geriatric Medicine, 2009,25:135-148, viii. doi:10.1016/j.
cger.2008.11.005 PMID:19217498
217. Griffiths TL et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial.
Lancet, 2000,355:362-368. doi:10.1016/S0140-6736(99)07042-7 PMID:10665556
218. Legg L, Langhorne P. Outpatient Service TrialistsRehabilitation therapy services for stroke patients living at home: systematic review of randomised trials. Lancet, 2004,363:352-356. doi:10.1016/S0140-6736(04)15434-2 PMID:15070563
219. Bent N et al. Team approach versus ad hoc health services for young people with physical disabilities: a retrospective
cohort study. Lancet, 2002,360:1280-1286. doi:10.1016/S0140-6736(02)11316-X PMID:12414202
220. Turner-Stokes L, Paul S, Williams H. Efficiency of specialist rehabilitation in reducing dependency and costs of continuing
care for adults with complex acquired brain injuries. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 2006,77:634-639.
doi:10.1136/jnnp.2005.073411 PMID:16614023
221. Kendall E, Marshall C. Factors that prevent equitable access to rehabilitation for Aboriginal Australians with disabilities:
the need for culturally safe rehabilitation. Rehabilitation Psychology, 2004,49:5-13. doi:10.1037/0090-5550.49.1.5
222. Ameratunga S et al. Rehabilitation of the injured child. Bulletin of the World Health Organization, 2009,87:327-328.
doi:10.2471/BLT.09.057067 PMID:19551242
223. Watermeyer BS et al., eds. Disability and social change: South Africa agenda. Pretoria, Human Sciences Research Council, 2006.
224. Higgins L, Dey-Ghatak P, Davey G. Mental health nurses experiences of schizophrenia rehabilitation in China and India:
a preliminary study. International Journal of Mental Health Nursing, 2007,16:22-27. doi:10.1111/j.1447-0349.2006.00440.x
PMID:17229271
225. Muhit MA et al. The key informant method: a novel means of ascertaining blind children in Bangladesh. The British Journal
of Ophthalmology, 2007,91:995-999. doi:10.1136/bjo.2006.108027 PMID:17431019
226. Gona JK et al. Identification of people with disabilities using participatory rural appraisal and key informants: a pragmatic approach with action potential promoting validity and low cost. Disability and Rehabilitation, 2010,32:79-85.
doi:10.3109/09638280903023397 PMID:19925280
227. Hartley S, Okune J, eds. CBR Policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008.
228. Barbato A et al. Outcome of community-based rehabilitation program for people with mental illness who are considered difficult
to treat. Journal of Rehabilitation Research and Development, 2007,44:775-783. doi:10.1682/JRRD.2007.02.0041 PMID:18075936

139

229. General Eye and Low Vision Centre [web site]. (http://www.hksb.org.hk/en/index.php?option=com_content&view=article&id=39&Itemid=33, accessed 11 May 2010).
230. Bauer S, Lane J. Convergence of AT and mainstream products: keys to university participation in research, development
and commercialization. Technology and Disability, 2006,18:67-78.
231. Lane J.. Delivering the D in R&D: recommendations for increasing transfer outcomes from development projects. Assistive
Technology Outcomes and Benefits, 2008,(Fall special issue).
232. The Law on Persons with Disabilities. Hanoi, Socialist Republic of Viet Nam, 2010 (51/2010/QH12).
233. Production and distribution of assistive devices for people with disabilities [Part 1 chapter 5 and part 2 chapter 9].
Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 1997.
234. Field MJ, Jette AM, eds. The future of disability in America. Washington, The National Academies Press, 2007.
235. Borg J, Lindstrm A, Larsson S. Assistive technology in developing countries: national and international responsibilities
to implement the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Lancet, 2009,374:1863-1865. doi:10.1016/S01406736(09)61872-9 PMID:19944867
236. Borg J, Larsson S. The right to assistive technology and its implementation. In: Bhanushali K, ed. UN convention on rights
of persons with disabilities. Ahmedabad, India, ICFAI University Press, forthcoming.
237. Vuorialho A, Karinen P, Sorri M. Counselling of hearing aid users is highly cost-effective. European Archives of Oto-RhinoLaryngology: official journal of the European Federation of Oto-Rhino-Laryngological Societies (EUFOS): affiliated with the German
Society for Oto-Rhino-Laryngology - Head and Neck Surgery, 2006,263:988-995. doi:10.1007/s00405-006-0104-0 PMID:16799805
238. Mukherjee G, Samanta A. Wheelchair charity: a useless benevolence in community-based rehabilitation. Disability and
Rehabilitation, 2005,27:591-596. doi:10.1080/09638280400018387 PMID:16019868
239. Oderud T et al. User satisfaction survey: an assessment study on wheelchairs in Tanzania. In: Sheldon S, Jacobs NA,
eds. Report of a consensus conference on wheelchairs for developing countries, Bengaluru, India, 611 November 2006.
Copenhagen, International Society for Prosthetics and Orthotics, 2007:112117.
240. Godisa [website]. (http://www.godisa.org/, accessed 17 December 2010).
241. Seelman KD, Hartman LM. Telerehabilitation: policy issues and research tools. International Journal of Telerehabilitation,
2009,1:47-58. doi:10.5195/ijt.2009.6013
242. Taylor DM et al. Exploring the feasibility of video conference delivery of a self management program to rural participants
with stroke. Telemedicine and e-Health, 2009,15:646-654. doi:10.1089/tmj.2008.0165 PMID:19694589
243. Vainoras A et al. Cardiological telemonitoring in rehabilitation and sports medicine. Studies in Health Technology and
Informatics, 2004,105:121-130. PMID:15718601
244. Rowe N et al. Ten-year experience of a private nonprofit telepsychiatry service. Telemedicine and e-Health: the official
journal of the American Telemedicine Association, 2008,14:1078-1086. doi:10.1089/tmj.2008.0037 PMID:19119830
245. Krtke H et al. New East-Westfalian Postoperative Therapy Concept: a telemedicine guide for the study of ambulatory
rehabilitation of patients after cardiac surgery. Telemedicine Journal and e-health: the official journal of the American
Telemedicine Association, 2006,12:475-483. doi:10.1089/tmj.2006.12.475 PMID:16942420
246. Giallauria F et al. Efficacy of telecardiology in improving the results of cardiac rehabilitation after acute myocardial infarction.
Monaldi Archives for Chest Disease = Archivio Monaldi per le malattie del torace / Fondazione clinica del lavoro, IRCCS [and]
Istituto di clinica tisiologica e malattie apparato respiratorio, Universit di Napoli, Secondo ateneo, 2006,66:8-12. PMID:17125041
247. Ades PA et al. A controlled trial of cardiac rehabilitation in the home setting using electrocardiographic and voice transtelephonic monitoring. American Heart Journal, 2000,139:543-548. doi:10.1016/S0002-8703(00)90100-5 PMID:10689271
248. Sicotte C et al. Feasibility and outcome evaluation of a telemedicine application in speech-language pathology. Journal
of Telemedicine and Telecare, 2003,9:253-258. doi:10.1258/135763303769211256 PMID:14599327
249. Theodoros DG. Telerehabilitation for service delivery in speech-language pathology. Journal of Telemedicine and Telecare,
2008,14:221-224. doi:10.1258/jtt.2007.007044 PMID:18632993
250. Tam SF et al. Evaluating the efficacy of tele-cognitive rehabilitation for functional performance in three case studies.
Occupational Therapy International, 2003,10:20-38. doi:10.1002/oti.175 PMID:12830317
251. Man DW et al. A randomized clinical trial study on the effectiveness of a tele-analogy-based problem-solving programme
for people with acquired brain injury (ABI). NeuroRehabilitation, 2006,21:205-217. PMID:17167189
252. Sanford JA, Butterfield T. Using remote assessment to provide home modification services to underserved elders. The
Gerontologist, 2005,45:389-398. PMID:15933279
253. Damiani G et al. The effectiveness of computerized clinical guidelines in the process of care: a systematic review. BMC
Health Services Research, 2010,10:2- doi:10.1186/1472-6963-10-2 PMID:20047686
254. Lemaire ED, Boudrias Y, Greene G. Low-bandwidth, Internet-based videoconferencing for physical rehabilitation consultations. Journal of Telemedicine and Telecare, 2001,7:82-89. doi:10.1258/1357633011936200 PMID:11331045

Capitolul 4

Reabilitarea

255. Kairy D et al. A systematic review of clinical outcomes, clinical process, healthcare utilization and costs associated with
telerehabilitation. Disability and Rehabilitation, 2009,31:427-447. doi:10.1080/09638280802062553 PMID:18720118
256. Ebenbichler G et al. The future of physical & rehabilitation medicine as a medical specialty in the era of evidence-based
medicine. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2008,87:1-3.
doi:10.1097/PHM.0b013e31815e6a49 PMID:18158426
257. Dejong G et al. Toward a taxonomy of rehabilitation interventions: Using an inductive approach to examine the black box of
rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004,85:678-686. doi:10.1016/j.apmr.2003.06.033 PMID:15083447
258. Andrich R, Caracciolo A. Analysing the cost of individual assistive technology programmes. Disability and Rehabilitation.
Assistive Technology, 2007,2:207-234. doi:10.1080/17483100701325035 PMID:19263539
259. Groah SL et al. Beyond the evidence-based practice paradigm to achieve best practice in rehabilitation medicine: a clinical review. PM & R: the journal of injury, function, and rehabilitation, 2009,1:941-950. PMID:19797005
260. Johnston MV et al. The challenge of evidence in disability and rehabilitation research and practice: A position paper. Austin,
National Centre for the Dissemination of Disability Research, 2009.
261. Wee J. Creating a registry of needs for persons with disabilities in a Northern Canadian community: the disability registry
project. Asia Pacific Disability Rehabiliation Journal, 2009,20:1-18.
262. Cornielje H, Velema JP, Finkenflgel H. Community based rehabilitation programmes: monitoring and evaluation in order
to measure results. Leprosy Review, 2008,79:36-49. PMID:18540236
263. Greenhalgh J et al. Its hard to tell: the challenges of scoring patients on standardised outcome measures by multidisciplinary teams: a case study of neurorehabilitation. BMC Health Services Research, 2008,8:217- doi:10.1186/1472-6963-8-217
PMID:18945357
264. Lamoureux EL et al. The Impact of Vision Impairment Questionnaire: an evaluation of its measurement properties using
Rasch analysis. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 2006,47:4732-4741. doi:10.1167/iovs.06-0220 PMID:17065481
265. Dijkers M. When the best is the enemy of the good: the nature of research evidence used in systematic reviews and guidelines.
Austin, TX, National Center for the Dissemination of Disability Research, 2009.
266. Sudsawad P. Knowledge translation: introduction to models, strategies, and measures. Austin, TX, Southwest Educational
Development Laboratory, National Center for the Dissemination of Disability Research, 2007 (http://www.ncddr.org/kt/
products/ktintro/, accessed 2 May 2010).
267. Rogers J, Martin F. Knowledge translation in disability and rehabilitation research. Journal of Disability Policy Studies,
2009,20:110-126. doi:10.1177/1044207309332232
268. Turner TJ. Developing evidence-based clinical practice guidelines in hospitals in Australia, Indonesia, Malaysia, the
Philippines and Thailand: values, requirements and barriers. BMC Health Services Research, 2009,9:235- doi:10.1186/14726963-9-235 PMID:20003536
269. Mmatli TO. Translating disability-related research into evidence-based advocacy: the role of people with disabilities.
Disability and Rehabilitation, 2009,31:14-22. doi:10.1080/09638280802280387 PMID:18946807
270. World Health Organization, International Society for Prosthetics and Orthotics, United States Agency International
Development. Guidelines on the provision of manual wheelchairs in less-resourced settings. Geneva, World Health
Organization, 2008.
271. New Zealand autism spectrum disorder guideline. Wellington, New Zealand Ministries of Health and Education, 2008
(http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/indexmh/nz-asd-guideline-apr08, accessed 15 March 2010).
272. Disability support services. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2009 (http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/pagesmh/8594/$File/asd-newsletter-mar09.pdf, accessed 16 May 2009).
273. Tomlinson M et al. Research priorities for health of people with disabilities: an expert opinion exercise. Lancet,
2009,374:1857-1862. doi:10.1016/S0140-6736(09)61910-3 PMID:19944866
274. Stewart R, Bhagwanjee A. Promoting group empowerment and self-reliance through participatory research: a case
study of people with physical disability. Disability and Rehabilitation, 1999,21:338-345. doi:10.1080/096382899297585
PMID:10471164
275. Chino N et al. Current status of rehabilitation medicine in Asia: a report from new millennium Asian symposium on
rehabilitation medicine. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and
Rehabilitation Medicine, 2002,34:1-4. doi:10.1080/165019702317242631 PMID:11900256

141

Capitolul 5
Asisten i suport

Nu tiu ce s fac pentru mama mea. Ea este Dumnezeul meu pe pmnt. Familia mea
m-a susinut i m-a ajutat. mi poart de grij atunci cnd eu nu pot. Mi-au pltit facturile.
M-au ngrijit i m-au iubit Nu cred c [voi avea copii] dect dac Dumnezeu nu nfptuiete
un miracol. ntreinerea mea cost foarte mult, prin urmare cum mi-a ntreine familia?
Irene
n oraul meu programele sociale funcioneaz i diferitele servicii sociale vorbesc ntre
ele. Asistenii sociali m-au ajutat s mi iau un apartament i mi-au dat bani pentru produsele
alimentare atunci cnd nu aveam nimic de mncare. A fi fost dat afar din apartament de
dou ori poate, dac asistentul social nu ar fi vorbit cu proprietarul cu care ajunsesem s nu
m mai neleg. Nu tiu dac a fi reuit fr acetia. Acei oameni chiar au grij de mine i mi
se dedic. Sunt ca familia mea i m respect. Cu un astfel de suport, oamenii se pot dezvolta
adecvat i trebuie s ne gndim mai mult la asta. Nu trebuie ca cineva s aib grij de noi, ci
avem nevoie de persoane cu care s vorbim i care s ne ajute s nvm cum s ne rezolvm
problemele.
Corey
O revoluie n via - i n capul meu! Asistena Personal [AP] nseamn emancipare.
AP nseamn c pot s m scol dimineaa i s merg la culcare seara, c pot avea grij de
igiena mea personal etc, dar AP mai nseamn i libertatea de a participa la viaa n societate.
Am chiar i un loc de munc! Acum pot decide singur cum, cnd i de ctre cine voi fi
asistat. mi fac singur menajul i treaba prin grdin, pe lng treburile mele personale i
mi mai rmne timp i pentru activiti de agrement. Pot economisi, de asemenea, ceea ce
mi permite s plec n vacan.
Ellen
La vrsta de 16 ani mi-era team s fiu ciudat. Pentru c nu vedeam niciun fel de ieire
am recurs la tentative de sinucidere. Acest lucru a dus la o internare involuntar ntr-un spital
de boli mentale cu izolare pe termen lung, medicaie coercitiv, imobilizare, chiar examinri
corporale n toate cavitile pentru a m mpiedica s-mi fac ru sau s m sinucid. ngrijitorii
m-au imobilizat luni la rnd. Prin urmare, m-am simit nedorit i inutil. Tratamentul lor nu
m ajuta deloc. Am devenit i mai deprimat i suicidal i am refuzat s cooperez. Am fost
crescut cu un puternic spirit al dreptii i am fost convins c nu beneficiam de o ngrijire
bun. Nu exista ncredere ntre mine i ngrijitori, doar o lupt acerb. M-am simit de parc
ajunsesem ntr-un punct mort i nu vedeam nicio ieire. Nu mi mai psa de viaa mea i
ateptam s mor.
Jolijn
144

Asisten i suport
Pentru multe persoane cu dizabiliti, asistena i suportul sunt eseniale pentru
participarea la viaa social. Lipsa serviciilor de suport necesare poate face ca persoanele cu
dizabiliti s devin extrem de dependente de membrii familiei ceea ce i poate mpiedica
att pe persoana cu dizabiliti ct i pe membrii familiei s fie activi din punct de vedere
economic i inclui din punct de vedere social. n toat lumea, persoanele cu dizabiliti
necesit suport semnificativ pentru nevoi nemplinite. Serviciile de suport nu sunt nc o
component de baz a politicilor referitoare la dizabilitate din multe ri i exist lipsuri n
serviciile de pretutindeni.
Nu exist un singur model de servicii de suport ce va funciona n toate contextele
i va ntruni toate nevoile. Este nevoie de o diversitate de furnizori. ns principiul global
promovat de Convenia Drepturilor pentru Persoanele cu Dizabiliti a Naiunilor Unite
(CRPD) (1) este acela c serviciile trebuie furnizate n cadrul comunitii, nu n contexte
separate. Sunt de preferat serviciile centrate pe individ, astfel nct indivizii s fie implicai n
hotrrile cu privire la suportul pe care l primesc i dein control maxim asupra vieilor lor.
Multe persoane cu dizabiliti au nevoie de asisten i suport pentru a atinge o calitate
bun a vieii i pentru a putea participa la viaa social i economic pe baze egale cu
ceilali(2). Un interpret al limbajului semnelor, de exemplu, i permite unei persoane
hipoacuzice s lucreze ntr-un mediu profesionist clasic. Un asistent personal ajut un
utilizator de scaun cu rotile s cltoreasc la edine sau la locul de munc. Un avocat
sprijin o persoan cu deteriorare intelectual s i administreze banii i s fac anumite
alegeri(2). Persoanele cu deteriorri multiple sau persoanele mai n vrst ar putea avea
nevoie de suport pentru a putea rmne n casele lor. Aceti indivizi sunt astfel susinui
pentru a tri n comunitate i pentru a participa la piaa muncii i la alte activiti, mai
degrab, dect s fie marginalizai sau lsai s fie complet dependeni de sprijinul familiei
sau de protecia social(3, 4).
Mare parte a asistenei i suportului vine de la membrii familiei sau de la reelele sociale.
Furnizarea de servicii oficiale din partea statului este n general subdezvoltat, organizaiile
non-profit au o acoperire limitat iar pieele private ofer rareori destul suport accesibil
financiar care s ntruneasc nevoile persoanelor cu dizabiliti (5-7). Finanarea oficial
a serviciilor de suport din partea statului este un element important al politicilor care s
permit participarea deplin a persoanelor cu dizabiliti la viaa social i economic.
Statele au de asemenea un rol important n stabilirea unor standarde, n reglementarea i
furnizarea de servicii(8). De asemenea, prin reducerea nevoii de asisten neoficial, aceste
servicii pot permite membrilor familiei participarea la activiti pltite, generatoare de venit.
145

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 5.1. Negociator personal pentru sprijinirea procesului decizional n Suedia


Articolul 12 din Convenia pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) a Naiunilor Unite se asigur c nimeni
nu i poate pierde capacitatea legal doar pentru c are o dizabilitate. E posibil ca oamenii s aib nevoie de suport
pentru a i exercita aceast capacitate i va fi nevoie de msuri de siguran pentru a prentmpina abuzul n cazul
unui astfel de suport. CRPD oblig guvernele s ntreprind msurile necesare i eficiente astfel nct oamenii s
beneficieze de suportul de care au nevoie pentru a-i exercita capacitatea legal.
Procesul de suport decizional poate lua mai multe forme. Aceasta implic persoanele cu dizabiliti s aib susintori,
sau avocai care le cunosc, le neleg i le interpreteaz alegerile, dorinele i care le pot comunica aceste alegeri i
dorine celorlali. Formele de sprijin n luarea deciziei pot include reele de suport, negociatori personali, servicii
comunitare, sprijinul semenilor, asisteni personali i o foarte bun planificare(9).
Aceste cerine nu sunt ntotdeauna uor de ndeplinit. E posibil ca persoanelor instituionalizate s li se nege acest
suport. E posibil s nu existe ageniile relevante. E posibil ca un individ s nu poat identifica o persoan de ncredere.
De asemenea, e posibil s fie nevoie de un efort considerabil i de investiii financiare. Cu toate acestea, modelele
existente de substitut de luare a deciziilor i de tutel sunt i ele costisitoare i complicate. Luarea asistat de decizii
ar trebui astfel s fie vzut ca o redistribuire a resurselor existente, nu ca o cheltuial suplimentar(10). Exemple
de modele de luare de decizii asistat se regsesc n Canada i Suedia. Programul Negociatorului Personal (PO) din
Skne, provincia cea mai de sud din Suedia, sprijin persoanele cu dizabiliti psihosociale i le ajut s i exercite
drepturile legale i s ia decizii majore cu privire la vieile lor(11).
PO-Skne angajeaz persoane cu diplome profesionale cum ar fi cele de drept sau asisten social care au
capacitatea i interesul de a interaciona bine cu persoanele cu dizabiliti psihosociale. Acestea nu lucreaz la un
birou ci merg s se ntlneasc cu persoanele cu care lucreaz, oriunde s-ar afla acestea. Este nevoie doar de un acord
verbal pentru a nfiina serviciul, care este confidenial. Aceasta permite stabilirea unei relaii de confidenialitate,
chiar i cu acele persoane care au trecut printr-o experien de abuz din partea unor autoriti care au pretins c le
ajut.
Cnd se stabilete o relaie de PO printr-un acord, negociatorul poate aciona numai pentru cereri speciale de
exemplu, pentru a ajuta ca o persoan s beneficieze de ajutorul statului. Adesea, cea mai mare nevoie este aceea de
a vorbi despre via. Este posibil ca negociatorului s i se cear s ajute la rezolvarea unor probleme de durat, cum
ar fi crearea unei relaii mai bune cu familia.
Programul PO a ajutat multe persoane s i administreze vieile. Costurile iniiale pot fi mari, pe msur ce oamenii
i afirm drepturile i utilizeaz pe deplin aceste servicii. ns costurile se reduc pe msur ce se rezolv situaiile i
nevoia de sprijin scade.
Surse (12-14).

CRPD privete suportul i asistena nu ca


scopuri n sine, ci ca mijloace de pstrare a demnitii i de autonomie individual i includere
social. Astfel, drepturile egale i participarea se
realizeaz prin furnizarea de servicii de suport
pentru persoanele cu dizabiliti i familiile lor.
Articolul 12 red capacitatea de luare de decizii
n cazul persoanelor cu dizabiliti. Respectarea
dorinelor i preferinelor individuale fie
prin luare asistat de decizii sau altfel este un
imperativ legal (vezi Caseta 5.1). Articolele 19
i 28 se refer la dreptul de a tri independent

146

i de a fi inclus n comunitate cu un standard


adecvat de via i protecie social. Articolul
21 susine drepturile la libertatea de exprimare
i opinie i accesul la informaie prin limbajul
semnelor i alte forme de comunicare.
Dovezile despre cererea i oferta de servicii
de suport i asisten sunt puine, chiar i n
rile dezvoltate. Acest capitol prezint dovezi
referitoare la nevoia mplinit i nemplinit
pentru servicii de suport, barierele din calea
furnizrii oficiale i ceea ce funcioneaz pentru
nlturarea acestor bariere.

Capitolul 5

nelegerea asistenei
i a suportului
Acest capitol folosete sintagma asisten i
suport pentru a acoperi o gam de intervenii
numite n alt parte ngrijire neoficial, servicii
de suport, sau asisten personal, ca parte a
unei categorii largi care include i conceptul de
consiliere juridic, suport n comunicare i alte
intervenii non-terapeutice.
Unele dintre tipurile mai comune de servicii
de asisten i suport includ:
suport comunitar i trai independent
asisten pentru ngrijirea de sine, a gospodriei, mobilitate, timp liber i participare
n comunitate;
servicii de suport rezidenial cazare
independent i trai la comun n case cu
grupuri i contexte instituionale;
servicii temporare pauze pe termen
scurt pentru furnizorii de ngrijire i pentru
persoanele cu dizabiliti;
suport de educaie i angajare cum ar fi un
asistent n clas pentru un copil cu dizabilitate
sau suport personal la locul de munc;
suport de comunicare cum ar fi interpreii
de limbaj al semnelor;
acces la comunitate inclusiv centre de
ngrijire pe timpul zilei;
servicii de informare i consiliere inclusiv
suport profesional din partea semenilor,
avocat i luare asistat de decizii;
animale de asisten cum ar fi cinii
antrenai pentru a ghida persoanele cu
deteriorri vizuale.
Acest capitol discut n principal asistena
i suportul din activitile din viaa de zi cu zi i
participarea la comunitate. Serviciile de suport n
ceea ce privete educaia i angajarea, precum i
adaptrile la mediu, sunt discutate n alte capitole
ale acestui raport.

Asisten i suport

Cnd este nevoie de asisten i suport?


Nevoia de asisten i suport poate varia n
funcie de factorii de mediu, etapa de via,
condiiile de sntate existente i nivelul de
funcionare individual.
Factorii cheie ce determin nevoia de servicii
de suport sunt: dependena de dispozitive de
asistare adecvate, prezena i disponibilitatea
membrilor familiei de a oferi asisten i gradul
n care mediul uureaz participarea persoanelor
cu dizabiliti, inclusiv a persoanelor n vrst.
Atunci cnd indivizii cu dizabiliti se pot duce
singuri la baie, de exemplu, e posibil s nu aib
nevoie de o alt persoan care s i ajute. Atunci
cnd au un scaun cu rotile adecvat, acetia i
pot negocia mediul local fr asisten. i dac
serviciile clasice sunt accesibile, vor exista mai
puine cereri de suport specializat.
Nevoia de asisten i suport se schimb n
timpul etapelor ciclului de via. Suportul oficial
poate include:
n copilrie ngrijire temporar, asisten n
educaie pentru nevoi speciale;
la maturitate servicii de avocatur, suport
rezidenial sau asisten personal la locul de
munc;
la btrnee centre de ngrijire pe timpul
zilei, servicii de asisten la domiciliu,
aranjamente de locuit asistat, azile de btrni
i ngrijiri paliative.
Adesea, problemele legate de furnizarea
serviciilor apar ntre aceste etape cum ar fi ntre
copilrie i maturitate(15).

Nevoi i nevoi nemplinite


Datele referitoare la serviciile de suport oficial
la nivel naional sunt puine. Capitolul 2 a discutat dovezile referitoare la serviciile de suport.
Majoritatea dovezilor referitoare la serviciile
de suport i asisten din acest capitol vin din
rile dezvoltate. Asta nu nseamn c asistena
147

Raport Mondial privind Dizabilitatea

i suportul oficial nu sunt la fel de relevante n


mediile cu venituri mici; n schimb, sugereaz
c sunt oferite oficial rareori sau c datele despre
acestea nu se culeg.
Sondajele populaiei din Australia, Canada,
Noua Zeeland i Statele Unite ale Americii au
artat c unui procent ntre 60% i 80% dintre
persoanele cu dizabiliti li se ndeplinesc
n general nevoile de asisten n activitile
zilnice(16-19). Majoritatea suportului din aceste
ri este din surse neoficiale, cum ar fi familiile i
prietenii. De exemplu, un sondaj a 1505 de aduli
maturi dar nu n vrst cu dizabiliti din Statele
Unite a descoperit c:
70% se bazeaz pe asistena familiei sau
prietenilor pentru activitile zilnice i numai
8% foloseau dispozitive de ajutor la domiciliu
i asisteni personali;
42% au raportat c nu au reuit s se mute din
i n pat sau pe scaun pentru c nu a avut cine
s i ajute;
16% dintre utilizatorii de ngrijiri la domiciliu
au raportat probleme la plata ngrijirii la
domiciliu n ultimele 12 luni;
45% dintre participanii la studiu s-au temut
c ngrijirea lor ar putea deveni o povar mult
prea mare pentru familie;
23% s-au temut s nu fie nevoii s se interneze
ntr-un azil sau n alt tip de locuin (20).
Pentru majoritatea rilor, inclusiv pentru
cele dezvoltate (21) i pentru multe grupuri cu
dizabiliti, exist mari discrepane n satisfacerea
nevoilor de suport:
Suportul comunitii i traiul independent.
n China exist o lips de servicii de suport
comunitar pentru persoanele cu dizabiliti
care au nevoie de ngrijire personal i lips
de suport din partea familiei (6, 22). n Noua
Zeeland un sondaj despre dizabilitatea la
nivel de gospodrie a 14500 de copii cu dizabiliti fizice a artat c 10% dintre familii
au raportat nevoi nemplinite de ngrijire la
148

domiciliu i 7% nevoi de finanare pentru


ngrijire pe termen scurt(23).
Suportul comunicaional. Persoanele hipoacuzice ntmpin adesea dificulti la
recrutarea i instruirea de interprei, n
special n mediul rural i n comunitile
izolate (24, 25) (vezi Caseta 5.2). Un studiu
referitor la situaia drepturilor persoanelor cu
hipoacuzie a descoperit c 62 din cele 93 de
ri care au rspuns acestui sondaj au servicii
de interpretariat al limbajului semnelor, 43
au un fel de instruire de interprei n limbajul
semnelor iar 30 de ri au 20 sau chiar mai
puini interprei n domeniul limbajului
semnelor, inclusiv Irak, Madagascar, Mexic,
Sudan, Tailanda i Republica Unit Tanzania
(27).
Serviciile pe termen scurt. Un studiu de
proporii din Regatul Unit, referitor la furnizorii de ngrijire din familiile adulilor cu
deteriorri intelectuale a descoperit c 33% au
un grad ridicat de nevoi nemplinite de servicii
pe termen scurt iar 30% o nevoie ridicat i
nemplinit de servicii la domiciliu(28).
Un sondaj din 2001 din Statele Unite referitor
la copiii cu nevoi de ngrijiri speciale a descoperit
c din cei 38.831 de respondeni, 3178 (8,8%) au
raportat o nevoie pentru servicii pe termen scurt
n cele 12 luni anterioare, n special printre copiii
cu vrste mai mici, mamele cu un grad sczut de
educaie, familiile cu venituri mici i rasele sau
etniile minoritare(29).

Factori sociali i demografici


care afecteaz cererea i oferta
Creterea populaiei ca numr de persoane
afecteaz furnizarea de ngrijiri. Creterea grupurilor cu vrste mai naintate i a ratei lor de dizabilitate influeneaz att cererea ct i oferta i
schimbrile impactului asupra structurii familiei
cu privire la disponibilitatea i bunvoina de a
oferi ngrijiri.
mbtrnirea consumatorilor i a membrilor

Capitolul 5

familiei care ofer suport indic o cerere


crescut pentru servicii de suport. Numrul
persoanelor de peste 60 de ani aproape c s-a
triplat la nivel global de la 205 milioane n
1950 la 606 milioane n 2000 i se prevede
c se va tripla din nou pn n 2050 (30).
Posibilitatea de a dobndi o condiie de
sntate precar crete odat cu vrsta ceea
ce este relevant pentru utilizatorii poteniali
de servicii de suport i membrii familiei care
ofer suport.
n ciuda proporiei crescute de tineri din
multe ri de exemplu n Kenya 50% din
populaia sub 15 ani (31) a existat o scdere
a numrului de copii pe familie (32). n

Asisten i suport

perioada 1980-2001 rata fertilitii a sczut n


rile dezvoltate (de la 1,5 la 1,2) i n rile n
curs de dezvoltare (de la 3,6 la 2,6). Dei ratele
mortalitii infantile i n rndul copiilor
au sczut constant n majoritatea rilor,
impactul de contracarare a ratelor sczute
ale fertilitii este mai mare, cu efect net de a
planifica familii de dimensiuni mici (33), ceea
ce indic o ngrijire sczut a familiei.
n majoritatea rilor a existat o cretere a
mobilitii geografice. Tinerii se mic tot
mai rapid din mediul rural n centrele urbane
i peste hotare, i o dat cu schimbarea atitudinilor, aranjamentele de locuit mpreun
devin tot mai puin comune (33).

Caseta 5.2. Semne de progres n cazul reabilitrii bazate pe comunitate


Guvernul ugandez a pornit un program pilot de reabilitare bazat pe comunitate (CBR) n regiunea Tororo din
Uganda de est n anii 1990, cu suport din partea unor parteneri, n special cu Asociaia norvegian pentru persoanele
cu dizabilitate. n timpul etapelor iniiale, persoanele cu hipoacuzie i-au dat seama c rateaz serviciile de reabilitare.
Au rspuns prin intermediul organizaiei lor umbrel la nivel naional Asociaia naional ugandez a persoanelor
hipoacuzice (UNAD) avertizndu-i pe managerii CBR i pe ali parteneri de dezvoltare asupra faptului c persoanele
cu hipoacuzie erau excluse deoarece lucrtorii CBR nu pot folosi limbajul semnelor i astfel nu puteau comunica cu
acestea i prin urmare nu le puteau ajuta s aib acces la servicii, informaie i suport.
Limbajul semnelor ugandez (USL), dezvoltat neoficial de ctre UNAD n anii 1970, a ajuns s fie recunoscut oficial i
aprobat de guvernul ugandez n anul 1995. UNAD a elaborat un proiect pilot pentru nvarea limbajului semnelor
de ctre lucrtorii CBR din Tororo n 2003. Principalul obiectiv a fost posibilitatea includerii i particprii persoanelor
hipoacuzice n comuniti i posibilitatea ca acestea s i ating potenialul lor fizic i mintal deplin. Doisprezece
voluntari hipoacuzici au efectuat instruirea USL pentru lucrtorii CBR, persoanele hipoacuzice i familiile acestora.
Pn acum, mai bine de 45 de lucrtori CBR au fost instruii n folosirea limbajului semnelor: dei numai 10 sunt
flueni, restul au un nivel de baz USL ceea ce le permite s salute persoanele hipoacuzice i s ofere informaii
eseniale despre educaie i ocuparea forei de munc i sntate printre altele.
Dei proiectul a fost n mare parte unul de succes, unele probleme majore ntlnite includ ateptrile ridicate din
partea grupurilor int, fondurile inadecvate pentru a extinde o zon mai larg, persistena atitudinilor negative i
nivelul ridicat de srcie i analfabetism n rndul persoanelor hipoacuzice i a familiilor lor. Aceste obstacole au fost
depite prin campanii de sensibilizare i contientizare, activiti intense de strngere de fonduri i colaborare cu
guvernul pentru a canaliza problemele persoanelor hipoacuzice n programele i bugetele lor.
Povestea lui Okongo Joseph, un beneficiar hipoacuzic, ofer o idee despre cum poate schimba viei o astfel de
iniiativ, permind programelor CBR s ofere servicii care s includ comunitatea de hipoacuzici. Okongo triete
ntr-o zon izolat, s-a nscut surd i nu a mers niciodat la coal, ns a nvat acum limbajul semnelor de la
voluntarii UNAD care l-au vizitat la el acas. Okongo scrie:
A dori s transmit votul meu sincer de mulumire UNAD pentru dezvoltarea pe care mi-ai permis-o ca persoan
cu hipoacuzie i pentru membrii familiei mele extinse. Am realizat foarte multe de cnd a nceput programul. Chiar
mulumesc UNAD pentru programul prin care m-au nvat limbajul semnelor, familiei mele i noilor mei prieteni
care lucreaz n CBR. Acum nu mai sunt o persoan primitiv aa cum eram nainte. Capra pe care am primit-o e n
stare bun. V rog s mi mai dai i altele. V doresc mult noroc.
Sursa (26)

149

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Nu este sigur dac ngrijirea neoficial i


prevederile existente pentru suportul persoanelor
n vrst cu dizabilitate se vor putea adapta
acestor schimbri demografice (34). Modelul
din Australia sugereaz c poate temerile legate
de viitoarea lips de furnizori de ngrijire sunt
nentemeiate (35).

Consecinele pentru furnizorii de ngrijiri


a nevoilor nemplinite pentru serviciile
oficiale de suport
ngrijirea neoficial poate fi un mijloc eficace
i eficient din punct de vedere al costurilor
pentru sprijinirea persoanelor cu dizabiliti.
ns a te baza exclusiv pe suportul neoficial poate
avea consecine negative asupra ngrijitorilor.
Stresul. Cererile de ngrijire au drept rezultat
adesea stres pentru familii, n special pentru
femei, care au tendina de a fi rspunztoare
de munca domestic, ngrijirea unor membri
ai familiei cu dizabiliti fiind o parte
important (36). La vrste mai naintate,
brbaii au i ei grij de partenerele lor (37).
Factorii ce contribuie la stres, i care afecteaz
probabil sntatea personal a furnizorului
de ngrijire, includ tot mai mult timp petrecut
cu ngrijirea persoanei cu dizabilitate, mai
mult munc n gospodrie, tulburri de
somn i impactul emoional al ngrijirii (38).
Furnizorii de ngrijire raporteaz de asemenea izolare i singurtate (39).
Mai puine anse de angajare. Acolo unde n
alte cazuri angajarea este o opiune, ngrijirea
unui membru al familiei cu o dizabilitate
poate avea drept consecin anse economice
irosite, deoarece furnizorii de ngrijire fie i
reduc munca pltit fie nu i mai caut de
lucru (40). O analiz a Sondajului general
al gospodriilor din Regatul Unit a artat c
ngrijirea neoficial reduce probabilitatea de
a munci cu 13% la brbai i cu 27% la femei
(41). n Statele Unite membrii familiilor cu
150

copii cu dizabiliti de dezvoltare muncesc


mai puin timp dect membrii din alte familii
i au mai multe anse de a i abandona locul
de munc, au probleme financiare mai grave
i au mai puine anse de a avea o slujb nou
(42, 43).
Cerine excesive la adresa copiilor. Atunci
cnd adulii dobndesc o dizabilitate, copiilor
li se cere adesea ajutorul (44). Se poate
atepta ca bieii s intre n cmpul muncii
pentru a compensa faptul c printele nu mai
muncete. Se ateapt ca fetele s contribuie
la treburile casei sau s sprijine printele cu
dizabilitate. Aceste cereri crescute la adresa
copiilor le poate afecta educaia i sntatea
(45). n Bosnia i Heregovina copiii cu vrste
ntre 11-15 ani ai cror prini se confruntau
cu probleme de sntate sau cu o dizabilitate
aveau cu 14% mai multe anse dect ali copii
din aceeai grup de vrst s abandoneze
coala (46). Exist multe exemple de copii
care trebuie s abandoneze coala, n special
din Africa, din cauza ratei crescute a SIDA
n rndul prinilor. n Uganda, dintre copiii
cu vrste ntre 15-19 ani ai cror prini au
murit de SIDA, numai 29% i-au continuat
nentrerupt studiile, 25% au pierdut din
timpul pentru coal, iar 45% au abandonat
coala (47).
Dificulti crescute pe msur ce membrii
familiei mbtrnesc. Pe msur ce prinii
sau ali membri ai familiei care contribuie
la ngrijire mbtrnesc sau mor, poate fi
dificil pentru restul familiei s continue s
ofere ngrijire. Sperana de via crescut a
copiilor cu deteriorri intelectuale, paralizie
cerebral sau deteriorri multiple sugereaz
faptul c e posibil ca prinii s nu mai poat
oferi ngrijire pentru acel membru al familiei
cu dizabiliti. Aceasta este adesea o nevoie
nemplinit ascuns, deoarece e posibil ca
familiile s nu fi cutat ajutor oficial atunci
cnd acel membru cu dizabiliti era tnr i

Capitolul 5

e posibil s le vin greu s cear ajutor mai


trziu n via. Nevoile unor astfel de familii
nu au fost rezolvate adecvat n majoritatea
rilor(48), inclusiv n cele cu venituri mari
cum ar fi Australia (49)i Statele Unite (50).
Rspunsurile politice la nevoile de suport
ale furnizorilor de ngrijire neoficial pot intra
uneori n competiie cu cererile persoanelor cu
dizabiliti pentru suportul unui trai independent
i participare n societate (51). Nevoile i
drepturile furnizorului de ngrijire neoficial
trebuie separate de nevoile i drepturile persoanei cu dizabiliti. Trebuie s se gseasc un
echilibru, astfel nct fiecare persoan s aib
independen, demnitate i o calitate a vieii.
ngrijirea, n ciuda cerinelor sale, are aspecte
pozitive ce trebuie evideniate (52). Persoanele
cu dizabiliti ce nu au familii care s le poat
oferi suportul i asistena necesare trebuie s fie
o prioritate pentru serviciile neoficiale de suport.

Asigurarea asistenei i a suportului


Asistena i suportul sunt complexe deoarece sunt oferite de furnizori diferii, finanate
n moduri diferite i livrate n locaii diferite.
n cazul furnizrii, diferena major este
ntre ngrijirea neoficial oferit de familie i
prieteni i serviciile oficiale, furnizate de stat,
organizaiile non-profit i sectorul non-profit.
Costul suportului oficial se poate ntruni prin
finanare din partea statului adunat prin taxele
i impozitele generale, contribuiile la sistemul
de asigurri din partea celor care sunt acoperii
de aceast schem, prin finanare caritabil sau
voluntar, prin pli din buzunar ctre furnizorii
de servicii particulare sau printr-o combinaie a
acestor metode. Serviciile pot fi oferite n cadrul
familiei sau la nivel individual, sau n cazul
traiului n comun n case n care locuiesc grupuri
sau n medii instituionale. n vreme ce serviciile
i programele de suport organizate oficial pentru
persoanele cu dizabiliti sunt ceva obinuit n

Asisten i suport

rile cu venituri ridicate, acestea reprezint


un concept destul de nou n rile cu venituri
medii i mici. ns, chiar i n rile cu sisteme
de suport bine dezvoltate, predomin ngrijirea
i suportul neoficial din partea familiilor i
prietenilor, fiind indispensabil i eficient din
punct de vedere al costurilor. n toate rile
suportul din partea familiei este esenial (53). n
rile cu venituri ridicate familiile ntrunesc n
jur de 80% din nevoile de suport ale persoanelor
n vrst (52). n Statele Unite peste 75% dintre
persoanele cu dizabiliti beneficiaz de asisten
din partea unor furnizori de ngrijire nepltii i
neoficiali (54). n rndul adulilor cu dizabiliti
de dezvoltare mai bine de 75% triesc acas cu
furnizori de ngrijire din familie, i mai bine
de 25% dintre acetia au peste 60 de ani, n
timp ce ali 35% au vrste cuprinse ntre 41 i
59 de ani. Mai puin de 11% dintre persoanele
cu dizabiliti de dezvoltare triau n medii
rezideniale supravegheate n 2006 (55).
Sunt disponibile date limitate referitoare
la valoarea economic a ngrijirilor neoficiale,
efectuate n proporie covritoare de ctre
femei. n 2005-2006 valoarea estimat a tuturor
ngrijirilor nepltite din Australia a fost de 41,4
miliarde de $ australieni, majoritatea tuturor
resurselor de servicii de asisten social
ridicndu-se la aproape 72,6 miliarde de $
australieni (56). Un studiu canadian a descoperit
c, cheltuielile la nivel privat, n mare parte legate
de costuri de timp pentru furnizarea de asisten,
reprezentau 85% din totalul costurilor ngrijirii
la domiciliu, care creteau pe msur ce limitrile
n ceea ce privete activitatea creteau i ele (57).
Furnizarea de servicii din partea statului
se axeaz n mod tradiional pe ngrijirea
instituional. Statul ofer de asemenea servicii
pe timpul zilei pentru persoanele care triesc n
comunitate. Avnd n vedere tendina actual
de a contracta servicii prin externalizare,
guvernele i n special administraia local nu
mai sunt furnizorii direci de servicii prefernd
151

Raport Mondial privind Dizabilitatea

s contracteze, s rein finanarea i funciile de


reglementare cum ar fi procedurile de evaluare,
mediul standard, contractarea, monitorizarea i
evaluarea.
Organizaiile non-guvernamentale - cunoscute i ca organizaii particulare, non-profit,
organizaii de voluntariat sau organizaii ale
societii civile au aprut adesea acolo unde
statul nu a reuit s furnizeze servicii pentru
anumite nevoi. Avantajele acestora includ
potenialul lor de inovare, specializare i reacie.
ONG-urile ofer adesea programe bazate pe
comunitate sau pe utilizator pentru a promova
participarea persoanelor cu dizabiliti la comunitate (58, 59). De exemplu, n Africa de Sud,
Grupul de aciune pentru copii cu dizabiliti a
fost nfiinat de prinii copiilor cu dizabiliti,
n special din cadrul comunitii de culoare, n
1993. Scopul acestui grup de suport reciproc cu
costuri reduse este acela de a promova includerea
social i ansele egale, n special n ceea ce
privete educaia. Are 311 de centre de suport,
majoritatea n zone srace, cu 15000 de membri
din rndul prinilor i 10000 de copii i tineri
implicai activ. Munca acestuia este susinut de
granturi din partea unor ONG-uri internaionale
precum i a fundaiilor caritabile naionale (60).
ONG-urile pot intra n parteneriat cu statul
pentru a furniza servicii pentru persoanele cu
dizabiliti (61). Acestea funcioneaz adesea i
ca vehicule de testare a noilor tipuri de furnizri
de servicii i pentru evaluarea rezultatelor. ns
multe sunt mici, cu acoperire limitat, astfel
nct bunele lor practici nu pot fi diseminate sau
reproduse la scar larg. Pot aprea dezavantaje
datorit bazei lor financiare fragile i pentru
c e posibil s aib prioriti diferite de cele ale
guvernului.
Furnizorii particulari de servicii de suport
rezidenial sau comunitar exist n majoritatea
societilor i serviciile lor sunt fie contractate de
guvern, fie pltite direct de client. Se concentreaz
adesea pe anumite zone ale pieei de ngrijiri,
152

cum ar fi ngrijirea btrnilor i ngrijirile la


domiciliu. Acolo unde persoanele cu dizabiliti
i permit s fac asta, fie ei nii, fie familiile
lor pot angaja persoane care s le ofere suport n
activitile zilnice.
Practic, persoanele cu dizabiliti beneficiaz de o gam de servicii de la furnizori
diferii. De exemplu, n Australia, Acordul cu
privire la dizabilitatea la nivel de stat/teritoriu
Commonwealth, stabilete cadrul naional
pentru a finana, monitoriza i sprijini serviciile
pentru 200000 de persoane cu dizabilitate.
Accesul comunitar i serviciile pe termen scurt
au o pondere ridicat pentru persoanele care
folosesc servicii non-guvernamentale. Serviciile
de angajare pentru persoanele cu dizabiliti
sunt accesate aproape exclusiv prin ONG-uri.
Serviciile de suport din comunitate sunt accesate
n cea mai mare parte prin intermediul ageniilor
guvernamentale (56).

Bariere n calea asistenei i


suportului
Lipsa finanrii
Programele de siguran social din rile n
curs de dezvoltare ajung de obicei la un procent
ntre 1% i 2% din PIB i la aproape de dou ori
valoarea celor din rile dezvoltate, dei ratele
sunt variabile (62). rile cu venituri mediimari i cele cu venituri ridicate ofer adesea o
combinaie de programe cu bani numerar i o
varietate de servicii de asigurri sociale. Pe de
alt parte, n multe ri n curs de dezvoltare,
se aloc adesea resurse de siguran pentru
programele cu bani numerar care au drept int
familiile srace i vulnerabile, caz n care doar un
procent mic merge ctre furnizarea de servicii
de asisten social pentru grupurile vulnerabile,
inclusiv ctre indivizii cu dizabiliti i familiile
lor. n mediile cu venituri sczute, serviciile de

Capitolul 5

asisten social sunt adesea singurul ajutor,


ns cheltuielile sunt reduse iar programele
fragmentate i la scar mic ajungnd doar la un
procent redus al populaiei cu nevoi.
Lipsa de suport financiar eficient sau
distribuirea acestuia n teritoriul rii este un
obstacol major n calea serviciilor sustenabile.
De exemplu, n India, n 2005-06, cheltuielile de
asisten social pentru persoanele cu dizabiliti
care s-au axat pe instituiile naionale de dizabilitate, organizaiile non-guvernamentale furnizoare de servicii i cheltuiala pentru dispozitive
de asistare au reprezentat 0,05% din alocaiile
Ministerul justiiei i asistenei sociale (5).
n rile fr scheme de protecie social, asistena i suportul de finanare pot fi
problematice. Chiar i n rile cu venituri
ridicate, finanarea pe termen lung a ngrijirii
persoanelor n vrst se dovedete a fi dificil
(21, 63). Un studiu australian a descoperit c la
61% dintre furnizorii de ngrijire a persoanelor
cu dizabiliti severe sau grave le lipsete orice
fel de surs principal de asisten (64). n multe
ri cu venituri medii i sczute guvernele nu pot
oferi servicii adecvate iar furnizorii de servicii
comerciale fie nu sunt disponibili, fie majoritatea
familiilor nu i-i pot permite din punct de vedere
financiar (65).
Adesea guvernele nu sprijin sectorul de
voluntariat care s dezvolte servicii inovatoare
care s poat ntruni nevoile familiilor i
indivizilor cu dizabiliti. n Beijing, China, pe
lng sistemul de instituii de sntate de stat,
s-au nfiinat cteva agenii nonguvernamentale
de suport pentru adpostirea copiilor i tinerilor
cu dizabiliti. Analiza a patru dintre acestea a
artat c serviciul principal era acela de pregtire
de aptitudini (6). Guvernul nu susine financiar
aceste organizaii, dei administraia local
subvenioneaz taxa pentru un numr mic dintre
cei mai dezavantajai copii sau orfani (66). n
schimb, aceste servicii se bazeaz pe taxe pltite
de familii i pe donaii, inclusiv pe asisten

Asisten i suport

internaional. n consecin, este posibil ca


serviciile s nu fie extrem de disponibile din
punct de vedere financiar pentru utilizatori i
probabil c att calitatea ct i aranjamentele n
ceea ce privete personalul vor avea de suferit
(67). n India, ONG-urile i organizaiile care
susin traiul independent au adesea succes n
inovarea i crearea de servicii autorizate, ns
rareori le pot extinde la o acoperire mai larg (5).

Lipsa de resurse umane adecvate


Asistenii de suport personal cunoscui
i ca furnizori de ngrijire direct sau asisteni
la domiciliu joac un rol vital n sistemele de
servicii bazate pe comunitate, ns n multe ri
exist o lips a unui astfel de personal (68-70).
Pe msur ce crete proporia persoanelor n
vrst, va crete i cererea de asisteni de suport
personal. n Statele Unite, de exemplu, cererea
de asisteni de suport personal depete cu mult
disponibilitatea acestora. ns numrul acestora
este n cretere i se estimeaz c numrul de
asisteni sanitari la domiciliu va crete cu 56%
ntre 2004 i 2014 iar numrul de asisteni de
ngrijire personal i la domiciliu cu 41% (71).
Un studiu din Regatul Unit a estimat c 76000
de indivizi lucrau deja ca asisteni personali
finanai prin scheme de plat directe (72).
Muli asisteni personali de suport sunt prost
pltii i pregtii inadecvat (70, 73). Un studiu
din Statele Unite a artat c 80% din asistenii
sociali nu erau calificai oficial sau nu aveau o
instruire oficial (74). E posibil ca majoritatea
personalului s munceasc temporar n domeniul asistenei sociale mai degrab dect s i
fac din asta o carier. Un studiu din Regatul Unit
a descoperit c 42% din asistenii personali erau
calificai pentru asisten social (72). Rezultatul
poate fi o ngrijire substandard i o lips a unei
relaii stabile cu utilizatorul de servicii.
Muli asisteni sociali sunt imigrani economici, crora le lipsesc aptitudinile i o scar a
carierei. Acetia sunt vulnerabili la exploatare,
153

Raport Mondial privind Dizabilitatea

n special avnd n vedere statutul lor precar


de imigrani. Cererea crescut pentru asisteni
sociali n rile mai bogate a dus la un influx de
persoane, n special de femei, din rile vecine
mai srace de exemplu, din Statul Plurinaional
Bolivia n Argentina sau din Filipine n Singapore. Efectul imediat al acestei migraii descris
ca un lan global al ngrijirii (75) este acela
c n rile lor de origine, alte rude trebuie s le
preia atribuiile i s fie furnizori de ngrijire.

Politici inadecvate i cadre instituionale


ncepnd cu secolele al XVIII-lea i al XIXlea, cadrul principal pentru serviciile oficiale a
fost acela de a oferi suport prin instituionalizarea
persoanelor cu dizabiliti. Pn n anii 60
persoanele cu deteriorri intelectuale, condiii de
sntate mental i deteriorri fizice i senzoriale
triau n instituii rezideniale segregate n rile
dezvoltate (76-78). n rile n curs de dezvoltare
ONG-urile internaionale nfiinau uneori
instituii similare, ns acest sector a rmas cu o
pondere minimal prin comparaie cu rile cu
venituri mari (79-81).
Dei se credea n trecut c e uman s
ntruneti nevoile persoanelor cu dizabiliti
n cadrul azilelor, coloniilor sau a instituiilor
rezideniale, aceste servicii au fost ndelung
criticate (82, 83). S-a raportat la scar larg lipsa
autonomiei, segregarea fa de restul populaiei
i chiar abuzurile asupra drepturilor omului
(vezi Caseta5.3).
La nivel global, persoanele cu dizabiliti au
cerut servicii bazate pe comunitate care s le ofere
o liberate i o participare mai mare. De asemenea,
au promovat relaii de suport care s le permit
s exercite mai mult control asupra vieilor lor
i s participe la viaa n comunitate (85). CRPD
promoveaz politici i cadre instituionale care
permit traiul n comunitate i includerea social
pentru persoanele cu dizabilitate.

154

Servicii inadecvate i ineficiente


n unele ri, serviciile de suport sunt
disponibile numai pentru persoanele care triesc
n adposturi sau instituii i nu celor care
locuiesc pe cont propriu. Serviciile instituionale
s-au bucurat de un succes limitat n promovarea
independenei i a relaiilor sociale (86). Acolo
unde exist servicii comunitare, persoanelor
cu dizabiliti le-a lipsit controlul asupra momentului n care primeau suport la domiciliu.
Persoanele cu dizabiliti sunt de prere c
relaiile cu profesionitii, rareori ei nii persoane
cu dizabiliti, sunt inegale, acetia privindu-i
de sus (87). Astfel de relaii au dus adesea la o
dependen nedorit (88).
Studii recente arat c dei exist mbuntiri semnificative ale traiului n comunitate
prin comparaie cu cel instituionalizat, persoanele cu dizabiliti sunt departe de a atinge un
stil de via comparabil cu cel al persoanelor
fr dizabiliti (2). Pentru multe persoane cu
deteriorri intelectuale i condiii de sntate
mental, principalul serviciu comunitar este
frecventarea unui centru de zi, ns o trecere n
revist a mai multor studii nu a reuit s gseasc
dovezi cu privire la beneficii (89). Serviciul
comunitar nu reuete de cele mai multe ori
s ofere o intrare pe piaa muncii, s produc
mai mult satisfacie (85), sau s ofere activiti
adulte cu sens (90).

Proasta coordonare a serviciilor


Acolo unde serviciile sunt oferite de furnizori
diferii la nivel local sau naional, sau din partea
unor furnizori de servicii de sntate, educaie
i locuine, sau din partea unor furnizori de stat,
voluntari sau particulari coordonarea a fost
adesea inadecvat. Serviciile existe i schemele
de suport pot fi operate, n orice loc de o serie de
furnizori publici sau privai. n India, diferitele
ONG-uri sau agenii deservesc diferite grupuri de
persoane cu dizabiliti, ns lipsa de coordonare

Capitolul 5

Caseta 5.3.

Asisten i suport

Reforma sistemului sanitar n domeniul condiiilor de sntate mental i


drepturile omului n Paraguay

n 2003 Disability Rights International (DRI) a documentat abuzuri vitale mpotriva persoanelor deinute ntr-un
spital de stat din Paraguay. Printe acestea s-au numrat detenia n celule minuscule a doi biei cu vrste de 17 i
18 ani, diagnosticai cu autism. Bieii fuseser deinui acolo n pielea goal, timp de patru ani nainte de aceast
descoperire fr acces la toalete. Celelalte 458 de persoane din instituie triau de asemenea n condiii atroce, ce
includeau:

canalizare deschis, gunoi n putrefacie, sticl spart i excremente i urin mprtiate ntre pavilioane i zonele
comune;

personal inadecvat;
o lips a ateniei medicale cuvenite i a fielor medicale;
o lips de mncare i medicamente;
detenia copiilor mpreun cu adulii;
o lips a serviciilor medicale adecvate pentru condiii de sntate mental sau reabilitare.

DRI, mpreun cu Centrul pentru Justiie i Drept Internaional (CEJIL), a naintat o cerere Comisiei Inter-Americane
pentru Drepturile Omului a Organizaiei Statelor Unite, prin care cerea o intervenie urgent n favoarea celor deinui
n acea instituie. Drept rspuns, Comisia a cerut guvenrului paraguayan s ntreprind toate msurile necesare
pentru a proteja vieile, sntatea i sigurana celor deinui n spitalul de psihiatrie.
Acord de dezinstituionalizare
n 2005 DRI i CEJIL au semnat un acord istoric mpreun cu guvernul paraguayan pentru iniierea unei reforme a
sistemului sanitar din domeniul condiiilor de sntate mental din ar. Acest acord a fost primul din America Latin
care garanta drepturile persoanelor cu dizabiliti mentale de a tri n comunitate i de a beneficia acolo de servicii i
suport. Paraguay a luat de asemenea msuri pentru a rezolva condiiile neigience i pentru a separa copiii de aduli.
O cas pentru opt dintre cei mai vechi rezideni ai spitalului s-a deschis n comunitate. Unul dintre bieii care fusese
deinut n pielea goal n celul s-a ntors s triasc cu familia sa. ns moralitatea abuzurilor mpotriva drepturilor
omului i lipsa de tratament adecvat din spital nu s-au schimbat n mare parte.
n iulie 2008 Comisia a dat curs unei noi cereri care aducea acuze ntr-o serie de decese, numeroase cazuri de abuzuri
sexuale i leziuni grave n cadrul instituiei, toate avnd loc cu ase luni nainte. A cerut ca guvernul s ntreprind
aciuni imediate pentru a i proteja pe cei din instituie i s ancheteze decesele i acuzaiile de abuzuri.
Reforme n conformitate cu drepturile omului
Rezultatul: pentru prima dat, un stat membru al Organizaiei Pan Americane a Sntii (PAHO) se angaja formal
s i reformeze sistemul public de sntate n conformitate cu tratatele regionale privind drepturile omului i
recomandrile consiliilor regionale privind drepturile omului. Acordul provenea n mare parte din colaborarea
tehnic dintre PAHO i OMS cu guvernul paraguayan cu privire la drepturile omului i sntatea mental.
De la msurile de urgen din 2008 i ca urmare a ratificrii sale de ctre CRPD i a protocolului opional, guvernul
paraguayan a luat msuri pozitive ctre o reformare a sistemului sanitar n domeniul sntii mentale. Populaia
internat n spital s-a redus la aproape jumtate fa de 2003, iar guvernul extinde serviciile i suportul din partea
comunitii. Astzi, 28 de rezideni pe termen lung ai spitalului triesc n locuine n grup n comunitate, i civa
pacieni cronici triesc pe cont propriu, dup ce au intrat n cmpul muncii. n urmtorii doi ani este programat
deschiderea altor nou locuine pentru traiul n grup.
Sursa (84).

155

Raport Mondial privind Dizabilitatea

dintre acestea le submineaz eficacitatea (5).


Multiplele evaluri i criteriile diferite de eligibilitate fac viaa mai grea pentru persoanele
cu dizabiliti i familiile acestora, n special n
cazul tranziiei dintre serviciile pentru tineri i
cele pentru aduli (91). Lipsa de cunotine cu
privire la o dizabilitate poate fi o barier n calea
adresabilitii ctre serviciile de suport eficiente
i coordonarea ngrijirii (15), la fel cum se poate
ntmpla n cazul lipsei de comunicare dintre
diferitele agenii de sntate i asigurri.

Contientizare, atitudini i abuz


Persoanele cu dizabiliti i familiile
acestora, crora le lipsesc adesea informaiile
referitoare la serviciile disponibile, sunt lipsite de
ajutor sau incapabile sau nu doresc s i exprime
nevoile. Un studiu chinez despre cei ce i ngrijesc
pe supravieuitorii unor accidente vasculare
cerebrale a descoperit nevoia de informare despre
reabilitare i prevenia AVC-ului i de instruirea
cu privire la mutarea i mobilizarea acestora
(92). Un studiu cu privire la ngrijirea copiilor cu
deteriorri intelectuale din Pakistan a dezvluit
stigma din comunitate i lipsa cunotinelor
referitoare la intervenii eficiente, ceea ce provoca
nelinite furnizorilor de ngrijire (93). Un studiu
belgian despre furnizorii de ngrijire din familiile
celor care sufer de demen a descoperit c
lipsa de contientizare a serviciilor reprezenta o
barier major n calea utilizrii acestora (94).
mputernicirea prin intermediul organizaiilor pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti, a organizaiilor de reabilitare la nivel de
comunitate, a grupurilor care apr drepturile
personale sau a altor reele colective poate permite
indivizilor cu dizabiliti s i identifice nevoile i
s fac lobby pentru mbuntirea acestora (95).
Majoritatea rilor care au dezvoltat servicii de
suport au organizaii puternice ale persoanelor cu
dizabiliti i ale familiilor acestora care fac lobby
la guvern pentru reformarea politicilor cu privire
la furnizarea serviciilor i la creterea sau cel
156

puin meninerea resurselor alocate. n Regatul


Unit, suportul din partea unei organizaii a
persoanelor cu dizabiliti reprezint o influen
important asupra persoanelor cu dizabiliti
care se angajeaz direct la nite sisteme directe
de plat (96).
Aa cum s-a artat n Capitolul 1, atitudinile
negative sunt o problem general n viaa
persoanelor cu dizabiliti. Atitudinile negative
fa de dizabilitate pot avea anumite implicaii
pentru calitatea asistenei i a suportului. Familile i ascund sau i infantilizeaz copiii cu
dizabiliti iar furnizorii de ngrijire i pot abuza
sau nerespecta persoanele cu care lucreaz.
Atitudinile negative i discriminarea submineaz de asemenea posibilitatea ca persoanele
cu dizabiliti s i fac prieteni, s i exprime
sexualitatea i s realizeze viaa de familie pe care
persoanele fr dizabiliti o au (97).
Persoanele care au nevoie de servicii de
suport sunt de obicei mai vulnerabile dect
cele care nu au nevoie de aa ceva. Persoanele
cu condiii de sntate mental i deteriorri
intelectuale sunt uneori supuse unor detenii
arbitrare cu edere ndelungat n instituii fr
drept de apel, ceea ce contravine CRPD (98, 99).
Vulnerabilitatea att n cadru instituional ct
i comunitar poate varia de la riscul izolrii la
plictiseal i lipsa stimulrii, la riscul abuzului
fizic i sexual. Dovezile arat c persoanele cu
dizabiliti prezint un risc crescut de abuz,
din diverse motive, inclusiv dependena de un
numr mare de furnizori de ngrijire i bariere
de comunicare (100). Prin urmare, msurile
de protejare a acestor persoane att n cazul
serviciilor de suport oficiale ct i neoficiale sunt
extrem de importante (101).

Capitolul 5

Abordarea barierelor din calea


asistenei i suportului
Reuita dezinstituionalizrii
Un element catalizator pentru transferul
dinspre instituii spre traiul independent i n
comunitate a fost adoptarea n 1993 A Regulilor
standard referitoare la egalizarea oportunitilor
pentru Persoanele cu dizabiliti a Naiunilor
Unite, care promova drepturi i oportuniti
egale pentru persoanele cu dizabiliti (102). De
cnd s-au emis aceste reguli, a existat o schimbare
marcat n multe ri cu venituri ridicate i ri
n tranziie, de la marile instituii rezideniale i
azile la cadre mai mici n comunitate, i creterea
procentului traiului independent (103-105). ri
precum Norvegia i Suedia au eliminat internarea instituional. n alte pri, printre care
Australia, Belgia, Germania, Grecia, Olanda i
Spania, ngrijirea instituional exist pe lng
aranjamentele de trai alternativ n comunitate
(106).
Printr-o schimbare major n Europa de est,
rile nu se mai bazeaz n mare parte pe instituii
(107). Treptat au aprut servicii alternative de
ngrijire inclusiv ngrijirea peste zi, plasamentul
i suportul la domiciliu pentru persoanele cu
dizabiliti (108). Romnia i-a nchis 70%
dintre instituiile pentru copii ntre anii 2001
i 2007, ns pentru aduli procesul a fost unul
mai lent (109). Pe lng dezinstituionalizare, a
mai existat i descentralizarea de la guvern ctre
administraia local avnd loc i o diversificare
a serviciilor sociale i a furnizorilor de servicii.
Planurile pentru nchiderea unei instituii i
mutarea rezidenilor n cadre comunitare trebuie
s nceap din timp. Pentru noua infrastructur
de suport e nevoie s fie disponibile resurse
adecvate nainte de a se face ncercri de a
schimba balana sistemului de ngrijire (110).
Dezinstituionalizarea necesit timp, mai ales
dac e necesar ca indivizii respectivi s se preg-

Asisten i suport

teasc pentru noile lor viei din comunitate i s


se implice n deciziile referitoare la locul de trai
i serviciile de suport. Prin urmare, va fi nevoie
de o finanare dubl a sistemelor instituionale
i comunitare pe perioada de tranziie, care poate
dura i civa ani.
Lecia de pe urma dezinstituionalizrii din
diferite ri este c aceasta necesit o serie de
servicii de asisten i suport instituional, ce
includ:
asigurrile de sntate
sistemele de rspuns n caz de criz
asistena la domiciliu
suportul financiar
suportul pentru reelele sociale pentru
persoanele ce triesc n comunitate.
Dac ageniile rspunztoare de aceste
servicii nu coopereaz, exist pericolul ca indivizii s nu obin suportul adecvat n momente
cruciale (110). Persoanele cu condiii de sntate
mental pot avea nevoie de o coordonare a
suportului i a serviciilor pentru a reduce vulnerabilitatea i lipsa de adpost (111). Unele ri,
printre care Danemarca i Suedia au o coordonare
excelent ntre furnizorii de servicii de sntate,
cel de servicii sociale i sectorul care se ocup de
locuine, permind persoanelor cu dizabiliti
s i gseasc un adpost care s se potriveasc
cu nevoile lor.

Rezultatele dezinstituionalizrii
Studiile ce urmresc persoanele care se
transfer din instituii n cadre comunitare, au
artat c exist mbuntiri ale calitii vieii i
ale funcionrii personale (106, 112). Un studiu
din Regatul Unit cu privire la persoanele cu
deteriorri intelectuale efectuat la 12 ani dup ce
au prsit instituiile rezideniale a artat c att
calitatea vieii ct i ngrijirea erau mai bune n
comunitate dect n spitale (113). Aranjamentele
de cazare la scar mic le ofer persoanelor
cu deteriorri intelectuale mai muli prieteni,
acces suplimentar la facilitile normale, i mai
157

Raport Mondial privind Dizabilitatea

multe anse de a dobndi aptitudini, au drept


rezultat de asemenea i mai mult satisfacie
(85). Dovezile dintr-un studiu chinez arat
c rezidenii cu deteriorri intelectuale din
locuinele de reedin mici s-au confruntat cu
rezultate mai bune la costuri mai sczute, dect
persoanele care locuiau n locuinele de mrime
medie sau n instituii (114).
n unele ri, programele de dezinstituionalizare au transformat instituiile n
faciliti alternative, cum ar fi:
centre de resurse i instruire profesional;
centre de reabilitare ce ofer servicii secundare
i teriare de specialitate;
adposturi de dimensiuni mici n care
persoanele cu deteriorri complexe pot tri
semi-independent cu un oarecare sprijin;
faciliti de recreere unde persoanele cu
dizabiliti pot veni pentru perioade scurte i
pentru instruire;
cluburi sau centre similare pentru persoanele
cu probleme mentale unde s poat obine
recreere i suport din partea semenilor;
adposturi de urgen, nu numai pentru
persoanele cu dizabiliti dar i pentru toate
persoanele vulnerabile n faa abuzurilor sau
exploatrii.

Compararea costurilor
Dovezile variate cu privire la costurile
relative i la eficacitatea serviciilor instituionale
i comunitare arat c serviciile comunitare,
dac sunt bine planificate i au resurse, produc
rezultate mai bune, ns e posibil s nu fie mai
ieftine.
n Statele Unite costul instituiilor publice
pentru persoanele cu deteriorri intelectuale este
cu mult mai ridicat dect cel al serviciilor bazate
pe comunitate (115). Cu toate acestea, o revizuire
a dovezilor din 28 de ri europene a descoperit
costuri uor mai mari pentru serviciile bazate pe
comunitate (110), ns acelai studiu a relevat c
n general calitatea vieii era mai bun pentru
persoanele ce triesc n afara instituiilor, n
158

special pentru cei care au fcut transferul dintrun mediu instituional ntr-un cadru comunitar.
Dac sunt bine planificate i au resurse bune,
serviciile bazate pe comunitate sunt mult mai
eficiente din punct de vedere al costurilor dect
ngrijirea instituional. Un serviciu de asisten
personal evaluat de Centrul Srb pentru Trai
Independent a gsit c aceast schem este mai
eficient din punct de vedere al costurilor dect
ngrijirea instituional (116).
Raportul european a mai artat i c exist
o legtur ntre cost i calitate, unde sistemele
instituionale cu costuri mai mici au tendina de a
oferi ngrijire de calitate mai sczut. Concluzia:
sistemele comunitare de trai independent
sau asistat, atunci cnd sunt nfiinate efectiv
i cnd sunt bine plnuite pentru a pregti
servicii i indivizi pentru schimbarea major a
aranjamentelor de suport, furnizeaz rezultate
mai bune per total dect instituiile (110).
Cercetarea din Regatul Unit care a descoperit
c schemele de asisten personal controlate
de utilizator erau mai ieftine dect asistena
la domiciliu oferit de stat i a contribuit la
adoptarea unui sistem de pli directe. Dovezi
recente sunt ns mai reticente (117). Este nevoie
de mai multe cercetri pentru a afla dac asistena
personal pltit, care poate nlocui ngrijirea
neoficial, nu crete costurile guvernelor mai
mult dect aranjamentele alternative (118121). Aranjamentele controlate de utilizator
pot promova independena individual i pot
mbunti calitatea vieii, dar e puin probabil s
fac economii mari.

Crearea unui cadru pentru implementarea


unor servicii de suport eficiente
E posibil ca guvernele s decid s ofere o
gam de servicii de suport pentru toi cei aflai la
nevoie sau se pot concentra pe persoanele care
nu i permit s plteasc pentru propriile resurse. Mobilizare de resurse financiare va implica
n ambele cazuri mprirea unor fonduri.

Capitolul 5

Un sistem de generare de venituri comune


care s finaneze sistemele de suport poate
include diferite forme de pre-plat, cea mai
rspndit fiind prin intermediul impozitelor
naionale, regionale sau locale, asigurri sociale
(prin intermediul angajatorilor), i prin asigurri
private voluntare. Fiecare poate necesita unele
contribuii financiare din partea unor persoane
care folosesc acele servicii sau din partea
familiilor lor (taxe de utilizator sau co-pli).
Mecanismele prin care oamenii pltesc pentru
toate serviciile din propriile resurse sunt cele mai
puin echitabile (122).
Multe ri dezvoltate beneficiaz de servicii
de suport ce i acoper pe toi cei ce au nevoie de
ele (21). n alte ri, accesul la finanarea public
pentru seviciile de suport depinde de un test al
mijloacelor, aa cum se ntmpl n Regatul Unit,
unde aproape jumtate din toate cheltuielile cu
suportul social vine din resurse private (123).
Alte strategii de a limita cheltuiala statului pe
servicii de suport n rile cu sisteme de ngrijire
dezvoltate includ:
taxe pentru utilizatori
restricii cu privire la eligibilitate
gestionarea cazului pentru a limita utilizarea
de servicii
programe cu buget limitat (63).
n rile aflate n tranziie, care au investit
mult n ngrijirea rezidenial, realocarea de
resurse poate ajuta la construirea unor servicii
de suport comunitar. n rile cu venituri sczute
i medii, de exemplu n Yemen, exist exemple
bune de fonduri sociale care finaneaz serviciile
de suport (124).

Servicii de finanare
Exist multe modaliti de a plti furnizorii,
mecanismele principale ale statului incluznd:
pli retrospective tax-pentru-serviciu;
alocaii bugetare directe ctre furnizorii
descentralizai;

Asisten i suport

contractarea pe baz de performan;


servicii direcionate ctre consumator prin
transmiterea bugetului ctre persoanele cu
dizabiliti i familiile acestora.
Fiecare metod i are stimulentele i
limitrile sale i prin urmare fiecare poate
influena ct de eficiente sunt costurile i ct de
echitabil este sistemul de suport. Succesul unui
sistem de suport depinde de melanjul, volumul
i desfurarea personalului i alte input-uri
de resurse precum i de serviciile furnizate.
La rndul lor, acestea depind de modul n care
fondurile sunt disponibile prin intermediul
diferitelor aranjamente de comand. Plile
directe sau transferate persoanelor cu dizabiliti
ofer o opiune de comand relativ nou (125).
n Suedia, Legea Reformei Asistenei Personale din 1994 a prevzut ca indivizii cu
dizabiliti mari s poat fi ndreptii s
ncaseze pli din fondul naional de asigurri
sociale pentru a i plti asistena. Numrul
sptmnal de ore de asisten se stabilete
pe baza nevoilor. Aproximativ 70% dintre
utilizatori cumpr servicii de la autoritile
locale, iar 15% s-au organizat n cooperative
care furnizeaz servicii. Restul achiziioneaz
servicii de la companiile private sau angajeaz
direct asisteni (126). Mai bine de 15.000 de
persoane din Suedia folosesc ajutor de la
stat n achiziionarea de servicii care s le
ntruneasc nevoile de ngrijire (127).
n Olanda bugetul Persoonsgebonden este un
sistem similar de plat direct. Cel mai comun
serviciu achiziionat este asistena personal
de la un furnizor neoficial de ngrijire sau de la
un furnizor neprofesionist de servicii private.
Aplicat n 2003, cnd 50.000 de persoane
utilizau noul stil de Persoongebondenbudget,
120.000 de persoane beneficiau de aceast
schem n 2010, cnd a fost oprit temporar.
Beneficiile includ costuri de administrare
mai sczute i o individualizare mai mare a
159

Raport Mondial privind Dizabilitatea

serviciilor. Evalurile au artat nivele mari de


satisfacere, o mai bun calitate a vieii i o mai
mare independen (128).
n Africa de Sud, Legea Asistenei Sociale din
2004 a stabilit o plat direct cunoscut sub
denumirea de alocaie de ajutor. Persoanele
care primesc deja ajutoare de vrst,
dizabilitate sau veteran de rzboi se calific
pentru aceast sum suplimentar dac
necesit ngrijire nonstop. ns mica alocaie
lunar nu este suficient pentru a plti acest
suport. Schema este n prezent revizuit
de ctre Departamentul pentru Dezvoltare
Social (129).
Deoarece serviciile de suport i asisten
au fost oferite aproape n ntregime de familii,
schemele de suport oficiale ar putea spori cererea
i nlocui ngrijirea neoficial (121). Mecanismele
de reglementare, ce includ criteriile de eligibilitate
i proceduri de evaluare sntoase i corecte, sunt
necesare pentru a asigura cea mai echitabil i
eficient utilizare din punct de vedere al costurilor,
al resurselor i pentru a permite furnizrii de
servicii s se dezvolte treptat.

Evaluarea nevoilor individuale


Evaluarea este vital pentru a ntruni nevoile
persoanelor cu dizabiliti. n rile cu venituri
ridicate, evaluarea este un proces general de
decizie privind categoriile de persoane ce sunt
ndreptite s primeasc alocaii de ajutorare,
urmat de evaluarea nevoii individuale. Aceasta
se desfoar n general prin intermediul unor
sisteme oficiale pentru determinarea dizabilitii.
n Noua Zeeland, de exemplu, o dat ce se
stabilite eligibilitatea pentru serviciile de suport,
accesul depinde de (130):
O evaluare a nevoilor. Aceasta identific
i claseaz nevoile de ngrijire i suport ale
unei persoane, fr a ine seama de posibile
finanri i servicii;
Coordonarea sau planificarea serviciilor.
160

Aceasta identific cele mai adecvate opiuni


de servicii i suport care s satisfac nevoile
evaluate, n limitele finanrii disponibile;
Furnizarea de servicii. Acesta este n general
un pachet de suport de servicii pentru
persoana cu dizabilitate, precum i pentru
familie, acolo unde este cazul.
Din punct de vedere istoric, evaluarea s-a
bazat pe eligibilitate n conformitate cu criteriile medicale (124). n prezent, se dorete o
concentrare mai mult pe nevoile de suport pentru
a mbunti funcionarea, aa cum se reflect
din Clasificarea Internaional a Funcionrii,
Dizabilitii i Sntii (ICF) (131). Columbia,
Cuba, Mexic i Nicaragua au introdus recent
sisteme de evaluare a dizabilitii bazate pe
ICF. n multe ri evaluarea a fost separat
de furnizarea de servicii pentru a ndeprta
conflictul de interese. n Olanda, dei ageniile
independente de evaluare cred c aceasta face ca
procesul s fie mai transparent i mai obiectiv,
furnizorii de ngrijiri l gsesc mai puin accesibil
i eficient (132).
n Regatul Unit, evaluarea s-a schimbat de
la a fi centrat pe servicii (ncadrnd individul
n serviciul disponibil) la a fi bazat pe nevoi (cu
servicii adecvate care s ntruneasc nevoile),
i apoi cu o concentrare asupra rezultatului
(cu asisten social personalizat prin alegere
sporit). Auto-evaluarea este o parte important
a acestui process. Nu este ntotdeauna uor
pentru utilizatorii de servicii s i nsumeze
nevoile, aa c e posbil s fie indicat o luare de
decizii asistat (47).

Reglementarea furnizorilor
Statul are un rol important n reglementare,
stabilirea standardelor, inspectare, monitorizare
i evaluare.
n Regatul Unit, instrumentul de Evaluare
Comprehensiv a Zonei (Comprehensive Area
Assessment) msoar succesul autoritilor locale n implementarea politicii guvernului, ges-

Capitolul 5

tionarea resurselor publice i reacia la nevoile


comunitilor lor. Furnizorii de asisten social,
indiferent dac sunt publici, privai sau voluntari,
trebuie s se nregistreze la Comisia de Calitate a
ngrijirii i s se confrunte cu evaluri i inspecii
regulate. Furnizorii de ngrijiri sociale sunt
judecai potrivit urmtoarelor apte criterii:
mbuntirea sntii i a strii de bine.
mbuntirea calitii vieii
efectuarea unei contribuii pozitive
alegere i control
eliberarea de discriminare
bunstare economic
demnitatea personal.
n rile n care ONG-urile, asistate de
ajutor strin i caritate local, au fost principalii
furnizori de servicii de suport, este nevoie de
cadre publice stabile, de reglementare i finanare,
pentru a susine i dezvolta serviciile existente.
Cadrele de reglementare ar trebui s acopere:
standardele de calitate
procedurile de contractare i finanare
un sistem de evaluare
alocarea de resurse (108).
n stabilirea cadrelor de reglementare,
indiferent de cadru, persoanele cu dizabiliti
i familiile lor trebuie incluse, iar utilizatorii de
servicii ar trebui s ajute la evaluarea serviciilor
(133). Rezultatele serviciilor se pot mbunti
atunci cnd furnizorii sunt rspunztori n faa
consumatorilor (8).

Sprijinirea serviciilor voluntare publicprivat


O varietate de furnizori din diferite sectoare
(public, privat, voluntar) ofer servicii de suport.
n rile cu venituri ridicate, serviciile de
asisten i suport au fost nfiinate n cea mai
mare parte de organizaii caritabile i grupuri de
ntr-ajutorare cu suport venit mai apoi din partea
statului. Aceast abordare este nc utilizat:

Asisten i suport

n ultimul deceniu, n rile balcanice s-au


nfiinat ONG-uri care se ocup de dizabilitate.
Multe furnizeaz servicii, deseori iniial
n program pilot, cu sprijinul finanrilor
statului, cum ar fi Fondul de Inovare Social
Srb (134). Un exemplu este proiectul pilot
pentru interpretare de la Novi Pazar, Serbia,
condus de Asociaia Persoanelor ce sufer de
Hipoacuzie.
n India, Legea Trustului Naional - creat ca
rezultat al unei campanii pentru drepturile
persoanelor cu dizabiliti a produs o
colaborare ntre mai multe ONG-uri. Legea
ofer persoanelor cu autism, paralizie cerebral, deteriorri intelectuale sau deteriorri
multiple, precum i familiilor acestora, acces
la servicii de stat care permit persoanelor
cu dizabiliti s triasc ct se poate de
independent n cadrul comunitilor lor.
ncurajeaz de asemenea ONG-urile s
colaboreze, oferind suport familiilor care
au nevoie de acesta, i facilitnd numirea
unui custode legal (135). Mecanismele
care funcioneaz n cadrul acestei legi
ofer instruire n ceea ce privete asistena
personal, pentru a sprijini persoanele cu
diferite forme de dizabilitate din cadrul
comunitii.
Unele ri au mers mai departe de simplul
suport acordat serviciilor ONG-urilor, trecnd
serviciile oferite n trecut de stat n sectorul
privat non-profit. n Irlanda, cu finanare din
partea guvernului, ONG-urile ofer aproape
toate serviciile pentru persoanele cu deteriorri
intelectuale (136). Principalele obiective sunt
acelea de a oferi acces la servicii de suport de
specialitate i complementare i de a ncerca
creterea calitii i coborrea preurilor. Acest
model, larg utilizat n rile cu venituri mari, este
adoptat n rile n tranziie i cu venituri medii.
Guvernele i menin rolul de reglementare,
de acordare de licene furnizorilor i de
161

Raport Mondial privind Dizabilitatea

monitorizare a standardelor. ns pe msur ce


rile fac mutarea ctre contractare, procesele
de contractare i monitorizare ar trebui s fie
eficiente (108), pentru a se evita neglijarea
clienilor i alte abuzuri (137).
Acolo unde ONG-urile i organizaiile
persoanelor cu dizabiliti dezvolt un rol de
furnizori de servicii ntr-o economie variat a
ngrijirii, aceasta poate duce la tensiuni fie cu
baza de clieni, dac trebuie s reduc costurile
pentru a rmne competitivi sau dac devin mai
rspunztori fa de finanatorii lor, dect fa
de cei pentru care lucreaz sau dac rolurile de
consiliere sunt neglijate n favoarea furnizrii de
servicii (138, 139).
Multe ri s-au confruntat cu o extindere a
furnizrii private n domeniul sntii mentale,
ca urmare a scderii furnizrii publice (140),
ns o revizuire sistematic din 2003 a artat
c furnizorii non-profit aveau performane
mai bune n ceea ce privete accesul, calitatea
i eficiena costurilor dect serviciile-cu-profit
ale pacienilor internai cu condiii de sntate
mental (141).
Dei sistemele de parteneriat public-privat
sunt bine dezvoltate n rile cu venituri ridicate,
situaia este destul de diferit n rile cu venituri
sczute sau medii. Serviciile de suport sunt
relativ recente i exist n general puin sprijin
din partea statului pentru ONG-uri i organizaii
cu-profit.

Coordonarea furnizrii de servicii flexibile


Persoanele cu dizabiliti au nevoi de
asisten i suport ce nu se regsesc clar n ceea
ce poate oferi la pachet un singur furnizor.
Asistena i suportul neoficial sunt extrem de
eficiente atunci cnd sunt susinute de o serie de
sisteme i servicii oficiale, indiferent dac sunt
publice sau private.
Asistena i suportul oficial trebuie coordonate cu sistemul de sntate, reabilitarea i
locuinele. De exemplu, o serie de servicii de
162

suport rezidenial locuine independente i


trai la comun n case pentru grupuri i n cadre
instituionale ar trebui oferite mpreun cu
alte servicii de suport, cu tipul i cu nivelul
bazat pe nevoia evaluat (142). Cercetrile arat
c un pachet mare de adaptri ale locuinelor
i tehnologie de asisten pentru persoanele
n vrst ar fi eficiente din punct de vedere al
costurilor din cauza reducerilor de nevoi de
ngrijire oficial (143).
Mai multe ri cu venituri mari au trecut
de la un sistem de furnizare a unor servicii mai
generice la un sistem de furnizare a serviciilor
mai individualizat i mai flexibil. Aceasta necesit
un nivel mai mare al coordonrii inter-agenii
pentru a asigura furnizarea continu i eficient
de suport.
n Statele Unite, programul de servicii de
suport la domiciliu din Illinois, o schem de plat
direct de succes, sprijin persoanele cu dizabiliti
i familiile lor n hotrrile legate de ce servicii
s achiziioneze, inclusiv servicii de ngrijire
temporar, asisten personal, modificri ale
locuinei, servicii de recreere i ocupare a forei
de munc, terapie i transport. Familiile care au
utilizat acest serviciu erau mai puin nclinate
s i instituionalizeze membrii familiei (144).
Eficiena a rezultat din faptul c familiile au avut
tendina s nu cheltuie toate fondurile disponibile,
iar costurile ngrijirii la domiciliu erau mai sczute
dect cele ale instituionalizrii (144).
n spirit similar, mai multe ri, printre
care Australia, Canada i cteva ri europene,
au nceput s priveasc la modele de finanare
individualizat. n cadrul acestei abordri,
finanarea public din diferite surse este alocat
n conformitate cu o evaluarea a nevoii. Bugetul
personal combinat este apoi plasat sub controlul
individului ca s cumpere servicii, adesea cu
anumite constrngeri, servicii ce variaz de
la dispozitive de asistare i terapie, pn la
asistena personal (145-147). Creterea puterii
consumatorilor, iat ce poate face ca serviciile s

Capitolul 5

fie mai responsabile. n cadrul serviciilor conduse


de consumatori, profesionitii sunt disponibili
atunci cnd este nevoie, ns nu sunt partenerul
dominant. Cadrele legale i infrastructura
adecvat pot ajuta la dezvoltarea schemelor
de asisten personal, nu numai pentru
persoanele cu deteriorri fizice ci i pentru cele
cu deteriorri intelectuale i probleme mentale.
Organizaiile consumatorilor furnizeaz
de asemenea rpunsuri bazate pe comunitate
pentru sntatea mental.
n Zambia, reeaua utilizatorilor sntii
mentale ofer un forum pentru utilizatorii
de servicii de sntate mental pentru a se
sprijini unii pe alii i pentru a face schimb
de idei i informaii (148).
n Statele Unite, organizaia Libertatea Minii
are zone de aterizare pentru ca comunitile
s i ofere suportul i adpostul pentru
oameni astfel nct acetia s evite spitalizarea
sau instituionalizarea (99).
Serviciile conduse de consumatori sunt
adesea mai puin costisitoare i la fel de sigure
ca cele conduse de profesioniti (149-151).
Serviciile conduse de consumatori nlocuiesc
probabil ngrijirea neoficial i pot astfel crete
costurile totale ale statului (118, 119). Alegerea
oferit de astfel de cvasi-piee depinde de ofert,
care poate lipsi, n special n zonele rurale (152).
E posibil ca modelele conduse de consumatori s nu mbunteasc mereu eficiena i
calitatea. E posibil ca utilizatorii de servicii s
gseasc alegerea i birocraia copleitoare. O
flexibilitate total prin pli directe i asisten
personal implic responsabiliti ca angajator
cu toate taxele de administrare aferente, cum ar
fi contabilitatea i impozitele complexe pe venit,
ce nu sunt bine privite de ctre indivizi. Unele
dintre aceste ndatoriri pot fi preluate de ctre
cooperative de utilizatori sau agenii.
n realitate i n funcie de nevoi i preferine, persoanele cu dizabiliti pot opta

Asisten i suport

pentru nivele diferite de alegere i control. n


Regatul Unit, n ciuda dezvoltrii schemelor de
asisten personal, majoritatea persoanelor cu
dizabiliti nu opteaz n continuare pentru pli
directe (153, 154). Aa c este nevoie de o serie de
modele i de mai multe cercetri care s decid
ce modele de asisten personal sunt cele mai
eficiente i eficace (118-121).

Suport pentru furnizorii de ngrijire


neoficiali
ngrijirea neoficial va continua s fie important pentru persoanele cu dizabiliti (155). Pe
lng ntrunirea nevoilor de asisten i suport, ar
putea fi de asemenea eficient din punct de vedere
al costurilor, oferirea unui sprijin membrilor
familiilor i altora care ofer ngrijire neoficial, aa
cum se sugereaz de ctre programul de servicii de
sprijin la domiciliu din Illinois.
Servicii temporare fie la domiciliu fie n
afara lui oferta unor pauze de la ngrijire
pe termen scurt (156). Acestea s-au dezvoltat
n ri cu venituri mari i n ri aflate n
tranziie, ns se raporteaz nevoi nemplinite
de servicii temporare (157, 158).
Suport financiar direct sau indirect.
rile aflate n tranziie, inclusiv Republica
Moldova i Serbia i pri din America de Sud,
unde s-au oferit pensii pentru furnizorii de ngrijire nepltii, i rile n curs de dezvoltare,
cum ar fi Africa de Sud, ofer unele beneficii
n numerar pentru furnizori de ngrijire n
familiile cu persoane cu dizabiliti (62, 159).
Servicii de suport psiho-social pentru a
mbunti bunstarea familiei.
Concediu medical cu plat i alt suport din
partea angajatorilor pentru a uura ngrijirea
de ctre familie.
Familiile pot beneficia de pe urma oportunitilor pentru servicii de autonomie i suport.
Programe de suport timpuriu al familiei din
cadrul sistemului de dezvoltare pentru dizabiliti au aprut n anii 60 n rile nordice i
163

Raport Mondial privind Dizabilitatea

n Australia (160) i la sfritul anilor 70 i


nceputul anilor 80 n Statele Unite. Familiile
din programele conduse de consumatori sunt
mai satisfcute de servicii i au mai puine nevoi
nemplinite i mai puine cheltuieli din buzunar
pentru servicii legate de dizabilitate dect cele
din alte tipuri de programe (161, 162).
Familiile pot de asemenea avea nevoie de
instruire pentru lucrul cu furnizorii de ngrijire,
pentru stabilirea rolurilor i a barierelor i mputernicirea rudei cu dizabilitate. E posibil s aib
nevoie i de informaii despre serviciile disponibile. ns un studiu japonez a artat c furnizarea
de informaii nu era eficient n reducerea poverei
de pe umerii furnizorilor de ngrijire, n vreme ce
comunicarea social era de folos (163).

Implicarea utilizatorilor
Implicarea utilizatorului a devenit un
criteriu de judecare a calitii furnizrii serviciilor. Iniiativa Calitatea European din Serviciile Sociale include parteneriate eficiente i
participarea printre principiile care i guverneaz
acordarea de certificate de calitate - un proces
complementar certificrii calitii la nivel naional. Utilizatorii pot fi implicai n furnizarea de
servicii n diverse feluri, inclusiv (108, 138, 139):
n proceduri de plngeri
n timpul evalurii i a feedback-ului
ca participani n consiliile de conducere
ca membri ai unor grupuri consultative ale
persoanelor cu dizabiliti
n luarea deciziilor pe cont propriu.
Conceptul de coproducie a serviciilor de
suport a fost promovat recent, aducnd la un loc
organizaiile tradiionale ce muncesc n numele
persoanelor cu dizabiliti cu organizaiile controlate de persoanele cu dizabiliti (164). Aceasta recunoate contribuia pe care o pot avea
persoanele cu dizabiliti, pe baza experienelor
lor, caut s pun persoanele cu dizabiliti n
control asupra dezvoltrilor i furnizrii de servicii i ofer persoanelor fr dizabiliti rolul de
aliat de suport.
164

Avantajele organizaiilor de servicii co-produse sunt: concentrarea pe nevoile utilizatorului


i resursele combinate care mbuntesc
posibilitatea de a reduce barierele dizabilitante
i crearea egalitii i interdependenei (165).
Principiile de coproducie i implicarea utilizatorului au fost puse n practic n toat lumea
de organizaii ale persoanelor cu dizabiliti i de
prinii copiilor cu dizabiliti, indiferent dac
era vorba de furnizarea de servicii neoficiale sau
de reabilitarea bazat pe comunitate (166).

Mecanisme pentru trai independent


Sondajele cu element aleatoriu din rile cu
venituri mari au comparat asistena personal
cu ngrijirea obinuit a copiilor cu deteriorri
intelectuale, a adulilor cu deteriorri fizice i
a persoanelor n vrst neafectate de demen
senil. Asistena personal a fost preferat n
general altor servicii, a avut beneficii pentru unii
primitori i poate aduce beneficii furnizorilor de
ngrijiri (118-121).
Schemele de asisten personal nu sunt
limitate celor cu deteriorri fizice. O serie de
abordri poate aduce beneficii persoanelor cu
deteriorri intelectuale i condiii de sntate
mental, printre care:
Suporteri unde persoana este sprijinit n
sistem de unu-la-unu de ctre o persoan
instruit i cu aptitudini pentru a lua i a duce
la bun sfrit o decizie.
Cercuri de suport reele de suporteri i
prieteni care cunosc persoana bine i care
pot lua decizii pe care persoana n cauz le
consimte liber.
KeyRing sau reelele de trai cu suport n
care persoanele cu deteriorri intelectuale
triesc n comunitate, ns mpreun cu un
asistent comunitar disponibil pentru a oferi
suport i pentru a ajuta la stabilirea legturilor
cu comunitatea.
Organizaiile de trai independent controlate de utilizatori asemntoare cercurilor
de suport, ns cu o structur legal care

Capitolul 5

stabilete cadrul necesar de luare a deciziilor


legate de individ.
Intermedierea de servicii unde un
susintor calificat permite persoanei s aleag
servicii, ajutnd cu procesul de evaluare i
susinnd punerea n aplicare a pachetelor de
asisten. Dac este nevoie, o agenie poate
aciona ca angajator numit pentru suport n
numele individului.
n ciuda dovezilor beneficiilor plilor
directe, utilizatorii din domeniul sntii mentale sunt subreprezentai n cadrul acordurilor de
finanare individualizate din Australia, Canada,
i Regatul Unit, i din Statele Unite (167).
Din cauza lipsei de fonduri, asistena
personal este rareori oferit de stat n rile cu
venituri sczute i medii. ns unele programe
inovatoare sugereaz c soluiile cu costuri
reduse pot fi eficiente i c principiile traiului
independent i pstreaz relevana (3).
n 2003 n Brazilia existau 21 de centre pentru
trai independent, primul fiind nfiinat de
15 ani n Rio de Janeiro (166). Aa cum se
ntmpl i n alte pri, micarea pentru
un trai independent reunete persoane din
diverse grupuri de persoane cu deteriorri
i ofer servicii cum ar fi suportul semenilor,
informaii, instruire i asisten personal
cu personal care are n sine dizabiliti. Cu
toate acestea, spre deosebire de cele din rile
dezvoltate, centrele pentru trai independent
nu au tendina de a obine bani de la stat i n
schimb trebuie s i strng propriile fonduri,
cum ar fi prin intermedierea de servicii.
n Filipine, o organizaie naional a persoanelor cu dizabiliti a dezvoltat un program
multisectorial n parteneriat cu Ministerul
Educaiei i cu asociaiile de prini. Aceasta
sprijin instruirea profesorilor i prinilor
n legtur cu oferirea de asisten personal
adecvat, astfel nct copiii cu deteriorri
grave s poat frecventa colile normale.

Asisten i suport

Funcioneaz cu peste 13.000 de copii din


zonele rurale, oferind ateliere comune de
instruire cu copii precolari, prini i profesori (168).

Consolidarea capacitii furnizorilor de


ngrijiri i a utilizatorilor de servicii
Formarea asistenilor de suport
Asistenii de suport, indiferent de mediu
sau serviciu, au nevoie de formare profesional
(cunoscut sub diverse denumiri, servicii
sociale, asisten social sau ngrijre social)
care s ia n considerare principiile CRPD (169).
Dei muli asisteni nu au studii post-liceale (74),
programe de nvmnt superior n domeniul
asistenei sociale i al asistenei medicale i
ngrijirii sociale sunt tot mai disponibile n rile
cu venituri mari. Regatul Unit ofer o calificare
profesional naional n domeniul ngrijirilor
medicale i asistenei sociale, realizat prin
demonstrarea competenei la locul de munc
i prin demonstrarea posesiei cunotinelor
de baz. Adesea, persoanele cu dizabiliti pot
completa orice instruire oficial cu formarea la
locul de munc.
Modul n care se efectueaz formarea este
la fel de important ca i coninutul acesteia. n
general persoanele cu dizabiliti prefer modelul
asistenei personale n care direcioneaz
sarcinile, mai degrab dect s l lase pe asistentul social s ofere serviciile (170). O nou
generaie de asisteni de suport include asistenii
personali, suporterii i cei care susin persoanele
cu deteriorri intelectuale prezint o abordare
nou fa de lucrul cu persoanele cu dizabiliti
n comunitate i ajutorul pentru ca acestea s
i ating obiectivele i aspiraiile, bazat pe
respectarea drepturilor omului mai degrab
dect pe valorile tradiionale de ngrijire (171).

165

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Suport pentru utilizatorii de servicii de


asisten i suport
Acordurile de finanare pentru schemele
de asisten personal trebuie s ia n considerare sarcinile suplimentare pe care utilizatorii schemelor ar putea fi obligai s le
efectueze. Persoanele ce primesc pli directe,
de exemplu, ar trebui sprijinite adecvat astfel
nct complexitile din sistem s nu fie cauza
unui stres suplimentar sau al izolrii. Persoanele
cu dizabiliti care folosesc asisteni de suport
trebuie s tie cum s gestioneze personalul i
cum s i ndeplineasc responsabilitile de
anagajator. Un studiu din Regatul Unit a artat
c 27% dintre persoanele cu dizabiliti care
angajeaz asisteni personali gseau faptul c
deveniser angajatori ngrijortor, iar 31% nu se
mpcau cu administrarea (72).
Organizaiile persoanelor cu dizabiliti i
organizaiile furnizorilor de ngrijire i ajut pe
utilizatori s beneficieze de pe urma serviciilor
ndreptate ctre consumator (96). Modelele de
finanare individualizat sunt cele mai eficiente
atunci cnd se cupleaz cu alte servicii de suport
(117). Suportul este necesar i pentru a se asigura
c intermediarii i managerii de fonduri nu
sunt prea direci i calitatea ngrijirii este bun.
Unele organizaii ale persoanelor cu dizabiliti,
cum ar fi Reeaua angajatorilor de asisteni
personali din Scoia, au lansat programe de
recrutare i instruire pentru asistenii de suport
personal i supervizorii acestora, precum i
pentru potenialii lor angajatori cu dizabiliti
i familiile acestora (172). n mediile cu venituri
mici, programele comunitare de reabilitare
pot oferi instruire persoanelor cu dizabiliti
i familiilor lor pentru a i gestiona nevoile de
suport i pentru a crea legturi cu grupurile de
auto-ajutorare pentru informaii i consiliere.

166

Dezvoltarea reabilitrii n comunitate i a


ngrijirilor la domiciliu
Reabilitarea bazat pe comunitate
n multe ri cu venituri sczute i medii,
programele de reabilitare comunitar (CBR)
conduse de consumator, furnizate de stat sau
de ONG-uri devin o surs de asisten i suport
pentru multe persoane cu dizabiliti i pentru
familiile lor. Muli se concentreaz pe furnizarea
de informaie, lucrul ndeaproape cu familiile i
facilitarea participrii persoanelor cu dizabiliti
la comunitate (173). Acestea pot de asemenea
contra tendinele de supraprotejare din partea
familiilor. Indiferent de venituri, poate fi util dac
asistenii CBR, asistenii sociali sau asistenii
comunitari apropie familiile care mprtesc
experiene similare n sprijinirea rudelor cu
dizabiliti.
n Lesotho, liderii celor nou ramuri ale
asociaiei naionale a prinilor cu copii cu
dizabiliti au desoperit c prinii aveau
nevoie de suport n a nva, instrui i
gestiona copilul, informaii despre drepturile
persoanelor cu dizabiliti i despre cum
s lucreze cu profesionitii din domeniu;
i informaii despre cum s creeze ajutoare
pentru nvare i cum s obin echipamente
(174).
RUCODE, un ONG din statul Tamil Nadu,
India, ofer centre comunitare de zi pentru
copiii cu deteriorri intelectuale i paralizie
cerebral, cu ajutorul administraiei locale
i a prinilor. Fiecare centru are grij de
aproximativ 10 copii, cu un profesor i
un asistent la fiecare centru i sprijin din
partea personalului RUCODE. Comunitatea
contribuie cu locaia i ofer prnz copiilor.
n Nepal, programele CBR sunt implementate
n 35 de districte de ctre ONG-urile locale,
la care guvernul contribuie cu finanare,
gestiune, consiliere i monitorizare la nivel
naional i de district (175).

Capitolul 5

Pe msur ce modelul CBR ntrete calitatea relaiei dintre persoanele cu dizabiliti i


familiile acestora, poate oferi un suport important persoanelor cu dizabiliti i furnizorilor
de ngrijire (176). Recent, principiile traiului
independent au nceput s fie introduse i pentru
reabilitarea bazat pe comunitate, ceea ce va ajuta
ca serviciile CBR s asigure o mai mare autodeterminare pentru persoanele cu dizabiliti.

ngrijire comunitar la domiciliu


ngrijirea la domiciliu bazat pe comunitate
este orice fel de suport oferit, la domiciliul lor,
persoanelor bolnave i familiilor lor (177).
Modelul, dezvoltat n special pentru a gestiona
situaia HIV/SIDA, funcioneaz n multe ri
din Africa i Asia, grij special fiind manifestat
fa de orfani. Un program guvernamental de
ngrijire la domiciliu bazat pe comunitate poate
furniza hran, transport, medicamente, ngrijiri
temporare, alocaii de bani i ngrijire emoional
i fizic.

Includerea asistenei i suportului


n politicile i planurile de aciune
referitoare la dizabilitate
Includerea unor servicii oficiale de asisten
i suport n cadrul unei politici naionale referitoare la dizabilitate i planul de aciune respectiv pot mbunti participarea comunitii
persoanelor cu dizabiliti, de exemplu:
Legea australian mpotriva discriminrii
dizabilitii (1992) ncurajeaz organizaiile
s conceap planuri de aciune care s elimine
discriminarea cnd este vorba de furnizarea
de hran, servicii i faciliti (178).
Strategia referitoare la dizabilitate din Noua
Zeeland (2001) ofer un cadru pentru ca
guvernul s nceap ndeprtarea barierelor
pentru participarea persoanelor cu dizabiliti
(179).

Asisten i suport

Planul de aciune naional din Suedia, De la


pacient la cetean (2000) are o viziune cu
acces total i caut s elimine discriminarea la
toate nivelele (180).
Programele CBR pot de asemenea promova
planuri de aciune locale n rile cu venituri
mici i medii (181).

Concluzii i recomandri
Multe persoane cu dizabiliti au nevoie de
asisten i suport pentru a atinge o calitate bun
a vieii i pentru a participa la activitile sociale
i economice pe picior de egalitate cu ceilali. n
toat lumea majoritatea asistenei i a suportului
este oferit neoficial de membrii familiei sau
de reelele sociale. Dei ngrijirea neoficial
este nepreuit, uneori nu este disponibil sau
dimpotriv este inadecvat i insuficient.
Furnizarea oficial de servicii de asisten i
suport, este insuficient n special n cadrele cu
venituri sczute: furnizarea de servicii de ctre
stat este n general subdezvoltat, organizaiile
non-profit au o acoperire limitat iar pieele
private rareori ofer suport ndeajuns pentru
a ntruni nevoile persoanelor cu dizabiliti.
Rezultatul este o nevoie semnificativ nesatisfcut de servicii de asisten i suport.
O multitudine de factori de decizie
ndeplinesc roluri n asigurarea c servicii
adecvate de asisten i suport sunt disponibile
pentru persoanele cu dizabiliti. Rolul guvernului
este acela de a asigura acces egal la servicii
inclusiv prin elaborarea de politici i punerea lor
n aplicare; reglementarea furnizrii de servicii
include stabilirea unor standarde i aplicarea
lor; finanarea serviciilor pentru persoanele cu
dizabiliti care nu i permit s achiziioneze
servicii i dac e nevoie organizarea furnizrii
de servicii. n planificarea i introducerea de
servicii oficiale de asisten i suport, trebuie s
se acorde o consideraie atent evitrii de stimuli
negativi pentru ngrijirea neoficial. Utilizatorii
167

Raport Mondial privind Dizabilitatea

de servicii i organizaiile pentru persoanele cu


dizabilitate i alte ONG-uri ar trebui s sporeasc
contientizarea, s fac lobby pentru introducerea
de servicii, s participe la dezvoltarea unor
politici i s monitorizeze implementarea politicilor i furnizarea de servicii. Furnizorii de
servicii trebuie s ofere cea mai bun calitate a
serviciilor. Prin cooperare internaional, trebuie
s se mprteasc practici bune i promitoare
din punct de vedere al eficienei costurilor i
asisten tehnic oferit rilor care introduc
servicii de asisten i suport.
Acest capitol a discutat unele dintre modelele
de organizare, finanare i furnizare de servicii de
asisten i suport oficiale. Niciun singur model
de servicii de suport nu va funciona n toate
contextele i nu va ntruni toate nevoile. Sunt
de preferat serviciile centrate pe persoan, astfel
nct indivizii sunt implicai n deciziile cu privire
la suportul pe care l primesc i au maximum de
control asupra vieilor lor. Urmtoarele msuri
sunt recomandabile pentru rile care introduc
sau dezvolt servicii de asisten i suport.

Suportul persoanelor pentru a tri i a


participa la comunitate
Furnizarea de servicii s se desfoare n
cadrul comunitii nu n instituii rezideniale
sau n cadre segregate. Pentru rile care s-au
bazat n trecut pe traiul instituionalizat:
Planificai adecvat tranziia ctre un model
de servicii bazat pe comunitate, inclusiv
resursele umane i finanare suficient
pentru faza de tranziie.
Dezvoltai treptat i realocai resursele pentru
a construi servicii de suport comunitare,
inclusiv o posibil transformare a instituiilor
n servicii de ngrijire alternativ cum ar fi
centrele de ngrijire de peste zi sau centrele de
resurse.

168

ncurajarea dezvoltrii unei infrastructuri


de servicii de suport
Includerea introducerii i dezvoltrii de
asisten oficial i servicii de suport formate
dup specificul economic i social al mediului
respectiv - n planuri naionale de aciune
referitoare la dizabilitate pentru a mbunti
participarea persoanelor cu dizabiliti.
Sprijinirea dezvoltrii unei serii de furnizori
furnizori de stat, non-profit, sau entiti
cu profit, i indivizi i de modele care s
ntruneasc, ntr-un mod ct mai efcient
din punct de vedere al costurilor, diferitele
nevoi de asisten i sprijin ale persoanelor cu
dizabiliti.
Luarea n calcul a unei varieti de msuri
de finanare printre care: contractarea unor
servicii ctre furnizori privai, oferirea de
scutiri de impozite i trecerea bugetelor n
rspunderea persoanelor cu dizabiliti i
a familiile lor pentru achiziii directe de
servicii.
n rile cu venit sczut i mediu, furnizarea
de servicii de sprijin prin intermediul
organizaiilor societii civile, care pot
extinde acoperirea i gama de servicii. Programele CBR i-au dovedit eficacitatea n
furnizarea de servicii ctre zonele cele mai
srace i mai prost deservite.

Maximizarea posibilitii consumatorului


de a alege i a controla
Aceasta se poate realiza mai degrab prin
intermediul unor servicii oficiale cnd:
Serviciile sunt individualizate i flexibile mai
degrab, dect servicii controlate sau bazate
pe agenii de tipul unul bun pentru toate.
Consumatorii sunt implicai n luarea
de decizii n funcie de tipul de sprijin i
direcioneaz sarcinile de serviciu acolo
unde este posibil mai degrab dect s fie

Capitolul 5

beneficiarii pasivi ai ngrijirii.


Furnizorii sunt rspunztori fa de consumatori iar relaia lor este reglementat
printr-un acord formal de servicii.
Suportul n luarea de decizii este disponibil
pentru persoanele care ntmpin dificulti
n a face alegeri independent, de exemplu,
persoanele cu deteriorri mentale severe sau
cu condiii de sntate mental.

ncurajarea familiilor ca furnizori de


asisten i suport
Este necesar separarea nevoilor i drepturilor ngrijitorilor neoficiali, de nevoile i
drepturile persoanelor cu dizabiliti. Trebuie
s se gseasc un echilibru astfel nct fiecare
persoan s aib independen, demnitate i
calitate a vieii.
Promovarea colaborrii dintre familii i
organizaiile familiale, organizaiile guvernamentale i nonguvernamentale, inclusiv organizaiile persoanelor cu dizabiliti, pentru a oferi
suport pentru familii printr-o serie de sisteme i
servicii ce includ:
Aranjarea unei ngrijiri de repaus, ce poate
oferi o scurt ntrerupere de la ngrijire i
consiliere psihologic pentru a mbunti
bunstarea familiei.
Oferirea de suport financiar direct sau
indirect.
Oferirea de informaii despre serviciile
disponibile pentru ngrijitori i persoanele
cu dizabiliti.
Organizarea unor oportuniti pentru familiile care mprtesc experiene similare
n sprijinirea rudelor cu dizabiliti, de a se
ntlni i de a oferi informaii i sprijin mutual.
Lucrtorii din domeniul reabilitrii bazat pe comunitate, asistenii sociali sau asistenii comunitari pot oferi familiilor aceste
oportuniti. Abordri utile orientate ctre
familie, pot include i dezvoltarea unor comuniti de ngrijire i a unor reele sociale.

Asisten i suport

Intensificarea formrii i consolidarea


capacitilor
Serviciile de asisten i suport eficiente
necesit att instruirea celor ce primesc ngrijiri
ct i a celor care ofer ngrijire, indiferent dac
ngrijirea este oferit oficial sau neoficial.
Asistenii care ofer suport oficial, indiferent
de cadru sau serviciu, trebuie s beneficieze
de o formare relevant din punct de vedere
profesional, care s ia n considerare principiile
CRPD i care s implice de preferin persoane
cu dizabiliti ca instructori pentru a sensibiliza
i familiariza furnizorii de servicii cu viitorii
lor clieni.
S ofere formare familiilor cu privire la
interaciunea cu furnizorii de ngrijire, definirea rolurilor, stabilirea unor limite i cum
s ofere ct mai mult independen rudei
cu dizabilitate.
n mediile cu venituri sczute, programele
comunitare de reabilitare pot oferi instruire
persoanelor cu dizabiliti i familiilor lor
pentru a le gestiona mai bine nevoile de
suport i pentru a crea legturi cu grupurile de
ntr-ajutorare pentru informare i consiliere.
Persoanele cu dizabiliti care utilizeaz
direct asistenii de suport folosind fondurile
publice alocate pot avea nevoie de instruire
i asisten la recrutarea, gestionarea i ndeplinirea responsabilitilor angajatorului lor.
Sistemele de formare pentru interpreii de
limbaj al semnelor i asistenii de consultan
vor ajuta la mbuntirea furnizrii acestui
tip de personal vital.

mbuntirea calitii serviciilor


Pentru asigurarea unei asistene oficiale
i a unor servicii de suport de bun calitate, se
recomand urmtoarele:
Dezvoltarea unor criterii i a unor proceduri
de evaluare sntoase i corecte, care s se
concentreze pe nevoile de suport i care s
169

Raport Mondial privind Dizabilitatea

ntreint i s mbunteasc funcionarea.


Folosirea ICF drept cadru model pentru
dezvoltarea criteriilor de evaluare a
dizabilitii.
Dezvoltarea unor citerii clare de eligibilitate
pentru serviciile de asisten i suport i
pentru procese transparente de luare a
deciziilor. n mediile limitate de resurse,
concentrarea asupra persoanelor cu dizabiliti care au cea mai mare nevoie de servicii
de suport cele fr niciun furnizor de
ngrijire neoficial i cu mijloace limitate.
Stabilirea unor standarde pentru servicii,
aplicarea lor i monitorizarea conformitii
acestora.
Monitorizarea furnizrii de servicii.
Pstrarea unor fie actualizate de utilizatori,

furnizori i servicii oferite.


Asigurarea coordonrii diferitelor agenii guvernamentale i furnizori de servicii, posibil
prin introducerea managmentului de caz i a
unor nregistrri n format electronic.
Stabilirea unor mecanisme de nregistrare a
plngerilor.
Introducerea unor mecanisme de detectare i
prentmpinare a abuzurilor fizice i sexuale
att n cadre rezideniale ct i comunitare.
Asigurarea c personalul de sprijin are
pregtirea necesar, un nivel adecvat de plat,
statut i condiii de munc.
ncurajarea monitorizrii calitii serviciilor
prin intermediul organizaiilor persoanelor
cu dizabiliti i a altor ONG-uri.

Bibliografie
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.

Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/
disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009).
Verdonschot MM et al. Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings.
Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2009,53:303-318. doi:10.1111/j.1365-2788.2008.01144.x PMID:19087215
Takamine Y. The cultural perspectives of independent living and self-help movement of people with disabilities. Asia
Pacific Journal on Disability, 1998, 1 (http://www.dinf.ne.jp/doc/english/asia/resource/z00ap/002/z00ap00208.html,
accessed 15 July 2009).
Misra S, Orslene LE, Walls RT. Personal assistance services for workers with disabilities: views and experiences of employers.
Journal of Rehabilitation, 2010,76:22-27.http://findarticles.com/p/articles/mi_m0825/is_1_76/ai_n50152435/accessed 5
April 2010.
People with Disabilities in India: From Commitments to Outcomes. Washington, World Bank, 2009 (http://imagebank.worldbank.org/servlet/WDSContentServer/IW3P/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/PDF/502090WP0Pe
opl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed 5 June 2010).
Fisher K, Jing L. Chinese disability independent living policy. Disability & Society, 2008,23:171-185.
doi:10.1080/09687590701841216
Saetermoe C, Gmez J, Bmaca M, Gallardo C. A qualitative enquiry of caregivers of adolescents with severe disabilities
in Guatemala City. Disability and Rehabilitation, 2004,26:1032-1047. doi:10.1080/09638280410001703512 PMID:15371040
World Development Report: Making Services Work for Poor People. Washington, World Bank, 2004.
Principles for implementation of CRPD Article 12. New York, International Disability Alliance, CRPD Forum, 2008 (http://
www.internationaldisabilityalliance.org/representation/legal-capacity-working-group/, accessed 20 August 2009).
From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for parliamentarians on the Convention
on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol. Geneva, United Nations, 2007 (http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=212, accessed 20 August 2009).
Jesperson M. Personal ombudsman in Skne: a user-controlled service with personal agents. In: Stastny P, Lehmann P,
eds. Alternatives beyond psychiatry. Shrewsbury, United Kingdom, Peter Lehmann Publishing, 2007:299303.
Canadian Association for Community Living [web site]. (http://www.cacl.ca/, accessed 20 August 2009).
Nidus Personal Planning Resource Center and Registry [web site]. (http://www.rarc.ca/textual/home.htm, accessed 20
August 2009).
Personal Ombud programme in Skne, Sweden [web site]. (http://www.po-skane.org/, accessed 20 August 2009).
Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord

170

Capitolul 5

16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
42.
43.
44.

Asisten i suport

injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150


ICF Australian user guide, version 1. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2003.
Participation and activity limitation survey. Ottawa, Statistics Canada, 2001.
Household disability survey. Wellington, Statistics New Zealand, 2001.
Adult disability follow-back surveys. Hyattsville, United States National Center for Health Statistics, 1998.
Understanding the health-care needs and experiences of people with disabilities. Menlo Park, Kaiser Family Foundation,
2003.
Brodsky J, Habib J, Hirschfeld M. Key policy issues in long term care. Geneva, World Health Organization, 2003.
Anonymous Disability advocate who speaks her mind. China Development Brief, 1 October, 2001 (http://www.chinadevelopmentbrief.com/node/182, accessed 28 November 2008).
Clark P, Macarthur J. Children with physical disability: gaps in service provision, problems joining in. Journal of Paediatrics
and Child Health, 2008,44:455-458. doi:10.1111/j.1440-1754.2008.01327.x PMID:18557807
Napier J. Sign language interpreter training, testing, and accreditation: an international comparison. American Annals of
the Deaf, 2004,149:350-359. doi:10.1353/aad.2005.0007 PMID:15646939
Yarger CC. Educational interpreting: understanding the rural experience. American Annals of the Deaf, 2001,146:16-30.
PMID:11355073
Nkwangu R. Sign language and community based rehabilitation (CBR). In: Hartley S, Okune J, eds. CBR: inclusive policy
development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008:214231.
Haualand H, Allen C. Deaf people and human rights. Helsinki, World Federation of the Deaf and Swedish National Association
of the Deaf, 2009.
McConkey R. Fair shares? Supporting families caring for adult persons with intellectual disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research, 2005,49:600-612. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00697.x PMID:16011553
Nageswaran S. Respite care for children with special health care needs. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine,
2009,163:49-54. doi:10.1001/archpediatrics.2008.504 PMID:19124703
World population ageing, 19502050. New York, United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2002 (http://
www.un.org/esa/population/publications/worldageing19502050/index.htm, accessed 20 November 2008).
Kenya at a glance. New York, United Nations Childrens Fund, 2008 (http://www.unicef.org/kenya/overview_4616.html,
accessed 1 April 2010).
Ahmad OB, Lopez AD, Inoue M. The decline in child mortality: a reappraisal. Bulletin of the World Health Organization,
2000,78:1175-1191. PMID:11100613
Knodel J, Chayovan N. Intergenerational relationships and family care and support for Thai elderly. Ageing International,
2009,33:15-27. doi:10.1007/s12126-009-9026-7
Malhotra R, Kabeer N. Demographic transition, inter-generational contracts and old age security: an emerging challenge for
social policy in developing countries. Brighton, University of Sussex, Institute of Development Studies, 2002 (IDS Working
Paper No. 157).
Jenkins A et al. The future supply of informal care 2003 to 2013: Alternative scenarios. Canberra, Australian Institute for
Health and Welfare, 2003.
Budlender D. The statistical evidence on care and non-care work across six countries. Geneva, United Nations Research
Institute for Social Development, 2008.
Dahlberg L, Demack S, Bambra C. Age and gender of informal carers: a population-based study in the UK. Health & Social
Care in the Community, 2007,15:439-445. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00702.x PMID:17685989
Rogers M, Hogan D. Family life with children with disabilities: the key role of rehabilitation. Journal of Marriage and the
Family, 2003,65:818-833. doi:10.1111/j.1741-3737.2003.00818.x
Hartley S et al. How do carers of disabled children cope? The Ugandan perspective. Child: Care, Health and Development,
2005,31:167-180. doi:10.1111/j.1365-2214.2004.00464.x PMID:15715696
Esplen E. Gender and care overview report. Brighton, BRIDGE, Institute of Development Studies, University of Sussex, 2009
(http://www.bridge.ids.ac.uk/reports_gend_CEP.html#Care, accessed 16 June 2009).
Carmichael F, Charles S. The opportunity costs of informal care: does gender matter? Journal of Health Economics,
2003,22:781-803. doi:10.1016/S0167-6296(03)00044-4 PMID:12946459
Anderson L et al. Children with disabilities: social roles and family impacts in the NHIS-D. DD Data Brief, 2002, 4(1) (http://
rtc.umn.edu/docs/dddb4-1.pdf, accessed 28 July 2009).
Parish SL et al. Economic implications of caregiving at midlife: comparing parents with and without children who have
developmental disabilities. Mental Retardation, 2004,42:413-426. doi:10.1352/0047-6765(2004)42<413:EIOCAM>2.0.CO;2
PMID:15516174
Aldridge J, Sharpe D. Pictures of young caring. Loughborough, University of Loughborough, 2007.

171

Raport Mondial privind Dizabilitatea

45. Becker S, Becker F. Service needs and delivery following the onset of caring amongst children and young adults: evidencebased review. Nottingham, Young Caregivers International Research and Evaluation, Commission for Rural Communities,
2008 (http://www.ruralcommunities.gov.uk/files/CRC%20web36%20YCIRE.pdf, accessed 17 July 2009).
46. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington,
World Bank, 2008.
47. Foster M et al. Personalised social care for adults with disabilities: a problematic concept for frontline practice. Health &
Social Care in the Community, 2006,14:125-135. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00602.x PMID:16460362
48. Menon DK, Peshawaria R, Ganguli R. Public policy issues in disability rehabilitation in developing countries of South-East
Asia. In: Thomas M, Thomas MJ, eds. Selected readings in community based rehabilitation: disability and rehabilitation issues
in South Asia. Bangalore, APDRJ Group Publication, 2002.
49. Bigby C, Ozanne E, Gordon M. Facilitating transition: elements of successful case management practice for older parents
of adults with intellectual disability. Journal of Gerontological Social Work, 2002,37:25-43. doi:10.1300/J083v37n03_04
50. Heller T, Caldwell J, Factor A. Aging family caregivers: policies and practices. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Reviews, 2007,13:136-142. doi:10.1002/mrdd.20138 PMID:17563896
51. Morris J. Pride against prejudice. London, Womens Press, 1991.
52. McKee KJ et al. COPE PartnershipThe COPE indexa first stage assessment of negative impact, positive value
and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging & Mental Health, 2003,7:39-52.
doi:10.1080/1360786021000006956 PMID:12554314
53. Askheim O. Personal assistance: direct payments or alternative public service? Does it matter for the promotion of user
control? Disability & Society, 2005,20:247-260. doi:10.1080/09687590500060562
54. Thompson L. Long-term care: support for family caregivers. Washington, Georgetown University, 2004.
55. Braddock D, Hemp R, Rizzolo M. The state of the states in developmental disabilities, 7th ed. Washington, American
Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2008.
56. Australias welfare 2007. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2007 (Cat. No. 93).
57. Guerriere DN et al. Costs and determinants of privately financed home-based health care in Ontario, Canada. Health &
Social Care in the Community, 2008,16:126-136. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00732.x PMID:18290978
58. Holland D. Grass roots promotion of community health and human rights for people with disabilities in post-communist
Central Europe: a profile of the Slovak Republic. Disability & Society, 2003,18:133-143. doi:10.1080/0968759032000052798
59. Kandyomunda B et al. The role of local NGOs in promoting participation in CBR. In: Hartley S, ed. Community-based
rehabilitation (CBR) as a participatory strategy in Africa. Cornell University ILR School, New York, 2002.
60. Disabled childrens action group (DICAG) South Africa. Manchester, United Kingdom, Enabling Education Network, 2001
(http://www.eenet.org.uk/key_issues/parents/stories/dicag.shtml, accessed 25 February 2008).
61. Fisher WF. Doing good? The politics and antipolitics of NGO practice. Annual Review of Anthropology, 1997,26:439-464.
doi:10.1146/annurev.anthro.26.1.439
62. Weigand C, Grosh M. Levels and patterns of safety net spending in developing and transition countries. Washington, World
Bank, 2008 (SP Discussion Paper No. 0817).
63. Home-based long-term care: report of a WHO study group. Geneva, World Health Organization, 2000.
64. Vecchio N. The use of support systems by informal caregivers: an Australian experience. Australian Journal of Primary
Health, 2008,14:27-34.
65. Razavi S. The political and social economy of care in a development context: contextual issues, research questions and policy
options. Geneva, United Nations Research Institute for Social Development, 2007.
66. Lu Y. The limitations of NGOs: a preliminary study of non-governmental social welfare organisations in China. London, Center
for Civil Society, London School of Economics and Political Science, 2003 (CCS International Working Paper No. 13) (http://
www.lse.ac.uk/collections/CCS/pdf/IWP/IWP13LuYiyi.pdf, accessed 25 November 2008).
67. Fu T. Good will is not enough. China Development Brief, 2002 (http://www.chinadevelopmentbrief.com/node/161,
accessed 26 July 2006).
68. The Future Supply of Long-Term Care Workers in relation to The Aging Baby Boom Generation Report to United States
Congress. Washington, United States Department of Health and Human Services, 2003 (http://aspe.hhs.gov/daltcp/
reports/ltcwork.pdf, accessed 27 May 2010).
69. Blok W. Social Work in Poland: a helping profession in need. Social Work and Society Online News Magazine, 2007 (http://
www.socmag.net/?p=97, accessed 27 May, 2010).
70. Chu LW, Chi I. Nursing homes in China. Journal of the American Medical Directors Association, 2008,9:237-243. doi:10.1016/j.
jamda.2008.01.008 PMID:18457798
71. Occupational employment and wages, May 2005. Washington, United States Bureau of Labor Statistics, 2006.
72. Employment aspects and workforce implications of direct payments. Leeds, United Kingdom, Skills for Care, 2008 (http://

172

Capitolul 5

Asisten i suport

www.skillsforcare.org.uk, accessed 24 March 2010).


73. Jorgensen D et al. The providers profile of the disability support workforce in New Zealand. Health & Social Care in the
Community, 2009,17:396-405. doi:10.1111/j.1365-2524.2008.00839.x PMID:19220491
74. Mcfarlane L, Mclean J. Education and training for direct care workers. Social Work Education, 2003,22:385-399.
doi:10.1080/02615470309140
75. Ehrenreich B, Hochschild A, eds. Global women: nannies, maids and sex workers in the new economy. London, Granta, 2003.
76. Scull A. Museum of Madness: The Social Organization of Insanity in Nineteenth Century England. New York, St. Martins Press,
1979.
77. Wright D, Digby A, eds. From Idiocy to Mental Deficiency: historical perspectives on people with learning disabilities. London,
Routledge, 1996.
78. Miller EJ, Gwynne GV. A life apart: a pilot study for residential institutions for the physically handicapped and the young
chronic sick. London, Tavistock, 1972.
79. Zinkin P, McConachie H, eds. Disabled children and developing countries. London, Mac Keith Press, 1995.
80. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkeley, University of California Press, 1995.
81. Turmusani M. Disabled people and economic needs in the developing world: a political perspective from Jordan. Aldershot,
United Kingdom, Ashgate Publishing, 2003.
82. Parmenter TR. The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries.
Salud Pblica de Mxico, 2008,50:Suppl 2s124-s131. PMID:18470339
83. Borbasi S et al. No going back to institutional care for people with severe disability: reflections on practice through an
interpretive study. Disability and Rehabilitation, 2008,30:837-847. doi:10.1080/09638280701419359 PMID:17852275
84. Disability Rights International [website]. (http://www.disabilityrightsintl.org/, accessed 8 March 2011).
85. Kozma A, Mansell J, Beadle-Brown J. Outcomes in different residential settings for people with intellectual disability: a
systematic review. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 2009,114:193-222. doi:10.1352/19447558-114.3.193 PMID:19374466
86. Dobrzyska E, Rymaszewska J, Kiejna A. [Needs of persons with mental disordersdefinitions and literature review]
Psychiatria Polska, 2008,42:515-524. PMID:19189596
87. Freidson E. Profession of Medicine: a study of the sociology of applied knowledge. Chicago, University of Chicago Press. 1988
88. Barnes C, Mercer G. Independent Futures: creating user-led disability services in a disabling society. Bristol, Policy Press, 2006.
89. Catty JS et al. Day centers for severe mental illness. Cochrane database of systematic reviews (Online),
2007,1CD001710- PMID:17253463
90. Perrins K, Tarr J. The quality of day care provision to encourage the transition to adulthood for young women with learning
difficulties. Research in Post-Compulsory Education, 1998,3:93-109. doi:10.1080/13596749800200027
91. Stewart S. The use of standardized and non-standardized assessments in a social services setting: implications for practice. British Journal of Occupational Therapy, 1999,62:417-423.
92. Mak AKM, Mackenzie A, Lui MHL. Changing needs of Chinese family caregivers of stroke survivors. Journal of Clinical
Nursing, 2007,16:971-979. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01754.x PMID:17462048
93. Mirza I, Tareen A, Davidson LL, Rahman A. Community management of intellectual disabilities in Pakistan: a mixed
methods study. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2009,53:559-570. doi:10.1111/j.1365-2788.2009.01176.x
PMID:19504727
94. Roelands M, Van Oost P, Depoorter AM. Service use in family caregivers of persons with dementia in Belgium: psychological and social factors. Health & Social Care in the Community, 2008,16:42-53. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00730.x
PMID:18181814
95. Charlton J. Nothing about us without us: disability oppression and empowerment. Berkeley and Los Angeles, University of
California Press, 2000.
96. Riddell S et al. The development of direct payments: implications for social justice. Social Policy and Society, 2005,4:75-85.
doi:10.1017/S1474746404002209
97. Shakespeare T, Gillespie-Sells K, Davies D. The sexual politics of disability: untold desires. London, Cassell, 1996.
98. Adams L. The right to live in the community: making it happen for people with intellectual disabilities in Bosnia and Herzegovina,
Montenegro, Serbia and Kosovo. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, Handicap International
Regional Office for South East Europe, 2008.
99. Agnetti G. The consumer movement and compulsory treatment: a professional outlook. International Journal of Mental
Health, 2008,37:33-45. doi:10.2753/IMH0020-7411370403
100. Sobsey D. Violence and abuse in the lives of people with disabilities: the end of silent acceptance? Baltimore, Brookes
Publishing, 1994.
101. Brown H. Safeguarding adults and children with disabilities against abuse. Strasbourg, Council of Europe, 2002.

173

Raport Mondial privind Dizabilitatea

102. The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. Adopted by the United Nations General
Assembly, forty-eighth session, resolution 48/96, annex, of 20 December 1993. New York, United Nations, 1993 (http://
www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm, accessed 27 July 2009).
103. Mansell J, Ericsson K, eds. Deinstitutionalisation and community living: intellectual disability services in Britain, Scandinavia
and the USA. London, Chapman and Hall, 1996.
104. Braddock D, Emerson E, Felce D, Stancliffe RJ. Living circumstances of children and adults with mental retardation or
developmental disabilities in the United States, Canada, England and Wales, and Australia. Mental Retardation and
Developmental Disabilities Research Reviews, 2001,7:115-121. doi:10.1002/mrdd.1016 PMID:11389566
105. Laragy C. Individualised funding in disability services. In: Eardley T, Bradbury B, eds. Competing visions: refereed proceedings of the National Social Policy Conference 2001. Sydney, Social Policy Research Center, University of New South Wales,
2002:263278.
106. Mansell J. Deinstitutionalisation and community living: progress, problems and priorities. Journal of Intellectual &
Developmental Disability, 2006,31:65-76. doi:10.1080/13668250600686726 PMID:16782591
107. Better health, better lives: children and young people with intellectual disabilities and their families. Bucharest, World
Health Organization Europe, 2010 (Background paper for the conference, 2627 November) (http://www.euro.who.
int/__data/assets/pdf_file/0003/126408/e94421.pdf, accessed 6 January 2011).
108. Chiriacescu D. Shifting the paradigm in social service provision: making quality services accessible for people with disabilities
in South East Europe. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, Handicap International Regional Office
for South East Europe, 2008.
109. Protection of disabled persons. Bucharest, Romania Ministry of Labour, 2009 (http://www.mmuncii.ro/pub/imagemanager/images/file/Statistica/Buletin%20statistic/2009/handicap4_68.pdf, accessed 5 April 2010).
110. Mansell J et al. Deinstitutionalisation and community livingoutcomes and costs: report of a European study [Volume 2:
Main report]. Canterbury, Tizard Center, University of Kent, 2007.
111. Battams S, Baum F. What policies and policy processes are needed to ensure that people with psychiatric disabilities have
access to appropriate housing? Social Science & Medicine (1982), 2010,70:1026-1034. doi:10.1016/j.socscimed.2009.12.007
PMID:20116916
112. Davis D, Fox-Grage W, Gehshan S. Deinstitutionalization of persons with developmental disabilities: a technical assistance
report for legislators. Denver, National Conference of State Legislatures, 2000 (http://www.mnddc.org/parallels2/pdf/00DPD-NCS.pdf, accessed 28 July 2009).
113. Hallam A et al. Service use and costs of support 12 years after leaving hospital. Journal of Applied Research in Intellectual
Disabilities, 2006,19:296-308. doi:10.1111/j.1468-3148.2006.00278.x
114. Chou YC et al. Outcomes and costs of residential services for adults with intellectual disabilities in Taiwan: A comparative
evaluation. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2008,21:114-125. doi:10.1111/j.1468-3148.2007.00373.x
115. Stancliffe R, Lakin C. Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore, Brookes
Publishing, 2004.
116. Dinkin M, Momilovi J. Cost of independence: cost-benefit analysis of investing in the organization of personal assistant
service for persons with disabilities in Serbia. Belgrade, Institute G17 Plus and Center for Independent Living, 2007.
117. Glendinning C et al. Evaluation of the individual budgets pilot program. York, University of York, 2008.
118. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for children and adolescents (018) with intellectual
impairments. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,3CD006858- PMID:18646172
119. Montgomery P, Mayo-Wilson E, Dennis JA. Personal assistance for older adults (65+) without dementia. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,1CD006855- PMID:18254118
120. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for adults (1964) with both physical and intellectual
impairments. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,2CD006860- PMID:18425973
121. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for adults (1964) with physical impairments. Cochrane
database of systematic reviews (Online), 2008,3CD006856- PMID:18646171
122. Carrin G, Mathauer I, Xu K, Evans DB. Universal coverage of health services: tailoring its implementation. Bulletin of the
World Health Organization, 2008,86:857-863. doi:10.2471/BLT.07.049387 PMID:19030691
123. Cutting the cake fairly: CSCI review of eligibility criteria for social care. London, Commission for Social Care Inspection, 2008.
124. Cote A. Gate keeping: urgent need for reform to ensure fair and effective access to social protection entitlements.
Disability Monitor InitiativeMiddle East Journal, 2009,1:18-20.
125. Chisholm D, Knapp M. Funding of mental health services. In: Thornicroft G, ed. Oxford textbook of community mental
health. Oxford, Oxford University Press, 2010.
126. Ratzka AD. Independent living and attendant care in Sweden: a consumer perspective. New York, World Rehabilitation Fund,
1986 (Monograph No. 34) (http://www.independentliving.org/docs1/ar1986spr.pdf, accessed 27 December 2007).

174

Capitolul 5

Asisten i suport

127. Lilja M, Mansson I, Jahlenius L, Sacco-Peterson M. Disability policy in Sweden. Journal of Disability Policy Studies,
2003,14:130-135. doi:10.1177/10442073030140030101
128. de Klerk M, Schellingerhout R. Ondersteuning gewenst, Mensen met lichamelijke beperkingen en hun voorzieningen op
het terrein van wonen, zorg, vervoer en welzijn (Support is Desired, people with physical disabilities and their support in
the domains of living, care, transportation and well-being). Den Haag, SCP, May 2006, (http://www.scp.nl/publicaties/
boeken/9037702600/Ondersteuning_gewenst.pdf.
129. You and your grants 2009/10. Pretoria, South African Social Security Agency, 2009 (http://www.sassa.gov.za/applications/
cms/documents/file_build.asp?id=100000081, accessed 26 July 2009).
130. Disability support services: increasing participation and independence. Wellington, Ministry of Health, 2002.
131. International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001.
132. Algera M, Francke AL, Kerkstra A, van der Zee J. An evaluation of the new home-care needs assessment policy in the
Netherlands. Health & Social Care in the Community, 2003,11:232-241. doi:10.1046/j.1365-2524.2003.00424.x PMID:12823428
133. Jones K, Netten A, Francis J, Bebbington A. Using older home care user experiences in performance monitoring. Health &
Social Care in the Community, 2007,15:322-332. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00687.x PMID:17578393
134. Axelsson C, Granier P, Adams L. Beyond de-institutionalization: the unsteady transition towards an enabling system in South
East Europe. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, 2004.
135. Puri M. Assisted decision making: does the National Trust Act deliver? Disability India Network, n.d. (http://www.disabilityindia.org/natTrust.cfm, accessed 10 October 2008).
136. Mulvany F, Barron S, McConkey R. Residential provision for adult persons with intellectual disabilities in Ireland. Journal
of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2007,20:70-76. doi:10.1111/j.1468-3148.2006.00306.x
137. Mandelstam M. Safeguarding vulnerable adults and the law. London, Jessica Kingsley Publishers, 2009.
138. Acheson N. Service delivery and civic engagement: disability organisations in Northern Ireland Voluntas, 2001,12:279-293.
doi:10.1023/A:1012395402144
139. Priestley M. Disability Politics and Community Care. London, Jessica Kingsley, 1998.
140. Hatfield B, Ryan T, Simpson V, Sharma I. Independent sector mental health care: a 1-day census of private and voluntary
sector placements in seven Strategic Health Authority areas in England. Health & Social Care in the Community, 2007,15:407416. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00698.x PMID:17685986
141. Rosenau PV, Linder SH. A comparison of the performance of for-profit and nonprofit U.S. psychiatric inpatient care providers since 1980. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 2003,54:183-187. PMID:12556598
142. McConkey R et al. Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and
residential settings. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2007,51:207-217. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00858.x
PMID:17300416
143. Lansley P et al. Adapting the homes of older people: a case study of costs and savings. Building Research and Information,
2004,32:468-483. doi:10.1080/0961321042000269429
144. Heller T, Caldwell J. Impact of a consumer-directed family support program on reduced out-of-home institutional placement. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2005,2:63-65. doi:10.1111/j.1741-1130.2005.00010.x
145. Pijl M. Home care allowances: good for many but not for all. Practice: Social Work in Action, 2000,12:55-65.
146. Rabiee P, Moran N, Glendinning C. Individual budgets: lessons from early users experiences, 2009. British Journal of Social
Work, 2009,39:918-935. doi:10.1093/bjsw/bcm152
147. Carr S, Robins D. The implementation of individual budget schemes in adult social care. London, Social Care Institute for
Excellence, 2009 (SCIE Research Briefing 20).
148. Vulnerable groups in development: the case for targeting mental health conditions. Geneva, World Health Organization,
2010.
149. Benjamin AE, Matthias R, Franke TM. Comparing consumer-directed and agency models for providing supportive services
at home. Health Services Research, 2000,35:351-366. PMID:10778820
150. Kim WM, White GW, Fox MH. Comparing outcomes of persons choosing consumer-directed or agency-directed personal
assistance services. Journal of Rehabilitation, 2006,72:32-43.
151. Clark MJ, Hagglund KJ, Sherman AK. A longitudinal comparison of consumer-directed and agency-directed personal
assistance service programmes among persons with physical disabilities. Disability and Rehabilitation, 2008,30:689-695.
doi:10.1080/09638280701463878 PMID:17852213
152. Spall P, McDonald C, Zetlin D. Fixing the system? The experience of service users of the quasi-market in disability services
in Australia. Health & Social Care in the Community, 2005,13:56-63. doi:10.1111/j.1365-2524.2005.00529.x PMID:15717907
153. Priestley M et al. Direct payments and disabled people in the UK: supply, demand and devolution. British Journal of Social
Work, 2007,37:1189-1204. doi:10.1093/bjsw/bcl063
154. Stevens M et al. Choosing services or lifestyles: assessing the role of increasing choice in UK social care services. Journal

175

Raport Mondial privind Dizabilitatea

of Social Policy, forthcoming


155. Grassman EJ, Whitaker A, Larsson AT. Family as failure? The role of informal help-givers to disabled people in Sweden.
Scandinavian Journal of Disability Research, 2009,11:35-49. doi:10.1080/15017410802253518
156. Dougherty S et al. Planned and crisis respite for families with children: results of a collaborative study. Arlington, Child
Welfare League of America, ARCH National Respite Network and Resource Center, 2002 (http://www.archrespite.org/
Collaborative%20Respite%20Report%20.pdf, accessed 15 April 2010).
157. Mansell I, Wilson C. Current perceptions of respite care: experiences of family and informal carers of people with a learning
disability. Journal of Intellectual Disabilities: JOID, 2009,13:255-267. doi:10.1177/1744629509356725 PMID:20048347
158. Breaking point: families still need a break. London, Mencap, 2006 (http://www.mencap.org.uk/document.asp?id=297,
accessed 15 April 2010).
159. Gimnez DM. Gnero, previsin y ciudadana social en Amrica Latina (Gender, pensions and social citizenship in Latin
America). Santiago, Economic Commission for Latin America and the Caribbean, 2005 (Serie Mujer y Desarrollo No. 46).
160. Australias welfare 1993: services and assistance. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1993.
161. Caldwell J. Consumer-directed supports: economic, health, and social outcomes for families. Mental Retardation,
2006,44:405-417. doi:10.1352/0047-6765(2006)44[405:CSEHAS]2.0.CO;2 PMID:17132035
162. Glendinning C et al. Individual budgets pilot program: impact and outcomes for caregivers. York, University of York, 2009.
163. Yamada M, Hagihara A, Nobutomo K. Coping strategies, care manager support and mental health outcome among
Japanese family caregivers. Health & Social Care in the Community, 2008,16:400-409. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00752.x
PMID:18221487
164. Gillinson S, Green H, Miller P. Independent living: the right to be equal citizens. London, Demos, 2005.
165. Meyer J. A non-institutional society for people with developmental disability in Norway. Journal of Intellectual &
Developmental Disability, 2003,28:305-308.
166. Bieler RB. Independent living in Latin America: progress in adapting a First World philosophy to the realities of the
Third World. In: Garcia Alonso JV, ed. El movimiento de vida independiente: experiencias internacionales. Madrid, Spain,
Fundacin Luis Vives, 2003:218242 (http://www.disabilityworld.org/11-12_03/il/latinamerica.shtml, accessed 31 March
2010).
167. Spandler H, Vick N. Opportunities for independent living using direct payments in mental health. Health & Social Care in
the Community, 2006,14:107-115. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00598.x PMID:16460360
168. Ilagan V. Breaking the barriers: enabling children with disabilities in the Philippines. Development Outreach, 2005 July
(http://devoutreach.com/july05/SpecialReportBreakingtheBarriers/tabid/908/Default.aspx, accessed 6 April 2010).
169. Windley D, Chapman M. Support workers within learning/intellectual disability services perception of their role, training
and support needs. British Journal of Learning Disabilities, 2010,38:310-318. doi:10.1111/j.1468-3156.2010.00610.x
170. Determining the training needs of personal assistants working directly with personal assistance users. London, Independent
Living Alternatives, 2008 (http://www.ilanet.co.uk/id15.html, accessed 5 April 2010).
171. Finkelstein V. Rethinking care in a society providing equal opportunities for all. Geneva, World Health Organization, 2001.
172. Larson S, Hewitt A. Staff recruitment, retention, training strategies for community human services organizations. Baltimore,
Brookes Publishing, 2005.
173. Kishorekumar BD. Community based rehabilitation: an approach to empower the disabled. Hyderabad, ICFAI Books, 2009.
174. McConkey R, Alant E. Promoting leadership and advocacy. In: Alant E, Lloyd LL, eds. Augmentative and alternative communication and severe disabilities: beyond poverty. London, Whurr Publishers, 2005:323344.
175. Upadhyaya GP. Policy, programs and activities to protect and promote the rights and dignity of persons with disabilities in
Nepal. Bangkok, Expert Group Meeting and Seminar on an International Convention to Protect and Promote the Rights
and Dignity of Persons with Disabilities, 2003 (http://www.worldenable.net/bangkok2003/papernepal2.htm, accessed
25 November 2008).
176. Lysack C, Kaufert J. Comparing the origins and ideologies of the independent living movement and community based
rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung.
Revue Internationale de Recherches de Radaptation, 1994,17:231-240. PMID:8002130
177. Community home-based care in resource limited settings: a framework for action. Geneva, World Health Organization, 2002.
178. Australian Human Rights Commission [web site]. (www.hreoc.gov.au/disability_rights/, accessed 6 April 2010).
179. New Zealand disability strategy. Wellington, Ministry of Health, 2001 (www.odi.govt.nz/nzds, accessed 25 November
2008).
180. Handisam [website]. (http://www.handisam.se/Tpl/NormalPage____297.aspx, accessed 6 April 2010).
181. CBR guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010.

176

Capitolul 6
Medii permisive

A trebuit s vin cu soluii practice pentru a nfrunta direct i cu ncredere un mediu de


trai prost echipat pentru a duce o viaa activ cu distrofie muscular n vreme ce, n paralel,
am fcut campanie pentru o societate mai incluziv. Printre aceste eforturi private, a trebuit
s angajez un ofer/asistent care s mi ofere sprijinul necesar pentru scopuri de transport. n
Port-au-Prince nu este o privelite obinuit s l vezi pe asistentul meu cum m car pe scri,
chiar i la biroul de plat a impozitelor!
Gerald
Dup accident am simit c viaa mea social a fost extrem de afectat, datorit
dificultilor legate de transport i provocrilor de mediu, este greu s mi desfor activitile
zilnice (s-mi vizitez prietenii, s ies n ora... etc.),precum i s m duc la programrile de
la spital i la reabilitare. nainte de accident eram un membru activ al societii, aveam muli
prieteni i obinuiam s ies s fac diverse activiti i sporturi. ns dup accident, mi-a fost
greu s mai ies cu ei, deoarece mediul nu este adaptat pentru persoanele n scaun cu rotile, fie
c e vorba de strad, transport, magazine, restaurante sau alte faciliti.
Fadi
M-am alturat unei prime ntlniri a unui grup care discut subiecte profesionale
despre psihologie. ntlnirea a fost foarte stresant i frustrant pentru mine, deoarece nu
am putut urmri discuiile grupului. Dup ncheierea sesiunii, am chemat instructorul,
i-am povestit despre problema mea de auz i i-am cerut permisiunea de a da un microfon
special vorbitorilor, un microfon care transmite vocile lor direct n aparatul meu auditiv. Spre
surprinderea mea, instructorul a refuzat spunnd c nu este un lucru bun pentru grup pentru
c ar strica atmosfera de spontaneitate.
Adva
Cel mai greu obstacol n calea independenei mele a fost atitudinea oamenilor. Acetia
cred c noi nu putem face multe lucruri. De asemenea treptele i barierele arhitecturale. Am
avut o experien la Casa de la Cultura cu directorul. Erau multe trepte i nu puteam intra
aa c am trimis pe cineva s cheme ajutoare i cnd a venit directorul, surprins, a spus ce
s-a ntmplat, ce s-a ntmplat, de ce eti aa. A crezut c venisem acolo s ceresc bani i nu
credea c munceam.
Feliza
Pn la vrsta de 19 ani nu am avut ocazia s nv limbajul semnelor i nici nu am avut
prieteni hipoacuzici. Dup ce am intrat la universitate, am nvat limbajele semnelor i am
jucat un rol activ ca membru n consiliile cluburilor pentru hipoacuzici. De cnd am absolvit,
lucrez ca om de tiin n biologie la un institut naional. n principiu, comunica n scris
cu colegii mei, n vreme ce pentru conferine i ntruniri folosesc servicii de interpretariat
al limbajului semnelor. Partenera mea hipoacuzic i cu mine avem doi copii hipoacuzici...
istoria mea personal m face s cred c limbajul semnelor i cultura hipoacuzic sunt absolut
necesare pentru ca copiii cu hipoacuzie s poat rspunde provocrilor.
Akio
178

Medii permisive
Mediilefizice, socialeatitudinale pot fie s dizabiliteze persoanele cu
deteriorri fie s le asigure participarea i incluziunea. Convenia Naiunilor Unite
cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) stipuleaz importana
interveniilor pentru a mbunti accesul la diferitele domenii ale mediului inclusiv
cldiri i drumuri, transport, informaie i comunicare. Aceste domenii se leag ntre
ele persoanele cu dizabiliti nu vor putea beneficia pe deplin de mbuntirile
dintr-un domeniu anume dac celelalte rmn inaccesibile.
Un mediu accesibil, dei extrem de relevant pentru persoanele cu dizabiliti,
are beneficii pentru o gam larg de oameni. De exemplu, tieturile de la marginea
bordurilor (rampele) i ajut pe prinii cu crucioare. Informaia oferit ntr-un
limbaj simplu i ajut pe cei cu un nivel mai sczut de educaie sau pe vorbitorii de o
a doua limb. Anunurile cu privire la fiecare oprire la transportul n comun poate
ajuta cltorii nefamiliarizai cu ruta respectiv precum i pe cei cu deteriorare de
vz. n plus, beneficiile pentru multe persoane pot genera un sprijin la scar larg
pentru efectuarea schimbrilor.
Pentru a reui, iniiativele privind accesibilitatea trebuie s in cont de
constrngerile externe care s includ accesibilitatea financiar, prioritile
concurente, disponibilitatea de tehnologie i cunotine i diferenele culturale.
Acestea ar trebui de asemenea s se bazeze pe dovezi tiinifice solide. Adesea,
accesibilitatea se atinge mai uor n mod treptat de exemplu, prin mbuntirea
caracteristicilor cldirilor n etape. Eforturile iniiale ar trebui s se concentreze pe
construirea unei culturi a accesibilitii i pe nlturarea barierelor de mediu. Odat
ce conceptul de accesibilitate este acceptat i la fel de multe resurse devin accesibile,
este tot mai uor s creti standardele i s atingi un nivel superior de design universal.
Chiar i dup nlturarea barierelor fizice, atitudinile negative pot produce
bariere n toate domeniile. Pentru a depi ignorana i prejudecile din jurul
dizabilitii, este necesar educaia i creterea gradului de contientizare. Un astfel
de tip de educaie trebuie s fie o component obinuit a formrii profesionale n
arhitectur, construcii, design, informatic i marketing. Factorii de decizie politici
i cei care lucreaz n numele persoanelor cu dizabiliti trebuie educai cu privire la
importana accesibilitii.
Mediul de informare i comunicare se construiete de obicei de ctre ageni
corporatiti cu resurse semnificative, rspndire global i uneori experien n
domeniul accesibilitii. Drept urmare se adopt de obicei mai repede tehnologii
179

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 6.1. Definiii i concepte


Accesibilitatea n limbaj comun, capacitatea de a ajunge, nelege sau aborda ceva sau pe cineva. n legile i
standardele despre accesibilitate, aceasta se refer la ceea ce cere legea pentru conformitate.
Designul universal un proces care crete gradul de utilizare, siguran, sntate i participare social, prin design
i operare a mediilor, produselor i sistemelor drept rspuns la diversitatea persoanelor i abilitile acestora (1).
Utilizarea nu este totui singurul obiectiv de design universal, i adaptarea i designul specializate sunt parte a
oferirii unei alegeri i personalizri, ceea ce poate fi esenial pentru rezolvarea diversitii. Ali termeni care se
suprapun peste acelai concept general sunt design pentru toi i design incluziv.
Standardul un nivel de calitate acceptat ca norm. Unele standarde sunt codificate n documente cum ar fi principii
de ndrumare sau reglementri, att cu definiii specifice, cu diferite implicaii legale n diferite sisteme legale. Un
astfel de exemplu este Partea M din Reglementrile de construcie din Regatul unit al Marii Britanii i Irlandei de nord.
Standardele pot fi voluntare sau obligatorii.
Facilitile publice cldirile deschise i menite pentru public, indiferent dac sunt deinute de stat (cum ar fi
tribunale, spitale i coli), sau privat (cum ar fi magazine, restaurante i stadioane sportive) precum i drumurile
publice.
Transportul vehicule, staii, sisteme de transport public, infrastructur i medii pentru pietoni.
Comunicarea - include limba, textele afiate, comunicarea n Braille, comunicarea tactil, textele cu font mare, i
multimedia accesibil precum i modurile de comunicare n scris, audio cu limbaj simplu, modalitile de citire uman
amplificate i alternative, mijloacele i formatele de comunicare includ tehnologia informaiei i comunicrii accesibile
(2). Aceste formate, moduri i mijloace de comunicare pot fi fizice, ns sunt tot mai mult n format electronic.

noi cu design universal n mediul virtual mai


degrab dect n mediul construit. ns chiar
i dezvoltarea rapid a tehnologiei informaiei
i comunicrii (TIC), accesibilitatea poate fi
limitat din cauza lipsei de acces financiar i a
indisponibilitii. Pe msur ce noi tehnologii
sunt create n succesiune rapid, exist pericolul
ca accesul persoanelor cu dizabiliti s fie trecut
cu vederea i ca tehnologiile scumpe de asisten
s fie alese n dauna unui design universal.
Acest capitol se concentreaz pe barierele
de mediu care mpiedic accesul la cldiri,
drumuri, transport, informaie i comunicare
i pe msurile necesare pentru mbuntirea
accesului (vezi Caseta6.1).

nelegerea accesului la mediile


fizice i informaionale
Accesul la facilitile publicecldiri i
drumurieste benefic pentru participarea la viaa
civic i esenial pentru participarea la educaie,
ngrijiri medicale i piaa muncii (vezi Caseta
6.2). Lipsa accesului poate exclude persoanele
cu dizabiliti sau le poate face dependente de
180

alii (6). Drept exemplu, dac toaletele publice


nu sunt accesibile, persoanele cu dizabiliti vor
ntmpina dificulti n participarea la viaa de zi
cu zi.
Transportul ofer accesul independent
la angajare, educaie i facilitile de ngrijire
medical precum i la activitile sociale i de
recreere. Fr transport accesibil, este foarte
posibil ca persoanele cu dizabiliti s fie excluse
de la accesul la servicii i contact social (7, 8).
ntr-un studiu european, transportul a fost citat
n mod regulat ca obstacol n calea participrii
persoanelor cu dizabiliti (9). ntr-un studiu din
Statele Unite, lipsa transportului era al doilea
motiv pentru care o persoan cu dizabiliti s fie
descurajat n cutarea unui loc de munc (10).
Lipsa transportului public n sine este o barier
major n calea accesului, chiar i n unele ri
extrem de dezvoltate (11).
Lipsa de comunicare i informare accesibile
afecteaz viaa multor persoane cu dizabiliti
(12-14). Persoanele cu dificulti de comunicare,
cum ar fi deteriorrile de auz sau de vorbire, se
afl ntr-un evident dezavantaj social, att n
rile dezvoltate ct i n cele n curs de dezvoltare

Capitolul 6

Medii permisive

Caseta 6.2. Participarea politic


Articolul 29 al Conveniei Naiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti (CRPD) garanteaz drepturile
politice ale persoanelor cu dizabiliti, mai nti prin sublinierea importanei accesibilitii procesului de vot, a informaiei
electorale i a drepturilor persoanelor cu dizabiliti de a putea candida pentru a fi alese, i n al doilea rnd ndemnnd
persoanele cu dizabiliti s se alture propriilor organizaii i s participe la viaa politic la orice nivel.
Mediile permisive sunt critice fa de promovarea participrii politice. Accesibilitatea fizic la ntrunirile publice la cabinele
i aparatele de vot i la alte procese este necesar dac persoanele cu dizabiliti trebuie s ia parte. Accesibilitatea
informaiei fluturai, transmisii, pagini de internet este vital dac oamenii doresc s dezbat probleme i s i
exercite o alegere informat. De exemplu, limbajul semnelor i programe ale partidelor politice cu subtitrri ar nltura
barierele pentru persoanele cu probleme de auz i pentru cei care i-au pierdut auzul. Persoanele care nu pot iei din
cas sau cele instituionalizate pot necesita votul prin pot sau prin procur pentru a i exercita dreptul. Problema mai
general a atitudinilor este de asemenea relevant n cazul n care persoanele cu dizabiliti sunt respectate ca parte a
procesului democraticca alegtori, observatori ai procesului electoral, comentatori sau ntr-adevr reprezentani alei
sau se identific cu societatea tradiional (3). n special, persoanele cu deteriorri intelectuale i afeciuni ale sntii
mintale se confrunt adesea cu excluderea discriminatorie de la procesul de votare (4).
Fundaia Internaional a Sistemelor Electorale a lucrat n diferite ri pentru a promova nregistrarea alegtorilor i
nlturarea barierelor de participare a persoanelor cu dizabiliti ca alegtori sau candidai, de exemplu, un program
de educare a alegtorilor din Irak, nregistrare i sprijin n Kosovo (n asociere cu OSCE) i iniiativele din Armenia,
Bangladesh i alte ri. n Regatul Unit, organizaia voluntar United Response a fcut campanii i a gsit resurse
pentru a promova participarea electoral a persoanelor cu deteriorri intelectuale (5).
n India, n vreme ce Legea Dizabilitii din 1995 garanta anse egale pentru persoanele cu dizabiliti, acest lucru nu
a avut nici un impact asupra proceselor electorale ulterioare. Micarea persoanelor cu dizabiliti din India a fcut
o campanie viguroas pentru acces la sistemul politic, n special n ajunul alegerilor din 2004. Curtea Suprem a
adoptat un ordin interimar pentru ca guvernele statale s furnizeze rampe de acces n toate cabinele de vot pentru
cel de-al doilea tur de scrutin din 2004, cu informaii n Braille care s fie disponibile pentru votrile ulterioare. n 2007
Curtea Suprem a adoptat un ordin prin care Comisiei Electorale i s-a cerut s instruiasc toate guvernele statale i
teritoriile unionale pentru a face urmtoarele reglementri pentru alegerile generale din 2009:

Rampe la seciile de vot.


Numere n Braille la butoanele de vot pe Aparatele electronice de vot.
Cozi separate pentru persoanele cu dizabiliti la seciile de vot.
Personal electoral pregtit pentru a nelege i respecta nevoile persoanelor cu dizabiliti.

Ca rezultat al campaniei i al ridicrii gradului de contientizare, partidele de la guvernare au menionat n mod


explicit problemele persoanelor cu dizabiliti n manifestele lor din 2009.
Participarea politic crescut a persoanelor cu dizabiliti poate avea ca rezultat nite politici publice mai incluzive
fa de dizabilitate. Dei s-a fcut progres n ceea ce privete accesul la procesul electoral, e un lucru rar ca persoanele
cu dizabiliti s fie alese n posturi publice. Cu toate acestea, n ri precum Statele Unite, Regatul Unit, Germania,
Ecuador i Peru, persoanele cu dizabiliti au deinut cele mai nalte poziii. n Uganda Seciunea 59 din Constituia din
1995 stipuleaz c Parlamentul va face legi care s asigure facilitarea nregistrrii la vot a cetenilor cu dizabiliti,
n vreme ce Seciunea 78 asigur reprezentarea persoanelor cu dizabiliti n Parlament. Persoanele cu dizabiliti
sunt alese printr-un sistem de colegiu electoral la toate nivelele de la sat pn n Parlament, oferind influen ceea
ce a avut drept rezultat o legislaie prietenoas fa de dizabilitate. Uganda are cel mai mare numr de reprezentani
cu dizabiliti alei din lume.
Informaii suplimentare:
everyvotecounts.org.uk.

http://www.electionaccess.org;

(15). Acest dezavantaj se ntlnete n special n


sectoarele n care comunicarea eficient este
esenial cum ar fi, cele de ngrijiri medicale,
educaie, administraie local i justiie.
Persoanele cu deteriorri de auz ar putea
avea nevoie de dispozitive de asistare pentru

http://www.ifes.org/disabilities.html;

http://www.

vorbire-citit, i ascultare i de medii acustice


nconjurtoare n spaii interioare (16).
Persoanele cu deteriorri de auz i persoanele
cu deficiene de vz i auz n egal msur
folosesc limbajul semnelor. Au nevoie de
educaie bilingv n limbajul semnelor i
181

Raport Mondial privind Dizabilitatea

limba naional, precum i de interprei ai


limbajului semnelor, inclusiv de interprei
tactili (17, 18). Conform estimrilor
Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS), n
2005, aproximativ 278 de milioane de oameni
din toat lumea sufer de pierderi de auz
moderate sau severe la ambele urechi (19).
Persoanele care nu vd sau au deteriorri de
vedere necesit instruire n sistemul Braille,
echipamente care s produc materiale
n Braille, i acces la biblioteci care ofer
materiale n Braille, materiale audio sau cu
font mare, cititoare de ecran i echipamente
de mrire (20, 21). Aproximativ 314 milioane
de oameni din toat lumea au deteriorri de
vedere, datorate fie bolilor de ochi fie unor
erori de refracie necorectate. Din acest
numr, 45 de milioane de persoane sunt
nevztoare (22, 23).
Persoanele cu deteriorri intelectuale au
nevoie de informaii prezentate n limbaj clar
i simplu (24). Persoanele care au afeciuni
severe ale sntii mintale au nevoie de
ntlniri cu lucrtori n domeniul medical care
au aptitudinile de comunicare i ncrederea
de a comunica eficient cu acestea (25).
Persoanele care nu vorbesc au nevoie de acces
la sisteme de comunicare augmentativ i
alternativ i de acceptare a acestor forme de
comunicare acolo unde triesc, merg la coal
i muncesc. Acestea includ ecrane pentru
comunicare, dispozitive pentru limbajul
semnelor i dispozitive pentru limbaj verbal.
Dovezile empirice disponibile sugereaz c
persoanele cu dizabiliti au rate semnificativ
mai sczute de folosire a TIC dect persoanele
fr dizabiliti (26-29). n unele cazuri pot s
nu fie n stare nici mcar s acceseze produse i
servicii de baz cum ar fi telefoane, televiziune i
internet.
Studiile referitoare la acces i folosirea
mediilor digitale n rile dezvoltate au descoperit
182

c e posibil ca doar jumtate din persoanele


cu dizabiliti s aib acces la un calculator
acas fa de persoanele fr dizabiliti i
cu att mai puin s aib acces la internet de
acas (30, 31). Conceptul prpastiei digitale se
refer nu numai la accesul fizic la calculatoare,
conectivitate i infrastructur, ci i la factorii
geografici, economici, culturali i sociali cum
ar fi analfabetismul care creeaz bariere n
calea incluziunii sociale (31-36).

Abordarea barierelor
n cldiri i pe drumuri
naintea existenei CRPD principalul instrument pentru rezolvarea nevoilor de acces mbuntit era Regulile Standard ale Naiunilor
Unite de Egaliti de anse pentru Persoanele
cu dizabiliti, crora le lipseau mecanismele de
punere n practic. Un studiu al Naiunilor Unite
din 2005 din 114 ri a descoperit c multe aveau
politici de accesibilitate, ns nu au progresat
(37). Dintre aceste ri, 54% nu au raportat
standarde de accesibilitate pentru mediul
nconjurtor i strad, 43% nu aveau de loc
pentru cldirile publice, iar 44% nu aveau pentru
coli, facilitile medicale i alte cldiri de servicii
publice. n plus, 65% nu porniser nici un fel de
programe educaionale, iar 58% nu alocaser nici
o resurs financiar pentru accesibilitate. Dei
44% dintre ri aveau un corp guvernamental
responsabil pentru monitorizarea accesibilitii
pentru persoanele cu dizabiliti, numrul rilor
cu avocatul poporului, consilii de arbitrare sau
comitete de experi independeni era foarte
sczut.
Golul dintre crearea unui cadru politic
i instituional i punerea lui n aplicare a fost
atribuit diferiilor factori, inclusiv:
lipsei de resurse financiare;
lipsei planificrii i a capacitii de elaborare;
cercetrilor i informaiilor limitate;
lipsei de cooperare ntre instituii;
lipsa mecanismelor de punere n practic;

Capitolul 6

lipsei de participare a utilizatorilor;


constrngerilor geografice i de clim;
lipsei unei componente de contientizare
a dizabilitii n planurile de nvmnt
din pregtirea arhitecilor i inginerilor
constructori.
Rapoartele rilor cu legislaie privind
accesibilitatea, inclusiv cele ce dateaz de acum
20-40 de ani, arat un nivel sczut de complian
(38-41). Un studiu tehnic a 265 de cldiri
publice din 71 de orae din Spania a descoperit
c nici una dintre cldirile din studiu nu era
n conformitate de 100% (40), i alt studiu din
Serbia a gsit rate de conformitate ce variau ntre
40% i 60% (40). Exist rapoarte din ri precum
Australia, Brazilia, Danemarca, India i Statele
Unite cu exemple similare de neconformitate
(39, 40, 42, 43). Exist o nevoie urgent de
identificare a modalitilor efective, de a pune n
practic a legilor i reglementrilor referitoare la
accesibilitatei de a disemina aceast informaie
la nivel global.

Elaborarea de politici eficiente


Experiena arat c eforturile voluntare
cu privire la accesibilitate nu sunt suficiente
pentru a nltura barierele. n schimb, sunt necesare standarde obligatorii minime. n Statele
Unite, de exemplu, primul standard voluntar de accesibilitate a fost introdus n 1961.
Cnd a devenit clar faptul c standardul nu se
folosea, n 1968 a fost trecut prima lege privind accesibilitatea, lege ce acoperea toate
cldirile federale, dup aceasta standardele au
fost general acceptate (44). n majoritatea rilor
care au adoptat devreme msurile, standardele
de accesibilitate au evoluat n timp, n special n
domeniul facilitilor publice. Recent, unele ri
cum ar fi Brazilia, au extins legile pentru a face
referire i la afacerile private care deservesc sfera
public.
n noua abordare, conformitatea deplin

Medii permisive

cu cererile standardelor de accesibilitate este


n general fezabil cu 1% din costurile totale
(45- 47). Accesibilizarea cldirilor mai vechi
necesit flexibilitate datorit constrngerilor
tehnice, regulilor privind conservarea istoric
i variabilitatea resurselor proprietarilor. Legile,
cum ar fi Legea Americanilor cu Dizabiliti din
1990 din Statele Unite i Legea Discriminrii
Dizabilitii din 1995 din Regatul Unit, introduc
termeni legali precum faciliti rezonabile,
fr dificulti excesive i nefezabil din punct
de vedere tehnic. Aceti termeni au oferit ci
acceptabile din punct de vedere legal n care s se
regseasc constrngerile structurilor existente.
Conceptul de dificultate excesiv, de exemplu,
permite o marj mai mare de libertate pentru
firmele mici dect pentru corporaii atunci cnd
fac renovri care sunt costisitoare din cauza
structurilor existente.
Extinderea primului nivel de accesibilitate
la cldirile oficiale pare a fi o abordare mai bun
dect ncercarea de a face totul complet accesibil.
Pentru rile n curs de dezvoltare, un plan
strategic cu prioriti i o serie de obiective de
cretere pot utiliza la maxim resursele limitate.
Politicile i standardele ar putea, ntr-o prim
etap, s abordeze construcia tradiional din
mediul rural a celor cu venituri sczute diferit de
celelalte tipuri de construcii concentrndu-se
poate, pe accesul la parter i accesul la toaletele
publice. Dup ce se experimenteaz cu abordri
diferite pentru o perioad limitat, pot fi introduse
standarde extinse bazate pe cunotinele
acumulate de la ceea ce funcioneaz. CRPD
se refer la aceast strategie ca la o realizare
progresiv.

mbuntirea standardelor
Standardele pentru accesibilitate pot crea un
mediu permisiv (38-40). Evalurile standardelor
existente au descoperit n general grade
sczute de contientizare a acestora. Pentru cei
care sunt la curent cu standardele, au aprut
183

Raport Mondial privind Dizabilitatea

ngrijorri cu privire la ct de adecvate sunt, n


special pentru mediile srace, inclusiv zonele
rurale cu forme tradiionale de construcie i la
aezrile neoficiale. Persoanele de asisten, de
exemplu, au raportat standarde de accesibilitate
neadecvate pentru problemele din taberele de
refugiai i din proiectele de reconstrucie de pe
urma dezastrelor naturale (48).
Standardele contemporane s-au dezvoltat
n mare parte printr-un proces consensual.
Participarea persoanelor cu dizabiliti la
elaborarea standardelor este important pentru
a oferi preri cu privire la nevoile utilizatorilor.
Este ns nevoie i de o abordare sistematic
a standardelor bazat pe dovezi. Evalurile
prevederilor de accesibilitate tehnic din mediile
cu venituri ridicate au descoperit c accesul
cu scaune cu rotile i cerinele de spaiu sunt
adesea prea sczute (49, 50). Aceste neajunsuri
provin din caracteristicile schimbtoare ale
tehnologiilor de asisten cum ar fi scaune cu
rotile mai mari, din progresul fcut n ceea ce
privete cunoaterea despre modul de uurare
al accesului i din discrepana temporal pn la
nglobarea noilor cunotine n standarde.
Caracteristicile de baz ale accesului la noua
construcie ar trebui s includ:
asigurarea de tieturi la borduri (rampe)
traversri sigure ale strzii
intrri accesibile
o cale accesibil de micare spre toate spaiile
acces la facilitile publice, de exemplu toaletele.
O compilare a datelor din 36 de ri i zone
din Asia i Pacific a artat c 72% au standarde
de accesibilitate fie pentru mediul construit
fie pentru transportul public sau amndou. O
evaluare a coninutului standardelor i acoperirii
este necesar pentru a nelege domeniul i
aplicarea acestor norme (51). Majoritatea
standardelor de accesibilitate se concentreaz pe
nevoile oamenilor cu deteriorare a mobilitii.
Standardele relevante, de exemplu, conin multe
criterii pentru a asigura suficient spaiu i acces
184

de manevr pentru utilizatorii de scaune cu rotile


sau dispozitive pentru mers. Este de asemenea
important s se ntruneasc nevoile persoanelor
cu deficiene senzoriale, n primul rnd pentru a
evita accidentele i pentru a se putea orienta. n
acest scop, s-au elaborat metode de comunicare
inclusiv alarme vizuale i contraste mai bune
pe semne, semnalizare Braille, paviment tactil, i
moduri duale pe dispozitivele interactive, cum ar
fi bancomatele din bnci i aparatele de bilete.
Standardele de accesibilitate rareori se
adreseaz n mod explicit nevoilor persoanelor
cu deficiene cognitive sau cu condiii de sntate
mintale. Principiile de design universal se ocup
de chestiuni cum ar fi un sprijin mai bun pentru
reducerea stresului ce se poate lua n calcul cnd
vorbim de standarde de accesibilitate (52).
Este nevoie de standarde adecvate pentru
construcia rural n rile n curs de dezvoltare.
Un studiu referitor la accesibilitate n satele
din zonele rurale din Gujarat, India, a artat c
practicile curente din zonele urbane mai bogate
ale Indiei nu erau adecvate pentru aceste sate
(53). Alte studii referitoare la accesibilitatea
pentru persoanele cu dizabiliti din rile n
curs de dezvoltare s-au concentrat pe igien i pe
folosirea apei (54, 55) i au propus soluii simple
cu costuri reduse pentru a dezvolta faciliti la
nivelul toaletelor, dispozitive care s care apa,
standuri de ap i alte faciliti accesibile.
Standardele referitoare la accesibilitate sunt
necesare i n taberele de refugiai i n aezrile
neoficiale i pentru proiectele de reconstrucie
dup un dezastru. Studii referitoare la aezrile
neoficiale din India i Africa de sud au atras
atenia asupra condiiilor de acolo i la fel ca n
zonele rurale srace, necesit abordri diferite
fa de zonele urbane oferind acces la toalete
turceti i s protejeze de canale deschise, care
creeaz obstacole n calea pietonilor i a celor care
utilizeaz scaunele cu rotile. Barierele serioase
de securitate i intimitate din aceste comuniti
sunt la fel de importante ca i independena

Capitolul 6

desfurrii sarcinilor zilnice (56). Manualul


Sphere, elaborat de mai bine de 400 de organizaii
din toat lumea, stabilete standardele minime ale
interveniei n caz de dezastru i include abordri
pentru ntrunirea nevoilor persoanelor cu
dizabiliti. n actualizarea sa din 2010, problema
dizabilitii este tratat ca una ce este prezent
n toate sectoarele, inclusiv n furnizarea de ap,
igien, nutriie, ajutoare de hran, adposturi i
servicii medicale (57).
Standardele din rile industrializate au dus
la o convergen global n ceea ce privete
standardele de accesibilitate (8) ceea ce ns nu
reflect particularitile economice i culturale
din rile n curs de dezvoltare (58). Dac acest
lucru explic lipsa de implementare a legilor
i standardelor de accesibilitate n multe ri
e necesar o cercetare ulterioar. Organizaia
Internaional pentru Standardizare a elaborat
un standard de accesibilitate internaional
folosind abordarea consensual, dei nu toate
regiunile lumii sunt reprezentate n acest comitet
(59). Organizaiile internaionale i regionale pot
ajuta la mbuntirea standardelor prin oferirea
unor recomandri pentru rile membre. Reeaua
European a Conceptului de Accesibilitate a
preluat aceast abordare prin publicarea unui
manual tehnic care s ajute organizaiile la
elaborarea de standarde i reglementri ce
nglobeaz designul universal (60).
Este nevoie de un efort internaional pentru
a dezvolta standarde adecvate pentru diferitele
stadii de evoluie ale politicilor, pentru diferitele
nivele de resurse i diferenele culturale din
construcie.

Punerea n practic a legilor i


reglementrilor
Principiile de raportare pentru CRPD oblig
Statele Membre s raporteze progresul cu privire
la realizarea Articolului 9 (Accesibilitatea).
Comparaia sistematic este dificil, ns mai
multe practici pot duce la o aplicare mai bun:

Medii permisive

Legile cu standarde de acces obligatorii


sunt cea mai eficient modalitate de a atinge
accesibilitatea. Primul standard de accesibilitate
din lume - unul voluntar din Statele Unitea
demonstrat un nivel foarte sczut de adoptare
(44). S-au raportat rezultate similare i n alte ri
(39-41, 61). Standardele i conformitatea trebuie
reglementate i mandatate de lege.
Revizuirea designului i inspeciile
asigur accesibilitatea din prima zi a terminrii
construciei. Astfel standardele de accesibilitate
trebuie s fac parte din reglementrile de
construcie. ntrzierile provocate de refuzul
acordrii permisiunii de construcie sau
ocupare, trebuie s ofere un stimulent pentru
constructori i dezvoltatori ca s ntruneasc
regulile. Dac nu exist revizii de design sau
inspecii, legea poate cere aplicarea de penaliti
pentru neconformitate, precum i un mecanism
de identificare a neconformitii i a corectrii
greelilor. Ageniile de finanare guvernamental,
inclusiv cele care finaneaz facilitile de ngrijiri
medicale, transport i coli, pot de asemenea
revizui planurile ca parte a procesului lor de
aprobare, folosind standarde consecvente.
Auditurile de accesibilitate pot fi efectuate
i de organizaiile persoanelor cu dizabiliti
sau chiar de ctre ceteni. Astfel de audituri pot
ncuraja compliana. n Malaezia, de exemplu,
grupurile ce lucreaz pentru persoanele cu
dizabiliti efectueaz auditul pentru marile
hoteluri (vezi Caseta 6.3).

Agenia de elit
Se poate desemna o agenie guvernamental
de elit care s preia responsabilitatea pentru
coordonarea activitilor altor grupri implicate n accesibilitate, n special a acelora care
finaneaz construcia de cldiri publice i
care monitorizeaz punerea n practic a
legilor, reglementrilor i standardelor. n plus,
aceasta poate superviza acordarea de licene
profesionitilor n design, firmelor i serviciilor
185

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 6.3. Cldiri fr bariere n Malaezia


n ultimii ani legea malaezian s-a schimbat pentru a permite ca persoanele cu dizabiliti s aib aceleai drepturi
i anse cu celelalte. ntre anii 1990 i 2003 Malaezia a introdus i revizuit codurile de practic standard referitoare
la accesibilitate i mobilitate pentru persoanele cu dizabiliti. n 2008 s-a introdus Legea pentru Persoanele cu
Dizabiliti. Aceast legislaie armonizat cu CRPD, promoveaz dreptul la acces al persoanelor cu dizabiliti la
facilitile publice, case, transport i TIC, precum i la educaie, angajare, via cultural i sport.
Prioritile guvernului sunt de a spori gradul de contientizare public a nevoilor persoanelor cu dizabiliti i de a
ncuraja tinerii designeri s creeze un design mai incluziv i inovator. Autoritile locale din ar le cer arhitecilor i
constructorilor s adere la Codul de Practici Standard Malaezian pentru ca planurile de construcie s fie aprobate.
Dup construcia cldiri, un audit de acces examineaz utilitatea acestuia de ctre persoanele cu dizabiliti. Scopul
acestui audit este de a:

crete gradul de contientizare printre planificatori i arhiteci cu privire la medii fr bariere pentru persoanele
cu dizabiliti;

asigura, att n cldirile noi ct i n cele refcute, folosirea conceptelor de design universal i aderarea la codurile
standard cu privire la persoanele cu dizabiliti;

evalua gradul de acces la cldirile publice existente i a recomanda mbuntiri.


colile universitare de arhitectur pot reprezenta un punct de concentrare a eforturilor de educaie i cercetare att
pentru studeni ct i pentru profesionitii practicani. Universitatea Internaional Islamic din Malaezia a introdus
recent arhitectura fr bariere ca materie opional pentru programul de licen n arhitectur. n plus, noua unitate
pentru design universal Kaed de la Facultatea Kulliyyah de Arhitectur i Urbanistic a universitii ncearc s:

creeze o contientizare a problemelor de design pentru copii, persoanele cu dizabiliti i cele n vrst;
efectueze cercetri i s elaboreze noi tehnologii;
disemineze informaie;
educe profesiunea asociat designului i publicul cu privire la reglementrile de design.

pentru a se asigura c accesibilitatea face parte


din programele de nvmnt de pregtire a
profesionitilor.
Punerea n practic a programelor de accesibilitate necesit o finanare adecvat pentru
agenia de elit i celelalte agenii responsabile.
Trebuie elaborate mecanisme adecvate de finanare la diverse nivele bugetare pentru a asigura
un flux eficient al finanrii. Pot exista adeseori
penaliti pentru neconformitate n ceea ce
privete legislaia referitoare la acces, ns e
posibil ca legea s nu poat fi aplicat, din cauza
lipsei de resurse (38).

Monitorizarea
Monitorizarea i evaluarea implementrii
legilor i standardelor de accesibilitate, vor
furniza informaii care vor folosi la continua
186

mbuntire. Un organism de monitorizare


imparial, preferabil n afara guvernului, poate
fi desemnat i finanat pentru a furniza evaluri
independente periodice asupra progresului
legilor i standardelor privind accesibilitatea
i totodat poate recomanda ameliorri aa
cum se ntmpl n SUA cu Consiliul Naional
privind Dizabilitatea (62, 63). Acest organism ar
trebui s aib un numr semnificativ de membri
din rndul persoanelor cu dizabiliti. Fr o
astfel de monitorizare, nu va exista o presiune
asupra guvernelor pentru a face o micare ctre
accesibilitatea deplin.
Pe lng un organism oficial de monitorizare, este esenial existena unei reele de
organizaii cu aciune local pentru sprijinirea
procesului. O astfel de reea poate de asemenea
mprti informaii i poate ajuta autoritile

Capitolul 6

Caseta 6.4.

Medii permisive

Crearea unui mediu pentru toi n India

India stabilise prevederi referitoare la accesibilitate n Legea Persoanelor cu Dizabiliti din 1995 i i-a elaborat legi
adiionale cu privire la accesibilitate. Cercetrile efectuate n patru districte din Gujarat, India de ctre o organizaie
de dezvoltare local, UNNATI Organizaie pentru dezvoltarea educaieiau identificat accesibilitatea la spaiile fizice
ca fiind elementul cheie pentru a pune n eviden drepturile persoanelor cu dizabiliti. S-a lansat un proiect de
dezvoltare a gradului de contientizare n regiune referitor la accesibilitate, creterea capacitii de aciune local i
construirea de aliane strategice de susinere a cauzei prin:

nfiinarea unui grup neoficial de acces la resurse, care a adus la un loc arhiteci, constructori, designeri, ingineri,
persoane cu dizabiliti i profesioniti din domeniul dezvoltrii i reabilitrii;

organizarea unor evenimente publice care s scoat n eviden ce se poate face pentru mbuntirea accesului;

s-a pus un accent deosebit pe mesajul c toat lumea beneficiaz de pe urma accesului. Cel mai puternic impact
l-au avut campaniile n care utilizatorii au acionat colectiv pentru drepturile lor;

efectuarea de instruire media;


organizarea de ateliere privind accesibilitatea, inclusiv despre politicile naionale despre dizabilitate i acces;
producerea de materiale educative.
Iniial, grupul de acces a contactat instituii publice i private pentru a ridica gradul de contientizare cu privire
la nevoia pentru o accesibilitate mai bun. n doi ani, primeau cereri de audit. n cadrul acestor audituri, membrii
grupului de acces au lucrat cu persoane cu dizabiliti pentru a formula recomandri tehnice.
ntre anii 2003 i 2008, s-au efectuat 36 de audituri ale parcurilor, birourilor guvernamentale, instituiilor academice,
bncilor, serviciilor de transport, organizaiilor de dezvoltare i evenimentelor publice. S-au fcut modificri la
aproape jumtate din locaii, inclusiv:

dotarea cu locuri de parcare, rampe i lifturi accesibile


instalarea de toalete accesibile
reglarea nlimilor tejghelelor
dotarea cu hri tactile i mbuntirea semnalrii.

De exemplu, cu sprijin guvernamental, Institutul de formare administrativ de stat pentru autoriti de la Ahmedabad,
capitala statului, a devenit un model de cldire accesibil. Programele de modificri necesit o urmrire regulat
pentru a sprijini punerea n practic a recomandrilor pentru specificaiile standard. ntreinerea caracteristicilor de
acces s-a realizat cel mai bine atunci cnd att utilizatorii ct i directorii unui spaiu au fost contieni de importana
acestor caracteristici.
Proiectul le-a artat arhitecilor i constructorilor cum s se conformeze cu reglementrile de acces din Legea pentru
Persoanele cu Dizabiliti din 1995 i cu legile suplimentare de acces local. Un institut de design din Ahmedabad
ofer acum un curs opional de design universal. Persoanele cu dizabiliti au cunoscut beneficiile unei demniti mai
mari, a confortului, siguranei i independenei. Cu toate acestea, neconformarea a dus la apariia unor noi bariere.
Accesibilitatea persoanelor cu deficiene de vz rmne o problem, avnd n vedere c standardele de semnalizare
nu sunt urmate de obicei din cauza informaiilor limitate n formate prietenoase i accesibile. Sursa(69).

locale din construcii s revizuiasc planurile


de construcie, asigurndu-se c o lips de
cunotine n rndul autoritilor i designerilor
nu submineaz obiectivele legii.
n Norvegia, dup ce un exerciiu de
monitorizare a descoperit c puine comuniti
locale ndepliniser planurile de accesibilitate,
guvernul a nfiinat proiecte pilot n toat ara
pentru a face ca autoritile locale s furnizeze
mai bine accesibilitatea persoanelor cu
dizabiliti (64).

n Winnipeg, Canada, un grup de aciune local


a lucrat cu administraia municipal pentru o
evaluare a barierelor, cu recomandri pentru
nlturarea acestora (65).
n Kampala, Uganda, ca urmare a elaborrii
standardelor de accesibilitate n colaborare cu
guvernul, o echip de audit a accesibilitii la
nivel naional a fost creat de ctre Asociaia
naional din Uganda pentru dizabilitatea
fizic (66).
E bine ca persoanele cu dizabiliti i ali
187

Raport Mondial privind Dizabilitatea

membri ai publicului s fie vigileni i s caute


corectarea pe ci legale i administrative, atunci
cnd proprietarii de cldiri nu i ndeplinesc
obligaiile conform legii. O combinaie ntre
reglementri, convingeri i grupuri puternice de
interese poate fi extrem de eficient (vezi Caseta
6.3) (67).

Educaia i campaniile
Educaia, mpreun cu asistena tehnic
a procedurilor de punere n practic, este
esenial pentru mbuntirea contientizrii
nevoii de accesibilitate precum i a nelegerii
designului universal. Programele educative
ar trebui ndreptate ctre toi cei implicai n
punerea n practic a legilor i standardelor
de accesibilitate inclusiv ctre persoanele cu
dizabiliti, educatorii i profesionitii n design
(68), factori de reglementare guvernamentali,
proprietarii i managerii de afaceri i dezvoltatorii
i contractanii din construcii (vezi Caseta 6.4).

Adoptarea unui design universal


Design-ul universal este practic i accesibil
ca pre, chiar i n rile n curs de dezvoltare (53,
54). Exemple simple din mediile cu venit mai
sczut includ:
o platform de stat jos lng o pomp manual
comunal pentru a oferi posibilitatea de
repaus i pentru a permite copiilor mici s
ajung la pomp (54);
acces cu ramp i prag de beton la pomp
pentru a permite accesul utilizatorilor de
scaune cu rotile, permindu-le s aduc
containere mari de ap pe roi la pompa
de ap a satului reducnd astfel numrul
drumurilor (53);
o banc fixat deasupra unei latrine turceti,
ceea ce face mai uoar folosirea latrinei (54).
O aplicaie important a designului universal
este aceea de a oferi ci de evacuare de urgen din
188

cldiri. Experiena de pe urma dezastrelor majore


a artat c persoanele cu dizabiliti i persoanele
n vrst sunt adeseori lsate n urm (70). Pot
aprea i alte probleme, cum ar fi cnd persoanele
dependente de dizpozitive de respiraie asistat
sunt mutate de respondeni nepregtii (71). n
multe locuri, se ncearc gsirea unor abordri
mai bune a managementului pentru urgene
prin mbuntirea designului de construcie,
asigurarea de instruire i efectuarea unor exerciii
de pregtire (72, 73). Designul universal poate de
asemenea ajuta la consolidarea comunicaiei i
asistenei n timpul evacurilor, cu noi tehnologii
asigurnd informarea persoanelor cu deteriorri
senzoriale i cognitive cu privire la urgen i c
nu sunt lsate n urm.

Abordarea barierelor n
transportul public
La nivel mondial, iniiativele care dezvolt
sisteme accesibile de transport public se
concentreaz n primul rnd pe:
mbuntirea accesibilitii la infrastructura
i serviciile de transport public;
nfiinarea de servicii de transport special
pentru persoanele cu dizabiliti;
elaborarea de campanii i programe educative
pentru mbuntirea politicilor, practicilor i
utilizrii serviciilor.
Obstacolele specifice sunt asociate fiecruia
dintre aceste obiective.
Lipsa programelor eficiente. Chiar i acolo
unde exist legi cu privire la transportul accesibil,
exist o limitare a gradului de complian
n privina legilor, n special n rile n curs
de dezvoltare (7, 74). Beneficiile trsturilor
designului universal nu sunt de multe ori bine
nelese. Din acest motiv, multe iniiative de
politici nu sunt nglobate cum ar fi folosirea de
platforme pentru urcare n mijlocul de transport
pentru a reduce timpul urcrii celorlali pasageri,
precum i pentru a crete accesibilitatea (7).

Capitolul 6

Obstacole n calea serviciilor speciale de


transport i a taxiurilor accesibile. Serviciile de
transport special (STS) sunt concepute special
pentru persoanele cu dizabiliti sau pentru alte
grupe de cltori ce nu pot accesa sistemul public
sau privat de transport n mod independent.
STS-urile i taxiurile sunt forme de transport ce
rspund la comand care ofer servicii numai la
cererea clientului. ns vehiculele accesibile sunt
scumpe, iar costul operrii lor pentru furnizor
este ridicat. i dac cererea crete, de exemplu din
cauza mbtrnirii populaiei, povara economic
asupra STS-urilor, dac sunt oferite de o agenie
de stat, poate deveni nesustenabil (75, 76).
Pentru utilizatorul de servicii, disponibilitatea este adesea limitat din cauza cerinelor
de eligibilitate i a restriciilor de cltorie. Dei
taxiurile pot reprezenta o modalitate foarte
bun de a suplimenta accesibilitatea tranzitului
public, majoritatea serviciilor de taximetrie nu
ofer vehicule accesibile. n plus, au existat multe
cazuri de discriminare a operatorilor de taxi
mpotriva persoanelor cu dizabiliti (77, 78).
Bariere fizice i de informaie. Barierele tipice
ale transportului includ informaii inaccesibile
legate de orar, o lips a rampelor pentru vehicule,
spaii mari ntre platforme i vehicule, o lips
a locurilor de ancorare a scaunelor cu rotile n
autobuze, staii i opriri inaccesibile (7, 79).
Sistemele feroviare de navet existente i
feriboturile sunt n special greu de accesat din
cauza variaiei nlimii platformelor, a distanelor
dintre platforme i a design-ului vehiculelor
(80). Este nevoie de medii vizuale mbuntite
pentru a ajuta persoanele cu deteriorri de vz
i persoanele n vrst, de exemplu, cu linii de
contrast colorate i cu o iluminare mai bun (8).
Lipsa de continuitate n lanul de transport.
Lanul de transport se refer la toate elementele
care constituie o cltorie, de la punctul de
plecare pn la destinaie, inclusiv accesul
pietonal, vehiculele i punctele de transfer. Dac
oricare dintre legturi nu este accesibil, toat

Medii permisive

cltoria devine dificil (81). Muli furnizori de


transport n comun, n special n rile n curs
de dezvoltare au pus n aplicare doar parial
accesibilitatea, de exemplu prin oferirea unui
numr limitat de vehicule accesibile pe fiecare
rut, fcnd mbuntiri numai n staiile
principale i oferind acces numai pe liniile noi.
Fr accesibilitate pe parcursul ntregului
lan de cltorie, munca este incomplet. Legturile inaccesibile necesit urmarea unei rute
indirecte, crend bariera timpilor de cltorie
mai mari. Scopul este acela de a avea acces la toate
vehiculele i la toat zona de servicii, precum i la
mediul pietonal (82). ns cel mai practic rspuns
pe termen scurt poate fi realizarea progresiv a
acestor deziderate.
Lipsa accesului pietonal. Un obstacol major
n meninerea continuitii accesibilitii n lanul
cltoriei este un mediu pietonal inaccesibil, n
special n mprejurimile imediate ale staiilor.
Aici, problemele comune includ:
trotuare inexistente sau prost ntreinute;
pasaje sub sau supraterane inaccesibile;
trotuare aglomerate n vecintatea staiilor i
opririlor;
pericole pentru persoanele cu deteriorri de
vz sau de vz i auz;
lipsa controalelor n trafic;
lipsa de ajutoare la traversare pentru
persoanele cu deteriorri de vz;
comportamente periculoase n traficul local.
Acestea pot reprezenta o problem anume
n mediile urbane cu venituri mici.
Lipsa de contientizare din partea
personalului i alte bariere. Operatorii de
transport nu tiu adesea cum s utilizeze
elementele de accesibilitate disponibile sau
cum s i trateze toi cltorii n siguran i
cu curtoazie. Discriminarea direct din partea
operatorilor, cum ar fi s nu opreasc la o staie,
nu e ceva ieit din comun. Regulile de operare
pot intra n conflict cu nevoia de a oferi asisten
persoanelor cu dizabiliti. n multe locuri
189

Raport Mondial privind Dizabilitatea

nu exist proceduri fixe pentru identificarea


sau rezolvarea problemelor legate de serviciul
respectiv. Supraaglomerarea, o problem major, n special n rile n curs de dezvoltare,
contribuie la comportamentul lipsit de respect
fa de cltorii cu dizabiliti.

o caracteristic a majoritii iniiativelor legate de


transportul public accesibil, aa cum se ntmpl
n Federaia Rus.

mbuntirea politicilor

Legea le poate cere ageniilor de transport


s furnizeze STS ca parte a serviciilor lor. ntrun astfel de caz, aceasta poate fi un stimulent
pentru ca ageniile s sporeasc accesibilitatea
n sistemul general datorit posibilelor costuri
ridicate generate de furnizarea STS-urilor.
Dei iniial STS-urile pot s par mai puin
costisitoare i mai uor de implementat dect
nlturarea barierelor din calea transportului
n mas, a te baza numai pe acestea pentru un
transport accesibil nu duce dect la segregare.
Pe termen lung pot duce la costuri crescute i
poate nesustenabile, pe msur ce proporia de
persoane vrstnice este n cretere.
Microbuze la comun. Microbuzele comune
dotate cu opriri, ce sunt proprietate particular
i sunt operate de furnizori cu licen, pot
reprezenta o cale viabil pentru a porni un
program de STS cu o investiie public iniial
destul de mic. n India, o echip de designeri
a gsit mijloace ieftine de a face ca microbuzele
mici s fie accesibile pentru persoanele cu
dizabiliti, cu costuri de 224 USD (83). A avea o
baz de cltori mai mare poate fi de folos pentru
a face ca serviciile cu microbuzele comune s fie
sustenabile pe termen lung. n Curitiba, Brazilia,
microbuzele operate de proprietar cu opriri
culeg pasagerii pentru un tarif nedifereniat.
Taxiuri accesibile. Taxiurile accesibile sunt
o parte important a unui sistem accesibil de
transport integrat deoarece rspund prompt
la solicitare (77, 84). Taxiurile i STS-urile se
combin acum n multe locuri din lume. Suedia
se bazeaz extrem de mult pe taxiurile sale pentru
STS, aa cum fac i alte ri (77, 85). n rile n curs
de dezvoltare, taxiurile accesibile apar mai greu pe
pia. Reglementrile de licen pot cere un parc

Includerea accesului la transport ca parte


a legislaiei generale cu privire la drepturile
dizabilitii reprezint un pas nainte ctre
mbuntirea acestuia. Cu toate acestea,
standardele privind accesibilitatea n rile
dezvoltate nu sunt ntotdeauna adecvate sau
disponibile financiar n rile cu venituri mici i
medii (7). Trebuie gsite soluii care s ntmpine
provocrile specifice contextelor rilor n curs de
dezvoltare. Acolo unde programele de ajutorare
ofer o finanare semnificativ pentru a construi
sisteme noi de tranzit n mas, se pot include
cerine referitoare la acces.
Aciunea politic coordonat, att la nivel
naional ct i la nivel local, este necesar pentru
a vota legi i pentru a se asigura c acestea sunt
aplicate. Aciunea local este extrem de important,
nu numai atunci cnd se planific noi sisteme, ci
i pentru a pstra controlul asupra operaiunilor.
Organizaiile naionale din multe ri au expertiz
n domeniul transportului accesibil. Datorit cunotinelor lor speciale, acestea primesc adesea
finanare din partea statului pentru a documenta i
pentru a disemina bunele practici i pentru a oferi
programe de instruire furnizorilor de transport
precum i grupurilor locale ce acioneaz n
beneficiul persoanelor cu dizabiliti.
Legile i regulile naionale cu privire la
finanare pot obliga autoritile de tranzit local
s nfiineze corpuri consultative alctuite din
persoane cu dizabiliti.
Structura tarifelor reprezint un element
critic al politicilor de tranzit local: taxe reduse
sau gratuiti pentru persoanele cu dizabiliti,
finanate de autoritile locale sau naionale, sunt
190

Furnizarea de servicii speciale de


transport i taxiuri accesibile

Capitolul 6

de taxiuri care s nu discrimineze persoanele cu


dizabiliti. De asemenea mai pot cere ca unele
din vehicule sau toate s fie accesibile. n Regatul
Unit, o iniiativ special care s fac taxiurile
accesibile a avut ca rezultat un parc de taxiuri care
este accesibil n proporie de 52% (86).
Sisteme flexibile de transport. Soluiile
inovatoare de design universal ar putea crete
disponibilitatea i accesibilitatea din punct de
vedere financiar. Tehnologia informaiei face
posibil optimizarea rutelor i poate repartiza
cltorii n anumite vehicule n timp real, cnd
acestea sunt pe drum. Dezvoltat iniial n Suedia,
folosind un parc auto de microbuze comune i
introdus de atunci i n alte ri europene, aceste
sisteme flexibile de transport (FTS) ofer
servicii la cerere, cam la jumtate de pre din
cel al taxiurilor i cu o flexibilitate mai mare n
timpii de rezervare, disponibilitate i rute (85).
Cu toate acestea, costul taxiurilor accesibile, i
infrastructura pentru un FTS, pot fi prohibitive
pentru unele ri n curs de dezvoltare (sunt ns
de notat exemplele de soluii cu microbuze din
India i Brazilia).
Pe msur ce aceste inovaii sunt adoptate
pe scar mai larg, ar trebui s existe ncercri
de a le face mai ieftine i de a le aduce n rile cu
venituri mici i medii.

Designul universal
i nlturarea barierelor fizice
A face toate intrrile n vehicul accesibile n
sistemele existente poate necesita achiziia de noi
vehicule, i, n unele cazuri, renovarea opririlor i
staiilor. n Helsinki, Finlanda, sistemul existent
de tramvaie a fost fcut accesibil prin folosirea
ambelor metode. Staiile din mijlocul drumului
sunt pe refugii dotate la fiecare capt cu rampe
scurte, accesate din mijlocul trecerilor de pietoni.
Refugiile sunt la acelai nivel cu podelele joase
ale noilor vehicule. Acum cltorii pot atepta
ntr-un mediu mai sigur, i nu trebuie s urce
trepte pentru a intra n vehicul.

Medii permisive

Lifturi portabile sau rampe manuale pliante


pot permite accesul n vehiculele existente. ns
astfel de soluii trebuie privite ca fiind temporare,
deoarece acestea necesit asisteni instruii
adecvat, disponibili pentru fiecare sosire sau
plecare a vehiculului. i nici platformele ridicate
dotate cu mici lifturi sau rampe nu sunt soluiile
cele mai eficiente din cauza greutii opririi unui
autobuz chiar n poziia exact.
Sisteme pe ine. Sistemele de autobuz i
tramavai pot fi renovate la costuri relativ sczute n
timp pe msur ce noi vehicule sunt date n folosin.
ns renovarea sistemelor pe ine deja existente,
prezint diferite dificulti tehnice, ce includ (80):
rezolvarea dimensiunii golurilor dintre
podelele vehiculelor i platforme, ce pot fi
diferite la fiecare staie (87);
creterea spaiului din vehicule pentru accesul
scaunelor cu rotile;
furnizarea accesului la ine la nivele diferite
n cadrul staiilor.
Tehnologiile pentru lifturi automate, poduri i rampe depesc problemele create de
platforme. Se pot oferi noi vagoane accesibile
pentru fiecare tren, iar numrul lor poate crete n
timp. Vagoanele cu un singur nivel pot fi renovate
pentru a oferi spaiu, prin nlturarea scaunelor
existente sau prin nlocuirea lor cu scaune pliante.
Se pot instala i lifturi sau platforme nclinate
pentru a ajunge la platformele superioare sau
inferioare. O iniiativ folositoare este aceea de
a face pe deplin accesibile staiile principale,
mpreun cu transportul accesbil cu autobuzul de
la staiile accesibile la locaiile deservite de staiile
inaccesibile.
Cu timpul mai multe staii pot fi fcute
accesibile. Ca urmare a Legii de mbuntire
a accesibilitii n transport (2000), sistemul de
metrou din Tokyo a devenit semnificativ mai
accesibil: n 2002, 124 din 230 de staii din zona
Tokyo aveau lifturi; pn n 2008, 188 aveau
lifturi. O pagin de internet ofer informaii
referitoare la rutele accesibile
191

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Sisteme de tranzit rapid al autobuzelor.


Marile orae, inclusiv Beijing (China) i New
Delhi (India), au demarat programe majore
de actualizare a transportului public, folosind
transportul pe ine (88). Exist o tendin
global pentru un tranzit rapid al autobuzelor
care este extrem de pronunat n rile n curs
de dezvoltare din America Central i de Sud i
din Asia. Autobuzele cu podele joase sunt adesea
folosite pentru a oferi acces. Sisteme accesibile
de tranzit rapid pentru autobuze s-au construit
la Curitiba (Brazil), Bogot (Colombia), Quito
(Ecuador) i mai recent Ahmedabad (India)
i Dar es Salaam (Republica Unit Tanzania)
(88). Atunci cnd oraele gzduiesc evenimente
internaionale importante se adaug adesea noi
linii de tranzit pentru a gestiona numrul ridicat
ateptat de persoane participante (80). Dei
poate exista o opoziie la noile servicii din partea
operatorilor de taxiuri existeni i rezidenilor
locali (89), aceste proiecte ofer ansa de a crea
un model bun care s poat fi pus n aplicare
ulterior la scar mai mare n ar.
Forme alternative de transport. Serviciile
de rice i taxiuri triciclet, rspndite n
multe orae din Asia, ctig popularitate i pe
alte continente. O echip indian de design a
dezvoltat un tip de taxi triciclet care este mai
accesibil pentru persoanele cu dizabilitate,
mbuntind accesul i oferind mai mult confort
oferului (83). Instalarea de piste separate pentru
biciclete, tricicluri i scutere poate mbunti
sigurana i poate caza scaunele cu rotile mai
mari, de tip triciclu, folosite adesea n Asia.
Design universal. Designul universal se
adopt tot mai mult n operarea transportului pe
autobuz i pe ine n ri cu venit ridicat, aa cum
se ntmpl n cazul sistemului pe ine subteran
din Copenhaga (76, 90, 91). Cea mai important
inovare a designului universal este vehiculul de
tranzit cu podea joas, adoptat pentru liniile
grele, liniile uoare, tramvaie i autobuze, oferind
acces aproape la nivelul trotuarului i acces cu
192

rampe scurte de la nivelul strzii.


Alte exemple de design universal includ:
lifturi sau rampe la toate vehiculele de tranzit,
nu doar la un numr limitat;
o platform ridicat la staia de autobuz cu
acces la ramp, ceea ce face mai uor accesul
n autobuz pentru cineva cu deteriorare a
mobilitii, i ajut pe cei cu deteriorri de vz
i cognitive s gseasc staia i mbuntete
sigurana celor care ateapt autobuzul (79);
informaie n timpi reali cu privire la timpii de
ateptare;
carduri inteligente pentru cltorie, ui i tichete;
sisteme de avertizare vizuale i tactile la
marginea peroanelor, sau bariere de siguran
de-a lungul ntregului peron;
ine i stlpi vopsii n culori vii de contrast;
semnale audio pentru a ajuta persoanele cu
deficiene de vz s gseasc uile i s identifice
autobuzul.
acces pe internet la informaie n timp real
despre rutele accesibile i obstacolele temporare,
cum ar fi un lift defect (80).
Multe dintre inovaiile designului universal
menionate mai sus sunt n general prea
scumpe pentu economiile n curs de dezvoltare.
Este nevoie de concepte de design universal
disponibile financiar pentru rile cu venituri
mici i medii. E nevoie de mai multe cercetri
pentru a elabora i testa soluii eficiente care s
fie ieftine i adecvate pentru astfel de ri. Unele
exemple simple cu preuri sczute de design
universal includ:
trepte cu nlime redus;
balustrade interioare i exterioare mai bune la
intrarea n autobuze;
locuri de stat jos rezervate;
iluminat mbuntit;
platforme de ncrcare ridicate acolo unde nu
exist trotuare;
ndeprtarea barierelor rotative.
Sistemul integrat din Curitiba este un bun
model de abordare mai ieftin a designului

Capitolul 6

Caseta 6.5.

Medii permisive

Transport public integrat n Brazilia

n 1970 oraul Curitiba din Brazilia, a introdus un sistem modern de transport conceput de la nceput pentru a nlocui
un sistem prost coordonat de autobuze private. Scopul a fost acela de a furniza transport public care s fie att de
eficient nct oamenii s nu mai aib nevoie de transportul privat. Sistemul era menit s ofere o accesibilitate deplin
pentru persoanele cu dizabiliti, precum i beneficii pentru publicul larg de pe urma adoptrii designului universal.
Noul sistem include:

Linii de autobuz express cu rute speciale spre centrul oraului;


Rute convenionale locale de autobuz ce se leag la terminalele majore;
Autobuze conectoare ce cltoresc n jurul perimetrului oraului;
Microbuze parataxiuri pentru cei care au nevoie de ele de la u la terminal.

Toate terminalele, staiile i vehiculele sunt concepute s fie accesibile. La terminalele folosite de diferitele tipuri de
transport, autobuzele locale duc pasagerii la staii prin sistemul de linii de autobuz expres. Vehiculele sunt trenuriautobuz, autobuze cu dou sau trei uniti articulate, fiecare ducnd 250-350 de persoane. Aceste trenuri-autobuz
ncarc i descarc direct pe platforme ridicate cu ajutorul unor platforme mecanizate peste distana dintre peron i
vehicul. Toate terminale de autobuz expres au rampe sau lifturi.
Indivizi particulari opereaz microbuzele parataxi. Iniial, acestea erau concepute special pentru persoanele cu
dizabiliti, ca metod de transport de la domiciliu la staie. Cu toate acestea nu exista destul cerere ca s fac aceste
dube viabile economic, aa c acum sunt disponibile pentru toi cltorii.
Sistemul din Curitiba este un exemplu bun de design universal. Ofer un grad ridicat de acces, iar sistemul integrat
de rute locale, rute interlinii i rute expres ofer un mijloc lin i convenabil de transport. Vehiculele pentru fiecare tip
de linie au un cod de culori, ceea ce le face uor de reperat pentru cei care nu pot citi. Dei exist sisteme mai noi de
tranzit rapid, se pot trage nvminte de pe urma experienei de la Curitiba.

Chiar i n rile n curs de dezvoltare se poate oferi accesibilitate relativ uor prin intermediul unui sistem de
transport dac acesta este parte integrant al planului general de la bun nceput.

mbarcarea de pe peron permite o micare convenabil i rapid a cltorilor i ofer accesibilitate deplin.
Construcia staiilor de tip tub necesit ca liniile expres s opreasc la o distan de marginea peronului pentru a

evita lovirea de pereii curbai ai staiei. n Curitiba, accentul s-a pus pe mbuntirea mbarcrii i debarcrii din
vehicule pentru persoanele cu deteriorri de mobilitate. Dei unele caracteristici ajut alte persoane cu dizabiliti
s se descurce n sistem, trebuie s se acorde mai mult atenie persoanelor cu deteriorri senzoriale i cognitive.

universal (vezi Caseta 6.5). Delhi Metro a


nglobat de asemenea caracteristici ale designului
universal n faza de proiectare cu costuri
adiionale reduse (43).

Asigurarea continuitii n lanul


cltoriei
Stabilirea continuitii accesibilitii de-a
lungul ntregului lan al cltoriei este un obiectiv
pe termen lung. Crearea unor mbuntiri solide
pe o perioad mai lung necesit campanii,
politici inteligente cu o alocare adecvat de
resurse, i cu o monitorizare eficient. Metodele
pentru atingerea acestui obiectiv includ (8, 92):
stabilirea prioritilor iniiale, prin consultri cu

persoanele cu dizabiliti i furnizorii de servicii;


introducerea de caracteristici de accesibilitate n
proiectele normale de ntreinere i mbuntire;
dezvoltarea unor mbuntiri ale designului
universal la costuri reduse care s aib drept
rezultat beneficii demonstrabile pentru
o gam larg de cltori, astfel ctignd
sprijinul publicului pentru aceste schimbri.
mbuntirea calitii trotuarelor i drumurilor, instalarea de rampe (tierea bordurilor), i
asigurarea accesului la facilitile de transport
este un aspect esenial al lanului de transport
fiind indispensabil persoanelor cu dizabiliti.
Planificarea accesului pietonal la staii implic
mai multe agenii, inclusiv departamentele de
193

Raport Mondial privind Dizabilitatea

autostrzi, grupurile de afaceri locale, autoritile


care se ocup de parcare i departamentele de
siguran public, i care ar beneficia de pe
urma implicrii persoanelor cu dizabiliti.
Participarea comunitii locale va contribui la
cunoaterea zonal, cum ar fi locaia pentru
traversrile pietonale pe strzile periculoase.
Organizaiile independente cu expertiz special
n domeniul planificrii i designului pietonal
pot ajuta cu studii i planuri locale.

mbuntirea educaiei i a formrii


Instruirea continu a celor implicai n
transport poate asigura dezvoltarea i ntreinerea unui sistem accesibil (92). Educarea trebuie
s nceap cu instruirea managerilor, astfel nct
s i neleag obligaiile legale. Personalul de
linie are nevoie de instruire cu privire la gama
de dizabiliti, practicile discriminatorii, cum s
comunice cu persoanele cu deficiene senzoriale,
i instruirea cu privire la dificultile cu care se
confrunt persoanele cu dizabiliti cnd folosesc
transportul (93). Persoanele cu dizabiliti pot
fi implicate n mod util n astfel de programe
de instruire iar prin intermediul programelor
stabilesc legturi valoroase de comunicare cu
personalul de transport. Grupurile persoanelor
cu dizabiliti pot de asemenea colabora cu
managerii din transport pentru a nfiina
programe de tip cltori sub acoperire, prin
care persoane cu diverse dizabiliti cltoresc cu
transportul public ca pasageri pentru a dezvlui
practicile discriminatorii. Campanii publice de
contientizare fac parte din procesul educaional:
posterele, de exemplu, pot instrui cltorii cu
privire la scaunele rezervate.

Bariere n calea informaiei


i comunicrii
Tehnologia accesibil de comunicare i
informaie acoper designul i oferta de produse
tehnologice de tip informaional i de comunicare
194

(cum ar fi computerele i telefoanele) i servicii


(telefonie i televiziune) bazate pe internet i
telefon (94- 98). Se bazeaz pe tehnologie de
exemplu, controlul i navigarea, prin rsucirea
unui buton sau apsarea pe un mouse, i pe
coninut - sunetele, imaginile i limbajul produse
i furnizate de tehnologie.
TIC este o industrie complex n plin
dezvoltare, n valoare de vreo 3,5 mii de miliarde
USD la nivel mondial (99). Un numr n cretere
de funcii de baz ale societii sunt organizate
i furnizate prin TIC (100, 101). Interfeele
calculatoarelor sunt utilizate n multe domenii
ale vieii publice de la mainriile bancare la
automatele de bilete (102). Automatizarea este
adesea promovat ca o msur de economisire
a costurilor prin renunarea la interfaa uman,
putnd totui s dezavantajeze acele persoane cu
dizabiliti i pe altele care vor avea mereu
nevoie de asisten personal n efectuarea
anumitor sarcini (103).
Internetul n special, este un canal tot mai
rspndit de transmitere a informaiei despre
sntate, transport, educaie i multe alte servicii
de stat. Anagajatorii importani se bazeaz pe
sistemele de aplicaii online pentru recrutare.
Accesarea informaiilor generale online permite
persoanelor cu dizabiliti s depeasc orice
posibile bariere fizice de comunicare i de
transport din calea accesrii altor surse de
informaie. Accesibilitatea TIC este prin urmare
necesar pentru ca oamenii s participe pe deplin
n societate.
Persoanele cu dizabilti, o dat capabile
s acceseze internetul, pun pre pe informaiile
referitoare la sntate i pe alte servicii oferite
acolo (31). De exemplu, un studiu asupra
utilizatorilor de Internet cu condiii ale snti
mentale a artat c 95% utilizau Internetul
pentru informaii legate de diagnostice
specifice, spre deosebire de 21% din restul
populaiei (104). Comunitile online pot fi
extrem de puternice pentru cei cu deficiene

Capitolul 6

de vz sau de auz sau pentru cei cu afeciuni


din spectrul autismului (105) deoarece acetia
depesc barierele cu care se confrunt n cazul
ntlnirilor fa n fa. Persoanele cu dizabiliti
care sunt izolate pun pre pe Internet pentru
c le permite s interacioneze cu alii i s i
ascund deficienele (104, 106). De exemplu,
n Regatul Unit compania televiziunii de stat a
nfiinat o pagin de internet numit Ouch!
pentru persoanele cu dizabiliti (107) i a creat
materiale speciale pe internet pentru persoanele
cu deteriorri intelectuale. Viitoarele inovaii
din domeniul TIC ar putea aduce beneficii
persoanelor cu dizabiliti i celor n vrst
ajutndu-le s depeasc barierele din calea
mobilitii, comunicrii .a.m.d. (108). Atunci
cnd proiecteaz i distribuie echipamente i
servicii TIC, dezvoltatorii trebuie s se asigure c
persoanele cu dizabiliti au de ctigat aceleai
beneficii ca i restul populaiei i inndu-se cont
de accesibilitate de la bun nceput.

Inaccesibilitatea
Sistemele i dispozitivele TIC convenionale,
cum at fi telefoanele, televiziunea i internetul,
sunt adesea incompatibile cu dizpozitivele
i tehnologia de asistare, cum ar fi aparatele
auditive sau cititoarele de ecran. Depirea
acesteia necesit:
designul caracteristicilor convenionale astfel
nct s poat fi folosite de indivizi cu o gam
ct mai larg de capaciti;
asigurarea c dispozitivul este adaptabil
pentru o gam i mai larg de capaciti;
asigurarea c dispozitivul se poate conecta cu
o gam larg de dispozitive de interfa ale
utilizatorului (109). Persoanele cu dizabiliti
trebuie s aib aceleai opiuni n privina
telecomunicaiilor zilnice la fel ca i restul
persoanelor, n ceea ce privete accesul,
calitatea i preul (28).
Persoanele cu probleme de auz i vorbire,
inclusiv persoanele surde i nevztoare, au

Medii permisive

nevoie de telefoane publice sau personale cu


ieire audio reglabile n volum i calitate, i
echipament compatibil cu aparatele auditive
(28, 110).
Multe persoane au nevoie de telefon cu text
sau de videotelefoane cu afiaj pentru text, sau
limbajul semnelor n comunicarea telefonic
n timp real (111). Un serviciu de transmisie
cu un operator este de asemenea necesar,
astfel nct utilizatorii telefoanelor cu text sau
al videotelefoanelor s poat comunica cu
utilizatorii telefoanelor normale.
Persoanele nevztoare sau cele nevztoare
i surde nu pot accesa ecranele video avnd
nevoie de alte opiuni, vorbite, audio i Braille
(112). Persoanele cu vedere redus au nevoie
de prezentri vizuale care s fie adaptate
pentru tipul i mrimea fontului, contrast i
folosind culori.
Persoanele cu probleme de dexteritate i
cei cu amputri ale membrelor superioare
se pot confrunta cu greuti n utilizarea
dispozitivelor ce necesit o manipulare fin,
cum ar fi tastaturile mici (113). Schimbarea
interfeelor, tastaturile alternative sau folosirea micrii capului sau ochilor pot fi soluii
posibile pentru a accesa calculatoarele.
Pentru a utiliza calculatoarele i a accesa
internetul, unele persoane cu dizabiliti
au nevoie de cititor de ecran, opiuni de
subtitrare i caracteristici ale paginilor de
internet cum ar fi mecanismele de navigare
potrivite (114-116).
Persoanele cu deteriorri cognitive, inclusiv
modificri ale memoriei legate de vrst,
i adulii n vrst pot avea dificulti n
nelegere n lucrul cu diferite dispozitive i
servicii online (117-120). Limbajul simplu
i instruciunile de operare simple sunt
importante.
Lipsa subtitrrilor, descrierea audio i
interpretarea n limbajul semnelor limiteaz
accesul la informaie pentru persoanele cu
195

Raport Mondial privind Dizabilitatea

surditate sau cu deficiene de auz. ntr-un studiu


efectuat de Federaia Mondial a deficienelor de
auz, s-a artat c numai 21 din 93 de ri ofer
subtitrarea programelor curente, interpretarea
n limbajul semnelor fiind foarte sczut. n
Europa doar o zecime din transmisiile n limbile
naionale ale posturilor comerciale ofereau
subtitrri, numai cinci ri ofereau programe
cu descriere audio, i numai o ar avea un post
comercial care oferea descriere audio (28). Un
raport cu privire la situaia din Asia a artat c
subtitrrile sau interpretarea exact a limbajului
semnelor din programele de tiri este limitat
(39). Acolo unde este disponibil, este de obicei
limitat la marile orae.
n plus, programele de televiziune distribuite
pe internet nu trebuie s aib subtitrri sau
descriere video, chiar dac la origine conineau
subtitrri sau o descriere atunci cnd au fost
transmise la televizor. Pe msur ce diseminarea
programelor de televiziune se extinde, transferul
de la transmisia prin cablu la cea prin internet,
i de la analog la digital, exist tot mai mult
nesiguran cu privire la cadrul de reglementare
i dac se mai aplic acelai drept de a avea
material subtitrat.
Puine siteuri publice i i mai puine siteuri
comericale sunt accesibile (28, 116, 121). Un
audit global al ONU a examinat 100 de pagini
de net extrase din cinci sectoare din 20 de ri.
Dintre acestea, doar trei au obinut statutul
single A, cel mai de baz nivel de accesibilitate
(2). Un studiu din 2008 a artat c cinci dintre
cele mai populare siteuri de socializare nu erau
accesibile pentru persoanele cu deteriorri de
vedere (122). Studiile care arat c persoanele cu
dizabiliti au o rat mult mai sczut a utilizrii
internetului dect cele fr dizabiliti indic
faptul c barierele sunt asociate cu un deficit de
vedere sau de dexteritate (31). Hipoacuzicii sau
cei cu dificulti de mobilitate nu se confrunt cu
aceleai bariere, dac statutul lor socioeconomic
este unul controlat.
196

Lipsa de reglementare
n vreme ce multe ri au legi care acoper
TIC, msura n care acestea acoper TIC accesibile
nu este bine documentat (51, 123). n rile
dezvoltate, multe sectoare TIC nu sunt acoperite
de actuala legislaie. Unele goluri importante
includ paginile de internet de afaceri, telefonia
mobil, echipamentele de telecomunicaie,
echipamentele TV i terminalele de autoservire
(124). Dezvoltarea rapid a TIC las adesea n
urm legislaia nvechit, de exemplu, telefoanele
mobile sunt deseori neacoperite de legislaia
privind telefonia. n plus, dezvoltrile tehnologice
i convergena dintre sectoare reduce ceea ce
nainte erau diferene clare, de exemplu, telefonia
prin Internet nu intr adesea n domeniul
legislaiei ce acoper liniile de telefonie terestre.
Standardele pentru dezvoltarea TIC rmn
n urma dezvoltri standardelor de accesibilitate
pentru cldiri publice i transport public. O
compilare a datelor din 36 de ri i zone din
Asia i zona Pacificului a artat c numai 8
guverne au raportat c au standarde sau principii
de accesibilitate pentru TIC n vreme ce 26 au
raportat c au standarde de accesibilitate fie
pentru mediul construit sau transportul public
fie pentru amndou (51). Din perspectiv
legislativ i politic, abordrile sectoriale fa
de TIC ofer provocri. Poate fii nepractic sau
ineficient s se in cont de necesitatea elaborrii
unei game largi de legislaie sectorial pentru
a acoperi ntreg spectrul TIC i aplicaiile sale.
Consecvena standardelor pentru acelai produs
sau pentru serviciile din diferitele sectoare ar
fi mai greu de realizat cu acest tip de abordare
vertical. Reglementarea serviciilor separate de
echipamente s-a dovedit de asemenea nefolositoare pentru asigurarea accesului la toate
componentele sistemului de ofert producia,
transmisia i redarea de coninut prin intermediul
echipamentului utilizatorului final (124). O provocare important este aceea de a influena deciziile
n dezvoltarea produselor i serviciilor suficient

Capitolul 6

de precoce n lanul de producie pentru a garanta


accesul.
Reglementarea televiziunii i a videoului nu
ine ntotdeauna pasul cu dezvoltarile tehnologice
i de servicii. De exemplu, tabletele nu sunt
ntotdeauna accesibile. Legea telecomunicaiilor
din Statele Unite din 1996 a reglementat
serviciile de baz, cum ar fi telefonia. ns nu
a reglementat serviciile mbuntite, cum ar
fi Internetul. Aceasta a permis Internetului s se
dezvolte fr reglementri, neglijnd cerinele
de acces. Erodarea constant a convergenei
serviciilor i a distinciei dintre serviciile de baz
i cele intensificate, a lsat un gol important n
reglementare (125). Un studiu din Statele Unite
despre designerii de pagini de internet a artat
c acetia fceau paginile accesibile numai dac
guvernul le cerea asta (126). Descentralizarea
i auto-reglementarea pot submina acoperirea
aciunilor statului de a mandata accesul celor cu
dizabiliti (127).

Costuri
Costul ridicat al multor tehnologii limiteaz
accesul pentru persoanele cu dizabiliti, n
special n rile cu venituri mici i medii.
Tehnologia intermediar i de asisten este
adesea extrem de scump i indisponibil.
De exemplu, un studiu din Regatul Unit a
artat c cel mai frecvent motiv al persoanelor
cu dizabiliti care nu folosesc internetul era
costul calculatorului, accesului online i al
dispozitivelor de asisten (128). Un cititor de
ecran cum este JAWS poate costa i 1000 de
USD (102), dei exist unele versiuni gratuite,
cum ar fi Linux Screen Reader. Tehnologia de
band larg cu vitez mare bazat pe internet
nu a fcut dect ca aceste diferene s fie vizibile.
Dei aceast tehnologie poate furniza servicii de
care persoanele cu dizabiliti au nevoie, cum ar
fi un videofon cu limbajul semnelor, este adesea
indisponibil, costurile fcnd-o imposibil
pentru muli (129).

Medii permisive

Ritmul de schimbare a tehnologiei


Tehnologia de asisten pentru accesarea
TIC va fi n curnd depit pe msur ce se
dezvolt noi tehnologii ntr-un ritm alert (130132). Aproape de fiecare dat cnd se introduce
o nou tehnologie, persoanele cu dizabiliti nu
beneficiaz pe deplin de aceasta (125).
Puine TIC sunt proiectate pentru a fi
accesibile n sine. Metodele de rezolvare a
problemelor ntr-o generaie de hardware sau
software de computer nu se transmit adesea mai
departe generaiei urmtoare. Actualizrile de
soft obinuite, de exemplu, fac ca softul anterior
s fie depit, inclusiv produsele periferice, cum
ar fi cititoarele de ecran folosite de persoanele cu
dizabiliti.

Abordarea barierelor din


informaie i tehnologie
Dat fiind spectrul larg de produse, servicii
i sectoare (comer, sntate, educaie, .a.m.d.)
TIC, este nevoie de o abordare multisectorial
cu mai muli factori de decizie pentru a
asigura TIC accesibil. Guvernele, sectorul de
insdustrie i utilizatorii finali au cu toii un rol
tot mai important n creterea accesibilitii (28,
97, 109, 110, 127, 133, 134). Aceasta include
sporirea contientizrii nevoii, adoptarea de
legi i reglementri, elaborarea de standarde i
furnizarea de instruire.
Un exemplu de parteneriat care lucreaz
pentru atingerea acestor scopuri este G3ict, care
este un partneriat public-privat, parte a Alianei
Globale a ONU pentru TIC i Dezvoltare. Printre
alte activiti, G3ict ofer asisten factorilor
de decizie din toat lumea pentru a pune n
practic gradul de accesibilitate TIC a CRPD, cu
ajutorul unei truse de e-accesibilitate speciale.
n colaborare cu Uniunea Internaional
de Telecomunicaii (ITU), G3ict dezvolt
de asemenea primul indice de incluziune i
accesibilitate digital pentru persoanele cu
197

Raport Mondial privind Dizabilitatea

dizabiliti. Acesta este un instrument de


monitorizare a rilor pentru a vedea dac au
ratificat CRPD pentru a msura ct de departe
au mers cu implementarea prevederilor de
accesibilitate digital definite prin aceasta,
marcnd la 57 de puncte (135).
Accesibilitatea mbuntit TIC se poate
obine prin strngerea la un loc a reglementrilor
de pe pia i a abordrilor antidiscriminare
mpreun cu perspectivele relevante referitoare
la protecia consumatorului i intermedierea
public (124). n Australia, o plngere din partea
unui client cu hipoacuzie a dus la o schimbare
n domeniul legislaiei telecomunicaiilor prin
obligaia de a include o tax ctre operatori
pentru a oferi echipamentul necesar n condiii
echivalente. Concurena, mai degrab dect
reglementarea poate aduce de asemenea
mbuntiri. n Japonia, o revist de serviciu
public conduce o competiie e-city, i diferite
municipii se strduiesc s exceleze n categoriile
de informare i comunicare ce includ criteriile de
accesibilitate (136).
Cei care produc i furnizeaz produse i
servicii bazate pe TIC i cei care desfoar
produse i servicii TIC au roluri complementare
n furnizarea de TIC accesibil (124). Productorii
i furnizorii pot ngloba caracteristici de
accesibilitate n produsele i serviciile pe care
le concep i le vnd, iar guvernele, bncile,
insituiile de nvmnt, ageniile de cltorie,
angajatorii i alii asemenea se pot asigura c
produsele pe care le intermediaz i le folosesc
nu prezint bariere de acces pentru angajaii sau
clienii cu dizabiliti.

Legislaia i aciunea legal


rile care ncearc n prezent s rezolve
accesibilitatea TIC o fac prin intermediul unor
abordri de jos n sus i de sus n jos precum i
prin mecanisme nelegislative. Abordrile de sus
n jos impun obligaii directe celor care produc
servicii i produse TIC, cum ar fi subtitrrile la
198

televizor i caracteristicile de transmisie care


permit persoanelor cu deteriorri de auz s
foloseasc sistemul de telefonie. Abordrile de
jos n sus includ protecia consumatorului i
legislaia anti-discriminare care acoper n mod
explicit accesibilitatea TIC i protejeaz drepturile
utilizatorilor i consumatorilor. De exemplu,
Coreea de Sud combin ambele abordri n Legea
mpotriva disciminrii dizabilitii din Coreea
din 2007 i Legea de Informatizare Naional din
2009, care ofer mpreun drepturi de acces la
informaie i acomodare rezonabil.
Dovezi din partea unui studiu de referin din
Europa a artat c rile cu o legislaie puternic
i mecanisme de urmrire tind s ating nivele
superioare de acces la TIC (137).
Legislaia, cum ar fi Legea decodrii circuitelor
de televiziune din Statele Unite, poate fi o modalitate
de asigurare c productorii de televizoare sunt
obligai s includ tehnologie care s suporte
subtitrarea pe lng obligativitatea furnizorilor de
servicii prin cablu de a garanta interoperabilitatea
dintre serviciile de subtitrare i echipamentul de
recepie (126). Legislaia poate de asemenea asigura
subtitrarea programelor. De exemplu, Legea danez
cu privire la transmisiile radio i TV (2000) creeaz
obligativitatea canalelor publice de televiziune de a
promova accesul pentru persoanele cu dizabiliti,
prin intermediul subtitrrilor (138).
Accesibilitatea la paginile publice de internet
poate fi rezolvat prin intermediul unei legislaii
de larg acoperire, ndreptate spre egalitatea
persoanelor cu dizabiliti sau ca parte a unei
legislaii mai vaste referitoare la eGuvern sau
TIC. Legislaia anti-discriminare vag, principala
abordare legislativ, pentru siteurile de afaceri,
este puin probabil s fie eficient. Acolo unde
exist legislaie, golurile de reglementare pot fi
rezolvate prin revizuiri cum ar fi legea privind
accesibilitatea comunicaiei vizuale din secolul
21 din Statele Unite i decizia Comisiei federale
de comunicaii potrivit creia protocolul de net
V.O.I.P. (comunicare tip voce prin intermediul

Capitolul 6

internetului ce poate mbunti accesul pentru


utilizatorii cu deteriorri de vz) cade sub
incidena seciunii 255 a Legii Telecomunicaiilor
din 1996. Abordarea legislativ poate fi susinut
de o serie de msuri de sprijin, ridicarea nivelului
de contientizare, instruire, monitorizare,
raportare, oferirea unor principii i standarde
tehnice i etichetarea pentru furnizorii de
pagini de internet publice, aa cum se ntmpl
n unele ri europene (124).
Provocri legale n cadrul legilor de
disriminare mpotriva dizabilitii au dus la
mbuntiri n serviciile de telecomunicaii n
mai multe ri. n Australia, de exemplu, decizia
din 1995 n cazul Scott i DPI vs. Telstra a definit
accesul la telecomunicaii ca un drept al omului
(100). Paragraful IV din legea americanilor cu
dizabiliti i determina pe furnizorii de servicii
telefonice s ofere sisteme de retransmisie pentru
clienii cu deteriorri de auz sau vorbire fr
costuri suplimentare iar nivelul de conformare a
fost unul ridicat (126).
Aciunile legale pot asigura compliana. n
Australia un caz de referin a implicat un brbat
care a dat n judecat Comitetul de Organizare al
Jocurilor Olimpice de la Sydney din 2000 pe motiv
c pagina de internet nu era accesibil. Drept
rspuns, Comitetul de Organizare a pretins c ar
fi fost extrem de costisitor s fac mbuntirile
necesare. Chiar i aa, Comitetul de Organizare a
fost gsit vinovat de comisia pentru anse egale a
drepturilor omului i a fost amendat. n Canada
s-a depus o plngere mpotriva Air Canada
din cauza chiocului de bilete inaccesibil. Dei
se recunoscuse c acesta reprezenta o barier,
Agenia Canadian de Transport a respins
plngerea, pentru c, dei nu era n conformitate
cu principiile de design universal, un funcionar
de la ghieul de check-in putea de asemenea s
emit bilete de mbarcare (102).
Acolo unde mecanismele de sancionare se
bazeaz pe persoanele cu dizabiliti s ntreprind
aciuni legale, aceasta se poate dovedi costisitoare

Medii permisive

i consumatoare de timp necesitnd cunotine


considerabile i ncredere din partea reclamanilor.
Nu sunt disponibile cercetri care s arate cte
cazuri au ajuns n instan, cte au avut succes, i
cum se poate mbunti procedeul (126).
Progresul n ceea ce privete realizarea unor
TIC accesibile este unul ncet n ciuda legislaiei
(vezi Caseta 6.6) (103). Aa cum s-a mai discutat,
este nevoie att de legislaie de sus n jos ct i de
jos n sus. Alte abordri, cum ar fi stimulentele
financiare pentru dezvoltarea unor tehnologii i
servicii accesibile, pot avea de asemenea succes.
Este nevoie de alte cercetri i de informaii
despre tipurile de legislaie i de alte msuri ce s-ar
dovedi a fi cele mai adecvate pentru a se atinge
diversele sectoare i dimensiuni ale accesului la
informaie i comunicare din diferitele contexte.

Standarde
Articolul 9 din CRPD cere elaborarea unor
standarde tehnice de design universal. Principiile
i standardele au n general legtur cu sigurana
produsului, dei uurina utilizrii a devenit
mai important. Organizaiile care elaboreaz
standarde in acum mai mult cont de factorii
de utilizabilitate i implicarea prilor interesate
n elaborarea de standarde pentru TIC (127).
Designerii i productorii militeaz pentru
standarde voluntare, pretinznd c principiile
obligatorii pot restriciona inovaia i concurena.
Cu toate acestea, dac nu se nglobeaz n
legislaie, ar putea exista o complian sczut
comparativ cu standardele.
Certificarea pentru TIC accesibile i
etichetarea reprezint posibile puncte de sprijin
pentru mbuntirea accesului. Amendamentele
la legea privind Reabilitarea din Statele Unite
din 1998 solicit Comitetul de Acces s publice
standardele pentru tehnologia informaiei i
comunicrii, inclusiv criteriile de performan
tehnice i de funcionare. Datorit dimensiunilor
pieei americane, reglementrile efective din
Statele Unite pot aduce mbuntiri ale accesibi199

Raport Mondial privind Dizabilitatea

Caseta 6.6. Legi referitoare la tehnologia accesibil


Accesul la informaie i comunicare trebuie rezolvat printr-o gam larg de legi care s asigure accesul deplin al
persoanelor cu dizabiliti, aa cum se ntmpl n Statele Unite.
Procurare. Seciunea 508 din legea privind reabilitarea cere ca tehnologia electronic i cea a informaiei adic
siteurile federale, telecomunicaiile, software-ul i chiocurile de informare s poat fi folosite de persoanele cu
dizabiliti. Ageniile federale nu pot achiziiona, ntreine sau folosi tehnologia electronic i a informaiei care s
nu fie accesibil persoanelor cu dizabiliti, dect dac crearea de accesibilitate nu pune o povar nejustificat (139).
Alte jurisdicii, printre care statele i municipalitile, precum i unele instituii cum ar fi colegiile i universitile, au
adoptat n ntregime sau parial Seciunea 508.
Subtitrri. Seciunea 713 a Legii Comunicaiilor (1996) i oblig pe distribuitorii de programe video s furnizeze
subtitrri la 100% dintre programele video, inclusiv cele de limb englez noi.
Servicii de urgen. Paragraful II din Legea Americanilor cu Dizabiliti (1990) cere acces direct al unui teledactilograf
la puncte de rspuns de siguran public. Seciunea 255 a Legii Comunicaiilor (1996) i oblig pe transmitorii
obinuii s ofere acces de urgen la punctele de rspuns de siguran public.
Telefoane compatibile cu protezele auditive. Seciunea 710 din Legea Comunicaiilor (1996) cere ca toate
telefoanele eseniale i telefoanele fabricate sau importate n Statele Unite s fie compatibile cu aparatele auditive.
Obligativitatea se aplic tuturor telefoanelor cu sau fr fir i unor telefoane digitale fr fir. Telefoanele compatibile
cu aparatele auditiveofer conexiuni inductive i acustice, permind persoanelor cu aparate auditive i implanturi
cohleare s comunice la telefon.
Servicii i echipamente de telecomunicaie. Seciunea 255 din Legea Comunicaiilor (1996) le cere furnizorilor i
productorilor de servicii de telecomunicaie s i fac serviciile i echipamentele accesibile i utilizabile de ctre
persoanele cu dizabiliti, dac acestea se pot efectua cu uurin..
Servicii de retransmisie a telecomunicaiei. Seciunea 225 din Legea Comunicaiilor (1996) stabilete un sistem
la scar naional a serviciilor de retransmisie a telecomunicaiilor. Legea oblig firmele obinuite de cablu s fac
o contribuie anual pe baza profiturilor ntr-un fond administrat federal care susine furnizarea acestor servicii.
Furnizorii de servicii de retransmisie a telecomunicaiilor trebuie s lege apelurile transmise iniiate de utilizatori care
au format 7-1-1. Aceast cerin simplific accesul la serviciile de retransmisei a telecomunicaiilor. Utilizatorul nu
trebuie s i aduc aminte de un numr gratuit pentru fiecare stat, ci formeaz pur i simplu 7-1-1 i este conectat
automat la furnizorul obinuit din acel stat (140).
Decodoare de televiziune. Legea decodrii circuitelor de televiziune (1990) oblig aparatele TV cu ecrane de 13 inci
(330 mm) sau mai mari s conin circuite de decodare pentru a afia subtitrtile. Comisia Federal de Comunicaii
aplic i ea aceast cerin calculatoarelor dotate cu circuite TV vndute cu monitoare cu imagini de cel puin 13 inci.
Cerina de circuite de decodare din fabricare se aplic aparateleor TV digitale cu un ecran ce msoar 7,8 inci (198
mm) nlime i tunerelor TV digitale independente i receptoarelor digitale. Legea mai cere servicii de subtitrare
disponibile pe msur ce apare o nou tehnologie video. Sursa(140).

litii n domeniul tehnologiilor, care sunt apoi


reproduse la scar mondial (vezi Caseta 6.6).
Diferite ri au atins diferite nivele de acces,
i nu toate tehnologiile din rile n curs de
dezvoltare au atins nivelul de acces disponibil
n alte pri (97, 109, 110, 130, 132, 141, 142).
Principiile de accesibilitate a coninutului de
pe internet (WCAG) 1.0 rmne standardul
n majoritatea rilor, dei se preconizeaz a
fi schimbat cu WCAG 2.0. Se depun eforturi
pentru a armoniza standardele, de exemplu, ntre
cerinele de accesibilitate din Seciunea 508 din
200

Statele Unite i WCAG 2.0 (143).


Doi dezvoltatori importani de standarde
tehnice ce fac accesibile produsele i serviciile
TIC sunt reprezentai prin Iniiativa de Accesibilitate la Reeaua de Internet (W3C) (144, 145) i
consoriul DAISY (146) (vezi Caseta 6.7).

Politici i programe
Politicile guvernului din domeniul telecomunicaiilor din mai multe ri s-au mbuntit n
ultimii ani, n special pentru liniiile de telefonie
terestr. Acolo unde exist politici sectoriale,

Capitolul 6

Medii permisive

Caseta 6.7. DAISY (Sistem accesibil de informaie digital)


Consoriumul DAISY al bibliotecilor audio este o parte a tranziiei globale de la crile audio n sistem analog la cele
n sistem digital. Scopul consoriumului, lansat n 1996, este acela de a face disponibile toate informaiile publicate,
ntr-un format accesibil bogat n trsturi i navigabil pentru persoanele cu probleme de citire a materialelor tiprite.
Acest lucru trebuie fcut simultan, i nu la un pre mai mare, i pentru persoanele fr dizabiliti. n 2005, Harry
Potter i Prinul Semi-Pur a devenit disponibil n formatul DAISY pentru copiii cu deteriorri de vedere n acceai zi n
care s-a tiprit i cartea.
Consoriumul lucreaz i n ri n curs de dezvoltare la construcia i mbuntirea bibliotecilor, instruirea
personalului, producerea de software i coninut n limba local i crearea de reele de organizaii (141). ncearc i s
influeneze legile de drepturi de autor internaionale i bunele practici pentru a continua mprtirea materialelor.
DAISY colaboreaz cu organizaiile de standarde internaionale la standardele care au cel mai mare grad de adoptare
la nivel mondial i care sunt deschise. Elaboreaz instrumente care pot produce coninut utilizabil, i are sisteme
inteligente de citire. DAISY DTBOOK-XML, de exemplu, este un document cu surs unic pentru distribuirea mai
multor formate cum ar fi cri tiprite, EPUB cri e-text book, cri Braille, cri audio i cri cu font mare.
AMIS (Sistem Adaptabil de Informare Multimedia), disponibil n afrikaans, chinez, englez, francez, islandez,
norvegian i tamil, este un sistem cu comand vocal automat de tip open source, gratuit ce poate fi descrcat de
pe site-ul DAISY.
n Sri Lanka, Fundaia Daisy Lanka creeaz 200 de cri audio digitale n limba local i 500 n englez, inclusiv
manuale din programa colar i materiale universitare. Crile, produse de studeni vztori i nevztori care au
lucrat n pereche, vor fi diseminate n colile pentru nevztori i la biblioteca potei. Aceasta le permite acces la o
gam mai variat de materiale pentru nevztori dect sunt disponibile n prezent n Braille. Crile audio n limba
local i vor ajuta i pe analfabei i pe cei cu probleme de vedere.

poate fi indicat coordonarea (124). Abordrile


orizontale pot soluiona barierele inerente
dintr-o abordare sectorial. Politicile cu privire
la accesibilitatea TIC din Australia, Canada i
Statele Unite au stabilit standardele pentru alte
ri (28, 147). Suedia folosete obligaii universale
de serviciu pentru a se asigura c operatorii
de telecomunicaii furnizeaz servicii speciale
pentru persoanele cu dizabiliti. Agenia naional suedez de pot i telecomunicaii ofer de
asemenea logopedie persoanelor cu dificulti de
vorbire i de limbaj i grupuri de discuie pentru
persoanele surde i nevztoare (148).
Dei accesul la televiziune este o problem
fundamental pentru persoanele cu hipoacuzie
sau nevztoare, exist totui caracteristici care
s permit accesul (110). Unele caracteristici
necesit mbuntiri tehnologice ale echipamentelor de exemplu acesul la subtitrare. Alte
caracteristici au nevoie de decizii din partea
transmitorilor, de exemplu, furnizarea de
interpretare n limbajul semnelor a programelor
de tiri i a altor transmisii (17, 138). Serviciile
video cu descriere audio pot face imaginile

vizuale din media s fie disponibile pentru


nevztori sau pentru cei cu probleme de vz.
Alertele de urgen se pot comunica prin sunet
sau prin subtitrare. Programele radio sunt extrem
de folositoare pentru persoanele cu deteriorri
de vz.
Canalele publice sunt adesea mai uor
de reglementat i convins s ofere transmisii
accesibile (149). n Europa programele de tiri cu
interpretare n limbajul semnelor sunt oferite n
ri precum Irlanda, Italia, Finlanda i Portugalia
(138). n Thailanda i Vietnam sunt transmise
programe de tiri zilnice cu interpretare n
limbajul semnelor sau cu subtitrare. n India,
un program de tiri sptmnal se transmite n
limbajul semnelor. China, Japonia i Filipine
ncurajeaz transmitorii s ofere astfel de
programe (39). n alte pri:
n Columbia, televiziunea public este
obligat s nclud titrri, subtitrri sau
limbajul semnelor.
n Mexic, exist o cerin referitoare la
subtitrare.
n Australia, unde exist cerine cu privire la
201

Raport Mondial privind Dizabilitatea

subtitrare att pentru televiziunea n sistem


analog ct i pentru cea n sistem digital,
procentul de subtitrare n prime time fiind
de 70% din toate programele transmise ntre
18:00 i miezul nopii.
Un progres n plus este posibil aa cum
s-a vzut n Japonia (Ministerul Afacerilor
Interne i Comunicaiilor) unde s-a pus o int
de 100% pentru subtitrarea programelor acolo
unde aceasta era posibili din punct de vedere
tehnic att pentru programele live ct i pentru
cele nregistrate, pn n 2017. Mai multe ri
au iniiative de a mbunti accesibilitatea TIC,
cum ar fi:
Sri Lanka are mai multe proiecte de
accesibilitate TIC, ce includ mbuntirea
accesului la telefoane publice pentru persoanele cu dizabiliti (110).
n Japonia, Ministerul Afacerilor Interne
i Comunicaiilor (cunoscut pn n
2004 Drept Ministerul Managementului
Public, Afacerilor Interne. Potei i Telecomunicaiilor) a nfiinat un sistem pentru a
evalua i corecta problemele legate de acces
la siteurile de internet. Ministerul ajut de
asemenea alte organizaii guvernamentale s
fac siteurile mai accesibile pentru persoanele
cu dizabiliti, inclusiv pentru persoanele mai
n vrst.
Africa de Sud are un Portal Naional de
Accesibilitate disponibil n mai multe limbi.
Portalul este accesat de computere din centre
de lucru cu echipamente accesibile i printr-o
interfa telefonic (142, 150). Portalul
funcioneaz ca un punct de informare,
servicii i comunicare pentru persoanele cu
dizabiliti, ngrijitorii acestora, medici i ali
furnizori de servicii n domeniul dizabilitii.

Achiziii publice
Politicile de achiziii publice din sectorul
public pot de asemenea promova accesibilitatea
TIC (109, 142). Unele state au legislaie detaliat
202

cu privire la accesibilitatea TIC, inclusiv politici de


achiziii publice care cer echipament accesibil, cum
ar fi Seciunea 508 din Legea cu privire la reabilitare
din Statelor Unite (140, 147,151). Politicile de
achiziii publice ale guvernului pot crea stimulente
pentru ca industria s adopte standarde tehnice
pentru tehnologia proiectat universal (35, 97,
132, 134, 152, 153). Parlamentul European i alte
organisme din cadrul Uniunii Europene au adoptat
rezoluii cu privire la accesibilitatea internetului i
armonizeaz politicile de achiziii publice (124).
Uniunea European a inclus accesibilitatea TIC
n Planul de Aciune European, care acoperea
de asemenea investiii n domeniul cercetrii i
dezvoltrii de TIC accesibil sugernd o ntrire a
reglementrilor cu privire la accesibilitate (151).
Sunt disponibile instrumente de promovare a
achiziiilor publice accesibile, de exemplu, Trusa
de Procurare Accesibil Canadian (154) i
Asistentul Accesibil de Achiziie din Statele Unite
(155).

Design universal
Persoanele cu dizabiliti diferite prefer
soluii diferite de a ataca barierele i alegerea
este principiul cheie n dezvoltarea accesibilitii
(102).
Aparatele de telefon accesibile pentru
liniile terestre sunt tot mai disponibile. n rile
dezvoltate, furnizorii de telecomunicaii ofer
echipament telefonic cu caracteritici ce includ:
controlul volumului, comand vocal, taste mari
i alerte cu semnal vizual; o gam larg de aparate
de teledactilografie, inclusiv un teledactilograf
Braille i unul cu un ecran mare; i adaptoare
pentru utilizatorii de implanturi cohleare.
Inovaiile de acces din domeniul telefoniei
mobile includ:
Dispozitive portabile, folosind telefoanele
mobile drept platforme, pot furniza o serie de
servicii ce includ (156):
ajutor pentru a gsi drumul pentru
nevztori

Capitolul 6

sfaturi privind ruta pentru persoanele cu


dizabiliti motrice
comunicare video prin limbajul semnelor
pentru persoanele cu hipoacuzie
asisten pentru utilizatorii n vrst i
pentru persoanele cu deteriorri cognitive.
VoiceOver, un cititor de ecran care spune
orice apare pe ecranul unui telefon mobil
iPhone, permite utilizatorilor cu deteriorri
de vz s efectueze apeluri, s citeasc mailuri,
s rsfoiasc pagini de net, s asculte muzic
i s foloseasc aplicaii (157).
Accesibilitatea cognitiv a telefoanelor
mobile poate crete pentru persoanele cu
deteriorri intelectuale (158). S-a conceput
un telefon special pentru cei care consider c
dispozitivul telefonic mobil obinuit este prea
complicat, ce are o tastatur mare iluminat i
meniuri i opiuni de acces simple (159).
n Australia, industria de telefonie mobil a
lansat un serviciu de informare global pentru
raportarea caracteristicilor de accesibilitate
ale telefoanelor mobile (160). Australia i
Statele Unite solicit ca informaia accesibil
s se furnizeze mpreun cu echipamentul de
telecomunicaie.
Persoanele cu hipoacuzie folosesc adesea
serviciul de mesaje de text SMS pentru
contactele fa n fa precum i pentru
comunicarea la distan (161).
n Japonia, telefonul Raku Raku a beneficiat
de un design universal, cu un ecran mare,
taste speciale, meniuri care se citesc cu voce
tare, mesaje text cu input de voce i un player
DAISY integrat. S-au vndut mai bine de
8 milioane, mai ales n rndul populaiei n
vrst, o pia neexploatat anterior de ctre
productorii de telefoane mobile (162).

Organizaiile persoanelor cu dizabiliti au


fcut apel la un design universal pentru computere
i internet o abordare mai degrab proactiv
dect reactiv fa de tehnologia accesibil (163).

Medii permisive

De exemplu, utilizatorilor de cititoare de ecran


nu le place adesea simpla ofert de versiuni doar
text ale siteurilor pentru c acestea sunt mai rar
actualizate: e de preferat ca versiunea grafic s fie
mai accesibil (164). Raising the Floor propune
o nou abordare radical: construirea unor
caracteristici i servicii alternative de interfa
direct pe Internet, astfel nct orice utilizator care
are nevoie de caracteristici de accesibilitate s
poat invoca trsturile exacte de care au nevoie pe
orice calculator ntlnesc, oriunde, oricnd (165).
Caracteristicile de accesibilitate n astfel de sisteme
de operare precum Microsoft Windows i Mac OS
X ofer deja faciliti de baz de citire a ecranului,
ns uneori, contientizarea acelor caracteristici
este sczut.
W3C mai produce i principii pentru
designerii i operatorii de siteuri referitoare la
modul de furnizare a unui coninut accesibil pe
dispozitivele mobile portabile (166).

Aciuni din partea industriei


Exist argumente puternice din partea
mediului de afaceri pentru nlturarea barierelor
i promovarea utilizabilitii (167). Aceasta
necesit concentrarea asupra factorului de
extragere, mai degrab dect asupra factorului
de mpingere a reglementrii, precum i a
miturilor potrivit crora accesibilitatea este
complex, nu este la mod, este scump i doar
pentru un numr mic (168). Accesibilitatea
poate oferi beneficii de pia, n special n cazul
unei populaii mbtrnite. Paginile de internet
i serviciile accesibile pot fi mai uor de folosit de
ctre toi clienii, aum ar fi temenul scurtturi
electronice (167).
Pn la sfritul lui 2008 numrul de abonai
la telefonia mobil atinsese 4 miliarde (169). n
Africa, numrul utilizatorilor de telefonie mobil
a crescut de la 54 de milioane la aproape 350
de milioane ntre 2003 i 2008 cu mult peste
numrul de utilizatori de telefonie fix (169).
Unul dintre cei mai mari furnizori din China
203

Raport Mondial privind Dizabilitatea

ofer un card SIM special pentru utilizatorii cu


dizabiliti. Taxa lunar redus a acestui serviciu
i tariful sczut pentru mesajele text fac ca
persoanele cu deficiene de auz s i-l permit.
Utilizatorii cardului i pot rencrca contul prin
trimiterea unui mesaj. Firma are i o versiune
audio a serviciilor sale de tiri ce permite
persoanelor cu deficiene de vz s asculte
buletinele de tiri (170).
Un furnizor de alimente din Regatul Unit,
cu un serviciu online a realizat un site accesibil
consultndu-se ndeaproape cu Institutul Regal
Naional pentru Nevztori i un panou pentru
cumprtorii cu deficiene de vz (171). Siteul
ofer o alternativ la coninutul plin de elemente
grafice a versiunii normale a siteului. Iniial
elaborat pentru utilizatorii cu deficiene de vz,
siteul atrage un public mult mai larg, multe
persoane fr probleme de vedere gsind siteul
accesibil, mai uor de folosit dect alte siteuri.
Cheltuielile prin intermediul siteului sunt de 13
milioane de lire sterline pe an, fiind de 400 de
ori mai mare dect costul iniial de 35.000 de lire
sterline utilizai la elaborarea siteului accesibil.
i ca rezultat al mbuntirii accesului, siteul
va fi uor de utilizat i fr costuri adiionale,
cu asisteni digitali personali, reea TV i cu
conexiune cu vitez sczut i dimensiuni
limitate ale ecranelor.
Ultimele cercetri referitoare la barierele
din calea designului inclusiv n domeniul
echipamentului, produselor i serviciilor de
comunicaie i cu privire la modalitile de a
adresa aceste bariere sugereaz c exist zone de
mbuntire (172):
procesele de achiziii publice necesit ca
ofertanii s in cont de accesibilitate i
utilizabilitate;
o comunicare mai bun ntre factorii de
decizie;
achiziionarea de produse i servicii accesibile
ca alegere etic;
acces mai larg la informaie i la mecanismele
204

de mprtire a cunotinelor n legtur cu


nevoile persoanelor n vrst i cu dizabiliti.
nlturarea barierelor operaionale poate de
asemenea permite firmelor s beneficieze de pe
urma expertizei muncitorilor cu dizabilitate. De
exemplu, marile corporaii au deschis calea prin
asigurarea c angajaii pot accesa tehnologiile de
asisten i au promovat accesibilitatea TIC. O
firm a obinut o reducere de 40% a costurilor
limii de band dup ce a introdus o soluie
intranet accesibil. Obinerea dreptului de acces
pentru dizabilitate pote crete reputaia, precum
i economisirea costurilor i mbuntirea
vnzrilor (143).

Rolul organizaiilor nonguvernamentale


Organizaiile persoanelor cu dizabiliti
au fcut campanie pentru un acces mai bun
la TIC, ntemeiat pe abordri bazate pe
drepturi (102). Aceasta a inclus susinerea mai
multor reglementri, ncercare de a influena
productorii i furnizorii de servicii s asigure
acces, i recursul la provocri de ordin legal n
cazurile de neconformitate (127). Implicarea
activ n organizaii nonguvernamentale n ceea
ce privete supravegherea i punerea n practic
a fost identificat drept util n mbuntirea
accesului (124).
Fie prin intermediul organizaiilor sau
individual, persoanele cu dizabiliti trebuie
implicate n elaborarea, conceperea i implementarea TIC (102). Aceti pai ar reduce
costurile i ar lrgi pieele asigurnd posibilitatea
mai multor oameni de a folosi TIC de la bun
nceput (126).
Organizaiile nonguvernamentale pot iniia
i programe n scopul ajutrii persoanelor cu
dizabiliti s acceseze TIC inclusiv s ofere
instruire conex pentru a asigura competene
digitale. De exemplu, ramura New Delhi a
Asociaiei Indiene Naionale pentru Nevztori
a fondat un centru de tehnologie i instruire pe

Capitolul 6

calculator cu TIC accesibil i disponibil financiar


pentru persoanele nevztoare, i a organizat
gratuit cursuri de iniiere i de actualizare din
1993. S-au elaborat materiale de cursuri n Braille,
audio, cu font mare i texte n format electronic
ca s le serveasc persoanelor cu deteriorri de
vz. Proiectele au inclus eleborarea de softuri
de transcriere n Braille, motoare de cutare, i
software de transpunere a textului n hindus.
Studenii cu deteriorri de vz au devenit ucenici
la firma de calculatoare care sponsorizeaz
centrul. Acest model de pregtire se folosete i
n alte ri. n Etiopia, Centrul de Tehnologie
Adaptat pentru Nevztori, cu sprijin din
partea Organizaiei Educaionale, tiinifice i
Culturale a Naiunilor Unite (UNESCO), a creat
un centru de instruire pe calculator pentru ca
persoanele nevztoare sau cu deficiene de vz
s dobndeasc aptitudini de utilizare a TIC i s
i mbunteasc ansele de angajare (173).

Concluzii i recomandri
Mediile pot fie dizabilita persoanele cu
probleme de sntate fie ncuraja participarea
i incluziunea lor social, economic, politic
i cultural. mbuntirea accesului la cldiri
i drumuri, transport, informaie i comunicare
poate crea un mediu propice de care s beneficieze
nu numai persoanele cu dizabiliti ci i alte
grupuri de populaie. Atitudinile negative sunt
un factor de mediu cheie care trebuie adresat n
toate domeniile.
Acest capitol susine c cerinele pentru
progresele n domeniul accesibilitii sunt:
crearea unei culturi a accesibilitii; aplicarea
efectiv a legilor i reglementrilor; i o mai bun
informare despre medii i accesibilitatea acestora.
Pentru a reui, iniiativele de accesibilitate trebuie
s in seama de disponibilitatea financiar,
disponibilitatea tehnologiei, cunotine, diferene culturale i nivelul de dezvvoltare. Soluiile care funcioneaz n mediile sofisticate din
punct de vedere tehnologic pot fi ineficiente n

Medii permisive

mediile cu resurse reduse. Cea mai bun strategie


pentru atingerea accesibilitii este de obicei
mbuntirea treptat. Eforturile iniiale trebuie
s se concentreze pe ndeprtarea barierelor
elementare de mediu. O dat ce conceptul de
accesibilitate a devenit nrdcinat, i pe msur
ce tot mai multe resurse devin disponibile, este
tot mai uor s cretem standardele i s atingem
un nivel superior al designului universal.
A face progrese n domeniul accesibilitii
necesit angajament din partea actorilor naionali
i internaionali, inclusiv a organizaiilor internaionale, a guvernelor naionale, a designerilor i
productorilor de tehnologie i a persoanelor cu
dizabiliti i a organizaiilor acestora. Urmtoarele recomandri subliniaz msurile specifice
ce pot mbunti accesibilitatea.

Diferitele domenii ale mediului


Politicile i standardele de accesibilitate
trebuie s ntruneasc nevoile tuturor persoanelor cu dizabiliti.
Monitorizarea i evaluarea punerii n practic a legilor i standardelor de accesibilitate.
S-ar putea desemna un corp imparial de
monitorizare, de preferat din afara guvernului, cu o participare semnificativ din
partea persoanelor cu dizabiliti, care s fie
finanat pentru a urmri progresul cu privire
la accesibilitate i a recomanda mbuntiri.
Este necesar o contientizare pentru a
combate ignorana i prejudecata din jurul
dizabilitii. Personalul care lucreaz n
servicii publice sau private trebuie instruit
pentru a trata clienii cu dizabiliti n mod
egal i cu respect.
Organizaiile profesionale i instituiile de
nvmnt pot introduce accesibilitatea ca
o component a planurilor de nvmnt
din arhitectur, contrucii, proiectri,
informatic, marketing, i alte profesii
relevante. Factorii de decizie i cei ce muncesc
pentru persoanele cu dizabiliti trebuie s fie
205

Raport Mondial privind Dizabilitatea

instruii cu privire la importana i beneficiile


publice ale accesibilitii.
Organizaiile internaionale pot juca un rol
important prin:
Conceperea i promovarea de standarde
globale de accesibilitate pentru fiecare
domeniu al mediului fizic care s fie
extrem de relevante, innd seama de
constrngeri precum costuri, motenire i
diversitate cultural.
Finanarea unor proiecte de dezvoltare
care s fie n conformitate cu standardele
relevante de accesibilitate i care s
promoveze un design universal.
Susinerea cercetrilor pentru elaborarea
unui set de bune practici i politici n
ceea ce privete accesibilitatea i designul
universal, cu atenie special acordat
soluiilor adecvate pentru mediile cu
venituri sczute.
Elaborarea unor indici de accesibilitate
i a unor metode solide de strngere a
datelor pentru a msura progresul n
mbuntirea accesibilitii.
Industria poate aduce contribuii importante
prin promovarea accesibilitii i a designului
universal n etapele de nceput ale designului
i elaborrii de produse, programe i servicii.
Persoanele cu dizabiliti i organizaiile
acestora ar trebui s se implice n eforturile
privind accesibilitatea - de exemplu, n conceperea i elaborarea de politici, produse i
servicii care s evalueze nevoile utilizatorilor,
dar i pentru monitorizarea progresului i
gradul de reacie.

Construcii publice-cldiri i drumuri


Adoptarea unui design universal ca abordare
conceptual pentru designul cldirilor i
drumurilor care deservesc publicul.
Elaborarea i mandatarea unor standarde
naionale minime. Este necesar un standard de
conformitate deplin pentru noile construcii
206

de cldiri i drumuri care deservesc publicul.


Aceasta conine caracteristici precum rampe
(tierea bordurilor) i intrri accesibile;
traversarea n siguran a strzii; o cale
accesibil de cltorie ctre toate spaiile i
acces la facilitile publice, cum ar fi toaletele.
A face cldirile vechi accesibile necesit
flexibilitate.
Punerea n practic a legilor i reglementrilor
folosind rapoarte de design i inspecii;
audituri de accesibilitate cu participare; i prin
desemnarea unei agenii importante de stat care
s fie responsabile pentru punerea n practic a
legilor, reglementrilor i standardelor.
Pentru rile n curs de dezvoltare, un plan
strategic cu prioriti i o serie de obiective n
cretere pot exploata la maxim nite resurse
limitate. Politicile i standardele trebuie s
fie flexibile pentru a da socoteal n privina
diferenelor din zonele rurale i cele urbane.

Transport
Introducerea unui transport accesibil ca parte
a legislaiei generale cu privire la drepturile
celor cu dizabiliti.
Identificarea de strategii care s mbunteasc
accesibilitatea transportului public, includ:
Aplicarea unor principii de design universal n designul i operarea transportului
public, de exemplu n selectarea de noi
autobuze i tramvaie sau prin nlturarea
barierelor fizice cnd se renoveaz staiile
i opririle.
Obligarea ageniilor de transport, pe
termen scurt, s ofere STS cum ar fi de
exemplu microbuze comune sau taxiuri
accesibile.
Flexibilizarea mai mare a sistemelor
de transport public pentru utilizator
prin optimizarea folosirii tehnologiei
informaiei.
Elaborarea unor reglementri pentru
forme alternative de transport cum ar fi

Capitolul 6

triciclurile, scaunele cu rotile, bicicletele


i scooterele prin furnizarea unor piste i
crri separate.
Stabilirea unei continuiti a accesibilitii
pe tot parcursul lanului de cltorie
prin mbuntirea calitii trotuarelor i
drumurilor, accesului pietonal, prin instalarea
de rampe (tierea bordurilor) i asigurarea
accesului vehiculelor.
Pentru a mbunti accesibilitatea financiar
la transport, subvenionarea tarifelor de
transport pentru persoanele cu dizabiliti care
s-ar putea s nu i le poat permite.
Educarea i instruirea tuturor prilor
implicate n transport: managerii trebuie s
i neleag responsabilitile i personalul de
linie trebuie s garanteze sigurana clienilor.
Campaniile publice de contientizare pot oferi
asisten procesului educaional: posterele,
de exemplu, pot instrui cltorii cu privire la
locurile rezervate.
Standardele de acces i inovaiile de design
universal, puse n practic n rile dezvoltate
nu sunt ntotdeauna disponibile financiar sau
adecvate n rile cu venituri mici sau medii. Se
pot gsi soluii specifice pentru o ar. Exemplele
puin costisitoare includ: trepte cu nlime
redus, balustrade interioare i exterioare mai
bune la intrarea n autobuze, locuri de stat jos
rezervate, iluminat mbuntit, platforme de

Medii permisive

ncrcare ridicate acolo unde nu exist trotuare,


i ndeprtarea barierelor rotative.

Informaii i comunicare accesibile


Luarea n considerare a unor mecanisme
politice i legislative de jos n sus i de sus n
jos, ce includ: protecia consumatorilor, legi
anti discriminare ce acoper tehnologiile de
informare i de comunicare, precum i obligaii
directe pentru cei ce dezvolt sisteme, produse
i servicii TIC.
n sectoarele public i privat adoptarea de
politici de intermediere care s in cont de
criteriile de eligibilitate.
Susinerea
dezvoltrii
serviciilor
de
transmisie telefonic, a limbajului semnelor
i a serviciilor de Braille.
La conceprea i distribuia de echipamente i
servicii TIC, dezvoltatorii trebuie s se asigure
c persoanele cu dizabiliti au de ctigat
aceleai beneficii ca i restul populaiei.
Productorii i furnizorii trebuie s ncorporeze caracteristicile de accesibilitate n produsele i serviciile pe care le concep i le vnd.
Susinerea educrii i instruirii persoanelor
cu dizabiliti pentru a beneficia de TIC
inclusiv instruirea pentru a se asigura de
dobndirea competenelor digitale.

Bibliografie
1.
2.
3.
4.
5.
6.

7.

Universal design. Syracuse, Global Universal Design Commission, 2009 (http://tinyurl.com/yedz8qu, accessed 18 January
2010).
United Nations global audit of web accessibility. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/esa/socdev/enable/
gawanomensa.htm, accessed 17 February 2010).
Schur L et al. Enabling democracy: disability and voter turnout. Political Research Quarterly, 2002,55:167-190.
Redley M. Citizens with learning disabilities and the right to vote. Disability & Society, 2008,23:375-384.
doi:10.1080/09687590802038894
Making democracy accessible. London, United Response, 2011 (http://www.unitedresponse.org.uk/press/campaigns/
mda/, accessed 17 March 2011).
Meyers AR et al. Barriers, facilitators, and access for wheelchair users: substantive and methodologic lessons from a pilot
study of environmental effects. Social Science & Medicine (1982), 2002,55:1435-1446. doi:10.1016/S0277-9536(01)00269-6
PMID:12231020
Roberts P, Babinard J. Transport strategy to improve accessibility in developing countries. Washington, World Bank, 2005.

207

Raport Mondial privind Dizabilitatea

8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.

Venter C et al. Towards the development of comprehensive guidelines for practitioners in developing countries. In: Proceedings of the 10th
International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2004), Hamamatsu, 2326 May 2004 (http://
tinyurl.com/yb7lgpk, accessed 10 February 2010).
Leonardi M et al. MHADIE background document on disability prevalence across different diseases and EU countries. Milan, Measuring Health
and Disability in Europe, 2009 (http://www.mhadie.it/publications.aspx, accessed 21 January 2010).
Loprest P, Maag E. Barriers to and supports for work among adults with disabilities: results from the NHIS-D. Washington, The Urban Institute,
2001.
Gonzales L et al. Accessible rural transportation: an evaluation of the Travelers Cheque Voucher Program. Community Development: Journal
of the Community Development Society, 2006,37:106-115. doi:10.1080/15575330.2006.10383112
Country report: Bolivia. La Paz, Confederacin Boliviana de la Persona con Discapacidad, 2009 (http://www.yorku.ca/drpi/, accessed 25 August
2009).
State of disabled peoples rights in Kenya. Nairobi, African Union of the Blind, 2007 (http://www.yorku.ca/drpi/, accessed 25 August 2009).
Swadhikaar Center for Disabilities Information, Research and Resource Development. Monitoring the human rights of people with disabilities. Country report: Andhra Pradesh, India. Toronto, Disability Rights Promotion International, 2009 (http://www.yorku.ca/drpi/India.html,
accessed 10 February 2010).
Olusanya BO, Ruben RJ, Parving A. Reducing the burden of communication disorders in the developing world: an opportunity for the millennium development project. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2006,296:441-444. doi:10.1001/jama.296.4.441 PMID:16868302
Accessibility guidelines. Stockholm, International Federation of Hard of Hearing, 2008 (http://www.ifhoh.org/pdf/accessibilityguidelines2009.
pdf, accessed 30 August 2009).
Deaf people and human rights. Stockholm, World Federation of the Deaf, Swedish National Association of the Deaf, 2009.
How do people who are deaf-blind communicate? London, Royal National Institute of the Deaf, 2009 (http://tinyurl.com/ydkwvfl, accessed 30
August 2009).
Deafness and hearing impairment: fact sheet N300. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/
fs300/en/index.html, accessed 1 July 2010).
Rowland W. Library services for blind: an African perspective. IFLA Journal, 2008,34:84-89. doi:10.1177/0340035208088577
Annual report 20082009. New Delhi, All India Confederation of the Blind, 2009 (http://www.aicb.org.in/AnnualReport/AnualReport2009.pdf,
accessed 30 August 2009).
Resnikoff S et al. Global data on visual impairment in the year 2002. Bulletin of the World Health Organization, 2004,82:844-851. PMID:15640920
Resnikoff S et al. Global magnitude of visual impairment caused by uncorrected refractive errors in 2004. Bulletin of the World Health
Organization, 2008,86:63-70. doi:10.2471/BLT.07.041210 PMID:18235892
Renblad K. How do people with intellectual disabilities think about empowerment and information and communication technology (ICT)?
International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de
Radaptation, 2003,26:175-182. PMID:14501568
Iezzoni LI, Ramanan RA, Lee S. Teaching medical students about communicating with patients with major mental illness. Journal of General
Internal Medicine, 2006,21:1112-1115. doi:10.1111/j.1525-1497.2006.00521.x PMID:16970561
Kaye HS. Computer and Internet use among people with disabilities. Washington, United States Department of Education, National Institute on
Disability and Rehabilitation Research, 2000a (Disability Statistics Report 13).
Waddell C. Meeting information and communications technology access and service needs for persons with disabilities: major issues for development and implementation of successful policies and strategies. Geneva, International Telecommunication Union, 2008 (http://www.itu.int/
ITU-D/study_groups/SGP_2006-2010/events/2007/Workshops/documents/05-successpolicies.pdf, accessed 25 August 2009).
Measuring progress of eAccessibility in Europe. Brussels, European Commission, 2007 (http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/
itemdetail.cfm?item_id=4280, accessed 27 August 2009).
Steinmetz E. Americans with disabilities: 2002. Washington, United States Census Bureau, 2006 (Household Economic Studies, Current
Population Reports P70107) (http://www.census.gov/hhes/www/disability/sipp/disab02/awd02.html, accessed 10 February 2010).
Kaye HS. Disability and the digital divide. Washington, United States Department of Education, National Institute on Disability and Rehabilitation
Research, 2000b.
Dobransky K, Hargittai E. The disability divide in Internet access and use. Information Communication and Society, 2006,9:313-334.
doi:10.1080/13691180600751298
Bridging the digital divide: issues and policies in OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2001 (http://
www.oecd.org/dataoecd/10/0/27128723.pdf, accessed 18 August 2009).
Wolff L, MacKinnon S. What is the digital divide? TechKnowLogia, 2002, 4(3):79 (http://info.worldbank.org/etools/docs/library/57449/digitaldivide.pdf, accessed 19 August 2009).
Korean Society for Rehabilitation. Review paper: Korea. Paper presented at a regional workshop on Monitoring the implementation of the
Biwako Millennium Framework for action towards an Inclusive, barrier-free and right-based society for persons with disabilities in Asia and
the Pacific, Bangkok, 1315 October 2004 (http://www.worldenable.net/bmf2004/paperkorea.htm, accessed 21 August 2009)

208

Capitolul 6

Medii permisive

35. The accessibility imperative: implications of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities for information and
communication technologies. Georgia, G3ict, 2007.
36. World Summit on the Information Society. Geneva, 1822 May 2009 [web site]. (http://www.itu.int/wsis/implementation/2009/forum/geneva/agenda_hl.html, accessed 3 August 2009).
37. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey on government action on the implementation of the
standard rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur
on Disabilities, 2006:141.
38. Regional report of the Americas 2004. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2004 (http://www.idrmnet.org/
content.cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010).
39. Regional report of Asia 2005. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2005 (http://www.idrmnet.org/content.
cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010).
40. Regional report of Europe 2007. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2007 (http://www.idrmnet.org/content.
cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010).
41. Michailakis D. Government action on disability policy: a global survey. Stockholm, Institute on Independent Living, 1997
(http://www.independentliving.org/standardrules/UN_Answers/UN.pdf, accessed 10 February 2010).
42. Mazumdar S, Geis G. Architects, the law and accessibility: architects approaches to the ADA in arenas. Journal of
Architectural and Planning Research, 2003,20:199-220.
43. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank. 2009.
44. Design for all Americans. Washington, National Commission on Architectural Barriers, United States Government Printing
Office, 1968 (http://tinyurl.com/ye32n2o, accessed 10 February 2010).
45. Schroeder S, Steinfeld E. The estimated cost of accessibility. Washington, United States Department of Housing and Urban
Development, 1979.
46. Ratzka A. A brief survey of studies on costs and benefits of non-handicapping environments. Stockholm, Independent Living
Institute, 1994.
47. Steven Winter Associates. Cost of accessible housing. Washington, United States Department of Housing and Urban
Development, 1993.
48. Whybrow S et al. Legislation, anthropometry, and education: the Southeast Asian experience. In: Maisel J, ed. The state of
the science in universal design: emerging research and development. Dubai, Bentham Science Publishers, 2009.
49. Van der Voordt TJM. Space requirements for accessibility. In: Steinfeld E, Danford GS, eds. Measuring enabling environments. New York, Kluwer Academic Publishers, 1999:5988.
50. Steinfeld E, Feathers D, Maisel J. Space requirements for wheeled mobility. Buffalo, IDEA Center, 2009.
51. Disability at a glance 2009: a profile of 36 Countries and areas in Asia and the Pacific. Bangkok, United Nations Economic and
Social Commission for Asia and the Pacific, 2009.
52. Castell L. Building access for the intellectually disabled. Facilities, 2008,26:117-130. doi:10.1108/02632770810849463
53. Raheja G. Enabling environments for the mobility impaired in the rural areas. Roorkee, India, Department of Architecture
and Planning, Indian Institute of Technology, 2008.
54. Jones H, Reed R. Water and sanitation for disabled people and other vulnerable groups: designing services to improve accessibility. Loughborough, Loughborough University, Water and Development Centre, 2005 (http://wedc.lboro.ac.uk/
knowledge/details.php?book=978-1-84380-090-3, accessed 10 February 2010).
55. Jones H, Reed R. Supply and sanitation access and use by physically disabled people: reports of fieldwork in Cambodia,
Bangladesh, Uganda. London, Department for International Development, 2003.
56. Tipple G et al. Enabling environments: reducing barriers for low-income disabled people. Newcastle, Global Urban Research
Unit, Newcastle University, 2009 (http://www.ncl.ac.uk/guru/research/project/2965, accessed 10 February 2010).
57. Humanitarian charter and minimum standards in disaster response. Geneva, The Sphere Project, 2004 (http://www.sphereproject.org/handbook/pages/navbook.htm?param1=0, accessed 3 February 2010).
58. Rapoport A, Watson N. Cultural variability in physical standards: people and buildings. New York, Basic Books, 1972.
59. Information technology: accessibility considerations for people with disabilities. Part 3: Guidance on user needs mapping.,
Geneva, International Organization for Standardization, 2008 (ISO/IEC DTR 29138-3). (http://www.jtc1access.org/documents/swga_341_DTR_29138_3_Guidance_on_User_Needs_Mapping.zip, accessed 3 September 2009).
60. Aragall F. Technical assistance manual 2003. Luxembourg, European Concept for Accessibility, 2003 (http://tinyurl.com/
yez3bv3, accessed 22 November 2009).
61. Report of the special rapporteur on disability of the Commission for Social Development, 44th Session. New York, Economic
and Social Council, Commission for Social Development, 2006 (E/CN.5/2006/4).
62. Promises to keep: a decade of federal enforcement of the Americans with Disabilities Act. Washington, National Council on
Disability, 2000.

209

Raport Mondial privind Dizabilitatea

63. Implementation of the Americans with Disabilities Act: challenges, best practices and opportunities for success. Washington,
National Council on Disability, 2007.
64. Bringa OR. Norways planning approach to implement universal design. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design
handbook. New York, McGraw Hill, 2001:29.129.12.
65. Ringaert L. User/expert involvement in universal design. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design handbook. New
York, McGraw Hill, 2001:6.16.14.
66. Accessibility standards launched. Kampala, Uganda National Action on Physical Disability, 2010 (http://www.unapd.org/
news.php?openid=16, accessed 1 July 2010).
67. Ayres I, Braithwaite J. Responsive regulation: transcending the deregulation debate. Chicago, University of Chicago Press,
1995.
68. Lewis JL. Student attitudes towards impairment and accessibility: an evaluation of awareness training for urban planning
students. Vocations and Learning, 2009,2:109-125. doi:10.1007/s12186-009-9020-y
69. Civil society engagement for mainstreaming disability in development process report of an action research project initiated in
Gujarat with multi-stakeholder partnership. Gujarat, UNNATI and Handicap International, 2008.
70. World Disasters Reportfocus on discrimination. Geneva, International Federation of the Red Cross and Red Crescent
Societies, 2007 (http://www.ifrc.org/Docs/pubs/disasters/wdr2007/WDR2007-English.pdf, accessed 3 July 2010).
71. Steinfeld E. Evacuation of people with disabilities. Journal of Security Education, 2006,1:107-118. doi:10.1300/J460v01n04_10
72. Emergency management research and people with disabilities: a resource guide. Washington, United States Department
of Education, 2008 (http://www.ed.gov/rschstat/research/pubs/guide-emergency-management-pwd.pdf, accessed 22
November 2009).
73. Resources in emergency evacuation and disaster preparedness. Washington, United States Access Board, 2009 (http://www.
access-board.gov/evac.htm, accessed 18 August 2009).
74. Kuneida M, Roberts P. Inclusive access and mobility in developing countries. Washington, World Bank, 2006 (http://siteresources.worldbank.org/INTTSR/Resources/07-0297.pdf, accessed 10 February 2010).
75. Stahl A. The provision of transportation for the elderly and handicapped in Sweden. Lund, Institutionen fr Trafikteknik,
Lunds Tekniska Hgskola, 1995.
76. Wretstrand A, Danielson H, Wretstrand K. Integrated organization of public transportation: accessible systems for all
passengers. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons
(TRANSED 2007), Montreal, 1822 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1286.htm, accessed 6
February 2008).
77. Oxley P. Improving access to taxis. Geneva, International Road Transport Union, 2007 (http://www.internationaltransportforum.org/europe/ecmt/pubpdf/07TaxisE.pdf, accessed 10 February 2010).
78. Accessible taxis. Dublin, National Council for the Blind of Ireland, 2003 (http://www.ncbi.ie/information-for/architectsengineers/accessible-taxi-report, accessed 28 July 2009).
79. Rickert T. Bus rapid transit accessibility guidelines. Washington, World Bank, 2006 (http://siteresources.worldbank.org/
DISABILITY/Resources/280658-1172672474385/BusRapidEngRickert.pdf, accessed 10 February 2010).
80. Steinfeld E. Universal design in mass transportation. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design handbook. New York,
McGraw Hill, 2001:24.124.25.
81. Maynard A. Can measuring the benefits of accessible transport enable a seamless journey? Journal of Transport and Land
Use, 2009,2:21-30.
82. Iwarsson S, Jensen G, Sthl A. Travel chain enabler: development of a pilot instrument for assessment of urban public bus
transport accessibility. Technology and Disability, 2000,12:3-12.
83. Singh M, Nagdavane N, Srivastva N. Public transportation for elderly and disabled. In: Proceedings of the 11th International
Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 1822 June 2007 (http://
www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1288.htm, accessed 6 February 2007).
84. Moakley T. Advocacy for accessible taxis in New York City. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility
and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 1822 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/
transed2007/pages/1257.htm, accessed 10 February 2010).
85. Nelson J, Masson B. Flexible friends. Swanley, ITS International, 2009 (http://www.itsinternational.com, accessed 28 July
2009).
86. Frye A, Macdonald D. Technical challenges of accessible taxis. In: Proceedings of the 11th International Conference on
Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 1822 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/
policy/transed2007/pages/1078.htm, accessed 20 July 2009).

210

Capitolul 6

Medii permisive

87. Daamen W, De Boer E, De Kloe R. The gap between vehicle and platform as a barrier for the disabled. In: Proceedings of
the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 1822
June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1251.htm, accessed 10 February 2010).
88. Wright L. Planning guide: bus rapid transit. Eschborn, Deutsche Gesellschaft fr Technische Zusammenarbeit, 2004.
89. Dugger C. A bus system reopens rifts in South Africa. New York Times, 21 February 2010 (http://www.nytimes.
com/2010/02/22/world/africa/22bus.html, accessed 14 March 2010).
90. Burkhardt JE. High quality transportation services for seniors. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility
and Transport for Elderly and Disabled Persons, Montral, 1822 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/
pages/1298.htm, accessed 2 February 2008).
91. Bendixen K. Copenhagen Metro: design for alla must that calls for visibility. Dublin, EIDD, 2000 (http://tinyurl.com/
yz838pz, accessed 30 January 2010).
92. Merilinen A, Helaakoski R. Transport, poverty and disability in developing countries. Washington, World Bank, 2001.
93. Rickert T. Transit Access training toolkit. Washington, World Bank, 2009. (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/
Resources/280658-1239044853210/5995073-1239044977199/TOOLKIT.ENG.CD.pdf, accessed 1 February 2010).
94. Mueller J et al. Assessment of user needs in wireless technologies. Assistive Technology: the official journal of RESNA,
2005,17:57-71. doi:10.1080/10400435.2005.10132096 PMID:16121646
95. Gould M. Assessing the accessibility of ICT products. In: The accessibility imperative. New York, Global Initiative for
Inclusive Information and Communication Technologies, 2007:4148 (http://www.g3ict.com/resource_center/g3ict_
book_-_the_accessibility_imperative, accessed 27 August 2009).
96. Cooper RA, Ohnabe H, Hobson DA. An introduction to rehabilitation engineering. New York, Taylor and Francis, 2007.
97. Conference ITU. Geneva, 21 April 2008. Geneva, International Telecommunication Union, 2008 (http://www.itu.int/dms_
pub/itu-t/oth/06/12/T06120060010001PDFE.pdf, accessed 27 August 2009).
98. Ashok M, Jacko JA. Dimensions of user diversity. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and
Francis, 2009.
99. WITSA on the first day of WCIT 2008. San Francisco, CA, All Business, 2008 (http://www.allbusiness.com/economy-economic-indicators/economic-conditions-growth/10540743-1.html, accessed 27 August 2009).
100. Goggin G, Newell C. Digital disability: the social construction of disability in new media. Lanham, Rowman and Littlefield,
2003.
101. Helal S, Mokhtari M, Abdulrazak B, eds. The engineering handbook of smart technology for aging, disability and independence. Hoboken, John Wiley and Sons, 2008.
102. DAubin A. Working for barrier removal in the ICT area: creating a more accessible and inclusive Canada. The Information
Society, 2007,23:193-201. doi:10.1080/01972240701323622
103. Goggin G, Newell C. The business of digital disability. The Information Society, 2007,23:159-168.
doi:10.1080/01972240701323572
104. Cook JA et al. Information technology attitudes and behaviors among individuals with psychiatric disabilities who
use the Internet: results of a web-based survey. Disability Studies Quarterly, 2005,25:www.dsq-sds.org/article/
view/549/726accessed 1 July 2010).
105. Jaeger PT, Xie B. Developing online community accessibility guidelines for persons with disabilities and older adults.
Journal of Disability Policy Studies, 2009,20:55-63. doi:10.1177/1044207308325997
106. Lfgren-Mrtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet.
Scandinavian Journal of Disability Research, 2008,10:125-138. doi:10.1080/15017410701758005
107. Ouch! Its a disability thing. London, British Broadcasting Company, 2010 (http://www.bbc.co.uk/ouch/, accessed 21
January 2010).
108. Gill J, ed. Making Life Easier: how new telecommunications services could benefit people with disabilities. Cost 219ter, 2005
(http://www.tiresias.org/cost219ter/making_life_easier/index.htm, accessed 1 July 2010).
109. Meeting information and communications technology access and service needs for persons with disabilities: major issues for
development and implementation of successful policies and strategies. Geneva, International Telecommunication Union,
2008.
110. Report on ICT accessibility for persons with disabilities. Geneva, Telecommunication Development Bureau, International
Telecommunication Union, 2008 (Document RGQ20/1/011-E).
111. Electronic and information technology accessibility standards (Section 508). Washington, United States Access Board, 2000
(http://www.access-board.gov/sec508/standards.htm#Subpart_a, accessed 3 February 2010).
112. Kinzel E, Jackoo JA. Sensory impairments. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis,
2009.

211

Raport Mondial privind Dizabilitatea

113. Keates S. Motor impairments and universal access. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor
and Francis, 2009.
114. Seeman L. Inclusion of cognitive disabilities in the web accessibility movement. Presentation at the 11th International World
Wide Web Conference, Honolulu, HI, 711 May 2002. (http://www2002.org/CDROM/alternate/689/, accessed 25 August
2009).
115. Job Accommodation Network [web site]. (http://www.jan.wvu.edu/, accessed 10 February 2010).
116. Hanson VL et al. Accessing the web. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009.
117. Lewis C. Cognitive disabilities. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009.
118. Kurniawan S. Age-related differences in the interface design process. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook.
London, Taylor and Francis, 2009.
119. Seniorwatch 2: assessment of the senior market for ICT. Brussels, European Commission, 2008a.
120. ICT and ageing: users, markets and technologies. Brussels, European Commission, 2009.
121. The web: access and inclusion for disabled people. Manchester, Disability Rights Commission, 2004 (http://joeclark.org/
dossiers/DRC-GB.html, accessed 25 August 2009).
122. State of the eNation reports. Reading, AbilityNet, 2008 (http://www.abilitynet.org.uk/enation, accessed 27 August 2009).
123. Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies [web site]. (http://www.g3ict.com/about,
accessed 25 August 2009).
124. Accessibility to ICT products and services by Disabled and elderly People: Towards a framework for further development
of UE legislation or other coordination measures on eAccessibility. European Commission, Bonn, 2008b.
125. Kennard WE, Lyle EE. With freedom comes responsibility: ensuring that the next generation of technologies is accessible,
usable and affordable. [The Journal of Communications Law and Policy]CommLaw Conspectus, 2001,10:5-22.
126. Jaeger PT. Telecommunications policy and individuals with disabilities: issues of accessibility and social inclusion in the
policy and research agenda. Telecommunications Policy, 2006,30:112-124. doi:10.1016/j.telpol.2005.10.001
127. Stienstra D, Watzke J, Birch GE. A three-way dance: the global good and accessibility in information technologies. The
Information Society, 2007,23:149-158. doi:10.1080/01972240701323564
128. Piling D, Barrett P, Floyd M. Disabled people and the Internet: experiences, barriers and opportunities. York, Joseph Rowntree
Foundation, 2004.
129. Davidson CM, Santorelli MJ. The Impact of Broadband on People with Disabilities. Washington, United States Chamber of
Commerce, 2009.
130. Stephanidis C. Universal access and design for all in the evolving information society. In: Stephanidis C, ed. The universal
access handbook. London, Taylor and Francis, 2009:110.
131. Emiliani PL. Perspectives on accessibility: from assistive technologies to universal access and design for all. In: Stephanidis
C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009:217.
132. Vanderheiden GC. Standards and guidelines. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and
Francis, 2009.
133. Seelman KD. Technology for full citizenship: challenges for the research community. In: Winters J, Story MF, eds. Medical
instrumentation: accessibility and usability considerations. New York, CRC Press, 2007.
134. Kemppainen E, Kemp JD, Yamada H. Policy and legislation as a framework of accessibility. In: Stephanidis C, ed. The
universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009.
135. Leblois A. The digital accessibility and inclusion index. Paper prepared for the Office of the High Commissioner for Human
Rights, 2008 (www2.ohchr.org/.../GlobalinitiativeforinclusiveICT150909.doc, accessed 1 July 2010).
136. Yamada H. ICT accessibility standardization and its use in policy measures. New York, Global Initiative for Inclusive
Information and Communication Technologies, 2007 (http://g3ict.org/resource_center/publications_and_reports/p/
productCategory_books/subCat_4/id_58, accessed 1 July 2010)
137. MeAC measuring progress of eAccessibility in Europe: assessment of the status of eAccessibility in Europe. Bonn, European
Commission, 2007.
138. Timmermans N. The status of sign languages in Europe, Strasbourg, Council of Europe Publishing, 2005.
139. Blanck P et al. Disability civil rights law and policy. St. Paul, Thomson/West, 2004.
140. Coalition of Organizations for Accessible Technology [web site]. (http://www.coataccess.org/node/2, accessed 30 August
2009).
141. Manocha D. Critical issues for developing countries in implementing the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities. In: The accessibility imperative. New York, Global Initiative for Inclusive Information and Communication
Technologies, 2007:198204 (http://www.g3ict.com/resource_center/g3ict_book_-_the_accessibility_imperative,
accessed 27 August 2009).

212

Capitolul 6

Medii permisive

142. ITU Regional Workshop on ICT Accessibility for Persons with Disabilities for Africa Region, Lusaka, 1516 July, International
Telecommunication Union, 2008 [web site]. (http://www.itu.int/ITU-D/sis/PwDs/Seminars/Zambia/index.html, accessed
12 February 2010).
143. Ashington N. Accessible Information and Communication Technologies: benefits to business and society. OneVoice for
Accessible ICT, 2010 (www.onevoiceict.org, accessed 30 June 2010).
144. Introduction to web accessibility. World Wide Web Consortium, 2005 (http://www.w3.org/WAI/intro/accessibility.php,
accessed 20 August 2009).
145. Shared web experie